Poradnik Autystyczny6

Jestem mamą 6 letniego autysty i od ponad dwóch lat interesuję się tematyka związaną z komunikacją wspomaganą i alternatywną (AAC – skrót pochodzący od angielskich słów Augmentive and Alternative Commu-nication). Gdy zaczynaliśmy, mój syn mówił dwa słowa, miał duży problem z rozumieniem mowy, często miał napady wściekłości i pła-czu, nie radził sobie ze zmianami w rozkła-dzie dnia itp. Obecnie komunikuje się spon-tanicznie i adekwatnie zarówno symbolami jak i mową artykułowaną- mimo poważnego zaburzenia logopedycznego mówi już ponad 100 słów składając je w proste zdania, rozu-mie większość wypowiedzi, a odpowiednio zasygnalizowana mu zmiana planu dnia lub nowa sytuacja nie powodują już strachu i fru-stracji. Jest spokojniejszy, bardziej zadowolo-ny i szczęśliwszy. To wszystko zawdzięczamy intensywnej pracy nad językiem, komunika-cją i artykulacją z zastosowaniem AAC.

Aby pomóc Państwu poruszać się w tym temacie, który w Polsce nadal wzbudza wie-le kontrowersji postanowiłam prowadzić stro-nę informacyjną www.aac.info.pl gdzie będę przekazywać informacje o AAC, zamiesz-czać gotowe do ściągnięcia pomoce i w miarę możliwości udzielać odpowiedzi na nurtujące Was kwestie.

Zanim podjęłam decyzję o wprowadzeniu komunikacji wspomagającej dla mojego syna miałam wiele obaw. Mimo, że nikt mi nie od-radzał i nie utrudniał prowadzenia AAC i tak decyzja nie była łatwa. Poniżej przedstawię wybrane najczęstsze obawy i mity dotyczące AAC, z którymi zetknęłam się.

Komunikacja alternatywna nie nadaje się dla autystówWyjaśnienie tego mitu jest dość złożoną kwe-stią. Należy zacząć od odróżnienia komuni-kacji alternatywnej od komunikacji wspoma-ganej (zwanej też wspomagającą). Pozornie wyglądają one tak samo, jest to komunikowa-nie się symbolami lub gestami zamiast mową

artykułowaną, z tą różnicą, że komunikacja wspomagana jest wprowadzana jako cześć szerokiej interwencji terapeutycznej mającej pomóc rozwijać mowę artykułowaną i docelo-wo ma zostać odrzucona, gdy takowa się po-jawi. Aby osiągnąć ten cel, za każdym razem gdy zachodzi komunikacja symbolami lub gestami MUSI pojawiać się słowo wypowia-dane przez odbiorcę komunikatu. Dzięki temu poszerza się rozumienie mowy, użytkownika AAC, który słyszy że dany symbol oznacza konkretne dźwięki mowy. Sytuację tę można porównać do naszych prób komunikowania się w obcym kraju przy wsparciu gestów i obraz-ków, które porzucamy gdy zaczynamy używać języka. Stąd pochodzi też nazwa komunikacja wspomagana, gdyż ma ona za zadanie wspo-magać nabywanie języka.

O komunikacji alternatywnej mówimy na-tomiast wtedy, gdy mowa artykułowana się nie rozwinęła lub nie ma szans na jej rozwinięcie na starcie. Dlatego też w przypadku autyzmu mówimy o komunikacji wspomaganej, a my-ślimy o niej jako o czymś czego osoba z au-tyzmem pozbędzie się, gdy tylko zacznie ade-kwatnie komunikować się za pomocą mowy artykułowanej. I wracając do głównej kwestii, tak, komunikacja wspomagana jak najbardziej nadaje się dla autystów.

Jak zapytam moje dziecko co chce to mi odpowiada Nauka komunikacji osoby autystycznej to przede wszystkim nauczanie jej jak ma się komunikować ze światem, jak przekazywać to co chce, co widzi, co czuje. Bardzo istotne jest, aby od samego początku uczyć prawi-

dłowych wzorców komunikowania się, aby komunikacja odbywała się do innej osoby, a nie w pustą przestrzeń i aby osoba z auty-zmem potrafi ła podejść do swojego odbior-cy zamiast biernie czekać, aż on się pojawi. Niesamowicie istotną kwestią jest to, aby od samego początku pracować nad spontaniczną komunikacją, aby nie wypracować schematu, w którym osoba potrafi komunikować się, ale tylko w odpowiedzi na pytanie, a sama z siebie nie potrafi spontanicznie przekazać swoich myśli. Nie wynika to z faktu „że au-tyści tak mają” ale jest to rezultatem niepra-widłowego uczenia komunikowania się. Uży-cie symboli lub gestów umożliwia nabycie prawidłowych wzorców komunikowania się i gdy tylko pojawia się spontaniczne wypo-wiedzi kierowane do odbiorców, będzie moż-na porzucić AAC.

Moje dziecko jest bardzo cwane, jak dam mu obrazki to pójdzie na łatwiznę i nie będzie chciało mówićJest to mit, który również wyrasta z braku zro-zumienia czym różni się komunikacja wspo-magana od komunikacji alternatywnej. Au-tysta używający AAC ma nie tylko podawać obrazki. Podczas komunikacji słyszy naszą mowę, a gdy poczuje że jest już gotowy do-łączyć z artykułowaniem do osoby mówiącej zorientuje się, że dzięki mowie cały proces sta-je się szybszy. Każdy z nas dąży do usprawnie-nia sobie życia, tak też gdy osoba z autyzmem zobaczy że np. podejście do książki komuni-kacyjnej, wybranie odpowiedniego symbolu i pokazanie go/wręczenie odbiorcy zajmuje dłużej niż wyrażenie tego samego artykułując, wtedy zdecydowanie wybierze ona mowę. Ale należy pamiętać o stosowaniu odpowiednich strategii, np. autysta musi słyszeć wypowie-dziane słowo, którego symbol/gest pokazu-je, jakąkolwiek próbę artykułowania należy uczcić entuzjastycznie itp.

Ponadto nie wolno zapominać o tym, że autyzm jest zaburzeniem komunikowania się a nie zaburzeniem posłuszeństwa, to nie jest tak, że osobie z autyzmem „nie chce się mó-wić”. Jest to dla niej tak trudne, tak skompli-kowane, że często woli nauczyć się złożonej czynności samoobsługowej (np. robienia so-bie kanapki) niż skomunikować się z otocze-niem. I nie jest to przejaw uporu, złej woli czy złośliwości. Nie wywołamy mowy lub ko-munikacji jeśli będziemy naciskać, przymu-szać, przykręcać śrubę. Osoba z autyzmem musi zrozumieć po co jest komunikacja, ja-kie korzyści ona przynosi, jaką radość daje, a aby to uzyskać często musi „odpocząć” od

KOMUNIKACJA WSPOMAGANA I ALTERNATYWNA MITY I FAKTY

Metoda PECS

nr 03, kwiecień 2014 7

Zabawy przedmiotami codziennego użytku są wielką atrakcją dla dzieci. Przedmioty na co dzień niedostępne, mają w sobie magię, spra-wiają, że dziecięca wyobraźnia rozwija się w ekspresowym tempie. Istotne jest również to, że można wykorzystać je do celów eduka-cyjnych i terapeutycznych. Dla przykładu po-służmy się klamerką, jest przecież w każdym domu. Jeśli jest drewniana można ją pomalo-wać lub pokolorować, a nawet przykleić do niej buźki zwierzątek, jednocześnie naśladując dźwięki, jakie wydają.

Klamerkami możemy przypinać prace pla-styczne i w ten sposób tworzyć pierwsze gale-rie malucha. Już sama pomoc rodzicowi w wie-szaniu prania, może być zabawą i nauką. Mo-cowanie parami do linki posegregowanych skarpetek to doskonalenie percepcji wzroko-wej, powtórka nazw kolorów, ćwiczenie mo-toryki małej i koordynacji oko ręka, jak rów-nież stymulacja zmysłu dotyku. Możemy też wprowadzić małe utrudnienie i zamiast praw-dziwych skarpetek przygotować papierowe

szablony, które dziecko pokoloruje wg naszej instrukcji lub tak jak będzie chciało.

Klamerki można również segregować ko-lorami i przypinać do odpowiednich pudełek, tak by kolor klamerki zgadzał się z kolorem po-jemnika. Innym pomysłem na wykorzystanie klamerek jest dowolne spinanie ich i tworze-nie w ten sposób wymyślnych „stworów-po-tworów”. Klamerki przydadzą się również jeśli chcemy kształtować umiejętności matematycz-ne małego malucha. Wystarczy, że na kartkach sztywnego papieru narysujemy kropki lub inne wzory, a dziecko będzie przypinało odpowied-nią ilość klamerek.

Klamerki to wygłupy, można je przypinać do włosów, a nawet palców- w ten sposób sty-mulujemy czucie głębokie. Jeśli natomiast przypniemy je do rękawów bluzki, możemy machać rączkami niczym papuga kolorowymi skrzydłami. Odpinanie prawą ręką klamerek z lewego rękawka, a lewą ręką z prawego to z kolei ćwiczenie na przekraczanie linii środko-wej ciała. Prawdziwe mistrzostwo osiągniemy,

jeśli uda nam się wykonać to zadanie z za-mkniętymi oczami. To oczywiście tylko kilka pomysłów na wykorzystanie klamerek. Najlep-szym sposobem jest przekazanie tych wielo-funkcyjnych przedmiotów dzieciom, one z całą pewnością znajdą jeszcze więcej przykładów na ich zastosowanie.

Miłej zabawy!!

Marta Baj-Lieder logopeda wczesnej interwencji, terapeuta SI, terapeuta ręki, nauczyciel. Certyfi kowany instruktor masażu Shantala oraz doradca noszenia w chuście wg szkoły ClauWi. Współlider-ka Klubu Ratatuj – miejsca powstałego z inicjatywy Fundacji Rodzic-Dziecko, gdzie rodzice wraz z dziećmi do lat 3 mogą się bezpłatnie spotykać. Autorka książki „Barwy świata” wy-danej nakładem wydawnictwa Harmonia. Ekspert na ogól-nopolskich portalach parentingowych. Organizator szkoleń dla logopedów, nauczycieli i rodziców. Prywatnie żona, mama oraz właścicielka kota, który uwielbia śnieg i kąpiele. Właściciel Centrum Terapii Logop.

naciskania na mowę artykułowaną, nabrać pewności siebie, poczuć czemu warto kie-rować się do innych osób i jak robić to sku-tecznie. Mogę dodać, iż mój syn doświadczył tego . Tak mocno naciskałam na mowę arty-kułowaną, mówiąc „powiedz, ale powiedz, nie rozumiem o co ci chodzi”, iż wywoła-łam u syna skrajną frustracje i rozpacz. Gdy wprowadziłam komunikację wspomaganą, a on odetchnął i odpoczął od moich nacisków, sam pomalutku zaczął nieśmiało dołączać do moich wypowiedzi, głoska po głosce mówiąc coraz śmielej i coraz więcej.

Ale ja świetnie rozumiem moje dzieckoOsoby z autyzmem, nawet te wysoko funk-cjonujące i mówiące maja często problem ze zrozumieniem tego, że ktoś może myśleć coś innego niż oni i że cały świat nie czyta im w myślach. Rezygnując z uczenia niemówiącej osoby autyzmem jak ma komunikować swoje myśli za pomocą symboli lub gestów, uczymy ją bierności, tego że będziemy czytać jej w my-ślach, domyślać się i zgadywać. Jak dziś pa-miętam, kiedy stałam przed lodówką i robiłam pokaz produktów skierowany do płaczącego syna i nasłuchiwałam kiedy płacz się zmniej-sza. Dziś już nie muszę umieć czytać w jego

myślach, gdyż ma on odpowiednie narzędzie do komunikowania się ze światem – symbole

Ale jakie symbole wybrać? Piktogramy, psc, symbole Makatonu?Główną decyzją, którą należy podjąć wpro-wadzając AAC jest wybór albo gestów albo symboli. Jeśli zdecydujemy się na symbole nie ma przeszkód, aby mieszać symbole z różnych systemów. Poza względami praktycznymi (np. jednolite użycie symboli PCS ułatwia tworze-nie tablic do komunikowania się w programie „Boardmaker”) nie ma większego uzasadnie-nia tej obawy. Symbole powinny być wpro-wadzane tak jak uczymy się języka ojczystego czyli w interakcji, w działaniu. Dlatego nie ma obiektywnych przeszkód, aby osoba miała roż-ne symbole, których używa. Istotne jest to, aby wprowadzone one zostały w działaniu, w kon-kretnych i realnych sytuacjach oraz w każdym środowisku spójnie używano tych symboli.

Nie zapominajmy, że AAC to nie tylko symbole i gesty. Można również pracować nad komunikacją za pomocą etykiet z zapisanymi słowami. Są osoby, które preferują tą formę pracy ponad użycie symboli czy gestów

Jeśli chcieliby Państwo poznać bliżej naj-popularniejsze systemy symboli i gestów, po-

znać wady i zalety wyboru gestów lub symbo-li, dalsze mity, pobrać gotowe do druku tabli-ce z darmowymi symbolami z projektu Arasa-ac itp. to zapraszam na moja stronę www.aac.info.pl gdzie temat będzie rozwinięty dalej.

Widzę, że wiele pracy przed nami. Smut-no mi, gdy widzę niemówiącego 8 letniego au-tystę z zachowaniami trudnymi, które w dużej mierze są przejawem frustracji z bycia niezro-zumianym, gdy widzę 4 latka, który ewident-nie nie rozumie dlaczego terapeuta przerywa jego ulubiona zabawę, gdy terapeuta zakazuje rodzicowi wprowadzenia AAC, ale nie wie co rodzic przeżywa, gdy dziecko płacze i krzyczy, gdy nie potrafi się porozumieć się ze światem. Może jestem idealistką, ale wierzę że zmiany nadejdą od dołu, gdy my rodzice będziemy da-wać świadectwo, jak bardzo ułatwia to życie nam i naszym dzieciom, gdy będziemy wła-snym przykładem świadczyć, że AAC nie ha-muje mowy, a wręcz przeciwnie. Gdyby chcie-li Państwo podzielić się swoimi historiami pro-szę o kontakt. Dziękuję.

Ewa Grzelakterapeutka jednego dziecka, mama dwojga. Anglistka, która nie zawaha się użyć angielskiego, aby poszerzać swoją wie-dzę na temat terapii i AAC. Prowadzi blog www.aac.info.pl

INSPIRUJĄCE I EDUKACYJNE

ZABAWY KLAMERKAMI