Suomen Suomen

lehtilehtiNo 3No 3 lokakuu - marraskuu 2008 lokakuu - marraskuu 2008

”Kirje”, kuvataiteilija Jorma Heleniuksen maalaus (artikkeli sivulla 17)”Kirje”, kuvataiteilija Jorma Heleniuksen maalaus (artikkeli sivulla 17)

LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLELEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE

2

Suomenlehti

Suomen Potilasliitto ryFinlands Patientförbund rfToimisto:Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs,00100 Helsinkipuh. 09 562 2080fax 09 5123 3555kotisivut www.potilasliitto.fi

Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600

Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, paavo.koistinen@elisanet.fi , Inger Öster-gård, varapuh.joht, inger.ostergard@luukku.com, Jaakko Ojanne, talous, hallituksen sihteeri,jaakko.ojanne@welho.com

Muut varsinaiset jäsenet: Rauno Aaltonen, Kale-vi Järvinen, Marja Lamberg, Risto Niklander, Tenho Palmrotrh, Johanna Pihlajamäki, Heikki Päivike, Runa Reimavuo, Inka Svahn, Mervi-Riitta Tevan-linna

Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistystenja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 21Suomen Potilaslehti 3/2008

Suomen Potilas-lehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimi-tukseen on pyytämättä lähetetty.

Suomen PotilaslehtiFinlands PatienttidningISSN 0784-5944, 31. vuosikertaVastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, gsm 0400 682 337Toimitus: Jaakko Ojanne, Heikki Päivike, gsm 0400 336 647Osoite: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, 00100 HelsinkiSähköposti: potilasliitto@kolumbus.fi Kotisivut: www.potilasliitto.fi Puh. (09) 562 2080Painos 8200 kpl

Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Paino: PRIIMUS Paino Oy – Loimaa

Kansikuva: ”Kirje”, kuvataiteilija Jorma Helenius, artikkeli sivulla 17Takakansi: ”Syyskalassa”, kuva Heikki Päivike

Seuraavat numerot aineiston viimeinen toimituspäivä4/2008 3.11.2008, lehti ilmestyy jouluksi1/2009 3.2.2009, lehti ilmestyyy maaliskuun jälkipuoliskolla2/2009 21.4.2009, lehti ilmestyy kesäkuun alkupuoliskolla3/2009 10.9.2009, lehti ilmestyy lokakuun lopulla4/2009 5.11.2009, lehti ilmestyy jouluksi

Pääkirjoitus: Kymmenen litraa puhdastavuodessa ......................................................3Ledare: Tio liter ren sprit i året ......................4Potilasturvallisuus .........................................6Syövän kohtaaminen, lääkärin asenne .........9Ojanne pohtii, Valheita Suomesta ..............11Potilaat ottavat yhteyttä .............................12Musiikin avulla valistusta ............................15Anteeksi + asiaa potilasasiamiehistä ..........16Ihmisen ja luonnon puolesta .......................17Kirjoita musiikkikokemuksista ....................20Jäsenjärjestösivut .................................21–47Pakkausmerkinnöistä .................................48Tapahtumakuvia .........................................50

3

Paavo KoistinenSuomen Potilasliiton puheenjohtaja

Paljon – etenkin aina vaalien alla – pu-hutaan suomalaisen hyvinvointijärjestel-män alasajosta. Erilaiset sosiaalisen tu-kemisen, avun ja hoidon rakenteet ovat kokeneet viimeisten vuosikymmenien aikana kovia. Kun maamme sosiaalituki- ja hoitoverkostot oli saatu 1980-luvulla joltisenkin hyvään ja kattavaan kuntoon, koettiin 1990-luvun alussa syvä lama. Sen jälkeen karsittiin reippaalla kädellä kaikkia mahdollisia kuluja ja kustannuk-sia. Käytännössä tämä merkitsi erilaisen sosiaalipalvelun supistumista. Yhä suu-remmassa määrin ryhdyttiin kiinnittä-mään huomiota tehokkuuteen. Yksityisen sektorin opit ja mallit ulotettiin julkiselle puolelle. Aikaisemmin vahvasti valtion ja kuntien hallussa olleita yrityksiä ja toimintoja ryhdyttiin tuotteistamaan ja niille asetettiin liiketaloudellisia tulo-sodotuksia. Ei siis ole ihmeellistä, että valtion monopolina ollut ALKO:kin siir-tyi yhä keskeisemmille paikoille ja pyrki sekin tekemään hyvää tulosta. Ja sehän ei hyvää tulosta tee muulla tavalla kuin myymällä ihmisille mahdollisimman paljon alkoholijuomia.

Koska tasapuolisuus pitää säilyttää, niin looginen seuraus tietysti oli se, että yleisestikin alkoholikauppaa liberalisoi-tiin. Oluesta ja siidereistä tuli ajanoloon markettien ja kauppojen sisäänvetotuo-te samalla tavalla kuin kahvi oli joskus vuosikymmeniä sitten. Kulutus kasvoi ja yhteiskunta alkoi turtua yhä yleisempään ja julkisempaan juomiseen. Eri raittius-järjestöjen ja ammattiväen varoitukset

Kymmenen litraapuhdasta vuodessa

kaikuivat kuuroille korville. Sen sijaan, että oltaisiin koetet-tu rajoittaa tai hillitä kasvavaa viinan kulu-tusta päätettiin laskea alkoholiveroa. Pe-rusteena oli mm. se, että verotonta viinaa tuodaan niin paljon Virosta. Tuonti saatiin kyllä taittumaan, mut-ta seuraus oli tietenkin se, että viinan kulutus kasvoi huimasti.

Tänään suomalaiset juovat kymme-nen litraa puhdasta alkoholia vuodessa. Esimerkiksi viinin kulutus on kasvanut kymmenen vuoden aikana kolminker-taiseksi. Asiaa ovat viimeksi tutkineet Jyväskylän yliopiston professori Jaakko Pehkonen sekä lehtori Esa Mangeloja.

Kymmenen litraa puhdasta alkoholia merkitsee sitä, että jokaisen suomalaisen tulisi juoda vuodessa 200 litraa 5%:sta alkoholijuomaa. Tämä tarkoittaa yhtä tuoppia joka ainoa vuoden päivä.

Vaikka tuoppi päivää kohden ei si-nänsä olisikaan kummoinen määrä, niin kulutus keskittyy vain osalle kansalaisia. Käsittämättömän moni ylittää reippaasti terveydelle vahingollisena pidetyt mää-rät omassa kulutuksessaan.

Kulunut kesä on tarjonnut jälleen tilaisuuden omakohtaisestikin todeta, kuinka monella ”tavallisella” ihmisellä ja perheellä käyttö riistäytyy silkan kän-

näämisen ja juopottelun puolelle. Sitä eivät enää estä lasten pyynnöt, puolisoi-den vaatimukset tai vanhempien itkut. A-klinikat eivät kykene edes potilaidensa tulvaa käsittelemään.

Tästä alkoholistisesta kehityksestä seuraa automaattisesti ja väistämättä se, että nämä ihmiset aiheuttavat merkittä-vän lisäkuorman terveydenhoitojärjestel-mällemme lähimmän kahden seuraavan vuosikymmenen kuluessa. Kansakunnan ikärakenne vanhenee, terveydenhoidon resurssit ovat äärirajoilla ja elämäntapa-sairaudet ovat tulleet muiden sairauksien lisäksi. Voisi peräti provosoivasti sanoa, että suvaitsevaisuuden aika on nyt ohi. Alkoholin kulutuksen kasvua ja juomi-sen hyväksymistä ei kerta kaikkiaan ole enää varaa jatkaa.

Suomen Potilasliitto ei halua olla siinä kuorossa, joka ryhtyy ensisijaisesti syyllistämään alkoholin käyttäjiä tervey-

4

Suomenlehti

tensä vaarantamisesta. Sen sijaan haluai-simme kyllä muistuttaa siitä ikiaikaisesta totuudesta, että viinan kulutus kasvaa ai-na ja joka kerta, kun viinan hinta laskee. Kuta helpommin ja halvemmalla viinaa saadaan, sitä enemmän sitä kurkkuihin-kin kaadetaan. Ja tämä kaikki näkyy kansanterveydessä ja vaikuttaa suoraan sairaanhoitomme resursseihin.

Turhaa on myös väittää, että ihmisel-lä on itsellään vastuu käyttäytymisestään ja sikäli myös alkoholinkulutuksestaan. Tällä logiikallahan voisimme myös va-pauttaa ihmiset turvavyön käytöstä, pois-taa sakon junaradalla kävelemisestä tai

poistaa nopeusrajoitukset. Kyllä kai vas-tuullinen ihminen osaa näissä asioissa ol-la valpas ja huolellinen ilman holhoavia sääntöjäkin. Tosin maantiekuolleisuus väheni heti, kun nopeusrajoitukset jos-kus 1970-luvun alussa tulivat voimaan.

Yhteiskunnan ja kansanterveyden etujen mukaista ei voi olla se, että sai-raalat ja vankilat toimivat niinä ainoina paikkoina, joissa juomakierteet saadaan edes joksikin aikaa katkaistuksi. Kuiten-kin erilaisten rajoitusten ja alkoholiveron korotuksen vaatijoiden toimet leimataan helposti tiukkapipoisuudeksi, holhoami-seksi ja puritaanisuudeksi. Tällaiset

vaatimukset halutaan esittää ikään kuin naurettavina ja tähän aikaan sopimatto-mina.

Asia on nyt kuitenkin sillä tavalla, että jos emme halua tyytyä katsomaan sivusta, kun osa kansasta ryyppää itsen-sä sairaaksi, kuoliaaksi ja perheensäkin piloille, niin sitten kai täytyy olla tiuk-kapipoinen ja puritaani. Puritaanisuutta ja jonkinasteista arvokonservatiivisuutta soisi yhteiskunnaltakin, sillä nykyisellä viinamenolla laulujen lunnaat ovat hyvin kalliita.

Tio liter ren sprit i åretDet har talats mycket – i synnerhet un-der valtider – om nedkörninen av det fi nländska välfärdssystemet. Olika so-ciala stöd, hjälp och vårdstrukturer har prövats hårt under det senaste årtiondet. När man under 1980-talet fi ck vårt lands socialstöd- och vårdnätverk i något så när god och täckande form, prövades landet i början av 1990-talet av en djup dep-ression. Efter det gallrade man med fl in-ka fi ngrar bort alla möjliga utgifter och kostnader. I praktiken betydde detta en minskning av socialskyddet. I allt större utsträckning började man fästa uppmärk-samheten vid effektiviteten. Privata sek-torns lärdom och modeller sträckte sig till den offentliga sektorn. Företag och verksamhet som tidigare varit i statens och kommunernas ägo började man sp-jälka upp i produkter och på dessa sattes affärsekonomiska resultatförväntningar.

Det är således inte underligt, att AL-KO som statens monopol fl yttade till centralare platser och strävade till att göra ett bättre resultat. ALKO gör inte ett gott resultat på något annat sätt, än att sälja mesta möjliga mängd alkohold-rycker till befolkningen.

När jämlikheten bör bevaras, är en logisk följd i allmänhet att alkoholförsäl-jningen liberaliseras. Öl och cider blev med tiden indragningsprodukter till buti-kerna på samma sätt som kaffe var för nå-gra årtionden sedan. Konsumtionen öka-de och samhället började avtrubbas inför ett allmännare och offentligare drickan-de. Varningar från olika nykterhetsföre-ningar och yrkesmänniskor klingade för döva öron. I stället för att man skulle ha försökt begränsa eller dämpa den växan-de alkoholkonsumtionen, beslöt man att sänka alkoholskatten. Motiveringen var bl.a. skattefri alkohol kan införas i stora mängder från Estland. Införseln fi ck man nog att minska, men följden var den att alkoholkonsumtionen växte kraftigt.

I dag dricker fi nländarna tio liter ren alkohol i året. Som exempel kan näm-nas att alkoholkonsumtionen har ökat tredubbelt under tio års tid. Fenomenet har undersökts senast av professor Jaak-ko Pehkonen och lektor Esa Mangeloja från Jyväskylä universitet.

Tio liter ren alkohol betyder att var-je fi nländare borde dricka 200 liter 5% alkoholdrycker i året. Detta betyder ett

stop varje dag under året. Fastän ett stop om dagen som sådant, inte skulle vara så stor mängd, så koncentrerar sig konsum-tionen endast till en del av befolkningen. Obegripligt många överskrider kraftigt den konsumtion för eget bruk som be-räknas som skadlig för hälsan.

Den gångna sommaren har igen bjudit på möjligheten att själv uppleva, många ”vanliga” människor och familjer där man har tappat kontrollen över alko-holbruket, vilket har haft som följd fyllor och supande. Det hindras inte av barnens bönfall, makarnas fordringar eller föräld-rarnas gråt. A-klinikerna förmår inte ens behandla sin patientström.

Av denna alkoholiserade utveck-ling följer automatiskt och oundvikligt det, att dessa människor förorsakar en betydelsefull tilläggsökning på vårt sjukvårdssystem under de följande år-tionden. Befolkningens åldersstruktur blir äldre, hälsovårdens resurser är redan nu på bristningsgränsen och livsstilsjuk-domarna har dessutom ökat liksom öv-riga sjukdomar. Man kan provocerande säga, att toleransens tid är nu förbi. Vi har

Paavo KoistinenFinlands Patientförbunds ordförande

5

helt enkelt råd att godkänna en ökning av alkoholkonsumtionen och att drickandet får öka.

Finlands Patientförbund vill inte va-ra i den kör, som först börjar beskylla alkoholbrukarna för att riskera sin hälsa. Hellre skulle vi påminna om den tidlösa sanningen, att alkoholkonsumtionen ökar varje gång, som alkoholpriset sjunker. Ju lättare och billigare man får alkohol, des-to mer häller man ner i strupen. Allt detta syns i folkhälsan och inverkar direkt på sjukvårdens resurser.

Det är onödigt att påstå, att männis-kan själv har ansvar för sitt beteende och därmed också över sin alkoholkonsum-

tion. Med samma logik skulle vi kunna påstå att vi ger människor frihet att inte använda bilbälte, inte mera ge böter åt sådana som går på tågrälsen eller avlägs-nar fartbegränsningarna. Nog skulle väl en ansvarskännande människa i sådana förhållanden vara observant och om-sorgsfull utan förmyndarregler, i själva verket minskade landsvägsdöden genast, när fartbegränsningarna trädde i kraft i början av 1970-talet. Det kan inte vara förenligt med samhällets och folkhälsans intressen, att sjukhus och fångvårdsans-talter fungerar som de enda platser, där man åtminstone för en kortare tid kan bryta supperioden. Personer som krä-

ver olika begränsningar eller höjning av alkoholskatten stämplar man lätt som småaktiga, förmyndare eller puritaner. Sådana krav vill man ha att framstå som skrattretande eller opassande för vår tid.

Saken är likväl så, att om vi inte vill nöja oss med att se från sidan, när en del av befolkningen super sig sjuka, till döds eller förstör sin familj, måste vi vara som förmyndare och puritaner. Puritanism och någon grad av värdekonservatism skulle man önska av samhället, med nuvarande alkoholkonsumtion blir sångernas lösen mycket dyra.

Kuvataiteilija Jorma Helenius: “Hiekkajoki” (artikkeli sivulla 17).

6

Suomenlehti

Laadukas ja turvallinen hoito on sekä potilaiden, että terveydenhuol-lon henkilökunnan eduksi. Jokaisella ammattihenkilöllä on vastuu tur-vallisesta hoidosta, mutta myös potilaat voivat toiminnallaan vaikuttaa turvallisen hoidon toteutumiseen. Yhteistyöllä päästään parhaaseen tu-lokseen.

Marina Kinnunen, sairaanhoitaja,kauppatieteiden maisteri, potilasturvallisuudenprojektivastaava, Vaasan keskussairaala

Potilasturvallisuus

Terveydenhuollossa tapahtuvat vaaratilanteetYhdysvalloissa julkaistujen tutkimus-tulosten mukaan 49000–98000 ihmistä kuolee vuosittain hoidossa tapahtunei-siin virheisiin (Kohn ym. 2000). Tans-kassa on arvioitu, että yhdeksän pro-senttia potilaista, jotka tulevat sairaalaan hoitoon kokevat haittatapahtuman. 40 prosenttia näistä tapahtumista olisi ollut ehkäistävissä ja 60 prosenttia luokitel-tiin komplikaatioiksi (National Board of Health 2007). Ruotsissa on tänä vuonna julkaistu tutkimustulos, jonka mukaan 8,6 prosenttia sairaalahoidossa olevista on kokenut haittatapahtuman. Haitasta seurasi keskimäärin kuuden hoitopäi-vän lisäys (Soop ym. 2008). Suomessa on arvioitu, että vaaratapahtumien kus-tannukset olisivat 500–1000 miljoonaa euroa vuodessa (Seppä 2008).

Virheiden ja hoitovahinkojen taus-talla on hyvin harvoin yhden työnte-kijän erehdys. Useimmat virheet ovat piileviä (toteutumistaan odottavia). Ne aiheutuvat huonosti suunnitelluista pro-sesseista ja hoitojärjestelmistä. Vahingot ovat toisiaan seuraavien ”onnettomien” tapahtumien tulosta (Sosiaali- ja ter-veysministeriö 2005). Järjestelmä, jossa työskentelemme, sisältää monia riskejä. Terveydenhuollossa toimitaan niukoilla resursseilla ja tuottavuudesta ja tehok-kuudesta keskustellaan samalla tavalla kuin muillakin aloilla. Nämä tavoitteet saattavat usein olla hyvin ristiriitaisia

turvallisuuden tavoitteiden kanssa. Li-säksi tekniset laitteet ja koko järjestel-män monimutkaisuus lisäävät riskejä. Myös jatkuvat tekniset sekä sosiaaliset muutokset ovat todellinen haaste turval-lisuuden hallinnalle (Reiman & Odewald 2008).

Ei ole harvinaista, että hoitohenkilö-kunta joutuu tilanteisin, joissa sovituista toimintatavoista joudutaan oikaisemaan, jotta työvuorossa ehtii tehdä edes välttä-mättömimmät työt. Ohjeiden noudatta-matta jättämisestä seuraa, että kun tietyn kohdan oikaisemisesta ei aiheutunut vä-littömästi vaaraa, henkilökunnan luotta-mus ohjeiden oikeellisuuteen ja tärke-yteen heikkenee (Reiman & Odewald 2008). Ajan kuluessa työyksikössä saa-tetaan alkaa noudattaa omia toimintata-poja, jotka siinä yhteisössä hyväksytään. Ne saattavat kuitenkin olla ristiriitaisia organisaation yleisten ohjeistuksien kanssa.

Potilasturvallisuuden edistäminen

Suomessakin on havahduttu vaaratapah-tumien yleisyyteen ja potilasturvallisuu-den kehittäminen on nostettu esiin. Sosi-aali- ja terveysministeriö linjaa keskeiset tavoitteet potilasturvallisuuden edistä-miseksi kansallisesti potilasturvallisuus-hankkeella. Hankkeessa valmistellaan linjausten toimeenpano, valtakunnalli-sen raportointimenettelyn periaatteet ja tarvittavat toimenpiteet sekä arvioidaan

PotilasturvallisuussanastoaPotilasturvallisuusTerveydenhuollossa toimivien yksilöiden ja organisaation periaatteet ja toiminnot, joiden tarkoituksena on varmistaa hoidon turvalli-suus sekä suojata potilasta vahingoittumasta. Potilaan näkökulmasta termi tarkoittaa sitä, että potilas saa tarvitsemansa ja oikean hoi-don, josta aiheutuu mahdollisimman vähän haittaa. Potilasturvallisuus kattaa hoidon turvallisuuden, lääkitysturvallisuuden, laite-turvallisuuden ja on osa hoidon laatua

VaaratapahtumaPotilaan turvallisuuden vaarantava tapahtu-ma, joka aiheuttaa tai voi aiheuttaa haittaa potilaalle

Vakava vaaratapahtumaEsimerkiksi: ”Tapahtuma, josta on aiheutu-nut merkittävää, vakavaa tai huomattavaa pysyvää haittaa potilaalle, taikka hänen hen-keensä tai turvallisuuteensa kohdistuva vaka-va vaara. taikka potilasturvallisuustapahtuma tai uhka joka kohdistuu suureen joukkoon potilaita”.

Lievä vaaratapahtumaEsimerkiksi: ”Vakavaa lievempi tapahtuma tai seikka, joka olisi voinut aiheuttaa hait-taa tai vaaraa potilasturvallisuudelle - kuten vaaratapahtuma tai poikkeama - tai josta on aiheutunut haittaa potilaalle, mutta ei kuiten-kaan hengenvaaraa - kuten lievä haittatapah-tuma, haitta tai haittavaikutus”.

HaittatapahtumaVaaratapahtuma, joka aiheuttaa haittaa po-tilaalle

Läheltä piti -tilanneVaaratapahtuma, joka olisi voinut aiheuttaa haittaa potilaalle. Haitalta vältyttiin joko sattumalta tai siksi, että poikkeama tai vaa-ratilanne havaittiin ja haitalliset seuraukset pystyttiin estämään ajoissa. Esimerkiksi: ”Tapahtuma, joka sisälsi vaaran potilasturval-lisuudelle, joka ei kuitenkaan tässä tilan-tees-sa realisoitunut” (Potilasturvallisuussanasto, Lääkehoidon turvallisuussanasto 2007).

Haipro -vaaratapahtumien raportointi-järjestelmäValtion teknillisen tutkimuskeskuksen (VTT ), sosiaali- ja terveysministeriön ja Lääke-laitoksen tuottama internetpohjainen työka-lu vaaratapahtumien raportointiin ja käsit-telyyn. Terveydenhuollon yksikön sisäisen vaaratapahtumaraportoinnin tavoitteena on saada esille mahdollisimman kattavasti yk-sikön toiminnassa esiintyvät vaaratilanteet ja vaaratapahtumat, niin että vastaavien ta-pahtumien toistuminen voidaan estää. Kyse on laatutoimintaan verrattavissa olevasta potilasturvallisuuden kehittämisestä, johon yksiköt ryhtyvät oma-aloitteisesti ja vapaa-ehtoisesti (Lähde: HaiPro- projektin kotisi-vut:haipro.vtt.fi ).

7

mahdollisesti tarvittavat tarkennukset lainsäädäntöön. Hankkeessa suunni-tellaan myös hallinnolliset menettelyt, joiden avulla voidaan tukea eri tahojen toimintaa potilasturvallisuuden kehittä-miseksi. Sosiaali- ja terveysministeriö perusti vuoden 2005 lopussa kansallisen eri tahojen muodostaman potilasturval-lisuuden verkoston ja koordinoi sen toi-mintaa. Potilasturvallisuuden edistämi-sen ohjausryhmä asetettiin 2006 ja sen toimikausi päättyy 2009. Potilasturvalli-suuden edistämishankkeen ohjausryhmä on valmistellut muun muassa potilaille ja heidän omaisilleen suunnatun aineiston potilasturvallisuuden edistämisestä. Ai-neisto koostuu ”huoneentaulusta” ja nel-jästä potilasturvallisuuden muistilistasta. Terveydenhuollon toimintayksikkö voi ladata tämän aineiston omaan käyttöön-sä. Aineistoon kuuluu saate, potilastur-vallisuuden huoneentaulu ja muistilistat (STM, 2008).

Eräs keino potilasturvallisuuden pa-rantamiseksi on vaaratapahtumien esiin tuominen ja analysoiminen sekä toimin-nan kehittäminen tietojen perusteella. Etulinjan työntekijöillä on erittäin tär-keä rooli hoidon laadun ja turvallisuuden varmistamisessa sekä potilasturvallisuu-den kehittämisessä. Huono laatu tulee kalliiksi, eikä voida myöskään väheksyä sen vaikutuksia hoitohenkilökuntaan ja potilaiden terveyteen. Potilaan hoidon laadun varmistamisen tulee olla luon-nollinen osa jokaisen terveydenhuollon ammattilaisen työtä. On erittäin tärkeää, että hoitohenkilökunnalla on mahdolli-suudet tehdä työtä organisaatiossa, jossa jo työn suunnittelussa otetaan huomioon potilasturvallisuus. Hoitohenkilökun-ta työskentelee vaativissa olosuhteissa monimutkaisen tekniikan ympäröimänä, joten alttius erilaisille vaaratilanteille on suuri.

Tyypillisissä terveydenhuollon vaa-ratilanteissa kuten lääkkeiden jako-, anto- ja kirjaamisvirheissä, potilaiden kaatumisissa tai karkaamisissa on to-tuttu toimimaan haittoja minimoiden. Harvemmin pysähdytään miettimään, miksi jotain tapahtui, ja mitä voitaisiin

tehdä, jotta vastaavaa ei tapahtuisi uudel-leen. Vaaratilanteissa toimimisesta tulee helposti normaali osa työtä (Reiman & Odewald 2008). Samojen virheiden tois-taminen yhä uudestaan on kuitenkin re-surssien tuhlausta. Virheistä tulee oppia ja antaa muidenkin oppia niistä. Useissa maissa on otettu käyttöön erityyppisiä vaaratilanteiden oppimis- ja raportointi-järjestelmiä. Tavoitteena on saada terve-ydenhuollon ammattilaiset ilmoittamaan hoidossa tapahtuneista vaaratilanteista. Tarkoituksena on, että haitta- ja läheltä piti -tilanteista saataisiin enemmän tietoa ja toimintaa kehitettäisiin turvallisem-paan suuntaan. Suomessa esimerkiksi Turvallinen Lääkehoito -oppaassa on suositus seuranta- ja palautejärjestelmän käyttöönotosta (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriö 2005).

Vaaratilanteessa toimiminen

Jokainen tekee virheitä, mutta suhtautu-minen virheisiin vaihtelee. Kun vaarati-lanne havaitaan, on tärkeintä minimoida potilaalle aiheutuva haitta. Tapahtuma tulee kirjata potilastietoihin. On ensisi-jaisen tärkeää olla rehellinen potilaalle ja kertoa avoimesti, mitä on tapahtunut. Po-tilaat eivät yleensä syyllistä, vaan halua-vat tarkan kuvauksen tilanteesta. Virheen tehneen tulee ottaa vastuu tapahtuneesta sekä pyytää anteeksi potilaalta (Paster-nack 2006). Virheen peittelystä saattaa koitua potilaalle entistä vakavampia seu-rauksia. Jos tapahtunut virhe salataan, estetään myös virheestä oppiminen.

Valitettavasti terveydenhuollon vaa-ratilanteisiin suhtaudutaan usein keskit-tymällä yksittäisiin ihmisiin ja heidän

8

Suomenlehti

toimintaansa. Kuitenkin työntekijät työskentelevät organisaatiossa, joka on suunniteltu tuottamaan juuri sellaisia tu-loksia kun se tuottaa. Huolimatta siitä, että työntekijä tekee parhaansa, tapah-tuu silti vaaratilanteita. Syyllistäminen johtaa virheiden peittelyyn. Syyllistämi-sen sijaan voidaan tarjota työntekijälle mahdollisuus pohtia ja ehdottaa sellaisia toimintatapoja, jotka estäisivät vastaa-van tilanteen tulevaisuudessa. Tällainen toiminta vaikuttaa positiivisesti työnte-kijän virheestä ”palautumiseen”, mutta antaa myös organisaatiolle erinomaisen kehittämismahdollisuuden. Henkilökun-nan itsensä suunnittelemat kehittämis-toimenpiteet toteutuvat todennäköisesti käytännössäkin paremmin.

Hoidossa tapahtuvat vaaratilanteet tulee paitsi raportoida myös ottaa avoi-mesti keskusteluun. Kaikilla tulee olla oikeus raportoida halutessaan tilanteista myös nimettöminä. Samantekevää on, tehdäänkö ilmoitus sähköisellä vai pa-perilomakkeella. Tärkeämpää on se, että tapahtumat ilmoitetaan, ja että ne ana-lysoidaan ja käsitellään työyhteisössä, ja että tarvittaessa suunnitellaan kehit-tämistoimenpiteitä. Ilmoittajan täytyy saada välitöntä palautetta tekemästään ilmoituksesta, tällä tavalla ilmoittaja nä-kee, että ilmoitus todella johtaa toimen-piteisiin. Vaaratilanteen ilmoittaminen tarjoaa oppimismahdollisuuden myös muille. Ilmoituksen tekeminen ja tapah-tuneen kuvaaminen ei ole vaikeaa, mutta haasteellista on tilanteeseen vaikuttavien tekijöiden pohtiminen. Tällaisia tekijöi-tä voivat olla esimerkiksi ylipaikoilla olevat potilaat, vajaamiehitys, liiallinen työtaakka ja huonosti tehtäviin soveltu-vat tilat. Terveydenhuollossa on liiankin hyvin totuttu edellä luetellun kaltaisissa olosuhteissa toimimiseen, joten niitä ei usein edes mielletä tekijöiksi, joilla on vaikutusta vaaratilanteen syntymiseen.

Terveydenhuollon ammattihenki-löiden tavoitteena on varmasti antaa hyvää ja turvallista hoitoa, mutta huo-miota tulee kiinnittää myös siihen, että työympäristö, resurssit, johtaminen ja toimintatavat antavat hoitohenkilökun-

nalle mahdollisuuden tarjota laadukas-ta hoitoa. Jokaisella on oma vastuunsa potilasturvallisuuden varmistamisessa. On siis hyväksyttävä, että virheitä tapah-tuu kaikille, uskallettava myöntää ne ja opittava avoimesti keskustelemaan myös muille tapahtuneista virheistä.

Potilasturvallisuuden kehittäminen

Potilasturvallisuuden varmistaminen ei ole erillinen osa toimintaa vaan muo-dostuu kaikesta yksilöiden ja organisaa-tion periaatteista ja toiminnoista, joilla pyritään varmistamaan hoidon laatua ja turvallisuutta. Jokainen ammattilainen voi omalla toiminnallaan olla luomassa turvallisempaa ja laadukkaampaa hoi-toa. Etulinjan työntekijät ovat tärkeässä asemassa, kun etsitään tietoa niistä tilan-teista, joissa vaaratapahtumia hoidossa tapahtuu. Toiminnan kehittämiseksi oikeaan suuntaan on tärkeää, että hoi-tohenkilökunta motivoituu puhumaan ja ilmoittamaan hoidossa tapahtuvista vaaratilanteista. Vaaratapahtumien ra-portointijärjestelmien käyttö on osa po-tilasturvallisuuden kehittämistä. Yhdestä ilmoittajan mielestä vähäpätöisestäkin il-moituksesta saattaa olla korvaamatonta hyötyä turvallisuuden kehittämisessä.

Pelkkä järjestelmän käyttöönotto ei paranna potilasturvallisuutta. Todel-listen tulosten aikaansaamiseksi täytyy olla myös tehokas palautejärjestelmä il-moituksille. Ilmoittajien tulee nähdä se hyöty, joka ilmoittamisesta syntyy. Olisi merkityksellistä, että työyksiköissä ke-hittyisi potilasturvallisuuskulttuuri, jossa vaaratilanteet tuodaan avoimesti esiin, ja että vaaratapahtumailmoitusten avul-la pyrittäisiin kehittämään työyksikköä niin, että siellä on helppoa tehdä asiat oikein, mutta vaikea tehdä virheitä.

Potilasturvallisuuden kehittäminen on muutakin kuin virheistä keskustelua. Vaaratilanteiden läpikäymisen vastapai-noksi on hyvä käydä läpi myös tilantei-ta, jolloin potilaiden hoito on onnistunut laadukkaasti ja turvallisesti ja ohjata toimintaa siihen suuntaan. Myös poti-

laat itse voivat monella tavalla auttaa hoitonsa turvallisuuden varmistamises-sa ja hoitohenkilökunta voi potilaita tä-hän kannustaa. Se ei kuitenkaan poista vastuuta hoitohenkilökunnalta. Potilai-den olisi hyvä ottaa aina vastaanotolle tai sairaalaan mennessään tarkat tiedot lääkkeistään mukaan. Esimerkiksi lää-kepakkausten ja reseptien molempien mukaan ottaminen helpottaa ja nopeut-taa oikeiden lääkitystietojen saamista ammattilaisille. Tärkeää on, että potilas kertoo välittömästi epäselväksi jääneet asiat ja varmistaa toimenpiteiden tulok-set ja niiden merkityksen.

Terveydenhuollossakin on aika alkaa oppia virheistä ja pyrkiä eroon ”ikuisuus-ongelmista”. Jokainen terveydenhuollon ammattilainen kuten myös potilaat voi-vat vaikuttaa laadukkaan ja turvallisen hoidon toteutumiseen. Tarvitaan sauma-tonta yhteistyötä.

Lähteet

HaiPro- projektin kotisivut saatavissa: http://

haipro.vtt.fi / (17.6.2008).

Kohn L, Corrigan JM, Donaldson MS. 2000.

To err is human: Building a safer health system.

Washington, D.C, National Academy Press.

National Boar of Health. 2007. Danish patient

safety database. Copenhagen.

Pasternack, A. 2006. Hoitovirheet ja hoidon

aiheuttamat haitat. Duodecim 122:2459-70.

Potilasturvallisuussanasto, Lääkehoidon tur-

vallisuussanasto. 2007. Stakes ja Lääkehoidon

kehittämiskeskus ROHTO.

Reiman, T; Oedewald P. 2008. Turvallisuus-

kriittiset organisaatiot. Onnettomuudet kulttuuri ja

johtaminen. Edita Prima Oy, Helsinki.

Seppä, M. 2008. Haittatapahtumiin puuttumal-

la satojen miljoonien säästöt. Suomen Lääkärilehti

12-13/2008 vsk 63.

Soop, M; Köster, M; Fryksmark, U; Haglund,

B. 2008. Vårdskador på sjukhus är vanliga. Majo-

riteten går att undvika, visar journalstudie. Läkar-

tidiningen Nr 23 volym 105.

Sosiaali- ja terveysministeriö, 2008. Potilas-

turvallisuuden edistäminen: http://www.stm.fi /

Resource.phx/hankk/hankt/potilasturvallisuus/in-

dex.htx (8.9.2008).

Turvallinen lääkehoito- Valtakunnallinen opas

lääkehoidon toteuttamisesta sosiaali- ja terveyden-

huollossa. Sosiaali- ja terveysministeriö. Oppaita

2005:32.

9

Vakavasta sairaudesta kertominen ja kuullun ymmärtäminen

Aika ajoin mediassa on virinnyt kes-kustelua ja kritiikkiä siitä, minkälaista kohtelua potilaat ovat saaneet osakseen joutuessaan omakohtaisesti kohtaamaan vakavan sairautensa lääkärin vastaan-otolla. On selvää, että ensi tyrmistykses-sä jää monta asiaa kuulematta ja usein lääkärin sanat kuullaan eri tavalla kuin on tarkoitettu kuulemaan. Kuullun tar-kistaminen ei kiireen eikä koulutuksen puutteen vuoksikaan tunnu kuuluvan lää-

Puheenjohtaja Marja Klefström,Lohjan seudun syöpäpotilaat,KLL-vertaistukiryhmän vetäjä

Syövän kohtaaminen, lääkärin asenne

kärikoulutukseen. Lääkärikoulutukseen on uutena osiona tullut ohjeistus, miten sairaskertomukseenkin merkitään, että hyvässä yhteisymmärryksessä potilaan kanssa on päädytty siihen, että aktiivisis-ta hoidoista luovutaan. Jälkikäteen asian-omaisen potilaan kanssa keskusteltaessa tuntuu vain usein siltä, että tämä yhteis-ymmärrys on jäänyt kovin yksipuolisek-si. Yhtä lailla äärimmäisen merkityksel-listä on se, miten ensi kerralla potilas joutuessaan vakavan sairauden kanssa vastakkain, saa oikeaa tietoa lääkäriltä, saa rohkaisua ja positiivista elämänasen-netta osakseen. Näillä eväin jaksaa sitten

jatkossakin päästä yli niistä vaikeuksista, mitä sairaus ja sen hoito tuovat tulles-saan. Varmasti ei haimasyöpäpotilaasta tunnu rohkaisevalta, kun nuori syöpälää-käri ensi kohtaamisella ilmoittaa tähän tautiin poikkeuksetta kuolevan vajaassa puolessa vuodessa, mutta että joku “hei-luu” täällä vielä vuodenkin kuluttua. Jo-pa mediasta eräistä kansainvälisistä jul-kisuuden henkilöistä tiedämme eräissä tapauksissa nykyisten hoitojen johtavan tässäkin vakavassa sairaudessa hyviin hoitotuloksiin.

Ohi katsomisen varjo

Omakohtaisesti voin todeta, kuinka ää-rimmäisen tärkeää on kuulla hyviä asi-oita – en tarkoita tällä epätotuuksia – ja nimenomaan rohkaisevalla asenteella kerrottuna. Erittäin merkityksellistä on lääkäristä heijastuva myötäelämisen ky-ky, mutta ei missään tapauksessa osaa ottava ilme vaan valoisa hymy. Kylmä kliininen ohi katsominen hyvääkin tar-koittaen saa potilaan verenpaineen nou-semaan, sydämen tykyttämään ja pelon hiipimään olemattomasta tulevaisuudes-ta sielun syöveriin.

Shokin ja kuolemanpelon alue

Sairastan itse kroonista lymfaattista leu-kemiaa (KLL), joka kromosomianalyy-sien ja kliinisten oireiden (oireettomuu-den) perusteella kuuluu A luokkaan, siis hyvän ennusteen ryhmään. Silti taudin varmistuminen kaksi vuotta sitten oli itselleni shokki ja aiheutti vääjäämättö-mästi kuoleman pelon. Työterveyslää-kärin sinänsä ystävällinen mutta jyrkkä kehoitus kohdata totuus silmästä silmään ja antama kiireellinen lähete hematolo-gian poliklinikalle järkytti. Kuitenkin korkeat lymfosyytit oli todettu jo viisi vuotta aikaisemmin, jolloin viisaasti ar-voja oireettomuuden vuoksi vain jäätiin seuraamaan. Kuitenkin jo silloin saa-mani sisätautilääkärin innostunut mutta potilaan tunteesta kiinnostumaton to-kaisu – tämähän on alkavaa leukemiaa – pelästytti. Kohdallani lisätutkimuksia Soudusta voimaa ja virkistystä, Marja ja Pentti Klefström.

10

Suomenlehti

voitiin läheisen perheenjäsenen asian-tuntemuksen vuoksi siirtää. Verenkuvaa toki seurattiin.

Elämän ratkaisuja

Itse asiassa en tiedä, kauanko tämä sai-raus minussa on ollut, sillä jo 40 vuotta sitten esikoistani odottaessani, leuko-syyttilukemani olivat 24.000 ts 24 ny-kyisen asteikon mukaan. Silloin viisas vanha gynekologi ensin kehoitettuaan kääntymään sisätautilääkärin puoleen, mutta sitten raskaudesta kuultuaan ja nähdessään odotuksen onnesta hehkuvan olemukseni tokaisi, että ehkä se johtuu siitä ja näin säästi minut vuosikymmeni-en painajaisilta.

Lapsia minulle sitten siunaantui kol-me kappaletta. Herää kysymys, olisin-ko uskaltautunut hankkiutua raskaaksi leukemiadiagnoosi matkakumppanina. Leukosyyttiarvojani ei juuri seurattu seuraavan neljänkymmenen vuoden ai-kana. Tunsin itseni täysin terveeksi ja

elin täysillä elämän ruuhkavuosia per-heen äitinä ja mukana työelämässä. Jo lapsena eräässä vaiheessa oli epäilty leu-kemiaa kohdaltani, joten KLL on saatta-nut olla seuralaiseni koko ikäni ainakin piilevänä. Niin tai näin olen elänyt nor-maalia elämää. Veriarvojani seurataan puolivuosittain. Yleisoireita ei ole, eikä aihetta hoitoihin, toivottavasti ei vastai-suudessakaan.

Kaikista varoituksista huolimatta en ole sairastellut infektioita. Kesäfl unssan kuitenkin sain, jonka kolmantena päi-vänä hieman harkitsemattomasti soudin Sulkavan retkisoudun jälkimmäisen 35 km osuuden ja sitten kaksi viikkoa myö-hemmin 120km viitenä vuorokautena retkisoutua kirkkoveneessä Kareliasou-duissa. Kesän soutusaldo on yli 300km, josta osa on ollut kilpasoutua.

Riskien tiedostaminen

Olen tietoinen KLL:n riskeistä hyväen-nusteisesta lähtökohdasta huolimatta.

Olen myös tietoinen että tässä 66 vuo-den iässä vaarat vaanivat niin sydämen, verenkieroelinten sekä muiden sairauk-siin sairastumisen suhteen. Omat arvoni ja elämäntapani eivät sovi kaikille yhtä vähän kuin se tosiseikka, että KLL on pahimmillaan erittäin vakava sairaus, johon ei pidä kevyesti suhtautua. Silti haluan korostaa, että uhkakuvien kanssa voi elää normaalia elämää. Tosiasiat on vain kohdattava. Tämän asian toivoisin myös syöpää hoitavien lääkärien ymmär-tävän.

Toivo ja rohkaisu

Korostan toivon merkitystä ja rohkaisua hyvään elämään, kun siihen vain on mahdollisuutta. Lääkärin hymy pidentää elämää, myös potilaan. Totuus on tärkeä, yksioikoinen totuuden kertominen ei, sil-loin kun oma tieto ja osaaminen ei ole totuuden tae.

KuvanveistäjäMarja Helenius:”Yhteinen vastuumme”(artikkeli sivulla 17)

11

AIKA-AJOIN aina kiitellään suoma-laista hyvinvointia ja erinomaisuutta. Milloin ovat lapsemme maailman ter-veimpiä, koska on koulutus maailman huippua, kilpailukyky on japanilaista luokkaa ja sairaanhoitomme sellais-ta, että kannattaisi ottaa mallia vaikka missä. Kouluruoka on esimerkillistä, maanpuolustustahto huipussa ja ruoka-kin maailman maukkainta. Eipä kai ole ihme, että joskus uuden ajan alussa joku Agricolan jalanjälkien kulkija sepusti taruja siitä, miten suomalaiset ovat su-kua valitulle kansalle. Tätähän tavallaan väitetään SILMIINPISTÄVÄÄ on se, että kaikkialla siellä, missä jokin asia on itsestäänselvä ja todellinen, ei asiaa tarvitse erikseen alleviivata. Japanilais-ten ei tarvitse toitottaa tehokkuudestaan, ranskalaisten keittiötaidostaan, venäläis-ten kansallistunteestaan tai ruotsalaisten tavastaan keskustella joka jumalan asias-ta. Ne ovat asioita, jotka ovat yhtä itses-tään selviä kuin pesulla käyminen. Tosin suomalaisten täytyi oppia 1960-luvulla lähiöihin muuttaessaan todella siihen, et-tä pesulla saattoi käydä muutenkin kuin kerran viikossa saunapäivinä.

ERITYISEN kiivaasti Suomessa väitetään hyviksi juuri sellaisia asioita, joita on hyvin vaikea todistaa sen parem-min oikeiksi kuin vääriksi. Suomalaiset luottavat suuresti poliisiin, mutta jokai-nen varastaa työpaikoiltaan kaikkea irti lähtevää. Armeijasta lähes jokainen on

Valheita Suomesta

Ojanne pohtii

pihistänyt jotakin ja ilmoittanut kadon-neeksi. Vakuutusmaksut nousevat, kun suuri osa katsoo pikku huijauksen kuu-luvan vakuutuksen etuihin. Pikku krapu-lassa ajamista pidetään hyväksyttävänä.

KOULULAITOSTA kehutaan, vaikka kakarat eivät osaa edes käyttäy-tyä ja huonoja arvosanoja ei saa antaa. Maanpuolustustahtoa kehutaan, vaikka kohta neljäsosa jää pois armeijasta jos jollakin syyllä. Kilpailukykyä ylistetään, vaikka kolmannes on julkishallinnon by-rokratian leivissä, sairaslomia otetaan ti-laisuuden tullen ja eläkkeelle on tunkua. Erinomaisella kouluruoalla ja maukkaal-la muulla ruoalla olemme ylipainon ja diabeteksen huippumaita.

SAIRAANHOITOAMME kiitel-lään suuresti, mutta monessa mielessä sekin alkaa olla hyväntekeväisyyden ja potilasjärjestöjen toiminnan varassa. Oi-kein paraatiesimerkki on sellainen värkki kuin da Vinci-leikkausrobotti. Lyhyesti sanottuna värkki on sellainen leikkaus-laite, jolla eturauhasen syöpiä, gynekolo-gisia vaivoja ja lasten kirurgiaa voidaan harjoittaa pienemmillä haavoilla, komp-likaatioilla ja verenhukalla. Aparaatin kappalehinta taitaa liikkua siinä miljoo-nan paikkeilla.

TARVINNEEKO sanoa, että Suo-mi on ainoa vanha EU-maa, jossa tätä värkkiä ei ole. Tosin Turkissa ja Roma-niassakin laitteita jo on. Jälkimmäisessä maassa kävin kolmasti vuonna 1990 dik-

tatuurin kaaduttua viemässä kansalaisten keräämää hätäapua. Pitäisikö nyt pyytää vasta-apua? Ruotsissakin da Vinci-lait-teita on ainakin kahdeksan. Kuulumme selkeästi kurjalistoon.

TOINENKIN syy saattaa olla: suo-malaiset kirurgit eivät tahdo opetella uuden aparaatin käsittelyä. Onneksi maksusitoumuksia on annettu jo Tuk-holmaan meneville potilaille. Pian tähän reissaamiseen kylläkin hulahtaa ainakin yhden leikkausrobotin hinta, mutta kai päättäjät tietävät mitä tekevät. Olemme-han me kilpailukyvyssä ja tehokkuudes-sa japanilaista tasoa.

JOTENKIN kuvaavaa on, että täl-laista koko kansanterveyttä palvelevaa laitetta kerää nyt kansalaiskeräyksellä yksityinen potilasjärjestö. ERSY, Etu-rauhassyöpäpotilaiden tuki ry, kokoaa rahaa, jonka pitäisi olla jo verorahoista koottuna jossakin odottamassa. Näin voisi kuvitella, kun meidän verotuksem-mekin on eurooppalaisittain aikamoisen tiukkaa. Niin tiukkaa, että laskea pitäisi. Mutta jos kerran veroja on yltäkylläisesti vuosien saatossa koottu, niin minnekö-hän ne ovat sitten rahat menneet?

JOS jostakin asiasta sentään olen vilpittömästi hyvilläni, niin ei yhtä asiaa olla menty ääneen väittämään. Nimittäin sitä, että me suomalaiset olisimme ko-vasti viisaita ja harkitsevia ihmisiä.

12

Suomenlehti

Potilaat ottavat yhteyttä

Syöpähyssyttelyä

Kaverini meni runsas vuosi sitten lääkä-riin ja valitti eturauhasvaivojaan. Lääkäri rauhottelemaan, että sitä nyt on liikkeellä ja erityisesti vanhoilla miehillä. Hyvän-laatuisessa eturauhasen liikakasvussa ei hoito ole tarpeen. Kesän kääntyessä syksyksi olin kantamassa kaveria hau-taan. Eivätkö lääkärit osaa diagnostisoi-da ja hoitaa hengen korkkaavaa syöpää? Eräässä potilasjärjestössäkin hyssytel-tiin, että ei kannata huolestua. Mitä poti-lastyötä tämä on? Kauhistunut

Suomen Potilasliiton jäsenjärjestö, Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry (ER-SY), kritisoi tällaista hyssyttelyä – niin kuin aivan oikein sanotte – hengenvaa-

rallisessa asiassa. Tässäkin numeros-sa on asiaa käsittelevää tekstiä ERSYn palstalla. ERSYSSÄ voi otattaa pientä maksua vastaan PSA-kokeen, joka iäk-käämpien kannattaa tehdä vähintään kerran vuodessa ja tarkkailla tilannet-ta. Myös vertaistuki-illoissa voi jututtaa raskaan tien kulkeneita ja kysyä henkilö-kohtaista neuvoa.

DNR = ei elvytetä

Läheiselleni yli 90-vuotiaalle ei annettu fl unssaan antibiootteja, vaikka yksityis-lääkäri sitä suositteli. Potilaan kotoa löy-tyi käyttämätön antibiootti, joka paransi voimakkaat oireet (mm. hengitysvaikeu-det) ja vanhus selviytyi tällä kertaa. Poti-lasasiakirjoista, jotka saatiin nähtäväksi vasta kovan tappelun jälkeen, kävi ilmi, että niihin oli vastoin potilaan tahtoa ja ymmärrystä merkitty tuo dnr. - Tuttaval-le kieltäydyttiin aikoinaan, kun hän oli 75-vuotias, antamasta ripuliin lääkitys-tä. Omaiset siirsivät hänet viime hetkellä omalla kustannuksellaan toiseen hoito-laitokseen. Tuttava täytti juuri 90! Jo

tuolloin huomattiin, että po-tilaan jatkuvat tapaamiset ja tiukat keskustelut hoitohenki-lökunnan kanssa ovat tärkeitä potilaan hengissä pysymisen kannalta: omaisten ja läheisten esimerkillä ja määrätietoisella läsnäololla on suuri merkitys potilaalle. – On syytä kysyä vakavasti, eikö potilas päätä-kään omasta hoidostaan? El-vytystä vaativa

Eduskunnan oikeusasia-mies on antanut päätöksen, jonka mukaan dnr-merkin-tään on saatava potilaan ja/tai läheisten lupa. Ajoissa asi-an voi hoitaa mm. kirjallisella hoitotahdolla, jota varten laa-

dittuja lomakkeita saa potilasasiamiehil-tä, hoitolaitoksilta ja potilasjärjestöiltä. Tapauksia on paljon ja niiden käsittely on potilasjärjestöissä arkipäivää. Pää-asiallisin ongelma on, että merkintä on tehty luvatta tai potilasta kovilla kär-simyksillä, vastoin totuutta, pelottele-malla. Vertaistukemme ja neuvontamme avustavat tällaisissa asioissa monenkin jäsenjärjestömme puitteissa, joista yhte-ystietoja toisaalla tässä lehdessä. Hoito-tahdon pitäisi vastata potilaan omaa kä-sitystä, ei ulkopuolisten. Suosittelemme ensiyhteyttä potilasasiamieheen, jolta saa myös hoitotahdon muotoon liittyviä tärkeitä neuvoja.

Huonoa hoitoa vastaan

Joukko potilaita on kyllästynyt huonoon hoitoon ja mm. kivunlievityksen riit-tämättömyyteen ja läheisten tällaiseen julmaan rääkkäämiseen. Mitkään muis-tutukset tai kantelut eivät ole tuoneet pa-rannusta. Haluamme näin vaalivuotena terävöittää linjaamme ja suunnittelemme mielenosoitusta erään sairaalan edustal-le, jonka töppäyksistä lehdistökin on kir-joitellut. Potilasjärjestöistä vain ei oikein ole neuvojiksi. Miksi? Suunnitteluapua tarvitseva

Potilaan edunvalvonta on Suomen Potilasliitonkin keskeisiä tavoitteita. Laillisen mielenosoituksen suunnittelu ja järjestäminen edellyttää tietotaitoa. Julkaisimme jokin aika sitten kainuulais-ten terveydenhoitoa koskeneesta mielen-osoituksesta uutisen. Järjestökentässä on runsaasti yhdistyksiä ja osaajia, joilta neuvoa voi pyytää.

Vanhusten lääkkeitä pitkäkyntisille

Seuraamme yli 90-vuotiaan äitimme ko-dinhoitoa kunnallisessa järjestelmässä.

13

Äiti valittaa kipuja, joihin hän saa kipu- ja rauhottavia lääkkeitä. Kun hoidimme lääkityksen kesällä itse, kivut hävisivät! Kun lopetimme, kivut palasivat. Otimme yhteyttä kodinhoidon isoon päällikköön, joka rupesi heti puolustamaan alaisiaan tyyliin: ”kun se teidän äitinne on niin iäkäs, niin saattaa unohdella ja väittää, että ei saanutkaan sitä sinistä tai punaista pilleriä hoitajalta”. Tämä tie on kuljettu loppuun. Mikä neuvoksi? Koko perhe ahdistunut äidin puolesta

Koskettelette ongelmaa, joka on tavattoman vaikea, usein esiintyvä, lä-heisiä voimakkaasti ahdistava ja ver-taistukitoiminnan kestoaiheita. Koska kodinhoidossa työskentelee suuri joukko motivoituneita, ahkeria, sydämellisiä ja kaikkensa antavia ihmisiä, joista tulee myös palautetta, on syytä välttää koko joukon leimaamista. Ilman näitä hyviä ihmisiä, olisimme todella pulassa. Täl-laista yksittäistä tapausta voisi hoitaa muistutus- ja valitusteitse kirjallisesti selostamanne tarkkailun jälkeen.

Potilasasiamiehen rajat

Suomen Potilasliiton neuvonnat suosit-televat hoito-ongelmissa ensikontaktia potilasasiamiehiin. Suositus on hyödyl-linen, jos esim. potilaslain 10. pykälän muistutusta (mieluiten aina kirjallisesti) laativa potilas ei tunne käytäntöjä eikä erillisiä määräyksiä. Potilasasiamies on hyväksi avuksi, jos ei muista esim. lää-kekaton tai sairaalamaksujen kertymära-joja. Harva niitä ja niiden muutoksia jat-kuvasti jaksaa seurata. Mutta, ongelmat alkavat, jos muistutuksen tai kantelun kohteena on potilasasiamiehen esimies tai organisaatiossa korkea toimenhaltija. Jotkut potilasasiamiehet sanovat suoraan, että he eivät auta tällaisen muistutuksen tekemisessä eli rikkovat käsittääkseni potilaslakia selvästi. Toiset kiemurtele-vat kuin mato koukussa ja antavat vain yleisiä neuvoja ja väittävät, että potilaan on aina laadittava teksti itse viittaamat-ta potilasasiamieheen. Mikä on lääke?Jätetäänkö kaveri?

Tämäntyyppisiä yhteydenottoja Suomen Potilasliittoon tulee runsaasti. Tekeillä on potilaslain muutos, johon potilasjärjestöt odottavat muotoiluja, jotka lisäisivät potilasasiamiehen riippu-mattomuutta esimiehistään ja toivotaan, että uudistetussa laissa potilasasiamie-heltä edellytettäisiin yliopistotutkintoa. Suomen Potilasliitto on esittänyt jo ai-kaisemmin antamassaan lausunnossa ja kuulemistilaisuudessa sosiaali- ja ter-veysministeriössä koulutusvaatimukseksi potilasasiamiehille ylempää korkeakou-lututkintoa. - Potilasasiamies on tarpeel-linen apu potilaille. Odotukset ja paineet ovat kuitenkin kovat. Potilasjärjestöissä ei edellä kuvattuja ongelmia ole, ja po-tilaan pitäisi aina saada siltä suunnalta tukea ja apua. Järjestöissä valituksen kohteen asema on merkityksetön. Voita-neen sanoa, että tämä on enemmänkin yhteistyökysymys kuin ongelma.

Hätäkeskusten maine vakiintuu

Se on rapautunut virheiden ja huonon käytöksen tuloksena siinä määrin, että sinne soittaa vain pakon edessä. Ulkoi-luporukassa mies sai sydänkohtauksen ja kaatui tiedottomana maahan. Hätä-keskukseen ilmoitettiin: sydänkohta-us, potilas tajuton. Kuvittelimme, että ambulanssi lähtee matkaan. Sen sijaan, että olisi lähettänyt auton onnettomuus-paikkaa kohti, päivystäjä alkoi kysellä, mistä tiedämme, että kysymyksessä on sydänkohtaus. Kyseltiin porukalta ja jo-ku sanoi tietävänsä, että kysymyksessä on sydänpotilas. Päivystäjä ei ollut tyyty-väinen, vaan vaati tietää, mitä lääkkeitä potilas käyttää! Siinä vaiheessa joukosta alkoi kuulua kovaan ääneen hätäkes-kukseenkin kantautuneita kirosanoja. Kukaan ei osannut vastata lääkekysy-mykseen. Soittaja pyysi: voitteko panna sen auton liikkeelle, kysykää sitten lisää. Päivystäjä sanoi vihaisesti: ”joo, joo” ja antoi puhelimeen kuullun lähtöilmoituk-sen. Ei ihme, että katastrofeja tapahtuu. Kirveelle olis töitä.

Pallottelua ja uhkailuaTyttärelleni sattui työtapaturma. Päi-vystyksen lääkäri sen sellaiseksi totesi ja lähetti eteenpäin sairaalaan. Sitten oli vuorossa terveyskeskus. Osa raajaa oli jouduttu ambutoimaan. Lääkärit totesi-vat asian ja alkoivat pallotella potilas-ta. Kukaan ei halunnut tehdä hoito- ja kuntoutussuunnitelmaa, pohtia työkykyä eikä hoitaa ja jokainen kehotti vain odot-tamaan. Vuoden odottamisen jälkeen vamma oli saanut hoitamattomana vaa-ralliset mittasuhteet, mm. epäinhimilli-siä tuskia, jotka ovat suistaneet perheen elämän raiteiltaan. Kun otin yhteyttä, mi-nulle sanottiin ilkeästi, että mene yksityi-selle, ellet halua odottaa. Minä en halua odottaa enkä mennä yksityiselle. Onko pallottelu ja odottamaan käskeminen po-tilaslain mukaista hyvää hoitoa? Voiko lääkäri käskeä menemään yksityiselle, kun istuu siellä itse pitämässä omaa vas-taanottoaan? Kauhistunut

Näitä tilanteita esiintyy jatkuvasti. Ne ovat potilastyön arkipäivää. Julkinen hoitojärjestelmä ei saa ajaa esim. vähä-varaisia potilaita yksityiselle ja kehottaa potilasta myymään omakotitalonsa niin kuin on tapahtunut. Jälleen suositte-lemme (1) ensiyhteyttä potilasasiamie-hiin, joita on useita eri hoitopaikoista johtuen. Sen jälkeen potilas voi valvoa etuaan mm. (2) potilaslain 10. pykälän mukaisella kirjallisella muistutuksella ja lähettää (3) potilasvahinkoilmoituksen vahingonkorvausvaatimuksineen Poti-lasvakuutuskeskukseen (lomake www.vakes.fi /pvk), minkä jälkeen on vielä käyttämättä mm. (4) kantelu Terveyden-huollon oikeusturvakeskukseen (TEO), jonka lakisääteinen tehtävä on hoidon ja ammattihenkilöstön valvonta. Kantelun voi osoittaa myös (5) lääninhallitukseen ja (6) eduskunnan oikeusasiamiehelle. Hyödyllistä faktatietoa näissä asiois-sa saa juuri potilasasiamieheltä, jonka virkatehtäviin kuuluu potilaan ilmainen avustaminen hänen edunvalvonnas-saan.

14

Suomenlehti

Ajokortti vaikka väkisin

Isäni täyttää pian 75 ja ajokortin uusi-minen on edessä. Hänet on kahden vii-me vuoden aikana leikattu toistuvasti vaikeiden seuraamusten takia ja aika ajoin hän on ollut rollaattorin varassa tai kokonaan vuodepotilaana. Kauhistelen huonoa hoitoa ja jatkuvia hoitovirheitä, joihin on alan osaajienkin taholta viitattu. Hoitopuolen käsityksen mukaan hoito ja tervehtyminen on ollut hyvää ja ajokort-ti voidaan myöntää, vaikka oma perhe ja tuttavat eivät ole enää pitkään aikaan uskaltautuneet kyytiin mukaan. Näiden kokemukset ja kannanotot ovat keijukai-sen keveitä, kun koneisto runnoo asiaa ratkaisuun. Kuka vastaa seurauksista, kun alkaa tapahtua? Jokaisen puolesta pelkäävä

Tällaisen ongelman ratkaisuun on asiantuntijan apu tarpeen. Jos jotain tapahtuu, kyllä siinä taas kerran selvite-tään, miksi ei toimittu ennakolta tunne-tun tietämyksen pohjalta – aivan samoin kuin viime aikojen traagisissa tapauksis-sa meillä ja muualla.

Istu tai seiso vaikka taju menisi!

Melkein jokainen meistä on käynyt pää-kaupunkiseudun suurissa hoitotehtaissa päivystyksessä äkillisen sairauden yllät-täessä virka-ajan ulkopuolella, jolloin ei saa sairastua. Kova migreenikohtaus iski jälleen. Terveyskeskus toimitti kii-reellisenä sähköpostitse lähetteen sai-raalaan. Lähete ei tullut perille. Potilasta siis juoksutettiin päivystyksen kautta ja ainoana hoitona oli odottaminen ja taas odottaminen. Hoitaja ja lääkäri olivat sitä mieltä, että ei ole hätää, pari pilleriä riit-täköön. Ikään kuin mieletön tuska olisi ollut heidän omassa päässään. Potilas pyysi päästä pitkäkseen, koska kipu oli murskaavaa. ”Ei tämä hotelli ole!” Po-tilas yritti vuoroin istua, vuoroin seistä ja kävellä. Lopulta ei auttanut muu kuin mennä lattialle vaatenaulakkoon pitkäk-seen. Toisessa sairaalassa oli aikaisem-

min etsitty heti vuode, pantu lääkitystip-pa suoneen, viileä pussi otsalle, aloitettu kipulääkitys jne. Nyt meni vain pahem-maksi; tuskaa, näköhäiriöitä, voimakasta pahoinvointia, oksetusta, korvissa myrs-kysi. Julkisuudessakin on ollut juttua sii-tä, että hoitamaton migreeni voi johtaa jopa halvaukseen. Nollahoitoa kunnan kassan parhaaksi ja potilaan vahingoksi. Olisi ollut edes pieni lavitsa

Terveydenhuoltomme romahtamassa

Lääkäreitä meillä on enemmän kuin koskaan, mutta silti tuntuu, että heitä ei tavoita mitenkään. Eikä se ole vielä pa-hinta, sillä rahalla saa aina lääkäreitä, ja suhteilla, kuten on ollut iät ja ajat. Mutta mitä lääkäreitä?

Sairaaloissa ja erityisesti terveyskes-kuksissa heitä ei ole vakavan sairauden yllättäessä. Todellisuudessa lääkärit me-nevät töihin yksityisiin työpaikkoihin tai perustavat oman praktiikan. Mutta mitä he antavat potilaalle lähes sadan euron potilasneuvoista vastineeksi? Onnet-tomassa tapauksessa väärät lääkkeet ja väärät diagnoosit.

Kunnianhimoisimmat kokeilevat potilaillaan silmää räpäyttämättä uusia lääkkeitä, joita KELA ei korvaa ja siten lääkkeet käyvät potilaalle pitkäaikaises-sa käytössä ylivoimaiseksi hinnaltaan. Lääkkeet eivät yksinään auta potilaita, joten pelkään, että lääkärin tavoitteena on hankkia kokemusta siitä, mihin lääke mahdollisesti auttaa. Jos lääkekokeilut onnistuvat aikaa myöten, lääkäriä pide-tään kyvykkäänä ja hänelle riittää poti-laita.

Epäonnisen potilaan mielessä luon-nollisesti käväisee pelko, että osalla lääkärikunnastamme on tavoitteena maksimoida omat tulonsa. Terveyden-hoito on siitä kiitollinen ala, että vasta-puolena on heikko sairas ihminen työ-markkinajärjestön sijasta. “Isänmaalli-sia” terveyskeskuksissa ja sairaaloissa työskenteleviä lääkäreitä on nyt liian vähän. Mitä se sitten käytännössä mer-kitsee? Sitä mm., että nuori kokematon

lääkäri menee lääkäriasemalle töihin il-man ammatissa tarvittavaa kokemusta. Ja potilaat voivat jäädä vaille koke-musperäistä hoitoa. Valitettavasti poti-lailla on vanhoilta ajoilta peritty harha, että yksityislääkäri on aina parempi kuin julkisen sektorin lääkäri. Ne ajat on jää-neet taakse ja tilanne saattaa olla päin-vastainen.

Olen vakaasti sitä mieltä, että lääkä-rin on työskenneltävä oman alan tehtä-vissä sairaaloissa tai terveyskeskuksissa ennen siirtymistä yksityisen sektorin palvelukseen. Kysymys voi hyvin olla vuosikymmenestä, tai jopa pitemmästä ajasta. Minä en näe mitään järkeä työntää kokematonta lääkäriä yliopiston penkiltä vaativimpiin tehtäviin, kuten tarjoamaan erikoislääkärin palvelua.

Jarmo Etelävuori

Toimituksellinen työstö ja kuvat Heikki Päivike

Pihlajanmarjat kypsyvät.

15

Musiikin avullakin voidaan valistaa mo-nista eri asioista, myös hyvin vaikeista ja kipeistäkin.

Tätä valistustyötä tekee yhtye ni-meltä Gambler, joka palasi yli kahden-kymmenenkuuden vuoden tauon jälkeen uudelleen esiintymislavoille tämän vuo-den alkupuolella. Heidän edellinen suuri keikkansa oli Kuusrockissa v.1981 jossa esiintymässä olivat mm. Hanoi Rock, Pelle Miljoona ja Juice Leskinen.

Gambler-yhtye oli suuri nimi Poh-jois-Suomessa 70–80-luvulla soittaen 70-luvun melodista rockia ja toimihan yhtye jopa Kirkan taustabändinäkin.

Nyt nuorista pojista on kasvanut äijiä, mutta yhtyeen kokoonpano on pysynyt samana ja pojat ovat hankkineet sivii-liammatitkin. Yhtyeen laulaja -kitaristi Jorma Seikkala on työssä ylikonstaa-pelina poliisin huumeyksikössä, hänen veljensä bassokitaristi Ilkka Seikkala toi-mii kuljetusalan yrittäjänä, toinen kita-

Gambler yhtye esiintymässä 19.7 Manamansalon saaripäivän konsertissa vasemmalta Jukka Lipsanen kitara, Juha Korhonen rummut, Jorma Seikkala laulu ja kitara sekä Ilkka Seikkala bassokitara.

Musiikin avulla valistustaristi Jukka Lipsanen on eläkkeellä oleva luutnantti ja rummuissa Juha Korhonen toimii soittoupseerina ja on arvoltaan musiikkiluutnantti.

Yhtyeen sanoituksista ja sävellyksis-tä vastaa pääosin Jorma Seikkala ja kaik-ki tänä vuonna ilmestyneellä cd-levyllä oleva musiikki on kokonaisuudessaan yhtyeen jäsenten omaa tuotantoa ja sa-noitukset levyllä ovat englanninkielisiä. Levyltä löytyy myös huumeiden vaarois-ta varoittava kappale ja mihin mm. am-fetamiinia käyttävän henkilön elämä joh-taa. Tehdessään tämän kappaleen Jorman motiivina on ollut se, että hän on omassa ammatissaan nähnyt, mitä huumeet ja päihteet saavat aikaan ihmisessä, lähiym-päristössä ja koko yhteiskunnassa.

Heinäkuun 19. päivänä Manaman-salon saaripäivän konsertissa Gambler-yhtye soitti omaa tuotantoaan joka on sitä 70-luvun melodista rockia. Väliin oli mahdutettu myös mm. huumeiden

vaaroista valistava kappale sekä kappale rahan voimasta, mikä ei tuo kuitenkaan onnea kaikkeen. Yhtyeen esiintymisen jälkeen musiikkiguru Kassu Halonen to-tesikin: ”vahvaa äijärockia, joka sisälsi myös sopivasti valistusta musiikin avul-la”. Aurinkoisena ja lämpimänä kesäpäi-vänä konserttiin oli saapunut väkeä noin 4000 henkilöä kuuntelemaan musiikkia ja nauttimaan yhdessäolosta. Muista konsertissa esiintyneistä mainittakoon mm. Jari Sillanpää, Kristian Meurman sekä Carmen Gray.

Yhtye tekee keikkaa sen mukaan kuinka siviilityöt antavat myötä. Äijiä voi tilata esiintymään/valistamaan ja samasta osoitteesta voi tilata myös hei-dän uutta cd levyään: ilkka.seikkala@hotmail.com. Yhtyeen kotisivu löytyy osoitteesta: www.g-viihe.com

Teksti Paavo Koistinen,Kuva Heidi Seikkala

16

Suomenlehti

Inka Svahn,Suomen Potilasliitto ry

Potilas-lehden numerossa 2/08 sivulla 22 (Potilaat ottavat yhteyttä), kirjoitti omainen nimimerkillä “En unohda” kuo-lemaan johtaneesta huonosta hoidosta. Mielipiteessä kritisoitiin myös anteeksi-pyynnön merkitystä ja sitä miten Poti-lasliitossakin sitä viljellään. Potilasliiton tehtävä on tuoda julki potilaspalautetta. Onneksi kaikki hoitovirheet eivät johda kuolemaan tai vakavaan vammautumi-seen. Lievemmissä hoitovirheissä an-teeksipyyntö voisi jopa riittää. Tätä ovat useat potilaat mieltä. Anteeksipyyntö osoittaisi, että lääkäri ymmärtää toimi-neensa väärin ja se voi edesauttaa poti-laan toipumista ja luottamusta jatkohoi-toon. Jos lääkäri ei vaivaudu pyytämään anteeksi ,se kertoo myös haluttomuu-desta myöntää virheitään ja näin potilaat joutuvat viemään asioitaan viranomais-ten käsittelyyn. Jos yhteisymmärrystä virheen selvittelyyn ei ole syntynyt jo tapahtumapaikalla, on todennäköistä, että potilas ei myös saa asiaansa kuul-luksi kantelun myötäkään. Lääkäri, joka ei pyydä anteeksi, ei myöskään edesauta valitusprosessin kulkua tai potilasta saa-maan korvausta!

Kaikenlaiset potilaskantelut ovat hui-masti lisääntyneet. Joukossa on paljon sellaisia kanteluita, jotka olisi voitu sai-raalassa jo sopia. Ja niistä oppia. Tiedän, mistä puhun, sillä minulla on omakoh-taista kokemusta asiasta. Minullekkin on tehty hoitovirheitä. Onneksi en kuollut enkä vammautunut. Minua ei niinkään surettanut itse hoitovirhe, vaan se, miten asia hoidettiin virheen jälkeen.

Välinpitämättömyyttä, kieltämis-tä, kostamista ja valehtelua. Ja minulle olisi riittänyt anteeksipyyntö, jolla oli-sin saanut varmuuden paremmasta jat-kohoidosta! Sen sijaan ylilääkäri kirjasi papereihini seuraavan lauseen. “Potilas vaatinut anteeksipyyntöä. Siihen en kat-so olevan tarvetta.” Tämän jälkeen en ole Mikkelin naistentautien poliklinikal-le astunut. Asiaani käsiteltiin useissa eri

Anteeksivalitusportaissa, joka vei kaikkinensa 8 vuotta. Taistelun tulos oli ,hoitavalle lää-kärille huomion kiinnittäminen, ylilääkä-rille huomautus ja minulle pieni korvaus kivusta ja särystä. Sen sijaan, että olisin saanut rauhassa toipua, piti minun venyt-tää itseni äärimmilleen henkisesti ja ym-märrän hyvin niitä potilaita ja omaisia, jotka eivät jaksa.

Anteeksipyynnön merkitystä ei voi vähätellä. Kuolemantapauksissa toki ymmärtää, ettei sitä voi kuitata anteek-sipyynnöllä. Mutta, kuten nimimerkki “En unohda” kirjoitti ja johon myös useat potilaspalautteet viittaavat, voisi sairaala ottaa vastuun kieltämisen sijaan ja edesauttaa virallisten kanteluiden kä-sittelyä.

Minäkin pyydän anteeksi. Sitä, etten aina osaa ilmaista itseäni niin, että kaikki ymmärtäisivät tarkoitukseni. Potilasliitto on aina potilaan puolella! - Potilasliiton seminaarissa varapuheenjohtajamme, ylihoitaja Inger Östergard toi julki oman potilastyönsä annin. Hän oli saanut yh-teydenottoja vuoden sisällä yli sata ja niiden perusteella totesi: “Anteeksipyyn-nöllä voitaisiin korjata monta asiaa”.

Perushoitajana pyydän anteeksi, että terveydenhoitomme on huonoa. Pyydän myös anteeksi sitä, etteivät viranomaiset puutu asiaan hanakammin, vaikka poti-laslainsäädäntöämme rikotaan törkeästi. Anteeksi, mutta syyllisiä pitää alkaa et-siä, vaikka lääkärit aina toitottavat, ettei heitä saa mistään syyllistää. Kun ei ole syyllisiä, ei ole vastuun kantajiakaan!

Potilasasiamiesten toimenkuva

Yli 10 vuotta voimassa ollut potilaslain-säädäntö sisältää myös potilasasiamiehen palvelut potilaalle. Toimenkuvaan on selkeästi laitettu avustaminen ja tiedot-taminen sekä toimiminen potilaslainsää-dännön edistämiseksi. Potilaspalautteet kuitenkin kertovat, ettei potilasasiamies-

ten apu aina ole ollut riittävää. Myöskään henkilökunnan tieto potilasasiamiesten toimenkuvasta tai edes siitä, kuka toimii potilasasiamiehenä, on heikkoa. Potilas-asiamiesten yhteystiedot puuttuvat myös useista toimipisteistä.

Asiasta on informoitu sosiaali-ja ter-veysministeriötä samoin kuin myös itse potilasasiamiehiä, joten missä vielä vi-ka? Eduskuntaan on myös lähtenyt lakia-loite potilaslain uudistamisesta koskien potilasasiamiesten puolueellisuutta. Laki velvoittaisi ulkopuolista potilasasiamies-tä ja koulutusta. Nykyisellään potilasasia-mieheksi on voitu nimetä kuka tahansa sairaalan sisältä ja rooli on hoidettu noin niin kuin sivutyönä monissa paikoissa. Potilaiden luottamusta ei varmasti ole vahvistanut, jos hänen valitusasioitaan käsittelee henkilö, joka on ollut osallise-na hoidossakin.

Ja kun ollaan töissä sairaalassa, ei var-mastikaan haluta tuoda julki epäkohtia, vaikka niitä potilailta kuuleekin. Kenen leipää syöt, sen lauluja laulat. Potilas-asiamiehen rooli on kuitenkin hyvin tär-keä! Hyvä potilasasiamies toimii, kuten laki velvoittaa, mutta se vaatii täysipäi-väisen työpanoksen. Se vaatii herkkää puuttumista ja vuorovaikutustaitoja. Ja kun työnsä osaa, voi edistää potilas-lää-käri-suhdetta. Kaikkien kannaltahan olisi edullisempaa, että asioita käsiteltäisiin henkilökohtaisella tasolla

Kirjalliset valitukset ovat aina tulkin-nanvaraisia käsittelijöilleen, jos kantelut on alunperin laadittu puutteellisesti. Täs-sä asiassa on havaittavissa eniten osaa-mattomuutta potilasasiamiesten taholta. Potilasasiainvaliokunnan yksi tärkeä tehtävä on saattaa tämä asia kuntoon.

17

Kuvanveistäjä Marja HeleniusKuvataiteilija Jorma Helenius

Ihmisen ja luonnonpuolestarealismin hengessäHelsingin Linnunlaulun villat eli vanhat historialliset huvilat ovat vii-meisiä vanhan Helsingin muistoja Töölönlahden rannalla. Villoilta katsoen yhtenä panoraamana näkyvät mm. Olympiastadion, Kan-sallisooppera, Finlandiatalo, Kansallismuseo, Eduskunta ja nykytai-teen museo Kiasma. Tulevaisuudessa joukkoon liittyy musiikkitalo. Yksi huviloista on sininen ja siinä asustaa taiteilijapariskunta Mar-ja ja Jorma Helenius, joiden näyttely, maalauksia ja veistoksia, oli yksi kesä-Helsingin vetonauloista, jonka myös turistit löysivät. Ly-hyesti luonnehtien näyttely, joka jatkuu edelleen viikonloppuisin(klo 12–18), on suomalaisuuden ja suomalaisen luonnon kavalkadi. Kar-jala ja itä ovat vahvasti edustettuina. Taiteilijoiden tyylisuunta on realis-mi. – Mutta ei tässä nyt niin herkkähipiäisiä olla, jos joku löytää ripauksen romantiikkaakin, sanoo Jorma Helenius. Vaikutelmahan syntyy katsojan omasta elämyksestä. Taiteilijat kertovat itse työstään, taiteestaan ja tun-nelmistaan.

Kylätie, Aunus/Nurmoila

Koska joulupukki tulee

Kuvataiteilija Jorma Helenius:Maisemamaalarina luonto kaikkine tun-nelmineen on minulle tärkeä innoituksen lähde. Neljä vuodenaikaa ja vaihtelevat luontokohteet tarjoavat loputtomasti ai-heita. Erityisen läheiseksi minulle ovat muodostuneet erämaiset joet: vesi on elämän perusedellytys ja virtaava vesi symboloi minulle elämän jatkuvuutta. Luonnontilaisissa rantametsissä näkyy elämän kiertokulku luonnossa: on nuoria puita, upeita vanhoja puita ja jo kaatunei-ta kuolleita puita.

Töiden kautta haluan tuoda näyttelys-sä kävijöiden koettavaksi sellaisia tun-nelmia, joita varsinkin ikääntyneempien

Taivaan portti

ihmisten on vaikea lähteä kohtaamaan luontoon. Haluan maalauksillani paitsi tarjota kaupunkilaisille erämaaelämyk-siä myös käydä keskustelua suomalaisen luonnon tämänhetkisestä tilasta ja luon-toon kohdistuvista paineista. Jokaiselle suomalaiselle luonnolla on terapeuttinen vaikutus, jonka näkee poikkeuksellises-ta kesämökki-innostuksestamme. Myös maisemataiteella on ollut luontotunteiden välittäjänä tärkeä rooli tuoda henkistä te-rapiaa katsojien sieluun. Juuri taiteilijan omien tuntemusten välittäminen katso-jille on se perustehtävä, jonka avulla voi tuottaa myös virkistävää ja terapeuttis-ta energiaa katsojille. Inhorealistiksi en itseäni koe, vaikka joskus kuvaankin katoavaa luonnon maisemaa tai kulttuu-rimaisemaa. Elämä on jatkuvan muu-toksen prosessi, joka näkyy vääjäämättä

taiteilijoidenkin töissä. Pidettyäni yksi-tyisnäyttelyn Pietarin Venäläisen taiteen museossa1998 kohtasin hämmästyttävän laajaa keskustelua juuri taiteilijan tehtä-västä ja vastuustakin, koska niin monelle ihmiselle luonto on muuttunut vain talo-udelliseksi sijoitukseksi. Ymmärrän, että luontoa hyödynnetään, mutta sen tulisi olla kohtuullista ja luontoa arvostavaa. Mihinkään pörsseihin en haluaisi luontoa ja metsiä verrattavan, sillä minulle se on pyhäpaikka kuten kirkkokin. Metsässä olen Luojaani lähempänä kuin missään muualla. Kaikenlainen suomineidon pin-nan luonnonvastainen rikkiraastaminen ja pysyvä “vammauttaminen” metsäta-loudessa on todella paitsi lyhytnäköistä myös henkisesti masentavaa. Toivon voi-vani töitteni kautta välittää katselioille henkistä luonnonrauhaa ja kauneuden

tuomaa mielihyvää ja muistuttaa, että me olemme vain osa luonnon järjestelmää ja paljon vartijoina olemme myös vas-tuussa siitä, että tulevilla sukupolvilla on oltava oikeus samoihin elämyksiin, joita me saamme kokea.

Kuvanveistäjä Marja Helenius:

Olen ollut vapaa taiteilija, kuvanveistäjä n.10 vuotta. Opiskelin taideteollisessa korkeakoulussa 1976–82. Sen jälkeen olin työelämässä taidekonservaattorina 15 vuotta, kunnes totesin, että sittenkin haluan tehdä sitä omaa taidetta. Että olisi jotain annettavaa. Veistosteni materiaali-na on keraaminen savi sekä pronssi.

Tunteiden pohjalta kumpuavat aiheet haluan tehdä puhutteleviksi, elämää ku-vaaviksi, ehkä lohtua ja myötäelämistä antaviksi teoksiksi. Joskus teokset voi-vat koskettaa jotakin ihmistä liikaakin, mutta haluan käydä myös vuoropuhelua töitteni kautta. Silti en tee mitään inho-realismia vaan haluan tehdä työni kau-niisti, rakkaudella.

Joskus työni ovat saaneet jonkun kyyneliin, mutta ikään kuin samalla suorittaneet hiljaista terapiaa auttaen ymmärtämään elämää ja itseään. Viime aikoina on töissäni ollut ns. maailmanpe-lastamis-teemaa. (mm. teokset: Yhteinen vastuumme ja Sininen planeetta). Näillä töillä haluan tuoda esiin, kuinka maail-ma tuntuu hajoavan ihmisen kourissa. (ilmastonmuutos ym.).

Tammen tarina Illan tarina

Myllykoski18

Haluan kuitenkin toteuttaa teokset plastisen herkästi ja kauniisti, jokaisen kotiin sopiviksi, katseltaviksi veistok-siksi.

Aiheinani ovat myös keijut, enkelit, menninkäiset jne. lapsuuden maailman herkät olennot, jotka meiltä aikuisilta ovat jo unohtuneet.

Myös olen viime aikoina alkanut liit-tää veistoksiin runojani, jotka ovat kum-munneet jostakin sisältäni, veistoksia savesta muokatessani liittyen kyseisiin teosten teemoihin. Tässä yksi runoni, jo-

Kahlittu

Lohdutus

ka on kylläkin aiheeltaan vain yleinen, eikä liity mihinkään yksittäiseen veistok-seen vaan yleensä tekemiseeni.

Minun sydämeni lauluAnna minulle kynä ja paperiaanna pala saveasinistä väriä pensseliinAnna kuunnella metsien tuuletpakkasyön taivaan äänetlaulua enkelikuorojen

Niin minä kerron sinulle

Sininen planeetta

sydämeni salaisuudetitken itkuvirrethiljaa rauhaisestiNäytän taivaan tyynimmät poutapilvettuulet auringon pinnallasiniset hetket lumen varjoissaOlen kanssasi täällä tänäänenkä sure huomistaKerron sinulle satujaihmeellisestä elämästäMaalaan eteesi koko maailman ilon ja tuskan.

(jorma.helenius@kolumbus.fi )

Toimituksellinen työstö ja kuvat Heikki Päivike

Köydenvetäjät

20

Suomenlehti

Teen musiikkitieteen pro gradu -tutkielmaa Jyväskylän yliopis-ton Musiikin laitokselle. Keskityn tutkielmassani merkityksellisten musiikkikokemusten ja fyysisen pitkäaikaissairauden väliseen suh-teeseen.

Etsin henkilöitä, joilla on jokin fyysinen pitkäaikaissairaus, ja jotka kokevat musiikin kuuntelun olleen merkittävällä tavalla osana sairauteen liittyvien kokemusten käsittelyä. Jos olet etsimäni hen-kilö, kirjoita noista kokemuksistasi esim. seuraavien ohjeistusten va-rassa tai täysin vapaamuotoisesti.

Kerro lyhyesti itsestäsi, sairau-destasi ja sairauden kanssa elä-misestä (ikä, sukupuoli, diagnoosi, millä tavalla sairaus on vaikuttanut / vaikuttaa arkeesi yms.). Minkä-laisia ajatuksia, kokemuksia ja muistoja sinulla on musiikin merki-tyksestä sairauden aikana (esim. tietyissä tilanteissa)?

Jos mahdollista, nimeä kappa-leet jotka ovat liittyneet sairautesi käsittelyyn tai sairauden kanssa elämiseen, ja kerro millä tavalla

Kirjoita musiikkikokemuksista pitkäaikaissairauden aikana

ne ovat vaikuttaneet. Kirjoita myös musiikin herättämistä mahdollisista negatiivisista tuntemuksista, esim. jos jossain tilanteessa et ole ha-lunnut tai pystynyt kuuntelemaan musiikkia.

Tekstit toimivat opinnäytetyöni aineistona. Tulokset esitetään sel-laisessa muodossa, jossa yksit-täistä kirjoittajaa ei voi tunnistaa. Kirjoittajilta saatavia tietoja käsi-tellään ehdottoman luottamuksel-lisesti ja kirjoittajien henkilöllisyys jää vain tutkijan tietoon. Jos olet halukas tulemaan myös haastatel-tavaksi aiheeseen liittyen, ilmoita asiasta vastauksesi yhteydessä ja liitä mukaan yhteystietosi. Teks-tin voi toimittaa sähköpostitse osoitteeseen anmajoke@cc.jyu.fi 1.12.2008 mennessä. Vastaan mielelläni mahdollisiin lisäkysy-myksiin.

Kokemusten jakamisestanne jo etukäteen kiittäen, Annukka Jo-kela, musiikkitieteen opiskelija, Jy-väskylän yliopiston Musiikin laitos, anmajoke@cc.jyu.fi

Suomen Potilaslehden toimitus toivoo Annukalle runsasta palau-tetta, sillä musiikki on iso asia poti-laiden elämässä, niin hyvässä kuin pahassa. Meiltä on toivottu tällais-ta aihetta. Tästä ehkä syntyy opin-näytetyön ohella mielenkiintoista luettavaa!

Lakiasiaintoimisto Suomen Potilasvahinkoapu Oy

puh. 0600 10112 (2,84 e/min)

www.potilasvahinkoapu.fi

Lakiapua terveydenhuollon ongelmissa

21

Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ryPj. Aarne Vesamäki 040 7334815 info@sellanet.com

APECED ryPj. Arja Nurmela 040 877 6932 pj@apeced.org

De Sjukas Väl rfOrdf. Inger Östergård 050 555 7780inger.ostergard@luukku.com

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSYHelsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000toimisto.ersy@kolumbus.fi Pj. Leo Eskola

Exitus ryPj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 jaakko.ojanne@welho.com

Helsingin Potilasyhdistys ryPj. Heikki Päivike 0400 336647PL 271, 00531 Helsinkihelpotyhd@luukku.com

Immuunipuutospotilaiden yhdistys rywww.imppu.fi Pj. Tatu Kulmala 050 520 5353tatu.kulmala@kolumbus.fi

Potilasyhdistys Trasek ryPj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net, PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565www.trasek.net

Suomen Amyloidoosiyhdistys ryPj. Raija Mattila 09 460170samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi

Suomen Potilasliitto ry:njäsenyhdistykset ja toimintaryhmät

Suomen Kilpirauhasliitto ryVilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki 09 8684 6550tukipuhelin torstaisin klo 18–21 050 400 6800toimisto@kilpirauhasliitto.fi jasenasiat@kilpirauhasliitto.fi www.kilpirauhasliitto.fi Pj. Paavo Koistinen 0400 682337 fax 014 372 2900

Suomen Sähköyliherkät ryPL 1040, 04431 Järvenpää 09 2796 3680Pj. Erja Tamminenerja.tamminen@jippii.fi www.suomensyh.fi

Liikenneonnettomuudessa loukkaantunei-den toimintaryhmä (Liionlou)Vetäjä Marja Lambergliikenneonnettomuudessaloukkaan-tuneet@pp.inet.fi

Suomen Potilasliitto ry:nvaliokunnatJohtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht), Rauno Aaltonen, Kalevi Järvinen, Jaakko Ojanne, Inger Östergard

Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Marja Lamberg, Heikki Päi-vike, Runa Reimavuo, Inka Svahn, Inger Östergård

Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Heikki Päivike

22

Suomenlehti

Paavo Koistinen, puheenjohtajaSuomen Kilpirauhasliitto ry

Muutamat aktiiviset kilpirauhaspotilaat ottivat yhteyttä 1990-luvun alussa Suo-men Potilasliittoon tiedustellakseen voi-siko ko. liitto toimia kilpirauhaspotilai-den hyväksi heidän asioidensa eteenpäin viemiseksi.

Pian huomattiin että tämä ryhmä on suuri ja Potilasliitosta ehdotettiinkin oman yhdistyksen perustamista.

Vuonna 1996 perustettiinkin valta-kunnallinen Kilpirauhaspotilasyhdistys ry ja perustamistyötä olivat edistämässä sen alkuvaiheessa mm. professorit Bror- Axel Lamberg ja Matti Välimäki.

Kun yhdistyksen jäsenmäärä kasvoi ja haluttiin selkeyttää myös sen toimin-taa, yhdistyksen tehtäviä jatkamaan pe-rustettiin vuonna 1999 Suomen Kilpirau-

Suomen Kilpirauhasliitto ry10 vuotta vuonna 2009

hasliitto joka rekisteröitiin huhtikuussa vuonna 2000.

Tällä hetkellä liitto toimii kattojär-jestönä paikallisyhdistyksille joita eri puolilla maatamme on nyt kuusitoista. Liiton ja sen paikallisyhdistyksien tar-koituksena on kehittää ja edistää kilpi-rauhaspotilaiden hoitoa, kuntoutusta ja tutkimusta ja pyrkiä parantamaan myös kilpirauhaspotilaiden sosiaaliturvaa.Toiminnassa pyritään ottamaan huo-mioon myös kilpirauhapotilaiden lähei-set.

Näkemykseni mukaan olemme on-nistuneet tehtävässämme kohtuullisen hyvin ottaen huomioon niin taloudelli-set resurssit kuin henkilö resurssit. On huomioitava myös se että niin liiton kuin

paikallisyhdistyksien luottamushenkilöt tekevät työtään vapaaehtoisesti.

Paljon on saatu aikaan, mutta paljon on vielä tehtävää jotta saataisiin kilpi-rauhassairaudet ”vakavasti” otettavien sairauksien joukkoon ja sitä myötä myös potilaiden hoito ja hyvinvointi tulisi sil-le tasolle jolle sen pitäisi kuulua. Tässä ovat avainasemassa koko terveydenhuol-tomme, niin perusterveydenhuollon kuin erikoissairaanhoidonkin osalta.

5.9.2009 vietämme liiton 10-vuotis juhlaa Helsingissä, Kampin palvelukes-kuksessa. Tästä tulee tarkempaa tietoa joulukuussa ilmestyvään Suomen Poti-laslehteen, sekä kotisivuillemme. Myös paikallisyhdistyksistä saa tarkempaa tietoa.

TUKEA JA TIETOALiiton valtakunnallinen tukipuhelintoiminta.Soittoaika tukipuhelimeen on torstaisin klo 18.00–21.00.Liiton tukipuhelimen numero on: 050 400 6800.

23

Paavo Koistinen,ordförandeSköldkörtelförbundeti Finland rf

Några aktiva sköldkörtelpatienter tog i början av 1990-talet kontakt till Fin-lands Patientförbund för att ta reda på om i fråga varande förbund kunde verka för sköldkörtelpatienterna och föra deras frågor framåt. Snart märkte man att grup-pen var stor och från Patientförbundet föreslog man, att de skulle grunda en egen förening. År 1996 grundades riks-omfattande Sköldkörtelföreningen rf och grundläggande arbetet fördes framåt till en början av bl.a. professorerna Bror-Axel Lamberg och Matti Välimäki.

När föreningens medlemsantal växte ville man ha tydlighet i verksam-heten, som fortsättning på verksamheten grundades år 1999 Finlands Sköldkör-telförbund, som registrerades i april år 2000.

Numera fungerar förbundet som tak-organisation för lokalföreningarna som

FinlandsSköldkörtelförbund rf10 år 2009

fi nns i olika delar av landet och är 16 till antalet. Förbundets och lokalfören-ingarnas avsikt är att utveckla och be-främja sköldkörtelpatienternas vård, re-habilitering och forskning, samt sträva till att förbättra sköldkörtelpatienternas socialskydd. I verksamheten försöker man även beakta sköldkörtelpatienternas närstående.

Enligt min mening har vi lyckats täm-ligen bra i vår uppgift att ta i beaktande både ekonomiska resurser och person resurser. Man bör också beakta att både förbundets och lokalföreningarnas för-troendevalda gör sitt arbete frivilligt.

Mycket har blivit gjort, men mycket återstår när man vill få sköldkörtelsjuk-

domarna till den grupp sjukdomar som tas på ”allvar” och därmed patientens vård och välfärd skulle nå den nivå dit den skulle höra. Här ligger nyckelposi-tionen i hälsovården, både för bashälso-vårdens och specialsjukvårdens del.

5.9.2009 fi rar vi förbundets 10-års fest i Helsingfors på Kampens service-central. Noggrannare information om dethär kommer i december i Finlands Patienttidning, och på våra hemsidor. Även lokalföreningarna får noggrannare information.

KUNTOUTUSPÄIVÄT TALVI 2009Hotelli Rantasipi Aulanko Hämeenlinna

Ajankohta 27.02.–01.03.2009 (pe-su)Kuntoutuspäivien avaus 27.02.2008 klo 15.00. Maks. osanottajamäärä 20 hlöä.

– Hinta 115 eur jäsen / 2hh. Muille osanottajille 295 eur.

Hintaan sisältyy täysihoito, aamusaunat, kylpylä-osaston ja kuntosalin käyttö. Asiantuntijaluennot mm. luento kilpirauhas-potilaan ravinnosta ja liikunnasta sekä lääkäriluento ja psykologin luennot ja ohjatut liikuntaohjelmat.

Lisäksi hotellin tarjoama ohjelma.

Kuntoutuspäivien ohjelma on suunniteltu siten, että se soveltuu kaikille ikäryhmille.

Rantasipi Aulangon 60-vuotiset perinteet loistavana kokous- ja juhlapaikkana ovat laajalti tunnetut. Hotelli on yksi Suomen parhaimmista ja tunnetuimmista kokoushotelleista. Hotellissa on myös kylpyläosasto ja muut ajanmukaiset liikuntatilat. Sitovat ilmoittautumiset 22.01.2009 mennessä.

Yhteystiedot: Suomen Kilpirauhasliitto ry Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki Puh: 09-8684 6550, fax: 09-8684 6551Sähköpostiosoite: toimisto@kilpirauhasliitto.fi Internet: www.kilpirauhasliitto.fi

– Hinta 215 eur jäsen / 1hh. Muille osanottajille 380 eur.

24

Suomenlehti

KELA:n sopeutumisvalmennuskurssi pidettiin kilpirauhaspotilaille ja heidän puolisoilleen 28.8.–30.8.2008 Rokuan kuntokeskuksessa Rokualla. Kuvassa ko. kurssille osallistuneet ja vetäjät.

Kuva: Mauri Hyvönen

Hyvinkään Seudun, Kymenlaakson seudun, Lahden Seudun ja Pääkaupunki-seudun Kilpirauhasyhdistykset järjestävät yhdessä jäsenille tarkoitetun

lääkäriluennon

KILPIRAUHASEN SAIRAUKSISTAke 28.1.2009 klo 18.00–20.00

(Biomedicum, luentosali 1, Haartmaninkatu 8, Helsinki). Salissa on 295 paikkaa.

Osastonylilääkäri Vesa Ilvesmäki, Päijät-Hämeen keskussairaala, kertoo mitä uutta tapahtuu kilpirauhassairauksien tutkimuksessa ja hoidossa. Lopuksi luen-noitsija vastaa kysymyksiin. Tarkemmat tiedot mahdollisista bussikuljetuksista

saat omalta yhdistykseltäsi.

Tervetuloa!

LÄÄKÄRILUENTOYHTEISVOIMIN

25

Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Kerron teille pienen tarinan. Tarinan ja siihen

liittyvän teon, joka opetti minulle, miten elämää ainakin pitäisi yrittää elää, mei-dän kaikkien.

Menin täällä Kouvolassa pieneen ompelimoon, jossa yleensä teetän pieniä korjausompelutöitä. Nyt oli kyseessä ve-neemme Suomen lipun korjaustyö. Muu-ten uudehkosta lipusta oli naru mennyt poikki, joten se piti saada korjattua. Asia hoitui melko kiireisessä ompelimossa odottaessani. Kysyessäni, mitä korjaus-työ maksaa, sain kuulla, että ei mitään. Työn tehnyt ompelija sanoi, että se on hänen tämän päivän hyvä työ!

Sitten hän kertoi, että yrittää tehdä jo-kaisena päivänä ainakin yhden hyvän työn. Itselle tulee hyvä mieli ja samalla maailma muuttuu ehkä hieman paremmaksi!

Olin aivan sanaton, mitä olen tosi harvoin ja silmiini nousivat kyyneleet.

Lähdettyäni mietin, että siinäpä elämän-ohjetta kerrakseen meille kaikille. Jokai-nen meistä voi, jos haluaa, tehdä samoin. Yksi hyvä työ päivässä on itselle pieni juttu, mutta sillä voi tehdä jonkun toisen todella onnelliseksi ja samalla muuttaa maailmaa hitusen paremmaksi. Ystävät, antakaa hyvän kiertää!

Olen joskus ennenkin ”jurputtanut” siitä, että tänne Kehä III:n ulkopuolelle luennoitsijoiden saaminen on lähes mah-dotonta, ei kenelläkään ole aikaa eikä halua lähteä tänne asti. Ja taas kerran se on toteen näytetty. Olen yrittänyt saada jäsenistön toivomuksesta endokrinologia tänne Kou-volaan luennoimaan vuoden 2009 aikana, mutta ei. Ei auta raha, ei mikään!

Mutta hätä keinot keksii, sanotaan. Neljä paikallisyhdistystä päätti järjestää jäsenilleen Helsingissä yhteisen tilaisuu-den, jossa luennoi endokrinologi Vesa Ilvesmäki. Erillinen ilmoitus asiasta on tämän lehden tapahtumasivuilla.

Olemme luvanneet jäsenillemme mm. jakaa tietoa kilpirauhassairauksis-ta, niiden hoidosta ja tutkimuksesta. Jos tämä on se tapa, tehdään se sitten näin. Toivon hartaasti, että tämä ensimmäinen yhteisluento onnistuu kaikin puolin ja ettei se jää viimeiseksi.

Elokuun loppupuolella postitettiin yhdistyksemme jäsenkirje nro 2/2008. Jos et ole saanut kirjettä, soittele puheen-johtajalle.

Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta ja tapahtumista saa puheenjohtaja Riitta Tiaiselta 044-5194 802, palomaensivu@co.inet.fi , Pauliina Palohalmeelta 040-8417 679, pauliina.palohalme@trans-hanne.fi , ja Anne Nuoralta 040-8615 522 (iltaisin).

Tietoa löytyy myös www.kymenlaak-sonseudunkilpirauhasyhdistys.info

Iloista mieltä ja ”hyviä töitä” syk-syynne toivottaa

Riitta Tiainen

Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ryTervehdys!Syyskautemme on jo alkanut ja jäsen-kirjeet on lähetetty kaikille jäsenille. Jäsenkirjeet on luettavissa myös netti-sivuillamme www.neuvokas.org/yhdis-tys/lahdenkilpirauhas/

Jos et ole saanut jäsenkirjettä, ilmoita siitä sihteeri Irja Karhulle. Katusoittota-pahtuma elokuulta oli peruttu meistä joh-tumattomista syistä, mutta saimme siitä tiedon niin myöhään, ettemme ehtineet ilmoitella peruutuksesta lehdissä. Pahoit-telut, jos joku turhaan odotteli paikan-päällä tapahtumaa alkavaksi.

Keväällä yhdistyksemme jäseniä kävi vierailulla Keski-Suomen Kilpirauhas-yhdistyksessä. Vierailimme Savutuvan Apajalla, joka olikin paikkana todella ihana. Menemme Savutuvan Apajaan

viettämään myös pikkujoulua (tarkem-mat tiedot löydät tapahtumakalenterista ja nettisivuiltamme). Kävimme myös Jyväskylän kaupunginteatterissa katso-massa musikaalia ja loppuillasta saimme aimoannoksen vertaistukea. Suuret KII-TOKSET Keski-Suomen Kilpirauhasyh-distyksen jäsenille hienosti järjestetystä vierailusta. Yhteistyömme on alkanut hienosti.

Lääkäriluento on 28.1.2009 klo 18-20 Helsingissä, Biomedicum, Haartma-ninkatu 8, Luentosali 1. Luennoitsijana erikoislääkäri Vesa Ilvesmäki. Järjestäm-me luennon yhteistyössä Pääkaupunki seudun-, Hyvinkään Seudun- , Kymen-laakson Seudun Kilpirauhasyhdistysten kanssa. Järjestämme bussikuljetuksen

Heinola-Lahti-Helsinki, bussimaksu5 €/hlö. Lisätiedot ja ilmoittautumiset 30.11.08 mennessä Anneli Santakivelle, p. 03–751 4754, 040-4101954.

Yhdistyksemme puheenjohtaja ja tu-kihenkilö on Raija Kerttula, puh. iltaisin 040–774 6288. Toinen tukihenkilö on Sinikka Viskari, puh. 050 5350764

Sihteeri on Irja Karhu, puh. 040-866 7467. Irjalle voi ilmoittaa myös osoit-teenmuutokset yms. jäsen asiat.

Yhdistyksemme sähköpostiosoite on: lahdenkilpirauhas@suomi24.fi jo-hon voit kirjoittaa viestejä, kyselyjä ja terveisiä.

Kaunista syksynaikaa ja nähdään ta-paamisissa!

Irja Karhu, sihteeri

26

Suomenlehti

Pirkanmaan Kilpirauhas-yhdistys ry

Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys on vuosien varrella yrittänyt järjestää jäse-nilleen toimintaa vaihtelevalla menes-tyksellä. Keväällä oli vapaamuotoinen ti-laisuus Hukanhaudan asukasyhdistyksen mökillä ja perinteistä makkaranpaistoa ja jutustelua. Mukavaa oli tavata joitakin uusia jäseniä yhdistyksestämme. Kesän teatterireissu kariutui ja varmaan sateet-kin pelästyttivat monet kesäteatterin ys-tävät muuallakin.

Kesä oli todella sateinen ja auringos-ta sai nauttia vain harvoin. Perinteisesti kesä on merkinnyt akkujen lataamista ja auringosta ja valosta on saanut energiaa talven varalle. Syksyn alkaessa kiirettä

Hyväää vuoden loppua Sinulle lukija!Vuosi on jälleen mennyt nopeasti ja pieni katsaus vielä kevääseen 2008: toukokuun Varalan kuntoutumispäivä oli edelleen suosittu ja virkistymistä tapahtui. Kol-misenkymmentä innokasta osallistujaa oli tullut mukaan nauttimaan liikunnan riemusta, hyvästä ruoasta ja myös hen-genravinnosta, jota tarjoili Ahti Jokinen aiheena: “ huumorin ja runon maailma”. Ja kyllä ne runot koskettivat, naurattivat ja puhuttivatkin. Jälleen palautekyselys-sä päivän annista tuli esille, että lisättäi-siin kuntoutumispäiviä, mutta yhdistyk-sen taloudellinen tilanne ei mahdollista kuin yhden kuntoutumispäivän vuodes-sa. Ensimmäisessä syksyn -08 johtokun-nan kokouksessa päätimme korottaa ensi vuoden Varalan kuntoutumispäivän osal-listumismaksua 20 euroon jäseniltä ja 25 euroon ei- jäseniltä, koska kulut ovat

nousseet kovasti. Toivottavasti saamme kuitenkin jälleen ensi keväänä ison jou-kon mukaan Varalaan.

Syyskokouksessa oli myös eräällä johtokunnan jäsenellä meille yllätys: hän saa syksyn kuluessa perillisen ja näin ollen johtokuntaan tarvitaan uusi jäsen (joka toivottavasti lokakuun kokoukses-sa on jo saatu). Samoin johtokunta päätti esittää yhdistyksen vuoden 2008 syysko-koukselle, että ei vielä liityttäisi Sampo- pankin järjestöpalvelun jäsenmaksujär-jestelmään vaan pidettäisiin vuosi 2009 vielä siirtymävuotena, jolloin pystymme varautumaan liitolta tuleviin maksuihin paremmin, emmekä joudu taloudellisiin vaikeuksiin.

Ensi vuonna aiomme edelleen panos-taa keskustelu/vertaisryhmän kokoon-tumisiin kerran kuukaudessa ja Pirjo Heikkilä on lupautunut edelleen olla pro-moottorina, kuten tyylikkäästi sanotaan. (KIITOS PIRJO)! Mahdollisesti ensi ke-vätkokouksen yhteyteen otetaan asian-tuntija keskustelemaan terveysasioista,

muistakin kuin kilpirauhas- asioista. Kaikki aktiviteetit (paitsi kuntoutumis-päivä) pidetään Vanhalla Kirjastotalolla, johon toivotaan runsasta osanottoa.

Nettisivumme ovat jälleen kunnossa ja käytössä, joten toivomme sinne paljon tutustujia. ( Suuri Kiitos Pirjo Heikkilälle ahkeroinnistasi ja myös Anne Mäkiselle). Sivujen osoite on edelleen se sama: www.pirkanmaankilpirauhasyhdistys.net.

Loppuun taas perinteinen runo, jon-ka lausuin jo kuntoutumispäivänä touko-kuussa, mahtavatko mukanaolleet muis-taa mitä annoin heille tehtäväksi tämän runon pohjalta:

”Mitä elämässäsi muuttuisi muuttui-si, jos vähitellen alkaisit puhella itsellesi ystävällisesti, kohtelisit kuin rakkainta ihmistä, kyselisit vointiasi, täyttäisit toi-veitasi?”

Ajattelemisen aihetta antoi

Puheenjohtaja Anja SalvasPirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry

Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ryon töissä ja harrastukset jatkuvat kesän tauon jälkeen. Pitäisi ehtiä kerätä mar-jasatoa ja sienetkin odottavat poimijaa. Kotona olisi monta kohtaa kohennettava ja oma kroppakin kaipaa huoltoa. Toi-vottavasti syysloma antaa mahdollisuu-den rauhoittua ja levätä. Viikko junassa halki Venäjän ja Mongolian kohti Pekin-giä on ainakin tilaisuus irrottautua arjen kiireistä. Matkaohjelmassa on myös tu-tustumista perinteiseen kiinalaiseen lää-ketieteeseen ja kyselen sitten kilpirauha-songelmien hoidosta.

Liiton keskustelupalstaa on terveel-listä lukea ja siinä näkyy miten asiakkaita palvellaan terveydenhuollon eri pisteissä.

Korostan vielä neuvonnan tarvetta ja so-pivaa materiaalia sen tueksi. Liian moni potilas saa vain reseptin ja mitään muuta ohjetta ei ole. Kilpirauhasairauksien mo-net oireet pistävät sekaisin lääkärinkin. Masennusta voidaan hoitaa lääkkeillä ja erilaisia fyysisiä oireita samoin. Työssä-ni olen huomannut kilpirauhaskokeiden oton lisääntyneen ja joskus ei muuta sai-rautta olekaan.

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhas-yhdistyksen nettisivuilla on potilaiden omakohtaisia kokemuksia sairaudesta. Monesta muusta taudista on julkaistu kirjoja ja liitto voisi osallistua sellaisen julkaisuun. Monella meistä kilppareista

27

on sairastuminen vaikuttanut elämään rajustikin ja siitä selviytyminen on ol-lut pitkäaikainen prosessi. Olisin it-sekin valmis kertomaan elämäni ehkä

raskaimmista ajoista ennen sairauden toteamista ja kuinka sitten selvisin taas omaksi itsekseni ja vilkkaaksi karja-laiseksi naiseksi. Onneksi hypotyreoo-

si on helppo hoitaa ja meitä on kolme sukupolvea Thyroxinia syömässä.Hyvää syksyä ja muistakaa välillä ren-toutua ja nauttia elämästä.

Päivi Paavilainen

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry

Odottamaton diagnoosi – syöpä

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdis-tyksen toiminnassa alusta asti eli vuo-desta 1998 mukana ollut Liisa Saha kertoo kahdesta kilpirauhassyövästään. Hän toimii nytkin yhdistyksen rahaston-hoitajana ja on aktiivisesti mukana toi-minnan suunnittelussa ja tapahtumisen järjestelyissä.

Kilpirauhasyhdistyksessä toimimi-nen antaa hyvää mieltä ja vertaistukea. Olen myös saanut hyviä ystäviä yhdis-tyksen kautta, Liisa toteaa.

Näin hän kertoo tarinaansa: Papillaa-rinen karsinooma löydettiin rutiinitar-kastuksessa v. 1987 Jorvin sairaalassa, jossa olin muissa tutkimuksissa raskau-den takia. Minulla ei ollut mitään oi-reita tai kilpirauhaseen liittyviä vaivoja. Diagnoosi tuli täytenä yllätyksenä. Lää-käri kertoi siitä asiallisesti, mutta olisin kuitenkin toivonut hiukkasen enemmän empatiaa tilanteeseen. En varmaankaan pystynyt sillä hetkellä täysin ymmärtä-mään diagnoosia.

Pääsin heti leikkaukseen, jo kahden viikon päästä diagnoosin varmistumi-sesta. Leikkaus tehtiin HYKS:ssä. Huoli oli tietenkin suuri mm. syntymättömän

lapsen takia. Leikkaus meni kuitenkin hyvin eikä lapsellekaan tullut mitään komplikaatioita.

Leikkauksen jälkeen tehtävää radio-jodihoitoa ei minulle voitu heti antaa, koska odotin vauvaa.

Radiojodin antaminen siirtyi vielä lapsen syntymän jälkeenkin ja tehtiin vasta kun olin lopettanut imetyksen.

Olin HYKS:n jatkoseurannassa viisi vuotta ja sen jälkeen siirryin Peijakseen. Alussa kontrollikäyntejä oli useammin, mutta kun leikkauksesta oli kulunut vuo-si, käyntejä vähennettiin yhteen kertaan vuodessa. Mielestäni sain lääkäreiltä ja hoitajilta kiitettävästi tietoa sairauden ennusteesta ja elämästä syövän parantu-misen jälkeen.

Alussa tyroksiiniannos oli 2,5 mg päivässä, nykyään annos on 2 mg. Alussa liikatoiminnan oireita oli jonkin verran. Syövän hoidossahan tyroksiiniannos on normaalia isompi, koska riittävän suu-rella tyroksiiniannoksella pidetään TSH normaaliarvojen alapuolella.

Kun sairastuin ensimmäisen kerran vuonna 1987, oli elämässä menossa ns. ruuhkavuodet. Ensimmäinen lapsi oli vasta vuoden ikäinen ja toinen tulossa. Ehkäpä juuri elämäntilanne teki sen, ett-en joutanut murehtimaan kovin paljoa omaa sairauttani. Pienten lasten hoita-minen ja perheen arkirutiinien pyörittä-minen vei ajatukset muualle.

Kun syöpä sitten uusi vuonna 1998, tuntui, että se oli paljon kovempi shokki kuin ensimmäisellä kerralla. Mutta siitä-kin selvittiin! Toinenkin leikkaus tehtiin HYKS:ssä. Onneksi löysin juuri silloin yhdistyksemme ja sieltä muita saman

sairauden kokeneita. Tällainen vertaistu-ki olisi ollut aivan korvaamatonta myös ensimmäisellä kerralla.

Nyt olen käynyt Peijaksen sairaalassa kohta kymmenen vuoden ajan kontrollis-sa kerran vuodessa ja ensi vuonna tarkas-tukset siirtyvät terveyskeskukseen.

Harrastan monenlaista liikuntaa, mm. rivitanssia. Matkustelu on myös rakas harrastus. Nämä ja hyvät ystävät ja perhe auttavat jaksamaan elämässä eteenpäin.

Liisa Saha

Ulla Slama TFI:nvarapuheen-johtajaksiTFI:n (Thyroid Federation Interna-tional – Kansainvälinen Kilpirau-hasliitto) kokouksessa Kreikassa 25.9.2008, on valittu sen varapu-heenjohtajaksi Suomen Kilpirauhas-liitto ry:n hallituksen jäsen, lääkäri Ulla Slama Närpiöstä. TFI:n puheen-johtajana jatkaa Yvonne Andersson Ruotsista.

28

Suomenlehti

Paikallisyhdistyksien tapahtumakalenteri 01.11.2008–31.01.2009

Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Keskusteluryhmämme kokoontu-vat seuraavasti: Hyvinkään päivä-ryhmä maanantaisin 03.11 ja 01.12. klo 13.00–15.00 Järjestökeskus On-nensillan Kaarisillassa (yläkerta), os. Siltakatu 6.

05.01.2009 alkaen päiväryhmä kokoontuu alakerran Kulmasillassa.Hyvinkään iltaryhmä torstaisin 13.11 ja 11.12. klo 18.00–20.00 Jär-jestökeskus Onnensillan Kulmasillas-sa (alakerta).

08.01.2009 alkaen iltaryhmä ko-koontuu yläkerran Kaarisillassa.Mäntsälän ryhmä tiistaisin 04.11, 02.12. ja 13.01.2009 klo 18.00-20.00 kellarikahvila Kulmiksessa, Keskustie 11 A. (katutasosta kerros alas hissillä tai portaita). Mäntsälän ryhmien yh-teyshenkilönä Lahja Tainio, p. 0400 975 777.

Näissä tilaisuuksissa on vapaa-ta keskustelua niin kilpirauhas- kuin muistakin asioista. Muutakin muka-vaa voidaan sopia ryhmän toiveiden mukaisesti.

Hallitus kokoontuu vuonna 2009 ensimmäisen kerran 15.01 klo 18.00. Paikkana Onnensillan Kaarisilta.

Yhdistyksen sääntömääräinen Syyskokous pidetään 30.10. klo 18.00 Järjestökeskus Onnensillan yläkerras-sa. Esillä säännöissä määrätyt asiat. Tilaisuudessa on kahvitarjoilu. Kaik-ki jäsenet ovat tervetulleita tähänkin tilaisuuteen!

Ilmoittelemme toiminnastam-me myös paikallislehtien seura- ym. palstoilla sekä osoitteessa www.vaje.net/kilpirauhasyhdistys.htm. Tilaisuuksiimme ovat tervetul-

leita kaikki kilpirauhassairauk-sista kiinnostuneet. Tervetuloa!Yhteydenotot: Tanja Väyrynen (pj), 040 556 9975, Kr-yhdistys.hvnk@nic.fi

Keski-Suomen kilpirauhasyhdistys ry

Jäsentapaamiset kuukauden kolmantena torstaina klo 18:00-19:30 Sepänkeskuksen Elektro-nissa, Kyllikinkatu 1, Jyväskylä.Joulumyyjäiset Yhdistyksemme on mukana Sepänkeskuksen joulumyy-jäisissä la 22.11.2008. Tule mukaan antamaan oma panoksesi myyjäisiin.

Pikkujoulut Keväällä kävimme Savutuvan Apajalla Lahden Seu-dun kilpirauhasyhdistyksen jäsenten kanssa ja ihastuimme tunnelmal-liseen paikkaan siinä määrin, että vietämme lahtelaisten ystäviemme kanssa yhteiset pikkujoulut Savu-tuvan Apajalla la 29.11.2008 alkaen klo 13:00. Paikkoja rajoitetusti. Tie-dustele paikkoja puh. 044-0902004. Toivotamme jäsenillemme rentout-tavaa Joulun aikaa ja Hyvää Uutta Vuotta 2009!

Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Jäsentapaaminen ke 29.10. klo 18.00, Toimitila Veturi, Kauppamiehenka-tu 4, Kouvola. Nyt on mahdollisuus viettää yhteistä iltaa joko tekemällä ”aarrekarttaa” Toivasen Anna-Leenan opastuksella tai tulla ihan muuten vain turisemaan kahvikupposen ääressä. Jos haluat osallistua aarrekartan te-koon, varaa mukaasi sakset ja utelias, uskaltava mieli. Illan aikana ”kahvia

ja pullaa” pientä maksua vastaan. Muistathan, että Veturiin tullaan talon takapuolelta ovikelloa soittamalla.

Teatteri-ilta ke 03.12. klo 19.00. Menemme Kotkan kaupunginteat-teriin katsomaan uutuus-musikaali Jazz-tyttöä. Näytökseen on tilattu 22 paikkaa, jotka täytetään ilmoittautu-misjärjestyksessä. Lipun hinta väli-aikatarjoiluineen on 24 eur. Sitovat ilmoittautumiset 31.10. mennessä, jolloin saa tilinumeron maksua var-ten, joka on maksettava viimeistään 10.11. Yhteiskuljetusta ei järjestetä, vaan tarpeen vaatiessa järjestelemme kimppakyytejä. Jos tarvitset kyytiä, muista kertoa siitä ilmoittautuessasi ja kerro samalla väliaikatarjoilua varten, mikäli sinulla on ruoka-aineallergia. Tiedustelut ja ilmoittautumiset Riitta Tiaiselle 044 5194 802.

Lääkäriluento ke 28.01.2009 klo 18.00–20.00, Biomedicum, Haart-maninkatu 8, Helsinki. Luennosta on erillinen, tarkempi, ilmoitus näillä ta-pahtumasivuilla. Olemme varanneet tälle ensimmäiselle yhteiselle luento-matkalle bussin, johon mahtuu n. 50 henkilöä. Matka on tarkoitettu ainoas-taan yhdistyksemme jäsenille ja mat-kan hinta on 5 euroa/henkilö, luento on ilmainen. Bussi lähtee Kotkasta ja kiertää Kouvolan kautta Helsinkiin ja illalla samaa reittiä takaisin. Tarkem-pi aikataulu Potilaslehdessä 4/2008. Sitovat ilmoittautumiset 30.11. men-nessä Riitta Tiaiselle, 044 5194 802, jolloin saa tilinumeron, jolle maksu maksetaan 15.12. mennessä. Maksun voi maksaa myös yhdistyksemme ta-pahtumissa. Bussi täytetään ilmoit-tautumisjärjestyksessä!

29

Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Päivystykset to 2.10, 6.11 ja to 4.12 klo 11.00–14.00 Invakeskuksessa, Hämeenkatu 26 A, Lahti, 3 krs. Voit soittaa puh. 03-751 3114 tai tulla jut-telemaan. Kahvipannu kuumana päi-vystysaikana!

Tapaaminen Eläinperäistä kilpi-rauhaslääkkettä Armour Thyroidia käyttäville tai siitä kiinnostuneille ti 14.10 klo 18.00 Invakeskuksessa.

Jäsentapaaminen la 8.11 klo 13.00–15.00 Invakeskuksessa. Ar-pajaiset!

Pikkujoulut la 29.11 Jyväskyläs-sä Savutuvan Apajalla yhdessä Kes-ki-Suomen Kilpirauhasyhdistyksen kanssa. Menemme yhteiskuljetuksella (reittiä Lahti- Heinola – Hartola – Jy-väskylä). Mukaan mahtuu n. 20 ensiksi ilmoittautunutta. Matkan hinta n. 36 €/hlö. Lisätiedot ja ilmoittautumiset 3.11.08 mennessä Irja Karhulle, puh. 0408667467 (miel. klo 17 jälkeen).

Tervetuloa mukaan tapahtumiimme!

Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry

Vertaistuki-ilta ti 18.11.08 klo 18.00 Ruusukorttelissa, Puistokatu 11 Tur-ku.

Joulujuhlain merkeissä kokoon-nutaan la 29.11.08 klo 14.00 Ruusu-korttelissa, sali 2. Tervetuloa.

Vertaistuki-ilta ti 20.01.09 klo 18.00 Ruusukorttelissa.

Hyvää syksyä ja Joulun odotusta.

Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Lääkäriluento ti 28.10.08 klo 18.00, Aleksinkulma, os. Aleksanterink. 9, 90100 Oulu. Hammaslääkäri, lkt Maarit Raitio luennoi aiheesta Kilpi-rauhasen ja lääkkeiden vaikutus ham-paisiin

Yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous ti 25.11.08 klo 18.00 Aleksinkulmassa, os. Aleksanterink. 9, 90100 Oulu. Kokouksessa käsitel-lään sääntöjen määräämät asiat.

Vietämme yhteistä pikkujoulua, Puurojuhlan merkeissä ti 9.12.08 kello 18.00, Aleksinkulma.Aleksin-kulman tilaisuudet ovat HANSA-ka-binetissa

Luentotilaisuus ti 27.1.2009 kello 18.00, Aleksinkulma. Marketta Kolehmainen luennoi Suolahuoneen vaikutuksista.

Tuetut kuntolomat pyrimme jär-jestämään keväälle 2009. Ilmoitam-me asiasta heti jäsenkirjeessä 1/2009. Lomaliiton tuetut lomat tulee hakuun marraskuussa 2008.

Otamme mielellämme vastaan Sinun ideoitasi ja toiveitasi yhdistyk-semme toiminnan kehittämiseksi ja monipuolistamiseksi.

Myös arpajaisvoitto lahjoituksia otamme ilomielin vastaan, sillä ar-pajaiset ja kahvitukset yhdistyksen tilaisuuksissa ovat yksi tapa rahoittaa toimintaamme.

Yhdessä voimme enemmän ! Olet lämpimästi tervetullut toimintaan ja ota ystäväsikin mukaan. Kaunista syksyä toivotellen Oulun Seudun Kil-pirauhasyhdistys ry:n hallitus

Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry

Keskustelu/ vertaisryhmä kokoon-tuu Vanhalla Kirjastotalolla, Mäkelän kabinetissa os. Keskustori 4, Tampere seuraavasti: la 8.11, klo 10.30- 13.30 ja la 13.12, klo 10.30- 13.30, jolloin yhdistyksen pikkujoulu, pikkupaketti mukaan ja jos haluaa, voi tuoda ar-vontaan palkintoja. Tarjolla glögiä ja pikkusuolaista ja -makeaa.

Tammikuussa jatketaan kokoontu-misilla, mutta tieto ajasta ( paikka on sama) on potilaskirje 1/09: ssä, jonka

yhdistys lähettää jo joulukuun puolel-la. Muistathan maksaa jäsenmaksusi!

Yhdistyksen kotisivut ovat jäl-leen toiminnassa osoitteessa www.pirkanmaankilpirauhasyhdistys.net. Jäsenasiat: rekisterinpitäjä anna.nur-mi@gmail.com tai rahastonhoitaja: reino.hypponen@gmail.com.

Puheenjohtajaa voit yrittää tavoi-tella numerosta 040 509 3650, mutta vain arki- iltaisin, yritä sitkeästi uu-delleen, jos ei vastaa!! ( ei mielellään soittopyyntöjä, oma puhelin). E-mail: anja.salvas@pp.inet.fi

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry

Lääkäriluento to 13.11. klo 17.00–19.00. Biomedicum, Haartmaninkatu 8, sali 2, P-kerros. Psykiatri Johan Spoov luennoi aiheesta Kilpirauha-nen ja psyyke . Salissa on 154 paikkaa. Tule kuulemaan miten kilpirauhasen toiminnan häiriöt vaikuttavat mieleen ja kuinka näiden oireiden kanssa sel-vitä.

Yhdistyksemme puheenjohtaja Kirsti Hänninen pyrkii vastaamaan maanantaista torstaihin klo 10.00 – 16.00 numeroonsa 040 546 6173 tu-leviin puheluihin. Voit lähettää meille kirjepostia osoitteella PL 235, 00171 Helsinki ja sähköpostia osoitteella pk-kilpi@pkkilpi.org, kirsti.hanninen@pkkilpi.org tai sihteeri@pkkilpi. Net-tisivut www.pkkilpi.org

Seinäjoen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Seinäjoen Seudun Kilpirauhaslyh-distys ry:n syyskokous pidetään Sei-näjoella ke 05.11.2008 Järjestötalon tiloissa. os. Kauppakatu 1, II krs. Aloi-tamme klo 18.00 Seinäjoen Osteopo-roosiyhdistyksen kanssa keskustellen mm. osteoporoosista.

Syyskokous alkaa n. 19.30. Asia-listalla on mm. hallituksen sääntö-

30

Suomenlehti

muutosehdotus syyskokoukselle koskien yhdistyksen vuosikokouk-selle koskien yhdistyksen vuosi-kokouksia. Aikaisempi on ollut 2vuosikokouksen sääntömalli. Nyt esitys on sen muuttaminen 1 vuosikokouksensääntömalliksi. Lisäksi normaalit syyskokousasiat.

Tervetuloa!Keskusteluryhmät kokoontuvat

kuukauden ensimmäisinä keskiviik-koiltoina eri teemoin seuraavasti: 05.11.2008 syyskokous.

03.12.2008 Joulukuun keskus-teluryhmä on pikkujoulu, menem-me silloin Torikeskukseen Kiina-laiseen ravintolaan. Tervetuloa.Lisätiedot ovat Ilkan järjestöpals-talla edellisen viikon tiistaina taitorstaina.

Vaasan Seudun Kilpirauhasyhdistys ryVasanejdens Sköldkörtelfförening rf

Vertaistukikeskustelu ja tapaami-nen to 9.10.2008 klo 18.00 Vuoriko-din ruokasalissa toisessa kerroksessa, os. Vuorikatu 2, Vaasa. Teema hypoty-reoosi eli kilpirauhasen vajaatoiminta. Voidaan keskustella omista kokemuk-sista ja vaihtaa mielipiteitä ja ideoita. Ensin pieni esittely aiheesta.

Käymme la 8.11.2008 klo 14.00 Vaasan kaupunginteatterissa, rock-musikaali Motel Morrison, the Doors bandin Jim Morrisonin elämästä. Il-moittautuminen Pirjolle, puh. 050 571 9531, hän on varannut etukäteen 20 lippua. Teatterin jälkeen mennään pie-nelle iltapalalle.

Syyskokous su 23.11.2008 klo 16.00 Vuorikodin juhlasalissa, Vuori-katu 2, Vaasa. Kahvia ennen kokous-ta. Teemaksi suunniteltu fysikaalinen hoito, suolakamari.

Liikuntaohjelma: Syyskokouk-sesta kevätkokoukseen saakka maalis-kuussa kirjoitetaan liikuntakalenteri, puolen tunnin liikunta päivän sisällä antaa 1 pisteen, yhden tunnin liikunta 2 pistettä, enimmäismäärä yhden vuo-rokauden sisällä on 2 pistettä. Jokai-nen, joka on saavuttanut vähintään 30 pistettä, osallistuu arvontaan, palkinto vuorikilpituote. Viime vuonna voitti Dorrit Högback.

Jäsenkirjeitä voidaan saada nyt myös sähköisesti. Voitte ilmoittaa säh-köosoitteenne puheenjohtajalle.

www.geocities.com/vakybotniaUlla Slama, puh.joht..Email ulla.slama@fi mnet.fi

Höstens program 2008:

Samtalsgrupp med tema under-funktion i sköldkörteln 9.10.2008 kl

18.00 i Berghems matsal i andra vå-ningen, adr. Berggatan 2, Vasa. Tvås-pråkig. Först hålles en kort presenta-tion av hypotyreos, sedan samtalar vi och utbyter erfarenheter.

Teaterkväll 8.11.2008 klo 14.00 på Vaasan kaupunginteatteri, rock-musikalen Motel Morrison, the Doors bandin Jim Morrisonins liv. Anmäl-ningar till Pirjo, tel. 050 571 9531 , 20 biljetter har reserverats. Efter tea-tern går vi på en liten kvällsbit.

Höstmöte 23.11.2008 kl 16.00 i Berghems festsal, Berggatan 2, Vasa. Kaffe före mötet. Sedvanliga höstmö-tesärenden och temaföreläsning om fysikalisk vård i saltkammaren.

Motionsprogram: Under tiden mellan höstmötet och vårmötet i mars ska vi föra en daglig motionskalender. En halv timmes motion ger 1 poäng, en timmes motion ger 2 poäng. Inom en dag kan man få högst 2 poäng. De som under säsongen uppnått 30 poäng deltar i ett lotteri, där priset är ett ber-geniaplagg. Senaste vår gick priset till Dorrit Högback.

Man kan få medlemsbreven nu också via elektroniskt, om du önskar detta, kan du meddela din emailadress till ordförande.

www.geocities.fi /vakybotniaUlla Slama, ordf.Email ulla.slama@fi mnet.fi

Syksyn sumu. Kuva Heikki Päivike.

31

www.psa.fi

Tukipuhelin 040 828 0000– TUKEA JA TIETOA

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairasta-via, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisris-kissä olevia.

Tukipuhelin 040-828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa.

Vertaistuki- ja pienryhmätoimintaVertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippu-matta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy.

HelsinkiKustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, b-porras joka tiistai klo 18:00.

EspooERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapio-lassa, Kauppamiehentie 6, 2.krs (Apteekkitalon yläkerta) joka torstai klo 17.30.

Naisten ryhmäkokoontuu joka kuukauden 2. ja 4. viikko klo 18.00 Kustaankartanossa, osoitteessa Olter-mannintie 32, E-talo, b-porras, Kirjaston tiloissa.

PSA-klinikkaJoka maanantai ilman ajanvarausta, klo 15.30–18.00 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginka-tu 14 A 1, voit antaa verinäytteen, jolla selvite-tään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea. Virtsankarkailuryhmä kokoontuu kerran kuukau-dessa PSA-näytteenoton jälkeen.

Erikoislääkärit LKT Pentti Klefströmin, syöpätautien erikoislää-kärin (onkologi) vastaanotolle voit varata ajan arki-sin klo 9.30–15.30 välisenä aikana p. (09) 711 050.Voit tiedustella meiltä myös urologien vastaan-otoista.

YleisöluennotYleisöluennot pidetään Kampin Palvelukeskuk-sessa, osoitteessa Salomonkatu 21 B, Helsinki. Luennoille on vapaa pääsy. Seuraava luento on 10.11.08 klo 18.00. ”Syöpäpotilaan henkisestä ja fyysisestä jak-samisesta” luennoivat psykologi, psykote-rapeutti Eva Nilson-Niemi ja fysioterapeutti Eivor Melavuori. Ennen yleisöluentoa voi otattaa PSA -verikokeen terveydenhoitajan huoneessa klo 14–18.00 väli-senä aikana ilman ajanvarausta.

VirkistystoimintaVirkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatko-jen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muo-dossa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta.

Da Vinci -leikkausrobottiTulevaisuudentoivoa antaa da Vinci -keräys, jol-la edistetään da Vinci -leikkausrobotin saamista Suomeen. Hankkeen lääketieteellisenä asian-tuntijana urologian näkökulmasta on Meilahden sairaalassa (HYKS) toimivan HUS:n urologian klinikan professori Martti Ala-Opas. Keräykselle kootaan parhaillaan valtuuskuntaa merkittävistä suomalaisista vaikuttajista. Lisätietoa da Vinci -hankkeesta saat osoitteesta www.davinci.fi tai ERSY:n toimistosta.

Lisätietoja:Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSYHelsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinkip. 09-711 050,sähköposti: toimisto.ersy@kolumbus.fi www.psa.fi

32

Suomenlehti

Sauli Niinistö Jukka Paarma Anneli Jäätteenmäki Lauri Ihalainen

Da Vinci–keräyksen suojelijoiksi ovat lupautuneet eduskunnan puhemies Sauli Niinistö, arkkipiispa Jukka Paarma, eu-roparlamentaarikko Anneli Jäätteenmäki ja SAK:n puheenjohtaja Lauri Ihalainen. Merkittävät vaikuttajamme toimivat da Vinci–valtuuskuntana edistääkseen Etu-rauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY:n käynnistämää da Vinci–keräystä. Kerä-yksen tavoitteena on kerätä rahaa, jolla vauhditetaan da Vinci –leikkausrobottien saamista myös Suomeen. Da Vinci-val-tuuskunnan jäsenet haluavat omalta osal-taan olla vaikuttamassa hankkeeseen, jonka tavoitteena on vähentää inhimil-lisiä kärsimyksiä ja säästää veronmak-sajien rahoja. Keräykselle on saatu lupa (ESLH-2008-04262/Tu-52) Uudenmaan lääninhallitukselta. Hankkeen lääketie-teellisenä asiantuntijana toimii Meilah-den sairaalassa (HYKS) toimivan HUS:n urologian klinikan professori Martti Ala-Opas. Da Vinci–keräyksellä vedotaan yrityksiin, säätiöihin, julkiseen sektoriin sekä kaikkiin kansalaisiin, että Suomeen saataisiin leikkausrobotti. Robotin lisäk-si tarvitaan laaja-alaista leikkaustiimien kouluttamista ulkomailla.

Suomen terveydenhoidon tasoa pi-detään korkeana ja sairaaloitamme kor-keatasoisina. Siitä huolimatta olemme monia muita valtiota jäljessä erityisesti uuden teknologian hyödyntämisessä kirurgisisten leikkausten apuvälineenä. Da Vinci– leikkausrobotilla säästettäisiin kustannuksia ja pidettäisiin huolta, että

Merkittävät vaikuttajatda Vinci–keräyksen suojelijoiksi

leikkausta tarvitsevien ei tarvitse mat-kustaa Ruotsiin, Romaniaan tai USA:han päästäkseen da Vinci-leikkaukseen. USA:ssa eturauhassyöpäleikkauksista valtaosa tehdään da Vinci–leikkausro-botilla. EU:n alueella da Vinci–leikkaus-robotteja on n. 150. Ruotsissa niitä on yli kymmenen ja Romaniassakin kaksi. Mikään ei korvaa asiantuntijalääkäreitä, mutta da Vinci--leikkausrobotin avul-la he voivat lyhentää leikkausaikoja ja sairaalassaolopäiviä. Eturauhassyövän kohdalla da Vinci–avusteinen leikkaus poistaa traumaattisuutta, vähentää ve-renhukkaa, erektiohäiriöitä ja virtsain-kontinenssia (tahaton virtsankarkailu). Minimoimalla leikkausten jälkihaitat parannetaan sairastuneiden ja heidän lä-heistensä elämänlaatua.

Eturauhassyöpä leikkausten lisäksi da Vinci-robottia käytetään gynekologisissa ja lapsikirurgisissa leikkauksissa. Julki-sesti da Vinci–leikkausrobotin puolesta ovat keräyksen suojelijoiden ja asian-tuntijoiden lisäksi puhuneet Tampereen yliopiston lääketieteen laitoksella toimi-va urologian professori Teuvo Tammela. Lastenkirurgian näkökulmasta asiaa on tuonut esille HUS:n Lastenklinikan pro-fessori Risto Rintala. Lastenkirurgiassa leikkausrobottia käytetään urologisiin- ja munuaisleikkauksiin. Gynekologisten leikkausten osalta Naistenklinikan ylilää-käri, dosentti Jari Sjöberg on todennut, että Naistenklinikalla tehdään päivittäin sekä gynekologisia syöpäleikkauksia että

laajoja endometrioosi-leikkauksia, joihin da Vinci soveltuu erinomaisesti. Dosentti Sjöberg on tutustunut da Vinci-laitteen käyttöön Lundin yliopistossa.

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu tällä hetkellä 857 eturauhassyöpää sai-rastavaa henkilöä tai heidän läheistään sekä sairastumisriskissä olevia. ERSY järjestää vertaistukitoimintaa Raha-auto-maattiyhdistyksen tuella ja toimii yhteis-työssä sekä lääketieteellisten että muiden asiantuntijoiden kanssa.

Eturauhas- eli prostatasyöpä on mies-ten yleisin syöpälaji Suomessa. Uusia tapauksia tulee vuosittain n. 5000. Jo-kainen mies voi olla jo 40. ikävuotensa jälkeen alttiina eturauhassyövälle, vaik-ka yleisemmin riski saada eturauhassyö-pä lisääntyy vasta iän myötä. Yli 70 pro-senttia ilmenevistä uusista tapauksista on yli 65 -vuotiailla. Suurten ikäluokkien jäädessä eläkkeelle ja saavuttaessa ris-kialttiimman iän eturauhassyöpien mää-rään on odotettavissa entistä suurempaa kasvua.

Lisätietoja: hallituksen puheenjohtaja Leo Eskola, puh. 040 836 4433, e-mail: leo.eskola@pp.inet.fi

Projektikoordinaattori Marja Antto-nen, puh. 09-711050, gsm 050560 4313, toimisto.ersy@kolumbus.fi , www.psa.fi Keräystilit: Aktia 405569-246425, Nordea 124830-212948, OP 578038-248253

33

Rauno Aaltonen, ERSY

Syöpätauteja voidaan hyvin pitää elin-tasosairauksina. Mitä pitempään ihminen elää sitä todennäköisemmin hän sairas-tuu syöpään. Useimpien syöpien syntyyn vaikuttavat eliniän kasvun lisäksi monet muutkin tekijät, esimerkiksi mekaaniset rasitukset, kuten tupakan haittavaikutuk-set keuhkojen toimintaan.

Oman immuniteettijärjestelmän toi-mivuus on myös merkittävä tekijä. Tähän terveydenhoidossa kiinnitetään varsin vähän huomiota. Kuitenkin oma immu-

Miksi tarvitaanda Vinci-robottia?

niteettisuoja heikkenee myös iän myötä. Tämän seurauksena imusolmukkeet ei-vät poista syöpäsoluja, joita jokaisella on kehossa miljoonia, yhtä tehokkaasti kuin nuorena, minkä seurauksena syöpäsolut alkavat liittyä yhteen muodostaen näin syöpäpesäkkeitä.

Eräs muutos saattaisi olla merkittä-vä, mikäli syövät nimettäisiin solutyyp-pien mukaan eikä niin kuin nyksisin, sen mukaan, mistä elimestä syöpäpesäkkeet löydetään ensimmäisenä.

Tarkastel taessa syöpätaudeista tehty-jä tilastoja, huomaa helposti, että muis-sa EU–maissa syö-pien ilmaantuvuus on suurempaa kuin Suomessa, lukuun ottamatta eturauhas-syöpää, jota meillä esiintyy noin joka

kahdeksannella miehellä. Eturauhassyö-pä on myös yleisin syöpälaji Suomes-sa, yleisempi kuin naisten rintasyöpä(taulu 1)

Eturauhassyövän raju muutos alkoi yhdeksänkymmentä luvun alkupuolella niin, että kasvu oli vuosikymmenen ai-kana yli 200 % (taulu 2).

Onneksi ennen rajua eturauhassyövän lisääntymistä, edellisen vuosikymmenen aikana, otettiin maassamme käyttöön eturauhasen radikaali poistoleikkaus, prostatektomia. Prostatektomiaa HUS:ssa tehtiin 1987 yhteensä 20 ja vuonna 2003 vastaavia leikkauksia oli 215 (tau-lu 2). Eli leikattujen eturauhassyöpien muutoksen kasvu oli lähes suoraan ver-rannollista taudin esiintymisen kasvuun. Olennaisinta asiassa on se, että poisto-leikkaus on parantava toimenpide vain silloin, kun syöpä ei ole vielä levinnyt eturauhasen kapselin ulkopuolelle.

Taulu 2

Taulu 1

Radikaaliprostatektomiat Suomessa

vv.1987-2003 (Stakesin tilastot 2004)

0

100

200

300

400

500

600

700

800

1987

1989

1991

1993

1995

1997

1999

2001

2003

Lu

ku

määr

34

Suomenlehti

Ehkä merkittävin muutos syöpädiag-noosin tekemiseen ja leikkaamalla hoi-dettuihin eturauhassyöpiin oli, kun vuon-na 1987 löydettiin PSA, eturauhassyövän merkkiaine (PSA – T) ja vuonna 1997 löydettiin PSA:sta vapaat antigeenit PSA –V. Näitä ennen urologeilla oli apunaan lähinnä vain tuseeraus, peräsuolen kautta tunnustelu, ja siksi oireeton eturauhas-syöpä löytyi lähes aina liian myöhäisessä vaiheessa.

Tarkasteltaessa eturauhassyöpään kuolleiden määrää samana aikana, on määrä laskenut, vaikka tautitapausten määrä on moninkertaistunut (taulu 3.). Uusia eturauhassyöpiä löytyi vuonna 1985 1350 ja vuonna 2005 5500. Potilaat korostavat PSA:n merkitystä eturauhas-syövästä selviytymisessä, mutta asiassa on toinen puoli, lääketieteellinen; löytyy suuri määrä syöpiä, joiden käyttäytymis-tä ei pystytä määrittämään ja saattaa olla, että joidenkin kohdalla hoidot ovat hai-tallisempia kuin itse tauti.

Samaan aikaan on ulkoisen säde-tyksen osuus eturauhassyövän hoidossa kasvanut huomattavasti. Moni ilmeises-ti pelkää suureen leikkaukseen menoa. Kuitenkin kaikkien syöpien ensisijainen hoito on leikkaushoito. Prostatektomia kuuluu suuriin leikkauksiin, se on lähes aina parantava, mutta siihen liittyy mo-

nia elämänlaatua koskevia sivu- tai hait-tavaikutuksia.

Maailmalla kehitettiin viime vuositu-hannen lopussa leikkausrobotti, daVinci. DaVinci on tähystysleikkauksen apuväli-ne. Olennaista daVinci-avusteisessa leik-kauksessa on se, että aiempi leikkaustapa oli hyvin verinen ja daVincillä tehtynä verenhukka jää noin yhteen desilitraan. Tämän johdosta leikkaavan lääkärin on paljon helpompi nähdä, mitä hän tekee samalla, kun apuna on n. 12-kertaisella suurennoksella stereonäkymä.

DaVincistä on prostatektomiassa pal-jon muitakin etuja potilaiden kannalta, mutta myös suuria etuja sairaalankin hyväksi. ERSYläiset ihmettelevätkin, miksei meillä ole vielä yhtään daVinciä, Ruotsissakin niitä on jo kaksitoista. Gy-nekologisissa syövissä hoitotulokset pa-ranevat olennaisesti, hyödynsaajia ovat potilaat eikä hyötyjen arvoja voi mitata rahassa, mikä on usein päättäjille päätök-sentekoesityksen tekevien virkamiesten ainoa kriteeri.

Maamme jakautuu viiteen yliopistol-liseen sairaanhoitopiiriin, jotka väestö-määrältään ovat:

Helsinki 1,7 milj., Tampere 1,2 Turku 0,73 Kuopio 0,86 Oulu 0,725

Helsingin yliopiston sairaanhoitopii-ri on lähes kaksi kertaa muita suurempi lukuun ottamatta Tamperetta.

Kun Helsingin yliopistollisen sai-raanhoitopiirin keskussairaala on sa-malla HUS:n sairaanhoitopiirin kanssa yhteinen, se näkyy myös hoitojen ja hen-kilökunnan määrässä. Operatiivisen toi-minnan piirissä työskentelee noin 4000 ihmistä, joista 600 on lääkäreitä.

Leikkauksia tehdään 6000 kuukau-dessa, eli joka tunti aloitetaan 2 -3 leik-kaustoimenpidettä. Useimmat toimenpi-teet ovat harkittuja ja sovittuja, mutta osa on hyvin akuutteja, niitä joihin tuodaan onnettomuuksista tai jonkin kohtauksen seuraamuksena välitöntä hoitoa vaativia tapauksia.

Monesti tuntuu, että se oma, itseäni koskeva, on ainutlaatuinen erikoistapa-us. Yksilöllisyyden kannalta näin onkin, mutta muutoin se saattaa olla vain yksi monista samankaltaisista. Eräs kirurgi sanoi kerran, että jokainen ihminen on ensimmäisen viillon jälkeen saman-lainen, tunteita ja kipuja ei voi kukaan määrittää.

Harmillisimpia tilanteita lienevät ne, jolloin erittäin kiireelliseen operaatioon hälytetään erikoisasiantuntija, joka tul-lessaan paikalle joutuu itse tapaturman tai onnettomuuden uhriksi. Ei potilaan hoitoa tällöin viivytetty, vaan tilantee-seen tuli ennalta arvaamaton muutos, suurissa määrissä ne voivat olla usein mahdollisia.

DaVinci-leikkausrobotti on kone ja hankintaan kuuluu myös laitteiston yllä-pito- ja toimintavarmuutta koskeva so-pimus. Koneen kohdalla ei inhimillisiä häiriöitä esiinny ja onnettomuusriskikin on varsin pieni.

Kansalaiskeräykseen osallistumalla voit ilmaista mielipiteesi: onko potilai-den ensin itse hankittava koneet ja lait-teet, jotta tarvittaessa saisi paremmat hoi-totulokset. Ensimmäinen daVinci tulisi hankkia välittömästi HYKS:in käyttöön Meilahden sairaalaan, suurimpaan tar-peeseen. Maailmalla tapahtuneen kehi-tyksen merkitys sairaalahoidon tuloksien parantamisessa olisi helpompi osoittaa tämän jälkeen hallinnosta ja hankinnois-ta päättäville politiikoille, mihin rahaa tulisi käyttää.

Eturauhassyövän ilmaantuvuus ja eturauhassyöpäkuolleisuus Suomessa vuosina

1965 -2004

V.- 04 / 5250

V – 06 / 4780

Taulu 3

35

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry on käynnistänyt Da Vinci–keräyksen leik-kausrobotin hankkimiseksi Suomeen. EU:n alueella Da Vinci–laitteistoja on kasapäin kaikissa vanhoissa EU-maissa ja uudemmissakin, yhteensä n. 150. Pel-kästään Ruotsissa niitä on peräti 12 kap-paletta. Keräys on vasta käynnistynyt, mutta silti on käynyt ilmeiseksi yleinen hämmennys. Minulta on lukuisia kertoja kysytty ja ääneen ihmetelty ”Kuinka on mahdollista, että meillä Suomessa ei ole yhtään Da Vinci–leikkausrobottia.”

Usein toistuva kysymys vaatii tulla ruodituksi. Ketkä ovat näyttelijöitä tässä teatterissa ja mitkä ovat heidän roolinsa. Asiantuntemus lääketieteellisen tekno-logian hyödyntämismahdollisuuksista on lääkäreillä ja rahat yhteiskunnalla. Rahan käytöstä yhteiskunnassa päättää poliitikot ja tässä tapauksessa viimekä-

Projektikoordinaattori Marja Anttonen, Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY

Kuinka on mahdollista,että meillä Suomessa ei ole

dessä sairaanhoitopiirien ja sairaaloiden johto. Potilas on se, jonka elämään ja sen laatuun leikkausrobotti vaikuttai-si eniten, mutta potilas on vain statisti. Ilman lääkäriä ei kiiltävinkään rauta tai huipputeknologia tuo apua potilaan ase-maan. Katsotaan siis mitä sanoo lääkärin etiikka ja mitkä ovat perusarvot, joihin lääkäreiden toiminta pohjautuu.

Etiikka velvoittaa sekä lääkäriä että yhteiskuntaa

Lainaan seuraavassa suoraan Suomen Lääkäriliiton kirjaamia lääkäreiden ja Lääkäriliiton perusarvoja. Arvot ovat kunnioitettavia, mutta ne luettuani olin entistä hämmästyneempi siitä, että Suo-messa ei ole Da Vinci-leikkausrobottia.

Lääkärin perusarvot

Suomen Lääkäriliitto yhdistää lääkärit ammattikuntana ja kehittää sekä ylläpi-tää lääkärien yhteisiä ammatillisia arvo-ja. Niillä on vankka historiallinen, kan-sainvälisesti hyväksytty pohja. Lääkärin perusarvot ovat samalla Lääkäriliiton perusarvoja.

Korkea ammattitaito

Lääkärin etiikka velvoittaa jokaista lää-käriä pitämään jatkuvasti yllä korkeaa ammattitaitoa ja arvioimaan työnsä laa-tua. Yliopistollinen koulutus antaa lää-kärille hyvät perusvalmiudet, mutta lää-ketieteen nopea kehittyminen edellyttää täydennyskoulutusta koko ammattiuran ajan. Tämä vaatimus velvoittaa myös yh-teiskuntaa ja lääkärin työnantajaa, joiden on taattava lääkärille mahdollisuus am-mattitaidon jatkuvaan ylläpitämiseen.

Kollegiaalisuus

Lääkärin työ on yhteistyötä. Ammatin kehittyminen on perustunut siihen, että kollegat ovat jakaneet kokemuksia ja tietoa toisilleen. Velvoite ammattitoverin auttamiseen ja kollegiaaliseen käyttäyty-miseen on jo Hippokrateen valakaavas-sa. Suomalainen lääkärinvala edellyttää lääkärin suhtautuvan kollegoihinsa kun-nioittavasti ja antavan heille apuaan aina, kun he potilaita hoitaessaan sitä pyytä-vät. Lääkäriliitolla on myös erilliset kol-legiaalisuusohjeet.Yhteiskunnan ja lääkärin työnantajan velvollisuus on siis hankkia da Vinci taatakseen lääkäreille mahdollisuuden ammattitaidon jatkuvaan ylläpitämi-

36

Suomenlehti

seen. Da Vinci–avusteiset leikkaukset, joita maailmalla on tehty jo kauan ja paljon, ovat tiimityötä mitä suuremmas-sa määrin, kuten perinteiset leikkaukset-kin. Kouluttautumalla da Vinci–avustei-siin leikkauksiin lääkärit noudattaisivat edellä kuvatun etiikan mukaisia korkean ammattitaidon perusarvoja ja leikkausro-botti lisäisi entisestään kollegiaalisuutta, jota lääkäreiltä edellytetään.

Rahako ratkaisee

Kuulin pari päivää sitten, kun jossain TV:n ajankohtaisohjelmassa mainittiin, että Espoonjoen yli rakennettu pieni sil-ta maksoi 1,5 miljoonaa eli saman ver-ran kuin da Vinci –leikkausrobotti. Silta näytti pieneltä ja kauniilta, mutta vaikka olen asunut Espoossa kymmeniä vuo-sia, niin en muista nähneeni sen enem-pää vanhaa kuin tätä uuttakaan siltaa.Arvostan kyllä kauniita siltoja ja raken-nuksia, mutta silti ne jäävät kauas taakse, kun puhutaan inhimillisistä kärsimyk-sistä.

Kummastus vain kasvaa, kun mieti-tään niitä säästöjä, joita yhteiskunta ja sitä kautta kaikki kansalaiset saisivat da Vinci –avusteisten leikkausten kautta. Sairaalavuorokaudet vähenisivät oleel-

lisesti, samoin jälkihaitat ja verenhukka. Veripussit eivät ole ilmaisia ja jälkihait-tojen hoito on kallista.

Luulo vai tieto

Olemmeko me niin tuudittautuneita us-komaan Suomen sosiaali- ja terveyden huollon korkeaan tasoon, että emme edes huomaa tilanteen muuttuvan ja meidän jäävän hiljalleen jälkeen. Joten-kin voi ehkä hyvällä halulla ymmärtää, ettemme ole havainneet USA:n tilannet-ta onhan se sentään valtamerien takana. Siellä yli 70% eturauhassyöpäleikka-uksista tehdään da Vinci-avusteisesti. Hyvin vaikeata on kuitenkin ymmärtää, että olemme niin kotisokeita, ettemme havahdu, vaikka naapurimaahan on han-kittu 12 leikkausrobottia, joita käytetään siellä taidolla ja tuloksilla.

Eräs hämmentävimmistä kuulemis-tani perusteluista oli Suomen lääkärei-den korkea ammattitaito, joka kuulem-ma saa päättäjätkin luulemaan, että ei tarvita mitään. Siihen on helppo yhtyä, että Suomessa lääkäreiden ammattitaito on korkeatasoista. Niin hyvää se ei kui-tenkaan ole, ettei olisi parannettavaa tai ettei tarvittaisi teknologiakehityksen mu-kanaan tuomia apuvälineitä. Sellaiseen

ajatteluun ei ole varaa millään ammatti-kunnalla – ei edes lääkäreillä.

Tiedonpuute ja viestinnän vaikeus

Kuinka on siis mahdollista, että meillä Suomessa ei ole yhtään Da Vinci –leik-kausrobottia. Jos kyse ei ole taidosta, rahasta tai poliittisesta haluttomuudes-ta, niin sen täytyy johtua tiedon vajees-ta ja viestinnän vaikeudesta. Tarvitaan lisää tietoa siitä, että da Vinci –leik-kausrobottia voidaan hyödyntää sekä lapsikirurgisissa-, gynekologissa-, että eturauhassyöpäleikkauksissa. Tarvi-taan ymmärrystä, että leikkausrobotilla säästetään yhteiskunnan kustannuksia ja inhimillisiä kärsimyksiä. Meidän täytyy myös käsittää, että liika omahyväisyys ja tyytyväisyys voi johtaa kehityksestä jälkeen jäämiseen. Tarvitaan nöyryyttä tunnustaa, että korkeatasoisessakin sosi-aali- ja terveydenhuollossa on puutteita ja hyvääkin pitää parantaa tai se lakkaa olemasta hyvä.

Lisätietoja: Eturauhassyöpäpotilai-den tuki ry, Marja Anttonen, 09-711050, 050-560 4313, www.davinci.fi , toimisto.ersy@kolumbus.fi , www.psa.fi

37

Jaakko Ojanne,Exitus ry:n puheenjohtaja

Sain tilaisuuden – taas kerran – kertoa Exituksen näkemyksiä julkisuudessa. Syyskuun alussa kuulijakunta koostui ro-tareiden kunnia-arvoisesta seurasta. Kä-vin lävitse jo lähestulkoon rutiininomai-sesti pääasialliset argumentit kuolinavun sallimisen puolesta. Yleisvaikutelmakse-ni jäi se, että merkittävä osa kuulijoista oli asialle joko myönteisiä tai ainakin itsenäisesti pohti ongelmaa. Itse koetan aina korostaa sitä, että en ole, enkä halu-akaan olla, mikään kuolinavun apostoli ja käännyttäjä. Lähden siitä, että asia on lopulta täysin henkilökohtainen. Toiset eivät siinä kysymyksessä voi tehdä muu-ta kuin antaa resursseja pohdintaan. Mitä taas lainsäädäntöön tulee, niin edustan tiukasti laillisuuden noudattamista se-kä yksilön oikeuksien kunnioittamista. Kuolinavun saaminen kuuluu tähän ryh-mään. Sen sijaan sen toivominen oma-kohtaisesti on yksityisasia.

Tilaisuuden jälkeen jäi mieleeni sellainen käsitys, että juuri tämä ni-menomainen asia on jäänyt kuolemaa torjuvassa yhteiskunnassamme monelle vieraaksi.

Elämä on lahja?

Rotareiden tilaisuus tarjosi puhujalle harvinaisen tilaisuuden kunnolliseen ar-gumentointiin ja debattiin. Kovin usein puhetilaisuuksissa puhuja puhuu asian-sa ja yleisö kuuntelee hartaana. Asialle kuin asialle on hyväksi, että sen esittäjä

Pelot kantoina kaskessakykenee puolustamaan näkemystään ti-lanteessa, jossa se asetetaankin kyseen-alaiseksi. Tästä muuan yleisössä ollut vanhempi herra piti huolta. Valitetta-vasti rajoitetussa aikataulussa suurta ja tunnepainotteistakin problematiikkaa on mahdotonta tyhjentävästi selostaa. Kir-joittamalla voi mennä tarkennuksiin.

Alleviivattuani yksilön oikeuksien ja oman tahdon kunnioittamista kuoli-napulain suhteen kilpistyi debatointi pian siihen itsepäiseen väitteeseen, jonka mu-kaan elämä on lahja. Ja tuohon lahjaan ei ihminen saisi kajota. Provosoiva pohdin-tani yhteiskunnan oikeudesta velvoittaa yksilöt esimerkiksi sotapalvelukseen ei ottanut tärppiä. Ilmeisesti sota-ajan olot mielletään ajaksi, jolloin lahjoja ei anne-ta eikä saada. Vallitseehan sodan aikana aina muutenkin säännöstely. Elämän lah-jatkin lienevät silloin kortilla.

Elämän lahjanomaisuus vaikuttaa eri-tyisesti iäkkäille, yksinäisille ja sairaille ihmisille olevan sellainen kiintopoiste, jolla torjutaan uusia ja pelottavia aja-tuksia. Torjuttavien ajatusten joukkoon kuuluvat monet elämän päättymiseen liittyvät seikat. On saattanut syntyä hätä. Entä, jos minut sitten sairaana ja yksi-näisenä tullaan surmaamaan? Vakuutte-lut siitä, että kuolinavussa on kysymys nimenomaan lain kirjaimen ja tiukkojen ehtojen mukaisesta ja potilaan itse esit-tämästä vaatimuksesta saada apua, eivät aina mene perille. On vaikeaa määritellä kumpi siis vastaan väittäjää enemmän

pelottaa, yksinäisyys vai yksin kuolemi-nen.

Tällainen henkilö luonnollisesti kammoksuu sellaista argumenttia, jonka mukaan elämä on lahja vain sellaiselle, jolle se ei ole taakaksi muodostunut. Ar-gumenttihan voidaan nähdä epävarmassa mielessä kehotukseksi kuolemaan. Tästä ei kuitenkaan rauhallisesti harkiten ole kysymys.

Jos elämä sen sijaan tarjoaa vain jat-kuvaa tuskaa, kipua, tukehtumisen tun-netta ja ahdistusta siitä, miten huonok-si tilanne vielä voi mennä, niin elämän lahjasta ei enää normaalin järjen mukaan voida puhua. Jos tilanne on tällainen, on epäeettistä torjua apua pyytävän vaati-mus juttelemalla mukavia elämän lah-jasta.

Olenko nähnyt kuolemista?

Vasta-argumentin esittäjä saattaa esittää tiukasti kysymyksen, joka koskee kuo-leman välitöntä näkemistä. Läheistään kuolinvuoteella saatellut saattaa katsoa omaavansa jollakin asteella korkeam-paa tietoisuutta kuoleman olemuksesta ja tietämyksestä sen suhteen. Toki se on vaikuttava ja elämään jäävä tapahtuma siinä kuin syntyminen. Niiden kahden merkkipaalun välissä on ihmisen elämä.

Varsinaista kuolinprosessia en ole loppumetreillä nähnyt. Olen saatellut vakavasti sairaita sukulaisia, äidin ja äiti-puoleni. Olen molempien kohdalla kiel-

38

Suomenlehti

tänyt elämän keinotekoisen ylläpidon. Tämän päätöksen olen tehnyt kunnioit-taen molempien aikaisemmin esittämää nimenomaista tahtoa.

Kuolleita olen nähnyt jonkin verran, sillä tapanani on käydä jättämässä vaina-jalle hyvästit avoimen arkun ääressä.

Olen toimittajana seurannut myös krematoriossa palamisprosessia alusta loppuun.

Olen myös – valitettavasti – nähnyt ne-tissä eri tavoin toimeenpantuja teloituksia ja mestaamisia. Mutta en todellakaan ole pitänyt esimerkiksi kädestä kiinni kuole-vaa ihmistä. Jos siis halutaan niin väittää, niin oppimääräni ei ole vielä täysi. Siitä-kään huolimatta en kuitenkaan usko elä-män olevan lahja, jos kuoleva menehtyy vaikkapa tukehtumalla tai sydän pettää luusyövän tuskissa. Silloin on potilaalla oltava oikeus vaatia kuolinapua.

Laki vai ilman lakia

Kaikkein vaikeinta tuntuu olevan se, et-tä ihmiset vääntävät kuolinavun sallivan lain mielessään toimintaohjeeksi, jolla vanhoja ja sairaita ihmisiä alettaisiin alistaa kryptanasiaan. Kas kun krypta-

nasia on toimintaa, jossa potilasta avus-tetaan kuolemaan aktiivisesti, MUTTA POTILAAN TIETÄMÄTTÄ. Eutanasia merkitsee potilaan aktiivista kuolinapua potilaan OMASTA VAATIMUKSESTA. Asioilla on huikea ero. Eutanasia on lain sallimaa kuolinapua, mutta kryptanasia on murhaamista. Ja mikään laki ei mur-haa salli.

Sekä Euroopassa että erityisesti täällä Suomessa kansalaisten keskimääräinen ikäjakautuma kallistuu ikäväen puolelle. Samalla ikääntyvätkin kykenevät elä-mään aktiivista elämää pidempään kuin aikaisempien sukupolvien aikana. Tämä näkyy jo sairaala- ja hoivapaikkojen ky-synnässä ja niiden puutteessa. Yhä use-ampi joutuu / saa elää elämänsä ehtoon kotioloissa ja kotihoidon varassa.

Kun tässä tilanteessa media uutisoi vanhusten hoito-ongelmista, niin ym-märrettävästi syntyy pelkoja. Joillakin saattaa olla alitajuinen pelko siitä, että huonossa kunnossa olevia ryhdyttäisiin jollakin tapaa surmaamaan pois. Sen sijaan ei ajatellakaan sitä, että ilman kuolinapua sallivaa lainsäädäntöä, toi-mitaankin ikään kuin vapaassa tilassa. Suomessa vanhusten itsemurhien määrä

on varsin korkea. Voidaan perustellusta syystä olettaa, että epävarmuuden luo-ma pelko vaikuttaa monen haluun lähteä täältä omin neuvoin niin kauan, kun se suinkin onnistuu. On varsin epämiellyt-tävä ajatus, että joutuisi tappamaan itsen-sä avuttomana vuodepotilaana nälkään taikka janoon. Jälkimmäiset on toki hy-väksytty lääkärien etiikan mukaan, mutta kovin humaanilta vaihtoehdolta ne eivät vaikuta.

Elämä ja kuolema perustuvat oikeusvaltiossa lakiin

Kuolinavun salliva laki löytyy tänä päi-vänä Belgiasta, Hollannista ja Luxembur-gista. Yhdysvalloissa Oregonissa potilas saa tarvittavan lääkityksen, joka on itse kyettävä ottamaan. Sveitsissä kuolinapua antavat eri klinikat, joista Dignitas ottaa vastaan myös ulkomaalaisia potilaita. Suomalaiset luottavat tiukasti poliisiin, armeijaan ja lakiin. Olisi kaikille eduksi säätää lopulta myös Suomeen laki, joka sallisi avun sille, joka omasta tahdostaan haluaa päättää kärsimyksensä ja tuskansa kuolemalla. On epäeettistä olettaa, että ihminen tekee itsemurhan ajoissa.

Vaikeavammaisten kuntoutukseen pääsy on viime vuosina huolestuttavasti vaikeu-tunut, sillä KELA ja julkinen terveyden-huolto eivät enää anna maksusitoumuk-sia laitoskuntoutukseen samassa määrin kuin ennen. Kelan omien tilastojenkin mukaan laitoskuntoutusta koskevien ha-kemusten määrä on pysynyt tilastollisesti samana, mutta hylkäämisprosentti on yli kaksinkertaistunut vuosina 2004-2007.

Lain mukaan oikeus kuntoutukseen on kaikilla sitä tarvitsevilla. Kuntoutus-suunnitelma on kaiken kuntoutuksen perusta. Se tehdään yhdessä kuntoutujan ja hänen perheensä kanssa julkisen terve-ydenhuollon yksikössä. Suunnitelmassa määritellään ja perustellaan kuntoutuk-

Kuntoutuksen saatavuusturvattava

sen tavoitteet ja niiden saavuttamiseksi tarvittavat toimenpiteet.

KELAn tiukentunut linja uhkaa nyt monien vaikeavammaisten, erityisesti parantumattomia neurologisia sairauksia sairastavien, jokapäiväistä selviytymistä ja heidän elämänsä laatua. Heidän kun-toutuksensa edellyttää moniammatillista erityisosaamista, jota pelkkä avokuntou-tus ei mahdollista. Laitoskuntoutuksessa on mahdollista saada paitsi fysioterapiaa myös puhe-, toiminta- ja ravitsemuste-rapiaa ym. Siellä on saman katon alla lääkärit, psykologit, sosiaalityöntekijät ja erilaisten apuvälineiden asiantuntijat, jotka opastavat ja neuvovat vammaista selviytymään vamman aiheuttamista hai-

toista ja mukanaan tuomista vaikeuksis-ta. Laitoskuntoutuksessa kaikki hoidon tarve kootaan tavallaan yhteen.

Monet vaikeavammaiset pystyvät kuntoutuksen turvin elämään omassa kodissaan pitempään ja jopa jatkamaan työelämässä kauemmin kuin ilman saa-maansa avo- ja laitoskuntoutusta.

Kuntoutus tukee omatoimista ja it-senäistä elämää, joka on tärkeää vam-maiselle itselleen ja hänen läheisilleen. Pitkällä aikajänteellä vaikeavammaisten kuntoutus tulee halvaksi yhteiskunnalle ja maksaa siihen uhratut varat monin-kertaisesti takaisin. Siksi monia vam-maisjärjestöjä (mm. Suomen MS-liiton liittokokous antoi asiasta julkilausuman 9.6.2008), vammaisia ja heidän omaisi-aan ihmetyttääkin KELAn omaksuma tiukentunut linja laitoskuntoutuksen suh-teen. Teksti:Jane Tuovinen

39

Exitus ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään torstaina 20. marraskuuta 2008 klo 17.30. Senioritalo Sandels, Välskärin-katu 4, Café Miina (lähellä Töö-lön toria).Käsitellään sääntömääräiset syys-kokousasiat.Kokouksen jälkeen klo 18.00 Tuu-la Kemppinen, OTM, lakimies, Asianajotoimisto Butzowilta ker-too edunvalvontavaltuutuksesta.Ilmoittautumiset sihteerille ke 12.11. mennessä; Marjukka Lehti-nen puh. 050 582 1464 tai s-pos-tilla: marjukka.lehtinen@bastu.netKaikki jäsenet tervetuloa!Kahvitarjoilu

Hallitus

Exitus rf:s stadgeenliga höst-möte hålls torsdagen den 20november kl. 17.30 i seniorhuset Sandels, Fältskärsgatan 4, Café Miina (nära Tölö torg).På mötet behandlas de i stadgar-na nämnda ärendena. Efter mötet kl.18.00 talar juristen, jur.mag.Tuula Kemppinen från Ad-vokatbyrå Butzow om fullmakter gällande intressebevakning.Vi ber deltagarna anmäla sig senast 12.11. till föreningens sek-reterare Marjukka Lehtinen tel. 050 582 1464 eller e-post marjuk-ka.lehtinen@bastu.net.Alla medlemmar är välkomna!Kaffeservering

Styrelsen

EXITUS RY / RFKUTSU YHDISTYKSEN

SYYSKOUKSEEN

KALLELSE TILLFÖRENINGENS

HÖSTMÖTE

APECED ry pyysi viime joulukuun jä-senkirjeen yhteydessä jäsenistöään is-tahtamaan hetkeksi alas ja vastaamaan palautekyselyyn. Yhdistys porskuttaa 13. ikävuodessaan, ja hallituksen sisällä oli jo pidemmän aikaa virinnyt ajatus erään-laisesta välitinpäätöksestä.

Tavoitteena oli saada palautetta siitä, millaisia ajatuksia APECED ry:n toi-minta yhdistyksen jäsenistössä herättää sekä kuulla onko yhdistykselle edelleen tarvetta. Kuten joulukuun jäsenkirjeessä mainittiin, ”hetkittäin olemme miettineet yhdistyksen olemassaolon perusteita ja jopa lakkauttamista.” Näiden synkkien uhkakuvien rinnalle haluttiin kirkkaam-pia ajatuksia.

Palautekysely postitettiin 93 jäsen-talouteen. Takaisin saimme 27 täytet-tyä lomaketta. Vaikka tässä yhteydessä on tarkoitus luoda vain yleisellä tasolla liikkuva yhteenveto kyselyn tuloksista, hallitus on kuitenkin rekisteröinyt jokai-sen vastauksen, ja juuri nuo pienet tai suuremmat vinkit antavat vinkkiä siitä, mihin suuntaan yhdistyksen halutaan kehittyvän. Hallitus ottaa kantaa kyse-lyn kautta tulleisiin ehdotuksiin joko seuraavassa Potilaslehden numerossa tai jäsenkirjeessä.

Palautekyselyssä kysyttiin mieli-piteitä jäsentapaamisista, luennoista ja muusta ohjelmasta, yhdistyksen toimin-nasta, nettisivujen ja muun tiedottamisen toimivuudesta sekä halukkuudesta ottaa osaa yhdistyksen toimintaan. Kyselyn loppuun oli varattu tilaa vapaille kom-menteille.

APECED ry:nJÄSENKYSELYN SATOA

Jäsentapaamisten suola ja sokeri – mikä toimii, mikä ei, mikä saisi Sinut mukaan?Jäsentapaamisten hyvistä puolista eni-ten mainintoja saivat sosiaaliset ulottu-vuudet. Puhuttiinpa sitten tutuista, koh-talotovereista, ’samanlaisista’, uusista ihmisistä tai omaisista, palautteista kävi ilmi, että jäsentapaamisten yhteydessä juuri muiden ihmisten tapaaminen koe-taan tärkeimmäksi positiiviseksi asiaksi. Tarkemmin ottaen keskeiseksi koettiin mahdollisuus keskustella, saada tukea ja lohdutusta, kuulla kauemmin sairas-taneiden selviytymistarinoita ja mukava yhdessäolo.

Toiseksi eniten mainintoja sai tiedon-välittymiseen liittyvät hyvät puolet. Vas-taajat kertoivat saaneensa jäsentapaami-sissa tietoa itse sairaudesta, hoidosta ja ajankohtaisista asioista luentojen kautta lääkäreiltä ja muun muassa muilta poti-lailta. Myös uusiin paikkakuntiin tutus-tuminen, ohjelma, ulkoilu ja viihtyisät kokouspaikat mainittiin.

APECED- ja Addisonin taudin po-tilaat ovat levittäytyneet hyvin laajalti ympäri Suomea, joten yllätyksellistä ei ollut se, että kysyttäessä jäsentapaa-misten huonoja puolia liian kaukainen sijainti sai eniten mainintoja. Melko samoissa määrin vastaajat toivoivat yh-teishengen parantuvan sekä tietynlaisen ulkopuolisuuden tunteen vähenevän. Yhteishenkeen liittyen mainittiin miten muun muassa ”ei osata viettää aikaa keskenään – liiat vaatimukset ohjelman suhteen.” Ulkopuolisella ololla viitattiin

40

Suomenlehti

siihen, jos on ei-potilas tai osallistuu vain osaan jäsentapaamisen ohjelmas-ta. Parannusehdotuksina mainittiin, että pitäisi olla enemmän yhdessä olemista ja keskustelua, sekä toivottiin kaikkien aktiivisuutta. Palautteessa myös toivot-tiin että lapsille ja nuorille olisi tekemistä kokousten ajaksi.

Vastaajista reilu kolmannes ei ollut vielä osallistunut jäsentapaamisiin. Syy-nä osallistumattomuuteen enemmistö mainitsi jo edellisessä kysymyksessä esiin tulleen liian pitkän matkan. Muina yksittäisinä syinä nostettiin esiin aikapu-la, ”ei vain ole tullut lähdettyä”, ”liian APECED-painotteista Addison-ihmisil-le”, sekä että on vasta äskettäin liittynyt jäseneksi.

Vastaajia pyydettiin myös hahmotte-lemaan hyvän jäsentapaamisen anatomi-aa, toisin sanoen millainen jäsentapaami-nen houkuttaisi lähtemään. Tässä koonti vastauksista:

Paikka: eniten mainintoja Tampe-re/Keski-Suomi –akselille. Seuraavaksi eniten kannatusta Etelä-Suomelle. Mui-ta ehdotuksia: eri puolilla maata, Ou-lu, Lappi, Länsi-Suomi, Ahvenanmaa, Itä-Suomi ja oma paikkakunta. Kesto: 1-2 päivää, viikonloppuun sijoittuen. Ajankohta: Ei ainakaan kesällä. Ke-vät, syksy ja talvi tasaväkisinä, syksyn saadessa yhden äänen enemmän. Hinta: vain muutama vastaaja asetti hinnalle toiveita – ”ei väliä” ja ”kohtuuhintai-suus” tasapäin, yhden vastaajan toivee-na ”ei ylimääräisiä kuluja”. Ohjelma: muutamat luennot tai lääkärien alustuk-set, hemmottelu/rentouttava toiminta ja kulttuuri eri muodoissaan saivat eniten kannatusta. Liikuntaohjelmalle annettiin seuraavaksi eniten ääniä. Myös luonto-elämykset, huvipuistot, kuntouttava lo-ma ja kokemusten vaihto eli vertaistuki saivat muutamia mainintoja. Lapsille ja nuorille toivottiin myös omaa ohjelmaa. Yksittäisinä ohjelmaehdotuksina pelit ja leikit, askartelu sekä seikkailut.

Luennot ovat yksi tapa välittää tie-toa, ja kyselyssä tiedusteltiinkin millaisia aiheita APECED ry:n jäsenet kaipaavat. Aihe-ehdotuksia tuli laidasta laitaan

– APECEDin ja Addisonin taudin mo-niulotteinen luonne näyttäytyy varsin hyvin tämän kysymyksen yhteydessä. Muutamat vastaajat mainitsivat, että mikä tahansa sairauteen liittyvä luento on tervetullut, loput nostivat esiin yk-sittäisiä aihealueita. Näitä olivat muun muassa murrosikä, kilpirauhasen va-jaatoiminta, diabetes, hiivasyndrooma, psyykkinen hyvinvointi ja jaksaminen, naiseus (hormonit ja hedelmättömyys), vatsan toiminta, lääkkeet ja niiden si-vu- ja yhteisvaikutukset, Kelan etuudet, APECED-tutkimukset, ja nivelet/luusto.

Yhdistyksen järjestämät viiden päi-vän tukilomat (Lomaliitto) vaikuttavat olevan melko monelle vastaajalle joko täysin uusi asia tai asia, josta on kuullut mutta ei ole omakohtaista kokemusta. Vastauksista käy kuitenkin ilmi, että tu-kilomia pidetään hyvinä ja tarpeellisina. Ne, jotka lomalla ovat käyneet, mainitsi-vat että nautinto on itsestä kiinni, ja että on mukava nähdä samalla vieraita maise-mia. Yksittäisissä vastauksissa kritiikkiä osoitettiin lomakohteiden tasoon liittyen ja siihen, että toteutunut ohjelma ei ole välttämättä vastannut suunniteltua.

Yhdistys – omalla paikallaan jatkossakin vai tarpeeton byrokraattinen linnake?

Jos yhdistyksen toiminta on mielestäsi tärkeää, miksi se on tärkeää juuri Sinul-le? Tämä kysymys nosti esiin jälleen kerran vertaistuen ja tiedonvälittymisen merkityksen. Vertaistukeen liittyen mai-nittiin muun muassa miten ”voi tavata muita samantapaisten ongelmien kanssa painivia henkilöitä - jokaisella on oma tarinansa.” Toinen vastaaja kertoi usko-vansa että sairauden ”kokeminen” on muuttunut helpommaksi osittain yhdis-tyksen ja potilastovereiden kautta. Tie-donvälittymisen merkitykseen liittyen vastaajat mainitsivat saaneensa uusinta tietoa erilaisista hoitomuodoista ja vink-kejä, ns. kotikonsteja moneen vaivaan. Eräs vastaaja kertoi saaneensa yhdistyk-sen kautta ensimmäistä kertaa kunnon tietoa asiasta.

Yhdistyksen toiminta koettiin mer-kitykselliseksi myös siinä mielessä, et-tä vastaajat kokivat tärkeäksi, että asiaa (sairautta) tehdään tunnetuksi ja ylipään-sä, että yhdistys on olemassa. ”Ilman yh-distystä olisi näinkin harvinaisen sairau-den pieni potilasjoukko aika tuuliajolla”, mainitsi eräs vastaajista. Merkitykselli-seksi koettiin myös yhdistyksen kautta mahdollisiksi tulleet kuntoutuskurssit ja lomajaksot.

Tiedottamisen linjaan ja tapoihin tun-nuttiin olevan tyytyväisiä. Jäsenkirjeiden tuloa kirjepostina kehuttiin erikseen, ve-doten siihen että harvemmin tänä päivä-nä enää tulee kirjepostia eikä kaikilla ole välttämättä nettiä. Nettisivuista puhutta-essa hallituksen jo tiedostama ongelma vakituisen päivittäjän puuttumisesta nousi esiin. Kehuja tuli keskustelupals-taan liittyen, samassa yhteydessä tuli myös ehdotus josko keskusteluissa voisi olla mukana joku asiantuntija, joka voisi välillä rohkaista keskustelijoita. Sivuille kaivattiin päivitysten lisäksi muutakin ajankohtaista, esimerkiksi enemmän tietoa tapahtumista ja vinkkejä hyviksi todetuista hoitomuodoista ja lääkkeistä. Lehtijuttuja kommentoitiin vain muuta-massa vastauksessa – kehuja tuli juttujen tasosta, kehitysehdotuksena mainittiin, että kirjoittajat voisivat välillä vaihtua. Yleisesti tiedottamiseen liittyen esitettiin myös toive saada lisää tietoa uusimmista tutkimustuloksista.

Hallituksen esittämään ”hätähuu-toon” vastattiin. Kysymys mitä sinä oli-sit valmis tekemään yhdistyksemme eteen toi ensinnäkin kaksi nettisivujen ylläpi-dosta kiinnostunutta vastaajaa (joista kumpi tahansa tai molemmat otetaan avosylin vastaan). Ottaisitteko suoraan yhteyttä puheenjohtajaan, kiitos). Jou-kossa oli mukavasti myös sellaisia vas-tauksia, joissa viitattiin tulevaisuuden toimintaan ja että kiinnostusta olisi tulla myöhemmin mukaan. Yhdistystoiminta ilmeisesti näyttäytyy useille vastaajista melkoisen vaativana ja joitakin erityis-taitoja edellyttävänä toimintana: ”ei ole tarvittavaa taitoa” tai ”jos osaisin tehdä jotain, olisin valmis tekemään.” Moni

41

vastaajista myös totesi, että jaksaminen on esteenä mukaan tulemiselle.

Kehittäviä kysymyksiä, kiittäviä terveisiä

Sana oli myös vapaa, ja jos hallituksen joukkio lähetti hätäsanomia viimeisim-mässä jäsenkirjeessä, nyt näihin hätäsa-nomiin tuli positiivista kaikua jäsenistön suunnalta. Tuo kaiku piti sisällään lu-kuisat kiitokset, joita vastaajat osoittivat yhdistykselle, sen eteen työtä tehneille ja muille asianomaisille. Kiitoksia osoi-tettiin myös kaikille uusille, erikoisille ja harvinaisille ystäville, joita yhdistyksen tapaamisista on mukaan tarttunut. Toisin sanoen, kiitokset lentävät bumerangina ympäri maata tällä hetkellä.

Vaikka vuosien saatossa tietotaito APECEDin ja Addisonin taudin suhteen on jatkuvasti kasvanut, tekemistä riittää edelleen. Eräs konkreettinen huuto esitet-tiin palautekyselyn yhteydessä: ”kuinka lääkäreille saisi lisätietoa APECEDista, Addisonin taudista ja APS-2:sta? Aina-kin keskussairaalalääkäreille eri puolelle Suomea?” Yksittäisistä yhdistyksen toi-mintaan liittyvistä kehitysideoista mai-nittakoon erikseen nimen muuttaminen APECED ja Addisonin taudin yhdis-tykseksi, ehdotus vastikään diagnoosin saaneille suunnatusta ”kriisiavusta” tai kummitoiminnasta, uusien ajatusten ja ihmisten kierrättäminen yhdistyksen toi-minnassa, sekä toive siitä, että luentoja olisi muuallakin kuin Etelä-Suomessa.

Hallitus palaa kyselyn kautta tullei-siin kehitysehdotuksiin ja kysymyksiin myöhemmin, mutta tässä vaiheessa jo tiedoksenne, että hallitus on päättänyt ot-taa nimenmuutosehdotuksen käsittelyyn. Nyt hallitus heittääkin pallon teille, yh-distyksen jäsenet! Halutaanko yhdistyk-sen nimi säilyttää entisellään, muuttaa muotoon jossa Addisonin tauti tulee ilmi, muuttaa muotoon jossa myös APS I ja II näkyvät, vai pitäisikö nimen olla jokin aivan muu? Nimenmuutosta käsitellään Pajulahdessa pidettävässä yhdistyksen kokouksessa. Nimiehdotukset sihteerille osoitteeseen sihteeri@apeced.org.

APECED ry:n hallitus kiittää läm-pimästi kaikkia kyselyyn vastanneita ja vielä erityisesti teitä, jotka osoititte tukenne yhdistyksen toiminnan jatka-misen puolesta. APECED ry:lle saa ja pitää jatkossakin lähettää palautetta ja kehitysehdotuksia – oli kyseessä sitten pieni ja suuri asia – jos Sinä et asiasta mainitse – kuka sitten mainitsee. Linjat ovat avoinna esimerkiksi osoitteen yh-teys@apeced.org tai www.apeced.org -keskustelupalstan kautta.

Teksti, palautekyselyn yhteenveto ja kuva: Annukka Jokela

Taustatiedot palautekyselyyn vas-tanneista: 18 potilasjäsentä, 5 perhejä-sentä, 1 muu jäsen, 3 koko perheen yhtei-nen lomake. Vastanneista jäsentapaami-siin osallistuneita oli 16, ei-osallistuneita 10 ja 1 ei vastausta. 15 vastauslomak-keessa oli myös arvioitu jäsentapaamisia yleisesti asteikolla 1-5, ja keskiarvoksi tuli 4. Luennoille oli osallistunut 16, ei-osallistuneita 9 ja 2 ei vastausta.

Mitä on APS ja miten se eroaa APECEDista? Vai ovatko nämä kaksi sanalyhennettä samaa tarkoit-tavia, synonyymejä? Tällaisia ky-symyksiä on tulvinut yhdistykselle useita, ja siksi pyysimmekin profes-sori Jaakko Perheentuvalta selvi-tystä kyseiseen problematiikkaan. Lukemalla tämän lyhyen selonteon ymmärrät varmaan asiaa hivenen paremmin.

Jaakko Perheentupa: AUTOIM-MUUNIPOLYENDOKRIINISET SYNDROOMAT (APS) I JA II

Näin nimetyille harvinaisille taudeille on yhteistä perintötekijöi-hin perustuva immuunijärjestelmän taipumus vioittaa ja tuhota kehon omia pieniä kudoksia, erityisesti hormonirauhasia. APS I:n tunnem-me Suomessa nimellä APECED (autoimmuunipolyendokrinopatia-candidoosi-ektodermidystrofi a). Osa mahdollisista taudinkomponenteista

on kummassakin taudissa samoja, erityisesti Addisonin tauti (lisämu-nuaiskuoren vajaatoiminta) on mo-lemmissa tavallinen. Insuliininpuu-tosdiabetes on tavallisempi APS II:ssa. Samoin kilpirauhastauti on siinä yleisempi ja monimuotoisempi niin, että liikatoiminta (hypertyreoosi) ja kaulakuvun (struuma) aiheuttava tulehdus ovat tavallisia, niitä taas ei juurikaan esiinny APECEDissa.

Selvimpänä erona on se, etteivät APECEDin tavallisimmat kompo-nentit, lisäkilpirauhasten vajaatoi-minta (hypoparatyreoosi) ja suun ja muiden limakalvojen hiivatauti, lainkaan esiinny APS II:ssa. Perni-sioosi anemia (mahalaukun lima-kalvon katesolujen tuho) ilmaantuu molemmissa noin neljännekselle po-tilaista. Sukupuolirauhasten tuho ja karvakato (alopesia) ovat paljon har-vinaisempia APS II:ssa, eikä mak-san tulehdusta (hepatiitti), kroonista ripulia tai pintakudosmuutoksia (ek-todermidystrofi a), erityisesti silmän sarveiskalvon tulehdusta, näytä siinä lainkaan esiintyvän.

Periytymistapa on erilainen. APECEDissa molemmat vanhem-mat ovat poikkeavan AIRE-geenin kantajia, ja tauti esiintyy sisaruksil-la, mutta ei peräkkäisissä sukupol-vissa. APS II esiintyy myös perättäi-sissä sukupolvissa, koska se liittyy tiettyihin normaalien perinnöllisten kudostekijöiden (HLA) muotoihin, aivan samoin kuin insuliininpuutos-diabetes, Addisonin tauti ja hyperty-reoosi yksin esiintyessään.

Valtaosassa tapauksista APE-CED eli APS I ilmaantuu 15 vuoden ikään mennessä ja APS II sitä myö-hemmin, useimmiten vasta aikuisiäs-sä. APECED on yhtä harvinainen kummallakin sukupuolella. APS II on moninkertaisesti APECEDia yleisempi, ja naisilla ainakin kolme kertaa tavallisempi kuin miehillä.

42

Suomenlehti

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n

Syksyn alussa, kauniina lauantaipäivä-nä, elokuun 9. päivä, joukko Harvinaisia suuntasi matkansa Helsingin kauppato-rille. Siellä meitä dotti SunLinesin mai-nio Enmma-alus. Laivayrityksen henki-löiden kohteliaiden tervetulotoivotusten saattamana nousimme puhtoiseen aluk-seen. Mukaan oli tulossa yli 30 henkilöä, josta suurin osa oli Aivolisäkepotilas-yhdistys Sella ry:n jäseniä. Mukaan oli saatu myös muutama muu harvinainen. Oli alkamassa Sella ry:n vuotuoinen ke-säretki. Tälle retkelle olimme kutsuneet myös muita Harvinaisia ja Potilasliiton jäseniä. Aikataulusyistä heitä oli vain muutama, mutta jo nyt aloimme suunni-tella vastaavaa retkeä tulevalle vuodelle – ja yhteistyössä.

Kohta Kustaanmiekan läpi ajettuam-me meitä kutsui mainio brunssipöytä. Tarjolla oli monenlaista meren ja maan elävää – taisi olla jotain vihreää, sämpy-löitä ja juomista. Ruokaa oli riittävästi ja se oli hyvää. Emma suuntasi kokkansa kohti itäsaaristoa. Jonkin aikaa jouduim-me odottelemaan Santahaminan portilla läppäsillan aukeamista. Aurinkoisessa, mutta tuulisessa säässä matka jatkui tule-

kesäretkivan Vuosaaren sataman satama-altaalle, jossa teimme täyskäännöksen ja prutkut-telimme takaisin kaupungin rantaan.

Paluumatkan aikana saimme kuulla valaisevan ja mielenkiintoisen esityksen jaksamisesta. Meille avattiin sipoolaisen diakoni, sosionomi Irma Liljeströmin avulla silmiä siltä kannalta. Irma muis-tutti meitä esimerkiksi siitä, että emme saa jäädä sairauden paineessa yksin, vaan tulee löytää tuki. Paras vertaistuki, jolle valittaa, ei välttämättä ole lähiomainen. Parasta olisi löytää vertainen muualta – esimerkiksi potilasjärjestöstä. Toisaalta myös puolison tai mun lähiomaisen tuki on tärkeää, sillä ilman sitä voi elämästä tulla kovin raskasta.

Keskusteluissa tuli esiin myös lää-kintöpuolen jossain määrin vajaa ym-märrys harvinaisen sairauden sairastajan asioista. Liian usein lääkärin tai hoitajan vastaanotolla törmää siihen, että lääkin-töhenkilöstö alkaa epäillä sairaan mielen-terveyttä, kun kyseessä ei ole ”standar-di” sairaus – siis sellainen, johon löytyy vastaus ja lääke Suuresta Lääkeoppaasta. Kun esimerkiksi Sellan piiriin kuuluvil-la on usein hormonitasapaino-ongelma,

niin tällöin oireet voivat olla joskus jopa kummalliset. Ennen kuin diagnoosiksi selviää joku vaivoistamme: cushinginin syndrooma, akromegalia, prolaktinooma tai muu vastaava, voi tuntua siltä, että kyse on vain mielen ongelmasta. Kaikki lääkärit eivät välttämättä koskaan joudu kohtaamaan aivolisäkesairasta.

Mielenterveyden hoito on kuitenkin myös tärkeä asia. Kun harvinaiseen sai-rauteen sairastunut on saanut diagnoo-siksi täysin käsittämättömän sairauden, tulee sen jälkeen usein mieleen niin pal-jon kysymyksiä ilman vastauksia, että tarvitsee apua. Vertaistukea tarjoaa par-haiten samassa tilanteessa ollut – heitä löytyy potilasjärjestöistä. Hyvin usein on tarve myös mielenterveyden ammat-tilaisen tukeen, jotta säästyy pahemmilta seurauksialta. Apua kannattaa aina pyy-tää, kun tuntee että siihen on tarve.

Vielä kerran kiitos kaikille mukana-olleille – erityisesti (rannalla japanilais-ten paljon kuvaamalle) intiaanipäälikölle ja laivan ystävälliselle henkilökunnalle.

Näitä kirjoitteli matkalla mukana ol-lut Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry:n puheenjohtaja Aarne Vesamäki.

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään lauantaina 15.11.2008 klo 13 Sokos Hotel Alexandrassa Jyväskylässä. Kokouksen yhteydessä järjestetään kaksipäiväinen virkistystapaa-minen 15.-16.11. Ohjelmassa myös FT Juha Ahtiaisen luento aiheesta hormonitoiminta, aineenvaihdunta ja liikunta. Lisätietoja seuraavassa jäsenkirjeessä tai tui-ja.hirvinen@luukku.com.

Lämpimästi tervetuloa!

Sella ry:n syyskokous15.11.2008

43

Lääkärilehdessä julkaistiin Suomen Syöpäjärjestön kannanotto Helsingin Sanomien (18.6) artikkeliin, jossa uuti-soitiin ranskalaislääkäreiden vetoomus etenkin lasten matkapuhelimenkäytön rajoittamiseksi viimeaikaisten tieteellis-ten tutkimustulosten pohjalta. Suomen Syöpäjärjestön edustajien mielestä HS-artikkelissa riskejä oli liioiteltu, eikä pai-nokkaisiin varoituksiin olisi aihetta.

Ranskalaislääkäreiden vetoomus pe-rustui viimeaikaisiin epidemiologisiin Interphone-tutkimuksiin ja juuri Inter-phone-hanketta koordinoinut WHO:n prof. Elisabeth Cardis antoi tuken-sa ranskalaislääkäreiden mielipiteelle. Useat Interphone-hankkeen osatutki-muksista näyttävät ainakin yli 10 vuotta matkapuhelinta käyttäneillä kohonnutta gliooma- ja/tai kuulohermokasvainriskiä kuten Hardell & Hansson Mildin ruotsa-laistutkimuksetkin.

Interphone-tutkimus on tehty 30-59-vuotiailla aikuisilla. Ajatellen lasten erityistä herkkyyttä, kallon ohuempaa luustoa, kehittymätöntä immuniteettia ja pidempää elinikäistä altistumisaikaa, olisi syöpäjärjestöjenkin hyvä pikem-minkin korostaa säteilyviranomaisten yhteispohjoismaista suositusta, jossa lapsia kehotetaan varovaisuuteen mat-kapuhelimen käytössä.

Env. Health –tiedelehdessä touko-kuussa 2008 julkaistu kyselytutkimus 15-19-vuotiaiden nuorten keskuudessa osoitti, että kännykkään/langattomaan DECT-puhelimeen puhuttu aika korre-loi selkeästi oireiden, kuten pistely suun alueella, astman kaltaiset oireet ja pään-säryn kanssa. Vuonna 2006 Int. Journ. of Onc. –tiedelehdessä (Hardell & Hansson Mild) julkaistun tutkimuksen mukaan nuorilla, jotka aloittavat matkapuheli-

Matkapuhelimen käyttöon lapselle vaaraksi

men käytön alta 20-vuotiaina, on 70% suurempi aivokasvainriski.

Tunnettu singaporelainen neurokirur-gi Keith Goh on praktiikassaan nähnyt kasvainriskin. Goh´n mukaan ei ole ky-se parantuneesta diagnostiikasta, kuten usein kuulee selitettävän: ”Mikäli näin olisi, näkisimme aikaisempaa enemmän pieniä aivokasvaimia. Nyt näemme li-sääntyvässä määrin suuria kasvaimia entistä nuoremmilla potilailla.”

Kohonneen syöpäriskin lisäksi tunne-taan monia biologisia vaikutuksia: Muun muassa veriaivoesteen läpäisevyyden lisääntyminen, EEG-muutokset, stressi-proteiinireaktiot ja vaikutukset uneen. Lisätietoja www.Bioinitiative.org.

Ranskan terveysministeriö, Saksan säteilyturvakeskus, Itävallan lääkäri-liitto, Belgian, Australian ja Israelin viranomaiset ovat myös viime aikoina esittäneet huolestuneita kannanottoja ja kehottaneet lapsia suosimaan lankapu-helimia. Lisäksi lääkärit ovat aiemmissa kansainvälisissä vetoomuksissaan (Frei-burgin 2001, Itävallan 2005, Beneven-ton 2007) painottaneet lankapuhelimen turvallisuutta ja perustelleet matkapuhe-limen käytön tarpeellisuutta vain hätäta-pauksissa.

Suomessa sallitaan lankalinjojen alasajo, mikä on huomattavassa ristirii-dassa varovaisuusperiaatteen ja tieteen kanssa. Suomen Syöpäjärjestön olisi hy-vä panostaa tämän asian korjaamiseksi lasten etua ajatellen

Osmo Hänninen, Fysiol.emeritusprofessori, Kuopio

Seppo Kinnunen,työterveyshuollon erikoislääkäri,

Tampere

lehti

Suomen Sähköyliherkät ry

44

Suomenlehti

Tunnetuin ikääntymiseen liittyvis-tä sairauksista on varmaankin Alz-heimerin tauti. Vähemmän tunnet-tua on, että Alzheimerin tauti on samalla myös eräs ikääntymiseen liittyvistä amyloidisairauksista.

Mitä on amyloidi

Nimitys ” amyloidi” on historiallinen jäänne, ja johtuu latinankielisestä ter-mistä ”amylum” = tärkkelys. Käsitteen “amyloidi” toi lääketieteen piiriin saksa-lainen patologi Rudolph Virchow (1821 – 1902), eräs aikansa maineikkaimmista tiedemiehistä. Virchow julkaisi v. 1854 artikkelin, jossa hän kuvasi ihmisaivois-sa näkemiään homogeenisesta, solutto-masta materiaalista muodostuvia pieniä pyöreitä kappaleita, jotka värjäytyivät kuten kasvisolujen “amylum”: jodi-rik-kihappokäsittelyssä jodin ruskea väri muuttui siniseksi. Virchow antoi näille kappaleille nimen: “corpora amylacea” (tärkkelyksen kaltainen), ja oli vakuuttu-nut siitä, että tämän tyyppisesti värjäyty-vä homogeeninen, soluton materiaali on tärkkelystä. Vähän tämän jälkeen saksa-lainen kemisti Auguste Kekulé havaitsi, että tällaisessa aineessa on runsaasti typ-pipitoisia yhdisteitä ja esitti, että se olisi-kin valkuaisainetta. Nykyään tiedämme, että Kekulé oli oikeassa. Amyloidi on valkuaisainetta, joka on saostunut ku-dokseen, pääasiallisesti solun ulkoiseen tilaan.

Amyloidiksi saostuneita valkuais-aineita yhdistää kolme piirrettä: 1) ne muodostavat liukenemattomia säikeitä, 2) ne ovat avaruudellisesti beta-laskos-muodossa ja 3) tarttuvat kongopunavä-riin. Kongopuna on jo v. 1864 kehitetty kemiallinen väriaine, joka alun perin kehitettiin tekstiilien värjäykseen. Kon-gopuna on edelleen käyttökelpoisin tapa

Amyloidista ja ikääntymiseenliittyvistä amyloidisairauksista

todeta amyloidi, tarkastelemalla tällä väriaineella käsiteltyjä ohuita kudosleik-keitä valomikroskoopissa kahtaistaitta-vassa valossa, jolloin amyloidi muuttaa väriään punaisesta vihreään.

Amyloidisairaudet eli amyloidoosit

Nykyisen suosituksen mukaan amyloi-doosit luokitellaan sen valkuaisaineen mukaan, joka pääasiallisesti muodostaa amyloidisäikeen. Tällaisia valkuaisainei-ta on vajaa 30 kpl. Amyloidoosit voidaan jakaa myös muilla tavoin: paikallisiin (esim. Alzheimerin tauti) /yleistyneisiin (esim. suomalainen amyloidoosi), tai pe-riytyviin (esim. suomalainen amyloidoo-si) /sporadisiin (esim. myeloomaan liit-tyvä AL-amyloidoosi), tai ikääntymiseen liittyviin (esim. Alzheimerin tauti) /ikään liittymättömiin (esim. kr. tulehdukseen liittyvä AA-amyloidoosi).

Alzheimerin tauti

Alzheimerin tauti sairastaa tällä hetkel-lä n. 70.000 suomalaista, ja potilaiden määrän arvioidaan jopa kolminkertais-tuvan 30–40 vuoden kuluessa. Taudille on tyypillistä hidas eteneminen ja muisti-häiriöiden lisäksi muut älyllisen toimin-nan häiriöt ja muuttunut käytös. Taudin kuvasi v. 1907 saksalainen psykiatri ja neuropatologi Aloysius Alzheimer (1864 – 1915), joka oli pitkään seurannut kes-ki-ikäistä naispotilasta. Potilaan kuoltua 57-vuotiaana hänen aivonsa tutkittiin, ja julkaisussaan: Über eine eigenartige Erkrankung der Hirnrind. Clin Anat 8: 429–431, 1907 Alzheimer kollegoineen kuvasi Alzheimerin tautia luonnehtivat aivolöydökset: seniilit plakit ja neurofi b-rillääriset muutokset. Plakeissa amyloidi muodostuu amyloidi-beta proteiinista,

ja neurofi brilläärisissä muutoksissa tau-proteiinista. Tämä potilas edusti n. prese-niiliä eli vanhuutta edeltävää dementiaa, jossa aivolöydökset ovat samat kuin sii-nä taudissa, josta nykyään käytämme ni-mitystä Alzheimerin tauti eli vanhuuden dementia. Alzheimerin taudin riskiteki-jöitä on tutkittu laajalti, ja niistä tärkein on Apolipoproteiini E e4 alleeli.

Aivojen amyloidiangiopatia

Alzheimerin tautiin liittyy läheisesti aivojen amyloidiangiopatia, jolla tar-koitetaan amyloidi-beta proteiinista muodostuvan amyloidin esiintymistä aivojen pintakerrosten verisuonissa. Sitä tavataan 80–90 %:lla Alzheimerin tautia sairastavista, mutta se on yleinen myös valikoimattomassa iäkkäässä vä-estössä. Suomalaisilla erittäin iäkkäillä (³95v.) väestössä esiintyvyys on 49 %. Amyloidiangiopatian vaarallisimmat komplikaatiot ovat aivoverenvuodot ja aivoinfarktit. Nykyään tiedetään myös, että kliininen dementia liittyy juuri amy-loidiangiopatiaan, varsinkin Alzheimerin tautia potevilla.

Ikääntymiseen liittyvä yleistynyt amyloidoosi

Ikääntymiseen liittyvä amyloidoosi tar-koittaa transtyretiinistä muodostuvan amyloidin kertymistä elimistöön, pää-asiassa sydänlihakseen, ikääntymisen myötä. Potilailla saattaa esiintyä eteisvä-rinää, sydämen vajaatoimintaa ja sydän-lihasinfarkteja. Ikääntymiseen liittyvän amyloidoosin on äskettäin todettu olevan suomalaisessa väestössä erittäin yleinen, sillä sitä esiintyy 25 %:lla iäkkäitä (³85v.) ja 37 %:lla erittäin iäkkäitä (³95v.).

45

SAMY:n hallitus 2008–09Raija Mattila, puheenjohtaja 09-460170, raija.mattila@inspecta.fi Eija Lehto, varapuheenjohtaja 0400-192767, lehtoeija@hotmail.com Leeni Nuutila, taloudenhoitaja 09-523675, leeni_nuutila@hotmail.com Sirpa Lavikainen, 044-3237070 skype-nettipuh: sirpalavikainen sirpa.lavikainen@elisanet.fi Riikka Niklander, varasihteeri 040-5085940, riikka.niklander@tapiola.fi Sirkka Lundell, sihteeri, jäsenasiat 040-5693676, skype-nettipuh:sirkkalundell sirkka.lundell@kolumbus.fi Sari Kiuru-Enari, 0400-757995 asiantuntija (hallituksen ulkop.) sari.kiuru-enari@hus.fi

Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n kotisivut: www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi sähköposti: samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi yhdistyksen tili: Sampo Pankki 800019-70555679jäsenmaksu: 15 euroa

Ikääntymiseen liittyvien amyloidisairauksien merkitys

Aivojen amyloidiangiopatia ja ikäänty-miseen liittyvä systeeminen amyloidoosi eivät yleensä esiinny samoilla henkilöil-lä, mikä tekee ne erittäin yleisiksi. Peräti 2/3:lla erittäin iäkkäitä suomalaisia ta-vataan jompikumpi tai molemmat näistä amyloidooseista. Vanhusten laitoshoidon syistä järjestyksessä tärkeimmät maas-samme ovat aivoverenkiertohäiriöt, dementia ja sydänverisuonisairaudet. Kuolinsyistä vastaavasti yleisimpiä ovat sydäninfarktit, aivoverenkiertohäiriöt, pahanlaatuiset kasvaimet, keuhkokuume ja dementia. Amyloidi siis liittyy useim-piin kaikkein tavallisimpiin iäkkäiden laitoshoidon ja kuolinsyihin. Laitoshoito on erittäin kallista, ja vanhusten määrä kasvaa jatkuvasti – maassamme on en-

nustettu olevan v. 2030 jo lähes 500.000 yli 80-vuotiasta henkilöä. Tätä taustaa vasten suhtau-tumisella amyloidisai-rauksien tutkimukseen, mahdolliseen ennaltaeh-käisyyn ja hoitoon tulee olemaan myös kansanta-loudellista merkitystä.

Maarit Tanskanen, LL, patologian erikois-lääkäri (väit.). Artikkeli on tiivistelmä kirjoit-tajan pitämästä luen-nosta Amyloidoosin to-teaminen ja amyloidi-sairauksien luokittelu,SAMY:n kevättilaisuu-dessa 5.4.2008 Palvelu-keskus Kinaporissa.

Helsingin Potilasyhdistyksen

puhelinneuvonta päivisin• Eeva-Liisa Paloniemi-Lindén 040 706 5914

• Carola Bergström 040 833 5632

• Eeva Rilanne-Autero 0400 652 337

• Heikki Päivike 0400 336 647

• Brita Heikkilä 040 718 5083

Helsingin Potilasyhdistys ryPL 271, 00531 Helsinki

helpotyhd@luukku.com

Sampo Pankki 800012-1514867

Jäsenmaksu 7 euroa

46

Suomenlehti

Produktionen av löften, som berör män-niskan, hennes hälsa och välbefi nnande, är enorm just nu. Det produceras pro-gramförklaringar, den ena mera omfattan-de och vidlyftigare än den andra. Dagli-gen kan vi läsa om ställningstaganden i olika frågor och ur olika infallsvinklar. Det syns att vi står i startgroparna inför kommunalvalet.

I regeringens politikprogram ges löften. I programmet poängteras att häl-sofrämjandet skall lyftas fram som det centrala på alla områden i samhället. Slagordet är ”Hälsa i all politik”. Med hälsan som riktgivande i besluten vill man implementera och öka sådan kuns-kap och verksamhet, som underlättar hälsosamma val i vardagen Man betonar tryggheten i social- och hälsovårdsservi-cen och att främja hälsa och god praxis. Service av god kvalitet, verkningsfull och som fi nns i tillräcklig mängd skall garanteras. Alla löften med hälsofräm-jandet som förtecken tar fasta på att ut-veckla hälso- och välfärdsservicen så att den bättre än förut svarar mot mänskliga behov.

Med hälsofrämjandet som utgångs-punkt vill man föra in ett nytänkande, ett positivt hälsobegrepp, som står för välfärd, funktionsförmåga, balanserad interaktion mellan människor och mil-jön. Hälsofrämjandet klargör hälsoans-varet på ett annat sätt än tidigare. Om vi ställer oss frågan ”vem ska främja min hälsa” blir ansvarsfrågan tydlig. Svaret lyfter fram individen. ”Jag själv” har det största ansvaret. Med ”empowerment –egenkraft” skall jag själv ”ta kontroll”

BritaPawli,magister i hälsovårdsvetenskap,

De Sjukas Väl rf

LÖFTEN I VALTIDER,tomma ord eller ……

över min hälsa. Individuell egenkraft uppstår genom upplevelser av framgång. Men vi vet att närmiljön och familjen starkt påverkar vårt hälsobeteende. Det kan vara svårt för en familjemedlem att leva hälsomässigt annorlunda än de övri-ga i familjen. Därför krävs det lyhördhet när hälsokampanjer förverkligas. Hälso-främjande arbete kan vara stigmatiseran-de och göra intrång i individens livsfö-ring och levnadsvanor, i den personliga, privata sfären.

I utvecklingsprogrammet på social- och hälsovårdens område poängteras be-tydelsen av nationellt samarbete på bred front. I arbetet för främjandet av indivi-dens hälsa och välbefi nnande gäller det att tydligt visa vem som ansvarar för vad i samarbetet. För oss alla med självvalt engagemang inom III sektorn, innebär samarbetet med hälsofrämjandet i fokus nya utmaningar. Vi måste tänka om och närma oss hälsan ur nya infallsvinklar. I programmet defi nieras hälsan via indi-viduella, sociala, strukturella eller kul-turella faktorer. Dessa hälsodeterminan-ter inverkar stärkande eller försvagande på individens hälsa och välbefi nnande. Ett sätt att stärka individens hälsa är att lansera hälsonyheter med hälsodeter-minanter som strukturell utgångspunkt eller referensram. Ett annat sätt är att stimulera individen med hälsokunskap och lära henne tillämpa hälsokunskapen och på så sätt ”ta kontroll” över sin häl-sa i den praktiska vardagen. Samarbete i nätverk ”kollektiv empowerment” med hälsofrämjandet i fokus innebär även tydlig arbetsfördelning mellan aktörer-

na. Tydlighet markerar gränser och klar-gör ansvaret i arbetsfördelningen. Detta i sin tur skapar trygghet i det kollektiva samarbetet.

Om man frågar vad som är viktigt i kontakten med professionella inom vård och omsorg får man som svar att ”vi vill bli förstådda”. Eli Berg, läkare och för-fattare till boken ”Ser du meg, doktor? Pasienten fra objekt til subjekt” skriver. I professionella möten, där den hjälp-behövande bemöts som objekt, hindras refl ektion över egen situation hos den hjälpsökande. Hon poängterar att det är viktigt att byta fokus i möten, att se och bekräfta den andra som subjekt. Det gäl-ler att, med både ord och kroppsspråk, invitera den andra att inta arenan och berätta om det som är viktigt utan att avbryta. Alltså, att låta den andra kom-ma till tals med hela sig själv. När man uppmanas att berätta fritt om sig själv tvingas man tänka efter vad som egent-ligen är viktigt och precisera sig. Som professionell gäller det då att se, förstå och använda den kreativa potential, som ligger i själva mötet mellan två männis-kor, det kreativa mellanrummet i mötet. Detta förutsätter att man har förmåga och färdighet tolerera stillhet och pauser, kort sagt vara lyhörd.

Med det genuina, sanna mötet som utgångspunkt fi nns det större förutsätt-ningar att bygga upp en äkta, enhetlig servicehelhet, som svarar mot den hjälp-

47

sökandes behov och hjälpa henne att stärka förmågan att själv ”ta kontroll” över sitt liv och sin hälsa, att utveckla individuell ”empowerment -egenkraft”. Idag är tjänsterna utspridda vilket betyder att alla inte klarar av att självständigt ta ansvar för och kontroll över sin egen och de anhörigas hälsa och livsföring. Mån-ga äldre, sjuka, svaga och handikappade behöver hjälp att fi nna den servicehelhet, som lämpar sig bäst för just deras frågor och/eller problem. Därför gäller det att satsa på lösningar där de hjälpbehövande blir avlyssnade och deras röster lyhört hörda. Kompetenshöjande utbildning för de anställda inom vård och omsorg ses som en lösningsmodell.

När det gäller att trygga social- och hälsovårdsservicen är vi aktörer, med självvalt engagemang i III-sektorn, vik-tiga för helheten och oumbärliga då det gäller att vara med och föra fram äldres,

sjukas, svagas och handikappades talan. Med handen på hjärtat. Hur är det! Är det vidlyftiga ord och fagra löften vi behö-ver. Är det inte så att våra förväntningar är knutna till konkreta handlingar, som står i samklang med hälsans, välbefi n-nandets och hälsofrämjandets krav! För oss alla, som arbetar för att bevaka de hjälpbehövandes intressen, blir det vik-tigt att följa med framtida prioriteringar och påverka fördelningen av de till buds stående resurserna. Så det gäller att no-ga bekanta sig med vad kandidaterna i kommunalvalet lovar stå för och satsa rätt. De förtroendevalda kan bidra till höjandet av hälsan och välbefi nnandet via hälsofrämjandet genom att vara med och göra ”ohälsosamt leverne dyrare och hälsosamt leverne billigare!” Det posi-tiva med programförklaringarna är, att vi självvalt engagerade aktörer i III-sek-torn, ges större möjlighet än tidigare att

vara kollektivt delaktiga och deltagande i att påverka och utveckla framtidens so-cial- och hälsovård. Men risken fi nns att programförklaringarna återigen ökar ut-budet av tomma löften. Som slutresultat förväntar vi oss fl exibla handlingar och fungerande lösningar som ställer hälsan och välbefi nnandet i centrum vid det häl-sofrämjande nätverkssamarbetet ”kol-lektiv empowerment” över sektorgrän-serna. Låt därför ”lyhördhet i kollektivt samarbete och mänskliga möten” bli honnörsorden!

Källor:

Kvalitetsrekommendation för främjande av

hälsa. SHM publikationer 2007:16.

Nationella utvecklingsprogrammet för social-

och hälsovården KASTE-programmet 2008-2011.

Statsrådets principbeslut om folkhälsopro-

grammet Hälsa 2015. SHM publikationer 2001:5.

48

Suomenlehti

Suomalaiset tietävät jo mistä aineksista perusterveellinen ruokavalio koostuu. Vuosien myötä rasvan saanti on vähen-tynyt, laatu on parantunut ja suolaakin kertyy paljon vähemmän kuin ennen. Hyvästä tietotasosta huolimatta tuttuja terveysongelmia ovat edelleen korkea kolesteroli ja verenpaine, tyypin 2 dia-betes ja yhä enenevissä määrin ylipaino. Nämä kaikki ovat tiloja, joihin ruoka-valiolla voidaan vaikuttaa. Elintarvike-valikoima on vuosien saatossa huimasti muuttunut. Tällä hetkellä arviolta yli 90 % elintarvikkeista myydään pakattuina. Tämä on haaste kaupassa asioivalle, sil-lä pakkaustekstien pienen koon lisäksi niiden sisältö haastavat kuluttajia. Häm-mennys johtaa helposti huonoihin valin-toihin ja kehnoon ruokavalioon.

Sydänmerkki ohjaa

Helpoin askel terveellisempiin tuoteva-lintoihin on Sydänmerkki -tuotteiden etsiminen. Sydänmerkki kertoo yhdellä silmäyksellä, että tuote on rasvan määrän ja laadun sekä suolan määrän kannalta tuoteryhmässään parempi valinta. Sy-dänmerkki löytyy lähes neljästäsadas-ta pakkauksesta, mutta kaikilla hyvillä tuotteilla ei kuitenkaan Sydänmerkkiä ole. Pakkausmerkintöihin on usein tu-tustuttava tarkemmin.

Vertaa aina tuotteita keskenään

Terveellisempi tuote löytyy vertailemal-la muutamaa tuotetta keskenään. Sen

Tiedätkö mitä haukkaat?– katso pakkausmerkinnöistä

Elintarvike- ja ravitsemusasiantuntijaAnnikka MarniemiSuomen Kuluttajaliitto ry

sijaan, että aina automaattisesti ottaisi tutun tuotteen, kannattaa pysähtyä ja na-pata hyllystä toisen valmistajan vastaava tuote vertailua varten. Pakkauksesta tulee etsiä kyseisen tuotteen kohdalla oleelli-set ravintoaineet. Leivästä on tärkeää tarkistaa kuidun ja suolan määrä ja juus-toista rasva, tyydyttynyt rasva ja suola. Maidossa ja maitotuotteissa olennaisia ovat rasva, tyydyttynyt rasva ja hiilihyd-raatit, jotka kertovat sokerin määrästä. Joskus maitotuotteissa, kuten jogurteis-sa on sokerin määrä kerrottu erikseen. Makkaroista ja leikkeleistä on tärkeää tarkistaa rasva- ja suolapitoisuus. Luon-nostaan vähärasvaisista kanavalmisteis-ta ja pääosin pehmeää rasvaa sisältävistä kalavalmisteista riittää, kun on tarkkana tuotteiden suolapitoisuuden kanssa. Mu-rot sisältävät paljon muutakin kuin vil-jaa, ja niiden kohdalla rasvan, suolan ja hiilihydraattien määrällä on merkitystä. Juomat ovat merkittävä turhan energian lähde, joten niiden energiapitoisuus on hyvä tarkistaa. Pääsääntöisesti on järke-vää valita vähemmän rasvaa, tyydytty-nyttä rasvaa, suolaa, sokeria ja energiaa sekä enemmän kuitua. Rasvan suhteen poikkeuksen tekevät margariinit ja kas-virasvalevitteet. Ne on hyvä valita ras-vaisimpina (vähintään 60 %) välttämät-tömien rasvahappojen riittävän saannin turvaamiseksi.

Vinkkejä parempiin valintoihin

Suomen Kuluttajaliitto on koostanut Sydänmerkin kriteerien pohjalta vinkki-

listan, joka helpottaa terveellisten elin-tarvikevalintojen tekemistä. Lista toimii ohjeena terveellisempiä tuotteita kaupan elintarvikeviidakosta etsivälle.

• Maito ja piimä, rasvaton• Jogurtti, viili- ja rahka, rasvaton,

vähärasvainen, rasvaa enintään 1 %, hiilihydraatteja enintään 12 g /100 g

• Juusto, vähärasvainen, rasvaa enintään 17 %, suolaa enintään 1,2 %

• Levitettävät rasvat, margariini, rasvapitoisuus vähintään 60 %, kasvirasvalevite, rasvapitoisuus vähintään 60 %

• Leipä, kuitua vähintään 6 %, suo-laa enintään 0,7 %

• Murot, myslit, suolaa enintään 1 %, rasvaa enintään 5 %, sokereita enintään 16 g / 100 g

• Liha-, kana-, kala- ja kasvisval-misteet, rasvaa enintään 10 %, suolaa enintään 1 %

• Valmiina myytävät ateriat, rasvaa enintään 5 %, suolaa enintään 0,8 %

• Lihaleikkeleet, täyslihavalmis-teet; suolaa enintään 1,8 %, leik-kelemakkarat; rasvaa enintään 12 %, suolaa enintään 1,6 %

Lista löytyy Suomen kuluttajaliiton terveellisten valintojen opaskortista. Korttia voi säilyttää lompakossa ja siitä voi helposti kaupassa tarkistaa millä kriteereillä tuotteita kannattaa valita. Korttiin voi tutustua ja sitä voi tilata Suomen Kuluttajaliiton nettisivuilta.

49

GDA – viitteellinen päiväsaanti voi olla apuna

Moni elintarvikeyritys on painattanut tuotepakkauksiinsa tuotteen ravintosi-sältöä havainnollistavan viitteellinen päiväsaanti eli GDA (Guideline Daily Amount) -merkinnän. Kuplamaisissa kuvakkeissa ilmoitetaan annoskoko, an-noksen energiasisältö ja tiettyjen ravin-toaineiden määrät annetussa annokses-sa. Prosenttiluvut kuvakkeessa kertovat tuoteannoksen sisältämän ravintoaineen osuuden viitteellisen päiväsaannin ar-voista. Nämä viitearvot perustuvat 2000 kcal sisältävään monipuoliseen ruokava-lioon. Tämä energiamäärä vastaa kevyttä työtä tekevän normaalipainoisen naisen energian tarvetta. Käytännössä nämä viite- tai vertailuarvot ovat hyvin suun-taa-antavia. Eroja energian- ja ravinto-aineiden tarpeeseen aiheuttavat mm. sukupuoli, fyysinen aktiivisuus sekä ke-hon koko ja koostumus. Isolle miehelle vertailuarvot ovat liian suuria ja pienelle naiselle liian pieniä. Lapsille arvot eivät sovi lainkaan. GDA -merkintä voi kui-tenkin toimia suuntaa-antavana apuna muiden merkintöjen rinnalla.

Havainnollista materiaalia kuluttajille

Suomen Kuluttajaliitto on tehnyt pak-kausmerkinnöistä kuluttajamateriaalia, jolla pyritään opastamaan kuluttajia pak-kausmerkintöjen pariin. Tiedätkö mitä haukkaat? - katso pakkausmerkinnöis-tä -oppaassa käydään havainnollisesti läpi tuotteiden oleelliset ravintoaineet, ravintosisältötaulukko, ainesosaluette-

Annikka Marniemi esittelee terveellistä ruokavaliota.

lo, Sydänmerkki ja annoskoko. Lisäksi oppaassa esitellään GDA -merkintä esi-merkkien avulla sekä selitetään muuta-mia yleisiä pakkauksissa näkyviä ravitse-musväitteitä ja termejä. Esitteen pohjalta on tehty myös kalvosarja opetustyön ja neuvonnan avuksi. Esite, kalvosarja ja

terveiden valintojen opaskortti löytyvät pdf -versioina osoitteesta www.kulutta-jaliitto.fi /pakkausmerkinnat. Esitteestä on tehty myös ruotsinkielinen versio. Materiaalia voi tilata posti- ja käsittely-kuluja vastaan.

50

Suomenlehti

Suomen Potilasliitto ry on järjestänyt vuosittain jäsenjärjestöille ja aktivisteille tarkoitetun seminaarin, jossa on suunni-teltu liiton toimintaa ja pohdittu tulevai-suuden haasteita. Kesäkuun alussa jär-jestettyyn seminaariin osallistui yhteensä 27 henkeä. Ajankohtaisista kysymyksis-tä alustivat liiton puheenjohtaja Paavo Koistinen (pienten ja harvinaisten avus-tukset, jäsenjärjestöjen ja liiton toimiston yhteistyö), varapuheenjohtaja Inger Ös-tergård (potilasneuvonnan nykytilanne, kokemuksia, ongelmia ja haasteita) sekä hallituksen sihteeri Jaakko Ojanne (Poti-laslehti, tiedottaminen ja viestintä).

Kuvissa 1 ja 2 seminaarin osanotta-jia, kuvassa 3 puheenjohtaja Paavo Kois-tinen ja varapuheenjohtaja Inger Öster-gård sekä kuvassa 4 Sella ry:n puheen-johtaja, Aarne Vesamäki, esittelemässä

Vuoden 2008toimintaa

1

2

3

4

51

järjestönsä toimintaa ja ajatuksia liiton palveluiden tehostamiseksi, joista mai-nittakoon mm. koulutusasiat ja vertais-tukitoiminta. Suunnitelmat merkitsevät mm. liiton toimiston pitkään suunnitteil-la ollutta uudelleenorganisointia.

Seminaarin suuntauksia ja ehdotuksia on syksyn kuluessa työstetty liiton va-liokunnissa. Esimerkkinä mainittakoon vertaistukitoiminnan koulutussuunnitel-ma, joka alkaa ensi tammikuussa Brita Pawlin ja Inger Östergårdin johdolla. Lisätietoja lähitulevaisuudessa liiton kotisivuilta (www.potilasliitto.fi ).

Sosiaali- ja terveysministeriö järjesti 15.10.08 Helsingissä potilasjärjestöil-le tarkoitetun seminaarin, jonka aihee-na olivat potilasturvallisuus ja potilaan voimaantuminen. Kuvassa 6 osa Suo-men Potilasliiton ja sen jäsenjärjestöjen edustajista, etualalla vasemmalta Inger Östergård, Brita Pawli, Carola Berg-ström ja Eeva-Liisa Paloniemi-Lindén, keskimmäisellä rivillä Marja Lamberg, Inka Svahn, Johanna Pihlajamäki ja Paa-vo Koistinen sekä takimmaisella rivillä Esko Teliö, Eero Määttä ja Jorma Niemi. Seminaarin avasi peruspalveluministeri Paula Risikko (kuva 5), joka vetosi poti-

lasjärjestöihin näiden saamiseksi entistä tiiviimmin ministeriön valmistelutyöhön mukaan. Risikko mainitsi avaussanois-saan mm. tiedon tuottamisen, edunval-vonnan ja vertaistukitoiminnan.

Suomen Potilasliitto osallistui 10.–12.10.08 omalla osastolla Terveys ja Hyvä olo-messuille Helsingin Mes-sukeskuksessa. Kuvassa 7 vasemmalta työvuorossa olleet Mervi-Riitta Tevan-linna, Tanja Väyrynen ja Kaija Rytsy. Kuvassa 8 osastoomme tutustumassa kansanedustaja Tarja Tallqvist oppainaan Paavo Koistinen ja Nora Forsell.

5 6

7 8

52

Terveysalan yhteystietojaPääkaupunkiseudun potilasasiamiehiä:Helsingin terveyskeskuksen potilasasiamiesAnneli Ahola, puh. (09) 3104 3355, ma-pe klo 8.30-11.00 potilasasiamies.terveyskeskus@hel.fi käyntiosoite: Siltasaarenkatu 13, 3.krs, 00530 Helsinki postiosoite: PL 6000, 00099 Helsingin kaupunkiEspooPerusterveyden huollon – terveyskeskusten potilasasiamiesUnto Ahvensalmi, puh. (09) 81 621VantaaMiikkael Liukkonen, (09) 839 22537HYKS-sairaanhoitoalueen potilasasiamiehet ja vastuualueetSisätautien toimiala, Naistentautien ja synnytysten toimiala, Lasten ja nuorten sairauksien toimiala, Syöpätautienosaamiskeskus ja HUS Röntgen:Elina Lohva: Puhelimitse (09) 4717 1251, osoitteessa Biomedicum Helsinki 2, Tukholmankatu 8 A, 00290 Helsinki, 6. krs, sähköpostitse etunimi.sukunimi@hus.fi Jaana Inkilä: Puhelimitse (09) 4716 7329 (sijainen,osa-aikatyö, tavattavissa ma - ke), osoitteessaPeijaksen sairaala, Sairaalakatu 1, 01400 Vantaa, huone C 2017,sähköpostitse etunimi.sukunimi@hus.fi Kirurgian toimiala, Neurologian, Neurokirurgian, Silmä- ja Korvatautien toimiala, Psykiatrian toimiala (aikuispsykiatria) ja HUSLABMarja-Leena Nieminen: Puhelimitse (09) 861 2991, osoitteessa Jorvin sairaala, Turuntie 150, 02740 Espoo, sähköpostitse etunimi.sukunimi@hus.fi Maarit Väisänen-Sotka: Puhelimitse (09) 471 71252, osoitteessa Biomedicum Helsinki 2, Tukholmankatu 8 A, 00290 Helsinki, 6. krs, sähköpostitse etunimi.sukunimi@hus.fi

LÄÄNINHALLITUKSET (www.laaninhallitus.fi )Etelä-Suomen lääninhallitus Hämeenlinna: puh. 071 873 0421, PL 150, 13101 Hämeenlinna Helsinki: puh. 071 873 0421, PL 110, 00521 HelsinkiKouvola: puh. 071 873 0421, PL 301, 45101 Kouvola

Länsi-Suomen lääninhallitus Turku: puh. 071 874 2422, PL 22, 20810 Turku Jyväskylä: puh. 071 874 2876, PL 41, 40101 Jyväskylä Tampere: puh. 071 874 2500, PL 346, 33101 Tampere Pori: puh. 071 874 2272, PL 129, 28101 Pori Vaasa: puh. 071 871 0531, PL 200, 65101 VaasaItä-Suomen lääninhallitus Mikkeli: puh. 071 875 0331, PL 50, 50101 Mikkeli Joensuu: puh. 071 875 0331, PL 94, 80101 Joensuu Kuopio: puh. 071 875 0331 PL 1741, 70101 Kuopio Oulun lääninhallitus puh. 071 876 0361, PL 293, 90101 Oulu Kajaani: puh. 071 876 2301, Kalliokatu 2, 87100 Kajaani Lapin lääninhallitus puh. 071 876 2527, PL 8002, 96101 Rovaniemi Ahvenanmaan lääninhallitus puh. 018 635 270, PL 58, 22101 Maarianhamina Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321Kansanterveyslaitos (KTL) tutkii ja seuraa väestön terveyttä ja tuottaa siitä tietoawww.ktl.fi Kuluttajat - Konsumenterna ry puh. (09) 8775 0120, Kasöörinkatu 3 B, yk-kerros, 00520 Helsinki Lääkelaitos varmistaa, että Suomessa markkinoilla olevat lääkevalmisteet ovat käyttäjilleen tehokkaita, turvallisia ja laadukkaita. Puh. (09) 473 341, www.nam.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. (09) 680 401, Bulevardi 28, 00120 Helsinki vakuutuskeskus, www.vakes.fi /pvk Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Stakes Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus edistää väestön hyvinvointia ja terveyttä sekä sosiaali- ja terveys-palveluja. Puh. (09) 39 671, Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki, www.stakes.fi Suomen Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Mannerheimintie 15 A, 00260 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry Eila Sundman, puh (09) 471 72646, PL 340, 00029 HUSSuomen Punainen Risti puh. (09) 12 931, www.redcross.fi Terveydenhuollon oikeusturvakeskus (TEO) myöntää terveydenhuollon ammattihenkilöille ammatin-harjoittamisoikeudet ja valvoo heidän toimintaansa. Puh. 772 920 Lintulahdenkatu 10, 00500 Helsinki www.teo.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi