Informcis magazin a sclerosis multiplexrlI. vfolyam 1. szm 2014. prilis

A Sclerosis Multiplexes Betegek Orszgos Egyesletnek kiadvnya www.smboe.hu

Az SMBOE j vezetsge

Megvalsult remnyek

A gygytorna szerepe

Fogyatkossgi tmogats

(FOT)

Az ESZME vzr nnepsge avagy a Mikuls visszaemlkezse

Atomska Banja Atomfrd Szerbiban

Levl betegtrsaimnak

Az ezerarc kr

Jnius 1. MoSoly hete fesztivl14:00 Megnyit

Fvdnk: Gundel Takcs GborKszntk: Dr. Kelemenn Szntai Anita, MSMBA, elnkMolnr Jnos, Megbkls Hza, igazgatDr. Hajdu Lajos, polgrmesterKovcsn dr. Tth gnes, SMBOE, elnk

14:3018:00Segtkutya bemutat Kreatv kzmves foglalkozsok Egszsgfelmrs, llapotfelmrs

18:00 Vacsora

bogrcsozs (tjjelleg telek)

Jnius 26. MoSoly hete

ELADSOK

Jnius 2. 15:3017:00

Gornja Trepca Atomska Banja rehabilitcis kzpont Elad: Dr Lidija Obradovic Bursac

19:30Ismerkeds a Megbkls Hza s a Tisza-t s krnyke trtnetvelElad: Molnr Jnos, a Megbkls Hza igazgatja

Jnius 3.15:3018:00 Mini planetrium

elads 20:00 Tvcsves csillagvizsglat

Jnius 4.15:3017:00

A fogszuvasods s a bta-interferon kezels kapcsolata SM-ben Elad: Ptern Vereblyi SzonjaAz inkontinencia s kezelsnek lehetsgei SM-ben Elad: Poczok Irn

19:30hez Szentmargittl a modernkori elhzsigElad: Kovcsn dr. Tth gnes

Jnius 5.19:30 Zens bcsest

Bvebb informci, rszletes program s jelentkezsi lap a www.smbetegek.hu honlapon Sclerosis Multiplexes Betegek Orszgos Egyeslete 9086 Tltstava, Petfi u. 51.Tel.: 06 (70) 459-4393 E-mail: msmbsz.info@gmail.com WEB: www.smbetegek.hu

MoSolyhete

Masszzs Gygytorna

Chi gp

nbizalom nvelkozmetika, fodrszat

Kreatv kzmves technikk

Time menedzsment

Wii (virtulis valsgban gygyulni)

Nordic Walking

Vzi torna

1Kedves Olvas!

A priSMa magazin megalaptsakor a clunk egy olyan tematikus informcis lap ltrehozsa volt, amely kln-bz nzpontokbl igyekszik bemutatni a sclerosis multiplexet. Egyrszt az orvostudomny, a gygyszer-szet, a pszicholgia, az polstudomny, a rehabilitci, a termszetgygyszat s mg sorolhatnnk, hogy mely tudomnyok terletn tevkenyked szakemberek pub-likciit adjuk kzre, msrszt az SM-betegek s hozz-tartozik rsainak, alkotsainak s vlemnynyilvnt-sainak kvnunk frumot teremteni. Mindemellett sok hasznos s gyakorlatias tanccsal is igyeksznk hozz-segteni az rintetteket az nrvnyests s rdekrv-nyests mind sikeresebb gyakorlathoz.

A magyar prizma sz a latin prisma, illetve a grg priszma szavakra vezethet vissza. A prisma egy hasb, egy test, amely megtri a fehr fnysugarat, s ezernyi sznre bontja: a szivrvny szneire. De maga a szivrvny is a napsugr sznekre bontsa. A prizmaknt mkd parnyi escseppeken a fny megtrik s visszaverdik, s ezernyi sznrnyalatban vlik lthatv.

A prizmn t a szemll gynyrkdhet a megtrt fnysugr szivrvnyszneiben s egyttal rcsodlkoz-hat az let soksznsgre is, ppgy, mint amikor a priSMa-t fellapozza. A lapokat prgetve, az jsg hasbjaiba betekintve, a sorok kztt megbv fotk, kpek, festmnyek sznvilgt rzkelve s a sokfle in-formcit elolvasva feltrul elttnk egy msik vilg a maga sokflesgvel s ezerfle hangulatvltozatval, melynek kzppontjban az ismers, s mgis oly isme-retlen sclerosis multiplex, azaz az SM ezer arca s az SM-es emberek ezerarcsga ll.

Mikzben a prizma a fnyt sztszrja, egyben meg-sokszorozza a nzpontokat s a ltsmdokat, a mi ltsmdunkat s a krlvev vilghoz val viszonyul-sunkat is. A prizmn keresztl minden egy msik meg-vilgtsbl rzkelhet. A prizma ezernyi szn veg-be tekintve kpesek lehetnk a vgtelen lehetsgeket magban rejt vilgot s a benne l embereket is a sok-flesgkben ltni s lttatni, megismerni s megismer-tetni. S mindez mris egy lpssel kzelebb visz a sajt magunk s msok mssgnak elfogadshoz s elfogad-tatshoz.

A priSMa magazin is egyfajta prizmaknt kvn m-kdni. Igyekszik az SM-mel kapcsolatos informcikat minl tbb szempontbl, minl szlesebb trsadalmi r-tegek fel eljuttatni, s az SM-mel egytt l, nap, mint nap megkzd emberek soksznsgt, tehetsgt, k-lnleges kpessgeit s rtkeit bemutatni.

Ahogyan a fnysugr trse a prizmn ezernyi sznt hoz ltre, gy prbljuk meg mi is a trseket, az lla-potukban bellt vltozsokat, nem (csak) vesztesgknt, szerencstlensgknt, hanem feladatknt, jabb s jabb kihvsknt s eslyknt rtelmezni. Esly egy jabb cl elrsre, egy msmilyen let meglsre. Ha ezt elfo-gadjuk, s megprblunk a megvltozott lethelyzethez alkalmazkodni, szre fogjuk venni, hogy ezernyi szpsg s apr rm rejtzik ebben is, ezerfle lehetsg s ed-dig ismeretlen t ll elttnk, amit most kiprblhatunk. Merjnk ht jabb s jabb svnyekre lpni a legben-sbb nmagunkhoz vezet nismereti ton. Mindez trtnhet a sport, a meditci vagy brmely kreatv al-kots, az rs, a festszet s egyb mvszeti tevkenysg segtsgvel, amelyek gygyt erejt a mvszetterpi-ban mr rgta alkalmazzk.

Ehhez az tkeresshez, nmagunk megismershez s a bennnk rejl kpessgek felfedezshez kvnunk minden kedves Olvasnknak sok sikert, az olvasshoz pedig j szrakozst!

Gyurcz Annamriafszerkeszt

Kiad: Sclerosis Multiplexes Betegek Orszgos Egyeslete 9086 Tltstava, Petfi u. 51.

Felels kiad: Kovcsn Dr. Tth gnes Fszerkeszt: Gyurcz Annamria

Orvosszakmai szerkesztbizottsg vezetje: Dr. Bencsik Krisztina

polsszakmai szerkesztbizottsg vezetje: Kovcsn Dr. Tth gnes

Szerkesztk: Felmry Klra, Nagyn Siraky Szilvia, Szekszrdi Mikls

Olvasszerkeszt: Dr. Szab Erzsbet Mszaki szerkeszt: Losjak Lszl

Nyomda: Innovariant Nyomdaipari Kft., 6750 Algy, Ipartelep 4., felels vezet: Drgn Gyrgy

Fot: Vereblyi Szonja (Gornja Trepca, Szerbia)

2Az SMBOE j vezetsge

BemutatkozunkA Sclerosis Multiplexes Betegek Orszgos Egyeslete 2000 ta a magyar SM-betegek helyi, megyei s regio-nlis kzssgeinek civil szervezete. Az SMBOE egyik feladata ezeknek az egyesleteknek, kluboknak, nse-gt csoportoknak a tmogatsa, motivlsa, szakmai sszefogsa s irnytsa. Az egyeslet legfontosabb clja az SM-betegek rdekkpviselete, rdekrvnyes-tk segtse, tovbb az letminsgket, terpis ke-zelsket s szocilis elltsukat rint dntsek el-ksztsben, meghozatalban s vgrehajtsban val aktv rszvtel. Fontos kldetsnk, hogy a mdia s a trsadalmi prbeszd segtsgvel a trsadalom minl szlesebb rtegeit informljuk magrl az SM-rl, a t-neteirl s a kezelsrl, tovbb az SM-mel l embe-rek s hozztartozik mindennapjairl, problmirl, nehzsgeirl, kzdelmeirl, de ppgy a kitartsukrl, sikereikrl s klnleges kpessgeikrl is. A klnb-z rendezvnyeink a trsadalmi rzkenytst is szolgl-jk, cljuk, hogy a tbbsgi trsadalom szocilisan rz-kenyebb, el- s befogadbb vljon az SM-betegek problmi irnt. Az SMBOE tmogat minden olyan kezdemnyezst, amely elmozdtja a trsadalmi fele-lssgvllalst. Legfbb clunk, hogy a klnbz mr-tk fogyatkossggal l SM-betegek a trsadalom teljes jog tagjaiknt minl tovbb aktv s boldog letet lhessenek csaldjaik krben.

Fontos szmunkra, hogy az SM-betegek egy ssze-tart, egymst tmogat s motivl kzssgbe tartoz-

zanak, ezrt szervezzk a klnbz programokat, ren-dezvnyeket is. Ezek abban is segtenek, hogy mi SM-esek s hozztartozink megersdjnk nbizal-mukban, a rsztvev nkntes segtink s a trsadalom mind szlesebb rtegei pedig empatikusabbak legyenek a fogyatkkal lkkel szemben.

2014. jnius 1-n kezddik s 6-ig tart a MoSoly Hete Fesztivl Berekfrdn. Az SMBOE a programsorozat

3megszervezsvel szeretne hozzjrulni a betegek egsz-sgnek megrzshez, letminsgnek javtshoz, nbizalmuk s nrtkelsk erstshez lehetsget biztostva szmukra a klnbz egszsgfejleszt keze-lseken s szemlyisgfejleszt, idgazdlkods trnin-geken val rszvtelre. A betegeket igyeksznk folya-matosan tjkoztatni a legjabb kezelsi lehetsgekrl, a kezelsekhez szorosan illeszked letmdbeli s let-viteli tancsokrl s rehabilitcis lehetsgekrl. A tr-ningek clja, hogy a rsztvevk tudjanak s merjenek beszlni a mindennapi nehzsgeikrl, feladata pedig a be-tegek hozzsegtse a szmukra legoptimlisabb meg-oldsi alternatvhoz. A nyugati kultrban az emberek nagyobb rsze elvesztette a test-elme-llek harmonikus sszekapcsoldsnak kpessgt. A programban meg-valstjuk a fizikai test edzst, a szellem pallrozst s a test s llek harmnijt. Lnyeges szempont az SM-be-tegek krben, hogy kitart nvizsglat rvn hiteles s relis clokat tudjanak megfogalmazni s kpesek legye-nek a cl elrst lehetv tv mdszereket individu-lisan kidolgozni. A program clja, hogy egszsgnevel tancsokkal, letviteli ismeretekkel s j szemlletmd-dal is gazdagodjanak a rsztvevk, hogy j barti kap-csolatokra tegyenek szert s egytt, egy nagy kzssg-g formldva optimista hangulatban tltsk el ezt a pr napot. A fesztivlrl bvebb informci s rszletes program, valamint a jelentkezsi lap a www.smbetegek.hu honlapon tallhat.

Az Orszgos SM napnak ezttal Gyr ad otthont 2014. szeptember 07-n, vasrnap. A rendezvnyre az or-szg minden rszbl vrjuk a betegeket s csaldtagjai-kat. A betegsgbl addan tbb generci s a korbbi programoknak ksznheten sok egymst mr jl ismer ember tallkozik itt jra, akik tapasztalatot cserlhetnek egymssal. letutakat mutatnak be, j pldval szolglva betegtrsaiknak, megmutatva, hogy nehz helyzetekbl is talpra lehet s kell llni, s folytatni lehet a minden-

napokat a megvltozott letkrlmnyeket elfogadva, ehhez igazodva s mindebbl a lehet legtbbet kihozva.

A konferencia alkalmat s lehetsget biztost arra is, hogy megismerjk a rsztvevk az orszg ezen rgij-nak nevezetessgeit, szoksait s kultrjt. Gyr a kul-tra s kzssg helysznv vlik a betegek s csald-tagjaik szmra a rendezvny idejre.

Az SMBOE ltal alaptott nyomtatott informcis ma-gazin, a priSMa mellett az olvaskkal val kapcsolat-tarts s folyamatos tjkoztats rdekben ltrehoztuk honlapunkat is, melynek cme: www.smbetegek.huEzen az internetes oldalon szeretnnk kzlni az aktu-lis lapszmbl terjedelmi okokbl kimaradt, illetve ah-hoz kapcsold tovbbi cikkeket, hosszabb ismeretter-jeszt anyagokat, illetve a klnbz rendezvnyeken kszlt fotkat is. Fontos szmunkra, hogy a nyomtatott jsgban s az internetes oldalunkon is szhoz juthasson mindenki, aki vlemnyt, rsait, alkotsait, fotit s rzseit a tbbiek szmra is olvashatv, illetve ltha-tv szeretn tenni. Ezzel is kifejezve azt, hogy ugyan msok vagyunk, de nem lthatatlanok.

Az SMBOE vezetsgeSMBOE elnke: Kovcsn dr. Tth gnesEgyetemet vgzett polknt az egszsggyben eltlttt 30 ves mlttal rendelkezem. Dolgoztam beteggy mellett s a menedzsmentben, po-lsi igazgatknt is tapaszta-latot szereztem vezetsbl, szervezsbl. Jelenleg egye-temi docenseknt a diploms polk kpzsben veszek

rszt a gyri Szchenyi Istvn Egyetemen. A tudom-nyos fokozatot (Ph.D.) a Semmelweis Egyetemen sze-reztem. Szeretnm tapasztalatommal hozzsegteni az SMBOE-t, hogy egy olyan betegszervezet legyen, amely az SM-betegeknek nyjt tudomnyos alapokra helyezettek informcikat. A sokszn programokkal lehetsget teremtnk a betegeknek arra, hogy jra fel-fedezzk a rgi rmket, visszanyerjk nbizalmukat, tallkozzanak msokkal, j ismeretsgeket kssenek s bartokat szerezzenek, s felismerjk az ket krl-vev vilg apr rmeit s az az elttk ll j lehet-sgeket.

SMBOE alelnke: Nagyn Siraky SzilviaJrsi illetve vrosi nkor-mnyzatnl dolgoztam, vgzettsgemnek megfele-len mszaki feladknt. Mellkllsban magnterve-zknt, mszaki ellenr-knt tevkenykedtem.

1985 szeptembertl rom-lott meg oly mrtkben az egszsgem, hogy szeretett

szakmmat elhagyni knyszerltem. Egy v kihagys utn knyvelnek kpeztem ki magam. Jelenleg fiaim cgeinek knyvelek s vgzem a vllalkozsokkal kapcsolatos sz-szes adminisztrcis feladatot, rom a plyzatokat.

1989 vben alakult meg az szak-Magyarorszgi SM Egyeslet (rgi nevn: B-A-Z megyei SM Trsasg), mely-nek alapt tagja vagyok. Igyekeztem mindig aktvan kivenni a rszemet az egyeslet munkjbl, melynek 2011. vtl az elnki tisztsgt tltm be.

Az SM betegek, emberek szeretete gyztt meg arrl, hogy minden nehzsg ellenre szerepet vllaljak az orszgos egyeslet munkjban is. A kzel 30 v SM betegsg alatt, valamint a gazdasgi letben, knyvelsben, ply-zat rsban szerzett tapasztalataimmal szeretnm ers-teni az SMBOE vezetsgnek munkjt.

Elnksgi tag: Gyurcz AnnamriaNmet-orosz szakos tanr-knt vgeztem a Szegedi Tudomnyegyetemen, ta-ntottam ltalnos s k-zpiskolban, majd a Sze-gedi Tudomnyegyetemen oktattam s vgeztem ku-tatsokat a nmet irodalom-tudomny terletn. Tipi-kus blcssznek tartom

magam. Pedaggus vgzettsgemnek ksznheten min-dig is hivatsomnak tekintettem a tantst, a tantvnyok tjkoztatst s tmogatst. A 2007-ben kezdd scle-rosis multiplex egyre inkbb akadlyozott a tanri s ku-tati plya folytatsban, de egyttal empatikusabb s szocilisan rzkenyebb is tett a fogyatkossggal l emberek irnt. t ve dolgozom a knyvszakmban egy szegedi knyvkiad felels szerkesztjeknt. Szabad-idmben szintn knyvek kztt lek, olvasok, nha nyelveket is tanulok, s prblok minl tbb kreatv alko-ti tevkenysget kiprblni. llandan keresem az uta-mat s az j kihvsokat. Jelenleg projektmenedzser s plyzatr tanulmnyokat folytatok. Clom, hogy az j ismeretek birtokban hatkonyabban vehessek rszt

az egyeslet munkjban, a plyzatok figyelsben s elksztsben, a betegtrsak rdekrvnyestsi s r-dekkpviseleti tevkenysgben, a nemzetkzi SM szer-vezetekkel val kapcsolatok kialaktsban, egyttm-kdsek, kzs programok kidolgozsban.

gyvezet titkr:Budavri MriaEsztergomban szlettem s jelenleg is itt lek. des-anym poln volt a pszi-chitriai betegek otthonban. A szakma irnti szeretetet tle s anyai nagymamm-tl szvtam magamba, st desanym hga is pol-n volt, mindez meghat-rozta a plyavlasztsomat.

A szakkzpiskola elvgzse utn az esztergomi Vasza-ry Kolos Krhzban kezdtem el dolgozni , s itt dolgozok kzel negyven ve. Krhzunkban j nhny osztlyt megismerhettem, az urolgin kezdtem, majd a szem-szeten folytattam, de dolgoztam a belgygyszaton s a ggszeten is, nhny ven keresztl belekstoltam a szocilis szfrba is intzetvezet polknt. Majd visz-szacsbultam az esztergomi krhzba.

A vletlennek ksznheten kerltem 1987-ben a ne-urolgira, s azta is itt dolgozok.

Az vek alatt az egszsggyi szakkzpiskolai oklevl (ltalnos asszisztens, csecsemgondoz) mell a felntt szakpoli, majd az OKJ pol s szocilis gondozi kpestst is megszereztem. Nemzetkzi vizsgm is van, amelynek ksznheten polknt rszt vehetek or-vos-biolgiai kutatsokban.

1997 ta gondozom az SM-betegeket, gyakorlatilag az SM Centrumok megalakulsa ta. Az SM-betegekkel, illetve az SM-betegsggel val foglalkozs, a folyamatos tanuls, az lland kihvsok mind-mind sztnzen ha-tottak rm. Sokat tanultam, jelenleg is tanulom a szak-mt, s tanulok a betegektl is.

*Kvncsiak vagyunk Olvasink s minden rintett vle-mnyre, szrevtelre legyen sz SM-betegrl, hozz-tartozjrl, t gondoz orvosrl, SM-nvrrl, nkntes segtrl, brkirl. Mindenkinek szmt a vlemnye az SM-es emberek, a fogyatkkal lk helyzetrl, gond-jaikrl, lehetsgeikrl, mert felhvja a figyelmet egy jabb problmra, kzelebb visz a megoldshoz, tletet ad a to-vbbi lapszmok tmavlasztshoz, vagy egyszeren csak informcikkal gazdagt. Az olvasi leveleket, szrevte-leket a priSMa szerkesztsgnek cmre vrjuk:

Levelezsi cm: Gyurcz Annamria 6722 Szeged, Bcsi krt. 31. I/5.

E-mail cm: prisma.sminfo@gmail.com

4

5SM-terpia, kutatsSzekSzrdi MiklS

Megvalsult remnyekSiker koronzta az MSMBA s az ket tmogat szak-emberek erfesztseit a haznkban 2011-ben trzskny-vezett fingolimod tabletta trsadalombiztostsi befoga-dsval kapcsolatban:

Egy kzelmltban tartott sajttjkoztatn Dr. Bene-da Attila, az Egszsggyrt Felels llamtitkr Kabi-netjnek vezetje bejelentette, hogy februr elsejtl kltsghatkony, a gyrt ltal kell bizonytkokkal altmasztott hatsossggal br j terpia ll rendelke-zsre a sclerosis multiplexes betegeknek immr tabletta formjban.

A 2011-ben mr trzsknyvezett innovatv terpis ksztmnyhez a betegek eddig csak egyedi mltnyos-sgi krvny alapjn juthattak hozz, amennyiben eltte kt vig natalizumabbal kezeltk ket s JC vrus hor-dozk voltak. Az egyedi mltnyossgi eljrs amelyet maximum fl vre kaphattak meg nagyon nagy admi-nisztratv terhet rtt az egszsggyi dolgozkra, mi-kzben a betegre gyakorolt pszichs hatsa (a bizonyta-lansg okozta stressz) sem bizonyult elhanyagolhatnak.

A Magyar Kzlny janur 29-n megjelent 2014. vi 11. szmban a tmogatott indikcikat (E100 53/a.) az albbiak szerint hatrozta meg:

Nagyon aktv, relapszl-remittl sclerosis mul-tiplex kezelsre, monoterpiban, ha a betegek az alkal-mazott immunmodulns kezelsre nem megfelelen reaglnak (az els vonalban vlaszthat bta-interferon ksztmnyek, vagy a glatiramer acetate kezels sorn a megelz 1 vben legalbb 1 shubbal, friss MRI felv-telen legalbb 9 T2-hyperintenzv lzi vagy 1-nl tbb Gd halmozdssal jr lzi megltvel jellemezhet a betegsg aktivitsa), rendszeres szakorvosi ellenrzs mellett (mjfunkci, szrum koleszterin, rutin haema-tolgia, vrnyoms ellenrzs mellett a secunder prog-resszv krforma kialakulsig).

Sclerosis multiplex kezelsre monoterpiban, ha a betegsg kezdettl gyors s slyos lefolys (2 vagy tbb funkcivesztst okoz relapszus fordult el egy v alatt s friss MRI felvtelen 1-nl tbb Gd dsulssal jr lzi vagy megnvekedett T2 gctrfogat), rendsze-res szakorvosi ellenrzs mellett (fent rszletezett vizs-glatok), a secunder progresszv forma kialakulsig.

A remny teht valsgg vlt, egy jabb, msodik vo-nalban vlaszthat kezels ll a betegek rendelkezsre, gy megvalstva a tnyekre alapul, egynre szabott or-vosls elvt. Mindamellett a fingolimod tabletta az egyes

betegeknl jelentkez esetleges mellkhatsok miatt nem adhat akkor sem, ha a fentiek szerint alkalmazsa indo-kolt lenne. Mint minden gygyszernek, ennek a tablet-tnak is vannak mellkhatsai (pl. mjfunkci emelkeds, szvritmuszavar, fehrvrsejt szm cskkens), melyek miatt a betegeknek szigor vizsglatokon, monitoriz-lson kell tesnik.

Az Eurpai Gygyszergynksg (EMA) nemrgiben tovbbi j, szjon t alkalmazott gygyszerek forgalom-ba hozatalt engedlyezte, tbbek kztt a relapszl-re-mittl sclerosis multiplexben szenved betegek keze-lsre alkalmazott BG-12 (dimetil-fumart) tablettt. gy remnykedhetnk, hogy jabb s jabb gygyszerek vlnak elrhetv mind tbb SM-beteg szmra.

6Gyurcz AnnAMriA

Megvhat-e a HIV-terpia a sclerosis multiplextl? Egy igencsak mersz hipotzist lltott fel a brit SM-ku-tat Prof. Dr. Julian Gold (London School of Medicine) az ECTRIMS legutbbi SM-kongresszusn Koppenh-gban. Amennyiben beigazoldnak a felttelezsei, az a sclerosis multiplex terpijban is nagy elrelpst je-lenthet. Kutatsnak htterben az a felismers ll, hogy mindeddig alig ismeretesek olyan HIV-fertzttek, akik egyidejleg SM-ben is szenvednnek. A brit kutat mind-ezek okt a HIV-betegsg lefolyst s progresszijt gtolni, illetve lasstani kpes antiretrovirlis terpiban (ART) ltja. Ez a HIV kezelsre szolgl terpia ugyan-is meggtolja az emberi genomba begyazdott si vru-sok, retrovrusok aktivizldst, amelyek az SM-et is kivlthatjk.

A szerzett immunhinyos betegsget, az AIDS-et a HIV-vrus (Human Immundeficiency Virus) vltja ki. Ezek a vrusok ma mr a modern terpik segtsgvel, az n. antiretrovi-rlis gygyszerekkel jl kezelhetk.

Lehetsges, hogy endogn retrov-rusok aktivizldnak az SM-ben?

Kt kutatcsoport is pontosan ezt figyelte meg a kzelmltban. Steril lim-focita kultrk elektronmikroszkpos felvtele sorn a retrovrusokra feltnen emlkeztet vrus rszecskket lttak.

Mindkt esetben SM-betegektl vett min-tkrl volt sz. Azta felvetdtt annak a lehetsge, hogy valamifle kapcsolat llhat a retrovrusok s az SM kztt, s taln az SM-betegek esetben ppen ezek a v-rusok ksztetik a limfocitkat az axonokat bort vd-rteg, az n. mielin tmadsra.

Idkzben Gold professzor lltsa szerint tbb kutat is felfedezte, hogy a humn endogn retrovrus (HERV) SM-betegek esetben sokkal aktvabb.

Az SM lehetsges krokai kztt mr vtizedek ta szerepel a vrusfertzs. Taln az Epstein-Barr-vruson (EBV) kvl azonban mg nem sikerlt egyrtelmen tisztzni s bizonytani, hogy milyen mrtkben s va-lban hozzjrulnak-e bizonyos vrusok a sclerosis mul-tiplex kialakulshoz.

Ebbl a szempontbl a HERV is csak egy tovbbi le-hetsges vrus csoportnak tekinthet, amely valamilyen mdon az SM-mel sszefgghet.

Professzor Gold viszont egyltaln nem tartja elkp-zelhetetlennek, hogy az SM-betegek esetben ppen ezek a DNS-ben sidk ta szunnyad retrovrusok aktivizldnak hirtelen. Aktivizldsukkal sszezavar-jk az immunrendszert, amely az SM kialakulshoz ve-zethet.

Ezek a humn endogn retrovrusok (HERV) sokig r-talmatlannak szmtottak. A becslsek szerint azonban az emberi gnkszlet 8%-a llhat archaikus virlis DNS-bl.

Ha egy retrovrus-fertzs sorn a vrus sikeresen megfertztt egy ivarsejtet is, gy genercirl gener-cira jra s jra tovbbrktdhetett. Ezek a msolsi folyamat sorn mutldott retrovrusok vgl teljesen elvesztettk fertz kpessgket. Bizonyos krlm-nyek kztt azonban mgis kpesek jra aktivizldni.

Ennek tanulmnyozsa sorn egy klns jelensgre figyelt fel a kutatcsoport: HIV-fertzttek gyakorla-tilag nem betegszenek meg SM-ben.

A brit kutat mintegy egy milli AIDS-sel s HIV-vel kapcsolatban megjelent tudomnyos cikket, s kb. 300 000 SM-rl szl tudomnyos publikcit tanulm-

nyozott t. Meglep mdon a szakirodalom-ban mindeddig csupn egyetlen antivirlis

terpiban rszesl HIV-fertzttrl esett sz, akit SM-mel is diagnosztizl-tak. Emltst tesznek mg tovbbi ki-lenc lehetsges SM megbetegedsrl, biztos adatok ezzel kapcsolatban azon-ban nem llnak rendelkezsre. Tovb-

bi hat esetben pedig a lersok alapjn megkrdjelezhet az SM diagnzisa l-

laptotta meg Gold. A nagyobb HIV-klini-kkon (USA, Eurpa, Ausztrlia) sem szmol-

tak be olyan esetrl, amikor HIV-fertztt egyidejleg SM-ben is megbetegedett volna.

Ezen eredmnyekre alapozva a kutatcsoport tovbbi vizsglatokba kezdett, mely sorn a brit lakossg sszes klinikai adatt elemezni kezdtk. Megvizsgltk, hogy 1999 s 2011 kztt hny pciens klinikai aktjban jegyeztek fel HIV-fertzst. Az eredmny a kvetkez lett: 21 200 esetben diagnosztizltak HIV-et. Kontrollcsoportknt pe-dig annak a 6,7 milli brit pciens krhzi adatait vontk be a tanulmnyba, akik krtrtnetben sem az SM, sem a HIV diagnzisa nem szerepelt. Ezeket a pcienseket gy vlasztottk ki, hogy a klnbz csoportok mind az letkor, mind a biolgiai nem s az iskolai vgzettsg tekintetben egymssal sszehasonlthatk legyenek.

Ezt kveten azt elemeztk a kutatk, hogy a kvetke-z vek folyamn a kt csoportban (HIV-fertzttek s kontrollcsoport) milyen gyakorissggal diagnosztizltak SM-et.tlagosan ht ven keresztl kvettk a betegeket, s vgl arra az eredmnyre jutottak, hogy a HIV-betegek krben az SM elfordulsa 62%-kal alacsonyabb volt, mint a kontrollcsoportban.

Azonnal addik is a krdsfeltevs: vajon mi vja meg a HIV-pcienseket a sclerosis multiplex kialakulstl

7Gyurcz AnnAMriA

Lassthatja-e a D-vitamin a sclerosis multiplex lefolyst? Mr vtizedekkel ezeltt megllaptottk, hogy a sclero-sis multiplex elfordulsa sszefgg az Egyenlttl mrt tvolsggal. Az SM kockzata nagyobb, elfordulsa pe-dig gyakoribb a kevesebb napfnynek kitett terleteken l emberek krben. Kimutattk azt is, hogy a vilgo-sabb hajszn s fehrebb br emberek kztt is gya-koribb az SM elfordulsa, mivel k vakodnak attl, hogy a napon tartzkodjanak. Kzismert az a tny is, hogy a tavasszal szletett gyermekek esetben nagyobb az SM kockzata, mivel ket a tli hnapokban hordja ki az desanya, amikor alacsonyabb a D-vitamin-elltottsg.

Az utbbi idben egyre tbb sz esik s egyre tbb cikk szl a D-vitamin jtkony hatsrl. Szmos klini-kai vizsglat is bizonytotta, hogy a vr alacsony D-vita-min-szintje nvelheti szmos daganatos, szv- s rrend-szeri megbetegeds, a csontritkuls s egyb autoimmun, illetve neurodegeneratv betegsg, tbbek kztt a scle-rosis multiplex kialakulsnak lehetsgt.

A D-vitamin immunmodulns hatst mr szmos au-toimmun betegsgben igazoltk. Jelenleg is tbb olyan klinikai vizsglat folyik, amely sorn azt tesztelik, hogy a D-vitamin szintjnek megemelse kpes-e ksleltetni

a sclerosis multiplex kialakulst, klnsen a klinikailag izollt szindrma (CIS) megjelenst kveten. Ezen kvl azt is vizsgljk, hogy az SM diagnzist kveten a rendszeres D-vitamin bevitel lasstja-e a betegsg rom-lst s cskkenti-e az aktivitst.

A legutbbi ECTRIMS-Kongresszuson (European Committee for Treatment and Research in Multiple Scle-rosis, ide magyarul is lernm a szervezet nevt), amelyet 2013 oktberben Koppenhgban rendeztek, Dr. Alber-to Ascherio (Harvard School of Public Health) szmolt be ezzel kapcsolatos kutatsi eredmnyeirl. Ascherio egy nemzetkzi kutatcsoporttal kzsen kirtkelte a Fzis III BENEFIT-vizsglatban dokumentlt vrk-peket s laborleleteket. A tanulmny sorn 5 ven keresz-tl vizsgltk az Interferon beta-1b injekci hatst olyan pciensek krben, akiknl klinikailag izollt szindrma (CIS) jelentkezett, de mg nem alakult ki a klinikailag hatrozott formj SM.

Az alacsony D-vitamin-szint nveli a klinikailag defi-nitv SM kialakulsnak kockzatt.

A kutatcsoport clja annak bizonytsa volt, hogy a 25-hidroxi-D vitamin (ez mutatja meg, hogy megfelel-e

az immunszuppresszv (az immunrendszer mkdst cskkent) vagy az antivirlis terpia?

A brit kutatk abbl indultak ki, hogy a kutatsban vizsglt HIV-betegeket a klinikai aktkban a HIV-fer-tzttsggel kapcsolatban trtnt legels bejegyzsek idejn mg egyltaln nem, vagy csak nagyon rvid ide-je kezeltk a HIV-fertzs miatt. Egy v elteltvel vi-szont mr mindannyian kaptk az antivirlis terpit.

Amennyiben a pciensek adatainak az elemzsekor fi-gyelmen kvl hagyjuk az els rszben kezelsmentes vet, azt az eredmnyt kapjuk, hogy az SM elfordu-lsa a kezdetektl fogva kezelsben rszesl HIV-fer-tzttek krben 80 %-kal alacsonyabb, mint a kontroll-

csoportban. Ez pedig egyrtelmen az antivirlis terpia hatkonysga mellett szl SM-ben is. A kutat szerint felttelezhet, hogy az antivirlis terpia megakadlyoz-za a HERV aktivldst. Amennyiben ez a hipotzis beigazoldik, az antivirlis terpia hatkonyan befoly-solhatja az SM lefolyst is.

Mindezeket az eredmnyeket s a terpia klinikai ha-tkonysgt a placebo-kontrolllt INSPIRE vizsglat keretben vizsgljk. A vizsglatban rsztvev SM-bete-geket a HIV-terpiban alkalmazott hatanyaggal, illet-ve placebval kezelik, mikzben az j lzik megjelen-snek cskkenst s az letminsget rtkelik.

Forrs: rzte Zeitung 15. Januar 2014.

8Gyurcz AnnAMriA

sszefggs a sclerosis multiplex s a fejfjs kzttA Rostocki Orvostudomnyi Egyetem Neurolgiai Kli-nikjnak kutati sszefggst fedeztek fel a sclerosis multiplex s a gyakran fellp fejfjs kztt. A kutats-ban rszt vev neurolgusok s pszicholgusok sikere-sen bizonytottk, hogy klnsen fiatal ni SM-betegek szenvednek fejfjsos megbetegedsben. Ennek a felis-mersnek messzemen kvetkezmnyei lehetnek az ed-dig mg gygythatatlan SM korai diagnzisa s idben elkezdett terpija tekintetben.

A fejfjskutatssal foglalkoz professzor dr. Peter Kropp (Rostocki Orvostudomnyi Egyetem Orvosi Pszicholgiai s Szociolgiai Intzete) megllaptotta, hogy a fejfjsok esetben nem a szoksos migrnrl, illetve migrnes fejfjsrl van sz, hanem az SM-mel

sszefggsben, illetve annak kvetkeztben jelentkez fjdalmakrl. Ezen fejfjs esetben mintegy az SM egyik tnetrl beszlhetnk. Az SM a kzponti idegrendszer krnikus gyulladsos megbetegedse, mely hossztvon slyos krosodsokhoz vezet a ltszavaroktl a moz-gskptelensgig nagyon szles spektrumon mozognak a tnetek, a betegsggel jr krosodsok.

A kutatcsoport 200 SM-beteget vizsglt meg. A vizs-glat sorn megllaptottk, hogy 70%-uk szenved fej-fjstl, fknt fiatal nk. Ez a felismers annyiban meg-hatroz s a tovbbi kutatsokat tekintve elremutat, hogy mindeddig nem vizsgltk az SM s a fejfjs k-ztti sszefggseket. Ez az sszefggs segthet az SM korai diagnosztizlsban. Az esetek nagy rszben ugyanis a krnikus fejfjssal jelentkez betegek eset-ben nem vagy csak nagyon ritkn merl fel az SM gya-nja, mivel a fejfjs nagyon gyakori tnet s tbbfle krok esetn is fennllhat. A kutatcsoport vizsglatai alapjn azonban rdemes fontos differencil-diagnosz-tikai szempontknt tekinteni r. Ha a fejfjst lehetsges tnetnek tekintjk,gy azzal is lehetv vlik az SM mi-nl korbbi diagnzisa. Ennek ksznheten pedig idben elkezdhet egy olyan szemlyre szabott immunmodulns terpia, amely nagymrtkben befolysolja a betegsg ksbbi lefolyst, mivel cskkenti az SM aktivitst, az llapotrosszabbodsok szmt s ezltal hosszabb ideig biztosthat jobb letminsget az SM-ben szenve-dk szmra.

Forrs: Rostocki Egyetem sajtkzlemnye (Pressemitteilung Universitt Rostock), 10.01.2014.

http://www.uni-rostock.de/aktuelles/pressemeldungen/ detailansicht-pressemeldung/news-artikel/

rostocker-forscher-erforschen-zusammenhang-zwische/

a szervezet D-vitamin- elltottsga?) szrumban lv koncentrcijbl kvetkeztetni lehet arra, hogy a p-ciensnl a klinikailag hatrozott SM kialakul-e vagy sem.

A kvetkez eredmnyre jutottak: Az alacsonyabb D-vitamin-szinttel rendelkez pciensek esetben na-gyobb valsznsggel alakult ki klinikailag hatrozott SM s a betegsg aktivitsa is magasabb volt. Azon p-ciensek esetben viszont, akiknek a D-vitamin-szintje magasabb volt, az MRI vizsglatok sorn kevesebb j lzi volt lthat, a relapszusrta (llapotrosszabbodsok szma) is jelentsen alacsonyabb volt s 4 v krlefolys utn kisebb mrtk progresszi, azaz llapotromls k-vetkezett be.

Bebizonyosodott teht, hogy a D-vitamin fontos sze-repet jtszik az autoimmungyullads, a neurodegenerci s a helyrellts folyamatainak szablyozsban is.

De ne feledjk, a tlzott D-vitamin bevitel kros mel-lkhatsokkal is jrhat. Tladagolsa hiperkalcemizl hats lehet, melynek legslyosabb mellkhatsa a szv-ritmuszavar. A jelenlegi ajnlsok szerint D-vitamin tl-adagolsrl abban az esetben lehet sz, ha napi 810 000 NE feletti mennyisget huzamosabb ideig s a kalcium-szint ellenrzse nlkl alkalmaznak.

Forrs (az elads absztraktja): http://registration.akm.ch/einsicht.php?

XNABSTRACT_ID=180332&XNSPRACHE_ID= 2&XNKONGRESS_ID=195&XNMASKEN_ID=900

9Egyttlni az SM-mel. letvezetsi tancsokkovcSn dr. TTh GneS, eGyeTeMi docenS TMrn BcSkAi AneTTSzchenyi iSTvn eGyeTeM, PeTz lAjoS eGSzSGGyi S SzociliS inTzeT

Terpival val elgedettsg sclerosis multiplexbenA Sclerosis Multiplex (SM) a leggyakoribb primer ide-grendszeri krkp. Magyarorszgon az elfordul esetek szma, amelyeket mr diagnosztizltak, meghaladja a nyolcezret. Eurpban a prevalencija 50100 megbe-tegeds 100 000 lakosra.

Az elmlt vtizedben hatsos gygyszerekkel bvlt a betegsg kezelse. A terpia sorn els-, s msodvo-nalbeli gygyszereket alkalmaznak. A kezelsre vonat-koz dntst a krlefolys s patomechanizmus alapjn egyni elbrls alapjn, egynre szabottan hatrozza meg az orvosszakma, figyelembe vve az egyn szmra leg-hatkonyabb kezelst.

Kutatsi cl: Krdves mdszerrel felmrni Magyar-orszgon az SM betegsgben szenvedk letmdjt, let-minsgt, a gygyszeres kezelst s hatkonysgt, il-letve a kezelssel val elgedettsget.

A kutats sorn alkalmazott mreszkz: A kvanti-tatv szociolgiai felmrsnk SM-betegek rszvtelvel kszlt a 2012. szeptember hnapban megrendezett Or-szgos SM napon rsztvev betegek krben.

A kutatsi minta jellemzse: A mintban rsztvevk 78%-a n s 22%-a frfi, az adatok tkrzik a betegsg populciban elfordul arnyt. Az tlagletkor 50,5 v (SD=12,95). A krdvet kitltk arnya: 22%-a 2040 v, 65%-a 4160 v s 13%-a 61 letv fltt tallhat. A legfiatalabb 20 ves a legidsebb rsztvev 79 ves.

Eredmnyek:

A terpis s gygyszeres ksztmnyek alkalmazs-nak vizsglata

A megkrdezettek krben 32 f tabletts, 13 f inf-zis, mg 50 f az injekcis terpit alkalmazza. A ter-piban rszeslk 96%-a a felntt- s a kzpkor n-pessghez tartozik, teht az letkora 2158 ves kor kztt van.

A krdsre, hogy sszessgben mennyire rzik nehz-nek vagy knnynek az orvos ltal javasolt terpia alkalma-zst, a rendkvl egyszer vlaszlehetsget a tabletts ksztmnyt szedk (34,4%) s a subcutan, intramuscula-ris s intravns terpikban (36%) rszeslknek is kicsit tbb mint harmada vlasztotta. Ugyanezen krdsen bell a tovbbi nehzsgi fokozatokat is hasonlan minden ksztmnynl kzel ugyanolyan arnyban vlasztottk. rdekessgknt megjegyezhet, hogy a nagyon nehz a terpia alkalmazst senki nem jellte be (p>0,204). A nemek szerinti megoszlsban a frfiak vlaszbl ki-derlt, hogy k az egy kicsit nehz s a kzepesen nehz rtkkategrit magasabb arnyban vlasztottk (73,6%), mint a nk (48,2%). A fiatal felnttek csoport-ja tartja (35,4%) legegyszerbbnek a terpit.

A kezelshez val ragaszkods vizsglata sorn a fiatal felnttek csoportja (2040 v) ragaszkodik legkevsb a terpihoz (35,7%), mg a kzpkorak (4160 v) s az regedk csoportjnak harmada nem kvn terpit vltani.

A nemek szerinti megoszlsban a frfiakra magasabb arnyban (41,2%), mg a ni betegekre alacsonyabb arny-ban (28,7%) jellemz a terpihoz val ragaszkods. Az el-trs nem tkrzdik a nemek szerinti elgedettsgben.

A felmrsbl kiderl, hogy a betegek 31,4%-a ragasz-kodik az eddigi gygyszereihez, az injekcis s infzis ksztmnyekhez. Ezek az rtkek sszhangban vannak az elgedettsg mutatival: Gyr-Moson Sopron- (60%) s Csongrd (60%) megyben hasonlan ragaszkodnak a terpihoz, mg legkevsb Komrom megyben (55%).

1. bra: A kutatsban rsztvevk nem szerinti megoszlsa (N=153 f)

Az elmlt vtizedben hatsos gygy-szerekkel bvlt a betegsg kezelse

10

De a megkrdezettek 40%-a szeretn kiprblni a tabletts kezelst. Ellenben a kutatsban rsztvevk 30%-a a hatkony kezelst nem adn fel tablettrt.

A kutats sorn feltteleztk, hogy a betegek elge-dettek a terpival. Az injekci s infzi beadsa kelle-metlensgekkel jr, hisz mindkett az invazv eljrsok kz tartozik, mg a tabletts ksztmny egyszeren alkalmazhat. A betegek elgedettsgt altmasztja az is, hogy nem szvesen vltannak terpit. Az injek-cis terpiban rszesl betegek 22%-a vlaszolta azt, hogy nem vltannak terpit. A tabletts ksztmnyt szedk 25%-a mondta azt, hogy ragaszkodik a terpi-jhoz s ugyanennyi a nem ragaszkodk arnya is.

A klinikai vizsglatok eredmnyei azt mutatjk, hogy azokban az esetekben, amikor a beteg rszt vesz a keze-

lsrl szl dntsben, sokkal inkbb elktelezett v-lik a terpiahsg megvalstsban. Nem a gygyszer-szedssel magval van a baj; a betegeknek a hasznossg megrtsben s meglsben lehetnek hinyossgaik. Egy gygyszer kiemelten fontos fogyasztja szmra, hisz letminsgnek a kulcsa.

Felmrsnk problma feltr jelleg eltanulmny. A feltrt sszefggsek rvilgtanak az SM-betegek te-rpival kapcsolatos attitdjre, elgedettsgre s prob-lmira. De ebben a kutatsi irnyban elkerlhetetlennek tartom tovbbi szociolgiai vizsglatok vgzst.

Irodalomjegyzk:GERAINT FULLER, MARK MANFORD, Neurolgia an

Illustrated Colour Text, 2006, Elsevier Churchill Livingstone, Oxford, UK.

DR. ILLS ZSOLT Sclerosis Multiplex, 2012, internet Elrhet: http://www.illeszsolt.hu/sm.

CSPNy TNDE, BERECZKI DNIEL, Immunmodulns kezels a sclerosis multiplexben, 2004, Debrecen, Debreceni Egyetem, Neurolgiai Klinika.

EUROPEAN MULTIPLE SCLEROSIS PLATFORM, Exist-ing Therapies, 2012, internet Elrhet: http://www.emsp.org/oral-ms-therapies/71-existing-therapies.

BENCSIK KRISZTINA Lehetsgek az ttr betegsg felisme-rsre s menedzselsre a sclerosis multiplexben, 2010, Szeged, LAM 2010;20(12), o::847849.

DR. CSIKS ATTILA, DR. GAJDCSI JZSEF, A sclerosis multiplex diagnosztikja s kezelse, 2010, Budapest, Orszgos Egszsgbiztostsi Pnztr Elemzsi, Orvosszakrti s Szakmai Ellenrzsi Fosztly.

LANTOS Z, A hazai betegek gygyszerszedsi szoksai, 2011, http://www.beoke.hu/index.php/100-a-hazai-betegek-gyogy-szerszedesi-szokasai.html Letlts ideje: 2012. november1.

lAnGAne vA, SM-nvr, SzeGedi TudoMnyeGyeTeM ok neurolGiAi klinikA, SM-AMBulAnciA

Krnikus betegsggel val megkzds folyamataltalban a gysz fogalmt egy adott szemly hallt k-vet llapotra rtjk, azonban nem szabad elfelejteni, hogy gyszolhatunk ms vesztesgeket is, mint pldul egyni vagy kollektv traumk elszenvedst, partner-kapcsolat megszakadst, kltzkdst, munkanlkli-sget, nyugdjba vonulst, krnikus illetve gygythatat-lan betegsg megjelenst.

Elisabeth Kbler-Ross szerint a gysz folyamatnak t fzisa kveti egymst: 1. A tagads szakaszra jellemz, hogy derlt gbl vil-

lmcsapsknt r bennnket a felfoghatatlan hr, nem hisszk, hogy velnk is megtrtnhet. Nem akarjuk

elfogadni a valsgot, nem vagyunk hajlandak ltni, hallani, megrteni a helyzetet. Vdekeznk a tlsgo-san ers rzsek ellen. Sokkos llapotba kerlnk.

2. A dh stdiumnak eljvetele egynenknt vltozik. Nhnyan pr perc alatt tljutnak az els szakaszon, msoknak jval hosszabb id szksges ehhez. Miutn knytelenek vagyunk szembeslni a betegsg tnyvel, rr lesz rajtunk a harag. rzelmeink palettja igen sznes. Tiltakozunk az elkerlhetetlen ellen, arra t-reksznk, hogy helyrelltsuk a rendet. Mindent s mindenkit vdolunk, vagy nmagunk ellen fordtjuk a haragunkat, s bntudatot rznk. Ebben az elkese-

11

redett, kiltstalannak hitt helyzetben mg az ngyil-kossg gondolata is felmerlhet.

3. Az alkudozs fzisban, a harag cskkensvel, gy rezzk, mindent meg kell prblni, hogy helyrellt-suk az eredeti llapotot. A valsgot tlsgosan nehz elfogadni, ezrt abban remnykednk, hogy taln t-veds trtnt. Mg ha nem is vagyunk hvk, fogadal-makat tesznk. Vgyunk egy utols eslyre.

4. A depresszi az eredmnytelen prblkozsok utni stdium. Kudarcot vallott ksrleteinket kveten hatatlanul a depresszi fzisba lpnk. Senkivel sem szeretnnk tallkozni, beszlni, telefonunkat kikap-csoljuk. rr lesz rajtunk a szomorsg, mely term-szetes egy ilyen lethelyzetben. Ez a szakasz alkalmat ad arra, hogy kisrjuk magunkbl a fjdalmat. Szeren-csre a bnat egyik jellemzje, hogy egy bizonyos id elteltvel enyhl, vagy megsznik. 5. A belenyugvs idszaka csak akkor kvetkezhet, ha

sikerl elfogadnunk a betegsgnket, de legalbbis beletrdnnk a helyzetbe. Nincs tbb hi remny, szerepjtszs, knyszer. Lassan, de biztosan a sebeink is begygyulnak, tesnk a kezdeti megrzkdtatson. Eljutunk arra a pontra, hogy kpesek vagyunk pozit-vabban tekinteni a kihvsok el. Ebben a szakaszban elgondolkodunk, hogy mit tanulhatunk a korbbiak-bl, mit nem szabad elkvetni a kvetkezkben, vagy mit kell majd megtennnk, amit eddig elmulasztot-tunk. Az elfogads jele, mikor visszanyerjk nbecs-lsnket, van ernk a tovbblpshez. Termszetesen a szakaszokat nem lehet lesen kln-

vlasztani, szmos tfeds lehetsges kt fzis kztt. Bizonyos esetekben egyes fzisok kimaradnak (legtbb-szr az alkudozs), hiszen minden eset ms s ms.

A tarts betegsg feldolgozst szmos tnyez befo-lysolja gy pl. a beteg letkora, alapszemlyisge, elze-tes letlmnyei, tapasztalatai, korbbi betegsgei, csa-ldi httere, szocilis, trsadalmi kapcsolatai, aktulis pszichs llapota, kulturlis krnyezete, iskolzottsga, vallsossga.

A krnikus betegsggel kzdnek nagyon sok esetben szksge van kls segtsgnyjtsra, hogy a krzist t tudja lni. A gysz feldolgozshoz a segtsgnyjtsnak tbbfle formja is ismert az nsegtstl (egyni n-segts, nsegt csoportok) kezdve a fl-professzionlis segtsgnyjtson t (telefonos lelkisegly-szolglat, in-terneten elrhet anyagok) a professzionlis segtsg-nyjtsig (pszichoterpia, szakgondozs).

A krnikus betegsggel kzdnek nagyon sok esetben szksge van kls segtsgnyjtsra,

12

A Diagnzis cm televzis egszsggyi magazinban megjelent, Varga Mrta szegedi gygytor-nsszal ksztett interj alapjn sszelltotta:

SzekSzrdi MiklS

A gygytorna szerepe a sclerosis multiplex kezelsbenA sclerosis multiplex ltalban fiatal felnttkori beteg-sg, azaz tlnyomrszt 2040 v kztti felntteknl jelentkeznek az els tnetek. Mivel az aktv, kereskpes korosztlyt rinti, gy nagyon fontos, hogy megtartsuk mozgskpessgket s idsebb korukban se kerljenek rokkant llapotba. A gygyszeres terpikon s az im-munmodulns szerekkel trtn elltson kvl ennek a megvalstsban nagyon fontos szerepe van a gygy-tornnak.

Varga Mrta szegedi gygytornsz, klinikai adjunktus hsz ve foglalkozik neurolgiai osztlyon klnbz betegekkel, kztk sclerosis multiplexesekkel is.

A gygytorna vli a gygytornsz minden betegnl fontos lehet, akiknl aktivitsvltozs llt be. Az aktivi-tsvltozst pedig mg akr a betegsgben gyakran el-fordul lts- s rzszavarok is elidzhetik. Az, hogy kivel milyen intenzits s tpus gyakorlatokat vg-znk, az nagymrtkben fgg attl, hogy milyen llapot-ban van a beteg, mita ll fenn a betegsge, milyen tpu-s annak lefolysa, illetve mennyi tnete van. Ennek megllaptshoz egy alapos betegvizsglat, llapotfelm-rs szksges, amelynek sorn meggyzdnk a probl-mkrl s ennek alapjn egynileg llapthatjuk meg a kezelsi tervet, az egynre specializlva a gyakorlatokat. Nagyon fontos az is, hogy a beteg relapszusban vagy remissziban van.

Ha a betegsg ppen fellngolt, akkor a szvdmnyek megelzsre kell sszpontostani. Ilyenkor ugyanis ki-alakulhat pl. tdgyullads vagy trombzis is. De a be-tegek llapota miatt ltrejv mozgsszegny letmd nmagban is kialakthat kontraktrt (mozgsplya beszklst), vagy oszteoporzist (csontritkulst).

Az inaktivits miatt a betegek kevesebb szenzoros in-gert kapnak, rosszabb lesz a motoros kontrolljuk, ezltal a koordincijuk romlik; ez teht egy egszen bonyolult, sszetett feladat,amibe a gygytornszoknak minden-kppen bele kell avatkozniuk. A betegsg soksznsge miatt nagyon sokfle gyakorlatot alkalmazhatunk. Itt is ki kell vlasztani azt a specilis eltrst, amire adaptljuk majd a feladatokat. Nzzk, ltalban milyen gyakor-latokkal tallkozhatunk a legtbbszr a gygytorna sorn:

A gygytornszok majdnem minden esetben alkalmaz-zk a mozgsterjedelem-megrzst nyjt gyakorlato-kat. A mozgsmennyisg cskkense miatt az izmok nagyon sokszor nem rik el a teljes megnylsokat s ezltal gyakran jelentkezhet mozgsterjedelem- besz-kls. (Ez a tbb zletet thidal izmoknl fokozottan jelentkezik.) A gygytorna sorn izomerst gyakorla-tokat is vgeztetnek. Az, hogy az izomerstsnek me-lyik formjt vlasztjk, az attl fgg, hogy az izomer gyengesge az inaktv letmd miatt vagy pedig elsdle-gesen, maga a betegsg kvetkeztben alakult ki. Ameny-nyiben a betegsg miatt, akkor az izomgyengesget a kz-ponti idegrendszer rintettsge okozza. Ebben az esetben mindig az gynevezett funkcionlis feladatokat hasznl-jk, mint pl. labdafogs, jrs; teht amelyek a mozgs-funkcikban is benne vannak s erstik az izmokat. Ha az izomgyengesg msodlagos, teht a mozgsszegny letmd kvetkezmnye, akkor lehet azon ltalnos el-vek alapjn kialaktani a gyakorlatokat, amelyek az izom-erstsre vonatkoznak.

Megvizsgljuk, melyik izom milyen mrtkben rin-tett s ennek megfelelen hasznlhatunk rvid teher-karos, hossz teherkaros, gravitci ki-, illetve bekapcso-lsval trtn gyakorlatokat, alkalmazhatunk szereket, illetve ellenllsokat. A msik nagy problma a koordi-nci. Ilyen esetekben clfeladatokat rdemes alkalmaz-

A gygytornsz feladata, hogy ott-hon is vgezhet programot dolgozzon ki a pciensnek,

13

ni, ami lehet sajt testen belli cl: pldul fogja meg a homlokt, rintse meg a derekt; illetve kls clok, amelyek mr nehezebbek, mert egy tvolabbi cl elrst tzi ki feladatknt. A koordincis problmknl nagyon gyakran elfordul, hogy a beteg a sajt trzst sem tud-ja stabilan megtartani, arra pedig fleg kptelen, hogy egyszerre tbb zletet mozgasson. Ilyenkor szksges-s vlhat esetleg egy kls tmasz alkalmazsa. Ez lehet egy magas httmls szk, ami a beteg htt, trzst t-masztja, vagy a kezeket egy asztalra helyeztetve vgez-tetik a csukl- s ujjgyakorlatokat, hogy a knyk s a vll megtartsa segtve legyen. A trzs megtartst cl-z gyakorlatok lehetnek mg olyanok is, hogy a felka-rokat megtmasztva a trzs fels rszt stabilizljk s a medence elre-htra, oldalra, jobbra-balra trtn moz-gatst vgeztetik a beteggel. Nagyon gyakran szks-gesek jrgyakorlatok is, hiszen a jrs egy bonyolult, komplex mozgs. Itt is megvizsgljk, hogy jrs sorn milyen eltrsek tapasztalhatk a pciensnl s mi az, ami kivlthatja ezeket (izomgyengesg, kontraktra, koordincis zavarok), s megprblnak ezekre hatni. A jrgyakorlatok sorn vltoztatjk a jrs irnyt, se-bessgt, valamint a lpsek nagysgt talajra helyezett jelek vagy akadlyok segtsgvel. A lpcsre val fel s lelps gyakorlsra klnbz magassg zsmolyokat hasznlnak. Amennyiben a beteg llapota szksgess teszi, megprblnak megfelel segdeszkzt kivlaszta-ni, illetve megtantjk annak hasznlatra is. Ha a beteg-nek tnusfokozdsa van, teht az izmai merevebbek, a gyakorlatok megkezdse eltt megprbljk ezt a t-nusfokozdst oldani. Amennyiben szksges, a gygy-tornszok termszetesen olyan praktikus s clzott gya-korlatokat is vgeztetnek a beteggel, amely mozdulatokra a mindennapos letben szksg van s a mindennapi n-elltst segthetik. (Fslkds, mosakods stb.) A gygy-torna rsze a beteg kondicionlsa s llkpessgnek fenntartsa, javtsa: ezeket ltalban a maximlis pulzus-szm 60%-val vgeztetik. Kerlni kell a tlterhelst, mert ilyenkor esetleg a beteg tmenetileg ronthat az llapotn. Ez azrt kvetkezik be, mert a bels hmrsklet a test-mozgs hatsra nvekszik. Fl C bels testhmrsk-let-nvekeds pedig mr a tnetek romlst idzheti el. Emiatt a kvetkezkre kellene odafigyelni:

1. rdemes reggel gyakorolni, amikor a testhmrsk-let mg relatve alacsonyabb.

2. rdemes terpia eltt s utn hvsebb zuhanyt ven-ni, hvsebb italt fogyasztani, ami elsegti az ala-csonyabb testhmrskletet.

3. Lehetsg szerint hvsebb helyen kell gyakorol-tatni a beteggel, ami a kifradst is cskkenti. Nagyon sokszor energiakonzervlst is javaslunk a betegeknek. Ez azt jelenti, hogy megprbljuk a mozgsokat gy elvgeztetni, hogy az a legkisebb energiarfordts-sal trtnjen. Pldul ha egy beteg nyjtott lbbal l

fel, az nagyobb energit ignyel; ha oldalra fordul s a kezvel segt ebben, azzal energit takart meg s a gerinct is kmli. A betegnek gyelnie kell a meg-felel pihenidk beiktatsra, de a megfelel aktivi-tsra is, hiszen az inaktivits is ronthat az llapotn. A betegek mintegy 80%-nl jelentkezik a krnikus fradtsgrzet s 5060%-uk a legnagyobb probl-mnak tartja, ami megakadlyozza a fizikai aktivit-sukat, rontja a munkavgz kpessgket s emiatt vlnak munkakptelenn. A betegek flnek a fizikai aktivits okozta kellemetlen rzsektl sokszor a szakemberek is azt javasoljk, takarkoskodjanak erejkkel , ami tovbbi, a mozgsszegny letmd kvetkeztben bell nem kvnatos lettani hat-sokat eredmnyez. St, az inaktivits kvetkeztben mg vegetatv labilits is fellphet. Mindezek tovbb fokozhatjk a krnikus fradtsgrzetet. A mozgs s a gygytorna teht emiatt is javasolt a sclerosis multiplexes betegeknek. A gygytornsz feladata, hogy otthon is vgezhet programot dolgozzon ki a pciensnek, amelyet a beteg llapotnak esetleges vltozsa, javulsa vagy rosszabbodsa miatt h-rom-ngyhavonta lenne szksges ellenrizni, m-dostani. A tiszta, j levegn vgzett stk, az szs mellett nagyon j hatssal lehet a betegek llapotra a gygylovagls, ennek alkalmazsa azonban mg gyerekcipben jr Magyarorszgon.

14

JogeglynAGyn SirAky SzilviA

Authoz juthatnak a fogyatkossggal lkllami tmogatst vehetnek ignybe a slyosan mozgs-korltozottak s az egyb fogyatkkal lk j aut, va-lamint hasznlt gpjrm, illetve segdmotorkerkpr vagy gpi meghajts kerekes szk vsrlsakor.

j aut immr hromfle Suzuki (Swift, SX 4,SX4 S-Cross) beszerzsben 900 ezer forinttal segt az llam. A 900 ezres llami tmogats mellett a Suzuki flottaked-vezmnyt is biztost, gy a listarhoz kpest mintegy 50%-os kedvezmnnyel juthatnak hozz j autjukhoz a jogosultak. Krhet az ignyelt gpjrmvek specilis talaktsa is.

Az j jrmvet ignylk a tmogatshoz hitelszerzds keretben, a Szchenyi Kereskedelmi Bankon keresztl juthatnak hozz. A jogosultak pnztrcjukhoz mrten klnbz konstrukcik kzl vlaszt-hatnak. A hitelezsi jogviszony a finansz-roz, az Emberi Erforrsok Minisztriu-ma elrsa. A hitelignylshez szksges egszsgi tvilgts s a brlat egy hnap alatt lezajlik. Ezutn a bank 15 napon be-ll felveszi a kapcsolatot az ignylvel, aki a hitelszerzds megktstl szmtott legfeljebb 45 nap mlva tveheti az j kocsijt.

Sok fogyatkkal lnek komoly segtsget jelent az j aut, a mozgssrltek egy rsznek azonban nem felel-nek meg a nagyobb llami tmogatssal megvsrolhat

tpusok. A programban jonnan csak tajts Suzukikhoz lehet hozzjutni, ezekbe azonban nehezebb beszllni, mint a hromajts vltozatokba. Tovbb a hrom tpus kzl kettben nem, vagy csak nagyon nehezen lehet elhelyezni kerekes szket.

Az 5 vesnl fiatalabb hasznlt aut, valamint 3- vagy 4 kerek segdmotor-kerkpr vagy gpi meghajts kerekes szk vsrlshoz 600 ezer forint llami tmo-gatst kaphatnak az rintettek. A kedvezmnyhez hozz jutni szintn csak klcsnszerzds megktsvel lehet, mely szerint minimum 300 ezer forint sszeg klcsn felvtele esetn vehetjk ignybe a tmogatst.

Aki lni szeretne a fenti lehetsgek valamelyikvel, az mrcius 31-ig, illetve prilis 1-je s szeptember 30-a

kztt jelentkezhet a terletileg illet-kes szocilis s gymhivatalban.

Sajnos csak tz rtkestsi pont van az orszgban, gy elfordul, hogy fradt-sggal jr az j aut beszerzse. Hasz-nlt aut esetn kedvezbb a helyzet, mert ha a kijellt rtkestsi pontokon nincs neknk megfelel gpjrm (ez

a gyakoribb), akkor brmelyik autkereskedsben v-laszthatunk a feltteleknek megfelel autt, ha a keres-keds vllalja, hogy kb. 60 napon bell kapja meg a Sz-chenyi Banktl az aut vtelrt.

nAGyn SirAky SzilviA

Fogyatkossgi tmogats (FOT)A fogyatkossgi tmogats clja, hogy a slyosan fo-gyatkos szemly jvedelmtl fggetlenl anyagi se-gtsggel jruljon hozz a slyosan fogyatkos llapotbl ered trsadalmi htrnyok mrsklshez.

Fogyatkossgi tmogatsra az a 18. letvt betlttt slyosan fogyatkos szemly jogosult, aki az ellts ignylsnek idpontjban Magyarorszgon l magyar llampolgr, letelepedett, valamint bevndorolt joglls, illetve hontalanknt elismert.

Slyosan fogyatkos szemlynek minsl:a) az a ltsi fogyatkos, akinek segdeszkzzel vagy

mtti ton nem korriglhat mdon ltkpess-ge teljesen hinyzik vagy alig ltknt minimlis

ltsmaradvnnyal rendelkezik s ezrt kizrlag tapint-hall letmd folytatsra kpes,

b) az a hallsi fogyatkos, akinek a hallsvesztesge olyan mrtk, hogy a beszdnek halls tjn tr-tn megrtsre segdeszkzzel sem kpes, felt-ve, hogy hallskrosodsa 25. letvnek betltst megelzen kvetkezett be, vagy hallskrosodsa mellett a hangz beszd rthet ejtse elmarad,

c) az az rtelmi fogyatkos, akinek rtelmi akadlyo-zottsga genetikai, illetleg magzati krosods vagy szlsi trauma kvetkeztben, tovbb tizennegye-dik letvt megelzen bekvetkez slyos beteg-sg miatt kzpslyos vagy annl nagyobb mrtk,

15

d) az, aki autista, llapota a szemlyisg egszt rin-t fejlds that zavara miatt, az autonmia-tesz-tek alapjn slyosnak vagy kzpslyosnak min-sthet,

e) az a mozgsszervi fogyatkos, akinek a mozgs-rendszer krosodsa, illetleg funkcizavara miatt helyvltoztatsa a kln jogszablyban meghat-rozott segdeszkz (vgtag-protzis, ortzis, egy karral mkdtetett jreszkz, kerekesszk) l-land s szksgszer hasznlatt rtk el, vagy a kln jogszably szerinti mozgsszervi betegs-ge miatt llapota segdeszkzzel eredmnyesen nem befolysolhat, (Az SM-esekre elssorban ez rvnyes.)

f) llapota kromoszma-rendellenessg miatt slyos-nak vagy kzpslyosnak minsthet (Williams szindrma)

s ez a fogyatkos llapot tarts vagy vgleges, tovbb a fogyatkos szemly nll letvitelre nem kpes, vagy msok lland segtsgre szorul.

A slyosan fogyatkos llapot megllaptst az orvos szakrti szerv, (NRSZH) vgzi.

Nem jogosult fogyatkossgi tmogatsra az a slyo-san fogyatkos szemly, aki

a) vakok szemlyi jradkban, vagyb) magasabb sszeg csaldi ptlkban rszesl, vagyc) aki utn magasabb sszeg csaldi ptlkot foly-

stanak.Amennyiben ezekrl az elltsokrl lemond, a fogya-

tkossgi tmogats megllapthat rszre.A tmogats mrtke a fogyatkossg jellegtl s

az nkiszolglsi kpessg hinytl fggen az regs-gi nyugdj mindenkori legkisebb sszegnek 65% vagy 80%-a.

2014-tl a fogyatkossgi tmogats s a vakok sze-mlyi jradknak sszege a mindenkori nyugdjemels mrtkvel azonos mdon vltozik, hogy az elltsok rtknek megrzse biztostott legyen.

2014. janur 01-tl 65% esetn 19 968 Ft/h, 80% ese-tn 24 576 Ft/h az utaland sszeg.A fogyatkossgi tmogats irnti ignyt Krelem fo-gyatkossgi tmogats megllaptsra cm nyomtat-vnyon lehet elterjeszteni az ignyl lakhelye, tartz-kodsi helye szerint illetkes Magyar llamkincstr megyei igazgatsgnl, a fvrosban a Magyar llam-kincstr Budapesti s Pest Megyei Igazgatsgnl. A k-relem a megyei Kormnyablaknl is benyjthat.

Az ignybejelentshez mellkelni kell az ignyl h-ziorvosa bentlaksos szocilis intzmnyben l ignyl esetn az intzmny orvosa ltal killtott or-vosi beutalt (raktri szma: A. 351090), valamint a fogyatkossgot igazol orvosi dokumentcit (pl. krhzi zrjelents), eredetiben vagy hiteles msolat-ban.

Amennyiben a krelmez szemlyesen eljrva nyjt-ja be krelmt, gy a fogyatkos szemlyek jogairl s eslyegyenlsgk biztostsrl szl 1998. vi XXVI. trvny 27/F. -a alapjn a szemlyi igazolvnyt s lak-cmkrtyjt kteles bemutatni az eljr gyintznek a szemlyazonossg ellenrzse cljbl. Postai ton trtn benyjts esetn ezen okmnyok mindkt ol-dalrl kszlt msolatot kell bekldeni a krelem mel-lkleteknt. A msolat hitelessgt alrssal kell iga-zolni!

Az igazgatsg a hziorvos ltal killtott beutalt s orvosi dokumentcit megkldi a megyei Kormnyhiva-tal Rehabilitcis Szakigazgatsi Szervnek, amely meg-vizsglja, hogy az ignyl slyosan fogyatkosnak min-sl-e. Amennyiben a rendelkezsre ll orvosi dokumentci nem alkalmas a minsts elvgzsre, a szakrti bizott-sg a tmogatst ignylt a fogyatkossg jellegnek megfelel szakvizsglatra utalja be, illetleg felhvhatja a bizottsg eltti szemlyes megjelensre is vizsglat cl-jbl.

Minimum kett fogyatkossgot igazol dokumen-tcit kell csatolni. Ha szerepel rajta, hogy segdeszkzt, elssorban kerekesszket hasznlsz, kevs az eslyed, hogy behvnak orvosi vizsglatra, hiszen a segdeszkz igazolja slyos mozgssrltsgedet.

A tmogats amennyiben a szakrti bizottsg szak-vlemnye szerint az ignyl slyosan fogyatkosnak minsl az ignybejelents hnapjnak els napjtl illet meg visszamenleg, s a Magyar llamkincstr utal-ja minden hnap 03-n a megadott szmlaszmra.

Jogsablyok: 1998. vi XXVI. Trvny a fogyatkos szemlyek jo-

gairl s eslyegyenlsgk biztostsrl A slyos fogyatkossg minstsnek s fellvizsgla-

tnak, valamint a fogyatkossgi tmogats folyst-snak szablyairl szl 141/2000. (VIII.9.) kor-mnyrendelet

16

nAGyn SirAky SzilviA

Slyosan fogyatkos szemlyek ltal ignybe vehet szemlyi jvedelemad kedvezmny A szemlyi jvedelemad kedvezmny ignybevtel-hez a fogyatkossg igazolsra van szksg. Az igazo-lst a szakambulancia vagy a krhzi osztly szakorvosa, illetve a szakambulancia vagy szakorvos ltal ksztett orvosi dokumentci alapjn a beteg ltal vlasztott h-ziorvos llthatja ki. A betegsg, illetve fogyatkossg megllaptsra s az llapot vgleges vagy tmenti jelle-gnek meghatrozsra szakambulancia vagy a krhzi osztly szakorvosa jogosult.

Az igazolsnak tartalmazni kell a kedvezmnyt igny-bevev szemlyazonost adatait, lakhelyt, adazono-st jelt, az igazols killtst megalapoz szakorvosi dokumentci kiadsnak dtumt, valamint a betegsg vglegessgnek vagy ideiglenessgnek megllaptst s az igazolst killt szakorvos/hziorvos alrst.

Az igazols birtokban a magnszemly az adelleg megllaptsa sorn (adelleg-nyilatkozat megttelvel) v kzben is krheti a kedvezmny figyelembevtelt.

Amennyiben a magnszemly nem tesz adelleg-nyi-latkozatot, a kedvezmnyt akkor sem veszti el, az az v v-gn a szemlyi jvedelemad bevallsban is rvnyesthet.

A kedvezmny ignybevtelhez szksges igazolst nem kell csatolni az adelleg-nyilatkozathoz, illetve a szemlyi jvedelemad bevallshoz sem eredeti, sem m-solati pldnyban. Az igazolst a bevalls msolati pld-nyval egytt meg kell rizni az 5 ves elvlsi idn bell.

sszege: A szemlyi jvedelemadrl, illetve a szem-lyi kedvezmnyekrl rendelkez trvny szerint az ad-v els napjn rvnyes havi minimlbr 5 szzalknak megfelel sszeg illeti meg a slyosan fogyatkos magn-szemlyeket.

A minimlbr sszege 2013-ban 98 000 Ft, a kedvez-mny 4 900 Ft/h volt. Idn a minimlbr 101 500 Ft-ra, a kedvezmny pedig 5 075 Ft/h sszegre emelkedett.

Amennyiben az egsz advre igazolhat a slyos fo-gyatkossg, minden hnapra visszaignyelhet a ked-vezmny az SZJA- bevallsban.

Egyb esetben minden hnapra, amikor legalbb egy napig fennll a slyos fogyatkossg, s ez igazolhat.

SZJA bevalls nellenrzsre 5 vre visszamenleg van lehetsg, aki teht nem vette ignybe a kedvez-mnyt, de jogosult lett volna r, nellenrzssel vissza-kaphatja a kedvezmnyt.

Kedvezmny ignybevtelre jogosult:1. Hallssrlt:

Akinek a hallskszb rtke a beszdfrekvencikon mindkt fln 60 decibel felett van. Ebbe a kategri-ba tartozik a siket, akinek a hallskszb rtke mind-

kt fln 80 decibel feletti, valamint a nagyothall, akinl ez az rtk 6080 decibel kz esik.

2. Ltssrlt: Akinek a ltlessge megfelel korrekcival mindkt szemn legfeljebb 5/70, vagy az egyik szemn legfeljebb 5/50, a msik szemn hrom mterrl olvassa az ujja-kat, vagy az egyik szemn legfeljebb 5/40, a msik sze-mn pedig nincs fnyrzkels, illetve akinek kzeli lts-lessge rvidlts esetn Csapody V., vagy annl rosszabb. Akinek lttere mindkt oldalon krkrsen hsz foknl szkebb, szintn beletartozik az adott kate-griba. A szrkehlyog mtt krdsben a megyei, fvrosi vezet szemsz szakorvos llsfoglalsa az irny-ad. Az adkedvezmnyre az a szemly jogosult, akinek mtti gygytst a szakorvos nem tartja indokoltnak, mivel a mtti beavatkozstl llapotjavuls nem vrhat.

3. Mozgssrlt: Azok, akik kerekesszket, szemlyemelt, kdbaeme-lt, illetve mvgtagot, jrgpet, esetleg kt mankt vagy botot, vagy grdl jrkt, jrkeretet hasznl-nak szksgszeren, szintn adkedvezmnyre jogo-sultak, valamint azok is, akik nerbl nem tudjk ignybe venni a tmegkzlekedsi eszkzt, mert ne-hzsget okoz szmukra pldul a megllhely meg-kzeltse, a jrmre trtn fel- s leszlls, illetve nem kpesek tarts llsra, fogdzkodsra. SM beteg csak abban az esetben minsl slyos fogya-

tkosnak, ha a fenti krlmnyek valamelyike is fennll. Mivel az SM tbb idegrendszeri struktrt rint, a tnetei is vltozatosak. Els tnetknt gyengesg s zsibbads jelentkezhet egy vagy tbb vgtagban. Elfordulhat mind-kt lb gyengesge, jrsi neheztettsge, illetve jrsbi-zonytalansg, forg jelleg szdls, arcfjdalom, kon-centrcis- s memriazavar. (Betegsg kd: G35).

Az SZJA bevallsra ktelezettek ne feledjk adjuk 1%-t felajnlani egyesletknek, vagy a Sclerosis Multiplexes Betegek Orszgos Egyesletnek. A felajnlshoz csak a kedvezmnyezett adszmra van szksg. Krdezztek meg az egyeslet vezetjt, vagy nzztek meg az egyeslet honlapjn, hogy jogosult-e fogadni az 1%-ot. (Csak azok az egyesletek, alaptvnyok jogosultak erre, akik bevallsi ktelezettsgknek eleget tettek. Klubok nem jogosultak.)Jogszablyok:1. 335/2009. (XII. 29.) Korm. Rendelet mellklete A slyos fogya-

tkossgnak minsl betegsgek s fogyatkossgok felsorolsa2. 49/2009. (XII. 29.) EM rendelet Az sszevont adalap ad-

jt cskkent kedvezmny ignybevtelre jogost igazols adattartalma

17

SM egyesletek aktulis hrei, esemnyeiFelMry klrA

Levl betegtrsaimnakKedves Bartaim!

A karcsonyi forgatagbl mi betegek akkor is kimara-dunk, ha akad mg sntikl lbunk. Az adventi gondo-latoktl tvoli tleked zajokban mr nincs semmi keres-nivalnk. Idben, trben rdekesen zajlik lelassulsunk. Eleinte sokat esnk, a trdnk, mint a rohangl kis-gyerek. A lendlet mg engedi, hogy fussunk a busz utn, de egyszer csak elfogy a lbunkban az rzs s na-gyot koppanunk, mikzben a busz elhz ellnk. Tanu-lunk minden esetbl, mg a sok tapasztalstl egyszer csak tkerlnk egy msik dimenziba. Egy prhuzamos vilgban talljuk magunkat. j perspektvk nylnak elt-tnk. Msok meg bezrulnak. De nem sokig srunk ut-nuk, mert meghalljuk a tbbieket s rjvnk, hogy so-kan vagyunk. (Elzleg az SMs-rl azt hittk, hogy egy zenet a mobilunkon.) Knnyebb gy, hogy mr tudunk egymsrl, eszmecsert folytathatunk j vilgunkrl, biztathatjuk egymst. Nha sszefutunk szemlyesen is, br ez a megfogalmazs mg hogy futs? kicsit fele-ms rzseket vlt ki bellem.

Elmeslem nektek, miknt ltem meg legutbbi tall-kozsunkat, amikor rgi s j ismerskkel egytt tl-tttnk egy szp szeptemberi napot Szolnokon. Sokan vagytok, akik vagy ezrt vagy azrt nem jttetek. Magam sem szndkoztam tra kelni, de nem bntam meg, hogy hagytam magam rbeszlni.

Szolnok vrosa igazi vidki vendgszeretettel fogadta a mindenhonnan sszesereglett botos, jrkeretes, ke-rekesszkes trsasgot. Finom tkekkel knltak s egsz ll nap gondoskodtak knyelmnkrl, okulsunkrl s szrakozsunkrl.

Hallhattunk eladsokat a minket rint jogi probl-mkrl dr. Hegeds Lajostl, aki a MEOSZ elnke s a gyakorlatban is hasznlhat jogi tudnivalkrl adott tjkoztatst. Fontos dolgokat tudhattunk meg a neu-rolgustl, s a nvrtl is. Teljesen meghatdtam, hogy Jakab forvos r mind az t elre feltett krdsemre nyilvnosan felelt, s persze msok is kaptak vlaszokat.

Elszr is faggattam t a ltszmunkrl, mert bizony nagyon nem mindegy, hogy mekkora szm rintettsg-rl van sz. A KSH-nak nincsenek errl kln adatai. Az jsgokban tbbnyire a 68 ezres ltszm szerepel.

De olvastam 30 ezres hazai betegszmrl is. (A legutol-s npessg-sszersnl rkrdeztek ugyan erre az adat-ra, de csak a fogyatkossg gyjtfogalom alatt, kln az SM nem szerepelt a krdveken.) Pedig fontos adat ez, mert mind a gygyszerfejlesztsi kutatsoknl, mind a szocilis elltottsg krdseinl ez bven lehet az rve-ls kiindulpontja.

Egy msik problma, amirl keveset beszlnek: szinte soha nem szmolnak a munkbl kies segt csaldta-gokkal, a leginkbb rintettekkel.

gy sejtem, hogy a msodik krdsem is, amely a re-habilitcis intzmnyek feltrkpezsre s nyilvn-tartsra vonatkozott, sokunkat izgathat, klnskp-pen, hogy ez az egyetlen terlet, ahonnt a legtbb j visszajelzs rkezik a betegfrumokon. Direkt kerlm a pozitv kifejezst, mert allergis vagyok r, de ez kln tma. Egymstl persze lassanknt megtudjuk, hogy hol, milyen rehabilitcis ellts van, ebbl melyik OEP-t-mogatott, s azt is, hogy mennyi a napidj a fizets he-lyeken. A hziorvosok mg a fvrosban sincsenek tj-koztatva errl, illetve k is csak szjhagyomny tjn kapjk a hreket. A mi hziorvosunk ezt a tmt az asz-szisztensre bzza. Jl teszi, mert Rzsika nagyon alapos s lelkiismeretes. Azonban is minden informcijt a betegektl kapja, azokat viszont rendesen feljegyzi s rdeklds esetn szvesen tjkoztat brkit. Elg krl-nzni ms orszgokban, sokkal grdlkenyebben s szervezettebben mkdik a nyilvntarts, a francia plda-rtk. El sem hiszik, hogy nlunk nincs kzponti adat-bank errl (sem). Mondjk sokan, ez az egyesletek feladata. n viszont azt mondom, hogy az SM-betegek nagyobbik rsze nem egyesleti tag, gy ket legfeljebb a hziorvos tudn elirnytani a rehabilitcis lehets-gek fel. Az vi ktszeri OEP ltal tmogatott nhny hetes rehabilitci nem csupn feldti, megmozgatja a merev izmokat, de megtant mdszereket, gyakorlato-kat, nelltsi technikkat, akr lelki karbantartst is nyjthat. Ez viszont mr a segt csaldtagok lett is knnyebb teheti, megkockztatom: az polst is kitol-hatja ideig-rig, felszabadthatja a dolgozni vgy csa-ldtagot. Kvetkezskppen, amg nem pl ki adatbank errl, addig a Rzsikkat kellene tjkoztatni a rehab intzetek felgyeleti szerveinek. De persze nem tisztem

18

megmondani, hogy legyen, csak rlnk annak, ha a prob-lma megolddna.

rdekldtem mg a nagy vitamin krdskrrl, amiben bizonytalan a hziorvos is, tbbnyire rhagyja a betegre. Vajon rdemes-e elfogadni a hivatalosan megjellt meg-felel vitaminszintet vagy ez is olyan, mint a koleszte-rinszint, orszgonknt nagy eltrsekkel az elfogadott rtkben? A krds tovbbra is nyitva ll.

Nem hagytam ki azt az get krdst sem, hogy a f-orvos r milyen prognzist jsol egy most betegg nyilvntott fiatalnak. Nem a gygyszerkutatsokra s a fejlesztsekre gondoltam, hanem az ok-okozati kuta-tsra. Ez csak egy hipotetikus krds volt, nyilvn ma-gnvlemnyt oszthatta csak meg velnk, amibl ki-csengett nmileg a remny hangja. Azt pedig szeretjk hallani, a remnyre szksgnk van.

Vgl pedig elhozakodtam az rk slgerkrdssel, az rklhetsggel. Krusban zengtk, hogy csak a haj-lam rklhet, rkrdeztem van-e kimutats a csaldi halmozottsgokrl, van-e ilyen jelleg kutats? Magyar-orszgon tudomsunk szerint nincs ilyen irny kutats, de sajnos nemzetkzileg sincs vlasz erre a krdsre.

Azta tprengek, hogy taln volt rtelme ezeknek a krdsfeltevseknek, meg a tbbieknek, htha elindult az emberekben valami, ami elrbb viheti a szekeret, itt vagy ott.

A szolnokiak, Furcsn Erzsike egyesleti vezetvel az len felsorakoztattak elnk rtnk folyamatosan sokat tev, az egszsggyi szakmban elismert szakembere-ket, dr. Bene Ildikt, a szolnoki krhz igazgatnjt, Kovcsn dr. Tth gnest, az SMBOE elnkt, dr. Tth Erzsbetet, a szolnoki MV Krhz neuro-rehabilitcis osztlyvezet forvost. Ezutn Budavri Mria SM-n-vr, a Nvr tancsad testlet kiptsnek gretes ter-vrl szmolt be, majd halhattunk az SM-betegek krben rkzld mit egynk s mit vletlenl se tmakrrl. Szolid lelkiismeret furdals suhant t a hatalmas termen, n is magamba nzve elkpzeltem, ahogyan ezentl len-magocskkat cscslok s a jvben a csokinak mg a gondolattl is irtzom majd egyszer persze amikor valaki megszlalt a kzelemben: mindjrt hozzk az eb-det!

Bevallom Nektek, kedves otthoniak, egy slyos hi-nyossgot felfedeztem a szolnoki szervezsben: A szak-csokat nem tjkoztattk az imnt meghallgatott, SM-be-tegeket rint tkezsi tancsokrl. A stimet oda is adtam egy sokkal sovnyabb betegtrsamnak, mert ez mr amolyan szoks volt a berekfrdi asztalunknl: a tortaszeletek ugyanis ltalban a legdesszjbb tr-sunknl landoltak. , nevezzk egyszeren Juditnak, aktv letben slyosan fogyatkos fiatalok intzetben dolgozott. Eleinte mi is kinevettk furcsa megnyilvnu-lsait, de miutn megismertk, nagyon megszerettk. Estnknt meslt azokrl a nagyon ms ifjakrl, akik

csak fekszenek, de kpes volt felvidtani ket egy kis zenvel, amire gy tncolt kzttk, hogy fogta a kez-ket, hogy siketen-vakon is rezzk a ritmust. Az a leg-kevesebb, hogy az asztal minden tortja neki jr. Az se baj, ha mg a hazatra is marad.

Aprop tnc. Rgebben azt gondoltam volna br nem tprengtem ezen soha csfos dolog alig vagy ne-hezen mozg embereknek tncmulatsgot mutogatni. Mg jobban fjjon nekik az let. De amita csak lmom-ban futok, szaladok, ugrlok s tncolok, azta trt-keltem ezt is. Boldogan nzem, remlem ezzel a tbbiek is gy vannak. Nztem vidman a Tisza Tncegyttes tiszta tekintet tncosait, ahogy roptk elttnk s arra gondoltam, milyen szp is az let. Meg Senecra: azt r-ta rges-rgen, hogy mennyire rvid az let s gy te-sznk sok idt rabl flslegeset, hogy nem fogjuk fl a vgessget, titokban azt hisszk idmilliomosok va-gyunk, ahelyett, hogy rtkelnnk minden egyes percet.

Bennem sszekapcsoldott a tnc, a mozgs rme, az id viszonylagossga s a msor vge, amikor is ide illen, rkny Egyperces novellibl felolvasott egy szintn szolnoki betegtrsunk.

A nap fnypontja szmomra mgis az volt, amikor pi-henidben kiltnk az indin nyr napsugarait lvezni (mondhatnm D-vitamint remlni) a stadion eltti pad-ra, s hatalmasokat kacarsztunk a berekfrdi lmnye-ket felidzve. Mert ott volt az Abilympia, hidegtlakat ksztettnk, fotzsban versengtnk, msok tortt d-sztettek, sakkoztak, varrtak s ms egyebet gyeskedtek. n csppet sem bntam, hogy semmiben sem nyertem, de utlag hallottam, hogy akadtak srtdsek a helyez-sek miatt s sokan stresszknt ltk meg a versengst, ami ugye szmunkra, SM-esekre nem tl jl hat. Ez azrt mosolyra fakaszt, mert csakis azt jelenti, hogy nem tv-olodtunk el mg a krttnk lk verseng vilgtl.

Szintn rmteli pillanat volt, amikor megpillantottam egyik kedvencemet, nevezzk lnven csak Szilvinek, amint a Berekfrdn megtanult mdon trabotokkal (elegnsabban nordic walking-gal) naviglta magt hihe-tetlen lendletessggel az asztalok kztt. Egy beteg-trsunk oktatta a kvncsiskodkat ott, s lm-lm, Szil-viknk megtanulta s valban gyorsan halad velk.

19

Remlem, mr tljutott a potyogs korszakn, mert az Abilympin a frszt hozta rnk. A mdszert bemuta-t kedves trsunk eddigi SM karrierem alatt az egyetlen, akinek elhittem, hogy ez csupn llapot s szinte minden azon mlik, miknt llunk hozz.

Aztn csodlatos lmny volt a kisvonatozs a szolno-ki naplementben.

De mg ennl is felemelbb, hogy amg a nyitott ko-csikbl nztk a vrost, kzben megismerhettem egy

fiatal anyukt, aki a csecsemjt is elhozta az SM napra, meg az egsz csaldjt, a nagyobbik gyerekkel s a frj-vel, aki rgtnztt idegenvezetst tartott neknk, jl ismerve a vros nevezetessgeit. Ez az anyuka nem csu-pn SM-beteg volt, hanem szls eltt mg egy dagana-tos trtnetet is magnak tudhatott, mindezt lthat ervel s dervel viselte. Hiszem, hogy sikerl teljes csa-ldban felnevelni a gyerekeit. Feltltdtem a szolnoki SM napon s j ideig ebbl az energibl ltem.

Lajosmizsn tallkoztak a dl-alfldi SM-es civilekTapasztalatcsere s kzs szakmai programok kidolgo-zsa volt a clja annak a szervezetfejlesztsi trningnek, amelyen a dl-alfldi rgi SM szervezeteinek munka-trsai s nkntesei vettek rszt. A hromnapos trning-re szeptember kzepn a Bcs-Kiskun megyei Lajosmi-zsn kerlt sor. Herczegn Szab Marianna, a Bks Megyei SM Egyeslet elnke kt eladssal kszlt a ta-llkozra: a megyei SM egyeslet bemutatsa mellett, civil szakemberknt a Nemzeti Egyttmkdsi Alap civil plyzati lehetsgeirl is beszmolt tartott a rsztve-vknek. A Bks Megyei SM Egyeslet ngy fvel kp-viseltette magt a rendezvnyen: Herczegn Szab Ma-rianna mellett a szervezet j alkalmazottja, valamint kt nkntes segt is rszt vett a programon. Az egyeslet vezetje a trning szakmai programjrl beszmolva el-mondta: a Bks, Bcs-Kiskun, Csongrd s Jsz-Nagy-kun-Szolnok Megyei SM Egyesletek kpviseletben jelen lv civil szakemberek s vezetk megllapodtak abban, hogy a jvben kzsen igyekeznek programjaik-hoz s rendezvnyeikhez plyzati forrsokat elnyerni s tovbb bvtik eddig kialaktott nemzetkzi kapcso-

lataik krt is. Utbbi terleten Olaszorszg fel igye-keznek nyitni, emellett a jvben is polni tervezik a mr kialaktott szlovkiai, szerbiai, valamint hazai civil kap-csolatokat is. A trning a kecskemti szkhely SMaragd SM Egyeslet s a Kecskemti Jlti Egyeslet kzs szervezsben valsult meg. A rendezvnyen kszlt fo-tk a Bks Megyei SM Egyeslet honlapjn, a kptrban tekinthetk meg.

20

nfejleszt trningen vettek rszt SM-betegek GyulnA kzrzet s az letminsg javtst, az nllsg meg-rzsnek kpessgt is tmogat nfejleszt trningen vehettek rszt a kzelmltban Bks megyei SM-betegek Gyuln.

Az SM-betegek szmra szervezett trning egy prog-ramsorozat rszeknt valsult meg szeptember folya-mn. A Bks Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Kzhaszn Egyeslete Egszsggyi s Szocilis Alapt-vnya fennllsnak 15. vfordulja alkalmbl plyzott a Nemzeti Egyttmkdsi Alaphoz. A trninget a nyer-tes plyzat rvn sikerlt megszervezni.

Az nfejleszt, vagy autogn trning mint kiegszt gygyt eljrs a betegsgek szles krben hasznlt mdszer. Alkalmazhat tbbek kztt reumatolgiai (gerincsrv, csontritkuls), ortopdiai (kopsos beteg-sgek) betegsgekben, valamint a Bks Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Kzhaszn Egyeslete Egszsg-gyi s Szocilis Alaptvnya ltal tmogatott sclerosis multiplexes betegkrnl is.

Az autogn trning sorn alkalmazott relaxcis techni-ka az izomtnus szablyozsn alapszik. A technika a k-lnbz izomcsoportok ellaztsn, a testrszek, szervek melegedst, valamint a lgzst s szvmkdst szablyo-z gyakorlatokon keresztl hat a kzponti idegrendszerre.

A mdszer alkalmazsa nmagban is pihentet, frisst hats. Elsajttsval, valamint rendszeres hasznlatval csillapthatk a testi fjdalmak, javulhat a testi-lelki-szelle-mi aktivitsi szint, nvelhet a teljestkpessg, ersthe-t a pozitv lelki belltottsg. Kszsgszint elsajttsa hosszabb tvon is nagy segtsget jelenthet az nllsg megrzsben s az letminsg javtsban.

A trningen kszlt fotk a bks megyei SM egyes-let honlapjn, a kptrban tekinthetk meg.

PTern vereBlyi SzonjA

Az szak-Magyarorszgi SM Egyeslet vzr nnepsge avagy a Mikuls visszaemlkezseEzerszer megbntam mr, hogy halogattam annak az l-mnynek a megrst, amit az ESZME Egyeslettel tl-ttt decemberi napokban lhettem t. Szerencsre az r-zs nem fakul, st A pontos dokumentci a szmok, a nevek s az esemnyek sorrendje hagy ugyan kvnni-valt maga utn, de megrom, amire mg most is oly gyakran s szvesen gondolok.

Az szak-Magyarorszgi SM Egyeslettel val tallko-zsom 2013 mjusban Berekfrdn a vletlen s Kovcs-n Dr. Tth gnes mve volt. tkezskor egy asztalnl ltem a mr tbbszr is emltett egyeslet vezetjvel, Nagyn Siraky Szilvival. Ismtld tallkozsaink kz-ben kirajzoldott elttem egy, az vezetsvel nagyon sszehangoltan mkd, nagy ltszm csoport kpe. Srga egyenpljuk mindenhol felhvta a figyelmet ssze-tartozsukra. rdekldssel figyeltem, hogyan segtik egymst a mindennapokban. gy tnt, hogy nkntes s bizalmi alapon mkd barti szlak ktik ssze a tags-got. Nyilvnvalv vlt, hogy a kzssghez val tartozs

lmnyt s erejt meglve, szeretnek egytt lenni. Nyu-godt derjk a kzs sors elviselst szmomra is meg-knnytette, hiszen kt gyri betegtrsamon kvl senkit nem ismertem, s hasonl esemnyen sem vettem mg rszt. A berekfrdi krnyezet idelis volt msok meg-ismersre, bartsgok kialakulsra. Hamar kiderlt, hogy Szilvia a trsasg motorja, szobja pedig a gphz. Az ESZME jelenlv tagjai pedig olajozott fogaskerekek-knt mkdtetik a rendszert. Hls voltam, hogy bart-sgosak s elzkenyek voltak mindannyian.

A Budapesten megrendezett Junilison, mr barti lelsek sokasga fogadott az ESZME tagok rszrl. Az internetnek ksznheten pedig napi kapcsolatban vagyok azta is az ak-tvabb tagokkal. Imdom a humorukat, segtkszsgket.

jabb vletlen, hogy a szerbiai rehabilitcin Szilvia szobatrsa lettem, s kzelebbrl megismerhettem Papp-n Demk Erikt is.

Szval ott fogalmazdott meg bennem, hogy szeret-nk e kt embert is magba foglal szuper csapat tagja

21

lenni. Szilvia kitallta gondolatomat s meghvott az v-zr nnepsgkre, Miskolcra. Volt kt hnapom, hogy elnyerjem a megfelel formt s tmanyag nlkl meg-felel Mikulss gmblydjek.

Nagyon vrtam a tallkozst. Remltem, hogy viszony-lag kevesen tudnak az rkezsemrl s lesz, akinek ugyan-gy rmet okoz majd a viszontlts, mint nekem. A vo-natt hossz volt Hatvanig, de Szilvia csaldja s otthona szeretettel vrt. Megtapasztalhattam az nnepi kszl-ds minden jelt. Sutk Ibolya miskolci laksban ngyen aludtunk egy szobban, Bahorn Jask Zsuzsinl ksz-tettk ssze a szeretetcsomagokat az egyesleti tagok-nak, a msnapi nnepsg asztali dekorcii, az esemny forgatknyve, az nnepi ebd s a tortk sorsa, a ven-dgek vrhat szma minden napirenden volt. Meg-tisztelve reztem magam, hogy ilyen kzel engedtek magukhoz a sz legnemesebb rtelmben.

Msnap reggel a Szilvia-Ibolya-va-Szonja ngyes iz-gatottan, de jkedven rkezett az nnepsgnek helyet ad Reformtus Gimnzium dsztermbe. n Mikuls ruhban a ports bcsi vendgltst lveztem, gy hall-hattam az rkezk s a tallkozsok rmt. Meghatva s kvncsian lptem be a terembe s n lepdtem meg a legjobban, hogy sikerlt a meglepets, sokan rltek a viszontltsnak. Krtem, hogy a gyri tagsgom mellett k is fogadjanak maguk kz, mert ha ritkn is, de min-dig szvesen tallkozom velk. Van mit tanulnom tlk.

Szilvia beszmolt az egyeslet ves munkjrl s a 2014. vi tervekrl. ESZME djjal kitntettk Varga Imrt, aki betegtrsunkknt plda lehet mindannyiunk szmra. Dr. Cseh Botond SM Centrumvezet forvos r eladsban megismerhettk a legfrissebb SM-mel kapcsolatos szakmai hreket. A felesge (Cseh Olga) vezetsvel mkd nek-kar vidm karcsonyi dalokkal lepett meg bennnket.

Szem nem maradt szrazon. A Bartk Bla Zeneisko-la npzensz s npdalnekes tanr-dik elads nagyon tetszett. Az egytt elfogyasztott finom tlttt kposzta s az nnepi tortk utn a stemnyst verseny rszt-vevinek remekeit is megkstolhattuk.

A kzmves foglalkozs sokunknak kedves idtltst jelentett. Igazn jl elksztett, nagy lelkesedssel meg-valstott, sok ember munkjt dicsr nap volt. gy reztem mindenki rlt, aki ott lehetett.

A tanulsg szmomra az, hogy rendszeres (heti) tall-kozsaik, a gygykezelsekkel sszehangolt nekkari prbk a sokfle embert egy kzssgg kovcsoltk, kovcsoljk. Az, ahogy segt mdon egymsra figyelnek pl. krhzi tartzkods esetn ltogatjk egymst, vagy htkznapi gondok sorn is szmthatnak a msikra na-gyon j rzssel tlt el. A plyzati lehetsgek s egyb tmogatsok ismerete s felhasznlsa szintn nagy ers-sgk, pldartk.

rlk, hogy ismerhetem ket, hogy kzjk tartoz-hatom!

Kibvlt az SM-betegeket sszefog civil szervezetek hlzataNhny napja SM-betegek rdekeit kpvisel j civil szervezet alakult, a Pest Megyei Sclerosis Multiplex Egyeslet. 2014. prilis 8-n 17 rakor kezddtt Kis-tarcsn a Pest Megyei Flr Ferenc Krhz neurolgiai osztlynak orvosai s poli ltal SM-betegek rszre szervezett tallkoz. Kzel 50 SM-beteg, illetve hozz-tartoz jelent meg az sszejvetelen, amelyet Dr. Bartos Andrea neurolgus szakorvos nyitott meg. Dr. Pnczl Gyula Ph.D osztlyvezet forvos ksznttte a meg-jelenteket, majd Dr. Br Zita adjunktus, az SM-centrum vezetje tartott egy nagyon tmr, tartalmas s rdekes eladst az SM-rl. Ezt kvette Dr. Kelemenn Szntai Anita, az MSMBA elnknek kszntje. Nagyn Sira-

ky Szilvia az SMBOE ernyszervezetet mutatta be, majd az orszgos egyesletbe val tartozs jelentsgrl be-szlt. A Kistarcsai Flr Ferenc Krhz neurolgiai osz-tlyn 2014. janurtl mkdik SM-centrum. A rendez-vnyen ppgy, mint az SM-ambulancin a kontrollok sorn Pter Tnde s Kiss Tnde SM-nvrek gondos-kodtak a betegek elltsrl.

A rendezvny sorn 17 alapt taggal kimondtk a Pest Megyei Sclerosis Multiplex Egyeslet megalakulst s elfogadtk az egyeslet alapszablyt. Az egyeslet el-nknek Dr. Kopecsnikn Csirmaz Barbart vlasztot-tk. Az egyeslet alelnke Storcz Emese, titkra pedig Szab va lett. 19 rakor zrt az alakul kzgyls.

22

Nemzetkzi kitekintsGyurcz AnnAMriA

Atomska Banja, azaz Atomfrd rehabilitci s klns lmnyek SzerbibanSzerbiban, a Vujn s Bukovik hegysg lelsben, a Banje foly partjn tallhat egy aprcska telepls, Gornja Trepca, mely klnleges gygyvzforrsrl s az Atomska Banja rehabilitcis kzpontrl hres.

Az Atomska Banja vezetsge meghvsra ngy ma-gyar SM-betegnek nylt lehetsge oktberben egy kt-hetes komplex kra kiprblsra a krhzban.

Gornja Trepca egyetlen futcbl ll, amelyen vlta-kozva sorakoznak az jonnan ptett, szp, takaros kis hzak, szllk s a flig elkszlt, gyakran csak ssze-tkolt, elhagyatott, s az id martalkv lett kis kuny-hk, hzikk. rezhet a szegnysg, az emberek mg-is mindig mosolyogtak s jkedvek voltak. Br szerbl egyiknk sem tudott, az orosz s nmet nyelvtudsunk segtsgvel szinte tkletesen sikerlt kommuniklni velk. Kaptunk tlk almt, krtt, dit, vagy ppen meghvtak a lakss talaktott lakkocsi eltti kis te-raszkra kvzni.

A gygyvzforrs s a krltte felplt klinikai tmb, az Atomska Banja a vgtelen hosszsgnak tn f-utca vgn tallhat. A klinikai pletek mgtt mr csak a dimbes-dombos vidk, az risira ntt fk s a term-szet csndjben megbv, de lnk, bords-pirosas sz-nvel mr tvolrl is csalogat kis ortodox templom tallhat. Az egyszersgvel lenygz ikonosztzzal dsztett kis templomban mindenki megtallja azt a bel-s, csndes, boldog magnyt, ami mr-mr gygytan hat az ideltogat beteg lelkek szmra.

Az Atomska Banja egy rehabilitcis kzpont, ahol a gygytson kvl, azaz a modern balneo- s klmate-rpia segtsgvel zajl rehabilitcin tl klnsen nagy hangslyt fektetnek a prevencira, az egszsgmegr-zsre s a betegsgmegelzsre. A rehabilitcit vgz szakemberek, orvosok, gygytornszok, gygymassz-

23

rk stb. legfontosabb clkitzse, hogy a gygyulni v-gy pcienseket komplexen kezeljk, nemcsak a beteg-sgket, hanem az egsz szemlyisgket, a lelkket is poljk. s ppgy igaz ez a recepcisokra, a biztonsgi rkre, a konyhs nnikre, de mg a helybeli lakosokra is, akik kedves mosolyukkal s igyekezetkkel, hogy va-lamilyen kzs nyelv vagy kommunikcis eszkz se-gtsgvel beszdbe elegyedjenek velnk, mindig jkedv-re dertettek.

Az Atomfrdben elssorban sclerosis multiplexes, illetve egyb mozgsszervi neurolgiai s reumatolgiai betegek, valamint gasztroenterolgiai (emsztrendszeri), szv- s rrendszeri megbetegedsekkel kzd pciensek rehabilitcija s kezelse folyik. A betegek komplex balneoterpis kezelsben rszeslnek, amely magba foglalja a gygyfrdkrt s a klnbz gygyvizes kezelseket: a vz alatti sugrmasszzst, a termlsvny-vzben val frdst s az svnyvz belsleg val alkal-mazst ivkra formjban.

Az itt tallhat gygyvz alkli-hidrokarbontot, oli-gosvnyokat s szelnt tartalmaz. Igazn klnlegess az teszi, hogy a szoksos klium, kalcium, magnzium, ntrium, klorid, szulft, klr, brium, rz s cink svnyi anyagok mellett olyan, a gygyforrsokban csak ritkn tallhat elemeket is tartalmaz, mint az alklifmek k-z tartoz czium, a radon s a rdium, tovbb a rub-dium, strontium, ltium, kobalt, vandium, titn s urn. sszettele miatt enyhn radioaktv a 29,8C fokos ter-mlsvnyvz.

Sokan taln mg ma is megijednek a radioaktv terml-vztl a radikoaktivitsa miatt, hiszen kztudott, hogy a radikoaktivits, klnsen a radon kros az egszsgre s krnikus degeneratv betegsgeket, szervi s idegrend-szeri elvltozsokat okoz. A kros hatsok mellett ma mr azonban bizonytott a pozitv egszsggyi hatsa is, s alkalmazzk is a gygytsban haznkban is kln-flekppen: radonbarlangban lgzsterpiaknt, illetve a radontartalm termlfrdkben balneoterpiaknt. A radioaktv vz teht csak abban az esetben vlhat ve-szlyess, ha a megengedettnl jval nagyobb mennyi-sgben s huzamosabb ideig kerl a szervezetbe, azaz nem gygytsi cllal s nem gygyintzetben orvosi felgyelet mellett s rendszeres ellenrzs nlkl. Az Atoms-ka Banjaban a kra megkezdst minden esetben egy alapos neurolgiai s belgygyszati kivizsgls elzi meg, s ha az EKG vagy egyb vizsglatok, illetve egyb vagy korbbi betegsgek miatt ellenjavalt a gygyvz-kra alkalmazsa, nem engedlyezik a beteg szmra a balneoterpis kezelseket. A radioaktv hidro- s bal-neoterpinak is megvannak teht a szigor indikcii s kontraindikcii, azaz javallatai s ellenjavallatai. Fon-tos kihangslyozni, hogy ezek a kezelsek nem helyet-testhetik a gygyszeres kezelseket, hanem kiegszt terpiaknt alkalmazandk. A gygyszeres terpia fon-tossgt bizonytja, hogy az SM-betegeknek az immun-modulns injekcikat a krhz polinak a felgyelete mellett az orvosi szobban kellett beadniuk, vagy maguk az polk adtk be.

A frd- s ivkra formjban alkalmazott radioaktv svnyvz a brn keresztl s belsleg is kifejti gyulla-dscskkent s fjdalomcsillapt hatst. A kutatsok szerint az immunrendszerre is hat, immunolgiai folya-matokban val modull hatsval magyarzhat jt-kony hatsa a sclerosis multiplexes betegekre.

A hidroterpis kezelsek a termlsvnyvzben trtn passzv frdzsbl s vzalatti sugrmasszzs vagy tan-gentor kezelsekbl llnak. Ezek sorn az asszisztens egy rugalmas csbl nagynyoms vzsugrral masszrozza

24

a fjdalmas testrszeket, spasztikus izmokat. A masszzs s a vz hatkonyan csillaptja a fjdalmat, cskkenti az izomfeszlst s oldja a stresszt.

A gygyvizes kezelsen kvl alkalmazzk mg a szo-ksos rehabilitcis kezelseket: gygymasszzst, gygy-tornt, mgnesterpit, fizikoterpit s klmaterpit is. Az SM-betegek esetben alkalmazott kineziterpia, azaz gygytorna, jelents mrtkben eltr az itthon alkalma-zott gygytorntl. Sokkal radiklisabb, kml gygy-tornnak egyltaln nem nevezhet. A foglalkozsok l-talban egy vagy msfl rsak, kzppontjukban a specilis izomnyjt s lazt gyakorlatok, kimozgatsok llnak, amelyeket a gygytornszok vgeznek a betegeken. A ha-tkonysguk, eredmnyessgk viszont vitathatatlan, mivel valamennyink esetben nagymrtkben cskken-tette az izommerevsget, javtotta a koordincis zavart s bizonytalan jrst. A specilis gyakorlatsor rendszeres elvgzse s a gygytornszok folyamatos korriglsa segtsgvel kellkppen elsajtthatak a gyakorlatok, amelyeket a tovbbiakban otthon is nllan lehet alkal-mazni. Csak az els 23 alkalmat kellett tllni, utna mr a gygytorna is feldls volt, s a hazatrskor mr hinyzott.

A rehabilitcis kezelsek remek alkalmat adtak a Scle-rosis Multiplexes Betegek Orszgos Egyeslete (SMBOE) mr meglv s eredmnyesen mkd nemzetkzi kap-

csolatainak tovbbi bvtsre is. Az Atomska Banjt fleg Szerbibl, Montenegrbl, Bosznia-Hercegovi-nbl keresik fel a sclerosis multiplexben szenvedk, de sok SM-beteggel vehettk fel a kapcsolatot, akik Svjc-bl, Nmetorszgbl, Izraelbl, illetve Oroszorszgbl rkeztek. Fknt a Szentptervri SM szervezet nhny tagjval alaktottunk ki szoros kapcsolatot.

Sikeres trgyalsokat folytattunk a rehabilitcis int-zet igazgatjval s forvosval is tovbbi kzs szakmai rendezvnyek szervezsrl, nemzetkzi plyzatokon val kzs rszvtelrl, egyttmkdsekrl s a ma-gyarorszgi SM-betegek Gornja Trepca-ban trtn re-

habilitcis kezelsnek lehetsgeirl. A nemzetkzi kapcsolatpts sikert jelzi a Vajdasgi Sclerosis Mul-tiplex Szervezettel kttt Egyttmkdsi megllapo-ds, amelynek rtelmben treksznk kzs szakmai programok kidolgozsra, a hatron tli civil betegszer-vezettel val szoros kapcsolat s egyttmkds kiala-ktsra, nemzetkzi s EU-s plyzatokon, kzs pro-jektekben val rszvtelre.

Csak az els 23 alkalmat kellett tllni, utna mr a gygytorna is feld-ls volt,

25

Gl GABriellA

A Lengyel SM Trsasg parlamenti vitanapjaA Lengyel SM Trsasg (PTSR) parlamenti csoportja 2013. szeptember 24-n tartotta immr 2. parlamenti vi-tanapjt a Lengyel Parlamentben. A parlamenti csoport 2009-ben alakult, kldetse, hogy egy egysges, tfog elltsi rendszert alaktson ki az SM-betegek rdekben, egszsggyi, szocilis s jogi terleteken is. Lengyelor-szgban krlbell 45.000 SM-beteget tartanak nyilvn.

Az esemny fkuszban az SM trsadalmi kltsgeinek megvitatsa llt, az SM-mel l betegek szempontjbl meg-kzeltve. A rendezvny dszvendge az EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) elnke, John Golding volt, aki vitaindtknt eladst tartott az eurpai SM-betegek let-krlmnyeirl, letminsgrl, ismertette azokat az ed-digi tanulmnyokat, amelyek megmutatjk az eurpai tag-llamokban fellelhet klnbsgeket. Hangslyozta, hogy a legtbb orszgban nemcsak a betegek kzvetlen pnzgyi kltsgeit (pl. krhzi kezels, gygyszerek) veszik figye-lembe; ez a betegsg hatssal van a hozztartozkra is (ki-merltsg, munkahelyi gondok), amely mr trsadalmi prob-lma, s az letsznvonal cskkenshez vezet a csaldokban.

t kvette Dr. Gisela Kobelt elemzse az SM trsa-dalmi kltsgeirl a fentiek alapjn.

A vitanapon jelen volt Dr. Wojciech Matusewicz, aki a Lengyel Egszsggyi Technolgiai Intzet (HTA) elnke, s azokat a lehetsgeket tanulmnyozza, ho-gyan lehetne megszntetni a jelenlegi helyzetet az SM gygykezelsnek terletn Lengyelorszgban. Jelenleg ugyanis csak 5 vig kapnak a betegek llamilag finansz-rozott gygyszereket/kezelst, utna a soron kvetkez j betegek kaphatjk csak.

Az Orszgos Egszsggyi Pnztr kpviselje szintn a felszlalk kztt volt, elmondta, hogy milyen prob-lmk llnak fent az SM-betegek kezelsnek finansz-rozsa tern.

Krzysztof Selmaj neurolgus professzor szakrtknt volt jelen az esemnyen: eladst tartott az j, innovatv kezelsekrl s a jelenleg alkalmazott szemlyre szabott terpikrl.

Az esemnyt a Neuropozytywni Foundation szervez-te, Lengyelorszg mellett tbbek kztt Magyarorszg, Szlovkia s Csehorszg betegszervezetei is kpviseltet-tk magukat.

Christoph Thalheim, az EMSP klgyekrt felels igazgatja megfigyelknt lt a kznsg soraiban.

BudAvri MriASM-nvr, vASzAry koloS krhz eSzTerGoM

SM-nvr konferencia Mnchenben2013 szeptemberben az a megtiszteltets rt tizenegy SM-nvrt s engem, hogy meghvst kaptunk a 2013. november 2324. kztt Mnchenben megrendezsre kerl Biogen Idec Gygyszergyr ltal szervezett SM-nvrek/-polk nemzetkzi tallkozjra.

Izgatottan vrtuk a tallkozt, hiszen neknk, SM-be-tegekkel foglalkoz polknak, ritkn van lehetsgnk rszt venni nemzetkzi konferencin. Elksrt minket a magyarorszgi Biogen Idec hrom kpviselje is.

Az Eurpai Unin kvl Kanadbl is rkeztek koll-gk, kzel 200 egszsggyi szakember rszvtelvel zajlott a konferencia. A rendezvny f tmja az SM-be-tegek lelki s fizikai letminsgnek kezelse, vezetse s rtkelse volt az SM-nvrek szemszgbl, valamint az SM-nvrek megerst szerepe az SM kezelsben.

Az els nap programja egy rvid kisfilm megtekint-svel kezddtt Mnchen nevezetessgeirl.

Utna kvetkezett a szakmai rsz, mely nem az lta-lban megszokott mdon, eladsok formjban zajlott, hanem mhelymunkk, esetmegbeszlsek s kerekasz-

tal-beszlgetsek keretben. Az els nap szakmai prog-ramjnak a kzppontjban az SM-betegek mentlis s fizikai letminsge llt. Ezutn interaktv esetmegbe-szlsek kvetkeztek, melyeket Sabine Vogel klinikai pol, Dr. Til Menge neurolgus (Nmetorszg), Dr. Anita Rose neuropszicholgus, Karen Vernon (Egyeslt Kirlysg), Diane Lowden klinikai SM-nvr (Kanada) vezettk. Ezt kveten vlaszoltak az elhangzottakkal kapcsolatban felmerlt krdsekre. Nagy hangslyt fek-tetve az polk fontos szerepre.

A msodik nap programja is hasonlan zajlott, a konfe-rencia tmja az SM-betegek kezelsnek megkezdse volt.

A konferencia megerstett abban, hogy mi magyar-orszgi SM-nvrek is hatkonyan s jl vgezzk fel-adatunkat.

Megksznm a lehetsget a Biogen Idec-nek, hogy rszt vehettnk a nemzetkzi tallkozn, a korrekt szervezst, a magyar tolmcsok biztostst. Remlem, munknkban eredmnyesen tudjuk hasznostani az ott szerzett tapasztalatokat.

26

Kreatv mhely alkotsainkFelMry klrA

Interj Hadova HortenzivalAz SM betegek kztt egyre tbb a fiatal. Aktvak, ta-nulnak, dolgoznak, gyerekeket nevelnek, titkoljk vagy harcosan viselik betegsgket, igyekeznek minl tovbb megllni a lbukon. A sz legszorosabb rtelmben. gy tesznek, mintha nem lebegne a fejk felett a kimondott diagnzis, s lmodnak egy flelem nlkli letet. Fes-tenek, rnak, alkotnak. Sajt 8 ves SM trtnetem alatt szznl is tbb betegtrsat ismertem meg, akik mind r-zkenyebbek az tlagnl, mvszi ambciik segtik n-kifejezsket. Ki fjdalmasan, ki letvidman mesli el bels trtnseit. Azt a bizonyos szavak kzti csendet. E kt verssel szeretnm bemutatni egyikket, az lnven r Hortenzit.

AJC ciklus 1. Minden annyira vicces hogya szdlsben hullmzik a vilgfjdalom s kacagokfuttban a szlnek s engedem hogy trtnjen velem egy vget nem r kacaj a shajban mely elnyel tged is s ket is s a fk rgyein a kis szszmszk vokljban eggy csendl a zizz.

(2006)

ne nzz ne szljne hallj csakengedd csak hagyd hogyjjjn s menjenkeresztl rajtada fny a sza csend hafj egy shajoly knnyszell rezzen ahajad szllaz gen egykismadr

(2007)

Fogadjuk t olyan szeretettel, mint ahogy mutatja meg napsugaras lelkt neknk.FK: Hadova Hortenzia nven rsz. Mirt az lnv?

HH: Mindkt verset egy korbbi letszakaszomban rtam egy msik nven, amit azta mr nem hasznlok, br van