¿que es empoderar a un paciente neurológico?
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Evidencias sobre empoderamiento de pacientes crónicos especialmente en el ámbito de las patologías neurológicas: epilepsia, cefaleas y demencias como Enfermedad de AlzheimerTRANSCRIPT
¿Qué es Empoderar a un Paciente Neurológico?
David A. Pérez MartínezSección de Neurología
Hospital U. Infanta Cristina. Parla – [email protected]
@daperezm
Información Médica
Durante más de 2.000 años hemos mantenido el mismo tipo de relación
médico - paciente
Entre el Paternalismo y el AutoritarismoEntre el Paternalismo y el Autoritarismo
Información Médica
“Cuando queramos su opinión ya se la daremos
nosotros…”
“Cuando queramos su opinión ya se la daremos
nosotros…”
Internet y su impacto
El invento con mayor éxito de la historia de la
humanidad
E-health / Salud 2.0
Multidispositivo Usuario centro todo
Inteligencia
Colectiva
USUARIO
Tim O´Reilly: conferencia 2004
CloudComputing
RedesSociales
You tubeFlickr
Wikipedia
Paciente Empoderado
Más del 80 % usuarios emplean la
red para buscar información médica
Paciente Empoderado
Nuevo Paciente Empoderado
“Lo siento Doctor, según Internet,
de nuevo no estoy de
acuerdo…”
• Fomentar la formación y la
información adecuada en
paciente crónicos.
• Fomentar la pro-actividad.
• Co-responsabilizarse de la
asistencia médica.
• Generar sinergias entre médico,
paciente y familia/cuidador.
¿Qué es empoderar?
Che H-L et al. J Nurs Res. 2006
• Mejorar la independencia del paciente/cuidador.
• Posibilita la participación en la toma de decisiones.
• Mejorar el cuidado y la seguridad del paciente.
• Mejorar la adherencia al tratamiento.
Objetivos de Empoderar
Che H-L et al. J Nurs Res. 2006
¿Hay evidencias para empoderar pacientes y
cuidadores?
Evidencias para Empoderar
Coulter et al. BMJ. 2007
• Gran heterogeneidad en las intervenciones.
• Gran variedad de patologías y circunstancias específicas.
• Estudios de calidad subóptima.
Evidencias para Empoderar
Evidencias para Empoderar
Coulter et al. BMJ. 2007
Evidencias para Empoderar
Mayoría de los estudios obtuvieron beneficio.
Beneficio fue más llamativo en siguientes
aspectos:
Mejora en nivel de información del paciente sobre su
enfermedad.
Reducción de consumo de recursos sanitarios.
Mejora en la seguridad del paciente.
Mejora en el control de las complicaciones de la
enfermedad.
¿Hay evidencias para empoderar pacientes y
cuidadores en Epilepsia?
Empoderar en Epilepsia
Empoderar en Epilepsia
El problema del
cumplimiento terapéutico en
el adolescente.
Sólo un 23% de los adolescentes
confiesan cumplir
“completamente” y hasta un
17% confesaban no seguir
prácticamente nada…Kyngas H. Compliance of adolescents with chronic diseases. 2000
Empoderar en Epilepsia
Objetivo: cumplimiento terapéutico en la
epilepsia.
Estudio Smithson en al (2013):
Pacientes con epilepsia de hasta
un 41% se quejaba de escasa
Información recibida… y el
cumplimiento era más deficiente en los más
jóvenes.
* Posible relación con la muerte súbita en
epilépticos.
Empoderar en Epilepsia
Evidencia beneficio de los programas de
educación integrales en epilepsia.
Reciente estudio de Li et al (2013) con 360
participantes demostró un control >50% crisis en
79,8% vs 61% (p<0,05) a favor grupo
educacional.
¿Hay evidencias para empoderar pacientes y cuidadores en Cefaleas?
Empoderar en Cefaleas
• Evidencias en dolor asociado a cáncer y dolor crónico no tumoral.
Empoderar en Cefaleas
Morlion B et al. Current Medical Research and Opinion. 2011Chou P-L et al. Journal of Clinical Nursing. 2011.
• Una herramienta de gran valor en la profilaxis de dolor craneo-cervical.
• Metodología: educación y ejercicios relajación
Empoderar en Cefaleas
Mongini F, et al. PLoS One. 2012
• 100 pacientes consecutivos aleatorizados.
• Metodología: 3 jornadas didácticas intensivas.
• A los 6 meses: Clara mejoría en control de las migrañas medido con MIDAS 24 vs 14 p<0,05
Empoderar en Cefaleas
Rothrock JF et al. Headache 2006
¿Hay evidencias para emponderar pacientes y
cuidadores en Demencias y Enf. Alzheimer?
Evidencias en Demencias
• Estudio abierto clínico aleatorizado 88 pacientes de Nomura et al (1):– Intervención de 32 h. de formación durante 6
meses.– Menor tasa de institucionalización.– Mejora calidad vida en cuidador y menor
grado de sobrecarga. – Mantiene el efecto a 12 meses.
Evidencias en Demencias
1. Nomura et al. Int J Nurs Stud. 2009
• Estudio Europeo de Dahlrup et al (2011):
– Intervención durante 2h/semana sólo 5 semanas.
Evidencias en Demencias
1.Dahlrup et al. Clin Interv Aging. 2011
• Estudio Europeo de Dahlrup et al (2011):
– Beneficio discreto en actividades de la vida diaria.
– Mantenía el beneficio hasta 18 meses después.
Evidencias en Demencias
1.Dahlrup et al. Clin Interv Aging. 2011
• Estudio en marcha con 220
cuidadores/pacientes por Cheng et al (1).
– Seguimiento de hasta 30 meses.
– Estudio aleatorizado y controlado, evaluación
ciega.
– Resultados en 2014-15…
Evidencias en Demencias
1. Cheng et al. Trials. 2012
• Paciente Empoderado tiene:
- Mayor capacidad de decisión.
- Control de su síntomas.
- Mejores resultados clínicos.
- Y posiblemente sea una
intervención más eficiente para el
sistema sanitario…
¿Qué beneficios buscamos?
• El paciente del S. XXI participará de
manera más activa en su problema de salud.
• El paciente empoderado aporta
beneficios para la seguridad, adherencia
tratamiento y consumo de recursos.
• El paciente empoderado no es una
amenaza, es una oportunidad para el
Sistema Sanitario …
Conclusiones