raminta maciūnaitė biopsichosocialiniŲ problemŲ …
TRANSCRIPT
ŠIAULIŲ UNIVERSITETAS
SOCIALINĖS GEROVĖS IR NEGALĖS STUDIJŲ FAKULTETAS
SVEIKATOS STUDIJŲ KATEDRA
Sveikatos edukologijos (specializacija - visuomenės sveikatos ugdymas)
studijų programa, IV kursas
Raminta Maciūnaitė
BIOPSICHOSOCIALINIŲ PROBLEMŲ ĮTAKA EPILEPSIJA SERGANČIŲ
ASMENŲ GYVENIMO KOKYBEI
Bakalauro baigiamasis darbas
Bakalauro darbo vadovė:
Prof. dr. Ingrida Baranauskienė
Šiauliai
2014
2
Bakalauro darbo santrauka
Bakalauro darbe analizuojama biopsichosocialinių problemų įtaka epilepsija sergančių
asmenų gyvenimo kokybei. Šio darbo tikslas - ištirti biopsichosocialinių problemų įtaką epilepsija
sergančių asmenų gyvenimo kokybei.
Tyrime dalyvavo 107 epilepsija sergantys asmenys, kurių amţius nuo 20 iki 69 metų.
Apklausa buvo atlikta 2014 metų kovo – balandţio mėnesiais.
Anketinės apklausos metodu siekta išsiaiškinti epilepsija sergančių asmenų
biopsichosocialines problemas, įvertinti epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybę. Anketinės
apklausos rezultatai panaudoti ištirti biopsichosocialinių problemų įtaką epilepsija sergančių
asmenų gyvenimo kokybei.
Tyrimo metu išsiaiškinta, jog epilepsija sergantys asmenys susiduria su daugybe
biopsichosocialinių problemų, kurios daugiau ar maţiau varţo sergančiųjų gyvenimą, menkina jo
kokybę. Išsiaiškinta, jog epilepsija sergantys asmenys nėra patenkinti savo gyvenimo kokybe ir
norėtų ją keisti. Galima teigti, kad daugiausiai įtakos epilepsija sergančių asmenų gyvenimo
kokybei turi darbas ir/ar uţimtumas, visuomenės poţiūris, patiriamas stresas ir/ar nerimas, šeimos
narių ir/ar artimųjų pagalba bei pačių sergančiųjų nuostatos į save, ligą bei visuomenę. Respondentų
teigimu jų gyvenimo kokybę galėtų pagerinti geresnės gydymo sąlygos bei jų pačių noras ir
pastangos integruotis į visuomenę, taip pat didesnis informacijos apie epilepsiją sklaidumas.
Parengtos rekomendacijos gyvenimo kokybės gerinimo tema epilepsija sergantiems
asmenims bei visuomenei.
Esminiai žodžiai: epilepsija, epilepsija sergantys asmenys, biopsichosocialinės problemos,
gyvenimo kokybė, gyvenimo kokybės gerinimas.
3
Turinys
Bakalauro darbo santrauka ............................................................................................................... 2
Įvadas .................................................................................................................................................. 4
1 skyrius. ASMENŲ, SERGANČIŲ EPILEPSIJA, BIOPSICHOSOCIALINĖS PROBLEMOS
IR GYVENIMO KOKYBĖ .............................................................................................................. 6
1. 1. Epilepsijos samprata .................................................................................................................6
1. 1. 1. Epilepsija ......................................................................................................................... 6
1. 1. 2. Epilepsijos rizikos veiksniai ............................................................................................. 7
1. 1. 3. Epilepsijos klasifikacijos .................................................................................................. 8
1. 1. 4. Epilepsijos priepuoliai ...................................................................................................... 8
1. 1. 5. Asmenybės pakitimai sergant epilepsija ........................................................................ 11
1. 2. Biopsichosocialinių problemų ir gyvenimo kokybės sąveikos ypatumai ...............................11
1. 2. 1. Epilepsija sergančių asmenų biopsichosocialinės problemos ........................................ 11
1. 2. 2. Epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybė............................................................. 18
2 skyrius. BIOPSICHOSOCIALINIŲ PROBLEMŲ ĮTAKOS EPILEPSIJA SERGANČIŲ
ASMENŲ GYVENIMO KOKYBEI TYRIMAS .......................................................................... 22
2. 1. Tyrimo metodika ir eiga .........................................................................................................22
2. 2. Tyrimo dalyviai .......................................................................................................................23
2. 3. Biopsichosocialinių problemų įtakos epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybei tyrimo
rezultatų analizė ..............................................................................................................................25
2. 3. 1. Respondentų ţinios apie epilepsiją ................................................................................ 25
2. 3. 2. Biologinės problemos ..................................................................................................... 27
2. 3. 3. Socialinės problemos ..................................................................................................... 29
2. 3. 4. Psichologinės problemos ................................................................................................ 32
2. 3. 5. Gyvenimo kokybė ir jos gerinimas ................................................................................ 33
Išvados .............................................................................................................................................. 38
Gyvenimo kokybės gerinimo rekomendacijos epilepsija sergantiems asmenims ...................... 40
Rekomendacijos visuomenei, kaip pagerinti epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybę . 41
Literatūra ......................................................................................................................................... 42
Summary .......................................................................................................................................... 46
PRIEDAI .......................................................................................................................................... 47
4
Įvadas
Temos aktualumas. Šiuo metu epilepsija yra viena labiausiai paplitusių galvos smegenų
ligų. Pasaulio sveikatos organizacijos ir Tarptautinio epilepsijos biuro tyrimų duomenimis, nuo šios
ligos kenčia 1 – 2 procentai pasaulio gyventojų, daugiausia vaikai, paaugliai iki 20 metų ir vyresnio
amţiaus ţmonės (Vigue, 2007). Epilepsija serga 10 kartų daugiau ţmonių nei išsetine skleroze.
Manoma, kad pasikartojančius priepuolius patiria maţdaug 7 iš 1000 vaikų, jaunesnių kaip 16 metų,
ir 1 iš 200 suaugusiųjų. 75 procentai atvejų ji diagnozuojama ne vyresniems kaip 20 metų
ţmonėms, tačiau epilepsinis sindromas labai padaţnėja ir vyresniems kaip 60 metų ţmonėms
(Vaitkaitis, Pranskūnas, 2008). Viena pagrindinių problemų, su kuriomis susiduria epilepsija
sergantys ţmonės, yra aplinkinių neišmanymas apie šią ligą. Dėl neišmanymo epilepsiją gaubia
baimė, paslaptingumas ir net mėginama išstumti ja sergančius ţmones iš visuomenės. Reikia
įsidėmėti, kad epilepsija yra neuţkrečiama neurologinė, o ne psichikos liga, ne protinis atsilikimas
(Vigue, 2007).
Lietuvos Respublikos Sveikatos apsaugos ministerijos Higienos instituto Sveikatos
informacijos centro (2013) duomenimis 2012 metais Lietuvoje epilepsija sirgo 6,7 vaikai (0 – 17
metų) 1000-čiui gyventojų ir 37,4 suaugusieji (nuo 18 metų) 1000-čiui gyventojų, kai 2011 metais
sirgo tik 34,0 suaugusieji (nuo 18 metų) 1000 gyventojų. Ligotumas epilepsija ir epilepsine būkle
Šiaulių mieste 2012 metais buvo 784,46 ţmonės 100000-čiui gyventojų, tai yra net 48,61 ţmonėmis
100000-čiui gyventojų daugiau nei 2011 metais. Šie statistiniai duomenys rodo, kad sergamumas ir
ligotumas epilepsija ir epilepsine būkle kasmet vis didėja tiek Šiaulių mieste, tiek visoje Lietuvoje.
Epilepsija sergantys asmenys susiduria su daugeliu biopsichosocialinių problemų, kurios
kenkia jų gyvenimo kokybei ir pilnatvei. Viena iš šių epilepsija sergančių ţmonių problemų yra jų
liga. Tačiau taip pat jie susiduria ir su socialinių ryšių, lavinimosi, įsidarbinimo sunkumais.
Epilepsija sukelia daug nepageidaujamų psichologinių ir socialinių problemų: daţnai sergantiesiems
pasireiškia depresijos simptomai, nerimas (Butvilas, et al., 2010b), socialinė izoliacija, sergantieji
daţniau nesusituokę, nedirbantys ar turintys invalidumą (Warlow, 2007). Butvilas ir kiti (2010b)
teigia, kad sergančiųjų epilepsija gyvenimo pilnatvė bei integracija į visuomenę priklauso ne tik nuo
ligos simptomų (priepuolių daţnio bei sunkumo), bet ir nuo paciento asmeninės bei visuomenės
nuostatų. Jauni asmenys, sergantys epilepsija, gyvena suvarţytą, nevisavertį gyvenimą. Gyvenimo
kokybei ir pilnatvei įtakos turi įvairūs veiksniai: ligos ypatybės, medicininė pagalba,
nepageidaujamas antiepileptinių vaistų veikimas, sergančiųjų asmenybės veiksniai, visuomenės
5
ţinių apie epilepsiją lygis, aplinkinių poţiūris, socialinė sistema, ekonominė šalies padėtis, teisės
aktai (Butvilas, et al., 2010a).
Lietuvoje sergantieji epilepsija pasigenda visapusiškos prieţiūros. Anksčiau teiktos sveikatą
grąţinančio gydymo paslaugos buvo grįstos vien fizinės medicinos metodais (taikyta fizioterapija,
masaţas, vandens procedūros), o šiuo metu tai apskritai nevykdoma (Buvilas, et al., 2010b).
Taigi, gyvenimo kokybei ir pilnatvei biopsichosocialinės problemos tikrai daro tam tikrą
įtaką. Šiuo tyrimu bus išsiaiškinama visų prieš tai minėtų problemų ir prieţasčių įtaką epilepsija
sergančių asmenų gyvenimo kokybei.
Tyrimo objektas. Biopsichosocialinių problemų įtaka gyvenimo kokybei.
Tyrimo tikslas. Ištirti biopsichosocialinių problemų įtaką epilepsija sergančių asmenų
gyvenimo kokybei.
Tyrimo uţdaviniai:
1. Remiantis mokslinės literatūros analize, atskleisti epilepsijos ir biopsichosocialinių
problemų įtaką epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybei.
2. Naudojant anketinės apklausos metodą, išsiaiškinti asmenų, sergančių epilepsija,
biopsichosocialines problemas.
3. Įvertinti epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybę.
4. Ištirti biopsichosocialinių problemų įtaką epilepsija sergančių asmenų gyvenimo
kokybei.
Tyrimo metodai:
1. Mokslinių šaltinių teorinė analizė.
2. Kiekybinis tyrimo metodas - anketinė apklausa.
3. Statistinė duomenų analizė.
Tyrimo dalyviai (respondentai): Tyrime dalyvavo 107 epilepsija sergančių asmenų,
kuriems anketa buvo pateikta tiesiogiai ir internetiniu būdu.
Bakalauro darbo struktūra. Šį bakalauro baigiamąjį darbą sudaro: santrauka lietuvių
kalba, įvadas, 2 skyriai, išvados, rekomendacijos, analizuotos literatūros sąrašas (48 šaltiniai),
priedai (tyrimo objekto operacionalizacija, anketos pavyzdys). Tyrimo duomenis iliustruoja 18
paveikslų. Darbo apimtis 47 psl.
6
1 skyrius. ASMENŲ, SERGANČIŲ EPILEPSIJA,
BIOPSICHOSOCIALINĖS PROBLEMOS IR GYVENIMO KOKYBĖ
1. 1. Epilepsijos samprata
1. 1. 1. Epilepsija
Epilepsija yra viena iš seniausių tyrinėtų ligų. Pirmasis ţinomas rašytinis šaltinis, kuriame
paminėta epilepsija, yra babiloniečių dantiraštis. Prieš daugiau nei 3000 metų jame paminėta
epilepsija, kuri buvo laikoma velnio ar demonų apsėdimu. Vėliau, maţdaug prieš 3500 metų ta pati
epilepsijos koncepcija buvo pateikta graikų rašytiniuose šaltiniuose. Senovės graikai manė, kad tik
dievai gali sukelti nevaldomus traukulius, o po jų grąţinti asmenį į pradinę padėtį be jokių kitų ligos
poţymių (Smithson, Walker, 2012).
Hipokratas epilepsijos priepuolį aprašė traktate „Šventumo liga“. Jis teigė, kad ji yra
peveldima, kad ligonio smegenyse yra tam tikrų pakitimų. O XIX a. pabaigoje anglų
neuropatologas J. Dţeksonas nurodė, kad epilepsija gali pasireikšti ir be priepuolių, o epilepsiją
primenančius priepuolius gali sukelti ir smegenų paţeidimas (Kriščiūnas, 2002b). Net ir šiandien
traukulių priepuoliai yra bauginantys, lydimi nesupratimo.
Epilepsija (gr. epilepsia – sugriebimas, pagavimas, uţvaldymas), arba nuomaris, - lėtinė
nervų liga, kuriai būdingi įvairūs priepuoliai, tam tikri asmenybės pakitimai, kartais progresuojantys
iki silpnaprotystės (Kriščiūnas, 2002a). Įvairūs autoriai epilepsiją apibūdina skirtingai, pritardamai
ar nepritardami kitų išvestoms teorijoms. Vaitkaitis, Pranskūnas (2008) epilepsiją apibūdina kaip
būklę, kuriai būdingi pasikartojantys, su centrine nervų sistema susiję priepuoliai. Epilepsija yra
sutrikimų grupė, o ne atskira būklė. Epilepsija apima daugybinius smegenų sutrikimus (Crawford,
Marshall, 2013) bei siejasi su įvairiomis kitomis galvos smegenų ligomis (Kriščiūnas, 2002a).
Reimeris (2000) teigia tai, kad, priklausomai nuo skirtingų epilepsijos priepuolio formų (išplėstiniai
ir vietiniai traukuliai, maţieji (petit mal) epilepsijos priepuoliai), liga gali įvairiai pasireikšti,
pavyzdţiui, produktyvia psichoze, pritemusia sąmone, epileptiniais asmenybės pakitimais ir
demencija, daţnai ir smegenų organinių paţeidimų sukeliamais ir psichiogeniniais priepuoliais.
Subačiūtė ir Šeškevičius (2009) epilepsiją apibūdina kaip lėtinį polietiologinį neurologinio
pobūdţio sutrikimą, pasireiškiantį kartotiniais epilepsijos priepuoliais. Epilepsijos priepuolį galima
apibrėţti kaip staigų, nevalingą, laikiną elgesio pakitimą, apimantį sąmonės, judėjimo, jutimų,
autonominės (vegetacinės) nervų sistemos pokyčius su smegenų elektriniais išlydţiais. Savaiminiai
7
priepuoliai – priepuoliai, kurie tiesiogiai nesusiję su išoriniu veiksniu (karščiavimu, trauma,
neuroinfekcija, insultu, intoksikacija, metaboliniais sutrikimais).
Epilepsija diagnozuojama tada, kai paciento gyvenime yra įvykę kartotinių (du ir daugiau)
neprovokuotų (t. y., nesusijusių su jokia ūmine ţinoma išorine prieţastimi) epilepsinių priepuolių.
Kartais epilepsijos diagnozę galima nustatyti ir po vienintelio priepuolio (kai yra akivaizdūs
specifiniai pokyčiai elektroencefalogramoje, epilepsija šeimoje ir kt.) (Subačiūtė, Šeškevičius,
2009).
1. 1. 2. Epilepsijos rizikos veiksniai
Aiškios priepuolių prieţasties, sergant epilepsija, paprastai nustatyti nepavyksta. Kaip ir
daugelį kitų ligų, susirgimą epilepsija lemia aplinkos ir genetinių veiksnių derinys (Vaitkaitis,
Pranskūnas, 2008). Subačiūtė ir Šeškevičius (2009) teigia, kad epilepsijos rizikos veiksniais gali
būti įgimtos malformacijos, vidutinė ar sunki galvos trauma, ypač jei yra kiaurinis galvos
suţalojimas, insultas, encefalitas, arterinė-veninė malformacija, navikai, bakterinis meningitas,
Alzheimerio liga, vaistai, alkoholis.
Epilepsiją sukeliantys rizikos veiksniai yra skirstomi pagal pacientų amţiaus grupes:
2–20 metų pacientams pirminės epilepsijos prieţastys yra gimdymo trauma, infekcija,
trauma ir genetiniai veiksniai. Maţiems vaikams traukulius sukelti gali pakilusi
temperatūra (Dembinskas, 2003), epilepsija vaikai taip pat suserga dėl vystymosi,
medţiagų apykaitos sutrikimų (Vaitkaitis, Pranskūnas, 2008).
20–30 metų asmenims epilepsija įvyksta dėl traumos, galvos smegenų naviko,
kraujagyslių ligos; Taip pat įtakos turi ir infekcijos (meningitas, encefalitas, smegenų
abscesas, parazitai), dideli viso organizamo veiklos sutrikimai (elektrolitų pusiausvyros
sutrikimas, gliukozės ar deguonies trūkumas ir kita) (Vaitkaitis, Pranskūnas, 2008).
Po 50 metų pirminės epilepsijos prieţastys yra smegenų kraujotakos ligos ir metastazinis
galvos smegenų navikas, aterosklerozė, acidozė, susilaikant nuo alkoholio, metaboliniai
sutrikimai, pvz., uremija, elektrolitų pusiausvyros sutrikimas, Alzheimerio liga ir kitos
neurodegeneracinės ligos ir idiopatinės prieţastys, dehidratacija (Subačiūtė, Šeškevičius,
2009).
Manoma, kad apie 40 procentų pacientų turi bent vieną artimą giminaitį, kurį taip pat
ištinka priepuoliai. Sergantiems arba turintiems rizikos veiksnių susirgti ţmonėms priepuolius gali
sukelti miego trūkumas, fizinė ir emocinė įtampa, blykčiojančios šviesos, netinkamas vaistų nuo
epilepsijos vartojimas (Vaitkaitis, Pranskūnas, 2008). Jei epilepsija serga abu sutuoktiniai, vaikų
8
turėti nepatartina – jiems gresia ta pati liga, o jei tik vienas – reikia labai saugoti nėščios moters ir
vaiko sveikatą – vengti ligų ir vaiko galvos traumų (Kriščiūnas, 2002b). Remiantis kelių eismo
įstatymu, sergantys epilepsija ţmogus negali turėti vairuotojo paţymėjimo, nes daţnas šviesos ir
tamsos kaitaliojimasis arba stiprūs šviesos impulsai, pavyzdţiui, vaţiavimas tamsoje priešais kitas
mašinas, vaţiavimas tuneliu apšviestomis lubomis gali dirginti smegenis ir sukelti priepuolį. Norint
gauti paţymėjimą, ţmogus, sergantis epilepsija, turi nepatirti priepuolių maţiausiai dvejus metus
(Subačiūtė, Šeškevičius, 2009).
Dėl daugybės rizikos veiksnių, kurie gali daryti įtaka epilepsijai ir epilepsijos priepuoliams
atsirasti, kai kurie mokslininkai ją laiko multifaktorine liga (Kriščiūnas, 2002a).
1. 1. 3. Epilepsijos klasifikacijos
Epilepsija skirstoma į įgimtą (geninę) ir simptominę, arba pirminę ir antrinę (Subačiūtė,
Šeškevičius, 2009). Geninė (įgimta) epilepsija yra skirstoma į idiopatinę ir kriptogeninę, kurių
preiţastys nėra ţinomos. Anksčiau ypatinga reikšmė buvo teikiama paveldėjimui. Šiandien yra
nustatyta, kad smegenų jautrumas ir polinkis į traukulius nevienodas (Kriščiūnas, 2002). Epilepsija
daţniau serga kairiarankiai arba dešiniarankiai-ambideksai, taip pat daţniau serga vyrai nei
moterys.
1. 1. 4. Epilepsijos priepuoliai
Epilepsija – galvos smegenų liga, kuriai būdingi nuolat pasikartojantys epilepsiniai
priepuoliai (Warlow, 2007). Yra dvi pagrindinės priepuolių grupės: ţidininiai ir išplitę
(generalizuoti) (Subačiūtė, Šeškevičius, 2009).
Epilepsijos priepuoliai yra klasifikuojami į generalizuotus (išplitusius priepuolius) ir į
ţidininius (dalinius) priepuolius.
Generalizuoti (išplitę) priepuoliai. Generalizuoti priepuoliai neturi ţidinio, o apima abu
smegenų pusrutulius. Generalizuoti priepuoliai skirstomi į: toninius-kloninius traukulius, absansus,
miokloninius traukulius, toninius traukulius, atoninius priepuolius, kloninius traukulius.
Toniniai- kloniniai traukuliai – vadinamieji (grand mal) traukuliai pereina tam tikras fazes:
prodromą, priepuolio (toninę-kloninę) ir popriepuolinę. Prodromas. Kai kurie ligoniai (o kartais ir
jų artimieji) nujaučia, kad greit įvyks priepuolis, nes būna prodromo simptomai. Pirmiausia
pablogėja savijauta, padidėja nervingumas, sutrinka miegas, pajuntamas bendras silpnumas, skauda
galvą, plaka širdis, ligonis būna susijaudinęs. Šie negalavimai trunka keletą valandų ar net 2 – 3
9
dienas. Iš šių simptomų ligonis nujaučia, kad greitai įvyks priepuolis. Dėl to stengiamasi neišvykti
iš namų, kad priepuolis neištiktų gatvėje, darbe ar kitoje nepalankioje vietoje ar situacijoje,
stengiamasi nesimaudyti, daugiau pagulėti, nebūti tokioje vietoje, kurioje priepuolio metu įmanoma
susiţaloti (Kriščiūnas, 2002a).
Prieš prasidedant didţiajam priepuoliui, dauguma ligonių kelias sekundes jaučia baimę,
nerimą, uţuodţia nemalonius kvapus, akyse jiems švysteli, pasigirsta triukšmas, muzika ir panašiai.
Ši būsena vadinama aura (gr. aura – dvelkimas). Daţniausiai pasitaikanti sensorinė aura, kuriai
būdinga įvairūs pojūčiai jutimo organuose. Kai būna regėjimo aura, ligonis mato aplinkinius daiktus
ryškiomis spalvomis. Kai pasireiškia klausos aura, jis girdi nesamus garsus, balsus, bildesius,
muziką. Uoslės aurai būdingas keistas, bjaurus kvapas. Visceralinė aura pasireiškia nemaloniais
pojūčiais po krūtine, pykinimu, vėmimu, smarkiu širdies plakimu. Motorinei aurai būdinga
stereotipiniai judesiai (impulsyvus bėgimas, sukimasis vietoje). Psichinė aura yra tokia, kai ligonis
išgyvena kaţką klaikaus, baisaus, grėsmingo. Daţniausiai ligonis visada patiria to paties tipo aurą,
kuri išlieka jo atmintyje, jis ją vertina kritiškai (Kriščiūnas, 2002a).
Priepuolio (toninė-kloninė) fazė prasideda staigiu sąmonės netekimu. Toninės fazės metu
yra didelis toninis valingų raumenų susitraukimas, kūnas sustingsta ištiestomis rankomis ir kojomis.
Išsiverţia riksmas, kuris gerai girdimas dėl forsuoto oro iškvėpimo per uţdarytas balso stygas, nes
iš pradţių susitraukia krūtinės raumenys. Vyzdţiai išplėsti ir nereaguoja į šviesą, pacientas išblyškęs
arba melsvas, keleta sekundţių nekvėpuoja. Kloninės fazės metu veidas iškreiptas, cianozė, gausus
seilėtekis, profuzinis prakaitavimas, tachikardija. Ši fazė tęsiasi 30 – 40 sekundţių (Subačiūtė,
Šeškevičius, 2009; Crawford, Marshall, 2013).
Popriepuolinė fazė – kai traukuliai rimsta. Po 2-4 minučių pacientas atsibunda
dezorientuotas ir nuvargęs. Jeigu jam netrukdoma, jis keleta valandų miega. Kitais atvejais skauda
galvą, neuţmiega, būna sutrikusi orientacija, kartais neramus, blaškosi. Popriepuolinės fazės metu
pacientui paprastai skauda raumenis, jis neprisimena priepuolio (Subačiūtė, Šeškevičius, 2009).
Absansai (pr. absence – nebuvimas, išnykimas). Jiems būdinga tai, kad ligonis trumpam
„išsijungia“ iš aplinkos. Pavyzdţiui, kalbėdamas staiga nutyla, jo veidas sustingsta. Ši būsena labai
greitai praeina ir ligonis tęsia pradėtą kalbą arba darbą (Dembinskas, 2003). Absansai trunka iki 20
sekundţių. Absansų metu gali pasireikšti silpni automatiški rankų ir lūpų judesiai. Priepuolio
ligonis neprisimena, apie jį gali spręsti tik iš aplinkinių reakcijos ir aiškinimo. Priepuoliai gali būti
pavieniai arba serijiniai (Kriščiūnas, 2002a).
Miokloniniai traukuliai. Jie pasireiškia staiga smulkiais, ţaibiškais, daţnai simetriškais
ritmiškais rankų, kojų, liemens ir veido raumenų trūkčiojimais (Crawford, Marshall, 2013;
Kriščiūnas, 2002a). Sąmonė ne visada prarandama. Priepuoliai trunka neilgai, kelias sekundes, bet
10
daţnai būna serijomis. Ligonis staiga krūpteli, rankas išskečia į priekį ar į šalį, pasisuka juosmeniu,
iš rankų gali iškristi turėti daiktai. Ligonis gali nukristi, bet greit atsistoja. Priepuoliai gali
pasireikšti įvairiame amţiuje, bet daţniausiai būna 14-18 metų paaugliams (Kriščiūnas, 2002a).
Toniniai traukuliai. Jie apima staigų galūnių arba viso kūno sustingimą. Ligonis gali
nukristi. Šie priepuoliai trunka 5-10 sekundţių (Crawford, Marshall, 2013).
Atoniniai priepuoliai (akineziniai arba astatiniai). Jiems būdingas staigus ir ryškus raumenų
tonuso sumaţėjimas. Ligonis gali trumpam netekti sąmonės ir nukristi (Kriščiūnas, 2002a).
Atoninius priepuolius yra sunku kontroliuoti. Jie trunka kelias sekundes ir gali ištikti kelis kartus
per dieną (Crawford, Marshall, 2013).
Kloniniai traukuliai. Jie pasireiškia ritmišku ir pakartotiniu raumenų susitraukinėjimu.
Rankos ir kojos, kartais ir visas kūnas, ritmingai trūkčioja. Šie traukuliai paprastai trunka nuo 30
sekundţių iki dviejų minučių, retkarčiais ilgiau (Crawford, Marshall, 2013).
Absansai, miokloniniai, atoniniai (akineziniai), kloniniai, toniniai priepuoliai vadinami
maţaisiais epilepsiniais priepuoliais (petit mal).
Ţidininiai (daliniai) priepuoliai. Jie prasideda ribotame smegenų epileptogeniniame
ţidinyje. Epilepsinių neuronų susikaupimo vieta vadinama epileptogeniniu ţidiniu. Tokių ţidinių
gali būti ne vienas, o keli. Kai priepuoliai kartojasi ilgiau nei 4 metus, atsiranda vadinamieji
„veidrodiniai“ ţidiniai. Traukuliai, kurie kyla iš įvairių smegenų sričių, vadinami daugiaţidininiais
(multifokaliniais). Ţidininiai traukuliai paprastai prasideda iš vienos srities ir traukulių aktyvumas
gali būti ribotas ties viena specifine kūno dalimi arba gali išplisti ir tapti didţiuoju priepuoliu
(Subačiūtė, Šeškevičius, 2009).
Džeksono epilepsijos priepuolis. Epilepsinis priepuolis pasireiškia kūno pusės, vienos
rankos ar kojos arba tik tam tikros raumenų grupės kloniniais traukuliais. Jie trunka ne ilgiau 1-2
minutes. Per priepuolį sąmonė nebūna sutrikusi. Traukuliai gali išplisti į kitas raumenų grupes ar
pereiti į kitą ranką ar koją ir net generalizuotis (Subačiūtė, Šeškevičius, 2009; Kriščiūnas, 2002a;
Dembinskas, 2003).
Dangtelio (operkulinis) arba mastikulinis, gerklės (laringinis) priepuolis. Šie priepuoliai
atsiranda dirginant kaktinės ir smilkininės skilčių operkulinę sritis (Kriščiūnas, 2002a). Priepuolio
metu atsiranda lūpų, apatinio ţandikaulio, lieţuvio, gomurio kloniniai skersaruoţių raumenų
traukuliai. Priepuolio metu ligonis ryja seiles, atlieka kramtymo, rijimo, lūpų laiţymo judesius.
Kartais gali smarkiai ir grėsmingai šūkčioti. Priepuolis gali išplisti ir gali įvykti didysis epilepsijos
priepuolis (Subačiūtė, Šeškevičius, 2009). Jei ţidinys kalbos centre, pacientas kartoja tam tikrus
garsus ar ţodţius. Kai ţidinys regos centre – nesudėtingos regos haliucinacijos, kai klausos –
11
nesudėtingos klausos haliucinacijos (skambėjimas, šniokštimas), kai uoslės – koks nors kvapas,
skonio – koks nors skonis nieko nevalgius (Subačiūtė, Šeškevičius, 2009).
Psichomotorinė arba smilkininė epilepsija. Būdingas sąmonės sutrikimas ir automatiniai
veiksmai. Ligonio kalba neprasminga, jis nori kaţkur eiti, bėgti, atlieka nesąmoningus veiksmus
(Kriščiūnas, 2002a). Priepuolio pradţioje galima uoslės ir skonio aura, būna vegetacinių simptomų
(vyzdţio išsiplėtimas, širdies ritmo pasikeitimas, kvėpavimo daţnio pasikeitimas, atsiranda oro
stoka, pykinimas), gali atsirasti atminties sutrikimų, aplinkos suvokimo sutrikimų, būdingi emocijų
pokyčiai (nerimas, baimė, liūdesys). Šie priepuoliai nekontroliuojami, gali pereitį į išplitusį
epilepsijos priepuolį (Subačiūtė, Šeškevičius, 2009).
1. 1. 5. Asmenybės pakitimai sergant epilepsija
Ilgai sergančiam epilepsija pamaţu pakinta psichika, keičiasi charakteris ir asmenybė,
randasi silpnaprotystė. Taip pat gali sulėtėti mąstymas, pablogėti atmintis. Ligonis darosi lėtesnis,
smulkmeniškai tvarkingas, labai meilus, linkęs pataikauti arba, priešingai, šiurkštus, irzlus,
uţsiplieskia pykčiu dėl menkniekio, gali būti ţiaurus, agresyvus (Kriščiūnas, 2002a, 2002b).
Psichika tampa nepaslanki, klampi, sulėtėja visi psichikos procesai, linkstama įstrigti
smulkmenose, ligoniui sunku atskirti tai, kas svarbiausia, nuo to, kas ne taip svarbu. Silpnėja
atmintis, lėtėja mąstymas ir judesiai, siaurėja interesai, sunkiai įgijami įgūdţiai, sunku prisitaikyti
gyvenime, dirbti.
Ligonio nuotaika daţnai būna prislėgta, pagieţinga, apima irzlumas, jaučiama vidinė įtampa,
viskas atrodo negerai, viskas erzina. Ligonis labai rūpinasi savimi, savo daiktais, maţai dėmesio
kreipdamas į aplinkinius.
Priepuoliams daţnai kartojantis išsivysto silpnaprotystė. Ligonis kartoja vis tas pačias
frazes, vartoja standartiškus posakius, jam darosi vis sunkiau mąstyti. Mąstymas vis daugiau
koncentruojamas apie save (Kriščiūnas, 2002a). Asmenybės pasikeitimas sudaro daug problemų
epilepsija sergančio ţmogaus gyvenime.
1. 2. Biopsichosocialinių problemų ir gyvenimo kokybės sąveikos ypatumai
1. 2. 1. Epilepsija sergančių asmenų biopsichosocialinės problemos
Biopsichosocialinis – ţmogų veikiančių biologinių, psichologinių ir socialinių veiksnių
sąveika (Ramanauskaitė, 2010). Biopsichosocialinio modelio koncepcija: psichologiniai ir
12
socialiniai veiksniai kartu su biologiniais turi būti įtraukti nagrinėjant ţmogaus ligos kilmę. Vienu iš
pagrindinių geros sveikatos ir gyvenimo kokybės veiksniu reikia laikyti individo elgesį ir jo
gyvenseną (Stankus, 2001).
Gyvenimas su epilepsija gali būti labai sunkus. Tačiau tai ne "tik" sveikatos būklė, vargina ir
psichologiniai bei socialiniai ligos padariniai. Epilepsijos diagnozė gali sumaţinti savigarbą,
savarankiškumą, ţmogus gali prarasti darbą ir pajamas, taip pat savo vairuotojo paţymėjimą bei
galimybę pačiam kontroliuoti savo gyvenimą (Smithson, Walker, 2012).
Asmenys, suţinoję epilepsijos diagnozę, ją priima neigiamai. Jie patiria šoką, pyktį ir netgi
neigimą kartu su kalte bei kitų asmenų kaltinimu, tačiau asmuo su visu tuo turi susidoroti
(Smithson, Walker, 2012). Taip prasideda kovojimas su visomis problemomis, kurios kyla sergant
epilepsija.
Nepriklausomi kintamieji Priklausomi kintamieji
1 pav. Kanados bendruomenės sveikatos tyrimo nustatyti kintamieji, pristatantys biopsichosocialinį modelį ir
gyvenimo kokybę (Elliot, 2012).
Scambler (2011) teigia, kad epilepsija – tai biologinė, psichologinė ir socialinė būklė.
Sergantiesiems epilepsija, be svarbiausių sveikatos problemų, iškyla ir nemaţai socialinių ir
psichologinių sunkumų. Butvilo ir kitų (2010a) ir Scambler (2011) nuomonės apie epilepsija
Gyvenimo
kokybė
Socialiniai:
Išsilavinimas;
Darbas/pajamos
Šeima;
Bendruomenė/
visuomenė;
Psichologiniai:
Stresas;
Emocijų sutrikimai;
Nerimo sutrikimai;
Biologiniai – biomedicininiai:
Amţius;
Lytis;
Somatinės ligos;
Savarankiškai įvertinta
sveikatos būklė
Savarankiškai įvertinta
psichinės sveikatos
būklė
Pasitenkinimas
gyvenimu
13
sergančių asmenų patiriamus sunkumus sutampa. Butvilas ir kiti (2010a) teigia, kad dar visai
neseniai, gydydami ţmones, sergančius epilepsija, medikai pagrindinį dėmesį skyrė tik epilepsijos
priepuolių kontrolei, tačiau pastaraisiais metais tapo akivaizdu, kad net ir tie asmenys, kuriems
priepuoliai nebepasireiškia, susiduria su įvairiomis biopsichosocialinėmis problemomis.
Jurkuvėnas, Mameškienė, Bagdonas (2013) teigia, kad biologiniai, socialiniai ir psichologiniai
veiksniai daro įtaką ne tik gyvenimo kokybei, bet ir asmenybei.
Prie biologinių (biomedicininių) problemų (kintamųjų) yra priskiriamas amţius, lytis,
somatinės ir kitos ligos, kurios daro įtaką susirgimui epilepsija. Prie psichologinių problemų yra
prisikiriamas stresas, emociniai sutrikimai, nerimo sutrikimai. Socialinės problemos apima:
išsilavinimą, pajamas, darbą, santykius ir integraciją į šeimą, bendruomenę, visuomenę (ţr. 1 pav.)
(Elliot, 2012). Visi šie komponentai, taip pat ir asmeninis poţiūris į savo sveikatos ir psichinės
sveikatos būklę bei pasitenkinimas gyvenimu, sudaro gyvenimo kokybės koncepciją. Tai padeda
suprasti asmenų, sergančių epilepsija, gyvenimo kokybę visuomenės poţiūriu.
1. 2. 1. 1. Epilepsija sergančių asmenų biologinės (biomedicininės) problemos
Biologiniai aspektai, kaip amţius, lytis bei kitos gretutinės ligos, kuriomis taip pat sergama
sergant epilepsija, taip pat turi didelės įtakos asmenų, sergančių epilepsija, asmenybei bei visai
gyvenimo kokybei.
Amžius. Amţius, kuriame diagnozuojama liga, gali turėti ilgalaikį poveikį sergančiojo
epilepsija gyvenime. Jeigu epilepsija buvo nustatyta vaikystėje, tai gali sukelti ilgalaikių
komplikacijų susijusių su išsilavinimu. Vaikai, sergantys epilepsija ir besimokantys mokykloje, yra
labai paţeidţiama grupė, mokytojai turi būti susipaţinę su tokių vaikų poreikiais ir skirti jiems
papildomą dėmesį (Elliot, 2012). Suaugusiųjų, sergančių epilepsija, problemos yra kitokios.
Suaugusieji daţnai jaučia emocinės kontrolės praradimą, nerimą, depresiją, o visa tai sukelia
tolimesnį traukulių priepuolių pasikartojimą. Taip pat priepuoliai bei jų gydymas gali sukelti įvairių
problemų prisitaikant visuomenėje. Senyvo amţiaus pacientams yra būdinga gretutinė liga –
insultas. Po insulto padidėja traukulių priepuolių tikimybė. Taip pat senyvame amţiuje yra būdingas
ir nerimas bei depresija, prastas gyvenimo kokybės vertinimas. Emocijų ir nerimo sutrikimai senyvo
amţiaus ţmonėms pasireiškia labiau nei jaunesnio amţiaus ligoniams (Elliot, 2012). Jauni ţmonės
daţniausiai praneša ar parodo, jog jie turi emocinių ar nerimo sutrikimų, seni ţmonės tai slepia.
Lytis. Lyčių skirtumai taip pat yra gerai ţinomi biologiniame-biomedicininiame aspekte.
Tyrimai rodo, kad vyrai epilepsija serga šiek tiek daţniau, nei moterys. Moterys, sergančios
epilepsija, yra linkusios patirti problemas, susijusias su kontracepcija, nėštumu, menopauze (Elliot,
14
2012). Dauguma moterų patiria problemas dėl nėštumo, yra negalinčių pastoti, taip pat ir bijančių,
kad vaisius paveldės epilepsijos ligą. Vis dėlto dauguma moterų, sergančių epilepsija, turi
normalius nėštumus ir pagimdo sveikus kūdikius. Moters menopauzės metu epilepsijos priepuoliai
gali padaţnėti arba jų gali sumaţėti (Smithson, Walker, 2012). Vyrai sergantys epilepsija gali patirti
seksualinių problemų: maţas suinteresuotumas uţsiimti seksu, impotencija, problemos su
vaisingumu. Daţnai šioms problemoms įtaką daro epilepsijos metu patiriamas stresas, nuovargis,
taip pat alkoholis bei vaistai nuo epilepsijos (Duncan, 2012). Taip pat abi lytys susiduria su
problema dėl negalėjimo vairuoti automobilį.
Gretutinės ligos sergant epilepsija. Ţmonės, sergantys epilepsija, daţniau serga įvairiomis
gretutinėmis somatinėmis ligomis, nei nesergantieji epilepsija. Šie somatiniai sutrikimai/ligos nėra
priklausomi nei nuo demografinių (lyties, amţiaus ir kitų) faktorių, nei nuo klinikinių epilepsijos
bruoţų. Daţniausiai gretutinių ligų atsiradimą lemia depresijos laipsnis (Elliot, 2012;
Mameniškienė, 2003). Epilepsija sergantiems asmenims yra būdinga sirgti Alzheimerio liga,
Parkinsono liga, padidėja tikimybė patirti insultą, sirgti migrena, širdies ligomis, astma, cukriniu
diabetu, patirti kaulų lūţių (Elliot, 2012).
Daţnai pasitaiko, kad sergantieji epilepsija serga ir hemiplegija. Hemiplegija – tai vienos
kūno pusės paralyţius. Šią ligą sukelia taip pat smegenų paţeidimai. Tam tikros kūno pusės
paralyţius priklauso nuo to, kuri smegenų pusė (kairė ar dešinė) yra paţeista (Epilepsy society,
2007).
Sergantiems epilepsija randama įvairių metabolizmo sutrikimų. Sutrinka baltymų ir azotinių
medţiagų, angliavandenių, vandens ir druskų apykaita. Randami pakitimai vidaus sekrecinių liaukų
veikloje, antinksčių ţievės funkcijose. Pakinta albulinų ir globulinų santykis kraujo serume
(Kriščiūnas, 2002a).
Epilepsija yra būdinga asmenims, kurie turi mokymosi sutrikimų. Apie 20% ţmonių,
sergančių epilepsija, turi ir mokymosi sutrikimų. Mokymosi sutrikimai yra tai, kas trukdo asmeniui
įgyti naujų įgūdţių ir įsisąvinti informaciją. Mokymosi sutrikimai gali varijuoti įvairaus maţiaus
grupėse, tačiau daţniausiai jie pasireiškia vaikams ir paaugliams iki 18 metų (Epilepsy society,
2011).
Biologinės problemos turi nemaţai įtakos sergančiajam epilepsija, šie veiksniai taip pat
veikia ir gyvenimo kokybę bei integraciją į visuomenę.
15
1. 2. 1. 2. Epilepsija sergančių asmenų psichologinės problemos
Psichologinės problemos apibūdinamos kaip problemos, susijusios su ţmogaus protu ir
jausmais. Ţmogui psichologinių problemų gali kilti bet kuriuo gyvenimo tarpsniu. Jis ima jaustis
liūdnas, prislėgtas, piktas, nusivylęs, jį ima erzinti kasdienybė, kamuoja nerimas. Tokį psichologinį
distresą, susijusį su gyvenimo situacijomis, patiria dauguma ţmonių (Keršanskienė, 2007). Daugelis
ţmonių dėl ligos nusiminę, pasyvūs, uţsisklendę savyje. Jie vengia pasakoti apie savo ligą
(Subačiūtė, Šeškevičius, 2009).
Emociniai sutrikimai. Emociniai sutrikimai yra pagydoma medicininė būklė, kurios
emociniai išsireiškimai yra stiprūs, ilgalaikiai ar pasikartojantys ir sumaţinatys (paveikiantys)
individo gebėjimą normaliai gyventi (Epilepsy foundation, 2011).
Kai epilepsija ţmogų veikia pakankamai ilgą laiką, galima pastebėti pokyčius jo elgesyje,
emocijose, asmuo ima matyti pasaulį kitaip. Daţniausiai yra jaučiamas nerimas, patiriama depresija.
Tačiau būna ir tokių atvejų, kai sergantieji epilepsija patiria psichozes – praranda kontaktą su
realybe (Andres, Kanner, 2010). Dėl įvairių prieţasčių sergantieji epilepsija gali jausti nerimą,
depresiją, ţemą savigarbą ar emocinį uţdarumą. Nors dauguma asmenų sugeba išmokti kontroliuoti
savo emocijas, tačiau yra ir tokių, kurie į aplinkinių daromą spaudimą reaguoja agresyviai, dirgliai
arba uţsidaro savyje (Lamertz, 2008).
Stresas. Stresas kyla, atsiradus specifiniams aplinkos reikalavimams, sutrikdo ţmogaus
adaptaciją, sukelia grėsmę ţmogaus vitališkumui (Polukordienė, 2003). Beveik visi sergantieji
epilepsija patiria stresą. Stresas kyla dėl traukulių baimės, galimybės susiţeisti traukulių metu, dėl
ligos poveikio atminčiai, dėl antiepileptinių vaistų vartojimo, dėl diskriminacijos, dėl sunkumų
integruojantis, ieškant darbo, mokantis, kuriant santykius su kitais asmenimis (Salzberg, 2011).
Nerimo sutrikimai. Nerimas – šiuolaikinėje visuomenėje daţniausiai juntama emocija.
Šiandien nerimo spektro sutrikimai, o juo labiau vaikų nerimo spektro sutrikimai yra aktuali
visuomenei tema. Nerimo sąvoka yra labai plati. Ji apima ţmogaus pasąmonės siunčiamus
neigiamus ir teigiamus signalus, esant naujoje, nepaţįstamoje aplinkoje ar situacijoje, taip pat labai
įvairias ţmogaus gyvenimo sritis, kuriose gali pasireikšti pats nerimas.
Nerimas gali būti labai reikšminga asmens, sergančio epilepsija, gyvenimo dalimi.
Kiekvienas asmuo, suţinojęs medicininę ligos diagnozę, gali jausti nerimą. Tačiau nerimas su
epilepsija gali būti susijęs ir konkrečiau. Jis gali pasireikšti ne tik kaip reakcija į diagnozę, bet ir,
tam tikrais atvejais, kaip šalutinis antiepileptinių vaistų poveikis. Daţnai sergantieji epilepsija jaučia
nerimą dėl traukulių baimės. Jie bijo, jog priepuolis gal ištikti netikėtai, netinkamoje vietoje. Taip
16
pat kai kurie asmenys, sergantys epilepsija, tampa susirūpinę dėl socialinės atskirties, ypač
paauglystės laikotarpiu. Socialinė parama yra labai svarbi sergantiesiems epilepsija (Pulver, 2011).
Atmintis. Atmintis yra viena iš svarbiausių mūsų smegenų funkcijų. Asmenys, sergantys
epilepsija, turi didesnę riziką turėti atminties sutrikimų. Atminties sutrikimai gali sukelti rimtą
poveikį socialiniam, profesiniam ir kasdieniam ţmogaus gyvenimui (Bellon, 2007). Daţnai
epilepsija sergančių asmenų atminčiai įtaką daro depresija, nerimas, emociniai sutrikimai. Šie
veiksniai trukdo smegenims priimti, įsiminti ir atgaminti informaciją, todėl kartais pasireiškia
atminties sutrikimai.
Daţniausiai psichologinių problemų turintys asmenys, sergantys epilepsija, patiria
visuomenės atstūmimą. Visuomenė nenoriai priima asmenis, kurie turi aiškiai pastebimų problemų,
susijusių su psichologinėmis ir socialinėmis problemomis.
1. 2. 1. 3. Epilepsija sergančių asmenų socialinės problemos
Socialinės problemos turi daug formų, jų gali būti įvairių, tačiau visos jos susideda iš dviejų
svarbių aspektų: subjektyvaus ir objektyvaus socialinės problemos elementų. Objektyvus socialinės
problemos elementas yra susijęs su pačios socialinės problemos esamumu. Subjektyvus socialinės
problemos elementas: tai įsitikinimas, kad tam tikra socialinė būklė yra ţalinga, negalinti egzistuoti
visuomenėje ir kad ta socialinė būklė (problema) gali ir turi būti pakeista. Socialinė problema –
socialinė būklė, kuri yra kenksminga visuomenės nariams ir ją būtinai reikia ištaisyti, panaikinti
arba padaryti atitinkančią visuomenės nuostatas (Mooney, Knox, Schacht, 2012).
Epilepsija gali sukelti tam tikrų socialinių problemų, kurios gali būti svarbesnės negu
sutrikusi sveikata. „Sirgti epilepsija“ gali būti daug blogiau, negu tiesiog patirti priepuolius.
Pacientai, sergantys epilepsija yra labiau depresiški ir nerimastingi nei nesergantys, socialiai
izoliuoti, nesusituokę, nedirbantys ar turintys invalidumą (Warlow, 2007).
Integracija į visuomenę. Neįgaliųjų ţmonių socialinė integracija yra vienas iš aktualiausių
sveikatos prieţiūros ir socialinės apsaugos prioritetų. Neįgaliųjų socialinė integracija pagerina
neįgaliųjų gyvenimo kokybę, lengvina negalios naštą asmeniui ir visuomenei, maţina jų socialinę
atskirtį. Socialinės integracijos prielaidos apima ne tik materialinių, finansinių, ţmogiškųjų išteklių
uţtikrinimą, bet ir integracijos proceso dalyvių pasirengimą priimti neįgaliuosius į savo tarpą
(Veniūtė, Pūras, Bagdţiūnienė, 2006). Asmenų atskirtis nuo visuomenės susiformuoja tada, kai
paţeidţiamas socialinės integracijos proceso vientisumas, kurį uţtikrina keturi sisteminiai
elementai:
17
1. Demokratinė ir teisinė sistema, uţtikrinanti pilietinę (ţmogaus teisių) integraciją;
2. Darbo rinka, uţtikrinanti ekonominę integraciją;
3. Socialinio aprūpinimo sistema, uţtikrinanti socialinę integraciją;
4. Šeima ir bendruomeninė sistema, uţtikrinanti tarpasmeninę integraciją.
Panaikinus (paţeidus) bent vieną iš šių komponentų yra sunaikinamas pojūtis, jog asmuo yra
visuomenės narys, jis yra socialiai atskiriamas (cit. Veniūtė, Pūras, Bagdţiūnienė, 2006). Svarbu tai,
kad neįgalieji turėtų visas galimybes patys priimti sprendimus, gyventi kiek įmanoma labiau
savarankišką gyvenimą, dalyvauti savo bendruomenės gyvenime. Kiekvienas visuomenės narys,
nepriklausomai nuo savo psichinių ar fizinių ypatumų, turėtų tas pačias galimybes ir sąlygas
priklausyti kolektyviniam gyvenimui ir jame dalyvauti (Ruškus, Maţeikis, 2007).
Didelį poveikį asmenų, sergančių epilepsija, veikloms ir dalyvumui visuomenės veiklose
daro stigma (neigiamas aplinkinių poţiūris į sergančiuosius epilepsija, pačių sergnačiųjų poţiūris į
ligą), kuri neretai paskatina asmenų socialinę izoliaciją (Krutulienė, et. al., 2012).
Išsilavinimas, mokymasis. Mokymasis, pasak V. Rajecko, – tai svarbiausia
besiformuojančios asmenybės veiklos rūšis, kurios metu vyksta sparti ir įvairiapusiška asmenybės
raida. Tai tikslinga, organizuota, planinga, daugelį metų trunkanti mokyklinio amţiaus vaikų,
paauglių ir jaunuolių veikla, kuriai vadovauja pedagogas (cit. Gudţinskienė, 2008).
Ţmonėms, sergantiems epilepsija, gebėjimams mokytis įtaką daro priepuoliai, taip pat
vartojamų vaistų poveikis. Priepuolių įtaka priklauso nuo jų daţnumo ir stiprumo. Šeimos poţiūris,
tėvų ir mokytojų lūkesčiai, elgesio ar emocinės problemos taip pat turi poveikį vaiko ar studento
mokymuisi. Besimokančio asmens motyvaciją mokytis maţina ir nepasitikėjimas savimi, aplinkinių
neigiamas poţiūris (Epilepsy society, 2010; Epilepsy foundation Western/Central Pennsylvania,
2012).
Specifiniai mokymosi sunkumai, kuriuos gali patirti vaikas, sergantis epilepsija:
Skaitymo, rašymo ir matematikos sunkumai;
Suvokimo, kalbos ir komunikacijos sunkumai;
Dėmesio ir koncentracijos sunkumai (nedėmesingumas, hiperaktyvumas);
Lėtumas (vaikas ilgiau apdoroja naują informaciją, ilgiau uţtrunka jos įsisąvinimas);
Atminties sunkumai (vaikas gali mokytis informaciją daug kartų, bet kitą dieną
neprisiminti) (Elliott, Mulligan, 2010).
Darbas ir pajamos. Darbas yra viena iš gyvenimo sudedamųjų dalių. Darbas padeda
susikurti sau gerbūvį, uţtikrina stabilias pajamas, suteikia galimybę realizuoti save, įgyvendinti
idėjas.
18
Dauguma ligonių dirba ir yra net vertinami kaip geri darbuotojai, nes būna tvarkingi,
punktualūs, sąţiningi, darbštūs, tik kartais gana lėti. Individualumas jiems pripaţįstamas retai
(Kriščiūnas, 2002b; Subačiūtė, Šeškevičius, 2009). Tačiau yra nemaţai ir nedirbančių asmenų, kurie
serga epilepsija. Šie asmenys pasitenkina gaudami neįgalumo pašalpą. Iš dalies tai padeda
patenkinti jų poreikius, o iš kitos pusės tai suteikia saugumo jausmą, įpratina nieko nedaryti, maţina
motyvaciją dirbti. Tai yra vadinama išmoktu bejėgiškumu – įsitikinimu, kad asmuo yra nepajėgus
kontroliuoti aplinką, gali tik prisitaikyti ir iškęsti. Motyvacijos nebuvimas trukdo asmenims,
sergantiems epilepsija, pasitenkinti gyvenimu ir patiems gerinti savo gyvenimo kokybę (Butvilas, et
al., 2010). Taigi, tiek menkas integravimasis į visuomeninį gyvenimą ir visi kiti socialiniai veiksniai
stipriai veikia epilepsija sergančio asmens gyvenimo kokybę.
1. 2. 2. Epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybė
Gyvenimo kokybės koncepcijos apibrėţtis yra plataus spektro – nuo ekonomikos iki
medicinos (Furmonavičius, 2001). Pasaulinė sveikatos organizacija gyvenimo kokybę apibrėţia
kaip individualų savo paskirties gyvenime vertinimą kultūros ir vertybių sistemos, kurioje ţmogus
gyvena, poţiūrį, susijusį su jo tikslais, viltimis, standartais ir interesais (cit. Kreivinienė,
Vaičiulienė, 2013).
Medicinoje gyvenimo kokybė daţniausiai vadinama su sveikata susijusia gyvenimo kokybe,
kuri apima fizinį, psichologinį ir socialinį sveikatos lygmenis, kaip atskiras sritis, įtakojamas
asmens patirties, įsitikinimų, lūkesčių ir pojūčių (cit. Furmonavičius, 2001). Scambler (2010) taip
pat teigia, kad gyvenimo kokybė priklauso nuo įvairių biologinių, socialinių ir psichologinių
veiksnių ir jų derinių.
Skiriami įvairūs objektyvūs veiksniai pagal kuriuos yra vertinama gyvenimo kokybė -
socialinės aplinkos sąlygos (socialinis tinklas, veiklos sritys, institucinė aplinka, asmeninio
pasirinkimo galimybės) ir subjektyvūs, kuriuos sudaro individualūs psichologiniai pasitenkinimo ir
laimės poreikiai, gerovės jausmas (cit. Kreivinienė, Vaičiulienė, 2013).
Ţmonės, sergantys epilepsija, ypač tie, kurių epilepsija aktyvi, savo gyvenimo kokybę
vertina prasčiau nei nesergantys ţmonės (cit. Kobau, et al., 2012; Butvilas, et al., 2010). Sergantieji
epilepsija daţniau patiria nusivylimą dėl įvairių pasiekimų savo gyvenime, socialinio bendravimo,
integravimosi į bendruomenę sunkumų, sveikatos problemų nei nesergantieji epilepsija.
Pasitenkinimas gyvenimu yra susijęs su genetika, asmenybe, įvairiais gyvenimo iššūkiais bei
socialine visuomenės padėtimi (cit. Kobau, et al., 2012).
19
Gyvenimo kokybės sudedamosios dalys labai siejasi su praeitame skyrelyje paminėtomis ir
aptartomis biologinėmis, psichologinėmis ir socialinėmis problemomis (ţr. 2 pav.). Gyvenimo
kokybę lemia daugybė veiksnių ir aplinkybių: būstas, uţimtumas, pajamos ir materialinis gerbūvis,
moralinės nuostatos, asmeninis ir šeimyninis gyvenimas, socialinė parama, stresas ir krizės darbe,
asmeniniame gyvenime ir socialinėje aplinkoje, sveikatos kokybė, sveikatos prieţiūros galimybės,
darbo sąlygos, mityba, išsilavinimo galimybės, santykiai su aplinka ir kita (Ruţevičius, 2013).
GYVENIMO
KOKYBĖ
2 pav. Gyvenimo kokybės sudėtinės dalys (Ruţevičius, 2013).
Pasak Ruţevičiaus (2013), asmens sąmonėje gyvenimo sritys išsidėstę tam tikra hierarchija:
aukščiausiai yra bendrai suvokiama visa gyvenimo kokybė, po to individualiai išsidėsto kitos
gyvenimo kokybės sudedamosios dalys (šeima, darbas, sveikata, laisvalaikis ir pan.). Didesnis
pasitenkinimas vienoje gyvenimo srityje didina pasitenkinimo lygį pagal svarbumą aukščiau
esančioje srityje, pavyzdţiui, aukšta gyvenimo darbe kokybė didina pasitenkinimą viso gyvenimo
kokybe (perteklius kyla iš apačios į viršų). Tačiau jaučiamas nepasitenkinimas viena gyvenimo
sritimi gali beveik neįtakoti kitų sričių pasitenkinimo lygio arba didinti pasitenkinimo lygį vienoje
srityje (Ruţevičius, 2013).
Apribotas gyvenimo būdas, prasti akademiniai pasiekimai, maţa tikimybė susituokti ir kiti
svarbūs veiksniai gali paveikti ţmonių, sergančių epilepsija, gyvenimo kokybę (Hayman, 2006).
Skirtingais gyvenimo etapais asmenys savo gyvenimo kokybę gali vertinti skirtingai. Tačiau
daugiausiai ţmogaus gyvenimo kokybę lemia jo paties poţiūris į gyvenimą ir jo kokybę.
Poreikiai ir jų patenkinimas taip pat turi nemenkos įtakos gyvenimo kokybei. Poreikis – tai
ko nors būtinumas, pageidavimas ir nepasitenkinimas neturėjimu; tai, ko reikia ţmogui normaliai
funkcionuoti tam tikroje situacijoje; trūkumas, trukdantis ţmogaus raidai, vidinė ţmogaus būsena,
1. MATERIALI APLINKA
(prekių, paslaugų, būsto, ūkio kokybė, darbo ir poisio
galimybės ir sąlygos, gyventojų pajamos, perkamoji
galia ir kt.)
2. ASMENS SAUGUMAS (fizinis, teisinis, socialinis)
3. APLINKOS KOKYBĖ (tausojanti plėtra)
4. POPULIACIJOS SVEIKATOS KOKYBĖ
(visuomenės sveikata)
5. IŠSILAVINIMO KOKYBĖ
6. SAVIRAIŠKOS GALIMYBĖS (galimybės dalyvauti
kūrybinėje ir kultūrinėje veikloje, politikoje,
visuomeniniame gyvenime ir kt.)
7. MORALINIS PSICHOLOGINIS KLIMATAS
(visuomenėje, valstybėje, organizacijoje, šeimoje)
20
nervinė ir psichinė įtampa, kurią sukelia egzistavimui būtinų dalykų stygius (cit. Kaffemanas,
Mikelevičienė, Kaffemanienė, 2005).
Gyvenimo kokybės tyrimuose poreikiai daţniausiai apibūdinami neutraliais arba teigiamais
terminais, kurie susiję su gyvenimo pasistenkinimu. Ţmonės yra skirtingi ir poreikius tenkina
įvairiais, skirtingais, jiems priimtinais būdais ir metodais. Įvairūs sutrikimai, ligos gali atskirti
asmenis nuo poreikių tenkinimo galimybių, jiems gali būti pakankamai sudėtinga tenkinti savo
poreikius be pašalinių pagalbos (cit. Kaffemanas, Mikelevičienė, Kaffemanienė, 2005).
Negalėjimas patenkinti savo poreikių taip pat veikia gyvenimo kokybę.
Gyvenimo kokybės gerinimas. Lietuvoje šiuo metu veikia tik vienas „Epilepsijos
psichosocialinio konsultavimo centras“ Vilniuje. Tokių centrų ar kitų panašių specializuotų įstaigų
Lietuvoje reikėtų daugiau. Pasigendama specializuotų įstaigų sergantiesiems epilepsija, sergantieji
yra maţai informuoti, negauna pakankamos socialinės, psichologinės bei medicininės pagalbos
(Krutulienė, et. al., 2012).
Tokiose specializuotose įstaigose galėtų būti teikiamos tokios paslaugos:
suteikti emocinę paramą, išgyvenantiems nerimą, baimę dėl ligos ir ateities
perspektyvos;
konsultuoti specifiniais su epilepsija susijusiais klausimais;
suteikti pagalbą siekiant išlaikyti arba atstatyti ieškančio pagalbos asmens
dalyvavimą visuomenės gyvenime;
konsultuoti socialiniais klausimais, tokiais kaip partnerystė, šeima, auklėjimas,
integravimas į vaikų darţelį ar mokyklą;
konsultuoti profesiniais klausimais, pvz. darbo vietos išlaikymo bei kitais
klausimais.
Suaugusiųjų dienos centrų pagrindinis tikslas yra pasirūpinti ţmonėmis, kuriems reikia
prieţiūros dienos metu. Dienos centrai siūlo pagalbą šeimos nariams ir globėjams, leidţia jiems
laisvai eiti į darbą, tvarkyti asmeninius reikalus ar tiesiog atsipalaiduoti, ţinant, kad jų giminaitis
yra gerai priţiūrimas ir saugus. Šie centrai taip pat skatina socializaciją, stengiasi padidinti ligonių
savigarbą. Būna dviejų tipų suaugusiųjų dienos centrų: socialinės prieţiūros dienos centrai ir
sveikatos prieţiūros dienos centrai (Eldercare location, 2012). Socialinės prieţiūros dienos
centruose teikiama socialinė pagalba, maitinimas, poilsis bei su sveikata susijusios paslaugos.
Sveikatos dienos centruose intensyvesnės yra sveikatos, terapijos paslaugos, taip pat yra siūlomos ir
socialinės paslaugos asmenims, kurie turi sunkių medicininių problemų, taip pat ir tiems, kuriems
reikia prieţiūros slaugos namuose.
21
Gyvenimo kokybės gerinimas neapsiriboja vien specializuotais dienos centrais. Siekiant
pagerinti epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybę, pirmiausia reikia sugrąţinti sergančiuosius
į visuomenę (Butvilas, et. al., 2010b), padėti išsivaduoti iš suvarţymų, kuriuos sukelia liga ir jos
pasekmės. Tik padedant sergantiesiems sėkmingai integruotis į visuomenę, bus galima siekti jų
gyvenimo kokybės pagerėjimo.
22
2 skyrius. BIOPSICHOSOCIALINIŲ PROBLEMŲ ĮTAKOS EPILEPSIJA
SERGANČIŲ ASMENŲ GYVENIMO KOKYBEI TYRIMAS
2. 1. Tyrimo metodika ir eiga
Anketinė apklausa. Tyrimas buvo atliekamas naudojant kiekybinę prieigą – anketinę
apklausą. Anketinė apklausa yra patogus būdas surinkti reikiamą informaciją. Anketa – tai
klausimų, kuriuos apjungia tyrėjo siekimas ištirti kokį nors socialinį reiškinį ar procesą, visuma
(Kardelis, 2002). Anketinės apklausos tyrimo metodas buvo pasirinktas todėl, kad epilepsija
sergantys asmenys nevarţomi ir niekieno neraginami galėtų išsakyti savo nuomonę apie
biopsichosocialines problemas ir gyvenimo kokybę.
Tyrimui atlikti buvo parengta struktūruota anketa, skirta nustatyti biopsichosocialinių
problemų įtaką epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybei. Anketa buvo sudaryta remiantis
ankstesniuose skyriuose naudotų autorių darbais ir literatūros analize. Anketą sudaro uţdaro ir
atviro tipo klausimai. Anketos garantavo anonimiškumą, todėl tikėtasi objektyvių respondentų
atsakymų, kurie padėtų išsiaiškinti tikslią biopsichosocialinių problemų įtaką epilepsija sergančių
asmenų gyvenimo kokybei.
Anketoje pateiktas 31 klausimas. Anketą sudaro tokie blokai:
1. Demografinis.
2. Klausimų blokas, skirtas tirti epilepsijos sampratą.
3. Klausimų blokas, skirtas tirti epilepsija sergančių asmenų biologines problemas.
4. Klausimų blokas, skirtas tirti epilepsija sergančių asmenų psichologines problemas.
5. Klausimų blokas, skirtas tirti epilepsija sergančių asmenų socialines problemas.
6. Klausimų blokas, skirtas tirti epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybę bei jos
gerinimo galimybes.
Apklausa buvo atlikta 2014 m. kovo – balandţio mėnesiais. Tyrimo metu dalis anketų buvo
platinamos per epilepsija sergančių asmenų draugijas, kita dalis anketų buvo tiesiogai pateiktos
epilepsija sergantiems asmenims. Iš viso išplatina 120 anketų. Tinkamai uţpildytų grįţo 107
anketos (grįţtamumas 89,2%).
Statistinė duomenų analizė. Tyrimo duomenys uţkoduoti ir apdoroti naudojant darbo su
statistiniais duomenimis paketą IBM SPSS Statistics 20 (Statistical Package for Social Science).
Grafinė analizė atlikta Microsoft Office Excel 2013 programa. Visi gauti tyrimo duomenys pateikti
procentine išraiška.
23
2. 2. Tyrimo dalyviai
Tyrime dalyvavo 107 respondentai – epilepsija sergantys asmenys. Iš jų 69 (62,6%) moterys
ir 38 (37,4%) vyrai (ţr. 3 pav.). Lytis yra biologinis veiksnys, kuris turi įtakos asmens gyvenimi,
gyvenimo kokybei bei kitų sveikatos problemų formavimuisi. Kriščiūnas (2002b) teigia, kad
epilepsija daţniau serga vyrai. Nepaisant šio teiginio, biopsichosocialinių problemų ir gyvenimo
kokybės tyrimo anketą uţpildė daugiau moterų nei vyrų. Tačiau gauti duomenys nekeičia
sergamumo epilepsija pasiskirstymo daţnumo tarp lyčių.
3 pav. Respondentų pasiskirstymas pagal amţių ir lytį (vnt.)
Daugiau nei pusė respondentų yra pakankamai jauno amţiaus - nuo 20 iki 39 metų, apie
ketvirtadalį respondentų yra 40 – 49 metų amţiaus ir maţiausiai yra respondentų, kuriems yra nuo
50 iki 69 metų (ţr. 3 pav.). Šiam tyrimui buvo pasirinkti asmenys, kuriems yra 20 ir daugiau metų,
kadangi iš jų buvo tikimasi gauti objektyvius atsakymus. Konkretaus amţiaus tarpsnio susirgimui
epilepsija nėra. Susirgti epilepsija gali ir maţi vaikai, ir jauni/suaugę asmenys bei vyresnio amţiaus
ţmonės. Amţius taip pat yra vienas iš biologinių veiksnių, kurie daro įtaką gyvenimo kokybei. J. O.
Elliot (2012) teigia, kad amţius, kai asmeniui diagnozuojama liga, gali turėti ilgalaikį poveikį
sergančiojo gyvenime. Ilgalaikis poveikis gali pasireikšti įvairiomis psichosocialinėmis
problemomis bei gyvenimo kokybės srityje.
Daugiau nei pusė respondentų gyvena mieste ar miestelyje, ţymiai maţiau – apie trečdalį –
yra respondentų, kurie gyvena kaime ar rajono centre. Galima manyti, jog mieste ir/ar miestelyje
gyvenantys sergantieji gauna daugiau informacijos ir turi daugiau ţinių apie epilepsiją, turi daugiau
galimybių susitikti ir konsultuotis su neurologais, psichologais bei kitais gydytojais, yra
21 20
17
6
2
11 9
8 6
5
0
5
10
15
20
25
20-29 m. 30-39 m. 40-49 m. 50-59 m. 60-69 m.
Re
spo
nd
en
tų s
kaič
ius
Amžiaus tarpsniai
Moterys
Vyrai
24
palankesnės galimybės susitikti su kitais sergančiaisiais, uţsiimti įvairesne veikla, įsijungti į
epilepsijos draugijų veiklas bei taip pat efektyviau integruotis į visuomeninį gyvenimą.
Dauguma respondentų (45,3%) yra susituokę arba gyvena su partneriu, tačiau net trečdalis
respondentų yra vieniši, maţa dalis respondentų – išsiskyrę arba našliai. Galima teigti, kad vieniši,
išsiskyrę ar našliais tapę epilepsija sergantys asmenys gali turėti socialinių ir/ar psichologinių
problemų.
Išsilavinimas yra svarbus kiekvienam asmeniui. Epilepsija sergantys asmenys taip pat siekia
išsilavinimo. Net penktadalis apklaustųjų turi universitetinį išsilavinimą, apie pusę respondentų turi
aukštąjį neuniversitetinį arba aukštesnįjį arba vidurinį išsilavinimą, penktadalis yra baigę profesinę
mokyklą ir tik neţymus skaičius apklaustųjų yra nebaigę vidurinės mokyklos (ţr. 4 pav.). Galima
manyti, kuo aukštesnis yra asmens išsilavinimas, tuo daugiau ţinių bei įvairių įgūdţių asmuo turi.
Butvilas ir kiti (2010a) teigia, jog pakankamas ţinių kiekis padeda sergančiajam prisitaikyti prie
įvairių ligos sukeliamų sąlygų, skatina aktyviai siekti laisvesnio gyvenimo. Nepakankamos ar
neteisingos ţinios veikia priešingai.
4 pav. Respondentų išsilavinimas (%).
Darbas/nedarbas yra vienas iš daugelio integravimosi į visuomenę būdų. Tiek išsilavinimas,
tiek darbas yra socialiniai veiksniai, nuo kurių priklauso didelė dalis epilepsija sergančių asmenų
gyvenimo kokybės. Darbas maţina epilepsija sergančių asmenų socialinę atskirtį, bet ne visi
epilepsija sergantys asmenis gali ir/ar nori dirbti. Dirbančių ir/ar besimokančių respondentų yra šiek
tiek daugiau nei pusė, tačiau socialinės ir psichologinės problemos gali kamuoti asmenis, kurie
nedirba, bet nori dirbti, negali dirbti arba neranda darbo, kurie sudaro maţesnę pusė apklaustųjų.
Daug ţmonių, sergančių epilepsija, gali dirbti savo darbą. Tačiau kartais dėl ligos ţmonės turi keisti
specialybę. Kai priepuoliai kartojasi taip daţnai, jog reikia specialios prieţiūros, pacientai gauna
nedarbingumo penciją. Yra įstatymų, kurie saugo asmenis, sergančius epilepsija, nuo traukulių
6,5%
16,8%
22,4%
15,9% 16,8%
21,5%
0
5
10
15
20
25
Neb
aigt
asvi
du
rin
is
Vid
uri
nis
Pro
fesi
nė
mo
kykl
a
Au
kšte
snys
is
Au
kšta
sis
neu
niv
ersi
teti
nis
Un
iver
site
tin
is
Pro
cen
tai
25
sukeltų sutrikimų ir diskriminacijos. Diskriminacija remiasi neįgalumu (Subačiūtė, Šeškevičius,
2009).
Nedidelė neįgalumo pašalpa bei maţos įsidarbinimo galimybės sumaţina galimybes gyventi
visavertiškai, suvarţo gyvenimą, bet iš kitos pusės – kai neįgalumo pašalpa skiriama ilgą laiką, ji
pratina ţmogų nieko nedaryti, maţina motyvaciją dirbti. Butvilas ir kiti (2010a) teigia, kad galima
tikėtis, jog geresnė šalies ekonominė situacija pagerintų ir sergančiųjų epilepsija gyvenimo pilnatvę.
5 pav. Respondentų pasiskirstymas pagal tai, kiek laiko serga epilepsija (%).
Didţioji dalis respondentų epilepsija serga daugiau nei 5 metus, nuo 2 iki 5 metų serga
penktadalis respondentų, nuo 1 iki 2 metų arba maţiau nei 1 metus – neţymi dalis respondentų (ţr.
5 pav.). Respondentai, kurie epilepsija serga daugiau nei 5 metus, turi daugiau patirties, yra susidūrę
su daugiau problemų bei patyrę daugiau sunkumų, susijusių su epilepsija. Todėl manoma, kad
ilgiau epilepsija sergantys asmenys objektyviau atsakinėjo į klausimyne pateiktus klausimus.
2. 3. Biopsichosocialinių problemų įtakos epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybei tyrimo
rezultatų analizė
2. 3. 1. Respondentų ţinios apie epilepsiją
Klausimyne buvo pateikta klausimų, kuriais siekta išsiaiškinti respondentų ţinias apie
epilepsiją. Buvo klausiama, ar respondentai ţino, kas yra epilepsija. Neţimi dalis respondentų
atsakė, jog neţino, kas yra epilepsija. Tai gali reikšti, jog asmenys, sergantys epilepsija, gauna per
maţai informacijos iš neurologų ir kitų gydytojų, taip pat nepakankamai patys domisi savo liga ir
neieško naujausios informacijos, kuri padėtų lengviau suprasti bei gyventi su liga. Likusi didţioji
dauguma respondentų patvirtino, jog ţino, kokia liga serga ir kaip ji pasireiškia.
7,5% 13,1%
18,7%
60,7%
0
10
20
30
40
50
60
70
Mažiau nei 1metus
1 - 2 metus 2 - 5 metus Daugiau nei 5metus
Pro
cen
tai
26
Respondentams buvo uţduota klausimas „Iš kokių informacijos šaltinių gaunate informaciją
apie epilepsiją?“. Paaiškėjo, jog daugiau informacijos sergantiesiems suteikia neurologas ir šeimos
gydytojas (ţr. 6 pav.). Tai rodo, jog asmenys, sergantys epilepsija, pankankamai daţnai lankosi pas
neurologus ir šeimos gydytojus ir iš jų gauna jiems reikiamos informacijos, taip pat, jog neurologai
ir šeimos gydytojai stengiasi sergantiesiems suteikti, kuo daugiau kokybiškų ţinių apie ligą.
6 pav. Informacijos šaltiniai, iš kurių sergantieji epilepsija gauna daugiausiai informacijos apie ligą (%).
Sergantieji epilepsija taip pat domisi savo liga ir patys, ieško informacijos internete bei
knygose (ţr. 6 pav.). Iš to galima spręsti, jog respondentai yra išsilavinę asmenys, norintys turėti kuo
daugiau ir kuo kokybiškesnės informacijos apie savo ligą, kad galėtų gyventi visavertišką
gyvenimą. Maţa dalis sergančiųjų informaciją ir ţinias apie epilepsiją gauna iš savo artimųjų ir/ar
draugų, kurie rūpinasi jais. Galima manyti, kad domėtis epilepsija yra svarbu ne tik patiems
sergantiesiems, bet ir jų artimiems ţmonėms. Menkos ţinios skatina baimę, neigiamas nuostatas
sergančiųjų atţvilgiu ir atvirkščiai, išprusimas sklaido baimę, padeda suprasti sergančiuosius,
leidţia jiems suteikti tinkamą pagalbą (Butvilas, et. al., 2010a). Tačiau ţinoti apie epilepsija reikia
ne tik artimiesiems, bet ir visai likusiai visuomenės daliai, kuri bet kada gali susidurti su asmeniu,
sergančiu epilepsija, kurį gali ištikti priepuolis. Ir tik keletas apklaustųjų teigė, jog informaciją ir
ţinias apie epilepsiją gauna iš kitų įvairių informacinių šaltinių (radijas, televizija ir kita.)
Daguma apklaustųjų yra patenkinti gaunama informacija apie epilepsija ir jos kokybe, tačiau
net penktadalis sergančiųjų epilepsija yra nepatenkinti gaunamos informacijos kokybe. Numačius,
jog respondentų atsakymai į šį klausimą gali pasiskirstyti taip, kaip dabar, respondentams buvo
pateiktas atviras klausimas „Kaip pagerinti skleidţiamos informacijos apie epilepsiją kokybę“.
Apklaustųjų atsakymai buvo susisteminti ir buvo išskirtos 8 skirtingos atsakymų grupės, kurios
nurodo būdus, kaip gerinti skleidţiamos informacijos apie epilepsiją kokybę (ţr. 7 pav.).
Respondentai nurodė, jog reikėtų platinti daugiau straipsnių apie epilepsiją internete ir spaudoje,
taip pat daugiau informacijos apie epilepsiją skleisti per įvairias sveikatos/sveikatingumo laidas per
24,7% 27,0%
19,9%
12,4% 12,7%
3,4%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
Šeimosgydytojo
Neurologo Interneto Knygų Artimųjų irdraugų
Kita
Pro
cen
tai
27
radiją ar televiziją. Maţiau buvo akcentuota tai, jog reikia daugiau seminarų/paskaitų apie
epilepsiją. Šie seminarai ir/ar paskaitos turėtų būti organizuojami tiek sergantiesiems epilepsija, tiek
visai likusiai visuomenei.
7 pav. Skleidţiamos informacijos apie epilepsiją kokybės gerinimas (%).
Taip pat iškelti ir tokie informacijos kokybės gerinimo būdai: gydymo įstaigose platinti
daugiau lankstinukų apie epilepsiją , organizuoti pokalbius su gydytojais, išleisti ir platinti daugiau
knygų lietuvių kalba apie epilepsiją. Nemaţa dalis respondentų pasisakė, jog jiems informacijos
pakanka, jos kokybė yra gera ir jos gerinti nereikia, taip pat nedidelė dalis respondentų neţinojo,
kaip būtų galima pagerinti skleidţiamos informacijos apie epilepsiją kokybę (ţr. 7 pav.). Gerinant
skleidţiamos informacijos apie epilepsiją kokybę būtų gerinamos ir visuomenės ţinios apie
epilepsiją (Butvilas, 2010a). Išnyktų ar sumaţėtų nepagrįstos baimės, nuostatos ir įsitikinimai.
2. 3. 2. Biologinės problemos
Respondentams buvo pateikta klausimų, kuriais siekta išsiaiškinti jų biologines problemas.
Prie biologinių problemų yra prisikiriamas amţiaus ir lyties rizikos veiksniai, somatinės bei kitos
įvairios ligos, galinčios daryti įtaką epilepsija sergančiam asmeniui bei jo gyvenimo kokybei (Elliot,
2012). Amţiaus ir lyties rizikos veiksniai buvo aptarti ankstesniame skyrelyje.
Pirmiausia respondentų buvo klausiama, ar jie ţino, kokie veiksniai gali sukelti epilepsijos
priepuolius. Prie klausimo pateikti atsakymų variantai nėra vieninteliai veiksniai, galintys daryti
įtaką epilepsijos priepuolių atsiradimui. Šie veiksniai yra pagrindiniai ir kaip atsakymo variantai
20,4%
11,2%
20,4%
4,1%
13,3%
7,1%
12,2% 11,2%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
Pla
tin
ti d
augi
aust
raip
snių
inte
rnet
e/sp
aud
oje
Pla
tin
ti d
augi
aula
nks
tin
ukų
gyd
ymo
įsta
igo
se
Kal
bė
ti p
er
svei
kato
sla
idas
te
levi
zijo
je/
rad
ijuje
Išle
isti
ir p
lati
nti
dau
giau
kn
ygų
ap
ieep
ilep
siją
Re
ngt
ise
min
aru
s/p
aska
itas
apie
ep
ilep
siją
Org
aniz
uo
ti p
oka
lbiu
ssu
gyd
yto
jais
Info
rmac
ijos
pak
anka
Než
inau
Pro
cen
tai
28
atrinkti analizuojant mokslininkų bei kitų autorių literatūrą apie epilepsiją. Respondentų atsakymai į
šį klausimą pasiskirstė pakankamai tolygiai (ţr. 8 pav.).
8 pav. Veiksniai, galintys sukelti epilepsiją (%).
Apklaustieji mano, kad epilepsijos priepuolių iššaukimui daugiausiai įtakos turi galvos
traumos, insultas ir alkoholis. Maţesnė dalis respondentų teigė, jog infekcinės ligos ir netinkamas
vaistų vartojimas taip pat turi reikšmės epilepsijai bei priepuoliams. Epilepsija, išsivysčiusi po
patirtų galvos traumų, yra būdinga įvairaus amţiaus ţmonėms, po patirto insulto susirgti epilepsija
yra būdingiau asmenims, kuriems yra virš 50 metų. Alkoholis, vaistai bei kitos ligos iššaukti
epilepsiją gali asmenims neprilausomai nuo jų amţiaus (Subačiūtė, Šeškevičius, 2009). Taip pat
traukuliai gali atsirasti ir spontaniškai.
Respondentams buvo uţduotas klausimas „Ar be epilepsijos dar turite kitokių sveikatos
sutrikimų?“. Apklaustųjų atsakymai į šį klausimą pasiskirstė beveik tolygiai. Truputį daugiau nei
pusė respondentų teigė turintys papildomų sveikatos sutrikimų, o likusi dalis apklaustųjų akcentavo,
jog jokiais kitais papildomais sutrikimais ir/ar ligomis nesiskundţia.
Analizuojant mokslinę literatūrą buvo išskirti 9 papildomi sveikatos sutrikimai, kuriuos gali
turėti epilepsija sergantys asmenys (ţr. 9 pav.). Daugiausiai respondentų skundţiasi sąnarių ligomis,
širdies ligomis bei patiriamu skausmu. Taip pat nemaţai apklaustųjų turi kraujo apytakos sutrikimų,
atminties ir dėmesio sutrikimų. Maţiausiai respondentai skundţiasi patiriamais emocijų, psichikos
ir jutimų sutrikimais. Remiantis Guk ir Mameniškienės tyrimu (2012), epilepsiją daţniau nei kitus
susirgimus lydi depresija, nerimo ir dėmesio sutrikimai, migrena ir kiti galvos skausmai,
nevaisingumas ir ţemas seksualinis libido. Elgesio, emocijų ir nuotaikų sutrikimų patiria 30-50%
ligonių. Mameniškienė (2003) teigia, jog šiems subjektyviems sutrikimams įtakos turi patiriamos
depresijos laispnis, o ne demografiniai ar klinikiniai ligos ypatumai. Pasak Elliot (2012), amţius ar
lytis visiems gretutiniams susirgimams įtakos neturi.
25,3%
11,5%
23,4%
16,8%
23,0%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
Galvostraumos
Infekcinėsligos
Insultas Netinkamasvaistų
vartojimas
Alkoholis
Pro
cen
tai
29
9 pav. Kiti respondentų sveikatos sutrikimai be epilepsijos (%).
Respondentams taip pat buvo uţduotas klausimas, ar jie turi galimybę gauti visų reikalingų
specialistų pagalbą, kuri padėtų sergantiesiems susidoroti su patiriamomis biologinėmis
problemomis. Dauguma apklaustųjų atsakė, jog turi visas galimybes gauti reikiamą pagalbą iš
reikalingų specialistų, penktadalis respondentų teigė, jog tokių galimybių neturi, ir neţymi dalis
apklaustųjų pasisakė, jog jiems nereikia specialistų pagalbos. Pasak Krutulienės ir kitų (2012),
nepaisant to, kad epilepsija sukelia asmenims ir jų šeimoms psichologinių ir socialinių problemų,
socialinis darbuotojas, psichologas ir psichoterapeutas į pagalbos šiems asmenims teikimo sistemą
įsitraukia labai retai, o gaunantys šių specialistų paslaugas epilepsija sergantys asmenys daţniausiai
yra jomis nepatenkinti. Anot Butvilo ir kitų (2010b), kompetencijos epilepsijos klausimais trūksta
ne tik visuomenei, bet ir mediciniam personalui. Ypač trūksta specialių ţinių, susijusių su tuo, kaip
gyventi su epilepsija.
2. 3. 3. Socialinės problemos
Epilepsija sergantys asmenys susiduria ne tik su biologinėmis problemomis. Siekiant
išsiaiškinti respondentų socialines problemas, klausimyne buvo pateikta klausimų, orientuotų į
socialines problemas.
Respondentų buvo klausiama, ar jie uţsiima kokia nors papildoma veikla be darbo. Truputį
daugiau nei pusė apklaustųjų teigė, jog uţsiima papildoma veikla laisvu nuo darbo/mokslų metu,
likusi dalis respondentų teigė, kad papildoma veikla neuţsiima. Dėl priepuolių nenuspėjamumo ir
ligos epizodiškumo epilepsija sergantiems asmenims yra sunku planuoti dienotvarkę, kurti ateities
planus (Butvilas, et. al., 2010a). Epilepsija sergančių asmenų veikla yra ribota. Po patirto priepuolio
trumpesniam ar ilgesniam laikui yra sutrikdoma prieš tai pradėta veikla, atsiranda didelis nuovargis
15,7% 14,0%
16,5%
3,3%
15,7%
2,5%
11,6% 13,2%
7,4%
0%2%4%6%8%
10%12%14%16%18%
Šird
ies
ligo
s
Kra
ujo
ap
ytak
os
sutr
ikim
ai
Sąn
arių
ligo
s
Psi
chik
os
sutr
ikim
ai
Ska
usm
as
Ju
tim
ų s
utr
ikim
ai
Dė
me
sio
sutr
ikim
ai
Atm
inti
essu
trik
imai
Emo
cijų
su
trik
imai
Pro
cen
tai
30
(Butvilas, et. al., 2010a). Dėl šių prieţasčių asmenys, sergantys epilepsija, ima maţinti savo veiklą
ir stengiasi neuţsiimti jų sveikatos būklei pavojinga veikla.
Epilepsija sergantiems asmenims buvo uţduotas klausimas, kokia papildoma veikla jie
uţsiima (ţr. 10 pav.). Daugiau nei penktadalis respondentų akcentavo, jog uţsiima rankdarbiais
(mezga, siūna, siuvinėja, neria ir kita). Šią papildomą veiklą labiausiai akcentavo moteriškosios
lyties respondentai. Taip pat pakankamai populiari papildoma veikla epilepsija sergančių asmenų
tarpe yra sportas. Respondentai minėjo trumpus pasivaţinėjimus dviračiu, krepšinio ţaidimą,
įvairias mankštas ir kitus sportinius uţsiėmimus, kurie nekenkia jų sveikatos būklei. Apie
penktadalį respondentų uţsiima sodinikyste arba ūkininkavimu, piešia ar uţsiima kita dailės forma.
Yra apklaustųjų, kurie uţsiima knygų skaitymu, ţvejyba, ţaidţia šachmatais, dirba/ţaidţia
kompiuteriu. Labai maţa dalis respondentų uţsiima muzikavimu (groja muzikiniais instrumentais).
Nedidelė dalis savo papildomą veiklą įvardijo kaip darbą, galima teigti, jog šie respondentai
neuţsiima jokia papildoma veikla. Kaip jau minėta, dėl priepuolių nenuspėjamumo dauguma
epilepsija sergančių asmenų turi riboti savo veiklą (Butvilas, et. al., 2010a), stengtis uţsiimti tik
tokia veikla, kuri nepakenktų ištikus staigiam priepuoliui. Dėl šių prieţasčių epilepsija sergantiems
asmenis nėra patartina vaţinėti dviračiu, jiems neleidţiama vairuoti automobilių. Todėl epilepsija
sergantys ţmonės jaučiasi suvarţyti.
10 pav. Papildoma veikla, kuria uţsiima sergantieji epilepsija (%).
Beveiks du penktadalisi apklaustųjų yra visiškai patenkinti papildoma veikla, kuria uţsiima.
Du trečdaliai respondentų yra daţniausiai patenkinti arba vidutiniškai patenkinti papildoma veikla,
kuria uţsiima. Neţymi dalis apklaustųjų yra nelabai arba visiškai nepatenkinti veikla, kuria jie
uţsiima. Galima manyti, jog dauguma epilepsija sergančių asmenų, kurie uţsiima kokia nors veika,
27,8%
24,1%
9,3% 11,1%
3,7% 3,7% 3,7% 5,6%
1,9%
9,3%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
Ran
kdar
bia
i
Spo
rtas
Pie
šim
as
Sod
inin
kyst
ė/ū
kin
inka
vim
as
Kn
ygų
ska
itym
as
Žvej
yba
Šach
mat
ai
Ko
mp
iute
riai
Mu
zika
vim
as
Dar
bas
Pro
cen
tai
31
yra patenkinti papildoma veikla, nes jie nejaučia tokio didelio suvarţymo. Papildoma veikla juos
atpalaiduoja, taip pat skatina neuţsidaryti savyje.
Prie socialinių problemų taip pat yra priskiriami ir santykiai su šeimos nariais ir/ar
artimaisiais. Respondentų buvo prašoma įvertinti, kokie yra jų santykiai su šeimos nariais ir/ar
artimaisiais. Du penktadaliai epilepsija sergančių asmenų įvardijo, kad jų santykiai su šeimos
nariais ir/ar artimaisiais yra geri, labai gerais ir vidutiniškais santykius su šeimos nariais ir/ar
artimaisiais įvertino su trečdaliai apklaustųjų. Nedidelė dalis respondentų teigė, jog jų ir
artimųjų/šeimos narių santykiai yra blogi arba net labai blogi..
Respondentų buvo klausiama, ar jie yra patenkinti santykiais su artimaisiais ir/ar šeimos
nariais. Trečdalis epilepsija sergančių asmenų yra labai patenkinti, daugiau nei pusė patenkinti,
penktadalis nei patenkinti, nei nepatenkinti, neţymi respondentų dalis – nepatenkinti arba labai
nepatenkinti santykiais su šeimos nariais ir/ar artimaisiais. Daugelis ţmonių dėl savo ligos
nusiminę, pasyvūs ir uţsisklendţia savyje. Jie vengia pasakoti apie save, apie savo ligą (Subačiūtė,
Šeškevičius, 2009). Galima manyti, jog asmenys, sergantys epilepsija, santykius su kitais ţmonėmis
vertina taip, kaip patys tuo metu jaučiasi. Yra tikimybė, jog epilepsija sergantys asmenys ne visada
patys noriai bendrauja su savo šeimos nariais ir/ar artimaisiais.
Siekiant geriau išsiaiškinti, kokie yra sergančiųjų epilepsija ir jų šeimos narių ir/ar artimųjų
santykiai, respondentų buvo klausiama, ar jų šeimos nariai ir/ar artimieji suteikia jiems
pagalbą/paramą. Didţioji dauguma apklaustųjų teigė, jog gauna iš šeimos narių ir/ar artimųjų
pagalbą/paramą ir tik truputį daugiau nei penktadalis respondentų pasisakė, jog jokios pagalbos iš
artimųjų ir/ar šeimos narių negauna.
11 pav. Šeimos narių ir/ar artimųjų suteikta pagalba/parama (%).
15,7%
28,4%
5,9%
11,8% 10,8% 6,9%
20,6%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
Fin
ansi
nę
pag
alb
ą
Mo
ralin
ę/
psi
cho
logi
nę
pag
alb
ą
Nu
pe
rka
vais
tų
Nu
veža
pas
gyd
yto
jus
Pad
eda
kasd
ien
ėje
veik
loje
Lyd
i ke
lion
ėse
Vis
apu
sę p
agal
bą
Pro
cen
tai
32
Respondentų taip pat buvo klausiama „Kokią pagalbą/paramą suteikia šeimos nariai ir/ar
artimieji?“ (ţr. 11 pav.). Daugumai respondentų šeimos nariai ir/ar artimieji suteikia
moralinę/psichologinę pagalbą, penktadalis apklaustųjų teigė, jog iš artimųjų ir šeimos narių gauną
visapusę pagalbą, trečdalis respondentų gauna tik finansinę pagalbą arba artimieji juos veţa pas
gydytojus. Likęs trečdalis epilepsija sergančių asmenų akcentavo, jog jų artimieji jiems nuperka
vaistų, lydi kelionėse arba padeda kasdienėje veikloje. Anot Butvilo ir kitų (2010b), neretai
epilepsija sergantys amenys patiria perdėtą tėvų (šeimos narių ir/ar artimųjų) globą, kuri formuoja
išmoktą bejėgiškumą. Iš vienos pusės giminaičių rūpestis padeda gyventi su liga, iš kitos – įpratina
niekuo nesirūpinti patiems.
2. 3. 4. Psichologinės problemos
Psichologinėms problemoms išsiaiškinti taip pat buvo skirtas kelių klausimų blokas.
Siekiant gauti kuo objektyvesnius rezultatus, klausimai ir jų galimi atsakymai buvo sukonkretinti ir
analizuojant kitų autorių bei mokslininkų literatūrą išrinkti tik patys svarbiausi jų variantai,
labiausiai galintys atspindėti epilepsija sergančių asmenų psichologines problemas. Šiame klausimų
bloke respondentams buvo uţduoti klausimai apie stresą ir nerimą. Buvo siekiama išsiaiškinti, kiek
epilepsija sergančių asmenų patiria stresą ir/ar nerimą (ţr. 12 pav.). Išanalizavus anketų duomenis,
išaiškėjo, jog didţioji daugma apklaustųjų jaučia stresą ir/ar nerimą. Nedidelė respondentų dalis
teigė, jog streso nejaučia, taip pat nejaučia ir nerimo.
12 pav. Stresas ir nerimas, kurį patiria/nepatiria respondentai (%).
Prieš vykdant šį tyrimą, buvo aišku, kad epilepsija sergantys asmenys kaţkiek patiria ir
streso, ir nerimo. Klausimas buvo uţduotas, siekiant išsiaiškinti, ar patiriamo streso ir/ar nerimo
lygis yra aukštas tarp šio tyrimo dalyvių. Dėl to respondentų buvo prašoma įvertinti, kodėl jie
82,2%
17,8%
75,7%
24,3%
0102030405060708090
Taip Ne Taip Ne
Stresas Nerimas
Pro
cen
tai
33
patiria stresą ir/ar nerimą (ţr. 13 pav.). Atsakymai į šį klausimą buvo suformuluoti remiantis
mokslinės literatūros analize bei kitų mokslininkų tyrimais.
Dauguma respondentų atsakė, jog stresą ir/ar nerimą daţniausiai patiria dėl ligos, daugiau
nei trečdalis apklsutųjų stresą ir/ar nerimą jaučią dėl sunkumų ieškant darbo bei akcentavo
socialinės atskirties problemą, nedidelė dalis - dėl socialinės paramos trūkumo bei maţiau nei
penktadalis pasirinko atsakymo variantą „Kita“. Stresas/nerimas dėl ligos daţniausiai pasireiškia
baime, kad priepuolis gali ištikti viešumoje, taip pat tai trukdo susirasti draugų, sukurti šeimą,
įsidarbinti (Butvilas, et. al., 2010a). Galima manyti, kad visos kitos streso ir nerimo prieţastys yra
sudėtinės prieţasties „Dėl ligos“ dalys. Anot Butvilo ir kitų (2010b), sergantieji mano, jog valstybė
neskiria pakankamai pinigų nei medicininei, nei profesinei sergančiųjų reabilitacijai. Dėl maţų
valstybės lėšų sergantieji taip pat gali patirti stresą ir/ar nerimą.
13 pav. Prieţastys, kodėl epilepsija sergantys asmenys patiria stresą ir/ar nerimą (%).
Galima manyti, kad epilepsija sergantys ţmonės stresą ir/ar nerimą gali patirti dėl biologinių
ir socialinių problemų. Turint papildomų somatinių susirgimų, gyvenant suvarţytą ir uţdarą
gyvenimą daţniau kyla ir stresinių situacijų bei daţniau nerimaujama. Sergant epilepsija daug
daţniau kyla pavojus psichinei sveikatai nei esant sveikam (Kriščiūnas, 2002b). Gyvenimo tempai
didina nervinę ir psichinę įtampą. Ţmogui darosi vis sunkiau prisiderinti prie aplinkos, jis nejučia
tampa vis vienišesnis, emociškai labiau įsitempia, nesugeba tinkamai bendrauti.
2. 3. 5. Gyvenimo kokybė ir jos gerinimas
Gyvenimo kokybei ir jos gerinimui tirti taip pat buvo skirtas klausimų blokas, kurį sudarė 8
klausimai. Respondentams buvo uţduotas klausimas „Su kokiomis problemomis susiduriate
kasdieniame gyvenime?“. Dauguma apklaustųjų akcentavo, jog didţiausia kasdienybės problema
yra baimė, kad priepuolis ištiks ne vietoje ir ne laiku, trečdalis respondentų nerimauja dėl
44%
13,6% 9,2%
16,8% 16,3%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
Dėl ligos Dėl socialinėsatskirties
Dėl socialinėsparamostrūkumo
Dėl sunkumųieškant darbo
Kita
Pro
cen
tai
34
nemalonių replikų iš aplinkinių bei susiduria su medicininėmis problemomis, penktadalis patiria
informacijos sklaidos apie epilepsiją stoką bei skundţiasi silpnais socialiniais ryšiais su visuomene,
likusi nedidelė dalis apklaustųjų susiduria su kitomis (neįvardintomis) problemomis. Dauguma šių
išvardintų problemų yra socialinės ir psichologinės.
Labiausiai epilepsija sergantys ţmonės nerimauja dėl aplinkinių poţiūrio į juos (Butvilas, et.
al., 2010a), nes epilepsijos istoriniai momentai, religiniai įsitikinimai, menkos ţinios apie ligą,
klinikinė jos išraiška ir baimė kelia neigiamas nuostatas visuomenėje.
14 pav. Problemos, su kuriomis respondentai susiduria kasdieniame gyvenime (%).
Siekiant išsiaiškinti, kokia yra respondentų gyvenimo kokybė, jiems buvo uţduotas
klausimas “Kaip vertinate savo gyvenimo kokybę?”. Daugiausiai respondentų savo gyvenimo
kokybę vertina labiau teigiamai nei neigiamai, net penktadalis apklaustųjų savo gyvenimo kokybę
vertina teigiamai, nemaţai epilepsija sergančių asmenų neturi nuomonės apie savo gyvenimo
kokybę, 15,9% respondentų savo gyvenimo kokybę vertina labiau neigiamai nei teigiamai, o likusi
neţymi dalis apklaustųjų ją vertina neigiamai. Kaip jau minėta, epilepsija sergantys asmenys
jaučiasi suvarţyti, todėl daţnai savo gyvenimo kokybę vertina prasčiau nei sveiki asmenys. Pasak
Butvilo ir kitų (2010a) suvarţymą jie jaučia kūno, asmens ir socialiniu lygiais.
Respondentams buvo uţduotas klausimas, kokie veiksniai turi įtakos jų gyvenimo kokybei
(ţr. 15 pav.). Penktadalis respondentų teigė, jog didţiausią įtaką jų gyvenimo kokybei turi darbas
ir/ar papildoma veikla, maţesnė dalis respondentų akcentavo šeimos įtaką gyvenimo kokybei,
trečdalis – streso ir/ar nerimo, trečdalis – visuomenės arba išsilavinimo įtaką gyvenimo kokybei.
Nedidelė dalis respondentų pasirinko neįvardintus veiksnius („Kita“), kurie daro įtaką gyvenimo
kokybei.
Iš tiesų gyvenimo kokybei įtakos turi visi išvardinti veiksniai. Darbas epilepsija sergantiems
asmenims turi didesnės įtakos dėl to, jog ne visi sergantieji gali dirbti, taip pat ne visus
12,9%
44%
17,7%
10% 11% 4,3%
0%5%
10%15%20%25%30%35%40%45%50%
Nem
alo
nio
sre
plik
os
išap
linki
nių
Bai
mė,
kad
pri
epu
olis
išti
ksn
e vi
eto
je ir
ne
laik
u
Me
dic
inin
ėsp
rob
lem
os
Info
rmac
ijos
skla
ido
s ap
ieep
ilep
siją
sto
ka
Silp
ni s
oci
alin
iai
ryši
ai s
uvi
suo
men
e Kit
a
Pro
cen
tai
35
sergančiuosius nori priimti dirbti ir darbdaviai. Šeimos ir visuomenės poţiūris į epilepsija
sergančius asmenis turi dvejopą poveikį. Jeigu poţiūris į neigiamas, tai sergantysis jausis labiau
suvarţytas ir gyvens uţdarą gyvenimą, o esant teigiamam, palaikančiam poţiūriui sergantysis gali
atsiverti ir pasitikėti aplinkiniais, gyventi pilnavertį gyvenimą, nebijoti neigiamų reakcijų.
15 pav. Veiksniai, turintys įtakos gyvenimo kokybei (%).
Epilepsija sergantys asmenys jaučia suvarţymą. Ţinant šią situaciją, respondentams buvo
uţduotas klausimas „Kokiose gyvenimo srityse jaučiate suvarţymą?“. Atsakymai pasiskirstė taip:
daugiau nei trečdalis epilepsija sergančių asmenų jaučia suvarţymą sveikatos srityje, taip pat apie
trečdalis – finansų srityje, 14,9% – saviraiškos srityje, 13,4% – santykiuose su aplinkiniais ir
12,4% – gyvenimo kokybės srityje (ţr. 16 pav.). Daţniausiai epilepsija sergantys asmenys
suvarţymą jaučia dėl pačios ligos sukeliamų nepatogumų, gyvenimas tarp priepuolių yra apimtas
baimės ir nerimo laukiant kito priepuolio, kurio sergantysis negali nuspėti ar suvaldyti (Butvilas, et.
al., 2010a). Pasak Butvilo ir kitų (2010a), tai, ar epilepsija sergantys asmenys gyvena visavertį, ar
suvarţytą gyvenimą, priklauso ne tik nuo objektyvių išorės aplinkybių, bet ir nuo sergančiojo
vidinių asmenybės nuostatų – poţiūrio į savo ligą, savo vietą visuomenėje bei motyvacijų.
16 pav. Gyvenimo sritys, kuriose epilepsija sergantys asmenys jaučia suvarţymą (%).
13,2%
23,3%
13,5% 15,6% 16,3%
13,8%
4,3%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
Išsi
lavi
nim
as
Dar
bas
/p
apild
om
ave
ikla
Vis
uo
me
nė
Stre
sas
Še
ima
Ner
imas
Kit
a
Pro
cen
tai
32,8%
26,4%
13,4% 14,9% 12,4%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
Sveikatossrityje
Finansųsrityje
Santykiuosesu
aplinkiniais
Saviraiškossrityje
Gyvenimokokybėssrityje
Pro
cen
tai
36
Apklaustiesiems buvo uţduoti keli klausimai, susiję su gyvenimo kokybės gerinimu.
Respondentų buvo klausiama, kaip pagerinti gyvenimo kokybę epilepsija sergsntiems asmenims (ţr.
17 pav.). Respondentų pateikti atsakymai buvo sistemiškai sugrupuoti ir išskirti 7 būdai, kaip būtų
galima pagerinti epilepsija sergančių ţmonių gyvenimą.
Penktadalis respondentų teigė, jog jų gyvenimo kokybę pagerintų sudarytos sąlygos
kokybiškai gydytis ar vykti į sanatorijas. Butvilo ir kitų (2010b) tyrime taip pat buvo akcentuojama,
jog dauguma pacientų reabilitacijos procesą (šiuo atveju gyvenimo kokybės gerinimą) įsivaizduoja
kaip išvyką į sanatoriją. Jie tikisi pailsėti, papramogauti, pasidaryti procedūrų, atsipalaiduoti. Tokiu
atveju sunku tikėtis esminių gyvenimo pilnatvės pokyčių.
Apklaustieji taip pat iškėlė tokį variantą, jog reikia patiems stengtis integruotis į visuomenę.
Epilepsija sergantiems asmenims sunku įslieti į visuomenės gyvenimą. Neigiamos aplinkinių
nuostatos trukdo sergančiajam susirasti draugų, partnerį, įsidarbinti, sudaro prielaidas teisinei
diskriminacijai, stigmatizacijai. O iš kitos pusės aplinkinių supratimas, palaikymas padeda
sergančiajam adaptuotis, sėkmingai tvarkytis su liga, „laisvina“ gyvenimą (Butvilas, et. al., 2010a).
Taip pat buvo iškelti ir tokie gyvenimo kokybės gerinimo variantai: skleisti daugiau
kokybiškos informacijos apie epilepsiją, geresnės finansinės paramos, sudaryti sąlygas uţsiimti
įvairia prasmine veikla/dirbti, aplinkinių supratimo/paramos/palankaus poţiūrio. Tačiau netbeveik
penktadalis apklaustųjų į šį klausimą atsakė, jog neţino kaip būtų galima pagerinti jų gyvenimo
kokybę. Geresnė informacijos sklaida padėtų sumaţinti neigiamas aplinkinių (visuomenės)
nuostatas sergančiųjų epilepsija atţvilgiu, taip pat tai padėtų epilepsija sergantiems asmenims iš
aplinkinių sulaukti daugiau supratimo, palaikymo ar bet kokios kitos pagalbos.
17 pav. Gyvenimo kokybės gerinimas (%).
0,8%
14,4% 16,8%
21,6%
13,6%
19,2%
13,6%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
Skl
eis
ti d
augi
auko
kyb
iško
s in
form
acijo
sap
ie e
pile
psi
ją
Ger
esn
ės f
inan
sin
ės
par
amo
s
Sud
aryt
i sąl
ygas
užs
iimti
įvai
ria
pra
smin
e ve
ikla
/d
irb
ti
Sud
aryt
i sąl
ygas
koky
biš
kai g
ydyt
is/
vykt
i įsa
nat
ori
ja
Ap
linki
nių
su
pra
tim
o/
par
amo
s/ p
alan
kau
sp
oži
ūri
o
Ste
ngt
is in
tegr
uo
tis
įvi
suo
men
ę
Než
inau
Pro
ced
nta
i
37
Epilepsija sergančių asmenų buvo klausiama, ar jų gyvenimo kokybę pagerintų
specializuotas dienos slaugos centras, kuriame būtų suteikiama būtinoji specializuota medicininė
pagalba nei slauga sergnačiajam nervų sistemos ligomis. Didţioji dauguma respondentų pasisakė,
jog toks centras pagerintų jų gyvenimo kokybę, penktadalis apklaustųjų teigė, jog jiems šis centras
nereikalingas ir jų gyvenimo kokybės nepagerintų.
Numačius tai, jog daliai respondentų šio specializuoto dienos slaugos centro paslaugų
nereikėtų, kitai daliai respondentų buvo uţduotas klausimas „Kokius poreikius turėtų patenkinti
specializuotas dienos slaugos centras?“ (ţr. 18 pav.). Trečdalis epilepsija sergančių asmenų
akcentavo integracijos į visuomenę poreikį bei bendrųjų socialinių poreikių patenkinimą,
penktadalis respondentų svarbiau gauti yra gydytojų ir psichologų konsultacijų, taip pat beveik
penktadalis apklaustųjų specializuotame dienos centre norėtų uţsiimti įvairia prasmine veikla,
beveik trečdaliui sergančiųjų svarbu yra gauti būtinąją medicininę pagalbą bei gauti daugiau
informacijos apie ligą. Nedidelė dalis apklaustųjų pasisakė, jog neţino, kokius poreikius turėtų
patenkinti specializuotas dienos slaugos centras, taip pat keletas respondentų dar kartą pasisakė, jog
jiems šis centras nėra reikalingas.
18 pav. Poreikiai, kuriuos turėtų patenkinti dienos centras (%).
Taip pat respondentų buvo teiraujamasi, kiek laiko jie norėtų praleisti specializuotame
dienos slaugos centre, jeigu jis patenkintų jų poreikius. Daugiau nei pusė apklaustųjų paţymėjo, jog
specializuotame dienos slaugos centre norėtų lankytis tik tada, kai jaustų, kad yra poreikis, trečdalis
respondentų norėtų centre praleisti po kelias valandas per dieną, tik 6,7% sergančiųjų į šiame centre
norėtų lankytis visomis savaitės dienomis, neţymi dalis respondentų specializuotame dienos centre
norėtų praleisti visą darbo dieną. Kadangi epilepsija sergantiems asmenims daţniausiai nereikia
stacionarios pagalbos, vertinant pagal tai, kokius poreikius centras turėtų patenkinti, tyrime
dalyvavusiems asmenis šis centras būtų tik kaip socializacijos ir reabilitacijos priemonė.
20,3%
11,1%
30,1%
14,4% 17,0%
4,6% 2,6%
0%5%
10%15%20%25%30%35%
Gyd
yto
jų ir
psi
cho
logų
kon
sult
acijo
s
Info
rmac
ijos
skla
ida
Soci
alin
ių p
ore
ikių
pat
enki
nim
as/
Inte
grac
ija į
visu
om
enę
Bū
tin
oji
med
icin
inė
pag
alb
a
Uži
mtu
mas
/ Įv
airi
pra
smin
ė ve
ikla
Než
inau
Die
no
s ce
ntr
on
ere
ikia
Pro
cen
tai
38
Išvados
1. Analizuojant mokslinę literatūrą atskleista, jog epilepsijos ir biopsichosocialinių problemų
įtaka epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybei yra neigiama. Epilepsija sergantys
ţmonės neretai serga ir kitomis papildomomis ligomis, kurios gyvenimo kokybės negerina,
o ją blogina. Neigiamai gyvenimo kokybę veikia ir darbo bei išsilavinimo veiksniai, kadangi
epilepsija sergantys asmenys daţniausiai negauna darbo. Visuomenės poţiūris į epilepsija
sergančius asmenis taip pat daţniausiai yra neigiamas, sergantieji vangiai gali integruotis į
visuomenę, nes neigiamų nuostatų ir stigmų prieš visuomenę turi ir patys sergantieji
epilepsija. Taigi, biologinių, socialinių ir psichologinių problemų sąveika daro neigiamą
įtaką prastesnei epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybei.
2. Išanalizavus anketinės apklausos rezultatus buvo išsiaiškintos epilepsija segančių asmenų
biopsichosocialinės problemos. Atlikus tyrimą paaiškėjo, jog daugiau nei pusė apklaustųjų
be epilepsijos turi papildomų sveikatos sutrikimų. Būdingiausi sutrikimai yra sąnarių ligos,
širdies ligos, skausmas. Socialinės problemos siejamos su bendravimu su aplinkiniais,
veikla. Daugiau nei pusė sergančiųjų uţsiima papildoma veikla ir daţniausiai yra ja
patenkinti. Populiariausios veiklos yra rankdarbiai ir sportas/mankštos. Respondentų buvo
klausiama apie jų santykius su šeimos nariais ir/ar artimaisiais. Daugumo santykiai su
šeimos nariais yra geri, tačiau nedidelė dalis apklaustųjų santykius įvertino blogai arba labai
blogai. Didţioji dauguma apklaustųjų iš savo šeimos narių gauna pagalbą/paramą.
Daţniausiai tai būna finanasinė arba moralinė pagalba. Didelė dalis sergančiųjų patiria stresą
ir/ar nerimą. Stresą ir/ar nerimą sergantieji labiausiai patiria dėl ligos. Taip pat svarbus
nerimo ir/ar streso sukėlimo veiksnys yra socialinė atskirtis. Visos paminėtos
biopsichosocialinės problemos neigiamai veikia epilepsija sergančių asmenų gyvenimo
kokybę.
3. Anketinės apklausos analizė parodė, jog epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybė yra
gana prasta. Dauguma sergnačiųjų savo gyvenimo kokybę vertina labiau teigiamai nei
neigiamai, tačiau net penktadalis apklaustųjų savo gyvenimo kokybę įvertino labiau
neigiamai nei teigiamai arba visiškai neigiamai. Daugiau nei trečdalis apklaustųjų jaučia
suvarţymą sveikatos srityje, o didţiausia kasdienybės problema yra baimė, kad priepuolis
ištiks ne vietoje ir ne laiku. Respondentai teigė, jog jų gyvenimo kokybę pagerintų geresnės
gydymo sąlygos bei jų pačių stengimasis integruotis į visuomenę.
39
4. Anketinės apklausos analizė patvirtino mokslinės literatūros analizės išvadą, jog
biopsichosocialinių problemų įtaka epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybei yra
neigiama. Epilepsija sergantys asmenys skundţiasi tiek papildomomis ligomis, tiek
psichologinėmis problemomis, tiek socialinėmis problemomis. Visų trijų sričių problemos
kenkia sergančiųjų gyvenimo kokybei bei skatina sergančiuosius atsiriboti nuo visuomenės
ir gyventi uţdarą, nekokybišką gyvenimą.
40
Gyvenimo kokybės gerinimo rekomendacijos epilepsija sergantiems
asmenims
1. Rūpintis savo sviekata, laikytis gydytojų nustatytų reikalavimų (laiku išgerti vaistus, maţinti
ţalingus įpročius, vengti rizikos veiksnių, galinčių sukelti epilepsijos priepuolį ir kita).
2. Domėtis savo liga (ţinoti ligos atsiradimo prieţastis, kodėl ir kaip pasireiškia priepuoliai, ką
daryti ir ko nedaryti sergant epilepsija).
3. Savarankiškai integruotis į visuomenę (daţniau išeiti pasivaikščioti, daugiau laiko praleisti
ne namuose, bendrauti su aplinkiniais, bendrauti su tais, kurie patiria tuos pačius
išgyvenimus, serga ta pačia liga, lankytis koncertuose, kituose pramoginiuose renginiuose).
4. Uţsiimti kokia nors mėgstama veikla (pavyzdţiui: mankšta ar kita nepavojinga sporto šaka).
5. Supaţindinti artimuosius ir kitus asmenis su epilepsija, jos pasireiškimo prieţastimis.
6. Stengtis nugalėti savo baimes, pakeisti įsitikinimus ir pamaţu keisti savo gyvenimo būdą.
41
Rekomendacijos visuomenei, kaip pagerinti epilepsija sergančių asmenų
gyvenimo kokybę
1. Įkurti specializuotą dienos slaugos centrą (centrus), kuriame būtų teikiama būtinoji
specializuota medicininė pagalba bei slauga sergančiajam nervų sistemos ligomis (Epilepsija,
Alzhaimerio liga, Parkinsono liga ir kt.).
2. Skleisti daugiau informacijos apie epilepsiją. Visuomenės švietimas ir informacijos sklaida –
geriausias kelias, siekiant epilepsija sergančiųjų integracijos į visuomenę. Jų gyvenimo kokybė
pagerėtų, jei jie jaustų didesnį socialinį palaikymą, visuomenė daugiau ţinotų apie pačią ligą,
jos nesibaimintų, sergantieji galėtų atviriau kalbėti apie savo išgyvenimus ir lengviau įsilietų į
visuomenės gyvenimą.
3. Stengtis priimti sergančiuosius į visuomenę (daugiau domėtis liga, sekti ţiniasklaidos naujienas,
stengtis keisti savo nuostatas į ligą bei pačius sergančiuosius). Informacijos stoka, nepagrįstos
baimės ir įvairūs mitai trukdo pagelbėti šia liga sergančiam ţmogui ir jo artimiesiems išlaikyti
geriausią įmanomą gyvenimo kokybę.
4. Daţniausiai amenims, sergantiems epilepsija, trūksta psichiatro, psichologo ir socialinio
darbuotojo paslaugų. Reiki uţtikrinti kokybišką šių specialistų įsitraukimą į epilepsija sergančių
ţmonių gyvenimą, socialinę integraciją bei reabilitaciją.
5. Taip pat reikėtų gerinti pačią gydymo ir/ar reabilitacijos sistemą, kad sergantieji epilepsija
galėtų gauti kokybiškas gydymo paslaugas, išvyktų į sanatorijas.
42
Literatūra
1. Andres, M., Kanner, M. D. (2010). Mood and personality changes. Epilepsy action.
[interaktyvus]. [ţiūrėta 2013 m. gruodţio 19 d.]. Prieiga per internetą:
http://www.epilepsy.com/epilepsy/behavior_personalitychanges.
2. Bellon, M. (2007). Epilepsy and Memory. The Epilepsy report, 2, 6-8. [interaktyvus]. [ţiūrėta
2013 m. gruodţio 17 d.]. Prieiga per internetą:
http://www.epilepsyaustralia.net/userData/docs/Memory%20Bellon.pdf.
3. Bitinas, B. (1998). Ugdymo tyrimų metodologija. Vilnius: Jošara.
4. Butvilas, D. et. al. (2010a). Jaunų asmenų, sergančių epilepsija, gyvenimo pilnatvė.
Neurologijos seminarai, 14 (44), 86-92.
5. Butvilas, D., et al. (2010b). Jaunų asmenų, sergančių epilepsija, reabilitacijos efektyvumas.
Neurologijos seminarai, 14 (44), 93-99.
6. Crawford, P. M., Marshall, F. (2013). Coping with Epilepsy. London: Sheldon Press.
7. Dembinskas, A. (2003). Psichiatrija. Vilnius: „Vaistų ţinios“.
8. Duncan, S. (2012). Sex, men and epilepsy. Epilepsy action. [interaktyvus]. [ţiūrėta 2013 m.
gruodţio 19 d.]. Prieiga per internetą: https://www.epilepsy.org.uk/info/men.
9. Eldercare location. (2012). Adult day care. [interatyvus]. [ţiūrėta 2013 m. gruodţio 19 d.].
Prieiga per internetą: http://www.eldercare.gov/Eldercare.NET/Public/Resources/Factsheets/
Adult_Day_Care.aspx.
10. Elliot, J. O. (2012). The biopsychosocial model and quality of life in persons with active
epilepsy. (Philosophy Doctor„s Dissertation, The Ohio State University, 2012).
11. Elliott, I., Mulligan, J. (2010). How epilepsy affects learning. About kids health. [interaktyvus].
[ţiūrėta 2013 m. gruodţio 19d.]. Prieiga internetu:
http://www.aboutkidshealth.ca/En/ResourceCentres/Epilepsy/AtHomeandAtSchool/Epilepsyan
dSchool/Pages/How-Epilepsy-Affects-Learning.aspx.
12. Epilepsy foundation Western/Central Pennsylvania. (2012). Epilepsy and learning.
[interaktyvus]. [ţiūrėta 2013 m. gruodţio 18d.]. Prieiga per internetą:
http://www.efwp.org/programs/ProgramsPSALearning.xml.
13. Epilepsy foundation. (2011). Epilepsy and Mood Disorders: information booklet for people with
epilepsy. [interaktyvus]. [ţiūrėta 2013 m. gruodţio 18 d.]. Prieiga per internetą:
http://www.epilepsyfoundation.org/resources/upload/EFA317.pdf.
43
14. Epilepsy society. (2007). Hemiplegia and epilepsy. [interaktyvus]. [ţiūrėta 2013 m. gruodţio 19
d.]. Prieiga per internetą: http://www.epilepsysociety.org.uk/hemiplegia-and-
epilepsy#.UrJGgrQaAug.
15. Epilepsy society. (2010). How epilepsy can affect learning and the university experience.
[interaktyvus]. [ţiūrėta 2013 m. gruodţio 18d.]. Prieiga per internetą:
http://www.epilepsysociety.org.uk/how-epilepsy-can-affect-learning-and-university-
experience#.UrJWn7QaAug.
16. Epilepsy society. (2011). Learning disability and epilepsy. [interaktyvus]. [ţiūrėta 2013 m.
gruodţio 19 d.]. Prieiga per internetą: http://www.epilepsysociety.org.uk/learning-disability-
and-epilepsy#.UrJGjbQaAug.
17. Furmonavičius, T. (2001). Gyvenimo kokybės tyrimai medicinoje. Biomedicina, 2, 128-132.
18. Gudţinskienė, V. (2008). Mokymo ir mokymosi sampratų analizė. Pedagogika, 90, 49-56.
19. Guk, J., Mameniškienė, R. (2012). Ligos įtaka epilepsija sergančių asmenų šeiminiam
gyvenimui. Neurologijos seminatai, 16(53), 218-223.
20. Hayman, M. (2006). Epilepsy, Learning and Behaviour. The Epilepsy report, 1 ,22-23.
[interaktyvus]. [ţiūrėta 2013 m. gruodţio 17 d.]. Prieiga per internetą:
http://www.epilepsyaustralia.net/Publications/Archives/hayman.pdf.
21. Jurkuvėnas, V., Mameškienė, R., Bagdonas, A. (2013). Epilepsija sergančių ţmonių asmeninės
sąvybės. Neurologijos seminarai, 17 (55), 17-28.
22. Kaffemanas, R., Mikelevičienė, L. O., Kaffemanienė, I. (2005). Sutrikusios psichikos asmenų
poreikiai ir jų vertinimo ypatumai. Visuomenės sveikata, 4 (31), 72-80.
23. Kaffemanienė, I. (2006). Negalės ir socialinės gerovės tyrimų metodologiniai aspektai. Šiauliai:
Šiaulių universiteto leidykla.
24. Kardelis, K. (2002). Mokslinių tyrimų metodologija ir metodai. Kaunas: Judex.
25. Keršanskienė, A. (2007). Psichosocialinės vilniečių problemos. (Publikuotas magistro
baigiamasis darbas, Mykolo Romerio universitetas, 2007).
26. Kobau, R., et al. (2012). Satisfaction with life domains in people with epilepsy. Epilepsy and
Behavior, 25, 546-551.
27. Kreivinienė, B., Vaičiulienė, J. (2013). Ţmonių su psichine negalia gyvenimo kokybė. Sveikatos
mokslai, 1, 47-52.
28. Kriščiūnas, A. (2002a). Psichiatrija: monografija. Vilnius: „Ciklonas“.
29. Kriščiūnas, A. (2002b). Psichikos ligos ir mes. Vilnius: „Ciklonas“.
30. Krutulienė, S., et. al. (2012). Epilepsija sergančių asmenų psichosocialinė situacija. Specialusis
ugdymas, 1 (26), 29-44.
44
31. Lamertz, K. (2008). Behavioural and emotional changes in persons with epilepsy. Canadian
Epilepsy Alliance. [interaktyvus]. [ţiūrėta 2013 m. gruodţio 19 d.]. Prieiga per internetą:
http://www.epilepsymatters.com/english/lwebehavioural.html.
32. Lietuvos Respublikos Sveikatos apsaugos ministerijos Higienos instituto Sveikatos informacijos
centras. (2013). Lietuvos sveikatos rodiklių informacinė sistema. [interaktyvus]. [ţiūrėta 2013
m. gruodţio 14 d.]. Prieiga per internetą: http://sic.hi.lt/.
33. Mameniškienė, R. (2003). R. Mameniškienės daktaro disertacija „Epilepsija sergančių ligonių
kognityvinių sutrikimų priklausomybė nuo demografinių veiksnių ir ligos klinikinių ypatumų“.
Biologinė psichiatrija ir psichofarmakologija, 1, 33.
34. Mooney, L. A., Knox, D., Schacht, C. (2012). Understanding Social Problems. Wadsworth:
Centage Learning.
35. Polukordienė, O. K. (2003). Psichologinės krizės ir jų įveikimas: praktinis vadovas. Vilnius:
Heksagrama.
36. Pulver, E. R. (2011). Anxiety. [interaktyvus]. [ţiūrėta 2013 m. gruodţio 19 d.]. Prieiga per
internetą: http://www.epilepsy.com/epilepsy/mood_anxiety.
37. Ramanauskaitė, R. (2010). Žmogaus biopsichosocialinio senėjimo supratimo analizė.
(Publikuotas magistro baigiamasis darbas, Vytauto Didţiojo universitetas, 2010).
38. Reimeris, H. D. C. (2000). Psichiatrija ir psichoterapija. Vilnius: Aviana.
39. Ruţevičius, J. (2013). J. Ruževičius apie gyvenimo kokybę. Kvalitetas: Gyvenimo kokybė.
[interaktyvus]. [ţiūrėta 2013 m. gruodţio 19 d.]. Prieiga per internetą:
http://www.kvalitetas.lt/lt/straipsniai/370-2013-10-17-j-ruzevicius-apie-gyvenimo-kokybe.
40. Salzberg, M. (2011). Neurobiological links between epilepsy and mood disorders. Neurology
Asia, 16, 37-40.
41. Scambler, G. (2011). The Stigma of Epilepsy and its Impact. The Epilepsy report, 1, 4-5.
[interaktyvus]. [ţiūrėta 2013 m. gruodţio 16 d.]. Prieiga per internetą:
http://www.epilepsyaustralia.net/userData/docs/The%20Epilepsy%20Report%20June%202011
%20web.pdf.
42. Smithson, W. H., Walker, M. C. (2012). ABC of Epilepsy. London: BMJ Books.
43. Stankus, A. (2001). Psichosomatinės medicinos aspektai. Biomedicina, 1, 49-59.
44. Subačiūtė, J., Šeškevičius, A. (2009). Epilepsija. Lietuvos bendrosios praktikos gydytojas, 6 – 8,
434 – 444.
45. Vaitkaitis, D., Pranskūnas, A. (2008). Pirmoji medicinos pagalba. Kaunas: KMU leidykla.
46. Veniūtė, M., Pūras, D., Bagdţiūnienė, D. (2006). Poţiūris į psichikos negalią turinčių ţmonių
socialinę integraciją Lietuvoje. Sveikatos mokslai, 6, 573-581.
45
47. Vigue, J. (2007). Pirmoji pagalba. Vilnius: „Mūsų knyga“.
48. Warlow, Ch. (2007). Neurologinių ligų gydymo vadovas. Vilnius: „Vaistų ţinios“.
46
Raminta Maciūnaitė
THE INFLUENCE OF BIOPSYCHOSOCIAL PROBLEMS TO THE QUALITY OF LIFE
OF PERSONS SUFFERING FROM EPILEPSY
The Bachelor Thesis
Summary
The Bachelor„s paper analyses the influence of biopsychosocial problems to the quality of
life of people with epilepsy. The objective of this paper is to investigate the influence of
biopsychosocial problems to the quality of life of people with epilepsy.
107 people with epilepsy between the ages of 20 and 69 have participated in the survey. The
survey was conducted at March – April of 2014.
Questionnaire method was applied to examine the biopsychosocial problems of people with
epilepsy to evaluate the quality of life of people with epilepsy. The research data was used to
examine the influence of biopsychosocial problems to the quality of life of people with epilepsy.
The research has shown that people with epilepsy are faced with many biopsychosocial
problems, which more or less limits people with epilepsy life and depreciate its quality. It is
ascertained that people with epilepsy are not satisfied with their quality of life and would like to
change it. It can be said that the main influence on the quality of life of people with epilepsy have
employment or other activity, the attitude of society, stress and/or anxiety, help from family
members and/or relatives and peoples with epilepsy attitude towards themselves, towards illness
and towards society. According to respondents, their quality of life could be improved by better
treatment conditions, their own desire and efforts to integrate into society and greater dissemination
of information.
The recommendations how to improve the quality of life have been drawn for people with
epilepsy and the society.
Keywords: epilepsy, people with epilepsy, biopsychosocial problems, quality of life, life
quality improvement.
47
PRIEDAI
1 Priedas
Bakalauro baigiamojo darbo tema: BIOPSICHOSOCIALINIŲ PROBLEMŲ
ĮTAKA EPILEPSIJA SERGANČIŲ ASMENŲ GYVENIMO KOKYBEI
OPERACINĖS APIBRĖŢTYS
Tyrinėjamas reiškinys Operacinė apibrėţtis
Epilepsija
Epilepsija – lėtinis polietiologinis neurologinio pobūdţio
sutrikimas, pasireiškiantis kartotiniais epilepsijos priepuoliais.
Epilepsijos priepuolį galima apibrėţti kaip staigų, nevalingą, laikiną
elgesio pakitimą, apimantį sąmonės, judėjimo, jutimų, autonominės
(vegetacinės) nervų sistemos pokyčius su smegenų elektriniais
išlydţiais (Subačiūtė ir Šeškevičius 2009).
Biopsichosocialinės
problemos
Biopsichosocialinis – ţmogų veikiančių biologinių, psichologinių ir
socialinių veiksnių sąveika (Ramanauskaitė, 2010).
Biopsichosocialinio modelio koncepcija: psichologiniai ir
socialiniai veiksniai kartu su biologiniais turi būti įtraukti
nagrinėjant ţmogaus ligos kilmę. Vienu iš pagrindinių geros
sveikatos ir gyvenimo kokybės veiksniu reikia laikyti individo
elgesį ir jo gyvenseną (Stankus, 2001).
Gyvenimo kokybė
Gyvenimo kokybės koncepcijos apibrėţtis yra plataus spektro –
nuo ekonomikos iki medicinos (Furmonavičius, 2001). Pasaulinė
sveikatos organizacija gyvenimo kokybę apibrėţia kaip individualų
savo paskirties gyvenime vertinimą kultūros ir vertybių sistemos,
kurioje ţmogus gyvena, poţiūrį, susijusį su jo tikslais, viltimis,
standartais ir interesais (cit. Kreivinienė, Vaičiulienė, 2013).
1 Priedas
Tyrimo objektas. Biopsichosocialinių problemų įtaka gyvenimo kokybei
(Tyrimo objekto operacionalizacija)
BLOKAI
EPILEPSIJA SERGANČIŲJŲ ASMENŲ
POŢIŪRIS
1. EPILEPSIJOS
SAMPRATA
1. Ar ţinote, kas yra epilepsija?
2. Iš kokių informacijos šaltinių gavote
informaciją apie epilepsiją?
3. Ar esate patenkintas (-a) gaunama informacija
apie epilepsiją ir jos kokybe?
4. Kaip būtų galima pagerinti skleidţiamos
informacijos apie epilepsiją kokybę?
2. EPILEPSIJA
SERGANČIŲ ASMENŲ
BIOLOGINĖS
PROBLEMOS
1. Kokie veiksniai gali sukelti epilepsijos
priepuolius?
2. Ar be epilepsijos dar turite kitokių sveikatos
sutrikimų?
3. Kokių kitokių sveikatos sutrikimų turite?
4. Ar turite galimybę gauti visų jums reikalingų
specialistų pagalbą?
3. EPILEPSIJA
SERGANČIŲ ASMENŲ
SOCIALINĖS
PROBLEMOS
1. Ar uţsiimate kokia kita papildoma veikla? Jei
Taip, tai kokia?
2. Ar esate patenkintas papildoma veikla, kuria
uţsiimate?
3. Kokie santykiai su šeimos nariais ir/ar
artimaisiais?
4. Ar esate patenkintas santykiais su šeimos
nariais ir/ar artimaisiais?
5. Ar šeimos nariai ir/ar artimieji suteikia Jums
pagalbą/paramą? Jei Taip, tai kokią?
1 Priedas
4. EPILEPSIJA
SERGANČIŲ ASMENŲ
PSICHOLOGINĖS
PROBLEMOS
1. Su kokiomis problemomis, sergant epilepsija
susiduriate kasdieniame gyvenime?
2. Kaip manote, ar patiriate stresą?
3. Kaip manote, ar patiriate nerimą?
4. Ar galėtumėte įvardinti, kodėl patiriate stresą
ir/ar nerimą?
5. EPILEPSIJA
SERGANČIŲ ASMENŲ
GYVENIMO KOKYBĖ
IR JOS GERINIMAS
1. Kaip vertinate savo gyvenimo kokybę?
2. Kaip manote, kokie veiksniai turi įtakos
gyvenimo kokybei?
3. Kokiose gyvenimo srityse jaučiate
suvarţymą?
4. Ko reikia norint pagerinti gyvenimo kokybę?
5. Ar gyvenimo kokybę pagerintų dienos
centras, kuriame būtų suteikiama būtinoji
specializuota medicininė pagalba bei slauga
sergančiajam nervų sistemos ligomis
(Epilepsija, Alzhaimerio liga, Parkinsono liga
ir kt.)?
6. Kokius poreikius turėtų patenkinti dienos
centras?
7. Kiek laiko norėtumėte praleisti
specializuotame dienos centre, jeigu
teikiamos paslaugos tenkintų Jūsų poreikius?
1 Priedas
2 Priedas
Gerbiamieji,
Esu Raminta Maciūnaitė Šiaulių Universiteto Socialinės gerovės ir negalės studijų fakulteto IV kurso
Sveikatos edukologijos studijų programos studentė. Atlieku tyrimą „Biopsichosocialinių problemų
įtaka epilepsija sergančių asmenų gyvenimo kokybei“, skirtą išsiaiškinti biologinių, psichologinių ir
socialinių problemų įtaką gyvenimo kokybei.
Kreipiuosi į Jus - asmenis, sergančius epilepsija, kad galėčiau atlikti tikslų ir išsamų tyrimą.
Anketa yra anoniminė. Jūsų atsakymai konfidencialūs, jie bus naudojami tik statistiškai apibendrinti.
Tikiuosi Jūsų nuoširdţių atsakymų. Atsakymus ţymėti X ţenklu.
1. Jūsų lytis:
Moteris
Vyras
2. Jūsų amţius (įrašyti):
.....................................
3. Jūsų gyvenamoji vieta:
Miestas
Kaimas
Rajono centras
Miestelis
4. Kokia Jūsų šeimyninė padėtis?
Vedęs/ištekėjusi
Gyvenate su partneriu
Išsiskyręs (-usi)
Našlys (-ė)
Nevedęs/netekėjusi
5. Koks Jūsų išsilavinimas?
Nebaigtas vidurinis
Vidurinis
Profesinė mokykla
Aukštesnysis
Aukštasis neuniversitetinis
Universitetinis
6. Kokia Jūsų darbinė padėtis?
Nedirbate, bet norite dirbti
Nedirbate ir nenorite dirbti
Negalite dirbti
Nerandate darbo
Dirbate/mokotės
Esate senatvės pensininkas
7. Kiek laiko sergate epilepsija?
Maţiau nei 1 metus
1 – 2 metus
2 – 5 metus
Daugiau nei 5 metus
8. Ar Jūs ţinote, kas yra epilepsija?
Taip
Ne (Jeigu pasirinkote šį variantą pereikite prie
12 klausimo)
9. Iš kokių informacijos šaltinių gavote
informaciją apie epilepsiją?
Šeimos gydytojo
Neurologo
Interneto
Knygų
Artimųjų ir draugų
Kita (įrašyti) ....................................
2 Priedas
10. Ar Jūs esate patenkintas (-a) gaunama
informacija apie epilepsiją ir jos kokybe?
Taip
Ne
11. Kaip, Jūsų nuomone, būtų galima
pagerinti skleidţiamos informacijos apie
epilepsiją kokybę? (įrašyti)
.........................................................................
.........................................................................
.........................................................................
.........................................................................
12. Kokie veiksniai, Jūsų nuomone, gali
sukelti epilepsijos priepuolius?
Galvos traumos
Infekcinės ligos
Insultas
Netinkamas vaistų vartojimas
Alkoholis
13. Ar Jūs be epilepsijos dar turite kitokių
sveikatos sutrikimų?
Taip
Ne (Jeigu pasirinkote šį variantą, pereikite prie
15 klausimo)
14. Kokių kitokių sveikatos sutrikimų Jūs
turite?
Širdies ligos
Kraujo apytakos sutrikimai
Sąnarių ligos
Psichikos sutrikimai
Jutimų sutrikimai
Skausmas
Atminties sutrikimai
Dėmesio sutrikimai
Emocijų sutrikimai
15. Ar turite galimybę gauti visų jums
reikalingų specialistų pagalbą?
Turiu
Neturiu
Nereikia
16. Ar Jūs uţsiimate kokia kita papildoma
veikla?
Taip (įrašyti, kokia veikla).............................
...................................................................
...................................................................
...................................................................
Ne (Jeigu pasirinkote šį variantą, pereikite prie
18 klausimo)
17. Ar Jūs esate patenkintas papildoma veikla,
kuria uţsiimate?
Visiškai ne
Nelabai
Vidutiniškai
Daţniausiai
Visiškai taip
18. Kokie Jūsų santykiai su šeimos nariais
ir/ar artimaisiais?
Labai blogi
Blogi
Vidutiniški
Geri
Labai geri
19. Ar Jūs esate patenkintas santykiais su
šeimos nariais ir/ar artimaisiais?
Labai nepatenkintas
Nepatenkintas
Nei patenkintas, nei nepatenkintas
Patenkintas
Labai patenkintas
2 Priedas
20. Ar Jūsų šeimos nariai ir/ar artimieji
suteikia Jums pagalbą/paramą? Jei Taip,
tai kokią?
Taip, suteikia (įrašyti, kokią).........................
...................................................................
...................................................................
...................................................................
Ne, nesuteikia
21. Su kokiomis problemomis, sergant
epilepsija, Jūs susiduriate kasdieniame
gyvenime?
Nemalonios replikos iš aplinkinių
Baimė, kad priepuolis ištiks ne laiku ir ne
vietoje
Medicininės problemos
Informacijos sklaidos apie epilesiją stoka
Silpni socialiniai ryšiai su visuomene
Kita (įrašyti) ...............................................
...................................................................
22. Kaip manote, ar Jūs patiriate stresą?
Taip
Ne
23. Kaip manote, ar Jūs patiriate nerimą?
Taip
Ne
24. Ar galėtumėte įvardinti, kodėl Jūs
patiriate stresą ir/ar nerimą?
Dėl ligos
Dėl socialinės atskirties
Dėl socialinės paramos trūkumo
Dėl sunkumų ieškant darbo
Dėl kitų prieţasčių (įrašyti) ........................
...................................................................
25. Kaip Jūs vertinate savo gyvenimo kokybę?
Teigiamai
Labiau teigiamai nei neigiamai
Neturiu nuomonės
Labiau neigiamai nei teigiamai
Neigiamai
26. Kaip manote, kokie veiksniai turi įtakos
Jūsų gyvenimo kokybei?
Išsilavinimas
Darbas / papildoma veikla
Visuomenė
Šeima
Stresas
Nerimas
Kita (įrašyti) ................................................
27. Kokiose gyvenimo srityse Jūs jaučiate
suvarţymą?
Sveikatos srityje
Santykiuose su aplinkiniais
Finansų srityje
Saviraiškos srityje
Gyvenimo kokybės srityje
28. Kaip manote, ko reikia norint pagerinti
gyvenimo kokybę? (įrašyti)
.........................................................................
.........................................................................
.........................................................................
.........................................................................
.........................................................................
29. Ar jūsų gyvenimo kokybę pagerintų dienos
centras, kuriame būtų suteikiama būtinoji
specializuota medicininė pagalba bei
slauga sergančiajam nervų sistemos
ligomis (Epilepsija, Alzhaimerio liga,
Parkinsono liga ir kt.)?
Taip
Ne
2 Priedas
30. Kaip manote, kokius Jūsų poreikius turėtų
patenkinti specializuotas dienos centras?
(įrašyti)
.........................................................................
.........................................................................
.........................................................................
.........................................................................
.........................................................................
31. Kiek laiko norėtumėte praleisti
specializuotame dienos centre, jeigu
teikiamos paslaugos tenkintų Jūsų
poreikius?
Kelias valandas per dieną
Visą darbo dieną
Visas savaitės dienas
Ateiti tada, kai yra poreikis
Dėkoju už
bendradarbiavimą!