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Réseau Mémoire Aloïs – Bilan d’activité 2009 - 1 -

RÉSEAU MÉMOIRE ALOÏS Bilan d’activité Année 2009


Préambule

Statut Créé en novembre 2004, le Réseau mémoire Aloïs est constitué en association loi 1901, reconnue d’intérêt général. D’abord financé sur le Faqsv, puis au titre de la Dotation régionale de développement des réseaux (DRDR), il est subventionné depuis le 1er janvier 2008 par le Fonds d’Intervention pour la qualité et la coordination des soins (FIQCS) en tant qu’expérimentation en soins de ville. Missions Il a quatre principales missions :

1 - une consultation mémoire de ville avec un diagnostic rapide et précoce de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées ;

2 - la prise en charge précoce des patients et des aidants, en amont des réseaux et des coordinations gérontologiques

3 - la formation des professionnels de santé et des aidants, avec notamment une sensibilisation des médecins généralistes à l'importance de faire un diagnostic précoce

4 - la participation à la recherche médicale : protocoles thérapeutiques et pharmacologiques, études épidémiologiques et médico-économiques.

Zone de recouvrement Le Réseau mémoire Aloïs couvre tout Paris ainsi que huit communes des Hauts-de-Seine (Vanves, Malakoff, Montrouge, Châtillon, Issy-les-Moulineaux, Clamart, Boulogne-Billancourt et Neuilly-sur-Seine), ce qui représente une population de 2 244 778 habitants dont 428 627 personnes de 60 ans et plus. Son extension à la totalité du département des Hauts-de-Seine a été validée par le bureau du FIQCS lors de sa réunion du 26 novembre 2009 et prendra effet le 1er janvier 2010. Services rendus aux patients - diagnostic précoce et rapide des maladies de la mémoire, - initiation de la prise en charge et information ou orientation vers les professionnels partenaires adaptées à la situation de chacun (médecins généralistes et spécialistes, centres d’imagerie, laboratoires d’analyse, hôpitaux et hôpitaux de jour, de court ou de long séjour, orthophonistes, kiné, assistantes sociales, services de soins ou d’aide à domicile, associations de familles, accueils de jour, institutions et tout autre service lié à une plainte de mémoire), - suivi global du patient en collaboration avec le médecin traitant et les réseaux gérontologiques, - aide et soutien personnalisés aux aidants, - maintien à domicile après évaluation,


- aide à l’hospitalisation ou l’institutionnalisation si nécessaire, - accès facilité aux protocoles de recherche en liaison avec le centre expert CMRR de la Salpêtrière. Services rendus aux professionnels - bénéficier d’une consultation mémoire de ville - coordination et circulation de l’information entre les équipes médicales, paramédicales et sociales grâce à un dossier médico-psycho-juridico-social informatisé, - gain de temps donc amélioration de la qualité de vie du médecin qui se trouve déchargé de certaines démarches chronophages, - sessions de formation et échanges de pratiques spécialisées ou pluridisciplinaires trimestrielles.

Note sur la consultation mémoire de ville Le Réseau Mémoire Aloïs a mis en place une consultation mémoire particulièrement innovante pour répondre au besoin précis des patients des médecins libéraux : des consultations de neuropsychologie en ville pour gagner en rapidité et en simplicité. Son fonctionnement est le suivant : - Consultation initiale : médecins libéraux (généraliste puis spécialiste : neurologue, gériatre ou psychiatre) ou, plus rarement : médecins hospitaliers. - Evaluation par 3 neuropsychologues salariés du réseau, sous la direction d’un neurologue : • en cabinet privé, dans 6 arrondissements différents de Paris • un bilan approfondi : durée d’environ deux heures • un délai très court : de 2 semaines à 1 mois d’attente pour obtenir un rendez-vous (contre plusieurs mois à l’hôpital) • un numéro d’appel unique : le secrétariat du réseau centralise les plannings des 3 neuropsychologues • un coût quasi-identique aux consultations hospitalières : 25 euros (considérés comme un don à l’association avec émission d’un reçu fiscal) et gratuité si le patient ne peut pas payer • un compte-rendu adressé dans les 3 jours après le bilan au médecin prescripteur - Consultation de synthèse et pose du diagnostic : médecins libéraux (spécialiste puis retour au généraliste) ou, plus rarement : médecins hospitaliers. - Staffs mensuels de discussion pour les cas complexes ainsi que pour les cas de patients uniquement vus par les médecins généralistes : avec l’équipe neurologue-neuropsychologues et tout médecin de ville intéressé.


RESPECT DES OBJECTIFS FIXES PAR L’URCAM Dans la convention de financement conclue le 7 juillet 2008 et révisée le 5 décembre 2008 entre l’Urcam d’Ile-de-France et le Réseau Aloïs, il est fixé les objectifs généraux suivants : - réaliser des diagnostics précoces des maladies neurodégénératives, notamment d’Alzheimer - prendre en charge précocement le malade et l’aidant - former les professionnels de santé, en particulier les médecins généralistes - faire participer les patients à la recherche médicale Par ailleurs, un objectif quantitatif de 600 nouveaux patients annuels a été fixé. Ce rapport présente l’activité du réseau Aloïs pour l‘année 2009. En reprenant un à un les indicateurs définis dans l‘annexe 3 de la convention de financement (objectifs médicaux ; objectifs organisationnels ; objectifs qualité et évaluation, voir le détail ci-dessous), ce document analyse les différents aspects de l’activité du réseau et apporte la démonstration que ce dernier a largement suivi les objectifs qui lui ont été assignés.


TABLEAU DE SYNTHESE DES OBJECTIFS Le tableau ci-dessous établit la liste des objectifs fixés par convention au Réseau Aloïs ainsi que les indicateurs correspondants et l’état de la réalisation de ces objectifs. Chaque point est ensuite présenté et commenté en détail dans le corps du rapport, à la page indiquée :

Type d’objectifs

Indicateurs Résultat attendu

Etat de réalisation de l’objectif pour

2009, avec explication de l’écart, le cas

échéant OBJECTIFS MEDICAUX

- Nombre de patients inclus par semestre avec répartition géographique, par âge et par sexe

Voir pages 16 à 24 de ce rapport - Nombre de bilans

neuropsychologiques réalisés au cours de l’année, pourcentage du nombre de nouveaux patients inclus

Voir pages 25 à 27 de ce rapport - Evolution du nombre de bilans

d’une période à l’autre Voir page 25 à 26 de ce rapport

- Evolution du temps de travail

des neuropsychologues Voir pages 28 à 29 de ce rapport

- Origine géographique des

patients en fonction du lieu de consultation neuropsychologique

Voir pages 29 à 32 de ce rapport

600 / an

560 / an dont 75% de

nouveaux patients

(base : 350 / an pour 1 ETP de

neuro-psychologue)

+ 10% par rapport à 2008

+ 0%

+ de 50 % des

patients consultant à proximité de leur domicile

619 => objectif atteint

710 dont 88,5% de

nouveaux patients (soit 443 / an / pour 1 ETP de

neuro-psychologue) => objectif

dépassé

+ 18,9% => objectif

dépassé

+ 0% (contraintes budgétaires

FIQCS)

Objectif atteint


OBJECTIFS MEDICAUX (suite)

- Evolution des délais d’attente pour une consultation neuropsychologique


- Répartition des services

rendus/proposés par le projet par catégories

- Répartition des pathologies par

diagnostic Voir pages 33 à 35 de ce rapport

- Motifs et origine des appels

Voir pages 41 à 50 de ce rapport - Répartition des scores MMS


4 semaines

maxi

- diagnostic précoce : 50%

- prise en charge médico-sociale : 30% - formation :

15% (finance-ment privé) - recherche :

5% (co-financé)

Majorité d’Alzheimer ou

de MCI et diagnostic

rapide (dans le temps) et

précoce (stade de la maladie)

Développer la part des appels

directs en provenance des

familles

MMS moyen > 23

Objectif pas atteint selon les lieux de consultation => forte demande

comparée au temps de travail

des neuro-psychologues

Objectif atteint

Objectif atteint

Objectif atteint

25,5

OBJECTIFS ORGANISATIONNELS

- Point général sur le fonctionnement interne du projet



OBJECTIFS ORGANISATIONNELS (suite)

- Point sur les démarches partenariales

Voir pages 54 à 57 de ce rapport - Réunions des différentes

instances du projet (CA, Bureau, COPIL, etc.) avec les listes d'émargements

Voir pages 51 à 54 de ce rapport - Point sur la mise à jour du site

Internet (si prévue) Voir page 67 de ce rapport

- Point sur les actions de

communication Voir pages 67 à 75 de ce rapport

- Point les formations organisées

Voir pages 62 à 64 de ce rapport - Point sur les interventions du

projet sur la thématique Voir pages 62 à 64 de ce rapport

- Point sur la participation à la

Fédération des réseaux de santé Gérontologiques d’Ile de France Voir page 58 de ce rapport

- Point sur les démarches de

mutualisation et les recherches de locaux pour les neuropsychologues Voir page 58 de ce rapport

- Point sur la participation du

projet à la recherche clinique et thérapeutique (Maladie

Développer les partenariats

Réunions hebdo et mensuelles

Mise à jour hebdomadaire

Poursuivre et développer les actions de comm.

Rythme trimestriel

Plusieurs fois par an

Vice-présidence de la Fregif +

Poursuivre l‘implication

Diminuer au maximum le

coût des loyers

Ouverture d’une

consultation de protocoles en

Objectif atteint mais à poursuivre

Objectif atteint

Objectif atteint

Objectif atteint mais à poursuivre

Objectif atteint

Objectif atteint

Objectif atteint

Objectif atteint

Objectif atteint


d’Alzheimer et MCI) Voir pages 75 à 77 de ce rapport

partenariat avec le CMRR d’Ile-

de-France OBJECTIFS QUALITE EVALU-ATION

- Mise en place d’une évaluation interne notamment sur les aspects de la qualité du fonctionnement et du service proposé et la satisfaction des usagers du projet

Voir pages 78 à 81 de ce rapport - Production du tableau de bord de suivi interne commenté et analysé

Voir annexe de ce rapport - Point sur la rédaction d’un cahier des charges relatif à l’évaluation externe.


Création de questionnaires de satisfaction

familles et professionnels

Extraction et analyse des données des patients de Calliope

Commande d’une

évaluation externe auprès

de « Ariane Santé Social » courant 2009

Fait

(professionnels) et en cours (patients)

Fait

Cahier des charges fait

Evaluation en

cours


INTRODUCTION L’augmentation de l’espérance de vie ces 20 dernières années s’est faite de façon aussi

spectaculaire qu’inattendue. Cet accroissement de la durée de la vie des personnes est

contemporain de l’augmentation de l’incidence et de la prévalence des maladies dégénératives

retentissant sur l’autonomie et des personnes poly pathologiques, dépendantes et démentes.

Pour s’organiser et répondre aux besoins de cette population fragile, il a fallu s’organiser

rapidement en réseaux, et c’est tout l’intérêt du travail des réseaux de santé gérontologiques.

Cependant, afin d’anticiper et de prévenir la dépendance il convient maintenant de repérer les

populations à risque de développer ces pathologies, de les diagnostiquer précocement et de les

prendre en charge, dès le diagnostic fait, eux et leur famille.

C’est ici qu’intervient le réseau mémoire Aloïs, en amont et en partenariat étroit avec les

réseaux gérontologiques franciliens, en collaboration directe avec les autres réseaux lui

ressemblant (ADNA en Bretagne, Alsace, Lorraine, Franche Comté, région PACA,

Coglim en Limousin, Meotis à Lille…).

La nécessité de poser un diagnostic précoce (suivi d’une prise en charge précoce) des

maladies de la mémoire est maintenant établie par l’HAS1, l’AAN, L’INSERM et l’OPEPS2.

En France on estime que plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer

ou d’une maladie apparentée, ce qui représente 6% des personnes de plus de 65 ans. On

dénombre aujourd’hui près de 225 000 nouveaux cas par an3. Une forte augmentation du

nombre de personnes malades est attendue dans les années à venir : d’une part consécutive au

vieillissement démographique de la population française – on prévoit qu’en 2050 la France

comptera plus de 11 millions de personnes âgées de 75 ans et plus et 5 millions de plus de 65

ans, soit trois fois plus qu’aujourd’hui ; d’autre part, due aux avancées réalisées ces dix

dernières années dans le domaine de la connaissance, du diagnostic (de plus en plus précoce)

et du traitement de la maladie d’Alzheimer4.

1 Voir : Recommandations professionnelles de l’HAS (Haute Autorité de Santé) « Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées » - Mars 2008. Disponible sur www.has-sante.fr 2 Office Parlementaire d’Evaluation des Politiques de Santé, rapport sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, 2005, Assemblée Nationale n° 2454, Sénat n° 466 . 3 Institut national de la santé et de la recherche scientifique (Inserm). Maladie d’Alzheimer : enjeux spécifiques, médicaux et sociétaux. Expertise collective. Paris : les éditions Inserm, 2007 : 654 p. 4 Extrait du dossier de presse de trois enquêtes réalisées par l’INPES pour le ministère de la santé et des sports sur le regard porté sur la maladie d’Alzheimer, paru en mars 2009.


C’est pour faire face à cette situation que la maladie d’Alzheimer a été déclarée grande cause

nationale pour 2007 et qu’un Plan Alzheimer a été lancé par le gouvernement. Cependant, sur

les 850 000 personnes atteintes d’une maladie de la mémoire, la moitié seulement font

aujourd’hui l’objet d’une prise en charge adaptée. L’importance du sous-diagnostic a été mis

en valeur dans le cadre du Plan présidentiel Alzheimer 2008-2012, et constitue un des

phénomènes les plus discutés avec, en parallèle, la difficulté pour le médecin à annoncer le

diagnostic.

Les médecins essayent d’établir un diagnostic le plus précocement possible afin d’envisager

une prise en charge adaptée. Le but étant de maintenir la personne le plus longtemps possible

dans la première phase, à un stade où la maladie n’est pas encore stigmatisante pour le malade

et ses proches.

Un diagnostic précoce permet d’initier une prise en charge précoce qui se traduit :

- pour la personne malade par un traitement par un ou plusieurs médicaments, une rééducation

par un personnel spécialisé (sur la mémoire, le langage, la motricité), le suivi par une

assistante sociale, et le cas échéant par la mise en place d’une protection juridique

- pour l’entourage par un suivi et un soutien médical et psychologique, le suivi par une

assistante sociale, une formation et une éducation sur la maladie, l’intégration à des groupes

de paroles.

Ainsi, ce dispositif tend à ralentir l’évolution de la maladie, favorise le maintien à domicile du

malade et retarde sa perte d’autonomie avant le placement en institution. Il améliore en outre

la qualité de vie des aidants et du médecin traitant.

La pratique d’un bilan neuropsychologique est indispensable pour poser un diagnostic

précoce de maladie de la mémoire, et d’envisager le cas échéant, rapidement, les diagnostics

différentiels. Or si on se réfère au circuit actuel et habituel en France avec un bilan

neuropsychologique accessible uniquement à l’hôpital sur prescription de médecins

hospitaliers : le délai nécessaire pour poser un diagnostic en France est de 2 ans (temps

entre le début de la déclaration de la maladie et le diagnostic)5. C’est trop long ! Et les

5 Bond J., C Stave et al. (2005) “Inequalities in dementia care across Europe : key findings of the Facing Dementia Survey. “Int J Clin Pract. Suppl” (146): 8-14


patients sont diagnostiqués à un stade modéré (MMSE : 18/30)6, correspondant à la

deuxième phase de l’évolution de la maladie. C’est trop tard ! Il apparaît alors qu’il est

indispensable que les efforts se concentrent sur la pose d’un diagnostic durant la première

phase de la maladie, en amont de la dépendance, à un stade où la prise en charge permet

encore le maintien à domicile.

Depuis sa création en 2004, le réseau Mémoire Aloïs s’inscrit dans une démarche de

prévention de la dépendance en favorisant le diagnostic rapide et précoce des maladies de la

mémoire.

L’originalité d’Aloïs consiste à proposer des bilans neuropsychologiques en ville, avec un

délai d’attente très raccourci par rapport à ce qui se pratique à l’hôpital, accessibles aux

patients des médecins de ville, grâce aux psychologues spécialisés en neuropsychologie, que

le réseau Aloïs salarie et poste en ville. Cette démarche a d’ailleurs été primée aux assises de

l’innovation créées par l’URML IdF en 2008, auprès de qui un nouveau dossier a été déposé

courant 2009 dans le but d’obtenir pour le réseau Aloïs le soutien de partenaires privés. Il a

donc mis en place une consultation mémoire en ville, aux mêmes tarifs pour le patient que s’il

avait consulté à l’hôpital. Cette consultation mémoire de ville est longuement détaillée dans

ce rapport. Elle contribue à apporter une réelle solution au problème des retards de

diagnostics, aux diagnostics trop tardifs, aux délais trop longs, aux personnes non

diagnostiquées…

Les consultations mémoires sont le plus souvent proposées à des patients présentant une

plainte de mémoire ou des troubles évoluant depuis plus de 6 mois. L’idée sous-jacente serait

de réserver les consultations hospitalières aux patients présentant des troubles aigus

(consultation mémoire hospitalières =CM) ou complexes (centre mémoire de recherche et de

ressources =CMRR).

En 5 années d’existence, le réseau a inclus près de 2480 patients avec une croissance

continue et permanente des inclusions.

6 Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11


Les résultats de ce rapport confirment que grâce à son offre de soins de ville, le réseau Aloïs

remplit sa mission de diagnostic rapide et précoce, en particulier pour des patients jeunes. Il

apporte ainsi une réponse adaptée aux malades en favorisant leur prise en charge précoce, à

un stade où la maladie n’est pas encore stigmatisante. Ce faisant, il prolonge l’autonomie des

malades et participe à l’amélioration de la qualité de vie de leurs aidants. Le rôle de l’équipe

médico-sociale est également longuement analysé dans ce rapport.

Le mode de fonctionnement du réseau Aloïs souligne l’intérêt de développer et de pérenniser

ce modèle de consultation mémoire en ville suivi d’une prise en charge adaptée en ville. Ceci

soulève la question du maintien voire du développement des consultations mémoire

hospitalières, à une époque où le rôle et les missions de l’hôpital est en pleine restructuration.

Ces dernières sont des consultations de diagnostics.

Le réseau Aloïs confirme qu’il répond à une véritable attente de la part de ces personnes qui,

sans lui, n’auraient eu d’autre solution que d’entrer dans le circuit hospitalier, avec les

contraintes de ce dernier. De plus, le suivi assuré par l’équipe médico-sociale d’Aloïs

intervient comme un plus pour eux, par rapport à la prise en charge hospitalière.


MOYENS ET METHODES

Le réseau Mémoire Aloïs a 4 missions :

- une consultation mémoire de ville pour un diagnostic rapide et précoce de la maladie

d’Alzheimer et apparentées

- le suivi médico-social précoce des patients et des aidants

- la formation des professionnels de santé

- la participation à la recherche médicale.

Il s’adresse aux patients qui expriment une plainte mnésique, quel que soit leur âge. Il s’inscrit

dans une démarche de coordination étroite avec les Centres Mémoire de Recherche et de

Ressources d’Ile-de-France (CMRR Sud et Nord) et les établissements publics qui accueillent

des patients en consultation neuropsychologique. Il propose des solutions adaptées à chaque

malade grâce au partenariat organisé avec de nombreuses institutions et organismes de prise

en charge.

L’ensemble de ces 4 missions (avec les moyens et les résultats s’y référant) est détaillé tout au

long de ce rapport.

Pour remplir ces missions, le réseau Aloïs emploie 9 salariés totalisant 4,7 ETP (voir objectifs

organisationnels). Son chapeau juridique repose sur une association loi 1901 composée d’un

bureau de 3 personnes participant, avec les salariés, au fonctionnement du réseau.

Les données de chaque patient sont recueillies sur un logiciel « Calliope », lancé en 2005 (se

référer au chapitre : les systèmes d’informations). Ce logiciel est utilisé par la plupart des

CMRR, ainsi que par les consultations mémoire hospitalières (CM).

Calliope a été retenu dans le cadre du déploiement de la mesure 34 du plan Alzheimer 2008-

2012 pour alimenter la Banque Nationale Alzheimer (BNA).

La Banque Nationale Alzheimer (BNA) a été créée dans le cadre de la mesure 34 du Plan National Alzheimer 2008-2012. La BNA a pour but de recueillir l'ensemble des actes réalisés dans les Centres Mémoire de Recherche et Ressources (CMRR), les Centres Mémoire (CM) et les Spécialistes Libéraux (SL). Ces actes sont envoyés par les différentes structures sous la forme d'un Corpus d’Information Minima Alzheimer (CIMA). Le Cima permet d'obtenir des données épidémiologiques et des données sur l'activité des centres


Le concept de consultation mémoire de ville a été initié par le Réseau Aloïs, et c’est sur ce modèle que d’autres réseaux se sont créés en 2009 dans d’autres régions, par le biais notamment de l’ANREM (Association nationale des réseaux mémoire) créée et présidée par Aloïs. En vue des bilans d’activité et afin de s’assurer du bien fondé de l’action du réseau Aloïs, une analyse des données des centres utilisateurs de Calliope a été lancée à l’initiative du Réseau Aloïs et en partenariat avec le Pr Dubois de la Salpêtrière et la société Kappa Santé.

L’objectif était de comparer les caractéristiques des patients de ville versus les caractéristiques de patients de l’hôpital, en Île de France, consultant pour un trouble de la mémoire. La base de données francilienne de patients Calliope inclut plus de 14 000 patients.

REPARTITION DES CENTRES UTILISATEURS DE CALLIOPE

EN ILE-DE-FRANCE

Les premiers résultats de cette étude ont été présentés dans le rapport d’activité 2008 et ont

fait l’objet d’une présentation orale en octobre 2009 à Nantes à l’occasion des 10° Rencontres

Francophone sur la Maladie d’Alzheimer.


Nous avions volontairement décidé de comparer les données de 3 groupes : les patients de la

ville (Aloïs), les patients des consultations mémoires hospitalières (CM) et les patients des

CMRR. En effet les patients des CMRR sont en général atypiques (se référer au chapitre :

diagnostics) et présentent le plus souvent des maladies rares, ce qui n’est pas le cas des

patients des CM ou de ceux d’Aloïs.

Dans ce rapport 2009, les données Aloïs (période 2009) vont être comparées aux données de

la ville, de l’hôpital et du CMRR (période 2004-2008) et, dans certains cas, comparées

également aux données Aloïs (période 2008).

ANALYSE DES DONNEES DES CENTRES FRANCILIENS PORTANT SUR LA PERIODE 2004-2008

(DONNEES EXTRAITES FIN 2008)

Centre Nombre de patients

(N = 14079) Nombre de consultations

(N = 38765)

Centre Aloïs (créé en 2004) 1902 13,5% 2295 5,9%

CM Poissy 301 2,1% 863 2,2%

CM St Germain 942 6,7% 3275 8,4%

CMP Paris Vaugirard 783 5,6% 1605 4,1%

CMP Draveil 900 6,4% 3334 8,6%

CMP Pontoise 472 3,4% 946 2,4%

CMP Osny 595 4,2% 937 2,4%

CM Villejuif 46 0,3% 47 0,1%

CMRR Paris - Pitié Salpêtrière 8138 57,8% 25463 65,7%

Avec 1902 patients fin 2008, Aloïs arrive en tête des consultations mémoire d’Ile-de-France, hors CMRR. Cet excellent chiffre confirme le succès de l’installation de la neuropsychologie en ville jusqu’alors exclusivement hospitalière.


OBJECTIFS MEDICAUX

A – LES PATIENTS 1 – Evolution du nombre des inclusions Créé en novembre 2004, le Réseau mémoire Aloïs comptait un total de 2480 patients au 31 décembre 2009, dont 619 nouveaux inclus dans l’année.

Graph. 1 : Evolution des inclusions de patients L’objectif quantitatif de 600 qui a été fixé pour 2009 est donc atteint.

2 - Origine des inclusions par type de professionnels

Graph. 2 : Origine des inclusions


Avec 84% de patients adressés par des médecins de ville en 2009, le réseau Aloïs confirme

qu’il répond à une véritable attente de la part des patients de ville qui, sans lui, n’auraient pour

seul choix que le circuit hospitalier, avec les contraintes de ce dernier (délai d'attente, accueil,

qualité des locaux, environnement moins anxiogène en ville qu'à l'hôpital). En restant dans la

ville grâce au réseau Aloïs, ces patients, notamment ceux d’entre eux qui se trouvent à un

stade précoce de leur maladie, trouvent une réponse adaptée -car plus simple et plus rapide- à

leur situation.

Par ailleurs, 5,41% des patients sont inclus dans le réseau par des paramédicaux ou des

médico-sociaux, c’est-à-dire essentiellement :

- les CLICS

- l’équipe médico-sociale du réseau (infirmière régulatrice et médecins coordonnateurs)

qui reçoivent directement les appels du grand public

3 - Répartition géographique des nouveaux patients 2009

Graph. 3 : Origine géographique des nouveaux patients 2009 Les patients originaires de Paris représentent logiquement une forte majorité (>60%).


Un quart des patients sont issus du département des Hauts-de-Seine, pour lequel le Réseau Aloïs a obtenu l’autorisation de s'étendre à compter de janvier 2010. On remarque par ailleurs que 11% des patients sont issus de départements franciliens autres que Paris ou le 92. Pour ces patients, la demande d’accès aux services du réseau émane de médecins exerçant pourtant dans la zone du réseau. Il semble donc légitime d’envisager de dupliquer ce modèle dans les autres départements d’Ile-de-France, l’accès à la neuropsychologie étant un service particulièrement recherché par les neurologues libéraux.

4. Données socio-démographiques Répartition par sexe :

Graph. 4 : Répartition des patients 2009 par sexe Statut marital :

Graph. 5 : Répartition des patients 2009 par statut marital


Comparaison des patients Aloïs 2009 avec la population des consultations mémoire hospitalières d’Ile-de-France (période 2004-2008)7 :

=> Les patients de la ville (Aloïs, année 2009) comptent :

• Autant de patients mariés qu’à l’hôpital (53% vs 51%)

• Plus de célibataires qu’à l’hôpital (13% vs 6,2%)

• Moins de veufs qu’à l’hôpital (à corréler avec le fait que les patients d’Aloïs sont plus jeunes) (25% vs 34,2%)

Niveau d’étude :

Graph. 6 : Répartition des patients 2009 par niveau d’étude

=> Les patients de la ville (Aloïs, année 2009) :

• ont fait plus d’études supérieures que ceux de l’hôpital (35% vs 22,3%) 7 Se référer à l’étude présentée dans le rapport 2008 (voir fiche de synthèse en annexe) : « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (article sous presse : Revue Neurologique) .


Dernière profession exercée :

Graph. 7 : Répartition des patients 2009 par catégorie professionnelle

=> Les patients de la ville (Aloïs, année 2009) :

• comprend plus de cadres supérieurs que l’hôpital (40% vs 16,6%)

• comprend moins de professions intermédiaires que l’hôpital (9% vs 21,7%)

La population consultant en ville (Aloïs) est donc une population globalement issue d’une catégorie socio-professionnelle favorisée. Cette différence ville/hôpital est tout de même à modérer car il faut prendre en compte l’élément géographique : la zone d’intervention d’Aloïs est en effet Paris et le département des Hauts-de-Seine, tandis que certains hôpitaux entrant dans cette étude réalisée sur Calliope se situent eux dans des bassins moins favorisés, comme Draveil (91), Poissy (78), Villejuif (94), ou moins urbains comme Osny (95).


5. Répartition par âge

Graph. 8 : Répartition des patients 2009 par classe d’âge et comparaison avec 2008 Pour 2009, l’âge moyen de tous les patients, quel que soit le service du réseau utilisé, est de 73,17 ans (vs 73,71 ans en 2008). Et si l’on distingue les seuls patients faisant appel à la consultation mémoire de ville, la moyenne d’âge est encore plus basse : 70,85 ans

Pour les patients utilisant les services de l’équipe médico-sociale, la moyenne d’âge est logiquement plus élevée : 76,71% (voir chapitre sur l’activité médico-sociale). Ces chiffres ont cohérents avec les services proposés par le réseau : - mission 1 d’Aloïs : proposer l’accès à un diagnostic précoce, ce qui concerne plus souvent des sujets relativement jeunes - mission 2 d’Aloïs : proposer un suivi médico-social pour les personnes dépendantes, ce qui concerne plus souvent des sujets âgés Ces personnes sont d’ailleurs généralement les mêmes, et passent en quelques années de la catégorie « malade jeune et autonome » à la catégorie « malade plus vieux et dépendant ».

- 60 ANS 22,44%

+ 60 ANS 77,56%


Avec 22,44% des patients âgés de 60 ans ou moins et 43% des patients âgés de 70 ans ou moins, le réseau confirme sa spécificité : l’intervention auprès de tous les patients se plaignant de leur mémoire, quel que soit leur âge, et donc notamment auprès des patients jeunes. Le Réseau Aloïs se trouve être le seul en ville à répondre à l’importante demande des patients jeunes. Cependant, comme le montre clairement le graphique 8, les troubles de la mémoire concernent majoritairement les personnes âgées. La tendance est globalement la même qu’en 2008. Si l’on se réfère à la période 2004-2007 (présentée dans le rapport 2007), la moyenne d’âge était de 71 ans. Ce léger vieillissement est l’indicateur de l’ancienneté du réseau (2004) qui compte des patients désormais suivis depuis 4 ou 5 ans. Par ailleurs, les patients de la ville (Aloïs, année 2009) sont plus jeunes que ceux de l’hôpital : moyenne d’âge globale de 73,17 ans contre 79,2.

Aloïs 2008 Aloïs 2009 Hôpital 2004-2008

Age des patients 73,71 ans 73,17 ans 79,2 ans

Ajoutons que les patients jeunes viennent plus facilement consulter en ville car la structure est moins stigmatisante et moins connotée "gériatrique" qu’une consultation mémoire hospitalière. D’où la nécessité de poursuivre le développement des consultations mémoire de ville. La répartition des pathologies diagnostiquées au sein du réseau est détaillée au chapitre C. Notons dès à présent que plus le patient est jeune, plus l’on s’oriente vers une pathologie neurologique de type inflammatoire, post-traumatique, vasculaire ou une pathologie psychiatrique. Et plus le patient est âgé, plus l’on a tendance à rencontrer des troubles dégénératifs.

Répartition des MMS par âge – patients 2009

Moins de 60 ans

(N=126) 60 à 74 ans

(N=207) 75 à 79 ans

(N=116) 80 ans et plus

(N=213) File active

(N=673)

Score au MMS Effectif analysé 105 181 105 194 591

Moyenne (±ET) 28 (± 2) 25,8 (± 4) 25 (± 4,8) 23,8 (± 4,4) 25,4 (± 4,3)

IC 95 % [27,6 - 28,4] [25,2 - 26,3] [24,1 - 26] [23,2 - 24,4] [25,1 - 25,8]

Médiane 29 27 27 25 27

Min-Max 21 - 30 12 - 30 1 - 30 8 - 30 1 - 30

Score au MMS en classe < 10 0 (0%) 0 (0%) 2 (1,9%) 1 (0,5%) 3 (0,5%)

10-14 0 (0%) 5 (2,8%) 1 (1%) 5 (2,6%) 11 (1,9%)

15-20 0 (0%) 14 (7,7%) 9 (8,6%) 40 (20,6%) 63 (10,7%)


Moins de 60 ans

(N=126) 60 à 74 ans

(N=207) 75 à 79 ans

(N=116) 80 ans et plus

(N=213) File active

(N=673)

21-26 22 (21%) 61 (33,7%) 40 (38,1%) 81 (41,8%) 205 (34,7%)

>26 83 (79%) 101 (55,8%) 53 (50,5%) 67 (34,5%) 309 (52,3%)

Valeurs manquantes 21 - 26 - 11 - 19 - 82 -

Graph. 9 : Répartition des MMS par tranche d’âge Commentaire : En découpant la population en tranches d’âge et comparant celles-ci, l’on constate que les patients de ville se situent à un stade de la maladie plus léger qu’à l’hôpital, comme c’était déjà le cas de façon globale. Pour la tranche d’âge – de 60 ans, 100% des patients d’Aloïs ont un MMS > 21 contre 88,7% à l’hôpital. Pour la tranche d’âge 60-74 ans, 33,7% des patients d’Aloïs ont un MMS entre 21 et 26 contre seulement 27,3% à l’hôpital. A l’inverse, 10,5% des patients d’Aloïs ont un MMS < à 20 contre 20,7 % à l’hôpital. De même, pour la tranche d’âge 75-79 ans, 50,5 % des patients d’Aloïs ont un MMS > 26 contre seulement 33,7% à l’hôpital.


Enfin, pour la tranche d’âge 80 ans et plus, 34,5% des patients d’Aloïs ont un MMS > 26 contre seulement 20,7% à l’hôpital. Les patients d’Aloïs sont donc diagnostiqués à un stade très précoce de la maladie. Notons qu’en France le MMS moyen au moment de la pose du diagnostic de la maladie d’Alzheimer est de 18/30 (stade modéré) 8. Ces résultats confirment bien la vocation du réseau : diagnostiquer précocement les maladies de la mémoire afin d’organiser, de façon très précoce également, la prise en charge sur le plan médicamenteux, orthophonique, psychologique et, de façon générale, médico-social. Ceci permet un retard de la dépendance et de l’institutionnalisation et économise ainsi les coûts affectifs et financiers liés à ces pathologies. Pour cette raison, l’équipe du réseau Aloïs, en partenariat avec Kappa Santé et un laboratoire privé, réfléchit à la mise en place d’une étude visant à déterminer le bien fondé de son action. Cette étude aura un angle médico-économique. L’un de ses objectifs sera de montrer que plus une personne est diagnostiquée, traitée et prise en charge tôt, plus les coûts afférents à la maladie sont réduits. A partir de deux groupes de population à MMS équivalent, mais dont les uns viendraient d’être diagnostiqués tandis que les autres le seraient depuis plus longtemps, les indicateurs utilisés pour la comparaison pourront être les suivants :

- l’évolution du déclin cognitif (MMS) - l’évolution de la dépendance (grilles) - le délai entre le diagnostic et institutionnalisation - l’état de santé des aidants et le fardeau des aidants (nombre d’arrêts de travail des

enfants, hospitalisation des conjoints, etc) - le nombre et la durée des hospitalisations des patients

8 8 Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11


B – LES BILANS NEUROPSYCHOLOGIQUES 1 – Evolution du nombre de bilans

Graph. 10 : Evolution du nombre de bilans mémoire effectués par les neuropsychologues du réseau

Le nombre de bilans neuropsychologiques effectués chaque année est en constante progression depuis 2004, parallèlement à l’augmentation du temps de travail des neuropsychologues. Le passage de 597 bilans en 2008 à 710 bilans en 2009 s’explique par l’arrivée mi-2008 d’un neuropsychologue à 0,4 ETP d’une part, et par la meilleure optimisation possible du temps de travail des neuropsychologues d’autre part. Par ailleurs, si l’on calcul le ratio « nombre de bilans / 1 ETP de neuropsychologue », on constate qu’il est également en augmentation : • 2007 => 491 bilans / 1,2 ETP = 409 bilans /an/ 1 ETP • 2008 => 597 bilans / 1,2 ETP sur 6 mois et 1,6 ETP sur 6 mois = 434 bilans /an/ 1 ETP • 2009 => 710 bilans / 1,6 ETP = 443 bilans /an/ 1 ETP


Avec cet excellent taux de remplissage de 443 bilans par an et par ETP, les neuropsychologues ont atteint là le maximum possible, compte tenu par ailleurs du temps consacré à leur formation, aux staffs sur les cas complexes et aux réunions de synthèse. Rappelons que les recommandations habituelles concernant l’activité des consultations mémoire hospitalières est de 350 bilans / an / 1ETP de neuropsychologue. Avec 443, la consultation mémoire de ville d’Aloïs est largement au-dessus. Le nombre de bilans à venir ne pourra donc augmenter que si le temps de travail est lui-même augmenté.

Graph. 11 : Répartition des bilans 2009 : nouveaux patients/ réévaluations Le nombre de premières évaluations reste très majoritaire et le nombre de réévaluations relativement peu élevé. En effet, compte tenu du nombre de neuropsychologues dont dispose le réseau à ce jour, nous n'avons pas les moyens d'effectuer des réévaluations systématiques dans le cadre d'un suivi annuel de chaque patient comme cela devrait se faire idéalement. Nous réservons les réévaluations aux patients dont le diagnostic est incertain au décours de la première évaluation, aux patients dans un état intermédiaire et annonciateur d’une future maladie d’Alzheimer (MCI) ainsi qu’aux patients pour lesquels la prise en charge semble inefficace. Par ailleurs, il n’existe pas de correspondance exacte, pour une même période, entre le nombre de patients inclus et le nombre de bilans neuropsychologiques pour les raisons suivantes :


1°/ un même patient peut avoir passé plusieurs bilans : ainsi, en 2009, 61 patients ont été évalués pour la deuxième fois ; 11 patients pour la troisième fois, 8 patients pour la quatrième fois et 1 patient pour la cinquième fois (essentiellement : réévaluations à 6 mois et/ou à un 1 an). 2°/ à l’inverse, des patients peuvent être inclus dans le réseau et bénéficier d’une prise en charge médico-sociale sans avoir passé de bilan neuropsychologique au sein du réseau. (voir chapitre D – L’EQUIPE DE COORDINATION MEDICO-SOCIALE). Il s’agit de patients vus la première fois par un médecin à un stade trop avancé (MMS<18) et pour lesquels la pratique d’un bilan neuropsychologique n’est pas adaptée. A ce stade, le diagnostic se fait lors de la consultation médicale.

Graph. 12 : Nouveaux patients 2009 : répartition bilan / sans bilan Le bilan neuropsychologique est réservé aux personnes ayant des troubles cognitifs très légers à modérés.


2 – Evolution du délai d’attente pour obtenir un rendez-vous et du temps de travail des neuropsychologues

La diminution du délai d’attente (flèche rouge) correspond à l’arrivée d’un nouveau neuropsychologue en 2008.

Juin 2008 : arrivée d’un nouveau neuropsychologue (0,4 ETP) => diminution du délai d’attente

Graph. 13 : Délai d’attente (en semaines)

Graph. 14 : temps de travail des neuropsychologues


En 2004 et 2005, l’attente pour obtenir un rendez-vous pour un bilan neuropsychologique n’était que de 2 semaines. En 2006, compte tenu de la très forte demande et malgré l’arrivée d’une nouvelle neuropsychologue à mi-temps, le délai d’attente est passé à 4 semaines, puis à 6 en 2007, ce qui a conduit le réseau à demander au Fiqsv un nouveau financement pour augmenter encore le temps de travail des neuropsychologues. Face au début d’engorgement (8 semaines d’attente début 2008), il a été accordé au réseau une « rallonge » budgétaire qui lui a permis de recruter le 1er juin 2008 un nouveau neuropsychologue à 0,4 ETP. Cette arrivée a incontestablement donné de l’oxygène à la consultation du réseau, permettant ainsi de retomber à 2-3 semaines d’attente et d’espérer maintenir ce délai au moins en 2009, ce qui serait très raisonnable à Paris, comparé à l’engorgement structurel des consultations mémoire hospitalières : plusieurs mois d’attente. L’engorgement du 1er semestre 2008 ayant été peu à peu absorbé au cours du 2° semestre, l’année 2009 a commencé avec un délai moyen de 2 semaines d’attente, et plus précisément : entre 1 et 3 semaines selon l’arrondissement. La fin de l’année 2009 s’est avérée plus difficile avec un délai moyen de 4,6 semaines, entre 3 et 6 semaines selon les lieux. A compter du 1er janvier 2010, l’extension du Réseau Aloïs dans le département du 92 et le recrutement d’un temps plein supplémentaire de neuropsychologue pour le 92 va permettre de décharger Paris des patients du 92 puisque ceux-ci pourront bénéficier d’un bilan neuropsychologique dans leur département. Ceci dit, le délai d’attente pour Paris ne va pas vraiment diminuer compte tenu de la demande en constante augmentation.

3 – Répartition géographique des patients en fonction des différents lieux de bilans neuropsychologiques

En juillet 2009, 5 lieux de consultations différents étaient proposés. Un 6° a ouvert en octobre 2009 (CMRR-Nord). En voici la liste (par ordre d’ancienneté) : 1°/- XV° arrdt - cabinet d’un neurologue libéral – 6 bilans / semaine 2°/ - XIV° arrdt - cabinet d’un médecin généraliste – 3 bilans / semaine 3°/ - VII° arrdt - cabinet d’un psychiatre libéral – 3 bilans / semaine 4°/ - IX° arrdt – locaux de l’IFIC – 2 bilans / semaine 5°/ - XII° arrdt– cabinet d’un médecin généraliste – 2 bilans / semaine 6°/ - X° arrdt (depuis oct 2009) – CMRR – Hôpital Lariboisière-Fernad Widal - 3 bilans / semaine Un accord a été trouvé et une convention a été signée en octobre 2009 avec le CMRR-Nord (Hôpital Lariboisière/ Fernand Widal) pour la mise à disposition gratuite de locaux dans le X° arrondissement. Ce partenariat a permis de réduire le temps d’occupation au sein d’un cabinet médical et donc d’alléger le coût global du poste « loyer des neuropsychologues ». Avec cette ouverture, le nombre de lieux de consultations neuropsychologiques dans Paris proposées par Aloïs a donc été porté à 6. La carte ci-dessous rappelle l’implantation d’Aloïs à la fin de l’année 2009.


Le fait de proposer des consultations dans différents arrondissements est une véritable plus-value pour le patient en terme de proximité. Pour 2009, une analyse de l’origine géographique des patients par lieu de consultation en apporte la preuve : ce sont majoritairement les patients de l’arrondissement où se trouve la consultation et ceux des arrondissements ou communes voisin(e)s qui profitent de ce service :

Consultation du XV° arrdt

- 31,21% des patients viennent du XV° arrdt - 12,56% des patients viennent du XVI° arrdt (arrondissement limitrophe) - 20% des patients viennent des communes du 92 limitrophes du XV° soit 63,77% de patients qui viennent en voisins (vs 57,55% en 2008)

Consultation du XIV° arrdt

- 20,25% des patients viennent du XIV° arrdt - 17,15% des patients viennent du XIII° arrdt (arrondissement limitrophe) - 2,75% des patients viennent des V° et VI° arrdt (arrondissements limitrophes) - 6,5% des patients viennent du XV° arrdt (arrondissement limitrophe) - 9,8% des patients viennent des communes du 92 limitrophes du XIV° soit 56,45% de patients qui viennent en voisins (vs 58,12% en 2008)


Consultation du VII° arrdt

- 21,14% des patients viennent du VII° arrdt - 21% des patients viennent du XVI° arrdt (arrondissement limitrophe) - 11,78% des patients viennent du XV° arrdt (arrondissement limitrophe) - 3,15% des patients viennent des I° et VIII° arrdt (arrondissements limitrophes) soit 53,92% de patients qui viennent en voisins (vs 52,2% en 2008)

Consultation du IX° arrdt

- 6,67% des patients viennent du IX° arrdt - 29,14% des patients viennent des II°, VIII°, X°, XVII°, XVIII° arrdts (arrondissements limitrophes)

soit 35,81% de patients qui viennent en voisins (vs 17% en 2008)

Consultation du XII° arrdt

- 6,67% des patients viennent du XII° arrdt - 33,34% des patients viennent des IV°, XI°, XIII°, XX° arrdts (arrondissements limitrophes)

soit 40,01% de patients qui viennent en voisins (consultation inexistante en 2008)

Consultation du X° arrdt

Ouverture : octobre 2009 => seulement 2 mois de recul

- 16,13% des patients viennent du X° arrdt - 22,58% des patients viennent des II°, III°, XI°, XIX° arrdts (arrondissements limitrophes)

soit 38,71% de patients qui viennent en voisins (consultation inexistante en 2008)


Graph. 15 : progression du « taux de proximité » Nous entendons par « taux de proximité » le pourcentage de patients bénéficiant d’une consultation dans un lieu voisin (même arrondissement ou arrondissement limitrophe) de celui de leur domicile. Ce taux est en progression par rapport à 2008, ce qui est la conséquence de la diversification des lieux sur le territoire parisien et donc d’un meilleur service de proximité, au bénéfice notamment des personnes qui se déplacent difficilement.


C – LES PATHOLOGIES

1 – Les diagnostics 2009

- nouveaux patients - file active

Graph. 16 : Répartition des diagnostics

Pour les nouveaux patients 2009 : - La moitié des patients du réseau (28%+22%) sont atteints de la maladie d’Alzheimer ou sont dans un état annonciateur d’une future maladie d’Alzheimer (MCI).


- 21% des patients souffrent de troubles de mémoire liés à un état anxieux, dépressif, psychotique ou d’une autre maladie psychiatrique. - 14% des patients sont atteints d’une maladie dégénérative autre que la maladie d’Alzheimer (Corps de Lewy, démence mixte, démence fronto-temporale, maladie de Parkinson idiopathique et syndrome parkinsonien complexe). - 9% des patients souffrent de troubles de mémoire liés à un accident ou à une maladie non dégénérative (démence vasculaire, traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral, SEP, alcoolisation, épilepsie, etc.) - 6% des patients ont une plainte mnésique liée au vieillissement naturel ou souhaitent juste faire un bilan cognitif dans une approche préventive (antécédents familiaux, hypermédiatisation de la maladie).

Comparaison des patients Aloïs 2009 avec la population des consultations

mémoire hospitalières d’Ile-de-France (période 2004-2008)9 :

Alzheimer La majorité des patients 2009 diagnostiqués grâce au Réseau Aloïs sont des patients ayant une maladie d’Alzheimer : 50% contre 55% à l’hôpital et seulement 38,9% dans les CMRR, ce qui montre d’ailleurs que les CMRR sont des centres d’expertise plus faits pour des diagnostics atypiques que pour la population Alzheimer classique. Cette spécificité des CMRR est confirmée par l’importante proportion dans ces centres de diagnostics rares (« lésions traumatiques, empoisonnements et certaines autres conséquences de causes ») : 28% contre 6,1% chez Aloïs et 17,7% dans les consultations mémoire hospitalières. MCI et Alzheimer Il est important de relever la très forte proportion de MCI en 2009 au sein du Réseau Aloïs : 22,25% contre seulement 5,3% à l’hôpital et 4% dans les CMRR. Les MCI correspondent à une population qui, selon les écoles, est soit :

- une maladie d’Alzheimer au stade prodromal - un état intermédiaire qui convertira en maladie d’Alzheimer dans les 5 ans dans

50% des cas. Dans un certain nombre de cas, le diagnostic posé va donc évoluer au bout de quelques années : d’abord « MCI » puis « maladie d’Alzheimer ». Le repérage des MCI est capital dans une démarche de diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer.

9 Se référer à l’étude citée précédemment


Dépression et Alzheimer D'autre part, il est à noter que le Réseau Alois reçoit une proportion importante de sujets présentant des symptômes dépressifs et/ou anxieux : 21% (chiffres équivalents à ceux de l’hôpital). Or, il a été montré que ces sujets avaient 40% de risques de plus de développer une maladie d'Alzheimer, comparativement à des personnes sans histoire anxio-dépressive (Wilson, 2007). En effet, les dépressions tardives (> 60 ans) apparaissent comme un authentique facteur de risque de la maladie d’Alzheimer. Plusieurs études ont montré que la réversibilité était souvent éphémère et l'évolution vers la maladie d’Alzheimer habituelle. Tout patient ayant présenté une dépression curable avec ou sans trouble cognitif et présentant des facteurs de risque de la maladie d’Alzheimer (antécédents familiaux, âge>75 ans, sexe féminin, facteurs de risques vasculaires) devraient être suivi régulièrement. Et a fortiori si le traitement antidépresseur bien conduit n'a pas été efficace. Comme pour les MCI, le diagnostic principal va donc évoluer au bout de quelques années dans un certain nombre de cas : d’abord « dépression » puis « maladie d’Alzheimer ». Il apparait donc important d'identifier et de suivre ces patients présentant des symptômes anxio-dépressifs, des troubles de l’humeur et du comportement (humeur dépressive, désintérêt inhabituel, désinvestissement des loisirs et des occupations antérieures) car ils constituent une population à risque dans la survenue d'une maladie d'Alzheimer, surtout si ces symptômes psycho-affectifs sont associés à un déclin cognitif léger. Une véritable dépression peut, dans certains cas, inaugurer une maladie d’Alzheimer. En suivant cette population, le réseau Aloïs augmente donc encore sa qualité de repérage de la maladie d’Alzheimer à un stade précoce.


2 – Les scores au MMS : 2008 et 2009

Graph. 17 : Répartition des MMS 2009 et comparaison avec 2008 Le MMS moyen des patients 2009 du réseau est de : 25,5 (vs 25 en 2008). Notons qu'en France le MMS moyen au moment de la pose du diagnostic de la maladie d'Alzheimer est de 18 / 306. Cette moyenne très élevée de 25,5 / 30 au sein du réseau, ainsi que la répartition globale des MMS (90% des patients ont un MMS > ou = à 20) confirment bien la vocation du Réseau Aloïs : diagnostiquer précocement les maladies de la mémoire afin d’organiser, de façon très précoce également, la prise en charge sur le plan médicamenteux, orthophonique, psychologique et, de façon générale, médico-social. Le MMS moyen est largement plus élevé chez Aloïs (24,6 = stade léger) qu’à l’hôpital (21,9 = stade modéré). La population de ville est globalement diagnostiquée à un stade plus léger qu’à l’hôpital. L’objectif principal du Réseau Aloïs, cité en préambule de ce rapport, est donc bien atteint : « réaliser des diagnostics précoces des maladies neurodégénératives, notamment d’Alzheimer ». La réalisation de cet objectif est primordiale. Le fait de l’atteindre permet en effet d’initier le second objectif : « prendre en charge précocement le malade et l’aidant».

6 10 Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11


3 – Le MMS des patients atteints d’une maladie d’Alzheimer (patients 2009)

Graph. 18 : Répartition des MMS parmi les patients atteints de la maladie d’Alzheimer Commentaire : Parmi les patients atteints d’une maladie d’Alzheimer : - 71,6% sont au stade léger (MMS compris entre 30 et 21) - 26,6% sont au stade modéré (MMS compris entre 20 et 11) - 1,8% sont au stade sévère (MMS inférieur à 10) Le réseau Aloïs remplit donc bien sa mission première qui est de faire un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer.

Quelques chiffres : Selon l’étude PAQUID, la prévalence de la maladie d’Alzheimer (tous stades confondus) à 65 ans est de 4,8% et à 75 ans de 17,8%. La prévalence de la maladie d’Alzheimer à un stade léger après 75 ans est de 7,2% soit 315.000 malades. Or à ce stade, seulement 100.000 malades seulement sont diagnostiqués à ce stade (donc : 1/3) 11. 11Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11


Parmi les patients d’Aloïs de plus de 75 ans et ayant une maladie d’Alzheimer, le MMS se répartit de la façon suivante :

- stade léger : 54,10% - stade modéré : 39,40% - stade sévère : 6,5%

Les patients de ville du réseau Aloïs ayant une maladie d’Alzheimer, toutes catégories d’âge confondues, sont dans la très grande majorité des cas (71,6%) à un stade léger. Le mode de fonctionnement du réseau Aloïs contribue donc à faciliter la pose du diagnostic pour les patients légers. En Ile-de-France, il permet donc d’augmenter le chiffre de patients diagnostiqués qui est d’un tiers seulement sur le plan national. La confrontation des patients PAQUID (hôpital) et ceux d’Aloïs (ville) conforte le fait que le diagnostic des patients à un stade léger est plus facile à faire par le circuit consultation mémoire de ville que par le circuit consultation mémoire hospitalière. La pérennité du modèle consultation mémoire de ville est donc indispensable pour permettre aux patients de bénéficier d’un diagnostic précoce.

4 – Délais d’attente entre la première consultation chez le médecin libéral et la pose du diagnostic

Rappel du parcours patient dans une consultation mémoire : - A l’hôpital : Consultation auprès du neurologue ou du gériatre hospitalier => bilan auprès d’un neuropsychologue hospitalier => retour au neurologue ou au gériatre hospitalier pour le diagnostic - En ville : Consultation auprès du neurologue ou du gériatre libéral => bilan auprès d’un neuropsychologue du réseau Aloïs => retour au neurologue ou au gériatre libéral pour le diagnostic

Calcul des délais d’attente au sein du Réseau Aloïs sur la base des patients reçus en consultation pour la première fois en 2009 et/ou diagnostiqués en 2009

Descriptif Délai moyen

Délai entre la 1° consultation chez le spécialiste libéral et le bilan neuropsychologique (Aloïs)

moins d’un mois

Délai entre le bilan neuropsychologique (Aloïs) et la pose du diagnostic par le spécialiste libéral

mois de 2 mois

Délai entre la 1° consultation chez le spécialiste libéral et la pose du diagnostic par le spécialiste libéral

moins de 3,5 mois


Commentaire : Alors qu’en France, le délai moyen pour poser pour poser un diagnostic est de 24 mois12 (à compter de la déclaration de la plainte), le délai moyen au sein du réseau Aloïs est de 3,5 mois. De même, l’étude Calliope portant sur la période 2004-2008 avait révélé qu’à l’hôpital en Ile-de-France : 27,4% des diagnostics sont posés plus d’1 an après la 1° consultation contre 2,6% au sein d’Aloïs. A contrario, 36,7% des patients d’Aloïs sont diagnostiqués en moins d’1 mois contre seulement 1,8% à l’hôpital. Ces chiffres montrent très clairement la rapidité de la pose du diagnostic au sein du Réseau Aloïs.

12 Bond J., C Stave et al. (2005) “Inequalities in dementia care across Europe : key findings of the Facing Dementia Survey. “Int J Clin Pract. Suppl” (146): 8-14


Conclusion sur l’analyse des patients

De cette analyse des données patients d’Aloïs, il ressort clairement que :

- comme à l’hôpital, la maladie d’Alzheimer est la maladie la plus couramment diagnostiquée ;

- il y a significativement plus de MCI au sein d’Aloïs que dans les consultations hospitalières. Or le repérage des MCI est capital dans une démarche de diagnostic précoce puisque, selon les écoles, ils correspondent soit à une maladie d’Alzheimer au stade prodromal, soit à un état intermédiaire qui se convertira en maladie d’Alzheimer dans les 5 ans dans 50% des cas ;

- il y a moins de pathologies rares en ville qu’à l’hôpital et plus encore qu’au

CMRR dont c’est une des missions que de les prendre en charge (le diagnostic étant plus complexe, des examens complémentaires sont nécessaires) ;

- les patients sont significativement plus jeunes qu’à l’hôpital ;

- les patients sont diagnostiqués à un stade de la maladie plus précoce (voir

MMS), y compris dans des tranches d’âge équivalentes (voir MMS par âge) ;

- les diagnostics sont posés beaucoup plus rapidement qu’à l’hôpital

- les patients sont issus d’une catégorie socio-professionnelle plus élevée qu’à

l’hôpital. Ce commentaire est tout de même à modérer par le biais que représente l’implantation géographique d’Aloïs : Paris et le 92 (CSP plus élevée que dans le reste de l’Ile-de-France).

Ces statistiques d’Aloïs sont cohérentes avec ce qui se passe d’une manière générale en ville. Ainsi, dans le réseau Méotis intervenant en région Nord-Pas-de-Calais et proposant aussi des bilans neuropsychologiques en ville, les patients sont également : - plus jeunes - d’un niveau d’éducation plus élevé - d’un état cognitif moins sévère que les patients examinés en consultations mémoire hospitalières. Méotis constate également que : - le délai entre les premiers symptômes et l’évaluation neuropsychologique est plus court chez eux que pour les patients des consultations mémoire - la quasi-totalité de leurs patients vit à domicile Source : CMRR – Réseau des Consultations mémoire – Synthèse et analyse 10 ans d’activité – Septembre 2007.


D – L’EQUIPE DE COORDINATION MEDICO-SOCIALE 1. Nombre d’appels En 2009, l’équipe de coordination médico-sociale a reçu 165 appels, que l’on peut différencier en deux catégories:

- ceux concernant directement la prise en charge des patients (144), - ceux en provenance de professionnels pour des demandes d’ordre général (21).

Appels concernant les patients

Pour l’ensemble de l’année 2009, on compte 144 appels concernant des personnes atteintes de troubles de la mémoire, respectant la progression légère depuis deux ans. On note deux pics de demandes :

- le premier trimestre, avec une part plus importante que d’habitude d’appels directs en provenance de patients, suite à la distribution de plaquettes du réseau dans la partie nord de Paris.

- le dernier trimestre, avec recrudescence des visites à domicile et des rencontres avec les familles.

Graph. 19 : Répartition des appels par trimestre : Comme les années précédentes, très peu d’appels arrivent les mois d’été, probablement parce que de nombreuses personnes suivies par le réseau quittent la région parisienne pour plusieurs mois pendant cette période.


Appels concernant des renseignements d’ordre général sur la maladie

Une vingtaine d’appels de ce type sont parvenus à l’équipe médico-sociale, émanant essentiellement des professionnels et en rapport avec les maladies de la mémoire :

• des conseils pour faire un diagnostic ou pour une prise en charge difficile (mais sans demande d’intervention),

• des renseignements sur des services particuliers au domicile (ergothérapeute, HAD), ou sur des services existant dans d’autres régions,

• des recherches ou renseignements sur des outils d’évaluation ou de stimulation, • des renseignements sur des formations professionnelles.

Ces professionnels sont médecins, psychologues, de professions paramédicales, ou auxiliaires de vie, ils travaillent en ville où dans des établissements accueillant des personnes atteintes de troubles de la mémoire et sollicitent de la part du réseau une « expertise » Alzheimer. 2. Qui joint l’équipe médico-sociale ? Comme en 2007, on note un afflux d’appels en provenance directe de patients (17% en 2009 contre 4% en 2008), ceci après la distribution de plaquettes d’information sur le réseau, dans différents lieux de Paris. Ils appellent pour des conseils à propos de leur mémoire, soit pour savoir comment et qui consulter, soit pour faire travailler leur mémoire. La part des professionnels joignant le réseau diminue (10% en 2009 contre 17% en 2008), notamment celle des médecins car ces derniers sont de plus en plus nombreux à donner les coordonnées du réseau aux familles, ou bien directement ou bien en leur remettant une plaquette du réseau. La famille et l’entourage proche du patient ont constitué 70% des appels auprès de l’équipe médico-sociale. Ce sont les enfants d’une personne malade qui appellent le plus souvent (près d’un appel sur deux), cet enfant étant presque toujours une fille.

Graph. 20 : Origine des appels


3. Caractéristiques des patients pour lesquels l’intervention médico-sociale est demandée

3.1 Commune de résidence des personnes à aider Le territoire d’intervention du réseau s’est étendu en 2008. Il semble intéressant de voir de quelles zones géographiques proviennent les appels. Les personnes malades pour lesquelles sont faites les demandes vivent essentiellement à Paris (77% des demandes), et pour la moitié dans les arrondissements où le réseau existe depuis le plus longtemps, c’est à dire la rive gauche et le 16è.

Graph. 21 : Lieu de résidence des patients

On note qu’un quart des appels concerne des personnes vivant dans les arrondissements de la rive droite, après seulement un an de présence sur ce secteur. Le 1/4 restant des appels provient des autres départements d’Ile-de-France, dont les 2/3 pour des personnes vivant dans les Hauts-de-Seine (soit 15% du total des appels). La demande en provenance du reste de l’Ile-de-France correspond à 7% des appels. Selon leur question, ces personnes sont orientées vers les Centres Locaux d’Informations et de Coordination (CLIC) ou les consultations mémoires proches de leur domicile.

3.2 Age des patients L’âge moyen des patients pour lesquels intervient l’équipe médico-sociale est de 76,7 ans mais on note que cet âge diffère selon le statut de l’appelant :


• Quand le patient appelle pour lui-même, il est relativement jeune puisque d’âge moyen 70,3 ans. Il appelle s’il a des doutes sur sa mémoire (avant le diagnostic) ou avec un diagnostic au stade léger de la maladie pour avoir des renseignements sur la maladie et pour initier la prise en charge.

Graph. 22 : Age moyen du patient selon l’appelant Lorsque l’appel provient du conjoint, le patient a en moyenne 77,7 ans ; il est plus âgé lorsque c’est un de ses enfants qui appelle le réseau (79,8 ans). Ceci peut s’expliquer par

- l’augmentation de risque de veuvage avec l’âge : l’enfant supplée alors le conjoint dans l’aide à la personne malade.

- l’essoufflement du conjoint du malade aboutissant à ce que soit l’enfant (le plus souvent une fille) qui appelle pour son parent malade

Comme on l’a vu au chapitre précédent, l’âge moyen de tous les patients, quel que soit le service du réseau utilisé, est de 73,17 ans. Pour les patients faisant appel à la consultation mémoire de ville, la moyenne d’âge est plus basse : 70,85 ans Et si l’on distingue les seuls patients utilisant les services de l’équipe médico-sociale, la moyenne d’âge est élevée : 76, 61%, comme dans beaucoup de réseaux gérontologiques.

Ces personnes sont d’ailleurs le plus souvent les mêmes, et passent en quelques années de la catégorie « malade jeune et autonome » à la catégorie « malade plus vieux et dépendant ».

3.3 Sexe des patients et mode de vie

Les informations sur le mode de vie des patients ne sont renseignées que pour 90 patients ; les dossiers non renseignés étant souvent ceux des patients appelant pour eux-mêmes. Mais ces données nous permettent toutefois quelques analyses intéressantes.


Graph. 23 : sexe du patient Graph. 24 : mode de vie des patients Les appels faits à l’équipe de coordination médico-sociale concernent deux fois plus souvent des femmes que des hommes, et plus des personnes vivant seules qu’en couple. Cependant, en détaillant le mode de vie selon le sexe des personnes pour qui le réseau est joint, on se rend compte que la demande concerne beaucoup plus souvent des hommes en couples que des hommes seuls et à l’inverse, beaucoup plus de femmes seules qu’en couple.

Patients Seuls au domicile

Avec conjoint ou chez un enfant Age moyen*

15% 85% Hommes

79.0 ans 79.4 ans 79.3

80% 20% Femmes

81.8 ans 74.3 ans 79.3

*âge moyen des patients pour lesquels le mode de vie est renseigné

Hommes et femmes pour lesquels est passé l’appel ont en moyenne le même âge. Mais il est intéressant de noter que les femmes vivant en couple sont beaucoup plus jeunes que les femmes vivant seules, ce qui n’est pas le cas pour les hommes.

4. Motifs des appels

4.1 En globalité Les motifs d’appel ont été répartis en six catégories :

Les appels en lien direct avec la maladie ; ils concernent la recherche d’un

professionnel de la rééducation (orthophoniste ou kiné) ou de soins (infirmier), la recherche d’un lieu de consultation mémoire, mais aussi d’un lieu de stimulation de la mémoire (ateliers mémoire), ou de conseils et de renseignements par rapport à la maladie. Ce motif représente la majorité des


appels, soit 44% du total. Cette proportion est très sensible au nombre d’appels en provenance directe de patients, puisque ce sont principalement ces derniers qui cherchent des ateliers mémoire ou des lieux de consultation.

Ne sont pas compris dans ces chiffres les demandes de coordonnées d’orthophonistes ou de spécialistes données directement par le secrétariat.

Les appels liés à la perte d’autonomie (26% des demandes); ils concernent les

demandes de renseignements sur l’ensemble des aides possibles au domicile (aides matérielles, financières ou professionnelles) ou sur le système de protection juridique. De plus en plus, ces appels font l’objet d’une rencontre avec la personne malade et ses proches. Le nombre d’appels pour ce motif est légèrement inférieur à 2008.

Les appels pour menace de rupture du maintien à domicile, nécessitant une

évaluation des besoins, une mise en place d’aides et une coordination entre professionnels. La proportion de ces demandes est en forte diminution par rapport aux années précédentes (8% en 2007, 7% en 2008 et 4% en 2009). On peut penser que c’est à la fois parce que les aides sont mises en place avant que cette menace n’arrive et également grâce à la finalisation de la couverture du territoire du réseau Aloïs par des réseaux gérontologiques, prenant en charge les personnes en situation complexe au domicile.

Graph. 25 : motif des appels


Les appels pour sortie d’hospitalisation (recherche d’un soin de suite ou organisation du retour au domicile), de moins en moins nombreux.

Les demandes de répit familial : recherche de lieux proposant un hébergement

temporaire, d’accueil de jour, d’aide aux aidants (groupes de soutien). Ces appels sont en très forte progression (de 4 à 13%), que l’aidant soit un conjoint ou un enfant. Pour les appels où le mode de vie est renseigné (70% des cas), on constate que la demande de répit familial concerne presque exclusivement les situations ou le patient vit en couple ou chez un enfant. Ce qui vient appuyer le fait que le fardeau de l’aidant est d’autant plus lourd que ce dernier vit quotidiennement avec la personne malade. L’augmentation de ce type d’appel peut être liée à l’augmentation de l’offre de structures de répit, en lien avec la mesure 1 du plan Alzheimer 2008-2012.

Les renseignements sur les institutions donnent lieu à 13% des appels. Ce

motif de demande reste stable au cours des ans. Il se rapporte aux femmes malades vivant seules ou aux hommes vivant en couple, mais comme ce sont les deux situations les plus fréquentes, on ne sait pas si le mode de vie est un indicateur pertinent quant à la démarche d’institutionnalisation.

4.2 Selon la personne à l’origine de l’appel

Comme nous l’avons constaté au fil des années, le motif des appels varie selon la personne qui appelle, ce que montre le graphique suivant :

Graph. 26 : motif de la demande selon l’appelant 1. Les demandes des patients concernent presque exclusivement la prise en charge

médicale ou paramédicale des troubles de la mémoire ; ils souhaitent : • des coordonnées de service paramédical (orthophoniste, kinésithérapeutes), • une recherche d’information sur le circuit à suivre pour faire tester sa mémoire, pour

un diagnostic ou pour une stimulation de la mémoire (ateliers mémoire) ; la personne


de l’équipe médico-sociale recevant l’appel doit approfondir la demande pour pouvoir orienter vers le bon interlocuteur (simple atelier ou nécessité d’un diagnostic).

Et exceptionnellement quelques demandes de renseignements sur les aides financières et sur les maisons de retraite médicalisées. Ces appels en provenance directe du patient sont ainsi le fait de personnes non diagnostiquées mais ayant des doutes sur leur mémoire ou avec un diagnostic au stade léger de la maladie. 2. Les aidants-conjoints appellent

• le plus souvent pour obtenir des renseignements en lien direct avec la maladie (coordonnées médicales, paramédicales, accueil de jour,..),

• puis pour une mise en place d’aide pour la vie quotidienne à domicile concernant leur conjoint,

• pour une recherche de solutions de répit, surtout sous la forme accueil de jour ou hébergement temporaire ; ils demandent peu d’aide pour eux-mêmes (groupe de parole ou formation) ;

• les demandes de renseignements sur les maisons de retraite ne viennent qu’en quatrième position, le souhait des aidants, même âgés, étant de garder leur conjoint malade au domicile le plus longtemps possible.

Les conjoints faisant appel au réseau sont le plus souvent des conjoints de malade assez jeune (moins de 70 ans) ou des personnes sans enfants proches. 3. Les aidants-enfants d’un parent malade nous joignent pour leur parent malade seul à son domicile où quand le parent malade vit avec son conjoint mais que celui-ci commence à s’épuiser. Ils ont deux types de demande, d’une importance inégale et signifiant chacune un palier supplémentaire dans l’évolution de la maladie :

• instaurer ou renforcer le maintien à domicile par des aides professionnelles du secteur para-médical (orthophoniste allant au domicile, infirmier pour la distribution du traitement, kiné) et du secteur social (aide ménagère mais le plus souvent auxiliaire de vie, pour une aide aux actes de la vie quotidienne), avec élaboration d’une demande d’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) ;

• demander un répit familial et une aide aux aidants, quand la situation au domicile se prolonge et évolue et que l’usure de l’aidant commence à se faire sentir. Le répit est sous forme d’accueil de jour et l’aide aux aidants axée sur eux-mêmes (soutien psychologique, groupe de parole ou formation).

La demande de renseignements sur les institutions intervient à deux moments clés : lorsque la situation au domicile devient de plus en plus lourde et surtout moins facile à sécuriser (mais cela concerne peu de demandes) et bien en amont, quand se pose la question de renforcer les aides à domicile, en passant d’une aide pour le ménage à l’aide pour les courses, les repas, voire la toilette. De manière générale, la famille n’est pas encore dans l’optique d’une entrée en institution car la plupart des personnes souhaitent rester à leur domicile, mais la demande de renfort des aides est pour nous, équipe médico-sociale, un signal pour aborder ce sujet, de manière à anticiper et éviter (ou amoindrir) les situations de crise.

5. Contacts pris Le traitement de certains appels nécessite des prises de contact avec des professionnels, pour

• avoir plus de renseignements sur la situation présentée à la coordination,


• transmettre l’information aux personnes ayant en charge la personne concernée, notamment aux médecins traitants,

• vérifier l’adéquation entre la demande et la structure ou le service proposé par l’équipe de coordination,

• orienter les personnes ne relevant pas d’une prise en charge par le réseau.

Graph. 27 : contacts pris par le réseau suite aux appels

En 2009, quatre appels sur dix nécessitent une prise de contact avec un professionnel du secteur. Ce sont les médecins traitants, au cœur de la prise en charge de leur patient qui sont le plus souvent contactés. Ensuite, les paramédicaux, accueils de jour et ateliers mémoire, puis, un quart des contacts sont pris avec les services sociaux et les CLIC ou PPE, c'est-à-dire concernant la prise en charge sociale de la personne. Les appels du réseau vers les institutions concernent notamment les demandes d’accueil temporaire pour répit familial.

Conclusion Le diagnostic précoce permet de préparer et d’anticiper la mise en place des aides favorisant le maintien au domicile. La présentation de l’activité de l’équipe de coordination médico-sociale montre l’importance de trouver en un seul lieu des renseignements, conseils et orientation concernant à la fois la part médicale et la part sociale de la prise en charge des maladies de la mémoire. Le nombre d’intervenants autour de la personne malade est en constante augmentation (médecin traitant, infirmier, kiné, orthophoniste, psychomotricien et auxiliaires de vie) et accentue le travail de coordination et la nécessité d’une mise en relation des différents acteurs intervenant autour de la personne et de son entourage.


L’équipe médico-sociale intervient donc à la demande des patients, de la famille, des proches et des professionnels, contrairement à l’équipe neuropsychologique qui reçoit les patients à la demande des médecins. De ce fait, on distingue trois types de population pris en charge par l’équipe médico-sociale :

- une majorité des personnes nouvellement diagnostiquées et qui demande un suivi orthophoniques, social, financier, psychologique ainsi que des aides relevant de l’anticipation des complications ;

- une population qui ne passe pas par la « case neuropsychologique » car le diagnostic a été fait par un autre biais que celui d’Aloïs. Ces patients sont en général plus dépendants et plus âgés. Le motif des appels est lié à la perte d’autonomie ;

- une population issue du réseau Aloïs, diagnostiquée au début de la création du réseau il y a 5 ans, dont l’état s’est aggravé, et pour qui l’équipe médico-sciale travaille au renforcement des aides à domicile.

Pour ces deux dernières catégories de personnes, le rôle de l’équipe médico-sociale du réseau Aloïs s’apparente en tous points à celui des réseaux gérontologiques : visites à domicile et évaluation des situations, souvent d’une grande complexité sociale, mise en place d’un plan d’aide en lien avec le médecin traitant, suivi global, etc. Les caractéristiques de cette population sont également comparable à celles des réseaux gérontologiques : âge, pathologies, motifs des appels, niveau de dépendance, etc.


OBJECTIFS ORGANISATIONNELS A – LE FONCTIONNEMENT INTERNE 1 – L’équipe Le bureau, l’équipe de direction et l’équipe de coordination du réseau sont inchangés depuis mars 2006. En revanche, 2 neuropsychologues ont été recrutés en 2008 : une à mi-temps (en mai 2008, remplacement poste pour poste) et un à 0,4 ETP (en juin 2008, création de poste). Un bureau, bénévole :

• Président : Dr Philippe SLAMA, généraliste • Secrétaire : Dr Paul FRANCOIS, généraliste • Trésorier : M. Jacques BAILET, PDG du groupe Médica France (EPHAD)

Les salariés (4,7 ETP) : Direction et administration du réseau (1,3 ETP) :

• Directrice : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue (0,3 ETP) • Coordinatrice : Séverine DENOLLE (1 ETP)

Equipe de coordination médico-sociale (1,8 ETP) :

• Médecins coordinateurs : Dr Odile CHAMPART-CURIE, gériatre et Dr Bertrand ROBERT, généraliste (0,3 ETP en tout).

• Infirmière régulatrice : Béatrice DANIEAU, IDE (0,5 ETP) • Secrétaire médicale : Carinne CAZELLE (1 ETP)

Les neuropsychologues (1,6 ETP) :

• Marielle MENOT (0,7 ETP) • Morgane LANGLAIS (0,5 ETP), recrutée en mai 2008 (remplacement de poste) • Fabrice SULLY-ALEXANDRINE (0,4 ETP), recruté en juin 2008 (création de poste)

2 – Les réunions d’instances

• La cellule de direction administrative (directrice + coordinatrice) se réunit chaque lundi

• L’équipe de coordination médico-sociale (infirmière régulatrice + médecins

coordinateurs) se réunit chaque semaine

• Le pôle « neuropsychologie » (neurologue + neuropsychologues + secrétaire) se réunit une fois par mois

• Le bureau et le comité de pilotage se réunissent une fois par mois. Les feuilles

d’émargement des réunions citées ci-dessous sont tenues à disposition.


Liste et ordre du jour des réunions de bureau tenues en 2009 :

26 janvier 2009 (Paris XIV°) • état d'avancement du projet de création d'Aloïs 92 • projet d'étude avec Kappa Santé. Objectif : comparaison des données ville d'Aloïs versus Hôpital. • discussion sur le choix des bons indicateurs, en vue de l'évaluation externe du réseau • questions diverses

23 février 2009 (Paris VI°) • discussion sur les prochaines réunions : -le 7 avril en partenariat avec le réseau Morphée -le 25 juin en partenariat avec la Boucle Nord 92 (Philippe Charru) -le 15 Octobre : initiation à la neuropsychologie pour les médecins du 92 ou de Paris Nord -état d’avancement de la soirée de Gala prévue fin 2009-début 2010 • discussion sur une étude en gestation en partenariat avec Kappa Santé • ébauche de discussion d’un projet EHPAD • le point sur l’état d’avancement du dossier 92 • questions diverses

30 mars 2009 (Paris XIV°) • point sur la prochaine réunion du 7 avril, en partenariat avec le réseau Morphée : "Mémoire et Sommeil" • discussion sur l'état d'avancement de l'étude en partenariat avec Kappa • debriefing de la réunion "foncière EHPAD" • réflexion sur le positionnement à adopter pour la soirée de gala • questions diverses

20 avril 2009 (Paris VI°) • point sur le projet Foncière EHPAD • état d'avancement de la soirée de gala : discussion sur l'agence qui aidera à réaliser ce projet • prochaine soirée de formation du réseau : le 23 juin, en partenariat avec le "réseau" Boucle nord (92) • point sur l'avancée de l'exploitation des données de Calliope (Kappa Santé) • ANREM : projet de création d'une base de données nationale et compte-rendu de la réunion du 2 avril à Lille • réélection de Bénédicte Défontaines au poste de vice-présidente de la FREGIF • élaboration d'un dossier de demande de subvention auprès de la Fondation AVIVA ("bourse anniversaire" : dossier à déposer avant le 30 avril) • questions diverses


25 mai 2009 (Paris XIV°)

• soirée de gala : état d'avancement et compte-rendu du début de la collaboration avec l'agence Avant Minuit / Beside • soirée du 23 juin : présentation d'Aloïs aux médecins du 92. Soirée en partenariat avec la Boucle Nord du 92 • les locaux pour les consultations de neuropsychologie • ANREM : évolution et missions • questions diverses

15 juin 2009 (Paris VI°) • le rapport d'activité d'Aloïs pour l'année 2008 • la soirée de présentation du réseau Aloïs aux médecins spécialistes des Hauts de Seine (neurologues et gériatres), le 23 juin prochain, à Neuilly. • la soirée de gala : état d'avancement du projet, notamment en ce qui concerne le lieu et le parrain ou la marraine. • la conférence Alzheimer organisée par la mairie de Malakoff et prévue pour le mercredi 30 septembre • le partenariat avec le CMRR Paris Nord : voir la convention en PJ.• organisation des permanences d’été • questions diverses

9 juillet 2009 (Paris XIV°) • La validation du rapport d'activité d'Aloïs pour le 1er semestre 2009. • Un premier bilan du défi social de l'Ecole d'Officiers de la Gendarmerie Nationale qui a eu lieu les 6 et 7 juillet à Melun, dont les bénéfices seront reversés à Aloïs. Un point sur les autres opérations à venir prévues par la promotion de l'Ecole. • Le choix du lieu où se tiendra la soirée de Gala d'Aloïs - Un point sur le choix du parrain/marraine • Création d'Aloïs 92 : partenariats en cours avec les réseaux gérontologiques et les réseaux ville-hôpital du 92 • Point sur l'évaluation externe par Ariane Santé Social

31 août 2009 (Paris VI°) • le projet d'extension au 92 • le dossier Bouygues Telecom • le poster pour le colloque de la Fregif • la demande de financement à la Fondation Alzheimer • questions diverses


24 septembre 2009 (Paris XIV°) • le partenariat avec le CMRR-Nord • la soirée de formation du 15 octobre pour les MG • la présentation de l’étude Calliope à Nantes • le projet Janssen sur la neuropsychologie • le calendrier des prochaines réunions • questions diverses

28 octobre 2009 (Paris VI°) • soirée de gala : avancées et changements • campagne de notoriété et d'appels aux dons : à discuter • liste et résultats des dossiers déposés

23 novembre 2009 (Paris XIV°) • les avancées de la soirée de gala • l'acquisition d'un standard téléphonique • le rôle de l'équipe de coordination médico-sociale • Calliope et la Base Nationale Alzheimer (BNA)

14 décembre 2009 (Paris VI°)

• le financement pour l’extension au 92 : recrutements, organisation • la soirée du 17 mai • cadeaux de Noël et questions diverses B – LES PARTENAIRES DU RESEAU 1 – Nombre d’adhésions Outre les multiples partenaires (environ 250) avec qui il travaille de façon occasionnelle ou régulière mais qui n’ont pas « formalisé » leur partenariat, le réseau Aloïs compte fin 2009 : 297 professionnels effectivement signataires de la charte et de la convention constitutive. L’annuaire complet est en ligne sur le site internet : http://www.reseau-memoire-alois.fr/-Annuaire-des-partenaires-


* professionnels ayant effectivement signé une convention (à disposition sur demande)

Graph. 28 : Evolution des adhésions de professionnels La très forte proportion d’adhésions nouvelles en 2007 s’explique par l’importante campagne de communication lancée à ce moment-là.

Le début de l’année 2008 a quant à lui été occupé à d’autres priorités (notamment : organisation de la soirée de gala du 22 avril), mais la fin de l’année 2008 a été consacrée à mieux faire connaître le réseau Aloïs sur la rive droite de Paris. Ce travail se poursuivra courant 2009, ce qui entraînera donc l’adhésion de nouveaux professionnels. 2009 a permis de mieux faire connaître le réseau sur la rive droite, grâce à l’organisation de plusieurs réunions, ce qui a entrainé l’adhésion de nouveaux professionnels, notamment des médecins généralistes. Liste des professionnels ayant signé la convention de partenariat du réseau en 2009 :

Janvier • Dr Koskas – médecin généraliste – Neuilly-sur-Seine • J. Ternisien – orthophoniste – Saint-Cloud • F. Beigelman – psychologue – Paris XIV° • Brain Up – stimulation mémoire – Paris • C. Zylberman – orthophoniste – Paris XI° Février • Dr Manderfeld – médecin généraliste – Neuilly-sur-Seine • Dr Neuman – psychiatre – Le Vésinet • Dr Chaine – neurologue – Paris IX°


• Dr Kanaan – neurologue – Paris XVI° Mars • M. Merour – orthophoniste – Boulogne-Billancourt • E. Duval – orthophoniste – Boulogne-Billancourt Avril • Dr C. Michel – médecin généraliste – Paris XII° Mai • S. Cisnal – orthophoniste – Paris XII° • IFIC – réseau FIQSV – Paris IX° (renouvellement) Juin

• CMRR Nord – Hôpital F. Widal/ Lariboisière – Paris X° • Société Sigma EEG (électroencéphalogramme à domicile) – Paris / 92 • Groupe Orpéa-Clinéa (EPHAD et SSR) • L. Otto – orthophoniste – Paris XIII° • M-E Leone – orthophoniste – Paris XI° • Alzheimer chez moi – service d’aide à domicile – Paris VIII°

Juillet-Août • B. Loubeat – orthophoniste – Paris XIV° • V. Laisman– orthophoniste – Boulogne Septembre • une sortie du réseau : E. Gresse, orthophoniste (départ à l’étranger) • V. Defay, orthophoniste, Sèvres Octobre • Dr Donald ARCHER (III°) - généraliste • Dr Carinne BERNARD (IV°) - généraliste • Dr Yann CHEN (XI°) - généraliste • Dr Marie-Agnès FAURE (I°) - généraliste • Dr Bernard GUILLOTIN (I°) - généraliste • Dr Paul KARSENTY (XI°) - généraliste • Dr Yann-Yves MALLET (XII°) - généraliste • Dr Christian MARTENS (X°) - généraliste • Dr Wilfrid PAVAGEAU (XII°) - généraliste • Dr Bernard SEBON (IX°) - généraliste • Dr Muriel TOURNEUR (IV°) – généraliste • Edith Drucbert-Porte, orthophoniste – Rueil-Malmaison

Novembre • Céline Jourdain - orthophoniste – Paris XII° • Accueil de jour « Espace Jeanne Garnier » - Paris XV° Décembre • Charlotte Gamard – orthophoniste – Sèvres • Françoise Selmi – psychomotricienne – Paris VI°


2 – Répartition par activité

Graph. 29 : Répartition des professionnels partenaires par catégorie d’activité

On peut effectuer les regroupements suivants : - Les médecins, libéraux ou hospitaliers, représentent 46% des adhérents (vs 48% en 2008) - Les généralistes seuls représentent 28% (idem 2008) - Les établissements hospitaliers représentent 6% (idem 2008) - Les orthophonistes et les psychologues représentent 31% (vs 30% en 2008) - Les partenaires sociaux et les services à domicile représentent 9% (vs 10% en 2008) - Les EPHAD et les accueils de jour représentent 5% (vs 4% en 2008) - Les réseaux représentent 1% (pas de chiffres pour 2008) - Les autres professionnels (ex : stomatologues, radiologues, autres paramédicaux) représentent 4% (idem 2008). La répartition par activité est donc stable par rapport à 2008, et ce malgré une augmentation des adhésions de professionnels.


C – LE RAPPROCHEMENT AVEC LES AUTRES RESEAUX Désormais bien installé dans le paysage des réseaux franciliens, le réseau Aloïs travaille régulièrement avec d’autres réseaux ou structures similaires également financées sur fonds publics. 1 – La Fédération des réseaux gérontologiques d’Ile-de-France (FREGIF) Depuis la création de la Fédération des réseaux gérontologiques d’Ile-de-France (Fregif), le réseau Aloïs en est le vice-président, fonction qui a été renouvelée en 2009. Au cours de l’année 2009, il a participé aux réunions suivantes du CA dont les ordres du jour sont tenus à disposition : - 19 janvier 2009 - 4 mars 2009 - 6 avril 2009 - 22 juin 2009 - 23 novembre 2009 - 12 octobre 2009 Il participe également

- à chaque réunion de bureau qui se tient 2 fois par mois (un samedi sur 2) - aux réunions des médecins et infirmières coordonnateurs des Réseaux de santé

Gérontologiques d’Ile-de-France dont la dernière s’est tenue le 15 décembre 2009. Il était également présent aux états généraux de la FREGIF qui se sont déroulés le 4 mars 2009 et au colloque de la FREGIF qui s’est tenu le 22 septembre 2009 à Paris. 2 – Le Collectif régional des réseaux de santé d’Ile-de-France (CORESIF) Le réseau Aloïs a adhéré au CORESIF pour l’année 2009. Il a participé au Conseil d’administration du 3 juin. 3 – La mutualisation de locaux pour les neuropsychologues Comme cela lui a été demandé par les tutelles, le Réseau Aloïs s’est attaché à trouver des locaux à un coût le plus modeste possible afin de diminuer le coût des loyers. Il a conclu une convention avec le groupe hospitalier Fernand Widal – Lariboisière (APHP) dont la situation géographique lui permet de s’implanter dans la zone nord-est de Paris. Cette convention a été signée en septembre 2009, ayant ainsi permis une entrée de la neuropsychologue dans les locaux du CMRR-Nord (Service du Pr Jacques Hugon, neurologue et du Dr Claude Lidy, gériatre) en octobre 2009, à raison d’une journée par semaine, pour y effectuer 3 bilans chaque vendredi. Ces locaux sont mis à disposition gratuitement. Les autres bilans continuent d’être proposés dans les locaux du réseau IFIC (Institut francilien d’implantation cochléaire) et dans des cabinets de médecins (généralistes, neurologue, psychiatre) à des tarifs très préférentiels par rapport aux prix du marché.


4 - Les formations communes avec d’autres réseaux Depuis 2008, le Réseau Aloïs cherche à monter des formations communes avec d’autres structures. L’une a déjà été réalisée sur « mémoire et nutrition » en partenariat avec l’association « Elizabeth ». Une formation commune avec le réseau Morphée sur le thème « sommeil et déclin cognitif » a par ailleurs été organisée en avril 2009. D’autres soirées similaires sont en projet. Une convention de partenariat est en cours de signature avec le réseau SINDEFI-SEP, réseau régional de prise en charge des patients atteints d’une Sclérose en plaques ou d’une autre pathologie inflammatoire du système nerveux. Outre le fait que chaque réseau pourra proposer à ses patients et à ses partenaires professionnels de bénéficier de l’ensemble des services de l’autre réseau (un accent particulier est mis sur l’accès aux bilans neuropsychologiques en ville du Réseau Aloïs, sur prescription d’un neurologue, d’un psychiatre ou d’un gériatre de SINDEFI-SEP ; et sur l’évaluation et le suivi des patients et des aidants d’Aloïs, éventuellement à domicile, par le réseau SINDEFI-SEP), un projet de formation est à l’étude, à destination des professionnels et des familles, sur des thèmes mêlant les problématiques de la Sclérose en plaques et de la mémoire. 5 – L’Association nationale des réseaux mémoire (ANREM)

A l’initiative d’Aloïs s’est créée une fédération nationale : l’Association nationale des réseaux mémoire (ANREM), qui a pour objet de regrouper dans une même structure nationale les professionnels impliqués dans les réseaux mémoire (formalisés ou non) ainsi que tous les médecins se sentant concernés par les problématiques suivantes :

- répondre de façon adaptée à l’énorme enjeu que représentent les handicaps neurocognitifs (maladie d’Alzheimer et autres pathologies du cerveau),

- favoriser le diagnostic précoce et la prise en charge de ces handicaps neurocognitifs,

- réfléchir à la prise en charge des patients jeunes (- de 65 ans), - discuter en commun de préoccupations propres au fonctionnement des réseaux

mémoire (formalisés ou non), - favoriser des actions de mutualisation visant la formation médicale et les

démarches d’évaluation des pratiques médicales, - mener une réflexion commune sur les systèmes d’information propres à leur

activité professionnelle et sur les passerelles techniques à mettre en œuvre pour le DMP,


- développer les actions de recherche médicale à grande échelle, notamment en lien avec les CMRR,

- apporter une aide aux réseaux naissants, - contribuer à la promotion des réseaux mémoire, - réaliser toute autre action visant le développement des réseaux mémoires, - assurer un rôle de représentation auprès des organismes officiels.

La présidence est assurée par Bénédicte Défontaines, directrice du réseau Aloïs. L’ANREM est entièrement financé sur fonds privés. Des réunions sont organisées environ trois fois par an à l’occasion de congrès de neurologie. La location des salles de réunion et l’ensemble de la logistiques sont pris en charge par des laboratoires pharmaceutiques. Actuellement, son activité tourne essentiellement autour d’une plate-forme internet d’échanges de pratiques et d’informations, en ligne depuis janvier 2009 à l’adresse : www.anrem.fr Deux réunions se sont tenues en 2009 : 1°/ Le 2 avril 2009 à Lille, à l’occasion des Journées de Neurologie en Langue Française.

En voici le compte-rendu : Comment faire connaître l’ANREM ? L’ANREM a un site et une adresse mel autonome (distincts de ceux d’ALOIS) même s’il n’a pas de moyens propres. Chaque réseau qui a un site pourra y faire figurer l’adresse mel (ou un lien) avec l’ANREM. Les réseaux déjà membres seront sollicités pour transmettre les cordonnées de leur membres (médecins spécialistes, neuropsychologues, autres). Ces professionnels pourraient être contactés par l’ANREM pour :

- Les inviter à consulter le site Internet et y contribuer - Relancer l’enquête en cours sur la neuropsychologie en ville - Proposer les actions qu’ils aimeraient voir développées par l’ANREM.

Quelles actions pour l’ANREM ? Continuer l’enquête sur l’accès à la neuropsychologie en ville Elaboration des « bonnes pratiques » des réseaux mémoire afin d’aider et de conseiller les réseaux qui veulent se créer ou évoluer. Quels partenaires ? Un partenariat avec le comité Alzheimer de l’ANLLF pourrait être envisagé. Voir pour partenariat avec la société française des neuropsychologues ?

2°/ Le 16 décembre 2009 à l’occasion des 11èmes Rencontres de Neurologie à Paris. En voici le compte-rendu :

1/ L'état d'avancement de la mesure 34 du Plan Alzheimer et la place des réseaux Pr Philippe Robert Mesure 34 du Plan Alzheimer : créer une banque nationale Alzheimer BNA de données anonymes, pour la recherche et pour guider les décisions politiques d’avenir. Fin 2010, tous


les 420 centres mémoires devront alimenter de façon obligatoire la BNA, ainsi qu’un échantillon de spécialistes libéraux. Kappa Santé met à disposition à titre gratuit le logiciel CALLIOPE, ou bien le partage des spécifications informatiques avec les centres qui ont un autre logiciel. Commentaires : Après présentation du fonctionnement et des objectifs de la BNA, le Pr Philippe Robert a répondu aux réticences de certains neurologues libéraux sur le fait de faire entrer leurs patients sur une base nationale. Les inquiétudes ont semblé être levées dans le mesure où les données sont anonymisées et où chacun garde la possibilité d’utiliser le logiciel patients qu’il souhaite. Projet ANREM : obtenir le financement d’un temps de secrétariat et de coordination pour recenser les outils informatiques des réseaux, des neurologues libéraux et pourquoi pas des consultations mémoire. On pourrait même imaginer une aide à la saisie pour les neurologues libéraux afin de les inciter à alimenter la BNA. 2/ Recensement des réseaux ville-hôpital et de leur outil informatique, Mme Séverine Denolle 20 réseaux mémoire sont recensés (cf site anrem.fr), ils utilisent différents logiciels.

• RAPID NAT : Crée par Dr Galmiche, utilisé en Franche comté + Lorraine, Alsace et Bretagne Sud

• LOGICLIC/LOGIRESO : Sont issus ou rattachés à un CLIC, Hippocampe (Essonne), Mnemosyne (Agen) et Gaves et Bidouze ( Béarn)

• EasyCLIC : Créé et utilisé par le réseau Méotis • CALLIOPE : Alois, COGLIM, et réseau Dijon • Logiciels « faits maison » : Finistère, Allier • En cours de choix de logiciel : Evreux, Beauvais, Troyes et Chartres

Par ailleurs, la MRS mission régionale de santé a le projet de mettre en place un outil commun afin de mutualiser les systèmes d’information entre les 80 réseaux d’Ile de France: le logiciel R-MES est en cours d’expérimentation sur 22 centres en 2010. 3/ Présentation d’un réseau mémoire : Le Réseau mémoire Allier (www.reseaumemoireallier.fr) Dr Renato Colamarino Imaginé en 2005 et crée en 2007 (FIQCS), c’est un réseau ville-hôpital dont l’objectif est de faciliter la prise en charge globale et la coordination des soins. Toute personne peut faire appel au réseau : médecin traitant, CLIC, CM, SIAD-HAD, EHPAD… Evaluation à domicile par l’équipe mobile permet de faire une proposition de prise en charge globale au médecin traitant et au spécialiste. L’équipe mobile: coordinatrice + neuropsychologue+IDE+ergothérapeute (conseils sur aménagement de l’habitat) + psychologue clinicienne et temps de secrétariat. Possibilité de temps d’assistante sociale. Réévaluation régulière. Neuropsychologues : peuvent faire le bilan au domicile à la demande du médecin traitant, mais celui-ci doit s’engager à adresser la patient au spécialiste de son choix. Possibilité de stimulation cognitive/groupe de parole à domicile ou en EHPAD.


Activité à 2 ans : 1200 actes au total, file active de 700 patients. 48% vu par l’IDE, 38% par ergo, 30% par neuropsycho. 424 professionnels adhérents, dont 73% soignants et 17% médecins généralistes. Réévaluation par MRS : demande d’extension à d’autres pathologies neurodégénératives ( Parkinson, AVC, SEP, SLA…). Etude aux services d’urgences sur 100 patients au hasard : les patients sont inclus plus tôt dans le réseau ont moins de passages aux urgences et un DMS plus court. La PEC par le réseau permet d’éviter les crises+++. Remarque : Double emploi avec les consultations ambulatoires des gériatres ? En fait non, car il existe une spécificité de la prise en charge des maladies neurodégénératives et pas de limite d’âge. 4/ Comparaison des caractéristiques des patients consultant pour des troubles de la mémoire en ville, à l’hôpital ou au CM2R : étude en Ile de France Dr Bénédicte Défontaines Les données de chaque patient Aloïs sont recueillies sur le logiciel « Calliope » créé en 2004 et récemment retenu comme la base de données nationale Alzheimer (mesure 34 du Plan Alzheimer). L’exploitation des données de Calliope a fait l’objet d’une première étude sur les patients d’Ile-de-France au nombre de 14 000. Voir résultats sur la fiche de synthèse en annexe 5/ Renouvellement des cotisations / calendrier La prochaine réunion est prévue le 29 avril 2010 à Lyon à l’occasion des JNLF D – LES FORMATIONS ET LES INTERVENTIONS EN 2009 1 – Les formations propres au réseau - 7 avril 2009 (en partenariat avec le réseau Morphée) Thème : « Maladies de la mémoire et troubles du sommeil»

Public : les médecins généralistes et tous les professionnels du Réseau Aloïs et du Réseau Morphée Intervenants : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue ; Dr Sarah HARTLEY, médecin généraliste ; Dr Pejvack MOTLAGH, médecin Produits Neurologie-Gériatrie

Lieu : IESA – Paris II° - 23 juin 2009

Thème : présentation du réseau Aloïs : les 4 missions du réseau, bilan d’activité, fonctionnement et organisation, projet d’extension dans le département des Hauts-de-Seine.

Public : les neurologues et gériatres du 92 Intervenants : Bénédicte DEFONTAINES, Séverine DENOLLE, Béatrice DANIEAU, Odile CHAMPART-CURIE, Richard GNASSOUNOU, Frédérique BON.

Lieu : Neuilly-sur-Seine


- 15 octobre 2009 Thème : « Le diagnostic précoce des maladies de la mémoire – Initiation à la neuropsychologie»

Public : les médecins généralistes (26 présents) Intervenants : Dr Philippe SLAMA, généraliste ; Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue ; Marielle MENOT, neuropsychologue

Lieu : INHA – Paris II° b/ Le Réseau Aloïs a par ailleurs participé à d’autres réunions dont il n’était pas lui-même l’organisateur mais dont il s’est fait le relai auprès de ses adhérents et partenaires : JANVIER 2009 - 27 janvier 2009 : Staffs "Prise en charge" - Commission de la Formation CMRR-Idf - La Salpétrière FEVRIER 2009 - 5 février 2009 : 4° Rencontres de Neurologie comportementale – Paris XV° MARS 2009 - 2 mars 2009 : Staff "Maladies dégénératives" - CMRR La Salpétrière - 9 mars 2009 : Conférences Frédéric Joliot 2009 - Lille - 19 mars 2009 : Colloque « Actualités sur les dégénérescences lobaires fronto temporales » Amiens - 23 mars 2009 : Conférence : « Accompagner les personnes âgées atteintes de la Maladie d’Alzheimer » - 24 mars 2009 : Congrès « La Psychiatrie dans tous ses états » - Paris XII° AVRIL 2009 - 20 avril 2009 : Staff "Maladies dégénératives" - CMRR Salpêtrière - 28 avril 2009 : Réunion de formation à la prise en charge : CMRR-Idf Sud JUIN 2009 - 5 juin 2009 : Congrès «La maladie d’Alzheimer : un défi social » - Paris XVI° JUILLET 2009 - 6 juillet : Congrès de gérontologie - 1er juillet : réunion du CORESIF SEPTEMBRE 2009 - 22 septembre : Rencontres Européennes du Maintien à Domicile - 22 septembre : Colloque de la FREGIF - 18 septembre : participation au forum des seniors « Médéric-Malakoff » à Vincennes - 17 septembre : Evaluer les praxies : Pourquoi ? Comment ? - 15 septembre : Conférence : "Ethique et démence" OCTOBRE 2009 - 20-22 octobre : 10e Réunion Francophone sur la Maladie d’Alzheimer et les syndromes apparentés - 5/6 octobre : Assises régionales sur la Maladie d’Alzheimer


NOVEMBRE 2009 - 16-19 novembre : participation à une table ronde à la mairie du XIV° sur le thème : "Projets de soins/projets de vie" - 12 novembre : 2e colloque international sur les Approches non-médicamenteuses de la maladie d’Alzheimer : prendre-soin et milieux de vie - 10 novembre : 1° réunion du Groupement de Coopération Social et Médico-Social (GCSMS) Bien Vieillir » DÉCEMBRE 2009 - 18 décembre 2009 : "Troubles mentaux, vieillissement et démences" - 15-16-17 décembre : 11èmes Rencontres de Neurologie – Réunion de l’Association nationale des réseaux mémoire - 17 décembre 2009 : Congrès national sur les unités spécifiques de soins Alzheimer - 15 décembre : Colloque sur « Les systèmes d’information de santé en Ile-de-France, moteurs du développement harmonisé des territoires » - 7 décembre : Grand staff – La Salpétrière

E – LES SYSTEMES D’INFORMATION Dans le cadre de la FREGIF, le Réseau Aloïs a travaillé avec les autres réseaux autour du dossier communicant des réseaux, rebaptisé R.Mes et soutenu par l’ARHIF. Plusieurs rencontres ont abouti à l’élaboration du dossier patient commun aux réseaux gérontologiques. D’autre part, la mesure 34 du plan Alzheimer 2008-201213 demande l’élaboration d’un cahier des charges définissant les données à relever dans l’ensemble des consultations mémoire. L’équipe médico-sociale d’Aloïs a pris part aux travaux de réflexion et d’élaboration de ce « corpus minimum » avec des représentants des consultations mémoire venus de toute la France (CMRR, CMP, réseaux mémoire). La mesure 34 du Plan Alzheimer Le Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 prévoit la mise en place d’un système d’information destiné au suivi des patients pris en charge dans les consultations spécialisées. Ce système d’information doit permettre le suivi des données d’activité et épidémiologiques. Il constitue à ce titre un outil majeur du Plan, dans la mesure où il permettra d’améliorer la connaissance sur l’activité des consultations spécialisées, les caractéristiques des malades et les stades d’évolution au moment où le diagnostic a été porté. Dans ce système, chaque acte réalisé dans le cadre d’une consultation mémoire fait l’objet d’un Corpus Minimum d’Information Alzheimer (CIMA). Chacun de ces CIMA doit être envoyé à la Banque Nationale Alzheimer (BNA). POURQUOI ENTRER LES CIMA DANS LA BNA ? Le mot du Professeur Joël Ménard : « Avec la mise en place de cette mesure vous serez uniques dans quelques années, pour cette maladie dans le monde. Nous serons le premier pays au monde à avoir cette vision

13 Mise en place d’un suivi épidémiologique, avec mise en place d’un système de recueil d’activité et de suivi épidémiologique au sein des consultations spécialisées.


d’ensemble, qui changera tout notre mode de raisonnement sur la recherche clinique et sur l’organisation des soins. Mais je sais que le début est difficile et qu’il faut terriblement se pousser soi-même pour que le dossier informatisé soit partie intégrante de la consultation, au point où, à un moment, on ne peut plus consulter sans lui ». Ce qu’en pense la DHOS Les CIMA de chaque centre remplaceront le rapport d’activité annuel et permettront une meilleure information de l’ensemble des partenaires. Au 17 décembre seront communiqué au ARS les noms des CM et CMRR ayant adressé des CIMA dans la BNA. Ceci permettra de débloquer l’aide de 15 000 euros attribué en 2009 par la DHOS aux centres innovants. Les apports d’un dossier informatisé En complément de la gestion de l’activitén un dossier informatisé comme le dossier Calliope permet d’entrer beaucoup d’autres données facilitant le suivi des patients, la réalisation de résumé de consultation ou bilan, la gestion individualisée pour chaque centre de sa file active. La recherche et les premières analyses - Une première évaluation sera réalisée mi-décembre, pour éventuellement mettre à jour les données transmises ou leur analyse - l’INVS commencera les analyses à partir de 10 000 actes dans la BNA - Des projets de recherches communes peuvent être mis en place avec l’ensemble des centres impliqués - le CIMA est la première pierre obligatoire aux grands projets de cohortes de la Fondation de Coopération Scientifique La participation active d’Aloïs à ces travaux L’équipe médico-sociale d’Aloïs avait pris part aux travaux de réflexion et d’élaboration de ce « corpus minimum » avec des représentants des consultations mémoire venus de toute la France (CMRR, CMP, réseaux mémoire). C’est donc tout naturellement qu’il a suivi dès sa mise en place les sessions d’ « E-Learning » permettant la prise de connaissance des modalités de déploiement de la mesure 34 et des nouvelles fonctionnalités CIMA dans Calliope. Le réseau Aloïs fait donc désormais partie des 75 centres (réseaux, consultations mémoire et CMRR) qui adressent des données patients à la BNA, selon les recommandations du Plan Alzheimer.


Calliope De 2004 à mi-2008, le Réseau Aloïs a utilisé le logiciel Calliope pour y saisir les données neurologiques et neuropsychologiques de ses patients. Depuis mi-2008, et comme 76 CMRR et consultations mémoire en France, il utilise la nouvelle version de Calliope, incluant l’addendum médico-social qu’il a lui-même conçu. Il s’agit d’un dossier informatisé destiné à faciliter le suivi et la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et de démences apparentées, notamment au sein des CMRR, des consultations mémoires et des réseaux de santé. Grâce à Aloïs, les 400 utilisateurs professionnels et les 82 474 patients de Calliope peuvent désormais y faire figurer, en plus des données administratives, neurologiques et neuropsychologiques déjà existantes, des données d’ordre social, paramédical, psychologique et juridique.

Actuellement quasi-exclusivement situées dans les hôpitaux, les consultations mémoire auraient pourtant toute légitimité à se développer en ville. L’hôpital devrait en effet être réservé aux patients présentant des troubles aigüs et nécessitant une prise en charge complexe. Mais la majorité des patients consultant pour des troubles cognitifs n’étant ni dépendants ni multi-pathologiques, il ne semble aucunement justifié de continuer à les diagnostiquer dans un environnement hospitalier.


Le modèle de ville mis au point par Aloïs est donc à développer et à dupliquer dans d’autres régions. C’est d’ailleurs ce à quoi s’emploie notamment l’Association nationale des réseaux mémoire (ANREM) créé par Aloïs. F - LA COMMUNICATION 1 – Le site internet Le site internet du réseau (www.reseau-memoire-alois.fr) est mis à jour une fois par semaine pour tenir compte notamment de l’actualité des réunions et des nouvelles adhésions de professionnels. Certaines rubriques qui s’étaient considérablement étoffées depuis leur création ont par ailleurs été totalement refondues courant 2009 afin de prendre en compte la montée en charge des informations. 2 – Les médias M6 Le Dr Bénédicte Défontaines, neurologue et directrice du réseau Aloïs, ainsi que Fabrice Sully-Alexandrine, neuropsychologue du réseau Aloïs, ont été filmés et interviewés pour l’émission « 100% Mag» diffusée sur M6 en janvier 2009, sur le thème : comment fonctionne la mémoire ? quand faut-il s'inquiéter ? qu'est-ce qu'un bilan neuropsychologique ? Neurologies Par ailleurs, le réseau Aloïs a participé à la rédaction de deux numéros spéciaux de Neurologies, destinés aux médecins généralistes sur le thème du diagnostic et de la prise en charge de la Maladie d’Alzheimer :

- N°1 : « les moyens du diagnostic précoce » par Bénédicte Défontaines (Novembre 2008, voir rapport 2008)

- N°2 : « bilan neuropsychologique : vers qui se tourner ? » par Séverine Denolle (Mai 2009)


- Samedi 21 novembre 2009 France 5 : « Le Magazine de la Santé» Rediffusion d’un feuilleton de 35 mn sur le réseau Aloïs et la prise en charge des patients Alzheimer en ville (première diffusion en 2008) avec Bénédicte Défontaines, directrice, et Bertrand Robert, médecin coordonnateur. - Novembre et décembre 2009 Le Réseau Aloïs a par ailleurs été sollicité en novembre et décembre 2009 par M6 pour l’émission « 100% Mag » et par TF1 pour l’émission « 10h le mag » sur le thème : « comment entretenir sa mémoire ? ». 3 – Posters Le Réseau Aloïs a réalisé deux posters : - l’un, destiné aux médecins généralistes assistant aux réunions de formation d’Aloïs, présentant les 4 missions d’Aloïs (dimensions : 60 x 40 cm)


- l’autre, réalisé à l’occasion du colloque de la Fregif, présentant analyse et discussion de l’activité d’Aloïs (dimensions : 80 x 60 cm)


4 – Newsletter Le premier numéro de la Newsletter du Réseau Aloïs est sorti fin novembre 2009. Il a été diffusé à 500 partenaires et mis en ligne sur le site internet


5 – Evénement : l’Ecole de Gendarmerie a réalisé un défi sportif pour Aloïs Extrait du site de la Gendarmerie Nationale : www.gendarmerie.interieur.gouv.fr/eogn

6 et 7 juillet 2009 : La promotion "Sous-lieutenant Martin" de l’Ecole des Officiers de la Gendarmerie Nationale (EOGN) réalise un défi social au profit du Réseau Aloïs

La 115ème promo de l’EOGN court pour Aloïs

Vingt-quatre heures d’effort ont permis à la promotion « sous-lieutenant MARTIN » de l’École des officiers de la gendarmerie nationale (EOGN) de MELUN de récolter 4400 euros au profit de l’association « réseau mémoire Aloïs » (RMA). Retour sur ce défi social et sportif !

"De larges sourires. Voici ce qu’ont d’abord apporté les quelques 130 participants aux bénévoles de l’association « réseau mémoire Aloïs », grâce au triathlon par équipes organisé en bord de Seine à Melun lundi 6 et mardi 7 juillet. La promotion de l’EOGN, fraichement baptisée, a ainsi mis en avant le rôle social de l’officier de gendarmerie, le sens de l’altérité et du don de soi en faisant découvrir localement cette association qui se bat pour une grande cause nationale : la recherche sur les maladies de l’intelligence et de la mémoire.

Menée par l’aspirant Faouzi KHELIL, sénéchal (président du bureau des élèves), la promo a d’abord monté un camp de base sur le parking de la salle des fêtes de Melun avec une infirmerie, des stands de présentation de l’association et de la gendarmerie, des tentes dédiées au repos des « guerriers » et l’inévitable buvette (sans alcool) pour les coups de pompe... Ensuite, la promo a organisé les relais et assuré le bon déroulement de l’activité en veillant à la sécurité de tous. Pour marquer le coup, deux motocyclistes de la brigade motorisée de Melun encadraient les sportifs au départ et à l’arrivée.

Les participants, cadres et élèves de l’EOGN revêtus d’un tee-shirt au logo du « RMA », ont alors parcouru 1362 km de course à pied, 184 km de natation et 3374 km à vélo en enchaînant les efforts et les relais de jour comme de nuit. De minuit à huit heures, le bassin extérieur de la piscine Laure MANAUDOU a été le théâtre d’un curieux « balai » nocturne de nageurs !

Enfin, 24 heures après le coup d’envoi, sous un orage phénoménal signifiant « la mise à pied » des cyclistes, les organisateurs et les participants se sont retrouvés au sec à la salle des fêtes. Avant le cocktail dînatoire, le sénéchal a remis le chèque de don de 4400 euros à Bénédicte DEFONTAINES, médecin neurologue responsable de la cellule coordination de l’association. Le colonel Gilles SORBA, directeur de l’enseignement de l’EOGN, assistait à ce moment de convivialité.

Le réseau santé « RMA », créé en 2004 et dont le nom vient du chercheur allemand Aloïs ALZHEIMER, premier médecin à avoir décrit la maladie éponyme en 1907, est déjà en pointe dans l’aide à ceux dont la mémoire vacille. 1 Grâce aux gendarmes, l’association d’emprise essentiellement parisienne a pu étendre son rayon d’action en posant un pied dans la préfecture de Seine-et-Marne. Gageons que l’aventure se poursuive l’an prochain !"


G – LA PARTICIPATION AUX PROTOCOLES DE RECHERCHE En partenariat avec le CMRR-IdF Sud (La Salpêtrière), le réseau Aloïs a ouvert en juin 2008 une consultation d’orientation vers les protocoles de recherche clinique ou thérapeutique. Ce partenariat est à l’initiative du CMRR. En effet, c’est dans les centres experts, se développent les protocoles de recherche clinique et thérapeutique (médicaments anti Alzheimer). Comme nous l’avons constaté lors de l’analyse des données de Calliope, les CMRR ne disposent pas suffisamment de patients Alzheimer typiques, pouvant répondre aux critères d’inclusions de ces protocoles, leurs patients ayant trop souvent des maladies rares. Dans les consultation mémoire hospitalières (CM) les patients étant plus vieux, présentent souvent des contre indications (telles qu’une pathologie grave associée) ou sont à un stade trop sévères, deux raisons les excluant également de la possibilité d’être inclus dans un protocole. C’est pour ces raisons que nous avons décidé d’ouvrir une consultation « partenaire » permettant aux patients de ville de pouvoir bénéficier des progrès de la recherche médicale, et permettant aux chercheurs de disposer de patients volontaires capables de répondre aux critères d’inclusion des protocoles. Ceci dans l’espoir de faire avancer la recherche médicale et thérapeutique de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. La nomination d'un ARC par le centre d'investigation clinique permet une excellente coordination entre celui-ci et le Réseau Aloïs ainsi qu’un suivi optimal des dossiers et de leur devenir dans les études. Les médecins libéraux du réseau qui font bénéficier leurs patients de ces progrès reçoivent bien entendu un double de cette consultation et sont tenus informés de la suite donnée à leurs patients, qu’ils aient été sélectionnés ou non dans les protocoles. Ils participent ainsi activement au suivi et à la surveillance de leurs patients bénéficiant de ces essais thérapeutiques. Le médecin hospitalier s’engage à ré adresser le patient à son médecin de ville dès la fin du protocole.

1 – Déroulement

Cette consultation a lieu sur rendez-vous le lundi après midi dans les locaux du réseau Aloïs : Hôpital ND du Bon Secours - 68 rue des Plantes - 75014 Paris.

Ces patients doivent avoir eu un bilan neuropsychologique (pour le bilan, rdv pris auprès du secrétariat du réseau).

Il s’agit, plus précisément, d’un entretien d’une durée de 30 à 45 min, mené par le Dr Odile Champart-Curie, gériatre, au terme duquel elle oriente le patient et sa famille vers le protocole adéquat.

L’exécution du protocole lui-même a lieu à la Salpêtrière. Le réseau Aloïs s’engage à ce que le patient aille revoir son médecin pendant la durée du protocole. Cet entretien est gratuit pour le patient et son accompagnant.

Les rendez-vous pour ces consultations sont pris par la secrétaire du réseau Aloïs. 2 – Etudes en cours Le recrutement porte sur des patients âgés entre 55 et 89 ans présentant une maladie d’Alzheimer légère à modérée MMS de 16 à 26 inclus. Il s’agit de l’Etude LILLY portant sur


l’effet d’un inhibiteur de la γ Sécrétase comparé à un placebo sur la progression de la maladie d’Alzheimer. Cette étude doit démarrer vers février 2010. Sa durée est de 23 mois et nécessite 20 visites dont l’échéancier sera défini après l’inclusion. Les patients éligibles seront des hommes et des femmes ménopausées atteints de MA probable légère ou modérée, ayant un aidant fiable. Ils recevront un traitement par voie orale pendant les 23 mois. Avec des chiffres d’orientation supérieurs à ceux constatés dans les consultations de protocoles hospitalières, le Réseau Aloïs démontre sa capacité à disposer facilement de cohortes de malades de ville et constitue ainsi un véritable réservoir de patients au service de la recherche. Année 2009 : - 16 patients vus en consultation de protocoles du réseau Aloïs ; - 10 femmes et 6 hommes ; - âge moyen : 76,5 ans (entre 62 ans et 87 ans) ; - 4 ont été exclus des protocoles en cours (mais « en réserve » pour d’autres protocoles à venir) car ils n’avaient pas d’accompagnants ; - 3 sont encore en attente de réponse de la part du centre d’investigation clinique pour une inclusion dans un protocole.


OBJECTIFS QUALITÉ EVALUATION A – L’EVALUATION INTERNE 1 – Questionnaires de satisfaction 2 questionnaires ont été établis au coirs de l’année et expérimentés à l'issue de réunions de formations, l'un pour les professionnels, l'autre pour les familles. Un exemple de chaque figure en annexe. Il reste encore à élaborer deux types de questionnaires de satisfaction relatifs au fonctionnement du réseau :

• l’un, destiné aux professionnels adhérents, afin de recueillir leur avis sur le fonctionnement du réseau, la disponibilité de l’équipe de coordination, la facilité d’obtention des rendez-vous pour les bilans neuropsychologiques, la qualité des services rendus et des informations données, la qualité des formations par rapport aux attentes.

• l’autre, destiné aux usagers du réseau (patients et aidants), afin de recueillir leur degré

de satisfaction sur la disponibilité de l’équipe de coordination, la facilité d’obtention des rendez-vous pour les bilans neuropsychologiques, la qualité des services rendus et des informations données, l’amélioration de la qualité de vie, de la santé perçue et de l’état psychologique.

2 – Tableau de bord de suivi interne Les outils d’évaluation interne consistent actuellement en :

• une base de données de type « File Maker Pro » pour gérer l’activité des professionnels : annuaire et coordonnées, activité, participation aux formations, utilisation des services du réseau, évolution du nombre d’adhésion, courriers, etc

• le logiciel Calliope avec son addendum pour gérer, quantifier et analyser l’inclusion des patients. Aloïs a notamment mis au point un système d’alarmes automatiques, déclenchées lorsqu’un certain nombre d’items sont croisés, et qui permettent d’attirer l’attention de l’équipe de coordination sur le cas de certains patients à risque.

Ces outils permettent de suivre l’activité du réseau, de la quantifier et, si nécessaire, de décider d’accentuer le travail de son équipe sur tel ou tel aspect. A l’initiative du Réseau Aloïs et en partenariat avec le Pr Dubois de la Salpétrière, une analyse des données des centres utilisateurs de Calliope en Ile-de-France a été lancée afin de comparer les caractéristiques des patients consultant pour des troubles cognitifs en médecine de ville (via le réseau Aloïs) et en médecine hospitalière. La base de données francilienne de patients Calliope inclut plus de 14 000 patients. Cette analyse a été présentée en octobre 2009 lors des 10e rencontres francophones sur la Maladie d’Alzheimer et sera publiée dans Neurologie.


Une fiche de synthèse de cette étude a été réalisée en septembre 2009 par le réseau Aloïs afin d’en faire connaître largement les résultats :


B – L’EVALUATION EXTERNE

1 - Un cahier des charges commun aux réseaux membres de la FREGIF Conformément aux recommandations qui lui ont été faites par les tutelles, le Réseau Aloïs a participé en 2006 et 2007, avec d’autres réseaux franciliens, à un groupe de travail du CMRR sur l’évaluation des réseaux de santé intervenant dans le domaine de la gérontologie et de la mémoire (groupe de travail qui a ensuite servi de pilier à la création de la Fédération des réseaux gérontologiqes d’Ile-de-France : FREGIF) L’objectif de ces réunions était d’aboutir à la rédaction d’un cahier des charges cohérent pour les évaluateurs externes et de sélectionner les meilleures approches pour les partager entre plusieurs réseaux. Le projet rédigé comprenait plusieurs aspects :

• l’appréciation de la réalité du réseau • la qualité de la prise en charge • l’optimisation des ressources • l’adaptabilité du dispositif • une liste d’indicateurs communs aux différents réseaux

Ce document a été adressé courant 2007 aux représentants de la MRS afin que ceux-ci procèdent à l’appel d’offres et éventuellement au choix d’un évaluateur externe commun aux différents réseaux participant à ce groupe de travail.

2 – Evaluation externe d’Aloïs

Bien que n’ayant pas reçu de budget de la part du Fiqcs pour cela, Aloïs a sollicité les laboratoires pharmaceutiques afin de réunir une subvention de 25 000 euros lui permettant de réaliser une évaluation externe. Cette démarche lui a en effet parue indispensable pour

apporter un éclairage extérieur sur ses trois dernières années de travail. Un engagement a été pris avec Ariane Santé Social pour réaliser ce travail. 3 champs ont été identifiés : - le profil des patients et leur prise en charge, - le médico-économique, - la satisfaction des aidants et des professionnels. Le premier champ ayant d’ores et déjà été en partie traité dans l’évaluation interne, l’évaluation externe insistera donc sur les deux autre champs. L’évaluation reposera sur trois approches : - une approche « Standard / Réel, c’est-à-dire une évaluation absolue permettant de mesurer des écarts par rapport à des objectifs pré-établis ; - une approche relative, c’est-à-dire une évaluation dans le temps englobant trois années pleines : 2007, 2008 et 2009. Dans la mesure du possible, les données du premier


semestre 2010 pourraient être mises en perspective ; - une approche comparative, c’est-à-dire une évaluation par rapport à d’autres structures prenant en charge des patients atteints de la Maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. Ces structures peuvent être des établissements de santé ou des réseaux. L’ensemble des indicateurs seront élaborés en précisant pour chacun d’eux : - l’objectif, - les données recueillies, - la source de recueil (support), - le responsable du recueil. Ils seront présentés sous forme de tableaux. Une partie des indicateurs est déjà connue du fait de l’antériorité du Réseau. Certains d’entre eux sont répertoriés dans la convention de financement et ses annexes. Nous distinguons deux temps dans l’évaluation externe du Réseau Mémoire Aloïs : Phase 1 : Octobre – novembre 2009 Ici, l’intervention de l’évaluateur a porté plus particulièrement sur la préparation de l’évaluation : · la finalisation des indicateurs, · le recueil des données pour les années 2007 et 2008, · la mise en place du recueil des données non disponibles jusque là, · la formalisation des premiers résultats et des tendances 2007 / 2008. Il sera procédé comme suit : - analyse des documents produits par le Réseau. - complément et modification de la liste des indicateurs. - renseignement des indicateurs avec les données collectées par le Réseau. - précision sur la procédure d’évaluation de la satisfaction des professionnels d’une part et des aidants d’autre part. - entretiens avec la coordinatrice du réseau sur les résultats d’ores et déjà constatés. Pour le champ médico-économique, il faudra identifier parmi les paramètres recueillis ceux qui permettent d’évaluer : - la maturité de la structure et son incidence favorable ou non sur les coûts encourus (par nature et par destination), - la précocité du diagnostic et son incidence favorable ou non sur les coûts médicaux et sociaux post diagnostic précoce. Pour le champ de la satisfaction, il sera présenté un volet relatif à la satisfaction des professionnels et un volet pour la satisfaction des aidants. Le recueil de la satisfaction des professionnels s’inscrit dans une démarche quantitative reposant sur l’utilisation d’un questionnaire auto-administré. Le recueil de la satisfaction des aidants s’inscrit dans une démarche qualitative. Il est proposé d’organiser deux groupes de paroles avec une dizaine d’aidants par groupe afin de recueillir leurs commentaires et suggestions sur des thèmes prédéfinis avec Aloïs (Difficultés rencontrées, panier de services proposés par le Réseau, apports du Réseau…).


Phase 2 : De mars à juin 2010 Dans cette phase, l’évaluation externe sera complétée par : - le recueil des données 2009 et leur mise en perspective, - plus spécifiquement, le recueil et l’analyse des données de satisfaction, - la formalisation du rapport. Au cours de la phase 1 et de la phase 2, l’évaluateur participera à certaines réunions organisées par le Réseau. Dans cette phase, il sera procédé comme suit : - finalisation des indicateurs des années 2007 et 2008 avec les données collectées par le Réseau pour 2009, et dans la mesure du possible pour une partie de l’année 2010. - procédure d’évaluation de la satisfaction des professionnels et de la satisfaction des aidants. - rédaction du rapport externe d’évaluation.


CONCLUSION

L’objet de ce rapport est de faire connaître les missions d’Aloïs, de décrire les moyens dont il dispose et de détailler les résultats obtenus.

De la même façon que pour le rapport d’activité 2008, l’activité d’Aloïs a été comparée avec celle des autres centres mémoire hospitaliers et d’un réseau gérontologique. Les résultats d’Aloïs ont également été comparés avec ceux de la littérature.

Le fer de lance du réseau Aloïs a été la mise en place d’une consultation mémoire de ville, L’organisation de cette consultation a contribué à raccourcir significativement le délai entre la plainte de mémoire et la pose du diagnostic (3 mois au sein d’Aloïs versus 24 mois en moyenne nationale), et a permis de faire un diagnostic précoce des maladies engendrant des troubles cognitifs. 71% des patients atteints de maladie d’Alzheimer au sein du réseau sont diagnostiqués au stade précoce.

Il est maintenant clairement établi qu’il est important de faire ce diagnostic précocement. Celui- ci doit être suivi d’une prise en charge rapide. Ceci permettra d’assurer une meilleure qualité de vie aux patients et aux aidants et par là de diminuer le coût global (affectif et financier) lié à ces pathologies.

Cette prise en charge est assurée par l’équipe médico-sociale. Cette équipe prend en charge 3 populations ;

- celle diagnostiquée précocement par Aloïs. Il s’agit alors d’écouter, de rassurer, de mettre en place un soutien psychologique, orthophonique, kinésithérapeutique et d’anticiper les complications liées à ces affections (conduite automobile, aspect financier…) ;

- celle diagnostiquée par Aloïs il y a 4 ou 5 ans, pour laquelle le renforcement des aides à domicile ou la mise en place d’aides devient nécessaire ;

- celle diagnostiquée dans d'autres centres (ex : à l’hôpital) ou avant la création du réseau, qui n’avait pu bénéficier d’un suivi et déjà dépendante ;

Pour ces 2 dernières populations, la population est la même que celle des réseaux gérontologiques et le travail se fait en collaboration avec les réseaux gérontologiques de proximité.

Le fonctionnement global, tel qu’il est structuré par Aloïs, revient pour le patient au même coût que s’il avait consulté à l’hôpital, et se démarque clairement des consultations libérales neuropsychologiques (entre 150 et 1500 euros par patient).

L’ensemble de ce rapport démontre l’intérêt de pérenniser ce fonctionnement, d’une part parce que l’existence d’une consultation mémoire en ville avec accès à la neuropsychologie est primordial pour faire un diagnostic rapide et précoce, et d’autre part parce qu’il permet un accès à tous, sans discrimination financière. De plus, l’équipe médico-sociale, assure un suivi du patient et des aidants, et ce très précocement également.


Aloïs apporte par ailleurs sa contribution à la recherche médicale en partenariat avec les hôpitaux et les CMRR. Ils recrutent dans la ville des patients plus jeunes, à un stade moins avancé de leur pathologie et pas encore polypathologiques. Ces patients répondent ainsi favorablement aux critères d’inclusion des protocoles.

Enfin, le diagnostic précoce passe aussi par la formation des médecins généralistes et par l’information du grand public, deux chantiers qu’Aloïs a largement mis en route et qu’il continue à développer.


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