rådgiverrapport - epilepsibutikkenepilepsibutikken.dk/images/pdfer/radgiverrapport2015.pdf ·...

Rådgiverrapport 2015Dansk Epilepsiforening

Å r s r a p p o r t f r a D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g s r å d g i v n i n g - s i d e 2

Forord 31) Indledning 4- Om Dansk Epilepsiforenings rådgivning 4

2) Generel statistik 5- Hvor ringer medlemmerne fra 5- Hvor mange år har man haft epilepsi, når rådgiverne kontaktes? 5- Hvilket behandlingssted er medlemmerne tilknyttet? 6

3) Statistik for sygeplejersken 8- Hvor mange henvender sig? 8- Hvem henvender sig? 8- Hvilken aldersgruppe drejer henvendelsen sig om? 9- Emner i rådgivningen 9- Er der efterarbejde? 16- Viderehenvisning 16

4) Statistik for socialrådgiveren 17- Hvor mange henvender sig? 17- Hvem henvender sig? 18- Hvilken aldersgruppe drejer henvendelsen sig om? 18- Emner i rådgivningen 19- Er der efterarbejde? 25- Viderehenvisning 25

5) Opsummering og overvejelser 26

6) Rådgivernes arbejdsopgaver 28

Indhold

D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g

s i d e 3

Her får I årets indføring i epilepsiens praksisvirkelighed, for de som har kontaktet foreningens rådgivningstele-fon i 2015.

Det blev et på mange måder anderle-des år.

Dels valgte vi at stramme adgangen til rådgiverne- det er derfor nu primært medlemmer af foreningen og fagfolk, som kan ringe for råd og vejledning.

Det gjorde vi ikke af lyst, men af ren og skær nød, da vi ganske enkelt ikke længere kunne klare trykket fra de mange, som ringede ind. Men som samtidig heller ikke var medlemmer af foreningen.

Vi er glade for, at vi stort set udeluk-kende har mødt forståelse for beslut-ningen. Så vi fastholder også frem-adrettet, at rådgivningen primært er forbeholdt medlemmer i nød, samt de fagfolk, som kæmper landet rundt for at afhjælpe følgerne af epilepsien; noget der ofte sker i strammere og strammere rammer.

Vi kan konstatere et stigende behov for rådgivning af fagfolk.

Det er en lidt uvant opgave, som vi fortsat forsøger at manøvrere rundt i. Men denne rådgivning er naturligvis også vigtig, da det i sidste ende ofte er de samme fagfolk, som står for at skulle løse det konkret opståede pro-blem for mennesket med epilepsi eller de pårørende til samme.

Vi kan konstatere, at der fortsat er en betydelig efterspørgsel efter rådgiv-ning fra personer, som er tilknyttet nogle af landet største og mest spe-cialiserede behandlingstilbud; denne gang særligt i sammenhæng med sygeplejerskerådgivningen.

Der kan naturligvis være mange årsa-ger til dette, og vi må fortsat tage for-behold for, at ikke alle opgiver, hvor de behandles. Men vi må konstatere, at der tilsyneladende er betydelige dele af rådgivningsområdet – nu også den sundhedsfaglige del - som ikke dækkes tilstrækkeligt via de behand-lingstilbud, vi har på epilepsiområdet i dag.

Derudover kan vi tydeligt mærke, at det ikke umiddelbart falder mange ind at kontakte de rådgivningsinstanser der er på området – før de kontakter Dansk Epilepsiforening.

Det må reelt bekymre os noget….

Vi vil ønske alle god læsning; rappor-tens tal og tendenser giver fortsat det mest fyldestgørende dokumenterede billede af de mange virkeligheder, som gemmer sig bag en epilepsidiagnose.

Livet er mangfoldigt, og for mange af vores medlemmer er livet mangfoldigt svært.

Her har vi alle en stor opgave; vi påta-ger os gerne vores del af ansvaret og opgaven. Vi håber, andre også vil løfte deres.

>> Forord

Lone Nørager KristensenLandsformand

Per OlesenDirektør


Dansk Epilepsiforenings rådgivning er et tilbud til foreningens medlemmer om gratis personlig rådgivning.

Rådgivningen leveres af sygeplejerske og faglig konsulent Lotte Hillebrandt og socialrådgiver Helle Obel. Rådgiv-ningen er anonym, og rådgiverne har naturligvis tavshedspligt.

Medlemmerne har mulighed for kon-takt med rådgiverne:

Via telefon: 66 11 90 91.•Via mail på hjemmesiden: epilep-•[email protected]. brev.•

Ved personligt fremmøde på lands-•kontoret.

Den telefoniske medlemsrådgivning er for øjeblikket åben tirsdag kl. 9-14 og torsdag kl. 9-12 og kl. 14-18. Af ressourcemæssige årsager kan rådgi-verne ikke påtage sig bisidderopgaver.

I 2015 blev det som noget nyt indført, at man for at benytte rådgivningen skal være medlem af foreningen. Der er dog fortsat fri adgang for fagper-soner samt chauffører med gruppe 2-kørekort.

>> 1) IndledningOm Dansk Epilepsiforenings rådgivning


s i d e 5

Figuren herunder viser, hvilken re-gion medlemmerne ringer fra, når det gælder kontakter til henholdvis socialrådgiver (lyseblå) og sygeple-jerske (orange). Ved at sammenligne med befolkningstallet i de enkelte regioner, er det muligt at danne sig

et indtryk af, om der er medlemmer i nogle regioner, som kontakter os i højere grad end gennemsnittet. Mest bemærkelsesværdigt er nok Sjælland, som anvender rådgivningen i langt højere grad, end deres befolkningsan-del tilsiger.

>> 2) Generel statistik

29%

22%20% 19%

10%

31%

14%

23% 23%

9%

20% 20%

24%

28%

8%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland

Region

Socialrådgiver Sygeplejerske Befolkningstal

Antal år med epilepsiNår vi ser på, hvor mange år man har haft epilepsi, er det igen i år mønste-ret, at sygeplejersken kommer tidli-gere på banen end socialrådgiveren.

En forklaring kan være, at det er de behandlingsmæssige aspekter af epi-lepsien, der fylder i starten af et

epilepsiforløb, mens eventuelle med-følgende psykosociale problemer viser sig på et senere tidspunkt.

Men vi må igen tage det forbehold, at ovenstående er lavet på baggrund af besvarelser fra 68 % af alle henven-delser – en del opgiver ikke antal år med epilepsi ved mail-henvendelser.

Figur 1: Hvilken region ringer medlemmer fra.


0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Under 1 år 1-5 år 6-10 år Over 11 år

Antal år med epilepsi

Sygeplejerske Socialrådgiver

Figur 2: Hvor mange år har man haft epilepsi.

BehandlingsstedI tabellen på næste side er det muligt at danne sig et indtryk af, hvor med-lemmer bliver behandlet. Statistikken dækker 68% af dem, der har henvendt sig og har opgivet sit behandlingssted. Det bemærkes, at ikke alle oplyser behandlingssted, ligesom det ikke er relevant for fagpersoner at opgive behandlingssted.

Der er fortsat en meget stor andel af medlemmer, der henvender sig til socialrådgiveren, som er tilknyt-tet Epilepsihospitalet. I 2013 var det 22%, som i 2014 steg til 40% og i 2015 er det 39% af dem, der opgiver be-handlingssted. Der er altså stabilt en markant stor andel af medlemmer i behandling på Epilepsihospitalet, der henvender sig til socialrådgiveren.


s i d e 7

Behandllingssted Sygeplejeske Socialrådgiver

Region HovedstadenRigshospitalet 54 65Hillerød 8 6Hvidovre 0 1Glostrup 8 9Herlev 5 4Bispebjerg 0 0Bornholm 0 0

Region SjællandEpilepsihospitaletFiladelfia 72 149Næstved 3 1Roskilde 7 5Holbæk 2 1Slagelse 5 4Nykøbing F 0 0

Region SyddanmarkOUH 19 27Esbjerg 0 9Sønderborg 6 9Vejle 1 3

Kolding 5 3

Region Midtjylland

Randers 0 2

Århus 17 21

Viborg 4 6

Holstebro 2 6

Herning 1 2

Skejby 5 8

Region Nordjylland

Aalborg 7 18Hjørring 0 1

AndrePrivatpraktiserendeneurolog 6 3Andre (egen læge, udland mm) 20 16

Der er en stigning i antallet af hen-vendelser til sygeplejersken fra med-lemmer i behandling på Epilepsihospi-talet fra 10 % i 2008 til 16% i 2014 og 28% i 2015.

Begge rådgivere har dermed flest henvendelser fra medlemmer i be-

handling på Epilepsihospitalet. Rigs-hospitalet tegner sig som det næst hyppigst tilknyttede behandlingssted med sammenlagt 19 % i 2015 mod 14 % i 2014.


>> 3) Sygeplejersken Der har i 2015 været registeret 463 forløb ved sygeplejersken, heraf 255 telefoniske, 205 på mails, og 3 hen-vendelser, hvor mennesker er mødt personligt op på landskontoret. En del sager afsluttes ikke efter en enkelt

kontakt, men forløber over en pe-riode, hvor der kan være flere kontak-ter såvel pr. telefon som på mail. Det faktiske antal henvendelser er derfor langt større end det registrerede antal forløb.

384354

328

507

572

463

261223

285314

255

123 131

224255

205

0

100

200

300

400

500

600

700

2010 2011 2012 2013 2014 2015

Henvendelser til sygeplejersken

Telefon Mails Samlet antal

Figur 3: Henvendelser til sygeplejersken.

18%22%

25%22%

28%

45%

55%

41%38% 38%37%

23%

34%

40%

34%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

2010 2011 2012 2013 2014 2015

Henvendelsestyper - sygeplejerske

Person med epilepsi Fagpersoner Pårørende

Hvem henvender sig? 34% af henvendelserne kommer fra personer med epilepsi og 38% fra pårøren-de. Kvinder står for 70% af henvendelserne og mænd for 30%. Hos de pårøren-de er det oftest mor, der ringer, i resten af tilfældene far, søskende, ægtefælle,

datter, søn, kæreste, veninde, værge, bedsteforældre, svigerforældre og svigerbørn.

De resterende 28% af henvendelserne er fra fagpersoner såsom: Sygeplejer-sker, psykologer, journalister, læger, fysio- og ergoterapeuter, sundheds-plejersker, pædagoger, lærere, so-cialrådgivere, arbejdsgivere, faglige konsulenter, jobkonsulenter, biblio-tekarer, ingeniører, arkitekter, første-hjælpsinstruktører, tandlæger, konsu-lenter/projektmedarbejdere i diverse firmaer/offentlige institutioner/patient- og handicaporganisationer, studerende på forskellige niveauer/uddannelser mv.

Det skal bemærkes, at antallet af henvendelser fra fagpersoner aldrig været større end i 2015 og at de 3

kategorier ”person med epilepsi” ”pårørende” og ”fagperson” er ved at være sidestillet.

Hvilken aldersgruppe drejer henvendelsen sig om?I 2015 drejede 68% af henvendel-serne sig om voksne med epilepsi, og de resterende 32% om børn og unge under 18 år. Der er et mindre fald i antallet af henvendelser vedrørende voksne fra 73% i 2014 til 68% i 2015 og tilsvarende en stigning i antallet af henvendelser vedrørende børn fra 27% i 2014 til 32% i 2015.

Henvendelserne drejede sig i 55% af tilfældene om drenge/mænd og i 45% af tilfældene om piger/kvinder.

6%

22%

11%

17%

5%6,0%

17%

5%

2% 2%

4,0%3%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

Sygeplejerske - emner i rådgivningen

Figur 5: Emner i rådgivningen - sygeplejersken.

Å r s r a p p o r t f r a D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g s r å d g i v n i n g - s i d e 1 0

På den forgående side ses i figur over fordeling af emner i rådgivningen.

Samtalerne/korrespondancerne er ofte komplekse, da de typisk berører flere emner og spørgsmål.

Nogen har viden om epilepsi i forve-jen. Viden om epilepsi er indhentet på epilepsiforeningen.dk og andre hjem-mesider og nogen har fået udleveret eller er blevet henvist til materiale fra behandlingsstedet.

Med hensyn til udlevering/henvisning til materiale fra behandlerne opleves det, at praksis er meget forskellig på behandlingsstederne, ligesom man som patient/pårørende langt fra altid er bekendt med den eksakte epilep-sidiagnose. Det bevirker, at det er rigtigt svært for den enkelte at navige-re rundt i det hav af oplysninger, der findes om epilepsi.

Det kan derfor nogle gange medføre mere forvirring end oplysning for den enkelte, da det uden en klassifikation af diagnosen er vanskeligt at finde den information, der er relevant i det enkelte tilfælde – og dermed også ikke mindst sortere alt det fra, der ikke er relevant. Man mangler den faglige hjælp til at målrette søgningen.

Der bruges meget tid i rådgivningen på at tale med medlemmer efter en konsultation, hvor der meget ofte rejser sig en masse spørgsmål og være behov for at få forklaret fagudtryk, når man for eksempel sidder med sine journalnotater. Mange bruger også rådgivningen i forbindelse med forbe-redelse til en konsultation.

Den individualiserede viden og tilgang er et af grundfundamenterne til at kunne komme i gang med at mestre livet med epilepsi, både som patient

og pårørende. Derfor oplever syge-plejersken det som et generelt og tilbagevendende problem, at behand-lingsstederne håndterer vejledningen omkring målrettet information til den enkelte patient/familie meget forskel-ligt.

Sygeplejersken opleveret udtalt behov hos mange af dem, der henvender sig for at blive lyttet til og mødt med de problemer og tanker, man oplever i forbindelse med sin situation som enten patient eller pårørende. Mange giver udtryk for, at blandt andet den tiltagende pressende tidsfaktor i behandlingssystemet er en barriere i forhold til at få adresseret de proble-mer/tanker, der rækker ud over anfald og medicin.

Anfaldsfænomener (6%)Disse henvendelser kan komme fra fagpersoner, der ikke har nogen basisviden om epilepsi, men som på forskellige vis er i kontakt med men-nesker med epilepsi. Det kan f.eks. være lærere, pædagoger, sundheds-plejersker og så videre.

Mange har det udgangspunkt at epi-lepsi udelukkende er krampeanfald – og det er derfor en helt ny verden, at epilepsianfald kan være noget helt andet, for eksempel pludselig ændring i adfærd.

En del af henvendelserne kommer med baggrund i, at man ønsker at spørge ind til observerede eller selv-oplevede symptomer, der måske kan skyldes epilepsi (hos personer uden kendt epilepsi) ligesom forvirring eller tvivl om en stillet diagnose ofte kan ses.

Emner i rådgivningen


s i d e 1 1

Henvendelserne kan også komme fra pårørende, eller fra personer med epilepsi, der oplever deres anfald anderledes eller hvor anfald er vendt tilbage efter flere år uden anfald.

Henvendelserne drejer sig oftest om:

Hvordan kan anfald se ud?•Hvordan oplever den enkelte og •omgivelserne anfaldet?Førstehjælp ved anfald.•Kan symptomer have noget med •epilepsi at gøre?Anfaldsfænomer, der ligner epilep-•si, for eksempel PNES.

Medicinsk behandling (22%)Bivirkninger contra livskvalitet fylder meget i henvendelserne, ligesom ob-servationer og tolkninger af bivirknin-ger, fx ændring af adfærd. En del spør-ger også ind til langtidsbivirkninger og interaktioner med anden medicin.

En del spørgsmål handler om substi-tution af epilepsimedicin (populært kaldet kopimedicin); hvad findes der af viden, hvad anbefales, hvorfor og hvilke muligheder giver lovgivningen?

En del henvendelser drejer sig om aspekter vedrørende udtrapning af behandling og overvejelser/bekymrin-ger forbundet hermed.

I en del tilfælde omhandler sagerne problemer med adgang til den sæd-vanlige medicin. Dette medfører ofte en høj grad af utryghed og man kunne bestemt godt ønske sig et system vedrørende administration og anvendelse af lægemidler som proaktivt forebyg-gede mangeltilstande frem for at rådgivningsfunktionen skal medvirke til og bruge en masse ressourcer på slukning af de ildebrande en mangel afstedkommer.

Et eksempel herpå er Fenytoin, hvor det eneste markedsførte produkt udgik fra det danske marked i slutnin-gen af året. Det medførte, at præpa-ratet dukkede op som ”udgået” ved søgning på www.medicin.dk – uden henvisning til produkter, der kunne erstatte Fenytoin eller hvordan man i øvrigt skulle forholde sig. Dette skete først, efter at Dansk Epilepsiforening gentagne gange havde henvendt sig til Sundhedsstyrelsen.

Nogle af de præparater, der bruges til behandling af epilepsi, kræver en sær-lig udleveringstilladelse fra Sundheds-styrelsen. De er dermed ikke klassisk markedsførte produkter. Det kan være et problem idet det betyder at man typisk ikke kan finde oplysninger om medicinen på offentligt tilgængelige hjemmesider som for eksempel www.medicin.dk.

Adgang til oplysninger om medicinen inkluderer også, hvordan medicinen kan fås, hvilket er essentiel for både patient, pårørende og behandlings-steder.

Samtidig er det vigtigt at være op-mærksom på, at en del patienter har kognitive vanskeligheder og en del har fag-/støttepersoner omkring sig i det daglige, der ikke har specialkendskab til epilepsi eller epilepsimedicin. Hvis man ikke har adgang til viden om, hvordan man skal handle i en given situation, medfører det usikkerhed og risiko for potentielle fejl i administra-tionen af en behandling og dermed risiko for ”utilsigtede hændelser”.


I Norge har Specialsykehuset for Epilepsi, en enhed under Oslo Uni-versitetssykehus, udarbejdet pa-tientvejledninger på alle anvendte epilepsipræparater, som er lagt frit tilgængeligt på deres hjemmeside.

En del henvendelser kommer fra for-ældre, der er i tvivl om, hvorvidt de ønsker opstart af medicinsk behand-ling til deres barn. Dels er de kede af, at barnet skal have daglig medicin, og dels kan de være usikre på diagnosen.

Det kan også dreje sig om forældre til teenagere, som undlader at tage deres medicin, fordi anfaldene er væk, og som så desværre oplever, at anfaldene kommer igen efter selvse-ponering.

Der er henvendelser om risiko for osteoporose og tilskud af calcium og D-vitamin, efter at man har erfaret, at der kan være en sammenhæng mel-lem brug af epilepsimedicin, epilepsi og risiko for knoglebrud. Der er endnu ikke retningslinjer på området.

Medicin i forbindelse med rejser er også noget, der ofte spørges om.

Brug af akut medicin fylder en del. En del er i tvivl om, hvorvidt man skal have det ordineret til enten sig selv eller sit barn? Ofte er det ikke noget man har drøftet relevansen af med behandlende læge.

Fagpersoner kan også have spørgsmål om akut medicin og der kan være behov for faglig sparring i forbindelse med oplevede anfaldssituationer.

Ved specifikke spørgsmål om brugen af såvel forebyggende som akut medi-cin fra såvel patienter, pårørende og fagprofessionelle råder sygeplejersken altid til at tage kontakt til behand-lingsstedet.

Generel information om epi-lepsi (11%) Henvendelserne drejer sig om, hvad epilepsi egentlig er og hvorfor og hvordan opstår epilepsi? Mange har søgt viden på Epilepsiforeningens hjemmeside eller har læst forenin-gens materiale eller har søgt litteratur eller sider på internettet. De fleste er ofte ikke bekendt med, at epilepsi er mange meget forskellige tilstande.

Fagpersoner fra vidt forskellige områ-der søger informationer, for eksempel i forbindelse med udvikling af for-skellige produkter som eksempelvis alarmer og apps.

Det kan også dreje sig om mulig på-virkning af epilepsi i forbindelse med lys og mønstre inden for byggeri af huse med videre.

En hel del skoleelever og studerende på diverse uddannelsessteder skri-ver opgaver om epilepsi. Vi forsøger at støtte dem i deres interesse for området og hjælpe dem på vej, men det kræver en hel del rådgivningsres-sourcer.

Vi hjælper endvidere journalister, der ofte søger en uddybning af de oplysninger, der findes på forskellige hjemmesider.

Nogle pårørende er i den situation, at de ikke har været med ved samta-len hos den behandlende læge. De er derfor meget usikre på, om deres på-rørende, der har epilepsi, har oplyst, hvor mange anfald der forekommer, og om de har kognitive eller andre følger af epilepsien. Det er de pårø-rendes indtryk, at samtalerne ofte er ganske korte og at tiden er for knap til at kunne komme rundt om alle aspek-terne af epilepsi. Og det er sygeple-jerskens indtryk, at belastningen som pårørende er stor.


s i d e 1 3

Andre har brug for at få informatio-nen gentaget, fordi de på tidspunktet, hvor informationen er givet, ikke har været parate til at modtage ny viden - eller de har oplevet, at informationen har været mangelfuld. Der er et stort behov for patienter og pårørende for at få suppleret den mundtlige information med noget skriftligt.

Mange har i løbet af året givet udtryk for, at den afsatte tid ved lægen er meget presset og at det efterfølgende kan være et problem at få kontakt til behandleren, når man er kommet hjem og spørgsmålene er begyndt at melde sig efter konsultationen.

Her er det ofte vigtigt, at vi forvent-ningsafstemmer i løbet af samtalen, så dem, der henvender sig bliver be-vidste om, at foreningens rådgivning skal betragtes som er et supplement til behandlingssystemet og at behand-lingsansvaret ligger hos den behand-lende læge.

At leve med epilepsi (17%)Her er det især usikkerhed og angst der fylder; man ved aldrig hvornår næste anfald kommer. Mange føler en stor afmagt over at miste kontrollen over deres liv og over de begræns-ninger, man kan opleve som følge af epilepsien.

Også pårørende oplever angsten og føler, at de skal våge over, og have kontrol med, hvor deres familiemed-lem med epilepsi befinder sig.

Epilepsien giver anledning til mange følelsesmæssige og praktiske proble-mer for den enkelte og for hele fami-lien. Desværre oplever sygeplejersken ofte, at pårørende ikke automatisk inddrages og dermed får den informa-tion og rådgivning, der ville være en hjælp på vejen til at forstå og mestre

mange dagligdags problemstillinger.Nogle af henvendelserne kommer fra forældre, der har epilepsi, eller andre voksne pårørende, hvor børnene er involveret rent praktisk i eksempelvis håndtering af akutte anfald og skal forholde sig til en sådan situation.

Manglende søvn kan i høj grad også være et problem for pårørende til personer med epilepsi, samt andre symptomer på posttraumatisk be-lastningsreaktion (PTSD). Det kan ses hos både voksne, unge og børn som pårørende.

En del søger hjælp til, hvordan man bedst kan informere andre om ens epilepsi, hvad er vigtigt for andre at vide?

En del, især pårørende, spørger til risikoen ved at have epilepsi, herun-der SUDEP.

Mange vil gerne have råd om me-string af dagligdagen med epilepsi, det kan for eksempel være forældre til nydiagnosticerede børn, som er i tvivl om hvilke forholdsregler, der skal tages.

Anfaldsprovokerende faktorer, som for eksempel stress, afbrudt søvn samt andre levevilkårs og livstilsfakto-rer samt påvirkning/tackling af disse i dagligdagen, er også hyppigt forekom-mende emner, ligesom anfaldsreduce-rende faktorer drøftes.

Der spørges om viden om samliv og seksualitet i forhold til epilepsi; her-under eksempelvis hvordan seksuali-teten kan påvirkes af epilepsien og /eller medicineringen.


Henvendelser kan også omhandle de frustrationer og bekymringer der op-står, når en hidtil kendt epilepsidiag-nose viser sig at være en anden form for epilepsi, med helt andre perspek-tiver til følge.

Henvendelser kan også dreje sig om, at man er ”kørt fast” i sin situation og har brug for hjælp til at se andre veje/muligheder, frustrationer på baggrund af lange ventetider på kon-takt til behandlerne, manglende tid, samt mangelfuld kommunikation med behandlingsstederne. Der efterlyses også hjælp til klagemuligheder ved utilfredshed over behandlingsstedet.

Har man flere sygdomme samtidig, eventuelt sygdomme affødt af epilep-sien, gives der ofte udtryk for frustra-tion over, at de forskellige behand-lingsområder ikke arbejder sammen. Det kan ofte være svært som patient eller pårørende at skulle være den, der skal holde overblikket og den røde tråd.

Endelig omhandler en del henven-delser efterlysning af andre i samme situation; her er efterspørgslen efter netværk markant.

Generelt er det indtrykket hos syge-plejersken, at en højere prioritering på behandlingsstederne af den indi-viduelle informationsindsats til den enkelte patient med inddragelse af aktuelle nære pårørende, børn som voksne, ville være en stor hjælp for både patien-ter og pårørende. Som vores norske søsterorganisation Norsk Epilepsi-forbund udtrykker det: ”Kunnskab - mestring - livskvalitet”

Kognitive problemer (5%)Henvendelserne har især omhandlet:

Hukommelsesproblemer. •Udtrætning.• Nedsat arbejdstempo. •

Manglende overblik i forskellige •situationer. Nedsat evne til at organisere.•Nedsat genkendelse af fx personer.•Behov for psykolog – både perso-•nen med epilepsi og pårørende. Behov for psykolog ifm depression/•angst Og ikke mindst, hvor finder man en •psykolog med viden om epilepsi?

En del af dem, der henvender sig, er ikke klar over, at kognitive problemer kan være en del af at have epilepsi, og at det subjektivt set er et vanske-ligt emne at sætte ord på, da det er ganske emotionelt.

Andre er helt klar over deres kogni-tive påvirkninger og efterlyser kon-krete redskaber til, hvordan de kan få afklaret deres situation.

Forældre til børn har henvendt sig ved mistanke om diverse kognitive og adfærdsmæssige problematikker og søger muligheder for udredning. Forældre søger ofte viden om, hvad der er årsagen til de kognitive proble-mer; kan det skyldes epilepsien eller eksempelvis forekomst af ADHD eller andre diagnoser og hvad med medici-nen? Eller er det bare os som foræl-dre, der ser spøgelser eller er dårlige til at opdrage? Pårørende kan have et ønske om psykologbehandling for at få hjælp til, hvordan de kan tackle hverdagen, når eksempelvis manden har epilepsi, samt hvordan de skal takle den angst, der er forbundet med at se sin nær-meste få anfald.

Efterlysning af psykologer med særlig viden om epilepsi fylder en del i for-hold til henvendelserne, og sygeple-jersken oplever ofte, at landets behandlingssteder henviser patienter og pårørende til at søge mere viden om dette emne hos Dansk Epilepsifor-


s i d e 1 5

ening. Det er dog vanskeligt for os at få og bevare et reelt dækkende over-blik over antallet af psykologer med særlig viden om epilepsi landet rundt.

Det er endvidere indtrykket hos sy-geplejersken, at de neuropsykologer, der arbejder på behandlingsstederne rundt om i landet, primært varetager opgaver relateret til epilepsikirurgi og PNES, og at de ikke har tilsvarende fokus på alment kendte følger i form af for eksempel angst, depression og kognitive problematikker.

Frit sygehusvalg (6%)Der er fortsat et markant behov for at formidle basal viden om frit sygehus-valg.

Det er sygeplejerskens vurdering, at der desværre fortsat er mange patien-ter, der ikke automatisk henvises vi-dere til højere specialeniveau, selvom epilepsien ikke er tilfredsstillende kontrolleret.

Det opleves uændret meget ofte, at patienter ikke er bekendt med den mulighed, de har for at bruge det frie sygehusvalg – herunder også mulighe-den for henvisning til behandling på Epilepsihospitalet Filadelfia. Det er et problem, da vi ved, at en kvalificeret og grundig udredning og efterfølgen-de behandling er det bedste afsæt til at minimere de potentielt betydelige følger af epilepsien senere i livet.

Når beslutningen om at skifte be-handler er taget, og personen hen-vender sig i rådgivningen, er det ofte for at få råd om, hvordan skiftet foregår rent praktisk.

Andet (17%)Dette dækker over en større va-riation af spørgsmål; eksempelvis emner som:Rejsesygesikring; blandt andet i forbindelse med, at det gule sundhedskort blev afløst af det nye

blå sundhedskort, som i højere grad fordrer, at man som person/pårø-rende med epilepsi, sætter sig ind i de individuelle regler, der findes i de respektive rejselande.

Spørgsmål om graviditet, arvelighed og påvirkning af fostret i forhold til epilepsimedicin.

Henvendelser om kørekortsregler og fortolkninger af dette.

”Hvor finder jeg noget om ….? ” hen-vendelser, som kan komme fra både personer med epilepsi, pårørende og fagpersoner fylder også en del i råd-givningen. Typisk efterspørges viden, der enten ikke findes nogen dansk information om eller som ikke er så let tilgængelig - hvis man ikke eksakt ved, hvor der skal ledes.

Hjælpemidler (5%)Henvendelserne drejer sig oftest om epilepsi-alarmer, men også hovedpu-der, hjelme, wristbands, ID armbånd samt brug af servicehunde i forbin-delse med epilepsi.

Der henvises altid til Hjælpemiddel-basen – en del er ikke bekendt med denne og en del efterlyser efter be-søg på Hjælpemiddelbasen at kunne spørge ind til de forskellige produkter.

Skole/daginstitution/SFO (2%)Henvendelserne centrerer sig oftest om de sociale og indlæringsmæssige problemer, børn og unge med epilepsi kan have i skolen, fordi mange af dem samtidig har kognitive problemer i større eller mindre grad. Henvendel-serne drejer sig om behov for afkla-ring af støtteforanstaltninger samt hvilken information, omgivelserne har brug for om epilepsiens konsekvenser. En del af henvendelserne

omhandler forholdsregler, for eksem-pel i forbindelse med svømning og lejrskoler. Det er både forældre og fagpersoner, der henvender sig.

Diæt og kost (2%)Henvendelserne drejer sig primært om hvilken betydning kost har for epi-lepsi i takt med, at der generelt er et øget fokus på sammenhæng mellem sygdom og kost. Øvrige henvendelser har drejet sig om de forskellige udga-ver af ketogene diæter.

Kirurgi – inkl. VNS (4%)Henvendelserne vedrørende kirurgi og VNS handler typisk om efterlysning af mere viden om, hvordan behand-ling foregår, hvor kan man henvises til, hvor kan man få mere vide og ikke mindst, hvordan man får kontakt til andre med VNS eller epilepsioperere-de. Hos størsteparten er der et bety-deligt behov for især at høre andres personlige erfaringer i forbindelse med at skulle træffe den endelige beslutning om behandling.

Alternativ/komplementær behandling (3%)En del spørger til brug af diverse for-skellig naturmedicin/kosttilskud sam-men med epilepsimedicin og påvirk-ning af epilepsi. Dette er ofte meget vanskeligt at besvare, da det oftest ikke er undersøgt, dels kan varedekla-rationer være mangelfulde, ligesom der typisk mangler undersøgelser om effekt og/eller bivirkninger; og marke-det er generelt meget, meget omfat-tende.

En del af henvendelserne har om-handlet medicinsk cannabis, meditati-on, mindfulness, akupunktur, hypnose og andet. Her har vi tidligere henvist til rådgivning i Videns- og Forsknings-center for Alternativ Behandling (VIFAB). VIFAB blev desværre nedlagt og området blev henlagt til en kom-mission under Sundhedsstyrelsen ,

Kommissorium for Sundhedsstyrelsens Råd vedrørende alternativ behandling (SRAB). Indtil videre uden konkrete tiltag eller tilbud, der kan understøtte og udvikle vores område.

EfterbearbejdningI over halvdelen af henvendelserne er der behov for en eller anden form for efterbearbejdning.Det drejer sig ofte om at søge og videreformidle informa-tionsmateriale, såvel til fagpersoner som til medlemmer samt indhentning af viden hos andre fagpersoner.

Området bærer stadig præg af, at der ikke længere er adgang til den konti-nuerlige nyhedsformidling fra www.epilepsi.dk (det tidligere Videnscenter om epilepsi, der nu er en del af Socialstyrelsen). Det betyder, at Dansk Epilepsiforenings rådgivere gene-relt får en større arbejdsopgave end tidligere, da vi nu selv skal indhente, bearbejde og formidle viden på et me-get bredt og forgrenet område, som dækker alle aldre.

ViderehenvisningViderehenvisning sker typisk til: Neu-rolog/børnelæge, epilepsisygeplejer-ske, praktiserende læge, foreningens hjemmeside, informatørbesøg, DEF-kurser, informationsmøder, lokal-kredsene, Epilepsihospitalet, Rigsho-spitalet, Samtaleforum, foreningens facebookside, Dansk Epilepsiforenings ungekoordinator, patientvejlederne i regionerne, Apotekerne, Special-rådgivning om Epilepsi, Børneskolen på Filadelfia, Kursusafdelingen på Filadelfia, alarmfirmaer, Socialstyrel-sen/Viso – herunder Hjælpemiddel-basen, Sundhedsstyrelsen, udenland-ske epilepsiforeninger, foreningens socialrådgiver og ikke mindst offent-lige hjemmesider i forhold til artikler, litteratur m.v. og andre fagpersoner på området.


s i d e 1 7

>> 4) SocialrådgiverenI perioden er der registret i alt 470 henvendelser. En del sager afsluttes ikke efter èn kontakt, men indehol-der efterarbejde og forløber over en periode, hvor der kan være mange kontakter såvel pr. telefon som på mail. Det faktiske antal henvendelser er derfor langt større end det regi-strede antal forløb.

Er der mange henvendelser i samme sag, som drejer sig om noget forskel-ligt, og hvor der for eksempel ydes hjælp til ansøgninger/klager over flere forskellige ting, kan sagen være registreret flere gange.

Samme person kan også være regi-

streret flere gange, hvis der er tale om gengangere, altså henvendelse fra samme person, men hvor der ikke er tale om et egentligt sagsforløb, men forskellige spørgsmål/indsatser.

Når henvendelse sker pr. mail, bety-der det ofte flere skriverier frem og tilbage eller opringninger for at få tilstrækkeligt med oplysninger til at behandle sagen.

Det er sjældent, at det kan lade sig gøre at behandle sagen fyldestgø-rende pr. mail ud fra de oplysninger, medlemmerne kommer med. Opga-ven kan være at give et svar på et konkret spørgsmål, men ofte også

434

535

444 427

509548

470

195 179146 144

341319 309

238

356

298 283

168

224

157

0

100

200

300

400

500

600

2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015

Henvendelser socialrådgiver

Telefon Mails Samlet antal

orientering om lovens muligheder, forberedelse til møder med kommu-nen, hjælp til, eller udfærdigelse af, ansøgninger og klager. I nogle tilfælde er input tilstrækkeligt, det er helt for-skelligt afhængigt af sagens karakter og medlemmets ressourcer.

Rådgivning pr. mail giver nogle hånd-faste muligheder i forhold til med-lemsrådgivningen. Man kan eksem-pelvis hurtigt sende medlemmerne relevante uddrag af love, vejledninger, afgørelser, forslag til ansøgninger, ankeskrivelser med

Figur 6: Henvendelser til socialrådgiveren.


videre. Tidsfaktoren er ofte i spil, når medlemmerne kontakter socialrådgi-veren (ankefrister, der skal overhol-des, møder, der skal afholdes etc.).

Kommunikation via mail kan endvi-dere være til fordel for de medlem-mer der har forskelligartede kognitive problemer; herunder især dem med hukommelsesvanskeligheder, samt

dem der kan have brug for at med-bringe noget skriftligt til deres sags-behandlere, jobkonsulenter, skolen eller andre som eksempelvis uddrag af lovgivningen.

Hvem henvender sig? 40% af dem, der henvender sig, har selv epilepsi. Det er en lille stigning i forhold til 2014, hvor tallet var 38%.

45%49%

41%

52%54%

44%

38%

49%

38%40%

11%13%

10% 10%6%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

2010 2011 2012 2013 2014 2015

Henvendelsestyper socialrådgiver

Person med epilepsi Fagpersoner Pårørende

Figur 7: Typer af henvendelser til socialrådgiveren.

Der er ligeledes en lille stigning i an-tallet af henvendelser fra pårørende som i 2015 er 54% mod 52% i 2014. De fleste henvendelser fra pårørende kommer fra mor.

De resterende 6% er fagpersoner som eksempelvis: Socialrådgivere, skolelæ-rere, pædagoger, folk fra fagforenin-ger, læger, jobkonsulenter, tandlæger, hjælpemiddelleverandører, andre patientforeninger, journalister samt støtte-/kontaktpersoner.

I de fleste tilfælde er det kvinder, der henvender sig, nemlig i 64% af tilfæl-dene, mens mænd tegner sig for de resterende 36%.

AldersgruppeHenvendelserne drejer sig i 67% af tilfældene sig om voksne med epilepsi (>18 år). Og 33% om børn og unge (<18 år). I 2015 er der et mindre fald i antallet af henvendelser, der drejer sig om børn, nemlig fra 37% i 2014 til 33% i 2015, mens der er en stigning i antal henvendelser om voksne fra 63% i 2014 til 67% i 2015.

Henvendelserne fordeler sig ligeligt mellem drenge/mænd og piger/kvin-der.


s i d e 1 9

Emner i rådgivningenHerunder ses en figur over fordelin-gen af de emner, som der er rådgivet om i 2015

20%

36%

9%12%

3% 4%

8%

4%2% 2%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

Socialrådgiver - emner i rådgivningen

Erhverv, uddannelse, revali-dering, fleksjob (20%)Henvendelser inden for dette område fylder traditionelt mest hos social-rådgiveren; den procentvise andel er steget i forhold til 2014, hvor der var registreret 15%. Det skal tages i be-tragtning, at tallet reelt er højere end 20% da en del af dem, der er registre-ret under kørekort som konsekvens af inddragelse af førerret, får problemer i job.

De senere års massive fokus på ”det rummelige arbejdsmarked”, og de mange tilhørende reformer, forventes også at præge dagligdagen for mange af foreningens unge og voksne med-

lemmer de kommende år. Der er fra politisk hold fokus på, at alle skal ud på arbejdsmarkedet. Det gælder også mennesker, som tidligere kunne mod-tage førtidspension, men som nu skal ud på arbejdsmarkedet. Ikke fordi de er blevet raske, men fordi det er den vej, de politiske strømme går. Det kan give særlige udfordringer og kræver, at der sættes ind med den rette kom-pensation.

Henvendelserne kan typisk dreje sig om medlemmer, der på grund af ned-satte ressourcer ikke længere kan passe ordinært arbejde på samme antal timer som hidtil. Det kan også være

Figur 8: Emner i rådgivningen - socialrådgiveren.

medlemmer, for hvem det er vanske-ligt at komme ind på arbejdsmarkedet og få fodfæste; herunder henvendel-ser fra medlemmer, der er frustrerede over, at der ”ikke sker noget” i deres sag. Andre har det svært på grund af øget sygefravær fra arbejdspladsen og har brug for eksempelvis oriente-ring om såkaldt §56-aftale, der sikrer arbejdsgiveren ret til sygedagpenge fra medarbejderens 1. sygedag og dermed undgår arbejdsgiverperioden. Det kan gøre det mindre problema-tisk, hvis man på grund af sin epilepsi har mere fravær end kollegerne.

Ikke sjældent er det set, at borgeren ikke er ordentligt udredt for eventu-elle kognitive vanskeligheder, fordi der ikke foreligger neuropsykologisk undersøgelse; så er det svært at vide, hvilken kompensation der eventuelt er nødvendig, for at borgeren kan komme ind på arbejdsmarkedet el-ler beholde det nuværende job. Det er også set, at en neuropsykologisk undersøgelse i sagen ikke er taget i

betragtning ved eksempelvis tildeling af praktikplads. Det kan føre til et unødvendigt nederlag, når praktikpe-rioden ikke forløber som forventet.

I forhold til uddannelse drejer det sig typisk om mulighederne for at opnå handicaptillæg til SU, eller vanske-ligheder med at færdiggøre uddan-nelsen på normeret tid. Det kan også dreje sig om begrænsninger i forhold til uddannelse på grund af epilepsien – eksempelvis om man kan uddanne sig til politibetjent, hvis man har epi-lepsi, eller om det er hensigtsmæssigt at blive tømrer. Det er fortsat socialrådgiverens klare indtryk, at mange medlemmer har brug for vejledning i, hvordan de bedst kan agere og finde rundt i de mange forskellige involverede instanser; eksempelvis sygehuset, jobcentret, uddannelsesinstitutionen, fagforeningen, A-kassen, sygedagpen-gekontor etc., etc.


s i d e 2 1

Andet (36%)Dette begreb dækker fortsat over et bredt udsnit af henvendelser, der ikke falder ind under kategoriseringen, eksempelvis: Frit sygehusvalg, forvalt-ningsregler, diverse klagemuligheder, støttende samtaler med medlemmer/pårørende om diverse, problemer el-ler behov omkring børn, der ikke lige relaterer sig til skole, tabt arbejdsfor-tjeneste eller merudgifter. Det kan ek-sempelvis være hjælp til forberedelse af møder med kommunen og generel orientering om lovens støttemulighe-der.

For voksne kan det være forsørgelse, BPA-ordning og spørgsmål vedrø-rende botilbud. Som eksempel kan det være et utilstrækkeligt botilbud, der ikke tilgodeser borgerens behov for sikkerhed i forhold til epilepsien. På baggrund af flere sager er det socialrådgiverens oplevelse, at man i kommunalt regi måske enten mangler viden om mulige konsekvenser af et utilstrækkeligt opsyn eller at de læ-gelige beskrivelser ikke umiddelbart forstås af modtageren.

Der er fortsat mange i gruppen ”andet”, der har rettet henvendelse vedrørende tandbehandling. Februar 2013 trådte nye regler i kraft, således at patienter med epilepsi nu også er omfattet af Sundhedslovens §135 og kan få dækket udgifter til skader på tænder, mund og kæbe opstået i for-bindelse med anfald. Mange har hørt om det, men er alligevel ikke helt klar over, hvad reglerne indebærer.

Det gælder også for praktiserende tandlæger og fortsat også for kom-muner, som administrerer ordningen. Det er sket flere gange, at tandlægens behandlingsforslag ikke accepteres af kommunens tandlægekonsulent, som måske peger på mindre omfattende og billigere reparation af tænderne. I den situation bliver borgeren sat

skakmat, idet der ikke er klagemulig-heder over afgørelser truffet i hen-hold til Sundhedslovens §135.

Spørgsmål om aflastning til såvel børn som voksne gemmer sig også i grup-pen af ”andet”, hvis ikke aflastningen er ydet som en merudgift. Det kan for mange familier være svært at modta-ge aflastning første gang, men det kan også være lige det der gør, at hver-dagen hænger sammen. Familien kan have overvejelser om, om der bliver passet tilstrækkeligt på den, der har epilepsi; der kan også være spørgsmål om hjælp til at søge ekstra aflastning, hvis kommunens tilbud ikke dækker behovet.

En del henvendelser drejer sig om retssikkerhed. Det kan være langvarig sagsbehandling uden forklaring på, hvorfor sagsbehandlingsfrister ikke er overholdt, undladelse af partshøring eller at kommunen har undladt at undersøge om bevilling er mulig efter alle lovgivningens bestemmelser. Det kan også være, at alle oplysninger er ikke inddraget, inden der er truffet afgørelse eller at kun dele af loven er anvendt, eksempelvis ved at undta-gelsesbestemmelser ikke er taget i betragtning.

Tallet dækker også over samtaler på grund af ensomhed, efterlysning af netværk, efterlysning af psykolog, efterspørgsel af tilbud til søskende og øvrige pårørende samt anmodning om bisidder m.v.

Servicelovens §42 (9%)Dette drejer sig om spørgsmål vedrø-rende muligheder for kompensation for tabt arbejdsfortjeneste til foræl-dre, der har børn med epilepsi, og som på grund af pasning af barnet i hjemmet må opgive at passe et arbejde helt eller delvist i en


periode. Det kan eksempelvis være i forbindelse med, at barnet ikke kan klare en lang dag i dagtilbud; det ses, at kommuner meddeler afslag på tabt arbejdsfortjeneste, når barnet er startet i skole med henvisning til sektoransvarlighedsprincippet, hvilket betyder, at skolen skal kunne rumme barnet. Det kan skolen ofte også, men barnet kan ikke altid rumme skolen eller de løsninger, der tilbydes, ek-sempelvis at hvile sig alene i et andet lokale.

Det dækker også over spørgsmål og sagsbehandling vedrørende kompen-sation for tabt arbejdsfortjeneste på enkelte dage, i forbindelse med undersøgelser, kontroller og indlæg-gelser.

Antallet af henvendelser er steget fra 6% til 9%. Det er indtrykket, at der i stigende grad er ydet konkret, specifik hjælp til både ansøgninger og klager.

Kørekort (12%)Antallet af henvendelser om køre-kort er steget fra 9% til 12%. Som en konsekvens af et EU-direktiv, som Danmark har udmøntet fra 2012, er reglerne for såvel gruppe 1, men især gruppe 2-kørekort skærpet.

De ændrede regler i 2012 har især givet vanskeligheder for de medlem-mer, der har gruppe 2- kørekort, idet de som udgangspunkt skal være både medicin- og anfaldsfri i 10 år for at erhverve eller få fornyet deres gruppe 2-kørekort.

Reglerne har både medført økonomi-ske, sociale og beskæftigelsesmæs-sige konsekvenser for dem, der ikke længere har førerret til gruppe 2- kø-retøjer. Nogle har mistet deres man-geårige job og aner ikke, hvad de skal stille op, eller hvor de skal henvende sig; nogle er gået fra hus og hjem og for flere gælder, at de har mistet

indtægt. Andre har oplevet, at det har påvirket helbredet og tillige den fami-liære situation.

En detaljeret gennemgang af emnet og konsekvenserne for de berørte kan man læse i en rapport, foreningen udarbejdede i 2014. Rapporten kan findes på foreningens hjemmeside. De nye skrappere regler, og deres konsekvenser for den enkelte chauf-før, medførte en voldsom stigning i antallet af henvendelser i 2013. I 2014 faldt antallet for at stige igen i 2015. Nogle har afventet at politiet, som konsekvens af en retssag vedrørende gruppe 2-kørekort i sommeren 2014, skulle genoptage sager, der er rele-vante på grundlag af den pågældende retssag.

Sommerens retssag drejede sig om en borger, der faldt uden for bekendtgø-relsens definition af epilepsi. Der er således ikke taget stilling til den pro-blematik, som langt de fleste chauf-fører står i, nemlig: Kan det passe, at man ikke kan få fornyet sit kørekort til gruppe 2-kørekort på grund af epi-lepsi, når man passer sin behandling og har været anfaldsfri i eksempelvis mere end 10, 20, 30 eller 40 år. En mindre del af henvendelserne ved-rørende kørekort, drejer sig også om de medlemmer, som mister førerret-ten til gruppe 1-køretøjer.

Henvendelserne drejer sig primært om de vanskeligheder, der opstår i forbindelse med ”kørselsforbud” i tilknytning til epilepsidiagnosen; pri-mært med at komme frem og tilbage mellem hjemmet og arbejdet, men også med at få privatlivet til at hænge sammen – især i de egne af landet, der er ”tynde” på offentlige transport-midler.


s i d e 2 3

En særlig gruppe er dem, der mister førerretten til gruppe 1-kørekort og er afhængige af deres kørekort i deres erhverv, eksempelvis som kørende sælger eller selvstændige erhvervsdri-vende håndværkere. For dem er der en særlig udfordring, idet Ankestyrel-sen har afgjort, at man ikke er beret-tiget til assistance i erhverv til kørsel, da det drejer sig om en given afgræn-set periode, man ikke er i stand til at køre. Her er der set kreative løsnin-ger, hvor borgerne eksempelvis må have pårørende til at køre for sig. Pe-rioden med førerforbud bliver derved en prøvelse for hele familien.

Der kommer også en del henvendel-ser fra unge og forældre om, hvordan reglerne er for at få lov til at tage et førerbevis eller hvad man stiller op, hvis man er i gang med køreruddan-nelsen, men ikke kan få lov at gå op til køreprøve.

Forsikring/rejsesygesikring (3%)Forsikringsspørgsmål henvises fortsat til HGF, hvor medlemmer har mulig-hed for at få decideret forsikrings-rådgivning. Medlemmerne opfordres ligeledes til at kontakte HANDI Forsik-ringsservice. Men herudover drejer disse henven-delser sig primært om spørgsmål i relation til rejsesygesikring som sup-plement til det blå sundhedskort eller hvordan man er stillet i områder, hvor det blå sundhedskort ikke dækker.

Servicelovens §100 (4%) Dette vedrører spørgsmål om servi-celovens muligheder for at dække ekstraudgifter som følge af epilepsi til voksne.

Det kan typisk være: Udgifter til medicin, ødelagt tøj, ødelagte ting i hjemmet samt transportudgifter.

Servicelovens §41 (8%)Henvendelserne omhandler dækning af merudgifter til børn med epilepsi. Det kan typisk være udgifter til medi-cin, ødelagt tøj, ekstra vask, ekstraud-gifter til transport m.m.

Vedrørende tilbud til familier med børn under 18 år, som har en be-tydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, er der i 2009 indskrevet i Lov om Social Service, at kommunen skal tilbyde familien en familievejleder, der inden for de første 3 måneder efter funktions-nedsættelsen er konstateret, skal besøge familien. Familievejlederen skal orientere familien om rettighe-der og hjælpemuligheder på tværs af sektorer. Familievejlederen har ingen kompetence til at træffe beslutninger, men kan formidle oplysninger videre til socialforvaltningen.

Det opleves jævnligt, at familierne ikke er bekendte med støttemulig-heder, hvilket giver anledning til at fundere over, hvordan de enkelte kommuner udmønter den del af lov-givningen.

Medicintilskud (4%) Disse henvendelser drejer sig typisk om, hvordan medicintilskudssystemet er opbygget, samt om de vanskelighe-der og overvejelser vores medlemmer står i vedrørende brugen af generika/original præparater. Det drejer sig også om henvendelser vedrørende tilskud til et specifikt præparat, eksempelvis når der sker ændringer i tilskud til de specifikke præparater og ikke mindst om kronikertilskud. Fra den1.1.2016 får man automatisk kronikertilskud, hvis man opfylder betingelserne.


Hjælpemidler (2%)Spørgsmålene drejer sig fortsat i langt overvejende grad om hvilke muligheder der findes for bevilling af epilepsialarmer. Endvidere om spørgsmål vedrørende institutioners basisinventar. Det er indtrykket, at en del forældre har vanskeligt ved at få bevilget en epilepsialarm og at kom-munerne vurderer nødvendigheden af alarmer meget forskelligt. Nogle kommuner har afvist at bevilge alarm som et hjælpemiddel. Konsekvensen af en manglende epilepsialarm kan blandt andet være, at børn langt op i teenagealderen sover sammen med forældrene, for på den måde at sikre at et anfald opdages.

En del oplever derudover, at en alarm i betydeligt omfang kan medvirke til at afhjælpe angst og stress i dagligda-gen; noget som fylder meget i en del familier, der kontakter rådgivningen.

I nogle tilfælde er det nødvendigt at udfærdige klage, så Ankestyrelsen kan træffe afgørelse i sagen. Det var blandt andet tilfældet ved et afslag på en alarm til en 13-årig, som sov hos forældrene på grund af manglende alarm og kommunen ikke mente, at en alarm var nødvendig. Der var ingen principafgørelser fra Ankestyrelsen vedrørende epilepsialarm, hverken i forhold til hvilken paragraf, den skal bevilges efter eller i hvilke tilfælde.

Ankestyrelsen antog på baggrund af en families klage over afslag på epi-lepsialarm, samt en klageskrivelse på et afslag udarbejdet af Dansk Epilepsi-forening, sagerne til principiel afgø-relse. Begge familier fik medhold i, at der skulle bevilges alarmer til deres børn som et hjælpemiddel.

Kommunerne skal nu fremover be-handle ansøgninger om epilepsialar-mer ud fra Ankestyrelsens såkaldte ”principafgørelse”. Det betyder, at

kommunerne ikke kan afvise at be-vilge alarm som hjælpemiddel blot med henvisning til, at kommunen ikke betragter alarmer som et hjælpemid-del.

Principafgørelsen indeholder også en række væsentlige punkter, kommunen skal tage i betragtning, når det vurde-res, om der kan bevilges alarm som et hjælpemiddel. Bevilling af alarm som hjælpemiddel forudsætter selvfølge-lig, at betingelserne i øvrigt er opfyldt.

Socialrådgiveren har erfaret, at flere familier, der ellers havde modtaget afslag på bevilling af alarm, efterføl-gende alligevel fik bevilget alarm med henvisning til den nye principafgørelse på området.

Skole/daginstitution/SFO (2%)Henvendelserne har primært drejet sig om børn, der har det svært i skole eller dagtilbud. Det drejer sig også om børn, der er i risiko for eksklusion dels fra undervisning, dels fra det sociale liv; det er i forbindelse med eksem-pelvis lejrture, hvor skolerne ikke umiddelbart er trygge ved barnets deltagelse uden at forældrene også deltager, eller det kan være proble-mer med opsyn i forbindelse med svømmeundervisning. Med andre ord problemer, der opstår i forbindelse med nødvendigheden af ekstra res-sourcer, og hvor der indimellem, stik mod reglerne på området, appelleres til forældre om deltagelse.

Efter en henvendelse til Undervis-ningsministeriet i 2013, har forenin-gen modtaget en skrivelse fra mini-steriet, hvoraf det fremgår, at skolen ikke kan nægte en elev at deltage i svømmeundervisning med henvisning til manglende lærerressourcer, samt at forældre ikke kan pålægges særlige forpligtelser i forbindelse med under-visningen. Når forældrene fremviser skrivelsen på skolen, er det hjælpsomt


s i d e 2 5

for deltagelse i såvel svømning samt eventuelle lejrture med de nødven-dige lærerressourcer.

Efterbearbejdning: 57% af henvendelserne til socialrådgi-ver var i 2015 forbundet med efter-bearbejdning. Tallet var i 2013 29%, i 2014 54% og er således stigende.

Efterbearbejdningen kan bestå i at sende relevant lovmateriale, skrive klage eller ansøgning til kommunen på vegne af medlemmet eller give in-put til klager, ansøgninger og partshø-ringer ved påtænkte afgørelser m.v.

Ofte består det i, at socialrådgive-ren læser sagsakter, hjælper med at udfærdige ansøgninger/ankeskrivelser på vegne af et medlem og/eller yder sparring til medlemmer, der laver an-søgninger eller ankeskrivelser selv.

For at være behjælpelig med at skrive ansøgninger eller klager, er det ofte nødvendigt med mere indgående kendskab til sagen. Det medfører derfor ofte behov for gennemgang af sagsakter samt indsigt i borgerens/familiens behov og livsvilkår.

I visse tilfælde rækker det at tale med kommunens sagsbehandler, når medlemmet har bedt den kommunale sagsbehandler rette henvendelse til Dansk Epilepsiforenings rådgiver. Det var for eksempel tilfældet i en

sag med en ung multihandicappet på aflastningsinstitution, hvor man til moderens skræk mente, at en alarm ikke længere var påkrævet og at mor måtte løsrive sig. Man havde ikke overvejet en mulig konsekvens af, at den unge fik mange krampeanfald og samtidigt grundet fysiske skavanker skulle sove på maven. Aftalen blev, at kommunen ville indhente yderligere lægelige oplysninger, til belysning af, om det tilgodeså medlemmets behov for sikkerhed i forhold til epilepsien, at der ikke længere var alarm. Der kom ikke yderligere henvendelser i sagen, som så forventes at være tilstrækkeligt belyst, inden der træffes sådan en afgørelse.

Viderehenvisning:Viderehenvisning af medlemmer og professionelle sker typisk til: Special-rådgivning om Epilepsi og Børnesko-len på Filadelfia, HGF, Handiforsikring, DUKH, kurser i Dansk Epilepsifor-ening, behandlingssteder, patientvej-leder, tandlæger, Sundhedsstyrelsen, Rigspolitiet, Skat, Udbetaling Dan-mark, Dansk Epilepsiforenings kredse (typisk formændene), Samtaleforum, Facebook, kommuner, fagforeninger, a-kasser, jobcentre, borger.dk samt foreningens sygeplejerske.


Den 15. årsrapport fra rådgivningen viser, at Dansk Epilepsiforening nu har haft ca. 14.000 dokumenterede hen-vendelser, siden vi begyndte at regi-strere henvendelserne til foreningens faglige rådgivere; mere end halvdelen af sagerne bliver egentlige sagsforløb med flere henvendelser/indsatser. Der har i 2015 i alt været 933 hen-vendelser til rådgivningen; der er et mindre fald i antal henvendelser/sagsforløb i forhold til 2014, hvor tallet var 1120. i Det skal i den for-bindelse bemærkes, at vi i 2015 har indført krav om medlemskab. Dette kan tænkes at have en betydning, da de henvendelser, som nu når frem til rådgivningen, er af tungere karakter, og at de af lidt lettere karakter nu er sorteret fra.

Antallet af henvendelser fordeler sig meget ligeligt mellem rådgiverne.

Rådgivningsarbejdet kan ikke alene afgrænses til at foregå på de to dage, der er åbent for telefonrådgivning. Det strækker sig i betydeligt omfang også ud over de øvrige ugedage.

De problematikker, vi bliver bekendt med via rådgivningen, omsætter vi eksempelvis til artikler i medlemsbla-det, nyhedsfokus i forhold til hjemme-siden, politisk arbejde samt i planlæg-ningsarbejdet med foreningens øvrige medlemsstøtte i al almindelighed.

Mange af de henvendelser, rådgiverne modtager, drejer sig naturligt nok om problemer med epilepsien, behand-lingen, mødet med ”systemet” eller livet med sygdommen i dagligdagen.

Det er generelt en stor udfordring at der igennem de senere år har været omstruktureringer og omlægninger i

brug af de offentlige midler inden for epilepsiområdet.

Da Videnscenter om Epilepsi blev indlemmet i Socialstyrelsen forsvandt rådgivernes og andre fagpersoners adgang til fagbibliotekar. Det betød farvel til kontinuerlig vidensover-vågning, udarbejdelse af informati-onsmaterialer, individuelle faglige søgninger og ikke mindst ”vejviserin-formation”.

Opgaverne i Specialrådgivningen om Epilepsi er også ændret, hvilket blandt andet betyder, at borgerne ek-sempelvis ikke længere kan modtage juridisk rådgivning og hjælp derfra.

Det er vores oplevelse, at nogle af de opgaver, der tidligere blev løst i andre instanser, nu ender hos rådgiverne. Andelen af henvendelser til sygeple-jersken fra fagpersoner, har aldrig været højere

Et grundvilkår, når man arbejder med epilepsi, er, at der er mange steder på vejen mod den bedste hjælp til bor-geren, at det kan gå galt. Epilepsiom-rådet er meget komplekst og er den ikke velbeskrevet af specialist i hvert enkelt tilfælde, så det forstås af både borger, pårørende eller andre fagfolk, kan det være svært at finde de bedst mulige løsninger for den enkelte. Den enkelte patient er afhængig af, at andre fagfolk, såvel social- som sund-hedsfaglige medarbejdere, indhenter og modtager konkrete oplysninger fra fagspecialisterne om, hvilken betyd-ning diagnosen har for den enkeltes funktionsniveau.

Vi har en tilbagevendende og generel udfordring med at oparbejde og finde viden om, hvad der virker i en given situation? Og hvor tingene finder en

>> 5) Opsummende overvejelser


s i d e 2 7

løsning, uden at der opstår proble-mer? Vi er også konstant på jagt efter viden om, hvordan andre håndterer en given problemstilling, eller mestrer en dagligdag med epilepsi – og hvor-dan får vi bragt den viden i spil, så den erfaring kommer andre til gavn? Her betyder et godt og tæt samar-bejde med netværket og samarbejds-partnere samt foreningens frivillige og medlemmer meget. For der er brug for at få balanceret fokus mel-lem både problemer og løsninger.

Det er rådgivernes fornemmelse, at medlemmer og offentlige instan-ser i stadigt større omfang gør brug af frivillige tilbud. Blandt andet på baggrund af ”effektivisering i den offentlige sektor”. Det vil naturligt give et pres på efterspørgslen efter konkret, individuel hjælp ved Dansk Epilepsiforenings rådgivere, i forhold til håndtering af offentlige instansers tilbud – eller mangel på samme.

Vi oplever, at mennesker med epilepsi er gode til at støtte hinanden via vir-tuelle netværk. Efter vores vurdering

ændrer det dog ikke på behovet for professionel rådgivning; der er tale om to vidt forskellige funktioner.

Det er vigtigt at understrege, at for-eningens rådgivning ikke kan erstatte det offentliges forpligtigelser, da vi hverken har myndigheds- eller be-handlingsansvar. Vi er således alene et supplement til det offentlige, men støtter i videst muligt omfang vores medlemmer ud fra den enkel-tes behov. Vi er let tilgængelige via hjemmesiden og mange gange måske nemmere lige at komme i kontakt med end de andre rådgivnings-/be-handlingsinstanser, der er på områ-det. Det betyder dels, at rådgiverne har en kontinuerlig opgave med at dirigere folk til rette instans, men også at medlemmer og andre forven-ter eller håber, at vi kan give svar på alt mellem himmel og jord.

Det kan vi ikke, men vi gør det bedste, vi kan, og vi kan se, at det både virker og er tvingende nødvendigt.

Lotte Hillebrandt og Helle Obel


Socialrådgiver Helle Obel

•Politiskarbejde-samarbejdemedpolitiskkonsu-lent samt møder vedrørende ændring af servicelo-vens voksenbestemmelser, herunder input til udar-bejdelse af høringssvar.•Webredaktionen-artiklertilbladet/hjemmesiden/ oplysningsmaterialer - sociale kapitler i revideret udgave af ”Tæt på Epilepsi”. •ProjektdeltageriSvendborgkommunessatspulje-projekt – planlægningsmøder, forældreaftener.•Projekt,”Flereiarbejdemedkognitivefunktions-nedsættelser ’Mening og Mestring’”, møder i Han-dicaporganisationernes Rådgivningsteam, modtage undervisning, besøge deltagerne, møder med under-visere i DEF´s projekt, planlægge kursusweekend.•Oplægsholderpådiversekurser/møderetc.–forældrekursus, Svendborgprojektet, DH Mening og Mestring for deltagende kommuner, KLAP – medar-bejdere.•VedligeholdenetværkmedrådgivereiOdenseiandre foreninger / Danske Handicaporganisationer – Mening og Mestring o.a.•Samarbejdeogydefagligsparringiforbindelsemed relevante samarbejdspartnere, f.eks.: Social-styrelsen eksempelvis udvikling af forældrekurser i kommunalt regi, Hjælpemiddelfirmaer, kommunale rådgivere.•Sygehusbesøg–kunOUH.•MedlemafSocialstyrelsensfagligerådpåepilepsi-området.•Ansvarligforsocialrådgiverpraktikant.•Udarbejdelseafnytregistreringssystemforrådgiv-ningen.

Sygeplejerske og faglig konsulent Lotte Hillebrandt

•Udarbejde,redigereogkoordinereinformations-materialer i huset – for eksempel børnepjecen samt gøre relevante info materialer tilgængelige.•Webredaktionen,artiklerognotitsertilbladet/hjemmesiden. •Opbyggeogvedligeholdenetværk,herunderblandt andet fokusgruppen for sygeplejersker med interesse for epilepsi, medlem af styregruppe, afhol-delse af temadag.•Samarbejde/mødeaktivitet/fagligsparringifor-bindelse med aktiviteter med relevante samarbejds-partnere, f.eks.: Socialstyrelsen, Sundhedsstyrelsen, Hjælpemiddelfirmaer, Radiusundersøgelsen, fokus-gruppen af sygeplejersker der arbejder med senhjer-neskadede og udviklingshæmning ”SYSU”, medicinal- og alarmfirmaer, DES etc.•Politiskarbejdeisamarbejdemedpolitiskkonsu-lent, herunder input til udarbejdelse af høringssvar.•Informatører–supervisionogrekrutteringafnye,afholde temadag.•ProjektdeltageriSvendborgkommunessatspulje-projekt – workshop, arbejdsgruppemøder, midtvej-sevaluering.•MedlemafSocialstyrelsensfagligerådpåområdetfor udviklingshæmning.•Kurser,planlægningogundervisning,interntsomeksternt – blandt andet KLAP-medarbejdere. •Kontaktpersontilbehandlere,herunderbesøgesygehusafdelinger. •Udarbejdelseafnytregistreringssystemforrådgiv-ningen.

Arbejdsopgaver 2015

Rådgiverrapport 2015Dansk EpilepsiforeningStore Gråbrødrestræde 10, 1. 5000 Odense C www.epilepsiforeningen.dk

Landsformand Lone Nørager KristensenDirektør Per Olesen

rådgiverrapport - epilepsibutikkenepilepsibutikken.dk/images/pdfer/radgiverrapport2015.pdf ·...

Documents