rehabilitatieonderzoek toekomstperspectief jaap …...research team scion a study on...
TRANSCRIPT
Kenniscentrum Phrenos
Maatschappelijk herstel
van mensen met ernstige psychische aandoeningen
Jaap van Weeghel
Tilburg, 14 februari 2014
Het begrip ‘herstel’
Dimensies (Dröes & Plooy, 2010):
Herstel van gezondheid
Herstel van persoonlijke identiteit
Herstel van maatschappelijke rollen
(Herstel van het dagelijks leven)
Herstel maatschappelijke rollen het minst uitgewerkt
Gevaar van de vaste volgtijdelijkheid: eerst…., pas dan…
Maatschappelijk herstel volgens mensen met (psychische) beperkingen
Geaccepteerd en erkend als individuen die meer zijn dan hun beperkingen
Persoonlijke relaties met familie, vrienden en kennissen
Actief in vrijetijdsbesteding en andere sociale activiteiten
Fatsoenlijke huisvesting
Werk/onderwijs
Voldoende formele (professionele) en informele ondersteuning
(Hall, 2009)
Verwante begrippen
Maatschappelijk herstel
Maatschappelijke integratie
Sociale inclusie
Herstel van sociale rollen
Participatie
Rehabilitatie
Sociaal kapitaal
Capabilities benadering
Herstel en rehabilitatie‘Two of a kind’
Overeenkomsten:
Overeenkomstige basisideeën
emancipatie, empowerment, zelfbepaling
Risico's nemen hoort erbij ('the dignity of risk'):
verantwoord en onverantwoord
goede timing (Wilma Boevink)
‘mountain climbing ‘ (John Strauss)
Actieve acceptatie van beperkingen
Rehabilitatie en herstel‘world pole and self pole’
Verschillen:
Rehabilitatie uit geneeskunde, herstel
uit cliëntenbeweging
'Herstellen doe je zelf'
Partieel versus veelomvattend
Eindige trajecten versus langdurige
processen
Verwachting en hoop
Uitkomsten en hun meetbaarheid (olie
en water, of olie en azijn?)
Herstelondersteuning vertalen naar rehabilitatiepraktijk
Uitgangspunten HoZ:
De hulpverlener heeft een attitude van hoop en optimisme;
is aandachtig aanwezig en gebruikt zijn professionele referentiekader op een terughoudende en bescheiden wijze
maakt ruimte voor, ondersteunt maken van en sluit aan bij eigen verhaal cliënt
herkent en stimuleert het benutten van eigen kracht van cliënt (empowerment) zowel individueel als collectief
erkent, benut en stimuleert ontwikkeling van ervaringskennis van cliënt
erkent, benut en stimuleert ondersteuning van cliënt door belangrijke anderen
is gericht op verlichten van lijden en vergroten van eigen regie/autonomie.
In de rehabilitatie:
…
…
…
…
…
…
…
Uitvoering: Trimbos-instituut, in samenwerking met LP GGZ, NIVEL en Kenniscentrum Phrenos
Representatieve groep mensen met ernstige psychische aandoeningen in Nederland (plm. 900)
Doel: feiten, meningen en behoeften over zorg, participatie en andere belangrijke thema’s verzamelen
9
Participatie: eenzaamheid
10
Participatie: (vrijwilligers)werk
PPG CBS
Betaald werk
≥12 uur, 15-65 jaar16 67
Vrijwilligerswerk
>18 jaar (PPG/CBS) >14 jaar (NPCG)
51 22
11
Participatiewens voor …
Meer contact: 64%
Meer activiteiten: 65%
Een baan: 36%
Maar: belemmeringen
81% bij sociale contacten
84% bij activiteiten
89% bij vrijwilligerswerk
93% bij betaald werk
12
13
Sociale uitsluiting
Achtergronden/oorzaken:
Last van hinderlijke symptomen
Gebrek aan sociale ervaring en
vaardigheden
Ontoegankelijke instanties en
omgevingen
Financiële beperkingen
Sociale afwijzing (stigmatisering en
anticipatie daarop)
Geen contact met positieve
rolmodellen
Subtiele en minder subtiele vormen van afwijzing
Ervaren discriminatie:
Gebeurtenissen waarin werkelijk (negatieve) discriminatie wordt ervaren
Geanticipeerde discriminatie:
Uit angst voor afwijzing gaat men bij voorbaat niets meer ondernemen zoals niet meer solliciteren of geen vriendschappen aangaan (‘Why try?’)
Mentalism en micro-aggressions:
Dagelijkse, vaak subtiele vormen van stereotypering en uitsluiting, waar je per afzonderlijke gebeurtenis moeilijk de vinger op kunt leggen (Deegan, 2013)
Stereotype threat:
“De dreiging te worden bekeken door de lens van een negatief stereotype, of de angst om iets te doen dat per ongeluk dat stereotype bevestigt. (Claude Steele: Whistling Vivaldi)
Baumeister (2005) over afwijzing:
“Erbij horen is zo belangrijk dat het een schok voor het hele systeem is als je wordt afgewezen. De geest werkt niet langer goed. Het is te vergelijken met wanneer je gewond bent. Dan ben je verdoofd en voel je de pijn niet meteen”
Bent u de afgelopen 12 maanden oneerlijk behandeld…..?
bij het maken vanvrienden
op het gebiedvan huisvesting
op het gebiedvan opleiding
bij het zoekennaar werk of op
het werk
in zijn of haarsociale leven
36%
12%18%
32%
24%
Meer dan de helft (53%) van de panelleden voelt zich oneerlijk
behandeld op één of meer gebieden
Heeft u de afgelopen 12 maanden ervan afgezien om…
67% van de panelleden heeft psychische problemen verzwegen of verborgen
73% van de panelleden heeft dingen gelaten op 1 of meer gebieden
te solliciteren naar werk een opleiding of cursuste gaan volgen
een nauwe persoonlijkerelatie aan te gaan
51% 48%
60%
Herstellen is behalve een individueel ook een sociaal proces
Herstellen van sociale uitsluiting, isolement en de gevolgen daarvan
Maatschappelijk herstel is proces waarin cliënten herstelverhalen construeren, eigen sociale betekenissen creëren, ervaringen herinterpreteren en naar manieren zoeken om een waardevol sociaal leven te leiden
'Bonding' (in eigen kring) en 'bridging' (naar andere netwerken)
Instrumenten om maatschappelijk herstel te bevorderen
1. Monitoring sociale participatie en evaluatie ondersteuningsaanbod
2. Interventies voor maatschappelijk ondersteuning (rehabilitatie)
3. Antistigma en –discriminatie initiatieven
4. Beleid en wetgeving
Cobigo & Stuart, 2010
Rehabilitatie in NL:diversiteit in de delta
In jaren ‘80 en ‘90 geïnspireerd door:
Social and independent living skills (SILS; Liberman c.s.)
Boston University approach (Anthony c.s.): IRB
Britse benadering: Douglas Bennett and Geoff Shepherd
Later ook door:
Strengths model (bv. in SRH)
IPS (en andere EBPs, zoals ACT, IMR)
Begrip herstel
Kennissynthese Rehabilitatie(Michon & Van Weeghel, 2010)
Effectief NL: IRB, ACT en lotgenotengroepen (IPS er bij gekomen)
Effecten bescheiden
Effectief in ‘core business’
Geen replicatiestudies
Veel meer kennis over arbeid dan over de andere levensgebieden
Opvallend weinig kennisontwikkeling in:
Herstel in relatie tot maatschappelijke participatie
stigma en discriminatie (wel in opkomst…)
Onderzoek rehabilitatie & verslaving zeer schaars
In de GGz-praktijk zien we:
Brede rehabilitatiebenaderingen:
Liberman Modules en andere vaardigheidstrainingen
De Individuele Rehabilitatie Benadering (IRB) (RCT afgerond)
Het Systematisch Rehabilitatiegericht Handelen (SRH), waarin opgenomen het Strengths Model (RCT gestart)
Illness management and Recovery (IMR) (RCT gestart)
De IRB
Ontwikkeld in de VS (jaren tachtig); Anthony & Farkas
Aansluiten bij persoonlijke doelen van de cliënt
Wonen, werken, leren & sociale contacten
Individueel, planmatig & systematisch
Drie fasen:
1 Doelvaardigheid bepalen en doel stellen
2 Rehabilitatieplan maken met aandacht voor ontwikkeling van benodigde vaardigheden en gebruik van hulpbronnen
3 Interventies uitvoeren (vaardigheden trainen / hulpbronnen benutten)
Onderzoek naar effectiviteit IRB (Swildens,Van Busschbach, Michon e.a., 2011)
Aanleiding brede verspreiding IRB (internationaal en in Nederland), maar geen gerandomiseerde studies
Gerandomiseerd gecontroleerd experiment
Drie metingen (baseline, 1 en 2 jaar), op vier locaties
Uitkomsten:
Primaire uitkomstmaat:
IRB na 1 jaar en na 2 jaar succesvoller: meer cliënten behalen rehabilitatiedoel
Secundaire uitkomstmaten:
IRB succesvoller in maatschappelijke participatie
Geen andere effecten IRB op 5 andere secundaire maten: zelfstandiger wonen, kwaliteit van leven, functioneren, empowerment, zorgbehoeften
Naar meer sociale participatie met IRB voor mensen met EPA:een kosteneffectiviteit studie
Financier: ZonMw
Altrecht
UMCG
Promenscare
Dijk en Duin
Maatschappelijke participatie en het managen van risico’s op victimisatiebij mensen met EPA (VICTORIA)
Financier: NWO
GGz-E
Dijk en Duin
Tranzo
Rehabilitatie ‘92
In de rehabilitatiepraktijk zien we ook interventies…
Per levensgebied:
Wonen
Dagbesteding
Werken
Leren
Sociale contacten
Is werk goed voor de psychische gezondheid?
Ja, maar met enkele slagen om de arm:
“For most people, most of the time,
good work is beneficial for mental health”
(Henderson, 2011)
Presentatie IPS
Individuele Plaatsing & Steun (IPS) Hoofdkenmerken
Regulier betaald werk is het centrale doel
Iedere cliënt die baan wil, wordt in traject genomen (‘zero exclusion’)
Snel zoeken naar echte baan (‘place-then-train’)
Voorkeuren van de cliënt centraal
Ondersteuning op lange termijn
Doorlopende, systematische inschatting van arbeidsmogelijkheden
Integratie met GGZ-hulp (trajectbegeleider lid van ambulant, multidisciplinair team)
Individuele begeleiding bij uitkeringskwesties (‘benefit counseling’)
IPS bewezen effectief
Eerst in USA, later ook in Canada, Australië, Nieuw Zeeland, Hongkong, vijf Europese landen (o.a. Marshall e.a., 2014; Burns e.a., 2007)
Cliënten met reguliere baan: 40% tot 60% via IPS-programma’s
20% tot 30% via andere arbeidsrehabilitatie (trajectbegeleiding, arbeidstraining, beschutte werkplaatsen, etc.)
IPS ook op langere termijn (8 á 12 jaar na instroom in programma) effectief (Salyers e.a. 2004; Becker e.a. 2007)
Na verloop van tijd vaak stijgende lijn in carrière (Becker e.a. 2008)
Positieve invloed op inkomen, zelfachting, kwaliteit van leven, sociale inclusie en symptoommanagement
Ook effectief in Nederland?
Research team ScionA Study on Cost-effectiveness of IPS regarding Open employment in the Netherlands
J. van Busschbach & H Michon (project supervisors) M. van Vugt, D. Stant (Core team, economic evaluation) L. Aerts Roorda, N. van Erp, H Kroon Advisors J. van Weeghel, H. Kroon, D. Wiersma Data coordinating from staff at the four Mental health Agencies Grant: UWV (add. funding for T30 by ZonMw )
RGOc-University medical center Groningen; Trimbos-instituut; KenniscentrumPhrenos. GGzEindhoven, Lentis-UCP (Groningen), Parnassia-Bavogroep / Pameijer(Rotterdam), Dimence (Deventer / Almelo).
Artikel wordt in 2014 gepubliceerd in Psychiatric Rehabilitation Journal
Follow-up 30 months – main outcome(competitive work)
BAKES -instrument(Behaviors, Attitude and Knowledge of Employment Specialists)
onderzoek bij 153 trajectbegeleiders (in NL en Canada)
12 subschalen (bv. Omgaan met stigma, of Aanpassen van de werkplek)
Beste voorspellers voor succesvolle plaatsingen van IPS-deelnemers:
1. Relaties met werkgevers en leidinggevenden
2. Steun verlenen en een cliëntgerichte benadering
Nederlandse trajectbegeleiders scoren systematisch lager op de BAKES: minder goed opgeleid in IPS?
M. Corbière, E. Brouwers, N. Lanctôt, J. van Weeghel.Employment specialist competencies needed tohelp people with a severe mental illness enrolled in supported employment programs. Journal of Occupational Rehabilitation (accepted)
2-12-2014 32
IPS als kerstboom
(toegevoegde interventies)
In de VS worden nieuwe combinaties onderzocht:
IPS plus moderne psychofarmaca
IPS plus motiverende gespreksvoering
IPS plus cognitieve gedragstherapie
IPS plus cognitieve vaardigheidstraining
IPS plus Work Place Fundamentals (‘Omgaan met werk’)
IPS plus zelfmanagement symptomen
IPS plus begeleid leren
IPS plus sociale steun
IPS en WRAP (NL)
IPS en disclosure beslissingshulp
Best Practice in psychiatrische rehabilitatie
1. Empowerment, zelfstandigheid bevorderen
2. Rehabilitatie vanaf dag één
3. Vaardigheden in maatschappelijke omgeving, gerelateerd aan persoonlijk doel
4. Specificiteit: trajecten per rol of omgeving
5. Naast vaardigheden aanleren ook steun bieden
6. Zo snel mogelijk in gewenste omgeving ('place-then-train')
7. Integratie rehabilitatie en behandeling
8. Onderdeel van maatschappelijk steunsysteem
9. MH impliceert vaak aanpassen van wetten en regels
10. Stigmabestrijding is noodzakelijk complement rehabilitatie
Antistigma programma’s om publiek stigma te bestrijden
NB: in Nederland onderontwikkeld en nauwelijks geïmplementeerd
Tegengaan zelfstigma
Duidelijke relatie tussen tegengaan zelfstigma en individuele rehabilitatie (werken aan competenties, positiever zelfbeeld; overwinnen van afwijzingsangst)
Daarnaast zijn herstelinitiatieven voor en door cliënten belangrijk bij bestrijden zelfstigma
Ook behandelinterventies kunnen veel bijdragen, met name cognitieve gedragstherapie en herstelgerichte psycho-educatie
Tegengaan publiek stigma
Vijf principes:
Contact maken is cruciaal bij bestrijding van publiek stigma
Contacten moeten gericht zijn op belangrijke groepen in de samenleving
Locale ontmoetingsprogramma’s zijn effectiever
Contacten moeten geloofwaardig zijn (cliënten in hoofdrol)
Contacten moeten continu karakter hebben
(Corrigan, 2011)
Jezelf bekend maken (‘disclosure’)
Vijf strategieën:
1. Sociale vermijding
2. Geheim houden
3. Selectief onthullen
4. Onthullen zonder onderscheid
5. Bewust je ervaringen uitdragen
(Corrigan, 2008)
Iedere strategie heeft eigen voor- en nadelen
‘COnceal or ReveAL’ (CORAL) (Henderson, 2012
CORAL(Conceal Or ReveAL)
Beslissingshulp in ontwikkeling (Henderson et al., 2013)
Openheid op het werk over psychische aandoening
Zes thema’s:
1. voor- en nadelen van openheid
2. Persoonlijke behoefte aan openheid
3. Persoonlijke waarden hieromtrent
4. Wanneer ga je openheid geven
5. Tegen wie
6. Op welke manier ga je het vertellen
Wegwijzerantistigma interventies
Begin 2014: digitale Wegwijzer Anti-stigma-interventies, die inspirerende interventies beschrijft
De Wegwijzer: samenwerking tussen Phrenos, Samen sterk tegen Stigma en GGZ Drenthe. Eerste stap op weg naar een in de GGZ bruikbare toolkit
Naar werkplaats anti-stigma-interventies: Hier worden antistigma interventies verzameld, getest en gedeeld
Handboek Stigmabestrijding: recente inzichten over werkzame interventies
Rehabilitatie Veranderingen op vier dimensies
(Van Weeghel, 2012)
Niet alleen:
Door professionals aangeboden
In het traditionele GGz-domein
Op het individu gerichte gerichteinterventies (gesprekstechniek)
Eigenstandige interventies
Maar ook:
Door zelfhulp en eigen kracht te benutten
Door andere maatschappelijke actoren
Op de maatschappelijke omgeving gerichte interventies (sociale technologie)
Geïntegreerd met behandelinterventies
Geloof in (arbeids)mogelijkhedenJeroen Knaeps e.a., 2013
Generiek werkende reïntegratieprofessionals (dichtbij de gemeente) geloven minder vaak dan gespecialiseerde reïntegratieprofessionals (dichterbij ‘GGz’) dat werkzoekenden met psychiatrische problematiek baat hebben bij reguliere baan (meer integratie, zelfstandigheid en zelfvertrouwen)
Gespecialiseerde reïntegratieprofessionals ervaren beduidend minder hindernissen en meer competentie bij werken aan arbeidsperspectieven van deze doelgroep
Gezamenlijke training en betere communicatie tussen GGz en integratiesector kunnen leiden tot meer consistentie in de aanpak van gespecialiseerde en generieke reïntegratie-inspanningen
Belangrijke boodschapvoor beleidsmakers
Niet alle heil verwachten van:
De vermaatschappelijking van het proces
Vooral prioriteit geven aan:
Vermaatschappelijking van het doel (betaalde arbeid voor deze doelgroep)
en vervolgens het meest effectieve proces daarop inrichten (onderdeel integrale aanpak)
Hoe verder met rehabilitatie?(UK and NL)
Helen Killaspy & Jaap van Weeghel
Kader van herstel blijven gebruiken om rehabilitatiepraktijk verder te ontwikkelen, mede door inzet van ervaringsdeskundigen
Blijven werken aan een grote evidence base voor rehabilitatie
Inzetten op implementatie interventies van bewezen waarde
Ontwikkelen rehab-online programma’s (zelfmanagement in de rehabilitatie, met rehabilitatieprofessionals als back-ups)
Ontwikkelen specifieke interventies (zoals illness management in werk) om rehabilitatiedoelen te bereiken (zoals baanbehoud )
Laat je horen bij politici en beleidsmakers!
Het goede doel
….sociale inclusie is géén illusie