s u o m e n marfan jäsenlehti 1/2007 - y h d i s t y s luksaatioissa ki-rurgista hoitoa on...

S U O M E N

LINSSILUKSAATIO JA SILMÄLEIKKAUKSET • TAPAHTUMAT 2007 • HYMYÄ HUULEEN -PALSTA

Marfan- Y H D I S T Y SJäsenlehti 1/2007

� [ M A R F A N - Y H D I S T Y S ]

[ S I S Ä L L Y S ]

Pääkirjoitus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..3Yhdistyksen kuulumiset keväällä 2007

Silmälääkäri Päivi Lindahlin artikkeli:.Uusia.tuulia.linssiluksaatioiden..hoidossa − Linssiluksaatio .heikentää.silmän.näkökykyä. . . . . . . . . . . . . . . . ..4

Tulevia.tapahtumia.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..6.mm. Ahvenanmaan matka sekä erilaisia kursseja

Oma tarina”Hyvä.ystävä,”. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..7Marfaanikon kirjoitus linssiluksaatiosta ja omasta silmäleikkauksesta

Suomen Marfan-yhdistys ry:nHallituksen.jäsenet.2007. . . . . . . . . . . . . . . . . . ..10

Hymyä huuleen palsta:.Kun.raha.ratkaisee . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..11

Näin.Marfaanikkojen.kesken. . . . . . . . . . . . . . ..11

[ S I S Ä L L Y S L U E T T E L O ]

[ M A R F A N J Ä S E N L E H T I ]

Lehden vastaava: . . . . . . . . . . . . . . . .Mika Vilppo

Julkaisija: .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ...Marfan-yhdistys ry

Taitto: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..Annukka Inkinen

Paino: . . . . . . . . . . . . . . .Artprint oy, Helsinki 2007

[ M A T E R I A A L I T ]

Myös sinä voit kirjoittaa oman Marfan-oireyhty-mään liittyävän tarinasi jäsenlehteemme. Jutut

kuvineen voit lähettää osoitteeseen info marfan.fi.Otamme mielellämme vastaan myös ideoita ja jut-

tuvinkkejä sekä kritiikkiä, jotta saisimme jäsenlehdes-tämme mahdollisimman hyvin jäseniään palvelevan.

s.11

Silmäleikkauksen läpikäyneen marfaanikon oma tarina.

s.8

s.4

Marfaanikkojen on hyvä muistaa pitää huumori elämässään. Siinä auttaa ”Hymyä huuleen” -palsta.

Kesän tapaamisessa mm. mölkkyiltiin

Päivi Lindahl kertoo kuinka luksoitunut linssi palautetaan.


[ S I S Ä L L Y S ]


[ P Ä Ä K I R J O I T U S ]

Maalasin tänään ulkona räystäslautoja, vaikka

taivaalta tihutti vettä ja lämpö-mittari näytti +6 astetta. − En jaksanut odottaa kauempaa il-man lämpenemistä. Kesä al-kaa olla ovella ja moni suun-nittelee jo kesälomiaan.

Marfan-yhdistys on saanut Invalidiliitolta RAY:n loma-avustuksen, jonka avulla järjes-tetään marfaanikko-perheille tuettu virkistysloma Ahvenan-maalla 19.−22.7.2007 − paik-koja oli muutama vapaana ai-nakin vielä kirjoittaessani tä-tä palstaa.

Kevään vuosikokoukses-sa silmälääkäri Päivi Lindahl piti erittäin mielenkiintoisen luennon, jossa hän kertoi mar-faanikkojen silmäleikkauksis-ta. Päivi kirjoitti artikkelin ai-heesta myös tähän lehteen – suurkiitos Päiville hänen pa-noksestaan. Yhdistyksen jä-senen kuvaamat omakohtaiset silmäleikkauskokemukset täy-

dentää osuvasti kokonaisuutta − näin marfaanikkojen silmä-asiat tulivat lehden teemaksi.

Marfan asiantuntijalääkäri-ryhmä kokoontui huhtikuus-sa perinnöllisyyslääkäri Ilkka Kaitilan johdolla. Kuten tie-dämme, Marfan on edelleen huonosti tunnettu ja valitetta-van usein myös heikosti hoi-dettu sairaus. Kokouksen pää-aiheena käsiteltiinkin syk-sy 2007 − kevät 2008 välise-nä aikana toteutettavaa julki-suuskampanjaa. Tavoitteena on, että lääkärit oppisivat tun-temaan sairauden paremmin ja osaisivat hoitaa marfaanik-koja nykysuositusten mukai-sesti. Tarkoituksena on saada julkisuutta esim. kirjoittamal-la artikkeleita asiantuntijaleh-tiin sekä saada näkyvyyttä lää-käreiden koulutustilaisuuksis-sa. Yritämme saada näkyvyyt-tä myös maallikkojen keskuu-dessa. Kiitos asiantuntijalää-käreillemme!

Vilkas toiminta jatkuu syk-syllä. Marfan-yhdistys järjes-tää ensimmäistä kertaa pohjois-maisten Marfan-yhdistysten ta-paamisen, mikä tarjoaa hyvät puitteet pohjoismaiden väli-selle kokemusten vaihdolle ja ajankohtaisten tutkimusten esit-telylle. Tapahtumasta kirjoite-taan lisää syksyn lehdessä.

Reumasäätiön sairaalassa järjestetään syksyllä kuntou-tuskurssi marfaanikoille ja MLL:n kuntoutuskodissa kurs-si harvinaista kasvuhäiriöitä sairastaville nuorille. Lisäk-si Invalidiliiton kuntoutuskes-kuksessa Lahdessa järjeste-tään kuntoutuskurssi harvinai-sille naisille sekä teemavii-konloppu harvinaisten lasten äideille. Kannattaa lähteä mu-kaan!

Aurinkoista ja iloista kesän odotusta lukijoille,

Mika Vilppo

T E RV E H D Y S L U K I J O I L L E


[ S I L M Ä L Ä Ä K Ä R I ]

Linssiluksaatio on Marfa-nin oireyhtymälle ominai-nen silmälöydös, joka ai-

heutuu mykiötä kiinnittävien ri-pustinsäikeiden heikentymisestä, venyttymisestä ja katkeamisesta. Lievä mykiön siirtymä on yleen-sä nähtävissä jo pienellä lapsella, mutta luksaation vaikeusaste ja ti-lan etenemisnopeus vaihtelevat yk-silöstä toiseen suuresti. Lievä siir-tymä ei vielä voimakkaasti vaikuta näöntarkkuuteen ja usein tässä vai-heessa potilas hyötyy tavanomai-sista silmälaseista, joilla korjataan likinäköisyyttä ja hajataittoisuutta. Linssin optisen keskipisteen siir-tyessä voimakkaammin sivuun nä-köakselilta silmän optiset ominai-suudet heikkenevät ratkaisevasti eikä optiikkaa voida enää tyydyt-

tävästi korjata silmälaseilla. Hei-koimmillaan tilanne on vaiheessa, jossa optinen akseli kulkee juuri ja juuri mykiön reunan kohdalta. Kun linssi siirtyy kokonaan pois näkö-akselilta, optinen tilanne helpottuu ja vastaa mykiön poiston jälkeistä tilannetta. Tällöin tarvitaan kuiten-kin vahvat silmälasilinssit ja silmä on menettänyt kokonaan tarken-nuskykynsä lähietäisyydelle

Pienen lapsen näköjärjestelmä on muovautuvuutensa vuoksi eri-tyisen altis häiriötekijöille. Luk-saatiosta aiheutuva näöntarkkuu-den alenema voi alle kouluikäisel-lä lapsella aiheuttaa pysyvän toi-minnallisen heikkonäköisyyden. Vaikea-asteisissa luksaatioissa ki-rurgista hoitoa on harkittava jopa pienillä lapsilla.

SILMÄKIRURgIAN EDISTYSASKELEET LINSSILUKSAATIO- POTILAIDEN ULOTTUvILLE

Silmäkirurgian viime vuosikym-menien nopean kehityksen seu-rauksena myös linssiluksaatioiden korjaamiseksi on vuosien varrella esitetty useita erilaisia tekniikoi-ta. Innostusta on toisaalta vähen-tänyt seurantatutkimuksissa osoi-tettu selkeästi kohonnut riski va-kavalle komplikaatiolle, verkko-kalvoirtaumalle. Sidekudospoik-keavuus ja silmän venyttymisestä aiheutuva likitaittoiusuus jo sinäl-lään nostavat irtaumariskiä, mut-ta perinteisillä tekniikoilla aiheu-tetaan lasiaisen ja verkkokalvon välille vielä huomattavaa ”vetoa”,

Uusia tuulia linssiluksaatioiden hoidossa

LInSSILUKSaaTIO heikentää silmän näkökykyä

▲ Marfaanikon luksoitunut linssi ns. punaheijastekuvassa.

Teksti: Päivi LindahL, Erikoislääkäri, hYKS silmätautien klinikka/Lasten yksikkö


[ S I L M Ä L Ä Ä K Ä R I ]

joka saattaa aiheuttaa verkkokal-vorepeämiä ja irtauman.

Luksoituneen linssin palautta-minen paikoilleen ei ole mahdol-lista ilman mykiön poistoa eli käy-tännössä kaihileikkausta. Poistettu mykiö on korvattava muovilinssil-lä, joka tavanomaisessa kaihileik-kauksessa asetetaan tyhjennetyn mykiön kapselipussin sisään. Jot-ta tämä olisi mahdollista linssiluk-saatiossa, koko kapselipussi olisi saatava palautettua ja kiinnitettyä normaalille paikalleen.

HYvIÄ TULOKSIA HYKS:N SILMÄKLINIKALLA

HYKS:n silmäklinikalla olemme vuodesta 2002 lähtien suorittaneet leikkauksia, joissa kapselipussi ve-detään ja kiinnitetään paikoilleen pussin sisään asetettavan tukiren-kaan avulla. Tukirengas kiinnite-tään silmän kovakalvoon tukiren-kaassa olevaan pieneen silmuk-kaan solmitun ompeleen avulla. Poistetun mykiön tilalle asetetaan muovilinssi luonnolliselle paikal-leen kapselipussin sisään.

Leikkaustekniikan johtoajatuk-sena on säilyttää silmän rakenteet mahdollisimman ”koskemattomi-na” ja aiheuttaa lasiaisen etuosaan ja verkkokalvolle mahdollisimman vähän lisästressiä hyödyntäen ny-

kytekniikan tarjoamia keinoja. Tek-niikka edellyttää, että jäljellä olevat ripustinsäikeet tarjoavat riittävän tu-en toimenpiteille, lähes kokonaan irti olevaa linssiä ei tällä tekniikalla ole mahdollista hoitaa.

Vuoden 2006 loppuun mennes-sä olemme suorittaneet 18 leikka-usta, joissa 14 silmään asetettiin kapselitukirengas ja linssi kapseli-pussiin. 13 potilaasta 9 on lapsia ja näistä 8:lla Marfanin oireyhtymä. Lapsipotilaiden ikä on keskimää-rin 8,5 vuotta (4-15v). Näöntark-kuus ennen leikkausta oli keski-määrin 0,2 ja leikkauksen jälkeen 0,7. Potilaista 55%:lla näöntark-kuus leikkauksen jälkeen oli pa-rempi kuin 0,8.

Kolmessa silmässä kapselituki-rengasta ei voitu asettaa kapselire-peämän vuoksi, jolloin tekomykiö ommeltiin kovakalvoon perintei-sellä tekniikalla. Yhteen silmään on toisessa vaiheessa asetettu väri-kalvokiinnitteinen etukammiolins-si. Vakavia komplikaatioita kuten verkkokalvoirtaumia ei ole ollut.

Tähänastiset tulokset ja potilas-tyytyväisyys kannustavat meitä jat-kamaan ja tarkasti seuraamaan alan kehitystä. Silmäkirurgian edistys-askeleet ovat viime vuosina olleet harppauksia, joten tällä hetkellä vielä mahdottomilta tuntuvat me-netelmät voivat tulevaisuudessa hyvinkin olla totta!

▲ Kapselitukirengas.

▲ Tukirengasta asetetaan leikkauk-sessa paikoilleen kapselipussiin.

▼ Tukirengas ja linssi onnistuneesti paikoillaan.

Silmäkirurgian vii-

me vuosikymmeni-

en nopean kehityksen

seurauksena myös linssi-

luksaatioiden korjaami-

seksi on vuosien varrel-

la esitetty useita erilaisia

tekniikoita.


[ T A P A H T U M A T ]

19.7.−22.7.2007VIRKISTYSLOMA AHVENANMAALLA

RAY:n tukema loma marfaanikkoperheille. Lisätietoja Virpi Saukkolalta: virpi.saukkola marfan.fi

20.8.−31.8.2007MARfAN-OIREYHTYMää

SAIRASTAVIEN KuNTOuTuSKuRSSI Reumasäätiön sairaala

Tavoitteena on saada tilannearvio omasta terveydentilasta, päivittää tietoja oireyhtymästä ja sen hoitamisesta, lisätä itsehoitovalmiuksia ja toimintakykyä sekä

saada vertaistukea harvinaista sairautta sairastavien kesken.

6.10.−7.10.2007HARVINAISTEN LASTEN äIdEILLE

Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien lasten äideille tarkoitettu teemaviikonloppu. Ohjelmassa on niin tietoa kuin hemmotteluakin.

22.10.−26.10.2007HARVINAISIA KASVuHäIRIöITä

SAIRASTAVIEN NuORTEN KuRSSIMannerheimin lastensuojeluliiton Lasten kuntoutuskoti

Tavoitteena on tarjota vertaistukea ja informaatiota sairauden oireista, hoidosta ja kuntoutuksesta. Keskustellaan itsenäistymiseen ja ammatinvalintaan liittyvistä aiheista.

Kurssilla on toiminnallista ohjelmaa, kuten ruuanlaittoa, taidealoihin tutustumista ja harrastuksiin perehdyttävää ohjelmaa.

28.10.−10.11.2007HARVINAISIA SAIRAuKSIA

SAIRASTAVIEN NAISTEN KuRSSIInvalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

Tavoitteena on kohentaa kuntoutujien toimintakykyä ja parantaa taitoja selvitä arkielämän asioista, lisätä kykyjä huolehtia hyvinvoinnista ja jakaa

kokemuksiaan toisten naisten kanssa.

T U L E V I A T A P A H T U M I A

Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Satu Saksinen ja Maarit Pälsynaho:

puh. (03) 812 8207 e-mail: satu.saksinen invalidiliitto.fi ja

maarit.palsynaho invalidiliitto.fi

Reumasäätiön sairaalaAnne Manninen: puh. (03) 849 1492

e-mail: anne.manninen reuma.fi

Mannerheimin lastensuojeluliiton

Lasten kuntoutuskotiTeija Salokorpi: puh. 075 3245364

teija.salokorpi mll.fi

Lisätietoja myös Kelan toimistoista

sekä www.kela.fi


[ O M A T A R I N A ]

L inssiluksaatio sekä Marfan oireyhtymä ovat kuuluneet elämääni, olleet osana sitä

mutta sairauksien tuomat vaiku-tukset tai erityisesti rajoitukset ar-kipäivän elämääni lapsena ja tei-ni-ikäisenä nuorena olen kokenut sangen vähäisinä – asiaan lienee suuresti auttanut jo syntymälah-jana saamani positiivinen elämän-asenne sekä vahva huumorintaju.

Linssiluksaation koin ensimmäi-senä tekemisiäni rajoittavana teki-jänä vasta, kun autokoulun aloitta-minen tuli ajankohtaiseksi. Minut tutkinut yleislääkäri oli ehdotto-masti sitä mieltä, että tarvitsin eri-koissilmälääkärin lausunnon, en-nen kuin minun kannattaa jatkaa jo aloittamaani autokoulua. Sain tar-vitsemani lausunnon ja siten myös oikeuden ajolupaan. Ajokorttiini tuli aikanaan merkintä silmälasi-en käytöstä ajaessa sekä ajoneu-

vorekisterikeskuksen papereihin tuli myös merkintä erikoissilmä-lääkärin lausunnon toimittamisen tarpeellisuudesta viiden vuoden väliajoin.

ERIKOISSILMÄLÄÄKÄRIN vASTAANOTOLLA

Keväällä 2006 minulla alkoi jäl-leen tuo viiden vuoden aikaväli täyttyä, joten varasin itselleni eri-koissilmälääkäriajan käydäkseni näön tarkastuksessa sekä saadak-seni tarvittavan lausunnon ajolu-pani jatkamista varten. Ennen vas-taanotolle menoa tunnustin kyllä itselleni, että näköni on huonon-tunut enkä näe silmälasieni avul-la yhtä hyvin kuin aikaisemmin mutta totesin toiveikkaana toden-näköisesti astelevani vastaanotol-ta ulos uuden ja enemmän mii-

nuksia omaavan silmälasimäärä-yksen kanssa.

E-hei, asia ei mennyt lainkaan odottamallani tavalla vaan koin jotakin, johon en ollut etukäteen osannut valmistautua. Tutkimuk-sen päätteeksi kuulin, että näkö-ni oikeassa silmässä on selkeäs-ti romahtanut enkä tule sillä ker-ralla saamaan lausuntoa ajolupa-ni jatkamiseksi vaan minut tutki-nut erikoissilmälääkäri laittaa lä-hetteen Silmäklinikalle jatkotutki-muksia varten.

KÄYNTI SILMÄKLINIKALLA – JA ASIAN KOHTAAMINEN

Odotin sekavin tuntein aikaa Sil-mäklinikalle, joka oli aivan elo-kuun viimeisinä päivinä. Minut tutkittiin todella huolellisesti ja perusteellisesti, kokeiltiin eri vah-vuusvaihtoehtoja sekä silmälää-käri kyseli paljon eri käytännön arkielämän tilanteista sen hetki-seen näkökykyyni viitaten. Tut-kimuksen suorittanut silmälääkä-ri ehdotti, että hän pyytäisi paikal-le silmäkirurgin, joka myös tutki-si minut. Kirurgin tutkimuksen ai-kana kävimme pitkää keskustelua oikean silmäni tilanteesta, erityi-

Hyvä ystävä,

haluan kertoa sinulle oman kokemukseni tekemäni matkan ajalta. Taustaksi mainitsen sen verran, että minullahan on marfan oireyhtymä, jonka diagnoosin olen saanut jo 8-vuo-tiaana koulutyttönä. Jo ennen diagnoosin lopullista vahvis-tumista oli todettu silmissäni linssiluksaatio n. viiden vuo-den ikäisenä ja ensimmäiset silmälasini ehdin saada juuri ennen koulun aloittamistani.



sesti linssiluksaation vaikutukses-ta näkökykyyni. Kysyin lukuisia kysymyksiä, sain kattavia peruste-luita ja vastauksia kysymyksiini ja kenties siksi käyttäydyin koko vas-taanottoajan järkevän ja keskuste-lutaitoisen aikuisen tavoin.

Keskustelumme päätteeksi otim-me almanakat esille ja sovimme leikkauspäivän, 25. lokakuuta vai-kutti sopivan hyvin, puolin ja toi-sin. Käyttäydyin edelleen kohte-liaasti ja korrektisti koko ajan... kunnes pääsin lähtemään ovesta ulos. Jo hississä kyyneleet valui-vat pitkin poskiani ja minua pelot-ti... enemmän kuin uskalsin edes ääneen sanoa.

LEIKKAUSPÄIvÄ

Leikkausaamuna lähdin ajoissa ko-toa, sillä halusin olla ajoissa osasto viitosella valmisteltavana. Sairaan-hoitaja toivotti minut tervetulleek-si ja aloitti hyvin pian useiden eri puudutustippojen tiputtelemisen leikattavaan silmääni. Vajaa tuntia myöhemmin minua tultiin jo hake-maan – istahdin pyörätuoliin ja to-tesin hiljaa itsekseni, että nyt men-nään. Heräämössä laitoin ns. lei-purin hatun päähäni ja sen jälkeen menin sängylle pitkäkseni. Minul-le annettiin jo silmää puuduttavaa sekä itseäni rauhoittavaa lääkettä, jonka jälkeen olikin aika siirtyä it-se leikkaussaliin.

Itse leikkauksen aikana ehdin ajatella monia eri asioita mutta päällimmäisenä tunteena oli kivut-tomuus. Olin etukäteen jännittä-nyt eniten mahdollista kipua ja sil-mään sattumista, nyt saatoin tode-ta sen aivan turhaksi. Päinvastoin tunsin itseni hyvin rauhalliseksi, mihin suurena osatekijänä lienee vaikuttanut minulle kanyylin kaut-ta annetut rauhoittavat dropit. Mi-nut pidettiin eri leikkausvaiheiden aikana ajan tasalla, josta olen erit-

täin tyytyväinen. Sekin varmasti osaltaan rauhoitti minua, kun kuu-lin leikkauksen etenevän etukäteis-suunnitelman mukaisesti.

Leikkaus kesti kokonaisuudes-saan 2 ½ h, jonka jälkeen minut siirrettiin heräämön puolelle. Pääl-limmäisenä tunteena oli väsymys, ja minähän nukuin heräämössä pa-rin tunnin ajan, kunnes minut kul-jetettiin takaisin osasto viitoselle lepäämään. Kotiin pääsin jo sama-na iltapäivänä, tosin lähtiessäni so-vimme, että palaan heti seuraavana aamuna uudelleen osastolle näyttä-mään leikattua silmääni.

Illalla kotona mietin kovasti, et-tä miltähän silmäni näyttää. En kuitenkaan rohjennut ottaa lappua pois leikatun silmäni päältä, vaik-ka siihen lupa olikin, vaan päätin odottaa seuraavaan aamuun.

LEIKKAUSPÄIvÄN JÄLKEINEN SEURAAvA AAMU

Menin aamulla sopimuksen mukai-sesti takaisin osastolle. Sairaanhoi-taja tuli tervehtimään ja otti lapun pois silmäni päältä. Muuten näyt-tää kuulemma ihan hyvältä, mut-ta silmäni on rähminyt kovasti, se kuulemma kuului asiaan. Hän ke-hotti minua varovasti avaamaan silmäluomea ja sitä hiljalleen ava-tessani koin jotakin todella merkit-tävää – pystyin lukemaan vastapäi-sen vastaanottohuoneen ovessa ole-vaa julistetekstiä! Olin aivan ällikäl-lä lyöty, miten tämä on mahdollis-ta? Miten voin kyetä lukemaan näin tarkasti ja näin pian? Ja vielä ilman silmälasin tuomaa apua?

Valtava helpotuksen tunne valta-si mieleni, ja minähän kikatin siinä osaston vastaanottohuoneen ovel-la kuin pikkutyttö. Myönnän, et-tä naurulleni ei ollut tulla loppua, niin suuri pelon ja epävarmuuden taakka putosi samanaikaisesti har-teiltani... hih hih.

ILON vAIHTUMINEN – JA HENKINEN KYLMÄ SUIHKU

Vietin leikkauksen jälkeisiä päiviä kotona ”uuteen silmääni” ja erityi-sesti sen uuteen näkökykyyn tutus-tuen ja totutellen. Luonnollisesti hoidin silmääni erityisen huolella annettujen ohjeiden ja silmätippo-jen muodossa mutta ennen kaikkea olin aivan haltioissani, kun kyke-nin katsomaan tv:tä ja lukemaan teksti-tv:n tekstiä jopa kotisohval-tani, siis ilman silmälasin linssin vahvuuden tuomaa apua. Lisäksi useiden kodin tekstiilien värit nä-kyivät kirkkaammin, mikä sinän-sä tuntui samanaikaisesti hassulta ajatellen, että oli tutussa paikassa, omassa kodissa, ja toisaalta todel-la hienolta.

Kunnes... heräsin kotona neljän-tenä leikkauksen jälkeisenä aamu-na ja huomasin heti silmäni rähmi-neen enemmän kuin aikaisempina öinä. Puhdistin silmääni annettu-jen ohjeiden mukaan mutta silmäni tuntui silti erilaiselta, aivan kuin en olisi saanut puhdistetuksi sitä. Sen vuoksi tein saman toimenpiteen uudelleen erittäin huolellisesti.

Liikuin kotona sisätiloissa ja huomasin heti, että kaikki ei ole sa-malla tavalla kuin vielä eilen. Näin ainoastaan vahvaa harmaata savu- tai sumun kaltaista hämärää verhoa aivan silmäni edessä, kaikki muu näkyy erittäin epäselvästi, ikään kuin kaukana sen verhon takana. Esimerkiksi en erottanut perheen-jäseneni kasvoista mitään yksityis-kohtia, vaan näin ainoastaan hänen päänsä alueen ääriviivat.

Otin puhelimitse saman tien yh-teyttä Silmäklinikan päivystyk-seen, josta luvattiin soittaa minulle takaisin. Sain takaisin soiton hyvin nopeasti ja minua kehotettiin lähte-mään päivystykseen välittömästi.

Saavuin päivystykseen, jossa mi-nut vastaanotti päivystysvuoros-sa ollut lääkäri. Hän tutki ja kyse-



li tarkasti vointiani, todeten lähes saman tien tarvitsevansa tilantee-ni vuoksi takapäivystäjän konsul-taatiota. Jäin hetkeksi odottamaan käytävälle, ja takapäivystäjä tu-likin mielestäni nopeasti paikal-le ja otti minut saman tien tutkit-tavakseen. Hän tutki, kyseli voin-tiani sekä kertoi ottavansa saman tien yhteyttä minut leikanneeseen kirurgiin. Siinä samassa hetkessä minuun iski pelko. En ollut aikai-semmin sen aamun aikana ymmär-tänyt tai suostunut ymmärtämään tilanteen vakavuutta, nyt se kolah-ti sitäkin lujemmin.

Minut otettiin samana iltapäivä-nä sairaalan osastolle sisälle ja hoi-tona aloitettiin antibiootti- ja korti-sonipohjaiset silmätipat tunnin vä-lein. Takapäivystävä lääkäri kävi tapaamassa minua muutaman tun-nin välein ja hän keskusteli puhe-limitse kirurgini kanssa. Taustalla mielessäni oli suuri hämmennys ja epävarma jännitystila muuttuneen tilanteeni vuoksi – mitä silmälleni oli tapahtunut, mikä kumma aihe-utti tämän?

Illan aikana päivystysvuorossa ollut ja takapäivystävä lääkäri poh-tivat mahdollista leikkaussaliin me-noa, sen tarpeellisuutta ja tärkeyttä. Kirurgini kanssa keskusteltuaan he päätyivät siihen, että minua hoide-taan tippahoidolla edelleen tunnin välein yön ylitse ja aamulla tilanne arvioidaan uudelleen. Itse ymmär-sin siinä vaiheessa silmäni tulehtu-neen todella pahasti. Yritin tietoi-sesti pitää mielikuvitukseni hallin-nassani ja taisin siinä onnistuakin.

Seuraavana aamuna minua oli tutkimassa myös kirurgini eilisen takapäivystävän lääkärin lisäksi. Tutkimusten aikana minulle ker-rottiin, että he eivät kyenneet näke-mään riittävästi silmäni todellista tilaa esim. verkkokalvon osalta ja sen vuoksi mm. bakteerinäytteiden ottaminen olisi erityisen tärkeätä. Näytteiden ottaminen toteutetaan leikkaussaliolosuhteissa, joten tu-lisin menemään saliin uudelleen muutaman tunnin kuluessa.

Siinä vaiheessa monet pelot nos-tivat päätään. Ehdin kuvitella ja pohtia monta eri asiaa, joita oma

vilkas mielikuvitukseni vain ruok-ki lisää. Olin täysin omien kuvitel-mieni vallassa, kun minua tultiin osastolta hakemaan leikkaussaliin – tällä kerralla en edes halunnut pyörätuolin kyytiin vaan totesin käveleväni itse. Näin jälkeenpäin kuulostaa kenties siltä, että meno leikkaussaliin olisi ollut minulle kuin rutiinia, mutta tunnetasolla se oli kaikkea muuta.

Näytteiden ottaminen toimenpi-teenä onnistui hyvin vaikka ei ol-lutkaan yhtä kivutonta kuin vajaa viikkoa aikaisemmin tehty leikka-us. Ymmärsin kuitenkin toimen-piteen tärkeyden, ja jälleen pala-sin leikkaussalista heräämön kaut-ta takaisin jo tutuksi tulleelle osas-to viitoselle.

Bakteerinäytteiden vastaukset olivat onneksi negatiivisia, joten silmäni tulehduksen hoito jatkui samalla tavalla tippahoitona kuten siihenkin asti. Sairaalahoitojaksoni kesti kuusi vrk, silmäni tulehduk-sen hoitaminen ja siitä toipuminen moninkertaisesti tuon sairaalajak-son verran.

PUOLI vUOTTA LEIKKAUKSEN JÄLKEEN

Näin jälkikäteen katsottuna koko prosessi vaatii paljon aikaa, hen-kistä vahvuutta ja kärsivällisyyttä. Silmäni tulehdus parani tunnolli-

sen kotihoidon seurauksena hitaas-ti ja vähitellen. Nyt tilanne on huo-mattavasti parempi, mm. näköni on vähitellen palautunut siihen leikka-uksen jälkeiseen tilaan, olen voinut hankkia uudet silmälasit huomatta-vasti matalammalla linssin vahvuu-della ja nyt minulla on jälleen myös ajolupani voimassa. Tosin ajokortti-ni olemassaolo on nykyään omassa arvoasteikossani huomattavasti ma-talammalla kuin aikaisemmin. On mukavaa, että se on olemassa mutta paljon sitä enemmän arvostan tuleh-duksen parantumista ja sitä kautta näköni palautumista siihen leikka-uksen jälkeen saavutettuun, loista-vaan tulokseen. Monta helpotuksen huokausta olen huuliltani matka-ni aikana päästänyt. Mielessäni on myös suuri kiitollisuus tästä hyväs-tä, missä tilanteessa olen nyt.

Läheisten ja ystävien tuki tällä kokemallani matkalla on ollut jota-kin ensiarvoisen tärkeätä ja todella hienoa. En osaa sanoin kuvata mi-ten helpottavalta tuntui saada pu-hua tai laittaa tekstiviestiä sairaa-lan osastolta, kun pääni sisällä jyl-läsi epävarmuus ja suuri huoli. En milloinkaan unohda saamani ver-taistuen merkitystä – siitä lämmin kiitos matkani kanssakulkijoille!

Parhain terveisin,Kevätauringon valon

kirkkaudesta ”uudella silmällä” nauttiva marfaanikko

10 [ M A R F A N - Y H D I S T Y S ]

[ Y H D I S T Y S I N F O ]

[ T O I M I N T A P E R I A A T E ]

Yhdistyksen tarkoitus on jakaa tietoa Marfan-oireyhtymästä

jäsenilleen, viranomaisille ja jul-kisille laitoksille; toimia yhdyssi-teenä Marfan-oireyhtymää sairas-

tavien ja heidän perheidensä vä-lillä; valvoa Marfan-oireyhtymää sairastavie ja heidän perheiden-sä etuja; kehittää Marfan-oireyh-tymää sairastavien hoitoa ja kun-

toutusta sekä heidän perheidensä sopeutumisvalmennusta yhteis-työssä terveyden- ja sosiaalihuol-lon kanssa.

PUHEENJOHTAJA:

Mika.VilppoKavaljeerintie 2701520 VANTAApuh. 044 700 3210mika.vilppo marfan.fi

vARSINAISET JÄSENET:

Kari.Hämäläinen.(Varapuheenjohtaja)Arabiankatu 3 B 5400560 HELSINKIpuh. 0500 422264kari.hamalainen espoo.fi

Virpi.Saukkola.(Sihteeri, kirjastonhoitaja)virpi.saukkola marfan.fi

Kirsi.Onnela.(Jäsenrekisteri)Martinmetsä 1202300 ESPOOpuh. (09) 256 5604, 040 703 5755kirsi.onnela marfan.fi

Leila RaninenTynnyriholvinkuja 7 05400 JOKELA puh. 050 596 9804 leila.raninen marfan.fi

vARAJÄSENET:

Eeva.Aropuh. 050 500 4488eppiaro hotmail.com

Jussi.Niiranenjussi.niiranen marfan.fi

Susanna.MutanenNunnalahdentie 24983900 JUUKA puh. (013) 478 282susanna.mutanen pp.inet.fi

Hannu.SippolaKaskihalme 1 Z02340 ESPOOpuh. (09) 813 4780

TILINTARKASTAJAT:

Erkki.PulkkiHiitolantie 4 D02140 ESPOO

Juha.HeikkinenAuringonkatu 6 B 902210 ESPOO

RAHASTONHOITAJA:

Seija.ForsströmKalkkirannantie 8601150 SÖDERKULLApuh. (09) 272 1083, 050 561 3836nettinelli netti.fi

YHDISTYKSENYHTEYSTIEDOT:

Osoite:PL 132300101 Helsinki

Yhdistyksen.tilinumero:Aktia 405527-229166

Internet.ja.sähköposti: www.marfan.fiinfo marfan.fi

Suomen Marfan-yhdistys ry:n HaLLITUKSEn JÄSEnET 2007

11 [ M A R F A N - Y H D I S T Y S ]

[ H Y M Y Ä H U U L E E N ]

Juppi parkkeeraa upouuden urheiluautonsa toimiston-

sa oven eteen, jotta työkave-rit varmasti huomaisivat sen. Hänen avatessaan auton ovea takaa tullut pakettiauto repäi-see urheiluauton oven irti ja jatkaa matkaa pysähtymättä.

Juppi soittaa heti poliisit paikalle ja vaatii suureen ää-neen hurjastelijan kiinniotta-mista. Korostaakseen asian kiireellisyyttä hän mainitsee lopuksi, että kyseessä on sen-tään yli sadan tonnin arvoi-nen auto.

Poliisi katsoo säälivästi jup-pia ja huomauttaa: ”Ei raha kaikkea merkitse. Ettekö ole huomannut, että vasen käten-ne on amputoitunut kyynär-varresta alaspäin?” Juppi kat-

soo kauhuissaan kädentynkään-sä ja parahtaa: Missä on ran-

nekelloni?”

Kun raha ratkaisee

− Tämä koirakoulun pitämi-nen tympii todella!

− Mikä siinä nyt sapettaa?− Se, että täytyy opet-

taa samat asiat aina uudes-taan.

− Miksi sitten hankit uuden koiran?

− En minä uutta koi-raa ole hankkinut!

− No, mitä sitten on tapahtunut?

− Omalääkäri vaihtuu.

näin marfaanik-kojen kesken

Punaisen Ristin kansainväliselle kontaktileirille voi hakea jokainen 15–29-vuotias vammaton tai jollain tapaa vammainen nuori.

Suomalaisten leiriläisten lisäksi rajoja rikkovaan REALITYSEIKKAILUUN on kutsuttu nuoria mm. Tsekistä, Virosta, Liettuasta ja Saksasta. Leirin virallisia kieliä ovat englanti ja suomi.

Leirin hinta, 50 euroa, sisältää täysihoidon se-kä erittäin monipuolisen ja toiminnallisen ohjel-man. Hakuaika päättyy 25.5.2007

Hakukaavakkeita sekä lisätietoja saa netistä osoit-teesta: www.redcross.fi/aktiivit/osastot/helsinki-uusimaa/herttoniemi sekä alla olevilta yhteys-henkilöiltä

HERZICAMP-KONTAKTILEIRI

Milla Ilonen Kirsi Haapalaakso

milla.ilonen uta.fi kirsi.haapalaakso kolumbus.fi

p. 0500 730 662 p. 050 358 8684

Vuorilahden kurssikeskuksessa Helsingin Laajasalossa

13.-17.7.2007

Suomen.Marfan-yhdistys.ry..kiittää.lämpimästi.kaikkia.tukijoitaan!

Yhdistys rahoittaa kaiken toimintansa jäsenmaksuilla ja kanna-tusjäsenmaksuilla. Kaikenlainen tuki on siis tarpeen ─ tämänkin jäsenlehden turvaamiseksi. Jos tiedät yrityksen, joka olisi kiin-nostunut tukemaan toimintaamme älä epäröi ottaa asiaa puheek-si. Kiitos avustasi!

s u o m e n marfan jäsenlehti 1/2007 - y h d i s t y s luksaatioissa ki-rurgista hoitoa on...

Documents