Журнал "Рак виліковний", №4 зима 2013-2014
DESCRIPTION
ÂTRANSCRIPT
Рак Вилiковний№ 4 зима 2013–2014
Розповіді про дітей, які подолали рак
Катерина ВільчевськаОсобливості дитячої онкології
ЗДОБУТКИ 2013 РОКУ
24 тисячі пацієнтів пройшли діагностику та лікування за 2013 рік
Відкриття дитячих палат у Центрі променевої терапії Рівненського обласного онкологічного диспансеру
Відкриття відділення дистанційної променевої терапії в Тернопільському обласному онкологічному диспансері
Відкриття кабінету комп’ютерної томографії в Чернівецькому обласному онкологічному диспансері
Презентація книги Сіддгартха Мукерджі «Імператор усіх хвороб»
Запуск телеонкологічної мережі
Початок роботи Мобільної жіночої консультації
Відкриття блоку брахітерапії в Донецькому обласному протипухлинному центрі
Відкриття блоку брахітерапії
у Львівському державному онкологічному регіональному
лікувально-діагнос-тичному центрі
022013
032013
022013
062013
092013
092013
092013
Початок роботи кабінету комп’ютерної томографії у Волинському обласному онкологічному диспансері
122013
ЗИМА 2013–2014 3
С ЛОВО
Шановні читачі журналу «Рак виліковний»! Вітаю вас із Новим роком та Різдвом Христовим і пропоную вашій увазі четвертий святковий випуск видання. Із цього випуску ви дізнаєтеся про віру й перемоги маленьких пацієн тів та їхніх рідних, які своїм прикладом надихають на подальші кроки до вдосконалення технологій діагностики й лікування онкологічних захворювань.Рінат Ахметов поставив перед Фондом складне завдання: наблизити людей в Україні до світових стандартів лікування раку.Для Фонду цей рік був продуктивним: у межах програми «Рак виліковний» почали роботу чотири відділення: в Донецьку, Тернополі, Чернівцях і на Волині. Також почала працювати перша пересувна жіноча консультація, створена за світовими стандартами. І вже в поточному році 3300 жінок пройшли якісну комплексну діагностику.Загалом за 2013 рік діагностику й лікування на обладнанні за програмою «Рак виліковний» пройшли 24100 осіб.
Вікторія Миколаюк, керівник програми «Рак виліковний»
Благодійного фонду Ріната Ахметова «Розвиток України»
ВА Ж ЛИВО ЗНАТИ
4 ЗИМА 2013–2014 Рак Вилiковний
Особливості дитячої онкологіїПро причини дитячої онкології та можливості лікування хвороби розповідає Вільчевська Катерина Вікторівна, завідувач відділу гематології та відділення онкогематології для дітей Інституту невідкладної і відновної хірургії ім. В. К. Гусака Національної академії медичних наук України, кандидат медичних наук
Катерино Вікторівно, Ви лікар-педіатр. Розкажіть, будь ласка, чому обрали саме цю професію? Що Вас надихає в роботі?К. В.: Особисто для мене вибір професії був цілком природним, адже
мій батько товаришував з відомими у свій час хірургами, серед яких був і знаменитий професор Леонтій Григорович Завгородній. Я з дитинства бачила у себе вдома багатьох світил
науки. І сам батько свого часу мріяв про професію лікаря. Батьківська думка дуже вплинула на моє майбутнє. А оскільки я дуже люблю дітей, тому вступила на факультет педіатрії. Професія лікаря унікальна, адже дає людині шанс вижити. І саме це найприємніше у моїй професії.
Ви працюєте дитячим онкологом, роз-кажіть, наскільки поширені онкологічні захворювання саме у дітей? К. В.: Статистика свідчить, що на 100 тисяч населення 45 дітей хворих на рак крові (лейкоз), такий самий показник і щодо ракових пухлин. Випадки захворювання зустрічаються і у промислових регіонах, і в сільській місцевості. По Україні щороку реєструється близько 380–500 випадків захворювання.
Які причини онкологічних захворювань у дітей?К. В.: Появу онкологічних захворювань спричиняють чинники як зовнішні, так і внутрішні. Немає однієї причини розвитку цієї хвороби, всі вони є мультифакторні, тобто їх розвиток залежить від кількох чинників, що випадково поєднались в певний період часу.
На які симптоми насамперед повинні звертати увагу батьки, щоб завчасно виявити хворобу?К. В.: Насторожити батьків мають передусім зміни в загальному стані здоров’я дитини, особливо нетипові довготривалі прояви, що не можуть бути пояснені звичайними симптомами захворювань, на які частіше всього хворіють діти. Обов’язково необхідно звернутися до лікаря, якщо дитина бліда, відчуває слабкість, часто втомлюється, у неї з’явилися синці, збільшився живіт або лімфовузли на шиї. У випадку з раком дуже важливо оперативно виявити пухли
ВА Ж ЛИВО ЗНАТИ
ЗИМА 2013–2014 5
ну та визначити діагноз. Адже якщо це зробити на ранніх стадіях, існує 80 % імовірності повного одужання. На сьогодні медицина прогресує у вирішенні питання лікування онкохворих, тому кожен має шанс.
Куди повинні звернутися батьки, які запідозрили у своєї дитини рак?К.В.: Передусім потрібно звернутися до сімейного лікаря, і лише потім, за необхідності, – до відповідного відділення лікарні. На жаль, часто батьки не розуміють, наскільки важливо звертати увагу на будьякі підозрілі симптоми в дитини, тому часто рак діагностується на останніх стадіях. Щоб частіше досягати кращих результатів, важливо і батькам, і лікарям бути відповідальними, адже це є запорукою успіху в лікуванні.
Чим можуть допомогти батьки дитині під час лікування?К. В.: Головне – віра в позитивний результат лікування, яка передається від батьків дитині, адже кожен має дуже високі шанси на одужання. Плічопліч із лікарем повинні бути батьки, оскільки під час терапії дитина потребує особливого цілодобового догляду. Це і посилений гігієнічний режим, і догляд, і спеціальне харчування, які на 100 % можуть проконтролювати лише тато й мама. Так, існують навіть 10денні курси цілодобового введення препарату, коли біля дитини чергує вся родина. Усі зусилля варті того, адже сприяють найкращому результату лікування.
Чи відрізняються форми онкологічних захворювань у дітей і дорослих?К. В.: У першу чергу слід сказати, що усі різновиди хвороби зустрічаються в будьякому віці, проте існує й певна закономірність. Наприклад, у дітей найчастіше діагностують лімфобластні лейкемії, пухлини мозку та лімфоми, а у підлітків – лімфоми, лейкемії. Дорослі хворіють на мієлоїдні лейкемії, зокрема, жінки – на рак грудної залози. У чоловіків від 50 до 60 років є схільність до раку легень, а у чоловіків похилого віку –
до раку передміхурової залози. Саме така простежується тенденція.
Розкажіть, будь ласка, про роботу свого відділення. Чи використовуєте Ви якісь унікальні методи лікування або діагностики?К. В.: У нашому відділенні застосовуються найсучасніші міжнародні протоколи лікування. Ми проводимо всі необхідні діагностично важливі процедури і завжди намагаємося підібрати найоптимальнішу схему лікування для кожної дитини. Під час лікування контролюється залишковий пул (тобто кількість пухлинних клітин). Важливим є й те, що у відділенні працює цілодобова служба лікарів екстреної допомоги.
вання за кордон. Що потрібно зробити для того, аби такі операції проводилися в Україні? К. В.: Як говорять, факти – вперта річ. Спробуємо їх проаналізувати. Отже, на всю Україну є лише одна лабораторія, яка проводить діагностику на сумісність донора, а банк донорів кісткового мозку лише номінальний, оскільки, хоча він і існує, проте порожній. На сьогодні ми робимо лише трансплантацію кісткового мозку із власних клітин хворого, проведення ж операцій з використанням донорського кісткового мозку є дуже високотехнологічним і дорогим, для нього потрібні кошти, які на сьогодні в державному бюджеті не передбачені. Щоб зрозуміти, про які суми йдеться, скажу, що одна операція із трансплантації з використанням донорського кісткового мозку коштує 150–200 тис. дол. США. Тому дітей, які терміново потребують такої операції за кордоном, направляємо до спеціальної комісії з висновком, що в Україні провести операцію неможливо. У такому випадку на батьків дитини чекає тривалий шлях очікування в черзі на державне фінансування операції з трансплантації та пошук донорів. Оскількі в черзі деякі діти стоять понад півроку, батьки вимушені самотужки шукати кошти.Вважаю, що тільки тоді, коли державна програма буде більш дієвою, ми матимемо кращий результат.
Чи існує профілактика онкологічних захворювань? Чи можна запобігти раку в дітей, і що для цього потрібно?К. В.: Це дуже складне запитання, адже стосується вивчення генетики людини. Кожен повинен знати свою спадковість, і якщо у вашій родині були випадки захворювання на рак, варто особливо пильно звертати увагу на здоров’я дитини. Усі члени родини з такою спадковістю повинні щороку проходити обстеження: робити розгорнутий аналіз крові, проходити диспансерний огляд. Адже головне – на ранніх стадіях вия вити хворобу, щоб вчасно отримати кваліфіковану допомогу лікарів.
Будьте завжди здорові, щасливі та успішні. Допомагайте тому, хто опинився у скрутному становищі. Адже добро неодмінно до вас повернеться!
Наскільки дитячі онковідділення забез-печені ліками на сьогодні? Як допомага-ють благодійні організації та меценати?К. В.: У державі діє програма Міністерства охорони здоров’я, яка фінансує придбання ліків, тому загалом базова терапія забезпечена необхідними медикаментами. Однак кожен окремий випадок захворювання унікальний і потребує додаткових ліків, наприклад, при виникненні ускладнень (запалення легень, панкреатит, грибкові та вірусні інфекції). Саме тоді й необхідна підтримка благодійних організацій. Досить часто у скрутних ситуаціях допомагає Благодійний фонд Ріната Ахметова «Розвиток України», коштами якого оплачуються украй необхідні медикаменти, а також було придбано апарат штучної вентиляції легень (завдяки йому врятовано життя вже не одній дитині).
У нашій країні гостро стоїть питання про проведення трансплантації кістко-вого мозку. Багато хворих, які потребу-ють такої операції, виїжджають на ліку-
6 ЗИМА 2013–2014 Рак Вилiковний
ТЕМА НОМЕРА
Діти-переможціДіти, які подолали рак, нічим не відрізняються від своїх однолітків: вони вчаться, спілкуються з друзями, мріють про майбутнє. А ще їх об’єднує одна важлива риса – вони відчувають себе переможцями, яким під силу все
Звісно, в одужанні дітей велика заслуга й тих, хто допоміг і підтримав у такій непростій бороть
бі із хворобою, у тому числі й благодійних організацій, зокрема ВБФ «Запорука». Про діяльність фонду, його проекти і пріоритети ми запитали у його президента Наталії Онiпко.
З чого починалася історія розвитку фонду?Н. О.: Фонд «Запорука» було засновано шість років тому, а до того ще три роки наша команда набиралася досвіду в нині партнерській нам організації – італійській асоціації SOLETERRE, яка пропагує європейський підхід до благодійності. Головна мета – здійснення професійного підходу до доброчинності та стратегічного планування у сфері благодійності.
Які проекти втілює ВБФ «Запорука»?Н. О.: Головний проект фонду – Програма боротьби з онкозахворюван
нями у дітей. Програма має кілька складових. Поперше, просвітницька діяльність. Понад 4 роки ми проводимо навчання для педіатрів та лікарів першої ланки у регіонах (наприклад, останнім часом опікуємося райцентрами Волинської області).
Подруге, ми допомагаємо дітям в Інституті раку та в Дитячій клініці Інституту нейрохірургії. Одним з головних напрямів нашої діяльності є робота психологів і реабілітологів у цих закладах.У вересні 2013 року розпочали поки що невеликий проект у Львові. У нас є і фонд екстреної допомоги. До того ж з 2009 року у спеціально орендованому великому будинку постійно проживають 6 сімей з онкохворими дітками – пацієнтами Інституту раку, адже дітям важливо хоча б ненадовго залишити стіни лікарні й поринути в домашню атмосферу. Крім того, ми також допомагаємо, коли це потрібно, мамам із дітьми у від’їзді за кордон на діагностування.
Відомо, що діти потребують підтримки і після одужання. І саме заради дітей, які подолали хворобу, фонд здійснює проект «Клуб переможців». Розкажіть про нього детальніше.Н. О.: Створюючи «Клуб переможців», ми переслідували дві цілі – підтримати дітей, які успішно закінчили лікування, та викоренити зі свідомості людей стереотип про фатальність цієї хвороби. Перші два роки до «Клубу» приходили діти після лікування, аби поспілкуватися зі своїми ровесниками, з тими, хто розуміє їхні проблеми; працювали із психологами. Заняття проходили тричі на тиждень, часто разом з батьками. Діти роззнайомилися між собою і, можна сказати, «розквітли». Сьогодні клуб продовжує своє існування в дещо іншому форматі. Так, наші підопічні нещодавно брали участь у концерті дітей, які вилікувалися від раку, під назвою «Твори добро» в Одесі, в межах реабілітаційних програм їздили в Італію. Крім того, щороку вони беруть участь в онкоолімпіаді в Москві. Усе це стимулює до розвитку, доводить, що онкохворі діти нічим не відрізняються від інших. Також ми проводимо роботу з батьками. Зпоміж них є важкі випадки – батьки, які втратили дітей. З ними працюють наші психологи.
ЗИМА 2013–2014 7
ТЕМА НОМЕРА
Історії дітей, які подолали рак
ЗОЯ ЗОРЬКІНА, 16 РОКІВЯ захворіла, коли мені було близько трьох років, вилікувалася у п’ять, але я майже нічого не пам’ятаю. Багато про що розповіла мама – у нас із цього не робили таємницю. Звичайно, після перенесеної хвороби батьки дуже опікувалися мною, і це теж наклало свій відбиток. Навіть після повного одужання я маю бути обережною: мені не можна перевтомлюватися, довго перебувати на сонці (раніше за цим слідкувала мама, тепер я сама). Ще одна проблема, з якою стикаються діти, яким часто роблять переливання крові, – зараження гепатитом В, і мене вона теж не оминула. Зараз я розумію, що це серйозне захворювання, і хвилююся, як воно вплине на моє життя. Але є й позитивні моменти. Я відчуваю себе переможницею, і навіть коли щось не виходить, коли опускаються руки, я думаю, що це дрібниці, адже найнеприємніше я вже пережила, переборола. Я працюю волонтером у лікарні, допомагаю мамі, мені не страшно відвідувати лікарню і ніби знову зустрічатися із хворобою. Зараз я навчаюся на педагога з образотворчого мистецтва і мені дуже цікаво працювати з дітьми, передусім з особли
вими потребами, адже відчуваю, що можу їм допомогти. Тим, хто лише почав одужувати, я хотіла б побажати упевненості в собі та оптимізму: на хворобу треба дивитися реалістично, але без трагізму, адже коли ви вилікуєтеся, то станете сильнішими, матимете моральний імунітет до усіляких негараздів. Можливо, хтось подумає, що це лише слова. Але я говорю це, оскільки вже маю досвід пережитого, тому моїм словам можна довіряти.
ОЛЕКСАНДР БОРИЧЕК, 17 РОКІВЯ хворів, коли мені було близько 10 років, але я не можу сказати, що повністю усвідомлював те, що зі мною відбувалося. До позитивних моментів можу віднести нові знайомства в лікарні, до негативних – кілька років навчання, пропущених через хворобу. Коли я одужав, складно було повертатися до нормального життя через значну кількість заборон, не можна було відразу йти до школи. Коли ж я почав її відвідувати, то виникли непорозуміння з однолітками, проблеми у спілкуванні. Поступово я замикався в собі, однак згодом познайомився з дітьми із клубу фонду «Запорука», почалися тренінги із психологом, цікаві поїздки, що дуже допомогло.
У школі я закінчив 9 класів, після чого вступив до коледжу. Не можу сказати, що до кінця подолав свої проблеми – як і раніше, я самотній вовк, проте це мені не дуже заважає. Вважаю, що хворобу переніс досить легко, однак деякі негаразди залишилися й до сьогодні: я часто хворію, імунітет досить слабкий. Заняття спортом обмежено, але зараз уже ходжу на тренування, щоправда, не дуже регулярно. Певний час я цікавився грою на гітарі, а зараз захоплююся комп’ютерними іграми, люблю в них пограти і хочу навчитися їх програмувати. Коли фантазую, виникає чимало сценаріїв, ідей для ігор, які б хотілося реалізувати. Тому я навчаюся в Коледжі інформаційних технологій за фахом «Розробка програмного забезпечення». Іншим дітям я бажаю терпіння, віри в себе, упевненості в тому, що все буде добре. Важливо слухатися лікарів і прагнути здійснити свою мрію, навіть маленьку – це дуже підтримує.
НАДІЯ БЕЗЕРОВА, 17 РОКІВПеріод хвороби я не пам’ятаю, оскільки мені тоді було 3 роки. Неприємних спогадів про це не залишилося, адже я вилікувалася і вже 12 років здорова, у мене все добре, як у звичайних дітей. Хоча мені не можна ходити на фізкультуру, проте
8 ЗИМА 2013–2014 Рак Вилiковний
ТЕМА НОМЕРА
Коментар психолога фонду «Запорука» Наталії Заболотної
Перше, на що треба звернути увагу в роботі з дітьми, які перебороли рак, – посттравматичний досвід, отриманий під час лікування. Це і неприємні тілесні відчуття (внаслідок хіміотерапії, опромінення, медичних маніпуляцій, операції), і психологічний дискомфорт (через тривале перебування в лікарні, ізоляцію, відірваність від звичного оточення). Діти відчувають страх перед невідомістю (що буде далі?), провину (через хворобу страждають близькі), сором (зміни в зовнішності: облисіння, інвалідність). Крім того, дитина може стати свідком смерті однолітків у відділенні, що теж сильно травмує. З дітьми в рецидиві ці почуття опрацьовуються на більш глибокому рівні: проводиться корекція психологічного стану за допомогою малювання, ігор з піском,
дозволено грати в рухливі ігри, і я люблю це робити. Мама, звісно, хвилюється, якщо у мене болить голова, але я говорю, що нічого страшного в цьому немає, адже таке трапляється з усіма, тато і брат мене підтримують. Хочу сказати, що мені дуже подобається відвідувати «Клуб переможців», у якому проводиться багато цікавих заходів, і це чудово. Також ми допомагаємо хворим дітям, я роблю це залюбки. Ще я люблю народні танці – це моє хобі. Упевнена, навіть коли вступлю до університету, все одно буду відвідувати студію. У майбутньому
хочу допомагати людям – працювати лікаремхірургом. Дітям, які лікуються від раку, бажаю позитивних змін, довгих років життя і щоб не звертали уваги на всілякі дрібниці. Вірте: усе йтиме своїм шляхом, усе буде добре!
Всеукраїнський благодійний фонд «Запорука» м. Київ, вул. Каменярів, 68
тел.: +38 (044) 361-56-97www.zaporuka.com.ua
бесід тощо. Для дітей у стані ремісії найбільш актуальним є впровадження їх у безпосереднє життя поза лікарнею. Через хворобу дитина багато чого пропускає, тому потрібно заново будувати відносини з близькими, однолітками. Не виключені конфлікти із братами й сестрами через образи, що комусь дістається більше батьківської любові. До того ж діти, які перехворіли, звикають до гіперопіки батьків. З одного боку, вони страждають від неї і прагнуть звільнитися, а з другого – відчувають страх повернення до лікарні, рецидиву. У цій неоднозначності весь трагізм ситуації.Важливо вирішувати проблему, адже співзалежні стосунки накладають відбиток на все подальше життя дитини. Ще одна складність полягає в поверненні дитини до школи, в колектив однолітків, де не завжди її приймають, можливі конфлікти. До того ж лікування дещо впливає на нервовопсихічну діяльність: гальмуються процеси мислення, пам’яті, дитина швидше втомлюється, їй важче вчитися. Часто у таких дітей низька самооцінка й високий рівень тривожності: дитина сумнівається, чи все з нею гаразд, чи все буде добре й надалі? Стосунки з батьками теж тривалий час бувають конфліктними через високий рівень гніву в дитини, адже відбулася втрата (здоров’я, стосунків).Психологічні проблеми є й у батьків дітей, які подолали онкозахворювання. Унаслідок пережитого нерідко псуються сімейні стосунки в парі: жінка довго була окремо, по
вернулася втомленою, дратівливою... Чоловіки не завжди це витримують. Крім того, таким батькам характерні тривога і страх, що призводять до гіперопіки та гіперконтролю за дитиною. А це ведмежа послуга для всіх: зростає рівень роздратування, тому конфлікти неминучі. Дитина, підхоплюючи батьківські емоції, може сумніватися в тому, що вона здорова, що все буде добре.Терапія передбачає і індивідуальну, і групову форми роботи, причому групи можуть бути різні: дитячі, батьківські, дитячобатьківські, т.зв. розширена сім’я (зі здоровими братами та сестрами). З дітьми ми опрацьовуємо актуальні емоції (важливо, щоб вони виражалися, не затримувалися в організмі), також вчимося поновому будувати відносини з навколишнім світом. З батьками намагаємося налагодити стосунки в родині. Усе можна здолати!
ЗИМА 2013–2014 9
ЗІРКИ Д ЛЯ ДІТЕЙ
Допоможи Попелюшці потрапити в замок на королівський бал
Допоможи Коту в чоботях знайти другий чобіт
Знайди казкових героїв, намальованих двічі
Порахуй пташок і знайди
однакових
Допоможи сніговику стежинкою прийти в гості
до трьох поросят
Знайди 8 відмінностей у двох замках
Допоможи художнику розмалювати героїв
та ялинкові прикраси
Назви, чим прикрашена
новорічна ялинка та порахуй іграшки
ЗагадкаХто моторчик свій заводить? З даху в гості хто приходить?
Казок багато ти читав?Усіх героїв знаєш?Тоді кросворд казковий нашТи швидко розгадаєш.
Вчимося малювати. Розмалюй трьох поросят
КРОСВОРДЧ
ЕВБУЛРБАМ
КШ П
А
12 ЗИМА 2013–2014 Рак Вилiковний
ЗІРКИ Д ЛЯ ДІТЕЙ
ЗИМА 2013–2014 13
ІНТЕРВ’Ю
Коли дитині ставлять онкологічний діагноз, за її життя починають боротися і лікарі, і батьки, і, звісно ж, сама дитина. Варто лише вірити, і, можливо, хвороба навіть зовсім відступить.
Крокуємо в майбутнє
Завідувач науково-дослідного відділення дитячої онкології Національного інсти-туту раку Климнюк Григорій Іванович На сьогодні в Україні близько 5,5 тисяч дітей знаходяться на онкологічному обліку. Усім їм свого часу поставили діагноз «рак», однак серед них є багато тих, хто повністю вилікувався. У 2005–2006 роках їх було близько 45 %, сьогодні ж – понад 60 %! У Європі цей показник дещо вищий – близько 70 %. Як бачимо, вітчизняна медицина крокує майже в ногу зі світовою.
Причини захворювання У більшості випадків причини не зале жать ані від спадковості, ані від чинників навколишнього середовища, досить рідко причиною виникнення в дитини пухлини є спадковість. Причинами саме дитячої онкології є певні генетичні «поломки». У дитини абсолютно здорових (фізично й генетично) батьків також може виникнути пухлина. Пухлини в дітей розвиваються набагато швидше, ніж у дорослих. Вони можуть маскуватися під інший процес, тому приховану пухлину
можна виявити тільки тоді, коли вона здавлює, наприклад, якийсь орган.
ЕндопротезуванняВажливим чинником успішного лікування дітей з саркомами кісток кінцівок є ендопротезування. Донедавна на всі медичні заклади України був тільки один комплект інструментів для їх імплантації. Знаючи цю ситуацію, Благодійний фонд Ріната Ахметова «Розвиток України» допоміг Національному інституту раку (НІР) придбати набір унікальних хірургічних інструментів для ендопротезуання онкохворих дітей, а згодом коштами інших спонсорів для повної комплектації було придбано й решту. Завдяки цьому лікарі мають змогу більш ефективно допомагати хворим у подоланні недуги.
Нові можливості Минуло близько трьох років, як у НIР збудовано новий корпус. До цього серед пацієнтів була дуже напружена епідеміологічна картина, адже діти розміщувалися в невеликих палатах, розрахованих на 45 пацієнтів, де до того ж завжди знаходилися й батьки. У новому корпусі є одно та двомісні палати, тому тепер легко контролювати епідеміологічну ситуацію. Також значно ефективнішими стали безпека та ефектівність терапевтичного й хірургічного лікування, оскільки новий корпус технічно добре оснащений, він є одним з найсучасніших в Україні.
Специфіка лікуванняУ Національному інституті раку використовують усі лікувальні протоколи, які функціонують у світовій практиці. Для цього є і медичне забезпечення, і новітнє обладнання, і фахівці високого рівня.Протокол лікування – це апробований у багатьох клініках на тисячах пацієнтів сценарій лікування, який на сьогодні
прогнозує найбільш позитивний результат. Робота з кожним пацієнтом – це навіть не лікування, а боротьба, вжиття складних, напружених, досить ризикованих лікувальних заходів, які без відповідного супроводу можуть призвести до летальних наслідків.Дитяча онкологія – це колективна праця. Рішення ніколи не приймається одним лікарем. Онколог, хірург, хіміотерапевт і променевий терапевт – усі вони підписуються під планом лікування. Кожен окремий випадок обговорюється всім колективом. Диво одужання – це результат праці дитини, батьків і лікарів, а також застосування сучасних методів лікування.Пам’ятайте: лише деякі види пухлин невиліковні (їх мало), а більшість піддаються лікуванню на 100 %. Тому бажаю батькам мужності, мудрості, віри, любові, подолання усіх перешкод і впевненості у тому, що вони знаходяться в надійних руках лікарів.
14 ЗИМА 2013–2014 Рак Вилiковний
ДОПОМОГА
Від серця до серцяПро те, якої підтримки понад усе потребують онкохворі діти та їхні батьки, розповіла Лавренюк Лариса Миколаївна, засновник фонду допомоги онкохворим дітям «Краб»
Ви працюєте у сфері онкології за покли-ком серця. Розкажіть, будь ласка, які обставини цьому передували?Л. М.: 2005 року через онкопатологію моєї дитини не стало… На згадку про неї та багатьох таких самих малюків із 2005 року при відділенні дитячої онкології Національного інституту раку працює наш фонд допомоги онкохворим дітям «Краб».До 2003 року я навіть не чула таких слів, як онкологія та рак. Моєму молодшому синові у віці 1 рік і 10 місяців встановили діагноз «тератобластома середостіння». Ми майже два роки лікувалися у відділенні дитячої онкології НІР і боролися за його життя.
Історія Вашого життя – це постійна боротьба. Скажіть, що Вас надихає, а через що, можливо, опускаються руки?Л. М.: Насправді, боротьба – це і є життя. Багато чого залежить від того, як ми сприймаємо ситуацію, адже можна порізному формулювати запитання: або «За що?», або ж «Для чого?» Від нас самих залежить, як ми ставитимемося до життя. Особисто мене надихає, коли бачу, що вдається подарувати дитині радість та збільшити її шанси на одужання!
Які найважливіші слова потрібно ска-зати батькам, дитині яких поставили такий непростий діагноз? Л. М.: Усе індивідуально. Коли захворіла моя дитина, то я сприймала
цю ситуацію як маленьку війну. Встановили діагноз – почався бій. Якщо захочеться плакати, то поплачте і включайтеся у процес лікування – зробіть усе, щоб вийти переможцем. Ніхто не знає, наскільки вдасться продовжити життя дитині, але поруч є головнокомандувач – лікар. Необхідно
виконувати всі його рекомендації щодо призначень, догляду, харчування. У разі необхідності благодійні організації придбають терміново потрібні ліки, але найголовніший волонтер у дитини – це її батьки. Вони повинні вчасно реагувати і навіть передбачати ситуацію. Як живуть батьки у відділенні разом із дітьми? Адже, по суті, на час лікуван-ня всі мами й батьки, а також їхні діти стають однією великою родиною?Л. М.: Порізному буває, але новеньким завжди допоможуть розібратися з інфузоматом; доглянуть за дитиною,
під час захоп лених розпитувань. Факелоносцем можна стати один раз у житті. Я стала однією з 8000 факе лоносців з усього світу. Зосереджена була на тому, щоб зробити все правильно та красиво. Інструктаж, вимоги до одягу, взуття, знову інструктаж, мій факел, мої 300 метрів, передавання вогню, усмішки й вітання... Емоційна наснага просто неймовірна. Я щаслива, що змогла взяти участь у такій події!
Більшість дітей повністю видужують після досить тривалого лікування. Чи підтримуєте Ви з ними зв’язок і надалі? Чи проводяться якісь зустрічі?Л. М.: З великою кількістю дітей, яким вдалося перемогти рак, ми продовжує мо спілкуватися. Багатьом дітям, які закінчують курс спецлікування у відділенні, задля підтримки призначають хіміотерапію. Ми продовжуємо вести цих дітей, допомагати й надалі, оскільки часто після серйозного лікування у деяких діток можливі ускладнення. Крім того, щороку кожної першої п’ятниці липня ми чекаємо всіх на наших щорічних зустрічах «Переможці в житті». До нас приїжджають колишні пацієнти відділення дитячої онкології Національного інституту раку, після лікування яких минув понад рік. Цього року відбулася шоста зустріч.
Які Ваші подальші плани, у якій іще сфері Ви хотіли б реалізуватися?Л. М.: Фонд – це моє життя, планів та ідей багато. Сподіваюся, всі будуть реалізовані. Поки хочеться зберегти те, що вже є, розвинути партнерський проект «Дерево життя» та продовжити роботу над розвитком паліативної допомоги дітям.
e-mail: [email protected]
www.krab.org.ua
Звертайте увагу на стом люваність дитини, зниження апетиту, високу температуру, ущільнення та скарги на біль
коли треба збігати в аптеку; позичать ліки або витратні матеріали; приготують їжу на компанію, адже так простіше нагодувати дитину.
Ви були удостоєні честі нести олімпій-ський вогонь напередодні олімпіади в Сочі. Розкажіть, будь ласка, наскільки це було важливим для Вас, які емоції переповнювали?Л. М.: Напевно, всю важливість цієї події у моєму житті я усвідомила лише після повернення додому
ЗИМА 2013–2014 15
Історія перемоги над раком: Марк ЛютийЧотирирічний Марк – справжній боєць: протягом 9 місяців він боровся з раком, переніс операцію та 12 хіміотерапій. І переміг! Сьогодні це активна, жвава дитина, якій усе цікаво. Що допомогло родині на шляху до перемоги, розповідають батьки Марка: мама Тетяна й тато Артем
ВА Ж ЛИВО ЗНАТИ
Відомо, наскільки важливою є рання діагностика при онкозахворюваннях. Але ж
ніхто з батьків навмисно не шукатиме у своєї дитини ознаки захворювання, скоріше, навпаки. Так було і з Марком: тривожні дзвіночки Тетяна помічала ще за рік до встановлення діагнозу, але думала, що все гаразд. «Коли ми почули вердикт медиків (нейробластома), були шоковані, – говорить вона. – Але лікарі нас заспокоїли, запевнили, що не все так страшно, як здається, прогнозували успішне лікування. Ми вирішили не впадати в паніку, не пливти за течією, а навпаки – активно включитися в лікувальний процес і виконувати всі розпорядження лікарів». Настрій родини передався й дитині: Марк добре переніс лікування, обійшлося без серйозних ускладнень. І не останню роль у цьому відіграла значна підтримка близьких: тато хлопчика завжди був поруч (після роботи відразу ж їхав до лікарні), щодня приїздила бабуся. У родинному колі маленький Марк зустрів у лікарні і Новий рік, і день народження. Незважаючи ні на що, у всієї сім’ї був бойовий настрій, усі зберігали спокій і були сповнені оптимізму.Сьогодні життя Марка нічим не відрізняється від життя його однолітків. Він відвідує дитячий садок, щоправда, на зимовий період через імовірність
інфекцій педіатр порадила йому бути вдома. Хлопчик дуже жвавий, товариський і навіть трохи нудьгує без компанії. Батьки ніколи не «трусилися» над ним через хворобу і до самого лікування ставилися без зайвого трагізму. Марк так звик до лікарні, що дуже здивувався, коли мама запропонувала забрати звідти всі його речі, навіть тапочкикроксики, якими він завжди користувався у відділенні. Кожні три місяці Марку потрібно проходити КТ, один раз на місяцьпівтора – УЗД черевної порожнини. Це програма на перший рік після завершення лікування, згодом обстежуватися необхідно рідше. Протягом п’яти років хлопчик знаходитиметься на обліку в онколога, по закінченню цього терміну його вже можна буде вважати повністю здоровим.Мама Марка бажає всім «друзям» по нещастю витримки, зваженого погляду на проблему: «Треба бути уважними до дитини, прислухатися до інтуїції, звертатися до лікаря, а якщо він говорить щось на зразок: «Мамочко, ви така недовірлива… все нормаль
но», – шукати іншого фахівця. Ліпше зайвий раз обстежитися, але не згаяти час, не поступитися хворобі. Протягом лікування важливо не плакати, а діяти, адже якщо мама не вірить, що з дитиною все буде добре, як у це може повірити малеча? Я помітила, що у відділенні рідко хто з батьків впадає у відчай. Ми й досі підтримуємо стосунки з тими, з ким лікувалися одночасно, але намагаємося уникати трагічної інформації, оскільки це тисне, відбирає енергію. Звичайно, я боюся рецидиву, але у складні моменти мені дуже допомагає чоловік, який нагадує, що приводу переживати немає, і я дуже вдячна йому за підтримку». А тато Марка не бачить у своїй поведінці нічого героїчного: «Я просто люблю свою сім’ю – дружину й дитину, ціную їх понад усе. Для мене дуже важливо, щоб син був здоровим і щасливим. Вважаю, будьякий нормальний тато повинен вчиняти саме так, і це навіть не обговорюється. Якщо ж якийсь чоловік не витримує і в такий момент залишає родину, то насправді він зовсім не батько. Така моя думка».
16 ЗИМА 2013–2014 Рак Вилiковний
ДІТИ
Дитячий майстер-клас від Анжеліки РудницькоїНапередодні зимових свят Анжеліка Рудницька разом із Благодійним фондом Ріната Ахметова «Розвиток України» завітала в дитяче відділення Національного інституту раку, щоб провести святковий майстерклас із розпису пряників
В Інститут раку разом з Фондом Анжеліка приїздить багато років поспіль, тому для дітей вона вже давній друг.
«Я намагаюся обирати майстеркласи з народного мистецтва, адже воно не потребує спеціальної підготовки», – зазначає співачка. Напередодні свят Анжеліка вирішила навчити малечу розписувати пряники. Заздалегідь було приготовано помадки для розпису та медові пряники за старовинним рецептом. Перед майстеркласом Анжеліка Рудницька ознайомила діточок з історією цього солодкого дива: в давнину, коли не було скляних новорічних прикрас, пряниками прикрашали ялинки. Їх дарували діткам на Новий рік, на Різдво, а зовсім маленьким робили пряники з дірочками і вішали на пальчик.Після цього співачка розповіла, що принесла всім по чарівному прянику, і кожен, хто його розмалює та з’їсть, неодмінно одужає. Це надихнуло малечу якомога швидше взятися за справу. Духмяні солодкі пряники у формі півників, коників і Святого Миколая в дитячих руках швидко перетворювалися на справжні шедеври народного
мистецтва. Крім того, що пряники красиві, вони ще й дуже смачні – їх відразу можна було з’їсти. Уже під час роботи, якщо на пальчики потрапляла помадка, якою діти розписували пряники, руки у малечі так і тягнулися до рота, щоб скуштувати цю смакоту. Часто такі зустрічі не обходяться й без маленького дива. «Згадую давню зворушливу історію, – почала свою розповідь Анжеліка Рудницька, – я й досі пам’ятаю очі однієї дівчинки. У день майстеркласу в неї була дуже висока температура, і їй не можна було вставати з ліжка, але вона вмовила маму дозволити нам завітати до неї. Ми завітали до дівчинки в палату і разом з нею розмалювали пряник. Як завжди, я розповіла, що пряники чарівні, бо допомагають одужати. Залишивши маленьку, ми повернулися до всіх дітей, а коли закінчили майстерклас, зайшли до неї в палату. За цей час вона розмалювала пряник і встигла його з’їсти. Виявляється, на той момент їй не можна було вживати солодкого! Але сталося диво – почала нормалізуватися температура. Дівчинка повірила, що чарівний пряник допоможе одужати – і температура спала».
Атмосфера майстеркласу була мегапозитивною. Після розповіді Анжеліка Рудницька запропонувала діткам розписати пряники для друзів, які через лікарняні процедури не змогли відвідати майстерклас. Було приємно, що чимало дітей прислухалися до слів співачки й віднесли пряники друзям. Це вражає до глибини душі. Адже діти демонстрували нам, дорослим, приклад взаємоповаги й підтримки.
Такі зустрічі вчать дорослих бути більш людяними, уважними й не забувати, що чим би ти не займався, є той, хто потребує твоєї допомоги – іноді фінансової, а іноді просто доброго слова, моральної підтримки.Наостанок Анжеліка Рудницька побажала всім озирнутися довкола і знайти тих, хто потребує підтримки, й допомогти цим людям в міру своїх можливостей.
Майстеркласи – це своєрідна арттерапія, адже на деякий час дитина відволікається від хвороби, що допомагає одужати
ЗИМА 2013–2014 17
4 лютого 2014 року – Всесвітній день боротьби проти раку. Як і торік, заходи відбудуться під гаслом «Розвіювання міфів», що є одним із завдань, висвітлених у Всесвітній декларації
боротьби проти раку. Всесвітній день боротьби проти раку дає шанс поєднати спільні зусилля задля ліпшої поінформованості про рак і позбавлення від хибних уявлень про цю хворобу. У глобальному контексті увагу необхідно зосередити на чотирьох міфах, наведених нижче.
Немає необхідності говорити про рак
Я нічим не можу допомогти
хворим на рак
Я не маю права на
онкологічну допомогу
Рак не має ознакчи симптомів
1 32 4
За посиланням: www.worldcancerday.org
18 ЗИМА 2013–2014 Рак Вилiковний
АНОНСИ
КОНТАКТИ ЛІКАРІВ ТА ЦЕНТРІВ
ВОЛИНСЬКИЙ ОБЛАСНИЙ ОНКОЛОГІЧНИЙ ДИСПАНСЕРм. Луцьк, вул. Тімірязєва, 1 Головний лікар Андрусенко О. П. тел.: (03322) 60769, факс: (0332) 767468ДОНЕЦЬКИЙ ОБЛАСНИЙ ПРОТИПУХЛИННИЙ ЦЕНТРм. Донецьк, вул. Полоцька, 2а Генеральний директор Бондар Г. В. тел.: (0622) 236892, факс: (0622) 225809Головний лікар Сєдаков І. Є.тел.: (0622) 225810, факс: (0622) 237751ЗАКАРПАТСЬКИЙ ОБЛАСНИЙ КЛІНІЧНИЙ ОНКОЛОГІЧНИЙ ДИСПАНСЕР м. Ужгород, вул. Бродлаковича, 2 Головний лікар Русин А. В. тел.: (0312) 617036, факс: (0312) 615613ІВАНО-ФРАНКІВСЬКИЙ ОБЛАСНИЙ КЛІНІЧНИЙ ОНКОЛОГІЧНИЙ ДИСПАНСЕР м. Івано-Франківськ, вул. Медична, 17 Головний лікар Романчук В. Р. тел.: (0342) 775478, факс: (0342) 502269ЛЬВІВСЬКИЙ ДЕРЖАВНИЙ ОНКОЛОГІЧНИЙ РЕГІОНАЛЬНИЙ ЛІКУВАЛЬНО-ДІАГНОСТИЧНИЙ ЦЕНТРм. Львів, вул. Ярослава Гашека, 2а Головний лікар Ковальчук І. В. тел.: (0322) 954080, (0322) 954085, факс: (0322) 954085
НАЦІОНАЛЬНИЙ ІНСТИТУТ РАКУ м. Київ, вул. Ломоносова, 33/43 Директор Щепотін І. Б. тел.: (044) 2590186, факс: (044) 2590273РІВНЕНСЬКИЙ ОБЛАСНИЙ ОНКОЛОГІЧНИЙ ДИСПАНСЕР м. Рівне, вул. Олеся, 12 Головний лікар Максим’як Г. І. тел.: (03622) 26026ТЕРНОПІЛЬСЬКИЙ ОБЛАСНИЙ КЛІНІЧНИЙ ОНКОЛОГІЧНИЙ ДИСПАНСЕР м. Тернопіль, вул. Р. Купчинського, 8 Головний лікар Бабанли Ш. Р. тел.: (0352) 268680, факс: (0352) 268273ХМЕЛЬНИЦЬКИЙ ОБЛАСНИЙ ОНКОЛОГІЧНИЙ ДИСПАНСЕР м. Хмельницький, вул. Пілотська, 1 Головний лікар Бриндиков Л. М. тел.: (0382) 654074, факс: (0382) 656137ЧЕРНІВЕЦЬКИЙ ОБЛАСНИЙ КЛІНІЧНИЙ ОНКОЛОГІЧНИЙ ДИСПАНСЕР м. Чернівці, вул. Червоноармійська, 242 Головний лікар Гонца А. О. тел./факс: (0372) 547650
НАМ ВАЖЛИВА ВАША ДУМКА! Які питання Ви хотіли б поставити фахівцям Фонду Ріната Ахметова «Розвиток України»?____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Відправте цей аркуш нам на адресу: 04070, Україна, м. Київ, вул. Іллінська, 8.Email: [email protected]
Всесвітній день боротьби проти раку
4 лютого 2014
4 ЛЮТОГО – ВСЕСВІТНІЙ ДЕНЬ БОРОТЬБИ ПРОТИ РАКУ 15 ЛЮТОГО – МІЖНАРОДНИЙ ДЕНЬ ОНКОХВОРОЇ ДИТИНИ ВІДКРИТТЯ БЛОКУ ДИСТАНЦІЙНОЇ ПРОМЕНЕВОЇ ТЕРАПІЇ
У ВОЛИНСЬКОМУ ОБЛАСНОМУ ОНКОЛОГІЧНОМУ ДИСПАНСЕРІ
ЛІТЕРАТ УРА
Бажаючи допомогти онкохворим, Фонд Ріната Ахметова «Розвиток України» у межах програми «Рак виліковний» у 2013 році створив довідники, які висвітлюють важливі питання, пов’язані зі здоров’ям. На їх сторінках ви знайдете відповіді на таке: що таке комп’ютерна томографія; як запобігти захворюванню грудних залоз; як подолати втому;
поради для пацієнтів, які проходять курс променевої терапії та хіміотерапії; як доглядати за шкірою під час променевої терапії; як харчуватися під час лікувального курсу
Завантажуйте та читайте: www.fdu.org.ua/health/cancer_is_curable
Рак Вилiковний№ 4 (зима) 20132014Замовник/Видавець: Благодійний фонд Ріната Ахметова «Розвиток України» 04070, м. Київ, вул. Іллінська, 8,тел.: (044) 5025214факс: (044) 5025215www.fdu.org.ua
Керівник програми «Рак виліковний»Вікторія Миколаюк Менеджер програми «Рак виліковний»Павло Лапін
Менеджер проекту з боку замовникаМарія Мєдвєдь Над номером працювали:Тетяна ХаухаВолодимир Середа
Редакція: ТОВ «Видавничi Iнiцiативи»Адреса редакції:01601, м. Київ, вул. Воровського, 33,тел./факс: (044) 3905870Відділ клієнтських видань CustomLAB
Віддруковано в ТОВ «Рема-Принт»Київ, вул. Чорновола, 2, тел.: (044) 4868004 Номер підписаний до друку17.12.2013Тираж: 6500 екз.Розповсюдження безкоштовне.Не для продажу.Передрук матеріалів безписьмового дозволу редакції заборонено.Думка автора може не збігатися з поглядами редакції. Відповідальність за достовірність інформації несуть автори.
БОРОТЬБА З ВТОМОЮ ДОБРЕ ХАРЧУВАННЯ ПІД ЧАС ЛІКУВАЛЬНОГО КУРСУ
ДОГЛЯД ЗА ШКІРОЮ І ПРОМЕНЕВА ТЕРАПІЯ
КОМП’ЮТЕРНА ТОМОГРАФІЯ БРАХІТЕРАПІЯ ПРО ЗАХВОРЮВАННЯ ГРУДНОЇ ЗАЛОЗИ
Рак Вилiковний№ 1 весна 2013
4 лютого - Всесвітній день боротьби з онкологічними захворюваннями
Наталія Семикоз, головний променевий терапевт України, інтерв’ю «Нові досягнення у лікуванні раку»
Онкологія Міфи та стереотипи
Рак Вилiковний№ 2 літо 2013
Сучасні технології діагностування раку в Україні
Микола ПилипенкоЗавідувач кафедри радіології ХНМУ, доктор медичних наук, інтерв’ю «Науковий і благодійний внесок у радіологію»
Лариса ЛопатаІсторія одужання «Життя після мастектомії»Алла БельськаПоради психолога
Рак Вилiковний№ 3 осінь 2013
Привабливість і відновлене здоров’я після мастектомії
Ігор ЩепотінСучасна
профілактика та лікування
раку
Світлана Леонтьєва Важливий крок у діагностиці раку
Рак Вилiковний№ 4 зима 2013–2014
Розповіді про дітей, які подолали рак
Катерина ВільчевськаОсобливості дитячої онкології
#4.indd 1 17.12.13 11:50 до полудня
В 2013 РОЦІ ЖУРНАЛ «РАК ВИЛІКОВНИЙ» ВИЙШОВ НАКЛАДОМ 23 000 ПРИМІРНИКІВ