Городская творческая лаборатория инклюзивного образования

Создание специальных образовательных условий реализации дополнительных образовательных программ для детей с ОВЗ

Панферова Ольга Валерьевна, к.псих.н.

Мифы о синдроме Дауна с моей семьей этого никогда не случитсядети с синдромом Дауна должны

содержаться в спецучрежденияхсиндром Дауна - это болезнь, ее нужно

лечитьлюди с синдромом Дауна не способны к

обучениюсемья распадается из-за ребенка с

синдромом Дауналюди с синдромом Дауна представляют

опасность для обществалюдей с синдромом Дауна в России

гораздо меньше, чем за рубежом

Синдром ДаунаСвоим названием синдром обязан

Джону Дауну, английскому врачу, который первым описал его свойства в 1866 году, как форму психического расстройства.

Связь между изменением количества хромосом и появлении врождённого синдрома выявил в 1959 году француз Жером Лежен, известный генетик.

Синдром ДаунаСиндром Дауна относится к

хромосомной патологии, при которой наблюдается наличие 21-й хромосомы, дополнительной копии генетического материала либо же целой хромосомы (трисомия) либо каких-либо участков (за счет транслокации).

Первый Всемирный день людей с синдромом Дауна был проведен

21 марта 2006.

Синдром Дауна Лишняя 47-я хромосома определяет появление

ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития.

У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Многое поддается коррекции, есть вероятность успешного лечения в раннем возрасте.

Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев семьи (участвующие в программах "Даунсайд Ап") получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям.

Синдром ДаунаВозраст матери после 40 летНосителем может быть отец

Синдром Дауна сопутствующие признаки

- "плоское лицо" - 90% - брахицефалия ("короткая голова", судя по словарям) - 81% - кожная складка на шее у новорожденных - 81% - антимонголоидный разрез глаз - 80% - эпикант (вертикальная кожная складка, прикрывающая угол глазной щели) - 80% - гиперподвижность суставов - 80% - мышечная гипотония - 80% - плоский затылок - 78% - короткие конечности - 70% - брахимезофалангия (укорочение пальцев за счет недоразвития средних фаланг)- 70% - катаракта в возрасте старше 8 лет - 66% - открытый рот - 65% - зубные аномалии - 65% - клинодактилия 5-го пальца (искривленный мизинчик) - 60% - аркообразное нёбо - 58% - плоская переносица - 52% - бороздчатый язык - 50% - поперечная ладонная складка - 45% - короткая широкая шея - 45% - ВПС (врожденный порок сердца) - 40%  - короткий нос - 40% - страбизм = косоглазие - 29% - деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная - 27% - пигментные пятна по краю радужки = пятна Брушфильда - 19% - эписиндром - 8% - стеноз или атрезия 12-перстной кишки - 8% - врожденный лейкоз - 8%.

Синдром Дауна

 В нашей стране ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом ДаунаЧастота встречаемости 1:600-80092% прерывают беременность94% оставляют в роддоме6% - в семье

Синдром Дауна - Ранняя помощь

Ранняя помощь оказывается с момента установления нарушений у ребенка до его поступления в образовательное учреждение. Она призвана обеспечить максимальную реализацию возможностей ребенка, предупредить развитие вторичных нарушений, включить детей с синдромом Дауна в общий образовательный поток (интегрированное, инклюзивное обучение в дошкольных и школьных учреждениях). Деятельность служб раннего вмешательства предполагает активное участие родителей в коррекционном процессе, их обучение, сопровождение и психологическую поддержку. 

Синдром Дауна - Ранняя помощь Методика формирования основных двигательных навыков (ОДН) 

«Шаг за шагом» («Step by step»)-учит навыкам самообслуживания и поведения в быту, которые не только обеспечивают его самостоятельность и независимость, но и служат развитию личности, способствуют уверенности и повышению самооценки

«Маленькие ступеньки» побуждает к более полному взаимодействию с окружающим миром.

Социально-психологическая модель Портаж (Portage) работа с семьями, имеющими ребенка-инвалида, помощь в снижении барьеров инвалидности, социализация детей. Семья посещается специалистом по домашнему визитированию. Последовательно расписаны все навыки, умения и знания, которыми в результате целенаправленного обучения должен овладеть ребенок. В ней четко определено: чему учить, когда учить и как учить. 

Методика развития речи и обучения чтению Ромены Августовой - научить разговаривать ребенка со сложными нарушениями развития, общаться с такими детьми, помочь раскрыть им свои способности и творческие задатки.

Иппотерапия - развивает двигательные, сенсорные, эмоциональные и психологические способности детей, повышает чувство доверия, терпения, уменьшает тревожность, развивает интеллектуальные способности детей, способствует их социальной адаптации и лучшему приспособлению к жизни. 

Система «Нумикон»  - набор учебного материала и специально разработанная методика для работы с ним при обучении основам математики. Числа в наборе наглядного материала представлены формами-шаблонами, окрашенными в разные цвета, что делает их доступными для зрительного и тактильного восприятия. В набор входят цветные штырьки, панель и карточки с заданиями. Манипуляции ребенка с деталями приводят к тому, что действия с числами становятся наглядными и осязаемыми.

Лекотека - формирует у детей предпосылки к учебной деятельности, поддерживает развитие личности каждого ребенка, проводя обучение в виде игры. Формы работы лекотеки: консультации для родителей, диагностические игровые сеансы, терапевтические игровые сеансы, групповые родительские тренинги. В арсенале лекотек находится множество игрушек и игр для развития детей, специальное оборудование, видеотеки, фонотеки. 

Синдром Дауна – возможность обучения

Нарушения интеллекта в различной степени — от легкой степени умственной отсталости до тяжелой. Коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии.

Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им дается такая возможность. Однако важно отметить, что как к каждому обычному человеку, к каждому такому ребенку или взрослому надо относиться индивидуально. Точно также как нельзя заранее предсказать развитие любого младенца, нет возможности предсказать заранее развитие младенца с синдромом Дауна.

Чем раньше начинать занятия с ребенком, тем больше шансов добиться успехов. Основным дидактическим принципом в обучении таких детей является задействование разных каналов восприятия, то есть разных органов чувств.

В первую очередь необходимо обеспечить наглядность обучения, а для улучшения результата подключить осязание, слух и кинестетические ощущения. Процесс усвоения новых знаний должен идти мелкими шагами, более целесообразно разбивать одно задание на несколько частей. Занятия нужно сделать как можно более интересными и приятными для ребенка, отмечая его малейшие достижения и успехи. 

Синдром Дауна – возможность обучения

имеют определенный "профиль обучаемости" с характерными сильными и слабыми сторонамисильные стороны: хорошее зрительное восприятие и способности

к наглядному обучению, включающие способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия;

способность выучить написанный текст и пользоваться им;

способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение;

способность обучаться по материалам индивидуального учебного плана и на практических занятиях

Синдром ДаунаДети очень общительны, добры и приветливы,

иногда кокетничают, местами проявляют упрямство. Им не все равно, как они одеты. По отношению к другим выказывают услужливость и сострадание.

Дети умеют подражать окружающим, в ресурсном центре копируют поведение ребят с ментальной инвалидностью, в обычной школе ведут себя, как обычные дети.

Общаться с такими людьми следует в соответствии с их возрастом. Человек с синдромом Дауна вовсе не остается «вечным ребенком».

В самом синдроме Дауна проблемы нет. Проблема — в отсутствии помощи и понимания.

Дети с аутизмом лучше усваивают школьную программу, чем их сверстники с синдромом Дауна, но имеют больше проблем с коммуникацией и поведением. 

Мифы об аутизме Аутизм - болезнь, которую надо лечить. Если ребенок заговорит – все будет

хорошо.Аутисты – люди с выдающимися

способностями.Причина аутизма – холодность матери.Характерен для представителей

среднего класса.Аутизм вызывают прививки.Стремление к одиночеству.2 апреля – день информирования об

аутизме.

Распространенность аутизма

В настоящее время эти расстройства выявляются в популяции у 1 ребенка из 88 (среди мальчиков у 1 из 68).

2002 г. 2006 г. 2008 г.0

2

4

6

8

10

12

Увеличение количества детей с

РДА

случаи на 1000

Расстройства аутистического спектра Эти пожизненные расстройства, которые

присутствуют на ранних стадиях развития и влияют на важнейшие аспекты человеческого поведения, такие как социальное взаимодействие, коммуникация, выражение сложных идей и эмоций, формирование и поддержание межличностных отношений. Трудности коррекции этих расстройств обусловлены тем, что они нарушают основные врожденные программы человека - речевые и социальные.

Ребенок с РАС Социально слепой человек, не распознает сигналы мира, которые

очевидны всем Легко впадает в панику в незнакомой ситуации и при любом

изменении привычного порядка – замены предмета, учителя, кабинета

Любое требование учителя должно быть логически выстроено и объяснено на понятном ребенку языке

Нестандартная внутренняя логика – не каприз и не провокация Не понимает контекста, все воспринимает буквально, не

понимает, когда шутят, а когда говорят серьезно, не понимает иронии

Отношение к учителю = отношение к предмету «Борец» за справедливость Сложности в организации учебной деятельности, проблемы с

планированием и с соответствием сразу нескольким требованиям Проблемы чувством времени, темп медленный Несформированность бытовых навыков, необычные интересы,

стереотипные действия вызывают насмешки или протест окружающих

Сенсорные перегрузки - не регулирует необходимость отдыха.

РАС – проблемы (по Е.К.Осину)

Нарушения в социальном

взаимодействии

Нарушения коммуникации

Ограниченные, повторяющиес

я или стереотипные

виды поведения, интересов и

деятельности

РАС

Умственная отсталость

Речевые нарушен

ия

СДВГ

Тревожные

расстройства

ОКР

ЭпилепсияГастроэнтерологические проблемыИммунные нарушения (?)

Агрессия, самоагрессия

Нарушения моторики

Нарушения сна

РАС – сильные стороны(по Е.К.Осину)

Нарушения в социальном

взаимодействии

Нарушения коммуникации

Ограниченные, повторяющиес

я или стереотипные

виды поведения, интересов и

деятельности

РАС

Нормальные показатели интеллекта

Хорошая память

Сильное визуально

е восприяти

е

Савант -навыки

Музыкальный слух

Преимущественно

положительное настроение

Хорошая координац

ия

Хорошее здоровье

Биология аутизма.

Более 100 генов вовлечено. Причина – мутации генов

Наследственная обусловленность

Часто сочетается с другими нарушениями

Возраст папыСоматические недомогания

усугубляют проявления

Сопровождение ребенка с РАС

Постановка диагноза – команда специалистов.

Совпадение жалоб родителей и диагностических критериев.

Ранняя диагностика (18-24мес) !9-12 мес.

Ранняя помощь.20-40 часов в неделю – занятия со

специалистами Центров, организованная игра с другими детьми.

Позиция родителейВнимание к особенностям

развития ребенка.Информированность - иллюзии

продлевают стресс.Встречи с другими родителями,

организованные специалистами.Поиск компетентной помощи.Ориентация не столько на

академические навыки, но и на бытовые.

Программы раннего вмешательства

Поддержка родителей.Раннее включение коммуникативных

стратегий в домашней обстановке.Раннее обучение – ребенок в

образовательном пространстве.Понимание сенсорных особенностей

ребенка.Раннее вмешательство – хорошо, но

лучше начинать и в 7-8 лет, чем не начинать!

Случаи абилитации (жить без сопровождения)

Людей с РАС много – они живут среди нас. Нередко говорят о своих потребностях.

Структура. Расписание – ежедневники, план на будущее помогают справиться с тревогой.

Поддержка близких

Учителя не понимают проблему Это реальное состояние, нарушение развития, а не

педагогическая запущенность, которую можно исправить обычными воспитательными действиями.

Специальных школ для обучения детей с РАС НЕТ, специалистов по работе с такими детьми в педвузах не готовят.

Смысл не в том, чтобы менять ребенка под требования школы, а менять структуру школы навстречу ребенку.

Переход в среднее звено: взаимодействие учителей и согласование принципов работы.

Результаты ребенка могут «портить» статистику. «нахлебники и дармоеды» – психологи, дефектологи,

логопеды и тьюторы. Маленькие классы и маленькие школы. Нагрузка большая, материально не стимулируется. В целях решения проблем социализации - часть предметов

с теми, кто моложе, часть – с теми, кто старше. Значит, школа должна приложить специальные усилия,

чтобы «удержать» их.

Аутичный ребенок в школе.ЦПМСС - заключение с рекомендациями

по созданию специальных условий обучения, работа с учителем, тьютором, координатором, супервизии, услуги узких специалистов, формирование учебного поведения.

Руководитель ОО отвечает и организует вместе с учредителем подготовку школы (команда специалистов). Тьютор! Организация работы узких специалистов. Адаптированная образовательная программа.

Обучение на дому (дистанционное в т.ч.)

В целом учителя про аутизм ничего не знают.

Количество часов недостаточно.Ребенок не учится общению, значит, и не

сможет использовать знания.Трудности генерализации (дома могу, не

дома – не могу).Ребенок лучше развивается в социуме,

важен процесс ( независимо от того, какой будет результат).

Жизнь - это жизнь, быть обычными людьми: он имеет право выходить из дома по делу, родители имеют право ходить на работу.

Основная проблема Взаимное отсутствие эмпатии :

ребенок не может представить, что думают и чувствуют другие люди, а учитель не может представить, что могут существовать таким образом устроенные дети.

Стратегии родителейОтдать в обычную школу и

никому не сказать о проблеме – само как-нибудь разрешится.

Найти «доброго» директора, который возьмет ребенка в школу - …само как-нибудь разрешится.

Ответственность родителей

Найти школу, где знают , как учить ребенка с РАС, где есть команда сопровождения.

Найти специалистов вне школы и организовать для ребенка занятия.

Найти организацию родителей детей с РАС.

Пошагово сопровождать обучение своего ребенка, помогать и разговаривать об особенностях с учителями.

Организация среды Поместить ребенка в

психологически не подготовленную среду – риск, непоправимый вред.

Нужны специальные условия по сопровождению.

Сформированная команда.В классе 1-2 ребенка с РАС.Каждый взрослый (учитель,

уборщица, охранник…) должен знать, к кому обратиться при проблеме с ребенком.

Для успешной инклюзии требуется

Осознание и понимание характерных черт аутизма. 

Ознакомление с ребенком, его областями интереса, сильными сторонами и затруднениями.

Непосредственное взаимодействие на основе взаимного уважения, эмпатии, понимания и теплого отношения.