3 - fszk szakmai anyag borító finalfszk.hu/wp-content/uploads/2016/04/celcsoportok_bemutatasa.pdfa...
TRANSCRIPT
CélCsoportoK BEMUtAtÁsA
sZAKMAI ANYAGFoGlAlKoZÁsI tANÁCsADÓK résZérE
CélCsoportoK BEMUtAtÁsA
sZAKMAI ANYAG FoGlAlKoZÁsI tANÁCsADÓK résZérE
Szerzők:Dr. Harangozó Judit
Jásper ÉvaPántyaErika
Dr. Perlusz AndreaDr.PetkyFerenc
Simonné Janzsó TündeValiczkóÉva
Zalabai Péterné
Szakmailektorálástvégezte:Bela Szilvia
Dávid AndreaFehérIldikó
AkiadványaTÁMOP5.3.8-11/A1-2012-0001kódszámú„Rehabilitáció–Érték–Változás(RÉV):Megváltozottmunkaképességűszemélyekmunkaerő-piacihelyzeténekelősegítéseérdekébentörténőrendszerszintűképzésiésszolgáltatásfejlesztésimodellprogram”
kiemeltprojektkeretébenkészültaFogyatékosSzemélyekEsélyegyenlőségéértKözhasznúNonprofitKft.
megbízásából.
2014.
Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofi t Kft.
Cím:H-1071Budapest,Damjanichutca4.Telefon:(+361)4503230
www.fszk.huFelnőttképzésinyilvántartásiszám:01-0849-04IntézményiAkkreditációsLajstromszám:AL-2057
tartalomjegyzék
Előszó................................................................................................4
Hallássérültemberek ...........................................................................6
Beszédfogyatékosemberek ................................................................ 47
Mentálisésviselkedészavarralélőemberek ..........................................88
Mozgásszervibetegséggelküzdőemberek ......................................... 130
Szív-ésérrendszeribetegséggelküzdőemberek .................................147
Daganatosbetegséggelküzdőemberek ............................................. 162
Ajánlottirodalom,hasznoslinkek ...................................................... 182
4
Előszó
AzEgységesSzolgáltatásésazÁtvezetésszolgáltatásmód-szertanikiadványokelsősorbanolyanszakmaiútmutatók,amelyekaszolgáltatásokfolyamatával,céljaival,tartalmá-val foglalkoznak, valamint segítséget nyújtanak a foglal-kozásitanácsadókrészére,akikaszolgáltatástbiztosítjákamegváltozottmunkaképességűemberekrészére.
A módszertani kézikönyvekben az egyes szolgáltatásokcéljánál,tevékenységeknéléstartalmaknálaszakemberektalálhatnakinformációtaspeciáliscélcsoportokravonatko-zóan is.
Ezakiadványmélységébenahallássérült,beszédfogyaté-kos,mentálisésviselkedészavarosemberekkel, valamintaszív-ésérrendszeribetegséggel,mozgásszerviésdaga-natosbetegséggelküzdőemberekkelfoglalkozik.
Aspeciáliscélcsoportokkülön-különfejezetbenkerülnekbe-mutatásra.Aszakemberekelőszörazadottspeciáliscélcso-portmeghatározásáról,ehhezkapcsolódóbetegségtípusokról,szocio-demográfiaijellemzőikről,arányukrólamegváltozottmunkaképességűek csoportján belül, valamint munkaerő- piacihelyzetükrőlolvashatnak.Praktikustanácsokat,javas-latokatkapnakafoglalkozásitanácsadókazegyescélcsoportfoglalkozásirehabilitációjánakelősegítésérevonatkozóan.
Akönnyebbfelhasználásérdekébenesetekkel,példákilluszt-rálásávaltettükváltozatosabbáaszakmaianyagot.
A speciális célcsoporttal kapcsolatos részeket gyakorlottszakemberek,azadottterületszakorvosa,foglalkozásita-nácsadók és gyógypedagógusok írták. A felhasznált ese-tek,példákanapigyakorlatbólkerültekbeemelésre.
Akiadványvégénaszakemberekaspeciáliscélcsoportok-kalkapcsolatosajánlottirodalomjegyzéket,hasznoslinke-kettalálnak,amitovábbitájékozódásilehetőségetbiztosít.
6
Hallássérült emberek
I. A CÉLCSOPORT MEGHATÁROZÁSAA hallássérülésahallószervvalamelyrészénekveleszüle- tett vagy szerzett sérülése, illetve fejlődési rendellenes-sége,melyazéptőleltérőhallásteljesítményteredményez.
Hallássérülés esetén a hallásküszöb megemelkedik, a sze-mélycsakavalamilyenmértékbenerősebbhangokathalljameg,vagymegsemhalljaazokat.Minéljobbaneltérahallás- küszöbgörbéjea0dB-től,annálsúlyosabbahallássérülés.
Hallássérüléseseténakülönbözőfrekvenciájúhangokmeg-hallása különbözőmértékben károsodik. A hallásveszteségsok esetben nem egyenletes, vagyis nem azonos mérték-benjelentkezikmindenfrekvenciasávon(hangmagasságon).Amegemelkedetthallásgörbe lefutása ilyenkornemvízszin-tes,hanemlehetemelkedő(amélyebbhangoknálnagyobba hallásveszteség), eső (a magasabb hangok területén na-gyobbahallásveszteség),illetveingadozó.Haahallássérülésabeszédhangokterületétisérintiahangerőés/vagyafrek-venciákszempontjából,nehezítettéválikabeszédmeghallása,sabeszédfejlődés,nyelvelsajátításisrendellenesenalakul.
7
1. ábra: A fül szerkezete
Annakalapján,hogyahallássérülésahallószervmelyrészé-nekkárosodásaeredményeképpenjöttlétre,vezetéses,ide-gi,illetvekeverttípusúhallássérüléskülönböztethetőmeg.
Akülsőésaközépfül,vagyisahangvezetőrendszerkáro-sodásaún.vezetéseshallássérülésteredményez.Avezetéses hallássérülésesetébenahallószervetérőrezgésekahallójárat,adobüregvagyahallócsontocskákműködé-sizavaraimiattnemjutnakakadálytalanulabelsőfülhöz.Ennek hátterében állhat a külső fülben felgyülemlett fül-zsír,a fülkagylóvagyahallójárat fejlődésirendellenessé-ge,afülkürtvagyaközépfülnyálkahártyájánakgyulladása,afolyadékfelszaporodása,adobhártyaperforációjavagyahallócsontláncolatsérülése,összenövése.
8
A vezetéses hallássérülés jellemzője: • ahallássérülésmértékeáltalábannemhaladjamega60dB-t;
• azaudiogramlefutásaáltalábanvízszintesjellegű; • azérintettszemélycsakhalkabban,denemtorzítvahalljaabeszédet;
• a legtöbbesetbenorvosilagkezelhető,szükségese-ténhallókészülékkeljólkorrigálható.
Ha a beszédhangok eléggé erősek, a vezetéses hallás- zavarbanszenvedőkmeghalljákabeszédet.
2. ábra: A vezetéses hallássérülés típusos görbéje
-100
102030405060708090
100110120130
125 250 500 1000 2000 4000 8000 Hz
Hal
lásc
sökk
enés
(dB)
Idegi jellegű ahallássérülés, ha a károsodás a belső fül-ben lévő csiga szőrsejtjeit vagy az agyhoz vezető ideg-rostokatéri.Azidegieredetűhallássérüléskórokaiközöttelsősorbanazöröklés,aszüléskörülioxigénhiány,egyesvírusfertőzések,agyhártyagyulladás,keringésizavarokésaszőrsejteketkárosítógyógyszerekszerepelnek.
9
Az idegi eredetű halláscsökkenés jellemzői: • azenyhehalláscsökkenéstőlasúlyoshallássérülésenátakárateljessiketségigterjedhet;
• elsősorbanamagasabbfrekvenciákmeghallásasérül; • hallókészülékkel, hallásneveléssel valamint műtétiútonis(lásd:cochleárisimplantáció)javítható.
Az idegieredetűhallássérültekkb.95százalékánálacsi-gakárosodásaokozzaahallásproblémát–ezacochleárishallássérülés.Atöbbiesetbenahallóidegkóroselváltozá-sa ahallászavar oka– ez az idegi eredetűhallássérülés.Az idegi eredetű hallásveszteségben szenvedőknél a be-szédhangerejéneknövelésenemjavítjakellőmértékbenabeszédértést, torzításokateredményez,ami továbbne-hezítiabeszédértést.
3. ábra: Az idegi eredetű hallássérülés görbéje
-100
102030405060708090
100110120130
125 250 500 1000 2000 4000 8000 Hz
Hal
lásc
sökk
enés
(dB)
10
A centrális (központi) hallászavar esetében az ingerületeljutugyanazagyhallásközpontjába,deahallássérültsze-mélymégsemképesfelismerni,értelmezniahallottakat.
Avezetésesésazidegieredetűhallássérülésközöttikülönb-ségleegyszerűsítveúgyjellemezhető,hogymígavezetéseshallássérüléscsakmennyiségikülönbségetjelent(abeszé-dethalkabbanhallja),addigazidegieredetűhallássérülés-nélazéphalláshozképestmennyiségiésminőségieltérés (abeszédethalkabbanéstorzítvahallja)istapasztalható.
Avalóságbanazonbanahallássérüléskéttípusagyakortakombinálódik,melykevert típusúhallássérülésteredmé-nyez,mivelakülönbözőkórokokaközépfületésabelsőfület,azidegiapparátustegyformánérintik.
Ahallássérültszemélyekegycsoportja–összhangbanafogya- tékkal élő személyek jogairól és esélyegyenlőségük bizto-sításáról szóló ENSZ Egyezménnyel – hallássérülését nemhiányként,anormálistólvalóeltéréskéntértelmezi,hanemaz ún. kulturális, illetve antropológiai értelmezés szerint: „a siketség egy olyan embercsoport létállapota, adottsága,amelytagjainakközösvonása,hogyavilágotelsődlegesenvizuálisan érzékelik, akiket közös kultúra, hasonló tapasz-talatok, viselkedési szokások jellemeznek, s legfőképpen,közös nyelvet, a jelnyelvet használják, amely elsődlegeskommunikációsésmegismerőszerepemellett–másnyelviközösségekhezhasonlóan–önazonosságukszimbólumais.” (http://www.sinosz.hu/?q=kozossegunk/siketseg-es-jelnyelv)
Ahallássérüléskórokáttekintvelehetveleszületett vagy szerzett.Azelsőesetbenahallássérülésmáraszületést
11
megelőzőenfellép,aszerzetthallássérüléspedigaszüle-téstőlkezdvebármelyéletkorbankialakulhat.
Aveleszületetthallássérüléskórokaiközöttelsősorbangene-tikaifaktorok(öröklés),azanyaésamagzatközöttfennállóvércsoport-összeférhetetlenség(Rh-inkompatibilitás),illetveamagzatiéletbenbekövetkezettfertőzésekszerepelnek.A szerzett hallássérülés leggyakrabban gyulladásosmeg-betegedések (pl. középfülgyulladás, agyhártyagyulladás)következtébenalakulki.
Jelentős,hogyahallássérülésabeszédmegtanulásaelőttiidőszakban,vagyisamásodikéletévelőtt(prelingválishal-lássérülés)vagyeztkövetően(postlingválishallássérülés)következett-ebe.Azelsőesetbenagyermeknekabeszé-det, illetve annakmeghallását teljes egészébenmeg kelltanulnia, az utóbbi esetben viszont inkább újratanulásról,a beszéd megtartásáról van szó.
Ahallássérülés kórokától függőenahallásromlás lehetátmeneti(pl.középfülgyulladás),illetvetartós, végleges(pl.örökletesbetegség),deismeretesekolyanmegbetegedésekis,amelyekfokozatosanromlóhallássérüléstokoznak.
A hallássérülések orvosi és pedagógiai szempontú csoportosítása
Ahallássérülésorvosiszempontúmeghatározásaagyógy-pedagógiaimegközelítésnéljóvaltágabb.Orvosi értelemben hallássérültnek tekinthetők mindazok, akiknek hallásteljesítménye az ép hallástól eltérést mutat.
12
Az egyoldali enyhe fokú hallásveszteség, a kétoldali kis-mértékűhallásveszteség,acsakazigenmagasfrekvenci-ákatérintőhallássérülés,azátmenetihallásromlás,illetveazidőskorihalláscsökkenésorvosiértelembenigen,azonbangyógypedagógiaiértelembennemtartozikahallásifogya- tékosságkörébe,mivelnemvagycsakkevésséérintiabe-szédértés,beszédelsajátításterületét.
„Ahallássérülésgyógypedagógiaifogalmaelsősorbanabe-szédértéshez szükséges hallásterületen közepes vagy an-nálsúlyosabbfokúnagyothallást,siketséggelhatárosvagysiketségnek diagnosztizált hallásveszteséget jelent. Másmegközelítésben a hallássérültek pedagógiája a hallássé-rültkifejezéstolyanhalláscsökkenésrealkalmazza,amely-nekkövetkezményeként abeszédfejlődésnem indulmeg,vagyabeszédolymértékbensérült,hogyabeszédmeg-indításához,korrekciójáhozspeciálisbeszédfejlesztőmód-szerekalkalmazásáravanszükség.”(Farkas,2000.)
A hangerő csökkent érzékelése szempontjából a következő kategóriák állíthatók fel a főbb beszédfrekvenciákon mért átlagos hallásveszteséget alapul véve:
• enyhe nagyothallás:25–40dBhallásveszteség; • közepes nagyothallás:40–60dBhallásveszteség; • súlyos nagyothallás:60–90dBhallásveszteség; • átmenetisávasúlyosnagyothallásésasiketségkö-zött:90–110dBhallásveszteség;
• siketség:110dBfelett.
A frekvenciák szempontjából a nagyothalló típusú hallás-veszteségeseténahallássérültszemélyamagasabb,1000Hz
13
feletti frekvenciákat is meghallja, hallásmaradványos si-ketségeseténamagasabbhangokterületénmárnemmu-tathatókihallásmaradvány.Enyhe fokú nagyothalláseseténahallássérültszemély-nekatávoli,illetveigenhalkbeszédmegértésébenlehet-neknehézségei.Hallókészülékviselésea40dBkörülihal-lásveszteségeseténválikindokolttá.A közepes fokú nagyothallás a társalgó beszéd megérté-sétmárnehezíti,haahallássérültszemélynemlátjaabe-szélőszájátamondanivalópontosmegértésemárcsakkb.50%-os.Közepesfokúnagyothalláseseténmárszükségesahallókészülékviselése.Asúlyos nagyothalláscsakakö-zeli,nagyhangerejűbeszédfelfogását,illetveakörnyezetizajok, zörejek felismerését teszi lehetővé. A beszédmeg-értéséhez feltétlenül szükséges a hallókészülék viselése. Azátmenetisávbanelhelyezkedő,illetveasiket személyek márcsakegyesésigenerőshangokmeghallásáraképesek,inkábbvibrációtérzékelnek.Akommunikációsoránelsősor-banavizuáliscsatornára támaszkodnak.Amintaza fenti-ekbőlkitűnik,anagyothallószemélyek–ahallásveszteségfüggvényében – a beszédmegértés során nagymértékbentámaszkodnak megmaradt hallásukra. Hallókészülékkel,esetleg még anélkül is képesek a beszéd differenciálásá-ra, megértésére. A nagyothallók számára a szájról olva-sás a hallást kiegészítő információs forrás. Veleszületettnagyothallás esetén a nagyothalló kisgyermek beszédfej-lődésespontánmegindul,deahallásveszteségmértékétőlfüggően a beszédfejlődés késéstmutat. Megfelelő gyógy-pedagógiai fejlesztés nélkül a nagyothalló kisgyermek be-szédemindtartalmilag,mindalakilaghibásanalakul.Aké-sőbbiéletkorbanbekövetkező,nagyothallásteredményezőhallássérülés esetén a beszéd tartalmi oldala nem, alaki
14
oldalaazonbansérülhet,mivelanagyothallószemélysajátkiejtésétnemhalljatökéletesen.
A siket személyek még nagyteljesítményű hallókészülék-kel is csak zajok, zörejek, illetve a beszéd töredékes fel-fogására képesek. A veleszületett, illetve a beszédmeg-tanulásaelőttsikettévagyhallásmaradványossikettéváltkisgyermekek beszédfejlődése spontánmódon nem indulmeg. Esetükben a beszédmegértés, információfelvétel főcsatornájaaszájrólolvasás.A hallássérült személyek nagyfokú heterogenitástmutat-nakapreferáltkommunikációscsatornatekintetében.
Az, hogy a hallássérült személy a hangos beszédet vagy inkább a jelnyelven történő kommunikációt használja, számos tényezőtől függ:
• ahallássérülésbekövetkezésénekideje, • audiológiaiellátás,hallás-ésbeszédfejlesztés, • hallókészülékviselése, • tanulmányait speciális vagy többségi intézménybenvégzi,
• családi(hallóvagyhallássérült)háttér, • öndefiníció.
AA2009.éviCXXV.törvényamagyarjelnyelvrőlésama-gyarjelnyelvhasználatárólmeghatározásaszerint,hallás-sérültszemély:olyansiketvagynagyothallószemély,akikommunikációjasoránamagyarjelnyelvetvagyvalamelyspeciáliskommunikációsrendszerthasználja,illetve,siket- vakszemély:olyanegyidejűleghallás-és látássérültsze-mély,akikommunikációjasoránspeciáliskommunikációsrendszerthasznál.
15
Asiketszemélyekegycsoportjaönmagátnyelvikisebbség-kéntdefiniálja.Eztazönmeghatározásttámogatjaahallás- sérültszemélyekországosérdekvédelmiszervezete(Siketek ésNagyothallókOrszágosSzövetsége)is.Anyelviéskultu-rálissiketközösségjellemzője,hogytagjaiavilágotelsőd- legesen vizuálisan érzékelik, közös kultúrájuk van, bizo-nyos viselkedési szokások jellemezőek rájuk, valamintközös nyelvet, a jelnyelvet használják, amely elsődlegeskommunikációsésmegismerőszerepemellett–másnyelvi közösségekhezhasonlóan–önazonosságukszimbólumais.Asiketekésnagyothallókugyanakkorahalló társadalomegészében–hallásállapotukbóleredően– fogyatékosság-galélőszemélyeknekisminősülnek.
II. A HAllÁssérÜlt sZEMélYEK sZoCIo-DEMoGrÁFIAI JEllEMZŐI
A2011.évinépszámlálásiadatokszerintateljeslakosságkörébenahallássérültemberekszáma71585fő,közel12százalékuksiketember,afennmaradó88%pedignagyot-halló. A jelnyelvhasználók számára vonatkozóan a KSHnem közölt adatot. Az aktív korú hallássérült személyekszáma30ezerfőretehető.
Egybecsengenek ezzel a nemzetközi statisztikák,melyekszerintasúlyos fokúhallássérüléselőfordulásigyakorisá-gaszületéskor1ezrelékes,ezahazainépességrevetítvekörülbelül 10 000 főt jelent. Tartós hallássérülés a gyer-mekek kb. 1-1,5 százalékánál áll fenn. (Csányi, 1994.)Anagyothallókelőfordulásaasiketekhezképestkörülbelültízszeres.
16
1. táblázat: Népszámlálási adatok a hallássérült személyekről (2011.)
Év Na-gyot-halló
Siket, siket-néma,néma
Hallás-sérültekössze-sen
Száza-lékosarány
Fogya-tékosokösszesen
2011 63014 8571 71585 15,67% 456638
2001 44679 8886 53565 9,28% 577006
A táblázatból világosan látszik, hogy a korábbi népszám-lálási adatokhoz képest növekedett a magukat hallás- sérültként megjelölő személyek száma, azonban a növe-kedésanagyothallócsoportesetébenfigyelhetőmeg,mígasiketszemélyekesetébennémicsökkenésmutathatóki.Haahallássérültnépességéletkorijellemzőitvesszükfigye- lembe (2. számú táblázat), akkor megállapítható, hogyazéletkorelőrehaladtávalnőahallássérültekszáma,ahallás- sérültemberektöbbmint fele(60%-a)55évesvagy idő-sebb.A jelenségoka az időskori hallásromlás,melymára40.életévtőljelentkezik,smelyneknövekvőarányaösz-szefüggazátlagéletkoremelkedésével.Aközépkorú,illetve idősebb emberek esetében jelentős a zajártalom okoztahallássérüléselőfordulásigyakoriságais.
17
2. táblázat: A hallássérült emberek korcsoport szerinti megoszlása más
megváltozott munkaképességű célcsoportokhoz viszonyítva (2010, %)
Életkoricsoportok
Arányukahal-lássérült embe-rekkörében
Arányukahal-lássérüléssel nemrendelke-zőkkörében
Arányuka megváltozott munkaképes-ségűekköré-
ben
25alatt 0,6 1,2 1,2
25-34éves 4,2 4,2 4,2
35-44éves 6,0 11,7 11,2
45-54éves 29,3 32,2 31,9
55és felette
59,9 50,7 51,4
Összesen 100 100 100
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
A hallássérült emberek aránya a megváltozott munkaképességű népesség közöttA3. számú táblázatahallássérült személyek iskolaivég-zettségszerintimegoszlásátmutatja.Azadatoktanúságaszerintahallássérültszemélyekelmaradnakaziskolázott-ság tekintetében a más megváltozott munkaképességűcsoportoktól,hiszennémiképpnagyobbaránybanvannak,akiklegfeljebbáltalánosiskolátvégeztek,éskevesebben,akikfelsőfokúvégzettséggelrendelkeznek.
18
3. táblázat: A hallássérült emberek iskolai végzettség szerinti megoszlása
más megváltozott munkaképességű csoportokhoz viszonyítva (2010, %)
Iskolaivégzettség kategóriái
Arányukahallássé-rültemberekkörében
Arányukahal-lássérüléssel nemrendelke-zőkkörében
Arányuka megválto-zottmunka-képességűekkörében
Kevesebbmint 8általános
8,4 4,8 5,1
Általánosiskola
31,7 30,6 30,7
Szakiskola/Szakmunkás-képző
39,5 38,8 38,8
Középfokúvégzettség/Érettségi
13,2 16,7 16,4
Technikusivégzettség
4,8 3,9 3,9
Felsőfokúszakképzett-ség
0 1,2 1,1
Felsőfokúvégzettség
2,4 4,1 3,9
Összesen 100 100 100
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
Aziskolázottságiadatokértelmezésekornemtekinthetünkelazéletkorralvalóösszevetéstől,hiszena8általánosiskolátelnemvégzetteka60évesvagyannálidősebbkorcsoportból
19
kerülnek ki, napjainkbanaz alapfokú iskolai végzettségetminden hallássérült fiatalmegszerzi. Az aluliskolázottságtöbb tényezőre vezethető vissza: a hazai oktatás erőtel-jesentámaszkodikaverbalitásra,melyneksoránahallás- sérültgyermekek–különösenazok,akiknekahangzóbeszéd elsajátítása során nehézségeik vannak –, hátrányos hely-zetbekerülhetnek.Eltérőekaspeciálisésazintegráltokta- tásban részt vevő hallássérült gyermekek továbbtanulásiesélyei is, míg a speciális iskolákból többen szakiskolák-ban,szakközépiskolákbanéskevesebbengimnáziumokbantanulnaktovább,addigazintegráltoktatásbanrésztvevőhallássérültgyermekeknagyobbaránybantanulnaktovábbgimnáziumokbanés a felsőoktatásban.Ennekokait terje-delmikorlátokmiattittnemrészletezzük.Fontosszempontaz is,hogya szakiskolai képzésekegy részébenahallás- sérültfiatalokalacsonyabbvégzettségetnyújtó,amunka-erőpiaconkevésbéversenyképesszakmákattanulnak,vagyis nemtalálkozikamunkaerő-piacikeresletiéskínálatioldal. Ahallássérültfiatalokmunkaerő-piaciesélyeitrontjaazis,hogyazalap-ésközépfokúoktatássoránkishangsúllyalszerepelnekazokatémák,amelyekszükségeseklennénekamunkaerőpiaconvalójobbérvényesüléshez(pl.életpálya- építési kompetenciák, önismeret, pályaismeret, vállal-kozási kompetenciák stb.). A hallássérült fiatalok pálya- választási és továbbtanulási esélyeire jellemző továbbá,hogyahallássérülésmiatteleveszűkebblehetőségekközül választhatnak, maga a fogyatékosság ugyanis bizonyos szakmák tekintetében még ma is kizáró ok. Gyakran a pályaválasztás előtt álló fiatal nem lát elég sokféle modellt, előfordul, hogy maga a szülő is úgy választottszakmát, hogy a fogyatékossága miatt megalkuvásrakényszerült, illetve a speciális iskolai és diákotthoni elhe-
20
lyezés is csökkenti a követhetőmodellszemélyek számát. A kevesebb információ és a szűkebb kapcsolatrendszertehátnegatívanbefolyásolhatja az esélyeket. Egy frissenmegjelenttanulmányszerint(NagyS.–GrónaiÉ.–PerluszA. 2013.) /n=608 fő/ a tanulmányaikat integráltan végző hallássérült személyek szignifikánsan, ötször nagyobbeséllyelszereztekmagasabbiskolaivégzettséget(érettsé-gi,OKJ-szakma,felsőfokúvégzettség),mintahallássérül- tek speciális iskoláiban tanulmányaikat végzők. Továbbiszignifikáns összefüggés volt tapasztalható az életkor ésalakóhelyszerint;aBudapestenélőkésa18–30évközöt-tieknagyobbeséllyel szereztekmagasabb iskolaivégzett-séget.Azalacsonyabbiskolaivégzettségesetébenkétszernagyobb volt az esély a munkanélküliségre. A vizsgálateredményeiarraisrámutattak,hogyahallásjavítóeszköztviselő, tanulmányaikat integráltan végző, hangos beszédútján kommunikáló hallássérült személyek könnyebbenboldogulnakamunkábaállássorán,sikertelenség,kudarcesetén ennek okát kevésbé tulajdonítják a hallássérülés-nek,ésjobbanbeilleszkednekahallókközé.
III. A HAllÁssérÜlés KÖVEtKEZMéNYEI
III.1. A hallássérülés kihatása a beszédre
Ahallóemberekahallásukrévénveszikfelazinformációkjelentősrészét,azonbanahallássérültekinformációhozju-tásaahallássérüléskövetkeztébennehezített.Ugyanakkornyelvinehézségeikmiatthátránybakerülhetnekakommu-nikációsoránis.
21
Ahallássérültekesetébentapasztalhatónyelvinehézségekoka, hogy a beszédelsajátítás kisgyermekkorban nagy-résztahallásrévénmegyvégbe,melyfolyamatahallás-sérülteknél a hallásveszteség súlyosságának mértékévelarányosan nehezített. A hallássérülés tehát elsősorbananyelvifunkciókrahatki,érintvemindabeszédmegértés,mindanyelvimegnyilatkozások,azaktívbeszédterületét.Ugyanakkorhangsúlyoznikell,hogyahallássérüléskövet-kezményes jelenségeinemérintikaz intelligenciát,azér-telmiképességeket.Enyhefokúnagyothalláseseténahallássérültszemélyneka távoli, illetve igenhalk beszédmegértésében lehetneknehézségei. Hallókészülék viselése a 40 dB körüli hallás-veszteségeseténválikindokolttá.Aközepesfokúnagyothallásatársalgóbeszédmegértésétmárnehezíti,haahallássérültszemélynemlátjaabeszélőszáját,amondanivalópontosmegértésemárcsakkb.50százalékos.Közepesfokúnagyothalláseseténmárszüksé-gesahallókészülékviselése,valamintkiegészítőinformá-ciósforráskéntszolgálaszájrólolvasás.Asúlyosnagyothalláscsakaközeli,nagyhangerejűbeszédfelfogását,illetveakörnyezetizajok,zörejekfelismerésétteszilehetővé.Abeszédmegértéséhezfeltétlenülszüksé-gesahallókészülékviseléseésaszájrólolvasás.Azátme-neti sávban elhelyezkedő, illetve a siket személyekmégnagyteljesítményűhallókészülékkel iscsakegyesés igenerőshangok,zajok,zörejekmeghallásáraképesek,inkábbvibrációtérzékelnek.
A kommunikáció során elsősorban a vizuális csatornáratámaszkodnak.Esetükbenabeszédmegértés, információ-felvételfőcsatornájaaszájrólolvasás,illetveközülüktöb-
22
benhasználjákajelnyelvetkommunikációjuksorán.Ecso-portszámárais létezikazonbanegyolyanműtétieljárás,acochleárisimplantáció,melylehetőségetnyújtahallásra.Abeszédmeghallásaszempontjábólahallássérültekkb.75százalékatudjahallókészülékkeljólhasznosítanihallását.
A súlyos fokú hallássérülés nyelvi kihatásai leginkábbazartikuláció,agrammatikaésaszókincsterületétérintik.Az artikuláció(ahelyeskiejtés)hibáielsősorbanazokraa beszédhangokra terjednek ki, amelyeket a hallássérültszemélynemjólhallmeg.Minélsúlyosabbahallásveszte-ség,annáltöbbbeszédhangotérinthetahibásejtés.
A hallássérült személy beszédének érthetőségét nehezítiabeszédhangoktorzejtése,esetlegegyeshangokhiánya.Ugyancsakabeszédérthetőségminőségétrontjaaszupra- szegmentális elemek(hangsúly,hanglejtés,ritmus,tempó, dinamika stb.) hibája vagy hiánya. Ez szintén abból ered,hogyahallássérültszemélyneknincsvagycsekélymértékűavisszajelzésea sajátbeszédéről, illetvemásokbeszédé-bensemképesek felismerniaszupraszegmentáliselemekjellegzetességeit.Abeszéd jellemzője lehetadallamtalan-ság, a hibás hangsúlyozás, a lassabb beszédtempó, a rit-mustalanság.Sokszorazalaphangsemtiszta,rekedtesvagyfátyolos lehet. A kiejtési hibák, illetve a szupraszegmen- táliselemekhasználatábanfellépőnehézségekhallókészü-lék használatával, illetve speciális hallás-, beszédnevelésieljárásokalkalmazásávalcsökkentetők,korrigálhatók.
Grammatikai hibák is jellemezhetik ahallássérültekbe-szédét. Mivel a magyar nyelvben a toldalékok általábanhangsúlytalan, szóvégi helyzetben fordulnak elő, gyakori
23
lehetaragokelhagyása,inadekvátragokhasználata,azala-nyiésatárgyasragozáshibái,helytelenszórend,egyes-éstöbbesszámúegyeztetésihibákstb.Agrammatikaihibákszurdopedagógiaieljárásoksegítségévelszinténkorrigálha-tók,illetvearendszeresolvasásnyújthatsegítségetahibákkiküszöbölésében.
Azartikulációésagrammatikahibáisokszorahelyesírás hibáihoz isvezethetnek.Mivelahallógyermekekhallásukrévénelsősorbanspontánmódongyűjtikés tanuljákmeganyanyelvük szókészletét, ezért aveleszületett vagykoragyermekkorbanbekövetkezőhallássérülésaszókincsalaku-lásátkedvezőtlenülbefolyásolhatja.Aszókincshiányosságaiabeszédértés, illetveazolvasás (szövegértés) zavaraihozvezethetnek,annakellenére,hogyahallássérültekbizonyosgyakorlatotszereznekabban,hogyaszámukraismeretlenfogalmakat, jelentéseketkikövetkeztessék.Aszövegértésinehézségeketáltalábanazokozza,hogyahallássérültsze-mélynemismeriazadottszót,illetveaszavakszövegbenelőforduló szinonimáit. Hibás megértést, félreértést ered-ményezhetazis,hogyahallássérültszemélynemértimegabeszédben,illetveazírottszövegbenelőfordulóbonyolultmondatszerkezeteket, illetve az átvitt értelmű közléseket,szólásokat, kifejezéseket szó szerint értelmezheti. Előfor-dul,hogyritkábbanhasználtkifejezéseknekmásértelmettulajdonítanak, vagy a jelnyelvi tartalommal azonosítjákazadottkifejezést.Aszövegértésinehézségekhátterébenaszövegösszefüggésekfelismerésének,illetveaszövegbőlfakadókövetkeztetésekhelyeslevonásánakhiányaisállhat.Sokszornemelegendőaszövegmegértéséhezazegyesis-meretlenszavaktisztázása(pl.jellel),mivelazösszefüggé-sek,mondanivalómegértéséhezennéltöbbrevanszükség.
24
Ahallássérüléskihatásaként jelentkezőnyelvinehézségektermészetesenmindenhallássérültszemélyesetébenmásszinten,ésnemtörvényszerűenjellemzőek.Nagyonfontostényezőebbenatekintetbenahallássérüléssúlyosságántúlahallássérülésfellépésénekidejeis.
III.2. A hallássérült személy és a halló környezet alkalmazkodása
Amint az a fentiekből is kitűnik, a hallássérülés közvet-lenkövetkezményeielsősorbananyelvi funkciókatérintik.Ugyanakkorszámolnikellazzalaténnyelis,hogyasúlyoshallássérüléseredményekéntahallássérültszemélyekkör-nyezethezvalóalkalmazkodásaisnehezített.Ahallóemberviselkedését, a körülötte zajló eseményekre való reagá-lását az akusztikus ingerek nagymértékben befolyásolják.Azakusztikusinformációkgyakranirányítjákavizuálisész-lelést(pl.csöngetnek,kinézünkazablakon),illetveún.anti-cipatív,előrejelzőfunkcióttöltenekbeéletünkben(pl.lépé-sekzajáthalljuk,teháttudjuk,hogyjönvalaki).Ugyanakkorahalláspermanensingerközvetítő,akörülöttünkzajlóese-ményekről akaratunktól függetlenül is tájékoztat bennün-ket.Ahallóemberfelsemméri,hogyhallásarévénakör-nyezetébenzajlóeseményekrőlállandótájékoztatástkap.
Ahallássérültszemélyekhezazonbanmindezeninformációk csakcsökkentmértékben,esetlegegyáltalánnemjutnakel.Nemérvényesülahalláspermanensingerközvetítősze-repe,azakusztikus információkhiányábannemalakulkiaz anticipatívmagatartás, ezért a hallássérült személye-ketakörnyezetükbentörténőesemények, jelenségekvá-
25
ratlanul,felkészületlenülérhetik.Ennekhátterébenállhatazis,hogyajelenségeket,eseményeketgyakranmozaik- szerűen, az összefüggések felületes vagy hiányos felis-merésével, s nemmindiga lényegre irányultanélikmeg(a vizuális benyomás éppen a lényegestől vonja el a fi-gyelmet). Ennek kiküszöbölésére sokuknálmegfigyelhetőazún.tájékozódómagatartás(tekintgetés),illetveakülsőmegfigyelő számára indokolatlan bizalmatlanság, mellyelazakusztikusbenyomásokhiányátpróbáljákkompenzálni.
A fentebb említett nehézségek fokozottabban, illetvekomplexebbenjelentkezhetnekahalmozottanhallássérültszemélyeknél,akiknélahallássérülésmellémásproblémais társul. A halló környezet sok mindent tehet e nehéz-ségekcsökkentéseérdekében:amennyibenahallássérültszemélyabeszédmegértéssoránahallókészülékkelfelerő-sített hallásmaradványára és a szájról olvasásra támasz-kodik,úgyabeszélőügyeljenarra,hogymindigahallás- sérültszeméllyelszembefordulva,afényviszonyokraügyel-vebeszéljen,vagyisaszájanelegyenárnyékospozícióban,netakarjaelpéldáulakezével,könyvvel.Kerüljeatúlgyorsésatúl lassúbeszédet is, törekedjenatermészetesarti-kulációra.Atúlzottartikuláció,abeszédmozgásoklelassí- tása, a hangerő felemelése – a hiedelmekkel ellentét-ben–nemsegítiaszájrólolvasást.Azarckifejezésekésgesztusoktöbbletjelentéstadnakamondanivalónak,ezértis fontos, hogy a beszélő arca jól látható legyen. Minélközelebbről beszélünk a hallássérült személyhez, annáljobbanhallja a közléseket.Az ideális távolság20-30 cm. Ahallókészülékazajokatésahasznosjeleket(abeszédet)egyaránt felerősíti. Ezért zajban (pl. székek húzogatása,
26
csengőszó)rosszabbbeszédértésreszámíthatunk,ugyanez igaz,hatöbbenbeszélnekegyszerre.
Mivelahallássérültszemélyektőlahallásonésszájrólolva- sásonalapulóbeszédértésállandóodafigyeléstéskombi-nálástkövetelmeg,ezértszámolnikellakifáradással.Haelveszíti a közlés fonalát, nehezen tud visszakapcsolódniafolyamatba,ennekfőlegafolyamatos,hosszabbelőadás,értekezlet esetén van jelentősége. Vizuális szemléltetésegyidejűalkalmazásával(pl.kivetítés),afigyelemelterelőhatások lehetőség szerinti kiiktatásával, csökkentésévelsegíthetjükahallássérültszemélyekszámáraamegértést.
Azoknakahallássérültszemélyeknek,akikabeszédértéssoránelsődlegesennemahallásmaradványukraésaszájról olvasásratámaszkodnak,orálistolmácsvagyjelnyelvitol-mácsigénybevételérevanszükségükahallókkalvalókom-munikációsorán.
A tolmáccsal segített kommunikáció során a következőszempontokérdemelhetnekfigyelmet.
• A beszélő ne a tolmácshoz, hanem a hallgatóságra,illetveahallássérültszemélyrenézvebeszéljen!
• El kell kerülni abeszélőésa tolmácskétszemélyesbeszélgetését,mertebbenazesetbenahallássérültszemélykirekesztveérezhetimagát.
• Szükségesatolmácsolásraidőtbiztosítani,melynekkülönösen akkor van jelentősége, ha vita vagy pár-beszédfolyikarésztvevőkközött.
• A tolmácsok számára hasznos, ha a téma vázlatát,összefoglalójátelőremegkapják,ennekrévénátgon-dolhatjákafordításifeladatot.
27
A hallássérült személyekkel folytatott kommunikáció soránmégazokbanazesetekbeniselőfordulhatfélreértés,amikora környezetmindent elkövet, hogy igazodjonahallássérültszemélyspeciálisigényeihez.Aproblémahátterébenazállhat,hogyahallássérültszemélynemtudjakövetniaközléstvagyatöbbszereplőstársalgást, illetvenyelvihiányosságaimiattnem érti meg, félreérti az elhangzottakat. Ilyen problémaállhat elő a kétértelműségre, szójátékraépítő viccekeseté-benis.Sokszorakommunikációspartnerekválnaktürelmet-lenné,hamegkell ismételniükazelmondottakat.Előfordula „gyorsabban megcsinálom inkább, minthogy ismételges-sem”attitűdis,melybántóahallássérültszemélyszámára. A félreértés lehetősége különösen fennáll a közlések érzel-mi színezetének, a hanglejtésnek az értelmezésében,melyahallásállapotfüggvényébennehezített,ugyanakkorjelentéstmódosító hatása van. Ezmegnehezíti a hallássérültek tájé-kozódásátakörnyezetérzelmilégkörében,melyneknyománbizonytalanság érzése alakulhat ki. A félreértések nyománpedigzavar,kínoshelyzetekállhatnakelő.Ahallóembereksokszornemértikhallássérült társuk reakcióit,nemtudjákmegmagyarázni,hogymiváltottakiavisszahúzódást,elkülö-nülést.Gyakori,hogyhaahallássérültszemélynemértimegapoént,atöbbieknevetésébőlesetlegarragyanakszik,hogyrajta nevetnek. A korlátozott verbális kommunikáció, a be-szélő környezetben való kiszolgáltatottság érzése nyománalacsonyabbpszichésfeszültségtűrésalakulhatki,amelytúl-zott érzékenységben, indulatosságban, sértődékenységben,bizalmatlanságbanfejeződhetki.Mindezenhatásokkiküszö-böléséértsokat tehetnekabefogadóközösségek,olyanpo-zitív,elfogadólégkörtteremtésével,amelybenahallássérültszemélyekakadályozottkommunikációjukellenéreisképesekmagukategyenrangú,aktív,kompetensszereplőnekérezni.
28
IV. A HAllÁssérÜlt sZEMélYEK ÁltAl HAsZNÁlt sEGéDEsZKÖZÖK
IV.1. Gyógyászati segédeszközök, hallókészülékek, CI
Manapságatechnikafejlődésebeláthatatlanlehetőségeketkínálahallássérültszemélyek(re)habilitációjánakterületén,szintenincsolyantípusúéssúlyosságúhallássérülés,ame-lyetnelehetnerészbenvagyteljesenkorrigálni.Újtávlatoknyílnak a hallókészülékes ellátásban.Olyan súlyos esetek-ben,aholahallókészülékmárnembiztosítmegfelelőerősí-tést,mamárműtétieljárássalbiztosíthatóahallásélménye.
A hallókészülékek működésének lényege, hogy a hang- hullámokatelektromosrezgésekkéalakítjákát,ezeketfel-erősítik,majdvisszaalakítjákhanghullámokká.
Ahallókészülékekkelkapcsolatostechnológianapjainkbanrohamosan változik, évről évre új rendszerek jelennekmeg. Ezek olyan technikai megoldásokkal rendelkeznek,amelyekjelentősenmegkönnyítikhasználójukéletét.
A hallókészülékkel történő ellátás elsődleges célja, hogya készülék biztosítsa a beszéd meghallásához legmegfe-lelőbberősítést.Ahallókészülékekméreteigenváltozatos,a fülmögé helyezhető változattól egészen a hallójáratbamélyenbehelyezhetőkighozzáférhetőekanalógésdigitálisrendszerek is. A készülék kiválasztáskor mégis – termé-szetesen–azazelsődlegesszempont,hogyabeszédhalláscéljáramelyikazideális.
29
A kiválasztást szakemberek segítik, ideális esetben többhétenvagyakártöbbhónaponkeresztül.Azadotthallás-sérülésnekmegfelelőerősítésűkészülékekközülahallás-sérültszemélyválasztjakiaszámára legjobbhangzásút,majd tovább finomítják a készülék beállítását. A hallóké-szülékeket audiológiai állomásokon audiológus szakorvosírja fel. Ittkészítik felahallássérültszemélytakészülékviselésére,karbantartására.
Az analóg rendszerek mellett napjainkban egyre job-ban terjed az 1990-es évek legnagyobb vívmánya, a di-gitális technika felhasználása a hallókészülékekben. Azajszűréselveszerintműködődigitáliskészülékekképe-sek arra, hogy a bejövő jeleket frekvenciatulajdonságaikszerint (mély – közepes –magas frekvenciák) különbözőcsatornákonelemezzék,éshogyazajttartalmazócsatornátkevésbé,abeszédettartalmazócsatornátjobbanerősítsék.
A hallókészülékek az utóbbi években ugrásszerű-en fejlődtek. Számos felnőtt hallássérült fiatalkorában nem tudott hozzászokni a hallókészülék állandó vise-léséhez. Az analóg készülékeket nem lehetett olyanfinoman beállítani, hogy a beszédet jól, a zajo-kat pedig kevésbé erősítsék, így a viselő számáraidőszakosan kellemetlenül hangossá vált. Más esetben nemvoltelegendőazerősítésahhoz,hogyabeszédhan-gokatahallhatótartománybaerősítsék.
Ezeredményezteazt,hogyezekamamárfelnőttkorúhal-lássérült emberek elsősorban nem a hallásukra támasz-kodnak, hanem vizuális beállítottságúvá váltak. (Hallás-sérült szülők saját, illetve gyermekeik hallókészülékének
30
napiellenőrzésétisnehezentudjákelvégezni,hiszennemhalljákakészülékhangját,nem tudjákmegállapítani,haahibásanműködik,aztsemhallják,haagyermekfülébensípol a készülék.) A korszerű nagyteljesítményű hallóké-szülékekelterjedésénekköszönhetőenfokozatosanjelenikmegazageneráció,amelyikmársokkalnagyobbmérték-benviselikedvvel,eredményesenahallókészülékét.
A cochleáris implantáció azoknak a hallássérült sze-mélyekneknyújt lehetőségetahallásra,akiknélasúlyoshallásveszteség következtében nincs lehetőség a mara-déktalan hallókészülékes (re)habilitációra. A cochleárisimplantátum egy olyan összetett technikai eszköz, melyközvetlenül a hallóidegre küld elektromos impulzusokat,tehátugyanaztafeladatotvégziel,mintazéphallószervesetébenaszőrsejtek.Azazaz implantátumpótoljaasé-rült szőrsejteket.A cochleáris implantátumbeépítéséneklegfontosabbfeltétele,hogyahallóideg,vagyisabelsőfül-tőlazagykéregfelévezetőpályaéplegyen.
Acochleárisimplantátumtöbbelembőláll.Ezekegyrészéta hallássérült személy koponyájába operálják, közvetlenülafejbőralá, ill.abelsőfülbevezetik,másrészeitpedigkí-vül,atestükönviselik.Akülsőelemrészeiahangokatfelfo-gómikrofon,abeszédprocesszor,valamintazadókészülék,amelyajeleketabeültetettbelsőelemfelétovábbítja.Abel-sőelemrészeiafülmögöttakoponyábaültetettvevő-éssti-mulátoregység,valamintacsigajáratbahelyezettelektródák.
Azimplantációsműtétetkövetően,aprocesszorelsőbeállí-tásakor(melyaműtétutánlegalább4hétteltörténik)mégnem tapasztalható látványos változás. A beállítást végző
31
szakember(fizikusvagymérnök)elektródánkéntállítjabeaprocesszort,melybeállítástazeleintesűrűbbtalálkozásokalkalmávalfokozatosanerősít,finomít.
Hónapoknakkelleltelniükahhoz,hogy(különösenavele-születetthallássérültekesetében)azújonnanelnyerthallás, azaddigsohanemtapasztalthangélményekhatására,vala- mint amegfelelően biztosított közvetlen környezet segít-ségével ahallássérült személymegtanuljonérteni, tudjaértelmezniakörnyezetakusztikusbenyomásait.
Acochleárisimplantációsműtétsikerességesoktényezőtőlfügg.Azokesetében,akikhallásukatahangosbeszédkiala-kulásautánvesztettékel,szinte100százalékosbeszédértéstlehetelérniaszájrólolvasásteljeskizárásával,haasérüléstkövetőenminélhamarabbkerülsoraműtétre.Aveleszüle-tetthallássérülésnélakkorvárhatóalegjobberedmény,haagyermekműtétjéreminélfiatalabbéletkorbankerülsor.
Anagyothallószemélyek–akikabeszédfelfogásábanelső- sorban a hallásukra támaszkodnak – hatékony segédesz-közelehetazadó-vevőkészülék.Azadó-vevőegymikro-fonnalellátottadóból(melyetabeszélővisel),illetveegyvevőkészülékből (a hallássérült személy viseli, a hallóké-szülékhezcsatlakoztatható)áll.Akészülékalkalmasarra,hogycsakahasznosjelet(azadótviselőhangját)erősítsefel, ezáltal jobb hallási feltételeket biztosít. Előnye az is,hogyazadótviselőszájaésamikrofonközöttitávolságál-landóságamiattlényegtelennétesziabeszélőésahallás- sérült személy közötti távolságot. Különösen indokoltahasználataanagyobbelőadótermekbentörténőelőadá-soksorán,illetvemindenolyanalkalommal,amikorvalaki
32
hosszasanbeszél.Azadó-vevőkészülékszéleskörűelter-jedésétgátolja,hogyigenmagasáraellenéreazegészség- biztosításnemtámogatjaabeszerzését.
IV.2. életvitelt megkönnyítő segédeszközök
A hallássérült emberek információhoz való hozzájutása,tájékozódása a korábban leírtakmiatt nehezített. Amin-dennapiéletvitelhezahallóembereknélnagyobbszüksé-gük van olyan technikai segédeszközökre,melyek révénaz információkhoz egyenlő eséllyel férnek hozzá, illetvekommunikációshátrányaikcsökkenthetők.
1. Fény- és vibrációs jelzőberendezésekEzekasegédeszközökahangingereketalakítjákáttöbbnyi-refényingerekké,bizonyosesetekbenvibrációsrezgésekké.Az ajtócsengőhangját,azajtónyitódását,akisbaba sírását, a telefon csengését, az ébresztőóra csöngését és a riasztó vagy vészjelzőhangjátoptikaiingerré,azazfényjelzésséalakítják.Azébresztőórahangjátnemcsak fényjelzésekké,devib-rációsrezgésekkéisátlehetalakítani.Ezzelamódszerrelkészíthető ébresztőpárna (az alvó személy párnája aláelhelyezettvibrátoramegadottidőbenrezgésselébreszt)és személyhívó(írásosüzenetekközvetítője,amobiltele-fonkorszakaelőtt)is.
2. Hangerősítő eszközökAhallókészülékethasználóhallássérültszemélyekszámá-ra fejlesztették ki az indukciós hurok elnevezésű esz-közt,amelyazinduktívhangerősítéselvealapjánműködik.
33
Aberendezésegykisméretűerősítőbőlésegytetszőlegeshosszúságúvezetékből(hurok)áll.Ahurkotkilehethúzniegy egész teremben vagy akár csak egy-két szék körülis. Az erősítőt össze kell kapcsolni a helyiségben műkö-dő erősítőberendezéssel, televízióval, rádióval, és áramalá kell helyezni. A hallókészüléket viselő készülékét „T”állásba kell állítani, és a személynek a hurkon belül kellelhelyezkednie. Fontos a megfelelő erősítés beállítása.Azindukcióshurkokfőbbalkalmazásiterületeiaközösségihelyiségek – templom, színház,mozi, kultúrtermek, kon-ferencia-ésoktatási termek–,deegyénialkalmazása islehetséges,hiszennemcsakrögzített,hanemhordozható,mobilformábanishozzáférhető.
Atelefontishasználnitudónagyothallószemélyekszámá-rafejlesztettékkiazun.„nagymamatelefont”,amelyena hang felerősíthető. Az utcai készülékeken is találhatóegymikrofonábrávalellátottgomb,amelyneksegítségévelerősíthetőéshalkíthatóabeszélgetésihangerő.
A telefaxkészülékekszerepétnapjainkbanegyreinkábbát-vesziazelektronikuskommunikáció,aze-mail és skype,illetve az SMSüzemmódot,internethozzáféréstbiztosítómobiltelefonok. Az internet használatával friss, naprakészinformációkhoz juthat a hallássérült felhasználó, mindenkülső segítség nélkül. (Pl. a telefonálni nem tudó hallás- sérültszemélyazinternetenkeresztülfoglalhatvonatjegyet,mozijegyet, tájékozódhat programokról stb.) A különbözőlevelezőfórumok,chat-lehetőségekmindezttovábbtágítják.
Mivel a hallássérült személyek számára a vizuális csator-nánközvetítettinformációelőnytjelent,ígyaszámítógép
34
nyújtotta szolgáltatások kiemelt jelentőségűek. A helyes-írás-ellenőrzőprogramot,szótártstb.tartalmazószoftverekhasználatával a hallássérült személy számára könnyebbé válik az információkhoz való hozzájutás, illetve az írottanyagok ellenőrzése. Egyes szoftverek a hallássérült fel-használókszámáraaztisbiztosítják,hogyahibátahang-jelzéshelyettamonitorvillogásajelezze.Sokhallássérültemberszívesenhasználjaamárhazánkbanisforgalmazottkiejtésjavító,hallásfejlesztőésszájrólolvasásiképességetfejlesztőprogramokatis.
A televíziónkeresztül történő információ felvételtateletext-hozzáférésbiztosíthatja.
A hallássérült emberek információszerzésében, tájékozó-dásában a vizuális információk igen hangsúlyos szerepetjátszanak. Ma már széleskörűen elterjedt a webkamerahasználata is, amellyelmegoldható úgy is az információ- átadásinternetkapcsolatonkeresztül,hogyakommunikáló felek lássák isegymást.Awebkamerahasználatávalese-tenkéntajeltolmácssegítségeisbevonható.
IV.3. Infokommunikációs akadálymentesítés
A hallássérült személyek tájékozódását és tájékozottsá-gátbefolyásolja,hogyafontosinformációkmilyenmódonhangoznak el. A csak akusztikus úton közölt információk(pl. a hangosbemondó információi) nehezen vagy egyál-talánnemhozzáférhetőkahallássérültszemélyszámára.A vizuális jelzőkészülékek a súlyos hallássérült emberekszámáraszükségesek,hogyképesek legyenekazonosítani
35
a környezet hangjait, és megfelelően reagáljanak rájuk.Ezekarendszerekmikrofonnalvagyelektromosútonérzé-kelikajeleket,ésvezetékesvagyvezetéknélkülikapcsolatsegítségével továbbítják, a hallássérült személyek által isfelismerhetőformáraalakítvaazokat.Ígypéldáulamikorva-lakibelépazajtón,vagybekapcsolatűzjelző,ezekazese-ményekfényjelzéssévagyrezgőkészülékké(hívásjelző)ala-kulnak át. Figyelemfelkeltés, vészjelzés céljára jól láthatófényjelzőketkellhasználni,amelyekpárhuzamosanműköd-tethetőkazakusztikusjelzőkkel.Fontosamellékhelyiségek,raktárakésmindenolyanhelyiségellátásaisfényjelzőbe-rendezéssel,aholahallássérültszemélymegfordulhat.
Az infokommunikációs akadálymentesítésben fontos sze-repet töltenek be az orális, illetve jelnyelvi tolmácsok,erre vonatkozóan jogszabály biztosítja, hogy a hallás- sérültemberekszámárabizonyoskeretekbefoglalt(évi120óra)térítésmentesjelnyelvitolmácsszolgáltatásállrendel-kezésre.Magyarországon többmint 20 jelnyelvi tolmács- szolgálat működik, ebből 12 szolgáltatást a Siketek ésNagyothallókOrszágos Szövetségeműködtet. A jelnyelvitolmácsok a megfelelő tolmácsolási módszerek alkalma-zásávalakadálymentesséteszikasiketekéshallókközöt-ti kommunikációt. A 120 órán felül további tolmácsolásiórákatvehetnekigénybeatanulmányaikatfolytatóhallás-sérült személyek, illetve a közszolgáltatási tevékenységeseténaszolgáltatástnyújtószervek,szervezetek, intéz-ményekfizetikatolmácsolást.
Ajelnyelvethasználóhallássérültszemélyeketazinformá-ciókközvetítésébenajelnyelvitolmácsokonkívülavideo-tolmács-szolgáltatás is segítheti.ASINOSZ2013márciu-
36
sábankezdteelkiépíteniazÚjSzéchenyiTervkeretébenkiírt TIOP 3.3.1 B-12/1-2012-0001 azonosító számú pá-lyázati projekt eredményeként a KONTAKT videó alapújelnyelvi tolmácsolás és szöveges operátori szolgáltatást,melynek keretében jelnyelvi tolmács vagy szöveges ope-rátortávoliközreműködésévelvalósulhatmegacélcsoporttagjainakakadálymenteskommunikációja.Aprojektered-ményeképpennemfeltétlenülszükségesatolmácsfizikaijelenléte, hanem egy tableten keresztül videoüzenetbentudjákakapcsolatottartani,éskommunikálni.Ezarend-szeraföldrajzikorlátokatisfelülírja.Aprojektcélja,hogyazországmindenpontjánazonoseséllyel,azonosszínvo-nalúanakadálymentesítettkommunikációsszolgáltatások-hozjussanakasiket,nagyothalló,siketvakésakommuni-kációjukbanegyébokbólakadályozottemberek.
AprojektalattkialakításrakerülőVRS(VideoRelaySwitching)/ VRI (Video Relay Interpreting) szolgáltatással az alábbitáv-tolmácsszolgáltatások nyújtása válik lehetővé: jelnyel-vikommunikációazügyfélésatolmácsközött−hangüze-nethagyásahallószemély telefonkészülékén−videoüzenetazügyfélszámára−írottszövegesüzenetküldéseazügyfélszámára.
A hallássérült személyek számára elengedhetetlenül fontos a környezet adaptálása, akadálymentesítése, melynek formáját a hallássérült személy szükségletei határozzák meg:
• veszélyjelzésefényjelekkel(ahangjelzéshelyett); • akusztikusanelhangzóinformációvizuálisútonvalómegjelenítése(pl.felirat,piktogram,futófény);
37
• lehetőség szerint a telekommunikációs eszközök vi-zuálisfajtái,jelnyelvvel ishasználhatóskype,video-tolmácsolás,e-mail,SMSstb.;
• optimálisfényviszonyokbiztosítása:abeszélő(szájról olvasás),illetőlegajelelő(jelnyelvitolmácsolásese-tében)mögöttnelegyenablakvagyfényforrás;
• számítógép által támogatott kommunikáció (pl. be-szédfelismerőszoftver);
• ülőhelyekolymódonvalóelhelyezése,hogyahallás- sérült munkavállaló ne üljön a bejáratnak vagyamunkatársaknakháttal;
• háttérzajok minimálása (hallókészülék használatá-valabeszédkiszűrésezajoskörnyezetbennehézkes lehet);
• tolmácsszolgáltatás igénybe vétele szükség szerint:tolmács, jegyzetelő/írótolmács (elektronikus vagykézi) vagy tolmács szájról olvasáshoz (lipspeaker) –kétóránálhosszabbülésekeseténajánlottkéttolmácsfogadása,hogyválthassákegymást20-30percenként;
• ismétlőrendszerek(loopsystem)felszerelése; • csipogók(pager)alkalmazása(pl.hogyazesetlegestűzveszélyrőlértesülhessenek);
• világítótestek elhelyezése ajtókra és falakra, annakérdekében,hogyalátásiránytjobbanmutassák,irá-nyítsák;
• kerek vagy ovális asztalok használata megbeszélé-seken;
• domborútükrökelhelyezése; • érzékenyítő tréningek szervezése a munkatársak,munkahelyi vezetők számára, amikor hallássérültszemélytalkalmazavállalat.
38
V. A CélCsoport MUNKAErŐ-pIACI HElYZEtKépE, prAKtIKUs IsMErEtEK,
JAVAslAtoK
A foglalkozási tanácsadók számára elsődlegesen fontosahallássérültcsoportheterogenitásának,egymástól igeneltérőszükségleteinekismerete.Mindenesetbenazegyénigényei,képességei,készségeihatározzákmeg,hogyszá-máramilyenkommunikációsmódra,környezetiadaptáció-raésképzésrevanszükség.
A hallássérült személlyel együttműködve választható kia személy számára legmegfelelőbb kommunikációs mód(jelnyelvi, illetve orális tolmács biztosítása, szájról olva-sási lehetőség, hangerősítés, vizuális szemléltetés stb.),illetvetisztázhatókazokahelyzetek,amelyeksoránahal-lássérültszemélynekspeciálisigényeivannak.
A hallássérült emberek munkavállalási lehetőségeitaz egyénmunkavégző képessége,munkával kapcsolatosmotivációjaisbefolyásolja.Pályaválasztásilehetőségeiketmeghatározzaahallássérülés,deazáltaluk isvégezhetőmunkakörökben munkaképességük, munkavégzésük in-tenzitása a hallókéval egyenértékű. „Azokon amunkahe-lyeken,amelyekennagyobblétszámbanéshosszabbidejefoglalkoztatnakhallássérülteket,megbizonyosodtakhelyt-állásukról,ottigénylikésfogadjákazutánpótlástis.Gondot jelentviszontelhelyezésükott,aholelsőízbenkerülnesoralkalmazásukra.”(Virághné,1985.52.p.)
A hallássérült munkavállalók esetében a hallássérülés el-sődlegeskihatásaival,illetveakövetkezményessajátossá-
39
gokkalkellszámolni.Ahalláscsökkenéskizáróokazokbana munkakörökben, amelyekhez teljes hallás szükséges.Siketek, olyan szakmában,mely részben hangingerekhezkötött,csakbalesetelhárításiszempontbólbiztosítottmun-kahelyen dolgozhatnak. Nem javasolható a hallás továb-biromlása,illetveamegemelkedettfájdalomküszöbmiattazajosmunkahely,illetveakedvezőtlenkörnyezetiténye-zőkközöttimunkavégzés.Ahallássérülteknyelviszintjének,kommunikációs képességének figyelembe vétele elsősor-banakommunikációt igénylőpályákonszükséges.Ugyan-akkor az új információs és kommunikációs technológiákalkalmazása – legalábbis részben – hozzájárulhat a hal-lássérült emberek foglalkoztathatóságának növeléshez. Atávmunkaésaszámítógéppeltámogatottmunkaeseté-benrugalmasabbmunkakörnyezetalakíthatóki,melyjob-banilleszkedikazegyesdolgozókkommunikációsképessé-geihez,stratégiáihoz,munkavégzésiképességeihez.
A hallássérült személyek alkalmazása esetében az egyiklegfontosabbszempontabeszédértésésaverbáliskommu-nikáció,tehát,hogyamunkavállalómennyiretudbeszélni,ésmegérti-eahozzáintézettkérdéseket,utasításokat.A hallássérültmunkavállalókkal kapcsolatos amunkaadókrészérőlmegjelenőlegfontosabbelőítélet,akommunikációképtelensége. Ha tudomást szereznek a hallássérülésről,nemmerikvállalniafoglalkoztatást,mertfélnekakommu-nikációs nehézségektől. Annak ellenére így van ez, hogyahallássérültekegyjelentőscsoportjánaknincsenekvagyenyhefokúakakommunikációsproblémái,ahallássérülésiskorrigálhatómamárkorszerűsegédeszközökrévén,illet-vejelnyelvitolmácsokisrésztvehetnekafolyamatban.
40
Csilla hallását felnőttkorában, 34 évesen veszítette el egydaganatos betegség következtében. Felépülését követőenkorábbimunkakörében nem tudott elhelyezkedni. Csilla is-mereteit, gyakorlati tapasztalatait még hallóként szerezte,akereskedelembendolgozott,többnyelvenbeszél.Abeteg-ségután számítógép-kezelői és irodai asszisztensi képzéstvégzett.Ilyenmunkakörbejelentkezettegykönyvelőirodába. Amunkakörifeladataihozazadatrögzítés,abeszerzés,postá-zásésesetenkéntazügyfelekkeltörténőszemélyeskapcsolat- tartástartozott.SikeresállásinterjúutánCsillátalkalmazták.Az irodavezetőjével történtmegállapodásszerintCsillánaknemkell a telefonosmegkeresésekreválaszolnia, azonbane-mailen, illetve SMS-ben fogad üzeneteket, és az abbanfoglaltfeladatokatelvégzi.Mivelaszemélyeskommunikáció–megfelelőlátásifeltételek,szájrólolvasásbiztosításamel-lett–azirodábanfőképpenkétszemélyeshelyzetekbentör-ténik,ígynemokozgondotamunkatársakszámáraakissé lassabbbeszédtempóésazesetlegesismétlés,haCsillanemért meg valamit.AzügyfelekkeltörténőszemélyeskapcsolattartásbanCsillacsak akkor vesz részt, ha az irodában nincsmás személy.AzügyfelekszámáraCsillajelezheti,haahallássérülésemi-attnehézségeadódikamegértéssorán.Ilyenkormegismét-likvagyleírjákazinformációkat.
Fontos tisztázni, hogy a munkavállaló és a munkahelykommunikációjábanmilyen információscsatornákműköd-nek,ezek folyamatosésakadálymenteselérhetőségénekbiztosítása garanciája lehet a problémamentes kommuni-kációnak.Azinformációkírottformábantörténőbiztosítá-sa(e-mail,honlapontörténőmegjelenítés,SMS)egyenlőesélyűhozzáféréstnyújtahallássérültszemélyszámárais.
41
Nagyonfontosamunkahelyenaszemélyreszabottkörül-ményekmegteremtése,úgymintafelszereltség(pl.induk-cióshurok, fényjelzők),afizikaikörnyezet(pl.akusztikaiés fényviszonyok), megfelelő technikai berendezések ésalkalmazott technológiák, személyi támasz és rugalmasmunkavállalás(Greve,2009.p.23).Amunkahelyikörnye-zet adaptációjához jó támpontokat adhat a hallássérültmunkavállaló maga, illetve az a lehetőség, ha a hallás- sérültszemélyekkipróbálhatjákmagukategyadottmunka- területen,mielőttmunkábaállnának.
Elsősorban az alulképzettség problémájának kezeléséreolyan képzési programokat kell biztosítani, amelyek illesz-kednek a hallássérült személyek speciális szükségleteihez,egyenlőeséllyelhozzáférhetők.Emellettszinténelengedhe-tetlen,hogyaképzéssoránelsajátítottszakmailleszkedjenegyrészt a célcsoport készségeihez, képességeihez, szük-ségleteihez,másrésztamunkaerőpiacigényeihez.Mindezek-kelnemcsakaképzéselvégzésénekvalószínűségenövelhető,hanemamunkaerőpiaconvalóelhelyezkedésiesélyeikis.
Sokhallássérültszemélyhátrányoshelyzetbenvanazállás- keresés szempontjából, hiszen az állásinterjúra történőidőpont-egyeztetés gyakran telefonon történik. Még haamunkakör betöltésének nem is feltétele, hogy a hallás- sérült személy tudjon telefonálni, gyakran ez szolgáltatalapotavisszautasításhoz.
Továbbinehézséget jelenthetazállásinterjúsoránameg-felelőkommunikációsszükségletekbiztosítása.Ajelnyelvethasználósiket személyazállásinterjúra jelnyelvi tolmács-csal érkezik. Ez esetben a tolmácsolás szabályai szerint
42
avállalatképviselőjeasiketszemélyhezbeszél,atolmácspedigfordítjaszámáraazinformációt,majdasiketszemélymondanivalóját visszafordítja hangos beszédre. Ebbenazesetbenarrakellszámítani,hogyazinterjúidőtartamamegnövekszik, illetvebiztosítanikell a tolmácsmegfelelőelhelyezkedését.Azoknálahallássérültszemélyeknél,akikazinterjúnhangosbeszéddelkommunikálnak,előfordulhat,hogyvalamitnemértenekmegjól,ésvisszakérdeznek.
Anyelvinehézségekmiattkülönfigyelmetérdemelahallás- sérült emberek munkavégző képessége mellett a munka-helyi beilleszkedéskérdése.A hallássérült embereknek nehézségeik lehetnek a közlések pontos megértésében, amely zavart, kínos helyzeteket eredményezhet. Problémát okozhat a társalgásokba való bekapcsolódás egyrészt a beszélgetésben résztvevők követése, illetve az ebből fakadó kifáradás miatt, másrészt a nyelvi szint hiányosságai miatt. E beszélgetésekbőlahallássérültszemélysokszorakaratánkívülkimarad,melyvisszahúzódást a hallók tévesen unottságként, érdektelen-ségkéntértelmezhetik.Hasonlóproblémaállhatelőakétér-telműségre,szójátékraépítőviccekesetébenis,haahallás-sérültszemélynemértimegavicclényegét.Előfordul,hogyakörnyezetnevetésétahallássérült személy félreérti, aztgondolja,hogyőamulatságtárgya.Afélreértéslehetőségekülönösenfennállaközlésekérzelmiszínezetének,ahang-lejtésnekazértelmezésében.Ezmegnehezítiahallássérül-tektájékozódásátakörnyezetérzelmilégkörében,melyneknyománbizonytalanságérzésalakulhatkimindkétfélnél.
A közlési –megértési nehézségek, a fogyatékosság elfo-gadásánakhiányaönbizalomhiányt,alacsonyönértékelést
43
eredményezhetnek. Ennek nyomán a hallássérült embe-reka közösségbevalóbeilleszkedés során sokszorgátlá-sosak,elkülönülőek.Ugyanakkorvélhetőenigényüklenneatársaskapcsolatokra,hiszenamárkialakultszemélyköziviszonyokbanegyüttműködőek,önzéstőlmentesek.Abe-fogadó közösségek felelőssége abban áll, hogy kellő se-gítséget nyújtsanak a hallássérült embereknek önmagukelfogadásához, a hallókkal szembeni – sokszor negatív –előítéleteikmegszüntetéséhez, illetveahhoz,hogyakadá-lyozottkommunikációjukellenéreisképeseklegyenekma-gukat aktív, feladatukat ellátómunkatársaknak tekinteni,hiszenhallássérülésükebbennemkorlátozzaőket.
A már korábban idézett kutatás (Nagy S. – Grónai É. –PerluszA.2013.)eredményeiszerintahallássérültválasz-adókamunkahelyválasztásakoralegfontosabbnakaztte-kintették,hogyérdekeljeőket, amit csinálnak, jó legyenamunkahelyilégkör,kreativitástigénylőmunkalegyen,éslegkevésbévoltszámukrafontos,hogylegyenmáshallás-sérültkollégájuk.Avizsgálateredményeiarraisrámutat-tak,hogyahallássérültszemélyekszívesendolgoznak,deasikeresintegrációhozszükségessegítségetnemkielégí-tően kapják meg. Munkájuk végzéséhez nagyobb arány-ban lenne szükségük FM-rendszerekre (jelenleg az OEPáltal támogatott eszközök listáján nem szerepel), induk-ciós hurokra, amunkakörnyezetük akadálymentesítésére (pl. a háttérzaj csökkentése, amihez az FM-rendszeregyébként segítséget nyújthatna), az infokommunikációsakadálymentesítésreésamunkatársakmegértőhozzáállá- sára.Ezentényezőkrévénjelentősenjavulhatnaahallás- sérült személyek foglalkoztatottsági aránya, és ezzelegyüttéletminőségük.
44
Afoglalkoztatásitanácsadófelelősségeésszerepeabbanáll, hogy a munkahelyi környezetet felkészítse a hallás- sérültügyfélbe-éselfogadására,amunkahelyikörnyezetakadálymentesítésére.
Fontosahallássérültügyfélhallássérülésévelkapcsolatosinformációk átadása, a számára legmegfelelőbb, és a le-endő munkatársak által is elfogadható kommunikációs csatornák meghatározása, szükség esetén ezen eszkö-zökhasználatánakgyakoroltatása.Avezérelvetazegyénszükségletei,igényeijelentik.
Barnabás33éves,súlyosanhallásfogyatékos,asztalosszak-képesítéssel rendelkező ügyfél. A foglalkoztatási tanács- adóvalvalótalálkozásakormárrendelkezettmunkatapasz-talattal, melyet olyan védett munkahelyi környezetbenszerzett,aholtöbbhallásfogyatékosszemélyisdolgozott.Nyíltmunkahelyibeillesztéseviszontolyanmunkáltatónálvalósultmeg,aholezzelacélcsoporttalkapcsolatbanmégnemvoltamunkáltatónaktapasztalata.Afoglalkoztatásitanácsadóamunkatársakfelkészítésével,azügyfélspeciáliskommunikációssajátosságainak,avelevaló kapcsolatteremtés praktikumainak közös összegyűj-tésével segítette amunkahelyi beilleszkedést. Az ügyfélesetébenaz írásbelikommunikációkerültelőtérbe,mivelbeszédeagyakoriésrövidszavakkivételévelnemérthető.Ennekmegkönnyítéséhezjegyzettömbésíróeszközállandóhasználatakerültbevezetésre,melyetmindamunkatársak, mindpedigazügyféltartottmagánálafoglalkoztatáskez-detétől. A foglalkoztatási tanácsadó felhívta amunkatár-sak figyelmét továbbá a szájról olvasás megkönnyítéseérdekébenarra,hogymindignézzenek rá,amikorhozzá-
45
szólnak.Ügyeljenekarra,hogyhaközérdekűdolgotmon-danakvagyegyszerűencsakbeszélgetnek,őtsehagyjákki a lényeg közléséből,mégha ez egy ideig pluszt is kí-vántőlük.Fontosvolttovábbáannakanyomatékosításais,hogy mondanivalójuk leegyszerűsítése miatt ne essenekabbaahibába,hogynemamegfelelőhangnembenszólnakhozzá.Azillem,azemberiméltóságbetartásaesetükbenugyanisméginkábbfontos,mintéptársaikesetén.
AzügyfelekkeltörténőszemélyeskapcsolattartásbanCsilla csakakkorveszrészt,haazirodábannincsmásszemély.Azügyfelek számáraCsilla jelezheti, haahallássérülésemiattnehézségeadódikamegértéssorán.Ilyenkormeg-ismétlikvagyleírjákazinformációkat.
Akommunikációsnehézségek,illetveabefogadókörnyezethozzáállásamiattahallássérültszemélyekformálisbeillesz-kedése is előfordul. Ebben az esetben amunkavégzéshez,munkafolyamatokhozkötöttkommunikációntúlnemalakul- nakkikapcsolatokahallássérültmunkavállalóésamunka- helytöbbiszereplőjeközött.Mivelahallómunkatársaknin-csenek felkészülve a hallássérült személlyel való együtt-működésre, sokesetben türelmetlenebbekazokbanahely-zetekben, amikor hallássérült munkatársuknak meg kellismételniükegy-egyközlést.Az „inkábbmegcsinálom,mígelmagyarázom”típusúhozzáállásaláássaahallássérültsze-mélyönbecsülését,növelielszigetelődését,ezáltalaformálisjelenlététerősíti.
ASiketekésNagyothallókOrszágosSzövetségemegbízá-sábólkészültfelmérés(Abonyi,2000.)eredményeiszerint,melyben250hallássérültszemélyvettrésztaválaszadók
46
többsége (75%) segítőkésznek írta le a hallókat, ugyan-akkor voltak olyanok, akik türelmetlennek, közönyösnekjellemezték a hallók viselkedését. Különbségmutatkozotta megítélésben a hallássérülés súlyosságától függően,a hallók hozzáállásával inkább a siketek voltak elégedet-lenek,melynekhátterébenvélhetőenasúlyosabbkommu-nikációsnehézségekállnak.Ugyanakkor,mintarraUngár(2003.208.p.) rámutat:„A hallókkal szembeni attitűd alapjául nem pusztán az interakciós helyzetekben szerzett valós tapasztalatok szolgálhatnak, hanem az ingroup – outgroup dichotómiájára épülő érték- ítéletek, a másik csoporttal való azonosság vagy távolság érzete, illetve a sztereotípiák is.” Vagyis „a siketek nemcsak hallásállapotuk, hanem életvitelük, szokásaik, nyelvhasználatuk, egyszóval kultúrájuk tekintetében is távolabbinak érzik magukat a hallóktól, mint a nagyothallók.”
47
BEsZéDFoGYAtéKos EMBErEK
I. A CélCsoport MEGHAtÁroZÁsA
Abeszédfogyatékosemberekolyanépfizikaihallássalbírógyermekek,fiatalokésfelnőttek,akiknélabeszédfejlődés(averbálisésgrafikusis)menetenemindulmeg,kórosankésik,vagyvalamelyterületénhibásanműködik.
Abeszédfogyatékosságlegjellemzőbbjegye,hogyakom-munikáció zavart, hiányzik vagy torzul a hangzó beszéd,annakfolyamatossága,ritmusa,azartikuláció,sérülabe-szédmegértése,jellegzeteshibákmutatkoznakazírásban.Abeszédhiánya–különösképpenakkor,ha,mintazesetektúlnyomórészében,mozgászavaristársulhozzá,teháthal-mozott, súlyos fogyatékosság részjelenségeként szerepel–alapvetőenbefolyásoljaakommunikációsképességeket.
Súlyos beszédzavarmiatt kialakuló kommunikációfogyaté-kosság esetében az augmentatív1 (= kiegészítő) és alter-natívkommunikáció (a továbbiakbanAAK)ad lehetőségetahelyzetjavítására.
A beszédképtelenség fokozatai és következményeiAbeszédképtelenségtágklinikaikategória,amelyateljesbeszédhiánytólatöbbé-kevésbéérthetőbeszédigterjed:
• nincsbeszéd,hangképzéssincs; • artikulálatlanhangok;
1 Errőlrészletesebbena70.oldalonolvashatnak.
• alig érthető szókezdemények, beszédtöredékek (sú-lyos diszartria, anartria2), amelyet csak az ért, akimegszokta/ismeri;
• súlyosdiszartria3mellett–főlegkörnyezetiésszituatívkulcsokbirtokában–többé-kevésbéérthetőbeszéd.
A beszédfogyatékos emberek csoportjában a gyógypeda-gógianégyterületetkülönítel:hangképzési(artikulációs)zavarok(pöszeség,rosszhangkiejtés);orrhangzósbeszéd,beszédritmus zavarok (dadogás, hadarás); részképesség-zavarok: diszlexia, diszgráfia, diszfázia (és súlyosabb for-májaazafázia).4
II. A BEsZéDFoGYAtéKos EMBErEK sZoCIo-DEMoGrÁFIAI JEllEMZŐI
„Anépszámlálásiadatokszerint2011-ben14528főtregiszt-ráltakbeszédhibásés10913főtbeszédfogyatékosember-kéntMagyarországon.Acélcsoport„rejtőzködését”,illetvea probléma széles spektrumát jól jelzi, hogy a szakértőkbecslései ennél jelentősen magasabbra teszik a beszéd- fogyatékosvagyvalamilyenbeszédhibávalrendelkezőem-berekszámát.Szerintükanépességnekkörülbelül1,5-2%-a (150-200 ezer fő) rendelkezik valamilyen beszédhibával.Ezen belül a dadogók és hadarók, valamint az afáziásokazok,akiketjelentősenhátráltatkommunikációsproblémá-
2Anyelvbénulásábóleredőszótagolásiképtelenség.
3Abeszédmozgásokkoordinációskivitelezésének,akiejtésnekazavara.
4Ezekrőlrészletesena55.oldalonolvashatnak.
49
jukatársaskapcsolatokban,atanulásban,pályaválasztás-ban,álláskeresésben,munkahelymegtalálásában.
Abeszédfogyatékosságoka megváltozott munkaképességű emberek viszonylag szűk körét, kevesebb mint egytizedét (7,4%) érintik(NCSSZI-TÁRKI2010).
A célcsoport tagjainak körében kifejezetten magas aránybantalálunkférfiakat.Körükbenközel kétharmad (60,3%)azarányuk,mígamegváltozottmunkaképességűemberekteljescsoportjábanmindössze41,6%.
Abeszédfogyatékosemberekazaktívkorúegészségkáro-sodott népességnél kissé fiatalabbak:köztükafiatalfel-nőttek(25–34évesek)vannaka leginkábbeltérőennagyarányban.
1. táblázat: A beszédfogyatékos emberek korcsoportok szerinti megoszlása
más megváltozott munkaképességű célcsoportokhoz viszonyítva (2010, %)
Életkori csoportok
Arányuk abeszédfogya-tékosemberek
körében
Arányuk abeszédfogya-tékossággalnemrendelkezőkkörében
Arányukameg-változott mun-kaképességűek
körében
25alatt 1,3 1,2 1,2
25-34éves 11,9 3,5 4,2
35-44éves 9,3 11,4 11,2
45-54éves 34,4 31,7 31,9
55ésfelette 43 52,2 51,5
Összesen 100 100 100
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
50
A beszédfogyatékos emberek személyisége, kommunikációs, pszichés jellemzőiAbeszédazemberemberhezvalóviszonyánakszintelegsze-mélyesebb,legfontosabbeszköze,azazonosnyelviközös- ségekazonostársadalmi,szellemiközege,híd,amelyenátazegyikemberamásikhozutattalál.Ahibásbeszédűembernemcsakattólalehetőségtőlvanmegfosztva,hogygondolatainakésérzéseinekamegfelelő formábanadjonkifejezést,hanemanormálisbeszédrejel-lemzőerővelsemképeshatnibeszélőtársára.Életeszegé-nyebbleszattól,hogyszóbelikapcsolataitmesterségesencsökkentenikényszerül.Abeszédfogyatékosegyénkapcsolatakörnyezetéveltehátnem harmonikus, az interperszonális kapcsolatok zavarapedigvisszahatössz-személyiségénekalakulására.Abeszédterületénmutatkozókárosodásokrendkívülbonyo-lultak,sokoldalúak,ésaszemélyiségregyakorolthatásuk sokrétűlehet:Adadogóemberéletmenetétabeszédtőlvalófélelemhat-jaát.Ellentétbenahadarókkal,adadogóktöbbségeintro- vertált, beszédhibájával nagyon is tisztában van. Mindenélethelyzetben,amelybeszédet igényel,súlyosanszorong.Ezzel függ össze a kisebb (család) és a nagyobb (iskola,munkahely) közösségébe való beilleszkedési nehézségükis.Aszociometriaivizsgálatokkimutatták,hogyadadogókaziskolaiosztályokban,amunkahelyekenperemhelyzetűek.Aközponti idegrendszerkárosodásaeseténabeszédhibaazegészállapotjárulékostünetekéntfoghatófel,ésasze-mélyiség formálódása a centrális sérülés jellege szerintalakul.Abeszédszervekperiférikuskárosodása(gégeexstirpáció,szájpadhasadék) – „amegjelöltség” érzetét is kelti, hisz
51
látszik„ránézésre”,ígykettőskárosítótényezőkéntfejtikihatását; beszédhiba és testi másság együttesen. Követ-kezményeaszemélyiségbelsődinamizmusának,életkorá-nak,életfeltételeinekafüggvénye.A pszichés tulajdonságoknak megfelelően a beszédzavarhallgatagsággal,bizalmatlansággal,bátortalansággal,zár-kózottsággal,negativizmussal, ingerlékenységgeléscsök-kentértékűségérzéséveljárhat.
A beszédfogyatékosság következményei a teljes személyi-ségre:
• kopnak az eredeti intellektuális képességek, és ko-molykognitívrészképességzavarokkalkellszámolni;
• érzelmi zavarok (agresszió, depresszió, apátia)lépnekfel;
• akialakulószociálisügyetlenségmiattszegregálódik,aWHOparticipációs5modelljeértelmébenképtelennéválikakornakmegfelelőtársadalmiaktivitásra;
• tanulási lehetőségek híján a fogyatékos személyekmunkavégző képessége és lehetősége is jelentősenkorlátozódik;
• sérülnekemberijogaiis,hiszenakommunikációnemegyszerűen alapvető és elvitathatatlan emberi jog,hanem egyben valamennyi egyéb jog realizálódásá-nakazeszközeis.
A beszédfogyatékosok intelligenciájaA beszédfogyatékosok értelmi képességeinek vizsgálata-korkülönkelltárgyalnunkadadogókésazartikulációsza-
5Aparticipációegyintézményesenbiztosítottrészvételilehetőségamunka-vállalókszámáraamunkavilágában.
52
vartmutatókat.Adadogókésazépértelműekintelligen-ciájának összehasonlításából az derül ki, hogy lényegeskülönbségnincsközöttük.Azextrémvariánsok–azigentehetségesésahatáresetjellegűek–valamivelmagasabbszámbanfordulnakelőnáluk,mintazátlagnépességnél.Azartikulációszavartmutató felnőtteknélviszonylagma-gas számban találunk értelmi fogyatékosságot is, mintahogyazértelmifogyatékosoknálisgyakoriabeszédhiba.Különlegesproblémátjelentazafáziásfelnőttekintelligenci-ájánakmegismerése.Beszédképtelenségeseténafeltétele-zettjóértelmiképességkimutatásasoknehézségetjelent.Abeszédhiányaugyanis–ameglévőjóképességekellenére–súlyosanbefolyásoljaazintellektuálisteljesítményt.
A beszédfogyatékosság egészségügyi és gyógypedagógiai ellátás szempontjábólMindorvosi,mindpediggyógypedagógiaiellátással,abe-szédfogyatékossággalélőembereknekcsakegybizonyoskörekerülkapcsolatba–ebbőladódóanvannakolyancél-csoporttagok,akikarendszerszámára„láthatatlanok”,ígynagyeséllyelellátatlanokmaradnak.
Az egészségügyi ellátásnakcsakakövetkezőbeszédfo-gyatékosemberekkelkapcsolatbanvanszerepe:
• azorrhangzósbeszéddelrendelkezők; • abeszédneurózissalküzdőemberek; • azafáziásemberek.
Azafáziásemberekenkívülabeszédfogyatékosemberektovábbi három csoportja (artikulációs zavarokkal, orr-hangzósbeszéddel,beszédritmuszavarokkal rendelkezők)agyakorlatbanagyógypedagógiaiellátáskörébetartozik.
53
Mivel ezeket az egészségkárosodásokat zömébengyerek-korbanmárdiagnosztizálják,ezértazérintettekjellemző-enhamarmegjelennekazellátórendszerben.Arészképes- ségzavarral küzdő fiatalok (diszlexiások, diszgráfiások)példáulnyilvántartottan,deintegráltanszerepelnekazok-tatási rendszerben.A beszédfogyatékossággal a logopédusok foglalkoznak.A logopédiai tevékenységabeszédfogyatékosembersze-mélyiségfejlődésére irányuló tevékenység, amely sohanem jelenti a személyiségfejlesztés egész folyamatábólkiemelt, körülhatárolt funkciógyakorlást, hanem mindigazegészszemélyiségetgyógyító-nevelőfolyamatszervesrészekéntvalósulhatmeg.Alogopédiai tevékenység fő feladata a normális beszéd kialakítása, a sérült beszédverbálisésgrafikus formáinakrendezése.Asérülés jelle- gétőléssúlyosságifokátólfüggőenadottesetbentartósanvagy átmenetileg sérülésspecifikus megoldásra is szük-séglehet(logopédiaiintézetiellátás,kórháziellátásstb.),máskor az általános feladatokkal párhuzamosan is meg-oldhatókezekafeladatok.
Alogopédiaimunkagyakorlatábansajnosnagyongyakran előfordulazeredménytelenség,avisszaesés.Ennekajelen- ségnekahátterébengyakranazáll,hogyabeszédfogyaté-kosemberkezelésenemsérülésspecifikusan,aproblémá-hoz igazodófejlesztőeljárássaltörtént, illetveabeszédsé-rültemberkörnyezete(család,barátikör,munkahelystb.)nemsegíti,sőthátráltatja,megnehezítiamunkát,aláássaasérültemberegyébkéntisgyengeönbizalmát.
54
Pedagógiai szempontból fontos, hogy • mely életkorban következett be a károsodás:
Marci18évesvolt,amikoregybalesetkövetkeztébenelve-szítetteabeszédképességét,mindentmegértett,dekép-telen volt beszélni. Mutogatva,majd később számítógépsegítségévelkommunikáltakörnyezetével.
Jenő52évesvolt,amikoragyvérzéstkapott.Ennekkövet-keztébenlebénultabaloldala,ésbeszédenehezenérthe-tővévált.Kiejtésekásás,bizonytalanlett,teliartikulációshibákkal.Nagyonzavarta,sokatkesergettrajta.Lányaéscsaládja néhány hét alatt „megszokta” sajátos kiejtését,és türelemmel, odafigyelésselmindentmegértettek, amitJenőmondott.
• a károsodás funkcionális vagy organikus jellegű:Máriafogainagyonmegromlottak.Sajnos,szinteazössze-setkikelletthúzniaafogorvosnak.Máriaműfogsoramégnemkészült el.Máriamost kicsit pöszén beszél, rosszulképziahangokat.Ezzavarjaisnagyon.Kezétaszájaelétéve, halkan beszél, de ha teheti, elkerüli az embereket.Máriaproblémájafunkcionálisjellegű,remélhetőenpárhé-tenbelülmegisoldódik.
Timi„farkastorokkal”született.Beszédeorrhangzós,szinte az összes hangot rosszul ejti. Problémája szervi (organi-kus) jellegű. A lágyszájpad-hasadék műtéti korrekciójautánmegkezdődhetalogopédiaifejlesztése.
55
• akárosodásmilyen súlyosságú:Levente 27 éves. Intelligens fiatalember, de sajnos haj-lamosa felső légútimegbetegedésekre. Ilyenkorhetekighónapokignáthás.Ezalattazidőszakalatta„t”hanghe-lyett „d” hangot ejt. A környezete pöszeségét elfogadja,munkájábanezahangképzésizavarcsakkisséhátráltatja.Azenyhesúlyosságúnakmondható.
Márk is 27 éves.Szinte az összes hangot rosszul képezi,amely egy nem igazán sikeres lágyszájpad-műtét követ-kezménye.Pöszeségesúlyos,alogopédiaifejlesztésnemhoztamegakívánteredményt.Márkotakörnyezetevisz-szahúzódó, mogorva fiatalembernek tartja, akinek a be-szédétnemlehetmegérteni.
A beszédfogyatékosok a logopédiai fejlesztéssel: • vagyteljesenrehabilitálhatók; • vagy tüneteik csökkenthetők, de maradéktalanulmegnemszüntethetők;
• vagynemérhetőelazállapotbanténylegesváltozás,ezesetbena feladatabeszédfogyatékosságelfogad-tatása,atársadalombavalóbeilleszkedéstámogatása.
III. A lEGGYAKorIBB BEsZéDFoGYAtéKossÁGI tÍpUsoK IsMErtEtésE
III.1. Hangképzési (artikulációs) zavarok
Ahangképzési (artikulációs)zavarokakülönbözőbeszéd-hangok,hangcsoportokszabálytalan,rendellenesképzése
56
következtébenjönneklétre.Azartikulációszavarokatösz-szefoglalóanpöszeségnekisszoktuknevezni.
Jó tudni:
Az anyanyelv beszédhangjainak következetesen helytelenkiejtésétpöszeségnek(artikulációszavarnak)nevezzük.
Apöszeségetsokfélemódon tudjukcsoportosítani.Csopor-tosíthatjukakiváltóokalapján.Ilyenkormegkülönböztetünkműködési (funkcionális) vagy szervi (organikus) alapokonnyugvó hangképzési zavart. Osztályozhatjuk a kiterjedésealapján.Ilyenkorbeszélünkáltalános(vagydiffúz)pöszeség-ről,illetverészleges(vagyparciális)pöszeségről.Haapösze-ségáltalános,akkorszintemindenhangrakiterjed,harész-leges,akkorcsakegyeshangcsoportoklesznekérintettek.Jellegeszerintmegkülönböztetünktorzítást(dyslalia),he-lyettesítést, felcserélést (paralália) és kihagyást (alália).Szerkezeteszerintlehetegyalakú(monomorf),illetvetöb-balakú(polimorf).
Pedagógiai szempontból a tünetek alapján beszélünk: • szigmatizmusról,amitmagyarosanselypességnekhí-vunk,ésasziszegőhangok(sz,z,s,zs,c,cs,)torzejtését jelenti, illetve paraszigmatizmusról, amelya sziszegő hangok helyett más hangok képzését (pl.t,d,v,f,)jelenti;
• rhotacizmus – az „r” hang torz ejtése – pararotha- cizmus–az„r”hanghelyettmáshangotejt(pl.j,l,)abeszédsérültember;
57
• lambdacizmus–az„l”hangtorzképzése–paralambda- cizmus az „l” hang helyett más hangot képez (pl.j,n,t,);
• kappacizmus-a„k”hangtorzképzése–parakappa- cizmusa„k”hanghelyettmáshangotképezazérin-tettember;
• gammacizmus„g”hangtorzképzése–paragamma- cizmusa„g”hanghelyettmáshangotképez.
Gyermekkori hangképzési zavarokA hangképzési zavarok már a gyermekkorban problémátjelentenek.A beszéd elsajátítását követően– kis türelmiidőután–aszülőkaproblémávallogopédushozfordulnak.Ha ezt elmulasztanák, az óvoda is szorgalmazza a prob-lémamegoldását.Acélaz,hogyaz iskolakezdésigrende-ződjön a pöszeség,mert az írás, olvasás elsajátításábannehézségetokozhat.
Optimális(családi,pedagógiai)feltételekmellettazenyhebeszédhibajavításarészlegespöszeségmellettkörülbelül½év,diffúzpöszeségmellettkörülbelül1év.Amennyiben szervi pöszeséggel állunk szemben, pl. száj-padhasadékállaproblémahátterében,úgyaműtétetkö-vetően kezdhető meg a logopédiai tevékenység. A lenőttnyelvféketagégésznekkellfelvágnia,majdindulhatalogo- pédiaikorrekció.Arendszertelenfognövésűgyermekprob-lémáitafogszabályozástkövetőenlehetlogopédiaifejlesz-téssel rendezni.Láthatjuk,hogyapöszeségtipikusanagyermekkorproblé-mája.Ennekellenérefelnőttkorbaniselőfordul,éspszichéskövetkezményegyakransúlyosabb,mintgyermekkorban.
58
Hangképzési zavarok felnőttkorbanFelnőttkori pöszeség egyik leggyakoribb oka a foghiány.A kor előrehaladtával és a fogak állapotának romlásávalegyütt jár, hogy még aktív korú felnőtteknek műfogsor-ravanszükségük.Asaját fogaikkihúzásaésaműfogsorhasználatbavételeközötti időszakbanjellemző,hogyarti- kulációsproblémáklépnekfel,amitegybeszédfélelemkí-sér.Ezalattazidőalattazegyénnemszívesenmegytársa-ságba,nemmermegszólalni,kínosanérzimagát.Önbizal-macsökken.Azújprotézisszinténsajátosanbefolyásoljabeszédkészséget.Szokatlansága,újszerűségegyakranne-hezenérthetőszóképzést,hangzótorzítástokoz.Azagyi sérülésekkövetkezményeként iselőfordulhatarti-kulációsnehézség,„kásás”beszéd,elmosódotthangzókép-zés, amely a beteg kommunikációját és a környezet szá-máraabeszédértéstmegnehezíti.Ennekhátterébenállhatazagybeszédközpontjánaksérülése(ahelyeshangzókép-zésértfelelősizmokbeidegzésenehezítettvagygátolt),delehetmozgásszervi probléma is (a beszédszervek, illetveaz arc izmainak bénulása vagy gyengesége) okozhatja. Aproblémalehetátmenetijellegű,desajnoshosszúideig,akáregészéletenátistarthat.
III.2. orrhangzós beszéd (rhinolalia)
Akeményésalágyszájpad,agaratésazorrüregrendelle-nesműködésekövetkeztében létrejövősajátos,dünnyögőbeszéd,amelytőlazegészbeszédnazálisszínezetűvéválik.
Változatai: • Nyílt(aperta)
59
• Zárt(clausa) • Vegyes(mixtra)
Azorrhangzósbeszédleggyakoribbokaafarkastorok,rit-kábban a lágyszájpad-bénulás vagy renyheség áll a hát-térben. A legsúlyosabb beszédhibák egyike, a nazalitás(orrhangzósság),amagyarban31beszédhangottorzít.Sike- resbeszédtanításcsakaműtétibeavatkozástkövetőenlehet- séges,aterápiájánaklényege,hogyazaddighasználatonkívülilágyszájpadotmunkábaállítsa.Afarkastorokfejlődésirendellenesség,ígymárkisgyermek- korbankiderül.Felnőttembereketmárcsakakkorérint,haaműtétvalamilyenokbólmeghiúsultvagysikertelenvolt.A lágyszájpad-bénulás vagy renyheség azonban felnőttkorban is kialakulhat.Akoponya-,agysérülésekeseté-benfordulhatelő,azoknálabetegeknél,aholalágyszáj-pad beidegzése sérül.
III.3. A beszédritmus zavarai
Ittabeszédegészfolyamatának,összhangjánakafelbom-lásávalállunkszemben.
Típusai: • Hadarás • Dadogás
A hadarásfőtüneteafokozottbeszédkészség.Ahadaróembergyorsanbeszél,debeszédénekalapvetőkritériumaaváltozó,hullámzóritmus.Azembermásodpercenként10-12hangotejtki.Ahadaróemberáltalkiejtetthangokszámaennek2-3-szo-
60
rosa,kb.21-30hang.Ahadarástsúlyosbeszédneurózisnaktekintjük.Okaiközöttaleggyakoribbaközpontiidegrendszersérülése,arosszulbeszélőkörnyezet,illetvenevelésihibáktalál- hatóak.Ahadarássúlyosabbformáinálabeszédhangokeltorzulnak,aszavakegymásbafolynak,amondatokfelismerhetetlen-néválnak.Jellemzőazagrammatizmus(ahadaróvagyalig,vagynagyonsokhibávalragozzaaszavakat,mondatokat).
Prognózisaváltozó,súlyosabbformái,elhanyagolteseteine-hezenkorrigálhatók.Atapasztalatokszerintahadaróknaknincs „betegségtudatuk”, ritkán fordulnak a problémával szakemberhez.Szeretikaztgondolni–ésakülvilág feléiseztközvetítik–hogysokkalgyorsabbangondolkodnak,mintmások,ésafelgyorsultbeszédükennekakövetkez-ménye.Nincsbeszédfélelmük,szívesenéssokatbeszélnek.
A hadarás tünetei (Dr. Palotás Gábor rendszerezése alapján):
• agyorsaság–minélhosszabbaszó,annálfeltűnőbbagyorsítás.Abeszédérthetetlenlesztőle,aszavakfelismerhetetlenek;
• pontatlan artikuláció – a felgyorsult beszédtempónemteszilehetővéapontoskiejtést,artikulálást;
• szegényesszókincs; • szótagnyelés,szóismétlés; • magasabefejezetlenmondatokszáma; • ahallásifelfogóképességzavara; • monotónia; • légzésegyors,felületes,kapkodó,nincsidejehangsú-lyozásra,hanglejtésiszabályokbetartására,ahang- erő,hangmagasságérvényesítésére;
61
• pontatlanhelyesírás; • szétszórt,rendezetlenszemélyiség; • magatartása nyugtalan; ideges, hajszolt ember be-nyomását kelti. Állandóan izeg-mozog, indokolatlanmozgásokat végez. Hétköznapi nyelven azt monda-nánkrá,hogy„izgága”;
• nincsbetegségtudat,hadarásukatnemszégyellik,nemérzik problémának. Szívesen magyarázzák hadará- sukatagyorsgondolkodásitempójukkal.Szakembersegítségétritkánveszikigénybe.
A dadogást is súlyos beszédneurózisnak tekintjük.
A dadogás tünetei: • a beszédritmus zavara, amelyhez a folyamatos be-szédközbenfellépőgörcsösmegakadásoktársulnak.Agörcsidőtartalmaváltozó,átlagosan0,2sec.–12,6sec.-igingadozhat;
• beszédfélelem(logofóbia); • együttmozgások – a görcsös beszédmegszakításokpillanatábanatestbizonyosrészeinjelentkezik(arc,nyak,súlyosabbesetbenavállésakar,nagyonsú-lyos esetben akár a lábak is együtt mozoghatnak).Az együttmozgások önkéntelenek, akaratlagosannemszabályozhatóak;
• aritmia–jellemző,hogynemcsakabeszéd,deamoz-gásisritmustalan,rosszaritmusérzékük.
A görcs alapján kétféle dadogást különítünk el: • klónusos–aszavakkezdőhangjánakvagyszótagjá-nakazismételgetése;
62
• tónusos – a görcs fellépésekor beálló hangképzésiképtelenségjellemzi.
A megjelenés módja szerint megkülönböztetünk: • fiziológiásmegakadások
Jellemzői:általábangyermekkorban,a30.hónapésaz5évközöttfordulelő,abeszédfejlődésrésze.Agyermekszámá-ramárfontosaszavakmegválasztása,biztosfelhasználása,amihezmégnembeszélelégjól.Különösenakkorjellemző,haagyermekizgatott,gyorsanakarelmondanivalamit.
• kezdődődadogás
Jellemzői lehetnek:gyakoribbaklesznekahangismétlé-sek,többszöröződnekaszóelejiismétlések,azegyeshan-gokmegnyújtásahosszabb lesz, izomfeszülésmutatkozikazismétléseknél,aszünetekközbenerőlködésjeleilátsza-nak,agyermeknemszívesenbeszél,általánosvisszahú-zódás tapasztalhatóa társaskapcsolatoktól,afiziológiásmegakadások6hónapnáltovábbtartanak.
• krónikusdadogás
Jellemzői lehetnek:aszótag-vagyhangismétlésekegy-egyszóbanisfokozódnak,atempóazismétléseknélnövek- szik, a hangokmegnyújtása hosszabb lesz, a száj körüli,nyak és arcizmok feszessége, együttmozgások, a szem-kontaktusmegszakítása,beszédkerülőmagatartás(szavakpótlásadünnyögéssel,morgással),fokozódóhangmagasságés/vagy hangerő beszéd közben, zavartudat és félelemér-zet,önbizalomvesztésanemverbálisteljesítményekben.
63
A dadogás okai: • testiokok:szülésivagyszületésutánisérülés,káro-sodás,idegrendszertérintőbetegségek,hajlamosítótényezők:öröklődő,veleszületettbeszédgyengeség;
• lelkiokok:akut ijedtségélmény(életrehívjaameg-lévőhajlamot),krónikuskonfliktusok,akapcsolatfel-vételérzelmizavarai;
• adadogás,minttanultmagatartásakörnyezetkriti-kája(agyermek/felnőttmegtanulja,hogyődadog).
A dadogás következményei: • azérintettemberrosszabbuléskevesebbetbeszél; • kevésbébízikönmagában; • kevesebbetmesél; • kerüliazokatahelyzeteket,aholbeszélniekell; • általábanisvisszahúzódóbblesz.
III.4. Az afázia
Azaphasia(afázia)szómagyarulbeszédképtelenségetje-lent.Adysphasia(diszfázia)abeszédgyengeség.Gyermek-korban–különösenazafázia–szerencséreritka,felnőtt-korban viszont egyre gyakoribb. A keringési betegségekkövetkeztében kialakuló stroke gyakori következménye.Sajnos nagyon sok afázia agyvérzés, agylágyulás követ-kezménye, de nagyonmagas a balesetek következtébenkialakulóagysérülésbőladódóafáziásokszámais.
Az afázia bonyolult, összetett kórkép. A kialakult beszéd- zavara nagyon sokféle lehet. Gyakran csak korlátozottabeszédképesség–példáulahelyesszavakmegtalálásá-
64
ban–,deaz is lehet,hogyabeszédértésteljesenelvész.Amikorilyenbeteggeltalálkozunk,mindiggondolnunkkellarra,hogyabeszédnehezítettségemiattaténylegesintel-ligencianehezenmegítélhető,ésvalószínű,hogyazérintettszemélynekcsakabeszéde,nemagondolkodásaéstudásasérült. Az afáziás beteg nem szükségszerűen értelmi fo-gyatékos!Azérintettszemélyfelfogjaazösszefüggéseket,érzékelia realitást, lényegébencsakaközlésképességétvesztiel.Ezgyakrana„némákbörtöne”,amisokbánattalésszomorúsággaljár,hiszenegyébkéntgondolkodnak,ér-tenekésérzenek,csaknemtudjákaztmásokfeléközölni.
Az afázia típusaiÁtfogó (globális) afázia – a beszédzavar legsúlyosabb formájaEbben az esetben az agy egész beszédterülete súlyosansérült.Idetartozikaspontánbeszéd,abeszédértés,azol-vasásésazírás.Azérintettszemélygyakrankörülírássalfejezikimagát,vagyolyanhelyettesítőszavakathasznál,mintpl.aha,hüm,hümstb.Ezek a betegek nagyon nehezen beszélnek, a szavakatsokszornemamegfelelőhelyen,amegfelelőértelemmelhasználják.Kiejtésükgyakranelmosódott,kásás,nehezenérthető. Beszédértésük is esetleges: sok szónak nem is-merikatartalmát,soktárgynakpediganevét.Nagyon nehéz velük beszélgetni,mert bizonytalan, hogymiaz,amitmegértenek,ésmiaz,amitnem.Olvasási,írá-si,számolásiképességükisgyakransérült.
Erzsébetkórelőzményébenagyinfarktusszerepelt.Ezzel fe-küdtazideggyógyászatiosztályon,majdkerültátrehabilitá-ciósrészlegre.47évesvolt,ésegykisfalusióvodavezető
65
óvónője.Sajnosazagyinfarktuskövetkeztébensúlyos–át-fogójellegűaphasiaalakultkinála.Nagyonnehezenbeszélt,a szavakat sokszor nem a megfelelő helyen, a megfelelőértelemmel használta. Kiejtése elmosódott volt, kásás, ne-hezenérthető.Nemtudtaaszemélyesadatait,nemtudta megmondani hozzátartozói nevét, címét, foglalkozásu-katstb.,dekifogástalanul tudtaagyermekverseket,ahétnapjainak és a hónapoknak a felsorolását sorrendben. (amegtanult, ún. automatizmusokat az agy máshol tárol-ja, azok szükségszerűen a beszédkészséggel együtt nemsérülnek).Beszédértése isesetlegesvolt, sok szónaknemismerte a tartalmát, sok tárgynak pedig a nevét. Nagyonnehézvoltvelebeszélgetni,mertbizonytalanvolt,hogymiaz, amit megért, és mi az, amit nem. Olvasásképessége sérült,abetűketnemismertefel,deegyesszóképeketigen(pl.meglepővolt,defelismerteaztaszóképet,hogylóvasút,bableves,denem ismerte fel azt,hogymama).Számolásiképessége is sérült. Összeadni, szorozni a 20-as számkör-bentudott,kivonni,osztaninem.Apénzértékével,a20-asszámköröntúlimennyiségekkelnemvolttisztában.
Broca afáziaA beszédképesség viszonylag jól megmarad, az érintettszemély azonban sokszor nagyon lassan, akadozva ésnyelvtanilagnemtökéletesenbeszél.Pontosantudja,hogymitakarmondani,desokszorelcseréliaszavakat,pl.bir-kák–bárkik,kántor–kontárstb.Gyakranegészszavakvagy szótagok egyszerűen lemaradnak. Az érintett sze-mélynekmégabeszélgetésisfárasztólehet,mertasza-vakfeldolgozásanehézkes,ésígynemtudjaahallottakateléggyorsankövetni.
66
Balázs–21éves főiskolaihallgató–egyautóbalesetbenutaskéntnagyonsúlyossérüléseketszenvedett.Kéthétigvoltkómában.Beszédefokozatosan,lassanjöttvissza.Na-gyonnehezenésrosszulbeszélt.Lassan,akadozvatudtacsakelmondani,amitszeretettvolna,szavaibanahangoksorrendjeesetlegesvolt, a ragozáshiányos.A tárgykivá-lasztósfeladatnáltöbbszöriselkellettnekiismételni,hogymelyik tárgyat szeretném látni,demiután felfogtaahal-lottakat,azthibátlanulteljesítette.
(A tárgykiválasztós feladat célja a beszédértés vizsgála-ta.Egyszerűhasználati tárgyakat teszünkki abetegeléazasztalra–pl.kés,villa,kanál,gyufa,gomb,fésű,zseb-kendő, ceruza, olló stb., ésmegkérjük, hogy az általunkmegnevezetttárgyatemeljefel.)
Wernicke afáziaAzérintettszemélygyakransemmitsemtudabeszédza-varáról.Mindenproblémanélkülésfolyékonyanbeszél,deabeszédbennagyonsokszorkicsavartésmegcseréltsza-vakat használ. Gyakran új szavakat „talál” ki,mely akárazértelmetlenségigmehet,sígynagyonnehézamonda-nivalójánakmegértése.Őmagaahallottbeszédetnemértimegtökéletesen,abeszédértésnagymértékbensérült.
A rehabilitációs osztályra súlyos agyvérzés után az ideg- gyógyászati osztályról került át Ilona.Akórházi tartózko-dása idején töltötte be az 53. életévét. Cipőfelsőrész-ké-szítővoltaszakmája,ésacipőgyárbandolgozott26évig.Az agyvérzés következtében Wernicke-féle afáziája ala-kult ki.Beszéde folyamatosvolt, denéhaolyan szavakathasznált,amineknemvoltértelme,többszótisegymásba
67
mosott, és ezt nem vette észre. Kedvesen, derűsenmo-solyogva jött „beszélgetni”. A tárgykiválasztós feladatnálmegkértem, hogy emelje fel a kanalat, rövid ideig tartótétovázásutánfelemelteazollót,agyufát,kérveaceruza„akadt”akezeügyébe.
Amnéziás afázia Magaabeszédértés alig sérült, de abeteggyakorlatilagelfelejti a szavakat. A beszéd tartalmát ezértmás, lehe-tőlegegyszerűszavakkalfejeziki.Akeresettszóhelyett,mint pl. a töltőtoll, más szavakat, mint pl. a „tót” vagy„izét”mond. Vagy például egy olyan összetett szó eseté-ben,minta„telefonkönyv”csaka„könyv”szóthasználja.Gyakranelőfordulazis,hogyakeresettszótkörülírja,ésegymásik,hasonlószóvalpótolja.
Zsuzsa herpesencephalitisből gyógyulva került a rehabili-tációsosztályra.33évesvoltekkor,éseladókéntdolgozottegy élelmiszerboltban. A betegség következtében alakultkinálaa felejtésesaphasia.Voltakolyanszavak,amelye-ketelfelejtett,ésnemtudottkimondani.Ilyenvoltpéldáulazemeletszó,amelyhelyetta„magasfolyosó”szóössze-tételthasználta,aburgonya,amihelyetta„kolbászosfőze-lék”szóösszetételállandósult.Problémájamiattszorongott,mert attól rettegett, hogy idegenek előtt, az utcán vagyazóvodába,amikormegyakisfiáért,kerülolyanhelyzet-be,hogybeszélgetésközbenderülki,hogyvalamilyenszótnemismer,nemtudjakimondani,ésmásokezértbolond-nakvagybutánaknézik.
68
Az afázia mértéke • Enyhe
Diagnosztizálatlanmaradhat;abetegbenazonbantudato-sulhatazavar,melyakadályozhatjaamunkájában,ésígymásodlagosmentálisproblémákhozvezet.
• KözepesJelentősennehezítettnyelviműködés;abetegcsakkorlá-tozottanképeskifejeznimagát,ésfelfogniabeszédet.
• SúlyosValamennyinyelviműködéssúlyosankárosodott.
Az afázia terápiája, rehabilitációs eljárásokAzafáziaesetébenazidőnagyonfontostényező.Ezaztje-lenti,hogyamintabetegolyanfizikaiállapotbakerül,mégakórháziosztályonelkellkezdeniabeszédterápiát.Akezeléshosszúideigtart,amiaztjelenti,hogylegalábbegyévigvagymégtovábbkellabetegnekaterápiánrésztvennie,amelyhetente3-4órátveszigénybe.Agyógyulásméghatékonyabb,ha időnkénttöbbhetes in-tenzívterápiátisigénybevesznek.
A rehabilitáció célja a lehető legnagyobb mértékbenvisszaállítaniazelveszettképességeket(helyreállítóreha-bilitáció), gyakorolni a meglévő kommunikációs képessé-gekmaximáliskihasználását(kompenzációsrehabilitáció),elősegíteniabetegalkalmazkodásátafogyatékosságáhozésamegváltozottéletéhez.
A csoportos rehabilitáció a leghatékonyabb,mert a sors-társaksegítikahelyzetelfogadását,acsoportdinamikaifo-lyamatokfelerősítikaterápiahatékonyságát,ésacsoportmaga oldja a beteg elszigeteltségét. A csoportban a be-
69
tegszembesülazzal,hogynincsegyedülaproblémájával,és az elfogadó, támogató sorstárs közösségben oldódika szégyen, a beszédfélelem és a beszéddel kapcsolatosszorongásokésgátlások.
A rehabilitációhoz időre van szükség; optimális fejlődésérhető el az afázia kialakulását követő első évében. Ter-mészetesenminélenyhébbazafáziamértéke,annáljobba gyógyulás esélye.
A rehabilitáció módszerei • Enyhekárosodásesetébenakivizsgálástésa reha-bilitációt a logopédusés aneuropszichológusvégzi. Az intenzív és restitutiós6 rehabilitáció biztosítjaalegjobberedményt.
• Mérsékeltkárosodás–helyreállítóéskompenzációsrehabilitáció,amitlogopédusésfoglalkozásterapeutavégez7azzalacéllal,hogyelérjékazoptimáliskom-munikációsképességet.
• Súlyoskárosodás–logopédusésfoglalkozásterapeu-taáltalvégzettrehabilitációazzalacéllal,hogymeg-találjákakommunikációvalamilyenmódját;segítségésgyakorlásabetegkörnyezetébenlévőtovábbisze-mélynekazért,hogylétrehozzákapozitívkommuni-kációlehetőségét.
6Aszójelentése:helyreállító
7Afoglalkozásterápiacélja,hogyabetegetalapvetőönellátásra,hasznosmunkavégzésreésszabadidőstevékenységekfolytatásárategyeképes-sé.Mégazegyszerűfeladatokistöbbképességösszehangoltműködésétkívánjákmeg:megfelelőérzékeléstésmozgást(szenzomotorosképes-ség),tervezéstésvégrehajtást(kognitívképesség),afeladatvégrehaj-tásáhozszükséges
70
Az augmentatív8 és alternatív kommunikáció (AAK), mint terápiás eszköz„AzAAKcéljamegmutathatóvátenniakimondhatatlant.”Meghatározását tekintve az AAK az érthető beszéd hiá-nya következtében súlyosan károsodott kommunikációsfunkció átmeneti vagy tartós pótlására szolgáló kommu-nikációs rendszerek csoportja. Az augmentatív kommu-nikációs rendszereknekameglévőkifejezésieszköztáronkellalapulniuk,felhasználvamindenbeszédmaradványtéshangadást,ahagyományosésazattóleltérőgesztusokat,jeleket,jelzéseketis.Legjellemzőbb ráazegyedimegközelítés:mindenemberszámárakülön-különmegkelltalálniaztazAAK-fajtátésa használatnak azt amódját, amely a leghatékonyabbanszolgáljaazadottszemélykommunikációsigényeit.
Így egyénenként eltérő lehet: • azüzenethordozó fajtája:gesztus, fotó,grafika, jel-kép,betű,szó,konzervmondat;
• az üzenetkiválasztás módja: adott, előre elkészí-tettüzenethordozókközülvagyarendelkezésreállógesztustárbóltörténőválasztással;
• azüzenetközvetítésmódja:segédeszközökkel(pl.pa-píralapútáblákon,elektronikuseszközökkel)vagyazoknélkül(asajáttesttelprodukáltjelek,jelzésekútján).
8Azérthetőbeszédhiányakövetkeztébensúlyosankárosodottkommuniká-ciósfunkcióátmenetivagytartóspótlásáraszolgálókommunikációsrend-szerekcsoportja.Lényege,hogyhiányzóbeszédehelyettasérültszemélynonverbálisútonfejezikimagát,felhasználvamindaztalehetőséget,ame-lyetahangjelzések,gesztusok,manuálisrendszerek,jelnyelvstb.,és/vagyabetűket,rajzokat,jelképeket,fotókat,tárgyakatstb.tartalmazókommu-nikációstáblák,valamintahangadógépek(kommunikátorok)biztosítanak.
71
Nagyszerepetnyernekazeszközök:azadaptáltbillenty-űzetek, a kapcsolóval irányítható elektronikus játékok,amodifikáltszoftverek,aszámtalanegér(óriás,miniatűr,fej-,szem-,izom-stb.).Eterületenaszámítógépgyógyá-szatisegédeszközkéntszerepel!
Sajnos, ezzel amódszerrel semválik az afáziás betegekkommunikációja problémamentessé, mert a rendkívülimódon lelassult kommunikációs sebességet, a szándékotésa feladatelvégzéséigaszándékmegőrzésénekképes-ségét(lelkialkalmasság)azép–mindigsietős,mindigtü-relmetlen!–beszélőtársadalomigenrosszultolerálja.
AzAAKennekellenérekülönösenfontos,hiszen: • enyhítiakommunikációképtelenségkínjait; • megszüntetiazérzelmiéstársadalmiizolációt; • elősegítianyelvfejlődést; • erősítiabeszédutánzástésabeszédrevalómotivált-ságot;
• javítjaabeszédpercepciót; • oktathatóvátesziahasználóját; • javítjaazéletminőségetésatársadalmimegítélést; • smindemellett lehetővé tesziazemberiméltóságmegőrzésétésazönrendelkezéshezvalójoggyakor-lását.
A hosszú távú kilátások nagymértékben függenek attól, hogy a beteg képes-e alkalmazkodni a fogyatékosságaokozta változáshoz. A támogató hozzáállás, a szomorúhangulatbanbiztosítottösztönzés,adepresszióesetlegeskezelésemegoldástjelent.Nefelejtsükelsegíteni,képezni
72
acsaládtagokatsem.Abetegszervezetekbiztosítottaadap-tációsképzésishozzájárulahosszútávúeredményhez.AzeurópaiuniósgyakorlattalellentétbenMagyarországonmég nem működik a felnőtt beszédfogyatékos emberekrehabilitációja. Erre irányuló törekvésekmegfogalmazód-takaMagyarLogopédusokSzakmaiSzövetségeEgyesület(MLSZSZ), a Démoszthenész Beszédhibások és Segítőik Országos Érdekvédelmi Egyesülete, az Afáziások Alapít-vány és az ELTE Bárczy Gusztáv Gyógypedagógiai Karegyüttműködésében.
Ebből kiindulva, egy lehetséges stratégia a beszédfogya-tékosemberekszükségleteirevalóreagálássoránazuniósgyakorlatokhozhasonlótörvényiésfinanszírozásikeretekmegteremtése. A közoktatáson kívüli logopédiai terápiaműködtetésére, az oktatás és az egészségügyi rendszerközösfinanszírozási formájánakamegteremtésére lenneszükség.Egylehetségescélalogopédusokfeladatvállalásaa felnőtt járóbetegekellátásában,aközoktatás területén jólkiépítettellátórendszer,ésazottműködőlogopédusokrészt vállalhatnának a felnőtt járóbeteg-ellátásban, ame-lyetazegészségügyisfinanszírozhatna.
Vannak azonban Magyarországon is olyan törekvések, melyeket jó gyakorlatokként említhetünk meg.
1.AMagyarországonműködőlogopédusok,ellátóhelyekésezen belül a felnőtt beszédfogyatékos emberek ellátásátvégzőintézményekkeresőprogrammalkiegészítettadatbá-zisánaklétrehozásáravállalkozottaDémoszthenészEgye-sület aMagyarGyógypedagógusokEgyesülete, aMagyarFonetikai,FoniátriaiésLogopédiaiTársasággalvalóegyütt-
73
működésben, 2005-ben. 430 helyszínt és 1391 beszéd- fogyatékossággalfoglalkozószakembertregisztráltak,kö-zülükazonbancsak37,5%kívántazadatbázisbannyilváno-sanmegjelenni.Biztatóazonban,hogyafelmérésmásodikhullámautánésazaztkövetőidőszakraazahozzáállásisjellemzővé vált, hogy a szervezetek maguk jelentkeztekönkénttagságra.
2.ModellkísérletiprogramSzékesfehérváronAprogramkeretébenháromhelyszínen20főrészére(6fő dadogó ember, 14 fő afáziás ember) nyújtottak pedagó-giai rehabilitációs szolgáltatásokat.A FejérMegyeiSzentGyörgyKórházneurológiaiosztályánSzékesfehérváron34afáziásbetegvizsgálatátvégeztékel.Alogopédiaivizsgá-latokrólszakvéleménytállítottösszealogopédus,valamintszakmai tanácsokatadott azápolószemélyzet ésazérin-tetthozzátartozóiszámára.Személyreszabottegyéniéscsoportos foglalkozásokat folytattak. A programeredmé-nyeképpen három dadogó ember képessé vált a beszéd- hibájávalvalószorongásnélküliegyüttélésre,néhánylazító technika alkalmazását is elsajátította, és különféle mód-szerekkelképesabeszédtudatosirányítására.Életmódjuk,szemléletmódjuk ismegváltozott.Kétafáziásemberese-tébenasúlyosságifokbanésazolvasásiteljesítménybenváltozáskövetkezettbe.
3.AphasiaCentrumKistarcsánInterneten, telefononés személyesenelérhető rehabilitá-ciós információnyújtással foglalkozik.Emellett rekreációs,klubtevékenységeket és kirándulásokat, sporttevékeny- ségeket,felvilágosítóésönismereti,illetveönbizalom-javító programokatisszerveztekacélcsoporttagokszámára.
74
IV. A CélCsoport MUNKAErŐ-pIACI HElYZEtKépE, prAKtIKUs JAVAslAtoK
A beszédfogyatékos embereknek mindössze 4,6 százaléka dolgozik,ezazaránynagymértékbeneltérameg-változottmunkaképességűemberekkörébentapasztalttól(15,1%). Ez több okra is visszavezethető. Egyrészt iskolázottsági helyzetük is meglehetősen kedvezőtlen. Többmint felük legfeljebbáltalános iskolaivégzettséggelrendelkezik,ésmindösszeegytizedüknekvanlegalábbkö-zépfokúvégzettsége.
2. táblázat: A beszédfogyatékos emberek iskolai végzettség szerinti
megoszlása más megváltozott munkaképességű célcsoportokhoz viszo-
nyítva (2010, %)
Iskolaivégzettségkategóriái
Arányukabe-szédfogyaté-kosemberekkörében
Arányukabe-szédfogyaté-kossággalnemrendelkezőkkörében
Arányuka megválto-zottmunka-képességűekkörében
Kevesebb,mint8általános 11,3 4,6 5,1
Általánosiskola 39,7 30,0 30,7
Szakiskola/Szak-mun-kásképző 37,1 39,0 38,8
75
Iskolaivégzettségkategóriái
Arányukabe-szédfogyaté-kosemberekkörében
Arányukabe-szédfogyaté-kossággalnemrendelkezőkkörében
Arányuka megválto-zottmunka-képességűekkörében
Középfokú végzettség/ Érettségi
7,3 17,2 16,5
Technikusi végzettség 2 4,1 3,9
Felsőfokú szakképzettség 0 1,2 1,1
Felsőfokú végzettség 2,6 4,0 3,9
Összesen 100 100 100
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
Anemmegfelelőiskolaivégzettségetacélcsoportegyrésze (egynegyedük) szubjektíve is amunkavállalása akadálya-kéntérzékeli.Emellettazonbanszinténhangsúlyosazelszigetelődés,illetveazezzelkapcsolatosfélelmek–vala-mintaz,hogynem találnak speciális szükségleteiknek megfelelő munkát.
76
3. táblázat: A beszédfogyatékos emberek megoszlása az inaktivitás oka
szerint, más megváltozott munkaképességű célcsoportokhoz viszonyítva
(2010, %)
Azinaktivitásoka Arányukabe-szédfogyaté-kosemberekkörében(az
„igen”válaszokaránya)
Arányukabe-szédfogyaté-kossággalnemrendelkezőem-berekkörében(az„igen”vála-szokaránya)
Arányukamegvál-
tozottmunka- képességűekkörében(az„igen”vála-szokaránya)
Nemismeraszük-ségleteinekmegfe-lelőállásokat,mun-kalehetősé-geket.
46,2 44,3 44,4
Acsaládjavagyba-rátai nem támogat-ják,vagylebeszélikarról,hogymunká-baálljon.
27,3 20,5 21,0
Úgyérzi,hogyiskolázottsága,képzettségenemmegfelelő.
24,5 18,8 19,2
Attóltart,hogymunkatársaielszi-getelnék,elkülöní-tenék.
23,8 8,3 9,6
Nincsmegfelelőközlekedésilehe-tőség.
21,8 16,6 17,0
Diszkriminációáldozata volt. 10,5 5,5 5,9
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
77
Az adatok elemzéséből világosan látszik, hogy a beszéd-fogyatékos emberek célcsoportját a korlátozottságuk erős megélése jellemzi. A felnőttkorban is fennmaradóbeszédfogyatékosság befolyásolja az egyén viselkedésétés gondolkodásmódját. Önbizalomhiányt, érzelmi kiegyensúlyozatlanságot, nehezített alkalmazkodóképességet, szorongást és passzivitásteredményezhet.Afelnőttkorú,beszédfogyatékkalélőemberek(elsősorbana dadogók, orrhangzósok és hadarók) a közvetlenül ér-zékelhetőkifejezésbelinehézségeketmeghaladómértékűkommunikációs nehézségekkel, kapcsolatteremtési gátlásokkal, pályaválasztási és pályamódosítási gondokkal küzdenek, személyes értékeik kibontakozá- sa, érvényesítése korlátokba ütközik – emiatt nem egyenlő esélyekkel indulnak a munkaerőpiacon.
„A hang-, a beszéd- és a nyelvi zavarok, más szóval a kom-munikációs zavarok, hátrányos helyzetet, esélyegyenlőt-lenséget okoznak, amelynek következményeit az érintett beszédfogyatékosok nemcsak a mindennapi kommunikáci-ójuk során, de az egészségügy, az oktatás és a munkaerő-piac területén is megtapasztalhatják.”
A beszédfogyatékos emberekben kialakuló szorongástnyilván fokozza a környezet visszajelzése, a célcsoporttalszembeni sztereotípiákérzékeléseis.Atársadalomtagjai- ban–és ígyabeszédfogyatékosemberekkelkapcsolatbakerülőkben,pl.szolgáltatók,munkáltatókstb.–számostév- hit, téves tudás él a beszédfogyatékosságról, ami nyilvánminden színtéren hátrányosan érinti a célcsoport tagjait.Ahadarásesetébenegyéleselmétképzelnekel,adadogásmögépedigvalamiféletitkolózást,hazugságotvagyértelmi
78
fogyatékosságot. Az artikulációs zavarokkal kapcsolatbantéveselképzelés,hogyaki pösze, azbuta is. Emellett jel-lemzősztereotípiatovábbá,hogyazafáziávalküzdőembe-reketazértelmifogyatékosemberekkelazonosítják,pedigsokszorabeszédértésképességemegvan,csakabeszéd-képességnincs,ezértnemtudjákkifejeznimagukat.
A munkáltatók ritkán bíznak rájuk minőségi, nagy szak-tudástigénylőmunkát,kevésbébíznakaképességeikben.
A munkaerő-piaci elhelyezkedés tekintetében elsődle-gesspeciálisszükségletük,hogynemvagykevésbétudnakvégezniolyanmunkákat,amelyekhezszükségvanaverbáliskifejezésre (pl. portaszolgálat, kereskedelem, oktatás), in-kábbmegfelelőekszámukraafizikaivagymás,kézzelvégez-hetőmunkák.Sajnosazatapasztalat,hogyazokbaamunka-körökbesemvesznekfelszívesenbeszédfogyatékosembert,aholamunkanemkívánjamegaszóbelikommunikációt.
Az afáziás embereknek van a legkevesebb lehetőségük a munkaerőpiacon.Acélcsoporttagjaiazöndefiníciótekintetébenazonbansemmiképpennemtekintikmagukatfogyatékosnak,elutasítjákamegnevezést,ésszeretnénekintegrálódni.Azafáziásembereknekkezdetbentöbbnyire„beteg-identitásuk” van, amely a későbbiekben alakulhat„fogyatékosidentitássá”. Az afázia főleg az aktív korú fel-nőtteketérinti,ezértamunkaerő-piacire/integrációjukatnagymértékbenmegnehezíti.Azállapotkoponya-,agysé-rülések következményeként alakul ki (keringési betegsé-gek,agyvérzés,baleset).Számukfolyamatosanemelkedik,azonban nehezen becsülhető, hogy a problémamekkorakört érint. Lehet rá következtetni a koponya- és agysé-
79
rültekvagyabalesetesekszámából,azonbaneztazálla- potot nem mindig diagnosztizálják külön sérülésként.Egyesbecslésekszerintazéventemintegy40-50ezerújstroke-osbetegneknagyjából40százalékabeszédérintett.Ígyközel15ezerújafáziáskárosodásróllehetszóévente,akikközül10ezertekinthetőnagyonsúlyosnak.Agyógyu-lás nagyon hosszú folyamat. Szakértői becslések szerintmindössze 10 százalékuk vezethető vissza a munkaerőpiacramegfelelőrehabilitációesetén.
Mígazenyhe artikulációsnehézségekkelküzdőemberekáltalábananyíltmunkaerőpiaconmaguk,segítségnélkülpróbálnakelhelyezkedni,addigasúlyosabb artikulációs problémák esetébenmársegítségnélkülanyíltmunka-erőpiaconelhelyezkedninagyonnehéz,azérintettbeszéd- fogyatékos embernek szüksége van támogatóra, segítőre.
A foglalkozási tanácsadónak a célcsoporttal való munka során a következőket kell figyelembe vennie.
• Mindig tiszteletben kell tartani a beszédfogyatékosember emberiméltóságát.A tanácsadó semszóval,semnonverbáliseszközökkel(mimika,gesztus)nemhozhatja kellemetlen helyzetbe a beszédfogyatékosügyfelet,nemminősíthetiannakbeszédét,kiejtését,nemmosolyoghat rajta, nem ismételhetimeg hibá-sanazelhangzottakat.Apöszeembernemtudjahe-lyesenejteniahangokegyrészét,dehallja,hamá-sokrosszulejtikazt.
• Nemillikahelytelenülképzetthangokhallatánkíno-sanfélrenézni,aszemkontaktustmegszakítani.
80
• Nem a tanácsadó feladata a helyes kiejtés kialakí-tása.Amennyibenabeszélgetéssoránkiderül,hogyaz érintett rendszeresen járt logopédushoz, deaproblémamaradéktalanulnemjavult,akkorazttu-domásulkellvenni.Amennyibenazügyfélnem jártlogopédusnál,ésaproblémanemátmenetijellegű(afogászatikezelésnemtesziszükségesséalogopédiaikezelést,mertátmenetijellegűaproblémafennállá-sa),ottfellehethívniafigyelmétarra,hogyaszak-szerűlogopédiaikezelésjavíthatnaabeszédhibáján.
• Amennyiben olyan sok hangzóra kiterjedő artikulá-ciós zavarral állunk szemben, amely a beszédmeg-értését már súlyosan akadályozza, úgy elsődlegesfontosságúannakazellenőrzése,hogyjólértettük-eaz el elhangzottakat. Az ellenőrzéshez segítő kér-déseket teszünk fel, amelyből meggyőződünk arról,hogy az ügyfél is azt szerette volnamondani, smimindenthelyesenértettünk-e.
• Bizonytalanság esetén az írásbeli kommunikációt isigénybevehetjük.Mindenmegbeszélésen legyenel-érhető tábla, kréta, papír, ceruza vagy számítógépklaviatúrával.Amennyibenazartikulációszavaronkí-vülmozgásszervigyengeségisnehezítiamegértést,úgy ABC-tábla és mutatópálca vagy szájjal, illetvehomlokraerősítettpálcasegíthetiamegértést.
• Azügyféllelkommunikáljunk,neazőtkísérőszemély-lyel!Eznemjelentiazt,hogynembeszélhetünkkülönisazügyfélbeleegyezésévelazőtkísérőhozzátarto-zóval,deazttegyükkülön,neazügyféljelenlétében.
• Beszéljünkvilágosan,determészetesen! • Használjunk informális,mindennapi nyelvezetet; neemeljükfelahangunkat!
81
• Akérdéseketegyértelműentegyük fel (Ne így:„Do-hányzik-evagy iszik-ealkoholt,ésmennyit?”;Ehe-lyett:„Dohányzik?Mennyit?Iszikalkoholt?”stb.)!
• Egyszerreegytémárólessenszó;haszükséges,ismé-teljükmegmásszavakkal(másirányúmegközelítés segítiamegértést)!
• Nefeledkezzünkmegagesztusok,amimika,arajzo-lásstb.nyújtottalehetőségekről,melyekrészeiatel-jeskifejezőképességnek!
• Mindiglegyenelegendőidőnkazügyféllelvalókom-munikációra!
• Habeszél,egészfigyelmünketszenteljükneki! • Hallgassukvégigtürelmesenmegértéssel! • Hagyjunknekielégidőtaválaszmegfogalmazásáraésaválaszra!
• Mondjuk,meg,haabbanapillanatbannincsráidőnk,hogymikortudjukabeszélgetéstfolytatni!
• Teremtsünkkellemesatmoszférát! • Figyeljünkosztatlanfigyelemmelrá! • Neveszítsükelanyugalmunkatabeszélgetéssorán,-forduljunkfeléje!
• Nézzünkráabeszédelejétőlavégéig,ésnenézzünkfélre,hadadognikezd!
• Éreztessükvele,hogyaproblémája,mondanivalójaérdekelminket!
• Segítsük elő a beszédkontaktus igényét, hallgassukfigyelemmel!
• Fontosajóbeszédpélda,lassan,nyugodtan,jóhang-súlyokkal,beszéljünk!
• Hagyjuk, hogy elmondja a mondanivalóját, ne sza-kítsukállandóanfélbe,fogadjukelahibásbeszédet!
82
• A beszélgetés ne kikérdezés legyen! A gyors, el-döntendőkérdésekfeszültségetkeltenek,ésaszán-dékunk, hogy elkerüljük az ügyfél dadogását, nemválikbe.Úgyérzi,hogysürgetik,hogytürelmetlenekveleabeszédhibájamiatt.
• Súlyosdadogásesetébenlehetőlegmellőzzükaszóbeli –legyenazélőszóvagytelefonbeszélgetés–kommu-nikációt, helyette alternatív közlések alkalmazásáraadjunklehetőséget(pl.SMS,e-mail).
• Fontos, hogy külön szobát biztosítsunk a beszédfo-gyatékos ügyfél telefonbeszélgetéseinek, hogy ami-kortelefonál,egyedüllehessen,másnehallja,mertazszámárazavarólehet.
• Az afáziás ügyfeleknél gyakori lehet a depresszió,melynekoldásáraanyugodt,ellazultlégkörjóhatás-salvan,sakommunikációtismegkönnyíti.
• Legyünk tisztában azzal, hogy az afáziás emberekmegvannakfosztvaérzelmeik,félelmeik,kívánságaik megfogalmazásának lehetőségétől, szóbeli kifejezé- sétől, a különféle indulatok, frusztráció hatására ki-alakultdüh, szorongás levezetésétől, ezértbizonyoshelyzetekbenafelgyülemlőindulategydührohamfor-májábanvezetődikle.Ennekmegelőzéséreabeszéd- fogyatékos ügyfél munkahelyi beillesztésénél külö- nösgondotkellfordítani.Fontosfelismerniadühpoten- ciáliskiváltóokaitazügyfélesetében(pl.zaj,kezel-hetetlen ingerek, biztonságérzetet csökkentő hely-zetek, az afáziától szenvedő személyhez közelállószemélyekgyakori változása,másokáltal elkövetettverbális vagy nem verbális csipkelődés, fáradtság,olyan helyzetek, amelyek nem állnak összhangbananapirenddel,stressz,figyelemhiánya),ésmegtenni
83
mindentazelkerüléseérdekében.Adühkitörésekésaz agressziómegakadályozását célzómódokmegta-lálása jelentősen megkönnyítheti az afáziától szen-vedő személy rehabilitációját (az ingerek/kiváltó okmegszüntetésevagy fokozatoscsökkentése,afigye-lemelterelése a zavaró ingerről,megkönnyebbülésthozóbeszélgetés,nyugodthangvételésviselkedés).
• Általános tapasztalat, hogy a munkáltatók a legin-kább elfogadóbbak a beszédfogyatékos célcsoport- tal kapcsolatosan. Többnyire a fogyatékossági típu-sokközöttnemistartjákszámon,illetvenemfogya-tékosságnak, sokkal inkább adottságnak értelmezika beszéd bármely zavarát. A felvételre jelentkezőügyfél esetében hajlamosak elbagatellizálni a prob-lémát, kellő ismeret hiányában (pl. „én is jártamkiskoromban logopédushoz” stb.). Éppen ezért fon-tos, főleg a súlyosabb beszédfogyatékosság, afáziaeseténamunkáltatóésaközvetlenkollégákkorrekttájékoztatása az ügyfél állapotáról, a fogyatékossá-gánakjellemzőiről,avárhatónehézségekrőlésazokkezelésénektechnikáiról.
• Amunkábaálláselőtt,azügyfélprofilelkészítésekor,lehetőségszerint történjenmegazügyfél részletesképességfelmérése (kifejezetten munkaerő-piaciszempontú), melynek alapján pontosan meghatá-rozhatóváválik,hogyazadottcélcsoporttagmilyenmunkakörhözkapcsolódó feladatelvégzéséreképes,ésmilyenformában.
• Azügyfélmunkáltatóvalvalótalálkozásakorszükségésigényszerintlegyünkjelen,ésbiztosítsukazokatazeszközöket (papír, ceruzavagyszámítógépklavi-atúrával),amelyeksegíthetikahatékonymegértést.
84
• Nagyon fontos a célcsoport munkába történő beil-lesztésénél a munkakörillesztés – az adott munka-körrészletesmegismerésétkövetőenaverbalizációtigénylőfeladatkörökkiemelése,más,azügyféláltalelvégezhetőfeladatelemekkelvalópótlása.
• Az ügyfél utókövetéséhez és a vele való kapcsolat-tartáshozfeltétlenültisztázzukannakmódját,eszkö-zétamegbeszéltaktuálistalálkozásiidőpontontúlis(pl.hogyantudjelezniazügyfél,ill.atanácsadó,hahalaszthatatlanközölnivalójavan:e-mail,SMSstb.).
• Az ügyfél elhelyezkedését követően az utókövetéssorán ösztönözzük az ügyfelet arra, hogy ha prob-lémája merül föl, merjen segítséget kérni, bátranalkalmazzaaztazalternatívkommunikációseszközt,amelyszámáraalegmegfelelőbbforma,seddigiéle-tesoránbeválteszközvolt.Ezzelkapcsolatosanmin-denképpenkészítsük fel amunkahelyi kollégákat is,lehetőségszerintérjükel,hogyamunkáltatójelöljönkiolyanembertaközösségben,akifelvállaljaazügy-félsegítését,mentorálásátakezdetiidőszakban.
• Azutókövetési időszakhosszátazügyfélésamun-káltató igényéhez igazítsuk, a kapcsolat lezárása-kor isbiztosítsunk lehetőségetmindkét fél számáraamegkeresésünkre.
V. AZ AKADÁlYMENtEsÍtés EsZKÖZEI
A beszédfogyatékos emberek orvosi rehabilitációja utánkövetkezhetnekarehabilitációegyébformái(köztükafog-lalkozásirehabilitációis).Ebbenafolyamatbanalogopédusnak,agyógypedagógusnakvannakfontosfeladatai.
85
A beszédneurózissal küzdő emberek esetében szükségesa pszichológussalvalóegyüttműködésis.
Akülönfélebeszédfogyatékosságoknakakövetkező felnőtt-és időskori kórképei (a demencia, a dadogás, a hadarás,ahangképzésizavarokkülönbözőtípusai,azorrhangzósbe-széd, a pöszeség, a nyelés időskori zavarai, a hallás idős-kori zavarai)mind olyan kommunikációs zavarok, amelyeklogopédiai terápiás ellátást igényelnek. Magyarorszá-gonazonbancsupánnagyonkisszámú logopédusdolgozikaz egészségügyi rendszerben, így az ellátás kiterjesztése,azahhozvalóegyenlőesélyűhozzáférésmeglehetősenne-hézkes.Azállamnak–aszakértőkszerint–fontosszerepekellhogylegyenannakmegoldásában,hogyazoktatásiésegészségügyirendszerekbenmegjelenjenekolyanszereplők,amelyekafelnőttekneknyújtanánaklogopédiaisegítséget.
Természetesen a kommunikációs akadálymentesítés e célcsoportesetébenisfontos.Ennekmódszertanamégnemteljeskörű,snemelterjedt (ellentétbenpéldáulahallás- sérültemberekesetébenalkalmazottak).A főbbakadály-mentesítésielveketakövetkezőkbenfoglaljukössze.
• Számítógépésinternetáltaltámogatottkommunikáció. • Szóbeli – legyen az élőszó vagy telefonbeszélgetés–kommunikációmellőzése,(főkéntdadogóemberekesetében,haszámukraezkellemetlen),helyettealter- natív közlések alkalmazása (pl. SMS, e-mail); vagykülön szoba biztosítása beszédzavarral élő telefon-beszélgetéseinekesetére,hogyamikortelefonálnak,lehessenekegyedül.
• Diszpraxiásszemélyekintegrációjaeseténhasznosle-hethanganyagkészítéseatalálkozók,megbeszélések
86
alkalmával,azírástésjegyzeteléstjobbezzelamód-szerrelhelyettesíteni.Hasonlóképpenahangfelismerő programok (beszédből átiratot készít) használata ismeglehetősenpraktikus lehet.Rövidésvilágosösz-szefoglalókat ajánlott inkább készíteni a részletesjelentésekkel szemben. Amennyiben a beszédfo-gyatékos embert irodai munkakörben alkalmazzák,azirodaigépekhasználatánakavilágosleírásaisel-engedhetetlen.
• Személyesbeszélgetés,interjúelőnybenrészesítése. • Fontosabbtechnikaikörülmények:
- papír, írószer valamint törölhető táblák használa-tánaktámogatása;
- prediktívszövegbevitelttámogatószoftverekkeléshangzóbeszédkimenetelűszoftverekkelrendelkezőszámítógépekhasználatánakengedélyezése;
- augmentatív és alternatív kommunikációengedélyezése(AAC),azehhezszükségeseszközökbiztosítása, előreprogramozott szavak, illetőlegszövegrészekhasználatánaktámogatása;
- telefon használatának engedélyezése szövegestelefon (TTY)módban is,valamintakára tovább-fejlesztett, telefonvonal kiküszöbölésével használ-hatóTTYbiztosítása.
A munkahelyi akadálymentesség biztosítása elsősorbanamunkáltató feladata. Ennekmegvalósításához azonbanelső lépéskénta nyílt munkaerő-piaci foglalkoztatóknak nyitottabbá kellene válniuk a célcsoport – deáltalában amegváltozottmunkaképességűek csoportja –irányába.
87
A beszédfogyatékos emberek foglalkozási rehabilitációjaszempontjából speciális igényeik, szükségleteik megte-remtésébenazegyénszerepeelsősorbanabbanáll,hogyfel kell vállalnia a beszédhibáját, ésmotiváltnak kelllennieolyanmegoldásilehetőségekkeresésében,amelyekmunkahelyi integrációját segítik majd. A kommunikációsnehézségek sok esetben logopédiai terápiás ellátást igé-nyelnek.Magyarországonazonbancsupánnagyonkisszá-múlogopédusdolgozikazegészségügyirendszerben, ígyazellátáskiterjesztése,azahhozvalóegyenlőesélyűhoz-záférésmeglehetősennehézkes.Azállamnak–aszakér-tőkszerint–fontosszerepekellhogylegyenannakmegol-dásában,hogyazoktatásiésegészségügyirendszerekbenmegjelenjenek olyan szereplők, amelyek a felnőttekneknyújtanánaklogopédiaisegítséget.
88
MENtÁlIs és VIsElKEDésZAVArrAl élŐ EMBErEK
I. A CélCsoport MEGHAtÁroZÁsA
Amentális zavarok problémaegyüttesként valómeghatá-rozása történhetakörébe tartozóbetegségekmegjelölé-sével is. Mentális és viselkedészavarral élőnek tekinthe-tők,akikpl.szkizofréniában,hangulatzavarban,paranoidüldöztetéses zavarban, skizoaffektív pszichózisban (ún.nagykórképek) szenvednek. (A BNO-osztályozás alapján:F20-29,F31-33kódok.)Deecsoportbatartoznakpl.ade-presszióval,aszorongássalésegyébszemélyiségzavarok-kalélőkis(ún.kiskórképek).
Összességébenelmondható,hogybármilyentünetrőlisle-gyenszó,mentáliszavarrólakkorbeszélünk,haatünetekkorlátozzák,akadályozzák,zavarjákatünettelélőembertvagykörnyezetét.Ennekhangsúlyozásamárcsakazértiskülönösenfontos,mertapszichiátriaikórképekelsősorbantapasztalati, társadalmidöntéseket is tükrözőkonstrukci-ók,nemköthetőkolyanegyértelműenbiológiaisajátossá-gokhoz,mintatestibetegségek.
A mentális zavarok alapeseteiSzkizofréniaAszkizofréniaazelmeműködészavara,melyetakülönbö-zőpszichésműködések,mintpl.észrevevés,gondolkodás,
89
érzelmiélet,motiváció,valóságérzékelés,magatartáskó-roseltéréseijellemeznek,változatosmunkahelyiésszoci-álisműködésiproblémákkíséretében.
Bipoláris zavarA köznapi nevénmániás depresszió, a hangulatszabályo-zás megváltozásával járó lelki betegség, melyet emelke-detthangulatú,azazmániáséslehangolt(vagyisdepresz-sziós), illetveakettőkombinációjával járó,ún.hangulatiepizódokidőszakosmegjelenésejellemez.
DepresszióAdepresszióahangulatiélettartós,negatívirányúmegvál- tozásávaljáróbetegség,amelynekklinikaiképétapszicho- lógiai,gondolkodásbeli,testitünetekesetenkéntigenválto-zatoskombinációjaalkotja.Adepresszióorvosiértelemben vettbetegség,ésnemazonosanemkívánatoskülsőkör-nyezetitényezőkáltalokozottrosszegyéniéstársadalmiközérzettel.
AlkoholbetegségAlkoholbetegnektekintjükazokatazegészségügyiellátásraszoruló rendszerszeres italfogyasztókat, akik italfogyasz-tásukkövetkeztében személyiségi,magatartási, társadal-miéletformábansúlyosansérültek,azalkohollalpszichésfüggőségbekerültekés/vagytestilegiskárosodottak.
Szorongásos zavarok • Pánikbetegség • Agorafóbia • Szociálisfóbia • Kényszerbetegség
90
• Generalizáltszorongás • Poszttraumás stresszzavar Poszttraumásstresszzavartüneteithordozóbetegekéletét az aggodalom, az irracionális félelmek töltikki,melyekszorongásosvagypánikrohamoteredmé-nyezhetnek.
BorderlineAfőkéntahangulatszélsőségesingadozásával,önkárosítótünetekkel és kínzó érzelmi állapotokkal járó tünetegyüt-test,személyiségzavarthívjukborderlinebetegségnek.
II. A MENtÁlIs VIsElKEDésZAVArrAl élŐ EMBErEK sZoCIo-DEMoGrÁFIAI JEllEMZŐI
Aszakemberekáltalelfogadottbecslésekszerintateljesla-kosság60-70százalékaélszorongásosidőszakotlegalább egyszer élete folyamán. Azok, akiknél a mentális és vi-selkedészavar jelentős károsodással és fogyatékossággaltársul,nagyjábólalakosságegyszázalékátteszikki,azazszámuk100ezerfőkörülalakulhat.
Amentális és viselkedészavarral élők körébennagyobb arányban találunk nőket: bár a megváltozott munka- képességűekteljescsoportjábanisnagyobbaránybanvan-nakjelen,mintaférfiak(arányuk58,3%szemben41,7%-kal),amentálisésviselkedészavarokesetébenjelenlétükmégerőteljesebb,hiszenazeproblémávalélőkközelkétharmadanő.
91
1. táblázat: A mentális és viselkedészavarral élő emberek nemek szerinti
megoszlása más megváltozott munkaképességű célcsoportokhoz viszo-
nyítva (2010, %)
Nem Arányukamen-tálisésviselke-dészavarralélők
körében
Arányukamen-tális és visel-kedészavarralnemrendelkezők
körében
Arányukameg-változott mun-kaképességűek
körében
Férfi 34,5 44,5 41,7
Nő 65,5 55,5 58,3
Összesen 100 100 100
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
Amentálisésviselkedészavarralélőemberekátlagosan fiatalabbak, mint az egészségkárosodott népesség egésze. Elsősorban a középkorúak (34–54 évesek) fe-lülreprezentáltak körükben, az 55 évesek és idősebbekarányaközel7százalékponttalalacsonyabb,mintateljescsoportban. Ennek oka lehet, hogy a mentális és visel-kedészavarokkezelésérealkalmazottgyógyszerekkomolyegészségkárosítóhatássalbírnak,másfelőlokkéntjelenikmegazöngyilkosságis,illetvekezeletlenbetegségekese-tébenazállandófeszültség.
92
2. táblázat: A mentális és viselkedészavarral élő emberek korcsoport
szerinti megoszlása más megváltozott munkaképességű célcsoportok-
hoz viszonyítva (2010, %)
Életkoricsoportok
Arányukamen-tálisésviselke-dészavarralélők
körében
Arányukamen-tálisésviselke-
dészavarral nem rendelkezőkkörében
Arányukameg-változott mun-kaképességűek
körében
25alatt 1,6 1,0 1,2
25–34éves 4,0 4,3 4,2
35–44éves 13,4 10,4 11,2
45–54éves 36,3 30,3 32,0
55ésfe-lette 44,8 54,0 51,4
Összesen 100 100 100
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
A mentális és viselkedészavarral élő emberek életé-ben a gazdasági-társadalmi tényezőkmellett kiemelkedőstresszforrás az emberi kapcsolatokból ered: a bizalom,a reményteli jövőkép és az értelmes életlehetőségek hi-ánya, valamint a kritikus, agresszív, bántalmazó vagyatúlzottanisbevonódott,aggódókommunikációegyarántigazoltan emeli a testi-lelki-addiktológiai betegség koc-kázatátesetükben.Különösen fontosazonhelyszínek(pl.amunkahely) légköre, ahol az ember a legtöbbet tartóz-kodik.Amegbélyegzésésmegkülönböztetéstovábbnöveliamentáliszavar,illetveannakromlásakockázatát.
93
„A lelki ‚nyomorból’ indultam, ‚amikor kijött rajtam’, nemnagyon volt kapcsolatom a külvilággal. A hosszú út egyébredéshez hasonlítható. Közben nagyon sok nehéz, fáj-dalmas érzésen mentem át, sokszor olyanokon, amiketelőttesosemtapasztaltam.Közbenmegkellettküzdenemamegbélyegzésselis,ésazzal,hogyacsaládommegértse, mitörténikvelem,neveszítsemelőket.Mindigazzalbiz-tattam magam, hogy ezen a sok fájdalmas rosszon (ér-zések, konfliktusok) át kell esni,meglesz az eredménye.Aszemélyiségemissokatváltozott.Voltöngyilkosságikí-sérletemis.Főlegadiagnózismiatt,ésamiezzeljárt.Min-den elsötétült előttem, úgy éreztem nincs remény, jövő.Kilátástalannaktaláltamazéletem.Azthittem,sose leszmunkám,megélhetésem(hajléktalanleszek)…”
Amentálisésviselkedészavarralélőemberekahelyzetükjavításátszolgálóellátórendszerbenkiszolgáltatottnakérzikmagukat.Azegészségügyi és szociális ellátásoknálgyak-ranvannakbántalmazóhatásokésméltánytalanbánásmód. A pszichiátriai gyakorlat nem biztosítja/finanszírozzaazemberközpontú,humánusszervezetikultúrafelépítését,monitorozását,valamintanembiológiaiterápiákatéseljá-rásokat,amelyekafelépülést,arehabilitációtsegíthetnék.Aza tapasztalat,hogyamentálisproblémávalélőembe-rekamegváltozottmunkaképességűekköztishátránybanvannak,ésgyakranküldikelmégmegalázóanalulkvalifi-káltmunkahelyekrőlisőket,hakiderüladiagnózisuk.A mentális és viselkedészavarral élők számának növeke-désenemválaszthatóelatársadalomcsökkenőtolerancia- szintjétől,hiszenecélcsoportolyangondolkodásizavarok-kal és egyéb téveszmékkel, viselkedészavarokkal, hallu-cinációkkal,érzékelési zavarokkalélőemberekcsoportja,
94
akika társadalomáltalelfogadottnormálműködésszint-jétőlkülönböznek.Asúlyosmentálisésaddiktológiaiproblémákkalélőkalakos- ságlegalábbegyszázalékátteszikki.Mintegy30ezerem-berállgondozásalattszkizofréniadiagnózissal.Ehhezké-pest a megváltozott munkaképességűként nyilvántartottmentálisésviselkedészavarosbetegekarányanemmagas.EnnekokaiaIII.fejezetbenkerülnekbemutatásra.
A2012.évbenazúj,megváltozottmunkaképességmegál-lapítására vonatkozó igénybejelentések közel egyharmadát (31%)amentálisésviselkedészavarralélőembe-rekáltalbenyújtottaktettékki(6042fő).Köztükazösszesigénylőhözképestnémiképpkisebbaránybanvoltak,aki-ketnemjavasoltakrehabilitációra(62,6%akétharmadhozképest).Arehabilitálható(azazB1,C1)kategóriábasoroltmegváltozottmunkaképességűekközöttmindennegyedik(24,0%) ember esetében a mentális és viselkedészavarazegészségkárosodásoka,arehabilitációranemjavasoltérintettek körében pedig minden ötödik (18,7%) emberesetében(NRSZH2012).Összességébentehátegyigenki-terjedtproblémárólvanszó.
III. A lEGGYAKorIBB MENtÁlIs és VIsElKEDésZAVAr-tÍpUsoK IsMErtEtésE
III.1. A szkizofrénia
A szkizofrénia változatos lefolyású és változatos tünetek-kel jellemezhető mentális zavar, amely leggyakrabban
95
akamasz-ésfiatalfelnőttkorbankezdődik,kialakulásához(terhesség és szülés alatti komplikációk, gyermekkori ésserdülőkoritraumákéscsaládistresszek)ishozzájárulnak.Aszkizofénialegjellemzőbbjelenségeapszichotikusállapot,amikoravalósággalvalókapcsolatsúlyosansérül.Azelsőpszichotikus tünetekmegjelenhetnek lappangva vagy hir-telen, ezt téveszmék, hallucinációk, gondolkodászavarok,rendezetlenviselkedéséslelkiműködésjellemezhetik,dea tüneti kép minden betegnél egyedi. A pszichózis leg-többszörhatékonyankezelhető,dehosszabbtávongondotokozhatnak olyan, un. negatív tünetek, amelyek az önel-látás, a testi higiéné, a szociális kapcsolatok sérüléséveljárhatnak,abetegekérzelmilegvisszahúzódóaklehetnek.
Heni főiskolai tanulmányai során, a vizsgákra való felké-szülés stresszorai9 nyománprodukált először zavart gon-dolkodást. Intellektusaalapjána felkészülés, vizsgaszitu-ációkonvalómegfelelésnemjelenthetettvolnaproblémátszámára, de téveszméi, hallucináció azt sugallták, hogyaszellemekmegakadályozzákmindenerőfeszítését.Visz-szahúzódóvá,aközösségiélettőlteljesenelzárkózóvávált,szorongása állandósult, gyakori halálfélelemmel társult.Egyidőutánalakásukatsemakartaelhagyni.Abetegsé-gediagnosztizálásátkövetően,gyógyszereskezelésered-ményeképpen a lakás elhagyásáramár képessé vált, defőiskolai tanulmányait nem sikerült befejeznie. Amennyi-bendöntéstkellenemeghozniabármelysajátéletétérintőkérdésben, láthatóakaszorongásfokozódásánaktestitü-netei.Henigondnokságalákerült.
9Stresszoroknak a szervezetre ható külső erőket, körülményeket, vagyisazokatazingereketnevezzük,amelyekastresszválasztlétrehozzák.
96
Abetegeknagyobbrésze jókezelésselésrehabilitációvaltartósanjó,közelvagyteljesentünetmentesállapotbahoz-ható,kisebbrészüknéléletreszóló„fogyatékosság”alakulki,ésfolyamatosanisfennállhatnaktünetek.Tehátadiag-nózistényesemmitnemmondabetegségsúlyosságárólésvárhatókórlefolyásáról, továbbánincsolyantipikustünet,amelyegyedülkiemelhetőasokmástünetközül,éssegítiazazonnalifelismerést.
Tatyjana17éve,35évesenköltözöttMagyarországra.Atel-jeséletmódváltásidőszakábanjelentkeztekelsőszkizofréntünetei.Téveseszméiazüldöztetésselkapcsolatosak.Úgyérzi,amunkahelyénösszefogtakamunkatársai,hogyel-távolítsákonnan.Otthonegybeeséseketfigyeltmegazzalkapcsolatosan,amitéppencsinálésbeszélnekarádióban(pl.harántottátcsinálafiának,akkorarántottakészítésmódjátmondjákarádióban,hacipőttisztít,akkoracipőá-polásrólbeszélnek…),minthabelennekamerázvaalakása.Folyamatosanszorong,félelmeivannak.Gyógyszereiszedé-semellettisszétszórt.Többszörnemasajátlépcsőházukbamentbe,abuszrólleszállvanemtudtamerrekellelindulnia. Akoncentrációsnehézségek,azalvászavarokésajövőtőlvalófolyamatosrettegéseáthatottamunkavégzésétis.
Fontos megjegyezni, hogy a szkizofréniában tapasztalható funkcionális károsodás és készségcsökkenés nem csupán a betegséghez kapcsolódó folyamatokból fakadhat. A biológiai kezelésekhez kapcsolódó mellékhatások, a szociális izoláció, a hajléktalanság, a szegénység és a diagnózishoz kapcsolódó szociális stigma szintén hozzájárul a betegség funkcionális kimeneteléhez.
97
A szkizofréniát tradicionálisan úgy tekintik, mint élethosz-sziglan tartó, súlyos deteriorizációt, fogyatékosságot ered-ményezőkórképet,amelybőlnemlehetségesfelépülni.Ezzelszembenahosszútávúvizsgálatokaztmutatták,hogyabe-tegséghosszútávúkimenetelerendkívülváltozó,ésabetegek jelentőshányadaszámáraakimenetelkedvezőlehet.A20–40 éves utánkövetéses vizsgálatok szerint 20–65 százalékbana szkizofréniakimenetelehosszú távon jó,10–15 százalék-banpedigakárteljesfelépülésisvárható.Afelépüléstbefo-lyásoló faktorok egyelőreugyancsak kevéssé ismertek, defelépülésbármikorbekövetkezhet,akárévekutánis.Fontos megjegyezni azt is, hogy bár vannak olyan betegek, akik a teljes tünetmentességet sohasem érik el, mégis képesek megfelelő életminőséget fenntartani, felépülnek, megfelelő támogatás és segítség esetén.
AWHOszerintaszkizofréniaarokkantságotokozóleggya- koribb10betegségközöttszerepel.Ahalálozásiarányje-lentősenmagasabbazátlagnépességhezviszonyítva.Ebben amagasöngyilkosságiarány(abetegekközel10%-ahalálo-zikelszuicidiummiatt),agyakoribberőszakoshalálésafi-zikálisbetegségekmagasabbgyakoriságajátszikszerepet. Aszkizofréniábanszenvedőkesetébengyakoribbadohány-záshozköthetőtestibetegségekelőfordulása,azelhízásésacukorbetegség.Aszkizofréniávalösszefüggőstigmaazzalahiedelemmelfüggössze,hogyezabetegségmagaskrimináliskockázattaljáregyütt.Aszkizofréniávalösszefüggőkriminalitásnemsokkalmagasabbazátlagnépességadatainál,ésjóvalalacsonyabba drog- és alkoholfüggőséghez kapcsolódó kockázatnál. Aszkizofréniapszichotikusidőszakábanazokozhatveszélyt,hogyabetegnemhelyesenítélimegakörnyezetét.Azilyen
98
állapotban megjelenő kriminalitás esetében a beteg nemrosszszándékból,hanematévesészlelésekésítéletekmiatt válhat veszélyessé, ésagyógyításnyománezakockázattöbbnyiremegszűnik.Azoptimálisgondozásés rehabilitá-cióhozzájárulakrimináliskockázatcsökkentéséhezis.
III.2. A bipoláris zavar
Abipolárisbetegségenbelüljelentkeződepresszióapszichi- átriában a negyedik leggyakoribb kórkép. Kiemelt nép- egészségügyijelentőségétaláhúzzaazaWHO-adatis,mi-szerint1990-benavilágona leggyakrabbankeresőképte-lenségetokozóelsőtízbetegségközötttartottáknyilván.Abipolárisbetegségreakülönbözősúlyosságúdepressziósésmániás epizódok váltakozása jellemző, hosszabb-rövi-debbtünetmentesperiódusokközbeiktatódásával.
A betegséget amániás állapotok súlyossága alapján kétklinikaimegjelenésiformábasoroljuk:1. adepressziósésmániásállapotokváltakozásávaljáró
ún.bipolárisI;2. a depressziós és enyhemániás epizódok formájában
megnyilvánulóún.bipolárisIIcsoportba;3. amániásepizóddiagnózisaakkorállíthatófel,haalega-
lább1hétigtartó,abnormálisanemelkedettvagyinger- lékenyhangulatmellettazalábbi7tünetből legalábbhárom (ha a hangulat ingerlékeny, akkor legalábbnégy)fennáll:
4. fokozottönértékelés,5. csökkentalvásigény,6. fokozottbeszédkésztetés,
99
7. gondolatrohanás,8. szórtfigyelem,9. szokatlanulfelfokozottaktivitás,nyugtalanság,10.kritikátlan, meggondolatlan cselekedetek (anyagi és
szexuálistérenegyaránt).
Akórismefelállításáhozszükségesmégazis,hogyazálla-potelégsúlyoslegyenahhoz,hogyészrevehetőkárosodástokozzonamunkaképességben,ill.szociálistevékenységek-ben,éshogyatüneteknemkémiaianyagvagyismerttesti betegség (pl. pajzsmirigy-túlműködés) következményei.Jellemző tünetmég (bár nem kötelező) a betegségtudathiánya. Amániás epizód során gyakran a beteg kórházikezelésérevanszükség.Amániásállapototjólmutatjabepl.aMr.Jonescíműfilm,R.Gerefőszereplésével.A hipomániás szindróma a mániával szemben enyhébb állapot, amely nem okoz lényeges károsodást a mun-kaképességben és szociális alkalmazkodásban. Amániáséshipomániásepizódonkívülún.kevertfázissalis találkozunk, amikor a betegnélmániás és depresszióstünetekkeverednek.
Abipoláriszavarkezelésnélkülazesetektöbbmint90%-ábanvisszatérőenzajlóbetegség.Azepizódokgyakoriságanagyegyedikülönbségeketmutat,azesetekkb.10–15%-ábangyorsváltakozástmutatnakamániásésdepresszióstünetek.Anemkezelt bipoláris betegeknél a leggyakrab-ban észlelhető komplikációk a tartós munkaképtelenség,korairokkantosítás,másodlagosalkohol-,ill.drogbetegség,családokszéthullása, fokozott testibetegségkockázat,va-lamintazöngyilkosság.Abipolárisbetegekkb.egyharma-dánakvoltmárlegalábbegyszuicidkísérlete,ésabipoláris
100
betegekarányaabefejezett öngyilkosságotelkövetőkkö-zötttöbbminthússzorosanhaladjamegalakosságiátlagot.
Zsuzsanna 44 éves, elmondása szerint nem tud megma-radniegyetlenmunkahelyensem.Bipolárisaffektívzavaragyógyszeresen kezelt, amely eredményeképpen a mániásszakaszaikevésbészélsőségesek.Ebbenaz időszakbanér-zékelhetőagyorsbeszéd,akényszeres,felpörgöttmunka-keresés:mindenhirdetésrejelentkezéstadbe,ügyintézőjétnaponta 4-5-ször hívja, hogy megkérdezze a véleményétaz általa feltárt lehetőségekről. Folyamatosan jár az agya,a problémákat keresi, és a megoldásokat gyorsan elveti.Külsejérenagyonad.Akülsődlegesjegyekalapjánazügyin-tézőkfolyamatosanfélreértelmezikviselkedését:úgytűnikszámukra,hogynemmotiváltazelhelyezkedésre.Ezafajtakettősség,amegértéshiányaadepresszívtüneteiterősítik.Avégzettségéhezképestalacsonyabbszintűmunkakörök-benhelyezkedettel,védettszervezetikörülményekközött.
III.3. Depresszió
Adepressziómindelőfordulásigyakoriságát,mindegyéniéstársadalmijelentőségétilletőenapszichiátriaésazor-vostudomány egyik legfontosabb problémája. A súlyosdepressziós epizód kórisméje akkor állapítható meg, haaz alábbi kilenc tünet közül minimálisan öt legalább kéthétig fennáll; az első két tünet közül valamelyiknekmin-denképpenjelenkelllenni:1. indokolatlanulszomorúhangulat,2. azérdeklődés/örömkészségelvesztése,3. jelentősfogyásvagyhízás,
101
4. alvászavarvagytúlalvás,5. mozgásosnyugtalanságvagygátoltság,6. fáradtság,energiavesztés,7. értéktelenségérzése,önvád,bűntudat,8. csökkentgondolkodási,döntésiéskoncentrációs
képesség,9. öngyilkosságigondolatok,terv,kísérlet.
A közepes depresszió, ill. disztímia diagnózisánakmegál-lapításáhozazalábbihéttünetbőllegalábbháromnakkellteljesülni,ésazelsőtünetmindenképpenjelenkelllegyen:1. szomorúhangulat,2. étvágytalanságvagyfokozottétvágy,3. inszomniavagyhiperszomnia,4. fáradékonyság,anergia,5. csökkentönértékelés,6. csökkentkoncentrálásiésdöntésiképességek,7. reménytelenség.
Az unipoláris depresszió (major depresszió, ill.minor de-presszió/disztímia)diagnózisaakkorállítható fel,haa tü-netek nem magyarázhatók jobban gyászreakcióval, ill.egyébbetegséggel (pl.pajzsmirigy-alulműködés,pszicho-aktív szerhasználat)ésakórelőzménybennemszerepelmániásvagyhipomániásepizód(utóbbiesetbenbipoláris,tehátmániás-depressziósbetegségrőlvanszó).
III.4. Alkoholbetegség
Azalkoholbetegségmultifaktoriáliseredetűbetegség,amely-nek kialakulásában genetikai, biológiai, személyiségi és
102
szociokulturális tényezők egyaránt szerepelnek.Különbözőszemélyiségtényezők–hiperaktivitás,erőteljesemocionali-tás,gyengénfejlettszociálisadaptációskészség–predesz-tinálnak alkoholizmus kialakulására. Az alkoholbetegekengyakranfelismerhetőekadependensszemélyiségzavarjelei.Azáltalánosszociokulturálisadottságok,amikro-ésmakro- kulturális hatások, a gazdasági és társadalmi változások–abetegségkialakulásaszempontjából–jelentősek.Abetegektöbbségenemrendelkezikasúlyosalkoholfüg-gőség jeleivel, családi környezetben él,munkahelye van,rendezett a külseje. Elsősorban szomatikus panaszaikmiatt,mint gyomor-bél panaszok, vérnyomás-emelkedés,lábikragörcsök, az erőnlét csökkenése vagy pszichés pa-naszok (feledékenység,alvászavar, idegesség, rosszhan-gulat)keresikfelorvosukat,deezekalkoholfogyasztássalvalókapcsolatátelhallgatják,nemismerikel,tagadják.
Az alkohol károsít majdnem minden szervet és szerv-rendszert, így a központi és perifériás idegrendszert,a gyomor-bélrendszert, a vérképzőrendszert, a májatés a hasnyálmirigyet, a szívet és a keringési rendszert,azanyagcserekülönbözőösszetevőit.Krónikusalkoholhatásáragyakranalakulnakkipszichotikuszavarok. Az alkoholos hallucinosis nagymennyiségű alko-holfogyasztástalajánalakulki.Általábantudatzavarnélkülhirtelen, (akár az absztinencia, akár ittasság állapotában,általában megvonási tünetek nélkül) elsősorban akuszti-kus (de lehet vizuális, scénikus is), kellemetlen tartalmú,gyakranpárbeszédszerűhallucinációkjelentkeznek,melyekhangulatinyomottságot,pánikállapotigfokozódószorongástokoznak,smásodlagosantéveszmésalakulásrévénabetegmagatartásátnagymértékbenbefolyásolhatják.
103
III.5. szorongásos zavarok
PánikbetegségSpontán jelentkező szorongásos rohamok. A roham vi-szonylaggyakran,előzménynélküljelentkezik,súlyosszo-rongással, amely lezajlik 20-40 perc alatt. Sok testi pa-nasszal is együtt jár: pl.mellkasi fájdalom, nehézlégzés, zsibbadás, szédülés, izzadásstb.A rohamokközöttvára-kozásifélelemcsatlakozhathozzá.Asúlyosságolyanerőslehet, hogy szívrohamtól nehéz elkülöníteni, a beteg isilyenregondol,mentőthív.
AgorafóbiaFélelem zsúfolt terektől, tömegtől és/vagy zárt terektől,pl.lift.Együttjárelkerülőviselkedéssel,amimiattabetegakárteljesenéletképtelenislehet,otthonábólnemtudki-mozdulni.Afélelemtárgyapánikrohamotprovokál.
Szociális fóbiaFélelemfigyelemnekkitetthelyzetekben(pl.nyilvánoshe-lyen,vásárláskor,haelőadástkelltartani).Szinténelkerü-lőviselkedéssel,ezáltalkomolyfunkcióvesztésseljárhat.
KényszerbetegségIsmétlődőgondolatokéscselekvések,amelyekszorongás-sal járnak.Abetegnekolyangondolataivannak,és/vagyolyantevékenységeketkellismételnie,amelyekirracionali-tásátfelismeri:pl.sokszorellenőriznikell,bezárta-eazaj-tót,hosszankellmosakodnia,vagyolyankényszergondo-latokgyötrik,hogymegöliagyermekét (amitpedignemakar).Súlyosfogyatékossággaljárhat.
104
Generalizált szorongás Szinte folyamatos, általában enyhe-közepes szorongás,aggodalmaskodásjellemzi.
Poszttraumás stresszzavar Bántalmazottvagymássúlyos traumánátesettemberek-nél változatos szorongásos és hangulati tünetek lépnekfel,azátélteseményélénkemlékeújraésújraelőbukkan(flashback), és rémálmokban is visszatérhet. Elkerülő vi-selkedésseltársulhat.Komolyfogyatékosságotokozhat.
III.6. A borderline (más néven: érzelmileg labilis) személyiségzavar
Határeseti kórkép, amely gyakran gyermekkori traumák-kal függ össze. A személyiség labilitásával, végletes ér-zelmi állapotokkal, identitászavarral, változatos hangula-ti, disszociációs és paranoid tünetekkel, szerhasználattal,impulzív viselkedéssel, gyakori öngyilkossággal járhat.Aszemélynemviselielazegyedüllétet.Ezekközüla tü-netekközülnemmindegyikvan jelenáltalában.Az ilyenbetegnagyterhetjelentakörnyezetébenélőkszámárais,éslabilitásamiatt(is)nagyonsérülhetaműködőképesség.Aszemélyiségzavarokközüla legnagyobb jelentőségűezakórképamegváltozottmunkaképességszempontjából.
Veronika28éves,túlvanpárrosszpárkapcsolaton.Elmon- dásaszerintaférfiakrendszeresenerőszakosakvele,olyan„játékokra”kényszerítik,amelyetőnemakar.Afeltáróbe-szélgetés viszont a gyakori önkontrollvesztésről ad infor-mációkat: italhatására,denéhaanélkül is rendszeresen
105
kezdeményezidegenekkel,néhaegyszerretöbbpartnerreliskapcsolatot.Nemriasztjavisszaettőlazsem,haolyanrendezvényenvan, aholmegfelelőenkonszolidált viselke-désazildomos(esküvő,munkahelyiösszejövetel...).Képtelenegyedültartózkodniaszülőiházban,voltpróbál-kozásapárkapcsolatban,hogyapárjáhozköltözzön,deottsem tudott megmaradni egyedül.
IV. A CélCsoport MUNKAErŐ-pIACI HElYZEtKépE, prAKtIKUs IsMErEtEK,
JAVAslAtoK
Amentálisésviselkedészavarralküzdőemberekkörébenamunkátvégzőkaránya12,5százalék,ésezmindössze2,5százalékponttalmaradelamegváltozottmunkaképes-ségűszemélyekcsoportjában tapasztaltaránytól.Ugyan-akkor a munkavégzést kísérő szorongások kapcsán márnagyobbakazeltérések.
106
3. táblázat: A mentális és viselkedészavarral élő emberek korcsoport
szerinti megoszlása más megváltozott munkaképességű célcsoportok-
hoz viszonyítva (2010, %)
Életkoricsoportok
Arányukamen-tálisésviselke-dészavarralélők
körében
Arányukamen-tálisésviselke-
dészavarral nem rendelkezőkkörében
Arányukamegvál-tozottmunkaké-
pességűekkörében
25alatt 1,6 1,0 1,2
25–34éves 4,0 4,3 4,2
35–44éves 13,4 10,4 11,2
45–54éves 36,3 30,3 32,0
55és felette 44,8 54,0 51,4
Összesen 100 100 100
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
Az elszigeteltségtől, elkülönítéstől való félelem a célcso-port 17,1 százalékára jellemző, ezzel szemben a teljescsoportbancsakaválaszadók9,5%-ára.Amentálisésvi-selkedészavarral élők esetében a foglalkoztatást elsődle-gesenés leginkábbavelükszembenmeglévőelőítéletekésfélelmekgátolják.
107
4. táblázat: A mentális és viselkedészavarral élő emberek megoszlása
a munkahelyen való elszigeteltségtől való félelem alapján más megvál-
tozott munkaképességű célcsoportokhoz viszonyítva (2010, %)
„Attóltart,hogymunkatársaielszigetelnék/ elkülönítenékÖnt.Igazez?”
Arányukamen-tális és visel-kedészavarralélőkkörében
Arányukamen-tális és visel-kedészavarralnemrendelke-zőkkörében
Arányukameg-változott mun-kaképességűek
körében
Igen 17,1 6,4 9,5
Nem 80,7 91,7 88,5
Nemtudja 2,2 1,9 2,0
Összesen 100 100 100
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
Ugyancsak nagyobb félelmet fogalmaznakmeg a célcso-porttagjaiazzalkapcsolatosan,hogyaziskolai végzettségük megfelelő-e,miközbenamentálisésviselkedés- zavarral élő emberek csoportjában az iskolai végzettségszintjecsakelenyészőmértékbenmaradelamegváltozottmunkaképességűekteljescsoportjáhozképest.
108
5. táblázat: A mentális és viselkedészavarral élő emberek megoszlása
a végzettség megfelelőségének szubjektív megítélése alapján más meg-
változott munkaképességű célcsoportokhoz viszonyítva (2010, %)
„Úgyérzi,hogyiskolázottsága,képzettségenemmegfelelő.Igazez?”
Arányukamen-tális és visel-kedészavarralélőkkörében
Arányukamen-tális és visel-kedészavarralnemrendelke-zőkkörében
Arányukameg-változott mun-kaképességűek
körében
Igen 24,7 17,0 19,3
Nem 73,3 81,7 79,3
Nemtudja 2,0 1,2 1,4
Összesen 100 100 100
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
Acélcsoporttagjainakegészségi állapotaegyértelműen rossz:ritka, hogy valakinek kizárólag mentális problémája legyen. Ennek okai között megtaláljuk a házi-orvosi ellátás hiányosságait, a gyakoribb dohányzást ésalkoholfogyasztást, vagy a mentális probléma kezelésé-re alkalmazott gyógyszerekmellékhatásait,mint példáulacukorbetegség,azelhízásésapajzsmirigyműködésza-vara.Anemmegfelelőkezelés továbbszűkíthetiabetegkapcsolatrendszerét, ellehetetlenítheti munkavállalását,mégrosszabbanyagiésszociálishelyzetetidézveelő.
Amentálisésviselkedészavarralélőkszociális helyzete rendkívül rossz.Egyfelőlahátrányoshelyzetűemberekkörébenelevegyakrabbanjelenikmegavizsgáltprobléma,hiszenmindenpszichológiaiésszociálisstressz,abizony-
109
talanság,azegzisztenciálisszorongásnagyvalószínűséggel predesztinálja amentális és viselkedészavarok kialakulá-sát.Másfelől pedig a romlómentális állapotmég inkábbfelerősíthetiaszociálishelyzetromlásánakfolyamatát.
6. táblázat: A mentális és viselkedészavarral élő emberek iskolai vég-
zettség szerinti megoszlása más megváltozott munkaképességű célcso-
portokhoz viszonyítva (2010, %)
Iskolaivégzett-ség
Arányukamen-tális és visel-kedészavarralélőkkörében
Arányukamen-tális és visel-kedészavarralnemrendelke-zőkkörében
Arányukameg-változott mun-kaképességűek
körében
Kevesebbmint 8általános 6,1 4,7 5,1
Általánosiskola 32,6 30,0 30,7
Szakiskola/szakmunkás-képző
34,5 40,5 38,8
Középfokúvégzettség/érettségi
16,2 16,6 16,5
Technikusivég-zettség 5,4 3,4 3,9
Felsőfokúszak-képesítés 1,2 1,0 1,1
Felsőfokúvég-zettség 4,0 3,9 3,9
Összesen 100 100 100
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
110
Korai életkorban megjelenő mentális és viselkedés- zavar esetében gyakori, hogy a betegségmegakadályozza a tanulmányok befejezését, a szakmaszerzést,amitovábbrontjaazelhelyezkedésiesélyeket.
A munkavállalás szempontjából további akadályt jelenta stigmatizáltság.Általánostapasztalat,hogyamunkál-tatóka megváltozott munkaképességűek csoportján belül legkevésbé a mentális és viselkedészavarral élőket foglalkoztatják.Amunkába állás nehézségeimiatt amentális és viselke-dészavarokkalküzdőkgyakortanemszereznekelégségesszolgálati időt ahhoz, hogy ellátást kapjanak. Ha mégismunkábatudnakállni,aszámukrafelkínáltlehetőségekjel-lemzőenalacsonyiskolaivégzettségetmegkívánómunkák. Hiábarendelkezikegycélcsoporttagakárfelsőfokúvégzett- séggel, ritka, hogy eredeti szakmájában tudjon elhelyez-kedni. A feketemunka is számos veszélyt rejt magában,mertgyakori,hogynemfizetikkiamunkavállalókat.
Amunkáltatókhozzáállásárajellemzőtovábbá,hogyhafelisvesznekmentálisésviselkedészavarralélőmunkatársat,akkormegállapodnakabban,hogynemjárbeamunkahe-lyére dolgozni, így a foglalkoztatás voltaképpen fiktív, éstovábbiizolációban,passzivitásbantartjaazérintettet.Gya-koriamunkáltatókesetébenazis,hogyinkábbmozgáskor-látozottmunkatársatalkalmaznak,akinekazegészségkáro-sodásajobbanlátható,ígya„marketingértéke„nagyobb.Amunkavállalás szempontjából speciális igényeket tekint-ve más megváltozott munkaképességű célcsoportokhozképest a mentális és viselkedészavarral élők esetébenaz egyik legalapvetőbb különbség, hogy állapotuk válto-
111
zékony, ezért nehéz felmérni képességeiket, illetve az ál-lapotukváltozásávalegyütt járó lehetségeskockázatokat.Nehezebbenmondhatómeg,ésnemegységesíthető,hogymilyen feltételekbiztosítása lenneszükségesamegfelelőmunkavégzéshez.Mindemellettecsoporttagjaiigensérü-lékenyek,ésazasszertivitásiskevésséjellemzőesetükben.
„Sajnosadiagnózis‚szkizofrénia’nagyonmegbélyegző,va-lamimisztikusdolgotsejtetakívülállókszámára,éselőíté- leteivannakazembereknekeállapotbanszenvedők felé.Azgondolják,bolondokazilyenemberek,pedigezcsakegymegváltozott tudatállapot, pontosabban Gondok Okozta ÁtmenetilegMegváltozottÁllapot,amitközösentaláltunkki(egysorstársiönsegítőcsoportban)a‚szkizofrénia’helyettatalálkozásokalkalmával,ésaminekarövidítéséténaján-lottam használni: GOÁMÁ. A problémák megszűnésével visszaállanormálisállapot.Magaamegbélyegzésnagyonérzékenyenérintia‚betegeket’.Értéktelennekérzikmagu-kat, számkivetettnek. Ezen felülmunkát is nehezen kap-nakediagnózissalélők.”
A mentális és viselkedészavarral élő emberek munkaerő-piaci (re)integrációjaA mentális és viselkedészavarral élő emberek speciálisjellemzőibőladódóegyediszükségleteirekomplexmódonszükséges reagálni a társadalom többszínterében (mun-káltatók,állam,egészségügy, szociálisellátórendszer, ci-vilszervezetek).
Amunkábaállíthatóságukjavításaérdekébenmindenkép-pen szükséges „felépülésszemléletű” közösségi pszichiát-riaitámogatásuk.Az„otthongondozásmódszertanán”ke-
112
resztül,az„emberkörüligondozásiterv”előkészítiabetegmunkahelyipszichoszociálisakadálymentesítését.
„A közösségi pszichiátria egy új utat mutatott meg ne-kem.Képesvagyokkézbentartaniazéletemet,márafel-ismerem,hogymikorjönegyesetlegesrosszullét,éssokeszközömvana kivédésére.Újra van önbizalmam.Aba-rátaimmalszabadonbeszélekaproblémáimrólis.Őkisse-gítenekazegyensúlyommegőrzésében.Szabadnakérzemmagam,ésazéletemazenyém.”
7. táblázat: A mentális és viselkedészavarral élő emberek speciális jellem-
zőiből adódó egyedi szükségletek a foglalkozási rehabilitáció szempont-
jából
Speciálisjellemző Ajellemzőbőladódószükséglet
Stigmatizáltság • Asztereotípiákésazelőítéletek csökkentése.
Izoláció
• Annakeléréseéstámogatása,hogyazérintettkimozduljonamegszokottéletéből.
• Aszociáliskompetenciákfejlesztése.
Szorongás
• Törekedniazeztkiváltóokokcsökkentésé-re,illetveamegfelelőkezelésre.
• Amegszokottnálhosszabbidőtartamúutókövetés.
Változékonyállapot• Munkáltatóirugalmasság.• Amegszokottnálhosszabbidőtartamúutókövetés.
A munkahellyel szemben támasztott legfőbb követel-mény, hogy képes legyen valóban elfogadó és biztonságos légkörtteremteniamentálisésviselkedészavarralélőmunkavállaló számára. Ezmár önmagában is rendkí-vülimegtartóerőt tudnaképviselni.Alapvető fontosságú
113
a munkáltatók nyitottabbá válása.Nemcsakazérzéke-nyítésükrekellenergiátfordítani,hanemarrais,hogyvalós képet kapjanak a mentális és viselkedészavarral élő emberek csoportjáról.Fontoslennemegláttatniel-sősorban,hogye csoport nem homogén:nagyonsokfé-lebetegség,ésazoknaknagyonsokféletünetetapasztal-hatóacélcsoportkörében.Rákellenevilágítaniarra,hogymilyenpozitívhozadékaivannakamentálisésviselkedés- zavarralküzdőmunkavállalókalkalmazásának.Erreatevé- kenységre külön forrást is szükséges lenne biztosítani,ajelenlegiösztönzőrendszerfenntartásamellett.
A munkahelyi beilleszkedésben és a tartós munkábanmaradás szempontjából fontos a mentális és viselkedés- zavarralélőmunkavállalótámogatásaamunkafolyamatokmegtanulásában,amunkahelyiproblémákmegoldásában,amunkatársakközévalóbeilleszkedésben(akárazújmun-katársésamunkaadó,valamintakollégákközöttiközve-títésútján–tehátegyfajtamentoritevékenységrévén).
Amunkáltatókamunkahelyi lelki egészségprogramok kidolgozásával nemcsak hozzá tudnak járulni munkatár-saik megfelelő lelki egészségéhez, a mentális és visel-kedészavarral élő munkatársakkal szemben megjelenőstigmagyengítéséhez,megszüntetéséhez,hanemegybena termelékenységnöveléséhez is,hiszenaz ilyenprogra-mokmindenmunkatársteljesítményétjavítják,éssegítikegészségükmegőrzését.
Lehetővé kellene tenniük továbbá, hogy a célcsoport-ba tartozó megváltozott munkaképességű munkavállalómunkakörülményei rugalmasan, egyénre szabottan
114
legyenekalakíthatók,mindkét fél (alkalmazottésmunka-adó)igényeitfigyelembevéve.
8. táblázat: A mentális és viselkedészavarral élő emberek munkába állá-
sa szempontjából speciális szükségletei és azok lehetséges megoldásai
Speciális szükséglet
Megoldásilehetőségek
Jelenlét
• Rugalmasmunkahelyikörnyezet• Rugalmasidőbeosztás• Szünetek,elmehessentanácsadásra• Távmunka• Rendszereskapcsolattartásamunkavállaló
gondozóival
Koncentráció
• Astresszcsökkentése• Asszertívkommunikáció• Saját,különhelyamunkavégzésre• Azenehallgatásengedélyezése• Természetesfényvagynagyspektrumúfénybiztosítása
• Rugalmasmunkakörnyezet• Rugalmasidőbeosztás• Szünetek• Elmehessenkonzultációra• Távmunka• Anagyobbfeladatokkisebbekre,kisebbcélokraosztása
• Amunkaátstrukturálásaalapvető funkciókra,emlékeztetők
Érzelmek
• Stresszkezelőtechnikákalkalmazása• Asszertívkommunikáció• Segítőállatjelenléténekengedélyezése• Kapcsolatfelvételorvossal,egyébsegítőkkelmunkaidőbenis
• Rugalmasszünetek
115
Speciális szükséglet
Megoldásilehetőségek
Fáradtság
• Rugalmasmunkahelyikörnyezet• Rugalmasidőbeosztás• Szünetek• Elmehessentanácsadásra• Távmunka• Célorientáltmunkavégzés• Afizikaimegterhelésésamunkahelyistresszcsökkentése
• Ergonomikusmunkaállomás
Memória
•„Jobcoach”mentor• Néhánypercesmegbeszélések,tréningek• Hallásutánivagyírottanyagok• Emlékeztetők• Továbbiidőtréningre• Írott„checklist”• Színkódolás,afontosságisorrendbetartá-sánakelősegítésére
• Jegyzetek,szervezők,azinformációk rögzítésestb.
• Táblák
Szervezés
• Napi,heti,havifeladatlista• Naptár-kiemelveatalálkozókésahatár-idők+emlékeztető
• Elektronikusszervezőkvagymobileszközök• Kisebbfeladatokraéscélokravalófelosztás• Színkódokafontosságisorrendhez
Munkatársiinterakció
• Kiléphessenafrusztrálószituációbólvagykonfrontációból
• Elválasztókvagyzártajtókbiztosításaamagányosmunkavégzéshez–amennyi-benszükséges
• Amunkatársakfelkészítése,érzékenyítése
Pánikrohamok
• Szünet,elengednimegnyugtatóbbhelyre• Relaxációstechnikák• Kapcsolatfelvételtámogatószakemberrel• Akörnyezetikiváltóokokazonosításaéseltávolítása
• Támogatóállatjelenléténekengedélyezése
116
Speciális szükséglet
Megoldásilehetőségek
Alvászavarok
• Rugalmasmunkakezdés• Rövidszünetek,pihenőhelybiztosítása• Konzisztensidőbeosztásszerintdolgozzon• Figyelmeztetőjelzések• Napfényesvagytermészetesfénnyelellá-tottmunkaállomás
Stressz
• Munkahelyitámogatás• Kapcsolatfelvételatámogatószakemberek-kelakármunkaidőbenis
• Támogatóállatjelenléténekengedélyezése• Rugalmasmunkakörnyezet,rugalmasidő-
beosztás• Módosítottszünetbeosztás• Elmehessentanácsadásra• Távmunka• Hatékonyvezetőikultúra• Munkahelyiegészségprogramok• Asszertívkommunikációalkalmazása,elvá-rásaéstréningjeamunkahelyen
• Érzékenyítőtréningamunkatársaknak
Forrás: Job Accomodation Network, Office of Disability Employment Policy,
USA;
Ágnes 38 éves, gyermekvédelmi intézményben dolgozott, gyermekfelügyelői tevékenységet végzett, szkizofrénmeg-betegedése miatt szűnt meg a munkaviszonya. Beteg- ségeabbanazesetbenjólkezelt,amikorellenőrzöttkörül- mények között szedi a gyógyszereit. Súlyos anyagi nehézségei és lakhatási problémák miatt (munkás- szállón él) erősenmotivált az elhelyezkedésre. A szociális elszigetelődéséből,anyagiviszonyaiból,valamintabetegsé-gévelkapcsolatosstigmákmegélésébőladódótünetekkezelé-seérdekébenafoglalkozásitanácsadórehabilitációs,életve-zetésitanácsadásbavontaazügyfelet.Ágneselhelyezéséreatárgyalásokrévénegyáruházlánchipermarketjébenadó-
117
dottlehetőség.Azügyfélfogadásátaközvetlenmunkatársak,vezetőkérzékenyítőbeszélgetésbevonásamellettazáruház-láncsajátérzékenyítőtréningjeissegítette.SzavatosságiidőkontrollermunkakörbenalkalmaztákÁgnest,abetanulásiidő-szakbanafoglalkozásitanácsadójaismelletteállt,elkísérte. A biztonságos beilleszkedést követően amunkahelyimen-torralrendszereskapcsolattartástörtént,ennekkeretébenkerültek feltárásra a foglalkoztatást hátráltató további té-nyezők.Ágnesanyagiproblémákmiattnemmindenesetbenvásároltamegagyógyszerét, illetve rendszeresen cigaret-tát,illetvepénztkértkollégáitól,melyetelfelejtettmegtérí-teni.Szükségesvoltabeavatkozás.Ágnesselsegítőbeszél-getéskeretébenkerülttisztázásraaviselkedésemunkahelyibeilleszkedésére,elfogadóilégkörreirányulónegatívhatása.Amunkatársakkalistisztázásrakerült,hogyÁgnesviselke-dészavarai esetén hogyan szükséges reagálniuk. A gyógy-szerek rendszeres használata érdekében a munkahelyentörténőtárolásnyújtottsegítségetatovábbiakban.
Ahosszútávúmunkavállalásaalapjajelenleg,hogyamun-kahelyénmindkollégái,mindvezetőielfogadóak,toleránsakabetegségtünetekkelésavelükjáróspeciálisélethelyzetbőlfakadónehézségekkelszemben,hiszenÁgnesjómunkaerő-nekbizonyult.Hangulativáltozásesetén,viselkedésbelifur-csaságok észlelésekor nem a munkaviszony megszünteté-séngondolkoznak,hanemaproblémákkezelésén,ésennekérdekébenfolyamatosankapcsolatottartanakfennafoglal-kozásitanácsadóval.Ágnesjólérzimagátamunkahelyén.
Abbankell támogatniamentálisésviselkedészavarralélőembert, hogy visszanyerje reményét és hitét az életben,hogymegtaláljaidentitását,hogyképeslegyenastigmale-
118
küzdésére,azönsegítésre–azazvisszanyerjeemberimél-tóságát.Enneknemszükségesfeltételeatünetmentesség.
Heni, miután elfogadta a gondnokságba vételét, nagyonegyüttműködőnek bizonyult a segítőivel szemben, megé-rezte,hogymindannyianazőelőmenetelét,betegségele-küzdésének segítését szeretnék elérni.Méghosszú folya-matállelőtte,hogyanyíltmunkaerőpiaconmunkáttudjonvállalni.Elsőlépéskéntegyalapítványiműködtetésűkönyv-tárbanszervezettszámáraafoglalkozásitanácsadóahiva-talos önkéntes munkavégzési lehetőséget. Ennek kereté-benjelenlegakönyvtáriállománytkezeli:akölcsönzésbőlvisszahozott könyvek nyilvántartását és polcra visszahe-lyezésétvégzi.Amunkatársak,akönyvtárügyfeleinagyonszeretik, elfogadják őt. Ha egészségi állapota rosszabbtüneteket produkál, telefonon értesíti a könyvtárat, hogypárnapignemveszrésztazönkéntesmunkában.Mamármagasabbfelelősségűmunkákatisrábíznak:telefononfo-gadjaésintéziazkönyvtárolvasóinakhívását,illetverésztveszakönyvtárrendezvényeinekszervezésimunkáiban.
Henipártistaláltmagánakazutóbbihónapokban,ígyki-egyensúlyozottésvidám.
V. A HAtéKoNY FoGlAlKoZÁsI rEHABIlItÁCIÓt sEGÍtŐ téNYEZŐK
Szkizofrénia • Előnyök:Aterápiásanjólkarbantartott,astigmátle-győzniképesbetegekstabiléslojálismunkatársak.Sok-kaltöbbenvannakköztükmunkáraalkalmasemberek,
119
mint ahányan foglalkoztatottak, sikert jelenthetnekafoglalkoztatásszempontjából.
• Hátrányok:Hanincsjórehabilitáció,gondozás,akkorazállapot, illetveakezelésselösszefüggőmellékha-tások(pl.aluszékonyság,koncentrációszavar,reggeli felkelésnehézsége,fizikaifáradékonyság)megnehe-zíthetia foglalkoztatást.Hátrányaz is,hogyediag-nózishozkapcsolódikalegtöbbstigma.
• Egyéb munkát segítő tényezők: A szervezetben dol-gozók érzékenyítő tréningje, a stigma és diszkrimi-náció elkerülését szolgáló szervezeti kultúra, a jóstresszkezelés, és a kliens egyéni adottságaihozadaptált, önbizalmat adómunkavégzés (pl. későbbimunkakezdés, egyedül végezhető munka vagy éppcsapatban).Ezakliensszükségleteinekéscéljainakfelmérésenyománalakulhatki.Abetegségromlásátjelzőkoraitünetekmonitorozása,agondozókkalvalószoros kapcsolattartás, a stresszhelyzetek azonnalihatékonykezelése,apácienskörülitámogató,barátikapcsolatrendszersegítése,aszerhasználatmegelő-zésehatékonykörnyezetetjelentenek.
Bipoláris zavar • Előnyök: A bipoláris problémával élő emberek sok-szor kreatívak, enyhén felhangolt állapotban kifeje-zettenemelkedikamunkateljesítményük.Többnyire barátkozó, kommunikatív emberek. Jól kezelhetőa betegség, ami tartósan teljes tünetmentességgeljár, ígyteljesértékűmunkaerőkéntfoglalkoztathatóakliens.Anevesemberek,művészekköztkiemelke-dőenmagasabipolárisokaránya.
120
• Hátrányok: Változékony lehet a kliensek hangulata,amelypl.amunkaképességmegítélésébenisnehéz-séget okozhat. A depresszív időszakban többnyireromlikateljesítményük.
• Egyéb munkát segítő tényezők: A bipoláris emberekszámáranagyonelőnyösastabilnapirendtartása,ezértazállandómunkaidőésnapirendelőnyösszámukra.Jó,hatoleráljuk,hogyidőnkéntátlagfelettiszinten,más-korátmenetilegesetlegátlagalattiszintendolgoznak.Aszervezetbendolgozókérzékenyítőtréningje,astig-ma és diszkrimináció elkerülését szolgáló szervezetikultúra,ajóstresszkezeléssegít.Abetegségromlásátjelzőkoraitünetekmonitorozása,agondozókkalvalószoros kapcsolattartás, a stresszhelyzetek azonnalihatékonykezelése,apácienskörüli támogató,barátikapcsolatrendszer segítése, a szerhasználat megelő-zésehatékonykörnyezetetjelentenek.
Depresszió • Előnyök:Jólkezelhetőbetegség,tartóstünetmentes-séglehet,amiteljesértékűmunkaerőteredményez.Általábanlojális, lelkiismeretesemberekabetegségtüneteithordozószemélyek.
• Hátrányok:Adepressziósállapotrontjaamunkatel-jesítményt.Aklienskonfliktus,stresszhelyzeteseténkönnyebbenválikbűntudatossá,aggodalmaskodóvá.
• Egyéb munkát segítő tényezők: A depressziós embe-rekszámáraelőnyösastabilterhelés,atámogatólég-kör, az alacsony stresszterhelés, a biztatás. A szer-vezetbendolgozókérzékenyítőtréningje,astigmaésdiszkriminációelkerülésétszolgálószervezetikultúra,a jó stresszkezelés segít. A betegség romlását jelző
121
korai tünetekmonitorozása,agondozókkal való szo-roskapcsolattartás,astresszhelyzetekazonnalihaté-konykezelése,apácienskörülitámogató,barátikap-csolatrendszer segítése,a szerhasználatmegelőzésehatékonykörnyezetetjelentenek.
Alkoholbetegség • Előnyök: Jógondozássalsokszorérhetőeltartósabsz-tinencia,amiteljesértékűmunkaerőteredményez.
• Hátrányok: Gyakoriavisszaesés. • Egyéb munkát segítő tényezők: AA csoportba járás,a gondozókkal való kapcsolattartás. Előnyös a stabilterhelés,atámogatólégkör,azalacsonystresszterhe-lés,abiztatás,ugyanakkorahatárokésházirendbe-tartása,aproblémárólvalóőszintebeszélgetés,amelykerüli a minősítő, moralizáló stílust. A függőség le-győzésétamotiválássegíti.Fontosatisztelet,elfoga-dás,azösztönzés(akívánatosviselkedésdicsérete!),aráhangolódásakliensnézőpontjaira,atájékoztatás,önállódöntéshozatalsegítése,felelősségátadása.Elő-nyösazún.„rövid intervenció”egyszerűkommuniká-ciójátelsajátítani,amelyetmindenfüggőséggelélővel,mindenközegbenalkalmazhatunk.Aszervezetbendol-gozókérzékenyítőtréningje,astigmaésdiszkriminá-cióelkerülésétszolgálószervezetikultúra,ajóstressz- kezelés is segít, amely a kliens szükségleteinek éscéljainak felmérésenyománalakulhatki.Abetegségromlását jelző korai tünetekmonitorozása, a gondo-zókkalvalószoroskapcsolattartás,astresszhelyzetekazonnalihatékonykezelése,apácienskörüli támoga-tó,barátikapcsolatrendszersegítése,aszerhasználatmegelőzésehatékonykörnyezetetjelentenek.
122
A helyes segítő kommunikáció sajátosságai a függőségben élőkkel
• Örülök,hogybetudtatartani,amitvállalt. • Kisséaggódomazalkoholfogyasztásamiatt. • Szeretném,ha leülnénkmegbeszélni,hogyan tudnaváltoztatniezen?
• Biztosvagyokbenne,hogyÖnképestenniazegész-ségéértésamunkahelymegőrzéséért.
• Mitgondol,misegíthetneebbenaváltozásban? • Tehát akkor vállalja, hogy nem fogyaszt alkoholtamunkahelyen.Nagyonörülök.
• Ezzelsokatteszazegészségéértis. • Szeretném,haahétvégénújratalálkoznánk,ésmeg-beszélnénk,hogyansikerült.
• Örülök,hogyőszintevelemésönmagával,amikorel-mondja,hogynemsikerültavállalás.Beszéljükmeg,hogyantovább?Biztosvagyokbenne,hogysokatta-nultebből,ésegyjobbtervettudmajdkészíteni.
János50éves,10éveabsztinens.RendszeresenjáraKékKeresztsegítőcsoportba, illetve3éventeDömösönveszrésztrehabilitációsfoglalkozásokon.
Afoglalkozásitanácsadóközreműködésévelportaszolgála-tosmunkakörbensikerültazelhelyezkedése.Ahosszútávúfoglalkoztatásaérdekébenszükségesarendszeresutókö-vetés,amelykeretébenfeltárásraésrealizálásrakerülnekazokazügyféláltal feltételezett, felnagyítottmunkatársimegítélések,amelyekmiatt stressztélmeg.Azutóköve-tésésamegfelelőmunkahelyiodafigyelésmegtartóerejűszámára,háromévedolgozikajelenlegimunkahelyén.
123
Szorongásos zavarok • Előnyök: Jólkezelhetőbetegség,tartóstünetmentes-séglehet,amiteljesértékűmunkaerőteredményez.A szorongásos zavarokkal küzdők általában lojális,lelkiismeretesemberek.
• Hátrányok: A szorongás ronthatja a munkateljesít-ményt.
• Egyéb munkát segítő tényezők: A szorongó emberekszámáraelőnyösastabilterhelés,atámogatólégkör,az alacsony stresszterhelés, a biztatás, a munkávalkapcsolatosérzékenységekhezvalóalkalmazkodás(pl.zárt tértől vagy tömegtől való félelem stb.). A szer-vezetbendolgozókérzékenyítőtréningje,astigmaésdiszkrimináció elkerülését szolgáló szervezeti kultúra,ajóstresszkezeléssegít.Ezakliensszükségleteinekéscéljainakfelmérésenyománalakulhatki.Abetegségromlását jelző korai tünetekmonitorozása, a gondo-zókkalvalószoroskapcsolattartás,astresszhelyzetekazonnalihatékonykezelése,apácienskörüli támoga-tó,barátikapcsolatrendszersegítése,aszerhasználatmegelőzésehatékonykörnyezetetjelentenek.
Borderline • Előnyök:Nagyenergiák,képességek,kreativitásjel-lemziőket.Kihívásokatissokszorjólbírjákapácien-sek.Művészitehetséglehetközöttük.
• Hátrányok: Labilitás, szélsőségesmegnyilvánulások,váratlanviselkedésireakciók.
• Egyéb munkát segítő tényezők: A támoga-tó légkör, az alacsony stresszterhelés, a bizta-tás mellett fontos a határok pontos betartása. Aszervezetbendolgozókérzékenyítőtréningje,astig-
124
maésdiszkriminációelkerülését szolgáló szervezetikultúra,ajóstresszkezeléssegít.Ezakliensszükség-leteinekéscéljainak felmérésenyománalakulhatki. Abetegségromlásátjelzőkoraitünetekmonitorozása,agondozókkalvalókülönösenszoroskapcsolattartás,astresszhelyzetekazonnalihatékonykezelése,apá-cienskörülitámogató,baráti,demunkahelyihatárokközt mozgó kapcsolatrendszer segítése, a szerhasz-nálatmegelőzésehatékonykörnyezetetjelentenek.
Veronikakönyvelőirodábantaláltasegítőjerévénmunkale-hetőséget.Afolyamatosorvosikontrollésasegítőbeszélge-tésekrévénamunkahelyibeilleszkedéseproblémamentesvolt.Munkahelyénnemjelentkeznekegészségiállapotábóladódó viselkedészavarai. A rábízott feladatokat becsülete-senelvégzi,néhatúlzottmunkavégzésiritmusjellemzi,deekkorsemhibázik.Magánéleteterénmégnemsikerültren-deznieaproblémáit,dehajlandóújabbsegítőkelfogadásá-ra,hogyezenaterületeniseredményesebblehessen.
VI. ÁltAlÁNos tANÁCsoK
Amentálisésviselkedészavarralélőemberekspeciálisjel-lemzőiből adódó nehézségeire a foglalkozási tanácsadókszámárasokestbenajánlott,hogyneelszigetelten,másse-gítők,szakemberekbevonásanélkülreagáljanak.Nagyon fontos a foglalkozási rehabilitáció során a szakemberekkompetenciahatárainakmegtalálásaésbetartása.
Gyakori,hogyamentálisésviselkedészavarralélőembe-reksegítőiérzelmilegtúlzottanbevonódnakafolyamatba,
125
illetveakadsokpéldaarravonatkozóanis,hogyabeteg-ség tüneteire és nem amögöttük „megbújó” emberekrereagálvaafoglalkozási tanácsadókrejtettelőítéleteiakti-válódnak,anélkül,hogytudatosulnabennükelutasítóma-gatartásuk.A túlzott bevonódás amentális és viselkedé-szavarral élő emberek szociális nehézségei és egészségiállapotuksúlyossága,valamintatámogatottsághiányaér-zékelésébőléserrevalóérzékenységbőladódhat.Fontosmegérteniaproblémákat,megérezniabetegségbőladódóterheket,ugyanakkormegtalálniazokatapontokat,ame-lyekbena foglalkozási tanácsadó tud segítséget nyújtaniazelhelyezkedéstgátlótényezőkelhárításánakérdekében.
Afoglalkozásitanácsadó,haaztérzékeli,hogyazügyfélál-lapotaláthatóanrosszabbodik,akkorazügyfélbeleegyezé-sévelfelvehetiakapcsolatotakezelőorvossal,hogyjelzéstadjonszámáraatapasztaltakról.Azinterjúksoránszüksé-gesfeltárniazügyféltámogatóikörét:kikazokacsaládta-gok,közeli ismerősök,barátok,akikbevonhatóakafoglal-kozási rehabilitáció folyamatába. Pl. oda tudnak-efigyelniarra,hogyazügyfélszedi-eagyógyszereit,vagysegítsé-gettudnak-enyújtani,hogyidőbenfelkeljen,hogyodaérjenatanácsadásidőpontjára,amunkaidőkezdetére.
Súlyosszociálisproblémákésazokerőskihatásaamunká-bajárásképességéreszinténnemfeltétlenülafoglalkozásitanácsadókompetenciakörébetartozó,megoldandófeladat.Amennyibenvanaszociálisellátórendszerbenazügyfélnekkialakítottkapcsolata,akkorabeleegyezésévelottisszük-ségesakapcsolatfelvételafoglalkozásitanácsadórészéről.Sokesetbenviszontazistapasztalható,hogyazügyfélel-veszítette a hitét a segítésben, ésmár nem tart kapcso-
126
latot semmilyen civil vagy állami fenntartású szociális in-tézménnyel, illetve szégyelli helyzetét, önmagát vádolja,önbecsülése nagyon alacsony szintre került, és nemmerlépésekettenniannakérdekében,hogytámaszokra leljen.Ebben az esetben fontos, hogy az önbizalom-erősítésbenközreműködjön a tanácsadó. Az eddigi sikerek feltárása,asikerekbenvalószemélyesközreműködéstudatosításajóeszköznekbizonyulhat.Atanácsadásfolyamatasoránavi-selkedésében,megjelenésében,magabiztosságábanjelent-kező pozitív változások visszajelzése ugyanúgy kiemeltenfontosamentálisésviselkedészavarralélőemberekszámá-ra.Abizonytalanságáthidalásáraviszontnémelyesetbenszükségessé válhat azügyfél helyett szervezési feladatokátvállalásais:pl.orvossal,családsegítővel,közösségipszi-chiátriaigondozóvalelsőkapcsolatfelvétel.Felajánlhatjuk az ügyfél személyes elkísérését is a felso-roltszakemberekhez.
Amentálisésviselkedészavarralélőemberekesetébenabi-zalmi kapcsolat – amely alapfeltétele a további együttmű-ködésnek–kialakításahosszabbidőtveszigénybe.Fontos,hogyazegyüttműködéskezdeténrövidhatáridőkkeltörtén-jenazügyfélvisszahívása,illetveaszakemberkövetkezete-senviselkedjen,neígérjenolyansegítséget,amelynektelje-sítésebizonytalan,ésnemtartozikakompetenciaterületébe.
A munkahelyfeltárások, munkakör-átalakítási javaslatok során több szempontot érdemes a szakembernek figyelembe vennie:
• nemajánlottbalesetveszélyesgépekkezelésétmen-tális-ésviselkedészavarralélőemberekmunkaköré-besorolni;
127
• a korai műszakkezdés a gyógyszerek hatása miattnemjavasolt;
• amennyiben lehetséges, az eltolt munkaidőkezdésalegideálisabbmegoldásesetükben;
• azéjszakaiműszak is rossz iránybabefolyásolhatjaazügyfelekegészségiállapotát,pihenésifázisátösz-szezavarhatja;
• kerülendőkazegészségesemberektűréshatárérintő,zajos,aszervezetremegterhelőmunkahelyistresszor- ok:túlerőshanghatás,fényhatás…;
• afeltártmunkakörtnagyonfontosolyanszempontokalapján is elemeznünk, hogy a „termelési” folyama-ton belül ne képviseljenmagas felelősségű,másokmunkájáraerőskihatásúfeladatsort,pozíciót;
• nemjavasoltamásmunkaköröktől,munkatársaktólteljesenelszigeteltmunkakörsem;
• sembetegségekkel,semspeciálisszemélyiségjegyek-renemtoleránsmunkahelyiközösségbenekényszerít-sükmentálisésviselkedészavarralélőmunkavállalót.
Amentálisésviselkedészavarralélőmunkahelykeresőkkelszemben a beilleszthetőség, elfogadás, munkatársi türe-lemcsakabbanazesetbenvalósíthatómeg,haagyógy-szereimegfelelőmódonvannakbeállítva,ésaterápiávalkapcsolatosösszesorvosi javaslatotbetartjaamegválto-zottmunkaképességűmunkavállaló.
Ahosszútávúmunkavállalásmásikalappilléreamunkahe-lyenbelülitámasz:mentormegtalálása,akifolyamatosanfigyelemmelkísériamegváltozottmunkaképességűalkal-mazottmunkáját,beilleszkedését,közösségiéletét.Visel-kedésbeli, hangulati változások esetén türelemmel segíti
128
amunkavállalót,illetvejelezafoglalkozásitanácsadószá-mára,hogyszükségesakülsőbeavatkozás.
Amentálisésviselkedészavarralélőmunkavállalóérkezé-seelőttszükségesséválhataleendőmunkatársi,vezetőifelkészítés arra vonatkozóan, hogy milyen módon kom-munikáljanak,közelítsenekazújkollégairányába.Hiszenesetükbennemelőnyösatúlzottérzelmibevonódás,atel-jeselzárkózás,aproblémákteljesfigyelmenkívülhagyása.Érzékenyítő beszélgetés vagy tréningmegvalósítása ese-tén előnyös „tapasztalati szakértő”, vagyis a betegségtü-netekkelmárkevésbéérintett,és jelenleg ismunkátvál-lalómentálisésviselkedészavarralélőszemélyrészvételeabeszélgetésen,tréningen.Azügyfél elsőmunkanapján– vele és amunkahelyi kör-nyezettelelőzetesenelfogadtatvaésegyeztetve–jómeg-oldásnakbizonyulhat,haafoglalkozásitanácsadóelkíséria munkavállalót, így a munkakörrel kapcsolatos továbbiváltoztatásijavaslatokatistapasztalatalapjántudjaacégvezetőségefeléjelezni,illetveahelyszínenfelmerülőkér-désekreazonnaltudreagálni.
Fontosarról is tájékoztatni,meggyőzniazügyfelet,hogyamunkavállalásával egy időben ne szüntessemeg a ko-rábbi,munkahelyenkívülműködő segítő kapcsolatait, hi-szen amunkavállalás nem egyenlő a gyógyulással, csaksegítségetnyújthatazállapotjavításhoz.Aközösségipszi-chiátriaigondozásban,azorvositerápiában,hasonlóbeteg- séggel küzdők közösségi programjaiban, csoportterápiá-jábanvaló részvételenagyon fontosannakérdekében is,hogyamunkahelyenfelmerülőnézeteltéréseketmegfelelőmódontudjaértelmezni,ventilálni.
129
A fokozatosság elvét érdemes mentális és viselkedés- zavarralélőemberekmunkavállalásávalszembenérvénye-síteni:előfordulhat,hogyahosszúmunkanélküliidőszakból először közösségi jellegű vagy önkéntes munkavégzésbe javasoltvonniazügyfelet,majdkésőbb,azönbizalommeg-erősítését követően szervezni számáramegfelelőmunka- lehetőséget. Az alacsonyabb szintű munkavégzést is fel-válthatjaanagyobb felelősségű feladatok felvállalása,haamunkahelyikörnyezetmegtartóerejűazügyfélszámára.
Ahosszútávúmunkavállalásmásikfontosalappillérepediga foglalkozási tanácsadó által az átlagnál jóval hosszabbidejű utókövetési folyamat biztosítása, ami egyéntől füg-gőenváltozóidőtartamúlehet.
130
MoZGÁssZErVI BEtEGséGGEl KÜZDŐ EMBErEK
I. A CélCsoport MEGHAtÁroZÁsA
Amozgásszervibetegségekcsoportjaigenszéleskörű,ma-gábanfoglaljaa csont, az izom és a kötőszövet káro-sodásainak, elváltozásainak számos formáját. Ezeket okozhatjakopás, ritkulás,gyulladás, idegi jellegűelválto-zás,balesetstb.
A mozgásszervi betegségek jelentkezhetnek veleszüle-tett vagy szerzett formában, valamilyen egészségkárosí-tóhatásvagykörülményhatására.Ezenkívülabetegségsúlyossága is eltérő lehet: előfordulhat átmeneti egész-ségkárosodás(akutbetegség), tartósegészségkárosodás(krónikusbetegség)vagymaradandóegészségkárosodás(fogyatékosság).
Közülük amozgásszervi rehabilitáció jellemzően a követ-kezőcélcsoportokraterjedki:
• ortopédiaibetegséggel,rendellenességgel rendelkezők;
• reumatológiaiproblémábanszenvedők; • balesetkövetkeztében(polytrauma,neurotrauma,égésstb.)szerzettsérülésselrendelkezők;
• amputáltbetegek; • anyagcsere-problémák,diabéteszkövetkeztébenmozgásszervilegkárosodottbetegek.
131
A fogyatékosság egy állapot, amely az egyént tartósanakadályozzaatársadalmirészvételben,amirészbenössze-függazegészségiállapottalis.Ezzelszemben:abetegség(egészségkárosodás) az egészségügy hatókörébe tartozóprobléma, ami egészségügyi eszközökkel kezelhető, amieredményezhetiaproblémásesetgyógyulását,szintentar-tását,azegészségromláslassítását.Akrónikusbetegségekisazegészségkárosodásokkörébetartoznakegészenaddig,amígelnemérikaztaszintet,amelytartósanakadályozzaazegyéntársadalmirészvételét,ekkortólfogyatékosságrólbeszélünk.Amozgástamozgásrendszerésazidegrendszerösszerendezett,egységesműködésebiztosítja.
Amozgástamozgatórendszervégzi,aközpontiidegrend-szervezérliaz izmokatamozgatóidegekenkeresztül, ígyvalósulnakmegatartássalésmozgatássalösszefüggőte-vékenységek.
A mozgatórendszer károsodása akadályoztatja: • azalaphelyzetekfelvételétésmegtartását,pl.állás,ülés,térdnyújtás,hajlítás,egyensúlymegtartás;
• atesthelyzetmegváltoztatását,pl.ülés,felállás; • ahelyváltoztatástpl.járás; • atárgyakmozgatását,pl.emelés,húzás,tolás,teher-hordás;
• amanipulációsképességetpl.markolás,csavarás.
Előidéző okai lehetnek: betegség, baleset, trauma. • Aneurológiaiésmozgásszervibetegségekhez fájda-lom,problémátokozóeltérésistartozik,demégnemsorolhatóakafogyatékosságkörébe.Azezekheztar-tózóbetegségek,pl.ízületigyulladás,izomletapadás,
132
idegbecsípődés,meszesedés,ínhúzódás,ínszakadás,ficam,zúzódás,húzódás,törés,köszvény.
• Az ortopédiai betegségek körében a deformitások-kal összefüggő problémák tartoznak, pl. porckopás,csontkinövés,meszesedés.
• A reumatológiai betegségekhez pedig az ízületi, a kötőszöveti problémák, pl. ízületi gyulladás, ínhü-velygyulladás.
• Mindkét betegségtípusra jellemző egy fájdalommalnehezített,beszűkültmozgás.
• Gyógykezelése: gyógyszerekkel, masszázzsal, fizio–fizikoterápiával,hidroterápiávaltörténik.
• Segédeszköz-szükségleteislehetamozgásszervibe-tegségeknek,pl.sín,fásli,bot,járókeret,fűző.
II. A MoZGÁssZErVI BEtEGEK sZoCIo-DEMoGrÁFIAI JEllEMZŐI
Amozgásszervikárosodásadaganatos,keringési,mentá-lisbetegségekésaviselkedészavarokutánaleggyakoribbokaamegváltozottmunkaképességnek.
2011-ben 3302 új igénybejelentés érkezett be csont-,izomrendszer és kötőszöveti betegségben szenvedőktől– őkadtákaz összes új igénylés egy kilencedét (11,1%). Az összes új igénybejelentésen belül tapasztalt arányok-hoz viszonyítva csekély az eltérés a rehabilitálhatóak ésa rehabilitációra nem javasoltak között: míg a moz-gásszervi betegeknek mindössze 58 százaléka tartozik
133
azutóbbikategóriába,addigazösszescélcsoportviszony-latábanezkétharmad.10
A mozgásszervi megbetegedések egyértelműen az idő-sebbekkörében, az55 év felettiek között jelentkeznekleggyakrabban.Ennekfőoka,hogyőketsújtjákleginkábbakorelőrehaladtávalkialakuló–ahelytelenéletmódnakisköszönhető–reumásvagykopásosmozgássérülések.
1. táblázat: A mozgásszervi betegek korcsoport szerinti eloszlása más
megváltozott munkaképességű célcsoportokhoz viszonyítva (2010, %)
Életkoricso-portok
Arányukamoz-gásszervi bete-gekkörében
Arányukamoz-gásszervi
betegséggel nemrendelkezők
körében
Arányukateljesmegváltozott munkaképes-ségűcélcsoport-
ban
25alatt 0,8 2,0 1,2
25–34éves 3,1 6,3 4,2
35–44éves 9,2 15,0 11,2
45–54éves 30,8 34,3 32,0
55ésfelett 56,2 42,3 51,3
Összesen 100 100 100
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
A megváltozott munkaképességű személyek teljes lét-számát tekintve mozgásszervi betegségek gyakoriságaaz összlétszám2/3-át teszik ki. Az ilyen típusú betegsé-gekre jellemző, hogy az alapbetegséghez egy vagy többbetegségistársulhat,vagyazokidézikelő(pl.cukorbeteg-ség,szív-ésérrendszeribetegségek,magasvérnyomás).
10 Forrás:NRSZH2012.
134
A teljesmegváltozott munkaképességű csoportot te-kintveamozgásszervibetegségekméginkábbgyakoriak, közel kétharmaduknál jelentkeznek ilyen jellegű problémák. Az ilyen típusú sérülések, elégtelenségek –atöbbibetegség-ésfogyatékosságitípushozhasonlóan–jellemzőennemönmagukbanfordulnakelő,mellettükegyvagytöbbmásfélebetegségisállhat.
A mozgásszervi betegségekhez leggyakrabban tartósanfennálló,krónikus betegségek–pl.szív-ésérrendszerivagy cukorbetegség – (az esetek 60 százalékában) vagyrendszeresen visszatérő fájdalomérzet (49 százalék)párosul(NCSSZI-TÁRKI2010).
Zoltánesetébenazalsóvégtagtörése,majdtöbbszörimű-téte, illetvemagasvérnyomás-betegség,cukorbetegségéselhízásmiatt állapítottmeg az orvosi bizottság egészség-károsodást.Főlegrosszanyagihelyzetemiatterősenmoti-váltamunkábaállásra.Elmondásaszerintbármitelvállalna,mígazorvosijavaslategészségiállapotaalapjánkorlátozzamunkavállalása feltételeit.Nemjavasol tartósállástés já-rást,nehézfizikaimunkát,balesetveszélyesmunkahelyetésteljesmunkaidősfoglalkoztatást.Zoltánesetébenatöbbfé-le típusúegészségkárosodásfigyelembevétele szükségesamunkaerőpiacontörténőtartóselhelyezéséhez.
A mozgásszervi betegség hatása a személyiségreAmozgásszervibetegségekrejellemzőagyakori,erősfájda-lomés/vagylázasállapot,amozgáskészségrosszabbodása(főleg időváltozásesetén).Azállapotrosszabbodástbefolyá-soljaazéletkor,atestsúly,azéletmód,éshatássalvanráa kultúra is. A mozgásszervi problémával élő személynek
135
amindennapiéletébennehézségetokozhatbetegségeazön-ellátásban,aközlekedésben,azaktivitásban,amunkavégzőképességében,atársaskapcsolatban.Mindezekahátrányok,agyakorifájdalommaltársulvahatnakazegyénviselkedésre,ingerültebbé, esetleg agresszívebbé válhat,melynek leküz-déséreakárpszichológusisegítségreisszükséglehet.
Aszerzettmozgásszervikárosodásesetében–főként,je-lentkezik – a betegnekmegkell küzdenie a betegség ki-alakulásánakfeldolgozásávaljárólelkinehézségekkel.Ígyesetükben kiemelt jelentősége van a pszichológiai segít-ségnyújtásnak, támogatásnak is. Veleszületett vagy gye-rekkorbanszerzettbetegségesetébenennekkisebbsúlyavan,hiszenabetegnekmunkaképeskoráralehetőségevanhozzászokni a károsodáshoz (hacsak nem jelentkeznekújabbtünetekvagyjárulékosbetegségek),illetveazorvosi rehabilitációjaiskoránelkezdődhet.
Ferenc50évesférfi,csípőprotézis-műtétenesettát,hogymozgásistabilitásáthelyreállítsákésfájdalmátcsökkentsék.Máraműtételőttnagyonnehezenéltemegamozgásábanvalókorlátozottságát,ahogya fájdalmat isnehezenvisel-te. Dühöt és agressziót érzett, tehetetlennek éreztema-gát.Afelépülésétkövetőenmárismételtmunkábaállását tervezte,amiafoglalkozásitanácsadóeredményesmunká-jánakköszönhetőensikerültis.
István38éves,egybalesetbensérültmegsúlyosanaláb-feje.Semkorábbimunkakörében,semtanultszakmájában(mezőgazdasági gépszerelő) nem tud a felépülést köve-tően tovább dolgozni. Csekély összegű ellátást kap, csa-ládjábannemőazegyetlenmunkanélküli.Kistelepülésen
136
él,ahonnanabejárássemmegfelelőavárosba.Eddigeltudtatartaniacsaládját,mosthirtelennehézlettamegél-hetés,ésmozgásábaniskorlátozott.Mindenkireharagszik,mindenkit okol a kialakult helyzetért. Nincsen elképzelé-se, reális célja, mindenütt próbálkozik elhelyezkedni, dea visszautasítások tovább rontják a helyzetét és mentá-lisállapotát.Háziorvosapszichológusszakembertajánlottszámára, amit ő elfogadott. A szakemberrel és a foglal-kozási tanácsadóval történő közös, de hosszúmunkánakköszönhetőenújramunkábatudottállni,ezzelmegtartvacsaládfenntartóiszerepétis.
III. A CélCsoport MUNKAErŐ-pIACI HElYZEtKépE, prAKtIKUs IsMErEtEK,
JAVAslAtoK
Acélcsoportakormellettalakóhely szempontjából is hátrányokkal indul a munkaerőpiaconvalóelhelyezke-désiesélyek tekintetében.Tagjaiugyanisnagyobbarány-ban élnek a keleti országrész régióiban, mint a más típusú egészségkárosodásban szenvedők (56,5 százalékazösszesmegváltozottmunkaképességűemberkörébentapasztalt54százalékhozésanemmozgássérültekköré-benmegfigyelt49,3százalékhozképest).Eterületenbelüliselsősorbanadél-ésazészak-alföldi régióbanviszony-lagosanmagasazarányuk.Emellettalegkisebbtelepülé-seken,aközségekbenfelülreprezentáltak.Ezazértjelentnagy gondot,mert ilymódonkorlátozott(abb) lehető-ségük van a munkalehetőségekhez és a rehabilitáci-ós szolgáltatásokhoz való hozzáféréshez.
137
1. táblázat: A mozgásszervi betegek településtípus szerinti eloszlása
más megváltozott munkaképességű célcsoporthoz viszonyítva (2010, %)
Településtípus Arányukamoz-gásszervi bete-gekkörében
Arányukamoz-gásszervi be-
tegséggel nem rendelkezőkkörében
Arányukateljesmegváltozott munkaképes-ségűcélcso-
portban
Főváros 7,6 12,0 9,1
Megyeszékhely 16,2 17,4 16,7
Egyéb város 34,0 35,7 34,6
Község 42,2 34,9 39,6
Összesen 100 100 100
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
Amunkaerő-piaci részvétel – valamint az erre valóhajlan-dóság–szempontjábólazt láthatjuk,hogyamozgásszervibetegséggelrendelkezőknemtérnekeljelentősenmáscél-csoportoktól:semaszerint,hogyvan-emunkájuk,semasze-rint,hogyazok,akikállásbanvannak,milyentípusúmunka-helyen foglalkoztatják (nyíltmunkaerő-piacimunkáltatónál,akkreditáltfoglalkoztatónál,szociálisfoglalkoztatásbanstb.)Avégzettségszempontjábólsemmutatnakkülönbözőséget.
Inaktivitásukat erősen befolyásoljamobilitási, közlekedé-silehetőségeikhiányosságai,példáularosszutak,aritkajáratok,ahosszantartógyaloglássalmegközelíthetőmun-kahelyekstb.Ezenokokmiattelőnybenrészesítikazokatalehetőségeket,amelyekacsaládikötelezettségekkeljár-nak,példáulaháztájiésaházkörüliteendőkellátása.Előbbi,afentiekbenleírtlakóhelyijellemzőkismeretébennemmeglepő.Aztazonbanmegerősíti,hogyakisebbte-lepülésenélőmozgásszervisérültekmunkáhozjutásiesé-
138
lyeielevekorlátozottak,melyeketaszállításinehézségeikmegoldásával lehetne javítani. Ez utalhat rossz szociálishelyzetükre, egy otthon lévő családtag ápolására, akáraháztájigondozására,amibevételiforrástjelenthet.
2. táblázat: A mozgásszervi betegek eloszlása az inaktivitás oka szerint,
más megváltozott munkaképességű célcsoporthoz viszonyítva (2010, %)
Inaktivitásoka Arányukamoz-gásszervi bete-gekkörében(az„igaz”válaszok
aránya
Arányuka mozgásszervi
betegséggel nemrendelke-zőkkörében(az„igaz”válaszok
aránya)
Arányukateljesmegváltozott munkaképes-ségűcélcso-portban(az
„igaz”válaszokaránya)
Nincsmegfele-lőközlekedésilehetőség
18,7 13,8 17,0
Családikötele-zettségei miatt nemtehetimeg(hogydolgoz-zon)
9,4 6,6 8,4
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
Orvos-egészségügyi rehabilitációAz egészségügyi rehabilitációamozgásszervibetegekesetében mindig célzottan valósul meg,atestnekarraa pontjára fokuszál, ahol a károsodás található. Ezt nyil-vánbefolyásolhatjaabetegségeredete,illetveajárulékossérülés,amennyibenvanvagyvannak ilyenek.Azegész-ségügyirehabilitációfolyamatamindigegyénre szabott. Az anamnézis és a betegvizsgálat után egy orvosi stáb alakítjakiazegyéni fejlesztési tervet–ennekmenténzajlikafolyamat.Azegyénirehabilitációstervfelülvizsgá-latára,abetegfejlődésénekütemétőlfüggően,lehetőség
139
van. Az anamnézis tartalmazza a beteg egészségügyi és pszichológiaiállapotának,valamintszociálisésfoglalkozta-tásihelyzeténekelemzését.Abetegvizsgálatmárkonkrétorvosivizsgálat,atestésaszervekállapotának,funkció-inak,működésénekvizsgálatára irányul.Azellátássoránmindezekmellettfigyelembeveszikazéletkort,afejlődésizavar(oka)t,acsaláditerheltséget,aprogressziót,afunk-cionálisparamétereket(légzésfunkció,fizikaiállóképesség,izomerő),alelkialkatotésaszolgáltatásokelérhetőségétis.Azorvosirehabilitáció–mindenegyénisajátosságfigye-lembevételemiatt– tehátnagyon differenciált. Éppen ezértarrasincsenmindenbetegreérvényesmodell,hogymilyenidőtartambanzajlódjonafolyamat, illetvemeddigkell eljutnia a betegneka rehabilitációs folyamat végére.Acél–amennyibenerrevan reálisesélyés lehetőség–,hogyamozgásszervisérültekúgykerüljenekkiazegész-ségügyiintézményből(ésígyazegészségügyirehabilitáci-óból),hogyönállóéletvitelreképesséváljanak.11
A rehabilitáció során és utána a mozgásszervi betegek-nek szükségük lehet segédeszközre, amelyeket szinténazegyénszükségleteinekmegfelelőenválasztanakkiaszak-orvosok.Máramárnagykínálatavanasegédeszközöknek.Asegédeszközökszintemindenbetegszámáraelérhetőek.Asegédeszközökmellettmásegészségügyiszolgáltatásokislehetőségetbiztosítanakamozgásszervibetegségekgyó-gyítására,vagyahosszabbideigtünetmentesséválására. Ezeklehetnekakülönbözőszakorvosirendelőkbenműkö-dő ortopédiai vagy reumatológiai rendelések vagy a kór-házakszakrészlegei,azORFIilletveazOrtopédiaiKlinika
11 Forrás:Dr.Vekerdy-Nagy2010ésszakértőiinterjúk.
140
országosintézményekéntfoglalkozikamozgásszervibete-gekkel.Aszakorvosi javaslatra igénybevehetőkagyógy-vizesfürdőkbenarehabilitációtsegítőszolgáltatások.
Foglalkozási rehabilitációA munkaképes korú mozgásszervi betegeknél egészség-ügyirehabilitációjukutánjellemzőenmunkaképesség-vál-tozást állapítanakmeg,melynekmértéke függ a sérüléssúlyosságától és jellegétől. Ez az állapot nem feltétlenülállandó: a betegnek az idők folyamán súlyosbodhat, deakárjavulhatisazállapota.
Azorvosirehabilitációután–nyilvánattól függően,hogyvolt-eelőttemunkahelye,illetvehogyazmilyensajátossá-gokkalbírt–amozgásszervibetegséggelküzdőknagy valószínűséggel nem tudnak visszaállni korábbi munkahelyükre, munkakörükbe, legalábbisannakadaptációjanélkülnem.Azokpedigmindenképpnehezebbhelyzetbenvannak,akiknekasérülésükbekövetkezése,diagnosztizá-lásaelőtt semsikerült– ideiglenesenvagy tartósan–el-helyezkedniük. A nem megfelelően kialakított környezetbefolyással lehet a mozgásszervi betegség rosszabbodá-sára.Ezértfontosfigyelembevenniafoglalkoztatássorána foglalkoztatás-egészségügyi szakember által előírt fel-tételeket,ésazokatalkalmazni is. (Abbanazesetben,haezt az egészségi állapot indokolja /pl. ülőmunka esetén/ergonómiailag megfelelő szék, bútor, beszűkült mozgás-tartományeseténkönnyenelérhetőmunkaeszközök,járásiproblémaeseténlépcsőzésmentesmunkakörbiztosítása.)A foglalkoztatási rehabilitáció sikeréhez nagymértékbenjárulnakhozzáakülönbözőszolgáltatások.Azigénybeve-hetőlehetőségekköreegyreszélesedő,demégmindigjel-
141
lemzően a nagyobb városokban, illetve a fővárosban ér-hetőel.Akisebbvárosokban,településekenélőkszámáraa szolgáltatásokhozvalóhozzáférésinehézségekgátoljákamunkaerő-piacire/integrációjukat.Azokamozgásszervibetegek,akiknekorvosirehabilitációjaaproblémafelisme-rését közvetően azonnal elkezdődik (pl. fürdő, gyógyszer,fizikoterápiastb.)nagyobbeséllyel tudnakmunkaképesséválni,deakésőbbieksoránazállapotromlásmegakadályo-zására,szintentartásáhozszükségvanafolyamatosorvosiellenőrzésre,ésaszükségesgyógykezelésekbiztosítására.
Amunkakereséssorán–amennyibenamozgásszervibe-tegmár képes erre,megfelelő az egészségügyi állapota,rendelkezikaszükségeskészségekkel,kompetenciákkalésmotivációval – szintén fontos szempont, hogy amozgás-szervi betegségekmegléte (főként súlyosabb esetekben)szemmellátható,ígyamunkáltatókszámáraisnyilvánvaló– nem eltitkolható,mintmás, belső szervimegbetegedé-sek, ígypéldáuladaganatosvagyaszív-ésérrendszerimegbetegedések.Ezmagábanfoglalhatjaamozgásszervi sérülés(ek)kelrendelkezőkkelszembenisztereotípiák,elő-ítéletek felszínre törését, amely szintén akadálya lehetamunkavállalásnak. Ilyenesetekmáramáregyrekevés-bé észlelhetők – mind a megváltozott munkaképességűemberek,mindaszakértőkészleléseszerint12–,azonbanlehetőségükmindigfennáll.Eznemfeltétlenülabbanma-nifesztálódik,hogyegymozgásábanbármilyenmértékbenkorlátozottmunkavállalót kevésbé vesznek fel egy adott
12 Forrás:NCSSZI-TÁRKI2010,szakértőiinterjúk.
142
állásba,13 hanem akár abban is, hogy a neki megfelelőmunkakörkiválasztásánálasérüléseazelsődlegesszem-pont,ésmásegyénijellemzőkfigyelmenkívülmaradnak.
A foglakoztatásmegkezdésekor amunkáltató kötelező fela-data, hogy a munkavállalót foglalkozás-egészségügyi vizs-gálatra küldje. Ennek során határozza meg a szakorvosafoglalkoztatásfeltételeit,egészségkárosodáseseténamun-kakörülményeket,illetveabetöltendőmunkaköröket.Mindenmunkavállalónakajogielőírásoknakmegfelelőenrendszeresfoglalkozás-egészségügyivizsgálatonkellrésztvenni,ígybiz-tosítottazegyénegészségiállapotánakfigyelemmelkísérése,változáseseténmegfelelőintézkedésekmegtétele.
A munkába állás–ésakármáramunkahelyésamunkakör–kiválasztásasoránfontosszempont(főként,haamunkakeresővalamilyensegédeszköztveszigénybe),hogya munkahely és azon belül is a munkavégzés helyszíne jól megközelíthető legyenacélcsoporthoztartozómunkavállalószámára. Amunkábavalóeljutásnak,amunkahelykörnyezeténekésamunkavégzésfizikaikörnyezeténektehátakadálymentes-nekkelllennieahhoz,hogyamunkavállalózavartalanultud-jamegoldania rendszeresmunkavégzést.Azakadálymen-tesítésnek,főkéntamunkaállomásterén,szinténazegyénszükségleteihezkellilleszkednie.
13 Nyilvánelőfordul,hogyegymunkáravalókiválasztássoránegyegészsé-gesmunkakeresőtelőnybenrészesítenekegymozgásszervibeteggelszem-ben,azonbansokmunkavállalóúgyvélekedik,hogyezekamunkakeresőkamozgásszervigondjuktóleltekintveképesekazadott feladatellátására,ígyelőnybenrészesíthetikamástípusúbetegséggelrendelkezőmegválto-zottmunkaképességűálláskeresőkhözképest.
143
3. táblázat: A mozgásszervi betegek munkába állása szempontjából
speciális szükségletek, és azok lehetséges megoldásai
Speciálisszükséglet Megoldásilehetőségek
Amunkahelyrevalóakadálymenteseljutás
• Tömegközlekedésseljólmegközelíthetőmunkahely.
• Támogatószolgálat(vagymássegítőszol-gálat)igénybevétele.
• Rugalmasmunkabeosztás.• Távmunka.
Amunkahelyenbelüliakadálymentesközle-kedés
• Amunkahelyfizikaiakadálymentesítésé-nekbiztosítása.
• Munkatársak,munkahelyiszemélyzetsegítség-nyújtása.
• Kommunikációseszközalkalmazásaamunkahelyenbelülamozgás,közleke-déscsökkentéseérdekében.
• Azésszerűalkalmazkodáselvealapján,amennyibenazegyénállapotaaztszüksé-gessé teszi.
• Amunkahelyenbelülimozgáskönnyítésérdekébenmegfelelőmunkakörbiztosítá-saésegyénreszabottátalakítása.
Amunkavégzéshezszükségeseszközökgondnélkülihasználata
• Amunkavégzéshezfeltétlenülszükségeseszközökelérhetőközelségbetétele.
• Amozgásszervibetegségokoztaprob-lémákhozkelligazítaniazeszközöket,pl.helyzetváltoztatásiproblémaesetén,kapaszkodási,támaszkodásilehetőségkialakítása.
• Beszűkültmozgáseseténazeszközökazeltérésitartományonbelülielhelyezése.
• Emelési,teherhordásiproblémaeseténemelőszerkezetbiztosítása.
• Manipulációsvagyfinommozgásiképes-ségromláseseténfogástsegítőeszközökbiztosítása.
Fizikaimegterheléscsökkentése
• Rendszeresszünetekbeiktatása.• Szellemivagykéziösszeállítástigénylőfeladatokellátása.
Forrás: Morosky, Ulin, Bruyere 2000; Kyei-Dompim 2010; szakértői in-
terjúk.
144
Mindezek alapján a célcsoport számára alkalmasak lehet-nekülő,asztalmellettvégezhető feladatok; számítógéppel végezhető munkák, pl. adatrögzítés, adatkarbantar-tás;adminisztratív munkák; kézi összeállítást végző munkakörök.Mindemellett–vagyezekenbelül– fontosszem előtt tartani a munkavállaló egyéni kompeten-ciáit, képességeit, attitűdjeit,végzettségét,adottságait.
A foglalkozási tanácsadónak a célcsoporttal való munka során a következőket érdemes figyelembe venni, mint a mozgásszervi betegek munkába állása szempontjából speciális szükségleteket és lehetséges megoldásokat.
A rehabilitációs szolgáltatásokhoz való hozzáférés fejlesztéseAmozgásszervi betegségben szenvedő személyek fizikaiproblémáikmiatt–hasonlóanamozgásfogyatékosszemé-lyekhez–anemmegfelelőkörnyezetifeltételekmiatthát-rányoshelyzetbekerülhetnek.Pl.közlekedés,csaklépcső-velmegközelíthetőmunkahely,közutakrosszállapotastb.
Jó tudni:A foglalkozási tanácsadó a helyi (mozgássérült emberekegyesületéhez) eljuttatott szóróanyagokkal, személyes tá-jékoztatóktartásával,azorvosirendelőkbe,rendelőintéze-tekbekihelyezettinformációsanyagokkal,asegédeszközökjavításával, átalakításával, kölcsönzésével foglalkozó mű-helyhálózatfelkeresésével,informálásávalsokattehetazért,hogyelérjeacélcsoportbatartozókat.Akisebbtelepülésenélőketelsősorbanaháziorvosokhoz, illetveazönkormány-zatokhozeljuttatottinformációsanyagokkallehetelérni.
145
Egyéni szükségletek, igények figyelembe vételeMivelamozgásszervibetegségek–abetegségjellegétől,súlyosságátólstb.függően–igensokféléklehetnek,amitajárulékosbetegségekméginkábbdifferenciálnak,acél-csoport rehabilitációja során fontos az egyéni szükségle-tek, igények figyelembe vétele a folyamat hatékonyságá-naknöveléseérdekében.
A munkahely felkészítéseA mozgásszervi betegek esetében – szükség esetén – fel kell készíteni a munkaadót:
• azegyénproblémájátfigyelembevevőmunkakörnye-zetikialakításáról,átalakításáról;
• amunkavállalómunkavégzésével összefüggő egész-ségkárosodásából adódó problémáiról, speciális igé-nyeiről,szükségesetén(pl.asztmás);
• amennyiben a munkatársakat is érinti az egyénegészségkárosodása (pl. közös munkavégzés alkal-mával, a csoportos teljesítmény esetén tudni kellakollégáknak,haamunkatárscsakkorlátozottsúlytmozgathat,vagynememelhet),úgyaző felkészíté-sükisszükséges,egyébesetbennem.
A mozgásszervi betegek esetében (is) a munkahely fel-készítése magában foglalja egyrészt a munkakörnyezetadaptációját,valamintamunkaadóésamunkatársakér-zékenyítésétis.Amunkakörnyezettekintetébenszükségesamunkavégzéshelyszínének,amunkaállomásnak,illetvekörnyezeténekfizikaiakadálymentesítése–annakbiztosí-tása,hogyamozgásszervibetegséggelküzdőmunkavállalókönnyeneltudjonjutni(azotthonából)amunkahelyére,ésazonbelüliskönnyeneltudjaérniafeladataielvégzésének
146
színterét.Amunkaadóésamunkatársak felkészítéséneka célcsoporthoz tartozó munkavállaló beilleszkedésénekszempontjábólvankiemeltjelentősége;hogyamunkatár-saielfogadják,nyitottaklegyenekfelé,integrálódnitudjonamunkavállalókcsoportjába;valaminthogyakollégáiisis-merjékazokataspeciálisigényeitésszükségleteit,melyekkielégítéseamegfelelőmunkavégzésérdekébenszüksége-sek,éstudjanaksegíteniezekmegteremtésében.Amun-kahely felkészítése tehát elengedhetetlen a célcsoportfoglalkozási rehabilitációja – elsősorban munkába állása ésmunkábanmaradása–szempontjából.
A célcsoporttagok asszertivitásának fejlesztéseAcélcsoportfontosjellemzőjeegyrészt,hogy–főként,habetegségük nem veleszületett, hanem szerzett, és megkellküzdeniükabetegségkialakulásávaljárónehézségek-kel–zárkózottan,önbizalom-hiányosanélnek,ésezekle-küzdéseamunkaerő-piaciintegrációjukalapvetőfeltétele.Az orvosi rehabilitációval kapcsolatos információk közöttismerniükkellazegészségügyikezelések,arehabilitáció-hozhozzájárulógyógylehetőségekigénybevételénekmód-ját és helyszíneit. A különböző foglalkozási rehabilitációlehetőséget biztosító szolgáltatók elérhetőségeit, a jogielőírásokat (jogosultságokéskötelességek), egyéb intéz-ményeket,amelyekakárszociális–pszicho-szociálissegít-ségetbiztosítanakszükségeseténazegyénnek.
147
sZÍV- és érrENDsZErI BEtEGséGGEl KÜZDŐ EMBErEK
I. A CélCsoport MEGHAtÁroZÁsA
Akeringésirendszerbetegségei„népbetegségnek”tekint-hetőkmaMagyarországon. A szakértők becslése szerinta népesség közel felét érintik a szív- és érrendszeri be-tegségek.Természetesenebbebeletartoznakakülönbözőfokon,különbözőformábanmegbetegedettemberekis.
ABetegségekNemzetköziBesorolásaaBNO-10-09főcso-portbansoroljafelakeringésirendszerbetegségeit.
Ide tartoznak: • Reumásszívbetegségek(pl.rheumásszívizomgyulla-dás,amitrálisbillentyűbetegségei)
• Magasvérnyomás • Ischaemiásszívbetegségek(pl.anginapectoris,szív- infarktus)
• Cor pulmonale (jobbszívfél-elégtelenség) és a tüdő-keringésbetegségei(pl.tüdőembólia)
• Aszívbetegségegyébformái(pl.szívburokgyulladás,szívritmuszavarok)
• Agyi érbetegségek (pl. agyembólia, agytrombózis,agyvérzés,agyérgörcs)
• Azartériák,azarteriolákésahajszálerekbetegségei(pl.érszűkület,aneurysma,Raynaud-szindróma,peri- fériásérbetegségek)
148
• A visszerek, nyirokcsomók, nyirokerek betegségei(pl.vénásbetegségek,aranyér,visszérgyulladás)
• Akeringési rendszeregyéb,nemmeghatározottbe-tegségei (pl. alacsonyvérnyomás, a keringési rend-szerbeavatkozástkövetőrendellenességei)
Aszív-ésérrendszeribetegségekesetébenspeciális,hogya károsodás szervi eredetű, nemkizárólagegyadott test-részt, testtájat érint. Így az orvosi rehabilitációnak is az egész testre ki kell terjednie,abetegszempontjábólegyüttkelljárniaéletmódváltássalésfolyamatosmozgással,amely kihatással van a mindennapjaira is, jelentős válto-zástokozvaezzelazéletvitelében,amihezszinténmindneki,mindpedigacsaládjának,szűkebbéstágabbkörnyezeténekalkalmazkodniakell.Ezabbanazesetbenisígyvan,haabe-tegségműtétiútonkezelhető–ekkoraműtétutánirehabi-litációnvanahangsúly,ésaztkellilyenmódonkiegészíteni.
Az orvosi rehabilitációval egy kiegyensúlyozott egészség-ügyiállapotérhetőel,amiakésőbbiekbenszintentartható.Abetegnekígyegyüttkellélnieabetegséggeléletevégéig,meg kell tanulnia elfogadni és kezelni azt. Ebben nehéz-séget okozhatnakmég a járulékos betegségek, valamintarendszeresenvisszatérőfájdalomérzet.
A keringési zavarok többnyire érszűkület következtébenalakulnak ki. Az érszűkületes betegségeknek is háromnagycsoportjavan,attólfüggően,hogyholalakulkiake-ringésirendellenesség:
• nyakiérszűkületek, • végtagiérszűkületek, • koszorúér-betegségek.
149
Anyakiérszűkületkockázata,hogyagyikeringésizavartokoz,amelykihatássallehetamentálisállapotra,illetvebénulásostünettelisjárhat.Avégtagiérszűkületjelentkezhetakarbanvagyalábban–amifolyamatosfájdalomérzetetokoz,aleg-súlyosabbesetbenamputációszükségességétiselőidézheti. A koszorúér rendellenességei (szűkület, elzáródás) pedigtovábbiszívbetegségekhezvezethetnek.
Ezek a betegségek ritkán veleszületettek (legfeljebbahajlam),deha ilyenmégiselőfordul,akoraidiagnózis-nak köszönhetően műtéti úton kezelhetők, így nem hat-nak ki amunkavégzésre. Többnyire szerzett betegség lévén általában az életmódnak köszönhetően (helytelentáplálkozás, amozgás hiánya, dohányzás, alkohol, stresszstb.) alakulnak ki – azonban ebben nyilván számtalanszubjektívtényezőközrejátszik.Az érszűkületesbetegségekvelejárója ezekenkívül a tü-netek (pl. végtagi fekély, kisebesedett végtag) miattiszégyenérzet,mellyel kapcsolatban a betegek úgy érzik,atársadalomtagjai félreértelmezhetik,és ígyelőítéletek-kelfordulhatnakfeléjük.Ez természetesen befolyásolhatja a munkába állási ésmunkábanmaradásiesélyeiketis.
II. A sZÍV- és érrENDsZErI BEtEGEK sZoCIo-DEMoGrÁFIAI JEllEMZŐI
A2011.évbenközel7500 új igénybejelentésérkezettke-ringésirendszeribetegségbenszenvedőktől,ezaz összes igénylés negyedétadta.Ezzelezabetegségtípusvezet a munkaképesség csökkenését okozó betegségek kö
150
zött. A betegeknek mindössze egyharmadát nyilvánítot-tákrehabilitálhatónak,aminemtéreljelentősmértékbenazösszesigénybejelentésközötttapasztalhatóaránytól.
2010-ben,azNCSSZI-TÁRKIkutatásbanisamegkérdezet-teknagyaránya,58 százalékuk válaszolta, hogy megállapítottak nála valamilyen tartósan fennálló, krónikus betegséget.Aszív-ésérrendszeribetegségekjellemzőenritkán fordulnak elő önmagukban.Azemlítettmintábanismindössze11százalékazoknakazaránya,akikkizáró-lag e károsodás miatt lettek megváltozott munkaképes-ségűek.Ajárulékoskárosodásokközöttamozgásszervi rendellenességek és a tartósan visszatérő fájdalomérzet voltakazok,amelyek leggyakrabban fordultakelő:előbbikétharmadukesetében,utóbbifelüknéljelentkezett.Emellettvannakolyanbetegségek is,melyekakeringésizavarokkövetkezményekéntalakulnakki,ígyönmagukbannemjelennekmegabetegségtípusokközött:ilyenacukor- betegség és az autoimmunbetegségek,melyekszinténigengyakoriakacélcsoportban.
Évamagasvérnyomás-betegségbenszenved,emellettcukor- beteg,ésenyhe látásproblémája iskialakult.Rendszeresgyógyszereskezelésselállapotaegyensúlybantartható,ígyamunkaerőpiacontörténőelhelyezéseesetébenszükségesvoltfigyelembevenniabetegséghalmozottjellegét.Cukor-betegségemiattfigyelembekellettvenni,hogynapitöbb-szöriétkezéseamunkahelyenisbiztosítottlegyen,illetveazt,hogyÉvaesetébenegyesetlegesrosszullétsúlyoskö-vetkezményekkeljárhategynemmegfelelőmunkakörben.A többműszakos munka és az egyenetlen fizikai megter-heléssel járómunkavégzés szinténnem tette volna lehe-
151
tővéacukorbetegnekajánlottéletmódbetartását.Látás- problémája miatt csak olyan munkaterület jöhetett szó-ba, ahol a jó látás nemalapfeltétele amunkavégzésnek.Évacsomagolóként,részmunkaidőbensikereseneltudotthelyezkedni. Lehetőséget kapott arra is amunkáltatótól,hogyaszámáraacukorbetegségmiattszükségesétkezésiszünetekbiztosítottaklegyenek.
Akeringésibetegségekkelrendelkezőkközöttvannakazon-banolyanok,akik„láthatatlanok”maradnak,nem jelennek meg semmilyen ellátórendszerben sem.Ezelsősorbanaz egészségügyi ellátásban való részvételen keresztül ér-hetőtetten.Okaegyrésztabbankeresendő,hogyvanabe-tegeknekegyolyanköre,akikszociálisszempontbólelevehátrányos helyzetben vannak: kistelepüléseken élnek, főként egyedül, idősen.Esetükbennagyoncsekélyava-lószínűsége,hogyakáraháziorvoshoziseljussanak,vagyhaelisjutnak(akkorisúgy,hogycsaládtagok,szomszédok,ismerősöktalálnakrájuk,ésviszikelőket),rendszerintmárkésőn,amikormármozgásszerviproblémák ispárosulnakazeredetilegérszűkületbőlkiindulóbetegséghez.
A szakértők szerint a szív- és érrendszerimegbetegedé-sekegyre inkább sújtjákamagasabb státuszúfiatalokat–ahelytelenéletmód,azonbelül iselsősorbanastresszmiatt.Azonbanazilyenjellegűkrónikusbetegekkörébenaz idősebbek és a kistelepülésen élők felülreprezentáltak (NCSSZI-TÁRKI 2010). Mindez megerősíti an-nak a fontosságát, hogy a hátrányos helyzetű csoportokszolgáltatásokhoz való hozzájutásának esélyegyenlőségeszembetűnő,ésegyelőremegoldatlanproblémátjelent.
152
1. táblázat: A szív- és érrendszeri betegek korcsoport szerinti eloszlása
más megváltozott munkaképességű célcsoportokhoz viszonyítva (2010, %)
Életkori csoportok
Arányukaszív-és érrendszeri betegekköré-
ben
Arányukaszív-és érrendszeri betegséggel nemrendelke-zőkkörében
Arányukatel-jesmegvál-tozott mun-kaképességűcélcsoportban
25alatt 0,4 2,2 1,2
25–34éves 2,1 7,1 4,2
35–44éves 7,5 16,4 11,2
45–54éves 31,8 32,4 32,0
55ésfelette 58,2 41,9 51,4
Összesen 100 100 100
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
2. táblázat: A szív- és érrendszeri betegek településtípus szerinti el-
oszlása más megváltozott munkaképességű célcsoporthoz viszonyítva
(2010, %)
Településtípus Arányukaszív-és érrendszeri betegekköré-
ben
Arányukaszív-és érrendszeri betegséggel nemrendelke-zőkkörében
Arányukatel-jesmegvál-tozott mun-kaképességűcélcsoportban
Főváros 8,9 9,3 9,1
Megyeszékhely 16,4 16,9 16,6
Egyéb város 32,8 37,1 34,6
Község 41,9 36,6 39,6
Összesen 100 100 100
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
153
Acélcsoporttagjaiamegváltozottmunkaképességűekkö-rében isnagyarányban reprezentáltak:minda soros fe-lülvizsgálatok,mindazújigénybejelentésektekintetében.
A szív és érrendszeri betegség hatása a személyiségreA szív és érrendszeri betegségek gyakran járnak tar-tósan fennálló fájdalomérzettel (pl. érszűkület esetén),emellett szédülés, kimerültség, fáradtság, zsibbadás- érzés,fülzúgásésegyébérzészavarokismegjelenhetnek. Apanaszokkezelésselmegszüntethetőek,enyhíthetőek,defennállásuk esetén mindenképpen kihatnak a beteg pszi-chésállapotárais.Azemberekkülönbözőmódon,különbö-zőtoleranciávalviselikabetegségokoztapanaszokat.Van,akit ingerültebbétesz,türelmetlenné,van,akicsendesen,panasznélkülviseli,ésmegtanulegyüttélniabetegséggel
Egy szívinfarktus vagy agyi érkatasztrófa megélése, deakrónikusbetegségtudataisgyökeresenmegváltoztatjaabetegönmagárólalkotottképét,testképét,aktivitásánakéstársadalmirészvételének„értelmét”.Arészvétellegin-kábbattól függ,hogyanképesmegküzdenibetegségévelésmegváltozottélethelyzetével.
Aszívbetegségekdiagnosztizálásautánkialakultpszichészavarokrészbenabetegségreadottreakciók.Abetegségmeghiúsítjaakorábbiéletfelfogástésmegküzdésistraté-giákat (pl. egy szívinfarktus esetébenmár nemműködika teljesítménnyel történő kompenzáció). Kialakulhat egyönértékelési krízis, pszichés trauma, lehangoltság, szo-rongás jelentkezhet és szomatoform tünetek (olyan testitünetek–pl. fájdalom,zsibbadás–,amelyekhátterébennemtárhatófelszervielváltozás).
154
Afelépülésabetegségbőlgyakrankimerítő(pl.strokeese-tében).Aszámosfizikaimellékhatásmelletttehetetlensé-gérzés,frusztráció,depresszió,apátiaiskialakulhat.Aja-vulásegyénenkéntnagyfokúeltéréseketmutat.Sokfüggakezeléstől,abetegszemélyiségétől,élettapasztalatátólés problémamegoldó képességétől. A rehabilitáció szem-pontjábólnagyjelentőségevanamotivációnak.
Minéljellemzőbbabetegségbefolyásolhatóságánakérzéseésazezzelkapcsolatosfelelősségérzés,annálkevésbéélimegabetegbetegségéneknegatívaspektusait, pl. a fá-radtságérzetet,örömtelenségetstb.Atársastámogatásnaknagyszerepevanabetegségheztörténőalkalmazkodásban. Atámogatottság-érzéspozitívanhatakrónikusbetegségpszichoszociáliskimenetelére.
III. A CélCsoport MUNKAErŐ-pIACI HElYZEtKépE, prAKtIKUs IsMErEtEK,
JAVAslAtoK
A célcsoport tagjainakmunkaerő-piaci részvétele viszonylag alacsonynak tekinthető(nemériela13szá-zalékot, míg a teljes mintában 15 százalék, a krónikusbetegséggel nem diagnosztizáltak körében 18 százalékaz arányuk). Ezt részben alátámasztja, hogy a krónikusbetegek inaktivitásukokakéntrelatívenagyobbaránybanvanjelena környékükön elérhető munkalehetőségek hiánya, valamint a családi kötelezettségek, mint akadályozó tényező(utóbbijóvalkevésbédomináns).
155
Ezekmellettsokanérzikúgy,hogyabetegségükhátráltat-jaőketamunkavállalásban,mivelnem találnak a szükségleteiknek megfelelő álláslehetőségeket.
3. táblázat: A szív- és érrendszeri betegek eloszlása az inaktivitás oka
szerint, más megváltozott munkaképességű célcsoporthoz viszonyítva
(2010, %)
Inaktivitásoka Arányukaszív-és érrend-
szeribetegekkörében(az
„igaz”válaszokaránya)
Arányukaszív-és érrendszeri betegséggel nemrendelke-zőkkörében(az„igaz”válaszok
aránya)
Arányukateljesmegváltozott munkaképes-ségűcélcso-portban(az
„igaz”válaszokaránya)
Egyáltalán nincsenekmun-kalehetőségekakörnyéken
49,3 45,3 47,7
Nemismeraszükségle-teinekmegfe-lelőállásokat,munkalehetősé-geket
45,1 43,4 44,4
Családikötele-zettségei miatt nemtehetimeg(hogydolgoz-zon)
9,6 6,7 8,4
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
156
Pál 54 éves, idült szívbeteg, emellett szorongásos, de-presszív zavart, elhízást is megállapítottak az esetében.Nagyon nehéz körülmények között él egy zsáktelepülé-sen, néhamég arra sem telik, hogy beutazzon a város-ba a szakrendelésre. Amunkára nagy szüksége volt, dearosszközlekedésmiatttanácstalannávált,hogyholtud-nák alkalmazni. A foglalkozási tanácsadó a munkáltatóikapcsolatokrévénbedolgozóimunkakörttártfelazügyfélrészére,amielfogadásrakerült.
Mivel a szív- és érrendszeri betegségek nagyobb résztszerzettformábanfordulnakelő,ésfőkéntamunkaképeskorúakatérintik,a betegnek meg kell küzdenie a betegség kialakulásának feldolgozásával járó lelki nehézségekkel.
Esetükben fontos lehet a pszichológiai segítségnyújtásvagyakörnyezet,ahozzátartozóktámogatásais.Veleszü-letettvagygyerekkorbanszerzettbetegségesetébenen-nekkisebbsúlyavan,hiszenabetegnekmunkaképesko-ráralehetőségevanhozzászokniakárosodáshoz(hacsaknem jelentkeznek újabb tünetek vagy járulékos betegsé-gek),illetveazorvosirehabilitációjaiskoránelkezdődhet.
Orvos-egészségügyi rehabilitáció Acélcsoportrehabilitációja három szinten valósul meg
• Azelsőaszakorvosikezelés, ideaháziorvosi,majda szakorvosi diagnózis után kerül a beteg. Ittmeg-történik a beteg kezelése, melynek célja az önállóéletvitelrevalóképessététel.
• Ezt követi a második szinten az ambuláns kezelés,amelymárnemfeltétlenülkórházikezeléshezkötött,
157
miutánabetegképesazönállóéletvitelre,bizonyostanácsadással (amely főlegazéletmódváltáseleme-irevonatkozik)pedigvisszailleszkedikatársadalom-ba,amunkaerőpiacra.
• Arehabilitációharmadikszintjénekigénybevételetalánalegritkább.Azebbenrésztvevőkmárvisszailleszked-teka társadalombaésamunkába,ésbizonyos rend-szeres tevékenységekkel (pl. testmozgás) igyekeznekszinten tartani vagy javítani a rehabilitáció előző kétállomásánakeredményeképpenkialakítottállapotot.
Amennyibenműtétibeavatkozásrakerülsor,abetegakkoriseztazutatjárjavégig.Azorvosirehabilitációmódszer-tanánakigennagyhagyományaivannakhazánkban,éppenezért a gyakorlat is jólműködik. Ennek időtartama álta-lábanhathónap,ezutánpedig–csökkenő intenzitással–rendszereskontrollvizsgálatokravanszükség.
Foglalkozási rehabilitációMivelabetegségcsoportigenszéleskörű,számtalanlehet- séges tünet-együttessel, következménnyel és kísérő be-tegséggel, nehéz arra vonatkozóan általános érvényűmegállapítást tenni, hogy milyen szükségletei vannaka célcsoportnak a munkába állás és a munkában mara-dás szempontjából. Akiket enyhébb fokú betegséggel di-agnosztizáltak, lehetséges, hogy a rehabilitációs szolgál-tatásokigénybevételeutánakáreredetimunkakörükbeisvisszatudnakhelyezkedni,főleg,haaznemnehézfizikaimunkavégzéstigényelt.Aziselőfordulhat,hogyújraeltud-nakhelyezkednieredetimunkahelyükön,munkakörükben,legfeljebbcsakkisebbmódosításokatkellalkalmazniafel-adatvégzés tekintetében a szükségleteinek megfelelően.
158
Azismegtörténhetpersze–főkéntsúlyosabbkárosodástszenvedettekvagyakorábbannehézfizikaimunkátvégzőkesetében–,hogyamegváltozottmunkaképességűmunka-vállalókmárnemtudnak többéabetegségükelőttiállás-ba,semmunkahelyrevisszatérni.Ezértiskiemelkedően fontos a foglalkozási rehabilitáció során az egyéni szükségletek figyelembe vétele.
Jánosszívinfarktustkövetőenkaptamegaszakorvosibi-zottság véleményezését, melyben megállapították a rok-kantságfokát.Korábbanvezetőipozícióbandolgozottame-zőgazdaságban, embereket irányított, döntéseket hozott. A betegség és a korábbi munkahelyet érintő változásokmiatt munkanélkülivé vált. Személy- és vagyonőr tanfo-lyamot végzett, de csak kevés munkatapasztalattal ren-delkezettetéren,mertnemérezteúgy,hogyezaszakmaigazánmegfelelaszámára.Eztkövetőentakarítástvállalt,deproblémákmerültekfelakollégákkal,otthagytaazál-lást.Jánosekkorjelentkezettafoglalkozásitanácsadónál,hogysegítségetkérjenazelhelyezkedéshez.Azegyüttmű-ködés során kiderült, hogy elsősorban beilleszkedési ne-hézségekkel küzd a munkahelyen, hiszen egyetemi vég-zettséggel sokáigvezetőipozícióbanvolt.Számáraolyanmunkaterületfeltárásaszerepeltcélként,aholkamatoztat-nitudtavezetőikompetenciáit,deamunkanemjárnagyfelelősséggel, stresszel. Ugyanakkor a kollégák felkészí-téséreisidőtkellettfordítaniamunkahelyretörténőbeil-lesztés során.
Alegnehezebbmégisazoknakamunkaerő-piaciintegrációja,akiknek a betegségük diagnosztizálása előtt is hátrányaikvoltakamunkakeresésésamunkábaállásuktekintetében.
159
Kálmán 25 éves, rokkantsági járadékos fiatalember. Ke-ringési károsodása a szív veleszületett fejlődési rendelle-nességéből ered. Emellett enyhe értelmi fogyatékosságotis megállapítottak nála. Több szívműtéten esett át. Fi-zikailag nem terhelhető, de mivel ez korán nyilvánvaló-vá vált, a szülők úgy alakították az életét, hogy a beteg-ség szinte észrevétlenül van csak jelen Kálmán életében. A speciális szakiskolából való kikerülést követően munka-erő-piacitanácsadósegítségétkértékaszámáramegfelelő munkakör megtalálásához. Kálmán esetében nemcsakaszívbetegségokozottnehézségetazelhelyezkedésben,ha-nemmindazok a hátrányok,melyekkel értelmi fogyatékos-kénttalálkozottamunkaerőpiacon,amikorönállóan, illetveszülőisegítséggelakartelhelyezkedni.Afoglalkozásitanács-adó segítségével egy áruházláncnál sikerült elhelyezkednieamunkapróbaésaközvetlendolgozókérzékenyítéseután.
4. táblázat: A szív- és érrendszeri betegek munkába állása szempontjából
speciális szükségletek és azok lehetséges megoldásai
Speciálisszükséglet Megoldásilehetőségek
Afizikaiterheléscsök-kentése,minimálisraszorítása.
• Ülő-és/vagyszellemifeladatokvégzése.• Kerüljékasoksétálást,lépcsőzéstamunkahelyen.
• Nevégezzeneknagyobbtüdő-igénybevé-telleljárómunkákat.
• Kerüljékameleget.• Kerüljékamagaslatbanvégzendőmun-kákat.
• Kerüljékaveszélyesmunkákat(tűz,áram,vegyszerek).
Az esetleges rosszul-létekkezelésérevalófelkészülés.
• Nevégezzenekegyedülmunkát.• Nevégezzenekéjszakaimunkát.
160
Speciálisszükséglet Megoldásilehetőségek
Adepresszióésapánik-betegségkialakulásánakmeggátlása.
• Amunkahelyistresszcsökkentése.• Amunkatársakfelkészítése.
Rendszeresorvosikont-rollrajárás.
• Rugalmasidőbeosztás.• Részmunkaidő,esetlegtávmunka.
Aműtétibeavatkozáskövetkezményeinekkezelése(továbbispeciálisszükségletekmerülnekfel).
• Segédeszköz,pl.szívritmus-szabályzó(kerülnikellazelektromágnesessu-gárzást);amputációeseténművégtag(amennyibenlehetséges)vagyegyébsegédeszköz(továbbispeciálisszükség-leteketlásdamozgásszervibetegeknél).
Forrás: Brunse, Birket-Smith (é.n); Gobelet, Franchignoni (2006).
A szív- és érrendszeri betegek esetében amunkahely ésamunkaköradaptációjanemaklasszikusformábanzajlik,nemelsősorbanfizikaiakadálymentesítést igényel.Esetük-beninkábbamunkaadóésamunkatársakfelkészítésénvanahangsúly:tudják,hogyacélcsoporttagjainakmilyenspe-ciális szükségleteik, igényeik vannakmunkájukmegfelelőelvégzésének érdekében, illetve ezeket hogyan lehet szá-mukrabiztosítani.Ezzelaszív-ésérrendszeribetegséggelélőmunkavállalószámáramindamunkahelyre,mindpedigamunkakörbevalóbeilleszkedésesegíthető,növelveezál-talazelhelyezkedésésamunkábanmaradásesélyeit.
Jó tudni:
A szív- és érrendszeri betegek, abból gyógyult dolgo-zó munkaalkalmassági vizsgálata mindigkülönlegeskö-rültekintést igényel,mindigegyénreszabottnakkell lennie.Gondosanátkelltanulmányozniadolgozóhozottleleteit,zá-
161
rójelentéseit,azNRSZH Szakértői Bizottságának szakvé-leményének, az egészségi állapot és az össz-szervezeti egészségkárosodás százalékban kifejezett mértékét,azegészségkárosodástokozókeringésibetegségésannakszövődményeinek felsorolását, a rehabilitálhatóságot,a rehabilitációs javaslatot,azállapotminősítését(A-E),éshogyszükséges-efelülvizsgálniazadottszemélyt. A foglalkozás-egészségügyi szolgáltató szakorvosa ezt kö-vetőenhozzamegamunkaalkalmasságról szólódöntését. Az alkalmasság tekintetében a szakorvos például 1-3-6 hónapos időkorlát bevezetése mellett dönthet attól függőenis,hogypéldáuladolgozónálmikorvárhatóaleg-közelebbi angiológiai és egyéb controll vizsgálata. A fog-lalkozási rehabilitációsoránaszívésérrendszeribetegekszempontjábólisfontoslehet a próbaidő, a próbamunka és a rövidebb ideig, napi 4-5 órában való alkalmazása.Munkaalkalmasság megadásánál nagyon is aktívan kell al-kalmazni abizonyos korlátozások bevezetését, amelyek „Afoglalkozásokegészségitényezői”címűleiratban „kizáró / korlátozó tényezők” formájában szerepelnek.Munkaalkalmasságivizsgálatnálarrakellkülönösfigyelmetfordítani, hogy amegváltozott munkaképességű dolgozó-nak keringési betegségeimiattmozgása lehet nehezített,súlyosan nehezített, illetve lehet akár mozgásképtelen, –kerekesszékhezvalókötöttségeisfennállhat.Ezzelössze-függésbenkeringésibetegségszövődményekéntfennállhatakármozgásszervi fogyatékossága is.Ezekbenazesetek-ben munkaalkalmasság megadásnál azt kell megjegyez-nünk, hogy a dolgozó amunkahelyére, illetve otthonábavalóki-beszállíttatásávallehetcsakalkalmasamunkavég-zésre.Eztazútibalesetekmegelőzésénekcéljábólmegje-gyeznilehetfontosésindokolt.
162
DAGANAtos BEtEGséGGEl KÜZDŐ EMBErEK
I. A CélCsoport MEGHAtÁroZÁsA
Adaganatosmegbetegedés gyűjtőfogalomnak tekinthető,amelymagábanfoglaljaabetegségszámosformáját.
Az orvostudomány jelenleg több mint 100 ráktípust ismer, ezek 5 fő kategóriába sorolhatóak:
• karcinóma (hámszövetből, hám eredetű sejtekbőlindulódaganatok),
• szarkóma(kötőszövetivagyalátámasztószövetekből–pl.csont,izom,porc,zsírstb.–indulódaganatok),
• leukémia(vérképzőszövetekbőlindulódaganatok), • limfóma(immunrendszerieredetűdaganatok), • központi idegrendszeridaganatok(agyivagygerinc-velőieredetűdaganatok).14
Acélcsoportmeghatározásaszempontjábólnemelhanya-golhatótény,hogyazegyesbetegségtípusokonbelülisel-térőlehetabetegségsúlyossága–amitadiagnózisutánmindigegyénreszabottanállapítmegegyorvosistáb,ésennekmegfelelően döntenek a kezelésről is. Hazánkban
14 Forrás:NationalCancerInstitute,USA.http://www.cancer.gov/cancertopics/cancerlibrary/what-is-cancer
163
ateljeslakosságottekintvealeggyakoribbmegbetegedé-sekatüdő-ésamelldaganatok(Tompa2011).
Adaganatosbetegekelőször–éselsősorban–azegészségügyi ellátórendszerben jelennek meg. A prevenció-ban (szűréseken) való részvétel mégmindig alacsonynaktekinthető (becslések szerint 60-70 százalékos), azonbanakiknéldiagnosztizáljákadaganatosmegbetegedést,több-nyireteljeskörbenigénybeveszikazorvosiellátást.Ezentúlazonban kevesen vesznek részt a további rehabilitációs szolgáltatásokban,aminekoka–azegyénimotivációhiányaésareményvesztettségmellett–azelemirehabili-tációésfőkéntafoglalkozásirehabilitációelérhetőségénekhiányosságaibankeresendő.Azorvosibeavatkozás,kezelésután, amennyiben a betegmég nem alkalmas arra, hogymunkábaálljon,gyakranmegváltozottmunkaképességűvéválik.Akikazonbanmotiváltakarra,hogyminélelőbbvisz-sza- (vagy ki-) kerüljenek a munkaerőpiacra, igyekeznekeztelkerülni,vagyminélelőbbkikerülniazellátásból.Köz-tük jellemző,hogyezutánmárnemkerülnekkapcsolatbaazellátórendszerrel (csakhanagyonmuszáj), igyekeznekeltitkolnibetegségüketatársadalom,éselsősorbanamun-káltatókelőlazelőítéletektőlvalófélelemmiatt.
Acélcsoportjellemzőinek,illetveazebbőladódóspeciálisszükségleteknekazelemzésekoregyrésztfigyelembekellvennünk a betegek sajátos szocio-demográfiai jellemzőit,illetvemagából a betegségből fakadó sajátosságait – hi-szenezekegyüttesenhatározzákmegamunkaerőpiaconvalóelhelyezkedésiesélyeiket.
164
II. A DAGANAtos BEtEGEK sZoCIo-DEMoGrÁFIAI JEllEMZŐI
Magyarországon a daganatos betegséggel újonnanmegbetegedők száma körülbelül 70 ezer főre tehetőévente (Tompa 2011). A gyógyult betegekről nincsenekadatok, ígya daganatos betegek létszáma akár 100 ezresnagyságrendűlehet.
Aszakértőkszerintadaganatosmegbetegedésekelterjedé-seafiatalabbkorosztálykörébenismegnövekedett,azon-banamegváltozottmunkaképességűekközöttmégmindigaz idősebbek (45 év felettiek) felülreprezentáltak: arányukmeghaladjaa90százalékot.(Ezateljesmegválto-zottmunkaképességűcélcsoportban83,5százaléka.)
1. táblázat: A daganatos betegek korcsoportok szerinti eloszlása más
megváltozott munkaképességű csoportokhoz viszonyítva (2010, %)
Életkoricsoportok
Arányuka daganatos betegekkörében
Arányuka daganatos be-tegséggel nem rendelkezőkkörében
Arányukateljesmegváltozott munkaképes-ségűcélcso-
portban
25alatt 0,2 1,6 1,2
25–34éves 2,2 5,1 4,2
35–44éves 7,5 12,9 11,2
45–54éves 34,1 31,0 32,0
55ésfelette 56,1 49,3 51,5
Összesen 100 100 100
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
165
Amegváltozottmunkaképességűszemélyek teljescsoport-járaazalacsonyvégzettségjellemző(vélhetőenaszakértőkisezértérzékelikúgy,hogyacélcsoportnagyrészealacso-nyaniskolázott),mégisaztkellmondanunk,hogyhozzájukképestadaganatosbetegséggelrendelkezőknémiképpjobbhelyzetben vannak e tekintetben. Körükben kismértékbenugyan,degyakrabbanfordulnakelőolyanok,akikközépfokúvagyannálmagasabbiskolaivégzettséggelrendelkeznek.
2. táblázat: A daganatos betegek iskolai végzettség szerinti eloszlása
más megváltozott munkaképességű csoportokhoz képest (2010, %)
Iskolaivégzettség Arányuka daganatos betegekkörében
Arányuka daganatos betegség-gel nem
rendelkezőkkörében
Arányukateljes
megválto-zottmunka-képességűcélcsoport-
ban
Kevesebbmint8általános 4,1 5,4 5,1
Általánosiskola 31,0 30,6 30,7
Szakiskola/szakmunkás-képző 38,5 39,0 38,9
Középfokúvégzettség/érettségi 16,7 16,3 16,4
Technikusivégzettség 4,1 3,9 3,9
Felsőfokúszakképesítés 1,3 1,0 1,1
Felsőfokúvégzettség 4,4 3,7 3,9
Összesen 100 100 100
Forrás: NCSSZI-TÁRKI 2010.
166
A megváltozott munkaképességű személyek körébena daganatos, illetve az egyéb nagy betegségek (szervekrészlegesvagyteljeseltávolítása,transzplantációja)előfor-dulási gyakorisága megközelíti az egyharmados arányt (NCSSZI-TÁRKI2010).Mindazúj,mindpedigatartósegész-ségkárosodásmegállapítása esetében a daganatos beteg-ségek vezető diagnózisként szerepelnek. 2011-ben előbbiesetében10000munkavállalásikorúra9,6főjutott,utób-binál9,2fő.A2012.évbenközel5000új igénybejelentésérkezettadaganatosbetegekkörébőlazRSZSZ15felékomp-lexminősítéskapcsán–ezabetegségcsoport adtaazújigénylések17százalékát.Atöbbicsoporthozképestkörük-bentérelleginkábbarehabilitálhatóságszerintimegoszlás:közel90százalékukatnemjavasoltákrehabilitációra.
A daganatos betegség hatása a személyiségreA daganatos betegek éppoly sokfélék, mint az emberekáltalában,ésennekmegfelelőenabetegségreiskülönbö-zőképpenreagálnak.Abetegreakciójátalapvetőenasze-mélyiségeésastresszekkel,konfliktusokkalvalómegküzdőképességehatározzameg.Szerepevanmégahozzátarto-zóknakésazadottkulturális-társadalmiviszonyoknakis.
Arosszindulatúdaganatosbetegségrejellemzőkiszámítha-tatlanság és bizonytalanság, valamint a személyiségtudatés önértékelés változása lelkileg és érzelmileg egyarántmegterhelő.Apszichológusoktapasztalataiszerintabeteg-ségetkihíváskéntfelfogó,harcosszemélyiségtípustúlélésiesélyeiakülönfélebetegcsoportokbevonásávalvégzettfel-mérésekeredményei szerint a legjobbak. Ezekabetegek
15 RehabilitációsSzakigazgatásiSzerv
167
tájékozottak, felkészültek, sokat kérdeznek, utánajárnakmindennek, ami fontos lehet gyógyulásuk szempontjából.Ezekapáciensekgyakrana„nehézbeteg”címkétiselnye-rik,degyógyulásiesélyeikakárháromszorisjobbaklehet-nek,mint a sorsukba csüggedten beletörődő sorstársaké.Azönértékelés,azoptimizmus,alelkiedzettség,asorsirá-nyításánakképességébevetett hit segít abban,hogykihí-váskéntkezeljékanehézhelyzeteket,képeseklegyenekújkészségekelsajátításáraerőtmozgósítanimagunkban.
Péterdaganatosbetegségénekdiagnosztizálásátkövetően,a kezdeti sokk után igyekezett mindent megtenni azért,hogyleküzdjeabetegséget.Figyelmétnemabetegségrekoncentrálta,hanemagyógyulásraésarra,hogyjövőbe-niterveit,melyekközöttacsaládalapítás,amunkavégzésisszerepelt,neadja fel.Élettársamindenbentámogatta.Azügyfélpozitívhozzáállásanagybansegítetteafoglalko-zásitanácsadómunkáját.PéteraktívanrésztvettEgyénifejlesztési tervének összeállításában és megvalósításá-ban.Gyorsfelépülésétkövetőenafoglalkozásitanácsadótámogatásávalelhelyezkedéseismegvalósult.Mamáraliggondolabetegségre.Esetében(ahogymindenmásügyfélesetében is), fontos volt annak felismerése a tanácsadórészéről,hogyholtartazügyfélabetegségfeldolgozásá-ban,milyenmegküzdési stratégiával él, van-e természe-testámasza.MindezekfigyelembevételévellehetettcsakmegtervezniPéteresetébenisafoglalkozásirehabilitációt.
A betegség egyedülálló abból a szempontból is, hogyugyan teljesen gyógyultnak nem is nyilvánítanak egydaganatos beteget, azonban öt (egyesek szerint tíz) év tünetmentesség után már igen csekély az új
168
bóli kialakulás kockázata. Azonban tünet mentes betegek esetében is mindig fennáll a kiújulás veszélye, ami – még ha nem is következik be – folyamatos bizonytalanságot okoz. A bizonytalan-ság pedig folyamatos stresszhez, rosszabb esetben lelkiproblémákhoz, pszichoszomatikus tünetekhez vezethet. A daganatos betegek ezért folyamatos orvosi kontrollt,szükségszerintkezeléseket,illetvelelkiésmentálissegít-ségnyújtástigényelnek.
A35évesférfinél18éveskorábanhererákotdiagnosztizál-tak.Abetegségmeghiúsítottaaszakmaivégzettségmeg-szerzését,ígyelevenemalakultkiegytöretlenpályaútese-tében.Képzésbenvalórészvételétkésőbbismeghiúsítottaabetegségkiújulása.Azállandóvisszaesésekpszichésenisnagyonmegviselték,kapcsolataitilyenkorleépítette,be-zárkózott.Pszichiátriaisegítségrevoltszükségahhoz,hogyfeldolgozzaabetegséget,ésneazönkéntvállaltkirekesz-tettséggelreagáljonezekbenahelyzetekben.
III. A CélCsoport MUNKAErŐ-pIACI HElYZEtKépE, prAKtIKUs IsMErEtEK,
JAVAslAtoK
Adaganatosbetegekmunkaerő-piaci részvétele–azösz-szes megváltozott munkaképességű emberhez képest is –alacsonynak tekinthető.Acélcsoport tagjainakmindössze12,2százalékadolgozikjelenleg(ateljeskörbentapasztalható15százalékhozképest)–ideértveazalkalmimunkavállalástésavállalkozóitevékenységetis(NCSSZI-TÁRKI2010).
169
Azalacsonymunkavállalásihajlandóságoka–amunkaerőpiacszűkösségéntúl–egyrészt,hogyeleveamunkakeresésso-rániskorlátozvaérzikmagukatabetegségükmiatt(közelháromnegyedük akadályozva érzi magát a munkakeresés-ben,ésnemkeresmunkát),ezenkívülatöbbségükúgyérzi,hogynemrendelkezikazokkalakompetenciákkal,amelyeka munkakereséshez szükségesek; és kevésbé motiváltakezekelsajátítására,illetveaképzésbenvalórészvételre.
Andreátagydaganattalműtötték23éveskorában.Amű-tétet követően látótérkiesés maradt vissza nála, mellyelmár megtanult együtt élni. Bár korábbanmunkaviszony-banállt,abetegségnagyonvisszavetetteazönbizalmát,solyanegyszerűfeladatokesetébenisbizonytalannakérez-temagát,melyekrea látásproblémaellenéretovábbra isképes volt. Erősmunkamotivációja ellenére kétségesneklátta,hogyakáregymunkáltatóiinterjúnmegtudjonfelel-ni. Fokozatos felkészítéssel önbizalmamegerősödött, vé-gülmégegyúj szakmaelsajátításába isbelevágott,amiegyújmunkakörbetöltésétsegítetteelő.
Ami a daganatos betegek körében speciálisabb a többimegváltozottmunkaképességűcélcsoporthozképest,hogyakörnyezetük(családtagok,barátok)iskevésbémotiváljaőketamunkaerőpiacravalóvissza-(vagybe-)illeszkedés-re,vélhetőenatúlzott féltésmiatt.Adaganatosbetegektöbbmintegynegyedeerősítettemegazt,hogyacsaládjavagybarátainemtámogatják,vagylebeszélikarról,hogymunkábaálljon.
A daganatos betegek élethelyzetét még inkább rontja,hogy az egészségügyi kezelés és a rehabilitáció nagyon
170
költséges, ezért a betegek, illetve családjuk anyagi ésszociálishelyzetefolyamatosanromlik–amitméginkábbsúlyosbíthat,haacsaládfőtsújtjaamegbetegedés.
Abetegségvagyéppenakezelés jellegéből adódóan fel-merülhetnek továbbá olyan járulékos betegségek vagyegészségkárosodások, melyek szintén meghatároz-zák a daganatos betegek szükségleteit, igényeit, illetveelhelyezkedésiesélyeit.Ezekközülaleggyakrabban(abe-tegekkétharmadánál)akrónikusbetegségek(szív-ésér-rendszeribetegség,cukorbetegség,légzésibetegségstb.)ésmozgásszervibetegségekfordulnakelő.Abetegektöbbmintfeletapasztalezenkívülfolyamatosanvisszatérőfáj-dalomérzetetis(NCSSZI-TÁRKI2010).
Mivelbelsőszervimegbetegedésrőlvanszó–abetegségtünetei, illetveakezeléskövetkezményeinem feltétlenülláthatók,vagyhaláthatókis,jólleplezhetőkakülvilágelőtt.Ennekazértvanjelentősége,mertaszakértőkvéleményeszerintmégmanapságisrendkívülelterjedtekadaganatosbetegekkel szembeni előítéletek, sztereotípiák a társada-lomban.Ennekoka,hogyadaganatosmegbetegedéseketazemberektöbbségemégmindighalálos,gyógyíthatatlanbetegségkéntértelmeziésérzékeli.Ezishozzájárulacél-csoport alacsony elhelyezkedési esélyeihez. Éppen ezértadaganatosbetegekegyrészeigyeksziktitkolnibetegsé-géttágabbkörnyezete,ígyamunkatársai,amunkáltatójaelőttis.
Orvos-egészségügyi rehabilitációA daganatos betegek esetében az egészségügyi rehabili-táció–és ígya foglalkozási is–mindigegyénreszabott.
171
Abetegségetkezelhetiksugár-vagykemoterápiával,vala-mintműtétiútonis.Mindkételjárásjárolyanmellékhatá-sokkal,amelyekbefolyásoljákazegyénéletvitelét,ésígymunkavállalásátis.Előbbieknélilyenlehetpéldáulagyen-geség,ahajhullás,ahányingerstb.,utóbbinálpedigmin-den olyan következmény jelentkezhet, amelymás típusúműtétekesetébeniselőfordul.
Sugárterápiávalalegtöbbdaganatfajtáthetiötalkalommal,6-7hétenkeresztülkezelik.Egyesesetekbenelőfordulhat,hogyrövidebbideig,2-3hétigtartakezelés.Akezelésleg-többmellékhatásaakezeltterülettelfüggössze.Általábanmegbeszélhető az orvossal vagy a sugárterápiás egységmunkatársaival, hogy segítsenek a kezelést úgy ütemez-ni,hogyamunkanapnaklegjobbanmegfeleljen.Néhányanazonban inkábbbetegállománybanvannakasugárterápiaalatt, vagy csökkentett munkaidőben dolgoznak. Rész-munkaidősmunkavégzés,vagybizonyosfeladatokotthonielvégzése is lehetséges. A kemoterápiát rendszerint „cik-lusokban”adják,amikorisagyógyszertegyvagytöbbna-pigalkalmazzák,majdazadagot1-2vagyesetenként3-4hetenkéntmegismétlik,általában4-6-szor.Akemoterápiaesetében amellékhatások a legtöbb esetben átmenetiek(pl. émelygés vagy hányás, hajhullás, fáradtság, fertőzé-sek,vérzés,véraláfutás).Mindenemberkülönböző,eltérő-enreagálhatakárazazonosfajtájúésdózisúkemoterápiáskezelésreis.Amellékhatásokközülnemmindegyikalakulkimindenbetegnél,sazokerősségeiskülönböző.Anem-kívánatoshatásokellenéreabetegektöbbségeelégjólvanahhoz,hogyfolytassamindennapiéletét.Azesetekjelen-tősrészébenakemoterápiátmégisérdemesúgyidőzíteni,
172
hogyakezeléstkövetőnéhánynapotabetegpihenéssel,regenerálódássaltölthesse.
Azoknálabetegeknél,aholadaganatotműtétiútontávolí-tottákel,azorvosi-egészségügyirehabilitációsorántovábbispeciálisszükségletekmerülhetnekfel.Ilyenlehetpéldáulegy-egy segédeszköz, protézis, amelyek már viszony-lagszéleskörszámára,nagykínálattalelérhetőek.Fontosezenkívül–azödémákelkerülése,avérkeringésélénkítése,aközérzet javításaérdekében–agyógytorna, mozgásterápia,amelyekazonbanmégmindignémiképphiányte-rület(néhánycivilszervezetnyújtilyenszolgáltatást).
A daganatos betegek esetében kiemelkedően fontosa pszicho szociális rehabilitáció és a lelki segítségnyújtás. Ebbenelsődlegesena család és a szűkebbkör-nyezetlehetabetegsegítségérearehabilitációkezdetétől,ezenkívülazorvosirehabilitációsorániskapcsolatbake-rülhetnek olyan szakemberekkel (pl. pszichológus, szoci-álismunkás stb.),akik szakértő támogatást tudnaknyúj-tani.EmellettMagyarországonigenkiterjedthálózatavanarákbetegeketsegítőcivilszervezeteknek,akiknekfőkénteterületenvantöbbévestapasztalatuk.
Foglalkozási rehabilitációAcélcsoportrajellemző,hogyabetegségfelismerésétkö-vetőenakezelés,illetvearehabilitációfolyamatafelgyor-sul.Ezidőalattabetegtáppénzrekerül,majdatáppénzlejártával, az orvosi rehabilitáció végeztével, akik nemtudnakmégegybőlvisszatérniamunkaerőpiacraabeteg-ségük súlyossága miatt, rokkantsági ellátásba kerül-nek. Amennyibenakezelés(legyenazműtétvagyegyéb
173
terápia)eredményesvolt,elindulegygyógyulásifolyamat– ígyebetegek számáraa nagymértékű munkaképesség csökkenés többnyire átmeneti állapot, a követ-kező felülvizsgálat során állapotjavulást állapítanakmeg,amellyelakáramunkaerőpiacraisvisszatérhetnek.
Akikabetegségdiagnosztizálásaelőttdolgoztak,általábannagyobb eséllyel tudnak újra munkába állni. Amennyibenszellemimunkát igénylőmunkakörben foglalkoztatták őketkorábban–függőenperszeadaganatosbetegségjellegétől,súlyosságától–,akárkorábbimunkájukatiseltudjákvégez-ni,legfeljebbkönnyítettfeltételekmellett.Anehézségetese-tükben az jelenti, hogy korábbimunkahelyükön,munkakö-rükbenatáppénzésarokkantságiellátásidejealattitávollétsoránmárpótoltákőket–emiattújramunkátkellkeresniük.
Ildikó az emlőeltávolító műtétet követően csak nehezenépült fel.Ugyanakkormindentmegtettannakérdekében,hogy újramunkaképesnek tudjamagát. Kiegészítő keze-léseketvett igénybe,melyektovább javítottakegészségiállapotán. Ugyanakkor régi munkahelyére, korábbi mun-kakörébemárnemtudottvisszamenni,hiszfizikailagmárnem isbírtavolnaacsomagolóimunkát,asokrakodást,emelést.Máslehetőségetacégnemtudottfelajánlani,ígyújmunkaterületetvoltszükségesmegcéloznia.Miveleladóiszakmávalisrendelkezett,ígyezenaterületensikerültki-sebbmunkakörkönnyítésekkelelhelyezkednieafoglalkozá-sitanácsadósegítségével.Amunkáltatóvaltörténőegyez-tetéstkövetőenIldikómentesültazemeléssel,rakodássaljáró feladatok alól. Mivel egy kisebb, speciális terméketárusítóüzletrőlvoltszó,anemtúlnagyforgalommellettarraismódvolt,hogyleüljön,amikoréppennemvoltvevő.
174
A kontrollvizsgálatok időpontját előre egyeztette a mun-káltatóval,ígynemokozottgondotazazokontörténőmeg-jelenéssem.
A daganatos betegek foglalkozási rehabilitációja annyi-ban tér elmásmegváltozottmunkaképességű célcsopor-tok rehabilitációjától, hogy esetükben az orvosi kezelés,majdazorvosirehabilitációutánbekövetkezett állapotváltozás nem állandó, folyamatos gyógyulási, javulásifolyamatmehetvégbe,méghaabetegetnemislehetgyó-gyultnak,legfeljebbtünetmentesneknyilvánítani,valamintmégezutánismindigfennállhatakiújulásveszélye.
Esetükben már az orvosi-egészségügyi rehabilitáció során is nagy jelentősége van a beteg egyéni jellem-zőinek, szükségleteinek, hiszen a betegség számosformábanelőfordulhat,ésakezelésreadottreakcióksemazonosak. Ebből kiindulva a foglalkozási rehabilitáció során is kiemelkedő jelentősége van az egyénreszabottságának,hiszenadaganatosbetegekesetében–hamégmegisállapíthatókolyanközösszükségletek,melyeka betegség sajátosságaiból adódnak – nem állítható felolyanprotokoll,amelymindenbeteg(újra)munkábaállásaeseténérvényesíthetőlenne.
Ilyen szempontból esetükben sokkal nehezebb amunka-hely,amunkaköradaptációja(mintpl.mozgáskorlátozottmunkavállalók esetében), mert nem elsősorban a fizikaikörnyezethozzáférhetőségétjelenti,hanemamunkaválla-lóegyéniigényeihez,szükségleteihezkellilleszkednie.
175
A folyamat így függ többek között a beteg demográfiai és szocio-kulturális jellemzőitől, a munkatapasztalatától, a korábbi vagy az új munkahelyéhez való viszonyától, a betegsége sajátosságaitól stb.
Beáta 21 évesen, súlyos daganatos betegségéből (agyitumor és a gerinc daganatos megbetegedése) való fel-épülését követően kért segítséget az elhelyezkedéshez.Ameglehetősennehézanyagikörülményekközöttélőnőszámára roppant sürgős volt a munkába állás. Kiderült,hogyönállóanmárelvállaltegymunkát,egynagyáruház-ban takarított. Hamar kiderült azonban, hogy ezt fizikai-lagnembírja, sőt, az orvosi javaslat ellenérevállalta el. AfoglalkozásitanácsadófigyelembevéveBeátaegészségiállapotát ésminden, amunkavállalás szempontjából fon-tosszemélyiségtényezőt,akkreditáltmunkahelyretörténőjelentkezéstjavasolta.Hosszútávonezbizonyultazügyfélszámáraamegfelelőmegoldásnak.
László tízévigdolgozottahonvédségnél,mielőttdagana-tos betegséget diagnosztizáltaknála.Korábbanmunkavé-delmi technikus képzést tervezett, de ennek elvégzésé-re a betegségmiatt nem volt módja. Munkatapasztalatalehetővé tette, hogy részmunkaidős karbantartói mun-kakörben helyezkedjen el egy iskolában, de egy hónapotkövetően egészségi okokra hivatkozva úgy döntött, hogynem folytatja amunkát, és ezt jelezte a szakember felé. A foglalkozási tanácsadó a munkáltatóval történő egyez-tetéssorán igyekezett feltárniannaka lehetőségét,hogyazügyfélmunkakörkönnyítéssel(egyesfeladatokmásmun-katársaknak történő átadása)meg tudja tartani jelenlegi
176
munkakörét.Amunkáltatóazonbaneztnemtudtafelvállal-ni.Mivelalapvetőennemazügyfélésamunkáltatóviszo-nyavoltaproblémaoka, ígyamunkáltató isarratöreke-dett,hogymegtartsaazügyfelet.Aközösmegbeszélésenfelmerültannakalehetősége,hogyegyhamarosanindulóbelsőképzéskeretébenolyanújkompetenciákmegszerzé-sérenyílnamód,melylehetővétenné,hogyazügyfélegymásik munkakörben folytassa a munkát az intézményenbelül. Az ötlet elnyerte László tetszését, főleg mert úgygondolta,hogyegészségiállapotánakazújfeladatkörsok-kalinkábbmegfelel.Afoglalkozásitanácsadóközbenjárás-nakköszönhetőenLászlónemcsakújvégzettségetszerzett,demunkahelyétismegtudtatartani.
3. táblázat: A daganatos betegek munkába állása szempontjából speciá-
lis szükségletek és azok lehetséges megoldásai
Speciálisszükséglet Megoldásilehetőségek
Gyengeség, kimerültség
• Afizikaimegterhelésésamunkahelyistresszcsökkentése.
• Folyamatosszünetek,pihenőidőbiztosítá-sa.
• Rugalmasidőbeosztásengedélyezése.• Részmunkaidősmunkavégzés(4vagy6órában).
• Otthonimunkavégzés(távmunka).• Amunkaeszközökmegfelelőkialakításaaterheléscsökkentéseérdekében.
• Ülőmunkavégzés–amozgás,séta, lépcsőzésmellőzése.
• Közeliparkolásilehetőségamunkavégzéshelyéhez.
• Lift.• Azajártalomkiiktatása.
Folyamatosorvosikezelés,kontroll
• Rugalmasidőbeosztásengedélyezése.• Részmunkaidősmunkavégzés(4vagy6órában).
• Otthonimunkavégzés(távmunka).
177
Speciálisszükséglet Megoldásilehetőségek
Stressz
• Amunkahelyiproblémákmegelőzésére,kezelésérevonatkozóstratégiakidolgozása.(Azügyféllelközösenazoknakaszámáranehezenkezelhetőmunkahelyihelyzetek-nekaszámbavétele,elemzése,melyekstresszforrásoklehetnek.Ezekesetébenújviselkedésmódok,stratégiákkidolgozása.Pl.főnökkel,munkatársakkaltörténőkom-munikáció,érdekérvényesítésstb.)
• Érzékenyítőtréningamunkatársakszámára.
• Azorvossalvagymástámogatókkalvalókapcsolatfelvételengedélyezésenapköz-ben.
• Rugalmasmunkahelyikörnyezetésmun-kaidő,folyamatosszünetekengedélyezése.
Hőmérsékletiérzé-kenység
• Amunkahelyihőmérsékletszabályozása.• A„dresscode”(munkahelyiviselet)rugal-
masabbá tétele.• Ventilátorvagyklímaberendezéshasznála-taamunkahelyen.
• Rugalmasidőbeosztásengedélyezése–különösenextrémidőben.
Légzésinehézségek(akezelésmellékhatása-kéntjelentkezhetnek)
• Afolyamatoslevegőáramlás,ventilációbiztosítása(szellőztetés,ventilátor,klímaberendezéshasználatastb.).
• Apára,apor,afüststb.kiiktatása.• Azextrémhőmérsékletésahőmérsékletiingadozásokkerülése.
Bőrirritáció(akeze-lésmellékhatásakéntjelentkezhet)
• Avegyianyagokkerülése.• Abőrrekárosegyébanyagokkerülése.• Váltó-vagyvédőruhabiztosítása.
Forrás: Job Accomodation Network, Office of Disability Employment Policy,
USA (elérhető: http://askjan.org/media/Cancer.html); szakértői interjúk.
178
A munkaerő-piaci tanácsadónak a célcsoporttal való munka során a következőket érdemes figyelembe venni, mint a daganatos betegek munkába állása szempontjából speciális szükségleteket és lehetséges megoldásokat:
Adaganatosbetegekesetébennémiképpspeciálisabeteg-séggel, a betegségtudattal való megküzdés módja. Egy-részt,ezabetegségtípusmindig„szerzettformában”alakulki,ígyazérintetteknek–éskörnyezetüknek–azéletüknekegyadottpontjánkellszembenézniükazzal,hogyőkdaga-natosbetegek,valamintazezzeljáróváltozásokkal.
Másrészt,atársadalomtagjainaktudatábanarákosmeg-betegedések még mindig halálos betegségként vannakjelen,melyeknemgyógyíthatók,amia feldolgozástméginkább nehezíti. Ezért kiemelkedően fontos e célcsoportesetébenapszichoszociálisrehabilitáció,amelyafoglalko-zásirehabilitációnakiselengedhetetlenfeltétele.
A pszichoszociális rehabilitáció magában foglalja a bete-gek pszichoszociális monitorozását – pszichés vezetését–,életminőségükjavítását,életükmeghosszabbításaérde-kében a kórházban, a családban, a lakókörnyezetben ésa társadalomban. A kórházból való kikerülést követően civil szervezetek,mentálhigiénésszakembereksegítikapszichoszociálisre-habilitációmegvalósulását, szervezika pszichológiai/pszi-chiátriaikezelést,atársadalmibeilleszkedést.Apszichoszociális rehabilitáció tudatosítjaazaktuálisbe-tegségélményt,mozgósítjaalelkienergiákat,erősítiamo-tivációt az együttműködésre, támogatja a megküzdést,
179
segít a stresszkezelési technikák elsajátításában, a lelki/pszichiátriai tünetek felismerésében, azok kezelésében,azemberikapcsolatoktámogatásában.
Eszközei lehetnek: az adekvát informálás, pszichoeduká-ció(szakemberekáltalkidolgozott,pontosanmegtervezettformábantörténőismeretátadásabetegségrőlazérintettés hozzátartozói számára), konzultáció/tanácsadás (lelki,szociális, jogi),állapotfelmérés,krízisintervenció,egyéni/csoportos/pár/családpszichoterápia.A foglalkozási rehabilitáció szempontjából szükséges fel-tárni,hogyazadottügyfélesetébenzajlik-epszichoszoci-álisrehabilitáció.Amennyibenigen,úgyérdemesfelvenniakapcsolatot(természetesencsakisazügyfélbelegyezé-sével)azeztvégzőszakemberrel,illetveamennyibennem,úgyakárebbenjártassaját,akárkülsőszolgáltatóajánlá-satörténhetennekérdekébenazügyfélrészére.
A munkáltatók (és a munkatársak) érzékenyítéseA daganatos betegekmunkaerőpiacon való elhelyezkedé-sénekmégmindignagyakadályátképezikacélcsoporttalkapcsolatos sztereotípiák és előítéletek. Ennek következ-tébenelterjedtjelenség,hogyadaganatosbetegektitkol-ják a (leendő)munkáltatójuk elől a betegségüket – amiakárazegészségiállapotuk további romlásához ishozzá-járulhat.Fontosezértamunkaadókésakollégák„felvilá-gosítása”,érzékenyítéseacélcsoportkapcsán.
Próbamunka biztosításaA foglalkozási rehabilitáció során a daganatos betegekszempontjából is fontos leheta próbaidő, a próbamunka és a rövidebb ideig, napi 4-5 órában való alkal
180
mazás. A célcsoport esetében a próbamunkának nemelsősorban az a jelentősége, hogy az adott munkavál-laló megbizonyosodjon róla, hogy alkalmas-e az adottmunkakörre, feladatra vagy fordítva (persze ez is fon-tos szempont). Inkább a munkáltatóban, munkatársak-ban felmerülő esetleges sztereotípiák, előítéletek leküz-dése miatt – növelve így a továbbfoglalkoztatás esélyét. Apróbaidősoránamunkáltatómegismerhetiadaganatosbeteg munkavállalót, munkakultúráját, valamint az általavégzettmunkát,ésamennyibenelégedett,jobbaneltudjafogadnibetegségétésazezzeljáróspeciálisszükségleteket,igényeket.
Egyéni szükségletek, igények figyelembe vételeMivel a daganatos betegségek spektruma, a kezelésreadottreakciók,valamintamegküzdésimódok–amelyekhatássalvannakazérintettmunkaerő-piacire/integráció-jára–abszolútegyénfüggőek,ígyafoglalkozásirehabili-tációsoránkiemelt jelentőségevanazegyéni szükségle-tek,igényekfigyelembevételére,aszolgáltatásokegyénreszabásáraahatékonyságnöveléseérdekében.
Jó tudni:
Adaganattalélő,abbólgyógyultdolgozómunkaalkalmas-sági vizsgálata mindig különleges körültekintést igényel,mindig egyénre szabottnak kell lennie. Gondosan át kelltanulmányozni a dolgozó hozott leleteit, zárójelentése-it,azNRSZHSzakértőiBizottságánakszakvéleményének,az egészségi állapot és az össz-szervezeti egészségkáro-sodás százalékban kifejezettmértékét, az egészségkáro-
181
sodástokozódaganatosbetegségésannakszövődménye-inek felsorolását, a rehabilitálhatóságot, a rehabilitációsjavaslatot,azállapotminősítését(A-E),éshogyszükségesefelülvizsgálniazadottszemélyt.
Afoglalkozás-egészségügyiszolgáltatószakorvosaeztkö-vetőenhozzamegamunkaalkalmasságrólszólódöntését.Azalkalmasságtekintetébenaszakorvospéldául1-3-6hó-naposidőkorlátbevezetésemellettdönthetattólfüggőenis,hogypéldáuladolgozónálmikorvárhatóalegközeleb-bi onkológiai és egyéb kontroll vizsgálata. A foglalkozásirehabilitációsoránadaganatosbetegekszempontjábólisfontoslehetapróbaidő,apróbamunkaésarövidebbideig,napi4-5órábanvalóalkalmazása.
Munkaalkalmasságmegadásánál nagyon is aktívan kell al-kalmazni a bizonyos korlátozások bevezetését, amelyek„Afoglalkozásokegészségitényezői”címűleiratban „kizáró / korlátozó tényezők” formájában szerepelnek.
182
AJÁNlott IroDAloM, HAsZNos lINKEK
1. Tiringer István:Megküzdés (coping)Egészségpszicho-lógiaagyakorlatbanMedicina,2007
2. Helyzetfeltárásaz„átvezetés”módszertanához3. REVITAAlapítvány,2013
Hallássérült emberek
1. AbonyiNóra:Szociológiaiismeretek(JelnyelvitolmácsképzéssorozatFogyatékosokEsélyeKözalapítvány,2003.)
2. A hallássérültek foglalkoztatási esélyeit ösztönző ha-zaijogszabályokésazeurópaidirektívákösszevetése.„Munkaerő-piaci akadályugrás” információs konferen-ciaésworkshop,Budapest2012.december13.
3. http://sinosz.hu/sites/default/files/_hirek/visszatekinto/munkaero-piaci-akadalyugras/ka-eloadas-20121213.pdf
4. Afogyatékosszemélyekjogairólésesélyegyenlőségükbiztosításárólszóló1998.éviXXVI.törvény
5. Amagyarjelnyelvrőlésamagyarjelnyelvhasználatá-rólszóló2009.éviCXXV.Törvény
6. 2001.évinépszámlálás,KSH2002.7. Farkas M., Perlusz A.(2000): A hallássérült gyerme-
kekóvodaiésiskolaineveléseésoktatása(In.IllyésS.szerk.:GyógypedagógiaialapismeretekBp.)
8. GreveB.(2009).Thelabourmarketsituationofdisab-ledpeople inEuropeancountriesandimplementation
183
ofemploymentpolicies:asummaryofevidencefromcountry reports and research studies. Report prepa-red for theAcademicNetwork of EuropeanDisabilityexperts(ANED).UnitedKingdom:UniversityofLEEDS.Letöltéshelye:http://www.disability-europe.net/theme/employment
9. KeresztessyÉ. –KovácsZs. – PerluszA.:Bevezetésahallássérültekhabilitációjába,rehabilitációjába(Jelnyelvitolmácsképzéssorozat,FogyatékosokEsélyeKözalapítványBp.2004.)
10.NagyS.(2012):Esélyegyenlőség,afogyatékosszemé-lyekintegrációjaamunkaerőpiacon.Pilotvizsgálatfel-nőtthallássérültekkörében.(Foglalkozás-egészségügy2.66-74.p)
11.NagyS.–GrónaiÉ.–PerluszA.(2013):Esélyegyenlő-ség,a foglalkozás-egészségügyszerepea fogyatékosszemélyek munkaerő-piaci integrációjában. Országosfelmérésfelnőtthallássérültszemélyekkörében.(Foglalkozás-egészségügy4.139-144.p)
12.Pataki L.: Hallássérülés – hallási fogyatékosság in.IllyésS.szerk.:Gyógypedagógiaialapismeretek,Buda-pest,2000.
13.Perlusz A. (2004): A hallássérült emberek munka-erő-piacilehetőségeiagyógypedagógusszemével(in.IgnáthnéJuhászI./szerk./:Kommunikáció–mun-kahelyen,SzívaszívértAlapítvány24-36.p.)
14.PytelJ.:Audiológia.Victoria,Pécs,1996.15.Ribári O. szerk.: Fül-orr-gégegyógyászat Medicina
Budapest2000.16.VirághKárolyné:Hallássérültfiatalokpályaválasztása
(OrszágosPedagógiaiIntézet1985.)
184
17. ASiketek ésNagyothallókOrszágosSzövetségénekál-lásfoglalásaaMagyarJelnyelvről(MJNY)http://www.si-nosz.hu/sites/default/files/_oldal/sinosz-allasfoglalasok/jelnyelv-policy-vegleges-jovahagyasra-ellenorzott.pdf
18.http://www.sinosz.hu/?q=kozossegunk/siketseg-es-jel-nyelv
19.http://www.sinosz.hu/?q=hirek/hirek/kontakt-video-tolmacs-szolgaltatas-az-emmi-es-sinosz-kozos-sajto-tajekoztatot-tartott
Beszédfogyatékos emberek
1. Nyirkos Péter dr.: Tényeken Alapuló OrvostudományMódszertaniAjánlások–aphasia,dysphasiacíműfeje-zet,MelaniaKiadóiKft.(2005.)
2. http://aphasie.hu/hol-van-a-segitseg-ha-nem-tud-be-szelni
3. http://www.beszed.hu/honap/cikk/beszedterapia_a_stroke_utani_aphasia_kezelesere
4. A fogyatékos személyek jogairól szóló ENSZ-egyez-ményésahazaijogrendáttekintéseabeszédfogyaté-kosok szempontjából (szerkesztette: DémoszthenészBeszédhibások és Segítőik Országos ÉrdekvédelmiEgyesülete,Budapest2009.)
5. Krasznár Felicia: Beszédfogyatékosság felnőttkorban(SoproniPedagógiaiésLogopédiaiNapok2011.)
6. CsehKatalin–HegyiÁgnes:Gyakorlatokazafáziakog-nitívnyelviterápiájához
7. Dr.MartinF.Schwartz:Sohatöbbédadogás8. http://www.beszed.hu/a_dadogas_terapiajarol
185
9. A beszédfogyatékos felnőttek helyzete Magyarorszá-gon(FSZKkiadványa2009.)
10.ht tp://munkaugyilevelek.hu/2006/12/fogyateko-sok-foglalkoztatasa/
11.Fogyatékosságügyi statisztikák szöveggyűjtemény –http://e-oktatas.barczi.hu/extra/tudasbazis/szoveggy/szgy_stat.pdf
12.ZávotiJózsefné:Afogyatékkalélőktársadalmiintegrá-ciójaaképzés,afoglalkoztatásésarehabilitációössze-hangolásávalahazaiviszonyokésazEurópaiUniósel-várásokfüggvényében(doktoriértekezés)Sopron2009.
13.Afázia–AzÚjrabeszélőkEgyesülete:http://www.aphasie.hu
14.Az afáziával foglalkozó logopédusok adatbázisa a Dé-moszthenészEgyesülethonlapján:http://demoszthenesz.hu/adatbazis
15.AphasiaCentrum:http://www.aphasiacentrum.hu16.Beszédrehabilitáció.hu – beszédrehabilitáció, beszéd-
korrekció-logopédiakicsiknekésnagyoknak17. http://www.studium.ro/tevekenysegeink/dadogas-te-
rapia-program/
Mentális és viselkedés zavaros emberek
1. WHOMentalHealthActionPlan2013.http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/89966/1/9789241506021eng.pdf
2. Zoltan Rihmer, Balazs Kapitany, Xenia Gonda, PeterDome: Suicide, recession, and unemployment. TheLancet,Volume381,Issue9868,722–723,2March2013
186
3. ÁllamiSzámvevőszékjelentésapszichiátriaibetegellá-tásátalakításánakellenőrzéséről,2012.júniushttp://www.asz.hu/jelentes/1286/jelentes-a-pszichiatriai-be-tegellatas-atalakitasanak-ellenorzeserol/1286j000.pdf
4. MihaliczaPéter,dr.BeliczaÉva,ElekPéter,dr.Haran-gozó Judit, dr. Adamovich Károly, dr. Szádóczky Eri-ka:Azegészségügyireformokhatásaazellátásered-ményességére, megfelelőségére, időszerűségére ésahozzáférésre.EGÉSZSÉGÜGYIGAZDASÁGISZEMLE2012/3. 13–20. oldal, http://www.weborvos.hu/adat/files/2012_szeptember/egsz22jo.pdf
5. Harangozó Judit: Környezetről és betegségről, avagya medicina szükséges paradigmaváltásáról. LAM(Lege Artis Medicinæ) – 2011;21(02), 157–161. oldal http://www.elitmed.hu/kiadvanyaink/lam_lege_artis_medicin/kornyezetrol_es_betegsegrol_avagy_a_medi-cina_szukseges_paradigmavaltasarol_7141/
6. KoppM.,SkrabskiÁ.(2009):Miérthalnakmegidőelőttamagyar férfiak? Neuropsychopharmacologia Hunga-rica11,3,141–149.
7. Helyzetfeltárásaz„Átvezetés”módszertanához.REVI-TAAlapítvány–FSZK,2013.
8. KoppMária–MartosTamás:Amagyarországigazda-ságinövekedésésatársadalmijóllét,életminőségvi-szonya.A jövőnemzedékekországgyűlésibiztosánakmegbízásábólkészítetttanulmány.MagyarPszichofizi-ológiaiésEgészséglélektaniTársaság,2011.
9. ConventionontheRightsofPersonswithDisabilities.ENSZ2013.http://www.un.org/disabilities/convention/conventionfull.shtml
10.Rupp Á, Harangozó J, Bognár G, Iván N, Radó I.:A szkizofréniás megbetegedések gazdasági költségei
187
Magyarországonaz1990-esévekben.PsychiatriaHun-garica1999;2:131–142.
11.Harangozó Judit, Gombos Gábor, Szabó Lajos: Szki-zofréniában szenvedő emberek véleménye helyzetük-ről,kezelésükről,gondolkozásukról:egy2001nyarána TÁRKI által végzett közvélemény-kutatás bemuta-tása. PsychiatriaHungarica. 2002. 17. évf. 2. sz., p.141–155.
12.AzÉbredésekAlapítványfoglalkoztatásiadatai:http://ebredesek.hu/node/279, erről publikáció: HarangozóJudit, Tana Ünige, Szepesi László, Vida Ágnes, GallaiVeronika:ÉbredésekAlapítványközösségipszichiátriaiszolgáltatásánakbemutatása.MagyarPszichiátriaiTár-saságVándorgyűlése,2012.január25–28.Debrecen.
13.BujdosóZ.Apszichiátriai rehabilitációfinanszírozása.HIETEtovábbképzőtanfolyam:Apszichiátriairehabili-táció.2000.nov.11.
14.KinoshitaY, FurukawaTA,KinoshitaK,HonyashikiM,Omori IM,MarshallM, BondGR,Huxley P, AmanoN,KingdonD:Supportedemploymentforadultswithse-verementalillness.Cochranedatabase.PublishedOn-line:September16,2013
15.http://summaries.cochrane.org/CD008297/suppor-ted-employment-for-adults-with-severe-mental-illness
16.Gary R. Bond, Ph.D.; Deborah R. Becker, M.Ed.; Ro-bertE.Drake,M.D.,Ph.D.;CharlesA.Rapp,Ph.D.;NeilMeisler, M.S.W.; Anthony F. Lehman, M.D., M.S.P.H.;MorrisD.Bell,Ph.D.;CrystalR.Blyler,Ph.D.:Imple-mentingSupportedEmploymentasanEvidence-BasedPractice.PsychiatricServices2001;doi:10.1176/appi.ps.52.3.313
188
17. Falloonésmtsai:Aközösségipszichiátriaimagyarké-zikönyve,2006.:http://ebredesek.hu/node/54
18.IdézetaPszichiátriaiésPszichoterápiásSzakmaiKollé-giumkészülőszakmaiirányelveiből.Kézirat.
19.A Nyitnikék Magyar Antistigma Kezdeményezés hon-lapja:nyitnikek.hu–Azéntörténetemrovat.
20.Mi a szkizofrénia? Tájékoztató betegeknek, hozzátarto-zóknakazÉbredésekAlapítványhonlapján:ebredesek.hu
21.http://index.hu/belfold/2013/05/30/megjelentek_a_kamerak_kovettek_az_autok/
22.Bipolárisbetegségek–diagnosztikaiésterápiásproto-koll.PszichiátriaiSzakmaiKollégium.AzEgészségügyiMinisztériumszakmaiprotokollja,2009.január:
23.http://www.iranyelvek.hu/iranyelvek/old/all/Pszichi-atria/Bipolaris%20betegsegek%20-%20Diagnoszti-kai%20es%20terapias%20protokoll.pdf
24.http://index.hu/belfold/2013/05/17/veszelyes_orult-nek_kezelnek_vagy_szellemi_fogyatekosnak/
25.Unipoláris depresszió. Az Egészségügyi Minisztériumszakmai protokollja. Pszichiátriai Szakmai Kollégium,2008.
26.ht tp://www.kk.pte.hu/servlet/download?type=f i-le&id=740
27.Alkoholbetegség. Az Egészségügyi Minisztérium szak-maiprotokollja.PszichiátriaiSzakmaiKollégium,2009.január
28.http://www.iranyelvek.hu/iranyelvek/old/all/Pszichiat-ria/Alkoholbetegseg.pdf
29.Szorongásoszavarok–általánosirányelvek.AzEgész-ségügyi Minisztérium szakmai protokollja. Pszichiátri-aiSzakmaiKollégium,2005.http://www.iranyelvek.hu/
189
iranyelvek/old/all/Pszichiatria/Szorongasos%20zava-rok%20-%20Altalanos%20iranyelvek.pdf
30.http://index.hu/belfold/2013/06/12/annyi_az_almom_hogy_eljek/
31.http://index.hu/belfold/2013/05/09/az_ehen_halast_valasztottam_volna/
32.Harangozó J. (2006): Bizonyítékokon alapuló pszi-choszociális intervenciókkal történő közösségi pszi-chiátriai gondozás és rehabilitáció. Könyvfejezet. In:Aszkizofréniapszichoterápiája.Szerk.:TrixlerM.,Té-nyiT.(253-304).
33.Harangozó J., Bodrogi A. (2009): A pszichiátria para-digmaváltása:a felépüléstsegítőközösségigondozásésrehabilitációalapjai.In:Apszichiátriamagyarkézi-könyve.Szerk: Füredi J.,NémethA.MedicínaKönyv-kiadó
34.Az Egyesült Királyság új irányelvei a pszichiátriában(NICE irányelvek): http://www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/CG82QuickRefGuide.pdf
Mozgásszervi, szív- és érrendszeri, daganatos betegségekkel küzdő emberek1. Kapcsolatépítés fogyatékos ügyfelekkel – mozgáskor-
látozottügyfeleksegítése22–29.p.Módszertaniútmu-tató: Szociális és Családügyi Minisztérium, Budapest,1998.
2. JANKOVICHNÉ D. M. (1968) A mozgásfogyatékosokszemélyisége. In: Illyés Gy.-né(szerk.) Gyógypedagó-giaipszichológia.157–164.AkadémiaiKiadó,Budapest
3. www.orin.hu/betegsegek-es-kezeles/betegsegek-moz-gasszervi(Mozgásszervibetegségek)
190
4. www.fitforworkeurope.eu/Website-Documents/ffw_hungary_hungarian.pdf (Mozgásszervi megbetegedé-sekésmagyarmunkaerő-piac)
5. http://mozgasserult.lap.hu/6. http://www.fszk.hu/rpi/szakmai_anyagok/Az_identi-
tas_alakulas_fordulopontjai.pdf7. http://www.meosz.hu/index_27_07.php (Mozgáskorlá-
tozottakEgyesületeinekOrszágosSzövetségehonlapja)8. ht tp://f szk.hu/api/szakmai_anyagok /segedlet _
v6_2009_ebook.pdf9. http://www.rehabint.hu/10.http://www.merek.hu/11.http://www.gurulo.hu/12.http://www.mnsza.hu/ (AMagyarNemzetiSzívalapít-
ványoldala)13.TompaA.Dr.:Tényekésgondolatokarákról,Rákbe-
tegekOrszágosSzövetsége,1996.14.DégiL.Csaba:Adaganatosbetegségekpszichoszociá-
liselemzése,Kolozsvár,2010.(Egyetemijegyzet)15.http://daganatok.hu/rehabilitacio/16.http://mek.niif.hu/02000/02011/02011.htm (Dr. Riskó
Ágnes:bevezetésazonkopszichológiába–jegyzet)17. http://onkopszichologia.bencium.co.uk/kiegeszito-tar-
talmak/rehabilitacio/#18.h t t p://s emme lwe i s .hu /k l i n i ka i -p s z i c ho l og i a /
files/2012/06/riskgnesgygythatatlanbetegekpszichodi-namikuspszichoterpija.pdf
19.Daganatos betegeket segítő szervezetek és elérhető-ségeik: http://www.hazipatika.com/cimtar/daganatos_betegeket_segito_szervezetek?id=63