37. årgang | marts 2017 | nr. 1 parknn nt marts 2017.pdf · design, tryk og produktion: ... både...

32
37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKINSON NYT 27 11 Kridt danseskoene: TrygFonden har valgt at støtte udbredelsen af parkinsondans med kr. 3.750.000. Nyt Rådgivningstilbud: Parkinsonlinjen er til dig, som har brug for at tale med en ligestillet. Hjerneugen sætter blandt andet fokus på kunst, kreativitet og hjernen. For Ragna Kristensen er kunsten et bevis på, at hun kan fokusere væk fra Parkinson. 8

Upload: dangkhue

Post on 01-Jul-2019

213 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

x

37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1

PARKINSON NYT

2711 Kridt danseskoene: TrygFonden har valgt at støtte

udbredelsen af parkinsondans med kr. 3.750.000.

Nyt Rådgivningstilbud: Parkinsonlinjen er til dig,

som har brug for at tale med en ligestillet.

Hjerneugen sætter blandt andet fokus på kunst, kreativitet og hjernen. For Ragna Kristensen er kunsten et bevis på, at hun kan fokusere væk fra Parkinson. 8

Page 2: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

Blekinge Boulevard 2 · 2630 TaastrupTlf. 3635 0230 · www.parkinson.dk · [email protected]

www.facebook.com/Parkinsonforeningen

2 | INDHOLD

Forside: Hjerneugen inspirerede Ragna Kristensen til at prøve noget nyt, nemlig at lave en stor kugle i stentøj. Den runde form symboliserer hjernen, hvor hullerne er det parkinsonskabte.Foto: Ragna Kristensen

ISSN 1397-0941

Design, tryk og produktion: Rosendahls

Forretningsudvalg:Landsformand Jorry Højer, Kastanievej 22, 4632 Bjæverskov, telefon: 2329 2366, [email protected]æstformand Erling Emmerik, Solbærvangen 25, 2765 Smørum, telefon 4465 9600, [email protected] Mathiesen, Videbechs Alle 135, Hald Ege, 8800 Viborg, telefon: 8663 7065Allan Bergholt, Holmegårdsvej 16, Lind, 7400 Herning, telefon: 9722 6662Per Eriksen, Finsensvej 63, 2 th., 2000 Frederiksberg, Telefon 6169 5123Vagn Hestbæk, Drewsensvej 70 st. 1, 8600 Silkeborg, telefon: 8685 3243Momme Knudsen, Ahornsgade 4, st. th., 2200 København N, telefon: 3536 6641

Sekretariat: Direktør Mette HolstSocialrådgiver og udviklingsmedarbejder Kirsten HoffKommunikationsrådgiver Louise Hjerting NielsenBogholder Kirsten Lodal AskekildeJournalist og projektmedarbejder Marie Louise KjølbyeDirektionssekretær Marlene Grønnegaard SørensenKontormedarbejder Susanne Sindt

37. årgang nr. 1 – marts 2017Udgives af ParkinsonforeningenBlekinge Boulevard 2, 2630 TaastrupTelefon: 3635 0230E-post: [email protected]: mandag-fredag kl. 10-14Foreningens konto i Nykredit Bank: 5470-7022895

Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg

Oplag: 6.200Udkommer i 2017: Marts, juni, september og december

Redaktion: Direktør Mette Holst (ansv. havende)Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting NielsenSidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. maj 2017. Tekst gerne som e-post, der sendes til [email protected]. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden.

Vær opmærksom på, at Parkinsonforeningen ikke kan tage ansvar for virkningen af annoncerede produkter.

Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Jette Sterndorff-JessenTelefon 7610 1147 (dir.), e-post [email protected]

Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen:Enkeltperson med Parkinson 350 kr.Samlevende/ægtepar med Parkinson 500 kr.Enkeltperson uden Parkinson 350 kr.Samlevende/ægtepar uden Parkinson 350 kr.Passivt støttemedlemskab 100 kr. Virksomheder 350 kr.

Leder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Kort nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Kom med: Parkinsondiagnosen fylder 200 år . . . . . . . . 7

Hjerneugen 2017 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Invitation til Parkinson Unity Walk . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Nu kan du søge om rehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . 10

3,75 mio . til dans for parkinsonfamilier . . . . . . . . . . . . .11

Ny brochure: Træn med Parkinson . . . . . . . . . . . . . . . 12

Brochurer og bøger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

Sekretariatet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

Bogomtale: Kunsten at blive ældre . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Ny rapport: Man dør ikke af Parkinsons sygdom . . . . . 18

Klar, parat, parkinsonkoordinator . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

Invitationer: Golf og netværksmøde for DBS . . . . . . . . 20

Rådgivningsteam . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Interview med Finn Basel: Op på (jern)hesten . . . . . . . 22

Netærk: ENE, Yngre og Kornblomsten . . . . . . . . . . . . . 24

Rejser i samarbejde med Parkinsonforeningen . . . . . . 26

Ny telefonrådgivning: Parkinsonlinjen . . . . . . . . . . . . . 27

Regionskalender . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

Page 3: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

Jorry Højer

Landsformand

LEDER | 3

I 2017 kan verden markere, at det nu er 200 år siden, at James Parkinson udgav det senere så berømte essay ”An essay on the shaking palsy”, der handler om ’rystelammelsen’. Baseret på seks personer, som James Parkinson havde observeret i nabolaget, nedfældede han her den første beskrivelse af parkinsonpatien-ters karakteristiske hurtige gang og tydelige rysten. Siden har verden ændret sig, og parkinsonforskningen er i dag i rivende udvikling, selvom utålmodigheden kan være stor hos alle os, der lever med Parkinson.

Det er derfor med stor glæde, at jeg kan fortælle, at vi den 25. april samler fem af landets absolut dygtigste parkinsonfor-skere i Aarhus til markeringen af 200-året. Mens vi venter på det store gennembrud er det vigtigt, at vi alle holder os orienterede om sygdommen og samarbejder tæt med landets forskere. Jeg vil derfor gerne rette en varm tak til foreningens forskningsråd, som står bag arrangementet og dedikeret arbejder for at knække koden til Parkinson. Derfor vil I i hele 2017 opleve, at foreningen sætter ekstra fokus på den livsvigtige parkinsonforskning. Det samme gør resten af Europa under hashtagget #UniteForParkin-sons på de sociale medier. Tiden er kommet til, at vi alle står sam-men for Parkinson.

I 2017 vil I også opleve, at Parkinsonforeningen byder op til dans med dansehold fordelt i hele landet. TrygFonden valgte i decem-ber at støtte parkinsondans med hele 3,75. mio. kroner. Projektet er endnu i sin spæde start, men jeg glæder mig utrolig meget til at møde jer alle på dansegulvene rundt i landet, når vi går i gang efter sommerferien. Få ting giver livsglæde som dans og musik. Når vi danser, er vi ikke længere patient eller pårørende, vi er en del af fællesskabet og kan måske se hinanden i et helt nyt lys. Kridt danseskoende og følg med på www.parkinson.dk, hvor vi løbende fortæller mere.

Endelig vil jeg gerne opfordre hver enkelt af jer til at møde op, når jeres lokale kreds holder generalforsamling dette forår. Til ge-neralforsamlingerne siger vi tak til alle de, der har ydet en enorm indsats i de forudgående år og byder velkommen til nye frivillige ildsjæle. Det lokale kredsarbejde er rygraden i foreningen, det er her vi samles i dagligdagen, deler erfaringer på godt og ondt og følger med i hinandens hverdag. Lad din stemme blive hørt – vi har altid brug for nye perspektiver og ideer.

200 år med Parkinson

Page 4: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

4 | KORT NYT

Opløftende kunst på Bispebjerg HospitalDisse smukke værker hænger nu på Bispebjerg Hospital ved indgangen til neurologisk ambulatorium. Værker-ne er malet af en ung talentfuld kunstner, Henriette Sa-broe Ebbesen, hvis far fik konstateret Parkinson i 2014.

Kig forbi og gå på opdagelse i et hav af farver og sym-boler - blandt andet formlen for dopamin, Parkinson-foreningens logo og et par løbende ben!

Glæd dig: Webshop med ParkinsontøjAllan Bergholt, formand i Vestjyllands kreds, har længe stået for handlen med det lækre tøj fra blandt andet Craft påtrykt foreningens logo. I løbet af de kommende måneder kan tøjet dermed både bestilles og betales online via www.parkinsonvest.dk. I shoppen vil du både finde polo’er, t-shirts og lækkert træningstøj – dermed kan du diskret rekla-mere for Parkinsonforeningen samtidig med, at du er iført det lækreste tøj til en god pris.

Hold øje med dinlokale generalforsamling

Har du gode ideer til forenin-gens aktiviteter? Eller vil du ger-ne vide mere om foreningens arbejde og Parkinsons sygdom? Mød op i din lokale kreds i marts eller april og få mulig-hed for indflydelse, netværk og viden.

I marts og april afholder alle landets kredse generalfor-samlinger, og her kan du være med til at drøfte, hvad der skal ske i foreningen i 2017. Generalforsamlingen er kredsens øverste myndighed og din mulighed for at møde andre lokale medlemmer, få indsigt i foreningens arbejde og rejse forslag om kommende prioriteringer og aktiviteter. Samtidig kombinerer mange kredse ge-neralforsamlingen med et spændende fagligt oplæg.

Kontakt den enkelte kreds for oplysninger om tid og sted.

Vi glæder os til at se dig!

Husk

generalforsamling

Åbningstider i påskenI påsken vil sekretariatet være lukket fra mandag den 10. april til og med 2. påskedag mandag den 17. april.

Henriette Sabroe Ebbesen

Allan Bergholt

Page 5: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

KORT NYT | 5

Ny tænketank:

Musik skal øge danskernes sundhedParkinsonforeningen var med, da det nye 'Sundheds Soundboard' var samlet for første gang den 2. fe-bruar. Tænketanken består af komponister, frem-trædende forskere, organisationer og sundheds-personale, og har til formål at udbrede musikkens sundhedsfremmende værdi ved at bygge bro mel-lem forskellige faggrupper på musik- og sundheds-området. Gennem tværfagligt samarbejde skal ini-tiativet udvikle og udbrede musikinitiativer i det danske sundhedsvæsen og skabe bedre sundhed til gavn for alle.

Fra Parkinsonforeningen deltager Louise Hjerting Nielsen i arbejdet som projektleder for foreningens nye treårige danseprojekt. Vi glæder os til et inspi-rerende samarbejde.

Foto

: Sun

dh

ed o

g m

usik

Ny film

om duodopanetværketEr du i tvivl om, hvorvidt avanceret behandling kun-ne være noget for dig? I januar samlede Parkinson-foreningen en række nuværende og kommende brugere af Duodopa-pumpen til to inspirerende net-værksmøder i Aarhus og Høje Taastrup. I alt deltog 100 interesserede i netværksmøderne, som gav rig mulighed for erfaringsudveksling – både for parkin-sonramte og for pårørende. De faglige indspark blev leveret af Stephen Wørlich Pedersen, der er special-læge i neurologi og socialrådgiver Mogens Haulund Andersen.

Dagens pointer er siden blevet samlet i en lille film, hvor du også kan møde Ebbe Hansen, der leder net-værket. Ebbes hustru Anne-Grethe lever med Parkin-son og har selv en Duodopa-pumpe. For dem er der ingen tvivl om, at det er vigtigt at have et forum, hvor man kan stille store og små spørgsmål, dele er-faringer og blive klogere.

Se filmen her: http://www.parkinson.dk/livet-med-parkinson/duodopa-netværket

VIND BILLETTER TIL FILMPREMIERE PÅ

Du forsvinderI forbindelse med Hjerneugen (uge 11) afholder foreningerne bag forpremiere på den nye danske film, thrilleren ”Du Forsvin-der” med Nikolaj Lie Kaas og Trine Dyrholm i hovedrollerne. Fil-met er baseret på Christian Jungersens bog med samme titel, og er en foruroligende, spændende og rørende rejse ind i hjernens komplekse strukturer. For hvem er vi egentlig? Har vi en fri vilje eller er alt hvad vi gør et resultat af de impulser hjernen sender?

Parkinsonforeningen udlodder en præmie på to billetter til en speciel forpremiere på filmen ”Du forvinder” i Imperial Biogra-fen den 15. marts 2017 med filmstart kl. 21:30. For at deltage skal du sende en e-mail til [email protected], hvor du skriver navnet på den person, som du gerne vil dele oplevelsen med. Du kan også deltage via Facebook. Vi trækker en vinder af kon-kurrencen fredag den 10. marts 2017 kl. 12.00. Vinderen får di-rekte besked.

Læs mere om Hjerneugen på side 8.

Page 6: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

6 | KORT NYT

GODE RÅD VED FLYTNING FRA EGEN BOLIG TIL PLEJEHJEM

Ny håndbog om at flytte på plejehjemI 2013-2015 arbejdede Parkinsonforeningen blandt andet med indsatsområdet ”Parkinson i den sene fase”. På den baggrund er der udkom-met en mindre håndbog, der beskriver forskel-lige problematikker omkring overflytningen fra eget hjem til plejebolig.

Håndbogen er udarbejdet af frivillige pårøren-de, der selv har været igennem forløbet med ind-spark fra relevante fagpersoner. Med andre ord finder du her personlige erfaringer fra andre, ser selv har stået i samme situation. Måske kan du finde inspiration.

Udvalget har lagt stor vægt på, at den pårørende skal i tide passe på sig selv, så ikke begge i famili-en bliver syge og håber, at læserne vil finde ind-holdet relevant.

Håndbogen er gratis og kan bestilles ved at sende en mail til [email protected] med kontaktoplys-ninger. Husk at skrive, at det drejer sig om gode råd ved flytning fra egen bolig til plejehjem. Al-ternativt kan håndbogen downloades gratis via nedenstående link.

www.parkinson.dk/nyheder/flytte-på-plejehjem

God læselyst!

Farvel til socialrådgiver Mogens Haulund AndersenParkinsonforeningens ene so-cialrådgiver, Mogens Haulund Andersen, har fået nyt job. Som rådgiver har Mogens ydet en stor indsats og vigtig bistand til

mange parkinsonfamilier. Foreningen ønsker Mogens alt det bedste fremover.

Indtil der er fundet en ny socialrådgiver vil Kirsten Hoff som sædvanlig varetage telefonrådgivningen hver tors-dag kl. 10.00-14.00. Det er dermed kun muligt at kontak-te socialrådgiveren på telefon en dag om ugen.

KorrektionSom opfølgning på sidste blads leder gør vi opmærk-som på, at medlemstallet ved udgangen af 2007 ud-gjorde 6.884.

Medicinrådet er i gangMedicinrådet har påbegyndt sit arbejde per 1. januar 2017. Dette råd har overtaget alle opga-ver i RADS – rådet for anvendelse af dyr sygehus-medicin. Medlemmer af medicinrådet er fra Dan-ske Patienter direktør Leif Vestergaard Pedersen, kræftens bekæmpelse og Morten Freil, direktør i Danske Patienter.

Parkinsonhold på Montebello i 2017I 2017 har Montebello indtil videre planlagt hold, der starter den 29. april og den 22. juli. Derudover har Montebello også parkinsonpatienter på mere blan-dede hold, hvis parkinsonholdene er fyldt op, og der er et ønske om at komme afsted hurtigt.

Montebello ligger i Spanien og er en del af Region Ho-vedstadens tilbud til patienter med behov for genop-træning og klimabehandling. Et genoptræningsop-hold varer tre uger og er målrettet parkinsonramte i fase 1 og 2, da man skal være selvhjulpen. Det betyder, at man selv skal klare daglig hygiejne, påklædning mv. samt være indstillet på aktiv deltagelse i aktiviteter og træning.

Montebello hører under loven om frit sygehusvalg, og derfor kan patienter fra hele landet komme der. Bor man uden for Region Hovedstaden skal man selv afholde udgiften til transporten til og fra Montebel-lo.

Der kræves henvisning af neurolog eller egen læge, og henvisningsskema kan findes på Montebelloadmi-nistrationen via Nordsjællands Hospitals hjemmeside. Montebelloadministrationen kan ligeledes kontaktes per telefon 4829 5210 (mandag kl. 13-15, tirsdag kl. 9-12 og torsdag-fredag kl. 10-12).

Læs mere: https://www.nordsjaellandshospital.dk/montebello

Page 7: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

”PARKINSONDIAGNOSEN FYLDER 200 ÅR”

HVAD VED VI – OG HVOR SKAL VI HEN MED FORSKNINGEN?

KOM MED TIL INTERNATIONAL PARKINSONDAG I AARHUS

Kl. 13.30 – 13.45: Velkomst ved protektor grevinde Alexandra og Jette Skive, rådmand for Sundhed og Omsorg i Aarhus Kommune

Kl. 13.45 – 15.15: Tre nedslag i forskningens verden

Parkinsons sygdom i historisk perspektiv. Udvikling og behandling gennem 200 år.Lene Werdelin, formand for forskningsrådet og tidligere ledende overlæ-ge, Bispebjerg Hospital.Siden James Parkinson beskrev ”the shaking palsy” - og især i de seneste årtier - har man forstået, at Parkinson er så meget mere end de symp-tomer, James Parkinson først var med til at definere. Mere end 100 år gik, før man kunne påvise, at dopaminindholdet i hjernen var for lavt hos personer, der led af sygdommen og at det kunne være årsagen til symp-tomerne. Fra da begyndte behandlingsmulighederne at udvikle sig, og behandlingen er i dag meget kompleks. I dette foredrag fortæller Lene Werdelin, hvordan vi kom hertil.

Hvordan begynder Parkinsons sygdom?Per Borghammer, overlæge og lektor, Aarhus Universitetshospital.Parkinson er ikke kun hjernesygdom med tab af dopaminceller. Nyere forskning har vist, at sygdommen starter mange år inden patienterne udvikler de klassiske bevægeforstyrrelser. Sygdomsprocessen kan sprede sig fra celle til celle og nogle forskere mener, at sygdommen ikke starter i hjernen men i det perifere nervesystem. De første symptomer på Par-kinsons sygdom er ofte forstoppelse, nedsat lugtesans og hos nogle pa-tienter en særlig søvnforstyrrelse. I dette foredrag gennemgår Per Borg-hammer den nyeste viden om de tidligste stadier af Parkinsons sygdom.

Har vi fundet nøglen til Parkinsons sygdom?Annemette Løkkegaard, overlæge og lektor, Bispebjerg Hospital. Øget viden om, hvordan Parkinsons sygdom begynder og senere udvik-ler sig, giver større forståelse for effekten af forskellige behandlinger – og vil kunne give nye muligheder for tidlig og mere præcis diagnostik. Viden om hvordan spredningen af sygdommen udvikles kan give mulig-heder for nye behandlingsstrategier og sygdomsmodificerende tiltag. I dette foredrag belyser Annemette Løkkegaard de nye behandlingsmu-ligheder, som er på vej.

Kl. 15.15 – 15.45: Kaffepause

Kl. 15.45 – 16.45: To nedslag i forskningens verden

Deep Brain Stimulation som behandling svingende symptomer Karen Østergaard, professor og overlæge, Aarhus Universitetshospital.Deep Brain Stimulation (DBS) er en effektiv behandling af motoriske par-kinsonsymptomer, når medicinen svigter. DBS har ikke bedre virkning end en optimal levodopamedicin bortset fra bedre effekt på rysten. Men hvorfor så operere og indføre elektroder i hjernen? Desværre oplever nogle patienter med tiden, at medicineffekten svigter gentagne gange i dagens løb. Disse off-perioder kan ødelægge det sociale liv, men kan eksempelvis behandles med DBS. I dette foredrag fortæller Karen Øster-gaard om DBS, reduceret medicinindtagelse, fremtiden og aktuelle stu-dier, der fokuserer på øget livskvalitet.

Hvordan kan Parkinson sygdom tackles ved hjælp af ”big data”?Hartwig Siebner, professor, Bispebjerg Hospital og Hvidovre Hospital. Datavidenskab er konstant i udvikling. Bevægelsesdata og andre kropslige data kan kontinuerligt optages med mobile sensorer, som er integreret i bærbare enheder. Ved hjælp af mobile sensorer er det muligt at indfange og objektivt måle patienternes faktiske sygdomsoplevelse. Aktuelt samles der store mængder data ind fra mange tusindvis af patienter hele verden over (”big data”). I dette foredrag belyser Hartwig Siebner, hvordan da-tavidenskab har et stort potentiale for at kunne fremme lægemiddeludvik-ling, diagnostik og behandling.

Kl. 16.45 – 17.00: Musikalsk afslutning

Arrangementet planlægges i samarbejde med foreningens forsknings-råd og foregår i de flotte rammer på Aarhus Universitet, Aulaen, Nordre Ringgade 4, 8000 Aarhus C. Fra kl. 13.00 serveres en let frokost i foyer-en. Vær opmærksom på, at frokosten er stående.

Find flere informationer på www.parkinson.dk/aktiviteter, hvor det også er muligt at tilmelde sig. Tilmelding efter ’først-til-mølle’.

ARRANGEMENTER | 7

PROGRAM

Den 25. april markerer Parkinsonforeningen 200-året for parkinsondiagnosen med et stort medlemsarran-gement i Aarhus. Med os har vi en række af landets skarpeste parkinsonforskere, som hver giver deres blik på aktuelle forskningsfelter.

Page 8: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

8 | HJERNEUGE Af Louise Hjerting Nielsen

kl. 15.00-17.00, hvor du også vil kunne møde repræsentanter fra foreningerne. Kig forbi Handicaporganisationernes hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup og lad dig inspirere. Vi dækker selvfølgelig også udstillingen på hjemmesiden og på Facebook.

Fælles Facebookside med aktiviteterPå den fælles Facebookside www.face-book.com/hjernenifokus/ giver vi et over-blik over de mange aktiviteter, som forgår i Danmark i Hjerneugen – her kan du ek-sempelvis teste din viden om hjernen og finde aktiviteter nær dig. Vi holder dig også orienteret om historier fra medierne.

I uge 11 sætter vi fokus på hjernen ’Hjernen i fokus’ er det danske bidrag til en international kampagneuge, Brain Awareness Week, som hvert år ligger i uge 11. På dansk hedder den Hjerneugen, og i den uge sætter vi fokus på alt, der handler om hjernen.

Parkinsonforeningen har sammen med syv andre foreninger dannet et netværk, hvor vi arbejder sammen om at skabe op-mærksomhed om hjernens fantastiske potentiale, herunder de udfordringer som den syge eller skadede hjerne giver. Det uanset om årsagen er medfødt eller kom-met til senere i livet, og uanset om det er en fremadskridende sygdom eller en til-stand, som kan helbredes, bedres eller stabiliseres.

De otte foreninger, der står bag net-værket ’Hjernen i fokus’, er: Parkinson-foreningen, Hjernerystelsesforeningen, Hjernesagen, Dansk Epilepsiforening, Alz-heimerforeningen, Hjerneskadeforenin-

Hvorfor kunst? Ragna Kristensen står bag et af de værker, som er udvalgt af Parkinsonforeningen til den fælles kunstudstilling. Ragna har haft Parkinson i 8 år og fortæller, hvordan hun efter et rehabiliteringsophold på Sano erkendte, at hun skal turde være sig selv, også selvom hun lever med Parkinson. Det var svært, men erkendelsen har åbnet op for, at hun nu deltager i mange sociale sammenhænge med stor interesse. ”’Hjernen i fokus’ inspirerede mig til at prøve noget nyt, nemlig at lave en stor kugle - 46 cm i diameter - i stentøj. Den runde form skal symbolisere hjernen, hvor hullerne er det parkinsonskabte. Der er antydning af nye huller – en fremadskridende proces.

Glasuren er påført kaotisk for at understrege sindets stemninger ved meddelelsen af diagnosen. Nærbilleder viser bl.a. noget vulkanagtigt, der er underliggende, men ikke nødvendigvis kommer til udbrud.

Produktet er et bevis på, at jeg kan fokusere væk fra parkinsonismen og have et udsyn, der gør, at jeg stadig kan udvikle mig”.

gen, Hydrocephalus Foreningen og Spa-stikerforeningen.

Kunst og hjernenEn af aktiviteterne er kunstudstillingen ”Hjernen i fokus”, hvor hver forening bi-drager med fem værker. Parkinsonfor-eningen bidrager med fem unikke og tankevækkende værker udarbejdet af henholdsvis Elsa Larsen, Michelle Jung Rasmussen, Ragna Kristensen, Lise Niel-sen og Karsten Svensson. Fælles er, at værkerne har ’hjernen i fokus’.

Udstillingen kan ses i uge 11, Hjerneu-gen, til åbent hus tirsdag den 14. marts og torsdag den 16. marts – begge dage

Ragna Kristensen

Page 9: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

PARKINSON UNITY WALK | 9

Parkinson Unity Walk

Alle kan være med!

Tag dine pårørende, venner og bekendte med til Parkinson Unity Walk den 20. maj 2017, hvor vi denne gang starter på Nytorv og slutter på Højbro Plads. Vi forventer op mod 1000 deltagere.

Der ligger mange gode intentioner bag tanken om Unity Walk. Der skabes nye kontakter. Netværket udbygges. Der kommer fokus på diagnosen. Motion er medicin. Glæden er i højsædet. Vi arbejder på støtte til forskningen, for vi skal finde en kur. Og det gør vi.

Det koster kun 100 kr. per voksen og 50 kr. per barn at være med. Køb din billet via ticketmaster, hvor du kan søge på ’parkinson’.

Foreløbigt program for Parkinson Unity Walk 2017Kl. 12.00: Parkinson Unity Walk 2017 åbnes ved protektor Grevinde Alexan-dra i selskab med parkinsonambassa-dørerne Camilla Nørgaard og Lisbeth Østergaard.

Kl. 12.15: Deltagerne går, anført af protektor Grevinde Alexandra, fra Ny-torv og knap 1 km via en fastlagt rute til Højbro Plads, hvor man går i mål. Kl. 13.45: Velkomst på Højbro Plads.Kl. 14.00: Underholdning, musik og dans. Danseinstruktør Elisabeth Dals-gaard er med, mens Rubberband spil-ler. Der vil ligeledes være mulighed for at købe mad og drikke.Kl. 16.00: Tak for i år.

Lækker mad kan med fordel forudbestillesSamtidig med at du tilmelder dig arran-gementet, kan du også forudbestille en lækker sandwich inklusive fadøl/PUW-juice samt kaffe og kage til en pris af 100 kr. Du kan også købe mad & drik-

ke på dagen på Højbro Plads, men du sparer penge og tid når du forudbestil-ler. Du tilmelder dig til arrangementet på Ticketmaster.

Følg med på www.unitywalk.dk for yderligere information. Har du spørgsmål kan du sende en mail til [email protected]

Med venlig hilsenGruppen bag Parkinson Unity Walk

CO P E N H A G E N

PARK

IN

SON UNITY WA

LK

Du kan vinde to

gavekort, hvis du tilmelder dig til Walken allerede nu!

• Et gavekort til Club la Santa på Lanzarote, til en værdi af kr. 5.000.

• Et gavekort til en af Gorm´s restaranter i Nyhavn eller Magstræde.

Gavekortet indebærer 2 x ’italienertæv’samt en flaske rødvin.

Deadline for at deltage i lodtræknin-gen om disse fine præmie er den

15. maj 2017.

Page 10: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

10 | REHABILITERING Af Marlene Grønnegaard Sørensen

Alle rehabiliteringstilbuddene samles fremover på Sano, som har afdelinger i Aarhus, Middelfart og Skælskør, og der vil som hidtil være tilbud til alle faser af syg-dommen.

Fase 1Tilbuddet i fase 1 er weekendkurser for nydiagnosticerede og deres pårørende og har fokus på sygdomslæring og træning. Formålet med tilbuddet er at tilbyde den parkinsonramte og hans/hendes pårøren-de en tværfaglig viden om, hvordan man bedst muligt lever med Parkinson, herun-der hvordan man i videst muligt omfang kan fastholde en arbejdsmarkedstilknyt-ning.

Weekendkurser i 2017 for fase 1:• 1.-2. april (Skælskør)• 10.-11. juni (Middelfart)• 9.-10. september (Skælskør)• 18.-19. november (Aarhus)

Fase 2-3Tilbuddet i fase 2 og 3 henvender sig til parkinsonramte i vedligeholdelsesfasen og den komplekse fase. Rehabiliterings-forløbet består af én hel visitationsdag på Sano, to ugers intensivt ophold på Sano, et opfølgningsforløb på ti uger i eget hjem samt efterfølgende én hel opfølgningsdag på Sano. Formålet med tilbuddet er at øge den parkinsonramtes evne til at mestre sin hverdag, inklusiv et eventuelt arbejde, så optimalt som muligt. Indholdet vil blive af-viklet i en vekselvirkning mellem individuel træning, holdtræning, undervisning, me-stringssamtaler, workshops osv. Pårøren-

Nu kan du ansøge om rehabiliteringHenvisningsskemaer til rehabiliteringstilbud i 2017 ligger klar, og parkinsonramte eller deres pårørende kan allerede nu søge om at komme med på et af de eftertragtede rehabiliteringsforløb, som bliver udbudt i 2017.

patienten. Hjemmebesøgene bliver afvik-let fra 1. august 2017 og er for parkinson-ramte i hele landet.

For at deltage på et rehabiliteringstil-bud skal din praktiserende læge eller neu-rolog udfylde et henvisningsskema, som kan downloades på Parkinsonforeningens hjemmeside:

www.parkinson.dk/livet-med-parkinson/rehabilitering

Henvisningsskemaer for fase 4 vil komme på hjemmesiden i løbet af foråret 2017.

Vil du vide mere?Du er velkommen til at rette henvendelse til projektleder Marlene Grønnegaard Sø-rensen i Parkinsonforeningens sekretariat (telefon 3635 0235 eller [email protected]), hvis du har spørgsmål til rehabilite-ringsprojektet.

de vil, udover at de opfordres til at deltage på forundersøgelsesdagen, blive tilbudt at deltage to af dagene i forløbet.

To ugers ophold i 2017 for fase 2-3:• Uge 17-18 (Skælskør)• Uge 25-26 (Skælskør)• Uge 38-39 (Middelfart)• Uge 43-44 (Skælskør)

Som noget nyt vil tidligere deltagere på et to ugers ophold på enten Vejlefjord eller Sano kunne komme på et opfølgningsfor-løb af en uges varighed. Tilbuddet er sær-ligt målrettet de personer, som på grund af faldende aktivitet kan profitere af en in-tensiv opfølgning. Forløbet tilrettelægges således, at det bygger oven på den viden og de aktiviteter, den enkelte deltager har modtaget tidligere og fokuserer herfra på, hvordan dette ophold vil kunne føre over i livsstilsændringer.

En uges opfølgning i 2017 for fase 2-3:• Uge 36 (Skælskør)

Fase 4Der vil ligesom tidligere år være mulighed for at få hjemmebesøg for de patienter, som lever i den sene fase af sygdommen. Hjemmebesøgene har til formål at under-støtte den parkinsonramte i at forblive i eget hjem så længe som muligt. Indsat-sen skal afdække hvilke problemstillinger, der fylder i hverdagen samt pege på hvilke muligheder, der kan være for at styrke og understøtte familiens ressourcer. Som no-get nyt er det hjemkommunen, som skal henvise via neurolog og efter aftale med

Foto

: Lin

e R

øn

no

w T

hai

sen

/San

o

Page 11: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

PARKINSONDANS | 11Af Louise Hjerting Nielsen

Med støtte fra TrygFonden kan Parkin-sonforeningen i perioden 2017-2019 sam-le landets parkinsonfamilier i et fælles projekt centreret om dansetræning, mu-sik og livsglæde. Udenlandsk forskning vi-ser tydeligt, at dans og musik har en posi-tiv indflydelse på parkinsonramte og deres hverdag. Samtidig er projektet baseret på erfaringer fra to danske pilotprojekter med henholdsvis ”Ballroom Fitness” og dans, der er inspireret af det amerikan-ske koncept ”Dance for PD”, hvor det i høj grad handler om at udtrykke sig gennem dansen og musikken.

3,75 mio . til dans for parkinsonfamilierI december kunne Parkinsonfor-eningen offentliggøre, at Tryg-Fonden har valgt at støtte udbre-delsen af parkinsondans med kr. 3.750.000. Projektet er treårigt og er således i den indledende fase, hvor de nærmere aktiviteter og tiltag skal defineres.

Hvorfor dans?

Når man deltager i en dansetime, er man ikke længere patient eller pårørende – man er danser. I dansen arbejder under-viserne med musikalske ”stikord”, såkaldt cuing, som understøtter og motiverer til bevægelse. Mange af de strategier, som dansere benytter, har således stor effekt, når det handler om Parkinsons sygdom – herunder koordination, fleksibilitet, hu-kommelse og balance, som ellers normalt kan give udfordringer ved Parkinson.

Samtidig har dansen den store fordel, at det er en aktivitet, hvor pårørende og parkinsonramte kan deltage på lige fod. Det er dermed oplagt, at du til efteråret kan gå til dans med din søster, far, venin-de eller nabo og nyde fællesskabet.

Landsstævne og hvidbogMålsætningen er, at der skal uddannes lokale danseinstruktører, som geografisk skal dække alle landets 15 kredse, såle-des at alle parkinsonramte kan få glæde af danseaktiviteterne. Vi forestiller os der-

for, at der skal uddannes omkring 30-40 lokale danseinstruktører. Uddannelsen af danseinstruktører er den første store op-gave i projektet.

Samtidig har vi et ambitiøst mål om at få involveret op imod en fjerdedel af alle parkinsonramte og pårørende i den treårige projektperiode. Dette skal især muliggøres ved at aktivere Parkinsonfor-eningens 15 lokalkredse, som er en vigtig aktør til at kunne sprede det gode bud-skab om musik og dans.

Danseaktiviteterne vil kulminere i et landsstævne fyldt med dans, rytme, sam-vær og inspiration. Her kan man forestil-le sig, at foreningens kredse byder ind med netop den dans, som de lokalt har arbejdet med, inspirerer hinanden og de-ler gode erfaringer. Samtidig skal dagen kombineres med faglige ekspertoplæg om dansens, rytmens, musikkens og mo-tionens gavnlige effekt på alle de, der le-ver med Parkinson.

Som afslutning på projektet skal der udarbejdes en hvidbog om dans, musik og Parkinson. Hvidbogen skal sammenfat-te evidens på området samt opsamle pro-jektets erfaringer og konklusioner.

Vi vil flytte fordommeEndelig udgør kommunikation en vig-tig grundsten i projektet. Vi har i Parkin-sonforeningen et ønske om at flytte for-domme og bidrage til at skabe et mere nuanceret og positivt billede af de, som kæmper med Parkinsons sygdom. Med et projekt som dette vil vi kunne vise en gruppe, som står frem og bruger dans, musik og fantasi som redskaber til at ska-be en bedre og mere positiv hverdag.

Flere informationer følgerHold øje med www.parkinson.dk, Face-book og nyhedsbrevet, hvor vi løbende vil fortælle mere om projektet, som skydes i gang efter sommerferien 2017. Du kan også kontakte projektleder Louise Hjer-ting Nielsen på [email protected].

Tak til

Foto

: Lar

s H

olm

Page 12: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

for Parkinsonforeningen og selv parkin-sonramt. De fleste dage træner han 1-2 timer, så han holder sig i form til hverda-gen og til at optræde med sine musikal-ske foredrag.

Mange parkinsonramte oplever som Tonny Landy en stor forbedring af deres tilstand, når de træner regelmæssigt, ger-ne dagligt. Mange oplever, at medicinen

12 | NY BROCHURE

TRÆN MED PARKINSON

At bevæge dig er det bedste, du kan gøre for din hjerne. Derfor udsender Parkinson-foreningen nu et helt nyt træningshæfte. Træn med Parkinson rummer en række træningsforslag samt 24 velgennemprø-vede øvelser. Øvelserne er tegnet af Hen-riette Wiberg Danielsen, så de både er ful-de af liv og lette at bruge til selvtræning. Hæftet formidler desuden nyere forsk-ning om sammenhængen mellem krop og hjerne. Videnskaben får i disse år sta-dig større vished for de positive indvirk-ninger, som fysisk træning har på hjernen. Det gælder også, når du har parkinson og visse ting føles svære.

Den bedste motion er den, du faktisk laver – hvad enten du går i haven, leger

Den bedste motion er den, du laverEt helt nyt træningshæfte afløser Parkinsonforeningens ’gamle’ træ-ningsbrochure. Træn med Parkinson rummer tekst og tegninger med inspiration til ikke mindst nydiagnosticerede parkinsonramte.

Af Marie Louise Kjølbye

med dit barnebarn eller arbejder målrettet med blandt andet bevægelighed og ba-lance. Gør det, du helst vil.

Parkinsonforeningens journalist Marie Louise Kjølbye har skrevet teksten med inspiration fra blandt andet internationa-le guidelines for fysioterapi og fysiotera-peut Finn Egeberg Nielsen. Du kan købe Træn med Parkinson via hjemmesiden el-ler downloade den gratis.

Motion er medicin”Det er så vigtigt at prioritere træningen, og jeg vil sige, at alle har mulighed for at afsætte tre kvarter om dagen til det.”

Det mener den 79-årige operasanger Tonny Landy, der er parkinsonambassadør

Køb den nye brochure i foreningens webshop.

Page 13: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

NY BROCHURE | 13

virker mere effektivt og optages bedre, når man træner.

Undersøgelser viser, at træning gavner kondition og sundhed, stimulerer hjer-nen, giver overskud og bedre søvn. Træ-ning gavner kroppens balance, rytme og timing.

Et par gode tommelfingerregler er, at træning af hurtighed forebygger fald, mens træning af styrke og kondition sti-mulerer dine hjernefunktioner.

Træn det, du vil være bedre tilAl motion tæller. En kort gåtur er bedre end slet ingen motion. Nogle former for træning er dog særlig nyttige for dig, som

har Parkinson. Træningen kan forbedre dit funktionsniveau – også mens sygdommen skrider fremad.

Du bør træne det, du har mest brug for at være bedre til, og som giver dig den bedst mulige hverdag. Gang, balance og bevægelighed er afgørende for, at du kan fungere, som du gerne vil. Og så må det gerne være sjovt!

Gode råd om træning:• Lav øvelser, der holder dine led smidige..• Lav øvelser, der fokuserer på hverdagsgøremål.• Indbyg træningsøvelser i dine daglige rutiner.• Lav store bevægelser, også når du ligger ned, sidder, står eller går.

De styrker gangen og balancen.• Mist ikke gejsten. Vælg træningsformer, du kan lide, og som passer

til din fysiske formåen.• Hvis du har brug for at kunne sidde eller ligge ned, når du motione-

rer, er det også godt.• Træn med andre. Det sociale sammenhold kan bevare motivationen.

Undersøg, om der i dit nærområde findes motionshold, yogakurser, danse- eller tai-chi-hold, måske endda specielt for parkinsonramte, som kunne være noget for dig.

• Motioner på den tid på dagen, hvor du har det bedst, og hvor du mærker den største effekt af din medicin.

• Du må gerne være træt efter træning.• Afbryd din træning, hvis du får det meget dårligt under eller efter

træningen. Søg læge, hvis du får smerter, ubehag eller andet, som varer mere end et par minutter.

Marie Louise Kjølbye: Medicin og Parkin-son. 56 sider. Parkinsonforeningen 2016. Illustrationer: Henriette Wiberg Daniel-sen, sidenhen.dk. Grafisk tilrettelæggel-se: ogjensen.dk

Prisen er kr. 45 –. Køb den på parkinson.dk/webshop

Se mange flere øvelser i brochuren, hvor du også finder udførlige beskrivelser.

Page 14: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

14 | BROCHURER OG BØGER

Parkinsonforeningens brochurer og bøger

Alle brochurer kan bestilles til forsen-delse på foreningens hjemmeside. Priserne indeholder administrations- og forsendelsesomkostninger.

På job med Parkinson

20 sider Kr. 20,00

En lille faktabog om Parkinsons sygdom

32 sider Kr. 35,00

Parkinsons sygdom – Til plejepersonale

24 sider Kr. 20,00

PARKINSONS SYGDOM – TIL PLEJEPERSONALE I HJEMMEPLEJE,

PÅ PLEJEHJEM OG HOSPITAL

At være pårørende til en parkinsonramt

16 sider Kr. 20,00

Atypisk parkinsonisme

16 sider Kr. 20,00

Arv og testamente

6 sider GratisARV OG TESTAMENTE – HVORDAN OG HVORFOR?

Ændringer i tænkning og personlighed

32 sider Kr. 25,00KASPER JØRGENSEN OG LAILA ØKSNEBJERG

ÆNDRINGER I TÆNKNING OG PERSONLIGHED VED FREMSKREDEN

PARKINSONS SYGDOM

32 sider Kr. 35,00Marie Louise KjøLbye

TIL BORDS MED PARKINSON

Til bord med Parkinson

56 sider Kr. 45,00TRÆN MED PARKINSON

Træn med Parkinson

Ny med Parkinsons sygdom

32 sider Kr. 25,00MARIE LOUISE KJØLBYE

NY MED PARKINSONS SYGDOM

At leve ved siden af kronisk sygdom

223 sider Kr. 160,00

AT LEVE VED SIDEN AF

KRONISKSYGDOM

Beretninger fra og for pårørende til parkinsonramte

Redigeret af Marie Lenstrup

At leve ved siden af kronisk sygdom indeholder bidrag fra pårørende, som beskriver deres tanker, erfaringer og oplevelser med forskellige aspekter af livet med en parkinsonramt ægtefælle eller forælder. Det handler blandt andet om at håndtere at få diagnosen, at skabe en god hverdag på trods af sygdommen, og at tackle og overleve de kriser, som man ikke kan undgå at blive kastet ud i.

Men dette er ikke en selvhjælpsbog i traditionel forstand. I stedet for at give råd og anvisninger oppefra og ned, så fortæller bidragsyderne hver deres historie til læseren som ligesindede – til inspiration og til eftertanke om vores fælles vilkår. Med stor åbenhed fortælles om de gode og de hårde dage, om de store udfordringer og om de svære følelser.

Vi har allesammen en historie at for-tælle, og vi kan allesammen lære af hinandens historier.

AT LEVE VED

SIDEN

AF KRO

NISK SYG

DOM

C I T A T E R F R A B O G E N

Jeg kan til tider godt bebrejde mig selv, at jeg ikke tidligere i forløbet så, at det var Parkinsons sygdom, min mand havde. Og at jeg ikke var mere insisterende på, at han skulle gå til lægen. Men på den anden side har jeg også accepteret, at det forholder sig sådan. Jeg er hans hustru, jeg er pårørende, og jeg er ikke hans syge-plejerske.

Elisabeth Nielsen

Da min mors medicin blev sat ned, kom der ændringer i hendes fysiske tilstand. Det gjorde, at jeg blev op-mærksom på nogle opgaver, som hun gerne ville have hjælp til. Netop derfor er det godt med tæt kontakt og hyp-pige besøg: når jeg kommer hyppigere hos mine forældre, så får jeg et andet og klarere indblik i deres dagligdag og føler, at jeg bedre er i stand til at træde til, når det kræves.

Else Lücking

Det lyder faktisk ikke forkert for mig at sige, at jeg lider af Parkinson. Jeg har ikke sygdommen, men jeg lider da under den. Den har på omfattende vis forandret mit livsgrundlag, min hverdag og min fremtid. Jeg tænker anderledes, lever anderledes og hand-ler anderledes på grund af Parkinson.

Marie Lenstrup

Livet som pårørende er udfordrende. Ikke blot på det menneskelige plan, hvor flere og flere pligter falder i vores hænder – det kan være en udfordring i sig selv, at man fremover skal vareta-ge de opgaver, som ens partner tidlige-re har varetaget. Udfordringen ligger i lige så høj grad på det samfundspoliti-ske plan. Som pårørende skal man nu også kende til kommunernes servi-ceniveau, den syges rettigheder og pligter, man skal holde kontakten til sundhedssystemet og visitationen, og man skal have overblik over familiens økonomi og fremtidsmuligheder.

Når diagnosen er meddelt fra eks-perterne, melder der sig en byge af spørgsmål: Hvordan kommer vi videre? Hvordan skal vi klare os økonomisk? Hvilke muligheder er der for at fortsætte med jobbet? Hvad er børnenes fremtid? Kan vi beholde vores bolig? Kan vi bibeholde vores samliv? Hvilke ændringer bringer en kronisk sygdom ind i familien? Vil det være muligt fortsat at opretholde de sociale relationer til venner, bekendte og familien? Man er fuld af disse og et hav af andre spørgsmål.

Fra forordet af Parkinsonforeningens

landsformand Jorry HøjerISBN 978-87-990329-0-7

Pårørende bog omslag.indd 1 12/09/12 09.43

Impulskontrolforstyrrelser

6 sider Kr. 20,00

88 sider Kr. 75,00

Det sene stadie

36 sider Kr. 25,00

Medicin og Parkinson

MEDICIN OG PARKINSON

Medicin og Parkinson_FIN.indd 1 30/09/16 12.52

Page 15: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

SEKRETARIATET | 15

Sekretariatet

Marlene G. Sørensen Direktionssekretær og projektleder, 37 timer ugentligt. Som direktionssekretær inkluderer arbejdsopgaver generel sekre ­tariatsbetjening, herunder opgaver i for­bindelse med forretningsudvalget og ho­vedbestyrelsen, og som projektleder er Marlene ansat på rehabiliteringsprojektet. Marlene er uddannet cand.scient.adm.

E-mail [email protected]

Susanne SindtKontormedarbejder, 20 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer administration af medlemssystemet, udsendelse af diver­se ma terialer samt servicering af kredse og diverse projekter. Susanne har lang erfaring som administrativ medarbejder fra tidlige­re jobs.

E-mail [email protected]

Louise Hjerting Nielsen Kommunikationsrådgiver og projektleder. Arbejdsopgaver inkluderer blandt andet ansvar for medlemsmagasinet, hjemme­ siden, sociale medier, nyhedsbrev, presse og events. Fra januar 2017 er Louise pro­jektleder på Parkinsonforeningen treårige projekt om dans, rytme og bevægelse.

E-mail [email protected]

Marie Louise KjølbyeJournalist (DJ), 15 timer ugentlig. Ar­bejdsopgaver omfatter ansvar for udvik­ling af publikationer og brochurer, for forskningsarrangementet, Folkemøde og presseopgaver samt artikler til Parkinson Nyt. Marie Louise er mag.art., journalist.

E-mail [email protected]

Kirsten Lodal AskekildeBogholder, 30 timer ugentligt. Kirsten er blandt andet ansvarlig for løn og regn­skab. Kirsten har mange års erfaring fra arbejde med regnskaber i bank og pri­vate virksomheder. Kirsten træffes man­dag, onsdag og torsdag. Kirsten er ud­dannet reg. revisor.

E-mail [email protected]

Kirsten Hoff Socialrådgiver og udviklingsmedarbej­der, 24 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer rådgivning om sociale forhold for medlemmer af Parkinsonforeningen og fagpersoner, social­ og sundhedspoli­tiske opgaver i samarbejde med ledelsen og udviklingsopgaver i relation til Parkin­sonforeningens virke og prioriteringer. Kirsten er uddannet socialrådgiver og cand. scient. soc.

E-mail [email protected]

Mette Holst Direktør. Arbejdsopgaver inkluderer ad­ministrativ ledelse herunder personale­ledelse, budget­ og regnskabsansvarlig, formueforvaltning, sponsorstøtte, kon­takt til interessenter, herunder medici­nalindustrien. Sekretariatsbetjening af hovedbestyrelse, forretningsudvalg samt forskningsråd. Deltagelse i nationale og internationale møder og konferencer. Mette er uddannet cand.scient.pol.

E-mail [email protected]

Er du flyttet? Husk at melde adresseændringer og æn-dringer i mailoplysninger til Parkinson-foreningens sekretariat. Send en mail til [email protected] eller ring på 3635 0230.

Page 16: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

16 | BOGOMTALE Af Marie Louise Kjølbye

”Det går kun én vej – op! – når børnene er flyttet hjemmefra,” siger pro-fessor i aldring ved Københavns Universitet, Rudi Westendorp. Vi mød-te ham i Politikens Boghal, hvor han fortalte om sin bog, Kunsten at blive ældre, som er blevet en international bestseller.

En GPS til det gode liv som ældre. Så-dan omtaler den hollandskfødte professor Rudi Westendorp selv sin bog, Kunsten at blive ældre, der har undertitlen Den nye aldringsrevolution.

Bogens udgangspunkt er det fæno-men, at stadig flere bliver ældre. Alt i alt er det en god tendens, mener Rudi We-stendorp, der er ansat på Københavns Universitets Center for Sund Aldring. Vi mødte ham, da han fortalte om sin bog i Politikens Boghal.

75 er det nye

Blå bogRudi Westendorp er født i Holland i 1959. Han er i dag ansat på Center for Sund Aldring, Københavns Universitet, hvor han er en af drivkræfterne i det EU-støttede EIT Health, der arbejder for at forbedre livskvaliteten for Euro-pas borgere.

Rudi Westendorp er en af de mest ci-terede aldringsforskere i Europa, bl.a. som tidligere professor i ’old age me-dicine’ ved Leiden University Medical Centre, Holland.

Hans centrale begreber er 'vitalitet' og ’kunnen’: Selv om vi bliver mere sår-bare som ældre, er der altid noget, vi selv kan gøre. Desuden bør ’systemet’ blive bedre til at hjælpe ældre med at klare sig selv i hverdagen, fx med overkommelige boliger og støtte til at ordne hverdagens gøremål.

Derfor bør den faste pensionsalder også afskaffes, mener Westendorp: ”Vi lever efterhånden langt længere end det antal år, i hvilke vi har indbetalt til vores pension. I betragtning af den stadigt sti-gende forventede levealder er det mere realistisk at forskyde pensionsalderen til 75 år. 75 er det nye 65!”

Rudi Westendorp: Kunsten at blive ældre (2016). Strandberg Publishing. Kr. 250 -.

”Mange ønsker ikke at blive så gamle, når man spørger dem. Men spørger man, om de gerne vil være raske så længe som mu-ligt, er svaret selvfølgelig ja. Reelt kommer det næsten ud på ét: Hvis man holder sig rask, lever man også længere,” siger Rudi Westendorp.

Tilmed føler ældre mennesker sig ge-nerelt lykkeligere end yngre mennesker med børn, forklarer Rudi Westendorp og viser tendensen med hænderne: ”Det går kun én vej – op! – når børnene er flyttet hjemmefra.”

Vitalitet og kunnenRudi Westendorps forskning er tværfaglig og egner sig til at inspirere ældre både til at få mest muligt ud af livet og til at fort-sætte med at yde et bidrag til samfundet.

Rudi Westendorp

65

Page 17: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

XXX | 17Af xxxx XX | 17+45 43 44 42 00 [email protected] proterapi.dk

AKTIV TRÆNING MED VELDOKUMENTERET EFFEKT

Forskning viser at bevægelse med meget hurtige omdrejninger kan reducere Parkinson

symptomer, såsom stivhed og rystelser.

Ved at træne flere gange om ugen, kan man opnå markant højere funktionsniveau, så som:

x Øget ganghastighed. x Længere skridtlængde. x Bedre balance. x Mere opret gang. x Mere medsving med armene

under gang.

Kr. 1.820,-pr. måned

Mulighed for leje

Page 18: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

18 | NY RAPPORT Af Marie Louise Kjølbye

Parkinson Sygdomsbyrden i Danmark

Heidi Amalie Rosendahl Jensen, Leise Strøbæk,Julie Thorning Ryd, Louise Eriksen,Emily Dibba White, Esben Meulengracht Flachs,Michael Davidsen & Knud Juel

STATENS INSTITUT FORFOLKESUNDHED STATENS INSTITUT FORFOLKESUNDHED

Udarbejdet for Parkinsonforeningen, 2016

Markant flere mænd end kvinder har Parkinson, og sygdommen er sjældent dødelig i sig selv. Dette og meget andet kan man se af en ny rapport om ’Parkinson – Syg-domsbyrden i Danmark’, udarbej-det for Parkinsonforeningen.

21 udbredte sygdomme blev i 2015 kort-lagt af Sundhedsstyrelsen i den omfatten-de, 400 sider lange rapport, ’Sygdomsbyr-den i Danmark’. På Parkinsonforeningens initiativ har forskerteamet bag rapporten nu også undersøgt Parkinsons sygdom og barslet med en rapport kun om sygdom nummer 22 – Parkinson.

Formålet med rapporten er at afklare, hvilke konsekvenser Parkinson medfører for den syge selv og for samfundet i form af tabt produktion, tabte leveår og udgif-ter til blandt andet behandling og pleje. Med et samlet udtryk kaldes disse kon-sekvenser for ’sygdomsbyrden’. Derimod har rapporten ingen svar på, hvorfor Par-kinson medfører præcis disse konsekven-ser for den syge og for samfundet.

For at belyse nogle af disse sammen-hænge vil Parkinsonforeningens direktør, Mette Holst, lade Parkinsonforeningens Forskningsråd læse rapporten.

”Rapporten indeholder en mængde spændende og relevante data, som vi ser

Man dør ikke af Parkinsons sygdom

frem til at forelægge for Parkinsonforenin-gens Forskningsråd. Der kan givetvis være emner, som der kan forskes videre i fra an-dre synsvinkler, så vi alle kan blive lidt klo-gere,” siger direktør Mette Holst.

Omvendt social ulighed ved ParkinsonBlandt rapportens andre oplysninger er, at Parkinsons sygdom meget sjældent er dødelig i sig selv. Kun 320 dødsfald om året (0,6 % af alle dødsfald) skyldes direk-te Parkinsons sygdom. Statistisk set mister en gennemsnitlig parkinsonramt m/k kun en enkelt måneds levetid i forhold til sine jævnaldrende.

Mere overraskende er det måske, at mænd markant oftere rammes af syg-dommen. Cirka 66 % af undersøgel-sens ca. 6300 danske parkinsonramte er mænd, mod 34 % kvinder. Ifølge under-søgelsen levede i 2010-12 3479 mænd i Danmark med Parkinson mod 2753 kvin-der.

Sygdommen belaster tilsyneladende også mændene mere. I hvert fald får par-kinsonramte mænd oftere tildelt førtids-pension end parkinsonramte kvinder, og de gennemsnitlige udgifter til behandling og pleje er højere for mænd end for kvin-der.

Interessant er det også, at den sociale ulighed i sundhed tilsyneladende funge-

rer ’omvendt’ for Parkinsons sygdom. Det vil sige, at ved netop Parkinson stiger syg-domsbyrden med stigende uddannelses-niveau. De fleste andre sygdomme bela-ster derimod især kortuddannede, hvilket afspejler sig i kortuddannedes hyppigere brug af ydelser i sundhedsvæsenet.

Disse resultater bekræftes af flere udenlandske undersøgelser.

Blandt personer, der har Parkinsons sygdom, var der årligt ekstra omkostnin-ger på ca. 375 mio. kr. til behandling og pleje. Hertil kom omkostninger på 185 mio. kr. ved tabt produktion. Omkostnin-gerne på godt 563 mio. kr. om året skal ses i forhold til ca. 6300 parkinsonramte. Modsat medfører det sparede, fremtidige forbrug på grund af Parkinsons sygdom en årlig besparelse på ca. 521 mio. kr.

Undersøgelsen er baseret på data fra bl.a. Landspatientregisteret og Lægemid-delstatistikregisteret.

Knud Juel, Heidi Amalie Rosendahl Jen-sen, Leise Strøbæk mfl.: ’Parkinson – Syg-domsbyrden i Danmark. 49 sider. Parkin-sonforeningen, Sundhedsstyrelsen og Statens Institut for Folkesundhed, Syd-dansk Universitet, 2016.

Rapporten kan læses på Parkinsonfor-eningens hjemmeside.

Page 19: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

PARKINSONKOORDINATOR | 19Af Marie Louise Kjølbye

20 nye Parkinsonkoordinatorer vil stå klar i april 2017, fortæller ud-viklingskonsulent Birgitte Vølund, der har udviklet og leder en ny ef-teruddannelse i samarbejde med Parkinsonforeningen. Pladserne på det første hold blev revet væk.

Mange parkinsonramte får ikke den rette støtte og behandling, bl.a. fordi det kom-munale sundhedspersonale ved for lidt om sygdommen. Men det bliver anderle-des nu i de op til 20 danske kommuner, der vælger at uddanne en parkinsonkoor-dinator. Her i marts begynder de første 20 kursister nemlig på den nye efteruddan-nelse til Parkinsonkoordinator.

”Uddannelsen er faglig kompetence-udvikling til sundhedsfaglige kommunalt ansatte, primært sygeplejersker og tera-peuter, der møder personer med Parkin-sons sygdom og deres pårørende i daglig praksis,” fortæller den erfarne udviklings-konsulent Birgitte Vølund, der leder ud-dannelsen i samarbejde med Parkinson-foreningens socialrådgiver, cand. scient. soc. Kirsten Hoff.

Uddannelsen er en efteruddannelse i to moduler. Underviserne på uddannel-sen er bl.a. en speciallæge i neurologi, en neuropsykolog, en parkinsonsygeplejer-ske samt ergo- og fysioterapeuter. Tanken er at gentage uddannelsen alt efter inte-resse og behov hos det kommunale sund-hedspersonale. På sigt skal uddannelsen

ligge på SANO i Skælskør, i tilknytning til det nye Videnscenter i rehabilitering ved Parkinsons sygdom.

En lang række kommuner har allere-de vist interesse. Blandt de kommuner, der snart har en færdiguddannet parkin-sonkoordinator eller en medarbejder med særligt kendskab til Parkinsons sygdom, er Vejen, Horsens, Kolding, Aalborg, Hil-lerød, Ishøj, Høje Taastrup, Frederiksberg, Herlev og Gladsaxe. En kursist kommer endda fra Færøerne.

Alt optaget på 14 dagePladserne på holdet blev revet væk, og flere måtte gå forgæves, da kurset i janu-ar-februar blev udbudt til de ansatte i dan-ske kommuner.

”Der er kun plads til 20 på holdet, så vi måtte sige nej til flere. Men vi er glade for, at det er blevet en succes,” siger Bir-gitte Vølund.

Birgitte Vølund har erfaring med un-dervisning, udviklingsprojekter og vej-ledning indenfor social- og sundheds-området, hvor hun bl.a. uddanner demenskoordinatorer. Hun var derfor den rette person til at tage ansvar for uddan-nelsen til parkinsonkoordinator og videre-føre det, der begyndte som en god idé i Parkinsonforeningen og fortsatte som et projekt i to omgange 2012-13 og 2014-15 i Parkinsonforeningen.

”Vi har altid håbet på at kunne rulle Parkinsonkoordinator ud i hele landet, og dette er en god begyndelse,” siger Kirsten Hoff.

Prisen for begge moduler er DKK 9.800, undervisningsmaterialer og for-plejning inklusive. Deltagerne står selv for indkvartering. Det første kursus er en slags pilotprojekt og er uden omkostning for deltagerne.

Læs mere om Parkinsonkoordinator på Parkinsonforeningens hjemmeside:http://parkinson.dk/livet-med-parkinson/parkinsonkoordinator

Klar, parat, parkinsonkoordinator

Kirsten Hoff Birgitte Vølund

Page 20: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

Vil du med til Golf?Nyt tilbud til dig, der har leget med tanken om at prøve at spille golf

– eller bare holde dig i gang fysisk!

Vi ved, at en af betingelserne for et godt liv med Parkinson er, at vi får en god del motion. Vi ved, at det er vigtigt med nogle lidelsesfæller for skabe den nødvendige motivation til at komme afsted. Vi ved, at vi skal have noget, hovedet kan være beskæftiget med, for at fastholde interessen.

I kredsbestyrelsen i Sydøstjylland har vi derfor haft en del drøftelser om, hvordan vi kunne være med til at støtte og yderligere anspore vores medlemmer til fysisk og social akti-vitet. Vi enedes om, at vi skulle komme med et udspil til en konkret aktivitet, og valget faldt hurtigt på Golf, da det tilgo-deser ovenstående. Der kan hænge en vis aura, eller hvad vi skal kalde det omkring denne sport, men gennem besøg på tre baner er vi hurtigt overbevist om, at det er nogle særde-les rare og hjælpsomme mennesker, vi skal arbejde sammen med! Vi har sammen med banernes ansatte valgt tre forskel-lige udgaver, idet vi så kan samle op på de forskellige erfa-

ringer efterfølgende. Man er ikke bundet af det forløb, der ligger i ens egen by – man kan frit vælge mellem tilbuddene. Kørsel er for egen regning, men vi arranger fællestransport.

• Horsens: Samarbejde mellem Parkinsonforeningen, Hor-sens Sundhedscenter og Horsens Goldklub.

• Vejle: Samarbejde mellem Parkinsonforeningen og Jelling Golfklub.

• Kolding/Fredericia: Samarbejde mellem Parkinsonfor-eningen og Birkemose Golfklub

Læs mere om de forskellige golftilbud på www.parkinson.dk/aktiviteter.

Henvendelse vedr. uafklarede spørgsmål: Henning Fre-deriksen 40377911 / 75657646 næstformand sydøstjysk kreds, Parkinsonforeningen.

Når man overvejer at tage imod et tilbud om avanceret be-handling, kan der være mange spørgsmål, som melder sig. Mange skal og kan besvares af fagpersonale, mens andre spørgsmål med fordel kan drøftes med en eller flere, som selv har stået i samme situation og på egen krop har oplevet tiden før, under og efter operationen. Tilsvarende skal net-værket give mulighed for, at de, der allerede lever med ope-rationen, kan drøfte hverdagen med ligesindede.

Tirsdag den 14. marts 2017 samles vi derfor i Langenæskir-kens sognelokaler, Kirkedammen 2, 8600 Aarhus kl. 14.00-

17.00, hvor der vil være rig lejlighed til at udveksle erfaringer. Det faglige indspark leveres af Kirsten Hansen, Parkinson- og DBS-sygeplejerske, Niels Sunde, overlæge og neuroki-rurg samt Karen Østergaard, professor, overlæge og neu-rolog.

Arrangementet er gratis, men tilmelding er nødven-dig efter først-til-mølle på www.parkinson.dk/aktivi-teter. Arrangementet planlægges i samarbejde med Medtronic.

Den 14. marts 2017 inviterer Parkinsonforeningen til netværksmøde i Aarhus for DBS-opererede, deres pårørende og andre interesserede

Netværksmøde for DBS-opererede 2017

20 | ARRANGEMENTER

Page 21: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

RÅDGIVNINGSTEAM | 21

Atypisk Parkinsonisme Har du spørgsmål om de atypiske parkinsonsygdomme (MSA, PSP, CBD eller DLB) kan du kontakte sy-geplejerske Anders Clausen. Dette tilbud gælder både medlemmer, fag-personer og ikke-medlemmer.

Træffetid Hver torsdag kl. 13.00-14.00 på telefon 4028 5559.

SygeplejekonsulentSom medlem af Parkinsonforeningen kan du også benytte dig af forenin-gens sygeplejekonsulent, der svarer på spørgsmål om Parkinsons Syg-dom. Rådgivningen varetages af tid-ligere chefsygeplejerske, Ulla Buhl.

Træffetid Hver torsdag kl. 10.00 – 11.00 på telefon 4044 7718.

Lægekonsulent Som medlem af Parkinsonforenin-gen kan du benytte dig af forenin-gens lægekonsulent Tove Henrik-sen, der svarer på spørgsmål om Parkinsons sygdom.

Træffetid Hver torsdag kl. 17.00-18.00 på telefon 4047 0047.

Fysioterapeut Har du spørgsmål om fysioterapibe-handling af parkinsonramte kan Par-kinsonforeningen tilbyde vejledning ved fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen.

Træffetid Hver torsdag kl. 11.00-12.00 på telefon 4028 5685.

PsykologSom medlem kan du kontakte psy-kolog Susanne Ohrt, der har stor er-faring i at tale med mennesker med Parkinsons sygdom og deres pårø-rende. Susanne tillige forfatter til for-eningens pårørendebrochure.

Logopæd/talepædagogHar du spørgsmål om stemme- og taleproblemer kan du ringe til logo-pæd Diana Holm, der rådgiver om taleundervisning og kan vejlede dig, hvis du er i tvivl om du skal have un-dervisning.

Træffetid Hver onsdag kl. 10.00-12.00 på telefon 4028 5669.

Træffetid 2. tirsdag i hver måned kl. 15.00-16.00 på telefon 3028 4482.

Socialrådgiver Hvis du har spørgsmål om sociale ydel-ser, lovstof, sager om støtte, forsik-ringsspørgsmål mv., kan du kontak-te foreningens socialrådgiver Kirsten Hoff.

Træffetid Hver tirsdag og torsdag kl. 10.00-14.00 på telefon 3635 0230, e-post: [email protected].

ErgoterapeutSom medlem kan du kontakte ergo-terapeut Vicki Lund, der har et indgå-ende kendskab til Parkinsons sygdom fra sit arbejde med parkinsonkoordi-natorprojektet.

DiætistHar du spørgsmål til din kost kan du kontakte klinisk diætist Dorte Colding, der blandt andet har givet input til kostbrochuren.

Træffetid Sidste fredag i hver måned kl. 13.00-14.00 på telefon 6110 2166.

Træffetid 1. torsdag i hver måned kl. 17.00-18.00 på telefon 2465 1730.

Rådgivning

Husk at du fremover kan kontak-te Parkinsonlinjen, hvis du har brug for at tale med en ligesindet. Læs mere på side 27.

Page 22: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

Af Louise Hjerting Nielsen22 | INTERVIEW

Måske har du set Finn Basel på Frederiks-berg en tidlig morgen? Mens trafikken endnu er søvnig, spænder han hjelmen og svinger benet over sin sølvgrå moun-tainbike, inden han drager han ud på en af sine daglige ture. Måske cykler han nordpå og runder Dyrehavens små stikve-je, måske går turen mod Amager Fælleds åbne vidder. Farten er stabil, og det er de færreste, som vil gætte, at Finn til daglig lever med Parkinsons sygdom. På cyklen er han fri, bevægelserne er lette. Ander-ledes er det imidlertid, når Parkinson Nyt møder Finn Basel en torsdag eftermiddag til en kop kaffe og en snak om livet med Parkinson. Efter knap ti år med sygdom-men kan man spore symptomerne i de små bevægelser, som han står ved kaffe-maskinen. Diagnosen kom imidlertid som et lyn fra en klar himmel tilbage i 2007. In-den da havde han døjet med dobbeltsyn og blev derfor sendt til neurolog.

”Jeg var slet ikke forberedt på diagno-sen og syntes, at det var hæsligt for at sige det lige ud. Det er hæsligt, at det er en sygdom, man ikke kan helbrede og som med tiden har betydet, at jeg ikke kan ar-bejde”, fortæller Finn Basel, der arbejde-de som 1. påklæderske på Det Kongelige Teater.

”I den første periode var jeg nede at bide i gulvtæppet. Det var et kæmpe dyk, at jeg nu skulle leve med Parkinson. Men jeg har også en livsindstilling, der betyder, at jeg rejser mig op og handler. Jeg kan måske ikke gøre noget ved selve sygdom-men, men jeg vil ikke lade mig slå ud. Mit netværk har hjulpet enormt, men jeg har også bevidst valgt at bruge motion til at holde mig ved lige og til at lette hverda-gen”, siger Finn Basel og fortsætter:

”Jeg har altid været glad for at cykle,

Op på (jern)hesten

så det lå lige for, at jeg nu begyndte at cykle længere, mere intensivt. For få år si-den købte jeg en mountainbike og cykler stadig stort set hver dag. Min mand cyk-ler også, men på to hjul er vores tempe-

rament forskelligt, så vi drager hver vores vej. Turene varer typisk to timer, og når jeg kommer hjem er min mentale rygsæk tom. Jeg kører ikke ræs, men nyder i ste-det, at min mountainbike er stabil”.

Det sociale liv betyder altI 2009 havde Parkinsonforeningen pre-miere på gallaforestillingen ”Kunsten Sti-ger” på Stærekassen i København. Finn Basel var idémand og tilrettelægger og kunne før tæppefald nyde applausen fra

Med Parkinson er det naturligt, at livet kan give et dyk. 10 år med Parkinson har dog lært Finn Basel, at glæden alligevel består. Tætte ven-skaber, gode middage, velbalanceret medicin og lange cykelture letter hjernen og hverdagen.

Finn Basel en sensommerdag med sin flotte mountainbike.

Page 23: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

INTERVIEW | 23

Styrk din kommunikation og lær at fastholde en aktiv hverdag gennem undervisning på Kommunikationscentret. Vi træner stemme, artikulation, vejrtrækning, ansigtsmimik, synkefunktion og kropsholdning.

Fokus er på dine personlige ressourcer og evt. behov for hjælpemidler. Vi inddrager også dine pårørende i forløbet.

Bor du i Region Hovedstaden, så ring til os på tlf. 45 11 46 00 for at høre om dine muligheder.

Lær at fastholde en aktiv hverdag med Parkinson

www.komcentret.dk

publikum, mens han delte scenen med prominente navne som Bodil Jørgensen, Nicolas Bro og Nicolai Lie Kaas. Efterføl-gende kom gallaforestillingen til Herning og Sønderborg. Overskuddet gik til Par-kinsonforeningen og hver eneste optræ-dende stillede gratis op. De fleste kendte i forvejen Finn Basel fra deres fælles fortid i kunstens verden, andre stillede op fordi de lod sig rive med af Finn Basels iver og gåpåmod.

”Jeg oplever desværre, at mange med Parkinson begynder at ’putte sig’ der-hjemme. Alene i den bygning jeg bor i, er vi ved tilfældighedernes spil 5 med Parkin-son. Tænk sig engang? Alligevel er Parkin-son ofte en skjult sygdom, og det vil jeg gerne være med til at ændre. Det tæller saftsuseme meget, at der er nogen, der gider høre på en over en middag og en god flaske rødvin. Men der er også behov for, at omverdenen får øjnene op for Par-kinson”.

For få år siden begyndte parkinson-symptomerne at blive mere tydelige i Finn Basels hverdag, og han tager nu en hulens masse piller, som han selv beskriver det. Det har været svært at finde en balance, men med tiden – og med hjælp fra Finns nye neurolog – er det lykkedes at finde en velfungerende kombination af medicin. Alligevel oplever Finn Basel, at det værste stadig er at komme ud af sengen. Ofte er han stiv og sammenkrampet og må be-nytte de hjælpemidler, som Frederiksberg Kommune velvilligt har sat op over sengen og på badeværelset.

”Min bevægelsesfrihed betyder enormt meget for mig. Jeg vil kun nø-

dig acceptere, at der er ting, som jeg ikke længere kan – og vil i al fald ikke accep-tere, at Parkinson skal afholde mig fra at være social”.

I det seneste år har Finn Basel derfor kombineret sin tabletbehandling med en apomorfin-pen. Apomorfin er en dopami-nagonist, som virker ved at stimulere do-paminreceptorer i hjernen. Pennen funge-rer som en injektionspen og virkningen er hurtig og indtræder efter 4-12 minutter efter injektion, og holder ca. en time.

”For mig gør pennen stor forskel, for-di jeg kan bruge den, når jeg skal ud af døren og ellers kan opleve, at min medi-cin svigter. Med en lille injektion i låret el-

ler i maven kommer virkningen med det samme. Det er her og nu og giver mig en enorm frihed i de særlige situationer, hvor jeg ellers måske ville være nødt til af afstå fra at komme afsted. Man kan vel sige, at det er piller i flydende form. Det fungerer på samme måde som den pen, diabetike-re også bruger. Medicinen er et ’ekstra til-skud’ som lægger sig ovenpå den medi-cin, jeg ellers tager”, fortæller Finn Basel og fortsætter:

”Lige nu går det derfor meget godt med min Parkinson. Jeg forsøger kun at tænke få dage frem og nyde nuet. Det rå-der jeg alle til at gøre!”.

Apomorfin-pennen fungerer som en injektionspen og virkningen er hurtig.

Page 24: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

Som yngre kan livet med Parkinson byde på særlige udfordringer. På in-ternationalt plan bliver man betrag-tet som ung med diagnosen, hvis man er under 55 år.

Yngrenetværket er startet af en gruppe af Parkinsonforeningens yng-re medlemmer i 2013. Det består af en formaliseret styregruppe, samt af de af foreningens yngre medlemmer, der deltager i aktiviteter eller debat fast, eller en gang imellem. Med det-te forstås, at der ikke kræves særskilt indmeldelse eller tilsagn for at være med i yngrenetværket. Det er åbent

for alle yngre medlemmer af Parkin-sonforeningen, og man kan deltage i aktiviteter, når man har lyst, eller vælge at tage ansvar for planlægnin-gen af en eller flere aktiviteter. Må-ske har du selv en god idé?

Der er desuden tilbud til Yngre med Parkinson i foram af ”cafeer” i Aalborg, Kolding og Odense. I Kø-benhavn er der forskellige netværks/interesse grupper. Der arbejdes på at starte tilbud op i resten af landet.

Alle personerne i styregruppen er desuden aktive i Facebook-gruppen ”face Parkinson” – hvor du også kan komme i dialog med mange andre med Parkinson. Gruppen er lukket, så det kun er gruppemedlemmer, der kan se opslag på siden, men anmod blot om medlemskab.

Vil du vide mere, kan du kontakte Styregruppens formand Allan Berg-holt på telefon 2334 3420 / e-mail [email protected] eller se mere på hjemmesiden.

”ENE” er en landsdækkende grup-pe af enlige parkinsonpatienter, hvis formål især er at støtte og varetage netop denne gruppes særlige behov, blandt andet ved at hjælpe med et bedre netværk.

ENEs fundament er en liste med navne og telefonnumre på medlem-merne, der, når som helst du ønsker det, kan kontaktes, hvad enten du har brug for at tale med nogen, eller måske har behov for et godt råd fra et andet menneske, der ligesom du selv er enlig og har Parkinsons syg-dom.

Omvendt kan du også blive kon-taktet af andre enlige og dermed være med til at hjælpe dem.

Hvis du kunne tanke dig at vare en del af dette netværk, så kontakt arbejdsgruppen, og dit navn vil her-

efter komme med pa telefonlisten. Skulle du vare i den lykkelige situ-ation, at dit netværk som enlig er i orden, og du tilmed føler, at du har overskud til at hjælpe andre, er du ligeledes meget velkommen i Net-værksgruppen ENE.

Hvis denne lille appetitvækker har gjort dig nysgerrig og måske endda givet dig ”blod på tanden”, så kon-takt venligst et af nedenstående ar-bejdsgruppemedlemmer og få mere information.Vi har udarbejdet en lille pjece, der omhandler Netværksgruppen ENE, og den kan du rekvirere enten ved henvendelse til landskontoret eller til arbejdsgruppen.

På vegne af arbejdsgruppen Kirsten Sylvang

Du er ikke alene – kom og vær med i ENE

Ung med Parkinson?Kom i kontakt med andre yngre!

ArbejdsgruppeKirsten Sylvang, tlf. 8630 9096, [email protected]ørgen Stendevad, tlf. 7455 2767, [email protected] Baskjær, tlf. 8629 0472, karen.baskjæ[email protected] Grønnegård, tlf. 2016 4786, [email protected] Kristiansen, tlf. 5965 6860, [email protected]

Som planten ene kan være forskellig, ligeså mennesker, udnyt det til noget positivt.

24 | NETVÆRK

Page 25: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

Kornblomsten er et forum, hvor du finder fælleskab og forståelse med ligestillede, hvis du har mistet din partner. Klubben er startet af Marie Johannessen. Her er vi alle i samme båd, og kan hjælpe hinanden med at komme videre i tilværelsen.

Navnet på klubben er KORNBLOM-STEN, som et tegn på optimisme.

Vi følges ad til forskellige ture og arrangementer, til Jul mødtes vi i Grøften i Tivoli og i januar var vi til privat frokost. Aktuelt er der planer om en tur til Cirkusrevyen, en week-

end på Fyn i juni, og en dag til Fed-det på Sjælland.

Nærmere oplysninger fås hos Lise Arnecke, telefon 2946 2114, mail [email protected].

Velkommen i KORNBLOMSTEN!

Kornblomsten Netværk for efterladte

NETVÆRK | 25

Privatpraktiserende logopædDorte Houge ClausenLSVT certificeret

LSVT LOUD metoden er specifikt udviklet til mennesker med Parkinsons sygdom.• Forbedrer stemmestyrken• Forbedrer talens tydelighed

Dorte Houge Clausenwww.logopæd.com · dhc@logopæd.com31 51 31 92 · Brabrand/Aarhus

Logopæd annonce.indd 1 19/08/16 07.29

Kirke Værløsevej 38 st.th · 3500 VærløseTlf. 3410 9540 · 2181 9449 www.dal-logopaedklinik.dk

DAL - LOGOPÆDISK KLINIKv/ Talekonsulent Maja Dal

Tilbyder: Tale-, stemme- & kommunikationsundervisning

Page 26: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

26 | XXX Af xxxx

Rejser i samarbejdemed ParkinsonforeningenVi tilbyder unikke skræddersyede rejser, specielt til parkinsonpatienter og pårørende, hvor du bl.a. kan møde nye mennesker, få kvalitets tid sammen med dine nærmeste og selvfølgelig skabe nogle dejlige rejseminder.

De følgende rejser er alle for selvhjulpne parkinsonpatienter og pårørende, og bliver alle afholdt i samarbejde med Parkinsonforeningen. Rejsearrangøren har selv boet på de udvalgte hoteller og spist på de restau-

ranter du kommer til at opleve, så du er sikret dig de bedste rejseoplevelser, uden nogen ubehagelige overraskelser. Tag med på en ferie, fyldt med store oplevelser og tid til at hygge sig.

Østrig27. april 2017 - 7 dage

1. september 2017 - 7 dage

I delt dobbeltværelse DKK 7.885,00

Enkeltværelse DKK 9.895,00

Prisen inkluderer• Fly fra København til Wien og retur

• 6 overnatninger inkl. morgenmad

• Aftensmad alle dage

• Transfer mellem hotel og lufthavn

• Dansk rejseleder

Uforglemmeligt kurbad i ØstrigDu bor på det ombyggede slot, Spa Hotel Schloss Weikersdorf, et fornemt, historisk, 4-stjernet hotel, som har udsigt over Europas største rosenhave i fransk stil, hvor du finder ca. 600 forskellige slags roser.

Du kan også blot vælge at slappe af i det 1.000 m² store spaområde på hotel let, eller tage ud og nyde naturen og den østrigske gæstfrihed. Du kan også tage ind til Wien – som ligger blot 30 kilometer fra Baden, og opleve de imponerende bygninger og den skønne musik.

Du kan bestille direkte på www.williamsrejser.dkVi glæder os til at rejse sammen med dig!

Her er to rejseforslag. Se dem alle på williamsrejser.dk

København19. maj 2017 - 3 dage

I delt dobbeltværelse DKK 3.085,00

Enkeltværelse DKK 3.985,00

Prisen inkluderer• To nætter på Hotel Astoria

• Økologisk morgenmad

• Fællespisning om fredagen

• Et glas vin, hver dag kl. 17.00

• Copenhagen Card 24 timer (adgang til Metro, bus og tog, 73 forlystelser og museer)

• Adgang til Parkinson Unity Walk

Nyd foråret i København Tag tre dage til det skønne København i forbindelse med P.U.W, og oplev nogle af hovedstadens mange unikke muligheder. Du vælger selv om du tager hurtigbussen, toget eller bilen til København. Vi mødes på Hotel Astoria, på Banegaardspladsen.

Det fredede Hotel Astoria, bevaret i original udførelse, ligger blot få meter fra Københavns Hovedbanegård, og med hele byen udenfor svingdøren. Første aften spiser vi sammen på en hyggelig restaurant i byen.

©Lois Lammerhuber

26 | REJS MED TIL...

Page 27: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

Parkinsonlinjen

Parkinsonforeningen lancerer 1. marts 2017 et nyt initiativ – Par-kinsonlinjen. Parkinsonlinjen be-står af to parkinsonramte og to pårørende, som hver uge kan træffes telefonisk, hvis man har brug for et godt råd til de udfor-dringer, som livet med Parkinson giver.

Parkinsonlinjens erfaringsrådgivere har opnået et afklaret forhold til sygdommen og er i stand til at dele sine erfaringer til gavn for andre. Rådgiverne er desuden underlagt tavshedspligt, så du kan være helt tryg ved at dele dine bekymringer og problemstillinger.

Hver erfaringsrådgiver kan træffes en time om uge. Du kan læse mere om den enkel-te rådgiver og telefontidspunkt herunder.

Parkinsonlinjen Telefonrådgivning til dig, som har brug for at tale med en ligestillet

Af xxxxPARKINSONLINJEN | 27

Rejser i samarbejdemed ParkinsonforeningenVi tilbyder unikke skræddersyede rejser, specielt til parkinsonpatienter og pårørende, hvor du bl.a. kan møde nye mennesker, få kvalitets tid sammen med dine nærmeste og selvfølgelig skabe nogle dejlige rejseminder.

De følgende rejser er alle for selvhjulpne parkinsonpatienter og pårørende, og bliver alle afholdt i samarbejde med Parkinsonforeningen. Rejsearrangøren har selv boet på de udvalgte hoteller og spist på de restau-

ranter du kommer til at opleve, så du er sikret dig de bedste rejseoplevelser, uden nogen ubehagelige overraskelser. Tag med på en ferie, fyldt med store oplevelser og tid til at hygge sig.

Østrig27. april 2017 - 7 dage

1. september 2017 - 7 dage

I delt dobbeltværelse DKK 7.885,00

Enkeltværelse DKK 9.895,00

Prisen inkluderer• Fly fra København til Wien og retur

• 6 overnatninger inkl. morgenmad

• Aftensmad alle dage

• Transfer mellem hotel og lufthavn

• Dansk rejseleder

Uforglemmeligt kurbad i ØstrigDu bor på det ombyggede slot, Spa Hotel Schloss Weikersdorf, et fornemt, historisk, 4-stjernet hotel, som har udsigt over Europas største rosenhave i fransk stil, hvor du finder ca. 600 forskellige slags roser.

Du kan også blot vælge at slappe af i det 1.000 m² store spaområde på hotel let, eller tage ud og nyde naturen og den østrigske gæstfrihed. Du kan også tage ind til Wien – som ligger blot 30 kilometer fra Baden, og opleve de imponerende bygninger og den skønne musik.

Du kan bestille direkte på www.williamsrejser.dkVi glæder os til at rejse sammen med dig!

Her er to rejseforslag. Se dem alle på williamsrejser.dk

København19. maj 2017 - 3 dage

I delt dobbeltværelse DKK 3.085,00

Enkeltværelse DKK 3.985,00

Prisen inkluderer• To nætter på Hotel Astoria

• Økologisk morgenmad

• Fællespisning om fredagen

• Et glas vin, hver dag kl. 17.00

• Copenhagen Card 24 timer (adgang til Metro, bus og tog, 73 forlystelser og museer)

• Adgang til Parkinson Unity Walk

Nyd foråret i København Tag tre dage til det skønne København i forbindelse med P.U.W, og oplev nogle af hovedstadens mange unikke muligheder. Du vælger selv om du tager hurtigbussen, toget eller bilen til København. Vi mødes på Hotel Astoria, på Banegaardspladsen.

Det fredede Hotel Astoria, bevaret i original udførelse, ligger blot få meter fra Københavns Hovedbanegård, og med hele byen udenfor svingdøren. Første aften spiser vi sammen på en hyggelig restaurant i byen.

©Lois Lammerhuber

Jørgen Schaldemose

Jørgen Schaldemose er 68 år og har haft Parkinson siden 2009. Jørgen er uddannet lærer og psykolog. Derud-over har han kurser i ledelse og som coach. Jørgen er valgt ind i forenin-gens hovedstyrelse og den lokale Kredsbestyrelse.

Træffetid

Hver mandag kl. 17.00-18.00 på telefon 3073 5108

Lilian Kaare Dyrhagen

Lilian Kaare Dyrhagen fik konstateret Parkinson som 52-årig i 2008. Kon-takt Lillian, hvis du brug for at tale med en, der selv har sygdommen inde på kroppen.

Træffetid

Hver tirsdag kl 17.00-18.00 på telefon 3073 5480

Lotte Pedersen

Lotte Pedersen har været pårørende i over 30 år som ægtefælle til Just. Hun er pensioneret nu, men har tidli-gere været ansat i Gladsaxe kommu-ne i 40 år. Lotte har stor erfaring med at tale med andre pårørende og par.

Træffetid

Hver tirsdag kl 10.00-11.00 på telefon 3073 5703

Inge Rasmussen

Har du brug for at tale med en på-rørende kan du ringe til Inge Ras-mussen, pårørende siden 1988. Har været med i foreningens pårørende-arbejde siden 1998.

Træffetid

Hver torsdag kl. 15.00-16.00 på telefon 3073 5113

©iS

tock

ph

oto

Page 28: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

ParkinsonspecialisterneBevægelse - Træning - Sundhed

Kurser – Workshops – Foredrag i kredse/på plejehjem mv.

Optimer din egen træning via:• Personlige træningsforløb• Private LSVT BIG træningsforløb

Coaching: Work-Life balance

Fysioterapeut Finn Egeberg NielsenFysioterapeut Inge RisumFysioterapeut Kasper Hjertholm

Kontakt ParkinsonspecialisterneTelefon 2615 [email protected]

28 | ANNONCER

KAPITEX

Kapitex Scandinavien Lokesvej 10 4600 Køge http://kapitex.dk

Tlf. 5676 3104 Fax 5676 3105 E-Mail: [email protected]

Scandinavien

®

Specialist i Laryngectomeredes og Tracheostomeredes luftveje

Voicetec - Stemmeforstærker • Højtaler / Stemmeforstærker, bæltebåret.

• Trådløs sender

• Opladerenhed

• Hovedbøjle med mikrofon

• Revér mikrofon m/hætte.

• Forlængerledning

• Håndmikrofon m/hætte

• 6 AA batterier, genopladelige

• HMI-nr. 86832

• DKK 2.900,- ekskl. moms

Ønsker du mere information, så ring eller skriv til Claus Gerløv Jeppesen.

Flying Nurses ApS tilbyder:

Privat Neurologisk sygeplejerskemed speciale i Parkinsons sygdom– til borgere i eget hjemVi har bred viden og erfaring indenfor Parkinsons sygdom og kan yde pleje, hjælp og støtte også ved borgere med avancere-de behandlinger.

Er du, din ægtefælle eller en pårørende kronisk syg, kan vi tilbyde: • Pleje og hjælp efter hospitalsbesøg • Hjælp til medicindosering • Tryghedsbesøg/tryghedsopringning efter aftale og behov • Ledsager ved f.eks. ferier og fester • Måske har du eller I et helt andet behov?

Ring eller skriv helt trygt og uforpligtende og fortæl os, hvorledes vi kan hjælpe dig.

Anette Jensen: Tlf.: [email protected]

Flying Nurses ApSC4 VidencenterKrakasvej 173400 Hillerødwww.flyingnurses.dk

Neurologisk spl. Narissah B

Page 29: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

Region Syd

FynFormand: Hans Jørgen MunkholmSøparken 155260 OdenseTlf. 2174 3702E-post: [email protected]

SønderjyllandFormand: Ejner SchmidtVestergade 126240 LøgumklosterTlf. 7474 3670 / 2752 3670E-post: [email protected]

SydvestjyllandFormand: Grethe Hebo JensenGyvellunden 436800 VardeTlf. 2556 3677E-post: [email protected]

SydøstjyllandFormand: Brian GuldbrandtTyrings Ager 616580 VamdrupTlf. 2683 3071E-post: [email protected]

16. marts kl. 8.30-16.00 Hjernedagen Sted: Esbjerg Musikhus, Havnegade 18, 6700 Esbjerg.Sydvestjylland

Konferencedag om hjernen som en del af ”Hjerneugen 2017”. På dagen kan du møde hjerneforsker Peter Lund Madsen, parkinsonambassadør Tonny Landy og skuespiller Peter Mygind. Læs mere om programmet på Parkinsonforeningens hjemmeside.

25. marts kl. 9.30-16.00Parkinsonskolen SydSted: AOF Middelfart, Skærgårdsvej 1, 5500 Middelfart.

Emnerne er ergoterapi og Stamcelleforskning. Om formiddagen kommer ergoterapeuter Anastassia Rosenring og Karin Tankred fra Odense kommune og medlemmer af kommu-nens Parkinson Team. Om eftermiddagen kommer Morten Meyer, PH.d., lektor ved neuro-biologisk forskningsafd. Se flere informationer på www.parkinson.dk/aktiviteter.

4. april kl 16.30-20.00 Generalforsamling Sted: Den røde okse, Tarphagevej 9, 6710 Esbjerg.Sydvestjylland.

For mere information kontakt den lokale kredsformand.

29. april kl. 9.30-16.00Parkinsonskolen SydSted: AOF Middelfart, Skærgårdsvej 1, 5500 Middelfart.

Emnerne er ’Nydiagnosticeret – hvordan skal jeg forholde mig?’ og sygdommens indvirkning på fordøjelsen. Om formiddagen kommer Morten Blaabjerg, overlæge, Neurologisk afd., Sjællands Universitetshospital i Roskilde. Om eftermiddagen kommer Ulla Buhl, sygeplejekon-sulent i parkinsonforeningen. Se flere informationer på www.parkinson.dk/aktiviteter.

Se Sydøstjyllands opfordring til golfaktiviteter på side 20 i dette blad.

Region MidtMidtnordjyllandFormand: Willy MathiesenVidebechs Alle 135, Hald Ege, 8800 ViborgTlf. 8663 7065 / 4044 8901E-post: [email protected]

VestjyllandFormand: Allan BergholtHolmegårdvej 16, Lind, 7400 HerningTlf. 9722 6662 / 23343420E-post: [email protected]

ØstjyllandFormand: Vagn HestbækDrewesensvej 70 st. 1, 8600 SilkborgTlf. 8685 3243E-post: [email protected]

7. marts kl. 14.00GeneralforsamlingSted: Langenæskirkens sognelokaler Kirkedammen 2, 8600 Aarhus.Østjylland

Tilmelding til kredsformand Vagn Hestbæk på mail eller telefon 2176 6714. Der er kaffe og musikalsk underholdning ved Søren Schelling efter generalforsamlingen.

23. april 2017 kl. 13.30ForedragSted: Ruskjærholm, Bording.Vestjylland

Foredrag med Flemming Grene Thomsen ”Fra landmandsdreng i Karstoft til jægersoldat”. Hvad skal der til for at blive elitesoldat ? Entré 75 kr. pr. person inkl. kaffe og brød Tilmel-ding senest den 19. april 2017 til Jens Østerlund Mortensen på 2048 8615 eller på [email protected].

Region Nord

NordjyllandFormand: Lena Blicher Jeppe Åkjærsvej 10, 9240 Nibe. Tlf. 2226 4419 E-post: [email protected]

Hold øje med http://www.parkinord.dk/ hvor kreds Nordjylland samler lokale aktiviteter.

REGIONSKALENDER | 29

Husk at medlemmer fra en kreds også kan deltage i andre kredses arrangementer. Man skal blot tilmelde sig, som det angives (generalforsamlinger dog undtaget).

Page 30: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

Region Hovedstaden

BornholmFormand: Grethe GrønnegaardJungmandsstræde 63700 RønneTlf. 5696 3302

E-post: [email protected]

København/FrederiksbergFormand: Diana HolmItaliensvej 532300 Kbh STlf. 3026 2266

E-post: [email protected]

StorkøbenhavnFormand: Inge RasmussenLidsøvej 422730 HerlevTlf. 4484 1218

E-post: [email protected]

NordsjællandThomas JensenSjølundsparken 503150 Hellebæk

Tlf. 3022 8758

[email protected]

Hver 2. onsdag i måneden kl. 16.00-18.00Parkinson Cafe på AkaciegårdenSted: Akaciegården Betty Nansens Allé 2A, 2000 Frederiksberg.KBH/FRB

Tilmelding til klubformand Gert Pedersen på telefon 2257 7311.

Den 1. mandag i hver måned kl. 12.15Klub BoldspilSted: Bevægelseshuset, Julius Andersens Vej 8, 2450 København SV.KBH/FRB

Vi holder frokostmøde. Emner til dagsorden gives til Eigil Sabroe på telefon 2616 5040. Fodbold for mænd er hver torsdag kl. 13.30. Bordtennis spilles hver uge, for tider kontakt Eigil. Landevejscykling starter i februar. Plan for træning mv. er fastlagt. Foreløbig er der til-meldt 16. Vi skal også køre Sjælsø rundt og deltage i Tour Parkinson. Der er plads til flere. Kontakt Eigil for træningsplanen.

13. martsGeneralforsamling Sted: Allehelgens Kirke (hvor vi har Parkinson Kor).KBH/FRB

For dagsorden og mere information se www.gribdagen.nu.

16. marts kl. 17.00-19.00Orientering om boligindretning og hjælpemidlerSted: Ældresagens lokaler, Præstevænget 20, 2750 Ballerup.Storkøbenhavn

Oplæg ved souschef Lene Kjærulf, hjælpemiddelteamet. For information kontakt kredsen.

17. marts kl. 13.00-15.00ParkinsonmedicinSted: Ishøj apotek.Storkøbenhavn

Oplæg om virkning/bivirkninger ved farmaceut fra Ishøj apotek. For information kontakt kredsen.

20. marts kl. 10.00-12.00 ForedragSted: Telefonfabrikken, Telefonvej 8, 2860 Søborg.Storkøbenhavn

Foredrag om at klæde sig på som parkinsonpatient. For information kontakt kredsen.

20. marts kl. 15.00-17.00ForedragSted: Teaterfoyeren Herlev teaterbio, Herlev Bygade 30.Storkøbenhavn

Corinna Skov-Martinet fra Herlev sygeplejen holder foredrag. For information kontakt kredsen.

1. april kl. 10.00-14.00Parkinsonskolen SjællandSted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard, 2630 Høje Tåstrup.

Kursus ved overlæge Kristian Winge, Neurologisk Afdeling Roskilde, der fortæller om ’Kon-trolsystemerne ved Parkinsonisme – fungerer de?’. Se flere informationer på www.parkinson.dk/aktiviteter.

1. april kl. 13.30-17.00Foredrag og generalforsamlingSted: Rødovregaard, Kirkesvinget 1, 2610 Rødovre.Storkøbenhavn

Foredrag ved Karsten Ellemann, neurolog og parkinsonpatient, efterfulgt af kredsens ge-neralforsamling. For information kontakt kredsen. Indkomne forslag skal være formanden i hænde senest 8 dage før generalforsamlingen.

1. april klokken 14.00GeneralforsamlingSted: Nyker Forsamlingshus.Bornholm

Efter generalforsamlingen vil landsformand Jorry Højer berette om lægen James Parkinson som for 200 år lagde navn til Parkinsons sygdom. Den Bornholmske kreds blev for 20 år si-den stiftet af Jytte Funch som også blev Kredsens første formand. Jytte Funch vil fortælle om opstart med besværligheder.

30 | REGIONSKALENDER

Page 31: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

XXX | 31

1. april kl. 15.00GeneralforsamlingSted: Kulsviergården, Alsønderup.Nordsjælland

Se kredsbladet med program for eftermiddagen og tilmelding.

20. april kl. 14.00Foredrag ved neurologSted: Amager Landevej 71, 2770 Kastrup.Storkøbenhavn

Foredrag om parkinsonmedicin ved neurolog Michael Grønbech. For information kontakt kredsen.

20. april kl. 18.30Parkinson-medicinSted: Kulsviergården, AlsønderupNordsjælland

Farmaceut Kirsten Steensen fortæller om Parkinson-medicin, bivirkninger og om praktiske hjælpemidler. Se kredsbladet for information om tilmeldinger.

29. april klokken 12.30 JubilæumsfestSted: Hotel Bolsterbjerg.Bornholm

Forårsfrokost med underholdning af operasanger og Tonny Landy og kapelmester Henrik Krogsgaard. Tilmelding er nødvendig. Kontakt kredsen for flere informationer.

7. maj kl. 11.00PårørendeturSted: Mødested Klampenborg station. Storkøbenhavn

Tur til i Dyrehaven. For information kontakt kredsen.

15. maj kl. 15.00-17.00 Foredrag Sted: Frivillighuset, Herlev Hovedgade 172, 2730 Herlev. Storkøbenhavn

Foredrag ved neuropsykolog Torben Elmo. For information kontakt kredsen.

30. maj kl. 14.00-16.00 ForedragSted: Parkinson Café Hvidovre.Storkøbenhavn

Farmaceut Michala N. Nielsen fra Apotek Frihedens butikscenter fortæller om parkinson-medicinen. For information kontakt kredsen.

Region SjællandSjællands ØstFormand: Gitte Frank PedersenStivangen 8, 4660 St. HeddingeTlf. 2048 4304E-post: [email protected]

VestsjællandFormand: Gunnar SigurdssonÅmosevej 134, Skellingsted, 4440 MørkøvTlf. 5925 3005E-post: [email protected]

StorstrømmenFormand: Kenno JørgensenHardenbergvej 42, 4900 NakskovTlf. 5492 6940 / 2127 2196E-post: [email protected]

1. april kl. 10.00-14.00Parkinsonskolen SjællandSted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard, 2630 Høje Tåstrup.

Kursus ved overlæge Kristian Winge, Neurologisk Afdeling Roskilde, der fortæller om ’Kon-trolsystemerne ved Parkinsonisme – fungerer de?’. Se flere informationer på www.parkin-son.dk/aktiviteter.

8. april kl. 10.00Lokal Unity WalkSted: Holbæk.Vestsjælland

Landsforeningen har i mange år stået for såkaldt ”Unity walk” i København. Kredsen åb-ner en stand i Ahlgade i Holbæk kl. 10.00-12.00 og står der og gør opmærksom på Parkin-sons sygdom og dens mange facetter. Klokken 12 lukker vi ned og går i samlet flok ned til rådhuset ledsaget af medlemmer af Holbæk garden. Her tager Borgmesteren Søren Kjærs-gaard i mod os med en kop kaffe eller lignende og giver os overblik over kommunens tiltag og planer for os Parkinson patienter. Vi håber at så mange som muligt sætter dagen af til vores fremstød. Kontakt kredsen for flere informationer.

9. april kl. 11.00Besøg på Fuglsang Kunstmuseum Sted: Nystedvej 71, Toreby, Lolland.Storstrømmen

Vi mødes kl. 11.00 ved museet. Der er handicapparkering lige udenfor museet, men ellers benyttes den store p-plads. Vi vil få en rundvisning på museet på ca. 1 time, og der vil blive mulighed for at gå rundt på egen hånd. Efter rundvisning er der en let frokost på museet. Pris 100 kr. for medlemmer - 160 kr. for ikke-medlemmer. Max. 30 deltagere af hensyn til rund-visningen. Tilmelding til Inge Lise på mail: [email protected] eller telefon 5486 1076.

REGIONSKALENDER | 31

Page 32: 37. årgang | Marts 2017 | Nr. 1 PARKNN NT marts 2017.pdf · Design, tryk og produktion: ... både for parkin-sonramte og for pårørende. ... Håndbogen er gratis og kan bestilles

Parkinson Unity Walk

ww

w.unityw

alk.dkTag dine pårørende, venner og bekendte m

ed 20. maj 2017.