의학 블로그와 환자 정보보호

Medical Blog & Patients Privacy

양 광 모 / 양 깡

환자 정보 / 의료 정보

의사가 환자를 진료하면서 수집된 자료들과 이

자료들에 기초해서 연구 분석된 정보들을 포괄하는

것으로 의료현장에서 생성되는 모든 정보를 말함

( 보건복지부 2005)

환자 정보의 보호

헌법 제 17 조

“ 모든 국민은 사생활의 비밀과 자유의 침해를 받지 아니한다”

히포크라테스 선서

“ 치료 도중에 혹은 치료와는 관계 없이 환자의 생활에 대해 내가 보고 들을지도 모르는 일 중에 남에게 알려서는 안 되는 일들을 남에게 전하는 일을 하지 않을 것이다”

프라이버시

Privacy

‘ 사람의 눈을 피한다’ 라틴어 privatun 에서 유래

소극적 권리 : 사생활의 평온과 비밀 공개 당하지 않을 권리

적극적 권리 : 자신에 대한 정보 관리 , 통제할 수 있는 권리

법률 상 개인정보 의미

정보통신망 이용 촉진 및 정보 보호등에 관한 법률 제 2 조 제 1 항 제 6

호

“ 생존하는 개인에 대한 정보로서 성명 , 주민등록번호 등에의하여 당해

개인을 알아볼 수 있는 부호 , 문자 , 음성 , 음향 및 영상 등의 정보를

말한다”

공공기관의 개인정보 보호에 관한 법률 제 2 조 제 2 호

“ 생존하는 개인에 관한 정보로서 당해 정보에 포함되어 있는 성명 ,

주민등록번호 등의 사항에 의하여 당해 개인을 식별할 수 있는 정보를

말한다 .”

규제의 필요성

개인의료정보가 데이터베이서에 집적되고 이 집적된

정보가 다수의 연구자 혹은 의료인들에 의하여

무작위적으로 이용되는 경우에는 개인의 사생활에 대한

중대한 침해가 될 수 있으므로 개인 의료정보의 오 .

남용을 방지하기 위한 법적 , 제도적 , 기술적 평가

장치가 필요하다 .

HIPAA

HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act)

목적

애초에 정보 교환 과정 중 사기나 악용을 막기 위함이였으나 , 국회에서

전자정보 교환의 표준화와 정보 프라이버시 보호를 강화함 .

•환자는 정보유출의 제한을 요구할 수 있는 권리가 있음 .

•보건의료 업무수행 외 환자가 동의한 경우를 제외한 목적의 유출 시 공개

내역을 제공할 것을 요청할 수 있는 권리가 있음 .

HIPAA 규정…지울 것들

환자 이름 , 환자 거주 지역 정보 , 환자와 관련된 날짜 정보 ,

환자 전화 번호 , 팩스번호 , 이 메일 주소 , 주민등록번호 ,

운전 면허 번호 , 병원 등록 번호 , 건강 보험 번호 , 증례에

특정 장치가 들어갔을 경우 시리얼 번호 등 식별 코드 , 환자와

관련된 웹 주소 (URLs), 환자와 관련된 IP 주소 ,

생물학적으로 감별 가능한 정보 ( 지문 , 음성 ), 얼굴 전체가

나오는 사진과 그와 상응되는 이미지 , 환자를 찾을 수 있는

코드 , 숫자 , 문자 등 ( 연구자가 임의 지정한 숫자를

의미하는 것은 아님 )….

논문 기재시 규정

윤리적 측면

1) 사람을 대상으로 한 실험을 보고시 인체 실험의 윤리성을 검토하는 기관

또는 지역 “ 임상시험 윤리위원회” 와 1975 년 헬싱키 선언의 윤리 기준에

부합하는지 기록

2) 사진 등 설명에 환자 이름 , 영문 머리글자 , 병록 번호 나오지 않을 것 .

논문 기재시 규정

환자 인권과 사생활 보호 측면

1) 환자 신원을 알 수 있게 하는 개인 정보 노출 금지

2) 과학적 정보로서 필수 불가결한 경우에는 출판전 환자 , 부모 또는

보호자에게 설명하고 서면 동의서를 받을 것 ( 출판 예정 원고 보여 줘야함 )

3) 환자의 세부적인 신상에 관한 사항은 꼭 필요하지 않으면 생략함

4) 환자의 익명성을 확보하기 위해 환자 자료를 변조하거나 위조해서는 안됨 .

5) 익명성을 완전히 확보하기 어려울 경우 , 조금이라도 신원이 노출될 가능성

( 눈을 가렸더라도 ) 이 있으면 반드시 동의서를 받아야한다 .

상충된 이해의 충돌

정보화의 이득 vs 개인 정보의 노출 위험성

1) 블로그를 통한 학술적 의학 정보의 교류

2) 질병에 대한 대중적 정보 전달

3) 합리적이고 올바른 의료 소비 유도

4) 의료 이용의 편리성 증대

5) 의료비 지출 감소 ( 개인 , 국가 )

학술지는 OK 블로그는 No?

뫼비우스의 띠

쟁점 정리

1. 블로그의 환자 정보 , 학술지 기준을 준수하면 될까 ?

2. 만약 학술지는 되고 블로그는 안된다면 그 이유는 뭘까 ?

3. 전문가들만 보는 학술지와 대중도 볼 수 있는 학술지의 차이는 ?

4. 우리에게 필요한 정보 윤리는 무엇인가 ?

5. 블로거의 익명성의 여부가 도움이 될까 ?

6. 학술지의 증례는 그 빈도가 적음 자체가 익명성을 해치지 않는가 ?

7. 블로그에 올리는 모든 정보를 동의 받아야할까 ?

8. 블로그를 통한 정보 노출이 문제일까 ? 보험공단의 정보가 문제일까 ?

똥일까 ? 된장일까 ?