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2019年3月15日星期五
责编：陈露露 陈 璇美编：骆颖玫 张 宁
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14日12:29黄先生来电：我想投诉车牌尾号 3120 的 129 路公交车。
昨天晚上9点53分，我在吕厝站等车，这部129路到站点前面没有停，直接开走了。我们是在站点这里等车的，跟司机挥手，司机也不停！
何艳艳 记录
13日11:40 仰望瞬间的记忆：今早7：50，我准备开车去上班，本来时间安
排得刚刚好。没想到一辆白色轿车（车牌尾号R02)直接堵在车辆出入口，而且停车的位置还是小区楼梯口的位置，把行人的路也给堵了。
我给他打了十几个电话，没人接，后面叫物业查了，物业上去敲门，车主硬拖了二十几分钟才慢吞吞地走过来。我问他：“你电话怎么不接，自己停车把人堵住了不知道吗？”他还说“在睡觉没听到。”明明中间有一个电话被他按掉了。
12日 20:30丫丫二线：位于滨北小学对面532会所停车场跟福达
里中间的一条道路，以前有个大铁门关着。后面整改了，作为停车场入口，只进不出。刚好附近的斑马线位置可以停两部车，有些人为了省停车费，就停在那里，导致旁边的斑马线人行道都无法通行。我天天都去一趟乐购超市，天天都看到有车堵在那边。我只能推着婴儿车从停车场入口穿过，无法走斑马线，恼火得很。希望有关部门能来管一管。
郁闷
开展心血管健康咨询活动
3 月 16 日（周六）8：30—10:30，厦门大学附属心血管病医院（厦门市心脏中心）将在金榜公园北门（靠近厦禾路一侧）举办心血管健康咨询活动，届时市民能与专家面对面进行交流，现场还可免费测血压，学习心肺复苏急救技能与护心饮食知识。
举办失眠防治知识讲座
3 月 16 日（周六）8：45—11:00，厦门大学附属中山医院神经内科将携手厦门市中西医结合学会睡眠分会在医院 2号楼电教室（1楼和2楼之间夹层）举办失眠防治知识讲座和健康咨询活动。
发育迟缓、行走困难、流血难止……
海沧3岁女孩患上世界罕见病●“戈谢病”目前全国仅300余例，厦门仅此一例●治疗费至少百万元，本报联系爱心机构提供帮助
家门口，3岁的小萱宝骑在玩具车上，不停绕圈圈。67岁的外公周清顾站在院子中央，眼神一刻也没敢离开，“怕她摔着，也怕她自己发呆。”
“戈谢病”——小萱宝的病属世界罕见病，目前全国仅300余例，福建确诊患者为个位数，小萱宝则是厦门唯一一个。去年10月24日的一纸诊断结果，改变了这个家庭。
小萱宝的活动范围，除了去各大医院，就只能局限在家门口；周清顾再没睡过超过五个小时的觉，眼下一团乌黑，头顶的头发不到半年全白了；妈妈周燕红思前想后，不知道造血干细胞移植的百万元医疗费，要从哪儿来……
戈谢病戈 谢 病 是 一 种 严 重
的、消耗性的，并会危及生命的罕见遗传代谢性疾病，属于溶酶体贮积症，基因突变导致机体葡萄糖脑苷脂酶活性缺乏，造成其底物在巨噬细胞溶酶体中贮积，形成戈谢细胞，导致组织器官受累病变。根据神经系统是否受累，分为非神经病变型、急性神经病变型、慢性或亚急性神经病变型。据专家推测，戈谢病患病率约为1/200000-1/500000。
临床主要表现：①生长发育落后于同龄人，甚至倒退；②肝脾进行性肿大，尤以脾大更明显，出现脾功能亢进、门脉高压；③骨和关节受累，可见病理性骨折；④皮肤表现为鱼鳞样皮肤改变，暴露部位皮肤可见棕黄色斑；⑤中枢神经系统受侵犯出现意识改变、语言障碍、行走困难、惊厥发作等；⑥肺部受累有咳嗽、呼吸困难、肺动脉高压；⑦眼部受累表现眼球运动失调、水平注视困难、斜视等。
文/本报记者 王玉婷陈雅真
实习生 范志龙图/本报记者 林铭鸿
腹股沟现小红点 北京专家确诊为戈谢病去年8月出现在小萱宝腹股沟的小红
点，成了噩梦的开始。找来皮肤药涂抹，但红点总是反复，
上医院一查，小萱宝的血小板几乎只有正常值的一半；换了医院做B超检查，小萱宝肝脾重度肿胀；又赶到福州做骨髓穿刺检查，不能打麻药，几厘米的长针直接从胸前刺进小萱宝的身体里，周燕红说“这针像刺在她心上”……
去年 10月 17日，结果出来了：戈谢病。赶赴北京找专家，最终确诊：就是戈谢
病。冷静下来，周燕红回想，最近这一年，女儿似乎一直27斤、88厘米，没长过；小萱宝从小视力就很差，身上常出现瘀青，一旦流鼻血很难止住。“还会有行走困难、惊厥发作等……”说到这，周燕红的眼泪止不住，她把小萱宝送到外公怀里，“萱宝乖，去院里玩。”
周清顾小心地将小萱宝抱到玩具车上，他始终跟在小萱宝一米远的地方，目光紧紧盯着。周清顾刚长出来的一厘米碎发，全是白色，嘴里还小声念叨，“怎么办……”
最多时一天吃七顿药 基本都是硬灌下去很快到了吃药时间。周清顾拿来药，
豌豆大小的三片白色药片。躺在妈妈怀里，原本乖巧的小萱宝突然扑腾起来：“不要，我不要！”折腾了五六分钟。“萱宝最乖了，吃完妈妈给你盖章。”周燕红轻轻说。小萱宝终于皱紧眉头，用小手捏起药片，一颗颗喂进自己嘴里，用水咽下。周燕红用大拇指在女儿头上盖了章，“萱宝是最听话的孩子。”
就这一个吃药动作，周燕红教了女儿很久,“这药一到嘴里就化，很苦。”起初周燕红拿钙片教女儿。除了吃西药，确诊前，
周燕红还带小萱宝看过中医、做过推拿。“最多时一天要吃七顿药，基本都是硬灌下去。”就这样喝了四个月调理脾胃的中药，女儿的病没有好转，周燕红放弃了这条路。
吃完药，小萱宝想去洗手间，刚投进妈妈怀抱，就趴在周燕红肩膀上轻轻说了声，
“妈妈我好喜欢你。”周燕红说，孩子去医院的次数多了，总怕会被丢下不管，“别看她才三岁，她什么都懂。”她说，自己和丈夫出门上班，都是让外公把小萱宝领到一边，背着她偷偷走，“不能让她看见，不然她会不让走。”
妈妈加入病友群 爸爸早出晚归拼命赚钱“睡不着，经常凌晨一两点惊醒，看着
熟睡的女儿流泪，也只有这时才敢哭。”周燕红说，有朋友几个月没见，说她一下像老了十岁。
这个病突然而至，但并没有击垮这个家庭。周燕红之前开了一家减肥美容店，自从这条漫漫问诊路开始后，她就将店转了出去，有空才去帮忙赚些钱。她加入“中国戈谢病关爱中心”病友微信群后，甚至一个个加了群内成员，200多人被她加了大半，“我就想多了解一点信息，看看有什么
方法可以救孩子。”丈夫胡宏仁是货车司机，女儿患病后，他越发早出晚归，只是拼命想多赚些钱。
一家人还去北京做了造血干细胞移植的配型。去之前，周燕红问12岁的大儿子：
“如果要用你的骨髓救妹妹，你愿意吗？”“会不会疼？”儿子反问后，不等周燕红回答，他紧接着又说，“妈妈，再疼我都愿意。”儿子的懂事，让周燕红心疼。她说，妹妹生病后，儿子主动提出停掉一切补习班，“我自己会好好学，跆拳道班我也不想去上了……”
爸爸最适合配型 但用药加手术至少要100万元从病友口中，周燕红知道了“思而赞”
这种救命药。“思而赞”是注射用的伊米苷酶。医
生说，针对戈谢病，酶替代治疗是目前国内较好的治疗手段。“一支20700元，一个月用3支，一年就要近80万元。”周燕红叹了口气说，年龄越大花费越高，“而且药一停，身体就会因缺少酶而不能代谢，导致脾无限肿大、直至梗死。”因厦门还未将戈谢病
相关治疗药物纳入医保范畴，周燕红还不敢开始给女儿吃“思而赞”，这条路似乎也行不通。
前日，匹配结果出来了，爸爸是全家最适合配型的人。“手术前要先使用几个月
‘思而赞’，身体状况稳定下来，就可以考虑安排手术。”周燕红眼中闪过一丝亮光，很快又暗下去，“用药加手术，医生说至少要准备100万元。”
小萱宝的病情牵动着厦门人的心。昨日，在本报牵头、联系下，社会各界爱心人士、救助机构积极行动起来，爱心从城市的各个角落汇聚到海沧洪塘村。
昨日下午，与本报记者一起，市红十字会工作人员来到小萱宝家中，送来3.5万元人道救助款。“市红十字（基金）会捐助5000元，另外3万元来自乐爱天使红十字专项基金。”接过爱心款，周燕红连连鞠躬，
“谢谢，真的谢谢你们！”
此外，当听记者讲述小萱宝的病情后，海沧区红十字会、市慈善总会、洪塘村村委会均表示，他们会持续关注小萱宝的情况，也希望借助本报呼吁爱心企业、爱心人士伸出救助之手，共同帮助小萱宝渡过难关。
洪塘村所属的东孚街道也在想办法帮助小萱宝一家。工作人员说，目前街道正在为小萱宝申请、将其纳入“救急难”项目救助对象，同时，正全力为这户家庭申请，尽快办理低保户。
小萱宝小萱宝在妈妈在妈妈的怀里的怀里吃药吃药。。
本报牵头联系社会各界纷纷献爱心
病情
治疗
进展
本周六（16 日），由东孚民俗协会牵头，东孚街道居民将自发为小萱宝举行爱心助力募捐活动。地点在海沧东孚文化艺术中心一楼，计划全天举行。
亲爱的读者朋友，若您也想为小萱宝出一份力，可拨打本报热线 968820 咨询。我们将牵线搭桥，让我们一起为小萱宝加油！
若想帮助萱宝可拨打本报热线968820
本报讯（记者 刘蓉 通讯员 郑彬彬）昨天上午，市总商会“百商万人献血公益行”走进厦门恒兴集团财富中心和五缘湾宝拓大厦，恒兴集团近 260名员工积极献血，捐出近 7万毫升的鲜血，以实际行动传递社会正能量，缓解我市临床用血紧张状况。
昨天上午，在鹭江道财富中心大楼一楼里，各界爱心献血者早早来到活动现场，在市中心血站工作人员的引导下，有序地进行信息登记、测量血压、鉴定血型以及血样初筛等一系列检测。无偿献血志愿者陈臻怡说：“我常常想我的血液如果能帮助一个家庭，能绽放出微笑，我觉得这是非常棒的事情。”
活动中，厦门恒兴集团、厦门市中心血站还为财富中心
的 12 名“献血英雄”颁奖，其中，志愿者杨崧此前的总献血次数达到 11次，获得“国家无偿献血奉献奖铜奖”荣誉。
据介绍，财富中心的爱心献血活动由业主企业——厦门恒兴集团倡议，今年已是第六年举办了，为了方便更多员工献血，献血活动还在五缘湾的宝拓大厦设置了会场。
据中心血站工作人员介绍，春节过后，我市多措并举缓解用血紧张的状况，近期，市卫生计生委组织医务人员献血，保障临床患者的救治，同时，血站也鼓励高校学生、社会爱心人士，以团体的形式加入到志愿献血的队伍中来。接下来，血站还将继续联合我市的爱心企事业单位，开展百商万人献血公益行等献血活动，进一步充实我市的血量库存。
厦企组织员工无偿献血缓解全市用血紧张状况
本报讯（记者 楚燕 通讯员 石青青 周静平）云南的吴女士近日来厦探亲，出现食欲欠佳、腹胀、乏力、恶心等症状，在亲人的陪同下来到厦门大学附属中山医院就诊。
经检查，吴女士肝功能严重受损，血液里有乙肝病毒。医生判断，吴女士肝功能受损与乙肝病毒感染有关。但是，吴女士坚决否认自己有乙肝病史，并且拿出了 1年前的体检报告，报告显示其肝功能、乙肝二对半、丙肝抗体的确都是正常的。这是怎么回事呢？
医生耐心询问后得知，爱美的吴女士是美容店的常客，经常去美容店做面部“微整形”。2个月前，她被美容店的广告吸引，在老家私人美容诊所打了三针“美容针”。医生由此推断，这次肝功能受损及乙肝病毒感染应该与美容器械消毒不规范有关。在厦门大学附
属中山医院消化内科接受系统规范的治疗后，吴女士肝功能很快恢复并出院。
厦门大学附属中山医院消化内科陈立刚主任医师介绍，乙肝病毒感染主要有三种途径：经血液（如不安全注射）、母婴传播及性传播。经破损皮肤或黏膜传播也是近年来成人急性乙肝感染的一个重要途径。未经严格消毒的医疗器械、侵入性诊疗操作（如拔牙）、不安全注射（如毒品注射）、修足、文身、穿耳洞、共用剃须刀或牙刷、医务人员的工作意外暴露等都有可能感染乙肝病毒。
3月18日是全国爱肝日，今年的主题是“维护肝脏，增进健康”。陈立刚医生提醒市民朋友，请到卫生监督部门认证的正规美容机构进行美容项目诊疗活动，爱美人士切莫为了
“面子”伤了“肝”。
到私人诊所打针美容染上乙肝医生提醒：修足、文身、穿耳洞、共用剃须刀或牙刷等都可能感染乙肝病毒
本报讯（记者 刘蓉 通讯员 李琪彬）平和的陈女士刚刚剖腹产诞下一个宝宝，一家人十分高兴，对正在坐月子的陈女士也是呵护备至，产后十多天，几乎都在床上躺着，没想到这反而造成左下肢深静脉血栓，所幸有惊无险。
陈女士在床上连躺十日后，左下肢出现明显肿胀，一开始她与家人以为只是活动少又吃多了月子餐的缘故，就没在意，在接下来的几天里她的腿开始红肿，且伴着难以忍受的剧痛，家人连夜将其从平和送到厦门市中医院放射介入诊疗科救治。 经医生诊断，陈女士患上了产后下肢深静脉血栓。经手术治疗，陈女士恢复良好。
市中医院放射科廖良忠介绍说，一般情况下，人在受伤出血时会激发凝血机制，最直接的就是产生大量的血小板，及时止血，防止失血过多。孕妇由于种种原因，其血液本身
就处于高凝状态，加上剖腹产手术过程中出血量较大，血液黏稠度大，术后还久躺不动，下肢血流缓慢，极易结成小血块，也就是深静脉血栓。
血栓会引起下肢肿胀，破坏静脉的回流功能，最危险的情况是血栓从血管壁上脱落，顺着血流到处跑。如果进入心脏，并把通向肺的血管堵住，就会导致肺栓塞，死亡率极高。廖良忠提醒，静脉损伤、血流缓慢和血液高凝状态是造成深静脉血栓形成的原因，后天因素则是有长期卧床、外伤或手术等，产妇想要避免出现深静脉血栓，最重要的是要尽早下床运动，通常顺产的妈妈在产后一天就可以下地走动了，剖腹产的宝妈则要推迟到产后 2天-3天。孕期也要注意合理膳食，少吃高糖、高油、高脂食物。如是孕产期血栓性疾病高危人群，建议穿下紧上松的弹力袜，预防下肢静脉血栓形成。
坐月子久躺不动患上深静脉血栓医生建议高危人群穿下紧上松的弹力袜，预防下肢静脉血栓形成
本报讯（记者 楚燕 通讯员 石青青）3月 14 日是第 14个世界肾脏病日。昨天下午，厦门市医学会肾脏病学分会、厦门市医师协会肾脏内科医师分会等在中山公园南门举行大型健康宣教公益活动，全市13家医疗机构共 40余名肾内科专家现场为市民提供健康咨询等服务，并免费检测血压、血糖、血尿酸。
“我国成年人慢性肾病的患病率约为 10.8%，八成以上的门诊病人是出现水肿、尿异常等明显症状才来就诊，早防早治的意识不强。”厦门市医学会肾脏病学分会主任委员、厦门大学附属中山医院肾内科关天俊主任表示，今年肾脏病日的主题是“全城参与 维护肾康”，就是要呼吁全民重视肾脏健康，做到早防早治。
关天俊主任说，早防早治，最关键是定期体检。“查个尿常规，抽血查一下血肌酐，几十块钱就能搞定，不麻烦。”
前几天，关天俊接诊了一位特殊的病人。这名男子 60岁，患痛风 20年，从未查过小
便和血肌酐，前阵子突然疯掉了，整天胡言乱语。家人很纳闷，好好的人怎么说疯就疯，于是带他到中山医院急诊科检查，抽血检查显示肌酐值高达1000多，肾功能严重受损，最后确诊为尿毒症。在肾内科透析2次后，男子神志恢复正常，不再疯言疯语。“得了尿毒症，肌酐等毒素无法排出体外，随血液循环到全身，造成全身性损害。这名患者就是尿毒症脑病，极少见。”
值得注意的是，该患者的尿毒症与他多年患痛风关系密切。关天俊解释说，“以前，慢性肾病大都由感染引起。随着人们生活方式的改变，代谢性疾病明显增多，逐渐成为慢性肾病的第一大致病因素，尤其是糖尿病。我们医院的血透室全省最大，有450个尿毒症患者长期在这里透析，其中50%的人是糖尿病肾病发展成尿毒症，这个比例相当惊人。”关天俊主任强调，如果有高血糖、高血压、高尿酸等代谢性疾病，一定要定期检测肾功能，发现异常及早处理。
痛风多年肾坏了六旬男子突然发疯医生提醒：高血糖、高血压、高尿酸等代谢性疾病患者，一定要定期检测肾功能