a korai fejlesztés fontossága a ritka betegségek esetén – a betegszervezetek szerepe - rirosz
Post on 11-Jan-2016
51 Views
Preview:
DESCRIPTION
TRANSCRIPT
A korai fejlesztés fontossága a Ritka
Betegségek esetén – A betegszervezetek szerepe -
RIROSZ.
Közhasznú szervezet
Az EURORDIS és az IAPO tagszervezete
Ritka és Veleszületett Rendellenességgel
élők Országos Szövetsége
Pogány Gábor Ph.D.www.rirosz.hu
A ritka betegség A ritka betegség definíciójadefiníciója
Európa: „Az életet fenyegető v. krónikus rokkantságot okozó betegség, melynek prevalenciája olyan alacsony (< 1/2000), hogy speciális, összetett feladatot jelent a velük való foglalkozás”. (Nem terjed ki a statisztikailag ritka egyéb betegségekre).
USA: Minden betegség, mely az USA-ban <200,000 egyént érint v. prevalenciája < 1/1500.
Japán: Minden betegség, mely Japánban < 50,000 egyént érint v. prevalenciája < 1/2500.
Függ a vizsgált populációtól, földrajzi régiótól stb., hogy mit tekintünk ritka betegségnek!
A ritka betegség A ritka betegség jellemzői:jellemzői: A ritka betegséggel élő ember gyakran az
egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel.
Életveszélyes, vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magas szintű komplexitással.
Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja, az önállóságuk csökkenése, vagy elvesztése.
Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családja számára.
Általában ha van, akkor csak tüneti a gyógymód. 75 %-uk gyermekkorban jelenik meg. A betegek 30 %-a nem éri meg az öt éves kort. E betegségek 80 %-a genetikai eredetű. A maradékot bakteriális, vagy vírusos fertőzések,
allergiák, illetve környezeti tényezők okozzák. Nincs elegendő információ róluk. A kutatási aktivitás is nagyon gyér.
A ritka betegség A ritka betegség mindenkit érint!mindenkit érint! közvetlenül vagyközvetlenül vagy közvetve közvetve
családtagjain családtagjain közvetve a közvetve a
társadalmon át!társadalmon át!
6000 - 8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően).
A betegségek ritkán fordulnak elő, de a ritka betegségben szenvedők már sokan vannak.
Hazánkban 800 000, az EU-ban 30 millió beteg (a lakosság 6-10 %-a)!
A ritkaság paradox volta:A ritkaság paradox volta:
Problémák az Problémák az egészségügyi és egészségügyi és
szociális ellátásbanszociális ellátásban Sokuk megoldásában alapvető a szerepe
a korai fejlesztés – korai intervenció intézményeinek, szakembereinek!
Együtt a különböző szakterületek alapellátásban dolgozó szakembereivel!
Sajátos, közös gondok!Az Eurordis Care 2 felmérés eredményei: Hosszú a diagnózisra várakozás:
A betegségek negyedénél a korai jelektől a diagnózisig 5-30 év telik el
40 % a végleges diagnózis előtt rossz diagnózist és emiatt indokolatlan kezelést kap. (16%-nál ez sebészeti beavatkozás, 10 %-nál pszichológiai kezelés)
50 %-nál nem volt genetikai tanácsadás A betegség genetikai természetét nem
magyarázták el 25%-nál Az un. „megmondási körülmények”
rosszak voltak 33%-nál, elfogadhatatlanok 12,5%-nál
25%-nak más régióba, 2%-nak más országba kellett utazni a diagnózisért
Az Eurordis Care 3 Az Eurordis Care 3 felmérés eredményei.felmérés eredményei.
A betegek kezelését sokszor visszautasítják a betegség „szokatlansága” (a beteg furcsa külseje, viselkedése, v. kommunikációs nehézségei) és komplex volta miatt
Csak a teljes körű, holisztikus megközelítés és multidiszciplináris, koordinált (egészségügyi, szociális, foglalkoztatási stb.) ellátási mód hozhat eredményt
Hazánk a legrosszabb helyen áll az első vizitig eltelt idő hosszát tekintve
Túl magas a kórházban eltöltött idő is. A legrosszabb a tagállamok között a helyzetünk
a szociális ellátások elérhetősége, és a velük való megelégedettség terén is
8
A betegek kezelését gyakran megtagadják
A visszautasítást elszenvedett betegek %-a
Átlag: 18%
A betegek 18 %-ának kezelését visszautasították
Ország (válasz-szám)
Szükséges az EÜ szakemberek és a társadalom ismereteinek bővítése!
EurordisCare 3 felmérés eredményei,
9
Az első vizitig eltelt idő túl hosszú
Az első vizitig eltelt idő (hónap)
Átlag: 4.9 hónapOrszág (válasz-szám)
EurordisCare 3 felmérés eredményei
10
Az EÜ szolgáltatásokhoz való hozzájutás mindenkinek egyenlő joga lenne!
• Az EÜ szolgáltatáshoz történő hozzájutás lépései: (melyeket a kérdőív vizsgált)
A struktúra azonosítá
sa
Kísérő szükséges
az odajutásh
oz
A vizit költségei
Az orvoshoz időpontot
kapni
Következő időpontot
kapni
A távolság túl nagy
Megelégedettség a kapott
szolgáltatással
EurordisCare 3 felmérés eredményei,
11
Nehéz az EÜ szolgáltatásokhoz jutniNehéz, vagy lehetetlen, átlag: 26%
Az esetek 26 %-ban nehéz, vagy lehetetlen volt szolgáltatáshoz jutni
lehetetlen
nehéz
könnyű
Ország (válasz-szám)
EurordisCare 3 felmérés eredményei
Az esetek százaléka
12
Az EÜ szolgáltatásokhoz történő hozzájutás hiányának oka (az utazási nehézségek kizárásakor)
A leggyakoribb ok (6%) a betegutak hiánya, nálunk, pedig a szolgáltatás elérhe-tetlensége
Az esetek százaléka
A betegút hiányaElérhetetlenségVárakozási időMagas költség
Ország (válasz-szám)
Szükséges a szakemberek jobb együttműködése, a betegutak ismertté tétele, információs eszközök, vezér-fonalak (Orphanet)!
EurordisCare 3 felmérés eredményei
13
Az EÜ szolgáltatásokhoz történő hozzájutás hiányának közlekedéssel összefüggő oka
Az út hosszaNincs kísérőAz utazás költségeKözlekedési eszköz hiányaAz utazás túl nehéz
Érdekes módon ezen a területen rossz a helyzetünk az ország területének relative kicsinysége ellenére.
Az esetek százaléka
Ország (válasz-szám)
EurordisCare 3 felmérés eredményei
14
Kórházban töltött idő (napok)
Átlag: 20 nap
Az utóbbi két évben kórházban töltött napok száma
Ország (válasz-szám)
Az átlagnál magasabb hazánkban a drága kórházi kezeléssel töltött napok száma.
EurordisCare 3 felmérés eredményei
Az elérhető árva (orphan) Az elérhető árva (orphan) gyógyszerek száma.gyógyszerek száma.
F. Bignami, Bignami, 2007
Nemzeti Nemzeti kötelezettségvállalás kötelezettségvállalás – – a GDP arányában kifejezvea GDP arányában kifejezve
F. Bignami, Bignami, 2007
17 EurordisCare 3 felmérés eredményei, Pécs, 2008.11.22.
A kapott EÜ szolgáltatással való megelégedettség
Az esetek majdnem felében, az EÜ szolgáltatások nem feleltek meg a betegek elvárásainak.
Részben, alig, vagy egyáltalán nem megelégedett: 44%
Egyáltalán nemaligrészbenteljesen
EurordisCare 3 felmérés eredményei
Az esetek százaléka
18
Szociális segítséghez jutás lehetőségeLehetetlen vagy nehéz, átlag: 32%
Átlagban minden harmadik betegnek nehéz, vagy lehetetlen volt szociális segítséget kapnia.
A hazai helyzet elkeserítő!
lehetetlennehézkönnyű
Betegek százaléka
Ország (válasz-szám)
EurordisCare 3 felmérés eredményei
19
A szociális szolgáltatásokkal való megelégedettség
Elérhetetlen, vagy elégedetlen, átlag: 52%
Az esetek többségében a betegek nem kaphattak, vagy nem voltak megelégedve a szociális szolgáltatásokkal
LehetetlenElégedetlenMegelégedett
Betegek százaléka
Ország (válasz-szám)
EurordisCare 3 felmérés eredményei
20
Konklúzió 1
•Az előzőekben talált problémák, azaz: Az EÜ szakemberek általi visszautasítás A szolgáltatások (EÜ és szociális) hiánya A szociális szolgáltatásokkal szembeni elégedetlenség Az EÜ szakemberek közti koordináció és kommunikáció
hiánya A különböző EU országok közti nagy különbségek
Megoldására…
EurordisCare 3 felmérés eredményei
21
•… az átfogó Nemzeti Tervünk, az erőket koncentráló szakértői központokkal és hálózatukkal jelenthetik a megoldást:
Ahol a betegeket nem utasítják el, hiszen a területet ismerő, nagy tudású szakemberek dolgoznak ott
Többféle szakma kooperációjában Az egészségügyi és szociális terület integrálásával Koordináltan, egymással folyamatosan konzultálva Ismerve, hogy hová küldhetik az adott beteget szükség
esetén tovább.
Konklúzió 2
EurordisCare 3 felmérés eredményei
22
Konklúzió 3
EurordisCare 3 felmérés eredményei
A szociális ellátás hiányosságainak csökkentésére nagy szükség lenne a Ritka Betegségek Országos, Habilitációs, Fejlesztő és Szolgáltató
Centrumára a ritka betegek társadalmi integrációjának elősegítésére.
Mivel e szolgáltatások szinte teljesen hiányoznak:
• Nagy hiányt pótolna egy olyan multidiszciplináris ellátó központ, mely skandináv példára a különböző fejlesztő módszerek és lehetőségek tárháza lehetne. • A lassan tért nyerő korai fejlesztők mellett itt
a szinte teljesen kielégítetlen korhatár nélküli fejlesztés is folyhatna.• A diagnózis kézhezvétele után az érintett
család pár hétre a tervezett központba költözve, teljeskörű életvezetési felvilágosításban részesülne.
23
Konklúzió 4•A nemzeti Szövetség „alulról”, míg az EU együttműködésünk „felülről” képes nyomást gyakorolni a kormányunkra!•A tagországok közötti nagy eltérések előnyt is jelenthetnek:
Számos megoldás már létezik és átültethető a hazai gyakorlatba A legjobb gyakorlatok azonosíthatók, terjeszthetők Részvételünk az Uniós EurordisCare, RAPSODY, EUROPLAN,
POLKA, BURQUOL, stb. projektekben lényeges A betegek közös szükségletei, tapasztalatai, és elvárásai erős bázist
teremtenek a helyzet összeurópai rendezése számára – egy ország sem vonhatja így ki magát.
A közvélemény, a politikai döntéshozók és a szakemberek ismereteinek és tudatosságának bővítése esszenciális.
EurordisCare 3 felmérés eredményei
Miben segíthet a korai Miben segíthet a korai intervenció rendszere:intervenció rendszere:
0-6 éves korú gyermekek és 0-6 éves korú gyermekek és családjaik komplex ellátása családjaik komplex ellátása (beleértve a diagnózis, szűrés és (beleértve a diagnózis, szűrés és megelőzés elemeit)megelőzés elemeit)
Egészségügyi, oktatási és szociális Egészségügyi, oktatási és szociális rendszerekben megvalósuló rendszerekben megvalósuló holisztikus folyamatholisztikus folyamat
A folyamat interdiszciplináris:A folyamat interdiszciplináris: felismerés - jelzés,felismerés - jelzés, szűrés - diagnosztizálás,szűrés - diagnosztizálás, kezelés, tervezés és fejlesztés, szociális kezelés, tervezés és fejlesztés, szociális
támogatástámogatás eredményesség mérése eredményesség mérése
Mintaként szolgálhat a ritka Mintaként szolgálhat a ritka betegségek ellátórendszere betegségek ellátórendszere kidolgozásához.kidolgozásához.
HatáskörökHatáskörökEgészségügy
- Genetikai tanácsadás- Várandós gondozás- Újszülött gondozás (PIC/NIC) - egészségügyi szűrővizsgálatok- Gyermekegészségügyi alapellátás- Egészségügyi intézmények szakigazgatása- Az egészségügy továbbképzési rendszerének szakfelügyelete
Szociális ügy
- Regionális Korai Intervenciós Központ
- Szociális szolgáltatások
- Gyermekjóléti alapellátások
- Bölcsőde
Oktatásügy
- Óvoda
- Korai fejlesztés
- Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény
- Tanulási Képességeket Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság
A szabályozás tárgya: a kora gyermekkori intervenciós szolgáltatási folyamat
Mi a beteg és családja Mi a beteg és családja érdekeérdeke
vegyék észre minél hamarabb a vegyék észre minél hamarabb a problémát (mielőbbi diagnózis)problémát (mielőbbi diagnózis)
kezdődjön meg a megfelelő kezelés, kezdődjön meg a megfelelő kezelés, fejlesztés minél hamarabbfejlesztés minél hamarabb
legyen a kezelés, fejlesztés legyen a kezelés, fejlesztés szakszerű és eredményesszakszerű és eredményes
legyen a kezelés, fejlesztés egy legyen a kezelés, fejlesztés egy helyszínenhelyszínen
legyen közel a szolgáltatás a legyen közel a szolgáltatás a lakóhelyhezlakóhelyhez
kapjon támogatást a többlet-kapjon támogatást a többlet-kiadásokhozkiadásokhoz
Az összehangolt jól működő Az összehangolt jól működő rendszerrendszer
szabályozást igényelszabályozást igényel az ágazatok közötti összhang megteremtését az ágazatok közötti összhang megteremtését forrást rendel hozzáforrást rendel hozzá
fejlesztési programok tervezését igénylifejlesztési programok tervezését igényli szakemberek képzése, továbbképzéseszakemberek képzése, továbbképzése eszközökkel való ellátáseszközökkel való ellátás
diagnosztikus eszközökdiagnosztikus eszközök fejlesztő eszközökfejlesztő eszközök
intézmény-rendszer fejlesztését és működtetését intézmény-rendszer fejlesztését és működtetését igényliigényli orvosi diagnosztikaorvosi diagnosztika szakértői és rehabilitációs bizottságokszakértői és rehabilitációs bizottságok kora-gyermekkori ellátásban közreműködőkkora-gyermekkori ellátásban közreműködők
A hazai helyzet a A hazai helyzet a betegszervezetekbetegszervezetek szintjén szintjén: :
Tipikus az anyagi szűkösség és bizonytalanság
Relatíve alacsony szervezettségi szint
Kombinálva elégtelen infrastrukturális háttérrel és a megfelelő humánerőforrás hiányával!
Elégtelen kooperációs hajlandóság
A civil szervezetek A civil szervezetek megoszlása- megoszlása- Relative alacsony Relative alacsony
szervezettségi szint!szervezettségi szint!(%) (KSH, 2006)
Az egészségügyi szervezetek
együttműködési intenzitása : (%)
(Péntek E., (Péntek E., 2008)2008)
0 20 40 60 80
egészségügyi intézménnyel
szociális intézménnyel
helyi önkormányzattal
más nonprofit szervezettel
egyházzal
minisztériummal, főhatósággal
vállalatokkal, vállalkozásokkal
külföldi szervezetekkel
rendszeresen alkalmanként
Közös tapasztalatok hasznosítása, Jó gyakorlatok terjesztése, Anyagi támogatás esélye, A közös politikai nyomásgyakorlás
lehetősége!
Csak egy megoldás van!Csak egy megoldás van!Hatékonyabb, professzionálisabb
működés, stratégiai megközelítési móddal!
Ennek a legjobb elérési útja a nemzeti és nemzetközi kooperáció!
Hogy elérjünk egy kritikus tömeget a döntéshozók és a társadalom szempontjából
Hogy a lehetséges maximális számú különböző ritka beteget képviselhessük
Kooperáció, források koncentrálása, jobb munkamegosztás
Egység, mérsékeltebb verseny Megnövekedett befolyás a nemzeti
hatóságokat és politikusokat tekintve Tapasztalatok, információ és jó
gyakorlatok megosztása A ritka betegségekkel kapcsolatos
ismeretek terjesztése Hazánk ritka betegeinek nemzetközi
képviselete
Ezért alakítottuk meg a RIROSZ-t!
Mi a RIROSZ?Mi a RIROSZ? A ritka betegséggel élők
magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006.05.05-én alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után.
Napjainkban hazánk 30 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén.
A Szövetség elkötelezett a ritka betegséggel élők segítésében, és az őket szolgáló szervezetek támogatásában.
Az ernyőszervezet Az ernyőszervezet létrehozásának nehézségei létrehozásának nehézségei
1.1. Idő és energia hiánya – őrültekre van szükségünk!
Meg kell küzdenünk a betegséggel Helyt kell állnunk a munkahelyünkön, a karrier
építésben Törődnünk kell a családi életünkkel És ha még van szabadidőnk – szervezhetünk egy
betegség-specifikus betegszervezetet Aztán „maradék” időnkben – elkezdhetjük az
ernyőszervezet létrehozását! Végül a „megmaradó” energiánkat és időnket
felhasználva – dolgozhatunk egy nemzetközi szervezet érdekében is .
De megéri az erőfeszítést!
2. Pénzhiány, financiális bizonytalanság3. A humán erőforrások hiánya: ritka a főfoglalkozású
alkalmazott, nehéz az önkénteseket aktivizálni4. Túl sok adminisztráció és bürokrácia5. A „beteg barát” társadalmi környezet hiánya6. A „civil barát” szociális környezet hiánya7. Politikai akarat és támogatás hiánya8. A szervezetek közti kooperáció nehézségei –
konfliktusok, széthúzás, versengés 9. A pályázati rendszer gondjai – túl nagy munka, túl
sok önerő, személyes kapcsolatok függvénye, átláthatatlan elbírálás, igazságtalan rendszer, nem jól célzott , stb.
10. Tagok alacsony aktivitása, részvétele11. Szociális hátrányok, szegénység12. Konfliktusok egyéb szolgáltatókkal, szakemberekkel
De mi megcsináltuk !
Az ernyőszervezet Az ernyőszervezet létrehozásának nehézségei létrehozásának nehézségei
2.
Jelenlegi tagszervezeteink:Jelenlegi tagszervezeteink: Angelman Szindróma AlapítványAngelman Szindróma Alapítvány CML és GIST Betegek EgyesületeCML és GIST Betegek Egyesülete Cri Du Chat Baráti TársaságCri Du Chat Baráti Társaság Csupaszívek Társasága Csupaszívek Társasága Dávid Kisemberek Társasága Dávid Kisemberek Társasága Epidermolysis Bullosa Alapítvány Epidermolysis Bullosa Alapítvány
(DebRA Magyarország)(DebRA Magyarország) Klub a Prader-Willi GyerekekértKlub a Prader-Willi Gyerekekért Magyar Ataxiás Betegek Magyar Ataxiás Betegek
AlapítványaAlapítványa Magyar Hemofília EgyesületMagyar Hemofília Egyesület Magyar Izomdisztrófia TársaságMagyar Izomdisztrófia Társaság Magyar Mukopoliszaccharidózis Magyar Mukopoliszaccharidózis
TársaságTársaság Magyar VHL TársaságMagyar VHL Társaság Magyar Williams Szindróma Magyar Williams Szindróma
TársaságTársaság Magyarországi Hemokromatózisos Magyarországi Hemokromatózisos
Betegek Társasága Betegek Társasága Magyarországi PKU EgyesületMagyarországi PKU Egyesület Martin-Bell AlapítványMartin-Bell Alapítvány
Myasthenia Gravis Önsegítő Myasthenia Gravis Önsegítő BetegcsoportBetegcsoport
Narkolepszia klubNarkolepszia klub Neurofibromatózisos Betegek és Neurofibromatózisos Betegek és
Segítőik Társasága Segítőik Társasága Országos Cisztás Fibrózis Országos Cisztás Fibrózis
EgyesületEgyesület Országos Scleroderma Országos Scleroderma
Közhasznú Egyesület Közhasznú Egyesület Primer Immunhiányos Betegek Primer Immunhiányos Betegek
EgyesületeEgyesülete Retina Magyarország EgyesületRetina Magyarország Egyesület Retinoblastoma TársaságRetinoblastoma Társaság Sclerosis Tuberosa TársaságSclerosis Tuberosa Társaság Siketvakok Országos EgyesületeSiketvakok Országos Egyesülete Rett Szindróma AlapítványRett Szindróma Alapítvány Turner Szindróma KlubTurner Szindróma Klub Wolf-Hirschhorn-szindróma Wolf-Hirschhorn-szindróma
klubklub
Céljaink: A hazánkban élő kb. 800000 ritka és
veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme.
A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása.
A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése.
Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére (konferenciák, kiadványok, képzések, információ terjesztés, a sajátos szükségletek kielégítésére szociális, egészségügyi és oktatási szolgáltatások).
A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása.
A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása.
Eddigi eredményeink: A ritka betegségekkel
kapcsolatos konferenciák szervezése, média kampánnyal együtt.
Egyre ismertebb interaktív, dinamikus internetes portálunk üzemeltetése, web-alapú információs szolgáltatással: www.rirosz.hu
A ritka betegségekről szóló közös könyv kiadása.
Bővülő tagság A szervezetek közti jobb együttműködés Az aktív résztvevők nagyobb önbizalma Több ismeret szervezeten belül és kívül, egymás
betegségéről, helyzetéről Hatalmas média hatás Gyarapodó kormányzati és szakmai lépések
Megkezdődött a kérdés Megkezdődött a kérdés kezelésének hazai kezelésének hazai
„intézményesülése”„intézményesülése” Megszületett a Ritka Betegségek Országos
Felügyeleti Központja az Országos Szakfelügyeleti és Módszertani Központ keretein belül Budapesten.
Létrejött a Ritka Betegségek Nemzeti Koordináló Kutatócsoportja a Pécsi Tudományegyetemen.
Megalakult a Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága
Elkészülőben a magyar nyelvű adatbázis a ritka betegségekről, gyógyszereikről, diagnosztikai és ellátó helyeikről, kutatásukról és betegszervezeteikről az OSZMK-ban
Várható az Orphanet teljes rendszerének magyar nyelven történő elérése
Nemzetközi tevékenységNemzetközi tevékenység Részvétel a nemzetközi szervezetek Részvétel a nemzetközi szervezetek
munkájában.munkájában. Aktív hozzájárulás az EU ritka betegségekkel Aktív hozzájárulás az EU ritka betegségekkel
kapcsolatos politikájának alakításához:kapcsolatos politikájának alakításához:
Lezajlott az Európai Bizottság eddigi Lezajlott az Európai Bizottság eddigi legsikeresebb konzultációs folyamatalegsikeresebb konzultációs folyamata
Ennek alapján megszületett a Bizottság Ennek alapján megszületett a Bizottság Közleménye (a Communication végleges Közleménye (a Communication végleges szövege -2008.11.11-én)szövege -2008.11.11-én)
Mindez az Európai Tanács Ajánlásában Mindez az Európai Tanács Ajánlásában tükröződik, ami irányelv a tagállamok tükröződik, ami irányelv a tagállamok kormányai számára (pl: legyen Nemzeti Terv kormányai számára (pl: legyen Nemzeti Terv 2013 végére 2013 végére http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_10_en.htm))
Konkrét sikereink:Konkrét sikereink:
http://sites.rirosz.hu/rbv/
Részvétel az IAPO 2008 évi Budapesti Világkonferenciájának rendezésében.
A minden évi Ritka Betegségek Világnapja hazai eseményeinek rendezése ("Ritka Szépségek Gyűjteménye" művészeti alkotó pályázat) – legutóbb 105 újságcikk, 66 online cikk, 6 televízió és 8 rádióinterjú.
Küldötteink részvétele a barcelonai nyári egyetemen (ritka gyógyszerek engedélyeztetéséhez értő betegképviselők képzése).
Hazánk képviselete az Európai Nemzeti Szövetségek Tanácsában (Council of National Alliances, CNA).
Részvétel több betegség-Részvétel több betegség-specifikus Európai specifikus Európai
szövetség munkájában.szövetség munkájában. Néhány Európai Betegszövetség Néhány Európai Betegszövetség
képviselete az Európai képviselete az Európai Betegszövetségek Tanácsában (Council Betegszövetségek Tanácsában (Council of European Federations, CEF).of European Federations, CEF).
Az Európai Ritka Betegek Az Európai Ritka Betegek Ernyőszervezete (EURORDIS) Ernyőszervezete (EURORDIS) képviselete az EU PatientPartner képviselete az EU PatientPartner programjában.programjában.
Közreműködés a Genomikai Nemzeti Közreműködés a Genomikai Nemzeti Technológiai Platform (GNTP) Technológiai Platform (GNTP) munkacsoportjaiban (a, Genomikai munkacsoportjaiban (a, Genomikai kincs, biobanking, b, Személyre szabott kincs, biobanking, b, Személyre szabott orvoslás).orvoslás).
Mit tehet a RIROSZ a korai beavatkozás terén:
Részt vesz a releváns információk terjesztésében
Szükség esetén (a tagszervezetei segítségével) hiánypótló szolgáltatásokat létesít.
Együtt küzd a többi érdekelt féllel a rendszer stabil kiépítéséért, és fenntarthatóságáért.
Köszönöm a figyelmet!Köszönöm a figyelmet!Rare Diseases
HungaryHonlap: http://www.rirosz.hue-mail: pogany@rirosz.huCím: H-1082, Budapest, Üllői út 82.Adószám: 18192328-1-42
top related