appunti di cure palliative - il borgo tutto è vita‘equipe’ di non usare trattamenti che...

Appunti diCure Palliative

Le Cure Palliative

• Cosa

• Quando

• Come

• Dove

• Perché?

Cosa sono le CP

« Tu sei importante perché sei tu

e sei importante fino alla fine »

Cicely Saunders

•

Cosa sono le CPLe Cure Palliative constano in un approccio multidisciplinare

per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro

famiglie, affrontando le problematiche associate alle

malattie a prognosi infausta, attraverso la prevenzione ed

il sollievo dalla sofferenza, per mezzo dell’identificazione

precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altri

problemi fisici, psico-sociali e spirituali.

OMS, 2002

Cosa sono le CP• sono focalizzate sulla qualità della vita del malato e

considerano il morire un processo naturale;

• non affrettano né pospongono la morte;

• provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi

soggettivi del paziente;

• integrano nella cura del paziente gli aspetti psicologici,

sociali, culturali e spirituali;

• offrono sistemi di supporto per rendere il più possibile attiva

la vita del paziente fino alla morte;

Cosa sono le CP• offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia

durante la malattia della persona e durante il lutto;

• sono multidisciplinari nella loro operatività;

• le indagini sono ridotte al minimo e i trattamenti sono

diretti al controllo dei sintomi e non a quello della

malattia (attenzione ai BISOGNI).

Breve storiaPartiamo dalle basi…

CURE PALLIATIVE

Breve storia• V secolo d.C.: Matrona romana, discepola di San

Gerolamo, diede vita in Siria ad un ostello destinato ai viandanti, ai malati ed ai morenti di ritorno dall’Africa.

• VI secolo d.C.: diffusione degli hospitia. Principi cristiani di assistenza al malato.

• XI, XII, XIII secolo: diffusione soprattutto in Palestina, da parte dei Cavalieri Ospitalieri dell’Ordine di S. Giovanni (rifugio a chi aveva preso parte alle Crociate)

•

Breve storia• Dopo il Rinascimento gli hospice scomparvero, per

ricostituirsi solo verso la metà dell’Ottocento con la nascita dell’Our Lady’s Hospice di Dublino.

• Fine 1800: Realizzazione Hostel of Good grazie ad appello sul Times. Primo hospice dedicato a malati terminali.

• Dal 1800 in poi nascono numerosi hospice, in tutto il mondo industrializzato.

•

Breve storia

Dame Cicely Saunders1967 - St. Christopher’s Hospice (Londra)

Breve storiaIn Italia• Dagli anni ’80.• Prevalentemente a domicilio. Base

volontaristica.• Legge 39/1999: quadro

organizzativo CP.• 2001: Le CP rientrano nei LEA.• Legge 38/2010.•

Vittorio Ventafridda

Cause di morte oggi• Nel secolo passato la morte era causata quasi sempre da

malattie infettive e avveniva in modo acuto o in modo naturale “di vecchiaia”.

• Oggi la morte avviene per lo più per malattie degenerative o tumori; le decisioni mediche influenzano la qualità e la durata della vita, la scienza medica non “ammette” la morte naturale.

• La scienza medica è giunta a un punto di evoluzione tale da poter mantenere in vita i pazienti, prossimi alla morte, in assenza di qualunque prospettiva di regressione in uno “spazio intermedio” inedito tra vita e morte.

La malattiaPer malati, famiglie e curanti• Rapida diagnosi• Terapia appropriata • Guarigione• Ritorno alla vita “normale” « Se ce la mette tutta ce la faremo. Deve

sopportare questo momento…… se ci crede può guarire »

La malattiache non guarisce

• Terapie per rallentare la progressione• Effetti collaterali sempre più pesanti• Rapporto costi benefici incerto• Non più guarigione, ma cronicizzazione•

« NON C’E’ PIU’ NIENTE DA FARE »

??!

Strategie per la fase terminale

La strategia della negazione e del controllo

• “Proteggere” il malato in fase terminale dalla consapevolezza della morte

• • Concentrare ogni sforzo nella lotta contro la morte,

attraverso il tentativo di prolungare la vita a qualunque costo

Strategie per la fase terminale

La strategia dell’accompagnamento

• Riconoscere i limiti della medicina decidendo di astenersi dall’attivare o di interrompere trattamenti sproporzionati

• • Restare vicini al malato per dargli la possibilità di

esprimere i suoi sentimenti• • Spostare lo sforzo terapeutico dal guarire al prendersi

cura, orientando gli interventi verso il trattamento dei sintomi

Pierangelo Lora Aprile-SIMG

Dimensioni del problema• Morti per cancro:

o Circa 150.000 ogni annoo 80 – 90% attraversa fase terminaleo o

• Malattie non tumoralio 0.5 – 1 volta il numero di malati deceduti per cancro

Casa Ricovero

p <0.001Beccaro M. et al, 2006

52.3

55.5 33.0

4.6

36.5

93.5

NORD

CENTRO

SUD

Dove si muore in Italia

Quando le CP

Quando le CP• Identificazione precoce del malato con

bisogni di cure palliative.• • Tutti i professionisti coinvolti:

o MMG !!!o Specialistio Palliativisti

Quando le CP• Non sono utili criteri clinici o indici prognostici oggettivi

per la presa in carico.• • Pianificazione del percorso individuale di cura,

responsabilizzazione/coinvolgimento di tutti i soggetti coinvolti individuando il referente clinico.

Come le CP• Supportive care: ad ogni stadio della malattia.• • Palliative care

o Basic palliative care: tutti, cure primarie e secondarie, malattie a prognosi infausta.

o ‘Specialised’ palliative care: multi-professional team, problemi più complessi, presa in carico, consulenze aggiornamento, formazione per il livello basic.

(EJC 2004, 40:2192-2200)

Come le CP• Simultaneous care: principi di cure palliative durante un

percorso di cure oncologiche palliative.• • End of life care: la specifica applicazione delle cure

palliative nelle ultime fasi della vita; decisione della ‘equipe’ di non usare trattamenti che prolungano la sopravvivenza (trasfusioni, nutrizione parenterale, idratazione), a seguito di eventi clinici o di evoluzione nell’atteggiamento del paziente di fronte al morire. Anch’essa può essere di base o specialistica.

• (EJC 2004, 40:2192-2200)

Come le CPL’equipe multidisciplinare

• • Medico• Infermiere• Psicologo• Fisioterapista• Assistente sociale• Assistente spirituale• Volontari!

La corretta informazione al paziente e alla famiglia

è alla base della creazione del

Progetto Individuale di

Assistenza che si realizza

attraverso la condivisione del

percorso di cura

« Ambiente di Verità »• RICONOSCERE I LIMITI DELLE TERAPIE• • EVIDENZIARE GLI OBIETTIVI RAGGIUNGIBILI• • PROPORRE OBIETTIVI CONDIVISI

Dove le CP• Domicilio

o famiglia/rete di sostegnoo idoneità logistico - strutturale del domicilioo volontà del paziente

• • Hospice (non si va a morire!)

o criticità sanitaria, sociale, relazionale anche temporanee

o volontà del pazienteo ruolo di riferimento culturale e formativo!

Dove le CP• RSA / Lungodegenza• • Ospedale• • Ambulatorio

Perché le CP• Non possiamo guarire tutte le persone che assistiamo

•

• Dobbiamo curarle in modo appropriato, in ogni fase della

malattia ed in ogni luogo

•

• Possiamo e dobbiamo garantire che non dovranno

sopportare sofferenze per loro intollerabili

Perché le CP• La competenza e l’etica della Cura Palliativa

dovrebbero essere estese a tutti gli ambiti di cura

• La formazione in Cure Palliative dovrebbe essere parte

dei curricula universitari e scuole di specializzazione

• Il successo e la rilevanza delle Cure Palliative saranno

giudicati non solo dal numero di team di specialisti, ma

dalla capacità di influenzare la cura offerta a tutti i

pazienti

Grazie!...