¿que es empoderar a un paciente neurológico?

¿Qué es Empoderar a un Paciente Neurológico?

David A. Pérez MartínezSección de Neurología

Hospital U. Infanta Cristina. Parla – Madridneurodavidperez@gmail.com

@daperezm

Información Médica

Durante más de 2.000 años hemos mantenido el mismo tipo de relación

médico - paciente

Entre el Paternalismo y el AutoritarismoEntre el Paternalismo y el Autoritarismo

Información Médica

“Cuando queramos su opinión ya se la daremos

nosotros…”

“Cuando queramos su opinión ya se la daremos

nosotros…”

Internet y su impacto

El invento con mayor éxito de la historia de la

humanidad

E-health / Salud 2.0

Multidispositivo Usuario centro todo

Inteligencia

Colectiva

USUARIO

Tim O´Reilly: conferencia 2004

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Paciente Empoderado

Más del 80 % usuarios emplean la

red para buscar información médica

Paciente Empoderado

Nuevo Paciente Empoderado

“Lo siento Doctor, según Internet,

de nuevo no estoy de

acuerdo…”

• Fomentar la formación y la

información adecuada en

paciente crónicos.

• Fomentar la pro-actividad.

• Co-responsabilizarse de la

asistencia médica.

• Generar sinergias entre médico,

paciente y familia/cuidador.

¿Qué es empoderar?

Che H-L et al. J Nurs Res. 2006

• Mejorar la independencia del paciente/cuidador.

• Posibilita la participación en la toma de decisiones.

• Mejorar el cuidado y la seguridad del paciente.

• Mejorar la adherencia al tratamiento.

Objetivos de Empoderar

Che H-L et al. J Nurs Res. 2006

¿Hay evidencias para empoderar pacientes y

cuidadores?

Evidencias para Empoderar

Coulter et al. BMJ. 2007

• Gran heterogeneidad en las intervenciones.

• Gran variedad de patologías y circunstancias específicas.

• Estudios de calidad subóptima.

Evidencias para Empoderar

Evidencias para Empoderar

Coulter et al. BMJ. 2007

Evidencias para Empoderar

Mayoría de los estudios obtuvieron beneficio.

Beneficio fue más llamativo en siguientes

aspectos:

Mejora en nivel de información del paciente sobre su

enfermedad.

Reducción de consumo de recursos sanitarios.

Mejora en la seguridad del paciente.

Mejora en el control de las complicaciones de la

enfermedad.

¿Hay evidencias para empoderar pacientes y

cuidadores en Epilepsia?

Empoderar en Epilepsia

Empoderar en Epilepsia

El problema del

cumplimiento terapéutico en

el adolescente.

Sólo un 23% de los adolescentes

confiesan cumplir

“completamente” y hasta un

17% confesaban no seguir

prácticamente nada…Kyngas H. Compliance of adolescents with chronic diseases. 2000

Empoderar en Epilepsia

Objetivo: cumplimiento terapéutico en la

epilepsia.

Estudio Smithson en al (2013):

Pacientes con epilepsia de hasta

un 41% se quejaba de escasa

Información recibida… y el

cumplimiento era más deficiente en los más

jóvenes.

* Posible relación con la muerte súbita en

epilépticos.

Empoderar en Epilepsia

Evidencia beneficio de los programas de

educación integrales en epilepsia.

Reciente estudio de Li et al (2013) con 360

participantes demostró un control >50% crisis en

79,8% vs 61% (p<0,05) a favor grupo

educacional.

¿Hay evidencias para empoderar pacientes y cuidadores en Cefaleas?

Empoderar en Cefaleas

• Evidencias en dolor asociado a cáncer y dolor crónico no tumoral.

Empoderar en Cefaleas

Morlion B et al. Current Medical Research and Opinion. 2011Chou P-L et al. Journal of Clinical Nursing. 2011.

• Una herramienta de gran valor en la profilaxis de dolor craneo-cervical.

• Metodología: educación y ejercicios relajación

Empoderar en Cefaleas

Mongini F, et al. PLoS One. 2012

• 100 pacientes consecutivos aleatorizados.

• Metodología: 3 jornadas didácticas intensivas.

• A los 6 meses: Clara mejoría en control de las migrañas medido con MIDAS 24 vs 14 p<0,05

Empoderar en Cefaleas

Rothrock JF et al. Headache 2006

¿Hay evidencias para emponderar pacientes y

cuidadores en Demencias y Enf. Alzheimer?

Evidencias en Demencias

• Estudio abierto clínico aleatorizado 88 pacientes de Nomura et al (1):– Intervención de 32 h. de formación durante 6

meses.– Menor tasa de institucionalización.– Mejora calidad vida en cuidador y menor

grado de sobrecarga. – Mantiene el efecto a 12 meses.

Evidencias en Demencias

1. Nomura et al. Int J Nurs Stud. 2009

• Estudio Europeo de Dahlrup et al (2011):

– Intervención durante 2h/semana sólo 5 semanas.

Evidencias en Demencias

1.Dahlrup et al. Clin Interv Aging. 2011

• Estudio Europeo de Dahlrup et al (2011):

– Beneficio discreto en actividades de la vida diaria.

– Mantenía el beneficio hasta 18 meses después.

Evidencias en Demencias

1.Dahlrup et al. Clin Interv Aging. 2011

• Estudio en marcha con 220

cuidadores/pacientes por Cheng et al (1).

– Seguimiento de hasta 30 meses.

– Estudio aleatorizado y controlado, evaluación

ciega.

– Resultados en 2014-15…

Evidencias en Demencias

1. Cheng et al. Trials. 2012

• Paciente Empoderado tiene:

- Mayor capacidad de decisión.

- Control de su síntomas.

- Mejores resultados clínicos.

- Y posiblemente sea una

intervención más eficiente para el

sistema sanitario…

¿Qué beneficios buscamos?

• El paciente del S. XXI participará de

manera más activa en su problema de salud.

• El paciente empoderado aporta

beneficios para la seguridad, adherencia

tratamiento y consumo de recursos.

• El paciente empoderado no es una

amenaza, es una oportunidad para el

Sistema Sanitario …

Conclusiones