asociación mexicana de tanatología, a mi nino.pdf · a.c. 2 . 3 . 4 indice ... así como su...
TRANSCRIPT
Asociación Mexicana de Tanatología, A.C
Asociación Mexicana de Educación Continua y a Distancia
A.C.
2
3
4
INDICE
JUSTIFICACIÓN ......................................................................................................................... 6
OBJETIVOS ............................................................................................................................... 8
CAPÍTULO I. CÁNCER INFANTIL EN MÉXICO ......................................................................... 9
Entendiendo la enfermedad .................................................................................................... 9
Definición ................................................................................................................................ 9
Incidencia .............................................................................................................................. 10
Morbilidad ............................................................................................................................. 10
Tipos de cáncer infantil ........................................................................................................ 11
Enfermedades Hematológicas .............................................................................................. 12
Tumores Sólidos ................................................................................................................... 13
Síntomas ............................................................................................................................... 14
Tratamiento ........................................................................................................................... 17
CAPITULO II. EL PENSAMIENTO INFANTIL SOBRE LA MUERTE ......................................... 25
¿Y qué es la muerte? ............................................................................................................ 25
CAPÍTULO III. CUANDO LA MUERTE SE ACERCA ................................................................ 35
La muerte ¡qué díficil tema! ................................................................................................... 35
Fases de aceptación de la propia enfermedad (Bluebond Langer) ........................................ 38
CAPÍTULO IV. ESTRATEGIAS PARA EL ABORDAJE TANATOLÓGICO ................................ 41
Al niño como paciente ........................................................................................................... 41
A la familia ............................................................................................................................ 50
Los médicos tambien son humanos ...................................................................................... 51
CAPÍTULO V. CUIDADOS PALIATIVOS .................................................................................. 54
Definición .............................................................................................................................. 54
CONCLUSIONES ..................................................................................................................... 59
BIBLIOGRAFIA ......................................................................................................................... 60
WEBOGRAFÍA ............................................................................. ¡Error! Marcador no definido.
5
LISTA DE FIGURAS
Figura 1. Incidencia de cáncer de acuerdo al género ................................................................ 11
Figura 2. Ubicacion de los sintomas más frecuentes en el cáncer infantil. ................................ 16
Figura 3. Plicacion de laterapia cognitiva- conductual por medio de la risoterapia. ................... 23
Figura 4. Representación del aspecto espiritual de la muerte. .................................................. 32
LISTA DE TABLAS
Tabla 1. Nivel estadístico del cáncer infantil (2014). ................................................................. 12
Tabla 2. Tipos de cáncer infantil y sus sintomas más frecuentes .............................................. 15
6
JUSTIFICACIÓN
La muerte es un tema muy complejo que nos genera mucha angustia, si para
nosotros como adultos es difícil entender este proceso final de la vida, para el niño lo es aún
más, la dificultad no reside en su falta de comprensión para estos temas, sino en la
incapacidad que tenemos los adultos para explicarla y aceptarla
Generalmente excluimos a los niños cuando suceden acontecimientos que conlleven
muerte o alguna situación de tristeza, desde que son muy pequeños tratamos de ocultarles
el dolor, la enfermedad, y la muerte, subestimando así no sólo su capacidad para enfrentar el
dolor, sino el sentido que la tristeza y las pérdidas tienen en su vida emocional.
Cuando la muerte sucede en los ancianos, generalmente la aceptamos mejor,
probablemente porque hemos sido testigos de su deterioro físico y mental y asimilamos
poco a poco una muerte anunciada y aunque esa persona sea muy querida para nosotros y
su experiencia de muerte sea tan válida como la de cualquier persona sin importar su edad,
generalmente, vivimos el duelo con más tranquilidad.
La muerte de los niños, es más traumática, cuando es inesperada, es demasiado
súbita como para que los adultos podamos prepararnos para hacerle frente (es más, nunca
podríamos prepararnos para este acontecimiento porque pensamos que su tiempo de vida
aún no se ha cumplido) y cuando es resultado de una enfermedad, a pesar de darnos la
oportunidad de vivir un duelo anticipado, es igual o más dolorosa, ya que experimentamos un
sufrimiento mayor por la impotencia de no poder hacer nada ante la muerte anunciada de
nuestros niños.
El trabajo con niños y adolescentes ha sido mi eje rector durante mucho tiempo,
durante el cual desarrollé mi labor profesional como maestra de primaria y educación
especial. Durante todos esos años, muchas generaciones ocuparon mi mente y llenaron mi
corazón, hubo gran empatía al convivir con niños, adolescentes y sus familias, lo cual me
provoca un enorme apego hacia la vida de los menores y me motiva a brindar mi ayuda
durante su proceso de muerte, así como su interacción y repercusión directa con los
familiares.
7
También tuve la oportunidad de trabajar como voluntaria de pedagogía hospitalaria
en el área de Oncología del Hospital Infantil Federico Gómez, lo cual me permitió vivir de
cerca la difícil situación que conlleva el cáncer en los niños y en sus familias.
Es por estas razones que consideré necesario ahondar sobre el tema, sobre todo
para tratar de comprender el pensamiento de los niños que han sido afectados por
enfermedades como el cáncer y espero en lo posible, poder ayudarlos a que tengan una
mejor calidad de vida y/o una muerte digna, así como acompañar a sus familias para superar
este hecho irreparable.
8
OBJETIVOS
1. Brindar información puntual a los padres de familia acerca de las características y
consecuencias que tiene el cáncer infantil en la calidad de vida de sus hijos como menores
oncológicos.
2. Ofertar estrategias de apoyo a los padres de familia , para abordar el tema de la
muerte y mejorar en lo posible la calidad de vida de los menores oncológicos terminales
Cuando observamos como se deteriora la vida de nuestros niños, el dolor nos cierra
los ojos y la mente y no sabemos que hacer para proporcionar un apoyo verdadero y útil a
nuestros seres queridos. Por ello, la intención de esta Tesina es de brindar información
acerca de esa terrible enfermedad y lo más importante, orientar a las personas que
interactúan con el niño oncológico a volcar su amor mediante el manejo de estrategias que
ayuden a sus menores a mejorar lo mejor posible su calidad de vida.
La muerte es sólo una excusa para trabajar con la vida de las personas, hay tanto
por hacer, por aprender, que en este trascender de interactuar con la vida y la muerte,
podemos establecer vínculos tan importantes de afectividad y comunicación con el doliente
que marcarán para siempre nuestra vida y yo en particular , quiero dividir mi corazón entre
esos niños y sus familias, para acompañarlos y tener el conocimiento suficiente para
orientarlos y poderles ofrecer un soporte de aceptación y paz.
9
“La muerte no nos roba los seres amados. Al contrario, nos los guarda y nos los inmortaliza en el recuerdo.
La vida sí que nos los roba muchas veces y definitivamente”. François Mauriac
CAPÍTULO I. CÁNCER INFANTIL EN MÉXICO
ENTENDIENDO LA ENFERMEDAD
Generalmente, cuando hablamos sobre el cáncer, creemos que es hablar de dolor y
muerte, pero no siempre es así, he escuchado varios casos que hablan de esperanza, de
milagros y nuevas oportunidades de vida y otros, de grandes enseñanzas, tanto para el
paciente, como para la familia. A cualquier edad, es igual de válida la lucha que representa
cuando esta terrible enfermedad aparece, pero yo me voy a enfocar en hablar sobre el
cáncer infantil, ofreciendo una semblanza acerca de esta enfermedad y los tipos de cáncer
que se presentan con más frecuencia en menores ya que siempre es necesario conocer el
padecimiento, su tratamiento y sus repercusiones tanto físicas como psicológicas.
Para comenzar a hablar sobre el cáncer, primero tenemos que entenderlo y aunque
ésto es algo muy difícil, especialmente si la persona que lo padece es un ser querido, es
necesario que tengamos más conocimiento sobre lo que representa esta enfermedad para
poder brindarle la mejor ayuda posible a nuestro ser querido, de esa manera contaremos
con una variante de posibilidades para poder apoyar a nuestros niños tanto en su bienestar
físico como en el psicológico y social.
A continuación refiero datos importantes acerca de esta enfermedad
DEFINICIÓN
El cáncer es un crecimiento incontrolado de células en cualquier órgano o tejido,
que se origina cuando un grupo de ellas escapa de los mecanismos normales de control de
reproducción y diferenciación. Estas células cancerosas adquieren formas y tamaños
10
anormales, ignoran los límites habituales en el cuerpo, destruyen las células vecinas y a la
larga se pueden extender a otros órganos y tejidos.
A medida que el cáncer se extiende, consume los nutrientes que el cuerpo necesita
para funcionar, consume su energía y debilita las defensas contra otras enfermedades.
Puede aparecer a cualquier edad y los tipos de tumores que surgen en la infancia son
distintos de los que padecen los adultos.
INCIDENCIA
Hoy día, tanto la incidencia como la predominancia del cáncer en la edad pediátrica
están en ascenso. El jefe de Oncología del Hospital Infantil de México , nos proporciona los
siguientes datos :
Según estimaciones oficiales, en México cada año se suman cerca de 5,000 nuevos
casos de cáncer infantil a los aproximadamente 18,000 pacientes ya diagnosticados, con lo
que la prevalencia de esta enfermedad en el país es de 23,000 niños.
Este mal es la principal causa de muerte por enfermedad entre menores de entre 5
y 14 años de edad, de acuerdo con datos de la Secretaría de Salud.
El tipo de cáncer más frecuente en niños es la leucemia. De los cuatro a los seis
años, se registra un “pico” de casos de leucemia linfoblástica aguda; en tanto que antes de
los 2 años y después de los 10 hay mayor prevalencia de leucemia mieloide. Después de
esta variedad, las más comunes son el linfoma y los tumores de cerebro. (1)
El cáncer infantil es la principal causa de muerte por enfermedad en mexicanos
entre 5 y 14 años de edad, conforme a las cifras preliminares 2013 reportadas en el Sistema
Estadístico Epidemiológico de las Defunciones (SEED)
MORBILIDAD
La causa de la mayoría de los cánceres de la infancia es desconocida. Algunos son
el resultado de predisposición genética (mayor frecuencia de cáncer en la familia) o la
exposición a radiación, que también contribuye a ciertos tipos de cáncer.
11
Otros factores relacionados incluyen enfermedades infecciosas, afecciones previas
al nacimiento, contaminantes ambientales, campos electromagnéticos y uso de
medicamentos.
Los niños que padecen determinadas alteraciones genéticas como el síndrome de
Down, parecen tener un riesgo más elevado de desarrollar cáncer, asimismo, los que han
sido sometidos a quimioterapia o radioterapia debido a un cáncer previo, tienen un mayor
riesgo de desarrollar otro cáncer en el futuro.
En la mayoría de los casos, los cánceres en la infancia se deben a mutaciones o
cambios no heredados en los genes de sus células en crecimiento. Debido a que estos
cambios ocurren al azar, actualmente no hay manera de prevenirlos.
De estos 5,000 casos nuevos de cáncer en menores de 18 años destacan
principalmente las leucemias, que representan el 52% del total ; los linfomas el 10% y los
tumores del sistema nervioso central el 10%. La sobrevivencia estimada en México es del
56% a partir del diagnóstico. La razón de Incidencia de casos de cáncer es de 9 casos por
100 mil menores de 18 años en la República Mexicana. (2)
TIPOS DE CÁNCER INFANTIL
El cáncer aparece con mayor frecuencia en el primer y cuarto año de vida y afecta a
más niños que a niñas (Fig. 1), surge de manera espontánea, no hay responsables, ni se
puede prevenir, pero si detectar a tiempo para evitar la muerte. No es una enfermedad
infecciosa, ni contagiosa.
Figura 1. Incidencia de cáncer de acuerdo al género
12
Los tipos más frecuentes de cáncer en la infancia se pueden dividir en dos grandes
grupos (Tabla 1):
Las enfermedades hematológicas (leucemias y linfomas)
Los tumores sólidos (carcinomas y sarcomas).
Tabla 1. Nivel estadístico del cáncer infantil (2014).
ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS
La leucemia es un cáncer de los glóbulos blancos (leucocitos). Es el tipo más común
en niños. Las células sanguíneas se forman en la médula ósea. Los glóbulos blancos ayudan
a su organismo a combatir las infecciones; sin embargo, en los casos de leucemia, la médula
ósea produce glóbulos blancos anormales.(3) Estas células reemplazan a las células
sanguíneas sanas y dificultan que la sangre cumpla su función. La leucemia aguda es un tipo
de crecimiento rápido y la leucemia crónica crece lentamente. Los niños con leucemia suelen
13
tener uno de los tipos agudos, siendo la más común la leucemia linfoblástica en niños con
edades comprendidas entre 2 y 8 años. Este tipo de leucemia representa casi una tercera
parte de todos los cánceres pediátricos. Los factores de riesgo para la leucemia en niños
incluyen tener un hermano o hermana con este cáncer, tener determinados trastornos
genéticos y recibir tratamiento con radiación o quimioterapia. Generalmente, la leucemia
infantil se cura con tratamiento: quimioterapia, medicamentos y radiación. En algunos casos,
un trasplante de médula.El linfoma aparece cuando un linfocito, un tipo de glóbulo blanco,
comienza a multiplicarse y deja sin espacio a las células sanas. Los linfocitos cancerosos
crean tumores que agrandan los ganglios linfáticos. Existen muchos tipos de linfoma: Un tipo
se denomina enfermedad de Hodgkin; el resto se conoce como linfoma no Hodgkin. Los
linfomas no Hodgkin comienzan cuando un tipo de glóbulos blancos, llamado células T o
células B, se hacen anormales. Las células se dividen una y otra vez aumentando el número
de células anormales.
Las células anormales pueden diseminarse a casi todas las demás partes del
cuerpo. La mayor parte del tiempo, los médicos no pueden determinar por qué una persona
desarrolla un linfoma no Hodgkin. (4).
TUMORES SÓLIDOS
Los tumores del sistema nervioso ocupan el segundo lugar entre los niños. Pueden
ocurrir entre los 5 y los 10 años, más frecuentes en el sexo masculino y relacionado con
exposición a radiación ionizante y desórdenes genéticos. Hay limitadas evidencias en
relación con posibles factores de riesgo como algunas ocupaciones paternas (aeronáutica,
electrónica, petróleo, agricultura, relacionados con metales, pinturas, solventes, o campos
electromagnéticos), uso de productos que contienen compuestos Nitrosados, el uso de
algunos fármacos durante el embarazo, exposición al tabaco, alcohol o de medicamentos
para la fertilidad previos al embarazo.
Los tumores óseos malignos (osteosarcoma, sarcoma de Ewing y condrosarcoma)
tienen una incidencia pico entre los 13 y los 18 años. Los tumores de tejidos blandos tienen
su mayor incidencia en la infancia para el rabdomiosarcoma y hacia los 15 a 19 años para
14
otros tipos. Los tumores renales ocurren principalmente en la infancia (tumor de Wilms) y
entre los 15 y 19 años (carcinoma de células renales).
Los tumores cerebrales son abultamientos dentro del cráneo. Se encuentran entre
los tipos más comunes de cánceres en niños. Algunos son tumores benignos, que no son
cancerosos. Aún así, pueden ser serios. Los tumores malignos son cancerosos (5).
El sarcoma de tejidos blandos es un cáncer en los tejidos blandos, los cuales
conectan, apoyan o rodean a otros tejidos. Algunos ejemplos incluyen músculos, tendones,
grasa y vasos sanguíneos. Existen muchos tipos, tomando como base el tipo de tejido en el
que se inician. Algunas veces se diseminan y pueden ejercer presión sobre los nervios y
otros órganos, causando problemas como dolor o dificultad para respirar. No se sabe con
exactitud la causa de estos cánceres, pero se corre un riesgo mayor si se estuvo expuesto a
determinadas sustancias químicas, se recibió radioterapia o se tiene alguna enfermedad
genética.
El osteosarcoma es el tipo más común de cáncer de hueso y uno de los más
incidentales durante la infancia. Aunque existen otros tipos que con el tiempo se pueden
extender a partes del esqueleto, éste es uno de los pocos que de hecho comienzan en los
huesos y a veces se extienden a otras partes, por lo general a los pulmones u otros huesos.
Dado que el osteosarcoma por lo general se desarrolla a partir de los osteoblastos (las
células que forman el tejido óseo), con más frecuencia afecta a los adolescentes que están
experimentando un crecimiento rápido en altura. Hay una mayor incidencia entre
los niños que entre las niñas y, en la mayoría de los casos, afecta los huesos de la rodilla (6).
SÍNTOMAS
Los síntomas que da el cáncer son muy inespecíficos, aunque son fáciles de
detectar, comenta el doctor Juárez Villegas, del Hospital Infantil de México Federico Gómez,
El conocer los síntomas nos ayudará en la prevención (Tabla 2), además de tener mayor
información acerca del padecimiento de nuestros niños. A continuación se muestra cuales
son los síntomas más frecuentes de acuerdo a cada tipo de cáncer.
15
Tabla 2. Tipos de cáncer infantil y sus sintomas más frecuentes
Tipo de Cáncer Síntomas
Sarcoma de Ewing Dolor , hinchazón en el sitio del tumor
Leucemia Fiebre , pérdida de apetito , sudores nocturnos ,
cansancio , dolor de huesos
Tumor cerebral Dolores de cabeza , vómitos y náuseas ,
convulsiones , dificultad para controlar los
músculos , depresión
Retinoblastoma Punto blanco en el ojo
Osteosarcoma Cojera y dolor óseo
Rabdomiosarcoma Masa que puede o no ser dolorosa
Tumor de Wilm´s ( tumor renal ) Masa abdominal y presencia de sangre en la
orina
El cáncer en el niño muchas veces es difícil de detectar (Fig. 2). Como padres
debemos llevar a nuestros hijos a evaluaciones médicas periódicas, mantenernos alertas
ante cualquier síntoma o signo inusual y persistente y notificarlo al médico. El pediatra debe
ser capaz de sospechar la condición tempranamente para evitar retraso en el diagnóstico.
El tratamiento en los niños a veces es diferente al utilizado para los adultos. Los
efectos secundarios a largo plazo son un aspecto importante. Las opciones también
dependen del tipo de tumor y de su localización. Frecuentemente es posible extirpar el
tumor; cuando no lo es, puede usarse radiación, quimioterapia o ambos.
Si se detectan en forma temprana y son controlados puntualmente, pueden ser
altamente curables, por eso es tan importante el detectarlos a tiempo y referirlos a un centro
médico especializado en el tratamiento del cáncer pediátrico.
La Dra del Rincón de la Unidad de cuidados Paliativos Pediátricos, señala que las
tasas de supervivencia han aumentado desde los años 80; entonces el porcentaje de
supervivencia de los niños y adolescentes a los 5 años del diagnóstico era del 54% y en la
actualidad, la tasa de curación del cáncer infantil es del 70% aproximadamente, el 76% de
los niños diagnosticados de cáncer en España se curan y por eso desde la Sociedad
Española de Oncología Pediátrica “se lucha por erradicar la percepción de que cáncer es
16
sinónimo a muerte”. Sin embargo a pesar de que los avances en las diversas modalidades
de tratamiento (accesible en nuestro país) han aumentado la supervivencia, el cáncer
pediátrico continúa siendo la principal causa médica de muerte en en los primeros años de
vida. Puede que lo difícil de afrontar en estos casos es que se trata de una enfermedad
grave potencialmente curable y que en algunas ocasiones avanza tras un largo período de
recuperación aparente.
Figura 2. Ubicacion de los sintomas más frecuentes en el cáncer infantil.
17
TRATAMIENTO
El diagnóstico y tratamiento del cáncer en el niño son procesos largos que requieren
tiempo, paciencia y tienen un alto costo psicológico y económico.
El tratamiento incluye la quimioterapia (medicamentos para destruir las células
cancerosas), la radioterapia (radiaciones que matan las células cancerosas) y la cirugía
(extirpación de las células cancerosas o tumor). El programa de tratamiento necesario en
cada caso particular, dependerá del tipo de cáncer, así como de su agresividad, extensión y
de la edad del niño. Los niños con determinados tipos de cáncer pueden ser candidatos a un
trasplante de médula ósea.
El manejo del niño con cáncer es efectuado por el oncólogo o hematólogo, con
participación activa del pediatra y de diferentes especialistas que de manera
multidisciplinaria le ofrecen la mejor opción de curación.
En México se lleva a cabo un Programa de Cáncer en la Infancia y Adolescencia
que pretende favorecer el diagnóstico temprano y tratamiento oportuno de niñas, niños y
adolescentes con cáncer en el país. El objetivo es facilitar el acceso a los servicios de salud,
para incrementar la posibilidad de sobrevivencia, disminuir la mortalidad, y mejorar la calidad
de vida de los pacientes y sus familiares. Aunado a esto, existe un tratamiento que trabaja a
la par el aspecto anatómico con el psicológico, muchos de las acciones que se llevan a
cabo, se plasman de manera más específica en el capítulo del abordaje tanatológico. A
continuación transcribo parte del artículo sobre el tratamiento mencionado con la intención
de informar a los familiares sobre el uso de alternativas integrales en pro de la disminución
de la ansiedad y el dolor en el niño.
El enfoque psicológico más comúnmente utilizado para el tratamiento del dolor, el
estrés y la ansiedad asociados a procedimientos médicos dolorosos ha sido el cognitivo-
conductual.
El componente conductual tiene como objetivo modificar las conductas del niño o
del adulto que inician, mantienen o aumentan el dolor. El componente cognitivo tiene como
objetivo que los niños se centren en imágenes o pensamientos de manera que no atiendan a
sensaciones como el dolor en su intensidad usual, debido a que la concentración selectiva
18
bloquea o disminuye la percepción dolorosa activando sistemas de supresión del dolor
endógeno.
Las intervenciones psicológicas cognitivo-conductuales suelen estar compuestas
por modelado filmado, respiración, imaginación, distracción, ensayo conductual, relajación y
refuerzo contingente con la utilización de técnicas de afrontamiento; desarrollado en un
estudio pionero sobre el tratamiento psicológico del estrés en niños oncológicos que eran
sometidos a procedimientos médicos dolorosos.
Estudios sobre el tratamiento cognitivo-conductual del estrés procedimental en
oncología pediátrica, fueron pioneros en investigar un programa de intervención psicológica
cognitivo-conductual para reducir el estrés en niños oncológicos sometidos a procedimientos
terapéuticos dolorosos.
El pack cognitivo-conductual constaba de 5 componentes (respiración, refuerzo,
imaginación, ensayo conductual y modelado filmado) y se aplicó a 5 niños con leucemia,
derivados por mostrar una ansiedad extrema ante los procedimientos médicos.
Este programa obtuvo reducciones significativas en las puntuaciones de estrés y
eliminación de la restricción física para realizar las aspiraciones medulares y punciones
lumbares, demostrando la eficacia de la intervención psicológica y asentando las bases para
futuras investigaciones.
En un segundo estudio, compararon la eficacia de la intervención cognitivo-
conductual y de un tratamiento farmacológico (administración oral de 0,30 mg/kg de valium
30 min antes del procedimiento) para la reducción del estrés durante aspiraciones de
médula. Los participantes fueron asignados aleatoriamente a diferentes condiciones
experimentales (tratamiento cognitivo-conductual, farmacológico y grupo control de atención
mínima).
Los resultados mostraron que el estrés, el dolor y la tasa cardíaca disminuyeron de
manera significativa en el grupo de terapia cognitivo-conductual. En los niños tratados con
valium, no se observó disminución significativa del estrés, dolor o frecuencia cardíaca; pero
sí de la presión diastólica.
19
Niños y padres valoraron la terapia cognitivo-conductual como más útil que el
empleo de valium o el grupo control.
Los resultados de una investigación posterior indicaron que la combinación del
programa de intervención cognitivo-conductual y de valium oral (0,15 mg/kg), era más
beneficiosa que la sola intervención cognitivo-conductual, para reducir el estrés durante
aspiraciones medulares y punciones lumbares.
Por último, compararon la terapia cognitivo-conductual con anestesia general en
pacientes de oncología pediátrica sometidos a aspiraciones medulares. Las enfermeras
apreciaron más estrés en los niños tratados con halotano que en el grupo bajo terapia
cognitivo-conductual.
Se apreciaron una variedad de efectos secundarios en los niños tratados con
anestesia general, incluyendo síntomas de ajuste conductual en las siguientes 24 h de la
aspiración medular. No obstante, los padres esperaban que la anestesia fuera más eficaz,
manifestando su preferencia por esta intervención una vez finalizado el estudio.
Estudios de Manne utilizaron una intervención psicológica cognitivo-conductual con
niños oncológicos, de entre 3 y 9 años de edad, que precisaban restricción física para la
práctica de procedimientos médicos dolorosos.
Los niños eran sometidos a inyecciones para obtener muestras sanguíneas,
administración de quimioterapia, hidratación, anestésicos, etc.
Los pacientes y sus padres fueron asignados a un grupo de intervención conductual
o a un grupo control. La intervención conductual incluía distracción de la atención,
respiración, refuerzo positivo contingente con la cooperación y la implicación de los padres,
entrenándolos para la guía conductual del niño. En el grupo control se pedía a los padres
que hicieran lo que consideran útil para reducir el estrés del niño.
Los resultados mostraron que el estrés y el dolor del niño, y la ansiedad de los
padres, disminuyeron con la intervención cognitivo-conductual, y que los beneficios del
tratamiento se mantuvieron a lo largo de tres procedimientos médicos. Además se redujo la
utilización de la restricción física. El autoinforme del dolor del niño y las valoraciones del
20
estrés del niño por parte de las enfermeras no se vieron afectados de manera significativa
por la intervención.
En una investigación posterior, estudiaron una intervención psicológica cognitivo-
conductual en 35 niños oncológicos y sus padres. En esta investigación, las enfermeras
tenían un rol de guía conductual, estimulando a los padres a que guiaran al niño durante la
administración de inyecciones. La intervención psicológica consistía en la instrucción a los
padres sobre guía conductual del niño, distracción atencional, respiración y reforzamiento
positivo.
Para distraer su atención se utilizó un globo durante el procedimiento médico. La
respiración consistía en que el niño soplara el globo mientras los padres contaban las
respiraciones con lentitud. Se pidió a los padres que comenzaran con la guía conductual
cuando llegaran a la sala de espera. El reforzamiento positivo consistía en premios
contingentes con la cooperación del niño (estar quieto durante el procedimiento y utilizar el
globo).
Los resultados indicaron que los padres utilizaron la guía conductual aprendida y
que esta guía conductual era eficaz para distraer al niño. Además, la distracción estaba
asociada a que el niño llorase menos durante el procedimiento médico.
Tres factores se asociaban a la utilización del globo por parte del niño: el tipo de
guía conductual, la edad del niño y el nivel de estrés inicial del niño. Además, se comprobó
que la tasa y el tiempo de los esfuerzos de guía conductual eran importantes.
Ciertos tipos de guía conductual eran más eficaces que otros. La guía conductual
específica (mandatos para que el niño utilizara el globo) predecía mejor la utilización del
globo por parte del niño que la guía conductual general (diálogo sobre el globo o sobre los
premios).
La edad del niño también era un factor importante, ya que los niños más pequeños
rechazaban la utilización del globo durante el procedimiento médico y aumentaba el llanto en
este grupo de edad cuando los padres guiaban al niño.
Los niños que mostraban más estrés en la fase inicial del procedimiento médico,
rechazaban la intervención, aunque dada la alta correlación entre el estrés del niño y la edad
21
de éste era difícil determinar si el nivel de estrés en sí mismo era un factor determinante para
la utilización del globo por parte del niño.
Aunque no fuese un objetivo específico de la intervención, se halló que la guía
conductual por parte de los padres estaba asociada con la actividad del niño no referida al
procedimiento médico, así como con la utilización del globo. Al estar asociada la actividad
del niño no referida al procedimiento médico (distracción) con menos llanto, parece ser que
una mayor utilización de la distracción tiene efectos beneficiosos.
Estudios de Kazak compararon un tratamiento combinado (terapia psicológica y
farmacológica), con tratamiento farmacológico y con un grupo control, para reducir el estrés
de niños con leucemia durante procedimientos médicos dolorosos (aspiración de médula
ósea y punciones lumbares).
La intervención psicológica era individualizada, basándose en la edad del niño y en
su capacidad de concentración en estímulos concretos o abstractos. Se utilizó el juego
orientado al exterior (pompas de jabón, videojuegos, libros musicales, cuentos, etc.) con
niños menores de 6 años. Con niños mayores de 6 años se aplicaron intervenciones
externas y/o abstractas como imaginación guiada, contar orespirar.
En el grupo control, todos los pacientes recibieron algún tipo de ayuda
farmacológica, aunque las dosis y medicación variaban. También contaron con apoyo
psicológico, pero sin utilizar intervenciones específicas para el estrés procedimental.
Los resultados indicaron un menor estrés del niño en el grupo de intervención
combinada antes y durante el procedimiento médico. Durante la fase previa del
procedimiento médico, el estrés del niño disminuyó en el grupo de intervención combinada y
aumentó en el grupo de intervención farmacológica. También se encontró una asociación
inversa entre la edad del niño y el estrés, siendo factores predictivos del estrés del niño: la
edad, el grupo experimental y la dificultad técnica del procedimiento médico. La ansiedad de
los padres disminuyó en los grupos de intervención combinada y de intervención
farmacológica.
Basándose en estudios explicativos de las reacciones de los niños oncológicos ante
procedimientos médicos dolorosos (17-19), estudiaron la eficacia de una intervención
22
psicológica en 4 niños con leucemia (3-5 años de edad), que tenían que recibir inyecciones
intravenosas e intramusculares cada 7-14 días.
La intervención psicológica consistió en enseñar a los niños a centrarse en
actividades de distracción, como el juego o la conversación, antes de los procedimientos, y a
utilizar la respiración activa y estrategias de contar durante éstos. Se enseñó a los padres a
estimular actividades de distracción antes del procedimiento y a guiar la utilización de las
estrategias de respiración y de contar durante el procedimiento.
Los resultados indicaron que padres y niños aprendieron y emplearon las
estrategias para superar la prueba médica y disminuyó el estrés. Las enfermeras informaron
una mayor cooperación del niño a lo largo de las sesiones de intervención.
No todos los niños y padres mantuvieron el cambio conductual todo el tiempo
después del entrenamiento. Esto sugiere que algunos padres y niños pueden necesitar un
entrenamiento más intensivo de seguimiento y esfuerzos de promoción del mantenimiento.
En un estudio posterior, utilizaron una intervención psicológica cognitivo-conductual
en 3 niños con leucemia, de entre 4 y 7 años de edad, que tenían que pasar por
procedimientos médicos dolorosos (aspiraciones medulares y punciones lumbares).
Se enseñó a niños y padres a utilizar la distracción y la respiración profunda durante
fases específicas del procedimiento médico (Fig. 3). El terapeuta acompañó a las familias a
la sala de tratamiento médico, dando mínimas indicaciones para que los padres guiaran al
niño. Se utilizaron juguetes, cuentos y libros de colorear para estimular interacciones de
distracción entre los padres y el niño (durante el intervalo que transcurría desde que el niño
entraba a la sala de tratamiento hasta que comenzaba el procedimiento) y globos para las
técnicas de respiración.
23
Figura 3. Plicacion de laterapia cognitiva- conductual por medio de la risoterapia.
Se repitieron el role-paying, la retroacción (feedback) y los premios hasta que los
niños y los padres utilizaron de manera correcta las técnicas aprendidas y el niño cesó de
estar tenso cuando se le tocaba en la espalda con un supuesto equipo médico durante el
juego médico.
Los resultados mostraron que las habilidades adquiridas por padres y niños
mejoraron las conductas de éstos y bajó el dolor y e nivel de strees en los procedimientos.
En la aplicación de quimioterapia, la intervención cognitivo-conductual constaba de
varios componentes: información (sobre reacciones fisiológicas, quimioterapia específica y
pensamientos asociados con el estrés durante la quimioterapia), relajación muscular
progresiva, respiración, imaginación, autoafirmaciones positivas y refuerzo contingente con
la utilización de las técnicas de afrontamiento aprendidas.
La intervención consistió en enseñar al niño y a sus padres técnicas de relajación,
distracción e imaginación. Se proporciona un vídeo mostrando las técnicas, un folleto a los
padres explicando cómo utilizarlas con su hijo y una cinta apropiada para cada nivel
evolutivo, con instrucciones y música para practicar técnicas de relajación e imaginación en
casa.
24
Los resultados indicaron que con la intervención psicológica se produjo una
disminución del dolor y de las puntuaciones de estrés del niño. También se aplicó humor
positivoen la utilización de las técnicas cognitivo-conductuales, la comodidad al utilizarlas y
la eficacia percibida de la intervención.
La eficacia de la práctica de las técnicas cognitivo-conductuales, informada por los
padres, estaba significativamente correlacionada con disminuciones en el autoinforme de
dolor, así como con los informes de los padres de la intensidad de dolor del niño.
Los resultados indicaron que niveles más altos de sensibilidad al dolor estaban
asociados con niveles más altos de ansiedad y dolor, antes de y durante la punción lumbar.
Los análisis preliminares indicaron que la sensibilidad al dolor modera los efectos de la
intervención para el estrés. Los niños más sensibles al dolor y que no recibieron intervención
psicológica mostraron un aumento en el nivel de estrés a lo largo de varias punciones
lumbares. En contraste, los niños que eran más sensibles al dolor y que recibieron
intervención psicológica mostraron una mayor reducción del estrés a lo largo del tiempo.
Se propuso la utilidad de la variable sensibilidad al dolor en el ámbito de la
oncología pediátrica para derivar eficazmente a los niños vulnerables al dolor a una
intervención psicológica para el tratamiento del estrés asociado a procedimientos médicos
dolorosos (7).
25
Muy sentida es la muerte cuando el padre queda vivo”
Séneca, filósofo latino
CAPITULO II. EL PENSAMIENTO INFANTIL
SOBRE LA MUERTE
¿Y QUÉ ES LA MUERTE?
Es primordial el saber cual es la idea que tienen nuestros hijos sobre la muerte,
máxime si son ellos los que se encuentran en ese proceso. Lo peor que podemos hacer es
caer en esos pactos de silencio en que los sentimientos no fluyen de forma normal y esto no
es recomendable, ya que las emociones y sentimientos se quedan guardados para que el
otro no sufra y que en muchas ocasiones pueden derivan en un duelo patológico, en este
caso para los familiares. Los menores son muy intuitivos y generalmente saben cuando la
muerte se acerca. Entonces, ¿porqué no hablar con sinceridad y sutileza y ayudarle a
solventar su angustia y su miedo?.
Morir es un proceso, cuyas fases se modifican e integran constantemente hasta
culminar en el evento final de la muerte. Concebir la muerte como proceso nos permite
acompañar al paciente y a su familia en el itinerario que conduce a su fallecimiento.
Identificar las diferentes fases y sus necesidades posibilita adecuar el esfuerzo terapéutico
para coadyuvar en la medida de lo posible a su bienestar. (Alba, 2010).
Actualmente el 70% de los niños con cáncer detectados a tiempo se salvan , pero
cuando esta enfermedad se torna terminal, se encamina a la fase evolutiva e irreversible
con síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía y con un pronóstico de
vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.
El uso de la tecnología permite, a veces, prolongar la vida de estos chicos durante
un período de tiempo variable, en ocasiones, lo que realmente se prolonga es el proceso de
morir o se consigue que el paciente, en este caso, los niños, sobrevivan con una grave
afectación neurológica u otro tipo de secuelas que comprometen seriamente su calidad de
vida. Cuando la muerte se produce de forma gradual, el fallecimiento de una persona viene
26
precedido por la agonía El pronóstico vital es de horas o días. Cuando la experiencia
profesional y el estado del conocimiento permiten identificar la fase agónica de la
enfermedad el objetivo de nuestro abordaje tanatológico debe ser el humanizar esta etapa,
propiciando la situación de una muerte digna y evitar un duelo difícil o patológico para los
familiares.
Es necesario facilitar un final de vida asegurando el menor sufrimiento, será posible
si transformamos el miedo a la muerte en la aceptación serena desde el respeto y el
acompañamiento atendiendo de forma amable y honesta al niño enfermo y su familia en la
etapa final.
Los niños se preguntan, intuyen y conocen de alguna forma la existencia de la
muerte. Si no obtienen respuestas o éstas son confusas, elaborarán sus propias teorías
acerca de lo que significa morir.
Estas teorías son siempre limitadas y están marcadas por su pensamiento
egocéntrico, fantástico y por su saber emocional, lo que sin duda hará aumentar su angustia
y su malestar.
No debemos dejar al niño “a solas” con su mundo de fantasía. Cuando nos pregunta
es porque necesita aclarar lo que él mismo construye. Es importante fijarse en qué pregunta
y responder de acuerdo a su edad, pero siempre ser sinceros sobre sus dudas. Esto le
calmará y le servirá para confiar en nosotros.
Es de vital importancia saber cómo va adquiriendo el niño el concepto de “muerte” y
de “estar muerto” a lo largo de su desarrollo evolutivo. Es importante saber qué entiende,
qué se pregunta y con qué fantasea a cada edad, para poder ayudarle a que se aproxime a
esta realidad de una manera veraz y menos angustiosa.
Observar el dolor y el sufrimiento de niños con cáncer es, casi con seguridad, una
dura experiencia para la mayoría de los adultos implicados en su cuidado: padres, personal
de Salud, etc. de modo que, para paliar los efectos de su dolencia, estos niños tienen que
enfrentarse a métodos terapéuticos o de diagnóstico que suelen provocar sensaciones
dolorosas más molestas que la propia enfermedad.
Los expertos en este campo coinciden en afirmar que algunas intervenciones como
la punción lumbar o la aspiración de médula ósea provocan un dolor sumamente intenso y
27
difícil de controlar en su totalidad. A esto hay que añadir, reiteradas extracciones de sangre o
inyecciones intravenosas para administrar la quimioterapia o rehidratar al menor, situaciones
especialmente perturbadoras para los más pequeños. Favorece el óptimo manejo del dolor
en el menor oncológico, destacando primordialmente que atender emocionalmente los niños
que sufren el proceso terminal ayuda a manejar sus sentimientos, y le permite expresar su
dudas y sus temores.
El cuidado del cáncer centrado en el niño debe proporcionar los detalles y servicios
necesarios para apoyar emocional, social y espiritualmente al niño y la familia, a través de
todo el proceso del tratamiento. El dolor y el sufrimiento deben ser continuamente evaluados
y se deben introducir las medidas de apoyo apropiadas. De otra forma el tratamiento del
dolor con analgésicos y otros agentes será inadecuado.
Los niños que padecen una enfermedad oncológica presentan las siguientes
necesidades:
1. Necesidades emocionales que son comunes a todos los niños, aunque no estén
enfermos. Incluye la necesidad de sentirse queridos, de desarrollar un sentimiento de
pertenencia, de sentir auto-respeto, de obtener una sensación de logro, de seguridad y de
auto-conocimiento, y de sentirse libres de sentimientos de culpabilidad. Se trata de
necesidades a veces insatisfechas por la alteración de la rutina diaria y el contacto reducido
con quienes pueden satisfacerlas.
2. Necesidades que surgen de la reacción del niño ante la enfermedad, la
hospitalización y los tratamientos. Los temores y sentimientos de culpa e inutilidad requieren
de: apoyo, cariño, empatía, comprensión, aprobación, amistad, seguridad, compasión y
disciplina. Cada fase de la enfermedad genera, además, necesidades específicas que
atender. De esta manera, las necesidades de información y comprensión de lo que le ocurre
a lo largo de todo el proceso de enfermedad y especialmente en el inicio, el control de
síntomas, la reducción de miedos y molestias ante procedimientos exploratorios o de
tratamiento invasivos, así como las dificultades de adherencia a tratamientos médicos
configuran objetivos concretos de la intervención psicológica.
3. Necesidades que surgen de la concepción que el niño tiene de la muerte, las cuales
generan reacciones de temor, ansiedad, soledad, tristeza, etc, por lo cual debemos estar
muy cercanos a él para que se sienta acompañado y encuentre ya sea en sus familiares o en
28
nosotros como tanatólogos y en el personal médico, el apoyo que le hace falta para construir
su concepto de muerte y sobre todo para mejorar en lo posible su calidad de vida y disminuir
sus sentimientos negativos.
Enfrentarse con la última etapa de la vida y la proximidad de la propia muerte
implica transitar por una sucesión de pérdidas y afrontar los miedos que todo esto provoca.
El niño afrontará la situación dependiendo de cómo responda su entorno ante los cambios,
su familia, la gente que lo rodea y por las experiencias que ha tenido ante pérdidas
pasadas.
Un niño necesita apoyo y seguridad por lo que es importante mantenerse no sólo
física sino también emocionalmente cerca de él. Estamos hablando de niños que han tenido
que afrontar numerosas situaciones estresantes desde el diagnóstico de la enfermedad
oncológica: pruebas invasivas y síntomas (pérdida de cabello por la aplicación de
tratamientos o deterioro físico general) también las largas hospitalizaciones les han
generado malestar y desvinculación de su entorno habitual.
Pueden manifestar ansiedad en una situación en la que la actividad física este
restringida o sentirse culpables por conductas realizadas o pensamientos; pueden sentirse
irritables, tristes indefensos, indecisos o avergonzados Es natural que reaccionen
enfadándose con los padres que “no le protegen ni le evitan el sufrimiento” y si no pueden
expresarse se aíslan y “hacen un pacto de silencio“ –Si tú no dices nada , yo tampoco-.
Es de vital importancia saber cómo va adquiriendo el niño el concepto de “muerte” y
de “estar muerto” a lo largo de su desarrollo evolutivo. Es importante saber qué entiende,
qué se pregunta y con qué fantasea a cada edad, para poder ayudarle a que se aproxime a
esta realidad de una manera veraz y menos angustiosa.
El conocimiento de los niveles de desarrollo de los niños y sus percepciones sobre
la muerte, pueden ayudarnos en la valoración y dirección del caso para asesorar a los
padres con la finalidad de que logren una comunicación activa y asertiva con sus hijos, ya
que en ocasiones, la edad del niño puede ser menos importante en la comprensión de su
situación, en la mayoría de los casos el obstáculo mayor radica en la falta de comunicación
en la familia. Es muy importante para la tranquilidad del menor, la respuesta que obtenga de
los seres queridos que lo rodean.
29
Los niños alcanzan un entendimiento de los conceptos de enfermedad y muerte en
diferentes etapas, a través de un proceso personal que depende de su nivel evolutivo,
madurez cognitiva y edad cronológica.
Es necesario que nosotros estemos informados acerca de las características del
desarrollo cognitivo de nuestros menores y su idea respecto al cese de la vida.
El concepto de muerte se define de forma multidimensional integrando la
comprensión de tres conceptos fundamentales: universalidad, irreversibilidad y cesación de
los procesos corporales.
Los conceptos de Piaget del desarrollo cognitivo pueden ser aplicados en la
adquisición del concepto de enfermedad unido al proceso de maduración biológica:
Hasta los 2 años el niño no tiene ningún concepto de muerte y lo fundamental del
tratamiento es asegurar la comodidad física.
A partir de 2 a 7 años, los niños conciben la muerte como un proceso reversible,
esto quiere decir que el niño piensa que la muerte no es finita, que es algo así como un
sueño prolongado y ese ser querido regresará en algún tiempo; es importante reducir al
mínimo la ansiedad de separación y tratar los sentimientos de culpa.
Entre los 6 y 7 aparece el concepto de universalidad de la muerte durante el período
de operaciones concretas, por lo que entiende que la muerte es universal, por lo que puede
ocurrir en todo ser vivo tanto a plantas como animales e inclusive a los humanos. A esta
edad, muy probablemente ya sufrió alguna pérdida; el abuelito, su mascota, etc.
Entre 7 y 12 años probablemente entiende la permanencia de muerte y puede sufrir
por el miedo al abandono y los miedos de mutilación de cuerpo. Sabe que la muerte no tiene
retroceso y llega a imaginarse lo que puede suceder al cuerpo cuando ésto ocurre, le da
miedo el pensar que los insectos puedan consumir el propio organismo o el de su ser
querido, también teme a quedarse solo sin el apoyo de sus seres queridos.
El adolescente tiene el concepto de muerte como el adulto y, sobre todo, sufre por la
pérdida de control sobre su cuerpo, además se rebela con gran apasionamiento hacia esta
situación.
30
El enfoque de Piaget es descriptivo-cronológico, es decir, el concepto de muerte
varía de acuerdo a la edad y sólo después de los once años se interioriza, se razona y se
comprende su carácter irreversible.
Para no quedarnos solamente con lo que marca Piaget dentro de la corriente
constructivista , a continuación otra teoría que nos enmarca las etapas del desarrollo desde
un enfoque de la inteligencia emocional , muy parecido a Piaget , sin limitantes de edad .
La Psiquiatra Barbara Kane, especialista en Trastornos emocionales, describe tres
fases o etapas del desarrollo del concepto de muerte que se encuentran estrechamente
vinculadas con los estadios evolutivos de Piaget (preoperacional, operaciones concretas y
operaciones formales) sin inclinarse por una edad de “corte”, nos menciona la forma en que
los niños de acuerdo a su etapa, pueden enfrentar el proceso de la muerte.
La primera fase sería cuando se adquieren los conceptos de separación (los
difuntos, tras su muerte no viven entre nosotros) y falta de movimiento (permanecen
inmóviles).
En la segunda fase se va entendiendo el concepto de universalidad y el cese de la
actividad corporal, además de la irrevocabilidad y la causalidad que primero se refiere a
causas externas (accidente), y al finalizar la etapa la muerte puede tener una causa interna
(enfermedad).
En la última etapa el niño es capaz de pensar en la muerte en términos abstractos.
Kane señala que a partir de los 8 años el niño es capaz de tener las mismas ideas acerca de
la muerte que un adulto y que después de los 6 años, las experiencias del niño con la muerte
pueden acelerar el desarrollo de estos conceptos, sólo si conoce la muerte de algún
compañero del hospital, se planteará el “me estoy muriendo”.
La Asociación de Mutua Ayuda en el Duelo, asocia la edad cronológica de los niños
con su comprensión acerca de la separación y la muerte de la siguiente manera:
Antes de los cuatro o cinco años es muy normal que no tengan noción de la muerte.
Quizá podría hablarse de una cierta alteración emocional por la ausencia de la madre –si es
ella la fallecida- también por el padre.
Entre los cinco y los nueve años pueden aparecer miedos, ya que al no poder
identificar la realidad pueden creer que la muerte es alguien, una persona o una especie de
31
“monstruo” que puede venir en cualquier momento a hacerle daño, a llevarle de su casa y
separarle del entorno seguro en que se encuentra.
Hasta los nueve o diez años perciben la muerte como algo malo que le pasa a las
personas y por deducción pueden llegar a pensar que eso mismo también les puede pasar a
ellos.
Hacia los diez a doce años -en la pre-adolescencia- considera la vida más desde el
punto de vista del exterior. Comienzan a ser muy importantes los amigos, los compañeros
del colegio y personas de un círculo más exterior al del núcleo familiar –profesores,
familiares más lejanos, etc. La muerte adquiere una connotación emocional mucho más
intensa y se inician en el conocimiento y la práctica de costumbres sociales, culturales y
religiosas a las que pertenecen, lo que les puede ayudar a elaborar su duelo. La fantasía e
imaginación ocupan menos espacio en su pensamiento, pasando a un razonamiento más
material y realista. Mantienen aún la creencia de que la muerte no es algo inexorable y que
las causas de que ésta se produzca son “ajenas” y fuera de su entorno.
Sin embargo ya comienzan a temer que sus seres queridos puedan fallecer y se
inician en una aceptación más profunda de que todos los seres vivos morirán algún día, eso
sí, muy muy lejano. Aún no tienen conciencia de que el suceso se pueda producir en la
actualidad.
A esta edad muchos niños/as sienten cierta curiosidad por saber y ver qué ocurre
después de la muerte. Hablan a menudo de fantasmas, aparecidos y elucubran sobre qué se
sentirá después y qué habrá más allá, interviniendo bastante las creencias religiosas o
morales atesoradas durante su infancia.
La edad física no se ajusta a veces con la edad mental que es en realidad la que
cuenta. Interviene también de forma importante en su grado de madurez la educación
recibida y el entorno familiar y social. Actualmente por el impacto que tienen los medios de
comunicación en el pensamiento crítico de los niños, esta “madurez” para comprender temas
que antes no se tocaban en las conversaciones familiares, ha evolucionado, en algunos
casos, bajo un enfoque erróneo, ya que podemos observar que en los juegos virtuales, muy
cercanos al entorno de los niños, se toca mucho el tema de la muerte: “ya te maté“, “me
mataste”, etc. Sólo que el utilizar estos términos, además de tener una connotación de
pérdida dentro del mismo juego, la hace ver como un proceso que tiene reversibilidad ,
32
porque a pesar de que “se maten”, después podrán seguir jugando, por lo que puede
provocar confusión por una idea mal enfocada sobre el proceso de la muerte (8).
Cada niño, a cualquier edad, tiene su propio concepto de la muerte. Para un niño
con una enfermedad terminal, las experiencias previas con la muerte, así como también su
edad, su desarrollo emocional y su entorno, son los principales determinantes de su
concepto de la muerte.
Con frecuencia, los adultos transmitimos a nuestros hijos conceptos erróneos y el
miedo acerca de la muerte. Tratarla como parte de la vida es una tarea difícil, pero puede
ayudar a aliviar parte del miedo y la confusión que se asocia con ella. El tratamiento de la
muerte debe realizarse dentro de las creencias culturales y las costumbres de la familia.
El período de desarrollo es un término amplio que se utiliza para describir la
madurez del desarrollo del proceso del pensamiento. Un niño puede ser más maduro o
inmaduro en su razonamiento y su procesamiento de la información que otros de edad
similar.
Aquí menciono de forma más específica las características de pensamiento que los
niños de acuerdo a su etapa, pueden manejar al enfrentar la muerte:
Figura 4. Representación del aspecto espiritual de la muerte.
33
Para un bebé, la muerte no es un concepto real. Sin embargo, los bebés reaccionan
frente a la separación de uno o ambos padres, a los procedimientos dolorosos y a cualquier
alteración de su rutina. Un bebé con una enfermedad terminal requiere tanto cuidado físico y
emocional como cualquier otro para lograr un entorno cómodo. Mantener una rutina
constante es importante para el niño y las personas que están a su cargo Debido a que los
bebés no pueden comunicar sus necesidades verbalmente, frecuentemente expresan el
miedo a través del llanto.
Para el niño en edad de caminar, la muerte tiene muy poco significado (Fig. 4).
Pueden percibir la ansiedad de las emociones de quienes los rodean. Cuando los padres o
los seres queridos de un niño en edad de caminar están tristes, deprimidos, asustados o
enojados, los niños intuyen estas emociones y manifiestan preocupación o miedo. Los
términos "muerte", "para siempre" o "permanente" pueden no tener un valor real para ellos,
aún contando con experiencias previas con la muerte, el niño puede no comprender la
relación entre la vida y la muerte. Para ellos, la muerte no es una condición permanente.
Los niños en edad pre-escolar pueden comenzar a comprender que la muerte es
algo que atemoriza a los adultos, puede percibirla como temporaria o reversible, como en las
historietas o los dibujos animados. Con frecuencia, la explicación sobre la muerte que recibe
es "se fue al cielo". La mayoría de los niños de esta edad, no comprende que la muerte es
permanente, que cada persona y cada ser vivo finalmente muere, ni que los seres muertos
no comen, no duermen ni respiran. Para evitar cualquier posible desarrollo de un trastorno
del sueño, nunca debe utilizarse el concepto de "dormir" al brindarle a estos niños una
explicación sobre la muerte.
La experiencia con la muerte con la que cuentan está influenciada por aquéllos que
los rodean. Pueden preguntar "¿por qué?" y "¿cómo?" se produce la muerte. El niño en edad
pre-escolar puede sentir que sus pensamientos o acciones han provocado la muerte y, o la
tristeza de quienes lo rodean, y puede experimentar sentimientos de culpa o vergüenza.
Cuando un niño se enferma gravemente, puede creer que es su castigo por algo que hizo o
pensó. No comprende cómo sus padres no pudieron protegerlo de la enfermedad. Este
concepto puede hacer que un niño en edad pre-escolar, hermano del niño agonizante, sienta
que ellos son la causa de la enfermedad y la muerte. Es por esto que también los hermanos
menores de los niños agonizantes necesitan ser tranquilizados y reconfortados durante este
período.
34
Los niños en edad escolar desarrollan un entendimiento más realista de la muerte.
Aunque la muerte puede ser personificada como un ángel, un esqueleto o un fantasma, ellos
ya comienzan a comprender la muerte como permanente, universal e inevitable, pueden
manifestar mucha curiosidad sobre el proceso físico de la muerte y lo que ocurre después de
que una persona muere, es posible que debido a esta incertidumbre los niños de esta etapa,
teman su propia muerte. El miedo a lo desconocido, la pérdida de control y la separación de
su familia y amigos pueden ser las principales fuentes de ansiedad y miedo relacionadas con
la muerte en un niño en edad escolar.
Al igual que con las personas de todas las edades, las experiencias previas y el
desarrollo emocional influyen en gran medida en el concepto de la muerte de un
adolescente, independientemente de haber o no tenido experiencias previas con la muerte
de un familiar, un amigo o una mascota, la mayoría de los adolescentes comprende el
concepto de que la muerte es permanente, universal e inevitable, al igual que los adultos,
pueden pretender que se respeten sus rituales religiosos o culturales. Es durante el período
de la adolescencia cuando la mayoría de los niños comienza el proceso de establecer su
identidad, su independencia y la relación con sus pares. Un tema predominante de este
período es el sentimiento de inmortalidad o de estar exento de la muerte.
El reconocimiento de su propia muerte amenaza todos estos objetivos. Las actitudes
negativas y desafiantes pueden cambiar de repente la personalidad de un adolescente que
se enfrenta a la muerte. Puede sentir no sólo que ya no pertenece o no encaja con sus
pares, sino que tampoco puede comunicarse con sus padres. Otro concepto importante entre
los adolescentes es la imagen que ellos tienen de sí mismos. Una enfermedad terminal y, o
los efectos del tratamiento pueden provocar muchos cambios físicos que enfrentar, el
adolescente puede sentirse solo en su lucha, temeroso y sobre todo, enojado.
Es importante que los padres se den cuenta de que los niños de todas las edades
responden a la muerte de una manera particular. Necesitan apoyo y, en particular, alguien
que los escuche, los tranquilice y disipe sus miedos.
35
“A menudo el sepulcro encierra, sin saberlo, dos corazones en un mismo ataúd”
Alphonse de Lamartine
CAPÍTULO III. CUANDO LA MUERTE SE
ACERCA
LA MUERTE ¡QUÉ DÍFICIL TEMA!
Hoy en día vivimos muy preocupados porque nuestros hijos vivan una vida lo más
cómoda y fácil posible, queremos que no sufran, que no lo pasen mal, que las cosas no les
cuesten demasiado, que lo tengan todo, que se sientan los mejores, etc. Con estos
paradigmas de “una vida sin limitaciones”, donde todo es posible y sufrir es evitable, la
muerte no tiene lugar y nos angustia tanto que la alejamos todo lo que podemos.
La muerte es algo que nos pasará a todos, es necesario que entendamos que tarde
o temprano moriremos y que “ se supone ” debemos estar preparados. La manera sencilla
en que podemos explicar la muerte a los niños es buscar palabras sencillas de acuerdo a su
edad, en las que se mencione simplemente que nuestro cuerpo deja de trabajar. Más
adelante mencionaré algunas estrategias para abordar este tema.
Los niños se preguntan, intuyen y conocen de alguna forma la existencia de la
muerte. Si no obtienen respuestas o éstas son confusas, elaborarán sus propias teorías
acerca de lo que significa morir. Ahí radica la importancia de ser sinceros pero sutiles para
encontrar la manera idónea para hablar con ellos. De algo estoy totalmente segura y es de
que los niños son muy intuitivos y saben a la perfección cuando estamos mintiendo.
A pesar de la mejoría del pronóstico, todavía el cáncer infantil se sigue
considerando por la población general, e incluso por muchos médicos, como una
enfermedad potencialmente fatal o por lo menos con mayores posibilidades de fracasar que
de curar. El anuncio del diagnóstico es sentido por la familia como una situación límite de
desesperanza absoluta y parálisis en una primera etapa, que se llama de shock.
Existen opiniones acerca de que a los menores de 10 años no se les debe explicar
el tema de la muerte, a no ser que se explore y compruebe que se han imaginado ciertas
cosas acerca de ello o que hayan manifestado una importante curiosidad por saber lo que
36
les sucede a ellos , a uno de sus amigos, ya fallecido, o acerca de la muerte en general , por
lo tanto , es necesario indagar con sus familiares si el menor ha vivido la experiencia de
perder a un ser querido, ya sea amigo, familiar o mascota, también, en la medida de lo
posibles, es fundamental tener una charla con el niño .
Todos los seres humanos tenemos ciertos mecanismos de defensa para enfrentar
momentos difíciles, para adaptarse al medio y a sus circunstancias, tal como es la muerte.
Los niños también disponen de estos mecanismos y de acuerdo a su nivel de comprensión y
la asertividad o negatividad con la que los adultos se vinculen con ellos, será su respuesta.
Pueden negar su propia muerte, proyectarla en la de un animal o interiorizar la muerte de
otra persona a la que quieren. A veces, incluso, se comportan de forma muy agresiva.
Como cualquier persona, el niño se defiende contra la propia ansiedad,en
ocasiones, mostrando desacuerdo por todo y, por eso grita, manifiesta su insatisfacción y se
rebela contra los demás, a pesar de que traten de ayudarle. Otras veces, manifiesta su
ansiedad replegándose en sí mismo y deja de hablar hasta que se encierra en un completo
mutismo. Como lo comenta (Kübler-Ross, 1985) Un niño sabe, no concientemente, sino por
intuición, cúal será el término de su enfermedad. Ellos se hacen más fuertes en sabiduría
interna y en conocimiento intuitivo.
Al igual que los adultos necesitan expresar sus emociones, sus temores, sus
deseos. Así tenemos que escucharlo y que explicarles con sensibilidad qué es lo que
ocurre, sin mentiras, sintiéndose entendido y apoyado, le dará seguridad. Todos los seres
humanos necesitamos de compañía, de alguien en quien depositar nuestra confianza.
El niño que va a morir desea consciente o inconscientemente que se le acompañe,
que se le ayude a recorrer su etapa final, principalmente de sus padres, pero también es
importante la comunicación y apoyo de otras personas que le brinden el cariño, la seguridad
y la confianza que necesita.
Erróneamente pensamos que lo mejor es que de momento , los niños no sepan
nada , porque creemos que si no lo saben , no existirá para ellos . Pero , en realidad , no es
esto lo que sucede : cuando los niños no saben , pero intuyen y desean saber , lo que hacen
es inventar sus propias teorías . Asi que ante su curiosidad , el niño inventa , porque lo que
vive con mayor angustia es que sus intuiciones queden sin explicación , en la mayoría de los
casos lesprovocan más angustia y confusión que la propia realidad , ya que la fantasía de los
37
niños es mucho más terrorífica de lo que imaginamos. ( Fundación Mario Losantos del
Campo , 2011 )
Una buena comunicación y una información honesta ajustada a las necesidades del
niño consciente de la gravedad de su situación son necesarias para que no reprima sus
temores, sus miedos o dudas callándose. Es importante que en esta etapa de final de vida
se permita la expresión de afectos y de preocupaciones, propiciar las situaciones que le
permitan verbalizar sus fantasías y pensamientos sobre el deterioro de su cuerpo, de su
soledad, de su dolor y sufrimiento para poder aliviar la carga emocional y algo muy
importante, acompañar a los padres para evitar la sobreprotección y el ocultamiento de la
información a sus hijos.
Por lo tanto, cuando se habla con un niño sobre su propia muerte, hay que tener en
cuenta: la experiencia de enfermedad y el nivel de desarrollo del niño, la vivencia y el grado
de comprensión de otras muertes que haya conocido, las creencias culturales y religiosas de
la familia sobre la muerte, los recursos del niño en el afrontamiento de situaciones de dolor y
tristeza y las circunstancias esperables en las que va a acontecer su fallecimiento.
La dificultad de hablar con los hijos puede producir un pacto de silencio por parte de
los familiares del niño, que evitan hablar de su muerte. En estos casos, es conveniente
ayudarles a que expresen sus sentimientos y proporcionarles apoyo. Los padres pueden
sentir temor a ser culpados por transmitir información desagradable, o temor a perjudicar al
niño o provocar reacciones intensas que no podamos controlar, por ello será lo mejor para el
niño si se utilizan palabras que el niño entienda, dibujos, cuentos o historias que él quiera
compartir, permitiéndole explorar sus miedos lo que le aportará consuelo y dejando
absolutamente claro que él no tiene ninguna responsabilidad.
Una de las habilidades de comunicación más importantes será la escucha activa
pues muchos niños nos hablan de la muerte a través de adivinanzas, de personajes de
cuentos, etc. Los adolescentes a veces lo hacen a través de series de televisión o cómics.
También la comunicación no verbal es importante. Los niños pueden expresar con la
postura, el tono de voz o la mirada, miedos o sensaciones desagradables que no son
capaces de verbalizar. Es necesario estar atento y a su vez atender a nuestra forma de
comunicarnos con ellos; que sea serena, sin dramatismos aunque podamos manifestar
nuestra preocupación o tristeza pero transmitiendo confianza y asegurándole que estará
acompañado en todo momento.
38
FASES DE ACEPTACIÓN DE LA PROPIA ENFERMEDAD (BLUEBOND
LANGER)
“Tengo una enfermedad grave”.- No puedo jugar con mis amigos, tengo dolor, mis
papás se notan preocupados.
“Estoy muy grave pero me pondré mejor”- Los médicos les comentan a mis papás
respecto a un mejor pronóstico respecto a mi enfermedad, además alguien comentó que un
niño que estaba enfermo como yo, se alivió, eso me pone muy contento, incluso dejo que me
administren los medicamentos con tal de que me alivie.
“Estoy siempre enfermo pero me pondré mejor”.- No he podido asistir a la escuela ni
jugar con mis amigos, pero me he estado portando bien, tomo mis medicamentos, incluso,
dejo que me pongan inyecciones con tal de que me componga.
“Estoy siempre enfermo y no me voy a poner mejor”.- Ya tengo tiempo enfermo, a
pesar de todas las medicinas que me han dado, no mejoro, mis papás están muy tristes y
preocupados, el dolor ha aumentando, no creo que pueda ganarle a mi enfermedad.
“Me voy a morir”.- Cada día me siento más débil, mi dolor no disminuye y mis papás
están callados y muy tristes. Ya no tengo esperanzas, pero tampoco tengo tanto miedo . Sé
que me voy a morir. ( Martino Alba R , 2007 )
El niño al que se diagnostica una enfermedad como el cáncer se enfrenta a un
amplio espectro de emociones: miedo, ira, soledad, depresión o ansiedad. Su nivel de
desarrollo va a determinar la naturaleza del impacto emocional del cáncer y las estrategias
que empleará para afrontar la enfermedad. Al conocer el diagnóstico, los niños suelen
preguntarse si van a morir y, en función de su edad, lograrán comprender en mayor o menor
medida la enfermedad y verbalizar sus sentimientos y sus miedos.
En el niño lo más importante son los síntomas ansiosos y de temor al dolor y a la
separación de los padres. En el adolescente o niño mayor se producen situaciones más
complejas como rebeldía y rechazo a la situación de la enfermedad y tratamiento. También
esto se combina con sentimientos de frustración por las limitaciones de su libertad como
también pueden aparecer aspectos depresivos por sentimientos de pérdida de su vida
39
cotidiana (fiestas, amistades, escuela, un futuro lleno de posibilidades), baja autoestima (por
ejemplo los tratamientos modifican transitoriamente la imagen corporal) y en ocasiones
pueden sentirse amenazados por la posibilidad de muerte próxima.
A lo largo del tratamiento, el niño con cáncer debe exponerse a procedimientos
potencialmente estresantes, como la radioterapia, quimioterapia o extracciones de sangre,
que en ocasiones se han considerado incluso más dolorosos que la propia enfermedad. Por
ello, también es común que se generen en ellos comportamientos negativos extremos, gritos,
oposición, resistencia general y poca colaboración con el personal medico, lo que puede
dificultar la adherencia al tratamiento. Los trastornos del sueño y/o la fatiga son frecuentes
en niños que padecen la enfermedad del cáncer. El dolor puede alterar su ritmo de sueño,
como también las preocupaciones y el miedo por la enfermedad o la ansiedad por su futuro.
La fatiga puede deberse a problemas de anemia o desnutrición. Los problemas de ansiedad
que manifiestan los niños con cáncer surgen debido a diversos motivos. Destacan las
frecuentes hospitalizaciones que suponen una ruptura en sus hábitos y su vida cotidiana, la
separación de sus padres y hermanos, y el miedo a la muerte, sobre todo si la información
que se les proporciona es contradictoria
Los cambios físicos que el niño con cáncer experimenta durante su enfermedad y su
tratamiento, por ejemplo la pérdida del cabello ó la variación de peso, pueden amenazar su
autoestima y contribuir a la aparición de problemas en sus relaciones sociales.
Las visitas continuadas al hospital suponen la separación de sus compañeros y
amigos, lo que dificulta sus relaciones y puede generar su aislamiento. En el colegio, el niño
a menudo debe explicar a sus compañeros por qué no asiste con regularidad a las clases y
el motivo de sus frecuentes hospitalizaciones, despertando con frecuencia sentimientos de
pena y compasión e incluso un posible rechazo, especialmente si sufre alopecia, vómitos y
náuseas o la amputación de algún miembro de su cuerpo.
Cuando trabajé como parte del voluntariado pude observar que los pequeños
poseen un espíritu de esperanza casi inextinguible, con alegría realizaban las actividades
que les llevábamos, incluso aunque sepan que van a morir, ellos no pierden la esperanza de
vivir plenamente y de disfrutar el tiempo de vida que les puede quedar. Era raro ver niños
tristes, eso sí, a veces angustiados ó enojados cuando tenían dolor. Les gusta que los
visiten, quieren todavía pasar los últimos días rodeados de sus hermanos, padres y
compañeros. Suelen llegar a la muerte con mayor paz y la dignidad intacta si se les permite
40
afrontar la agonía y la muerte a su propia manera. Hay que respetar la madurez que con
frecuencia el niño adquiere durante el curso de su enfermedad.
Cuando tenemos una enfermedad, nuestros seres queridos pretenden mejorar
nuestro estado de ánimo a través de un mejor pronóstico de la realidad, más nuestro propio
organismo y nuestra intuición, nos proporcionan una verdad, en muchos casos, muy
diferente a la que nos están planteando.
Los niños son mucho más intuitivos que nosotros los adultos y su espititualidad les
permite afrontar la muerte con más valentía de lo que lo haría un adulto. Su principal
preocupación, además de la separación y el temor a estar solos, radica en el estado
emocional de su familia.
Es cuestión de ponerse en su lugar y tratar de comprenderlo y quererlo como el niño
quiere ser entendido y querido. Esta reflexión suele ser muy perspicaz, aunque no fácil de
llevar a cabo. Cuando se intenta, de seguro que han de surgir en nuestros labios, las
palabras acertadas que el niño precisa. El lenguaje metafórico y simbólico dispone de
muchos recursos que, bien empleados, pueden ser muy útiles a la hora de trasmitirles la más
fuerte y personal de todas las posibles informaciones.
Algunos pedagogos y filósofos afirman que la enseñanza está derivando hacia lo
que ellos llaman “una pedagogía de la infinitud”. En los proyectos educativos no se
contempla ni el sufrimiento, ni el fracaso, ni la muerte. Los niños no están preparados para
todo lo que sea inevitable y doloroso, así que, cuando se encuentran con alguna limitación,
su frustración es tan grande y sus recursos son tan escasos que la posibilidad de adecuarse
a su situación de una forma resiliente, suele ser muy difícil.
Se define a la resiliencia como la capacidad que tiene una persona para hacer frente
a las dificultades de la vida, superarlas y ser transformados positivamente por ellas gracias a
sus cualidades mentales, de conducta y adaptación. Es más factible que los niños o jóvenes
la desarrollen, queda a cargo de nosotros los adultos, sobre todo en el papel de padres o
maestros, el propiciar conflictos cognitivos que estimulen en los niños la creatividad hacia
una amplia gama de opciones de respuesta, que desarrolle su capacidad resiliente. Lo
maravilloso de los niños es que ellos se adaptan fácilmente a las situaciones que les impone
la vida
41
Alguien me habló todos los días de mi vida al oído, despacio, lentamente.
Me dijo: ¡vive, vive, vive! Era la muerte.
Jaime Sabines
CAPÍTULO IV. ESTRATEGIAS PARA EL
ABORDAJE TANATOLÓGICO
AL NIÑO COMO PACIENTE
Reconocer al paciente como terminal, es decisivo para orientar correctamente los
objetivos terapéuticos y adecuarlos a su realidad, debemos de tomar en cuenta que una
enfermedad en fase terminal, progresa gradualmente y deteriora rápidamente la autonomía
y la calidad de vida de nuestros chicos. Hay que ayudarlos a hablar de sus temores y
sentimientos. Los niños pueden guardar silencio con el objetivo de proteger a sus padres,
pero al mismo tiempo se aíslan de las personas que mas aman y a las que más necesitan,
por lo que nuestro esfuerzo se debe encauzar no solamente en acompañar a los niños y los
dolientes, sino en lograr una comunicación entre el niños y sus familiares a través de
diversas estrategias que pueden ayudar a sacar a flote los sentimientos de los niños y
orientarlos para disipar sus temores.
A través de un Cuento
Es una estrategia adecuada para abordar el tema de la muerte con los niños
pequeños, los cuentos forman parte de la historia de los pequeños y en muchas ocasiones
son un vínculo de comunicación y de compañía con los adultos, especialmente con sus
padres. También es una forma indirecta de tratar un tema formal en un lenguaje que los
menores entiendan. Debemos de tener muy en cuenta la edad de los niños o adolescentes
para que los cuentos tengan un vocabulario adecuado y sean de su interés.
A continuación un cuento que aborda la muerte de manera sencilla, pues trata el
tema de forma muy cotidiana, acompañando la historia con espiritualidad, lo cual genera
esperanza y fe a los menores.
42
Billetes de Cielo
Había una vez un niño enfermo llamado Juan. Tenía una grave y rara enfermedad, y
todos los médicos aseguraban que no viviría mucho, aunque tampoco sabían decir cuánto.
Pasaba largos días en el hospital, entristecido por no saber qué iba a pasar, hasta que un
payaso que pasaba por allí y comprobó su tristeza se acercó a decirle:
- ¿Cómo se te ocurre estar así parado? ¿No te hablaron del Cielo de los niños enfermos?
Juan negó con la cabeza, pero siguió escuchando atento.
- Pues es el mejor lugar que se pueda imaginar, mucho mejor que el cielo de los
papás o cualquier otra persona. Dicen que es así para compensar a los niños por haber
estado enfermos. Pero para poder entrar tiene una condición.
-¿Cuál? -preguntó interesado el niño.
No puedes morirte sin haber llenado el saco.
-¿El saco?
- Sí, sí. El saco. Un saco grande y gris como este – dijo el payaso mientras sacaba
uno bajo su chaqueta y se lo daba. - Has tenido suerte de que tuviera uno por aquí. Tienes
que llenarlo de billetes para comprar tu entrada.
-¿Billetes? Pues vaya. Yo no tengo dinero.
- No son billetes normales, chico. Son billetes especiales: billetes de buenas
acciones; un papelito en el que debes escribir cada cosa buena que hagas. Por la noche un
ángel revisa todos los papelitos, y cambia los que sean buenos por auténticos billetes de
cielo.
-¿De verdad?
-¡Pues claro! Pero date prisa en llenar el saco. Llevas mucho tiempo enfermo y no
sabemos si te dará tiempo. Esta es una oportunidad única ¡Y no puedes morirte antes de
llenarlo, sería una pena terrible!.
43
El payaso tenía bastante prisa, y cuando salió de la habitación Juan quedó pensativo,
mirando el saco. Lo que le había contado su nuevo amigo parecía maravilloso, y no perdía
nada por probar. Ese mismo día, cuando llegó su mamá a verle, él mostró la mejor de sus
sonrisas, e hizo un esfuerzo por estar más alegre que de costumbre, pues sabía que aquello
la hacía feliz. Después, cuando estuvo solo, escribió en un papel: “hoy sonreí para mamá”. Y
lo echó al saco.
A la mañana siguiente, nada más despertar, corrió a ver el saco ¡Allí estaba! ¡Un
auténtico billete de cielo!. Tenía un aspecto tan mágico y maravilloso, que el niño se llenó de
ilusión, y el resto del día no dejó de hacer todo aquello que sabía que alegraba a los
doctores y enfermeras, y se preocupó por acompañar a otros niños que se sentían más
solos. Incluso contó chistes a su hermanito y tomó unos libros para estudiar un poquito. Y
por cada una de aquellas cosas, echó su papelito al saco.
Y así, cada día, el niño despertaba con la ilusión de contar sus nuevos billetes de
cielo, y conseguir muchos más. Se esforzaba cuanto podía, porque se había dado cuenta de
que no servía el truco de juntar los billetes en el saco de cualquier manera: cada noche el
ángel los colocaba de la forma en que menos ocupaban. Y Juan se veía obligado a seguir
haciendo buenas obras a toda velocidad, con la esperanza de conseguir llenar el saco antes
de ponerse demasiado enfermo.
Y aunque aún tuvo muchos días, nunca llegó a llenar el saco. Juan, que se había
convertido en el niño más querido de todo el hospital, en el más alegre y servicial, terminó
curando del todo. Nadie sabía cómo: unos decían que su alegría y su actitud tenían que
haberle curado a la fuerza; otros estaban convencidos de que el personal del hospital le
quería tanto, que dedicaban horas extra a tratar de encontrar alguna cura y darle los mejores
cuidados; y algunos contaban que un par de ancianos millonarios a los que había animado
mucho durante su enfermedad, habían pagado un costosísimo tratamiento experimental para
él.
El caso es que todos decían la verdad, porque tal y como el payaso había visto ya
muchas veces, sólo había que poner un poquito de cielo cada noche en su saco gris para
que lo que parecía una vida que se apaga, fueran los mejores días de toda una vida, durase
lo que durase
44
Otro cuento
Carlos había oído a su abuelito contar aquella historia muchas veces:
"-El alma de cada uno de nosotros es un bicho inquieto. Siempre está buscando estar
alegre y ser más feliz. ¿lo notas? esas ganas de sonreír, de pasarlo bien y ser feliz, son la
señal de que tu alma siempre está buscando. Pero claro, como las almas no tienen patas,
necesitan que les lleven de un sitio a otro para poder buscar, y por eso viven dentro de un
cuerpecito como el tuyo y como el mío.
-¿Y nunca se escapan?
- preguntaba siempre Carlos.
-¡Claro que sí!- decía el abuelo- Las almas llevan muy poquito tiempo dentro del
cuerpo, cuando se dan cuenta de que el sitio en el que mejor se está es el Cielo. Así que
desde que somos muy pequeñitos, nuestras almas sólo están pensando en ir al cielo y
buscando la forma de llegar allí.
-¿Y cómo van al cielo? ¿volando?.
-¡Pues claro! - decía alegre el abuelito.
-Por eso tienen que cambiar de transporte, y en cuanto ven una estrella que va al
cielo, pegan un gran salto y dejan el cuerpo tirado.
-¿Tirado? ¿Y ya no se mueve más?.
-Ni un poquito. Aquí decimos que se ha muerto y nos da pena, porque son nuestras
almas las que dan vida a los cuerpos y hacen que queramos a las personas. Pero ya te digo
que son bichos muy inquietos, y por eso en cuanto encuentran su estrella se van sin
preocuparse. Muchas almas tardan mucho tiempo en encontrarla, ¡fíjate yo qué viejecito soy!
Mi alma lleva buscando su estrella muchísimos años, y aún no he tenido suerte. Pero
algunas almas, las que hacen los niños más buenos o los mejores papás, también saben
buscar mejor, y por eso encuentran su estrella mucho antes y nos dejan.
-¿Y yo tengo alma? ¿Está buscando su estrella?
- Sí Carlitos. Tú eres tu alma. Y el día que encuentres tu estrella, te olvidarás de
nosotros y te irás al cielo, a pasártelo genial con las almas de todos los que ya están allí.
45
Y entonces Carlitos dejaba tranquilo al abuelo y se iba alegre a buscar una estrellita
cerca del río, porque en toda la pradera no había mejor sitio para esconderse.
Por eso el día que el abuelo les dejó, Carlos lloró sólo un poquito. Le daba pena no
volver a ver a su abuelito ni escuchar sus historias, pero se alegraba de que por fin el alma
del abuelo hubiera tenido suerte, y hubiera encontrado su estrella después de tanto tiempo.
Y sonreía al pensar que la encontró mientras paseaba junto al río, donde tantas y
tantas veces había buscado él la suya.
Pedro Pablo Sacristán
Las siguientes son recomendaciones para hablar con los niños acerca de la muerte,
propiciando que nuestro mensaje sea entendido lo mejor posible y los menores acepten este
acontecimiento de tal forma que les permitan expresar su sentir y gozar de cierta tranquilidad
en el momento en que tengan que afrontarla.
Decir siempre la verdad
“El niño tiene que entender lo que se le está diciendo, pero siempre hay que decirle
la verdad, por supuesto, “el mensaje hay que adaptarlo a la edad del niño” y el momento que
se escoge para hacerlo depende también de las experiencias a las que se enfrenta. Una
ocasión o una pregunta pueden originarse al ver un programa de televisión y otras, tal vez
han surgido inevitablemente cuando la muerte ha afectado a un miembro de la familia.
Hay cuatro cosas básicas para comunicar la muerte a los niños.
La muerte es universal. "Deben comprender que todos nos vamos a morir, pero que
es excepcional en personas jóvenes. Si uno de los dos progenitores muere, la preocupación
del niño será cuándo se va a morir el otro y se sentirá desprotegido. Por eso es importante
garantizarles sus rutinas y que se sientan acompañados.
La muerte es irreversible Es importante que les quede bien claro que en la muerte,
no hay marcha atrás, porque puede ser que se queden esperando a que el ser querido
regrese. Cuando se trata de su propia muerte, siempre se debe propiciar que los menores
conserven una esperanza acerca de una continuidad, desde el enfoque espiritual, sea cual
46
sean sus creencias religiosas, sin dejar a un lado el estar conscientes de que el cuerpo no
volverá a la vida.
El cuerpo ha dejado de funcionar Desde el aspecto biológico, explicar al menor que
el cuerpo ha dejado de funcionar o dejará de funcionar con palabras sencillas y sutiles.
Los sentimientos no se esconden Los niños pueden manifestar su tristeza en forma
de rabia o enfados, por eso es importante hablar con ellos, decirles que les comprendemos,
que los adultos también tenemos sentimientos. Ya que si nos escondemos a llorar, pensarán
que es algo malo que haya que ocultar y harán lo mismo.
Dar un mensaje que puedan entender, sin metáforas complicadas
Explicar la muerte a los niños de manera comprensible, buscar palabras adecuadas
a su edad. Un niño pequeño solo puede absorber cantidades limitadas de información; las
explicaciones tienen que ser breves y sencillas. Las metáforas pueden ser útiles en los niños
pequeños. Si el menor puede entender lo que está ocurriendo, hay que contarle la verdad.
Hacer visibles las propias emociones sin ocultarlas a los niños
Esconder nuestros sentimientos de tristeza o angustia, afectan a la familia y pueden
enviar un mensaje equivocado para el niño: ellos pueden pensar que si sus papás no hablan
de eso, es porque seguramente se trata de algo malo y también preferirán estar en silencio.
Para hablar de algo tan doloroso, primero debemos examinar nuestros propios sentimientos.
No podemos aislar al niño de las emociones de los adultos: ellos ven el llanto, observan la
tristeza de sus padres, el silencio, etc. El niño sabe qué ha ocurrido y tiene que aprender a
gestionar esas emociones, tanto suyas como de los adultos.
Enseñar al niño a manifestar sus propias emociones
Clericó-Medina (2007) Cuando nos platica las historias de muerte de 5 niños, en el
caso de Javi, comprendió que su agresividad, solamente era miedo y usando su creatividad
al llevar un casco y un juguete para que el niño pudiera sacar su furia, le funcionó muy bien
ya que al poder sacar sus sentimientos, pudo estar más tranquilo. Cada niño es diferente y
queda mucho en nosotros encontrar la mejor manera para que puedan externar sus
emociones.
47
Además es importante ser receptivo a las preguntas del niño, porque forma parte del
proceso del duelo. Hay que observar su comportamiento. Puede no apetecerle jugar, no
estar con sus amigos, buscar estar más con su familia y demandar más cariño y más
contacto físico.
También es importante:
No mentir es esencial: contestar las preguntas con sinceridad y si no se tiene una
respuesta, no temer confesarlo. Los menores detectan inmediatamente cuando se les
miente, no olvidemos que su intuición está más desarrollada. En lugar de esas “mentiras
piadosas “podemos cambiarlas por “verdades sutiles“. Si bien el chiquito debe de estar
conciente de su realidad, tampoco podemos dejar de lado el no olvidar que ellos siempre
necesitarán una esperanza a corto plazo.
Nunca decir algo de lo cual tenga que retractarse más tarde. El niño después le
preguntará por qué le contó que una persona muerta se convierte en mariposa, ángel o
arcángel.
No decir todo de una vez, explique la muerte con verdades parciales, de acuerdo
con la edad cronológica, intelectual y emocional del niño, midiendo lo que él puede asimilar y
necesita saber.
Informar al niño de lo que ocurre, un niño o niña, en cualquier momento de su
infancia, percibe y registra la muerte de alguien afectivamente cercano, y sufre por ella.
Estos niños, al igual que los adultos, sienten dolor, tristeza, rabia, miedo, ansiedad y muchas
otras emociones, pero muchas de las veces no saben que está pasando y se sienten
confundidos ante tal hecho, saben que algo pasa pero no saben que es. Esta falta de
información hacia el niño puede provocar algunas dificultades.
No ligar la muerte con el sueño, ya que de allí pueden derivar trastornos para
dormir, o con un viaje, que encierra una sensación de abandono. El niño además debe
aprender a distinguir entre una dolencia leve y pasajera y aquella que sí lleva a la muerte. No
ligue una contrariedad con la muerte (“Tu indisciplina me va a matar”). El niño tiende a ver la
muerte de un ser querido como un castigo. Si usted ha sido víctima de la misma pérdida, no
esconda su dolor ni se encierre en el baño para llorar. Exprese su sentimiento y muéstrele
que usted también es vulnerable que es legítimo compartir la tristeza. y que es legítimo
compartir la tristeza.
48
PRINCIPIOS PARA EL DISEÑO, DESARROLLO Y ADECUACIÓN DE
PROPUESTAS PALIATIVAS : Para normalizar lo más educativa y humanamente
posible las situaciones de eventualidad trágica, nos parece necesario partir de unas
pautas flexibles capaces de adaptarse a cada circunstancia. Nosotros proponemos
las siguientes:
COORDINACIÓN. Lo primero es coordinarse todos (padres-centro-profesionales),
para desarrollar una atención compartida y prevista. A nivel de centro, planificando
las respuestas del centro y del tutor/a en el periodo de duelo, de manera análoga a
como se organiza el periodo de adaptación en Educación Infantil. En el caso de los
maestros y miembros de los equipos, se trataría de dialogar para asentar un enfoque
complementario, si fuera necesario.
COHERENCIA. No entrar en contradicciones. Habrá siempre que respetar la
versión e intención de los padres, aunque pueda pactarse con ellos dicha versión.
SINCERIDAD. Evitar engaños de cualquiera de las partes, para ocultar la realidad.
Por ejemplo, decir que se ha ido de viaje o que se ha ido a un asilo. Dar una versión
falsa carece completamente de utilidad y de sentido.
FLUIDEZ. Tratar de reducir los atascos, en cualquier fase. Recordamos el caso de
una madre (que además era maestra), la cual, pasados cuatro meses, aún no había
sido capaz de decir a sus hijos de 3, 5 y 5 años (mellizos) que su abuelo había
muerto.
OBJETIVIDAD. Es muy importante actuar sin proyectar los sentimientos propios en
los del niño, y que, desde la flexibilidad y la pretensión de neutralidad, se puedan
aproximar los contenidos del mensaje al fenómeno, más que al propio dolor,
sentimientos o creencias.
EXPRESIÓN Y ESCUCHA. Permitir la manifestación natural de emociones, sin
estimularlas ("tú lo que tienes que hacer es llorar"), reprimirlas ("no llores más"),
interrumpirlas ("¿qué me has dicho?", "habla más claro", etc.), ayudándole a
interpretarlas y a expresarlas verbalmente, empatizando, parafraseando, reflejando,
atendiendo más al tono del mensaje, etc.
RESPETO. El clima de seguridad emocional es necesario. Pero la sobreprotección
puede producir efectos menos deseados y bloquear la elaboración del proceso en el
niño. Muchas veces se puede sobreproteger al niño pensando más en uno mismo
que en lo que es más conveniente para su desarrollo. Una actitud respetuosa es una
actitud no-egocéntrica.
GENEROSIDAD. En otras ocasiones, por iniciativa del adulto o motivación
(culposa) del niño, éste se exige a sí mismo demasiado, intentando suplantar la figura
desaparecida. En estos casos, sugerimos descargarle de este esfuerzo, haciéndole
ver que él o ella son valiosos por sí mismos, y que son queridos y aceptados en su
propio papel.
49
ATENCIÓN PERMANENTE. Aunque parezca que el niño ha superado el duelo, es
normal que en su vida posterior aparezcan fijaciones (ritos, identificaciones
compensatorias, cambios de carácter, agresiones sin causas aparentes, depresiones
periódicas, interrogantes, opciones o preferencias condicionadas, introversiones
reactivas, sentimientos de injusticia, de solidaridad, de entronque en el árbol de la
vida, etc.), que nos pueden informar de cómo elabora mediatamente la experiencia
de muerte.
( De la Herrán A.González I. Navarro Ma J Bravo S. Freere Ma V , 2000 )
QUÉ MÁS PODEMOS HACER ?
-Legitimizar sus sentimientos
-Animarle a expresar sus emociones y sentimientos en compañía de un familiar
-Leerle cuentos o historietas
-Hablarle sobre la muerte utilizando elementos de la naturaleza
-Abrazar continuamente al niño
-Animarle a que no se esconda para llorar
-Caminar con el niño
-Hacer juntos un álbum, una cartelera o una caja de recuerdos
-Hablar con el niño de sus temores y angustias
-Animarle a dibujar o pintar siempre y libremente lo que él siente
-Estimularle a elaborar un homenaje personalizado
-Animarle a escribir una carta, un poema, una caricatura o un cuento
-Terapia del Rasgado de Papel
-Terapia del Rayado de Papel
-Jugar y estar siempre ahí, con el niño
-Terapia del Inflado y Estallido de Bombas
-Músicoterapia
-Comprarle un cuento sobre la muerte
-Terapia de Gritos
-Trabajar con arcilla, plastilina o masa
-Montar una Sesión de Títeres
-Darle un masaje
-Ejercicios de relajación
50
A LA FAMILIA
La muerte de un niño es una de las experiencias más dolorosas que existe para los
padres, este acontecimiento invierte, de alguna manera, el orden natural de la vida, duele
hasta la desesperación y puede llegar a enloquecer y hacer desvariar a sus padres, hasta el
punto de que algunos no se recuperen jamás de este trágico trance.
Vivir la enfermedad de un ser querido, su sufrimiento y su muerte es uno de los
acontecimientos vitales más difíciles a los que se enfrenta el ser humano , cuando es un niño
se une la inocencia, la impotencia y el pensar que no ha tenido tiempo para vivir.
La muerte de un niño puede afectar a la salud física y el bienestar psicológico de los
miembros de la familia para el resto de sus vidas.
Cuando una familia es informada de que el niño va a morir, comienza un proceso de
confusión y angustia en el que las decisiones relacionadas con el cuidado y tratamiento de la
enfermedad de un niño y la desesperada necesidad de esperanza se mezclan. Cuando al
niño y a los padres se les advierte por anticipado de la inminencia de la muerte, se tiene la
oportunidad de elaborar parte del dolor de la separación y la pérdida antes de que ocurra el
fallecimiento. La muerte de un hijo obliga a los padres a confrontar su propia comprensión
acerca del significado de la muerte ya que tendrán que pensar en una explicación adecuada
para que pueda entender su hijo.
Cuando el niño padece una enfermedad, sobre todo si es grave o el niño precisa
hospitalización, la vida de la familia se estructura y organiza en torno al cuidado del niño. En
los pacientes con enfermedades crónicas, la vida social de los padres se ve condicionada,
pues el cuidado continuado exige presencia y dedicación casi permanentes.
La atención del enfermo en el hogar hace posible que los últimos días o semanas que
preceden a su muerte, no sean una pesadilla, sino una hermosa experiencia familiar que
conduzca a la aceptación, cuando se propicia la situación para que los niños puedan
expresar su aflicción, a menudo suceden cosas hermosas, tanto para ellos como para la
familia (Kübler-Ross, 1985).
Los padres pueden manifestar sentimientos de inutilidad y culpa por haber sometido
a su hijo a tratamientos que no han tenido el resultado que se esperaba.
51
El padre puede estar en un terrible estado de dolor , pero por lo general , le es difícil
expresar su pena en una forma directa , es muy importantemotivarlo de tal manera que
pueda llorar . Sin embargo muy frecuentemente tendrá que luchar con los sentimientos “ por
haber fallado “ en su papel como protector de la familia . La esposa puede malinterpretar el
comportamiento estoico de su marido , no sería extraño para ella el pensar que su marido no
comparte su mismo sentimiento . Con acontecimientos así , algunas familias se acercan más
y otras se dividen ( O´Connor Nancy , 2014 )
Es importante sugerir que la familia se organice para estar junto al niño en los últimos
momentos y pueda opinar sobre el lugar más adecuado para el fallecimiento, asegurando la
integridad de la relación padre-hijo en la que se aborden cuestiones relacionadas con la
espiritualidad ayudando a encontrar un significado a la vida de su hijo y respetando las
creencias y valores de los miembros de la familia.
Es fundamental no olvidar tampoco las necesidades de los hijos sobrevivientes en la
familia . Es inevitble que sufran por la muerte de un hermano o hermana , incluso
inconscientemente se pueden sentir responsables , también es probable que surja entre ellos
el temor por su propia muerte. Desde luego las reacciones varían de un niño a otro , pero
éstas seguirán un patrón predescible al patrón del momento y al cambio : algunos niños
tendrán problemas para dormir o pesadillas , pueden empezar a mojar la cama , a chuparse
el dedo ó a portarse mal para llamar la atención de sus padres . Con frecuencia cuando la
familia está de duelo se pasa por alto a los niños . ( O´Connor Nancy , 2014 )
LOS MÉDICOS TAMBIEN SON HUMANOS
El momento más difícil y al mismo tiempo el más importante de la relación entre el
pediatra y la familia es el diagnóstico, especialmente cuando conlleva a si mismo, un
pronóstico letal. Enfrentarse a la muerte es tan difícil para el médico como para el paciente,
la notificación de malas noticias, es una de las tareas más arduas a las que debe enfrentarse
un médico.
El personal sanitario también presenta dificultades en el afrontamiento de la muerte
de un niño con cáncer sobre todo al relacionarse con el niño y su familia.
52
Los médicos no reciben formación para afrontar la muerte de sus pacientes. Los
clínicos a veces no reconocen que se puede aprender a ayudar a la gente a morir y que esto
sea materia de estudio y actualización, pues se les ha enseñado a pensar y actuar como si la
muerte de cada paciente fuera algo accidental
Los principales mecanismos de defensa que se adoptan frente a las ansiedades son
la negación y la rabia, negación del sufrimiento del paciente, de las necesidades de
información, etc. o irritabilidad por ejemplo ante preguntas de la familia considerándolas
como críticas en lugar de como una necesidad de tranquilizarse.
El pediatra de cabecera, cuando tiene la confianza de los padres, asume un papel
importante en acompañar y asesorar a las familias que tienen un hijo con una enfermedad
incurable. Durante la enfermedad, especialmente si ésta es prolongada, el médico establece
un vínculo y una relación especial con el paciente y su familia.
Al darse la información real y al establecer una buena relación con el médico y
equipo tratante, la familia va asumiendo el diagnóstico y el pronóstico. Se llega así a una
adaptación en que toda la energía familiar se vuelca en el empeño del tratamiento del niño
para darle el mayor cuidado, cariño y protección.
Otros problemas del personal sanitario : Muchos médicos tienen miedo de
implicarse demasiado , en la mayoría de los casos les gustaría ayudar más pero no saben
que decir ó que hacer . El problema más importante es el de la comunicación y el de la
confianza mutua en la que se tenga una estrecha relación con el paciente y con su familia ,
pero en los grandes hospitales son tan numerosos los pacientes , que el personal médico se
despersonaliza . Las enfermeras que antes acompañaban más a los internos , ahora están
saturadas de trabajo , debemos de ponernos en su lugar un momento para comprender sus
ansiedades . Todos necesitamos de vez en cuando , un hombro para llorar . Es un error
pensar que hay que ser psicoanalista o psiquiatra para ayudar a un paciente terminal , lo
más importante es escuhcar al paciente y responder a sus preguntas con franqueza y
sutileza . ( Kübler-Ross, E.1998).
“Sólo quien es realmente afectivo podrá ser efectivo, quienes se relacionan con sus
pacientes y de verdad se conmueven con su dolor, son quienes mejor se desempeñan”
(Jesús Diaz Ibañez 2007)
53
Cuando le “llegue el momento”. El respeto a la dignidad de la persona supone tanto
el no acelerar como el no retrasar el proceso de la muerte. El tratamiento médico de
mantenimiento de la vida o de prolongación de la vida comprende todas aquellas
intervenciones que pueden prolongar la vida de los pacientes. El término limitación se refiere
tanto a interrumpir un tratamiento iniciado como a no instaurar uno nuevo. La interrupción de
un tratamiento de mantenimiento de la vida se define como la suspensión y la retirada de
una terapia médica instaurada con la intención expresa de no sustituirla por otra equivalente
o alternativa, sabiendo que el paciente morirá como consecuencia de este cambio en la
terapéutica. La no instauración de un tratamiento de mantenimiento de la vida se define
como la decisión de no emprender un tratamiento que, aunque pueda ser médicamente
apropiado y potencialmente beneficioso en un paciente habitual, no sería capaz de modificar
el pronóstico en un paciente en fase terminal. Las órdenes de no reanimación pueden
asimilarse a este concepto.
Los doctores por querer salvar al paciente, en muchas ocasiones pueden llegar a la
obstinación médica, la muerte tras una enfermedad, es un fracaso para cualquier médico es
muy difícil formar equipo con la familia y tomar las decisiones pertinentes para que no
solamente se busque prolongar su tiempo, sino también se piense en la calidad de vida.
54
“La muerte sólo tiene importancia en la medida en que nos hace reflexionar sobre el valor de la vida”
André Malraux
CAPÍTULO V. CUIDADOS PALIATIVOS
DEFINICIÓN
La Dra Carola del Rincón, integrante de la Unidad de Cuidados Paliativos
Pediatricos del Hospital de Jesús, nos brinda la siguiente definición: Los Cuidados Paliativos
representan la respuesta profesional, científica y humana a las necesidades de los pacientes
con enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida y para sus familias. Constituyen
una atención especializada dirigida al enfermo y su núcleo familiar. Deben ser comprendidos,
hoy en día, como un marco conceptual bajo el que se propone un modelo de cuidado
durante toda la evolución de la enfermedad, aun en situaciones de incurabilidad. Su
asociación con la “etapa terminal” o con los llamados “pacientes terminales”, constituye un
reduccionismo relacionado con los inicios de la práctica en los años 60 y con su aplicación
primigenia y más difundida: el modelo de cáncer del adulto.
"El cuidado paliativo para niños es el cuidado activo, total del cuerpo, mente y espíritu
del niño, y también abarca el cuidado ofrecido a la familia. Empieza cuando se diagnostica la
enfermedad y continúa independientemente de que el niño reciba un tratamiento orientado
hacia la curación. El equipo de salud deberá evaluar y aliviar los dolores físicos, psicológicos
y sociales de los niños. El cuidado paliativo eficaz exige un amplio enfoque interdisciplinario
que incluye a la familia y utiliza los recursos disponibles de la comunidad; puede
implementarse con éxito incluso cuando los recursos sean limitados. Puede ofrecerse en
instalaciones de cuidados terciarios, en centros sanitarios primarios y en los hogares de los
niños".
Organización Mundial de la Salud (2008)
Los Cuidados Paliativos para niñas, niños y jóvenes con una enfermedad oncológica
comprenden una serie de acciones que consideran aspectos físicos, emocionales, sociales y
espirituales. La unidad de cuidado es el niño y su familia. Las intervenciones tienen por
objeto garantizar y facilitar el derecho del paciente a la mejor calidad de vida posible en su
55
entorno familiar, a lo largo de toda la trayectoria de su enfermedad. Debe ser realizado por
un conjunto de profesionales que trabajen forma interdisciplinaria.
Los Cuidados Paliativos tienen como objetivos más importantes:
Promover conductas de respeto y fortalecimiento de la autonomía del niño y su
familia.
Identificar las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales del niño y su
familia
Brindar información diagnóstica y pronóstica, veraz, progresiva y soportable al niño
adaptándola la misma a su nivel de desarrollo cognitivo y emocional.
Brindar información diagnóstica y pronóstica, veraz, progresiva y soportable a la
familia o entorno significativo, previniendo el cerco de silencio.
Valorar el dolor y otros síntomas disconfortantes.
Indicar tratamientos no farmacológicos y farmacológicos.
Elaborar estrategias psicosociales de intervención, según los diferentes modos de
afrontamiento, nivel social, cultural, valores, estructura y creencia de las familias.
Capacitar a la familia del niño y potenciar sus recursos para el cuidado.
Preparar a la familia para las diferentes pérdidas.
Cuidados Paliativos Oncológicos
Son cuidados totales, activos y continuados a los pacientes y sus familias
proporcionados por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la
curación. El objetivo del tratamiento no es prolongar la vida, sino mejorar en lo posible las
condiciones presentes del paciente y la familia cubriendo sus necesidades físicas,
psicológicas, sociales y espirituales y cuando fuere necesario, extender el apoyo al periodo
del duelo (Cacciano, 2013).
Los cuidados paliativos permiten una alternativa al total de niños con cáncer, es
decir, ofrecen la posibilidad desde el momento del diagnóstico y a pesar de que el desenlace
sea el fallecimiento del niño. Son fundamentalmente una opción digna para un padecimiento
tan grave, nadie tiene porqué suplicar que le alejen el dolor, menos un niño.
El menor tiene derecho a que lo alejen del dolor y sufrimiento innecesario, tiene
derecho a ser acompañado dignamente durante todo su desarrollo y quizá durante su breve
56
estancia en este mundo. Los adultos tenemos el deber y obligación de ofrecer las
condiciones para el respeto a esos derechos. Compasiva y éticamente los cuidados
paliativos pediátricos son una urgencia en las Instituciones de salud.
Como en todas las especialidades pediátricas, la medicina paliativa en los niños no
puede ser simplemente importada de la medicina paliativa aplicada en adultos. Cuantos más
aspectos se examinan, niños y adultos se parecen menos. Por ello, los cuidados paliativos
deben desarrollarse a partir de la práctica y experiencia de los pediatras.
Los Cuidados Paliativos Pediátricos presentan particularidades: Muchos
diagnósticos son muy poco frecuentes y sólo se dan en la infancia, aunque el niño sobreviva
hasta la etapa adulta.
El tiempo de intervención de los Cuidados Paliativos, para estas enfermedades
Se mide en términos diferentes en comparación de los que se brindan en pacientes
adultos; se pueden realizar solo por unos pocos días, pocos meses o durante muchos años.
•Muchas patologías son familiares y puede haber más de un niño afectado por lo que se
debe ofrecer consejo genético.
• El cuidado involucra a toda la familia, siendo los padres y los hermanos especialmente
vulnerables.
•Una característica, en esta etapa de la vida, es la continuidad del desarrollo físico,
emocional y cognitivo, que se refleja en la habilidad para comunicarse y comprender la
enfermedad grave y la muerte, según sus posibilidades.
•Es esencial procurar la continuidad del proceso educativo y valorizar el juego.
•El número de niños que fallecen es bajo en relación a los pacientes adultos.
Resumiendo: los Cuidados Paliativos para niñas, niños y jóvenes con una
enfermedad oncológica tienen importantes diferencias en comparación con la aplicación en
pacientes adultos. Los tumores más frecuentes de la infancia (leucemias, linfomas y tumores
del sistema nervioso) tienen un pronóstico más favorable y llegan, en algunos casos, a un
90% de curación. Los tratamientos multimodales más intensivos pueden causar importantes
57
efectos adversos, por lo cual incorporar las intervenciones de Cuidados Paliativos durante el
tratamiento específico (quimioterapia-radioterapia o cirugía) es fundamental.
Tomar en cuenta las necesidades emocionales y espirituales
Es por eso que se necesita:
•Identificar los miedos del niño y su familia. Conversar sobre ellos. Evaluar la situación en
hermanos y familia ampliada.
•Identificar la capacidad de afrontamiento y los estilos de comunicación. Adaptación al nivel
del desarrollo emocional y cognitivo. Utilización de comunicación verbal y no verbal como
lenguaje corporal, dibujos, juegos, cuentos, historias, música, crear rituales.
•Reconocer experiencias previas en situaciones de crisis. Modificar el plan y las posibles
elecciones en función de ellas, aún cuando la muerte se aproxime, es deseable mantener
una rutina en los hábitos familiares que ofrezca soporte y contención a la familia.
• Reconocer los deseos, sueños, valores, sentido de la vida, lugar de la religión, rituales y
creencias del niño.
Durante la atención del niño y su familia es importante tener en cuenta aspectos
tales como:
•Discutir la dirección de la enfermedad y su pronóstico. Proveer información para hacer
comprensible la situación. Establecer acuerdos si la enfermedad progresa.
•Identificar los efectos de la enfermedad sobre la capacidad funcional y la calidad de vida del
niño. Planificar las acciones y los cuidados.
•Identificar los objetivos del cuidado: curativos, inciertos o de confort. Comunicarlos al resto
del equipo tratante.
•Familiarizarse con el hogar del niño y sus lugares significativos, como la escuela.
•Planificar elementos necesarios para ofrecer, según la capacidad funcional del niño, silla de
ruedas, aspiración, oxigenoterapia.
58
•Averiguar sobre aspectos financieros para orientar las necesidades con la trabajadora
social, asociaciones u otro tipo de ayudas.
•Identificar situaciones-problema en el final de la vida. Generar la discusión acerca de
órdenes de No Resucitación y elección de intervenciones médicas agresivas para mantener
el estado de salud: hidratación, ventilación mecánica
Adecuada valoración de las necesidades del niño y su familia.
•Ser capaces de escuchar y respetar las elecciones, habilidades y conocimientos de los
padres.
•Confrontarse con las patologías específicas de la niñez y sus tratamientos.
•Tener habilidades para comunicarse con niños pequeños y jóvenes.
•Proveer cuidados y soporte a toda la familia.
•Procurar la continuidad del cuidado, contactando con otras instancias sectoriales o
administrativas cuando sea necesario.
•Ser capaces de trabajar con familias de diferentes estilos, culturas, nivel social, estructura y
creencias, reconociendo cómo cada una de ellas tiene influencia sobre el cuidado del niño.
•Maximizar el desarrollo potencial y la calidad de vida del enfermo.
•Promover una conducta proactiva frente a los problemas potenciales.
•Valorar y controlar los síntomas durante el curso de la enfermedad y la fase final.
•Valorar y hacer propuestas sobre problemas psicosociales de aquellos niños con
enfermedades limitantes para la vida y sus familias.
• Valorar y hacer propuestas para satisfacer las necesidades espirituales de los niños con
enfermedades limitantes para la vida y para sus familias.
•Facilitar la resolución de estas situaciones.
•Trabajar activamente dentro de un equipo profesión.
59
CONCLUSIONES
1. Conoce más acerca del cáncer infantil, esta información te ayudará a brindar
una atención más adecuada a tu hijo.
2. Recuerda que los tipos de cáncer que se presentan con más frecuencia en los
niños son: leucemias, tumores del sistema nervioso central, linfomas y tumores
reticuloendoteliales.
3. Observa con especial atención los síntomas que pueden sugerir un cáncer,
acuérdate que el descubrirlo a tiempo, puede salvar su vida.
4. Toma en consideración la edad del niño oncológico para la forma en que
hables con él sobre la muerte.
5. El hecho es que los niños enfermos y sus hermanos son, normalmente,
conscientes de su propia situación
6. Acompaña a tu hijo todo el tiempo posible.
7. Apóyate de los Cuidados Paliativos , para evitar el dolor y darle una mejor
calidad de vida a tu niño
8. Evita atosigar al niño con preguntas sobre cómo se encuentra e intentar no
controlar en exceso cada cosa que haga ó diga.
9. Trata de propiciar momentos en los que el niño pueda expresar como se
siente y facilitárselo (ofrecerle juegos, animarlo a dibujar).
10. Dejarle tiempo para descansar, relajarse ó divertirse.
11. Comunícate con tu hijo/a, expresale tus sentimientos y estimula a que también
exprese los suyos. El niño tiene derecho a la verdad, especialmente a la última
verdad acerca de su ser y de su vida No permitas los pactos de silencio.
60
BIBLIOGRAFIA
Aguilar-Morales, J. y Montaño-Orozco, N. (2007).” La muerte y los niños, Una guía para
padres”. México. Edit Asiste.
Cacciano, W. (2013). “ Soporte clínico oncológico y cuidados paliativos en el paciente
pediátrico” México. I.N.C
Clericó-Medina, C. (2007). “ Morir en Sábado “. México. Edit Desclée De Brouwer.
Del Rincón ,C. Martino ,R. Catá ,E. Montalvo ,G ( 2008 ) “ Cuidados Paliativos Pediátricos. El
Afrontamiento de la Muerte en el Niño Oncológico “ Madrid España. Psiconcologia
Herrán, A, de la, González, I., Navarro, M.J., Freire, M.V., y Bravo, S. (2000). ¿Todos los
Caracoles se Mueren Siempre? Cómo tratar la Muerte en Educación Infantil Madrid:
Ediciones de la Torre, S.A.
Fundación Mario Losantos del Campo ( 2011 ) “ Explícame que ha pasado “ Guía para
ayudar a los adultos para hablar de la muerte y el duelo con los niños España. Edit.
Cyan Espacios S.L.
Kroen, W. C. (2002).” Cómo ayudar a los niños a afrontar la pérdida de un ser querido”.
España. Edit Oniro
Kübler-Ross, E. (1985). “ Una Luz que se apaga” . México. Edit Pax.
Kübler-Ross, E. (1998). “ Preguntas y respuestas a la muerte de un ser querido ” . España .
Edit Martínez Roca
Loreto Cid, E. (2008). “Cómo podemos hablar de la muerte con nuestros hijos”. España. Edit
Cyan Espacios.
Martino Alba R ( 2007 ) “ El Proceso de Morir en el Niño y el Adolescente “ España . Pedia.
Integral
O´Connor, N. (2014).” Dejalos ir con amor” . México. Edit Trillas.
61
BIBLIOGRAFIA DE INTERNET
1. http://mexico.cnn.com/salud/2015/02/15/cancer-infantil-
2. http://censia.salud.gob.mx/contenidos/cancer/cancer_infantil.html
3. http://web.ssaver.gob.mx/saludpublica/files/2014/02/mensajero-CaInf.pdf
4. http://kidshealth.org/parent/en_espanol/medicos/all_esp.html
5. http://www.asion.org/pdf/tipos_cancer_infantil.pdf
6. http://www.asion.org/pdf/tipos_cancer_infantil.pdf
7. http://www.medwave.cl/link.cgi/Medwave/Enfermeria/Sept2003/2779
8. www.amad.es/miños.html