at have øje for alle tanker om børn og palliation 15. november 2013
DESCRIPTION
At have øje for alle tanker om børn og palliation 15. november 2013. Tom Andersen Kjær Hospitalspræst med specialistfunktion i palliation , Herlev Hospital. Hvad jeg vil i dag. Tænke efter og tænke højt - PowerPoint PPT PresentationTRANSCRIPT
At have øje for alletanker om børn og palliation
15. november 2013
Tom Andersen KjærHospitalspræst med specialistfunktion
i palliation,Herlev Hospital
Hvad jeg vil i dag
• Tænke efter og tænke højt• Skabe opmærksomhed omkring nogle
forudsætninger og forhindringer for palliativ indsats for børn (og unge) – som patienter og som pårørende
• Sige noget om åndelig-eksistentiel omsorg for børn i forbindelse med palliativ indsats
Øje og blik – forskellige måder at se
• Blik i samspillet mellem sansning og forståelse• Blik i vores modellering af verden , f.eks. det
kliniske blik• Det store spørgsmål: Hvilket blik er
fundamentalt?
Blik i en etisk grundsituation
Sansning og forståelse er forenende modsætninger
• Sansning• Ude af sig selv• Afstandsløs• Før-bevidst• Før-sproglig• Stemt eller bevæget
• Fuldstændigt nærvær
• Forståelse• Finde sig selv• Lægger afstand• Forsøg på at blive
bevidst• Forsøg på at
sprogliggøre• Tydning er bevæget• Fortolkning er
kontrolleret• Formet nærvær
Blik er også at modellere verden
Når Lillenus kommer til verden
• Døden er med. Det viser lettelsen, når alt er gået godt.
• Vi håber, at Lillenus får et langt og godt liv, inden Lillenus dør
• Vi håber, at vi kan være dér for Lillenus, indtil hun eller han er kommet godt i vej
• Vi frygter, at der skal ske Lillenus noget• Vi frygter, at der skal ske os noget
Lillenus har bl.a. brug for
• at møde sig selv i mødet med en anden – ”ansigtsduetter”
• at møde verden sammen med nogen, der kan hjælpe barnet til at være hjemme i verden, som den er med liv, død, glæde, sorg o.s.v.
• at blive båret, når Lillenus kan gå selv
Når det, der ikke må ske, sker
• Lillenus er truet på livet• Lillenus skal dø• Lillenus dør• Verden holder op med at eksistere• Vi vågner til mareridtet – ikke fra det• Den omvendte livets orden• Ordene giver ingen mening • Familien i kaos
Når det, der heller ikke må ske, sker
• En vigtig person i Lillenus´liv er truet på livet, skal dø, dør
• Lillenus gør en barsk erfaring med livet• Verden er ofte holdt op med at eksistere for de
andre vigtige i Lillenus´liv• Verdens orden og ordene giver ikke mening for
dem – men Lillenus kan have brug for orden og ord
• Familien i kaos
Sundhedsansatte bliver stedfortrædere
• Stedfortrædelse forudsætter fantasi• I fantasien sætter vi os i den andens sted: Hvis jeg
nu var den anden, hvordan ville jeg så gerne hjælpes
• I fantasien leger vi med: Hvordan kan jeg hjælpe med de muligheder, jeg faktisk har
• Fantasien forudsætter to former for blik hos de sundhedsansatte
• Fantasien forudsætter medlidenhed
En grundfortælling om medlidenhed og barmhjertighed
Blik for alle
• Hvis vi vil se alle på samme måde, må vi se hver enkelt
• Vi må kunne se hver enkelt med de to slags blik
• Familiepalliation!!!!
Vi har noget i øjet
• Fordi man er en dygtig specialist, er man ikke nødvendigvis en dygtig palliatør
• ”Normalpatienten” og ” normalpårørende” er udgangspunktet i EBM/EBN og Best Practice
• De ”normale” er ikke børn, unge, sensitive, psykisk syge, handicappede etc.
• Vi er i palliation uddannet til normale voksne• Kropssproget anses for underordnet• Vi har uddannelse, ofte ingen dannelse
Rent vs urent
Normal vs afvigende
Tilladt vs forbudt
Vi har mere i øjnene
• Vi taler om tværfaglighed – vi praktiserer den ikke altid
• Vi ”psykologiserer” ud over psykologiens grænser – f.eks. grief vs mourning
• Vi reducerer det åndelige-eksistentielle til ”det eksistentielle”
• Vi er med andre ord ikke altid klar over vores modellers forudsætninger og dermed deres muligheder og begrænsninger
Der er plads til forbedringer
• De generelle begrænsninger for palliativ indsats rammer børn, unge og andre udsatte grupper særlig hårdt
• Der mangler en national plan/strategi for at sikre en ordentlig palliativ indsats
• Der mangler en national plan/strategi for at sikre alle forskellige grupper, herunder forskellige grupper af børn og unge, en national indsats
Børn oplever derfor nogle gange som patienter og som pårørende
• For megen unødig lidelse – total-smerte-oplevelse
• At blive overset – bl.a. søskende• At få en voksens ansvar for sig selv og for
voksne • At møde virkeligheden uden at have nogen til
at gå ind i den med
Forældre og andre vigtige voksne oplever nogle gange
• at blive så afmægtige, mens barnet eller de selv slås for livet
• at måtte leve med stærke billeder af barnets lidelse
• at føle sig skyldig og skamfuld
Åndelig-eksistentiel omsorg for børn i forbindelse med palliation
Når livet er truet
• Børn og voksne er nogle gange i hver sit åndelige-eksistentielle rum
• Voksne magter ikke altid at gå med barnet ind i sit rum
• Sundhedsansatte har ofte ikke et professionelt-personligt forhold til det åndeligt-eksistentielle, der hjælper dem til at gå med barnet ind i sit rum som voksnes stedfortrædere og til at støtte voksne i at gå med deres børn ind i barnets rum
Børn ( og voksne) har kosmologier
Religion bryder med newtonsk fysik
Gud kan være, hvad de voksne ikke magter
Børn (og voksne) bruger ceremonier og ritualer
• Ceremonier har med fastholdelse af identitet/status at gør
• Ritualer har med overgange i livet at gøre• Ceremonier og ritualer har kollektiv karakter,
de skal ofte praktiseres med nogen
Ceremonier 1
Rites de passage 1
Rites de passage 2
Rummelighed – med plads til børn
• De fysiske rum • Rummene mellem mennesker
• Kulturelle rum• Åndeligt-religiøse
rum
Patient Pårørende
Personale
Rummene mellem mennesker
Mangel på rummelighed
• Når glæden og sorgen bliver hjemløs
• Når lidelse medfører tab af ansigt
• Når døden ikke må være dér
• Når den enkelte bliver ”palle-alene- i verden”
Rummelighed
• Når glæden og sorgen får plads på rette sted og til rette tid
• Når lidelse og medlidenhed får lov til at fylde som livet nu er blevet
• Når døden må være den del af livet, som den er i situationen
• Når vi bærer hinanden – ceremonier og ritualer er også ”virkemidler”
”Gud ser alt…”- Vi ser nogeteller vi er ”kun” mennesker
Derfor må vi tænke efter, hvordan vi kan se hinanden bedst muligt, bl.a. børn og unge i deres forskellighed