本紙は，紙の原料となる森林資源の保全を図るため，エコマーク認定の再生紙を使用しています．「自然環境保護」はバイエルの企業スローガンの一つです．

肥満傾向は男女ともに小学高学年を中心に目立ち、男子の 9～13歳と女子の10～12歳では約10％の子どもたちに現れており、ほぼ10人に 1 人の割合となっています。中でも、11～12歳の男子では肥満傾向が11％以上にも達しており、12歳の男子の場合、運動能力も落ち込んでいます。これを親世代の1970年調査と比較すると、30年間で約 3倍に増加しました。この背景に、深刻な運動不足と栄養の偏りなどが指摘されています。テレビゲームや勉強・塾などで運動や遊びの時間が減少し、動きの少ない生活にも関わらず、カロリーの高い食品の摂取が多いことが問題とされています。「子どもらしい遊びや日常的に体を動かす生活」への見直しが各方面から強く求められています。（学校保健統計調査報告書2000年度）

■医療施設を訪ねて─20（医療法人財団　荻窪病院を訪ねて）「最大規模でありながら患者さんとの対話によるきめ細やかな診療」

■血友病デンタルクリニック「歯ぐきから出血したら…」■Hello Sports !!「野球」■連載マンガ「ちょっとタンマ」■血友病レポート「血友病在宅自己注射療法基本ガイドライン（2003年版）がよりわかりやすくなりました」■節目のケアシリーズ「学童期編：子どもへの遺伝の説明」

An Educational Service ofBayer Yakuhin, Ltd.

エコー／Volume 23, Number 1（通巻51号）

March, 2004

A

医療法人財団　荻窪病院を訪ねて

（所在地・東京都杉並区今川３丁目１番２４号）

http://w

ww.ogikubo-hospital.or.jp/

血友病患者さんの登録数約四六〇名、国内でも最大規模の血友病センタ

ーと言われる荻窪病院。小児科・血液科は一九六八年に血友病診療を開

始し、豊富な診療経験を積み重ねてきました。その中で、患者さんとの

対話を試みた診療と、血友病患者さんのカウンセリングが定着していき

ました。血友病、ＨＩＶ感染患者さんの体外受精など先進的な臨床研究

にも取り組んでいます。また、同科がサポートする血友病患者会が継続

され活発に運営されていることも見逃せません。

各地域の医療機関との連携と、チームワークによる包括医療を進める小

児科・血液科の外来を訪ね、その活動をうかがいました。

医療施設を訪ねて　２０

最大規模でありながら

患者さんとの対話による

きめ細やかな診療

か？」とたずねるところから始め、患者さんと

の対話による診療に切り換えていかれました。

「私たち医師にできることは自分の知っている

情報を伝えていくしかない。同時に医師の限界

ということも理解してほしい」と姿勢を明らか

にして、患者さんとの情報の共有を図っておら

れます。そして、「患者さんに支えてもらって

今日に至った」と語られるのでした。

カウンセリングの重要性が増す

臨床心理士の小島賢一先生は、当院にいらっし

ゃった一九八九年当初は週一回のボランティア

でした。患者さんへの告知に当たってカウンセ

リングの重要性が増すにつれ、花房先生は小島

先生の当院での常勤を強く希望されるようにな

ちろんのこと、ＨＩＶ感染者の体外受精、血友

病の遺伝子診断などの臨床研究にも取り組んで

おられます。一九八七年、花房先生が荻窪病

院に転任された頃から当科の血友病患者さん

は約三〇〇名を数え、血友病専門医も五名い

ました。

「私は先輩の専門医のもとで血友病患者さんを

診ながら、一般小児科を担当するつもりでし

たが、専門医の転勤や留学が次々とあり、一

年くらいで血友病診療を引き受けることにな

りました。私の専門は感染・免疫でしたが、こ

ちらに来て血友病の勉強は必須でした」と当時

のとまどいを話されます。

情報を患者さんと共有する

対話診療へ

当時はＨＩＶ感染の問題が渦中にあり、花房先

生が感染の検査をされていました。検査結果を

告知するに当たって花房先生は「カウンセリン

グ体制は整っておらず、患者さんへのフォロー

もないまま、告知をすることに問題がある。し

かし、告知をして早く治療を始めなければなら

ないし、二次感染を防ぐなども急がれる」と難

しさを痛感されるのでした。

「告知をするかどうかは主治医の考えに基づい

ていましたが、本来は患者さんが決めるべき問

題ではないか」と疑問をもち、患者さんに「あな

たはＨＩＶ検査のあと、告知を受けたいです

B

小児科部長・血液科部長 花房秀次 先生

カウンセリングも受けられる

血液外来

血液科では、血友病診療を開始した頃から専門

医のもとに集まってきた血友病患者さんを子ど

もさん、成人の方を問わず診てきた経緯があり

ます。

当科に登録の血友病患者さんは約四六〇名、フ

ォン・ヴィレブランド病が約六十名、その他の

凝固因子欠乏症が約二〇名。血友病患者さんの

過去一年間の来院数をみてもＡが約二五〇名、

Ｂが約六〇名と計三〇〇名以上にのぼります。

ゼロ歳〜七十歳くらいまでの幅広い年齢層の患

者さんが受診されています。患者さんの通院す

る地域は関東甲信越が中心ですが、北海道、沖

縄、海外もというように遠方からの来院もあり、

各地域の医療機関と連携して、注射は地元の医

療機関で、定期検査やインヒビターの診療など

は当科で行っています。

外来は、一般外来が毎日午前中、血液外来が

月・水・金曜日の午後と第三土曜日の午前中に

開かれています。同時に血友病患者さんのため

にカウンセリングも血液外来に合わせて行われ

ています。

血友病診療を引き受ける

小児科部長・血液科部長の花房はなぶさ

秀次ひでじ

先生は、血

友病、ＨＩＶ感染症、Ｃ型肝炎の日常診療はも

った話が出せるのです。そういう時には臨床

心理士としてのカウンセリングを行います。

また、お医者さんの前に出ると緊張して言い

たいことの半分も言えない人、軽いと自己診

断して症状を言わずにすませる人も少なくあ

りません。このへんを整理して、時には医師

への橋渡しを行うことも大切な仕事です。も

ちろん、この調整は私だけがしているのでは

なく、外来の看護師やソーシャルワーカーの

方も、時には薬剤師や理学療法士の方も行い

ます。包括医療に大事なのは枠組みや組織で

なく、その中で各専門職がどう連携して、柔

軟に動けるかというソフトの問題が大きいの

ではないでしょうか」と言われます。

花房先生も「通常、カウンセリングは予約制で

行われるものですが、血液外来と直結した小島

りました。小島先生は「当時の状況からみて、

告知や薬物治療等を心理的に支援する必要性を

感じて、自分も血友病、ＨＩＶ感染症の患者さ

んを常時診ていこう」と、一九九六年当院への

転任を決心されました。

一九八〇年代当時、血友病専門医として当院で

診療しておられた稲垣　稔先生が「カウンセリ

ング研修会」を展開されていて、日本における

カウンセリング制度の普及に努力されていまし

た。花房先生は「ＨＩＶに有効性の高い治療薬

が使えるようになった今、だからこそ、『普通

に』生き辛い患者さんの生活と気持ちを支える

カウンセリングはますます重要になっていま

す」と言われます。

包括医療の中でのカウンセリング

小島先生によると「日本ではカウンセリングを

受けるというと特別視されがちです。また、『不

安でしょうからカウンセリングを受けてくださ

い』といっても、なかなか相談室に入って話せ

るものではありません。そこで包括医療の一環

として、花房先生の外来日に来院した人には一

律に声をかけて、隣の相談室でちょっと話して

いくというやり方にしました」ということです。

「雑談がほとんど」とおっしゃる小島先生です

が、「人は親しく話せない相手にいきなり本音

を語ったり、言いにくい悩みは相談したりは

しません。雑談しているからこそ『実は…』と

か、『最近，

気になっているんですが…』とい

先生のカウンセリングは数少ない形かもしれま

せん」と捉えておられます。

血友病診療はチームで支える

小児科の松田文子ふみこ

先生は午前の外来で一般診療

を担当されていますが、血友病診療に関して

も花房先生を補佐しておられます。「午前の外

来に来る子どもさんの中には、急な出血で治

療を受ける血友病患者さんも結構おられます」

と、製剤の注射など適切な処置をされていま

す。

「血友病患者さんの多い当科では、血友病専門

医である花房先生をチームでサポートしていか

なければなりません」という松田先生です。

C

小児科　松田文子 先生

血液科 臨床心理士 小島賢一 先生

自ら選んだ当科で将来の

希望へ向う

小児科の木内きない

英えい

先生は、午前の外来を担当さ

れていますが、一般診療も血液科も診ておられ

ます。「もともとＨＩＶ感染症に興味があった

ので、血友病とＨＩＶ感染症の診療を手がけて

おられる花房先生のもとで勉強を」と、二〇〇

三年に当科に来られました。

今、世界的に増加が報告されているＨＩＶ感染

症について、「将来、海外の人たち、特に子ど

もたちを助けたい」という希望をお持ちです。

花房先生も「医師として自分の方向をしっかり

選んできた人です。研究室でいろんな勉強をし

てもらい、海外貢献に役立ててほしい」と期待

されています。

ナースコーディネーターとして

包括医療を円滑に

小児科外来ナースの和田育子さんは、太田未緒

さんとともに、血友病ナースコーディネーター

としての役割を担っておられます。血友病の包

括医療を進める当科では、歯科、整形外科など

他科との連携が欠かせません。和田さんと太田

さんは「ある患者さんの薬の飲み方がおかしい

と気がつくと薬局との連絡をとる」というよう

に働きかけをされています。

ナースは患者さんにとって「自分の病気のこと

を知っていてくれる」大切な存在です。ご家族

には「病気をもつ子どもへの接し方」や、「次の

子どもの出産への迷い」などの悩みを率直に話

せる相手でもあります。花房先生は「医師は専

門用語を使いがちで、治療の説明が患者さんに

どこまで理解されているか…。ナースの立場で

確かめてもらえる」とおっしゃいます。

子どもさんにとって

予防的な投与は重要

昨年、「血友病在宅自己注射療法の基本ガイド

ライン（２００３年版）」が血友病専門医によっ

て作成されました。在宅注射を認める基準や、

家庭療法の教育項目、家庭での注射やインヒビ

ターのバイパス療法に関しても注意事項が挙げ

られています。

家庭療法に関して花房先生は「小さい子どもさ

んは、製剤の予防的な投与によって、これから

は体育もスポーツも制限なくできるようにした

D

小児科外来ナース　和田育子 さん

小児科 木内　英 先生

小児科外来ナース　太田未緒 さん

5

いものです。そのためにも関節障害を防ぐ家庭

での注射が重要」とされています。

患者さんの教育については「当科では今日もお

母さんが在宅注射に合格しました。基本的には

三日間で注射を覚えてもらいます。製剤の溶き

方や注射の練習などの実技と血友病の知識を身

につけて、三日目で卒業試験です」とのことで

す。当科では、注射の指導は和田さんたちナー

スコーディネーターが中心になって行います。

継続してきた患者会「むさしの会」

「むさしの会」の主体は荻窪病院に通院している

血友病患者さんとそのご家族です。花房先生

は「全国で減少傾向にあった友の会も、再結成

が必要な時期に入った」と考えておられます。

「むさしの会」の長期にわたる存続には、患者さ

んをはじめ有志の人たちの努力がありました。

花房先生は、ＨＩＶ感染について患者さんと対

話を根気よく続け「弁護士さんとも率直に話し

ながら、患者さんと手を取り合って和解に進ん

でいき、ＨＩＶ感染の有無に関わらず、友の会

を存続させることにつながりました」と話され

るのでした。

会員数の多い「むさしの会」は、薬害エイズの

会、Ｃ型肝炎の会、母の会「ＷＩＳＨ」などの

分科会に分かれて活動しています。中でも「Ｗ

ＩＳＨ」では、入園や入学時の疑問や不安に、

先輩のお母さんが答えるなど、会員同士の相

談・交流も活発です。サマーキャンプの実施

や最新情報を掲載した「むさしの会通信」の発

行なども自主運営されており、ナースも情報

を提供しています。

当院はこうした運営のサポート役として、ク

リスマス会や総会、勉強会の会場を提供した

り、サマーキャンプには、病棟のナースも含

めた医療スタッフがボランティアとして参加

しています。

次の時代に向う三つの課題

花房先生は、ご自身が取り組む血友病治療に

関する三つの課題を次のように挙げておられ

ます。

①ＨＩＶ感染者の体外受精、

血友病の出生前診断

当科では「ＨＩＶ感染者がいかに安全に子ども

をつくることができるか」という研究に取り組

んでいます。一〇〇％安全を証明する「体外受

精」のデータがあって、海外からも問い合わせ

があるということです。

また、「受精卵生検による出生前診断」で血友病

の遺伝的素因のない受精卵を選ぶことには、倫

理面から問題提起されていますが、患者さんを

対象に当科で三年前から実施しているアンケー

トでは、出生前診断を希望する患者さんが少な

くないのです。いずれも患者さんから「子ども

がほしい」と相談されたことが研究に取り組む

きっかけとなったそうです。

②Ｃ型肝炎の早期治療

花房先生は血友病患者さんのＣ型肝炎について

早期治療を学界で繰り返し訴えてこられまし

た。当科では一九九一年にインターフェロン治

療の良好なデータを得ており、延べ百人近い患

者さんに行われてきました。さらにＢ型肝炎の

治療にも取り組んでおられます。

③先端医療の共同研究

当科では、国立感染症研究所や慶応大学医学

部微生物学教室などと、ＨＩＶ治療薬に耐性

ができた時にどういう製剤を選択するか、あ

るいは、熊本大学、山梨大学医学部との共同

研究では「ＨＩＶ感染者で長期発症しない患者

さんの、免疫能などを解明することによって

治療に役立てよう」という研究が進められてい

ます。

＊　＊　＊

患者さんとじっくり話し合う対話医療。その一

環として行われるカウンセリング外来。スムー

ズな連携による包括医療。そして先を見越した

臨床研究。荻窪病院小児科・血液科に『良いと

思われることは挑戦し継続させよう』というパ

ワーをみることができました。

F

産業医科大学 歯科口腔外科学講座　高木伸二先生

《歯ぐきから出血したら…》前回は、血友病の患者さんが、いざ歯科医院を受診する場合どのような情報が必要かをお話ししました。今回はどのような場合に歯ぐきから出血するかをお話ししましょう。

1.歯肉炎、歯周炎歯ぐきからの出血の原因で最も多いのは、歯肉炎と歯周炎による出血です。このような歯周疾患

のある患者さんでは、歯周ポケット内の皮ふが歯肉の炎症のためブラッシング時に容易に切れて

出血を生じます（下図参照）。初期の歯周疾患、すなわち歯肉炎の段階であれば、適切なブラッシ

ングと口の中を清潔に保つことにより、徐々に出血は治まってきます。しかし歯周疾患が進行す

ると、機械的刺激を加えなくても出血するようになってきます。こうなるとブラッシングだけで

は治療が難しく、また止血も困難となります。血友病患者さんの場合、貧血がひどくなり輸血が

必要となる場合もあります。

2.虫歯虫歯が歯肉周囲にまで進行すると、歯肉に炎症が起こり出血しや

すい状態となります。このような状態になると少し固いものを食

べただけで出血したり、ブラッシングの際出血したりします。

3.外傷転んで口の中を切ったり、舌を咬んだりして出血することもあります。この場合最も注意しなけれ

ばならないのは、出血部位によっては血液が気管につまる可能性があることです。特にうわあごや

のどの出血では、内部に出血が拡大し、早急な処置が必要になる場合もあります。

これら以外にも、抜歯や歯科治療後の歯肉からの出血や、やけどによる血腫の形成など、様々

な原因が考えられ、それに応じた処置が必要となります。

次回は出血時の対処についてご紹介したいと思います。

●健康な歯ぐき ●歯周ポケットのできた歯ぐき

＊歯みがきが不充分などの理由で細菌により歯と歯肉の間にできるすき間のこと。歯周ポケットができると歯垢

し こ う

や歯石がたまりやすく、ますます不衛生になります。

歯周ポケット＊

歯肉が炎症を起こし、腫れるため出血しやすくなります

歯肉

歯を支える骨

野　球

H

公園でのキャッチボール、少年野球からプロ野球に至るまで、野球は年代を問わず人気の

高いスポーツです。最近では大リーガーのイチロー選手や松井秀喜選手などは野球ファン

ならずとも日本人のあこがれの存在であり、そのようなスポーツをやってみたいという子

どもさんも多いことでしょう。同年代の友だちとチームプレーに参加できることは単に運

動するというだけでなく、精神面でもよい影響が期待できます。米国血友病財団や米国赤

十字社も血友病の患者さんに対しては「利点がリスクを上回るスポーツ」の一つとして分類

しています。

《安全に楽しく行うために》●特に必要な準備体操・整理体操はありますか？●ストレッチ体操：腰を中心に大きい関節や筋肉からゆっくり行なう。肩・肘は特に重要。その他、手首・足首も忘れずに。

●キャッチボール：短い距離から始めて徐々に長い距離に。●素振り：ゆっくりとした素振りから始めてだんだんと速い素振りに。いきなりパワー全開しないようにしましょう。

●関節に負担のかかる動きはないのでしょうか？●肘・手首：両手でボールを捕るように心がけましょう。片手で捕ると手首や肘をひねりやすくなります。

●足　首：できれば、守備の時にかかとを浮かせ気味にして、いつでも動き出せる姿勢を取っておくとよいでしょう。完全に静止した姿勢から急に動き出すと筋肉や関節への衝撃が大きくなります。

肩・腕のストレッチ（肩をあごの下あたりまで回し、反対側の腕で自分の方へ引き寄せる。左右を変えて同様に行なう）

肩・肘のストレッチ（頭の後ろに回したひじを反対側の手で引き上げる。左右を変えて同様に行なう）

「自分なりの野球を」無理をおして肩や肘を壊し、野球人生に終止符を打ったプロ選手も多い一方で、大リーグには以前、片手のない投手がいました。最近のことでは、片足の不自由な高校生選手が甲子園大会に出場したのをご記憶の方もいらっしゃるかと思います。自分なりのやり方を見つけられれば、テレビゲームの中だけでなく、実際の野球もきっと楽しむことができるはずです。余談ですが、大リーグのシアトル・マリナーズで大活躍中のイチロー選手（本名：鈴木一朗）、実は長男ではなく、次男坊ということご存知でしたか？

監修：産業医科大学 小児科学教室 酒井道生先生

コ ●ラ ●ム

●行なってはいけないことはありますか？練習にある程度慣れるまでは、けがをしやすいので「スライディング」は避けた方がよいでしょう。まずは、

ベースランニングがきちんとできるようになることです。ベースでつまずかない走り方を覚えましょう。

●ポジション選びについて特に、絶対ここはいけないというポジションはありませんが、下記の主な特徴を参考に主治医・指導者ともよ

く相談の上、選んで下さい。●内野手：他のポジションに比べ、肩関節の負担は少ない。ただし、瞬発力が求められるので膝・足首の関節には負担がかかることもあります。1・2塁手は遊撃手・3塁手に比べ、守備時の運動量も少なめです。

●投　手：肩・肘・手首の関節を頻繁に使うため、血友病患者さんでなくとも障害が起きる可能性があります。●外野手：遠投をするため肩関節に大きな負担がかかります。ただし、走者と衝突する危険性はないというメリットがあります。

●捕　手：投球や打球が体に当たる可能性が高い。

●適した服装や用具の紹介●サポーター・リストバンド：主治医と相談の上、関節の状態に応じて着用するとよいでしょう。オリジナルのリストバンドを着用しているプロ野球選手もいますので、手首の保護をしながらトレードマークにもなりますね。

●手　　袋：打撃の時はもちろん、守備の際にもグローブの中に着用するとボールによる関節への衝撃を和らげてくれます。

●シューズ：足首の関節の保護のためにはハイカットタイプのものをお勧めします。

●打者用フットガード：自打球を足に受けた時の衝撃を和らげるために、場合によっては使用するとよいでしょう。プロ野球選手でも使用することがあります。

●けがや出血への対応は？●練習や試合当日の朝に必ず製剤の予防投与をしましょう。●ボールが強く当たったら、まずはアイシング（冷却）やシップ薬で処置して下さい。痛みや腫れがある場合は、製剤を注射します。

●関節に違和感を感じたり、負担がかかっていると思ったら、勇気を持って中止しましょう。そして、安静・アイシング。

G

J

アテンション・メモ

体育の授業は、できるだけ他の生徒と同じように参

加して、同時に出血を最小限にとどめることが理想

です。水泳は血友病患者さんにもっとも推奨できる

スポーツですし、無理をしない範囲で参加できるも

のには、野球、テニス、サッカー、陸上競技、スキ

ーなどたくさんあります。関節の状態によりますが、

本人が積極的にやりたい時にはやらせてみてくださ

い。ただし、クラブ活動となると、それぞれの学校

のレベルにもよりますが、自分で練習量を調整する

のは難しいので、体（とくに頭）をぶつけることが少

ないスポーツを選んだ方が良いでしょう。

ボクは

エルちゃんと

クラブ活動

するぞ〜！！

よーし！！

ゆうクンの敵は

もう一人のなまけ

者のゆうクンだ！！

ワープで

やっつけに

行こう！

何だよ

えらそうに

……！

ゆうクンは

パパと一緒に

赤ハナ先生に

相談に来ました。

予防投与が

大事なんだよ

練習のある日は

朝必ず注射をして

おくこと！

※練習後に関節や筋肉の

アイシング（冷やすこと）

も忘れずにすること。

そういう

お前がボクの

敵なんだぞ！

もっと

キチンと！

キミは

慣れてくると

注射が自分流に

なってしまう

クセがある

そういう自分自身に

負けるようじゃ

クラブ活動は

ムリだよ！

おすすめは

水泳だけど

ゆうクンは何が

やりたいのかな？

あらまあ！

自分同士で

ケンカして

るわ！

※クラブの先生やコーチにもぜひ相談してください。

今は在宅注射が

できるので

子どもたちは

積極的に

スポーツもやって

ほしいですよ

I

ねえ

オレ野球部に入るん

だけどキミはどこの

クラブに入るの？

いよいよ、

ゆうクンも

中学生になりました。

第20話 「クラブ活動をするぞ！」の巻まんが：ラッキー植松

あきらめる

前に

赤ハナ先生に

相談して

みたら？

ボク？！

………う〜ん

ボクは………

私は

迷ってるん

だけど

何かスポーツに

するつもりよ

あなたは？

ボクも

クラブ活動

やりたいんだ

……でも

ムリかなあ…

え？

L

昨年8月に日本血栓止血学会・血友病標準化検討部会より、血友病患者さんに安全で効果的な家庭注射を行って頂くための「血友病在宅自己注射療法基本ガイドライン（2003年版）」が発表され＊、徐々に医療の現場に情報が届きつつあります。この度、同学会では本ガイドラインのさらなる普及・徹底のため患者さんに知って頂きたい最小限の内容をまとめた簡易版リーフレットを作成しました。本リーフレットは主に在宅注射療法（家庭療法）を導入する際や、すでに導入されている患者さんの定期的なフォローアップの際に、医療者が患者さんへの説明を行なう時に使用されます。

家庭療法を希望される患者さんは、右ページのようなチェックシートの項目に合っているかどうかにより、医療機関から家庭注射の認可を受けることになります。また、一旦認可されても「家庭療法の継続・管理」についても以下のような項目を医療者からチェックされ守ることが求められます。これらの内容は患者さんにとって大変厳しいもののように思われるかもしれませんが、本来、法律上は医師や看護師にしか認められていない静脈注射という医療行為を患者さん自身やそのご家族にして頂くわけですので、きちんとした管理が必要なのは当然でもあります。

本リーフレットは原則として、医療者を通じて患者さんやご家族にお渡ししていますので、ご覧になりたい方は主治医にお尋ね下さい。

＊参考：ガイドラインの原文は同学会のウェブサイトにてご覧頂けますhttp://www.jsth.org/02indices/gaku1-3.php

「血友病在宅自己注射療法基本ガイドライン（2003年版）」がよりわかりやすくなりました

家庭療法の継続・管理①定められた期間内に定期的に受診している

②輸注記録表の回収、評価、保存がなされている

③製剤の処方頻度、一回処方量が適切である

④製剤の出納管理が適切になされている

⑤家庭療法の更新：5年毎あるいは患者さんの発達段階（小学校入学時、

中学校入学時など、あるいは父母などによる注射から自己注射に移行

する場合）に応じて随時、適応規準・遵守事項・教育規準を確認し、

必要に応じた再教育を行なう

K

兵庫医科大学 総合内科　日笠 聡先生

2. 注射の実技と製剤の管理□ A重篤出血時の対応方法

□ B副作用出現時の対応方法

□ C製剤の保管、管理方法

□ D製剤の溶解方法

□ E静脈注射の実際

□ F効果の判定と繰り返し注射の方法

□ 1.定期的（最低3か月毎）に受診すること

□ 2.家庭治療に関して主治医の評価と指導を受けること

□ 3.治療経過や製剤の家庭内在庫状況を記録し、病院に定期的に提出すること

□ 4.製剤は規定の方法で管理し、奨められた輸注量、輸注方法を守ること

□ 5.製剤は、兄弟を含む患者の間で流用しないこと

□ 6.針や注射器などの医療廃棄物を適切に処理すること

□ 7.出血症状が強いときや判断に迷うときには主治医に連絡すること

□ G止血管理の記録方法

□ H廃棄物の取り扱い方法

□ I主治医あるいは病院との連絡方法

□ J製剤の一回処方量

□ K家庭内での製剤の適正な在庫量

□ L定期受診の必要性

1. 基本的知識A血液凝固と血友病に関する基本事項

□ a.止血の仕組みの基本

□ b.血友病の病態

B出血症状とその対応

□ a.急性出血部位と症状

□ b.慢性障害と症状

C補充療法

□ a.注射量と上昇期待値

□ b.注射方法と注射量

Dインヒビターとその治療

□ a.インヒビターの基本（発生率と有病率）

□ b.バイパス止血療法の実際（インヒビター保有患者においては必須）

Ⅱ 家庭療法の教育必須項目

Ⅲ 患者や家族の遵守事項

□ 1.本療法を患者ならびに家族が望んでいる

□ 2.本療法の目的、意義、遵守事項を患者と家族が十分に理解している

□ 3.本療法が患者の身体的、精神的苦痛を軽減し、生活の質を高めることが予想される

□ 4.医師・医療スタッフと患者や家族との間に安定した信頼関係が築かれている

□ 5.患者や家族が心理的に安定している

□ 6.患者は当該製剤による重篤な副作用の既往がない

Ⅰ 家庭療法の適応基準

家庭療法 チェックシート

ID 氏名　　　　　　　　　　　生年月日　　　　年　　　月　　　日

小学4年生の血友病の子どもの母親です。幼児期から家庭輸注をしていて治療面では問題ありません。病気について時々断片的に尋ねるように

なりましたが、遺伝のことで私が気後れしてうまく説明できません。どんなふうに対応したらよいでしょうか。

N

Q

節目のケアシリーズ●１３

学童期編：子どもへの遺伝の説明

血友病のことを患者さん本人に説

明する場合、どこまで話すのが良

いのかということについて、あるナース

の研修会で話題になったことがありまし

た。そこでは遺伝のことなども含めて話

すのが良いという意見や、本人に必要な

ことだけを説明するのが良いという考え

方などいろいろな意見が出て、患者さん

やご家族の背景によって方法は様々であ

ること、実際に同じような問題を抱えた

ご家族がおられることをうかがい知るこ

とになりました。私見ですが、病気のこ

とを説明する時に「誰のために、何のた

めに話すかということ」を基本におけば

話す側の考えや対応を整理しやすくなる

のではないかと思います。

このご相談の場合、直接的には患者さ

んご本人のために、彼の知りたがってい

ることについてひとつひとつ話すという

ことになりますが、大きなとらえ方をす

るとその作業をすることはお母さんがこ

れまで抱えてきた荷を少し軽くすること

につながるかもしれません。また、反面、

話したことで新たに抱える課題に直面す

ることになるかもしれません。私たちが

学童の患者さんに自己注射の指導をする

時、知識面で教育する中で遺伝について

は要望があれば説明しますが、それ以外

は説明しないことがほとんどです。多く

の場合、その子にとって必要な情報や知

A 識、興味のあることを中心に話します。

本人は血友病と生涯付き合っていくこと

になりますから、「必ず知っておかなけ

ればならないこと（①）」、「ライフステー

ジに合わせて知るべきこと（②）」に分け

て教育はなされるべきだと思います。例

えば、「血友病とは凝固因子が欠乏する

ことにより起こる血が止まりにくい病気

であること」や「どんな時にどこに出血す

る可能性がある」といった内容（図参照）

は①であり、遺伝の話は②と考えてよい

でしょう。

●そして、遺伝について話す場合

「遺伝」については、我々第3者のとら

え方と当事者のとらえ方には大きな差が

あり、またお母さんには理屈では説明が

つかない重さがあります。それを客観的

に説明するのは大変難しいことではない

かと思います。ご自身がつらい作業と思

われるのであれば、それはやめましょう。

お子さんが「断片的に尋ねていること」が

遺伝についてであり、どうしても話すこ

とが苦痛であれば、主治医から本人に病

気の説明をしてもらうと良いでしょう。

この年齢で尋ねる「遺伝」とは、お母さん

が持っておられる重さとは違う意味のも

っとシンプルなものかもしれませんし、

説明してもらって理解できると意外とあ

っさり納得するのではないでしょうか。

M

産業医科大学病院 北部九州血友病センター ナースコーディネーター　小野織江先生

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遺伝に限らず、お子さんに病気の説明

をする場合、親御さんが全てを抱え込ま

ず、医師、ナース、カウンセラーと一緒

に対応してゆくとその子のために大切な

ことが幅広く豊かに伝わってゆくのでは

ないかと考えます。なによりも、本人が

自由に病気のことについて尋ねてくる今

の家庭の環境を良いことと評価してくだ

さい。

13

1Ⅰ

2Ⅱ

4Ⅳ

5Ⅴ

6Ⅵ

7Ⅶ

10Ⅹ

11Ⅺ

12Ⅻ

3Ⅲ

8Ⅷ

9Ⅸ

血液凝固因子（リレー走者）たち

主な出血部位と症状

頭蓋内出血

鼻の出血

筋肉内出血

口腔内出血

皮下出血

けがによる出血

関節内出血

本紙は，紙の原料となる森林資源の保全を図るため，エコマーク認定の再生紙を使用しています．「自然環境保護」はバイエルの企業スローガンの一つです．

肥満傾向は男女ともに小学高学年を中心に目立ち、男子の 9～13歳と女子の10～12歳では約10％の子どもたちに現れており、ほぼ10人に 1 人の割合となっています。中でも、11～12歳の男子では肥満傾向が11％以上にも達しており、12歳の男子の場合、運動能力も落ち込んでいます。これを親世代の1970年調査と比較すると、30年間で約 3倍に増加しました。この背景に、深刻な運動不足と栄養の偏りなどが指摘されています。テレビゲームや勉強・塾などで運動や遊びの時間が減少し、動きの少ない生活にも関わらず、カロリーの高い食品の摂取が多いことが問題とされています。「子どもらしい遊びや日常的に体を動かす生活」への見直しが各方面から強く求められています。（学校保健統計調査報告書2000年度）

■医療施設を訪ねて─20（医療法人財団　荻窪病院を訪ねて）「最大規模でありながら患者さんとの対話によるきめ細やかな診療」

■血友病デンタルクリニック「歯ぐきから出血したら…」■Hello Sports !!「野球」■連載マンガ「ちょっとタンマ」■血友病レポート「血友病在宅自己注射療法基本ガイドライン（2003年版）がよりわかりやすくなりました」■節目のケアシリーズ「学童期編：子どもへの遺伝の説明」

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エコー／Volume 23, Number 1（通巻51号）

March, 2004