台北郵局許可證台北郵局許可證台北郵局許可證台北郵局許可證 台北字第台北字第台北字第台北字第 5977 號號號號 第十五期 105 年 04 月 01 日

照亮自己，照亮別人 理事/楊芳美 「人生如戲，戲如人生」只要努力堅持就會開花結果。本以為協會會熄燈收場，沒想到英明的葉文龍理事長妙手回春，讓協會柳暗花明日益茁壯，原來我的擔憂是多慮的。小小人兒的成長毅力也令我感動，更敬佩無怨無悔地為會員付出的家長守護神，善解人意又有智慧的理事長用心良苦創造舞台，給會員們盡情表演展現自我的機會，在掌聲中得到信心。不管你是內向或是外向都勇敢的走出去面對人群面對社會，把自己最棒的一面表現出來。 近日，黑馬一匹匹顯現，他(她)們都是我心目中的英雄，也是小小人兒家族的奇葩與驕傲－教育界教授陳攸華、公彩理事長吳明峰、藝品達人羅珝方、研究員曾亞惠、遊學車手林秉毅、圍棋棋士宋林澤、游泳教練林佳儀、多才多藝三大美女陳一秀、吳佳晏、姚景婷、資訊工程林彥勳、程式設計李勁緯、網拍專家譚翔恆、網頁設計余映萱、環島車手廖元甫、羽球好手熊孝元、餐飲大廚程勁捷、美聲男伶蔡子戰、小小舞者吳于嫣、登山高手吳婷諭，你（妳）們最棒了！

希望我們小小人兒的志氣與協會的資源能如雪山般高，和白冰冰(白雪嬅)小姐一樣有能力有豐富的資源可以照顧弱勢團體「照亮自己照亮自己照亮自己照亮自己，，，，照亮別人照亮別人照亮別人照亮別人」讓你我都能成為最閃亮的那盞明燈。 理事長在會員大會提及要舉辦一場大朋友的聚會，家長們都不許參加，讓會員們互相認識，從互動中慢慢熟悉彼此，進而培養成為生命中的好朋友，互相扶持、傾訴和學習分享，真是超級棒的 Good Idea !把他(她)們的能量與智慧做適當結合，大手牽小手，深信小小人兒們能發揮驚人的力量創造無限可能！

▲北區會員理事鄭如媚、楊芳美與白冰冰小姐合照

社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會會訊會訊會訊會訊

TAIWAN LITTLE PEOPLE ASSOCIATION NEWSLETTER

發行單位：社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會 發行人暨理事長：葉文龍 秘書長：蔡培仁 策劃：葉文龍 執行編輯：朱桂瑢 會址：10449-台北市中山區中山北路二段 102 號 11 樓之 5 電話：(02)2541-2199 傳真：(02)2541-1766 電子信箱：tlpa2011.11.12@gmail.com 網址：https://lptw.eoffering.org.tw 內政部登記：台內社字第 10000243062 號 郵政劃撥帳號：50229153 中華郵政台北雜字第 1912 號登記為雜誌交寄 若無法投遞，請退回原處，謝謝！

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自我成長自我成長自我成長自我成長工作坊工作坊工作坊工作坊

北區-「溫言軟語」~小小人兒⾃我成⻑團體

公益講授與分享：你，就是世界的精彩！ 社會工作師/蔡心媛

▲理事長葉文龍與社會工作師蔡心媛合照 感謝協會的邀請，讓我能在 3月 27 日和協會的會員朋友們透過「自我成長團體」有接觸的機會，這是個很不同於以往的經驗，也令我滿懷期待。因為參與人數可能會超過一個人能關照的上限，因此我也邀請了我的搭檔何沛熙心理師協助一起帶領。

我記得第一位進入活動現場的是小緯，他是個活潑大方的大男孩，身上散發著親切、開放、溫暖的氛圍，彷彿有種魔力讓我完全沒有意識到他因為身體的病痛而坐著輪椅。緊接著，陸陸續續又有許多成員到來，於是我邀請大夥兒們用「超輕土」黏土創作代表自己的圖像，一邊等待著還有遠方未到的朋友們。我還記得小萱，她是個特別的女孩，黏土到她手上彷彿有了生命，看她一下子混合不同顏色、又捏又柔的，花不了多久的時間，蛋黃哥真實黏土版就成型了！追問之下，原來她是從事網頁設計的高手，對於顏色調和、塑型一點也不馬虎，讓我敬佩。隨後，我們進行了兩項不同的「桌遊」，整個團體也瞬間成為一體，但因為有幾位是年紀較小的孩子，於是我與沛熙討論後就分開兩個團體性質來帶領，沛熙帶著年紀較小的孩子們玩黏土，即興創作，從創作中回饋孩子的特質與特別之處，有位從進來後不曾開口的孩子，透過黏土作品與隔壁的姐姐自然而然地互動起來，這讓我想到，我們小時候的人際互動都是從遊戲開始，透過遊戲當作媒介分享，情感就會自然流動。而年紀較大一

些的，就由我帶著一起玩「說書人」的遊戲，這是一個需要發揮創意與揣摩他人心意的遊戲，我覺得有趣的是，過去我帶那些平時講話毫無禁忌的青少年玩說書人遊戲時，輪到他們當說書人要想主題時，他們是較保守、膽怯的；反觀小小人兒們，每個人的腦海裡好像有個小宇宙，有許多豐富又貼切的形容，雖然我很熟這款遊戲，但我一點也沒佔到便宜。活動很快到了尾聲，我們都還停不下手，還真是有些依依不捨。

活動後，我以為我會有許多的感觸，但其實沒有，因為我以為小小人兒們很不一樣，但其實沒有。和他們相處的這短短三小時裡，如果戴上眼罩，我想我也不會察覺他們與我有任何身體或特質上的不同；但我卻有很多很多的感動：他們就像熱情的主人一樣，招待著每一位從遠方晚來的成員們，招呼著他們入座、分享活動材料；他們盡情地投入在活動中，卻又不吝嗇分享自己贏來的牌卡給輸得精光的夥伴們，讓遊戲不斷地進行，歡樂也蔓延整個會場；他們自創遊戲規則，為的是讓更多人能一同參與遊戲。小小人兒們真小小人兒們真小小人兒們真小小人兒們真的很不一樣的很不一樣的很不一樣的很不一樣，，，，用暖暖的溫度用暖暖的溫度用暖暖的溫度用暖暖的溫度、、、、軟軟的柔情軟軟的柔情軟軟的柔情軟軟的柔情，，，，涵容了這涵容了這涵容了這涵容了這個世界的精彩個世界的精彩個世界的精彩個世界的精彩！！！！很謝謝你們，也謝謝協會理事長與工作夥伴的邀請，期待有機會再見！

同在一起同在一起同在一起同在一起

參與白冰冰家族之「按讚舞大排舞」活動心得 中區會員/講師/陳⼀秀 ▲中區會員陳一秀與藝人白冰冰（白雪嬅）合照

日前接到協會工作夥伴來電表示，白冰冰家族邀請本會會員及家屬參與「一起來快閃，人生按個讚」舞蹈快閃活動，我聽到就馬上答應北上參加，活動的前天得知冰冰姐要幫我們小小人兒打扮成七小福，給我們上台演出的機會，但是大家都不好意思，所以後來就只有少數幾位會員有意願。因為希望有好的表現 ，我上網搜尋自學歌唱和舞蹈，每天在家準備練習。

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要謝謝冰冰姐在臺北信義威秀中庭廣給予與會員的鼓勵與關心，當天學按讚舞，冰冰姐和 ICE MAN及 ICE LADY很有耐心很細心一步一步的教我們。過程中，冰冰姐還說了一些她自己生活中的小故事，例如：從小她被笑矮肥短，但是一路上有很多支持她的親朋好友，讓她覺得自己很幸福。今天看到我們幾位小小人兒，她覺得這是很難得的緣分，每個人都是珍貴的寶貝，希望大家珍愛生命，讓我覺得很有收穫。

活動結束後，才知道原來是寶島時代村的工作人員，把我介紹給曉冰姐姐認識，她知道後馬上跟冰冰姐說，在臺灣社會上有一個名為軟骨發育不全症的協會（又名：小小人兒關懷協會），於是她便請助理跟協會聯繫，因而才促成這次的活動，冰冰姐是一位非常有愛心的媽媽，把我們當成她的兒女一樣，跟我們說她的心裡話，讓我覺得很感動，希望大家有機會就要勇敢的走出來，讓自己的人生活得精彩！

參與「人生按個讚」記者會暨特映會活動心得 中區會員/講師/陳⼀秀

▲常務理事嚴沼淑、陳一秀與藝人白冰冰小姐

ICE MAN 及 ICE LADY、董事長江欽良、小潘潘合照

寶島時代村的工作人員打電話給我，說董事長江欽良、夫人小潘潘（謝千惠）邀請我們小小人兒關懷協會、罕見疾病基金會，還有南投家扶中心、偏鄉的兒童青少年、婦女，以及老人等 50 多個社會福利機構的朋友一起欣賞國片《人生按個讚》，看電影還能兼做公益，十分有意義；董事長認為：「若能讓更多民眾欣賞到這部動人勵志電影，一定可以帶給自己和他人在面對低潮時信心及勇氣！」；夫人則跟大家說：「人生讚不讚，要靠自己按！」鼓舞著大家！

活動當天，協會的會員和家屬看到董事長及夫人都很開心，大家紛紛提出合照的邀請，他們也一一滿足我們的要求，很難得可以跟名人明星拍照，這將會是一個很美好的回憶！冰冰姐說：「董事長及夫人邀請軟骨不全症的朋友來看電影，讓她有很深的感觸，每個人的人生都會有挫折，她是在人生的旅途中遇到措手不及、痛不欲生的事，與軟骨發育不全症的朋友從一生下來就一輩子永遠伴隨著疾病的挫折不同，他們必需面臨的挫折一定更多更重，希望大家碰到挫折時不要灰心，要珍惜生命、正向思考、樂觀以對！」

最後，我要感謝董事長及夫人，大約是七、八年前，那時我在創世基金會培訓，他們是基金會的公益大使，我們因此結識成為朋友，他們時常會在夜市幫忙義賣、幫助弱勢團體，或者是受災的地區。他們也時常關心我，看到我在臉書上 PO東西都會默默幫我按讚支持我，每次只要開口請他們幫忙都一口氣就答應！去年，協會舉辦南投日月潭兩天一夜小小人兒家庭聯誼活動，他們也是大力贊助支持我們，除了免費入場遊村，還精心準備小禮物紀念品送給每位會員，時代村的工作人員也對我們非常的照顧，讓我感動在心中，也讓我感到自己是一個很幸福的人。

「大山北月」⺠宿老闆的奮鬥 北區會員/志工/譚翔恆

▲北區會員譚翔恆和與會夥伴全體合照 位於新竹縣橫山鄉豐鄉村四面環山的山上，在三月份迎春的季節裡，我與協會的理事長葉文龍、常務理事嚴沼淑、理事陳淑香、志工彥勳媽媽，以及工作夥伴們一同來到這環境清幽，可放鬆步調的休憩地方 ，很難得的機會有這次行程來參觀拜訪。 2

當天，我們一行人抵達之後，老天爺很賞臉，雖然陽光沒露臉，但也沒有下雨，天氣很適宜戶外活動，就與大山北月景觀餐廰創辦人莊凱詠先生開始訪談，也順便在那吃午餐，嚴選當地食材再加上美味烹調料理，讓我們享受到美味的佳餚，在臺北的城市是無法體驗這種生活，可以好好享受大自然的寧靜生活。 凱詠是一位很棒的老闆，跟我們一樣，也是軟骨發育不全症的病友，研究所時期被教授指定分配來到這個地方來學術研究考察，配合當地社區發展，把原本廢棄的豐鄉國小重新整理之後，成為觀光休閒的好去處，剛開始很辛苦毫無頭緒的狀況，從一個荒廢雜草叢生的小學，他與其他工作團隊的努力與當地政府補助之下，重新規劃讓這地方彷彿又重生一樣，給予它新的生命，凱詠不怕吃苦，所有食材都是他親自開車下山採買的，所有的粗活也都自己來，再搭配有個不離不棄的女朋友一起工作，互相扶持，他們有動力來源將餐廳永續經營，非常不容易也不簡單，讓他變得夠獨力更勇敢處理店內一切事物，這是我們要學習的地方，也是每位病友們在求學和求職階段所會歷經的過程，「「「「獨力獨力獨力獨力」」」」與「「「「勇敢勇敢勇敢勇敢」」」」這兩樣是目前協會父母親所期待的，我們一起加油！共勉之。 我覺得也深信我們每一位協會的病友都可以做得到，只要有心，自己有理想目標，就要去完成實現，也祝福各位無論是學業或事業，都要比一般人更努力 ，專精自己強項的部分，為自己而活，你們的潛能絕對是無限大，也很感謝這次協會的理事長、工作夥伴和幾位理事與媽媽們帶著我來出訪，希望下次再發現有不同奇妙與驚奇的故事，每位病友都可以做得到，加油！

大山北月大山北月大山北月大山北月

「大山北月」景觀餐廰訊息

森林步道 X 策展空間 X 慢活餐飲咖啡店

1.電話：(03) 593-6439

2.地址：新竹縣橫山鄉豐鄉村大山背 5鄰 80號

3.營業時間：09:00-17:00 (週一休館)

4.臉書：https://zh-tw.facebook.com/BigHillNorthMoon

5.網址：http://www.bighillnorthmoon.tw/cafe/

生命故事生命故事生命故事生命故事

我的就業故事 安琪餐飲集團/助理/程勁捷

▲北區會員/本會志工/程勁捷

感謝蔡秘書長的邀請，延續上一期我的故事，這一期的主題是我的就業故事。以下分別就「第一個職場」、「第二個職場」，以及「第三個職場」等階段之工讀經驗和工作生涯與大家分享。 壹壹壹壹、、、、第一個職場第一個職場第一個職場第一個職場－－－－「「「「新北市政府新北市政府新北市政府新北市政府」」」」 新北市政府提供了一個給夜間部學生進入公家機關打工學習經驗的職場環境，我鼓起勇氣去面試了 ，當時的面試官詢問我的疾病和家庭狀況，我非常詳細的告知他此疾病的來龍去脈，會影響了哪些身體上或肢體上的活動，當我都表達完之後，面試官有很多問題一直詢問我，為什麼我可以這麼開朗有自信？為什麼我所講的內容看起來一點都不緊張？我很認真的回答，因為這就是我，我不需要去在乎別人眼中的我，只是確認自己和一般人的差異，是否和一般人一樣有能力的、有獨立性的去完成任務。於是，面試完之後我接獲錄取通知！天啊！我錄取了！我不敢想像！於是，我的第一份工作就這麼開始了，因為從高職就讀資訊系的原故，所以我電腦方面特別厲害，主任讓我待在秘書室協助文書處理和交換公文的流程，當然一開始我接觸同事們相當的害羞。但是，經過幾次自我介紹和飯局過後慢慢地就能和同事打成一片。雖然還是有些同事或長官覺得我無法完成很多事情，但是經過我的認真努力下，很多同事也慢慢的認同我的能力和做事態度。因此，還有記者來採訪我呢！ 3

以下是《人間福報》記者黃福其於 2012.04.02採訪的新聞稿刊載內容，歡迎小朋友和大朋友閱讀： “新北市政府勞工局工讀生程勁捷，身高僅一百三十公分，常得站在板凳或椅子上，才搆得著機器或櫥櫃。雖然矮人一大截，卻非常開朗、自信，是同仁眼中「「「「最迷你最迷你最迷你最迷你又迷人又迷人又迷人又迷人」」」」的陽光男孩的陽光男孩的陽光男孩的陽光男孩，因表現優良而連續三年獲勞工局錄取聘用。 二十歲的勁捷，就讀致理技術學院夜間部三年級，出生後外觀正常，和姐弟並無不同，五歲才學會走路，經醫院檢查發現他是基因突變－軟骨發育不全。 因為矮人一截，得墊板凳、椅子才能工作，卻不影響勁捷的工作績效及服務熱忱，還常熱心助人而被稱「很厲害」。勞工局局長室祕書陳秀珍說勁捷是位很陽光、很有自信的大男孩，甚至讓她覺得有點自戀，因為勁捷每次經過辦公室大片玻璃，都喜歡在玻璃前投射身影照鏡子。 「「「「自己保持快樂心境自己保持快樂心境自己保持快樂心境自己保持快樂心境，，，，也會讓周遭的人一起快樂也會讓周遭的人一起快樂也會讓周遭的人一起快樂也會讓周遭的人一起快樂，，，，事事事事情往往容易解決情往往容易解決情往往容易解決情往往容易解決！」！」！」！」假日在家常站上椅子炒菜作飯的勁捷 ，最大的希望是當飯店大廚，雖然家人認為他手短腳短，並不適合，但他仍堅持報名廚師職訓。他說：「「「「身體的高身體的高身體的高身體的高度度度度，，，，不影響生命的寬度不影響生命的寬度不影響生命的寬度不影響生命的寬度！」！」！」！」” 貳貳貳貳、、、、第二個職場第二個職場第二個職場第二個職場－－－－「「「「崧安攝影崧安攝影崧安攝影崧安攝影」」」」 其實，我的父母親從來沒有干涉過我做的工作，也不會給我任何意見。孩子大了就該讓他去闖一闖這個社會了，攝影是我從小一直接觸的興趣之一，當有這個機會的時候我當然也沒放過它囉！但事實上還是有因為身體的高度影響了很多拍照的角度，所以當我做這份工作的時候，其實負責的是幼兒園小朋友的畢業攝影照片，小朋友的一生只有一次的畢業照是很值得紀念的。當我每到一間幼兒園的時候，許多小朋友總是圍在我身邊一直不斷詢問說：「哥哥為什麼你身高這麼奇怪？」老師總回答說：「小朋友們不能這樣說唷！」小朋友當然會好奇的在反問老師說：「為什麼他會這樣呢？」但是老師都避而不談。於是，當小朋友換拍照衣服的時候，我總是會分享我的故事給他們聽，他們也都很乖巧的坐在地板上圍著我聽故事，每當要結束收工的時候，小朋友們都依依不捨，希望我再來給他們說故事。於是，攝影這份工作讓我學會

去分享自己的小故事給小朋友，讓他們以後長大了可能同班同學或是職場上有像我一樣的人出現在他們的生命中的時候，也可以適時地去幫助他人。 參參參參、、、、第三個職場第三個職場第三個職場第三個職場－－－－「「「「安琪餐飲安琪餐飲安琪餐飲安琪餐飲」」」」 餐飲業一直是我嚮往的工作場域，一如新聞記者報導的我想成為大廚，因為美食可以帶給人們幸福和快樂，但這份工作很現實，你沒有能力就必須一步一步的慢慢學習技術，而我也面臨很多困難。例如：吧檯太高我無法工作、機器放置位置太高我無法拿取等 。當然，這些考驗讓我束手無策，因為總不能請老闆把吧檯打掉全部重建，所以我從家裡自己帶了一張可以調整高度的椅子，不管是內場、外場我都可以任意的取得我想要的器材，迅速與其他同事協助幫忙一起完成餐點。雖然餐飲業對小小人兒們來說，會覺得不適合這份工作，那幹嘛來面試呢？但是，如果我們有可行的解決辦法，為何我們不行呢？很多同事覺得我可能做不了幾個月，因為餐飲業很累很操，對於我們的身體負擔過大並不適合。但是，相對地來說，別人就了解我們嗎？就因為批評，或是謾罵就應該退縮嗎 ？人生是掌握在自己的手裡，身體高度，不影響生命寬度。我從不在乎別人說什麼或是做什麼？我只在乎我自己想要的，會不會後悔？也因著這種態度在餐飲業近兩年了，而且我不是領所謂的 22K！我的能力決定了我的薪水，也不像一般人所說的，身心障礙者對公司可能幫助不大，領基本薪資就好了!要打破大家對傳統認知的概念，你有多少能力就領多少薪水，不斷的學習了解新知識，補充自己尚未有的能力，讓老闆們看到請身心障礙者並不是只是要補助，而是讓老闆們覺得請身心障礙者比一般人還要認真有效率！ 最後，我想要跟大家分享的是，其實，我們不比一般人差，只是身形比較矮小了一些，但是能力上我們可以做的比一般人更好，只有想不想、要不要，我也相信你（妳）們都一定能完成自己所想要的夢想！祝福大家！ 感恩茶會感恩茶會感恩茶會感恩茶會

感謝社團法人中華社會福利聯合勸募協會邀請 本會有幸參與「青葉新樂園」感恩茶會！ 4

專屬專屬專屬專屬創作創作創作創作

「小小人兒哈比家族」3D 列印專屬桌牌 北區會員/研究生/李勁緯

▲2016.04.01小小人兒哈比家族 3D列印專屬桌牌

活動回顧活動回顧活動回顧活動回顧

全國⾝⼼障礙國⺠運動會「羽球專項」訓練

▲2016.01.10臺北市老松國小全體合照

感謝羽球好手熊孝元教練舉辦羽球專項訓練課程，培訓選手成為各縣市代表參加各大型比賽訓練準備。全國身心障礙國民運動會將於 5月 26 日至 29 日於苗栗縣展開，辦理田徑、游泳、羽球等共計 15 項競賽與聯誼活動，歡迎各位夥伴共同見證這場賽事。

本會參與「⼀起來快閃，⼈⽣按個讚」舞蹈活動

▲2016.01.31臺北市信義威秀中庭廣場全體合照

感謝白冰冰家族的邀請，本會會員及家屬有幸參與「一起來快閃，人生按個讚！」的舞蹈快閃活動，在冰冰姐與旗下子弟兵 ICE MAN及 ICE LADY 的帶領下，大家一起跳現在正夯的「人生按個讚」按讚舞同歡。同時，感謝冰冰姐以及曉冰小姐給予與會會員的鼓勵與關照，並簡述分享自身故事等勉勵的話，使得與會會員及家屬朋友們深切感受到冰冰家族給予本會滿滿的祝福與正能量。

本會參與財團法人創世社會福利基金會舉辦

「寒士吃飽 30」尾牙活動

▲2016.01.31秘書長蔡培仁與創辦人曹慶於府前廣場合照

感謝財團法人創世社會福利基金會的邀請，本會秘書長蔡培仁先生與工作夥伴有幸代表協會參與人安、創世、華山策略聯盟，第 26 屆「寒士吃飽 30」尾牙活動，擔任貴賓－紅包天使，頒發由基金會向社會大眾募得之善款準備的紅包致參與尾牙的夥伴朋友。社福一家，社會湧入的愛心與關懷，使得與會夥伴能溫暖過冬。期待社會更美好，與會夥伴能獲得更好的生活品質。

本會參與寶島時代村董事⻑江欽良、謝千惠

（小潘潘）包場觀賞賀歲片《人生按個讚》

▲2016.02.01臺中市大遠百威秀影城全體合照

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感謝寶島時代村股份有限公司董事長江欽良、以及董事長夫人謝千惠（小潘潘）邀請本會會員、手足、家屬，主要照顧者，以及志工夥伴朋友們一同在台中大遠百威秀影城參與特映會，以及觀賞由監製白冰冰 、導演吳震亞、藝人胡瓜、楊繡惠、雷洪、布魯斯、阿喜共同主演農曆新年賀歲片《人生按個讚》暨記者會活動。本會有幸成為眾多社福團體受邀的單位之一 ，觀賞優質國片，歡喜迎接丙申紅猴年。

第二屆第五次理監事會議

▲2016.02.25 本會理監事成員全體合照

第二屆第三次會員大會

▲2016.03.27 臺北市劍潭青年活動中心全體合照

小小人兒才藝表演

▲2016.03.27 小小人兒才藝表演全體合照

感謝中區會員陳一秀帶領北區會員雷政豪唱跳人生按個讚；南區會員吳佳晏演唱惜命命；三人共同為協會年度會員大會帶來精彩動感歌舞表演。

北區-「溫言軟語」~軟骨發育不全症病友暨家庭

照顧者支持計畫：家屬親職教養工作坊

▲2016.03.27小小人兒家屬親職教養工作坊

感謝畢竹筠講師主講看見未來希望，快樂好運一起來；胡宜庭講師主講陪他走一生，以及葉文龍理事長主講相遇的緣分；經由諸位專業親職教育講師帶領 ，以及家長自身照顧與教養經驗分享，進而培養自身在日常生活當中自我修煉與協助孩子全人發展。

北區-「溫言軟語」~軟骨發育不全症病友暨家庭

照顧者支持計畫：會員⾃我成⻑⼯作坊

▲2016.03.27小小人兒會員自我成長工作坊 感謝蔡心媛社會工作師與其搭檔何沛熙心理師公益講授讓我們在一起；畢竹筠講師主講看見自我價值，快樂好運一起來，以及宋林澤圍棋老師主講人生如棋、棋如人生；經由諸位專業助人工作者、親職教育講師的帶領，以及傑出卓越會員自身生命經驗分享 ，進而培養自身在日常生活當中自我修煉與成長。

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北區-「溫言軟語」~軟骨發育不全症病友暨家庭

照顧者支持計畫：會員與家屬工作坊志工

▲2016.03.27理事長葉文龍與工作坊志工全體合照 感謝新北市光復高中同學：吳庭萱、黃琳恩、嚴建麟，以及淡江中學同學：許郁婷、謝孟君、翁宇宣等諸位同學擔任小小人兒會員自我成長工作坊與家屬親職教養工作坊志工，熱心公益、主動積極、關懷服務，給予本會全體成員莫大的支持與力量感！

近期活動近期活動近期活動近期活動

「溫言軟語」~全區-會員與家屬支持計畫：

「生活體驗」活動暨「社會關懷」活動 為促進小小人兒家庭增進社會參與和社會興趣；以及透過生命議題的學習，走出社團，融入社區，傳愛關懷長者，謹訂於 05月 29 日(星期日)假赤腳ㄚ生態農莊（地址：台中市大雅區雅潭路三段 500號）舉辦，活動簡章已另行通知，04 月 15 日(星期五)起開始報名，額滿即止，歡迎您闔府踴躍報名參加！

深深致謝深深致謝深深致謝深深致謝

感謝讀書共和國：大家出版社 贈予本會《背離親緣（下）：那些與眾不同的孩子，他們的⽗⺟，以及他們尋找⾝分認同的故事》

▲《背離親緣》原文書名：Far From the Tree: Parents,

Children and the Search for Identity

感謝讀書共和國：大家出版社行銷企劃陳詩韻贈予本會《背離親緣（下）：那些與眾不同的孩子，他們的父母，以及他們尋找身分認同的故事》乙書，連同上冊，共計全冊乙套，積極關懷本會，與本會會員及家屬朋友們分享閱讀。本書作者安德魯．所羅門(Andrew Solomon)醫師認為「養育是兩種衝動的結合 ：緊抓不放的衝動，與放手的衝動。我知道他的人生將會艱難又可悲，身為母親能怎麼幫忙？光是母愛夠不夠？」願所有讀者都能在本書中找到愛所需要的勇氣，並在釋卷後，以全新的眼光去評判個人價值及生命價值。若您有興趣閱讀此書，歡迎致電協會洽詢工作夥伴預約借閱，共同學習與交流。

捐款名錄捐款名錄捐款名錄捐款名錄

105 年⼀月份至三月份捐款明細（按團體、個

人分類，依單位名稱/姓氏筆劃排序） 社團法人中華社會福利聯合勸募協會 318,267 財團法人罕見疾病基金會 200,000 佑吉元件工業股份有限公司 2,000 陳一秀 800 宏昌工業社 1,000 陳衍廷 300 朋吉實業有限公司 6,000 陳淑香、黃國瑋 6,300 冠筌機械股份有限公司 1,500 彭智能 500 勝旭工業股份有限公司 10,000 童乙軒 800 新禾航電(股)公司 20,000 黃麗莎 200 福明機械股份有限公司 2,000 楊芳美 600 古浚憲 1,000 葉文龍 20,000 古曉蓉 1,000 詹明達 1,500 江彥鋒 500 鄔慶華 1,500 余映萱 300 廖昌隆、廖元甫 7,500 李弘啟 500 廖璧如 400 李秀英 3,000 蔡子戰 300 李勁緯 800 蔡心媛、何沛熙 5,400 林玉惠 600 賴瑛珊 1,000 林昆毅 2,000 嚴沼淑 3,000 洪妤涵 800 無名氏 1,200 洪進隆 500 弘翊印刷設計贈予本會桌曆乙批 連惠真、連敏君 215 李勁緯贈予本會 3D 列印專屬桌牌 陳枝清、陳昱丞、陳泳禎、歐蕙香 2,600 無名氏贈予本會星星國年曆乙冊 感謝上述表列捐款單位/捐款人給予本會的支持與鼓勵！感激不盡！ 散播愛的種子：因本期版面不敷使用，如需捐款授權書者請洽本會，謝謝！

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