cuestionario dysphapark

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    664 www.neurologia.com Rev Neurol 2011; 53 (11): 664-672

    ORIGINAL

    Introducción

    Las alteraciones motoras de la enfermedad de Par-kinson (EP), como el temblor, la bradicinesia, la ri-gidez muscular y las discinesias, pueden afectar elfuncionamiento de las estructuras orofaríngeas enel proceso de la deglución y ocasionar disfagia. Sinembargo, el mecanismo de la disfagia en pacientescon EP no ha sido todavía completamente definido[1], ni tampoco las fases de la deglución más afecta-das [2], aunque es bien conocido que puede presen-tarse en todas las fases de la deglución [3], a pesar

    de que los pacientes permanecen asintomáticos enmuchos casos y a menudo poco conscientes del pro-blema [2,4,5].

    En la fase oral de la deglución, la principal difi-cultad radica en obtener una adecuada masticación y cohesión del bolo alimentario, así como para sucontrol en la boca. ambién pueden aparecer mo- vimientos linguales anteroposteriores repetitivosque impiden la correcta propulsión del bolo haciala faringe. En general, aumenta el tiempo de la in-gesta, pero también puede darse una ingesta detipo impulsivo al colocarse comida en la boca a rit-

    mo muy rápido y con dificultad para frenar. odoello puede ocasionar la salida de comida o líquidospor la boca o por la nariz, y que restos de comidaqueden pegados en el paladar y en la cavidad oraluna vez traspasado el bolo a la faringe. En conse-cuencia, la eficacia de la deglución estará afectada,lo que, a su vez, puede conducir a una malnutricióno deshidratación [6,7]. Las alteraciones de la fasefaríngea causan principalmente un enlentecimien-to del reflejo de la deglución y un aumento de laduración de los movimientos laríngeos En la faseesofágica, la relajación cricofaríngea es lenta y exis-

    te una reducción de los movimientos esofágicos.Las alteraciones en estas dos últimas fases afectana la seguridad de la deglución. Durante la deglu-ción, puede haber una aspiración traqueobronquialo una obstrucción de la vía aérea, causando neu-monía en el 50% de los casos, de los cuales más dela mitad pueden fallecer [8-10].

    Los trastornos de disfagia en la EP interfieren enla calidad de vida del paciente [3,11]. La prevalenciade este trastorno varía según el método de evalua-ción empleado. Cuando se examina con videofluo-roscopia, el 75-100% de pacientes con EP muestra

    Consciencia de disfagia en la enfermedad de Parkinson

    Àngels Bayés-Rusiñol, Maria J. Forjaz, Alba Ayala, M. de la Cruz Crespo, Anna Prats, Esther Valles,Cristina Petit, Mercè Casanovas, Maite Garolera-Freixa

    Introducción y objetivo. Con el fin de evaluar el nivel de consciencia de los trastornos de la deglución en la enfermedad deParkinson (EP), se ha diseñado y validado un cuestionario específico, el Dysphapark.

    Pacientes y métodos. Un total de 470 afectados de EP han respondido a la pregunta de si creen que tienen o no proble-mas de deglución, y seguidamente han cumplimentado un cuestionario autoadministrado que valora la eficacia y seguri-dad de la deglución. Se validó el Dysphapark a través del análisis de Rasch y métodos psicométricos clásicos.

    Resultados. Las dimensiones de seguridad y eficacia del Dysphapark muestran un buen ajuste al modelo de Rasch. La

    dimensión eficacia mostró diferencias significativas por género, duración de la enfermedad, consciencia de disfagia yduración de las comidas; la dimensión seguridad, por duración y gravedad de la enfermedad, consciencia de disfagia, lo-goterapia y conocimiento de espesante. A pesar de que un 90% de los pacientes tenía problemas de eficacia y seguridaden la deglución, un 79,45% no era consciente de padecer disfagia.

    Conclusiones. El cuestionario Dysphapark es una medida adecuada de la disfagia en EP, según el análisis de Rasch. Unaalta proporción de pacientes con EP tiene disfagia, observándose una baja consciencia de la condición, de las consecuen-cias que puede tener y de la posibilidad de usar espesante. Dado que algunos de los trastornos de la deglución en la EPson asintomáticos y que existe una baja consciencia del trastorno, es recomendable incluir cuestionarios específicos, asícomo valoración clínica e instrumental de la disfagia en la práctica clínica.

    Palabras clave.  Análisis de Rasch. Deglución. Disfagia. Enfermedad de Parkinson. Logopedia. Trastornos de deglución.

    Unidad de Parkinson; FundaciónTeknon; Barcelona (A. Bayés-

    Rusiñol, M.C. Crespo, A. Prats,E. Valles, C. Petit, M. Casanovas,

    M. Garolera-Freixa). FundacióAlthaia; Hospital Sant Joan de

    Déu; Manresa, Barcelona (M.C.Crespo). Hospital de la Santa Creu i

    Sant Pau; Barcelona (M. Casanovas).Hospital de Terrassa; Terrassa,

    Barcelona (M. Garolera-Freixa).Escuela Nacional de Sanidad;

    Instituto de Salud Carlos IIIy CIBERNED; Madrid, España

    (M.J. Forjaz).

    Correspondencia:

    Dra. Àngels Bayés Rusiñol. Unidadde Parkinson. Fundación Teknon.

    Vilana, 12. E-08022 Barcelona.

    Fax:

    +34 934 175 566

    E-mail:

    [email protected]

    Agradecimientos:

    A los pacientes y asociaciones depacientes que han participado enel estudio, y al Grupo de Trastornos

    del Movimiento de la SociedadEspañola de Neurología por sucolaboración en la distribución

    de cuestionarios.

    Aceptado tras revisión externa: 17.05.11.

    Cómo citar este artículo:

    Bayés-Rusiñol A, Forjaz MJ, Ayala A,Crespo MC, Prats A, Valles E, et al.

    Consciencia de disfagia en laenfermedad de Parkinson.

    Rev Neurol 2011; 53: 664-72.

    © 2011 Revista de Neurología

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    Consciencia de disfagia en la enfermedad de Parkinson

    dificultades en la deglución [2,4,5,11-16]. Muchospacientes no se quejan de disfagia y presentan aspi-raciones silentes [17,18].

    La gravedad de la disfagia depende de caracte-rísticas individuales y del curso evolutivo de la EP.Sin embargo, los pacientes no suelen referir proble-mas para beber o comer en fases tempranas de laEP y no se consulta a especialistas hasta que la dis-fagia está causando importantes problemas médi-cos. La detección precoz, seguida de una interven-ción eficaz, puede reducir las consecuencias de ladisfagia en la salud del paciente [19-21]. A pesar deque numerosos estudios describen los trastornosde disfagia en la EP y su tratamiento, aún son pocoslos que se focalizan en la relevancia clínica de estetrastorno [22]. A menudo se relaciona la disfagia

    con la gravedad de la enfermedad, pero las relacio-nes entre cambios en la deglución y otras variablesde la EP permanecen poco claras.

    El principal objetivo del presente estudio fueevaluar en una amplia muestra de pacientes con EPla consciencia o no de tener disfagia y contrastarlocon una evaluación del problema a través de uncuestionario específico. Se esperaba confirmar unabaja consciencia de disfagia entre pacientes con EP,tal como se ha visto en otros estudios [23], y demos-trar que la aplicación de un cuestionario específicopuede incrementar notablemente la detección deeste síntoma. Se esperaba también encontrar signos

    de disfagia en fases tempranas de EP y que se rela-cionaran con la gravedad y duración de la enferme-dad [24].

    Pacientes y métodos

    Muestra

    Pacientes residentes en España con EP fueron invi-tados a participar en el estudio a través de sus neu-rólogos, los cuales pertenecían en su totalidad alGrupo de Estudio de rastorno de Movimiento de

    la Sociedad Española de Neurología, y a través de lasasociaciones de EP.

    Instrumentos

    A pesar de que existen diferentes escalas [25] parala valoración de la disfagia en general, se diseñó uncuestionario específico que incluyera valoración desíntomas de eficacia y seguridad, y que pudiera serautoadministrado: Dysphapark. El cuestionario es-taba dividido en dos secciones: 9 ítems relativos a laeficacia de la deglución (Fig. 1) y 12 ítems relativos

    a la seguridad (Fig. 2). Cada ítem permitía inicial-mente cuatro posibles respuestas, puntuadas de 0 a3 (0: nunca; 1: a veces; 2: a menudo; 3: siempre tieneproblemas).

    El cuestionario también preguntaba acerca de:información sociodemográfica; aspectos clínicos,como la duración de la EP; y evaluación de la grave-

    dad de la EP usando la escala de Hoehn y Yahr (HY)[26]. Este último punto se investigó a través de cues-tiones relativas a la discapacidad motora: estadio I,si los síntomas de Parkinson afectaban solamente aun lado del cuerpo; II, si ambos lados del cuerpo es-taban afectados, pero el paciente podía andar sinayuda; III, si ambos lados del cuerpo estaban afecta-dos con algún problema de equilibrio, manteniendola independencia física con apoyo unilateral (bastóno soporte de otra persona); y IV-V, si la EP afectabaa ambos lados y necesitaba ayuda bilateral para mo- verse (como un andador o una silla de ruedas). Losestadios se agruparon finalmente en dos: leve (I-II)

     y moderado a grave (III-V).El estudio incluía también preguntas sobre co-nocimiento (‘¿sabe usted qué es el espesante?’) yuso de espesante. La consciencia de padecer un pro-blema de deglución se evaluó usando una cuestióngeneral al final del cuestionario: ‘¿piensa que tieneproblemas para comer y beber?’ (respuesta: sí/no).

    Procedimiento

    El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de laFundación eknon-Centro Médico eknon. Se dis-

    Figura 1. Consciencia de disfagia según la presencia de problemas de eficacia y seguridad.

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    tribuyeron 2.000 cuestionarios con una carta infor-mativa y un documento de consentimiento, abar-

    cando pacientes con EP de 27 provincias españolas.Los pacientes fueron seleccionados por neurólogosdel Grupo de Estudio de rastornos de Movimientode la Sociedad Española de Neurología y de asocia-ciones españolas de EP, durante el período compren-dido entre noviembre de 2005 y junio de 2007. Loscuestionarios, una vez cumplimentados, fueron en- viados por los pacientes por correo a nuestro centro.

    Análisis estadístico

    Se analizaron las propiedades psicométricas del Dys-

    phapark mediante el análisis de Rasch, con el pro-grama estadístico RUMM2030 [27]. Utilizando unamuestra aleatoria de 300 pacientes, se examinaron

    los siguientes parámetros [28,29]: ajuste al mode-lo, fiabilidad –índice de separación de personas o Person Separation Index (PSI), comparable al α deCronbach–, independencia local de los ítems, per-tinencia de la escala de respuestas, unidimensiona-lidad [30], funcionamiento diferencial de los ítemspor edad y género, y distribución ítem-persona. Una vez obtenido un buen ajuste al modelo de Rasch, elmodelo se replicó con la muestra total y las estima-ciones de la medida lineal se exportaron al progra-ma estadístico PASW v. 17.0 para evaluar su acep-tabilidad, la validez de los grupos conocidos y la validez convergente.

    Como las dimensiones del Dysphapark mostra-ban una distribución anormal, se usaron estadísti-cas no paramétricas. A fin de investigar la validezde los grupos conocidos de Dysphapark (test deMann-Whitney), los pacientes se agruparon porgénero, duración de las comidas (usando un puntode corte de 15 minutos para el desayuno y 30 parael almuerzo y la cena), duración de la enfermedad(por la mediana, 7 años), estadio de HY (HY I-II fren-te a III-V), conocimiento y uso del espesante y re-cepción de logopedia. Respecto a la validez conver-gente [31], se esperaba una correlación moderada(r  = 0,35-0,50) de todas las dimensiones de Dyspha-

    park con respecto a la duración y a la gravedad de laenfermedad. La relación entre los estadios HY y laconsciencia de los problemas de la disfasia se anali-zó mediante un test de chi al cuadrado.

    Resultados

    Se recibieron de vuelta 470 cuestionarios (el 42,6%de mujeres). La media ± desviación estándar (DE)de la edad de los pacientes de Parkinson fue de68,6 ± 9,1 años (rango: 40-88 años), y la duraciónde la enfermedad fue de 8,8 ± 6,6 años (rango: 0-40

    años). La mayoría de los pacientes vivía con su pa-reja (n = 367; 78%).La distribución HY fue la siguiente: estadio I y II,

    83,7% (n = 386); III, 10,6% (n = 49); y IV-V, 5,6%(n = 26). Los datos sociodemográficos y clínicos sepresentan en la tabla I. Sólo el 20,4% (n = 96) de lospacientes fue consciente de padecer disfagia, el14,5% (n = 68) sabía lo que era un espesante, el 2,6%(n = 12) usó un espesante, y el 70% (n = 329) recibíalogopedia. El 57% de los pacientes comía ‘siempre oa menudo’ bajo el efecto de los fármacos dopami-nérgicos, y el 46% ‘nunca o a veces’. No se encontra-

    Figura 2. Cuestionario Dysphapark: eficacia de la deglución.

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    ron diferencias significativas entre estos dos gruposen el cuestionario Dysphapark.

    Un primer análisis de Rasch de los 21 ítems del

    Dysphapark confirmó que la escala no era unidi-mensional. Se analizaron por separado los dosmodelos de Rasch, uno para cada dimensión. Parala dimensión de eficacia, todos los ítems mostra-ron problemas en la ordenación de las categorías,lo que indicó que las opciones de respuesta de lascategorías no funcionaban como se esperaba. Des-pués de agrupar las dos categorías del medio (a ve-ces y a menudo), los datos presentaron una dife-rencia no significativa (corrección de Bonferroni)del modelo de Rasch (interacción χ2(36) = 58,22;

     p = 0,011), con una media ± DE de los residuos de0,161 ± 1,146 para los ítems y –0,229 ± 0,948 para

    las personas, y un índice de separación de perso-nas de 0,792 (abla II). odos los ítems fueron lo-calmente independientes y sin sesgo por edad. Elítem 2 (babea al hablar) presentó funcionamientodiferencial de los ítems por género, con un valoresperado mayor en los hombres que en las muje-res. La dimensión de eficacia fue unidimensional,con un porcentaje del 6,59% (intervalo de confian-za binomial al 95%: 0,04-0,09) con test t   significa-tivo. La distribución de las puntuaciones de la ha-bilidad de las personas presentó una media ± DEde –2,053 ± 1,441.

    En el primer análisis de Rasch de los 12 ítems de

    la dimensión seguridad, algunos de los ítems mos-traron dependencia local, y otros no obtuvieronbuen ajuste al modelo debido a que eran redundan-tes o medían un constructo diferente. Se elimina-ron los siguientes ítems: tose durante la noche, toseal beber zumo y tose al comer sólidos como tortillao pescado. odos los ítems presentaron umbralesdesordenados y se recodificaron de la misma formaque los ítems de la dimensión eficacia. El modelofinal de nueve ítems mostró un buen ajuste (ablaII), con una interacción de χ2(27) = 46,51, p = 0,011,un ajuste de los residuos de –0,478 ± 1,094 para losítems y de –0,325 ± 0,906 para las personas, y un

    índice de separación de personas de 0,811. Losítems mostraron independencia local, sin sesgo poredad o género. La media ± DE de la distribución dehabilidad de las personas fue de –3,093 ± 1,513.

    Los modelos finales de Rasch se reprodujeronsatisfactoriamente en la muestra total de 470 pa-cientes. La tabla III presenta la transformación delas puntuaciones crudas ordinales en puntuacioneslineales, en una escala 0-18. Los estadísticos des-criptivos de la medida lineal se muestran en la tablaIV. La dimensión seguridad presentó un efecto sue-lo del 31,45%.

    Las personas del sexo masculino, que comíanmás despacio, con una mayor duración de la enfer-medad y que eran conscientes de su disfagia pre-sentaron significativamente más problemas de de-glución ( p < 0,005 para todos; abla I). La dimen-

    sión eficacia presenta una correlación débil, pero sig-nificativa, con la duración de enfermedad (r  = 0,24; p < 0,01). Esta correlación fue más elevada para elgrupo de pacientes con enfermedad más avanzada(HY II-IV, r  = 0,39; p < 0,001).

    En la comparación de grupos, la seguridad dedeglución mostró diferencias significativas por du-ración de la enfermedad, conocimiento de los espe-santes y consciencia de la disfagia, en la direcciónesperada ( p < 0,005 para todos; abla I). La dimen-sión seguridad presentó correlaciones significativas y débiles con la edad de los pacientes y la duración

    Figura 3. Cuestionario Dysphapark: seguridad de la deglución.

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    de la enfermedad. Ninguna de las dimensiones mos-tró diferencias significativas por edad del paciente,si recibían logopedia o uso de espesante.

    La mayoría de los pacientes indicó que no teníanconsciencia de tener problemas de disfagia (n = 317;79,45%). De éstos, el 56,5% (n  = 179) presentabaproblemas de eficacia y seguridad, el 25,6% (n = 81)sólo de eficacia, el 6,3% (n = 20) sólo de seguridad, yel 11,7% (n = 37) no tenía ningún síntoma de disfa-gia (Fig. 1).

    Discusión

    El Dysphapark, formado por dos subescalas unidi-mensionales que miden problemas de eficacia y de

    seguridad de la deglución, resultó ser un instru-mento válido y fiable para evaluar la disfagia en laEP según el análisis de Rasch, el estándar actualpara desarrollar nuevos instrumentos [32], y la teo-ría clásica de los tests. Cada dimensión fue valoradapor nueve ítems, puntuados en una escala tipoLikert de 3 puntos, dando como resultado medidaslineales que permiten el cálculo de puntuaciones decambio. Las dos dimensiones mostraron una fiabi-lidad adecuada, indicando que se pueden diferen-ciar tres grupos de participantes [33]. Casi todos losítems están libres de sesgo por género y edad. Sóloun ítem, babea al hablar, mostró sesgo por género.

    Asimismo, el ítem sialorrea mostró sesgo por géne-ro en un estudio de análisis de Rasch del SCOPA-AU [34]. Se halló un marcado efecto suelo para ladimensión de seguridad, lo que indica que una altaproporción de pacientes no sufre problemas de se-guridad. Sin embargo, es importante evaluar dichosproblemas, debido a las consecuencias fatales quepodrían ocurrir de no ser diagnosticados ni tratados.

    anto los ítems de eficacia como de seguridadmostraron una adecuada validez de grupos conoci-dos, pudiéndose distinguir entre grupos de pacien-tes por la duración de enfermedad y consciencia dela disfagia. No hemos podido demostrar la influen-

    cia del estadio según la escala de HY sobre la grave-dad de la disfagia. La mayor parte de nuestros pa-cientes informó que estaba en un estadio modera-do. Otra explicación posible podría ser que nuestraclasificación de los estadios usando la escala de HYestá basada en las evaluaciones hechas por la histo-ria clínica. Se han encontrado resultados contradic-torios estudiando la relación entre la gravedad de ladisfagia y la duración de enfermedad [35,36].

    El cuestionario de trastorno de la deglución esuna escala clínica de valoración de la disfagia en laEP [23]. Sin embargo, fue validada en una pequeña

    Tabla I. Dimensiones del cuestionario Dysphapark según datos sociodemográficos y clínicos (test de Mann-Whitney).

    n % Eficacia (M ± DE) Seguridad (M ± DE)

    Sexo  p = 0,02  p = 0,37

      Hombres 270 57,4 4,3 ± 2,6 2,5 ± 2,4

      Mujeres 200 42,6 3,8 ± 2,8 2,7 ± 2,4

    Estadio Hoehn-Yahr  p = 0,051  p < 0,001

      Leve (I-II) 386 82,1 4,0 ± 2,6 2,5 ± 2,4

      Moderado a grave (III-V) 75 16,0 4,8 ± 3,2 2,8 ± 2,5

    Años de evolución  p < 0,001  p < 0,001

      Hasta 6 años 209 44,5 3,4 ± 2,5 2,1 ± 2,1

      7 o más años 198 42,1 4,8 ± 2,7 3,1 ± 2,5

    Consciencia de disfagia  p < 0,001  p < 0,001

      Sí 96 20,4 6,8 ± 2,3 4,6 ± 2,6

      No 355 75,5 3,4 ± 2,3 2,0 ± 2,0

    ¿Conoce el espesante?  p = 0,522  p = 0,004

      Sí 68 14,5 4,3 ± 3,0 3,5 ± 2,6

      No 389 82,8 4,1 ± 2,6 2,4 ± 2,3

    ¿Usa espesantes?  p = 0,193  p = 0,404  Sí 12 2,6 6,2 ± 2,9 3,8 ± 2,7

      No 443 94,3 4,1 ± 2,7 2,5 ± 2,4

    ¿Recibe logopedia?  p = 0,453  p = 0,034

      Sí 329 70,0 4,2 ± 2,7 2,7 ± 2,4

      No 139 29,7 3,9 ± 2,6 2,2 ± 2,3

    Duración del desayuno  p < 0,001  p = 0,297

      ≤ 15 minutos 248 52,8 3,6 ± 2,7 2,4 ± 2,3

      > 15 minutos 222 47,2 4,6 ± 2,6 2,7 ± 2,5

    Duración de la comida  p = 0,004  p = 0,376

      ≤ 30 minutos 189 40,2 3,6 ± 2,6 2,4 ± 2,2

      > 30 minutos 281 59,8 4,4 ± 2,7 2,7 ± 2,5

    Duración de la cena  p = 0,003  p = 0,084

      ≤ 30 minutos 240 51,1 3,7 ± 2,7 2,3 ± 2,3

      > 30 minutos 230 48,9 4,5 ± 2,6 2,8 ± 2,5

    Los porcentajes puede que no sumen 100 debido a la pérdida de datos. M ± DE: media ± desviación estándar.

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    Consciencia de disfagia en la enfermedad de Parkinson

    muestra y la mayoría de medidas psicométricas nose exploraron [35]. Debido a estas limitaciones, elcuestionario de trastorno de la deglución se clasifi-có como una escala que se ‘propone’ para ser usadaen la valoración de la disfagia [37]. El presente estu-dio pretende presentar una escala de disfagia corta,fiable y autoadministrada, validada en una muestra

    de 470 pacientes con EP.Nuestro análisis confirma una importante faltade consciencia de los problemas de disfagia por par-te de los pacientes con EP. La presencia del síndro-me disejecutivo descrito en la EP en parte podríaexplicar esta falta de consciencia por parte de lospacientes [38]. Algunos autores atribuyen parcial-mente este fenómeno a una posible adaptación porel desarrollo de mecanismos compensatorios [23].La falta de consciencia también puede deberse a laausencia de manifestaciones clínicas alarmantes enalgunos casos, o a mecanismos compensatorios en

    otros. Esta situación se ha descrito en otras enfer-medades neurodegenerativas, como en las ataxias,que igualmente se acompañan de disfagia [39].

    El resultado de los cuestionarios también revelauna falta de conocimiento de la existencia de espe-santes para líquidos. En nuestro estudio, había tan-to una falta generalizada de consciencia en cuanto

    a los problemas de deglución en pacientes de EPcomo de las posibles medidas terapéuticas que pue-den tomarse. Sorprende que esta falta de conscien-cia existió a pesar de que el 70% de pacientes conEP recibió tratamiento de logopedia. Probablemen-te, dicho tratamiento se centraba sólo en los proble-mas de disartria que pueden aparecer en la EP.

    Una limitación de este estudio es que el Dyspha-park está basado en un autoinforme, que puede noser un indicador fiable para saber cómo se desarro-lla el proceso de deglución de estos pacientes. Sinembargo, son necesarios cuestionarios de fácil apli-

    Tabla II. Estadísticos de ajuste de los ítems de las dimensiones del cuestionario Dysphapark según el análisis de Rasch (modelos finales).

    Dificultad Error típico

    Residuos

    estandarizados   χ2

     p

    Dimensión 1: eficacia de la deglución

      1. Babea en reposo –0,59 0,12 1,01 3,23 0,52

      2. Babea al hablar 0,15 0,13 0,73 3,00 0,56

      3. Caen líquidos de la boca al beber 1,49 0,15 –0,27 4,03 0,40

      4. Cae comida de la boca 1,21 0,15 –1,40 13,07 0,01

      5. Dificultad para masticar alimentos sólidos –1,19 0,11 –0,33 10,28 0,04

      6. Quedan restos de comida pegados en el paladar –0,25 0,12 –2,42 10,79 0,03

      7. Quedan restos de comida en la boca –0,81 0,11 –0,13 2,30 0,68

      8. Quedan restos de comida en el cuello 0,56 0,14 1,00 4,56 0,34  9. Necesita tragar más de una vez para pasar lo que tiene en la boca –0,57 0,12 0,37 6,96 0,14

    Dimensión 2: seguridad de la deglución

      10. Tose al tragar saliva –0,28 0,15 –0,54 2,08 0,56

      11. Tose al beber agua –0,62 0,15 –0,73 6,42 0,09

      12. Nota la voz ronca después de beber –0,31 0,15 0,21 1,64 0,65

      13. Carraspea después de beber –1,10 0,14 1,54 10,52 0,01

      14. Tose con sólidos tipo carne, pollo 0,07 0,16 –1,84 7,17 0,07

      15. Tose con semisólidos tipo yogur, flan 2,69 0,23 –1,91 7,24 0,06

      16. Tose con alimentos mixtos tipo sopa –0,25 0,15 –1,04 6,72 0,08

      17. Tose con alimentos secos tipo pan, galletas, nueces –0,55 0,15 –0,38 2,92 0,40

      18. Se le va la comida hacia la nariz 0,35 0,17 0,39 1,78 0,62

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    cación para obtener una primera información sobrelos posibles problemas de deglución.Otra limitación de este estudio es que, debido a

    las características de la investigación, no fue posi-ble estudiar a los pacientes con técnicas instrumen-tales objetivas, como la videofluoroscopia. Actual-mente, hay un estudio en curso para validar el Dys-phapark en contraste con la videofluoroscopia. Ade-más, el alto número de cuestionarios no respondi-dos dificulta la representatividad de la muestra.Futuras investigaciones deberían centrarse en vali-daciones cruzadas independientes del Dysphapark.

    Es importante resaltar que la eficacia y la seguri-dad en tragar pueden mejorar con el uso de las es-trategias simples de control postural y maniobrasespecíficas, como el cierre voluntario de la glotis[21]. Además, enseñando a los pacientes sobre lamejor textura, consistencia y cantidad de alimentoque debería ser tragado según variables individua-les, y la introducción de sabores ácidos y productosde alimentación fríos, podemos ayudar a mejorar elproceso de deglución de los pacientes con EP. Los

    logopedas entrenados de manera apropiada debe-rían desempeñar un papel importante en la evalua-ción e intervención de los problemas de disfagia,así como en la enseñanza a pacientes y familiaressobre cuáles son los principales problemas de de-glución que pueden presentar. De este modo, loslogopedas contribuirían a la detección y tratamien-to temprano con el objetivo de evitar las conse-cuencias más graves de disfagia, como la pulmonía,debido a la broncoaspiración, la desnutrición e in-cluso la muerte [2,35,40,41].

    Este estudio sugiere que las preguntas específi-cas ayudan enormemente a la identificación de las

    dificultades para tragar y que deberían ser conside-radas como un objetivo importante para evitar lasfatales consecuencias de la disfagia. Dedicando unaparte de la evaluación clínica del paciente a hacerpreguntas específicas sobre disfagia o pasando prue-bas simples de autoinforme, podemos obtener in-formación sobre la presencia de disfagia en los pa-cientes de Parkinson [42].

    En resumen, este estudio con el cuestionario Dys-phapark reveló una alta frecuencia de disfagia enuna amplia muestra de la población española afecta-da por la EP. Además, los resultados indican una fal-

    Tabla III. Tabla de conversión de puntuaciones crudas a puntuacioneslineales (modelos de Rasch finales, n = 470).

    Puntuación inicial Eficacia Seguridad

    0 0 0

    1 1,72 1,43

    2 3,02 2,53

    3 3,98 3,38

    4 4,80 4,13

    5 5,54 4,84

    6 6,24 5,54

    7 6,91 6,25

    8 7,58 6,97

    9 8,25 7,68

    10 8,94 8,36

    11 9,65 9,01

    12 10,39 9,66

    13 11,19 10,31

    14 12,05 11,00

    15 13,04 11,80

    16 14,23 12,85

    17 15,84 14,70

    18 18,00 18,00

    Tabla no válida para casos con datos perdidos.

    Tabla IV. Estadísticos descriptivos del cuestionario Dysphapark.

    Eficacia Seguridad 

    Media 4,10 2,56

    Mediana 3,98 2,53

    Desviación estándar 2,69 2,40

    Rango observado 0-12,5 0-10,3

    Asimetría 0,24 0,68

    Efecto suelo (%) 14,50 31,45

    Efecto techo (%) 0,25 0,25

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    ta de consciencia del problema por parte de los pa-cientes. La falta de consciencia de los problemas dedeglución en la EP ya se ha descrito anteriormente

    [14,15], y este problema ya se ha observado y cuan-tificado en diversos estudios que han usado méto-dos objetivos, como pruebas radiológicas (videofluo-roscopia), procedimientos gastroenterológicos (ma-nometría) y métodos electrofisiológicos (electromio-grafía orofaríngea) [3,14,15,17,43].

    El hecho de que algunos de los problemas de dis-fagia en la EP sean a menudo asintomáticos, juntocon la falta de consciencia en cuanto a las conse-cuencias graves de estos problemas, muestra que laexploración clínica e instrumental de la disfagia esesencial en la práctica clínica. La inclusión de uncuestionario específico ayuda al reconocimiento de

    los posibles problemas de deglución, y la informa-ción a los pacientes sobre la importancia de evitarbroncoaspiraciones debería formar parte de la asis-tencia médica en pacientes en situación de riesgo.

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    Awareness of dysphagia in Parkinson’s disease

    Introduction and aim. In order to be able to assess the level of awareness of swallowing disorders in Parkinson’s disease(PD), a specific questionnaire was designed and validated: the Dysphapark questionnaire.

    Patients and methods. A total of 470 persons with PD were asked whether they believe they have problems swallowing ornot, and then they filled in a self-administered questionnaire that evaluates the effectiveness and safety of swallowing.The Dysphapark questionnaire was validated by means of Rasch analysis and classical psychometric methods.

    Results.  The safety and effectiveness dimensions of the Dysphapark fit the Rasch model well. The efficacy dimensionshowed significant differences for gender, length of the illness, awareness of dysphagia and length of meals. Significantdifferences were also found in the safety dimension for length and severity of illness, awareness of dysphagia, speechtherapy and knowledge of thickening agents. Despite the fact that 90% of patients had problems concerning effectivenessand safety in swallowing, 79.45% were not aware that they suffered from dysphagia.

    Conclusions. The Dysphapark questionnaire is a suitable measure of dysphagia in PD, according to the Rasch analysis. Ahigh proportion of patients with PD have dysphagia, although it has been observed that they have a low level of awarenessof the condition, of the consequences it may have and of the possibility of using thickening agents. Given that some ofthe swallowing disorders in PD are asymptomatic and that the level of awareness of the disorder is low, we recommend

    including specific questionnaires as well as clinical and instrumental evaluation of dysphagia in clinical practice.Key words. Dysphagia. Parkinson’s disease. Rasch analysis. Speech therapy. Swallowing disorders. Swallowing.