Demenssjukdom vid livets slutDemenssjukdom vid livets slut

Torsdag 21 marsTorsdag 21 mars

HudiksvallHudiksvall

Johan Sundelöf, MD, PhDJohan Sundelöf, MD, PhD

Akademiska sjukhuset, UppsalaAkademiska sjukhuset, Uppsala

Inst. för Folkhälso-/VårdvetenskapInst. för Folkhälso-/Vårdvetenskap

Johan.sundelof@pubcare.uu.seJohan.sundelof@pubcare.uu.se

Vård i livets slut vid demenssjukdomVård i livets slut vid demenssjukdomPalliativ vårdPalliativ vårdDemenssjukdomar Demenssjukdomar PausPausBPSDBPSDHLR, Nutrition, Inremittering, AntibiotikaHLR, Nutrition, Inremittering, AntibiotikaLunchLunchSymtomskattning, Symtomprevention, SymtomlindringSymtomskattning, Symtomprevention, SymtomlindringPaus Paus Kommunikation, omvårdnad, teamarbete och Kommunikation, omvårdnad, teamarbete och närståendestödnärståendestödDiskussionDiskussionAvslutande musikAvslutande musik

Take home messagesTake home messagesDemens ökar i takt med att antalet äldre blir flerDemens ökar i takt med att antalet äldre blir flerDemenssjukdomar dyraste sjukdomsgruppenDemenssjukdomar dyraste sjukdomsgruppenEvidens för HLR, Ab, Nutrition, ”Skicka in”Evidens för HLR, Ab, Nutrition, ”Skicka in”Behandla inte kommunikationssvårigheter med Lm!Behandla inte kommunikationssvårigheter med Lm!Ändrat beteende – symtomkontroll?Ändrat beteende – symtomkontroll?Tidig vårdplanering är nyckelnTidig vårdplanering är nyckelnBeskriv sjukdomsförloppet i tid!Beskriv sjukdomsförloppet i tid!Checklista för kommunikation med anhörigaChecklista för kommunikation med anhöriga1:a hjälpen i mötet med personer med demens1:a hjälpen i mötet med personer med demensSymtomlindring, symtomskattning, symtompreventionSymtomlindring, symtomskattning, symtompreventionGod vård i livets slut oavsett diagnos en mänsklig rättighetGod vård i livets slut oavsett diagnos en mänsklig rättighet

Palliativ vårdPalliativ vård

HelhetssynHelhetssynLivskvalitetLivskvalitetSymtomlindringSymtomlindringBejakar livetBejakar livetVarken påskyndar eller försenar dödenVarken påskyndar eller försenar dödenFysiska, emotionella, existentiella och Fysiska, emotionella, existentiella och psykosociala behov psykosociala behov Stöd till patient och anhörigaStöd till patient och anhörigaMultidiciplinärt team Multidiciplinärt team Applicerbar i alla faser av sjukdomApplicerbar i alla faser av sjukdom

Palliativ vårdEtt utrymme där du kan leva tills du dör

4 hörnstenar i palliativ vård4 hörnstenar i palliativ vård

Symtomkontroll och preventionSymtomkontroll och prevention

TeamworkTeamwork

KommunikationKommunikation

AnhörigstödAnhörigstöd

Palliation och demensPalliation och demens

Alla människor skall tillförsäkras en god Alla människor skall tillförsäkras en god palliativ vård oavsett sjukdom (SOU palliativ vård oavsett sjukdom (SOU 2001:6)2001:6)

Demenspatienten i livets slutskedeDemenspatienten i livets slutskedeLångdraget förloppLångdraget förlopp

Stor del av omvårdnadsarbete av ssk och uskStor del av omvårdnadsarbete av ssk och usk

Läkare konsult, tillkallas vid behovLäkare konsult, tillkallas vid behov

Ofta saknas mångprofessonellt team; sjukgymnast, Ofta saknas mångprofessonellt team; sjukgymnast, kurator, dietist, tandvårdspersonalkurator, dietist, tandvårdspersonal

Bristfällig smärtlindringBristfällig smärtlindring

Bristande symtomlindring Bristande symtomlindring

Bristande kommunikation med patient och Bristande kommunikation med patient och närståendenärstående

Vb ordinationer saknasVb ordinationer saknas

DemenssjukdomarDemenssjukdomar

EpidemiologiEpidemiologi

KlinikKlinik

Demens definieras som en bestående Demens definieras som en bestående minnesförsämring (>6 månader) som är så minnesförsämring (>6 månader) som är så uttalad att den leder till svårigheter att klara uttalad att den leder till svårigheter att klara sitt vardagliga liv sitt vardagliga liv

Definition av demensDefinition av demens

(ICD-10; World Health Organization’s 10th International Classification of Diseases

DSM-IV; Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV )

Antalet personer med demens i Sverige ökarAntalet personer med demens i Sverige ökar

(SBU 2005)

Ovanligt före 60 årOvanligt före 60 år

Prevalensen är 1% vid 65 år och fördubblas vart 5 årPrevalensen är 1% vid 65 år och fördubblas vart 5 år

Sverige:Sverige:2005: 140 000 demenssjuka2005: 140 000 demenssjuka2050: 250 000 demenssjuka2050: 250 000 demenssjuka

Världen:Världen:2005: 24 miljoner demenssjuka2005: 24 miljoner demenssjuka2040: 80 miljoner demenssjuka2040: 80 miljoner demenssjuka

Antalet personer med demens ökar i världenAntalet personer med demens ökar i världen

(Socialstyrelsen 2005)(Ferri et al, Lancet, 2005)

Andelen äldre ökar i stora delar av världenAndelen äldre ökar i stora delar av världen

(WHO 2012)

38,438,4DemensDemens

3636Reumatiska sjukdomarReumatiska sjukdomar

3636Psykiska sjukdomarPsykiska sjukdomar

(exklusive demens)(exklusive demens)

3333CancerCancer

32,532,5DepressionDepression

2525HjärtkärlsjukdomarHjärtkärlsjukdomar

20,320,3AlkoholAlkohol

1212StrokeStroke

77DiabetesDiabetes

KostnadKostnad

(miljarder kr)(miljarder kr)

SjukdomsgruppSjukdomsgrupp

Demenssjukdomar kostar mest av alla sjukdomar

(SBU 2005)

Alzheimers sjukdom är vanligaste demenssjukdomenAlzheimers sjukdom är vanligaste demenssjukdomen

Alzheimers sjukdom 60%Alzheimers sjukdom 60%

Vaskulär demens 25%Vaskulär demens 25%

Lewy body demens 15%Lewy body demens 15%

Frontotemporal demensFrontotemporal demens

Alzheimers sjukdomAlzheimers sjukdomKontroll Alzheimer

Alzheimerhjärnanskrumpnar

Senilt beta-Amyloid plack

Neurofibrillärt trådnystan

Hjärnan får sämre funktion p.g.a onormal proteininlagring

Aβ dimer Aβ oligomers Aβ protofibrils

Soluble Aβ

Aβ plaques

α-sheet β-sheet structure

Insoluble Aβ

AAββ aggregerar lätt och bildar plack aggregerar lätt och bildar plack

AmyloidkaskadhypotesenAmyloidkaskadhypotesen

ÅlderGenförändringarLivsstilsfaktorerOkända faktorer

(Hardy et al., 1992)

Ökad mängd Aβ protein

Ökad mängd tau protein

Nervcellsdöd

Initiativförmåga, Känslor, Uppmärksamhet,

Närminne blir fjärrminne

Hämningslöshet, SjukdomsinsiktEmpati, Impulskontroll

Språk

Motoriska igångsättningssvårigheter

Symtomen vid demenssjukdom korrelerar till neuroanatomiska skador

5 – 20 år

Funktionsnivå

Autonomi ADL-hjälp Annat boende Totalt beroende

NärminnePersonlighetOrientering

AfasiApraxiKonfusionAgitationInsomnia

ÄtsvårigheterInkontinensMotorikstörn.

SängbundenMutismDysfagiÅterkommande infektioner

MCI Mild Måttlig Svår

Kliniskt förlopp till svår demensKliniskt förlopp till svår demens

Vaskulära skador i hjärnanVaskulära skador i hjärnan

Vanligaste formen är demens efter en eller Vanligaste formen är demens efter en eller

flera stroke (cerebrala infarkter)flera stroke (cerebrala infarkter)

Diagnos genom sjukhistoria (plötslig Diagnos genom sjukhistoria (plötslig debut/försämring i samband med stroke) och debut/försämring i samband med stroke) och

CT (CT (tydligatydliga tecken på vaskulär skada) tecken på vaskulär skada)

Vaskulär demens

Prevalens 1% av bef vid 65Prevalens 1% av bef vid 653% 70-743% 70-7420-30% 80+20-30% 80+

(Tatemichi et al 1992, Jorm et al 1987)(Tatemichi et al 1992, Jorm et al 1987)

Vanligast över 65 årVanligast över 65 år20-30% av all demens strokerelaterad20-30% av all demens strokerelaterad40-70% av personer med demens vitsusbstansskador40-70% av personer med demens vitsusbstansskador

Riskfaktorer; Riskfaktorer; hög ålder, låg utbildning, hypertoni, hög ålder, låg utbildning, hypertoni, hjärtsjukdom-FF,ht,svikt, ateroskleros,hjärtsjukdom-FF,ht,svikt, ateroskleros,diabetes mellitus, hyperlipidemi, rökningdiabetes mellitus, hyperlipidemi, rökning

1/5 av patienter med demens hade demensdebut före stroken1/5 av patienter med demens hade demensdebut före stroken

Blanddemens vanligt – AD+VaDBlanddemens vanligt – AD+VaD

Vaskulär demens

Lakunära infarkter vid vaskulär demensLakunära infarkter vid vaskulär demens

Cerebrala infarkter kan orsaka kognitiv Cerebrala infarkter kan orsaka kognitiv försämring direkt eller i efterförloppetförsämring direkt eller i efterförloppet

Vaskulär demens - klinikVaskulär demens - klinik

Symtom beror på var skadan Symtom beror på var skadan sittersitterFokala neurologiska bortfall:Fokala neurologiska bortfall:hemipareser, synfältsbortfall, hemipareser, synfältsbortfall, ensidig svaghet, ensidig svaghet, reflexstörningarreflexstörningarTrappstegsliknande, Trappstegsliknande, fluktuerande, ibland fluktuerande, ibland kontinuerligkontinuerligKognitiva symtomKognitiva symtomSubkortikala symtom; Subkortikala symtom; Psykomotorisk långsamhetPsykomotorisk långsamhetNedsatt exekutivitetNedsatt exekutivitetSluddrigt tal, frånvaroepisoder, Sluddrigt tal, frånvaroepisoder, yrsel, fallattacker, kan finnasyrsel, fallattacker, kan finnas

Rigiditet, bredspårig gång, Rigiditet, bredspårig gång, små stapplande steg (diff små stapplande steg (diff NPH)NPH)Urininkontinens kan tidigtUrininkontinens kan tidigtEpilepsi förekommerEpilepsi förekommerProblemlösningssvårigheterProblemlösningssvårigheterAfasi, språkstörningarAfasi, språkstörningarInitiativfattighetInitiativfattighetKänslomässig avtrubbningKänslomässig avtrubbning

Demens + minst två av följande tre:Demens + minst två av följande tre:

parkinsonismparkinsonism

synhallucinationer synhallucinationer

fluktuerande förloppfluktuerande förlopp

Associerade symtom:Associerade symtom:

frekventa fall, syncope, vanföreställningar, frekventa fall, syncope, vanföreställningar, hörselhallucinationer, hög risk för hörselhallucinationer, hög risk för neuroleptikabiverkningar neuroleptikabiverkningar (McKeith -96)(McKeith -96)

Lewy Body demens

Nervcellerna i frontotemporala cortex Nervcellerna i frontotemporala cortex förtvinar och dör successivtförtvinar och dör successivt

Symtomen avspeglar bortfall av funktionenSymtomen avspeglar bortfall av funktioneni dessa delari dessa delar

I pannloberna sitter förmågan till exekutivt och I pannloberna sitter förmågan till exekutivt och ””vuxet” beteende:vuxet” beteende:– Personlighet, social förmåga, empatiPersonlighet, social förmåga, empati– Förmågan att sortera, besluta och planera målinriktat, att Förmågan att sortera, besluta och planera målinriktat, att

kontrollera sina impulserkontrollera sina impulser– Språkstörning: ordknapphet, tappar ordförståelseSpråkstörning: ordknapphet, tappar ordförståelse

Frontotemporal demensFrontotemporal demens

PET kan visualisera FTDPET kan visualisera FTD

Terminal fas - symtomTerminal fas - symtom

Svårt skilja olika demenssjukdomar åtSvårt skilja olika demenssjukdomar åtGlobal kognitiv nedsättningGlobal kognitiv nedsättningSvårt tolka sinnesintryckSvårt tolka sinnesintryckOral apraxi – aspiration – pneumoniOral apraxi – aspiration – pneumoniUpprepade infektionerUpprepade infektionerGångförmåga saknasGångförmåga saknasOförmåga att sittaOförmåga att sittaUttalad trötthet – fatigue – sover timtals dagtidUttalad trötthet – fatigue – sover timtals dagtid

Helt hjälpberoendeHelt hjälpberoende

5 – 20 år

Funktionsnivå

Autonomi ADL-hjälp Annat boende Totalt beroende

NärminnePersonlighetOrientering

AfasiApraxiKonfusionAgitationInsomnia

ÄtsvårigheterInkontinensMotorikstörn.

SängbundenMutismDysfagiÅterkommande infektioner

MCI Mild Måttlig Svår

Kliniskt förlopp till svår demensKliniskt förlopp till svår demens

SammanfattningSammanfattning

Demens ökar i hela världen – andel äldre flerDemens ökar i hela världen – andel äldre fler

Demens dyraste sjukdomsgruppenDemens dyraste sjukdomsgruppen

Patogenes olika demenssjukdomarPatogenes olika demenssjukdomar

Klinisk bild – tidig och sen fasKlinisk bild – tidig och sen fas

Sjukdomsförlopp i 4 faserSjukdomsförlopp i 4 faser

Demenssjukdomar ”olika i början – lika i sen fas”Demenssjukdomar ”olika i början – lika i sen fas”

Palliativ demensvård – kliniska utmaningarPalliativ demensvård – kliniska utmaningar

Symtomskattning Symtomskattning

Identifiering av terminal fasIdentifiering av terminal fas

Vårdplanering med anhörigaVårdplanering med anhöriga

MultisjuklighetMultisjuklighet

Polyfarmaci & Lm-biverkningarPolyfarmaci & Lm-biverkningar

FamiljebördaFamiljebörda

Utmaningar ”i praktiken”Utmaningar ”i praktiken”

Anhöriga ”inte med på tåget”Anhöriga ”inte med på tåget”

Vb ordinationer saknas Vb ordinationer saknas

Lm finns ej på avdelningenLm finns ej på avdelningen

2-4 timmar från upptäckt symtom till att Lm ges nattetid2-4 timmar från upptäckt symtom till att Lm ges nattetid

Primärvårdsläkare - tidsbristPrimärvårdsläkare - tidsbrist

Svårt att hinna vårdplaneringarSvårt att hinna vårdplaneringar

Svårt att komma vid akuta händelserSvårt att komma vid akuta händelser

Vårdplanering ej genomförd/bristande dokumentation?Vårdplanering ej genomförd/bristande dokumentation?

Kompetensbrist beredskapsjourKompetensbrist beredskapsjour

Låg ssk bemanningLåg ssk bemanning

Splittrad personalgrupp – bristande samsyn Splittrad personalgrupp – bristande samsyn

Bristande vårdplanering - inremittering till sjukhusBristande vårdplanering - inremittering till sjukhus

Viktigt att tala om vad och hur vi kan Viktigt att tala om vad och hur vi kan göra vid lång gången demenssjukdom göra vid lång gången demenssjukdom inte bara vad vi inte får eller inte kan inte bara vad vi inte får eller inte kan göra!göra!

På vilket sätt kan vi bidra till god vård i livets På vilket sätt kan vi bidra till god vård i livets slut för personer med demens?slut för personer med demens?