stöd till anhöriga i samband med palliativ vård i hemmet ...¶d och kunskap... · som befinner...
TRANSCRIPT
Iréne Ericsson, Marie Persson & Elizabeth Hanson
Nka 2017:1 Kunskapsöversikt
Stöd till anhöriga i samband med palliativ vård i hemmet: en kunskapsöversiktIngrid Hellström, Jonas Sandberg, Elizabeth Hanson och Joakim Öhlén
2
Stöd till anhöriga i samband med palliativ vård i hemmet: en kunskapsöversikt
2017 Författaren och Nationellt kompetenscentrum anhöriga
FÖRFATTARE Ingrid Hellström, Jonas Sandberg, Elizabeth Hanson och Joakim Öhlén
OMSLAG OCH LAYOUT Nationellt kompetenscentrum anhöriga™
FOTO Emil Eklund
ISBN 978-91-87731-50-1
TRYCKERI Webbversion
3
Förord
Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) är en av statens satsningar för att synlig-göra anhörigas situation och bidra till att utveckla ett varaktigt stöd till anhöriga. Nka som startade sin verksamhet 2008 och består av sex parter med olika kompetenser geo-grafiskt spridda över landet, Regionförbundet i Kalmar län, Linnéuniversitetet, FoU Sju-härad Välfärd vid Högskolan i Borås, Anhörigas Riksförbund, länssamordnarna för an-hörigstöd i Norrland och Landstinget i Kalmar län. Vid Nka:s start omfattade uppdraget området anhöriga till äldre. Successivt har uppdraget vidgats att gälla andra grupper. Från och med 2016 avser uppdraget alla anhöriga oberoende av den närstående perso-nens ålder, sjukdom, diagnos eller funktionsnedsättning. Verksamhetens huvudsakliga uppgift är att vara expertstöd till kommuner, landsting och enskilda utförare.
I syfte att skaffa underlag för att utveckla stödet arbetar Nka med att sammanställa och publicera lättillgängliga kunskapsöversikter. Kunskapsöversikten om stöd till anhöriga i samband med palliativ vård i hemmet är nr 35 i raden av kunskapsöversikter och den första som berör enbart anhöriga till en svårt sjuk eller döende närstående vid palliativ vård i hemmet. Författare till kunskapsöversikten är Ingrid Hellström, biträdande pro-fessor, demenssjuksköterska, Jonas Sandberg, docent, sjuksköterska från Ersta Sköndal högskola, Joakim Öhlén, professor, sjuksköterska från Sahlgrenska akademin och Cent-rum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet tillsammans med Elizabeth Hanson från Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka.
Kunskapsöversikten bygger på en litteraturgenomgång av internationella och nationella vetenskapliga studier inom området. Den kartlägger de olika typerna av stöd som finns tillgängliga för anhöriga till personer som får vård i livets slutskede och bor hemma. Kunskapsöversikten är viktig ur ett anhörigperspektiv då anhöriga i den typen av situa-tioner är en grupp som ofta ställs inför stora utmaningar – att försöka förlika sig med den förestående förlusten av någon de älskar, samtidigt som de vill se att den sista tiden i livet ska blir så bra som möjligt. Samtidigt, mitt i dessa existentiella frågor tar de anhö-riga ofta en betydande vårdande roll för sin närstående, men anhöriga blir sällan tillfrå-gade om vilka typer av hjälp och stöd som de själva behöver och önskar. Kunskapsöver-sikten belyser att större delen av forskningen om stöd hittills har fokuserat på den prak-tiska vårdtiden i hemmet. Kunskapsluckor finns när det gäller studier om tidigt stöd eller den närståendes diagnosfas samt stöd vid dödsfall för den anhörige och efterlevande-stöd. Slutligen, den lyfter också vikten av en mer integrerad palliativ vård där kunskap från områden som palliativ vård, geriatrik, hemsjukvård, socialtjänst med flera kombin-eras. På så sätt kan ett bredare spektrum av stödformer skapas och införs.
Intentionen är att kunskapsöversikten ska vara värdefull för de anhöriga själva, deras närstående och organisationer liksom för praktiker och beslutsfattare för att de ska få mera kunskap om de olika typer av stöd som är meningsfulla och effektiva för anhöriga till personer i vård i livets slutskede som bor hemma. Vidare hoppas vi att kunskapsöver-sikten ska fungera som inspiration och utgångspunkt för beslutsfattare i hemsjukvård, geriatrik, socialtjänst samt primärvård och palliativ vård att tillsammans med anhöriga och idéburna- och pensionärsorganisationer arbeta med att etablera lämpliga stödpro-gram för anhöriga som vårdar, hjälper och/eller stödjer en svårt sjuk eller döende när-stående i hemmet. Sist men inte minst, intentionen är att kunskapsöversikten ska sti-mulera forskare från olika discipliner att engagera sig i samarbetsprojekt och initiativ för att börja ta itu med de bristande kunskapsområden som identifierats.
4
Vi hoppas att kunskapsöversikten skall komma till nytta för dig. Vill du fördjupa dig yt-terligare så finns de refererade källorna tillgängliga i Nka:s bibliotek. De kan erhållas till självkostnadspris genom kontakt med Nka:s administratör, e-post: [email protected] el-ler telefon: 0480-41 80 20.
Lennart Magnusson Elizabeth Hanson
Verksamhetschef FoU-ledare
5
Innehåll
Förord ................................................................................................................................ 3
Innehåll .............................................................................................................................. 5
Sammanfattning ................................................................................................................ 7
Introduktion ...................................................................................................................... 9
Att vara anhörig till någon som har begränsad tid att leva ............................................. 13
Förändringar i samhället ............................................................................................. 13
Hemmet ........................................................................................................................ 14
Utmaningar att ge palliativ vård .................................................................................. 14
Stöd av och till anhöriga .............................................................................................. 16
Olika typer av omsorg .................................................................................................. 17
Stöd till anhöriga .......................................................................................................... 17
Internationella riktlinjer om stöd till anhöriga i samband med palliativ vård ............... 19
Litteraturen som undersökt stödformer till anhöriga .................................................... 22
Sammanställning av stödformer ..................................................................................... 24
Stöd från professionella vårdare ................................................................................. 25
Frivilligorganisationer ................................................................................................ 29
Konklusion .................................................................................................................. 29
Litteraturlista ................................................................................................................... 33
Appendix 1 ................................................................................................................... 37
Appendix 2 .................................................................................................................. 38
Appendix 3 .................................................................................................................. 67
6
7
Sammanfattning
Kunskapsöversikten syftar till att identifiera och presentera stödjande insatser för anhö-riga som vårdar en person med tilltagande livshotande och obotlig sjukdom eller någon som befinner sig vid livets slut i det egna hemmet och som är i behov av palliativ vård. Palliativ vård ses i denna översikt som ett förhållningssätt där lindring av symtom och besvär tillsammans med insatser för att främja livskvalitet och välbefinnande trots att livshotande sjukdom sätts främst. I förhållningssättet ingår att hjälpa och underlätta an-hörigas situation. Syftet är då att främja anhörigas välbefinnande och att underlätta an-hörigas förutsättningar att ge informell vård och omsorg. Att drabbas av en nära persons död är något som de allra flesta av oss kommer vara med om. Den sista tiden i livet kan bli en viktig period i personens liv, särskilt för anhöriga. Hur den tiden har varit är något man ska leva med resten av sitt liv. Anhöriga kan uppleva en känsla av begränsat infly-tande och det kan bidra till att de anhöriga känner sig pressade att ta på sig vårdarrollen utan att ha fått tillräckligt stöd och kunskap. Anhöriga betraktats ofta som en resurs i vården men blir sällan rådfrågade, utbildade eller tillfrågade om och hur de klarar vår-den. Palliativ vård förändrar också hemmet på många sätt, hemmet blir en plats för vård, vilket ofta innebär att formell och informell vård möts.
Litteraturgenomgången grundar sig dels på internationella vetenskapliga studier skrivna på engelska, dels på rapporter och liknande texter på svenska och engelska. Kun-skapsöversikten visar att stöd kan förmedlas av både utbildad vård- och omsorgsperso-nal och frivilliga (volontärer). Anhöriga, vård- och omsorgspersonal och frivilliga har olika typer av kunskap som är viktiga. Behovet av stöd till anhöriga kan se olika ut vid olika tidpunkter beroende på var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig och hur den anhöriges situation ser ut. Vid genomgång av befintlig forsknings- och utvecklingslitte-ratur visar det sig att det vanligaste är stödformer som inriktar sig på tiden för vård i hemmet. Av de 139 publikationer som hittats och gåtts igenom beskriver enbart 11 pub-likationer stödformer som ges i samband med insjuknande eller diagnos av livshotande sjukdom, medan 98 publikationer beskriver stödformer som ges under vårdtiden i hem-met. Endast 30 publikationer beskriver stödformer i anslutning till dödsfallet eller stöd till efterlevande.
Av totalt 108 publikationer som beskriver av vem stödformen ges visar genomgången att den övervägande majoriteten av litteraturen handlar om stödformer som ges av profes-sionella vårdare eller där den professionella vården är ansvarig (97 publikationer), me-dan endast 11 publikationer beskriver de stödformer som ges av frivilligorganisationer.
Stödformer kan rikta sig individuellt till anhöriga, till hela familjen eller till flera anhö-riga till olika patienter arrangerad som gruppträffar. Översikten visar att det främst finns litteratur som beskriver individuellt stöd till anhöriga (81 publikationer), medan stöd-former som ges till hela familjen återfinns i 29 publikationer. Stödformer som ges i grupp återfinns endast i 12 publikationer.
Att få stöd av den vårdpersonal som möter patienten och anhöriga i hemmet har visat sig vara viktigt för hur anhöriga kan uppleva sin situation. Det gäller både stöd från pro-fessioner som sjuksköterska eller distriktssköterska, men också mer generellt från per-sonal i hemsjukvård. Stöd i hemmet från professionella vårdare kan ges enskilt till an-höriga, till anhöriga och den sjuke tillsammans eller till hela familjen. Kunskapsöversik-ten visar att den mesta forskningen om stöd finns om den praktiska vårdtiden i hemmet,
8
medan studier om tidigt stöd samt stöd vid dödsfall och efterlevandestöd behöver stu-deras och utvecklas ytterligare. Det finns ett behov att kombinera studier om olika stöd-former som ges vid olika sjukdomstillstånd.
Det är viktigt med en integrerad palliativ vård, där kunskap från områden som palliativ vård, geriatrik, hemsjukvård, socialtjänst med flera kombineras. Integrering innebär inte att personal blir palliativa experter utan att palliativa kunskaper integreras i den sjukdomsspecifika vården, såsom vård av personer med demenssjukdom. En integrering kan leda till ett bredare spektrum av stödformer.
Litteratur inom området framhåller ofta vikten av ATT stödja anhöriga, men beskriver sällan HUR stödet kan ges. Förhoppningsvis kan föreliggande översikt vara en hjälp för vård- och omsorgspersonal i deras arbeta att stödja anhöriga som vårdar eller nyligen har vårdat en svårt sjuk närstående i hemmet att få svar på HUR frågor, men också VAD-frågor. Det vill säga vilken för typ av stöd som erbjuds och till eller av VEM. Vi hoppas också att kunskapsöversikten kan vara till hjälp för anhöriga – att de kan känna igen sig i texten och får mer förståelse om deras situation samt mer kunskap om de olika typerna av stöd som identifieras inom litteraturen. Dessutom hoppas vi att kunskapsöversikten kan vara till hjälp för frivilligorganisationer och kyrkor som stödjer anhöriga som vårdar i det egna hemmet. Och sist men inte minst, att översikten kan vara nytta för beslutsfat-tare som har till uppgift att tillhandahålla och utveckla stöd för anhöriga
9
Introduktion
Föreliggande kunskapsöversikt fokuserar vuxna anhöriga som regelbundet vårdar, hjäl-per eller stödjer en vuxen närstående som är i livets slutskede eller döende i hemmet. Kunskapsöversikten syftar till att identifiera och presentera stödjande insatser för anhö-riga som vårdar en person med tilltagande livshotande och obotlig sjukdom eller någon som befinner sig i livets slut i det egna hemmet och som är i behov av palliativ vård.
Världshälsoorganisationens (WHO) välkända definition av palliativ vård har idag inter-nationellt sett format utvecklingen av palliativ vård (se t.ex. [1-3]). Utmärkande är att se det som ett förhållningssätt där lindring av symtom och besvär tillsammans med insatser för att främja livskvalitet och välbefinnande trots livshotande sjukdom sätts främst [4]. På det viset är dess övergripande mål annorlunda än exempelvis botande och rehabilite-rande vård. I Sverige finns palliativ vård etablerat med nationella riktlinjer [3, 5], ett nationellt vårdprogram [6] och böcker som ger en bred översikt i området [7]. I WHO:s definition lyfts även anhörigas behov av stöd för att få möjlighet att hantera både pati-entens sjukdom och deras egen sorg. I den svenska översättningen står att palliativ vård innebär att ”stödja de närstående under patientens sjukdom och i deras sorgearbete” [1]. Detta kan ses som uttryck för att palliativt förhållningssätt på olika sätt använder hel-hetssyn för att nå målsättningar med att lindra lidande och skapa förutsättningar för livskvalitet. För att nå detta och få en så fullödig bild som möjligt av patientens sjukdom, problem och livssituation kan flera perspektiv behöva kombineras, t.ex. patientens, an-hörigas och professionellas [4, 8].
I Sverige används ofta begreppet ”de fyra hörnstenarna”, 1) symtomlindring i vid bemär-kelse, 2) samarbete i mångprofessionella arbetslag, 3) kommunikation och relation, samt 4) stöd till anhöriga. De har sitt ursprung i WHOs definition, med tillägg av den så kallade människovärdesprincipen, det vill säga principen om att alla människor har ett absolut och lika värde [8]. Av speciellt intresse för denna rapport är den fjärde hörnste-nen, Stöd till anhöriga ”under sjukdomen och efter dödsfallet (dvs. de närstående bör erbjudas att delta i vården och själva få stöd under patientens sjukdomstid, men även efter dödsfallet).” (s. 56) [8].
Det stöd som erbjuds anhöriga i landet varierar dock. Socialstyrelsens utvärdering från 2016 visar att över hälften av landets kommuner och primärvårdsområden erbjuder stöd
10
till anhöriga, och Socialstyrelsen bedömer att denna del inom palliativ vård bör förbätt-ras [9].
Variationer i omfattningen av stöd och vård med palliativt förhållningssätt som finns utvecklat kan bl.a. förstås mot bakgrund av att palliativ vård till en början utvecklades för en särskild medicinsk diagnosgrupp, personer med cancer. De senaste åren har allt-mer betoning lagts vid att alla med livshotande sjukdom och deras anhöriga kan vara i behov av palliativ vård, och ha rätt att få det. Vi vet idag att det är flera långvariga sjuk-domstillstånd som vanligen leder till döden, även om det finns många möjligheter att ge viktiga och effektiva behandlingsmöjligheter. Både internationellt och nationellt fram-hålls därför idag att kunskap om palliativ vård kan behöva integreras och komplettera med sedvanlig vård för personer med flera avancerade sjukdomstillstånd som exempel-vis demenssjukdom, hjärtsvikt, njursvikt, kronisk obstruktiv lungsjukdom, neurologiska
11
sjukdomar och cancer. I samband med detta lyfts även fram att kunskap om palliativ vård kan behöva anpassas, för att fungera tillsammans med vård- och behandlingskun-skap om specifika långvariga sjukdomstillstånd [10], t.ex. vård av person med demens-sjukdom. Det finns idag även stöd för att detta kan behöva ske tidigare under patientens sjukdomsutveckling och att det inte enbart handlar om vård av döende [11-13]. Stöd med palliativt förhållningssätt, till både patient och närstående, kan ses som hälsofrämjande insatser.
En vanlig uppdelning i ansvar för och genomförande av palliativ vård är att skilja mellan allmän palliativ vård och specialiserad palliativ vård. Allmän palliativ vård ges företrä-desvis av personal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård, och som kan betraktas höra till majoriteten av den palliativ vård som ges. Allmän palliativ vård tillhandahålls inom t.ex. vård- och omsorgsboenden, hemsjukvård, hemtjänst och inom många verksamheter på sjukhus. Specialiserad palliativ vård utförs av personal som ar-betar i multiprofessionella team med specialistkunskap och särskild kompentens inom palliativ vård. Exempel på detta kan vara mobila palliativa team, hospice och speciali-serade palliativa hemsjukvårdsverksamheter. I WHO:s definition beskrivs palliativ vård som ett förhållningssätt för att förbättra livskvaliteten för personer som är döende och hens anhöriga. Att använda begreppet palliativt förhållningssätt anses öppna upp för att patienter ska få adekvat palliativ vård oberoende av var de vårdas – att det inte begränsas till specialiserade palliativa vårdverksamheter [10, 14].
Rapportens uppläggning Rapporten består av följande delar. I den inledande delen presenterar vi området, det sammanhang och den situation som de anhöriga befinner sig i. Därefter presenteras en översikt och sammanställning av tillgängliga stödjande insatser för anhöriga som vårdar en närstående i livets slut hemma. I rapportens avslutande del diskuterar vi de slutsatser som vi kan dra av översikten och eventuella behov av stöd eller former av stöd som an-höriga inte har tillgång till och som kan behöva utvecklas.
Föreliggande litteraturgenomgång grundar sig dels på internationella vetenskapliga stu-dier skrivna på engelska, dels på rapporter och liknande textmaterial på svenska och engelska. Samtliga referenser som rapporten vilar på är publicerade mellan 1980 och 2016. För en med utförlig beskrivning av litteratursökningen, vänligen se Appendix 1.
Innan vi går vidare är det viktigt att förtydliga rapportens avgränsningar. Rapporten rör anhöriga som vårdar en närstående i hemmet. Denna anhörigomsorg är oberoende av ålder, diagnos och typ av lindrande insatser. Rapporten berör dock inte barn (under 18 år) som vårdare eller barn som är döende. Vi vill samtidigt poängtera att gränsdrag-ningen mellan barn och vuxna inte alltid är så självklar när det gäller stöd till anhöriga i
12
samband med palliativ vård. I en familj med en vuxen som är svårt sjuk, kan det utöver vuxna anhöriga, finnas barn och ungdomar som också är nära anhöriga och som blir påverkade av situationen. Det betyder att en del stöd som primärt riktar sig till barnfa-miljer i samband med palliativ vård också kan behövas ges till fler än de som direkt upp-fattas som ”barnfamiljer”. Se särskild litteratur för stöd till barn som anhöriga och barn-familjer i behov av stöd [15-17].
13
Att vara anhörig till någon som har begränsad tid att leva
Vi kan närma oss området, den miljö och situation som anhöriga befinner sig i på många olika sätt, och belysa olika dimensioner. Ett vanligt sätt att närma sig området är att sätta fokus på de anhöriga och den sjuke som är i behov av palliativ vård, vardagen hemma enkelt uttryckt. Ett andra sätt är att fokusera anhörigas och patientens möte och sam-verkan med den formella vården, som kan bestå av till exempel hemtjänst och hemsjuk-vårdsteam. Det går också att ha fokus på det samhälle som på olika sätt påverkar, både hindrar och möjliggör, ett gott liv i slutet av livet. Allt detta måste anhöriga och patienter som är i behov av palliativ vård och stöd på olika sätt förhålla sig, om än ofta omedvetet. Det är inte möjligt att skriva en kunskapsöversikt om stöd till anhöriga i samband med palliativ vård i hemmet utan att beröra åtminstone delar av dessa dimensioner. Vi börjar med befolkningsstrukturen i Sverige, för att sedan röra oss in mot hemmet och slutligen de utmaningar som anhöriga kan ställas inför när de vårdar och stödjer en svårt sjuk person inom hemmets väggar.
Förändringar i samhället Den demografiska förändringen i vårt samhälle, med en allt större andel äldre befolkning och en allt mindre andel personer i arbetsför ålder, innebär att det tidigare stora ansvar som anhöriga tagit för närstående beräknas bli betydligt mer omfattande de kommande åren. Förbättrade levnadsförhållanden genom bland annat en god hälso-och sjukvård de senaste decennierna har påverkat den förväntade medellivslängden som 2015 var 84,0 år för kvinnor och 80,3 år för män. År 2015 dog 90 900 personer och den absoluta ma-joriteten var över 80 år. Medellivslängden beräknas fortsatt att stiga och 2060 förväntas kvinnor bli 89 år och män runt 87 år [18]. Sjukdomar i cirkulationsorganen och tumör-sjukdomar räknas till de vanligaste dödsorsakerna och motsvarar 61 procent av alla dödsfall 2015 [19].
Samhället har också utvecklats på många andra sätt och här tänker vi närmast på perso-ner som migrerar, både svenska medborgare som bor utomlands permanent eller under perioder och de personer som flyttar till Sverige skapar ett mångkulturellt samhälle med ca 17 procent av befolkningen som är född i ett annat land [19]. Denna rörlighet behöver nödvändigtvis inte innebära ett större avstånd mellan och inom familjer – med tekni-kens hjälp kan avståndet till och med minska, tekniken kan på så vis skapa möjligheter för de som är i behov av palliativ vård. Allt mer av vården kommer också att flyttas ut från sjukhusen och då till patientens hem. Den pågående medicintekniska utvecklingen och digitalisering ger nya möjligheter för både vården och patienterna.
Dagens svenska hälso-och sjukvårdssystem kan beskrivas som sjukhustyngd och upp-splittrad. Vården och omsorgen utförs av olika aktörer inom 21 landsting/regioner och 290 kommuner [20]. Ur anhörigas perspektiv kan denna uppdelning av ansvar mellan kommun och landsting vara svår att förstå och inte minst navigera inom. I utredningen Effektiv vård [20] görs också bedömningen att Sverige har svårt att möta de demo-grafiska utmaningarna, som beskrivs i avsnittet ovan, genom att primärvården har svårt att i samarbete med t.ex. kommunerna klara sitt uppdrag. Patienter söker sig till sjuk-husen istället för till vårdcentralen. Det är en utmaning för vården att ge en god vård
14
utanför sjukhusets väggar. Varför är detta viktigt när vi fokuserar på stöd till anhöriga som vårdar en närstående hemma? Först kan vi notera vilken som är den vanligaste dödsplatsen. År 2012 dog 42 procent på sjukhus, knappt 18 procent i det egna hemmet och 38 procent på sjukhem [21]. En rådande ideologi om vård i hemmiljö till trots, avli-der relativt få personer i det egna hemmet. Platsen för död varierar dock över landet och det är exempelvis vanligast att dö på sjukhus i Stockholmsregionen. Vanligast att dö i hemmet är det i Nordöstra sjukvårdsregionen [21]. Andelen som vårdas och dör i hem-met kan också förväntas öka då antalet mobila vårdinsatser fortsatt ökar inom regioner/ landsting och kommuner. Men hemmet kan betraktas som bas oavsett var patienten dör. Det innebär att många av de som dör på sjukhus och särskilt boende ofta före dess har vårdats i hemmet. Själva dödsplatsen behöver alltså inte spegla den insats som anhöriga utför i hemmen. Personen som är svårt sjuk och döende och dennes anhöriga rör sig inom olika vårdformer, men de rör sig ofta med sitt eget hem som utgångspunkt.
Hemmet Men vad är ett hem? Palliativ vård utförs inte enbart inom institutionsväggar utan även i det egna hemmet [19], vanligen i enlighet med patientens önskan. Den här rapporten är begränsad till palliativ vård i hemmiljö. Med hemmet menar vi främst den plats där personen som vårdas i livets slut är mantalsskriven och har sin bostad, inte nödvändigt-vis den anhörigas bostad även om den ibland sammanfaller. Rapporten kommer inte att beröra personer som är mantalsskrivna inom ett vård- och omsorgsboende, utan i det som kallas ”det egna hemmet” eller ordinärt boende. Bostaden är ofta i form av en lä-genhet, radhus eller villa, och kan ligga i en stad eller på landsbygden i någon av Sveriges 290 kommuner.
Palliativ vård förändrar hemmet på många sätt. Hemmet är inte bara en fysisk plats utan också en plats för sociala och känslomässiga relationer [19]. Hemmet kan ses som en plats, men är också ett begrepp som kan ha flera innebörder. Ordet hem för tankarna till familjen, vännerna, maten, högtider, seder och bruk och vanor i stort och smått. På så sätt kan hemmet som plats inkludera den livsstil eller det levnadssätt så som en person utövar det. Människor skapar vanor, traditioner och tidsscheman för sina vardagliga ak-tiviteter. Hemmet är alltså inte bara en bostad utan representerar även personlig identi-tet, trygghet, privatliv och är ett centrum för vardagliga upplevelser, både för den person som är i behov av palliativ vård och för hens anhöriga. Lantz [22] menar att ett av hem-mets främsta värden handlar om självbestämmande, där hemmet utgör den begränsade sfär där vi iscensätter livet och bestämmer i större utsträckning än utanför den egna dör-ren. Detta väcker frågor om vilket självbestämmande de anhöriga kan utöva när någon som står dem nära blir allvarligt sjuk och får vård i hemmet. Känslan av ett begränsat inflytande kanske kan bidra till att de anhöriga kan känna sig pressade att ta på sig vårdarrollen. När den sjuke delar hemmet med någon eller några andra innebär det att hemmet blir en plats för vård, men också att vård- och omsorgspersonal kliver in i de övriga familjemedlemmarnas hem. Det innebär också att formell och informell vård möts.
Utmaningar att ge palliativ vård Hur ser hälsan ut i slutet av livet? På 1980-talet formulerade Fries [23] en teori om att hälsofrämjande åtgärder och bättre levnadsförhållanden leder till att antalet år som en person lider ohälsa/sjukdom och funktionsnedsättningar blir komprimerade, det vill säga de blir färre år av ohälsa och beroende mot slutet av livet. Detta har också påvisats
15
i senare studier av tidiga hälsofrämjande insatser till äldre i risk för tilltagande funk-tionsnedsättning [24]. Det är en optimistisk syn på vad som händer med folkhälsan men det finns dock inget som tyder på att sjukligheten minskar, det vill säga att vi får fler förväntade levnadsår med frånvaro av ohälsa utan snarare att tvärtom att vi lever längre med ökad total ohälsa [25, 26] och många samtidigt förekommande diagnoser där 70 procent av alla personer 80 år och äldre har multisjuklighet [27]. Detta mönster av lång-varig ohälsa påverkar också antalet personer som kan komma att vara i behov av palliativ vård och det under ibland lång tid. Behovet ser också olika ut beroende på hur sista tiden påverkas av sjukdomar och funktionsnedsättningar.
Lynn och Andersson [28] skissade upp tre olika så kallade sjukdomsbanor, som numera är väl citerade (se t.ex. [29]) eller använda i reviderad form (se t.ex. [30]) med stor rele-vans för palliativ vård – inte minst för anhöriga och de personer som får palliativ vård. Dessa sjukdomsbanor är:
1. En kort period av funktionsnedsättning: Denna typ kan kännetecknas av en längre period då den sjuka personen har bibehållen funktionsnivå, men där slu-tet domineras av en snabb avtackling av funktionen innan döden inträffar, t.ex. vid cancersjukdom.
2. En lång period med nedsatt funktionsnedsättning: Personen blir långsamt för-sämrad, men sjukdomsförloppet varvas med perioder av försämring, men också förbättring, t.ex. vid kronisk obstruktiv lungsjukdom.
3. Långsam försämring: Detta sjukdomsförlopp kännetecknas, liksom i den ovanstående, att personen långsamt förlorar sina funktionsförmågor, t.ex. vid Alzheimers sjukdom eller vid multisjuklighet kombinerad med så kallad skör-het.
Det är värt att notera att de ovan uppskissade sjukdomsbanorna främst är användbara på befolkningsnivå, inte alltid på den individuella patientnivån. I takt med att nya be-handlingsmöjligheter tillämpas för en del sjukdomstillstånd blir troligen inte specifika sjukdomar alltid knutna till de här typerna av sjukdomsbanor. Detta är särskilt påtagligt vid cancer där det under senaste åren blivit möjligt att behandla en del former av spridd cancer, som bara för några år sedan inte var behandlingsbara. Det gör att cancer ibland kan likna den andra sjukdomsbanan med långsam försämring och påtaglig försämring i vissa kritiska skeden. Kanske kommer ytterligare förändringar i sjukdomsbanor i livets slut att bli märkbara i framtiden. Att beskriva olika sjukdomsbanor över tid är ett per-spektiv, ett annat att beskriva den vård och det stöd som anhöriga ger till den person som är svårt sjuk. Mike Nolan och kollegor [31] presenterar en temporal modell i 6 steg för att illustrera detta:
1. Att bygga på dåtiden
2. Uppmärksamma behov
3. Ta sig an vården
4. Arbeta sig igenom
5. Att nå slutet
6. En ny början
Den vård som anhöriga utför sker inte isolerat, utan i ett sammanhang och i relation till andra personer. Det påverkar den vård som den anhörige ger, olika familjer har olika
16
erfarenheter. Den anhörige kan t.ex. ha tidigare erfarenhet av att ha vårdat en döende familjemedlem. Denna tidigare erfarenhet kan också göra att den anhörige uppmärk-sammar behov av stöd och tar på sig rollen som anhörigvårdare på att annat sätt än en person som aldrig befunnit sig i en liknande situation. En stor del av forskningen inom området har fokuserat det fjärde steget, det vill säga då själva den praktiska vården tar vid och där den anhörige genom att ge vård och stöd blir ”expert” på ett individuellt plan och hur hen hanterar situationen. Denna mer praktiska del av vårdandet når sin slut-punkt i och med att döden inträffar och sorgeperioden tar vid. Det är inte så att vårdan-det i vid bemärkelse tar slut. Anhöriga kan minnas och blicka tillbaka på den tid som varit och reflektera över vården, och ge en form av retrospektiv vård.
Stöd av och till anhöriga Vardagen med en familjemedlem som är döende medför många påfrestningar av olika slag. För anhöriga innebär det bland annat att leva både med (eller nära) en förändrad person och att relationen mellan den döende och de anhöriga förändras. Detta rymmer också situationer som utmanar både anhörigas egen identitet och familjens identitet som grupp. Sådana utmaningar kan ses som ett ”identitetsarbete” – och en del av ett livslångt identitetsarbete [32] och anhöriga ” har bara en chans att göra rätt”. Citatet kommer från en studie [33] med anhöriga som beskriver upplevelser av att vårda och erfarenheter av stöd från professionella vårdgivare, i detta fall från hospicevård i hemmet. Vård av en svårt sjuk person i hemmet kan vara första gången den anhöriga möter döende och död. Det innebär, att samtidigt som den anhörige möter den sjuka personens känslor inför döden, måste hen även hantera sina egna känslor [34].
Det finns en omfattande forskning som beskriver olika påfrestningar som ingår i varda-gen för familjen som lever med och vårdar en person i hemmet. Ansvaret och oron för den sjukes tillstånd kan utgöra en hälsorisk och bidra till sjukdom hos den anhörige. Hälsorisker kan visa sig som fysisk utmattning, sömnlöshet, aptitlöshet och viktminsk-ning, spända muskler och huvudvärk. Därtill beskriver familjemedlemmar känslor av ångest, oro, vanmakt skuld och ilska [35].
Vård i hemmet av någon som är i behov av palliativ vård innebär ofta en belastning. Detta kan ha sitt ursprung i tankar på den förestående döden, att stå bredvid en person med svåra symtom eller att känna ansvar för att ge vård utan att ha fått tillräckligt stöd och kunskap. Anhöriga beskriver ofta att de känner sig dåligt förberedda för att ge vård, speciellt då de ska vårda en familjemedlem i livets slut hemma [35]. Anhöriga kan ta på sig rollen som vårdgivare utan att inse vad det innebär på lång sikt och utan att bli till-frågade om de tror sig klara av eller ens önskar ta på sig en sådan roll. De har inte alltid kunskaper om vad vården innebär, vilken hjälp som finns att få och hur vårdsituationen kan komma att utvecklas, eller hur slutet för den döende personen kommer ett bli. An-höriga betraktats ofta som en resurs [36] i vården men blir sällan rådfrågade, utbildade eller tillfrågade om och hur de klarar vården. Anhöriga stöttar den närstående inom många olika områden såsom hjälp med hygien, matlagning, handling, känslomässigt stöd, hantera läkemedel och koordinera vården [37].
Det kan också finnas risk att patienten inte tydligt får bestämma om eller vad för typ av vård och omsorg en anhörig ska bli involverad i. Detta har särskild betydelse då vi vet att våld generellt förekommer i nära relationer [38]. Det kan vara dolt för andra om det främst är patienten eller en anhörig som förorsakat våld inom en familj, som gör det orimligt att en anhörig kan bli central person för att ge stöd och ännu mindre vårda den som är sjuk.
17
Olika typer av omsorg Anhöriga utför olika typer av uppgifter i hemmet. Hemmet måste fungera, räkningar ska betalas, barn och barnbarns födelsedagar ska firas, bilen måste besiktigas och så vidare. Den omsorg som anhöriga ger närstående i livets slut kan också beskrivas över tid och ta olika former. Vissa sjukdomstillstånd har snabba förlopp, andra längre med ibland svåra skov [28]. Barbara Bowers [39] utvecklade en modell över anhörigvård och den ger en mångdimensionell bild av insatserna:
Hon benämner dem:
1. föregripande vård och omsorg
2. förebyggande vård och omsorg
3. övervakande vård och omsorg
4. praktisk vård och omsorg
5. beskyddande vård och omsorg
Den första formen, föregripande vård och omsorg, kan innebära att anhöriga finns till hands, t.ex. håller sig hemma för att hjälpa till vid eventuellt behov av stöd. Förebyg-gande omsorg påminner om den första formen på så sätt att den anhöriga inte direkt utför någon vårdhandling utan kan t.ex. se till att det finns smärtstillande läkemedel hemma eller att olika kontaktuppgifter till vårdinstanser är aktuella. Vid den tredje for-men kan den anhöriga t.ex. övervaka att den närstående inte har ont eller har ätit till-räckligt. Den mer praktiskt inriktade formen av anhörigomsorg kan vara att hjälpa den närstående med injektioner eller att gå på toaletten. Den femte formen, benämns be-skyddande och med det menas att den anhöriga t.ex. försöker att bevara den närståendes känsla av självbestämmande och identitet.
Stöd till anhöriga Den mesta omsorgen av närstående i livets slut utförs av anhöriga och de kan behöva stöd för att både visa och utföra omsorg, såväl som för att förstå och hantera situationen [40]. För att utforma lämpligt stöd är det är därför viktigt att stödformer spänner över flera dimensioner så att det hjälper anhöriga att förstå, hantera och utföra vård och om-sorg. Stöd kan förmedlas av både utbildad vård- och omsorgspersonal och frivilliga (vo-lontärer). Anhöriga, vård- och omsorgspersonal och frivilliga har olika typer av kunskap som alla är viktiga. Kunskapen kan indelas i tre typer: sjukdomskunskap, patientkun-skap och personkunskap [41]. Sjukdomskunskap innebär en generell förståelse av hu-vudsakligen biomedicinskt slag av olika sjukdomsförlopp, medan patientkunskap kopp-lar samman sjukdomen och individen och innefattar, t.ex. hur individen svarar på olika behandlingar och vilka resurser individen har. Med personkunskap avses en mer detal-jerad kunskap om individen utöver hens sjukdom, d.v.s. individens personliga bakgrund och levnadshistoria. Sådan kunskap är särskilt viktig vid långvariga sjukdomar med sjukdomsförlopp som löper över en längre tid. Inte enbart patienten utan även anhöriga har oftast expertkunnande avseende personkunskap.
Personal inom vård och omsorg har som sin primära uppgift att ge vård, omsorg och stöd till patienten/vårdtagaren. Det kan ibland uppfattas, från vårdens och omsorgens sida, som att relationen mellan vårdpersonal och den person som befinner sig i livets slut är mer central än vad den uppfattas av patienten. När svårt sjuka själva beskriver vad och vem/vilka som är centrala i livet handlar det om att kunna hantera svåra symtom och
18
anhörigas betydelse, medan kontakter med vårdpersonal oftast är mer perifert [42]. Det är svåra symtom och anhöriga som ständigt är närvarande i hemmet – inte vård- och omsorgspersonal.
Figur 1. Anhörigas behov av stöd över tid.
Behovet av stöd kan se olika ut vid olika tidpunkter beroende på var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig (se figuren ovan samt [28]) och hur den anhöriges situation ser ut.
19
Internationella riktlinjer om stöd till anhöriga i samband med palliativ vård
Internationellt finns ett samförstånd om att vård och omsorg om en person i hemmet den sista tiden i livet i många fall också förutsätter omsorg av anhöriga. Och att det i sin tur förutsätter att de(n) anhöriga får stöd i sin egen situation. Palliativ vård förutsätts inbegripa stöd till anhöriga. Det nationella vårdprogrammet för palliativ vård lyfter fram att stödformer till närstående behövs såväl i början av vårdtiden, under tiden av vård i hemmet, samt i slutet av livet och efter den sjukes dödsfall [6]. Det finns flera motiv till att riktlinjer för verksamheter som inkluderar palliativ vård behövs [43]:
Vanligen har anhöriga behov som inte tillgodoses, vilket kan skapa problem för dem. Dessa hör ofta samman med otillräcklig kunskap och förståelse av vad an-hörigskapet i den aktuella situationen betyder. Anhöriga kan både vara delaktiga i och känna ansvar för åtskilliga uppgifter, möta ekonomisk belastning och bli socialt isolerade. Anhöriga till de som får palliativ vård har också högre risk för sjuklighet än befolkningen i allmänhet. Ungefär varannan anhörig har sämre hälsa än befolkningen. Sammantaget gör detta att anhöriga kan ha behov av stöd som till och med kan bli mer omfattande än patientens.
En mängd faktorer påverkar anhöriga, t.ex. om de har egen tidigare erfarenhet av att möta förestående död eller varit med vid dödsfall. I samband med plane-ring av patientens vård och omsorg kan anhöriga känna sig uteslutna och inte få möjlighet att bli delaktiga. När detta sker bidrar det till att de inte blir förberedda inför sin roll och vad som ska hända.
Anhöriga till svårt sjuka personer som dör har möjlighet att, trots förlusten av den som dör, få positiva erfarenheter och samtidigt bidra till förbättrad vård och omsorg av den sjuke. För att palliativ vård i hemmet ska fungera och bli lyckad är vanligen insatser av anhöriga en förutsättning. Deras insatser har en avsevärd ekonomisk betydelse för samhället. De kan vanligen kraftigt bidra till den sjukes välbefinnande. För att det ska bli så krävs vanligen att anhöriga också får stöd.
I Sverige finns dock inga allmänna riktlinjer för stöd till anhöriga i samband med pallia-tiv vård i hemmet. I Australien finns sådana riktlinjer framtagna, som även anammats i flera andra länder [4]. Dessa är uppbyggda i två delar: en del om principer för stöd till anhöriga och del med ett antal riktlinjer.
20
21
Riktlinjerna finns återgivna i textrutan här intill (se [4] för ytterligare fördjupning). Prin-ciperna för dessa riktlinjer tar sin utgångspunkt i att den avgörande roll anhöriga kan ha vid palliativ vård bekräftas av de professionella, patientens team. Av detta följer att an-hörigstöd bör vara del i vad verksamheten arbetar med och i hur de beskriver den.
Första steget är att anhöriga erbjuds bedömning av sina behov av och tillgång till relevanta stödformer. Stöd bör i första hand riktas till den eller de anhöriga som är mest involverade i patientens vård och omsorg, i andra hand till övriga anhöriga. Vilka typer av stöd som erbjuds bör baseras på bästa tillgängliga forsk-ning och riktlinjer. Fokus i rådgivning och stöd bör baseras på anhörigas val och vad som kan främja deras välbefinnande. Kommunikation och samtal med an-höriga bör bli begriplig. Kombination av muntlig och skriftlig kommunikation med multimediaresurser rekommenderas. Samtal om hur anhöriga kan bli för-beredda på den sjukes död ska utgå från den anhöriges individuella behov och kan därför behöva genomföras stegvis och anpassas till den sjukes förändring. Krav på sekretess ska tillämpas relevant.
Stöd till anhöriga, både under sjukdomstiden och efter dödsfall, ska ges med re-spekt till personen som skapar trygghet och beaktar etiska ställningstaganden. Hänsyn ska tas till den anhöriges erfarenhet, kulturella och sociala situation. Det finns i forskningen inte grund för att ge stöd i sorg rutinmässigt till alla. Samti-digt finns det risk för försämrad hälsa vid sorg.
Personal och frivilliga som ger stöd till anhöriga kan i sin tur behöva anpassat stöd, utbildning och handledning. Utbildningen bör bygga på riktlinjer och ak-tuell forskning. Personal, patienter och anhöriga bör göras medvetna om vilka begränsningar som finns i vård- och omsorgsverksamheternas utbud. Hänvis-ning till externa verksamheter bör göras när det är lämpligt. Vårdplanering av interdisciplinära team som involverar patient och anhöriga behöver vanligen gö-ras kontinuerligt.
Diskussioner, bedömningar och utvärderingar av patientens och anhörigas si-tuation ska dokumenteras. Upparbetade former för återkoppling till profession-ella och frivilliga om kvaliteten på deras stöd skall vara enkelt tillgängligt för patienter och anhöriga.
22
Litteraturen som undersökt stödformer till anhöriga
Nedanstående figurer och text grundar sig på all genomgången litteratur som beskriver stödformer till anhöriga. I Appendix 2 återfinns en matris över litteraturen som figu-rerna är baserade på. I Appendix 3 återfinns kategoriseringarna av den genomgångna litteraturen, samt de fullständiga referenserna. Vid läsningen av text och figurer är det viktigt att påpeka att de antal publikationer som finns återgivna inte är unika referenser, utan samma referens kan beskriva flera tidpunkter då stöd ges och stödformer som riktar sig både till anhöriga individuellt och till hela familjen.
Vid genomgång av befintlig forsknings- och utvecklingslitteratur visar det sig att det van-ligaste är stödformer som inriktar sig på tiden av vård i hemmet (Se figur 2).
Figur 2. När stödet ges. Antal publikationer.
Av de 139 publikationer som hittats och gåtts igenom beskriver enbart 11 publikationer stödformer som ges i samband med insjuknande eller diagnos av livshotande sjukdom, medan 98 publikationer beskriver stödformer som ges under vårdtiden i hemmet. End-ast 30 publikationer beskriver stödformer i anslutning till dödsfallet eller stöd till efter-levande. Figuren ovan inkluderar internationella forskningsrapporter, samt nationella och lokala rapporter och riktlinjer.
De stödformer som finns beskrivna och publicerade enligt ovanstående figur, ges an-tingen av professionella vårdare eller av frivilligorganisationer (figur 3).
23
Figur 3. Av vem stödet ges. Antal publikationer.
Av totalt 108 publikationer som beskriver av vem stödformen ges visar genomgången att den övervägande majoriteten av litteraturen handlar om stödformer som ges av profess-ionella vårdare eller där den professionella vården är ansvarig (97 publikationer), medan endast 11 publikationer beskriver de stödformer som ges av frivilligorganisationer.
Tillgänglig litteratur kan även delas upp på vilket sätt stödformerna till anhöriga är upp-lagd (figur 4). Det vill säga om stödformen riktar sig individuellt till anhöriga, till hela familjen eller om stödformen är arrangerad som gruppträffar för flera anhöriga till olika patienter.
Figur 4. Hur stödet ges. Antal publikationer.
24
Här visar genomgången att det främst finns litteratur som beskriver individuellt stöd till anhöriga (81 publikationer), medan stödformer som ges till hela familjen återfinns i 29 publikationer. Stödformer som ges i grupp återfinns endast i 12 publikationer.
Sammanställning av stödformer
I den granskade litteraturen finns en skillnad i om stödet ges direkt till anhöriga eller om det ges till professionella för att de i sin tur ska få kunskap om hur anhöriga kan stödjas. Vi har benämnt dessa skillnader direkt stöd och indirekt stöd. Båda delar kan ges av professionella och av frivilliga. Exempel på vad stödet har handlat om visas i tabell 1.
Tabell 1. Exempel på direkt och indirekt stöd gett av professionella respektive frivilliga.
Direkt stöd Indirekt stöd
Stöd av professionella caféverksamhet för anhöriga eller hela fa-miljer
fysiska möten eller via telefon, videotele-foni eller internet – enstaka tillfällen eller dygnet runt
gruppstöd eller gruppsamtal till flera an-höriga som inte tidigare känner varandra
guida i kontakter med andra vårdgivare, sociala myndigheter och frivilligorganisa-tioner
musikterapi – leds av person med musik-terapeutisk kompetens
nattvak – en person som vakar över den sjuke nattetid
rådgivning och vägledning skapa en livshistoria inom familjen sorgterapi – leds av person med terapeu-
tisk kompetens stresshantering – hjälp med strategier för
avslappning och balans mellan vila, aktivi-tet och sömn
stödsamtal – samtal med anhöriga, par el-ler familj för att uttrycka tankar och käns-lor om sin egen och patientens situation
utbildning i t.ex. att administrera läke- medel
vägledning i t.ex. smärtbedömning och smärtlindring
av palliativa rådgivnings- eller konsultteams rådgivning till pati-entens personal och anhöriga
genom daglig vård och omsorg av vård- och omsorgspersonal
möjlig tillgång till stöd och råd-givning dygnet runt
personalens, t.ex. distrikts- sköterskans, helhetsbedömning av patientens vård- och omsorgs-behov
säkerställa praktiska insatser till patienten
Stöd av frivilliga avlastning caféverksamhet kompletterande insatser i hemmet (s.k.
”hospice at home”) praktisk hjälp och emotionellt stöd
kompletterande insatser till dag-lig vård och omsorg – bidrar till helhetsupplevelse av palliativ vård
25
Stöd från professionella vårdare Det finns olika sätt som den professionella vården kan ge stöd till anhöriga under den palliativa vårdtiden i hemmet. Att få stöd av den vårdpersonal som möter patienten och anhöriga i hemmet har visat sig vara viktigt för att anhöriga ska uppleva stöd i sin situa-tion. Det gäller både stöd från professioner som sjuksköterska eller distriktssköterska [44], men också mer generellt från personal i hemsjukvård. Stöd i hemmet från profess-ionella vårdare kan ges enskilt till anhöriga, till anhöriga och den sjuke tillsammans eller till hela familjen. Stöd kan ge anhöriga en känsla av att deras insatser värderas och de kan känna ett lugn i att de får stöd med de problem som de känner. Först beskrivs de direkta stödinsatser som finns beskrivna i litteraturen och därefter indirekta stödinsat-ser till anhöriga.
Utbildning riktad till anhöriga är en form av stöd som visat sig fungera, både praktiskt och med god effekt. Utbildning som t.ex. ges av hemsjukvården i att administrera läke-medel har beskrivits vara högt värderat av närstående. Det kan ge möjlighet för patienten att bo kvar i det egna hemmet. Det som lyfts fram är anhörigas känsla av tillfredsställelse att kunna ge omedelbar symptomlindring, vilket kan stärka anhöriga i sin vårdande roll. Anhöriga beskriver att de blir delaktiga i vården, i stället för att stå på åskådarplats som ”hjälplösa observatörer” [45]. Sjuksköterskeledd vägledning för anhöriga att lära sig be-döma smärta och ge smärtlindring har visat sig ge anhöriga en känsla av att vara kom-petenta vårdare. Genom att anhöriga exempelvis lär sig hantera och administrera läke-medel för att lindra smärta, vilket är ett stort ansvar för närstående i livets slutskede i hemmet, kan man förbereda och stödja anhöriga i anhörigrollens olika svårigheter och utmaningar [45].
Stödsamtal i form av individuella samtal, familjesamtal och gruppsamtal kan också fun-gera som ett stöd för anhöriga. Individuella, strukturerade samtal med anhöriga inom palliativ hemsjukvård är en stödform som kan ge anhöriga möjligheter att berätta om sina känslor och tankar kring vård i hemmet. Samtalen kan också hjälpa till att kartlägga anhörigas situation och sociala nätverk [46]. I tabell 2 ges exempel på stöd och stödsam-tal riktade till den anhörige eller till familjen.
26
Tab
ell 2.
Exe
mpel
på
upplä
gg i o
lika
form
er a
v direk
t st
öd t
ill a
nhör
iga
under
den
sju
kes
vård
tid, in
div
iduel
lt o
ch i g
rupp s
om g
es a
v pro
fess
ionel
la.
In
divi
duel
lt st
öd
Stöd
i gr
upp
IN
DIV
IDU
EL
LA
ST
ÖD
SAM
TA
L
S
ÖM
NT
ER
AP
I G
RU
PP
SA
MT
AL
FÖ
R A
NH
ÖR
IGA
F
AM
ILJE
FO
KU
SE
RA
T
ST
ÖD
PR
OG
RA
M
SOR
GT
ER
API
Up
plä
gg
Sam
tal u
tan
spec
ifik
för
-be
rede
lse
Sam
tal f
örbe
rett
gen
om a
tt
den
anhö
rige
ska
ttat
och
re
flek
tera
t öve
r si
na b
ehov
av
stö
d (e
nlig
t for
mul
är
Car
eer
Sup
port
Nee
ds
Ase
ssm
ent T
ool,
CS
NA
T)
- 1
tim
mes
sam
tal
- P
ågår
und
er 5
ve
ckor
-
Inne
håll
er a
vsla
pp-
ning
sövn
inga
r, K
BT
, sö
mnh
ygie
n
3 ti
llfäl
len
1,5
tim
ma
per
till
fäll
e 6-
7 til
lfäl
len
1,
5 ti
mm
a pe
r ti
llfä
lle
3 ti
llfäl
len,
und
er 3
-4 m
åna-
der
30
-90
min
uter
per
till
fälle
U
ppfö
ljni
ng: H
embe
sök
sam
t 2 ti
ll 3
st 3
0 m
inut
ers
tele
fons
amta
l.
Upp
repa
de g
ånge
r -
90 m
in/ti
llfä
lle
- P
ågår
und
er 9
-18
mån
ader
Ens
taka
elle
r up
prep
ade
till
fäll
en
Ens
taka
elle
r up
prep
ade
till
fäll
en
Tem
an o
ch
foku
s i s
amta
-le
n
- N
ärst
åend
e be
rätt
ar o
m
sin
situ
atio
n -
Vil
ken
hjäl
p nä
rstå
ende
se
r si
g be
höva
-
När
ståe
ndes
häl
sa
- T
anka
r om
vår
d i h
em-
met
-
Info
rmer
a om
vil
ket
stöd
som
fin
ns ti
llgä
ng-
ligt
-
Tan
kar
krin
g fr
amti
den
- E
vide
ns-b
aser
at, s
truk
tu-
rera
t for
mul
är m
ed 1
4 om
-rå
den
om a
nhör
igas
beh
ov
av s
töd
som
den
anh
örig
e fy
ller
i på
ege
n ha
nd in
för
sam
tale
t -
Sam
tal o
m d
e be
hov
av
stöd
som
den
anh
örig
e vi
ll
tala
om
, vil
ka r
esur
ser
den
anhö
rige
har
sjä
lv o
ch
väga
r at
t få
stöd
av
andr
a -
Utf
orm
at f
ör a
tt f
unge
ra
som
ver
ktyg
för
per
son-
cent
rera
de s
amta
l -
Und
er u
tvec
klin
g fö
r sv
ensk
a fö
rhål
land
en
- C
areg
iver
Sle
ep I
n-te
rven
tion
, (C
AS
I)
- K
unsk
aper
om
god
sö
mn,
-
Mil
jöns
påv
erka
n på
sö
mn
- A
vsla
ppni
ngst
erap
i -
Kog
niti
v te
rapi
Var
je ti
llfäl
le u
tgår
fr
ån o
lika
tem
an:
- P
alli
ativ
vår
d oc
h sy
mto
mli
ndri
ng
- D
agli
gt li
v oc
h pr
akti
sk o
mvå
rdna
d -
Kän
slom
ässi
ga r
e-ak
tion
er o
ch s
org
Bet
ydel
sen
av a
tt tr
äffa
and
ra m
ed li
k-na
nde
erfa
renh
eter
Var
je ti
llfäl
le u
tgår
fr
ån o
lika
tem
an;
- S
org
- H
ante
ring
av
käns
lor
- R
efle
ktio
n -
Sym
tom
B
etyd
else
n av
att
träf
fa
andr
a m
ed li
knan
de e
r-fa
renh
eter
B
ygge
r på
del
taga
rnas
be
hov
och
vad
de v
äl-
jer
att d
ela
med
sig
av
- A
rbet
a til
lsam
man
s m
ed
fam
ilje
n
- P
osit
iva
aspe
kter
i li
vet
och
foku
sera
på
dess
a -
Fin
na h
opp
- A
rbet
a m
ot lå
ngsi
ktig
a oc
h ko
rtsi
ktig
a m
ål
- H
itta
str
ateg
ier
för
att
m
insk
a st
ress
och
osä
ker-
het
- A
tt k
unna
leva
med
osä
-ke
rhet
och
räd
slor
-
Lär
a si
g pr
akti
ska
färd
ig-
hete
r
- In
klud
erar
hel
a fa
mil
jen
- F
okus
erar
på;
- F
amil
jen
och
fam
ilje
-
sam
man
håll
ning
- K
änsl
or o
ch ta
nkar
kri
ng s
jukd
om o
ch d
öd
-
Kon
flik
than
teri
ng
Ref
eren
ser
[4
7]
[46]
[4
8]
[49,
50]
[5
1]
[52]
[5
3]
27
Stödsamtal som erbjuds enskilt till anhöriga under patientens vårdtid, samt i efterlevandesamtal, bör fokusera på den anhörigas unika situation, det sociala nätverket samt på frågor och funderingar kring patientens vård och död i hemmet. Det är dock viktigt att samtalen är individualiserade utifrån anhöri-gas behov. De anhöriga betonar värdet av att ha samtalet enskilt, där patienten är frånvarande, för att kunna fokusera på sin egen situation [54]
Telebaserad rådgivning till enbart anhörigvårdare kan vara ett komplement till fysiska möten. Telefo-nen ger tillgång till professionell expertis men är också bekväm och gör inte anhöriga beroende av trans-port eller geografiska hinder [55]. Denna form av stöd i att kunna hantera förändrade symptom och emotionellt förbereda sig för döden har visat sig leda till förbättrad symtombehandling och minskade besök på akutmottagningar då anhöriga känner ett kontinuerligt stöd under vården hemma [56, 57].
Det finns också telefontjänster för anhöriga som är i behov av kognitiv stresshantering. Denna telefon-tjänst är utformad speciellt för närstående som vårdar i hemmet. Tjänsten beskrivs av närstående vara fungerande och som fungerande komplement till fysiska möten [55].
Ett alternativ till rådgivning via fysiska möten eller telefon är videotelefoni. Genom att använda video-telefonteknik i stöd till närstående kan man, då avstånden är långa och på ett kostnadseffektivt sätt, hjälpa och stödja anhöriga att identifiera de problem som anhöriga anser vara viktigast och komma fram till strategier för att lösa problem. Anhöriga får också hjälp att fatta beslut i frågor som rör vården av patienten och kan få stöd i att genomföra förändringar i vården. Detta på ett mer synligt sätt än vid användandet av vanlig telefon genom att den professionella vårdaren ser och uppfattar närståendes känslor – gråt och leenden – under stödsamtalen. Anhöriga kan uppleva det mer personligt att också kunna se den person som ger stödet än vid ett vanligt telefonsamtal [58].
De ovan beskrivna stödinsatserna är främst riktade till anhörigvårdare. Stödsamtal som ges till paret eller familjen tillsammans finns på olika sätt också beskrivet i litteraturen. I utformningen av dessa stödsamtal är det viktigt att säkerställa att familjen får lämplig och samordnad rådgivning och kommer i kontakt med rätt vårdinstans som är anpassad till familjens behov och förutsättningar. Det handlar både om kontakter med sjukvården, kommunala vård och omsorgsgivare och med den ideella sektorn [59].
Det finns olika former av stödprogram utvecklade för att möta familjens behov av stöd (Se tabell 2). De kan vara sjuksköterskeledda program där sjuksköterskor regelbundet har kontakt med familjer för att kunna bedöma eventuellt förändrade behov av stöd och insatser [60]. Genom att låta paret eller familjen diskutera sina känslor och relationen med varandra, kan man se en minskning av symptombörda, li-dande, en bättre förberedelse i att hantera vårduppgifter och ökad symtomkontroll [61].
Förutom stödprogram genom fysiska möten kan även telefon eller videosamtal användas i stöd till fa-miljen. Telefonrådgivning som är tillgänglig dygnet runt, sju dagar i veckan, där patienter och närstå-ende kan få stöd rörande praktiska råd kring t.ex. medicinhantering och smärtlindring har visat sig vara effektivt på patienters och anhörigas upplevelser av symtom relaterade till sjukdomen, deras hälsorela-terade livskvalitet och upplevelser av bemötande från sjukvården [62].
Förutom individuella samtal och samtal med paret eller familjen, kan gruppsamtal för anhöriga använ-das som stöd, där exempel återfinns i tabell 2. Att i grupp berätta om sin situation då patienten fått sin diagnos, vilka känslor som finns, hur man hanterar sin vardag och tankar man har om framtiden kan ge anhöriga en känsla av att bli mer förberedd och få ökad kompetens i praktiskt vårdande [49, 51]. Dessa effekter kan nås av stöd i grupp vid enbart tre tillfällen.
Oavsett vilken yrkesgrupp som möter anhöriga är det viktigt att skapa förtroende hos anhöriga. Sjuk-sköterskor som ger stöd om omvårdnadsinriktad och medicinskt relaterade frågor kan främja självför-troendet hos anhöriga genom att uppmuntra och stödja de anhörigas genomförande av medicinering. Socialarbetare kan ge ett allmän känslomässigt stöd och läkare kan lugna anhöriga med sin medicinska myndighet. Att flera yrkesgrupper på det viset samverkar för att möta anhöriga om hur de kan hjälpa patienten kan hjälpa att öka anhörigas självförtroende och känsla av säkerhet och trygghet kring sym-tomlindring och vårdsituationen i stort [63].
28
Utöver stöd till anhöriga att hantera utmaningar i omvårdnad, medicinsk behandling och omsorg av patienten är det viktigt för anhöriga att få stöd i de känslomässiga utmaningar som vården av en svårt sjuk familjemedlem innebär. Hemsjukvården kan hjälpa anhöriga att hantera sorg, minska ångest och oro samt att ge möjlighet för anhöriga att få diskutera hur de tänker kring döden och döendet, vilket kan vara av stor betydelse för närståendes förmåga att anpassa sig till livet efter dödsfallet [64]. Nedan följer olika exempel på hur känslomässigt stöd till anhöriga och familjemedlemmar kan utformas.
En aktivitet som kan vara till hjälp för anhöriga i att hantera svåra känslor kan vara att skapa en livshi-storia, som kan delas av familjen och vänner före och efter patientens död. Denna aktivitet består i att skapa en klippbok av fotografier eller ett ljudband av berättelser om livet tillsammans med den sjuke [65].
Sömnterapi. Anhöriga med svårigheter att sova eller som upplever störd nattsömn på grund av oro för patienten eller generell oro över livssituationen kan ges en beteendemässig behandling för att stödja till en god nattsömn och för att fördröja eller minska känslomässigt lidande. Detta för att hjälpa anhöriga att utveckla goda personliga sömnvanor och känna avkoppling [48].
För att få stöd med att hantera sorg kan anhöriga erbjudas sorgterapi av en utbildad familjeterapeut. Denna behandling består av samtalstillfällen på en klinik eller i familjens hem. Idén med sorgterapin är att den personliga berättelsen om sjukdomen och tillhörande sorg behöver delas mellan familjemedlem-marna [53].
Även musikterapi i grupp med komponering av sånger kan fungera som ett verktyg för att anhöriga ska ges möjlighet att uttrycka sina känslor och tankar kring vården av en svårt sjuk person. Att komponera sånger tillsammans med en musikterapeut kan lindra anhörigas börda. Genom musikterapi kan känslo-mässigt och andligt stöd ges till den anhöriga, samtidigt som att komponera musik i grupp kan ge en känsla av tillhörighet och väcka liv i tidigare musikintresse [66].
För att hjälpa anhöriga med att förbereda sig för förlust och sorg samt efterlevandestöd efter patientens död kan psykologiskt stöd ges till anhöriga under hela sjukdomstiden. Psykologiskt stöd kan ges i enskild rådgivning eller i grupp där anhöriga kan möta och stödja varandra, t.ex. i form av ”eftermiddags-kaffe/caféverksamhet”[67].
Förutom de direkta stödinsatser som beskrivits ovan får även anhöriga indirekt stöd via den vård som ges i hemmet av palliativ vårdpersonal. Palliativa hemsjukvårdsteam ger anhöriga en möjlighet att upp-leva stöd om de känner att de kan lita på vårdarna i teamet. Detta nås genom att anhöriga känner att de är en viktig del i vården av den sjuke och att de får stöd i sitt eget vårdande av den sjuka familjemedlem-men. Genom att teamet aktivt delar med sig av ansvaret känner den anhörige sig delaktig i vården. Ut-över det palliativa hemsjukvårdsteamet har även distriktssköterskan en viktig roll i stödet till anhöriga. Det stöd som ges av distriktssköterskan innefattar bland annat att göra en helhetsbedömning av patien-tens vårdbehov och stå för praktiska insatser såsom smärtlindring. Dessutom fungerar även distrikts-sköterskan som en guide för familjen i kontakt med andra vårdgivare och sociala myndigheter. Anhöriga kan dock uppleva svårigheter i mötet med vårdpersonal, vilka kan uppstå:
om vårdarna i teamet inte kommer på överenskommen tid
om inte nattvak kan erbjudas
om den anhöriga inte kan hantera teknisk utrustning för att ge lindring till den sjuke
om vårdarna inte kan bemöta anhörigas önskan om att vårda patienten hemma till livets slut [44]
För att hjälpa anhöriga att, trots patientens lidande, hitta mening med sitt vårdande och kunna hantera känslomässiga reaktioner och se positiva aspekter av att ge omsorg och vård, behöver anhöriga konti-nuerlig vägledning [68].
29
Frivilligorganisationer Betydelsen av frivilliga (volontärer) som deltar i vården av patienter med behov av palliativ vård och ger stöd till anhöriga är stor. Att frivilliga medverkar i vården av den sjuke och ger stöd till anhöriga kan ha positiv betydelse för deras helhetsupplevelse av palliativ vård. Frivilliga anses av anhöriga kunna ge det lilla extra, som den ordinarie vården inte hinner med eller tar sig tid till. Det finns också studier som pekar på att insatser från frivilliga som handlar om praktisk hjälp och emotionellt stöd till patienter och anhöriga kan bli mycket betydelsefulla och förlänga livet hos den sjuke [69].
En frivilliginsats som beskrivs vara viktig för anhörigas situation är hospiceliknande vård i hemmet (s.k. Hospice at Home). Denna tjänst erbjuds dag eller natt i patientens hem under den sista tiden i livet och är en vårdform med professionella och frivilliga i samarbete och är ett komplement till offentlig vård. Patienten och anhöriga ges minst tre timmars vård och stöd per tillfälle av en sjuksköterska. Anhöriga anser att denna tjänst har hjälpt dem att uppfylla den sjukes önskemål om en god vård och värdig död och gett både praktiskt och känslomässigt stöd [70, 71].
Konklusion Stödformerna i denna rapport beskrivs generellt och översikten kan förhoppningsvis få betydelse för både professionella som möter anhöriga och beslutsfattare. Förhoppningen är att den ska ge vägledning utöver det nationella kunskapsstödet [3] och de nationella riktlinjerna [5].
I utbildningslitteratur påpekas ofta vikten av ATT stödja anhöriga. Men man får sällan reda på HUR man ska göra det utifrån de behov som anhöriga har. Vi hoppas att föreliggande kunskapsöversikt kan hjälpa till att svara på HUR-frågorna, och på VAD-frågor – det vill säga VAD erbjuds av och till vem.
Rapporten visar att den mesta forskningen om stöd beskriver den praktiska vårdtiden i hemmet, medan studier om tidigt stöd samt stöd vid dödsfall och efterlevandestöd behöver studeras och utvecklas ytter-ligare. Det finns ett behov att kombinera studier om olika stödformer som ges vid olika sjukdomstill-stånd. Detta då studier om stödformer ofta av tradition utgår från en cancerdiagnos. Behovet att stöd till anhöriga som vårdar en person med långvarig sjukdom (t.ex. person med demenssjukdom) och an-höriga till närstående med sjukdomar med mer hastiga förlopp kan skilja sig åt. Hur integrerar man i så fall palliativ vård med demensvård? Det är viktigt med en integrerad palliativ vård, där kunskap från områden som palliativ vård, geriatrik, hemsjukvård, socialtjänst med flera kombineras. Integrering in-nebär inte att personal blir palliativa experter utan att palliativa kunskaper integreras i den sjukdoms-specifika vården, såsom vård av personer med demenssjukdom. En integrering kan leda till ett bredare spektrum av stödformer. För att utveckla ett bättre stöd till praktiker, som ger stöd till anhöriga, behöver kunskaper om t.ex. generellt anhörigstöd, äldre, demenssjukdom, kronisk sjukdom, psykisk ohälsa, pal-liativ vård osv. analyseras för att peka ut vad för stöd som fungerar generellt och vad som är specifikt för olika grupper/tillstånd.
Vid utformandet av anhörigstöd är det viktigt att tänka på, att personer kanske inte i första rummet ser på sig själv som varken ”anhörig” eller ”anhörigvårdare”, eller ”patient”, utan snarare som partner, maka, vän, familjemedlem. Den sista tiden i livet kan bli en viktig period i personens liv, särskilt för anhöriga. Hur den tiden har varit är något man ska leva med resten av sitt liv. Att drabbas av en nära persons död är något som de allra flesta av oss kommer vara med om. Förlusten kan dock ge olika kon-sekvenser för de anhöriga, där vissa riskerar att drabbas av ökad sjuklighet och dödlighet. Det är även viktigt att fundera över att vården sker i ett hem – och vad detta hem står för den döende och för de anhöriga. Av betydelse är också var stödet till anhöriga ges. Är det möjligt att lämna hemmet för att delta i en gruppaktivitet utan att behöva gå igenom en formell vårdplanering, eller kan volontärer bidra med stöd i hemmet istället?
De beskrivna stödformerna i litteraturen utgår till ringa del från anhörigas behov och önskningar. Det är snarare personalens och forskares perspektiv på vad stöd innebär som format de stödformer som beskrivits och prövats. Ett personcentrerat förhållningssätt verkar saknas till stor del, med få undantag
30
se t.ex. CSNAT, som också utgår från studier av anhörigas erfarenheter och behov av stöd [46]. Anhöriga beskrivs också ofta som en obestämd grupp, en massa. Vid utveckling av stöd är det viktigt att klargöra vilka personer eller snarare relationer som anhörigstöd riktas till, och om det riktas till anhöriga eller riktas till personal eller frivilliga för att de ska ge indirekt stöd till anhöriga. Stödet bör ges utifrån an-hörigas behov, med hänsyn till tid, plats, innehåll, och inte utifrån vårdens organisation. Men hur möter man anhörigas behov av stöd utifrån etnicitet, stora avstånd, stadsdelsindelningar, glesbygd, kompe-tenstillgång osv.? Till exempel kan det vara svårt att skapa stödgrupper i mindre kommuner och stads-delar. Kanske krävs samarbete (och samarbetsavtal) mellan kommuner. Flera stödformer har visat på positiva resultat, men det är värt att notera att de flesta studierna är från Australien, Canada och Stor-britannien och patientgruppen som studerats har ofta haft cancer. Forskningen har vanligen inte upp-märksammat aspekter som kultur, genus och ålder. Det finns således flera områden som är outforskade.
Få studier är genomförda med migranter, minoritetsgrupper eller särskilt utsatta grupper i vårt sam-hälle. Men det finns stödformer som kan anpassas till svenska förhållanden. Vad som skiljer Sverige från exempelvis USA är att frivilligorganisationer inte är så framträdande inom palliativ vård, speciellt då stöd riktas mot hemmet. Litteraturgenomgången visar också att forskningen främst är gjord utifrån pro-fessionella vårdares perspektiv. Detta innebär inte att stöd av professionella är viktigare för anhöriga än stöd från frivilliga. Studier och utvecklingsprojekt behöver genomföras för att visa hur frivilligas och professionellas stödinsatser kan utformas för att komplettera varandra.
Litteraturen beskriver stödformerna generellt, vilket gör det svårt att se det exakta innehållet. Om man som praktiker vill pröva stödformerna så är det svårt att se hur stödet varit utformat i detalj. Det kan göra det svårt att efterlikna en beskriven stödform, vilket gör att man kanske inte når samma resultat som beskrivits. Att ta kontakt med forskarna som publicerat rapport om viss stödform kan vara ett sätt att få bättre underlag inför att pröva i egna verksamheten. Hälsoekonomiska analyser saknas också, trots att vård i hemmet av patienten och med stöd till närstående kan antas ha annorlunda kostnader för samhället jämfört med vård i hemmet utan stöd till närstående – eller jämfört med vård på institution.
Det saknas mestadels enkla broschyrer, som samtidigt bygger på bästa tillgängliga kunskap (är evidens-baserade), till anhöriga som handlar om palliativ vård, döendet och anhörigas situation.
Utifrån kunskapssammanställningen kan följande tips och råd ges för de som vill pröva att tillämpa någon stödform som beskrivs i rapporten, då rapporten vill stimulera till kunskapsanvändning:
Säkra att det finns stöd tillgängligt när anhöriga behöver det
Se till att hålla löften som ges (t.ex. om avtalade tider, och att information, vård och stöd ges som utlovats) – lova inte mer än det som kan infrias
Förstå vikten av att vårdpersonalen känner den anhöriga, dennes situation och stödbehov
Förmedla en känsla av att den anhörige är välkomnad av vårdpersonalen (t.ex. när de vill ställa frågor och vill bli lyssnade på)
Säkra att anhöriga får tillräckligt inflytande över den vård som ges och det stöd de behöver
Förstå vikten av att vård och stöd fungerar smidigt (t.ex. utan onödiga avbrott, väntetider eller utan att onödigt många instanser är inblandade)
Utforma någon eller några riktade stödformer till anhöriga – antingen inom den egna verksam-heten eller i samarbete med fler verksamheter – såsom exempelvis individuella stödsamtal och stödverksamhet i grupp
Se betydelsen av frivilligorganisationer och inkludera deras involvering och insatser i den palli-ativa vården och i stödet till anhöriga
Återkommande inom forskningen om anhörigas behov av stöd i samband med palliativ vård är att det finns begränsningar vad gäller hur effektiva de olika stödformerna är. Det finns visserligen en del studier som systematiskt utvärderat effekter och exempelvis jämfört behållningen av olika stödformer. Det är
31
ändå vanligast med beskrivande studier. För att få bättre kunskap om stöd pekar kunskapssammanställ-ningen bl a på att FoU-arbete bör fokusera [43]:
vilka anhöriga som är i behov av vilket stöd
hur särskilt riktat stöd kan utformas till grupper av närstående som är särskilt utsatta
vad som är mest lämplig ”dos” av stöd, tidpunkt(er) när stöd ska ges och i vilken form stödet ska ges
hur anhöriga involveras i planeringen och designen av stödformer
utvärdera stödformer över tid och med jämförande och s k randomiserade kontrollerade studier
säkerställa tillräckligt antal deltagare vid kvantitativa studier
hur design för utvärdering av stöd kan ta hjälp av ramverk för komplexa interventioner
hur stödformer kan använda internet och andra medier
Samtal om anhörigas behov av stöd bör utgå från den enskilda personens situation. Inte vilka stödformer som finns att erbjuda inom den egna verksamheten. Det kan i sig vara stödjande att få tala om vad det är som är utmanande och svårt. Genom att en anhörig får samtala och möjlighet att reflektera över vad de ser för behov av stöd kan det också öppna för att personen ser möjlighet till stöd inom sin familj och befintligt nätverk. Det är alltså inte självklart att behov av stöd skall tillgodoses av personal inom den egna verksamheten. När behov av stöd identifieras som inte går att tillgodoses inom verksamheten – vilket är vanligt – ska vård- och omsorgspersonal hänvisa till möjliga stödformer eller ytterligare råd-givning. Det kan därför vara lika viktigt att känna till vilka stödformer som finns inom den egna verk-samheten som utanför den. För en anhörig som tidigare inte funderat över om det exempelvis finns efterlevandegrupper inom lokalsamhället finns det annars risk att de tror att sådant stöd inte existerar. Stöd av professionella kan också handla om att bekräfta resurser till närståendes stöd inom familjen och egna nätverk.
När dödsfall sker är det av stor vikt att meddela personal som varit involverade i den sjukes vård och omsorg, men som inte varit närvarande vid dödsfallet. Detta kan ses som en väsentlig del i faktorer som påverkar arbetsmiljön. Därför kan det vara viktigt att ha arbetsformer för hur det sker smidigt och lämp-ligt.
32
33
Litteraturlista
1. NRPV, Vad är palliativ vård? 2017 [cited 2017 02-09]; Available from: https://www.nrpv.se/vad-ar-palliativ-vard/.
2. WHO, WHO Definition of Palliative Care. 2017 [cited 2017 02-01].
3. Socialstyrelsen, Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede: vägledning, rekommendationer och indikatorer: stöd för styrning och ledning. 2013, Socialstyrelsen: Stockholm.
4. Hudson, P., et al., Guidelines for the psychosocial and bereavement support of family caregivers of palliative care patients. J Palliat Med, 2012. 15 (6): p. 696-702.
5. Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer – Utvärdering 2016 – Palliativ vård i livets slutskede. 2016, Socialstyrelsen: Stockholm.
6. Cancercentrum, Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt vårdprogram. 2016 2017-02-13; Available from: www.cancercentrum.se.
7. Strang, P. och B. Beck-Friis, Red. Palliativ medicin och vård. 4:e Rev. Uppl. 2012, Liber: Stockholm.
8. Regeringskansliet, SOU 2001:6 Döden angår oss alla. Kommittén om vård i livets slutskede, Regeringskansliet, Editor. 2002: Stockholm.
9. Socialstyrelsen, Palliativ vård i livets slutskede: sammanfattning med förbättringsområden: nationella riktlinjer – utvärdering 2016. 2016, Stockholm: Socialstyrelsen.
10. Sawatzky, R., et al., Conceptual foundations of a palliative approach: a knowledge synthesis. BMC Palliat Care, 2016. 15: p. 5.
11. Block, L.V.d. och G. Albers, Palliative care for older people: a public health perspective. 2015, Oxford: Oxford University Press.
12. Sallnow, L., S. Kumar, och A. Kellehear, Red. International perspectives on public health and palliative care. 2012, Routledge: London.
13. Cohen, J. och L. Deliens, Red. A public health perspective on end of life care. 2012, Oxford University Press: New York, NY.
14. Kristjanson, L.J., C. Toye, och S. Dawson, New dimensions in palliative care: a palliative approach to neurodegenerative diseases and final illness in older people. Med J Aust, 2003. 179 (6 Suppl): p. S41-3.
15. Dyregrov, A. och B. Nilsson, Sorg hos barn: en handledning för vuxna. 2007, Lund: Studentlitteratur.
16. Dyregrov, A., P. Munkert, och K. Larsson-Wentz, Att ta avsked: ritualer som hjälper barnet genom sorgen. 1995, Stockholm: Rädda barnen.
17. Bergman, A.-S. och E. Hanson, Barn som anhöriga när en förälder avlider: en kunskapsöversikt om effekt av metoder för stöd till barn. 2014, Kalmar: Nationellt kompetenscentrum anhöriga.
18. SCB, Sveriges framtida befolkning 2016–2060. 2016 [cited 2016 11-20]; Available from: http://www.scb.se/Statistik/BE/BE0401/2016I60/BE0401_2016I60_SM_BE18SM1601.pdf.
19. Socialstyrelsen, Statistik om dödsorsaker 2015. 2017 [cited 2017 02-01]; Available from: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2016/2016-8-3.
34
20. Regeringskansliet, SOU 2016:2 Effektiv vård. Slutbetänkande av En nationell samordnare för effektivare resursutnyttjande inom hälso och sjukvården, Regeringskansliet, Editor. 2016: Stockholm.
21. Håkanson, C., et al., A population-level study of place of death and associated factors in Sweden. Scand J Public Health, 2015. 43 (7): p. 744-51.
22. Lantz, G., Hemmets betydelse, Hemmets vårdetik, G. Silfverberg, Red. 2007, Studentlitteratur: Lund.
23. Fries, J.F., Aging, natural death, and the compression of morbidity. N Engl J Med, 1980. 303 (3): p. 130-5.
24. Dahlin-Ivanoff, S., et al., For whom is a health-promoting intervention effective? Predictive factors for performing activities of daily living independently. BMC Geriatr, 2016. 16 (1): p. 171.
25. Lynn J. Living Long in Fragile Health: The New Demographics Shape End of Life Care. In: Jennings B, Kaebnick GE, Murray TH, editors. Improving End of Life Care: Why Has It Been So Difficult? Hastings Center Special Report 35; 2005. p. S14-S18.
26. Walter, S., et al., No evidence of morbidity compression in Spain: a time series study based on national hospitalization records. Int J Public Health, 2016. 61 (7): p. 729-38.
27. Boeckxstaens, P. och P. De Graaf, Primary care and care for older persons: position paper of the European Forum for Primary Care. Qual Prim Care, 2011. 19 (6): p. 369-89.
28. Lynn, J. och D.M. Adamson, Living well at the end of life. Adapting health care to serious chronic illness in old age. 2003, Washington: Rand Health.
29. Murray, S.A., et al., Illness trajectories and palliative care. BMJ, 2005. 330 (7498): p. 1007-11.
30. Milberg, A. och M. Karlsson, ”Hoppas på det bästa, planera för det sämsta”. Stort värde i att identifiera och kommunicera med döende patienter, Läkartidningen. 2016.
31. Nolan, M., G. Grant, och J. Keady, Understanding Family Care: A Multidimensional Model of Caring and Coping. 1996, Bristol: Open University Press.
32. Carlander, I., et al., Being me and being us in a family living close to death at home. Qual Health Res, 2011. 21 (5): p. 683-95.
33. Totman, J., et al., 'You only have one chance to get it right': A qualitative study of relatives' experiences of caring at home for a family member with terminal cancer. Palliat Med, 2015. 29 (6): p. 496-507.
34. Steinhauser, K.E., et al., Preparing for the end of life: preferences of patients, families, physicians, and other care providers. J Pain Symptom Manage, 2001. 22 (3): p. 727-37.
35. Funk, L., et al., Part 2: Home-based family caregiving at the end of life: a comprehensive review of published qualitative research (1998-2008). Palliat Med, 2010. 24 (6): p. 594-607.
36. Twigg, J. och Atkin, K., Carers Perceived: Policy and Practice in Informal Care. 1994, Buckingham: Open University Press.
37. Hudson, P., Home-based support for palliative care families: challenges and recommendations. Med J Aust, 2003. 179 (6 Suppl): p. S35-7.
38. Benzein, E., M. Hagberg, och B.-I. Saveman, Red. Att möta familjer inom vård och omsorg. 2012, Studentlitteratur: Lund.
39. Bowers, B.J., Intergenerational caregiving: adult caregivers and their aging parents. Adv Nurs Sci, 1987. 9 (2): p. 20-31.
35
40. Andershed, B., B.-M. Ternestedt, och C. Håkanson, Red. Palliativ vård: begrepp & perspektiv i teori och praktik. 2013, Studentlitteratur: Lund.
41. Liaschenko, J. och A. Fisher, Theorising the knowledge that nurses use in the conduct of their work. Sch Inq for Nurs Pract, 1999. 13 (1): p. 29-41.
42. Williams, S. och J. Keady, Centre Stage Diagramming: Late-stage Parkinson's disease and Alzheimer's disease. Aging Stud, 2012. 26 (2): p. 204-213.
43. Hudson, P. och S. Payne, Family caregivers and palliative care: current status and agenda for the future. J Palliat Med, 2011. 14 (7): p. 864-9.
44. Griffiths, J., G. Ewing, och M. Rogers, Early support visits by district nurses to cancer patients at home: a multi-perspective qualitative study. Palliat Med, 2013. 27 (4): p. 349-57.
45. Anderson, B.A. och D. Kralik, Palliative care at home: Carers and medication management. Palliat Support Care, 2008. 6 (4): p. 349-356.
46. Grande, G.E., Austin, L., & Ewing, G., Do the Domains of the Carer Support Needs Assessment Tool (csnat) Fully Encompass Carer Support Needs in End of Life Care and Relate to Bereavement Outcomes? Palliat Med, 2014. 28 (6): p. 622.
47. Ewing, G., et al., Developing a person-centred approach to carer assessment and support. Br J Community Nurs, 2015. 20 (12): p. 580-4.
48. Carter, P.A., A brief behavioral sleep intervention for family caregivers of persons with cancer. Cancer Nurs, 2006. 29 (2): p. 95-103.
49. Milberg, A., et al., Participants' experiences of a support group intervention for family members during ongoing palliative home care. J Palliat Care, 2005. 21 (4): p. 277-84.
50. Witkowski, A. och M.E. Carlsson, Support group programme for relatives of terminally ill cancer patients. Support Care Cancer, 2004. 12 (3): p. 168-75.
51. Holm, M., et al., Short-term and long-term effects of a psycho-educational group intervention for family caregivers in palliative home care – results from a randomized control trial. Psychooncology, 2016. 25 (7): p. 795-802.
52. Meeker, M.A., D.P. Waldrop, och J.Y. Seo, Examining family meetings at end of life: The model of practice in a hospice inpatient unit. Palliat Support Care, 2015. 13 (5): p. 1283-91.
53. Kissane, D.W., et al., Family focused grief therapy: a randomized, controlled trial in palliative care and bereavement. Am J Psychiatry, 2006. 163 (7): p. 1208-18.
54. Kutner, J., et al., Support needs of informal hospice caregivers: a qualitative study. J Palliat Med, 2009. (12): p. 1101-4.
55. Kilbourn, K.M., et al., Feasibility of a telephone-based counseling program for informal caregivers of hospice patients. J Palliat Med, 2011. 14 (11): p. 1200-5.
56. Oliver, D.R., et al., Telehospice support for elder caregivers of hospice patients: two case studies. J Palliat Med, 2006. 9(2): p. 264-7.
57. Roberts, D., et al., Telenursing in hospice palliative care. Can Nurse, 2007. 103 (5): p. 24-7.
58. Oliver, D.P. och G. Demiris, Comparing face-to-face and telehealth-mediated delivery of a psychoeducational intervention: a case comparison study in hospice. Telemed J E Health, 2010. 16 (6): p. 751-3.
59. Northouse, L., et al., Effects of a family intervention on the quality of life of women with recurrent breast cancer and their family caregivers. Psychooncology, 2005. 14 (6): p. 478-91.
60. Addingtonhall, J.M., et al., Randomized Controlled Trial of Effects of Coordinating Care for Terminally Ill Cancer-Patients. BMJ, 1992. 305 (6865): p. 1317-1322.
36
61. McMillan, S.C. och B.J. Small, Using the COPE intervention for family caregivers to improve symptoms of hospice homecare patients: a clinical trial. Oncol Nurs Forum, 2007. 34 (2): p. 313-21.
62. Hanks, G.W., et al., The imPaCT study: a randomised controlled trial to evaluate a hospital palliative care team. Br J Cancer, 2002. 87 (7): p. 733-9.
63. Lau, D.T., et al., Hospice providers' key approaches to support informal caregivers in managing medications for patients in private residences. J Pain Symptom Manage, 2012. 43(6): p. 1060-71.
64. Akiyama, A., K. Numata, och H. Mikami, Importance of end-of-life support to minimize caregiver's regret during bereavement of the elderly for better subsequent adaptation to bereavement. Arch Gerontol Geriatr, 2010. 50 (2): p. 175-8.
65. Allen, R.S., et al., Legacy activities as interventions approaching the end of life. J Palliat Med, 2008. 11 (7): p. 1029-38.
66. O'Kelly, J., Saying it in song: Music therapy as a carer support intervention. Int J Palliat Nurs, 2008. 14(6): p. 281-286.
67. Leow, M., S. Chan, och M. Chan, A pilot randomized, controlled trial of the effectiveness of a psychoeducational intervention on family caregivers of patients with advanced cancer. Oncol Nurs Forum, 2015. 42(2): p. E63-72.
68. Hudson, P.L., S. Aranda, och K. Hayman-White, A psycho-educational intervention for family caregivers of patients receiving palliative care: a randomized controlled trial. J Pain Symptom Manage, 2005. 30(4): p. 329-41.
69. Candy, B., et al., Does involving volunteers in the provision of palliative care make a difference to patient and family wellbeing? A systematic review of quantitative and qualitative evidence. Int J Nurs Stud, 2015. 52 (3): p. 756-68.
70. McLaughlin, D., K. Sullivan, och F. Hasson, Hospice at home service: the carer's perspective. Support Care Cancer, 2007. 15 (2): p. 163-70.
71. McKay, E.A., A.E. Taylor, och C. Armstrong, "What She Told Us Made the World of Difference": Carers' perspectives on a hospice at home service. J Palliat Care, 2013. 29 (3): p. 170-177.
37
Appendix 1 Kunskapsöversikten bygger främst på internationell forskning publicerad som vetenskapliga artiklar, men också av så kallad grå litteratur i form av rapporter på svenska och engelska.
Bibliotekarie Göran Bostam vid Ersta Sköndal Bräcke högskola har hjälpt till vid sökningarna, speciellt att bygga upp lämpliga söksträngar i respektive databas.
Sökningar gjordes under april och maj 2015 samt även oktober 2016 i databaserna Academic Search, Age Line, ASSIA, Cinahl, Nursing & Allied Health Source, PsycInfo, PubMed, SocIndex, SwePub och Web of Science. Den grå litteraturen söktes med hjälp av bibliotekarie Annica Larsson Skoglund, Nat-ionellt kompetenscentrum anhöriga under februari 2016, med en kompletterande sökning november 2016.
Exempel på söksträng som användes i Pubmed var: ("Family"[Mesh] OR "Caregivers"[Mesh] OR “Care partner*” OR “Next of kin” OR Carer* OR “Family car*” OR Neighbo* OR “Close friend*” OR “Primary caregiver*”) AND ("Respite Care"[Mesh] OR "Counseling"[Mesh:NoExp] OR "Self-Help Groups"[Mesh] OR "Social Support"[Mesh] OR "Education"[Mesh] OR “Caregiver support” OR Information OR Train-ing OR Advice) AND ("Home Care Services"[Mesh] OR "Home Nursing"[Mesh] OR “Informal care”) AND ("Palliative Care"[Mesh] OR "Hospice Care"[Mesh] OR "Terminal Care"[Mesh:NoExp])
I sökningen användes ingen tidsbegränsning.
Totalt blev det 1264 träffar i samtliga databaser efter att dubbletter tagits bort. Arbetet med dessa träffar genomfördes i flera steg och styrdes av rapportens syfte som var att identifiera och presentera stödjande insatser för anhöriga som vårdar en person med tilltagande livshotande och obotlig sjukdom eller någon som befinner sig i livets slut i det egna hemmet och som är i behov av palliativ vård. I första steget lästes titlar och abstrakt. De studier som tydligt innehöll ord eller begrepp inom syftets avgränsning inklude-rades till nästa steg där studierna lästes som helhet. För att ta ett exempel, i databasen PsycInfo var det totala antalet träffar 21. Efter genomläsning av titel och abstrakt lästes 10 studier i sin helhet. Efter dis-kussion (Hellström & Sandberg) återstod åtta studier som infogades till översikten. Utöver sökning i databaser, genomfördes även en manuell sökning av referenslistor i relevanta studier och enstaka stu-dier inkluderades på detta sätt. Genom dessa steg sorterades 102 slutligen relevanta studier ut vilka utgör grunden för föreliggande rapports beskrivning av stödformer till anhöriga.
38
Appen
dix
2
Tab
ell öv
er inte
rnat
ionel
l lit
tera
tur
Fö
rfat
tare
+ p
ublic
e-ri
ngså
r +
land
Sy
fte
Des
ign/
met
od
Del
taga
re
Stöd
form
R
esul
tat
Add
ingt
on-H
all,
J. M
., m
.fl.,
19
92. (
UK
) M
äta
effe
kter
på
döen
de c
ance
r-pa
tien
ter
och
dera
s fa
mil
jer
av
sam
ordn
ade
tjäns
ter
inom
häl
so-
och
sjuk
vård
sam
t frå
n lo
kala
m
yndi
ghet
er o
ch f
rivi
lligs
ekto
rn.
RC
T
Pat
ient
er m
ed c
ance
r in
klud
e-ra
des
rutin
mäs
sigt
, frå
n år
19
87 ti
ll 19
90. 5
54 p
atie
nter
so
m f
örvä
ntad
es ö
verl
eva
min
dre
än e
tt år
var
slu
mp-
mäs
sigt
utv
alda
till
en
sam
ver-
kans
- el
ler
kont
rollg
rupp
.
Stö
d av
pro
fess
ione
lla. A
lla p
a-tie
nter
fic
k ru
tinm
ässi
gt s
töd.
S
amve
rkan
sgru
ppen
fic
k st
öd
av tv
å st
ycke
n sj
uksk
öter
ske-
sam
ordn
are.
De
sam
ordn
ande
tjän
ster
na in
-ne
bar
liten
ski
llnad
för
pat
ien-
tens
elle
r fa
mil
jens
res
ulta
t, ka
nske
på
grun
d av
att
tjän
sten
in
te h
ade
en b
udge
t som
sku
lle
kunn
a få
tjän
sten
elle
r på
gr
und
av a
tt yr
kesk
unsk
aper
ho
s sj
uksk
öter
skes
amor
dnar
na
kan
ha k
omm
it i
konf
likt m
ed
krav
en f
ör s
amor
dnar
rolle
n.
Aki
yam
a, A
., m
.fl.,
201
0.
(Jap
an)
Den
na s
tudi
e un
ders
ökte
hu
ruvi
da k
valit
eten
på
vård
i li-
vets
slu
tske
de i
hem
met
påv
erka
t vå
rdgi
vare
s ps
ykol
ogis
ka å
ter-
häm
tnin
g fr
ån s
org.
Ana
lys
av e
nkät
svar
frå
n an
onym
t adm
inis
trer
ade
fråg
efor
mul
är.
147
fam
ilje
med
lem
mar
(nä
rm-
ast a
nhör
iga)
. O
klar
t.
Res
ulta
ten
visa
de a
tt vå
rdgi
-va
res
ånge
r un
der
sorg
etid
en
var
sign
ifik
ant a
ssoc
iera
d m
ed
käns
lor
om f
örlu
st (
när
de b
e-sv
arad
e fr
ågor
na)
oavs
ett h
ur
lång
tid
som
gåt
t eft
er d
öden
av
en
nära
anh
örig
. A
llen
R.S
., m
.fl.,
200
8.
(UK
) U
nder
sökt
e ef
fekt
en a
v en
inno
-va
tiv f
amil
jeba
sera
d m
etod
som
sy
ftar
till
att
min
ska
omvå
rd-
nads
stre
ss o
ch ö
ka f
amilj
ekom
-m
unik
atio
n m
ella
n in
divi
der
med
kr
onis
ka, l
ivsb
egrä
nsan
de s
juk-
dom
ar o
ch d
eras
anh
örig
vård
are.
RC
T
42 f
amilj
er.
Dir
ekt s
töd.
In
terv
entio
nsfa
milj
erna
fic
k 3
hem
besö
k. K
ontr
ollg
rupp
sfa-
mil
jern
a fi
ck 3
tele
fons
amta
l.
Inte
rven
tione
ns v
årdg
ivar
e vi
-sa
de m
insk
ad s
tres
s i j
ämfö
-re
lse
med
kon
trol
lgru
ppen
vå
rdgi
vare
; som
vis
ade
ökad
st
ress
. Pat
ient
er i
inte
rven
-tio
nsgr
uppe
n ra
ppor
tera
de
min
skad
e an
dnin
gssv
årig
hete
r oc
h ök
ad r
elig
iös
inne
börd
. V
årdg
ivar
e oc
h pa
tient
er r
ap-
port
erad
e ök
ad s
ocia
l int
erak
-tio
n m
ed p
atie
nten
.
39
And
erso
n, B
. A.,
m.f
l.,
2008
. (U
K)
Syf
tet m
ed d
enna
art
ikel
är
att
pres
ente
ra v
årda
res
erfa
renh
eter
av
att
adm
inis
trer
a lä
kem
edel
.
Sem
istr
uktu
rera
de in
terv
juer
m
ed 1
4 vå
rdar
e, s
om a
dmin
i-st
rera
r lä
kem
edel
i he
mba
se-
rade
pal
liativ
a vå
rdm
iljöe
r.
Ana
lyse
rade
s m
ed h
jälp
av
kval
itativ
a m
etod
.
14 v
årda
re.
Pro
fess
ione
llt s
töd.
V
årda
re to
g vi
lligt
på
sig
an-
svar
för
adm
inis
trat
ion
av lä
ke-
med
el, e
fter
som
det
till
ät d
en
sjuk
e at
t sta
nna
hem
ma,
där
de
ville
var
a. D
e ku
nde
tillh
anda
-hå
lla o
med
elba
r sy
mpt
omlin
d-ri
ng, s
om v
ar a
v yt
ters
ta v
ikt
för
både
pat
ient
och
anh
örig
a.
De
anhö
riga
stä
rkte
s i s
in r
oll,
de k
unde
del
ta i
vård
en s
nara
re
än a
tt s
tå p
å ås
kåda
rpla
ts s
om
hjäl
plös
a ob
serv
atör
er.
Aou
n, S
. M.,
m.f
l., 2
015.
(A
ustr
alie
n)
Att
bed
öma
acce
ptan
s, g
enom
-fö
rbar
het o
ch e
ffek
tivite
t av
vär-
digh
etst
erap
i för
att
min
ska
ång-
est h
os p
erso
ner
med
AL
S oc
h de
ras
anhö
riga
.
Upp
repa
de m
ätni
ngar
för
e oc
h ef
ter
inte
rven
tione
n. E
f-fe
ktm
ått f
ör p
atie
nter
inkl
u-de
rade
: vär
digh
etsr
elat
erad
nö
d, h
oppf
ullh
et o
ch s
piri
tu-
ellt
väl
befi
nnan
de; o
ch f
ör
anhö
rigv
årda
re in
gick
bör
da,
hopp
fullh
et, å
nges
t och
de-
pres
sion
.
27 p
atie
nter
och
18
anhö
riga
av
slut
ade
inte
rven
tione
n.
Okl
art o
m p
rofe
ssio
nell
t stö
d.
Vär
digh
etst
erap
i acc
epte
rade
s vä
l, äv
en f
ör d
e pa
tient
er s
om
kräv
de k
omm
unik
atio
nsss
töd.
D
et f
anns
inga
sig
nifi
kant
a sk
illn
ader
i ef
fekt
måt
t för
de
båda
gru
pper
na. M
en p
atie
nter
vi
sade
hög
till
fred
sstä
llel
se
och
bekr
äfte
lse
av v
ärdi
ghet
s-te
rapi
. A
oun,
S.,
m.f
l., 2
015
(Au-
stra
lien
) A
tt be
skri
va u
pple
vels
en a
v an
-hö
rigv
årda
re a
v ob
otlig
t sju
ka
män
nisk
or i
”Car
er S
uppo
rt
Nee
ds A
sses
smen
t Too
l, en
in-
terv
entio
n vi
d pa
lliat
iv v
ård
i he
mm
et.
Alla
anh
örig
a so
m f
ick
an-
vänd
a "C
arer
Sup
port
Nee
ds
Ass
essm
ent T
ool"
har
get
t fe
edba
ck p
å si
na u
pple
vels
er
geno
m k
orta
sem
istr
uktu
re-
rade
tele
foni
nter
vjue
r ef
ter
avsl
utad
test
peri
od.
Dat
a an
alys
erad
es te
mat
iskt
.
233
anhö
riga
P
rofe
ssio
nellt
stö
d.
En
över
väld
igan
de m
ajor
itet
rapp
orte
rade
att
de u
pple
vde
"Car
er S
uppo
rt N
eeds
Ass
ess-
men
t Too
l" s
om r
ättf
ram
och
en
kel.
Fyr
a hu
vudt
eman
iden
ti-fi
erad
es: (
1) d
en p
rakt
iska
nyt
-ta
n av
sys
tem
atis
k be
döm
ning
; (2
) kä
nslo
mäs
siga
rea
ktio
ner;
(3
) va
lider
ing,
tryg
ghet
och
de
lakt
ighe
t; oc
h (4
) til
lgån
g til
l st
öd o
ch h
ur d
etta
upp
levs
. A
oun,
S.,
m.f
l., 2
015.
(A
ustr
alia
)
Bes
kriv
a up
plev
else
n oc
h åt
er-
kopp
ling
av s
juks
köte
rsko
r ef
ter
en s
yste
mat
isk
bedö
mni
ng a
v be
-ho
v av
stö
d m
ed a
nhör
igvå
rdar
e i
hem
-bas
erad
pal
liat
iv v
ård,
med
hj
älp
av "
Car
er S
uppo
rt N
eeds
A
sses
smen
t Too
l".
Ana
lyse
r av
kva
ntit
ativ
a oc
h kv
alita
tiva
data
. 23
3 an
höri
ga f
amilj
er.
44 s
juks
köte
rsko
r fö
ljde
upp
in-
terv
entio
nen.
Å
terk
oppl
inge
n av
sju
kskö
ters
-ko
r va
r öv
ervä
ldig
ande
pos
itiv
när
det g
älle
r up
plev
da f
örde
-la
r i j
ämfö
rels
e m
ed v
anli
g pr
aktik
, båd
e fr
ån a
nhör
igvå
r-da
re o
ch p
erso
nal.
Anv
ända
n-de
t av
"Car
er S
uppo
rt N
eeds
40
Ass
essm
ent T
ool"
bes
krev
s av
sj
uksk
öter
skor
ge
vägl
edni
ng,
inri
ktni
ng o
ch s
truk
tur
för
att
unde
rlät
ta d
isku
ssio
nen
med
an
höri
ga o
ch a
tt id
entif
iera
be-
hov
och
stöd
som
ann
ars
inte
sk
ulle
ha
geno
mfö
rts
i tid
. A
oun,
S.,
m.f
l., 2
015.
(A
us-
tali
a)
Bes
kriv
a up
plev
else
n av
anh
örig
-vå
rdar
e av
obo
tligt
sju
ka m
änni
-sk
or i
"Car
er S
uppo
rt N
eeds
As-
sess
men
t Too
l int
erve
ntio
n" i
hem
-bas
erad
pal
liativ
vår
d.
Fee
dbac
k på
upp
leve
lser
ga
vs g
enom
kor
ta s
emis
truk
-tu
rera
de te
lefo
nint
ervj
uer
i sl
utet
av
peri
oden
. D
ata
anal
yser
ades
tem
atis
kt.
233
vård
giva
nde
fam
ilje
r P
rofe
ssio
nellt
stö
d.
Den
öve
rväl
diga
nde
maj
orite
-te
n ra
ppor
tera
des
ha u
pple
vt
"Car
er S
uppo
rt N
eeds
Ass
ess-
men
t Too
l" s
om r
ättf
ram
och
en
kel.
Fyr
a hu
vudt
eman
iden
ti-fi
erad
es: (
1) d
en p
rakt
iska
och
ny
ttan
av s
yste
mat
isk
bedö
m-
ning
; (2)
kän
slom
ässi
ga r
eak-
tione
r på
vår
dgiv
are
refl
ektio
n;
(3)
valid
erin
g, tr
yggh
et o
ch
dela
ktig
het;
och
(4)
tillg
ång
till
stöd
och
hur
det
ta u
pple
vs.
Can
dy, B
., m
.fl.,
201
5.
(Nor
th A
mer
ica,
Net
her-
land
s an
d U
gand
a)
Att
kri
tisk
t gra
nska
for
skni
ng p
å ef
fekt
er a
v vo
lont
ärer
som
del
tar
i den
dir
ekta
vår
den
av p
allia
tiva
pati
ente
r oc
h de
ras
fam
ilje
r.
Stu
dier
som
rap
port
erar
pat
i-en
t- o
ch f
amilj
eupp
gift
er o
m
effe
kter
na a
v fr
ivill
iga
tjän
s-te
r in
om p
allia
tiv
vård
i 13
da
taba
ser
fram
till
maj
201
3.
Stu
dier
som
inkl
uder
ades
: kv
antit
ativ
a jä
mfö
rand
e st
u-di
er +
icke
-jäm
föra
nde
stu-
dier
+ k
valit
ativ
a st
udie
r so
m
unde
rsök
te p
atie
nter
s er
fa-
renh
eter
och
fam
ilje
r so
m
fick
stö
d av
fri
vill
iga.
8 st
udie
r hi
ttad
es o
ch in
klud
e-ra
des.
Fri
villi
gstö
d.
Det
krä
vs y
tterl
igar
e fo
rskn
ing
för
att v
olon
täre
r i p
allia
tiv
vård
anv
änds
på
ett l
ämpl
igt
och
effe
ktiv
tful
lt s
ätt.
Utv
ärde
-ri
ng i
väld
esig
nade
jäm
föra
nde
stud
ier
reko
mm
ende
ras
inkl
u-si
ve e
kono
mis
ka a
naly
ser.
Ut-
värd
erin
g är
sär
skilt
vik
tig u
t-an
för
Nor
dam
erik
a oc
h i h
os-
pice
.
Can
dy, B
., m
.fl.,
201
1. (
US
) F
ör a
tt b
edöm
a ef
fekt
er a
v st
öd-
jand
e in
sats
er s
om s
yfta
r ti
ll a
tt
förb
ättr
a de
n ps
ykis
ka o
ch f
y-si
ska
häls
an h
os in
form
ella
vår
d-gi
vare
i sl
utfa
sen
av s
in s
jukd
om.
Sök
te i
refe
rens
list
or i
rele
-va
nta
stud
ier;
kon
takt
ade
ex-
pert
er; o
ch h
ands
ökte
tid-
skri
fter
.
11 R
CT
om
fatt
ande
183
6 vå
rd-
giva
re in
klud
erad
es.
9 st
ödfo
rmer
gav
s di
rekt
till
an-
höri
ga. S
ju a
v de
ssa
gav
stöd
i en
vår
dand
e ro
ll, e
n an
nan
inne
-ba
r öv
ersi
kt ö
ver
en f
amilj
s liv
, oc
h en
sor
gter
api.
Ej p
rakt
iskt
st
öd. D
e an
dra
två
åtgä
rder
syf
-ta
de ti
ll at
t stö
dja
vård
giva
re in
-di
rekt
via
pat
ient
vård
.
Det
fin
ns b
evis
för
att
stö
d-ja
nde
insa
tser
kan
bid
ra ti
ll at
t m
insk
a vå
rdgi
vare
s ps
ykis
ka
lidan
de. D
et f
inns
beh
ov a
v yt
-te
rlig
are
fors
knin
g fö
r at
t un-
ders
öka
förd
elar
na s
om id
enti-
fier
ats,
och
bed
öma
effe
kter
av
41
stöd
på
fysi
sk h
älsa
, och
pot
en-
tiel
la s
kado
r.
Car
ter,
P.A
., 20
06. (
US
) S
yfte
t är
att u
nder
söka
gen
om-
förb
arhe
t och
eff
ektiv
itet i
en
kort
söm
nbet
eend
eint
erve
ntio
n fö
r an
höri
gvår
dare
av
pers
oner
m
ed lå
ngt f
ram
skri
den
canc
er.
Exp
erim
ente
ll de
sign
. Upp
re-
pade
mät
ning
ar, s
jälv
rapp
or-
terd
e m
ått.
30 v
uxna
vår
dgiv
are.
O
klar
t om
pro
fess
ione
ll su
ppor
t. F
örbä
ttrin
g så
gs b
åde
kont
roll
och
inte
rven
tions
grup
p. A
nhö-
riga
i in
terv
entio
nsgr
uppe
n vi
-sa
de s
törr
e fö
rbät
trin
g i s
ömn-
kval
itet o
ch lä
gre
grad
av
ned-
stäm
dhet
än
i kon
trol
lgru
ppen
. G
rade
n av
för
bättr
inga
r i l
ivs-
kval
itet v
ar li
knan
de i
båda
gr
uppe
rna.
C
asw
ell,
G.,
m.f
l., 2
015.
(U
K)
Syf
tet v
ar a
tt f
örst
å de
fak
tore
r oc
h pr
oces
ser
som
påv
erka
r kv
a-lit
eten
på
vård
som
ges
till
skör
a äl
dre
män
nisk
or s
om d
ör p
å sj
uk-
hus
och
dera
s an
höri
gvår
dare
.
I st
udie
n an
vänd
es b
land
ade
kval
itativ
a m
etod
er: i
cke-
del-
taga
nde
obse
rvat
ion,
sem
i-st
rukt
urer
ade
inte
rvju
er o
ch
en g
enom
gång
av
jour
nala
n-te
ckni
ngar
.
4 ak
utvå
rdsa
vdel
ning
ar p
å et
t en
gels
kt u
nive
rsite
tssj
ukhu
s de
ltog:
en
inta
gnin
gsen
het,
2 av
deln
inga
r so
m v
årda
r äl
dre
pers
oner
och
en
enhe
t för
psy
-ki
sk o
häls
a bl
and
äldr
e. 3
2 an
-st
älld
a de
ltog
i int
ervj
uer,
5
med
lem
mar
av
det p
allia
tiva
vård
team
et d
elto
g i e
n fo
kus-
grup
p oc
h 13
sör
jand
e an
höri
g-vå
rdar
e in
terv
juad
es. 4
2 en
-sk
ilda
patie
ntfa
ll ko
nstr
uera
des
där
patie
nten
had
e dö
tt på
av-
deln
inga
rna
unde
r st
udie
ns
gång
. 33
fall
inne
bar
dire
kta
obse
rvat
ione
r av
pat
ient
ens
vård
. Int
ervj
uer
geno
mfö
rdes
m
ed 1
2 sö
rjan
de a
nhör
igvå
r-da
re ti
ll 10
pat
ient
er.
Pro
fess
ione
llt s
töd.
A
nhör
igas
erf
aren
het a
v vå
rd
av d
eras
sju
ka f
amil
jem
edle
m i
live
ts s
luts
kede
för
stär
ktes
när
öm
sesi
dig
förs
tåel
se u
ppnå
d-de
s m
ed v
årdp
erso
nal.
Någ
ra
anhö
riga
rap
port
erad
e at
t kom
-m
unik
atio
nen
var
inef
fekt
iv.
De
känd
e si
g os
äkra
på
vad
som
hän
de m
ed d
eras
anh
örig
a oc
h va
r be
dröv
ade
av e
rfar
en-
hete
rna
från
sin
slä
ktin
gs v
ård
i liv
ets
slut
sked
e.
Cha
ng, E
., m
.fl.,
199
8. (
US
) Sy
ftet
med
stu
dien
var
att
iden
ti-fi
era
prio
rite
ring
ar a
v kl
inis
k om
vård
nads
fors
knin
g in
om p
alli-
ativ
vår
d. D
et b
ygge
r på
exp
erti
s av
nio
klin
iska
sju
kskö
ters
keko
n-su
lter
.
Del
phim
etod
en a
nvän
des
för
att s
amla
in o
ch b
earb
eta
data
i s
tudi
en.
Okl
art.
O
klar
t om
pro
fess
ione
llt s
töd
Inom
ram
en f
ör d
enna
stu
die
rela
tera
s be
grep
pet h
ög p
rior
i-te
t till
for
skni
ngsd
elta
gare
s en
ighe
t om
de
mes
t ang
eläg
na
omvå
rdna
dsfo
rskn
ings
prob
le-
men
för
att
förb
ättr
a kl
inis
k pr
aktik
. Stu
dier
esul
tate
n ge
r le
dnin
g fö
r kl
inis
k fo
rskn
ing
och
fort
bild
ning
i pa
lliat
iv v
ård
42
som
kan
gyn
na e
xper
tsju
kskö
-te
rsko
r oc
h de
ras
patie
nter
. D
ionn
e-O
dom
, J. N
., 20
15.
(US)
A
tt be
stäm
ma
effe
kten
av
tidig
ko
ntra
för
dröj
d in
itier
ing
av e
n pa
lliat
iv v
ård
inte
rven
tion
med
st
öd ti
ll an
höri
gvår
dare
av
pati-
ente
r m
ed a
vanc
erad
can
cer.
RC
T
207
patie
nter
P
rofe
ssio
nellt
stö
d.
Coa
chin
g ge
nom
tre
tele
fon-
sam
tal i
vec
kan,
mån
atlig
upp
-fö
ljnin
g, o
ch e
tt sa
mta
l om
sor
g an
tinge
n tid
igt e
fter
reg
istr
erin
g el
ler
3 m
ånad
er s
enar
e.
Den
gru
pp s
om f
ick
tidig
t stö
d ha
de lä
gre
depr
essi
onsp
oäng
vi
d 3
mån
ader
och
lägr
e de
-pr
essi
on o
ch s
tres
s nä
ra d
öds-
fall.
Stö
d til
l anh
örig
vård
are
bör
i pal
liativ
vår
d in
leda
s så
tid
igt s
om m
öjlig
t för
att
max
i-m
era
förd
elar
na.
Ew
ing,
G.,
m.f
l, 20
15. (
UK
) I
denn
a ar
tike
l ger
CS
NA
T:s
fo
rska
rgru
pp e
n öv
ersi
kt ö
ver
ut-
veck
linge
n av
ver
ktyg
et o
ch d
e fö
rdel
ar f
ör b
åde
vård
are
och
prak
tiker
som
upp
står
gen
om a
n-vä
ndan
de C
SNA
T s
om e
n pe
rson
cent
rera
d st
rate
gi i
prak
ti-ke
n.
Okl
art
Okl
art
Okl
art
The
Car
er S
uppo
rt N
eeds
As-
sess
men
t Too
l (C
SN
AT
) ge
r ut
övar
e et
t evi
dens
base
rat o
ch
heltä
ckan
de v
erkt
yg a
tt an
vän-
datil
lsam
man
s m
ed a
nhör
iga
för
palli
ativ
vår
d i h
emm
et.
Som
ett
prak
tisk
verk
tyg
an-
vänd
er C
SNA
T e
n pe
rson
cen-
trer
ad s
trat
egi –
det
vill
säg
a at
t pro
cess
en f
ör a
nhöi
rgas
be-
döm
ning
och
stö
d un
derl
ätta
s av
per
sona
l men
är
ledd
av
den
ahör
ige.
E
win
g, G
., et
al.,
201
5.
(UK
) A
tt un
ders
öka
pers
onal
s pe
rspe
k-tiv
av
Car
er S
uppo
rt N
eeds
As-
sess
men
t Too
l som
en
stöd
jand
e in
terv
entio
n i p
allia
tiv v
ård
i he
mm
et.
Kva
litat
iv –
Per
sona
ldel
ta-
gand
e (i
nter
vjue
r, f
okus
grup
-pe
r, r
efle
kter
ande
ljud
dag-
böck
er)
sam
t for
skar
es f
äl-
tant
eckn
inga
r.
En
tem
atis
k an
alys
gen
om-
förd
es.
Tot
alt 2
9 an
stäl
lda
från
två
palli
ativ
a he
mvå
rdsv
erks
am-
hete
r (k
ontr
aste
rand
e ge
ogra
-fi
ska
plat
ser,
olik
a st
ora
om-
fattn
inga
r på
ser
vice
och
per
-so
nals
amm
ansä
ttnin
g).
Pro
fess
ione
llt s
töd
The
Car
er S
uppo
rt N
eeds
As-
sess
men
t Too
l gav
för
dela
r ge
-no
m e
n fö
ränd
ring
i pr
aktik
en
geno
m e
tt se
para
t för
fara
nde
för
bedö
mni
ng a
v an
höri
ga.
Om
Car
er S
uppo
rt N
eeds
As-
sess
men
t Too
l anv
änds
rut
in-
mäs
sigt
till
alla
anh
örig
a ha
r de
t pot
enti
al a
tt un
derl
ätta
för
an
höri
ga a
tt id
enti
fier
a m
öjli
gt
stöd
. F
lana
gan-
Kam
insk
y, D
., 20
13. (
USA
) D
en r
oll s
om e
n so
rgrå
dgiv
are
till
satt
es f
ör a
tt f
örbä
ttra
"VA
C
ontr
act H
ome
Hos
pice
pro
-gr
am",
för
att
bedö
ma
beho
ven
hos
vete
rane
r oc
h an
höri
ga, o
ch
En
tres
tegs
mod
ul u
tvec
kla-
des
omfa
ttand
e: s
orge
stöd
för
bå
de v
eter
an o
ch a
nhör
ig/f
a-m
ilj; s
töd
för
anhö
riga
; och
ef
terl
evan
dest
öd.
(N =
145
), s
ocia
larb
etar
e i
kom
mun
er s
amt p
å sj
ukhu
s.
And
liga
beho
v va
r de
t van
ligas
t fö
reko
mm
ande
beh
ovet
(36
%).
D
elak
tighe
t det
näs
t van
ligas
te
(35
%),
en
förb
ättr
ad k
linis
k
43
att s
kapa
ett
pro
gram
som
sva
rar
på d
essa
fyn
d.
vård
(32
%),
och
tillg
ång
till
stöd
(21
%)
följd
e dä
rpå.
F
onse
ca, C
., m
.fl.,
201
2.
(Por
tuga
l)
Den
na a
rtik
el s
yfta
r ti
ll a
tt id
enti
-fi
era
beho
v av
om
vård
nade
n so
m
ges
av a
nhör
iga
till p
atie
nter
i li-
vets
slu
t och
äve
n fo
rmul
era
om-
vård
nads
åtgä
rder
.
En
syst
emat
isk
geno
mgå
ng
av li
ttera
tur.
S
ökni
ngar
frå
n år
200
0 fr
am
till d
ecem
ber
2010
- r
esul
te-
rade
i 32
5 ar
tikla
r to
talt
.
Okl
art.
A
nhör
igas
beh
ov ti
ll pa
tient
er i
livet
s sl
ut s
om id
entif
iera
des
var:
för
bere
dels
e fö
r so
rg, ö
ns-
kem
ål o
ch s
jälv
förv
erkl
igan
de,
kom
mun
ikat
ion,
eta
bler
ing
av
en f
örtr
oend
eful
l rel
atio
n m
ed
en k
änsl
a av
tryg
ghet
, anh
öri-
gas
enga
gem
ang
i vår
den,
ut-
bild
ning
, vila
nde
beho
v, b
ehov
av
info
rmat
ion,
kän
slom
ässi
ga
och
andl
iga
beho
v.
Gag
non,
P.,
m.f
l., 2
002.
(K
anad
a)
Utv
ärde
ring
av
stöd
till
anhö
riga
om
för
virr
ing
hos
patie
nt i
livet
s sl
ut.
Kva
litat
iv s
tudi
e m
ed a
nhö-
riga
och
pro
fess
ione
lla v
år-
dare
11 p
rofe
ssio
nella
vår
dare
och
15
anh
örig
a S
töd
av p
rofe
ssio
nella
som
ko
mbi
nera
t psy
koso
cial
t stö
d m
ed u
tbild
ning
.
Maj
orite
ten
av a
nhör
iga
hade
in
gen
kuns
kap
om a
tt fö
rvir
-ri
ng b
land
döe
nde
kund
e fö
re-
kom
ma
(för
e de
ltaga
ndet
). S
tö-
det ö
kade
sig
nifi
kant
anh
örig
as
till
tro
till
att
bed
öma
förv
irri
ng
hos
dera
s sj
uka
fam
ilje
med
-le
m. M
ajor
itete
n an
såg
att a
lla
nära
anh
örig
a bo
rde
få k
un-
skap
om
för
virr
ing
i liv
ets
slut
-sk
ede.
G
oelit
z, A
., 20
03. (
US
A)
Den
na a
rtik
el u
nder
söke
r fö
r-oc
h na
ckde
lar
med
att
anvä
nda
tele
-fo
ngru
pper
för
fam
ilje
vård
giva
re
av p
atie
nter
med
ava
ncer
ad s
juk-
dom
, en
grup
p va
rs a
nsva
r of
ta
hind
rar
dem
att
läm
na h
uset
oc
h/el
ler
sche
mal
ägga
den
tid
som
krä
vs f
ör a
tt f
å st
öd.
Inte
rven
tions
stud
ie m
ed
foku
sgru
pper
F
yra
grup
per
med
max
10
del-
taga
re i
varj
e gr
upp.
Gru
pper
na h
ade
utfo
rmat
s fö
r at
t möj
liggö
ra v
entil
erin
g av
kä
nslo
r,
och
för
att g
e öm
sesi
dig
hjäl
p oc
h st
öd s
amt i
nfor
mat
ion
om
att h
ante
ra
färd
ighe
ter,
ege
nvår
d oc
h av
-sl
appn
ings
tekn
iker
.
Det
klin
iska
arb
etet
i de
nna
förs
ta in
sats
med
pal
liativ
a pa
-tie
nter
och
tillh
öran
de li
ttera
tur
tyck
s vi
sa a
tt äv
en o
m d
et
finn
s in
nebo
ende
hin
der
för
ef-
fekt
iva
tele
fong
rupp
er k
an d
e fö
rdel
ar s
om f
inns
gör
a de
t til
l et
t lön
sam
t alt
erna
tiv
för
denn
a pa
tient
grup
p.
44
Gol
dsch
mid
t, D
., m
.fl.,
20
06. (
Dan
mar
k)
Utv
ärde
ra p
atie
nter
s oc
h in
for-
mel
la v
årda
res
förv
äntn
inga
r av
pa
lliat
iva
hem
vård
stea
m.
Indi
vidu
ella
sem
istr
uktu
re-
rade
inte
rvju
er. I
nter
vjue
rna
anal
yser
ades
med
"T
empl
ate
Ana
lysi
s".
Inte
rvju
er m
ed n
io p
atie
nter
oc
h se
x vå
rdar
e in
nan
de f
år
vård
i he
mm
et o
ch 2
-4 v
ecko
r ef
ter.
Tot
alt h
ar 2
6 in
terv
juer
gj
orts
.
Pro
fess
ione
llt s
töd
inte
grer
at i
vård
och
om
sorg
. P
atie
nter
och
vår
dare
för
vän-
tade
sig
att
per
sona
l har
spe
ci-
alku
nska
per
inom
pal
liat
iv
vård
och
att
de k
an f
örbä
ttra
dera
s kä
nsla
av
tryg
ghet
att
vara
hem
ma.
De
förv
änta
de s
ig
ocks
å an
drum
för
anh
örig
a oc
h ak
tivite
ter
för
patie
nter
. Del
ta-
garn
a up
plev
de s
ig h
a få
tt st
öd,
men
and
rum
för
anh
örig
a sa
mt
dygn
et r
unt j
ourt
jäns
t sak
na-
des.
G
rand
e, G
. E.,
m.f
l., 2
015.
(U
K)
Tes
ta e
ffek
ten
på f
amil
jevå
rdar
e av
att
få s
töd
med
"C
arer
Sup
port
N
eeds
Ass
essm
ent T
ool
(CS
NA
T)”
, en
inte
rven
tion
i sy
fte
att u
nder
lätta
anh
örig
ledd
a be
döm
ning
ar o
ch s
töd
unde
r vå
rd i
live
ts s
luts
kede
.
Bla
ndad
met
od, d
elvi
s ra
ndo-
mis
erad
, "st
eppe
d w
edge
cl
uste
r tr
ial"
-stu
die
med
6
palli
ativ
a ve
rksa
mhe
ter,
jäm
-fö
rels
e m
ella
n m
ed v
årda
re
som
fic
k em
ot in
terv
entio
nen
med
dem
som
fic
k st
anda
rd-
beha
ndlin
g. P
oste
nkät
4-5
m
ånad
er e
fter
död
sfal
l med
fr
ågor
om
till
räck
ligt
stö
d i
live
ts s
luts
kede
, nuv
aran
de
psyk
isk
och
fysi
sk h
älsa
, gra
-de
n av
sor
g oc
h ån
gest
, pla
ts
för
döde
n oc
h an
höri
gas
till-
fred
sstä
llel
se m
ed p
lats
för
dö
den.
Und
ersö
knin
gar
sänd
es ti
ll 32
60 (
76 %
) vå
rdar
e av
431
1 av
lidna
pat
ient
er; 6
81 (
21 %
) åt
erlä
mna
des
(n =
333
kon
-tr
oll,
n =
348
inte
rven
tion)
.
Pro
fess
ione
llt s
töd.
A
nhör
iga
i int
erve
ntio
nsgr
upp
hade
bät
tre
resu
ltat ä
n ko
ntro
ll-gr
uppe
n.
Gri
ffit
hs, J
., m
.fl.,
201
3.
(UK
) A
tt p
rese
nter
a re
sult
aten
av
en
mul
tiper
spek
tivst
udie
som
un-
ders
ökte
hur
dis
trik
tssk
öter
skor
s tid
iga
stöd
besö
k.
Fok
usgr
uppe
r m
ed d
istr
ikts
-sk
öter
skor
om
syn
punk
ter
krin
g sy
ftet
med
tidi
ga s
töd-
besö
k. O
bser
vatio
n av
stö
d-be
sök
för
att i
dent
ifie
ra h
ur
de g
enom
förs
. Int
ervj
uer
med
pa
tient
och
vår
dare
för
att
be-
lysa
och
kon
trol
lera
dis
trik
ts-
sköt
ersk
or u
ppgi
fter
.
Bla
nd d
elta
garn
a fa
nns
58 d
i-st
rikt
sskö
ters
kor,
10
patie
nter
so
m f
ick
pall
iati
v vå
rd o
ch 9
an
höri
ga f
rån
fyra
"P
rim
ary
Car
e T
rust
s" i
städ
er o
ch p
å la
ndsb
ygd.
okla
rt
Kom
bina
tione
n av
per
spek
tiv
gav
nya
insi
kter
kri
ng d
istr
ikts
-sk
öter
skor
s st
ödja
nde
besö
k.
Öve
rvak
ning
sarb
etet
bes
kriv
s ha
ha
ytte
rlig
are
psyk
osoc
iala
fö
rdel
ar f
ör p
atie
nter
och
vår
-da
re. D
en s
tödj
ande
rol
l som
en
dis
trik
tssk
öter
ska
har
behö
-ve
r ko
mm
a ti
ll ty
dlig
t uttr
yck
så a
tt ko
llego
r, p
atie
nter
och
45
anhö
riga
har
tillg
ång
till s
tö-
det.
Gri
ffit
hs, J
ane,
et a
l., 2
007.
(U
K)
Syf
tet m
ed d
enna
stu
die
var
att
unde
rsök
a br
ittis
ka d
istr
ikts
skö-
ters
kors
upp
fattn
inga
r om
sin
rol
l i a
tt s
tödj
a pa
tien
ter
med
can
cer
som
får
pal
liati
v vå
rd.
Sem
istr
uktu
rera
de in
terv
juer
ge
nom
förd
es. D
ata
anal
yse-
rade
s te
mat
iskt
.
34 d
istr
ikts
sköt
ersk
or.
Pro
fess
ione
llt s
töd.
D
istr
ikts
sköt
ersk
or d
isku
tera
de
vikt
en a
v at
t ta
kont
akt o
ch ti
-di
gt s
tödj
a pa
tient
er o
ch d
eras
fa
mil
jer,
men
had
e sv
årt a
tt a
r-tik
uler
a va
d de
tta "
stöd
" be
står
av
. Tve
tydi
ghet
, bri
st p
å fö
r-tr
oend
e, o
ch b
rist
på
kom
pe-
tens
ang
av d
istr
ikts
sköt
ers-
korn
a so
m d
ilem
man
svå
ra a
tt lö
sa.
Gri
ffit
hs, J
., m
.fl.,
201
0.
(UK
) S
yfte
t med
stu
dien
var
att
und
er-
söka
hur
bri
ttisk
a di
stri
ktss
kö-
ters
kor
besk
rive
r oc
h ge
nom
för
tidig
a st
ödbe
sök
med
pat
ient
er
som
får
pal
liati
v vå
rd o
ch p
atie
n-te
rs u
ppfa
ttnin
g om
bes
ök. S
pe-
cifi
kt u
nder
sökt
es: p
syko
logi
sk
bedö
mni
ng o
ch s
töd
gett
unde
r tid
iga
stöd
besö
k he
mm
a.
Inte
rakt
ione
r m
ella
n 10
pat
i-en
ter,
der
as v
årda
re o
ch d
i-st
rikt
sskö
ters
kor
obse
rver
a-de
s oc
h lju
d so
m s
pela
ts in
un
der
hem
besö
k. P
atie
nter
oc
h vå
rdar
e in
terv
juad
es
ocks
å fö
re o
ch e
fter
obs
erva
t-io
nsbe
sök.
Dat
a an
alys
erad
es
tem
atis
kt.
Sex
foku
sgru
pper
gen
omfö
rdes
m
ed 5
3 di
stri
ktss
köte
rsko
r.
Pro
fess
ione
llt s
töd.
A
tt b
edöm
a oc
h m
öta
pati
en-
ters
psy
kolo
gisk
a be
hov
be-
skre
v di
stri
ktss
köte
rsko
rna
som
att
"ch
atta
" in
form
ellt
.
Han
ks, G
. W.,
m.f
l., 2
002.
(U
K)
Att
bedö
ma
effe
ktiv
itete
n av
ett
palli
ativ
t tea
m p
å sj
ukhu
s oc
h hu
r de
t påv
erka
r fy
sisk
a sy
mp-
tom
och
häl
sore
late
rad
livsk
vali-
tet (
HR
QoL
) fö
r pa
tient
en o
ch
anhö
riga
.
RC
T. R
åd o
ch s
töd
av e
tt
fler
disc
iplin
ärt p
allia
tivt t
eam
jä
mfö
rdes
med
beg
räns
ad te
-le
fonr
ådgi
vnin
g.
Stu
dien
inkl
uder
ade
261
av
684
rem
itte
rade
pat
ient
er; 1
75
lotta
des
till s
töd
av f
lerd
isci
pli-
närt
team
, 86
till
beg
räns
ad te
-le
fonr
ådgi
vnin
g.
Pro
fess
ione
llt s
töd.
D
et f
anns
sig
nifi
kant
a fö
rbät
t-ri
ngar
i sy
mto
m, H
RQ
oL, h
u-m
ör o
ch k
änsl
omäs
sig
reak
-tio
n i g
rupp
en s
om f
ick
stöd
av
fler
disc
ipli
närt
team
. En
min
dre
effe
kt s
ågs
i gru
ppen
so
m f
ick
begr
änsa
d te
lefo
nråd
-gi
vnin
g. D
et f
anns
inga
sig
nifi
-ka
nta
skill
nade
r m
ella
n gr
up-
pern
a. T
illfr
edss
tälle
lse
av o
m-
sorg
var
i bå
da g
rupp
erna
hög
oc
h de
t fan
ns in
gen
sign
ifik
ant
skil
lnad
mel
lan
dem
.
46
Har
ding
, R.,
m.f
l., 2
012.
(U
S)
En
uppd
ater
ad li
ttera
turö
vers
ikt
av s
tudi
en (
a sy
stem
atic
rev
iew
of
car
er o
utco
mes
und
er c
ance
r an
d pa
lliat
ive
care
, 200
1)
en s
yste
mat
isk
sökn
ing
i el
ektr
onis
ka
data
base
r, s
amt m
anue
ll sö
k-ni
ng.
33 s
tudi
er in
klud
erad
es
-
Psy
kolo
gisk
a m
odel
ler
- P
syko
logi
ska
insa
tser
för
pat
i-en
t/vå
rdar
e -
Pal
liativ
vår
d/ho
spic
eins
atse
r -
Info
rmat
ions
och
utb
ildn
ings
in
terv
entio
ner
- A
vlös
ning
sint
erve
ntio
ner
- G
rupp
inte
rven
tione
r
Att
iden
tifi
era
sig
med
and
ra
anhö
riga
och
få
egna
kän
slor
be
kräf
tade
, stä
lla
fråg
or ti
ll
pers
onal
och
ge
vara
ndra
stö
d oc
h up
pmun
tran
rap
port
erad
es
som
bet
ydel
sefu
llt.
Hea
ly, S
., m
.fl.,
201
3. (
Aus
-tr
alie
n)
Den
na s
tudi
e ra
ppor
tera
r ut
-ve
cklin
g, p
rövn
ing
och
utvä
rde-
ring
av
stöd
till
anhö
riga
att
han-
tera
sub
kuta
n lä
kem
dels
adm
ini-
stre
ring
som
anv
änds
för
sym
-to
mlin
drin
g til
l pat
ient
er s
om
vård
as i
hem
met
.
Pak
etet
har
utv
eckl
ats
av p
al-
liativ
intr
esse
nter
vår
d oc
h om
fatta
r en
ped
agog
isk
sess
-io
n, s
om le
vere
ras
av
24 p
lats
er 7
6 an
höri
ga (
före
oc
h ef
ter
stöd
et)
och
53 s
juk-
sköt
ersk
or (
vid
stud
iens
slu
t).
Pro
fess
ione
llt s
töd.
Sju
kskö
ters
-ko
r de
mon
stra
ttion
er s
amt
audi
ovis
uella
och
skr
iftli
ga
mat
eria
l.
Stö
dfor
men
gav
hjä
lp ti
ll an
hö-
riga
att
hant
era
subk
utan
lä-
kem
dels
adm
inis
trer
ing.
Det
ta
har
vikt
iga
impl
ikat
ione
r fö
r fa
mil
jer,
vår
d- o
ch o
mso
rgs-
verk
sam
hete
r oc
h hä
lso-
och
sj
ukvå
rdss
yste
m.
Hol
dsw
ort,
L. M
., 20
15.
(UK
) S
yfte
t med
den
na a
rtik
el v
ar a
tt
besk
riva
erf
aren
hete
r av
live
ts
slut
frå
n sö
rjan
de a
nhör
igvå
rda-
res
synv
inke
l med
sär
skild
hän
-vi
snin
g til
l den
rol
l som
per
sona
l ka
n ha
.
Kva
litat
iva
inte
rvju
er g
enom
-fö
rdes
som
en
del a
v en
stu
-di
e fö
r at
t utv
ärde
ra e
n ny
sn
abbi
nsat
s, ”
hosp
ice-
hem
ma-
tjän
st”.
En
tolk
ande
te
mat
isk
anal
ys.
Tot
alt 4
4 in
terv
juer
med
sör
-ja
nde
anhö
rigv
årda
re f
rån
ett
hosp
ice
i syd
östr
a E
ngla
nd.
Pro
fess
ione
llt s
töd
inte
grer
at i
vård
och
om
sorg
. P
erso
nale
ns r
elat
ion
och
be-
möt
ande
kan
ha
en n
ycke
lrol
l fö
r an
höri
gas
uppl
evel
ser
av:
soci
alt e
ngag
eman
g, s
jälv
för-
troe
nde
och
förm
åga
att v
årda
, fö
rber
edel
se o
ch m
edve
tenh
et
om d
öden
, och
hur
de
närm
sta
tim
mar
na e
fter
död
sfal
let p
å-ve
rkad
e de
ras
sorg
. H
olm
, M.,
m.f
l., 2
015
(Sve
-ri
ge)
Syf
tet m
ed d
enna
stu
die
är a
tt, u
r vå
rdpe
rson
al o
ch a
nhör
igvå
rda-
res
pers
pekt
iv, u
nder
söka
erf
a-re
nhet
er a
v at
t del
ta i
en p
syk-
oped
agog
isk
inte
rven
tion
i gru
pp
för
anhö
riga
inom
spe
cial
iser
ad
palli
ativ
vår
d i h
emm
et.
En
tolk
ande
bes
kriv
ande
de-
sign
val
des
och
data
sam
la-
des
in g
enom
fok
usgr
upps
-di
skus
sion
er m
ed v
årdp
erso
-na
l och
ens
kild
a in
terv
juer
m
ed a
nhör
iga.
Dat
a an
alys
e-ra
des
med
hjä
lp a
v ra
m a
na-
lys.
98 a
nhör
iga
delto
g i d
e 21
in-
terv
entio
nsgr
uppe
rna.
Gru
p-pe
rna
hade
ett
geno
msn
ittlig
t an
tal 4
del
taga
re. D
ata
sam
la-
des
in g
enom
fok
usgr
uppe
r m
ed v
årdp
erso
nal;
och
en-
skil
da in
terv
juer
med
anh
örig
a,
antin
gen
ansi
kte
mot
ans
ikte
el
ler
per
tele
fon.
Pro
fess
ione
llt s
töd
i gru
pp. T
re
sess
ione
r le
dda
sjuk
vård
sper
so-
nal.
Den
psy
kope
dago
gisk
a in
-te
rven
tione
n va
r gr
unda
d i e
tt te
oret
iskt
ram
verk
som
bes
kri-
ver
anhö
rigv
årda
res
beho
v av
at
t vet
a, v
ara
och
göra
.
Ur
både
vår
dper
sona
lens
och
an
höri
gvår
dare
s pe
rspe
ktiv
ha
de p
syko
peda
gogi
ska
insa
t-se
r vi
ktig
a fö
rdel
ar o
ch d
et
fann
s ko
ngru
ens
mel
lan
de tv
å gr
uppe
rna
mel
lan
belö
ning
och
st
öd. F
ör a
tt m
öjli
ggör
a fö
r hä
lso-
och
sju
kvår
dspe
rson
al
att u
tför
a ps
ykop
edag
ogis
ka
insa
tser
kan
de
vara
i be
hov
av
hand
ledn
ing
sam
t läm
plig
tid
och
resu
rser
kan
säk
erst
älla
s.
47
Hol
m m
.fl..
, 201
6 (S
veri
ge)
Syf
tet v
ar a
tt u
tvär
dera
eff
ekte
r (p
å ko
rt o
ch lå
ng ti
d) e
tt ps
yk-
oped
agog
iskt
syf
tand
e st
öd i
grup
p til
l anh
örig
a in
om s
peci
ali-
sera
d pa
lliat
iv v
ård
i hem
met
.
RC
T.
21 s
tödg
rupp
er g
enom
förd
es
vid
10 s
peci
alis
erad
e pa
lliat
iva
hem
sjuk
vård
s-ve
rksa
mhe
ter
och
119
anhö
riga
bes
vara
de
fråg
efor
mul
är v
id tr
e ti
llfä
llen
Pro
fess
ione
llt s
töd
i gru
pp. T
re
sess
ione
r le
dda
sjuk
vård
sper
so-
nal.
Den
psy
kope
dago
gisk
a in
-te
rven
tione
n va
r gr
unda
d i e
tt te
oret
iskt
ram
verk
som
bes
kri-
ver
anhö
rigv
årda
res
beho
v av
at
t vet
a, v
ara
och
göra
. Kon
-tr
ollg
rupp
en f
ick
sedv
anlig
t st
öd in
tegr
erat
i vå
rd o
ch o
m-
sorg
.
Inte
rven
tions
grup
pen
som
fic
k st
öd i
grup
p sk
atta
de s
ig
sing
ifik
ant h
ögre
för
bere
dda
att v
årda
jäm
fört
med
kon
trol
l-gr
uppe
n, b
åde
på k
ort o
ch lå
ng
sikt
. Int
erve
ntio
nsgr
uppe
n ra
p-po
rter
ade
ocks
å si
gnif
ikan
t hö
gre
kom
pete
ns f
ör a
tt vå
rda
på k
ort s
ikt,
men
ej p
å lä
ngre
si
kt.
Hol
m m
.fl.,
201
7 (S
veri
ge)
A
tt un
ders
öka
vad
som
kän
ne-
teck
nar
anhö
riga
som
inte
had
e be
hålln
ing
av a
tt de
lta i
ett p
syk-
oped
agog
iskt
syf
tand
e st
öd i
grup
p, s
om v
isat
eff
ekt f
ör m
ajo-
rite
ten
av d
elta
garn
a.
Exp
lora
tiv u
nder
sökn
ing
som
de
l av
ett p
roje
kt m
ed R
CT
de
sign
. Enb
art i
nter
vent
ions
-gr
uppe
n de
ltog
i den
na s
tu-
die.
82 a
nhör
iga
till
pat
ient
er s
om
vård
ades
vid
10
spec
iali
sera
de
palli
ativ
a he
msj
ukvå
rds-
verk
-sa
mhe
ter.
Psyk
oped
agog
iskt
stö
d i g
rupp
. A
nhör
iga
som
inte
had
e be
-hå
llnin
g av
att
delta
i st
ödfo
r-m
en s
katt
ade
sin
häls
a oc
h at
t de
kän
de s
ig f
örbe
redd
a oc
h ko
mpe
tent
a fö
r at
t vår
da s
igni
-fi
kant
hög
re ä
n de
anh
örig
a so
m h
ade
behå
llnin
g av
stö
d-fo
rmen
. Vad
som
påv
erka
r i
vilk
en u
tstr
äckn
ing
anhö
riga
ha
r be
hålln
ing
avs
stöd
form
en
behö
ver
unde
rsök
as y
tterl
i-ga
re.
Hol
tsla
nder
m.f
l. 20
16
Syf
tet v
ar a
tt te
sta
geno
mfö
rbar
-he
t av
psyk
osoc
ialt
stöd
gen
om
att s
kriv
a, s
om f
okus
erad
e at
t fi
nna
bala
ns f
ör ä
ldre
anh
örig
a i
sorg
eft
er d
ödsf
all t
ill p
atie
nter
i ca
ncer
.
Pilo
tstu
die
med
bla
ndad
e m
e-to
der
och
RC
T. I
nter
ven-
tions
grup
pen
fick
fin
na b
a-la
ns-i
nter
vent
ione
n oc
h up
p-fö
ljand
e be
sök
av f
orsk
ning
s-sj
uksk
öter
ska.
Jäm
före
lse-
grup
pen
fick
inte
rven
tione
n vi
d et
t and
ra b
esök
.
19 a
nhör
iga,
med
elål
der
72 å
r.
F
inna
bal
ans-
inte
rven
tion.
En
teor
iutv
eckl
ad in
terv
entio
n ba
-se
rat p
å tid
igar
e gr
ound
ed th
e-or
y-st
udie
.
Inte
rven
tione
n va
r lä
tt at
t an-
vänd
a, a
ccep
tera
des
väl a
v de
l-ta
garn
a oc
h up
pfat
tas
ge n
ytta
. D
en b
ekrä
ftad
e kä
nslo
r oc
h sä
tt a
tt f
inna
ny
bala
ns i
live
t, so
m k
an s
tödj
a an
höri
ga i
sorg
at
t han
tera
sor
gen.
Hop
kins
on, J
. B.,
m.f
l.,
2015
(U
K)
Att
rapp
orte
ra e
tt ex
empe
l på
ut-
veck
ling
av e
n ko
mpl
ex in
ter-
vent
ion
för
patie
nter
och
anh
ö-ri
ga i
palli
ativ
vår
d, "
the
Fam
ily
App
roac
h to
Wei
ght a
nd E
atin
g",
inte
rven
tion
anvä
ndes
för
att
ut-
veck
la e
n ps
ykos
ocia
l int
erve
n-ti
on f
ör p
atie
nter
med
obo
tlig
En
blan
dad
met
od.
16
pat
ient
er o
ch d
eras
när
mst
a an
höri
ga. P
atie
ntde
ltaga
rna
hade
obo
tlig
canc
er o
ch v
ar
kake
ktis
ka e
ller
var
i ris
kför
att
utve
ckla
kak
exi.
Pro
fess
ione
llt s
töd.
S
tödf
orm
en v
isad
e si
g hj
älpa
fa
mil
jer
att t
ala
om m
at o
ch
käns
lor
förk
nipp
ade
med
mat
. T
re a
v pa
tient
erna
rap
port
e-ra
de a
tt de
ltaga
ndet
ska
pade
le
dsen
het o
ch tr
e an
höri
ga a
tt de
t ska
pade
sku
ldkä
nslo
r.
48
canc
er o
ch v
iktm
insk
ning
elle
r då
lig a
ptit
och
dera
s an
höri
ga
Hud
son,
P.,
Ara
nda,
S.,
2014
(A
US)
A
tt ge
en
över
sikt
öve
r ut
veck
l-in
g oc
h ut
värd
erin
g av
ett
fors
k-ni
ngsp
rogr
am s
om f
okus
erad
e på
at
t min
ska
den
psyk
osoc
iala
bör
-da
n fö
r an
höri
ga.
Sys
tem
atis
k li
tter
atur
över
-si
kt; f
okus
grup
per
med
anh
ö-ri
ga o
ch v
årdp
erso
nal;
och
iden
tifie
ring
av
en k
once
ptu-
ell r
am.
P
rofe
ssio
nellt
stö
d.
Sta
tistis
ka s
igni
fika
nta
resu
ltat
inkl
usiv
e fö
rbät
trin
gar
av a
n-hö
riga
s be
reds
kap,
kom
pete
ns,
posi
tiva
kän
slor
, mer
för
del-
aktig
a ni
våer
av
psyk
iskt
väl
-be
finn
ande
och
en
min
skni
ng
av o
tillf
reds
stäl
lda
beho
v. I
n-te
rnat
ione
llt g
odkä
nda
rikt
lin-
jer
för
psyk
osoc
ialt
stöd
av
an-
höri
gvår
dare
pro
duce
rade
s oc
h fl
era
resu
rser
kon
stru
erad
es.
Hud
son,
P.,
et a
l., 2
015
(AU
S).
Utv
ärde
ra e
n ps
ykop
edag
ogis
k in
terv
entio
n so
m s
yfta
r til
l att
st
ödja
vår
dgiv
are
till p
atie
nter
m
ed a
vanc
erad
can
cer
som
får
pa
llia
tiv
hem
sjuk
vård
. Hyp
ote-
sen
var
att a
nhör
iga
skul
le r
ap-
port
era
min
skad
psy
kolo
gisk
di
stre
ss.
RC
T.
R
ekry
teri
ng ti
ll e
tt d
en d
el a
v in
terv
entio
nen
som
avs
åg e
tt be
sök
var
57 i
grup
p so
m f
ick
ett h
embe
sök
och
tele
fons
am-
tal,
93 i
grup
pen
som
fic
k tv
å he
mbe
sök
och
148
i en
kon-
trol
lgru
pp s
om e
nbar
t fic
k se
d-va
nlig
vår
d.
Pro
fess
ione
llt s
töd.
D
et v
ar s
igni
fika
nt m
indr
e fö
r-sä
mra
d di
stre
ss 8
vec
kor
efte
r dö
dsfa
llet
för
gru
ppen
som
fi
ck e
tt h
embe
sök
jäm
fört
med
ko
ntro
llgru
ppen
. Det
var
inge
n di
gnif
ikan
t ski
llnad
mel
lan
grup
pen
som
fic
k tv
å he
mbe
-sö
k oc
h ko
ntro
llgru
ppen
.
Hud
son,
P.,
et a
l., 2
008
(AU
S).
Det
ta p
roje
kt s
yfta
de ti
ll a
tt u
n-de
rsök
a ny
ttan
av e
n ps
ykop
eda-
gogi
skt s
töd
för
en g
rupp
anh
ö-ri
gvår
dare
med
fok
us p
å at
t för
-be
reda
dem
för
rol
len
att s
tödj
a en
slä
ktin
g m
ed a
vanc
erad
can
-ce
r he
mm
a.
Utb
ildn
inge
n be
stod
av
tre
på
vara
ndra
eft
erfö
ljan
de v
ecko
-vi
sa s
essi
oner
som
pre
sent
e-ra
s i g
rupp
form
at, v
ilka
ge-
nom
förd
es v
id s
ex h
emba
se-
rade
pal
liativ
a he
msj
ukvå
rds-
verk
-sam
hete
r. A
nhör
iga
be-
svar
ade
vid
tre
tidp
unkt
er e
n-kä
ter
om k
ompe
tens
, för
be-
redd
het,
opti
mis
m, b
elön
ing,
so
cial
t stö
d, b
örda
och
in-
form
atio
nsbe
hov.
16 u
tbild
ning
spro
gram
gen
om-
förd
es, m
ed 7
4 an
höri
ga. 4
4 vå
rdgi
vare
bes
vara
de e
nkät
er
vid
alla
tre
tillf
älle
n.
Pro
fess
ione
llt s
töd.
In
terv
entio
nen
visa
de e
n si
gni-
fika
nt p
ositi
v ef
fekt
för
: för
be-
redd
het,
kom
pete
ns o
ch b
elö-
ning
av
att v
årda
sam
t inf
orm
-at
ions
beho
v. F
eedb
ack
på h
ela
stöd
prog
ram
met
var
god
och
m
ajor
itete
n av
del
taga
rna
upp-
gav
att p
rogr
amm
et h
ade
en
posi
tiv in
verk
an p
å de
ras
liv.
Ingl
eton
, C.,
et a
l., 2
011
(Sto
rbri
tann
ien)
. F
ör a
tt un
ders
öka
bety
dels
en a
v ut
bild
ad "
heal
th a
nd p
erso
nal
care
ass
ista
nts"
som
stö
djar
e fö
r
En
form
ativ
utv
ärde
ring
sme-
tod.
Dju
pint
ervj
uer
med
en
rad
olik
a in
tres
sent
er o
ch s
ör-
jand
e an
höri
ga o
ch e
n an
alys
av
dok
umen
tati
on.
17 in
tres
sent
er a
v ol
ika
slag
oc
h 6
anhö
riga
.
Pro
fess
ione
llt s
töd.
D
elta
garn
a ra
ppor
tera
de a
tt "h
ealt
h an
d pe
rson
al c
are
as-
sist
ants
" gj
orde
ett
vikt
igt b
i-dr
ag. N
oggr
ann
rekr
yter
ing,
sä
rski
ld u
tbild
ning
och
när
a
49
dist
rikt
sskö
ters
kor
och
anhö
rig-
vård
are
vid
palli
ativ
och
vår
d i
live
ts s
luts
kede
.
kom
mun
ikat
ion
var
vikt
iga
funk
tione
r so
m id
entif
iera
des.
A
nhör
igvå
rdar
e vä
lkom
nade
sä
ttet a
ssis
tent
er u
tvec
klat
re-
latio
ner
och
blev
bek
anta
och
ku
nde
möt
a vå
rdbe
hove
n ho
s pa
tient
er. D
et f
anns
vis
sa p
ro-
blem
som
rap
port
erat
s so
m r
ör
kapa
cite
t, ar
bets
flöd
et o
ch b
e-ho
vet a
v om
fatt
ande
skr
iftli
ga
vård
plan
er.
Jack
, B. A
., m
.fl.,
201
5 (U
K).
A
tt un
ders
öka
sörj
ande
anh
örig
-vå
rdar
es u
ppfa
ttnin
gar
och
erfa
-re
nhet
er a
v et
t hos
pice
med
hem
-se
rvic
e.
En
kval
itativ
stu
die.
Dat
a sa
mla
des
in g
enom
sem
i-st
rukt
urer
ade,
dig
italt
insp
e-la
de in
terv
juer
.
20 a
nhör
igvå
rdar
e In
tegr
erat
stö
d i v
årdv
erks
am-
hete
n.
Alla
del
taga
re r
appo
rter
ade
en
pers
onlig
pos
itiv
effe
kt a
v ho
s-pi
cevå
rd i
hem
met
. Anh
örig
-vå
rdar
e be
skre
v at
t den
tjän
st
som
till
hand
ahål
lis g
jord
e at
t de
kän
de s
ig i
goda
hän
der
och
att d
et h
jälp
te a
tt st
ödja
ett
till
ett n
orm
alt l
iv.
Jho,
H. J
., et
al.,
201
5 (S
yd-
kore
a).
Syf
tet v
ar a
tt un
ders
öka
hur
sör-
jand
e fa
mil
jem
edle
mm
ar u
ppfa
t-ta
de ti
dpun
kten
för
pat
ient
ens
re-
mit
teri
ng ti
ll ho
spic
evår
d oc
h fa
ktor
er s
om ä
r fö
rkni
ppad
e dä
r-m
ed.
Enk
ätun
ders
ökni
ng g
enom
-fö
rdes
för
sör
jand
e fa
mil
je-
med
lem
mar
. M
ulti
pel l
ogis
t-is
k re
gres
sion
sana
lys.
Tot
al a
naly
sera
des
383
enkä
ter
från
40
hosp
icev
erks
amhe
ter.
In
tegr
erat
stö
d i v
årdv
erks
am-
hete
n.
25,8
% a
v de
del
taga
nde
sva-
rade
att
till
träd
e ti
ll h
ospi
ce-
vård
var
"fö
r se
nt".
Yng
re a
n-hö
irga
och
anh
örig
a so
m v
ar
barn
till
patie
nten
var
van
ligar
e i "
för
sent
-gru
ppen
".
John
son,
A.,
2015
, (U
K).
D
enna
art
ikel
und
ersö
ker
efte
rle-
vand
estö
d so
m e
n av
rol
lern
a fö
r di
stri
ktss
köte
rska
n oc
h di
stri
kts-
sköt
ersk
a.
Litt
erat
uröv
ersi
kt
Icke
sys
tem
atis
k lit
tera
turg
e-no
mgå
ng
Utb
ildni
ng o
ch ti
dspl
aner
ing
är
de v
iktig
aste
fak
tore
rna
för
ef-
fekt
ivt e
fter
leva
ndes
töd.
Sor
g ka
n le
da ti
ll de
pres
sion
, st
ress
rela
tera
de s
jukd
omar
och
hö
g dö
dlig
het;
Det
är
därf
ör
nödv
ändi
gt a
tt fö
rstå
kom
plex
-ite
ten,
teor
etis
ka a
spek
ter
och
kons
ekve
nser
av
dålig
t stö
d.
Utb
ildni
ng, u
tbild
ning
och
tid
spla
neri
ng ä
r de
vik
tigas
te
fakt
orer
na f
ör e
ffek
tivt e
fter
le-
vand
estö
d. B
ehov
et ä
r at
t ut-
veck
la e
n ge
men
sam
str
ateg
i fö
r so
rg s
töd
och
infö
rliv
a de
n i d
istr
ikts
sköt
ersk
ans
palli
ativ
a vå
rdro
ll.
50
Jord
høy,
M.,
S., m
.fl.,
200
0 (N
orge
) In
terv
entio
nspr
ogra
m s
om s
yfta
r til
l att
göra
det
möj
ligt f
ör p
ati-
ente
r at
t til
lbri
nga
mer
tid
hem
ma
och
dö d
är, o
m d
e fö
re-
drar
.
En
"clu
ster
ran
dom
ised
tria
l"
för
att b
edöm
a in
sats
ens
ef-
fekt
ivite
t jäm
fört
med
kon
-ve
ntio
nell
vård
.
434
patie
nter
(23
5 i i
nter
ven-
tions
grup
p oc
h 19
9 i k
ontr
oll-
grup
p so
m f
ick
konv
entio
nell
vård
). P
atie
nter
had
e fö
rvän
tad
över
levn
ad p
å 2-
9 m
ånad
er.
395
patie
nter
dog
.
Kom
mun
base
rad
hem
sjuk
vård
oc
h m
ultid
icsi
plin
ärt k
onsu
lt-te
am.
Sig
nifi
kant
fle
r av
de
som
var
m
ed i
inte
rven
tione
n än
de
i ko
ntro
llgru
ppen
dog
hem
ma.
P
atie
nter
i in
terv
entio
nsgr
up-
pen
tillb
ring
ade
en m
indr
e an
-de
l av
tid p
å vå
rdhe
m u
nder
de
n si
sta
mån
aden
i liv
et ä
n va
d ko
ntro
llgru
ppen
gjo
rde.
S
jukh
usvå
rd v
ar li
kart
ad i
de
två
grup
pern
a.
Joyc
e, B
. T.,
Lau
, D. T
., 20
13 (
USA
).
Den
na s
tudi
e ka
rakt
äris
erar
per
-so
nale
ns s
jälv
rapp
orte
rade
upp
-le
vels
er o
ch m
etod
er f
ör a
tt
hjäl
pa a
nhör
iga
vid
adm
inis
tre-
ring
av
läke
med
el ti
ll he
m-h
os-
pice
pati
ente
r.
Enk
äter
med
bla
ndad
ana
lys-
met
od.
98 v
årda
re v
id h
ospi
ce (
74
sjuk
sköt
ersk
or, 6
läka
re, 1
1 so
-ci
alar
beta
re, 7
kap
lane
r).
Pro
fess
ione
llt s
töd.
S
töd
till a
nhör
iga
för
adm
ini-
stre
ring
av
läke
mde
l ans
ågs
vikt
igt,
men
utm
anan
d. Y
tterl
i-ga
re r
esur
ser
kan
behö
vas
för
att h
jälp
a pe
rson
al a
tt ef
fekt
ivt
unde
rvis
a, s
tödj
a oc
h ut
värd
era
anhö
riga
s ad
min
istr
erin
g av
lä-
kem
edel
. K
awag
oe, H
., 20
00 (
Japa
n)
Utv
ärde
ring
av
”dea
th e
duca
-ti
on”
till
pat
ient
er s
om f
ick
hos-
pice
vård
i he
mm
et.
Cas
e st
udy
16 p
atie
nter
och
der
as f
amil
jer.
P
rofe
ssio
nell
t stö
d i f
orm
av
in-
form
atio
n om
död
sors
ak o
ch
döds
förl
opp
Mål
et m
ed ”
deat
h ed
ucat
ion”
är
ett
acc
epte
rand
e av
död
en
av s
åväl
pat
ient
en s
om a
nhö-
riga
. K
eefe
, F.J
., m
.fl.,
200
5 (U
SA)
Den
na f
örst
udie
test
ade
effe
kten
av
ett
sst
öd f
ör a
tt h
ante
ra s
mär
ta
vid
canc
er g
uida
t av
part
ner
till
pati
ente
r so
m ä
r i l
ivet
s sl
ut-
sked
e.
Pilo
tstu
die.
78
pat
ient
er m
ed f
ram
skri
den
canc
er s
om u
ppfy
llde
kri
teri
er
för
hosp
icev
ård,
sam
t der
as
part
ners
, val
des
slum
pvis
Pro
fess
ione
llt s
töd.
Den
par
tner
-gu
idad
e sm
ärtl
indr
ings
utbi
ld-
ning
en v
ar e
n tr
e-se
ssio
n in
ter-
vent
ion
som
bed
revs
i pa
tient
ers
hem
och
inte
grer
ade
peda
gogi
sk
info
rmat
ion
om c
ance
rsm
ärta
m
ed s
yste
mat
isk
utbi
ldni
ng a
v pa
tient
er o
ch p
artn
ers
i kog
ni-
tiva
och
bete
ende
mäs
siga
"pa
in-
copi
ng-s
kill
s".
Gen
erel
lt s
ett,
tyde
r re
sult
aten
av
den
na p
relim
inär
a st
udie
på
att e
tt pa
rtne
r-gu
idad
sm
ärt-
lindr
ing
kan
ha f
örde
lar
i sam
-ba
nd m
ed c
ance
rsm
ärta
vid
li-
vets
slu
tske
de.
Kil
bour
n, K
. M.,
m.f
l., 2
011
(USA
) U
nder
söka
gen
omfö
rbar
het a
v en
kg
oniti
vt d
esig
nad
för
anhö
riga
ti
ll p
atie
nter
som
fic
k ho
spic
e-vå
rd i
hem
met
.
Inte
rven
tions
stud
ie, a
lla d
el-
taga
re d
elto
g i i
nter
ven-
tione
n.
Del
taga
rna
utvä
rder
ades
eft
er
3 oc
h 6
mån
ader
. Pro
cess
ut-
värd
erin
g ge
nom
förd
es v
id 6
m
ånad
er.
25 d
elta
gare
, var
av 1
9 fu
ll-fö
ljde
den
12 v
ecko
r lå
nga
in-
terv
enti
onen
. Med
elål
dern
var
60
,3 å
r; 9
1 %
var
kvi
nnor
och
70
% g
ifta
. 48
% h
ade
hand
om
en
mak
e; 5
1 %
tog
hand
Pro
fess
ione
llt s
töd.
10
till
12 te
lefo
nråd
givn
ings
-sa
mta
l per
vec
ka
Psy
koso
cial
a fö
ränd
ring
ar p
å-vi
sade
s oc
h de
ltaga
rna
rapp
or-
tera
de h
öga
nivå
er a
v se
lf-e
ffi-
cacy
när
det
gäl
ler
dera
s fö
r-m
åga
att g
enom
föra
"th
e ad
ap-
51
om e
n fö
räld
er e
ller
anna
n fa
-m
iljem
edle
m.
7 de
ltaga
nde
hosp
ice
tive
copi
ng s
kills
". E
n m
insk
-ni
ng a
v fy
sisk
livs
kval
itet o
b-se
rver
ades
. K
issa
ne, D
W.,
m.f
l., 2
006
(USA
) U
nder
söka
eff
ekte
r av
fam
ilje
fo-
kuse
rad
sorg
eter
api.
RC
T
257
fam
iljer
till
pat
ient
er d
ö-en
de i
canc
er: 1
83 (
71 %
) va
r i
risk
zone
n, o
ch 8
1 av
dem
(44
%
) de
ltog
i för
söke
t. D
e ra
ndo-
mis
erad
es (
i 2:1
rat
io)
till
fa-
milj
efok
user
ad s
orge
tera
pi (
53
fam
ilje
r, 2
33 p
erso
ner)
elle
r en
ko
ntro
llgru
pp (
28 f
amilj
er, 1
30
indi
vide
r).
Pro
fess
ione
llt s
töd.
D
en to
tala
eff
ekte
n av
fam
ilje
-fo
kuse
rad
sorg
eter
api v
ar b
lyg-
sam
, med
en
min
skni
ng i
sorg
på
13
mån
ader
. Bet
ydan
de f
ör-
bättr
inga
r i s
org
och
depr
ess-
ion
intr
äffa
de b
land
indi
vide
r m
ed h
öga
utgå
ngsp
oäng
på
"Bri
ef S
ympt
om I
nven
tory
coh
B
eck
Dep
ress
ion
Inve
ntor
y".
"Glo
bal f
amily
fun
ctio
ning
" fö
ränd
rade
s in
te.
Kis
sane
, DW
., m
.fl.,
201
6 (U
SA)
Und
ersö
ka e
ffek
ter
av f
amil
jete
-ra
pi ti
ll f
amil
jer
som
iden
tifi
erat
s m
ed d
ysfu
nktio
nella
rel
atio
ner
när
en f
amil
jem
edle
m h
ar a
van-
cera
d ca
ncer
.
RC
T. T
vå g
rupp
er: i
nter
ven-
tion
med
6 e
ller
10 ti
llfäl
len
fam
ilje
tera
pi o
ch s
tand
ard-
vård
.
1488
pat
ient
er e
ller
anhö
riga
sc
reen
ades
med
” F
amil
y R
e-la
tions
hips
Ind
ex”.
620
pat
ien-
ter
från
170
fam
iljer
inkl
uder
a-de
s. D
essa
del
ades
i tr
e gr
up-
per:
låg
kom
mun
ikat
ion,
låg
dela
ktig
het,
hög
konf
liktn
ivå
Pro
fess
iona
llet
stö
d, f
amil
je-
tera
pi.
Inte
rven
tions
grup
pen
hade
sig
-ni
fian
t min
dre
kom
plic
erad
so
rger
eakt
ione
r.
I gr
uppe
n so
m f
ick
stan
dard
-vå
rd u
tvec
klad
e 15
,5 %
för
-dr
öjd
sorg
erea
ktio
n ef
ter
13
mån
ader
, jäm
fört
med
3,3
% i
inte
rven
tions
sgru
ppen
. K
nigh
ting
, K.,
et a
l., 2
015
(UK
) S
yfte
t med
stu
dien
var
att
und
er-
söka
vad
pro
fess
ione
lla
och
an-
höri
ga ti
ll p
atie
nter
med
can
cer
och
avan
cera
d pr
ogre
ssiv
sju
k-do
m, i
sis
ta le
vnad
såre
t, fa
nn b
e-tu
ngan
de o
ch a
tt ut
veck
la e
tt va
r-ni
ngss
yste
m f
ör a
nvän
dnin
g av
ic
ke-s
peci
alis
ter.
En
blan
dad
met
od, m
ulti-
phas
ed, k
onse
nsus
stud
ie,
kval
itativ
a oc
h kv
antit
ativ
a da
ta f
ör a
tt u
tvec
kla
och
test
a "C
arer
s A
lert
term
omet
er
(CA
T)"
.
245
pers
oner
(11
7 an
höri
ga
och
128
yrke
sver
ksam
ma)
del
-to
g i s
tudi
en in
om e
n ra
d vå
rd-
och
omso
rgsi
nstä
llnin
gar
i no
rdvä
stra
Eng
land
(20
11-
2014
).
CA
T ä
r en
evi
dens
base
rad
var-
ning
ster
mom
eter
bes
tåen
de a
v 10
frå
gor,
väg
ledn
ing
om m
öj-
liga
åtg
ärde
r fö
r va
rje
varn
ing
och
utry
mm
e fö
r en
han
dlin
gs-
plan
för
enl
igt g
emen
sam
öve
r-en
skom
mel
se m
ella
n be
döm
a-re
n oc
h vå
rdar
en.
Ett
anta
l nyc
kelo
mrå
den
har
iden
tifie
rats
och
pri
orite
ras
för
att i
ngå
i CA
T:s
8 d
omän
er
rym
s in
om tv
å öv
ergr
ipan
de
tem
an; d
et s
töd
som
beh
övs
av
vård
aren
för
att
ge v
ård
och
stöd
som
beh
övs
för
vård
aren
s eg
en h
älsa
och
väl
befi
nnan
de.
Pre
limin
ärst
yrni
ng a
v C
AT
har
vi
sat a
tt de
n är
vär
defu
ll, ä
nda-
mål
senl
ig o
ch a
tt de
n ka
n ad
-m
inis
trer
as g
enom
en
rad
olik
a pe
rson
al.
Kni
ghti
ng, K
., et
al.,
201
6 (U
K).
A
tt ra
ppor
tera
en
mul
ti-ph
ase
mod
ifie
rad
Del
phis
tudi
e m
ed
vård
are
och
yrke
sver
ksam
ma
för
En
"mul
ti-p
hase
" D
elph
iest
u-di
e oc
h in
stru
men
tutv
eckl
ing.
K
valit
ativ
och
kva
ntita
tiv d
a-ta
insa
mlin
g.
Dat
ains
amlin
g m
ed 1
11 v
år-
dare
och
93
yrke
sver
ksam
ma
för
att i
dent
ifie
ra v
årda
res
be-
D
elph
i-pa
nele
n ha
de h
öga
ni-
våer
av
sam
förs
tånd
. 10
områ
-de
n av
vår
dare
s be
hov
behö
ves
över
två
tem
an "
den
nuva
rand
e
52
att i
dent
ifie
ra d
e pr
iori
tera
de o
m-
råde
na in
klud
erad
e i e
n al
ert
scre
enin
gmet
od f
ör v
årda
re s
om
ger
stöd
till
någo
n so
m d
ör
hem
ma.
hov
och
få e
nigh
et o
m d
e pr
io-
rite
rade
om
råde
na in
klud
erad
e i r
egis
trer
ings
verk
tyge
t.
vård
situ
atio
nen
" oc
h "v
årda
-re
ns e
gen
häls
a oc
h vä
lbef
in-
nand
e" p
rior
iter
as f
ör a
tt in
gå i
regi
stre
ring
sver
ktyg
et. E
n va
l-fr
i end
-of-
life
pla
neri
ngsf
råga
in
gick
eft
er s
luts
kede
t. K
utne
r, J
.,m.f
l., 2
009
( M
ålet
med
den
na s
tudi
e va
r at
t fö
rstå
anh
örig
as, t
ill p
atie
nter
so
m f
ick
hosp
icev
ård,
beh
ov f
ör
att p
åver
ka s
truk
tur
och
inne
håll
av e
n te
lefo
nbas
erad
råd
giv-
ning
sint
erve
ntio
n.
Fok
usgr
uppe
r oc
h in
terv
juer
m
ed 3
6 an
höri
ga ti
ll tid
igar
e pa
tient
er o
ch 1
1 pe
rson
al
från
6 v
årdh
em g
enom
förd
es.
Inte
rvju
er o
ch f
okus
grup
per.
K
onst
ant j
ämfö
rand
e an
alys
-m
etod
.
36 ti
diga
re h
ospi
cevå
rdgi
vare
oc
h 11
hos
pice
pers
onal
frå
n 6
hosp
ice
Tel
efon
base
rad
rådg
ivni
ng.
Nyc
kel o
mrå
den
som
inkl
ude-
rade
s va
r ha
nter
barh
et, k
änsl
o-m
ässi
gt s
töd,
ege
nvår
d, lo
gist
-is
ka p
robl
em o
ch s
org.
Hos
-pi
cepe
rson
al b
eton
ade
beho
vet
av a
tt sa
mor
dna
tele
fonr
ådgi
v-ni
ng m
ed h
ospi
ce, s
che-
mal
äggn
ing
och
kom
mun
icer
a m
ed h
ospi
cepe
rson
al. D
e fl
esta
an
höri
ga u
ppga
v at
t de
skul
le
delta
i te
lefo
nbas
erad
råd
giv-
ning
om
det
fan
ns ti
llgän
glig
t; ho
spic
eper
sona
len
trod
de a
tt hä
lfte
n av
anh
örig
a sk
ulle
de
lta. E
tt ge
nom
gåen
de te
ma
var
att "
det a
ldri
g ka
n bl
i till
-rä
cklig
t stö
d fö
r en
anh
örig
."
Lau
, D. T
., m
.fl.,
201
2 (U
SA)
Den
na s
tudi
e un
ders
öker
de
vik-
tiga
ste
met
oder
som
per
sona
l in
om h
ospi
ceve
rksa
mhe
t anv
än-
der
för
att u
nder
lätta
adm
inis
tre-
ring
av
läke
med
el f
ör v
årdg
ivar
e.
Sem
istr
uktu
rera
de, ö
ppna
in-
terv
juer
. 22
per
sona
l (14
sju
kskö
ters
kor,
fy
ra lä
kare
och
fyr
a so
cial
arbe
-ta
re)
Pro
fess
ione
llt s
töd.
H
ospi
cesj
uksk
öter
skor
, läk
are
och
soci
alar
beta
re id
entif
iera
de
dist
inkt
a, m
en ö
verl
appa
nde,
m
etod
er f
ör a
tt st
ödja
anh
örig
a m
ed lä
kem
edel
sadm
inis
tra-
tion.
. L
ees,
C.,
m.f
l., 2
014
(UK
) A
tt u
nder
söka
sör
jand
e sl
äktin
g-ar
s oc
h an
höri
gas
erfa
renh
eter
av
vård
i li
vets
slu
t hem
ma
geno
m
anvä
ndea
nde
av "
the
Car
e of
the
Dyi
ng E
valu
atio
n (C
OD
E)
ques
t-io
nnai
re".
Nar
riat
ive
data
frå
n fr
ågef
or-
mul
är
72 v
årda
re a
v pa
tient
er
Okl
art
I al
lmän
het t
illha
ndah
ölls
vår
d av
god
kva
litet
, men
det
fan
ns
stun
der
då ti
llrä
ckli
gt s
töd
inte
va
r sj
älvk
lart
i fö
rhål
land
e ti
ll
smär
tkon
trol
l och
vad
man
ska
fö
rvän
ta s
ig n
är d
öden
var
när
a fö
rest
åend
e. S
tudi
en g
er v
ärde
-fu
ll in
form
atio
n fö
r de
m s
om
tillh
anda
hålle
r en
d-of
-lif
e-ca
re
i hem
met
.
53
Leo
w, M
., et
al.
2015
(S
ing-
apor
e)
Att
utvä
rder
a ef
fekt
en a
v et
t ps
ykop
edag
ogis
kt s
töd,
"th
e C
a-ri
ng f
or th
e C
areg
iver
Pro
-gr
amm
e (C
CP
)".
En
pilo
tund
ersö
knin
g R
CT
. U
tfal
l mät
tes
vid
basl
inje
n,
veck
a 4,
och
vec
ka 8
eft
er in
-te
rven
tione
n. S
tand
ardv
årds
-gr
uppe
n fi
ck r
utin
mäs
sig
hosp
icev
ård
i hem
met
, och
in
terv
entio
nsgr
uppe
n fi
ck
CC
P in
klus
ive
rutin
mäs
sig
vård
.
80 v
årdg
ivar
e ra
ndom
iser
ades
i e
n in
terv
entio
ns-
och
en s
tan-
dard
vård
sgru
pp.
Psy
kope
dago
gisk
t stö
d.
Jäm
fört
med
sta
ndar
dbeh
and-
ling
grup
p så
rap
port
erad
e in
-te
rven
tions
grup
pen
bety
dlig
t hö
gre
livs
kval
itet,
till
fred
sstä
l-le
lse,
soc
ialt
stö
d oc
h an
tal
som
stö
djan
de m
änni
skor
, när
-he
t med
pat
ient
en, s
elf-
effi
-ca
cy i
egen
vård
, bel
önin
g av
at
t vår
da, k
unsk
ap s
amt m
indr
e sp
änni
ng o
ch d
epre
ssio
n.
Lui
jkx,
K. G
., &
Sch
ols,
J.,
2009
(N
eder
länd
erna
) A
tt p
rese
nter
a er
fare
nhet
er a
v fi
rvill
igst
öd b
land
anh
örig
a til
l pa
tien
ter
i liv
ets
slut
sked
e.
Bla
ndad
e m
etod
er.
22 f
okus
grup
per
237
besv
arad
e en
enk
ät
1712
del
tog
i en
inte
rnet
pane
l
Stö
d av
vol
ontä
rer.
Fri
villi
ga k
an g
öra
sist
a tid
en i
livet
min
dre
stre
ssfu
ll fö
r an
-hö
riga
gen
om a
tt er
bjud
a pr
ak-
tiskt
och
em
otio
nellt
stö
d. D
et
är b
etyd
else
fullt
att
stöd
av
fri-
vill
iga
avsl
utas
med
en
avsl
u-ta
nde
kont
kat.
Inte
rnet
pane
len
visa
de a
tt al
lmän
hete
n är
med
-ve
ten
om a
tt f
rivi
llig
a ka
n ge
st
öd i
sam
band
med
pal
liat
iv
vård
, men
mån
ga k
änne
r in
te
till h
ur f
rivi
lliga
kan
kon
takt
as.
Luk
er, K
., et
al.,
201
5 (U
SA)
Att
desi
gna
och
utvä
rder
a en
in-
terv
entio
n fö
r an
höri
gas
beho
v av
pra
ktis
k in
form
atio
n oc
h st
öd
vid
vård
av
en p
erso
n m
ed c
an-
cer
i liv
ets
slut
sked
e sa
mt a
t un-
ders
öka
om d
en a
ccep
tera
s av
pe
rson
al o
ch k
an a
nvän
das
i vår
-de
ns v
arda
g.
Bla
ndad
e m
etod
er. S
tegv
ist
geno
mfö
rand
e.
180
info
rmat
ions
pake
t dis
tri-
buer
ades
till
anh
örig
a 29
anh
örig
a (1
1 an
höri
gvår
-da
re o
ch 1
8 an
höri
ga e
fter
dö
dsfa
ll) d
elto
g.
30 a
nhrö
iga.
14
dis
trik
tssk
öter
skor
.
okla
rt
anhö
riga
var
pos
itiva
till
in-
form
atio
nspa
kete
t, m
en m
ånga
sk
ulle
ha
vela
t haf
t det
tidi
-ga
re. A
nhör
iga
rapp
orte
rade
att
de k
ände
sig
lugn
are
och
kom
-pe
tent
are
i sin
rol
l. D
istr
ikts
-sk
öter
skor
fan
n hä
ftet
anv
änd-
bart
och
rap
port
erad
e fä
rre
te-
lefo
nsam
tal f
rån
stud
iens
an-
höri
ga ä
n an
dra
i lik
nand
e
situ
atio
ner.
M
cKay
, E.,
m.f
l., 2
013
(Ir-
land
) S
yfte
t var
att
unde
rsök
a fö
rvän
t-ni
ngar
och
beh
ov b
land
anh
örig
a,
unde
r vå
rdtid
en e
ller
efte
r dö
ds-
fall
, til
l pat
ient
er s
om f
ått p
alli
a-ti
v he
msj
ukvå
rd.
Enk
äter
och
inte
rvju
er.
122
anhö
riga
bes
vara
de e
nkät
, 15
anh
örig
a de
ltog
i int
ervj
u S
töd
inte
grer
at i
pall
iati
v he
m-
sjuk
vård
. A
nhör
igas
för
vänt
ning
ar ö
ver-
träf
fade
s of
ta o
ch d
e sk
atta
de
vård
kval
itete
n hö
gt. V
erks
am-
hete
n ga
v st
öd ti
ll an
höri
ga f
ör
att t
illg
odos
e de
n sj
ukes
öns
-
54
kan
att d
ö i h
emm
et. F
örbä
tt-ri
ngar
i ve
rksa
mhe
ten
före
-sl
ogs
så a
tt di
skus
sion
er o
m
plat
s fö
r dö
d fr
ämja
des
och
att
erbj
uda
stöd
i so
rg e
fter
död
s-fa
ll.
Mcl
augh
lin,
D.,
m.f
l., 2
007
(UK
) S
yfte
t med
den
na s
tudi
e va
r at
t un
ders
öka
sörj
ande
anh
örig
as e
r-fa
renh
et a
v "H
ospi
ce a
t Hom
e se
rvic
e"
Pos
tenk
ät.
310
anhö
riga
tillf
råga
des
och
128
svar
ade
(41&
sva
rsfr
e-kv
ens)
Stö
d in
tegr
erat
i pa
llia
tiv
hem
-sj
ukvå
rd.
De
fles
ta a
nhör
igaa
nsåg
att
"H
ospi
ce a
t Hom
e se
rvic
e" ti
ll-
godo
såg
den
sjuk
es ö
nska
n at
t ta
s om
han
d oc
h at
t dö
hem
ma.
E
tt a
ntal
för
slag
för
des
fram
om
öka
d m
edve
tenh
et k
ring
ve
rksa
mhe
ten,
utb
ildni
ng a
v pe
rson
al, s
amor
dnin
g oc
h ef
-te
rlev
ande
stöd
. M
cMill
an, S
. C.,
2005
(U
SA).
A
rtik
eln
ger
en ö
vers
ikt ö
ver
vad
för
typ
av f
orsk
ning
som
gen
om-
fört
s om
anh
örig
vård
ares
sis
tua-
tion
och
hur
de k
an s
tödj
as o
ch
vad
såda
na s
tudi
er v
isat
.
Litt
erat
urst
udie
. S
ökni
ngar
ej r
edov
isad
e.
Ö
vers
ikt a
v st
udie
r so
m b
eksr
i-ve
r an
höri
gas
beho
v sa
mt
över
sökt
av
utvä
rder
ings
stu-
dier
, vilk
a in
terv
entio
ner
som
ut
värd
erat
s oc
h hu
r.
McM
illa
n, S
. C.,
& S
mal
l, B
. J.,
2007
(U
SA
).
Att
test
a en
inte
rven
tion
för
an-
höri
ga i
hosp
icev
ård
som
är
av-
sedd
a at
t hjä
lpa
dem
att
bät
tre
hant
era
sym
tom
som
upp
levs
av
pati
ente
r m
ed c
ance
r.
RC
T. E
n tr
e-gr
upps
jäm
fö-
rand
e de
sign
med
upp
repa
de
mät
ning
ar: e
n ko
ntro
llgru
pp
(n =
109
) so
m f
ick
stan
dard
-be
hand
ling,
en
grup
p (n
=
109)
som
fic
k st
anda
rdbe
-ha
ndlin
g pl
us "
frie
ndly
vi-
sits
", o
ch e
n gr
upp
(n =
111
) so
m f
ick
stan
dard
beha
ndlin
g pl
us C
OPE
-int
erve
ntio
n.
329
hosp
ice-
hem
vård
spat
ient
er
med
can
cer
och
dera
s an
höri
ga
CO
PE
-int
erve
ntio
nen
(kre
ativ
i-te
t, op
timis
m, p
lane
ring
, sak
-ku
nnig
info
rmat
ion)
avs
edd
stöd
ja h
ante
ring
av
smär
tlind
-ri
ng.
Äve
n om
sym
tom
nivå
n ge
ne-
rell
t int
e m
insk
ade,
så
förb
ätt-
rade
s sy
mpt
om a
v so
rg/s
mär
ta
sign
ifik
ant (
p =
0,0
09)
i CO
PE
inte
rven
tions
grup
pen.
Liv
skva
-li
tet v
ar in
te s
igni
fika
nt a
n-no
rlun
da.
Mee
ker,
M. A
., et
al.,
201
5 (U
K).
S
yfte
t var
att
nog
gran
t und
ersö
ka
vilk
en ty
p av
fam
iljem
öten
som
ge
nom
förs
på
en s
lute
n ho
spic
e-en
het f
ör a
tt ge
nere
ra e
n in
dukt
iv
teor
etis
k m
odel
l.
Ste
gvis
met
od.
Ana
lys
med
gr
ound
ed th
eory
-met
od.
8 pe
rson
al
etno
graf
iska
obs
erva
tione
r vi
d fa
mil
jem
öten
Ja, p
rof
stöd
? V
åra
resu
ltat g
er e
n te
oret
isk
mod
ell s
om k
an in
form
era
ut-
form
ning
en a
v fa
mil
jem
öten
fö
r at
t ta
itu
med
fam
ilje
med
-le
mm
ars
beho
v av
men
ings
full
och
kont
extu
alis
erad
info
rma-
tion,
val
ider
ing
av d
eras
vik
-tig
a bi
drag
till
vård
en o
ch f
ör-
bere
dels
e fö
r pa
tient
ens
död.
55
Mil
berg
, A.,
m.f
l., 2
005
(Sve
rige
) S
yfte
t var
att
bes
kriv
a an
höri
gas
erfa
renh
eter
av
att d
elta
i en
st
ödgr
upp
unde
r på
gåen
de p
allia
-ti
v he
msj
ukvå
rd.
Bla
ndad
e m
etod
er, f
okus
-gr
uppe
r oc
h en
kät.
K
valit
ativ
inne
hålls
anal
ys.
4 fo
kusg
rupp
er m
ed to
talt
13
anhö
riga
. 19
anh
örig
a be
svar
ade
enkä
t.
Pro
fess
ione
llt s
töd
i gru
pp.
Anh
örig
a ra
ppor
tera
de a
tt st
ödgr
uppe
rna
var
värd
eful
la
och
tem
an f
rån
anal
ys a
v fo
-ku
sgru
pper
na r
appo
rter
as.
Moi
r, C
., et
al.,
201
5 (U
K)
Syf
tet v
ar a
tt b
estä
mm
a up
plev
da
beho
v av
slu
tenv
årds
sjuk
sköt
ers-
kor
för
att k
omm
unic
era
med
pa-
tien
ter
och
dera
s fa
mil
jer
om p
al-
liativ
och
vår
d i l
ivet
s sl
utsk
ede.
Enk
ätst
udie
. 60
slu
tenv
årds
sju
kskö
ters
kor
O
klar
t Ju
läng
re y
rkes
erfa
renh
et ju
hö
gre
skat
tade
del
taga
rna
sig
bekv
äma
med
kom
mun
ika-
tion
en o
m v
ård
i liv
ets
slut
-sk
ede.
Sju
kskö
ters
kor
verk
-sa
mm
a in
om o
nkol
ogis
k vå
rd
rapp
orte
rade
mes
t bek
väm
lig-
het m
ed h
änsy
n ti
ll p
atie
nt-
och
fam
ilje
cent
rera
d ko
mm
u-ni
katio
n.
Mur
ray,
L.,
et a
l., 2
016
(UK
).
Att
unde
rsök
a an
höri
gas
per-
spek
tiv
på a
ccep
tans
och
eff
ek-
ten
av f
öreg
ripa
nde
vård
plan
e-ri
ng, d
okum
ente
rat i
bre
vfor
mat
, fö
r pa
tien
ter
med
AL
S oc
h an
hö-
riga
.
Kva
lita
tiv
stud
ie.
Str
uktu
re-
rade
inte
rvju
er. D
ata
anal
yse-
rade
s ge
nom
en
"nar
rativ
e sy
nthe
sis
appr
oach
".
18 ti
diga
re a
nhör
iga
till a
v-lid
na p
atie
nter
med
AL
S, a
v de
ssa
hade
10
patie
nter
ska
pat
ett s
jukd
omss
peci
fikt
ava
nce-
rat d
irek
tiv,
"L
ette
r of
Fut
ure
Car
e", o
ch 8
had
e in
te.
För
egri
pand
e vå
rdpl
aner
ing
Mån
ga u
pple
vde
att b
reve
t för
fr
amti
da v
ård
var
elle
r fö
rmo-
dade
s va
ra f
örde
lakt
igt,
skap
-ad
e re
spek
t för
pat
ient
erna
och
fö
rbät
trad
kom
mun
ikat
ione
n in
om f
amilj
en.
Nkh
oma,
K.,
et a
l., 2
015
(Mal
awi)
S
yfte
t med
den
na s
tudi
e är
att
ut-
värd
era
effe
kten
av
en p
edag
o-gi
sk in
terv
entio
n fö
r pa
tient
er
med
HIV
/AID
S o
ch d
eras
anh
ö-ri
ga.
RC
T. T
vå s
tödf
orm
er: p
eda-
gogi
sk in
terv
entio
n el
ler
sed-
vanl
ig v
ård.
182
pat
ient
er o
ch d
eras
nä
rmst
a an
höri
ga in
klud
erad
es,
157
delto
g.
Pro
fess
ione
llt s
töd.
Ped
ago-
gisk
isk
sess
ion
(30
min
) om
be-
döm
ning
och
lind
ring
av
smär
ta, f
örst
ärkt
av
ett i
nfor
m-
atio
nsbl
ad o
ch u
ppfö
ljnin
g m
ed
tele
fons
amta
l eft
er tv
å ve
ckor
Den
na s
tudi
e ge
nom
förd
es i
Afr
ika
söde
r om
Sah
ara
blan
d m
änni
skor
som
leve
r m
ed
hiv/
aids
och
der
as v
årdg
ivar
e oc
h ko
mm
er a
tt b
edöm
a hu
ruvi
da e
n sm
ärta
utbi
ldni
ngs-
inte
rven
tion
är e
ffek
tiv f
ör a
tt m
insk
a sm
ärta
och
för
bättr
a sm
ärtb
ehan
dlin
g, li
vskv
alite
t oc
h vå
rdar
es m
otiv
atio
n.
Nor
thou
se, L
., m
.fl.,
200
5 (U
SA)
Syf
tet v
ar a
tt te
sta
effe
kter
av
en
fam
ilje
base
rad
inte
rven
tion
, av-
seen
de li
vskv
alite
t och
and
ra
psyk
osoc
iala
utf
all f
ör p
atie
nter
m
ed a
vanc
erad
brö
stca
ncer
och
de
ras
anhö
riga
.
RC
T. T
vå g
rupp
er in
terv
en-
tion
och
stan
dard
vård
.
Dat
ains
amlin
g vi
d ba
slin
jen,
tr
e- o
ch s
ex-m
ånad
er. I
nter
-ve
ntio
nen
best
od a
v
134
patie
nter
och
der
as
närm
sta
anhö
riga
F
amil
jeba
sera
t stö
d: 5
ses
sion
er
som
beh
andl
ade
fam
iljen
s de
l-ak
tighe
t, op
timis
tisk
attit
yd,
hant
erin
g av
eff
ektiv
itet,
osä-
kerh
et o
ch s
ymto
mlin
drin
g.
Pat
ient
er i
fam
ilje
inte
rven
t-io
nen
rapp
orte
rade
bet
ydlig
t m
indr
e ho
pplö
shet
och
min
dre
nega
tiv b
edöm
ning
av
sjuk
-do
m ä
n de
und
er k
ontr
oll;
de-
ras
anhö
riga
rap
port
erad
e be
-ty
dlig
t min
dre
nega
tiv b
edöm
-ni
ng a
v om
vård
nad.
Int
erve
n-tio
nsef
fekt
er v
ar u
ppen
bara
på
56
tre
mån
ader
, men
inte
upp
rätt
-hå
llna
på
sex
mån
ader
. Ing
en
skill
nad
hitta
des
i liv
skva
litet
ho
s "d
yads
" i e
xper
imen
tella
el
ler
kont
rollb
etin
gels
er.
O'S
ulliv
an, D
. & P
. O
'Mah
oney
, 201
5 (I
rlan
d)
Syf
tet v
ar a
tt id
entif
iera
och
ut-
värd
era
beho
v av
gem
ensa
mt l
ä-ra
nde
i sam
band
med
pal
liativ
vå
rd o
ch f
öres
lå v
iktig
a ko
mpo
-ne
nter
i et
t ele
ktro
nisk
t inl
är-
ning
spak
et o
ch s
tödm
ater
ial.
Del
taga
nde
aktio
nsfo
rskn
ing.
In
terv
juer
och
fok
usgr
uppe
r
26 p
rofe
ssio
nella
vår
dare
och
9
anhö
riga
S
tudi
en f
öres
lår
kom
pone
nter
i et
t ele
ktro
nisk
inlä
rnin
gspa
kete
t oc
h st
ödm
ater
ial f
ör d
e lo
kala
sa
mhä
llena
på
ön I
rlan
d.
Spe
cifi
ka r
ekom
men
datio
ner
om in
nehå
llet
i et
t onl
ine-
lä-
rand
e pa
ket s
om b
äst s
kulle
m
öta
beho
ven
av in
form
atio
n om
pal
liat
iv v
ård.
Oli
ver,
D. P
., &
Dem
iris
, G
., 20
10, (
USA
) D
enna
fal
lstu
die
jäm
förd
e ps
yko-
soci
alt s
töd
till
anh
röig
a so
m f
ått
hosp
icev
ård,
som
get
ts p
erso
nlig
t el
ler
via
bild
tele
fon.
Utv
ärde
ring
av
två
inte
rven
-tio
nsty
per.
Int
ervj
uer.
64
pat
ient
er: a
lla
kvin
nor
med
de
men
s- e
ller
kard
iova
skul
är
sjuk
dom
och
64
anhö
riga
: alla
kv
inno
r oc
h vu
xna
barn
till
pa-
tient
erna
. 64
pat
ient
er: a
lla
män
med
kar
-di
ovas
kulä
r sj
ukdo
m o
ch 6
4 an
höri
ga: a
lla k
vinn
or o
ch
vuxn
a ba
rn.
Pro
fess
ione
llt s
töd,
3 s
essi
oner
m
ed f
okus
på
prob
lem
lösn
ing,
an
tinge
n he
mbe
sök
elle
r vi
a bi
ldte
lefo
n.
Anh
örig
a ut
tryc
kte
till
fred
s-st
älle
lse
över
erf
aren
hete
n av
st
öd b
åde
med
hem
besö
k oc
h m
ed v
ideo
kom
mun
ikat
ion.
Oli
ver,
D.,
m.f
l, 20
06
(USA
) A
tt r
appo
rter
a er
fare
nhet
erna
fr
ån tv
å ho
spic
e dä
r vå
rdgi
vare
an
vänd
er b
ildte
lefo
ntek
nik
för
att
förb
ättr
a ko
mm
unik
atio
nen
med
si
na a
nhör
iga.
Fal
lstu
dier
. En
delta
gare
ha
de b
ildte
lefo
nen
100
daga
r oc
h en
30
daga
r.
2 an
höri
ga, m
än, 7
4 oc
h 77
år.
B
ildte
lefo
ntek
nik
för
kom
mun
i-ka
tion
mel
lan
pers
onal
och
an-
höri
ga. D
e an
höri
ga k
unde
kon
-ta
kta
pers
onal
en n
är d
e så
öns
-ka
de.
Den
tekn
iska
gen
omfö
rbar
-he
ten
med
bild
tele
font
ekni
k i
hem
base
rat h
ospi
ce o
ch d
elta
-ga
rna
fann
den
tillf
reds
stäl
-la
nde.
P
ayne
, S.,
m.f
l, 20
15 (
Sto
r-br
itann
ien)
A
tt un
ders
öka
hur
anhö
riga
eft
er
döds
fall
åter
berä
ttar
hur
de h
an-
tera
de a
dmin
istr
erin
g av
läke
me-
del n
är d
e vå
rdad
e en
döe
nde
i he
mm
et
Kva
lita
tiv
stud
ie.
59 a
nhör
iga,
var
s av
lidn
a fa
-m
ilje
med
lem
vår
dats
min
st 2
ve
ckor
i he
mm
et o
ch d
og i
hem
met
. Pat
ient
erna
had
e ca
n-ce
r el
ler
icke
-mal
ignt
tills
tånd
.
Stö
d in
tegr
erat
i pa
llia
tiv
hem
-sj
ukvå
rd.
Del
taga
rna
rapp
orte
rade
oro
öv
er a
tt ge
rät
t dos
och
vid
rät
t tid
punk
t. D
e va
r be
kym
rade
öv
er a
tt ha
ska
pat v
älbe
fin-
nand
e fö
r pa
tient
en u
tan
att g
e öv
erdo
ser.
Mor
finp
repa
rat
uppg
avs
ha s
ärsk
ild s
ymbo
lisk
bety
dels
e fö
r at
t öka
beh
ovet
av
sm
ärtli
ndri
ng. A
nvän
dnin
g av
inje
ktio
nspu
mp
var
förk
nip-
pat m
ed a
tt dö
den
var
nära
. H
inde
r fö
r at
t kun
na h
ante
ra
läke
med
el i
hem
met
inkl
ude-
rade
icke
öns
kat a
nsva
r fö
r at
t
57
avgö
ra n
är v
id b
ehov
släk
eme-
del s
kulle
ges
, men
ings
skilj
ak-
tighe
ter
med
pers
onal
och
oro
öv
er a
tt g
öra
fel m
ed lä
kem
e-de
l. P
esut
, B.,
m.f
l. 20
15 (
Ka-
nada
) S
yfte
t var
att
test
a ge
nom
förb
ar-
het o
ch id
entif
iera
möj
liga
ut-
fall
småt
t vid
impl
emen
teri
ng e
n pa
lliat
ivt s
tödj
ande
ver
ksam
het
anpa
ssad
för
gle
sbyg
d, a
vsed
d fö
r äl
dre
pers
oner
med
livs
be-
grän
sand
e kr
onis
ka ti
llstå
nd o
ch
dera
s an
höri
ga.
Bla
ndad
e m
etod
er.
Gen
omfö
rd i
två
sam
hälle
n m
ed c
a 10
000
invå
nare
som
in
te h
ade
spec
ialis
erad
pal
lia-
tiv v
ård.
393
hem
besö
k oc
h 53
tele
fon-
sam
tal g
enom
förd
es. I
gen
om-
snitt
var
ade
hem
besö
ken
67
min
uter
. 19
hem
besö
k ku
nde
unde
r pr
ojek
ttide
n ej
gen
omfö
-ra
s.
Stö
d in
tegr
erat
i en
pal
liativ
t st
ödja
nde
verk
sam
het a
npas
sad
för
gles
bygd
.
Utv
eckl
inge
n av
ver
ksam
hete
n to
g ca
8 m
ånad
er. K
apac
itet
en
för
att g
e he
mbe
sök
vara
nnan
ve
cka
var
25 p
atie
nter
och
de-
ras
anhö
riga
. Ver
ksam
hete
n va
r m
kt u
ppsk
atta
d av
del
ta-
garn
a, in
gen
avbr
öt.
Pic
kett
, m. F
l., 2
001
(US)
S
yfte
t är
att b
eskr
iva
ett h
emba
-se
rat u
tbil
dnin
gspr
ogra
m u
tvec
k-la
t spe
ciel
lt f
ör a
nhör
iga
till
per
-so
ner
med
can
cer
som
vår
hos
pi-
cevå
rd i
hem
met
.
Tel
efon
inte
rvju
er.
In
tegr
erat
stö
d. E
n de
l av
verk
-sa
mhe
tens
syf
te v
ar a
tt s
ärsk
ilt
möt
a an
höri
gas
beho
v av
kun
-sk
ap o
ch f
ärdi
ghet
er f
ör a
tt til
l-go
dose
fys
iska
och
psy
koso
ci-
ala
utm
anin
gar
kopp
lade
till
att
vård
a en
per
son
med
ava
ncer
ad
canc
er.
237
utbi
ldni
ngsm
odul
er h
ade
dist
ribu
erat
s ti
ll pe
rson
al s
om
var
kopp
lade
till
hosp
icev
erk-
sam
hete
r.
Rob
erts
, m.f
l., 2
007
(Ka-
nada
).
Syf
tet ä
r at
t bes
kriv
a et
t inn
ova-
tivt p
artn
ersk
ap m
ella
n en
pro
-vi
nsie
ll te
lefo
nsju
kvår
dsrå
dgiv
-ni
ng, p
rovi
nsen
s hä
lsom
inis
te-
rium
and
en
loka
l pal
liativ
vår
d-ve
rksa
mhe
t, so
m u
tvec
klad
e til
l-gå
ng ti
ll vå
rd f
ör p
atie
nter
och
an
höri
ga p
å jo
urtid
.
Utv
eckl
ings
arbe
te
XX
??
Pro
fess
ione
llt s
töd
till p
atie
nter
, an
höri
ga o
ch s
juks
köte
rsko
r i
allm
än h
emsj
ukvå
rd p
å jo
urtid
.
Info
rmat
ion
och
kom
mun
ika-
tions
tekn
olog
i möj
liggj
orde
pa
rtne
rska
pet.
För
bättr
ad s
ym-
tom
lindr
ing,
fär
re b
esök
på
akut
mot
tagn
inga
r oc
h fr
ämja
t st
öd f
ör a
nhör
iga
uppn
ådde
s.
Rob
inso
n, m
.fl.,
199
8 (U
SA)
Syf
tet v
ar a
tt be
skri
va u
tvec
klin
g av
ett
stö
djan
de p
rogr
am ti
ll a
n-hö
riga
Fok
usgr
uppe
r.
Utv
ärde
ring
ar f
rån
delta
garn
a vi
sar
att a
nhör
iga
som
del
tagi
t i p
rogr
amm
et k
änne
r si
g m
indr
e öv
ervä
ldig
ade
och
bättr
e ka
n ha
nter
a up
plev
else
r so
m a
nhör
ig.
Ros
enbe
rg, m
.sl.,
201
5 (A
u-st
rali
en)
Syf
tet v
ar a
tt u
nder
söka
erf
aren
-he
ter
av a
nhör
iga
som
had
e st
öt-
tat e
n dö
ende
per
son
i hem
met
, sä
rski
lt fö
rest
älln
inga
r av
att
få
Tel
efon
inte
rvju
, sem
istr
uktu
-re
rade
inte
rvju
er. I
nduk
tiv
kval
itativ
ana
lys.
18 a
nhör
iga
(112
kvi
nnor
och
6
män
, 29
till
89
år, m
edel
ålde
r 55
)
Stö
d av
pro
fess
ione
lla. E
tt lä
ke-
med
elsk
it fö
r ak
uta
situ
atio
ner.
D
e fl
esta
anh
örig
a be
skre
v er
-fa
renh
eter
av
att h
ante
ra lä
ke-
med
el u
tan
att k
unna
lind
ra
sym
tom
vid
rät
t tid
punk
ter.
58
vård
som
stö
ddes
av
ett l
äkem
e-de
lski
t för
aku
ta s
ituat
ione
r.
Läk
emed
elsk
itet f
ör a
kuta
si
tuat
ione
r up
pfat
tade
s so
m e
n ef
fekt
iv s
trat
egi f
ör a
tt li
ndra
sy
mto
m v
id r
ätt t
idpu
nkt o
ch
att f
örhi
ndra
åte
rinl
äggn
ing
till
slut
envå
rd.
Sch
ildm
ann
& H
iggi
nson
, 20
11 (
US)
S
yfte
t var
att
deb
atte
ra s
tyrk
a oc
h be
grän
snin
gar
med
RC
T o
ch
andr
a de
sign
er s
om k
an a
nvän
-da
s fö
r at
t utv
ärde
ra e
ffek
tivi
te-
ten
av in
terv
entio
ner
för
att
min
ska
skad
an a
v ic
ke ti
llgod
o-se
dda
beho
v bl
and
anhö
riga
i pa
lliat
iv v
ård
och
canc
ervå
rd.
Litt
erat
urst
udie
. Psy
kope
da-
gogi
ska
inte
rven
tione
r an
-vä
nds
som
exe
mpe
l i a
rtik
eln
efte
rsom
mån
ga s
tudi
er a
n-vä
nt o
likar
tade
des
igne
r fö
r at
t utv
ärde
ra d
enna
typ
av in
-te
rven
tione
r.
Sys
tem
atis
ka s
ökni
ngar
i M
ed-
line
och
ref
eren
ser
i pub
lice
-ra
de R
CT
-stu
dier
.
Psyk
oped
agog
iska
inte
rven
-ti
oner
. In
terv
enti
oner
för
att
m
insk
a sk
adan
av
icke
tillg
odo-
sedd
a be
hov
blan
d an
höri
ga i
palli
ativ
vår
d oc
h ca
ncer
vård
.
För
e-ef
ter-
mät
ning
med
kon
-tr
ollg
rupp
kan
var
a m
er g
e-no
mfö
rbar
t och
gen
eral
iser
bart
än
RC
T v
id d
enna
typ
av s
tu-
dier
. Äve
n om
RC
T s
es s
om
idea
lt, k
an d
et h
a sä
rski
lda
be-
grän
snin
gar
för
denn
a ty
p av
an
höri
gstu
dier
, sär
skilt
se-
lect
ion
bias
. Str
ateg
ier
för
att
möt
a be
grän
snin
gar
med
RC
T
pres
ente
ras.
S
eam
ark,
m.f
l., 2
014
(Sto
r-br
itann
ien)
S
yfte
t var
att
unde
rsök
a an
höri
-ga
s sy
n på
stö
d i k
omm
un/lo
kal-
sam
hälle
t som
gjo
rt d
öd i
hem
-m
et m
öjlig
t.
Kva
lita
tiv
stud
ie. S
emi-
stru
k-tu
rera
de in
terv
juer
, 6-2
4 m
å-na
der
efte
r dö
dsfa
ll.
59 a
nhör
iga
(54
% s
vars
fre-
kven
s, 6
9 %
kvi
nnor
), d
eras
av
lidn
a fa
mil
jem
edle
mm
ar
hade
2/3
döt
t av
canc
er.
Inte
grer
at s
töd.
K
ontin
uite
t i s
töd
och
bem
an-
ning
var
sär
skilt
bet
ydel
sefu
llt.
Kon
tinui
tet o
ch s
amst
ämm
ig-
het i
info
rmat
ion
var
ocks
å m
kt b
etyd
else
fullt
för
anh
ö-ri
ga, m
en d
e ha
de lå
ga f
örvä
nt-
ning
ar p
å de
t. O
rgan
isat
oris
k ko
ntin
uite
t gav
trös
t och
en
käns
la a
v ko
ntro
ll.
Slo
ss, m
.fl.,
201
2 (K
anad
a)
Syf
tet v
ar a
tt un
ders
öka
om o
m-
fattn
inge
n av
and
ligt o
ch e
mo-
tione
llt s
töd
till a
nhör
igvå
rdar
e vi
d vå
rd i
livet
s sl
ut m
otsv
arad
e de
t de
önsk
ade,
och
om
ski
llna-
dern
a be
rodd
e på
var
vår
den
getts
och
kar
aktä
rist
ika
på d
en
avlid
ne o
ch d
en a
nhör
ige.
Tel
efon
inte
rvju
er, 6
-10
må-
nade
r ef
ter
döds
fall
. 62
1 nä
rmas
t anh
örig
a (i
dent
ifi-
erad
e vi
död
sbev
is),
sva
rsfr
e-kv
ens
28 %
(74
% k
vinn
or,
med
elål
der
63 å
r, 5
2 %
var
ba
rn o
ch 3
6 %
mak
e/m
aka
till
den
avlid
ne),
42
% h
ade
fått
vård
i he
mm
et u
nder
sis
ta m
å-na
den
i liv
et o
ch 5
6 %
dog
på
sjuk
hus,
44
% f
ick
spec
iali
-se
rad
palli
ativ
vår
d.
Inte
grer
at s
töd.
27
% a
v de
anh
örig
a up
pgav
at
t någ
on h
ade
tala
t med
dem
om
rel
igiö
sa e
ller
andl
iga
frå-
gor
unde
r de
n si
sta
levn
adst
i-de
n oc
h 80
% r
appo
rter
ade
att
de f
ått s
å m
kt a
ndlig
t stö
d so
m
de ö
nska
t. A
v de
som
inte
had
e ta
lat m
ed n
ågon
om
det
ta v
ar
det s
igni
fika
nt f
ärre
som
sa
att
de f
ått d
et s
töd
de ö
nska
t. D
et
var
ocks
å si
gnif
ikan
t fle
r av
de
som
fåt
t sam
tal o
m r
elig
iösa
el
ler
andl
iga
fråg
or s
om ty
ckte
59
att d
e få
tt ta
la ti
llrä
ckli
gt o
m
det.
T
hom
as &
Moo
re, 2
015
(Aus
tral
ien)
S
yfte
t var
att
utv
eckl
a oc
h ut
vär-
dera
en
mul
tim
edia
res
urs
(DV
D)
för
att g
e in
form
atio
n oc
h st
öd ti
ll a
nhör
iga
till
per
sone
r so
m f
år p
allia
tiv
vård
.
Des
igns
tudi
e.
För
utv
ärde
ring
en te
lefo
nin-
terv
juer
med
anh
örig
a, e
n fo
-ku
sgru
pp m
ed p
erso
nal,
en
foku
sgru
pp m
ed s
tyrg
rupp
en.
8 an
höri
ga u
tgjo
rde
tills
am-
man
s m
ed 2
for
skar
e st
yrgr
upp
för
proj
ekte
t. 29
anh
örig
a 17
per
sona
l ino
m p
alli
ativ
vår
d
e-H
älso
-stö
d de
sign
at a
v an
hö-
riga
och
pro
fess
ione
lla ti
llsam
-m
ans.
Båd
e an
höri
ga o
ch p
erso
nal u
t-vä
rder
ade
stöd
et s
om in
form
a-tiv
t, re
alis
tiskt
, stö
djan
de o
ch
till h
jälp
. All
delta
gare
rap
por-
tera
de a
tt de
sku
lle r
ekom
men
-de
ra d
et ti
ll a
nhör
iga.
W
alsh
m.f
l., 2
007
(Sto
rbri
-ta
nnie
n)
Syf
tet v
ar a
tt u
tvär
dera
eff
ektiv
i-te
ten
i ett
utök
at s
töd
för
anhö
-ri
gvår
dare
som
var
str
essa
de, a
n-hö
riga
till
pat
ient
er s
om f
ick
pal-
liativ
vår
d.
RC
T. F
ör d
elta
gand
e sc
ree-
nade
s de
ltaga
re s
om r
appo
r-te
rade
psy
kolo
gisk
dis
tres
s.
Des
sa lo
ttad
es ti
ll 2
gru
pper
: va
nlig
vår
d, in
terv
entio
n.
Upp
följn
ings
tid 1
2 ve
ckor
.
271
anhö
rigv
årda
re
6 be
sök
av e
n tr
änad
sam
tals
-rå
dgiv
are,
en
gång
/vec
ka
Del
taga
rna
i int
erve
ntio
nen
rapp
orte
rade
att
de u
pple
vde
behå
llnin
g av
stö
det,
men
det
va
r in
ga s
igni
fika
nta
skill
nade
r m
ella
n gr
uppe
rna
i den
kva
nti-
tativ
a ut
värd
erin
gen.
W
illi
am, m
.fl.,
201
5 (K
a-na
da)
Syf
tet v
ar a
tt un
ders
öka
uppl
e-ve
lser
av
livet
s sl
ut b
land
fam
il-je
r i K
anad
a m
ed b
akgr
und
från
V
ietn
am f
ör a
tt fo
rmul
era
re-
kom
men
datio
ner
till v
erks
am-
hete
r om
att
möt
a de
ras
beho
v so
m p
atie
nter
och
anh
örig
a.
Kva
litat
iv f
alls
tudi
e.
Inte
rvju
er.
Rek
omm
enda
tione
r fö
rank
ra-
des
med
ver
ksam
hets
chef
er.
18 a
nhör
iga
med
bak
grun
d fr
ån V
ietn
am
7 p
erso
nal f
rån
olik
a ko
mm
u-na
la v
ård-
och
om
sorg
sver
k-sa
mhe
ter
Stö
d in
tegr
erat
inom
vår
d oc
h om
sorg
. A
nhör
igvå
rd u
ttryc
ktes
som
: na
turl
igt,
avsi
ktlig
t och
inte
n-si
vt. 1
0 re
kom
men
datio
ner
togs
fra
m.
Wils
on, m
.fl.,
201
4 (S
torb
ri-
tann
ien,
Nya
Zee
land
) S
yfte
t var
att
unde
rsök
a hu
r sj
älvb
estä
mm
ande
och
val
för
-st
ås i
rela
tion
till
pal
liat
iv v
ård.
Lit
tera
turs
tudi
e, k
riti
sk d
is-
kuss
ion.
Ö
vers
ikt a
v li
tter
atur
om
sjä
lv-
best
ämm
ande
rel
ater
at ti
ll pa
l-lia
tiv v
ård,
frå
n 20
01.
Ej s
peci
fice
rat.
F
ör p
allia
tiv v
ård
före
slås
en
mod
ell a
v sj
älvb
estä
mm
ande
so
m b
aser
as p
å ”d
ecis
ion
eco-
logy
”, s
å at
t ind
ivid
en f
örst
ås
ur s
itt s
amm
anha
ng i
livet
och
si
n so
cial
a si
tuat
ion
inkl
usiv
e re
latio
ner
som
har
bet
ydel
se
för
att s
tödj
a sj
älvb
estä
m-
man
de o
ch v
al. E
tt så
dant
syn
-sä
tt ka
n ha
sär
skild
bet
ydel
se
för
att p
erso
nen
ska
uppl
eva
stöd
och
vär
digh
et.
Witk
owsk
i & C
arls
son,
20
14 (
Sver
ige)
A
tt ut
värd
era
stöd
grup
per
till a
n-hö
riga
som
vår
dar
en d
öend
e pa
-ti
ent i
hem
met
, bes
kriv
a de
ras
åsik
ter
av a
tt ha
del
tagi
t i s
töd-
prog
ram
met
och
vad
de
haft
för
be
hålln
ing
av d
et.
Enk
äter
och
inte
rvju
er. I
nter
-vj
uer
anal
yser
ades
med
fen
o-m
enog
rafi
sk m
etod
.
39 a
nhör
iga
Pro
fess
ione
llt s
töd
i gru
pp
Stö
dgru
pper
na h
ade
stor
hjä
lp
för
delta
garn
a, d
et v
ar e
tt vi
k-tig
t kom
plem
ent t
ill d
en p
allia
-tiv
a he
msj
ukvå
rden
och
att
de
gavs
möj
lighe
t att
möt
a pe
rso-
ner
i sam
ma
situ
atio
n. D
et
60
uppf
atta
des
även
ha
häls
ofrä
m-
jand
e ef
fekt
för
de
anhö
riga
oc
h st
ödja
nde
för
patie
nter
na.
61
Tab
ell öv
er n
atio
nel
l lit
tera
tur
Fö
rfat
tare
& p
ublic
erin
gsår
Sy
fte
Des
ign/
met
od
Del
taga
re
Stöd
form
R
esul
tat
Car
lsso
n, M
., 20
11.
Att
utv
eckl
a oc
h in
fora
en
skil
da s
truk
ture
rade
na
rsta
ende
sam
tal i
pal
lia-
tiv
hem
sjuk
vard
.
All
a na
rsta
ende
som
del
tog
i sa
mta
l fic
k ve
ckan
eft
er
sam
tale
t en
enka
t bes
taen
de
av e
n m
odif
iera
d ve
rsio
n av
pa
tient
enka
ten
”Sau
k-be
kraf
tand
e-m
ote-
enka
t”.
De
oppn
a fr
agor
na i
enka
tern
a oc
h de
kva
litat
iva
inte
rvju
erna
med
nar
stae
nde
koda
des
och
anal
yser
ade
uti-
fran
huv
udte
man
.
61 s
amta
l 55
nar
stae
nde
(37
kvin
-no
r, 1
8 m
an).
Indi
vidu
ella
str
uk-
ture
rade
nar
stae
n-de
sam
tal i
pal
liat
iv
hem
sjuk
vard
Det
var
sva
rt a
tt br
yta
ut d
et s
truk
ture
rade
sam
ta-
let f
ran
team
ets
övri
ga v
erks
amhe
t, ef
ters
om
nars
taen
de a
nsag
att
sam
tale
t var
en
del i
en
paga
ende
pro
cess
. Man
ga p
oang
tera
de d
et v
arde
-fu
lla
med
att
fa
ha e
tt eg
et s
amta
l dar
pat
ient
en
inte
var
nar
vara
nde
och
som
fok
user
ade
pa d
en
nars
taen
des
situ
atio
n.
Alle
rth,
E-B
. 200
8:2,
S
yfte
t med
stu
dien
var
att
fran
en
fysi
sk, p
syki
sk
och
soci
al s
ynvi
nkel
be-
skri
va n
arst
aend
es u
pple
-ve
lser
av
att s
todj
a/hj
alpa
en
fam
ilje
med
lem
med
de
men
ssju
kdom
.
Stu
dien
var
des
krip
tiv m
ed
en lo
ngitu
dine
ll an
sats
och
in
neho
ll en
pat
ient
enka
t och
en
nar
stae
ndee
nkat
. B
ase-
line
och
efte
r 6,
12,
24
och
36 m
anad
er.
Fra
n bo
rjan
60
nars
taen
de o
ch 2
0 na
rsta
sv
arad
e pa
enk
aten
vid
sa
mtl
iga
fem
till
falle
n.
Per
sone
r so
m v
arda
-de
s/ga
vs s
tod
av e
n na
ra
anho
rig.
Inte
grer
at s
töd.
D
e fl
esta
nar
stae
nde
rapp
orte
rar
att d
e fa
r br
a st
od a
v sj
ukva
rd, s
ocia
l ser
vice
, fam
ilj o
ch
vann
er. M
en la
ngt i
fran
alla
utn
yttj
ar d
et s
tod
som
fin
ns id
ag.
Alle
rth
E-B
. 200
9:3
Syf
tet m
ed p
roje
ktet
som
be
lyse
r an
hori
ga ti
ll pe
r-so
ner
med
dem
ens
var
att
kart
lagg
a oc
h re
flek
tera
ov
er i
Ble
king
e be
fint
liga
fo
rmer
av
stod
till
nars
taen
de s
om r
egel
bun-
det g
er h
jalp
/sto
d ti
ll p
er-
son
med
dem
ens.
1 L
anet
s de
men
s-sj
uksk
oter
skor
har
till
frag
ats
om h
ur a
nhor
igst
odet
ser
ut i
re
spek
tive
kom
mun
ser
ut
sam
t fra
gor/
tank
ar o
m f
ram
-ti
den,
vad
som
sak
nas
och
vad
skul
le k
unna
utv
eckl
as.
9 de
men
ssju
kskö
ters
kor
Dag
verk
sam
het,
avla
stni
ng/
vaxe
lvar
d,
avlo
snin
g oc
h de
-m
enss
juks
kote
rs-
kans
anh
orig
stod
Kar
tlägg
ning
en-ä
av
stöd
form
er i
läne
ts k
omm
u-ne
r re
dovi
sas.
Avl
ösni
ng i
hem
met
var
en
och
milj
ön v
id s
ärsk
ilda
boen
den
var
stöd
form
er s
om
iden
tifie
rade
s fö
r ut
veck
ling.
Bjö
rkm
an I
. 201
4.
Att
ska
pa e
n ty
dlig
mo-
dell
för
vård
- oc
h om
-so
rgsm
ötet
, gen
om a
tt ut
-ve
ckla
och
bes
kriv
a in
gå-
ende
pro
cess
er,
En
mod
ell f
ör v
ård-
och
om
-so
rgsm
öte
i hem
met
(V
OM
) ha
de a
nvän
ts u
nder
ca
fyra
år
och
ans
ågs
fung
era
väl.
Där
för
besl
utad
es a
tt he
m-
tjän
st, b
istå
ndsb
edöm
are
och
fem
kvi
nnor
och
fyr
a m
än, 6
5 år
ell
er ä
ldre
, ha
insa
tser
frå
n ak
tuel
l hem
-sj
ukvå
rd o
ch f
rån
en a
v de
del
taga
nde
hem
tjän
st-
anor
dnar
na.
Inte
grer
at s
töd.
S
amor
dnin
gsvi
nste
r fö
r de
pro
fess
ione
lla.
De
prof
essi
onel
la a
nsåg
att
möt
et s
para
de ti
d,
blan
d an
nat b
ehov
et a
v te
lefo
nsam
tal m
ella
n ve
rksa
mhe
tern
a oc
h m
ed a
nhör
iga
min
skad
e.
Vad
som
påv
erka
de d
e äl
dres
vår
d- o
ch o
mso
rgs-
kont
akte
r va
r m
ycke
t kom
plex
t.
62
att i
dent
ifie
ra m
öjlig
a vi
nste
r/fö
rdel
ar/f
ram
-gå
ngsf
akto
rer
med
att
ge-
nom
föra
des
sa m
öten
i de
äl
dres
hem
, sam
t at
t äve
n sv
årig
hete
r, h
in-
der
och
uppk
omna
pro
-bl
em s
kulle
utv
ärde
ras
och
besk
riva
s.
hem
sjuk
vård
sku
lle f
orts
ätta
at
t trä
ffas
och
sam
verk
a kr
ing
den
äldr
e på
sam
ma
sätt
som
tidi
gare
. Arb
etet
sk
ulle
, i s
å st
or u
tstr
äckn
ing
som
möj
ligt
, lik
na d
et ti
di-
gare
arb
etet
, med
den
ski
ll-na
den
att d
et s
kulle
dok
u-m
ente
ras
på e
n ra
d ol
ika
sätt
för
att k
unna
bes
kriv
as o
ch
utvä
rder
as.
Bor
stra
nd, I
& B
erg,
L. 2
009
Syf
tet m
ed d
enna
stu
die
var
att b
elys
a na
rsta
ende
s er
fare
nhet
er a
v et
t pal
lia-
tivt h
emsj
ukva
rdst
eam
.
Inte
rvju
er m
ed k
vali
tati
v an
-sa
ts, i
nneh
ålls
anal
ys.
13 n
arst
aend
e til
l pat
ien-
ter
som
var
dade
s he
mm
a til
l liv
ets
slut
med
hja
lp
av e
tt p
alli
ativ
t hem
sjuk
-vå
rdst
eam
.
Inte
grer
at s
töd.
N
ärst
åend
e va
r ta
cksa
mm
a fö
r tr
yggh
eten
som
de
t pal
liativ
a te
amet
möj
liggj
orde
, vilk
et in
nebä
r at
t de
blev
inbj
udna
och
fic
k st
öd i
vård
ande
t. D
etta
gjo
rde
att d
e ku
nde
dela
ans
vare
t för
vår
-de
n m
ed te
amet
. De
uppl
evde
ock
så u
tsat
thet
, so
m in
neba
r at
t de
inte
var
infö
rstå
dda
med
vår
-de
n oc
h at
t de
uppl
evde
påf
rest
ning
ar. E
fter
pat
i-en
ten
avlid
it ut
tryc
ktes
ytte
rlig
are
beho
v av
stö
d fr
ån te
amet
.
Brä
nnst
röm
, M. 2
007
Det
öve
rgri
pand
e sy
ftet
m
ed d
enna
avh
andl
ing
är
att b
elys
a in
nebö
rder
av
att l
eva
med
svå
r kr
onis
k hj
ärts
vikt
i pa
lliat
iv a
van-
cera
d he
msj
ukvå
rd g
e-no
m p
atie
nter
s, d
eras
nä
rstå
ende
och
sju
kskö
-te
rsko
rs b
erät
tels
er. F
yra
dels
tudi
er.
Nar
rativ
a in
terv
juer
tolk
ades
m
ed f
enom
enol
ogis
k-he
rme-
neut
isk
met
od
Fyr
a pa
tient
er, t
re n
ärst
å-en
de o
ch e
lva
sjuk
skö-
ters
kor
Inte
grer
at s
töd.
In
nebö
rder
av
att l
eva
med
svå
r kr
onis
k hj
ärt-
svik
t är
att v
ara
fång
ad i
ett l
iv i
’ber
g oc
h da
l-ba
na’,
med
väx
land
e pe
riod
er a
v of
örut
sägb
ar
förs
ämri
ng o
ch f
örbä
ttrin
g av
kro
ppen
res
ten
av
livet
. Res
ulta
tet p
ekar
mot
att
avla
stni
ng i
hem
-m
et a
npas
sat e
fter
den
när
ståe
ndes
beh
ov o
ch
önsk
emål
är
en f
råga
att
lösa
inom
en
snar
fra
m-
tid.
Car
land
er m
.fl.,
200
9.
Hur
vill
vi a
tt en
vär
dig
vård
mot
live
ts s
lut s
kall
se u
t?
Arb
etsr
appo
rt, f
råga
n be
-ha
ndla
s i t
re k
apit
el f
ran
olik
a pe
rspe
ktiv
.
Lit
tera
tur.
F
allb
erät
tesl
er.
Nej
B
egre
ppet
vär
digh
et f
öref
alle
r va
ra r
elat
erat
till
pe
rson
ens
iden
titet
. Hot
en m
ot s
åväl
de
äldr
es
som
den
egn
a vä
rdig
hete
n ha
r be
skri
vits
var
a br
ist p
å re
surs
er o
ch a
tt bl
i ign
orer
ad e
ller
mar
gi-
nali
sera
d.
63
Fri
degr
en I
. 201
2 R
efle
ktio
n ut
fifr
ån e
rfa-
renh
eter
frå
n m
ulti
pro-
fess
ione
ll p
alli
ativ
hem
-sj
ukvå
rd.
Ref
lekt
eran
de d
isku
ssio
n.
Litt
erat
ur.
Egn
a er
fare
nhet
er.
Inte
grer
at s
töd.
E
n fr
amgå
ngsf
akto
r är
till
gång
till
ett
team
med
ut
bild
ning
i pa
lliat
iv v
ård
och
sam
tals
met
odik
. In
form
atio
n oc
h un
derv
isni
ng ti
ll n
ärst
åend
e är
vi
ktig
del
inom
pal
liativ
hem
sjuk
vård
. F
ürst
C J
, m.f
l. 20
09.
Syf
tet m
ed v
ardu
tvec
kl-
ings
-pro
jekt
et v
ar a
tt 1)
ut
veck
la o
ch 2
) im
ple-
men
tera
en
evid
ensb
ase-
rad
vard
mod
ell,
ett h
ar-
mon
iser
at, s
yste
mat
iskt
oc
h st
rukt
urer
at a
r-be
tssa
tt, f
or n
arst
aend
e.
Pro
jekt
leda
re o
ch p
roje
kt-
grup
p an
stäl
ldes
. Per
sona
lin-
terv
juer
, rep
etiti
onss
emi-
nari
er, f
örel
äsni
ng.
Sam
tlig
a pa
tien
ters
när
-st
åend
e In
tegr
erad
e oc
h an
-pa
ssat
/rik
tat s
töd.
E
n st
rukt
urer
ad, e
vide
nsba
sera
d va
rdm
odel
l for
na
rsta
ende
till
patie
nter
i pa
lliat
iv v
ard
pa S
tock
-ho
lms
Sju
khem
ska
pade
s oc
h in
förd
es.
Till
dem
so
m id
enti
fier
as h
a en
oka
d sa
rbar
het s
ka
sars
kild
a st
odin
sats
er e
rbju
das.
Sto
datg
arde
rn a
r an
pass
ade
till
for
m a
v sa
rbar
het.
Nat
ione
llt v
årdp
rogr
am f
ör p
allia
tiv
vård
201
2-20
14. 2
014.
V
ardp
rogr
amm
et s
ka
vara
gil
tigt
och
men
ings
-fu
llt f
or a
lla p
rofe
ssio
ner
och
vard
form
er d
ar s
vart
sj
uka
och
doen
de
man
nisk
or v
arda
s. D
et
ska
gall
a i a
lla
dela
r av
la
ndet
– in
om a
kut-
sjuk
vard
en, g
eri a
trik
en,
den
spec
ialis
erad
e pa
llia-
tiva
vard
en, p
rim
arva
rden
oc
h in
om v
ard
och
om-
sorg
sboe
nde
och
andr
a va
rdfo
rmer
.
Var
dpro
gram
met
har
pre
sen-
tera
ts o
ch d
isku
tera
ts v
id e
tt an
tal r
egio
nala
mot
en u
nder
ho
sten
201
1. D
et h
ar o
cksa
sk
icka
ts p
a re
mis
s til
l be
rord
a m
yndi
ghet
er, p
ati-
entf
oren
inga
r, s
peci
alis
tfor
e-ni
ngar
, var
dgiv
are
etc.
I
denn
a fo
rsta
ver
sion
av
Nat
ione
llt v
ardp
rogr
am f
or
palli
ativ
var
d ha
r vi
val
t att
anva
nda
oss
av e
vide
nsgr
a-de
ring
av
befi
ntli
ga s
tudi
er
dar
sa v
arit
moj
ligt.
Var
dpro
gram
grup
pen
best
a r a
v dr
ygt 7
0 pe
rso-
ner.
Gru
ppen
ar
mul
ti-
prof
essi
onel
l.
Huv
udsa
klig
en in
-te
grer
at s
töd.
V
årdp
rogr
amm
et in
klud
erar
ett
avs
nitt
om
När
-st
åend
e oc
h et
t om
Dia
loge
n m
ed s
vart
sju
ka o
ch
de n
arst
aend
e.
Nat
ione
llt v
årdp
rogr
am: P
alli
ativ
vå
rd i
livet
s sl
utsk
ede,
201
6 E
n om
arbe
tad
uppl
aga
av
det n
atio
nella
vår
dpro
-gr
am s
om g
avs
ut 2
012.
U
tarb
etat
inom
sam
arbe
te
mel
lan
Sve
rige
s re
gion
-al
a ca
ncer
cent
rum
. Tro
ts
fora
nkri
ngen
inom
RC
C
galle
r vå
rdpr
ogra
mm
et
for
vard
en a
v al
la b
eror
da
patie
nter
oav
sett
diag
nos
och
inte
enb
art f
or p
ati-
ente
r m
ed c
ance
r.
Om
arbe
tnin
gen
har
geno
m-
fört
s av
exp
erte
r oc
h fö
rank
-ra
ts in
om e
n ra
d in
tres
seor
-ga
nisa
tione
r, f
ör s
juks
köte
rs-
kor,
läka
re, a
ndra
pro
fess
-io
ner
inom
häl
so-
och
sjuk
-vå
rd, f
lera
nat
ione
lla p
atie
nt-
före
ning
ar o
ch n
ätve
rk in
om
regi
onal
a ca
ncer
cent
ra.
H
uvud
sakl
igen
in-
tegr
erat
stö
d.
Vår
dpro
gram
met
inkl
uder
ar ä
ven
i om
arbe
tade
up
plag
an e
tt av
snitt
om
När
ståe
nde
och
ett o
m
Dia
loge
n m
ed s
vart
sju
ka o
ch d
e na
rsta
ende
.
64
Räm
gård
, M. 2
008.
S
juks
köte
rsko
rnas
egn
a er
fare
nhet
er b
earb
etat
s,
för
att b
ättr
e fö
rstå
vår
d-ta
gare
ns o
lika
reak
tione
r.
Ref
lekt
era
över
och
dis
ku-
tera
oli
ka p
robl
emst
älln
inga
r i e
n st
rukt
urer
ad f
orsk
ning
s-m
odel
l,
Sju
kskö
ters
kor
Inte
grer
at s
töd.
R
appo
rten
vis
ar h
ur s
ituat
ione
r vi
d om
sorg
i li-
vets
slu
t han
tera
s sa
mt f
ör e
n di
skus
sion
om
vad
de
t är
som
påv
erka
r be
slut
en.
San
dman
L. 2
008.
A
tt st
uder
a om
och
i sa
fa
ll h
ur im
plem
ente
-ri
ngen
av
ett v
ardp
ro-
gram
i pa
llia
tiv
vard
kan
re
sult
era
i for
andr
inga
r i
arbe
tssa
tt oc
h or
gani
sa-
tion
som
inne
bar
forb
attr
ad v
ard-
och
livs
-kv
alite
t for
de
patie
nter
oc
h na
rsta
ende
som
be
rors
.
Inte
rvju
er o
bser
vatio
ner
do-
kum
entg
rans
knin
g
Två
del
proj
ekt
Pat
ient
er, n
arst
aend
e oc
h pe
rson
al.
Inte
grer
at s
töd.
D
et a
llm
anna
intr
ycke
t i v
ar s
tudi
e ar
att
den
pal
-lia
tiva
vard
en p
a m
anga
sat
t fun
gera
r va
l ino
m
vard
prog
ram
met
s up
ptag
ning
som
rade
. Pal
liati
v va
rd s
es s
om a
ngel
agen
och
var
dper
sona
l och
la
kare
vis
ar s
tort
eng
agem
ang
som
i vi
ssa
fall
fore
fall
er g
a ut
over
den
tid
och
de r
esur
ser
som
fi
nns
tillg
angl
iga
for
att s
kapa
god
a fo
ruts
attn
inga
r fo
r at
t pat
ient
och
nar
stae
nde
i li-
vets
slu
t ska
fa
god
vard
.
Soc
ials
tyre
lsen
. 200
2.
Stu
dien
s sy
fte
var
att u
t-vä
rder
a en
nys
tart
ad
verk
sam
het g
enom
att
unde
rsök
a hu
r gr
uppd
el-
taga
rna
uppf
atta
de s
in
med
verk
an.
Kva
litat
iv in
terv
just
udie
, fe-
nom
enog
rafi
sk a
nsat
s, e
nkä-
ter.
När
ståe
nde
Und
ervi
snin
g oc
h st
ödgr
uppe
r R
esul
tate
n vi
sar
att g
rupp
med
lem
mar
na u
ppfa
t-ta
de u
nder
visn
ings
- oc
h st
ödgr
uppe
rna
som
stö
d-ja
nde.
Soc
ials
tyre
lsen
. 200
4.
Fra
mja
utv
eckl
inge
n i
land
stin
g oc
h ko
mm
uner
av
var
den
i liv
ets
slut
-sk
ede
och
att t
ill r
ege-
ring
en r
edov
isa
en
bedo
mni
ng a
v de
nna
ut-
veck
ling
.
Kun
skap
ssam
man
stal
lnin
g E
nkat
unde
rsok
ning
ar
Utv
eckl
ing
av p
allia
tiva
team
Kva
litet
svar
iabl
er o
ch
kval
itets
regi
ster
G
oda
exem
pel
Litt
erat
ur.
Inte
grer
at o
ch r
ik-
tat s
töd.
G
oda
exem
pel p
å sp
ecia
liser
ad p
allia
tiv v
ård
be-
skri
vs. N
ågra
av
dess
a be
rör
närs
tåen
de o
ch n
är-
ståe
ndes
töd,
men
fle
ra b
erör
inte
alls
när
ståe
nde-
stöd
.
Soc
ials
tyre
lsen
. 200
7.
Syf
tet m
ed r
appo
rten
har
va
rit a
tt be
skri
va k
un-
skap
slag
et n
ar d
et g
alle
r fo
rskn
ing
om v
ard
i liv
ets
slut
sked
e.
Litt
erat
urso
knin
garn
a i o
lika
data
base
r ko
mpl
ette
rat m
ed
man
uella
sok
ning
ar.
For
skni
ngsl
itter
atur
Ett
avsn
itt h
andl
ar o
m ”
Liv
et n
ära
döde
n –
när-
ståe
ndep
ersp
ektiv
”. E
rfar
enhe
ter
av s
töd
besk
rivs
ba
rt f
rån
enst
aka
stud
ier,
med
an n
ärst
åend
es b
e-ho
v av
stö
d be
hand
las
bety
dlig
t mer
om
fatta
nde.
65
Soc
ials
tyre
lsen
201
6.
Syf
tet v
ar a
tt u
tvär
dera
de
t nat
ione
lla k
unsk
aps-
stöd
för
pal
liativ
vår
d so
m g
avs
ut a
v S
ocia
lsty
-re
lsen
201
2.
Reg
iste
rdat
a. E
nkät
er.
Dat
a fr
ån S
vens
ka p
allia
-ti
vreg
istr
et o
ch S
ocia
l-st
yrel
sens
reg
iste
r sa
mt
fran
enk
atun
-de
rsok
ning
ar ti
ll bl
.a.
land
stin
gs-
och
regi
on-
ledn
inga
r, s
amtl
iga
kom
-m
uner
och
sta
dsde
lar,
pr
imar
vard
en o
ch s
peci
a-lis
erad
e pa
lliat
iva
verk
-sa
mhe
ter.
Rik
tat s
töd.
I
geno
msn
itt b
edri
ver
65 %
av
land
ets
prim
är-
vård
smot
tagn
inga
r, 7
6 %
av
kom
mun
erna
och
10
0 %
av
spec
ialis
erad
e pa
lliat
iva
verk
sam
hete
r st
öd ti
ll n
ärst
åend
e. R
utin
er f
ör g
enom
föra
nde
av e
fter
leva
ndes
amta
l fin
ns i
29 %
av
land
ets
pr
imär
vård
smot
tagn
inga
r, 7
6 %
av
kom
mun
erna
oc
h 97
% a
v sp
ecia
liser
ade
palli
ativ
a ve
rksa
m-
hete
r.
SoU
200
0:6.
S
yfte
t var
att
få
kom
men
-ta
rer
och
synp
unkt
er p
å de
n bi
ld o
ch in
rikt
ning
av
vård
en s
om g
es i
delb
e-tä
nkan
det i
nnan
kom
mit
-té
n lä
gger
slu
tligt
för
slag
. I
dire
ktiv
en in
gick
att
närs
tåen
des
beho
v av
st
öd o
ch tr
öst s
ärsk
ilt
skul
le u
ppm
ärks
amm
as.
L
itter
atur
och
exe
mpe
l fr
ån v
erks
amhe
ter.
In
tegr
erat
stö
d oc
h ri
ktat
stö
d vi
d so
rg.
Rap
port
en in
klud
erar
ett
avsn
itt o
m a
tt va
ra n
är-
ståe
nde
där
bety
dels
en a
v st
öd ta
s up
p, s
ärsk
ilt
inte
grer
at s
töd
och
efte
rlev
ande
stöd
till
pers
oner
i s
org.
SoU
200
1:6.
S
lutb
etän
kand
e. A
tt an
a-ly
sera
och
lam
na f
orsl
ag
till h
ur m
an k
an f
orba
ttra
livsk
valit
eten
och
oka
in-
flyt
ande
t for
dem
som
ar
svar
t sju
ka o
ch d
oend
e oc
h de
ras
fam
ilje
r oc
h na
rsta
ende
, at
t bes
kriv
a sa
mar
bets
-fo
rmer
i ko
mm
uner
och
la
ndst
ing,
som
ror
var
den
i liv
ets
slut
sked
e, o
ch o
m
moj
ligt d
ra g
ener
ella
slu
t-sa
tser
vad
avs
er d
en
fram
tida
var
dens
org
ani-
sati
on s
amt
Lit
tera
turs
tudi
er s
amt b
esok
vi
d ol
ika
verk
sam
hete
r ru
nt
om i
land
et. H
eari
ngs
anor
d-na
des.
Litt
erat
ur.
Inte
grer
at s
töd
och
efte
rlev
ande
sam
tal.
I an
slut
ning
till
utve
cklin
g av
inne
hålle
t i p
allia
-tiv
vår
d be
hand
las
bety
dels
en a
v in
tegr
erat
stö
d oc
h ef
terl
evan
desa
mta
l, sä
rski
lt lå
ngsi
ktig
t stö
d ef
ter
döds
fall
.
66
att b
elys
a fo
rskn
ings
- oc
h ut
bild
ning
sbeh
ov.
Sto
ltz,
P.,
m.f
l. 20
01:7
. L
itte
ratu
rstu
die
avse
ende
an
hori
gas
beho
v av
sto
d vi
d va
rd a
v na
rsta
ende
i he
mm
et.
Sys
tem
atis
k li
tter
a-tu
rsok
ning
, gra
nskn
ing,
kva
-lit
etsb
edom
ning
och
sam
-m
anst
alln
ing
av b
asta
til
lgan
glig
a ve
tens
kapl
iga
bevi
s.
Art
ikla
r so
m g
enom
gatt
klas
sifi
ceri
ng o
ch k
vali-
tets
gran
skni
ng
R
esul
tate
t vis
ar a
tt d
et f
inns
sta
rkt s
tod
i den
ve-
tens
kapl
iga
litte
ratu
ren
for
att a
nhor
igas
situ
a-tio
n, v
id v
ard
av n
arst
aend
e i h
emm
et a
r ha
rt a
n-st
rang
d oc
h at
t det
ta le
der
till k
onse
kven
ser
som
ho
g up
plev
d bo
rda,
str
ess
och
soci
al is
oler
ing.
67
Appendix 3 Kategoriseringar av genomgången litteraturen med fullständiga referenser
När stöd ges
Insjuknande/diagnos, 11 Aoun, S., et al. (2015). "Enabling a family caregiver-led assessment of support needs in homebased palliative care: Potential translation into prac-tice." Palliat Med 29(10): 929-938.
Aoun, S., et al. (2015). "Supporting family caregivers to identify their own needs in end-of-life care: Qualitative findings from a stepped wedge cluster trial." Palliat Med 29(6): 508-517.
Chang, Esther, and John Daly. "Priority areas for clinical research in palliative care nursing." International journal of nursing practice 4.4 (1998): 247-253.
Fonseca, C., et al. "Needs of End-of-Life Patient’s Caregivers." Terms of Nursing Care: Systematic Review of the Literature. J Palliative Care Med 2.123 (2012): 2.
Griffiths, J., Ewing, G., & Rogers, M. (2013). Early support visits by district nurses to cancer patients at home: A multi-perspective qualitative study. Palliative Medicine, 27(4), 349-57.
Griffiths, Jane, et al. "Supporting cancer patients with palliative care needs: district nurses' role perceptions." Cancer nursing 30.2 (2007): 156-162.
Griffiths, Jane, Gail Ewing, and Margaret Rogers. "" Moving Swiftly On." Psychological Support Provided by District Nurses to Patients With Palliative Care Needs." Cancer nursing 33.5 (2010): 390-397.
Griffiths, Jane, Gail Ewing, and Margaret Rogers. "Early support visits by district nurses to cancer patients at home: A multi-perspective qualita-tive study." Palliative medicine 27.4 (2013): 349-357.
Wilson, Fiona, et al. "Autonomy and choice in palliative care: time for a new model?." Journal of advanced nursing 70.5 (2014): 1020-1029.
Carlsson, M. 2011. Utveckling av strukturerade samtal med närstående till patienter inskrivna i den avancerade hemsjukvården. Ett vårdutveckl-ingsprojekt hos Cancerfonden 2009–2010. Slutrapport. Cancerfonden
Björkman Ingeborg. 2014. Vård- och omsorgsmöte i hemmet - Samverkan kring sköra äldre. Nestor FoU-center
Palliativ vårdtid, 98 Addington-Hall, J. M., MacDonald, L. D., Anderson, H. R., Chamberlain, J., Freeling, P., Bland, J. M., & Raftery, J. (1992). Randomised con-trolled trial of effects of coordinating care for terminally ill cancer patients. Bmj, 305(6865), 1317-1322.
Anderson, B. A., & Kralik, D. (2008). Palliative care at home: Carers and medication management. Palliative & Supportive Care, 6(4), 349-356
Aoun, S. M., Chochinov, H. M., & Kristjanson, L. J. (2015). Dignity therapy for people with motor neuron disease and their family caregivers: a feasibility study. Journal of palliative medicine, 18(1), 31-37.
Aoun, S., Deas, K., Toye, C., Ewing, G., Grande, G., & Stajduhar, K. (2015). Supporting family caregivers to identify their own needs in end-of-life care: Qualitative findings from a stepped wedge cluster trial. Palliative medicine, 29(6), 508-517.
Aoun, S., et al. (2015). "Enabling a family caregiver-led assessment of support needs in homebased palliative care: Potential translation into prac-tice." Palliat Med 29(10): 929-938.
Aoun, S., et al. (2015). "Supporting family caregivers to identify their own needs in end-of-life care: Qualitative findings from a stepped wedge cluster trial." Palliat Med 29(6): 508-517.
Aoun, S., Toye, C., Deas, K., Howting, D., Ewing, G., Grande, G., & Stajduhar, K. (2015). Enabling a family caregiver-led assessment of sup-port needs in home-based palliative care: Potential translation into practice. Palliative medicine, 0269216315583436.
Candy, B., France, R., Low, J., & Sampson, L. (2015). Does involving volunteers in the provision of palliative care make a difference to patient and family wellbeing? A systematic review of quantitative and qualitative evidence. International Journal of Nursing Studies, 52(3), 756-768. doi:10.1016/j.ijnurstu.2014.08.007
Candy, B., Jones, L., Drake, R., Leurent, B., King, M., 2011. Interventions for supporting informal caregivers of patients in the terminal phase of a disease. Cochrane Database Syst. Rev. (6), http://dx.doi.org/10.1002/ 14651858.CD00761
Caswell, G., et al. (2015). "Communication between family carers and health professionals about end-of-life care for older people in the acute hospital setting: a qualitative study." BMC Palliat Care 14: 35.
Dionne-Odom, J. N., et al. (2015). "Benefits of Early Versus Delayed Palliative Care to Informal Family Caregivers of Patients With Advanced Cancer: Outcomes From the ENABLE III Randomized Controlled Trial." J Clin Oncol 33(13): 1446-1452.
Ewing, G., Austin, L., Diffin, J., & Grande, G. (2015). Developing a person-centred approach to carer assessment and support. British journal of community nursing, 20(12).
Ewing, G., et al. (2015). "The role of the Carer Support Needs Assessment Tool in palliative home care: A qualitative study of practitioners' per-spectives of its impact and mechanisms of action." Palliat Med. Doi: 10.1177/0269216315596662
Gagnon, P., Charbonneau, C., Allard, P., Soulard, C., & et al. (2002). Delirium in advanced cancer: A psychoeducational intervention for family caregivers. Journal of Palliative Care, 18(4), 253-61.
Goelitz, A. (2003). When accessibility is an issue: Telephone support groups for caregivers. Smith College Studies in Social Work, 73(3), 385-394.
68
Goldschmidt, D., Schmidt, L., Krasnik, A., Christensen, U., & Groenvold, M. (2006). Expectations to and evaluation of a palliative home-care team as seen by patients and carers. Supportive Care in Cancer, 14(12), 1232-40.
Grande, G. E., et al. (2015). "Assessing the impact of a Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) intervention in palliative home care: a stepped wedge cluster trial." BMJ Support Palliat Care. Doi:10.1136/bmjspcare-2014-000829
Griffiths, J., Ewing, G., & Rogers, M. (2013). Early support visits by district nurses to cancer patients at home: A multi-perspective qualitative study. Palliative Medicine, 27(4), 349-57. doi:http://dx.doi.org/10.1177/0269216312451949
Hanks, G. W., Robbins, M., Sharp, D., Forbes, K., Done, K., Peters, T. J., . . . Bidgood, C. (2002). The imPaCT study: A randomised controlled trial to evaluate a hospital palliative care team. British Journal of Cancer, 87(7), 733-739.
Harding, R., Leam, C., Pearce, A., Taylor, E., & Higginson, I. J. (2002). A multi-professional short-term group intervention for informal caregiv-ers of patients using a home palliative care service. Journal of Palliative Care, 18(4), 275-281.
Healy, S., Israel, F., Charles, M. A., & Reymond, L. (2013). An educational package that supports laycarers to safely manage breakthrough sub-cutaneous injections for home-based palliative care patients: Development and evaluation of a service quality improvement. Palliative Medicine, 27(6), 562-570
Holm, M, Årestedt, K, Carlander I, Fürst, C-J, Wengström, Y, Öhlén, J & Henriksson, A. (2015) Short and long-term effects of a psycho-educa-tional intervention in specialised palliative home care – results from a randomised controlled trial. Psycho-Oncology 25(7), 795-802.
Holdsworth, L. M. (2015). Bereaved carers’ accounts of the end of life and the role of care providers in a ‘good death’: A qualitative study. Palli-ative medicine, 29(9), 834-841.
Holm, M, Årestedt, K, Carlander I, Wengström, Y, Öhlén, J & Henriksson, A. (2017) Characteristics of family caregivers who did not benefit from a successful psycho-educational intervention in palliative cancer care: a prospective correlational study. Cancer Nursing 40(1), 76-83
Holm, M., Carlander, I., Fürst, C. J., Wengström, Y., Årestedt, K., Öhlen, J., & Henriksson, A. (2015). Delivering and participating in a psycho-educational intervention for family caregivers during palliative home care: a qualitative study from the perspectives of health professionals and family caregivers. BMC palliative care, 14(1), 1.
Holm, M., et al. (2015). "Delivering and participating in a psycho-educational intervention for family caregivers during palliative home care: a qualitative study from the perspectives of health professionals and family caregivers." BMC Palliat Care 14: 16.
Holtslander, Lorraine, et al. "Developing and pilot-testing a Finding Balance Intervention for older adult bereaved family caregivers: A random-ized feasibility trial." European Journal of Oncology Nursing 21 (2016): 66-74.
Hopkinson, J. B. and A. Richardson (2015). "A mixed-methods qualitative research study to develop a complex intervention for weight loss and anorexia in advanced cancer: the Family Approach to Weight and Eating." Palliat Med 29(2): 164-176.
Hudson, P. (2005). A critical review of supportive interventions for family caregivers of patients with palliative-stage cancer. Journal of Psycho-social Oncology, 22(4), 77-92.
Hudson, P., et al. (2015). "Reducing the psychological distress of family caregivers of home based palliative care patients: longer term effects from a randomised controlled trial." Psychooncology 24(1): 19-24.
Hudson, P., Quinn, K., Kristjanson, L., Thomas, T., Braithwaite, M., Fisher, J., & Cockayne, M. (2008). Evaluation of a psycho-educational group programme for family caregivers in home-based palliative care. Palliative Medicine, 22(3), 270-280.
Ingleton, C., Chatwin, J., Seymour, J., & Payne, S. (2011). The role of health care assistants in supporting district nurses and family carers to deliver palliative care at home: Findings from an evaluation project. Journal of Clinical Nursing, 20(13), 2043-2052
Jack, B. A., O'Brien, M.,R., Scrutton, J., Baldry, C. R., & Groves, K. E. (2015). Supporting family carers providing end-of-life home care: A qualitative study on the impact of a hospice at home service. Journal of Clinical Nursing, 24(1), 131-140.
Joyce, B. T., & Lau, D. T. (2013). Hospice experiences and approaches to support and assess family caregivers in managing medications for home hospice patients: A providers survey. Palliative Medicine, 27(4), 329-338.
Keefe FJ, Ahles TA, Sutton L, Dalton JA, Baucom D, Pope MS, et al. Partner-guided cancer pain management at the end of life: A preliminary study. Journal of Pain and Symptom Management 2005;29:263-72.
Kilbourn, K. M., Costenaro, A., Madore, S., DeRoche, K., Anderson, D., Keech, T., & Kutner, J. S. (2011). Feasibility of a telephone-based counseling program for informal caregivers of hospice patients. Journal of Palliative Medicine, 14(11), 1200-1205. doi:10.1089/jpm.2011.0186
Kissane, David W., et al. "Randomized controlled trial of family therapy in advanced cancer continued into bereavement." Journal of Clinical Oncology 34.16 (2016): 1921-1927.
Knighting, K., et al. (2015). "Development of the Carers' Alert Thermometer (CAT) to identify family carers struggling with caring for someone dying at home: a mixed method consensus study." BMC Palliat Care 14: 22.
Knighting, K., et al. (2016). "Gaining consensus on family carer needs when caring for someone dying at home to develop the Carers' Alert Ther-mometer (CAT): a modified Delphi study." J Adv Nurs 72(1): 227-239.
Knighting, K., O'Brien, M. R., Roe, B., Gandy, R., Lloyd‐Williams, M., Nolan, M., & Jack, B. A. (2016). Gaining consensus on family carer needs when caring for someone dying at home to develop the Carers' Alert Thermometer (CAT): a modified Delphi study. Journal of advanced nursing, 72(1), 227-239.
Kutner, J., Kilbourn, K. M., Costenaro, A., Lee, C. A., Nowels, C., Vancura, J. L., . . . Keech, T. E. (2009). Support needs of informal hospice caregivers: A qualitative study. Journal of Palliative Medicine, 12(12), 1101-1104. doi:10.1089/jpm.2009.0178
Lau, D. T., Joyce, B., Clayman, M. L., Dy, S., Ehrlich-Jones, L., Emanuel, L., . . . Shega, J. W. (2012). Hospice providers' key approaches to support informal caregivers in managing medications for patients in private residences. Journal of Pain & Symptom Management, 43(6), 1060-1071. Lees, C., Mayland, C., West, A., & Germaine, A. (2014). Quality of end-of-life care for those who die at home: views and experiences of be-reaved relatives and carers. International journal of palliative nursing, 20(2).
Leow, M., et al. (2015). "A pilot randomized, controlled trial of the effectiveness of a psychoeducational intervention on family caregivers of patients with advanced cancer." Oncol Nurs Forum 42(2): E63-72.
Luijkx, K. G., & Schols, J. (2009). Volunteers in palliative care make a difference. Journal of Palliative Care, 25(1), 30-39.
Luker, K., et al. (2015). "Development and evaluation of an intervention to support family caregivers of people with cancer to provide home-based care at the end of life: a feasibility study." Eur J Oncol Nurs 19(2): 154-161.
McKay, E., A., Taylor, A., E., & Armstrong, C. (2013). "What she told us made the world of difference": Carers' perspectives on a hospice at home service. Journal of Palliative Care, 29(3), 170-177.
69
Mclaughlin, D., Sullivan, K., & Hasson, F. (2007). Hospice at home service: The carer's perspective. Supportive Care in Cancer, 15(2), 163-70.
McMillan, S. C. (2005). Interventions to facilitate family caregiving at the end of life. Journal of Palliative Medicine, 8, S-132-s-139.
McMillan, S. C., Small, B. J., Weitzner, M., Schonwetter, R., Tittle, M., Moody, L., & Haley, W. E. (2006). Impact of coping skills intervention with family caregivers of hospice patients with cancer. Cancer, 106(1), 214-222.
McMillan, S. C., & Small, B. J. (2007). Using the COPE intervention for family caregivers to improve symptoms of hospice homecare patients: A clinical trial. Oncology Nursing Forum, 34(2), 313-321.
Meeker, M. A., et al. (2015). "Examining family meetings at end of life: The model of practice in a hospice inpatient unit." Palliat Support Care 13(5): 1283-1291.
Milberg, A., Rydstrand, K., Helander, L., & Friedrichsen, M. (2005). Participants' experiences of a support group intervention for family mem-bers during ongoing palliative home care. Journal of Palliative Care, 21(4), 277-284.
Moir, C., et al. (2015). "Communicating with patients and their families about palliative and end-of-life care: comfort and educational needs of nurses." Int J Palliat Nurs 21(3): 109-112.
Murray, L., et al. (2016). "Advance care planning in motor neuron disease: A qualitative study of caregiver perspectives." Palliat Med. PMID: 26847526
Nkhoma, K., et al. (2015). "An Educational Intervention to Reduce Pain and Improve Pain Management for Malawian People Living With HIV/AIDS and Their Family Carers: A Randomized Controlled Trial." J Pain Symptom Manage 50(1): 80-90 e84.
Northouse L, Kershaw T, Mood D, Shafenacker A. Effects of a family intervention on the quality of life of women with recurrent breast cancer and their family caregivers. Psycho-Oncology 2005;14:478-91.
Northouse LL, Mood DW, Schafenacker A, Montie JE, Sandler HM, Forman JD, et al. Randomised clinical trial of a family intervention for prostate cancer patients and their spouses. Cancer 2007;110:2809-18.
Oliver, D. P., & Demiris, G. (2010). Comparing face-to-face and telehealth-mediated delivery of a psychoeducational intervention: A case com-parison study in hospice. Telemedicine Journal and e-Health: The Official Journal of the American Telemedicine Association, 16(6), 751-753.
Oliver, D., Demiris, G., Day, M., Courtney, K. L., & Porock, D. (2006). Telehospice support for elder caregivers of hospice patients: Two case studies. Journal of Palliative Medicine, 9(2), 264-267.
O'Sullivan, D. and P. O'Mahoney (2015). "PA16 Carer proofing: empowering family carers to design an online tool to meet their information needs." BMJ Support Palliat Care 5 Suppl 1: A24.
Payne, S., Turner, M., Seamark, D., Thomas, C., Brearley, S., Wang, X., ... & Milligan, C. (2015). Managing end of life medications at home—accounts of bereaved family carers: a qualitative interview study. BMJ Support Palliat Care. 2015 Jun;5(2):181-8.
Pesut, B., et al. (2015). "Feasibility of a rural palliative supportive service." Rural Remote Health 15(2): 3116
Pickett, M., Barg, F. K., & Lynch, M. P. (2001). Development of a home-based family caregiver cancer education program. Hospice Journal, 15(4), 19-40.
Roberts, D., Tayler, C., MacCormack, D., & Barwich, D. (2007). Telenursing in hospice palliative care. Canadian Nurse, 103(5),
Roberts, D., Tayler, C., MacCormack, D., & Barwich, D. (2007). Telenursing in hospice palliative care. Canadian Nurse, 103(5), 24-
Robinson, K. D., Angeletti, K. A., Barg, F. K., Pasacreta, J. V., McCorkle, R., & Yasko, J. M. (1998). The development of a family caregiver cancer education program. Journal of Cancer Education, 13(2), 116-121.
Rosenberg, J. P., et al. (2015). "Supporting Family Caregivers With Palliative Symptom Management: A Qualitative Analysis of the Provision of an Emergency Medication Kit in the Home Setting." Am J Hosp Palliat Care 32(5): 484-489.
Schildmann, E. K., & Higginson, I. J. (2011). Evaluating psycho-educational interventions for informal carers of patients receiving cancer care or palliative care: Strengths and limitations of different study designs. Palliative Medicine, 25(4), 345-356.
Seamark, D., Blake, S., Brearley, S. G., Milligan, C., Thomas, C., Turner, M., ... & Payne, S. (2014). Dying at home: a qualitative study of fam-ily carers’ views of support provided by GPs community staff. Br J Gen Pract, 64(629), e796-e803.
Skilbeck, J. K., Payne, S. A., Ingleton, M. C., Nolan, M., Carey, I., & Hanson, A. (2005). An exploration of family carers’ experience of respite services in one specialist palliative care unit. Palliative Medicine, 19(8), 610-618.
Sun, V., Grant, M., Koczywas, M., Freeman, B., Zachariah, F., Fujinami, R., ... & Ferrell, B. (2015). Effectiveness of an interdisciplinary pallia-tive care intervention for family caregivers in lung cancer. Cancer, 121(20), 3737-3745.
Thomas, K. and G. Moore (2015). "The development and evaluation of a multimedia resource for family carers of patients receiving palliative care: a consumer-led project." Palliat Support Care 13(3): 417-423.
Walsh, K., Jones, L., Tookman, A., Mason, C., McLoughlin, J., Blizard, R., & King, M. (2007). Reducing emotional distress in people caring for patients receiving specialist palliative care. randomised trial. The British Journal of Psychiatry: The Journal of Mental Science, 190, 142-147.
Washington, K. T., Wittenberg-Lyles, E., Parker Oliver, D., Demiris, G., Shaunfield, S., & Crumb, E. (2013). Application of the VALUE com-munication principles in ACTIVE hospice team meetings. Journal of palliative medicine, 16(1), 60-66.
Williams, A. M., et al. (2015). "Cultural influences on palliative family caregiving: service recommendations specific to the Vietnamese in Can-ada." BMC Res Notes 8: 280.
Witkowski, Å., & Carlsson, M. E. (2004). Support group programme for relatives of terminally ill cancer patients. Supportive Care in Cancer, 12(3), 168-75.
Allerth EjBritt. 2008:2, Att vårda en person med demens kan ge både glädje sorg, Blekinge kompetenscentrum
Allerth EjBritt. 2009:3, Stöd till anhöriga till personer med demens i Blekinge. Blekinge kompetenscentrum.
Borstrand, Ingbritt; Berg, Linda. Närståendes erfarenheter av ett palliativt hemsjukvårdsteam. Vård i Norden. 2009; 4; 15-19
Brännström, Margareta. Att leva med svår kronisk hjärtsvikt i palliativ hemsjukvård: ett liv i berg och dalbana. Primärvårdens Ny-heter.;:2007,11/12, s. 18-22
Carlander I., Bergdahl E., Dwyer L. 2009. Värdighet och döende. Ersta Sköndal arbetsrapportserie 65. Stockholm: Ersta Sköndal
Europarådet. 2003. Rekommendation Rec (2003) 24 av medlemsstaternas ministerkommitté till medlemsstaterna om organisation av palliativ vård. Europarådet.
Fridegren Inger. Att dö hemma. OMSORG 3/2012
70
Fürst Carl Johan, Tove Bylund Grenklo, Unnur A Valdimarsdóttir. 2009. Identifikation och insatser för närstående med särskilda behov inom den palliativa vården: Systematisk prevention av långvarig psykisk sjuklighet. ”Närståendeprojektet”. Slutrapport.
Larsson Lena. 2005. Titel: Ensamhet i tvåsamheten. Anhörigas erfarenheter av att vårda personer med demenssjukdom i hemmet. Blekinge forsk-nings- och utvecklingsenhet.
Milberg, Anna. Anhörigas erfarenheter av palliativ hemsjukvård. Incitament 2006, häfte 4, sida 331-333.
Munck, B., Mårtensson, J. 2006. Att vara närståendevårdare inom palliativ vård i hemmet – från kontroll till förlust av kontroll. Rapport 2006:6. Qulturum Primårvårdens FoU-enhet.
Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014. Regionala cancercentrum i samverkan. 2014. Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland.
Payne, S. Peter Hudson, Gunn Grande, David Oliviere, Carol Tishelman, Sabine Pleschberger, Pam Firth, Sheila Hawker and Christine Kerr. 2009. Family Carers in Palliative Care ‘White Paper’. European Association for Palliative Care.
Petri, Maria H. 2006: Cancerpatienters och närståendes upplevelser av vårdplanering från kirurgisk vårdavdelning till palliativ vård i hemmet. FoU-rapport / FoU-centrum, Landstinget Kronoberg
Rämgård, Margareta. 2008. De svåra samtalen: Vård i livets slutskede. Skriftserie /FoU Skåne; 2008:6. Lund: Kommunförbundet Skåne.
Sandman Lars. 2008. Implementeringen av palliativt vårdprogram i livets slut. Rapport. Borås: Högskolan i Borås.
Socialstyrelsen .(2004). God vård i livets slut - En kunskapsöversikt om vård och omsorg om äldre. Socialstyrelsen, Stockholm.
Socialstyrelsen. (2002). Undervisnings- och stödgrupper inom palliativ vård - Anhörig 300. Socialstyrelsen, Stockholm.
Socialstyrelsen. (2007). Forskning som speglar vården i livets slutskede - Sammanställning av aktuell forskning. Socialstyrelsen, Stockholm.
SOU 2001:6. Värdig vård vid livets slut. Slutbetänkande från kommittén om vård i livets slutskede.
Stoltz,P. Nilsson, R. Willman, A. 2001:7. Anhörigas behov av stöd när de vårdar en äldre närstående i hemmet: En systematisk litteraturstudie. Malmö FoU-enhet för äldre: Malmö stad
Dödsfall, 19 Akiyama, A., Numata, K., & Mikami, H. (2010). Importance of end-of-life support to minimize caregiver's regret during bereavement of the elderly for better subsequent adaptation to bereavement. Archives of Gerontology and Geriatrics, 50(2), 175-178.
Allen RS, Hilgeman MM, Ege MA, Shuster JL, Burgio LD. Legacy activities as interventions approaching the end of life. Journal of Palliative Medicine 2008;11:1029-38.
Aoun, S., et al. (2015). "Enabling a family caregiver-led assessment of support needs in homebased palliative care: Potential translation into prac-tice." Palliat Med 29(10): 929-938.
Aoun, S., et al. (2015). "Supporting family caregivers to identify their own needs in end-of-life care: Qualitative findings from a stepped wedge cluster trial." Palliat Med 29(6): 508-517.
Carter PA. A brief behavioural sleep intervention for family caregivers of persons with cancer. Cancer Nursing2006;29:95-103.
Flanagan-Kaminsky, D. (2013). Intentional anticipatory mourning, caregiver and bereavement support program for terminally ill veterans, their families & caregivers in the VA contract home hospice program. Omega: Journal of Death & Dying, 67(1), 69-77. doi:10.2190/OM.67.1-2.h
Holdsworth, L. M. (2015). Bereaved carers’ accounts of the end of life and the role of care providers in a ‘good death’: A qualitative study. Palli-ative medicine, 29(9), 834-841.
Jho, H. J., et al. (2015). "Perceived timeliness of referral to hospice palliative care among bereaved family members in Korea." Support Care Cancer 23(9): 2805-2811 Johnson, A. (2015). "Analysing the role played by district and community nurses in bereavement support." Br J Community Nurs 20(6): 272-277. Jordhøy, Marit S; Fayers, Peter; Saltnes, Turi; Ahlner Elmqvist, Marianne; Jannert, Magnus; Kaasa, Stein. 2000. A palliative-care intervention and death at home: a cluster randomised trial. The Lancet, Volume 356, Issue 9233, 9 September 2000, Pages 888–893
Kawagoe, H. (2000). Death education in home hospice care in japan. Journal of Palliative Care, 16(3), 37-45.
Kissane DW, McKenzie M, Bloch S, Moskowitz C, McKenzie DP, O'Neill I. Family focused grief therapy: a randomised controlled trial in palli-ative care and bereavement. American Journal of Psychiatry 2006;163:1208-18.
Lees, C., Mayland, C., West, A., & Germaine, A. (2014). Quality of end-of-life care for those who die at home: views and experiences of be-reaved relatives and carers. International journal of palliative nursing, 20(2).
McKay, E., A., Taylor, A., E., & Armstrong, C. (2013). "What she told us made the world of difference": Carers' perspectives on a hospice at home service. Journal of Palliative Care, 29(3), 170-177.
Sloss, L., Lawson, B., & Burge, F. I. (2012). Spiritual and emotional support of primary informal end-of-life caregivers in nova scotia. Journal of Palliative Care, 28(3), 169-174.
Fridegren Inger. Att dö hemma. OMSORG 3/2012
Fürst Carl Johan, Tove Bylund Grenklo, Unnur A Valdimarsdóttir. 2009. Identifikation och insatser för närstående med särskilda behov inom den palliativa vården: Systematisk prevention av långvarig psykisk sjuklighet. ”Närståendeprojektet”. Slutrapport.
Payne, S. Peter Hudson, Gunn Grande, David Oliviere, Carol Tishelman, Sabine Pleschberger, Pam Firth, Sheila Hawker and Christine Kerr. 2009. Family Carers in Palliative Care ‘White Paper’. European Association for Palliative Care.
Rämgård, Margareta. 2008. De svåra samtalen: Vård i livets slutskede. Skriftserie /FoU Skåne; 2008:6. Lund: Kommunförbundet Skåne.
Efter dödsfall, 11 Aoun, S., et al. (2015). "Enabling a family caregiver-led assessment of support needs in homebased palliative care: Potential translation into prac-tice." Palliat Med 29(10): 929-938.
71
Aoun, S., et al. (2015). "Supporting family caregivers to identify their own needs in end-of-life care: Qualitative findings from a stepped wedge cluster trial." Palliat Med 29(6): 508-517.
Flanagan-Kaminsky, D. (2013). Intentional anticipatory mourning, caregiver and bereavement support program for terminally ill veterans, their families & caregivers in the VA contract home hospice program. Omega: Journal of Death & Dying, 67(1), 69-77. doi:10.2190/OM.67.1-2.h
Holdsworth, L. M. (2015). Bereaved carers’ accounts of the end of life and the role of care providers in a ‘good death’: A qualitative study. Palli-ative medicine, 29(9), 834-841. Johnson, A. (2015). "Analysing the role played by district and community nurses in bereavement support." Br J Community Nurs 20(6): 272-277. Fürst Carl Johan, Tove Bylund Grenklo, Unnur A Valdimarsdóttir. 2009. Identifikation och insatser för närstående med särskilda behov inom den palliativa vården: Systematisk prevention av långvarig psykisk sjuklighet. ”Närståendeprojektet”. Slutrapport.
Odgaard Jean, Solberg Sofia. Oktober/2015. Revisionsrapport Palliativ vård – på lika villkor? Region Halland PVC
Payne, S. Peter Hudson, Gunn Grande, David Oliviere, Carol Tishelman, Sabine Pleschberger, Pam Firth, Sheila Hawker and Christine Kerr. 2009. Family Carers in Palliative Care ‘White Paper’. European Association for Palliative Care.
Socialstyrelsen.(2004). God vård i livets slut - En kunskapsöversikt om vård och omsorg om äldre. Socialstyrelsen, Stockholm.
Socialstyrelsen. (2007). Forskning som speglar vården i livets slutskede - Sammanställning av aktuell forskning. Socialstyrelsen, Stockholm.
SOU 2001:6. Värdig vård vid livets slut. Slutbetänkande från kommittén om vård i livets slutskede.
Av vem stöd ges
Av professionella, 97 Addington-Hall, J. M., MacDonald, L. D., Anderson, H. R., Chamberlain, J., Freeling, P., Bland, J. M., & Raftery, J. (1992). Randomised con-trolled trial of effects of coordinating care for terminally ill cancer patients. Bmj, 305(6865), 1317-1322.
Akiyama, A., Numata, K., & Mikami, H. (2010). Importance of end-of-life support to minimize caregiver's regret during bereavement of the elderly for better subsequent adaptation to bereavement. Archives of Gerontology and Geriatrics, 50(2), 175-178.
Anderson, B. A., & Kralik, D. (2008). Palliative care at home: Carers and medication management. Palliative & Supportive Care, 6(4), 349-356
Aoun, S. M., Chochinov, H. M., & Kristjanson, L. J. (2015). Dignity therapy for people with motor neuron disease and their family caregivers: a feasibility study. Journal of palliative medicine, 18(1), 31-37.
Aoun, S., Deas, K., Toye, C., Ewing, G., Grande, G., & Stajduhar, K. (2015). Supporting family caregivers to identify their own needs in end-of-life care: Qualitative findings from a stepped wedge cluster trial. Palliative medicine, 29(6), 508-517.
Aoun, S., Toye, C., Deas, K., Howting, D., Ewing, G., Grande, G., & Stajduhar, K. (2015). Enabling a family caregiver-led assessment of sup-port needs in home-based palliative care: Potential translation into practice. Palliative medicine, 0269216315583436.
Carlsson, M., E. (2014). A separate structured conversation with relatives of patients enrolled for advanced palliative home care: A care develop-ment project. Palliative & Supportive Care, 12(2), 107-115. doi:10.1017/S1478951512001022
Caswell, G., et al. (2015). "Communication between family carers and health professionals about end-of-life care for older people in the acute hospital setting: a qualitative study." BMC Palliat Care 14: 35.
Dionne-Odom, J. N., et al. (2015). "Benefits of Early Versus Delayed Palliative Care to Informal Family Caregivers of Patients With Advanced Cancer: Outcomes From the ENABLE III Randomized Controlled Trial." J Clin Oncol 33(13): 1446-1452.
Ewing, G., Austin, L., Diffin, J., & Grande, G. (2015). Developing a person-centred approach to carer assessment and support. British journal of community nursing, 20(12).
Ewing, G., et al. (2015). "The role of the Carer Support Needs Assessment Tool in palliative home care: A qualitative study of practitioners' per-spectives of its impact and mechanisms of action." Palliat Med. Doi: 10.1177/0269216315596662
Flanagan-Kaminsky, D. (2013). Intentional anticipatory mourning, caregiver and bereavement support program for terminally ill veterans, their families & caregivers in the VA contract home hospice program. Omega: Journal of Death & Dying, 67(1), 69-77. doi:10.2190/OM.67.1-2.h
Holtslander, Lorraine, et al. "Developing and pilot-testing a Finding Balance Intervention for older adult bereaved family caregivers: A random-ized feasibility trial." European Journal of Oncology Nursing 21 (2016): 66-74.
Gagnon, P., Charbonneau, C., Allard, P., Soulard, C., & et al. (2002). Delirium in advanced cancer: A psychoeducational intervention for family caregivers. Journal of Palliative Care, 18(4), 253-61.
Goelitz, A. (2003). When accessibility is an issue: Telephone support groups for caregivers. Smith College Studies in Social Work, 73(3), 385-394.
Goldschmidt, D., Schmidt, L., Krasnik, A., Christensen, U., & Groenvold, M. (2006). Expectations to and evaluation of a palliative home-care team as seen by patients and carers. Supportive Care in Cancer, 14(12), 1232-40.
Grande, G. E., et al. (2015). "Assessing the impact of a Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) intervention in palliative home care: a stepped wedge cluster trial." BMJ Support Palliat Care. Doi:10.1136/bmjspcare-2014-000829
Griffiths, J., Ewing, G., & Rogers, M. (2013). Early support visits by district nurses to cancer patients at home: A multi-perspective qualitative study. Palliative Medicine, 27(4), 349-57.
Hanks, G. W., Robbins, M., Sharp, D., Forbes, K., Done, K., Peters, T. J., . . . Bidgood, C. (2002). The imPaCT study: A randomised controlled trial to evaluate a hospital palliative care team. British Journal of Cancer, 87(7), 733-739.
Harding, R., Leam, C., Pearce, A., Taylor, E., & Higginson, I. J. (2002). A multi-professional short-term group intervention for informal caregiv-ers of patients using a home palliative care service. Journal of Palliative Care, 18(4), 275-281.
Healy, S., Israel, F., Charles, M. A., & Reymond, L. (2013). An educational package that supports laycarers to safely manage breakthrough sub-cutaneous injections for home-based palliative care patients: Development and evaluation of a service quality improvement. Palliative Medicine, 27(6), 562-570
Holm, M, Årestedt, K, Carlander I, Wengström, Y, Öhlén, J & Henriksson, A. (2017) Characteristics of family caregivers who did not benefit from a successful psycho-educational intervention in palliative cancer care: a prospective correlational study. Cancer Nursing 40(1), 76-83
72
Holm, M., Carlander, I., Fürst, C. J., Wengström, Y., Årestedt, K., Öhlen, J., & Henriksson, A. (2015). Delivering and participating in a psycho-educational intervention for family caregivers during palliative home care: a qualitative study from the perspectives of health professionals and family caregivers. BMC palliative care, 14(1), 1.
Holm, M., et al. (2015). "Delivering and participating in a psycho-educational intervention for family caregivers during palliative home care: a qualitative study from the perspectives of health professionals and family caregivers." BMC Palliat Care 14: 16.
Holm, M., et al. (2015). "Short-term and long-term effects of a psycho-educational group intervention for family caregivers in palliative home care - results from a randomized control trial." Psychooncology. Doi: 10.1002/pon.4004
Hopkinson, J. B. and A. Richardson (2015). "A mixed-methods qualitative research study to develop a complex intervention for weight loss and anorexia in advanced cancer: the Family Approach to Weight and Eating." Palliat Med 29(2): 164-176.
Hudson, P. (2005). A critical review of supportive interventions for family caregivers of patients with palliative-stage cancer. Journal of Psycho-social Oncology, 22(4), 77-92.
Hudson, P., et al. (2015). "Reducing the psychological distress of family caregivers of home based palliative care patients: longer term effects from a randomised controlled trial." Psychooncology 24(1): 19-24.
Hudson, P., Quinn, K., Kristjanson, L., Thomas, T., Braithwaite, M., Fisher, J., & Cockayne, M. (2008). Evaluation of a psycho-educational group programme for family caregivers in home-based palliative care. Palliative Medicine, 22(3), 270-280.
Ingleton, C., Chatwin, J., Seymour, J., & Payne, S. (2011). The role of health care assistants in supporting district nurses and family carers to deliver palliative care at home: Findings from an evaluation project. Journal of Clinical Nursing, 20(13), 2043-2052
Jack, B. A., O'Brien, M.,R., Scrutton, J., Baldry, C. R., & Groves, K. E. (2015). Supporting family carers providing end-of-life home care: A qualitative study on the impact of a hospice at home service. Journal of Clinical Nursing, 24(1), 131-140.
Jho, H. J., et al. (2015). "Perceived timeliness of referral to hospice palliative care among bereaved family members in Korea." Support Care Cancer 23(9): 2805-2811 Johnson, A. (2015). "Analysing the role played by district and community nurses in bereavement support." Br J Community Nurs 20(6): 272-277. Jordhøy, Marit S; Fayers, Peter; Saltnes, Turi; Ahlner Elmqvist, Marianne; Jannert, Magnus; Kaasa, Stein. 2000. A palliative-care intervention and death at home: a cluster randomised trial. The Lancet, Volume 356, Issue 9233, 9 September 2000, Pages 888–893
Joyce, B. T., & Lau, D. T. (2013). Hospice experiences and approaches to support and assess family caregivers in managing medications for home hospice patients: A providers survey. Palliative Medicine, 27(4), 329-338.
Kawagoe, H. (2000). Death education in home hospice care in japan. Journal of Palliative Care, 16(3), 37-45.
Keefe FJ, Ahles TA, Sutton L, Dalton JA, Baucom D, Pope MS, et al. Partner-guided cancer pain management at the end of life: A preliminary study. Journal of Pain and Symptom Management 2005;29:263-72.
Kilbourn, K. M., Costenaro, A., Madore, S., DeRoche, K., Anderson, D., Keech, T., & Kutner, J. S. (2011). Feasibility of a telephone-based counseling program for informal caregivers of hospice patients. Journal of Palliative Medicine, 14(11), 1200-1205. doi:10.1089/jpm.2011.0186
Kissane, David W., et al. "Randomized controlled trial of family therapy in advanced cancer continued into bereavement." Journal of Clinical Oncology 34.16 (2016): 1921-1927.
Knighting, K., O’Brien, M. R., Roe, B., Gandy, R., Lloyd-Williams, M., Nolan, M., & Jack, B. A. (2015). Development of the Carers’ Alert Thermometer (CAT) to identify family carers struggling with caring for someone dying at home: a mixed method consensus study. BMC pallia-tive care, 14(1), 1.
Knighting, K., O'Brien, M. R., Roe, B., Gandy, R., Lloyd‐Williams, M., Nolan, M., & Jack, B. A. (2016). Gaining consensus on family carer needs when caring for someone dying at home to develop the Carers' Alert Thermometer (CAT): a modified Delphi study. Journal of advanced nursing, 72(1), 227-239.
Kutner, J., Kilbourn, K. M., Costenaro, A., Lee, C. A., Nowels, C., Vancura, J. L., . . . Keech, T. E. (2009). Support needs of informal hospice caregivers: A qualitative study. Journal of Palliative Medicine, 12(12), 1101-1104. doi:10.1089/jpm.2009.0178
Lau, D. T., Joyce, B., Clayman, M. L., Dy, S., Ehrlich-Jones, L., Emanuel, L., . . . Shega, J. W. (2012). Hospice providers' key approaches to support informal caregivers in managing medications for patients in private residences. Journal of Pain & Symptom Management, 43(6), 1060-1071. doi:10.1016/j.jpainsymman.2011.06.025
Lees, C., Mayland, C., West, A., & Germaine, A. (2014). Quality of end-of-life care for those who die at home: views and experiences of be-reaved relatives and carers. International journal of palliative nursing, 20(2).
Leow, M., et al. (2015). "A pilot randomized, controlled trial of the effectiveness of a psychoeducational intervention on family caregivers of patients with advanced cancer." Oncol Nurs Forum 42(2): E63-72.
Luker, K., et al. (2015). "Development and evaluation of an intervention to support family caregivers of people with cancer to provide home-based care at the end of life: a feasibility study." Eur J Oncol Nurs 19(2): 154-161.
Mclaughlin, D., Sullivan, K., & Hasson, F. (2007). Hospice at home service: The carer's perspective. Supportive Care in Cancer, 15(2), 163-70.
McMillan, S. C., Small, B. J., Weitzner, M., Schonwetter, R., Tittle, M., Moody, L., & Haley, W. E. (2006). Impact of coping skills intervention with family caregivers of hospice patients with cancer. Cancer, 106(1), 214-222.
McMillan, S. C. (2005). Interventions to facilitate family caregiving at the end of life. Journal of Palliative Medicine, 8, S-132-s-139.
McMillan, S. C., & Small, B. J. (2007). Using the COPE intervention for family caregivers to improve symptoms of hospice homecare patients: A clinical trial. Oncology Nursing Forum, 34(2), 313-321. doi:10.1188/07.ONF.313-321
Meeker, M. A., et al. (2015). "Examining family meetings at end of life: The model of practice in a hospice inpatient unit." Palliat Support Care 13(5): 1283-1291.
Milberg, A., Rydstrand, K., Helander, L., & Friedrichsen, M. (2005). Participants' experiences of a support group intervention for family mem-bers during ongoing palliative home care. Journal of Palliative Care, 21(4), 277-284.
Moir, C., et al. (2015). "Communicating with patients and their families about palliative and end-of-life care: comfort and educational needs of nurses." Int J Palliat Nurs 21(3): 109-112.
Murray, L., et al. (2016). "Advance care planning in motor neuron disease: A qualitative study of caregiver perspectives." Palliat Med. PMID: 26847526
Nkhoma, K., et al. (2015). "An Educational Intervention to Reduce Pain and Improve Pain Management for Malawian People Living With HIV/AIDS and Their Family Carers: A Randomized Controlled Trial." J Pain Symptom Manage 50(1): 80-90 e84.
73
Northouse L, Kershaw T, Mood D, Shafenacker A. Effects of a family intervention on the quality of life of women with recurrent breast cancer and their family caregivers. Psycho-Oncology 2005;14:478-91.
Northouse LL, Mood DW, Schafenacker A, Montie JE, Sandler HM, Forman JD, et al. Randomised clinical trial of a family intervention for prostate cancer patients and their spouses. Cancer 2007;110:2809-18.
Oliver, D. P., & Demiris, G. (2010). Comparing face-to-face and telehealth-mediated delivery of a psychoeducational intervention: A case com-parison study in hospice. Telemedicine Journal and e-Health: The Official Journal of the American Telemedicine Association, 16(6), 751-753.
Oliver, D., Demiris, G., Day, M., Courtney, K. L., & Porock, D. (2006). Telehospice support for elder caregivers of hospice patients: Two case studies. Journal of Palliative Medicine, 9(2), 264-267.
O'Sullivan, D. and P. O'Mahoney (2015). "PA16 Carer proofing: empowering family carers to design an online tool to meet their information needs." BMJ Support Palliat Care 5 Suppl 1: A24.
Payne, S., et al. (2015). "Managing end of life medications at home--accounts of bereaved family carers: a qualitative interview study." BMJ Support Palliat Care 5(2): 181-188.
Payne, S., Turner, M., Seamark, D., Thomas, C., Brearley, S., Wang, X., ... & Milligan, C. (2015). Managing end of life medications at home—accounts of bereaved family carers: a qualitative interview study. BMJ Support Palliat Care. 2015 Jun;5(2):181-8.
Pesut, B., et al. (2015). "Feasibility of a rural palliative supportive service." Rural Remote Health 15(2): 3116
Pickett, M., Barg, F. K., & Lynch, M. P. (2001). Development of a home-based family caregiver cancer education program. Hospice Journal, 15(4), 19-40.
Roberts, D., Tayler, C., MacCormack, D., & Barwich, D. (2007). Telenursing in hospice palliative care. Canadian Nurse, 103(5), 24-
Robinson, K. D., Angeletti, K. A., Barg, F. K., Pasacreta, J. V., McCorkle, R., & Yasko, J. M. (1998). The development of a family caregiver cancer education program. Journal of Cancer Education, 13(2), 116-121.
Rosenberg, J. P., et al. (2015). "Supporting Family Caregivers With Palliative Symptom Management: A Qualitative Analysis of the Provision of an Emergency Medication Kit in the Home Setting." Am J Hosp Palliat Care 32(5): 484-489.
Schildmann, E. K., & Higginson, I. J. (2011). Evaluating psycho-educational interventions for informal carers of patients receiving cancer care or palliative care: Strengths and limitations of different study designs. Palliative Medicine, 25(4), 345-356.
Seamark, D., Blake, S., Brearley, S. G., Milligan, C., Thomas, C., Turner, M., ... & Payne, S. (2014). Dying at home: a qualitative study of fam-ily carers’ views of support provided by GPs community staff. Br J Gen Pract, 64(629), e796-e803.
Skilbeck, J. K., Payne, S. A., Ingleton, M. C., Nolan, M., Carey, I., & Hanson, A. (2005). An exploration of family carers’ experience of respite services in one specialist palliative care unit. Palliative Medicine, 19(8), 610-618.
Sloss, L., Lawson, B., & Burge, F. I. (2012). Spiritual and emotional support of primary informal end-of-life caregivers in nova scotia. Journal of Palliative Care, 28(3), 169-174.
Sun, V., Grant, M., Koczywas, M., Freeman, B., Zachariah, F., Fujinami, R., ... & Ferrell, B. (2015). Effectiveness of an interdisciplinary pallia-tive care intervention for family caregivers in lung cancer. Cancer, 121(20), 3737-3745.
Thomas, K. and G. Moore (2015). "The development and evaluation of a multimedia resource for family carers of patients receiving palliative care: a consumer-led project." Palliat Support Care 13(3): 417-423.
Walsh, K., Jones, L., Tookman, A., Mason, C., McLoughlin, J., Blizard, R., & King, M. (2007). Reducing emotional distress in people caring for patients receiving specialist palliative care. randomised trial. The British Journal of Psychiatry: The Journal of Mental Science, 190, 142-147.
Washington, K. T., Wittenberg-Lyles, E., Parker Oliver, D., Demiris, G., Shaunfield, S., & Crumb, E. (2013). Application of the VALUE com-munication principles in ACTIVE hospice team meetings. Journal of palliative medicine, 16(1), 60-66.
Williams, A. M., et al. (2015). "Cultural influences on palliative family caregiving: service recommendations specific to the Vietnamese in Can-ada." BMC Res Notes 8: 280.
Witkowski, Å., & Carlsson, M. E. (2004). Support group programme for relatives of terminally ill cancer patients. Supportive Care in Cancer, 12(3), 168-75.
Allerth EjBritt. 2008:2, Att vårda en person med demens kan ge både glädje sorg, Blekinge kompetenscentrum
Allerth EjBritt. 2009:3, Stöd till anhöriga till personer med demens i Blekinge. Blekinge kompetenscentrum.
Björkman Ingeborg. 2014. Vård- och omsorgsmöte i hemmet - Samverkan kring sköra äldre. Nestor FoU-center
Borstrand, Ingbritt; Berg, Linda. Närståendes erfarenheter av ett palliativt hemsjukvårdsteam. Vård i Norden. 2009; 4; 15-19
Brännström, Margareta. Att leva med svår kronisk hjärtsvikt i palliativ hemsjukvård: ett liv i berg och dalbana. Primärvårdens Ny-heter.;:2007,11/12, s. 18-22
Carlander I., Bergdahl E., Dwyer L. 2009. Värdighet och döende. Ersta Sköndal arbetsrapportserie 65. Stockholm: Ersta Sköndal
Carlsson, M. 2011. Utveckling av strukturerade samtal med närstående till patienter inskrivna i den avancerade hemsjukvården. Ett vårdutveckl-ingsprojekt hos Cancerfonden 2009–2010. Slutrapport. Cancerfonden
Europarådet. 2003. Rekommendation Rec (2003) 24 av medlemsstaternas ministerkommitté till medlemsstaterna om organisation av palliativ vård. Europarådet.
Fridegren Inger. Att dö hemma. OMSORG 3/2012
Fürst Carl Johan, Tove Bylund Grenklo, Unnur A Valdimarsdóttir. 2009. Identifikation och insatser för närstående med särskilda behov inom den palliativa vården: Systematisk prevention av långvarig psykisk sjuklighet. ”Närståendeprojektet”. Slutrapport.
Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014. Regionala cancercentrum i samverkan. 2014. Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland.
Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland (2016). Nationellt vårdprogram: Palliativ vård i livets slutskede. Regionala cancercentrum i sam-verkan.
Rämgård, Margareta. 2008. De svåra samtalen: Vård i livets slutskede. Skriftserie /FoU Skåne; 2008:6. Lund: Kommunförbundet Skåne.
Sandman Lars. 2008. Implementeringen av palliativt vårdprogram i livets slut. Rapport. Borås: Högskolan i Borås.
Socialstyrelsen .(2004). God vård i livets slut - En kunskapsöversikt om vård och omsorg om äldre. Socialstyrelsen, Stockholm.
Socialstyrelsen. (2002). Undervisnings- och stödgrupper inom palliativ vård - Anhörig 300. Socialstyrelsen, Stockholm.
74
Socialstyrelsen. (2007). Forskning som speglar vården i livets slutskede - Sammanställning av aktuell forskning. Socialstyrelsen, Stockholm.
SOU 2000:6. Döden angår oss alla — vårdig vård vid livets slut. Stockholm: Socialdepartementet.
SOU 2001:6. Värdig vård vid livets slut. Slutbetänkande från kommittén om vård i livets slutskede.
Stoltz,P. Nilsson, R. Willman, A. 2001:7. Anhörigas behov av stöd när de vårdar en äldre närstående i hemmet: En systematisk litteraturstudie. Malmö FoU-enhet för äldre: Malmö stad
Av volontärer, 11 Allen, R. S., et al. (2015). ""It Was Very Rewarding for Me ...": Senior Volunteers' Experiences With Implementing a Reminiscence and Crea-tive Activity Intervention." Gerontologist. Doi: 10.1093/geront/gnu167
Block, E.M.M.D., Casarett, D.J., Spence, C., Gozalo, P., Connor, S.R., Teno, J.M., 2010. Got volunteers? Association of hospice use of volun-teers with bereaved family members’ overall rating of the quality of end-oflife care. J. Pain Symptom Manage. 39, 502–506
Candy, B., France, R., Low, J., & Sampson, L. (2015). Does involving volunteers in the provision of palliative care make a difference to patient and family wellbeing? A systematic review of quantitative and qualitative evidence. International Journal of Nursing Studies, 52(3), 756-768. doi:10.1016/j.ijnurstu.2014.08.007
Candy, B., Jones, L., Drake, R., Leurent, B., King, M., 2011. Interventions for supporting informal caregivers of patients in the terminal phase of a disease. Cochrane Database Syst. Rev. (6), http://dx.doi.org/10.1002/ 14651858.CD00761
Herbst-Damm, K.L., Kulik, J.A., 2005. Volunteer support, marital status, and the survival times of terminally ill patients. Health Psychol. 24, 225–229
Jack, B.A., Kirton, J., Birakurataki, J., Merriman, A., 2011. ‘A bridge to the hospice’: the impact of a community volunteer programme in Uganda. Palliat. Med. 25, 706.
Lau, D. T., Joyce, B., Clayman, M. L., Dy, S., Ehrlich-Jones, L., Emanuel, L., . . . Shega, J. W. (2012). Hospice providers' key approaches to support informal caregivers in managing medications for patients in private residences. Journal of Pain & Symptom Management, 43(6), 1060-1071. doi:10.1016/j.jpainsymman.2011.06.025
Luijkx, K. G., & Schols, J. (2009). Volunteers in palliative care make a difference. Journal of Palliative Care, 25(1), 30-39.
McGill, A., Wares, C., Huchcroft, S., 1990. Patients’ perceptions of a community volunteer support program. Am. J. Hosp. Palliat. Med. 7, 43–45. McKay, E., A., Taylor, A., E., & Armstrong, C. (2013). "What she told us made the world of difference": Carers' perspectives on a hospice at home service. Journal of Palliative Care, 29(3), 170-177.
Weeks, L.E., MacQuarrie, C., Bryanton, O., 2008. Hospice palliative care volunteers: a unique care link. J. Palliat. Care 24, 85–93.
Hur stöd ges
Individuellt, 81 Akiyama, A., Numata, K., & Mikami, H. (2010). Importance of end-of-life support to minimize caregiver's regret during bereavement of the elderly for better subsequent adaptation to bereavement. Archives of Gerontology and Geriatrics, 50(2), 175-178.
Allen RS, Hilgeman MM, Ege MA, Shuster JL, Burgio LD. Legacy activities as interventions approaching the end of life. Journal of Palliative Medicine 2008;11:1029-38.
Holtslander, Lorraine, et al. "Developing and pilot-testing a Finding Balance Intervention for older adult bereaved family caregivers: A random-ized feasibility trial." European Journal of Oncology Nursing 21 (2016): 66-74.
Anderson, B. A., & Kralik, D. (2008). Palliative care at home: Carers and medication management. Palliative & Supportive Care, 6(4), 349-356
Aoun, S., Deas, K., Toye, C., Ewing, G., Grande, G., & Stajduhar, K. (2015). Supporting family caregivers to identify their own needs in end-of-life care: Qualitative findings from a stepped wedge cluster trial. Palliative medicine, 29(6), 508-517.
Aoun, S., Toye, C., Deas, K., Howting, D., Ewing, G., Grande, G., & Stajduhar, K. (2015). Enabling a family caregiver-led assessment of sup-port needs in home-based palliative care: Potential translation into practice. Palliative medicine, 0269216315583436.
Candy, B., France, R., Low, J., & Sampson, L. (2015). Does involving volunteers in the provision of palliative care make a difference to patient and family wellbeing? A systematic review of quantitative and qualitative evidence. International Journal of Nursing Studies, 52(3), 756-768. doi:10.1016/j.ijnurstu.2014.08.007
Candy, B., Jones, L., Drake, R., Leurent, B., King, M., 2011. Interventions for supporting informal caregivers of patients in the terminal phase of a disease. Cochrane Database Syst. Rev. (6) , http://dx.doi.org/10.1002/ 14651858.CD00761
Carlsson, M., E. (2014). A separate structured conversation with relatives of patients enrolled for advanced palliative home care: A care develop-ment project. Palliative & Supportive Care, 12(2), 107-115. doi:10.1017/S1478951512001022
Carter PA. A brief behavioural sleep intervention for family caregivers of persons with cancer. Cancer Nursing2006;29:95-103.
Dionne-Odom, J. N., et al. (2015). "Benefits of Early Versus Delayed Palliative Care to Informal Family Caregivers of Patients With Advanced Cancer: Outcomes From the ENABLE III Randomized Controlled Trial." J Clin Oncol 33(13): 1446-1452.
Ewing, G., Austin, L., Diffin, J., & Grande, G. (2015). Developing a person-centred approach to carer assessment and support. British journal of community nursing, 20(12).
Ewing, G., et al. (2015). "The role of the Carer Support Needs Assessment Tool in palliative home care: A qualitative study of practitioners' per-spectives of its impact and mechanisms of action." Palliat Med. Doi: 10.1177/0269216315596662
Flanagan-Kaminsky, D. (2013). Intentional anticipatory mourning, caregiver and bereavement support program for terminally ill veterans, their families & caregivers in the VA contract home hospice program. Omega: Journal of Death & Dying, 67(1), 69-77. doi:10.2190/OM.67.1-2.h
Gagnon, P., Charbonneau, C., Allard, P., Soulard, C., & et al. (2002). Delirium in advanced cancer: A psychoeducational intervention for family caregivers. Journal of Palliative Care, 18(4), 253-61.
75
Goelitz, A. (2003). When accessibility is an issue: Telephone support groups for caregivers. Smith College Studies in Social Work, 73(3), 385-394.
Grande, G. E., et al. (2015). "Assessing the impact of a Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) intervention in palliative home care: a stepped wedge cluster trial." BMJ Support Palliat Care. Doi:10.1136/bmjspcare-2014-000829
Griffiths, J., Ewing, G., & Rogers, M. (2013). Early support visits by district nurses to cancer patients at home: A multi-perspective qualitative study. Palliative Medicine, 27(4), 349-57. doi:http://dx.doi.org/10.1177/0269216312451949
Hanks, G. W., Robbins, M., Sharp, D., Forbes, K., Done, K., Peters, T. J., . . . Bidgood, C. (2002). The imPaCT study: A randomised controlled trial to evaluate a hospital palliative care team. British Journal of Cancer, 87(7), 733-739.
Healy, S., Israel, F., Charles, M. A., & Reymond, L. (2013). An educational package that supports laycarers to safely manage breakthrough sub-cutaneous injections for home-based palliative care patients: Development and evaluation of a service quality improvement. Palliative Medicine, 27(6), 562-570
Holdsworth, L. M. (2015). Bereaved carers’ accounts of the end of life and the role of care providers in a ‘good death’: A qualitative study. Palli-ative medicine, 29(9), 834-841.
Holm, M., et al. (2015). "Delivering and participating in a psycho-educational intervention for family caregivers during palliative home care: a qualitative study from the perspectives of health professionals and family caregivers." BMC Palliat Care 14: 16.
Holm, M., et al. (2015). "Short-term and long-term effects of a psycho-educational group intervention for family caregivers in palliative home care - results from a randomized control trial." Psychooncology. Doi: 10.1002/pon.4004
Hudson, P. (2005). A critical review of supportive interventions for family caregivers of patients with palliative-stage cancer. Journal of Psycho-social Oncology, 22(4), 77-92.
Hudson, P., & Aranda, S. (2014). The Melbourne Family Support Program: evidence-based strategies that prepare family caregivers for support-ing palliative care patients. BMJ supportive & palliative care, 4(3), 231-237.
Hudson, P., et al. (2015). "Reducing the psychological distress of family caregivers of home based palliative care patients: longer term effects from a randomised controlled trial." Psychooncology 24(1): 19-24.
Ingleton, C., Chatwin, J., Seymour, J., & Payne, S. (2011). The role of health care assistants in supporting district nurses and family carers to deliver palliative care at home: Findings from an evaluation project. Journal of Clinical Nursing, 20(13), 2043-2052
Jack, B. A., O'Brien, M.,R., Scrutton, J., Baldry, C. R., & Groves, K. E. (2015). Supporting family carers providing end-of-life home care: A qualitative study on the impact of a hospice at home service. Journal of Clinical Nursing, 24(1), 131-140.
Jho, H. J., et al. (2015). "Perceived timeliness of referral to hospice palliative care among bereaved family members in Korea." Support Care Cancer 23(9): 2805-2811 Johnson, A. (2015). "Analysing the role played by district and community nurses in bereavement support." Br J Community Nurs 20(6): 272-277. Jordhøy, Marit S; Fayers, Peter; Saltnes, Turi; Ahlner Elmqvist, Marianne; Jannert, Magnus; Kaasa, Stein. 2000. A palliative-care intervention and death at home: a cluster randomised trial. The Lancet, Volume 356, Issue 9233, 9 September 2000, Pages 888–893
Joyce, B. T., & Lau, D. T. (2013). Hospice experiences and approaches to support and assess family caregivers in managing medications for home hospice patients: A providers survey. Palliative Medicine, 27(4), 329-338.
Kilbourn, K. M., Costenaro, A., Madore, S., DeRoche, K., Anderson, D., Keech, T., & Kutner, J. S. (2011). Feasibility of a telephone-based counseling program for informal caregivers of hospice patients. Journal of Palliative Medicine, 14(11), 1200-1205. doi:10.1089/jpm.2011.0186
Kissane DW, McKenzie M, Bloch S, Moskowitz C, McKenzie DP, O'Neill I. Family focused grief therapy: a randomised controlled trial in palli-ative care and bereavement. American Journal of Psychiatry 2006;163:1208-18.
Knighting, K., O’Brien, M. R., Roe, B., Gandy, R., Lloyd-Williams, M., Nolan, M., & Jack, B. A. (2015). Development of the Carers’ Alert Thermometer (CAT) to identify family carers struggling with caring for someone dying at home: a mixed method consensus study. BMC pallia-tive care, 14(1), 1.
Knighting, K., O'Brien, M. R., Roe, B., Gandy, R., Lloyd‐Williams, M., Nolan, M., & Jack, B. A. (2016). Gaining consensus on family carer needs when caring for someone dying at home to develop the Carers' Alert Thermometer (CAT): a modified Delphi study. Journal of advanced nursing, 72(1), 227-239.
Kutner, J., Kilbourn, K. M., Costenaro, A., Lee, C. A., Nowels, C., Vancura, J. L., . . . Keech, T. E. (2009). Support needs of informal hospice caregivers: A qualitative study. Journal of Palliative Medicine, 12(12), 1101-1104. doi:10.1089/jpm.2009.0178
Lau, D. T., Joyce, B., Clayman, M. L., Dy, S., Ehrlich-Jones, L., Emanuel, L., . . . Shega, J. W. (2012). Hospice providers' key approaches to support informal caregivers in managing medications for patients in private residences. Journal of Pain & Symptom Management, 43(6), 1060-1071. doi:10.1016/j.jpainsymman.2011.06.025
Luker, K., Cooke, M., Dunn, L., Lloyd-Williams, M., Pilling, M., & Todd, C. (2015). Development and evaluation of an intervention to support family caregivers of people with cancer to provide home-based care at the end of life: a feasibility study. European Journal of Oncology Nurs-ing, 19(2), 154-161.
McKay, E., A., Taylor, A., E., & Armstrong, C. (2013). "What she told us made the world of difference": Carers' perspectives on a hospice at home service. Journal of Palliative Care, 29(3), 170-177.
Mclaughlin, D., Sullivan, K., & Hasson, F. (2007). Hospice at home service: The carer's perspective. Supportive Care in Cancer, 15(2), 163-70.
McMillan, S. C. (2005). Interventions to facilitate family caregiving at the end of life. Journal of Palliative Medicine, 8, S-132-s-139.
McMillan, S. C., & Small, B. J. (2007). Using the COPE intervention for family caregivers to improve symptoms of hospice homecare patients: A clinical trial. Oncology Nursing Forum, 34(2), 313-321.
O'Kelly, J. (2008). Saying it in song: Music therapy as a carer support intervention. International Journal of Palliative Nursing, 14(6), 281-286.
Oliver, D. P., & Demiris, G. (2010). Comparing face-to-face and telehealth-mediated delivery of a psychoeducational intervention: A case com-parison study in hospice. Telemedicine Journal and e-Health: The Official Journal of the American Telemedicine Association, 16(6), 751-753.
Oliver, D., Demiris, G., Day, M., Courtney, K. L., & Porock, D. (2006). Telehospice support for elder caregivers of hospice patients: Two case studies. Journal of Palliative Medicine, 9(2), 264-267.
Payne, S., Turner, M., Seamark, D., Thomas, C., Brearley, S., Wang, X., ... & Milligan, C. (2015). Managing end of life medications at home—accounts of bereaved family carers: a qualitative interview study. BMJ Support Palliat Care. 2015 Jun;5(2):181-8.
76
Pesut, B., et al. (2015). "Feasibility of a rural palliative supportive service." Rural Remote Health 15(2): 3116
Pickett, M., Barg, F. K., & Lynch, M. P. (2001). Development of a home-based family caregiver cancer education program. Hospice Journal, 15(4), 19-40.
Roberts, D., Tayler, C., MacCormack, D., & Barwich, D. (2007). Telenursing in hospice palliative care. Canadian Nurse, 103(5), 24-
Robinson, K. D., Angeletti, K. A., Barg, F. K., Pasacreta, J. V., McCorkle, R., & Yasko, J. M. (1998). The development of a family caregiver cancer education program. Journal of Cancer Education, 13(2), 116-121.
Rosenberg, J. P., et al. (2015). "Supporting Family Caregivers With Palliative Symptom Management: A Qualitative Analysis of the Provision of an Emergency Medication Kit in the Home Setting." Am J Hosp Palliat Care 32(5): 484-489.
Schildmann, E. K., & Higginson, I. J. (2011). Evaluating psycho-educational interventions for informal carers of patients receiving cancer care or palliative care: Strengths and limitations of different study designs. Palliative Medicine, 25(4), 345-356.
Seamark, D., Blake, S., Brearley, S. G., Milligan, C., Thomas, C., Turner, M., ... & Payne, S. (2014). Dying at home: a qualitative study of fam-ily carers’ views of support provided by GPs community staff. Br J Gen Pract, 64(629), e796-e803.
Skilbeck, J. K., Payne, S. A., Ingleton, M. C., Nolan, M., Carey, I., & Hanson, A. (2005). An exploration of family carers’ experience of respite services in one specialist palliative care unit. Palliative Medicine, 19(8), 610-618.
Sloss, L., Lawson, B., & Burge, F. I. (2012). Spiritual and emotional support of primary informal end-of-life caregivers in nova scotia. Journal of Palliative Care, 28(3), 169-174.
Sun, V., Grant, M., Koczywas, M., Freeman, B., Zachariah, F., Fujinami, R., ... & Ferrell, B. (2015). Effectiveness of an interdisciplinary pallia-tive care intervention for family caregivers in lung cancer. Cancer, 121(20), 3737-3745.
Thomas, K. and G. Moore (2015). "The development and evaluation of a multimedia resource for family carers of patients receiving palliative care: a consumer-led project." Palliat Support Care 13(3): 417-423.
Walsh, K., Jones, L., Tookman, A., Mason, C., McLoughlin, J., Blizard, R., & King, M. (2007). Reducing emotional distress in people caring for patients receiving specialist palliative care. randomised trial. The British Journal of Psychiatry: The Journal of Mental Science, 190, 142-147.
Washington, K. T., Wittenberg-Lyles, E., Parker Oliver, D., Demiris, G., Shaunfield, S., & Crumb, E. (2013). Application of the VALUE com-munication principles in ACTIVE hospice team meetings. Journal of palliative medicine, 16(1), 60-66.
Williams, A. M., et al. (2015). "Cultural influences on palliative family caregiving: service recommendations specific to the Vietnamese in Can-ada." BMC Res Notes 8: 280.
Allerth EjBritt. 2008:2, Att vårda en person med demens kan ge både glädje sorg, Blekinge kompetenscentrum
Allerth EjBritt. 2009:3, Stöd till anhöriga till personer med demens i Blekinge. Blekinge kompetenscentrum.
Borstrand, Ingbritt; Berg, Linda. Närståendes erfarenheter av ett palliativt hemsjukvårdsteam. Vård i Norden. 2009; 4; 15-19
Carlander I., Bergdahl E., Dwyer L. 2009. Värdighet och döende. Ersta Sköndal arbetsrapportserie 65. Stockholm: Ersta Sköndal
Carlsson, M. 2011. Utveckling av strukturerade samtal med närstående till patienter inskrivna i den avancerade hemsjukvården. Ett vårdutveckl-ingsprojekt hos Cancerfonden 2009–2010. Slutrapport. Cancerfonden
Fürst Carl Johan, Tove Bylund Grenklo, Unnur A Valdimarsdóttir. 2009. Identifikation och insatser för närstående med särskilda behov inom den palliativa vården: Systematisk prevention av långvarig psykisk sjuklighet. ”Närståendeprojektet”. Slutrapport.
Larsson Lena. 2005. Titel: Ensamhet i tvåsamheten. Anhörigas erfarenheter av att vårda personer med demenssjukdom i hemmet. Blekinge forsk-nings- och utvecklingsenhet.
Milberg, Anna. Anhörigas erfarenheter av palliativ hemsjukvård. Incitament 2006, häfte 4, sida 331-333.
Munck, B., Mårtensson, J. 2006. Att vara närståendevårdare inom palliativ vård i hemmet – från kontroll till förlust av kontroll. Rapport 2006:6. Qulturum Primårvårdens FoU-enhet.
Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014. Regionala cancercentrum i samverkan. 2014. Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland.
Odgaard Jean, Solberg Sofia. Oktober/2015. Revisionsrapport Palliativ vård – på lika villkor? Region Halland PVC
Payne, S. Peter Hudson, Gunn Grande, David Oliviere, Carol Tishelman, Sabine Pleschberger, Pam Firth, Sheila Hawker and Christine Kerr. 2009. Family Carers in Palliative Care ‘White Paper’. European Association for Palliative Care.
Petri, Maria H. 2006: Cancerpatienters och närståendes upplevelser av vårdplanering från kirurgisk vårdavdelning till palliativ vård i hemmet. FoU-rapport / FoU-centrum, Landstinget Kronoberg
Rämgård, Margareta. 2008. De svåra samtalen: Vård i livets slutskede. Skriftserie /FoU Skåne; 2008:6. Lund: Kommunförbundet Skåne.
Sandman Lars. 2008. Implementeringen av palliativt vårdprogram i livets slut. Rapport. Borås: Högskolan i Borås.
Socialstyrelsen .(2004). God vård i livets slut - En kunskapsöversikt om vård och omsorg om äldre. Socialstyrelsen, Stockholm.
Socialstyrelsen. (2007). Forskning som speglar vården i livets slutskede - Sammanställning av aktuell forskning. Socialstyrelsen, Stockholm.
Socialstyrelsen (2016). Nationella riktlinjer – Utvärdering 2016 - Palliativ vård i livets slutskede - Sammanfattning med förbättringsområden. Stockholm: Socialstyrelsen.
SOU 2001:6. Värdig vård vid livets slut. Slutbetänkande från kommittén om vård i livets slutskede.
Stoltz,P. Nilsson, R. Willman, A. 2001:7. Anhörigas behov av stöd när de vårdar en äldre närstående i hemmet: En systematisk litteraturstudie. Malmö FoU-enhet för äldre: Malmö stad
Familj, 29 Addington-Hall, J. M., MacDonald, L. D., Anderson, H. R., Chamberlain, J., Freeling, P., Bland, J. M., & Raftery, J. (1992). Randomised con-trolled trial of effects of coordinating care for terminally ill cancer patients. Bmj, 305(6865), 1317-1322.
Aoun, S. M., Chochinov, H. M., & Kristjanson, L. J. (2015). Dignity therapy for people with motor neuron disease and their family caregivers: a feasibility study. Journal of palliative medicine, 18(1), 31-37.
77
Kissane, David W., et al. "Randomized controlled trial of family therapy in advanced cancer continued into bereavement." Journal of Clinical Oncology 34.16 (2016): 1921-1927.
Goldschmidt, D., Schmidt, L., Krasnik, A., Christensen, U., & Groenvold, M. (2006). Expectations to and evaluation of a palliative home-care team as seen by patients and carers. Supportive Care in Cancer, 14(12), 1232-40.
Griffiths, J., Ewing, G., & Rogers, M. (2013). Early support visits by district nurses to cancer patients at home: A multi-perspective qualitative study. Palliative Medicine, 27(4), 349-57.
Hanks, G. W., Robbins, M., Sharp, D., Forbes, K., Done, K., Peters, T. J., . . . Bidgood, C. (2002). The imPaCT study: A randomised controlled trial to evaluate a hospital palliative care team. British Journal of Cancer, 87(7), 733-739.
Hopkinson, J. B. and A. Richardson (2015). "A mixed-methods qualitative research study to develop a complex intervention for weight loss and anorexia in advanced cancer: the Family Approach to Weight and Eating." Palliat Med 29(2): 164-176.
Hudson, P. (2005). A critical review of supportive interventions for family caregivers of patients with palliative-stage cancer. Journal of Psycho-social Oncology, 22(4), 77-92.
Keefe FJ, Ahles TA, Sutton L, Dalton JA, Baucom D, Pope MS, et al. Partner-guided cancer pain management at the end of life: A preliminary study. Journal of Pain and Symptom Management 2005;29:263-72.
Kissane DW, McKenzie M, Bloch S, Moskowitz C, McKenzie DP, O'Neill I. Family focused grief therapy: a randomised controlled trial in palli-ative care and bereavement. American Journal of Psychiatry 2006;163:1208-18.
Lees, C., Mayland, C., West, A., & Germaine, A. (2014). Quality of end-of-life care for those who die at home: views and experiences of be-reaved relatives and carers. International journal of palliative nursing, 20(2).
Luijkx, K. G., & Schols, J. (2009). Volunteers in palliative care make a difference. Journal of Palliative Care, 25(1), 30-39.
McKay, E., A., Taylor, A., E., & Armstrong, C. (2013). "What she told us made the world of difference": Carers' perspectives on a hospice at home service. Journal of Palliative Care, 29(3), 170-177.
Mclaughlin, D., Sullivan, K., & Hasson, F. (2007). Hospice at home service: The carer's perspective. Supportive Care in Cancer, 15(2), 163-70. doi:http://dx.doi.org/10.1007/s00520-006-0110-1
McMillan, S. C., Small, B. J., Weitzner, M., Schonwetter, R., Tittle, M., Moody, L., & Haley, W. E. (2006). Impact of coping skills intervention with family caregivers of hospice patients with cancer. Cancer, 106(1), 214-222.
McMillan, S. C., & Small, B. J. (2007). Using the COPE intervention for family caregivers to improve symptoms of hospice homecare patients: A clinical trial. Oncology Nursing Forum, 34(2), 313-321. doi:10.1188/07.ONF.313-321
Meeker, M. A., et al. (2015). "Examining family meetings at end of life: The model of practice in a hospice inpatient unit." Palliat Support Care 13(5): 1283-1291.
Moir, C., et al. (2015). "Communicating with patients and their families about palliative and end-of-life care: comfort and educational needs of nurses." Int J Palliat Nurs 21(3): 109-112.
Murray, L., et al. (2016). "Advance care planning in motor neuron disease: A qualitative study of caregiver perspectives." Palliat Med. PMID: 26847526
Nkhoma, K., et al. (2015). "An Educational Intervention to Reduce Pain and Improve Pain Management for Malawian People Living With HIV/AIDS and Their Family Carers: A Randomized Controlled Trial." J Pain Symptom Manage 50(1): 80-90 e84.
Northouse L, Kershaw T, Mood D, Shafenacker A. Effects of a family intervention on the quality of life of women with recurrent breast cancer and their family caregivers. Psycho-Oncology 2005;14:478-91.
O'Sullivan, D. and P. O'Mahoney (2015). "PA16 Carer proofing: empowering family carers to design an online tool to meet their information needs." BMJ Support Palliat Care 5 Suppl 1: A24.
Fridegren Inger. Att dö hemma. OMSORG 3/2012
Björkman Ingeborg. 2014. Vård- och omsorgsmöte i hemmet - Samverkan kring sköra äldre. Nestor FoU-center
Carlander I., Bergdahl E., Dwyer L. 2009. Värdighet och döende. Ersta Sköndal arbetsrapportserie 65. Stockholm: Ersta Sköndal
Larsson Lena. 2005. Titel: Ensamhet i tvåsamheten. Anhörigas erfarenheter av att vårda personer med demenssjukdom i hemmet. Blekinge forsk-nings- och utvecklingsenhet.
Rämgård, Margareta. 2008. De svåra samtalen: Vård i livets slutskede. Skriftserie /FoU Skåne; 2008:6. Lund: Kommunförbundet Skåne.
Socialstyrelsen .(2004). God vård i livets slut - En kunskapsöversikt om vård och omsorg om äldre. Socialstyrelsen, Stockholm.
Socialstyrelsen. (2007). Forskning som speglar vården i livets slutskede - Sammanställning av aktuell forskning. Socialstyrelsen, Stockholm.
Grupp, 12 Allen RS, Hilgeman MM, Ege MA, Shuster JL, Burgio LD. Legacy activities as interventions approaching the end of life. Journal of Palliative Medicine 2008;11:1029-38.
Harding, R., Leam, C., Pearce, A., Taylor, E., & Higginson, I. J. (2002). A multi-professional short-term group intervention for informal caregiv-ers of patients using a home palliative care service. Journal of Palliative Care, 18(4), 275-281.
Holm, M, Årestedt, K, Carlander I, Wengström, Y, Öhlén, J & Henriksson, A. (2017) Characteristics of family caregivers who did not benefit from a successful psycho-educational intervention in palliative cancer care: a prospective correlational study. Cancer Nursing 40(1), 76-83
Holm, M., Carlander, I., Fürst, C. J., Wengström, Y., Årestedt, K., Öhlen, J., & Henriksson, A. (2015). Delivering and participating in a psycho-educational intervention for family caregivers during palliative home care: a qualitative study from the perspectives of health professionals and family caregivers. BMC palliative care, 14(1), 1.
Hudson, P., & Aranda, S. (2014). The Melbourne Family Support Program: evidence-based strategies that prepare family caregivers for support-ing palliative care patients. BMJ supportive & palliative care, 4(3), 231-237.
Hudson, P., Quinn, K., Kristjanson, L., Thomas, T., Braithwaite, M., Fisher, J., & Cockayne, M. (2008). Evaluation of a psycho-educational group programme for family caregivers in home-based palliative care. Palliative Medicine, 22(3), 270-280.
Leow, M., et al. (2015). "A pilot randomized, controlled trial of the effectiveness of a psychoeducational intervention on family caregivers of patients with advanced cancer." Oncol Nurs Forum 42(2): E63-72.
78
O'Sullivan, D. and P. O'Mahoney (2015). "PA16 Carer proofing: empowering family carers to design an online tool to meet their information needs." BMJ Support Palliat Care 5 Suppl 1: A24.
Witkowski, Å., & Carlsson, M. E. (2004). Support group programme for relatives of terminally ill cancer patients. Supportive Care in Cancer, 12(3), 168-75.
Allerth EjBritt. 2008:2, Att vårda en person med demens kan ge både glädje sorg, Blekinge kompetenscentrum
Fürst Carl Johan, Tove Bylund Grenklo, Unnur A Valdimarsdóttir. 2009. Identifikation och insatser för närstående med särskilda behov inom den palliativa vården: Systematisk prevention av långvarig psykisk sjuklighet. ”Närståendeprojektet”. Slutrapport.
Socialstyrelsen. (2002). Undervisnings- och stödgrupper inom palliativ vård - Anhörig 300. Socialstyrelsen, Stockholm.
Utgivna publikationer Kunskapsöversikter Stöd till anhöriga i samband med palliativ vård i hemmet: en kunskapsöversikt. Hellström, Ingrid,
Sandberg, Jonas, Hanson, Elizabeth och Öhlén, Joakim. Kunskapsöversikt, Nka 2017:1.
Individualisering, uppföljning och utvärdering av stöd till anhöriga. Uppdaterad version, Winqvist,
Marianne, Nka. Kunskapsöversikt 2016:4.
Anhöriga som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg. Uppdaterad version. Sand, Ann-Britt. Kunskapsöversikt 2016:3.
Anhöriga som ger insatser till närstående med stroke. En kunskapsöversikt som beskriver olika stödprogram för anhöriga. Månsson Lexell, Eva. Kunskapsöversikt 2016:2
Anhöriga till äldre personer med psykisk ohälsa. Ericsson, Iréne, Persson, Marie och Hanson, Elizabeth. Kunskapsöversikt 2016:1.
Samordning av stöd för barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättning och deras familjer. Ylvén, Regina. Kunskapsöversikt 2015:5.
Du, jag och något att tala om. Om kommunikation och kommunikationshjälpmedel för och med barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättning. Rydeman, Bitte. Kunskapsöversikt 2015:4.
Hälsa och välbefinnande för barn och ungdomar med funktionsnedsättning. En vägledning genom WHO:s hälsoklassifikation ICY-CY. Adolfsson, Margareta. Kunskapsöversikt 2015:3.
Familjer med barn och unga med psykisk ohälsa. En litteraturöversikt om anhörigas erfarenheter samt insatser i form av information, stöd och behandling relevanta ur ett anhörigperspektiv. Benderix, Ylva. Kunskapsöversikt 2015:2.
Anhöriga till vuxna personer med psykisk ohälsa: En kunskapsöversikt om betydelsen av stöd. Ewertzon, Mats. Kunskapsöversikt 2015:1.
Anhöriga äldre angår alla! Jegerman, Magnus, Malmberg, Bo och Sundström, Gerdt. Kunskapsöversikt 2014:3.
”Det handlar också om tid och pengar”. Anhörigomsorg, försörjning, lagar. Sand, Ann-Britt. Kunskapsöversikt 2014:2.
Kommunikation hos och med barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättningar: En systematisk kunskapsöversikt. Wilder, Jenny. Kunskapsöversikt 2014:1.
Etnicitet – minoritet – anhörigskap. Sand, Ann-Britt. Kunskapsöversikt 2012:1.
Samtalets betydelse som anhörigstöd. Winqvist, Marianne. Kunskapsöversikt 2011:1.
Anhörigvårdares hälsa. Erlingsson, Christen, Magnusson, Lennart och Hanson, Elizabeth. Kunskapsöversikt 2010:3.
Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd. Winqvist, Marianne. Kunskapsöversikt 2010:2.
Anhöriga som kombinerar förvärvsarbete med anhörigomsorg. Sand, Ann-Britt. Kunskapsöversikt 2010:1.
Kunskapsöversikter Anhöriga till personer med funktionshinder publiceras fortlöpande på webbplatsen
Sammanfattning: Anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Gough, Ritva. Kunskapsöversikt 2013:9.
Samtalsstöd, rådgivning och erfarenhetsutbyte. Gough, Ritva. Kunskapsöversikt 2013:8.
Familjeinriktat stöd. Gough, Ritva. Kunskapsöversikt 2013:7.
Information och praktisk hjälp till anhöriga. Gough, Ritva. Kunskapsöversikt 2013:6.
Anhörigas stöd till vuxna med sjukdom eller funktionshinder. Gough, Ritva. Kunskapsöversikt 2013:5.
Barn som anhöriga. Gough, Ritva. Kunskapsöversikt 2013:4.
Föräldrars behov av stöd och service – när barn har funktionshinder. Gough, Ritva. Kunskapsöversikt 2013:3.
Samhällets insatser från socialtjänsten, skolan och försäkringskassan. Gough, Ritva. Kunskapsöversikt 2013:2.
Människor med funktionshinder i samhället. Gough, Ritva. Kunskapsöversikt 2013:1.
Rapporter Utvärdering av Blandade Lärande Nätverk. År 2009 till första halvåret 2014. Ewertzon, Matz. Rapport 2016:3.
Stöd till anhöriga. Erfarenheter från åtta kommuner 2010–2013. Slutrapport. Winqvist, M., Magnusson, L., Beijer, U., Göransson, S., Takter, M., Tomazic, D. och Hanson, E. Rapport 2016:2.
Utvärdering av Blandade Lärande Nätverk. Andra halvåret 2014 till år 2015. Ewertzon, Mats. Nka Rapport 2016:1.
Rätt att leva – inte bara överleva. Idéskrift till stöd för politiker och beslutsfattare som kan påverka livet positivt för anhöriga och personer med flerfunktionsnedsättning.
Anhörigkonsulentens arbete och yrkesroll. Resultat från en enkätundersökning. Winqvist, Marianne. Nka Rapport 2014:1.
Stöd till anhöriga – erfarenheter från åtta kommuner 2010–2012. Winqvist, Marianne, Magnusson, Lennart, Bergström, Ingela m fl. Nka Rapport 2012:4.
Livskvalitet hos anhöriga som vårdare en äldre närstående med inkontinens. En svensk delrapport av ett EU-projekt initierat av SCA och Eurocarers. Andersson, Gunnel och Hanson, Elizabeth. Nka Rapport 2012:3.
Teknikstöd för yrkesverksamma anhöriga. En behovsstudie. Mathény, Gunilla, Olofsson, Charlotte, Rutbäck, Sofia och Hanson, Elizabeth. Nka Rapport 2012:2.
Teknikstöd för yrkesverksamma anhöriga. Resultat från utvärdering av tre projekt inom programmet Teknik för äldre II. Andersson, Stefan, Magnusson, Lennart och Hanson, Elisabeth. Nka Rapport 2012:1.
Inspirationsmaterial till Kunskapsöversikterna Anhöriga till personer med psykisk ohälsa – deras erfarenheter och önskemål om stöd. Gustafson, Eva och Hagberg, Margaretha. Inspirationsmaterial 2017:1.
Att möta anhörigas känslor och existentiella behov. Svensson, Jan-Olof. Inspirationsmaterial 2015:1.
Samtalets betydelse. Svensson, Jan-Olof. Inspirationsmaterial 2013:1.
Anhörigas hälsa: När mår man bra som anhörig? Svensson, Jan-Olof. Inspirationsmaterial 2012:1.
e-tjänster och ny teknik för anhöriga. Amilon, Kajsa, Magnusson, Lennart och Hanson, Elizabeth. Inspirationsmaterial 2010:4.
Individualisering, utveckling och utvärdering av anhörigstöd. Svensson, Jan-Olof. Inspirationsmaterial 2010:2.
Stöd till anhöriga som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg. Olofsson, Birgitta, Sand, Ann-Britt. Inspirationsmaterial 2010:1.
Rapporter Barn som anhöriga Föräldraskapsinsatser för föräldrar med ADHD: kartläggning av aktuellt kunskapsläge som grund för utformning av anpassad insats. Tatja Hirvikoski, Therese Lindström, Viviann Nordin, Ulf Jonsson & Sven Bölte. BSA 2017:3, Nka, Linnéuniversitetet.
Children as next of kin in Sweden. Hjern, a., Berg, L., Arat, A., Klöfvermark, J., Manhica, H., Rostila, M., Vinnerljung, B., Hovstadius, B., Ericsson, L., & Magnusson, L. BSA 2017:2, Nka, Linnéuniversitetet.
Barn som anhöriga till flyktingföräldrar med post-traumatisk stress – en litteraturstudie. Hjern, A. & Klöfvermark, J. BSA 2017:1, Nka, Linnéuniversitetet.
Barn och unga som utövar omsorg. Nordenfors, M., & Melander, C. BSA 2016:6. Nka, Linnéuniversitetet.
Effekter av anknytningsbaserade interventioner för yngre barn och deras omvårdnadspersoner en kunskapsöversikt. Bergman, A-S och Hanson, E. 2016:5, Nka och Linnéuniversitetet.
Stödprogram riktade till barn och/eller föräldrar när en förälder missbrukar alkohol eller andra droger – en kunskapsöversikt. Järkestig-Berggren, U och Hanson, E. 2016:4, Nka, Linnéuniversitetet.
Interkulturellt perspektiv på stöd till barn som anhöriga. Ett diskussionsunderlag. 2016:3. Nka, Linnéuniversitetet.
Samverkan kring gravida med missbruksproblem: En studie av Mödra-Barnhälsovårdsteamet i Haga. Heimdahl, K & Karlsson, P. 2016:2. Nka, Linnéuniversitetet.
Barn till föräldrar med cancer – hur många berörs och vilka är konsekvenserna i ett livsloppsperspektiv? Berg, L & Hjern, A. 2016:1. Nka, Linnéuniversitetet.
Hälsoekonomisk analys FAS, Nka, Linnéuniversitetet. Ericson, L, Hovstadius, B, Magnusson, L. 2015:10. Nka, Linnéuniversitetet.
Riktade insatser till gravida och spädbarnsföräldrar med problematiskt bruk av alkohol, narkotika och läkemedel och psykisk ohälsa: en nationell kartläggning av barnhälsovård, mödrahälsovård och socialtjänst. Heimdahl, K & Karlsson, P. 2015:9. Nka, Linnéuniversitetet.
Barn som anhöriga – ekonomisk studie av samhällets långsiktiga kostnader. Hovstadius, B, Ericson, L, Magnusson, L. 2015:8. Nka, Linnéuniversitetet.
Föräldraskap hos vuxna med ADHD eller Autismspektrumtillstånd, konsekvenser för barnet samt metoder för stöd. Systematisk kunskapsöversikt. Janeslätt, G & Hayat Roshanay, A. 2015:7. Nka, Linnéuniversitetet.
Att se barn som anhöriga – om relationer, interventioner och omsorgsansvar. Antologi. Red. Järkestig Berggren, U, Hanson, E & Magnusson, L. 2015:6, Nka. Linnéuniversitetet.
Kunskapsunderlag för pedagoger om barn och elever med medfödda skador av alkohol. Rangmar, J. 2015:5. Nka, Göteborgs Universitet.
Stuprör, hängrännor och rännkrokar, Alexanderson, K & Jess, K. 2015:4. Nka, Linnéuniversitetet.
Barn som anhöriga, Rapport från Linnéuniversitetets och Nationellt kompetenscentrum anhörigas arbete, 2012–2014, Magnusson, L & Hanson, L. 2015:3. Nka, Linnéuniversitetet.
Hälsa och välbefinnande hos barn och ungdomar som har en förälder med progredierande neurologisk sjukdom, Ferm, U, Jenholt Nolbris, M, Jonsson, A, Linnsand, P & Nilsson, S. 2015:2. Nka Linnéuniversitet.
Barn som anhöriga – Fyra utvecklingsregioners arbete för att se och möta barn enligt paragraf 2 g i hälso- och sjukvårdslagen, Gustavsson, L, & Magnusson, L. 2015:1. Nka, Linnéuniversitetet.
Unga omsorgsgivare i Sverige. Melander, C, Nordenfors, M och Daneback, K. 2014:5. Nka, Göteborgs Universitet.
Att växa upp med förälder som har missbruksproblem eller psykisk sjukdom – hur ser livet ut i ung vuxen ålder? Rapport 4 från projektet ”Barn som anhöriga” från CHESS, Stockholms universitet/Karolinska Institutet i samarbete med Institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet. Hjern A, Arat A & Vinnerljung B. Nka Barn som anhöriga 2014:4. Nka. Linnéuniversitetet, CHESS.
Hälsa och sociala livsvillkor hos unga vuxna som förlorat en förälder i dödsfall under barndomen. Rapport 3 från projektet ”Barn som anhöriga” från CHESS, Stockholms universitet/Karolinska Institutet i samarbete med Institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet. Hjern A, Arat A, Rostila M, Berg L & Vinnerljung B. Nka Barn som anhöriga 2014:3. Nka, Linnéuniversitetet, CHESS.
Utvärdering av Barntraumateamet. Bergh Johannesson K, Bondjers K, Arnberg F, Nilsson D, Ängarne-Lindberg T & Rostila M. Nka Barn som anhöriga 2014:2. Nka, Linnéuniversitetet.
Barn som anhöriga när en förälder avlider. En kunskapsöversikt om effekt av metoder för stöd till barn. Bergman A-S, & Hanson E. Kunskapsöversikt 2014:1. Nka.
Riktade psykosociala insatser till gravida och småbarnsföräldrar med psykisk ohälsa: en litteraturstudie. Heimdahl K & Karlsson P. Nka Barn som anhöriga 2013:6. Nka, Linnéuniversitetet.
Riktade psykosociala insatser till gravida och småbarnsföräldrar med problematiskt bruk av alkohol och narkotika: en litteraturstudie. Heimdahl K & Karlsson P. Nka Barn som anhöriga 2013:5. Nka, Linnéuniversitetet.
Fetal Alcohol Spectrum Disorders. Nka Barn som anhöriga. Rangmar J & Fahlke C. Kunskapsöversikt 2013:4. Nka, Linnéuniversitetet.
Barn som anhöriga: hur går det i skolan? Rapport 2 från projektet ”Barn som anhöriga” från CHESS, Stockholms universitet/Karolinska Institutet i samarbete med Institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet. Hjern A, Berg L, Rostil M & Vinnerljung B. Rapport 2013:3. Nka, Linnéuniversitetet, CHESS.
Barn som är anhöriga till föräldrar med allvarlig fysisk sjukdom eller skada. Järkestig Berggren U & Hanson E. Nka Barn som anhöriga 2013:2. Kunskapsöversikt. Nka, Linnéuniversitetet.
Barn som anhöriga till patienter i vården - hur många är de? Rapport 1 från projektet ”Barn som anhöriga”– en kartläggning 2013:1. Hjern A & Manhica H. Kalmar: Nka. Linnéuniversitetet, CHESS.
Publikationerna kan beställas/laddas ner via Nka:s webbplats www.anhoriga.se/publicerat
Nationellt kompetenscentrum Anhöriga Box 762 – 391 27 Kalmar Tel: 0480-41 80 20 E-post: [email protected] www.anhoriga.se
Nka 2017:1 Kunskapsöversikt
Nationellt kompetenscentrum anhörigaBox 762391 27 KalmarTel: 0480-41 80 20E-post: [email protected]
www.anhoriga.seISBN 978-91-87731-50-1
Ingrid Hellström är leg sjuksköterska, med.dr och biträdande professor i om-vårdnad vid Linköpings universitet, samt docent i palliativ vård vid Ersta Sköndal Bräcke högskola, Stockholm. Ingrid har även uppdrag som forskningschef inom östra länsdelen inom Närsjukvården, Re-gion Östergötland. Hon har klinisk erfa-renhet från geriatrisk omvårdnad. Hennes forskning fokuserar vård av äldre personer med multisjuklighet, personer med de-menssjukdom och deras anhöriga, och då främst makar som lever med demenssjuk-dom i det egna hemmet.
Elizabeth Hanson är specialistsjukskö-terska i palliativ vård, FoU-ledare vid Nationellt Kompetenscentrum anhöriga, professor vid Linnéuniversitetet, docent vid Universitetet i Sheffield. Elizabeths forskningsintresse är anhörigfrågor, livs-kvalitetsfrågor, kvalitetsfrågor och kom-petensutveckling inom vård och omsorg samt medverkan av brukare/patienter och deras anhöriga i vård och omsorg och forskning.
Stöd till anhöriga i samband med palliativ
vård i hemmet: en kunskapsöversikt
Jonas Sandberg är sjuksköterska, med.dr i geriatrik och docent i vårdvetenskap. Jonas arbetar som lektor på avdelningen för omvårdnad på Hälsohögskolan, Jön-köping University och är också prodekan. Jonas forskningsintresse handlar främst om närståendevårdares situation utifrån genus, identitet och maktperspektiv och våldsprevention vid informell vård. Andra forskningsintressen rör implementering av palliativ vård inom akutsjukvården, inter-netbaserad KBT-behandling vid insomni till följd av hjärtsjukdom samt långvarig sorg efter katastrofer.
Joakim Öhlén är professor i omvårdnad, Sahlgrenska akademin vid Göteborgs uni-versitet. Han forskar om palliativ vård och personcentrerad vård och bedriver forsk-ning vid Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet. Har tidigare innehaft Ersta diakonis professur i palliativ vård vid Ersta Sköndal högskola i Stock-holm.