35財團法人罕見疾病基金會 會訊 2010. 12

愛心齊步走

▲各界的善心力量讓罕病家庭微笑勇敢走出困境。

▲精采紙風車劇團的讓小朋友度過一個難忘的下午。

長期投身公益不遺餘力的紙風車劇團來啦！12月

11日下午兩點半在士林國小的活動中心盛大開演。本

次活動特別感謝張董的熱情贊助，讓罕病大小朋友們

享受一場難忘的午後藝術盛宴。

當天共有19種病類、107位病友及家屬免費到士

林國小欣賞紙風車劇團的表演。張董更是全家出席

與大家同樂，一塊欣賞超精彩表演--「巫頂的天才老

媽」。一開始張董感性地表達自身與罕病家庭互動後

深受感動，故特別利用這次難得的演出，希望讓平日

比較少有機會外出的罕病家庭，能夠親子同樂輕鬆一

下，進而抒解長期以來的照護壓力。

首先由身穿華麗衣服的巫媽媽出場與小朋友簡

單互動後，便帶出一系列精彩的節目。一開始，由靈

活舞動的猴子們嬉鬧開場，雖無語言但豐富的肢體表

情逗的台下哈哈大笑，結束前還活潑地跳下台與小朋

友握手拍照，令大家驚喜連連。隨後武功高超的兵馬

俑，成功擊退欲偷文物的小偷，擬人化的劇情讓人彷

彿穿越時空和古人對話，也帶領孩子們理解思鄉的情

感，伴著默劇手法且結合螢光藍的手套和虛擬的紅外

線，特別的舞台呈現讓觀眾們大開眼界。其後，還有

可愛的外星人小口袋逗趣演出，加上日本經典「招財

貓」的故事，舞台道具、演員裝扮、一樓高的大怪獸

皆日本味十足，感人的故事寓教於樂，讓人目不轉

睛，最後，伴隨著音樂旋律和舞動螢光彩帶作溫馨結

束收場。

張董特地留下來與罕病病友及家屬們合影留念，

為本次活動畫下完美的句點。於此，也感謝現場許多

志工朋友的幫忙使活動得以順利進行。本會期待社會

各界伸出愛心之手，持續幫助罕病朋友，有了社會大

眾的關注和愛心，相信寒冷12月也能變得更溫暖。

屋頂的天才老媽

紙風車劇團表心意

社會愛心聚力

天使微笑向前走

罕見疾病雖然少見，但每一個家庭對抗疾病永

不服輸的精神，都值得令人讚嘆激賞！張老師文化

公司深受罕見疾病家庭的激勵，自2009年7月發起一

套4本書（分別是「一生罕見的幸福」、「攀越魔術

山」、「Orange媽媽─四分之三的幸福」、「微笑天

使向前走」）的「微笑天使專案」，讓這10個罕見疾

病家庭耀眼動人的生命故事，鼓舞其他罕病家庭以微

笑勇敢走出困境。

推動「微笑天使專案」這幾個月以來，社會大

眾迴響熱烈，截至12月8日「微笑天使專案」各界訂

購已達3,515套，因此決定於12月11日提前辦理贈書

記者會。活動當天冠蓋雲集，行政院吳敦義院長及監

察院王建煊院長同時前來為大家加油打氣，其中王院

長看到罕病兒父親組成的「不落跑老爸俱樂部」，才

知有人因孩子得罕見疾病而落跑，想到罕病兒家庭重

擔，他不禁落淚。他認為，社會不應讓罕病家庭獨自

承擔困難，大家都應該伸出援手。至於長期支持罕病

的吳敦義院長，更是要求政府應持續投入更多資源給

台灣社會需要幫助的身障朋友，政府會做大家的堅實

後盾，堅守崗位通通不會落跑的。

本會陳莉茵創辦人在代表罕病家庭接受贈書後，

更感性地呼籲社會大眾：「每個人想要的很多，把

一點生活上的需要變成某些人生命的需要，會更有意

義。」感謝張老師文化公司及社會諸多愛心企業與善

心人士，由於你們的熱心投入，將讓這股善的動力持

續發酵，本會近期將陸續把這一套優質好書轉送到每

一個罕見疾病的家庭中，希望更多人能在失望無助中

找到力量，看見希望。

捐款芳名錄

財團法人罕見疾病基金會 會訊2010. 1236

11,000,000張榮發2,000,000財團法人中國信託慈善基金會594,300陳永昌500,000張俊霖495,250陳奕瑒428,865Karson Investment Limited396,200陳永鴻陳奕愷363,700社團法人中華蓋天淨光禪修協會350,000陳怡慧300,000科懋生物科技股份有限公司蘇淑芬200,000財團法人勇源教育發展基金會陳莉茵鄺書瑛150,000許光琳140,000林耿民120,000吉帝藥品股份有限公司119,735臺灣銀行100,000汪饒世珍高雄市政府秘書處陳聯興彭協如蔡靜儀鄭天薌謝介文99,050陳惠芬67,700佳美食品工業股份有限公司60,000巫貴珍莊博開,莊棉棉,莊善淳澳帝華期貨股份有限公司59,342周幼婷56,830無名氏50,000亨嘉企業有限公司吳進旺林明正林姿瑩林慶福施財明皇冠文化集團陳宏毅黃文君謝居士顧宗柏龔秀英46,020徐尉愷42,905善心人士41,160采緣貿易有限公司40,000浩名企業有限公司張美玲39,000陳怡蓁33,500一年愛班32,860聯雄健康事業股份有限公司31,657自強文具工廠實業股份有限公司30,000十方三寶弟子(宸定精舍)天勵化工原料股份有限公司永瑞勝企業有限公司李葉寶玉杜駿彥林吳市林明村邱莉婷紀俊銘益盟電子股份有限公司秦永沛郭貞廷陳惠智喻賢斌竣緯室內裝

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郭筱婷郭麗華陳俊帆陳敏怡彭心怡曾仲仁黃秋紫楊雅媛劉玉葉劉定原劉美鳳蔡文德鄭錦璘蕭玉惠戴月美謝瓊儀鍾政融顏立忠魏淑美嚴玉君21林孟秋15錢冠華10吳素華9匿名莊弘志5羅春玉3許雯欣

99年7~9月

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罕病資源系列手冊即將再版　歡迎索取

　　本會在服務罕病病友的過程中，深刻體驗到他們所面臨的問

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