funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de...

TESIS DOCTORAL

“FUNCIONAMIENTO PSICOSOCIAL DE LOS CUIDADORES

INFORMALES DE PACIENTES CON ENFERMEDAD DE

ALZHEIMER: SOBRECARGA EMOCIONAL, MALESTAR

PSÍQUICO Y CALIDAD DE VIDA”

NOELIA DURÁN GÓMEZ

Departamento Terapéutica Médico-Quirúrgica

2016

Noelia Durán Gómez Tesis doctoral

Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad

de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida

3

“El enfermo es un ser humano de carne y hueso que sufre, piensa y

sueña.”

Miguel de Unamuno.

“Y es que, en efecto, la vida «pesa» siempre, porque consiste en un

llevarse y soportarse y conducirse a sí misma. Sólo que nada embota como

el hábito y de ordinario, nos olvidamos de ese peso constantemente, que

arrastramos y somos; pero cuando una ocasión menos sólita se presenta,

volvemos a sentir el gravamen”.

José Ortega y Gasset

Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad

de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida


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AGRADECIMIENTOS

Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida


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Toda tesis es un trabajo colectivo, la suma de esfuerzos y conocimientos de

muchos, que sin embargo, aparecen firmados por una individualidad. Es por esto,

que esta tesis es justo que comience dando las gracias a todos cuantos han

colaborado en ella, y en primer lugar, a cada uno de los cuidadores, sin los cuales

nada habría sido posible. Ellos, que se encontraban viviendo momentos durísimos

y sin apenas tiempo para sí mismos, nunca tuvieron inconveniente en compartir su

dolor y experiencias conmigo, e incluso me manifestaron siempre su

agradecimiento por “estar con ellos”.

A los profesores directores de esta tesis Dr. Diego Peral pacheco y Dr. Juan

Diego Pedrera Zamorano, por ayudarme y dirigirme en todo momento.

A mis queridos amigos, compañeros del Departamento de Enfermería,

Macarena, Jorge, Fernando y Mª. Ángeles, quienes han estado a mi lado siempre

animándome cuando flaqueaban las fuerzas, y prestándome sus consejos

siempre que han sido necesarios.

A mis queridos profesores Yolanda Gañan Presmanes y Domingo Macías

Rodríguez. Cuando llegué aquí, siendo una joven profesora novel, en vuestra

labor en el Decanato de nuestra Facultad, aprendí de vosotros gran parte de lo

que ahora poseo y que mucho se puede conseguir a base de esfuerzo, de respeto

y de trabajo duro diario.

A los profesores de esta Facultad, mis compañeros y mentores que me han

enseñado la rigurosidad y disciplina en el trabajo y la honestidad en la

investigación y en el quehacer diario de un profesor.

A mis compañeros de Atención Primaria, de los muchos y diferentes

Centros de Salud, con los que he compartido no solo trabajo, sino también

ilusiones y esperanzas. Sin ellos este trabajo no hubiera sido posible. Gracias

sobre todo por vuestro ánimo inagotable, cercanía y apoyo, y por contribuir a

hacer tan gratificante la labor en la atención a nuestros pacientes y sus

cuidadores.



6

Mi más sincero agradecimiento también para este equipo decanal, a mi

querido Decano, Prof. Juan Manuel Moreno Vázquez, a mi inagotable, consejera y

metódica compañera de fatigas Prof. Mª. Ángeles Tormo García y mi inestimable

Prof. Beatriz Arias Carrasco. Habéis supuesto para mí un pilar fundamental y

vuestro apoyo y respeto han significado una fuente inagotable de ayuda para mi.

Os agradezco vuestra energía y afán por mejorar cada día.

Y finalmente, no quiero olvidarme de mi gran familia; a mis padres, por

ensenarme todo lo que sé; a mis hermanos por ser mi apoyo incondicional.

Y por ultimo a dos personas importantísimas en mi vida, Andrés, por ser el

orden dentro de mi caos y compartir conmigo todos los momentos de mi vida y a

mi hijo, Andrés Ángel, por se ser la alegría y el motor de cada día. Gracias a los

dos por darme fuerza, paz y amor.



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ABREVIATURAS



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ABREVIATURAS

ABVd: Actividades Básicas de la vida diaria

AFA: Asociación de Familiares de Alzheimer.

AIVd: Actividades instrumentales de la vida diaria.

CPI: Cuidador principal informal.

CVRS: Calidad de vida relacionada con la salud.

EA: Enfermedad de Alzheimer

GDS: Global Demencia Scale.

MOS-SSS: Medical Outcomes Study Social Support Survey

NPI-Q: Neuropsyquiatric Iventory Questionnaire

Nº: Número.

OMS: Organización Mundial de la Salud.

PGC-IADL: Philadelphia Geriatric Centr-Instrumental Activities Daily Living

PHQ-15: Patient Health Questionnaire

RE: Rol emocional.

RF: Rol físico.

SF-36: Short-Form 36 Health Survey, en español, Cuestionario de Salud SF-36.

SG: Salud general.

SM: Salud mental.

V: Vitalidad.



9

ÍNDICE



10

ÍNDICE

1. INTRODUCCIÓN ............................................................................... Pág.14

1.1.- Descripción del contexto: envejecimiento, demencia, dependencia,

cuidador familiar ....................................................................................... Pág.15

1.2.- Situación actual: contexto mundial de la Enfermedad de Alzheimer

y red de soporte familiar .................................................................................. Pág.23

1.3.- Estudios psicosociales tradicionales y sobre la carga del cuidador ......... Pág.28

1.4. Trastornos depresivos, rol de cuidador de pacientes con Alzheimer,

otros trastornos neuropsiquiátricos y estrategias de afrontamiento ................. Pág.38

1.5.- Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) ................................... Pág.43

1.6.- Intervenciones psicosociales en cuidadores de pacientes con

Alzheimer y medidas de apoyo necesarias ................................................. Pág.45

2. OBJETIVOS ...................................................................................... Pág.54

2.1.- Objetivo general ..................................................................................... Pág.55

2.2.- Objetivos específicos .............................................................................. Pág.55

3. MATERIAL Y MÉTODOS .................................................................. Pág.56

3.1.- Tipo de estudio ........................................................................................ Pág.57

3.2.- Sujetos de estudio ................................................................................... Pág.57

3.3.- Criterios de inclusión y de exclusión ........................................................ Pág.57

3.4.- Instrumentos ........................................................................................... Pág.58

3.5.- Variables ................................................................................................. Pág.75

3.6.- Procedimiento ......................................................................................... Pág.77

4. RESULTADOS .................................................................................. Pág.79

4.1.- Características sociodemográfica de la muestra de estudio .................... Pág.80

4.1.1.- Perfil sociodemográfico paciente con Enfermedad de Alzheimer ....... Pág.80

4.1.2.- Perfil sociodemográfico de los cuidadores principales informales ...... Pág.82

4.2.- Características y situación clínica del paciente con Enfermedad

de Alzheimer ................................................................................................... Pág.83

4.3.- Análisis del proceso de cuidados y relación cuidador-paciente .............. Pág.86

4.4.- Estudio de factores: carga del cuidador, malestar psíquico y calidad

de vida ............................................................................................................ Pág.97

4.4.1.- Factores de influencia en la presencia de sintomatología

depresiva en los CPI…………………………………………………….….……Pág.97



11

4.4.2.- Factores de influencia en la carga del cuidador ................................. Pág.98

4.4.3.- Factores de influencia sobre la CVRS ............................................... Pág.99

5. DISCUSIÓN..................................................................................... Pág.101

6. CONCLUSIONES ............................................................................ Pág.122

7. LIMITACIONES DEL ESTUDIO ...................................................... Pág.125

8. PROPUESTAS DE APLICABILIDAD Y LÍNEAS FUTURAS

DE INVESTIGACIÓN ...................................................................... Pág.127

9. BIBLIOGRAFIA ............................................................................... Pág.131

10. ANEXOS ......................................................................................... Pág.146



12

INDICE DE TABLAS

Tabla 1. Factores psicosociales que influyen sobre la carga de cuidados ....... Pág.30

Tabla 2. asas de prevalencia de sintomatología depresiva en cuidadores

de enfermos de Alzheimer............................................................................... Pág.38

Tabla 3. Repercusiones de la morbilidad psíquica .......................................... Pág.41

Tabla 4. Consecuencias de la no detección de morbilidad psíquica ................ Pág.42

Tabla 5. Instrumentos utilizados ...................................................................... Pág.58

Tabla 6. Contenidos de los dominios del SF36 ................................................ Pág.74

Tabla 7. Variables de estudio ......................................................................... Pág.75

Tabla 8. Perfil sociodemográfico CPI .............................................................. Pág.82

Tabla 9. Síntomas neuropsiquiátricos del paciente NPI-Q ............................... Pág.85

Tabla 10. Prevalencia de síntomas neuropsiquiátricos del paciente NPI-Q ..... Pág.86

Tabla 11. Características de los CPI: dedicación, tiempo libre y ayuda .......... Pág.88

Tabla 12. Frecuencia de respuestas por item (%) en la Entrevista de Carga

del Cuidador .................................................................................................... Pág.91

Tabla 13. Dimensiones de la entrevista de carga ........................................... Pág.93

Tabla 14. Resultados PHQ de los CPI ............................................................ Pág.93

Tabla 15. Apoyo social de los CPI .................................................................. Pág.95

Tabla 16: Dimensiones apoyo social CPI ........................................................ Pág.96

Tabla 17. CVRS: dominios del SF-36 .............................................................. Pág.96



13

ÍNDICE DE FIGURAS

Figura 1. Efectividad de una intervención psicosocial ...................................... Pág.47

Figura 2. Estado civil paciente con EA ............................................................ Pág.80

Figura 3. Nivel de estudios paciente con EA ................................................... Pág.80

Figura 4. Número de hijos paciente con EA .................................................... Pág.81

Figura 5. Lugar de residencia paciente con EA ............................................... Pág.81

Figura 6. Estadiaje/intensidad de la demencia ............................................... Pág.83

Figura 7. Otras enfermedades crónicas ........................................................... Pág.84

Figura 8. Dependencia ABVd .......................................................................... Pág.84

Figura 9. Dependencia AIVd ........................................................................... Pág.84

Figura 10. Tiempo que llevan cuidando ........................................................... Pág.86

Figura 11. Tiempo libre disponible ................................................................... Pág.87

Figura 12. Ayuda recibida por otra persona en los cuidados ........................... Pág.87

Figura 13. Convivencia cuidador-paciente y situación actual ........................... Pág.88

Figura 14. Calidad relación paciente-CPI antes de cuidar ............................... Pág.89

Figura 15. Calidad relación paciente-CPI después de cuidar .......................... Pág.89

Figura 16. Calidad de salud autopercibida CPI en los últimos 3 meses ........... Pág.90

Figura 17. Carga de cuidados CPI .................................................................. Pág.90

Figura 18. Presencia de sintomatología depresiva en los CPI ......................... Pág.94

Figura 19. Puntuaciones medias por dominios SF-36, .................................... Pág.97

Figura 20. CVRS según la carga de cuidados ................................................. Pág.99

Figura 21. CVRS según la presencia de sintomatología depresiva ............... Pág.100

Figura 22. CVRS según el apoyo social percibido ......................................... Pág.100



14

1. INTRODUCCIÓN



15

1.INTRODUCCIÓN

1.1.- DESCRIPCIÓN DEL CONTEXTO: ENVEJECIMIENTO-DEMENCIA-

DEPENDENCIA-CUIDADOR FAMILIAR

“ En tiempos de retos impredecibles para la salud, ya sea a causa del cambio

climático, de nuevas enfermedades infecciosas o de la próxima bacteria que se

haga resistente a los antibióticos, una tendencia es segura: el envejecimiento de la

población se está acelerando en todo el mundo. Por primera vez en la historia, la

mayoría de las personas pueden aspirar a vivir hasta entrados los 60 años y más.

Esto tiene profundas consecuencias para la salud y para los sistemas de salud, su

personal y su presupuesto” (Margaret Chan, OMS 2015).

Dos factores clave influyen en el envejecimiento de la población. El primero es

el aumento de la esperanza de vida: en promedio, las personas de todo el mundo

ahora viven más tiempo. Aunque una pequeña parte de este aumento mundial se

debe al mayor índice de supervivencia de las personas de edad avanzada, gran

parte responde a un mayor índice de supervivencia a edades menores. Este

fenómeno ha acompañado el desarrollo socioeconómico sin precedentes que se ha

registrado a nivel mundial durante los últimos 50 años (OMS, 2015). Existe una

fuerte relación entre el nivel de desarrollo socioeconómico de un país y los patrones

de mortalidad en el curso de la vida. De esta manera, otra tendencia ha contribuido

considerablemente al aumento de la esperanza de vida, en especial en entornos de

ingresos altos: el aumento de la supervivencia en la vejez.

El cambio que se ha producido en los últimos años en la pirámide poblacional

de los países occidentales ha dado lugar a variados fenómenos, como es el

aumento de la población en edad geriátrica y una mayor supervivencia de personas

con enfermedades crónicas y discapacidades físicas y/o psíquicas, lo cual también

implica un aumento en la necesidad de personas que se dediquen a brindar

cuidados en el ambiente familiar. Este progresivo envejecimiento de las sociedades

industriales, conlleva un aumento de las patologías edad-dependientes y en

concreto, el caso de las demencias (Jofré y cols., 2010).

La demencia es un síndrome clínico caracterizado por un déficit adquirido en

más de un dominio cognitivo, que representa una pérdida respecto al nivel previo y

que reduce de forma significativa la autonomía funcional. La demencia cursa

frecuentemente con síntomas conductuales y psicológicos, también denominados



16

síntomas conductuales y emocionales o síntomas neuropsiquiátricos (Viñuelas y

cols., 2009; Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2011). Dentro de las

demencias, la más frecuente es la enfermedad de Alzheimer (EA), seguida de la

demencia vascular, aunque en las series necrópsicas se observa frecuentemente

su coexistencia (Toledo, 2011).

La EA es una demencia progresiva y degenerativa del cerebro en la que tiene

lugar una alteración de las funciones intelectuales. Se caracteriza por la aparición

de cambios psicológicos y de comportamiento, por el deterioro lento de las

capacidades emotivas y por la pérdida del recuerdo. Estas alteraciones llegan a

incapacitar al paciente tanto en el ámbito social como laboral. Todos estos déficits

conducen a que la persona pueda perder toda la memoria y el funcionamiento

mental en las etapas finales de la enfermedad. La EA es un síndrome con una serie

de síntomas esenciales y de alteraciones psicológicas y del comportamiento. Los

síntomas psicológicos y conductuales contribuyen, en gran medida, a la sobrecarga

de los cuidadores y al ingreso precoz del paciente en residencias. En el 80% de los

casos aparecen de manera concomitante, oscilante, múltiple y diversa (Toledo,

2011).

La dependencia en estos pacientes puede entenderse, por tanto, como el

resultado de un proceso que se inicia con la aparición de un déficit en el

funcionamiento corporal como consecuencia de una enfermedad. Este déficit

comporta una limitación en la actividad. Cuando esta limitación no puede

compensarse mediante la adaptación del entorno, provoca una restricción en la

participación que se concreta en la dependencia de la ayuda de otras personas

para realizar las actividades de la vida cotidiana.

Estas actividades de la vida diaria, son aquellas actividades que una persona

debe poder realizar diariamente para poder vivir de forma autónoma, integrada en

su entorno habitual y cumpliendo su rol social. Aunque son múltiples las formas en

que los diversos autores (Úbeda, 2009) han definido y clasificado estas actividades,

es habitual diferenciar entre las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y las

actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD).

a) Actividades básicas de la vida diaria (ABVD): Son las actividades imprescindibles

para poder subsistir de forma independiente. Entre ellas se incluyen las actividades

de autocuidado (asearse, vestirse y desnudarse, poder ir solo al servicio, poder



17

quedarse solo durante la noche, comer...) y de funcionamiento básico físico

(desplazarse dentro del hogar) y mental (reconocer personas y objetos, orientarse,

entender y ejecutar instrucciones y/o tareas sencillas).

b) Actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD): Son actividades más complejas

que las ABVD y su realización requiere de un mayor nivel de autonomía personal.

Se asocian a tareas que implican la capacidad de tomar decisiones e implican

interacciones más difíciles con el medio. En esta categoría se incluyen tareas

domésticas, de movilidad, de administración del hogar y de la propiedad, como

poder utilizar el teléfono, acordarse de tomar la medicación, cortarse las uñas de los

pies, subir una serie de escalones, coger un autobús, un metro o un taxi, preparar la

propia comida.

En España, la inmensa mayoría de personas dependientes, y en especial en

las demencias, son cuidadas por su familia. Este cuidado se acostumbra a

denominar cuidado informal o familiar, que es el que se presta por parientes,

amigos o vecinos en el ámbito doméstico. Se define el apoyo informal como "el

cuidado y atención que se dispensa de manera altruista y gratuita a las personas

que presentan algún grado de discapacidad o dependencia, fundamentalmente por

sus familiares y allegados, pero también por otros agentes y redes distintos de los

servicios formalizados de atención" (Úbeda, 2009). Por el contrario, se suele

entender por cuidado formal aquel que procede de las instituciones y lo prestan los

profesionales, es decir, aquellas personas formadas para ello y que reciben una

retribución económica por el hecho de cuidar.

El cuidado informal es un conjunto difuso de redes (familia, amigos, etc.) que

suele caracterizarse por su reducido tamaño, por existir afectividad en las

relaciones y por realizar el cuidado no de manera ocasional, sino mediante un

compromiso de cierta permanencia o duración.

El cuidado familiar nace del hecho de que el espacio familiar es el contexto

principal donde la enfermedad se presenta y se resuelve. Es en la familia donde se

inician los procesos de enfermedad y los itinerarios que seguirán los enfermos y sus

familiares: el/los diagnósticos, las demandas profesionales y a diversos

proveedores (medicina tradicional, alternativa, etc.), administración de

medicamentos. Según Durán, en 2004, los cuidados familiares se centran en

prestar servicios de infraestructura básica de ayuda a la salud (alimentación,



18

higiene, relaciones sociales,...), servicios relacionados directamente con la

enfermedad y la discapacidad (compañía, transporte, aplicación de tratamientos,

acompañamiento en el proceso de morir,...) y gestión con los servicios sanitarios

(trámites, compra de medicamentos,...).

El cuidado informal se encontraría en la parte no visible de un iceberg,

constituyendo la parte más importante y sólida en la prestación de cuidados. Los

servicios formales (hospitales, centros de atención primaria, servicios

sociosanitarios, atención profesionalizada, etc.) participan de forma minoritaria en el

cuidado continuado de las personas dependientes que viven en la comunidad y

representan sólo la punta de este iceberg del sistema de atención a la salud.

Según Zabalegui y cols., en 2007, sobre una revisión sistemática de la

literatura en- marcada en la Red Temática Investigación en Cuidados a personas

mayores, RIMARED, describe que el 43% de los artículos sobre dicha temática se

centra en cuidados a personas mayores con enfermedades neurodegenerativas o

accidentes cerebrovasculares. El tipo de cuidados que prestan se centra en cuatro

áreas: soporte emocional, servicios básicos (actividades de la vida diaria y

actividades instrumentales de la vida diaria), actividades para el sistema de salud

formal y soporte económico. Los cuidadores españoles se sitúan entre los suecos y

los del Reino Unido en cuanto al número de horas dedicadas al cuidado (unas cinco

horas al día).

A pesar de que el hecho de cuidar a otras personas puede ser considerado

como una actividad enriquecedora y solidaria, son pocos los estudios que hacen

referencia a este aspecto del cuidar (Boerner y cols., 2004). Algunos autores

manifiestan que las consecuencias positivas del cuidado en el cuidador son: la

satisfacción que genera el poder ayudar, saber que se está proporcionando un

buen cuidado, y por lo tanto existe un sentimiento de sentirse útil y la relación

cercana con la persona receptora de cuidados (Marks y cols., 2002). Si bien es

cierto que un importante porcentaje de cuidadores de pacientes con demencia,

experimentan fuertes tensiones y alteraciones emocionales, es preciso afirmar que

estos cuidadores muchas veces presentan una gran resistencia e incluso

experimentan efectos positivos en el cuidado. Las situaciones de los cuidadores

informales son variadas y no en todas las ocasiones se ve comprometido el

bienestar emocional. De hecho, si el cuidador tiene recursos adecuados y buenos



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mecanismos de adaptación, la situación de cuidar al familiar no tiene por qué ser

necesariamente una experiencia frustrante y hasta pueden llegar a encontrarse

ciertos aspectos gratificantes (López y cols., 2005). Los aspectos positivos y

negativos del cuidado de un enfermo no son dos elementos contrapuestos e

incompatibles, no son dos puntos opuestos de un continuo, sino que la

investigación ha encontrado que estos dos aspectos pueden coexistir en los

cuidadores, aunque eso sí, tienen distintos factores predictores de su ocurrencia.

Resulta difícil definir los aspectos positivos del cuidador, la satisfacción con el

cuidado o la ganancia del cuidador. Falta una conceptualización clara de este

constructo, pero se puede decir que los aspectos positivos del cuidado son algo

más que la ausencia de malestar, y representan las ganancias subjetivas

percibidas, el crecimiento personal experimentado, que se encuentran por el hecho

de ser cuidador (López y cols., 2005). Los cuidadores sienten satisfacción por

ayudar a sus familiares, el hecho de ayudar les hace sentirse más próximos a ellos,

sienten que realmente disfrutan estando con el familiar, responsabilizarse de sus

familiares les ayuda a incrementar su autoestima, da un mayor sentido a sus vidas

y sienten que los momentos placenteros de su familiar les producen también a ellos

. En muchos de ellos hay un sentimiento de reciprocidad, es decir, se alegran de

poder devolver al familiar las atenciones que estos han tenido previamente con

ellos. De alguna manera sienten que han crecido como personas como resultado de

su experiencia como cuidadores.

Sin embargo, la mayoría de estudios se centran en el hecho de que cuidar a un

familiar dependiente no está exento de repercusiones en su salud y calidad de vida.

La presencia de un miembro que precisa de cuidados, genera una nueva situación

familiar que puede provocar importantes cambios dentro de la estructura familiar y

en los roles y patrones de conducta de sus integrantes. Estos cambios pueden

precipitar crisis que ponen en peligro la estabilidad de la familia, pudiendo afectar a

todos sus componentes, especialmente al cuidador principal, que es el miembro de

la familia que soporta la mayor parte de la sobrecarga física y emocional de los

cuidados (López y cols., 2009).

Existen muchos estudios, nacionales e internacionales, que ponen de

manifiesto las repercusiones que ocasiona el hecho de cuidar en la vida del

cuidador. Estas repercusiones son fundamentalmente de cuatro tipos: sobre la

salud física, sobre la salud psicológica, en la vida cotidiana y en la vida laboral.



20

Dichos trabajos se han realizado en cuidadores de diferente tipología de personas

dependientes: ancianos, enfermos con patologías crónicas, y enfermedades

neurodegenerativas, cáncer, enfermos de SIDA, niños pluridiscapacitados, etc. A

algunos de estos trabajos se va a hacer referencia a continuación.

La sobrecarga que soporta el cuidador, una vez superados los recursos

disponibles, puede repercutir de forma negativa sobre su salud, siendo numerosos

los trabajos publicados en los que se reflejan dichas repercusiones negativas,

destacando por su frecuencia las referidas al malestar psíquico (principalmente

ansiedad y depresión), aunque también se han descrito repercusiones importantes

en otras esferas como la salud física, el aislamiento social, la falta de tiempo libre,

la calidad de vida o el deterioro de la situación económica (Ribas y cols., 2000;

Roca y cols., 2000; Schultz y cols., 2003).

En cuanto a los efectos sobre la salud física, diferentes estudios apuntan a que

un número importante de cuidadores (entre un 30 y un 75%) refieren que su salud

se ha deteriorado desde que cuidan (Úbeda, 2009). Se describen problemas

osteoarticulares, vasculares, una elevada prevalencia de problemas crónicos y

síntomas no específicos que provocan en los cuidadores la aparición de

limitaciones en su capacidad funcional para realizar algunas tareas cotidianas.

Otros autores señalan que , a pesar de que la sobrecarga psíquica predomina

sobre la física, los cuidadores familiares de enfermos con demencia refieren

síntomas físicos, como dolores óseos y síntomas digestivos, que no presentaban

antes de cuidar a su familiar y en muy pocos casos habían solicitado ayuda a su

médico de familia (López y cols., 2009).

En un estudio realizado en Barcelona (Roca y cols., 2000) sobre las

repercusiones del cuidar en la salud y calidad de vida de los cuidadores familiares

de personas dependientes, se identifica que los cuidadores presentan

fundamentalmente los siguientes problemas: dolores de espalda, cansancio y

alteraciones del sueño. Estos percibían una peor salud en el caso de cuidar a

personas con alteraciones en la salud mental y enfermedades neurodegenerativas.

Además, el número de problemas de salud percibidos por los cuidadores era mayor

conforme aumentaba el nivel de dependencia de la persona cuidada.



21

Por otro lado, el riesgo de morbilidad psíquica se evidenció en cuidadores de

pacientes atendidos en hospitalización a domicilio, presentando manifestaciones de

ansiedad, depresión y alto índice de esfuerzo. Estas manifestaciones son mayores

cuanto mayor es el grado de dependencia física y deterioro mental del paciente y

también cuanto mayor es el tiempo que lleva cuidando el cuidador (Moral y cols.,

2003). Así mismo, las experiencias y vivencias de los cuidadores de personas con

procesos de larga duración hacen referencia a la gran inseguridad y ansiedad que

les genera cuidar a sus familiares y un temor a realizar actividades que requieren

competencias técnicas como la aspiración de secreciones, el control de la

medicación, etc. Sienten una profunda soledad y un abandono de si mismas y sus

necesidades, también tristeza, abatimiento e inestabilidad emocional (Gil y cols.,

2005).

Cuidar a personas con enfermedades neurodegenerativas, como la demencia

tipo Alzheimer, produce en el cuidador síntomas depresivos, ansiedad y mayor

impacto sobre su salud en comparación a otros cuidadores que atienden a otro tipo

de personas dependientes (Artaso y cols.,2003). En otro estudio se detectó un nivel

de sobrecarga con riesgo de claudicación en el 65% de los cuidadores de enfermos

crónicos, terminales o con demencia (Ubiergo y cols., 2005). Las cuidadoras de

personas con enfermedades neurodegenerativas consideran que desempeñar este

trabajo afecta de forma importante su salud, el uso que hacen de su tiempo, su vida

social y su situación económica (Mateo y cols., 2000); Zarit (1982) especifica que

una de las razones por las cuales el cuidado a enfermos que sufren demencia

afecta al cuidador es porque este tipo de enfermos presentan conductas

especialmente estresantes, como gritos, agresiones físicas, discusiones, etc.

Algunos autores (Pérez y cols., 1996) hablan del "síndrome del cuidador",

como un conjunto de manifestaciones físicas (cefaleas, insomnio, alteraciones del

sueño, dolores osteoarticulares), psíquicas (estrés, ansiedad, irritabilidad, temor a la

enfermedad, sentimientos de culpa por no atender convenientemente al enfermo),

alteraciones sociales (aislamiento, abandono, soledad, pérdida del tiempo libre),

problemas laborales como absentismo, bajo rendimiento, pérdida de puesto de

trabajo. Este síndrome puede incluir también alteraciones familiares con un

incremento de la tensión familiar, discusiones frecuentes que desembocan en

conflictos conyugales o familiares y problemas económicos tanto por la pérdida de

ingresos como por el aumento de gastos.



22

Según estos autores la aparición del síndrome del cuidador está relacionada

con aspectos del propio cuidador (conocimientos que posee para cuidar, economía

de la familia, la edad y la salud de la persona cuidadora, el tiempo que dedica a

cuidar, la posibilidad de descanso y las relaciones con la persona cuidada),

aspectos relacionados con la persona cuidada (nivel de dependencia, duración y

gravedad del problema, sintomatología asociada a la discapacidad, comportamiento

de la persona cuidada) y aspectos relacionados con el soporte recibido (familiares,

vecinos, amigos, profesionales sanitarios y sociales, etc.)

Respecto a los sentimientos que les genera el hecho de cuidar a un familiar

dependiente, las cuidadoras consideran que es “su obligación moral” (90,6%) y “les

dignifica como personas” (78,9%). El 51% de los cuidadores declaran que “no les

queda más remedio que cuidar a esa persona” y el 47% que “económicamente no

puede plantearse otra situación”. Hay una proporción importante de la población

cuidadora (21%) que declara sentirse atrapada en “un callejón sin salida” y, en igual

proporción, quienes sienten que cuidar a esa persona es una “carga excesiva para

ellos”. Ambos sentimientos son compartidos por el mismo grupo de cuidadores, es

decir, aquellos que se sienten atrapados sienten también que soportan una carga

excesiva. Este sentimiento de excesiva carga que supone el cuidado de esa

persona crece cuando el cuidador es de edad avanzada y cuando las tareas de

ayuda tienen gran intensidad. Las personas cuidadoras se sienten apoyadas y

reconocidas por sus familiares; lo más frecuente (42%) es que compartan con los

más próximos las preocupaciones y problemas que el cuidado del familiar les

genera en el transcurso de su vida cotidiana. Tres de cada cuatro cuidadoras

declara que sus familiares reconocen la atención prestada en un alto grado. En

algún caso, se describe que existen relaciones conflictivas entre las diversas

personas de la familia que participan en el cuidado así como con la persona

cuidada y el impacto emocional es mayor en mujeres que en varones cuidadores

(Bover, 2006).

Las variables que presentan una mayor asociación con la carga de los

cuidadores de personas mayores dependientes son: el tiempo de duración de los

cuidados, la capacidad funcional de la persona cuidada para realizar las actividades

básicas e instrumentales de la vida diaria, el deterioro mental y la severidad de los

problemas de conducta del enfermo, la satisfacción del cuidador y la calidad de la

relación entre cuidador y persona cuidada (Montorio y cols., 1998). En un



23

metaanálisis de 176 estudios sobre la salud de los cuidadores de enfermos con

demencia se han encontrado menos efectos sobre la salud física que sobre la salud

psicológica y los problemas de salud del cuidador están más relacionados con los

comportamientos del enfermo que con el nivel de dependencia y la intensidad de

los cuidados. La mala salud de los cuidadores también está relacionada con una

mayor edad de éstos, un bajo nivel socioeconómico y poco soporte social (Pinquart

y cols., 2007).

Así mismo, aparecen como factores asociados a la afectación de la salud de

los cuidadores: el tiempo que llevan cuidando y el aislamiento social del cuidador

(Cannuscio y cols.., 2004), ser familiar de primer grado (cónyuge), los trastornos de

conducta del enfermo y las dificultades cognitivas del cuidador siendo esta

asociación más fuerte cuando la utilización de servicios formales es escasa.

También los cuidadores depresivos de personas con demencia presentan peor

salud que los cuidadores no depresivos (O ́Rourke y cols., 2007).

Por todo lo anterior, entendemos, que las principales funciones del cuidador

informal son las de ejercer de representante, tomar decisiones, y ser un proveedor

práctico y de apoyo social. Por su parte, esta dedicación presenta como principales

repercusiones la física, la psicológica, la social, la financiera y la espiritual.

1.2.- SITUACIÓN ACTUAL: CONTEXTO MUNDIAL DE LA

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y RED DE SOPORTE FAMILIAR

Todos los estudios epidemiológicos han confirmado que la edad es el principal

factor de riesgo para el desarrollo de una demencia; de manera que tanto la

prevalencia como la incidencia prácticamente se duplican cada 5 años a partir de

los 65 años de edad. Dado el incremento de la esperanza de vida y el progresivo

envejecimiento de la población en los países desarrollados y en vías de desarrollo,

se comprende que la demencia represente un enorme reto para los sistemas de

salud públicos de esas sociedades

Actualmente, tenemos en el mundo cerca de 900 millones de personas de 60

años y más. Se proyecta que entre el 2015 y el 2050 el número de adultos

mayores aumentará a un ritmo diferente según el país de procedencia; el

incremento para los países de altos y medianos recursos será menor (56%) en

comparación al gran aumento que tendrán los países de medianos y bajos recursos

(185%) y al de los países de bajos recursos (239%). El aumento de la esperanza de



24

vida está contribuyendo a que este incremento de adultos mayores se produzca con

mayor rapidez, lo que conlleva al aumento de la prevalencia de enfermedades

crónicas como la demencia. Tal como este grupo de edad crece se espera también

un incremento de las personas que servirán de cuidadores para miembros de la

familia afectados por demencia o por cualquier otro tipo de enfermedad crónica que

lleve asociado un alto grado de incapacidad (Alzheimer´s Disease International,

2015).

Según el Informe Mundial sobre la Enfermedad de Alzheimer (Alzheimer´s

Disease International, 2015), se estima que hoy en día en el mundo entero existen

46.8 millones de personas con demencia y durante el año 2015 se producirán 9.9

millones de casos. Los cálculos establecen que se presenta un nuevo caso de

demencia cada tres segundos y se proyecta que este número se duplique cada 20

años, alcanzando los 74.7 millones en el 2030 y los 131.5 millones en el 2050.

Estas cifras calculadas recientemente significan un aumento de un 12%-13% más

de las informadas en el Informe Mundial del año 2009. Existe también consenso

internacional en que la enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente

(60-70% de los casos, seguida de la demencia vascular 12,5-25%) (Qiu y cols.,

2007).

Las estimaciones de prevalencia de demencia en personas de 60 años y

mayores, van del 4.6% en Europa Central al 8.7% en África del Norte y el Medio

Este; por ello, la estimación para cualquier otra región cae entre el 5.6% y el 7.6%.

Cuando comparamos las estimaciones realizadas en el 2009, la prevalencia actual

es mayor en el Este de Asia y África. El 58% de las personas con demencia vive en

países clasificados por el Banco Mundial como aquellos de bajos y medianos

ingresos.

Este informe revela un incremento en el impacto de la enfermedad en países

de ingresos bajos y medianos (LMICs, en sus siglas en inglés). Se estima que el

58% de todas las personas que actualmente viven con demencia en el mundo

residen en estos países, un porcentaje que se espera que aumente hasta alcanzar

el 68% en el año 2050, debido principalmente al incremento y al envejecimiento de

la población. El informe también refleja que en el año 2050, casi la mitad de las

personas con demencia en el mundo vivirán en Asia.

La distribución, por regiones, de los casos nuevos de demencia es: 4,9 millones

(49% del total) en Asia; 2,5 millones (25%) en Europa; 1,7 millones (18%) en las

Américas; y, 0,8 millones (8%) en África. Si comparamos esta distribución con la



25

reportada en el año 2012 observamos que, las cifras actuales representan un

incremento de la proporción de casos nuevos en Asia, Las Américas y África; en

cambio en Europa las cifras están disminuyendo.

La incidencia de demencia aumenta exponencialmente con el aumento de la

edad, duplicándose cuando la edad se incrementa en 6,3 años. El incremento va

del 3,9 por 1.000 años persona a la edad de 60-64 años al 10,4 por 1.000 años

persona a la edad de 90 años y más.

Casi todas las proyecciones que se dan respecto a la ‘epidemia de demencia’ a

la que nos enfrentamos asumen que la prevalencia de demencia respecto a la edad

género específicamente no cambiará con el tiempo, y que el envejecimiento por sí

mismo impulsará los incrementos proyectados. No debemos esperar que las

tendencias proyectadas sean las mismas para todas las regiones del mundo, ni

siquiera para los diferentes grupos poblacionales de un mismo país; esto ha sido

demostrado con los cambios en las cifras de enfermedades cardiovasculares,

obesidad, diabetes y cáncer. La considerable variación en las tendencias para estas

enfermedades crónicas reflejan los diferentes grados de desarrollo en la mejora de

la salud pública, en el acceso a servicios de cuidados de la salud y en el

fortalecimiento de sistemas y servicios para una mejor detección, tratamiento y

control de estas condiciones (Alzheimer´s Disease International, 2015).

En los diferentes estudios de los últimos años, en España, entre el 10 y el

14.9% de la población mayores de 60 años se encuentra afectada por trastornos

cognitivos, de los que el 60-70% corresponde a la enfermedad de Alzheimer (Lobo

A y cols., 1995; Boada-Rovira M, 1998). Esta enfermedad causa estrés a los

pacientes, sus cuidadores y su familia, pero además supone un enorme gasto para

los sistemas de salud. Estudios más recientes calculan que la prevalencia de las

DD y las demencias vasculares se duplica cada 4-5 años a partir de los 65 años de

edad. Según las distintas estimaciones, en España habrá un incremento de la

población del 22,9% para el año 2025, lo cual representará un incremento del 81%

de personas con más de 60 años, siendo esperable una prevalencia de demencia

más elevada. La incidencia de la EA aumenta exponencialmente a partir de los 65

años (1,5 casos/1.000 personas-año), llegando a 69,2 casos/1.000 personas-año

en las personas con edades superiores a los 90 años en nuestro medio. La

incidencia en mujeres es superior a la de los hombres (Toledo, 2011).

Aunque no disponemos de datos específicos en Extremadura, tras una

inferencia estadística y el manejo de prevalencias en la población de España, cabe



26

suponer que en Extremadura existen actualmente unos 15.000 casos con demencia

degenerativa en diferentes estadios de gravedad medidos con la GDS (Castellanos

y cols, 2007).

Por tanto, las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer como

entidad más representativa de las mismas, constituyen un problema de asistencia

creciente en la sociedad actual. Ésta es un tipo de demencia caracterizada por una

afección precoz de la memoria seguida de un deterioro cognitivo de otras funciones

superiores. En este contexto se genera un gran desequilibrio entre las demandas

sanitarias generadas por la creciente patología psicogeriátrica, en particular la

demencia, y los recursos disponibles. Esta situación contribuye en gran medida a

que la mayor parte de los ancianos enfermos psíquicos sean atendidos en sus

casas, de modo que se produce una mayor implicación de las familias en su

cuidado. Surge así el concepto de «sobrecarga» del cuidador informal, que hace

referencia de forma general a los efectos de los cuidados sobre los familiares.

Burns y cols. (2000), distinguieron entre carga «objetiva» o cambios

comportamentales y de autonomía del paciente, con los problemas prácticos que

llevan consigo, y la carga «subjetiva» o reacción emocional del cuidador.Los

cuidados de salud informales constituyen la principal respuesta de la sociedad ante

los problemas de salud, especialmente en este tipo de patologías crónicas. Entre el

70 y el 80% de los enfermos de Alzheimer españoles están en su domicilio, y la

mayoría son asistidos por cuidadores informales que no reciben contribución

económica por la prestación de los cuidados (Durán,1988; Durán, 1991; Durán,

2004). Algunos autores como Verbeer y cols., en 2012, explican que la tendencia

actual de los países europeos es aumentar los recursos para los cuidados en el

hogar e incrementar los servicios comunitarios para retrasar lo máximo posible la

institucionalización.

Wilson, en 1989, define al cuidador principal como aquel individuo procedente del

sistema de apoyo informal del enfermo, bien sea familiar o amigo, y que comprende

las siguientes características:

Asume las principales tareas de cuidado, con la responsabilidad que

ello acarrea.

El cuidador principal es percibido por los restantes miembros de la

familia como el responsable de asumir el cuidado del enfermo.

No es remunerado económicamente por la realización de dichas

tareas de cuidado.



27

Antes de seleccionar como cuidador a cualquier persona, ésta debe

haber realizado un mínimo de 6 semanas a 3 meses en tareas de

cuidado.

Otra de las muchas definiciones que se le ha otorgado al término cuidador

principal, definen a éste como: aquel individuo que dedica la mayor parte

tiempo -medido en número de horas al día- al cuidado de dicho enfermo (Dwyer

y cols., en 1994)

El cuidador principal informal se define como la persona encargada de ayudar

en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente

durante la mayor parte del día, sin retribución económica por ello. El cuidado

diario de un familiar enfermo de Alzheimer supondrá un estrés emocional y físico

importante para el cuidador (Pérez y cols., 1996; Mateo y cols., 2000; Badia y

cols., 2004).

La figura del cuidador informal de un paciente con demencia, refiere a un

individuo (familiar, amigo o vecino) que pertenece a la red de apoyo social del

enfermo y que dedica la mayor cantidad de tiempo a su cuidado. No recibe

retribución económica alguna por las tareas que realiza y, si es un familiar, es

percibido por los miembros restantes como el único responsable del cuidado

(Tartaglini y cols., 2006, 2007). La mayor parte de la responsabilidad es asumida

por una sola persona dentro de cada familia, que generalmente es una mujer.

Aunque toda la familia se ve afectada, en la mayoría de los casos es sólo un

individuo el que asume el cuidado. Esta persona generalmente es un integrante de

la familia, quien toma el rol de cuidador/a y quien, a su vez, requiere adaptarse a las

demandas del cuidado (Jofré y cols., 2010).

Tradicionalmente, son las mujeres en quienes recae la atención del cuidado

de los miembros de la familia, no importando la edad de la persona que demanda

atención. Parte del rol femenino ha sido asumir responsabilidad por el cuidado de

los enfermos de la familia al interior del hogar, lo que, en ciertas sociedades,

conlleva dificultades frente a la posibilidad de esta población de insertarse de modo

igualitario en el ámbito laboral, social y económico de la sociedad (Jofré y cols.,

2010).

Pero por otra parte, algunos autores afirman que la familia se está

convirtiendo en un sistema de cuidados cada día más frágil debido, por una parte, a

una mayor demanda de cuidados, y por otra, a los cambios demográficos de las



28

familias, que conllevan una menor disponibilidad de cuidadores familiares (Bover,

2006).

Por tanto, estos datos probablemente irán cambiando por la progresiva

transformación de la sociedad. La incorporación creciente de la mujer al trabajo, el

descenso de natalidad, el cambio en las relaciones intrafamiliares... harán -ya lo

van haciendo- que cada vez sean más los cuidadores que tengan que

compatibilizar el desempeño de una profesión con el cuidado del familiar, que cada

vez haya más cuidadores de género masculino y de una edad cada vez más

avanzada. De hecho algunos autores (Bover, 2006) creen necesario distinguir en la

actualidad entre el cuidador tradicional y el moderno-urbano. El primero es aquel

que se va adoptando su rol de forma progresiva, a medida que los mayores

envejecen y van requiriendo cuidados, y generalmente ejercido por mujeres como

una extensión más de sus actividades domésticas. El segundo es un cuidador que

asume su rol cuando el mayor enferma, creándose una relación con el mayor

dependiente que no existía con anterioridad y que genera numerosos conflictos y

tensiones.

1.3.- ESTUDIOS PSICOSOCIALES TRADICIONALES SOBRE LA CARGA

DEL CUIDADOR

Cuidar es una tarea con una doble vertiente, en la que el cuidador primero

debe conocer las necesidades de la persona mayor y después saber cómo

satisfacer esas necesidades. En función de la naturaleza del problema, cuidar

puede requerir una pequeña cantidad de trabajo o una gran tarea, puede ser algo

breve o que no se sabe cuándo va a finalizar. Cuando es una gran tarea o se

prolonga durante mucho tiempo puede ser una rutina diaria que ocupa gran parte

de los recursos y de las energías del cuidador.

De hecho, la vida del cuidador en la mayoría de las ocasiones se organiza en

función del enfermo, y los cuidados atencionales tienen que hacerse compatibles

con las actividades de la vida cotidiana. Incluso en ocasiones, especialmente en las

enfermedades crónicas y degenerativas, no son las atenciones las que se adaptan

al horario de los cuidadores sino que todo el horario se adapta en función del

enfermo al que se atiende: horario laboral, de comidas, de vacaciones... (Alonso y

cols., 2004). Llegando algunos cuidadores a tener que abandonar sus trabajos por

la incompatibilidad que conlleva trabajar fuera de casa y atender a su familiar

enfermo; o a trasladarse de su propio hogar al del familiar enfermo para poder

atenderle mejor. Ofrecen cuidados silenciosos, muchas veces durante una gran



29

cantidad de años, día tras día, noche tras noche... todo el tiempo que parezca

preciso.

Los cuidadores, en la práctica totalidad de las ocasiones, además de una

atención instrumental de mayor o menor intensidad, prestan una atención

emocional al familiar mayor del que están pendientes: le hacen compañía,

escuchan sus inquietudes, se encargan de supervisar que el mayor “se encuentre

bien”, “a gusto”, “todo lo tranquilo que pueda”, etc. (Roca y cols., 2000; Mateo y

cols., 2000).

El cuidador es un elemento sociosanitario esencial, es un recurso de

importancia cada vez mayor, ya que desarrolla una importante función que permite

conservar y mantener funcionalmente el mayor tiempo posible a los mayores,

facilitando la integración en su entorno, estimulando las funciones que todavía

están conservadas, y supliendo las capacidades pérdidas por otras, aumentando la

supervivencia y viabilidad funcional de los mayores en la comunidad (Artaso y cols.,

2001).

Gran parte de la investigación sobre cuidados informales se ha centrado en el

análisis de las consecuencias que tiene sobre la cuidador el hecho de atender la

salud de sus familiares y el impacto y la angustia correspondiente que le produce

asumir los cuidados de un familiar. Este proceso de percepción del impacto de los

cuidados y la angustia (distress) que se le asocia es lo que se denomina

sobrecarga de la cuidador.

La sobrecarga hace referencia a la valoración que hace la/el cuidadora/or de

los estresores que se asocian con el cuidar y su impacto, al conjunto de estresores

primarios y secundarios asociados a los cui dados, al grado de implicación de los

cuidadores en los cuidados, a las consecuencias que se derivan de cuidar sobre

sus vidas (Zarit, 1996).

Desde hace dos décadas se viene investigando sobre la carga del cuidador de

pacientes con enfermedades crónicas. Se define la carga de cuidado (Folkman,

1997) (traducción del término inglés "caregiver burden" como "la extensión por la

cual el cuidador se preocupa por dificultades relacionadas con la función de cuidar

que entran en conflicto, por ejemplo, con el trabajo, las actividades en la

comunidad, las finanzas o con metas personales".

Los estudios tradicionales sobre la carga del cuidador de pacientes con

enfermedades crónicas (además de demencias, se han estudiado en otras

enfermedades como cáncer y SIDA), muestran que el incremento o la disminución



30

de dicha carga tienen que ver con variables asociadas con el cuidador por un lado,

y con las variables asociadas al sujeto al que va dirigida dicho cuidado (Tabla 1).

Entre las características del cuidador sobresalen: salud física, apoyo social,

religiosidad, satisfacción con el papel de cuidador y mecanismo de afrontamiento.

Entre las segundas cabe destacar gravedad de la enfermedad y tipo de relación con

el cuidador.

Tabla 1. Factores psicosociales que influyen sobre la carga de cuidado

Factor psicosocial Efecto sobre carga de cuidado

Características del cuidador

Buena salud física Disminuye carga Apoyo social Disminuye carga Religiosidad Disminuye carga Satisfacción rol de cuidador

Disminuye carga

Mecanismos de afrontamiento

Algunos disminuyen carga, otros aumentan

Características del que recibe cuidado

Gravedad enfermedad Aumenta carga Relación cuidador Disminuye carga una

relación cercana

(Lobo y cols., 1995)

El cuidado informal de la salud ha sido abordado desde diferentes

perspectivas, poniendo de manifiesto la importante contribución económica y social

que brinda la familia y, en especial, el cuidador principal como sistema de soporte

en la relación de dependencia y ayuda. Soportar estos cuidados provoca en el

cuidador una gran carga de trabajo, y afectación emocional y física, así como una

disminución de las interacciones sociales y problemas económicos (Mittelman y

cols., 1996; Arroyo-Anlló y cols., 1999).

Concretamente en los últimos años, la comunidad científica está muy

interesada en conocer el impacto que ejercen los problemas de salud del paciente,

sobre la familia. Por tal motivo, se han desarrollado numerosos trabajos empíricos

que demuestran, por ejemplo, que el cuidar a una persona mayor con

discapacidades es un proceso estresante, que aumenta el riesgo de problemas

físicos y mentales y tiende a restringir la vida social del cuidador a la relación



31

“cuidador-cuidado” (Bruce y cols., 2005; Muela y cols., 2002;Tartaglini y cols.,

2006). De este modo, se han desarrollado líneas de investigación orientadas a

identificar aquellas variables que podrían mediar o modular el efecto del estrés

sobre el cuidador. Como resultado, se han hallado diversos factores que

desempeñan un importante papel en este ámbito.

El impacto social y psicológico sobre las familias que cuidan a estos pacientes

ha sido ampliamente debatido en la literatura. Los familiares cuidadores de

enfermos de Alzheimer presentan con frecuencia reacciones desadaptativas,

sentimientos de soledad, e incapacidad de enfrentarse o soportar la labor de

proveer cuidados, deterioro de las relaciones personales, sociales, laborales y

tiempo libre, como consecuencia del estrés mantenido que supone cuidar a un

familiar dependiente en distintos grados con dicha enfermedad.

La familia tiene que afrontar tres problemas: el impacto afectivo, la necesidad

de prestar un cuidado integral al enfermo y la convivencia con la enfermedad y con

el enfermo víctima de la misma. Ante estas circunstancias debe reaccionar

reordenando la vida familiar, adaptándola a las necesidades del enfermo en cada

momento y a las posibilidades personales, laborales, sociales y económicas de los

familiares/cuidadores.El proceso de cuidar a un anciano con demencia en su

domicilio es complejo, genera un estrés crónico y afecta en mayor o menor medida

a la salud física y mental de los cuidadores (Burns y cols., 2000). En este proceso

son múltiples los factores que intervienen, por lo que existe una gran variabilidad en

la capacidad de los cuidadores para hacer frente a la situación. Pearlin y cols., en

2000, hipotetizaron un sistema que engloba de forma esquemática las relaciones

entre los factores de base (características socioeconómicas, historia del cuidador),

los estresores primarios (deterioro cognitivo y funcional, problemas conductuales,

sobre-carga y deprivación relacional del cuidador) y secundarios (tensión

intrapsíquica y tensión en el papel), media-dores (estrategias de afrontamiento,

apoyo social) y los niveles de estrés. Algunos estudios (Hooker y cols.,1994)

propusieron la inclusión de la personalidad como mediador.

La bibliografía sobre el tema ha estudiado fundamentalmente la influencia en el

cuidador informal de los estresores primarios y ha concluido que son los trastornos

de conducta del paciente, más que el deterioro cognitivo y funcional, los que

determinan una mayor sobrecarga con los cuidados (Artaso y cols., 2001; Clybyrn y

cols., 2000;Garre-Olmo y cols., 2000; Harwood y cols., 2000; Coen y cols.,

1997;Bédard y cols., 1997). No obstante, existe una gran variabilidad en la



32

influencia de estos estresores en la salud de cuidador, en función del sentimiento

de control de la situación que tiene el cuidador, que englobaría tanto su propio

control emocional como su capacidad de entender y manejar los trastornos

conductuales y funcionales del paciente (Vernooij y cols., 1996; McNaughton y cols.

1995; Brashares y cols.,1994). Este sentimiento de control estaría mediatizado

tanto por el apoyo social Atienza y cols., 2001) como por las estrategias de

afrontamiento utilizadas por el cuidador (Gignac y cols., 1996; Saad y cols., 1995),

las cuales pueden estar condicionadas por el nivel de neuroticismo del cuidador

informal (Hooker y cols., 2000).

Miller y cols., en 1990 y Zarit en 1996 diferencian entre sobrecarga personal,

referida a la valoración que hace la cuidadora del grado en que sus actividades

personales se encuentran limitadas, y sobrecarga interpersonal, que refleja la

percepción que tiene la cuidadora de las conductas problemáticas de la persona

que cuida. Ambos autores han diferenciado entre sobrecarga objetiva,

conceptualizada como el grado de dedicación a los cuidados y como impacto de los

cuidados en la vida de la cuidadora; y sobrecarga subjetiva, que se refiere a la

forma en la que la cuidadora responde a la situación de cuidados, se define como el

sentimiento psicológico que se asocia al hecho de cuidar y se relaciona con el

grado en que la cuidadora se siente agotada y percibe dificultades para manejar la

situación de cuidados.

En 1990, Dillehay y cols., consideran que la definición y operacionalización de

cuidador principal es necesaria. Nos puede servir para estudiar y entender la

sobrecarga que están experimentando los cuidadores y nos ha servido de base

para elaborar nuestras hipótesis de partida del presente estudio.

Cuando se operacionaliza el término “Sobrecarga” se manifiesta cuenta la

heterogeneidad de este concepto. Según lo muestran las diferentes investigaciones

recogidas por Zarit y cols., en 1991, y que exponemos a continuación:

- Se refiere a la evaluación de los cuidadores acerca de las conductas

que realizan, así como la percepción de la evolución de la

enfermedad de sus familiares dementes.

- La percepción de los cuidadores al experimentar el conflicto de roles

posiblemente debido a su progresiva mayor implicación en la tarea

de cuidado.

- La evaluación que hace el mismo cuidador de la posible influencia

de las tareas de cuidado que realiza, sobre su vida y bienestar



33

personal

Por otra parte, los especialistas en la perspectiva familiar sistémica, entre

ellos Rolland (1989) consideran que para entender cómo se comporta una

familia es necesario investigar acerca de su historia pasada, en la que

subyacen unos valores, creencias, mitos, crisis y una manera determinada de

comunicarse tanto a nivel verbal como afectivo. Siguiendo esta

argumentación, nos puede servir una técnica utilizada en terapia familiar, esto

es, la construcción de un Genograma (Ochoa de Alda, 1995) mediante el cual

podemos estudiar el tipo de relaciones que establecen los miembros de una

familia.

Según la A.F.A. (Asociación de Familiares de Alzheimer)(1994), el sistema

familiar en su conjunto padece la enfermedad de Alzheimer, en el caso de que

ésta se produzca. Por ello, cuando la familia conoce el diagnóstico de su familiar

afectado, AFA (1994) aconseja que dicha familia en su conjunto o el cuidador/res

del afectado por la demencia, se informe sobre tal enfermedad así como de su

evolución: fases clínicas, sintomatología más característica, precauciones que

deben de tomar, necesidades asistenciales y algún consejo práctico para el

cuidado de estas personas enfermas.

En lo que se refiere a las fases de la enfermedad, por un lado coincidimos con

Bermejo en 1995, en que es una práctica necesaria la de crear una gradación de

las demencias -las tres fases establecidas de forma clínica- para poder establecer

su pronóstico, posible evolución así como evaluar su tratamiento y requerimientos

sociales y familiares de dicha enfermedad; pero por otro lado, también

consideramos al igual que otros autores (Danner y cols. 1993; Perlado y cols.,

1995;Buckwalter y cols., 1995) que cada paciente evoluciona a un ritmo y de un

modo distinto a otro paciente afectado por la misma enfermedad de Alzheimer. En

general, cada paciente lleva su propio curso de enfermedad y un enfermo de

Alzheimer puede presentar toda la sintomatología descrita en cada una de las

fases clínicas de la enfermedad, o puede solamente presentar una parte de dicha

sintomatología y/o manifestar otros síntomas distintos que no se encuadren en

cada una de las fases descritas y que cualquier otro enfermo de Alzheimer no

presente nunca.

En definitiva creemos que, cuando un miembro de la familia padece la

enfermedad de Alzheimer, todos los restantes miembros de ésta van a tener que



34

aportar algo de su vida personal. Por tanto, conviene buscar la situación que sea

más acertada para cada familia en concreto.

La Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (1995), considera que con

frecuencia una de las hijas suele constituirse en cuidadora principal, aunque otros

familiares o cuidadores la ayuden. Es muy importante evitar desde el principio que

el nuevo rol establecido cuidador-demente le absorba hasta el extremo de que la

persona cuidadora vea invadida su vida privada, y esto le provoque tanta

sobrecarga que no pueda llevar a cabo de forma eficaz su tarea de cuidado. Para

poder cuidar bien al familiar afectado por la demencia, es necesario que el cuidador

se encuentre descansado y tranquilo emocionalmente, porque sólo de esta forma

el tiempo de cuidado que le dedique a su familiar será efectivo y de calidad.

Muchas veces, y aunque resulte paradójico, no siempre están dispuestos

los cuidadores de los enfermos de Alzheimer a reconocer el sufrimiento emocional

que padecen. Es relativamente frecuente que el cuidador niegue soportar un peso

superior a sus fuerzas, y se oponga a que alguien dude de su capacidad física y

psíquica para ocuparse del cuidado de su familiar (Perlado, 1995).

Y creemos que precisamente los cuidadores son las personas que más

ayuda necesitan de todo tipo (emocional, psicológica, etc.) porque dichos cuida-

dores son las “segundas víctimas” del Alzheimer, como se las ha venido llamando

(Perlado, 1995).

La A.F.A. (1994), nos relata las principales características que padece el

cuidador principal de un enfermo de Alzheimer:

1. Está expuesto continuamente a una gran sobrecarga tanto física como

emocional.

2. El cuidador (o cuidadores) suele asumir la responsabilidad absoluta

del enfermo en todo lo que concierne a su medicación y tarea de

cuidado, en general.

3. Debido al vínculo de dependencia que crea el familiar afecto de

demencia con su cuidador, este último va perdiendo poco a poco su

independencia.

4. El cuidador se olvida de sí mismo, no tomándose el tiempo libre que

necesita para descansar; los hobbies o aficiones que tenía los

abandona, deja de comunicarse con los amigos, etc. Es decir, acaba

paralizando durante algunos años su proyecto de vida.



35

Por lo expuesto anteriormente, vemos que el cuidador principal

puede llegar a tener importantes trastornos psicológicos, a no ser que

cambie su forma de vida. Por tanto, deberá solicitar ayuda a sus

familiares para que estos últimos se ocupen del cuidado del enfermo al

menos durante algunas horas al día. De esta forma, podrá tomarse su

tiempo de descanso, dedicarse a sus aficiones y, entonces,

posiblemente le sea más llevadera esta enfermedad.

Consideramos que la enfermedad de Alzheimer es un asunto de la

familia, en su conjunto, y todos tienen su papel y responsabilidad en el

cuidado de su familiar enfermo. Sería óptimo que existiese entre los

familiares una comunicación abierta, con el propósito de repartir a cada

miembro de la familia sus respectivas tareas de cuidado y, de esta forma

asegurar que el peso del cuidado del enfermo no recaiga sobre un solo

cuidador, el “cuidador principal”, que generalmente suele asumir toda la

responsabilidad de cuidado.

En algunos estudios de cuidadoras informales de pacientes crónicos,

se encontró que entre los síntomas percibidos se destacan cefaleas,

cansancio, dorsalgias, sensación de depresión, insomnio, dolores

articulares y fatigas. Se identificaron problemas psicoafectivos, donde el

mayor porcentaje se derivaba del rol cuidador (34%) y el 12% se

originaba a partir del sentimiento de culpabilidad por delegar funciones del

cuidado. Todos los CPI describieron pérdida de amistades, cambios de

hábitos de vida, sentimientos negativos por la persona que cuidan,

conflictos de rol hacia la familia, abandono de las actividades laborales,

deterioro en las comunicaciones conyugales y descuido en la imagen

corporal. Respecto al estado de salud, el 57% percibía su salud física

como regular; el 65% describía su salud emocional como regular; el 39%

percibía su estado de salud cognitivo como regular y el 63% percibía su

estado de salud social como bueno (Jofré y cols., 1995).

Escudero y cols., en 2001 realizaron un estudio observacional,

descriptivo y transversal con 32 cuidadores mediante una entrevista

presencial domiciliaria. Los resultados del estudio ratifican que los



36

cuidadores informales son fundamentalmente mujeres. Se observa un

grupo de cuidadores más jóvenes (hijos), con un ligero incremento de

hombres. Los autores plantean que cuidar a familiares dependientes o

con enfermedades crónicas supone estados de nerviosismo, falta de

descanso, problemas para dormir, dificultad para relacionarse

socialmente, dolores físicos y necesidad de vacaciones. Establecen que

las familias son solidarias con los dependientes y los mantienen en el

hogar, señalando que las principales razones para cuidar de sus

familiares son el cariño y el deber. A pesar de que los cuidadores

mayoritariamente cuentan con ayudas informales que provienen de su red

de relaciones familiares y sociales, existe un porcentaje que manifiesta no

disponer de las mismas. Con relación a las ayudas que les gustaría recibir

del sistema formal, aceptan lo que reciben sin cuestionamientos. Es

importante destacar que los cuidadores perciben que las ayudas se

dirigen fundamentalmente a los dependientes y no a ellos.

En este sentido del apoyo social de los CPI, en los últimos años ha

aumentado considerablemente el número de investigaciones sobre el

impacto del apoyo social sobre este proceso. Existen números estudios

que demuestran que un bajo nivel de apoyo social influye negativamente

sobre el estado de salud dando lugar a síntomas orgánicos, psíquicos y

psicosomáticos (De la Revilla y cols.,2005), pero sobre todo interviniendo

en el curso de los problemas psicosociales, ya que la presencia de apoyo

social se considera como un factor muy importante para prevenir o actuar,

por un mecanismo tampón o amortiguador, frente el efecto negativo de

los acontecimientos vitales estresantes.

El concepto apoyo social intenta contemplarse como un conjunto de

dimensiones que recogen aspectos cuantitativos y cualitativos. El

componente cuantitativo o estructural del apoyo social se refiere al

abanico e interconexión de recursos que lo posibilitan, y como indicador

se utiliza el número de personas o el tamaño de la red social que

comprenden sus contactos. El apoyo social cualitativo, con un carácter

más multidimensional, se refiere al sentimiento positivo o negativo que



37

adquieren las funciones básicas de las relaciones interpersonales en la

persona que lo recibe (De la Revilla y cols.,1991; De la Revilla y

cols.,2005; Costa y cols., 2007).

Otros estudios, apuntan además, que el fenómeno de la dependencia

puede ser bidireccional. Está claro que el paciente dependiente necesita

de su cuidador, pero a veces también se desarrolla un proceso de

dependencia del cuidador respecto del familiar al que cuida. Muchos

cuidadores se aíslan de la red social, viven sólo y exclusivamente para el

familiar al que cuidan, transformando la díada cuidador-mayor

dependiente en un sistema cerrado (Brodaty, y cols., 2003). Cada vez son

más los enfermos con demencia y sus cuidadores son sin ningún género

de duda los más estudiados y mejor conocidos. El cuidado de estos

enfermos dura una media de entre 8 y 15 años y diariamente los

cuidadores dedican entre 10 y 15 horas a atender a su familiar (Badia y

cols.., 2004). En parte por ello habitualmente se ha considerado a los

cuidadores de personas con demencia como un grupo singular,

especialmente afectado emocional y físicamente por la situación de

cuidado.

Determinados estudios, han medido la sobrecarga con la escala de

Zarit para estimar la probabilidad de desarrollar un trastorno psiquiátrico a

40 cuidadores de pacientes con Alzheimer, en la que en su mayoría

correspondían a hijas de los enfermos, se encontró que un puntaje de 63

o más de sobrecarga es un predictor de distrés psicológico en los

cuidadores (Martin y cols., 2002).

Así, nos encontramos que los CPI son una población de riesgo para

sufrir determinados trastornos psiquiátricos menores de los que

sobresalen los cuadros depresivos. Ello determinada que, en algunos

casos, se ponga en riesgo su trabajo como cuidador y la calidad de vida

del mismo, y por ello la necesidad de mayor inversión de los sistemas de

salud en la atención de la diada paciente y cuidador.



38

1.4.- TRASTORNOS DEPRESIVOS , "ROL" DE CUIDADOR DEL

PACIENTE CON ALZHEIMER, OTROS TRASTORNOS

NEUROPSIQUIÁTRICOS Y ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO

Muchos estudios demuestran que existe una relación positiva entre la

sobrecarga del cuidador y los resultados de una medición de depresión. Los

hallazgos indican que los cuidadores más sobrecargados también son los que

tienen mayor riesgo de desarrollar sintomatología afectiva (ansiedad o depresión).

Es decir, la depresión y la ansiedad se correlacionan significativamente con la

sobrecarga. En este sentido, se ha mostrado que intervenciones psicológicas

breves resultan ser eficaces para disminuir la sintomatología afectiva, y que un

programa de intervención debe ser multidimensional y abarcar aspectos tanto

físicos como psicológicos e instrumentales (Singer y cols., 2005).

De entre todas las posibles variables que pueden afectar al proceso de

cuidado, es la presencia de determinados cuadros depresivos en el cuidador la que

mayor atención ha recibido en este tipo de investigaciones, y sobre todo, en lo que

respecta al cuidador del paciente con Alzheimer. Éstos se consideran una población

de riesgo para dicho tipo de trastorno psíquico. Esta relación, se encuentra también

para aquellos cuidadores que nunca han sido diagnosticados de depresión antes de

asumir el "rol" o papel de cuidador (Dura y cols., 1991).

La proporción de prevalencia de síntomas depresivos es alta en cuidadores

fundamentalmente extraídos de la población general y se coloca en un mínimo del

38% y un máximo del 83% (Tabla 2).

Tabla 2: Tasas de prevalencia de sintomatología depresiva en cuidadores de enfermos de

Alzheimer

Autor Año Lugar Pacientes/centros Casos%

Cohen y Eisdorfer 1988 EEUU Cuidores no recibían apoyo comunitario

53

Barusch 1988 EEUU Cuidadores en la comunidad 67

Drinka y cols. 1989 EEUU Centro geriátrico 83

Gallagher y cols. 1989 EEUU Cuidadores buscaban ayuda médica 46

Kiecolt-Glaser y cols. 1991 EEUU Cuidadores frente controles emparejados sociodemográficamente

38

Baumgarten y cols. 1992 Canadá Cuidadores frente a no cuidadores 38

(Baumgarten y cols., 1992; Drinka y cols. 1987; Cohen y cols., 1988; Barusch , 1988; Gallagher

y cols., 1989; Kiecolt-Glaser y cols., 1991)



39

Aunque podemos considerar las proporciones intermedias alrededor del 40%

(Cohen y cols., 1988; Barusch, 1988; Gallagher y cols. 1989; Kiecolt-Glaser y cols.,

1991), las que más se acercan a la realidad actual, ya que las diferencias encontradas se

deben a distintos problemas metodológicos de estos estudios.

Dado que las funciones de cuidador van asociadas en muchos de los casos a

personas mayores de 65 años, también se ha asociado a una mayor

mortalidad del cuidador (Schulz y cols., 1999). Normalmente las mujeres informan de

mayor prevalencia de sintomatología depresiva, aunque parece que los hombres ocultan

dicha sintomatología. Diferencias en mecanismos de afrontamiento podrían explicar la

diferencia de sintomatología encontrada entre ambos géneros de cuidadores en los

autocuestionarios sobre carga del cuidador y depresión (Clyburn y cols. 2000).

Además de la presencia de sintomatología depresiva, los otros dos factores

más estudiados en su asociación con la carga del cuidador han sido la presencia de

conductas molestas del paciente y la ausencia de apoyo social (Mittelman y cols., 1996).

Basándonos en una investigación de Bergman-Evans, e n 1994, se observó

una menor sobrecarga en el cuidador principal cuando éste recibía el apoyo social de

sus familiares allegados, vecinos, etc. mientras que los que no recibían apoyo social

eran más propensos a padecer depresión y a sentir angustia. Haley y cols., en 1987,

observaron que el mejor predictor de la depresión se daba cuando el cuidador evaluaba

el nivel de deterioro del enfermo. Por tanto, se refiere a la sobrecarga subjetiva

experimentada por el cuidador y no tanto a la objetividad de tal declive.

En ciertos estudios parece claro que no es tanto la cantidad de apoyos

sociales, es decir, la cantidad de personas que ayudan al cuidador, como la satisfacción

con el apoyo social, la que explica una menor afectación emocional en los cuidadores

(Vitaliano y cols., 1991; Mittelman y cols., 1995). Así, los cuidadores más satisfechos con

su red social experimentan unos menores niveles de depresión, sin que manifestaciones

específicas del apoyo social como son el número de visitas, llamadas telefónicas o de

ayuda de otros familiares y amigos se asocien significativamente con unos menores

niveles de depresión del cuidador principal. Por el contrario, quienes consideran que el

apoyo social que reciben es insuficiente presentan un mayor consumo de psicofármacos.

En este mismo sentido, las investigaciones que diferencian entre apoyo social

instrumental (contar con un segundo cuidador) y apoyo social emocional (contar con

relaciones de confianza), encuentran que es este último tipo de apoyo y no el primero el

que se asocia con unos menores niveles de depresión (Zunzunegui y cols., 1999;



40

Zunzunegui y cols., 2002). La cantidad de relaciones sociales es menos importante que

su calidad, y la ausencia de apoyo emocional, afectivo, es mejor predictor de problemas

que otros tipos de apoyos. Percibir cariño por parte de los demás, tener personas con

quienes poder compartir sus problemas... actúa como un amortiguador del estrés que

provoca la situación de cuidado

Pero, las relaciones entre cuadros depresivos y papel de cuidador no son

unívocas, sino que

funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de...

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