jimro クローン病とは? 改訂入稿 180821 web用 -...

20
クローン病とは? 監修:東邦大学医療センター佐倉病院 IBDセンター長 鈴木 康夫 先生 Crohn’s Disease

Upload: others

Post on 30-Dec-2019

1 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

クローン病とは?

監修:東邦大学医療センター佐倉病院 IBDセンター長 鈴木 康夫 先生

Crohn’s Disease

Page 2: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

● クローン病ってどんな病気?・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・02

● いつ発見されたの?・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・02

● 病気の原因はなんですか?・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・03

● 発症年齢は?・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・03

● 患者さんの数は?・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・04

● どんな症状があらわれるの?・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・04

● どんな合併症があらわれるの?・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・06

● どんな検査でクローン病の診断をしますか?・・・・・・・・・・・・・・07

● 内科的治療・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・10

● 顆粒球吸着療法とは?・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・12

● 外科的治療・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・13

● 癌について・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・14

● 医療費はどうなるの?・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・15

● 食事はどうするの?・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・17

● 日常生活で気を付けることは?・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・18

● 結婚と妊娠・出産について・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・18

● 公的機関のクローン病に関する情報サイト・・・・・・・・・・・・・・・19

目次

01

Page 3: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

原因不明の炎症や潰瘍が、小腸や大腸を中心として好発しますが、口腔から肛門までの消化管全体に生じうる病気です。英語ではCrohn’s Disease(CD)といいます。主な症状は、下痢や腹痛、発熱、体重減少や貧血などで、腸管外にも合併症があらわれることがあります。また、クローン病は長期にわたり症状が良くなったり(寛解)悪くなったり(再燃)を繰り返します。

クローン病ってどんな病気?かい よう

かん かい さい ねん

1932年にアメリカ合衆国のマウントサイナイ病院のクローン先生を始めとする三人の先生によって「限局性回腸炎」として、初めて報告されました。わが国において最初に報告されたのは1940年頃でした。当時はまだ非常にまれな病気で、ほとんど知られていませんでした。その後、患者は増え続け、この病気を発見したクローン先生にちなんで「クローン病」と名付けられました。わが国では1976年に、厚生省特定疾患に認定され、2015年1月の難病対策の法改正後も指定難病に認定されています。

いつ発見されたの?

02

クローン病とは?

クローン病の病変部位

小腸 空腸

肛門

食道

大腸

回腸末端

十二指腸

盲腸回腸

Page 4: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

クローン病の原因はまだ完全にはわかっていません。遺伝、食物、腸内細菌や免疫機能の異常などが関連しているのではないかと報告されており、特に免疫機能の異常が重要と考えられています。免疫機能の主役は白血球(顆粒球、単球、リンパ球)で、クローン病ではその白血球が異常に働き、慢性的な炎症が引き起こされています。

病気の原因はなんですか?

10歳代~20歳代の若年者に好発します。わが国での発症年齢は男性で20~24歳、女性で15~19歳に最も多く、男女比は、約2:1と男性に多くみられます。

発症年齢は?

03

クローン病の推定発症年齢

クローン病の発症

腸内細菌叢バランスの乱れ?

そう

環境的要因(喫煙や食事など)

遺伝的要因

免疫機能の異常

難病情報センターホームページ(2018年7月現在)から引用

0

4

5

9

10

14

15

19

20

24

25

29

30

34

35

39

40

44

45

49

50

54

55

59

60

64

65

69

70

74

75

79

80

0

10

20

30

(%)

年齢(歳)

男性女性

Page 5: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、1976年には128人でしたが、2016年では42,789人となっています。

患者さんの数は?

重症度や病変部位により、症状の発現は様々です。特徴的な症状として、下痢、腹痛、発熱、体重減少、貧血などがあらわれます。

どんな症状があらわれるの?

04

クローン病とは?

 クローン病の年度別患者数の推移

厚生労働省 衛生行政報告例 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数、登録者証所持者数 より作図注:2010年度のデータには、東日本大震災の影響により、宮城県及び福島県が含まれていない。

患者数

45,000

40,000

35,000

30,000

25,000

20,000

15,000

10,000

5,000

0 76 78 80 82 84 86 88 90 92 94 96 98 00 02 04 06 08 10 12 14 16 年度

特定医療費(指定難病)受給者証所持者数 42,789人

Page 6: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

* 1項目1点として合計

クローン病には腹痛や下痢などの症状がみられる活動期と、症状が落ち着いている寛解期があります。以下のIOIBDスコアを用いた場合、合計スコアが2点以上で赤血球沈降速度(ESR)値やC反応性タンパク(CRP)値が異常値の場合を活動期、合計スコアが1点以下でESR値、CRP値が正常の場合を寛解期としています。

かん かい き

かん かい き

クローン病は寛解期には健康な人と同じような生活を送ることができますが、活動期が長く続いたり、再燃を繰り返すと手術が必要となる腸管病変ができるリスクが増してくると言われています。そのため長期間寛解を維持することが重要であり、適切な治療を継続することが大切です。

かん かい き

かん かい

さい ねん

05

① 腹痛 ② 1日6回以上の下痢または粘血便

③ 肛門部病変 ④ 瘻孔

⑤ その他の合併症 ⑥ 腹部腫瘤

⑦ 体重減少 ⑧ 38℃以上の発熱

⑨ 腹部圧痛 ⑩ 10g/dL以下の血色素

ろう こう

しゅ りゅう

腹痛・下痢などの症状    

腸管合併症

腸管外合併症

罹病期間

症状の進行

手術が必要になる場合があります。

Page 7: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

06

クローン病とは?

合併症には、腸管合併症と腸管外合併症があります。腸管合併症には狭窄(腸管が狭くなる)や瘻孔(腸管と腸管または皮膚や他の臓器に孔が生じてつながる)があり、腸管外合併症には、皮膚病変、貧血、成長障害、関節症状などがあります。

きょうさく

どんな合併症があらわれるの?

ろう こう

腸管外合併症

皮膚粘膜系合併症①アフタ性口内炎(口腔内でみられる有痛性のびらんまたは潰瘍です。)

②結節性紅斑(足首やすねにみられ、圧痛を伴い赤く腫れます。)

③壊疽性膿皮症(主に足にみられる皮膚病変で、放置すると強い炎症を伴う深い潰瘍となります。)

その他、多形滲出性紅斑など

肝・胆道・膵臓系合併症④原発性硬化性胆管炎(慢性の炎症で胆管が細くなってしまい、胆汁の流れが滞り、肝臓への負担が持続することで最終的に肝硬変から肝不全に至る可能性があります。)

その他、胆石症、膵炎など

血液・血管系合併症⑤深部静脈血栓症(静脈内に血液の塊ができて、血液の流れが悪くなります。)

その他、貧血など

骨・関節系合併症⑥末梢関節炎(膝や足首の関節に炎症がおきて、腫れや痛みを伴います。)

⑦強直性脊椎炎(首~背中~腰、時に手足の関節の痛みやこわばりで始まり、これらの部位が次第に動きにくくなる慢性の病気です。)

その他、骨粗鬆症など

その他の腸管外合併症成長障害、眼合併症(虹彩炎など)、腎・尿路系合併症(尿路結石症など)、精神系合併症(うつ病など) など

えそせいのうひしょう

Page 8: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

07

腸管合併症

どんな検査でクローン病の診断をしますか?

クローン病の診断には、問診や一般的血液検査に加え、消化管X線造影検査、内視鏡検査、また必要に応じて生検病理検査(組織の一部を採取して顕微鏡などで調べる検査)などを行います。

[問診]診断根拠を得るためや、検査や治療方法を選択するために行います。

内瘻(ないろう)腸管同士や腸管と他の臓器がトンネルのようにつながる状態です。

膿瘍(のうよう)膿汁(細菌や白血球の死骸、顆粒球のタンパク分解酵素などにより融解した組織)が溜まった状態です。通常は細菌感染により引き起こされます。

狭窄(きょうさく)腸管が狭くなる状態です。

外瘻(がいろう)腸管と皮膚などの体表がトンネルのようにつながる状態です。

痔瘻(じろう)肛門の周辺に穴ができて、そこから膿が出る状態です。

Page 9: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

08

クローン病とは?

注)正常値は施設により多少異なります

[血液検査]全身の炎症の程度と栄養状態を知るために行います。また、治療方法の選択や、治療効果の判定にも用いられます。

検査名(単位) 略記 正常値 目的

C反応性タンパク(mg/dL) CRP 0.30以下

炎症の程度を判定赤血球沈降速度(mm/h) ESR 男性:10以内女性:15以内

白血球数(/μL) WBC 男性:3900~9800女性:3500~9100

赤血球数(万/μL) RBC 男性:427~570女性:376~500

貧血の程度を判定ヘモグロビン(g/dL) Hb 男性:13.5~17.6

女性:11.3~15.2

アルブミン(g/dL) Alb 4.0~5.0 栄養状態の判定

[消化管X線造影検査]病変範囲や分布、炎症の状態を確認するために行います。また、治療方法の選択や、治療効果の判定にも用いられます。

注腸X線造影検査 大腸の病変部位、炎症の状態、狭窄、瘻孔の有無などを確認するための検査です。バリウムと空気を肛門より注入してX線撮影を行います。

小腸X線造影検査小腸の病変部位、狭窄、瘻孔の有無などを確認するための検査です。口または鼻孔より十二指腸までチューブを挿入し、バリウムと空気を注入してX線撮影を行います。

きょうさく ろうこう

きょうさく ろうこう

小腸X線写真

Page 10: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

09

[内視鏡検査]大腸や小腸の粘膜病変を直接確認するために行います。また、治療方法の選択や、治療効果の判定にも用いられます。

大腸内視鏡検査 大腸および回腸末端部の病変を確認するための検査です。肛門より内視鏡を腸内に挿入して観察します。

小腸内視鏡検査カプセル内視鏡検査 小腸の病変を確認するための検査です。カプセル内視鏡は

口から飲み込み、バルーン内視鏡は、肛門または口より挿入し観察します。バルーン内視鏡検査

内視鏡所見

(1)縦走潰瘍

(3)アフタ

(2)敷石像

(4)不整形潰瘍

大腸内視鏡検査 バルーン内視鏡検査

カプセル内視鏡検査超小型カメラを内蔵したカプセルをのみ込んで、小腸・大腸の内部を撮影します。

電 池

データレコーダアンテナが受診した画像データを記録します。

Page 11: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

10

クローン病とは?

*保険適用外 その他、整腸剤、漢方薬なども用いられています。

厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患等政策研究事業 「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」(鈴木班)平成29年度分担研究報告書 平成30年3月より引用改変

栄養療法

活動期の症状改善と寛解を維持するために使われます。⑴経腸栄養療法 ⑵完全静脈栄養療法 

薬物療法

内科的治療

分類 薬剤(投薬方法) 軽症 中等症 重症 維持療法

栄養療法成分栄養剤:エレンタール消化態栄養剤:ツインライン半消化態栄養剤:ラコール

◯ ◯ ◯ ◯

5-ASA製剤 メサラジン(経口、顆粒)サラゾスルファピリジン(経口) ◯ ◯ ◯

副腎皮質ホルモン剤(ステロイド)

プレドニゾロン(経口) ◯ ◯注射用プレドニゾロンコハク酸エステルナトリウム(点滴) ◯

ブデソニド(経口) ◯ ◯

免疫調節剤アザチオプリン(経口) ◯ ◯

メルカプトプリン(経口)* ◯ ◯

生物学的製剤

インフリキシマブ(点滴) ◯ ◯

アダリムマブ(皮下注) ◯ ◯

ウステキヌマブ(点滴) ◯

(皮下注) ◯

抗菌薬メトロニダゾール(経口)* ◯ ◯

シプロフロキサシン(経口)* ◯ ◯

⑴5-アミノサリチル酸(5-ASA)製剤 活動期の症状改善と寛解を維持するために使われます。

⑵副腎皮質ホルモン剤(ステロイド) 活動期の症状を改善するために使われます。

⑶免疫調節薬 活動期の症状改善と寛解を維持するために使われます。

⑷生物学的製剤 活動期の症状改善と寛解を維持するために使われます。

⑸抗菌薬 活動期の症状を改善するために使われます。

かん かい

かん かい

かん かい

かん かい

Page 12: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

11

顆粒球吸着療法

活動期の症状を改善するために行われます。

白血球は、元来外から入ってきた細菌やウイルスなどから体を守る、生体防御として大切な役割を持った血球です。しかし、クローン病の患者さんの消化管には白血球(特に顆粒球)が集まり、本来守るべき自分の組織を攻撃します。この状態が病変部位を悪くしたり、治りを遅らせたりします。

顆粒球には顆粒(つぶ)が入っているので、顆粒球と呼ばれています。

クローン病での白血球の位置付け

血液を遠心分離器にかけ、比重別に分けると上記のようになります。

血漿

白血球

赤血球

顆粒

顆粒球の二面性

良 自分の体を守る(生体防御)

顆粒球は、体内に入ってきた異物や細菌などを食べて体を守ります。

過剰に増えた顆粒球は、自分の組織を破壊したりします。

自分の体を攻撃(生体破壊)

顆粒球 顆粒球

異物

細菌

組織破壊

活性酸素

蛋白分解酵素

顆粒球(かりゅうきゅう)ってなに?

※顆粒球は、白血球の中の一つです。

赤血球

白血球

血小板

血漿

血液

顆粒球

単球

リンパ球

Page 13: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

12

クローン病とは?

顆粒球吸着療法は、血液を一旦、体外に連続的に取り出し、白血球の中の特に炎症に関与している顆粒球を選択的に除去する医療機器(顆粒球吸着器)に通し、その後血液を体内に戻すものです。

この様に血液を体外に取り出す治療法は体外循環療法と言い、日本や欧米ではいろいろな疾患や難病で数多く行われています。顆粒球吸着療法は、活動期の潰瘍性大腸炎の治療法として2000年4月より、またクローン病の治療法として2009年1月より保険適用となりました。

顆粒球吸着療法とは?

治 療 時 間:約60分治 療 回 数:一連の治療につき10回まで保険適用対   象:栄養療法および既存の薬物療法が無効または副作用や受容性などの理由で

行うことができないクローン病患者さんで、大腸の病変に起因する明らかな臨床症状が残る中等症から重症の方

医療費について:指定難病医療費助成の認定をされている患者さんは、顆粒球吸着療法を受けることによる、特別な自己負担は発生しません。

クローン病に対して顆粒球吸着療法を5週間行った治験時の成績では、下痢や腹痛などの症状が消失・軽減され、内視鏡的にも改善されていました。副作用は頭痛・気分不良・動悸等、体外循環特有の症状などが28.6%の患者さんに見られましたが、いずれも一過性で軽度でした。

クローン病に対する顆粒球吸着療法の概要

顆粒球吸着療法の効果と副作用について

顆粒球吸着器の中で何が起こっているのか?

活性化顆粒球(   )が吸着除去されます。

入口 出口

ビーズ

Page 14: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

13

外科的治療の適応:内科的治療で十分な効果がなく、日常生活に支障が生じる場合は手術が必要となります。なお、手術を受ける割合は、日本ではクローン病が発症してから5年で30%、10年で70%と報告*されており、小腸、大腸など病変の部位による差はないといわれています。主に以下のような場合には手術が考慮されます。*厚生省特定疾患難治性炎症性腸管障害調査研究班 平成3年度研究報告書 P49-51より

外科的治療

絶対に手術が必要でそれ以外の治療法がない場合(絶対的適応)

① 腸に穴があいて腹膜炎になったとき(穿孔)② 腸の潰瘍から大量の出血があったとき(大量出血)③ 腸や痔瘻に癌ができたとき(癌合併)④ 腸が細くなって詰まったとき(腸閉塞)⑤ お腹の中やお腹の壁(腹壁)に膿がたまったとき(膿瘍)

せんこう

のうよう

ちょうへいそく

じ ろ う

内科治療の効果などを考えあわせて手術をしたほうがよい場合(相対的適応)

① 腸が固く細くなったために、食物の通過が悪く、食事をしにくくなったとき(狭窄)② 腸と皮膚や他の腸、膀胱などにトンネルをつくってつながってしまったとき(瘻孔)③ クローン病が原因と思われる腸以外の合併症のうち、小児の成長障害や皮膚に治りにくい潰瘍病変(壊疽性膿皮症)などを生じたとき

④ 色々な内科的治療でも十分な効果がないとき(内科的治療無効例)⑤ 治りにくい痔瘻などの肛門病変があるとき

きょうさく

ろうこう

え そ せ い の う ひ しょうかいよう

じ ろ う

Page 15: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

14

クローン病とは?

シートン法

クローン病の患者さんは、一般の方と比べて大腸癌の発症リスクが2.5倍高いと言われています。大腸型のクローン病患者さんに限ると4.5倍になります。大腸癌発生率はクローン病にかかっている年月が長くなるにつれて増えるとされています。クローン病患者さんの小腸癌の発症リスクは一般の方と比較すると33倍とかなり高いように思えますが、小腸はもともと癌ができにくい部位なので、実際に小腸癌ができることは稀です。日本人の大腸癌の発生率は欧米と大差ありません。

癌について

腸管病変に対する外科的治療:クローン病の腸管病変は再発しやすいため、できる限り栄養の吸収に必要な小腸を切らずに残すことが原則です。実際には、狭窄、瘻孔などの原因となった部分の腸だけを切除する少範囲の切除術や、小腸の短い狭窄や残った小腸が短い場合には、狭窄病変を切除するのではなく、手術で狭い部分を切開して縫い広げる狭窄形成術という方法をおこない、できる限り腸を残すようにします。また、狭窄に対しては、内視鏡を用いてバルーン風船で狭窄を内側から膨らませて拡げる内視鏡的拡張術を行う場合もあります。

きょうさく

きょうさく

きょうさく

きょうさく

きょうさくきょうさく

ろうこう

肛門部病変に対する外科的治療:痔瘻や膿瘍は切開して排膿しますが、病変が多発したり再発を繰り返す場合には、シートン法が行われます。種々の治療によっても日常生活を大きく制限するような肛門病変がある場合には、人工肛門造設術も検討します。

じ ろう のう よう

ハイネケ・ミクリッチ法 フィニー法 ジャブレー法

痔瘻じ ろう

直腸歯状線

ゴムひも

膿のトンネル

最後は取れる

外肛門括約筋内肛門括約筋

Page 16: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

15

※1 指定難病の医療費の助成を受けることができるのは、都道府県からの指定を受けた指定医療機関で行われた医療に限られます(病院、薬局、訪問看護ステーションいずれも同様)。

※2 臨床調査個人票をもとに審査した結果、申請した疾病の診断基準は満たすが重症度分類(症状の程度)は満たさなかった方で、申請した月以前の12ヶ月間(発症1年未満の場合には発症月から申請月の間)において、申請した疾病にかかった医療費等の総額(10割分)が33,330円を超える月が3か月以上ある方は、軽症かつ高額の対象となります。

*1 高額かつ長期とは月ごとの医療費総額が50,000円を超える月が年間6回以上ある方です(例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が10,000円を超える月が年間6回以上)。

*2 人工呼吸器等装着者とは人工呼吸器又は体外式補助人工心臓を装着している方で、厚生労働省が定めた基準を満たす方です。

階層区分階層区分の基準

[()内の数字は、夫婦2人世帯の場合における年収の目安]

患者負担割合:2割

月額自己負担限度額(外来+入院+薬代+訪問看護の費用)

一般 高額かつ長期*1 人工呼吸器等装着者*2

生活保護 - 0 0 0

低所得Ⅰ 市町村民税非課税(世帯)

本人年収~80万円 2,500 2,500

1,000

低所得Ⅱ 本人年収80万円超~ 5,000 5,000

一般所得Ⅰ市町村民税

課税以上7.1万円未満(約160万円~約370万円)

10,000 5,000

一般所得Ⅱ市町村民税7.1万円以上25.1万円未満

(約370万円~約810万円)20,000 10,000

上位所得 市町村民税25.1万円以上(約810万円~) 30,000 20,000

入院時の食費 全額自己負担

クローン病は「難病の患者に対する医療等の法律」において指定難病に定められています。申請手続きを行い認定されると、薬物療法や顆粒球吸着療法などの治療に対して公費による助成が受けられます。なお、認定基準につきましては、お住まいの都道府県の窓口(保健福祉担当課や保健所等)で確認して下さい。

患者さんが加入している医療保険上の世帯の収入に応じて、医療費の自己負担限度額(下記表)が設定されています。

自己負担限度額(月額)(単位:円)

医療費はどうなるの?

Page 17: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

16

クローン病とは?

〈特定医療費(指定難病)受給者証の申請の流れ〉

申請手続きは、お住まいの都道府県の窓口(保健福祉担当課や保健所等)で行います。

*申請から受給者証交付まで3~4ヶ月程度かかります。*申請されてから受給者証が交付されるまでの間に指定医療機関においてかかった医療費については、受給者証が届いてから払い戻し請求をすることができます(指定医療機関でない医療機関でかかった医療費は、払い戻しの請求をすることができません)。詳しくは、都道府県の各担当窓口で確認して下さい。

*受給者証には有効期限がありますので、継続する場合には、更新手続きが必要です。

申請に必要な主な書類1)申請書:指定難病医療費支給認定申請書2)診断書:指定医が作成した臨床調査個人票3)住民票:世帯全員の住民票の写し4)医療保険上の世帯の所得を確認できる書類:市区町村民税課税状況確認書類5)保険証:申請者を含む医療保険上の世帯全員の被保険者証のコピー6)同意書:医療保険の所得区分確認

注)医療保険上の世帯は、自己負担限度額を算定する際に基準となる世帯のことをいい、住民票上の世帯とは異なります。  患者さんの加入する医療保険の種類によって医療保険上の世帯が異なります。

*申請に必要な書類は都道府県により異なる場合がありますので、詳しくは各担当窓口で確認して下さい。

申 請 審 査 承認・受給者証の交付

特定医療費

(指定難病)

受給者証

Page 18: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

17

食事はどうするの?

食事のポイント●自分の病状・病態を知りましょう●症状が落ち着いているときと、下痢・腹痛などの症状がみられるときとの食事を区別しましょう●自分に合う食品、合わない食品を見つけましょう●自分にできることから始めましょう

外食時の注意●体調不良のときは、外食をしない●食べてよい食品、悪い食品を知り、残すまたは選ばない●栄養表示を参考に脂肪は1食あたり10g程度のものとする●肉の脂身、揚げ物の衣などは残すようにする●ドレッシング類はかけないようにする●1回の食事量を守る●低脂肪に調理してもらうように頼んでみる

食事のポイントおよび外食時の注意

活動期には腸への負担を減らすために、脂肪が少なく不溶性食物繊維が少ない食品を選びます。さらに炎症が非常に強い場合や通過障害がある場合には、食事の摂取を中断しなければならないこともあります。寛解期でも寛解維持のためには、なるべく脂肪の少ない食事が勧められます。飲酒についてはクローン病におよぼす影響に関して明らかではありませんが、一般的にアルコールは腸の粘膜に傷害をきたすことから、クローン病の症状を悪化させる可能性があります。寛解期であれば少量の飲酒は問題ないようです。体調に合わせて食事を工夫しましょう。

かん かい き

かん かい き かん かい

Page 19: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

18

クローン病とは?

クローン病患者さんの多くは、通常の社会生活をしています。クローン病と診断されたことだけを理由に日常生活を制限する必要はありません。症状が落ち着いている時には、就労・就学はもちろん、疲労がたまらない程度の運動も可能です。しかし、症状が悪い時には、食事や社会生活をおさえることも健康な人と同様に必要です。

日常生活で気を付けることは?

結婚と妊娠・出産について

日常生活のポイント

●食事の注意を継続しましょう●寛解期:脂肪、不溶性食物繊維、たんぱく質の摂り過ぎに注意しましょう●活動期:食事摂取量を減らし、経腸栄養剤を増やす、 水分、ビタミン、ミネラルの補給をしましょう●疲れ、ストレスをためないようにしましょう●神経質にならないようにしましょう●禁煙しましょう

かん かい き

たくさんのクローン病患者さんが普通に妊娠・出産しています。特に症状が落ち着いている寛解期の妊娠であれば、経過は良好であることが多いようです。治療薬については、病気の状態に応じて効果と副作用を考えたうえで、種類や量を変更する場合があります。再燃・増悪させないように妊娠中も適切な治療を続けることがもっとも大切ですので、妊娠を希望される方は事前に主治医に相談して下さい。

かん かい き

さい ねん

Page 20: JIMRO クローン病とは? 改訂入稿 180821 WEB用 - …クローン病の患者数は年々増加しており、厚生労働省特定疾患医療受給者証所持者数でみると、

クローン病とは?

クローン病とは?

平成28年6月初版平成30年8月改訂

監修 東邦大学医療センター佐倉病院 IBDセンター長 鈴木 康夫発行 株式会社JIMRO http://www.jimro.co.jp

AD20180814VdDAAD18H011

公的機関のクローン病に関する情報サイト

[難病情報センター]http://www.nanbyou.or.jp

● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●

医療情報サービス Minds(マインズ)http://minds.jcqhc.or.jp