kaija vieruaho
TRANSCRIPT
Rintasyöpäpotilaan läheisen selviytymisen tukeminen
Tampereen yliopisto
Terveystieteiden yksikkö
Hoitotiede
Pro gradu -tutkielma
Kaija Vieruaho
2016
Ohjaajat:
Päivi Åstedt-Kurki
THT, Professori
Mira Palonen
TtM, TtT - opiskelija, Yliopisto-opettaja
2
TIIVISTELMÄ
TAMPEREEN YLIOPISTO
Terveystieteiden yksikkö
VIERUAHO KAIJA: Rintasyöpäpotilaan läheisen selviytymisen tukeminen
Pro gradu- tutkielma, sivua 22 + 1 liite
Ohjaajat: THT, professori Päivi Åstedt-Kurki, TtM ja TtT- opiskelija, yliopisto-opettaja Mira
Palonen
Hoitotiede
Huhtikuu 2016
Pro gradu -tutkielma koostuu tieteellisessä aikakauslehdessä julkaistusta tieteellisestä artikkelista
”Rintasyöpäpotilaiden internet-pohjainen ohjaus – systemaattinen kirjallisuuskatsaus” (Vieruaho,
Palonen, Åstedt-Kurki, Leino) sekä kirjallisuuskatsauksesta. Tieteellisen artikkelin tarkoituksena
oli kuvata rintasyöpäpotilaiden internet-pohjaista ohjausta. Aineisto koostui 38
alkuperäisartikkelista, jotka analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä.
Rintasyöpäpotilaiden selviytymistä voidaan tukea tarjoamalla potilaille tietoa syövänhoidon eri
vaiheissa, lisäämällä voimaantumisen kokemuksia sekä päätöksentekovalmiuksia, kehittämällä
internet-pohjaisten vertaisryhmien antamia tukimuotoja ja lisäämällä vuorovaikutusta
ammattilaisten kanssa.
Kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena oli kuvata rintasyöpäpotilaiden läheisten selviytymistä
puolison sairauden aikana. Aineisto koostui 13 tieteellisestä artikkelista, jotka analysoitiin
aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä.
Rintasyöpäpotilaan läheisen kokemukset liittyivät ajan tasalla pysymiseen, selviytymiseen,
suojelemiseen, oman elämänhallinnan vaikeuteen, perheen voimavarana olemiseen sekä perheen
ulkopuolelta saatuun tukeen. Rintasyöpäpotilaiden läheisiä voitiin tukea tunnistamalla nämä eri
selviytymiseen vaikuttavat tekijät.
Avainsanat: rintasyöpä, läheinen, tuki
3
ABSTRACT
UNIVERSITY OF TAMPERE
The School of Health Sciences
VIERUAHO KAIJA: Supporting the coping of a breast cancer patient's family member
Pro gradu thesis, 22 pages + 1 appendix
Supervisors: Päivi Åstedt-Kurki PhD, Professor and Mira Palonen MNSc, doctoral student,
university instructor
Nursing sciences
April 2016
This Master's thesis consists of a scientific article, “Internet-based guidance of breast cancer
patients – A systematic literature review” (Vieruaho, Palonen, Åstedt-Kurki, Leino), published in
a scientific journal, as well as a literature review. The purpose of the scientific article was to
describe internet-based guidance of breast cancer patients. The data consisted of 38 original
articles that were studied using content analysis.
The coping of breast cancer patients can be supported by providing patients information in the
different stages of cancer treatment, by increasing experiences of empowerment and decision-
making readiness, by developing support forms based on internet-based peer groups and by
increasing interaction with professionals.
The purpose of the literature review was to describe the coping of breast cancer patients' family
members during their spouse's illness. The data consisted of 13 scientific articles that were
studied using content analysis.
The experiences of a breast cancer patient's family member were related to keeping up to date,
coping, protecting, difficulty of coping with life, being a resource for the family, as well as
support received from outside the family. Breast cancer patients' family members can be
supported by identifying these different factors that affect coping.
Keywords: breast cancer, family member, support
4
TIIVISTELMÄ
ABSTRACT
SISÄLTÖ
1. JOHDANTO 5
2. KESKEISET KÄSITTEET 6
2.1. Rintasyöpä 6
2.2. Läheisen saama tuki 7
3. KIRJALLISUUSKATSAUKSEN TARKOITUS, TAVOITE JA
TUTKIMUSKYSYMYS 8
4. KIRJALLISUUSKATSAUKSEN AINEISTO JA MENETELMÄT 8
4.1. Kirjallisuushaku ja aineiston valinta 8
4.2. Aineiston analyysi ja laadunarviointi 11
5. TULOKSET 13
6. POHDINTA 16
6.1. Tutkimuksen luotettavuus ja eettisyys 16
6.2. Tulosten tarkastelu 17
6.3. Johtopäätökset 18
LÄHTEET 19
LIITE 22
5
1. JOHDANTO
Rintasyöpä on ollut naisten yleisin syöpä 1960-luvulta lähtien ja sen ilmaantuvuus on
lisääntynyt, mikä osin johtuu väestön ikääntymisestä. Rintasyövän osuus kaikista naisten
syövistä oli vuonna 2012 31.4 %. Rintasyöpä oli myös yleisin naisten syöpäkuolemansyy
Suomessa vuonna 2012, jolloin rintasyöpään kuoli 15.7 % sairastuneista. Rintasyövän
eloonjäämisennusteet ovat parantuneet kehittyneiden hoitomuotojen ansiosta, silti syövän
ilmaantuvuudessa on eroja eri sosiaaliryhmien välillä. Naisten syövissä kuten esimerkiksi
rintasyövässä ilmaantuvuus on suurinta ylimmässä sosiaaliryhmässä liittyen korkeaan elintasoon.
(Dyba T ym. 2006, Pukkala ym. 2011, Suomen Syöpärekisteri 2014).
Potilaan näkökulmasta syöpäsairaudet ja rintasyöpä aiheuttavat ahdistusta, uhkaa sekä pelkoa, ja
tämän vuoksi on tärkeää varmistaa syövän nopea, täsmällinen ja intensiivinen hoito (Rautalahti
2006, Syöpäjärjestöt 2011- 2015). Potilaat haluavat tietoa syövästä ja syöpäpotilaiden
tukiryhmistä. Hoitohenkilökunnan tehtävä on tunnistaa eniten tukipalveluja tarvitsevat potilaat.
(Hietanen ym. 2006.)
Potilaiden lisäksi myös heidän läheisensä tarvitsevat yksilöllistä, mutta monipuolista ja
luotettavaa tietoa toimenpiteistä ja hoitovaihtoehdoista (Rautalahti 2006). Syöpään
sairastuneiden potilaiden läheisistä moni menee suoraan internetiin etsimään syöpään liittyvää
tietoa. Syöpäpotilaiden läheiset ovatkin aktiivisemmassa roolissa kuin potilaat etsiessään tietoa
sairaudesta. Tästä huolimatta esimerkiksi internet-pohjaisesta tiedosta vain pieni osa on
suunniteltu erityisesti läheisille. Läheiset haluavat saada tietoa ja olla osallisina hoidossa, sillä
potilaat tarvitsevat heidän tukeaan. (James ym. 2007.) Läheisilta saatu sosiaalinen tuki vähentää
potilaiden negatiivisia vaikutuksia elämänlaatuun (Manning-Walsh 2005).
Syöpäpotilaiden läheisten tarpeista, selviytymisestä sekä tukirooleista tiedetään vähän (Tercyak
2012). Vaikka rintasyöpä on yleisin naisten syöpä Suomessa, meillä on vain vähän
tutkimustietoa rintasyöpäpotilaiden läheisten kokemuksista ja tuen tarpeesta. Leino (2011) on
todennut, että terveydenhuoltohenkilöstön valmiuksia tunnistaa läheisten tuen tarve tulisi
vahvistaa ja lisätä konkreettisia keinoja läheisten tukemiseen. Myös Mattila ym. (2009) ovat
6
todenneet, että hoitotyössä tulee arvioida eri tukimenetelmiä sekä kehittää läheisten tuen
muotoja.
2. KESKEISET KÄSITTEET
2.1. Rintasyöpä
Rintasyöpäpotilaille on valtakunnallisesti kehitetty hoitopolkuja. Pirkanmaan sairaanhoitopiirin
(PSHP) rintasyöpäpotilaan hoitopolun tarkoituksena on varmistaa viiveetön ja oikea rintasyövän
hoito. Hoitopolun eri vaiheet on määritelty tarkasti alkaen avoterveydenhuollon tutkimuksilla ja
päättyen jatkohoitoon avoterveydenhuollossa (Rintasyöpäpotilaan diagnostiikka ja hoito PSHP:n
alueella, Suomalainen Lääkäriseura Duodecim 2010). Rintasyöpäpotilaan hoitopolku sairaalassa
voidaan karkeasti jakaa neoadjuvantti eli leikkausta edeltävään lääkehoitoon, kirurgiseen hoitoon
sekä leikkauksen jälkeiseen sädehoitoon. Rintasyövän hoitoon vaikuttavat rintasyövän
ennustetekijät, jotka ohjaavat leikkauksenjälkeisten liitännäishoitojen ja levinneen rintasyövän
hoidon valintaa. (Rintasyöpä hoito ja seuranta, Suomalainen Lääkäriseura Duodecim 2007.)
Rintasyöpäpotilaan seuranta-aika erikoissairaanhoidossa ja perusterveydenhuollossa on
pitkäkestoinen, jopa vuosia kestävä hoitoprosessi (Rintasyöpäpotilaan diagnostiikka ja hoito
PSHP:n alueella, Suomalainen Lääkäriseura Duodecim 2010).
Oman vaatimuksensa potilaiden hoitoon tuo entistä lyhyemmät hoitoajat ja avohoidon
lisääntyminen, jolloin aikaa ohjaukselle on vähän (Kääriäinen ym. 2005, Kanste ym. 2007).
Entistä lyhyemmät hoitoajat tuovat rajoitteita tuen antamiselle ja edellyttävät
itsehoitovalmiuksien lisäämistä. Aikaisen kotiutuksen ja lyhyiden polikliinisten hoitokäyntien
vuoksi perheen ja läheisten rooli tuen antajana korostuu. Perheen ja läheisten on tärkeää saada
tietoa sopeutuakseen ja selviytyäkseen tilanteesta (Leino 2011). Potilaalla ja hänen läheisillään
on tarve yksilölliseen ja luotettavaan tietoon eri toimenpiteistä ja hoitovaihtoehdoista. Oikea-
aikaisesti saatu tieto helpottaa sopeutumista sairauteen (Rautalahti 2006). Syövän toipumisessa
tulee turvata potilaan elämänlaatu ja elämänhallinta. Toipuminen on aina kokonaisvaltaista ja
minkä kohteena on myös usein lähipiiri (Hietanen ym. 2006).
7
2.2. Läheisen saama tuki
Sairaalapotilaiden läheiset kokivat saaneensa hoitohenkilökunnalta emotionaalista tukea hyvin.
Henkilökunta onnistui myös luomaan läheisille turvallisen ilmapiirin. Läheiset sitä vastoin
kokivat saavansa tiedollista tukea huonosti, elleivät sitä itse kysyneet. Läheiset kokivat, että
heidät oli otettu huonosti mukaan potilaiden ohjaustilanteisiin. (Mattila ym. 2009.) Aina
potilailta ei sairaalassa kysytä, haluaako perhe osallistua hoitoon, minkälaista toimintaa heillä on
jokapäiväisessä elämässään sairaalan ulkopuolella tai millaiset olivat heidän aikaisemmat
sairaalakokemuksensa (Suhonen ym. 2013). Avanneleikattujen potilaiden läheisille
ohjaustilanteissa oli tärkeää läsnäolo sekä osallistumismahdollisuus hoitoon. Samalla he kokivat
saavansa tukea sekä yksilöllistä tietoa läheisen tilanteesta. (Liimatainen ym. 2011.)
Eturauhassyöpäpotilailla sosiaalisen tuen saaminen hoitohenkilökunnalta oli parempaa kuin
läheisillä. Eturauhasyöpää sairastavien potilaiden puolisot olivat aktiivisempia hakemaan tietoa
kuin potilaat. He kokivat saavansa konkreettista tietoa huonommin kuin potilaat, vaikkakin
potilaiden konkreettisen tiedon saantia parantaa puolisoiden aktiivinen osallistuminen hoitoon.
(Harju ym. 2011.) Sepelvaltimotautipotilailla tiedetään perheeltä saaman sosiaalisen tuen olevan
yhteydessä heidän elämänlaatuunsa (Roos ym. 2012).
Rintasyöpäpotilaiden perheen ja läheisten rooli tuen antajana korostuu (Leino 2011). Läheisille
tiedon antamisen tulee olla avointa. Heidän tulee saada tietoa riittävästi ja oikea-aikaisesti.
Annettavan tiedon sisältöön ja laatuun vaikuttavat heidän tilanteensa ja kykynsä ottaa tietoa
vastaan. (Potinkara& Åstedt-Kurki 2005.) Perheen ja läheisten on tärkeää saada yksilöllistä ja
luotettavaa tietoa sairaudesta, eri toimenpiteistä sekä hoitovaihtoehdoista (Hietanen ym. 2006,
Leino 2011.) Syöpäsairaudesta toipumisessa tulee huomioida myös potilaan lähipiiri (Hietanen
ym. 2006).
8
3. KIRJALLISUUSKATSAUKSEN TARKOITUS, TAVOITE JA TUTKIMUSKYSYMYS
Kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena oli kuvata rintasyöpäpotilaiden läheisien selviytymistä
puolison sairauden aikana. Tavoitteena oli, että kirjallisuuskatsauksesta saatua tietoa voidaan
hyödyntää kehitettäessä rintasyöpäpotilaiden läheisten selviytymisen tukimuotoja puolison
sairauden aikana.
Kirjallisuuskatsauksessa etsittiin vastausta tutkimuskysymykseen:
Miten rintasyöpäpotilaan läheisen selviytymistä voidaan tukea puolison sairastuessa?
4. KATSAUKSEN AINEISTO JA MENETELMÄT
4.1. Kirjallisuushaku ja aineiston valinta
Rintasyöpäpotilaan läheisen selviytymisen tukemiseen liittyvän tiedon kartoittamisen
toteuttamistavaksi valittiin kirjallisuuskatsaus. Se on luotettavimpia tapoja yhdistää aikaisempaa
tietoa, sillä se voi lisätä alkuperäistutkimusten tarvetta tai estää tarpeettomien käynnistymisen.
Katsauksen avulla voidaan toteuttaa tutkitun tiedon kriittinen ja systemaattinen arviointi ja
yhdistely. (Kääriäinen & Lahtinen 2006.) Keskeisten asiasanojen haussa käytettiin Termix, YSA,
Hoidokki ja MOT-asiasanahakuja. Kirjallisuuskatsauksen elektroninen tiedonhaku tapahtui
tammikuun 2016 aikana Medic, Melinda, Cinahl, Medline, Psykinfo tietokannoista 2005–2016
väliseltä ajalta (Taulukko 1.). Aineiston hakuprosessia sisäänotto- ja poissulkukriteerein on
kuvattu kuviossa 1.
9
Taulukko 1. Käytetyt hakusanat
Tietokanta Hakusanat
Cinahl (Ebsco) "breast cancer" AND "family member"or "siblings"or "caregivers" AND
"family suppot"
AND "support" OR "guidance"
PsycINFO (Proquets) (breast cancer) AND (guidance OR counseling) AND (family* OR siblings
or spouse) AND (support)
Medic Rintasyö* AND lähei* or omai* AND tu*
Medline (Ovid) breast cancer AND family member/or siblings/ or caregivers/ or family
member AND support or guidance
10
Tiedonhaku tammikuu 2016
Kuvio 1. Aineiston hakuprosessi sisäänotto- ja poissulkukriteerein
1. Cinahl 37
2. PsykInfo 363
3. Medic 2
4. Medline 65
Hakutulos = 467
1. Chinal 25
2. PsykInfo 187
3. Medic 0
4. Medline 30
Yhteensä n= 242
1. Chinal 3
2. PsykInfo 8
3. Medic 0
4. Medline 7
Yhteensä n= 18
1. Chinal 3
2. PsykInfo 5
3. Medic 0
4. Medline 5
Yhteensä n= 13
Poissulku: laadunarviointi
Kvantitatiivinen 0
Kvalitatiivinen 0
Sisäänottokriteerit:
Rintasyöpäpotilaan läheisen tukeminen
Tieteellinen alkuperäisartikkeli
Julkaisuvuosi 2005-2016
Julkaisukieli suomi tai englanti
Laadunarvioinnissa artikkelin taso hyvä
Poissulkukriteeri: otsikko ja tiivistelmä
Artikkelissa ei tule esille rintasyöpäpotilaan läheisen näkökulma (224)
Poissulkukriteeri: kokoteksti
Artikkelissa ei ole kokotekstiä saatavilla
Päällekkäinen artikkeli eri tietokannassa (5)
Katsaukseen valikoitui alkuperäisartikkeleita yhteensä 13
Poissulkukriteeri: tieteellisyys, julkaisuvuosi ja kieli
Ei tieteellinen artikkeli (55)
Julkaisuvuosi muu kuin 2006–2016 (157)
Julkaisukieli ei ole suomi tai englanti (13)
11
4.2. Aineiston analyysi ja laadunarviointi
Tutkimuksen analyysimenetelmäksi valittiin aineistolähtöinen sisällönanalyysi, sillä sen on
todettu soveltuvan katsauksen analyysimenetelmäksi. Analyysimenetelmän avulla tutkija voi
järjestellä ja kuvata tutkimusaineistoa. Aineiston järjesteleminen aloitettiin taulukoimalla
artikkelit tekijöiden, julkaisuvuoden, maan, otsikon, tutkimuksen tarkoituksen, keskeisten
tuloksten ja tutkimuksen laadun mukaisesti. Aineistosta nousevat merkitykselliset
lausekokonaisuudet pelkistettiin, ryhmiteltiin samansisältöisiin alaluokkiin. Analyysia jatkettiin
yhdistämällä samansisältöiset luokat yläluokiksi ja edelleen pääluokaksi (Kuvio 2.) ( Kääriäinen
& Lahtinen 2006, Kylmä ym. 2008.)
Kokotekstien perusteella mukaan otettujen artikkeleiden (n=13) laatu arvioitiin käyttämällä
Joanna Briggs Instituutin (JBI) laatimia arviointikriteerejä (JBI 2008). Laadulliset ja määrälliset
tutkimukset pisteytettiin käyttämällä kummallekin tutkimustyypille tarkoitettuja JBI:n
arviointilomakkeita. Alaraja hyväksytyille artikkeleille kummassakin tutkimustyypissä oli viisi
pistettä.
12
Kuvio 2. Esimerkki analyysin etenemisestä
Pelkistys Alaluokka Yläluokka Pääluokka
Täytyy olla
positiivinen
Puolisot yrittävät
pysyä liikkeellä
Tilanteesta (vaimon
sairaudesta)
pakeneminen ei ole
vaihtoehto
Puolisot yrittävät
tukahduttaa oma
tunteensa
Omien tunteiden
evääminen
keskittymällä
käytännön asioihin
Mies käytti alkoholia
Mies masentui
Selviytyminen
Täytyy selviytyä
Asioiden (puoliso) selvittäminen loi uskoa omaa rohkeuteen Ylpeyttä omasta (puoliso) muuttuneesta käyttäytymisestä Puoliso itsenäistyy Puoliso pääsi eroon avuttomuuden tunteesta intervention avulla Kumppanit yrittävät
pysyä liikkeessä
Usko selviytymiseen
Rintasyöpäpotilaan läheisen
selviytymisen tukeminen
13
5. TULOKSET
Rintasyöpäpotilaan läheisen kokemukset liittyivät ajan tasalla pysymiseen, selviytymiseen,
suojelemiseen, oman elämänhallinnan vaikeuteen, perheen voimavarana olemiseen sekä perheen
ulkopuolelta saatuun tukeen. Rintasyöpäpotilaan läheistä voitiin tukea tunnistamalla nämä eri
selviytymiseen vaikuttavat tekijät. Katsauksen keskeiset tulokset on esitetty kuviossa 3.
Ajan tasalla pysyminen
Läheiset tarvitsivat riittävästi tietoa ajan tasalla pysymiseksi puolison sairaudesta. Tietoa
tarvittiin potilaan sairaudesta (Schmid-Buchi ym. 2008, (Schmid-Buchi ym. 2011). Läheisten
täyttämättömät tiedontarpeet liittyivät tiedonsaantiin terveydenhuoltohenkilöstöltä (Schmid-
Buchi ym. 2011). He tarvitsivat hoitohenkilökunnalta tietoa lääkityksistä sekä niiden
haittavaikutuksista (Schmid-Buchi ym. 2011) ja tietoa siitä, mitä he voivat odottaa
tulevaisuudelta (Schmid-Buchi ym. 2011). Huomioitavaa kuitenkin oli, että tietoa voi saada
liikaakin (Morgan ym. 2006). Läheisille oli tarjottava mahdollisimman nopea pääsy
keskusteluun lääkärin kanssa (Schmid-Buchi ym. 2011). He tarvitsivat myös neuvoja tarjolla
olevista palveluista (Schmid-Buchi ym. 2011) sekä tietoa siitä, miten voisivat auttaa vaimoaan
parhaiten (Schmid-Buchi ym. 2008). Vertaistukiryhmiltä saatiin uutta tietoa rintasyövästä
(Fergus ym. 2014) sekä tietoa siitä, miten muut pariskunnat ovat selviytyneet rintasyövästä
(Morgan ym. 2006).
Selviytyminen
Läheiset kokivat elämän olevan osittain selviytymistä puolison sairauden kanssa. Heidän täytyi
olla positiivisia (Seale 2006) ja yrittää pysyä liikkeellä koko ajan ( Schmid-Buchi ym. 2008),
samalla kun tilanteesta ei ollut pakenemisen vaihtoehtoa (Seale 2006). Läheiset yrittivät
tukahduttaa omat vaikeutensa ja tunteensa keskittymällä käytännön asioihin (Scmhid-Buchi ym.
2008, Seale 2006). Toisaalta läheisillä oli usko omaan selviytymiseen. Asioiden selviäminen loi
uskoa omaan rohkeuteen (Seale 2006) ja avuttomuuden tunteesta oli mahdollisuus päästä eroon
tuki-intervention avulla (Lewis ym. 2008). Läheiset itsenäistyivät (Sprung ym 2011) ja olivat
ylpeitä omasta muuttuneesta käyttäytymisestään (Seale 2006).
14
Suojeleminen
Läheisillä oli tarve suojella itseään ja perhettään puolison sairaudelta. Itsensä suojeleminen
(Schmid-Buchi ym. 2008) ja oman ajan ottaminen omaishoitajana (Jones ym. 2013) koettiin
tärkeänä. Perhettä haluttiin suojella omalta hädältä kätkemällä omat tunteet (Coyne ym. 2012).
Läheiset halusivat suojella omaa perhettä myös ulkopuolisilta (Coyne ym. 2012).
Oman elämän hallinnan vaikeus
Läheisillä oli vaikeuksia oman elämän hallinnan kanssa. Läheisillä oli ylikuormittumisen
kokemuksia (Schmid-Buchi ym. 2008), he raportoivat psyykkisestä stressistä (Coyne ym. 2012)
sekä ahdistuneisuudesta (Sprung ym. 2011). Läheiset, joilla oli omia terveysongelmia tarvitsivat
enemmän tukea (Schmid-Buchi ym. 2011) ja erityisesti rintasyöpäpotilaan äitinä olemiseen
näytti liittyvän suurempi hätä sairastuneen hyvinvoinnista (Zapka ym.2006). Läheiset olivat
epätietoisia, miten voisivat parhaiten auttaa sairastunutta( Seale 2006, Sprung ym. 2011).
Epävarmuutta loi pelko puolison menettämisestä, vaikka heillä oli halu uskoa kaiken olevan
hyvin (Sprung ym. 20111). Läheisten oli tärkeää olla tietoisia siitä, että myös puoliso oli
huolissaan läheisten tulevaisuudesta (Fergus ym. 2014). Läheiset tarvitsivat apua löytääkseen
elämälleen merkityksen (Schmid-Buchi ym. 2011). Tunteista puhuminen koettiin
hämmentäväksi ja uhkaavaksi erityisesti puolison maskuliinisuudelle. Toisaalta läheisillä oli
tarve tunteista viestintään myös puolison kuoleman jälkeenkin. ( Seale 2006.) Läheiset saattoivat
reagoida negatiivisesti rintasyöpäpotilaan sairauteen näkemällä vaimon sairauden sarjana
häiriöitä elämässään (Seale 2006). He saattoivat käyttää alkoholia selviytyäkseen, masentua,
etääntyä tai käytös muuten saattoi muuttua sairastunutta loukkaavaksi (Sprung ym. 2011).
Rintasyöpäpotilaan lääketieteellinen tila saattoi heijastua läheisen ammatilliseen ympäristöön
(Budin ym. 2008), jolloin läheinen joutui luopumaan jopa omasta työstään (Seale 2006).
Perhe voimavarana
Perheen elämästä osa oli varattu rintasyöpäpotilaalle (Coyne ym. 2012). Tämä perheeltä saatu
tuki lisäsi vuorovaikutusta ja läheisyyden tunnetta perheessä. Läheiset tarvitsivat mahdollisuuden
osallistua sairastuneen hoitoon (Schmid-Buchi ym. 2011), jolloin he pystyivät paremmin
varmistamaan sairastuneen saavan vertailukelpoista hoitoa sairaalassa (Morgan ym. 2006).
Läheiset halusivat oppia tukemaan sairastunutta (Budin ym. 2008). Itse sairaudesta he oppivat
15
sairastuneelta ja sukulaisilta (Zapka ym. 2006). Perheeltä saatiin läheisyyttä, tukea, kannustusta
ja käytännönapua (Zapka ym. 2006, Sprung ym. 2011, Coyne ym. 2012). Puolisoilla saattoi olla
tarvetta konkreettisesti vähentää jännitystä ennen hoitoja esimerkiksi yhteisillä kävelyretkillä
(Coyne ym. 2012).
Puolisoiden hyvästä vuorovaikutussuhteesta oli hyötyä tuen saamiseen ja toisesta huolehtimiseen
(Belcher ym. 2011), jolloin läheiset ymmärsivät sairastunutta paremmin (Lewis ym. 2008).
Erilaiset tuki-interventiot ja vertaistukiryhmät vahvistivat puolisoiden välistä parisuhdetta
(Fergus ym. 2014, Lewis ym. 2008) sekä yleistä kommunikaatiota pariskuntien välillä (Fergus
ym.. 2014). Nämä tukimuodot opettivat puolisolle käytännön viestintätaitoja, jolloin
keskusteluyhteys sairastuneen kanssa oli hedelmällisempi (Jones ym. 2013).
Puolisoiden välinen läheisyyden tunne lisääntyi tuki-interventioiden ja vertaistukiryhmien
ansiosta (Fergus ym. 2014, Belcher ym. 2011). Puolisot oppivat tuntemaan itsensä paremmin
(Lewis ym. 2008) ja pystyivät paremmin ymmärtämään mitä sairastunut oli läpikäymässä (Jones
ym. 2013). Puolisot kertoivat löytäneensä yhteyden sairastuneeseen tukimuotojen johdosta
(Lewis ym. 2008). Puolisot kokivat tämän huolenpidon lähentäneen heitä sairastuneeseen
(Belcher ym. 2011).
Perheen ulkopuolelta saatu tuki
Läheiset kokivat saaneensa tukea terveydenhuollon ammattilaisilta ja vertaistukiryhmiltä.
Läheiset kertoivat, että lääkärit olivat huomaavaisia ja kantavan heistä huolta. Läheiset arvostivat
aikaa, joka heihin käytettiin. Läheisten mielestä lääkärit kannustivat perheenjäseniä
osallistumaan hoitoon, pitämään kiinni toivosta ja olemaan kiinnostuneita myös läheisen
hyvinvoinnista. Lääkärit jakoivat tietoa ja rohkaisivat osallistumaan rintasyövän
vertaistukiryhmiin (Morgan ym. 2006.) Läheiset kuitenkin tarvitsivat luottamuksen
vahvistumista terveydenhuollon henkilöstön kanssa (Schmid-Buchi ym. 2011).
Rintasyövän vertaistukiryhmältä haluttiin saada apua rintasyövästä selviytymiseen (Fergus ym.
2014) sekä elämänlaadun lisäämiseksi (Badger ym. 2013). Vertaistukiryhmät tarjosivat läheisille
mahdollisuuden jakaa kokemuksia samankaltaisessa tilanteessa elävien kanssa (Jones ym. 2013).
Läheiset arvostivat vertaistukiryhmissä saatua tukea (Zapka ym. 2006, Jones ym. 2013) ja
16
halusivat jakaa pelkojansa näissä ryhmissä (Fergus ym. 2014). Vertaistukiryhmissä haluttiin
auttaa myös muita selviytymään rintasyövästä (Fergus ym. 2014).
Kuvio 3. Rintasyöpäpotilaan läheisen selviytymisen tukeminen
6. POHDINTA
6.1. Tutkimuksen luotettavuus ja eettisyys
Elektronisen haun onnistuminen on yksi kirjallisuuskatsauksen luotettavuuden perusta.
Kirjallisuuskatsauksessa tutkimuskysymys ja tarkkaan rajatut sisäänotto- ja poissulkukriteerit
ovat ohjanneet alkuperäisartikkeleiden valintaa, mikä on luotettavuutta vahvistava tekijä.
Alkuperäisartikkeleiden laadunarviointi on tulosten luotettavuuteen vaikuttava tekijä. Laadun
arvioinnin kriteereinä käytettiin kansainvälisiä (JBI 2008) arviointikriteerejä. Artikkeleiden laatu
arvioitiin hyväksi arviointikriteerien mukaisesti, joka lisää tutkimuksen luotettavuutta.
Rintasyöpäpotilaan läheisen
selviytymisen tukeminen
Perhe voimavarana
Ajan tasalla pysyminen
Oman
elämänhallinnan
vaikeus
Suojeleminen
Selviytyminen
Perheen ulkopuolelta
saatu tuki
17
Kirjallisuuskatsauksen luotettavuutta saattaa heikentää tutkijan tekemä kielirajaus suomen- ja
englanninkielisiin artikkeleihin sekä valinta tehdä aineiston laadunarviointi ja valinta yhden
henkilön toimesta. Itse analyysiprosessia tutkija on pyrkinyt kuvaamaan mahdollisimman tarkasti
hyödyntäen erilaisia taulukoita ja kuvioita analyysiprosessin seuraamiseksi sekä luotettavuuden
lisäämiseksi. (Kääriäinen & Lahtinen 2006.)
6.2. Tulosten tarkastelu
Syöpäpotilaiden läheisten tarpeista ja selviytymisen tukemisesta on vähän tutkimustietoa.
Suomessa on erityisen vähän tutkimustietoa rintasyöpäpotilaiden läheisten kokemuksista ja tuen
tarpeesta.
Kirjallisuuskatsauksessa kuvattiin rintasyöpäpotilaiden läheisten selviytymistä puolison
sairauden aikana. Rintasyöpäpotilaiden läheisten selviytymistä voitiin tukea pitämällä läheinen
ajan tasalla sairaudesta. Läheiset tarvitsivat tietoa sairaudesta, lääkityksestä ja sen
haittavaikutuksista sekä siitä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Tietoa tarvittiin myös tarjolla
olevista palveluista. Aikaisemmissa tutkimuksissa on todettu läheisten tiedon saannin olevan
tärkeää sopeutuakseen ja selviytyäkseen tilanteesta (Leino 2011). Oikea-aikainen, yksilöllinen ja
luotettava tieto helpotti sopeutumista sairauteen (Rautalahti 2006).
Läheiset kokivat, että heidän täytyy selviytyä, sillä heillä ei ollut muita vaihtoehtoja. Toisaalta
heillä oli uskoa omaan selviytymiseen. Läheiset itse pyrkivät huolehtimaan sairastuneista
läheisistään mahdollisuuksiensa mukaan, vaikka aina he eivät tienneet miten olisivat voineet olla
avuksi. Puolisot saivat rohkeutta itselleen selvittämällä epäselviä asioita ja olivat siitä ylpeitä.
Tärkeää olikin tunnistaa perheen voimavarojen ehtyminen, sillä se on yhteydessä läheisen
ahdistukseen, sairauteen, väsymiseen tai elämäntilanteeseen kyllästymiseen (Leino 2011).
Läheisillä oli tarve suojella sekä itseään että perhettään puolison sairaudelta. Itseään läheiset
suojelivat etäännyttämällä itseään sairastuneesta puolisosta tai itsenäistymällä suhteessa toiseen.
Tämä saattoi johtua siitä, että puolisot peittivät tunteensa halutessaan elää mahdollisimman
normaalia elämää perheen vuoksi (Leino 2011).
Läheisille oman elämän hallinta oli vaikeaa ylikuormittumisen, psyykkisen stressin vuoksi ja
ahdistuneisuuden vuoksi. Tunteista puhuminen koettiin hämmentäväksi, joskin tarpeelliseksi.
18
Puolison sairaus saattoi lisätä läheisen alkoholin käyttöä, masennusta sekä läheinen saattoi joutua
luopumaan työstään.
Perhe toimii voimavarana myös läheiselle. Hyvä vuorovaikutus lisäsi tuen saamista ja lisäsi
puolisoiden välistä läheisyyden tunnetta. Aikaisempikin tutkimusnäyttö on osoittanut potilaiden
ja läheisten tunnetilojen olevan toisistaan riippuvaisia, heitä yhdessä hoitamalla saattoi olla
positiivisia ja toisiaan vahvistavia vaikutuksia. Tällöin voitiin vähentää myös läheisten
emotionaalista stressiä sekä parantaa elämänlaatua. (Northouse ym. 2014.) Läheiset kokivat
saavansa tukea terveydenhuollon ammattilaisilta (lääkäreiltä) sekä rintasyövän
vertaistukiryhmistä. Aikaisemmin on jo todettu terveydenhuollon ammattilaisilla olevan
merkittävä rooli perheen tukemisessa sairauden aikana. Läheisiä ei aina nähdä osana potilaan
hoitoa. Terveydenhuollon ammattilaisten tulisikin miettiä konkreettisia keinoja läheisten
tukemiseen. (Leino 2011.) Läheisten saama tuki lisää toivoa ja vähentää psyykkistä oireilua
(Klemm & Wheeler 2005). Vertaistukiryhmät tarjosivat mahdollisuuden jakaa tunteita ja
kokemuksia muiden kanssa sekä jakaa pelkojaan ryhmissä. Aikaisempi tutkimusnäyttö vahvistaa
sosiaalisen tuen merkitystä puolison selviytymisessä, sillä miehet pystyivät käsittelemään
kuormittavia tekijöitä kuten masennusta sosiaalisen tuen ja toivon avulla (Hasson-Ohayon 2014).
Lisätutkimusta tarvitaan rintasyöpäpotilaiden läheisten tukemiseksi puolison sairauden aikana.
Vain vähän on tutkimusta syöpäpotilaiden läheisten tuesta (Klemm & Wheeler 2005).
6.3. Johtopäätökset
Kirjallisuuskatsauksen perusteella voidaan todeta:
1. Rintasyöpäpotilaiden sairaus vaikuttaa läheisten hyvinvointiin.
2. Rintasyöpäpotilaiden läheisiä voitiin tukea tunnistamalla eri selviytymiseen vaikuttavat
tekijät: ajan tasalla pysyminen, selviytyminen, suojeleminen, oman elämän hallinta, perhe
voimavarana sekä perheen ulkopuolelta saatu tuki.
3. Rintasyöpäpotilaiden läheisten selviytymisen tukemiseksi on vähän tutkimusnäyttöä.
19
LÄHTEET
Dyba T, Hakulinen T, Pukkala E & Sankila R. 2006. Syöpä Suomessa 2015. Suomen
syöpäsäätiön julkaisuja nro 68. Syöpäsäätiö. Helsinki 2006.
Hasson-Ohayon I, Goldzweig G, Dorfman C & Uziely B. 2014. Hope and social support
utilisation among different age groups of women with breast cancer and their spouses.
Psychology & Health 29 (11), 1303─1319.
Harju E, Rantanen A, Tarkka MT, Åstedt-Kurki P. 2011. Eturauhassyöpäpotilaiden ja heidän
läheistensä sairaalassa saama sosiaalinen tuki. Hoitotiede 23, 218─229.
Hietanen P, Oivanen T, Pylkkänen L. 2006. Syöpä Suomessa 2015. Suomen syöpäsäätiön
julkaisuja nro 68. Syöpäsäätiö. Helsinki 2006.
James N, Daniels H, Rahman R, McConkey C, Derry J & Young A. 2007. A study of
information seeking by cancer patients and their carers. Clinical Oncology (Royal College of
Radiologists) 19 (5), 356─362.
JBI, The Joanna Briggs Institute. 2008. Joanna Briggs Institute Reviewers´Manual, edition.2008.
Autralia.
Kanste O, Lipponen K, Kyngäs H & Ukkola L. 2007. Potilasohjauksen kehittäminen alueellisena
verkostoyhteistyönä yli organisaatiorajojen: hankekuvaus. Tutkiva Hoitotyö 5, 30─33.
Klemm P & Wheeler E. 2005. Cancer caregivers online: hope, emotional roller coaster, and
physical/emotional/psychological responses. CIN: Computers, Informatics, Nursing 23 (1),
38─45.
Käypä hoito- suositus 2007. Rintasyövän hoito ja seuranta. Suomalainen Lääkäriseura
Duodecim. Helsinki. Saatavilla: www. käypähoito.fi. 4.2.2013.
Kääriäinen M, Kyngäs H, Ukkola L & Torppa K. 2005. Potilaiden käsityksiä heidän saamastaan
ohjauksesta. Tutkiva Hoitotyö 3, 10─15.
Kääriäinen M & Lahtinen M. 2006. Systemaattinen kirjallisuuskatsaus tutkimustiedon
jäsentäjänä. Hoitotiede 18, 37─45.
Kylmä J, Rissanen M, Laukkanen E, Nikkonen M, Juvakka T & Isola A. 2008.
Aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä tietoa hoitotyön kehittämiseen: esimerkkinä syöpää
sairastavan nuoren vanhemman toivon vahvistaminen. Tutkiva Hoitotyö 6, 23–29.
Leino K. 2011. Pirstaloitumisesta kohti naisena eheytymistä: substantiivinen teoria
rintasyöpäpotilaan sosiaalisesta tuesta hoitoprosessin aikana. Akateeminen väitöskirja. Acta
Electronica Universitatis Tamperensis. 1113. Tampere.
20
Liimatainen T,Mattila E, Koivula M, Åstedt-Kurki P. 2011. Avanneleikattujen potilaiden
läheisten tuensaanti hoitojakson aikana. Hoitotiede 23, 175─184.
Manning-Walsh J. 2005. Social support as a mediator between symptom distress and quality of
life in women with breast cancer. JOGNN: Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal
Nursing 34 (4), 482─493.
Mattila E, Kaunonen M, Aalto P, Ollikainen J, Åstedt-Kurki P. 2009. Sairaalapotilaiden läheisten
tuki ja siihen yhteydessä olevat tekijät. Hoitotiede 21, 294–303.
Northouse L, Schafenacker A, Barr KLC, Katapodi M, Yoon H, Brittain K, Song L, Ronis DL &
An L. 2014. A Tailored Web-Based Psychoeducational Intervention for Cancer Patients and
Their Family Caregivers. Cancer Nursing 37 (5), 321─330.
Potinkara H & Åstedt-Kurki P. 2005. Tiedon antaminen kriittisesti sairaan potilaan läheisille.
Suomen Lääkärilehti - Finlands Läkartidning 60, 2779─2782.
Pukkala E, Sankila R & Rautalahti M. 2011. Syöpä Suomessa 2011. 13. uud. p. Edition. Suomen
Syöpäyhdistys. Helsinki.
Rautalahti M. 2006. Syöpä Suomessa 2015. Suomen syöpäsäätiön julkaisuja nro 68. Syöpäsäätiö.
Helsinki 2006.
Roos M, Rantanen A, Koivula M. 2012. Sepelvaltimopotilaiden terveyteen liittyvä elämänlaatu
ja perheeltä saatu sosiaalinen tuki. Hoitotiede 24, 189─200.
Suhonen R, Leino-Kilpi H, Gustafsson M-L, Tsangari H, Papastavrou E. 2013. Yksilöllinen
hoito- potilaiden ja hoitajien näkemysten vertailu. Hoitotiede 25, 80─91.
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim. 2010. Rintasyöpäpotilaan diagnostiikka ja hoito PSHP:n
alueella. Hoitoketju 17.4.2010. Helsinki.
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim. 2007. Rintasyöpä hoito ja seuranta. 17.4.2010. Helsinki.
Suomen Syöpärekisteri,2014. www.syoparekisteri.fi, päivitetty 8.10.2014.
Syöpäjärjestöt. 2011-2015. Syöpäjärjestöjen strategia 2011─2015. Saatavilla: http://cancer-fi-
bin.directo.fi/@Bin/2b61b440c34ff62f0bad2c84d4f43540/1362917576/application/pdf/6454183
7/sy%C3%B6p%C3%A4-strategia-FI-8.7.2011.pdf. 5.2.2013.
Tercyak KP, Mays D, DeMarco TA, Sharff ME & Friedman S. 2012. Results of an online
community needs assessment for psychoeducational interventions among partners of hereditary
breast cancer previvors and survivors. Journal of Medical Internet Research 14 (1), e15.
21
Tutkimuseettinen neuvottelukunta. 2012. Hyvä tieteellinen käytäntö ja sen loukkausepäilyjen
käsittely Suomessa. Saatavilla:
http://www.tenk.fi/sites/tenk.fi/files/HTK_ohje_verkkoversio180113.pdf.1.2.2013.
Yleinen suomalainen asiasanasto- YSA. 2012. Saatavilla: http://www.yso.fi/onto/ysa/Y97780.
Katsaukseen valitut artikkelit:
Badger TA, Segrin C, Hepworth JT, Pasvogel A, Weihs K & Lopez AM. 2013. Telephone
delivered health education and interpersonal counseling improve quality of life for Latinas with
breast cancer and their supportive partners. Psycho-Oncology 22 (5), 1035─1042.
Belcher A, J., Laurenceau J, Graber E, C., Cohen L, H., Dasch K, B. & Siegel S, D. 2011. Daily
Support in Couples Coping With Early Stage Breast Cancer: Maintaining Intimacy During
Adversity. Health Psychology 30 (6), 665─673.
Budin WC, Hoskins CN, Haber J, Sherman DW, Maislin G, Cater JR, Cartwright-Alcarese F,
Kowalski MO, McSherry CB, Fuerbach R & Shukla S. 2008. Breast cancer: Education,
counseling, and adjustment among patients and partners: A randomized clinical trial. Nursing
Research 57 (3), 199─213.
Coyne E, Wollin J & Creedy DK. 2012. Exploration of the family’s role and strengths after a
young woman is diagnosed with breast cancer: Views of women and their families. European
Journal of Oncology Nursing 16 (2), 124─130.
Fergus KD, Mcleod D, Carter W, Warner E, Gardner SL & Cullen KI. 2014. Development and
pilot testing of an online intervention to support young couples' coping and adjustment to breast
cancer. European Journal of Cancer Care 23 (4), 481─492 12p.
Jones JM, Lewis FM, Griffith K, Cheng T, Secord S, Walton T, Bernstein LJ, Maheu C & Catton
P. 2013. Helping Her Heal-Group: a pilot study to evaluate a group delivered educational
intervention for male spouses of women with breast cancer. Psycho-Oncology 22 (9),
2102─2109.
Lewis FM, Cochrane BB, Fletcher KA, Zahlis EH, Shands ME, Gralow JR, Wu SM & Schmitz
K. 2008. Helping Her Heal: a pilot study of an educational counseling intervention for spouses of
women with breast cancer. Psycho-Oncology 17 (2), 131─137.
Morgan PD, Barnett K, Perdue B, Fogel J, Underwood SM, Gaskins M & Brown-Davis C. 2006.
African American women with breast cancer and their spouses' perception of care received from
physicians. ABNF Journal 17 (1), 32─37.
Schmid-Büchi S, Halfens RJG, Dassen T & van den Borne B. 2008. A review of psychosocial
needs of breast-cancer patients and their relatives. Journal of Clinical Nursing 17 (21),
2895─2909.
22
Schmid-Büchi S, Halfens RJG, Dassen T & van den Borne B. 2011. Psychosocial problems and
needs of posttreatment patients with breast cancer and their relatives. European Journal of
Oncology Nursing 15 (3), 260─266.
Seale C. 2006. Gender accommodation in online cancer support groups. Health: An
Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness & Medicine 10 (3), 345─360.
Sprung B, R., Janotha B, L. & Steckel A, J. 2011. The lived experience of breast cancer patients
and couple distress. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners 23 (11), 619─627.
Zapka J, Fisher G, Lemon S, Clemow L & Fletcher K. 2006. Relationship and distress in
relatives of breast cancer patients. Families, Systems, & Health 24 (2), 198─212.
LIITE
Vieruaho K, Palonen M, Åstedt-Kurki P, Leino K. 2016. Rintasyöpäpotilaiden internet-
pohjainen ohjaus – systemaattinen kirjallisuuskatsaus. Hoitotiede 28, 38─49.
HOITOTIEDE 2016, 28 (1), 38–49
Saapunut 08.09.2014 Hyväksytty julkaistavaksi 29.04.2015
Rintasyöpäpotilaiden internet-pohjainen ohjaus – systemaattinen kirjallisuuskatsaus
KAIJA VIERUAHOTtK, TtM-opiskelija
Tampereen yliopistoTerveystieteiden yksikkö, Hoitotiede
MIRA PALONENTtM, TtT-opiskelija, yliopisto-opettaja
Tampereen yliopistoTerveystieteiden yksikkö, Hoitotiede
PÄIVI ÅSTEDT-KURKITHT, Professori
Tampereen yliopistoTerveystieteiden yksikkö, HoitotiedePirkanmaan sairaanhoitopiiri, Yleishallinto
KAIJA LEINOTtT, Ylihoitaja
Pirkanmaan sairaanhoitopiiri
TIIVISTELMÄ
Systemaattisen kirjallisuuskatsauksen tarkoituk-sena oli kuvata rintasyöpäpotilaiden internet-pohjaista ohjausta. Tiedonhaku toteutettiin Me-dic-, Melinda-, Cinahl-, Medline-, PsycINFO- tie-tokannoista vuosilta 2003–2013. Aineisto koostui 38 alkuperäisartikkelista, jotka analysoitiin ai-neistolähtöisellä sisällönanalyysillä.
Rintasyöpäpotilaiden internet-pohjaista oh-jausta käytetään rintasyöpäpotilaiden selviyty-misen tukena. Informaatiolla on vaikutusta po-tilaiden tiedon tarpeisiin ja odotuksiin tiedolta. Verkkosivustojen tarjoaman yksilöidyn tiedon avulla potilaat voivat valmistautua tulevaan. Verkkosivustot tarjoavat pääsyn tietoon ja tu-keen, mikä auttaa lisäämään päätöksentekoval-miuksia eri hoitovaihtoehdoista sekä voimaan-tumisen kokemuksia. Erilaisissa internetissä toimivissa vertaisryhmissä saadaan ja ilmaistaan tukea. Ryhmillä on vaikutusta potilaiden emo-tionaaliseen hyvinvointiin sekä sosiaaliseen ja psykologiseen sitoutumiseen. Verkkosivuilla ta-pahtuva vuorovaikutus terveydenhuollonhenki-löstön kanssa toimii keskustelun apuna, sekä auttaa valmistautumaan konsultaatioon. Verkos-sa potilaat voivat esittää kysymyksiä hoitohen-kilökunnalle.
Rintasyöpäpotilaan selviytymistä voidaan tu-kea tarjoamalla potilaille tietoa syövänhoidon
ABSTRACT
Internet-based guidance for breast cancer patients– a systematic literature review Kaija Vieruaho, BNSc, MNSc StudentMira Palonen, MNSc, Doctoral Student, Univer-sity TeacherPäivi Åstedt-Kurki, PhD, ProfessorKaija Leino, PhD, Nursing Director
The purpose of this systematic literature review is to describe internet-based guidance offered to breast cancer patients. The data search was conducted on the Medic-, Melinda-, Cinahl-, Medline-, and PsycINFO -databases from years 2003 to 2013. The data consisted of 38 original articles which were analysed with inductive con-tent analysis.
Internet-based guidance is given to breast cancer patients to help them with coping. Infor-mation given to patients affects their information needs and expectations for the information. Pa-tients can prepare themselves for the future with the help of personalized information offered through websites. The websites offering guid-ance give access to information and support, which helps to increase patients’ decision-mak-ing capabilities regarding different treatment options as well as experiences of being able to control and empowerment their life. Different internet-based peer groups also give and ex-press support to patients. These groups have an impact on patients’ emotional wellbeing and social and psychological commitment to treat-ment. Online interaction with health care per-
Vieruaho, Palonen, Åstedt-Kurki ja Leino 39
Mitä tutkimusaiheesta jo tiedetään?
• Internetiä hyödynnetään yhä enemmän rintasyöpään liittyvän tiedon etsintään.• Internet-pohjaisella ohjauksella voi olla positiivinen vaikutus rintasyöpäpotilaiden tiedon
lisäämisessä.• Hoitotyössä tarvitaan lisätietoa rintasyöpäpotilaiden internet-pohjaisesta ohjauksesta.
Mitä uutta tietoa tutkimus tuo?
• Rintasyöpäpotilaiden internet-pohjaisesta ohjauksesta on vähän tutkimustietoa Suomessa.• Rintasyöpäpotilaat käyttävät internet-pohjaista tietoa selviytymisen tukemiseen.• Internetin avulla voidaan rintasyöpäpotilaille tarjota yksilöllisesti toteutettua internet-
pohjaista tietoa, erilaisia tukimuotoja sekä vuorovaikutusta ammattilaisten kanssa.
Mikä merkitys tutkimuksella on hoitotyölle, hoitotyön koulutukselle ja johtamiselle?
• Systemaattisen kirjallisuuskatsauksen tuloksia voidaan käyttää rintasyöpäpotilaille yksilöllistä internet-pohjaista ohjausta kehitettäessä.
eri vaiheissa, lisäämällä voimaantumisen koke-muksia sekä päätöksentekovalmiuksia, kehittä-mällä internet-pohjaisten vertaisryhmien antamia tukimuotoja ja lisäämällä vuorovaikutusta am-mattilaisten kanssa. Lisää tutkimustietoa tarvi-taan rintasyöpäpotilaiden internet-pohjaisesta ohjauksesta Suomessa.
Avainsanat: rintasyöpäpotilas, internet, ohjaus
sonnel facilitates discussion and helps patients to prepare for a consultation visit. Patients can also present questions to health care personnel through websites.
The coping of breast cancer patients can be supported by offering information to them in different stages of cancer treatment, increasing their decision-making abilities and experiences of empowerment, developing support modes offered through internet-based support groups, and by increasing interaction with professionals. More research knowledge is needed on internet-based guidance of breast cancer patients Fin-land.
Keywords: breast cancer patient, internet, guid-ance
Tutkimuksen tausta
Suomessa todettiin 29 000 uutta syöpäta-pausta vuonna 2009, joista rintasyöpään sairastui lähes 4 500 naista. Rintasyöpä on ollut naisten yleisin syöpä 1960-luvulta läh-tien ja sen ilmaantuvuus on lisääntynyt, mikä osin johtuu väestön ikääntymisestä. Syöpätapauksien kasvava määrä vaatii yhä suurempia terveydenhuollon resursseja, vaikka rintasyövän eloonjäämisennusteet ovat parantuneet kehittyneiden hoitomuo-tojen ansiosta. (Pukkala ym. 2011.) Rinta-syöpä on yksi potilaiden ja läheisten eniten
etsimiä diagnooseja internetissä. Rinta-syöpää hoitavat lääkärit kohtaavat lisäänty-vässä määrin potilaita, jotka ovat käyttäneet internetiä etsiessään tietoa (Helft 2004). Erilaisiin verkossa toimiviin tukiryhmiin osallistumisella voi olla vaikutusta potilai-den voimaantumiseen, vaikka internet-poh-jaisen ohjauksen vaikutuksista ja potentiaa-lista voimaantumiseen tiedetään vain vä-hän. (van Uden-Kraan ym. 2009, Ryhänen ym. 2010.)
Luotettavaa onkologisen tiedon lähteitä täytyisi tarjota ja suositella potilaille (Cowan & Hoskins 2007). Kuntien kasvavat sairaan-
HOITOTIEDE 2016, 28 (1), 38–4940
hoidon kustannukset tuovat paineita kehit-tää potilasohjausta yli organisaatiorajojen. Oman vaatimuksensa terveydenhuoltojär-jestelmälle tuo potilaiden entistä lyhyemmät hoitoajat ja avohoidon lisääntyminen, jol-loin aikaa ohjaukselle on vähän (Kanste ym. 2007, Lipponen 2015). Lyhyemmät hoi-toajat tuovat rajoitteita tuen antamiselle ja edellyttävät itsehoitovalmiuksien lisäämistä. Aikaisen kotiutuksen ja lyhyiden polikliinis-ten hoitokäyntien vuoksi perheen ja läheis-ten rooli tuen antajana korostuu. Perheen ja läheisten on tärkeää saada tietoa sopeu-tuakseen ja selviytyäkseen tilanteesta (Leino 2011). Erilaisia tuki-interventioita tulisi ke-hittää tiedollisten ja itsehoitovalmiuksien ohjaamisessa, sillä internet- ja interaktiivi-sella tietokonepohjaisella ohjauksella voi olla positiivinen vaikutus rintasyöpäpotilai-den tietoisuuden lisääntymiselle. (Ryhänen ym. 2010, Leino 2011.) Terveydenhuolto-henkilöstön valmiuksia tunnistaa eniten ohjausta tarvitsevat rintasyöpäpotilaat sekä läheisten tuen tarve tulisi vahvistaa, sekä lisätä konkreettisia keinoja läheisten tuke-miseen. Rintasyöpäpotilas tarvitsee hoito-henkilöstön tukea erityisesti hoidon siirty-mävaiheisiin, kuten diagnostisoinnista hoi-toon tai aktiivihoidoista rintasyöpähoitojen jälkeiseen seurantaan siirryttäessä. Hoito-henkilöstön antaman tuen tulee olla poti-laan tarpeisiin pohjautuvaa, ennaltaehkäi-sevää ja systemaattista (Leino 2011, Salonen 2011). Syöpäjärjestöt ovat myös ilmaisseet tarpeensa olla potilaiden välittömän tiedon ja tuen antajana syöpäsairauksissa ja niiden ehkäisyssä, sillä neuvonnan ja vertaistuen tarve kasvavat sosiaalisten tukirakenteiden muuttuessa (Syöpäjärjestöt 2011). Tulevai-suudessa olisikin tarve kehittää ja tutkia lisää internet-pohjaista ohjausta. Lisätutki-musta tarvitaan internet-pohjaisesta ohjauk-sesta potilaan tiedon lisäämiseksi. (Ryhänen ym. 2010, Salonen 2011.)
Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimuskysymys
Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata rintasyöpäpotilaiden saamaa tukea internet-
pohjaisen ohjauksen avulla. Tavoitteena oli, että kirjallisuuskatsauksesta saatua tietoa voidaan hyödyntää hoitotyössä kehitettäes-sä internet-pohjaista ohjausta rintasyöpäpo-tilaille.
Tutkimuksessa etsittiin vastausta tutki-muskysymykseen:
Miten internet-pohjainen ohjauksella voi-daan tukea rintasyöpäpotilaita?
Tutkimusaineisto ja menetelmät
Aineiston keruu ja valinta
Tutkimuksen aineistonkeruu toteutettiin Medic-, Melinda-, Cinahl-, Medline-, Psyc-INFO-tietokannoista vuosilta 2003–2013. Tutkimuksen kannalta keskeisien hakusa-nojen määrittelyssä (Taulukko 1) käytettiin Termix, YSA, Hoidokki ja MOT asiasanaha-kuja. Aineiston hakuprosessi sisäänotto- ja poissulkukriteerein on kuvattu kuviossa 1. Kirjallisuuskatsaus koostui kansainvälisistä artikkeleista.
Aineiston laadunarviointi
Kirjallisuuskatsaukseen valikoituneiden artikkeleiden (n = 41) laadun arvioinnissa käytettiin Joanna Briggs Instituutin (JBI) laatimia arviointikriteerejä (JBI 2008). Laa-dunarviointi toteutettiin kaksoisarviointina, jossa kaksi tutkijaa (KV, KL) itsenäisesti ar-vioivat artikkelit. Laadulliset (n = 5) tutki-mukset pisteytettiin käyttämällä JBI:n Kriit-tisen arvioinnin tarkistuslistaa tulkinnalli-selle ja kriittiselle tutkimukselle (pisteytys-asteikolla 0–10). Määrälliset (n = 34) tutki-mukset pisteytettiin käyttämällä JBI:n Kriit-tisen arvioinnin tarkistuslistaa kuvailevalle tutkimukselle/tapaussarjalle (pisteytysastei-kolla 0–9). Alaraja hyväksytylle artikkelille kummassakin tutkimustyypissä oli viisi pis-tettä. Artikkelin sisältäessä sekä laadulli- sen että määrällisen tutkimuksen (n = 2), arviointi tehtiin molemmista erikseen. Laadun ar vioinnin perusteella kolme tutki-musta eivät ylittäneet asetettua pisteiden alarajaa ja ne poissuljettiin katsauksesta (N = 38).
Vieruaho, Palonen, Åstedt-Kurki ja Leino 41
Taulukko 1. Käytetyt hakusanat
Tietokanta HakusanatCinahl (Ebsco) "Breast Neoplasms" "breast cancer" "Cancer Patients"
"patient education" guidance guidning " patient counsel*"internet* computer* web*"Extended Family" "Nuclear Family" "Family Characteristics" "FamilyFunctioning"
PsycINFO (Proquets) "breast cancer" "breast neoplasm*"patient education counselinginternet* web* computer*famil* relatives spouse*
Medic rintasyö* *rinnan kasvaim* *breats cance* *breast neoplas*ohja* verkko-ohja* verkko-opet* *potilaan opettam* *patient educat* opastam*guidanc* guidnin* *potilaan ohja* *patient counsel* *potilas opet* *patienteducat*omai* lähei* relativ* perheenjäs* *member of the family* *family member*sukulai*
Medline (Ovid) *Breast Neoplasms/ cancer patient*Patient Education as Topic/ Counseling/internet* or web* or computerfamily/ or exp nuclear family/ or single-parent family/
Aineiston analyysi
Katsaukseen valitut artikkelit analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä, jota tutkimuksen tarkoitus ja kysymyksenasette-lu ohjasivat. Alkuperäisartikkelit taulukoi-tiin tekijöiden, julkaisuvuoden, maan, otsi-kon, tutkimusmenetelmien, keskeisten tu-losten ja tutkimuksen laadun mukaisesti. Aineistosta tunnistettiin ilmiötä kuvaavia lausekokonaisuuksia. Rintasyöpäpotilaiden internet-pohjaista ohjausta kuvaavat lause-kokonaisuudet poimittiin ja pelkistettiin pyrkien säilyttämään merkityksellisten il-maisujen olennainen sisältö. Samansisältöi-set ilmaisut ryhmiteltiin alaluokkiin. Ana-lyysiä jatkettiin yhdistämällä samansisältöi-set luokat edelleen yläluokiksi sekä edel-leen yhdistäväksi pääluokaksi (Kuvio 2). (Kääriäinen & Lahtinen 2006, Kylmä ym. 2008.)
Tutkimustulokset
Rintasyöpäpotilaiden internet-pohjaista ohjausta käytettiin rintasyöpäpotilaan sel-viytymisen tukemisessa hoidon eri vaiheis-sa. Selviytymisen tukeminen ilmeni tiedon saamisena syövänhoidon eri vaiheissa, voi-maantumisena, päätöksenteon tukena, ver-taisryhmän tukena sekä keskustelun tuke-na. Katsauksen keskeiset tulokset ovat esi-tetty kuviossa 3.
Tiedon saaminen syövänhoidon eri vaiheissa
Rintasyöpätietoa tarjoavilla verkkosivus-toilla oli vaikutusta potilaiden tiedon tarpei-siin ja odotuksiin tiedolta (Clayman ym. 2008, Albada ym. 2012c). Ne vastasivat myös palvelutarjoajien odotuksiin. Rinta-syöpäpotilaat tarvitsivat välitöntä tietoa, jol-
HOITOTIEDE 2016, 28 (1), 38–4942
Tiedonhaku 1.1.2003- 15.9.2013
1. Cinahl 424
2. PsykInfo 79
3. Medic 39
4. Medline 231
Hakutulos = 773
Sisäänottokriteerit:
• Naispuolisten syöpäpotilaiden tai rintasyöpäpotilaidenpotilasohjaus tai heidän läheistensä ohjaus
• Tieteellinen alkuperäisartikkeli• Julkaisuvuosi 2003–2013• Julkaisukieli suomi tai englanti• Laadunarvioinnissa artikkelin taso hyvä
Kieli, vuosiluku ja tieteellisyys:
1. Chinal 213
2. PsykInfo 71
3. Medic 5
4. Medline 154
Yhteensä n= 443
Otsikko ja tiivistelmä:
1. Chinal 39
2. PsykInfo 35
3. Medic 3
4. Medline 46
Yhteensä n= 123
Kokoteksti:
1. Chinal 11
2. PsykInfo 8
3. Medic 0
4. Medline 22
Yhteensä n= 41 Poissulku: laadunarviointi
• kvantitatiivinen 2• kvalitatiivinen 1
Poissulkukriteeri: otsikko ja tiivistelmä
• Artikkeli/tutkimus ei käsittele naispuolisen syöpäpotilaidentai rintasyöpäpotilaiden internetpohjaista potilasohjausta tainaispuolisen syöpäpotilaan läheiseninternetpohjaistaohjausta (320)
Poissulkukriteeri: kokoteksti
• Artikkeli/tutkimus ei käsittele naispuolisen syöpäpotilaidentai rintasyöpäpotilaiden potilasohjausta tai naispuolisensyöpäpotilaan läheisen ohjausta (53)
• Ei tieteellinen artikkeli (2)• Päällekkäinen artikkeli eri tietokannassa (20)• Artikkeli väitöskirja/review (7)
Katsaukseen valittuja alkuperäisartikkeleita yhteensä 38
(Australia 1, Hollanti 6, Iso-Britannia 2, Japani 1, Kanada 2, Ranska 1, Saksa 1, Suomi 4 ja Yhdysvallat 20)
Poissulkukriteeri: tieteellisyys, julkaisuvuosi ja kieli
• Ei tieteellinen artikkeli (199)• Julkaisuvuosi muu kuin 2003–2013 (121)• Julkaisukieli ei ole suomi tai englanti (10)
Kuvio 1. Aineiston hakuprosessi sisäänotto- ja poissulkukriteereineen.
Vieruaho, Palonen, Åstedt-Kurki ja Leino 43
Kyselylomake helpottaa kommunikaatiotarintasyövän perinnöllisyysneuvonnassa
Interaktiivinensyöpäkommunikaatiomenetelmän käyttö
Multimedia harjoitusohjelmahelpottaavalmistautumista kommunikaatioonpalveluntarjoajien kanssa
Räätälöidyllä websivustolla voi esittääkysymyksiä konsultaatiota varten
Tehokas online konsultaatio rintasyöpäpotilailla
Rintasyöpäpotilaiden keskustelu syöpäänliittyvästä internetpohjaisesta tiedosta lääkärinkanssa
Virtuaalinen keskustelu mahdollistaainteraktiivisen keskustelun oikean ihmisenkanssa (lääkärin)
Internetpohjainenkeskustelu mahdollinenlääkärin kanssa
Rintasyöpäpotilailla onlinekonsultaationhyödyntämismahdollisuusammattilaisten kanssa
Internetpohjainen ohjaustoimii kommunikaationapuna ammattilaistenkanssa
Keskustelun tuki Rintasyöpäpotilaanselviytymisen tukeminen
Pelkistetyt ilmaisut Alakategoria Yläkategoria Pääluokka
Kuvio 2. Esimerkki analyysin etenemisestä
la oli merkitystä juuri heidän tilanteensa kannalta. (Clayman ym. 2008.) Verkkosivus-to auttoi tietoa etsivää valmistautumaan ta-paamiseen terveydenhuoltohenkilöstön kanssa muuttamalla tiedon muistamista sekä tiedon tarpeiden täyttymistä (Albada ym. 2012b). Verkkosivustolla vierailun jäl-keen potilaat tiesivät enemmän ennustees-taan ja sairaudestaan (Ryhänen ym. 2012a, Albada ym. 2012c). Vierailu vähensi myös heidän tiedon tarpeitaan (Albada ym. 2011, Albada ym. 2012c). Potilaskohtaiset tekijät vaikuttivat informaation saamiseen sekä sen käyttöön (Mancini ym. 2006,
Rogers ym. 2008, Littlechild & Barr 2013). Rintasyöpäpotilaiden erilaiset tarpeet tuli tunnistaa heidän vastaanottaessaan tietoa verkosta (Unruh ym. 2004). Korkeammin koulutetuilla oli enemmän odotuksia tiedol-
ta, ja he kokivat saavansa vähemmän tietoa kuin alhaisemman koulutustason omaavat. (Ryhänen ym. 2012a.) Internetin tarjoamaa tietoa voitiin käyttää erilaisissa ryhmissä, kuten hiljattain diagnosoiduilla rintasyöpä-potilailla (Loiselle ym. 2010), rintasyövän perinnöllisyysneuvonnassa muokkaamalla sivustoja yksilöllisten tarpeiden mukaan (Albada ym. 2012c) sekä jakamalla tietoa rintasyövän preventiosta (Kratzke ym. 2013).
Voimaantuminen
Internet-pohjaisuus lisäsi rintasyöpäpoti-laiden tietoisuutta omasta terveydestään. Rintasyöpäpotilaan internet-pohjainen hoi-topolku lisäsi potilaan voimaantumisen ko-kemuksia (Ryhänen ym. 2012a, Ryhänen
HOITOTIEDE 2016, 28 (1), 38–4944
ym. 2013). Rintasyöpäpotilaille oli hyödyl-listä tarjota toisten rintasyöpäpotilaiden ta-rinoita luettaviksi internetin sivustoilla, kos-ka toisten kokemuksien ansiosta he olivat tyytyväisempiä ja kokivat selviytyvänsä rin-tasyövästä paremmin (Overberg ym. 2010). Itseohjautuvat keskusteluryhmät näyttivät parantavan voimaantumista sekä emotio-naalista hyvinvointia erityisesti hiljattain diagnosoiduilla varhaisen vaiheen rinta-syöpäpotilailla (Owen ym. 2005). Interak-tiivinen tietokonepohjainen interventio oli tehokas tapa lisätä hoitoon sitoutumista, sillä se auttoi keskittymään ohjausmateriaa-liin ja sieltä löytyi yksilöityä tietoa omiin tarpeisiin pohjautuen (Champion ym. 2006).
Päätöksenteon tuki
Rintasyöpäpotilailla internetiä voitiin käyttää päätöksenteon tukena tarjoamalla pääsy tietoon ja tukeen eTerveyden kautta sekä käyttämällä elokuvatarinoihin pohjau-tuvaa ohjausta päätöksenteon apuna (Haw-kins ym. 2010, Jibaja-Weiss ym. 2011, Mar-cus ym. 2013). Internet-pohjainen ohjelma toimi apuna valittaessa tietoa eri hoitovaih-toehdoista. Huomioitavaa kuitenkin oli, että potilaat löysivät ristiriitaista tietoa interne-tistä ja tekivät hoitoon liittyviä päätöksiä puutteellisin tiedoin (Molenaar ym. 2007). Sivustot toimivat apuna rintasyöpäpotilai-den valmistautuessa syöpähoitojen aikai-seen ja rintasyövän jälkeiseen elämään li-säämällä tietoisuutta ja luottamusta sekä tukemalla hoitopäätösten tekemisessä. (Mc-Garvey ym. 2010, Marcus ym. 2013.) Pää-töksenteon tuki rintasyövän ennaltaehkäi-syssä oli tehokas tapa viedä hoito kliiniseen hoitoprosessiin (Ozanne ym. 2007). Se lisä-si tietoa perinnöllisestä rintasyövästä yhdes-sä perinteisen neuvonnan kanssa (Green ym. 2004) sekä paransi valmiuksia tehdä leikkauspäätös etenkin niillä naisilla, jotka olivat vähemmän valmiita päätöksentekoon (Sivell ym. 2012). Sivustojen koulutukselli-nen osio paransi päätöksentekovalmiutta lisäämällä rintasyöpäpotilaiden tietoisuutta sairaudesta ja sen hoidosta, haittavaikutuk-sista sekä seurannasta. (Ryhänen ym. 2012b.)
Vertaisryhmän tuki
Eri tukimuotojen samanaikainen hyödyn-täminen oli suositeltavaa silloin, kun tarvit-tiin vertaistukea. Rintasyöpäpotilailla oli kokemusta internetissä toimivista vertaistu-kiryhmistä, joissa tunteiden ilmaiseminen ja neuvonta koettiin hyväksi. (Setoyama ym. 2011.) Myös vertaisryhmältä saatu tuki koet-tiin tärkeänä (Wiljer ym. 2011) ja sillä koet-tiin olevan vaikutusta potilaiden emotionaa-liseen hyvinvointiin (Setoyama ym. 2011, Winefield 2006). Erityisesti keskusteluryh-missä hoitoon liittyvän tiedon vaihtaminen potilaiden välillä vaikutti emotionaaliseen hyvinvointiin (Namkoong ym. 2010). Ver-taisryhmissä potilaat sekä vastaanottavat tukea toisilta kuin myös antavat tukea toi-sille (Yoo ym. 2013). Keskusteluryhmiä suunniteltaessa tuli huomioida potilaiden itsehoitovalmiudet sairautensa hoidossa, sillä potilaat joilla oli itsehoitovalmiuksia hyötyivät internet-pohjaisista keskusteluista. (Namkoong ym. 2010.) Rintasyöpäpotilai-den sosiaalinen ja psykologinen sitoutumi-nen ryhmiin tuli ottaa huomioon (Han ym. 2012), sillä potilailla oli erilaisia motiiveja sosiaalisen tuen etsintään internetistä (Yli-Uotila ym. 2013). Rintasyöpäpotilaiden puo-lisoilla oli tarpeita psyykkiselle ohjaukselle yhteisöissä sekä suuri tarve internetpohjai-siin vertaistuenryhmiin. Internet-pohjaiset vertaistukiryhmät antoivat puolisoille mah-dollisuuden sosiaaliseen verkostoitumiseen ja vuorovaikutukseen muiden kumppanei-den kanssa (Tercyak ym. 2012).
Keskustelun tuki
Internet toimi keskustelun tukena tervey-denhuoltohenkilöstön kanssa. Internet-poh-jaisten kyselylomakkeiden käyttö helpotti vuorovaikutusta rintasyövän perinnöllisyys-neuvonnassa ja mahdollisti aktiivisemman rooliin neuvontatilanteessa neuvonhakijan ja neuvonantajan välillä. (Albada ym. 2012a.) Yksilöllisesti toteutetut sivustot toi-mivat tehokkaana työkaluna tiedon ja ym-märryksen lisäämiseksi, sillä potilaat saat-toivat esittää kysymyksiä konsultaatiota varten (Albada ym. 2011, David ym. 2011).
Vieruaho, Palonen, Åstedt-Kurki ja Leino 45
Vuorovaikutteiset keskustelut auttoivat val-mistautumaan henkilökohtaiseen tapaami-seen terveydenhuoltohenkilöstön kanssa (Shaw ym. 2007, Wen ym. 2012). Interne-tistä löytyneestä tiedosta voitiin keskustella lääkärin kanssa ja mahdollisuus keskuste-luun tuli tarjota rintasyöpäpotilaille heti diagnoosin saamisen jälkeen. (Harless ym. 2009, D’Agostino ym. 2012.)
Pohdinta
Tutkimuksen luotettavuus ja eettisyys
Elektronisen haun onnistuminen on yksi kirjallisuuskatsauksen luotettavuuden pe-rusta. Haun onnistumisen varmistamiseksi katsauksessa käytettiin apuna kirjaston in-formaatikkoa. Tutkimuskysymys ja tarkkaan rajatut sisäänotto- ja poissulkukriteerit ovat ohjanneet alkuperäisartikkeleiden mukaan-ottoa, mikä on luotettavuutta vahvistava tekijä. Alkuperäisartikkeleiden laadunar-viointi on tulosten luotettavuuteen vaikut-tava tekijä. Luotettavuuden parantamiseksi artikkeleiden laadunarviointi on suoritettu kahden henkilön arvioimana (KV, KL). Laa-dunarvioinnin eroavaisuuksissa arvioinnista
keskusteltiin ja päätös arvioinnin tuloksesta tehtiin yhdessä. Laadun arvioinnin kritee-reinä käytettiin (JBI 2008) arviointikriteere-jä. Analyysiprosessi on kuvailtu mahdolli-simman tarkasti. Kirjallisuuskatsauksen ar-tikkelit olivat pääosin ulkomaisia, sillä ko-timaista tutkimusta aiheesta on tehty vain vähän. Tämä tulee ottaa huomioon sovel-lettaessa tuloksia suomalaisessa hoitotyös-sä. Aineistossa oli mukana yksi gynekolo-gista syöpää käsittelevä artikkeli sekä kol-me artikkelia missä oli myös muita syöpä-potilaita. Näistä kolmesta artikkelista on tuloksiin otettu mukaan ainoastaan rinta-syöpäpotilaisiin liittyvät tulokset. Aineistos-sa tutkimuksen luotettavuutta saattaa hei-kentää tutkimuksessa tehty kielirajaus suo-men- ja englanninkielisiin artikkeleihin sekä aineiston valikoituminen yhden hen-kilön toimesta. (Kääriäinen & Lahtinen 2006.)
Tulosten tarkastelu
Tässä kirjallisuuskatsauksessa kuvattiin rintasyöpäpotilaiden saamaa tukea internet-pohjaisessa ohjauksessa. Internet-pohjainen ohjaus tarjosi rintasyöpäpotilaille välitöntä ja yksilöllistä tietoa sairaudesta. Verkkosi-
Rintasyöpäpotilaan selviytymisen tukeminen
Päätöksenteon tuki
Keskustelun tuki
Vertaisryhmän tuki Voimaantuminen
Tiedon saaminensyövänhoidon eri vaiheissa
Kuvio 3. Rintasyöpäpotilaiden selviytymisen tukeminen internet-pohjaisessa ohjauksessa
HOITOTIEDE 2016, 28 (1), 38–4946
vuilla vierailun jälkeen potilaat tiesivät enemmän ja heillä oli vähemmän tiedon tarpeita kuin ennen verkkosivuilla vierailua. Tulos on yhdenmukainen aikaisemmin muilla potilasryhmillä saatujen tulosten kanssa (Heikkinen 2011, Kähkönen ym. 2012). Rintasyöpäpotilaiden etsivät tietoa internetistä hoitoonsa ja ennusteeseensa liittyen (Nguyen & Ingledew 2013). Tiedon saamisen lisäksi internet toimi rintasyöpä-potilailla merkittävässä roolissa tiedon muistiin palautumisessa. Samansuuntaisen tuloksen on saanut Bol ym. 2013 keuhko-syöpäpotilailla. Internet-pohjainen ohjaus lisäsi rintasyöpäpotilaiden voimaantumisen kokemuksia sekä hoitoon sitoutumista. Sa-manlainen internetin voimaannuttava vai-kutus on todettu myös eri potilasryhmillä kuten esimerkiksi glaukooma-, fibromyal-gia- sekä artriittipotilailla (Uden-Kraan ym. 2009, Lunnela 2011). Rintasyöpäpotilaan päätöksentekoa voitiin tukea tarjoamalla pääsy tietoon, jonka avulla potilas saattoi valita eri hoitovaihtoehtojen välillä. Tämän tyyppisellä ohjauksella on vaikutusta poti-laan päätöksentekoon. (Nguyen & Ingle-dew 2013.) Huomioitavaa kuitenkin on, että internetistä saattoi löytyä ristiriitaista tietoa ja päätöksiä saattoi joutua tekemään puut-teellisin tiedoin.
Tulosten mukaan potilailla oli kokemus-ta internetin vertaistukiryhmistä ja sieltä saatu tuki koettiin tärkeäksi. (Tuen saami-sen ohella vertaistukiryhmissä annettiin tu-kea toisille.) Vertaistukiryhmiä suunnitel-taessa tuli huomioida potilaiden itsehoito-valmiudet sairautensa hoidossa. Terveyden-huollon ammattilaisten tulisikin tutustuttaa potilaansa internetin tukiryhmiin sekä mitä etuja tukiryhmät voivat potilaille tarjota (Uden-Kraan ym. 2009). Internet toimi kes-kustelun tukena, helpotti vuorovaikutusta hoitohenkilöstön kanssa sekä auttoi potilai-ta ottamaan aktiivisemman roolin vuorovai-kutustilanteissa.
Internet toimii vaihtoehtona perinteisille seurannoille syöpäpotilailla, vaikka monet toivoivatkin henkilökohtaista tapaamista (Bartlett ym. 2012). Kuitenkin paine inter-net-pohjaiseen ohjauksen hyödyntämiseen rintasyöpäpotilaiden hoidossa lisääntyy tu-
levaisuudessa potilaiden käyttäessä interne-tiä tiedon lähteenään. Tarve terveydenhuol-lon kustannusten tasapainotukseen lisää myös tätä painetta (Pukkala ym. 2011). Uu-sien ohjausmenetelmien tulisi olla aikaa säästäviä, yksilöllisiä ja tehokkaita sekä pys-tyä palvelemaan potilaita omalla äidinkie-lellä (Lunnela 2011). Tämän vuoksi hoito-tieteellistä lisätutkimusta tarvitaan rinta-syöpäpotilaiden ja erityisesti heidän läheis-tensä internet-pohjaisen ohjauksen kehittä-miseksi (Ryhänen ym. 2010, Salonen 2011). Erilaisia interventioita tulevaisuudessa tar-vitaan implementoitaessa internet-pohjaista ohjausta rintasyöpäpotilaiden hoitoproses-siin. Tärkeää on kehittää potilaskohtaisesti yksilöityjä vuorovaikutukseen pohjautuvia ohjausmenetelmiä. Tulevaisuudessa tulee kehittää internetissä olevia tukiryhmiä, jot-ka vastaisivat erilaisiin tuen odotuksiin ja tarpeisiin. Terveydenhuollon ammattilaiset ovat avainasemassa kehitettäessä yksilölli-sesti toteutettuja ohjauksen menetelmiä in-ternetiin.
Johtopäätökset
Systemaattisen kirjallisuuskatsauksen pe-rusteella voidaan todeta seuraavaa:
1. Internet-pohjaista ohjausta käytetään terveydenhuollossa rintasyöpäpotilaan selviytymisen tukemisessa.
2. Rintasyöpäpotilaan selviytymistä voi-daan tukea tarjoamalla potilaille tietoa syövänhoidon erivaiheissa, lisäämällä voimaantumisen kokemuksia sekä päätöksentekovalmiuksia, kehittämäl-lä verkossa olevien tukiryhmien anta-mia tukimuotoja ja lisäämällä interak-tiivista vuorovaikutusta ammattilaisten kanssa.
3. Rintasyöpäpotilaan internet-pohjaises-ta ohjauksesta on vähän tutkimustie-toa suomalaisessa terveydenhuollossa.
VASTUUALUEET
Tutkimuksen suunnittelu: KV, PÅK, MP, KL, ai-neiston keruu: KV, aineiston analyysi: KV, käsi-kirjoituksen kirjoittaminen: KV, käsikirjoituksen kommentointi: PÅK, MP, KL
Vieruaho, Palonen, Åstedt-Kurki ja Leino 47
LÄHTEET * katsaukseen valitut artikkelit
Albada A, van Dulmen S, Ausems MG & Bensing JM. 2012a. A pre-visit website with question prompt sheet for counselees facilitates communication in the first consultation for breast cancer genetic coun-seling: findings from a randomized controlled trial. Genetics in Medicine 14, 535−542. *
Albada A, van Dulmen S, Bensing JM & Ausems MG. 2012b. Effects of a pre-visit educational website on information recall and needs fulfilment in breast cancer genetic counselling, a randomized controlled trial. Breast Cancer Research 14:R37. http://breast-cancer-research.com/content/14/2/R37.23.2.2014. *
Albada A, van Dulmen S, Lindhout D, Bensing JM & Ausems MG. 2012c. A pre-visit tailored website en-hances counselees’ realistic expectations and knowledge and fulfils information needs for breast cancer genetic counselling. Familial Cancer 11, 85−95. *
Albada AEMG, Otten R, Bensing JM & van Dulmen S. 2011. Use and evaluation of an individually tailored website for counselees prior to breast cancer ge-netic counseling. Journal of Cancer Education 26, 67−681. *
Bartlett YK, Selby DL, Newsham A, Keding A, Forman D, Brown J, Velikova G & Wright P. 2012. Develop-ing a useful, user-friendly website for cancer patient follow-up: Users’ perspectives on ease of access and usefulness. European Journal of Cancer Care 21, 747−757.
Bol N, Smets EMA, Rutgers MM, Burgers JA, de Haes HCJM, Loos EF & van Weert JCM. 2013. Do videos improve website satisfaction and recall of online cancer-related information in older lung cancer pa-tients? Patient Education and Counseling 92, 404−412.
Champion VL, Springston JK, Zollinger TW, Saywell RM Jr, Monahan PO, Zhao Q & Russell KM. 2006. Comparison of three interventions to increase mam-mography screening in low income African Ameri-can women. Cancer Detection & Prevention 30, 535−544. *
Clayman ML, Boberg EW & Makoul G. 2008. The use of patient and provider perspectives to develop a patient-oriented website for women diagnosed with breast cancer. Patient Education & Counseling 72, 429−435. *
Cowan C & Hoskins R. 2007. Information preferences of women receiving chemotherapy for breast can-cer. European Journal of Cancer Care 16, 543−550.
D’Agostino T, Ostroff JS, Heerdt A, Dickler M, Li Y & Bylund CL. 2012. Toward a greater understanding of breast cancer patients’ decisions to discuss can-cer-related internet information with their doctors: An exploratory study. Patient Education & Coun-seling 89, 109−115. *
David N, Schlenker P, Prudlo U & Larbig W. 2011. Online counseling via e-mail for breast cancer pa-tients on the German internet: preliminary results of a psychoeducational intervention. Psycho-Social
Medicine 8, 1−13. http://www.egms.de/en/journals/psm/2011-8/psm000074.shtml/23.2.2014. *
Green MJ, Peterson SK, Baker MW, Harper GR, Fried-man LC, Rubinstein WS & Mauger DT. 2004. Effect of a computer-based decision aid on knowledge, perceptions, and intentions about genetic testing for breast cancer susceptibility: a randomized con-trolled trial. Jama 292, 442−452. *
Han JY, Kim JH, Yoon HJ, Shim M, McTavish FM & Gustafson DH. 2012. Social and psychological de-terminants of levels of engagement with an online breast cancer support group: posters, lurkers, and nonusers. Journal of Health Communication 17, 356−371. *
Harless WG, Zier MA, Harless MG, Duncan RC, Braun MA, Willey S, Isaacs C & Warren RD. 2009. Evalu-ation of a virtual dialogue method for breast cancer patient education. Patient Education & Counseling 76, 189−195. *
Hawkins RP, Pingree S, Shaw B, Serlin RC, Swoboda C, Han JY, Carmack CL & Salner A. 2010. Mediating processes of two communication interventions for breast cancer patients. Patient Education & Coun-seling 81, S48−53. *
Heikkinen K. 2011. Cognitively empowering internet-based patient education for ambulatory orthopaedic surgery patients. Akateeminen väitöskirja. Turun yliopisto.
Helft PR. 2004. Breast Cancer in the Information Age: A Review of Recent Developments. Breast Disease 21, 41−46.
JBI, Joanna Briggs Institute. 2008. Joanna Briggs In-stitute Reviewers’ Manual, edition. 2008. Autralia.
Jibaja-Weiss M, Volk RJ, Granchi TS, Neff NE, Robinson EK, Spann SJ, Aoki N, Friedman LC & Beck JR. 2011. Entertainment education for breast cancer surgery decisions: A randomized trial among pa-tients with low health literacy. Patient Education & Counseling 84, 41−48. *
Kanste O, Lipponen K, Kyngäs H & Ukkola L. 2007. Potilasohjauksen kehittäminen alueellisena verkos-toyhteistyönä yli organisaatiorajojen: hankekuvaus. Tutkiva Hoitotyö 5, 30−33.
Kratzke C, Wilson S & Vilchis H. 2013. Reaching rural women: breast cancer prevention information seek-ing behaviors and interest in Internet, cell phone, and text use. Journal of Community Health 38, 54−61. *
Kylmä J, Rissanen M, Laukkanen E, Nikkonen M, Ju-vakka T & Isola A. 2008. Aineistolähtöisellä sisäl-lönanalyysillä tietoa hoitotyön kehittämiseen: esi-merkkinä syöpää sairastavan nuoren vanhemman toivon vahvistaminen. Tutkiva Hoitotyö 6, 23−29.
Kähkönen O, Kankkunen P & Saaranen T. 2012. Se-pelvaltimotautia sairastavan potilaan ohjaus. Hoi-totiede 24, 201−215.
Kääriäinen M & Lahtinen M. 2006. Systemaattinen kir-jallisuuskatsaus tutkimustiedon jäsentäjänä. Hoito-tiede 18, 37−45.
HOITOTIEDE 2016, 28 (1), 38–4948
Leino K. 2011. Pirstaloitumisesta kohti naisena ehey-tymistä: substantiivinen teoria rintasyöpäpotilaan sosiaalisesta tuesta hoitoprosessin aikana. Akatee-minen väitöskirja. Tampereen yliopisto.
Lipponen K. 2014. Potilasohjauksen toimintaedellytyk-set. Akateeminen väitöskirja. Oulun yliopisto.
Littlechild SA & Barr L. 2013. Using the Internet for information about breast cancer: a questionnaire-based study. Patient Education & Counseling 92, 413–417. *
Loiselle CG, Edgar L, Batist G, Lu J & Lauzier S. 2010. The impact of a multimedia informational interven-tion on psychosocial adjustment among individuals with newly diagnosed breast or prostate cancer: a feasibility study. Patient Education & Counseling 80, 48–55. *
Lunnela J. 2011. Internet-perusteisen potilasohjauksen ja sosiaalisen tuen vaikutus glaukoomapotilaan hoitoon sitoutumisessa. Akateeminen väitöskirja. Oulun yliopisto.
Mancini J, Noguès C, Adenis C, Berthet P, Bonadona V, Chompret A, Coupier I, Eisinger F, Fricker JP, Gauthier-Villars M, Lasset C, Lortholary A, N’Guyen TD, Vennin P, Sobol H, Stoppa-Lyonnet D & Julian-Reynier C. 2006. Patients’ characteristics and rate of Internet use to obtain cancer information. Jour-nal of Public Health 28, 235−237. *
Marcus AC, Diefenbach MA, Stanton AL, Miller SM, Fleisher L, Raich PC, Morra ME, Perocchia RS, Tran ZV, Bright MA & CISRC Research Team. 2013. Can-cer patient and survivor research from the cancer information service research consortium: a preview of three large randomized trials and initial lessons learned. Journal of Health Communication 18, 543−562. *
McGarvey EL, Leon-Verdin M, Baum LD, Bloomfield K, Brenin DR, Koopman C, Acton S, Clark B & Parker BEJ. 2010. An evaluation of a computer-imaging program to prepare women for chemo-therapy-related alopecia. Psycho-Oncology 19, 756−766. *
Molenaar S, Sprangers M, Oort F, Rutgers E, Luiten E, Mulder J, van Meeteren M & de Haes H. 2007. Ex-ploring the black box of a decision aid: what infor-mation do patients select from an interactive Cd-Rom on treatment options in breast cancer? Patient Education & Counseling 65, 122−130. *
Namkoong K, Shah DV, Han JY, Kim SC, Yoo W, Fan D, McTavish FM & Gustafson DH. 2010. Expression and reception of treatment information in breast cancer support groups: how health self-efficacy moderates effects on emotional well-being. Patient Education & Counseling 81, S41−S47. *
Nguyen SKA & Ingledew P. 2013. Tangled in the breast cancer web: An evaluation of the usage of web-based information resources by breast cancer pa-tients. Journal of Cancer Education 28, 662−668.
Overberg R, Otten W, de Man A, Toussaint P, Westen-brink J & Zwetsloot-Schonk B. 2010. How breast cancer patients want to search for and retrieve in-formation from stories of other patients on the in-
ternet: an online randomized controlled experi-ment. Journal of Medical Internet Research 12, e7. *
Owen JE, Klapow JC, Roth DL, Shuster JL Jr, Bellis J, Meredith R & Tucker DC. 2005. Randomized pilot of a self-guided internet coping group for women with early-stage breast cancer. Annals of Behavioral Medicine 30, 54−64. *
Ozanne EM, Annis C, Adduci K, Showstack J & Esser-man L. 2007. Pilot Trial of a Computerized Decision Aid for Breast Cancer Prevention. Breast Journal 13, 147−154. *
Pukkala E, Sankila R & Rautalahti M. 2011. Syöpä Suo-messa 2011. 13. uud. p. Edition. Suomen Syöpäyh-distys. Helsinki.
Rogers LQ, Courneya KS, Verhulst S, Markwell SJ & McAuley E. 2008. Factors associated with exercise counseling and program preferences among breast cancer survivors. Journal of Physical Activity & Health 5, 688−705. *
Ryhänen AM, Rankinen S, Siekkinen M, Saarinen M, Korvenranta H & Leino-Kilpi H. 2012a. The impact of an empowering Internet-based Breast Cancer Patient Pathway programme on breast cancer pa-tients’ knowledge: A randomised control trial. Pa-tient Education & Counseling 88, 224−231. *
Ryhänen AM, Rankinen S, Siekkinen M, Saarinen M, Korvenranta H & Leino-Kilpi H. 2013. The impact of an empowering Internet-based Breast Cancer Patient Pathway program on breast cancer patients’ clinical outcomes: a randomised controlled trial. Journal of Clinical Nursing 22, 1016−1025. *
Ryhänen AM, Rankinen S, Tulus K, Korvenranta H & Leino-Kilpi H. 2012b. Internet based patient path-way as an educational tool for breast cancer pa-tients. International Journal of Medical Informatics 81, 270−278. *
Ryhänen AM, Siekkinen M, Rankinen S, Korvenranta H & Leino-Kilpi H. 2010. The effects of Internet or interactive computer-based patient education in the field of breast cancer: a systematic literature review. Patient Education & Counseling 79, 5−13.
Salonen P 2011. Quality of life in patients with breast cancer: a prospective intervention study. Akateem-inen väitöskirja. Tampereen yliopisto.
Setoyama Y, Yamazaki Y & Nakayama K. 2011. Com-paring support to breast cancer patients from online communities and face-to-face support groups. Pa-tient Education & Counseling 85, e95–100. *
Shaw BR, Han JY, Baker T, Witherly J, Hawkins RP, McTavish F & Gustafson DH. 2007. How women with breast cancer learn using interactive cancer communication systems. Health Education Research 22, 108−119. *
Sivell S, Edwards A, Manstead AS, Reed MW, Caldon L, Collins K, Clements A, Elwyn G & BresDex Group. 2012. Increasing readiness to decide and strengthening behavioral intentions: evaluating the impact of a web-based patient decision aid for breast cancer treatment options (BresDex: www.bresdex.com ). Patient Education & Counseling 88, 209−217. *
Vieruaho, Palonen, Åstedt-Kurki ja Leino 49
Syöpäjärjestöt. Syöpäjärjestöjen strategia 2011–2015. http://www.cancer.fi/syopajarjestot/syopajarjesto-jen-strategia/.5.2.2013.
Tercyak KP, Mays D, DeMarco TA, Sharff ME & Fried-man S. 2012. Results of an online community needs assessment for psychoeducational interventions among partners of hereditary breast cancer previ-vors and survivors. Journal of Medical Internet Re-search 14(1):e15. *
Tutkimuseettinen neuvottelukunta. 2012. Hyvä tieteel-linen käytäntö ja sen loukkausepäilyjen käsittely Suomessa. http://www.tenk.fi/sites/tenk.fi/files/HTK_ohje_verkkoversio180113/1.2.2013.
Unruh HK, Bowen DJ, Meischke H, Bush N & Wool-dridge JA. 2004. Women’s approaches to the use of new technology for cancer risk information. Wom-en & Health 40, 59−78. *
van Uden-Kraan CF, Drossaert CHC, Taal E, Seydel ER & van de Laar MAFJ. 2009.
Participation in online patient support groups endors-es patients’ empowerment. Patient Education and Counseling 74, 61−69.
Wen KY, Miller SM, Stanton AL, Fleisher L, Morra ME, Jorge A, Diefenbach MA, Ropka ME & Marcus AC.
2012. The development and preliminary testing of a multimedia patient-provider survivorship com-munication module for breast cancer survivors. Patient Education & Counseling 88, 344−349. *
Wiljer D, Urowitz S, Barbera L, Chivers ML, Quartey NK, Ferguson SE, To M & Classen CC. 2011. A qualitative study of an internet-based support group for women with sexual distress due to gynecologic cancer. Journal of Cancer Education 26, 451−458. *
Winefield HR. 2006. Support provision and emotional work in an Internet support group for cancer pa-tients. Patient Education & Counseling 62, 193−197. *
Yli-Uotila T, Rantanen A & Suominen T. 2013. Motives of cancer patients for using the internet to seek social support. European Journal of Cancer Care 22, 261−271. *
Yoo W, Chih MY, Kwon MW, Yang J, Cho E, McLaugh-lin B, Namkoong K, Shah DV & Gustafson DH. 2013. Predictors of the change in the expression of emotional support within an online breast cancer support group: a longitudinal study. Patient Educa-tion & Counseling 90, 88−95. *
Kaija Vieruaho, Ttk, TtM-opiskelija, Tampereen yliopisto, Terveystieteen yksikkö, Hoitotiede, 33014 Tampereen yliopisto, [email protected]
Mira Palonen, TtM, TtT-opiskelija, yliopisto-opettaja, Tampereen yliopisto, Terveystieteen yksikkö, Hoitotiede, 33014 Tampereen yliopisto, [email protected]
Päivi Åstedt-Kurki, THT, professori, Tampereen yliopisto, Terveystieteen yksikkö, Hoitotiede, Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, Yleishallinto, 33014 Tampereen yliopisto, [email protected]
Kaija Leino, TtT, Ylihoitaja, Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, Tampereen yliopistollinen sairaala, Toimialue 2, PL 2000, 33521 Tampere, [email protected]