kine des lymphoedeme 2013_1.pdf
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IFPEK Rennes
Institut de Formation en Masso-kinésithérapie de Rennes
PRISE EN CHARGE KINESITHERAPIQUE LIBERALE DE
PATIENTES ATTEINTES DE LYMPHOEDEME DU MEMBRE
SUPERIEUR SECONDAIRE A UN CANCER DU SEIN.
En vue de l'obtention du diplôme d'état de Masseur-kinésithérapeute
BODIN Louis. Année scolaire 2012-2013
IFPEK Rennes
Institut de Formation en Masso-kinésithérapie de Rennes
PRISE EN CHARGE KINESITHERAPIQUE LIBERALE DE
PATIENTES ATTEINTES DE LYMPHOEDEME DU MEMBRE
SUPERIEUR SECONDAIRE A UN CANCER DU SEIN.
Sous la direction de H. Merdrignac, directeur de mémoire.
En vue de l'obtention du diplôme d'état de Masseur-kinésithérapeute
BODIN Louis. Année scolaire 2012-2013
Sommaire
INTRODUCTION......................................................................................................................1
PARTIE I : CONTEXTE DE L’ETUDE.....................................................................................2
1. Le cancer du sein...............................................................................................................2
2. Le lymphœdème................................................................................................................3
a. Rappel sur le système lymphatique..............................................................................3
b. L’apparition du lymphœdème......................................................................................4
c. Facteurs de risques du lymphœdème...........................................................................5
d. Symptômes et classification du lymphœdème.............................................................5
3. La prise en charge du lymphœdème..................................................................................9
a. Mesures de prévention.................................................................................................9
b. Critère de suivi.............................................................................................................9
c. Traitement kinésithérapique.......................................................................................10
4. Hypothèses – Problématique...........................................................................................13
PARTIE II: METHODES / RESULTATS / DISCUSSION......................................................14
1. Méthode...........................................................................................................................14
2. Résultats .........................................................................................................................17
a. Généralités sur la pathologie, niveau de connaissance de la patiente........................17
b. Prise en charge en milieu libéral................................................................................20
c. Données identitaires, qualité de vie et exigences.......................................................24
3. Discussion ......................................................................................................................27
a. Analyse des résultats..................................................................................................27
b. Limites du travail.......................................................................................................28
CONCLUSION.........................................................................................................................30
BIBLIOGRAPHIE....................................................................................................................31
ANNEXES
Résumé :
Le lymphœdème du membre supérieur apparu suite au traitement d'un cancer du sein est une
pathologie relativement fréquente et invalidante. Sa prise en charge kinésithérapique est
souvent effectuée en milieu libéral. Ce travail porte sur la prise en charge masso-
kinésithérapique libérale des femmes atteintes de cette pathologie. Il a pour objectif de mettre
en relation les attentes des patientes avec les réalités de cette prise en charge. Il analyse
l'impact de la pathologie sur la qualité de vie des patientes.
Dans un premier temps, une analyse de la littérature a été effectuée afin de comprendre
davantage la pathologie et de connaître ses traitements. Par la suite, différentes recherches ont
permis de souligner que les femmes semblent avoir des difficultés à trouver un
kinésithérapeute libéral qui leur corresponde.
Dans un second temps, un questionnaire envoyé aux patientes a permis de cibler plus
précisément la nature des difficultés rencontrées. Il en ressort que la prise en charge en milieu
libéral n'est pas toujours adaptée aux recommandations trouvées dans la littérature
scientifique. Les femmes sont bien informées sur leur pathologie et ses traitements, elles
cherchent ainsi des thérapeutes qui répondent à leurs attentes.
Ces résultats sont à modérer car différents biais ont été identifiés dans cette étude notamment
en terme de nombre de réponses.
Mots clés: Cancer du sein, Lymphoedème, Traitement du lymphoedème, Thérapie
décongestive complexe.
Abstract:
The upper limb lymphedema appeared after treatment of breast cancer is a relatively common
and debilitating disease. It's management in physiotherapy is often performed in private area.
This work focuses on private physiotherapy care of the Women suffering from this disease. It
aims at linking patients' expectations with the realities of this support. It also analyzes the
impact of the disease on quality of life of patients.
Initially, a literature review was conducted to better understand the disease and to find
treatments.
Subsequently, various researches have highlighted that women seem to have difficulties in
finding a private physiotherapist satisfying them.
In a second time, a questionnaire sent to patients has allowed us to target more precisely the
nature of the difficulties encountered.
It shows that care in private practice environment is not always adapted to the
recommendations found in the literature. Women are well informed about their pathology and
its treatment, and they are looking for therapists who meet their expectations.
These results are moderate because various biases were identified in this study, particularly
in terms of number of responses.
Keywords: Breast cancer, Lymphedema / lymphoedema, Lymphedema / lymphoedema
treatments / management, Complex decongestive therapy.
INTRODUCTION
Dans le cadre de mon T.E.F.E., j’ai décidé de porter mon étude sur le traitement du
lymphœdème du membre supérieur apparu chez les femmes secondairement à un cancer du
sein.
A partir de mes stages, j’ai eu l’occasion d’observer plusieurs patientes atteintes de
cette pathologie et certaines d’entre elles cherchaient, en fin de traitement hospitalier, un
kinésithérapeute libéral pour assurer la continuité des soins et le suivi de l’évolution de la
pathologie.
Le questionnement de départ dans l’élaboration de mon T.E.F.E. portait sur la
compréhension de la pathologie et de sa prise en charge. Ce questionnement m’a permis, à
partir de l’analyse des données de la littérature, de définir dans un premier temps le contexte
de mon étude qui portera sur l’apparition du cancer du sein, le développement du
lymphœdème du membre supérieur secondairement à ce cancer et pour finir les modalités de
prise en charge des patientes atteintes de ce type de lymphœdème.
A la suite de cette recherche, un constat m’est apparu : la prise en charge des patientes
atteintes d’un lymphœdème secondaire à un cancer du sein en milieu libéral semble difficile.
En effet peu de kinésithérapeutes se spécialisent en lymphologie et les kinésithérapeutes non
spécialisés dans ce domaine sont considérés (à tort ?) comme non suffisamment compétents.
Ce constat m’a permis d’établir ma problématique, à laquelle je vais dans un second temps,
tenter de répondre à travers une étude de type descriptive. L’outil utilisé pour cette étude sera
un questionnaire.
Ce travail aura pour objectif de répondre au mieux à ma problématique et de trouver
d’éventuelles pistes dans la recherche de solutions à cette problématique.
La problématique de recherche est la suivante : « En quoi la prise en charge, en milieu
libéral, des patientes atteintes d'un lymphœdème du membre supérieur secondaire à un cancer
du sein est-il en lien avec les attentes de celles-ci? ».
1
PARTIE I : CONTEXTE DE L’ETUDE
1. Le cancer du sein
Les facteurs de risques, signes et symptômes du cancer du sein ne seront pas abordés
dans ce travail.
Le cancer du sein est le type de cancer le plus fréquent chez les femmes. En France,
selon l’INSERM [13], environ 52 500 nouveaux cas sont estimés en 2010, soit plus d’un tiers
(34%) de l'ensemble des nouveaux cas de cancers féminins.
Une étude de survie des personnes atteintes de cancer en France [11], a été publiée par
l’institut de veille sanitaire (INVS) en février 2013. La survie brute (proportion de patients
survivants quelle que soit la cause du décès, qu’il soit lié ou non à la maladie) à 5 et 10 ans
après le diagnostic de cancer du sein est respectivement de 79% et 65%. Pour la survie nette
(indicateur théorique de survie estimé si la seule cause de décès possible était le cancer étudié,
pas directement objectivable, qui a pour but de quantifier la mortalité liée à la maladie), elle
est respectivement de 86% et 76%. La survie nette évolue avec l’âge, allant de 83% à 10 ans
pour les femmes de 45 à 54 ans à 65% pour celles dépassant 85 ans. Néanmoins, les femmes
plus jeunes (ayant un âge inférieur à 45 ans) ont une survie nette de 75% seulement. A cette
étude, l’INSERM permet d’ajouter que les taux de survie diminuent aussi avec la sévérité du
stade cancéreux au moment du diagnostic : 98,3% de survie à 5 ans pour le stade local, 83,5%
pour le stade régional (envahissement ganglionnaire) et 23,3% pour le stade métastasique.
Pour toutes les femmes atteintes de cette pathologie, l’excès de mortalité reste faible.
Il diminue à mesure que l’on s’éloigne du diagnostic mais n’atteint jamais zéro même au bout
de 10 ans. De plus, on observe une augmentation de la survie avec la période : la survie nette
à 5 ans était de 81% pour les cas diagnostiqués en 1989-1991 et de 89% pour ceux
diagnostiqués en 2001-2004). La survie est plus faible chez les femmes plus âgées
(comorbidités, prise en charge moins lourde). De même, les femmes les plus jeunes (< 45 ans)
ont un moins bon pronostic que les autres, généralement expliqué par des cancers plus
agressifs à cet âge et donc un diagnostic à un stade plus évolué.
L’augmentation de la survie peut se justifier par deux facteurs principaux qui sont : les
progrès thérapeutiques majeurs réalisés au début des années 2000 et un développement des
pratiques de dépistage (mammographies, visites chez le médecin et auto-inspection des seins)
permettant d’améliorer la découverte de ce type de cancer à un stade précoce. Cependant, le
cancer du sein reste la première cause de décès par cancer pour les femmes, notamment les
2
femmes jeunes, en raison de sa fréquence importante. Les facteurs de risque connus du cancer
du sein sont peu ou pas accessibles à la prévention primaire.
Selon l’Institut National du Cancer [14], il existe différents types de traitements pour
le cancer du sein : la chirurgie, la radiothérapie, l’hormonothérapie, la chimiothérapie et les
thérapies ciblées. Le choix des traitements dépend du type de cancer, de son stade au moment
du diagnostic ; de son grade ; du statut des récepteurs hormonaux ou de HER2 ; des
éventuelles contre-indications aux traitements ; de l’état de santé général ; et de l’avis et des
préférences des patientes.
L’étude permet de conclure que les cancers du sein se situent parmi les localisations
cancéreuses ayant un bon pronostic avec un taux de survie élevé. On peut donc supposer
qu’un nombre important des femmes atteintes de ce cancer vit potentiellement avec les effets
secondaires du traitement.
2. Le lymphœdème
a. Rappel sur le système lymphatique
Le système lymphatique est composé de vaisseaux et de tissus lymphatiques. Lorsque
le liquide du milieu interstitiel entre dans le système lymphatique, il est nommé la lymphe.
Cette dernière se compose principalement de protéines, d'eau, d'acides gras, de sel, de
globules blancs, de micro-organismes, et de corps étrangers. Elle est absorbée par les
interstices dans les vaisseaux lymphatiques, où elle est transportée dans le système veineux.
(Lawanda et al, 2009) [17].
Le système lymphatique est complexe et comporte plusieurs rôles. Ses vaisseaux
constituent une voie d’écoulement du liquide interstitiel vers le système cardiovasculaire. De
cette manière, le système lymphatique permet le drainage d’un excès de liquide interstitiel, la
circulation des nutriments, des hormones, de certaines graisses, et aussi la filtration naturelle
des liquides du corps (Widmaier et al, 2009) [28].
Plus spécifiquement, les ganglions lymphatiques sont des organes lymphoïdes
secondaires qui permettent l’activation des lymphocytes. Le système lymphatique participe
donc à la réponse immunitaire par activation des globules blancs, mais aussi par une
circulation permanente des lymphocytes dans la lymphe (Widmaier et al, 2009) [29].
Malheureusement, les lymphatiques constituent également la voie par laquelle des
cellules cancéreuses quittent leur site d’origine vers d’autres parties du corps (c’est pourquoi
3
les traitements des cancers comportent parfois l’ablation des ganglions lymphatiques) [28].
b. L’apparition du lymphœdème
Le lymphœdème résulte d’un dysfonctionnement du système lymphatique. Il s’agit
d’une pathologie chronique et évolutive qui est la conséquence de l’accumulation de liquide
lymphatique dans les tissus sous-cutanés et les espaces interstitiels. Cette stase lymphatique
entraîne une augmentation de volume du membre atteint.
Les lymphœdèmes sont qualifiés de primaires (aussi appelés primitifs) ou secondaires
(S.Vignes, 2004a) [25] :
➢ Le lymphœdème primaire correspond au lymphœdème ne résultant pas d’une
agression du système lymphatique. Il est le plus souvent sporadique, parfois
héréditaire ou fait partie de syndromes malformatifs plus complexes.
➢ Le lymphœdème secondaire (le plus fréquent) survient après une agression sur le
système lymphatique (cancers, chirurgie, radiothérapie, curiethérapie,
traumatisme, filariose lymphatique). Une fois que le dommage s'est produit dans le
système lymphatique, la capacité de transport est définitivement diminuée dans la
région touchée, ce qui prédispose la région au lymphœdème.
Le lymphœdème secondaire au cancer du sein est le plus fréquent des lymphœdèmes.
En oncologie, l'étiologie la plus commune pour le développement du lymphœdème est la
perturbation ou l’affaiblissement du flux ou de la lymphe dans les vaisseaux lymphatiques et
les ganglions lymphatiques, généralement à la suite de la chirurgie et / ou radiothérapie.
La charge lymphatique correspond au volume de liquide lymphatique. La capacité de
transport représente le montant maximum du volume de lymphe qui peut être transportée par
les vaisseaux lymphatiques dans une période de temps donnée (à peu près 10 fois la quantité
de lymphe transportée en temps normal). La différence entre la capacité de transport et la
charge lymphatique est appelée la réserve fonctionnelle. Lorsque l'augmentation de la charge
lymphatique dépasse la capacité maximale de transport, le système lymphatique devient
débordé, provoquant une insuffisance lymphatique, ce qui conduit à un œdème interstitiel. Si
les vaisseaux lymphatiques indemnes sont incapables de s'adapter à la charge lymphatique
accrue, une accumulation de liquide lymphatique se développe dans les tissus.
De cette manière, on peut distinguer trois formes d'insuffisance lymphatique [17]:
4
➢ L'insuffisance dynamique, où la charge lymphatique dépasse la capacité de
transport d'un système lymphatique fonctionnel et intact.
➢ L'insuffisance mécanique, où une anomalie anatomique ou fonctionnelle dans le
système lymphatique réduit la capacité de transport.
➢ L'insuffisance combinée, où l’insuffisance dynamique et mécanique se recoupent,
il y a à la fois diminution de la capacité de transport et augmentation de la charge
lymphatique.
Le lymphœdème secondaire au traitement du cancer du sein est lié dans la majorité des cas à
une insuffisance de type mécanique.
c. Facteurs de risques du lymphœdème
La fréquence du lymphœdème du membre supérieur après traitement du cancer du sein
est estimée entre 14 et 28%. (Arrault et Vignes, 2006) [2]. Il existe différents facteurs de
risques responsables du développement d’un lymphœdème (S.Vignes, 2004b) [26]:
➢ Les facteurs liés au traitement : d’une part, la chirurgie va entraîner la formation
d’une cicatrice adhérente pouvant obstruer la circulation lymphatique [17], et l’ablation de
ganglions lymphatiques (curage axillaire, biopsie des ganglions sentinelles) va limiter la
capacité de transport (plus le nombre de ganglions axillaires enlevés est important, plus le
risque de survenue d’un lymphœdème augmente). D’autre part, la radiothérapie est
responsable d’une fibrose des tissus sous-cutanés, ayant indirectement une incidence sur le
transport lymphatique. Le risque de contracter un lymphœdème est plus grand pour les
patientes ayant eu un curage et/ou une radiothérapie axillaire. Pour finir, une infection post-
opératoire au site opéré va favoriser l’apparition de lymphœdème [17].
➢ La surcharge pondérale [26] pendant le traitement du cancer mais aussi la prise de
poids en post-opératoire. L’IMC (indice de masse corporelle) est corrélé à la fréquence et à la
sévérité du lymphœdème.
➢ Une piqûre sur le membre [2].
➢ La réduction de l’activité physique [2].
d. Symptômes et classification du lymphœdème
Suite au traitement du cancer du sein, il est fréquent qu’un œdème se développe :
5
celui-ci est essentiellement lié à une inflammation et disparaît généralement après quelques
semaines. Le lymphœdème à proprement parler arrive plus tard (en moyenne 12 mois après le
traitement), souvent suite à un effort physique ou à un traumatisme. Il démarre la plupart du
temps au niveau de la face médiale du tiers inférieur du bras, où il peut être palpé. Plus tard, il
s’étend vers la face dorsale de l’avant-bras pour terminer sur le dos de la main et les doigts.
Cette description est générale et il existe de nombreuses autres formes de lymphœdèmes, avec
des volumes et des consistances différents (S. Theys et al, 2007) [23]. Les signes et
symptômes que le patient peut présenter comprennent le plus souvent une sensation de
lourdeur, d’inconfort ou d’oppression au niveau du membre, une limitation de mouvement du
membre, et un gonflement d'une partie ou de la totalité du membre. Une augmentation de la
profondeur des plis naturels de la peau peut être notée. La douleur est peu fréquente et signe
généralement une pathologie associée (neuropathie, thrombose veineuse profonde, pathologie
ostéo-articulaire…). La douleur doit nous alerter d’une éventuelle récidive cancéreuse au
niveau axillaire [17].
De nombreuses études proposent différents paramètres pour diagnostiquer un
lymphœdème. On observe de grandes variations entre elles et un rapport récent de la Haute
Autorité de Santé (HAS, 2012) [12] a permis de les regrouper. Selon l’HAS, « un
lymphœdème cliniquement significatif dans le membre supérieur doit présenter :
➢ Un œdème nettement visible.
➢ Une différence de volume entre les membres traité/non traité ou atteint/non atteint,
de 10 % ou de 200 mL.
➢ Une différence de circonférence supérieure : à 2 cm à un des 4 points de mesure
préconisés (aux articulations métacarpo-phalangiennes, aux poignets, à 10 cm en
aval des épicondyles latéraux et à 15 cm en amont des épicondyles latéraux) ou à
un niveau au moins du bras ou de l’avant-bras ; à 5 cm pour la somme des
circonférences mesurées.
➢ L’existence de symptômes rapportés par le patient qui suggéreraient un
lymphœdème, tels que l‘étroitesse de vêtement ou de bijoux, ou la sensation de
lourdeur d’un membre.
Même si le diagnostic a été posé dans un premier temps sur des bases cliniques, une
évaluation initiale, au minimum par mesure périmétrique, serait indispensable pour apprécier
l’efficacité du traitement et évaluer les nouvelles techniques de traitement. »
6
Toujours selon l’HAS, différentes classifications du lymphœdème secondaire existent
mais pas une seule n’est reconnue au niveau international. La plus fréquente est la
classification de l’International Society of Lymphology (ISL) (Cf. Tableau 1).
Sans prise en charge, le lymphœdème peut conduire à une aggravation progressive de
l’œdème, à une fibrose des tissus mous, à des changements neurologiques (douleur,
paresthésies), et à une infection [17]. Ceci peut engendrer un malaise physique, de la douleur,
une déficience fonctionnelle ainsi que des complications physiques et psychologiques
importantes, une morbidité à long terme et une détérioration de la qualité de vie (Larouche et
Witty, 2011) [16]. Ainsi, le lymphœdème peut avoir un effet considérable sur la qualité de vie
et la perception du bien-être. Les patients atteints de lymphœdème peuvent manifester de
l’anxiété, une dépression, des problèmes d'adaptation, et des difficultés dans les domaines
professionnels, domestiques, sociaux et sexuels. Parmi les femmes qui développent un
lymphœdème post-mastectomie, des facteurs psychologiques peuvent réduire l'observance des
traitements disponibles (S.G. Rockson, 2001) [22].
7
Tableau 1. Classification clinique du lymphoedème secondaire d’après l’Institut national
d'excellence en santé et en services sociaux, 2011 ; l’International Society of Lymphology,
2003 et le Lymphoedema Framework, 2006.
Stade Description
0* Latent ou subclinique
L’enflure est peu ou pas évidente malgré un transport défectueux de la lymphe, car la capacité de transport réduite excède encore la charge lymphatique. Certains patients peuvent ressentir de la lourdeur dans le membre affecté, mais la maladie est asymptomatique dans la majorité des cas. Ce stade peut exister pendant des mois ou des années avant que l’œdème n’apparaisse, ou encore perdure indéfiniment.
1 Lymphœdème réversible
Stade précoce de la maladie avec accumulation de liquide relativement concentré en protéines dans les tissus qui disparaît avec l’élévation prolongée du membre. Le patient peut présenter un œdème à godet** très léger et sans fibrose. L’enflure est réversible à ce stade et le membre peut reprendre sa taille normale avec des traitements.
2
Lymphœdème spontanément irréversible
L’élévation du membre réduit très rarement l’enflure, et le godet est manifeste.
2 avancé
A ce stade, la fibrose intradermique devient plus importante et diminue la souplesse tissulaire. Le godet tend alors à disparaître et le patient présente généralement un signe de Stemmer***. L’enflure du membre ne régresse pas avec l’élévation. Les infections sont plus fréquentes en raison de la capacité réduite du système immunitaire à éliminer les bactéries et les débris. La maladie n’est pas réversible à ce stade, mais elle peut régresser ou s’atténuer avec les traitements.
3 Éléphantiasis lymphostatique
La fibrose et le volume du membre sont plus importants. Le godet est absent. Il y a des changements morphologiques de la peau tels que l’hyperkératose, l’hyperpigmentation, la papillomatose, l’augmentation des plis de la peau, des fistules lymphocutanées et des dépôts adipeux. Les accès de cellulites et de lymphangites sont courants. Dans quelques cas, des tumeurs malignes telles que des lymphangiosarcomes, des sarcomes de Kaposi ou des lymphomes ainsi qu’une nécrose tissulaire peuvent se développer. Ce stade est irréversible.
*Le stade 0 n’est pas universellement reconnu par les experts.
**Godet : marque laissée par la pression exercée sur le membre par un doigt pendant au moins 10
secondes, qui indique un excès de liquide interstitiel dans les tissus. La profondeur de l’empreinte
reflète la gravité de l’œdème
***Signe de Stemmer : impossibilité de froncer la peau du deuxième orteil, et selon certains auteurs,
de la face dorsale des doigts
8
3. La prise en charge du lymphœdème
Afin d’éviter les complications citées précédemment, il convient qu’une prise en
charge efficace de ce type de patientes doit être mise en œuvre. Cette pathologie étant une
pathologie chronique avec une atteinte irréversible des voies lymphatiques, il n’existe pas à
proprement parler de traitement curatif.
a. Mesures de prévention
Tout d’abord, il faut si possible éviter la survenue ou l’aggravation du lymphœdème
par des mesures préventives [12], notamment via l’information des patientes (CHUM, 2008)
[5] :
➢ Éviter les gestes répétitifs et le port de charges lourdes avec le membre atteint
➢ Éviter les positions statiques prolongées (ordinateur, lecture…)
➢ Éviter de comprimer les membres (préférer une prise de pression artérielle,
prise de sang, injection, etc., du côté sain ; éviter les habits et bijoux trop
serrés)
➢ Protéger le bras des sources de chaleur trop importantes et du soleil
➢ Préférer un rasoir électrique pour raser les aisselles
➢ Utiliser des vêtements de compression
➢ Obtenir ou conserver un poids de santé
➢ Prendre soin de sa peau, protéger le bras des plaies ou piqûres (port de gants
lors des travaux ménagers ou du jardinage ou en cas d’activité à risque)
➢ Détecter précocement les premiers symptômes du lymphœdème et agir
rapidement
➢ Informer tout professionnel de santé d’une dissection axillaire
➢ Maintenir une activité sportive et ne pas sous-utiliser son bras
➢ Porter un manchon de compression lors de voyage en avion
b. Critère de suivi
Pour commencer, il faut déterminer le critère qui permet le suivi de l’évolution du
9
traitement : celui-ci correspond à la mesure volumétrique du membre. Le gold standard pour
cette mesure est la volumétrie par immersion du membre dans l’eau de manière standardisée
(température, pression atmosphérique et hauteur de l’eau constantes) cependant, c’est une
technique difficile à mettre en œuvre. On lui préfère donc une mesure volumétrique calculée à
partir de périmétrie à intervalles réguliers (tous les 5 ou 10 cm) en considérant que les parties
des membres mesurées sont assimilables à des cônes.
Ainsi on obtient une formule: h × (C² + Cc + c²)/12π où C est la périmétrie la plus
grande, c la plus petite et h la distance entre C et c. (S. Vignes, 2012) [14]. Cette méthode de
mesure a démontré une bonne fiabilité inter et intra-examinateur (CCI = 0,99). C’est une
méthode qui est donc fiable et valide (valeurs de Pearson r = 0,93) (A.M. Megens, 2001) [20].
La mesure périmétrique du bras aux repères cités précédemment est une technique
fréquemment utilisée, pour avoir la mesure la plus reproductible possible, l’utilisation d’un
mètre ruban de 2 cm de large est recommandée. Avec environ 1,06 cm d’erreur en inter-
examinateur et 1,8 mm en intra-examinateur (J-C. Ferrandez et al, 2005) [9].
c. Traitement kinésithérapique
Le traitement de référence du lymphœdème repose actuellement sur la physiothérapie
décongestive complète (appelée également thérapie décongestive complexe, thérapie
décongestive combinée, traitement physique combiné…) [27]. L'efficacité de cette thérapie,
en terme de pourcentage de réduction du volume excédentaire, est variable selon les études,
pouvant aller de 14,9% à 50,5% de réduction en fonction du stade du lymphœdème et du
nombre de séances. (S-F. Liao et al, 2013) [18]. Cette thérapie cherche à réduire le
lymphœdème en deux étapes : une phase intensive et une phase d’entretien (ou de maintien).
La phase intensive :
Elle dure environ 2 à 4 semaines, la prise en charge est idéalement de 5 jours par
semaine. L’essentiel de la réduction du lymphœdème est obtenu la première semaine du
traitement. La réduction du lymphœdème évolue jusqu’à un état stable minimal [8].
La phase intensive comprend différentes techniques thérapeutiques:
➢ Le drainage lymphatique manuel (DLM) : en cours, le DLM nous est enseigné
comme étant une technique de massage à pression faible suivant le trajet des vaisseaux
lymphatiques. Il permettrait de favoriser la circulation lymphatique en augmentant la
pression sur les tissus, en déplaçant les fluides du milieu interstitiel et en favorisant la
10
formation d’anastomoses lymphatiques et la stimulation des lymphangions (unité
contractile du système lymphatique). Il existe différentes techniques de DLM (Casley-
Smith, Vodder, Leduc…) qui ont en commun de traiter en premier les ganglions
lymphatiques sains et la zone périphérique, de réaliser le massage de la zone
proximale vers la zone distale pour drainer les zones atteintes et de réaliser des
mouvements lents et rythmiques. Le DLM a fait l’objet de nombreuses études qui
n’ont pas permis de démontrer une efficacité du DLM seul. A court terme, le DLM
permet une réduction du volume du membre, mais cette réduction n’est conservée que
si le DLM est associé à un traitement compressif (bandage peu élastique). Cependant,
on note que le DLM a un effet positif sur les sensations de lourdeur, d’inconfort au
niveau du bras et sur l’atteinte psychologique des patients (N. Devoogt et al, 2010) [7].
De manière idéale, le DLM devrait durer au minimum 20 minutes, jusqu’à une heure
selon l’HAS, à une fréquence d’une fois par jour [12].
➢ La contention : La contention suit le DLM, elle utilise un bandage inélastique sur le
membre. La contention est la pose de bandes à allongement court, sans serrage, à
partir de la partie distale du membre jusqu’à sa partie proximale. Elle vise à maintenir
la réduction du volume du lymphœdème obtenue par le DLM, et évite par la suite la
formation et le développement d’un nouveau lymphœdème. Par la pression qu’elle
exerce sur la peau, la contention accroît l’action de l’activité musculaire sur le
drainage de la lymphe (effet de pompe, augmentation de la circulation lymphatique).
Le bandage doit être conservé si possible jusqu’à la prochaine séance de DLM, il est
donc porté en continu par le patient entre chaque séance de kinésithérapie. Les
bandages représentent l’élément essentiel destiné à réduire le volume du lymphœdème
[27].
➢ Les exercices sous bandage : La mise en place d’exercices en présence du bandage
de contention sur le bras vise à solliciter la contraction des muscles du bras
(Lymphedema framework, 2006) [19]. La contraction musculaire entraîne des
variations de tension et de pression au niveau du bras et a pour but d’augmenter
l’activité motrice des lymphangions, le retour veineux et la résorption protéique. La
contraction musculaire couplée aux bandages agit à la manière d’une « pompe
lymphatique » [12]. De manière générale, il existe 3 types d’exercices : les exercices
sur la respiration, les exercices en isométrie et les exercices actifs.
➢ Les soins de la peau : En plus des conseils préventifs cités auparavant, il faut être
11
attentif à tout facteur susceptible de majorer la formation lymphatique, comme toute
forme de lésion cutanée pouvant être une porte d’entrée infectieuse (peau sèche
craquelée, plaies, piqûres..). Les érysipèles (infection aiguë de la peau que l'on guérit
par une antibiothérapie) peuvent survenir et augmenter le volume du lymphœdème
[27]. Le nettoyage quotidien avec un savon au pH neutre non parfumé est
recommandé ainsi qu’une bonne hydratation cutanée [19].
L’essentiel de la réduction du lymphœdème est obtenu la première semaine du traitement. La
réduction du lymphœdème évolue jusqu’à un état stable minimal (J-C. Ferrandez et al, 2012)
[8].
A cette phase intensive peuvent s’ajouter la déclive pour les stades 0 à 2 débutants et
la compression pneumatique (mieux connue sous le nom de pressothérapie). La
pressothérapie est une technique instrumentale basée sur un gonflement étagé de chambres, de
la distalité du membre à sa partie proximale, visant à remplacer le DLM. Cependant, la
pressothérapie est mal étudiée et controversée pour cette pathologie, ses effets sont peu
connus et peut-être indésirables (afflux lymphatique vers l’aisselle) [27]. Cette technique
aurait un effet à court terme [7] mais ne remplacerait pas le DLM notamment par les bienfaits
apportés par le DLM au niveau psychologique. Son utilisation pour cette pathologie reste
donc à débattre.
La phase d’entretien:
Elle cherche à conserver le volume atteint et éventuellement à poursuivre la
diminution du volume (Arrault et Vignes, 2007) [3]. Elle comprend le port quotidien d’une
compression élastique (bandages ou orthèse, pour une pression permanente du membre même
au repos), le port de bandages de contention la nuit (au moins 3 nuits par semaine), des
exercices sous bandages, des soins de peau et si nécessaire la réalisation de DLM (Chardon-
bras et Coupe, 2012) [4]. Pour que ce maintien soit efficace, il faut insister sur l’adhérence du
patient au traitement même si celui-ci est contraignant.
A la suite de ces deux phases, une phase d’auto-prise en charge, visant à obtenir
l’autonomie du patient peut être ajoutée (J-C. Ferrandez et al, 2012) [8]. Elle comprend les
conseils d’hygiène de vie précédemment cités, l’apprentissage du drainage lymphatique
simple (technique d’auto-massage visant à remplacer le DLM) et de la mise en place d’auto-
bandages.
12
4. Hypothèses – Problématique
Le traitement du lymphœdème secondaire au cancer du sein s’effectue principalement
par la kinésithérapie. La prise en charge est essentiellement assurée en milieu libéral mais
aussi parfois en milieu hospitalier. Cependant, le diagnostic au stade initial est encore
insuffisant [4], et la prise en charge en milieu libéral est encore souvent considérée comme
non suffisamment efficace (S.Theys) [24]. La formation initiale des masseurs-
kinésithérapeutes sur le traitement des lymphœdèmes s’est développée et l’apprentissage des
techniques de drainage manuel est enseigné dans les instituts de formation en masso-
kinésithérapie. La formation continue conventionnée sur cette thématique s’est bien
développée en France. Certains affirment que l’efficacité d’une prise en charge ambulatoire
est comparable à celle d’une prise en charge en milieu hospitalier. (P.H. Ganchou et al, 2012)
[10].
N’ayant pas effectué de stage en milieu libéral, ma perception de ces affirmations reste
floue. Les patientes prises en charge en milieu hospitalier avaient souvent tendance à parler de
leur kinésithérapeute libéral de manière positive ou négative « Le mien n’était pas très
compétent, j’ai dû en voir un autre qui est bien meilleur, il est spécialisé en lymphœdème »,
en comparant avec le milieu hospitalier « Je n’ai jamais eu ce genre de conseil avec mon kiné
». Les kinésithérapeutes travaillant en milieu hospitalier entretenaient ces affirmations : « les
kinésithérapeutes en milieu libéral ne sont pas tous aussi compétents, un kinésithérapeute qui
ne fait que du DLM ne fait pas bien son travail », « il serait préférable d’aller voir un kiné
spécialisé ». En consultant quelques forums, il semblerait que ce genre de remarque soit
fréquent, les femmes atteintes de lymphœdème secondaire à un cancer du sein ont des avis
divergents sur l’efficacité du traitement en milieu libéral. Le niveau d’attente semble élevé et,
d’après ces forums, les femmes cherchent souvent des kinésithérapeutes « efficaces » et
formés au traitement de leur pathologie. L’AKTL [1] recense en France environ 400
kinésithérapeutes libéraux spécialisés dans le traitement des lymphœdèmes, ce qui semble
faible par rapport au nombre de patientes atteintes de cette pathologie.
Ainsi, de nombreuses questions se forment : la prise en charge de cette pathologie en
milieu libéral est-elle toujours adaptée ? Les attentes des patientes en rapport à cette prise en
charge concordent-elles avec la réalité ? Les attentes des patientes sont-elles tout simplement
réalisables ? A partir de ces question, la problématique de mon T.E.F.E. est la suivante : « En
quoi la prise en charge, en milieu libéral, des patientes atteintes d'un lymphœdème du membre
supérieur secondaire à un cancer du sein est-il en lien avec les attentes de celles-ci?».
13
PARTIE II: METHODES / RESULTATS / DISCUSSION
1. Méthode
Afin de répondre au mieux à la problématique, un questionnaire (annexe 1) a été
envoyé sur internet, via des forums spécifiques, auprès de patientes atteintes de cette
pathologie.
Les critères d’inclusion pour répondre à ce questionnaire étaient les suivants :
• Le questionnaire s’adressait à des femmes.
• Celles-ci devaient être atteintes d’un lymphœdème du membre supérieur apparu
secondairement aux traitements d’un cancer du sein.
• Celles-ci devaient bénéficier, pour cette pathologie, d’une prise en charge
kinésithérapique en milieu libéral.
Les critères d’exclusion étaient donc logiques:
• Toutes les femmes ayant développé un lymphœdème du membre supérieur non
secondaire aux traitements d’un cancer du sein.
• Toutes les femmes n’ayant pas cette pathologie.
• Toutes les femmes n’ayant pas bénéficié, pour cette pathologie, d’une prise en
charge en kinésithérapie libérale.
• Les hommes atteints de cette pathologie.
Le questionnaire a été élaboré à partir des recherches effectuées dans la partie 1 : « Contexte
de l’étude », mais aussi à partir de discussions avec les patientes que j’ai pu observer lors de
mes stages et auprès des kinésithérapeutes qui les prenaient en charge. La méthodologie
employée s’est inspirée du livre de De SINGLY « L’enquête et ses méthodes » (De Singly,
2005) [6]. Avant d’être mis en ligne, une relecture du questionnaire par 5 étudiants en 3ème
année de kinésithérapie m’a permis de déterminer si les questions semblaient pertinentes,
neutres et adaptées à la population concernée. A la suite de ces relectures, quelques
modifications ont été ajoutées pour obtenir la version finale du questionnaire.
Le questionnaire utilise principalement des questions fermées qualitatives et quantitatives à
réponses uniques ou multiples dans le but d’obtenir des résultats analysables sous forme de
pourcentage et de moyennes. Quelques questions ouvertes sont ajoutées afin d’ouvrir une
14
éventuelle problématique plus ciblée ou de mettre le point sur un élément mis de côté.
La première partie du questionnaire porte sur la prise en charge avant le libéral et le niveau de
connaissance qu’a la patiente sur sa maladie.
Elle nous informe sur:
• L’ancienneté du cancer du sein, permettant de déterminer la distance d’apparition
du lymphœdème après la survenue du cancer.
• L’ancienneté du lymphœdème, ayant pour but de déterminer la phase d’évolution
de la maladie et de comprendre les modalités de prise en charge qui lui sont
induites.
• La présence de conseils de prévention et d’explications sur l’apparition du
lymphœdème lors du traitement pour le cancer, permettant de prendre
connaissance des modalités de prévention déjà mises en place à cet instant. Et
éventuellement savoir qui a donné ces conseils.
• La prise de connaissance d’informations sur le lymphœdème et ses modalités
(moyens d’accès, contenu), afin d’avoir une idée du niveau d’informations qu’ont
les patientes sur leur propre pathologie.
• Les antécédents de prise en charge du lymphœdème en milieu hospitalier, afin de
déterminer si les femmes interrogées ont un moyen de comparaison de prise en
charge entre libéral et hospitalier.
La deuxième partie porte sur la prise en charge du lymphœdème en milieu libéral. Elle
précise:
• Le nombre de kinésithérapeutes consultés, afin de déterminer la présence d’une
éventuelle insatisfaction, ou d’un niveau d’exigence important.
• Les raisons de l’éventuel changement des kinésithérapeutes, dans une logique de
compréhension.
• Les modalités de traitements données par les kinésithérapeutes précédents (acte,
durée, fréquence) pour les confronter aux recommandations, à la satisfaction des
patientes et au traitement des nouveaux kinésithérapeutes.
• Les mêmes questions sont posées pour le kinésithérapeute actuel, dans la même
logique et dans le but de comparer les techniques.
15
• A propos du dernier kinésithérapeute, une question directe sur la satisfaction est
posée. Les raisons d’une éventuelle insatisfaction sont demandées.
• La question suivante permet de s’informer sur une éventuelle spécialisation de ce
dernier en lymphologie, afin de savoir si la spécialisation induit un prise en charge
différente en terme de contenu.
• Une question sur la nécessité d’un kinésithérapeute spécialisé dans cette prise en
charge pour quantifier une éventuelle demande, ainsi qu’un indice kilométrique du
déplacement que peuvent faire ces femmes pour bénéficier d’une telle prise en
charge (afin de confirmer ou de modérer la demande).
• Une question sur les attentes des patientes en rapport avec leur prise en charge
kinésithérapique : l’une technique, sur les traitements, avec possibilité de répondre
« sans avis » afin de déterminer si les femmes sont bien informées et ont des
attentes spécifiques ; l’autre sur les effets attendus (objectif du patient) pour
déterminer s’ils correspondent à ceux recherchés en kinésithérapie.
• Une dernière question ouverte sur d’éventuelles remarques sur la prise en charge
de la pathologie en milieu libéral, afin d’ouvrir une éventuelle problématique plus
ciblée ou de mettre le point sur un élément mis de côté.
La dernière partie est plus individuelle, elle comporte :
• Les données individuelles (déterminants sociaux) : âge de la patiente et son
activité afin de les utiliser comme variables indépendantes, peut-être à mettre en
lien avec les niveaux d’attentes, de demandes et d’informations qu’a la personne.
La place de ces questions est volontairement à la fin pour éviter l’effet rébarbatif
de ces questions en début de questionnaire, pouvant inciter les gens à ne pas aller
plus loin dans le questionnaire. Il est intéressant de commencer par l'objet
principal du sujet pour capter l’attention de la population à étudier.
• La qualité de vie, via le questionnaire LMS 27 (27 items cotés de 1 à 5, donnant 3
scores en pourcentage sur l’impact de la pathologie sur la dimension physique,
psychologique et sociale de l’individu, 0% étant un impact nul et 100% un
retentissement total sur la dimension considérée), permettant de voir l’impact de la
pathologie sur le quotidien de la patiente et à mettre en lien avec ses attentes (R.
Launois, 2000) [15].
16
Le questionnaire a été élaboré via la fonction formulaire de « Google documents ». Les
réponses seront traitées sur une feuille de calcul créée par « Google documents » et analysées
ensuite sur tableau « Excel », afin d’établir des graphiques permettant d’appuyer et de
simplifier les résultats qui sembleront les plus pertinents.
Pour finir, le questionnaire a été diffusé sur des forums relatifs au lymphœdème ou au cancer
du sein. Dans le but d’optimiser le nombre de réponses, plusieurs forum ont été sollicités :
« http://www.la-maison-du-cancer.com » ; « http://www.lesimpatientes.com » ; «
http://cancer-du-sein.forumactif.com » ; « www.cancerdusein.org ».
Les résultats seront ensuite traités par feuille de calcul, sous « Excel », afin d’obtenir des
résultats sous forme de statistiques et de permettre une représentation graphique.
2. Résultats
Le questionnaire est resté en ligne pendant 1 mois, pour un total de 16 réponses
obtenues. Suite à une erreur de ma part, (2 questions manquantes lors de la mise en ligne du
questionnaire : sur l’ancienneté du cancer, et sur la spécialisation en lymphologie du
kinésithérapeute actuel), seuls les 10 dernières réponses sont complètes, mais les 6
précédentes sont tout de même retenues car l’absence de réponse aux 2 questions n’altère pas
sensiblement l’interprétation des résultats. Les résultats sont regroupés en annexe (annexe 2).
a. Généralités sur la pathologie, niveau de connaissance de la patiente
La date de diagnostic du cancer du sein et la date de survenue du lymphœdème du
membre supérieur sont représentées par périodes (figures 1 et 2 ).
17
Figure 1 : Date de diagnostic du cancer
Date Diagnostic cancer10%
30%
40%
10%
10%
< 1 an
1 à 2 ans
2 à 5 ans
5 à 10 ans
plus de 10 ans
Figure 2 : Date de diagnostic du lymphœdème
Date Diagnostic lymphoedème
25%
13%
13%19%
30%
< 06 mois
06 mois à 1 an
1 à 2 ans
2 à 5 ans
5 à 10 ans
D'après les réponses des patientes, on observe que des informations sur la prévention
et l'explication du lymphœdème suite au traitement de leur cancer sont données une fois sur
deux. Cependant, ont peut noter une tendance à l'augmentation de cette prévention au fil des
années (inexistante il y a 10 ans, se développant depuis environ 5 ans pour devenir
systématique à l'heure actuelle) (figure 3).
Pour les femmes ayant bénéficié de conseils suite au traitement de leur cancer, ces
conseils ont été donnés dans la majeure partie des cas par le chirurgien, puis à égale
proportion par le reste du personnel médical (médecin, infirmière, kinésithérapeute)
(figure 4 ).
De manière générale, on peut noter que la quasi-totalité des patientes atteintes d'un
18
0 0,5 1 1,5 2 2,5
< 1 an
1 à 2 ans
2 à 5 ans
5 à 10 ans
plus de 10 ans
Non Oui
Figure 3 : Correlation entre conseil
préventif donné et ancienneté du cancer
0
1
2
3
4
5
Chirurg
ien
Infirm
ière
Kin
ésithé
rape
ute
Méde
cin
Aut
re
Figure 4 : Origine des conseils de prévention relatifs au
lymphoedème
lymphœdème se renseignent sur leur pathologie (seule 1 patiente sur 16 n'a pas eu
d'informations). Dans la plupart des cas, la prise d'information se fait via internet (sites
spécialisés) puis auprès du kinésithérapeute, du médecin ou de littérature spécialisée (figure
5). Le contenu des informations porte à forte proportion sur les moyens de prévention et de
traitement du lymphœdème (et de manière moindre sur les signes d'apparition) (figure 6), ce
qui laisse supposer que les femmes atteinte de cette pathologie sont relativement bien
informées sur les contenus de leur prise en charge.
25% des femmes ayant répondu à ce questionnaire ont bénéficié d’une prise en charge
hospitalière dans le cadre de cette pathologie, cependant, il n'existe aucune corrélation entre le
nombre de kinésithérapeutes libéraux consultés et les antécédents de prise en charge
hospitalière (soit implicitement la comparaison entre l’hôpital et le libéral n'influence pas le
niveau d'exigences des patientes envers les libéraux) (figure 7).
Dans 50% des cas, les femmes ayant répondu au questionnaire ont consulté au moins 2
19
0
2
4
6
8
10
12
Conseils de
prévention
Informations sur
les signes de
découverte
Informations sur la
prise en charge et le
traitement
Figure 6 : Contenu des connaissances sur
le lymphoedème
0
2
4
6
8
10
12
14
Internet Médecin kinesitherapeute Bibliographie
spécialisée
Figure 5 : Origine des connaissances sur le
lymphoedème
kinésithérapeutes libéraux et même pour 25% des patientes au moins 3 kinésithérapeutes
différents.
Pour 50% des femmes, les raisons du
changement de kinésithérapeute sont liées à
la non amélioration de leur état et la
recommandation est utilisée.
Parmi les verbatims observés,
l'incompétence du kinésithérapeute est
parfois soulignée, « ...Pas compétent
parfois... »
On peut donc souligner les difficultés rencontrées par les patientes dans la recherche d'un
« kinésithérapeute idéal » et supposer une certaine incohérence entre les attentes des patientes
et le contenu de leur prise en charge.
Ainsi, il convient de comparer la prise en charge (en terme de contenu, fréquence et
durée de séance) des anciens kinésithérapeutes avec la prise en charge du kinésithérapeute
actuel pour savoir si un « profil type » se dégage.
b. Prise en charge en milieu libéral
Les modalités de traitements données par les kinésithérapeutes précédents seront
comparés à celles effectués par les kinésithérapeutes actuels (acte, durée, fréquence). Ces
traitement seront ensuite comparés aux attentes des patientes et à leurs objectifs. Pour
commencer, il faut préciser qu'à propos du dernier kinésithérapeute, 87% des femmes ont jugé
20
Figure 7 : Corrélation entre nombre de libéraux consultés et antécédents de prise en charge
hospitalière
0 1 2 3 4 5 6 7
Non
Oui
3 ou plus21
Figure 8 : Motif du changement de thérapeute
Motif Changement de Kiné
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
3,5
4
4,5
Autres Pas de constat
d'amélioration
Sur
recommandation
d'une
connaissance
Sur
recommandation
du
kinésithérapeute
être satisfaites de leur prise en charge. Celles qui ne le sont pas (soit 2 des personnes ayant
répondu) expliquent pour l’une, avoir arrêté la prise en charge car n’attend rien des séances
(lymphœdème léger) et y allait afin qu’on « s’occupe d’elle », l’autre déplore des séances trop
courtes, et la non mise en place de bandages compressifs.
A noter que toutes les femmes ayant un thérapeute spécialisé en lymphologie sont satisfaites
de leur prise en charge.
En terme de traitements, les kinésithérapeutes effectuent systématiquement un DLM,
technique phare de la rééducation, mais aucun des précédents kinésithérapeutes (figure 9) ne
l'associaient à la mise en place de bandages et cette technique reste rare même chez les
thérapeutes spécialisés (seulement 2 sur 6 le font). La prise en charge de ce type de pathologie
ne répond pas toujours aux recommandations citées dans la partie 1 de l'étude.
Chez les kinésithérapeutes dont les patientes sont satisfaites (figure 10), on note
l'apparition de conseils d'auto-prise en charge. La mise en place d'exercices sous bandages n'a
quand à elle jamais été citée.
De manière comparative aux attentes des patientes (figure 11), on trouve un
21
Figure 9 : Traitements effectués par l'ancien kinésithérapeute
DLM
Press
othér
apie
Autr
es
Soin
s /
surv
eillan
ce d
e la p
eau
Conseils
en h
ygiè
ne d
e vie
Conseils
d'a
uto-p
rise
en c
harge
Bandag
es / m
anch
on c
ontenti
on
Mas
sage
sim
ple
Décl
ive
(suré
léva
tion d
u bra
s)
Exer
cice
s so
us ban
dage
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
DLM
Press
othér
apie
Autr
es
Soin
s /
surv
eillan
ce d
e la p
eau
Conseils
en h
ygiè
ne d
e vie
Conseils
d'a
uto-p
rise
en c
harge
Bandag
es / m
anch
on c
ontenti
on
Mas
sage
sim
ple
Décl
ive
(suré
léva
tion d
u bra
s)
Exer
cice
s so
us ban
dage
Figure 10 : Traitements effectués par l'actuel Kinésithérapeute
engouement de celles-ci, après le DLM, pour les conseils en hygiène de vie et d'auto-prise en
charge, ainsi que sur la mise en place de bandages de contention. Il faut donc retenir que le
rôle d'information et d'éducation du kinésithérapeute envers ses patientes est plus important
que ce que pensent les thérapeutes, et que les patientes comprennent et soulignent l'intérêt des
bandages de contention suite au DLM. Les patientes sont donc bien informées sur les
recommandations relatives aux traitements de la pathologie.
En termes de fréquence, on note que le
dernier kinésithérapeute (figures 12 et 13)
semble prendre légèrement plus en compte
l'ancienneté du lymphœdème de la patiente
(l'ancienneté permet de supposer la stabilité
du lymphœdème ou du moins d'éliminer la
phase intensive du traitement) et se permet de
prendre en charge une à 3 fois par mois des
patientes dont le lymphœdème est vieux d'au
moins 5 ans.
En moyenne, 56% des anciens
22
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
< 06 mois 06 mois à 1
an
1 à 2 ans 2 à 5 ans 5 à 10 ans
Figure 12 : fréquence des rendez-vous en fonction de l'ancienneté
du lymphoedème chez l'ancien kinésithérapeute
1 à 2 fois par semaine
3 à 5 fois par semaine
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
Figure 11 : Traitements souhaités par les patientes
kinésithérapeutes prenaient en charge leurs
patientes moins de 20 minutes (44% entre 20
et 40 minutes). Pour les kinésithérapeutes
actuels, la part des séances de moins de 20
minutes diminue à 19%, les autres séances
étant entre 20 et 40 minutes.
Le contenu d'une séance type ne peut
malheureusement pas être analysée, la
question n'ayant pas été posée. Il aurait été
intéressant d'essayer de déterminer le nombre
d'actes effectués sur un temps de séance afin
d'avoir un critère de jugement sur la qualité
des soins apportés.
Les attentes des patientes (figure 14) suite à leur prise en charge sont multiples, axées
sur la diminution de volume et de gêne au niveau du bras, l'autonomie mais aussi le soutien
moral, l'amélioration esthétique et le bien-être au quotidien. Le kinésithérapeute ne doit donc
pas se restreindre à traiter le lymphœdème, il doit aussi accompagner la patiente moralement
et optimiser son autonomie (rôle d'écoute, et rôle d'éducation vers l'auto-prise en charge).
23
Figure 13 : Fréquence des rendez-vous en fonction de l'ancienneté du
lymphœdème chez le thérapeute actuel
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
3,5
< 06 mois 06 mois à 1 an 1 à 2 ans 2 à 5 ans 5 à 10 ans
03 à 5 fois/semaine
1 à 2 fois/semaine
1 à 3 fois/mois
0
2
4
6
8
10
12
14
Diminution gêne
au bras
autonomie au
quotidien
amélioration
esthétique
soutien moral bien-être au
quotidien
Autres
Figure 14 : Les attentes suite à la prise en charge
La majorité des patientes trouvent nécessaire
d'être traitées par un kinésithérapeute
spécialisé en lymphologie (figure 15). Mais
généralement elles ne sont pas prêtes à
parcourir plus de 30 km (47% ne veulent pas
dépasser 10 km pour une telle prise en
charge, 33% pas plus de 30 km, 13% pas plus
de 50 km et 7% seulement peuvent faire plus
de 50 km). Ce qui explique la non corrélation
avec la spécialisation ou non de leur
thérapeute actuel. Il semble difficile de
trouver un thérapeute spécialisé près de chez
soi.
Au-delà de ces difficultés, il pourrait être intéressant d'étudier les données identitaires
des patientes et de les mettre en relation avec le nombre de thérapeutes consultés pour
déterminer un éventuel niveau d'exigences.
c. Données identitaires, qualité de vie et exigences
L'âge des femmes ayant répondu au
questionnaire va de 35 à 65 ans avec une
majorité de femmes entre 45 et 55 ans (figure
16).
24
Figure 15 : Est-il nécessaire d'avoir un
kinésithérapeute spécialisé en
lymphologie?
13%
62%
25% Non
Oui
Pasd'avis
Figure 16 : Age des patientes
56%
13%
31% Entre 35 et 45 ans
Entre 45 et 55 ans
Entre 55 et 65 ans
L'âge des patientes ne semble pas avoir
d'influence sur le niveau d'exigences de
celles-ci. A l'exception des femmes de plus de
55 ans qui ont toutes consulté au moins 2
kinésithérapeutes différents (figure 18).
De la même manière, on note que les femmes
actives ont tendance à conserver le même
kinésithérapeute tandis que les femmes au
foyer ou retraitées changent plus volontiers.
Les femmes en réduction d'activité /
réinsertion professionnelle sont réparties de
façon égale (figure 19).
Parmi ces femmes, 81% sont actives, et 46%
d'entre elles sont en réduction d'activité /
réinsertion professionnelle, soit 37% des
femmes ayant répondu au questionnaire
(figure 17). On peut donc conclure que le
lymphœdème a un retentissement important
sur l'insertion professionnelle des patientes.
La qualité de vie des patientes a été évaluée à partir du questionnaire LMS 27, dont les
résultats par patiente sont fournis en annexe 3. Pour faciliter le traitement des données, les 3
dimensions (physique, psychologique et sociale de l’individu) du LMS 27 seront subdivisées
en 3 catégories : de 0% à 33% (faible retentissement de la pathologie sur le score considéré),
de 33% à 66% (retentissement modéré) et au delà de 66% (retentissement important).
25
Figure 18 : Age et nombre de kiné
0
1
2
3
4
5
6
Entre 35 et 45 ans Entre 45 et 55 ans Entre 55 et 65 ans
1 2 3 ou plus
Figure 19 : Statut socio-économique et nombre de kiné
0
1
2
3
4
5
6
Active En réduction /
réinsertion d'activité
Femme au foyer Retraitée
1
2
3 ou plus
Figure 17 : statut socioprofessionnel des
patientes.
0 2 4 6 8
Active
En réduction /
réinsertion
d'activité
Femme au
foyer
Retraitée
Si on cherche à mettre en relation l'âge des
patientes avec les différents scores du LMS 27
(figures 20, 21 et 22), il en ressort que :
➢ Les personnes de plus de 55 ans sont
toujours dans les bornes correspondant à un
retentissement modéré ou important de la
pathologie, qu'il s'agisse du retentissement
physique, psychologique ou social.
➢ De la même manière, les personnes de
moins de 45 ans se retrouvent généralement
dans les scores compris entre 33% et 66%
et très rarement dans une atteinte faible
(seulement pour le retentissement social).
Ce qui implique que la pathologie a un
impact relativement important dans la
qualité de vie de ces 2 catégories de
patientes.
➢ Pour les femmes ayant entre 45 et 55 ans
(les plus représentées), les scores physique
et social sont en général les moins atteints,
tandis que la dimension psychologique est
répartie de manière équitable entre une
atteinte faible, modérée et importante.
26
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
3,5
4
0 à 33% 33 à 66% 66% et plus
Figure 20 : Age et score physique
Entre 35 et 45 ans
Entre 45 et 55 ans
Entre 55 et 65 ans
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
3,5
4
0 à 33% 33 à 66% 66% et plus
Figure 21 : Age et retentissement psychologique
Entre 35 et 45 ans
Entre 45 et 55 ans
Entre 55 et 65 ans
0
1
2
3
4
5
6
0 à 33% 33 à 66% 66% et plus
Figure 22 : Age et retrait social
Entre 35 et 45 ans
Entre 45 et 55 ans
Entre 55 et 65 ans
De manière identique, la mise en relation du
statut socio-économique de la patiente avec
les différents scores du LMS 27 (figures 23,
24 et 25) montre que :
➢ Les retraitées sont faiblement
touchées au niveau des scores
psychologique et social.
➢ Chez les femmes au foyer, la
pathologie semble avoir un impact
plus important sur le retentissement
psychologique que sur les autres
scores.
➢ Les femmes actives ont en général des
atteintes équivalentes des 3 scores de
manière modérée pour la plupart.
➢ Les femmes ayant les scores les plus
élevés, correspondant aux atteintes
importantes au-delà de 66% sont
celles en réduction d'activité.
Bien que le LMS 27 soit intéressant à mettre en relation avec l'âge ou le statut socio-
économique des patientes, il n'a aucune corrélation avec le nombre de kinésithérapeutes (et
donc le niveau d'attentes) consultés par les patientes.
3. Discussion
a. Analyse des résultats
En vue des résultats, on peut observer un développement de la prévention du
lymphœdème systématique aux suites du traitement d'un cancer du sein par le personnel
soignant, notamment par le chirurgien.
Avec le développement d'internet, l'accès aux informations est facilité et les femmes sont donc
pour la quasi-totalité bien renseignées sur leur pathologie et ses traitements et ont des attentes
importantes relatives à la prise en charge.
27
Figure 23 : Score physique et statut
0
1
2
3
4
5
6
0 à 33% 33 à 66% 66% et plus
Active
En réduction /
réinsertion
d'activitéFemme au foyer
Figure 24 : Retentissement psychologique et statut
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
3,5
4
4,5
0 à 33% 33 à 66% 66% et plus
Active
En réduction /réinsertion d'activité
Femme au foyer
Retraitée
Figure 25 : Retrait social et statut
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
3,5
4
4,5
0 à 33% 33 à 66% 66% et plus
Active
En réduction /réinsertiond'activitéFemme aufoyer
Retraitée
Cependant, le service médical rendu pas le kinésithérapeute ne correspond pas souvent à ces
attentes, en effet le kinésithérapeute se contente encore trop souvent d'effectuer un simple
DLM sans viser l'autonomisation des patientes par des conseils d'auto-prise en charge (auto-
drainage, auto-bandage) et d'hygiène de vie. De plus, la majeure partie des kinésithérapeutes
ne se sert pas des recommandations pour traiter les patientes, en effet la pressothérapie ou le
DLM seuls sont inutiles (à moyen et long terme) si non associés à des bandages de contention
et une durée de plus de 20 minutes est nécessaire pour cette prise en charge (ce qui n'est pas
systématique). Les thérapeutes semblent s'occuper des patientes de manière générique (pas
d'adaptation de la fréquence des rendez-vous en fonction de l'ancienneté du lymphœdème et
toujours pas de conseils d'auto-prise en charge même chez des patientes ayant un
lymphœdème ancien). Parmi les verbatims, une patiente dit même bénéficier de la technique
LPG dans le cadre de son lymphœdème : cette machine est normalement utilisée en traitement
de certaines cellulites et n'est pas prouvée ni recommandée pour le traitement des
lymphœdèmes (risque d'être traumatisante pour les tissus fragiles, un seul protocole dont seuls
les résultats sont publiés) (NB Piller, et al, 2005) [21].
Il y a effectivement une incohérence entre la prise en charge réelle et les attentes des
patientes, cette incohérence se traduit par un changement fréquent de thérapeute et une
volonté d'être traitées par des kinésithérapeutes spécialisés (la notion de distance étant un
facteur limitant). Ces actes se légitiment par un non constat d'amélioration de l'état des
patientes après leur prise en charge.
Malgré les données identitaires demandées et l'échelle de qualité de vie, il n'est pas possible
d'identifier un « profil type » pour les patientes exigeantes, même si les femmes actives
semblent tout de même changer moins facilement de thérapeute. L'ensemble des femmes
ayant répondu au questionnaire attendent seulement une prise en charge adaptée comprenant
écoute, traitements efficaces et conseils en vue d'une autonomie et d'un bien être au quotidien.
Il faut donc comprendre que le problème vient plus des thérapeutes que des patientes.
Le lymphœdème est une pathologie invalidante, occasionnant des réductions d'activité /
réinsertions professionnelles fréquentes ainsi qu'une altération globale de la qualité de vie
(physique, psychologique et sociale).
b. Limites du travail
L'ensemble de ces résultats reste cependant à relativiser car cette étude comporte en
effet plusieurs biais importants.
28
Biais relatifs au questionnaire :
• Le critère de sélection de l'ensemble des questions qui figureront dans le
questionnaire, est basé sur la « pertinence théorique » de celles-ci. C'est donc un
facteur subjectif dont je suis le seul juge et il est possible que je sois passé à côté d'une
question plus pertinente.
• Il faut noter l'imperfection des indicateurs, étant donné le fait qu’aucune question ne
peut approcher de manière entièrement satisfaisante la notion étudiée (niveau
d'exigences).
• La relecture de mon questionnaire n'a pas été faite par la population ciblée mais par
des étudiants, sa pertinence est donc à modérer et peut-être que certaines incohérences
auraient pu être trouvées.
• Malgré les efforts fournis pour rendre le questionnaire le plus neutre possible, il se
peut que les patientes soient orientées implicitement vers un type de réponse
particulier, et se retrouvent à chercher la « bonne réponse ». Nommé par De Singly
comme étant « un système subjectif de perception du monde qui s’induit dans les
questions ».
Biais relatifs à la diffusion du questionnaire :
• La population ayant répondu au questionnaire ne correspond pas à un « idéal
statistique » : toutes les femmes atteintes de lymphœdème du membre supérieur
apparu secondairement à un cancer du sein ne peuvent pas avoir répondu à ce
questionnaire. En effet le questionnaire n’a interrogé que les femmes allant sur des
forums spécialisés, excluant automatiquement une large partie des patientes (pas de
liste exhaustive de base de sondage).
Biais relatifs à l'analyse des résultats :
• Ce travail étant le mien, je suis automatiquement influencé dans le traitement des
données, il est difficile de ne pas vouloir obtenir une réponse intéressante, de ne pas
orienter l'analyse vers un aspect particulier. Il faudrait que la personne qui analyse soit
extérieure au travail et donc ne se sente pas concernée par les résultats obtenus.
• Le nombre de personnes ayant répondu au questionnaire (16 réponses) est trop faible
pour que l'analyse statistique soit pertinente (par exemple lorsque je parle de retraitées,
il n'y a en fait qu'une seule femme concernée, ce qui induit un classement automatique
de 0% ou 100% rendant l'analyse normalement inutilisable).
29
CONCLUSION
La problématique de cette étude portait sur la prise en charge libérale des patientes atteintes
de lymphœdème du membre supérieur secondaire à un cancer du sein.« En quoi la prise en
charge, en milieu libéral, des patientes atteintes d'un lymphœdème du membre supérieur
secondaire à un cancer du sein est-il en lien avec les attentes de celles-ci? ».
Ce T.E.F.E. est une étude descriptive menée à travers un questionnaire proposé aux patientes
atteintes de cette pathologie. Il permet de souligner que la prise en charge en milieu libéral
n'est pas toujours adaptée aux exigences des patientes et aux recommandations scientifiques et
que ces femmes ont des difficultés à trouver un thérapeute adéquat.
A la suite de cette étude, il serait intéressant de chercher à interroger notamment les
kinésithérapeutes pour cerner les raisons de cette inadaptation dans la prise en charge : l'acte
n'est-il pas assez payé par rapport à d'autres actes « plus simples »? La formation est-elle
encore trop peu développée ? Les kinésithérapeutes ont-ils un désintérêt pour cette
pathologie ? Y a-t-il une surcharge de travail ?.
Pour terminer, ce travail m'a permis dans un premier temps de mieux comprendre une
pathologie qui est peu abordée dans notre cursus et de connaître la prise en charge qui lui est
induite. Je comprends la nécessité des formations continues car de nombreuses techniques ne
sont pas abordées dans notre cursus (apprentissage des auto-drainages et auto-bandages, mise
en place de bandages et manchons de contention). Dans un second temps il m'a permis de
cerner les attentes des patientes et ainsi d'être capable de mieux adapter ma prise en charge
dans le cas où je serais amené à m'occuper de patientes atteintes de cette pathologie.
30
BIBLIOGRAPHIE
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cancer-du-sein
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32
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33
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l’organisme, Physiologie humaine 5ème édition(2009) ch12, p 454 – 455
[29] WIDMAIER E.P., RAFF H., STRANG K.T., Les mécanismes du fonctionnement de
l’organisme, Physiologie humaine 5ème édition(2009) ch18, p 753 - 755
34
ANNEXES
Annexe 1 : Questionnaire sur la prise en charge kinésithérapique libérale du lymphœdème
Bonjour, je suis actuellement étudiant en 3ème année de kinésithérapie à l’IFMK de Rennes. Je
mène une étude relative à la prise en charge masso-kinésithérapique, en milieu libéral, du
lymphœdème du membre supérieur (bras) apparu secondairement aux traitements d'un cancer
du sein.
Dans ce cadre, je vous soumets un questionnaire relatif à votre pathologie, à votre prise en charge, à
vos attentes et à son impact au quotidien.
Bien entendu, celui-ci n’est pas nominatif et vous pouvez donc vous exprimer librement sans la
moindre contrainte : vos réponses resteront strictement confidentielles et seront traitées de
manière anonyme.
Je vous remercie par avance d’avoir bien voulu m’accorder un peu de votre temps.
Temps estimé pour répondre a cette enquête : entre 10 et 15 minutes, possibilité de choix multiples.
Pour commencer, un ensemble de questions relatif à votre prise en charge générale de la
pathologie.
1. Depuis quand votre cancer a-t-il été diagnostiqué? *
• Moins d'un an
• 1 à 2 ans
• 2 à 5 ans
• 5 à 10 ans
• Plus de 10 ans
2. Depuis quand votre lymphœdème a-t-il été diagnostiqué? *
• Moins de 6 mois
• 6 mois à 1 an
• 1 à 2 ans
• 2 à 5 ans
• 5 à 10 ans
• Plus de 10 ans
3. Suite au traitement de votre cancer, avez-vous eu des conseils de prévention et des explications sur
l'apparition du lymphœdème ? *
3.1 Si oui, par qui?
• Kinésithérapeute hospitalier
• Chirurgien
• Médecin traitant / hospitalier
• Infirmière
• Autre :
4. Avez-vous pris connaissance d'informations sur le lymphœdème ? *
4.1. Si oui, comment ?
• Internet
• Bibliographie spécialisée
• Médecin traitant / hospitalier
• Autre :
4.2. Si oui, quel type d'informations ?
• Conseils de prévention
• Informations sur les signes de découverte
• Informations sur la prise en charge et le traitement
• Autre :
5. Avez-vous bénéficié d'une prise en charge kinésithérapique hospitalière dans le cadre de votre
lymphœdème? *
Prise en charge du lymphœdème en kinésithérapie libérale.
6. Combien de kinésithérapeutes libéraux différents avez-vous consulté dans le cadre de la prise en
charge de votre lymphœdème? *
• 1
• 2
• 3 ou plus
Si vous n'avez consulté qu'un seul kinésithérapeute libéral, passez directement à la question 10.
7. Pourquoi avez-vous changé de kinésithérapeute ?
• Trop éloigné
• Pas de constat d'amélioration
• Sur recommandation d'une connaissance
• Sur recommandation du kinésithérapeute
• Sur recommandation d'un autre professionnel de santé
• Autre :
8. Quels sont les traitements / conseils effectués par votre ancien kinésithérapeute ?
• Massage simple
• Drainage lymphatique manuel (DLM)
• Pressothérapie (compression pneumatique)
• Mise en place de bandages / manchon de contention
• Exercices sous bandage
• Soins / surveillance de la peau
• Déclive (surélévation du bras)
• Conseils en hygiène de vie
• Conseils d'auto-prise en charge (drainage manuel simple, auto-bandage)
• Autre :
9. Quelle était la durée de la séance chez votre ancien kinésithérapeute ?
• Moins de 20 minutes
• De 20 à 40 minutes
• De 40 à 60 minutes
• Plus d'une heure
10. Quelle était la fréquence de vos rendez-vous ?
• 3 à 5 fois par semaine
• 1 à 2 fois par semaine
• 1 à 3 fois par mois
• Tous les 2 - 3 mois
• Tous les 4 à 6 mois
• 1 fois par an
Si vous n'avez consulté qu'un seul kinésithérapeute libéral, le questionnaire se poursuit ici.
11. Quels sont les traitements / conseils effectués par votre dernier kinésithérapeute ? *
• Massage simple
• Drainage lymphatique manuel (DLM)
• Pressothérapie (compression pneumatique)
• Mise en place de bandages / manchon de contention
• Exercices sous bandage
• Soins / surveillance de la peau
• Déclive (surélévation du bras)
• Conseils en hygiène de vie
• Conseils d'auto-prise en charge (drainage manuel simple, auto-bandage)
• Autre :
12. Quelle était la durée de la séance chez votre dernier kinésithérapeute ? *
• Moins de 20 minutes
• De 20 à 40 minutes
• De 40 à 60 minutes
• Plus d'une heure
13. Quelle était la fréquence de vos rendez-vous chez votre dernier kinésithérapeute ? *
• 3 à 5 fois par semaine
• 1 à 2 fois par semaine
• 1 à 3 fois par mois
• Tous les 2 à 3 mois
• Tous les 4 à 6 mois
• 1 fois par an
14. Etes-vous satisfaite de votre prise en charge kinésithérapique libérale actuelle? *
14.1. Si non, pourquoi ?
• Trop éloigné
• Pas d'amélioration
• Fréquence trop grande
• Fréquence trop faible
• Autre :
15. Votre kinésithérapeute actuel est-il spécialisé en lymphologie? *
16. Pensez-vous que le kinésithérapeute libéral vous prenant en charge doit-être spécialisé en
lymphologie pour être compétent ? *
16.1. Si oui, quelle distance seriez-vous prête à parcourir pour une prise en charge par un
kinésithérapeute spécialisé?
• Moins de 10 km
• De 10 à 30 km
• De 30 à 50 km
• Plus de 50 km
17. Quel contenu aimeriez-vous avoir dans la prise en charge ? *
• Massage simple
• Drainage lymphatique manuel (DLM)
• Pressothérapie (compression pneumatique)
• Mise en place de bandages / manchon de contention
• Exercices sous bandage
• Soins / surveillance de la peau
• Déclive (surélévation du bras)
• Conseils en hygiène de vie
• Conseils d'auto-prise en charge
• Pas d'avis
• Autre :
18. Quelles sont vos attentes suite à la prise en charge ? *
• Une diminution de la sensation de gêne au niveau du bras
• Une amélioration des fonctionnalités dans vos activités quotidiennes
• Une amélioration esthétique
• Un soutien moral
• Un bien-être au quotidien
• Autre :
19. Avez-vous d'autres remarques en rapport avec la prise en charge du lymphœdème en milieu
libéral ?
Informations individuelles
Quel âge avez-vous ? *
• Moins de 35 ans
• Entre 35 et 45 ans
• Entre 45 et 55 ans
• Entre 55 et 65 ans
• Entre 65 et 75 ans
• Plus de 75 ans
Etes-vous : *
• Femme au foyer
• En recherche d'emploi
• Active
• En réduction / réinsertion d'activité en raison de votre lymphœdème
• Retraitée
Pour terminer, un questionnaire type (le LMS 27) évaluant l'impact du lymphœdème sur votre
quotidien
Pour répondre aux questions, les propositions sont les suivantes: 1 : jamais / 2 : rarement / 3 : parfois /
4 : souvent / 5 : toujours
Avez-vous des difficultés :
1. Du fait d'un bras engourdi ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
2. Du fait d'un bras lourd ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
3. Du fait de sensations de picotements ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
4. Du fait de peau gonflée ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
5. Pour vous endormir ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
6. Pour faire votre toilette ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
7. Pour attraper des objets en hauteur ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
8. Pour dormir ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
9. Pour marcher ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
10. Pour prendre les transports ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
11. Pour vous habiller ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
12. Pour rester dans certaines postures ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
13. Pour tenir des objets ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
14. Pour effectuer des gestes précis ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
Avez-vous :
1. Eu envie de vous mettre en colère ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
2. Eu un sentiment de tristesse ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
3. Manqué de confiance en vous ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
4. Manqué de confiance en l'avenir ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
5. Eté mal dans votre peau ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
6. Eté découragée ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
7. Eté angoissée ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
Avez-vous été gênée pour :
1. Aller au restaurant ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
2. Profiter du soleil ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
3. Vos vacances ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
4. Vous regarder dans un miroir ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
5. Dans votre vie affective avec votre partenaire ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
6. Dans vos relations professionnelles ? *
1 2 3 4 5
Jamais Toujours
Annexe 2 : Résultats du questionnaire en données brutes.
Annexe 3 : Résultats de l'échelle LMS 27 par patiente.