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La medicina narrativa
nelle cure palliative
Prof. Lucia Zannini
Cattedra di Pedagogia
Dipartimento di Scienze Biomediche
per la Salute
Università degli Studi di Milano
Un bisogno atavico dell’uomo
«Homo narrans»
Perché si sente il bisogno di narrare?
«Il nostro più grande desiderio è che la vita abbia un
senso… La narrazione ci aiuta a rendere meno opaca
l’esperienza, dando significato agli accadimenti…»
anche e soprattutto
quando la malattia grave irrompe nella nostra esistenza
I pazienti hanno spesso
bisogno di narrare la loro malattia
Narrazione e fine vita
«Creare una narrazione della fine della propria
vita può dare un senso di compimento e di
controllo e può aiutare i pazienti a chiarire che
cosa è importante per loro»
Per i familiari, la narrazione, durante la fase
terminale e dopo la morte del loro caro, può
aiutare a gestire e comprendere la malattia
E i curanti?
Dare l’opportunità ai curanti di raccontare le
storie della fine dei loro pazienti, può facilitare
l’integrazione tra razionalità tecnica e quella
narrativa e aiutarli a integrare la morte dei
pazienti nella «trama» della loro pratica clinica
Una «razionalità narrativa» in medicina?
La medicina narrativa
Si basa, oltre che sulla competenza biomedica,
sulla capacità di ascoltare le storie di malattia dei
pazienti, comprendere e valorizzare i loro
significati e agire cogliendo
il loro punto di vista.
La competenza narrativa, è la capacità di
cogliere, interpretare e rispondere a delle
storie (di malattia).
(Rita Charon, 2001, JAMA)
E stato sostenuto che
«le competenze della medicina narrativa sono
integrate in quelle delle cure palliative»:
In entrambi casi, è necessario essere «presenti»
al paziente, rappresentare la sua storia e
creare una connessione in sicurezza
(la cosiddetta «affiliazione» al paziente)
tra la persona che sta morendo e tutte quelle che
sono intorno a lei.
Chi e come narra la malattia?
Il paziente:
• Raccolta della
narrazione orale
• Scrittura autobiografica
• Scrittura espressiva
(poesia, ma anche
pittura)
L’operatore sanitario
• Racconta/scrive della
malattia del paziente
(diverse forme espressive)
• Racconta/scrive di se
stesso/a di fronte
all’esperienza di malattia
(diverse forme espressive)
Scrivere dell’esperienza di malattia del paziente serve a..
• Comprendere il paziente, i suoi vissuti di malattia e i
suoi valori
• Comprendere il punto di vista dei colleghi
• Riconoscere, come operatori, le proprie reazioni alla
malattia e alla sofferenza e imparare a gestirle
• Tollerare la complessità dell’esperienza di malattia e
quindi l’inevitabile incertezza delle cure palliative
• Sviluppare un «umiltà narrativa»
«Una dottoressa esperta lesse la sua storia di una
paziente ammalata di cancro, con metastasi, che
stava per morire, lasciando una bambina di 3
anni. Scrisse che aveva detto alla paziente "so
cosa stai passando ", ma poi, scrivendo la sua
storia e condividendola con gli altri, si accorse che
non solo non sapeva cosa realmente stesse
passando la paziente, ma anche che non avrebbe
mai voluto sapere davvero cosa stesse passando»
(Roscoe, 2012, p. 68).
Scrivere nelle cure palliative per «disimparare la negazione e la
spersonalizzazione appresa di fronte all’esperienza della morte»
Connettendosi anche alla propria mortalità
In conclusione
La morte, benché non sia inaspettata, in chi
lavora nelle cure palliative, se non elaborata può
portare gli operatori a prostrazione e burnout.
Scrivere della propria esperienza, e
successivamente condividere le proprie storie,
può promuovere consapevolezza e cura di sé.
Riferimenti bibliografici
• Charon R. (2001), “Narrative medicine. A model for empathy, reflection,
profession and trust”. In Journal of American Medical Association, 286
(15), pp. 1897-1902.
• Charon R. (2006), Narrative Medicine. Honoring the Stories of Illness.
Oxford University Press, New York.
• Roscoe L.A. (2012), Healing the physician’s story: a case study in
narrative medicine and end-of-life care. In Narrative Inquiry in
Bioethics, 2(1), pp. 65-72.
• Stanley P., Hurst M. (2011), Narrative palliative care: a method for
building empathy. In Journal of Social Work in End-of-Life &
Palliative Care, 7, pp. 39-55.
• Zannini L. (2008), Medical humanities e medicina narrativa.
Cortina, Milano.
Grazie