new kiu-bladet · nummer 2 2013 · årgang 16 · 2015. 4. 26. · holte d. 25. – 27. april 2014....
TRANSCRIPT
kiu-bladet · nummer 2 2013 · årgang 16
LivmoderhaLskræft og hPP-vaccine • ny forsøgsbehandLing tiL Patienter med æggestokkræft • symPosium i januar 2014 • maLekursus • Landsmøde 2014
2 · nummer 2 2013 nummer 1 2013 · 3
Livmoderhalskræft og HPV-vaccine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 3Globeathon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 5Ny forsøgsbehandling til patienter med tilbagefald . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 6Skat har nu godkendt KIU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 6ESGO ENGAGe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 7Register for eksepsjonelle sykdomsforløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 9Malekursus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 10Landsmøde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 12Lægedage i Bella Center . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 13Patientforeningsakademi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 13Operation i udlandet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 14Mindeord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 14Artikel fra Kræftens Bekæmpelses Nyhedsbrev . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 15Symposium den 31. januar og foreløbig dagsorden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 17Patienthistorie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 18Opslagstavlen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 19
IndholdPrOtektOr
Kongelig skuespiller Ghita NørbyFoto: Dorte Grann
FOrmandens Ord
Det lige meget hvad dagen bringer,Lige meget hvor rejsen ender,Bare jeg har drømmene med mig,Så det okay-okay.Det lige meget hvad dagen bringer,For hele verden venter,Bare jeg har drømmene med mig.
Nik & Jay
drømme er vigtige at have med os i livet, også når man bliver ramt af kræft. drømme om ting, vi gerne vil, drømme om det, vi har oplevet i livet og drømme om fremtiden. selv om vi har en dum dag, kan det hjælpe at tænke på gode oplevelser og drømme.
regionerne har fundet ud af, at deres system har glemt at indkalde
27.000 kvinder til screening for livmoderhalskræft. Hvis i er usikre på, om i er blevet undersøgt, vil jeg opfordre jer til, at i kontakter jeres læge og bliver tjekket.
Vi har valgt denne gang at få trykt et særtillæg med en digtsamling fra et medlem, som har formået at sætte ord på de mange svære følelser i forbindelse med et kræftforløb. det gør vi af respekt for det enkelte menneske. Vi håber, du vil tage godt imod digtsamlingen.det er altid bedre end at gå og være unødigt bekymret.
Vi håber at se rigtig mange af jer til vores landsmøde på Comwell i holte d. 25. – 27. april 2014.
glæder mig til at se jer.
lene middelhede, Formand for kiu
Lene Middelhede
livmoderhalskræft skyldes en infektion med human papillom virus (HPV). i danmark konstateres ca. 380 nye tilfælde af livmoderhalskræft årligt og ca. 120 kvinder dør af sygdommen.
På verdensplan er sygdommen meget mere udbredt, idet en kvinde hver time døgnet rundt får stillet diagnosen livmoderhalskræft og ca. hver anden time døgnet rundt dør en kvinde af livmoderhalskræft. den betydeligt større globale udbredning af sygdommen skyldes naturligvis, at man i mange lande ikke har etableret en screening for livmoderhalskræft, som vi i danmark har kendt siden slutningen af 60’erne. Før indførelsen af screeningsprogrammet så vi ca. 1600 tilfælde af livmoderhalskræft årligt i danmark, og dette tal er, takket være screeningen, bragt ned til de nuværende knap 400 tilfælde årligt.
På grund af screeningen diagnosticeres ca. 15.000 nye tilfælde af celle-forandringer på livmoderhalsen hvert år, hvilket svarer til halvdelen af en fødselsårgang af piger. af disse 15.000 piger behandles ca. 5.000 med en såkaldt kegleoperation, hvor den zone, hvor celleforandringerne opstår, opereres bort. det svarer til ca. 17% af en fødselsårgang, så følger af HPV infektion er også ganske hyppige i danmark.
hvad er hPV?af hPv virus kendes 200 forskellige former, hvoraf de 100 findes hos mennesker. af disse findes omkring 40 i slimhinderne ved endetarm og kønsorganer, og 15 HPV typer vides at være kræftfremkaldende. type 16 & 18 er langt de hyppigst forekommende og udgør tilsammen 70% af de livmoderhalskræfttilfælde, vi ser i danmark. det er også disse to typer, der indgår i de to vacciner mod livmoderhalskræft, Cervarix og gardasil. dette betyder altså, at man ikke er 100% beskyttet mod at få livmo-derhalskræft, hvis man er blevet vaccineret, idet der stadig er 30% af kræfttilfældene, der skyldes andre hPv typer, der ikke findes i vaccinen. man skal derfor fortsætte i screeningsprogrammet, også selv om man er vaccineret med én af de to nævnte vacciner.
HPV er en meget udbredt virus, der overføres seksuelt, men også sagtens kan smitte ved anden intim omgang. et finsk familiestudie af 76 familier har vist, at i 29% af familierne kunne man op til 2-års alderen påvise samme HPV type hos mor, far og barn. i 8% kunne man påvise en HPV som ingen af forældrene havde og som formentlig stammede fra fx bleskift i vuggestuen. så virus er meget smitsom, og man regner med, at 80% af os alle sammen på et eller andet tidspunkt får en HPV infektion.
lIVmoderhalskræft og hPV
Unge kVInder se her!
livmoderhalskræft er en sygdom, som rammer mange unge kvinder. er du ung, har du fået livmoderhalskræft og ønsker du at tale med en, som har været i samme situation, så kontakt:
• martina madsen christensen slotsgrunden 1d 6430 nordborg, tlf. 31 16 37 98, [email protected]• susanne blaabjerg, Løgstørgade 35, 4. tv, 2100 københavn ø, tlf. 22 29 36 36, [email protected]
ISSN 1903· 9743 · Medlemstal 4.11.2013 • Aktive 345 personer • Støtte 33 personer
Af professor, overlæge, dr. med. Jan Blaakær, Aarhus Universitetshospital, Skejby
4 · nummer 2 2013 nummer 1 2013 · 5
Langt de fleste bekæmper selv virusinfektionen, men en mindre del af befolkningen har et immunapparat, der ikke magter at blive infektionen kvit. Har HPV først etableret sig permanent i slimhinden, øges risikoen for at udvikle en kræftsygdom forårsaget af HPV.Vi ved ikke, hvorfor nogle mennesker ikke kan blive infektionen kvit, men vi ved dog, at hos rygere vil rygeophør øge chancen betydeligt for at blive infektionen kvit.
Ved stort set alle andre virusinfektioner, mæslinger, røde hunde og skold-kopper vil man være livsvarigt immun, hvis man først har haft sygdom-men. dette skyldes, at ved disse infektioner optræder virus i blodbanen, hvorved immunapparatet aktiveres til at danne antistoffer. Ved HPV sker dette ikke, fordi HPV gemmer sig i slimhinden, hvor der ingen blodkar er, og derfor får man ikke aktiveret sit immunapparat i tilstrækkelig grad til at opnå immunitet. når man bliver vaccineret, sprøjtes vaccinen ind i en muskel og de partikler, der aktiverer immunapparatet, overføres nu til blodbanen, og man får en tilstrækkelig antistofproduktion til at være beskyttet fremover mod de typer, vaccinen indeholder.
det er vigtigt at pointere, at man ikke kan blive syg, dvs. få celleforan-dringer eller kræft af at blive HPV vaccineret. Hvis man bliver vacci-neret mod en infektionssygdom, fx mæslinger eller influenza, kan man få sygdommen i mild grad. dette er ikke tilfældet med HPV, der ikke indeholder virus dna, der er det smitsomme stof i en vaccine. Vaccinen er alene en vaccine mod viruskapslens overflade, så man kan altså ikke få sygdommen!
jeg bliver ofte spurgt, om man skal lade sig vaccinere, hvis man har haft livmoderhalskræft. det er vigtigt at understrege, at vaccinen ikke helbre-der HPV sygdom, men alene er en forebyggende vaccine mod at blive syg. den vil derfor ikke virke på den livmoderhalskræft, man har eller har haft. På den anden side set har man jo vist, hvis man har haft livmoder-halskræft, at man ikke med sit eget immunapparat har klaret at blive virusinfektionen kvit, men har fået en permanent infektion. da man også kan få HPV relateret kræft i skedeslimhinde, ydre kønsdele og endetarm, synes jeg, at man seriøst bør overveje at lade sig vaccinere for at være beskyttet mod en eventuel senere HPV sygdom i disse organer. HPV kan også fremkalde kræft i mandler og tungerod, men her er det endnu ikke vist, om vaccinen beskytter, om end der ikke er biologisk grund til at tro, at den ikke skulle gøre det.
tilsvarende ved vi, at 25-30% af al livmoderhalskræft opstår i 70-års alderen eller senere, dvs. på et tidspunkt, hvor man er ophørt med at blive undersøgt i screeningsprogrammet. dette skyldes formentlig den aldersbetingede svækkelse, der sker af vores immunapparat, hvilket også er årsagen til, at vi bliver tilbudt influenzavaccination, når vi bliver ældre.
vi er flere forskere, der arbejder med at undersøge, om man kan have en latent (skjult) HPV infektion, på samme måde som man kan gå rundt med Herpes virus (forkølelsessår), der giver lejlighedsvise udbrud. den skjulte HPV infektion er allerede vist i mundslimhinden hos kaniner, men er dette også tilfældet ved mennesker, kan det forklare de beskrevne tilfælde af livmoderhalskræft i de ældre aldersgrupper. dette kunne også give anledning til, at personer uden for de rekommanderede vaccinati-onsaldre overvejer at lade sig vaccinere, men det er endnu for tidligt at komme med videnskabeligt begrundede rekommandationer. dog bør personer, der skal organtransplanteres, eller af anden årsag i langvarig immunsupprimerende behandling, seriøst overveje at lade sig HPV vac-cinere. dette har man siden 2009 anbefalet i usa.
HPV vaccinen er én af de mest gennemtestede vacciner på markedet. i tusindvis af unge piger har gennem flere år i store vaccinationsprogrammer/-projekter systematisk ført dagbog over de gener eller bivirkninger, de måtte have haft efter HPV vaccination. det er meget begrænset, hvad pigerne har registreret af bivirkninger. senest er et meget stort studie med 300.000 HPV vaccinerede piger og 600.000 kontrolpersoner offentliggjort fra statens seruminstitut og karolinska i stockholm. Her har man ikke kunnet demonstrere end øget forekomst af de autoimmune sygdomme, der har været fremme i pressen på det seneste. der vil altid være en vis risiko for allergiske reaktioner forbun-det med enhver vaccine, men der er ingen tvivl om, at HPV vaccinen er både sikker og effektiv, men dækker altså ”kun” 70% af de HPV vira, der er kræftfremkaldende i livmoderhalsen.
Vi har i danmark et veletableret screeningsprogram mod livmoderhals-kræft, og skulle man få sygdommen, har vi et effektivt behandlingstilbud med enten operation eller stråle- og kemoterapi.
antallet af livmoderhalskræfttilfælde er væsentligt reduceret i danmark med et fortsat faldende antal om året. sygdommen får vi dog ikke udryddet, før vi får• en større tilslutning til screeningsprogrammet (ca. 70%’s tilslutning i dag)• en større tilslutning til vaccinationsprogrammet (ca. 80% ’s tilslutning i dag) forbundet med • en vaccine, der dækker flere hPv typer
(skulle der være nogen af kiu’s medlemmer, der måtte ønske noget af den bagvedliggende litteratur, er i velkommen til at kontakte mig).
Globeathon den 29. september 2013
Af Birthe Lemley
mange tak til dem der gav sig tid til at deltage i marchen den 29. september i københavn. det lykkedes også at få tV2 til at komme og foretage et kort interview med overlæge mansoor raza mirza, som senere blev bragt i nyhederne.
datoen i 2014 er den 14. september. vi har brug for, at der kommer mange flere, så vi rigtig kan få gjort opmærksom på underlivskræft og på kiu. synlighed er vigtig for vores forening. dette er en rigtig god mulighed for kiu til at få større synlighed i danmark, så flere kvinder med underlivskræft kan få glæde af foreningens tiltag, og vi kan få mere opbakning blandt sundhedspersonalet og politikerne. Vi opfordrer alle medlemmer til at støtte op om dette initiativ.
reserver derfor allerede dagen nu.
det er ikke en anstrengende gåtur. den tur, vi gik i år, tog 10 -15 minut-
ter, og vi gik den tre gange. der var t-shirts, flyers og vand til samtlige deltagere. der blev delt flyers ud under vejs, når folk spurgte, hvorfor vi gik. Vejret var rigtig med os i år. det kan vi naturligvis ikke love til næste år, men vi kan da håbe. det største håb er dog, at du og din familie vil møde op.
det viste sig, at globeathon var rigtig stort verden over, og vi håber, det bliver en endnu større begivenhed til næste år. se den danske facebookside på https://www.facebook.com/events/500131416735839/og den internationale påhttps://www.facebook.com/globeathon
det er vigtigt, at vi får større fokus på underlivskræft. Ca. 500.000 kvinder dør årligt af underlivskræft på verdensplan.
nærmere oplysning om tid og sted kommer i næste kiu-blad og på hjemmesiden, men husk at reservere datoen allerede i dag.
6 · nummer 2 2013 nummer 2 2013 · 7
ny forsøgsBehandlIng tIl PatIenter med tIlBagefald af æggestokkræftaf Professor, overlæge, dr. med. anders jakobsen, onkologisk afdeling, vejle sygehus
esgo engage seminar i liverpool den 19. oktober 2013i kiu finder vi det nyttigt at deltage i det internationale samarbejde mellem patientforeninger, som forskellige organisationer sætter i værk. der foregår en masse erfaringsudveksling foreningerne imellem, og samtidig er der spændende indlæg, som vi kan lære noget af. På Vejle sygehus har man opstar tet to nye forsøg til patienter med
tilbagefald af æggestokkræft. i det første forsøg (Veli-brCa) drejer det sig om arvelig æggestokkræft i form af såkaldte brCa-mutatio-ner. når den sædvanlige kemoterapi ikke har længere effekt, tilbydes disse patienter behandling med en ParP-hæmmer, der specifikt retter sig mod de ondartede celler. det drejer sig om en tabletbe-handling, der kun har få bivirkninger. Vejle sygehus har nu gennemført den første del af forsøget og er i gang med anden del, hvor der er inkluderet ni patienter. Foreløbig har der været god virkning hos syv, svarende til knap 80%, hvilket er yderst tilfredsstillende, når man tager i betragtning, at det er patienter, hvor den traditionelle kemo-terapi har svigtet.
det andet behandlingsforsøg (Veto) tilbydes patienter med ægge-stokkræft, der ikke er arvelig. til disse patienter gives den specifikke behandling (ParP-hæmmer) mod de ondartede celler sammen med kemoterapi. man er her i gang med første del af studiet og der foreligger endnu ikke resultater.
Onkologisk afdeling, Vejle sygehus modtager patienter fra hele landet og har også fået patienter henvist fra udlandet, men det er afdelin-gens fornemmelse, at danske patienter ikke altid får dette behand-lingstilbud.
På billedet ses maude andersson, næstformand for gynsam, sverige, jeanette hoel, formand for gynkreftforeningen, norge samt undertegnede og miju Välimaa, Pirkanmaa Cancer society, Finland. solen skinnede pludselig. liverpool er ellers kendt for gråvejr og regnvejr, som vi oplevede meget af.
Af Birthe Lemley
som nævnt deltog kiu i esgO (european society of gynaecological Oncology) engage (european network of gynaecological Cancer advocacy groups) den 19. oktober i liverpool. det er anden gang seminaret finder sted. det første patientseminar under esgo fandt sted i milano for to år siden, hvor kiu også deltog. det er et patientseminar for forskellige foreninger for underlivskræft i europa. Foruden deltagere fra mange europæiske lande var der også deltagere fra rusland, estland, litauen Canada og georgien.
denne gang blev vi inviteret af esgo. jeg, birthe Lemley, ansøgte om at deltage og fik bevilliget midlerne til flyrejse og ophold.
i kiu mener vi, at det er nyttigt for foreningen at deltage i det internatio-nale samarbejde mellem patientforeninger. Vi har fået meget inspiration og mange idéer, som også er blevet ført ud i livet på baggrund af disse møder. Vi har nu et netværk af foreninger, som vi samarbejder med.
På seminaret i liverpool mødte jeg repræsentanter fra vores norske og svenske søsterforeninger, gynkreftforeningen og gynsam. de er nu ble-vet inviteret til vores symposium den 31. januar til næste år i Odense, som er omtalt andetsteds i bladet. Vi forsøger at få et nordisk samar-bejde i gang, og der var rig lejlighed til at tale om dette i liverpool.
der var mange interessante indlæg på dagen, især kan nævnes indlæg af
nicoletta Colombo, esgo President, University of milan Bicocca, european Institute of oncology, Italiensom talte om de mange nye lægemidler, der er under udvikling. de fleste rettet mod æggestokkræft og i pilleform. hun nævnte forskel-lige former for Parp-inhibitors/hæmmere bl.a. Olaparib, nintedanib, Cediramib og Pazopanib. ParP-inhibitoren er et antineoplastisk stof, der virker ved at interferere med dna-reparationsprocessen i cancer-celler. det vil sige, at det går ud på at søge at forværre effekten af de mutationer, der allerede findes i en kræftcelle, således at kræftcellen af denne årsag går til grunde. de raske celler går ikke til grunde.
skat har nu godkendt kIUsom en velgørende foreningefter ligningslovendet betyder at når du giver en gave til kIU – udover kontingentet – så kan du trække hele beløbet fra i skat.
den eneste betingelse er, at du opgiver beløbet, dit navn og cpr-nummer til vores kasserer [email protected], så sørger vi for at indberette dit bidrag til skat.
du kan indbetale beløbet på reg. nr. 1681 – kontonr. 32225407680.hvis du er en virksomhed, opgiver du virksomhedens navn og cvr-nummer.
nummer 1 2013 · 9
Turen går til Tanzania i 2015
8 · nummer 2 2013
de nye lægemidler kan ikke helbrede æggestokkræft, men virker ved, at der går længere tid mellem tilbagefaldene (progression-free survi-val).
der foregår p.t. et forsøg på Vejle sygehus med Veliparib. dette forsøg er omtalt andetsteds i bladet
På rigshospitalet, Odense universitetshospital, aalborg og Herlev kø-rer man forsøg i fase iii med niraparib. stoffet egner sig både til platin-sensitive og platin-resistente patienter samt patienter med primær behandling. det igangværende forsøg undersøger dog kun effekten hos platin-sensitive patienter.
desuden kører der tre små forsøg med Olaparib i fase 1, bl.a. på Herlev.
derudover blev der i Liverpool nævnt flere former for angiogenese-hæmmere (hæmmer blodtilførslen til kræftsvulsten). jeg spurgte så, hvor mange af disse nye stoffer, der rent faktisk var blevet godkendt af ema (european medicines agency). desværre var det kun bevacizu-mab (avastin), der indtil videre var blevet godkendt, og avastin indgår jo allerede i behandlingen i danmark. men det er stadig lovende, at der er så meget forskning i gang og så mange midler, der forhåbentligt snart bliver godkendt og kommer på markedet.
louise Bayne, formand for ovacome – den engelske forening for æggestokkræftfortalte, at regeringen i england i foråret 2014 ville sætte fokus på ægge-stokkræft. der var afsat midler til det.
i den forbindelse ville der være en kampagne i medierne, hvor kvinder med æggestokkræft ville blive bedt om at træde frem og fortælle deres historie.
desuden var budskabet meget enkelt. Hvis du har haft oppustet mave de fleste dage i tre uger, kan det være tegn på æggestokkræft. Sandsynligvis er det ikke noget at bekymre sig om, men hvis æggestokkræft bliver diagnosticeret tidligt, er sygdommen lettere at behandle.
tænk, hvis en sådan kampagne med støtte fra regeringen var mulig i dan-mark. det bør vi arbejde på.
desuden holdt gitta Wilde fra ovarian Cancer action et oplæg om med følgende titel:
hvordan man kan organisere events for at øge kendskabet til gynækologisk cancer, og hvordan man kan fundraise for sin forening.
ovarian cancer action organiserede sammen med jo’s cervical cancer trust og breast Cancer Care (organisationer for æggestokkræft, livmo-derhalskræft og brystkræft) i 2011 en aktivitet, hvor 50 kvinder cyklede igennem kenya. de kalder eventen ’Women V cancer’. Hver kvinde skulle selv sørge for at rejse £ 1.000 før turen. efter 5 ture til kenya fik de skaffet 260.000 pund til hver forening. det svarer til ca. 2,2 millioner danske kr.
de har kontakt til et firma, som sørger for at transportere cyklerne og gøre alt klart til, når kvinderne kommer derned. de bliver også fulgt af en bil med alt udstyr. kvinderne fortæller bagefter, at turen har været en af deres livs største oplevelser. de har også fundet venner for livet. nogle kvinder har deltaget flere gange. Året efter turen til kenya blev der arran-geret en tur til indien, og i 2013 gik turen til Cuba. det var med lige så stor succes. nu forsøger de at organisere en cykeltur til kina i 2014. den har dog ikke fået lige så stor opbakning.
Programmet er nu udvidet med cykelture i england, så alle kvinder kan have råd til at deltage. i alt er der skaffet 25 millioner danske kr. til de tre organisationer (æggestokkræft, livmoderhalskræft og brystkræft) over tre år. det betyder ikke kun, at organisationer har fået flere penge, end de nogensinde kunne drømme om. det betyder også, at kvinderne har fået langs større kendskab til sygdommene, og at der i befolkningen som helhed nu også er større kendskab til symptomerne.
det er muligt, at dette koncept ikke egner sig til danske forhold. men det var inspirerende at høre, hvad man rent faktisk kan gøre. kunne man forestille sig en cykeltur i norge eller sverige? andre idéer?
som nævnt har de også brystcancer med på idéen, så det er altså ikke kun underlivskræft. det er både raske kvinder, kvinder der har haft kræft og også kvinder med diagnosen kræft, der har deltaget i cykelturene.
Ifølge ovarian Cancer action dør en kvinde af ægge-stokkræft i england hver 2. time.
UsædVanlIge sygdomsforløBkiu har modtaget nedenstående fra register for eksepsjonelle sykdomsforløb, som herved formidles videre til vores medlemmer.
til Patientorganisationer i danmark
register for exceptionelle sygdomsforløb (resF) er et skandinavisk regi-ster for patient-definerede usædvanlig gode eller dårlige sygdomsforløb forbundet med alternativ behandling.
registret, der drives af nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (naFkam, www.nafkam.no) ved uit norges arktiske universitet i tromsø, har været i drift siden 2002. Personer som bor i danmark, norge og sverige kan registrere sig i registret. et hovedformål med registret er at anerkende, organisere og bevare patienternes egen viden og erfaring. anvendelse af alternative behand-lingsformer er omfattende, og vi har brug for mere viden om patienter-nes gode og dårlige erfaringer med dette. registret udgør et fundament, der kan hjælpe med at give svar på de faktorer i patienternes brug af alternative behandlingsformer, der påvirker sygdomsforløbet i positiv eller negativ retning. dette kan gøre det lettere for patienter og klinikere til at vælge behandling på et vidensbaseret grundlag.
den medfølgende brochure fortæller dig mere om resf. yderligere in-formation er tilgængelig på resFs webside: http://tiny.cc/n380dw
Vi har siden 2003 samarbeidet med patientforeninger i danmark og norge, bland andet kræftens bekæmpelse. Vi ønsker nu at informere flere danske patienter om muligheden for at registrere deres sygdoms-forløb og dermed bidrage til forskningen. Vi håber, du vil formidle de medfølgende oplysninger om resF til dine medlemmer, for eksempel, via nyhedsbreve, hjemmeside og medlemsblade.
brit j. dragesetdaglig leder for register for eksepsjonelle sykdomsforløp (resF)
nasjonalt forskningssenter innenkomplementær og alternativ medisin (naFkam)universitetet i tromsø, nO-9037 tromsøtlf. 77646650 | 77646867 (direkte)[email protected] | www.nafkam.no
nummer 2 2013 · 1110 · nummer 2 2013
Maleweekend på Omø i Storebælt den 6. til 9. juniAf Birthe Lemley
solveig havde arrangeret maleweekend på Omø. det blev alle tiders oplevelse. Vejret var smukt, og øen mindst lige så smuk.
det hedder for øvrigt ikke O-mø, men Om-ø, fordi øen ligger omme bag ved agersø. der er også nogle der siger, at udtalen skyldes, at når fiskerne havde været ude at sejle og var på vej hjem, så sagde de Oh mø, Oh mø.
vi fik dejlig mad og god betjening på Loen hver dag, og de fandt sig i, at vi overtog både restaurant og deres uden-dørsområde. der var dårligt nok plads til deres sædvanlige gæster.
der var virkelig god energi og hyggeligt samvær. alle fik malet billeder.
Fredag aften tilbragte vi på terrassen foran solveigs som-merhus, hvor der blev serveret champagne. det blev en uforglemmelig oplevelse.
mange tak til solveig for det fine arrangement.
da der var rigtig stor tilslutning til malekurset, bliver der muligvis udbudt 2 kurser i 2014. desværre er detaljerne ikke på plads endnu, men vi skriver til dem, der har opgivet mailadresse, og alle oplysninger kommer til at stå på hjem-mesiden, så hold øje med den. kiu giver tilskud. tilmelding foregår efter først-til-mølle princippet.
Maleweekend på Omø i Storebælt
aftensmad i loen
eta forklarer malekunstens finesser, og vi passer pænt på tøjet den første dag
Vi fylder hele udendørspladsen foran loen – ikke plads til andre gæster end os.
travle malekunstnere og et par nysgerrige gæster, der ikke er plads til
endelig var der nogen af os, der forlod spisepladsen foran Loen og flyttede ned foran gadekæret, men vi tog stolene med.
mange smukke motiver
solnedgang ved solveigs sommerhus, hvor vi fik champagne.
ups! lidt for ivrig, alle andreer for længst gået.
nummer 2 2013 · 1312 · nummer 2 2013
Kort nyt
landsmøde og generalforsamling i 2014fra den 25. april til den 27. april på Comwell hotel, kongevejen 495a, 2840 holte, sjælland.
kIU tog sidste år initiativ til dansk Patientforeningsakademi
Som nævnt på landsmødet i år er det desværre ikke længere muligt for KIU at betale overnatning for alle i 2 nætter. Vi har nu mere end dobbelt så mange deltagere til landsmøderne end blot for nogle år siden. Det betyder, at hvis du vælger at komme den 25. april, skal du selv betale for én overnatning. Vi har forhand-let prisen ned til 745 kr. inkl. morgenmad (normalpris 1095 kr.).
Der er ikke noget program om aftenen den 25. april. Arrangementerne starter først den 26. april. Du kan altså vente med at møde op til den 26. april kl. 9.00. Resten af arrangementet vil så være betalt af KIU. Vi er godt klar over, at det betyder, at nogle fra Jylland er nødt til at komme dagen før, men næste år vil det så være omvendt.
Reservér allerede nu dagene. Foreløbigt program vil blive lagt ud på KIU’s hjemmeside, og endeligt pro-gram vil blive udsendt til alle i god tid før landsmødet.
Denne gang sender vi invitation og indkaldelse til generalforsamling ud pr. e-mail til dem, som har e-mail. De, som ikke har opgivet en e-mailadresse, får brevet tilsendt med posten. Hvis du gerne vil have invitatio-nen pr. e-mail, men ikke har opgivet din e-mailadresse, kan du sende en e-mail til [email protected]
Vi mangler medlemmer til bestyrelsen, og vi mangler også en hjælpende hånd til KIU-bladet. Du kan altså allerede på nuværende tidspunkt overveje, om det var noget for dig.
Gensynets glæde er altid stor ved landsmødet, men vi glæder os også til at møde dem af jer, der er med for første gang.
På bestyrelsens vegneBirthe Lemley
Af Birthe Lemley
Der var stor tilfredsheds med kurserne, så der starter en ny kursus-runde, som løber i efteråret 2013 og foråret 2014.
Kurserne er udarbejdet i samarbejde med LIF Uddannelse (LIF står for Lægemiddelindustriforeningen). Tilmelding foregår på LIF Uddan-nelses hjemmeside www.lifuddannelse.dk, hvor de enkelte kurser også står beskrevet, og undervisningsstedet erLIF Uddannelse, Lersø Parkallé 101, 2100 København Ø
Formålet er at gøre patientforeninger i stand til at forstå kliniske forsøg og forsøgsprotokoller, således at de kan komme med input til forskning og udarbejdelse af forsøgsprotokoller.
Kurserne er udarbejdet med henblik på alle patientforeninger i Danmark, og de enkelte patientforeninger kan frit vælge at deltage i et eller flere kurser efter behov.
lægedage I Bella Center Af Birthe Lemley
”lægedages formål er - som en del af det samlede efteruddannel-sestilbud - at understøtte den enkelte praktiserende læge og dennes klinik i at yde patientbehandling, rådgivning og visitation af høj kvalitet. lægedage tilrettelægges af praktiserende læger for praktiserende læger i overensstemmelse med målgruppens behov. som led heri tilbydes tillige efteruddannelse af yngre læger på vej til almen praksis samt praksisper-sonale” (bella Centers hjemmeside)
kiu deltager i lægedage i bella Center fra den 11. til den 15. november i år. vi står på stand 60. vi viser filmen oPdag og uddelere foldere om OPdag samt foldere om patientforeningen kiu.
Formålet er, at få de praktiserende læger i tale, så vi kan få gjort op-mærksom på folderen og filmen og forhåbentlig få uddelt nogle foldere. deltagelsen er et led i den samlede kampagne om symptomerne på æggestokkræft, hvor vi i 2013 har været i Obs på dr1 og dr2 med filmen oPdag samt på infoskærme i landets a-apoteker. folderen ligger også hos a-apotekerne. læs mere på vores kampagnesite http://www.opdag.nu
det er dog ikke rigtig lykkedes os at komme ud til de praktiserende læger, så det forsøger vi med dette tiltag.
desuden er det en god lejlighed til at gøre opmærksom på kiu’s eksistens. Vi håber på godt besøg på standen.
tItler og datoer er som følger:
Dansk Patientforeningsakademi I Aktører og samarbejde 21. november 2013Dansk Patientforeningsakademi II Kliniske lægemiddelforsøg 12. december 2013Dansk Patientforeningsakademi III Dokumenter og patientens rolle og rettigheder 8. januar 2014 Dansk Patientforeningsakademi IV Interessevaretagelse og Public Affairs 5. februar 2014
I efteråret 2012 og foråret 2013 deltog følgende patientforeninger i kurserne:
HIV Danmark, Søvnapnø, DBO, Dansk Myelomatose Forening, Patientnetværket for Tarmkræft, Senfølgergruppen og selvfølgelig KIU
Der var stor tilfredshed med indholdet, og vi håber rigtig mange patientforeninger vil få glæde af kurserne i den nye kursusrunde.
14 · nummer 2 2013 nummer 1 2013 · 15
de nye regler betyder, at danskere helt eller delvist kan få refunderet deres udgifter til behandlinger i andre eu-lande af regionerne.
de nye regler, der træder i kraft den 1. januar 2014, er lavet på baggrund af et eu-direktiv, der skal sikre, at borgerne i eu frit kan vælge og vrage mellem alt fra advokathjælp til sygehusbehandling i alle eu/eøs-lande. efter årsskiftet udvides reglerne med frit lægevalg i eu-landene.
For at få tilskud skal patienten have en henvisning fra en læge, og deref-ter kan patienten frit vælge læge eller sygehus i eu. Hvis der er tale om
indlæggelse i flere dage, skal regionen forhåndsgodkende patienten.
du kan risikere egenbetaling, hvis behandlingen i udlandet koster mere end i danmark. du kan maks. få dækket, hvad der svarer til den danske pris for behandlingen. du skal selv betale for behandlingen, men regio-nen refunderer derefter udgifterne efter danske priser.
Ovennævnte artikel er baseret på oplysninger i Jydske Vestkysten fra den 12.10.2013 tilrettet af Birthe Lemley
Bliv opereret i udlandet ogsend regningen til regionenFra næste år er de danske regioner klar til at betale din regning, hvis du ønsker attage til tyskland i stedet for at blive i danmark for at blive opereret. det oplyser sundhedsministeriet, som ændrer patientrettighederne.
Vi har igen modtaget et af Gizellas smukke billeder
til minde om dem, derikke er blandt os mere.
Livet er smukt. ja, det er det, men for nogen af os er det desværre for kort. det gælder derfor om at nyde det, så længe vi er her.
igen i år har vi mistet to bestyrelsesmedlemmer med kort tids mellemrum, nemlig jeannie ter-borch til æggestokkræft og bettina dinitzen til livmoderhalskræft.
jeannie var medredaktør af kiu-bladet og stod for opdatering af hjemmesiden. i april påtog hun sig også opgaven som sekretær. Hun var altid positiv og fuld af gå-på-mod.
bettina hjalp også til med bladet som korrekturlæser og kunne skrive de vanskelige referater af lægernes indlæg på vores symposier og landsmøder. bettina havde et ukueligt humør og var fyldt med idéer.de ydede begge en uvurderlig indsats i bestyrelsen og er dybt savnet.
ære være deres minde.Birthe lemley
Livet er smukt
en enkelt blodprøve kan afsløre”kræft-gener”Vores gener sladrer om kræft, før vi ved at vi har sygdommen. aarhus universitets-hospital har investeret massivt i den ny teknologi – og tilbyder fra 1. september gen-analyser til hele danmark. Og det er kun begyndelsen til ”fagre nye verden”.
Forskerne i aarhus tilbyder som de første fra 1. september avancerede gen-analyser med ngs til hele landet.
Artikel fra Kræftens Bekæmpelses Nyhedsbrev den 18.10.2013Af journalist Bodil Kofoed
kortlægning af gener kaldes med et fagudtryk for ”gen-sekventering”. Og forskerne i aarhus er i front i danmark med brug af den ny tekno-logi - også kaldet ngs (next generation sequencing).
en blodprøve er nok -med ngs-teknologien kan vi stille tidligere og mere detaljerede diag-noser. en enkelt blodprøve er nok, fortæller professor torben ørntoft, som leder projektet ved molekylær medicinsk afdeling (mOma) ved aarhus universitetshospital. Professor torben ørntoft kalder den ny genteknologi for ”en stille revolution i fremtidens kræftbehandling”.
ny teknik kortlægger celler i blærekræft torben ørntoft har de seneste fem år fået 9,7 millioner kr. til sin forsk-ning fra kræftens bekæmpelse; senest i år 2,4 millioner kr. til blærekræft, hvor forskerne skal kortlægge specifikke celleforskelle med den ny sekventeringsteknologi.
liste over ”kræft-gener” -sekvenserings-teknologien gør, at forskerne kan analysere mange flere gener end hidtil blot ved en enkelt blodprøve. lange dna-sekvenser kan vises i ét billede. tidligere kunne man kun se korte dna-sekvenser, som måtte limes sammen for at give et billede af et helt genom. Vi har også sammensat et såkaldt kræft- og hjertepanel med gener, som spiller en rolle for sygdommene, fortæller torben ørntoft. med ngs-teknologien kan forskerne stille mere præcise kræftdiagnoser og forudsige skræddersyet behandling til den enkelte patient.
Bedre for prostata-patienter ngs-metoden kan spare patienterne for mange belastende undersø-gelser og unødvendige operationer.
Hidtil har lægerne også haft svært ved at skelne mellem aggressive og harmløse former for prostatakræft. Ved en såkaldt Psa-screening tester man helt op til 1500 mænd og opererer 48 for at redde en enkelt patient fra at dø af prostatakræft. mange mænd opereres unødigt og må leve med alvorlige psykiske og
16 · nummer 2 2013 nummer 1 2013 · 17
Symposium
ordstyrer: Paula larrain
kl. 10.30-10.45 Velkommen Formand for kiu lene middelhede og næstformand for dgCg, overlæge mansoor raza mirza
kl. 10.45-12.30 kontrolforløb fremover:Oplæg ved professor Ole mogensen, endometricancer overlæge, Phd Pernille jensen, cervix cancerOverlæge erik søgaard andersen, ovariecancer
set fra de praktiserende lægers synsvinkelved praktiserende læge (endnu ikke bekræftet)
sammenfatningved overlæge Ole andersen, sundhedsstyrelsen af hensyn til dette punkt inviteres ogsåFormanden for sundhedsudvalget (kontaktet af kiu – endnu ikke bekræftet)
kl. 12.30-13.00 frokost
kl. 13.00-13.45 oplæg ved kIU
kl. 13.45-14.45 hvorfor virker kemo godt på visse patienter, men ikke på andre?Oplæg vil være på engelsk med simultantolkning til danskved ingolf Cascorbi, md, Phd Professor and Chair, university Hospital schelwswig-Holstein institute of experimental and Clinical Pharmacology
Hvor langt er man kommet med at undersøge en biopsi af patientens kræft og dernæst konstatere, hvilken kemo der vil virke bedst?
kl. 14.45 – 15.00 kaffekl. 15.00 – 16.20 status på desktoP III (ago-oVar oP.4): Oplæg vil være på engelsk med simultantolkning til dansk
kiu byder velkommen til Professor andreas du bois
Prof. dr. andreas du bois director dept gynecology & gyn.Oncology kliniken essen mitte (kem) fortæller om forsøget, som er et randomiseret forsøg for kvinder med første tilbagefald af æggestokkekræft med operation + kemo i den ene arm og kun kemo i den anden. forsøget løber i flere lande bl.a. tyskland, danmark og sverige.Professor du bois er den hovedansvarlige for forsøget. kl. 16.20-16.30 diskussion og afslutningFormand for kiu lene middelhede og næstformand for dgCg, overlæge mansoor raza mirza
tilmelding senest d. 15. januar til Pernille dehn på:[email protected]. mailen skal mærkes: dgcg-kiu symposium 2014.
Ved tilmelding skal navn og adresse angives.
Foreløbigt program dgCg-kiu symposium fredag d. 31. januar 2014, auditorium i Winsløwparken 25– Odense universitetshospital
et kik ind i ”fagre nye verden” på mOma i aarhus - hvor ngs-teknologien ventes at forandre vores viden og behandling af kræft.
fysiske bivirkninger i form af bl.a. impotens, inkontinens og vandladnings-besvær. Her kan den ny teknologi også hjælpe os. Foreløbigt undersøger forskerne arvelige kræftsygdomme som tarm-kræft, brystkræft, livmoderkræft, kræft i skjoldbruskkirtlen og prosta-takræft. Forskerne har udvalgt 70 gener, som spiller en rolle indenfor disse kræftsygdomme. tidligere havde man kun kapacitet til at under-søge fire gener. et kik ind i ”fagre nye verden” på mOma i aarhus - hvor ngs-teknolo-gien ventes at forandre vores viden og behandling af kræft.
mere præcis behandling- en del medicin virker kun på 10-20 pct. af kræftpatienterne. Og det er svært at sige, hvilke patienter medicinen virkede på. derfor har man ind imellem måttet skrotte ny medicin. men med ngs metoden får vi nye detaljer om patienternes gener, så vi kan udpege de patienter, som har gavn af netop den medicin, som ellers var opgivet, fortæller torben ørntoft.
– man kan godt kalde den ny teknologi for en stille revolution, som i de kommende år kan vende op og ned på kræftbehandlingen. Og jo bedre vi bliver til at målrette behandlingen ved hjælp af genanalyser, jo flere penge sparer vi også i sundhedsudgifter, siger professor torben ørntoft fra molekylær medicinsk afdeling (mOma) ved aarhus universitetsho-spital. kræftens Bekæmpelse støtter forskningen Professor, overlæge, dr.med. torben ørntoft fra molekylær medicinsk afdeling på aarhus universitetshospital modtager i år 2,4 millioner kr. fra kræftens bekæmpelses Videnskabelige udvalg (kbVu) til forskning i blærekræft v.h.a. ngs-teknologien .
igen i år afholder kiu symposium sammen med dgCg. Vi har denne gang også inviteret repræsentanter fra vores norske og svenske søster-foreningen (gynkreftforeningen og gynsam). de har begge takket ja til at sende repræsentanter til symposiet.der er vigtige emner på programmet, så reservér allerede nu dagen.
mød op, stil spørgsmål og giv din mening til kende. der vil være to indlæg på engelsk. kiu har sørget for tolke og headsets, så du kan høre foredragene på dansk.
du kan se det foreløbige program nedenstående:
Symposium den 31. januar 2014
Trakelektomigruppen:
For kvinder der har fået foretaget en
trakelektomioperation eller er indstillet til trakelektomi.Gruppen er ”hemmelig” på Facebook og kan
som udgangspunkt ikke ses medmindre, man er medlem i gruppen.
Så hvis du er interesseret i at komme med i gruppen,
så send en mail til [email protected].
Støt KIU med en
pengegave
Nu kan du trække hele beløbe fra i Skat
Blot du opgiver dit cpr-nummer til KIU’s
kasserer på [email protected]
Pengene kan indsættes på
reg. nr. 1681
kontonr. 32225407680
nummer 1 2013 · 1918 · nummer 1 2013
hvem er kIU?Vi er en gruppe kvinder, der selv alle har oplevet det at have kræft. Den 1. september 2001 dannede vi KIU – Patientforeningen Kræft I Underlivet. Vi er en selvstændig forening, som samarbejder med Kræftens Bekæmpelse.
Pårørende og andre interesserede er meget velkomne tilat blive støttemedlem i KIU. Som medlem får man tilsendt et ”KIU-blad” to gange om året, ligesom man kan deltage i mange af vores arrangementer. KIU-bladet trykkes i ca. 2000 eksemplarer.
kontingentforhøjelse:På generalforsamlingen i år blev det besluttet at forhøje kontingentet for medlemmer til 150 kr. om året og for støttemedlemmer til 100 kr. om året.
Opslagstavlen Her kan du få hjælp• Rådgivning fra Kræftens Bekæmpelse
• Ring til Kræftlinjen: 80 30 10 30
• Brevkasse• Kræftrådgivninger • Rehabiliteringscenter Dallund
• www.cancer.dk
Hysterektomigrupp
en:
For kvinder der er indstille
t til, eller har få
et
foretaget en hysterektomi i forbindelse med
livmoderhalskræft.
Gruppen er ”hemmelig” på Facebook og kan som
udgangspunkt ikke ses medmindre, man er medlem i
gruppen. Så hvis du er interesseret i at
komme med i
gruppen, så send en mail til
KontaktEr du nydiagnostiseret og har du brug for
at tale med en der ved hvad det vil sige, at
have fået en kræftdiagnose, så er du
velkommen til at ringe til en af
kontaktpersonerne i KIU.
Du finder os på side 32.
mvh. frija Cupas
oPdagæggestokkræftPå vores kampagnesite www.opdag.nu kan
du se en film om symptomerne på æggestokkræft,
tage testen og læse folderen.
Desuden finder du på www.kiuonline.dk
en video om symptomerne samt
to patienthistorier.
PatienthistorieWinnie Hass fra skovlunde.læs også Winnie Hass digte i særtilægget i dette kiu blad
i september 2011 fik jeg konstateret æggestokkekræft i 4. og sidste sta-die med en cyste på størrelse med en håndbold og med spredning til 5 andre steder i kroppen. udover det, havde jeg væske i begge lungehin-der, som skulle drænes – hvilket de blev 4 gange.
jeg fik at vide på herlev hospital, at jeg var meget meget syg, og at de ikke ville kunne helbrede mig, men ville give mig kemobehandling for fuld styrke og operation, når cysten var svundet nok ind, til at de turde operere.
der gik ½ år og 6 kemobehanlinger før jeg blev opereret, og det var belastende pyskisk at gå rundt med såden en cyste, og vide, at ægge-stokkræft har meget aggressive kræftceller, der spreder sig hurtigt. efter operationen, som gik godt, fik jeg yderligere 3 kemobehandlinger.
kemoen var meget hård ved mig, og jeg fik meget stærke bivirkninger især føleforstyrelser i fødder, ben og hænder, og ved de sidste 2 behand-linger fjernede de taxolen og gav mig et andet produkt, da de var bange for, at jeg ville få kroniske mén.
den 30. maj 2012 blev jeg meget overraskende for alle erklæret syg-domsfri – hvilket ikke er det samme, som at blive erklæret rask.
men tænk en sejr, vi kan ikke finde noget i din krop!
yes, jeg var lykkelig, og nu var det payback time.jeg tog kurser hos kræftens bekæmpelse, så jeg kunne blive frivillig i Lo-kalforeningen i ballerup. jeg meldt mig under fanerne i kirkens korshær regi, der var ved at åbne en stor genbrugsbutik på tempovej i ballerup.
jeg tog til årsmøde i kiu, jeg søgte og blev optaget på et 5-dages ophold på dallund slot på Fyn, og jeg synes bare alt var godt, og jeg var taknem-melig.
så engang i september i år fik jeg voldsomme stress-symtomer.trykken for brystet og stiksmerter i hjertet.kunne ikke genkende omgivleserne, kørte forbi min vej, fordi jeg ikkelige kunne se, om det var der, jeg skulle dreje. Holdt uden for et forkert hus.
Havde let til tårer og havde svært ved at huske og holde overblik o.s.v.så den 2.10.13 blev jeg involveret i et trafikuheld og blev scannet for indre blødninger og kvæstelser. dem var der ingen af, men de fandt 3 cyster på hjernen som ikke skulle være der.
noget på hjernen råbte jeg ud i skadestuen!
ved en mr-scanning næste dag fandt man faktisk 4 steder i hjernen, hvor der var metastaser. de sad så uheldigt, at man ikke kunne operere uden at skade hjernen, men de ville gerne have mig ind på rigshospitalet til en hjernebiopsi.
rigshospitalet fik scanningsbillederne og svarede, at der var ingen grund til at foretage en biopsi, der var ingen behandlingsmuligheder!så bad jeg om at få en second opinion fra Odense universitetshospital, og Herlev sendte scanningsbillederne samme dag – dagen efter svarede de med samme ordlyd som rigshospitalet. ingen grund til en biopsi. der er intet at gøre!
Hvordan fanden fatter man, at livet er forbi!
Overlægen indberettede til systemet: Patienten er terminalpatient med kort tid at leve i – ingen behandling mulig.
det eneste tilbud de kunne give mig var 10 strålebehandlinger af hjernen. Først kunne jeg ikke se meningen med det, men da jeg kunne mærke, at mine børn gerne ville have, at jeg tog dem, for som min søn sagde, tænk mor, hvis du kan få lidt mere tid med rosa (mit dejlige lille barnebarn på knap 2 år).
så jeg tog imod tilbuddet, og har valgt at tro på, at det har effekt, selvom der ikke er nogen, der ved det, men troen, skal man ikke kimse af.
jeg fik 10 gode dage, som ihvertfald ikke kommer dårligt tilbage. så jeg traf det rigtige valg, og det er jeg glad for.
jeg har arbejdet meget hårdt på at få alle negative realationer ud af min krop. jeg synes det er lykkedes rigtig godt.
jeg har valgt at være positiv og åben.
jeg vil gerne af sted på min sidste rejse med et åbent og positivt sind.
jeg har villet være med til det sidste – være med til at bestemme de praktiske ting, så langt hen ad vejen som muligt, og det har været godt for mig og gjort min allersidste personlige udviklingsrejse til den al-lerbedste.
jeg har skrevet denne lille beretning over et kræftforløb med efterføl-gende digte i håbet om, at det måske kan berøre andre, der også har været gennem et svært forløb og hermed kan genkende nogle af de følelser, som jeg beskriver i mine digte.
20 · nummer 1 2013
kiu’s kOntaktPersOner
lIVmoderhalskræftlene middelhederosenvænget 5a8722 Hedenstedtlf. 51 70 87 [email protected]
elisabeth globtjørnevej 115220 odense søtlf. 61 65 96 [email protected]
lene aagaardstrandhuse 105762 Vester skerningetlf. 62 24 44 50 / mobil. 40 56 78 [email protected]
susie lundbrogade 45 b8850 bjerringbrotlf. 86 68 41 [email protected]
grethe kirkegaardskovmindevej 32840 holtetlf. 45 42 43 10 / 60 13 43 [email protected]
Heidi andreassenVærmlandsvej 13700 rønnetlf. 56 95 19 [email protected]
lIVmoderkræftlotte baunbullerupvej 865240 odense nøtlf.27 25 52 [email protected]
marianne nielsent.h. jensensvej 9, øster-snede8723 løsningtlf. 22 79 53 [email protected]
anna-lise Christiansenlyngklitten 5, bønnerupstrand8585 glesborgtlf. 86 38 63 [email protected]
æggestokkræftdorte blou krogholmen 7, 2840 holtetlf. 45 42 15 [email protected]
Frija Cupaskajerød Have 73460 birkerødtlf.: 29 26 53 [email protected]
solveig geertsenegebjergvej 25, sørbymagle,4200 slagelsetlf. 23 30 54 [email protected]
anny lochersøparken 22, jels6630 røddingtlf. 74 55 26 [email protected]
trakelektomI oPereredestine bengtssontlf. 51 92 63 [email protected]
susan lindsted madsensolparken 123320 skævinge tlf. 20 43 63 [email protected]
martina madsen Christensenslotsgrunden 1d6430 nordborgtlf. 31 16 37 [email protected]
louise sørensentlf. 26 20 22 [email protected]
susanne blaabjergLøgstørgade 35, 4. tv2100 københavn øtlf. [email protected]
du er meget velkommen til at ringe eller maile til én af vores kontaktpersoner. kontaktpersonerne har selv haft kræft i underlivet, men de kan ikke hjælpe med egentlige lægelige spørgsmål
nummer 1 2013 · 21
kiu’s bestyreLse
lene middelhedeformandrosenvænget 5 a 8722 Hedensted tlf: 51 70 87 [email protected]æft 1997
birthe lemleynæstformand Vikingevej 11 3630 jægerspris tlf. 47 53 53 51/40 87 28 [email protected]Æggestokkræft 2001
marianne nielsenkassererth. jensens vej 9, øster-snede 8723 løsningmobil: 22 79 53 14mail: [email protected] livmoderkræft 1999
birgitte devantierbogholder deleuransvej 267000 Fredericia tlf. 75 92 20 98/21 28 20 [email protected]æft 2004
lizzie enemarkkoordinator f. kontaktpersoneråbyskovtoften 9 5881 skåruptlf.: 28 86 81 37 [email protected]æft 2010
annelise læssøesekretærmariendalsvej 63b, 3.th2000 Frederiksbergtlf. 23 69 46 [email protected]Æggestokkræft 2000
dorte bloukoordinator f. kontaktpersonerkrogholmen 7,2840 holte tlf. 45 42 15 [email protected]æggestokkræft 2004
anna lise Christiansenkoordinator f. kontaktpersonerlyngklitten 5, bønnerup strand 8585 glesborg tlf. 86 38 63 41/23 42 01 [email protected]æft 2001
Henriette lund davidsenmenigt bestyrelsesmedlemlindevej 127000 Fredericiatlf. 26 15 24 [email protected]
livmoderkræft/livmoder-halskræft 2011
Bestyrelsen
Info omkIU-bladet og hjemmesideStof til KIU- bladet og hjemmesidenwww.kiuonline.dk leveres til:Birthe LemleyVikingevej 11, 3630 Jægerspris,Tlf. 47 53 53 51Mail: [email protected]
deadline for næste nummer af kIU-bladet er 15. april 2014
redaktionenRedaktionen tager ikke ansvar for de indsendte råd og artikler. Det er på læsernes eget ansvar at benytte de indsendte råd.M.v.h. Birthe Lemley
facebookKIU har nu oprettet en åben gruppe på Facebook. Log på Facebook og skriv KIU i søgefeltet.
materialer fra kIUNyhedsbreve, foldere, postkort og plakater fra KIU kan rekvireres hos.Lene MiddelhedeFormand for KIURosenvænget 5A, 8722 HedenstedMobil 51 70 87 83, Mail: [email protected]
22 · nummer 2 2013 nummer 1 2013 · 23
krÆFtrådgiVninger
Region HovedstadenCenter for kræft og sundhednørre allé 45 2200 københavn ntlf. 35 20 58 [email protected]
kræftrådgivningennørgaardsvej 102800 lyngbytlf. 45 93 51 [email protected]
kræftrådgivningenmøllestræde 6baghuset3400 hillerødtlf. 48 22 02 [email protected]
kræftrådgivningenbornholms Hospitalullasvej 83700 rønnetlf. 56 90 91 98
Region Sjællandkræftrådgivningenjernbanegade 164000 roskildetlf. 46 30 46 [email protected]
kræftrådgivningen i køge søndre allé 43b 4600 køge tlf.: 46 30 46 64e-mail: [email protected]
kræftrådgivningenHasselvænget 54300 holbæktlf. 59 44 12 [email protected]
kræftrådgivningen i næstved ringstedgade 714700 næstvedtlf.: 70 20 26 46e-mail: [email protected]
kræftrådgivningenFrivilligCenter lollandsdr. boulevard 84, stuen4930 maribotlf. 55 74 04 00
kræftrådgivningenVærkerneFrederiksvej 274180 sorøtlf. 55 74 04 [email protected]
kræftrådgivningen i infobutikkenlindegade 34400 kalundborgtlf. 59 44 12 22
kræftrådgivningen i sundhedscentretOdsherredsygehusvej 5,1.th4500 nykøbing sj.tlf. 59 41 01 [email protected]
Region Syddanmarkkræftrådgivningen i Odensekløvervænget 18b5000 Odense Ctlf.: 70 20 26 87 e-mail: [email protected]
Frivillig rådgivningenbrogade 35 (i gården)5700 svendborgtlf. 23 98 06 95
kræftrådgivningen i Vejleberiderbakken 97100 Vejle tlf.: 76 40 85 90e-mail: [email protected]
kræftrådgivningenjyllandsgade 306700 esbjergtlf. 76 11 40 [email protected]
kræftrådgivningennørreport 4, 1.6200 aabenraatlf. 74 62 51 [email protected]
FrivilligrådgivningenForebyggelsescentretFredensvej 15900 rudkøbingtlf. 62 51 28 90
kræftrådgivning i sund by koldingklostergade 166000 koldingtlf. 79 79 72 80
Region MidtjyllandHejmdal-kræftpatienternes husPeter sabroes gade 18000 århus Ctlf. 86 19 88 [email protected]
kræftrådgivningenbanegårdspladsen 2. 1.8800 Viborgtlf. 86 60 19 [email protected]
kræftrådgivningenOvergade 177400 herningtlf. 96 26 31 [email protected]
kræftrådgivningenkulturhusetnygade 227500 Holstebrotlf. 96 26 31 [email protected]
kræftrådgivningen i sundhedscenter Vestkirkegade 36880 tarmtlf. 96 26 31 [email protected]
kræftrådgivning isundhedscentretsygehusvej 78600 skanderborgtlf. 86 19 88 11
kræftrådgivning i randerssundhedscentervestervold 48900 randerstlf. 89 15 12 15
kræftrådgivningi sundhedshusetøstergade 9,1.sal8600 silkeborg tlf. 86 19 88 [email protected]
kræftrådgivning iFrivillighuset OdderPakhusetbanegårdsgade 5 8300 Oddertlf. 86 19 88 11aarhus@cancer
Region Nordjyllandkræftrådgivningen i aalborgsteenstrupsvej 19000 aalborg tlf.: 78 79 73 55e-mail: [email protected]
kræftrådgivning isundhedscentretbanegårdspladsen, 5, 2. sal9800 Hjørringtlf. 98 10 92 11
kræftrådgivningen ide Frivilliges Husskolegade 97700 thistedtlf. 98 10 92 11
kræftrådgivningen i sundhedscentretlimfjordenstrandparken 48,2 sal7900 nykøbing morstlf. 98 10 92 11
kræftlinjentlf. 80 30 10 30åbningstider :mandag-fredag kl. 9-21lørdag og søndag kl. 12-17lukket på helligdage
rehabiliteringsCenterdallunddallundvej 635471 søndersøtlf. 64 89 11 [email protected]æftrådgivninger
jeg ønsker at indmelde mig i kiu - Patientforeningen for kvinder der har eller har haft kræft i underlivet.
som aktivt medlem - kr. 150 pr. år (kvinder der har eller har haft kræft i underlivet)
som støttemedlem - kr. 100 pr. år (Pårørende eller andre interesserede)
jeg ønsker også at være medlem af kræftens bekæmpelse
navn: _____________________________________________ adresse: ___________________________________________ Postnr. og by: _______________________________________ telefon nr.: __________________mobil. nr. _______________e-mail:
indsendes til: kiu, c/o kræftens bekæmpelse, medlemsservice, strandboulevarden 49, 2100 københavn ø.
ønsker du at modtage e-mails fra os, bedes du sende din mail adresse til kius kasserer marianne nielsen, [email protected]
indmeldelsesFOrmular
Du kan også indmelde dig på vores hjemmesidewww.kiuonline.dk
www.kiuonline.dk
kræftrådgivningen i odenseKløvervænget 18 B, 5000 Odense C Vi er et åbnet mødested for kvinder, der har eller har haft kræft i underlivet.KIU’s træffetider hver 3. onsdag i måneden fra kl. 15-17: 15.01.2014 Samtale og samvær19.02.2014 Samtale og samvær19.03.2014 Samtale og samvær09.04.2014 Samtale og samvær21.05.2014 Samtale og samvær18.06.2014 Samtale og samvær Endeligt program kan du finde på vores hjemmeside www.kiuonline.dk Yderligere oplysning kan fås hos Lene Middelhede på 51708783 eller ved at maile til hende på [email protected]
kræftrådgivningen i VejleBeriderbakken 9, 7100 Vejle Vi er et åbnet mødested for kvinder, der har eller har haft kræft i underlivet.KIU’s træffetider er hver 1. tirsdag i måneden fra kl. 14.30-16.30. 07.01.2014 Samtale og samvær04.02.2014 Samtale og samvær04.03.2014 Samtale og samvær09.04.2014 Samtale og samvær03.06.2014 Samtale og samvær Endeligt program kan du finde på vores hjemmeside www.kiuonline.dkYderligere oplysning kan fås hos Lene Middelhede på 51708783 eller ved at maile til hende på [email protected] kræftrådgivningen i ÅrhusKræftpatienternes Hus HeimdalPeter Sabroesgade 1, 8000 Århus CKIU’s træffetid er følgende tirsdage 15.30-17.30
28.01.2014 Café25.02.2014 Café25.03.2014 Café29.04.2014 Café27.05.2014 Café24.06.2014 Café
Bornholms sygehus: Der er ingen faste træffetider på Bornholms Hospital, men har du brug for at snakke med nogen, som selv har været igennem et kræftforløb, er du velkommen til at kontakte: Kontaktperson Heidi Andreassen på tlf. 56 95 19 71 fra kl. 18-20, mandag-torsdag og aftale nærmere.
kIU’s træffetid på herlev hospital.Herlev Ringvej 75, 2730 Herlev
møde og samvær om kemoterapi og bivirkninger ved kemoterapien.Mandag d. 12.05.2014 kl. 15Vi mødes ved receptionen til stråleterapien. 2 sygeplejske fra Onkologisk afdeling vil indlede, herefter vil der blive mulighed for at drøfte spørgsmål ud fra egne erfaringer.Yderligere informationer kan fås hos Dorte Blou på 45 42 15 75 eller ved at maile til hende på [email protected]
kræftrådgivningen i Center for kræft & sundhed københavnNørre Allé 45, 2200 København
netværkstræftorsdage i lige uger er der “Netværkstræf” på centret kl.16.00-18.00.
Her kan du møde en vejleder fra KIU samt vejledere fra andre patientforeninger.Yderligere information på 82205805 eller på [email protected]
trÆFFetiderI træffetider har du mulighed for at møde tidligere og nuværende patienter med underlivskræft. Alle, der rammes af en alvorlig sygdom, får på et eller andet tids-
punkt behov for at snakke med et andet menneske, som er eller har været i samme situation.Personlige oplysninger registreres ikke og alle har tavshedspligt.