notiziario 2009
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Notiziario 2009 dell'Associazione Amici di Beatrice ONLUSTRANSCRIPT
Carissimi amici,eccoci qui al nostro appuntamento annuale!Quest’anno si festeggia un traguardo im por tan -te e significativo per la nostra attività di be ne fi -cen za: l’Associazione Amici di Beatrice ONLUScom pie 10 anni!Infatti è proprio nel 1999 che io e un piccologrup po di amici decidemmo di ufficializzarel’as sociazione. In effetti, non tutti sanno, che i primi interventifurono già eseguiti nel giugno del 1998 e con si -de rato i buoni risultati ottenuti decidemmo didare vita, concretezza e continuità a una vera epropria Associazione .Un grande impegno che abbiamo cercato diman tenere con costanza nel tempo, un im pe -gno che ancora oggi ci dà la conferma che, unapic cola goccia in un oceano è importantequanto tutto un oceano. Ci riteniamo soddisfatti anche del modo in cuiab biamo raggiunto questa meta! Siamo nati co -me un gruppo di amici e tali e qua li siamo ri ma -sti: una piccola associazione tra sparente e verache si rivolge “dove c’è bi so gno”.Sicuramente si tratta di un obiettivo molto ge ne -rico, ma noi lo crediamo estremamente ef fi cace. Per il futuro vorremmo ancora continuare così:liberi e senza condizionamenti; valutando sem -pre con serenità le nostre scelte di aiuto, cer -can do di dare a chi veramente ha necessità,con tinuando a portare ciò che serve di ret ta men -te, senza interlocutori e, soprattutto, con ti nuan -do a farlo col cuore, per cercare di al le via re imomenti bui e di sconforto in cui tante fa mi -glie si sentirebbero troppo sole nel dovere af -fron tare una malattia importante e lunga.Grazie per il sostegno e l’aiuto che avete dato econtinuerete a darci: senza i vostri contributinon avremmo potuto fare tutto questo.Grazie anche a coloro che ci hanno segnalato
GLI AUGURI DEL PRESIDENTE PER IL 2010situazioni che necessitavano di un intervento,perché anche di questo abbiamo bisogno.Quest’anno, per le associazioni, abbiamo pro se -gui to come al solito con l’aiuto ai nostri amicidella FA.NE.P. e de Il Piccolo Principe, abbiamoconfermato la nostra collaborazione ai me ra vi -glio si medici di A.M.O.A. mentre per gli aiuti aireparti ospedalieri siamo rimasti vicini, comesempre, al reparto oncologico di pediatriadell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna.Inoltre abbiamo operato in modo ancora più ap -pro fondito sugli aiuti “concreti” alle famiglieche si trovano a dovere affrontare casi clinici digrande importanza, come quello di Eva Lappi e,grazie ad una vostra segnalazione, anche quel -lo di Alice Pederzoli, un’altra bimba, o forse sa -reb be meglio chiamarla “Angelo”, che come
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2009Notiziario10o anno dal 01.11.2008 al 31.10.2009
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COME FARE PER AIUTARCIPer i Vostri versamenti in favoredell’Associazione potete utilizzare i riferimenti:
• Conto Corrente Postale N. 12116299
• Credito EmilianoABI: 03032 - CAB: 02406 - CIN: MConto Corrente Bancario: 010000027615IBAN: IT06 M 03032 02406 010000027615
• Banca Popolare ERConto Corrente N. 000001294544ABI 05387 - CAB 02400 - CIN PIBAN: IT39 P 05387 02400 000001294544
Intestati a:
ASSOCIAZIONEAMICI DI BEATRICE ONLUSc/o Centro Contabile CavallottiVia Savena Antica 3 - 40139 Bologna (BO)
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GLI INTERVENTI DEL 2009REPARTO DI CHEMIOTERAPIA ISTITUTO ORTOPEDICO RIZZOLI DI BOLOGNA
• Abbiamo acquistato n 1 tappeto su rulli per la terapia di riabilitazione funzionale delle ar-ticolazioni dei piccoli pazienti in lunga degenza.
• Abbiamo integrato per le camere dei ragazzi un televisore Samsung.
FA.NE.P.• Implementazione e rinnovo del sistema di archiviazione dei tracciati elettroencefalografi-
ci, sia ordinari che poligrafici, dei pazienti di tutto il reparto.• E’ prosguita la collaborazione per l’introduzione della Pet Therapy anche e sopratutto in
considerazione dei traguardi raggiunti nel corso del 2008.
PICCOLO PRINCIPE• Abbiamo continuato il tanto apprezzato servizio di acquisto dei capi di abbigliamento dei
ragazzi ospiti della struttura dell’Angela Lodi mediante la convezione diretta con la dittaERRESSEGI Srl del Centergross.
A.M.O.A. (ASSOCIAZIONE MEDICI OCULISTI PER L’AFRICA)• Acquisto di un set di ferri chirurgici utilizzati per effettuare operazioni di cataratta.• Acquisto di un frontifocometro automatizzato, strumento utilizzato per misurare gli oc-
chiali e preparare le lenti adeguate.
U.O. DI PNEUMOTISIOLOGIA (CONCORSO “SMOKE FREE CLASS COMPETITION”)• Il progetto “Smoke Free Class Competition” prevede la partecipazioni delle classi delle
superiori ad una campagna contro il tabacco con obbiettivi di prevenire o ritardare l’ini-zio dell’abitudine al fumo. In questo caso abbiamo premiato i partecipanti più meritevo-li del concorso.
Eva viene curata amorevolmente dai suoi ge ni -to ri i quali, oltre a dovere affrontare e superaremomenti difficili per le condizioni del la loro fi -glia, si trovano a combattere le Isti tuzioni nel lasperanza di ricevere aiuti più concreti.Spero di essere riuscito a trasmettervi il mes -saggio della nostra associazione il cui motto è:
Semplicità, trasparenza e concretezza.Un’Associazione fatta di persone ancoracapaci di sentire, percepire, ascoltare, senzatroppa bu ro crazia!
Segue dalla prima pagina
Se ci state leggendo e state facendo qualcosaper l’Associazione Amici di Beatrice tutto que -sto va le anche per Voi!Nelle prossime pagine troverete tutti gli in ter -ven ti svolti con ampi commenti.Vi aspettiamo fiduciosi alle nostre riunioni dovepotrete provare ad essere parte attiva dellanostra associazione.Auguri di Buon Natale e Felice 2010!
Fabio Gentile
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Tra i progetti deliberati per il 2009 c’era il prose-guimento del progetto di Attività Assistita con gliAnimali, in supporto di Fanep per gli ospiti del re-partodi disturbi del comportamento alimentarepresso il reparto Pediatrico Gozzadinidell’Ospedale Sant’Orsola di Bologna, e per ilterzo anno sono quindi ad illustrarVi gli eventinella speranza di trasmetterVi anche l’entusiasmo ele finalità di questo progetto, ancora di difficile at-tuazione per la realtà ospedaliera, ma che sta cer-tamente prendendosi lo spazio che si merita nellacooterapia.Come ormai da programma standard l’attività si èsvolta in due sessioni, una primaverile ed una au-tunnale attraverso incontri settimanali di un’orasempre sotto la conduzione di Stefano Barbieri,presidente di AiPet, con la splendida Dora (laGolden Retriever che già ha partecipato lo scorso
anno e che, ancora cucciola di pochissimi mesi,agli incontri dl 2007)assistito dai conduttori deglialtri cani dello staff, dalla scrivente e dai volontaridi FA.NE.P.Dopo una prima sessione partita con qualche disa-gio legato all’organizzazione ed agli orari che ren-devano particolarmente difficile garantire la pre-senza contemporanea di più cani, durante la ses-sione autunnale si è concordato di spostare gli ap-puntamenti alla domenica mattina, riempiendoquindi una giornata degli ospiti del reparto abitual-mente leggera da impegni terapeutici, garantendola presenza contemporanea di più cani e avendo adisposizione anche un tempo superiore per i singo-li interventi. E’ stato un successo e sta generandoaltre idee e possibili progetti conseguenti.Lascio agli sguardi e alle immagini di alcuni deicani dello staff parlarVI di ciò che raccontano oche possono trasmettere agli ospiti del reparto: “lafacilità di comunicare emozioni e di inviare stimo-lazioni sensoriali reciproche, costituisce un grossoveicolo di facilitazione all’espressione delle emo-zioni in una relazione…”
Grazie a tuttiD.P.
L’ASSOCIAZIONE E L’ATTIVITA ASSISTITA CON GLI ANIMALIPer il terzo anno consecutivo il progetto a supporto di FA.NE.P. pressoil reparto Pediatrico Gozzadini dell’Ospedale S.Orsola di Bologna
Nelle foto alcuni degli splendidi cani che fanno parte dello staff
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Anche il 2009 ha visto il consolidarsi del rap-porto dell’Associazione con la FA.-NE.P. con-cretizzatosi con un significativo intervento perlo sviluppo delle attività, che ci avevano giàvisti coinvolti negli anni passati, di analisi deitracciati elettriencefalografici sia ordinari chepoligrafici.A supporto di tale attività l’Associazione aveva,nel corso del periodo 2006/2008, sostenuto lespese per l’introduzione di un tecnico di Neu ro -fi sio pa to lo gia del reparto di Neuropsichiatriainfantile del Policlinico S. Orsola-Malpighi.Nel corso del 2009 l’intervento, per un importodi 12.000 Euro, è stato invece destinato, in ac-cordo con le richieste che ci erano pervenute daFA.NE.P., all’implementazione ed al rinnovo del
sistema di archiviazione dei tracciati elettroen-cefalografici, sia ordinari che poligrafici.In particolare l’intervento è consistito nel sup-porto alla riorganizzazione dell’attività del la-boratorio di Neurofisiologia con l’acquisto delnuovo server per la memorizzazione dei datielettronici relativi ai tracciati dell’attività elettri-ca cerebrale.Tale implemenrazione ha inoltre permesso lasostituzione dei CD fino ad oggi utilizzati perl’archivizione con i più capaci DVD in grado dimigliorare la qualità dell’archiviazione dei datipermettendo di avere in un unico disco unagrande quantità di dati facilmente reperibili, li-mitando anche la necessità di spazi da destina-re alla conservazione dell’archivio.
CONTINUA IL SOSTEGNO ALLE ATTIVITA FA.NE.P.
IL CONTRIBUTO ALLE MISSIONI A.M.O.A. IN AFRICAAnche nel 2009, l’Associazione Amici diBeatrice ha potuto, grazie a voi tutti, essere con-cretamente vicina ad A.M.O.A.A.M.O.A. (Associazione Medici Oculisti perl’Afri ca) è l’ONLUS che, con l’intenso lavorocondotto dai suoi volontari, medici, infermieri esostenitori, persone fortemente motivate a “faredel bene“, riesce a portare la luce (in senso nonmetaforico) a popolazioni africane che presen-tano, per condizioni igienico/ambientali e ma-lattie congenite e croniche, seri problemi divista e che sono molto spesso destinate alla ce-cità. Siamo stati quindi con A.M.O.A. nelle missioniumanitarie organizzate nel corso del 2009, vir-tualmente, in termini di presenza, ma sostan-zialmente dal punto di vista del sostegno offer-to.C’eravamo in Togo, a marzo, con il set di ferrichi rurgici donato dall’Associazione Amici diBeatrice che è servito per effettuare - pressol’ospedale pubblico di Bé a Lumé – operazioni
prevalentemente di cataratta, patologia che rap-presenta una delle principali cause di cecità. Siè così ripristinata un’at tività di oculistica all’in-terno dell’ospedale, rimasta bloccata per mal-funzionamenti e mancanza di strumenti.C’eravamo in Rwanda, ad agosto, con la dona-zione di un frontifocometro automatizzato, stru-mento utilizzato presso il centro sanitario diMuhura per misurare gli occhiali e per prepara-re le lenti adeguate. Si è così contribuito ad at-trezzare il laboratorio di ottica.E’ doppio, pertanto, il ringraziamento che vi ri-volgiamo.Senza il vostro contributo non avremmo infattipotuto essere così vicini ai progetti di AMOA,finanziando addirittura due delle missioni con-dotte quest’anno.Grazie veramente a tutti e grazie ad A.M.O.A.che, con il prezioso lavoro delle sue persone,permette all’Associazione Amici di Beatrice dies sere “veicolo di bontà”.
Estella Carmelita
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Si sa che è sempre molto difficile fare prevenzione inmedicina. Ancora di più ciò si verifica nel campodelle dipendenze e segnatamente del tabagismo,droga legale per eccellenza. Fare “prevenzione pri-maria” in questo campo però vuol dire fare investi-menti sanitari a medio/lungo termine per evitare chegli “sperimentatori” di oggi diventino i malati di do-mani. In questa ottica si inserisce il Concorso delloSMOKEFREE CLASS COMPETITION (SFCC). Lo SFCC è un Progetto Europeo per la prevenzionedel fumo di tabacco nelle scuole a cui partecipanocentinaia di classi e migliaia di alunni; le valutazionielaborate sui vari progetti annuali indicano che que-sto concorso contribuisce alla prevenzione del fumodi tabacco nelle scuole: dalle classi che partecipano aquesto progetto escono fuori meno ragazzi fumatoririspetto alle classi-controllo.Obiettivi• Prevenire o ritardare l’inizio dell’abitudine al
fumo tra i giovani;• Eliminare o ridurre il consumo di sigarette negli
alunni che hanno già sperimentato il fumo di si-garetta, affinché non diventino fumatori abituali
MetodologiaIl progetto prevede la partecipazione delle classi terzemedie e 1° e 2° superiore ad una campagna contro iltabacco ed un impegno continuo da parte degli stu-denti e delle classi di rimanere non fumatori per unperiodo di sei mesi. Il contratto è sottoscritto oltre chedagli stessi fumatori, anche dai genitori e da un inse-gnante tutor.Durante il periodo del concorso, ogni settimana, glialunni discuteranno circa le proprie abitudini al fumo;se la classe sarà rimasta astinente dal fumo piotrà pro-seguire il percorso, viceversa la classe è obbligata a ri-nunciare alla competizione. Per questo progetto èstata creata su Internet una home page apposita perincoraggiare lo scambio di informazioni tra gli alunniattraverso l’uso della rete multimediale. Le istruzioniesecutive e di tutoraggio più dettagliate sono contenu-
te nel Kit che ogni classe partecipante riceve all’iniziodella competizione. Le premiazioni per le classi vin-citrici si effettueranno in occasione della GiornataMondiale OMS senza Tabacco del 31 maggio. Fra glisponsor storici, il Lyons Club Bologna SanVitale/Valledel l’Idice. Dal 2008 come co-sponsor anche l’As so -cia zione Ami ci di Beatrice che, grazie alla sensibilitàdel Presidente Fabio Gentile e di tutto il Con si glio Di -ret tivo, hanno deciso di puntare anche sulla pre -venzione del tabagismo nei ragazzi finanziando deipremi per le classi sorteggiate fra quelle che a fineanno sono rimaste astinenti dal fumo di tabacco. Lo scorso maggio in occasione della Giornata Mon -dia le senza Tabacco gli “Amici di Beatrice” hannopre miato gli alunni di 4 classi con un gadget.
Alcuni dati relativi all’ultima edizione della manife-stazione.
Partecipanti allo SFCC 2008-09 per Bologna eProvincia
Totale scuole: 6Totale classi: 37Totale alunni: 800
Classi e Alunni che hanno concluso lo SFCC:30/37 per un tot. di 738/800
Scuole che hanno aderito allo SFCC 2008/09: 1. Ist. Salvemini – Casalecchio di Reno2. Ist. Archimede di S. Giovanni in P.3. S.M. Matteucci di Granarolo E. 4. S.M. Leonardo da Vinci di BO5. Ist. Majorana di S. Lazzaro di S.6. SM di Baricella
Dr. Vincenzo Zagà ([email protected])Referente SFCC per l’AUSL di BO
U.O. di Pneumotisiologia TerritorialeAUSL di BO - Via Tiarini 10 – 40129 BOLOGNA
L’ASSOCIAZIONE “AMICI DI BEATRICE” PER LA PREVENZIONE DEL TABAGISMO
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Alice vive con i genitori a Monte S. Pietro (BO).Alice è una bimba di un anno e nove mesi, di-messa dall´ospedale nell´ottobre 2008, dopo seimesi di vita passati interamente nei vari ospeda-li, dichiarata morente almeno 50 volte, affetta datrisomia 18, malattia congenita rara e poco co-nosciuta. Ha fortunatamente ricevuto una operazione alcuore che le permette ora una vita cardiopolmo-nare normale, benché si nutra col tubicino dellaPeg e non tenga su la testina da sola nè fissi losguardo a lungo, nè riesca ad evacuare da sola.Ha un sonno difficilissimo, strano e senza schemi,non dorme la notte o con difficoltà, a tratti, a trat-ti troppo, a tratti solo 4 ore. Però Alice sorride. La sua energia è pura e positi-va. Adora i quadri, li guarda bene, alcuni, se nevuole andare presto davanti ad altri. Adora la mu-sica, balla. A modo suo, ma balla e ha le sue pre-ferenze. Ama i Red Hot Chillipeppers, ma anchela musica classica, New Age, Rock talvolta, adorail pianoforte ed il flauto. Forse perchè suo padre è musicista e la mammafaceva il mimo a teatro; forse perché i bambini af-fetti da trisomia 18 sono predisposti alla musica;e forse proprio al movimento che sembrano nonoperare come noi.Grazie ai propri genitori e ad operatori sensibili,questi bimbi sopravvivono, alcuni vivono a lungo,alcuni dichiarati morenti e sordi vanno invece ascuola di musica, altri ,anziché stare su una sediaa rotelle, camminano con tutorini e imparanodelle parole.Al momento i genitori di Alice vivono una situa-zione difficile, abitano lontano da ogni servizio,sono soli, senza parenti vicino, e senza aiuti. Lamamma di Alice non può lavorare per seguire 24ore al giorno sua figlia I servizi sanitari promettono ma non concedono,la burocrazia blocca e ritarda.Alice continua a crescere, nonostante le pessimi-
stiche previsioni alla nascita. Alice è molto amata,ma ha bisogno anche di cose pratiche. Necessitadi fisioterapia, e di una mamma più tranquilla,che possa contare talvolta su aiuti esterni perpoter magari iniziare a lavorare. Ma anche soloper uscire di casa per l'acquisto di un medicina-le...Le istituzioni hanno proposto l’asilo nido. MaAlice è delicatissima, si ammala facilmente, e unsemplice raffreddore per lei può essere pericolosoe l'incubo ospedale si ripresenta... Alice nonparla, non cammina, non evacua e non mangia(per bocca) da sola? Come può stare all’asilo?
G.A.
CONTRIBUTO PER ALICE PEDERZOLI
INDICE DEGLI ARGOMENTI
Auguri del Presidente ................................................ pag. 1
Come fare per aiutarci ............................................. pag. 1
Gli interventi 2009 ...................................................... pag. 2
Attività Assistita con Animali .......................... pag. 3
Sostegno alle attività FA.NE.P. ...................... pag. 4
Contributo alle missioni A.M.O.A. ......... pag. 4
La prevenzione del tabagismo ...................... pag. 5
Contributo per Alice Pederzoli .................... pag. 6
Gli obiettivi 2010 dell’Associazione .... pag. 7
Il nostro grazie per i vs. versamenti .... pag. 8
Rendiconto economico 05/11/2009 .... pag. 8
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GLI OBIETTIVI 2010 DELL’ASSOCIAZIONE• Interventi a sostegno di bimbi particolarmente gravi e bisognosi di cure
specifiche come Eva Lappi di Casalecchio e Alice Pederzoli di ZolaPredosa
• CAMPAGNA CONTRO IL TABAGISMOProseguirà il supporto all’attività di SFCC nelle sue campagne di pre-venzione nelle scuole con interventi mirati a sostegno delle attività
• INTERVENTI ALL’ESTEROSostegno dei medici di A.M.O.A. con l’acquisto di attrezzature specifi-che da utilizzarsi nelle missioni sanitarie
• PICCOLO PRINCIPEInterventi a sostegno dei ragazzi della Casa Accoglienza
• FA.NE.P.Sviluppo di progetti o acquisto di attrezzature specifiche per il repartodi Neu ro lo gia Pediatrica del Gozzadini
• OSP. RIZZOLI - REPARTO DI CHEMIOTERAPIAIntergrazione della sala ludica del Reparto
• OSP. RIZZOLI - 5a DIVISIONE CHIRURGIAInterventi integrativi presso la Divisione di Chirurgia delle patologieoncologiche
Visitate il nostro sito www.amicidibeatrice.org
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I nostri ringraziamenti per i Vostri versamentiMauro M. € 100,00 - Stefanopoli G. € 200,00 - Maria Teresa C. € 50,00 - Giovanni e Augusta B. € 100,00
- Aerospurghi Srl € 900,00 - Az. Agr. La Lupa € 2.415,00 - Pac Beauty € 100,00 - Michelini A. € 50,00 -
Torreggiani € 50,00 - Riccardo Z. € 205,00 - Monti Ascensori € 25,00 - Irene C. € 100,00 - Centro
Culturale Teatroaperto € 6.965,00 - Amici di Beatrice (Cena di Natale) € 2.211,90 - Estella e Daniele V.
€ 110,00 - Luciana M. € 50,00 - Elena G. € 30,00 - Sara T. € 50,00 - Andrea e Lorena L. € 150,00 -
Beatrice O. € 100,00 - Monica N. € 50,00 - Fam. Gardini Gamberini € 150,00 - Amica di Alessandro €
50,00 - Clara B. € 10,00 - Bergamini Passatempi € 500,00 - Novella P. € 200,00 - Amici di Beatrice €
803,00 - Silvio V. € 110,00 - Giovanna F. € 50,00 - Mario B. € 35,00 - Enza L. € 20,00 - Cinzie e Gino
G. € 90,00 - Milena Z. € 70,00 - Fabio G. € 20,00 - Il Tulipano € 400,00
TOTALE GENERALE VERSAMENTI € 16.519,90
RENDICONTO ECONOMICO 31/10/09GLI INTERVENTI ESEGUITI:
•Abbigliamento per i ragazzi dell'Associazione Piccolo Principe € 1.840,18
•N. 1 Tappeto su rulli - V° Divisione Ist. Rizzoli € 1.260,00
•N. 1 Frontifocometro automatico - Assoc. A.M.O.A. € 3.060,00
•N. 1 Set ferri chirurgici per oftalmologia - Assoc. A.M.O.A. € 3.603,86
•N.90 Sveglie per concorso “Smoke Free Class Competition 2009” € 355,68
•Rinnovo archivio tracc. elettronico - FA.NE.P. € 12.000,00
•N. 1 TVC Samsung - Rep. Chemioterapia Ist. Rizzoli € 948,00
•Contributo Pet.terapy - FA.NE.P. € 600,00
TOTALE GENERALE INTERVENTI € 23.667,72
SITUAZIONE DI CASSA
- ATTIVO DI CASSA AL 31/10/08 € 15.574,90
- TOTALE VERSAMENTI AL 31/10/09 € 16.519,90
- TOTALE INTERVENTI AL 31/10/09 € - 23.667,72
ATTIVO DI CASSA 31/10/09 € 8.427,08
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