orthopedagogen in vlaanderen. - ghent university · ethiek gaat over goed en kwaad, moraal en...
TRANSCRIPT
Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen
Ethisch - deontologische dilemma’s bij
orthopedagogen in Vlaanderen.
Een verkenning van ethische kwesties in de
omgang met personen met een fysieke
beperking.
Bleuzé Robbe
Studentennummer: 00602322
Academiejaar 2010-2011
Promotor: Geert Van Hove
Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de pedagogische
wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek
2
Dankwoord
Deze masterproef is een afronding van vijf boeiende studiejaren. De inhoud van deze
studiejaren en mijn persoonlijke ervaringen met personen met een fysieke beperking
leverden mij de interesse voor het onderwerp van deze masterproef. Dit werkstuk kostte mij
heel wat moeite. Via deze weg wil ik dan ook een aantal mensen oprecht bedanken voor de
steun tijdens deze periode.
Een oprechte dankjewel aan…
Prof. Dr. Geert Van Hove, mijn promotor, voor de steun, de begeleiding en de feedback.
Dr. Veerle Soyez, die oorspronkelijk het promotorschap van deze masterproef op zich zou
nemen. Haar raad en advies zorgden ervoor dat ik met dit thema aan de slag kon gaan.
De deelnemers, om in hun overvolle agenda toch wat tijd vrij te maken om deel te nemen
aan het onderzoek. Zonder hun medewerking was het onmogelijk deze masterproef tot
stand te brengen.
Mijn familie, voor de steun en het begrip tijdens het maken van deze masterproef.
Mijn vrienden en mede – studenten, voor de steun en de momenten van ontspanning om
terug met goede moed aan de slag te kunnen gaan.
3
Inhoudsopgave
INHOUDSOPGAVE…………………………………………………………………………………………….…………… 3 INLEIDING…………………………………………………………………………………………………………………….. 5 DEEL 1 : LITERATUURSTUDIE…………………………………………………………………………………………. 6
1 Ethica…………………………………………………………………………………………………….. 6 1.1 Ethiek………………………………………………………………………………………….. 6 1.2 Ethiek binnen de orthopedagogiek ?.............................................. 8 1.3 Morele kwaliteiten……………………………………………………………………… 10 2 Ethisch – deontologische dilemma’s………………………………………………………. 11 2.1 Eerder onderzoek……………………………………………………………………….. 11 2.2 Omgaan met ethisch – deontologische dilemma’s….…………………… 12
3 Personen met een fysieke beperking………………………………………………......... 14 3.1 Definiëring en indeling………………………………………………………………… 14 3.2 Te overwinnen hindernissen……………………………………………………….. 15 3.3 Personen met een fysieke beperking in de hedendaagse samenleving………………………………………………. 17 DEEL 2 : ONDERZOEKSVRAGEN……………………………………………………………………………………… 20 DEEL 3 : METHODOLOGIE……………………………………………………………………………………..………. 21 1 Inspiratie……………………………………………………………………………………………….. 21 2 Online vragenlijst…………………………………………………………………………………… 22 2.1 Werkwijze…………………………………………………………………………………… 22 2.2 Verwerking en analyse van de gegevens……………………………………… 25 3 Interviews…………………………………………………………………………….……………….. 26 3.1 Werkwijze…………………………………………………………………… …..………... 26 3.2 Verwerking en analyse van de gegevens…………………………………….. 27 4 Reflectie en discussie……………………………………………………………..……………… 28 DEEL 4 : ANALYSE……………………………………………………………………………………………..…………... 29 1 Online vragenlijst……………………………………………………………………….………….. 29 1.1 Participanten………………………………………………………………….………….. 29 1.2 Ethisch – deontologische dilemma’s…………………………………….……… 30 1.2.1 Beroepsgeheim………………………………………………………..……….30 1.2.2 Zelfbeschikkingsrecht……………………………………………….……… 31 1.2.3 Schadelijke interventies……………………………………………….….. 33 1.2.4 Gedrag van collega’s………………………………………………..……… 33
4
1.2.5 Rolintegriteit……………………………………………………………….….. 33 1.2.6 Deskundigheid…………………………………………………………………. 34 1.2.7 Seksuele relaties, betalingskwesties en onderzoek en diagnostiek…………………………………….. 35 1.2.8 Toevoeging van de categorie ‘loyaliteitsconflicten’………….. 35 2 Interviews……………………………………………………………………………………………... 37 2.1 Participanten……………………………………………………………………………... 37 2.2 Naar een definitie van ethisch – deontologische dilemma’s ?........ 38 2.3 Bronnen van ethisch – deontologische dilemma’s………………………. 39 2.3.1 Beroepsgeheim……………………………………………………………….. 39 2.3.2 Zelfbeschikkingsrecht………………………………………………………. 40 2.3.3 Schadelijke interventies…………………………………………………… 41 2.3.4 Gedrag van collega’s……………………………………………………… 42 2.3.5 Rolintegriteit……………………………………………………………………. 43 2.3.6 Seksuele relaties……………………………………………………………… 43 2.3.7 Betalingskwesties……………………………………………………………..44 2.3.8 Deskundigheid…………………………………………………………………. 45 2.3.9 Onderzoek en diagnostiek……………………………………………….. 45 2.3.10 Loyaliteitsconflicten…………………………………………………………. 46 2.3.11 Andere bronnen van dilemma’s……………………………………….. 47 2.4 Omgaan met ethisch – deontologische dilemma’s………………………. 49 2.5 Opmerkingen en suggesties van de participanten……………………….. 50 DEEL 5 : DISCUSSIE EN REFLECTIE………………………………………………………………………………….. 51 1 Reflectie omtrent het onderzoek……………………………………………………………. 51 2 Naar een definitie van ethisch – deontologische dilemma’s ?................... 52 3 Bronnen van ethisch – deontologische dilemma’s………………………………….. 53 4 Omgaan met ethisch – deontologische dilemma’s…………………………………. 57 5 Vervolgonderzoek………………………………………………………………………………….. 59 BIBLIOGRAFIE……………………………………………………………………………………………………………….. 60 BIJLAGEN………………………………………………………………………………………………………………………. 63 Bijlage 1 : Online vragenlijst Bijlage 2 : Ethisch – deontologische dilemma’s vanuit de online vragenlijst Bijlage 3 : Vragenlijst interviews Bijlage 4 : Formulier geïnformeerde toestemming Bijlage 5 : Interviews
5
Inleiding
Het vertrekpunt van waaruit deze masterproef tot stand kwam was een gelijkaardig
onderzoek voeren zoals het onderzoek rond ethisch – deontologische dilemma’s dat in het
jaar 2000 bij psychologen in Vlaanderen werd gevoerd (Leijssen & Deschrijver, 2001), maar
dan bij orthopedagogen. Deze studie zouden we met twee personen samen uitvoeren,
waarna we elk onze eigen weg konden uitgaan met het thema.
Omwille van mijn persoonlijke ervaringen en interesses werd al vrij snel de keuze gemaakt
om de focus van de masterproef te richten op orthopedagogen die werkzaam zijn met
personen met een fysieke beperking. Aangezien rond het thema nog niet zo veel literatuur
voorhanden is, werd het duidelijk dat dit onderzoek een verkennend onderzoek zou worden.
Daarbij staat vast dat het niet de bedoeling is om vaststaande conclusies te trekken. De
bedoeling is echter in de conclusies van deze masterproef zeer voorzichtig krijtlijnen uit te
tekenen die een beeld geven van de ethisch – deontologische dilemma’s bij orthopedagogen
in Vlaanderen die werkzaam zijn bij personen met een fysieke beperking en de bronnen van
deze dilemma’s. Er wordt ook gepeild naar de manier waarop orthopedagogen met deze
dilemma’s omgaan.
Deze masterproef bestaat uit vijf grote delen. In het eerste deel wordt een literatuurstudie
beschreven met als bedoeling na te gaan welke relevante zaken rond dit thema terug te
vinden zijn. Op deze manier wordt het onderzoek binnen een theoretische context geplaatst.
Het tweede deel beschrijft de onderzoeksvragen die het uitgangspunt van het onderzoek
vormden. In het derde deel worden deze onderzoeksvragen omgezet in een methodologie.
In dit deel wordt de gevolgde procedure en de verschillende genomen stappen uitgebreid
beschreven.
Een vierde deel beschrijft de gevonden resultaten. De twee verschillende manieren om
informatie te verzamelen werden in dit deel nog niet met elkaar gecombineerd. De
resultaten van de twee onderzoeken werden los van elkaar geanalyseerd. In het vijfde deel
werd een synthese gemaakt van de verschillende informatiebronnen en werd geprobeerd
om met de nodige voorzichtigheid te reflecteren rond het thema. In de mate van het
mogelijke werd in dit deel een antwoord gegeven op de onderzoeksvragen. Vervolgens
werden ook aanwijzingen geformuleerd voor vervolgonderzoek.
6
Deel 1: Literatuurstudie
1 Ethica
1.1 Ethiek
Volgens het woordenboek van de Nederlandse taal is ethiek het vakgebied van de filosofie
dat zich bezighoudt met wat goed en slecht is. (Woordenboek van de Nederlandse taal, z.d.)
Ethiek gaat over goed en kwaad, moraal en normen en waarden. (Ethiek, z.d.)
Ethiek wordt gezien als systematische bezinning en komt op de proppen wanneer wetten of
regels niet meer volstaan. We gaan ethiek bedrijven wanneer we voor een keuze staan.
Ethiek gaat om het afwegen van belangen, al dan niet tegenstrijdig. Ethiek kan op twee
niveaus worden bedreven: het maatschappelijk – politieke niveau en het individuele niveau.
(Van Zanten & Hattum, 2003)
In de literatuur rond ethiek zijn verschillende theoretische stromingen terug te vinden:
plichtenethiek, gevolgenethiek, deugd- of kwaliteitsethiek, communicatieve ethiek en
zorgethiek. (Soyez, 2008)
De plichtenethiek plaatst moraliteit volledig binnen het rationele. Morele keuzes moeten
met rationele argumenten genomen worden en zeker niet door traditie, emotie, intuïtie…
Een actie is moreel goed of slecht op basis van de morele aanvaardbaarheid van de regel of
plicht waarop de persoon zich baseert. Volgens Kant vertelt het ‘categorisch imperatief’ ons
wat gedaan moet worden, ongeacht onze eigen verlangens. (Beauchamp & Childres, 2001)
De gevolgenethiek vertrekt van het idee dat een actie goed of slecht is naargelang de
consequenties van diezelfde actie goed of slecht zijn. Bij het oplossen van een ethisch
probleem gaat het hem er om het beste te realiseren door een evenwicht te zoeken tussen
de belangen van alle betrokken personen. (Beauchamp & Childres, 2001)
Deugd- of kwaliteitsethiek beoordeelt een handeling van een persoon niet afzonderlijk, maar
wel de intentie en de houding van waaruit die handeling voortkomt. De intentie maakt de
handeling moreel verantwoord of onverantwoord. In handelingen wordt indirect verwezen
naar onderliggende deugden of kwaliteiten. (Soyez, 2008)
De communicatieve ethiek betrekt de samenleving meer binnen het morele denken. De
waarden en de grond van waaruit waarden voortkomen, komen in de aandacht binnen een
gemeenschappelijk verleden, tradities en handelen. Conventies, tradities, loyaliteiten en de
7
sociale natuur van het leven en van instituties vinden binnen deze morele stroming een
plaats. (Beauchamp & Childres, 2001)
Zorgethiek heeft geen centraal moreel principe. Het deelt bepaalde aannames met de
communicatieve ethiek. De zorgethiek focust op relaties waarin zorg, verantwoordelijkheid,
vertrouwen, trouw en gevoeligheid aanwezig is. Twee constructieve thema’s zijn binnen
deze zorgethiek belangrijk: mutual interdependence en emotional responsiveness. In een
relatie is er een wederzijdse afhankelijkheid aanwezig. Deze afhankelijkheid heeft een
invloed op de morele beslissingen. Ook aan emoties wordt een morele rol toegekend.
(Beauchamp & Childres, 2001) Om een goed moreel mens te zijn is het nodig dat een
persoon ernaar streeft aan de eisen van zorg tegemoet te komen. Daarbij zijn 4 elementen
van zorg belangrijk: caring about, taking care of, care-giving en care-receiving. Daaruit volgen
4 ethische elementen van zorg: attentiveness, responsibility, competence en responsiveness.
Onder attentiveness wordt het herkennen van de behoeftes van anderen begrepen. Het
concept responsibility is een centraal maar ook problematisch thema in de zorgethiek en
moet dan ook onder continue evaluatie staan. Ook competence in zorgen voor is een
belangrijk moreel onderdeel. Responsiveness is nodig om in ongelijke en kwetsbare relaties
alert te blijven voor mogelijkheden van misbruik. Goede zorg vereist dat deze vier
elementen van zorg samenlopen binnen één geheel. (Tronto J. , 1993)
De laatste twintig à dertig jaar is de context van de hulpverlening sterk geëvolueerd en veel
complexer geworden. Daardoor is er een toenemende maatschappelijke bewustwording en
aandacht gekomen voor deontologische kwesties. (Soyez, 2008) Deze complex wordende
hulpverlening stelt hulpverleners dan ook voor ethisch – deontologische dilemma’s binnen
hulpverleningssituaties. Een houvast om in deze complexe hulpverlening aan de slag te gaan,
is dan ook aangewezen.
8
1.2 Ethiek binnen de orthopedagogiek?
In de literatuur zijn verschillende argumenten terug te vinden waarom het voor een
orthopedagoog belangrijk is om te gaan nadenken over ethisch – deontologische dilemma’s
die ze tijdens de omgang met cliënten ervaren.
Volgens Ricoeur Is dit een logisch gevolg van het mens-zijn. In een concrete en persoonlijke
ontmoeting van mens tot mens vindt immers de ervaring van het menselijk lijden plaats. In
deze ervaring ligt het appel tot het geven van zorg. Zorg is aldus een waarde geworden
binnen het menselijk bestaan. (Manschot & Verkerk, 1994) Ook Tronto pleit voor een
nieuwe theorie van de samenleving, waarin zorg wordt erkend als een cruciale dimensie van
het menselijk bestaan en als een vitale en onmisbare activiteit van het bestaan. (1993) Deze
zorg vraagt om een ethiek van de zorg: men moet morele vragen gaan stellen over de zorg
en in het zorgen. (Manschot & Verkerk, 1994) Dit stellen van morele vragen is voor de mens
niet vreemd aangezien in elk mens impliciet een ethische gevoeligheid aanwezig is. Het
bewust hanteren en integreren van een ethisch zorgmodel is een voorwaarde om aan
kwaliteitszorg te doen binnen de hulpverlening. Dit komt zowel het team, de cliënt als de
individuele hulpverlener ten goede. (De Geyter, 2003)
In navolging van Rothfusz, die stelt dat psychologen moeten nadenken over ethisch –
deontologische kwesties, doordat ze zoveel invloed kunnen hebben (2010), kunnen we
stellen dat deze redenering ook voor orthopedagogen opgaat. Als orthopedagoog kan je een
grote invloed uitoefenen op mensen. (Rothfusz, 2010) Via vrijheidsbeperkende maatregelen
worden cliënten structureel in hun vrijheid beperkt. Deze maatregelen vragen om de nodige
legitimatie. (Bouverne-De Bie, 2001) Daarom moeten ook orthopedagogen nadenken over
ethische kwesties. Daarvoor is het ook belangrijk de basisbegrippen van ethiek onder de knie
te hebben. (Rothfusz, 2010) Een dergelijk standpunt is ook bij Leijssen terug te vinden:
volgens haar is het zo dat, eens een beroepsgroep de nodige erkenning en invloed heeft
verkregen, de behoefte daaruit volgt om duidelijkheid te scheppen over wat goed handelen
van die beroepsgroep precies inhoudt. (2000)
Orthopedagogen in Vlaanderen hebben geen beroepscode waarbij ze houvast kunnen
vinden in het omgaan met ethisch - deontologische dilemma’s. (Soyez, 2008) Er is wel een
juridisch kader aanwezig waaronder orthopedagogen moeten functioneren. Zo zijn ook
orthopedagogen gebonden aan het beroepsgeheim. Het beroepsgeheim verplicht een
hulpverlener tot geheimhouding van wat cliënten hem toevertrouwen in het kader van een
vertrouwensrelatie. (Van der Straete & Put, 2005) Naast het individuele belang, namelijk het
beschermen van de cliënt tegen machtsmisbruik, heeft de geheimhoudingsplicht ook een
maatschappelijk belang: een grotere toegankelijkheid van de gezondheids- en welzijnszorg.
(Van der Straete & Put, 2005) Ook met de privacybescherming moet rekening gehouden
worden. Onder het recht op bescherming van de privacy worden vier componenten
9
begrepen: het recht op rust en isolement; het recht op fysieke, morele en psychische
integriteit; het recht op geheimhouding van informatie met betrekking tot de persoon of
informationele privacy en het recht op het uitbouwen van menselijke contacten of
relationele privacy. De informationele privacy wordt onder andere door de wet op
Verwerking van Persoonsgegevens beschermd. (Van der Straete & Put, 2005)
De complexer wordende hulpverleningsvormen hebben het beroepsgeheim in zijn klassieke
vorm onder druk gezet. Hulpverlening heeft meer en meer in een context van
hulpverleningsteams plaats en gebeurt binnen netwerken van verschillende hulpverleners
en voorzieningen. Het beroepsgeheim laat daarbinnen weinig tot geen ruimte voor het
uitwisselen van vertrouwelijke gegevens. Gedeeld beroepsgeheim en gezamenlijk
beroepsgeheim laat toe aan hulpverleners die gebonden zijn aan het beroepsgeheim toch
informatie uit te wisselen over hulpverleningssituaties waar elkeen bij betrokken is. (Van der
Straeten & Put, 2005)
Daarnaast is in de hedendaagse hulpverlening een tendens merkbaar die de autonomie en
de rechten van personen met een beperking centraal stellen. (Liégeois A. , 2006) Daarbij is
emancipatie een kernthema. Het werkwoord emanciperen is in 2 richtingen te interpreteren.
Enerzijds betekent het opkomen voor jezelf, jezelf van een juk bevrijden. Bij personen met
een beperking verloopt deze vorm van emancipatie niet altijd van een leien dakje, onder
andere door communicatieproblemen. Anderzijds betekent emanciperen ook iemand anders
gelijke rechten geeft. Daarbij gaat het initiatief uit van anderen die voor je opkomen. Men
toont respect voor de waardigheid van personen met een beperking in 3 aspecten: het zorg
dragen voor de primaire noden, het hanteren van elementaire beleefdheidsvormen en het
verbeteren van ervaringsmogelijkheden en kundigheden. (Kindt, 2002) Deze tendens naar
een grotere autonomie van personen met een beperking kan leiden dat hulpverleners met
bepaalde dilemma’s geconfronteerd worden.
10
1.3 Morele kwaliteiten
In de literatuur worden een aantal morele kwaliteiten vooropgesteld die een goed
hulpverlener kenmerken. Deze zijn volgens Leijssen integriteit, mededogen, moed en liefde.
Deze morele kwaliteiten zijn idealen waar vorming, oefening en begeleiding voor nodig zijn.
(2000) Volgens een recent boek rond ethiek in de psychologie zijn de volgende morele
kwaliteiten van belang: verantwoordelijkheid, integriteit, respect en deskundigheid. Het zijn
waardevolle eigenschappen die een psycholoog moet verwerven en die de psycholoog in zijn
handelen als leidraad moet gebruiken. (Rothfusz, 2010) In Vlaanderen is er voor pedagogen
nog geen beroepscode voorhanden. In Nederland heeft men deze echter wel. De
Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen heeft een beroepscode die
deskundigheid, zorgvuldigheid, vertrouwelijkheid, collegialiteit, verantwoording en
professionele en maatschappelijke verantwoordelijkheid als algemene beginselen naar voor
schuift. (Beroepscode NVO, z.d.) Dergelijke morele kwaliteiten kunnen niet verzekeren dat er
geen fouten meer gemaakt worden. Ze zijn echter wel belangrijk gezien ze een grote impact
hebben op het resultaat van het werk binnen de hulpverlening. (Leijssen, 2000)
Cardol et al. stellen dat personen met een beperking het leven moeten kunnen leiden dat ze
willen. Daarbij moet autonomie en participatie voorop staan. Hulpverleners moeten zich
laten leiden door een ethiek van zorg die respect heeft voor autonomie, opdat bij het
individu de autonomie en participatie zou verhogen. (2002) Respect voor de autonomie van
personen is dan ook het belangrijkste principe. Dit principe wordt algemeen genomen
aanvaard in de samenleving, wanneer het gaat om een competent persoon. Respect voor
autonomie bij kinderen, personen met een beperking… ligt blijkbaar nog moeilijker. (Baines,
2006) Een mogelijke optie om bij een individu de autonomie en participatie te verhogen is
inclusie. Ook bij personen met een fysieke beperking groeit de behoefte naar inclusie in de
gewone samenleving. Inclusief onderwijs wordt dan ook meer en meer als een goed
alternatief voor speciaal onderwijs vooropgesteld. Inclusief onderwijs vergt echter een
duidelijk uitgewerkt ethisch kader. (Alderson & Goodey, 1998)
11
2 Ethisch – deontologische dilemma’s
2.1 Eerder onderzoek
Ondanks het bestaan van regels, afspraken en beroepscodes is de praktijk gekenmerkt door
complexe problemen en nieuwe ontwikkelingen. Dergelijke problemen zijn niet zo
eenvoudig op te lossen. (Leijssen & Deschrijver, 2001) Deze situaties worden benoemd als
ethisch – deontologische dilemma’s. Letterlijk kan men deze term vertalen als een moeilijke
keuze die gemaakt moet worden die met ethiek en deontologisch handelen te maken heeft.
(Encyclo, z.d.) De hulpverlener wordt in deze ethisch – deontologische dilemma’s uitgedaagd
om de juiste keuzes te maken.
In 2000 werd door Leijssen en Deschrijver een eerder internationaal onderzoek omtrent
ethisch - deontologische dilemma’s bij psychologen gerepliceerd. Hun bevindingen werden
in dezelfde categorieën geplaatst als in de internationale onderzoeken: beroepsgeheim,
zelfbeschikkingsrecht, schadelijke interventies, gedrag van collega’s, forensische
psychologie, rolintegriteit, seksuele relaties, betalingskwesties, deskundigheid en onderzoek
en diagnostiek. (2001)
De dilemma’s omtrent het beroepsgeheim gaan vooral over de afweging van het behouden
van beroepsgeheim versus de bescherming van de cliënt of van derden. Vooral wanneer er
sprake is van misbruik van minderjarigen wegen deze dilemma’s zeer zwaar. Dilemma’s met
betrekking tot zelfbeschikkingsrecht kwamen in het onderzoek van Leijssen en Deschrijver
(2001) bij vrij veel respondenten voor. Dilemma’s in het thema schadelijke interventies
betreft dilemma’s omtrent het kiezen van de minst schadelijke interventies. Dilemma’s bij
gedrag van collega’s houden vooral grensoverschrijdend gedrag in en de moeilijkheid die
ermee gepaard gaat om er op te reageren en er over te communiceren. Dilemma’s in de
categorie forensische psychologie bevinden zich binnen het raakvlak tussen psychologie en
recht, meer bepaald in de tweeledige taak van de psycholoog: enerzijds de rapportageplicht
en anderzijds de pretherapeutische functie. Dilemma’s binnen het thema rolintegriteit doen
zich voor wanneer verschillende rollen van de psycholoog met elkaar in conflict komen. De
thema’s seksuele relaties, betalingskwesties, deskundigheid en onderzoek en diagnostiek
kwamen in het onderzoek van Leijssen en Deschrijver niet voor, in tegenstelling tot in de
vroegere internationale onderzoeken. (2001)
12
2.2 Omgaan met ethisch - deontologische dilemma’s
Bij het omgaan met ethische dilemma’s moet men zich aan een aantal spelregels houden. De
eerste belangrijke regel is dat de beslissing ten aanzien van het handelen binnen het
ethische dilemma niet op voorhand vaststaat. Anders heeft de ethische discussie geen
enkele zin. Een tweede regel is dat alle gesprekspartners elkaar als gelijkwaardig moeten
beschouwen. Een derde regel is dat gediscussieerd moet worden op basis van argumenten
die gebaseerd zijn op redelijkheid, informatie en inzicht en niet op basis van emoties. (Van
Zanten & Hattum, 2003)
Een stappenplan kan een hulpmiddel zijn om op een goede manier over een moreel
probleem na te denken, overleg te voeren en zo op een goede manier met ethisch –
deontologische dilemma’s om te gaan. (Bolt, 2005) Een stappenplan moet ervoor zorgen dat
alle factoren in rekening worden gebracht bij de overweging. (Rothfusz, 2010) Bolt stelt de
volgende stappen voor: verkenning, explicitering, analyse, afweging en aanpak. (2005)
Rothfusz stelt voor psychologen het volgende stappenplan voor: de situatie in kaart brengen,
het moreel probleem vaststellen, de handelingsalternatieven verkennen, de betrokken
benoemen en hun belangen afwegen, de relevante waarden en normen omschrijven en een
handelingsalternatief kiezen. (2010) Een andere mogelijkheid is het volgend stappenplan:
probleemomschrijving, feiten, oplossingen, waarden en normen, consequenties van
oplossingen, verborgen gevoelens, beslissing nemen, uitvoeren van de beslissing en
evaluatie. (Van Zanten & Hattum, 2003) Het valt op te merken dat deze stappenplannen vrij
gelijklopend zijn. Vele stappen in de verschillende stappenplannen lopen gelijk. In het
stappenplan van Van Zanten en Van Hattum (2003) is ook het uitvoeren van de beslissing en
de evaluatie ervan in het stappenplan opgenomen.
Liégeois richt zich specifiek op de orthopedagogiek. Zijn ethisch model steunt op 2 pijlers:
het afwegen van waarden en dialoog tussen de betrokkenen. Deze twee pijlers brengt hij
samen tot een synthese, die een methodische weg aangeeft: analyseren van de situatie,
zoeken naar handelingsmogelijkheden, verhelderen van de betekenissen, verhelderen van
de gevolgen en waarden en normen. In dit hele proces is de grondhouding van de
orthopedagoog zeer belangrijk: het respect voor de ander en de bevraging van zichzelf.
(2003)
In een latere publicatie omtrent vrijheidsbeperking van personen met een beperking breidt
Liégeois dit model verder uit. Hij stelt een ethisch model voor dat gehanteerd kan worden bij
het omgaan met vrijheidsbeperking waarbij het overleg centraal staat. In dit model zijn twee
voorwaarden en zes aandachtspunten ingesloten. De voorwaarden zijn het voeren van
overleg en opnieuw het aannemen van een grondhouding. Bij het voeren van overleg is het
luisteren naar het perspectief van de persoon met de beperking essentieel. De
aandachtspunten zijn analyseren van de situatie, zoeken naar opties, verhelderen van
13
motieven, inschatten van de gevolgen, toetsen aan criteria en het uitvoeren en evalueren
van het proces. De criteria waaraan het verantwoord gebruik van vrijheidsbeperkende
maatregelen worden getoetst zijn het noodzakelijk zijn van vrijheidsbeperking en het
proportioneel of in verhouding zijn van de noodzaak van bescherming en de graad van de
vrijheidsbeperking. (Liégeois A. , 2006)
14
3 Personen met een fysieke beperking
3.1 Definiering en indeling
Vanderfaeillie en De Fever benoemen kinderen en jongeren met een fysieke beperking als
kinderen en jongeren die door lichamelijke beperkingen in een sociaal nadelige positie
geplaatst zijn of gehinderd zijn in hun groei, ontwikkeling en/of zelfontplooiing. De
belemmeringen vinden hun oorsprong in neurologische, orthopedische, musculaire,
metabolische stoornissen of traumata. (2001)
Fysieke beperkingen kunnen op verschillende wijzen worden ingedeeld. Men kan een
classificatie gebruiken die onderscheid maakt tussen aangeboren en verworven
beperkingen, tussen beperkingen met of zonder hersenschade, een indeling naargelang de
plaats van de aandoening, op basis van oorzaken… Vanderfaeillie en De Fever hanteren een
indeling volgens de aard van de aandoening. Zo bekomen ze 3 subcategorieën: als eerste de
neurologische aandoeningen zoals cerebral palsy, hydrocefalie, spina bifida, poliomyelitis,
traumata, multiple sclerose; als tweede de musculaire problemen zoals spierdystrofie en
spieratrofie; en als derde subcategorie de orthopedische problemen zoals amputatie,
juveniele reumatoïde artritis, de ziekte van Legg-Perthes… (Vanderfaeillie & De Fever, 2001)
15
3.2 Te overwinnen hindernissen
De problemen en beperkingen waar personen met een fysieke beperking mee te kampen
hebben zijn zeer uiteenlopend, gezien de grote verscheidenheid die binnen deze groep waar
te nemen is. Toch zijn er volgens Vanderfaeillie en De Fever enkele algemene
opvoedingsproblemen waarmee kinderen met een fysieke beperking en hun ouders
worstelen. Kinderen met een fysieke beperking lopen onder andere een groter risico op het
ontwikkelen van emotionele- en gedragsproblemen. Leerproblemen zouden ook geregeld
kunnen voorkomen, onder andere als het gevolg van sensomotorische deprivatie. Ook
communicatieproblemen en seksuele problemen komen vaak voor. (2001)
Het is ook belangrijk dat de ouders zich in de opvoeding niet te veel focussen op het
stimuleren van de motorische ontwikkeling. Op deze manier verliezen ze immers hun rol van
ouder. (Vanderfaeillie & De Fever, 2001)
De belemmeringen en beperkingen van personen met een fysieke beperking kunnen in vele
gevallen niet ‘opgelost’ worden. Daardoor zijn deze personen hun hele leven lang afhankelijk
van hulpmiddelen en andere mensen. Dit heeft ook implicaties op hun zelfstandigheid en
hun woonsituatie. Personen met een fysieke beperking streven naar meer zelfstandigheid en
willen een plaats in de maatschappij. Daarvoor moeten niet enkel ruimtelijke aanpassingen
gebeuren om de toegankelijkheid te verzekeren, maar ze moeten ook de kans krijgen hun
leven zelfstandig uit te bouwen. (Vanderfaeillie & De Fever, 2001) Deze mensen moeten
proberen zelfstandigheid en autonomie op te bouwen, binnen hun leven waarin ze
afhankelijk zijn van andere mensen. Dit is voor personen met een fysieke beperking een
zoeken waarbij ze balanceren tussen afhankelijkheid en zelfstandigheid. (Wuyts, 1996)
Op vlak van wonen zijn er al vele stappen gezet om personen met een fysieke beperking de
mogelijkheid te geven zelfstandigheid te verwerven. Focus - wonen is daar een voorbeeld
van. Focus - wonen is een initiatief ontstaan in Zweden in het midden van de jaren zestig van
de twintigste eeuw. (Vanderfaeillie & De Fever, 2001) In België werd het eerste Focus –
wonen - project gerealiseerd in Sint Lambrechts - Woluwe, Brussel, in het begin van de jaren
80 van de twintigste eeuw. Het initiatief richt zich op mensen die nood hebben aan ADL -
ondersteuning. Daarmee wordt bedoeld alle assistentie bij niet-gespecialiseerde
handelingen die persoons- en momentgebonden zijn. Via een oproepsysteem kan de
persoon laten weten dat hij of zij nood heeft aan ADL - assistentie. (Vanderfaeillie & De
Fever, 2001)
De Independent Living Movement wil daarin nog verder gaan. Deze beweging ijvert voor
meer persoonlijke, economische en politieke rechten van personen met een beperking. Een
initiatief als Focus - wonen is voor hen al een stap in de goede richting, maar niet ver
genoeg. De diensten worden immers georganiseerd rond instellingen of voorzieningen. Wie
zelfstandig wil gaan wonen, moet daardoor vaak zijn eigen streek en omgeving verlaten.
16
Bovendien worden deze personen geholpen door assistenten die ze niet zelf kunnen kiezen.
De Independent Living Movement ijvert dan ook om de persoonlijke assistentie toe te wijzen
aan de individuele gebruiker, los van woonplaats of voorziening. Personen met een fysieke
beperking kunnen zo zelf hun ondersteuning regelen en zijn zelf verantwoordelijk voor de
organisatie van hun assistentie. Het persoonlijk assistentiebudget komt gedeeltelijk
tegemoet aan de eisen van deze beweging. (Vanderfaeillie & De Fever, 2001)
Een persoonlijk assistentiebudget is een som geld die een persoon met een beperking vrij
kan besteden aan persoonlijke assistentie en de organisatie daarvan. In tegenstelling tot
Focus - wonen, waarbij de assistentie enkel binnen het huis mogelijk is, kan men met een
persoonlijk assistentiebudget assistentie inschakelen binnen 8 categorieën: bij
huishoudelijke taken, bij lichamelijke activiteiten, bij verplaatsingen, bij dagactiviteiten, bij
handelingen van het dagelijkse leven in verband met schoollopen en werken,
(ortho)(ped)agogische begeleiding en ondersteuning van de persoon met een beperking
en/of zijn/haar ouders en gespecialiseerde kinderopvang. (Maes, 2001)
De hindernissen die door personen met een fysieke beperking moeten overwonnen worden
om hun leven te kunnen leiden zoals ze zelf willen en de tegenstelling tussen zelfstandigheid
en afhankelijkheid, waarin een evenwicht moet gevonden worden, kan de hulpverlener voor
ethisch – deontologische dilemma’s plaatsen.
17
3.3 Personen met een fysieke beperking in de hedendaagse samenleving
Bij een fysieke beperking gaat het niet enkel om het medische aspect. Er speelt evenzeer
een sociaal aspect mee. De betekenis van dit sociaal aspect wordt bepaald door de plaats die
de persoon inneemt op historisch, sociaal en cultureel perspectief. (Vanderfaeillie & De
Fever, 2001) Denkbeelden en levenswijzen van vorige generaties beïnvloeden nog steeds
ons huidig denken. (Wuyts, 2005) De manier waarop men doorheen de geschiedenis naar
personen met een fysieke beperking keek en de manier waarop men hen behandelde, heeft
dus zeker nog een invloed op de huidige denkbeelden over personen met een fysieke
beperking. In vele culturen in het verleden hadden personen met een fysieke beperking het
niet makkelijk. Ze werden als minderwaardig gezien en werden geïsoleerd uit de
samenleving. (Vanderfaeillie & De Fever, 2001)
Wuyts (2005) herkent op basis van zijn analyse van de geschiedenis zes dominante visies
waarop naar mensen met een beperking wordt gekeken, telkens beschreven door één
bijvoeglijk naamwoord: onvolwaardig, ongelukkig, zwak, abnormaal, benadeeld,
gelijkwaardig. Elke visie is in elke samenleving en in elke periode aanwezig, maar de
verhoudingen tussen de visies verschillen van samenleving tot samenleving en van tijd tot
tijd.
De visie ‘onwaardig’ is de oudste visie die personen met een beperking als
onvolwaardig en bijna onmenselijk aanschouwt. Personen met een beperking horen niet
thuis in de dagelijkse samenleving. Vandaag de dag zijn er nog steeds mensen die geen
enkele betekenis hechten aan een leven met een beperking.
De visie ‘ongelukkig’ beschouwt een beperking als het toeslaan van het noodlot.
Mensen met een beperking worden in de samenleving toegelaten, maar ze blijven
minderwaardig. Ze zijn immers minder dan gewone, valide mensen. Hun leven kan dan ook
alleen maar ongelukkig zijn. Ze kunnen wel rekenen op de liefdadigheid van andere mensen.
De visie ‘zwak’ richt zich sterk op het lichamelijke en het medische. De persoon met
een beperking wordt in een medische categorie geplaatst. De aangeboden zorg vertrekt
vanuit het medische model. De volledige mens wordt vernauwd tot zijn beperking.
De visie ‘abnormaal’ ziet personen met een beperking als mensen die ongewild, maar
opvallend en storend verschillen van wat de meerderheid van de samenleving als normaal
beschouwt. Een mens wordt dus gedefinieerd en gestigmatiseerd als persoon met een
beperking omdat hij afwijkt van wat anderen als normaal en wenselijk beschouwen.
De visie ‘benadeeld’ ziet personen met een beperking als een sociale constructie. De
nadelige positie van personen met een beperking is geen rechtstreeks gevolg van een
medische stoornis, maar de beperking wordt in de eerste plaats gecreëerd door de
samenleving.
18
De visie ‘gelijkwaardig’ ziet personen met een beperking als mensen die gelijkwaardig
met hun medeburgers kunnen deelnemen aan het dagelijkse maatschappelijke leven, met
behoud van hun eigen identiteit en eigenheid.
Elk van deze visies zijn vandaag de dag nog steeds in onze samenleving aanwezig. (Wuyts,
2005) Hoe mensen omgaan met personen met een fysieke beperking wordt dan ook nog
door elk van deze denkbeelden beïnvloed.
Pas sinds de jaren zestig en zeventig van de twintigste eeuw werd er van uit gegaan dat
personen met een fysieke beperking op een normale manier moesten kunnen deelnemen
aan het maatschappelijke leven. (Maes, 2001) De laatste decennia van de twintigste eeuw
werd het denkkader van personen met een beperking als gelijkwaardige burgers naar voor
geschoven. De voorbije decennia zijn dan ook al enkele stappen in die richting gezet. (Wuyts,
2005)
In onze huidige cultuur leven bepaalde idealen. Het ideaal van de lichamelijk gave, jonge,
gezonde en zelfstandige persoon is een ideaalbeeld waaraan personen met een fysieke
beperking niet of slechts gedeeltelijk kunnen voldoen. Personen met een fysieke beperking
worden nog steeds vaak gestigmatiseerd en bereiken daardoor geen volledig sociale
aanvaarding. (Barp, Armstrong, Helz, & Latimer, 2010)
Om uit te leggen waarom mensen een negatieve perceptie hebben van personen die
afwijken van het ideaal, is het ‘stereotype content model’ ontwikkelt. Dit model vertelt dat
stereotiepen binnen 2 dimensies te plaatsen zijn: competence en warmth.
Competence verwijst naar het vermogen hebben om taken tot een goed einde te brengen.
Daaraan worden kwaliteiten als onafhankelijkheid, vertrouwelijkheid en intelligentie
vastgemaakt. Deze competenties worden gereflecteerd in de sociale status die een persoon
in de maatschappij verwerft.
Warmth wordt gedefinieerd als pro-sociale eigenschappen. Kwaliteiten als vriendelijkheid,
een vertrouwd persoon zijn en openheid worden bij warmth geplaatst.
Stereotiepen, zowel positieve als negatieve, verhouden zich hoog of laag ten opzichte van
deze dimensies. Wanneer mensen andere mensen moeten beoordelen binnen deze
dimensies, worden personen met een beperking op de dimensie warmth hoog geplaatst,
maar zeer laag op de dimensie competence. (Barp, Armstrong, Helz, & Latimer, 2010) Deze
stereotiepen die leven in de samenleving zorgen ervoor dat de maatschappelijke inclusie,
aanvaarding en respect voor personen met een fysieke beperking niet van een leien dakje
loopt.
Men suggereert dat participatie in fysieke activiteiten van personen met een beperking het
stigmatiseren ervan zou kunnen verminderen. Een onderzoek wees immers uit dat kinderen
met een fysieke beperking, die actief zijn, als meer competent worden aanzien dan een kind
zonder fysieke beperking, die actief is. Participatie van personen met een fysieke beperking
19
in fysieke activiteiten kan dus de vooroordelen, stereotiepen en stigmatisering van deze
personen beïnvloeden. (Barp, Armstrong, Helz, & Latimer, 2010) Maatschappelijke inclusie,
aanvaarding en respect ten aanzien van personen met een fysieke beperking zijn dan ook
gewenst. (Vanderfaeillie & De Fever, 2001)
Bovendien hebben vele mensen ook geen persoonlijke kennissen die een fysieke beperking
hebben. Het beeld dat ze vormen en de manier waarop ze kijken naar mensen met een
fysieke beperking wordt vooral bepaald door deze stereotiepen, vooroordelen en door de
media: tv, films, boeken, … In deze media wordt niet vaak het beeld van de persoon met een
fysieke beperking getoond die gelijkwaardig is. Om tot een correct en volwaardig beeld van
personen met een fysieke beperking te komen, zouden deze personen zelf de kans moeten
krijgen zoveel mogelijk voor zichzelf te spreken. (Wuyts, 1996)
Hoewel er in de samenleving een grote variatie bestaat van individuele ervaring en
omstandigheden, zijn er een aantal hindernissen waardoor personen met een fysieke
beperking in een sociale isolatie terechtkomen. Fysieke hindernissen kunnen ervoor zorgen
dat het voor deze personen moeilijk wordt om een sociaal netwerk uit te bouwen, met
gevoelens van eenzaamheid en isolatie tot gevolg en een gebrek aan steun. Daardoor voelen
deze personen zich geen deel van de samenleving. En het gebrek daaraan tast het
welbevinden van deze personen aan. (Obst & Stafurik, 2010)
20
Deel 2: Onderzoeksvragen
De bedoeling van deze masterproef is een verkennend onderzoek opzetten rond de ethisch
– deontologische dilemma’s die voorkomen bij orthopedagogen in Vlaanderen in de omgang
met personen met een fysieke beperking. Uit de literatuurstudie is immers gebleken dat ook
binnen de orthopedagogiek ethische kwesties aanwezig moeten zijn en dat het belangrijk is
dat orthopedagogen bewust met dit thema aan de slag gaan.
Daarbij is het belangrijk dat er wordt nagegaan welke dilemma’s er aanwezig zijn. Daarnaast
moet er ook nagegaan worden vanuit welke bronnen de dilemma’s voortkomen. Om de
gegevens te kunnen vergelijken en analyseren moeten de gevonden dilemma’s
geclassificeerd kunnen worden. De categorisering die in eerder onderzoek gebruikt werd kan
ons helpen om tot een classificatie te komen. Uiteindelijk is het ook de bedoeling na te gaan
hoe met ethisch – deontologische dilemma’s wordt omgegaan. De literatuurstudie leverde al
enkele voorwaarden op die de omgang met deze dilemma’s mogelijk maakt. Er waren ook
een aantal stappenplannen terug te vinden die de hulpverlener moet helpen om met de
dilemma’s om te gaan. We kunnen ons dan ook de vraag stellen of deze stappenplannen in
de praktijk dan ook gebruikt worden.
In dit onderzoek gaan we daarom met de volgende onderzoeksvragen aan de slag:
Welke ethisch – deontologische dilemma’s komen bij orthopedagogen in Vlaanderen
voor in de omgang met personen met een fysieke beperking?
Zijn de categorieën die Leijssen en Deschrijver (2001) gebruiken om de ethisch –
deontologische dilemma’s bij psychologen te categoriseren, ook bruikbaar bij
orthopedagogen?
Wat zijn de bronnen van ethisch – deontologische dilemma’s bij orthopedagogen in
Vlaanderen, die werken met personen met een fysieke beperking?
Op welke manier gaan orthopedagogen in Vlaanderen om met de ethisch –
deontologische dilemma’s waarmee ze geconfronteerd worden?
21
Deel 3: Methodologie
1 Inspiratie
Dit onderzoek heeft de bedoeling de ethisch – deontologische dilemma’s in kaart te brengen
die orthopedagogen in Vlaanderen ervaren bij de omgang met personen met een fysieke
beperking. In de eerste plaats gebeurt dit door een eenvoudige bevraging, geïnspireerd op
het onderzoek dat in het jaar 2000 gevoerd werd bij psychologen in Vlaanderen. (Leijssen &
Deschrijver, 2001) Daarbij werden de respondenten gevraagd een situatie of voorval te
beschrijven, waarmee zij binnen hun werkervaring geconfronteerd werden, dat een ethisch
probleem of dilemma inhield.
22
2 Online vragenlijst
2.1 Werkwijze
De online vragenlijst werd in samenwerking met Anneke Degand georganiseerd. Haar
masterproef vertrekt vanuit hetzelfde online onderzoek. Zij richt zich echter tot personen
met een verstandelijke beperking. Het opstellen van de online vragenlijst werd in
samenspraak gedaan. De selectie van de proefpersonen gebeurde echter onafhankelijk van
elkaar.
Voor deze bevraging werden via de sociale kaart van Vlaanderen (De sociale kaart, z.d.) alle
organisaties en voorzieningen geselecteerd waarvan de doelgroep enkel bestaat uit
personen met een fysieke beperking. De Sociale kaart van Vlaanderen is een overzicht van
diensten, organisaties en voorzieningen uit de welzijns- gezondheidssector in Vlaanderen en
Brussel. Via de sociale kaart werden de contactgegevens van de voorzieningen verkregen.
(Over de sociale kaart, z.d.) Deze 77 voorzieningen en organisaties werden in mei 2010
aangeschreven met de vraag of er een orthopedagoog binnen de organisatie werkt. Op deze
vraag kwam vanuit 29 voorzieningen het antwoord dat er binnen hun organisatie geen
orthopedagoog aan de slag was. Vanuit 28 voorzieningen kwam er geen reactie op de vraag.
20 voorzieningen gaven één of meerdere adressen door van orthopedagogen die bij hen
werkzaam zijn. Op deze manier werden 49 orthopedagogen via e-mail uitgenodigd om deel
te nemen aan de online vragenlijst via Limesurvey. Via deze werkwijze werd de doelgroep
van de vragenlijst afgebakend tot personen die als orthopedagoog werkzaam zijn binnen hun
organisatie. Personen die aangaven niet aan deze voorwaarden te voldoen, werden niet in
de onderzoeksgroep opgenomen.
Limesurvey is een on-line programma waarmee men makkelijk sterke en veilige vragenlijsten
kan opstellen en uitvoeren. Alle gangbare types van vraagstelling kunnen in deze software
opgenomen worden. Bovendien is het invullen van de vragenlijst voor de participant zeer
eenvoudig. (Schmitz, z.d.) De gegevens van de 49 orthopedagogen werden in Limesurvey
ingevoerd. Op basis daarvan werd vanuit het online programma een uitnodiging verstuurd
om de vragenlijst in te vullen. Om de betrouwbaarheid van de gegevens te verzekeren werd
voor elke participant een persoonlijke link aangemaakt waarmee men de vragenlijst kon
invullen. Op deze manier kan men erop vertrouwen dat enkel de geselecteerde
participanten de vragenlijst kunnen invullen. Via elke persoonlijk link kon de vragenlijst
slechts één maal worden ingevuld. De participanten konden de link daardoor niet doorgeven
naar collega’s. In de uitnodigende email stond echter vermeld dat meerdere links te
verkrijgen waren bij de onderzoekers. Het was daarentegen wel mogelijk om de antwoorden
op te slaan en later, via dezelfde link, de vragenlijst af te werken. Op deze manier kwamen
we tegemoet aan participanten die wat tijd nodig hadden om over het thema na te denken,
vooraleer ze de vragenlijst konden invullen.
23
Vroeger werd er vaak vanuit gegaan dat bij online vragenlijsten de representativiteit in het
gedrang kwam doordat niet iedereen over internet beschikt. Tegenwoordig is dit argument
minder van toepassing doordat de meeste mensen over internet beschikken. (Van Der Zee,
z.d.) Daardoor mogen we stellen dat de representativiteit van ons onderzoek niet geschaad
wordt door de methodologische keuze van een online bevraging.
Vooraleer de respondenten de vragenlijst konden invullen werd het onderzoek kort ingeleid
en werd de geïnformeerde toestemming voor de vragenlijst verzekerd. De respondenten
kwamen via deze inleiding te weten dat het onderzoek kadert binnen een masterproef -
studie aan de universiteit Gent. Daarin stond ook vermeld wat de inhoud van de vragenlijst
was. Via het aanvinken van een vakje ging men akkoord dat de gegevens van de vragenlijst
voor de masterproef – studie gebruikt zouden worden. Men ging er ook mee akkoord
volledig vrijwillig aan het onderzoek deel te nemen, waarbij men op elk ogenblik kon
besluiten uit het onderzoek te stappen, zonder een reden op te moeten geven. Er werd ook
verzekerd dat alle gegevens vertrouwelijk en anoniem behandeld zouden worden en dan
ook alleen voor de masterproef – studie zouden gebruikt worden. Het akkoord gaan met
deze inleiding was een voorwaarde om de overige vragen van de vragenlijst te kunnen
invullen. Wanneer men aangaf niet met deze voorwaarden akkoord te gaan, werd de
vragenlijst afgebroken.
De vragenlijst werd gebaseerd op het hierboven aangehaalde onderzoek van Leijssen.
(Leijssen & Deschrijver, 2001) De vragenlijst werd wel uitgebreid met een aantal extra
vragen en gegevens die nodig werden geacht om de resultaten te kunnen kaderen. Bij het
opstellen van de vragenlijst werd er rekening mee gehouden dat de vragen duidelijk en niet
dubbelzinnig geformuleerd werden. Bij gesloten vragen waar eventueel overlap tussen de
antwoordmogelijkheden mogelijk was, werd de mogelijkheid gegeven het antwoord te
verduidelijken. (Vragenlijst, 2011) De volledige vragenlijst zoals deze werd ingevoerd in
Limesurvey is in bijlage terug te vinden.
Eerst en vooral werd het geslacht en de leeftijd van de participanten bevraagd. Vervolgens
werd ook gepeild naar de universiteit waar men zijn diploma behaalde. Ook de doelgroep en
setting waarin men werkzaam is, werd bevraagd. Bij deze vragen werd de mogelijkheid
gegeven om uitgebreider antwoord te geven zodat de doelgroep en setting kon
genuanceerd worden indien de participant dit wenselijk vond. Tenslotte werd ook
geïnformeerd naar het aantal jaren werkervaring als orthopedagoog.
Net als in het onderzoek van Leijssen (Leijssen & Deschrijver, 2001) werd de participanten
vervolgens gevraagd een situatie of voorval te beschrijven waarmee zij of een collega mee
geconfronteerd waren en die voor hen een ethisch – deontologisch dilemma inhield.
24
Als laatste deeltje van de vragenlijst konden de participanten nog aanduiden of ze eventueel
bereid waren deel te nemen aan een kwalitatieve uitdieping van het thema ethisch -
deontologische dilemma’s in de omgang met personen met een fysieke beperking.
Vervolgens konden ze ook opmerkingen of bedenkingen kwijt omtrent de vragenlijst of het
thema.
Een maand na het starten van de vragenlijst werd naar elke ingevoerde participant, die de
vragenlijst nog niet had vervolledigd, een herinnering gestuurd waarbij hun persoonlijke link
naar de vragenlijst nogmaals vermeld stond. Op deze manier werden de orthopedagogen die
de vragenlijst uit het oog verloren waren, nogmaals herinnerd aan het onderzoek.
In februari 2011 werd de vragenlijst in samenspraak met Anneke Degand afgesloten. Door
een fout bij de machtiging konden de data echter niet gedownload worden. Daardoor moest
eerst de beheerder van de account gecontacteerd worden. Deze moest de machtiging om de
gegevens te downloaden aanpassen. Op deze manier moest het verwerken van de gegevens
ietwat uitgesteld worden.
25
2.2 Verwerking en analyse van de gegevens
De algemene gegevens werden geanalyseerd om duidelijker zicht te krijgen op de
participanten. De onderzoeksgroep vertoont een goede spreiding naar leeftijd en
werkervaring. Daardoor kan uitgesloten worden dat de resultaten vertekend zijn door deze
factoren.
De ethisch – deontologische dilemma’s werden in navolging van Leijjssen en Deschrijver
(2001) in dezelfde categorieën ingedeeld: beroepsgeheim, zelfbeschikkingsrecht, schadelijke
interventies, gedrag van collega’s, rolintegriteit, seksuele relaties, betalingskwesties,
deskundigheid en onderzoek en diagnostiek. De categorie forensische psychologie werd in
dit onderzoek niet opgenomen, aangezien deze categorie binnen de orthopedagogiek niet
relevant is.
In tegenstelling tot het onderzoek van Leijssen en Deschrijver (2000) kon een dilemma niet
slechts binnen één categorie geplaatst worden. Aangezien vele aangegeven dilemma’s tot
verschillende categorieën konden behoren, werden in dit onderzoek verschillende
dilemma’s onder verschillende categorieën gekaderd. In het artikel dat de resultaten van
hun onderzoek rapporteert geven Leijssen en Deschrijver immers aan dat het
categorieënsysteem net in dat opzicht faalt. Complexe situaties zijn zelden te herleiden tot
één categorie. (2001) Om aan die complexiteit van de situaties tegemoet te komen werd
daarom het behoren van een dilemma tot verschillende categorieën toegelaten.
De verschillende ethisch – deontologische dilemma’s die werden aangegeven werden binnen
de categorieën geplaatst en vervolgens beschreven. Bij deze beschrijving van de dilemma’s
werden citaten uit de vragenlijst gebruikt. Om zoveel mogelijk de eigenheid van de
participanten te respecteren, werden de citaten die bij de beschrijving van de dilemma’s
gebruikt werden niet aangepast. De bewoording van de participanten werd gerespecteerd.
Voor de volledigheid werden alle aangegeven dilemma’s integraal in bijlage opgenomen.
26
3 Interviews
3.1 Werkwijze
In de vragenlijst konden de participanten hun gegevens opgeven wanneer ze bereid waren
deel te nemen aan een verdiepende kwalitatieve studie omtrent het thema ethisch –
dontologische dilemma’s bij orthopedagogen in Vlaanderen. Op basis van deze gegevens
werden vijf orthopedagogen gecontacteerd om een interview over het thema af te nemen.
Slechts drie orthopedagogen konden deelnemen aan het interview. Gezien het beperkte
aantal participanten aan het interview moeten de gegevens met de nodige voorzichtigheid
behandeld worden. De conclusies die uit deze gegevens genomen kunnen worden geven dan
ook geen absoluut beeld van de ethisch – deontologische dilemma’s die leven bij
orthopedagogen in Vlaanderen.
De kwalitatieve verdieping in het thema gebeurde via een semi – gestructureerde
vragenlijst. Op deze manier was het mogelijk om de gegevens van de verschillende
interviews met elkaar te vergelijken. Tijdens het interview zelf kon echter worden
doorgevraagd en om verduidelijking gevraagd worden. Op deze manier kan tegemoet
gekomen worden aan de complexiteit van het thema. Bovendien waren alle vragen open
vragen. (Saunders, Lewis, & Thornhill, 2004) De vragenlijst die gebruikt werd binnen deze
studie is in bijlage terug te vinden.
Vooraleer de vragenlijst afgenomen werd, moesten de respondenten het formulier
geïnformeerde toestemming ondertekenen. Daarmee verklaarden ze voldoende informatie
te hebben gekregen omtrent het onderzoek. De vrijwilligheid van deelname en de
anonimiteit en vertrouwelijkheid van het onderzoek werd in deze informed consent
benadrukt. Tenslotte gaf men met het ondertekenen van dit document ook de toestemming
het interview op te nemen en nadien volledig uit te tikken en de verkregen gegevens te
gebruiken in het kader van dit onderzoek. Dit formulier is ook in bijlage terug te vinden.
Eerst en vooral werd de setting, waarin de personen werkzaam zijn, bevraagd en werd het
takenpakket van de orthopedagoog bevraagd. Zo konden de antwoorden op de vragen
binnen de juiste context gezien worden. Daarna werd bevraagd wat de orthopedagogen
ervaren als een ethisch – deontologisch dilemma. Vervolgens werd de werkwijze van de
orthopedagoog en de richtlijnen van de organisatie omtrent het omgaan met ethisch –
deontologische dilemma’s bevraagd.
Tenslotte werd bevraagd in hoeverre de categorieën, die Leijssen en Deschrijver gebruiken
binnen hun onderzoek (2001) en waarbinnen ook de resultaten van de online vragenlijst
gekaderd zijn, een bron zijn voor ethisch – deontologische dilemma’s binnen hun functie van
orthopedagoog.
27
3.2 Verwerking en analyse van de gegevens
De interviews duurden, afhankelijk van de antwoorden van de respondenten, ongeveer een
uur. Deze interviews werden opgenomen. Na afloop van het interview werden deze volledig
uitgetikt. Op deze manier werd de letterlijke verwoording van de respondenten bewaard. Er
werden dan ook geen aanpassingen gedaan aan het taalgebruik of de zinsbouw van de
antwoorden. Dialectwoorden waar geen correcte schrijfwijze voor bestaat, werden echter
wel vervangen door het correcte Nederlandse woord. Vervolgens werden deze interviews
met elkaar vergeleken om zo gelijkenissen en verschillen op te sporen. Bij de vragen rond de
thema’s werd per thema geanalyseerd in hoeverre het thema een bron was voor ethisch –
deontologische dilemma’s.
Bij de vraag of er naast de gegeven thema’s nog andere thema’s bestaan, die een bron zijn
van ethisch - deontologische dilemma’s, werden een aantal dilemma’s opgegeven die in
principe ook onder andere thema’s konden ondergebracht worden. Indien dit door de
geïnterviewde zelf niet werd aangegeven, werden deze echter toch onder een aparte titel
opgenomen. Op deze manier werd de belangrijkheid van deze thema’s voor de participanten
gerespecteerd.
Bij de beschrijving van de resultaten van de interviews werd opnieuw zoveel mogelijk
teruggegrepen naar de verwoording van de geïnterviewde zelf. Daarvoor werd opnieuw met
citaten gewerkt. Aan deze citaten werd opnieuw geen inhoudelijke aanpassingen gemaakt.
De zinsbouw en bewoording van de geïnterviewden werd behouden. Voor de volledigheid
werden de uitgetikte interviews in bijlage opgenomen.
28
4 Discussie en reflectie
Aan de hand van de literatuurstudie, de gegevens van de online vragenlijst en de gegevens
van de interviews werd getracht om voorzichtige conclusies te maken met betrekking tot de
onderzoeksvragen. Gezien het beperkt aantal participanten en het verkennend karakter van
het onderzoek mogen deze conclusies echter niet als definitieve conclusies worden gezien.
Deze conclusies kunnen echter wel een richtingaangevend beeld geven van de ethisch –
deontologische dilemma’s die bij orthopedagogen in Vlaanderen leeft bij de omgang met
personen met een fysieke beperking en de manier waarop ermee omgegaan wordt.
Vervolgens werd binnen dit deeltje ook gereflecteerd over het gevoerde onderzoek. Daarbij
werd geprobeerd om knelpunten binnen het onderzoek op te sporen en deze te vertalen
naar suggesties die bij eventueel vervolgonderzoek gevolgd kunnen worden.
29
Deel 4: Analyse
1 Online vragenlijst
1.1 Participanten
Van de 49 orthopedagogen die via e-mail de uitnodiging kregen om deel te nemen aan het
onderzoek vulden 22 orthopedagogen de vragenlijst in. Dit is een respons van 44,90 %. De
personen die de vragenlijst effectief invulden, vulden deze dan wel volledig in.
De 22 respondenten zijn bijna allemaal vrouwelijke respondenten. Slechts twee van de
respondenten zijn mannelijk. De leeftijd van de respondenten varieert tussen 24 jaar en 54
jaar, met een gemiddelde leeftijd van 38,64 jaar. Het grootste gedeelte van de respondenten
(10 respondenten) zit in de leeftijdsmarge van 24 tot 34 jaar. Daarnaast zijn er 5
respondenten in de leeftijdsmarge van 35 tot 44 jaar en 7 respondenten in de leeftijdsmarge
van 45 jaar tot 54 jaar.
Het grootste gedeelte (12 respondenten) behaalde zijn of haar diploma aan de Universiteit
van Gent. Zes respondenten van de respondenten behaalde zijn of haar diploma aan de
Katholieke Universiteit van Leuven. Slechts één respondent behaalde zijn diploma aan de
Vrije Universiteit van Brussel. Drie respondenten behaalde zijn diploma aan een andere
universiteit dan de voorgaande universiteiten. Hoewel de mogelijkheid om te specificeren
aanwezig was, werd de universiteit waar het diploma werd behaald door deze respondenten
niet vermeld.
Alle respondenten werken met de doelgroep ‘personen met een fysieke beperking’. Een
groot deel van de respondenten (9 respondenten) gaf in de vragenlijst aan dat binnen hun
voorziening bij de cliënten bijkomend ook andere beperkingen kunnen voorkomen,
waaronder een verstandelijke beperking.
Bij de vraag omtrent de setting waarin de respondenten werkzaam waren merkten we in de
opmerkingen dat een aantal respondenten (8 respondenten) in meer dan één soort setting
werkzaam is. Deze respondenten werkten zowel in een residentiële setting als in een semi -
residentiële setting. 14 respondenten van de respondenten is werkzaam binnen een
residentiële setting, 10 respondenten van de respondenten is werkzaam binnen een semi -
residentiële setting. Rekening houdend met de opmerkingen bij de vraag zijn er slechts 2
respondenten die enkel en alleen in een semi - residentiële setting werkzaam zijn. Daarnaast
zijn er 4 respondenten werkzaam in een ambulante setting. Twee respondenten geven aan
in een andere setting dan voorgaande werkzaam te zijn. Eén van deze respondenten
vermeld in de opmerkingen dat hij of zij werkzaam is binnen het onderwijs.
30
De werkervaring die de bevraagde orthopedagogen hadden varieert tussen 3 maanden en
31 jaar met een gemiddelde werkervaring van 12,85 jaar.
1.2 Ethisch – deontologische dilemma’s
Van de 22 respondenten gaven 16 respondenten aan een ethisch – deontologisch dilemma
ervaren te hebben binnen hun eigen werkervaring: 6 daarvan situeerden zich binnen een
residentiële setting, 2 binnen een semi - residentiële setting. Van de aangegeven ethisch -
deontologische dilemma’s waren er 5 dilemma’s aangegeven door personen die zowel in
een residentiële als semi – residentiële setting werkzaam zijn. Twee dilemma’s situeerden
zich binnen een ambulante setting en één dilemma kwam voort uit een andere setting,
meerbepaald een lagere school voor buitengewoon onderwijs.
In navolging van het onderzoek van Leijssen (Leijssen & Deschrijver, 2001) werd geprobeerd
de ethisch – deontologische dilemma’s binnen de volgende categorieën te classificeren:
beroepsgeheim, zelfbeschikkingsrecht, interventies die schadelijk zijn voor de cliënt, gedrag
van collega’s, rolintegriteit, seksuele relaties, betalingskwesties, deskundigheid en
onderzoek en diagnostiek. De categorie forensische psychologie werd niet binnen dit
onderzoek opgenomen, gezien dit voor de orthopedagogiek geen relevant thema is.
1.2.1 Beroepsgeheim
Binnen het thema beroepsgeheim werden 2 dilemma’s vermeld. Een eerste dilemma
vermelde een casus waarbij een meisje tijdens een gesprek met een begeleider vertelde dat
haar mama haar neefje regelmatig slaat. De orthopedagoog gaf aan dat het moeilijk was om
te beslissen wat met deze informatie moest gedaan worden. Deze informatie bracht immers
een potentieel gevaar voor het neefje aan het licht. Daarbij werd ook de vraag gesteld of hun
eigen cliënt in gevaar was.
“Moeilijk om te beslissen wat we hiermee moeten doen. Gaat immers niet over het
kind dat wij begeleiden, maar natuurlijk wel over een mogelijk ander kind in
gevaar... bovendien vragen we ons af hoe het meisje zelf behandeld wordt door haar
mama... misschien ook sprake van slaan?”
Ook het tweede dilemma die binnen dit thema werd aangehaald gaat over het breken van
beroepsgeheim in functie van het beschermen van de cliënt voor potentieel gevaar. De
situatie die deze orthopedagoog kadert gaat over een cliënt die door de voorziening naar
huis moest gebracht worden. Binnen de voorziening wist men echter van de moeilijke relatie
tussen de cliënt en zijn nog thuiswonende zoon. Er was ook regelmatig van geweld sprake
geweest. Vanuit de voorziening werd de politie gecontacteerd omdat de situatie voor hun
31
cliënt te risicovol leek. Deze beslissing leek hen op dat ogenblik de juiste beslissing. Later
stelden ze hun eigen gedrag wel in vraag.
“We hebben zelf initiatief genomen om naar de politie te bellen, toen we het gevoel
hadden dat het echt uit de hand aan het lopen was. Was dat een goede beslissing?
Zijn we hier teveel op het privé terrein van het gezin gekomen? Of is het burgerplicht?
Wat als we niet ingegrepen hadden en het een slechte afloop zou gehad hebben?”
1.2.2 Zelfbeschikkingsrecht
Het thema zelfbeschikkingsrecht blijkt voor orthopedagogen in Vlaanderen een grote bron
van dilemma’s te zijn. Maar liefst 9 van de 16 aangegeven ethisch – deontologische
dilemma’s blijkt gelinkt te zijn aan dit thema. Het blijkt dat respect voor de autonomie van
de cliënt een moeilijk thema is waaruit vaak problemen voortkomen.
Opvallend is dat vier dilemma’s omtrent dezelfde problematiek gaan. In deze dilemma’s
wordt telkens een cliënt geschetst die op basis van medische onderzoeken zoals een
slikvideo wordt aangeraden om alle voedsel gemixt te eten en alle dranken ingedikt tot zich
te nemen. Deze maatregelen worden genomen om verslikkings- en verstikkingsgevaar tegen
te gaan. In deze situaties wordt telkens door de cliënt of zijn familie de keuze gemaakt om
ondanks dit advies het voedsel toch fijn gesneden te eten en dranken niet verdikt te drinken.
In twee van de dilemma’s wordt deze keuze expliciet door de cliënt gemaakt, bij de andere
twee dilemma’s wordt de keuze door de ouders van de cliënt gemaakt. Hoewel de
orthopedagogen de keuze voor kwaliteit van leven in plaats van kwantiteit van leven
begrijpen, ligt het moeilijk om deze keuze te volgen; gezien het grote gevaar op verslikking of
verstikking. Bovendien stelt men zich ook de vraag hoever hun verantwoordelijkheid loopt
binnen een dergelijke situatie
“Persoon met fysieke handicap geeft aan te kiezen voor kwaliteit van leven (en wil dus
niet meer dat eten wordt gemixt en dranken worden ingedikt) en niet voor kwantiteit
van leven (waarmee persoon bedoelt dat dit mixen van eten een grote kwaliteit van
het leven wegneemt). Wat kies je als voorziening: waarbij er zowel veiligheid voor
cliënt als begeleider moet gewaarborgd worden?”
“Begeleiding komt hierdoor voor een dilemma te staan: gevaar voor het kind, impact
op zijn gezondheidstoestand. In hoeverre is begeleiding verantwoordelijk als er iets
mis loopt. In hoeverre moeten we inspelen op de eisen van de ouders?”
Twee dilemma’s binnen het thema zelfbeschikkingsrecht zijn dilemma’s waarbij de cliënt zelf
beslist voor een kortere periode naar huis te gaan om zo bij zijn of haar familie te kunnen
zijn. Deze beslissing wordt door de begeleiders in twijfel getrokken omdat dit voor de cliënt
32
negatieve gevolgen zou kunnen hebben. Deze twijfel ligt in het feit dat de familie met eigen
problemen kampt waardoor er van een problematische thuissituatie kan gesproken worden.
De persoon met de fysieke beperking heeft echter zijn eigen redenen om naar huis te gaan.
Dit stelt de begeleiders voor een dilemma: het recht op autonomie van elk persoon
respecteren of ingrijpen in de situatie in het belang van de cliënt.
“We weten dat als we haar naar huis laten gaan het grondig fout kan gaan, maar
willen ook de band met haar ouders niet doorbreken, want uiteindelijk gaat ze graag
naar huis.”
“We hebben de cliënt naar huis laten gaan, op een moment dat we zelf inschatten dat
het niet veilig was. Hij koos hier zelf heel duidelijk voor. Toch is zijn keuze ook
beïnvloed door zijn NAH en kan hij niet altijd de ernst van de situatie goed inschatten.
Was dit verantwoord? of hadden we hem, tegen zijn eigen wil in, naar de kortopvang
moeten brengen?”
Twee dilemma’s komen voort uit de bezorgdheid van de begeleiders en orthopedagogen
rond de gezondheidstoestand van de cliënt. Het eerste dilemma gaat over een zeer concrete
situatie waarbij een vrouw rookt en te veel eet. Dit heeft een chronische bronchitis en
zwaarlijvigheid tot gevolg. Het principe van zelfbeschikking wordt in deze voorziening voorop
gesteld, maar toch worden in deze situatie vragen gesteld. De zwaarlijvigheid van deze
vrouw zorgen er immers voor dat de verzorging niet meer door één begeleider alleen kan
gedaan worden. Bovendien zorgt de chronische bronchitis er voor dat ook andere bewoners
en begeleiders ziek worden. De orthopedagoog blijft ondanks zijn twijfels vasthouden aan
het principe van zelfbeschikkingsrecht. Vanuit het team wordt dit principe echter binnen
deze situatie in twijfel getrokken.
Het tweede dilemma wordt algemener geschetst. Deze orthopedagoog ervaart een enorme
druk vanuit de medische sector. Cliënten worden alsmaar meer onderworpen aan medische
onderzoeken en medische handelingen. Deze medische en paramedische handelingen
oefenen druk uit op het toepassen van het principe van zelfbeschikkingsrecht binnen de
organisatie.
“Als orthopedagoog worstel ik zeer sterk met deze tegengestelde bewegingen:
enerzijds de druk vanuit de (para)medische wereld om steeds meer (para)medische
handelingen te stellen en daarmee de persoon te beperken in zijn (fysieke) vrijheid en
anderzijds de emancipatorische denkwijzen waar zelfbeschikking e.d. centraal
staan.”
33
Een laatste dilemma binnen dit thema betreft de keuze van ouders voor een alternatieve
therapie. Door het team worden vragen gesteld omtrent de werkzaamheid van deze
alternatieve therapie. Hoewel men de keuze van de ouders wil respecteren en hun hoop op
positieve resultaten niet wil doorbreken, stelt men zich de vraag of hun mening rond de
alternatieve therapie met de ouders moet gedeeld worden.
1.2.3 Schadelijke interventies
Binnen de omschreven dilemma’s merken we op dat alle dilemma’s waarbij vragen worden
gesteld omtrent welke interventie ondernomen moet worden om zo veel mogelijk het
welzijn van de cliënt te bevorderen en geen schade aan te richten, voorkomen uit het
dilemma dat ontstaat omtrent het respecteren van het zelfbeschikkingsrecht van de cliënt.
Daarbij stellen de orthopedagogen zich de vraag of men de keuze van de cliënt moet
respecteren, terwijl er andere interventies zijn die beter voor de cliënt zouden kunnen zijn.
“Deze bewoonster rookt ook zoveel dat ze een chronische bronchitis heeft. Ze kan
echter haar armen niet meer bewegen en dus moeten begeleiders steeds haar neus
snuiten, hoesten opvangen, ... Dit is niet leuk voor begeleiders, meer nog, ze worden
er eveneens ziek van. Begeleiders vragen zich ook af of het wel 'verantwoord' is om
haar nog steeds een sigaret te geven, want je weet dat het niet gezond is voor haar.
Ik blijf erbij dat we in onze voorziening niet willen 'zorgen voor mensen', maar mensen
de kans willen bieden het leven te leiden dat zij willen en hen daarbij waar nodig te
ondersteunen. Ik ben ook heel sterk overtuigd van dit standpunt. Maar toch knaagt
het heel soms ook bij mij...”
1.2.4 Gedrag van collega’s
Slechts één dilemma is binnen het thema gedrag van collega’s te plaatsen. De
orthopedagoog beschrijft zeer kort het dilemma. Daarin werd de informatie die tijdens
collegiale ondersteuning besproken is, ook aan andere collega’s doorverteld. De reactie van
de orthopedagoog in kwestie werd echter niet beschreven.
1.2.5 Rolintegriteit
Eén dilemma beschrijft een dilemma waarbij de orthopedagoog problemen heeft omtrent
het hanteren van verschillende rollen binnen de job als orthopedagoog. Het betreft een
orthopedagoge die werkzaam is binnen de GON - begeleiding in een school voor
buitengewoon secundair onderwijs. Zij ervaart problemen met rolintegriteit omtrent het
zoeken van GON - leerlingen voor haar eigen praktijk. Dit dilemma ontstaat door de botsing
tussen haar twee rollen: haar rol als werknemer bij de school voor buitengewoon onderwijs
en haar rol als zelfstandig orthopedagoog binnen haar eigen praktijk.
34
1.2.6 Deskundigheid
Vier dilemma’s beschrijven het worstelen van orthopedagogen met hun deskundigheid. Drie
van deze vier dilemma’s situeren zich binnen het ondersteunen van cliënten en hun ouders
in gerechtelijke stappen. Het eerste beschreven dilemma betreft het ondersteunen van een
leerling waarvan de ouders in een vechtscheiding terecht zijn gekomen. Daarbij wordt door
de orthopedagoog de vraag gesteld hoe men in deze situatie steun kan bieden aan de
leerling. Men stelt zich hierbij de vraag hoe men in dergelijke situaties neutraal kan blijven
en welke interventies mogelijk zijn om de wil van de cliënt te realiseren. Het tweede
dilemma betreft het vragen van advies door ouders over het ondernemen van gerechtelijke
stappen tegen de chirurg die bij hun zoon een operatie uitvoerde, met de fysieke
beperkingen tot gevolg. Het dilemma situeert zich in de deskundigheid of ondeskundigheid
van de orthopedagoog om in deze situatie advies te geven.
Een ander dilemma betreft het ondersteunen van gerechtelijke stappen bij de uit – huis -
zetting van de volwassen zoon van de cliënt. De mogelijke gerechtelijke stappen werden
door de voorziening nagegaan en doorgegeven naar de cliënt. Tijdens deze stappen werd de
voorziening ook gevraagd een verklaring te schrijven, hetgeen ze ook deden. Deze
orthopedagoog stelt zich vragen bij wat men mag doen en niet mag doen binnen de
hulpverlening en hoe ver de hulpverlening reikt; hoever hun deskundigheid reikt.
“We hebben een verklaring geschreven voor de advocaat. Was dat in orde? Kunnen
we dit doen? De cliënt is ‘enkel’ in dagopvang. Toch wordt er veel tijd en energie
gestoken in het ondersteunen van de thuissituatie. Dit is niet onze strikte taak. Is het
verantwoord, binnen onze opdracht? Anderzijds, is het moreel te verantwoorden om
geen hulp te bieden als die gevraagd wordt? Kunnen we op zo’n moment zeggen dat
dit niet onze taak is? Net zoals vele anderen in hun omgeving, net zoals de huisarts?
We hebben het gevoel dat we veel tijd en energie gestoken hebben in deze
ondersteuning. Toch is de situatie niet echt opgelost. Hadden we misschien méér hulp
moeten bieden? Hadden we eerder moeten ingrijpen? Of hebben we teveel gedaan?”
Naast de gerechtelijke stappen beschrijft één orthopedagoog een volledig ander dilemma
waarbij hij zijn eigen deskundigheid in vraag stelt. Het betreft het tegemoet komen aan de
alsmaar groter wordende vraag naar onderzoeken, ingrepen en handelingen vanuit de
medische en paramedische sector. De persoon ervaart deze groter wordende vraag als een
inperking van de inbreng van de orthopedagogiek binnen de hulpverlening.
“Dit verhoogt de werkdruk enorm. Bovendien komen ouders en de persoon zelf heel
erg onder druk te staan en is er nog weinig sprake van 'keuzemogelijkheid'. Dit staat
35
haaks op de 'emancipatorische' denkwijzen die vanuit de orthopedagogische hoek
leven. Het lijkt alsof er 'geen tijd' meer is voor orthopedagogiek.”
1.2.7 Seksuele relaties, betalingskwesties en onderzoek en diagnostiek
Net als in het onderzoek gevoerd bij psychologen in Vlaanderen (Leijssen & Deschrijver,
2001) werden geen ethisch – deontologische dilemma’s gemeld die te situeren zijn binnen
de thema’s seksuele relaties, betalingskwesties en onderzoek en diagnostiek. Daaruit
kunnen we zeker niet concluderen dat daaromtrent geen problemen worden ervaren door
orthopedagogen in Vlaanderen. Het verdiepende kwalitatieve onderzoek kan de
aanwezigheid van dilemma’s omtrent deze categorieën verduidelijken.
1.2.8 Toevoeging van de categorie ‘loyaliteitsconflicten’
Binnen de geschetste ethisch – deontologische dilemma’s werden drie dilemma’s opgemerkt
waarin de orthopedagoog voor een uitdaging werd gesteld als gevolg van een
loyaliteitsconflict binnen de hulpverleningssituatie.
Een eerste dilemma situeert zich binnen een echtscheiding. Het kind is zowel loyaal
tegenover de vader als de moeder en wil het contact met beide onderhouden. De moeder
wil echter het contact met de vader stopzetten. De orthopedagoog stelt zich de vraag welke
ondersteuning mogelijk is zonder de loyaliteit tussen het kind en respectievelijk de vader en
de moeder te schaden.
“Hoe kan je dan de leerling bijstaan : zorgen dat er rust komt en zorgen voor
gerechtelijke oplossingen wat een volledige breuk met vader teweeg kan brengen
ofwel de leerling weerbaarder maken - wat moeilijk is gezien de matig verstandelijke
beperking en de rolstoelgebondenheid... - ten aanzien van de moeder wat een
volledige breuk met de moeder teweeg kan brengen.”
Een tweede dilemma situeert zich in een situatie waarbij de grootouders de orthopedagoog
vragen informatie omtrent de moeder niet door te geven aan de cliënt met als doel deze
cliënt te beschermen. De orthopedagoog komt in een tweestrijd te staan door het conflict
tussen de loyaliteit tussen cliënt, moeder en grootouders.
Het derde dilemma schetst de situatie van een cliënt waarbij de moeder lange tijd afwezig is
geweest en de grootouders sterk aanwezig waren in het leven van de cliënt. Sinds korte tijd
is de moeder terug in het leven van de cliënt, die zijn grootouders daardoor op de
achtergrond schuift. De cliënt heeft momenteel de mogelijkheid het statuut van verlengde
meerderjarigheid aan te vragen. Moeder is daarbij kandidaat om voogd te zijn, wat betekent
36
dat zij ook het geld van de cliënt mag beheren. De orthopedagoog verneemt van de
grootouders echter dat moeder in zware geldproblemen zit. De orthopedagoog wordt ook in
deze situatie gekweld door de loyaliteitsconflicten die bestaan tussen grootouders, moeder
en kind.
“Hoe continu zal de zorg zijn vanuit de moeder naar onze cliënt? Hoe en
kunnen/mogen wij de cliënt hiertegen beschermen? Bezorgdheid is dat als wij
concreet hier iets in willen ondernemen dat mama zal afhaken in haar rol als moeder?
Mogen/kunnen wij de cliënt dit uberhaupt aandoen? Hoe omgaan met
loyaliteitsconflicten?”
37
2 Interviews
2.1 Participanten
Slechts drie deelnemers aan het online onderzoek waren bereid aan het interview deel te
nemen. Daardoor moeten de resultaten met de nodige voorzichtigheid behandeld worden.
Toch kunnen deze interviews een beeld geven van de ethisch – deontologische dilemma’s
die bij orthopedagogen in Vlaanderen voorkomen. De resultaten kunnen ook al een beeld
geven welke thema’s bij orthopedagogen een grote bron van ethisch – deontologische
dilemma’s zijn.
Alle participanten zijn van het vrouwelijke geslacht. De eerste participant is een
orthopedagoge met reeds tien jaar werkervaring. Ze werkt in een MPI voor kinderen met
een fysieke beperking als cliëntverantwoordelijke. Zijzelf werkt binnen de eenheid kleuters.
De kinderen waarmee ze werkt zijn tussen nul en acht jaar oud. Zij stuurt drie teams aan en
coördineert de hulpverlening binnen deze teams. Daarnaast ziet zij ook nu en dan kinderen
individueel, vooral bij problemen.
Ook de tweede participant werkt binnen een MPI voor kinderen met een fysieke beperking.
Zij werkt nog niet zo lang binnen de voorziening. (minder dan één jaar) Zij werkt met
kinderen van de lagere school, variërend tussen acht en twaalf jaar oud. Zij coacht drie
teams in hun opdracht. Daarnaast staat ze ook in om de handelingsplannen te schrijven en
op te volgen. Zij is ook de contactpersoon van de voorziening voor de ouders van de
kinderen die zij opvolgt. In probleemsituaties gaat zij ook met individuele kinderen aan de
slag.
De derde participant werkt binnen een voorziening voor volwassenen met een fysieke
beperking. Ook zij heeft reeds tien jaar werkervaring. Binnen de voorziening zijn
verschillende werkvormen aanwezig: een tehuis voor niet-werkenden, een nursingtehuis,
dagbesteding, beschermd wonen, inclusief wonen en een dienstencheque – bedrijf.
Daarnaast kunnen ook mensen met een PAB - budget bij hen diensten inkopen. Zijzelf is
verantwoordelijk voor de ondersteuningsplannen, de inhoudelijke ondersteuning van de
teamwerking en het beleid van de organisatie.
38
2.2 Naar een definitie van ethisch – deontologische dilemma’s?
De vraag wat voor de participanten een ethisch – deontologisch dilemma is, blijkt een
moeilijke vraag te zijn. Een algemene omschrijving geven van een ethisch – dilemma is voor
de participanten niet evident. Daaruit blijkt nogmaals de complexiteit van deze situaties. Bij
het omschrijven van wat voor hen een ethisch – deontologisch dilemma is, wordt dan ook
nogal snel een concrete situatie beschreven. Deze beschrijven een situatie waarin een keuze
gemaakt moet worden. De keuzemogelijkheden vertrekken vanuit verschillende
standpunten of vanuit het standpunt van verschillende betrokkenen. Daardoor wordt het
kiezen voor één van de keuzemogelijkheden als zeer moeilijk ervaren. Het zijn situaties
waarbij je als orthopedagoog, ongeacht welke keuzemogelijkheid je uiteindelijk verkies,
nooit voor iedereen echt goed kan doen. Eén participant doet een poging een algemene
omschrijving te geven.
“Wel een ethisch dilemma is eigenlijk waar je je geplaatst voelt als begeleider voor
een tweespalt. Iets wat heel sterk is binnen deze organisatie want ik ben hier geacht
om de wil en de keuzes van de bewoners te respecteren, maar als ik de wil van de
bewoner respecteer dan zie ik dat ik in moeilijkheden geraak omwille van het feit dat
ik juridisch niet altijd correct bezig ben. Dat is voor mij een ethisch dilemma.”
De andere participanten beschrijven een concrete situatie waarbij een keuze rond de
behandeling of rond hulpmiddelen moet genomen worden. In deze situaties maken de
ouders een andere keuze dan de keuze die het team vanuit hun kennis en ervaring aanraadt.
De orthopedagoog komt tussen de belangen van verschillende betrokkenen te staan:
enerzijds de belangen van het kind gezien vanuit het standpunt van het team, anderzijds de
belangen van het kind gezien vanuit het standpunt van de ouders.
“Dat zijn zo wel de dilemma’s die moeilijk zijn hier. En dan zeker als orthopedagoog
hier, want enerzijds heb je de opdracht om alle zorg rond het kind te coördineren en
dat zo goed mogelijk te laten verlopen en anderzijds ben je ook vertrouwenspersoon
en contactpersoon voor ouders. En dat zijn twee dingen die soms met elkaar botsen
en dan zit je daar zo wel wat tussen.”
39
2.3 Bronnen van ethisch – deontologische dilemma’s
De participanten werd gevraagd de categorieën die in het onderzoek van Leijssen en
Deschrijver (2001) gebruikt werden, te beoordelen binnen hun functie in hun organisatie.
Daarbij werd gevraagd aan te geven in hoeverre deze thema’s een bron zijn van ethisch –
deontologische dilemma’s. De participanten werd ook gevraagd, indien mogelijk, concrete
voorbeelden rond deze thema’s te geven. Daarnaast werd ook het thema
‘loyaliteitsconflicten’ bevraagd, waarbinnen drie dilemma’s van de online vragenlijst werden
geclassificeerd. Nadien hadden de participanten de mogelijkheid zelf nog andere thema’s
aan te brengen.
2.3.1 Beroepsgeheim
Voor twee participanten was het beroepsgeheim zeker en vast een bron van ethisch –
deontologische dilemma’s. De reden daarvan is dat binnen hun organisatie zeer veel
verschillende disciplines werkzaam zijn, waardoor informatie met elkaar delen geen
evidente zaak is. Het is voor hen niet altijd duidelijk welke informatie ze al dan niet mogen
doorgeven aan mensen die een andere functie hebben. Dit zorgt regelmatig voor discussies
binnen het team.
“Maar ik denk dat iedereen probeert om er voor zichzelf zo goed mogelijk mee om te
gaan, maar ik ben er van overtuigd dat er zo af en toe zaken doorgegeven worden die
eigenlijk niet moesten gezegd zijn, zeker.”
Eén participant geeft aan dat in haar voorziening een overlegmoment voorzien is tussen de
verschillende orthopedagogen in de voorziening. Tijdens deze momenten worden
casusbesprekingen gedaan. Aangezien het dan om dossiers gaat waar niet alle
orthopedagogen rechtstreeks in betrokken zijn, is het niet duidelijk hoeveel informatie mag
meegegeven worden. Dit wordt door deze orthopedagoge als een dilemma ervaren.
“We spelen het hier altijd wel op zeer veilig, heb ik het gevoel. En soms denk ik: dat is
misschien wel jammer dat we ons daar niet meer in verdiepen. Want misschien
missen we ook wel zaken. Misschien mag dat ook wel gewoon dat je zo’n dingen
deelt, maar dat is ook wel niet duidelijk hier.”
Voor één participant is beroepsgeheim geen bron van ethisch – deontologische dilemma’s.
Binnen haar organisatie wordt het team gezien als de kleinste entiteit van de voorziening.
Daardoor gaat men dus ook per definitie uit van een gedeeld beroepsgeheim. Op deze
manier worden de medewerkers beschermd. Ze hoeven nooit alleen te staan in een
moeilijke situatie en hoeven grote geheimen van cliënten nooit alleen te dragen. De cliënten
van deze organisatie weten ook dat informatie binnen het team gedeeld wordt. Deze manier
40
van werken is voor medewerkers echter vaak niet evident. Bovendien moet er toch een
zekere voorzichtigheid aanwezig blijven.
“En soms is dat wel iets waar we medewerkers moeten overheen helpen als ze het
vertrouwen alleen krijgen van een bewoner. ... Omdat ze weten dat er een attitude en
een visie is binnen de organisatie dat zaken gedeeld moeten worden, maar wel met
respect en niet langs alle kanten moeten uitvergroot worden, maar met de nodige
terughoudendheid en omzichtigheid en vooral met veel respect de zaken die gevoelig
liggen besproken worden.”
2.3.2 Zelfbeschikkingsrecht
Zelfbeschikkingsrecht blijkt bij alle participanten een bron te zijn van ethisch –
deontologische dilemma’s. Bij jongere kinderen blijkt dat zelfbeschikkingsrecht vaak eerder
beperkt is. De keuzes en beslissingen worden vaak door ouders genomen. Deze
orthopedagogen geven aan systeemgericht te werken, waarbij het volledige systeem als
cliënt wordt beschouwd. Ook het zelfbeschikkingsrecht van dit systeem blijkt vaak een bron
van ethisch – deontologische dilemma’s te zijn.
“Waar gaat het bij ons soms om, bijvoorbeeld kinderen die een heel druk
therapieschema hebben …. Dat schema zit soms zo vol. Zo hebben de kinderen echt
geen zin meer. Soms geven ze dan ook aan: ik wil niet, het is mij genoeg geweest, laat
mij een tijdje gewoon gerust. Maar wat doe je daar dan mee? Geef je daar dan aan
toe of ? Er is ook nog de partij van de ouders, die zoiets hebben van: ik wil dat mijn
kind zoveel therapie krijgt, want daardoor juist kan mijn kind vooruitgang maken.”
Deze orthopedagogen proberen zoveel mogelijk het zelfbeschikkingsrecht van de cliënten en
het cliëntsysteem te respecteren. Toch vinden ze het belangrijk hun visie en hun standpunt
met het cliëntsysteem mee te geven. Ze geven hun mening vrijblijvend mee, het
cliëntsysteem is vrij deze mening al dan niet te volgen.
De participant die werkzaam is bij volwassen personen met een fysieke beperking belicht het
thema zelfbeschikkingsrecht als bron van ethisch – deontologische dilemma’s vanuit een
andere invalshoek. Hun bewoners hebben vaak degeneratieve aandoeningen. Naarmate de
tijd vordert, komt er dus ook een cognitieve aftakeling voor, waardoor het
zelfbeschikkingsrecht op de helling komt te staan. Via de methodiek van vroegtijdige
zorgplanning proberen zij daar zoveel mogelijk aan tegemoet te komen: op voorhand
probeert men zoveel mogelijk de wensen van de cliënt op papier te zetten. Op deze manier
kan men voor vele zaken het zelfbeschikkingsrecht respecteren. Soms komt men echter toch
in een dilemma terecht.
41
“En wat we daar proberen te doen dat is in de mate van het mogelijke wanneer
bewoners cognitief wel nog aanspreekbaar zijn vanuit de methodiek van advanced
care planning, vroegtijdige zorgplanning dus, aan de slag te gaan zodanig dat we op
tijd weten zo van: op het moment dat je het niet meer zal kunnen redden, op welke
manier wil je dan dat de zorg besteed wordt en dat er ondersteuning geboden wordt.
Maar dan nog zit je op bepaalde momenten in een grijze zone van waar moet je het
hier overnemen en waar niet.”
2.3.3 Schadelijke interventies
Eén van de participanten merkt terecht op dat het bepalen van wat een schadelijke
interventie is, afhangt van persoon tot persoon. Wat voor de ene persoon een effectieve
interventie is, is voor de andere persoon een schadelijke interventie. Het bepalen van het al
dan niet schadelijk zijn van een interventie hangt immers sterk af van het referentiekader
van waaruit iemand naar een situatie kijkt.
“Het is maar wat je als schadelijk bekijkt, want al naar gelang diegene die de
interventie voorstelt zal die er een andere invulling aan geven en zal die denk ik op
zich al ervan uitgaan dat het niet schadelijk is. Het is de vraag hier: vanuit welke kijk
benoem je het als schadelijk.”
Toch blijkt ook het thema schadelijke interventies een bron te zijn van ethisch –
deontologische dilemma’s. Eén van de participanten haalt het voorbeeld aan waarbij ouders
van kinderen met een fysieke beperking de keuze maken om een alternatieve therapie te
gaan aanwenden. Daarbij worden de klassieke therapieën die binnen de organisatie worden
aangeboden, achterwege gelaten.
“Maar het zijn dan ook altijd de ouders die het laatste woord hebben. En ik denk dat,
hoe moeilijk het soms ook is, we ons daarbij moeten neerleggen.”
Een andere participant haalt een voorbeeld aan waarbij ze vindt dat een opvoedster te nabij
is bij het kind en zijn familie. De opvoedster in kwestie helpt zo nu en dan deze familie, die
het financieel moeilijk hebben, door hen zaken te geven.
“En dat zijn dan zo wel moeilijke dingen vind ik, rond afstand en nabijheid. Want
tegelijkertijd geef je het signaal van, je kan het niet alleen. Bijvoorbeeld die jongen
komt hier dan met schoenen die versleten zijn en die krijgt hier dan nieuwe schoenen.
Ik weet niet of dat voor het systeem ouder - kind altijd zo goed is. Want je geeft ook
wel het signaal van; je bent eigenlijk niet zo’n goede mama want je voorziet geen
nieuwe schoenen. Ze hebben ondertussen wel nieuwe schoenen, en uiteindelijk is dat
wel tof voor dat kind, want die is daar dan wel blij mee, maar tegelijkertijd naar band
42
ouder - kind of naar vertrouwen in ons, zo duidelijke afgrenzing; vind ik dat geen
positieve interventie.”
Naast het referentiekader van de hulpverlener is ook het perspectief van de cliënt belangrijk
in het bepalen of een interventie al dan niet schadelijk is. Daarom is het belangrijk bij
dergelijke dilemma’s in communicatie te gaan. Via communicatie met het team, met
familieleden en met de cliënt zelf verwerf je een breder perspectief waardoor het omgaan
met deze dilemma’s makkelijker wordt.
“Een concreet voorbeeld die ik daarbij heb is bijvoorbeeld een keuze bij het werken
met mensen met de ziekte van Huntington. Als je geplaatst wordt voor de keuze van:
plaats je een sonde of wordt er geen sonde geplaatst. Maar dan kom je er al niet als
je zegt van: dat is een schadelijke interventie. Het is een schadelijke interventie voor
mensen die gezegd hebben dat ze willen blijven eten. Terwijl dat ze precies door het
plaatsen van een sonde kunnen langer leven. Maar de vraag is dan of het langer
leven, dat ze dan zullen meemaken, dan niet schadelijk is.”
2.3.4 Gedrag van collega’s
De participanten geven aan dat het thema ‘gedrag van collega’s’ geen grote bron van ethisch
– deontologische dilemma’s is. Het komt wel voor dat collega’s gedrag stellen, waarvoor
zijzelf eerder een andere aanpak zouden verkozen hebben. Maar dit stelt de participanten
niet zozeer voor een ethisch – deontologisch dilemma. Het lijkt veeleer een onderdeel van
samenwerken met verschillende mensen.
Wanneer gedrag binnen het team kan besproken worden dan vormt dit gedrag geen thema
van ethisch – deontologische dilemma’s. Daarvoor is er een sfeer nodig binnen een team
waarin feedback geven op elkaar mogelijk is.
“Het handelen van collega’s, dat is eigenlijk per definitie een thema van het team. Er
is wel een cultuur dat er feedback mag gegeven worden aan elkaar. … Dat mensen
naar elkaar kunnen kijken van, waarmee ben je bezig en roept dit vragen op bij de
anderen..”
Eén participant merkt op dat het niet altijd evident is om volledig op de hoogte te zijn van
het gedrag van je collega’s. Iedereen heeft het immers zeer druk met zijn eigen werk.
Daardoor is het volgens haar wel mogelijk dat collega’s zaken doen die zij misschien anders
zou aangepakt hebben, maar waar zij niets van afweet.
43
2.3.5 Rolintegriteit
Voor één participant is het hebben van verschillende rollen binnen de organisatie een bron
van ethisch – deontologische dilemma’s. Zij vervult als orthopedagoge de rollen van het
coördineren van de zorg rond een kind, het aanspreekpunt en vertrouwenspersoon zijn van
ouders en het coachen van het team. Deze verschillende rollen en de belangen van deze
verschillende rollen botsen soms met elkaar. Daarbij merkt zij soms dat ze in het vervullen
van de ene rol, een andere rol eigenlijk tekort doet.
“Ik voel dat wel, dat je zo verschillende petten moet opzetten en dat dat niet altijd
evident is om iedereen goed te doen. Ik heb van mijn eigen uit ook zo een sterk
meerzijdige partijdigheid, een gevoel dat mij zeer sterk eigen is, maar dat is niet altijd
zo evident, want op de duur weet je zo totaal niet meer bij wie of bij wat dat je moet
aansluiten.”
Voor een andere participant is dit zeker geen bron van ethische dilemma’s. Haar rol is
duidelijk binnen het organigram van de organisatie gepositioneerd. Ook de derde participant
geeft aan dat rolintegriteit geen bron van dilemma’s is. Het komt volgens haar wel
regelmatig voor dat de belangen van verschillende professionelen binnen de organisatie
botsen. Zo komt het wel eens voor dat medische en pedagogische belangen met elkaar in
conflict komen.
2.3.6 Seksuele relaties
De orthopedagoge die werkzaam is in de kleutereenheid geeft aan dat dit voor haar geen
thema is, aangezien de kinderen waarmee zij werkt nog niet echt met seksualiteit bezig zijn.
Voor de orthopedagoge die werkzaam is bij de kinderen van acht tot twaalf jaar is het thema
seksualiteit wel weer een bron van ethisch – deontologische dilemma’s. Zij merkt op dat er
rond dit thema zeer moeilijk kan gepraat worden. Er bestaat binnen haar organisatie een
zekere gêne om rond dit thema te praten. Volgens haar is dit thema zeker een thema dat
voor dilemma’s zorgt bij personen met een fysieke beperking, aangezien de fysieke
beperking zelf het beleven van seksualiteit vaak moeilijk maakt. Dit thema is volgens haar
dan ook een thema waar binnen haar organisatie nog werk aan de winkel is.
“Maar het is sowieso wel een dilemma bij kinderen met een fysieke handicap denk ik.
Omdat je, … ja, de normale ontwikkeling is dat je dat zo eens ontdekt op je kamer en
dat dan in het geniep wat doet. Maar hier: ja, vaak hebben ze de mogelijkheden niet.
En plus, die kinderen zijn niet zo vaak alleen. Euh, ja, en er wordt dan ook nog eens
niet zo openlijk over gecommuniceerd. Ja, ik denk dat dat wel vaak voor moeilijke
dingen zorgt.”
44
De participant die werkzaam is bij volwassenen met een fysieke beperking geeft aan dat dit
thema geen dilemma’s opwekt. Er is binnen haar organisatie een duidelijke visie rond
seksualiteit. Deze visie vertrekt vanuit het respect voor de keuzes van de bewoners. Daarbij
wordt wel sterk gewaakt over de wederzijdse vrijheid van bewoners.
2.3.7 Betalingskwesties
Betalingskwesties blijkt voor orthopedagogen een grote bron van ethisch – deontologische
dilemma’s te zijn. Twee orthopedagogen worden binnen hun organisatie ook ingeschakeld
om ouders te contacteren wanneer de rekeningen niet op tijd betaald zijn. Deze taak botst
volgens hen dan ook volledig met hun taak om met deze ouders een vertrouwensrelatie op
te bouwen. Eén participant geeft aan dat ze binnen haar organisatie bezig zijn met
hervormingen. Deze kwestie staat dan ook op haar verlanglijstje om in de reorganisatie op te
nemen.
Een andere moeilijkheid binnen het thema betalingskwesties is het omgaan met cliënten die
het financieel wat moeilijker hebben. Daardoor komt het soms voor dat hulpmiddelen, die
het levenscomfort van de cliënt kunnen verhogen of die nodig zijn om de ontwikkeling van
de cliënt vooruit te helpen, er niet komen aangezien de cliënt en de familie deze
hulpmiddelen niet kunnen bekostigen. Het dilemma dat daarbij naar voor komt is of men
vanuit de organisatie daarin tegemoet kan komen en op welke manier dit eventueel mogelijk
is.
“En dan wordt er vaak zo gezocht naar sponsoring, een serviceclub die een goed doel
wil financieren, ja. Maar er bestaan wel verschillende meningen over, ook in het
team. En het is altijd wat schipperen tussen doen we het dan of doen we het niet? En
wat je voor het ene kind doet…”
Eén participant geeft aan dat het soms voorkomt dat hulpmiddelen die door een bewoner
bekostigd zijn ook voor andere bewoners gebruikt worden. Dit zorgt bij haar voor een
ethisch – deontologisch dilemma.
“Dan staat zo’n hulpmiddel daar en wordt het niet efficiënt gebruikt en dan weet je
dat je er een andere bewoner die het financieel niet kan redden daarmee plezier doet.
Maar eigenlijk, het klopt eigenlijk niet want eigenlijk is het de eigendom van de ene
bewoner en je gebruikt het voor de andere bewoner die het niet kan betalen.”
45
2.3.8 Deskundigheid
Eén participant geeft aan dat deskundigheid voor haar soms een bron van dilemma’s is. Zij
werkt nog niet zolang binnen haar organisatie en heeft zelf geen ervaring als begeleidster
van kinderen met een fysieke beperking. Daardoor is het voor haar soms moeilijk om de zorg
rond een kind te coördineren. Het is dan ook moeilijk om mensen met een zeer grote
werkervaring of mensen die binnen een andere functie werken (bijvoorbeeld
kinesitherapeut, leerkracht…) op te volgen en te bewaken of ze hun taak naar behoren
uitvoeren.
Een andere participant geeft aan dat deskundigheid een thema is in die zin dat het voorkomt
dat er binnen de organisatie werknemers met een bepaalde deskundigheid vereist zijn, maar
dat daarvoor de financiële middelen niet voorhanden zijn. Dan moet men op zoek gaan naar
alternatieven om toch met een bepaalde situatie om te gaan.
Voor de derde participant is dit thema geen bron van dilemma’s. Zij ervaart binnen haar
organisatie een grote deskundigheid rond het omgaan met kinderen met een fysieke
beperking. Soms komt het voor dat ouders hulpverleningsvormen vragen waarmee de
organisatie niet vertrouwd is en waarin ze niet deskundig zijn. Maar zelfs dan is dit voor deze
orthopedagoge nog geen bron van ethisch – deontologische dilemma’s.
“ Ik heb zoiets van, we zeggen ok, we willen dat proberen, maar als het niet lukt dan
kan iedereen zeggen van; dit lukt ons niet, het gaat niet, ik heb er geen ervaring
mee.”
2.3.9 Onderzoek en diagnostiek
Voor twee participanten is het thema onderzoek en diagnostiek een bron van dilemma’s
binnen hun organisatie, hetzij dat bij beiden het thema vanuit een andere invalshoek voor
dilemma’s zorgt.
Een eerste invalshoek is wanneer de diagnose niet duidelijk gesteld kan worden. Op dat
ogenblik kunnen er binnen het team verschillende mogelijke diagnoses leven. Afhankelijk
van de diagnose zal het behandelingsplan natuurlijk een andere invulling krijgen. Wanneer
onderzoek geen duidelijke diagnose heeft opgeleverd, ontstaat er vaak heel wat discussie en
onderlinge wrevel binnen het team. Dit zorgt ervoor dat het moeilijk wordt om de zorg rond
het kind te organiseren.
“En de kunst is om dan niet in een discussie te vervallen, want uiteindelijk: niemand
weet iets. Een paar jaar onderzoek hebben het niet kunnen achterhalen.”
46
Een andere invalshoek komt uit het werken met volwassenen met een fysieke beperking.
Vele cliënten waarmee deze participant aan de slag gaat hebben een erfelijke aandoening.
Dit heeft natuurlijk ook implicaties naar de kinderen van de bewoners toe. Eén dilemma
daarbij is of de kinderen dit weten, of ze de implicaties kennen en of daarover kan gesproken
worden. Daarnaast komt het vaak voor dat bij de kinderen van de bewoners ook dezelfde
diagnose gesteld wordt. Daarbij komt het dilemma naar voor of men dit aan de bewoners
moet vertellen. En wanneer men daar weet van heeft, of men dit tegenover de bewoners
mag verzwijgen.
“Omdat we de ouders daar niet willen mee belasten en ook vinden dat het onze taak
niet is. Anderzijds omdat je dat verdriet eigenlijk niet wil aandoen. Dat is dikwijls wel
moeilijk: moet je dat nu zeggen, moet je dat nu niet zeggen?”
2.3.10 Loyaliteitsconflicten
Een eerste dilemma dat ontstaat bij het werken met kinderen met een fysieke beperking is
het omgaan met ouders die gescheiden zijn. Daarbij is het belangrijk de loyaliteit van het
kind ten aanzien van de beide ouders te respecteren. Dit is niet altijd makkelijk. Soms is het
zo dat de communicatie met de voorziening voornamelijk of uitsluitend door één van de
twee ouders gebeurt.
“Sommige begeleiders stellen zich dan heel loyaal ten opzichte van de ene partij,
terwijl we dat proberen te vermijden. Maar ook ergens logisch omdat ze ook altijd die
ene partij zien, en nooit die andere.”
Een andere kwestie is het wanneer er een loyaliteitsconflict ontstaat tussen de ouders en de
grootouders van een kind. Daar sta je als organisatie tussenin. Het is dan ook moeilijk om de
juiste aanpak te vinden. Ook deze situaties zorgen voor heel wat discussie binnen het team.
“We hebben zo situaties waarbij we in het contactschriftje van het kind bepaalde
dingen niet schrijven omdat we weten dat dat ook naar grootouders gaat en dat we
weten dat ouders niet willen dat we zaken schrijven. En net die situaties zorgen ervoor
dat er dilemma’s komen binnen het team; De ene zegt: dat mag ik toch wel schrijven.
De andere zegt: maar nee, dat mag je juist niet schrijven. Ja, ja, dat speelt zeker.”
De participant die met volwassenen met een fysieke beperking werkt geeft een andere
dimensie van dit thema aan. De personen waarmee zij werkt hebben meestal een verworven
beperking. Dit is voor hun kinderen vaak moeilijk om te dragen. Het komt dan ook voor dat
kinderen hun ouders niet meer opzoeken in de voorziening omdat ze het lijden en de
aftakeling van hun ouders niet aankunnen. Het team merkt dan wel dat die bewoner lijdt
onder die situatie. Ondanks dat je weet dat de bewoner daaronder lijdt, moeten ze deze
47
situatie respecteren en mogen ze daarin niet tussenkomen. Dit zorgt vaak voor een ethisch –
deontologisch dilemma.
“Dus je hebt kinderen die echt zo, euh, gepijnigd worden door het zien van hun ouder
die een handicap verworven heeft dat ze het eigenlijk niet meer over hun hart krijgen,
terwijl dat je dan weet dat zij waarschijnlijk met zichzelf een strijd aan het voeren zijn.
Of die dan niet meer naar de voorziening komen. Of ouders die hier in de voorziening
zijn die hun vaderrol of hun moederrol willen opnemen, maar die zo verworpen
worden door hun puberende zoon of dochter dat zij altijd het deksel op de neus
krijgen en daar wordt je dan wel tussen geplaatst.”
2.3.11 Andere bronnen van dilemma’s
Wanneer de vraag gesteld wordt of er nog andere bronnen van ethisch – deontologische
dilemma’s zijn naast de voorgaande thema’s geven twee participanten aan dat er soms
conflicten ontstaan tussen het medische en het pedagogische domein. De belangen van deze
twee domeinen botsen soms met elkaar waardoor er een dilemma ontstaat. Eén participant
omschrijft een situatie waarin door dokters therapie wordt voorgeschreven, terwijl men
vanuit pedagogische hoek opmerkt dat het therapieschema voor het kind te veel wordt.
“Medisch gezien moet ze zoveel kine hebben. Ik geloof dat ook. Dokters schrijven
geen vijf uur kine voor als dat niet nodig is. Tegelijkertijd zie je hier van: dat meisje is
ongelukkig, die staat te hard onder druk. En dan kom je wel in conflicten. Dan voel je
hier soms wel dat mensen lijnrecht tegenover elkaar staan.”
Een ander voorbeeld is het voorschrijven van sondevoeding voor mensen met een
slikproblematiek. Het voorschrijven van sondevoeding is gebaseerd op medische
argumentatie die men vanuit de organisatie zeker kan begrijpen. De cliënt geeft echter zelf
aan niet aan dat advies te willen toegeven.
“…Dat opvoeders dan eigenlijk toch wel de voeding geven zoals de bewoner het wil
maar in tegenspraak met wat eigenlijk het logopedisch slikadvies voorschrijft. En dat
zie ik, eigenlijk zijn dat zeer zware ethische dilemma’s. Het gaat over eten, maar het
zijn zware ethische dilemma’s. Dat zijn eigenlijk de zwaarste conflicten die zich hier
voordoen”.
Daarnaast beschrijven de participanten nog ethisch - deontologische dilemma’s rond een
thuissituatie die als problematische wordt gezien door het team. Daarbij stelt zich het
dilemma wanneer men vanuit de organisatie stappen moet ondernemen rond deze
gezinssituaties.
48
Een ander dilemma dat door een orthopedagoge wordt beschreven doet zich voor in
situaties waarin hulpmiddelen vereist zijn om de ontwikkeling van een kind te garanderen.
De ouders van het kind weigeren deze hulpmiddelen echter omdat ze daar nog niet klaar
voor zijn. Het is dan moeilijk in hoever je kan meegaan in het verwerkingsproces van de
ouders en wanneer je toch moet ingrijpen voor het welzijn van het kind.
“Dat je weet van; ouders zijn er niet aan toe, maar wij moeten wel of willen wil.”
49
2.4 Omgaan met ethisch – deontologische dilemma’s
Twee participanten geven aan dat er vanuit hun organisatie richtlijnen zijn voorzien die hen
kunnen bijstaan wanneer ze in een ethisch – deontologisch dilemma terecht komen. Daarbij
gaat het om een stappenplan of cyclus die hen kan helpen om een weloverwogen keuze te
maken in de concrete situatie. Deze zaken zijn vanuit de organisatie zelf ontwikkeld. Het zijn
dus geen bestaande stappenplannen die in de literatuur terug te vinden zijn.
“Het is zo dat wij eigenlijk vanuit de ethische commissie een cyclus ontwikkeld hebben
waarbij wij kijken van: je bent geplaatst voor een moeilijke situatie. Zijn er procedures
voor? Als er procedures voor zijn, kunnen we ze dan inroepen. Als er geen procedures
voor zijn, op welke manier nemen we dan onze verantwoordelijkheid. We respecteren
dan eigenlijk het stappenplan dat binnen de ethische commissie is uitgezet.”
De derde participant mist binnen haar voorziening concrete richtlijnen rond het omgaan met
moeilijke thema’s. Ze geeft aan dat er wel visieteksten voorhanden zijn rond verscheidene
thema’s, maar ze mist concrete richtlijnen hoe er dan rond deze thema’s gehandeld kan en
moet worden.
Het omgaan met ethisch – deontologische dilemma’s gebeurt bij alle participanten door een
goede communicatie binnen het team. Op deze manier wordt de situatie door verschillende
mensen besproken, waardoor de situatie in een breder perspectief gezien kan worden. Op
deze manier probeert men de best mogelijke keuze te maken in elke concrete situatie.
“En voor thema’s waar je toch in handelingsverlegenheid komt, is het zo dat we, het is
zo dat er dikwijls toch wel moet gehandeld worden, dat er altijd overleg gepleegd
wordt met de leden van het team. Ja, dat is eigenlijk wel het belangrijkste, zodanig
dat je nooit ‘cavalier seul’ bent. En dat die situatie waarover dan sprake is, dat er daar
altijd over gereflecteerd wordt, zo van: is dat nu de best mogelijke oplossing die eraan
kan gegeven worden?”
50
2.5 Opmerkingen en suggesties van de participanten
Om het interview af te sluiten werd de participanten gevraag of ze nog opmerkingen,
bemerkingen of bedenkingen hadden omtrent het thema. Alle participanten laten blijken dat
ze het een boeiend thema vinden die je soms voor een uitdaging stelt. Het is echter
onmogelijk om voor dergelijke situaties een correct antwoord voorhanden te hebben. Je
moet nu eenmaal met veel betrokkenen samenwerken als orthopedagoog en daardoor
worden situaties soms complexer. De participanten zijn het erover eens dat communicatie
met verschillende partijen de enige mogelijkheid is om met dilemma’s om te gaan.
Daarnaast blijkt het belangrijk dat er vanuit de organisatie duidelijke visieteksten
voorhanden zijn waarop elke begeleider zijn handelen kan weerspiegelen.
“Om te werken binnen visies en ook om te werken binnen teams waar er
gecommuniceerd wordt.”
Eén participant geeft nog aan bang te zijn voor een te verregaande juridisering. Want een
verregaande juridisering zorgt voor angst bij de begeleiders. En deze angst zorgt ervoor dat
het zelfbeschikkingsrecht van de cliënt teniet wordt gedaan.
“Het is die juridisering die nu eigen is aan de zorg die maakt dat die ethische
dilemma’s ook veel groter worden.”
51
Deel 5: Discussie en reflectie
1 Reflectie omtrent het onderzoek
De gegevens die via de online vragenlijst en de interviews verkregen werden geven –
ondanks het beperkt aantal participanten – een mooi beeld van de ethisch – deontologische
dilemma’s waarmee orthopedagogen in Vlaanderen geconfronteerd worden bij het omgaan
met personen met een fysieke beperking. Ondanks dat het onderzoek niet erg veel
participanten kon bereiken, is de onderlinge verscheidenheid binnen de onderzoeksgroep
vrij groot. De participanten aan de online vragenlijst hebben een grote onderlinge
verscheidenheid. Er is een grote spreiding over leeftijd, werkervaring en setting. De
universiteit waar de participanten hun diploma behaalden, toont ook een mooie spreiding
over de verschillende Vlaamse universiteiten. Dit zorgt ervoor dat de gegevens die via de
online vragenlijst verkregen zijn, toch een vrij ruim beeld kunnen geven over de ethisch –
deontologische dilemma’s bij orthopedagogen in Vlaanderen in de omgang met personen
met een fysieke beperking.
Bij de interviews werden participanten bevraagd die werken met verschillende doelgroepen.
Zo is er één participant die werkt met kinderen met een fysieke beperking van nul tot acht
jaar, één participant die werkt met kinderen met een fysieke beperking van acht tot twaalf
jaar en één participant die werkt met volwassenen met een fysieke beperking. Het valt op te
merken dat er geen participant kon geïnterviewd worden die werkzaam is met jongeren met
een fysieke beperking. Daardoor is het mogelijk dat specifieke ethisch – deontologische
dilemma’s die voortkomen uit het omgaan met jongeren in de resultaten ontbreken.
Een tweede bemerking omtrent de onderzoeksgroep is dat voornamelijk vrouwelijke
orthopedagogen deelnamen aan het onderzoek. Slechts twee respondenten aan de online
vragenlijst zijn van het mannelijke geslacht. Het valt echter op te merken dat ook binnen de
opleiding tot master in de pedagogisch wetenschappen – afstudeerrichting orthopedagogiek
de verhouding tussen mannelijke en vrouwelijke studenten vergelijkbaar is.
Gezien het beperkt aantal participanten en de bovenstaande bemerkingen omtrent de
onderzoeksgroep, moeten de gegevens met de nodige voorzichtigheid behandeld worden.
We kunnen er niet vanuit gaan dat dit onderzoek tot een representatief beeld leidt van de
stand van zaken in Vlaanderen. Het gewicht van de conclusies omtrent de ethisch –
deontologische dilemma’s en de bronnen van ethisch – deontologische dilemma’s bij
orthopedagogen dient dan ook gerelativeerd te worden.
52
Ondanks deze beperkingen kunnen de gegevens die via de online vragenlijst en de
interviews verkregen werden ons enkele richtingaangevende besluiten opleveren die een
eerste stap kunnen zijn naar een representatief beeld van de ethisch – deontologische
dilemma’s waarmee orthopedagogen in Vlaanderen geconfronteerd worden in de omgang
met personen met een fysieke beperking.
2 Naar een definitie van ethisch – deontologische dilemma’s?
Het is moeilijk te definiëren wat een ethisch – deontologisch dilemma nu precies is. In de
beschreven dilemma’s valt op te merken dat het vrijwel steeds gaat om een keuze die
gemaakt moet worden. Het kan om vrij uiteenlopende keuzes gaan: het al dan niet
interveniëren in een situatie, kiezen tussen twee interventies, informatie doorgeven aan
andere hulpverleners of dit net niet doen, de keuze van de cliënt respecteren of dit niet
doen… In deze situatie zijn voor de verschillende keuzemogelijkheden vanuit verschillende
standpunten vaak zeer gegronde argumenten aan te voeren. Dit zorgt ervoor dat er zeer
complexe dilemma’s ontstaan. De standpunten van verschillende betrokkenen komen ook
vaak met elkaar in conflict. Het staat ook vast voor alle participanten dat voor een ethisch –
deontologisch dilemma geen correct antwoord bestaat. Afhankelijk van de situatie, de
standpunten van de verschillende betrokkenen, de context… moet men op zoek gaan naar
de best mogelijke oplossing.
De ethisch – deontologische dilemma’s die door de orthopedagogen in het onderzoek
werden aangehaald, zijn van verschillende omvang. Soms gaat het over grote kernthema’s
binnen de hulpverlening, soms gaat het over zeer kleine, alledaagse beslissingen die
genomen moeten worden. Wat voor de ene orthopedagoog als een uitdagend ethisch –
deontologisch dilemma wordt beschouwd, kan voor een andere orthopedagoog een
evidentie zijn, waar men zich niet druk over maakt. Welke situatie een orthopedagoog voor
een ethisch – deontologisch dilemma stelt is dus zeker en vast ook afhankelijk van de
persoonlijkheid en de persoonlijke visie van de orthopedagoog in kwestie.
Deze zaken maakt het nog moeilijker om een definitie te geven van een ethisch –
deontologisch dilemma. Wat vaststaat is dat het gaat om complexe situaties waarmee een
orthopedagoog in de hulpverlening voor personen met een fysieke beperking
geconfronteerd wordt. In deze situaties moet vaak een keuze gemaakt worden, terwijl deze
keuze maken niet evident is. Het is dan ook een afwegen van verschillende
keuzemogelijkheden met als bedoeling de best mogelijke keuze te maken.
53
3 Bronnen van ethisch – deontologische dilemma’s
De bronnen van ethisch – deontologische dilemma’s bij orthopedagogen zijn van
vergelijkbare aard als de bronnen die Leijssen en Deschrijver (2001) aanbrachten na
onderzoek bij psychologen in Vlaanderen. De categorieën die zij hanteerden om de
aangegeven ethisch – deontologische dilemma’s te classificeren zijn dan ook bij
orthopedagogen bruikbaar. De categorie forensische psychologie is evenwel niet bruikbaar,
aangezien deze categorie zich uitsluitend op psychologen richt. Het valt echter wel op te
merken dat de verhouding tussen de verschillende categorieën anders ligt bij
orthopedagogen. Waar bij psychologen het grootste deel van de gemelde ethisch –
deontologische dilemma’s zich binnen de categorie ‘beroepsgeheim’ bevinden, situeren het
grootste deel van de gemelde dilemma’s bij orthopedagogen zich binnen de categorie
‘zelfbeschikkingsrecht’.
Vanuit de vragenlijst moeten we echter voorzichtig zijn in het beoordelen van de
belangrijkheid van de categorieën. Aan de participanten werd immers de vraag gesteld om
een ethisch – deontologisch dilemma te beschrijven waarmee men in het uitoefenen van
hun job geconfronteerd werd. Daarbij bestaat de mogelijkheid dat het opgegeven dilemma
een belangrijk en frequent voorkomend dilemma betreft. Het is echter ook mogelijk dat men
een dilemma beschreef waarmee men op het ogenblik dat men de vragenlijst invulde
geconfronteerd was. De belangrijkheid van de categorieën moet dus gerelativeerd worden.
We kunnen echter wel concluderen dat de categorieën waarin dilemma’s aangegeven
werden, categorieën zijn die wel degelijk een bron zijn van ethisch – deontologische
dilemma’s bij orthopedagogen in Vlaanderen in de omgang met personen met een fysieke
beperking.
Om toch een globaal beeld te krijgen van de belangrijkheid van de categorieën werden
tijdens de interviews alle categorieën bevraagd. Op deze manier moesten de respondenten
zich niet beperken tot één categorie, maar konden ze van elke categorie aanduiden in
hoeverre dit thema als een bron van ethisch – deontologische dilemma’s ervaren wordt
binnen hun functie als orthopedagoog in hun organisatie. Uiteraard moet ook hierbij
opgemerkt worden dat de belangrijkheid van de categorieën afhankelijk is van de organisatie
en de persoonlijkheid van de orthopedagoog in kwestie.
Het thema ‘zelfbeschikkingsrecht’ blijkt een grote bron van ethisch – deontologische
dilemma’s te zijn voor orthopedagogen, ondanks dat dit een richtingaangevend principe is
binnen de hulpverlening in Vlaanderen. Het blijkt niet altijd evident te zijn om de keuze van
de cliënt te respecteren. Vooral wanneer de cliënt in gevaar dreigt te geraken via de keuzes
die ze maken, komt men als orthopedagoog voor een dilemma te staan. Dit potentiële
gevaar kan zich op verschillende domeinen bevinden: op medisch domein (bvb.
verslikkingsgevaar), op sociale domeinen (bvb. problematische opvoedingssituaties)…
54
Er valt echter wel een verschil op te merken tussen de dilemma’s die gerapporteerd werden
door orthopedagogen die werkzaam zijn met kinderen met een fysieke beperking en
orthopedagogen die werkzaam zijn met volwassenen met een fysieke beperking. Bij
kinderen gaan men vaak systeemgericht werken, waardoor de dilemma’s eerder ontstaan uit
conflicten rond het zelfbeschikkingsrecht van het cliëntsysteem, in kwestie veelal de ouders.
Bij het werken met volwassenen met een fysieke beperking komen de dilemma’s eerder
vanuit de cliënt zelf.
Ondanks dat er ethisch – deontologische dilemma’s ontstaan rond het thema
zelfbeschikkingsrecht, blijven orthopedagogen het respecteren van de keuzes van de cliënt
als richtingaangevend principe hanteren. Ze vinden het echter wel belangrijk hun mening en
visies op deze keuze aan de cliënt te communiceren. De uiteindelijke keuze blijft daarbij toch
bij de cliënt en het cliëntsysteem liggen.
Er blijken ook ethisch – deontologische dilemma’s voort te komen uit twijfel rond
deskundigheid. Een aantal orthopedagogen geeft aan dat ze het soms moeilijk hebben om
een advies te geven aan cliënten omdat hun kennis omtrent bepaalde thema’s te beperkt is.
Daarbij kwam het voorbeeld van advies geven over gerechtelijke procedures een aantal keer
naar voor.
Uit de interviews kwam ook naar voor dat het soms om financiële redenen niet haalbaar is
om personeelsleden met een bepaalde deskundigheid aan te werven. Dergelijke situaties
kunnen ervoor zorgen dat er ethisch – deontologische dilemma’s ontstaan omtrent
deskundigheid.
Het beroepsgeheim waar orthopedagogen in Vlaanderen aan gebonden zijn blijkt ook voor
een aantal ethisch – deontologische dilemma’s te zorgen. De dilemma’s die in de online
vragenlijst aangegeven werden rond dit thema betreffen dilemma’s waar in vraag wordt
gesteld wanneer het beroepsgeheim gebroken mag worden in functie van het beschermen
van een cliënt die potentieel in gevaar is. De interviews leverden eerder dilemma’s op rond
het delen van informatie binnen het team, waarin men met verschillende disciplines
samenwerkt. Daarbij wordt aangegeven dat de dilemma’s zich stellen omdat men
onvoldoende op de hoogte is rond het beroepsgeheim en de grenzen van het
beroepsgeheim. Deze onwetendheid leidt ertoe dat orthopedagogen onzeker zijn rond het
beroepsgeheim.
Het thema ‘rolintegriteit’ zorgt ook in beperkte mate voor dilemma’s bij orthopedagogen.
Het dilemma die in de online vragenlijst werd gemeld betreft de verwarring tussen rollen
van twee verschillende jobs. De dilemma’s die in de interviews worden aangegeven
betreffen eerder de verwarring tussen verschillende rollen die orthopedagogen vervullen
binnen een organisatie. In beide situaties ontstaat het dilemma doordat de orthopedagoog
afhankelijk van het moment en de situatie vanuit een andere rol naar de
hulpverleningssituatie kijkt. De verschillende rollen die een orthopedagoog kan of moet
55
opnemen kunnen naargelang de rol verschillende belangen hebben. Deze belangen kunnen
met elkaar in conflict komen, waardoor de orthopedagoog voor een dilemma komt te staan.
Het gedrag van collega’s blijkt niet echt tot dilemma’s te leiden. Doordat mensen met elkaar
moeten samenwerken, kan het wel eens voorkomen dat een collega gedrag stelt die een
ander misschien net niet ging stellen. Wanneer men binnen een goed team aan het werk is,
waarin communicatie mogelijk is, hoeven deze situaties echter niet tot ethisch –
deontologische dilemma’s te leiden. De participanten gaven wel aan dat ze het mogelijk
achten dat dit thema een bron van dilemma’s kan worden wanneer men niet over gedrag
kan communiceren.
De online vragenlijst leverde geen enkel dilemma op omtrent het thema seksuele relaties.
Nochtans was vanuit de interviews op te merken dat dit geen evident thema is in de omgang
met mensen met een fysieke beperking. Door de fysieke beperking die deze mensen hebben
kan het beleven van seksualiteit problematisch zijn. Daarmee omgaan kan zeker en vast tot
dilemma’s leiden. Bovendien bestaat er nog een zekere gêne om over dit onderwerp te
praten. Doordat er moeilijk over seksualiteit kan gepraat worden, is het omgaan met dit
thema niet altijd eenvoudig.
De geïnterviewde die werkzaam is bij volwassenen met een fysieke beperking merkt op dat
dit thema geen bron van dilemma’s hoeft te zijn, wanneer er vanuit de organisatie een
duidelijke visietekst voorhanden is en wanneer iedereen deze visie dan ook volgt.
Ook het thema betalingskwesties kwam niet aan bod in de online vragenlijst. Nochtans blijkt
uit de interviews dat betalingskwesties vaak tot ethisch – deontologische dilemma’s leiden.
Het is immers zo dat er voor personen met een fysieke beperking vele hulpmiddelen en
therapieën voorhanden zijn. Deze hulpmiddelen of therapieën zijn meestal wel vrij duur,
waardoor niet iedereen zich deze kan veroorloven. De orthopedagogen komen dan ook voor
een ethisch – deontologisch dilemma te staan wanneer ze opmerken dat cliënten het
financieel moeilijker hebben. Zeker wanneer de hulpmiddelen of therapieën als nodig geacht
worden voor de cliënt, leidt dit tot moeilijke ethische kwesties.
Net als de vorige thema’s leverde ook het thema ‘onderzoek en diagnostiek’ geen dilemma’s
op in de online vragenlijst. Via de interviews zagen we toch twee invalshoeken waardoor het
thema tot een ethische kwestie kan leiden. Een eerste is de moeilijkheid waarmee men
geconfronteerd wordt wanneer onderzoek geen eenduidige diagnose oplevert. De
onzekerheid die daarmee gepaard gaat, leidt soms tot hoogoplopende discussies. De rol die
de orthopedagoog daarin heeft, kan hem of haar in een dilemma achterlaten.
Een andere invalshoek waardoor het thema ‘onderzoek en diagnostiek’ tot dilemma’s kan
leiden is de gevoeligheid en de moeilijkheid die gepaard gaat met het stellen van een
diagnose van een erfelijke aandoening. Dit heeft immers ook implicaties voor familieleden,
die genetisch verwant zijn met de cliënt. Deze implicaties en de mogelijkheid of
56
onmogelijkheid om over deze implicaties te communiceren leidt soms tot ethisch –
deontologische dilemma’s.
Het thema ‘schadelijke interventies’ blijkt bij orthopedagogen een minder bruikbaar thema
te zijn. De dilemma’s vanuit de online vragenlijst die binnen dit thema gekaderd kunnen
worden, zijn immers dilemma’s waarin het thema ‘zelfbeschikkingsrecht’ eerder centraal
staat. Daarbij is het ook van belang op te merken dat het definiëren van een interventie als
schadelijk een zeer persoonlijke definiëring is waarin de eigen achtergrond en het eigen
referentiekader een zeer grote rol speelt. Ondanks dat het ervaren van een interventie als
schadelijk een zeer persoonlijk gevoel is, kan dit voor orthopedagogen wel tot een ethisch –
deontologisch dilemma leiden. Daarbij valt ook op te merken dat bij het bepalen of een
interventie schadelijk is, ook de context van de situatie moet meegenomen worden in het
verhaal. Het is immers mogelijk dat een interventie die schadelijk is voor de ene cliënt, voor
een andere cliënt wel zeer werkzaam blijkt te zijn.
Binnen dit thema is het minder van belang in hoeverre een interventie volgens objectieve
argumenten als schadelijk of effectief wordt beoordeeld. De dilemma’s ontstaan wanneer
een interventie door een orthopedagoog in kwestie, binnen een specifieke context, als
schadelijk ervaren wordt.
Aangezien een aantal ethisch – deontologische dilemma’s die via de online vragenlijst
verkregen zijn moeilijk te categoriseren waren binnen de bestaande thema’s, werd de
categorie ‘loyaliteitsconflicten’ aan het lijstje toegevoegd. Tijdens de interviews werd dit
thema dan ook, net als de andere thema’s, bevraagd. Het thema bleek door de beide
manieren van informatieverzameling een grote bron van ethisch – deontologische dilemma’s
te zijn. Loyaliteitsconflicten komen binnen de hulpverlening zeer vaak aan bod. Daarbij
worden verschillende voorbeelden gegeven: het conflict tussen de loyaliteit van een kind ten
aanzien van de gescheiden ouders, het conflict dat kan ontstaan tussen de loyaliteit van een
kind ten aanzien van de ouders en grootouders, het loyaliteitsconflict tussen ouders met een
fysieke beperking en hun kinderen… Deze dilemma’s zijn stuk voor stuk moeilijke ethische
kwesties waar orthopedagogen het zeer moeilijk kunnen mee hebben.
Door de aangegeven voorbeelden en doordat de orthopedagogen in de interviews aangaven
dat het thema ‘loyaliteitsconflicten’ een bron is van ethisch – deontologische dilemma’s,
mogen we concluderen dat dit thema, naast de thema’s die door Leijssen en Deschrijver
(2001) zijn aangehaald, als extra categorie kan toegevoegd worden waarbinnen de ethisch –
deontologische dilemma’s, waarmee orthopedagogen geconfronteerd worden,
geclassificeerd kunnen worden.
57
4 Omgaan met ethisch – deontologische dilemma’s
Rond het omgaan met ethisch – deontologische dilemma’s kunnen er zeker en vast op basis
van het beperkt aantal gegevens geen eenduidige conclusies getrokken worden. De
besluiten rond dit thema dienen als een verkenning beschouwd te worden.
Bij de geïnterviewden zijn er toch twee participanten die aangeven dat er vanuit hun
organisatie rond het thema gewerkt wordt. Vanuit de organisatie is er een stappenplan of
een cyclus voorhanden. Dit moet een hulpmiddel zijn voor orthopedagogen wanneer ze voor
een ethisch – deontologisch dilemma geplaatst worden. Indien dit nodig blijkt te zijn, kan
men in deze organisaties hulp inroepen van een bemiddelaar (bvb. pastoraal medewerker,
ethische commissie…) om tot een oplossing te komen. Het valt wel op te merken dat het
stappenplan en de cyclus die hier werd aangegeven telkens door de organisatie zelf
ontwikkeld werd en dus geen bestaand stappenplan of een bestaande cyclus is die in de
organisatie werd geïmplementeerd.
Een derde participant mist binnen haar organisatie concrete richtlijnen omtrent het omgaan
met ethisch – deontologische dilemma’s. Er wordt aangegeven dat er rond verschillende
thema’s wel visieteksten voorhanden zijn. Deze visieteksten bieden echter geen concrete
richtlijnen hoe men dan rond het thema kan handelen.
Rond de omgang met ethisch – deontologische dilemma’s blijken de geïnterviewden het
redelijk met elkaar akkoord te zijn. De enige manier om op een correcte manier met ethisch
– deontologische dilemma’s om te gaan is door een goede communicatie op te zetten met
alle betrokken partijen. Daarbij zijn de morele kwaliteiten van de betrokkenen van groot
belang. Dit biedt de mogelijkheid om de situatie vanuit een breder perspectief te bekijken,
waardoor men naar een weloverwogen oplossing kan overstappen.
De geïnterviewden merken daarnaast nog op dat het onmogelijk is om richtlijnen op te
stellen die alle ethisch – deontologische dilemma’s van de baan vegen. Deze kwesties zijn te
complex om volledig in richtlijnen om te zetten. Daarbij geeft één participant aan dat ze
bang is dat we in de richting van een te sterke juridisering gaan. Die verregaande
juridisering, die eigen is aan de zorg, zorgt ervoor dat er angst ontstaat bij de begeleiders. En
net dit zou het zelfbeschikkingsrecht van de cliënten teniet doen. Deze bezorgdheid wordt
ook daar Leijssen en Deschrijver (2001) vermeld. Ook zij zijn van mening dat een
verregaande juridisering geen goede zaak is in het omgaan met ethisch – deontologische
dilemma’s. Tegenover een verdere juridisering wordt door de participanten gepleit voor het
opstellen van duidelijke visies en het samenwerken in teams waar een cultuur van
communiceren heerst.
58
Deze bevindingen leveren ons enkele richtlijnen op die organisaties kunnen toepassen om
het omgaan met ethisch – deontologische dilemma’s makkelijker te maken. Als organisatie is
het nuttig om rond dergelijke ethische kwesties duidelijke visieteksten te voorzien waaraan
de orthopedagoog zijn handelen kan weerspiegelen. Deze visieteksten moeten een vrij
concreet beeld geven van de manier waarop naar kwesties moet gekeken worden en de
implicaties van deze visie op het concrete handelen.
Het kan ook helpend zijn voor orthopedagogen wanneer er vanuit de organisatie een
stappenplan of cyclus ter beschikking wordt gesteld waarmee het denken en praten over het
ethisch – deontologisch dilemma gestructureerd kan worden.
Daarnaast is het van belang om binnen de voorziening een cultuur te installeren waarin een
open communicatie mogelijk is. Daarbij moet binnen een team elke situatie besproken
kunnen worden. Er moet ook een sfeer heersen waarin elk lid van het team kan aangeven
dat hij of zij het met een bepaald onderwerp moeilijk heeft. Een hulpverlener mag niet als
ondeskundig aanzien worden wanneer deze worstelt met een ethisch – deontologisch
dilemma. Uit de bevraging blijkt immers dat ethisch – deontologische dilemma’s deel
uitmaken van het werk van orthopedagogen.
Uiteraard moet ook benadrukt worden dat het bezitten van een aantal belangrijke morele
kwaliteiten een cruciale voorwaarde is om op een gedegen manier met ethisch –
deontologische dilemma’s om te gaan. Morele kwaliteiten zoals integriteit, mededogen,
moed, respect, deskundigheid, zorgvuldigheid, vertrouwelijkheid, verantwoordelijkheid…
zijn belangrijk om op een professionele en verantwoorde manier te handelen. Deze morele
kwaliteiten moeten dan ook door orthopedagogen verworven worden. Hierin kunnen we
dus het standpunt van Leijssen omtrent de morele kwaliteiten bij psychologen volgen.
Leijssen beoordeelt de morele waarden als zeer belangrijk aangezien ze een grote impact
hebben op het resultaat van de hulpverlening. De morele kwaliteiten worden als idealen
gezien waar vorming, oefening en begeleiding voor vereist is. (Leijssen, 2000)
59
5 Vervolgonderzoek
Dit onderzoek levert heel wat informatie op omtrent ethisch – deontologische dilemma’s die
door orthopedagogen in Vlaanderen ervaren worden. De gegevens die verzameld werden
bevatten veel verschillende voorbeelden van ethische kwesties die voor orthopedagogen
een struikelblok waren of waarmee men geworsteld heeft. Dit verkennend onderzoek is
echter slechts een eerste stap in het uittekenen van een representatief beeld omtrent
ethisch – deontologische dilemma’s bij orthopedagogen in Vlaanderen in de omgang met
personen met een fysieke beperking. Een uitgebreidere bevraging, waarbij meerdere
orthopedagogen uitgebreid geïnterviewd worden, zou een representatiever beeld kunnen
scheppen omtrent het thema.
Bovendien zou het ook een meerwaarde kunnen bieden wanneer de analyse van de
gegevens door verschillende onderzoekers onafhankelijk van elkaar gebeurd. Op deze
manier kunnen ook de verschillende analyses naast elkaar worden vergeleken om tot een
objectiever beeld te komen. Binnen deze masterproef – studie werden de gegevens immers
slechts door één persoon geanalyseerd.
Bij verder onderzoek rond ethische kwesties in de omgang met personen met een fysieke
beperking zou het ook nuttig zijn om andere beroepsgroepen te bevragen. Binnen de
hulpverlening voor mensen met een fysieke beperking zijn er immers vele disciplines
betrokken. De visie van opvoed(st)ers, therapeuten… zou eveneens een interessante kijk op
het thema kunnen brengen en zouden kunnen leiden tot een completer beeld van de
ethische kwesties die ervaren worden bij de omgang met personen met een fysieke
beperking.
Verder zou het ook interessant zijn mocht het onderzoek herhaald worden bij
orthopedagogen werkzaam bij andere doelgroepen. Daarna zouden de gevonden resultaten
met elkaar vergeleken kunnen worden en kunnen zo verschillen en gelijkenissen opgespoord
worden. Zo kan het onder andere interessant zijn de gevonden resultaten te vergelijken met
de resultaten die Anneke Degand verkreeg. Zij vertrok immers vanuit dezelfde online
vragenlijst, maar spitste zich toe op orthopedagogen die werkzaam zijn met personen met
een verstandelijke beperking.
60
Bibliografie
Alderson, P., & Goodey, C. (1998). Doctors, ethics and special education. Journal of medical
ethics , 49-55.
Baines, P. (2006). Medical ethics for children: applying the four principles to paediatrics.
Journal of Medical Ethics , 141-145.
Barp, C. J., Armstrong, B. D., Helz, S. P., & Latimer, A. E. (2010). Physical disability, stigma and
physical activity in children. International Journal of disability, development and education ,
371-382.
Beauchamp, T., & Childres, J. (2001). Moral theories. In T. Beauchamp, & J. Childres,
Principles of biomedical ethics. (pp. 337-383). Oxford: University Press.
Beroepscode NVO. (z.d.). Opgeroepen op Mei 23, 2010, van Nederlandse vereniging van
pedagogen en onderwijskundigen: http://www.nvo.nl
Bolt, L. L. (2005). Het stappenplan: een structuur voor ethische reflectie en discussie. In L. L.
Bolt, M. F. Verweij, & J. J. Van Delden, Ethiek in praktijk (pp. 17-32). Assen: Van Gorcum.
Bouverne-De Bie, M. (2001). Een pedagogische invalshoek. In S. Opdebeeck, & C. Van
Audenhove, De regels van het huis. Omgaan met vrijheidsbeperking in de gehandicaptenzorg
en in de bijzondere jeugdzorg. (pp. 137-147). Leuven / Leusden: Acco.
Cardol, M., De Jong, B. A., & Ward, C. D. (2002). On autonomy and participation in
rehabilitation. Disability and rehabilitation , 970-974.
De Geyter, G. (2003). Wikken en wegen in de zorg. Het gevecht der goede bedoelingen. .
Vlaams Tijdschrift voor Orthopedagogiek .
Encyclo. (z.d.). Opgeroepen op Februari 14, 2011, van Online encyclopedie:
http://www.encyclo.nl
Ethiek. (z.d.). Opgeroepen op Februari 14, 2011, van Minkemasofie:
http://home.zonnet.nl/minkemasofie/index.html
Kindt, J. (2002). Over A.'s kleine grote wereld van bed, box en rolstoel en over emancipatie. .
Vlaams Tijdschrift voor Orthopedagogiek .
Leijssen, M. (2000). Het ethos van de hulpverlener. In J. Graste, & D. Bauduin, Waardenvol
werk. Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg (pp. 78-93). Assen: Van Gorcum.
Leijssen, M., & Deschrijver, A.-F. (2001). Ethische dilemma's bij Vlaamse klinisch
psychologen: een empirisch onderzoek. Tijdschrift Klinische Psychologie , 174-188.
61
Liégeois, A. (2006). Vrijheidsbeperking van personen met een verstandelijke handicap: een
ethisch perspectief. . Tijdschrift voor orthopedagogiek , 493-503.
Liégeois, A. (2003). Waarden in conflict - waarden in dialoog. Een ethisch model voor de
orthopedagogiek. . Vlaams tijdschrift voor orthopedagogiek , 4-9.
Maes, B. (2001). Zorg en ondersteuning op maat voor kinderen en jongeren met een
handicap. In F. De Fever, W. Hellinckx, & H. Grietens, Handboek jeugdhulpverlening. Een
orthopedagogisch perspectief (pp. 403-446). Leuven: Acco.
Manschot, H., & Verkerk, M. (1994). Ethiek van de zorg: een discussie. Amsterdam: Uitgeverij
Boom.
Obst, P., & Stafurik, J. (2010). Psychological sense of community and social support found
through membership of disability. Specific websites promotes well being for people living
with a physical disability. Journal of community & applied social psychology , 525-531.
Rothfusz, J. (2010). Ethiek in de psychologie. Amsterdam: Pearson Education Benelux.
Saunders, M., Lewis, P., & Thornhill, A. (2004). Methoden en technieken van onderzoek.
Amsterdam: Pearson Education Benelux.
Schmitz, C. (sd). Limesurvey documentation. Opgeroepen op maart 10, 2011, van
Limesurvey: http://limesurvey.org
Soyez, V. (2008, Oktober 21). Deontologie van het pedagogisch handelen. Gent.
Soyez, V. (2008). Deontologie van het pedagogisch handelen: een situering. In V. Soyez,
Deontologie (pp. 5-12). Gent: Academia Press.
Tronto, J. (1993). An ethic of care. In J. Tronto, Moral boundaries: a political argument for an
ethic of care. (pp. 127-156). New York / London: Rouledge.
Tronto, J. C. (1993). Moral boundaries. A Political argument for an ethic of care. New
York/Londen: Routledje.
Van der Straete, I., & Put, J. (2005). De strafrechtelijk gesanctioneerde geheimhoudingsplicht
van artikel 458 SW. In I. Van der Straete, & J. Put, Beroepsgeheim en hulpverlening. (pp. 35-
48). Brugge: Die Keure.
Van der Straete, I., & Put, J. (2005). Geheim, beroepsgeheim en privacy. In I. Van der Straete,
& J. Put, Beroepsgeheim en hulpverlening. (pp. 19-48). Brugge: Die Keure.
Van der Straeten, I., & Put, J. (2005). Gedeeld beroepsgeheim en gezamelijk beroepsgeheim.
In I. Van der Straeten, & J. Put, Beroepsgeheim en hulpverlening. (pp. 207-239). Brugge: Die
Keure.
62
Van Der Zee, F. (z.d.). Online enquête. Opgeroepen op Februari 14, 2011, van BMOOO:
http://www.bmooo.nl
Van Zanten, M., & Hattum, V. (2003). Ethiek in de zorg. Vlaams Tijdschrift voor
Orthopedagogiek .
Vanderfaeillie, J., & De Fever, F. (2001). Kinderen en jongeren met een fysieke handicap. In F.
De Fever, W. Hellinckx, & H. Grietens, Handboek Jeugdhulpverlening. Een orthopedagogisch
perspectief (pp. 239-280). Leuven: Acco.
Vlaamse provincies en gemeenschapscommissie van Brussel. (z.d.). Over de sociale kaart.
Opgeroepen op Februari 15, 2011, van De sociale kaart: http://www.desocialekaart.be
Vragenlijst. (2011). Opgeroepen op Februari 14, 2011, van Centre for marketing intelligence
& research: www.moaweb.nl
Woordenboek van de Nederlandse taal. (z.d.). Opgeroepen op Februari 14, 2011, van
Woorden Nederlandse taal: http://www.woorden.org
Wuyts, B. (1996). Anders maar niet minder. Leven met een handicap. . Leuven: Uitgeverij
Davidsfonds.
Wuyts, B. (2005). Over narren, kreupelen, doven en blinden. Leven met een handicap van de
Oudheid tot nu. Leuven: Uitgeverij Davidsfonds.
(z.d.). Opgeroepen op april 30, 2010, van De sociale kaart: http://www.desocialekaart.be
63
Bijlagen
Bijlage 1 : Online vragenlijst Bijlage 2 : Ethisch – deontologische dilemma’s vanuit de online vragenlijst Bijlage 3 : Vragenlijst interviews Bijlage 4 : Formulier geïnformeerde toestemming Bijlage 5 : Interviews
Bijlage 1: Online vragenlijst Ethisch-deontologische dilemma's bij orthopedagogen in Vlaanderen Info en geïnformeerde toestemming 1 Deze vragenlijst kadert binnen een masterproef-studie vanuit de Universiteit Gent omtrent ethisch - deontologische dilemma's bij orthopedagogen in Vlaanderen. Anneke Degand en Robbe Bleuzé proberen met deze vragenlijst de ethisch - deontologische dilemma's in kaart te brengen die leven bij orthopedagogen in Vlaanderen. Als vervolg op deze vragenlijst zullen zij een kwalitatief onderzoek (interview, focusgroep...) opzetten om de resultaten van de vragenlijst nog uit te diepen. Bij dit kwalitatief onderzoek zal Anneke Degand zich toespitsen op ethische kwesties in de omgang met personen met een mentale beperking. Robbe Bleuzé zal zich toespitsen op ethische kwesties in de omgang met personen met een fysieke beperking. De vragenlijst houdt een aantal algemene achtergrondgegevens in gevolgd door een open vraag rond ethisch - deontologische dilemma's. Wij schatten dat het invullen van deze vragenlijst, afhankelijk van uw antwoorden, 10 à 30 minuten zal duren. Wanneer u de vragenlijst invult gaat u akkoord dat uw antwoorden gebruikt worden binnen deze masterproef – onderzoeken. U gaat er ook mee akkoord dat u vrijwillig aan deze studie deelneemt. Daarbij kunt u ten allen tijde besluiten niet langer aan de studie deel te nemen en dit zonder opgave van reden. De antwoorden op deze vragenlijst worden geheel vertrouwelijk en anoniem behandeld en verwerkt. Deze gegevens zullen dan ook enkel voor dit onderzoek worden gebruikt. Indien u verder wilt gaan naar de vragenlijst, vink dan 'ja' aan en druk op 'volgende'. Kies a.u.b. een van de volgende mogelijkheden:
o Ja o Nee
Indien u nog vragen heeft kan u deze altijd via email stellen: [email protected] [email protected] U kan ook, indien u dit wenst, tijdens het invullen de vragenlijst opslaan en op een later tijdstip afwerken. (met dezelfde toegangscode) Vragenlijst 2 Wat is uw geslacht? o Vrouwelijk o Mannelijk
3 Wat is uw leeftijd?
Vul uw antwoord hier in: ____ 4 Aan welke universiteit hebt u uw diploma orthopedagogiek behaald? o Katholieke Universiteit Leuven o Vrije Universiteit Brussel o Universiteit Gent o Andere universiteit o Ik heb geen diploma orthopedagogiek [specificeren mogelijk] 5 Bij welke doelgroep bent u werkzaam o Personen met een fysieke beperking o Personen met een verstandelijke beperking Graag hier een toelichting van uw antwoord: [specificeren mogelijk] 6 In welke setting bent u werkzaam? o Residentiële setting o Semi – residentiële setting o Ambulante setting o Andere Graag hier een toelichting van uw antwoord: [specificeren mogelijk] 7 Hoe lang bent u al werkzaam als orthopedagoog? Vul uw antwoord hier in _____ 8 Beschrijf een voorval of een situatie, waarmee u of een collega geconfronteerd werd in de voorbije jaren, dat een ethisch probleem of dilemma inhield Vul uw antwoord hier in: ______ [onbeperkte invulruimte] 9 Bent u bereid om mee te werken aan een kwalitatieve studie (interview, focusgroep...) betreffende dit onderwerp? Gelieve dan hieronder uw e-mailadres in te vullen. Wij contacteren u voor verdere afspraken. Vul uw antwoord hier in: _____ 10 Wij willen u alvast van harte bedanken voor uw medewerking aan ons onderzoek! Hebt u nog vragen, opmerkingen, bemerkingen... over dit thema of over de vragenlijst, dan kan u deze hieronder kwijt. Vul uw antwoord hier in: _____ [onbeperkte invulruimte]
Bijlage 2: Ethisch – deontologische dilemma’s vanuit de online vragenlijst 1 Ouders staan volledig achter een alternatieve therapie. Het team heeft hierbij vragen en vreest dat het kind hier slechter zal uitkomen, maar wil anderzijds de keuze van ouders respecteren en ook de hoop die ouders koesteren niet zomaar kelderen. Dilemma: zeggen we aan ouders onze eerlijke mening omtrent de alternatieve therapie of niet? 2 Ouder pleegt zelfmoord, grootouders willen niet dat het kind de ware toedracht kent omdat het kind dat ook ASS heeft hier obsessief op gefixeerd dreigt te raken en zij daar niet tegen bestand zijn. 3 Ronselen GON-leerlingen voor eigen praktijk 4 een persoon met fysieke handicap mag geen vast voedsel krijgen omwille van verstikkingsgevaar bij het slikken. De artsen omschreven dit advies in een protocol. De persoon in kwestie eist vast voedsel. Hij weigert gemixte voeding te eten. 5 1x voorgehad dat collega het onderwerp tijdens een collegiale ondersteuning, ook aan begeleiders rondvertelde. 6 Binnen onze voorziening worden wij de laatste jaren meer en meer geconfronteerd met (extra) zorgvragen vanuit de medische hoek vbn. inschakelen van sondevoeding bij personen waarbij (via een hoogtechnologische slikvideo) aangetoond is dat hij slikproblemen heeft en daardoor een risico op verslikking vertoont. Over het algemeen worden onze kinderen/adolescenten meer en meer onderworpen aan medische onderzoeken op allerlei vlakken waardoor er steeds meer vraag is naar medische opvolging en medische handelingen (vb. op vlak van orthopedie) hier in huis. Dit verhoogt de werkdruk enorm. Daarnaast merken we dat er steeds meer handelingen (vb. apparatuur, sondevoeding, vastriemen van personen omwille van orthopedische redenen...) gesteld worden die finaal de zelfstandigheid van de personen met een handicap in de weg staat en de omgevingsafhankelijkheid sterk vergroot. Bovendien komen ouders en de persoon zelf heel erg onder druk te staan en is er nog weinig sprake van 'keuzemogelijkheid'. Dit staat haaks op de 'emancipatorische' denkwijzen die vanuit de orthopedagogische hoek leven. Het lijkt alsof er 'geen tijd' meer is voor orthopedagogie. Als orthopedagoog worstel ik zeer sterk met deze tegengestelde bewegingen : enerzijds de druk vanuit de (para)medische wereld om steeds meer (para)medische handelingen te stellen en daarmee de persoon te beperken in zijn (fysieke) vrijheid en anderzijds de emancipatorische denkwijzen waar zelfbeschikking e.d. centraal staan.
7 We hebben er in onze voorziening voor gekozen om bewoners een zo groot mogelijk beslissingsrecht te geven. Dit is niet gemakkelijk, want onze bewoners hebben een zware fysieke beperking en zijn dus voor heel veel dagdagelijkse activiteiten afhankelijk van begeleiders. We nemen hen niets uit handen, maar ondersteunen enkel waar nodig. (op vraag dus) Wat moeten we echter doen wanneer deze bewoners keuzes maken waar we niet mee akkoord zijn? Eén bewoonster rookt en eet bijvoorbeeld zoveel dat iedereen (niet enkel de arts) weet dat dit ongezond is. Zij zegt echter dat dit 'het enige is dat ze nog heeft'. Omdat de bewoonster keuzevrijheid heeft, ben ik geneigd haar te volgen. Het probleem is echter dat zij op dit ogenblik zo zwaarlijvig is dat ze niet meer door één persoon kan rechtgezet, op haar zij gedraaid of hoger getrokken worden in bed. Er zijn dus steeds 2 begeleiders nodig, wat een impact heeft op de rest van het werk (en dus de andere bewoners). Deze bewoonster rookt ook zoveel dat ze een chronische bronchitis heeft. Ze kan echter haar armen niet meer bewegen en dus moeten begeleiders steeds haar neus snuiten, hoesten opvangen, ... Dit is niet leuk voor begeleiders, meer nog, ze worden er eveneens ziek van. Begeleiders vragen zich ook af of het wel 'verantwoord' is om haar nog steeds een sigaret te geven, want je weet dat het niet gezond is voor haar. Ik blijf erbij dat we in onze voorziening niet willen 'zorgen voor mensen', maar mensen de kans willen bieden het leven te leiden dat zij willen en hen daarbij waar nodig te ondersteunen. Ik ben ook heel sterk overtuigd van dit standpunt. Maar toch knaagt het heel soms ook bij mij... 8 Een bewoonster wil op weekend naar huis. Wij weten dat mama zelf nogal labiel is (al meermaals opgenomen in psychiatrie). De bewoonster zelf heeft nah en ook psychische problemen en kan zelf onvoldoende de situatie inschatten en ermee omgaan. We weten dat als we haar naar huis laten gaan het grondig fout kan gaan, maar willen ook de band met haar ouders niet doorbreken, want uiteindelijk gaat ze graag naar huis. 9 Een leerling waarvan zijn ouders in een vechtscheiding zitten, wilt zijn vader zien maar moeder zet alles op alles om dat niet te laten gebeuren. Moeilijk om hier neutraal in te blijven, als je een sterk vermoeden hebt dat de moeder de zoon chanteert op allerlei manieren maar dat niet kan bewijzen. Hoe kan je dan de leerling bijstaan : zorgen dat er rust komt en zorgen voor gerechtelijke oplossingen wat een volledige breuk met vader teweeg kan brengen ofwel de leerling weerbaarder maken - wat moeilijk is gezien de matig verstandelijke beperking en de rolstoelgebondenheid... - ten aanzien van de moeder wat een volledige breuk met de vader teweeg kan brengen. 10 Tijdens een gesprekje met één van de kinderen, vertelt dit meisje aan de begeleidster dat haar mama haar neefje slaat. De begeleidster vraagt aan mij wat ze hiermee moet doen. Normaalgezien was het de bedoeling om een verslag van dit gesprekje te gebruiken tijdens het jaarlijkse cliëntoverleg van het kind. Dit overleg heeft als doel om doelstellingen op alle terreinen te bepalen (medisch, kinesitherapeutisch, logopedisch, schools, emotionele ontwikkeling,...)... Moeilijk om te beslissen wat we hiermee moeten doen. Gaat immers niet over het kind dat wij begeleiden, maar natuurlijk wel over een mogelijk ander kind in gevaar...bovendien vragen we ons af hoe het meisje zelf behandelt wordt door haar mama...misschien ook sprake van slaan? (er zijn signalen van moeilijke band tussen kind en moeder)
11 Slikproblematiek: slikvideo geeft aan dat de kans op verstikkingskans zeer hoog is en daarom alle voeding dient gemixt te worden en alle dranken worden ingedikt. Wanneer dit niet consequent wordt toegepast is het verstikkingsrisico hoog. Persoon met fysieke handicap (mentaal geen beperkingen) geeft aan te kiezen voor kwaliteit van leven (en wil dus niet meer dat eten wordt gemixt en dranken worden ingedikt) en niet voor kwantiteit van leven (waarmee persoon bedoelt dat dit mixen van eten een grote kwaliteit van het leven wegneemt). Wat kies je als voorziening: waarbij er zowel veiligheid voor cliënt als begeleider moet gewaarborgd worden? 12 Een kind met een centraal motorische beperking heeft slikproblemen. Er wordt een slikvideo gemaakt waaruit blijkt dat hij enkel geblixte voeding mag eten. Dit wordt met de ouders besproken. De ouders staan hier niet achter en eisen van de begeleiding van het semi-internaat, van de logo's, dat het eten fijngesneden aangeboden wordt. Begeleiding komt hierdoor voor een dilemma te staan: gevaar voor het kind, impact op zijn gezondheidstoestand. In hoeverre is begeleiding verantwoordelijk als er iets mis loopt. In hoeverre moeten we inspelen op de eisen van de ouders? 13 Een cliënt van 19 jaar, motorische beperking en matig verstandelijke beperking. Verblijft reeds jaren bij ons op het internaat. Zijn grootmoeder was en is nog steeds een constante in zijn leven. De contacten met zijn moeder waren zeer wisselend, er is niet echt sprake van een moeder – kind – relatie als dusdanig. Sinds vorig jaar is er terug contact tussen mama en de cliënt: hij blijft 1 nacht per maand bij zijn moeder. De cliënt zelf is hier heel fier op, schuift zijn grootmoeder op de achtergrond en zijn moeder wordt voor hem een zeer belangrijk figuur. Situatie: de cliënt moet het statuut van ofwel verlengde minderjarigheid of voorlopige bewindvoering aanvragen vanaf kalenderleeftijd 18 jaar. Zijn moeder wilt voogd zijn waarbij zij dus het geld van de cliënt mag beheren. Via de grootmoeder weten we dat de moeder in zware geldproblemen zit en is er een grote bezorgdheid wat zij met het geld, dat voor de cliënt bedoeld is, zal doen. Hoe continu zal de zorg zijn vanuit de moeder naar onze cliënt? Hoe en kunnen/mogen wij de cliënt hiertegen beschermen? Bezorgdheid is wat als wij concreet hier iets in willen ondernemen dat mama zal afhaken in haar rol als moeder? Mogen/kunnen wij de cliënt dit uberhaupt aandoen? Hoe omgaan met loyaliteitsconflicten? 14 "Casus: hoe ver reikt onze hulpverlening? Jean is een volwassen man met een NAH, als gevolg van een aneurysma. Hij is rolstoelgebonden en heeft veel hulp nodig bij de activiteiten van het dagelijkse leven. Hij is normaal begaafd maar kent een aantal cognitieve uitvallen zoals geheugenproblemen enz. [Naam] vertoont moeilijk gedrag. Hij is erg eisend voor andere mensen, manipuleert anderen en doet veel om te krijgen wat hij wil. Hij wordt niet agressief maar kan anderen op een slinkse manier erg uitdagen wat vaak leidt tot conflicten. [Naam] woont thuis, bij zijn echtgenote. Hij heeft een volwassen dochter en een volwassen zoon. [Naam] is in verwachting van haar tweede kindje en woont momenteel bij haar schoonouders, totdat ze in hun nieuwe huis kunnen trekken. Dirk woonde tot voor kort nog in huis bij [Naam] en [Naam]. Louise werkt niet meer, ze is op invaliditeit. [Naam] komt vijf dagen per week naar dagcentrum [Naam dagcentrum]. Thuis komt er ’s morgens en ’s avonds een zelfstandig verpleegkundige voor de verzorging van [Naam]. Verder is er geen hulp in huis. Het gezin heeft het al jarenlang moeilijk. Het gedrag van [Naam] is erg vermoeiend voor de mensen waarmee hij samenleeft. De echtgenote van [Naam] kan het
moeilijk aan, maar ze wil tot aan de dood voor hem blijven zorgen. Van een hechte relatie is echter geen sprake meer. In 2004 werd de echtgenote opgenomen na jarenlang alcoholmisbruik, om af te kicken. Er is al herhaaldelijk geprobeerd vanuit de [naam dagcentrum] om het gezin extra hulp aan te bieden, oa. via de Dienst Ambulante Begeleiding. Steeds opnieuw haken zij af, nadat de grootste crisis achter de rug is. Al jaren leeft binnen [Naam dagcentrum] de onderhuidse angst dat er binnen het gezin erge dingen zouden kunnen gebeuren, maar verdere hulp wordt afgewimpeld. In 2007 begon het thuis erg moeilijk te gaan met de volwassen zoon, [Naam]. Hij had geen werk en geen inkomen, kocht verschillende wagens en had daarmee een ongeval, woonde en leefde bij zijn ouders zonder daarvoor financieel iets af te staan. Er was ook sprake van drugs- en drankmisbruik. In 2007 hebben [Naam] en zijn echtgenote de procedure doorlopen om [Naam] uit huis te zetten. Hij is dan onder begeleiding van het OCMW op een appartement gaan wonen en had werk. Na een korte periode kreeg hij een ongeval met een onverzekerde wagen, en had hij geen werk en geen geld meer. Dirk is dan weer bij [Naam] en zijn echtgenote in huis gaan wonen. Dit verliep opnieuw erg moeilijk, met veel conflicten tussen vader en zoon. Er was ook sprake van bedreigingen en verbale agressie. Binnen [Naam dagcentrum] werden deze verhalen gehoord en werd af en toe hulp aangeboden aan de echtgenote. Toch was zij niet bereid om effectief stappen te ondernemen. Dochter [Naam] weigerde in die tijd om nog thuis te komen, omdat ze de situatie niet veilig vond met [Naam zoon] in de buurt. In november 2008 begon de zaak te escaleren. [Naam] kwam in [Naam dagcentrum] aan met blauwe plekken en bijtwonden in zijn arm. Hij beweerde dat [Naam zoon] dit gedaan had. Er was heel wat bezorgdheid. Bij navraag bij [Naam echtgenote] beweerde zij dat dit een spelletje was tussen vader en zoon. Midden november kreeg [Naam dagcentrum] een paniektelefoontje van [Naam echtgenote]. [Naam zoon] was totaal uit zijn dak gegaan, zij was gevlucht naar haar moeder. [Naam cliënt] mocht absoluut niet thuis worden gebracht, dan zou [Naam zoon] hem kapot maken. Op dat moment is er vanuit [Naam dagcentrum] contact opgenomen met [Naam kortverblijf], het kortverblijf van [Naam voorziening]. [Naam cliënt] kon er gelukkig terecht, in crisisopvang. Na enkele telefoons met [Naam echtgenote], werd vanuit [Naam dagcentrum] de politie gebeld om deze zaak te melden. Blijkbaar was bij de Sociale Politie het gezin gekend en zijn er al eerder klachten neergelegd. Er is een ploeg ter plaatse geweest, en [Naam zoon] was rustig op dat moment. Hij was in eerste instantie vrijwillig meegegaan met de politie, om zich te laten opnemen op een psychiatrische afdeling. Onderweg heeft [Naam zoon] amok gemaakt en geweigerd verder mee te gaan. De politie heeft dan geprobeerd om hem te laten colloqueren om dringende redenen, in het ziekenhuis. Maar op dat moment was [Naam zoon] opnieuw rustig en oordeelde de psychiater dat er geen reden was tot gedwongen opname. De politie kon op dat moment niets doen en [Naam cliënt] ging weer naar het huis van [Namen cliënt en echtgenote]. [Naam echtgenote] was op dat moment bij haar moeder en [Naam cliënt] in [Naam kortverblijf]. De dag daarna kreeg [Naam dagcentrum] telefoon van [Naam echtgenote], dat [Naam cliënt] ’s avonds naar huis mocht komen. [Naam zoon] was er wel nog, maar hij was gekalmeerd. Vanuit [Naam dagcentrum] was er veel bezorgdheid of dit wel veilig genoeg was voor [Naam cliënt]. Hij zelf vond het niet veilig maar koos er toch voor om naar huis te gaan, omdat hij zijn eigen matras wilde hebben. Vanuit [Naam dagcentrum] is hij naar huis gebracht. De begeleiding had hier veel moeite mee. De dag daarna werd opnieuw gezegd dat [Naam cliënt] naar [Naam kortverblijf] zou moeten. [Naam echtgenote] had hem niet meer gezien, het was niet duidelijk of hij in huis was. Zij leefden met veel schrik. [Naam cliënt] is terug naar [Naam kortverblijf] gegaan. De begeleiding van [Naam dagcentrum] is
kleding gaan kopen voor [Naam cliënt], omdat [Naam echtgenote] absoluut niet het huis in durfde om kleding te gaan halen. Ondertussen werd er gezocht naar een fundamentele oplossing. Zelf gingen we op zoek naar juridische mogelijkheden, zoals uithuiszetting en collocatie. Er werd informatie gevraagd bij het vredegerecht. De familie van [Namen cliënt en echtgenote] gaven ondersteuning, maar op dit vlak lukte het hen helemaal niet om concrete stappen te ondernemen. Naast [Naam dagcentrum], was er nog ondersteuning van de zelfstandig verpleegkundige, die heel wat extra inspanningen leverde. De huisarts daarentegen gaf dadelijk aan dat dit niet zijn bevoegdheid was, nadat hij door ons werd gecontacteerd. Via de verpleegkundige werd een advocaat bereid gevonden om [Namen cliënt en echtgenote] te ondersteunen in deze zaak. De procedure voor uithuiszetting werd – na een week – eindelijk opgestart. De advocaat vroeg om een verklaring vanuit [Naam dagcentrum], rond de situatie thuis en rond het gebrek aan opvang voor [Naam cliënt] – om hiermee de hoogdringendheid van de zaak te kunnen staven. We hebben deze verklaring bezorgd. De rechter heeft dit niet gevolgd, wat betekende dat de uithuiszetting minstens nog twee weken zou duren. Op dat moment (begin december) kon [Naam cliënt] echt niet meer in [Naam kortverblijf] terecht. [Naam kortverblijf] heeft heel wat extra moeite gedaan om [Naam cliënt] op te vangen, maar ook daar kwam na twee weken een einde aan. Alle mogelijkheden werden geprobeerd: kortverblijven, crisisopvang, ziekenhuizen,… Dit werd vanuit [Naam dagcentrum] geregeld. Na heel wat onderhandelen kon hij voor een weekend in het ziekenhuis terecht en zou hij nadien in kortopvang gaan in [Naam kortopvang]. Eens in het ziekenhuis bleek [Naam cliënt] geïnfecteerd met MRSA. Hij had ook een beginnende longontsteking. daardoor kon hij voor een langere periode in het ziekenhuis blijven. Thuis bleef het erg moeilijk. [Naam zoon] ging regelmatig uit zijn dak, heeft veel zaken stuk gemaakt in huis, bedreigde [Naam echtgenote] via de telefoon enz. Zij verbleef nog steeds bij haar moeder, ze durfde haar eigen huis niet meer in. Ondertussen had de rechter de uithuiszetting bevolen. [Naam zoon] kreeg nog twee weken de tijd (!) om het huis vrijwillig te verlaten. Op 18 december ging het vonnis in. [Naam zoon] heeft veel druk uitgeoefend op zijn moeder, om deze procedure niet te blijven volhouden. Op 23 december werd hij effectief uit huis gezet. Hierbij heeft hij moeilijk gedaan en is er een extra ploeg van de politie moeten opkomen. [Naam zoon] werd weggebracht, naar een of ander crisiscentrum. [Naam cliënt] kon om medische redenen niet naar huis, op dat moment. Hij heeft de kerstdagen noodgedwongen in het ziekenhuis moeten doorbrengen. Op 29 december is hij eindelijk terug naar zijn eigen huis kunnen gaan. Vragen voor de ethische commissie: • We hebben zelf initiatief genomen om naar de politie te bellen, toen we het gevoel hadden dat het echt uit de hand aan het lopen was. Was dat een goede beslissing? Zijn we hier teveel op het privé terrein van het gezin gekomen? Of is het burgerplicht? Wat als we niet ingegrepen hadden en het een slechte afloop zou gehad hebben? • We hebben [Naam cliënt] naar huis laten gaan, op een moment dat we zelf inschatten dat het niet veilig was. Hij koos hier zelf heel duidelijk voor. Toch is zijn keuze ook beïnvloed door zijn NAH en kan hij niet altijd de ernst van de situatie goed inschatten. Was dit verantwoord? of hadden we hem, tegen zijn eigen wil in, naar [Naam kortverblijf] moeten brengen? • Hadden we op een of andere manier ervoor kunnen zorgen dat [Naam cliënt] in zijn huis had kunnen blijven? Nu is hij van hier naar daar moeten verhuizen, terwijl het eigenlijk zijn huis is. • We hebben een verklaring geschreven voor de advocaat. Was dat in orde? Kunnen we dit doen? • [Naam cliënt] is ‘enkel’ in dagopvang. Toch wordt er veel tijd en energie gestoken in het ondersteunen van de thuissituatie. Dit is niet onze strikte taak. Is het verantwoord, binnen onze opdracht? Anderzijds, is het moreel te verantwoorden om geen
hulp te bieden als die gevraagd wordt? Kunnen we op zo’n moment zeggen dat dit niet onze taak is? Net zoals vele anderen in hun omgeving, net zoals de huisarts? • We hebben het gevoel dat we veel tijd en energie gestoken hebben in deze ondersteuning. Toch is de situatie niet echt opgelost. Hadden we misschien méér hulp moeten bieden? Hadden we eerder moeten ingrijpen? • Of hebben we teveel gedaan? Door de oplossing van kortopvang voor [Naam cliënt] heeft de rechter beslist dat de zaak niet hoogdringend was (denken we). Hadden we dat niet moeten doen? • Op dit moment is de situatie rustig. Maar er is een reële kans dat [Naam zoon] opnieuw druk gaat uitoefenen op zijn ouders, om weer in huis te komen wonen. Wat als zij toch zwichten? Kunnen we dan zeggen dat we geen hulp meer bieden, als het opnieuw mis zou gaan? • Kunnen we binnen [Naam voorziening] terugvallen op deskundigen op dit vlak? Kan de extra hulp worden overgenomen door collega’s? • Wat als het echt mis gaat? Kunnen wij daarop worden aangesproken? Zijn er procedures voor opvang van andere gebruikers, personeel,…? 15 Ouders die advies inwinnen mbt al of niet abortus te plegen. moeder was draagster van ziekte Duchenne de Bologne en was opnieuw zwanger en de ongeboren baby bleek de ziekte te hebben. Ouders vragen advies mbt het al of niet opstarten van een procedure tegen chirurg die een operatie uitvoerde op hun zoon. Een complicatie bij de operatie resulteerde in een dwarslaesie. met heel wat medische en psychologische problemen tot gevolg. ouders waren over de risico's van de operatie onvoldoende ingelicht. ... 16 6-jarige jongen met centraal motorische beperking type axiale hypotonie en perifere hypertonie. Mondmotorische problemen waardoor verhoogd risico op verslikken. Betrokkene kreeg hiervoor individuele voedingsbegeleiding door de logopediste. Omwille van het verslikkingsgevaar werd aan de ouders geadviseerd om geblixte voeding te geven. Ouders weigeren hier op in te gaan en stellen ook de eis dat hij in de voorziening ook geen geblixte voeding mag krijgen. Dit probleem werd voorgelegd aan de ethische commissie vermits het risico's inhield naar het kind. Kunnen ouders dit vragen aan begeleiding, Moeten we hier op ingaan? Van dezelfde orde is het een ethisch probleem als ouders sondevoeding weigeren en slikvideo aantoont dat dit van levensbelang is voor het kind.
Bijlage 3: Vragenlijst interviews
1 Kunt u kort uw organisatie en uw taken als orthopedagoog binnen deze organisatie
schetsen?
2 Wat is voor u een ethisch – deontologisch dilemma? Welke situaties ervaart u als een
ethisch – deontologisch dilemma?
3 Op welke manier pakt u ethisch – deontologische dilemma’s aan?
4 Zijn er binnen uw organisatie richtlijnen omtrent het omgaan met ethisch –
deontologische dilemma’s?
5 Kunt u van de volgende thema’s zeggen of deze een bron zijn van ethisch –
deontologische dilemma’s binnen uw organisatie? Indien dit mogelijk is, mag u gerust
voorbeelden geven om te verduidelijken.
beroepsgeheim
zelfbeschikkingsrecht
schadelijke interventies
gedrag van collega’s
rolintegriteit
seksuele relaties
betalingskwesties
deskundigheid
onderzoek en diagnostiek
Loyaliteitsconflicten
6 Zijn er buiten deze thema’s nog andere thema’s die binnen uw organisatie een bron
zijn van dilemma’s?
7 Heeft u nog opmerkingen of suggesties?
Bijlage 4: Formulier geïnformeerde toestemming
INFORMED CONSENT
Ik ondergetekende, ………………………………………………, ga akkoord deel te nemen aan dit
onderzoek en ga akkoord met de volgende voorwaarden:
Ik weet dat dit interview kadert binnen onderzoek dat Robbe Bleuzé, student
2de master orthopedagogiek (universiteit Gent), uitvoert in het kader van zijn
opleiding.
Ik heb voldoende informatie gekregen en had de mogelijkheid om bijkomende
informatie te verkrijgen;
Ik begrijp dat de gegevens die ik in het kader van dit interview verstrek geheel
vertrouwelijk en anoniem zullen worden verwerkt en enkel in het kader van
dit onderzoek zullen worden gebruikt.
vrijwillig deelneem aan dit onderzoek en het onderzoek dan ook op elk
ogenblik kan stopzetten, zonder reden te moeten opgeven;
weet dat het interview opgenomen en uitgetikt wordt;
Gelezen en goedgekeurd
Handtekening en datum
Bijlage 5: Interviews Interview 1
1 Kunt u kort uw organisatie en uw taken als orthopedagoog binnen deze organisatie
schetsen?
Ja, we zijn een MPI voor kinderen en jongeren met een motorische beperking en daarnaast
zijn er hier heel wat kinderen en jongeren die naast hun motorische beperking een
verstandelijke beperking hebben tot de bovengrens van matig en euh, er wordt gezegd een
IQ van 45 maar een IQ is maar een cijfer. Het hangt er van af: wat doe je met de kwaliteiten
die je hebt. Dus dat zit zo niet zo heel strak op die grens. En een aantal van de populatie die
hier is hebben ook bijkomend een auditieve problematiek of een visuele problematiek. Er
zijn een aantal kinderen die ook gedragsproblemen hebben, maar eigenlijk kinderen die echt
zware gedragsproblemen hebben zullen we vaak doorverwijzen.
En wat doe ik hier als orthopedagoog? Het is zo dat de functie van orthopedagoog en
maatschappelijk assistent hier in deze voorziening in één functie is getrokken en dat heet
dan cliëntverantwoordelijke. Maar ik ben wel orthopedagoog van opleiding. Het komt er
eigenlijk op neer; ik werk enkel in de eenheid kleuters. Dat zijn kinderen van nul tot acht jaar
omdat kinderen hier vaak een verlengde kleuterleeftijd krijgen. Er zijn drie teams en ik stuur
die teams aan en coördineer eigenlijk de hulpverlening er rond. Af en toe zie ik ook wel
kinderen individueel; dat gaat dan vooral om kinderen die het wat moeilijk hebben.
Met hoeveel orthopedagogen werk je hier?
Er zijn elf cliëntverantwoordelijken en ik denk dat ongeveer de helft daarvan orthopedagoog
is en de andere helft maatschappelijk assistenten, maar eigenlijk doen we ongeveer
hetzelfde werk. Maar natuurlijk, we kunnen eens bij elkaar ten rade gaan. Zo ga ik voor
sociale administratie eerder eens bij mijn collega en omgekeerd dan.
2 Wat is voor u een ethisch – deontologisch dilemma? Welke situaties ervaart u als
een ethisch – deontologisch dilemma?
Vaak gaat het bij ons om euh… er zijn allerlei situaties, maar bijvoorbeeld ouders zijn vaak
een beetje wanhopig op zoek naar een therapie die hun kind kan helpen. En met helpen
bedoel ik dan vooral dat het kind kan leren lopen, stappen. En soms gaan ze dan alleens de
alternatieve toer op en dat verschilt dan met wat wij in ons aanbod hebben. En dat is ook
niet erg, behalve als die twee met elkaar in botsing dreigen te komen. En dan vind ik het wel
belangrijk om met het team uit te maken zo van kijk, in hoeverre gaan wij aan ouders
tegemoet komen en in hoeverre blijven wij bij onszelf. Maar ja, ouders geloven soms zo
rotsvast in die overtuiging terwijl wij eigenlijk weten vanuit de ervaring: dit is echt slecht
voor de ontwikkeling. En op de duur wordt dat echt een ethisch probleem omdat je dan
zoiets hebt van we willen het goed doen met het kind, maar ook met de ouders. En dit is dan
niet meer verantwoord, maar ouders hebben dat wel nodig in hun verwerkingsproblematiek
om dat uit te proberen. Ja, zo’n dingen.
3 Op welke manier pakt u ethisch – deontologische dilemma’s aan?
Het wordt vooral doorgesproken met het team ook. Je ziet vaak ook van; wij hebben een
aparte visie rond apart - wonende ouders en dan gaat het vaak om het feit van de
behandeling die moeder wil, wil vader niet of omgekeerd. En zolang zij beiden niet
overeenkomen, doen wij eigenlijk niets. Dus we vragen van jullie moeten een eenduidige
beslissing nemen, wat vaak nadelig is voor het kind. Want dat gaat dan eerst naar de
bemiddelaar, geraakt de bemiddelaar er niet uit, dan gaat het naar de rechtbank maar
ondertussen gebeurt er niets. Wordt er geen medicatie gestart voor het kind in kwestie,
wordt er geen extra hulpmiddel aangevraagd en ja, dan lig je daar soms wel eens van
wakker. Zo van ja, zijn we nu wel goed bezig, maar ja er zijn nu eenmaal regels die je moet
volgen.
4 Zijn er binnen uw organisatie richtlijnen omtrent het omgaan met ethisch –
deontologische dilemma’s?
Er wordt meestal doorgesproken met het team en bemiddelt met ouders, maar er is hier ook
wel een werkgroep die daar rond gewerkt heeft. Daar is ook de pastoraal medewerker bij.
Maar niet zozeer om vanuit een volledig christelijke hoek daarop in te gaan maar eerder zo
als een beetje een bemiddelaar; van kijk, jullie hebben het daarmee moeilijk, organisatorisch
of niet, maar het is ethisch moeilijk voor jullie. Hoe kunnen we daar nu mee omgaan. Dat is
dan met een stappenplan. Dat stappenplan is uitgewerkt en uitgevoerd en op dat moment
neemt hij dat een beetje in handen om die bijeenkomst zowat te leiden. En dan kunnen we
zien; kunnen we nu voort of is er nog een tweede bijeenkomst nodig. Ja, dus er is wel een
werkgroep die daarmee bezig is.
En dat stappenplan, is dat zelf opgesteld of is dat een bestaand stappenplan?
Ik denk dat ze dat zelf hebben opgesteld, maar misschien is het gebaseerd op iets. Dat weet
ik eigenlijk niet zo goed. Maar alleszins, hij heeft dat uitgewerkt samen met de raad van
bestuur.
Maar als je er zelf niet meer uit komt, dan kun je binnen de organisatie op iemand beroep
doen?
Ja, er is ook altijd een beetje een tussenstap. Wij hebben met de cliëntverantwoordelijken
ook een intervisiemoment één keer per maand en die dingen worden daar ook wel op
gebracht, zo van wij hebben het daar wel moeilijk mee; het zijn dingen die ons bezighouden,
die ons niet los laten. Wat kan je ermee gaan doen?
5 Kunt u van de volgende thema’s zeggen of deze een bron zijn van ethisch –
deontologische dilemma’s binnen uw organisatie? Indien dit mogelijk is, mag u gerust
voorbeelden geven om te verduidelijken.
beroepsgeheim
Ja, dat is zeker een moeilijk thema en dat niet zo moeilijk als het gaat om goedlopende
gezinnen zal ik maar zeggen. Wel over gezinnen die in bijzondere jeugdbijstand zijn, waar
veel partijen rond de tafel zitten. Moet je dan medische informatie geven, ook aan de
consulent, of is dat niet nodig? Moet de consulent jou informeren over hoe het in het gezin
loopt of als het hier goed loopt, is dat dan voldoende? Dat zijn dingen die op een wankele
koord zitten hé. Ja, da’s waar. En dan bijvoorbeeld er is hier intern een psychotherapeute en
het is zo dat zij in principe ons niet zegt over wat kinderen daar brengen in de therapie. Ja,
daar wordt soms, hoe moet ik het zeggen, moeilijk over gedaan; omdat wij zeggen, van,
misschien brengen kinderen daar iets heel groots aan, maar mogen wij daar dan niet van
weten. En met wij bedoel ik dan vooral de opvoeders, die zoiets hebben van; wij gaan er dag
in dag uit mee om. Moeten wij dan eigenlijk niet weten wat het kind daar brengt? Er zijn wat
discussies soms over. Maar ik denk dat iedereen probeert om er voor zichzelf zo goed
mogelijk mee om te gaan, maar ik ben er van overtuig dat er zo af en toe zaken doorgegeven
worden die eigenlijk niet moesten gezegd zijn, zeker.
zelfbeschikkingsrecht
Ja, bij de kleuters is dat beperkt. Waar gaat het bij ons soms om, bijvoorbeeld kinderen die
een heel druk therapieschema hebben daarmee bedoel ik dagelijks naar de kinesist moeten,
die ook logopedie krijgen, ergotherapie krijgen, soms relaxatie. Dat schema zit soms zo vol.
Zo hebben de kinderen echt geen zin meer. Soms geven ze dan ook aan: ik wil niet, het is mij
genoeg geweest, laat mij een tijdje gewoon gerust. Maar wat doe je daar dan mee? Geef je
daar dan aan toe of ? Er is ook nog de partij van de ouders, die zoiets hebben van ik wil dat
mijn kind zoveel therapie krijgt, want daardoor juist kan mijn kind vooruitgang maken. Ja.
Bij de grotere gaat het dan vaak om, allee bij de jongeren bedoel ik dan, ze willen alleen op
stap en zij willen daar een pintje drinken. Laat je dat toe of sta je dat niet toe? In hoeverre
laat je ze zelf een beslissing nemen. En de ene , dat heeft ook met je eigen achtergrond te
maken, de ene is daar toestelliger in, de andere heeft zoiets van nee, dat kan echt niet. ’t is
soms; ik denk dat het een onmogelijke zaak is om daar één lijn in te trekken, want dan moet
je alles gaan reglementeren. Gezond verstand zeker hé. Moeilijke situaties…
schadelijke interventies. Het gaat dan om interventies die schade
kunnen toebrengen aan de cliënt, terwijl je eigenlijk handelt in
functie van het goede doen voor de cliënt.
Hebben wij schadelijke interventies? Dat zal wel maar ik kan geen voorbeelden bedenken.
Een voorbeeld kan zin de alternatieve therapieën, waarvan je weet dat ze soms meer
slecht dan goed kunnen doen.
Ja, zoiets hebben wij hier ook. Wat ik daarnet al kwam te vertellen dat mensen soms zeer
ver gaan in die dingen en dan ook stoppen met de klassieke therapieën. Ja, goed, dan dienen
wij dat wel niet toe vanuit de voorziening, maar we weten wel dat het gebeurt. Maar het zijn
dan ook altijd de ouders die het laatste woord hebben. En ik denk dat, hoe moeilijk het soms
ook is, we ons daarbij moeten neerleggen. Ouders die bijvoorbeeld beslissen: ik wil niet dat
mijn kind een operatie ondergaat, terwijl jij weet dat ze dan bijvoorbeeld een kromming in
de rug zullen krijgen bijvoorbeeld, ik zeg maar iets. Maar als ouders iets niet willen, dan
willen ze het ook niet.
Communiceer je je bedenkingen dan naar ouders?
Ja, we zeggen altijd wel van; kijk, ons standpunt daarin is dit; het is je vrij dat te volgen of
niet te volgen, maar het moet duidelijk zijn wat wij erover denken en wat wij vinden dat het
beste is, maar het mag ook niet zo zijn; wij willen ook niet paternalistisch overkomen. Zo van
omdat wij dat denken, is het zo. Maar er wordt dan wel, ouders worden dan wel
binnengeroepen en het wordt dan ook een stuk met het team aangehaald en soms ga ik
vooraf al eens op huisbezoek om dat wat voor te bereiden. En er wordt ook duidelijk gezegd;
dat is ons standpunt. Dat gebeurt bijvoorbeeld vaak bij een doorverwijzing. Kinderen die
eigenlijk verstandelijk te beperkt zijn om hier te blijven en wij het advies geven voor een
type 2-school of een voorziening voor meervoudige beperkingen en ouders willen dat advies
niet volgen dan zien wij eigenlijk dat het kind hier eigenlijk niet meer doet in de klas, afhaakt.
Maar goed, dan kunnen wij zeggen: wij stellen dat vast; wij observeren dat; het advies blijft
een doorverwijzing, maar als u vindt van mijn kind moet hier blijven, dan kunnen wij daar
eigenlijk niets aan doen. Vaak hooglopende discussies in het team ook, ja.
gedrag van collega’s
Ja, euh. Ik denk dat dat overal zo is. Er zijn hier heel veel werknemers. Dat je soms denkt van;
ik zou het toch anders gedaan hebben. Of dat daarom misschien beter zou gedaan zijn, dat
weet ik niet, maar soms denk je wel van die aanpak had ik nu net niet gewild of euh. Je zit op
een team en het team gaat goed en plots is er iemand die om gelijk welke reden wat
tegendraads is, dan denk je van alé. Maar goed, dat gebeurt overal wel eens.
Ik heb het hier nog niet meegemaakt dat het elke keer opnieuw is en dat het echt zeer
storend was. Dat heb ik nog niet meegemaakt. Maar het zou kunnen dat zoiets gebeurt.
rolintegriteit
Weet je, wij hebben hier zo de rol van psychotherapeut, hoe moet ik het zeggen, echt zuiver
gehouden. Dat kinderen weten van daar kan ik gaan om te spelen of om te praten, maar zij
komen niet in de klas. Zij komt misschien eens in de leefgroep, maar alleen om naar mij te
kijken. Maar zij komt niet in de leefgroep om te praten met mijn opvoeders of begeleiders.
Maar voor de rest hebben wij hier eigenlijk zo’n transparante werking. De kinesist is soms de
kinesist, maar soms ook de begeleider. Dat is de sterkte van de kleutereenheid. Iedereen
probeert wel zijn eigen rol te vrijwaren, maar het is net de bedoeling dat je daar soms
uitstapt.
En gebeurt het dat de verwachtingen vanuit die verschillende rollen botsen?
Naar de kinderen toe denk ik niet, ik denk dat dat net goed is. Maar naar collega’s toe kan
dat wel. Bijvoorbeeld; vanuit pedagogische hoek en vanuit de leefgroep vinden we het
belangrijk dat een kind voldoende spelmomenten heeft en voldoende contact met
leeftijdsgenoten heeft en daarbij de kans heeft om sociale vaardigheden op te bouwen.
Maar de kinesiste vindt het net belangrijk dat een kind de goede houding aanneemt. En een
goede houding is bijvoorbeeld niet op de grond voor dat kind. En dan botst dat wel eens, ja.
En dan moet er terug samen gezeten worden, zo van ja; vanuit mijn rol nu als kinesist kan ik
dit niet goedkeuren. Als ik in de leefgroep sta, dan kan ik dat begrijpen; dat is belangrijk.
Maar als ik moet spreken vanuit mijn therapeutische, kan dat niet.
Onderling onder collega’s botst dat wel eens, maar naar de kinderen toe, denk ik dat het
juist een meerwaarde is. Maar wel met uitzondering van de psychotherapeut, dat is echt wel
zoiets dat we vooraf hebben bedacht van dat moeten we eruit houden.
seksuele relaties
Ja, dat hebben we bij de kleuters eigenlijk zeer weinig. Maar ik weet van collega’s die bij de
jongeren staan dat dat daar een zeer actueel thema is. We hebben een visietekst van
seksualiteit. Wat mag en wat niet mag op het domein. Als het dan gaat over de jongeren:
wat mogen zij hier wel en wat niet op het domein. Maar daar kan ik eigenlijk niet veel over
zeggen. Ik heb daar in de praktijk nog niet voorgestaan.
Seksuele relaties tussen collega’s, ik weet niet, daar zal ook wel een afspraak over zijn, maar
die ken ik niet. Maar het lijkt mij logisch dat er in het arbeidsreglement iets over zal zijn.
betalingskwesties
Ja, betalingskwesties is een moeilijk thema. Waarom? Omdat wij denk ik, zeker bij kleuters;
dat wij denken van, kunnen wij dan echt niets anders uitvinden. Zeker bij ouders van wie we
weten dat het wat moeilijk gaat, financieel. Ze doen hun best, maar het lukt niet. En dan
wordt er vaak zo gezocht naar sponsoring, een serviceclub die een goed doel wil financieren,
ja. Maar er bestaan wel verschillende meningen over, ook in het team. En het is altijd wat
schipperen tussen doen we het dan of doen we het niet? En wat je voor het ene kind doet…
Daar ben ik wel vrij vast in; wat we bijvoorbeeld voor haar, bijvoorbeeld geld op de één of
andere manier inzamelen om op kamp te kunnen gaan, dan moeten we dat voor hem ook
doen. En als er vijf kinderen zijn die het vragen, dan moeten we zien dat we vijf dingen
organiseren; want het kan eigenlijk niet zijn dat je voor één iemand het wel doet en voor de
rest dan weer niet. Maar het is en blijft een moeilijke kwestie.
Op kamp gaan is dan nog één zaak, maar als het bijvoorbeeld gaat om een kind die speciale
orthopedische schoenen moet hebben en de ouders kunnen dat niet betalen, dus die
schoenen komen er niet. Maar hij zou net die schoenen nodig hebben om tot stappen te
kunnen komen, dan wordt het wel een probleem. En dan is het zo van, dat kunnen we toch
niet maken dat het door financiële tekorten van thuis uit, er niet komt. Dus dan moeten we
er iets voor doen, en iedereen voelt zich ook geroepen om iets te doen. Terwijl strikt
genomen, het niet zou moeten, maar goed. Het is ook de sociale sector. Maar het is een
moeilijk thema. Bijvoorbeeld rekeningen geraken niet betaald. Aanmaningen worden dan
gestuurd. Wij waren daar dan als cliëntverantwoordelijke ingeschakeld om eens te polsen
van hoe zit het en dat vind ik een zeer ‘beue’ opdracht omdat ik zoiets heb van; het is mijn
eerste bezorgdheid om een vertrouwensrelatie op te bouwen met ouders, maar als je daar
financiën bij betrekt, dat zit niet goed hé. Maar goed, dat zit nu eenmaal in de taak
verweven. Het is zeker een dilemma.
deskundigheid
Ja, deskundigheid. Euhm, het is moeilijk omdat we denken van; we zijn deskundig als het
gaat om motorische beperkingen. Omdat vele collega’s hier al echt vele jaren dienst hebben
en al veel ervaring hebben. Maar soms is het ook zo dat ouders eens andere dingen willen of
vragen. Of zeggen van; het kan wel zijn dat jullie daarin een expertise hebben, maar ons
vraag ligt niet op dat gebied en daar zijn we dan niet deskundig om. En dan begeven we ons
soms op, glad ijs is een verkeerd woord, maar dan kan je geen aanspraak meer maken op die
jarenlange ervaring, ja. Maar of dat nu echt een ethisch thema is hier, dan weet ik niet. Ik
ervaar het zo niet. Ik heb zoiets van, we zeggen ok, we willen dat proberen, maar als het niet
lukt dan kan iedereen zeggen van; dit lukt ons niet, het gaat niet, ik heb er geen ervaring
mee. Nee, ik denk dat dat niet echt een ethische kwestie is hier, vermoed ik hé. Ik kan ook
alleen maar spreken over de eenheid kleuters, want voor de andere eenheden weet ik het
eigenlijk niet zo goed.
onderzoek en diagnostiek
Het is zeker zo, bij kinderen bij wie de diagnose onduidelijk. Je hebt kinderen met een
hersenletsel, met een spierziekte, met een syndroom. Als dat heel duidelijk is, dan is er geen
probleem. De vragen komen pas als er heel veel onderzoeken zijn gebeurd en er is geen
duidelijk resultaat. Die onderzoeken gebeuren niet hier, die gebeuren in universitaire
ziekenhuizen. En ja, er komt eigenlijk niets uit en een aantal collega’s zeggen van; wij denken
toch eerder aan een hersenletsel om die en die reden. Een aantal andere denken van; het
lijkt mij eerder een spierziekte om die en die reden. En dat lijken allemaal zeer aannemelijke
redenen. En de kunst is om dan niet in een discussie te vervallen, want uiteindelijk: niemand
weet iets. Een paar jaar onderzoek hebben het niet kunnen achterhalen.
En rond diagnose. Onlangs hadden we nog zoiets met een jongen van wie men toch al een
jaar of drie vermoed dat hij autisme heeft. De diagnose is eerst niet weerhouden in het
referentiecentrum. Ze zijn hem ook komen observeren. Het is ook moeilijk want hij heeft
ook een serieuze verstandelijke beperking. Waaraan ligt het dan eindelijk? Die lijn is niet
altijd zo duidelijk te trekken. En dan heb je vaak zo wat onderlinge wrevel. Zo van; dat is toch
wel duidelijk, dat is een autist! Iemand ander zegt van; dat is niet waar, dat komt door zijn
verstandelijke beperking en door zijn hersenletsel. Het is eerder daaraan te wijten. Dan krijg
je inderdaad een discussie over een diagnose die dan al of niet gesteld is.
Het is dus vooral wanneer de diagnose niet duidelijk gesteld is, dat dit een bron is van
dilemma’s?
Ja, euh. Inderdaad. Ook zo, wanneer is het nog een bron van dilemma, wanneer
bijvoorbeeld op eerder verslag staat van, het kind hoort zeer goed, er is niet mis met het
gehoor van het kind bedoel ik. En dan wordt er hier opgemerkt dat het kind eigenlijk niet
goed reageert. Komt dat dan omdat het kind niet goed hoort of gewoon omdat het kind
verlate reacties heeft en dat zorgt voor wat onderlinge discussies daarover en zeker ook
rond kinderen die motorisch zware beperkingen hebben en die moeilijk te testen zijn op
cognitief gebied. Welke cognitieve mogelijkheden hebben zij dan. Gaan we die een diagnose
geven van matige mentale beperking? Sommige mensen denken dan van; nee, dat is
helemaal niet waar. Sommige denken dan van; ja, da’s wel. Ja, ja, zo’n dingen zijn er wel.
Terwijl dat zeker en vast een grote impact heeft. Ook naar ouders, als je dan uiteindelijk als
team een overeenkomst hebt gevonden binnen het team en je communiceert dat dan naar
ouders. Ouders voelen zeer goed dat een team het niet eensgezind is. Ook al zeg je allemaal
hetzelfde… Zoals gij en ik, we voelen dat. En ouders voelen dat ook, en dat maakt het ook
wel moeilijk. Ook om dat te blijven volhouden. Wanneer ouders na een aantal weken erop
willen terugkomen. Het is dan moeilijk om als team te blijven zeggen van het is zo en wij
denken dat daarom en daarom en daarom… Ja. Da’s zeker een thema die vaak terugkeert.
Loyaliteitsconflicten
Ja. Dat hebben we vaak bij gezinnen waar het ook wat moeilijk loopt. Ik denk dat dat ook wel
enigszins logisch is. Bij apart wonende ouders komen we dat vaak tegen. Sommige
begeleiders stellen zich dan heel loyaal ten opzichte van de ene partij, terwijl we dat
proberen te vermijden. Maar ook ergens logisch omdat ze ook altijd die ene partij zien, en
nooit die andere. Ja, je hebt dat vaak ook bij situaties waarin het kind dan hier is en de
begeleiders denken van; het kind heeft die en die zorg nodig, emotioneel gezien, dan spreek
ik niet over motorische zorg. Maar ouders geven die niet of geven een veel te grote zorg aan
hun kind. En dan is het moeilijk om ten opzichte van iedereen die meerzijdige partijdigheid
te bewaren. Zeker en vast. En het is dan ook zeker soms nodig dat je eens een
casusbespreking houdt met het team. Van kijk, waar zit dat hier.
Je hebt dan anderzijds ook kinderen die enorm loyaal zijn ten opzichte van thuis en dat dan
ook ten opzichte van hier enorm uitspelen zo. Ja, en dan is het een enorme kunst voor
begeleiders die daar dagelijks mee werken om daarmee om te gaan en een plaats te geven.
Onlangs hadden we zo’n kindje van wie we weten dat de mama niet zo positief staat ten
opzichte van hier. Ook weinig keuze heeft omdat de keuze gewoon beperkt is voor een type
4 school. En ja, dat kind bracht dat dan ook helemaal over, terwijl hij vroeger altijd blij was
en heel content was van hier te zijn, enthousiast en graag bij de hoop was; waarvan je heel
goed voelde van ja; hij brengt dat gewoon over en dat heeft toch eventjes geduurd, maar
goed. Het is nu terug beter; maar het zijn toch dingen die zeer sterk spelen.
En niet alleen bij ouders, maar ook bij grootouders bijvoorbeeld. Ouders die bijvoorbeeld blij
zijn dat hun kind de overstap hebben gemaakt van het gewoon onderwijs naar het
buitengewoon onderwijs maar grootouders die daar absoluut niet achter staan maar wel
veel invloed hebben binnen het gezin. En dat speelt zeker en vast. We hebben zo situaties
waarbij we in het contactschriftje van het kind bepaalde dingen niet schrijven omdat we
weten dat dat ook naar grootouders gaat en dat we weten dat ouders niet willen dat we
zaken schrijven. En net die situaties zorgen ervoor dat er dilemma’s komen binnen het team;
De ene zegt: dat mag ik toch wel schrijven. De andere zegt: maar nee, dat mag je juist niet
schrijven. Ja, ja, dat speelt zeker.
6 Zijn er buiten deze thema’s nog andere thema’s die binnen uw organisatie een bron
zijn van dilemma’s?
Euh, er zijn er al heel veel opgenoemd eigenlijk.
Soms is het niet moeilijk hoor, maar nu en dan is het heel moeilijk namelijk de rolwagen. Bij
kleuters wordt meestal de eerste rolwagen aangebracht naar ouders. Op zich is dat geen
ethische kwestie, maar het wordt er soms een omdat je bijvoorbeeld weet dat ouders het
niet willen, het soms expliciet zeggen, maar het kind anderzijds niet meer kan vervoerd
worden. Men kan ook van begeleiders niet verwachten dat ze het kind overal naartoe
dragen, zoals de ouders wel doen. En dan, als je weet hoe emotioneel moeilijk ouders het
daar mee hebben, wordt het soms wel een dilemma. Dat je weet van; ouders zijn er niet aan
toe, maar wij moeten wel of willen wil. Maar goed, dit kan eigenlijk even goed onder een
ander thema vallen, want dat is wel heel specifiek. Dat is hier wel iets dat veelvuldig
weerkeert. Alles rond hulpmiddelen eigenlijk. Maar sommige hulpmiddelen zijn niet zo
ingrijpend. Bijvoorbeeld onderbeenspalken zijn niet zo heel erg, maar een rolwagen is dan
wel erg, want je zegt eigenlijk van: het zal niet lukken om te lopen en je wil meegaan in het
verdriet van de mensen maar uiteindelijk is het ook een harde realiteit die ze moeten zien.
Ja, maar het geeft soms wel… het is soms een dilemma.
’t Kadert er ook wel onder, maar we hebben hier soms ook kinderen van wie we weten dat
ze in een problematische thuissituatie verkeren, moeten we dan de jeugdrechtbank
inschakelen of gaan we dan niet doen? En is het dan wel verantwoord om het kind naar huis
te laten gaan in het weekend?
Kinderen waarvan je denkt dat er thuis middelenmisbruik is, maar de zorg is wel ok… Dat is
echt wel een dilemma… Wat moeten we doen? Maar dat zit ook binnen de aangehaalde
thema’s.
Dat zijn zo de dingen waar ik al mee te maken heb gehad. Er zijn soms ook begeleiders die
mij komen vertellen van: ik ben toch wel ongerust, want het kind vertelt mij bizarre dingen
die thuis gebeuren, maar aan het gedrag van het kind of van ouders kan je eigenlijk niet echt
merken of er thuis iets serieus fout zou lopen. Moet ik daar dan iets mee? Moet ik daar niets
mee? Is dat nu de fantasie van het kind? Of is dat nu waar?
Een ander thema die soms moeilijk is is het geïntegreerd onderwijs. Is het het beste voor het
kind? Kan het lukken als de school er niet achter staat? Soms zien we kinderen die
terugkeren naar hier en die we dan echt zien terug tot rust komen. Maar als we zien van, ja,
het loopt goed, dan vind ik dat ook wel goed.
Nog iets is bijvoorbeeld, als kinderen hier zitten, kunnen ze geen persoonlijk
assistentiebudget hebben. We hebben bijvoorbeeld een meisje met een PAB en dat loopt
organisatorisch heel moeilijk. De vraag is dus om dat PAB op te geven. Maar voor de moeder
is dat zo van; wat vragen jullie nu op te geven? Als ze 18 is, zijn er veel voordelen aan die
PAB. Dat is moeilijk.
7 Heeft u nog opmerkingen of suggesties?
Nee, de enige opmerking die ik kan geven is van, ja, ik denk dat wat voor de ene mens echt
een dilemma is, is dat voor de andere niet en omgekeerd. En dat het echt wel noodzakelijk is
om er echt wel te blijven over communiceren. Dat denk ik wel. En het is ook goed om te
weten dat als je echt met iets zit, dat je naar iemand kan stappen zonder dat die misschien
gaat zeggen van; alé, waarmee kom jij nu aan? Net omdat het voor jou misschien net wel
moeilijk is om er mee om te gaan. Dat vind ik wel belangrijk.
Ik denk dat van alle dingen die je daar opnoemt je nooit iets zal kunnen opstellen die al die
dingen uit de wereld kan helpen. Het is gewoon de manier waarop je er moet mee omgaan.
Interview 2
1 Kunt u kort uw organisatie en uw taken als orthopedagoog binnen deze organisatie
schetsen?
[Naam voorziening] is een voorziening voor mensen met een meervoudig motorische
handicap. En dat betekent dat; er zijn eigenlijk een zevental werkvormen. Je hebt een tehuis
voor niet-werkenden, dan heb je het nursingtehuis, dan heb je ook de dagbesteding, het
gedeelte beschermd wonen en inclusief wonen en dan heb je eigenlijk ook het
dienstenchequebedrijf en dan heb je daarnaast eigenlijk ook de dienstverlening die gegeven
wordt aan mensen die hier hun zorgen komen inkopen om PAB diensten te krijgen. Euh Dat
is het. En dat is dus allemaal voor personen met een meervoudige motorische beperking.
Allemaal volwassenen. En het grootste deel van de mensen die hier in [Naam voorziening]
verblijven hebben eigenlijk een verworven handicap, eigenlijk een meervoudig motorische
verworven handicap, wat voornamelijk inhoudt dat zij hersenletsels verworven hebben.
En wat is uw taak binnen die organisatie?
Ik ben binnen de organisatie verantwoordelijk voor de ondersteuningsplannen, voor de
inhoudelijke ondersteuning van de teamwerking en eigenlijk ook mee in het beleid van de
organisatie, vanuit een staffunctie weliswaar. Dat zijn de drie grote delen.
En alle personen verblijven hier op dit domein?
Nee, nee, nee, zeker niet. Dus er zijn mensen die in het tehuis voor niet-werkenden zitten
die zitten hier op het domein en ook het grootste deel van de mensen in de nursing
uiteraard. Maar daarnaast zijn er een aantal mensen die verblijven palend aan de huizen die
hier in de achtertuin geplaatst zijn. Dat zijn de woningen, de bungalows. Daar zitten ook een
aantal mensen zelfs van het tehuis niet-werkenden. En dan heb je daarnaast een aantal
woningen en woonvormen die binnen de samenleving van [Plaatsnaam] gesitueerd zijn. Dus
de dienstverlening is eigenlijk op verschillende locaties.
2 Wat is voor u een ethisch – deontologisch dilemma? Welke situaties ervaart u als
een ethisch – deontologisch dilemma?
Wilt u een concrete situatie of eerder een omschrijving?
Een omschrijving, als dat kan.
Wel een ethisch dilemma is eigenlijk waar je je geplaatst voelt als begeleider voor een
tweespalt. Iets wat heel sterk is binnen deze organisatie want ik ben hier geacht om de wil
en de keuzes van de bewoners te respecteren, maar als ik de wil van de bewoner respecteer
dan zie ik dat ik in moeilijkheden geraak omwille van het feit dat ik juridisch niet altijd
correct bezig ben. Dat is voor mij een ethisch dilemma.
3 Op welke manier pakt u ethisch – deontologische dilemma’s aan?
Ja. ’t is te zien over welke situatie het gaat, maar het is zo dat wij eigenlijk vanuit de ethische
commissie een cyclus ontwikkeld hebben waarbij wij kijken van je bent geplaatst voor een
moeilijke situatie. Zijn er procedures voor? Als er procedures voor zijn, kunnen we ze dan
inroepen. Als er geen procedures voor zijn, op welke manier nemen we dan onze
verantwoordelijkheid. We respecteren dan eigenlijk het stappenplan dat binnen de ethische
commissie is uitgezet. En voor thema’s waar je toch in handelingsverlegenheid komt, is het
zo dat we, het is zo dat er dikwijls toch wel moet gehandeld worden, dat er altijd overleg
gepleegd wordt met de leden van het team. Ja, dat is eigenlijk wel het belangrijkste, zodanig
dat je nooit ‘cavalier seul’ bent. En dat die situatie waarover dan sprake is, dat er daar altijd
over gereflecteerd wordt, zo van: is dat nu de best mogelijke oplossing die eraan kan
gegeven worden? En desnoods wordt de situatie, indien dat nodig is, ook meegenomen naar
de ethische commissie. om daar verder te bespreken.
4 Zijn er binnen uw organisatie richtlijnen omtrent het omgaan met ethisch –
deontologische dilemma’s?
Ja, dat stappenplan dus vanuit de ethische commissie.
En dat stappenplan is een zelf ontwikkeld stappenplan of een bestaand stappenplan?
Nee, nee, nee, dat is eigenlijk vanuit de organisatie ontwikkeld.
5 Kunt u van de volgende thema’s zeggen of deze een bron zijn van ethisch –
deontologische dilemma’s binnen uw organisatie? Indien dit mogelijk is, mag u gerust
voorbeelden geven om te verduidelijken.
beroepsgeheim
Eigenlijk vind ik dat er daar weinig problemen rond zijn. Omdat we, hoe dan ook, ervan
uitgaan dat het beroepsgeheim gedeeld wordt tussen de teamleden. Euh. Eigenlijk vind ik
dat er daar rond weinig dilemma’s zijn, want het beroepsgeheim wordt per definitie binnen
het team gedeeld. Dus je weet dat zaken die gevoelig kunnen liggen, ook bewoners weten
dat wij daarover spreken met het team want in [Naam voorziening] is het uitgangspunt dat
het team de kleinste entiteit is, dus dat je eigenlijk als medewerker of hulpverlener nooit
met een probleem alleen moet zijn, maar dat je de plicht hebt om te communiceren. En
soms is dat wel iets waar we medewerkers moeten overheen helpen als ze het vertrouwen
alleen krijgen van een bewoner. Dat eigenlijk wel moet gedeeld worden in het team zodat je
eigenlijk, eigenlijk is dat ook een stuk bescherming van medewerkers zodanig dat ze zich niet
alleen moeten geplaatst voelen voor zware geheimen, heel vaak, die ze weten. Omdat ze
weten dat er een attitude en een visie is binnen de organisatie dat zaken gedeeld moeten
worden, maar wel met respect. En niet moeten langs alle kanten uitvergroot worden, maar
met de nodige terughoudendheid en omzichtigheid en vooral met veel respect de zaken die
gevoelig liggen besproken worden. Eigenlijk is beroepsgeheim niet als dusdanig een
dilemma.
zelfbeschikkingsrecht
Ja, zelfbeschikkingsrecht is uiteraard een dilemma omdat je ziet dat een aantal mensen die
hier binnengekomen zijn, euh, met degeneratieve aandoeningen te kampen hebben, wat
betekent dus naarmate dat de tijd vordert een cognitieve aftakeling meemaken, emotionele
aftakeling waardoor dat het zelfbeschikkingsrecht natuurlijk op de helling komt te staan en
dat je toch eigenlijk wel verantwoordelijkheden van de bewoners moet overnemen. En daar
wordt met heel veel zorg rond gewerkt, zowel naar het team als naar de families. En wat we
daar proberen te doen dat is in de mate van het mogelijke wanneer bewoners cognitief wel
nog aanspreekbaar zijn vanuit de methodiek van advanced care planning, vroegtijdige
zorgplanning dus, aan de slag te gaan zodanig dat we op tijd weten zo van: op het moment
dat je het niet meer zal kunnen redden, op welke manier wil je dan dat de zorg besteed
wordt en dat er ondersteuning geboden wordt. Maar dan nog zit je op bepaalde momenten
in een grijze zone van waar moet je het hier overnemen en waar niet. En eens je voelt dat je
in een grijze zone terecht komt is het heel goed dat je kunt teruggrijpen naar een team. Zo
van, wat moeten we er hier mee. En ook om in overleg te gaan met je collega, zo van op
welke manier gaan we dat hier een beetje gelijkaardig aanpakken. En zo de zaken op elkaar
afstemmen.
schadelijke interventies
Schadelijke interventies? Het is maar wat je als schadelijk bekijkt, want al naar gelang
diegene die de interventie voorstelt zal die er een andere invulling en geven en zal die denk
ik op zich al ervan uitgaan dat het niet schadelijk zijn. Het is de vraag hier vanuit welke kijk
benoem je het als schadelijk. Euh, moeilijke interventies zou ik het eerder noemen of
interventies waar er verschillende oplossingen voor mogelijk zijn en waar er dan een
oplossing moet gekozen worden en welke oplossing kies je dan. Euh, ja. Een concreet
voorbeeld die ik daarbij heb is bijvoorbeeld een keuze bij het werken met mensen met de
ziekte van Huntington. Als je geplaatst wordt voor de keuze van plaats je een sonde of wordt
er geen sonde geplaatst. Maar dan kom je er al niet als je zegt van dat is een schadelijke
interventie. Het is een schadelijke interventie voor mensen die gezegd hebben dat ze willen
blijven eten. Terwijl dat ze precies door het plaatsen van een sonde kunnen langer leven.
Maar de vraag is dan of het langer leven, dat ze dan zullen meemaken, dan niet schadelijk is.
Want sommige mensen zeggen van met die ziekte willen wij, van als de tijd er is, zo rap
mogelijk sterven, trek het niet. Terwijl er soms gezegd wordt van ja, je gaat wel meer
comfort hebben als je een sonde geplaatst krijgt. Dus eigenlijk is het antwoord telkens
opnieuw, eigenlijk is het hetzelfde: spreek erover met het team, spreek erover met familie
enerzijds en anderzijds volg dus eigenlijk de cyclus die we vanuit de ethische commissie
hebben uitgewerkt. Ja.
gedrag van collega’s
Ho, gedrag van collega’s. Het handelen van collega’s, dat is eigenlijk per definitie een thema
van het team. Er is wel een cultuur dat er feedback mag gegeven worden aan elkaar, dat is
één punt. Maar ten tweede ook dat het diensthoofd eigenlijk toch ook wel een manier van
coachen zich eigen maakt waardoor dat thema’s die gevoelig liggen of die mogelijk in
grenssituaties liggen dat die per definitie besproken worden. Dus er is eigenlijk wel een
cultuur dat er zeker vanuit de leidinggevenden naar medewerkers toe dat er gepraat wordt
over de manier waarop men aan het werk is enerzijds en anderzijds dat er binnen het team,
of als je het op horizontaal niveau bekijkt, dat mensen naar elkaar kunnen kijken van,
waarmee ben je bezig en roept dit vragen op bij de anderen. Dus ik vind niet dat gedrag van
collega’s een bron is van dilemma’s omdat er hier een cultuur is van er wordt gepraat over
gedrag dat je je collega ziet stellen. Dus in die zin is dat hier geen ethisch dilemma.
rolintegriteit
Tja, of dat een ethisch dilemma oplevert? Eigenlijk ervaar ik dat niet. Nee. Ik kan er mij ook
niet direct iets bij voorstellen.
Twee verschillende rollen waarvan de belangen met elkaar botsen.
Ja, maar weet je wat het is. Ik zit eigenlijk zelf hier zeer duidelijk gepositioneerd binnen het
organigram in een niet-hiërarchische staffunctie, wat betekent dat ik dingen kan benoemen
en dat ik kan zeggen van kijk dit ligt hier op tafel en dat ik het kan zeggen aan het
diensthoofd. En dat diensthoofd heeft eigenlijk de taak om dit precies ter sprake te brengen
in het team. Waardoor dat je toch eigenlijk ook een stuk een vrijruimte krijgt om dingen die
moeilijk liggen te benoemen. En ik ben zelf nogal iemand die heel sterk waakt over rollen. En
die rollen altijd binnen het organigram plaatst. Ik zeg dan ook als ik dingen zie gebeuren van
moet dat nu eigenlijk niet door die of die persoon, dan moet dat eigenlijk niet opgenomen
worden. En de overlegstructuur laat voldoende ruimte om initiatief te nemen. Om deel te
nemen aan de verschillende teams bij elkaar en dat wordt gedaan door het middel van de
lege stoel. Dus je kan altijd zeggen ik kom bij jou naar het team. En niemand kan zeggen van
ja maar, je bent niet welkom omdat er altijd een lege stoel is waardoor alles in principe kan
gezegd worden dat moet gezegd worden omdat je jezelf eigenlijk uitnodigt op die lege stoel.
En in die zin zit dat eigenlijk wel binnen de overlegstructuur van de organisatie. Dus op zich,
rolverwarring vind ik geen thema voor ethische dilemma’s, nee.
seksuele relaties
Ik vind dat eigenlijk ook geen thema omdat er is eigenlijk ook weer een duidelijke visie
omtrent hoe dat er wordt omgegaan met seksualiteit als dusdanig en wat er kan tussen
bewoners en wat er kan van begeleiders, wat er verwacht wordt van begeleiders en in die
zin respecteren wij de wensen van bewoners en als bewoners kiezen voor elkaar. Zelfs al zijn
dat maatschappelijk weinig gangbare vormen van relatie, als bewoners daar in vrijheid en
met de nodige discretie voor kiezen, dan respecteren wij dat. Dat is, het thema seksuele
relaties, er worden hier heel veel relaties aangegaan tussen bewoners en zolang ze daar in
vrijheid in kiezen voor elkaar. Zelfs al, ik zou hier het voorbeeld kunnen geven, er zijn hier
nogal wat bewoners die binnenkomen die in een vaste relatie zitten en als die dan een
relatie beginnen met iemand anders. Eigenlijk is dat op zich geen punt. Als zij daar echt voor
kiezen kan dat eigenlijk wel. Er wordt naar de bewoners dan eerst wel gekeken van wordt de
wederzijdse vrijheid gerespecteerd. En wat er dan wel gebeurt dat is dan bijvoorbeeld dat
dat dan wel ter sprake zal gebracht worden naar de partners zelf, niet om het in vraag te
stellen van kan dat maar wel van kijk, dit gebeurt. Dus seksuele relaties, eigenlijk geen
thema.
betalingskwesties
Ja, één van de dilemma die daar echt zijn dat is dat sommige hulpmiddelen, bijvoorbeeld
voor mensen met de ziekte van Huntington, zo zwaar doorwegen dat we weten dat die
middelen, die financiële middelen er niet zijn, waardoor dat je sommige mensen de meer, de
duurdere hulpmiddelen, niet ter beschikking kunt stellen. En dat je bijvoorbeeld, en dat is
wel een ethisch dilemma, dat je hulpmiddelen van de ene bewoner gebruikt voor de andere
bewoner. En dat bewoners daar als dusdanig, als je het niet zegt dat dat gebruikt wordt, dat
ze dat zelfs niet in de gaten hebben. Dan staat zo’n hulpmiddel daar en wordt het niet
efficiënt gebruikt en dan weet je dat je er een andere bewoner die het financieel niet kan
redden daarmee plezier doet. Maar eigenlijk, het klopt eigenlijk niet want eigenlijk is het de
eigendom van de ene bewoner en je gebruikt het voor de andere bewoner die het niet kan
betalen. Soms een ander voorbeeld is soms de hulpmiddelen zijn echt strikt nodig en er zijn
geen middelen voor. Ja, dat is wel een ethisch probleem.
deskundigheid
In welke mate dat deskundigheid zorgt voor een ethisch – deontologisch probleem? Tja,
eigenlijk zie je dat sommige professionele medewerkers, of dat er andere professionele
medewerkers zouden moeten aangetrokken worden, maar dat daar de financiële middelen
niet voor zijn. Dat gebeurt, ja. En dat plaats soms, ja, dan zoek je naar alternatieven hoe dat
je er wel mee kan om gaan.
onderzoek en diagnostiek
Onderzoek en diagnostiek is een zeer grote, is een zeer groot ethisch dilemma. En het zeer
grote ethische dilemma die daarmee te maken heeft is het feit dat we weten dat een aantal
mensen eigenlijk een erfelijke aandoening hebben en dat we soms vinden van, weten de
kinderen dat? Ja, ze weten dat hun vader of moeder die hier zit een erfelijke aandoening
heeft. Maar dat er niet altijd kan gepraat worden over de implicaties die dat meebrengt en
dat we bijvoorbeeld naar de ouders die dan kinderen hebben met dezelfde aandoening,
ouders die lijden onder het feit dat ze hun kinderen niet meer zien bijvoorbeeld, dat we dat
niet altijd kunnen aanbrengen. Dat de kinderen bijvoorbeeld ondertussen weten dat ze
dezelfde diagnose hebben. Omdat we de ouders daar niet willen mee belasten en ook
vinden dat het onze taak niet is. Anderzijds omdat je dat verdriet eigenlijk niet wil aandoen.
Dat is dikwijls wel moeilijk: moet je dat nu zeggen, moet je dat nu niet zeggen? Dat is
eigenlijk wel… Eigenlijk moet je in de eerste plaats respecteren wat dat er bij de bewoners
zelf leeft en ook dit is niet zo eenvoudig omdat je toch ook dikwijls wel met die verworven
cognitieve aftakeling zit, dus… niet gemakkelijk.
Loyaliteitsconflicten
Dat is ook dikwijls een ethisch dilemma. De loyaliteitsconflicten waar je voelt dat tussen de
ouders en de kinderen bijvoorbeeld… [Een bewoonster zet zich eventjes bij en tafel en vertelt
dat ze een borstel gevonden heeft] Heb je een borstel gevonden? Ik ga een beetje voort
klappen, is’t goed? Veeg jij een beetje buiten, het is mooi weer. [De bewoonster vertrekt
terug] Salu, [Naam]! Ja, dat je merkt dat sommige kinderen niet meer naar hun vader of
moeder hier komen. En dat die vader en die moeder daar eigenlijk onder lijden omdat die. Ja
dan voel je zo dat daar een loyaliteitsconflict zit, wat je moet respecteren heel vaak. En waar
dat je niet mag in tussen komen terwijl je eigenlijk wel weet dat de bewoner er hier eigenlijk
heel zwaar onder lijdt. Dat komt heel vaak voor. Dus je hebt kinderen die echt zo, euh,
gepijnigd worden door het zien van hun ouder die een handicap verworven heeft dat ze het
eigenlijk niet meer over hun hart krijgen, terwijl dat je dan weet dat zij waarschijnlijk met
zichzelf een strijd aan het voeren zijn. Of die dan niet meer naar de voorziening komen. Of
ouders die hier in de voorziening zijn die hun vaderrol of hun moederrol willen opnemen,
maar die zo verworpen worden door hun puberende zoon of dochter dat zij altijd het deksel
op de neus krijgen en daar wordt je dan wel tussen geplaatst. Ja, dat zorgt wel voor veel
moeilijkheden.
6 Zijn er buiten deze thema’s nog andere thema’s die binnen uw organisatie een bron
zijn van dilemma’s?
Ja, een zeer groot ethisch dilemma is het, de zorg voor de maaltijden en de voeding. Dus
voor sommige bewoners wordt er voorgeschreven dat zij, omwille van het verslikkingsgevaar
een, dat voeding op een bepaalde manier moet bereid worden. Bijvoorbeeld dat het moet
gemixt worden of gemalen worden of dat ze alleen sondevoeding mogen krijgen, terwijl die
bewoners; dus dat is dan op medisch voorschrift heel vaak; terwijl dat de bewoners het
weigeren en eisen van de medewerker dat zij toch hun frieten zo kunnen eten en de
kroketten. En op die manier, niet dat het gemixt wordt het allemaal krijgen. En ze maken dan
zoveel moeilijkheden dat die begeleiders niet anders kunnen, omdat er anders heel de tijd
gedragsmoeilijkheden bij de bewoners; dat zij dan eigenlijk toch wel de voeding geven zoals
de bewoner het wil maar in tegenspraak met wat eigenlijk het logopedisch slikadvies
voorschrijft. En dat zie ik, eigenlijk zijn dat zeer zware ethische dilemma’s. Het gaat over
eten, maar het zijn zware ethische dilemma’s. Dat zijn eigenlijk de zwaarste conflicten die
zich hier voordoen.
Ja, dat is eigenlijk het moeilijkste waar we hier mee te maken hebben. En een ander moeilijk
punt dat is misschien ook wel als je dan dat zelfbeschikkingsrecht hebt, als mensen ervoor
kiezen; ze maken hier dus een vroegtijdige zorgplanning van wij willen niet naar een
ziekenhuis gaan om nog meer therapeutische ingrepen. Maar als er dan een dokter komt en
die maakt dan wel een andere keuze, die respecteert dan niet wat er gezegd is, ja dan moet
je het soms uit handen geven. En dat brengt dan eigenlijk ook wel moeilijkheden. Dus
wanneer het medische het overneemt van het ortho - agogische kom je opnieuw voor
ethische dilemma’s te staan. Je kunt je daar proberen zo goed mogelijk op voorbereiden
door alles te noteren en dan nog sta je voor posities of in posities dat je niets hebt voorzien
dat er gebeurt wat er gebeurt en dat je het allemaal moet afgeven hé.
7 Heeft u nog opmerkingen of suggesties?
Euh, Ik vind het eigenlijk wel een thema waarvan ik vind dat er het laatste woord nooit zal
over gezegd zijn en dat het vooral vraagt dat er begeleiders met heel veel maturiteit in de
zorg terecht komen. In de zorgverlening enerzijds, maar dan heb ik het op individueel
niveau.
Ten tweede dat u organisatie op beleidsniveau in de mate van het mogelijke een visie heeft
waarbinnnen dat je eigenlijk heel uw handelen kunt spiegelen en kijken van ben ik goed
bezig?
En het derde wat ik daar eigenlijk nog wil bij zeggen is dat ik mijzelf hoedt en dat ik bang ben
eigenlijk voor een sterke juridisering. Want als je met een te sterk juridiseringsproces zit, dan
krijg je angst bij begeleiders. En angst is altijd een vijand van zelfbeschikkingsrecht. Want dan
beginnen mensen zich zodanig in te dekken tegen alles waar dat ze verantwoordelijk zouden
kunnen voor zijn dat het zelfbeschikkingsrecht eigenlijk helemaal teniet wordt gedaan,
zodanig dat ze toch niet zouden kunnen aansprakelijk gesteld worden voor… Het is die
juridisering die nu eigen is aan de zorg die maakt dat die ethische dilemma’s ook veel groter
worden. Dus in die zin denk ik dat het wijs is van een organisatie om zo min mogelijk in die
trendmolen trachten mee te stappen. Om te werken binnen visies en ook om te werken
binnen teams waar er gecommuniceerd wordt. Voila.
Interview 3
1 Kunt u kort uw organisatie en uw taken als orthopedagoog binnen deze organisatie
schetsen?
Ja. Mijn organisatie is dus [Naam voorziening]. Ikzelf werk eigenlijk, mijn contract valt
eigenlijk binnen het MPI. Dus is werk eigenlijk binnen de gehandicaptensector. Maar binnen
[Naam voorziening], alé aan het MPI [Naam voorziening] is ook een school verbonden en
daardoor werk ik eigenlijk ook nauw samen met de mensen van de school. Alle kinderen die
hier naar het MPI komen of die ingeschreven zijn in het MPI, zijn ook ingeschreven in de
school. Dat is een keuze die wij hier maken. Maar dat is wel belangrijk om te weten.
Wat mijn taak hier is als orthopedagoog? Euh, ik heb drie teams die ik ondersteun. Teams,
dat betekent dat zijn opvoeders, leerkrachten, therapeuten, kine, logo, ergo en een
verpleegster. Die drie teams zijn verantwoordelijk voor drie klassen en die drie klassen , dat
zijn ook drie leefgroepen die daaraan verbonden zijn. De bedoeling is dat ik die teams coach
in hun opdracht, dus de taken die zij met de kinderen, de cliënten, moeten doen, dat zij die
goed uitvoeren. Bij problemen kom ik tussen en ik leid elke week drie teamvergaderingen.
Dus ik stel de agenda op en ik volg dat op, dus de afspraken die we daar maken, dat die
gebeuren. En daarnaast, naast het coachen van het team, heb ik een opdracht in contacten
met de ouders. Ik ben de voornaamste contactpersoon van ouders. We proberen daar wel
soepel in te zijn. In die zin: als er vragen zijn van ouders rond het medische, alé, zij hebben
ook het telefoonnummer van de verpleegster. Maar voor overkoepelende zaken. Sommige
ouders vinden het ook gemakkelijk zo van die heb ik hier altijd aan de lijn. Andere bellen
gerichter. Maar dat is ook wel mijn taak.
Ik moet ook de handelingsplannen van de kinderen schrijven en opvolgen. En soms doe ik
ook individuele begeleidingen van kinderen. Voornamelijk bij kinderen die moeilijk gedrag
vertonen in de leefgroep, alé de problematische kinderen eigenlijk. Of kinderen die
verwerkingsproblemen hebben met hun handicap. Dat is ook een stukje van mijn taak.
En welke leeftijd hebben de kinderen waarmee u werkt?
De kinderen die ik begeleid zijn allemaal lagere school kinderen. Ik werk dus in de groep van
de lagere school kinderen en ik werk in de middenbouw. Je hebt dus onderbouw,
middenbouw en bovenbouw. Maar gezien wij bijzonder onderwijs zijn is het moeilijk daar
een leeftijd op te plakken. Het jongste kindje waarvan ik het dossier opvolg is acht en de
oudste is twaalf. Dus tussen die; de meeste zijn zo negen, tien, elf.
En die kinderen, verblijven die hier de hele week of gaan ze naar huis?
Nee, bij ons kunnen ze kiezen tussen semi-internaat of internaat. Of een combinatie.
Internaat, dat betekent dat ze hier door de week verblijven. We hebben zelfs ook een
weekendwerking voor kinderen die dat wensen. Kinderen in semi-internaat, dat betekent
dat zij hier niet blijven slapen, maar dat ze ’s morgens voor de klas begint, over de middag en
na de school nog efkes in de leefgroep zitten, waar zij ook eten en verzorgd worden. En we
hebben geen externaat. Dat betekent dat kinderen hier niet kunnen komen zonder dat ze in
een leefgroep zitten. Ja.
2 Wat is voor u een ethisch – deontologisch dilemma? Welke situaties ervaart u als
een ethisch – deontologisch dilemma?
Moeilijke vraag. Daar moet ik wel eens over nadenken. Euh… Wat ik vaak moeilijk vind zijn,
als je in aanraking komt met andere culturen en hoort dat er daar met dingen anders
omgegaan wordt. Euh, met bepaalde zaken, vooral rond handicap, is dat soms wel wat
moeilijk. Euh, maar ik weet niet of dat dan ethisch of deontologisch is.
Los van die culturen heb ik het soms wel heel moeilijk met ouders. Je hebt ouders die nog
aan het begin van hun verwerkingsfase zitten, je hebt dan ouders die daar heel verdrietig
rond zijn. Dat vind ik makkelijk om op te vangen. Je hebt dan ook ouders die heel veel
weerstand bieden en die dan bijvoorbeeld zaken die heel belangrijk zijn voor hun kind, die
dat gaan tegenhouden. We hebben hier een kindje bijvoorbeeld die een spierziekte heeft,
waarbij dat we weten dat die systematisch achteruit gaat en waarbij hij eigenlijk voor
bepaalde zaken zou moeten gespaard worden. In die zin, voor lange afstanden, een
rolwagen. En die ouders houden al twee jaar die aanvraag voor die rolwagen tegen. Dat vind
ik wel heel moeilijk. Wij zien hier, met onze ervaring en ook omdat we al andere kinderen
hebben begeleid met die problematiek dat dat echt wel nodig zal zijn. Dat medisch advies
vanuit de dokter hier en ook van de dokters van het ziekenhuis is echt die rolwagen en dat
gebeurt dan niet. Dat zijn zowel de dilemma’s die moeilijk zijn hier. En dan zeker als
orthopedagoog hier, want enerzijds heb je de opdracht om alle zorg rond het kind te
coördineren en dat zo goed mogelijk te laten verlopen en anderzijds ben je ook
vertrouwenspersoon en contactpersoon voor ouders. En dat zijn twee dingen die soms met
elkaar botsen en dan zit je daar zo wel wat tussen.
3 Op welke manier pakt u ethisch – deontologische dilemma’s aan?
Euh, ik probeer daar heel veel over te babbelen in de teams in eerste instantie, om zo wat
verschillende invalshoeken te horen. Ook omdat ik in zo’n dilemma’s van nature uit niet echt
geneigd ben om zo heel hard een standpunt in te nemen. En vaak begrip opbrengen voor
veel verschillende partijen. Dat kan natuurlijk voor iemand die daar bijvoorbeeld als
verpleegster naar kijkt, bijvoorbeeld dan rond die rolwagen, of als kinesitherapeut dat die
heel sterk gaat zeggen van dit kan zo niet langer; we moeten daar bijna voor naar het
gerecht gaan stappen dat dat… dus ja. Ik probeer dat in communicatie te brengen naar het
thema om zo wat iedereen wat mildheid te brengen naar; dat het kadert binnen een
verwerkingsproblematiek van ouders en niet zo van wij willen hier niet helpen aan de zorgen
van ons kind. Maar mij helpt dat ook om zo wat een breder perspectief te zien.
En met collega’s overleggen, zo van, wat zou jij doen.
En het soms ook wel wat tijd geven, wat dan niet zo makkelijk is. En vooral als het kadert
binnen een verwerking. Wat heeft het dan voor zin om dat te verplichten als ouders daar
zoveel weerstand tegen hebben. En dan gaat dat kind dat ook niet willen doen…
Maar heel veel communicatie. Of met ouders een gesprek te organiseren, met het hele team
of… ja.
4 Zijn er binnen uw organisatie richtlijnen omtrent het omgaan met ethisch –
deontologische dilemma’s?
Nee, ik heb niet het gevoel dat daar duidelijke richtlijnen rond zijn. Euh… we hebben wel een
aantal visieteksten. Bijvoorbeeld rond omgaan met seksualiteit bij kinderen met een
handicap, omgaan met apart wonende ouders… Maar ik heb het gevoel dat dat heel
specifieke thema’s zijn waarin we wel beschrijven wat onze visie daarop is, maar dan mis ik
vaak een stukje, alé dat zal misschien nog komen, rond een stappenplan of wat we concreet
doen… dat hebben wij niet. Dus het is meer zo van hoe kijken we ernaar. Dus bijvoorbeeld
we kijken ernaar dat een vijftienjarige geen seks kan hebben binnen het MPI. Maar hoe doe
je dat dan. Want ja, als die seks wilt… En zijn daar dan straffen voor? Hoe gaan we daarmee
om? Hoe gaan we daar dan met ouders over praten? Zo concreet is het niet uitgewerkt, nee.
5 Kunt u van de volgende thema’s zeggen of deze een bron zijn van ethisch –
deontologische dilemma’s binnen uw organisatie? Indien dit mogelijk is, mag u gerust
voorbeelden geven om te verduidelijken.
beroepsgeheim
Ja, zeker een thema! Zowiezo! Euh, vooral vind ik omwille van het feit dat wij hier met zeer
veel verschillende disciplines samenwerken. Hiervoor heb ik bijvoorbeeld als begeleidster
binnen de bijzondere jeugdzorg gewerkt en dat vond ik veel evidenter omdat ik
samenwerkte met mensen die allemaal dezelfde functie hadden en allemaal dezelfde
opdracht. Hier is dat niet zo. Nu zit je bijvoorbeeld ook met leerkrachten in het team, die
eigenlijk niet gebonden zijn aan het beroepsgeheim. Dus dat is zeker iets herkenbaar. Euh.
En ja, ik kan daar zeer veel voorbeelden over geven, want dat is iets waarrond hier, naar
mijn gevoel, eigenlijk niet zo’n duidelijke afspraken rond zijn. Wij hebben bijvoorbeeld
maandelijks een overleg met de CV’s, de cliëntverantwoordelijken. Wij hebben maandelijks
een moment waarop wij casusbesprekingen doen. Gericht op: wat kom je eigenlijk tegen, zo
van moeilijkheden binnen uw functie als CV. Om dat daar eigenlijk met alleen maar de CV’s
te bespreken. Omdat je zo nu en dan eigenlijk wel een beetje de positie hebt van leider van
het team en het daarom niet altijd evident is om in het team de knelpunten te bespreken. En
dat is ook daar een probleem. We zijn daar ook heel lang mee bezig geweest. Zo van, mogen
we dat hier eigenlijk vertellen? Je zit wel in dezelfde functie, maar dat gaat dan wel over
dossiers van bijvoorbeeld het middelbaar. Of van bij de kleuters. Dus dat is wel zoiets dat we
hebben afgesproken van we gaan dat hier volledig anoniem doen. Ook al weet je,
bijvoorbeeld een kind dat mijn collega van het lager heeft gehad en die dan na drie jaar in
het hoger komt. Vaak herkennen mensen het vooral ook wel, maar toch… spelen we het hier
altijd wel op zeer veilig, heb ik het gevoel. En soms denk ik: dat is misschien wel jammer dat
we ons daar niet meer in verdiepen. Want misschien missen we ook wel zaken. Misschien
mag dat ook wel gewoon dat je zo’n dingen deelt, maar dat is ook wel niet duidelijk hier. Dus
het zorgt zeker wel voor veel dilemma’s.
zelfbeschikkingsrecht
Dat snap ik niet goed.
Het principe van respect voor de autonomie van de cliënt.
Ja, ik denk dat dat bij ons, als ik kijk naar puur mijn cliënten, de kinderen, dat dat minder
voor mij aan bod komt omdat die zoiezo nog klein zijn. Dus dat dat zo; die hebben weinig
zelfbeschikkingsrecht eigenlijk. Wat misschien wel in de buurt komt, ja, wij werken
systeemgericht, dus eigenlijk is de cliënt het systeem, dus ook de ouders. Ja, als ouders een
aantal beslissingen nemen waarvan wij voelen van, eigenlijk klopt dat niet; dat zorgt dan wel
voor dilemma’s. Dat gaat dan bijvoorbeeld over die rolwagen. Ouders die er dan echt voor
kiezen van: nee, we gaan niet voor die rolwagen. Terwijl wij hier allemaal wel zien van, ’t is
wel zo. Dat is soms wel een moeilijk evenwicht. ’t is zeker ook een thema in die zin dat
kinderen hier heel hulpbehoevend zijn, omwille van de fysieke problematiek. Omwille van
het feit dat zij hier ook op semi-internaat of internaat zitten, dus dat eigenlijk al heel veel
dingen uit handen wordt genomen van ouders. Het positieve daaraan is dat de kinderen nu
eenmaal heel veel zorg vragen en dat ouders ook allemaal nog heel veel andere dingen in
hun leven te doen hebben en dat het voor heel veel ouders ook wel fijn is dat als hun kind
om vijf uur thuiskomt, het al warm gegeten heeft en soms ook al gewassen is. Maar langs de
andere kant voel je dat spanningsveld soms wel zo van ouders die zoiets hebben van: jamaar
ja, er wordt al zoveel in onze plaats beslist. Wij willen wel nog een aantal zaken zelf
beslissen. En dan zien we soms… ze beslissen zo de verkeerde dingen. Ik denk dat dat voor
ouders van een kind met een beperking één van de moeilijkste zaken is; het feit dat zij heel
veel zorg moeten afgeven, omwille van het feit dat ze het ook gewoon niet kunnen soms.
En wanneer je het met een beslissing van ouders niet akkoord bent, communiceer je dat
dan naar de ouders?
Ja, ik denk het wel, ja. Zeker als het gaat om die medische zaken. We gaan dat wel
communiceren. Maar we proberen daar ouders ook wel wat in te respecteren. Hoe moeilijk
dat soms ook is. Bijvoorbeeld we hebben een meisje die heel zwaar suikerziek is hier. En zij
hij continu een insulinepompje. En zij moet eigenlijk alles wat ze eet of drinkt, moet
ingegeven worden in dat pompje, zodat dat pompje dat dan kan regelen. Tijdens de week,
we hebben daar al verschrikkelijk veel overlegmomenten over gehad met begeleiders, want
de begeleiders van het weekend, het internaat overdag en ’s avonds, zijn allemaal
verschillende mensen. Er zijn heel wat mensen die met haar werken. Dus er moeten heel
duidelijke afspraken rond gemaakt worden. We zijn daar heel hard mee bezig, omdat dat
een heel ernstige vorm is van diabetes. En wanneer dat niet goed opgevolgd wordt, kan dat
echt leiden tot adervernauwing, zwarte tenen… En in het weekend doen ouders daar niets
voor. Zij geven daar niet alles in in dat pompje, zij mag daar alles eten wat ze wil, zij mag
daar zelf in de frigo; zij vertelt dat ook. Dus eigenlijk, alles wat gedaan wordt in de week… Als
zij ’s maandags toekomt, dan zijn de begeleiders een hele dag bezig met dat meisje terug in
evenwicht te krijgen. En dat is dan zoiets: dat communiceren wij zeker wel naar de ouders.
Van, eigenlijk zien wij dat dit hier niet zo goed loopt, dat zij in het weekend… ze vertelt dat
ook; we maken ons daar zorgen over. Maar verder kunnen wij eigenlijk niet gaan, dan het
signaleren, ons daar zorgen in maken. Ik denk dat dit echt wel een goed voorbeeld is van een
dilemma. Omdat je je wel de vraag kunt stellen op de duur: is dit een kind in gevaar tijdens
het weekend? Eigenlijk is dat een vorm van verwaarlozing, omdat zij niet de zorg krijgt die zij
zou moeten krijgen. Maar wij staan daar zo als MPI en als school zo wat naar te kijken en wat
te signaleren, maar we weten zo niet goed. Ja, als ouders die vraag afblokken. Dat is zeker in
communicatie gebracht en zij hebben zelf gezegd van dat is niet zo bij ons in het weekend.
Nu, wij zien het dat het wel zo is. Dat meisje vertelt er ook over; ze is er ook trots op dat ze
dat thuis wel mag natuurlijk. Dus ja, communicatie is zeker, ja het wordt gecommuniceerd.
Maar wij hebben zeker niet de bevoegdheid, en ik zou dat ook niet willen, om een aantal
zaken af te dwingen. We zijn nog altijd maar een MPI en een school.
schadelijke interventies
Euh… Interventies die wij doen als hulpverlener die niet zo goed zijn voor het kind?
Of interventie die door anderen gebeuren.
Tja, vanuit mijn functie kan ik moeilijk iets zeggen over medische zaken en zo. Dus daarover
ga ik mij niet over uitspreken. Euh. Als je het heel ruim ziet, heb ik soms wel problemen met
thema’s zoals afstand en nabijheid. Omdat ik vind dat dat interventies zijn die soms wel
schade kunnen toebrengen. Ik zie mensen hier soms die te dicht bij ouders gaan staan of
mensen die ook in hun privé contact gaan opnemen met ouders. Of zeggen van als er iets is,
je mag mij altijd bellen; dag en nacht, ook in het weekend. Dat vind ik persoonlijk ook
schadelijk. Dus ik herken dat wel. Dat is hier ook een thema trouwens vanuit de hele
organisatie om dit jaar daar iets rond te doen. Euh, maar ik weet nu niet of dat een goed
antwoord is op uw vraag? Kan dit een voorbeeld zijn?
Ja, ga gerust verder.
Euh. Ja, ik ben aan het zoeken naar een voorbeeld om het zo wat duidelijker te stellen. We
hebben hier een jongentje in begeleiding en die groeit op met een alleenstaande mama. Die
hebben het financieel zeker niet breed. Wat ik hier ook geleerd heb, is dat een kind met een
handicap hebben handenvol geld kost. Ondanks het feit dat die mensen verhoogd kindergeld
hebben… dat dekt zeker niet de lading. Dus dat is een jongetje, die mama doet echt haar
best, maar die hebben het niet zo breed, dus die heeft ook niet alles, alles, alles, wat andere
kinderen misschien wel hebben. Ik ben van mening dat dat nu eenmaal de realiteit is, dus
dat wij dan ook als organisatie niet gaan giften doen, of geld gaan geven. Dan is er een
opvoedster hier die bijvoorbeeld dingen geeft aan dat kind. En dat zijn dan zo wel moeilijke
dingen vind ik, rond afstand en nabijheid. Want tegelijkertijd geef je het signaal van, je kan
het niet alleen. Bijvoorbeeld die jongen komt hier dan met schoenen die versleten zijn en die
krijgt hier dan nieuwe schoenen. Ik weet niet of dat voor het systeem ouder-kind altijd zo
goed is. Want je geeft ook wel het signaal van; je bent eigenlijk niet zo’n goede mama want
je voorziet geen nieuwe schoenen. Ze hebben ondertussen wel nieuwe schoenen, en
uiteindelijk is dat wel tof voor dat kind, want die is daar dan wel blij mee, maar tegelijkertijd
naar band ouder-kind of naar vertrouwen in ons, zo duidelijke afgrenzing; vind ik dat geen
positieve interventie.
gedrag van collega’s
Euh; waar ik het dan zou moeilijk mee hebben?
Ja, waardoor jij in een dilemma komt.
Ja, ik denk dat als je onder collega’s ook opvoeders bekijkt, dan wat ik hier juist heb verteld,
dat is wel iets duidelijk. Naar mijn directe collega’s toe, mijn collega’s die ook
cliëntverantwoordelijke zijn, heb ik vaak heel weinig zicht op hun interventies. Dus kan ik dat
eigenlijk ook niet benoemen. Ik vind wel dat, binnen de overlegmomenten die wij samen
hebben, dat wij daar heel hard mee bezig zijn. Zo, dingen als beroepsgeheim of opletten dat
we dingen positief gaan benoemen en niet ons eens laten gaan of ons een goed afgeven op
een ouder, want dan loopt het moeilijk. Ik heb het gevoel dat daarin ik daar niet zo vaak in
problemen kom, maar misschien wordt het gewoon ook niet verteld. Is iedereen er zich ook
zo goed van bewust van wat kan en niet kan, dat de dingen die iedereen ook wel eens doet
en waarvan je achteraf denkt van; dat is misschien niet zo correct of dat had ik misschien wel
anders kunnen aanpakken, dat je die gewoon niet weet van elkaar. Moeilijke vraag voor mij;
er is hier weinig openheid. Omwille van het feit dat iedereen veel werk heeft en ja, ik zit hier
ook alleen hé. De meeste zitten ook alleen op een bureau en ja…
rolintegriteit
Dat ga je mij ook moeten uitleggen.
Verschillende rollen die je hebt als hulpverlener, die met elkaar in conflict komen.
Ja, misschien dan het feit dat wij enerzijds de rol hebben ervoor te zorgen dat een kind hier
alles krijgt wat hij moet krijgen en anderzijds ook de rol hebben van vertrouwenspersoon
van de ouders en dan nog eens een coachende rol naar de teamleden. Ik voel dat wel, dat je
zo verschillende petten moet opzetten en dat dat niet altijd evident is om iedereen goed te
doen. Ik heb van mijn eigen uit ook zo een sterk meerzijdige partijdigheid, een gevoel dat mij
zeer sterk eigen is, maar dat is niet altijd zo evident, want op de duur weet je zo totaal niet
meer bij wie of bij wat dat je moet aansluiten. Bijvoorbeeld als je met een ouder in gesprek
bent heb je zo het gevoel van ik doe dat kind hier eigenlijk te kort, of omgekeerd, of met het
team. Vooral door je functie als orthopedagoog kom je daar wel veel mee in aanraking, dat
je met alle verschillende belangen bezig bent, vanuit al je verschillende rollen.
Nog een moeilijke combinatie is dat klein stukje individuele begeleiding van kinderen dat ik
soms opneem, waarbij je eigenlijk bijna zo meer therapeutisch bezig bent, terwijl je eigenlijk
ook verantwoordelijk bent voor het geheel. Terwijl als je individueel interventies gaat doen
met kinderen, dat je deel wordt van het systeem, dat je eigenlijk moet bewaken. Dus ja, ik
herken dat wel. Rond veel beslissingen die moeten genomen worden hier. Je merkt dat ook
aan hoe hard wij bezig zijn met communicatie als CV. Ik ben dolblij dat er zoiets bestaat als
email, want ik weet niet hoe ik anders iedereen hier op een goede manier zou kunnen
informeren. Je hebt hier altijd bijna tien mensen die rond een kind werken. En dan heb je
nog eens ouders, het kind zelf, mijn directe collega’s, alle mensen boven mij die vaak
moeten geïnformeerd worden, dus…
En wij hebben ook rolverwarring, nog een belangrijke is: wij zijn orthopedagoog hier, wij
leiden teamvergaderingen, wij hebben geen hiërarchische functie ten opzichte van kinesist,
leerkracht of alle andere mensen van dat team. Maar wij zitten wel in een stuurgroep die
wel belangrijke beslissingen moet nemen die invloed hebben op dat team. Dus dat is wel,
dat is ook iets dat hier niet echt… Ik zou het comfortabeler hebben als wij wel een
hiërarchische functie hebben of als we niet in een stuurgroep zouden moeten zetelen. Maar
dus dat is ook iets dat vaak niet klopt.
Dus dat je daar in de stuurgroep afspraken zit te maken, bijvoorbeeld we zijn aan het
nadenken over een reorganisatie voor gans de werking voor volgend schooljaar. Maar ja, ik
ga niet te veel veranderen aan mijn eigen functie, of toch zeker niet de dingen waar ik
tevreden over ben, maar ik ben wel bezig met de functie van bijvoorbeeld een leerkracht te
herzien. Ja, en dan moet ik dat dan ook nog eens gaan communiceren naar dat team, wat we
hebben afgesproken. Dus dat is soms wel verwarrend.
seksuele relaties
Euh, van onze gasten dan of in’t algemeen?
Kan beide, wat voor u belangrijk is.
Ja, dus we hebben inderdaad die visietekst zo, rond seksualiteit. En dat is een redelijk strikte
tekst. Ja, we zijn ook een katholieke instelling. Euh, ik denk dat daarin eigenlijk echt instaat
dat er hier geen seksuele betrekkingen mogen gebeuren op het terrein. Maar zoals als ik ook
al zei weet ik niet… zijn daar niet echt concrete zaken rond afgesproken en ik weet eigenlijk
niet goed hoe daar mee omgegaan wordt omdat ik zelf met de leeftijdsgroep werk die daar
eigenlijk niet… mee bezig is.
Wat wel vaak voorkomt bij onze kinderen, zeker van elf, twaalf jaar, is zo dat beginnen
ontdekken van hun lichaam, masturbatie. Die kinderen zijn ook vaak beperkt, dus dat is zo…
Ja, ik voel dat dat toch nog altijd een thema is dat moeilijk ligt om te bespreken. Zeker naar
ouders toe. Ik geef dat zelf toe, ik vind dat zeker niet evident om met ouders bijvoorbeeld
over een twaalfjarig jongentje te praten die wel wil masturberen maar het uiteindelijk niet
kan, omdat hij er gewoon niet aankan bij wijze van spreken en ik denk dat dat wel thema’s
zijn waar wij hier wel nog wat in te leren hebben en die vaak gewoon niet besproken
worden. Ik merk dat ook hoe open dat er hier gepraat wordt over stoelgang en urineren; hij
heeft in zijn broek gedaan en da’s allemaal geen probleem. Maar zo die seksualiteit is zeker
nog een punt waar we nog veel in te leren hebben. En waar we ook nog gêne in hebben.
We proberen dat nu wel. We hebben nu ook een psychotherapeute in huis. En onlangs had
ik ook een meisje die continu aan het masturberen was in de klas en continu met haar hand
in haar onderbroekje zat en waarvan de juf ook aangaf van we moeten hier echt iets mee
doen. En dat heb ik dan wel naar mama en papa laten weten, dat ook besproken en zij gaat
nu ook naar de psychotherapeute gaan om daar wat meer zicht op te krijgen want blijkbaar
kan dat ook voorkomen om wat te ontladen, bij stress. Want dat meisje is tien; dat heeft
daarom niet direct een seksuele betekenis. Maar wel terug hetzelfde. We proberen dat wel
te communiceren, maar liever praten we daar eigenlijk niet over.
Maar het is zoiezo wel een dilemma bij kinderen met een fysieke handicap denk ik. Omdat
je, … ja, de normale ontwikkeling is dat je dat zo eens ontdekt op je kamer en dan dat in het
geniep wat doet. Maar hier: ja, vaak hebben ze de mogelijkheden niet. En plus, die kinderen
zijn niet zo vaak alleen. Euh, ja, en er wordt dan ook nog eens niet zo openlijk over
gecommuniceerd. Ja, ik denk dat dat wel vaak voor moeilijke dingen zorgt.
betalingskwesties
Supermoeilijk! Ik zal eerst eens toelichten hoe het systeem hier is. Ik ben daar ook mee bezig
om dat te veranderen. Wij hebben een dienst cliëntadministratie in het MPI en die beheren
eigenlijk alle facturen van het MPI. Dan hebben we een schoolsecretariaat en die beheren
alle facturen van de school. Dat zijn dus al twee verschillende dingen. Ouders krijgen dus
maandelijks die facturen en moeten die dan maandelijks betalen. Dat is allemaal goed en
wel.
Als ze dat dan niet betalen, dan worden wij als cliëntverantwoordelijken bij de
cliëntadministratie of op het schoolsecretariaat gevraagd en dan moeten wij de ouders
daarover aanspreken. Super moeilijk! Super moeilijk dilemma! Want je bent dus ook
contactpersoon voor ouders, vertrouwenspersoon. Ja, ik vind dat dat veel strikter zou
moeten gescheiden worden. Euh. Want dat zorgt voor heel wat spanningen, omdat je
ouders daarover moet aanspreken. Dat zijn vaak gevoelige kwesties. Ook dingen waar
mensen wel wat verlegen in zijn. Je weet al zoveel van hen. Je weet bijvoorbeeld al dat hun
kind masturbeert in de klas bij wijze van spreken. Ik had bijvoorbeeld ook een papa die niet
meer kon betalen, die dat dan ook had toegegeven en dan moest ik samen met hem een
betalingsplan opstellen en afspreken hoeveel hij maandelijks zou kunnen betalen. Ik vind dat
heel moeilijk. Ergens heb je inderdaad wel de verantwoordelijkheid om de dossiers op te
volgen en te beheren, maar dat financiële… Je voelt toch wel vaak bij mensen dat dat nog
een heel apart stuk is waar zij heel verlegen in zijn en eigenlijk… Ja, ook weer wat die
zelfbeschikking denk ik. Waar dat andere mensen niet zo mee geconfronteerd worden, met
die hoge kosten. Hier is ook wat die vermenging, want vaak weten die van school dat zij niet
betaald hebben en dan denk ik: in een gewoon gezin met een kind die naar een gewone
school gaat is dat niet altijd zo hé. Daar worden facturen van school gestuurd en weet de
school dat wel als ze niet betaald worden, maar weten niet de kinesist en die, en die… En
plus, veel mensen wonen hier in de buurt en ja… moeilijk. Dat is zeker iets waar ik vaak mee
in dilemma… of dat ik voel van; dat is zo nog een extra rol. En dat wringt helemaal met
bijvoorbeeld mijn hulpverlenersrol. Ik weet niet bijvoorbeeld hoe dat is voor mijn collega’s.
Er zijn hier ook mensen die mijn functie doen maar maatschappelijk werkers zijn. In mijn
hoofd hebben zijn daar wel wat meer ervaring mee of kunnen zij dat beter. Voor mij is dat
echt iets dat niet bij mijn taak hoort.
deskundigheid
Ja, zeker een dilemma of een thema dat problemen geeft in die zin dat het mijn taak is om te
bewaken dat het kind de zorgen krijgt die het moet krijgen. Dat het mijn taak is om te kijken
of alle therapeuten, leerkrachten, verpleegster… alé, te kijken; om op te volgen dat zij die
taak naar behoren uitvoeren. Maar geen hiërarchische functie heb. En het feit dat ik jong
ben en dat moet doen voor mensen die hier vaak al dertig jaar werken. Ik heb zelf ook nooit
met kinderen met een fysieke handicap gewerkt als begeleidster. Dus in die zin is
deskundigheid zeker wel een thema die hier… ja, voor dilemma’s zorgt. Omdat mensen ook
soms vanuit een heel andere visie aan hulpverlening doen. Dingen die ik dan niet zo
deskundig vind, maar zij wel. Euh, ja, ik weet niet of ik duidelijk ben, maar dat is zo wel een
thema die mij echt wel iets zegt, maar ik geraak niet goed… Het gaat over heel veel dingen
die ik ervoor ook al heb gezegd: het idee van goede zorgverlening. Bijvoorbeeld zorgen dat
dat kind van hieruit nieuwe schoenen krijgt, ik vind dat niet deskundig. Maar dan zit ik wel in
de knoei, want ik voel echt dat die mensen dat wel vanuit goeie bedoelingen doen en dat dat
hun visie is zo van: op die manier ondersteunen wij dat gezin en ik vind dat niet. En dan sta
je vaak haaks op elkaar. En dat vind ik soms nog moeilijker om in communicatie te brengen
dan naar ouders toe. Omdat je zo ja, je moet wel samenwerken en kritiek geven op mensen
hun deskundigheid is heel moeilijk. Als er bijvoorbeeld iemand mijn werk bekritiseerd, voel
ik ook wel dat dat moeilijk is.
onderzoek en diagnostiek
Daar weet ik heel weinig van. Euh. Ja, ik doe hier geen onderzoek en ik doe hier ook niet aan
diagnostiek. Als wij bijvoorbeeld een IQ – test willen laten afnemen, dan laten wij dat doen
door het CLB. En mijn collega van de onderbouw, die is een aantal uren vrijgesteld voor
neuropsychologie, dus die doet wel zo geheugentesten en zo. Maar als ik kinderen heb die
moeten getest worden, dan laat ik dat doen door hem of door het CLB. Ik heb zo wel het
gevoel dat wij wel een voorziening zijn die voor heel veel open staat. En niet altijd gaan
denken zo van klopt dat wel en zo. Aangezien dat wij ook nogal medisch gericht zijn door de
problematiek, ook qua testing en zo. Dat is wel ok. Liever dat dan zo wat in het zweverige.
De psychotherapeut die in dienst is, is ook een gedragstherapeut. Dat zorgt vaak ook voor
heel gestructureerde stappenplannen en zo, dus ja. Maar meer kan ik daar niet over zeggen,
dat is echt geen stuk van mijn taak.
Loyaliteitsconflicten
Ja, continu! Op twee vlakken ook. Ik kan euh, als ik dat bekijk vanuit mijn eigen positie vooral
het conflict tussen naar onder toe en naar boven toe. Het feit dat je in die stuurgroep zit en
dat je een aanspreekpunt bent voor de directie, dat je heel nauw samenwerkt met de
coördinator, de eenheidsverantwoordelijke noemt dat hier. Van daaruit kan je heel goed
begrijpen waarom bepaalde zaken wel en niet kunnen. Daar ook aan mee werken, aan
visieteksten. Maar tegelijkertijd een collega zijn van mensen die hier dagelijks op de
werkvloer staan, die hun problemen en tekortkomingen en lasten die zij ervaren ook hebben
en dan daartussen staan. Dat is zeker een loyaliteitsconflict. En daar ben ik zelf nog heel hard
mee aan het worstelen. Je ziet en hoort eigenlijk alles. Zowel alles wat onder begeleiders,
ouders en kinderen gebeurt als alles wat in de directie, alé, niet alles van de directie maar
toch heel veel zaken. Om een heel concreet voorbeeld te geven: op dit moment binnen de
lagere school hebben wij negen leefgroepen en dus ook negen klassen. Wij hebben dit jaar
van de directie de opdracht gekregen: wij gaan geen negen leefgroepen meer organiseren, je
mag er maar zes en werk een systeem uit. Wij krijgen die opdracht, wij moeten hier gans die
organisatie veranderen. Wij moeten dat communiceren naar de werknemers. Maar dat heeft
ook invloed voor onszelf. Je weet ook welke moeilijkheden dat dat met zich zal meebrengen:
alle kinderen die over negen groepen verspreid zijn in zes groepen verdelen. Maar vanuit de
directie weet je ook genoeg om te weten dat er gewoon niet genoeg middelen zijn en dat
dat eigenlijk ten goede komt van een aantal mensen waardoor zij hier ook wel kunnen
blijven werken omdat we een paar middelen hebben kunnen besparen. We hoeven niet
meer negen lokalen te verwarmen, maar zes. Dus dat is zo het conflict wel.
Daarnaast ook heel vaak loyaliteitsconflicten bij ouders die gescheiden zijn, naar de kinderen
toe. Of ik heb een jongentje die, zijn ouders waren gescheiden maar mama is gestorven.
Tante heeft heel wat van de zorgen opgenomen van dat kindje. Alle communicatie verliep dit
schooljaar met de tante. Papa valt niet te bereiken, maar toch moeten we daar heel
voorzichtig in zijn, want je merk dat dat jongentje wel heel veel over zijn papa vertelt en ook
al voel je vanuit de begeleiders en eerlijk gezegd ook wel soms vanuit mezelf zo van;
komaan! Neem gewoon die telefoon op! Het gaat dan echt niet zo over grote interventies,
maar bijvoorbeeld een briefje: mag hij mee gaan zwemmen of niet? Dat is dan niet ingevuld,
daardoor kan dat jongentje niet gaan zwemmen maar toch voelen we van: we kunnen dat
niet tegen dat jongentje zeggen. Zo van, je kan niet mee gaan zwemmen omdat je papa weer
te lui was om een briefje in te vullen. Natuurlijk ga je dat niet zo zeggen, maar.
Maar ja, zeker omdat je met het hele systeem werkt. Die loyaliteitsconflicten, dat komt wel
heel vaak naar boven. En dan is het een beetje een voordeel als je een functie hebt zoals ik,
vanuit mijn bureautje hier, die niet elke dag met dat kind met werken en dan ook wel elke
dag ziet dat dat kind daar misschien van afziet. Als de papa hem misschien niet komt halen,
terwijl hij dat beloofd had. En dan wel kon zien dat dat misschien wel een reden zal hebben.
Ik kan mij heel goed voorstellen, als je als begeleidster in die groep werkt, dat je op de duur
zoiets hebt van die vader… Ja.
6 Zijn er buiten deze thema’s nog andere thema’s die binnen uw organisatie een bron
zijn van dilemma’s?
Nee, er zat al veel in eigenlijk. Euh.
Wat hier soms ook, ik weet niet of dat dan een ethisch dilemma is of niet, ik denk van wel.
Door het feit dat kinderen hier die fysieke beperking hebben, worden zij strikt medisch
opgevolgd hier. Hier is een dokter, een verpleegster, een kine, een ergo… Ik kijk niet naar de
dingen vanuit een medische bril. Ik ben niet medisch opgeleid. Ik bekijk de dingen vanuit een
hulpverleningsbril. Ik volg ook een contextuele opleiding, dus ik heb zo nog een extra
dimensie. En dat zorgt vaak ook wel voor dilemma’s omdat die dingen soms lijnrecht
tegenover elkaar staan.
We hebben bijvoorbeeld een meisje dat geopereerd is en die komt terug. En die krijgt van de
dokter vijf uur kine per week voorgeschreven. Die moet elke dag een uur kine volgen.
Tegelijkertijd merken we bij dat meisje dat die compleet overspannen is, heel faalangstig is,
heel hard de druk voelt van, ik moet alles hier keigoed doen. En bij elke kine-beurt barst ze in
huilen uit. Eigenlijk is dat ook een dilemma. Medisch gezien moet ze zoveel kine hebben. Ik
geloof dat ook. Dokters schrijven geen vijf uur kine voor als dat niet nodig is. Tegelijkertijd
zie je hier van: dat meisje is ongelukkig, die staat te hard onder druk. En dan kom je wel in
conflicten. Dan voel je hier soms wel dat mensen lijnrecht tegenover elkaar staan. We
hebben het voordeel dat de verpleegster waar ik mee samenwerk; dus van mijn drie klassen
heb ik een vaste verpleegster; is ook wel iemand die wat breder kijkt en ook wel kan zien dat
het belang van het welzijn van dat kind, emotioneel even belangrijk is als medisch. Maar, ja,
da’s misschien nog het grootste dilemma waarmee wij hier, omwille van het feit dat we met
die kinderen werken, mee geconfronteerd worden. Zo de medische bril, en dan de andere.
Ja.
Maar voor de rest denk ik dat dat het wel een beetje is.
7 Heeft u nog opmerkingen of suggesties?
Ik vond het geen gemakkelijk interview. Ik vind het wel interessant. Ja, ik vind het soms
moeilijk om te weten van; ben ik nu echt over een ethisch – deontologisch dilemma aan het
praten of niet? Maar ja, dat zal wel normaal zijn.
Maar ik vind het wel een zeer interessant thema en ik denk dat je zeker als orthopedagoog,
waar je ook gaat werken, dat je wel veel mee geconfronteerd wordt omdat je juist met heel
veel verschillende partijen moet samenwerken. Ja. Boeiend.