ΠΑ

ΓΚΥ

ΠΡΙΟ

Σ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΓΕΝΕΤΙΚΩ

Ν Π

ΑΘ

ΗΣ

ΕΩΝ H ΦΥΣΗ ΜΕ ΕΚΑΝΕ ΣΠΑΝΙΟ

ΕΣΕΙΣ ΜΕ ΚΑΝΕΤΕ ΔΥΝΑΤΟ

Σπάνιες μορφές παθήσεων Σπάνιες μορφές παθήσεωνεπηρεάζουν

Αν όλοι οι άνθρωποι με σπάνιεςπαθήσεις ζούσαν σε μία χώρα,θα ήταν η 3η πολυπληθέστερη

χώρα του κόσμου. Στην Ε.Ε. πάσχει περίπου το6-8% του πληθυσμού. Στην

Κύπρο υπάρχουν περίπου 60,000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Αυτό σημαίνει πως σε κάθε οικογένεια, σε κάθε σπίτι υπάρχει

ένα μοναδικό χαμόγελο

Η υποστήριξη

Περίπου το 50% των σπάνιωνπαθήσεων δεν έχουν θεμέλια

που υποστηρίζουν την έρευναγια την πάθηση τους.

7000+ Σπάνιες ΠαθήσειςTα άτομα και οι οικογένειες τους

αντιμετωπίζουν παρόμοιαπροβλήματα και εμπειρίες.

Όπως είναι η ανάγκη για έγκαιρηδιάγνωση ή ακόμη και γιαδιάγνωση. Πολλά είναι τα

περιστατικά χωρίς διάγνωση.

80% των σπανίων παθήσεωνοφείλονται σε αλλαγμένεςγενετικές εντολές / γονίδια

Περίπου το 50% των ανθρώπωνπου πάσχουν από σπάνιες

παθήσεις είναι παιδιά.

30% των παιδιών με σπάνιαπάθηση δεν θα ζήσουν για

να δουν τα 5α γενέθλια τους.

7000+

80%

εκατομμύριαπαγκοσμίως350

1500E

600E

900E

1200

300E

Κίνα Ινδία ΣπάνιεςΠαθήσεις

ΗΠΑ

Μόνο ένα 5% των ΣπάνιωνΠαθήσεων έχουν εγκεκριμένη

φαρμακευτική αγωγή:

Τι θεωρείται «σπάνιo»;

Στην Ευρώπη μια κατάσταση θεωρείται «σπάνια» όταν επηρεάζει 1 από τα 2000

άτομα του γενικού πληθυσμού.

Η διάγνωση

Κατά μέσο όρο, χρειάζονται8 έτη για ασθενείς να λάβουνμια ακριβή διάγνωση - εντόςαυτού του διαστήματος, θα

έχουν δει πάνω από 10 ειδικούςκαι έχουν διαγνωσθείλανθασμένα 3 φορές.

8έτη

50%

Μ Π Ο Ρ Ε Ι Σ Κ Α Ι Ε Σ Υ ΝΑ Β Ο Η Θ Η Σ Ε Ι Σ :Α Γ Κ Α Λ Ι Α Ζ Ο Ν ΤΑ Σ ΤΑ Μ Ο Ν Α Δ Ι Κ Α Χ Α Μ Ο Γ Ε Λ Α Γ Υ Ρ Ω ΣΟ Υ

Μεταφέροντας το μήνυμα συμβάλουμε στην έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση.Χέρι με χέρι μπορούμε όλοι να βοηθήσουμε για καλύτερη

φροντίδα και ποιότητα ζωής.

Στις 29 Φεβρουαρίου, θα γιορτάσουμε την Παγκόσμια Hμέρατων Σπάνιων Νοσημάτων επιχειρώντας να ενταχθούμεστηv Παγκόσμια KαμπάνιαWear That You Care.

Τηλέφωνο επικοινωνίας:99682804 | 99587454

Η αιτία

Στις πλείστες των περιπτώσεων δεν υπάρχουν ριζικές θεραπείες.Η έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση όμως, μέσω της

διεπιστημονικής προσέγγισης μπορεί να βελτιώσει σεμεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής των ατόμων με σπάνιες παθήσεις.

Μέγας χορηγός

Χορηγοί