Ettore Turra – APSS Trento

ettore.turra@apss.tn.it

Per il Gruppo di Lavoro

HEALTHCARE DATA

SAFE HAVENS ARCHITETTURA LOGICA E

AUTOMAZIONE ANALITICA

Sabato 15 ottobre

9.00 – 10.30

Controlled sharing of healthcare data across Europe

Healthcare Data Safe Havens

Un framework (architettura d’integrazione, processi, relazioni, contratti) per

l’accesso e la condivisione di dati sanitari tra diverse organizzazioni, nel

rispetto delle proprie regole di data governance, così da consentire studi e

ricerche ad alta intensità di dati su popolazioni di grandi dimensioni

The Need for International

Collaboration

Mortality

20%

frequency

5%

frequency

1%

frequency

1 Breast 653 23% 1.9 7.7 38.3

2 Prostate 548 26% 2.3 9.1 45.6

3 Lung 530 83% 2.4 9.4 47.1

4 Colon 340 37% 3.7 14.7 73.5

5 Melanoma 167 17% 7.5 29.9 149.4

10 Pancreas 111 94% 11.3 45.1 225.6

14 Ovary 87 62% 14.4 57.5 287.7

20 Liver 56 89% 22.4 89.5 447.3

25 Cervix 36 33% 34.5 138.2 690.9

30 Larynx 29 32% 43.3 173.4 866.9

Key: 8.0 Green - achievable in a large region like Scotland or East of England

40.0 Amber -achievable across the whole of the UK

64.0 White - requires international cooperation

Rank Site

Millions of population for 250 incident

cancer patients a year with biomarker at -

Incidence

(per M)

Esigenza principale

Precise identification of conditions -> Lower frequency in population

Lower frequency -> Larger populations needed for significant results

Un ruolo centrale di Data Integration

Researchclient

Commercialservice

Team di ricerca: vogliono realizzare delle analisi affidabili e rapide, statisticamente significative, su popolazioni più ampie rispetto a quelle della singola “giurisdizione”

Aziende commerciali: vogliono offrire alle “giurisdizioni” locali dei servizi per la realizzazione di esperimenti basati su dati reali, più vasti e più veloci

Data integrator(in safe haven)

L’integratore è il punto di accesso per i team di ricerca, in connessione con le giurisdizioni locali, consentendo esperimenti che siano specificati in modo veloce, con una maggiore probabilità di successo in esecuzione

L’integratore è il punto di accesso per i servizi a supporto di analisi computazionali ad alta intensità di dati, agendo come un intermediario sicuro tra le giurisdizioni, I service provider e i clienti

Localjurisdiction

Localjurisdiction

I Data controller nelle giurisdizioni locali hanno la responsabilità di controllare come avviene l’accesso ai propri dati e come sono rilasciati i risultati delle analisi. Hanno anche il dovere di condividere i dati in modo appropriato nell’interesse della scienza, a supporto della medicina e dei sistemi sanitari.

+

InfrastructureProcessData

Data within a jurisdiction

Data between jurisdictions with

common governance

Data between jurisdictions with differing governance

Personal devices

Bespoke storage

Cloud storageSecurity policies

Process models

Analytics

Data schemas

Ontologies

Meta-data

Data Integration

Elementi architetturali

Benefici realizzabili dall’iniziativa

• Partecipare - con uno sforzo minimo - ai case study

(es. Proof of concept NOAC – Nuovi anti coagulanti orali)

• Esplorare nuove tecnologie e processi per diventare “data centrici”

• Migliorare i propri metodi e strumenti di data governance e di analisi

dei dati

• Contribuire / proporre degli obiettivi di ricerca significativi, su

popolazioni più vaste grazie a fonti dati aggiuntive

• Entrare in un network qualificato e in crescita (importanti

organizzazioni e sistemi sanitari internazionali sono interessati ad

aggiungersi ai partner originali del progetto)