Program edukacyjno-terapeutyczny dla chorych na mukowiscydozę i ich rodzin. Część II – opinie uczestników

Education program for cystic fibrosis patients and their families. Part II – participants’ opinion

Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz1, Katarzyna Korzeniewska2, Paweł Majak1, Iwona Stelmach1

1 Oddział Kliniczny Interny Dziecięcej i AlergologiiIII Katedra Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. M. Kopernika w ŁodziKierownik: prof. dr hab. n. med. Iwona Stelmach2 Katedra Edukacji Artystycznej, Wydział Nauk o Wychowaniu Uniwersytetu Medycznego w ŁodziKierownik: prof. dr hab. n. hum. Mirosława Zalewska-Pawlak

Wstęp. Edukacja jest integralnym elementem leczenia mukowiscydozy. W naszym ośrodku opracowano i wdrożono pierwszy w Polsce kompleksowy program edukacyjny dla chorych na mukowiscydozę i ich rodzin. Cel pracy. Celem pracy jest ocena organizacji, formy, treści i efektu zajęć prowadzonych w ramach Programu. Materiał i metody. Przeprowa-dzono badanie ankietowe skierowane do rodziców 43 dzieci oraz 17-osobowej grupy młodzieży uczestniczących w zaję-ciach. Anonimowy kwestionariusz w formie 37 zamkniętych pytań zawierał następujące grupy informacji: wiek chorego, miejsce zamieszkania, wykształcenie rodziców uczestniczących w Programie, ocenę częstości zajęć, ocenę formy i treści poszczególnych zajęć oraz ocenę efektów Programu. Wyniki. Wszyscy uczestnicy Programu wypełnili ankietę. Rodzice py-tani o najodpowiedniejszą formę zajęć najczęściej wskazywali warsztaty i zajęcia praktyczne (62,8%). Młodzież wskazała warsztaty (58,8%) oraz dyskusje (29,4%). Wśród zajęć praktycznych i warsztatów zarówno rodzice, jak i młodzież najwyżej ocenili zajęcia psychologiczne i warsztaty fizjoterapeutyczne. Rodzice zdobyli najwięcej nowych wiadomości na zajęciach poświęconych przeszczepianiu narządów (51,2% respondentów), młodzież na zajęciach dotyczących zagadnień związa-nych z planowaniem rodziny (70%). Rodzice i młodzież uznali za najciekawsze zajęcia poświęcone przeszczepom (67,4% i 76%). Tematyka wskazywanych zajęć była zależna od wykształcenia rodziców i wieku dziecka. Rodzice oceniając zajęcia dla dzieci za najciekawsze i najbardziej potrzebne uznali zajęcia ruchowo-taneczne – odpowiednio 67,4% i 65,1%. Wszy-scy uczestniczący rodzice uważają, że Program powinien być kontynuowany. Wnioski. Program uzyskał ogólną bardzo dobrą ocenę uczestników i potrzebę jego kontynuowania.

Słowa kluczowe: mukowiscydoza, edukacja, program edukacyjny

Introduction. Education is a key component of the treatment process for cystic fibrosis (CF) patients. The first in Poland Education Program for CF patients and their families was developed and implemented in our center. Aims. The aim of this study was to evaluate arrangement, formula, contents and effectiveness of the Program. Material and methods. It was a questionnaire study directed to parents of 43 children and 17 adolescents who participated in the Program. An anony-mous (37 closed questions) consisted of following data: sociodemographic characteristic, evaluation of classes’ frequency, formula, contents and effectiveness. Results. All participants answered the questionnaire. Parents indicated workshops and practical classes as the best classes formula (62,8%); adolescents pointed workshops (58,8%) and discussions(29,4%). Parents and adolescents indicated psychological and physiotherapeutical workshops as the best practical classes. Parents achieved most new informations on classes concerning transplantations (51,2%), adolescents on classes concerning fa-mily planning (70%). All participants pointed topic of transplantations as most interesting (parents - 67,4%, adolescents - 76%). Pointed topice were depended on childs age and level of parents education. Parents indicated dance classes as most interesting (67,4%) and most needed (65,1%) classes for children. All participants pointed the need of Program continu-ation. Conclusions. Program was evaluated as very good. Indicated need of Program continuation showed the demand on education for CF patients and their families.

Key words: cystic fibrosis, education, education programPediatr Pol 2008; 83 (2): 154–158© 2008 by Polskie Towarzystwo Pediatryczne

Autorzy nie zgłaszają konfliktu interesówWkład autorów w pracęAleksandra Korzeniewska-Eksterowicz – zasadniczy wkład w koncepcję i projekt pracy, zebranie, analiza i interpretacja danych, napisanie artykułu. Katarzyna Korzeniewska – analiza i interpretacja części danych, napisanie fragmentów artykułu. Paweł Ma-jak – analiza statystyczna. Iwona Stelmach – zrecenzowanie artykułu oraz akceptacja ostatecznej wersji do opublikowania

W mukowiscydozie, podobnie jak w innych postę-pujących i przewlekłych chorobach, integralnym ele-mentem leczenia jest edukacja początkowo rodziny chorego, a potem i samego chorego. Programy edu-kacyjne w różnej formie i różnym zakresie prowadzo-

ne są w krajach Europy Zachodniej, USA i Australii [1–8] od wielu lat i wydają się być dodatkowym ele-mentem sprzyjającym jakości życia chorych i wydłu-żenia okresu ich przeżycia. Program taki powinien być prowadzony w sposób ciągły, równolegle dla rodziców

P R A C A O R Y G I N A L N A

154

155

P R A C A O R Y G I N A L N AAleksandra Korzeniewska-Eksterowicz i inni Program edukacyjno-terapeutyczny dla chorych na mukowiscydozę...

i dzieci, zajęcia powinny być urozmaicone i atrakcyjne w formie dla odbiorcy.

Wychodząc naprzeciw potrzebom chorych i ich ro-dzin [9] w naszym ośrodku opracowano i wdrożono pierwszy w Polsce kompleksowy program edukacyjny pt. „Program edukacyjno-terapeutyczny dla chorych na mukowiscydozę i ich rodzin”. Program realizowano w okresie od października 2005 r. do sierpnia 2006 r. i adresowano do wszystkich pięćdziesięciu chorych na mukowiscydozę i ich rodzin z województwa łódz-kiego, pozostających pod opieką Poradni Leczenia Mukowiscydozy w Wojewódzkim Szpitalu Specjali-stycznym im M. Kopernika w Łodzi. Tematyka zajęć obejmowała zagadnienia związane z istotą choroby, wszystkimi elementami jej leczenia i powikłaniami. Integralną częścią Programu były regularne zajęcia psychologiczne i utworzenie grupy wsparcia. Forma zajęć była urozmaicona (wykłady, prezentacje, warsz-taty, dyskusje, konsultacje) i dostosowana do ocze-kiwań odbiorców. Wszystkie zajęcia dla dzieci miały formę zabawy – nauka przez bajkę, zajęcia plastyczne i ruchowo-taneczne.

Celem pracy jest ocena organizacji, formy, treści i efektu zajęć prowadzonych w ramach Programu.

Materiał i metodyPo zakończeniu Programu przeprowadzono badanie ankietowe skierowane do rodziców 43 dzieci oraz 17-osobowej grupy młodzieży i chorych dorosłych uczestniczących w zajęciach. Anonimowy kwestiona-riusz w formie 37 zamkniętych pytań, zastosowany w badaniu, zawierał następujące grupy informacji: wiek chorego, miejsce zamieszkania, wykształcenie rodzi-ców uczestniczących w Programie, ocenę częstości zajęć, ocenę formy i treści poszczególnych zajęć oraz ocenę efektów Programu.

Miejsce zamieszkania określono jako: miasto, mia-steczko, wieś. Poziom wykształcenia podzielono na 3 kategorie: podstawowe, średnie i wyższe; wysokość dochodu netto liczonego „na głowę” w rodzinie na 4 kategorie: poniżej 300 PLN, 301–500 PLN, 501–700 PLN, powyżej 700 PLN.

Ogólną ocenę poszczególnych zajęć i ich formę skategoryzowano w pięciostopniowej skali odpowie-dzi: źle – 1 pkt, raczej źle – 2 pkt, średnio – 3 pkt, raczej dobrze – 4 pkt, dobrze – 5 pkt. Grupę 6 pytań dotyczących oceny zasobu przekazanych informacji w poszczególnych blokach tematycznych (przyczyny choroby, przebieg choroby, ogólne zasady leczenia, leczenie choroby oskrzelowo-płucnej, leczenie żywie-niowe, powikłania choroby) oceniono łącznie kate-goryzując odpowiedzi w pięciostopniowej skali: nie interesuje mnie to – 1 pkt, wcale nie otrzymałam – 2

pkt, pobieżnie – 3 pkt, wystarczająco – 4 pkt, wyczer-pująco – 5 pkt. Łącznie oceniono także grupę ośmiu pytań dotyczącą zajęć psychologicznych i ich wpływu na psychiczną kondycję uczestników oraz grupę 3 py-tań oceniających wpływ uczestnictwa w programie na postawę chorych wobec leczenia. Odpowiedzi skate-goryzowano w skali pięciostopniowej od 1 punktu za ocenę negatywną do 5 punktów za ocenę pozytywną. W celu ułatwienia analizy porównawczej grup pytań dokonano standaryzacji wyników poprzez transfor-mację wyników surowych na skalę 100-stopniową w zakresie 0–100 punktów. Transformacji dokonano sto-sując wzór [10]:

TR = RR –Min

x 100,Max – Min

gdzie:TR – wynik transformowanyRR – wynik surowyMin – minimalny wynik możliwy do uzyskania w skali Max – maksymalny wynik możliwy do uzyskania w skali

Analiza statystycznaDo analizy statystycznej zastosowano: test ch2

oraz dokładny dwustronny test Fishera. Dla wszyst-kich zastosowanych testów przyjęto poziom istotności a = 0,05. Podczas opracowania statystycznego danych wykorzystano program SPSS 11.5 i STATISTICA 6.0.

WynikiWszyscy uczestnicy Programu wypełnili ankietę. W ba-daniu uczestniczyli rodzice 43 chorych na mukowiscy-dozę w wieku od 1 do 28 lat (średnia ± SD: 12,3±36), 21 chłopców i 22 dziewcząt, oraz 17 chorych powyżej 14 roku życia (chłopców, dziewcząt).

W zajęciach uczestniczyło tylko jedno z rodziców i były to głównie matki (tylko dwóch ojców brało udział w zajęciach). Większość stanowili responden-ci mieszkający na wsi (37,2%), osoby mieszkające w małych miastach stanowiły 32,6%. Matki chorych dzieci deklarujące wykształcenie podstawowe stano-wiły 46,4%; 24,4% legitymowało się wykształceniem wyższym. Obaj ojcowie deklarowali wykształcenie wyższe. W badanej grupie dominowały rodziny wska-zujące miesięczny dochód netto liczony „na głowę” w rodzinie – poniżej 300 PLN (39,5%); pomiędzy 301 a 500 PLN to 34,9%, pomiędzy 501 a 700 PLN 20,9%; a dochody przekraczające 700 PLN deklarowało 4,7% badanych.

Tylko dwóch respondentów uważało, że częstość spotkań w odstępach dwutygodniowych była nieod-powiednia i wszyscy oni wskazali odstępy miesięczne

między zajęciami jako najwłaściwsze. Rodzice pytani o najodpowiedniejszą formę zajęć najczęściej wskazy-wali warsztaty i zajęcia praktyczne (62,8%), żaden z rodziców nie wskazał na dyskusję. Młodzież wybierała warsztaty (58,8%) oraz dyskusje (29,4%) jako formy zajęć najbardziej odpowiadające ich potrzebom. Wśród zajęć praktycznych i warsztatów zarówno rodzice, jak i młodzież najwyżej ocenili zajęcia psychologiczne i warsztaty fizjoterapeutyczne – ponad 80% badanych w obu grupach przyznało tym zajęciom maksymalną liczbę punktów.

Wszystkich respondentów poproszono o wskaza-nie 4 tematów spośród 14 omawianych zagadnień, które w ich opinii były najciekawsze, oraz 4 zajęć, na których przekazano im najwięcej nowych informacji. Rodzice zdobyli najwięcej nowych wiadomości na zajęciach poświęconych przeszczepianiu narządów (51,2% respondentów) i zasadom dziedziczenia cho-roby (44,2%); tematy dotyczące zasad żywienia, cu-krzycy i chorób wątroby wskazało po 34,9% rodziców, jako czwarty temat 32,6% rodziców wskazało proble-my związane z dojrzewaniem i układem rozrodczym. Tematy związane z zasadami dziedziczenia i żywie-niem wskazywały częściej osoby mające młodsze dzie-ci, deklarujące wykształcenie podstawowe i średnie. Tematykę związaną z dojrzewaniem oraz cukrzycą wskazywali częściej rodzice dzieci starszych.

W opinii młodzieży najwięcej nowych wiadomości przekazano im na zajęciach dotyczących zagadnień związanych z planowaniem rodziny (70%), przeszcze-pami i cukrzycą (65%) oraz osteoporozą i niewydol-nością oddechową (59%). Rodzice za najciekawsze uznali zajęcia poświęcone przeszczepom (67,4%), fizjoterapii (62,8%) żywieniu i chorobom wątroby (po 41,9%) oraz dojrzewaniu (37,2%). Osoby mieszkają-ce na wsi i mające niższe wykształcenie częściej jako najciekawsze wskazywały zajęcia dotyczące leczenia choroby oskrzelowo-płucnej i żywienia. Rodzice dzie-ci najmłodszych najczęściej jako najciekawsze wska-zywali zajęcia dotyczące przyczyn choroby i zasad jej dziedziczenia. Dla rodziców dzieci starszych najcie-kawsze były zajęcia dotyczące planowania rodziny, cukrzycy i niewydolności oddechowej. Dla młodzieży najciekawsze były tematy wiązane z przeszczepianiem narządów (76%), planowaniem rodziny (59%), zasa-dami fizjoterapii i osteoporozą (53%).

Rodzice najwyższą ogólną ocenę przyznali zaję-ciom poświeconym fizjoterapii – aż 90,7% wskazało ocenę maksymalną. Młodzież najwyżej oceniła zajęcia dotyczące planowania rodziny i problemów związa-nych z układem rozrodczym i dojrzewaniem – wszy-scy respondenci wystawili maksymalne oceny. Rodzi-ce oceniając zajęcia dla dzieci za najciekawsze i naj-

bardziej potrzebne uznali zajęcia ruchowo-taneczne – odpowiednio 67,4% i 65,1%. W opinii rodziców były to także zajęcia najbardziej lubiane przez ich dzieci (81,8%). Aż 83,7% rodziców przyznało zajęciom ta-necznym najwyższą ocenę, naukę przez bajkę oceniło w ten sposób 60,5% rodziców. W bloku pytań ocenia-jących wpływ uczestnictwa w programie na postawę chorych wobec leczenia uzyskano średnio 74,4 punkta w skali 100-stopniowej w ocenie rodziców oraz 69,2 punkty w ocenie młodzieży. Zasób przekazanych in-formacji w poszczególnych blokach tematycznych ro-dzice ocenili średnio na 82,7 punkta w skali 100-stop-niowej, młodzież na 79,6 punktów. Oceniając zajęcia psychologiczne i ich wpływ na psychiczną kondycję uczestników rodzice przyznali średnio 87,9 punktów, młodzież 81,5 punktów.

Wszyscy uczestniczący rodzice uważają, że Pro-gram powinien być kontynuowany – 74,4% pytanych wskazało odpowiedź „tak”, pozostali odpowiedź „ra-czej tak”. Spośród 17-osobowej grupy młodzieży zde-cydowaną konieczność kontynuacji programu wska-zało 7 osób, 9 osób wskazało odpowiedź raczej tak, 1 osoba nie miała zdania.

OmówienieEdukacja chorych i ich rodzin w przypadku chorób przewlekłych powinna stanowić integralny element leczenia. Optymalnym rozwiązaniem jest prowadze-nie edukacji w ramach kompleksowych programów edukacyjnych, prowadzonych systematycznie i obej-mujących przekazywanie wiedzy dotyczącej różnych zagadnień przebiegu choroby [3, 4, 11]. W naszym ośrodku podjęliśmy próbę opracowania i wdroże-nia pierwszego w Polsce kompleksowego programu edukacyjno-terapeutycznego dla chorych na muko-wiscydozę i ich rodzin. Warunkami determinującymi powodzenie takich działań są dostępność środków finansowych na organizację zajęć oraz zainteresowa-nie odbiorców. Edukacja w chorobach przewlekłych, mimo że jest to element leczenia chorych, nie jest fi-nansowana w ramach umów zawieranych na realizację świadczeń zdrowotnych. W takiej sytuacji przy plano-waniu działań edukacyjnych organizatorzy zmuszeni są poszukiwać innych źródeł finansowania. Opisany Program został w całości sfinansowany w ramach do-tacji celowej przez Fundację Bankową im. Leopolda Kronenberga. Trudności w zdobywaniu środków fi-nansowych stanowią często zasadniczą barierę dla or-ganizacji i prowadzenia kompleksowych programów edukacyjnych.

Wyniki przeprowadzonego wcześniej w naszym ośrodku badania wskazywały na potrzebę i zaintere-sowanie rodziców i chorych nastoletnich Programem

P E D I AT R I A P O L S K Atom 83, nr 2, marzec–kwiecień 2008

156

157

P R A C A O R Y G I N A L N AAleksandra Korzeniewska-Eksterowicz i inni Program edukacyjno-terapeutyczny dla chorych na mukowiscydozę...

edukacyjnym [9]. Główną barierą ograniczającą uczestnictwo w organizowanych już w Polsce szko-leniach były: duża odległość do miejsc, w których są organizowane, oraz koszty związane z wyjazdem. Czynniki te sprawiały, że tylko nieliczna grupa zain-teresowanych uczestniczyła w tych spotkaniach. De-klarowana wśród naszych chorych i ich rodziców chęć uczestniczenia w zajęciach organizowanych w pobliżu miejsca zamieszkania znalazła potwierdzenie we fre-kwencji uczestników w trakcie zajęć – łącznie z pro-gramu skorzystały 43 spośród 50 rodzin chorych na mukowiscydozę z województwa łódzkiego.

Rodzice wraz z dziećmi regularnie brali udział w zajęciach i większość z nich uznała częstość zajęć za odpowiednią. Wszystkim uczestnikom najbardziej od-powiadały zajęcia praktyczne i warsztaty. Fakt ten nie powinien budzić zdziwienia, gdyż były to zajęcia naj-bardziej urozmaicone i każdy z uczestników mógł prak-tycznie opanować lub doskonalić poszczególne umie-jętności. Młodzież, w przeciwieństwie do rodziców, poza zajęciami praktycznymi wskazała również dys-kusje jako formę zajęć odpowiadającą ich potrzebom. Obserwacje te można tłumaczyć różnicami pokolenio-wymi i większą otwartością i odwagą młodych ludzi w wyrażaniu swoich opinii. Na uwagę zasługuje jednak to, że obie grupy badanych spośród zajęć praktycznych najwyżej oceniły zajęcia psychologiczne, co wskazuje na duże potrzeby w tym zakresie. Ponadto uczestni-cy najwyżej ocenili wpływ udziału w spotkaniach z psychoterapeutą na własne funkcjonowanie i samopo-czucie. Wyniki przeprowadzonych badań wskazują, że interwencja psychologiczna poprawia funkcjonowa-nie rodzin chorych na CF, zwiększa poziom akceptacji choroby, a tym samym poprawia współpracę chorego z zespołem terapeutów. Efekt ten jest najbardziej wi-doczny w rodzinach dotychczas źle radzących sobie z problemem śmiertelnej choroby dziecka [1, 3, 4, 11]. Potwierdzeniem istnienia zapotrzebowania na pomoc psychologiczną jest fakt kontynuacji zajęć z psychote-rapeutą po zakończeniu Programu. W ramach progra-mu odbywały się także zajęcia dla dzieci, które zawsze miały charakter zabawy. Zajęcia ruchowo-taneczne cieszyły się największym zainteresowaniem dzieci i zostały bardzo wysoko ocenione przez rodziców. O ile tematyka aktywności fizycznej chorych jest przed-miotem zainteresowania badaczy [12–15], to w do-stępnym piśmiennictwie praktycznie nie ma doniesień dotyczących zastosowania terapii tańcem u chorych na mukowiscydozę [16]. Niemniej jednak charakter choroby i jej wpływ na ogólne fizyczne i psychiczne funkcjonowanie sprawia, że proponowanie chorym tej formy zajęć jest uzasadnione. Zajęcia były atrakcyjne, wymagały zaangażowania uczestników, przed którymi

stawiano wymagania adekwatne do indywidualnych możliwości (opanowanie tekstu, piosenki, układu choreograficznego) i były zakończone występem przed publicznością. Duże zainteresowanie uczestnictwem i entuzjazm dzieci można tłumaczyć faktem przeła-mania osamotnienia, możliwością poprawy własnej samooceny oraz nawiązania nowych kontaktów ró-wieśniczych. Dodatkowo dla większości dzieci były to pierwsze w życiu tego typu zajęcia, w których mogły uczestniczyć – odbywały się pod kontrolą lekarską oraz w zakresie dostosowanym do ich możliwości.

W prezentowanej pracy badano także tematykę zajęć, która oceniona została jako najbardziej intere-sująca i która wniosła najwięcej nowych informacji. Zarówno wśród rodziców, jak i młodzieży największe zainteresowanie wzbudził temat dotyczący przeszcze-piania narządów. W kontekście aktualnej realnej do-stępności zabiegów przeszczepiania oraz stosunkowo krótkiego czasu, który upłynął od pierwszego udane-go przeszczepu płuc u chorego na mukowiscydozę w Polsce, zainteresowanie tym tematem jest naturalne. Obecnie jest to jedyna metoda leczenia dająca w opi-nii rodzin chorych realną perspektywę poprawy stanu zdrowia i nadzieję. Kolejnym czynnikiem mogącym wpływać na tak duże zainteresowanie i ocenę zajęć dotyczących przeszczepiania narządów mogło być spotkanie uczestników z chorą po zabiegu przeszcze-pienia płuc.

Rodzaj tematów wskazywanych jako najciekaw-sze i zajęć, na których uczestnicy otrzymali najwięcej nowych wiadomości, był zróżnicowany w zależności od wykształcenia uczestników i wieku chorego dziec-ka. Zaobserwowano, że rodzice deklarujący niższy poziom wykształcenia jako najciekawsze uznali za-jęcia poświęcone chorobie oskrzelowo-płucnej, nato-miast rodzice dzieci najmłodszych zajęcia dotyczące dziedziczenia choroby i jej przyczyn. Rodzice dzieci starszych najbardziej byli zainteresowani zagadnie-niami planowania rodziny, cukrzycą i niewydolnością oddechową. Podobną tendencję zaobserwowano we wskazywaniu tematów, które wniosły najwięcej no-wych informacji. Młodzież najbardziej interesowała tematyka planowania rodziny, przeszczepianie płuc, osteoporoza i niewydolność oddechowa. Obserwacje te nie są zaskakujące i wynikają z naturalnego, eta-powego procesu poznawania i akceptowania choroby oraz naturalnego przebiegu choroby – pojawiania się specyficznych problemów zdrowotnych wraz z postę-pem choroby i wiekiem chorego [17–19]. Obserwacje te są cenną wskazówką dla profesjonalistów planują-cych tematykę programów edukacyjnych; forma i treść zajęć powinna być modyfikowana w zależności od grupy odbiorców.

WnioskiProgram ogólnie został oceniony bardzo dobrze przez uczestników, łącznie poszczególne elementy progra-mu oceniono jako bardzo dobre lub dobre. Ponadto uczestnicy wskazali potrzebę kontynuacji takich zajęć i zadeklarowali chęć uczestnictwa w kolejnych tego typu inicjatywach. Opinia ta wskazuje na duże zapo-trzebowanie chorych i ich rodzin w zakresie edukacji.

P I Ś M I E N N I C T W O

1. Bartholomew LK, Czyzewski DI., Parcel GS, Swank PR, Sockri-

der MM, Mariotto MJ, i wsp. Self-management of cystic fibrosis:

short-term outcomes of the Cystic Fibrosis Family Education

Program. Health Educ Behav 1997; 24: 652–666.

2. Bartholomew LK, Parcel GS, Seilheimer DK, Czyzewski D, Spi-

nelli SH, Congdon B. Development of a health education pro-

gram to promote the self-management of cystic fibrosis. Health

Educ Q 1991; 18: 429–443.

3. Goldbeck L, Babka C. Development and evaluation of a multi-

-family psychoeducational program for cystic fibrosis. Patient

Educ Couns 2001; 44: 187–192.

4. Parcel GS, Swank PR, Mariotto MJ, Bartholomew LK, Czyzew-

ski DI, Sockrider MM, i wsp. Self-management of cystic fibrosis:

a structural model for educational and behavioral variables. Soc

Sci Med 1994; 38: 1307–1315.

5. Sawyer SM, Rosier MJ, Phelan PD, Bowes G. The self-image

of adolescents with cystic fibrosis. J Adolesc Health 1995; 16:

204–208.

6. Standards for the Clinical Care of Children and Adults with Cy-

stic Fibrosis in the UK 2001. The CF Trust’s Clinical Standards

and Accreditation Group London 2001.

7. Downs JA., Roberts CM., Blackmore AM., Le Souëf PN., Jen-

kins SC. Benefits of an education programme on the self-mana-

gement of aerosol and airway clearance treatments for children

with cystic fibrosis. Chron Respir Dis 2006; 3: 19–27.

8. Adde FV, Rodrigues JC, Cardoso AL. Nutritional follow-up of

cystic fibrosis patients: the role of nutrition education. J Pediatr

(Rio J) 2004; 80: 475–482.

9. Korzeniewska A, Ziółkowska D, Majak P, Sołoniewicz A, Karcz-

marek J, Stelmach I. Co chorzy na mukowiscydozę i ich rodzice

wiedzą o swojej chorobie? Pediatr Pol 2005; 80: 637–646.

10. De Haes J, Olschewski M, Fayers P. Measuring the quality of

life of cancer patients with the Rotterdam Symptom Checklist

(RSCL). Northen Centre for Health Care Research, University

of Groningen, 1996.

11. Glasscoe CA, Quittner AL. Psychological interventions for cystic

fibrosis. Cochrane Database Syst Rev. 2003; (3): CD003148.

12. Frangolias D, Holloway C, Vedal S, Wilcox P. Role of exercise

and lung function in predicting work status in cystic fibrosis.

Am J Respir Crit Care Med 2003; 167: 150–157.

13. Braggion C, Cornacchia M, Miano A, Schena F, Verlato G, Ma-

stella G. Exercise tolerance and effects of training in young pa-

tients with cystic fibrosis and mild airway obstruction. Pediatr

Pulmonol 1989; 7: 145–152.

14. Orenstein DM, Franklin BA, Doershuk CF, Hellerstein HK,

Germann KJ, Horowitz JG, i wsp. Exercise conditioning and

cardiopulmonary fitness in cystic fibrosis. The effects of a three

-month supervised running program. Chest 1981; 80: 392–398.

15. Zanchet RC, Chagas AM, Melo JS, Watanabe PY, Simoes-Barbo-

sa A, FeijoG. Ifluence of the technique of re-educating thoracic

and abdominal muscles on respiratory muscle strength in pa-

tients with cystic fibrosis. J Bras Pneumol 2006; 32: 123–129.

16. Goodill SW. Dance/movement therapy for adults with cystic fi-

brosis: pilot data on mood and adherence. Altern Ther Health

Med 2005; 11: 76–77.

17. Sawyer SM, Cerritelli B, Carter LS, Cooke M, Glazner JA, Mas-

sie J. Changing their minds with time: a comparison of hypothe-

tical and actual reproductive behaviors in parents of children

with cystic fibrosis. Pediatrics 2006; 118: 649–656.

18. Widerman E. Knowledge, interests and educational needs of

adults diagnosed with cystic fibrosis after age 18. J Cyst Fibros

2003; 2: 97-104.

19. David V, Iguenane J, Ravilly S. Patient education in cystic fi-

brosis: what skills for the patient?. Rev Mal Respir 2007; 24:

57–62.

Adres do korespondencji :

prof. dr hab. n. med. Iwona StelmachOddział Kliniczny Interny Dziecięcej i AlergologiiIII Katedra Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w ŁodziWojewódzki Szpital Specjalistyczny im. M. Kopernika ul. Pabianicka 6293-513 Łódźtel./fax. 0-42 689 59 73e-mail: alergol@kopernik.lodz.plPracę nadesłano 16.11.2007 r.

P E D I AT R I A P O L S K Atom 83, nr 2, marzec–kwiecień 2008

158