rapport over videnscenter for socialpsykiatris recovery ... · 7 2. derfor fokus på recovery 2.1....

Rapport over Videnscenter for Socialpsykiatris recovery-forprojekt, marts - juli 2002 Af Pernille Jensen

2

Indhold Forord s. 3 1. Opsummering og anbefalinger s. 4 1.1. Opsummering s. 4 1.2. Anbefalinger s. 5 2. Derfor fokus på recovery s. 7 2.1. Hvad vil recovery sige? s. 7 2.2. Hvor mange kommer sig? s. 15 2.3. Vigtige faktorer for at komme sig s. 18 3. Internationale erfaringer s. 24 3.1. Recovery-orienteret indsats s. 24 3.2. Eksempler på praktiske erfaringer og modeller s. 26 3.3. Diskussion s. 30 Bilag s. 34

I. International søgning af Brigid Clarke s. 34 Registrering efter emne: s. 35 Alfabetisk liste: s. 41

II. Forprojektets formål, metode og afgrænsning s. 58 III. Referencepersoner s. 61 IV. Øvrig litteratur s. 63

3

Forord Denne rapport er en opsamling af et forprojekt om recovery iværksat af Videnscenter for Socialpsykiatri. Projektet er forløbet fra marts til juli 2002 og havde primært til formål at etablere et grundlag for bestyrelsens beslutninger om kommende aktiviteter på recovery-området. For nærmere beskrivelse af forprojektets formål, metode og afgrænsning, se bilag II. Med rapporten fremlægger Videnscenteret væsentlig international dokumentation for recovery og giver et første indblik i den internationale diskussion om begrebet og dets betydning for praksis, såvel inden for behandling som inden for støtte og rehabilitering. Den præsenterer bud på hvad recovery-perspektivet indebærer, og hvilke udfordringer det rejser - for brugere/patienter, for pårørende og for professionelle. Rapporten blev, sammen med et forslag til handleplan og idékatalog, behandlet på Videnscenterets bestyrelsesseminar d. 22-23. august og danner grundlag for Videnscenterets fortsatte arbejde med recovery. Den foreliggende rapport skal ikke betragtes som en afslutning eller som den endelige sandhed om recovery. Den er et foreløbigt dokument som først og fremmest skal opfattes som et oplæg til en fortsat og nødvendig debat. Det er således Videnscenterets klare håb at den fremlagte dokumentation og diskussion vil kunne fungere som afsæt for bl.a. en tværfaglig og tværsektoriel, fordomsfri dansk debat om emnet. Vi inviterer med rapporten til den diskussion og dialog som vi finder er påkrævet hvis vi i en dansk kontekst skal kunne tage kvalificeret stilling til hvorvidt og hvordan recovery-perspektivet kan bidrage til udviklingen på feltet. Rapporten er, bortset fra bilag I, udarbejdet af undertegnede som har været knyttet til forprojektet som ansvarlig. Den omfattende, internationale litteratursøgning som findes i bilag I, er foretaget af Brigid Clarke, der har været knyttet til centeret i foråret 2002. God læselyst! Pernille Jensen Videnscenter for Socialpsykiatri

4

1. Opsummering og anbefalinger 1.1. Opsummering Recovery, eller det at komme sig efter alvorlig sindslidelse, foregår i langt større omfang end tidligere antaget. En omfattende dokumentation, blandt andet i form af store internationale undersøgelser af patientgrupper som er blevet fulgt gennem flere årtier, er endnu meget lidt kendt i den danske offentlighed og blandt de mennesker som enten personligt eller fagligt er i berøring med sindslidelser. Siden 70'erne, og i voldsomt stigende omfang op gennem 90'erne, er recovery blevet den internationale betegnelse for en bevægelse som sætter håbet om at komme sig i fokus. Nyorienteringen, som har fået godt fat internationalt, udspringer dels af brugerbevægelsen og dels af forskning og opsamlet erfaring omkring psykosocial rehabilitering som er den internationale betegnelse for den indsats vi i Danmark har kaldt socialpsykiatri. Gennem de seneste årtier er indhøstet erfaring og opnået evidens om hvilke faktorer der henholdsvis fremmer og hæmmer recovery, og grundelementerne i hvordan man kan tilrettelægge en recovery-orienteret indsats i såvel behandling som støtte og rehabilitering, begynder at tegne sig. En række lande, stater, regioner og områder har allerede gennem adskillige år haft recovery som pejlemærke for indsatsen, og erfaringerne opsamles og diskuteres internationalt i forskningslitteratur, på konferencer osv. For at kunne afgøre om og hvordan recovery-perspektivet kan inspirere i en dansk sammenhæng, er der behov for koordinerede og gennemtænkte aktiviteter på tre hovedfelter: • Holdning og viden: Der er brug for at den eksisterende viden om recovery gøres bredt tilgængelig som udgangspunkt for en åben dialog der omfatter alle interessenter: Brugerne og de pårørende såvel som politikere, planlæggere, beslutningstagere og praktikere i både behandlings- og socialpsykiatri. • Fordybelse: Der er brug for at uddybe vores forståelse af recovery og at udvikle specifik viden om recovery i sammenhæng med aktuelle danske samfundsforhold. Der er brug for forskning og undersøgelser som forholder sig til recovery i forhold til dansk praksis inden for psykiatrisk behandling og socialpsykiatri, i forhold til uddannelse, beskæftigelse, bolig, holdninger i befolkningen m.m. • Praksis: Der er dels brug for systematisk at indsamle viden om recovery fra brugere, pårørende og professionelle, og dels for at iværksætte konkrete projekter og forsøg på at arbejde recovery-orienteret og evaluere disse i sammenligning med hidtidig praksis.

5

De konkrete anbefalinger på disse tre hovedfelter gennemgås kort i næste afsnit, og kan læses mere uddybende beskrevet i Forslag til handleplan og idékatalog som udsendes separat til bestyrelsen. 1.2. Anbefalinger Overordnet er der på recovery-området brug for at lytte langt mere systematisk til brugernes erfaring om hvad der hjælper dem med at komme sig og hvad der ikke gør. Udvikling af mere præcise og operationelle definitioner på recovery er en kompliceret opgave som formentlig må løses både gennem udvikling og afprøvning af målemetoder i samarbejde med brugerne og gennem en systematisk opsamling og udveksling af erfaringer på tværs af tilbud og indsatsformer. Udover de aktiviteter der sættes i gang i Danmark, er en fortsat monitorering, vurdering og formidling af den internationale recoverylitteratur og forskning en afgørende forudsætning for at uddybe vores forståelse. Holdning og viden • Netværk og alliancer • Videnscenter for Socialpsykiatri vil arbejde for at etablere og udbygge

netværk og alliancer til alle relevante interesserenter omkring recovery

• Formidling og udgivelser • Videnscenter for Socialpsykiatri vil fortsætte og intensivere udgivelse af

relevant recovery-materiale, opmuntre andre til at gøre det samme, og indgå i samarbejder for at styrke formidlingen af viden om recovery

• Internet • Videnscenter for Socialpsykiatri vil gøre recovery-viden tilgængelig på

www.socialpsykiatri.dk og vil undersøge mulighederne for samarbejde om www.recovery.nu

Fordybelse • Forskning og undersøgelser • Videnscenter for Socialpsykiatri vil indgå i fællesnordisk recovery-forskning,

påtage sig at stå for et metastudie om recovery-orientering, opfordre til yderligere forskning, og medvirke til opbygning af netværk af recovery-interesserede forskere

• Internationalt samarbejde • Videnscenter for Socialpsykiatri vil intensivere internationalt og nordisk

samarbejde og arbejde for at give danske interessenter mulighed for at møde og lære af udenlandske kapaciteter på området

6

Praksis • Projekter og forsøg • Videnscenter for Socialpsykiatri vil opmuntre til praksisprojekter på recovery-

området og indgå i konkrete samarbejder med dem • Netværk og formidling • Videnscenter for Socialpsykiatri vil understøtte netværksopbygning, gensidig

formidling og tværgående evaluering af praksisprojekter • Uddannelse m.m. • Videnscenter for Socialpsykiatri vil søge at imødekomme behov for

uddannelsesmaterialer og -planer, og sikre evaluering og efterfølgende erfaringsspredning

7

2. Derfor fokus på recovery 2.1. Hvad vil recovery sige? Det engelske begreb recovery, som på dansk bedst oversættes med "at komme sig", har i forhold til sindslidelser en lang historie. Det er på både dansk og engelsk et begreb fra hverdagssproget som også anvendes i mange andre sammenhænge; man kan komme sig (eller recover) efter en forkølelse, en kærestesorg, en nærtståendes dødsfald eller en ulykke. At recovery er et hverdagsord, betyder også at det ikke kræver en medicinsk eller psykologisk referenceramme eller forståelse af problemet – man kan komme sig over meget… At komme sig har en anden betydning end helbredelse, bedring, rehabilitering eller remission, men der er også betydningsmæssige overlap. Begrebet er på mange sprog knyttet sammen med at vende tilbage til en tilstand før den hændelse man skal komme sig over (re-, åter-), men i forhold til alvorlige psykiske lidelser har mange påpeget at tanken om at vende tilbage næppe er realistisk. Det handler snarere om at komme videre, idet man naturligvis integrerer de erfaringer som livet har givet én, også mens man var præget af psykisk lidelse. På dansk - med begrebet "at komme sig" - slipper vi for denne forestilling om blot at vende tilbage til en tidligere tilstand. Recovery eller at komme sig er desuden stærkt knyttet til det enkelte menneskes egen, aktive indsats - man kan ikke blive recovered af andre, lige som man kommer sig. Personen er subjekt i sin egen recovery-proces; recovery er set indefra, men anerkender at ydre faktorer - familie, professionelle, støttesystem, behandling m.m. enten kan fremme eller hæmme den enkeltes mulighed for at komme sig. Selv om ordet recovery formentlig har været anvendt ligeså længe som vi har talt om sindslidelser, har der ikke været stor opmærksomhed på fænomenet. For cirka 30 år siden begyndte William Anthony, direktør for Center for Psychiatric Rehabilitation ved Boston University i USA dog at fokusere intensivt på begrebet i rehabiliterings-sammenhæng, og siden 70'erne har psykiatribrugere og -overlevere, især i USA, aktivt taget begrebet til sig og knyttet det tæt sammen med empowerment og de individuelle og personlige recovery-processer som det enkelte menneske gennemgår. Recovery-bevægelsen blandt psykiatribrugerne havde forbindelse til 60'ernes "civil rights movement" - bl.a. kvindebevægelse og antiracistiske bevægelser - og førte bl.a. til anti-diskriminationslovgivning og senere til "Americans with Disabilities Act" i USA og "Disability Discrimination Act" i Storbritannien (Allot 2002)1

1 Om litteraturhenvisninger Til orientering har litteraturhenvisninger i rapporten to former: • Enten gives henvisningen i fuld længde i parentes umiddelbart efter det refererede/citerede • Eller, hvis der er tale om bøger eller artikler som er medtaget i Resultater af international

søgning, bilag I, eller Øvrig litteratur, bilag IV, gives henvisningen i en parentes med angivelse af forfatternavn og årstal

8

Vores nuværende viden om recovery baserer sig i høj grad på de erfaringsbaserede fortællinger og beretninger som bevægelsen af psykiatribrugere og -overlevere har produceret, hovedsageligt i USA. Patricia Deegan, Judi Chamberlin, Mary Ellen Copeland, Dan Fischer m.fl. er blandt de væsentlige bidragydere til den recovery-tænkning som er vokset frem gennem de seneste årtier. Herudover eksisterer der enkeltstående forskere som Richard Warner fra Colorado der længe har interesseret sig for recovery, ligesom forskningsmiljøer i Boston (bl.a. William Anthony og Courtney Harding), omkring Yale (bl.a. John Strauss og Larry Davidson), og i Norge og Sverige samlet i Nordic Recovery Research Group (bl.a. Alain Topor og Marit Borg) har bidraget til at øge vores forståelse for recovery-processen. Recovery og rehabilitering Recovery-konceptet bærer klart præg af at stamme fra både aktive, bevidste brugere/overlevere, og fra professionelle, oftest med rehabiliteringstankegang, og i litteraturen oplever man klare forskelle som afspejler recovery's to forskellige udspring: • For brugerbevægelsen hænger recovery uløseligt sammen med empowerment,

med en politisk og personlig kamp for at blive anerkendt som autonome, kompetente individer

• For andre, oftest professionelle, handler recovery mere om at lære færdigheder og kompensere for en psykosocial funktionshæmning

Dr. Rachel Perkins (citeret i Turner-Crowson 2002) peger på det perspektivskift som recovery lægger op til: "Recovery-visionen skifter fokus fra hvad de professionelle systemer skal gøre, til den unikke personlige og individuelle rejse som det enkelte menneske skal foretage - og som professionelle kan fremme eller hæmme…" 2 Men også blandt de mennesker som står for rehabiliteringstankegangen er der grøde, og mange tager afstand fra ideen om at rehabilitering er noget de professionelle gør for brugeren: "Vi professionelle har taget lidt for meget patent på rehabilitering, men vi er kun aktører i en andens rehabiliteringsproces. Det er borgeren selv som skal sætte målene for sin rehabilitering, og ud fra det må de forskellige fagpersoner i tæt samarbejde finde ud af hvordan de bedst kan bruge deres faglighed til at bidrage og støtte personen." (Ergoterapeut Gitte Madsen i Rehabiliteringsforum Danmark, nr.1, maj 2002) Sammenfattende kan man med Patricia Deegan (Deegan 1988) sige at mennesker med psykosociale funktionshæmninger ikke er passive modtagere af rehabiliteringsprogrammer, men mennesker som kommer sig: "Rehabilitering

2 Om citater Alle citater fra engelsksproget litteratur som indgår i denne rapport, er oversat af Pernille Jensen. De er ikke autoriseret, men alene at betragte som råoversættelser med det formål at lette tilegnelsen fremfor at bringe citaterne på engelsk.

9

refererer til tilbud og værktøj som stilles til rådighed for mennesker med funktionshæmning så de kan lære at tilpasse sig til deres verden. Recovery refererer til det enkelte menneskes gennemlevede eller erfarede oplevelse efterhånden som det accepterer og overvinder sin funktionshæmning." Aktuel fokus på recovery Selv om recovery-tanken har mange år på bagen, er det først i de seneste år begrebet har fået afgørende plads i diskussionerne omkring psykiatri og sindslidelse. Søger man på begrebet på Internettet, vælter det ind med referencer, og begrebet var i 2001 den absolutte topscorer blandt de emner som tages op i Psychiatric Rehabilitation Journal, et internationalt tidsskrift om psykosocial rehabilitering som udgives i Boston. Redaktøren, Irvin D. Rutman, fastslår at "forskellige artikler om recovery-processen har ført til nye målsætninger, nye vurderinger af resultater, og de har endda fået os til at genoverveje vores synspunkter i forhold til selve naturen af psykiske lidelser". (”Socialpsykiatri”, nr.1, 2002). Det er dog stadig meget ujævnt hvor og hvor meget recovery-begrebet anvendes, der er f.eks. ingen henvisninger til recovery i World Health Report 2001(WHO 2001). Heller ikke det danske nationale indikatorprojekts gruppe om skizofreni nævner begrebet i sin rapport fra 2001(www.nip.dk), men fastslår at skizofreni oftest er en kronisk sindslidelse. Om sygdommens forløb angives at det "kan være kronisk progredierende, fluktuerende med længerevarende stabile faser afbrudt af psykosegennembrud eller i relativt få tilfælde selvlimiterende." At recovery internationalt er slået igennem i løbet af 90'erne, har flere gode grunde. At mange, både psykiatribrugere, pårørende og professionelle, har taget det til sig, er måske ikke så mærkeligt når man tænker på at begrebet er vigtigt for at formidle håb om forandring til det bedre. Omvendt har mange også en reel oplevelse af at mange mennesker med alvorlige sindslidelser oplever alvorlige og langvarige psykosociale funktionshæmninger. Disse oplevelser er med til at forklare hvorfor kronicitetsparadigmet endnu ikke entydigt er blevet forladt. Men også i et bredere samfundsmæssigt perspektiv er recovery-begrebet som sendt fra himmelen: I næsten alle industrialiserede lande står man over for truslen om mangel på arbejdskraft, og derfor er budskabet om at mange mennesker med alvorlige sindslidelser kan komme sig - og komme ud på arbejdsmarkedet - velkomment. Tidligere forskning (Warner 1994) dokumenterer at der også tidligere har været en direkte forbindelse mellem beskæftigelsessituationen og hvor mange der udskrives fra psykiatriske sygehuse og kommer sig. Jo mere brug for alle hænder og hoveder der er på arbejdsmarkedet jo flere ophører med patienttilværelsen og integreres i arbejdslivet. Der er derfor heller ingen tvivl om at et opgør med kronicitetsparadigmet kan mindske den stigma som mennesker med sindslidelser og deres pårørende i dag oplever, og kan betyde en fornyet optimisme for såvel de direkte berørte som for de professionelle.

10

Der er dog grund til at advare mod en for firkantet kobling mellem recovery og job på almindelige vilkår. Dels kan en ensidig fokus på evnen til selvforsørgelse forskyde opmærksomheden fra de elementer som den enkelte selv finder vigtige, dels kan kravet om almindeligt fuldtidsarbejde blive et pres som forsinker en virkelig recovery-proces. Den stærkt voksende interesse for recovery, både internationalt og her i landet, bygger på et humanistisk menneskesyn. Udgangspunktet er respekt for det enkelte menneske og dets oplevelse og erfaring som altid er andet og mere end blot en medicinsk diagnose. Recovery-perspektivet kan i den forstand opmuntre til en fornyet og mere åben dialog om hvordan vi forstår psykisk sygdom; om de teoretiske og erkendelsesmæssige problemer i de forskellige modeller og, afledt af det, en ydmyghed over for alt det vi ikke ved. Konceptuelt kan recovery betragtes som et nyt paradigme der er på vej til at slå igennem - sådanne paradigmeskift sker typisk over et tidsrum på omkring 20 år: "Hvis et menneske diagnosticeret med en alvorlig psykisk forstyrrelse kan komme sig uden psykiatrisk intervention eller ved brug af uortodokse metoder, udfordrer det grundlæggende antagelser om behandlingens nødvendighed og om den service der ydes fra støttesystemet." (Allot 2002). Recovery i Danmark Første gang recovery-begrebet blev introduceret i dansk sammenhæng, var så sent som i 2000 hvor Videnscenter for Socialpsykiatri tager begrebet frem med udgangspunkt i den nye forskning som den svenske psykolog Alain Topor (Topor 2001, 2002) med flere har igangsat (”Socialpsykiatri” nr. 3 og 5, 2000). At begrebet så sent kommer på dagsordenen herhjemme, er der nok mange forklaringer på, men til gengæld gik det stærkt da begrebet først var landet på dansk jord: • Allerede d. 26-27. marts 2001, på 25-års jubilæumskonferencen for

psykiatriens udlægning til amterne, nævnte statsminister Poul Nyrup Rasmussen recovery som et af ti kommende satsningsområder (Socialpsykiatri, nr.2, 2001)

• Den 29. maj 2001 vedtog Folketinget en opfordring til regeringen om "at der i

2002 tages initiativ til forsøg, hvor perspektivet om at blive helbredt (recovery-perspektivet) sættes i centrum" (Forespørgsel F 39 d. 23. maj, vedtagelse V124 d. 29. maj 2001)

• Recovery blev også fremhævet af Udvalget vedrørende bedre samspil i

psykiatrien og socialpsykiatrien, som anbefalede at der gennemføres tværsektoriel forskning og eventuelt forsøg hvor recovery-perspektivet (perspektivet om at komme sig af sin sindslidelse/blive helbredt og genfinde sin uafhængighed af behandlings- og støttetilbud) gøres til genstand for nærmere undersøgelse. (Rapport fra Udvalget vedr. bedre samspil mellem tilbuddene i psykiatrien og socialpsykiatrien, maj 2001)

11

• Den nye regering, som tiltrådte efter Folketingsvalget i november 2001, har også medtaget recovery i sit handlingsprogram for de svageste grupper "Det fælles ansvar" (Regeringens redegørelse til Folketinget om udviklingen inden for psykiatrien. Afgivet til Folketinget d. 30. april 2002. Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Socialministeriet)

• Siden er begrebet blevet omfattende omtalt og beskrevet i en lang række

medier, bl.a. OUTSideren, SIND-bladet, LAP-bladet, diverse fagblade, dag- og ugeblade, og Videnscenteret har registreret en meget stor interesse for emnet i form af henvendelser med ønske om mere information, litteraturhenvisninger og ønske om oplægsholdere og undervisere. Interessen er primært registeret blandt brugere, pårørende og medarbejdere i socialpsykiatrien, men også blandt ansatte i behandlingspsykiatrien (især sygeplejersker og psykologer) har der været voksende interesse for recovery

Recovery definitioner Netop fordi recovery, eller at komme sig, er et begreb fra hverdagssproget, findes der ikke en entydig definition, men mange bud med overlappende elementer. Grundlæggende kan man sige at der findes to typer af definitioner: • Individuelle, subjektive definitioner som søger at indkredse betydende

elementer og virkningsfulde faktorer for den enkeltes recovery-proces. William Anthony, John Strauss, Patricia Deegan og flere andre har givet gode bud på sådanne som omtales nedenfor

• Klinisk objektive, generaliserede definitioner som er egnet til måling, f.eks.

af hvor mange der kommer sig og i hvilket omfang. Begreberne fuldstændig og social recovery som omtales i næste afsnit, er eksempler på sådanne definitioner

Gennemgående for de mange definitioner som tager udgangspunkt i de individuelle erfaringer, er fokus på håb, på vækst eller forandring, og på snarere at beskrive recovery som en proces end som et endemål. At genvinde magten over sit eget liv og at spille en anden rolle end den som patient eller klient, indgår ofte. William Anthony, direktør ved Center for Psychiatric Rehabilitation ved Boston University, opsummerer sin definition som følger: "Recovery kan beskrives som en dybt personlig, unik proces som forandrer personens holdninger, værdier, følelser, mål og/eller roller. Det er en måde at leve et tilfredsstillende, håbefuldt og bidragende liv selv med de begrænsninger som er forårsaget af sygdommen. Recovery indebærer udviklingen af ny mening og formål i ens liv mens man vokser udover den psykiske sygdoms katastrofale følger." (Anthony 1993) John Strauss, psykolog og professor emeritus ved Yale University, School of Psychiatry, og en af veteranerne i forløbstudier og recoveryforskning, beskriver

12

recovery som "en proces henimod et nyt selvbillede, et jeg som ikke er fuldstændigt underkastet sygdommen, et jeg som betyder at patienten ikke længere er fuldstændig hjælpeløs overfor sygdommen." (Strauss et al. 1987) Patricia Deegan, psykolog med personlig erfaring med psykisk sygdom, beskriver recoveryprocessen bl.a. sådan: "Recovery er en proces, en måde at leve, en holdning og en måde at møde hverdagens udfordringer. Det er ikke en fuldstændig lineær proces. Nogle gange er vores kurs uberegnelig og vi snubler, glider tilbage, omgrupperer og begynder igen. Det afgørende er at møde de udfordringer handicappet sætter og at genetablere en ny og værdifuld følelse af integritet og formål, både indenfor og udover handicappets begrænsninger; håbet om at leve, arbejde og elske i et samfund som man kan give sit betydningsfulde bidrag til." (Deegan 1988) Ohios statslige Mental Health system, som har recovery som overordnet perspektiv, definerer recovery som "en personlig proces for at overvinde et psykiatrisk handicap på trods af dets fortsatte tilstedeværelse." (www.mh.state.oh.us/offices/oper/recovmodel.html) Ruth Ralph, Ph.D. ved University of Southern Maine, opsamler i et litteraturstudie recovery-definitioner på følgende måde: "Recovery kan defineres som den proces at lære at forholde sig til hver dags udfordringer, overvinde vore handicap, lære færdigheder, leve uafhængigt og bidrage til samfundet. Denne proces støttes af dem der tror på os og giver os håb." (Ralph 2000) Social og fuldstændig recovery Gennem hele det sidste århundrede har man klinisk været enige om at definere recovery på to måder, nemlig som fuldstændig recovery ("complete recovery") og social recovery. • Fuldstændig recovery defineres som fravær af psykotiske symptomer og

tilbagevenden til det funktionsniveau man havde før sygdommen, mens • social recovery defineres som økonomisk og boligmæssig uafhængighed og

lav grad af social forstyrrelse, mens personen stadig godt kan have visse symptomer. Det vil sige at en person som er kommet sig socialt, er i stand til at forsørge sig selv og ikke er afhængig af andre for at få dækket sine basale behov

Det første begreb har den fordel at det er muligt at blive enige om hvad man vælger at betragte som psykotiske symptomer og så måle om de findes eller ej. Omvendt er det heller ikke uproblematisk: nyere forskning af bl.a. den hollandske psykiater Marius Romme (Romme 2000) har dokumenteret at ganske mange mennesker som aldrig har været i nærheden af en psykiatrisk diagnose, hører stemmer. Er det at høre stemmer så nødvendigvis et udtryk for at man ikke er kommet sig? Ligeledes er det problematisk at tale om tilbagevenden til et tidligere funktionsniveau: Hvis man diagnosticeres som skizofren i 17-årsalderen, og

13

måske 20-30 år senere oplever at komme sig, vil man næppe vende tilbage til et funktionsniveau som en teenager. Som Richard Warner påpeger er det sidste begreb - social recovery - meget åbent for forskelligheder i målemetoden, og desuden problematisk fordi man risikerer at få en afspejling af den generelle beskæftigelsessituation fremfor af recovery. (Warner 1994). Forskelle i pensionssystem og adgangen til offentlig forsørgelse i bred forstand vil også påvirke den aktuelle recovery-rate. Her er det i en dansk sammenhæng værd at notere at recovery oftest beskrives som en ikke-lineær proces, og at fleksibilitet derfor er afgørende hvis man dels skal understøtte den enkeltes udviklingsbehov og dels sikre det nødvendige sikkerhedsnet. Dette handler ikke alene om lovgivningens rammer, men også om hvordan ordningerne i praksis administreres. Begrebets entydige fokus på selvforsørgelse er i en dansk (og skandinavisk) kontekst næppe helt dækkende: Når vi skal beskrive hvad det vil sige at være kommet sig socialt, vil vi oftest lægge en betydelig vægt på livskvalitetsparametre og graden af eget socialt netværk. Også spørgsmålet om indlæggelse på psykiatrisk afdeling indgår i fastlæggelsen af om en person er kommet sig eller ej. De fleste opfølgningsundersøgelser fastslår at en person ikke må have været indlagt inden for de seneste to år for at kunne betragtes som været kommet sig - socialt eller fuldstændigt. Også her må man dog være opmærksom på at sammensætningen af det psykiatriske behandlingstilbud, herunder antallet af sengepladser, har stor betydning for hvor sandsynlig en indlæggelse er på et givet sted og tidspunkt. Diskussion af recovery-begrebet Det er vigtigt at recovery ikke lanceres som et nyt modebegreb; en ny, smart metode som hurtigt og effektivt kan fjerne alvorlig psykisk lidelse. Alvorlig psykisk lidelse findes og vil også findes i fremtiden - ligesom der også altid har været mennesker der er kommet sig. Psykologen John Strauss siger i et interview at han "har det dårligt med at recovery bliver et krav – så bliver det én til byrde oven i de mange som folk allerede bærer. Recovery kan også antyde at folk kan vende tilbage til en tidligere tilstand, og det gør man ikke - man påvirkes afgørende af en så magtfuld oplevelse som skizofreni. Jeg er også bange for at man betragter recovery som en lineær proces - udviklingen går op og ned, og det må man ikke opfatte som nederlag." (”Socialpsykiatri” nr. 4, 2002) Også brugere og ex-brugere har givet udtryk for kritik over for termen – nogle af dem foretrækker at tale om bedring, transformation, at overvinde problemerne osv. En del af kritikken går på tanken om at vende tilbage som afvises som umulig og ikke ønskelig: "Det er ikke sikkert at personen ønsker at komme tilbage til udgangspunktet, hvis det er det der fremkaldte sygdommen eller handicappet.

14

Hvis du har et meget stressende arbejde som du er blevet syg af, og så vender tilbage uden at ændre på vilkårene, bliver du syg igen." (Ex-psykiatribruger David Bonde Henriksen i Rehabiliteringsforum Danmark, nr.1 maj 2002) Et særligt problem, som ikke mindst har betydning i lande med forsikringsbaserede sundhedssystemer, er om man mister rettigheder, f.eks. til sygedagpenge eller pension hvis man af behandlingssystemet forsynes med etiketten "Recovered". For at understrege processen fremfor endemålet, foretrækker nogle at tale om recovering fremfor recovery. Men heller ikke det er uden problemer: bliver det i så fald en ny form for kronificering at man er recovering "på livstid"? Brug af begrebet Afgørende for brugen at termen recovery i dansk sammenhæng er at sikre klarhed over hvad man forstår ved begrebet. Vi kan ikke vælge enten en subjektiv eller en objektiv definition, men må fastholde at der er brug for begge dele: Den første for at forstå og rumme recovery's grundlæggende personlige og unikke karakter; den anden for at kunne opnå mere generaliseret viden om hvor mange der kommer sig. I dansk sammenhæng kunne man for eksempel vælge at tale om recovery som processen at lære at forholde sig til hverdagslivets udfordringer, overvinde psykosociale funktionshæmninger, og leve et uafhængigt og tilfredsstillende liv i gensidigt socialt samspil. I forhold til måling af hvor mange der kommer sig, vil det være oplagt at bygge videre på de allerede eksisterende termer, fuldstændig og social recovery. I forhold til fuldstændig recovery kan man, for klarhedens skyld, vælge at tale om fuldstændig klinisk recovery for at præcisere at der er tale om fravær af symptomer. Hvad enten man taler om fuldstændig eller social recovery, er det altid nødvendigt at tydeliggøre hvilke indikatorer og målemetoder man opererer med. Vi står foran et omfattende udviklingsarbejde hvis vi på dansk grund skal nå frem til operationelle recovery-måleinstrumenter; et udviklingsarbejde som også internationalt er i sin vorden (Ralph et al. 2002). En række måleinstrumenter er allerede udviklet, blandt dem Recovery Assessment Scale, Rochester Recovery Inquiry, Recovery Attitudes Questionnaire; The Recovery Interview og The Recovery Scale (Ralph 2000). I det fortsatte udviklingsarbejde er det afgørende at fastholde en stor opmærksomhed på recovery's unikke og individuelle karakter. Det er værd at overveje hvem der har retten til at definere hvad der er recovery, og hvordan man tager højde for at det der er recovery for én person ikke nødvendigvis gælder for andre.

15

2.2. Hvor mange kommer sig? Hvor mange mennesker med alvorlig psykisk sygdom der findes i Danmark, opgøres på vidt forskellig måde. Ifølge svenske undersøgelser kan man regne med at 20-30% af befolkningen lider af en eller anden form for psykisk forstyrrelse. Ifølge DIKE skønnedes det i 1994 at mindst 68.000 danskere led af langvarige psykiske lidelser. (Indenrigs- og Sundhedsministeriets hjemmeside - www.im.dk) Ifølge Det Psykiatriske Centralregister var godt 90.000 personer i 2001 i kontakt med det danske psykiatriske sygehusvæsen (heldøgn, deldøgn, ambulant og skadestue.) Godt 17.000 af dem havde diagnoserne skizofreni eller skizofrenilignende lidelser, godt 18.000 affektive lidelser og godt 13.000 nervøse lidelser. Der var, ligeledes i 2001, knap 41.000 heldøgnsindlæggelser (www.psychdem.dk). Data fra Lægemiddelstyrelsen viser at ca. 145.140 personer, eller 2,7% af befolkningen i 1998 har været i behandling med benzodiazepin, og at 3,7% har været i behandling med zopiclone og/eller zolpidem. Ca. 6,4% af befolkningen havde været i behandling med angstdæmpende midler, og 4,5% med et antidepressivt middel. (Indenrigs- og Sundhedsministeriets hjemmeside - www.im.dk) Nyligt offentliggjorte tal fra Lægemiddelstyrelsen (JyllandsPosten d. 26.07.02) fortæller at omkring en kvart million danskere hver dag tager piller mod depression. Det er næsten dobbelt så mange som for fem år siden, og lidt flere end de 225.000 danskere som ifølge PsykiatriFondens skøn lider af depression. Kronicitet I hele det 20. århundrede har man overvejende betragtet alvorlige sindslidelser som kroniske sygdomme. Den alvorligste diagnose, skizofreni, kaldtes oprindeligt dementia praecox, eller tidlig demens, og blev betragtet som en uhelbredelig, fremadskridende sygdom. Kom man sig alligevel fra sygdommen, blev det længe betragtet som et bevis på at man havde været fejldiagnosticeret, om end man senere måtte acceptere at skizofreni havde mange typer af forløb, og at nogle rent faktisk kom sig helt. Det sidste blev ofte "forklaret" med termen "spontan helbredelse", hvor spontan tilsyneladende alene fortæller at patienten ikke er kommet sig på grund af behandlingsindsatsen. • Incidensen (fremkomsten af nye tilfælde) af skizofreni ser ifølge WHO-

undersøgelser ud til at være påfaldende ens i selv meget forskellige lande • Prevalensen (antallet af tilfælde på et givet tidspunkt) er langt mere varierende

og fortæller noget om mindst tre faktorer, nemlig incidensen, dødeligheden og recovery-raten på det pågældende sted

Opfølgningsundersøgelser På trods af at skizofreni stadig - både i lærebøger og i almindelig folkelig opfattelse - overvejende betragtes som en kronisk sygdom, taler opfølgningsundersøgelser et noget andet sprog.

16

Psykologen Courtney Harding, som selv har gennemført omfattende opfølgningsstudier i Vermont, USA, har i 1988 opsummeret resultaterne af fem tidligere opfølgninger af patienter med skizofreni. Resultaterne viser at mellem halvdelen og to tredjedele af patienter diagnosticeret med skizofreni kommer sig. Opfølgningsundersøgelserne er gennemført over lange tidsrum (mellem 23 og 37 år), og hovedresultaterne kan ses i tabellen herunder. Resultater fra opfølgningsstudier af patienter med diagnosen skizofreni Antal

patienter % kommet sig helt

% kommet sig socialt

% kommet sig i alt

Bleuler 1972 208 23 43 66 Harding et al. 1986 269 34 34 68 Huber et al. 1975 502 26 31 57 Tsuang et al. 1972 186 20 26 46 Ciompi & Muller 1976 289 29 24 53 (Harding 1988, gengivet i Topor 1999) Nyere opfølgning Et flerfagligt forskerteam, ISoS - International Study of Schizophrenia, koordineret af WHO, har for nylig offentliggjort resultaterne af en undersøgelse af 18 store patientgrupper som er blevet fulgt gennem 25 år. Patientgrupperne er geografisk placeret over hele verden, i både I- og ulande, og det er samlet set lykkedes at genfinde 75% efter 25 år. Undersøgelsen viser at omkring 50% har et positivt udfald, dvs. er recovered i vis grad, men også at der er store geografiske forskelle: der er bedre recovery-chancer i nogle områder end i andre. Undersøgelsen viser også at 16% af dem der ikke kommer sig hurtigt, alligevel viser sig at komme sig på langt sigt. Undersøgelsen som er offentliggjort i British Journal of Psychiatry (Harrison et al. 2001), konkluderer at "en signifikant andel af de behandlede med skizofreni-diagnose opnår et positivt resultat på langt sigt. Sociokulturelle betingelser ser over tid ud til at påvirke forløbet. Programmer for tidlig intervention som fokuserer på såvel social som farmakologisk behandling kan føre til resultater på længere sigt." Supplerende fremhæver artiklen at "det overordnede budskab fra ISoS er at skizofreni og relaterede psykoser udviklingsmæssigt bør betragtes som episodiske forstyrrelser med et ret positivt udfald for en signifikant del af patienterne." Dette får forfatterne til at fastslå at "fordi forventninger er en magtfuld faktor i forhold til at komme sig, er det vigtigt at patienter, familier og klinikere hører dette." Undersøgelsen bekræfter Harding og andres resultater og understreger at "(…)ISoS' fund slutter sig til andre når det gælder at befri patienter, støttemedarbejdere og klinikere fra det kronicitetsparadigme som har domineret tænkningen gennem det meste af det 20. århundrede."

17

Endelig, og med baggrund i de 16 % som kommer sig på et meget sent tidspunkt, fastslår artiklen at "(…)der er grund til at bevare den terapeutiske optimisme og forsøge sig med beskæftigelses- og rehabiliteringsprogrammer, også selv om tidligere forsøg er slået fejl." Som ISoS-undersøgelsen bekræfter, er recovery-raten fra skizofreni meget forskellig fra sted til sted i verden, og forfatterne peger selv på behovet for at se nærmere på de sociokulturelle betingelser som ser ud til at påvirke forløbet af skizofreni. Tidligere forskning viser også tydeligt at recovery-raten hænger nøje sammen med samfundsøkonomiske faktorer som krise og højkonjunktur. Richard Warner har med udgangspunkt i 85 opfølgningsundersøgelser sammenlignet recovery-rater i USA og Europa med de inverterede arbejdsløshedstal fra USA og Storbritannien, og når frem til et forbløffende sammenfald (Warner 1994):

Warner har samme sted, ligeledes på baggrund af de 85 opfølgningsundersøgelser, undersøgt forholdet mellem fremkomsten af de antipsykotiske mediciner midt i 50'erne med recovery-raten, og kan ikke finde nogen umiddelbar sammenhæng:

18

Han fastslår at recovery-raten ikke ser ud til at have ændret sig fra det 20. århundredes to første årtier til nutiden (1985), men ligger nogenlunde stabilt med 20-25% der kommer sig fuldstændigt og 40-45% der kommer sig socialt (Warner 1994). Warner konkluderer at "det ser ud til at vi har været for pessimistiske omkring udfaldet af ubehandlet skizofreni og for overbeviste om fordelene ved moderne behandling. Antipsykotisk medicin ser ikke ud til at have forbedret langtidsudfaldet af sygdommen; det var ikke medicinen alene som åbnede dørene på vores psykiatriske sygehuse og muliggjorde behandling af psykotiske i samfundet. På trods af massive årlige investeringer i behandlingen af skizofreni, er sygdommens udfald i de moderne industrisamfund ikke bedre end i den tredje verden." (Warner 1994) 2.3. Vigtige faktorer for at komme sig "Grundlæggende så ved vi ikke hvad der skal til for at den enkelte kommer sig; hver enkelt må gå sin egen vej, og der er ikke én bestemt vej som er den rigtige. Som professionelle er vores opgave efter min mening at hjælpe den enkelte med at finde sin vej – ikke at komme med et program som skal følges." (John Strauss i ”Socialpsykiatri” nr. 4, 2002) En udbredt, anerkendt opfattelse er at den psykiatriske behandling kan føre til stabilisering, et mindre alvorligt forløb og evt. til helbredelse af patienter med alvorlige psykiske lidelser. Tilsvarende anser man at den sociale støtte og rehabilitering, som bl.a. udfoldes i socialpsykiatrisk regi, kan mindske den enkeltes handicap ved at kompensere for de psykosociale funktionshæmninger som sygdommen kan have forårsaget. Der er dog grund til at tvivle på at denne beskrivelse er fuldt dækkende. Vi må i stedet ydmygt anerkende at vi i dag ved meget lidt om hvad der fører til helbredelse eller fuldstændig recovery, men at meget tyder på at social støtte kan yde et væsentligt bidrag. Eksempler på dette finder vi bl.a. i Vermont-undersøgelsen som over 30 år fulgte en gruppe kroniske, såkaldt "håbløse tilfælde"; dem der blev på hospitalerne når andre blev udskrevet. Denne gruppe patienter fik i 1956 et nøje planlagt og veltilrettelagt tilbud om rehabilitering og tilbagevenden til samfundet, bl.a. med selvstændig bolig, beskæftigelse og tæt støtte fra en kontaktperson. Opfølgningen 30 år senere viste at 82% af de tidligere patienter med skizofrenidiagnose i dag lever uafhængige liv i lokalsamfundet. De fleste med nære venskaber med kontaktpersonen som havde hjulpet dem til at skabe sig en plads i samfundet. Vermont-undersøgelsen havde en kontrolgruppe i Maine som i stedet blev udskrevet til institutioner. I sammenligningen mellem de to grupper fastslås det at "vi har meget stærke data der viser at samfundsmæssig integration, rehabilitering og uafhængighedsskabende modeller - som var det Vermont-folkene fik - er langt bedre end Maine-modellens medicinering, forsørgelse, vedligeholdelse og stabilisering." (Harding et al. 1987a + b)

19

En mindre undersøgelse er gennemført i Lyckebo i Sverige hvor man flyttede 14 patienter fra hvad der svarer til H-plejehjem til selvstændige lejligheder i et almindeligt boligkompleks. Det drejede sig om gamle mennesker, de fleste havde været indlagt 30-55 år, og de fleste havde en skizofreni-diagnose. Ved opfølgningen to år efter udflytningen lever alle i egne hjem og klarer sig selv, evt. med hjælp fra kommunal hjemmepleje. Fem af de 14 er helt udskrevne af psykiatrien, og alle bruger tilbud uden for deres egen lejlighed, bl.a. de almindelige tilbud til pensionister. (Lappalainen 1995(bog), 1995(artikel)) Veje til viden For at få viden om hvilke faktorer der fremmer recovery, kan man gå to veje: • Man kan enten studere forskellige behandlings- og støttemetoder og måle deres

resultater, typisk i form af punkt- eller forløbsevalueringer • eller man kan med et fænomenologisk udgangspunkt vælge at se nærmere på

dem der er kommet sig, og spørge dem hvad der hjalp Det er den sidste vej som bl.a. Alain Topor og Nordic Recovery Research Group har valgt, bl.a. i erkendelse af at ingen tidligere undersøgelser har kunnet dokumentere at nogle metoder er signifikant bedre end andre, og at recovery-raten ikke ser ud til at være nævneværdigt påvirket af nye behandlingsmetoder og/eller ny medicin. Topor og Nordic Recovery Research Group begyndte at indsamle kvalitativ viden ved at interviewe mennesker som var kommet sig, og spørge dem • Hvad hjælper? • Har professionelle hjulpet - hvordan? • Har andre? • Hvordan hjælper du dig selv? I opsamlingen af interviewene har Alain Topor identificeret fire vigtige faktorer som gennemgående (Topor 2001). Det ser ud til at disse faktorer alle skal være tilstede for at et menneske kan opleve recovery, og det er tilsyneladende afgørende for recovery-processen at "timingen" er rigtig. Faktorerne er • Mening

At der er en mening med livsforløbet for den enkelte – det er ikke afgørende om den er psykoterapeutisk, medicinsk, åndelig/religiøst eller interaktionelt funderet. Ofte er der tale om en blanding - en privat sandhed

• Individet selv

Hvad personen klarer gennem egen formåen, egne beslutninger eller individuelle "mestringsstrategier"

20

• Andre Alle som har givet næring til håb, sat processer i gang, og bekræftet personen. Væsentligt for om andre bliver betydningsfulde er at der er gensidighed i relationen. Hvor det drejer sig om professionelle, ser det ud til at spille en rolle at disse har løbet en personlig risiko og måske ligefrem brudt regler

• Materielle forudsætninger

At have en ordentlig bolig og et acceptabelt og sikkert forsørgelsesgrundlag, spiller også en rolle for muligheden for at komme sig

Andre bud på faktorer De fire faktorer som Alain Topor er nået frem til, stemmer på mange måder overens med de faktorer som andre på mere erfaringsbaseret baggrund er nået frem til. For eksempel fremhæver Mark Ragins, MHA Village, Los Angeles • Håb, eller en positiv vision for fremtiden • Empowerment • "Self-management" • En meningsfuld rolle eller niche i livet (www.village-isa.org) Alison Reeves, som leder et brugerstyret krisehus i Birmingham, siger at recovery afhænger af • En følelse af tryghed • Socialt netværk • Beskæftigelse der giver mening • Et ønske om fremskridt og forandring for at opfylde mål og drømme • En følelse af at høre til og have en gyldig rolle • Spirituel vækst - at finde en individuel livsfilosofi (Kapitel 14 i "Early Intervention in Psychosis", Edited by M.Birchwood m.fl. Skallagrigg Crisis House, Birmingham. (Kopi af kapitlet, fulde bibliografiske oplysninger mgl.)) Nora Jacobson og Laurie Curtis lægger vægt på valgmuligheder og personligt ansvar, håbet om at forandring til det bedre er mulig, og endelig mening; at der er et formål og en retning i den enkeltes liv: "At finde en mening er højst personligt. For nogle mennesker reflekteres meningen i arbejde eller sociale relationer. Andre finder mening i politisk aktivitet og advokering. For andre indebærer stræben efter mening stærkt spirituelle elementer." (Jacobson & Curtis 2000)

21

En tværgående analyse af recovery-fortællinger leder frem til følgende otte temaer: 1. Recovery er et håb der vågner på ny efter fortvivlelse 2. Recovery er at bryde igennem benægtelse og opnå forståelse og accept 3. Recovery er at bevæge sig fra tilbagetrækning til engagement og aktiv deltagelse

i livet 4. Recovery er aktiv mestring snarere end passiv tilpasning 5. Recovery betyder at man ikke længere betragter sig selv primært som psykiatrisk

patient og at man opnår en positiv selvopfattelse 6. Recovery er en rejse fra fremmedgørelse til formål 7. Recovery er en kompleks rejse 8. Recovery opnås ikke alene - det involverer støtte og partnerskab (Ridgeway 2001) Sammenfattende kan man sige at væsentlige faktorer ser ud til at være at integrere (sygdoms)oplevelsen, at nå frem til en mening og opnå følelse af sammenhæng, at (gen)erobre sit eget liv - empowerment - og at udvikle konkrete livsstrategier. Recovery er en individuel og ikke-lineær proces som involverer andre mennesker og forudsætter håb. Man kan også notere at de faktorer der understøtter recovery-processen for mennesker med alvorlige sindslidelser, er meget generelle og inkluderende - de gælder uden tvivl for mennesker som sådan, og ikke kun for dem med en speciel diagnose. De afspejler med andre ord almenmenneskelige behov. Modvirkende faktorer: stigma og diskrimination "Stempling ("labeling") er en vigtig variabel som har indflydelse på forløbet og måske også på udbruddet af skizofreni… Hvem kan tvivle på den frygtelige indflydelse det må have på en skrøbelig person at opleve at hele det sociale miljø (bevidst eller ubevidst) opfatter ham som undermenneskelig, uhelbredelig, umotiveret, eller inkompetent i forhold til at opfylde almindelige forventninger…? Kan vi betvivle at lidelsens forløb forværres når menneskers sociale roller ændres af social stigmatisering og når beskæftigelsesmulighederne indskrænkes?" (John Strauss og William Carpenter, citeret i Warner 1994)

Stigmatisering og diskrimination af mennesker med psykiatriske diagnoser er kendte faktorer som modvirker chancen for at komme sig. En større amerikansk undersøgelse af 1.301 psykiatribrugeres oplevelser på dette felt viser bl.a. at: • Næsten 80% af de adspurgte har oplevet at mennesker kom med sårende eller

fornærmende kommentarer om psykisk sygdom • 77% har oplevet negativ medieomtale af psykisk sygdom • 70% har oplevet at blive behandlet som mindre kompetente af mennesker som

kendte deres diagnose • 60% har oplevet at blive skyet eller undgået af andre • 74% har ofte eller af og til undgået at fortælle andre om deres psykiske

sygdom

22

• 32% har oplevet at blive afvist ved en jobansøgning på baggrund af deres diagnose

• 28% har oplevet stigmatiserende behandling fra professionelle i behandlings- og støttesystem

• 95% oplever at stigmatiseringen har haft negative langtidsvirkninger for dem, bl.a. i form af lavere selvagtelse, større tilbøjelighed til at skjule sig og undgå social kontakt og mindre tilbøjelighed til at søge job eller uddannelse

(Wahl 1999) Undersøgelsen som var besvaret af mennesker diagnosticeret med skizofreni, maniodepression og en række andre alvorlige sindslidelser, stemmer godt overens med resultaterne fra en undersøgelse af danskernes holdninger til forskellige handicap som Socialforskningsinstituttet offentliggjorde i 2000. Hvor blinde og døve sjældent må slås med negative holdninger, så udløser psykiske handicap stadig usikkerhed, stress og ubehag hos mange. Dette afspejler ikke kun fordomme, men også reelle oplevelser som skaber forståelige reaktioner. I undersøgelsen var gruppen af handicappede er for overblikkets skyld opdelt i prototyper - tre slags kommunikationshandicap (blind, døv, stammer), tre fysiske handicap (kørestolsbruger, leddegigtramt og spastiker) og to psykiske handicap (udviklingshæmmet og maniodepressiv). Undersøgelsen dokumenterede klart at der findes et hierarki hvor de kommunikationshandicappede ligger øverst og de psykisk handicappede nederst. Den maniodepressive "scorer" for eksempel næsten lige så lavt i rollen som forælder som den udviklingshæmmede. Kun omkring hver tiende voksen er positiv over for direkte social integration med en maniodepressiv, mens hver tredje er det over for kommunikations- og fysisk handicappede. Kvinder er gennemgående mere positive end mænd, mens unge og yngre har en mere negativ holdning til social integration med maniodepressive end andre. (Olsen 2000) Man kan kun gisne om hvordan svarene ville have været hvis man havde spurgt tilsvarende om mennesker med diagnosen skizofreni som traditionelt er den mest stigmatiserede diagnose. Antagelser om recovery William Anthony opsummerer i en artikel (Anthony 2000) syv vigtige antagelser om recovery som baserer sig på de righoldige erfaringer som især brugere har gjort, og som har manifesteret sig i talrige taler, artikler og bøger op gennem 80'erne og 90'erne. Antagelserne, som er empirisk underbygget om end ikke forskningsmæssigt bekræftet, udgør ifølge Anthony brugbare retningslinier for opbygningen af støtte og behandling der fremmer recovery. (Se næste side.)

23

Faktorer/punkter:

Fordi:

1. Recovery kan finde sted uden professionel intervention

Det er ikke de professionelle der har nøglen til recovery, det er brugerne. De professionelles opgave er at understøtte recovery; brugernes opgave er at komme sig. Recovery kan understøttes af brugerens eget netværk.

2. En fællesnævner ved recovery er tilstedeværelsen af mennesker som tror på personen og bakker op

Tilsyneladende er det en generel opfattelse i recovery-konceptet at det er afgørende for muligheden for recovery at der er en eller flere personer som man kan stole på og som "er der" når der er brug for det.

3. En recovery-vision er ikke afhængig af ens teori om årsagerne til psykisk sygdom

Recovery kan finde sted uanset om man opfatter sygdommen som biologisk betinget eller ej. Hovedsagen er at forstå at der er håb for fremtiden, snarere end at forstå årsagerne i fortiden.

4. Recovery kan finde sted selv om symptomer vender tilbage

Alvorlig psykisk sygdoms episodiske karakter forhindrer ikke recovery. Efterhånden som man kommer sig, påvirker symptomerne ens liv mindre ofte og i kortere tid ad gangen. Større dele af ens liv leves symptomfrit.

5. Recovery er en unik proces Der er ikke én vej til recovery, og heller ikke ét udfald. Det er en højst personlig proces.

6. Recovery forudsætter at personen har valgmuligheder

Det at vide at man har valgmuligheder, er ofte mere vigtigt end hvilke valg man i første omgang træffer.

7. Recovery fra sygdommens konsekvenser er nogen gange sværere end recovery fra sygdommen i sig selv

Disse konsekvenser inkluderer diskrimination, fattigdom, udskillelse, stigma og problemer forårsaget af behandlingen.

(Anthony 2000 (Adapted from Anthony 1993))

24

3. Internationale erfaringer 3.1. Recovery-orienteret indsats Recovery er ikke en metode, men en tilgang eller et perspektiv som kan kombineres med mange former for behandling, støtte og rehabilitering. Når recovery-visionen er styrende for hvordan indsatsen tilrettelægges, kan man tale om et recovery-orienteret system der yder en recovery-orienteret indsats. Flere steder i verden, bl.a. i en lang række stater i USA (bl.a. Illinois, Vermont, Wisconsin, Nebraska, Ohio, Massachusetts, New York, Missouri, New Hampshire, Rhode Island) i hele New Zealand og i dele af Australien, Storbritannien og Canada, har man fastlagt at man arbejder recovery-orienteret, og en del steder har denne offentlige udmelding allerede mange år på bagen. (Ud af 49 amerikanske stater som i 1999 svarede på et spørgeskema, angav 67% at recovery indgik i deres brugerundersøgelser(Ralph 2000).) Nogle steder, f.eks. i Ohio, er der tale om en omfattende og ambitiøs forandring af behandlings- og støttesystem med maksimal inddragelse af brugerne og deres organisationer. Også i Illinois beskrives at "den bruger-centrerede recovery-filosofi er en paraply over alle modeller, discipliner, praksisformer og aktiviteter, både på hospitalet og i samfundet" (Ralph 2000). Andre steder er der endnu blot tale om hensigtserklæringer, eller ligefrem at man blot har hæftet ordet "recovery-orienteret" på den hidtidige praksis. Den kosmetiske form for recovery-orientering er udtryk for manglende forståelse, ikke mindst af at en virkelig recovery-orientering forudsætter vilje til at dele både magt og ansvar på en ny måde (Jacobson & Curtis 2000). William Anthony fastslår (Anthony 2000) at der endnu ikke findes en fungerende, færdig model for et recovery-orienteret system, selv om en række systemer har erklæret sig for recovery og søger at udvikle sådanne systemer. Han har derfor forsøgt at sammenfatte hvilke karakteristika og standarder et recovery-orienteret system må have, og sammenlignet disse med den almindeligt eksisterende standard på samme områder. De valgte karakteristika er fremkommet på baggrund af forskning på systemniveau, almindelige recovery-principper, og endelig er de enkelte karakteristika kun medtaget hvis der kunne opnås konsensus blandt Center for Psychiatric Rehabilitations konsulenter som har erfaring fra 17 års praksis på feltet - i 17 amerikanske stater og tre lande uden for USA. Standarderne er beskrevet inden for en lang række hovedområder, bl.a. systemdesign, evaluering, ledelse, integration, brugerinvolvering, uddannelse, og tilgængelighed. Blandt de interessante bud på recovery-standarder kontra gældende praksis er eksempelvis:

25

Recovery-system standard: Eksempel på aktuel ikke-recovery

standard: Man søger aktivt at ansætte brugere på alle niveauer i organisationen

Man ansætter ikke brugere på alle niveauer i organisationen

Brugerkontrollerede selvhjælps-initiativer er tilgængelige i alle geografiske områder

Brugerkontrollerede selvhjælps-initiativer er ikke tilgængelige eller kun tilgængelige i enkelte geografiske områder

Brugere og pårørende er involveret i systemdesign og evaluering

Brugere og pårørende er kun med for et syns skyld - eller slet ikke

Politikken sikrer at rammer og programmer og adgangen til dem reflekterer kulturen hos nuværende og potentielle brugere

Politikken sikrer alene at rammer og programmer og adgangen til dem reflekterer den dominerende kultur

Advokerer for brugernes mulighed for at udfylde en rolle i samfundslivet

Advokerer for brugernes mulighed for at deltage i behandlings- og støttesystemets tilbud

Politikken sikrer at medarbejdere på alle niveauer forstår recovery-visionen og dens konsekvenser på alle serviceområder

Politikken nævner ikke recovery-visionen eller dens konsekvenser på alle serviceområder

Adgangen til behandlings- og støttemiljøer er baseret på brugernes ønsker

Adgangen til behandlings- og støttemiljøer er baseret på professionelle beslutninger

Adgang til at leve, lære og arbejde og til sociale miljøer uden for behandlings- og støttesystemet er forventet

Adgang til at leve, lære og arbejde og til sociale miljøer uden for behandlings- og støttesystemet er ikke opmuntret

(Uddrag af skema, Anthony 2000) Anthony understreger at disse standarder uden tvivl vil blive ændret og udbygget undervejs, men at de kan bruges som et udgangspunkt for at opbygge mere recovery-orienterede systemer og for at monitorere og evaluere i hvor høj grad systemer er i overensstemmelse med recovery-visionen. Professionelles rolle De professionelle der arbejder i behandlings- og støttesystemet, er i sidste instans dem der giver standarderne kød og blod og afgør om systemet virkelig fungerer recovery-orienteret. Alain Topors og Marit Borgs forskning (Topor 2001, Borg 1999) har identificeret en række væsentlige faktorer i betydningsfulde relationer mellem professionelle og mennesker i deres recovery-proces. En brugergruppe i Ohio har i et pilotstudie rangordnet en række udsagn om deres holdning til de professionelles indsats. Resultaterne, i prioriteret rækkefølge, peger på at professionelle som spiller en positiv rolle i recovery-processen, er dem som:

26

1. Opmuntrer min selvstændige tænkning 2. Behandler mig på en måde der hjælper min recovery-proces 3. Behandler mig som en ligemand i tilrettelæggelsen af min hjælp 4. Giver mig frihed til at begå mine egne fejltagelser 5. Møder mig i tillid til at jeg kan skabe min egen fremtid 6. Lytter til mig og tror på det jeg siger 7. Ser og anerkender mine evner 8. Arbejder sammen med mig om at finde frem til de tilbud og de ressourcer jeg

har brug for 9. Er der når jeg har brug for nogen at tale med 10. Lærer mig om den medicin jeg tager (Ralph 2000) Også fra New Zealand gøres vi opmærksom på at en recovery-orienteret indsats kræver professionelle i besiddelse af "recovery-baserede kompetencer" (Allot 2002). Den New Zealandske Mental Health Commission fremhæver bl.a. i en rapport (O'Hagan 2000) at den kompetente medarbejder: 1. Forstår recovery-principper og erfaringer 2. Anerkender og støtter de personlige ressourcer hos mennesker med psykisk

sygdom 3. Forstår og giver plads til forskelligartede syn på psykisk sygdom, behandling,

støtte og recovery 4. Har selvbevidsthed og færdigheder til at kommunikere respektfuldt og udvikle

gode relationer med brugerne 5. Forstår og støtter aktivt brugernes rettigheder 6. Forstår diskriminering og social udstødning, deres indflydelse på brugerne, og

hvordan de mindskes 7. Har kendskab til brugernes bevægelse og understøtter deres deltagelse i

støtteforanstaltningerne 8. Har kendskab til familiernes og netværkernes perspektiver og understøtter

deres deltagelse i støtteforanstaltningerne Rapporten fastslår at alle disse oplistede kompetencer meget vel kan virke både skræmmende og uopnåelige for den stressede og overbebyrdede ansatte i psykiatrien eller socialpsykiatrien. Rapportens anbefaling er derfor at betragte kompetencerne på samme måde som mange betragter recovery: som en rejse snarere end et mål. 3.2. Eksempler på praktiske erfaringer og modeller Et diskussionspapir (Curtis 1997) gennemgår en række eksempler på programmer med recovery-indhold, bl.a. tre fra Canada, tre fra USA og et fra Trieste i Italien. I bilag I findes desuden en lang række artikler med udgangspunkt i konkrete programmer.

27

I dette afsnit præsenteres kort nogle enkelte og indbyrdes vidt forskellige eksempler på en recovery-orienteret indsats. Nogle af dem introduceres kort, andre nævnes kun for at pege på muligheden for selv at læse mere om dem - i artikler eller via deres egne beskrivelser på Internettet. Ohio-modellen Ohio har været en foregangsstat i implementeringen af et recovery-orienteret system. Allerede i 1993 gennemførtes dialogmøder over hele Ohio mellem brugere, pårørende og professionelle i både behandling og støtte for at udforske recovery-tankegangen og fastlægge vigtige elementer i recovery-processen. I løbet af 1994 blev et recovery-koncept fastlagt ,og siden da har staten aktivt arbejdet for at implementere planen, blandt andet gennem årlige konferencer og løbende dialog, og har til dags dato udviklet en beskrivelse af recovery-processen og en model for best practices(Ohio 2002). Ohios system kan studeres nærmere på hjemmesiden www.mh.state.oh.us/offices/oper/recovmodel.html The Wellness Recovery Action Plan The Wellness Recovery Action Plan - WRAP - er udviklet af Mary Ellen Copeland som selv har en brugerbaggrund (Copeland 1997) Planen er grundlæggende et redskab til selvhjælp som dog fordrer samarbejde med en selvvalgt hjælper (professionel eller ej), og redskabet er formentlig et af de mest anvendte, foreløbig især i USA. Mary Ellen Copeland har udviklet en række undervisningsprogrammer, på cd-rom, video og i bogform, og har skrevet artikler m.v. med fokus på selvhjælp og hjælp til selvhjælp, og man kan stifte nærmere bekendtskab med hendes arbejde på hjemmesiden www.mentalhealthrecovery.com eller www.MaryEllenCopeland.com MHA Village i Los Angeles MHA Village er et Mental Health Association program i Los Angeles som gennem mange år har gode resultater med at arbejde recovery-orienteret www.village-isa.org Soteria og lignende Psykiateren Loren Mosher (Mosher 1996, 1999, 2001) arbejdede allerede i 70'erne recovery-orienteret, bl.a. i Soteria-projektet som man bl.a. kan læse mere om på www.moshersoteria.com Boston-modellen Når der almindeligvis refereres til Boston-modellen, taler man oftest om den forskning og praksis omkring recovery-orienteret rehabilitering som udspringer fra Boston Universitys Center for Psychiatric Rehabilitation. I den internationale søgning i bilag I findes en lang række referencer til artikler, arbejdsbøger, videoer m.v. som giver eksempler på arbejdet i Boston. Centrale personer er bl.a. William Anthony, Marianne Farkas, Patricia Deegan m.fl. Læs mere på www.bu.edu/cpr/expertise/recovery.html

28

Arbejde med stemmehørere Den hollandske psykiater Marius Romme (Romme 2000) og psykologen Sandra Escher har været banebrydende i forskningen omkring at høre stemmer, og har været med til at inspirere til nye måder at arbejde med stemmer og til netværk af stemmehørere som bl.a. er vokset frem i Storbritannien (Hearing voices network - se www.hearing-voices.org.uk) og i Sverige hvor man har organiseret sig under navnet Rösträtt (stemmeret). Åbne samtaler Åbne samtaler eller open dialogue er et eksempel på en metode i psykiatrisk behandling som gennem godt 15 år har været brugt i Vestre Lapland i Finland, oprindeligt introduceret og teoretisk beskrevet af psykologen Jaako Seikkula (Seikkula 2000, 2002). Metoden er spændende i recovery-sammenhæng fordi den har mindsket prevalensen af skizofreni i området signifikant, ligesom man kan dokumentere at der ikke længere rekrutteres kronikere i Vestre Lapland. PACE- modellen The National Empowerment Center i Boston har i mange år arbejdet med hjælp til at danne selvhjælpsgrupper for psykiatribrugere og overlevere, og har udviklet en måde at arbejde recovery-orienteret som de kalder PACE - Personal Assistance in Community Existence. PACE bygger på det princip at mennesker kan komme sig fra psykisk sygdom igennem frivillige former for assistance styret af individet selv. Hjørnesten i denne form for assistance er udviklingen af tillidsfulde relationer som tillader mennesket at generobre sine drømme og genfinde en værdsat, social rolle.

I PACE fastslås det at alt hvad vi har lært om betydningen af menneskelige relationer, også gælder mennesker som er stemplet som psykisk syge. Der er altid en mening i perioder med alvorlige følelsesmæssige problemer, og hvis man forstår den mening, så hjælper det i recovery. Dette illustreres i Empowerment-modellen for recovery:

29

Læs mere på National Empowerment Centers hjemmeside - www.power2u.org

30

3.3. Diskussion Gode spørgsmål I en artikel i år (Turner-Crowson & Wallcraft 2002) stiller forfatterne, ud fra et britisk perspektiv, spørgsmålene: 1. Recovery fra hvad? 2. Recovery til hvad? 3. Hvis recovery er det overhovedet? 4. Hvorfor importere recovery-sproget? Disse spørgsmål er mindst lige så relevante i en dansk sammenhæng, og bør diskuteres bredt. Forfatternes første bidrag til diskussionen gengives her kort: På det første spørgsmål svarer de at recovery-begrebet er pragmatisk og neutralt i forhold til årsagsforklaringer, og dette ser de som et plus: "Hvad enten psykiske problemer er betragtet ud fra biologiske, sociale, psykologiske eller spirituelle forklaringer, er recovery stadig en nødvendig proces." (Perkins citeret i Turner-Crowson & Wallcraft 2002) Det andet spørgsmål rejser flere problemer. For stærk fokus på recovery kan vise sig som en ekstra byrde for mennesker som ikke føler de kommer sig, hvor en sprogbrug som taler om at overleve, mestre, eller udvikle livsstrategier måske kan opleves som mere accepterende. På den anden side virker recovery-konceptet inspirerende og frigørende for mange, fordi det giver håb om andet og mere end "blot" at leve videre med problemerne. Forfatterne advarer også mod en form for recovery-fokus som vil styre den professionelle interesse i retning af de mest oplagte recovery-kandidater (- hvem det så end måtte være?) og væk fra de brugere som måske har mest brug for hjælpen. Disse diskussioner må tages åbent og involvere både brugere og dem der er ansvarlige for politik-formuleringen, fastlår forfatterne. I forbindelse med det tredje spørgsmål advarer forfatterne mod et recovery-koncept som alene eller primært er formuleret af professionelle. Konceptet må ikke implementeres "top-down", men må udvikles med fuld involvering af brugerne og deres sociale netværk på græsrodsniveau. På det fjerde spørgsmål - hvorfor importere recovery-sproget? - er svaret enkelt; nemlig at recovery-visionen allerede spiller en stor rolle i hele den internationale litteratur og har en enorm fremdrift. Udfordringen i et britisk (- og dansk?) perspektiv er "at udforske recovery-paradigmet og anvende det til at berige tænkning, politik og praksis i dette land." (Turner-Crowson & Wallcraft 2002) Flere gode spørgsmål Amerikanerne Nora Jacobson og Laurie Curtis (Jacobson & Curtis 2000) rejser på baggrund af et studie af recovery-strategier i en række amerikanske stater otte spørgsmål som de mener er afgørende. Spørgsmålene indkredser mange af de

31

udfordringer og dilemmaer som vi også i Danmark må forholde os til i den kommende tid, og som forslaget til handleplan og idékatalog gerne skulle skabe forudsætninger for at tage fat på. Spørgsmålene er: 1. Hvordan kan vi uddybe vores forståelse af recovery som en individuel

proces? Hvad fremmer og understøtter processen? Hvad hindrer eller bremser den? Hvilke metoder kan vi anvende for at besvare sådanne spørgsmål?

2. Kan vi måle recovery? Bør recovery måles? Hvilke risici er der ved at gøre

det – og ved ikke at gøre det? 3. Hvordan kan vi omforme vores viden om recovery som en individuel

proces til de niveauer der fastlægger vores politik og planlægger vores service? Hvordan påvirker bestemte politikker og service-former recovery?

4. Hvordan kan vi vide om vi skaber et recovery-orienteret system? Efter

hvilke kriterier kan vi bedømme systemer? Skal vi måle hvad den enkelte opnår? Skal vi opsamle og generalisere udfald? Skal vi måle ændringer på system-niveau? Og over hvor lang tid?

5. Hvordan kan vi afbalancere recovery som en individuel, enestående

proces med systemets behov for standardisering? Kan vi formulere et generaliseret koncept for recovery og stadig respektere processen som unik?

6. Hvad kan vi stille det offentlige social- og sundhedssystem til ansvar for?

Er vi villige til at ofre dele af kravet om sammenlignelighed og ensartede tilbud til fordel for den større selvbestemmelse og personlige ansvar som ser ud til at være en hjørnesten i recovery?

7. Hvilke barrierer står i vejen for at implementere en recovery-

orientering? Hvilke kræfter opretholder status quo? 8. Skal recovery være det grundlæggende princip for social- og

sundhedsvæsenets indsats i forhold til mennesker med sindslidelser? Forfatterne slutter af med at opsamle at "disse spørgsmål begynder med epistemologiske problemer – om hvordan vi bedst studerer og måler recovery. Men de slutter med spørgsmål om politik og værdier – om hvad der er vores samfunds tilgang til at hjælpe mennesker med psykosociale funktionshæmninger."

1. Herefter konkluderer de at "hvis recovery skal betyde en virkelig ændring i vores antagelser og praksis, og gøre en virkelig forskel i livet for mennesker som lever med alvorlige og længerevarende psykisk sygdomme, er det afgørende at vi forholder os til alle disse spørgsmål. Hvordan vi vælger at besvare dem vil forme de kommende årtiers psykiatri og socialpsykiatri (”mental health services”)" (Jacobson & Curtis 2000).

32

Ikke konfliktfrit At implementere recovery-orientering i social- og sundhedsvæsenets tilgang til mennesker med sindslidelser, er ikke en konfliktfri og ukompliceret proces. I det omfang der bliver tale om et virkeligt paradigmeskift, vil et sådant også møde skepsis og modstand som bør tages alvorligt. Et recovery-perspektiv kan virke skræmmende. For en patient som har fundet sig til rette med en ændret livsbane set i lyset af en kronisk sygdom, kan recovery-tanken skubbe til en tilkæmpet balance og en opnået tryghed. For en pårørende som har kæmpet med at acceptere at en søn eller datter aldrig ville kunne gennemføre en uddannelse, få arbejde eller familie, kan et over-optimistisk recovery-budskab næsten virke som en hån. Også den professionelle udfordres af recovery-perspektivet og tvinges til at se kritisk på nuværende praksis, alment anerkendte sandheder og egne roller. Beskæftiger man sig med recovery, må man også forholde sig til at der er mennesker som ikke kommer sig fuldstændigt, eller måske kommer sig meget sent i forløbet. Det er oplagt at en recovery-orientering som ensidigt fokuserer på dem som man antager har bedst recovery-chancer, vil være direkte uetisk. Der er - og vil også i fremtiden være - mennesker som er alvorligt psykosocialt funktionshæmmede, og som har krav på både behandling, rehabilitering og støtte ud fra deres behov. En del af pointen i den viden vi har i dag, er at vi ikke kan udskille grupper med "recovery-potentiale" fremfor andre, og at det heller ikke er ønskeligt. Alle mennesker har krav på muligheder der sætter dem i stand til at udvikle sig og optimere deres evner. Det handler med andre ord om at tænke behovsorienteret, og at betragte recovery som et kontinuum med relevans for alle mennesker med psykosociale funktionshæmninger. Modstanden mod at introducere recovery kommer også fra kræfter som er godt tilfredse med tingenes nuværende tilstand, og som alvorligt mener at recovery-perspektivet er en farlig blindgyde: Den amerikanske psykiater Herbert Peyser mener eksempelvis at recovery-modellen "ikke alene simpelthen mangler terapeutisk anvendelighed, men også ligefrem kan kollidere med behandlingen." (Peyser 2001) Peyser fortsætter med at spørge: "Hvordan kan vi tale om "empowerment" og "samarbejde" med patientens fornuftige jeg når det kan være så undergravet af sygdommen? Vil det i virkeligheden ikke være at styrke og samarbejde med den sygdomsproces som holder patientens jeg fanget i hallucinationer og vrangforestillinger, snarere end at befri patientens indre sundhed og rationalitet?" Opgøret med tanken om skizofreni som en kronisk lidelse, og om hvad der betyder noget for at komme sig, vil nødvendigvis være provokerende i forhold til

33

de grundlæggende antagelser som dominerer dagens tænkning, både blandt professionelle og i befolkningen som helhed. Som Irvin D. Rutman fastslog, kræver det måske ligefrem at vi begynder at "genoverveje vores synspunkter i forhold til selve naturen af psykiske lidelser". (”Socialpsykiatri”, nr.1, 2002). Eller som Piers Allot m.fl. skrev: "hvis et menneske diagnosticeret med en alvorlig psykisk forstyrrelse kan komme sig uden psykiatrisk intervention eller ved brug af uortodokse metoder, udfordrer det grundlæggende antagelser om behandlingens nødvendighed og om den service der ydes fra støttesystemet." (Allot 2002). Det britiske litteraturstudie slutter med ordene "det vil kræve tid og tålmodighed, midt i forvirringen, ihærdigt at fortsætte med at udforske recovery og lære af den personlige viden opsamlet af mennesker i deres unikke kampe med deres erfaringer og deres opdagelser af effektive håndteringsmåder og livsstrategier. Vi må trøste os med at sådan er det altid når der opstår nye paradigmer." (Allot 2002)

34

Bilag I: Recovery litteratur 2002 Denne gennemgang af internationalt recovery-materiale, som inkluderer litteratur, forskning, projekter, ressourcer og information, er på ingen måde udtømmende. Målet med denne gennemgang har været at finde frem til det mest aktuelle, internationale recovery-materiale som er blevet grupperet under relevante nøgleord til brug for krydsreferencer og sammenligning. Det materiale som findes i gennemgangen, er det som har kunnet skaffes, på papir eller i elektronisk form, inden for rammerne af forprojektets tidsforløb. Er man interesseret i mere omfattende litteraturgennemgange, kan man tage udgangspunkt i det materiale som er samlet under nøgleordet 'literature reviews'. Afslutningsvis er der grund til at påpege at recovery-området vokser så eksplosivt at dele af det her fremlagte materiale hurtigt vil forældes. Der er derfor god brug for et internationalt videnscenter til opsamling af denne hurtigtvoksende viden. Brigid Clarke

35

Registrering efter emne med henvisning til nummer i alfabetisk liste Emne Titler Nr.Definitions Recovery from psychotic illness: a 15- and

25 year international follow up study. Managing the contradictions. A recovery oriented service system: setting some system level standards. A review of recovery literature.

25

534

42

Limitations Managing the contradictions. The recovery vision for mental health services and research. A British perspective. Integrating evidence based practice and the recovery model. What is recovery? A commentary. Recovery as a policy in mental health services. Strategies emerging from the States.

5354

21

4030

Consumer Narratives

Web pages

Emerging into the light – a symbol of recovery. National Empowerment Centre.

8

Poetry /Publications /Art

Recovery an alien concept. Series of 4 recovery narratives. A series of thoughts on personal recovery.

113624

Journals

Psychiatric Services Psychiatric Rehabilitation Journal – both have a regular article from consumers/carers

Videos Movin’ on stories from the recovery road.

58

36

How to -Education

Training by consumers for consumers

Wellness Recovery Action Plan. National mental health consumers’ self help clearing house. Vermont recovery education project.

1437

55

Training by consumers for providers

Wellness Recovery Action Plan. Vermont recovery education project.

1455

Training by providers for consumers

The recovery workbook. The recovery center for people with psychiatric disabilities.

5145

Training by providers for providers

The recovery workbook. Interdisciplinary RECOVER programme in community mental health.

51

65

Web pages: Consumer Provider: Consumer/provider:

HOPE. Recovery creating a culture of recovery in Spokane county. CONTAC. CHANGE.

2646

1210

Courses

Wellness Recovery Action Plan. The recovery center for people with psychiatric disabilities.

1445

Videos

Wellness Recovery Action Plan. Towards a vision of recovery for mental health and psychiatric rehabilitation services. Dialogue for recovery.

145

35

Workbooks

The recovery workbook

51

Books/other publications

Mental illness education project

32

Workshops

Self help networks Peer Recovery Network-CONTAC. 12

37

National Empowerment Center see Fisher. 12 step program. National mental health consumers’ self help clearing house.

221937

Research

Models Theoretical

Managing the contradictions. What is recovery A conceptual model and explication. A recovery oriented service system. What is recovery? A commentary. People can recover from mental illness. Development of an instrument to measure recovery. Integrating evidence based practice and the recovery model. The recovery process model. A new vision of recovery. The recovery vision, new paradigm, new questions, new answers. A series of though on personal recovery. Getting ready for recovery: reconciling mandatory treatment with the recovery vision. Recovery: creating a culture of recovery in Spokane county. The recovery vision for mental health services: a British perspective. Beyond the bio psychosocial model: integrating disorder, health and recovery.

5329

4292341

21

26229

2434

46

54

64

Treatment

Definitional studies

Managing the contradictions. Strategies for living. Experiencing of recovery. A dimensional analysis of recovery narratives. Re storying psychiatric disability - learning from 1st person recovery narratives. Roads to recovery. A qualitative study of the recovery process replicated with different samples and refinement of a measurement of the recovery process. Exploring recovery from the perspectives of people with psychiatric disabilities.

532031

47

3350

59

38

Outcome studies

Recovery from psychotic illness: a 15 and 25 year international follow up study. A national study of policies and process that promote functional recovery. An investigation of the effectiveness of an intensive psychosocial rehabilitation process on functional recovery. Leadership evaluation of a program to promote recovery in persons with psychiatric disability. Role of self help in the recovery process. A process and outcome evaluation of a recovery center that integrates employment and education with wellness and recovery. A national study of alternative health care practices and their perceived effect on functional recovery. Professional practices that promote recovery. The Vermont longitudinal study of persons with severe mental illness. Chronicity in schizophrenia: fact, partial fact or artifact. Full recovery from schizophrenia: the prognostic role of premorbid adjustment, symptoms at 1st admission, precipitating events and gender.

25

57

18

7

1627

48

49

60

61

63

Measurement of recovery

Can we measure Recovery? A compendium of recovery related instruments. Recovery as a psychological construct. Development of an instrument of measure recovery. Promoting recovery in target populations. A qualitative study of the recovery processes replicated with different samples and refinement of a measurement of the recovery process.

43

1341

250

Measurement of related components

Strategies for living. Can we measure recovery? A compendium of recovery related instruments. The institute for the study of human resilience.

2043

28

39

Policy

Review Recovery as a policy in mental health services. Strategies emerging from the States. New directions: International overview of best practices in recovery and psychosocial rehabilitation.

30

15

Statutory

DHS UK: -Journey to Recovery. Ohio USA: -Emerging Best Practices In Recovery. New Zealand: - Directional Paper. West Midlands Partnership for Mental Health. Connecticut USA: - Recovery Core Values.

17

39

15

56

64

NGO

The Village.

6

Theoretical

Discovering hope for recovery from a British perspective. A review of recovery literature. The recovery vision, new paradigm, new questions new answers. Experiencing of recovery a dimensional analysis of recovery narratives.

3

429

31

Standards

A recovery oriented service system: setting some system level standards. Emerging best practices in recovery. Intentional Care. Employee performance standards that support recovery and empowerment. HOPE.

4

391

26Indicators

Staffing

Adjusting the focus of mental health nursing: Incorporating service user’s experiences of recovery. The Recovery vision as a service improvement guide for community mental health centre providers Realising recovery through the education of mental health workers. Recovery based competencies and resources for New Zealand.

44

52

38

40

Literature reviews

A review of recovery literature. A synthesis of a sample of recovery literature 2000. Managing the contradictions: Discovering hope for recovery. A review of a sample of recovery literature, implications for practice and system change The recovery vision for mental health services research. A British perspective.

42

533

54

Key Questions

The recovery vision for mental health services research. A British perspective. Recovery as a policy in mental health services. Strategies emerging from the States.

54

30

41

Recovery litteratur 2002 Alfabetisk liste

1. Advocates Inc, Deegan P. (2001 ) Intentional Care. Employee performance standards that Support Recovery and Empowerment. http://www.intentionalcare.org/index_2.html . 16/09/02

Key topics Policy-standards

Summary/Issues Standards are described and training is provided for mental health practitioners to support people in a recovery process. (unclear whether this has been evaluated)

2. Alexander M, Knight E, Hopper (in progress) Environments that promote

recovery. Center for Study of issues in Public Mental Health. http://www.rfmh.org/csipmh/. 16/09/2002

Key topics Research-outcome

Summary/Issues Evaluation of a number of different sites running a rehabilitation program- with a focus on staff’s competencies and local factors.

3. Allott P, Loganthan L (personal communication 2002) Discovering Hope

for Recovery from a British Perspective. A review of a sample of recovery literature, implications for practice and system change. West Midlands Partnerships for Mental Health.

Key topics Literature Review Policy-theoretical

Summary/Issues Recent literature review used to assist West Midlands Partnerships for Mental Health in implementing a recovery framework. Has a more European perspective.

http://www.intentionalcare.org/index_2.html

http://www.rfmh.org/csipmh/

42

4. Anthony W. (2000). A Recovery Oriented Service System: Setting some

system level standards. Psychiatric Rehabilitation Journal. 24 (29) 159-268. http://www.bu.edu/prj/fall2000/Anthony2000-PRJv24n2.pdf. 16/09/2002

Key topics Policy-standards Model-theoretical Definition

Summary/Issues New systems standards are needed to guide recovery oriented services. Standards need to encompass the whole mental health system from design, leadership, to cultural relevance, access. Excellent framework for standards.

5. Anthony W (1994) Towards a vision of recovery for mental health and

psychiatric rehabilitation services. Center for Psychiatric Rehabilitation. Boston University.

Key topics How to- video

Summary/Issues Video and booklet with reading and education material about recovery.

6. At The Village. http://www.village-isa.org/Overview/psr_circle.htm.

16/09/02

Key topics Policy- non government

Summary/Issues Californian treatment and rehabilitation program with strong social inclusion, community development and commitment to recovery as part of the work.

7. Bullock W, Ensign D, Alloy V, Weddle C. (2000). Leadership education

evaluation of a program to promote recovery in persons with psychiatric disability. Psychiatric Rehabilitation Journal. Summer


Summary/Issues Evaluation of a psycho education program designed to promote recovery by training consumers to participate in community boards of management.

http://www.bu.edu/prj/fall2000/Anthony2000-PRJv24n2.pdf

http://www.village-isa.org/Overview/psr_circle.htm

43

8. Canadian Mental Health Association. Emerging in to the Light – Courage, recovery and resilience. http://www.cmha.ca/emergingintolight/english/interface.htm. 16/09/02

Key topics Consumer narrative- web page

Summary/Issues A web gallery – a collaborative project between several mental health organisations. Poetry, art and writing are included. Uses model of social inclusion rather than anti stigma.

9. Center for psychiatric Rehabilitation (2001) The recovery vision, new

paradigm, new questions, new answers (2001). http://www.bu.edu/cpr/webcast/recoveryvision.html. 16/09/2002

Key topics Models-theoretical Policy-theoretical

Summary/Issues Web cast, with a number of talks on recovery issues, speakers include Marianne Farkas, William Anthony, Judi Chamberlain and Courtney Harding. Raises questions for the psychosocial rehabilitation sector.

10. CHANGE Mental health recovery website.

http://mentalhealthrecovery.org.uk/index.htm. 16/09/2002

Key topics How to-web pages

Summary/Issues UK web site to educate consumers and providers about recovery activities, in the UK. Introduces concept of WRAP. Links to other recovery projects.

11. Coleman R.(1999) Recovery an alien concept. Handsell.UK

Key topics Consumer narrative-publication

Summary/Issues

http://www.cmha.ca/emergingintolight/english/interface.htm

http://www.bu.edu/cpr/webcast/recoveryvision.html

http://mentalhealthrecovery.org.uk/index.htm

44

12. CONTAC. Peer recovery Network. http://cntac.org/ .16/09/02

Key topics How to – self help network -web pages

Summary/Issues A consumer run web site that offers technical support for USA state consumer organisations. Also offers a Leadership academy to train consumers.

13. Corrigan P, Giffort D, Rashid F, Leary M. (1999). Recovery as a

Psychological Construct. Community Mental Health Journal. 35 ( 3) 231-239.

Key topics Research- measurement

Summary/Issues Evaluation of the Recovery Scale score as a psychometric tool. Suggests recovery is a construct of measurement of independent living, size of social support network, level of psychiatric symptoms.

14. Copeland ME, (1997) Wellness Recovery Action Plan WRAP CD Rom.

http://mentalhealthrecovery.com/. 16/09/02

Key topics How to- training, CD Rom, video, book, courses

Summary/Issues CD Rom, video and book, as well as training programs for both consumers and providers. Emphasis on self help, empowerment and individual responsibility for health and well being. Model suggests self development and development of skills to aid recovery.

15. Curtis L.(1997) New Directions: International overview of best practices

in recovery and rehabilitation services for people with serious mental illness. A discussion paper. New Zealand Mental Health Commission. http://www.mhc.govt.nz/Our%20Work/Recovery/Frameset_Recovery.htm. 16/09/02

Key topics Policy- review

Summary/Issues Briefing paper to assist New Zealand in implementing a recovery framework throughout the mental health system.

http://contac.org/

http://mentalhealthrecovery.com/

http://www.mhc.govt.nz/Our Work/Recovery/Frameset_Recovery.htm

45

16. De Masi M, Carpinell S, Knight E, et al. The Role of Self Help in the Recovery Process. (in progress) . Centre for Study of Issues in Public Mental Health. http://www.rfmh.org/csipmh/ .16/09/2002

Key topics Research- outcome

Summary/Issues Project to measure the extent that participation in self help groups contributed to dimensions of recovery.

17. DHS (2001) Journey to Recovery. UK

http://www.cmha.ca/emergingintolight/english/interface.htm. 16/09/2002

Key topics Policy- statutatory

Summary/Issues Policy document produce by UK Department of Health. Little mention of recovery besides in title. Is this another example of “recovery” in name only?

18. Ellison M. (in progress). An investigation of an intensive psychosocial

rehabilitation process on functional recovery. Center for psychiatric rehabilitation. Boston Uni. http://www.bu.edu/cpr/expertise/recovery.html. 16/09/2002


Summary/Issues Evaluation of psychosocial rehabilitation program- note functional recovery.

19. Emotions Anonymous.12 Step Program .

http://www.emotionsanonymous.org/. 16/09/2002

Key topics How to-self help

Summary/Issues Self help program similar to AA for those with mental health problems.



http://www.cmha.ca/emergingintolight/english/interface.htm

http://www.bu.edu/cpr/expertise/recovery.html

http://www.emotionsanonymous.org/

46

20. Faulkner A. (2001) Strategies for living. A report of user lead research

into people’s strategies for living with mental distress. Mental Health Foundation. http://www.mentalhealth.org.uk/. 16/09/2002

Key topics Research-definitional Measurement of related concept

Summary/Issues Although not using the word recovery this user lead survey followed up Knowing our own Minds. Service users describe what they used – highlights every one is different but there are some common things people use to live with mental distress.

21. Frese F, Stanley J, Kress K, Vogel-Scibilia S.(2001) Integrating Evidence

Based Practice and the recovery Model. Psychiatric Services.52 (11). 1462-1468.

Key topics Limitations model-theoretical

Summary/Issues An attempt to manage the tension between evidence based interventions and consumer autonomy. Pragmatic in suggesting a sliding level from the autonomy/ recovery model to more evidence based model for those more disabled. Highlights concerns of families with recovery model.

22. Fisher D (1998) A new vision of Recovery National Empowerment Centre.

http://www.power2u.org/. 16/09/2002

Key topics Model- theoretical

Summary/Issues An early consumer perspective on recovery.

23. Fisher D, Ahearn L. (1999). People can Recover from Mental illness.

National Empowerment Center. http://www.power2u.org/recovery/people_can.html. 16/09/2002.

Key topics Model-theoretical

Summary/Issues Consumer perspective on recovery—empowerment model of recovery from mental illness.

http://www.mentalhealth.org.uk/

http://www.power2u.org/

http://www.power2u.org/recovery/people_can.html

47

24. Glover H. (2001) A series of thoughts on personal recovery. Psykisk helse. http://www.psykiskhelse.no/utskrift.asp?id=493&type=. 16/09/2002

Key topics Consumer Narrative -publication Model- theoretical

Summary/Issues Personal account of recovery and thoughts on external and internal factors which are of benefit.

25. Harrison G, Hopper K, Craig T, Laska A, Siegal C, Wanderling J, et al

(2001) Recovery from psychotic illness: a 15 – and 25- year international follow up study. British Journal of Psychiatry. 178, 506-517.

Key topics Research-outcome Definition

Summary/Issues Extensive international outcome study. Challenges the notion of chronicity in schizophrenia. Suggests that socio cultural factors modify course of illness and that early interventions and social treatments may realise longer term gains. Late recovery is also possible.

26. Hamilton County and Ohio Department of Mental Health. HOPE.

http://www.mhrecovery.com/. 16/09/2002

Key topics How to-web pages Policy-standards Models-theoretical

Summary/Issues Resources for consumers on recovery as well as information on research and best practices. The Recovery process model is documented.

27. Hutchinson D.(in progress) A process and outcome evaluation of a

recovery center that integrates employment and education with wellness and recovery. Center for psychiatric rehabilitation, Boston University. http://www.bu.edu/cpr/expertise/recovery.html. 16/09/2002


Summary/Issues Evaluation of a psycho social rehabilitation program designed to facilitate “recovery”.

http://www.psykiskhelse.no/utskrift.asp?id=493&type

http://www.mhrecovery.com/


48

28. The Institute for the Study of Human Resilience

http://www.bu.edu/resilience/. 16/09/02.

Key topics Research- measurement of related concepts

Summary/Issues New research institute with Dr Harding as director and Pat Deegan as a staff member

29. Jacobson N, Greenly D. (2001) What is Recovery? A conceptual model

and explication. Psychiatric Services. 52 .482-485.

Key topics model-theoretical

Summary/Issues A model of Recovery developed to guide the state of Wisconsin (USA) to develop a recovery oriented mental health system. Recovery is defined as both internal and external conditions – from hope, healing, empowerment and connection to human rights and positive culture.

30. Jacobson N, Curtis L.(2000) Recovery as a policy in mental health

services strategies emerging from the states. Psychiatric Rehabilitation Journal. 23(4) 333-341.

Key topics Policy-review Key questions Limitations

Summary/Issues Overview of the background of recovery and a critique of how this concept has been implemented or utilised. This ranges from relabelling programs to rethinking what recovery could mean in practice. Excellent questions on where to from here…

31. Jacobson N. (2001) Experiencing of recovery a dimensional analysis of

recovery narratives. Psychiatric Rehabilitation Journal. 24 (3)

Key topics Research-definitional Policy-theoretical

Summary/Issues Analysis of consumers recovery narratives to identify dimension of recovery. Parameters found were: self, others, system and the problem.

http://www.bu.edu/resilience/

49

32. Mental Illness Education Project. http://www.miepvideos.org/ .16/09/2002

Key topics How to- books and other publications

Summary/Issues Range of self help material to assist in recovery

33. Mind. (2001) Roads to Recovery http://www.mind.org.uk/press-

room/press-files/recoveryreport.doc. 16/09/2002

Key topics Research- definitional

Summary/Issues Survey of 900 services users of what assisted in their recovery.

34. Munetz M, Frese F (2001) Getting ready for recovery: reconciling

mandatory treatment with the recovery vision. Psychiatric Rehabilitation Journal. 25

Key topics Model-theoretical

Summary/Issues Suggests that the recovery model is not incompatible with mandatory (involuntary) treatment. A program with involuntary community treatment must also involve recovering individuals.

35. National Mental Health Association (2002). Dialogue for Recovery.

http://www.nmha.org/pbedu/dialogueforrecovery/. 16/09/2002

Key topics Training- video

Summary/Issues Training program (video) produced by a drug company to improve the communication between mental health practitioners and people with mental illness. Unclear how much focus on recovery!

http://www.miepvideos.org/

http://www.mind.org.uk/press-room/press-files/recoveryreport.doc

http://www.mind.org.uk/press-room/press-files/recoveryreport.doc

http://www.nmha.org/pbedu/dialogueforrecovery/

50

36. New Zealand Mental Health Commission (2000) Recovery Series 1- 4

http://www.mhc.govt.nz/Our%20Work/Recovery/Frameset_Recovery.htm. 16/09/02

Key topics Consumer Narratives- publication

Summary/Issues 4 booklets of consumer narratives from maori, carers, consumers and forensic mental health users about recovery.

37. National Mental Health Consumers’ Self Help Clearing House.

http://www.mhselfhelp.org/. 16/09/2002.

Key topics How to –consumer training

Summary/Issues Information consumer resource organisation. Has developed course on consumer self advocacy to assist in recovery.

38. O’Hagan M.(2000) Realising Recovery through the Education of Mental

Health Workers. New Zealand Mental Health Commission. http://www.mhc.govt.nz/Our%20Work/Recovery/Frameset_Recovery.htm. 16/09/2002

Key topics Policy -staffing

Summary/Issues Suggests mental health workers need to engage in a process of skill development to work in a recovery oriented way. Specific skills are described.

39. Ohio Department of Mental health. Emerging Best Practices in Recovery.

http://www.mh.state.oh.us/initiatives/outcomes/resrecovmodel.html. 16/09/2002

Key topics Policy-statutory -standards

Summary/Issues Implementation and operationalisation of recovery principles in mental health service work. Examples of recovery oriented intervention according to consumers level of disability and goals.


http://www.mhselfhelp.org/


http://www.mh.state.oh.us/initiatives/outcomes/resrecovmodel.html

51

40. Peyser H.(2001) What is Recovery: a Commentary. Psychiatric Services.

25.486-487.

Key topics Limitations

Summary/Issues A critical commentary on the recovery concept as presented by Jacobsen and Curtis. Raises concerns about it being unscientific, and possibly dangerous, and that this perspective could interfere with treatment.

41. Ralph R, Kidder K. (project in process). Development of an Instrument to

measure Recovery. Centre for the Study of Issues in Public Mental Health. http://www.rfmh.org/csipmh/ 16/09/2002.

Key topics Research-measurement Models- theoretical

Summary/Issues Development of and instrument to measure recovery based on the model developed by the Recovery Action Group. Consumers are developing and evaluating the tool.

42. Ralph R. (2000). A Review of Recovery literature. A review of a sample of

recovery literature 2000. National Technical Assistance Centre for State Mental Health Planning. http://www.nasmhpd.org/ntac/reports/ralphrecweb.pdf. 16/09/2002

Key topics Definition Literature Review Policy -theoretical

Summary/Issues Excellent review, defining recovery, describing the current recovery models, research areas and activities primarily in the USA. Highlights limitations and areas of future work in recovery from should recovery be measured or defined to implementation issues.

43. Ralph R, Kidder K, Phillips D. (2000) Can we measure Recovery? A

Compendium of recovery related instruments. The Evaluation Center @hsri.

Key topics Research-measurement

Summary/Issues Overview of recovery tools and related tools with an evaluation of the strengths and limitation of them. Examples of the tools are provided.


http://www.nasmhpd.org/ntac/reports/ralphrecweb.pdf

52

44. Repper J. (2000) Adjusting the focus of mental health nursing: Incorporating service users’ experiences of recovery. Journal of Mental Health; 9 (6), 575-587.

Key topics Policy-staffing

Summary/Issues Social inclusion is an important component of recovery Challenge for nursing is to include the multiple perspectives of users and provide choices to facilitate recovery

45. The Recovery Center for people with psychiatric disabilities. Centre for

psychiatric rehabilitation. Boston University. http://bu.edu/cpr/services/rc/ 16/09/2002

Key topics How to -course

Summary/Issues Education course with strategies and skills which aid recovery.

46. Recovery. Creating a Culture of Recovery in Spokane County

http://www.recoveryspokane.org/index.htm. 16/09/2002

Key topics How to –web page Model-theoretical

Summary/Issues Excellent web site with self guided tutorial introducing concepts of recovery and a system response to this.

47. Ridgway P, (2001) Restorying psychiatric Disability. Learning from first

person narratives. Psychiatric Rehabilitation Journal. 24 (4)

Key topics Research-definitional

Summary/Issues Examination of first person accounts of recovery to identify common themes.

http://bu.edu/cpr/services/rc/

http://www.recoveryspokane.org/index.htm

53

48. Russinova L. (in progress) A national study of alternative care practices

and their perceived effect on functional recovery. Center for psychiatric rehabilitation. Boston University. http://www.bu.edu/cpr/expertise/recovery.html. 16/09/2002.


Summary/Issues Survey of consumers, exploring spiritual and holistic healing practices that have had a positive effect on a psychiatric condition.

49. Russinova Z, Langer Ellsion M (project in process) Professional practices

that promote recovery – internet survey. Center for psychiatric rehabilitation http://www.bu.edu/cpr/research/rtc2004/rd.html. 16/09/2002


Summary/Issues Internet survey of consumers, consumer/providers and mental heath providers

50. Spaniol L. (in progress). A qualitative study of the recovery process

replicated with different samples and refinement of a measurement of the recovery process. Center for psychiatric rehabilitation. Boston University. http://www.bu.edu/cpr/expertise/recovery.html. 16/09/2002

Key topics Research-definitional -measurement

Summary/Issues Research attempt to develop a model of recovery that encompasses different illnesses and is cross culturally applicable.

51. Spaniol L, Hutchinson D, Koehler M.(1994) Recovery workbook. Center

for psychiatric rehabilitation. Boston University.

Key topics How to- training

Summary/Issues Workbook (and leadership manual) To train consumers of providers in recovery groups.


http://www.bu.edu/cpr/research/rtc2004/rd.html


54

52. Torrey W, Wyzik P. (2000) The Recovery Vision as a service improvement guide for community mental health centre providers. Community Mental Health Journal. 36 (2) 209-216.

Key topics Policy-staffing

Summary/Issues Community mental health centre can facilitate recovery by training their staff to communicate hope, teach consumers skills and knowledge that they need, and support them to get on with life beyond illness.

53. Topor A (2001) Managing the contradictions. Recovery from severe

mental disorders. Stockholm. Stockholm University Dept of Social Work. Translation from the Swedish.

Key topics definition limitations literature review research –definitional theoretical

Summary/Issues Excellent book covering the scientific foundation of recovery, the literature in this area, and then in depth analysis of recovery narratives. Social and total recovery are explored and the contradictions in recovery are identified and explored.

54. Turner-Crowson J, Wallcraft J.(2002) The Recovery Vision for Mental

Health Services Research: A British Perspective. Psychiatric Rehabilitation Journal. 25 (3) 245-254.

Key topics Literature Review Limitations Model- theoretical Key questions

Summary/Issues Excellent critique. Britain has much to learn from the Recovery concept, but it is not all that one needs in mental health services. The development of a local response can occur by disseminating recovery literature, experimenting with local models, and developing local projects and material

55

55. Vermont Psychiatric Survivors Inc., Vermont Department of

Developmental and Mental Health Services (2000). Vermont Recovery Education Project. http://mentalhealthrecovery.com/vtrecovery.html . 30.5.2002

Key topics How to- training by consumers for consumers and providers

Summary/Issues Collaborative training project where consumers, family members and providers were trained using the WRAP either on strategies to recover or an becoming recovery educators

56. West Midlands Partnership for Mental Health. (2000) Vision .

http://www.wmpmh.org.uk/onlineservices/library/regionalpapers/visionandvaluesbase.htm. 16/09/2002

Key topics Policy-statutory

Summary/Issues Network of mental health services in the UK, which has included a recovery perspective in their vision statement and in their programs and research.

57. Wilson K, (in progress) A National study of policies and processes and

practices that promote functional recovery. Center for psychiatric rehabilitation. Boston University. http://www.bu.edu/cpr/expertise/recovery.html. 16/09/2002


Summary/Issues Qualitative and quantitative study guided by participatory action research.

58. Wisconsin Citizens for Advocacy. (2001) Movin’on: Stories from the

Recovery Road. http://www.w-c-a.org. 16/09/2002

Key topics Consumer Narrative -video

Summary/Issues Video of various recovery narratives by consumers in the USA

http://mentalhealthrecovery.com/vtrecovery.html

http://www.wmpmh.org.uk/onlineservices/library/regionalpapers/visionandvaluesbase.htm

http://www.wmpmh.org.uk/onlineservices/library/regionalpapers/visionandvaluesbase.htm


http://www.w-c-a.org/

56

59. Young S, Ensing D. (1999) Exploring Recovery from the perspectives of people with psychiatric disabilities. Psychiatric Rehabilitation Journal. 22 (3) 219-231.


Summary/Issues A model of recovery is described following qualitative interviews and focus group discussions. Process of recovery includes: overcoming stuckness, self empowerment, self redefinition, return to basic functioning, improving quality of life.

60. Harding C, Brooks G, Ashikaga T, Strauss J, Breier A (1987) The

Vermont Longitudinal Study of Persons with Severe Mental Illness, 1: Methodology, study sample, and overall status 32 years later. American Journal of Psychiatry. 144 718-726


Summary/Issues A 32 year longitudinal study of back ward patients de - institutionalised during the 1950’s. This study was ground breaking in introducing recovery as a real possibility for those with a picture of chronicity and poor outcome.

61. Harding C, Zubin J, Strauss J.(1987) Chronicity in Schizophrenia: fact,

partial fact or artifact? Hospital and Community Psychiatry .38 (5) 477-486


Summary/Issues Challenges the perspective that chronicity is the expected outcome –suggesting biased sampling and a multitude of environmental and psychosocial factors impact on outcome.

62. Davidson L, Strauss J,(1995) Beyond the Biopsychosocial model:

Integrating disorder, health and recovery. Psychiatry. 58. 44-55


Summary/Issues A Life Context model to combines the perspectives of both health and illness. This includes both the objective - descriptive perspective (DSM-III) and the subjective descriptive- (Husserl).ie a person with an illness but also with intentional and meaningful activities.

57

63. Torgaslbøen A-K (1999) Full recovery from schizophrenia: the prognostic role of premorbid adjustment, symptoms at first admission , precipitating events and gender. Psychiatry Research. 88. 143-152


Summary/Issues Used a strict definition of full recovery – no neuroleptics, no symptoms, socially functional to explore predictive premorbid factors. +ve symptoms predict poorer outcome, women have better psychosocial functioning than men.

64. State of Connecticut. Department of Mental Health and Addiction

Services.(2001)) Recovery Core Values http://www.dmhas.state.ct.us/corevalues.htm. 16/09/2002

Key topics Policy -statutory

Summary/Issues Developed by people in recovery to assist in the restructuring of the mental health and addiction services. See also Towards a Recovery system of Care, a new plan by the mental health service (2002). http://vvv.dmhas.state.ct.us/pdf/recovery,pdf

65. University of Birmingham. Interdisciplinary RECOVER program in

Community Mental Health. http://www.cmh.bham.ac.uk/ProgComm/Recover.htm. 13/09/2002

Key topics How –to Training by providers for consumer providers and providers.

Summary/Issues Interdisciplinary training programme : Recovery through Engagement and Collaboration, Cognitive and PsychOsocial Interventions, Values and user perspectives, Evidence based Practice and Research.

http://www.dmhas.state.ct.us/corevalues.htm

http://vvv.dmhas.state.ct.us/pdf/recovery,pdf

http://www.cmh.bham.ac.uk/ProgComm/Recover.htm

58

II. Forprojektets formål, metode og afgrænsning Formål I et oplæg til Videnscenter for Socialpsykiatris bestyrelse, dateret 31.12.01, fastslås det at der i dag eksisterer en omfattende forskning om behandling, hjælp og støtte til mennesker med sindslidelser som dokumenterer at det er muligt “at komme sig”, og at mellem halvdelen og to-tredjedele af alle der diagnosticeres som skizofrene kommer sig, helt eller socialt, dvs. bliver i stand til at leve et tilfredsstillende liv på egne præmisser. Oplægget fastslår også at disse internationale forskningsresultater og erfaringer, samlet under det engelske begreb "recovery", hidtil har været stort set utilgængelige på dansk, og derfor har været stort set fraværende i den aktuelle danske debat om kvalificering af indsatsen for mennesker med sindslidelser. På denne baggrund fastslår oplægget at Videnscenter for Socialpsykiatri har en naturlig forpligtelse til at igangsætte, videreføre og koordinere bestræbelserne for at integrere recovery-perspektivet i den danske indsats i forhold til mennesker med sindslidelser. Denne indsats består dels i at formidle og diskutere de internationale forskningsresultater og projekter om recovery. Men skal det for alvor have betydning i en dansk kontekst, må denne viden sammenkobles med de danske modeller for behandling, hjælp og støtte, for på den baggrund at muliggøre nye perspektiver og inspirere til nytænkning i forhold til tilrettelæggelsen af indsatsen for og med borgere med sindslidelser. Oplægget fastslår at recovery-perspektivet har bud til såvel behandlings- som til socialpsykiatri, og det vil være direkte skadeligt hvis bestemte dele af indsatsen forsøger "at tage patent" på begrebet. Oplægget slutter med at anbefale et selvstændigt forprojekt med henblik på at indtænke recovery-perspektivet i allerede planlagte initiativer og at afdække behov for yderligere initiativer. Forprojektet foreslås gennemført fra marts til og med juni 2002 med Pernille Jensen tilknyttet i i alt 140 timer som ansvarlig koordinator. Forprojektet skal munde ud i en rapport til Videnscenter for Socialpsykiatris bestyrelse som skal sætte denne i stand til at træffe beslutning om fremtidig handling på området, herunder fremtidigt projektforløb. Bestyrelsen tiltrådte på sit møde d. 30.01.02 oplægget. Metode og indhold Forprojektet har først og fremmest handlet om vidensindsamling og systematisering med henblik på at skabe et så fuldstændigt og aktuelt vidensgrundlag som muligt forud for beslutning om kommende aktiviteter på området.

59

Dette er sket gennem at: Skabe overblik over relevant, international litteratur på området med særlig vægt på den helt aktuelle og opdaterede viden samt beskrivelser af interessante projekter og tiltag på det internationale område • Til denne opgave blev Brigid Clarke knyttet til projektet i alt 150 timer i løbet

af april og maj, og foretog i dialog med Pernille Jensen en omfattende, struktureret søgning på Internettet og bearbejdning af søgeresultater som foreligger som færdigt resultat i bilag I. Afsnit 2 og 3 i denne rapport er Pernille Jensens indholdsmæssige rapportering af litteraturstudiet.

Foretage en første afsøgning og overblik over danske projekter og tiltag med tilknytning til området • Pernille Jensen har til dette formål udspurgt medarbejdere i Videnscenter for

Socialpsykiatri samt udvalgte ressourcepersoner, samt indhentet skriftligt materiale og supplerende kontaktpersoner.

• Der har også været kontakter til SIND, LAP og landsforeningen Bedre Psykiatri med henblik på at afdække evt. kendskab til projekter/steder med recovery-perspektiv.

• På grund af tidspres fravalgtes det at rette henvendelse til psykiatrikoordinatorer i amter og kommuner, ligesom der heller ikke er foretaget en systematisk afsøgning af evt. initiativer og projekter inden for behandlingspsykiatrien.

Foretage en første afsøgning og overblik over potentielle samarbejdspartnere og interessenter i dansk sammenhæng, herunder forskningsmiljøer, behandlingspsykiatri, pårørende- og brugerorganisationer • Pernille Jensen har foretaget en afsøgning med udgangspunkt i personer og

organisationer som har vist aktiv interesse i at iværksætte aktiviteter på området.

• Der er etableret en direkte kontakt til forskernetværket Nordic Recovery Research Group som efterfølgende har inviteret Videnscenter for Socialpsykiatri til at indgå i netværkets kommende forskningsprojekt.

• Der er på grund af tidspres endnu ikke taget direkte kontakt til relevante danske forskningsmiljøer - som f.eks. AKF, Center for Forskning i Socialt Arbejde, DPU, AUC, Psykologisk Institut, KUA.

Undersøge hvor og hvordan recovery-perspektivet kan inddrages i forhold til Videnscenterets øvrige, igangværende projekter • Pernille Jensen har sat sig ind i eksisterende projektbeskrivelser for bl.a. det

tværsektorielle projekt og KONTA og har været i dialog med Videnscenterets faglige medarbejdere om hvordan recovery-perspektivet kan indtænkes i disse sammenhænge.

• Gennem tre større møder samt individuelle samtaler med Videnscenterets faglige medarbejdere har såvel handleplanens tre ben som konsulentteamet og Videnscenterets kommende publikationer været drøftet.

60

Sideløbende aktiviteter Netværksgruppe om recovery Socialministeriet og Indenrigs- og Sundhedsministeriet holdt d. 06.03.02 møde om recovery-initiativerne med Sys Klint og Pernille Jensen fra Videnscenter for Socialpsykiatri. På dette møde besluttedes det at oprette et uformelt netværk om recovery bestående af repræsentanter for Socialministeriet, Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Psykiatrien i Århus Amt, Landsforeningen Bedre Psykiatri, Landsforeningen SIND, Landsforeningen Af Psykiatribrugere og Videnscenter for Socialpsykiatri som påtog sig opgaven som sekretariat for netværket der var samlet til sit første møde d. 12.06.02. og planlægger at mødes igen d.13.09.02. Undervisning Projektansvarlig Pernille Jensen har endelig, i løbet af forprojektet, fortalt og undervist om recovery i en lang række sammenhænge, bl.a. på kursus for bostøttemedarbejdere i Københavns Kommune, for socialpsykiatrimedarbejdere i Ribe Amt, for sygeplejersker ved den psykiatriske specialuddannelse, for socialpædagoger der arbejder med mennesker med sindslidelser m.fl. Der har været meget stor og voksende interesse for at modtage oplæg og undervisning i recovery, og Pernille Jensen har derfor dels selv sagt ja til en række oplæg og undervisningsforløb i efteråret og dels i en lang række tilfælde formidlet kontakt mellem interesserede og andre undervisere og oplægsholdere. Afgrænsning og tilbagestående spørgsmål De 140 timer der i alt var afsat til Pernille Jensens gennemførelse og afrapportering af forprojektet, har sat nogle klare begrænsninger for hvor meget der har kunnet nås. En videreførelse af nogle af sporene fra forprojektet vil være hensigtsmæssig, herunder: • Systematisk indhentning af viden fra amter og kommuner • Systematisk indhentning af viden og opbygning af netværk i forhold til

behandlingspsykiatrien • Opbygning af netværk i forhold til forskningsmiljøer • Opbygning af katalog over mulige undervisere og oplægsholdere om recovery • Videre monitorering af internationale tidsskrifter og øvrig litteratur om

forskning, teori og praksis på recovery-området Disse tilbagestående spørgsmål er alle medtaget i forslaget til handleplan og idékatalog.

61

III. Referencepersoner Som led i forprojektet har projektansvarlig Pernille Jensen deltaget i en række møder og haft skriftlig og mundtlig kontakt med en række danske og udenlandske referencepersoner udover medarbejdere i Videnscenter for Socialpsykiatri. Oplistningen nedenfor gengiver hvilke, samt hvilken karakter kontakten har haft. Pernille Jensen har i løbet af forprojektet på Videnscenterets vegne deltaget i den internationale konference "Psychiatric Rehabilitation - Challenges and Controversies" arrangeret af WAPRs italienske afdeling i Rom d. 06-08. juni 2002. Desuden deltog hun, for egen regning, i Videnscenterets studierejse til Vestre Lapland d. 16-19. april 2002. Person Samtale(r)

med: Skriftlig kontakt med:

Modtaget materiale fra:

Hørt oplæg af:

1. Angelo Barbato, Milano, nyvalgt præsident for WAPR

x

2. Bente Bastrup, psykolog, Socialpsykiatrien i Odsherred

x x x

3. Jette Boa, projektmedarbejder, Psykiatrien i Århus Amt

x x x

4. Marit Borg, cand.san., Oslo x x x x 5. Larry Davidson, Yale

University x

6. Anne Denhov, Psykiatrien i Stockholm

x x x x

7. John Geddes, Oxford University

x

8. Kauko Haarakangas, Tornio, Finland

x x x

9. Heinz Häfner, Mannheim x 10. Martin Gittelman, New York,

redaktør af Psychosocial Rehabilitation Journal

x

11. Gitte Hededam, Socialpsykiatrikoordinator i Odsherred

x x

12. Maria Holbek, brugerlærer, Insiderne

x x x

13. Hanne Marie Jensen, Socialministeriet

x

14. Karl Bach Jensen, LAP x x 15. Lena Kongsrud, leder af

socialpsykiatrien på Frederiksberg

x x

62

16. Viviane Kovess, M.D.,Ph.D.

Department de Recherche en Sante Publique, Paris

x x x

17. Steffen Larsen, konsulent i Københavns Amt

x x x

18. Elsebeth Lundsteen, næstformand SIND

x x

19. Socialrådgiver Debbie Nilsson x x x 20. Erik Olsen, formandsskabet

LAP x x x

21. Tapio Salo, Tornio, Finland x x 22. Nina Stenshøj, leder af

Rosengården x x x

23. John Strauss, New Haven, Yale University

x x

24. Zebulon Taintor, New York x 25. Alain Topor, psykolog,

Psykiatrien i Stockholm x x x x

26. Richard Warner, psykiater, Boulder, Colorado

x x

27. Durk Wiersma, Groeningen, Holland

x

63

IV. Øvrig litteratur Bøger Anthony, William et al.: Rehabilitering av människor med psykiska funktionshinder, Malmö Centraltryckeri, 1996 Borg, Marit: Virksomme relasjoner - hva innebærer dette sett fra psykiatriske pasienters ståsted?, Oslo: Universitetet i Oslo, Det Medicinske Fakultet, Seksjon for helsefag, 1999 Chamberlin, Judi: On our own - Patient-controlled alternatives to the mental health system, New York: Hawthorn Books, 1978 Coleman, R & Smith, M: Victim to victor, Handsell Publications, 1997 Frank, J.: Persuasion and healing. A comparative study of psychotherapy, New York: Schocken Books, 1963 Jensen, Morten Kjær og Anne Flemmert Jensen: At hjælpe og møde mennesker, hvor de er. En evaluering af Ungdomspsykiatrisk Kriseteam i Sønderjyllands Amt, Panopticon, 2001 Karpatschof, Benny: En evaluering af brugernes oplevelse af SKP-ordningen i Københavns Kommune, Københavns Kommune, Familie- og Arbejdsmarkedsafdelingen, 2001 Lappalainen, Pauli: Vägen över Lyckebo. Från sluten psykiatrisk vård til vanlig äldreomsorg, Meddelanden från Socialhögskolan, 1995:3 Mosher, Loren & Burti, Lorenzo: Samfundspsykiatri, Hans Reitzels Forlag, 1996 Olsen, Henning: Holdninger til handicappede - En surveyundersøgelse af generelle og specifikke holdninger, Socialforskningsinstituttet, 00:14, 2000 Romme, Marius (red): Höra röster - at hantera hörselhallucinationer och förvirrande erfarenheter, FoU-enheten/psykiatri Västra Stockholms Sjukvårdsområde, 2000 Seikkula, Jaakko: Åpne samtaler, (norsk udgave) Tano-Aschehoug, 2000 Spaniol, LeRoy et al.: The Recovery Workbook - Practical Coping and Empowerment Strategies for People with Psychiatric Disability. Boston University, Center for Psychiatric Rehabilitation, 1994

64

Spaniol, LeRoy et al.: The Recovery Workbook - Leaders guide - Practical Coping and Empowerment Strategies for People with Psychiatric Disability. 3.udgave. Boston University, Center for Psychiatric Rehabilitation, 1994 Topor, Alain: At komme sig. Et litteraturstudie om at komme sig efter alvorlig psykisk lidelse, Videnscenter for Socialpsykiatri, 2002 Topor, Alain et al.: Vendepunkter. Et nærstudie af vendepunkter for mennesker der er kommet sig efter alvorlig psykisk lidelse, Videnscenter for Socialpsykiatri, 2002 Topor, Alain: Återhämtning från svåra psykiska störningar, Bokförlaget Natur och Kultur, 2001 (Udkommer på dansk på Hans Reitzels Forlag, 2003) Topor, Alain og Marit Borg (red.): Perspektiv på bedringsprocesser ved alvorlige psykiske lidelser. Antologi, Dialog, Bulletin for SEPREP, nr.2, juni 2001, årg. 11 Warner, R.: Recovery from schizophrenia - Psychiatry and political economy, second edition, New York: Routledge, 1994 WH0: Schizophrenia - an international follow-up study, Chichester: John Wiley & søns, 1979 Artikler (Artikler af interesse (ofte ældre) som ikke er medtaget i International søgning, bilag I.) Anthony, W.A. (1993) Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s, Psychosocial Rehabilitation Journal, Vol. 16, No. 4, pp 11-21. Breier, A. & Strauss, J. S. (1984) The role of social relationship s in the recovery from psychotic disorders, American Journal of Psychiatry, 141:8, pp 949-955. Cullberg, J. & Levander, S. (1991) Fully recovered schizophrenic patients who received intensive psychotherapy -A Swedish case-finding study, Nord Psychiatr Tidsskr, vol 45, pp 253-262. Davidson, L. & Strauss, J. S. (1992). Sense of self in recovery from severe mental illness. British Journal of Medical Psychology, 65, pp 131-145. Deegan, P.E. (1988) Recovery: The lived experience of rehabilitation, Psychosocial Rehabilitation Journal, vol 11, no 4, pp 11-19.

65

Harding, C., Brooks, G., Takamaru, A., Strauss, J. & Breier, A. (1987a) The Vermont longitudinal study of persons with severe mental illness, 1: Methodology, study sample, and overall status 32 years later, American Journal of Psychiatry, 144:6, pp 718 726. Harding, C., Brooks, G., Takamaru, A., Strauss, J. & Breier, A. (1987b) The Vermont longitudinal study of persons with severe mental illness, H: Long-term outcome of subjects who retrospectively met DSM 111 criteria for schizophrenia, American Journal of Psychiatry, 144:6, pp 727-73 5. Harding, C. & Zahnister, J. (1994) Empirical correction of seven myths about schizophrenia with implications for treatment, Acta Psychiatrica Scandinavica 90 (suppl 384) pp 140-146. Harding, C., Zubin, J., Strauss, J. (1992) Chronicity in schizophrenia: Revisited, British Journal of Psychiatry, vol 161, (suppl 18), pp 27-37. Hydén, L-C. (1995) The rhetoric of recovery and change, Culture, Medicine and Psychiatry, vol 19, pp 73-90. Lappalainen, Pauli (1995) Lyckebo - en forvandlet psykiatrisk praksis, Social Kritik nr. 40/41, pp 87-99. Lee, P., Lieh-Mak, F., Yu, K. & Spinks, J. (1993) Coping strategies of schizophrenic patients and their relationship to outcome, British Journal of Psychiatry, vol 163, pp 177-182. McGorry , P. (1992) The concept of recovery and secondary prevention in psychotic disorders, Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, vol 26, pp 3-17. Mosher, L: Treating Madness Without Hospitals - Soteria and Its Successors, i: Handbook of Humanistic Psychology, Sage, California, 2001 Mosher, L: (1999) Soteria and Other Alternatives to Acute Psychiatric Hospitalization, The Journal of Nervous and Mental Disease, vol 187, pp 142-149. Rund, B.R. (1990) Fully recovered schizophrenics: a retrospective study of some premorbid and treatment factors, Psychiatry, vol 53, pp 127-139. Seikkula, Jaako (2002) Open dialogues with good and poor outcomes for psychotic crises: Examples from families with violence, Journal of Marital and Family Therapy, Vol 28, nr. 3, pp 263-274.

66

Strauss, J., Rakfeldt, J., Harding, C. & Lieberman, P. (1989) Psychological and social aspects of negative symptoms, British Journal of Psychiatry, vol 155, suppl. 7, pp 128-132. Strauss, J.S., Harding, C.M., Hafez, H., Lieberman P. (1987) The role of the patient in recovery from psychosis, in Strauss, J. S., Boker, W. & Brenner, H. (eds) Psychosocial treatment of schizophrenia, pp 160-166, New York: Hans Huber. Wahl, Otto F. (1999) Mental Health Consumers' Experience of Stigma. Schizophrenia Bulletin, Vol. 25, no. 3. Waxler, N. (1979) Is outcome for schizophrenia better in nonindustrial societies? - The case of Sri Lanka, The Journal of Nervous and Mental Ilness, vol 167, no 3, pp 144-158. Vaillant, G. (1978) A 10-year followup of remitting schizophrenics, Schizophrenia Bulletin, Vo14, no 1, pp 78-85.

rapport over videnscenter for socialpsykiatris recovery ... · 7 2. derfor fokus på recovery 2.1....

Documents