terveyspalveluiden digiloikkaa · paikasta riippumatta omakanta-palvelusta. palvelussa voi asettaa...

2 • 2017

Terveyspalveluiden digiloikkaa Esittelyssä sähköiset terveyspalvelut

Sydänvika ja raskaus”Se voi tapahtua kenelle tahansa”– kampanja käynnistyy toukokuussa

2 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2017

SISÄLLYS

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, [email protected], www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Pentti Nikander ja Samuel Uski, KANNEN KUVAAJA Iiro Rautiainen, PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Grano Oy, PAINOSMÄÄRÄ 3 800 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683 ILMOITUSMYYNTI Printmix Oy AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE [email protected]

JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2017NRO AINEISTO ILMESTYY

3/2017 13.08.2017 15.09.2017 4/2017 22.10.2017 24.11.2017

4Terveyspalveluiden digiloikkaa

16Kolille 24. –27.8.

8 Tarkkaan harkittu raskaus

VAKIOT

21 Olla vähässä uskollinen, Kolumni22 Tapahtumakalenteri24 Alueet tiedottavat28 Synja30 Hallitus ja toimisto tiedottavat34 Vieraile verkkokaupassa35 Yhteystiedot

3 Innolla kohti kesää ja uusia kohtaamisia4 Terveyspalveluiden digiloikkaa Terveyskylä.fi – tietoa terveydestä verkossa6 Kanta – Kansallinen potilastietojen arkisto8 Tarkkaan harkittu raskaus12 Sydänvika ja raskaus15 Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia16 Kolille 24. – 27.8.18 Esittelyssä valtakunnallinen ryhmä – Synja20 Ronald McDonald Talo jo 15 vuotta23 Villiinnytään keväästä yhdessä! Luonnon päivä 20.5.

20Ronald Mc Donald Talo 15 vuotta

3SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2017

PÄÄKIRJOITUS

Kohta se on käsillä. Kesä. Ja onhan tuota jo odotettu. Tai minä ainakin olen. Toi-saalta veikkaan, että jokavuotinen kuvio siitä, että kesä on ohitse ennen kuin se on kunnolla päässyt alkamaan toistaa myös itseään. Mutta niinhän sitä sanotaan, että

aika rientää kun on kivaa. Siitä on pakko todeta, että tämä kulunut kevät on mennyt ainakin itsellä yhdessä hujauksessa eikä varmastikaan vähiten sen vuoksi, että on ollut kivaa. Työn puolesta on monta mukavaa juttua mietinnässä ja uusia asioita kehitteillä, jotka lisäävät työhön ekstra-annok-sen mielekkyyttä. Mielekäs tekeminen saa aikaan hyvän-tuulisuutta ja sehän tunnetusti tarttuu – kunhan sille antaa tilaisuuden! Lämpimästi suosittelenkin turhan ryppyotsai-suuden heittämistä hyvillä mielin romukoppaan ja asioiden lähestymistä positiivisuuden kautta. Elämästä tulee nauttia tässä ja nyt – se on niin moneen kertaan tullut totuudeksi osoitettua. Jahka sen vain muistaisi!

Hyväntuulisuudesta aivan loistava esimerkki on Sydänlii-ton tämän vuoden Sydänviikon -kampanjan teema – halaus. Halauksen hyvää tekevä voima ja siitä seuraavat positiiviset terveysvaikutukset on ihan tieteellisesti todistettu tosiasia! Sanotaan, että sydäntä lämmittää kun saa kunnon halauk-sen. Erään amerikkalaisen tutkimuksen mukaan väite pitää paikkansa, sillä jo lyhytaikaisenkin halauksen on osoitettu vaikuttavan sydämeen myönteisesti ja ehkäisevän sydän-sairauksia. Lähimmäisen halaus ja kosketus stressaavassa tilanteessa voi alentaa verenpainetta ja sykettä merkittävästi. Toisen amerikkalaistutkimuksen mukaan ahkera halaaminen voi auttaa torjumaan flunssaa ja muita tartuntatauteja sekä lie-vittää tautien oireita. On myös osoitettu, että kunnon pitkäkes-toinen halaus saa aikaan aivoissa todellisen ilo- ja rakkaushormo-nipommituksen, sillä halatessa vapautuu muun muassa oksito-siinia, joka myös lievittää muun muassa kipua, ehkäisee stressiä ja auttaa elämään pidempään ja terveempänä. Halaus tekee siis kokonaisvaltaisesti hyvää ihmisen hyvinvoinnille ja terveydelle – olipa kyse pikaisesta tai pitkään kestävästä halauksesta. Ja halaus tuottaa hyvää niin halaajalle kuin halattavalle – halauksessa on siis

voimaa! Suosittelen lämpimästi tsekkaamaan Sydänviikon halauskummin ja -valmentaja Mika Ikosen videovinkit eri halaustekniikoista. Vaikka Sydänviikko on lehden ilmesty-misen aikaan jo ohitse, täytyy todeta, että halauksen voima ei vanhene ja Mikan vinkkejä voi katsoa moneen kertaan Sydänviikon päätyttyä. Erityisesti toivon, että ”torilla tava-taan” -halaus nousee uudestaan ajankohtaiseksi kohta alka-vien jääkiekon MM-kisojen myötä.

Halauksen lisäksi voimaa voi saada luonnosta. Yhtenä Suomen 100-vuotisjuhlavuoden teemoista on Suomen luonto ja luonnossa liikkuminen. Sydänyhteisö on ottanut monien muiden toimijoiden ohella Luonnon päivät 2017 -teeman omakseen. Luonto on ilmainen ja meitä kaikkia läheltä löytyvä liikuntaympäristö ja todellinen hyvinvointi-palvelu. Myös Sydänlapset ja -aikuiset ry ja sen alueosastot lähtevät luontoon 20.5., jolloin vietetään tämän vuoden toista luonnon päivää. Lisätietoja Luonnon päivän aktivitee-teista yhdistyksessä löydät lehden sivulta 23. Kolmas voimaa ja hyvinvointia edistävä tekijä on vertaiset. Yhdistys järjestää nyt ensimmäistä kertaa elokuun lopussa ”Voimaa vertai-sista” -teematapaamisen, jossa kaikki kolme hyvää tekevää voimaa yhdistyvät. Tässä tapauksessa tv-shopin mainoslause ”Eikä siinä vielä kaikki” pätee, sillä samaisella tapaamisella on lisäksi mahdollisuus saada liikunnan ja voimauttavan valokuvauksen avulla lisäpuhtia ja voimaa siinä kohdin jo pimenevään syksyyn ja lähestyvään talveen. Lisätietoja tästä tapahtumasta löydät lehden sivulta 16 sekä kotisivuilta.

Toivon, että pian alkavan kesän myötä teillä kaikilla on mahdollisuus rentoutua ja kerätä voimia – kukin tavallanne. Aikaa nauttia jäätelöstä, auringosta, lämpimästä kesätuulesta, koivunlehtien havinasta, rantakal-lioista, kimmeltävästä merestä ja valoisista kesäöistä. Jos nyt kuitenkin käy niin ikävästi, että Suomen suvi ei näytäkään kaikkein kauneinta puolta itsestään ja saamme vain pikavilkaisun edellä mainittuihin seikkoihin, muistetaan kuitenkin nauttia ystävistä, luonnosta ja niistä halauksista – satoi tai paistoi!

Antoisaa kesää toivottaen, Katja [email protected]

Innolla kohti kesää ja uusia kohtaamisia – halataan kun tavataan!

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 20174

Terveyskylän palvelut sopivat erityisen hyvin elämänlaa-dun, oireiden ja elintapojen seuraamiseen sekä pitkäaikai-sen sairauden kanssa elämi-

seen. Palvelut täydentävät perinteisiä hoito-polkuja. Niiden myötä ennakoivan hoidon merkitys kasvaa ja ihmisten mahdollisuudet oman terveyden ylläpitämiseen lisääntyvät merkittävästi.

Terveyskylään on avattu tällä hetkellä jo Aivotalo, Allergia- ja astmatalo, Har-vinaissairauksien talo, Kivunhallintatalo, Kuntoutumistalo, Mielenterveystalo, Naistalo, Niveltalo, Painonhallintatalo, Reumatalo, Sydäntalo ja Verisuonitalo sekä Helsingin Biopankki ja ammattilaisten osio. Rakenteilla ovat myös Diabetes-, Ihotauti-, Lasten-, Leikkaukseen tulijan-, Nuorten-, Vertais-, Syöpä- ja Lääketalot. Vuoden 2018 loppuun mennessä avoinna tulee olemaan noin 30 taloa.

Terveyskylän rakentaminen on osa Vir-tuaalisairaala 2.0-kehittämishanketta. Se on Sosiaali- ja terveysministeriön rahoittama kaikkien Suomen yliopistollisten sairaan-hoitopiirien yhteinen projektikokonaisuus, jota HUS koordinoi.

Palvelun tekniseen tekoon ja ylläpitoon on HUS:n tietohallinnossa oma Terveysky-

lä-tiimi. Sisällön tuottavat ja sitä ylläpitävät kunkin talon ammattilaiset. Kullekin talolle on nimetty päällikkö ja koordinaattori, jotka kannustavat talon asiantuntijoita miettimään ja tekemään sisältöjä sekä pitä-vät erilaisia työpajoja myös muille tahoille jotka ovat halukkaita osallistumaan sisäl-lön mietintään kuten potilaita, omaisia ja yhdistysten edustajat. Palveluiden rakenta-misessa tehdään yhteistyötä myös kansallisia eTerveyspalveluita kehittävien hankkeiden ja eri korkeakoulujen kanssa. Potilaiden edustajia on mukana myös klinikoiden johto- ja projektiryhmissä. Yhdistyksemme omat sydännuoret ja -aikuiset ovat mukana ideoimassa esimerkiksi Terveyskylän Nuor-ten taloa.

Uusi palvelu ei ole valmis kun se julkais-taan. Talot rakentuvat jatkuvasti ja niiden sisältöä kehitetään koko ajan. Palvelun toimivuudesta kerätään säännöllisesti tietoa ja palautetta käyttäjiltä. Tässä ovat tärkeässä roolissa yliopistot ja tutkimusprojektit.

PALJON PALVELUJA YHDEN ”KATON” ALLATerveyskylä on aina avoinna, ja sinne pääsee mistä tahansa, kunhan käytössä on verkko-yhteys ja tietokone, tabletti tai älypuhelin. Siellä hoito ja tieto on luotettavaa, sillä

Terveyskylä.fi – tietoa terveydestä verkossa

Terveyskylä.fi tarjoaa tietoa

24/7

Terveyskylä on asiantuntijoiden yhdessä potilaiden kanssa kehittämä erikoissairaanhoidon verkkopalvelu. Se tarjoaa tietoa ja tukea kansalaisille, hoitoa potilaille ja erilaisia työkaluja ammattilaisille. Palvelun sisällä toimii virtuaalitaloja eri elämän-tilanteisiin ja oireisiin. Palvelu on avoin kaikille asuin- ja hoito-paikasta riippumatta.

TEKSTI HEIDI RAJAMÄKIKUVAT HUS

Terveyspalveluiden digiloikkaa

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2017 5

sairaanhoidon huippuasiantuntijat kehittä-vät ja ylläpitävät palvelua ja se on tiukasti kytköksissä yliopistolliseen tutkimukseen. Taloista löytyy luotettavaa tietoa ja apua tiedon etsintään. Pohdittavaksi ja testatta-vaksi on tehty työkaluja itsearviointiin ja oirenavigaattoreita. Sivuilta ohjataan kul-loinkin sopivaan paikkaan saamaan apua. Rennommalla otteella voi tehdä tietovisoja eri aiheista. Tarinat ja kertomukset vertais-tuesta, potilasjärjestöistä ja kuntoutuksesta tarjoavat tukea ja kokemuksia, joihin voi samaistua.

Joissakin taloissa on myös itsehoito-op-paita, joissa on vinkkejä ja pohdintaharjoi-tuksia eri elämänvaiheisiin, terveyden vaa-limiseen omassa arjessa tai sairauden kanssa elämiseen. Terveyskylässä on mahdollista osallistua myös avoimille verkkokursseille, jonne kirjautumalla ”Omapolku”-tilin ja sen myötä voi tallentaa viikoittain tekemät harjoitukset. Joillekin HUS:iin hoitoon saapuville tai hoidossa oleville potilaille avataan ”Omapolkuja”, joissa on saatavilla ohjeita hoitoon saapumisesta, hoidon etenemisestä sekä seurannasta, kuntoutumi-sesta ja omahoidosta.

SYNNYNNÄISET SYDÄNVIAT TERVEYSKYLÄSSÄTutkimme Terveyskylää huhtikuussa, joten tietomme perustuvat sen hetkiseen tilan-teeseen. Sydäntalo oli yksi alkuvaiheessa rakentuneista taloista. Tästä talosta löytää tietoa aikuisten sydänsairauksista, niiden hoidosta sekä ennalta ehkäisystä. Talosta löytyy tietoa sepelvaltimotaudista, sydämen rytmihäiriöistä ja -läppävioista sekä sydä-men tutkimus- ja hoitotoimenpiteistä ja

sydänleikkauksista. Sieltä löytyy tarkempaa tietoa esimerkiksi SVT:stä eli supraventri-kulaarisesta takykardiasta.

Tärkeä osa Terveyskylää on myös koke-mustarinoilla. Käy Sydäntalossa lukemassa mielenkiintoinen Samin tarina, jossa hän kertoo yllättäen löytyneestä aortan koark-taatiosta.

Harvinaissairaudet-talosta löytyy tietoa muun muassa eri harvinaissairauksista ja niihin liittyvästä perinnöllisyydestä ja tut-kimuksesta, niiden hoitomuodoista sekä harvinaissairauksien lääkehoidon haasteista. Tarjolla on myös tietoa vertaistuesta ja harvinaissairauksien potilasjärjestöistä sekä yhteiskunnan ja kolmannen sektorin tuki-muodoista sairastuneille. Itsehoidon tueksi on tukimateriaalia ja lukuisia vertaistari-noita. sivuja myös linkitetään Terveyskylän ulkopuolelle ja eri talojen välille tulee linkit, jotta ihmiset löytävät helposti kaipaamansa tiedon. Harvinaissairaudet-taloon on tulossa vielä lisää sairauskuvauksia uusista tautiryhmistä.

Palvelusta löytyy monipuolisesti asian-tuntijoiden kokoamaa hyödyllistä tietoa ja nimenomaan synnynnäisiin sydän-vikoihin liittyen. Talossa on tietoa niin rakenteellisista vioista kuin rytmihäiriö- ja sydänlihassairauksista. Mikäli listasta ei löydy ensivilkaisulla etsimäänsä tietoa, kan-nattaakin käyttää sivulta löytyvää hakutoi-mintoa. Sydänsairauksien kohdalta löytyy tietoa muun muassa Marevan-hoidosta, ravitsemuksesta, sydämen vajaatoiminnasta ja ravitsemuksesta vauvalla, liikunnasta, leikkauspolusta, magneettitutkimuksesta ja sydämenkatetroinnista.

Harvinaissairauksien synnynnäisiin sydänsairauksiin liittyvät artikkelit ovat käytännössä HUS:n Lastenklinikan sydän-lasten hoitoon osallistuvien kardiologien, hoitajien, fysioterapeuttien, ravitsemus-terapeuttien ja muiden asiantuntijoiden tekemiä. Paula Juvonen koordinaattorina ja Mikko Seppänen projektipäällikkönä pohtivat tarvittavaa aineistoa ja kannustavat asiantuntijoita niiden kirjoittamisessa.

Sivusto tarjoaa tukea sairauden kanssa elämiseen ja sen tuomiin haasteisiin eri ikävaiheissa. Lapsuuden alta löytyy esimer-kiksi artikkeli lapsen sydänsairaudesta ja liikunnasta ja nuoruuden alla puolestaan sydännuoren hoidon siirtymisestä aikuis-puolelle. Sivustolta löytyy lisäksi tukea vanhemmuuteen ja sisaruuteen ja vertaistu-kea unohtamatta! Sydäntietoutta voi myös testata leikkimielisessä sydänvikavisassa.

Harvinaissairauksien talosta löytyy kattavasti kokemustarinoita harvinaisia sairauksia sairastavista. Itsehoito-osiossa on on virtuaalinen opas tueksi niille aikuisille, joilla epäillään jotain harvinaista sairautta tai ovat juuri saaneet sellaisen diagnoosin.

Käy tutustumassa taloihin: www.terveys-kyla.fi, facebook.com/terveyskyla.fi, Twitter @terveyskyla_fi. •

Haasta itsesi päivittäinen tekemään pieniä valintoja itsesi hyväksi. Motivistissa valitset itsellesi viikon ajaksi terveyteen, itsesi kehittämiseen tai ihmissuhteisiin liittyvän tehtävän. Mihin osa-alueeseen sinä haluaisit muutosta? Lataa ilmainen sovellus ja vastaa haasteeseen! www.terveyskyla.fi/sovellukset/motivisti


Kansallinen potilastietojen arkisto (Kanta) on monelle tuttu sähköisten reseptien muodossa. Kanta on kui-tenkin myös paljon muuta.

Terveydenhuollon yksiköt tallentavat sinne potilastietoja omista tietojärjestelmistään. Potilastiedon järjestelmän käyttö laajenee vähitellen koko maahan niin julkiseen kuin yksityiseenkin terveydenhuoltoon.

Kansalaiset voivat katsoa omia potilas-tietojaan tietokoneelta helposti ajasta ja paikasta riippumatta Omakanta-palvelusta. Palvelussa voi asettaa myös suostumuksia ja kieltoja omien potilastietojensa käyttämi-sestä eri terveydenhuollon yksiköissä. Kanta on valtakunnallinen palvelu, mistä onkin hyötyä käyttäessä useampia terveydenhuol-lon palvelunantajien palveluita tai liikkuessa eri osissa maata. Potilaan tiedot ovat käytet-tävissä niitä tarvitsevissa terveydenhuollon toimintayksiköissä.

SUJUVA HOITOPotilastiedot ovat kyseisen tiedon tallen-taneen terveydenhuollon palvelun antajan käytettävissä automaattisesti. Kanta.fi-sivus-tolla voi käydä antamassa suostumuksensa potilastietojen luovutukseen myös muille terveydenhuollon palvelujen antajille. Yhtälailla tietojensa luovutuksen voi myös kieltää siellä.

Potilastiedon arkisto helpottaa monen

et itse pysty niitä ilmaisemaan. Hoitotahto vähentää omaisten epätietoisuutta ja ahdis-tusta hoitoratkaisuissa ja helpottaa lääkärien työtä. Hoitotahdossa voit kertoa erityis-toiveet hoidosta tai voi kieltäytyä tietyistä hoitotoimenpiteistä. Lomake on vapaamuo-toinen ja malleja on useita. Esimerkiksi Val-viran sivuilta löytyy lisää ohjeita hoitotah-don tekemiseen. Vaikka Hoitotahdon tekisi Omakanta-palvelussa, se kannattaa tulostaa ja toimittaa omaan terveydenhuoltoon sillä tahdonilmaisu ei ole käytössä vielä kaikissa terveydenhuollon yksiköissä.

TURVALLISTA KÄYTTÄÄTerveydenhuollon ammattilaiset pysty-vät käyttämään potilastietoarkistoa vain

KantaKansallinen potilastietojen arkisto pitää sisällään suomalaisten potilastietojaTEKSTI HEIDI RAJAMÄKIKUVAT KELA JA LEHDEN ARKISTO

Sote-lainvalmistelun ympärillä käydään kiivasta keskustelua ja yksi iso huolta herättänyt asia on potilastietojen liikkuminen asiakkaan hoitoon osallistuvien eri tahojen välillä. Kuluvan vuoden loppuun mennessä ehdoton valtaosa kaikista potilastiedoista vauvasta vaariin tallennetaan Kansalliseen Potilastiedon arkistoon eli Kantaan. Selvi-timme, mitä kaikkea Kanta-palvelu pitää sisällään.

sydänvikaisenkin elämää, kun potilastie-dot ovat eri hoitoyksiköiden käytettävissä ilman, että pitää kantaa mukanaan isoa potilastietokansiota. Terveydenhuollon todistuksia voidaan myös lähettää suoraan Kelaan etuuksien hakemista varten. Aluksi välittäminen koskee lääkärintodistus A:n välittämistä. Myöhemmin Kelalle välityk-seen tulevat myös muut lääkärintodistukset.

SUOSTUMUS ELINLUOVUTUKSEEN JA HOITOTAHTOElämän ennakoimattomuuden vuoksi on hyvä kertoa niin läheisilleen kuin hoitota-hollekin oman kantansa elinluovutukseen. Kuolleen henkilön elimiä voidaan käyttää elinsiirtoihin, jos ei ole tiedossa tai ei ole syytä olettaa hänen vastustaneen toimen-pidettä. Kuolleen henkilön elinaikainen tahto pyritään selvittämään ennen elinluo-vutusta. Mikäli kuolleen tahtoa ei saada selvitettyä, oletetaan henkilön suostuneen luovutukseen. Potilastiedon järjestelmässä voi merkitä haluaako luovuttaa elimiään kuolemansa jälkeen ja siten varmistaa oman tahdon toteutumisen.

Omakanta-palvelussa voi myös ilmaista toiveet tulevaa hoitoa koskien niitä tilan-teita varten, kun itse ei pysty osallistumaan hoitoratkaisuihin tajuttomuuden, van-huuden heikkouden tai muun vastaavan syyn vuoksi. Hoitotahdolla varmistat, että toiveesi otetaan huomioon hoidossasi kun

Terveyspalveluiden digiloikkaa


tunnistautumalla palveluihin yksilöidyllä terveydenhuollon ammattikorteilla. Täl-löin potilaan ja ammattilaisen välillä tulee olla hoitosuhde tai muu asiallinen yhteys, jolloin käyttö on oikeutettua. Terveyden-huollon ja Potilastiedon arkiston välinen tiedonsiirto tapahtuu salattuna ja potilas-tietojen käytöstä kirjataan jälkivalvonnan mahdollistavat lokitiedot. Näin Potilasar-kiston käyttö on turvallista ja potilastiedot eivät joudu vääriin käsiin.

KANTA.FI-PALVELUN KÄYTTÖKanta.fi-palveluun tunnistaudutaan ver-mennekortilla, mobiilivarmenteella tai verkkopankin tunnuksilla. Sivuvalikosta pääsee tarkastelemaan sähköisiä reseptejä,

terveystietoja, antamaan suostumuksia ja kieltoja sekä ilmaisemaan tahdonilmaisut hoitotahtoon ja elinsiirtoon liittyen.

Sähköiset reseptit-osiossa voi tarkastella reseptejä. Siellä näkee uusittavissa olevat reseptit sekä paljonko lääkettä on saamatta. Lääkkeen annostuksen voi myös tarkistaa helposti ja tarvittaessa pyytää lääkereseptin uusinnan.

LAPSEN TIETOJEN KATSELUHuoltajat voivat tarkastella Omakannasta alaikäisen lapsensa tietoja. Toiminto ote-taan käyttöön vaiheittain ja aluksi tiedot näkyvät alle 10-vuotiailta lapsilta. Lapsen tiedot näkyvät huoltajan Omakannassa ja niihin pääsee ylävalikosta ”Lapsen tiedot” ja

Suomessa satoja ihmisiä odottaa uutta elintä, vuosittain kymmenet kuolevat jonoon. SANO KYLLÄ ELINLUOVUTUSKORTILLA. KERRO TAHTOSI LÄHEISILLESI. VÄLITÄ TIETOA ETEENPÄIN.VOIT SANOA KYLLÄ MYÖS FACEBOOKISSA. Täytä profi ilisi kohtaan Poliittinen kanta: KYLLÄ elinluovutukselle.

SANO KYLLÄ ELINLUOVUTUKSELLE.

ELINLUOVUTUSKORTTIMinä,

luovutan elimeni ja kudokseni elinsiirtoon kuolemani jälkeen.Pvm allekirjoitus

Kerron tahdostani myös läheisilleni.

Kantapalvelussa voi kertoa haluaako luovuttaa elimiään kuolemansa jälkeen ja siten varmistaa oman tahdon toteutumisen.

valitsemalla sen lapsen, jonka tietoja haluaa tarkastella.

Lasten resepteistä ja terveystiedoista näkyy ainakin ne, jotka on tallennettu Kan-ta-palveluihin 1.8.2016 jälkeen. Huoltaja voi pyytää lapsen reseptien uusimista, kui-tata palveluja koskevat informaatiot ja antaa Kanta-palveluja koskevan suostumuksen.

Yli 10-vuotiaan lapsen puolesta huoltaja voi vain katsella niitä tietoja, jotka on tal-lennettu ennen kuin lapsi on täyttänyt 10 vuotta. Alaikäisellä on oikeus päättää tie-tojensa näyttämisestä huoltajilleen, jos ter-veydenhuolto on arvioinut hänet kypsäksi päättämään omasta hoidostaan. Tällöin ter-veydenhuolto voi estää tietojen näkymisen Omakannassa huoltajille. •


Yksikammioinen sydänvika ja raskaus on melko poik-keuksellinen yhdistelmä. Sannan tapauksessa se on sitä sanan varsinaisessa merkityksessä, sillä hän oli

ensimmäinen yksikammioinen synnyttäjä Suomessa. Rovaniemeltä kotoisin oleva Sanna asuu puolisonsa Pasi Tuukkasen kanssa nykyään Oulussa. Yhtä pariskunta on pitänyt reilu neljä vuotta ja molemmat työskentelevät terveydenhuoltoalalla – Sanna sairaanhoitajana ja Pasi lääkärinä.

Tarkkaan harkittu raskaus

”Sanna”, vastaa iloinen, mutta vähän hengästynyt ääni puhelimeen. Olimme sopineet puhelinhaastattelusta, joka ajoittui pian kaksi vuotta täyttävän Riina-tyttären päiväunikärryttelyn aikaan. Haastattelun aiheena on tämän pienen ja ainutlaatuisen tytön alkumetrit, mutta aivan erityisesti Riina-tytön äiti Sanna Koponen, 32. Hän on vähintään yhtä ainutlaatuinen, sillä hänellä on yksikammioinen sydän.

TEKSTI KATJA LAINEKUVAT SANNA KOPONEN JA PASI TUUKKANEN


!

Sannan sydänvikana on suurten suonten transpositio, aortan koarktaatio sekä avoin valtimotiehyt. Sydämen oikea kammio oli kooltaan niin pieni, että sen johdosta pää-dyttiin aikanaan yksikammioratkaisuun. Sannan verenkierto muutettiin neljävuo-tiaana Fontan-leikkauksella yksikammioi-seksi. Leikkauksen yhteydessä Sannan sydämen johtorata vaurioitui ja samalla hänelle asennettiin tahdistin. Sannan ollessa 13-vuotias, Fontan-leikkaus puretiin ja hänelle tehtiin TCPC-leikkaus.

– Leikkaukseen jouduttiin aika yllättäen,

ja olin oikeastaan menossa tahdistimen joh-don vaihtoon, kun siinä epäiltiin toiminta-häiriötä. Tilannetta arvioitaessa sitten huo-mattiinkin, että minulle oli muodostunut leikkausalueelle merkittävä arpiahtaumaa, joka piti korjata ja siinä sitten päädyttiin siihen, että Fontan puretaan ja tilalle teh-dään TCPC-leikkaus, Sanna kertoo.

Leikkaus onnistui hyvin ja sen jälkeen leikkauksia ei ole tehty. Tahdistin on vaih-dettu viimeksi vuonna 2009, eli vaihto on odotettavissa muutaman vuoden sisällä.

EI RAJOITTEITA LAPSUUDESSASanna on aina voinut hyvin ja jaksanut mennä muiden mukana.

– Koskaan minulla ei ollut mitään rajoitteita ja olen saanut itse löytää omat jaksamisen rajani, Sanna sanoo.

Hyvästä voinnista kertoi myös se, että Sannalla ei ole juuri ollut käytössä lääki-tystä.

– Renitec purettiin muistaakseni olles-sani noin parikymppinen, ja Furesis joskus 25-vuotiaana. Sen jälkeen käytössä on ollut vain Disperin.

Nuorempana Sanna oli aktiivinen syn-jalainen, mutta jossain vaiheessa Sannan rakas harrastus partio vei mennessään, ja Synjan touhut jäivät vähemmälle.

HAAVE OMASTA LAPSESTA– Minulta ei koskaan varsinaisesti ollut kiel-letty raskautta. Muistan, että ensimmäisen kerran varovasti aiheesta kysyin lääkäriltä ollessani noin 15-vuotias, mutta kysymyk-seeni ei oikein haluttu ottaa kantaa. Myö-hemmin aiheesta kysellessä siihen vastattiin aina kysymyksellä ”Onko asia nyt ajankoh-tainen?”, Sanna kertoo.

Pian seurustelun aloittamisesta nuoripari ryhtyi pohtimaan perheen perustamista ja lasten hankintaa. Asia nostettiin esille kont-rollikäynnin yhteydessä Oulun yliopistolli-sessa sairaalassa syksyllä 2013.

– Ajatus raskaudesta ammuttiin aika rajustikin alas, eikä kardiologi millään muo-toa suositellut raskautta. Sanoi kuitenkin, että jos olemme oikeasti asian kanssa tosis-samme, niin hän voi toki laittaa lähetteen Meilahteen, jossa asiaa voitaisiin paremmin arvioida ja saisin toisen lääkärin mielipiteen asiasta, muistelee Sanna. Harkitsimme asiaa hetken ja otimme asioista paljon itsekin selvää.

Yksikammioista sydänvikaa sairastavilla naisilla noin puolet raskauksista päätyy keskenmenoon ensimmäisen kolmanneksen aikana. Myös raskaaksi tulo on usein lähtö-kohtaisesti haasteellisempaa.

– Luimme aiheesta kansainvälisiä tut-

kimuksia ja etsimme tietoa. Tässä meidän molempien ammatinvalinta mahdollisti suoran pääsyn tietokantoihin, joista löy-simme joitain tutkimuksia ja tapausselos-tuksia. Taisi mennä muutama viikko, kun soittelin uudestaan omalle kardiologilleni OYS:aan ja pyysin sitten sitä lähetettä Mei-lahteen. Siitä siis lähdettiin liikkeelle, Sanna summaa.

PALJON TUTKIMUKSIALopputalvesta 2014 Sanna sai kutsun Mei-lahden sairaalaan, ja lääkäri oli pessimistisen varovainen. Mitään lopullisia kannanot-toja ei haluttu ottaa ennen kuin nykyinen sydäntilanne oli tutkittu kattavasti. Lääkärit eivät siis raskautta suositelleet.

– Siinä kevään aikana tehtiin kaikki mahdolliset testit. Oli ultraa, holteria, spiro-ergometriaa, kuuden minuutin käve-lytestiä, varjoaine-CT ja vielä katetrisaa-tiokin, jossa katsotiin, ettei ole merkittäviä kollateraaleja, fenestraatio on kiinni ja että virtaukset ovat ok, Sanna listaa. Magneetti-kuvaustakin suunniteltiin, mutta siihen ei sitten tahdistinjohtojen vuoksi ollut mah-dollisuutta. Kesäkuussa 2014 katetrisaation jälkeen istuimme alas lääkärien kanssa tilan-netta pohtimaan. Tulokset eivät nostaneet esille mitään sellaista, millä raskaus olisi voitu ehdottomasti kieltää.

Sannan vointi ja sydämen kunto oli läh-tökohtaisesti hyvä.

– Uutinen oli hyvä, ja raskaaksi hank-kiutuminen ikään kuin jätettiin meidän itsemme päätettäväksi. Tällöin sovittiin kuitenkin lääkärien kanssa, miten toimitaan sitten jos ja kun raskaustesti näyttää posi-tiivista. Jätimme ehkäisyn pois elokuussa 2014. Suureksi yllätykseksi tulin raskaaksi todella nopeasti sillä jo lokakuussa testi näytti plussaa, Sanna muistelee. Otin välit-tömästi tämän jälkeen yhteyttä lääkäriin ja aloitin Klexane-hoidon hyytymien ehkäise-miseksi. Tämä tietysti on piikitettävänä tylsä lääke, ja vatsanahka muistuttikin mus-telmavyötä. Mutta kaikkeen tottuu, Sanna naurahtaen toteaa. Lisäksi oli sovittu, että Sanna käy raskausaikana sydänkontrolleissa kerran kuukaudessa, ja mikäli raskaus ete-nee puoliväliin, järjestetään käynti Helsin-gin Naistenklinikalle, jossa tehdään raken-neultra, sovitaan verenohennuslääkityksen jatkosta sekä tehdään synnytystapa-arvio.

Tulokset eivät nostaneet esille mitään sellaista, millä raskaus olisi voitu ehdotto-masti kieltää.


TIIVISTÄ TARKKAILUAKaikkinensa Sannan alkuraskaus sujui hyvin. Jostain syystä istukka kasvoi alussa hirmu suurena ja lapsivettä oli niukahkosti, mutta kuitenkin normaalien rajoissa. Näitä tarkkailtiin OYS:n Naistenklinikan Sikiö-tutkimusyksikössä.

– Vointia ja raskautta tarkkailtiin todella tarkkaan, ja kävin käytännössä joka toinen viikko OYS:ssa. Tällöin vielä asuimme Rovaniemellä, joten matkoja kertyi aika tavalla. Kuitenkin olen äärettömän kiitolli-nen hyvästä hoidosta OYS:ssa ja siitä, miten asiat sujuivat. Sikiötutkimusyksikön lääkäri Liisa oli todellinen tuki. Hän piti minusta todella hyvää huolta koko raskauden ajan, Sanna kiitollisena muistelee.

Raskauden edetessä istukan kasvu rau-hoittui, ja lapsiveden määrä tasapainottui, mutta tiiviit poliklinikkakäynnit jatkuivat. Tultiin raskausviikolle 20 ja käynti HYKS Naistenklinikalle rakenneultraan lähestyi.

– Totta kai jännitti, että vauvalla on kaikki hyvin. Riski sydänvian periytymiseen on noin 10 prosentin luokkaa. Toisaalta vauvaa oli moneen kertaan jo ennätetty ultrata myös Oulussa, joten luotin siihen, että jos jotakin olisi ollut pahasti vialla, se olisi jo nähty. Onneksemme vauvalla kaikki oli hyvin. Itsekin voin edelleen hyvin, ja sydänkään ei näyttänyt viitettä rasittumi-sesta, joten kaikki olivat erittäin tyytyväisiä tilanteeseen.

HAASTEITA KOMMUNIKAATIOSSA– Se täytyy sanoa, että näin tämän asian pioneerina ihan kaikki ei kuitenkaan suju-nut kuin Strömsössä. Jotenkin tuntui, että ensimmäisten käyntien aikana Helsingissä lääkärit unohtivat kommunikoida keske-nään, ja se aiheutti harmia. Itse piti monia käytännön asioita varmistella ja toisaalta osasta jo ennakkoon sovituista asioista piti muistuttaa. Näistä kun antoi palautetta, niin kyllähän ne asiat alkoivat sitten loppu-jen lopuksi sujumaan.

KÄYNNISTYS VAIHTUI SEKTIOONMoniammatillinen tiimi kokoontui pohti-maan synnytystapaa raskausviikon 30 kont-rollikäynnillä.

– Aluksi oli sovittu suunniteltu käynnis-tys ja normaali alatiesynnytys viikolle 35. Olimme sopineet, että tulemme varmuuden vuoksi asumaan loppuraskaudeksi lähelle Helsinkiä ja tämä oli sovittu tapahtuvaksi jo viikolla 32, johon meillä oli sovittuna jälleen käynti Naistenklinikalle. Meillä oli haastetta löytää asuinpaikkaa, sillä HYKS: llä ei tuolloin ollut käytännössä minkään-laista potilashotellia. Maksusitoumusta majoitukseen ei saanut, kun yhteiskunta ei tunne sellaista tilannetta, että äiti onkin

sairas syntyvän lapsen sijasta. Jos kyseessä olisi ollut sairas lapsi, toimintatavat olisivat olleet selvät, Sanna kommentoi.

– No yhtä kaikki, tulimme sovitusti ras-kausviikolla 32 Helsinkiin Naistenklinikalle ja lääkärien juttusille. Järkytys olikin mel-koinen, kun suunniteltu käynnistys viikolla

– Totta kai jännitti, että vauvalla on kaikki hyvin. Riski sydänvian periytymiseen on noin 10 prosentin luokkaa.


35 olikin vaihtunut suunniteltuun sektioon viikolle 33. Asiasta ei ollut ollut ennalta mitään puhetta, joten se vaati melkoisesti sulattelua.

– Tokihan sitten kun asiaa puitiin ja meille perusteltiin, oli se varsin järkeenkäy-pää. Lääkärit eivät halunneet ottaa mitään riskejä sen suhteen, että sektioon joudut-taisiinkin yllättäen. Ja vaikka sektioon aina liittyy riskejä, on niihin valmistautuminen ja riskien hallinta ennalta huomattavasti hel-pompaa kuin yllättäen, Sanna muistuttaa.

Toisaalta missään vaiheessa ei selvinnyt, miksi sektioon päädyttiin jo niin aikaisessa vaiheessa, sillä varsinaisesti voinnin tai sydä-men puolesta ei sille ollut syytä.

– Kuitenkin jaksoin vielä ihan hyvin arjessa, vaikka toki puuskutin hieman aiempaa enemmän. Mutta toisaalta niin tekee käsittääkseni kaikki raskaana olevat loppuraskaudessa. Itse arvelen, että koska tahdistimeni on sijoitettuna alavatsaan, lääkärit ehkä pelkäsivät, että sen johdot voisivat alkaa kiristämään vatsan kasvaessa, mikä sitten voisi mahdollisesti aiheuttaa lisäongelmia. Mene ja tiedä, mikä sitten oli syynä, Sanna sanoo pohdiskellen.

Koska viikkoja oli vielä niin vähän, Sannalle annettiin kortisonipistos vauvan keuhkojen kypsyttämiseksi.

– Olin onneksi saanut kertaalleen pis-toksen jo Oulussa varmuuden vuoksi, mikä osaltaan edesauttoi sitä, että vauvan keuh-kot arvioitiin kypsyneen tarpeeksi.

PRINSESSA MAAILMAANKoetti sitten 4.5.2015 ja ennalta sovittu sektiopäivä. Pikkuinen Riina-tyttö syntyi maailmaan terveenä yhdeksän pisteen vau-vana painaen 1690 grammaa, ja oli 41 cm pitkä.

– Tyttö oli raskausviikkoihin nähden pienikokoinen, mutta kehityksen puolesta kaikki oli kunnossa, mistä olimme kovin onnellisia. Itse sektio sujui hyvin ja toivuin siitä yllättävänkin nopeasti. Aika nopeasti pyrin pystyyn, mitä hoitajat vähän koettivat hillitä, mutta minkäs ne sille sitten loppu-jen voi kun olin niin itse päättänyt, Sanna naurahtaa.

Reilun viikon kuluttua sektiosta perhe lensi sairaalasiirtona Rovaniemelle. Sanna ja Pasi kotiutuivat, ja Riina siirtyi Lapin keskussairaalan keskolaan tarkkailtavaksi. Kun Riina oli noin kolmen viikon ikäinen, topakka äiti totesi: ”Nyt lähdetään kotiin kasvamaan”, ja niin myös mentiin. Riina painoi tuolloin hieman alle kaksi kiloa, ja syömisen tukena oli vielä nenämahaletku.

Sanna kertoo jaksaneensa yllättävän hyvin myös vauva-ajan ja kertoo Riinan olleen helppo vauva, joka nukkui yöt hyvin.

– Kun Riina oli noin puolen vuoden

ikäinen, päätti tyttö, että parasta leikkiaikaa ovat aamuyöntunnit kahdesta kuuteen. Sil-loin olin todella väsynyt ja univajeen myötä lisääntyivät myös lisälyönnit. Onneksi Pasi-isä otti asiakseen tytön viihdyttämisen, jotta minä sain levätä, Sanna kiittelee.

– Nyt kun Riina täyttää pian kaksi vuotta, alkaa lähestyvä uhmaikä jo hiljal-leen nostaa päätään. Tyttö vaikuttaa olevan voimakastahtoinen, joten odotettavissa on varmasti tahtojen taistelua, Sanna naurah-taen toteaa. Parasta pienen tytön mielestä ovat hauvat ja niitä bongataan missä ikinä kuljetaankin. Päivittäiset kävelyreitit suun-nitellaan myös sen mukaan.

– Kunnosta pidän huolta pääasiassa päi-vittäisillä vaunulenkeillä. Muuhun ei oikein ole aikaa, eikä toisaalta viitseliäisyyttäkään.

Vaikka vauva-arki onkin ollut ihanaa aikaa, on Sanna myös oppinut itsestään uusia puolia.

– Kuvittelin joskus, että olen sitten kotona niin pitkään kuin voin lapsen kanssa, mutta tässä on huomannut kai-paavansa oikeasti aikuistakin juttuseuraa puolison lisäksi. Olenkin käynyt tekemässä hoitovapaani aikana aina ajoittain keikka-töitä oman mielenterveyden säilyttämiseksi, Sanna naurahtaa.

RASKAUS TULEE OLLA SUUNNITELTU – Vaikka itsellä kaikki sujui paremmin kuin uskalsin toivoakaan ja meillä on siitä palkintona terve suloinen tyttö, olin itse

henkisesti varautunut siihen, että makaan viikosta 20 synnytykseen saakka jalat pys-tyssä sairaalassa totaalilevossa. Toki minulla oli myös pelkoja omaan jaksamiseeni liit-tyen, jotka onneksi osoittautuivat turhaksi. Siitä huolimatta asiaan piti henkisesti varautua. Ennen kaikkea on tärkeää, että raskaus on suunniteltu ja kaikki tarvitta-vat testit on tehty, jotta raskautta voidaan pohtia realistisesti ja punnita siihen liittyviä riskejä. Pahimmillaan siinä kun vaarantaa niin oman kuin lapsenkin terveyden, Sanna alleviivaa.

Sanna ei ole enää tätä nykyä ainoa yksi-kammioinen nainen Suomessa, joka on käynyt läpi onnistuneen raskauden. Tapa-uksia on Sannan lisäksi muutamia, ja on odotettavissa, että määrä kasvaa tulevaisuu-dessa. Suuri joukko yksikammioisia nuoria naisia on lähestymässä ikää, jossa asia alkaa olla ajankohtainen.

– Jos siis me lähtisimme yrittämään Riinalle sisarusta, tulisi kaikki tutkimukset tehdä uudestaan ja tsekata tämänhetkinen tilanne. Onhan tuo asia käynyt mielessä, mutta vielä ainakin toistaiseksi vain ajatuk-sen tasolla. Aika näyttää. •

On tärkeää, että raskaus on suunniteltu ja kaikki tarvittavat testit on tehty, jotta raskautta voidaan pohtia realistisesti ja punnita siihen liittyviä riskejä.


Nuoren sydänvikaa potevan naisen on hyvä tietää, miten raskaus vaikuttaa hänen sydänsairauteensa ja mikä merkitys turvalli-sella raskauden ehkäisyllä on. Sydänvika ei välttämättä lisää raskauteen liittyviä riskejä, mutta osa sydänvioista on kuiten-kin sellaisia, että niiden voidaan katsoa aiheuttavan kohonneen riskin niin äidille kuin sikiöllekin. Raskautta suunnittelevan

sydänaikuisen onkin syytä ensitöikseen ottaa selvää diagnoosistaan ja keskustella suunnitelmistaan kardiologin kanssa, jolloin voidaan arvioida sen vaikutusta ras-kauden onnistumiseen ja mahdollista sydänvian periytymistä.

Lasten hankkiminen on mahdollista valtaosalle lievää tai keskivaikeaa sydän-sairautta potevista naisista, ja varsinaisia sydänperäisiä raskauden vasta-aiheita on vain muutamia. Raskauden mahdollisuuden ja vaaran arvioinnissa on huomioitava sydänsairauden laatu ja vaikeusaste, potilaan suorituskyky, lääkitys sekä tarve ja mahdollisuus korjaaviin toimenpiteisiin ennen raskautta. Sydänvikojen vaikutus raskauden kulkuun vaihtelee. Vaaraa arvioitaessa on otettava huomioon kammioi-

Sydänvika ja raskaus

LÄHDE RISTO KAAJA, PASI LEHTO JA OLLI PITKÄNEN, NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJASSA JULKAISTU SYDÄNVIKA JA RASKAUS KAPPALE. (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY, 2013) TEKSTI JÄSENLEHDESSÄ 01/2014 JULKAISTUN ARTIKKELIN POHJALTA KATJA LAINE KUVAT LEHDEN ARKISTO

Noin yhdellä sadasta raskaana olevasta on sydänsairaus. Vastasyntyneiden ja lasten synnynnäiset sydänviat on kuitenkin sydänkirurgian kehittymisen ansiosta jo pitkään voitu hoitaa aiempaa tehokkaammin, minkä ansiosta yhä useampi synnyn-näisesti sydänvikainen nainen voi tulla raskaaksi.


!

den toiminta, ulosvirtauskanavien mahdol-liset ahtaumat, oikovirtaukset, keuhkoval-timopaine ja mahdollinen syanoosi (elimis-tön hapettuminen puutteellista). Kliinisen arvion lisäksi sydämen ultraäänitutkimus kuuluu sydänsairaan naisen perustutkimuk-siin. Mikäli potilaan suorituskyky on lähes normaali, on raskaus useimmiten hyvin siedetty. Kliininen rasituskoe antaa usein arvokasta lisätietoa potilaan suorituskyvystä ja raskauden aiheuttamasta vaarasta.

NEUVONTA ENNEN RASKAUTTAValtaosalla sydänvika on korjattu lapsena ja raskauden onnistumisen todennäköisyys ei ole merkittävästi pienentynyt terveeseen väestöön verrattuna. Ongelmia voi sen sijaan syntyä, jos korjattu sydänvika on vaikeutunut tai sydänvika on jäänyt lap-sena huomaamatta. Huolellisen seurannan ansiosta tämä on kuitenkin harvinaista.

Kun sydänvikaa sairastavan naisen raska-ustoive tulee ilmi, sydänsairauksiin pereh-tyneen lääkärin, ensisijaisesti kardiologin, tulee tutkia hänet huolellisesti. Kardiologin, synnytyslääkärin ja anestesiologin kiinteä yhteistyö on monimutkaisten sydänviko-jen yhteydessä välttämätöntä raskauden onnistumiseksi. Raskausajan seurannan ja synnytyksen suunnitelma tulee kirjata sairauskertomukseen mahdollisimman var-hain, mielellään jo ennen raskautta.

Jos potilaan suorituskyky on heikenty-nyt, on syytä arvioida, voidaanko hänen tilaa parantaa hoitotoimenpitein. Kliininen tutkiminen, sydämen ultraäänitutkimus, rasituskoe ja EKG:n pitkäaikaisrekisteröinti antavat tässä arvioinnissa useimmiten riit-tävän tiedon. Tarvittaessa on tehtävä lisäsel-vityksiä, kuten sydämen ja suurten suonten magneettikuvaus tai sydänkatetrisaatio. Jos sydänvikaa korjaava toimenpide on aiheel-linen, se tulee tehdä hyvissä ajoin ennen tulevaa raskautta. Neuvonnan yhteydessä käydään läpi paitsi äidin ja sikiön riskit myös lääkitys, elintavat ja mahdollinen sydänvian periytyminen.

RASKAUDENAIKAINEN VERENKIERTORaskaus aiheuttaa huomattavia muu-toksia verenkiertoelimistön toimintaan. Naisen elimistön veritilavuus kasvaa jopa 40 % ensimmäisten 30 raskausviikon aikana. Sydämen minuuttitilavuus kasvaa 30 – 50 % ja on merkittävin verenkierrol-linen muutos raskauden aikana. Minuutti-

tilavuus suurenee varhain jo ensimmäisen raskauskolmanneksen aikana ja se saavuttaa huippunsa 20. raskausviikon tienoilla. Sitä suurentavat sykkeen nopeutuminen läpi raskauden ja sydämen iskutilavuuden suureneminen alkuraskaudessa. Systeemi- ja keuhkoverenkierron vastus pienenevät erityisesti alku- ja keskiraskauden aikana, jolloin verenpaine laskee. Loppuraskaudessa verenpaine nousee. Raskauden lopulla suurentunut kohtu saattaa liiaksi painaa alaonttolaskimoa ja estää laskimoveren paluuta sydämeen, jolloin minuuttitila-vuus pienenee ja verenpaine voi laskea. Ilmiötä kutsutaan supiini-oireyhtymäksi. Loppuraskaudessa ja varsinkin synnytyksen yhteydessä sydämen minuuttitilavuus voi vaihdella paljon. Synnytyksen aikainen verenvuoto pienentää sydämen minuuttiti-lavuutta. Alatiesynnytyksessä keskimääräi-nen verenhukka on noin 300 – 400 ml ja keisarileikkauksessa noin 800 ml. Kohdun supistuessa verenkiertoon siirtyvä verimäärä ja supiinioireyhtymän väistyminen syn-nytyksen jälkeen lisäävät terveen sydämen minuuttitilavuutta. Sydänsairaalla naisella nämä huomattavat verenkierron muutokset voivat aiheuttaa sydämen vajaatoiminnan äkillisen vaikeutumisen.

RASKAUDEN VAIKUTUS SYDÄNVIKAANRaskauden aikana tapahtuvat huomatta-vat sydämen toimintaan ja verenkiertoon kohdistuvat muutokset ovat sydänvian yhteydessäkin useimmiten kohtalaisen hyvin siedettyjä. Vaara äidin sydäntilanteen vaikeutumisesta raskauden aikana vaihtelee sydänvioittain. Sydänperäisiä raskauden

vasta-aiheita on vain muutamia ja ne on esiteltynä taulukossa 1. Raskauden aikainen sykkeen nopeutuminen yhdessä veritilavuu-den lisääntymisen kanssa voi olla haitallista paitsi ahtauttavien läppävikojen yhteydessä myös restriktiivisessä tai dilatoivassa kar-diomyopatiassa ja johtaa keuhkopöhöön. Synnytyksen aikainen verenvuoto voi puo-lestaan aiheuttaa ongelmia hyvän esitäytön vaatimissa sydänvioissa. Iskutilavuuden kasvaminen ja loppuraskauden aikainen verenpaineen nousu lisäävät aortan sisäkal-von repeytymisen vaaraa kaksiliuskaisen aorttaläpän ja aortan koarktaation yhtey-dessä sekä erityisesti Marfanin oireyhtymää sairastavilla. Sen sijaan raskauden aikainen verisuonten laajentuminen on läppävuo-doissa ja vasemmalta oikealle kulkevissa oikovirtauksissa verenkierron kannalta edullista (taulukko 2, s. 14). Tarkempaa tietoa raskauden vaikutuksista erilaisiin yksittäisiin sydänvikoihin löytyy jäsen-lehden numerosta 01/2014 sekä Nuorten sydänsairaudet -kirjasta.

SYNNYTYSTAPASynnytystapa määräytyy yleensä gynekolo-gisin perustein. Ainakin monimutkaisten sydänvikojen tai verenkierroltaan epävakai-den äitien tapauksessa kardiologin, synny-tyslääkärin ja anestesiologin neuvonpito on aiheellinen. Synnytystapaa valittaessa on hyvä muistaa, että ensisynnyttäjän ja moni-synnyttäjän alatiesynnytys voi olla sydänra-situksen kannalta hyvin erilainen. Keisari-leikkaus on anemisoiva ja trombogeeninen toimenpide, joka altistaa alatiesynnytystä enemmän infektioille, ja sitä suositellaan vain hyvin perusteltuihin tilanteisiin. Kei-

Taulukko 1

Raskauden kardiologiset vasta-aiheet

Sydänsairaus ja huono suorituskyky (NYHA III tai IV)

Sydämen vajaatoiminta ja vasemman kammion alle 30 %:n ejektiofraktio

Eisenmengerin oireyhtymä

Korkea keuhkovaltimopaine sen syystä riippumatta

Vaikea hiippaläpän ahtauma

Vaikea ja oireita aiheuttava aorttaläpän ahtauma

Marfanin oireyhtymä ja laajentunut nouseva aortta (yli 45 mm)

Vaikea aortan koarktaatio

Sairastettu ja oireiseksi jäänyt tai korjautumaton peripartaalinen kardiomyopatia


sarileikkauksen aiheita ovat äidin Marfanin oireyhtymä, jossa nouseva aortta on laajen-tunut, varfariinihoidon aikana tapahtuva synnytys tai äidin sydänsairaus, joka on huomattavan epävakaa ja oireiltaan vaikea (NYHA III – IV). Tärkeintä sydänvikaisen äidin synnytyksessä on pitää verenkierto mahdollisimman vakaana ja potilas kivut-tomana. Ponnistusvaiheen avustamisesta tulee huolehtia. Erityisesti aorttastenoosia, hypertrofista obstruktiivista kardiomyopa-tiaa ja pulmonaalihypertensiota sairastavat sietävät nopeaa tai voimakasta verenpaineen laskua huonosti.

SYDÄNVIAN PERIYTYMINENSydämen rakennevika on tavallisin yksittäi-nen synnynnäinen epämuodostuma. Län-simaissa sydänvian esiintyvyys on syntyvillä lapsilla noin 0,8 %. Suomessa syntyy siis vuosittain noin 500 lasta, joilla on syn-nynnäinen sydänvika. Määrä on kuitenkin merkittävästi suurempi (jopa 5 – 8 %), jos mukaan lasketaan sellaiset sydämen rakennepoikkeavuudet, jotka eivät sinänsä täytä hoitoaiheita tai jäävät lapsuudessa diagnosoimatta. Tällaisia ovat esimerkiksi kaksipurjeinen aorttaläppä ja kuormitta-

Taulukko 2

Raskauden vaikutus sydänvikoihin

Hyvin siedetyt sydänviat*– aortta- tai hiippaläppävuodot

– lievä aortta- tai hiippaläpän ahtauma

– oikovirtaukset (eteis- tai kammioväliseinäaukko ja avoin valtimotiehyt)

– lievä tai kohtalainen keuhkovaltimoläpän ahtauma

– hypertrofinen kardiomyopatia

– sydänsairaus ja NYHA I- tai II-oireisto

– totaalikorjattu Fallot’n tetralogia, ei jäännösvikoja

* kunhan suorituskyky ja vasemman kammion ejektiofraktio ovat normaalit ja keuhko-valtimopaine on matala

Huonosti siedetyt sydänviat– vaikea aortta- tai hiippaläpän ahtauma

– Marfanin oireyhtymä ja laajentunut nouseva aortta

– hoitamaton vaikea aortan koarktaatio

– monimutkainen synnynnäinen sydänsairaus ja jäännösvikoja

– Eisenmengerin oireyhtymä

– korkea keuhkovaltimopaine

– sydänsairaus ja NYHA III- tai IV-oireisto

– korjaamaton Fallot’n tetralogia

– vaikea sydämen vajaatoiminta

mattomat väliseinäaukot. Vain yksi kymmenestä sydämen synnyn-

näisestä rakenneviasta on periytyvä. Lisäksi periytyminen on valtaosassa monitekijäinen ja vaatii altistavan geenin tai geenikom-binaation lisäksi jonkin muun ulkoisen tapahtuman johtaakseen esimerkiksi sydä-men rakennevikaan. Yleisesti ottaen syn-nynnäisesti sydänvikaisilla on vain hieman kohonnut riski saada sydänvikainen lapsi. Koko potilasryhmällä riski on noin 2,4-ker-tainen muuhun väestöön verrattuna.

Puhtaasti geneettisiä syitä sydämen rakennevialle ovat esimerkiksi kromoso-miviat ja eräät geenimutaatiot, kuten fibrilliinimutaatio Marfanin oireyhtymässä. Esimerkkejä puhtaasti ulkoisten tekijöiden aiheuttamista rakennevioista ovat puoles-taan virusinfektiot (rubella) ja sikiövaurioita aiheuttavat aineet (alkoholi, litium, varfa-riini).

Tietyissä vikaryhmissä esiintyy korkeam-paakin periytyvyyttä. Esimerkiksi 50 % Marfanin syndroomaa tai hypertrofista kardiomyopatiaa sairastavien vanhempien lapsista perii saman sairauden. Sydänvika voi periytyä kromosomistossa tunnistetta-vana mutaationa. Tällöin periytyvyydestä

voidaan antaa tarkempi arvio. Toisaalta jos geenin mutaatio, kromosomin deleetio tai translokaatio tunnetaan, geneettisellä testauksella voidaan tarkastaa sikiön gee-niperimä. Perinnöllisyysneuvonnassa täl-laisen menettelyn merkitys on huolellisesti selitettävä pariskunnalle, koska joissakin tilanteissa tulokset saattavat johtaa merkit-tävään (jopa 50 %) raskauden keskeyttä-misen määrään. Toisaalta perheenjäsenen sydämen rakennevika suurentaa seuraavaan raskauteen liittyvää rakennevian riskiä mer-kittävästi. Vika ei välttämättä toistu identti-senä, vaan sydänvika sinänsä suurentaa joko vaikean tai lievemmän tilan riskiä. Taval-lisimmat sairauden toistumiseen altistavat sydänviat ovat VSD, keuhkovaltimo- ja aorttaläppien ahtaumat, valtasuonten tran-spositio ja trikuspidaaliläpän ahtauma.

LOPUKSIRaskaus saa aikaan suuria muutoksia nai-sen fysiologiassa. On erityisen tärkeää, että synnynnäisesti sydänvikaiset saavat oikeanlaista tietoa raskauteen liittyvistä riskitekijöistä. Huolellisella ja asianmukai-sella ennakkosuunnittelulla raskaus voidaan saattaa turvallisesti loppuun, vaikka äidin sydänsairaus kohottaisikin raskauden ris-kejä. Asiasta kannattaakin neuvotella hoi-tavan kardiologin sekä gynekologin kanssa. Sydäntilanne voi myös muuttua iän myötä, joten lastenhankkimiseen liittyviä seikkoja olisi hyvä punnita jo varhain. Päätös lapsen hankkimisesta on aina henkilökohtainen asia, mutta asiantuntijoiden neuvoilta ei kannata sulkea korviaan. Mikäli raskauteen liittyy suuria riskejä, kannattaa harkita kor-vaavia keinoja, kuten adoptiota. •

Laajempi artikkeli aiheesta on julkaistu jäsenlehdessä 01/2014, joka on luettavissa kotisivujen lehtiarkistosta.


Iloa, elämyksiä ja hyvinvointiaTEKSTI KATJA LAINEKUVAT PAJULAHDEN ARKISTO

Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle on jo useamman vuoden ajan tarjoutunut mahdollisuus järjestää sosiaalista lomatoimintaa yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Tänä vuonna syksyn tuettu loma tullaan järjestämään 15. – 20.10. Nastolassa Liikuntakeskus Pajulahdessa. Hakuaika lomalle päättyy 15.7.2017.

Maaseudun Terveys- ja Loma-huolto ry (MTLH) on sosiaa-lisen lomatoiminnan järjestö, joka järjestää ja kehittä tuettuja lomia. Lomat on tarkoitettu

niille henkilöille, joilla ei ole muuta mahdollisuutta lomailla. MTLH järjestää eri puolilla Suomea tuet-tuja lomia, joista noin puolet lomista järjestetään yhteistyössä eri järjestöjen kanssa. Yksi yhteistyö-tahoista on Sydänlapset ja -aikuiset ry. Tuettu per-helomatoiminta toteutetaan STEAn rahoittamana.

LOMALLE PAJULAHTEEN Pajulahti on Lahden kupeessa, Nastolassa toimiva liikunta- ja vapaa-ajankeidas, joka sijaitsee vain reilun tunnin ajomatkan päässä pääkaupunki-seudulta ja vain 20 minuutin ajomatkan päässä Lahden keskustasta. Pajulahden monipuoliset liikuntatilat ja monet mahdollisuudet tarjoavat varmasti virikkeellisen ja puuhakkaan loman koko perheelle luonnonkauniissa ympäristössä. Tarjolla on monipuolista tekemistä yhdessä oman ja mui-den tuetulle lomalle osallistuvien perheiden kanssa. Viikon aikana ei tarvitse kantaa huolta arjen aska-reista ruuanlaittoineen vaan voitte hyvällä omalla tunnolla heittäytyä ohjatun ohjelman vietäväksi koko perheen voimin! Tuetun perheloman ohjel-massa on luvassa muun muassa mahdollisuus ver-taiskeskusteluihin tai liikunnallisiin aktiviteetteihin niin sisä- kuin ulkotiloissakin mm. temppuradalla, uimahallissa tai vaikkapa soudellen järvelle. Muka-vaa puuhastelua löytyy varmasti moneen makuun! Lisätietoja Pajulahdesta ja sen tarjonnasta löydät

osoitteesta www.pajulahti.com. Tuettu perheloma tarjoaa monenlaisia elämyk-

siä, kokemuksia, aktiviteetteja ja tarinoita. Niistä on hyvä ammentaa voimaa arkeen. Tuettuun perhelomaan kuuluu vapaaehtoinen ohjelma, josta löytyy monenlaista ohjattua toimintaa koko perheelle. Lomaviikkoon (5 vrk) sisältyy ohjelman lisäksi tietysti myös majoitus- ja täysihoito. Loma-viikon omavastuuosuus on aikuisilta 100 euroa/henkilö. Alle 17-vuotiailta lapsilta lomaviikko on maksuton. Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi.

MITEN LOMALLE VOI HAKEA?Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomakkeella, jonka voit tulostaa tai vaihtoehtoisesti toimittaa sähköisesti myös MTLH:n kotisivuilla osoitteessa lotu.lomajarjestot.fi/t/MTLH/calendar/list. Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudelliset, ter-veydelliset kuin sosiaaliset perusteet lomatuen tar-peelle. Tuen saamiseen vaikuttaa koko perheen elä-mäntilanne, jossa huomioidaan perheen tulotaso, aiemmat lomatuet sekä perustelusi lomalle. Loma-tukea voidaan myöntää korkeintaan joka toinen vuosi. Huomioittehan, että tuetulle perhelomalle voi hakea myös synnynnäisesti sydänvikaiset aikui-set perheineen. Muistathan mainita hakemuksessa, että kyseessä on MTLH:n Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle suunnattu perheloma. Hakemusten tulee olla MTLH:lla viimeistään 15.7.2017. Hyväksytyt perheet saavat tiedon valinnasta viimeistään noin kuukautta ennen loma alkua.

Mikäli perheenne ei tule valituksi tai joudutte syystä taikka toisesta perumaan osallistumisenne, lomatukihakemus on voimassa koko vuoden 2017 ajan. Jos siis MTLH:n lomatarjonnassa on muita myöhemmin vuoden 2017 aikana toteuttavia lomia, jotka teidän perheellenne vaihtoehtoisesti sopisivat, voitte kirjata hakemukseen myös muita vaihtoehtoja. MTLH:n lomatarjonnassa on paljon erilaisia tuettuja perhelomia, joihin kannattaa hakea! Tutustu lomatarjontaan ja lue lisää osoit-teessa www.mtlh.fi. •

Tuettu perheloma sydänperheille Pajulahdessa

15. – 20.10.2017


Yhdistyksen kuntoutus-toiminnalla edesautetaan pitkäaikaissairaiden yleistä toimintakykyä ja elämän-hallintaa sekä annetaan voimavaroja arkeen. On

tärkeää, että luomme onnistumisen koke-muksia ja tilaisuuksia päästää edes hetkeksi irti pitkäaikaissairauden mahdollisesti aihe-uttamista rajoitteista.

Voimaa vertaisista -tapaaminen järjeste-tään nyt ensimmäistä kertaa. Tapaamisen esikuvana voidaan pitää vuonna 2012 Kolin upeissa maisemissa järjestettyä Synjan yhteistapaamista, joka oli menestys aika-naan ja josta on riittänyt muisteltavaa aina näihin päiviin saakka. Samaa ajatusta lähtö-kohdiltaan noudattavaan Voimaa vertaisista -tapahtumaan haluttiin tarjota tällä kertaa

osallistumismahdollisuus myös sydänlasten vanhemmille. On siis varsin luonnollista, että tapahtuman itseoikeutettuna järjestä-mispaikkana on Koli ja sen luomat monet mahdollisuudet.

Tapaamisen yhtenä keskeisenä tavoit-teena on tarjota uudenlaista vertaistoimin-taan, jossa synnynnäisesti sydänvikaiset nuoret ja aikuiset sekä sydänlasten vanhem-mat voivat jakaa kokemuksiaan elämästä pitkäaikaissairauden kanssa. Monille sydän-lasten vanhemmille on äärettömän lohdul-lista ja toiveita herättävää tavata synnynnäi-sesti sydänvikaisia aikuisia, jotka esimerkil-lään antavat toivoa siitä, että sydänlapset myös saavuttavat aikuisiän sydänviastaan huolimatta. Tapaamisen tavoitteena on tar-jota myös uusia elämyksiä sekä kannustaa liikuntaan.

Lähde mukaan ”Voimaa vertaisista” -teematapaamiselle

Kolille 24. – 27.8.Yhdistys on järjestänyt kuntoutusta synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän läheisilleen jo neljänvuosi-kymmenen ajan. Vuosien aikana yhdistys on kuntout-tanut satoja sydänvikaisia lapsia, nuoria, aikuisia ja heidän perheitään. Kuntoutustoiminnallamme on pitkät perinteet ja josta olemme aiheestakin olleet ylpeitä. Vuosiin on mahtunut monenlaisia tapahtumia ja tapaamisia ja aina ajoittain tulee tarvetta kokeilla jotakin uutta. Loppukesästä tulemme järjestämään ensimmäistä kertaa Voimaa vertaisista -tapaamisen Pohjois-Karja-lassa, jylhän Kolin upeissa kansallismaisemissa. Ilmoit-taudu mukaan – tule etsimään ja löytämään voimaa vertai-sista sekä ylittämään itsesi!

TEKSTI KATJA LAINE KUVAT LEHDEN ARKISTO

Synjalaisten sekä sydänlasten

vanhempien yhteistapahtuma


VOIMAA LIIKUNNASTA JA LUONNOSTATapaamisen kantavana teemana on lii-kunta ja luonnossa liikkuminen, joista voi ammentaa voimavaroja yhdessä vertais-toiminnan kanssa. Työvälineinä käytetään myös ohjattua voimauttavaa valokuvausta, johon halukkaat osallistujat voivat tutus-tua. Ohjelmaan kuuluu myös vaellusta ja reittivalinnoissa huomioidaan mahdollinen alentunut suorituskyky. Peruskunto osallis-tujilla tulee kuitenkin olla, jotta vaellukselle osallistuminen on mahdollista. Arvioithan liikuntakykysi siis realistisesti.

Viikonloppu järjestetään pidennettynä viikonloppuna torstaista sunnuntaihin. Paikkoja tapaamiselle on noin 30 hengelle ja se on tarkoitettu Synja-ikäisille eli 14 vuotta täyttäneille sydännuorille, sydän-aikuisille sekä sydänlasten vanhemmille. Myös synjalaisten puolisot voivat halutes-saan osallistua. Majoitus tulee tapahtumaan yhteismajoituksena. Osa majoituksesta on kahden hengen huoneissa, osassa majoi-tustila jaetaan useamman henkilön kanssa. Mahdolliset majoitustoiveet pyritään huomioimaan mahdollisuuksien rajoissa ja niistä pyydetään ilmoittamaan jo ilmoittau-tumisen yhteydessä. Omavastuu tapaami-

selle on 100 euroa per henkilö. Hinta pitää sisällään tapahtuman ohjatun ohjelman, majoituksen sekä kotiruokatyyppiset ruo-kailut. Tarkemmat lisätiedot majoituksesta ja alustavasta ohjelmasta löydät yhdistyksen kotisivuilta.

TULE MUKAAN!Luvassa on varmasti ainutlaatuinen tapah-tuma, jonka tarkoituksena on etsiä, löytää, haastaa ja voimauttaa arjessa! Kun pakettiin kuuluu vielä liikuntaa, luontoa ja vertais-tukea, on sitä varmasti vaikea vastustaa. Lue lisätietoja yhdistyksen kotisivuilta ja Ilmoittaudu mukaan kotisivujen kautta 30.6. mennessä. Paikat on kiintiöity niin synjalaisille kuin sydänlasten vanhemmille ja ne tullaan täyttämään ilmoittautumisjär-jestyksessä. •


Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on kolme koko maan kattavaa ryhmää, joista yksi on valta-kunnallista toimintaa järjestävä Synja. Synja on sydännuorille

ja -aikuisille tarkoitettu valtakunnallinen ryhmä, johon jokainen sydännuori liitetään automaattisesti sinä vuonna kun nuori täyttää 14 vuotta. Synjalaisille järjestetään toimintaa niin valtakunnallisesti kuin myös alueellisesti. Synjaan ei siis ole erillistä liitty-miskaavaketta eikä siihen erityisesti liitytä, riittää kun olet yhdistyksen jäsen ja sinulla on ikää riittävästi. Synjalaisille suunnatun oman jäsenpostin saamisen edellytyksenä on, että jäsenrekisteriin on merkitty synty-mävuosi. Synjan toimintaan ovat tervetul-leita kaikki sydännuoret ja -aikuiset.

Esittelyssä valtakunnallinen ryhmäTEKSTI: FILIZ BEDRETDIN JA OSKARI GRÖNROOSKUVAT: LEHDEN ARKISTO

Mikä se Synja on? Miten Synjaan voi liittyä? Mitä Synja työryhmä tekee? Miten sosiaalinen media liittyy Synjaan? Synja työryhmä on monesti kuullut edellä mainitut kysymykset. Kysymyksiin vastaavat Synja työryhmän tiedotusvastaavat Filiz Bedretdin ja Oskari Grönroos.

– Ensikosketukseni Synjaan oli noin neljä vuotta sitten, kun osallistuin 14-vuoti-aana sydännuorten viikonlopun mittaiselle vertaistukitapaamiselle Helsingissä. Ennen tapaamista olin jännittynyt, koska en tien-nyt mitä odottaa tapaamiselta. Viikonloppu oli hauska, ja sain sieltä uusia kokemuksia ja ystävyyssuhteita, jotka ovat säilyneet vielä tähänkin päivään asti, kuvailee Oskari.

Synjan toimintaa kehittää vapaaeh-toisista synjalaisista koostuva Synjan työ-ryhmä. Toimintaa suunnitellessa otetaan huomioon kerätyt toiveet, ehdotukset ja palautteet aikaisemmista tapahtumista. Työryhmä muodostuu synjalaisten syysko-kouksessaan valitsemista edustajista ja sen sihteerinä toimii Sydänlapset ja -aikuiset ry:n aluesihteeri. Työryhmä kokoontuu

Synja =

sydännuoret

ja -aikuiset


vuosittain vaihtelevasti kolmesta neljään kertaan vuodessa ja pitää

tiiviisti yhteyttä kokousten välillä myös sähköpostitse. Työryhmä suunnittelee pää-asiassa valtakunnallisten tietoja vertaistukitapaa-misten sisältöä, mutta ottaa aktiivisesti kantaa myös muihin yhdistyksen ajankohtaisiin asioihin. Synja-työryhmässä mie-titään aktiivisesti sisältöä myös jäsenlehteen sydän-nuoria ja -aikuisia kiin-nostavista aihealueista.

– Myös mun ensi-kosketukseni Synjaan oli Helsingissä järjestettävässä tapaamisessa. Olin hieman pelokas, mutta samaan

aikana tosi innoissani. Odotin viikonloppua jännit-

tyneenä, sillä tiesin näkeväni sydänlasten leireillä tutustu-

miini ystäviini. Viikonloppu koostui sekä vanhojen ystävien

näkemisestä mutta myös uusien ystävien löytämisestä, Filiz kertoo.

TIETOA JA TUKEASynjalaisille on tarjolla yhdistyksen puolesta tietoja vertaistukitapaamisia kolmesta nel-jään vuodessa. Yksi tapaamisista on suun-nattu alle 18-vuotiaille ja yksi tapaamisista 18 vuotta täyttäneille. Lisäksi vuodessa järjestetään yksi kaikille synjalaisille tarkoi-tettu yhteistapaaminen. Lisäksi ajoittain järjestetään myös erilaisia teematapaamisia, kuten yli 35-vuotiaiden tapaaminen tai tapaaminen puolisoiden kanssa.

– Synjassa ei ole yläikärajaa Eri-ikäisten osallistuminen samaan tapaamiseen nostaa vertaistuen aivan uusille ulottuvuuksille. Nuorille on tärkeää nähdä itseään vanhem-pia olevia sydänaikuisia, jotka voivat antaa omia vinkkejä nuorille ja jakaa kokemus-maailmaansa. Sielunkumppanin voi löytää vaikka ikäeroa olisi kymmeniäkin vuosia, Filiz summaa.

Tieto- ja vertaistukitapaamisten lisäksi yhdistys järjestää vuosittain sydännuorille leirejä ja infopäiviä yhteistyössä sairaaloiden kanssa. Monille ensikosketus synjaan ja sen toimintaan tapahtuu sydännuorten leirin tai pohjoismaisen leirin kautta. Kun ikää tulee enemmän, on synjalaisilla mahdol-lisuus osallistua kansainväliseen sydänai-kuisen toimintaan ECHG-ryhmän kautta, joka järjestää joka toinen vuosi Euro-

Hearts-konferesseja eri puolilla maailmaa. Seuraavan kerran EuroHearts-konferenssi tullaan järjestämään Suomessa vuonna 2018. Myös pohjoismaista sydänaikuisten toimintaa on suunnitteilla ja toivottavasti sitä puolta on tarjolla tulevaisuudessa.

ILMOITATHAN SÄHKÖPOSTISI!Jäsenet saavat vähintään kaksi kertaa vuodessa jäsenkirjeen, jossa tiedotetaan tulevista valtakunnallisista tapahtumista ja muista sydännuoria ja -aikuisia kiinnos-tavista asioista. Jäseniä lähestytään myös sähköpostiviesteillä, joten sähköpostiosoite kannattaa ilmoittaa toimistolle ja pitää se myös ajantasalla. Sydännuorille ja -aikuisille suunnattuja tapahtumia on enenevissä mää-rin myös alueellisesti.

– Synjan toiminnassa saa tietoa omasta sydänviasta, sen vaikutuksista nyt ja tule-vaisuudessa sekä hyviä käytännön vinkkejä, miten muut ovat sydänvikaan liittyviä asioita kohdanneet ja selvittäneet. Tapaami-set ovat täynnä uusia kokemuksia, upeita ihmisiä, joista voi tulla ihan elinikäisiä sydänystäviä, Filiz sanoo hymy huulillaan.

– Uusille synjalaisille haluan sanoa, että kannattaa tulla mukaan toimintaan ennakkoluulottomasti. Itsellenikin tuli aluksi sanasta ’’vertaistuki’’ mieleen jostain kumman syystä murehtiminen ja vai-vaannuttava pönöttäminen, mutta Synjan toiminnan jälkeen mielikuvani vertaistuesta on muuttunut. Synjan tapaamisella tuskin koskaan murehditaan asioista, päinvastoin. Pidämme yhdessä hauskaa ihmisten kanssa, joiden kanssa jaamme jotakin, mikä ei vält-tämättä näy ulospäin. Vaalimme erilaisuut-tamme, mutta emme anna sen kuitenkaan määrittää sitä, ketä me olemme. Jokainen saa tulla toimintaan juuri sellaisena kuin itse haluaa olla, toteaa Oskari.

SOMESTA LÖYTYY!Valtakunnallisten tietoja vertaistukitapaa-misten lisäksi Synjan ja synjalaiset löytää sosiaalisesta mediasta. Tietoa, tukea, apua ja kokemusten vaihtoa tapahtuu myös Face-bookin suljetussa Sydännuoret ja -aikuiset -ryhmässä. Etsi meidät sieltä ja pyydä pää-syä ryhmään!

– Synja työryhmä on myös perustanut whatsapp-keskusteluryhmän. Se on kaikille synjalaisille avoin, jossa voi jakaa ajatuk-siaan niin sydänviasta kuin arkipäiväisestä elämästä. Jos haluat liittyä osaksi ryhmää, voit ilmoittaa numerosi toimistoon säh-köpostilla tai sitten minulle tai Tuomas Ojapellolle ([email protected]), Filiz kertoo.

ET OLE YKSIN – Synjan avulla olen hyväksynyt sen faktan, että minulla on sydänvika. Kun 14-vuoti-aana tapasin muita ihmisiä, joilla on ollut lähes samankaltaisia kokemuksia sairaala-hoidosta, lääkityksestä ja muista sairauteen liittyvistä asioista ymmärsin, että en ole ainut sydänvikainen maailmassa, Oskari toteaa.

– Synjan toimintaan kannattaa ehdot-tomasti lähteä mukaan! Omien lukuisien ja tapahtumarikkaiden kokemusten valossa, voin sanoa, että tapaamiset tarjoavat vaih-telua arkeen, uusia näkökulmia tarkastella sydänvikaa sekä iloa ja hauskanpitoa mustalla huumorilla höystettynä. Meidän kahden ajatusten lisäksi ajatuksiaan Syn-jasta kertoo kuusi synjalaista jäsenlehdessä 4/2015, sanoo Filiz.

– Sinä sydännuori tai aikuinen: liitty-mällä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseneksi ja täytettyäsi 14 vuotta, olet Synjan jäsen, kiteyttävät Oskari ja Filiz. •

Synjan jäsenyys on sidoksissa yhdis-tyksen jäsenyyteen. Yhdistyksen jäsenyys on talouskohtainen, mikä tarkoittaa, että vaikka jäsenyys on yhden perheen jäsenen nimissä, voivat koko perhe osallistua yhdis-tyksen toimintaan. On kuitenkin muistettava, että jos jäsenyys on vanhemman nimissä, sydännuori on oikeutettu osallistumaan Synjan tapaamisiin niin kauan kuin asuu vanhempiensa luona. Kun nuori muuttaa omilleen, tulee hänen liittyä jäseneksi itse, jos haluaa osallistua yhdistyksen toimintaan. Jäsenyys-asioita voi hoitaa joko soittamalla tai lähettämällä sähköpostia toimistolle sekä yhdistyksen kotisivuilla jäsensi-vut-osiossa.


Ronald McDonald Talo on 15-vuotisen historiansa aikana ollut toinen koti jo yli 6 500 lapsiperheelle. Kaikki erikoissairaanhoito, myös

synnynnäisesti sydänvikaisten lasten leikka-ushoidot, on keskitetty Helsinkiin, joten eri puolilta Suomea HYKS Lastenklinikalle ja Lastenlinnaan hoidettavaksi tulevat lapset perheineen tarvitsevat rauhallisen ympä-ristön hoitojaksojen ajaksi - kodinomaisen paikan, jossa levätä ja rauhoittua lasten ollessa hoidettavana sairaalassa. Perheille onkin tärkeää yrittää elää mahdollisimman normaalia elämää ja pitää kiinni arkiru-tiineistaan. Tämä on mahdollista Ronald McDonald Talon 14 perhehuoneessa.

– Talon käyttöaste on jatkuvasti noin 90 % ja pisin yhtäjaksoinen majoitus-aika on ollut 14 kuukautta. Näemme työssämme päivittäin, että meitä todella tarvitaan, kertoo Ronald McDonald Talon vastaava Johanna Serlachius.

Talon 15-vuotissynttäreitä juhlittiin 14.3. nauttien aamiaista yhdessä Talon asukkaiden kanssa.

ASUKKAAT OSASTOJEN KAUTTAKorkea käyttöaste näkyy myös siinä, että ajoittain Talolle on hyvinkin vaikea saada majoituspaikkaa. Majoittuvat perheet vali-taan Lastenklinikan osastojen kautta.

– Mikäli perhe on halukas majoittu-maan Talolla, tulee perheen ottaa yhteyttä sille osastolle, jolle lapsi on tulossa. Yhtey-denotto kannattaakin tehdä heti, kun tulo-aika osastolle on selvillä, Johanna neuvoo.

Koska tulijoita on usein enemmän mitä Talossa tilaa, perheiden valinnassa huomioi-daan lapsen sairauden vaikeusaste, perheen sosiaalinen tilanne ja matka sairaalaan. Näi-den osa-alueiden perusteella perheet piste-ytetään ja ruuhkatilanteessa yöpymispaikat jaetaan pisteiden mukaan.

– Osastolla hoitaja kysyy perheiltä hakemukseen tarvittavat tiedot ja lähettää hakemuksen Ronald McDonald Taloon, Johanna jatkaa.

Toimenpiteiden peruuntumisten ja eri-laisten toipumisaikojen vuoksi Talon tilan-teessa tapahtuu muutoksia päivittäin.

KODINOMAISUUS TÄRKEÄÄKolmesta erillisestä rakennuksesta koostu-vassa talossa 14 huonetta.

– Olemme erittäin iloisia, että voimme tarjota tällaisen paikan ja osaltamme hel-pottaa perheiden elämää lapsen sairaalahoi-don aikana. Itse rakennukset ovat vanhoja hirsitaloja, jotka on tuotu paikalle eripuo-lilta Suomea, Leena Lehtovaara, Lastenta-losäätiön koordinaattori kertoo valaisten Talojen historiaa.

Sininen Talo on alkujaan Ruovedeltä, Vihreä Talo Nurmosta ja Keltainen Talo on vanha osuuskaupparakennus Perhosta.

Talot on remontoitu ajanmukaisesti, mutta kunnioittaen vanhojen hirsiraken-nusten huokumaa henkeä. Sisustuksessa on tavoiteltu kodinomaisuutta ja toimivuutta, ja työssä onkin onnistuttu hienosti. Jokai-sella perheellä on käytössään oma huone, jossa on kolme sänkyä ja kylpyhuone. Myös lisävuoteeseen on tarvittaessa mahdollisuus. Talosta löytyy kaikki tarvittava pesutiloi-neen ja kodinhoitohuoneineen. Lisäksi jokaiselle huoneelle on omat jääkaapit ja kuivatarvikekaapit Talon keittiössä. Ruo-kailutila on kaikille yhteinen, samoin olo-huone sekä leikkihuoneet, jossa on paljon puuhasteltavaa perheen pienemmille.

– Taloissa on kaikkinensa erittäin kotoi-nen ja rauhallinen tunnelma. Moni myös kiittelee mahdollisuutta jakaa ja saada ver-taistukea muilta talon asukkailta. Uskomme myös, että vehreä ympäristö antaa voimaa sairaalassa vietetyn pitkän päivän jälkeen, Leena jatkaa.

Jotta talot pysyvät kunnossa kovassa käytössä, pidetään niistä hyvää huolta jatkuvasti pienillä remonteilla ja kunnos-sapitotöillä. Siivouksesta pidetään huolta pääasiassa yhdessä asukkaiden kanssa.

– Kun jokainen siivoaa omat jälkensä ja pitää huolta tavaroista kuin omistaan, ne pysyvät hyvässä kunnossa asukkailta toi-selle. Tämä onneksi on ollut sanomattakin selvää Talon asukkaille, Leena kiittelee. Huhtikuun lopussa Talolla tempaistiin pihatalkoiden muodossa, jossa joukko vapaaehtoisia kantoi kortensa kekoon Talo-jen viihtyvyyden parantamiseksi.

VAPAAEHTOISIA KAIVATAAN! Ronald McDonald Talon toimintaa pyöri-tetään pääasiassa vapaaehtoistyön, varainke-ruun ja lahjoitusten avulla. Vapaaehtoistyön merkitys Talon toiminnalle on merkittävä ja vaihtoehtoja auttaa on paljon. Säätiö järjes-tää muun muassa erilaisia talkoita ja hyvän-tekeväisyystempauksia, jotka ovat kaikille avoimia. Jokainen voi halutessaan osallistua ja auttaa oman mielenkiintonsa mukaan. Auttaville käsille on aina tarvetta!

– Talolla toimii pieni joukko vapaaehtoi-sia mitä moninaisimmilla taustoilla, Leena kertoo. Kaikkien ei tarvitse siis olla perin-teiseltä hoitoalalta, vaan vapaaehtoisiksi kelpaavat kaikki täysi-ikäiset ja auttamisen haluiset ihmiset.

Mitä vapaaehtoiset sitten tekevät? – Se riippuu tietysti tilanteesta ja tar-

peesta, mutta milloin haravoidaan pihaa, luetaan lapsille satuja tai järjestellään pyyk-kejä, tai vaikka osallistutaan jonkun tapah-tuman järjestelyihin, Leena valottaa.

– Jos vaan vähääkään vapaaehtoistoi-minta kiinnostaa, kannattaa rohkeasti lähteä mukaan! Siitä jää hyvä mieli niin aut-tajalle kuin avun saajalle, Johanna ja Leena kannustavat kuin yhdestä suusta.

Lisätietoja osoitteessa www.rml.fi. •

Ronald McDonald Talo jo 15 vuottaTEKSTI KATJA LAINE KUVAT RONALD MCDONALD LASTENTALOSÄÄTIÖ

Monille sydänlasten perheille vuosien saatossa tutuksi tullut Ronald McDonald Talo on ollut toiminnassa jo 15 vuotta. Vuosien saatossa Ronald McDonald Talo on lunastanut paikkansa pitkäaikaissairaiden majoituspaikkana – silloin kun oma koti on kaukana.

Talon 15-vuotissynttäreitä juhlistettiin 14.3.2017 nauttien aamiaista yhdessä asukkaiden kanssa.


KOLUMNI

Sydänääniksi nimetyllä palstalla julkaistaan vuorottain sydänlasten vanhempien sekä sydännuorten ja -aikuisten kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja, runoja – otteita elävästä elämästä. Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita sähköpostia aiheesta osoitteella lehti(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi. Halutessasi voit kirjoittaa myös nimimerkillä.Sydänääniä-palstan tämänkertaisena kirjoittajana on sydänlapsen äiti Saara Suihko Joensuusta.

sydänääniäOlla vähässä uskollinen

Tämä elämä on niin hektistä. On mentävä, on tultava, on oltava ja on pysähdyttävä. Odotuksien viidakossa sitä koettaa rämpiä, ja tehdä sen mikä kullekin päivälle tehtäväksi annetaan. Minä olen oman elämäni projektipäällikkö. Vastaanotan pyyntöjä ja odotuksia, mutta itse niistä rakennan sen, minkä pystyn täyttämään. Minulle pitää olla tietty määrä haasteita, jotta pysyn elossa.

Yksi rakkaista tehtävistäni on ollut ja on edelleen toimia yhteyshenkilönä alue-osastomme ketjussa. Nämä ajat tehtävässä ovat matkalla muuttuneet. On ollut aikoja, kun toimintaa on ollut paljon ja aikoja, kun tuli kuin kytee hiljaa hiilloksen kätkössä. En kiellä, että se ei tuntuisi pahalta, kun sydän verellä järjestää toimintaa ja ihmisiä ei ilmoittaudu. Kaikkensa antaneena seisoo yksin nuotion äärellä, jonne odotti ihmisiä jakamaan elämää. Tarve kohdata kai asuu meissä jokaisessa, mutta on eri asia, koska tarve ja toiminta kohtaavat niin, että istumme saman nuotion äärellä.

Välillä sitä miettii, että olisi helpompaa laittaa hanskat tiskiin. Todeta, että ei tästä mitään tule. Syvällä sisimmässä kuitenkin jokin kehottaa jatkamaan. Ääni kuiskaa: ole Saara vähässä uskollinen. Mietin, että jos minä luovutan niin, joku jossakin voi jäädä kohtaamatta. Yksi ihminen on tärkeä, ja jos toiminta kohtaa hänet niin tiedän, että työ ei ole turhaa. Yhden ihmisen tarina on yhtä suuri kuin suuren joukon, vaikka ääni olisi hennompi.

Tästä todisteena viime syksynä järjestin kampanjan. Käsityön ystävät ottivat haasteen vastaan ja antoivat kättensä lahjan hyvään tarkoitukseen. Melkein 500 pehmolelua ja muuta käsityönä tehtyä aarretta saapui Joensuuhun. Lahjoitin kaikki aarteet Pohjois-Karjalan keskussairaalan lastenteholle sekä sydänpolille. Liikutus oli suuri kun sain lahjoittaa ensimmäisen lohdutusnallen pienelle tytölle, joka taisteli happiviiksien alla. Olla vähässä uskollinen voi joskus tarkoittaa, että saa olla osallinen jostakin suuremmasta. Mikä olisikaan suurempaa kuin kulkea toisen ihmisen rinnalla. Lohduttaa ja jakaa elämää. Katsoa silmiin ja selvitä yhdessä huomiseen.

Toivotan kevätauringon säteissä sinulle voimaa olla sinun elämäsi projekteissa uskollinen. Pidä kiinni hyvästä ja taistele silloinkin kun tuli meinaa hiipua. Joku jossakin voi juuri odottaa sinua ja saada elämäänsä väriä joka niin kauan on ollut kadoksissa.

Rakasta rohkeasti ja kohtaa suurella sydämellä.


TAPAHTUMAKALENTERI

ALUEELLISET TAPAHTUMAT

Itä-Savo• 16.5. ohjelmassa on jo perinteeksi muodos-tunut Linnanneitokierros Savonlinnassa. Kysy Tiinalta mahtuuko mukaan!

Kuopio• Elokuussa koko perheen keilailulla. Siitä tietoa lähempänä ajankohtaa sähköpostin ja face-book-sivujemme kautta.

Lappi• Kesäkuussa Huima-seikkailupuisto SantaSpor-tissa.

Oulu• 10.6. klo 15 Real-life Room Escape -huonepa-kopeli sydännuorille ja -aikuisille. Saavuthan pai-kalle hyvissä ajoin, viimeistään klo 14.50. Pelin jälkeen menemme pitsalle DaMarioon (ruokailu omakustanteinen). Tapahtuman omavastuu on 13€/hlö. Minimiosallistujamäärä on 4 henkilöä. Sitovat ilmoittautumiset ma 5.6. mennessä Sen-jalle ([email protected])

Pohjois-Karjala• 21.5. sydännuorten ja muiden aikuisjäsenien yhteinen huonepakopeli Escape room. Tule mukaan ratkomaan kiperiä tehtäviä ja löytä-mään ehkä itsestäsi jotakin uutta. Ilmoittautu-misen Mikolle 050 4117808 [email protected] 7.5. mennessä. Omavastuu 5€. Mukaan mahtuu 10 ensimmäistä.

Päijät-Häme• 7.6. Lahden Kalaveikot järjestää jo perin-teeksi muodostuneen onkitapahtuman Lahdessa Pikku-Veskun rannalla. Tapahtuma alkaa klo 17.30. Ennakkoilmoittautumisia ei tarvita vaan kaikki kalastuksesta kiinnostuneet voivat saa-pua paikalle.• Sunnuntaisin klo 10 uidaan Hollolan uimahal-lissa (Terveystie 8). Alueosasto maksaa uinnin sydänlapselle/-nuorelle ja saattajalle.

Satakunta• Jäsenkirjeessä/kotisivuilla on tarkemmat tie-dot alla olevista tapahtumista.• 10.5. klo 18 Toimintaryhmän kokoontuminen Helillä p. 050 463 489.• 29.6.klo 17 Ulkoilupäivä Leineperin Ruukin kyläsaunalla. • 8.7. Levon kesäkarkelot ja hyväntekeväisyys ottelu Satakunnan sydänlasten hyväksi. Lisätie-toa alueosaston Facebook-sivulla.• 30.7. klo 15 Minigolfia Kirjurinluodon liikun-ta-areenalla. (Pelle-Hermanninpolku 1, Pori). • 13.8. klo 13 Sirkus Finlandia Porissa. • 16.8. Toimintaryhmän kokous Helillä

• 26.8. klo 13 Huikee-Seikkailupuisto, Yyte-rissä.• 24.9. suuntaamme nuorten ja -aikuisten kanssa ratkomaan mysteeriä Room Escape Poriin. Kaikki yli 15-vuotiaat sydännuoret ja aikuiset ovat tervetulleita tapahtumaan. Mukaan voi ottaa myös yhden kaverin jos haluat.

Tampere• Tamperelaiset palaveeraa Sovan osalta 11.5. klo 18 Nokian Edenissä.• 29.9. juhlitaan Maailman sydänpäivää Ikaalis-ten kylpylässä. Seuraa tiedotusta Facebookista!• 16.12. klo 13 Tampereen Teatterin suurmusi-kaali CATS:in esitys. Lipun hinta 62€/hlö. Ilmoit-taudu yhdistyksen nettisivujen tai alueosaston FB-sivujen kautta.

Turku• 11.5. klo 18 – 20 on kevään viimeinen uinti Ruusukorttelissa. Uinnit ovat maksuttomia jäsenille.

Uusimaa• 7.5. klo 12 – 14 on kevään viimeinen uinti Rus-keasuon koululla. Omavastuu on 4€ aikuisilta ja 2€ lapsilta. Ei erillisiä ilmoittautumisia, paikalla oltava hyvissä ajoin, ovet suljetaan klo 12.

• 5.8. klo 13.45 ”Vuosisatojen aikamatka” -seikkailukierroksen Suomenlinnassa. Seik-kailukierroksen tarina pohjautuu historialli-seen taustatietoon ja se vie lapset (6 – 13 v.) vanhempineen jännittävälle aikamatkalle entisaikain Viaporiin. Kierroksella kuljetaan ympäri linnoitusta ja päästään myös ylei-söltä muutoin suljettuihin tunneleihin. Kier-ros kestää noin puolitoista tuntia. Hinta 6€ lapsilta ja 8€ aikuisilta, sydänlapsi ilmai-nen. Ilmoittautuminen 16.7. mennessä kotisivuilla olevalla tapahtuman lomak-keella. Paikkoja rajoitetusti. Tapahtuma on valtakunnallinen ja myös pikkulapsiperheet ovat tervetulleita viettämään kesäistä päivää muiden sydänperheiden seurassa. Omat eväät mukaan!

• 22.9. 22h risteily Tallinnaan Tallink Silja Euroopalla lähtö 18.30 Länsisatama, paluu la 23.9. klo 16. SITOVAT ennakkoilmoittautumi-set Susannelle [email protected] ja mielellään myös toive monenko hengen hytissä haluat yöpyä ja mahdolliset hyttikumppanit. Risteilyn hinnat: 36€/hlö B-luokan 4hlön hytissä ja 50€/hlö B-luokan 2hlön hytissä, Hinnat sisältävät laivamatkan, buffee-illallisen sekä meriaamiaisen.

VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT

TOUKOKUU• 5.5. Lehti 02/17 ilmestyy• 5.–7.5. Nuorten CAMP, Hki• 13.5. Hallituksen kokous • 20. – 21.5. Vertaistukikoulutus Tuusulan Onnelassa• 20.5. Luonnonpäivät

KESÄKUU• 12. – 16.6. Sydänlasten perhekurssi, Yyterin Kylpylähotelli• 16. – 18.6. Sova-viikonloppu, Eden, Nokia• 18.6. Jäsenretki Särkänniemeen• 27.6. – 1.7. Sydännuorten kurssi, Nuoriso-keskus Piispala, Kannonkoski

HEINÄKUU• 2. – 5.7. Sydänlasten ja sisarusten leiri, Marttinen• 17. – 21.7. Sydänperheiden elämysleiri, Hyvärilä• 20. – 27.7. Pohjoismainen leiri, Norja

ELOKUU• 12.8. Synja-työryhmän kokous • 13.8. Lehden 03/17 aineistopäivä • 24. – 27.8. Teemaviikonloppu ”Voimaa vertaisista” sydänlasten vanhemmille ja sydänaikuisille

SYYSKUU• 9.9. Hallituksen kokous • 15.9. Lehti 03/17 ilmestyy• 29.9. Maailman Sydänpäivä • 29.9. – 1.10. Pohjoismainen kokous, Suomi• 15. – 17.9. Sydänaikuisten tapaaminen, Kuopio

LOKAKUU• 6. – 8.10. Aluepäivät, Turun Kristillinen opisto• 8.10. Sääntömääräinen syyskokous• 8.10. Hallituksen järjestäytymiskokous• 8.10. Synja-työryhmän kokous• 22.10. Lehden 04/17+kurssiliitteen aineisto- päivä • 15. – 20.10. Tuettu Perheloma/MTLH, Paju-lahti

MARRASKUU• 10. – 12.11. Synjan yhteistapaaminen, pikku-joulut ja vuosikokous, PK-seutu• 24.11. Lehti 04/17 ilmestyy

JOULUKUU• 13.12. Yhdistyksen syntymäpäivä 42 v.

Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta saat osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, josta löydät myös oman alueesi yhteystiedot.Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydänlapset ja aikuiset ry ja sen jälkeen oman alueosaston nimi. Alueosastojen tapahtumat ovat tarkoitettu yhdistyksen jäsenille.

Tsekkaa myös viereisen sivun Luonnon päivän tapahtumat!


Villiinnytään keväästä yhdessä!Sydänlapset ja -aikuiset ry:n alueosastot lähtevät luontoon 20.5., jolloin vietetään 100-vuotiaan Suomen kunniaksi tämän vuoden toista luonnon päivää. Luonnossa kulkeminen tekee hyvää keholle ja mielelle, joten luonto on erityisen hyvä paikka tavata sydänystäviä. Tältä sivulta löydät jo sovittuja tapahtumia. Jos oman alueosastosi nimeä ei löydy, voit katsoa tapahtumaa alueosaston kotisivulta tai ole yhteydessä toimintaryhmään.

Kanta-Häme osallistuu Villiinnytään keväästä-tapahtuma Aulangon luon-nonsuojelualueella. Kokoontuminen klo 10 – 10.15 näköalatornin parkkipaikalla. Ohjelmassa on mm. perinneleikkejä, sau-vakävelyretkiä, villiyrttiretki, sydän ystä-vällistä tietoa ja luontokuntosali. Ilmoit-tautuminen Jennille 18.5. mennessä (p. 045 113 0706, [email protected]).

Keski-Suomen jäsenet seikkailevat ja ulkoilevat seikkailupuisto Laajavuoressa. Ilmoittaudu kotisivulla.

Kuopion väki tapaa luontoretken merkeissä Puijon nokan laavulla koko perheen voimin. Nautimme hulppeista maisemista ja makkaranpaistosta. Kokoontuminen Puijonsarven parkkipai-kalle, Päivärannan tielle klo 11. Kävelyä polkua pitkin laavulle on noin 800 metriä. Ilmoittautumiset torstaihin 18.5. mennessä Akille 050 32 97 059 tai [email protected]. Tervetuloa mukaan koko perheen voimin!

Kymenlaaksossa luonnon päivää vietetään Lappeenrannassa Kotisavun Riihellä. Päivään kuuluu nuotiolla makka-ranpaistoa, onkimista Saimaan rannalla ja mukavaa yhdessä oloa. Tapahtuma on avoin kaikille. Lisätiedot Faceboo-kissa ja kotisivulla.

Lappi kokoaa perheet Vanhan Niskalan Issikat-tilalle Issikkapäivän merkeissä (makkaranpaistoa, ratsastusta, hevo-senhoitoa tms.). Yhteyshenkilö on Katja V ([email protected]). Tästä tiedotetaan lisää Facebook-sivuillamme.

Mikkelin sydänlapset tapaavat Urpolan luontopolulla. Tarkemmat tiedot sähkö-postilla.

Oulun seutu juhlistaa luonnon päivää kauniin Koitelinkosken maisemissa! Tapahtumaan ovat tervetulleita kaikeni-käiset jäsenemme; lapsiperheet, nuoret sekä nuorten vanhemmat ja sisarukset ja sydänaikuiset perheineen. Tavataan parkkipaikan läheisyydessä klo 13. Osallistujat ottavat omat eväät mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään pe 19.5. Kaisalle sähköpostitse osoitteeseen: [email protected]. Ilmoittautua voit myös Facebookin kautta laittamalla Kaisalle viestiä.

Päijät-Häme järjestää ulkoilutapah-tuman Lahden Lapakistossa. Klo 14 kokoontuminen Ristikankaantien pysä-köintialueella (Ristikankaantie 210). Alueosasto tarjoaa makkarat ja mehut. Ilmoittautumiset tapahtumaan 13.5. mennessä [email protected].

Satakunta pitää ulkoilupäivän Isonevan suolla. Lisätietoa jäsenkirjeessä.

Tampereen seudun alueosasto osal-listuu Seitsemisen Kansallispuistossa oleviin Luonnon päivät-teeman mukaisiin tapahtumiin, joiden oheen järjestämme oman makkaranpaistotuokion, patikoin-tia tms. Tapahtuma on ilmainen.

Turun alueosasto menee Turun kasvitie-teelliseen puutarhaan 20.5. Ruissaloon klo 11. Kierroksen jälkeen menemme vielä kävellen Honkapirttiin (n. 1,7 km kävelymatkaa), jossa alueosasto tarjoaa kahvit ja mehut. Omavastuu aikuisilta ja yli 7v. lapsilta 5 €. Sitovat ilmoittautu-miset 10.5. mennessä [email protected].

Uusimaa tapaa koko perheen ulkoilu-päivän merkeissä tallipaikka Hestbak-kissa Lohjalla klo 14. Ratsastustunti 15 € (sis. 30 min ratsastusta) ja talu-tusratsastus 3 €. Ohjelmassa on myös makkaran paistoa muiden sydänperhei-den kanssa sekä kahvi- ja mehutarjoilu. Ilmoittautuminen 10.5. mennessä kotisivuilla.

Miksi luontoon yhdessä?• Luonto tekee onnelliseksi – hoivaa ja hellii terveyttä. • Luonto tuo yhteen – yhdessä on parempi kuin yksin. • Luonto inspiroi – millainen luonnon päivä inspiroi sinua?


ALUEET TIEDOTTAVAT

24

ESITTELYSSÄ ÖSTERBOTTENS HJÄRTEBARN – POHJANMAAN SYDÄNLAPSET

TEKSTI LISBETH HINTSALA-SABEL KUVAT LEHDEN ARKISTO

Vuonna 1992 Folkhälsan järjesti kurssin sydänlasten perheille Vöyrillä. Paikalla oli lähemmäs 10 ruotsinkielistä per-

hettä. Kurssilla heräsi ajatus perustaa oma ruotsinkielinen alueosasto Pohjanmaalle. Kurssilla oli myös luennoitsijana Eric Ivar Wallgren Helsingistä, joka kertoi että tätä oli jo aikaisemmin yritetty, mutta tuloksetta. Pohjanmaalla oli jo ennestään sydänlasten alueosasto Pietarsaaressa. Kaksi sydänlas-ten äitiä, Marina Håkans ja Eva Kock, tekivät kuitenkin vielä myöhemmin samana vuonna aloitteen oman alueosaston perustamiseksi Vaasan seudulle. He saivat kokoon sydän-perheitä Maksamaalle ravintola Nabbeniin ja päätös alueosaston perustamisesta tehtiin. Alueosasto sai nimen Vasanejdens Hjär-tunga. Tämä nimi alueosastolla oli vuoteen 2005, jolloin alueosasto ehdotti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hallitukselle nimenmuutosta ja hallitus päätti, että alueosasto voi epäviral-lisissa yhteyksissä käyttää Österbottens hjär-tebarn – Pohjanmaan sydänlapset -nimeä ja virallisissa yhteyksissä nimeä Österbottens regionförening – Pohjanmaan alueosasto. Nimenmuutosta haettiin, koska suomenkielis-ten jäsenmäärä oli kasvanut ja lisäksi nimen haluttiin kuvaavan paremmin koko jäsenis-töä, myös niitä pieniä sydänlapsia.

10-VUOTISJUHLA JA SOVAVuonna 2002 Vasanejdens Hjärtunga täytti 10 vuotta. Tämän kunniaksi päätettiin järjes-tää kaksipäiväinen sopeutumisvalmennus-kurssi Söderuddenilla Raippaluodon saarella Merenkurkun saaristossa. Tälle kurssille osallistui 16 ruotsinkielistä sydänperhettä, joista yksi tuli Ahvenanmaalta asti. Ohjel-massa oli mm. luentoja, yhdessäoloa, leikkiä ja rentoutumista. Yksi luennoitsijoista oli Eric Ivar Wallgren ja hän sai vastata moniin osal-listujia askarruttaviin kysymyksiin.

Valtakunnallinen sopeutumisvalmen-nusviikonloppu, SOVA, järjestettiin kesällä 2005 Vaasassa. Alueosaston aktiivit tekivät kovasti töitä hankkimalla lastenhoitajia, arpa-jaisvoittoja, lapsille ohjelmaa, ehdottamalla hyviä luennoitsijoita ja olemalla paikan päällä avuksi missä tarvittiin. Tämä oli suuri voi-manponnistus pienelle alueosastolle, mutta siitä selvittiin kunnialla ja viikonloppu onnistui todella hyvin.

UUSIA JÄSENIÄVuonna 2002 Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hallitus päätti lakkauttaa Pietarsaaren alueosaston, koska siellä ei ollut enää toi-mintaryhmää järjestämässä toimintaa jäse-

nille. Jäsenet saivat itse päättää, siirtyvätkö Kokkolan vaiko Vaasan alueosastoihin. Vain kolme vuotta tästä myöhemmin, vuonna 2005, myös Kokkolan alueosasto lakkautet-tiin hallituksen päätöksestä, koska aktiivisia toimijoita ei enää ollut. Jäsenet liitettiin asuinpaikkansa mukaan joko Pohjanmaan, Etelä-Pohjanmaan tai Oulun alueosastoon. Kokkolan alueosasto ehti toimia viisi vuotta. Vuonna 2002 Vasanejdens Hjärtunga:n jäsenmäärä oli noin kolmisenkymmentä perhettä. Muiden Pohjanmaan alueosasto-jen lakkauttamisen myötä ja alueen uusien sydänlasten syntymän vuoksi jäsenmäärä on kasvanut ja on nykyään 63.

TOIMINTAToiminnan oli tarkoitus olla perheiden tapaa-misia 3 – 4 kertaa vuodessa. Vanhemmille haluttiin antaa tilaisuuksia saada keskustella, saada vertaistukea ja lapsille mahdollisuus tavata toisiaan. Vuosien mittaan kesäta-paaminen ja joulujuhla ovat osoittautuneet tärkeimmiksi tapaamisiksi. Kesätapaamisilla olemme käyneet mm. Oravaisten taistelutan-tereella, jossa vuonna 1808 käytiin taistelu venäläisiä vastaan ja. Kristiinankaupungin Susiluolassa, joka on koko Pohjois-Euroo-pan vanhin tunnettu ihmisten asuinpaikka. Olemme käyneet myös Mikkelinsaarten luon-toasemalla, joka on ulkosaaristossa noin 10 kilometrin päässä rannikolta, Powerparkissa Alahärmässä, Varpin Saaristotilalla Maksa-maalla ja Uudenkaarlepyyn Storsandilla, joka on 2 kilometriä pitkä hiekkaranta. Joulujuhlaa olemme viettäneet esim. Vöyrin Norrvallalla ja Härmän kuntokeskuksessa. Tärkeää on ollut hyvä ruoka ja lapsille mielekästä teke-mistä ja tietenkin joulupukki, joka on tuonut jokaiselle lapselle pienen lahjan. Joulujuhlan ja kesätapaamisen lisäksi on ollut muitakin tapaamisia, joita mainittakoon esimerkkeinä muutamia. Isille on järjestetty keittokursseja. Ensimmäinen oli niin onnistunut ja pidetty että se järjestettiin vielä toisenkin kerran. Kursseille osallistui myös perheen sydän-lapsi. Isät ovat myös lähteneet viikonlopun kalareissuille ja vähän isommille lapsille on järjestetty kalastuspäivä. Sydänlapsille on järjestetty uimakoulu. Äidit ovat viettäneet pizzailtoja ja yhden viikonlopun he vietti-vät vuokratulla mökillä Kalajoella. Talvella olemme käyneet laskettelemassa Simpsiöllä ja olemme olleet koiravaljakkoajelulla.

AKU ANKKA JA INFOLEHTINENTapaamisten lisäksi alueosasto on tehnyt pal-jon muutakin. Vasanejdens Hjärtunga totesi, että sairaaloissa Turussa, Tampereella, Helsingissä ja myös Vaasassa oli vain suo-menkielisiä videoita, joita näytettiin lapsille ultraäänitutkimusten yhteydessä, joten näille sairaaloille hankittiin ruotsinkielisiä videoita. HYKS:iin tilattiin ruotsinkielinen Aku Ankka. Jo ennen kuin sairaaloille tehtiin sairaalakan-

siot, Vasanejdens Hjärtunga oli tehnyt info-lehtisen, joka jaettiin Vaasan keskussairaalan ja Pietarsaaren sairaalan lastenosastoille jaettavaksi kaikille uusille sydänlasten van-hemmille. Rahaa alueosastolle on kerätty erilaisilla myyjäisillä, arpajaisilla ja myymällä esim. pyyhkeitä, keksejä, karkkeja ja maus-teita. Alueosasto on myös osallistunut sai-raalan pitämille ensitietopäiville kertomalla alueosaston toiminnasta.

ROHKEASTI MUKAANMuutaman viimeisen vuoden ajan alueosas-ton toiminta on ollut hiljaista. Nykyisen toimintaryhmän voimat ovat hiipumassa. Uusia ideoita ei enää ole helppo keksiä. Monen vuoden aikana osallistujia on ollut vaikea saada mukaan tapahtumiin, oli ne sitten olleet aiemmin niin tärkeät kesäta-paamiset ja joulujuhlat tai muu toiminta. Ihmisillä on nykyään myös niin valtavan kiire. Työ ja harrastukset vievät paljon aikaa. Välillä olisi kuitenkin hyvä hieman rentoutua. Sydänlapset kasvavat ja aikuistuvat ja ver-taistukea ei ehkä enää tarvita samalla tavalla kuin aikaisemmin eivätkä sydänlapset itse halua enää osallistua tapahtumiin. Tämä on täysin ymmärrettävää. Mutta entä kaikki uudet sydänperheet, mihin he ovat jääneet? Kaikki eivät kriisin keskellä, sydänlapsen syntyminen kun on perheelle kriisi, jaksa ajatella osallistuvansa mihinkään, kun taas toiset kaipaavat vertaistukea heti alusta asti. Alueosasto on juuri vertaistuen saamiselle oikea paikka. Toiminnassa mukana olemi-nen tuo myös uusia ystäviä. Pohjanmaan sydänlasten toimintaryhmä kokee toiminnan tärkeäksi ja kaipaa uusia perheitä rohkeasti mukaan.

YhteyshenkilöLisbeth Hintsala-SabelP. 044 [email protected]

25SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2017 25

!

ÖSTERBOTTENS HJÄRTEBARN – POHJANMAAN SYDÄNLAPSET

År 1992 ordnade Folkhälsan en kurs för hjärtbarnsfamiljer i Vörå. På plats var närmare 10 svenskspråkiga familjer.

På kursen väcktes tanken på att grunda en egen svenskspråkig regionförening till Österbotten. Som föreläsare på kursen var också Eric Ivar Wallgren från Helsingfors som berättade att man redan tidigare hade försökt göra detta men utan att lyckas. I Österbotten fanns redan från tidigare en hjärtebarns regionförening i Jakobstad. Två hjärtbarnsmammor, Marina Håkans och Eva Kock, tog ännu senare samma år initiativ till att grunda en egen regionförening för Vasaregionen. De fick ihop hjärtbarnsfa-miljer till restaurang Nabben i Maxmo och man beslöt att grunda regionföreningen. Regionföreningen fick namnet Vasanejdens Hjärtunga. Det här namnet hade regionföre-ning fram till år 2005 då regionföreningen föreslog en namnändring för Hjärtebarn och -vuxna rf:s styrelse och styrelsen beslöt att regionföreningen i inofficiella samman-hang kan använda namnet Österbottens hjärtebarn – Pohjanmaan sydänlapset och i officiella sammanhang namnet Österbottens regionförening – Pohjanmaan alueosasto. Om namnändringen söktes p.g.a. att de fins-kspråkiga medlemmarnas antal hade vuxit.

10-ÅRSJUBILEUM OCH SOVAÅr 2002 fyllde Vasanejdens Hjärtunga 10 år. För att fira detta beslöt man att ordna en två dagar lång anpassningsträningskurs på Söderudden på ön Replot i Kvarkens skär-gård. I den här kursen deltog 16 hjärtbarns-familjer varav en kom ända från Åland. I pro-grammet var bl.a. föreläsningar, samvaro, lek och rekreation. En av föreläsarna var Eric Ivar Wallgren och han fick svara på många frågor som deltagarna funderade över.

Det landsomfattande anpassningstränin-gsveckoslutet, SOVA, ordnades sommaren 2005 i Vasa. Regionföreningens aktiva job-bade hårt med att skaffa barnskötare, pro-gram för barnen, föreslå bra föreläsare och genom att på platsen vara till hjälp där det behövdes. Det här var en stor kraftansträng-ning för en liten regionförening men man klarade det med hedern i behåll och veckos-lutet lyckades riktigt bra.

NYA MEDLEMMARÅr 2002 beslöt Hjärtebarnen och -vuxna rf:s styrelse att dra in Jakobstads regionföre-ning p.g.a. att där inte längre fanns någon aktionsgrupp för att ordna verksamhet för medlemmarna och medlemmarna fick själva avgöra om de skulle flytta till Karlebys eller Vasas regionförening. Endast tre år senare från detta, år 2005, drogs Karlebys regionförening in genom styrelsens beslut

då det inte längre fanns aktiva medlemmar. Medlemmarna flyttades enligt sin hemort antingen till Österbottens, Syd-Österbottens eller Uleåborgs regionföreningar. Karleby regionförening hann verka i fem år. År 2002 hade Vasanejdens Hjärtunga ett trettiotal medlemsfamiljer. Genom att de andra öster-bottniska regionföreningarna drogs in och genom att det fötts nya hjärtebarn har med-lemsantalet vuxit och är för nuvarande 63.

VERKSAMHETVerksamheten var från början tänkt att vara familjeträffar 3 – 4 ggr per år. Man ville ge familjerna en möjlighet att få diskutera, få stöd av andra i samma situation och en möjlighet för barnen att få träffa varandra. Med årens lopp har sommarträffarna och julfesten visat sig vara de viktigaste träf-farna. På sommarträffarna har vi bl.a. varit till Oravais slagfält där det utkämpades ett slag mot ryssarna år 1808 och till Varggrot-tan i Kristinestad som är den äldsta kända mänskliga boplatsen i hela Nordeuropa. Vi har också varit till Mickelsörarnas natursta-tion som ligger i yttre skärgården ca 10 km från kusten, Powerpark i Alahärmä, Varppis skärgårdsställe i Maxmo och till Nykarlebys 2 kilometer långa sandstrand Storsand. Jul-fest har vi firat bl.a. på Norvalla i Vörå och Härmä rehabiliteringscenter. Det viktiga har varit god mat, något meningsfullt att göra för barnen och förstås julbocken som häm-tat en liten julklapp åt varje barn. Förutom julfesten och sommarträffarna har vi också haft andra träffar av vilka några må nämnas. För papporna har det ordnats kok-kurser. Den första var så lyckad och omtyckt så den ordnades i repris. I kurserna deltog också familjens hjärtebarn. Papporna har också farit på fiskeresor över ett veckoslut och för de lite större barnen har det ordnats en fiskedag. För hjärtebarnen har det ordnats simkurs. Mammorna har varit på pizzakvällar och ett veckoslut tillbringade de vid en hyrd stuga i Kalajoki. På vintern har vi åkt slalom i Simpsiö och vi har åkt hundspann.

KALLE ANKA OCH INFORMATIONSFOLDERFörutom träffarna har regionföreningen även gjort mycket annat. Vasanejdens Hjär-tunga konstaterade att det på sjukhusen i Åbo, Tammerfors, Helsingfors och även i Vasa endast fanns finskspråkiga videon som visades för barnen i samband med ultraljudsundersökningarna så man skaffade svenskspråkiga videon till dessa sjukhus. Till HUCS prenumererade man på svenska Kalle Anka. Redan före sjukhusmapparna gjordes hade Vasanejdens Hjärtunga gjort en informationsfolder som delades ut till Vasa centralsjukhus och Jakobstads sjukhus bar-navdelningar för att delas ut åt alla nya hjär-tbarnsföräldrar. Man har samlat in pengar till


ALUEET TIEDOTTAVAT

TERVEHDYS KUOPIOSTATEKSTI EMILIA VARPULAKUVA TIINA KANGAS-AHOLA

Meillä on ollut touhun täyteinen kevään aloitus! Kuopion alueosas-ton Synjalaiset kävivät tammi-

kuussa pienellä porukalla kiipeilemässä Kuopion Voeman monipuolisessa kiipei-lykeskuksessa. Pienen perehdytyksen jälkeen päästiin kokeilemaan erilaisia vapaakiipeilyseiniä. Vaikeusastetta kiipeilyseinistä löytyi laidasta laitaan ihan vasta-alkajasta kokeneeseen kiipeilijään. Vuokratut kiipeilytossut jalkaan ja mang-nesiumia räpylöihin ja jo mentiinkin seiniä ylös ja alas. Kiipeily oli haastavaa, mutta antoisaa. Tunnin kiipeilyn jälkeen ei enää jaksanut kavuta seinälle vaikka mieli olisi tehnyt. Kiipeily oli sen verran mukavaa, että sitä voi suositella lämpimästi kaikille kiinnostuneille.

Helmikuussa sydänlastenviikon kun-niaksi kävimme isolla porukalla tutustu-

PIRTEÄ PAKKASPÄIVÄ KAIHUN KODALLATEKSTI HEIDI RAJAMÄKIKUVA PÄIVI JANHUNEN

Mikkelin alueosaston isot ja pienet sydänlapset perheineen tapasivat helmikuussa Kaihun

kodalla. Kylmästä viimasta huolimatta napakelkka pyöri, mäkeä laskettiin ja luistelukin onnistui hienosti. Kodassa käristetyt makkarat upposivat nälkäisiin suihin. Tulella lämmitetty nokipannu-kahvi maistui hyvälle ulkoilun lomassa. Paikalla oli 14 osallistujaa ja oli todella mukavaa viettää talvipäivää yhdessä!

Tapaamme seuraavan kerran 20.5. luonnon päivää juhlistaen Urpolan luon-topolulla. Tarkemmat tiedot lähetetään sähköpostitse ja tietenkin myös koti-sivuilla. Nähdään ulkoilun merkeissä!

massa Kuopion Sirkukseen. Sirkuslaiset perehdyttivät meidät erilaisten taitojen saloihin ja saimme useita näytteitäkin näiden taitureiden kyvyistä. Aika vierähti nopeasti kun kaikenikäiset pääsivät osal-listumaan hauskoihin sirkustemppuihin, tarjolla oli muun muassa jonglöörausta, nuorallakävelyä, trapetsitaiteilua ja käsillä-seisontaa. Viimeisimpänä taidonnäytteenä porukkamme muodosti vielä kunnon ihmis-pyramidin, jonka jälkeen nautimme ansaitut eväät ennen kotiinpaluuta.

Maaliskuussa vietimme aikuisten iltaa ja kävimme katsomassa Kuopion kaupun-ginteatterissa hulvattoman hauskan Suku-vika-näytelmän. Ilta oli ihana ja virkistävä irtiotto arjesta. Maaliskuussa kävimme myös pienellä porukalla testaamassa mäen liukua ja makkaran makua Kasurilan las-kettelukeskuksessa. Reissu oli kiva ja sää keväinen.

Kiitos mukana olleille ja tulkaahan roh-keasti seuraaviinkin tapahtumiin! Tulevia tapahtumia kannattaa seurata FB:sta tai sähköpostista.

regionföreningen genom olika basarer, lot-terier och genom att sälja t.ex. handdukar, kex, godis och kryddor. Regionföreningen har också deltagit i de informationsdagar som ordnas av sjukhuset för nya hjärtbarn-sföräldrar och berättat om sin verksamhet.

MODIGT MEDUnder de några senaste åren har region-föreningens verksamhet legat ganska lågt. Krafterna hos den nuvarande aktion-sgruppen börjar tryta. Det är inte längre lätt att hitta på nya idéer. Under många år har det varit svårt att få deltagare med på träffar, må det då ha varit de tidigare så viktiga sommarträffarna och julfesterna eller annan verksamhet. Folk har även så väldigt bråttom nuförtiden. Arbete och intressen tar mycket tid. Emellan skulle det ändå vara bra att koppla av lite. Hjär-tebarnen växer upp och blir vuxna och man har kanske inte längre samma behov av stöd som tidigare och hjärtebarnen vill inte själva längre delta i tillställningarna. Det här är helt förståeligt. Men än alla nya hjärtbarnsfamiljer, vart har de lämnat? Alla orkar inte mitt i en kris, ett hjärtebarns födelse är ju en kris för familjen, tänka sig att delta i någonting, medan andra har behov av stöd av andra i samma situation direkt från början. Regionföreningen är just det rätta stället för stöd. Att delta i verksamheten ger också nya vänner. Aktionsgruppen för Österbottens hjärte-barn upplever verksamheten som viktig och efterlyser nya hjärtebarnsfamiljer att komma modigt med i verksamheten. •KontaktpersonLisbeth Hintsala-SabelÖsterbottens hjärtebarn – Pohjanmaan sydänlapset, Tel. 044 [email protected]

ÖSTERBOTTENS HJÄRTEBARN – POHJANMAAN SYDÄNLAPSET

!

27SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 • 2017 27

PIENTEN SYDÄNLASTEN LIIKUNNAN RIEMUATEKSTI HEIDI RAJAMÄKIKUVAT VENLA SALEVA

Sydänlapset sisaruksineen pääsivät kokeilemaan ensimmäisinä Laurean fysio-terapeuttiopiskelijoiden suunnittelemaa

liikuntatuokiota. Kolme yhdistyksen kursseilta-kin tuttua ohjaajaa Aino, Jani ja Filiz ohjasivat 3 – 6-vuotiaita lapsia ”Sydänlapsi liikkuu” nimellä varustetun toimintamallin mukaisesti.

Kaikki lapset tykkäsivät juosta isossa lii-kuntasalissa, hauskaa oli myös heitellä palloa, kiipeillä puolapuissa ja tehdä kuperkeikkoja. Paljon iloa ja riemua koko liikuntahetken ajan! Lopuksi rauhoituttiin leikkivarjon alla. Opiske-lijat saivat myös tarvitsemaansa tietoa toimin-tamallista ja sen ohjaamisesta. Kiitos kaikille osallistujille onnistuneesta liikuntatuokiosta!

SYDÄNLASTEN PEUHUPÄIVÄ

TEKSTI JA KUVA TONI NEVALA, ANNIKA RIKKINEN, ANNIKA NASKI, LILA MÄKINEN, EMMA MATTILA JA JULIA MUUKKONEN

Laurea Otaniemen opiskelijat toteut-tivat monialaisen projektin järjes-tämällä sydänlapsille Peuhupäivän

18.3. Päivään kuului erilaiset pelit ja leikit sekä lopuksi herkuttelu yhteistyökump-pani Arnoldsin tarjoamilla donitseilla. Hauskaa oli sekä lapsilla että opiskeli-joilla. Päätavoitteeksi opiskelijat asettivat sen, että lapsilla on hauskaa ja että he mahdollisesti löytävät uusia ystäviä. Molemmat näistä täyttyivät, joten päivä koettiin erittäin onnistuneeksi.

TALVITAPAHTUMA MESSILÄSSÄTEKSTI KIRSI LÄDERBERGKUVAT ANNELI VAINIK JA KIRSI LÄDERBERG

Päijät-Hämeen alueosasto järjesti maaliskuussa ulkoilutapahtuman Messilän laskettelukeskuksessa. Kokoonnuimme Messilän Pikkukylään, ja vaikka sää ei

meitä täysin suosinut, mukavalla porukalla aika kului kivasti. Muutama innokas vietti koko päivän rinteissä laskettele-massa ja pienemmät viihtyivät Pikkukylän pulkkamäessä ja pulkkakarusellissa. Alueosasto tarjosi eväät ja Pikkukylän nuotion ääressä oli kiva lämmitellä ja jutella kuulumisista. Tapahtumaan olivat tervetulleita perheet muistakin alueosas-toista ja yksi reipas perhe Uudenmaan alueosastosta vastasi kutsuumme ja tuli mukaan laskettelemaan. Myös omasta alueosastostamme saimme uusia tuttavuuksia mukaan tapahtumaan.


SYNJA

Sydänaikuisten oma tietoja vertaistukitapaaminen pidetään 15.–17.9.2017 Kuopiossa. Viikonlopun osallistujat pääsevät viikonlopun aikana pohtimaan omaa hyvinvointiaan monesta näkökulmasta ohjatusti. Luvassa on sydäntäkin hellivää toimintaa.

Synja työryhmä päätti, että tänä vuonna tapaamisilla keski-tytään jollakin tasolla ensiapuun, joka on tärkeä kansalaistaito. Sydännuorten tapaamisen tavoin on aikuisten tapaamisellakin

yhtenä aiheena ensiapu. Tämän lisäksi viikonloppuna on tarkoitus työskennellä oman hyvinvoinnin parissa keskustellen, pohtien itsenäisesti ja toiminnallisten harjoitteiden avulla.

Koska yli 35-vuotiaiden tapaamista ei järjestetä tänä vuonna, otetaan tälle aikuisten tapaamiselle hieman enemmän osallistujia. Suunnitelmissa on, että osa ohjelmasta järjestetään kahdessa ryhmässä.

Suunnitelmissa olemme alustavasti sopineet, että tapaamisen aikana tapaamiselle osallistuvat pääsevät tutustumaan lempeän liikunnalliseen ja terveyttä edistävään taijiin. Harjoittelun aikana keskitytään rauhallisesti omaan kehoon, hengitykseen ja virtaavaan liikkeeseen mikä edesauttaa rentoutumista ja vähentää stressiä. Taiji edistää myös sydänterveyttä ja se on sopiva liikuntamuoto myös kroonista sydämen vajaatoimintaa sairastaville.

Tapaamisen ohjaajana toimii sydänaikuisten oma yhteyshenkilö Aki Huttunen, joka on lupautunut kierrättämään osallistujia Kuopion nähtävyyksilläkin. Tapaamiselle ilmoittaudutaan kesäkuun aikana eli 1. – 30.6. yhdistyksen kotisivuilla, jossa esitellään tapahtumaa tarkemmin. Tervetuloa sydänaikuisten tapaamiselle Kuopioon.

AURINKOISTA KEVÄTTÄ!

Elämä on ihmeellistä. Mietin juuri mitä haluaisin kertoa ja mieleeni tuli ajatus siitä miten ihmeel-listä kaikki onkaan, siis elämä ylipäätään. Toisaalta se on ihmeellistä kummallisella tavalla ja toisaalta taas ihmeellistä erityisellä tavalla. Kumpikin näistä voi olla niin positiivista kuin

negatiivistakin. Jos elämän kulun paloittelee vuoden aikojen mukaan, niin usein seuraava aika tuo tulleessaan jotain uutta; tavalla tai toisella ihmeellistä.

Omien koettujen haasteiden kautta elämä on taas tämän nyt päättyneen talven myötä ollut hyvin-kin ihmeellistä ehkä enemmän negatiivisvälitteisellä sävyllä. Nyt kuitenkin kevään myötä ja kohta saapuvan kesän kynnyksellä toiveissa on vaikeuksien kautta voittoon kulkemisen idea ja tunne siitä, että huonotkin asiat voivat kääntyä hyväksi ja se mikä ei tapa vahvistaa. Niinpä aurinkoisen kevään nostaessa päätään, on purjeet nostettava ylös ja suunnattava eteenpäin täyttä höyryä keskittyen siihen mikä elämässä tärkeää, mikä elämässä on ihmeellistä hyvällä tavalla.

Tulethan sinäkin mukaan tapaamisille ja muihin tapahtumiin, jotka voivat tuoda niitä pieniä arjen ihmeitä! Tavataan tapaamisilla!

Rakkain terkuin,KristaSynja työryhmän pj.

Sydänaikuiset tapaavat syyskuussa Savossa


TEKSTI FILIZ BEDRETDIN JA OSKARI GRÖNROOSKUVAT HAASTATELTAVIEN ALBUMIT

Kansainvälistä sisarusten päivää vietetään vuosittain 10.4., niinpä tämänkertai-sessa Synja-gallupissa haasta-teltiin kahta sydännuorta sekä heidän sisaruksiaan. Sisarukset ovat aina tukena ja apuna, mutta joskus taas erittäin ärsyttäviä. Sisarukset ovat kuitenkin juhlimisen arvoisia!

Kaksi synjalaista sekä heidän sisaruksensa osallistuivat gallupiin ja kertoivat sydänvian merkityksestä heidän elämäänsä.

Synjalaisen kysymykset:1. Mitä hyvää sydänvika on sinulle antanut?2. Miten suhtaudut sydän-vikaasi?3. Miten luulet sydänvikasi vaikuttaneen sisaruksesi elämään?

Sisaruksen kysymykset:1. Mitä hyvää sisaruksesi on sinulle antanut?2. Miten suhtaudut sisaruksesi sydänvikaan?3. Miten luulet sisaruksesi sydänvian vaikuttaneen hänen elämäänsä?

Saga1. Oon tutustunut uusiin ihmisiin sydän-

nuorten leireillä ja pääsen ensi kesänä Norjaan leirille.

2. Aika huolettomasti. Sydänvika ei oo mulla haitannut merkittävästi elämää. En joudu käyttämään lääkkeitä tai tah-distinta.

3. Ehkä hänen isosiskomainen suojelu-vaisto on hieman voimakkaampi.

Säde1. Olen oppinut arvostamaan elämää eri

tavalla. 2. Luotan siihen, kun siskoni leikkaava

lääkäri on antanut työlleen 60 vuoden takuun :)

3. Sydänvika ei ole merkittävästi vaikutta-nut siskoni elämään, koska sydänvika oli synnynnäinen ja saatiin heti korjat-tua. Veikkaan kuitenkin, että joskus hän ajattelee sydänvikaansa.

TUULA MIKKOLA on 32-vuo-tias tamperelainen. Tuula leikattiin muutaman kuukauden ikäisenä synnynnäisen aortta-läpän ahtauman takia. Tuulan pikkusisko Suvi on 28-vuotias ja asuu Ikaalisissa. Tuulaa ja Suvia yhdistää sisaruuden lisäksi lois-tava huumorintaju, jonka avulla välillä kipeistäkin asioista löytyy huumorin aiheita.

Sisaruksista voimaa!S Y N J A G A L L U P

Tuula1. Sydänvian johdosta osaan olla itselleni armollisempi.

Kun työkiireet oireilevat runsaina lisälyönteinä, osaan hiljentää tahtia ilman huonoa omatuntoa.

2. Vielä muutama vuosi sitten en tiennyt sydänviastani juuri muuta kuin nimen. Jouduttuani rytmihäiriön vuoksi sairaalaan pariksi viikoksi, sain kuulla, että sydänleikkaus olisi pian edessä. Alkujännityksen jälkeen lainasin kirjastosta kardiologiaa käsitteleviä teoksia, jotta ymmärtäisin sydänvikaani paremmin. Niiden avulla olen oppinut hyväksymään sen, että leikkaus on edessä väistämättä, vaikka se paljon pelottaakin.

3. En usko, että sydänviallani on ollut vaikutusta siskoni elämään ennen kuin jouduin rytmihäiriön vuoksi sai-raalaan. Kun olimme lapsia, perheessämme kaikilla oli jokin sairaus ja sydänvikani oli ainoa, jolla ei ollut vaikutusta jokapäiväiseen elämään. Sydänviastani huo-limatta olin sillä mittapuulla meidän perheen tervein.

Suvi1. Siskoni on antanut minulle paljon tukea, ollut läsnä

minun ja lasteni elämässä ja auttanut parhaansa mukaan kaikessa.

2. Yritän suhtautua hänen sydänvikaansa mahdollisim-man neutraalisti, vaikka tottakai olen aina siskostani huolissani.

3. Olen huomannut sydänvian rajoittavan varsinkin viime aikoina siskoni elämää huomattavasti, kun rytmihäiriöt ovat aiheuttaneet pelkotiloja ja paniikkikohtauksia.

SAGA JA SÄDE LAMPINEN asuvat Honka-joella. Sagalla todettiin vauvana sydänvikana TGA. Saga on 15-vuotias ja Säde 17-vuotias. Siskokset tykkäävät yhdessä ulkoiluttaa koiria ja käydä keikoilla.


HALLITUS TIEDOTTAA TOIMISTO TIEDOTTAA

TEKSTI KATJA LAINE

Viime lehden ilmestymisen jälkeen hallitus on ennättänyt kokoontumaan varsinaisesti kertaalleen tilinpäätös-kokouksen muodossa 11.3. Helsin-gissä, mutta sen lisäksi hallitus on kokoontunut kahdesti tilanne-katsaukseen Skypen välityksellä. Skypestä onkin tullut varsin toimiva työkalu hallitukselle, joka säästää ajan lisäksi myös kustannuksia ja mahdollistaa kokousten pidon tai niihin osallistumisen, jos se muutoin ei ole mahdollista.

Varsinaisten kokousten väliset hallituksen tilannekatsaukset myös vähentävät merkittävästi virallisissa kokouksissa

käsiteltävien asioiden määrää sekä yksitäiseen asiaan käytettävän ajan määrää. Toki ajoittain haastetta ilmaantuu teknisissä asioissa – vielä kun yhteydet eivät ihan joka niemennokassa samalla tavalla toimi – mutta ainakin tällä hetkellä työkalun käyttöönotosta on varsin positiiviset kokemukset.

TILINPÄÄTÖSASIOITAMaaliskuun kokouksessa käsiteltiin pääasiassa kevätkokoukseen liittyviä asioita, joista pääl-limmäisinä olivat vuoden 2016 vuosikertomus sekä tilinpäätös, joka vahvistettiin allekirjoituk-sin. Helsingissä 8.4. pidettyyn sääntömääräi-seen kevätkokoukseen käsittelemä tilinpäätös osoitti tilikaudelle -7 531 euron tulosta, joka poikkesi hieman ennakoidusta. Alijäämä johtui pääasiassa tilinpäätössiirroista, joita ilman tilikausi olisi ollut ennakoidusta poiketen ylijää-mäinen. Siirrot johtuivat pääosin Jukolatiimin viime vuonna keräämistä varoista, jonka tuo-tosta osa kohdennettiin käytettäväksi vuoden 2017 sydänlasten ja sisarusten leirin sekä elämysleirin kuluihin.

KESÄN KURSSITMyös yhdistyksen kurssi- ja leiritoiminta oli yhdistyksen hallituksen asialistalla.

Osalle yhdistyksen kursseista ja leireistä oli saapunut runsaasti hakemuksia, mutta muuta-mien kurssien kohdalla hakuaika oli jouduttu jatkamaan. Erityisesti sydännuorten ja sydän-lasten ja sisarusten leirille hakemuksia oli ajan-kohtaan nähden vähän, mutta kohdennetulla markkinoinnilla hakemuksia saatiin lisää. Myös SOVA-viikonloppuun todettiin tulleen melko vähän hakemuksia ja hakuaikaa päätettiinkin jatkaa tarvittaessa huhtikuun loppuun. Tulevan kesän tapahtumat tulevat siis toteutumaan mitä todennäköisimmin suunnitellusti.

MENNEITÄ JA TULEVIA KAMPANJOITAHallituksen kokouksessa käsiteltiin myös helmikuussa ystävänpäivää edeltävällä viikolla toteutettua Facebookissa Sydänlasten viikkoa.

Nyt neljättä kertaa toteutetun kampanjaviikon tavoitteena oli lisätä yleistä tietoisuutta syn-nynnäisistä sydänvioista sekä Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja aikuisten sekä heidän läheistensä etuja ajavana potilasjär-jestönä. Kampanjaviikko saikin huomattavaa näkyvyyttä niin sosiaalisessa mediassa kuin muissa tiedotusvälineissä, josta iso kiitos kuuluu huikean aktiiviselle jäsenistölle. Viikon julkaisut tuli nähdyksi lähes 385 000 kertaa, joka on loistava määrä ja jopa kaksinkertaisti viime vuoden kampanjan näkyvyyden. Huikea tuloksen siivittämänä kampanjaa kannattanee toteuttaa jatkossakin.

Kuten jo viime lehdessä ennakkotietona mainittiin, yhdistyksen kannalta varmasti merkittävin varainhankintakampanja tälle vuotta tullaan toteuttamaan kesällä 2017 yhteistyössä Sydänliiton kanssa. Tulemme tarvitsemaan tähänkin kampanjaan jäsenistön apua erityisesti sosiaalisessa mediassa, jotta saamme sille toivottua näkyvyyttä sekä toki varoja tulevaan toimintaan. Lisätietoja kam-panjasta voit lukea lehden sivulta 32.

KANSAINVÄLISYYTTÄMyös kansainväliset asiat ovat olleet esillä yhdistyksen hallituksessa. Hallitus on ryhtynyt yhteistyössä Synja-työryhmän kanssa valmis-telemaan vuonna 2018 Suomessa järjestet-tävää EuroHearts -konferenssia, joka kokoaa synnynnäisesti sydänvikaiset aikuiset yhteen saamaan tietoa ja jakamaan kokemuksia. Suomella onkin ollut ilo isännöidä joka toinen vuosi järjestettävää konferenssia jo kahdesti aiemmin; vuonna 1998 Rovaniemen ja 2008 Tampereen konferensseja. Vuoden 2018 konferenssi tullaan järjestämään Turussa. Konferenssille tullaan anomaan avustusta mm. erilaisilta säätiöiltä ja STEAlta.

Hallituksessa on myös valmisteltu loka-kuussa Suomessa järjestettävää Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sekä sen pohjoismaisten sisarjärjestöjen yhteistyökokousta. Kokouk-sen järjestelyvastuu seuraa aina vuosi leirin järjestelyvastuusta, joten kukin maa saa vieraita joka viides vuosi. Tällä kertaa kokous pidetään pääkaupunkiseudulla.

TULEVAT KOKOUKSETSeuraava hallituksen varsinainen kokous tullaan järjestämään 13.5. Helsingissä, jossa tavoitteena on saada vietyä yhdistyksen strategian työstöä pitkälle eteenpäin. Lisäksi kokouksen asialistalla on STEAn avustushake-musten valmistelua. Ennen kesälomakauden alkua hallitus kokoontunee vähintään kerran tilannekatsaukseen Skypen välityksellä. Syys-kauden ensimmäinen kokous pidetään 9.9., jossa käsittelyssä on vuoden 2018 toimin-tasuunnitelma talousarvioineen. Yhdistyksen aluepäivät järjestetään 6. – 8.10. Turussa, joiden yhteydessä pidetään myös yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous.

Kun lapsella on yksikammioinen sydän – riippumatta yksittäisistä diagnoosityypeistä – vaikuttaa se perheeseen monilla eri osa-alueilla. Kysymyksiä herättävät monet arkipäiväisetkin asiat, aina ravitsemuk-sesta koulunkäynnin aloittamiseen sekä sydänlapsen kykyyn itse sopeutua sydänsairau-teensa. Sydänlapset ja -aikuiset ry järjesti monen vuoden tauon jälkeen yksikammiosy-dänlasten vanhemmille tarkoitetun viikonloppu-kurssin Porin Yyterissä maaliskuussa, jossa pohdittiin muun muassa näitä kysymyksiä sekä kuultiin asiantuntija-luentoja.


Nimitystä yksikammiosydän, UVH (univentricular heart) käytetään hyvin erilaisista ja monimutkai-sista vikayhdistelmistä, joita ei voida niin sanotusti normaaliksi

korjata. Yhteistä niille nimenmukaisesti on yksinkertaistettuna se, että sydämestä puuttuu oikea tai vasen kammio osittain tai kokonaan, ja yksi kammio pumppaa verta sekä keuhko-, että systeemikiertoon. Yksikammiosydänlapsia syntyy vuosittain noin 15, ja määrä vaihtelee jonkin verran vuosittain. Yksittäisenä vikadiagnoosina HLHS, sydämen vasemman puolen vajaake-hittyneisyys, on yleisin. Tätä tosin käytetään lähestulkoon aina, jos lapsella on vasemman kammion alikehittyneisyyttä – riippumatta siitä, onko sydänvika suoranaisesti HLHS tyypillisemmässä muodossaan. Tänä päivänä kuulee myös jonkin verran käytettävän myös vastaavaa nimitystä, HRHS, oikean kammion vajaakehittyneisyydestä. Se kuitenkin on enemmän tai vähemmän keksitty diagnoosi, jota ei oikeasti ole olemassa.

VAHVA RYHMÄHENKINyt ensimmäistä kertaa tässä muodossa järjestetty UVH-tapaaminen herätti runsaasti kiinnostusta. Tällä kertaa osallistujilla oli mahdollisuus ottaa myös lapset matkaan, mikä käytännössä ratkaisi osallistujien lopul-lisen määrän. Tällä kertaa tapaamiselle kyet-tiin ottamaan kaikkiaan parisenkymmentä perhettä – kaikkiaan tapahtumaan osallistui reilut 60 henkeä eri puolilta Suomea.

Osallistujien kesken muodostui nopeasti varsin tiivis ryhmähenki. Tätä oletettavasti edesauttoi se, että yhdistäviä tekijöitä ja kokemusten yhtymäkohtia oli osallistujien kesken paljon. Toki osa perheistä tunsi tai ainakin tiesi toisensa entuudestaan Face-bookin yksikammioryhmän kautta (HLHS-/

Yksikammiolasten vanhemmat). Viikonloppu aloitettiin lyhyellä tutustumis-/esittäytymis-kierroksella. Tästä sitten sujuvana jatkumona seurasi liuta erittäin vilkkaita ja antoisia keskusteluja, joita jatkettiin läpi viikonlopun yön hämäriin.

TIIVIS TIETOPAKETTIItse kurssin ohjelma oli tiivis ja luentoja oli paljon. Viikonloppu aloitettiin psykologi Noora Sjöstenin johdolla, josta jatkettiin erityisopettaja Terhi Laaksosen johdatte-lemana lapsen kehityksen ja oppimisen tukemiseen sekä fysioterapeutti Heli Koivu-sen luentoon liikunnan riemusta. Lauantai päätettiin rentoutumalla kylpylän altaissa ja maittavalla päivällisellä, josta sujuvasti siirryttiin ”käytäväterapiaan”. Sunnuntaina ohjelmassa oli tiukkaa asiaa yksikammio-diagnooseista, hoidosta sekä tulevaisuuden odotuksista. Yksikammiolasten nykytilaa ja tulevaisuutta arvioitiin monelta eri näkökulmalta, josta luennoimassa olivat kirurgi Ilkka Mattila sekä kardiologi Jaana Pihkala Lastenklinikalta. Tämän hetkisten tulosten valossa on varsin todennäköistä, että monet UVH-lapset pärjäävät tulevai-suudessa jopa ennakoitua paremmin. Viime vuosien aikana UVH-lasten leikkaushoito ja niistä saadut tulokset ovat parantuneet huomattavasti. Se antaakin toiveikkuutta myös nykyistä paremmista pitkän tähtäimen ennusteista ja näyttää siltä, että 50 ikä-vuotta on lähtökohtaisesti saavutettavissa. Toki osalla yksikammiopotilaista sydämen-siirto voi olla todennäköinen vaihtoehto. Erilaisia hoitokeinoja kehitetään koko ajan. Tulevaisuudessa, ehkä jo seuraavan vuosi-kymmenen aikana, voidaan puuttuva kam-mio korvata tukipumpulla, joita kehitetään kiivaasti ympäri maailmaa. Lisäksi kehitteillä on erilaisia verenkiertoa tukevia laitteita.

SAMASSA VENEESSÄ Moniin sydänvikoihin liittyy erilaisia erityis-kysymyksiä, ja tällä hetkellä vaikuttaa siltä, että UVH-lapsilla ja heidän perheillään niitä on verrattain moniin muihin vikaryhmiin poikkeuksellisen paljon. Perheiden odo-tukset tulevaisuutta ajatellen olivat melko positiivisia, vaikka he ovatkin varsin tietoi-sia siitä, että tulevaisuutta voi varjostaa monet ongelmat. Kaikkia sydänlapsia tuntui vanhempien mielestä yhdistävän samat luonteenpiirteet; positiivisuus ja sisukkuus, joiden kautta vanhemmat uskoivat lapsensa selviytyvän paremmin mahdollisista ongel-mista huolimatta. Mutta huolen aiheitakin vanhemmilla oli – kuinka vanhempana auttaa ja tukea lasta sopeutumaan ja sel-viytymään sairautensa kanssa, miten lapsi pärjää koulussa, minkälaisiin harrastuksiin lasta tulisi ohjata, minkälaisen ammatin lapsi voisi valita ja niin edelleen – miten sydänvika tulee rajoittamaan lasten valinnan mahdollisuuksia. Huolta kannettiin myös niistä vanhemmista, jotka saavat diagnoo-sin lapsilleen jo raskausaikana ja siitä, että tarjolla on tietoa ja tukea vertaisten näkö-kulmasta. Vertaistuki leimasi siis vahvasti erittäin tietopuolista viikonloppua. Tästä osaltaan kertoo se, että paikalla olleet yksi-kammioista sydänvikaa sairastavat aikuiset toivat omalta osaltaan uskoa ja toivoa tulevaan niin sydänlasten vanhemmille kuin sydänlapsille.

Kaikkinensa voidaan todeta, että vii-konlopulle oli vähintäänkin suuri tilaus ja se mikäli palautteita on uskominen, oli se myös annillisesti oikeinkin onnistunut koko-naisuus. Tapahtuma tullee saamaan jatkoa myös tulevaisuudessa – joskin taas muu-taman vuoden tauon jälkeen. Mutta hyvää kannattaa ja malttaa vähän odottaakin! •

Yksikammiotapaaminen YyterissäTEKSTI KATJA LAINEKUVAT KATJA LAINE JA PIRJO LEHTINEN


TOIMISTO TIEDOTTAA

Se voi tapahtua kenelle tahansa

JÄSENETUHINTAAN SIRKUS FINLANDIAAN

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenet pääsevät myös tänä vuonna nauttimaan Sirkus Finlandian esityk-sistä erikoishinnoin. Vuoden 2017 kiertue starttasi

huhtikuun alussa ja kiertää ympäri Suomen aina lokakuun loppuun asti. Tarkemman kiertueaikataulun löydät osoit-teesta sirkusfinlandia.fi/naytokset/.

ETU JÄSENKORTILLA!Esittämällä Sydänliiton jäsenkortin, kortinhaltija saa yhden lipun joko B-, C- tai D-katsomoon hintaan 16 euroa. Eri-koishinta ei ole voimassa erikoisnäytöksissä eikä siihen voi yhdistää muista alennuksia. Alle 3-vuotiaat pääsevät nautti-maan sirkusesityksestä sylissä maksutta. Tarkemmat hinta-tiedot löytyvät Sirkus Finlandian kotisivuilta. Yksittäiset lip-puvaraukset tulee tehdä suoraan Sirkus Finlandian omasta varausnumerosta 0600-30006 – erikoishintaisia lippuja ei siis voi ostaa esim. Lippupalvelusta. Varausta tehdessä tulee mainita, että kyseessä on Sydänlasten erikoishinta.

Sydänliitossa on 72 000 jäsentä ja yhtä paljon, ellei enem-mänkin erilaisia sydäntarinoita. Voit kertoa meille nimimerkillä oma sydäntarinasi. Haluaisimme kuulla sen. Sydäntarinasi voi olla myös kertomus läheisesi sydäntapahtumasta tai sydän-sairaudesta.

Kerro sydäntarinasi osoitteessa: sydän.fi/sydäntarina, jol-loin tarinasi näkyy verkossa kampanjamme yhteydessä. Voit myös lähettää sydäntarinasi 31.7.2017 mennessä Sydän-leh-

den toimitukseen sähköpostilla [email protected] tai postitse: Sydäntarina/Sydänliitto, PL 50, 00621 Helsinki. Lähetä myös yhteystietosi, sillä arvomme elokuussa kaikkien sydäntarinansa jakaneiden kesken kaksi hotellilahjakorttia.

Kiitos, että kerrot tarinasi – siitä voi olla apua myös muille sydäntapahtuman kokeneille tai sydänsairauden kanssa eläville. Julkaisemme sydäntarinoita nimimerkillä myös Sydän-lehdessä tai Sydän.fi -verkkosivuilla.

Suomessa syntyy joka viikko 10 lasta sydänsairauden kanssa. Samoin joka tunti yksi meistä saa sydäninfarktin. Nämä tapah-tumat ovat paitsi valitettavan yleisiä, myös riipaisevan koskettavia tarinoita. Usein niistä on muistona arpi rinnassa.

Sydänlapset ja -aikuiset ry tekee tiivistä yhteistyötä Sydänliiton toukokuussa käynnistyvässä

varainhankintakampanjassa ”Se voi tapahtua kenelle tahansa”. Sydän-yhteisön kampanjan avulla halutaan pysäyttää ihmiset miettimään, kuinka yleisiä sydänsairaudet ovat sekä lisätä tietoa millainen elinkumppani sydänsai-raus voi todella olla. Osalla sydän-sairaus kulkee matkassa jo elämän ensimetreistä saakka, osalla siitä tulee elinkumppani vasta myöhemmin.

Kampanjalla tuodaan yleisölle tietoa Sydänjärjestöjen osuudesta sairastu-neiden tukemisessa ja kuntoutuksessa sekä sydänsairauksien ennaltaeh-käisyssä. Jotta jokainen sairastunut saisi vertaistukea ja asiantuntevaa kun-toutusta, se edellyttää elinvoimaista Sydänyhteisöä. Kenenkään ei tarvitse

jäädä sairautensa kanssa yksin - mis-sään elämäntilanteessa. Kampanjassa kerätyt varat käytetään sydänsairaiden kuntoutumiseen ja sydänterveyden edistämistyöhön Suomessa. Osa kam-panjan tuotoista käytetään synnynnäi-sesti sydänvikaisten lasten ja -aikuisten leiri- ja kuntoutustoimintaan.

KERRO TARINASI JA JAA VIESTIÄ!Kampanja tulee näkymään monessa eri paikassa sekä verkossa että eri lehdissä. Yhteinen toiveemme on, että kampanja saa paljon näkyvyyttä myös sosiaalisessa mediassa. Olethan mukana jakamassa viestiämme ja tietoa kampanjasta omalla lähipiirillesi – näin viemme tärkeää viestiä eteen-päin ja voimme osoittaa, kuinka paljon meissä on voimaa! Yhdessä.

Tervetuloa nauttimaan huipputaitavista taidonnäytteistä ja sirkuselämyksistä erikoishintaan!

– kampanja käynnistyy toukokuussa!


TULE MUKAAN SÄRKÄNNIEMEEN!

Sydänlapset ja -aikuiset ry kutsuu kaikkia jäsenperheitä viettämään hulvatonta huvipuistopäivää yhdessä! Menemme Särkänniemeen Sova-viikonlopun päät-teeksi 18.6.2017. Tapahtuma on tarkoitettu koko jäsenistölle. Tule mukaan

viettämään riemukasta päivää Särkänniemessä ja tapaamaan muita sydänperheitä eri puolilta Suomea!

Olemme neuvotelleet alennukset elämyspakettiin ja huvipuistorannekkeeseen. Viimeinen sitova ilmoittautumispäivä yhteiselle kesäretkelle on 28.5.2017. Tämän jälkeen laskutamme tilatut rannekkeet. SOVA-viikonloppuun osallistuvien tulee ilmoit-tautua Särkänniemen retkipäivään erikseen.

Rannekkeet jaetaan Särkänniemen portilla ennakkoon ilmoitettavana ajankohtana (noin klo 14).

Hinnat• Elämyspaketti sisältää laitteet pituusrajojen puitteissa, Koiramäen, Näsinneulan,

Akvaarion ja Planetaarion (ent. Elämysranneke)• Huvipuistoranneke sisältää vain pääsyn laitteisiin pituusrajojen puitteissa (ent. Laiteranneke)• Huomaa, että alle 3-vuotiaat lapset pääsevät veloituksetta heille sallittuihin

laitteisiin ja kohteisiin.

Elämyspaketti

Elämyspaketti alle 120 cm

Huvipuisto-ranneke

Huvipuisto-ranneke alle 120 cm

Synnynnäisesti sydänvikaiset 35 € 30 € 30 € 25 €

Muut osallistujat 39 € 33 € 35 € 29 €

TAPAHTUMIA YLI ALUEOSASTORAJOJEN

Yhdistyksen jäsenet ovat yleensä sen alueosaston jäseniä, joiden alueella asuvat. Jäsenillä on myös

oikeus itse päättää mihin alueosastoon kuuluvat ja minkä alueosaston tapahtu-miin osallistuvat.

Viime syksyn aluepäivillä sovitun käy-tännön mukaisesti, alueosastot ovat ryh-tyneet järjestämään toimintaa siten, että tapahtumiin voi osallistua yli alueosas-torajojen. Jos siis vaikkapa Tampereen alueosaston tapahtuma kiinnostaa, koette sen omaksenne ja vieläpä aika-taulu sopii, niin tapahtumaan voi ilmoit-tautua vaikkei se varsinaisesti olisikaan teidän oma alueosasto. Koko jäsenistölle suunnatut, kaikille avoimet tapahtumat näkyvät myös oman alueosastosi tapah-tumissa. Nettisivuilla kannattaa vierailla siis ahkerasti! Tämä on hyvä muistaa jo siksi, että monet alueosastot lähettävät vuosittain vain yhden perinteisen kirjeen. Loppuvuoden tapahtumien osalta kirjeet toimitetaan pääosin sähköpostitse. Tapahtumien tiedot löytyvät kuitenkin myös kotisivuiltamme. Monet alueet tiedottavat toiminnasta myös omissa FB-ryhmissä.

KYSY VAPAITA LEIRIPAIKKOJA!

Lehden ilmestyessä tulevan kesän leirien hakuajat ovat jo päättyneet. Muutamille leireille on vielä lehteä työstäessä vapaita paikkoja

ja kehotammekin kaikkia kiinnostuneita ottamaan pikaisesti yhteyttä yhdistyksen toimistolle mahdollis-ten vapaiden paikkojen täyttämiseksi! Tällä hetkellä vapaita paikkoja on sydännuorten sekä sydänlasten ja sisarusten leirillä. Voit myös kysyä mahdollisia peruutuspaikkoja!

TOIMISTON KESÄLOMAT

Yhdistyksen toimisto on suljettuna 17.7. – 13.8. Pyydämme huomi-oimaan erityisesti tuotetilauksia

tehtäessä, että postin kulussa on katkos heinäkuun ajan. Kiireellisissä asioissa lomien aikana voit olla yhtey-dessä yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineeseen p. 044 2727 717 tai sähköpostitse osoitteella [email protected].

Kysy myös peruutus-paikkoja.


YHDISTYKSEN TUOTTEET

TSEKKAA

UUTUUSTUOTTEET

VERKKO-

KAUPASTA! Vieraile verkkokaupassa

Hankkimalla yhdistyksen tuotteita tuet samalla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaa.Asusteita, adresseja, kirjoja ym.

TAVARAN SIJAAN ELÄMYS

Verkkokaupassa on nyt myös runsaasti 10 – 50 euron hintaisia aineettomia lahjatuotteita.

www.sydanlapsetjaaikuiset.fi/kauppa

Synnynnäiset sydänviat kirjoissaSynnynnäisistä sydänvioista kerrotaan tiukkaa faktaa ja lempeitä tarinoita alla esiteltävissä

kirjoissa. Kirjat ovat tilattavissa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n verkkokaupassa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi/kauppa

Nuorten sydänsairaudet -kirja on kattava teos erityisesti sydännuorten ja -aikuisten hoitohenkilöstölle. Kirjassa käsitellään tavallisimpia synnynnäisiä sydänvikoja, aiempia ja nykyisiä hoitomenetelmiä sekä niiden välittömiä ja pitkäaikaistuloksia. Synnynnäisten rakennevikojen lisäksi kirjassa käsitellään nuorten aikuisten yleisimpien hankittujen sydänsairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa. Kirjassa selvitetään myös erityiskysymyksiä kuten raskautta, liikuntaa ja pitkäaikaissairauteen sopeutumista. Teos sopii niin systemaattiseen opiskeluun kuin hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkärin vastaanottohuoneeseen. Kirjan hinta on 30 euroa + toimituskulut.

Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja on muhkea tietopaketti synnynnäistä sydänvikaa sairastaville, heidän vanhemmille ja kaikille, jotka kaipaavat tietoa synnynnäisistä sydänvioista! Kirja pitää sisällään laajasti tietoa sydämestä ja sen rakenteesta, sydänvian kohtaamisesta, lapsen sairaalassa olosta, tunteista ja kriiseistä, yleisimmistä sydänvioista sekä niihin liittyvistä tutkimuksista ja hoidoista sekä lapsen kasvusta ja kehittymisestä. Kirjan hinta on 10 euroa + toimituskulut.

Pienen kulkijan sairauskirjassa kerrotaan erilaisista sairauksista. Stiina Kiiverin kirjoittamassa kirjassa tarjotaan lapsille tärkeää tietoa sairastamisesta runomuotoisten tarinoiden ja värikkäiden kuvien siivittämänä. Pohjimmiltaan kyseessä on tietoteos, jossa esitellään lasten yleisimpiä syitä käydä lääkärissä. Pääpaino on eri pitkäaikaissairauksien esittelyssä, kuten allergia, astma, diabetes, sydänvika ja lastenreuma. Kirja helpottaa sairaudesta kertomista lapselle itselleen ja vaikkapa päiväkoti- ja koulukavereille. Kirjan hinta on 25 euroa + toimituskulut.

Tarinakirja Sydänlasten selviytymisistä kertoo lukijalleen 34 sydänlapsen ja heidän perheensä koskettavaa tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivonkin tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja vaikeuksien voittamisesta. Selviytymistarinat tuovat lohtua ja toivoa samassa tilanteessa eläville.Kirjan hinta on 10 euroa + toimituskulut.

TarinaSydänlasten selviytymisistä

rinTarinakirja Sydänlasten selviytymisistä

sairauskirjapienen kulkijan

STIINA KIIVERI

TULE, tule MUKAANI SEIKKAILEMAAN

Ja oppimaan!

pienen kulkijan sairauskirjaST

IINA

KIIV

ERI

9 789525 321944

Pienen kulkijan sairauskirja tarjoaa lapsille tärkeää tietoa runomuotoisten tarinoiden ja värikkäiden kuvien siivittämänä. Lähes jokainen lapsi käy joskus lääkärissä. Suomalaisista lapsista joka

viidennellä on ainakin yksi pitkäaikaissairaus. Omat ja kavereiden sairaudet herättävät usein kysymyksiä ja tiedonjanoa. Pienen kulkijan sairauskirja on täynnä tietoa, kuvia, runoja ja lasten

kokemuksia. Pohjimmiltaan kyseessä on tietoteos, jossa esitellään lasten yleisimpiä syitä käydä lääkärissä. Pääpaino on eri pitkäaikaissairauksien

esittelyssä, mutta alussa käydään läpi lääkärikäynnin yleisimmät tutkimustavat ja -välineet. Pitkäaikaissairauksista esitellään erityisesti

allergia, astma, diabetes, sydänvika ja lastenreuma. Kirjan valoisana sanomana on, että sairauksista huolimatta lapsi on ensisijaisesti maailmaa tutkaileva seikkailija. Kirja pyrkii vastaamaan lasten

tärkeisiin, mutta vaikeisiin kysymyksiin kuten:Sattuuko röntgenkuvaus?Miksi päiväkotikaveri juo eri maitoa?Miksi otetaan verikoe?Miksi aikuiset puhuvat lääkärissä niin pitkään?

sairauskirjapienen kulkijan

STIINA KIIVERI

Sairastan,laitan ilon siivet

selkään.Seikkailen

enkä pelkää.

Sydänlapset ja -aikuiset ryToimittanut Eric Ivar Wallgren

Sydänlapsestaaikuiseksi

Nuortensydänsairaudet

Nuorten syd

änsa

iraud

et


YHTEYSTIEDOT

Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakun-nallinen synnynnäisesti sydänvi-kaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoittee-namme on turvata jokaisen synnyn-näisesti sydänvikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutu-misvalmennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktii-vinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnal-lista ryhmää – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdis-tyksessä on noin 1 800 jäsentä.

Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydan-lapsetjaaikuiset.fi

Tule mukaan!

HALLITUKSEN JÄ[email protected] tai [email protected]

Puheenjohtaja Hippu Pintilä 040 778 0911Varapuheenjohtaja Krista Mannermetsä 045 345 6333Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen Filiz Bedretdin Keni Hiltunen Hanna Koivurinne Paulina Koivuniemi Riku Kurttila Timo Peura Johanna Tomberg Emilia Varpula

TUKIHENKILÖTHermonen Marjukka 040 769 0282 [email protected] TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011Janhunen Päivi 040 015 6587 [email protected] Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksiJokinen Pia 040 521 1527 [email protected] Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aorttaLaine-Heistola Sirpa 040 544 6666 [email protected] TAPVD, tyttö s. 1988Muurama Satu 050 552 1224 [email protected] TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005Mäkinen Marit 040 732 8498 [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 1998Partanen Kirsi 050 542 9325 [email protected] TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001Seppänen Irja 050 341 9859 HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehtyViiri Sami 040 842 2035 [email protected]; [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea [email protected] isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELITHasa Eija 050 586 0157 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kkPeura Timo 040 746 6845 [email protected] Heli 040 585 4364 HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon

PITKÄ QTGünther Essi 050 340 1411 [email protected] Itsellä ja pojalla LQT1 (poika s. 2006)Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 [email protected] pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996Widberg Marita 040 842 8521 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2

ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖTEtelä-Pohjanmaa Johanna Suokko 0400 326 796 [email protected] Kirsi Partanen 050 542 9325 [email protected]ä-Savo Katri Tikka [email protected] Minna Pääkkönen 050 511 4203 [email protected]äme Jenni Eronkoski 045 113 0706 [email protected] Minna Kuosmanen 040 516 0719 [email protected] Petri Tuovinen 040 510 8394 [email protected] Stiina Kiiveri 040 590 7502 [email protected] Tiina Keränen 040 767 0399 [email protected] Anu Laitinen 040 827 7562 [email protected] seutu Kaisa Hiltunen 040 566 8108 [email protected]/Österbotten Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 [email protected] Saara Suihko [email protected] Päijät-Häme Kirsi Läderberg 040 579 3794 [email protected] Johanna Tomberg 040 834 3915 [email protected] seutu Kirsi Heinäjärvi [email protected] Piia Saarinen 040 771 8114 [email protected] Mari Hynninnen 044 088 8633 [email protected] Sini Syrjäläinen [email protected]

SYDÄNYSTÄVÄTJonna Vilenius [email protected]

VALTAKUNNALLISTEN RYHMIEN YHTEYSHENKILÖTPitkä QT Essi Günther 050 340 1411 [email protected]änenkelit Timo Peura 040 746 6845 [email protected], 14 –18-vuotiaat Krista Mannermetsä 045 345 6333 [email protected], yli 18-vuotiaat Aki Huttunen 050 329 7059 [email protected]

TOIMISTOOltermannintie 8 09 7527 5275 www.sydanlapsetjaaikuiset.fi00620 HELSINKI www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset [email protected] [email protected]

Toiminnanjohtaja Katja Laine 044 272 7717 Toimistosihteeri Eija Suominen 09 7527 5275 Aluesihteeri Heidi Rajamäki 044 272 7707

Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on Facebookissa toimivia suljettuja keskusteluryhmiä. Tule mukaan keskusteluun! Löydät ne hakusanoilla sydänlasten vanhemmat, sydännuoret ja -aikuiset, pitkä QT ja sydänenkelit. Yleiseen tiedottamiseen Facebookissa käytämme yhdistyksen ns. ”tykkäys” -sivua www.facebook.com/sydänlapsetjaaikuiset sekä ryhmää Sydänlapset ja -aikuiset ry

s

S

Kuntoutuskesairaus sekäsairaudesta

hyviä evtutustumin

TarjoaperhekAlle kou67034 67035

Perusko67037 Yhdelle kurs

Kysy liKuntoutussiTarja Lamm050 394 752

SYDÄ

Huomioithan, muutoksia vuoajankohtaisen www.kela.fi/käyttämällä ku

eskus Kankaä heidän vanha, sen hoidosväitä perheenen muihin v

turvata la

mme sykurssejauluikäiset

05.06.–0923.10.–27

uluikäise24.07.–28

ssille mahtuu

sätietohteeri i 24 tai tarja.la

ÄNL

että kurssiaikaoden kuluessa. tilanteen osoitt/kuntoutuskuurssinumeroa.

aanpää tarjohemmilleen jta sekä kunt

en arkeen ja vastaavassa psen hyvää k

ydänlasa seura

9.06.2017 7.10.2017

et 8.07.2017

u 8 perhettä.

a:

ammi@kuntk

LAS

atauluihin saatt Voit tarkistaa kteessa

urssihaku

aa Kelan sopja sisaruksilltoutus- ja m lapsen elinytilanteessa okasvua ja ta

sten aavasti:

ke.fi

STEN

taa tulla kurssin

peutumisvalmleen. Sopeutuuiden tukitoi

ympäristöön. oleviin perheiasavertaista t

N P

Kp

T PkvKym PtMjas Kmk Klä(lä

mennuskurssumisvalmennimien mahdo Kurssien tärisiin. Lasten toimimista m

ERH

Kelankaaripuh. 02 57

ToteutuPerhekurssit kuntoutuksesvanhemmat jaKuntoutusohyksilöllisiä haamyös erillistä

Perheiden kayöryhmä, jol

Mukana ovat a fysioterapesosionomi.

Kuntoutuksemahdollisuus kuntoutusrah

Kuntoutukseääkinnällinenharkinnanvarääkärin B-lau

seja lapsille, nuskurssilla pollisuuksista. rkeänä antinkuntoutukse

muiden lasten

HEK

i 4 • 38707 333 • ww

us ja raovat kestolt

ssa on koko a sisatukset sjelmaan sisälastatteluja. V

ä ohjelmaa.

nssa työskenlla on sydänla lastenkardioeutti sekä lisä

n maksaa Ke hakea työstä

haa sekä mat

en haetaan lon kuntoutus) rainen kuntousunto.

joilla on sydperhe saa ti Tavoitteena

na on vertaisessa tärkeä tn kanssa.

KUR

0 Kankaanww.kuntke

akenne taan 5 vuoro perhe, jolloisaavat tietoaltyy ryhmäss

Vanhemmille

ntelee ammaasten erityiso

ologi, sairaanäksi ravitsem

ela, ja vanhemtä poissaoloatkakorvausta

omakkeella K tai KU132 outus). Liittee

dänvika tai -etoa lapsen a on saada stuki ja tavoite on

SSIT

npää e.fi

kautta. Mukan myös

a ja tukea. sä tekemistä ja sisaruksill

attitaitoinen osaaminen. hoitaja, psyk

musterapeutti

mmilla on ajalta .

KU104 (vaat

eksi tarvitaan

T

ana

sekä le on

kologi i ja

tiva

n

HY72HY72

terveyspalveluiden digiloikkaa · paikasta riippumatta omakanta-palvelusta. palvelussa voi asettaa...

Documents