tesis psic 4065
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Tesis sobre emociones en padres y madres de nin@s con autismo en Puerto RicoTRANSCRIPT
EMOCIONES Y MOTIVACION
Universidad de Puerto Rico
Recinto Universitario de Mayagüez
Departamento de Ciencias Sociales
Emociones y Motivación en Padres y madres de niños Autistas en Puerto Rico.
Josué E Serrano Serrano
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EMOCIONES Y MOTIVACION
CAPITULO I
Introducción
En la última década se ha registrado un aumento en la taza
de diagnósticos de autismo en niños en Puerto Rico (Child Count
Service , 2003 a 2009,citado en García,[2009]).Según la revisión
propuesta para el DSM V,(APA,2011) el autismo se identifica por
cuatro de las siguientes manifestaciones:(1) un déficit en la
comunicación e interacción social, (2) Un patrón de conductas
actividades e intereses restringidos y repetitivos,(3) Estas
manifestaciones deben estar presentes en la niñez temprana y (4)
Las mismas deben provocar una discapacidad en las actividades
cotidianas. Estas conductas pueden presentar un reto para los
padres y madres de estos/as niños/as, puesto que con frecuencia
son estos los que asumen la responsabilidad del cuido de los
mismos. Se ha encontrado que los padres y madres de niños
autistas tienen mayores niveles de estrés en comparación con
padres y madres de niños que se desarrollan típicamente (Pisula
& Kossakowska,2010). Además los padres y madres de niños/as
diagnosticados con autismo, reportaron tener mayores problemas
para dormir que padres y madres de niños/as de desarrollo típico
(López & Wagner, 2008).
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EMOCIONES Y MOTIVACION
Los retos de la crianza de un/a niño/a autista no solo se
limitan a aspectos relacionados al hogar. Los padres y madres de
niño/as autistas muestran preocupaciones sobre las transiciones
en grados académicos (Tobin et al., 2012). Estas preocupaciones
se centralizan en dos aspectos fundamentales: (1) La preocupación
que eximen los padres y madres por que sus hijos/as reciban los
servicios adecuados para suplir las necesidades singulares que
requieren sus hijos/as, y (2) la preocupación por la falta de
entendimiento emocional y empatía social que reciben sus hijos/as
en las escuelas a las que asisten.(Tobin et al.,2012). Estos
retos y otros retos y preocupaciones como lo son:(1) La necesidad
de mejorar la información de diagnostico y tratamiento sobre el
autismo ( Hall & Graff,2010), (2)La aceptación y resolución de
los padres y madres con el diagnostico de sus hijos/as y las
implicaciones que esto conlleva(Milshtein, S., Yirmiya, N.,
Oppenheim, D., Koren-Karie, N., & Levi, S. , 2010), y (3) las
consecuencias que podría tener las estresores y el manejo
inadecuado de los mismos en las relaciones de familia a las que
pertenecen estos/as niños/as con autismo(Weiss & Lunsky,2011);
Pueden afectar negativamente la motivación de los padres y madres
de los/as niños/as con diagnostico de autismo y provocar
emociones negativas en estos padres y madres.
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EMOCIONES Y MOTIVACION
Ante la problemática presentada por el autor de la
investigación, Se plantearon las siguientes preguntas de
investigación: (1) ¿Qué emociones presentan los padres y madres
de niños autistas en Puerto Rico en relación al reto de la
crianza y el quehacer de sus hijos/as con este diagnostico? y
(2)¿ Que motivación presentan los padres y madres de niños/as
autistas en Puerto Rico?.
De las preguntas anteriores se deriva el objetivo de
esta investigación, el cual es Describir las emociones y
motivación presentadas por padres y madres de niños/as autistas
en Puerto Rico.
Entendiendo el objetivo de la investigación es pertinente
definir las variables que serán objeto de estudio en esta
investigación. Las mismas son:(1) El espectro de desordenes de
autismo, (2) Las emociones y (3) La motivación. A continuación se
definen las mismas.
El espectro de desordenes de autismo se define como una
gama de desordenes que afectan el desarrollo del individuo. El
DSM-IV actualmente identifica un conjunto de trastornos
generalizados del desarrollo que se consideran "trastornos del
espectro autista" (TEA). Estos incluyen el trastorno autista, el
trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo
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EMOCIONES Y MOTIVACION
no especificado (PDD-NOS por sus siglas en ingles)(APA,DSMV
TR,2000). Se debe señalar que para efectos de esta investigación
se utilizará la revisión propuesta para el DSMV(APA,2011) , una
nueva edición del Manual de diagnostico estadístico de la
Asociación Americana de Psiquiatría. El mismo utiliza los
siguientes criterios para el diagnostico del TEA :(1) Déficit en
la comunicación e interacción social, (2) Un patrón de conductas
actividades e intereses restringidos y repetitivos,(3) Estas
manifestaciones deben estar presentes en la niñez temprana y (4)
Las mismas deben provocar una discapacidad en las actividades
cotidianas. El investigador entiende pertinente utilizar estos
criterios pues son los adecuados dada la cercanía de la
publicación de la nueva edición del DSM.
Planteada ya la definición del Espectro de desordenes de
Autismo, se continua a definir la variable Emociones. Existen
varias teorías que explican el fenómeno de las emociones, pero
para efectos de esta investigación nos centraremos en una
definición general y se explicarán de manera general las
funciones de las emociones. Las emociones se definen como
sentimientos que por lo general tienen elementos fisiológicos y
cognoscitivos que influyen en el comportamiento ( Feldman,
2006). Se han identificado varias funciones de las emociones en
nuestra vida diaria (Averill,1994 ;Scherer,1994;Oatley &
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EMOCIONES Y MOTIVACION
Jenkins,1996 ; citados en Feldman, 2006). Entre las mas
importantes se identificaron las siguientes: (1) Prepararnos para
tomar acción, (2) Moldear nuestro comportamiento futuro, y (3)
Ayudarnos a interactuar con los demás. Las emociones se
clasifican por su naturaleza y por su nivel, es decir en
positivas o negativas y básicas o secundarias, aunque los
psicólogos difieren en como organizan las categorías y como
asignan las emociones a las mismas (Feldman ,2006).
Por último debemos definir la motivación. Al igual que con
la variable emociones, para efectos de esta investigación
utilizaremos una definición general y nos centraremos en una
teoría especifica. La motivación se define como los factores que
dirigen y activan el comportamiento de los seres humanos y de
otros organismos (Feldman, 2006). Nos centraremos en el enfoque
cognitivo de la motivación para explicar las mismas. Según este
enfoque la motivación es producto de los pensamientos,
expectativas y metas de las personas es decir sus cogniciones
(Feldman ,2006). Este enfoque distingue entre dos tipos de
motivación; intrínseca y extrínseca. La motivación intrínseca se
refiera a la motivación de envolverse o realizar actividades por
el placer de hacerlos o por algún factor interno. La motivación
extrínseca se refiere a la motivación que tienen una persona de
hacer algo por obtener una recompensa a cambio (Feldman, 2006).
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EMOCIONES Y MOTIVACION
Tomando estas definiciones de las variables, es
pertinente establecer un marco teórico que nos ayude a explicar
mejor las variables estudiadas en esta investigación. Para la
variable de emociones utilizaremos el modelo cognitivo para poder
explicarlas. Según Parkinson (1994) citado en Eysenck & Keane,
2005), la experiencia emocional depende de cuatro factores
diferentes: (1) Valoración de algún estímulo externo o situación.
Esto es generalmente aceptado como el factor más importante (2)
Las reacciones del cuerpo (por ejemplo, la excitación),(3) La
expresión facial, y (4) las tendencias de acción. Por ejemplo,
avanzar de manera amenazante está asociado con rabia o coraje,
mientras que retirarse es asociado con el miedo.
Al igual que con la variable emociones, se utilizó el marco
teórico cognoscitivo para explicar la motivación. Nos centraremos
en el enfoque cognitivo de la motivación para explicar las
mismas. Según este enfoque la motivación es producto de los
pensamientos, expectativas y metas de las personas es decir sus
cogniciones (Feldman ,2006). Este enfoque distingue entre dos
tipos de motivación; intrínseca y extrínseca. La motivación
intrínseca se refiera a la motivación de envolverse o realizar
actividades por el placer de hacerlos o por algún factor interno.
La motivación extrínseca se refiere a la motivación que tienen
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EMOCIONES Y MOTIVACION
una persona de hacer algo por obtener una recompensa a cambio
(Feldman, 2006).
Se debe señalar que no se encontró una investigación con el
mismo foco de estudio y las mismas variables de esta
investigación, sin embargo a continuación encontrara la revisión
de literatura basada en temas similares y pertinentes a nuestra
meta de estudio.
En una investigación hecha por Pisula y Kossakowska(2010) ,
se compararon los niveles de sentimiento de coherencia para
evaluar las estrategias de manejo de stress en padres y madres de
niños con autismo. En esta investigación los autores le
administraron el cuestionario de orientación de vida a dos grupos
uno de 26 parejas padres biológicos de niños autistas y a otro
grupo de 29 parejas de padres biológicos de niños de desarrollo
típico, para medir el concepto de sentimiento de coherencia.
Además se les administro a ambos grupo un cuestionario de
estrategias de manejo (WCQ) y se evaluaron características socio-
demográficas de los participantes.
Ellos encontraron diferencias entre los padres de niños con
autismo y los padres de niños con desarrollo típico sólo para el
ámbito de hacer frente escape-evasión (F (1,104) = 4,69,p =
0.033, n = 04 parcial). Los padres de niños con autismo
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EMOCIONES Y MOTIVACION
(media para todo el grupo = 23,54) utilizan esta estrategia más a
menudo que los padres en el grupo de control (media de la
grupo = 22.08). En el grupo de padres de niños con autismo, los
más altos coeficientes de correlación de COS fueron obtenidos
para el ámbito de la responsabilidad y el distanciamiento. El
ámbito de responsabilidad correlaciono negativamente con el total
SOC y todos sus componentes.
Por otro lado otro estudio realizado por McPheeters, M.,
Davis, A., Navarre, J. J., & Scott, T. (2011), cuyo obejtivo fue
estimar la prevalencia de reportes de depresión y ansiedad por
parte de padres que creían sus hijos tenían depresión o ansiedad.
Los participantes constaban de una muestra nacional de
102.353 de 311.870 (544/100, 000) padres y madres que sus
hijos/as fueron diagnosticados con autismo. La información de los
padres y madres se obtuvo de la Encuesta Nacional de la Salud
Infantil ( NSCH, por sus siglas en ingles). Se utilizó el sistema
marcado aleatorio de teléfono para contactarlos.
Los resultados de la investigación arrojaron que los padres
y madres informaron sustancialmente mayores preocupaciones acerca
de la autoestima de sus hijos/as, el éxito académico y el
potencial de ser abusados en la escuela (45.2%; 95% CI: 30.0,
61.3).
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EMOCIONES Y MOTIVACION
En otra investigación sobre la medida de angustia en las
familias con un/a miembro diagnosticado con autismo (Weiss &
Lunsky ,2011). La investigación se realizó en Canada y
participaron 164 padres y madres, el 91% de los participantes
fueron madres, pero esto puede ser explicado por qué solo se
permitió participar a un encargado del niño/a por familia.
Los padres y madres reportaron 26-71 años de edad (edad M =
44,96,DT = 7,93), y las edades de los niños/as fluctuaron de 2-46
años de edad (83% masculino, edad M = 13.68, DT = 7,62). Los
diagnósticos que reportaron los padres y madres incluyen el
síndrome de Asperger (26%), Autismo(53%), y PDD-NOS (20%). 60% de
los padres y madres señalaron que sus hijos tenían un
funcionamiento intelectual por debajo del promedio.
La mayoría de los individuos con TEA residían en sus hogares
con sus padres y madres (96%).
El nivel socioeconómico se categorizó en base al promedio de
los ingresos, utilizando estadísticas del Censo Canadiense del
2006. El ingreso promedio de los participantes fue de $ $41.678
CAD $ 230.740, con un promedio general de aproximadamente $
81.762 CAD (Media = $ 77.084; DT = $ 25.855).
La mayoría de los participantes vivían en Ontario (78%),
seguido de Saskatchewan (9%) y British Columbia (5%).
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EMOCIONES Y MOTIVACION
La investigación arrojó que los/as padres/madres que
reportaron niveles altos de discapacidad en sus niños/as tenían
significativamente más eventos negativos, mentales, problemas de
salud, y la carga en comparación con los padres y madres que no
reportaron niveles altos de discapacidad.
En otro estudio realizado por White, S., McMorris, C.,
Weiss, J., & Lunsky, Y. (2012) se examinó las experiencias de
crisis en familias con miembros diagnosticado/as con ASD (“Autism
Spectrum disorder”).Las personas con un familiar con ASD fueron
invitadas para participar llenando en un cuestionario en línea
sobre las crisis familiares, en el otoño de 2008 por Autism
Ontario, una organización dirigida por padres y madres de un
grupo de apoyo en Ontario. De los 243 encuestados, la mayoría
(28%) residían en el Área del Gran Toronto, y el resto se
distribuyo a través de Ontario.
Los resultados del estudio sugieren que las familias de los
individuos más jóvenes parecen esperar una crisis y se preparan a
sí mismos para cuando suceda. Aunque reconocen que la crisis es
común a todas las familias, al mismo tiempo se sintieron
aislados/as en sus esfuerzos para hacer frente a esta
experiencia.
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EMOCIONES Y MOTIVACION
Por el contrario, las familias de las personas mayores con
autismos, reportaron más experiencias negativas al tratar de
aliviar experiencias de crisis, y reportaron signos de cansancio
y agotamiento.
Las preocupaciones sobre las crisis futuras, y las
decisiones de las familias a recurrir a medidas como último
recurso para hacer frente a la crisis parecen aumentar con el
pasar del tiempo. Por otro lado, después de experimentar una
crisis, las familias de las personas mayores están especialmente
preocupados/as por lo que depara el futuro. La necesidad de
proveedores de servicios especializados en materia de educación y
el cuidado de la salud, y los programas orientados a los adultos
con ASD han sido reconocidos como preocupaciones importantes.
Continuando con las dificultades relacionadas a la crianza
de niños/as autistas, una investigación por López y Wagner
(2008), evidencio los problemas del sueño que experimenta los
padres y madres de niños autistas. La data para la investigación
se obtuvo de la base de datos de informes de los/as padres y
madres y de sus problemas de sueño de sus hijos/as para comparar
los problemas de sueño de los/as niños/as con autismo y niños/as
de desarrollo típico. El grupo de padres y madres con hijos/as
con autismo consistió de 106 voluntarios y sus hijos/as.
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Los padres y madres y los/as niños/as asistieron a sesiones
semanales de 2 a 5 horas durante el cual los/as niños/as recibían
terapia conductual mientras los padres y madres participaron de
un grupo de apoyo.
La información y detalles específicos con respecto a los
diagnósticos de los/as niños/as, se obtuvieron con el permiso de
los padres y madres registrados en el centro; Se le garantizó
anonimato a los participantes.La información de diagnóstico
indicó que 48 niños con diagnóstico de autismo sólo 42
tenían un diagnóstico de autismo con retraso mental, y 16 tenían
un diagnóstico de autismo con al menos uno otra condición
coexistente.
Se obtuvieron datos para los niños con desarrollo típico y
sus padres y madres de una muestra de la comunidad. Para este
grupo, se distribuyeron 275 paquetes de cuestionario que
contenían instrumentos de evaluación para la variable de sueño y
un breve cuestionario demográfico. De los 275 cuestionarios, 242
(88%) fueron devueltos. De los devueltos, se incluyeron un total
de 168 (69%) para el análisis luego de excluir los cuestionarios
de los/as niños/as identificados por sus padres y madres por
tener un excepcionalidad (por ejemplo, retraso mental, autismo,
trastornos convulsivos.
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EMOCIONES Y MOTIVACION
Se utilizaron los siguientes instrumentos: (1) El
Pittsburgh Sleep quality index; Diseñado para adultos poblaciones
clínicas para evaluar la calidad del sueño (Carpenter &
Andrykowski, 1998), el PSQI (Buysse, Reynolds, Monk, Berman, &
Kupfer, 1989) es un instrumento de auto-informe que se ha usado
en la investigación con poblaciones no clínicas y (2) El
cuestionario de hábitos de sueños para niños/as; El CSHQ es un
instrumento de retrospectiva parental utilizado para describir
los hábitos de sueño e identificar tanto conductual como
médicamente trastornos del sueño en niños/as en edad escolar.
Los/as padres y madres de niños/as con autismo reportaron
que habían experimentado más problemas de sueño que los padres y
madres de los/as niños/as con desarrollo típico. Por otra parte,
también los informes de los/as padres y madres sobre problemas de
sueño de sus hijos/as estaban relacionados con los informes de
los/as padres y madres sobre su propio sueño. Cuando los
problemas de sueño de los niños eran graves, como en el caso del
grupo de autismo, los/as padres y madres informaron que sus
propios problemas de sueño fueron grandemente afectados.
Continuando en la línea de los retos que enfrentan los
padres y madres de niño/as autistas, Altiere, M. J., & von Kluge,
S. (2009) realizaron una investigación con el fin de examinar las
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EMOCIONES Y MOTIVACION
luchas y logros de padres y madres de niños/as autistas en la
crianza de sus hijos/as.
Los autores de la investigación entrevistaron a 26 parejas
casadas con para un total de 52 participantes (26 madres, 26
padres). Los padres y madres fueron reclutados a nivel local por
medio de organizaciones de autismo en el sureste de Michigan. Las
familias fueron principalmente de origen caucásico
con excepción de dos familias pluriétnicas y una familia de
árabe-americana. La media de hermanos en la familia fue 1.1, con
un rango de 0 a 3. El rango de edad de los/as niños/as con
autismo era 3 a 16 años y más de la mitad de los niños tenían 7
años o menos en el momento de la entrevista (M ¼ 7,54, DT ¼
3,67). De los 23 niños y 3 niñas en esta muestra (88,5%
varones),que es similar a la relación de 5:1 a macho hembra de
niños con autismo (Fombonne, 2003). La edad media del diagnóstico
de autismo fue de 3.0 , con un rango de 1 a 6.
Se utilizaron entrevistas semi-estructuradas donde se le
pedía a los padres y madres que narraran ciertas situaciones,
como por ejemplo como descubrió que su hijo/a tenia autismo. Las
entrevistas se realizaron en su totalidad en los hogares de los
entrevistados.
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EMOCIONES Y MOTIVACION
Los padres y madres reportaron tener dificultades en el
diagnostico, ya que la primera línea de evaluación generalmente
la hizo un pediatra que sugería que no había ningún diagnostico
patológico. Todos los padres y madres vieron el descubrimiento de
autismo en su niño/a como un evento que les cambio la vida. Todas
las familias experimentaron desesperación, tristeza, negación,
confusión e ira después de este hallazgo. Cuatro parejas
describieron la experiencia como una pérdida comparable a un
muerte en la familia. Todos los padres y madres reportaron
preguntarse si él o ella o su hijo/a podrían tener una vida
“normal”. Además los/as padres y madres enfrentaron grandes
problemas económicos, ya que o su seguro medico no cubría los
gastos de las terapias y tratamientos o hubo una reducción del
dinero entrante porque alguna parte de las parejas tuvo que dejar
de trabajar para ocuparse del cuido del niño/a.
En un estudio piloto realizado por Hall & Graff (2010), se
intento identificar los retos que enfrentaron los padres y madres
de niños/as autistas en la crianza de sus hijos/as. La muestra
incluyó a nueve padres/madres (7 madres, 2 padres) y dos abuelas
(cuidadoras) que representan 10 familias de 11 niños con autismo.
La edad media fue de 41 años (rango = 31-64 años). La edad media
de los/as niños/as fue de 6.5 años (rango = 2-12 años).
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EMOCIONES Y MOTIVACION
Los padres identificaron fuentes de estrés como: el
comportamiento y desarrollo de su niño/a con autismo, la
etiología del autismo, servicios financieros, costos de los
servicios, relaciones familiares, y el futuro de ellos/as y sus
hijos/as. Se debe señalar que un gran numero padres y madres
identificaron que creían las vacunas de inmunización eran la
causa de autismo en sus niños/as.
Hasta ahora hemos observado las dificultades y retos que
enfrentan los/as padres y madres de niños autistas de manera
general. Ahora nos centraremos en contextos y momentos
específicos. Un investigación examino las experiencias de los
padres y madres en la transición de sus hijos/as a escuelas no
especializadas (“mainstream”) (Tobin, et al.,2012).
Para la investigación se utilizo la metodología de grupo
focal de recopilación de data. Debido restricciones de tiempo y
los problemas geográficos, las entrevistas de seguimiento se
llevaron a cabo por teléfono.
Uno de los grupos de enfoque se compuso de siete
participantes y las entrevistas se llevaron a cabo en el verano
previo a la transición y la misma duró aproximadamente una hora
y 40 minutos. Cuatro de los padres consintieron una entrevista
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EMOCIONES Y MOTIVACION
telefónica después de 18 meses acerca de sus experiencias post-
transición.
La investigación conto con siete participantes en total
(cinco mujeres, dos padres). Entre ellos tuvieron seis hijos
con ASD (una chica y cinco niños). Dos de los participantes del
grupo focal fueron padres y madres del mismo niño. Cinco niños
fueron diagnosticados con el síndrome de Asperger, dos de los
cuales tenían además Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH),
y uno tenía un diagnóstico de autismo con dispraxia y deterioro
del lenguaje. Hubo una distribución geográfica de los
participantes en Inglaterra, que fue desde Norte-Este a Sur-
Este.
Los resultados de este estudio indicaron que, para al menos
algunos de los padres entrevistados, la meta de éxito en la
inclusión de su hijo/a en la educación general fue percibida como
poco realista. Incluso en casos donde la transición fue un éxito
moderado, la experiencia de los/as padres y madres los procesos
de selección de la escuela, evaluación oficial y la preparación
para la transición resultó estresante y les provoco ansiedad.
Investigaciones señalan la importancia de programas de cuido
y extracurriculares para niños/as con autismo (Haney,2012). En
esta investigación se reclutaron los participantes mediante una
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EMOCIONES Y MOTIVACION
invitación hecha a padres y madres a través de maestros de
escuelas y profesionales de la salud mental. Se distribuyeron 125
cuestionarios de los cuales 55 padres y madres los completaron.
Los cuestionarios devueltos
representaron una tasa de respuesta del 44%.
La mayoría de los padres y madres que participaron en este
estudio expresaron un deseo por una alta calidad de servicios
extracurriculares para sus hijos/as. Muchos padres y madres
manifestaron que las guarderías suelen excluir niños/as con
comportamientos atípicos y estilos de comunicación. Además los
centros de salud son cada vez más limitados en los servicios que
ofrecen reportaron los padres y madres, especialmente en las
comunidades rurales. Más de la mitad de los participantes
reportaron tener experiencias con los programas después de la
escuela para sus hijos/as con ASD, con la mayoría (24%) a través
de las escuelas públicas a las que sus hijos/as asistían. Sin
embargo, sólo un número limitado de padres y madres describió el
programa después de la escuela como una experiencia positiva para
su hijo/a con autismo.
Una investigación hecha por Hall y Graff (2011) examinó la
relación de las conductas adaptativas de padre y madres de
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EMOCIONES Y MOTIVACION
niños/as autistas, con el stress, la crianza y el apoyo familiar.
El estudio de corte descriptivo, correlacional, de corte
transversal se llevó a cabo
con 75 padres y madres cuidadores principales de niños/as con
autismo. Se utilizó el modelo McCubbin y Patterson de
comportamiento familiar y comportamientos adaptativos de los/as
niños/as con autismo.
Los hallazgos del estudio sugieren que la crianza de un/a
niño/a diagnosticado con autismo promueve comportamientos
reconocidos bajos de adaptación para el/la niño/a y sus padres.
Además los padres y las madres de los y las niños/as presentaron
altos niveles de estrés. Las autoras plantean que esta situación
provoca la necesidad de un mayor apoyo familiar. El
funcionamiento saludable de las conductas adaptativas es esencial
para el éxito y funcionamiento independiente de los/as niños/as
con autismo (Liss et al., 2001). Los padres y las madres que
participaron en la investigación informaron que sus hijos/as
tenían niveles bajos de adaptación en las áreas de socialización,
comunicación, y actividades cotidianas.
Un aspecto a tomar en consideración es la aceptación de los
padres y las madres con el diagnostico de sus hijos/as. La
investigación realizada por Milshtein et al. (2009), busco
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EMOCIONES Y MOTIVACION
examinar el proceso de resolución y aceptación por parte de
padres y madres para con el diagnostico de sus hijos/as.
En la investigación participaron 61 familias intactas con
un/a niño/a con trastorno autista (AD) o bien un trastorno
generalizado del desarrollo no-especificado (PDD-NOS) fueron
reclutados por medio de una carta que describía el estudio, en
los centros para niños/as con trastornos del espectro autista.
Selectivamente se escogieron mismo número de varones que féminas
en el estudio. Además no podían haber transcurrido más de 6 meses
desde el diagnostico del/la niño/a.
Para esta investigación se utilizaron El cuestionario
“Family Impact Questionaire” (FIQ) (Donenberg y Baker 1993) es un
cuestionario de 50 ítems que evalúa el impacto de la crianza
del/a niño/a con necesidades especiales en la familia. El mismo
contiene cinco subescalas: (1) impacto en las relaciones
sociales, (2)los sentimientos negativos acerca de crianza de
los/as hijos/as, (3)los sentimientos positivos acerca de la
crianza;(4)impacto financiero, y (5)el impacto en la familia.
Además se utilizo el WAIS III para medir el coeficiente
intelectual de los padres y las madres. Los resultados de la
investigación indicaron que sólo alrededor de 1/3 de las
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EMOCIONES Y MOTIVACION
madres de la muestra y la mitad(50%) de los padres reportaron
haber completado el proceso de resolución para el diagnóstico de
sus hijos/as con ASD. Además, sólo una quinta parte de las
familias (20%) el proceso de resolución fue completado por ambos
padres, mientras que en el 33% de las familias ambos padres y
madres no habían resuelto el proceso, y en casi la mitad (47%),
sólo uno de los padres había completado el proceso.
Una investigación realizada por Solomon et al.(2008),
recalco la importancia de la terapia de interacción de
padres/madres e hijos/as en familias de niños/as con autismo.
La muestra consistió de 19 pacientes varones de 5-12 años de
edad con un autismo. Los participantes fueron reclutados por ser
pacientes de psiquiatras locales, neurólogos, médicos
generalistas, psicólogos, patólogos del habla y lenguaje,
terapeutas ocupacionales, grupos de apoyo, centros regionales y a
través de la base de datos del programa M.I.N.D. Todos los
participantes cumplieron con los criterios para el Trastorno
Autista,según el DSM-IV-TR (American Psychiatric
Association, 2000).
En la puntuación total PSI(“parental stress indicators”), no
se encontraron diferencias significativas en los efectos del
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EMOCIONES Y MOTIVACION
tiempo (F (1,16) = 0,568, p = ns).La medida de estrés de parental
en total para ambos grupos también se encontró por encima de los
puntos de corte clínicos antes y después de la terapia. Por otro
lado se encontró que e l número promedio de veces que el afecto
positivo de los padres y madres fue seguido por afecto positivo
del niño fue de 1.2 al inicio del estudio, el 3.8 en el punto
medio, y 4.7 post intervención.
La elevada demanda ha dado lugar a deficiencias en el
ofrecimiento de servicios para niños/as con autismo(Brown,2011).
Una investigación hecha por Brown (2001) tuvo como objetivo
explorar la asociación entre el funcionamiento de los niños/as y
la percepción de padres y madres de necesidades no satisfechas.
La investigación fue una transversal. Los participantes
fueron identificados por medio de dos bases de datos de la
Universidad de Queen en Ontario, Canadá. Se reclutaron a través
de teléfono, correos y corres electrónicos.
Para la recolección de los datos se utilizaron los
siguientes: (1) el Cuestionario de necesidades familiares (Siklos
y Kerns 2006), (2) la escala de comportamiento Independiente-
Revisado (Short Form)(Bruininks et al., 1996), (3) la Escala de
Impacto en la familia (Stein y Jessop 2003), y (4) una serie de
preguntas adicionales desarrolladas por el equipo de
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EMOCIONES Y MOTIVACION
investigación para recopilar información sobre las
características del/a niño/a y la familia.
Los investigadores contrario a lo hipotetizado encontraron
una relación linear entre la independencia del/a niño/a y las
necesidades no satisfechas reportadas por los padres y las
madres.
Una investigación hecha por Simon and Tov(2011) examino el
estrés parental y los recursos económicos como vaticinadores del
ajuste al diagnostico de autismo de un hijo/a.
En la investigación Participaron 176 padres y madres (88
parejas casadas) de niños/as diganosticados/as con autismo por
psicólogos/as clínicos/as o médicos. Los padres y las madres
tenian de 22 a 50 años de edad(media = 35.39, DT = 6.22) y la
mayoría de ellos tenían educación universitaria (70,7%). Sobre la
base de su educación e ingresos, los padres y las madres
pertenecían a la clase media y a la clase alta.
Se encontró que un sentido de coherencia saludable reduce el
estrés y promueve la salud mental, esto facilita la aplicación de
los diversos recursos dentro del individuo para hacer frente a
los factores estresantes. Por lo tanto, los padres y madres con
niveles altos de confianza en su papel de parental, su aceptación
de conductas de su hijo/a y los sentimientos son factores
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cognitivos que median la relación entre el sentido de coherencia
y el estrés percibido (Mak et al. 2007)
El rol de la cultura en la percepción fue analizado en una
investigación conceptual realizada por Ravindran (2012). En esta
se consideró el papel de la cultura en la conformación de la
familia, profesionales y la comunidad. Además se analizó la
comprensión de las discapacidades del desarrollo y sus
tratamientos. El autor expone que los significados de los
conceptos salud, enfermedad y discapacidad varían mucho entre
las culturas y a través del tiempo.
El autor utilizo el modelo ecológico de Bronfenbrenner para
proporcionar un marco teórico para la exanimación del concepto
discapacidad, con especial atención a los trastornos del espectro
autista. Las creencias culturales sobre la causa de un trastorno
influencia las familias en la toma de decisiones acerca de qué
tratamientos usar y qué resultados esperar.
El autismo es un ejemplo que es especialmente difícil,
ya que no hay una causa establecida. Además, una abrumadora
serie de tratamientos disponibles en el Oeste para el autismo. El
autor sugiere que una visión cultural amplia puede ayudar a
entender mejor los tratamientos y el sistema de provisión de
tratamiento de una nación y una cultura. Para un mejor curso de
24
EMOCIONES Y MOTIVACION
tratamiento y obtener mejores resultados, los/as profesionales de
la salud mental deben entender y respetar a las familias, sus
puntos de vista sobre el autismo y trabajar hacia un acuerdo
mutuo en cuanto a tratamientos que puedan implicar una
combinación de la investigación biomédica y las prácticas
culturales. El autor propone un modelo que pretende reconocer el
contexto del/a niño/a, entiéndase que se debe tener en cuenta las
fortalezas y limitaciones del/a niño/a y su familia, y presentar
un tratamiento sensible y eficiente para ese/a niño/a en
especifico.
Cabe señalar que a pesar de las dificultades y retos de la
crianza de niño/as con autismo, existen además experiencias
positivas y enriquecedoras de esta dinámica (Kayfitz, Gragg &
Orr,2010).
Una investigación realizada por Wood et al.(2009) reporto
los efectos de la terapia cognitivo conductual en niños/as de
edad escolar con autismo. La muestra incluyó a 19 niños y niñas,
de edades comprendidas entre 7-11 años (M = 9,37, DT = 1,42), y
cuyo principal cuidador era su padre, su madre o ambos.
Residentes de la principal área metropolitana del oeste de los
Estados Unidos. Los resultados de la investigación sugieren que
los síntomas del autismo, como el déficit en comunicación social
pueden ser influenciados positivamente por terapia cognitivo
25
EMOCIONES Y MOTIVACION
conductual. Esto podría tener efectos positivos en los niveles de
estrés en los padres y las madres que se encargan del cuido de
sus hijos/as.
Un estudio examinó los efectos positivos de las experiencias
de los/as padres/madres que crían a niños/as con autismo en edad
escolar (Kayfitz, Gragg & Orr, 2010), en el contexto de estrés en
padres y madres. Los participantes incluyeron 23 madres y
padres, pares de crianza de niños/as con autismo (de 5 a 11 años,
M = 7.39). Los padres completaron medidas de crianza de los hijos
estrés y las experiencias positivas de la crianza de su niños/as.
La investigación tuvo dos particularidades, primero fue el uso de
una muestra canadiense desde varias ciudades de Ontario, segundo,
la inclusión de los/las padres y madres que suelen ser menos
representados/as en la literatura. La inclusión de los padres y
las madres permitió evaluaciones basadas en la familia y
contrastar similitudes y diferencias que experimentan las madres
y los padres al criar al mismo/a niño/a con autismo. Tanto las
madres como los padres reportaron más experiencias positivas
cuando se presentaron los niveles más bajos de estrés paternal.
Mientras que la naturaleza causal de la relación entre
experiencias positivas y estrés de los padres y las madres no es
del todo clara. Desde una perspectiva práctica, podría ser útil
para investigadores y profesionales para pensar en maneras de
26
EMOCIONES Y MOTIVACION
ayudar a padres y madres a mejorar las experiencias que comparten
con sus hijos/as.
Ante el análisis hecho por el autor de la investigación se
plantearon las siguientes hipótesis: (1) Los padres y madres de
niños autistas mostraran emociones de desesperanza e impotencia
en la mayoría de los contextos,(2) además los padres y madres
mostraran un mayor grado de Motivación Intrínseca.
CAPITULO II
Método
Participantes
En esta investigación participaron 20 padres y madres de
niños/as autistas recibiendo servicios en el centro de ayuda y
terapia al niño “AYANI” de Moca y San Sebastián, además se
contactaron participantes por medio de referencias de otros
participantes de acuerdo a la disponibilidad de los padres y
madres a participar.
Instrumentos
Los participantes llenaron un cuestionario Socio demográfico
(Véase apéndice A), un cuestionario de motivación (véase Apéndice
B) y cuestionario de emociones pareadas a contextos (Véase
Apéndice C).
27
EMOCIONES Y MOTIVACION
El cuestionario socio demográfico fue desarrollado por el
autor de la investigación y consiste de 18 preguntas donde se le
pregunta sexo, edad, estado civil, estado de empleo, clase socio
económica, nivel de educación, residencia, y aspectos específicos
sobre el cuido del/a niño/a.
El cuestionario sobre motivación fue construido por el autor
de la investigación, el mismo se compone de 21 preguntas, con una
escala de 4 respuestas que van desde: Muy en desacuerdo, Algo en
desacuerdo, algo en acuerdo, muy de acuerdo. Las mismas se le
otorgan puntajes de uno a cuatro, uno siendo muy en desacuerdo y
cuatro muy de acuerdo. La puntuación total fluctúa entre 21 y 84.
El cuestionario se compone de tres factores: (1) Motivación
Intrínseca, (2) Motivación Extrínseca y (3) Amotivación o falta
de motivación. Para el factor de amotivación se utilizaron los
indicadores desesperanza, impotencia y locus de control concepto
desarrollado por Julian Rotter (1966).Para el factor de
motivación intrínseca(MI) se utilizaron los indicadores de
motivación intrínseca de conocer, y la motivación intrínseca de
experimentar placer. Para el factor de motivación extrínseca se
utilizo el indicador de regulación externa e identificación.
EL cuestionario de Emociones y Contextos fue desarrollado
por el autor de esta investigación. El mismo se compone de una
lista de 8 emociones, las cuales se parean con un listado de 10
28
EMOCIONES Y MOTIVACION
contextos propios del quehacer cotidiano de los padres y madres,
de acuerdo a la recurrencia de la experiencia de estas emociones
con los contextos señalados.
Procedimiento
Para esta investigación se le solicito permiso a los
directores del El centro de ayuda y terapia al niño “AYANI” en
Moca y San Sebastián para proveer la hoja de consentimiento
cabal (Véase apéndice D) y el cuestionario de recolección de
datos a los padres y madres de niños/as que tuvieran un
diagnostico de autismo según su disponibilidad a participar de
esta investigación. Se realizaron varias visitas para poder
contactar a la mayor cantidad de padres y madres posibles. Además
su utilizo el efecto cascada para contactar a otros participantes
mediante referencias de otros participantes. Luego de firmar la
hoja de consentimiento cabal, se paso a entregarles los
cuestionarios de recolección de datos, una vez finalizaron el
cuestionario se les solicito lo depositaran en un sobre manila
debidamente identificado y eso concluyó su participación.
Diseño
29
EMOCIONES Y MOTIVACION
En esta investigación se utilizo el diseño descriptivo. Para
definir el tipo de investigación
descriptivo, Creswell (1994) propone que el diseño descriptivo se
basa en reunir información sobre el estado actual de un
fenómeno. El énfasis está en la descripción en lugar de juzgar o
interpretar. El objetivo del diseño descriptivo consiste
en verificar las hipótesis formuladas que se refieren a la
situación actual con el fin de dilucidar. El enfoque
descriptivo es rápido y práctico en cuanto al
aspecto financiero. Por otra parte, este método permite un
enfoque flexible y de fácil adaptación a nuevas interrogantes y
problemas que quieran ser integrados a la investigación. A pesar
de esto, el diseño muestra limitaciones en cuanto a poder
establecer relaciones o causalidades entre las variables
estudiadas.
En esta investigación el diseño descriptivo fue empleado
para determinar las emociones y motivación de padres y madres de
niños/as autistas en Puerto Rico. El investigador a cargo del
estudio optó por utilizar este tipo de diseño dado a que la meta
principal era la recolección de información ya que existe una
escasez de data sobre el tema. Con esto el investigador pretende
crear marco de referencia sobre la situación actual de las
emociones y la motivación de padres y madres de niños/as
30
EMOCIONES Y MOTIVACION
autistas, para que esto sirva como punto de partida para
estudios a profundidad sobre este tema. Además la visión
panorámica que nos muestra la información recolectada por la
investigación nos permite reflexionar sobre los servicios
ofrecidos a esta población y como suplir las necesidades de la
misma para mejorar su calidad de vida.
La variable motivación se midió de acuerdo a los puntajes
acumulados por las respuestas obtenidas en el cuestionario de
motivación, se categorizaron de acuerdo a la mayoría de las
respuestas para cada factor. La variable Emociones se midió de
acuerdo a él pareo de ocho emociones con 10 contextos, donde se
observo la emoción que con más recurrencia pareó con la mayoría
de los contextos.
Hipotesis Estadistica
HoF>50%
Ha: F<50%
Los datos recolectado se analizaran en base a Frecuencias,
Medidas de tendencia central entiéndase,(1) Media, (2)Moda y (3)
31
EMOCIONES Y MOTIVACION
Mediana, además se utilizaran las medidas de variabilidad las
mismas son: (1) Desviación Típica, (2) Rango, y (3) Varianza.
Capítulo III
Resultados
A continuación se presentan los resultados de esta
investigación en dos secciones. En la primera se presenta la
descripción de la muestra por variables Socio-Demográficas. La
segunda incluye la descripción de las variables Motivación y
Emociones en padres y madres de niños/as autistas.
A. Descripción Socio-Demográfica de la Muestra.
A continuación se presenta la tabla 1 que contiene la
distribución de la muestra por variables Socio-Demográficas.
Tabla 1.1
Demografía de la muestra del Estudio Piloto
Variables Frecuencia Porciento
Sexo
Hombres 7 35
Mujeres 13 65
32
EMOCIONES Y MOTIVACION
Total 20 100
Edad
18 a 25 0 0
26 a 40 6 30
41 a 50 12 60
51 en adelante 2 10
Total 20 100
Pueblo
Moca
San Sebastián
Aguadilla
Aguada
Añasco
Cabo Rojo
9
5
3
1
1
1
45
25
15
5
5
5
Categoría Social
Alta 0 0
33
EMOCIONES Y MOTIVACION
Alta Baja
Media Alta
0
4
0
20
Media
Media Baja
14
2
70
10
Baja Alta
Baja
0
0
0
0
Total 20 100
Variable Frecuencia Porcentaje
Preparación Académica
Cuarto año o menos
Grado Técnico
Grado Asociado
Bachillerato
Maestría
Doctorado
6
0
4
8
2
0
30
0
20
40
10
0
Estado Civil
Casado/a
Soltero/a
Divorciado/a
19
0
0
95
0
0
34
EMOCIONES Y MOTIVACION
Comparte Sentimentalmente
Viudo/a
0
1
0
5
Nótese que la mayoría de los participantes fueron mujeres,
13 participantes para un 65% y siete participantes varones para
un 35%. El 60% de los participantes tenían entre 41 y 50 años(12
participantes), mientras que ocho participantes tenían 21 a 40
años(6 participantes) y 51 años en adelante(2
participantes).Además la mayoría de los participantes residían en
los pueblos de Moca(9), Aguadilla(3) y San Sebastián(5). El resto
de los participantes reportaron residir en Cabo Rojo (1),
Añasco(1) y Aguada(1). El 70% de los participantes reportaron
pertenecer a la categoría económica media, mientras que el 70% de
la muestra reporto tener grados académicos universitarios, ya sea
grados asociados, bachilleratos o maestrías.19 de los/as
participantes están casados/as y solo una participante reporto
ser viuda.
A continuación se presenta la descripción de la muestra
mediante preguntas pertinentes al cuido y diagnostico del/a
niño/a con autismo. Note que el 95% de los niños/as fueron
diagnosticados en las edades de 4 a 7 años. Mientras que el 15%
fueron diagnosticados/as en las edades de 1 a 3 años y un 5%
fueron diagnosticado de 8 a 11 años.
35
EMOCIONES Y MOTIVACION
. Tabla 1.2 Edad de Diagnostico y Aspectos mas retantes.
Variable Frecuencia Porcentaje
Edad de Diagnostico
1 a 3
4 a 7
8 a 11
Luego de 12
3
16
1
0
15
80
5
0
Aspecto del cuido mas retante
Búsqueda de Servicio
Cuido personal
Tareas Académicas
Movilización a Servicios
Actividades Cotidianas
Otros
0
4
12
2
2
0
20
60
10
10
Se debe señalar que la mayoría de los participantes (60%)
reporto realizar tareas académicas como el aspecto más desafiante
para con el niño/a
B. Descripción de variables Motivación y Emociones
Tabla 2 Niveles y Factores de Motivación
Variable Frecuencia Porcentaje
36
EMOCIONES Y MOTIVACION
Motivación
Intrínseca
Extrínseca
Amotivación
411.6
347.76
268.8
40.0%
33.8%
26.2%
En la tabla 2 se muestran los resultados obtenidos del
análisis de las frecuencias y porcentajes de la variable de
motivación. Nótese que el factor motivación intrínseca muestra el
mayor porcentaje de puntajes (40%) con 411.6 puntos para ese
factor. El factor motivación extrínseca obtuvo el puntaje medio
con 33.8% y la amotviación o desmotivación fue reportada con 26.2
% de los puntajes.
Tabla 3. Frecuencia y porcentaje de Emociones predominantes en
todos los contextos.
Emociones Frecuencia Porciento
Alegría
Pesimismo
Coraje o Ira
Satisfacción
24
33
24
12
16.5
12
37
EMOCIONES Y MOTIVACION
Tristeza
Miedo
Confianza
Esperanza
Total
38
20
23
9
29
200
19
10
11.5
4.5
14.5
100
Figura 2. Porcentaje de Emociones reportadas para la totalidad de
contextos.
0%
5%
10%
15%
20%
12%16%
12%14%
12%
5%
10%
19%
38
EMOCIONES Y MOTIVACION
En la tabla 3 se muestra la recurrencia de las emociones
reportadas por los/as participantes. La emoción de mayor
recurrencia fue satisfacción que fue reportada 38 veces
distribuida en 20 participantes para diez contextos. Luego le
sigue pesimismo que fue reportada 33 veces con un 16.5% de las
respuestas de la muestra. Las emociones con menor reporte fueron
tristeza (20 reportes) y confianza (9 reportes).
Cabe señalar que se dividieron las emociones en dos grupos
de cuatro emociones y se catalogaron como emociones positivas y
negativas. El grupo de las emociones positivas se compuso de:
Alegría, Confianza, Esperanza y Satisfacción. El grupo de las
emociones negativas se compuso de: Pesimismo, Tristeza, Coraje o
Ira y Miedo. Los participantes reportaron igual porcentaje (50%)
de emociones negativas y positivas.
39
EMOCIONES Y MOTIVACION
Capítulo IV
Discusión
Este capítulo se compone de cuatro secciones medulares. La
primera sección consiste de la discusión de los resultados
obtenidos en esta investigación y las implicaciones en base a las
hipótesis establecidas. En la segunda sección se establecerán las
conclusiones a las cuales se llegó en base a los resultados y la
interpretación de éstos. La exposición de las fortalezas y las
limitaciones de este estudio, las cuáles a su vez afectan la
generalización de los resultados se presentarán en la tercera
sección. Por último, la cuarta sección planteará recomendaciones
y proyecciones para investigaciones futuras.
Interpretación de los resultados
Propiedades del Instrumento
Confiabilidad. Para el instrumento utilizado para medir
motivación, se realizaron las pruebas de confiabilidad interna de
40
EMOCIONES Y MOTIVACION
Mitades iguales, Coeficiente Spearman Brown y Coeficiente de
Gutman. Obtuvimos coeficientes de .71 para el coeficiente de
Spearman Brown y .66 para coeficiente de Gutman. Además obtuvimos
un coeficiente de .55 entre formas. Esto muestra una
confiabilidad interna relativamente moderada. Para el
cuestionario de emociones pareadas se realizaron pruebas de
confiabilidad interna de mitades iguales, las mismas arrojaron un
coeficiente de Guttman de .369, un coeficiente de Spearman Brown
de .396, lo que nos indica un confiabilidad interna baja.
Validez. Se realizaron análisis de factores de estilo explorativo
y confirmatorio, los mismo arrojaron un modelo de seis factores,
lo que es contradictorio con el modelo de tres factores
establecido para el cuestionario de motivación. No se pudo
establecer un nivel confiable de Validez, a pesar de esto el
modelo de 6 factores logra explicar el 77 % de la varianza y un
modelo de 3 factores el 55.6 % de la varianza. Para el
instrumento de emociones no se pudo establecer una Validez
confiable y el análisis de factores arrojo cuatro factores,
opuesto al modelo propuesto que reunía 2 factores.
Los hallazgos de esta investigación confirman una de las
hipótesis de nuestra investigación y otra pero de manera parcial.
A pesar de que la literatura no sustenta de manera explícita y
directa los hallazgos de la investigación puesto que ninguna de
41
EMOCIONES Y MOTIVACION
la literatura citada para la investigación no abordaba
directamente las variables medulares de esta investigación,
podemos deducir de investigaciones como: Altiere, M. J., & von
Kluge, S. (2009), Hall, H & Graff, C.(2010) y Siller, M. (2002)
que actitudes que conllevan algún tipo de motivación intrínseca
se encuentran en padres y madres de niños y niñas autistas. Esta
investigaciones analizaron las actitudes y experiencias de
padres y madres de niños/as autistas. Esto puede deberse a la
madurez que adquieren los padres y madres al experimentar los
retos que conllevan la crianza de niños/as autistas. Además
varias de las actitudes propias de una motivación intrínseca
tienden a centrarse en aspectos más interiorizados que influyen
en conductas positivas que a la vez benefician el desarrollo del
niño.
Se debe señalar que la mayoría de los diagnósticos de los/as
niños/as se dieron luego de los cuatro años, mediante
conversaciones con los directores del centro y algunos de los
participantes, logramos entender el porqué de esto. La mayoría de
los padres y madres se sienten rehaceos a buscar un diagnostico
profesional por el temor a la incertidumbre y las dificultades
que conlleva tener un/a hijo/a autista, por tanto tienden a
esperar a la admisión del niño/a a la escuela elemental, la cual
42
EMOCIONES Y MOTIVACION
le exige una evaluación psicológica extensiva de los niños/as y
comúnmente durante esas evaluaciones ocurren los diagnósticos.
Varias investigaciones señalan indirectamente que las
experiencias que adquieren las personas que tienen hijos/as
autistas los ayudan a desarrollar estrategias para lidiar con el
estrés y otros factores asociados a la crianza de los/as niños/as
autistas. Esto puede ser parte de la causa del por que las
muestra en la investigación no mostro inclinación a sentir
emociones negativas, ya que la mayoría de los padres y madres
tenían años de experiencia en la crianza de sus hijo/as.
Los resultados de la investigación señalan un rechazo a la
hipótesis nula, al obtener los resultados esperados para la
variable motivación, aunque se acepta la hipótesis nula para los
resultados obtenidos con la variable Emociones.
Conclusiones
1. Se encontró una prevalencia de motivación intrínseca en los
padres y madres de niño/as autistas.
2. No se encontraron diferencias entres el reporte de emociones
negativas o positivas en la data obtenida de la muestra.
3. Se rechazo la hipótesis nula para la variable motivación, sin
embargo se acepto la hipótesis nula para la variable
emociones.
43
EMOCIONES Y MOTIVACION
4. Encontramos una alta prevalencia de diagnósticos después de
la edad preescolar, esto probablemente por el miedo de los
padres/madres a enfrentar las dificultades del diagnostico de
sus hijos/as
5. Se logro aunque con varias limitaciones arrojar información
inicial sobre un perfil de los padres/madres de niños/as
autistas.
6. La experiencia adquirida a través del tiempo es un factor
significativo al enfrentar los retos y desarrollar
estrategias para lidiar con problemas o situaciones que son
parte de la crianza de un hijo/a con autismo.
Limitaciones
1. La limitación proveniente de la poca cantidad de
participantes no nos permite generalizar los hallazgos de
manera prudente.
2. La falta de literatura pertinente al tema provoco dificultad
en el desarrollo de instrumentos debidamente revisado
3. La falta de instrumentos pertinente a las variables y
población estudiada dificultó la labor de recolección de
datos pertinentes.
4. La falta de puntuaciones de confiabilidad y validez para
ambos instrumentos podría sugerir errores en medición altos.
44
EMOCIONES Y MOTIVACION
Fortalezas
1. Esta investigación es probablemente de las primeras en
tratar el tema de motivación y emociones en la población de
padres y madres de niños/as autistas.
2. El diseño descriptivo del estudio nos permitió gran
flexibilidad ante el acercamiento utilizado para estudiar
las variables.
3. Esta investigación podría servir de escalón para
investigaciones futuras buscando estudiar las variables o
población investigada en este estudio.
Recomendaciones Futuras
1. El autor de la investigación sugiere que se estimule la
investigación en los padres y madres de niños/as
autistas, puesto que existe un vinculo entre el bienestar
de padres y madres con sus hijos/as
2. Se sugiere que las instituciones académicas se interesen
por desarrollar instrumentos adecuados para la medición
de diferentes variables específicamente para la población
estudiada en esta investigación
45
EMOCIONES Y MOTIVACION
3. Se sugiere que se fomente la investigación de corte
cualitativo, como parte de la creación de un mejor
entendimiento de los fenómenos que existen en nuestro
quehacer.
4. Se recomienda se creen programas que integren los
programas universitarios con los diferentes centros e
institutos que brindan servicios a diferentes niño/as no
solo con los/as que tienen autismo
5. Por último se recomienda la creación de programas para
orientar y educar a los padres y madres acerca de la
importancia del diagnostico y terapia desde edad
temprana.
46
EMOCIONES Y MOTIVACION
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Publican resultados de encuesta sobre autismo(2012,Marzo).El
Nuevo Día. Recuperado de:http://www.elnuevodia.com/publican
resultadosdeencuestasobreautismo-1210278.html
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EMOCIONES Y MOTIVACION
Lista de Apéndices
Apéndice
A
.
Hoja de Información Sociodemográfica ……………………………………………
B
.
Cuestionario de Motivación………………………………………………………
C
.
Cuestionario de emociones pareadas a contextos………………………
D
.
Hoja de consentimiento Cabal………………………………………………………
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EMOCIONES Y MOTIVACION
Apéndice A
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EMOCIONES Y MOTIVACION
Apéndice A
Hoja de información Socio demográfica
Instrucciones: A continuación aparecen preguntas de aspectos socio demográficos y de cuido de su hijo/a en términos generales
1)¿Cuál es su sexo?
_____Masculino _____Femenino
2) ¿Qué edad usted tiene?
_______ 18 a 25años
________ 26 a 40 años
________ 41 a 50 años
________ 51 años en adelante
3)¿En que pueblo de Puerto Rico reside usted?
4)¿ Usted…..?
______ Trabaja a tiempo completo
______Trabaja a tiempo parcial
______Estudia
______No trabaja asalariadamente pero se dedica a labores del hogar u otro tipo
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EMOCIONES Y MOTIVACION
______ Otras, Especifique______________________________________
7) ¿Cual es su estado Civil?
_____Casado/a
_____Soltero/a
_____ Comparte sentimentalmente con una pareja sin estar legalmente casados
_____Viudo/a
_____Divorciado/a
9) ¿Cual es su preparación académica?
___Cuarto año de escuela superior o menos
___Grado técnico
___Grado asociado
___Bachiller
___Maestría
___Doctorado
10) ¿Con quién usted reside?
_____Su pareja
_____Algún familiar
_____ Solo/a
_____ Otro, Especifique ___________________________
11) ¿ A qué edad se le diagnostico autismo a su hijo/hija?
_____1 a 3 años
_____4 a 7 años
____ 8 a 11 años
____ Luego de los 12 años de edad
12)¿ En qué área recibe usted servicios para su hijo/a?
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EMOCIONES Y MOTIVACION
____ Area este
____ Area Oeste
____ Area Sur
____ Area Norte
____ Area central
13.)¿ Usted se considera en que categoría socio- económica?
__ Baja
____Media Baja
___Baja Alta
__ Media
___ Media alta
___ Alta Baja
__Alta Media
__ Alta
14.) ¿Cuántas personas además de usted residen con usted?
__________
15.)¿ Tiene usted otros/as hijos/as?
____ Si, Especifique ¿cuántos?______________
____ No
16. ¿ Es usted el/la encargada/o del cuidado de su niño?
___ Si
___ No,
17.) ¿Alguien asiste en el cuidado del niño/a?
______ Madre
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EMOCIONES Y MOTIVACION
______Padre
_____ Enfermera o persona especializada en el cuido del niño
____ Algún Familiar
_____ Yo asumo por completo el cuido del niño/a
18). ¿ Que aspecto del cuido de niño/a usted considera es el mas retante ?
____ Búsqueda de Servicios
____El cuido individual del niño (Alimentación, higiene, etc.)
_____ Realizar tareas o actividades académicas.
____ Movilización a las citas de servicios del niño/a
____ Envolver al niño en actividades cotidianas
____ Otro, Especifique: ________________________________
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EMOCIONES Y MOTIVACION
Apéndice B
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EMOCIONES Y MOTIVACION
Apéndice B
Cuestionario II
Instrucciones: A continuación encontrara una serie de aseveraciones, con cuatro posibles respuestas de cuan de acuerdo o en desacuerdo está usted con las aseveraciones. Las mismas no son de carácter evaluativo.
Muy en desacuerdo
Algo en desacuerdo
En acuerdo Muy de acuerdo
1.)Cuando me envuelvo en actividades lo hago sin importar si habrá o no beneficio o resultados positivos
2.)Cuándo existe alguna recompensa tengo una mejor actitud hacia las actividades que realizo
3.) Cuando recibo dinero por lo que hago lo tiendo a hacer mejor y más rápido.
4.) Cuando realizo planes estoy seguro/a que tendré éxito en ellos.5.) No importa cuánto me prepare para una actividad no obtendré los resultados deseados.6.)El placer de realizar
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EMOCIONES Y MOTIVACION
actividades es lo que me hace desenvolverme en ellas7.) Siento que mi futuro es incierto.8.)Disfruto mas de las actividades en las que no hay que competir9.) Gane o pierda siento satisfacción de competir con los demás.10.) Me agrada que reconozcan mi desempeño en las diferentes actividades que realizo11.) Cuando uno realiza actividades que uno disfruta las realiza de mejor manera.12.) Siento que no importa cuánto me esfuerce no obtendré buenos resultados.13.)Me intereso por aprender cosas prácticas a las cuales pueda sacar provecho monetario en un futuro14.) Generalmente realizo actividades a las cuales le pueda sacar algún beneficio aunque no las disfrute.15.) Tengo muy poco control sobre las cosas que pasan en mi vida.16.) No trabajaría sin que no se me diera una remuneración.17)No realizaría ninguna actividad la cual no disfrutara18) Tengo la capacidad de tener control de las situaciones que ocurren en mi vida.19)Me gusta aprender por el placer de conocer y adquirir nuevos conocimientos20.) Realizo bien mis tareas para evitar críticas y recibir cumplidos de los demás. 21.)EL éxito que tenga en las
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EMOCIONES Y MOTIVACION
diferentes actividades depende de mi actitud y acciones tomadas.
Apéndice C
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EMOCIONES Y MOTIVACION
Apéndice C
Cuestionario III
Instrucciones: A continuación encontrara una tabla para parear emociones con diferentes situaciones o contextos. Marque la que aplique a como generalmente usted se siente en las situaciones indicadas.
Alegría Pesimismo Coraje o Ira Satisfacción
En el quehacer cotidiano con las actividades relacionadas a mi hijo/a (entiéndase alimentación, higiene, entre otras.
En la tarea de encontrar servicios y terapia para mi hijo/a
Al evaluar en el costo monetario de los diferentes servicios para mi hijo/a
Al momento de movilizarme con mi hijo/a para recibir terapia o servicios.Al evaluar mi relación de padre o madre con mi hijo/a
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EMOCIONES Y MOTIVACION
AL evaluar la percepción general de los niños autistas en Puerto RicoAl llevar a la escuela a mi hijo/a autista
Cuando vamos a actividades de familia. Al evaluar el futuro de mi hijo/a Al pensar como otros/as niños/as tratan a mi hijo/a
Apéndice D
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EMOCIONES Y MOTIVACION
Apéndice D
Universidad de Puerto Rico
Recinto de Mayagüez
Departamento de Ciencias Sociales
Programa de Psicología
Yo Josué Serrano, estudiante de Bachillerato en Psicología de la Universidad de Puerto Rico en Mayagüez, tomando el curso de Seminario en Investigación bajo la supervisión de la Dra. Janet Bonilla y estaré llevando a cabo una investigación. La misma tiene como objetivo describir las emociones y motivación de padres y madres de niños autistas.
Su participación en esta investigación es completamente voluntaria, usted tiene el derecho de acceder a participar en la investigación y puede en cualquier momento desistir de continuar en la misma. Su participación consistirá en contestar un cuestionario que buscara describir los aspectos antes mencionadas y el mismo tomará de 15 a 20 minutos contestarlo. Los resultados de la investigación serán totalmente confidenciales, anónimos y
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EMOCIONES Y MOTIVACION
solo serán utilizados por parte del investigador y su supervisor. No se estima ningún tipo de riesgo físico, psicológico, económico por participar en el estudio, como tampoco se espera algún riesgo que atente contra la moral ni dignidad del participante. La investigación no ofrecerá ningún beneficio personal ni remuneración al participante.
Para cualquier duda, inquietud o para conocer los resultados de la investigación puede comunicarse con el investigador a través del siguiente correo electrónico:[email protected]. Puede contactar también a la profesora de la clase a través de [email protected] o al teléfono 787-613-2133.
He leído el contenido de esta hoja de consentimiento y he escuchado la explicación dada por el investigador. Se me ha dado la oportunidad de hacer preguntas acerca de este proyecto y las mismas me han sido contestadas a mi satisfacción. Se me ha dado una copia de esta hoja de consentimiento. Mi firma en este documento certifica que soy mayor de edad, que tengo capacidad legal para consentir y que consiento participar.
Firma del/la participante _____________ Fecha__________________
Firma del investigador_________________ Fecha____________
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