tukiviesti 2/2013

Kehitysvammaisten tuKiliitto ry:n lehti nro 2/2013

Teema: Voimanlähteet

s. 14 raKKaus alKaa alusta, aina

s.10 toimivaa tilaPÄishoitoa

s. 16 henKilÖKohtaista aPua tarPeen muKaan

s.24 sami huKKa (ja monta muuta)

ITse Teossa

s. 6 +

tukiviesti nro 2/2013

2

Pari klaPia keittiön hellaan, ämpärillinen espressoa, sanomalehti. Huomioiva katse, ehkä jopa pari sanaa, joissa mahdollisen aamuäreydenkin läpi kuultaa se, kuinka tärkeä sentään olen.

Tämän verran tarvitsen heti aamulla. Ennen iltaa olen tarvinnut jo vaikka mitä – vähän päivästä riippuen työtä tai sen vastakohtia, seuraa tai omaa rauhaa. Joka päivä teen tuhat pientä valintaa, suurimman osan huomaamattani. Enkä pysty kunnolla edes kuvittelemaan elämää ilman mahdollisuutta näihin valintoihin.

Voimanlähteistä puhutaan kuin ne olisivat irrallisia hyödykkeitä, harrastuksia ja kaupunkilomia, joita poimitaan kulutettavaksi. Ne

kin ovat ihan kivoja, mutta toisarvoisia. Minulle voima, ilo ja halu elää nousevat suoraan ytimestä: arjesta. Siitä, että saan asua kotonani lempiihmisteni kanssa ja käyttää aikani tekoihin, jotka tuntuvat omilta. Minua tarvitaan ja minä saan tarvita.

Itsestään selvää? Kunpa olisikin.

”HetikoHta ensi silmäyksellä erotin kaupittavat muis-ta. Sokeita, silmäpuolia, vanhuksia ja keskenkasvuisia lapsia seisoi ja istuskeli siellä täällä muiden lomassa. Kaikkien heidän oli pitänyt saapuville tulla, näytteeksi siitä, millaisia olivat ja mitenkä paljon heistä kannattaisi maksaa. Muuan vanha vaimo ei jaksanut pystyssäkään

pysyä, vaan oli hän heittäytynyt pitkäkseen penkille. Osa ei näyttänyt mis-tään välittävän, tylsinä ja alakuloisina tuijottivat he vaan eteensä…”

Juhani Ahon reportaasi ’Orjamarkkinat’ julkaistiin 30.12.1886 Sawolehdessä. Juttu kertoo siitä, miten kunta kauppasi vaivaisia, köyhiä ja heikkomielisiä julkisella huutokaupalla ”vähimmän vaativalle hoidettavaksi ja elätettäväksi”.

Nyt voimme kauhistella mennyttä kurimusta. Ja unohtaa, että jokin huutokaupassa tuntuu pelottavan tutulta.

Kuntien kilpailuttamiskäytännöt tekevät ihmisten jokapäiväisistä tarpeista kaupanteon kohteita. Kun esimerkiksi asumispalveluita, tilapäishoitoa ja henkilökohtaista apua ulkoistetaan vähimmin vaativalle, on suuri vaara, että silloin tingitään jokaiseen arkipäivään kuuluvasta ihmisarvosta.

Vai ajatellaanko jossain yhä – kehittyneestä lainsäädännöstä ja YKsopimuksista huolimatta, että jatkuvasti tukea tarvitseva ihminen ei kuitenkaan sanan täydessä merkityksessä tarvitse valinnanvapautta?

Tämän lehden teemasivuilla kerrotaan aineellisista ja aineettomista voimanlähteistä. Avausjuttu kertoo siitä suurimmasta, rakkaudesta. Ulla Viljanen, 67, ja Jaakko Kirves, 71, joutuivat nuorena eri laitoksiin, kauas toisistaan. Kun he vuosikymmenien eron jälkeen tapasivat taas, kaikki alkoi alusta.

Ulla ja Jaakko eivät jossittele, eivätkä muistele nuoruuden pakkoeron katkeruutta. He elävät tänään ja riemuitsevat siitä, mitä on.

Tehkää perässä. Ja antakaa muidenkin tehdä.

” Kuntien kilpailuttamis

käytännöt tekevät

ihmisten jokapäiväisistä

tarpeista kaupanteon

kohteita.

PÄÄKIRJOITUS

Tehkää perässä

Merja Määttänen, päätoimittaja

samaa luuTa ja nahkaa TukIVIesTI 2/201344. vuosikerta

PÄÄtoimittajaMerja Määttänen, puh. 0207 718 [email protected]

julKaisijaKehitysvammaisten tukiliitto ryPinninkatu 51, 33100 TamperePuh. 0207 718 200 | Faksi (03) 222 7994www.kvtl.fi

taittoMika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy

Kannen KuvaMarjaana Malkamäki

tilaushinnat 201330 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton

jÄsenasiat, lehtitilauKsetJäsensihteeriSinikka Niemi, puh. 0206 90 [email protected]

ilmoitusmyyntituuma CreativeSimo Saunamäki, puh. 050 375 [email protected] Joutsenvirta, puh. 040 758 [email protected]

Painos16 500 kplISSN-L 0355-7669ISSN 0355-7669 (Painettu)ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu)Aikakauslehtien liiton jäsen

PainoPaiKKaForssa Print, Forssa 2013Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikke-leista ei makseta palkkiota.

aiKatauluTeemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 20131. oikeus ja kohtuus 4.01. | 15.02.2. Voimanlähteet 1.03. | 12.04.3. asuminen 14.06. | 09.08.4. arjen asiantuntijat 30.08. | 11.10.5. työ ja koulutus 1.11. | 13.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Kehitysvammaisten tukiliiton kampanja Samaa luuta ja nahkaa on tuottanut parissa vuodessa kymmeniä tarinoita kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä kokemista vääryyksistä – ja vähän ilon aiheistakin. tukiviesti julkaisee otteita tarinoista nyt, ja lisää myöhemmin.Kehitysvammaisten tukiliiton lakineuvontaan tuli viime vuonna yhteensä 2105 yhteydenottoa erilaisista vääryyden kokemuksista. eniten yhteydenottoja tuottivat asumiseen liittyvät ongelmat.

ITSe KOeTTUa

en Tykkää, että mulle huudetaan. Mua harmittaa, etten näe ystävää. En tykkää että mua pakotetaan menemään sän-kyyn. Haluan tietää, mitä lääkkeitä saan ja haluaisin kontrolloida niitä itse. Ha-luan syödä rauhassa omassa huoneessa-ni. Haluan saada enemmän suklaapuu-roa. – ari

kauPunki Tarjoaa työtoiminnasta pienempää korvausta, mitä päivittäinen ruokailu työtoimintapaikassa maksaa. Se on väärin. – työtä tekevä

minua harmiTTaa se, että naapu-rit soittavat musiikkia niin kovaa, että bassot kaikuvat sisäpihalla. Kun kuljen pyörätuolilla, ihmiset jäävät eteen kuin tatit, eivätkä huomaa. Vihaan, kun koi-rat kakkivat keskelle jalkakäytäviä ja ne tarttuvat renkaisiin. Vihaan pahanma-kuisia lääkkeitäni, joita annetaan aina kun ahdistaa. Vihaan, kun en saa asua ystävieni lähellä ja heitä pitää tavata jossain, missä on liikaa sakkia. Vihaan, kun asuntolassa pitää syödä silakoita. Vihaan, kun vapaalla pitää vain katsoa TV:tä ja sieltä tulee tyhmiä ohjelmia. – Sepe

miksi en pääse ulos kaupungille muuta kuin hoitajien mukana? Haluaisin käydä yksin Raxissa ja torilla ja kauppahallissa. Osaan tulla takaisin kaupungilta. – en eksyisi

olen TyyTyväinen, kun minulla on oma rauha. Yöllä pitäisi olla rauhallista, kun en saa nukuttua. Minun pitää olla iloinen töissä ja keskittyä työhön. Miksi kukaan ei auta rullaportaissa ja hisseis-sä, kun olen melkein jäänyt hissin väliin ja pelkään liukuportaita? Kukaan ei auta. Miksei kauppakeskuksissa ole tarpeeksi hissejä? – Kristiina

LÄheLTÄ nÄhTyÄ

laPseni asumisyksikössä lähes ai-noat ilta- ja viikonloppuohjelmat ovat tv, pesut ja ruokailut. Mitään yhdessäoloa ei ole. Vaikeasti kehitysvammaiset eivät aina osaa itse etsiä toisten seuraa, mutta he nauttisivat yhteisistä juttelu-, peli- ja lauluhetkistä tai vaikka pihatöistä. Tuntuu pahalta, kun lapsi alkaa taantua muutettuaan itsenäiseen elämään. Asu-mispalvelu ei saisi olla vain perustarpei-den hoitoa.

TyTTäreni sai tuetun työpaikan kau-pungin keittiöstä. Alku meni kohtuulli-sesti, vaikka tiskaus ja siivous eivät ole hänen vahvoja puoliaan. Sitten hän alkoi tulla töistä itkuisena pois. Häntä arvos-teltiin ja vaadittiin ”täyttä työpanosta”. Hän jäi lopulta sairaslomalle. Uusi työ-paikka löytyi. Siellä työ oli kivaa ja työ-porukka ystävällistä, mutta työsuhde purettiin koeajan jälkeen. Asiakaspa-lautteen mukaan sinne ei haluttu kehi-tysvammaista.

”ammaTTilaiseT” lääkiTsiväT sis-koni sellaiseen kuntoon, että hän jaksoi vain syödä ja nukkua. Sitten sisko siirtyi perhehoitoon ja hoitaja otti asiakseen järjettömän lääkityksen purkamisen. Olen kiitollinen siitä. Se vain harmittaa, että hoitopaikkaan ei tunnu olevan vie-railla asiaa. Kun haen siskoa, eteistä pi-demmälle ei kutsuta. Siskon syntymäpäi-vänä kukaan ei vastannut puhelimeen, vaikka sanoin etukäteen onnittelupu-heluista. Hoitaja selitti asian migreenil-lään.

441 428PAINOTUOTE PEFC/02-31-162

Forssa

Kolari

naantali

ylÖjÄrvi


4

2 PääKirjoituS

3 Samaa luuta ja nahKaa

4 SiSältö

teema: Voimanlähteet

6 VuoSiKymmenten raKKauStarina

10 PelaStaVa henKireiKä

12 KePe kehittää maakunnal-lista perhehoitoyksikköä

13 Lisää tarvitaan

14 lomaSta tuli KihlajaiSmatKa

15 jyrKi Pinomaa: Voimaa arjeSSa ja arKeen

16 henKilöKohtaiSta aPua tarPeen muKaan

18 Avustettava päättää, yritys toimii työnantajana

19 Suomen kartta täyttyy hiljalleen

19 Klaaran pikkusisko jatkaa työtä

20 muSiiKKi herätti Sanat

22 oiKotiellä omiin SäVeliin

24 oma ja yhteinen PolKu

SISÄLTö

Vuosia sitten puhumaton poika alkoi ykskaks hyräil-lä Hämä-hämä-häkin sä veliä nuotilleen oikein. Nyt aimo mittilä laulaa suomeksi ja englanniksi, ja esikoislevy ilmes-tyi juuri.

YLÖJÄRVI

ulla Viljanen ja jaakko Kirves viettivät Jaakon rippijuhlia vuonna 1974. Seurustelu katkesi liian pian, mutta viime elo-kuussa he löysivät toi-sensa taas.

FORSSA

24

36

6

22

20

laPPeenranta

nro 2/2013 tukiviesti

5

28 timo SePPälä: minun Voiman lähteeni

29 KutSu liittoKo KouKSeen

30 Valta Virtaa

31 KauPunKi Kuuluu KaiKille

32 ”Kehari on Kehari”

34 äitiyS PalaVerien PuriStuKSiSSa

35 Tuen on tultava perheiden luo

36 Kahmalo KiitoSta, riPauS moitetta

37 SuSanna tero: oSalliStumiSen Suurimmat eSteet

40 taVoitteena Suuri elämänKaaritut KimuS

41 Pieniä tarinoita Suurten elämäStä

42 laKeuden lahjaKKaat laulaVat ja lauSuVat

42 toimarin SirKuS: taitoa ja SilKKaa taiKaa

44 Kontiolahden tähtitaiVaS

46 KurSSit ja PerhetaPaamiSet

48 lyhyeSti 48 Mukaan.fi uudistui 48 Tukiviesti ja Leija

– yhdessä vai erikseen? 48 Kerro ajatuksesi työ- ja

päivätoiminnasta! 49 La Strada vie kesäuniin 49 Tule kirkkopyhään

Kokkolaan

49 Sana KirKoSta

50 lyhyeSti 50 Sanottua 50 Selkokielistandardi

leviää itään 50 STM haluaa koordinaattorit

osatyökykyisten avuksi 51 Kestääkö hyvinvointi-

yhteiskunta? 51 Vuosi 2013 on Euroopan

kansalaisten vuosi

52 yhteyStiedot

38 urheilu 38 Luistimet lennättivät

Aasiaan 39 ”HYVÄ VILLE!” 39 Kehitysvammaisten

Special Olympics Talvimaailmankisat

39 Suomalaisia huipulla

Toimarin sirkuksessa nähty jongleeraava krokotiili, pyö-rätuolilla tanssiva karhu, laulava riekko ja liuta ih mis - klovneja. Pasi lammi (kuvas-sa) on hulavanteita pyörittä-vä poro.

KOLARI

42

34

16


6

vuosiKymmenten

Jaakko Kirves ja Ulla Viljanen

rakastuivat toisiinsa 40 vuotta sitten.

Seurustelu katkesi liian pian,

kun he joutuivat eri laitoksiin,

kauas toisistaan. Viime elokuussa

he kohtasivat taas.

Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura VesaFORSSa

raKKaus tarina

Teema: VoImanlähTeeT


7

raKKaus tarina



8

Molemmissa nimettömissä kimaltelee kaunis, yksinkertainen sormus. Kaulakorut, kaksi puolikasta sydäntä, ovat ystävältä saatu kihlajaislahja. Ulla Vilja-nen, 67, ja Jaakko Kirves, 71, joutuivat elämään kauan ilman omaa puolikastaan, mutta sydän on ehjä taas.

Jaakko asuu täällä Forssassa, Niittyvillan kerrostaloasuntolassa, tehostetun palveluasumisen yksikössä. Ullan koti on Kärkö

Jaakko nyökyttelee vierellä. Hän ei ole koskaan pystynyt puhumaan, eivätkä jäykät kädet taivu tavalliseen viittomakieleen, mutta kun on hetken viettänyt hänen seurassaan, asian melkein unohtaa. Mies on vahvasti läsnä ja ottaa kaikkeen kantaa äänne, ilme ja elekielellään.

”Minä ymmärrän Jaakkoa täysin”, toteaa Ulla.

Kun Ulla oli joutunut Hämeenlinnaan, Jaakon äiti kävi vielä paikan päällä ehdottamassa, että ehkä Ulla voisi palata Forssaan, jos Forssan asuntolasta muuttaisi joku vapaaehtoinen Hämeenlinnaan hänen tilalleen. Se ei tullut kuuloonkaan.

”oletko sinä jaakko?”

Elokuussa 2012 urheilukentällä käy kova kuhina. Forssan seudun kehitysvammaisten tukiyhdistys on järjestänyt vuotuiset urheilukilpailut ja urheilumies Jaakko Kirves on taas omassa roolissaan, radalla. Edellisenä kesänä hän joutui fyysisten vaivojen vuoksi istumaan katsomossa, mutta nyt hän juoksee 400 metriä, ja nauttii joka metristä.

Juoksun jälkeen Jaakkoa lähestyy tutun näköinen nainen.

”Oletko sinä Jaakko”, tämä kysyy hymyillen.

Hänen Ullansa.Saman tien molemmille on

selvää, että nyt jatkuisi se, mikä kauan sitten jäi kesken. He sopivat tapaamisesta, ja sopimista todistaa Jaakon puhetulkki Terhi Eriksson. Sydän syrjällään.

”Olen toiminut Jaakon puhetulkkina kuusi vuotta ja tiesin Ullasta, koska Jaakko oli näyttänyt valokuvia”, Terhi kertoo.

Nykyisin kun Jaakko lähtee kyläilemään Ullan luona Kärkölässä, puhetulkki lähtee mukaan. Mutta tulkkia ei tarvita koko ajan.

”Joskus kuulen seinän läpi heidän juttelevan loputtomasti, omalla tavallaan”, Terhi hymyilee.

Ullan mielestä yhteisissä viikonlopuissa parasta on juuri se: yhdessäolo. Molemmat pitävät musiikin kuuntelemisesta. Ensi viikonlopun karaoketansseissa Ulla aikoo laulaa itsekin.

”Satumaatangon.”

Kumpikin pitää arkensa

Pariskunta lähtee iltapäiväkävelylle, kun Forssa kylpee kevääseen heräilevän auringon valossa. Kun Ulla Viljanen asui täällä nuorena, Niittyvillan asuntolaa

Kärköläpipot ovat kihlajaislahja Kärkölän kunnanjohtajalta.

mustavalkoinen valokuva otet tiin jaakon rippipäivänä kesäl lä 1974. nyt on uusien kuvien aika.

lässä, Ilpolakodissa, tuetun asumisen piiriin kuuluvassa omakotitalossa. Joka kuukausi he kyläilevät toistensa luona, pari päivää kerrallaan. Enää ikinä he eivät aio menettää yhteyttä – ja nyt heidän toivettaan myös kuunnellaan.

60 kilometriä liikaa

”Tapasimme vuonna 1973 Forssan suojatyökeskuksessa. Aloimme jutella ja siitä se heti alkoi”, Ulla muistelee.

Tiet erosivat vuonna 1976, julmien sattumien summana. Ulla oli päässyt töihin Finlaysonin puutarhalle ja hän piti työstään niin paljon, että hakeutui Kiipulan erityisammattikouluun puutarhalinjalle. Vuoden koulutuksen jälkeen hän yritti palata Forssaan, mutta hänelle sanottiinkin, ettei hän mahtuisi asuntolaan.

”Jouduin muuttamaan Hämeenlinnaan. Sen jälkeen emme enää Jaakon kanssa tavanneet.”

” Hämmästyin kyllä vähän, kun

Jaakko ehdotti kihlojen ostamista.

Mutta yhtään ei tarvinnut harkita

vastausta.” – Ulla Viljanen


g


9

ei vielä ollut. Muutenkin Forssa on muuttunut vähän vieraan tuntuiseksi.

Ullalla on Kärkölässä omat kuvionsa. Hän toimii Me Itsen Lahden seudun alajaostossa ja hoitaa myös kaikki omat asiansa itse – rahaasiatkin.

”Kun olin nuori, minua vahdittiin, mutta nyt päätän kaikesta ja pärjään.”

Päivisin hän tekee avotyötä Järvelän KRautiassa, pyyhkii pö lyjä ja hyllyttää tuotteita.

”Olin ennen Nesteen keittiöllä, mutta jouduin jäämään eläkkeelle sieltä. Kolmen eläkevuoden jälkeen sain tilaisuuden pa lata töihin, ja siitä tykkään.”

Ilpolakoti on talo muiden joukossa tavallisella omakotialueella. Arkisin käy yksi ohjaaja, mutta viikonloppuisin asukkaat huolehtivat itsestään ja lämmittävät ruuatkin itse.

”Meillä on mukava porukka ja autamme toinen toisiamme. Myös naapurustossa asuu mukavia ihmisiä ja kyläilemme usein”, Ulla kertoo.

Ensi kesänä Ulla aikoo kutsua koko Niittyvillan väen Ilpolakotiin grillijuhliin.

Jaakko on eläkkeellä, eikä käy enää työkeskuksessa. Nuorena hän teki vapaaajallaan myös koko palvelukeskuksen lumityöt ja ajeli nurmikot, mutta nyt Jaa

puolestaan, samoin molempien asumisyksiköiden työntekijät. Kärkölässä myös kunnanjohtaja, Ilpolakodin vanha ystävä, tuli juhliin tuomaan oman tervehdyksensä: molemmille Kärkölä pipot ja hevoskuvioiset pyyh keet.

Ulla myöntää vähän hämmästyneensä, kun Jaakko viime joulukuussa ehdotti kihlautumista.

”Mutta yhtään ei tarvinnut harkita vastausta.”

joskus kyläilyjen välillä ehtii tulla toista ikävä. mutta sen kestää, kun tietää, että pian taas tavataan.

kon korvaa useampi traktori.Eläkkeellä on aikaa harras

taa. Urheilemisen lisäksi Jaakko käy senioriklubilla ja historiakerhossa, ja seuraa jääkiekkoa suorastaan intohimoisesti. Huomenna sunnuntaina pariskunta on menossa yhdessä katsomaan Forssan palloseuran peliä.

”Kun laitoimme sormukset sormiin, katsoimme samalla nuorten MMkiekkoa”, Ulla kertoo, ja molempia naurattaa.

Kahdet kihlajaiset

Kihlajaiskahvit juotiin kahteen kertaan, Kärkölässä ja Forssas sa. Ystävät iloitsivat suuresti heidän



10

h ermannikoti Voisalmen omakotialueella Lappeenrannassa Saimaan

äärellä ei erotu naapureistaan. Sisällä paljastuu, että asukkaat ovat erityisiä: kotia käyttävät alle 12vuotiaat kehitysvammaiset lapset tilapäishoitopaikkanaan.

Mervi Karhu perusti Hermannikodin vuonna 2008, mutta taipaleensa yksityisenä palveluntuottajana hän aloitti jo vuonna 1999 kotisairaanhoitoon keskittyneellä yrityksellä. Hermannikodin hän perusti voidakseen keskittyä erityislasten hoitoon. ”Tämä oli EteläKarjalassa ensimmäinen kehitysvammaisten lasten tilapäishoitopaikka. Sitä ennen oli vain laitospaikkoja”, Mervi kertoo.

Hän halusi paikan, joka tuntuisi kodilta sekä lapsista että heidän vanhemmistaan.

Kun imatralainen Juho Poh-jalainen, 8, tulee hoitoon, hän oitis menee lelulaatikolle tutuksi tulleeseen huoneeseensa. Hänelle Hermannikoti on koti äidin, Anna Pohjalaisen, vapaapäivinä. ”Omaishoitajana minulla on

PELASTAVA HENKIREIKÄ”Mervi, iso rakkaus ja kiitos”, anna Pohjalainen sanoo ha-

kiessaan Juho-poikaansa kotiin hermannikodista. ”Sie itketät

miuta”, Mervi Karhu liikuttuu. ”Se on siulle ihan oikein”, anna

vastaa. Sananvaihto taitaa kertoa oleellisimman hyvän tila-

päishoidon merkityksestä.

Teksti Tuula Puranen Kuvat Teemu Salohalme

LaPPeenRanTa

lakisääteiset kolme vapaapäivää kuukaudessa, ja Juholla on erityishuoltona myönnetty yksi vuorokausi ylimääräistä. Meillä on siis käytettävissä neljä päivää kuukaudessa”, Anna kertoo.

Juho käy Hermannikodissa kerran tai kaksi kuukaudessa. Vapaapäiviä ei voi käyttää etukäteen Muuten niiden käyttäminen on joustavaa, joten hoitojaksojen pituudet voivat vaihdella.

”ensin kaikkia jännitti”

Juho Pohjalainen oli Hermannikodin ensimmäinen asiakas, ja Hermannikoti oli mummolan ja sairaalan lisäksi ensimmäinen

kodin ulkopuolinen hoitopaikka Juhon elämässä.

Juholla on aivokuoren laajaalainen kehityshäiriö, joka aiheuttaa epilepsiaa. Hänellä on epileptisiä kohtauksia vuorokaudessa 10–20. Ennen vuosi sitten tehtyä leikkausta niitä oli noin 40. ”Hänellä on myös vaikea älyllinen kehitysvamma ja autistisia piirteitä, jotka tosin ovat helpottamassa”, Anna kertoo.

Kaksivuotiaana Juho lakkasi syömästä, joten hän saa ruoan ja lääkkeet letkun kautta suoraan vatsaan. Viime vuosina hän on alkanut opetella suun kautta syömistä, myös Hermannikodin hoitajien kanssa.

Ensimmäinen hoitojakso osui juhannukseen ja kesti neljä vuorokautta. Silloin sekä äitiä että hoitajia jännitti, vaikka jaksoon oli valmistauduttu huolellisesti.

”Olimme käyneet Juhon kotona tutustumassa häneen. Näimme, kuinka paljon hoitoa ja valvontaa Juho vaati. Teillä oli valvontakamerakin makuuhuoneessa”, Mervi muistelee Annalle.

”Kamera helpottaa epilepsiakohtausten vahtimista. Voimme katsoa Juhoa olohuoneen monitorista, jos hän menee nukkumaan meitä muita aikaisemmin”, Anna selittää.

”Me Hermannikodissa mietimme, että miten tästä selvitään. Pohdimme, pitääkö meillekin hankkia kamera, mutta hoitaja pystyi olemaan Juhon kanssa koko yön ja valvomaan kohtauksia. Juhon hoitaminen oli haasteellinen tehtävä ja merkitsi paljon myös meille hoitajille. Onnistuminen Juhon kanssa rohkaisi myös muita vanhempia jättämään lapsensa meille”, Mervi kertoo.

Mervi kehuu Annaa hyvästä ohjeistamisesta. Anna puolestaan kokee, että Hermanniko

”erityislasten hoitaminen on koko perheen hoitamista”, miettii mervi Karhu.

din väki on aina ottanut huomioon hänen toiveensa. ”Viime aikoina ohjeistusta ei ole tarvittu kovin paljon, koska Juhon asiat eivät ole joitakin lääkemuutoksia lukuun ottamatta enää muuttuneet yhtä nopeasti kuin ennen.”

Toissa vuonna Anna sai ensimmäistä kertaa Juhon elämän aikana itselleen kahden viikon loman. ”Minun ei tarvinnut letkuruokkia Juhoa eikä valvoa aamuöitä. Sain olla ihan oma itse ni muun perheen kanssa.” Muuta perhettä ovat aviomies Timo ja tytär Aino, joka täyttää ensi vappuna 10 vuotta. Vapaapäivät mahdollistavat Ainon



11

huomioimisen eri tavalla kuin Juhon läsnä ollessa.

”Ja kyllä se mieskin oman aikansa vaatii”, Mervi muistuttaa.

luottamusta ja joustoa

Vanhemmille tekee usein henkisesti tiukkaa jättää vammainen pikkulapsi kodin ulkopuolelle toisten hoitoon. Vieras kuitenkin käy tutuksi ajan mittaan, turvallisuuden tunne lujittuu ja luottamus vahvistuu. Juhon jättäminen Hermannikotiin sujuu nykyään tarvittaessa sukkelaankin.

”Kiireessä voi sanoa vain, että heippa, tässä Juho on, minä menen nyt. Soitelkaa perään, jos tulee asiaa”, Anna kuvailee.

Hän tietää myös saavansa

rehellisen vastauksen, jos hän soittaa Hermannikotiin kysyäkseen Juhon kuulumisia. Turvallisuuden tunnetta tukee myös hoitopaikan yhteistyö EteläKarjalan keskussairaalan kanssa. Jos hoitojaksolla tulee ongelmia, lastenosastolta saa ohjeita tilanteen ratkaisemiseksi.

Mervi Karhu kokee, että Eksote välittää Hermannikodin toiminnasta muutenkin kuin sen valvojana. ”Meidät otetaan usein mukaan Eksoten koulutuksiin, ja neurologian osaston lääkärit ja hoitajat ovat käyneet täällä tutustumassa.”

Luottamusta on sekin, että Juhon saa Hermannikotiin joustavasti, lyhyelläkin varoitusajalla. Tieto siitä auttaa jaksamaan

arjen painavimpia jaksoja. ”Täältä saa hoitoa silloin, kun sitä tarvitaan, eikä silloin, kun sitä sattuu olemaan saatavilla. Meidän perheelle on erittäin merkittävä asia, ettemme elä palveluntuottajan kalenterin mukaan. Yritämme elää meidän näköistä elämää, ja joustavuus tekee sen mahdolliseksi”, Anna Pohjalainen sanoo.

Koko perheen hoitoa

Juhopoikaansa hoitava Anna käy lisäksi noin joka toinen päivä auttamassa parin kilometrin päässä asuvaa äitiään ja tämän puolisoa, ukkia. Äidillä on vuosikausia ollut Parkinsonin tauti, ja viime marraskuussa hän sai

diagnoosin pitkälle edenneestä Alzheimerin taudista.

”Hän on täysin vahdittava ja ukki on hänen omaishoitajansa. Äidin vahtiminen on hänelle ehkä vielä rasittavampaa kuin Juhon hoitaminen minulle, vaikka tämäkin on ympärivuorokautista.”

Hermannikoti on Annalle hen kireikä. ”Juho on täällä hoidossa, mutta kyllä tästä saa koko meidän perhe. Aina nämä ihmiset jaksavat potkia eteenpäin ja kannustaa. Vaikka joskus tulen

juhon riemastus kännykässä pyörivästä videosta tarttui oitis annaan ja hoitaja riikka Vihmakoskeen.

g



12

Hermannikodissa on Mervin lisäksi yhdeksän työntekijää ja kaksi opiskelijaa. Tilaa on yhteensä kahdeksalle lapselle kerrallaan. Mervi valitsee työntekijät huolellisesti. ”Tämä ei varmasti ole maailman helpoin työpaikka, eikä täällä voi pitää suoritteiden tekijöitä. Meille on pääsyvaatimuksena, että työ tehdään sydämestä. Lasten

ympärillä täytyy olla semmoiset muumimammat, että pärjätään ja rakastetaan”, hän kertoo rekrytointiperiaatteistaan.

Yksi Hermannikodin muumimammoista on Riikka Vihma-koski, joka tällä hoitojaksolla on ulkoillut ja lukenut kirjoja Juhon kanssa. Hän pitää työtään etuoikeutena. ”Julkisilla paikoillakin olen ylpeä, kun saan olla näiden lasten kanssa ja kuulua heidän elämäänsä.”

Haastattelupäivän iltana pu helin kilahtaa tekstiviestin saapumisen merkiksi. Anna kirjoittaa: ’Hain Juhon Hermannikodista kaikkine varusteineen, mutta oman käsilaukkuni unohdin sinne. Mervi äsken toi sen tänne Imatralle – olisiko tämäkin nyt osa sitä täydellisen toimivaa ja kaiken huomioivaa tilapäishoitoa :)’

Kun anna sanoi kotikaupungilleen, etteivät hänen voimansa riitä juhon hoitamiseen 24/7, hänelle ehdotettiin pojan viemistä Kuusaan keskuslaitokseen. ”juho on meidän lapsi ja hänen kuuluu olla kotona, mutta me tarvitsemme välillä hengähdystaukoja”, anna oli vastannut.

ja lähden tippa silmässä, silti on hyvä mieli, kun on vähän aikaa saanut jutella.”

Mervi sanoo, että vanhempien jaksaminen on myös hänelle tär

keää. ”Työni ihanin anti on, että lasta hoitamalla voin auttaa koko perhettä. Jos vanhemmat voivat hyvin, me hoitajatkin voim me hyvin.”

g

”Yksikkö järjestäisi perhehoitajille virkistys- ja koulutuspäiviä ja vertaistukea”, ohjaaja leila airosto kertoo.

Maakunnallinen yksikkö hoitaisi hoitajien rekrytoinnin ja en-nakkovalmennuksen sekä hoitopaikkojen valvonnan. Kunnille jäisi maksuliikenteen hoitaminen ja toimeksiantosopimuksen tekeminen perhehoitajan kanssa. Yksikön hallinnoinnista vastaisi Tampereen kaupunki. Hankkeessa ovat mukana kaikki Pirkanmaan 22 kuntaa. Kustannuksista kuntien omavastuuosuus on 35 prosenttia, loput 65 prosenttia maksaa EU:n aluekehitysrahasto. Kevään kuluessa var-mistuu, mitkä kunnat lähtevät mukaan.

KePe alkoi viime vuonna ja päättyy ensi vuonna. ”Nyt etsitään, suunnitellaan ja testataan toimintatapoja. Hankkeen aikana sovi-taan myös työnjaosta ja kustannuksista”, sanoo Pia Kajander.

kePe on yksi vastaus perhehoitolain uudistukseen. Vuoden 2012 alusta laki on edellyttänyt ennakkovalmennusta perhehoitajiksi ryh-tyville henkilöille.

Pia Kajander pitää valmennusta tärkeänä, koska se auttaa hoita-jaksi aikovaa ymmärtämään, mihin hän on ryhtymässä. Leila Airosto lisää, että kehitysvammaisen ihmisen läheisten näkökulmasta en-nakkovalmennus, kuten valvontakin, tuo hoitoon turvallisuutta ja luotettavuutta.

KePe-hanke aloittaa huhtikuussa ennakkovalmennuksen pilo-toinnin. Valmennukseen on tulossa kymmenen perhehoitajuudesta kiinnostunutta henkilöä.

Osa tulee pariskunnittain, osa yksin. Jotkut suunnittelevat aloit-tamista tilapäishoidolla, jotkut harkitsevat kodin ulkopuolisen päi-vätyön vaihtamista perhehoitajan työhön. Lähes kaikilla on jokin sosiaali- tai terveysalan koulutus, vaikkei sitä varsinaisesti vaadita. Lisäksi jokaisella on ammatillinen tai arjen ihmissuhteisiin perustu-va kytkös kehitysvammaisuuteen.


KePe kehittää maakunnallista perhehoitoyksikköä

PirkanmaalaiseT kehitysvammaiset ihmiset ja heidän läheisensä saavat lisää valinnanvaraa pitkäaikaisessa ja tilapäisessä perhehoi-dossa, kun maakunnallinen perhehoitoyksikkö aloittaa toimintansa ensi vuoden alkupuolella. Yksikön perustamista valmistellaan Ke-Pe-hankkeessa.

Koordinaattori Pia Kajanderin mukaan yksikön toiminta voi pa-rantaa sekä perhehoitajien että kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä asemaa. Sen jälkeen, kun Pirkanmaan sosiaali-palvelujen kuntayhtymä lakkautettiin vuoden 2008 lopussa, kehitys-vammaisten ihmisten perhehoidosta on vastannut kukin kunta yksin omalla alueellaan.

”Kunnat ovat hoitaneet asiaa hyvin eri tavoin”, Kajander toteaa. Kehitysvammaisille ihmisille voisi helpommin löytyä juuri heille

itselleen sopiva perhehoitopaikka, kun uudella paikkoja välittävällä yksiköllä olisi kokonaiskuva ja tietoa kaikista alueen perhehoitopai-koista. Hoitopaikkojen löytymisen helpottuminen auttaisi omaishoi-tajia pitämään lakisääteiset vapaapäivät ja vahvistaisi heidän jaksa-mistaan.

Perhehoitoyksikkö huolehtisi myös perhehoitajien jaksamisesta. Nyt osa hoitajista kokee jääneensä tukea vaille. Jotkut kaipaavat lakisääteisen valvonnan näkymistä useammin kotikäynteinä ja pu-helinsoittoina. Se loisi tunnetta, että heidän työstään välitetään.


13

ohjaaja leila airosto (vas.) ja koordinaattori Pia Kajander usko vat, että perhehoidosta voi tulla turvallisempaa, laadukkaampaa, valvotum paa ja kunkin tarpeet paremmin huomioivaa.

KePe toivoo, että lakisääteinen ennakkovalmennus voi tulevai-suudessa tasata perhehoidon laatueroja. Valmennuksen myötä alal-le valikoituu perhehoitajia, jotka ovat joutuneet pohtimaan soveltu-vuuttaan ja moti vaatiotaan.

”Tavoitteena on löytää uusia, motivoituneita hoitajia, jotka jak-saisivat tehdä työtä useita vuosia. Niin suhteet hoitajiin olisivat pit-käkestoisia”, Pia Kajander ja Leila Airosto sanovat.

Teksti ja kuva Tuula Puranen

Lisää tarvitaanhyviä TilaPäishoiToPaikkoja on liian vähän tarpeeseen näh-den. Tämä selviää kyselystä, jonka toteuttivat yhdessä Jaatinen – vammaisperheiden monitoimikeskus, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Leijonaemot sekä Omaishoitajat ja Läheiset Liitto. Tammikuussa tehtyyn kyselyyn vastasi 250 vanhempaa ympäri Suomea.

Muitakin suuria haasteita on. Kuntakohtainen vaihtelu on niin suurta, että perheet ovat eriarvoisessa asemassa asuinpaikastaan riippuen. Tarjontaan vaikuttavat kuntien taloustilanne ja viran-omaisten asenteet. Hoitopäivistä sopimisen varausaika vaihtelee paikkakunnittain nyt-hetkestä 52 vuorokauteen.

Yli puolet vastaajista kokee, että tilapäishoidon hoidon määrä ei ole riittävä. Myös yksilöllisiä ratkaisuja on liian vähän ja usein hoito-paikkojen resurssit ovat riittämättömät. Lakisääteiset omaishoidon vapaapäivät eivät useinkaan toteudu sopivien hoitopaikkojen puut-teen vuoksi. Tilapäishoidon saaminen vaatii vanhempien mielestä kohtuuttoman paljon omaa aktiivisuutta.

Ongelmallisinta on hoitopäivien peruuntuminen esimerkiksi lapsen sairastumisen vuoksi. Perheet voivat joutua kierteeseen: jos lapsi ei ole terve sovittuina ajankohtina, hengähdystaukoa ei kos-kaan tule.

TyyTyväisimPiä ovaT ne vanhemmat, joiden lapsen tilapäishoito oli järjestetty kotona tai perhehoitona. Tällöin myös hoitoajoista so-piminen oli usein joustavaa.

– Meillä on ollut sama perhehoitaja kuusi vuotta, luotettava ja läm-min ihminen.

– Olen tyytyväinen kotona tapahtuvaan lasteni hoitoon ja pidän hoitajiamme enkeleinä!

– Perhehoidossa on mennyt kaikki aivan mahtavasti. Tekevät kai-kenlaista, käyvät uimassa, taidenäyttelyissä, shoppailemassa, tapahtumissa. Jos on kerätty kahden kuukauden vapaat, ovat ol-leet hiihtoretkellä pohjoisessa tai kesämökillä viikon. Parempaa ei voi yksinkertaisesti saada!

kodin ulkoPuolella järjestetyssä hoidossa tyytyväisyyteen vai-kuttivat hoitajien ja hoitopaikan pysyvyys, sekä hoitajien suhtautu-minen lapseen.

– Lapsi menee mielellään, henkilökunta on ammattitaitoista ja lämminhenkistä. Voin luottaa siihen, että lapseni kanssa teh-dään mukavia asioita.

– Lapsi on mennyt mielellään ja ollut hyvällä mielellä ja tasapai-noinen kotiin tultuaan. Itsellä on hyvä mieli vapaalla, kun tietää, että lapsi osataan ottaa huomioon huonoinakin päivinä.

– Lapsi on käynyt samassa hoitopaikassa jo vuosia. Henkilökun-nassa on yleensä aina joku tuttu. Paikassa on yksi hoitaja koko ajan vain lastamme varten, joten lapsen aika ei mene vain odotel-lessa ja istuskellessa. Toiminnallinen paikka näinkin vaikeavam-maiselle, kuitenkin actionia kaipaavalla pojalle.

PahinTa on, kun tarjottu paikka ei vastaa tarpeita tai se, ettei hoito-paikkaa löydy lainkaan. Jotkut kokevat hoitopaikat laitosmaisiksi ”säi-lytyspaikoiksi”, joissa ei ole riittävästi työntekijöitä. Vanhemmat eivät saa tietoa siitä, mitä lapsen kanssa on tehty tai miten hän on viihtynyt.

– Varaukset on tehtävä kuukausia etukäteen, joten eipä juuri anna tilaisuutta spontaaniin elämään. Kotiin ei saada apua lainkaan. Tämä ei palvele arkea, eikä helpota tiukoissa tilanteissa. Per-heen muut lapset joustavat, puolison kanssa vietettävän ajan voi unohtaa täysin, omat harrastukset jäävät taka-alalle ja työn osal-ta jää työnantajan joustojen varaan.

– Mikään hoitopaikka ei tarjoa vaihtoehtoisia kommunikointia eikä viittomakielistä hoitoa. Ketään ei kiinnosta se, että lapsella ei ole kommunikointimahdollisuutta.

– Kokeilimme paikkaa, jossa oli vanhuksia. Lapsemme eivät viihtyneet, joten kokeilu loppui lyhyeen. Paikassa oli liian vähän henkilökuntaa, osalla ei ollut motivaatiota ja henkilökunta vaihtui koko ajan.

– Tilapäishoitoa on liian vaikea saada, kuten kaikkea kunnan apua. Meillä on taisteltu neljä vuotta ihan kaikesta. Nykyinen hyvä tilanne on uuvuttavan prosessin tulos, apua olisi pitänyt saada aiemmin.

Teksti hanne Mustonen, Merja Määttänen



14

lomasta tuli KihlajaismatKaheidi Lohtander

ja Petri Mäkinen

tekivät lupauksen

elämän mittaisesta

matkakumppa-

nuudesta.

Teksti ja kuvat: Tuija ja Kari Lohtander, Heidin vanhemmat

VILPPULa, MaLaga

h eidi Lohtander ja Petri Mäkinen suunnittelivat yhteistä lomamatkaa

Espanjaan joulukuusta alkaen. Parisen vuotta seurustellut pari tutustui toisiinsa alun perin Heidin työpaikalla Vilpunpajan työtoiminnassa. Molemmat asuvat omissa asunnoissaan Vilppulassa tuetusti ja tottakai vierailevat toistensa luona tiuhaan tahtiin.

Vihdoin maaliskuun ensimmäisenä päivänä päästiin matkaan, kun Heidin henkilökohtainen avustaja Erja kuljetti nuoret HelsinkiVantaan lentoasemalle. Lentoasemalla olivat matkasta

eteenpäin huolehtimassa Heidin kummivanhemmat ja serkku.

Lentomatka oli Petrin ensimmäinen ja vähän tietysti mietitytti, miten tästä selvitään. Anneohjaajan kanssa oli syytä pohtia monia yksityiskohtia. Heidi sen sijaan oli matkustanut usein vanhempiensa luokse, jotka viettävät talvet Espanjassa. Matka sujui hyvin vierustoverin kanssa rupatellen.

Heidin vanhemmat liikuttuivat kyyneliin, kun nuoret saapuivat Malagaan. Tietysti hieman myös jännitti, kuinka nuorten ensimmäinen yhteinen matka onnistuisi, mutta Heidi ja Petri

olivat alusta alkaen sopeutuvaisia uusiin oloihin eikä sadekaan haitannut lomaa. Aikaa kului rompetoreilla ja ostoskeskuksissa. Korkeilla vuorilla maisemat olivat ihanat. Vuoren rinteellä Mijas Pueblon valkoisessa kylässä aasitaksit odottelivat asiakkaita. Rannalla ihailtiin meren kohinaa.

Heidi ja Petri olivat jo Suomessa keskustelleet kihloihin menosta ja yhteinen lomamatka antoi asialle erityisen hienot ja muistiin painuvat puitteet. Kihlat ostettiin ja juhlia vietettiin tietysti kakun kera. Vielä kun molemmat ostivat ”kihlajaislahjoikseen” radioohjattavat kilpaautot, ilo oli jo ylimmillään.

Kihlapari esitteli sormuksia uusille tuttavuuksilleen ja autoja kokeiltiin vanhempien kodin parkkipaikalla. Petri jo suunnitteli asentavansa omaan autoonsa ns. kireämmän moottorin ja näin ehkä voittavansa Heidin kisassa. Kuinka käynee, aika näyttää.



15

KOLUMnI

Voimaa arjessa ja arkeenolemme vuosien varrella antaneet monia haastatteluja kehitysvammaisen lapsen perheen kokemuksista vammaispalveluiden viidakossa. Poikkeuksetta toimittajat ovat kertomustamme kuunnellessaan esittäneet kysymyksen: ”Mistä saatte voimaa jaksaa?” Aina on vastaukseni ollut: ”Toinen toisiltamme”.

Näin se on todellakin ollut. Vaativan ympärivuorokautisen hoitotyön ja ainaisen taistelun palveluista jaksaa paremmin, kun on joku, jonka kanssa jakaa sekä fyysistä että psyykkistä taakkaa. Kun en itse ole jaksanut, on ollut tavattoman tärkeää, että vaimoni on jaksanut. Ja päinvastoin. Joissain asioissa, esimerkiksi viikonlopun aamujen suhteen, on työnjakoa tehty etukäteenkin. Lauantait ovat olleet vaimoni aamuja ja minä olen puolestani noussut varhain heräävien poikiemme kanssa sunnuntaiaamuisin.

jakamisen lisäksi vähintään yhtä tärkeänä voimanlähteenä olen kokenut tilapäishoidon. Ilman toimivaa ja säännöllistä tilapäishoidon

järjestelmää Markus ja Robin eivät olisi voineet asua lapsuudenkodissaan viime syksyyn saakka.

Eihän se helppoa ole ollut, lähettää lapsiaan kotoa pois. Huono omatunto ja ikävä olivat aina läsnä, kun he olivat poissa. Mutta samalla se oli elinehto. Ilman tilapäishoitoa emme olisi jaksaneet näin pitkälle.

Tilapäishoidon on toimiakseen oltava laadukasta ja luotettavaa. Etukäteen suunnitellun hoidon on toimittava myös poikkeustilanteissa, vaikkapa hoidettavan sairastuessa. Ei ole kovin voimaannuttavaa, jos uupuneen, lepoa tarvitsevan omaisen on hoidettavan sairastuessa astut

tava heti remmiin. Silloin tilapäishoito ei toimi odotetulla tavalla. Kuitenkin tiedän, että melko yleisesti omaisen oletetaan auto

maattisesti olevan käytettävissä, kun hoidettava sairastuu. Ihminen, joka on aina käytettävissä, ei voi tehdä kovin mittavia suunnitelmia vapaapäiviensä varaksi. Esimerkiksi voimia antava matka ei tule kyseeseen.

meille myös matkustaminen on ollut tärkeä voimanlähde. Juuri tilapäishoidon jatkuvien keskeytysten vuoksi koimme suoranaista tarvetta mennä mahdollisimman tavoittamattomiin ja paikkoihin,

joista ei heti voinut tulla takaisin. Halusimme myös kokea uusia, erilaisia kulttuureita ja ilmanaloja, vetää kunnolla henkeä ja irrottautua totaalisesti arjesta.

Pari vuosikymmentä sitten tilanne olikin siinä suhteessa suotuisampi. Lankapuhelimen ja kalliiden ulkomaanpuheluiden aikaan ei oltu aina ja joka hetki tavoitettavissa samalla tavalla kuin nyt. Mutta onneksi

edelleen kauas on pitkä matka – ja myös sieltä pois.

Jyrki PinomaaPuheenjohtajaKehitysvammaisten Tukiliitto

” Tilapäishoidon on

toimittava myös

poikkeustilanteissa,

vaikkapa hoidettavan

sairastuessa.

Heidin vanhemmat jäivät kaipaamaan aamuista kahvitarjoilua, jonka Heidi ja Petri hoitivat ahkerasti. Ensimmäiset kupilliset tuotiin vanhemmille sänkyyn asti. Muutoinkin vauhdikas viikko oli hauska viettää nuorten kanssa.

Haikein mielin erottiin, kun Malagan lentokentän ystävälliset avustajat saattoivat Heidin ja Petrin lähtevään koneeseen. Paluun onnistumista oli varmistamassa mukana matkustanut Heidin Siniserkku. Kotimatka oli pitkä ja väsyttävä, koska lento oli yöllä, ja vielä lennon jälkeen matka jatkui ensin linjaautolla Tampereelle ja siitä eteenpäin taksilla Vilppulaan. Kaikki sujui kuitenkin hyvin ja arki saattoi

heidi lohtander ja Petri mäkinen nauttivat espanjan auringosta. loma tuottaa iloa arkeen vielä kauan.

ensimmäinen kihlajaiskakku syötiin espanjassa. toiset juhlat pidettiin Vilppulassa, kun arki oli alkanut.


taas alkaa. Kehitysvammaohjaaja Kati hoiti vielä kihlajaiskakun Heidin työpaikalle, missä uudet kihlajaiskahvit juotiin työtovereiden kanssa.

Lämpimät kiitokset kaikille Heidin ja Petrin matkan järjestelyihin osallistuneille.


16

P ia Paljakka ja Juho Leino asuvat Naantalis sa, Aurinkosäätiön pal velu talossa.

Päivä ja työtoiminnan jälkeen molemmilla on omat vapaaajan kuvionsa, jotka eivät onnistuisi ilman henkilökohtaista apua. Molemmille on annettu oikeus 30 tuntiin kuukaudessa. Tunnit eivät aina täyty, mutta väljä kiintiö antaa mahdollisuuden tehdä toisinaan myös laivareissujen kaltaisia kunnon irtiottoja, joita molemmat rakastavat.

Juho Leino pitää tuttuina toistuvista reiteistä. Henkilökohtainen avustaja Ari Lindqvist hakee hänet joka keskiviikko ja joka sunnuntai. Keskiviikkoisin he kävelevät Naantalissa pitkän rantareitin kylpylään kahville. Uimisesta Juho ei pidä, joten altaaseen ei mennä. Sunnuntaisin he ajavat taksilla Turkuun. Juho menee etupenkille ja ilahtuu, jos kuski on puhelias. Perillä he kävelevät pitkin Aurajoen rantaa ja päätyvät aina Rettigin palatsin kahvila Aulaan.

”Juho haluaa kuppinsa niin piripintaan kuin mahdollista”, Ari kertoo. Ja Juho nyökkää vieressä.

HENKILÖKOHTAISTA APUAtarPeen muKaanMonissa kunnissa työnantajaksi ryhtyminen on ainoa keino

saada henkilö kohtaista apua. naantali antaa mahdolli suuden

myös toiseen malliin: kunta ostaa palvelun yritykseltä, joka

hoitaa työnantajavelvoitteet. apu räätälöidään sen tarvitsijan

toiveiden mukaan.

Pia Paljakka ja henkilökohtainen avustaja Päivi Suonkan-ta tekevät jotain yhdessä kerran, pari arkena ja aina sunnuntaisin. He käyvät retkillä, konserteissa, karaokessa tai vaikka lavatansseissa, kun kelit taas lämpenevät.

”Paras laulaja on Jari Sillan-pää”, Pia sanoo.

Viime sunnuntaina he ottivat grillattavaa evästä mukaan ja tekivät retken Raision Kesärantaan. Ensimmäistä kertaa Pia kokeili pilkkimistäkin.

No tuliko saalista?”Ei tullut”, sanoo Päivi.”Tuli”, sanoo Pia.Sana sanaa vastaan, joten tie

dä tuota.

Kunta ehdotti apua

Juhon sisko Elina Leino kuuli mahdollisuudesta henkilökohtaiseen apuun palvelusuunnitelman päivityksen yhteydessä.

”En ollut siitä tietoinen. Minulla ei ollut aikaa istua infoissa, sillä niihin aikoihin minulla oli huolenani myös omat vanhat vanhempani. Palveluohjaaja sitten kysyi, että mihin Juho voisi tarvita vapaaajan avustajaa. Ensimmäinen toivomukseni oli liikunta, ettei Juhon kunto pääsisi heikkenemään.”

Elinan mielestä Juhon ”parhaaksi kaveriksi” sopii juuri Arin kaltainen rauhallinen mies.

”Juho on helposti erakoituva luonne. Miespuolisia sukulaisia ei ole enää elossa. Juhon elämänlaatu on uuden aktiivisuuden myötä parantunut monikymmenkertaisesti.”

Sisko on kiitollinen myös siitä, ettei joudu pyörittämään avustajasuhteeseen liittyvää paperityötä, sillä se tapahtuu nyt Cityworkin, avustajan ja palvelutalon välillä.

”Työnantajaksi ryhtymisestä en selviäisi.”

monta reittiä työhön

”Olen aina ollut auttavainen luon ne, mutta nyt ehdin keskittyä auttamiseen eri tavalla kuin ennen”, sanoo Ari Lindqvist.

Mustan vyön karateka on toiminut 15 ammatissa, muun muassa suuren yrityksen työnjohtajana, lähitaistelukoulutta ja na, sukellusmestarina ja lai va poliisina. Vauhti hiljeni kertalaakista, kun mies joutui tapaturmaan joulukuussa 2005.

”Jouduin luopumaan kaikesta, työstä ja harrastuksista. Kun makasin tehohoidossa viimeisen ison leikkauksen jälkeen, lupasin itselleni että jos tästä selviän, alan auttaa muita.”

Nyt Ari avustaa Cityworkin kautta Juho Leinon lisäksi yhtä muuta ihmistä.

Päivi Suonkanta teki Lännen Tehtailla eineksiä 24 vuotta, joiden aikana hän kävi lyhyen vammaisavustajakurssin. Hän oli jo tehnyt kunnalle avustajakeikkoja päätyönsä ohessa, kun työt tehtaalla loppuivat. Päivi päätti hakeutua seitsemän kuukauden lähiavustajakurssille.

”Tutustuin Piaan jo kunnan avustajakeskuksen kautta. Kun aloitin Cityworkissä, halusin yhdistää kaikki avustettavat saman työnantajan alle.”

Tällä hetkellä Päivillä on neljä vakituista avustettavaa.

Citywork noudattaa yksityisen sosiaalipalvelualan työehtosopimusta, joten avustajan tuntipalkka on hieman parempi kuin kunnan palveluksessa. Ari Lindqvistin mukaan työllä ei rikastu, mutta hänelle asialla ei ole merkitystä. Hän saa joka tapauksessa pääelantonsa työkyvyttömyyseläkkeestä ja omasta yritystoiminnasta.

Teksti Merja MäättänenKuvat Mari MännistönaanTaLI

Pia Paljakka (vas.) ei tarvitse sanoja kertoakseen, kuinka paljon pitää Päivi Suonkannas ta, henkilökohtaisesta avustajastaan.

juho leinolla (vas.) ja ari lindqvistillä on oma vakaa viikkoohjelmansa: tutut reitit, paljon raitista ilmaa, ja monta kupillista kahvia.


g


17



18

”Kyllä tällä elää, varsinkin kun tuntimäärään voi itse vaikuttaa”, sanoo Päivi Suonkanta.

”Kaikesta on selvitty”

Henkilökohtaisen avustajan työ voi joskus olla henkisesti raskasta. Kun ihmissuhde kehittyy läheiseksi, avustaja myötäelää

Avustettava tekee päätökset, yritys toimii työnantajanaahenkilökohTaisTa apua välittävien yritysten määrä on viime vuosina kasvanut kohisten, ja suuntaus jatkuu. Useimmat avus-tajakeskukset välittävät avustajia ja auttavat henkilökohtaisen avun tarvitsijoita toimimaan työnantajina. Citywork taas tarjoaa ’avaimet käteen’ -ostopalvelupakettia. Kunta ostaa yritykseltä ko-konaisvastuun, johon kuuluvat kaikki työnantajavelvoitteet: rekry-tointi, perehdyttäminen, palkanmaksu, vakuutukset, taloushallin-to ja sijaistaminen.

Cityworkin kymmenen toimipistettä ja lähes 300 henkilökohtais-ta avustajaa tekevät yhteistyötä jo yli 30 kunnan kanssa eri puolilla Suomea. Henkilökohtainen apu muodostaa lähes neljänneksen yri-tyksen liikevaihdosta.

läheltä myös vaikeita asioita. Joskus suhde muistuttaa saattohoitoa. Avustajien vertaistapaamisissa kipeätkin kokemukset jaetaan luottamuksellisesti, nimiä kertomatta. Työnantaja järjestää avustajille myös koulutusta ja tukea.

Ari ei muista yhtään vaikeaa päivää Juhon tai muiden kanssa.

aurinkosäätiön kuntosalilla kuntoilu ei ole totista hommaa.

Rekrytointiprosessi käynnistyy, kun kunta on tehnyt päätöksen vaikeavammaisen ihmisen oikeudesta henkilökohtaiseen apuun. Ensimmäisellä kartoituskäynnillä palveluohjaaja selvittää tarpeet ja toiveet: millaista avustajaa asiakas toivoo, millaista apua hän tarvit-see, millaisista asioista hän pitää ja ei pidä… Avustettavan itsemää-räämisoikeutta on tarkoitus kunnioittaa myös arkisissa valintatilan-teissa.

Kartoituksen jälkeen yritys etsii sopivan ehdokkaan avustajaksi, mutta lopullisen hyväksynnän antaa avustettava itse. Joskus haas-tattelutilanteessa on mukana myös avustettavan läheinen.

Vakituisen avustajan lisäksi sovitaan myös vakituinen sijaistaja. Cityworkin päivystyspuhelin toimii ympäri vuorokauden, joten muut-tuviin tilanteisiin voidaan reagoida notkeasti.

kunTien käyTännöT henkilökohtaisen avun suhteen vaihtelevat paljon, sen on huomannut myös Citywork.

”Tiedän kyllä, missä haluaisin ja en haluaisi asua, jos vammau-tuisin”, sanoo Cityworkin asiakkuusjohtaja Sari Pyyhtiä, korkeintaan puolileikillään.

Yksi hyvistä esimerkeistä on Naantali, joka oma-aloitteisesti tar-joaa mahdollisuutta henkilökohtaiseen apuun myös kehitysvammai-sille ihmisille. Vapaa-ajan avustamista voi saada myös viikonloppui-sin, mikä monissa kunnissa takkuaa.


g ”Ainoa vaikeuteni on fyysinen vaikeus: olkapää ei kestä nostamista. Mutta jos se kestäisi, en olisi täällä, vaan sukeltelisin lämpimissä vesissä”, hän naurahtaa.

Päivi Suonkanta toteaa, että ”kaikesta on aina selvitty”. Pia Paljakan kanssa vaikeudetkin ovat vain kommelluksia.

TIesITkö?

myös ryhmäko dissa ja palvelukodissa asuvalla kehitysvammaisella ihmisellä on oikeus hakea henkilökohtaista apua esimerkiksi yhteiskun nal-liseen osal listumiseen, harrastuksiin tai muuhun kodin ulko puoliseen elämään.

”Hän saattaa lukittautua oven taakse ja kieltäytyä kaikesta. Mutta kun tilanne on ohi, hän on aina hyvin lempeä”, Päivi hymyilee.

Palkitsevinta asiaa ei tarvitse miettiä kauan, sillä Pia vastaa Päivin puolesta – hellällä halauksella.

Vaasan seudun

aVustaja keskus

Vantaan aVustaja Välitys

Honkalampi-säätiön aVustajakeskukset:– joensuu– kuopio – mikkeli– saVonlinna

päijät-Hämeen HenkilökoHtaisen aVun keskus apuRiHenkka:

etelä-kaRjala ja kymenlaakso

lounais-suomen aVus taja keskusHenkilökoHtaisen aVun keskus sentteRi:

Helsinki ja kauniainen

kainuun aVustajaVälitys

eskoon HenkilökoHtaisen aVun HaVu-keskus: etelä-poHjanmaa


19

Pyyhtiän mielestä Cityworkin vahvuus on helppous avustettavalle.”Kunnalle tämä on kustannustehokas tapa toteuttaa vammaispal-

velulain mukainen ostopalvelumahdollisuus, kun avustettava ei itse pysty tai halua toimia työnantajana.”

Hän kehottaa kaikkia asiasta kiinnostuvia kuntia ottamaan yh-teyttä heihin.

”Myös avun tarvitsijan kannattaa ottaa yhteyttä, jos omassa kun-nassa on vaikeuksia saada henkilökohtaista apua muutoin kuin työn-antajuuden kautta.”

Myös paikalliset tukiyhdistykset voivat olla yhteydessä kuntaan ja tehdä aloitteen henkilökohtaisen avun ostopalvelumallista.

Viime vuosina kunnat ovat alkaneet yhä enemmän kilpailuttaa myös henkilökohtaista apua. Siinä on omat riskinsä.

”Liian raa’assa kilpailuttamisessa itsemääräämisoikeus saattaa jäädä eurojen jalkoihin”, sanoo Sari Pyyhtiä.

Teksti Merja Määttänen

Klaaran pikkusisko jatkaa työtäkahdeksan vammaisjärjesTön yhteinen Klaara-hanke käynnis-tettiin viime kesänä kartoittamaan henkilökohtaisen avun nykytilaa ja laatimaan parannusehdotuksia ongelmakohtiin. Hankkeen loppu-raportti valmistui helmikuussa.

Vammaispalvelulakiin kirjattiin subjektiivinen oikeus henkilökoh-taiseen apuun vuonna 2009. Klaara-työryhmä korostaa, että laki on jo nyt parantanut monien vaikeavammaisten elämää ratkaisevasti, haasteista huolimatta. Haasteet ja kuntien vaihtelevat käytännöt tulivat ilmi Klaaran tekemässä laajassa kyselyssä henkilökohtaisen avun eri osapuolille.

Yksi keskeisistä ongelmista on se, että lain tarkoituksen vastai-sesti monissa kunnissa työnantajamalli on ai-noa tapa saada henki-lökohtaista apua. Lähes puolet työnantajaksi ryhtyneistä avun saajis-ta kertoi, että malli oli ollut ainoa vaihtoehto. Kysely vahvisti myös, että muillakin kuin ke-hitysvammaisilla ihmi-sillä on suuria vaikeuk-sia selvitä työnantajan velvoitteista itsenäises-ti. Oikeudelliset valta- ja vastuukysymykset saattavat hämärtyä myös silloin, kun työnanta-jaksi ryhtyy avun tarvitsijan läheinen.

Klaaran loppuraportti on samalla lähtölaukaus Klaara 2:lle. Jat-kohankkeessa lähdetään kehittämään ostopalvelu- ja palveluseteli-malleja yhteistyössä Kuntaliiton, Sitran ja muiden toimijoiden kans-sa. Palvelusetelimallia on tällä hetkellä saatavilla vielä harvemmissa kunnissa kuin ostopalvelua.

yksi henkilökohTaisen avun pullonkaula on palvelusuunnitelmi-en puuttuminen. Noin viidennekselle vaikeavammaisista ei ole tehty suunnitelmaa lainkaan. Klaara 2:n toinen päätavoite on palvelusuun-nitelmaan liittyvien tukimuotojen kehittäminen. Muita tavoitteita ovat sijaisjärjestelyjen kehittäminen, työvoiman turvaaminen sekä palvelu-seteli- ja työnantajamallin oikeudellisten kysymysten ratkominen.

Vuoden 2009 jälkeen henkilökohtaisen avun käyttäjämäärä on kasvanut vuosi vuodelta. On arvioitu, että vuonna 2013 käyttäjiä on jo 13 000. Asia koskettaa yhä enemmän myös kehitysvammaisia ih-misiä. Tukiliiton lakineuvontaan tuli viime vuonna 276 yhteydenottoa henkilökohtaisesta avusta.

Kehitysvammaisten Tukiliittoa on edustanut Klaara-hankkees-sa lakineuvoja maritta ekmark sekä Me Itseä ulla topi. Hankkeen päätteeksi pidettiin jatkotoimia luotaava keskustelutilaisuus järjes-töjohdolle. Tukiliittoa edustivat toiminnanjohtaja risto Burman sekä Me Itsen hallituksen jäsenet marjatta tammisto ja Veijo lehtonen. Tukiliitto aikoo jatkossakin olla mukana Klaara-prosessissa.


suomen karTTa TäyTTyy hIljalleen

avusTajakeskuksia syntyy tällä hetkellä jatkuvasti eri puolilla Suomea. Toiminta tavat vaihtelevat, mutta yleensä keskukset auttavat rekrytoinnissa ja tukevat työnantajana toimimi ses sa. Jotkut välittävät myös sijaisia. Kokosimme joi tain esimerkkejä:


Kysely paljasti,

että työnantajamalli on

vaikea muillekin kuin

kehitysvammaisille

avun tarvitsijoille.


20


äänitysstudio on aimo mittilän lempipaikkoja.


21

aimo Mittilän ei koskaan pitänyt oppia

puhumaan. nyt hän laulaa suomeksi ja

englanniksi, ja kertoo ajatuksensa.

musiiKKi herÄtti sanat

paleet koottiin pala palalta, vähitellen. Lopputuloksena syntyi vastajulkistettu levy Covers, Volu-me 1, jossa Aimo laulaa ja soittaa rumpuja Marcuksen säestyksellä. Aimo on musiikin suhteen kaikkiruokainen, mutta levylle valittiin vain englanninkielisiä kappaleita.

”Levyn tekemisessä ajatuksena oli, että kun kerran tehdään, niin tehdään kunnolla”, isä kertoo.

tuntuu ja näyttää hyvältä

Kun nyt katsoo laulavaa ja rumpuja pärisyttävää Aimoa, on vaikea uskoa, että tämän miehen ei pitänyt oppia puhumaan. Nyt riittää sanoja – ja ajatuksia.

”Uudet rummut Marcukselta. Mä soitan niitä”, Aimo esittelee ja näyttää huoneen nurkassa sijaitsevan aarteen: uutuuttaan kiiltelevät sähkörummut. Puhe on paikoin epäselvää, mutta taito kehittyy jatkuvasti.

Aimo soittaa rumpuja joka päivä tunnin tai pari, ja laulaa myös. Kerran viikossa hän käy myös Vimmartissa bändiharjoituksissa.

Miltä tuntuu kuunnella omaa laulua ja soittoa levyltä?

”Hyvältä”, Aimo hymyilee.Oliko vaikeaa opetella sanat

englanniksi?”Oli. Oli vaikeaa.”Levyn kannessa on kuvasi.

Mitäs mieltä siitä olet?”Mä olen komea.”


Teksti ja kuvat Anu KuusistoyLöJÄRVI

m usiikin voima on arvaamaton. Siitä tietää jotain myös Aimo Mit-

tilä, 20, josta lääkäri arvelivat vielä 15 vuotta sitten, että tämä ei koskaan oppisi puhumaan.

Poika oli syntynyt terveenä, mutta saanut vauvana aivovamman aivokuumeen seurauksena. Hänet määriteltiin vaikeasti vammaiseksi ja hänelle suositeltiin laitoshoitoa.

Vauvana Aimo ei jutellut eikä jokellellut, ei äännellyt oikeastaan mitenkään. Lisäksi hän oli sokea.

Vanhemmat eivät pitäneet laitoshoitoa tarpeellisena, koska elämä kotona sujui hyvin.

Aimo oli vanhempiensa kanssa monessa mukana – myös isänsä bändiharjoituksissa.

”Isä lauloi”, Aimo kertoo ja antaa saman tien tarkan selvityksen siitä, kuka bändin jäsenistä soitti mitäkin soitinta.

Isä Timo Mittilä muistaa aina päivän, jolloin hän tapansa mukaan nappasi pojan syliinsä ja tapaili pianolla lastenlaulua. Yllätys oli melkoinen, kun puhumaton poika alkoikin hyräillä mukana Hämähämähäkin säveliä nuotilleen oikein.

”Se oli iso herääminen. Tajusimme, että mahdollisuuksia on”, isä kertoo.

rumpuja ja puheterapiaa

Poika aloitti puheterapian ja musiikkiharjoituksia jatkettiin. Aimo innostui etenkin rummuista. Ensimmäiset omat rummut hän sai noin kahdeksanvuotiaana.

”Ne meni rikki. Mä rikoin ne”, Aimo kertoo.

Niinpä. Rummuissa oli mielenkiintoisia ruuveja ja muttereita, joita Aimo innostui vääntelemään hieman liikaa. Mutta se ei tahtia haitannut: musisointi jatkui.

Aimo alkoi käydä kehitysvammaisten karaokekahvilassa kerran viikossa ja osallistui myös karaokekisoihin. Vuonna 2010 kotiin lähti jättimäinen voittopokaali kehitysvammaisten karaokekisan miestensarjasta.

Vuosien myötä Aimon innostus musiikkiin vain yltyi. Kun isosiskon mies, muusikko Marcus Carlén perusti oman levytysstudion Ylöjärvelle, kaksikko alkoi tehdä musiikkia yhdessä. Heillä ei ollut yhteistä kieltä – Marcus on englanninkielinen – mutta kontakti löytyi musiikin avulla.

Aimon äiti Suvi Mittilä kertoo, että vaikka Aimo ei osaa lukea ja toinen silmä on lähes sokea, hän oppi laulujen sanat nopeasti. Siihen tarvittiin vain tarpeeksi kuuntelukertoja ja harjoittelua.

Aimon mielestä levyn tekeminen oli todella hauskaa. Kap

aimo mittilä keskittyy musiikkiin täydellisesti.

rummut ovat kovassa käytössä päivittäin.


22


o n tavallinen iltapäivä Yhdenvertaisen taiteen op pi laitoksessa Vim

mar tis sa ja aika aloittaa päivän soittotunnit. Saliin virtaa nuoria aikuisia eri puolilta Tampereen lähiseutua. Yksi kaivelee bassoa soitinlaukustaan, toinen tapailee PMMP:n kappaleen sanoja. Kolmas odottelee vuoroaan sivummalla.

Ensin on yksityisoppilaiden vuoro, sitten bändiläisten.

OIKOTIELLÄ OMIIN SÄVELIINKuvionuoteilla

kuka tahansa voi

oppia soittamaan.

Ja kun alkuun

pääsee, vain

taivas on rajana.

Teksti ja kuvat Anu KuusistoTaMPeRe

tää, mitä haluaisi soittaa, voi kokeilla vuorotellen kaikkia soittimia”, Lehtinen kuvaa.

sopii pojalle ja äidillekin

Marja-Terttu Haapasen 17vuotias autistinen poika on käynyt Vimmartin tunneilla pari vuotta.

”Löysin paikan lehtiilmoituksesta ja Mikael aloitti tunnit saman tien. Hän ei paljon pysty itse kertomaan ajatuksistaan, mutta itse kyllä yllätyin, kuinka nopeasti hän alkoi seurata ja soittaa kuvionuotteja”, äiti sanoo.

Ensimmäisen kerran Mikael esiintyi yleisölle viime joulun konsertissa. Se jännitti sekä poikaa että vanhempia, mutta turhaan.

”Esitys meni aivan loistavasti ja Mikael suorastaan säteili soittonsa jälkeen”, äiti kertoo.

Soittoharrastus jatkuu, ja nyt äitikin on innostunut ottamaan Vimmartissa pianotunteja pystyäkseen soittamaan yhdessä Mikaelin kanssa. Täällä yhdenvertaisuus tarkoittaa juuri tätä: kuka tahansa on tervetullut soittotunneille.

Tänään on Mikaelin soittotunnin vuoro.

”Joo, piano on lempisoitin”, Mikael huikkaa ennen tunnin alkua.

Sen enempää Mikael ei juuri nyt pysty sanomaan, mutta aina ei tarvita sanoja. Ilme kertoo loput: soittajan suupielet leviävät korviin saakka, ja silmiin syttyy pilke.

”Jokainen voi oppia, ja musiikista voi nauttia monin tavoin”, sanoo Vimmartin musiikinopettaja Karoliina Lehtinen.

”On huikeaa huomata, kuinka esimerkiksi bändiharjoituksissa oppilaat kokevat yhdessä tekemisen riemun. Tai kuinka vaikeasti vammainen opettelee kuvionuotteja ja yhtenä kauniina päivänä ymmärtää, että tietyt nuotit ja sävelet liittyvät yhteen.”

Lehtisen mukaan Vimmartin tarkoituksena on tuoda oikeaa, tavoitteellista harrastustoimintaa erityisryhmien ulottuville.

”Sopivien haasteiden asettaminen on tärkeää myös heille. Oppimisen tunne kohottaa itsetuntoa ja tuo iloa elämään.”

soitin löytyy kokeilemalla

Vimmartissa musiikin harrastamisen kynnys on tehty mahdollisimman matalaksi: oppimista on helpotettu kuvionuottien

avulla. Täysin suomalainen keksintö on kehitelty musiikin erityispalvelukeskus Resonaarissa, Helsingissä.

Kuvionuoteissa musiikin nuo tinnus perustuu kuvioihin ja väreihin. Karoliina näyttää, miten tavallinen nuottiviivasto on muutettu yksinkertaiseksi kuviojonoksi. Jokainen kuvio on väritetty kirkkain perusvärein. Samat kuviot ja värit toistuvat soittimissa, kuten pianon koskettimissa tai kitaran kielissä.

Soittajat aloittavat soittamisen kuvionuoteilla ja etenevät vähitellen taitojensa mukaan kohti tavallisia nuotteja.

”Loistava tapa oppia nuotteja kenelle tahansa”, Lehtinen sanoo.

Vimmartissa annetaan tällä hetkellä opetusta laulussa, pianossa, koskettimissa, kitarassa, bassossa ja rummuissa. Oppilaita on kaikkiaan noin 60. Soittotunteja on mahdollista ottaa yksityistunteina, paritunteina tai ryhmässä esimerkiksi bändiharjoitusten muodossa.

Karoliina Lehtinen on opettanut musiikkia Vimmartissa vuodesta 2007 eli lähes oppilaitoksen alkuajoista lähtien.

”Pyrimme siihen, että täällä voi soittaa mitä soitinta tahansa. Tarvittaessa etsimme sopivan opettajan. Jos ei heti osaa päät

mikael haapanen pystyy hyvin seuraamaan kuvionuotteja, kun musiikinopettaja Karoliina lehtinen auttaa.


23


Vimmartin taustalla on neljä järjes tötoimijaa: OmaPolku, Ke-hitysvammaisten Palvelusäätiö, Set le ment ti yhdistys Naapuri sekä Kehitysvammaisten Tukiliitto.

naurusta ja ilosta ei meinaa tulla loppua, kun jeevan lindqvist osallistuu bändiharjoituksiin musiikinopettaja marko niittymäen vierellä.

VImmarTmusiikkileiri 17.–20.6.2013

Bändikurssi 1.–4.7.2013

Bändikurssi

8.–11.7.2013

vimmartin kesäkursseja:


24


linnea meuronen osaa kuvataiteen tekniikoita laidasta laitaan. ”mutta eniten tykkään ihan piirtämisestä.”


25


OMA JA YHTEINEN

POLKU

Linnea Meuronen, Sami hukka ja

muut OmaPolun nuoret tekevät

taidetta tosissaan. Tärkein teos on

ote omaan elämään.

Teksti Merja MäättänenKuvat Marjaana MalkamäkiTaMPeRe

g


26


t amperelaisen OmaPolun intensiivipajalla torstai kallistuu kohti iltapäivää.

Linnea Meuronen, 25, levittää mustaa pohjaväriä naisen muotokuvaan, puupiirrosgrafiikkaan, josta hän aikoo tehdä vielä useita väriversioita. Sami Huk-ka, 25, on jo vedostanut haikalastaan päivän versiot. Nyt hän viimeistelee rakennelmaa, joka syntyi paperirullahylsyjen tuottamasta inspiraatiosta.

”En ole varma, mikä tämä on”, Sami pohtii. Mutta kysymys ei häntä häiritse: hieno mikä hieno.

Linnea on tehnyt työtä OmaPolussa jo yhdeksän vuotta. Sami tuli neljä vuotta sitten, opiskeltuaan ensin metsäalaa Perttulan erityisammattikoulussa.

”Tykkäsin metsästä ja tykkään taiteesta. Saa näh dä, mitä minusta tulee.”

jokainenvoi oppia

Jo nimi kertoo perusajatuksen. Työ ja päivätoimintakeskus Oma Polku syntyi, kun joukko erityisnuorten vanhempia kokoontui yhteen 12 vuotta sitten. Näkymä peruskoulun jälkeisestä elämästä tarjosi hyvin vähän vaihtoehtoja ja vanhemmat kaipasivat nuorilleen mahdollisuutta etsiä omaa polkuaan kohti yhdenvertaista, hyvää elämää.

Ensimmäinen neljän nuoren ryhmä aloitti vuonna 2003. Toimintaa lähtivät luotsaamaan

Jaakko Bashmakov ja Anne Myllylä, entinen ja nykyinen toiminnanjohtaja, jotka ovat molemmat itsekin erityisnuorten vanhempia.

OmaPolulla nuorta ei lähestytä kehitysvamman tai muun ”puutteen” kautta, vaan mahdollisuuksien. Jokainen on kokonaisuus ja yksilö. Jokainen saa oppia, vahvistua ja etsiä itseään turvassa, yhdessä muiden kanssa.

”Me emme tee vammaistyötä, vaan nuorisotyötä”, kiteyttää Anne Myllylä.

”Meidän nuorilla on kaikki nuorten tavalliset jutut: unelmat, toiveet ja pelot”, lisää kuvataideohjaaja Ritvamarja Rantala.

Nyt OmaPolussa työskentelee kolmekymmentä 17–30vuotiasta nuorta ja yhdeksän ohjaajaa. Toimintaa rahoittaa Tampereen kaupunki. Nuoret tulevat yleensä peruskoulusta tai erityisammattikouluista. Tarkoitus on, että aikanaan jokainen jatkaisi matkaa, omaan tahtiinsa.

”Mutta paluumuuttajiakin on, sillä reittejä eteenpäin on edelleen liian vähän”, Anne Myllylä sanoo.

Osa ammattikoulun käyneistä pystytään työllistämään omassa keittiössä.

juuri oikea väri

Värien käyttöä opiskellaan systemaattisesti. Jokai nen kokoaa värikansioonsa tietoa ja kokeiluja. Sekoittamista harjoitellaan värilaattojen avulla: ensin valitaan ta

voite ja sekoittamista jatketaan niin kauan, että lopputulos on juuri oikea.

”Minä osaan hyvin sekoittaa”, Linnea Meuronen toteaa levollisen itsevarmasti.

Hän esittelee kymmeniä jännittävästi väritettyjä pukusuunnitelmia, jotka ovat olleet esillä Voipaalan taidekeskuksessakin. Linnea aloitti kädentaitojen harjoittamisen jo pikkutyttönä käsityökoulu Näpsässä. Vuosien saatossa hän on myös tienannut taidoillaan. Hänen Sydänsarjastaan on tehty muun muassa postikortteja, muistikirjoja, patakintaita ja heijastimia Tukiliiton Ystävänkauppaan.

Hän asuu äitinsä kanssa, mutta tuleva unelmakoti on jo mielessä. ”Asuisin siellä jonkun pojan kanssa.”

Vapaaajallaan Linnea kuuntelee musiikkia, mieluiten Nirvanaa. Ja lukee, mieluiten rakkauskirjoja. Kerran hän teki Sampolan kirjastoon kirjavinkkauksen Romeon ja Julian mangaversiosta. Vinkkaukseen hän maalasi rakastavaisista kuvan, joka oli kirjastossa esillä kauan.

Kaiken tämän jälkeen on terveellistä katsoa nuoren naisen tuoreita grafiikanvedoksia – ja muistaa, että meissä jokaisessa on monta puolta. Linnea Meurosen hurjimmat teokset ovat kaukana romantiikasta.

Kunnianhimo sallittu

Alussa oli taidepaja. Valo ja elokuvan keinoja etsivä mediapaja

syntyi, kun sen vastapainoksi kaivattiin jotain ”äijämäisempää”.

Kolmas, intensiivipaja, mahdollistaa nimensä mukaisesti intensiivisemmän taidetyöskentelyn. Pajassa työskentelee yhtenä päivänä viikossa yhdeksän nuorta. Viimeisten kolmen vuoden aikana on keskitytty vaativaan puupiirrostekniikkaan, josta syn tyy huikeaa jälkeä sekä yksilöteoksina että yhteistyössä toteutettuina suurina kollaaseina.

Pajoissa syntyy myös animaatioita, valokuvia, elokuvia, graffiteja, paperisavinaamioita, tekstiilimaalausta, lentäviä tyynyjä...

”Meillä ei askarrella ajankuluksi, vaan tämä on tavoitteellista, kunnianhimoista toimintaa”, korostaa Ritvamarja Rantala.

Helmikuussa kehitysvammaisten taidetta tukeva taidekeskus Kettuki valitsi ensimmäisen kerran Vuoden taiteilijaksi taiteilijaryhmän, OmaPolun intensiivipajan.

Silti tärkein tavoite kaiken keskellä on itsenäinen ote arkeen. Sitä vaalitaan erityisesti ”arkipajassa”, johon kukin nuori vetäytyy vuorollaan oman ohjaajan kanssa.

g


27


OmaPolun teoksia nähdään tästä lähtien Tukiviestin kuvituk-sina. Tässä lehdessä linnea meurosen muotokuvat kuvittavat juttua sivulla 32. Kuvituksista maksetaan nuorille taiteilijoille asianmukainen korvaus.OmaPolku täyttää syksyllä 10 vuotta. Juhlavuoden aikana avau tuu kolme näyttelyä: 1) Lähtölaukauksena juhlavuodelle ohjaajien näyttely, Galleria Saskia 17.5–5.6. 2) Kettukin Vuo-den Taiteilija 2013 – puupiirrosgrafiikan ryhmä, ARX Galleria Hämeenlinna 24.9…26.10. 3) Kaupunki tekee minusta seikkaili-jan – 10-vuotisjuhlanäyttely, Tampereen Finlaysonin Vooninki-sali TR1 5.10–1.12.

TeokseT esIIn

lintuja ja kaloja

Sami Hukan Kotkagrafiikka on menestystarina. Jylhästä linnusta on painettu paitoja ja kortteja, ja kauppa käy. Tuoreimmissa töissä on siirrytty ilmasta veteen: haikalojen seurassa ui melkoinen äyriäissekoitus.

”Näistä tykkään kuitenkin eniten”, Sami kertoo ja

näyttää luonnoskirjaansa: loputtomasti tägejä ja graffitiluonnoksia.

Toteutusvaiheeseen on päässyt vasta yksi graffi

ti, joka komeilee nyt mediapajan seinällä. Sami leikkasi sabluunat OmaPolun Okirjaimeen ja tähtiin. Kaupunkisiluetin hän luonnosteli piirtoheitinkalvolle, josta se heijastettiin maalausrajaksi.

”Tekisi mieli maalata omallekin seinälle, mutta vuokraisäntä voisi suuttua”, Sami virnistää.

Hän asuu tuetun asumisen yksikössä Nekalassa ja nauttii itsenäisyydestään. Aina lauantaisin hän siivoaa, ”vaikka se on tylsää”. Vapaaajallaan hän urheilee ja hoitelee KooVeen sählyporukassa topparin tonttia.

”Jos on kurja päivä, kannattaa lukea Garfield eli Karvinen.

Mutta ei kannata ostaa irtonumeroa, koska se tulee kalliiksi. Kannattaa tilata. Vanhemmat haluaisivat maksaa, mutta minä maksan itse.”

unelmia ja arkea

Jokainen nuori tekee OmaPolkuun tullessaan oman tavoitesuunnitelman, johon kirjataan perusasioita: Mikä on minun unelmatyöni? Unelmakämppäni? Mitä toivon? Mitä pelkään? Missä olen hyvä? Mitä haluaisin oppia? Suunnitelma tehdään ensin kahdestaan ohjaajan kanssa ja työstämistä jatketaan vanhempien kanssa. Tavoitteiden toteutumista seurataan ja tarpeen mukaan suunnitelmaa myös päivitetään.

”Monet ovat tottuneet siihen, että joku muu päättää puolesta. Siksi omaa tahtoa täytyy harjoitella. Valintoja ei voi tehdä, jos ei ole kokemusta vaihtoehdoista”, sanoo Anne Myllylä.

Unelmille halutaan antaa tilaa, mutta samalla työstetään elämän reunaehtoja. Iso omakotitalo on työläs ja kallis, ja poliisikouluun on vaikeat pääsykokeet. Noin esimerkiksi.

Joskus asia vaatii konkretisoimista. Poliisin ammatista unelmoineen nuorukaisen kanssa mentiin koulun avoimien ovien päivään. Siellä sai kokeilla, jaksaako nostaa ”sammuneen” Börjenuken. Kun nukke ei noussut, mies hyväksyi sen, ettei poliisin työ ole hänen juttunsa. Myö

hemmin hän löysi muita unelmia.Pelot ovat niitä samoja kuin

kaikilla muillakin. Yksi pelkää käärmeitä, toinen sitä, ettei pääse kokkikouluun. Kolmas ei kestä yksin olemista ja neljäs sitä, ettei osaa ilmaista itseään.

Joskus tie suuriin muutoksiin on pienissä yksityiskohdissa. Eräs alakuloinen mies ei meinannut millään keksiä mitään, mistä voisi iloita. Kun asiaa mietittiin rauhassa, mies alkoi vähitellen löytää ajatuksia. Hän halusi järvelle onkimaan. Sitten lähdettiin ohjaajan kanssa Pyhäjärvelle – huolimatta pyörätuolista ja muista haasteista. Ja kun iloa alkaa löytyä, se kasvattaa itse itseään.

saa räiskyä

Missä nuoret ihmiset viettävät päiviään yhdessä, tapahtuu ihastumisia. Pariskuntia OmaPolussa ei kuitenkaan ole. ”Yhdessä animessakin kaikki ihastuivat ristiin”, kuittaa Sami Hukka.

OmaPolkuun halutaan ottaa myös niin sanottuja haastavasti käyttäytyviä nuoria. Sellainen oli myös Anne Myllylän oma poika, jota ei aikoinaan meinattu huolia mihinkään. Ville, 26, vietti OmaPolussa neljä vuotta, ja nyt hän opiskelee Turussa.

Murrosikä tulee erityisnuorille usein myöhässä.

”Meillä myös räiskyy ja paukkuu, ja saa paukkua. Me emme ylisuojele, emme peittele pumpuliin, emmekä tee asioita toisen puolesta. Me etsimme rakentavia ratkaisuja”, sanoo Ritvamarja Rantala.

Armoitetuksi kaupantekijäksi syntynyt Sami huolehtii isännän elkein siitäkin, että lehdistö poistuu vasta, kun Kotkapaidasta on kaupat tehty. Tyytyväinen asiakas sai 1,50 euroa alennusta.

Sami hukka on toteuttanut yhden graffitin, mutta vihkot ovat luonnoksia täynnä (vas.).

Keskellä tuoreimmat työt: haikala ja nainen.

linnea meuronen levittää grafiikan mustan pohjavärin huolellisesti (oik.).


28


timo Seppälä huolehtii myös siitä, että tulppaanitalon aulan julkaisuvalikoima on ajan tasalla.

synnyin vuonna 1956, kolme viikkoa ennen kuin oli tarkoitus. Äitini sairasti vakavan sikotaudin. Oikea puoleni oli halvaantunut ja minulla on myös kehitysvamma ja cpvamma.

Kävin kaksi vuotta normaalia koulua ja seitsemän vuotta erityiskoulua, jossa saimme opetusta myös normaalikoulun opettajilta. Aluksi erityisoppilaiden ruokailut ja välitunnit olivat eri aikaan kuin muiden. Meitä haukuttiin ja kiusattiin. Kun aloimme olla yhtä aikaa välitunneilla, kiusaaminen loppui lähes kokonaan.

Koulun jälkeen kävin Lehtimäen erityisopiston, jossa oli aiempaa enemmän käytännön harjoittelua. Kävin myös lastentarhassa harjoittelemassa. Sitten olin vuoden kotona ja mietin, mitä tekisin. Päätin mennä Hoikan opistolle. Opiskelu oli samanlaista kuin Lehtimäellä. Pidin taas parin vuoden tauon, kunnes vuonna 1979 halusin lähteä kokeilemaan työntekoa.

Tampereen suojatyökeskukseen pääsivät silloin vain tamperelaiset. Onneksi he muuttivat sääntöjä ja pääsin töihin, vaikka olin Pirkkalasta. Aluksi työskentelin vaihetyöpuolella kuusi tuntia päivässä. Pidemmän päälle minua rupesi kiinnostamaan metalliosasto, jonne lopulta pääsin. Opin sorvausta ja muita tehtäviä. Kun olin ollut siellä töissä kuusi ja puoli vuotta, minulle tarjottiin töitä Nokian työkeskuksesta. Minun piti päättää parissa tunnissa, haluanko sinne. Äitini ja ystäväni sanoivat, että päätös on minun. Työpaikallani Tampereella ihmiset sanoivat, etten pärjäisi Nokialla kuin pari viikkoa. Sanoin heille, että kyllä pärjään. Sovittiin, että olen ensin

TIMO SePPÄLÄ

Minun voimanlähteeni

taminen oikein onnistunut. En oikein viihtynytkään siellä. Lähdimme hakemaan minulle uutta, vähän isompaa vuokraasuntoa. Minulla kävi tuuri. Samana vuonna, kun olin tammikuussa muuttanut asuntolaan, sain oman vuokrayksiön lokakuussa.

ja heitin tilkkeet roskiin. Yhden naapurin kanssa raivasimme pois rikkaruohot takapihan terassilta.

Nyt olen asunut 20 vuotta itsenäisesti ja viihtynyt. Saan tehdä mitä huvittaa, eikä kukaan tule kieltämään. Minulla käy siivooja kaksi kertaa kuussa. Maksan hänelle hänen määräämänsä hinnan. Hoidan kaikki asiani itse.

***huhTikuussa 1994 jouduin työttömäksi Nokialta. Kolme vuotta sain vain eläkkeen ja asumistuen. Yritin myös etsiä töitä. Menin käymään Kehitysvammaisten Tukiliitossa ja kerroin siellä Markku Vellakselle, miksi olin käymässä. Markku kysyi: Tulisitko tänne töihin? Sanoin, että totta kai haluaisin, mutta en siivoojaksi.

Työni Kumppanuusprojektissa alkoi 1.4.1997, aprillipäivänä. Tukiliitossa oli silloin neljä tuetun työn tekijää. Toiminnanjohtaja Sirkka Merikos-ki eh dotti, että aloittaisimme oppisopi muskoulutuksen. Olim me en sim mäi set vammaiset ihmiset, jotka saivat siihen mahdollisuuden.

Oppisopimusaika kesti kolme vuotta. Olimme 20 prosenttia ajasta koulussa, loput ajasta opimme työssä. Opiskelin asiakaspalvelua ja tietokonetekniikkaa. Suoritin myös tietokoneen ajokortin. Opiskelu päättyi 31.12.2000. Pääsin Tukiliittoon töihin ensin määräaikaisiksi ja vuotta myöhemmin vakinaiseksi. Nyt työvuosia on takana 15 vuot ta.

Saan voimaa työstä ja ystävistä, mutta elämäni tärkein voimanlähde on äiti. Kun olin lapsi, hän kuljetti minua Tampereelle puheopetukseen ja kuntoutukseen. Mielestäni on äidin ansiota että olen päässyt elämässäni näinkin pitkälle. Olisin laitoksessa ilman häntä. Puhun äidin kanssa puhelimessa joka aamu.

kolme kuukautta. Sanoin, etten tule takaisin. Pääsin vakituiseksi työntekijäksi ja olin Nokialla töissä seitsemän vuotta.

***vuonna 1992 Pirkkalaan valmistui vammaisille tarkoitettu asuntola ja minä sain mahdollisuuden muuttaa omaan kotiin. Asuntolassa oli neljä 19 neliön ja neljä 11,5 neliön huonetta. Siellä piti ruokailla määrättyinä ruokaaikoina, eikä harras

Kun minulle tarjottiin 30 neliön yksiötä Pirkkalan Vanhustentalosäätiön rivitalosta, kävin katsomassa sitä yhden kaverin kanssa. Katselimme tyhjää asuntoa ulkopuolelta ja ikkunasta. Avainta meillä ei ollut. Siellä oli pieni keittiö ja iso huone, jossa nukkuisin ja oleskelisin. Kun kerroin asuntolassa, että muuttaisin pois, henkilökunta yllättyi.

Uusi asunto oli kuin sauna. Edellinen asukas oli tilkinnyt joka paikan. Revin kaikki pois

Kuva Jaana Teräväinen


29

liittokokouksessa käsitellään yhdistyslain ja liiton sääntöjen edellyttämät asiat, mm:

– tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkasta jien lausunto sekä vastuuvapauden myöntäminen

– toimintasuunnitelma, talousarvio ja jäsenmaksut– liittohallituksen jäsenten valinta erovuoroisten

tilalle– tilintarkastajien valinta– liittokokousaloitteet

liittokokousedustajat ja äänivalta:Jäsenyhdistyksellä on oikeus lähettää liittoko-

koukseen yksi (1) äänivaltainen edustaja kutakin alkavaa sataa (100) suoraa henkilöjäsentä kohti ja yksi (1) äänivaltainen edustaja kutakin alkavaa tuhatta (1000) alueellisen jäsenyhdistyksen (=tu-kipiiri) jäsenyhdistyksiin kuuluvaa henkilöjäsen-tä kohti. Henkilöjäsenten lukumäärä määräytyy liittokokousvuoden ensimmäisen päivän mukaan. Kukin liittokokousedustaja saa edustaa vain yhtä yhdistystä ja kullakin edustajalla on yksi (1) ääni.

tervetuloa liittokokoukseen!Tampereella 2. päivänä helmikuuta 2013Liittohallitus

Kehitysvammaisten tukiliitto ry:n jäsenyhdistyksille

Kutsu liittoKoKouKseenKehitysvammaisten Tukiliitto ry:n sääntömääräinen liittokokous pide tään 25.5.2013 Tampereella Tampere-talossa klo 9:30 alkaen

miten ilmoittaudun?

Liittokokoustapahtumiin ilmoittaudutaan säh köi -sesti Kehitysvammaisten Tukiliiton kotisivujen kaut-ta: www.kvtl.fi/tukiliitto/liittokokousPuhelin- tai sähköposti-ilmoittautuminen ei ole mah dollista. Kaikkiin tilaisuuksiin ilmoittaudu-taan viimeis tään 15.4.2013. Kokoukseen osallis-tuminen maksaa 40 euroa/henkilö (sis. lounaan ja kahdet kahvit)

lisätiedot liittokokoustapahtumista

– Liittokokous ja Iloitaan yhdessä -iltatilaisuus, Tanja Laatikainen, [email protected], 0207718251– Muutos on mahdollisuus -seminaari, Kari Vuorenpää, [email protected], 0207 718 336

Materiaalit ja muut lisätiedot löydät nettisivuil-tamme: www.kvtl.fi/tukiliitto/liittokokous.

muutos on mahdollisuus -seminaari 24.5.2013

tampereella tamperetalossa, rondosalissa

9:00 ilmoittautuminen ja kahvi9:45 tervetuloa puheenjohtaja Jyrki Pinomaa, Kvtl

10:00 muutoksen keskellä, Karolina Malmelin 11:30 muutos järjestötyössä toiminnanjohtaja Risto Burman, Kvtl12:00 lounas 13:00 arjen kokemuksia Kristiina Mäkelä: Äijien oikeisiin töihin Minna Marjaniemi: Kokemuksia henkilökoh- taisesta avusta Anna-Liisa Nikus: Hetki unelmaa -muotokuvat 14:00 Kahvitauko14:30 tampereen tarinateatteri Muutoksesta syntyy aina jotain uutta16:00 Seminaari päättyy

Ilmoittautumiset 15.4.2013 mennessä Tukiliiton kotisivuilla: www.kvtl.fi/tukiliitto/liittokokous.Seminaarin hinta 60 € (sis. lounaan ja kahdet kahvit) tervetuloa päivän päätteeksi iloitaan yhdessä iltaan!

iloitaan yhdessä -iltatilaisuus 24.5.2011

juvenes juhlakeskus, yliopistonkatu 56, tam pere (tamperetaloa vastapäätä)

Ohjelmassa on runsas buffet -illallinen, vapaamuo-toista seurustelua ja hieman ohjelmaa. Tilaisuus alkaa klo 19. Osallistuminen per henkilö 46 €.


30

Lisätietoja ja ilmoittautuminen: www.kvtl.fi/fi/valtavirtaa/2013/

KesKiviiKKo 12.6. KLo 8.30–16.30Ihmisoikeudet, osallisuus ja itsemääräämisoi-keus* Tampereen pormestari Anna-Kaisa Ikonen* Yksilökeskeinen elämänsuunnittelu ja itse-

määräämisoikeus, John O’Brien, USA* Onnistuneita malleja Suomesta ja Ruotsista:

Miten palveluilla voidaan tukea kehitysvam-maisten ihmisten oman näköistä elämää?

Mikä määrittää yksilön suhdetta ympäristöönsä?

Liity myös ryhmään: www.facebook.com/valtavirtaa

Konferenssi osallisuudesta ja itsemääräämisoikeudesta

Valta virtaa

Miten palveluilla voidaan tukea lähiyhteisöön liittymistä, vuorovaikutusta ja

hyviä ihmissuhteita?

Miten tuettu päätöksenteko auttaa elämään oman näköistä elämää?

Millaista tietoista ja tiedostamatonta vallankäyttöä kehitysvammaisiin ihmisiin kohdistuu arjessa?

vuotuisen Konferenssin järjestää Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunta (KVANK) yhdessä alan järjestöjen kanssa. Tapahtuma edistää valtioneuvoston asumisen periaatepää-töksen toimeenpanoa.

Muita puhujia: Gweneth Moulster ja James

Shears, NHS, Iso Britannia * Iren Åhlund,

Ruotsi * Harri Jokiranta, Seinäjoen apulais-

kaupunginjohtaja * Minerva Krohn, lääkäri *

Ari Impola, MEKA TV * Pertti Kurikka ja Sami

Helle, punk.

Konferenssin osallistumismaksu

Täysi hinta kahdelta päivältä 290 € ja yhdeltä päivältä 190 €Alennettu hinta 70 € kahdelta ja 35 € yhdeltä päivältä. Alennettuun hintaan ovat oikeutettuja kehitysvam-

maiset ja erityistä tukea tarvitsevat henkilöt,

ja heidän omaisensa, tapahtumassa henkilökohtai-

sen avustajan roolissa toimivat henkilöt.

iLtaohjeLMa KesKiviiKKona 12.6. KeLLo 18 >> Stay up late -tapahtumassa Tullikamarin Pakkahuoneella esiintyvät Pertti Kurikan Ni-mipäivät, Vimmart ”All Stars” ja yllätyspää-esiintyjä!täysi hinta 18 €. alennettu hinta kehitysvam-maisille ihmisille 9 €. vammaisten avustajat pääsevät sisään maksutta.

torstai 13.6. KLo 8.30–16.30Lähiyhteisöllisyys, ihmissuhteet ja vallankäyt-

tö arjessa* Aleksi Neuvonen, Demos Helsinki* Lähiyhteisöön liittyminen, John O’Brien, USA* Kokemuksia läheltä ja kaukaa: Miten terveys-

palveluilla voidaan tukea lähiyhteisössä asu-mista?

pääLuennoitsija John O’Brien on yksilökes-keisen elämänsuunnittelun uranuurtaja Yhdys-valloista. Lisäksi esittelemme onnistuneita malleja Suomesta ja Ruotsista.

ohjelma (täydentyy kevään aikana)

puheenjohtajana toimii molempina päivinä toi-mittaja Pasi Toivonen.

12.–13.6.2013 tampere-talo, tampere

valta virtaa -konferenssin tavoite on lisätä keskustelua osallisuudesta ja itsemääräämisoikeudesta.


31

Miten palveluilla voidaan tukea lähiyhteisöön liittymistä, vuorovaikutusta ja

Kaupunki kuuluu kaikille

”hyvä asuminen antaa mahdollisuuden aitoon yhteisöllisyyteen: se saattaa erilaisia ihmisiä yhteen, ei karsinoi heitä erilleen”, harri jokiranta sanoo.

Kehitysvammais-

ten henkilöiden

äänen on kuulutta-

va jo rakentamista

suunniteltaessa,

apulaiskaupungin-

johtaja harri

Jokiranta sanoo.

Teksti Mari Vehmanen

h yvä asuminen palvelee kaikenlaisia ihmisiä – myös kehitysvammai

sia ja ikääntyneitä. Näin voisi tiivistää Seinäjoen apulaiskaupunginjohtaja Harri Jokirannan ajatukset tulevaisuuden kaupunkisuunnittelusta ja rakentamisesta. Jokiranta on yksi Valta virtaa konferenssin puhujista.

”Asumisen on sopeuduttava ihmisen tekemiin valintoihin ja hänen arkeensa, ei päinvastoin”, hän toteaa.

Harri Jokirannan mielestä kehitysvammaisten henkilöiden asumispalveluita on perinteisesti vaivannut vaihtoehtojen puute. ”On ajateltu, että yhden

lainen malli palvelisi kaikkia, mutta silloin unohtuu ihmisyyden valtava kirjo. Muiden tapaan kehitysvammaisella henkilöllä pitää olla oikeus oman näköiseen elämään.”

Siksi rakentamiseen kaivataan lisää paitsi monimuotoisuutta, myös volyymia.

”Kasautunutta kysyntää on runsaasti. Moni kehitysvammainen ihminen on asunut pitkään lapsuudenkodissaan ja tarvitsee nyt vanhempien ikäännyttyä oman asunnon.”

Palvelut viedään kotiin

Harri Jokirannan mielestä ihmisten monenlaiset tarpeet on otettava huomioon jo uusia asumisalueita suunniteltaessa.

”Tulevaisuudessa ei enää osoiteta erillisiä tontteja vaikkapa palveluasunnoille. Sen sijaan ihan tavalliset kerros tai rivitalot rakennetaan sellaisiksi, että ihmisten tarvitsemat palvelut voidaan viedä heidän koteihinsa. Esimerkiksi esteettömyyden huomioimisesta on tultava luonteva osa kaikkea yhdyskuntasuunnittelua.

Uudenlainen ajattelu ulottuu pienistä yksityiskohdista aina suuriin linjoihin: tiestöön, liikenteeseen, talojen sisäänkäynteihin, asuntojen pohjaratkaisuihin ja niin edelleen. Jokiranta

korostaa, ettei hyvä rakentaminen ole pois keneltäkään. Välttämättä se ei edes tule aiempaa kalliimmaksi.

”On vain osattava katsoa hieman välittömiä kustannuksia pidemmälle. On myös yhteiskunnan taloudellinen etu, että ihmiset pystyvät asumaan itsenäisesti. Niin arkinen juttu kuin sähköinen ovi on tästä hyvä esimerkki: rakennusvaiheen pieni lisäinvestointi helpottaa merkittävästi monen elämää.”

Jokiranta on pannut ilahtuneena merkille, että Seinäjoella on siirrytty yhä enemmän miettimään hyvinvoinnin kokonaisuutta yli hallinnollisten rajojen.

Kokemusasiantuntijat käyttöön

Seinäjoella on jo kokeiltu kehitysvammaisten henkilöiden ottamista konkreettisesti mukaan asumisen suunnitteluun. Kaupunki on mukana Aran ja Kehitysvammaliiton koordinoimassa Arjen keskiössä hankkeessa, jossa etsitään uudenlaisia tapoja järjestää erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden asumista ja elämää lähiyhteisöissä.

”Hankkeen suunnittelutyöpajoissa on ollut mukana kehitysvammaisia henkilöitä tuomassa esiin omaa näkökulmaansa”, Harri Jokiranta kertoo.

Hankkeen kokemusasiantuntijat eivät välttämättä itse asu tulevaisuudessa kohteissa, joiden suunnittelemiseen he ovat osallistuneet. Siksi heidän tehtävänään ei ollut esittää yksityiskohtaisia, henkilökohtaisia toiveita, vaan tuoda laajemmin kehitysvammaisen ihmisen ääni osaksi työskentelyä.

Harri Jokirannan mukaan kokemukset ovat olleet hyviä. Kehitysvammaiset henkilöt ovat auttaneet ammattilaisia kiinnittämään huomiota oikeisiin asioihin, kuten tilan riittävyyteen tai kiinteiden kalusteiden sijoitteluun.

”Monelle ammattilaiselle suurin anti on ollut havaita, ettei kyse loppujen lopuksi ole kovin monimutkaisista asioista.”

Vielä on auki, miten kehitysvammaisten henkilöiden kokemusasiantuntijuutta hyödynnetään jatkossa. Sen sijaan Seinäjoella on jo päätetty yleisten asukasraatien perustamisesta kahdelle asuinalueelle.

”Minun visiossani vammaisten ihmisten ääni kuuluu jatkossa myös näiden kaikille yhteisten asukasraatien kautta”, Harri Jokiranta sanoo.


32

Teksti Mirja Lahnaviiki Kuvitus Linnea Meuronen

t utustuin muutama vuosi sitten nuoreen kehitysvammaiseen mieheen,

joka alkoi itkeä, kun kuuli sanan kehitysvammainen. Hän ei kestänyt kuulla sanaa, jolla häntä oli niin paljon satutettu ja pilkattu.

Ajattelin että hän on erityisen herkkä. Ehkä niinkin, mutta asia jäi vaivaamaan.

Satuin kysymään yhdeltä tutultani, mitä hänen mielestään tarkoittaa kehitysvammainen. Vastaukseksi sain: kehari on kehari. Eli millainen ihminen, yritin tarkentaa. Vastaus oli sama: kehari on kehari.

Jäin pohtimaan, onko ihmisillä riittävästi tietoa siitä, mikä merkitys ja voima on sanoilla, joita käytämme. Kehitysvammaista käytettyjen sanojen historia on karua luettavaa. Onneksi nuo hirveät ajat ovat takana ja paljon hyvää on tapahtunut.

Päätin tehdä pienen tutkimuksen sanojen käytöstä. Haastattelin pääosin Turun seudulla asuvia kehitysvammaisia ihmisiä, lähiomaisia ja kehitysvammaisten parissa työskenteleviä, ja lisäksi muutamia, jotka eivät

”Kehari on Kehari”mutta miKsi ihmisiÄ PitÄÄ luoKitella?

tunteneet kehitysvammaisia henkilöitä juuri lainkaan. Heistä käytän nimitystä tavis.

Haastateltavia oli noin 70, joista puolet kehitysvammaisia. Osa sai kysymykset sähköpostitse, osa kasvotusten. Osalle kerrottiin käytettyjä nimityksiä. Tutkimuksen sadon raportoin anonyymisti, ilman nimiä.

”harhaanjohtavaa”

Suurin osa kehitysvammais ten omaisista ja ammattilaisista pohti kehitysvamma ja keharisanojen käyttöä niiden herättämien ennakkoluulojen valossa.

”Ei ole sopiva kumpikaan sana. Sanoista voi saada sen käsityksen, että henkilö on pysyvästi jälkeen jäänyt, eikä kykene ymmärtämään, kehittymään tai oppimaan uusia asioita. Sanat ovat leimaavia, harhaanjohtavia ja ennakkoasenteita lisääviä.”

”Harhaanjohtavaa. Mikä osa ihmisestä on kehittymättä? Jalka, käsi vai mikä? Sitä paitsi kehitysvammaisten kirjo on erittäin lavea, syvästi vammaisista lähes normaaleihin ihmisiin.”

”Pitäisi löytyä toinen ihmistä arvostavampi sana, joka ei loukkaa, eikä aiheuta pahaa mieltä.”

”Miksi ihmiset täytyy luokitella? Luokitellaanko vammattomat? Pitäisikö heilläkin olla dia gnoosi?”

Jotkut ammattilaisista pitivät kehitysvammainensanaa kutakuinkin sopivana.

”Sana on ihan ok. Se kuvaa ihmistä, jonka yksi ominaisuus on kehitysvamma. Toisella voi olla vaikka korkean paikan kammo.”

”Termistä on tullut loukkaava sen arkikäytön takia. Toisaalta nahka on kasvanut paksummak

si ja jokin termi tarvitaan. Kehitysvammainen on sopiva termi määrittelemään tietynlaista apua tarvitsevaa ryhmää.”

Suurin osa haastatelluista ”taviksista” piti kehitysvammainensanaa ihan hyvänä.

”Sana muiden joukossa. Jotkut ovat tummatukkaisia, jotkut kehareita.”

”Ei siinä ole mitään harhaanjohtavaa eikä loukkaavaa. Sana tuo julki sen, mitä se tarkoittaa.”

”Pilkkaavaa”

Suurin osa vammaisista piti kehitysvammainen tai kehari sanaa erittäin huonona ja loukkaavana. Moni oli kokenut kiusaamista ja pilkkaa.

”Se on haukkumanimi. Ruma sana.”

”Tulee mieleen kehitysmaalainen.”

”Olemme kaikki ihmisiä! Sitä sanaa ei tarvita, jokainen on sellainen kuin on.”

”Ei hyvä sana. Herää kysymys, millä tavalla ihminen on kehitysvammainen – lievästi, vaikeasti vai mitä?”

”Oma nimi riittää. Kehari on yhtä huono sana kuin kehitysvammainen. Mutta en rupea itkemään.”

”Sanasta tehdään pilaa. Tyhmä kehari ei osaa mitään, eikä ymmärrä mitä puhutaan.”

”Papereissa saa lukea, ja asuntolassa ja toimintakeskuksessa saa puhua kehareista. Mutta en halua tavallisen kansan puhuvan, koska tulee vääriä ennakkoluuloja. Minua on haukuttu aikoinaan idiootiksi ja hulluksi.”

”Nimellä puhutaan. Meillä on jokaisella oma nimi kuten muillakin.”

Kun fiksu, lievästi kehitys

vammainen ”normaalin” näköinen mies tunnusti eräälle tavikselle olevansa kehari, tämä hämmästeli asiaa: ”Luulin että olet ihan tavallinen jätkä.”

Joidenkin vastaajien mielestä sana kehitysvammainen on ihan hyvä. ”Molemmat sanat kuulostavat hyviltä, eivät loukkaavalta. Kehari on minulle uusi sana.”

”Kehitysvammainen on oikein hyvä nimi. En ole koskaan tuntenut leimaa otsassa. ”

”Olen sinut oman vammaisuuteni kanssa ja olen siitä ylpeä. Haluan jakaa myös kehitysvammaisten osaamisesta muille, enkä muista, että minua olisi koskaan haukuttu kehariksi.”

liian vähän tietoa

Kehitysvammaisten omaisten ja ammattilaisten mielestä ”tavikset” eivät suinkaan aina tiedä, mitä sanat tarkoittavat.

”Meiltä on kysytty, miten me pärjätään hullujen kanssa. Sekoitetaan mielisairaat ja kehitysvammaiset keskenään.”

”Usein kuulee rasistisia kommentteja. Esimerkiksi jos joku istuu pyörätuolissa, ajatellaan, ettei hän ymmärrä mitään. Jos henkilö kävelee, hän ei ole vammainen.”

”Kun Taina Kovalainen kertoi televisioohjelmassa pelkäävänsä kehitysvammaisia, hän ainakaan ei tiennyt mistä puhui. Hän ei liene ainoa.”

”Moni tunnistaa vain näkyvän vamman, kuten Downin oireyhtymän. Ennakkoasenteita ja väärinkäsityksiä on paljon.”

”Opettajien pitäisi kertoa vammaisuudesta kouluissa.”

”Bussissa supistaan paljon ja katsotaan kieroon. Merkitystä ei ymmärretä.”

” Olemme

kaikki ihmisiä.

Meillä jokaisella

on oma nimi

kuten muillakin.”


33

Kehitysvammaisia ihmisiä on karun historian saatossa hoidet-tu ”houruhuoneissa” muiden ”mielipuolten” kanssa. Heitä on kutsuttu muun muassa idiooteiksi, vähämielisiksi, tylsämieli-siksi ja – ennen sanan kehitysvammainen käyttöönottoa – va-jaamielisiksi. Vajaamielisten Tukiyhdistysten liitto otti vuonna 1982 käyttöön uuden nimen, Kehitysvammaisten Tukiliitto.

Sanojen historiasta voi lukea esimerkiksi Rinnekotisäätiön kehitysvammahuollon tietopankista.

www.kvhtietopankki.fi/kirjat/yleishis.htm

sanojen synkkä hIsTorIa

sanojen voima

Kysyin eivammaisilta haastateltavilta heidän käsitystään siitä, miten he arvelevat kehitysvammaisten ihmisten kokevan heidän kuvaamisessaan käytettyjä sanoja. Tavikset eivät osanneet vastata kysymykseen, koska eivät tunteneet vammaisia. Omaisten ja työntekijöiden ei tarvinnut pohtia asiaa kauan.

”Toiset ovat sinut sanan ja sen sisällön suhteen, toisia sana loukkaa kovasti. Monia on pilkattu.”

”Eivät he siitä pidä. Vähänkin parempitasoinen on todella tarkka siitä, ettei kuulu kehareihin.”

”Tuskin kukaan on siitä ylpeä tai mielissään. Pitäisi tsempata kehareita enemmän, että he olisivat ylpeitä omasta ainutlaatuisuudestaan.”

”Tyttäreni sanoo aina, että

hän ei ole kehitysvammainen. Tilanteissa, joissa asia on kerrottava, hän sanoo: ’olen korkeintaan puoleksi kehitysvammainen’. Häntä on pilkattu sanoin, facebookissa ja tekstiviesteissä kehitysvammansa vuoksi – muun muassa siksi, että hänen kirjoituksissaan vilisee kirjoitusvirheitä. Silti hän sanoo: ’olen tavallinen hyvä ihminen’.”

mikä sana tilalle?

Noin kolme neljästä vastaajasta piti sanan vaihtamista parempaan tarpeellisena. Yksi ehdotti valtakunnallista kilpailua uudesta sanasta. Me Itse voisi toimia raatina.

”Kysymys on erityisistä ihmisistä, joista jokainen on yksilö. Ongelmat jokapäiväisessä elämässä ja tuen tarpeessa ovat hyvin erilaisia. Mieleen tulee

Siis kehitysvammakin on vain ihmisen ominaisuus.”

”Eräs keksi ajatuksen kutsua vammaisia erityisiksi ihmisiksi. Sanalla erityinen on positiivinen sävy, eikä sen pitäisi loukata ketään. Me kaikki olemme Jumalan edessä erityisiä, Hänelle rakkaita ja Hänen luomiaan.”

”Erityistä tukea tarvitseva on käsitteenä kuvaavampi ja osuvampi. Lyhenne voisi olla ETT. Ehkä sana myös vakiintuisi sisältäen samalla kaikki erityisen tuen tarpeessa olevat ryhmät.”

”Pitäisi löytää sana, joka voidaan kääntää myös englanniksi ajatellen Euroopan kattojärjestöä Inclusion Europe ja Epsaa.”

Pienoistutkimuksen perusteella sana kehitysvammainen olisi syytä korvata sopivammalla ja kuvaavammalla sanalla. Lisäksi tarvitaan asennekasvatusta ja enemmän tietoa kehitysvammaisuudesta ja ylipäätään erilaisuudesta. Jokaisen tulisi tuntea itsensä tärkeäksi, ainutlaatuiseksi ja hyväksytyksi muiden joukossa. Maailma olisi parempi paikka, jos olisimme toisillemme ensisijaisesti lähimmäisiä, ilman leimaavia nimityksiä ja lokerointeja.

erottuva, erimoinen, erihyvä...” ”Nimessä pitäisi näkyä rajoit

tuneisuus selviytyä itsenäisesti yhteiskunnassa. Olisiko yleissana vammainen ihan hyvä? Tai ei tarvita sitäkään. Eihän reumaa potevaa tai MShenkilöä nimitetä vammaiseksi. He ovat vain ihmisiä, jolla on tämä ominaisuus.


34

Teksti Aila Kantojärvi Kuvat Laura Vesa ja Marjukka Suurpää

Ä iti kyhjöttää apeana oven suussa. Palaveri alkaa pian ja äiti saa taas

kysymyksiä, ohjeita ja neuvoja. Tarkasteltavana ovat jälleen kerran ”äitiyden edellytykset”, kuten kaikissa niissä lukuisissa palavereissa aiemmin. Hän tuntee aina etukäteen huolta, murhetta

Äitiy

s

Perheitä tukeva palvelujärjestelmä

perustuu palavereihin. asiantuntijakielen

hallitsema tilanne on usein vaikea paikka

äidille tai isälle, jolla on kehitysvamma.

ja pelkoa. Suurin pelon aihe on äitiyden kyseenalaistaminen ja mahdollinen esitys lapsen huostaanotosta.

Kehitysvammaisten Tukiliiton Äiti ei pysy kärryillä projekti (RAY 2010–2014) tukee perheitä, joissa vanhemmilla tai toisella vanhemmista on laajaalaisia oppimisvaikeuksia tai kehitysvamma. Projektin yksi osa on alueellinen perhetyö. Kouvolassa toimiva projektityöntekijä Marjukka Suurpää tukee perhei

tä arjen eri tilanteissa ja näkee työssään, miten vaikea asema vanhemmilla usein on asiantuntijuutta korostavassa palvelujärjestelmässä.

Projektissa mukana olevat vanhemmat tarvitsisivat selkeästi esitettyjä kysymyksiä, ohjeita ja aikaa asioiden jäsentämiseen ja vastaamiseen. Usein nopeatempoisesti etenevät tilanteet jättävät hämmentyneeksi siitä, mistä puhuttiin ja mitä päätettiin.

Vanhemmat kohtaavat palavereissa monia asiantuntijoita samanaikaisesti ja asiantuntijakieli vaikeuttaa hahmottamista. Diagnostiikkaan liittyvät kysymykset ovat abstrakteja, ja joskus vanhempia kuvataan esimerkiksi impulsiivisen kaltaisilla käsitteillä, joita he eivät itse ymmärrä.

Marjukka Suurpää on havainnut, että vanhemmuus voi

joskus määrittyä vahvasti juuri asiantuntijuutta korostavien palaverikäytäntöjen pohjalta.

roolijaon ehdot

Kaikilla meillä on erilaisia rooleja. Muokkaamme käytöstämme eri ympäristöjen odotusten mukaan, ja käyttäydymme hyvinkin eri tavoin esimerkiksi työssä ja vapaaaikana. Marjukka Suurpää on huomannut, että asiantuntijuutta ja ammatillisuutta korostava palvelujärjestelmä vaikuttaa vahvasti siihen, miten tukea tarvitseva ihminen rakentaa rooliaan kansalaisena. Palavereissa syntyvällä roolilla voi olla suuri valta koko ihmisen kokemukseen omasta asemastaan ja identiteetistään.

Suurpään havaintojen pohjalta tukea tarvitsevalle äidille on tarjolla kolme roolivaihtoehtoa:

Palaverien

PuristuKsessa


35

palaveriäiti, kotiäiti ja vapaa äiti. Roolijako pätee myös, kun äitisanan tilalle vaihtaa sanan isä.

”Palaveriäidin” itsetunto äitinä on heikentynyt palaverien jatkumossa, asiantuntijajoukon kriittisessä tarkastelussa. Aiemmat palaveriepäonnistumiset tuottavat ahdistusta. Äidin on vaikea ymmärtää käsiteltäviä asioita eikä hän ehdi löytää kysymyksiin vastausta omasta näkökulmastaan. Suurpää kuvaa äidin kutistuvan palavereissa ”puolet pienemmäksi”. Palaverikäytännöissä määrittynyt osaamattomuuden tunne tuo paineita myös kotiympäristöön.

”Kotiäidin” kodin ja lastenhoito määrittyy palaverimaailman mukaan. Äiti yrittää selvitä odotusten mukaisesti, koska asiantuntijat tarkkailevat hänen taitotasoaan lapsen tarpeiden huomioimisessa. Kodin on näy

tettävä palaverimaailmaan sopivalta.

Omia vahvuuksiaan hyödyntävä ”vapaa äiti” voi kokea on nistumisia monilla elämänalueilla, työssä ja vapaaajan yhteisöissä. Onnistumisen kokemukset kannustavat hyödyntämään vah vuuksia myös kotona lasten kanssa. Kutistunut pala

”meidän on löydettävä tukea tarvitsevat vanhemmat ja autettava hei-dät palveluiden äärelle. Kynnyksen on oltava mahdollisimman matala.”

Näin totesi perhevalmentaja ann nilsson tierpin kunnasta Äiti ei pysy kärryillä -projektin kansainvälisessä seminaarissa Espoon Ha-nasaaressa. Seminaarissa kuultiin useita esimerkkejä Ruotsissa ke-hitetyistä malleista työskennellä perheiden kanssa, joissa vanhem-malla on kehitysvamma tai laaja-alaisia oppimisvaikeuksia.

Tierpissa toimivaksi ratkaisuksi on havaittu sijoittaa palvelut sin-ne, missä kaikenlaiset lapsiperheet muutoinkin asioivat ja käyvät. Perhekeskuksessa toimivat saman katon alla sekä neuvolan, päivä-hoidon että lastensuojelun yksiköt.

”Järjestämme keskuksessa avointa kahvilatoimintaa tämän koh-deryhmän perheille. Toisinaan kahvilassa vierailee asiantuntijoita puhumassa vanhempien toivomista teemoista: vaikkapa ajanhallin-nasta, rajojen asettamisesta tai hammashuollosta”, Nilsson kertoo.

Myös kiinteistä tukiryhmistä on saatu hyviä kokemuksia. Ryh-mällä on tietty elinkaari: se kokoontuu säännöllisesti ja lopuksi on päätösjuhla. Moni vanhempi on sanonut, että ryhmän tapaaminen on viikon kohokohta.

Ann Nilsson korostaa, että työntekijöiden tehtävä on helpottaa osallistumista kaikin tavoin.

”Lähetämme muistutustekstiviestin kaikille tuntia ennen tapaa-mista. Tarvittaessa menemme seuraksi bussimatkalle, jos julkisten kulkuneuvojen käyttö tuntuu vanhemmasta hankalalta.”

Tuen on tultava perheiden luo

vinkkejä Facebookissa

therese Follin ja iren Åhlund ruotsalaisesta FUB-järjestöstä korosti-vat vertaisryhmien tarpeellisuutta. Iren Åhlund on itse lievästi kehi-tysvammainen perheenäiti.

”Kunnat kyllä järjestävät Ruotsissakin monenlaista toimintaa lap-siperheille. Olo tuntuu kuitenkin helposti ulkopuoliselta muiden, niin sanotusti tavallisten vanhempien seurassa”, Iren Åhlund perusteli.

Hänen mukaansa vertaistuki voi parhaimmillaan auttaa vanhem-paa ratkaisevasti perheen arjen järjestämisessä. ”Olemme myös pe-rustaneet suljetun Facebook-ryhmän, jossa on turvallista kysyä vink-kejä ja kokemuksia muilta vanhemmilta, aroistakin asioista. Lasten huostaanottohan on monelle meistä se kaikkein suurin pelko.”

FUB on järjestänyt lisäksi vanhempien ja ammattilaisten yhteisiä perspektiivitapaamisia. Ne ovat eräänlaisia leirejä, joiden aikana osallistujat viettävät tiiviisti aikaa keskenään.

”Pidimme muun muassa viikonlopun mittaisen tapaamisen neu-volahenkilökunnalle ja perheille. Ammattilaisille oli erittäin silmiä avaavaa nähdä, kuinka nämä vanhemmat huolehtivat lapsistaan. Yhtä oikeaa tapaa olla isä tai äiti ei ole”, Therese Follin sanoo.

Dosentti mikaela Starke Göteborgin yliopistosta puolestaan ker-toi kokemuksista soveltaa australialaista PYC eli Parenting Young Children -menetelmää Ruotsin oloihin.

”Ohjelmassa tuki viedään perheen kotiin, ja tavoitteet jaetaan hy-vin pieniin osiin. Kerralla ei yritetä saada haltuun koko arkea, vaan keskitytään ensin harjoittelemaan vaikkapa vaipanvaihtoa”, Mikaela Starke kuvailee.

Hänen mukaansa sekä ammattilaisille että perheille on ollut uut-ta ja tervetullutta PYC:n tapa korostaa vanhempien vahvuuksia.

Teksti Mari Vehmanen

veriäiti saattaa vapaassa roolissa toimia vanhempana hyvinkin johdonmukaisesti.

”Kun äiti ei koe olevansa arvioinnin ja kontrollin alla, hän vapautuu, ja sen näkee usein ihan fyysisesti. On vaikuttavaa, miten luontevasti vanhemmuus voi vahvistua vapaan äidin roolissa.”

tuki on ajan antamista

Ammatilliset työkäytännöt eivät aina kohtaa perheiden arkea. Jos palaveritieto ei kanavoidu tueksi kotiympäristössä, se aiheuttaa vain uusia paineita. Marjukka Suurpää korostaa, että palaveritieto olisi aina ”saatettava” kotiin. Tarvitaan joku, joka konkretisoi ja välittää tietoa.

Kansainvälisten tutkimusten mukaan vanhemmuuden oppiminen on tuloksellisinta silloin, kun oppiminen tapahtuu kotona ja ohjeita annetaan luonnollisessa elinympäristössä.

Perheet tarvitsevat tukea palaveritilanteissa, mutta todellinen tuki on Suurpään mielestä ajan antamista. Ideaali kotikäynti saattaa olla kokopäiväinen työrupeama, jonka aikana tehdään ruokaa, autetaan paperiasioissa ja jutellaan lastenhoidosta.

Palavereissa äitiystaidot ovat tarkkailun kohteena. tunne arvioivasta, kontrolloivasta katseesta seuraa usein äitiä virastosta kotiin.


36

K okemukset voi tiivistää toimintavälineen ja siihen kohdistuvien odotusten

sopusointuun. Malike selvitti toimintavälineiden vuokraajien kokemuksia nettikyselyllä, joka kohdistettiin vuonna 2012 väli

KAHMALO KIITOSTA, RIPAUS MOITETTAKysely vahvisti,

että Malikkeen

toimintavälineiden

vuokraajat ovat

valtaosaltaan

tyytyväisiä

kokemuksiinsa.

Teksti Tuula Puranen Kuvat Malike

neitä vuokranneille 195 henkilölle. Vastanneita oli 76: vanhempia 35, ammattilaisia 31 ja toimintavälineiden käyttäjiä seitsemän. Joksikin muuksi itsensä määritteli kolme vastaajaa.

Kyselyn harvat soraäänet liittyivät pääosin välineiden kun toon, lyhyeksi koettuun vuokraaikaan ja kuljetuskustannuksiin. Useimmiten väline toimi kuten piti, sopi käyttöympäristöönsä ja oli jokseenkin helppo koota. Tätä kuvaavat vastauksista poimitut sitaatit:

”Sopi todella hyvin meidän tarpeisiin. Oli yksinkertaisuudessaan hyvä.”

”Selkeät ohjeet. Oli sellainen kuin luvattiin. Turvallinen.”

mahdollisuus kokeilla

Kokeilu oli kolmanneksi yleisin syy välineen vuokraamiseen. Kokeileminen lisäsi tietoa vä

lineistä ja niiden sopivuudesta erilaisille käyttäjille, erilaisiin käyttötarkoituksiin ja ympäristöihin. Joskus haettiin varmuutta oman ostopäätöksen tueksi.

”Halusin kokeilla ennen välineen hankkimista omaksi. Sain selville, mitä halusin.”

Joskus kokeilu osoitti, ettei juuri kyseistä välinettä kannata hankkia. Tuleva käyttöympäristö saattoi muodostua esteeksi tai väline olisi lapselle sopiva vasta myöhemmin.

Toiseksi eniten välineitä vuokrattiin lomaa ja eniten kotiympäristöä varten. Välineen avulla toiminnasta tuli yhteistä perheen ja koulukavereiden kanssa.

”Päästiin laskettelemaan ensimmäistä kertaa.”

”Kelkka on mahdollistanut omassa ryhmässä toimimisen koulun liikuntatunnilla.”

”Väline tuotti suuria elämyksiä ja liikunnan riemua.”

Osallistumisen ja elämysten mahdollistaminen on tärkeää paitsi perheille, myös ammattilaisille.

”Pyöräily on ollut opiskelijoillemme päivän kohokohta.”

”Hyvillä välineillä on ollut hyvin kannustava vaikutus asukkaiden liikunnan harrastamiseen.”

”Asukkaan kanssa yhdessä käytettävät välineet ovat tuoneet myös henkilökunnalle positiivisia liikuntakokemuksia ja ehkä myös työkykyä edistävää liikuntaa.”

Muuten hyvä, mutta…

Vastauksissa erottuu myös muuten hyvä, mutta kokemusten luokka, joissa sinänsä hyväksi koettuun välineeseen tai sen vuokraamiseen on liittynyt jokin haittaava seikka.

”Väline oli meille sopiva, mutta toivoisimme pitempää vuokrausaikaa.”

malikkeen kelkoilla ja ahkioilla pääsee kokeilemaan uusia juttuja. tässä odotellaan pilkkisaalista.


37

”Laite oli toimiva, muttei sopinut kyseiselle henkilölle.”

Joitain vastaajia harmitti kuljetuksiin kulunut aika tai kuljetuskustannukset. Sen sijaan välineiden vuokrahintaa ei kritisoitu. Jotkut toivoivat, että toimintavälineitä esiteltäisiin selkeämmin verkkosivuilla. Myös varausjärjestelmä saattoi tuntua konstikkaalta. Silloin, kun kokemukseen ei liittynyt lainkaan myönteistä puolta, syynä näyttää olleen välineiden – useimmiten pyörien – epäkunto.

Välineiden kokoaminen oli tuskastuttanut joitakin vastaajia. Toisaalta, kun tiedusteltiin, oliko välineen käyttöön saanut riittävästi ohjausta, lähes kaikki vastasivat myöntävästi.

Kyselyn kohdassa ’Muu palaute / Kokemukset’ nousi esille tyytyväisyys palveluun.

”Haluan kiittää koko henkilökuntaanne sujuvasta ja hyvästä palvelusta. Puhelinneuvonta, postitus ja palautus. Kaikkien osuus on tärkeä.”

Toiminta nähtiin tärkeäksi, koska kaikilla ei ole mahdollisuutta hankkia välineitä omaksi.

”Vuokraamalla voi ilman isoja kustannuksia kokeilla, miltä laji tuntuu. Jos innostuu, voi hankkia oman välineen.”

”Meidän paras kokemuksemme liittyy nojapyörän kokeiluun sopparilla kesällä 2011. Kokeilun jälkeen sain puhuttua keskussairaalan ympäri, vaikka apuväline oli heille täysin tuntematon. Nyt nojapyörä on hankittu PäijätHämeessä usealle lapselle.”

Toiveiden listalla oli vuokraamon perustaminen ja tapahtumien järjestäminen lähempänä vastaajaa. Malikkeelle toivottiin omaa autoa, jolla se voisi hoitaa välineiden kuljetuksia. Toimintavälineiden mukaan ehdotettiin lomaketta, jonka avulla Malikkeelle voisi välittää välineeseen liittyviä kehittämisehdotuksia.

Malikkeen toimintavälinevuokraamot sijaitsevat Helsingis sä, Tampereella ja Rovaniemellä.

KOLUMnI

Osallistumisen suurimmat esteet

malike toimii ilman diagnoosirajoja vaikeavammaisten ihmisten osallistumismahdollisuuksien edistämiseksi. Toimintaamme osallis-tuvista vaikeavammaisista henkilöistä alle puolet on kehitysvammai-sia. Olen huolestunut, miksi.

Perustuslaki takaa meille kaikille lähtökohdat elää tasa-arvoista elämää yhteiskunnan jäseninä: ”Ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan sukupuolen, iän, alkuperän, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, terveydentilan, vammaisuu-den tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella.”

Perustuslakiin nojaten: osallistuminen ei saa olla kiinni siitä, että on kehitysvamma, liikuntavamma tai puhevamma. Eikä siitä, että omahoitajalla sattuu olemaan kesäloma juuri silloin kun pyöräilyta-pahtumaan piti osallistua. Rajalliset resurssit ja raha ei voi olla vas-taus kaikkeen.

Paljon on tapahtunut osallistumisen edistämisek-si. Nykyisin on mahdollisuus saada esimerkiksi pu-hevammaisten tulkkipalveluita ja henkilökohtaista apua. Näistä osa on saanut varmasti tarvitsemaansa tukea. Mutta kuinka moni palveluita hakeneista ja saaneista on vaikeasti kehitysvammaisia?

Olen katsellut tätä kenttää Tukiliiton työntekijän silmin 15 vuotta ja näen, että vaikeavammaisten osal -listumisen suurimmat esteet ovat asenteet ja vallan käyttö.

Kaikilla ihmisillä on omat arvonsa ja asenteensa, jotka ohjaavat toimintaa. Tehokkaimpia asenteiden ja arvojen muovaajia kokemukseni mukaan ovat tieto

ja henkilökohtaisesti koetut myönteiset tilanteet.Vallan käyttö voi olla tietoista tai tiedostamatonta. Työssäni val-

lankäyttö näkyy usein toisen puolesta puhumisena ja päättämisenä. Asenteista ja arvoista kumpuaa sekin, että asumisyksikön tavoittee-na on ulkoilu vähintään kerran viikossa.

Suostuisitko sinä yhteen ulkoiluun viikossa?

uuden kokeminen antaa asioille merkityksiä. Ilman merkityksiä vaikeavammaisen ihmisen on vaikea ymmärtää ja päättää. Käsitys asioista, omasta itsestä ja omista voimavaroista voi syntyä vain ko-

kemusten ja osallistumisen kautta. Tässä tehtävässä lähi-ih-misiltä vaaditaan joskus itsensä likoon laittamista ja halua

luoda tilanteita kokemusten hankkimiseen. Tarvitaan myös asennetta ja tahtoa, jotta päästään

yhdessä läpi ennakkoluulojen ja esteiden. Jotta vai-keavammainen henkilö saa olla aktiivisesti mukana toiminnassa. Osallistuminen luo hyvinvointia. Nauru synnyttää iloa, joka voi kasvaa onneksi!

Susanna Tero Malike-toiminnan esimiesMalike = Matkalle, liikkeelle, keskelle elämää.

” Vaikeavammaisten

osal listumisen

suurimmat esteet

ovat asenteet ja

vallan käyttö.


38

luistimet lennÄttivÄt aasiaanTeksti Anu Kuusisto | Kuvat Anu Kuusisto ja kisajoukkueTaMPeRe – PyeOngchang

h ervannan jäähallin pei likirkkaalla jäällä Tampereella kaartelee ryhmä

poikkeuksellisen hyväntuulisia luistelijoita. EteläKorean Pyeongchangissa pidettyihin Special Olympics Talvimaailmankisoihin osallistuneet suomalaisurheilijat palasivat kotiin melkoisen mitalisateen saattelemina.

Tanja Töyrylä-Kanniston valmentama taitoluistelujoukkue VaralaTiimi treenasi kisoja var

ten pitkään useita kertoja viikossa, ja työ kannatti: Saul Päivinen luisteli kultaa, Rosa-Marie Vuo-rentie hopeaa, Elina Salminen ja Elisa Aronen pronssia. Lisäksi Ville Putila nappasi omassa sarjassaan viidennen sijan ja Hanna Lahtinen neljännen.

Vaikka kilpailemisesta nauttivat kaikki, Ville Putila ja Elina Salminen kertovat molemmat jännittäneensä kovasti ennen esiintymistä.

urheIlu

”Äitikin pelkäsi niitä isoja hyppyjä, mitä tein”, Elina kertoo.

Saul Päivinen ei muista juurikaan jännittäneensä esiintymistä.

”Hyvältä se tuntui. Kokemus oli kiva”, Saul kertoo.

loistava jää

Kymmenen päivän matka Aasiaan oli kaikille unohtumaton kokemus. Matkaan mahtui paitsi luistelua, myös tutustumista kaupunkiin, ihmisiin ja uuteen kulttuuriin.

”Hieno reissu, kaunista ja niin ihanaa. Iso jäähalli, paljon väkeä ja ihan loistava jää luistella”, huokaa Ville.

”Avajaiset olivat tylsät, mutta päättäjäiset kivat. Ja huoneet olivat aluksi kylmiä, niin kylmiä. Sänkykään ei ollut hyvä”, muistelee Elina.

Osa joukkueesta matkusti lentokoneella ensimmäistä kertaa. Myös Elinaa lento jännitti etukäteen.

”Mutta hyvin se meni. Len

tokone ei tippunut, ja ruokaa ja juomaa sai tilata koneessa ihan kyllästymiseen asti. Aika kului hyvin, kun katseli pikkutelkkaria ja kuunteli musaa”, Elina muistelee.

Kaikki ovat yhtä mieltä siitä, että kisaajista pidettiin hyvää huolta ja paikallisten ystävällisyydellä ei ollut rajaa. Valmentaja Tanja TöyryläKannisto kertoo, että jokainen kilpailija sai myös maksuttoman lääkärintarkastuksen.

”Sillä on varmasti iso merkitys etenkin niille osallistujille, joiden kotimaassa ei ole maksutonta terveydenhuoltoa. Mutta kyllä suomalaisetkin kävivät tarkastuksessa. Ville palasi EteläKoreasta kotiin uusien lasien kanssa ja Elina uusien hammasrautojen”, Tanja sanoo.

Koti-ikävä iski

Vaikka huikea tunnelma ja kauniit maisemat veivät mukanaan, monella kisaajalla ehti tulla kotiikävä matkan aikana useaan otteeseen.


39

suomalaIsIa huIpulla

alppihiihto miehet: Pujottelu div. M8: 2) Jesse Honkonen. Suurpu jottelu, div. M7: 5) Pekka Maukonen. Supersuurpujottelu, div. M7: 4) Pekka Maukonen. Supersuur pujottelu, div. M8: 3) Jesse Hon konen.

alppihiihto naiset: Pujottelu, div. F8: 4) Sanna Sepponen. Suurpu jottelu, div. F9: 3) Sanna Sep ponen. Supersuurpujottelu, div. F10: 2) Sanna Sepponen.

lumikenkäily: 100 m div. M9: 5) Kim Syrjäläinen. 100 m div. M10: 7) Tomi Kohomäki. 100 m div. M11: 2) Sami Korhonen, 7) Mika Miettinen. 200 m div. M7: 2) Kim Syrjäläinen. 200 m div. M11: 1) Mika Miettinen, 5) Tomi Kohomäki. 200 m div. M15: 6) Sami Korhonen. 4 x 100 m div. M8: 4) Suomi (Tomi Kohomäki, Sami Korhonen, Mika Miettinen, Kim Syrjäläinen).

lumilautailu: Pujottelu div. M1: 2) Janne Matilainen. Supersuur-pujottelu div. M1: 2) Janne Mati-lainen.

maastohiihto miehet: 500 m (V) div. M5: 3) Veli-Matti Putila. 1 km (V) div. M13: 2) Veli-Matti Putila. 2,5 km (V) div. M1: 4) Jari Enojärvi. 2,5 km (P) div. M2: 2) Otto Hollmen. 5 km (V) div. M5: 2) Matti Haatainen, 5) Jarmo Sar-hola. 7,5 km (V) div. M3: 2) Jarmo Sarhola. 10 km (V) div M1: 1) Ville Mäntynen, 5) Matti Haatainen. Viesti 4 x 1 km div. M1: 3) Suomi (Matti Haatainen, Ville Mäntynen, Jaakko Salomäki, Jari Enojärvi).

maastohiihto naiset: Sari Riutta-nen hiihti alkukilpailussa toiseksi 5 km vapaalla tyylillä luokassa F4 (10 osallistujaa).

Salibandy: Divisioona 1, miehet. Loppuottelu: Suomi – Venäjä 6–2.

taitoluistelu naiset: 15–16-vuo-tiaat, taso 1: 2) Rosa-Marie Vuo rentie. 17–20-vuotiaat, taso 2: 3) Elina Salminen, 4) Hanna Lahtinen. 16–29-vuotiaat, taso 3: 3) Elisa Aronen.

taitoluistelu miehet: 17–22-vuo-tiaat, taso 2: 5) Ville Putila. 13–22-vuotiaat, taso 3: 1) Saul Päivinen.

elina Salmisella (vas.), Ville Putilalla, Saul Päivisellä ja valmentaja tanja töyrylä Kannistolla on ilo ylimmillään. Pitkä treeni tuotti tulosta.

taitoluistelujoukkue treenaa tavallisesti jäähallissa tampereella. eteläKoreassa yllätti jäähallin suuri koko ja valtaisa yleisömäärä.

12 3

ville mänTynen, 18, toi Ete-lä-Koreasta kultaa vapaan hiih-totyylin kympiltä. Ja taatusti an-saitsi mitalinsa:

”Hiihdän talvella 5–6 kertaa viikossa ja käyn pari kertaa vii-kossa punttisalilla”, Tampereen Pyrinnön kasvatti kertoo.

Muun Special Olympics Fin-land -joukkueen tavoin Ville sai oman osansa kisakylän kuume-kierteestä. Tauti karsi kaksi suun-niteltua hiihtomatkaa, mutta on-neksi kympiltä tuli täysosuma: 34 minuuttia, 17,33 sekuntia.

”Ennen kisoja jännitin. Sitten vain keskityin ja menin täysillä.

”HYVÄ VILLE!”

Kympiltä kultaa ja viestistä pronssia – se ei Ville mäntyselle riitä. ”aion jatkaa urhei lemista ja voittaa lisää mitaleja”, hän lupaa.

Maalissa kaikki huusivat, että HYVÄ VILLE”, hän kertaa.

Vanhempiensa lisäksi kulta-mitalisti haluaa kiittää valmen-tajaansa, ex-kilpahiihtäjä Kirsti ilomäkeä.

Teksti Merja MäättänenKuva Marjaana Malkamäki

kymmenenneT Special Olympics Talvimaailmankisat jär jes- tettiin 26.1.–6.2.2013 Etelä-Korean Pyeongchangissa. Osallis-tujia oli kaikkiaan 2 300 ympäri maailmaa. Suomalaisurheili-joita oli mukana 30, ja he kilpailivat kuudessa lajissa: alppi-hiihdossa, lumikenkäilyssä, lumilautailussa, maastohiihdossa, salibandyssa ja taitoluistelussa.

kehITysVammaIsTen specIal olympIcs TalVImaaIlmankIsaT

urheIlu

”Jokaisella oli mukanaan per heenjäseniä, mikä helpotti isointa ikävää ja toi turvallisuudentunnetta. Tytöt päivittivät kaiken humun keskellä Facebookiin, että nyt on jo ikävä etenkin kotia ja koulua”, valmentaja nauraa. Hän itse seurasi kisatapahtumia kotiSuomesta käsin.

Onnistunut kisa antoi uutta intoa treenaukseen. Nyt katse suunnataan tiukasti Itävaltaan, seuraaviin Special Olympics Talvimaailmankisoihin.

Elina kertoo, että neljän vuoden päästä järjestettäviin kisoihin on lähdössä iso porukka sukulaisia. Ville tuumaa tavoittelevansa seuraavissa kisoissa kultamitalia.

”Pidetäänkö sitä sovittuna”, valmentaja varmistaa.

”Pidetään”, lupaa Ville.Uudelle matkalle EteläKo

reaan Ville olisi heti valmis. Elinakin tietyin ehdoin:

”Kyllä lähtisin, mutta ottaisin mukaan suomalaista ruokaa. Ja vähän pehmeämpi sänky olisi kiva.”


40

Tavoitteena suuri elämänkaaritutkimus

Itä-Suomen yliopis-

ton vammaistutki-

musyksikkö täytti

20 vuotta. Työtä on

paljon, mutta tutki-

muksen tekijöistä

on pula.

Teksti Seppo Kangasniemi Kuvat Itä-Suomen yliopisto

KUOPIO

m illainen on kehitysvammaisen ihmisen elämänkaari ja millais

ta on elää kehitysvammaisena Suomessa? Sosiaalipolitiikan professori Juhani Laurinkari kypsyttelee mielessään suurta tutkimushanketta. Aineistoa on kerääntynyt 40 vuoden ajalta.

Vuosi sitten julkaistiin elämänkaaritutkimusta pohjustava raportti Elämänkulku ja kehitysvammaisuus: seurantatutkimus 1962–1988, joka herätti kansainvälistäkin huomiota. Kyseessä oli Helsingin, Jyväskylän ja Kuopion yliopistojen sekä Kehitysvammaliiton yhteishanke, joka pohjautui kolmeen seurantatutkimukseen yhteensä 4000 kehitysvammaiseksi oletetusta henkilöstä.

Laurinkari johtaa ItäSuomen yliopiston vammaistutkimusyk

sikköä, joka täytti viime vuoden puolella 20 vuotta. Yksikkö syntyi aikoinaan Kuopion seudun paikallisten vammaisjärjestöjen aloitteesta. Laurinkarin esityksestä yksikkö perustettiin sosiaalipolitiikan yhteyteen vuonna 1992.

Varsinainen elämänkaaritutkimus odottaa vielä toteuttajaansa. Pienellä yksiköllä on paljon työtä ja kiinnostuksen kohteita, mutta pula tutkimuksen tekijöistä. Yksikössä työskentelee Laurinkarin lisäksi vain yksi henkilö, yliopistonlehtori Veli-Matti Poutanen.

lisää yhteistyötä

Yksikön ohjelmassa on kaksi pysyväiskurssia, joita pidetään 3–4 lukukaudessa. Väitöskirjoja tuottaa suomalaissaksalainen tohtorikoulu, jossa opiskelijat tapaavat yhteisissä seminaareissa.

”Opiskelijoiden kiinnostus vammaistutkimusta kohtaan on kasvamaan päin”, arvioi Laurinkari.

Hän itse teki ensimmäisen väitöskirjansa Suomeen, teolo giasta, ja toisen Wienin yliopistoon. Nykyisin hän toimii kansainvälisissä tehtävissä geenitutkija Lee-na Palotien seuraajana.

Laurinkari ja Poutanen toivoisivat lisää yhteistyötä vammaisjärjestöjen kanssa. Yhteiskuntatieteet ovat Kuopiossa jääneet vähemmistöasemaan, kun terveyden ja lääketieteen asema on vahvistunut. Myös yliopistojen jatkuva uudistuspro

sessi vaikuttaa tulevaisuuteen. ItäSuomessa käymistilaa on lisännyt Kuopion ja Joensuun yliopiston yhdistyminen.

”Yhteistyö olisi tarpeen jatko ja täydennyskoulutuksen sekä pitkäjänteisen tutkimuksen ylläpitämiseen. Yksittäisen järjestön pieni, kerran annettu ei tietenkään riittäisi, mutta kansainvälinen yhteistyöverkosto voisi muuttaa asiaa. Vammaistutkimus ta voisi ohjata yhteinen neuvottelukunta”, Laurinkari visioi.

Nykyisin yhteiskuntatieteen mandaatit on jaettu niin, että Kuopiossa aineita ovat yhteiskuntapolitiikka ja sosiaalipolitiikka, Joensuussa vain yhteiskuntapolitiikka.

”Sosiaalityön opiskelijat tarvitsevat välttämättä sosiaalipolitiikkaa”, sanoo Laurinkari.

Kuopiossa lääketieteen ja sosiaalitieteiden raja on jyrkkä. Hoitotiedekin on siirtynyt lääketieteen puolelle. Käytännön tasolla lääketiede ja yhteiskuntatiede voivat löytää yhteistyön muotoja. Yksi esimerkki on lasten reumatutkimus, jota HUS, Orton, Reumaliitto ja vammaistutkimusyksikkö tekevät yhteistyössä. Elämänkaaritutkimuksessa yhteistyö taas rakentuu psykologian ja vammaistutkimuksen välillä.

”osauudistusten maa”

”Vammaiset alkavat kiinnostaa kohde, kun työvoimapula uhkaa”, kiteyttää ajan hengen lehtori VeliMatti Poutanen.

Hän viittaa Pellervon tutkimuskeskuksen Pasi Holmin ja Anneli Happosen tutkimukseen vammaisista työvoimareservinä: Suomessa on kymmeniätuhansia vammaisia, jotka voitaisiin työllistää.

Poutasen mielestä tasaarvo on kaukana nykytilasta. Kehitysvammaisten ja muulla tavalla vammaisten työllistämisestä puhutaan paljon, mutta esimerkiksi PohjoisSavossa ei ole viime vuosina perustettu yhtään sosiaalista yritystä. Tai: Kehitysvammaisten muutto laitoksista ryhmäkoteihin ei muuta perusasiaa, vaan laitosmainen elämä jatkuu.

”Suomi on osauudistusten maa: tehdään isoja organisaatiomuutoksia, mutta organisaation sisällä mikään ei muutu. Miten laitosten purku muuttaa asioita, jos samalla ei tueta itsenäistymistä? Miten vanhempiensa kanssa elänyttä kehitysvammaista ihmistä tuetaan, kun vanhemmat kuolevat?”, kysyy Poutanen.

Poutanen kaipaa erityises ti elämänkaaritutkimuksen kaltaista laadullista tutkimusta. Väitöskirjansa hän teki pitkäaikaistyöttömistä yhteiskunnallisena ilmiönä. Vammaistutkimusyksiköstä pian valmistuva tutkimus käsittelee Suomen vammaispoliittisia ohjelmia.

”Ellei Suomessa olisi vammaisjärjestöjä ja säätiöitä, vammaisten osa maassamme olisi aivan toinen”, sanoo VeliMatti Poutanen.

juhani laurinkari (vas.) ja Velimatti Poutanen.

Joonas-koulu on pieni, steinerpedagoginen erityiskoulu, joka

sijaitsee Orivedellä, Pirkanmaalla. Avoimista oppilaspaikoista eri

vuosiluokilla, koulun toimintatavoista, tutustumiskäynneistä voi

kysyä rehtorilta tai opettajilta puh. 03-3357368 tai s-postitse

[email protected]. Oma koulubussi kuljettaa oppilaita

Tampereen suunnalta. Tervetuloa tutustumaan!

steinerkoulu erilaisille oppijoille

KATAJAMÄKIprint & media

www.katajamakiprint.fi

haku marjaTTa-koulun erITyIskympIllePidennetyn oppivelvollisuuden opiskelijat voivat hakea Mar-jatta-koulun erityiskympille. Vielä muutama paikka vapaana lukuvuodelle 2013–2014. Pikaiset yhteydenotot! Marjatta-kou-lu, [email protected]. Poutuntie 12, 00400 Helsinki


41

Teksti Aino Ukkala

”Johannes Gutenberg kuoli vuonna 1468. Kun on arvioitu vuosituhan-nen mullistavinta muutosta, moni on nostanut ykköspaikalle juuri kir-japainotaidon. Onkin sanottu, että kirjapainon keksiminen oli nyky-maailman alkuhetki.”

näin kuvaa Pertti Rajala kirjapainotaidon keksijän elämäntyön merkitystä selkokirjassaan Hyvät, pahat ja rohkeat – Historian merkkihenkilöiden elämäntarinoita (Avain 2013).

Kirja esittelee aikajärjestyksessä kolmekymmentä poikkeuksellisen rohkeaa henkilöä, jotka ovat vaikuttaneet vahvasti ihmiskunnan vaiheisiin hyvässä tai pahassa. Edustettuina ovat

PieniÄ tarinoita SUURTEN ELÄMÄSTÄ

niin hallitsijat kuin tieteen, taiteen ja uskontojen merkkihenkilöt – tosin yhtään merkittävää vaikuttajaa ei löytynyt Suomesta tai edes Pohjoismaista. Aikajärjestyksessä kerrotut tarinat alka

vat faarao Ramses II:sta ja päättyvät Nobelin rauhanpalkinnon saaneen Aung San Suu Kyi:n elämäntarinaan.

Aikajärjestys puoltaa paikkaansa, koska näin tarinat nivoutuvat maailmanhistorian koko naisuuteen. Tekstissä myös tuodaan esiin, miten henkilöiden tekemiset heijastuvat nykyaikaan.

Kunkin tarinan alussa on pieni kursiivilla kirjoitettu tietolaatikko, johon on tiivistetty olennaisia asioita. Elämänkerrat kerrotaan kiinnostavasti ja elävästi, ja lyhyehköihin tarinoihin on saatu mahtumaan yllättävän paljon asiatietoa ilman, että teksti vaikuttaisi liian tiiviiltä.

jonkin verran lukemista hankaloittavat tekstiin jääneet kirjoitusvirheet. Monista lauseista

puuttuu sanoja, mikä varmasti vaikeuttaa tekstin ymmärtämistä erityisesti sellaiselle, joka tarvitsee selkokieltä.

Myös tekstin ryhmittely vaikeuttaa joidenkin asiayhteyksien ymmärtämistä. Paikoin myös lauserakenteet ovat melko monimutkaisia ja selkolukijalle haasteellisia.

Vaikeahkot virkkeet toki kehittävät lukijaa, mikäli hän jaksaa paneutua asiaan riittävästi, mutta tekstin viimeistelyyn olisi silti kannattanut kiinnittää tarkempaa huomiota.

Kaikesta huolimatta kirjan asiasisältö on tasokas. Pertti Rajala on tuonut monipuolisen kokoelman historian merkkihenkilöitä selkolukijan ulottuville ja kirja varmaankin löytää lukijansa.


42

K aikki alkoi naamiaisleikeistä. Idea luovan toiminnan ryhmästä

perustamisesta Peltolan Palve

LAULAVAT JA LAUSUVATPeltolan Palvelukeskuksen luovan

toiminnan ryhmässä jokainen on

talentti.

Teksti ja kuva Merja NiemeläTyRnÄVÄ

lukeskuksen väelle syntyi, kun saimme kutsun naapurikunnan naamiaisiin alkuvuodesta 2001. Paikalle saapui Pekkaa, Pätkää ja Justiinaa, ja kaikki nauttivat rooleistaan. Tuli tunne, että luovien kykyjen pitää päästä esille.

t oimarin Temppuilijat, aikuisten kehitysvammaisten sirkusryhmä, toimii

Kolarin kunnan kehitysvammaisten Toimintakeskuksessa eli Toimarissa. Ryhmään kuuluu 15 henkilöä, joista nuorin on 19 ja vanhin 70vuotias. Ryhmä on tehnyt aikaisemmin paljon teatteriesityksiä.

Elokuussa 2011 aloitimme sirkuksen harjoittelemisen. Harjoituksia ohjaan minä, Hanna

taitoa ja silKKaa taiKaaToimarin sirkuksessa krokotiili jonglee-

raa, karhu tanssii pyörätuolilla ja poro

pyörittää hulavanteita.

Teksti ja kuvat Hanna LaitinenKOLaRI

Laitinen. Olen aikaisemmalta koulutukseltani sirkustaiteen ohjaaja ja nyt kouluttaudun kehitysvamma työhön oppisopimuksella. Keväällä 2011 sain Lapin maakuntarahastolta apurahan sirkusesityksen valmistamiseen ja sirkusvälineiden hankkimiseen Kolariin. Siitä sain idean sirkuksesta Toimarissa.

Kerran viikossa harjoittelimme alakoulun salissa ja välillä Toimarin omassa tilassa. Aloitimme tutustumisen peleillä ja leikeillä, ja joka kerralla tutustuimme johonkin sirkusvälineeseen. Po

rukka oli alusta innokkaasti mukana, vaikka aluksi he hieman kummastelivat, että mistä tässä on oikein kysymys. Katsoimme myös videota sirkusesityksistä ja saimme lisää ajatuksia omaa esitystämme varten.

Kun olimme käyneet kaikki sirkuslajit läpi, aloimme suunnitella esitystä. Ensiilta olisi maaliskuun 2012 lopussa. Päätimme rakentaa esityksen perinteisen

laKeuden lahjaKKaat Aluksi ”käsikirjoitimme” pienoisesityksiä itse, muun muassa Talonpoika Jaakko ja Meripojat esitykset. Sitten ehdotimme Lakeuden kansalaisopistolle, että ryhmästä tehtäisiin kansalaisopiston piiri, jolla olisi luovaan toimintaan perehtynyt ohjaaja. Lopulta 2004 ryhmä sai haluamansa ohjaajan, teatterityötä harrastavan Matti Kamulan, joka iloitsi ryhmän innosta, aitoudesta ja lahjakkuudesta.

Ryhmän kahdeksan erittäin sitoutunutta jäsentä kokoontuvat kerran viikossa Peltolan Palvelukeskuksessa. Ryhmä tekee itse myös lavasteita ja esiintymisasuja työtoiminnan puu ja käsitöissä.

Lähialueella on esiinnytty vanhusten palvelukodeissa sekä Lakeuden Kehitysvammaisten Tuki ry:n ja seurakuntien tilai

suuksissa. Vuosien mittaan ryhmä on myös osallistunut useisiin kehitysvammaisten valtakunnallisiin kulttuuritapahtumiin. Parasta matkoilla on saada uusia ideoita ja tavata muita harrastajia. Onpa yksi löytänyt kihlakumppaninkin kulttuuripäiviltä.

Esiintymisten tähtihetkiä ovat olleet kunnan itsenäisyyspäiväjuhlat, Kolpenen 50vuotisjuhlat Rovaniemellä ja tietysti oman paikkakunnan suositut Perunamarkkinat viime syyskuussa. Ohjelmistossa on ollut pienoisnäytelmiä kuten Lumikki ja kääpiöt, TipitiiTipitiirevyy,

esiintyminen Valtakunnallisilla Kulttuuripäivillä oulun Kaupungin teatterin päänäyttämöllä v. 2009

sirkuksen keinoin erillisistä numeroista.

Jokainen sai itse päättää, mitä haluaisi esittää ja millä välineellä. Tuli mahtavia ideoita: tanssiva ja lausuva riekko, rollaattorilla pyöräilevä leijona, hurja jongleeraava hevonen ja sen kouluttaja, jongleeraava krokotiili, pellepyramidi, pyörätuolilla tanssiva karhu, hulavanteita pyörittävä poro, rumpua paukut


43

”mie olen mira ylläsjärvi, 19 vuotta. Asun äitin, iskän, joonaksen ja tuomaksen ja Sanin kanssa. Sani on minun koira. Töissä teen lampunvarjostinta paperista Toimarissa.

Olen harrastanut esiintymis-tä 11-vuotiaasta asti. Sirkusta olen harjoitellut yhden vuoden.

”mie olen teijo antti malinen, 48-vuotias. Mie olen töissä Ko-larin Palvelutalolla kotipalvelun apulaisena. Sitä ennen olen ol-lut töissä Kolarin Toimintakes-kuksessa eli Toimarissa. Mulla on hellu Sallassa. Met ruukaama soitella viikonloppuisin.

Olen harrastanut teatteria ehkä noin vuodesta 1992. Met olema esiintyneet Toimarin teatteriryhmän kanssa ympäri Suomea ja Espanjassaki. Sir-kusta olen harjoitellut vuoden.

TaIkurI samsung

prInsessa mIrabella

Punahilkka, Kalevala, Kolmoishäät, Papukaija ja joulupukki esitys. Pari viime vuotta on keskitytty lausuntataiteeseen ja laulamiseen.

Kohokohtia elämään

”Esiintymiset ja myönteinen palaute ovat vahvistaneet ryhmäläisten itsetuntoa ja itseilmaisua sekä kehittäneet muistia, keskittymistä, pitkäjänteisyyttä ja sosiaalisia taitoja. Jokaisessa on talenttia”, sanoo ryhmää ohjaava Matti Kamula.

”Ennen kaikkea esiintyminen on aina hauska kohokohta arjen keskellä. Kenelle tahansa on tärkeää erottaa arki ja juhla toisistaan. Meidän ryhmässämme se on erityisen merkityksellistä.”

Ryhmää tukevat Tyrnävän kunnan sivistyslautakunta, Kehi

tysvammaisten Tukiliitto ja Lakeuden kansalaisopisto. Suuret kiitokset heille. Ryhmä kiittää myös kaikkia, jotka ovat kutsuneet heidät esiintymään, ja toivoo että kutsuja tulisi jatkossakin. Tänä vuonna on ainakin yksi varma esiintyminen tiedossa, kun Lakeuden Palveluyhdistys ry:n Mankilankartanon ja Peltolan Palvelukeskuksen 10vuotisjuhlia vietetään 1.10.2013.

Lakeuden Palveluyhdistys ry toimii Tyrnävällä, PohjoisPohjanmaalla. Yleishyödyllisellä yhdistyksellä on vanhusten palvelutalo ja vuokraasuntoja sekä kehitysvammaisille kaksi ryhmäkotia, tukiasuntoja ja työ ja päivätoimintakeskus Peltola. Asumispalveluiden lisäksi järjestetään projekti, seminaari ja virkistystoimintaa ja lasten viikonloppuhoitoa.

Mie olin esityksessä Taikuri Samsung, joka katosi isoon hattuun ja muuttui näkymättö-mäksi. Lisäksi mie olin Prinssi Ramses, joka tanssi Egyptin Prinsessa Mirabellan kanssa, ja lopuksi kosi prinsessaa. Mie tein pallojongleerausta, kepinpyöri-tystä, tanssia ja vähän taikuutta.

Sirkuksessa ensin vähän ih-metytti, että mitä tämä homma oikein on, kun ei ollut vuorosa-noja niin kuin teatterissa. Sitten ko esitys lähestyi, innostuin. Oli-si mukava oppia uusia temppuja, vaikka kiinalaisilla jongleeraus-lautasilla.

hokkus, pokkus. teijo antti malinen on taikuri Samsung, joka taikoo jäniksen eli mira ylläsjärven esiin hatusta.

Minä olin esityksessä Egyptin prinsessa Mirabella ja minä tanssin. Esiintyminen tuntui hy-vältä, enkä jännittänyt yhtään. Haluan jatkaa sirkusta ja esittää jouluneitoa tai sirkusmorsianta. Harrastan myös lenkkeilyä, kun-tosalia ja uintia. Haluaisin har-joitella myös balettia.

tava hirvi, jongleeraava lännenmies ja notkea kissa.

Minä ohjaajana laadin esittämisjärjestyksen ja aloin miettiä tirehtöörille juontoja. Sovimme yhdessä ryhmän kanssa, että muut Toimarin ohjaajat olisivat esityksessä mukava avustavina klovneina. Sitten valmistimme hienot sirkuspuvut, lavasteet ja rekvisiitat, ja harjoittelimme sirkusmeikit.

Esitys meni hienosti, ja sai suuren suosion. Vaikka pieniä kommelluksia lavalla sattui, yleisössä kukaan ei huomannut mitään. Esityksen jälkeen esiintyjät halusivat uudestaan lavalle. Toisen kerran esitimme Toimarin Temppuilijat Rovaniemellä elokuussa Kolpeneen palvelukeskuksen 50vuotisjuhlilla, jossa oli erillinen ’Talent’osio esittävän taiteen harrastajille.

Klovni rauno Komulainen (keskellä), ja ohjaajat eli apupellet taru Vaarala ja timo niva hulluttelevat.


44

KONTIOLAHDEN TÄHTITAIVASTeksti ja kuva Jonna SuhonenKOnTIOLahTI

s aavumme illan hämärtyessä Kontiolahden toimintakeskus Työtanhuan

pihaan, minä ja Marjo Juuti-Ta-vi, Tukiliiton Vaikuttava vertaistoiminta projektin ItäSuomen projektityöntekijä. Ulkona on pimeää ja tuntuu kuin tumma asfaltti nielisi katulamppujen hennon valon. Sisällä tapaamme Kontiolahden tukiyhdistyksen aktiivit Elsa Soikkeli, Hanna Peltola ja Suvi Hassinen – ja pimeys jää oven taakse.

Kun yhdistysasioita on pohdittu porukalla, pyydän Elsa Soikkelia kertomaan kampanjasta, joka toteutettiin Kontiolahdella Kehitysvammaisten teemaviikolla muutama vuosi sitten. Olin kuullut tarinasta otteita ja halusin kuulla sen kokonaan.

”Vuonna 2008 oli ensimmäistä kertaa tämä Tukiliiton markkinoima teemaviikko ja minä olin juuri vuoden alussa ryhtynyt Kontiolahden Tukiyhdistyksen puheenjohtajaksi. Minulla oli sellainen yhden naisen unelma. Mietin, mitä yksi ihminen voisi tehdä”, Elsa kertoo.

Tempauksen idea lähti Elsan miehen veljen, Tapani Soik kelin, maalaamasta Irwin Goodmanin muotokuvasta, jon ka Elsa oli nähnyt Tapanin pöydällä Lehmon Menninkäisen pal velukodissa.

”Katsoin taulua ja sanoin, että tätä ei saa panna komeroon. Mehän pystytämme taidenäyttelyn.”

Unelma oli syntynyt. Elsa alkoi pohtia, kuinka saisi Tapanin ja muiden kehitysvammaisten kuvataideryhmäläisten taideteoksia esille. Hän marssi paikallisen pankinjohtajan puheille,

ja tämä lähti innolla mukaan tukemaan hanketta. Sitten Elsa otti yhteyttä paikallisiin taksi ja kuljetusyrittäjiin sekä autokorjaamoon. Kaikki lupasivat tukea teosten kehystämistä. Unelma oli saamassa siivet.

Seuraavaksi Elsa poikkesi Kontiolahden kukkakauppaan ja puutarhoihin ja sai lahjoituksena ruusut, jotka ojennettiin taidenäyttelyn avajaisissa taiteilijoille.

elsa Soikkeli ihailee miehensä veljen, tapani Soikkelin taideteosta. Siitä sai alkunsa koko kampanja, joka tuotti paljon iloa monille.

alkua. Järjestettyään taidenäyttelyn Elsa alkoi miettiä, miten voisi ilahduttaa muitakin kuin taiteilijaryhmäläisiä.

”Sitten kiersin kaikki kontiolahtelaiset yritykset ja pyysin heiltä niitä palveluja, mitä kullakin on tarjottavanaan.”

PohjoisKarjalan Kehitysvammaisten Tukipiirin hallinnoima ja Rahaautomaattiyhdistyksen rahoittama Arvoprojekti oli Elsan tempauksen aikaan käynnissä PohjoisKarjalassa. Projektissa pyrittiin edistämään kehitysvammaisten ihmisten osallisuutta kehittämällä vapaaajan toimintaa. Elsan mukaan Arvoprojektin tuottamat haastelahjakupongit ja teemaviikon esite olivat hyödyllisiä yrityskierroksella.

kia, joita vietiin paikallisiin palveluasumisyksiköihin.”

Elsa kävi yrityksissä huikeat 60 kertaa kahden viikon aikana.

”Se oli tosi antoisa kaksiviikkoinen – tosi työläs oman homman lomassa hoidettavaksi, mutta antoisa. Ilo ja kiitollisuus, joka vastaanottajien silmistä loisti, oli ihan paras palkka työstä.”

Lahjakortit jaettiin ihmisille, jotka harvoin pääsevät esimerkiksi kampaajan, hierojan tai jalkahoitajan hemmottelusta osallisiksi.

Elsa suorastaan yllättyi siitä, miten myönteisesti yrittäjät pääsääntöisesti suhtautuivat lahjapyyntöihin. Hän koki olevansa etuoikeutettu saadessaan kertoa, keille lahjat ovat menossa.

”suosittelen muillekin”

Elsa sanoo voivansa suositella vastaavaa tempausta muillekin yhdistyksille, joskin haastekampanjassa olisi hänen mielestään hyvä olla mukana useampi henkilö yhdistyksestä.

Elsan vinkki vastaavaa suunnitteleville kiteyttää oivallisesti koko tarinan sanoman:

”Varmaan täytyy olla joku semmoinen unelma, jota kohti pyrkii omalla työllään. Ja semmoinen päämäärätietoisuus: aja tus, että minä oikeasti haluan tämän asian viedä läpi.”

Vaikka tapahtumista on jo muutama vuosi aikaa, on tarinan sanoma aina ajankohtainen: Vankkumaton työskentely unelmien toteutumisen puolesta voi tuottaa ihmeitä.

Elsan järjestämän taidenäyttelyn nimi oli muuten Tähtitaivas. Nimestä ja Elsan koko tarinasta mieleeni nousevat lempirunoni sanat: Sitä se on, pienten murusten keräämistä. Sitä se on, että asettaa tikapuut tähden sakaraa vasten (Tommy Tabermann).

Kirjoittaja on Kehitysvammaisten Tu kiliiton Itä-Suomen aluekoordi-naattori

”Me saimme ison taidenäyttelyn. Avajaisissa taiteilijoiden nimet kerrottiin ja he olivat tavattoman onnellisia, kun heidän taulunsa pääsivät esille. Nyt ne ovat olleet esillä jo neljässä eri taidenäyttelyssä.”

lumipallo vyöryy

Kuuntelen Elsan kertomusta ihaillen. Hänestä huokuvat ilo ja lämpö, herkistyminenkin. Tunnen, että hän puhuu jostakin itselleen kovin tärkeästä. Oletan, että tarina on tulossa päätökseensä, mutta tämä olikin vasta

”Saimme kosmetologia ja fysioterapiapalveluja, hierontaa ja mitäs kaikkea me saimmekaan... Leipomoyrittäjät ja huoltoasema antoivat kahvitarjoilun kahvileivän kanssa, ja leipomoalan yrittäjä antoi tänne Kotitanhuaan piirakoita ja kakkuja. Puutarhoilta saimme joulukuk

Yksilöllisesti yhdessä

puheterapia | toimintaterapia | fysioterapia

Valtakunnallinen kumppanisi kuntoutuksessa

www.tutoris.fi

www.kkagricola.fi

KOULUTUSTA PIEKSÄMÄELLÄ ERITYISTÄ TUKEA

TARVITSEVILLE

VALMENTAVA JA KUNTOUTTAVA OPETUS JA OHJAUS (40-120 OV)

Koulutus antaa opiskelijalle valmiuksia oman elämän hallintaan, ammatilliseen koulutukseen ja työhön. Koulutukseen hakeudutaanMinustakin opiskelija-koulutuskokeilun kautta.Koulutuskokeiluviikko on 4.-6.6.2013 (haku 31.5.2013 saakka). Esitteet ja hakulomakkeet opintotoimistosta, puh. 040 350 9150 tai [email protected] voi osallistua myös muuna erikseen sovittavana aikana

ERITYISKOULUTUKSEN KESÄKURSSITMusiikin iloa yhdessä 4.-8.6.2013, Villiinny väreistä 4.-8.6.2013,Tanssii kokkien kanssa 10.-14.6.2013, Rakkautta ilmassa 11.-15.6.2013, Lähde luontoon 17.-20.6.2013, Virikekurssi 1.-10.8.2013

Kysy lisää opintotoimistosta!Hakemukset osoitteella: Koulutuskeskus Agricola,Huvilakatu 31, 76130 PIEKSÄMÄKI

Löydät Koulutuskeskus Agricolan myös Facebookista

Etelä-Savon tukipiiri ja Tanhuvaaran Urheiluopiston opiskelijat järjestävät toukokuussa perinteikkäät urheilukilpailut kehitys-vammaisille Tanhuvaaran Urheiluopistossa Savonlinnassa 18.5.2013.

Ohjelmassa on monenlaisia hauskoja kesäurheilulajeja. Liikunnan ja mukavan yhdessäolon lomassa syödään lounasta, ja opiskelijoiden myyntikojusta voi ostaa lisäksi pientä purtavaa.

Tarkemmasta ohjelmasta ja osallistumismaksuista tiedotetaan lähempänä tapahtuma-ajankohtaa.

Lämpimästi tervetuloa mukaan sankoin joukoin ympäri Suomen!Lisätietoja tapahtumasta antavat:Pekka Pokkinen, 0400 653768 ja Reino Häkkinen, 050 529 9403.

Urheilukilpailut Savonlinnassa

Lähetä Papunetin joulukortti!www.papunet.net/kortti/

Käytä hetki haaveiluun!

Papunet järjestää kuvataidekilpailun kaikille puhe- ja kehitysvammaisille lapsille, nuorille ja aikuisille. Kilpailun tavoitteena on kan-nustaa kuvalliseen ilmaisuun. Kilpailussa on kaksi sarjaa, harrastajien sarja ja taideopetusta saaneiden henkilöiden sarja. Kilpailun aihe ja tekotapa ovat vapaat. Kilpailuaika päättyy 31.3.2013. Kilpailun voittajat palkitaan rahapalkinnoilla.

Lisätietoa kilpailusta löytyy osoitteesta www.papunet.net/kilpailu/.

Papunetin kuvataidekilpailu 2013

Haaveiletko omasta koirasta? Mietitkö miten sitä hoidetaan? Papunetin uudessa selkotarinassa kerrotaan koiran hoitamisesta.www.papunet.net/pelit/selkotarinat

www.papunet.net

Kuv

a: J

enni

Sip

ilä


45


46

ensitietokurssit – sopeutumis-valmennusta koko perheelle

13.–16.5.2013 ensitieto iii

villa elba, KoKKola

Kurssi on perheille, joiden lapsel-la on leikki- tai kouluiässä todet-tu kehitysvamma tai kehitysviive. 21.–24.10.2013ensitieto iv

lomaKesKus huhmari,

PolvijÄrvi.

Kurssi on perheille, joiden lap-sella on syntymässä todettu ke-hitysvamma.

25 –28.11.2013ensitieto v

loma- ja KurssiKesKus

KoivuPuisto, ylÖjÄrvi

Kurssi on perheille, joiden lap-sella on syntymässä todettu ke-hitysvamma.Hakuaika päättyy noin 1,5 kuu-kautta ennen kurssia. Vapaita paikkoja voi kysyä hakuajan pää-tyttyäkin. Perheiden tulee hakea maksusitoumusta Ensitietokurs-sille oman kunnan vammaispal-velun tai sairaalan kautta.

sisaruskurssi

16.–19.6.2013 nuorisoKesKus

marttinen, virrat

Kurssi on erityislapselle sekä hä-nen sisaruksilleen. Kurssi on maksuton.Haku päättyy 8.4.2013. Kurssin järjestävät yhteistyössä IKI ja Vaikuttava vertaistoiminta.

isovanhempi & lapsenlapsi -tsemppita paaminen

29.7.–1.8.2013nuorisoKesKus

marttinen, virrat

Tapaaminen on erityislapselle ja hänen isovanhemmilleen. Osallistumismaksu on 50 €.Haku päättyy toukokuun lopulla.

Kesän 2013 tuetut perhelomat

Maaseudun Terveys- ja Loma-huolto järjestää yhteistyössä Ke-hitysvammaisten Tukiliiton kans - sa neljä tuettua perhelomaa ke-sällä 2013. Lomalle pääsyn pe-rusteet ovat taloudelliset, sosiaa-liset tai terveydelliset.lomien omavastuuhinnat: Aikuinen 23 €/vrk, lapset alle 17 v. ilmaiseksi.lomien ajankohdat ja paikat:

24.–29.6.2013 liiKuntaKesKus Pajulahti

www.pajulahti.comEnsisijaisena kohderyhmänä ovat perheet, joiden lapsella on Corne-lia de Lange -oireyhtymä tai har-vinainen kromosomipoikkeavuus. Loma toteutetaan yhteistyössä Malike toimnnan kanssa: www.malike.filisätietoja:puh. 0207 [email protected]

24.– 27.6.2013Pajulahden urheiluoPisto

Vastuuhenkilö: Reetta Hermiö[email protected] toteuttaa Malike toiminta: www.malike.fi

1.–6.7.2013KylPylÄhotelli PeurunKa,

lauKaa

www.peurunka.fiEnsisijaisena kohderyhmänä ovat perheet, joiden lapsella on So-tos-oireyhtymä. lisätietoja: puh. 0207 [email protected] toteutetaan yhteistyössä Vilipertti-perheloman kanssa. 1.–6.7.2013viliPertti ryhmÄ

KylPylÄhotelli PeurunKa,

lauKaa

Vastuuhenkilö: Maija [email protected]ätietoja: Maaseudun Terveys- ja loma-huolto sekä hakulomakkeetwww.mtlh.fiKyseiset lomat löytyvät osoitteesta: www.mtlh.fi > järjestölomat > Kehitysvammaisten tukiliitto

Kelan rahoittamat sopeutumis -valmennus kurssit perheille ja aikuisille

Hakijalla tulee olla keskimmäinen tai korkein vammaistuki / eläk-keensaajan hoitotuki voimassa. Kurssit ovat myös Kelan sivuilla www.kela.fi, josta löytyy lisätie-toa kurssista kurssinumerolla.

hakeminen kursseilleKursseille haetaan Kelan lomak-keella Ku102. Lomakkeen saa Ke-lan toimistoista sekä nettisivuilta www.kela.fi/lomakkeet

Hakemuksen liitteenä tulee olla voimassaoleva lääkärin B-lausun-to tai kuntoutussuunnitelma. Liit-teessä tulee olla lääkärin suositus sopeutumisvalmennuskurssille.Kelan korvaama kurssi on kurs-silaisille maksuton. Kurssilaiset voivat hakea kurssin jälkeen Ke-lalta korvauksia matkakustan-nuksista sekä kuntoutusrahaa korvauksena kurssin ajalta aiheu-tuneista ansionmenetyksistä.

lisätietoja kursseista ja hakume nettelystä sekä hakemusten postitusosoite esivalintaa varten: IKI / Soilikki AlannePinninkatu 51, 33100 Tamperepuh. 0206 90 [email protected]

haastavien kehitys vammaisten lasten perhekurssi 45745 26.–29.8.2013 ja 10.–14.3.2014loma- ja KurssiKesKus


Kurssi on perheille, joiden eri-tyislapsen haastava käyttäyty-minen ilmenee esimerkiksi yli-vilkkautena tai vetäytymisenä sosiaalisista tilanteista ja vuo-rovaikutukseen liittyvänä tuen tarpeena. Hakemusten tulee olla esivalin-taa varten Tukiliitossa viimeis-tään 17.5.2013.

iKi-instituutti ja harvinaiset kehitysvammaryhmät

Kurssit ja PerhetaPaamiset


47

Kehitysvammaisten itsenäistyvien nuorten perhekurssi 45746

7.–11.10.2013 ja 14.–17.4.2014loma- ja KurssiKesKus


Kurssi on kehitysvammaisille nuorille vanhempineen. Sisarus-paikkoja kurssilla ei ole. Kurssilla esitellään mm. jatko-opintoihin liittyviä vaihtoehtoja, tu kitoimia ja mahdollisuuksia peruskoulun päättyessä.Hakemusten tulee olla esivalin-taa varten Tukiliitossa viimeis-tään 24.6.2013.

Kehitys- ja puhevammaisten aikuisten arjenhallintakurssi 45748

19.–23.8.2013 ja 24.–27.2.2014KuntoutusKesKus

KanKaanPÄÄ

Etusijalla ovat henkilöt, jotka ei-vät pysty riittävästi ilmaisemaan itseään puheella.Kurssin tavoite on ohjata ja kan-nustaa kurssilaisia käyttämään soveltuvia menetelmiä kommu-nikoinnissa.Hakemusten tulee olla esivalin-taa varten Tukiliitossa viimeis-tään 20.5.2013.

Kehitysvammaistenitsenäistyvien aikuisten perhekurssi 45750

Kuntoutujat:

23.–27.9.2013 ja 17.–20.3.2014omaiset:

23.–27.9.2013roKuan KuntoKesKus, vaala

Kurssi on nuorille ja aikuisille sekä heidän vanhemmilleen. Kurssilla käsitellään aikuistu-mista ja itsenäistymistä.Hakemusten tulee olla esivalin-taa varten Tukiliitossa viimeis-tään 20.6.2013.

Kehitysvammaisten aikuisten terveys- ja kuntokurssi 45751

4.–8.11.2013 ja 7.–10.4.2014roKuan KuntoKesKus, vaala

Kurssi on aikuisille, joiden toi-mintakyky alkaa heikentyä ikään-tymisen myötä.Kurssilla rohkaistaan aikuisia oman kunnon ja terveyden huo-lehtimisessa.Hakemusten tulee olla esivalin-taa varten Tukiliitossa viimeis-tään 2.8.2013.

Kehitysvammaisten aikuisten mielenterveyden hallintakurssi 45749

Kuntoutujat:

18.–21.11.2013 ja 5.–9.5.2014KuntoutusKesKus

KanKaanPÄÄ

Kurssi on aikuisille, jotka elä-mäntilanteen tai mielialan myl-lerrysten vuoksi kaipaavat roh-kaisua ja vertaistukea. Kurssin ensimmäiselle jaksolle voivat hakea myös vanhemmat.

Hakemusten tulee olla esivalin-taa varten Tukiliitossa viimeis-tään 16.8.2013.

muut kurssit aikuisille

21.–25.8.2013”iloisen toiminnan Kurssi”

varKaus

Kurssilla opetellaan luonnossa liik-kumista ja leiritaitoja. Majoi tus on osittain Kylpylähotelli Kunto ran- nassa sekä kaksi yötä vietetään eräleirikeskuksessa ma joittuen ko das sa tai puolijoukkueteltassa.Haku päättyy 24.6.2013. Kurssil-le haetaan IKI:n aikuisten haku-lomakkeella. Osallistumismaksu on 50 €.lisätietoja: Jan Piilman 040 678 [email protected] Alanne 0206 90 [email protected]

11.–15.6.2013”raKKautta ilmassa”

KoulutusKesKus agricola,

PieKsÄmÄKi

Kurssilla käsitellään rakkauden ja parisuhteen kysymyksiä teat-terin ja kuvailmaisun keinoin. Kurssilla myös pelataan, tanssi-taan ja laitetaan ruokaa yhdessä. Kurssin järjestävät IKI-Insti tuut-ti ja Koulutuskeskus Agricola yh-teistyössä.Haku päättyy 17.5.2013.Osallistumismaksu on 250€.lisätietoja hakukäytännöstä: Koulutuskeskus Agricolan opin-totoimisto 0207 542 [email protected]ätietoja myös Taija Humistolta Tukiliitosta0207 718 [email protected]

uusI opas Cornelia de lange -oireyh-tymästä on nyt ladattavissa myös Tukiliiton kotisivuilla, osoitteessa: www.kvtl.fi/fi/perhesivut/har

vinaisetkehitysvammaryhmat> tunnetuimpiaharvinaisiake

hitysvammaaaiheuttaviaoireyhtymia/

> taulukko, Cornelia de lange

kehiTysvammaisTen Tukilii-ton julkaisusarjaan kuuluvan op paan painettua versiota voi tiedustella harvinaisten kehitys-vammaryhmien suunnittelijalta:Sanna Salmela0207 718 [email protected]

Tarkempia tietoja hakukäytännöistä ja kursseista on kotisivullamme www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus > Vuoden 2013 kurssit > Miten haet kursseillemme

Harvinaiset kehitysvammaryhmät löydät kotisivultamme www.kvtl.fi > Perhesivut > Harvinaiset kehitysvammaryhmät


48

TukiliiTon liittohallitus päätti viime syksynä, että kysymystä Tukiviestin ja Leijan mahdollisesta yhdistymisestä on selviteltävä. Ennen päätöksentekovaihetta Tukiliitto haluaa kerätä syvällistä ymmärrystä molempien lehtien merkityksistä eri kohderyhmille. Siksi nyt on käynnistynyt lukijatutkimus.

Laadullinen tutkimusaineisto kerätään ryhmähaastattelumenetelmällä. Tämän tueksi

tuKiviesti ja leija – yhdessÄ vai eriKseen? LUKIJATUTKIMUS KÄYNNISTYI

muKaan.Fi uudistui

Tule mukaan helppokäyttöiseen ja tur-

valliseen kohtauspaikkaan – keskustele,

verkostoidu ja vaikuta.

TäTä kirjoiTeTTaessa loppukiri on kesken, mutta lehden ilmestyessä olemme 99,9 % varmuudella perillä ja Mukaan.fiverkkopalvelun perusparannus on valmis. Nyt palvelu on kirjautumisnäkymästä alkaen looginen: toiminta on helppo aloittaa ja se ohjaa itse itseään, ilman erillisiä käyttöohjeita.

Remontin yksi keskeinen tavoite on ollut yhdistysten oman viestinnän palveleminen aiempaa paremmin. Nyt yhdistyssivu on kotisivun kaltainen väline. Viereinen kuva näyttää perusrakenteen. Etusivulta avautuvat reitit tapahtumakalenteriin, ajankohtaisiin uutisiin, keskustelualueelle, perustietoihin ja yhteisten dokumenttien tallennuspaikkaan.

Uudistuksen jälkeen yhdistyssivut löytyvät helposti omalta alueeltaan, erillään muista keskusteluryhmistä.

Kaikkia palvelun hakutoimintoja on selkiytetty merkittävästi.

mukaan.fi on Kehitysvammaisten Tukiliiton kehittämä verkkopalvelu kaikille, jotka ovat kiinnostuneita erityistä tukea tarvitsevien lasten, nuorten ja aikuisten elämästä. Se tarjoaa paikallisille tukiyhdistyksille oman viestintäkanavan ja lisäksi siellä voi liittyä ryhmiin ja perustaa niitä. Ryhmä voi olla käyttötarkoituksesta riippuen julkinen, yksityinen tai piilotettu.

Perusparannuksessa ryhmän sisäistä näkymää on muokattu niin, että keskusteluhistoria avautuu loogisesti ja mukaan on helppo liittyä.

Uudistetun palvelun toimivuutta seurataan valppaasti ja kehitystyö jatkuu. Anna palautetta suoraan palvelussa, ryhmässä ’Palaute Mukaan.fipalvelusta’.

Liity mukaan: www.mukaan.fi.


kehiTysvammaisTen palvelusäätiö suunnittelee uutta hanketta työ ja päivätoiminnan kehittämiseksi. Kerro meille mitkä asiat sinusta vaativat kehittämistä työ ja päivätoiminnassa.

Täytä kysely osoitteessa: www.kvps.fi. Arvomme vastanneiden kes ken Ystäväkaupan tuotteita.

Lisätietoa: Kalle Ristikartano, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, puh. 0207 713 541 ja sposti: [email protected]

Kerro ajatuKsesi TYÖ- JA PÄIVÄTOIMINNASTA!

kerätään myös laaja kyselytutkimusaineisto, johon kaikkien on mahdollisimman helppo vastata. Tarkempaa tietoa on luvassa liiton kotisivuilla ja molempien lehtien tulevissa numeroissa.

Tutkimuksen toteuttaa tutkijatoimittaja Tuula Puranen. Aikataulutavoitteen mukaan johtopäätösten aika on syksyllä.

Tutkimuksessa kertyvä tieto antaa lopputuloksesta riippumatta paljon mahdollisuuksia kehittää lehtiä tai lehteä, ja laajemminkin viestinnän kokonaisuutta. Teksti Merja Määttänen

Kehitysvammaisten tukiliiton selkolehti leija on ilmestynyt 30 vuotta. jaana osara näyttää Sano se selkokielellä reppua, johon juhlavuonna kootaan kehitysvammaisten ihmisten viestejä. reppu luovutetaan päättäjille yK:n lukutaidon päivänä 7.9. helsingin narinkkatorilla.


49

ryysyjen sisällä risti

olemme viettämässä kehitysvammaisten rovastikunnallista kirkkopyhää. Tätä on odotettu pitkään. On harjoiteltu esityksiä ja lauluja. On käyty monenlaisia neuvotteluja monen tahon kanssa. Jännitystä on ilmassa. Messun jälkeen tuttu käsi hakeutuu käteeni. ”Tuletko, pappi, mun kanssa? Tuletko mun kanssa juhlaan?”, kysyy nauravainen nuori nainen ja lähtee kävelemään juhlapaikalle. Jännitys on poissa.

Istun vuoteen äärellä. Vuoteesta kuuluu tuttu pyyntö: ”Isä meidän!” Ja niin me luemme. Kuten niin monta kertaa aiemminkin. Tiukempi puristus ranteessani kertoo, että tämä oli tärkeä juttu. Kuten niin monta kertaa aiemminkin.

On aivan uskomatonta nähdä riemu messun jälkeen kerta toisensa jälkeen tai kuinka tuttu Isä meidän rukous tuo rauhan ja levon väsyneelle. Tutut virret, rukoukset, Raamatun kertomukset, ehtoollinen, yhteys toisiin ihmisiin ja Jumalaan vaikuttavat vahvasti.

Meitä kannattelee risti. Usko Jumalaan tuo lohtua ja turvaa, iloa ja riemua. Milloin mitenkin tarvitaan. Rutiinit myös uskon hoitamisessa – monet kerrat luetut tutut rukoukset tai virret tai vaikka rutiiniksi muodostunut jumalanpalveluksessa käyminen ovat turvallisia rutiineja, jotka antavat uskolle pohjaa, joka kantaa ja kannattelee meitä, ruokkii uskoamme.

Itseäni puhuttelee Erkki Lemi-sen runo:

Sateen liottama, tuulen pieksemä,myrskyn repimä linnunpelätin, seisoo keppijalassaan mansikkamaan keskelläsuorittaen tehtäväänsä, karkoittamista.

Turmeluksen vioittama, pirun pieksemä, elämän repimä saarnamies seisoo pöntössään ihmisten keskellä suorittaen tehtäväänsä, kutsumista.

Repaleisia molemmat. Suorina seisovat paikallaan, kun on ryysyjen sisällä risti.

Olkoon risti kannattelemassa sinua-kin kaikkina elämäsi hetkinä.

Minttu Haapalainenvs. Uudenmaan kehitysvammatyön pappi

suomen ensimmäinen kehitysvammaisten oma teatteri, tamperelainen La Strada on tehnyt William Shakespearen villistä Juhannusyön uni näytelmästä oman vaikuttavan tulkintansa. Näytelmän ensiilta oli Teatteri Tapiossa maaliskuussa ja esitykset jatkuvat toukokuun loppuun. Sovitus ja ohjaus Anu Panula. Musiikin sävellys ja sovitus Jor-ma Panula.

Katso esitys ajat ja hinnat: www.lastrada.fi, tai puh. 045310 2981 tai 045310 2931.

Teksti Merja MäättänenKuva aino Simola

tule KirKKoPyhÄÄn KoKKolaan

valTakunnallisTa kehitysvammaisten kirkkopyhää vietetään Kokkolassa 22.9. Teema on Minä näen sinut. Kirkkopyhän järjestää Kokkolan suomalainen seurakunta yhteistyössä Kirkkohallituksen, Tukiliiton sekä paikallisten yhteistyötahojen kanssa. Tervetulotilaisuus on jo la 21.9. Kokkolan kirkossa. Lisätietoa: www.kokkolan-suomalainenseurakunta.fi/Keva-kirkkopyha.

Ilmoittautuminen 23.8. mennessä ja majoitusvaraukset 19.7. mennessä: www.kokkola.fi/matkailu_2/tapahtumat/lomake_kirkkopy-ha/fi_FI/lomake_kirkkopyha/.

riikka Papunen (oik.) on titania, keijujen kuningatar. naamion takaa löytyy marja reinola.

la strada vie KesÄuniin


50

vuosia jatkunut sosiaali ja terveystoimen alibudjetointi on kumuloitunut kammottavalla tavalla. (…) Ensisijainen huoli kaupungin velasta syrjäytti kuntien perustehtävän eli palvelujen järjestämisen – ihmisen.* Satu Simonen (Keskisuomalainen 19.2.), kun Jyväskylä oli irtisanonut määrärahojen puutteessa kaikki 800 omaishoidontukisopimustaan. Julki-sen kohun jälkeen valtuusto ryhtyi etsimään lisämäärärahoja.

TyönanTajan pitäisi palkata kehitysvammainen työntekijä ihan samoista syistä kuin muutkin työntekijät: hän tarvitsee työvoimaa. Palkkatyöllistäminen ei ole sosiaalityötä. (…) On vaarallista yleistää kehitysvammaisia, mutta ainakin sen voin sanoa, että he ovat tunnollisia ja motivoituneita. Ja se on aika iso juttu tämän päivän työmarkkinoilla.* Tukiliiton vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää (Talouselä-mä 1.3.)

f84.5. Tämä koodi tarkoittaa Aspergerin oireyhtymää. Asiantuntijat ovat pitkään pohtineet, liittyykö oireyhtymä koulusurmiin. Asia on niin arkaluonteinen, että siitä on vaikea puhua. * Pekka Mykkänen (Helsingin Sano-mat 10.2.)

median arvelut ja spekuloinnit muokkaavat asenteita. (…) Monet tuntevat, että matto on vedetty niiden ponnistelujen alta, joilla yritetään saavuttaa tasavertainen kansalaisuus, kun neurologinen oireisto on rankka. Kansalaisten oikeudet ja velvollisuudet ovat kaikilla samat. Rikokset ovat rikoksia kaikissa ryhmissä. Myös autismin kirjon henkilö voi tehdä rikoksia, mutta ei siksi, että hän on autisti.* Toiminnanjohtaja Mirjami Hag-man Autismi- ja Aspergerliiton julki-sessa tiedotteessa 15.2.

osaTyökykyiseT työelämään hankkeessa on tarkoitus auttaa osatyökykyisiä jatkamaan työssä tai työllistymään. Hanketta pilotoidaan jo kesällä.

”Meillä on keinoja auttaa osa työkykyisiä ja selvityksiä on tehty, mutta keinoja ei koordinoi kukaan”, sosiaali ja terveysministeri Paula Risikko sanoo.

Tällä hetkellä keinovalikoiman osat – työelämä, tervey

STM HALUAA KOORDINAATTORIT osatyÖKyKyisten avuKsi

denhuolto, kuntoutus, koulutus, työvoimapalvelut ja sosiaaliturva – toimivat toisistaan erillisinä. Hankkeessa osatyökykyiselle he nkilölle nimetään työkykykoordinaattori, joka räätälöisi eri keinoista henkilökohtaisen kokonaisuuden yhdessä osatyö kykyisen kanssa. Työpaikalla koor dinaattorin nimeäisi työnantaja, työtön työnhakija saisi koordinaattorin TEtoimiston kautta.

Koordinaattoreiden ja osatyökykyisten tueksi hankkeessa on tarkoitus luoda verkkoon portaali, joka auttaa työkykykoor dinaattoreita luomaan pal veluketjuja osatyökykyiselle työnhakijalle tai työntekijälle.

Toimintaohjelman osatyökykyisten työllistymisen ja työssä jatkamisen edistämiseksi käynnistyi viime syksynä sosiaali ja terveysministeriössä. Työ ryh mis sä on laaja edustus muun muassa työ ja elinkeinoministeriöstä.

Teksti Jaana Teräväinen

eurooPan unionin itäiset val tiot ottavat selkokielistandardin käyttöön. Me Itse ry:n Kris-se Pääskynen ja Tukiliiton Veijo Nikkanen osallistuivat Inclusion Europen asiantuntijoina koulutusseminaareihin Viron Tartossa 18.1.2013 ja 15.2.2013 Latvian Riikassa. Asiantuntijoiden tehtävänä oli esitellä selkokielen tarvetta ja käyttökohteita, sekä selkokielistandardin käyttöönottoa Suomessa.

Unionin itäiset jäsenmaat, Latvia, Tsekki, Kroatia, Viro, Slo

Selkokielten sekamelska. Koulutusseminaarin ryhmäkuvassa keskellä ovat Viron tukiliiton (Vaimukad) toiminnanjohtaja agne raudmees ja Suomen edustaja Krisse Pääskynen.

selKoKielistandardi leviÄÄ itÄÄn

vakia, Slovenia ja Unkari sekä Espanja ja Italia, osallistuvat Inclusion Europen Pathways II hankkeeseen. Hankkeen tarkoituksena on tukea yleiseurooppalaisen Tietoa kaikille (Information for all) selkokielistandardin käyttöönottoa näissä maissa.

Me Itse ry ja Kehitysvammaisten Tukiliiton Selkoeprojekti olivat kehittämässä Tietoa kaikil le selkokielistandardia yhdes sä kahdeksan muun eurooppalaisen järjestön kanssa.

sanottua

Alku peräinen Pathwaysprojekti järjestettiin 2007–2009. Tietoa kaikille selkokielistandardin uusittu ja korjattu käännös ilmestyi painettuna vuodenvaihteessa 2010/2011 ja löytyy myös verkosta osoitteesta www.selko-e.fi/selko.

Teksti ja kuva Veijo nikkanen

Lisätietoja: koulutuskalenteri.kpedu.fi www.kpedu.fi/kpopistoOpistontie 1, 68300 KälviäP. 040 8085 035

TEATTERI l KUVATAIDE l MUSIIKKI

24. - 28.6.2013Leiri on tarkoitettu kehitysvammaisille nuorille ja aikuisille !

Taide- ja ilmaisutaidon leiriLeiki luovuudella!

Lyhty ry tarjoaa kehitysvammaisilleasumis- ja työpajapalveluja!

Työpajat: RADIOKAHVILA, ULKOTYÖPAJA LATO, ERILLISTYÖPAIKAT, KULTTUURIPAJA VALO, TEKSTIILITYÖPAJA LUOVILLA,OPPIMISYKSIKKÖ LAMPPU

Tervetuloa [email protected] p.0405070127www.lyhty.fi www.radiovalo.fi

Pekka Elomaa

HYVÄN ELÄMÄN AKATEMIAPL 13, 63501 LEHTIMÄKI Puh. 06-522 0245, Faxi: 06-522 0290,www.lehtimaenopisto.fi

Kelan Kursseja perheille:Rettin syndroman perhekurssi 27.5.-1.6.2013Vammaisten lasten perheille kolme kurssia.Asperger- ja ADHD-lasten perheille neljä kurssia, joilla jatko- osat v. 2014 alkupuolella.

Ratsastusterapiakursseja:Kolme kurssia perheille ja kolme omaa kurssianuorille ja lapsille 3.6.2013 alkaen.

Nuorten lasten omia kursseja:Neljä kurssia 10.6. alkaen kesän aikana.

Virike- ja harrastekursseja:tikas-tietotekniikkaa, musiikkia, taidetta,kädentaitoja, hemmotteluviikkoja, liikuntaa ja painonhallintaa, sisupartiointia, luontokursse-ja, ratsastusta ja paljon muuta mukavaa.

Olemme mukana ”Työharjoittelu portti työelämään projektissa” tyossaoppimispai-kat.fi. Tervetuloa Lehtimäen opistolle !

LEHTIMÄEN OPISTO

saTakunnan TukIpIIrIn kesäTanssITSatakunnan Tukipiirin Kesätanssit tanssitaan Lallintalolla Köyliössä (os. Pyhän Henrikintie 401 B) la 8.6.2013 klo 15 – 19. Orkesterina Aki Mäki & route 66. Liput 10 e tied. ja ilm. Maritta Tuominen 040 5561165


51

VUOSI 2013 ON eurooPan Kansalaisten vuosi

kehiTysvammaisTen viikkoa vietetään 1.– 7.12. ja viikon teemana on kansalaisuus. Lisätietoja teemaviikosta ja paikallisten tapahtumien tukemisesta www.kvtl.fi > Paikallinen toiminta > Kehitysvammaisten viikko.

eduskunnan tulevaisuusvaliokunnan Kestääkö hyvinvointiyhteiskunta? jaosto haluaa kan salaiset keskustelemaan hyvinvoinnin ja pahoinvoinnin syistä sekä tulevaisuuden hyvinvointivaltion mallista. Minkälainen olisi paras mahdollinen hyvinvointivaltio, jos voisimme suunnitella sen tyhjältä pöydältä?

Jaosto on kiinnostunut hyvinvointiyhteiskunnan mallista ja eri maiden ratkaisuista hyvinvoinnin tuottamiseen. Tähän liittyen jaosto kuulee asiantuntijoita ja käynnistää huhtikuussa laajan kansalaiskes kustelun yhteistyössä kansalaisjärjestöjen kanssa. Kansalaiskeskustelussa hyö dynnetään tulevaisuusvaliokun nan www.suomi joukkoistaa.fi osallistamisalustaa.

KestÄÄKÖ hyvinvointiyhteisKunta?

Kestääkö hyvinvointiyhteiskunta? jaosto on kiinnittänyt huomiota joihinkin mittareihin, joiden mukaan onnellisuus vähenee ja epätasaarvo kasvaa. Vaikka Suomi on edelleen suhteessa muihin maihin pienten tuloerojen ja pienen köyhyyden maa, niin tilanne on nopeasti muuttumassa. Jaosto tiivistää nä kökulmansa visioksi: Jokaisella on oikeus ja velvollisuus olla hyödyksi.

Tavoitteeksi jaosto haluaa ottaa maailman onnellisimmat lapset ja nuoret.

Lisätietoa: www.suomijouk-kois taa.fi sekä Tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burman, puh. 020 7718 201.

Teksti Risto Burman

yleisjohto

ToiminnanjohtajaRisto Burman0207 718 201

asiantuntijuustoiminta

AsiantuntijuustoiminnanpäällikköTupu Sammaljärvi0207 718 210

Koulutustoiminta

Koulutustoiminnan esimiesAnne Grönroos0207 718 324

KouluttajaPia Henttonen(jatko-opetus)0207 718 325

KoulutussuunnittelijaSoilikki Alanne0206 90 281

KoulutussuunnittelijaVeijo Nikkanen0207 718 329

Koulutussuunnittelija ts.Taija Humisto(aikuiset)0207 718 338

Koulutussuunnittelija ts.Taina Koivunen-Kutila(perheet)0207 718 328

ToimistotyöntekijäSilja Filppu0207 718 323

malike

Malike-keskusSumeliuksenkatu 18 b 3. krs33100 Tampere0206 90 282

Malike-toiminnan esimiesSusanna Tero0207 718 305

VerkostokoordinaattoriTanja Tauria0207 718 304

PalvelusihteeriPäivi Ojanen0207 718 301

Koulutussuunnittelija ts.Reetta Hermiö0207 718 302

KoulutussuunnittelijaAnssi Helin0207 718 307

ToimintavälineneuvojaAntti Tulasalo0207 718 306

Kehitysvammaisten tukiliitto ryPinninkatu 51, 33100 Tamperepuhelin 0207 718 200faksi 0207 718 209kotisivu: www.kvtl.fisähköpostit: [email protected]

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

ToimintavälineohjaajaKari Mäkinen0207 718 308

mahti-projekti

ProjektipäällikköPia Björkman0207 718 321

ProjektityöntekijäMinni Haveri0207 718 327

ProjektityöntekijäMinna Lahtinen(elokuun loppuun asti)0207 718 322

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

ProjektipäällikköPia Mölsä0207 718 326

VerkostokoordinaattoriErja KähkönenKalevankatu 13, 2. krs.45100 Kouvola0207 718 340

ProjektityöntekijäMarjukka SuurpääKalevankatu 13, 2. krs.45100 Kouvola0207 718 341

Kansalaistoiminta

Kansalaistoiminnan päällikköOili Jyrkämä0207 718 225

Kansalaistoiminnan esimiesPäivi Havas0207 718 228

AluekoordinaattoriTanja LaatikainenLapsiperhetoiminta japaikallinen vaikuttaminenKasarmikatu 7 B13100 Hämeenlinna0207 718 251

AluekoordinaattoriHanne MustonenUusimaa, Varsinais-Suomi,Satakunta.Kumpulantie 1 A00520 Helsinki0207 718 255

AluekoordinaattoriJonna SuhonenPohjois-Savo, Pohjois-Karjala,Etelä-Savo ja KymiTeletie 6 E70600 Kuopio0207 718 253

ProjektitutkijaLea Vaitti0207 718 349

Suunnittelija ts.Sanna SalmelaPienet vammaryhmät0207 718 335

JäsensihteeriSinikka Niemi0206 90 283

ToimistotyöntekijäTimo Seppälä0207 718 333

best buddies -projekti

ProjektipäällikköTaru Oulasvirta0207 718 224

ProjektityöntekijäPetra Saarinen0207 718 227

AluevastaavaOulun seutuLeena Kaartinen0207 718 249

AluevastaavaOulun seutuJonna Laitinen0207 718 248

AluevastaavaJyväskylän seutuElina Markuksela0207 718 247

AluevastaavaJyväskylän seutuMiisa Sankila0207 718 245

AluevastaavapääkaupunkiseutuHeidi Känkänen0207 718 232

AluevastaavapääkaupunkiseutuMarkus Susi0207 718 231

vaikuttava vertaistoiminta-projekti

ProjektipäällikköMarjo Harju0207 718 229

ViestintävastaavaHanna Rajakangas0207 718 230

ProjektityöntekijäPäivikki HoolanUudenmaan alueKumpulantie 1 A 6. krs00520 Helsinki0207 718 234

ProjektityöntekijäMarjo Juuti-TaviItä-Suomen alueTeletie 6 E70600 Kuopio0207 718 233

vaikuttamistoiminta

Lakineuvontaa sähkö[email protected]

Vaikuttamistoiminnan päällikköJutta Keski-Korhonen0207 718 205

Viestinnän esimiesMerja Määttänen0207 718 213

Vaikuttamistoiminnan esimiesKari Vuorenpää0207 718 336

Työelämän asiantuntijaMari Hakola0207 718 339

Johtava lakimiesSirkka Sivula0207 718 311

LakimiesTanja Salisma0206 90 280Puhelinaika ma (ja 22.4.–2.9. to) klo 10–14Lakineuvonta on kesälomalla 24.6.–2.8.

LakineuvojaMaritta Ekmark(opintovapaalla 22.4.–2.9.)0206 90 284

Johtava aluekoordinaattoriRitva StillPopoke, Kainuu, LappiIsokatu 4790100 Oulu0207 718 254Puhelinaika parittomat tiistait klo 12–15

AluekoordinaattoriSalla PyykkönenPohojalaaset -99, Keski-Suomi,Pirkanmaa ja Etelä-HämeKasarmikatu 7 B13100 Hämeenlinna0207 718 250Puhelinaika parilliset tiistait klo 12–15

Markkinoinnin koordinaattoriSoile Honkala(opintovapaalla)0207 718 214

TiedottajaJaana Teräväinen0207 718 211

siivous ja catering

Siivoustyön esimiesTiina Hänninen0207 718 273KeittiötyöntekijäEsa Pajunen0207 718 274

tukiviesti 2/2013

Documents