tukiviesti 3/11

3/2011

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti Numero 3 • 2011

Teema: Asuminen

Tukiliitto viettisuperviikonlopun

SIVU 4. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Erityislapsen perhenaapurina

SIVU 8. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Britit suosivat elämää lähiyhteisöissä

SIVU 48

3/2011

Vapaaehtoiset kruunasivat Hyvän tuulen päivän 7

Asumisen teemasivut 8–31

Jukolankaaressa arki sujuu kevyemmin 10

Nea Peltonen pärjää omassa yksiössään 14

Samassa veneessä 24

“Ei tule palata kunnalliskoteihin” 28

Kaikkien kirkko 31

Kulttuurisivut 32–35

Glada Hudik on jättimenestys 32

Jyrki Pinomaan kolumni 36

Harvinaiset kehitysvammaryhmät 38–44

Raskas, rakas lapsi 42

Järjestösivut 48–61

Turussa yhdistysten yhteistyö toimii 52

Kurssit ja tapaamiset 60

TUKIVIESTI 3/201142. vuosikerta

Päätoimittaja

Tupu Sammaljärvi0207 718 [email protected]

Julkaisija

Kehitysvammaisten Tukiliitto ryPinninkatu 51, 33100 Tampere0207 718 200faksi (03) 222 7994http://www.kvtl.fi

Taitto

Virpi Sirpelä / Mac&Me

Kannen kuva

Veikko Somerpuro

Tilaushinnat 2011

30 euroa / vuosikertaJäsenille maksuton

Jäsenasiat, lehtitilaukset

JäsensihteeriSinikka Niemi0206 90 [email protected]

Painos

15 200 kplISSN 0355-7669Aikakauslehtien liiton jäsen

Painopaikka

Forssa Print, Forssa 2011

Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jotase ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

Aikataulu

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät vuonna 2011

1. Työ 20.12., 28.1.2. Koulutus 21.2., 25.3.3. Asuminen 16.5., 17.6.4. Ihmisen oikeudet 22.8., 23.9.5. Vapaaehtoistyö 24.10., 25.11.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliitonmyös Facebookista.

Tässä numerossa

2

441 428PAINOTUOTE

PEFC/02-31-162

14

32

39SIVU

SIVU

SIVU

3/2011

3

P Ä Ä K I R J O I T U S

ikä on sinulle kodissasi tärkeää? Minul- le, yksineläjälle, kodissa tärkeintä ovat ikkunasta näkyvä metsä ja oma rauha.Rakkaat lapset ovat jo omillaan, ja asuinkumppa-nina kissavaari on mitä mieluisin. Kehitysvammaiset nuoret ja aikuiset joutu-vat usein tyytymään asumisessaan siihen, mitäheille tarjotaan – tai vielä karummin: mitä ja mistähalvimmalla saadaan. Vaihtoehdot ovat olematto-mat, eikä näkymiä ikkunasta tai asuinkumppa-neita voi itse valita. Kun saisi edes päättää, lähtee-kö kiekkomatsiin vai elokuviin ja moneltako me-nee nukkumaan.* * * Ovathan asiat edenneet – hitaasti, mutta kui-tenkin – Tukiliiton 50 toimintavuoden aikana. 1960-luvulla laitos oli lapsuudenkodin ohella tavallinen asuinpaikka kehitysvammaisille ih-misille. Vielä 1980-luvulla vanhemmat joutuivat vaikean päätöksen eteen: jaksammeko itse vai on-ko lapsi laitettava laitokseen? Perheiden saamatuki oli olematonta. Sittemmin on rakennettu asun-toloita ja palvelukoteja, joista aikuistuvat kehitys-vammaiset ovat saattaneet saada kodin. Perhei-den tukimuotoja on kehitetty ja yhteiskunnan asen-teet ovat lientyneet. Mutta asumisen ja palvelui-den vaihtoehdottomuus on edelleen kipeä asia. Päätösten ja sopimusten tasolla Suomessa ja maailmalla laajastikin kehitysvammaisten hen-kilöiden asumisessa ja elämisessä on selvä suun-ta: kohti omia valintoja ja yksilöllisiä ratkaisuja. YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista sanoo sen selvästi ja monin tavoin:

Mistä halvimmalla saa

M

Tupu Sammaljärviviestintäpäällikkö

”yksilöllinen itsemääräämisoikeus, mahdollisuuk-sien yhdenvertaisuus, vapaus tehdä omat valin-nat, mahdollisuus valita asuinpaikkansa sekä sen,missä ja kenen kanssa asuu…” Suomen perustuslaki on selväsanainen sekin: ”Suomen kansalaisella … on vapaus liikkua maas-sa ja valita asuinpaikkansa.” Ja lisäksi: valtion ja asuinkunnan on turvattava ihmisarvoisen elämänpuitteet silloin, kun omat voimat eivät riitä. YK:ta ja Suomen perustuslakiakin vahvempitekijä on raha. Asumisen palveluita kilpailutetaan,eivätkä laatu tai ammatillinen osaaminen paljonhinnan rinnalla paina. Kehitysvamma-alan asumi-sen neuvottelukunta, jossa Tukiliittokin on mukana,toteaa: ”Palveluiden kilpailuttaminen johtaa ti-lanteisiin ja toimintakäytäntöihin, joissa palveluttuotetaan niin alhaisin re surssein, että niitä ei olemahdollista toteuttaa asiakkaiden tarpeiden mu-kaisesti.” Valtiovallan periaatepäätös kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen järjestämi-seksi on oikeuden- ja lakien mukainen: ”Hallitus edistää jokaisen mahdollisuuksia tarpeitaan ja toi-veitaan vastaavaan asumiseen. Kehitysvammais-ten asumisohjelman tavoitteena on mahdollistaa kehitysvammaisille henkilöille yksilöllinen asumi-nen, joka vahvistaa heidän osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisössä sekä yhteiskunnassa.” Nyt on tehtävä hartiavoimin töitä, että euro eipolje ihmisyyttä. Tukiliiton yhdistykset ympärimaan ovat avainasemassa vaikuttamassa omallaalueellaan tehtäviin päätöksiin. Liitto tekee tätätyötä valtakunnan tasolla.

3/2011

4

Tukiliitto vietti superviikonlopun

L Y H Y E S T I

Teksti Tupu Sammaljärvi

Kuvat Jaana Teräväinen

Liittokokouksessa vallitsi yhteisöllinen tunnelma.

Miehen ikään tullut Tukiliitto vietti merkkipäiviään Tampereella työn mer-keissä. Arkikin oli yhtä juhlaa, kun yhdistysväki eri puolilta maata kohtasi. Superviikonlopuksi nimettyjen päivien aikana kuultiin innostavia puheita ja keskusteluja, nautittiin Tampereen Raatihuoneen juhlavasta tunnelmasta, iloittiin perhetapahtumassa ja paneuduttiin liiton keskeisimpiin kysymyksiin.

rjen onni -seminaarilla aloitettiin. Filosofi Mai- ja-Riitta Ollila sai Työ-väentalolle kokoontuneen yleisön toden teolla pohtimaan onnen ja ilon lähteitä. Tässä poimintoja Ollilan ajatuksista: Hyvä mieli = alituiset pidot. Kestävän ilon tieon, kun teemme valintoja, jotkarakentavat hyvää oloa myös tule-vaisuudessa. Ilo = löydän itsestä-ni ulottuvuuden, josta löytyvätrauha ja tasapaino. Pikatie on-nellistumiseen on kiitollisuudenharjoittaminen.

Lapsiasiavaltuutettu Maria Kaisa Aula muistutti lapsen ja nuoren oikeuksista. Aikuisten tar-joama huolenpito on ykkösasia, mutta emme saa unohtaa lapsen oikeutta osallistua, vaikuttaa ja tulla kuulluksi. Aula kertoi myös uutisen. Lap-siasiavaltuutettu kehittää par-haillaan yhteistyössä eduskunnan oikeusasiamiehen kanssa lapsi-ystävällisiä valvontamenetelmiälaitoksiin. Aulan mukaan on mah-dollista, että mukaan työhön ote-taan omasta kokemuksesta puhu-

via kehitysvammaisia nuoria.

Vilpitön kiintymys on suurinta

Eletystä elämästä eri vuosikym-meniltä puhuivat omaiset ja pää-henkilö itse. Kaarina Johansson Helsingistä muisteli poikansa Jannen alkuvaiheita 1960-luvul-la. Lapsen hidas kehitys sai ni-men, kun poika oli 3-vuotias. Las-tenneurologin sanoma oli karu: ”Lapsi on vajaamielinen.” – Ensitieto oli lapsen kengissä. Sain loppupäivän töistä vapaaksi

A

Toiminnanjohtaja Risto Burman kertoi

Tukiliiton viime vuoden toiminnasta.

3/2011

5

L Y H Y E S T I

Vuoden tulppaani -tunnustus luovutettiin Toisenlaiset frendittv-sarjalle. Päivän aikana kuultiin mukava uutinen: sarja saa jatkoa. Jo esitetyt jaksot nähdään syksys-tä alkaen uusintana ja lisäksi lu-vassa on kuusi uutta jaksoa. Taiteilija Laura Nykänen Lieksan Kirsikodista sai kukat jakiitokset suunnittelemastaan yh-distysten ansiomerkistä. Vuosi-kymmeniä töitä tehnyt vammai-saktiivi Teuvo Taipale yllätettiin iloisesti liittohallituksen myön-tämällä Kultatulppaani-tunnus-tusmerkillä. Merkin myöntämis-perusteina ovat erityiset ansiot valtakunnallisessa, alueellisessa tai paikallisessa kansalaistoimin-nassa tai muussa Tukiliiton tavoit-teita edistävässä toiminnassa.

Pinomaa jatkoon

Tukiliiton 50. varsinainen liit-tokokous hyväksyi vuosikerto-muksen, toimintasuunnitelman, tilinpäätöksen ja talousarvion. Hallitukselle ja muille tilivelvol-lisille myönnettiin vastuuvapaus vuodelta 2010. Vuoden 2012 jäsen-maksut pidettiin nykyisellä tasol-la. Kokous hyväksyi sääntömuu-toksen, jonka mukaan puheenjoh-tajan kausi pidennetään kahdesta vuodesta kolmeen. Tukiliiton puheenjohtajaksi va-littiin yksimielisesti kolmivuotis-kaudeksi 2012–2014 nykyinen pu-heenjohtaja, ekonomi Jyrki Pino-maa Vihdistä. Hallitukseen valittiin erovuo-roisten tilalle seuraavat henkilöt: Pentti Nyman (varalle Arvo Järvi-nen) Etelä-Häme, Jukka Ekman (Heidi Hyvönen) Uusimaa, Veijo Lehtonen (Kirsti Rämö) Varsinais-Suomi, Eija Parttimaa (Päivi Nykä-nen) Kainuu, Pekka Pokkinen (Lai-na Romppanen) Etelä-Savo, Reino Rantamäki (Leena Jokipakka) Pir-kanmaa, Helena Suosalmi (Riitta Johansson) Uusimaa, Pirkko Täh-telä (Minna Lintulahti) Popoke. Liittokokouksessa oli 149 ääni-valtaista edustajaa. Liittokokouk-sen pöytäkirja, vuosikertomus ja toimintasuunnitelma tulevat Tuki-liiton verkkosivuille (www.kvtl.fi).

ja siinä se sitten olikin, Kaarina kertoi. Mauno Ranto Kärsämäeltä puolestaan koki, että 1980-luvul-la Suomessa elettiin taloudelli-sen kasvun aikaa ja vammaisper-heidenkin tilanne jonkin verran koheni. Elina-tyttären elämä oli alussa vaakalaudalla, sillä hänellä oli kehitysvamman lisäksi vaikea sydänvika. Tänä päivänä neitonen asuu itsenäisesti naapurikunnas-sa. – Kehitysvammainen lapsi on suuri rikkaus. Hänen myötään on tullut rohkeus sanoa tärkeitä asioita. Lapsen vilpitöntä kiinty-mystä suurempaa iloa ei ihminen voi kokea, Mauno sanoi. Tamperelainen Silja Pajula kertoi kehitysvammaisesta pikku-veljestään Oskarista. Raikkaassa ja valoissa esityksessään Silja ker-toi, ettei voi kuin hymyillä ajatel-leessaan Oskua. – Osku menee omaa tahtiaan. Hän sanoo, ettei kova jätkä muuta tarvitse kuin moottorisahan, Silja nauratti yleisöä. Me Itse -aktiivi Heikki Suvi-lehto Kärsämäeltä sanoi, että hä-nen arkensa on hyvä. Hän muis-tutti, kuinka tärkeää on, että vam-maiset ovat kaikessa mukana. – Ha-luamme olla kaikissa maailmois-sa, Heikki kiteytti. Suvilehto aset-ti myös kovan tavoitteen: –Halu-an nähdä päivän, jolloin Suomi onvammaissektorin Nokia!

Juhlakirja ja huomionosoituksia

Juhlaseminaarin iltana Tampe-reen kaupunki järjesti Raatihuo-neella tukiliittolaisille vastaan-oton. Seuraavana aamuna alkoi Työväentalolla juhlaliittokokous. Ennen kokousasioiden käsittelyä maakuntajohtaja Pertti Rajalaesitteli juuri painosta tulleen Tu-kiliiton 50-vuotisjuhlakirjan ”Vaik-ka se kestäisi sata vuotta”. Tuula Purasen kirjoittama (taustatoi-mittajanaan Rajala) selkokielinenkirja tarkastelee 50 vuoden jaksoaihmisoikeuksien, perheen, asumi-sen, työn ja kulttuurin näkökul-masta.

Vaikka se kestäisi sata vuotta -kirjan kirjoittaja Tuula Puranen ja taustatoimittaja

Pertti Rajala.

Kultatulppaanin saaminen yllätti Teuvo Taipaleen Riihimäeltä.

Fani ja Idoli. Lieksasta saapunut Laura Nykänen tapasi Sanna Sepposen.

“Olen ihaillut Sannaa Salkkareissa!”, Laura kertoi.

3/2011

6

Tukiliitto sai yleisarvosanaksivahvan seiskan

Tukiliiton juhlaseminaarin ja liittokokouksen yhteydessä järjes-tettiin osallistujille kysely. Se toteutettiin Webropol-kyselynä.

Kysymykseen ”Arvioi Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa viimeisen vuoden aikana” vastasi 92 henkilöä. Keskusjärjestön toiminta sai keskiarvoksi 7,65 tukipiirien toiminta 7,01 ja yhdis-tystoiminta 7,66. Yhteensä keskiarvo oli 7,44.

Vaikuttamistoiminnasta tärkeimmäksi nousivat asumispalvelut ja henkilökohtainen apu. Kolmanneksi tärkeimpänä pidettiin omaishoidontukea ja muita taloudellisia tukia. Lapsiperheiden kolmen kärkeen kipusivat kouluasiat, jotka taas kaikkien vasta-uksissa tulivat vasta häntäpäässä.

Toiminnan vahvuutena nousi esille kolme asiaa: 1) jäsenet ja hei-dän keskinäinen vertaistukensa, 2) yhteisten asioiden ajaminen ja joukkovoima, 3) aktiivinen puheenjohtaja ja uusi toiminnan-johtaja.

Mihin asioihin sinun mielestäsi Tukiliiton olisi tärkeintävaikuttaa lähivuosina?

Vastaajien määrä: 92

L Y H Y E S T I

Jokin muu, mikä:- tukiyhdistystoiminnan tukeminen- harvinaiset- työllistyminen- vammaispalvelu- kehitysvammaisten köyhyys ja osallisuus- kehitysvammaisten toimeentulo ja oikeudenmukainen palkka- hyvin vaikeasti kehitysvammaisten asema ja virikkeellisyys- työ- 2. asteen koulutus ja työllistyminen/palkka- koulutusta työkeskuksiin, niiden työntekijöille, jotka elävät yhä 70-lukua.- psykologin apu- pykälä 42 pois, sen nojalla tehdään ihmisoikeusloukkauksia- työtoiminta oikeaksi ja palkatuksi - lakiasioiden neuvonta

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Henkilökohtainen apu 60,9%

80,4%

Terveyspalvelut 34,8%

Omaishoidontuki taimuut taloudelliset tuet

Kotipalvelu 7,6%

Kouluasiat 19,6%

Päivähoito 1,1%

Esteettömyys 7,6%

Jokin muu 15,2%

43,5%

Asumispalveluidensaatavuus ja laatu

Perhetapahtuman vapaaehtoistyöntekijä

Nina Kautonen, Vaikuttava vertaistoiminta -projektin projektipäällikkö

Marjo Harju-Tolppa / Marietta-klovni, liittohallituksen puheenjohtaja

Jyrki Pinomaa, perhetapahtuman vapaaehtoistyöntekijä Jyrki Honka.

Vapaaehtoiset

Sami-Leevi Järveläinen, Riina Mursu,

Sarita Vuori ja Jussi Rantala odottelivat innolla tapahtuman alkamista.

Heidän tehtävinään olivat sirkuspajojen varauskirjanpito

ja pelipisteillä avustaminen.

3/20113/2011

L Y H Y E S T I

Vapaaehtoiset kruunasivatHyvän tuulen päivän

Tuleva jonglööri?

Väinö Tuurna nautti sirkus-

pajan ohjelmasta.

7

Hyvän tuulen päivä on Tuki-

liiton järjestämä, kaikille

avoin, erityisesti erityislasten

perheille suunnattu tapahtu-

ma. Tänä vuonna osallistujia

oli noin 130. Vapaaehtoiset

osallistuivat innokkaasti eri

tapahtumapisteiden toimin-

toihin. Vinkkejä yhteistyö-

tahojen ja vapaaehtoisten

innostamiseen, ohjeistukseen,

tukeen ja organisointiin

osoitteessa:

http://www.kvtl.fi /fi /

paikallinen-toiminta/

vapaaehtoistoiminta/

Liittokokouksen yhteydessä järjestettävä perhe-tapahtuma Hyvän tuulen päivä aktivoi tänä vuonna myös vapaaehtoisia. Perinteisen puska-radion lisäksi tieto tapahtumasta oli kiirinyt potentiaalisille vapaaehtoisille muun muassa yliopiston sisäisen verkon ja Iltalinjan kautta. Mukaan ilmoittautui niin kehitysvammaisia kuin vammattomiakin aktiiveja.

Teksti ja kuvat

Sanna Välkkilä

rento olo. Onnistuttiin hyvin.Mel-kein kaikki tulivat sisään, Nina Kautonen summaa. Sekä Kautonen että Honka ovat tottuneita toimeen tarttujia. Molemmat ovat mukana niin Il-talinjalla, Tampereen Hämpeissä kuin Käsikynkkä-projektin kou-lutuksissakin. Miten aika riittää kaikkeen? – Mitä minä kotona olisin tehnyt? Mukavaa tekemistä, Nina Kautonen huomauttaa. – Tulisin ensi vuonna uudes-taankin, Jyrki Honka lupaa.

Lisää Hyvän tuulen päivän tunnelmia kotisivuillamme, osoitteessa: http://www.kvtl.fi /fi /hyvan-tuulen-paiva/perheiden-oma-tapahtuma/

apaaehtoiset Jyrki Hon- ka ja Nina Kautonen saivat tehtäväkseen innostaa kadulla kulkijoita ja muitakin mu-kaan tapahtumaan. Sisäänheittä-jien iskuryhmää täydensi Marjo Harju-Tolpan klovni-hahmo, Marietta. Kolmikko löysi heti yh-teisen sävelen ja heittäytyminen tuotti tulosta: – Nyt jälkeenpäin on ihana ja

V

3/2011

88

Teksti Pia Kirkkomäki

Kuvat Veikko Somerpuro

A S U M I N E N

Avoin naapuruus vaatii rohkeuttaMillainen naapuri on perhe, jossa on erityistä tukea tarvitseva lapsi?Tukiviestin pikagallup paljastaa, että kehitysvammaisen lapsen van-hemmat ovat avoimia ja keskustelevia naapureita. He jaksavat kertoa lapsensa vammasta ihmettelijöille ja harrastaa arkensa tiimellyksessä lähiympäristön asennekasvatusta.

Kalle tarvitsee valvontaa

Kaivannon viisihenkinen perhe asuu omakotitaloalueella Tampe-reen kupeessa Pirkkalassa. Perhee-seen kuuluvat Tuija-äidin, Kari-isän ja 9-vuotiaan Angelman-po-jan Kallen lisäksi seitsemänvuo-tias Antti ja viisivuotias Jaakko. Kaivantojen pihamaalla vilisee usein Antin ja Jaakon kavereita. Kalle-isoveli tarvitsee jatkuvasti tarkkaa valvontaa, sillä hän saat-taa ottaa vähän liiankin tiivistä kontaktia pihan leikkijöihin. Tou-hukas ja ylivilkas Kalle saattaa myös rynnätä tielle päätä pahkaa tai halata kaikkia vastaantulijoita ylettömän lämpimästi. Kaivantojen lähinaapurit ovat suhtautuneet Kallen vammaisuu-teen ja puhumattomuuteen upe-asti. Toinen naapureista on jopaopettanut lapsilleen Kallen käyt-tämiä tukiviittomia. – Olen ohjeistanut lähiympä-ristön lapset Kallen arvaamatto-man käytöksen varalta. Joskus hän saattaa töniä toisia lapsia nu-rin tai purra heitä. Yleensä kuiten-kin valvomme Kallea pihassa ja si-sällä tarkasti. Osa pihastammeon aidattu, jottei poika karkaa,Tuija-äiti kertoo. Perhe muutti uuteen kotiinsa kun Kalle oli kolmen. Äiti kertoi heti kaikille naapureille Kallen Angelmanin oireyhtymästä ja siitä, mitä hänen kehitysvammai-suuteensa liittyy. Kylään tulijoita hän informoi vieläkin tarkemmin Kallen vinkeistä; kolmivuotiaana poika saattoi maistaa vierasta tai vaikka tukistaa häntä.

Veeti, Johanna ja Leona Aaltonen ottavat pihaelämästä kaiken irti kesällä. Äiti valvoo, ettei Leona lähde omille teilleen

naapurustoon.

Kaikkinensa naapureiden re-aktiot olivat asiallisia. Toki osalapsista on kommentoinut Kallea sellaisin sanakääntein, että Tuija on jäänyt pohtimaan, miten hei-dän vanhempansa ovat Kallen erilaisuuden oikein heille kerto-neet. Äiti myöntää, että arki tuo vä-lillä eteen tylsiä ja inhottaviakintilanteita. Silloin hänen on van-hempana koottava itsensä ja kes-tettävä vastoinkäymiset. Kaikki

eivät ymmärrä tai edes yritä ym-märtää kehitysvammaisen lap-sen käytöstä. Kodin turvatoimista huolimat-ta Kalle on kerran päässyt karkaa-maan naapuriin vierailulle. Hän juoksi muutaman talon päähän Antin kaverin kotiin ja suuntasi olohuoneeseen. Siellä hän ilmeh-ti perheen äidille haluavansa kat-soa dvd:tä. Kaivannot ovat saaneet parilta naapurin lapselta jopa tarjouksen

lapsenhoitoavusta, mutta Kallen osalta he eivät taida sitä lähiai-koina käyttää. Kallen pikkuveljetovat välillä olleet kavereillaan ky-lässä sillä aikaa kuin vanhemmat ovat käyneet pienillä asioilla, eli normaali naapuriapu toimii heillä mainiosti.

3/2011

9

A S U M I N E N

taessa lähinaapurista apua ja voisiesimerkiksi viedä sekä Lauran ettäAnu-Marian heille joksikin aikaa. Johanna Käpynen on muutta-nut Lauran kanssa monta kertaa ja päässyt samalla harrastamaan naapureidensa keskuudessa asen-nekasvatusta. Hän on kertonut uusille tuttavuuksille mahdolli-simman luontevassa yhteydessäLauran erilaisuudesta. –En ole pelännyt käyttää ke-hitysvammainen-termiä, sillä se kuvaa asiaa hyvin. Olen kyllä ai-na lisännyt sen tarkoittavan, että Laura oppii asiat hitaammin kuin muut. Aiemmat Lauran kodit ovat ol-leet pienkerrostaloissa. Johannanmukaan hiekkalaatikko on ollutluonteva paikka jakaa naapureilletietoa. Asian voi ottaa puheeksivaikka silloin, kun tulee puhe lap-sen iästä. – Siinä voi sitten selittää, että lapsella on Downin syndrooma, eikä hän siksi esimerkiksi kävele vielä parivuotiaanakaan kunnolla. Lapsikysyjille selitin usein, että Laura puhuu käsillään ja saatoin näyttääkin heille joitakin viittomia. Johanna-äiti myöntää tarvin-neensa välillä voimia, jotta on jak-sanut avata muille Lauran maa-ilmaa ja edistää hänen osallistu-mistaan pihaleikkeihin. Aina eiole helppo selittää ja vastata mui-den kysymyksiin. Ja väsyneenähän on antanut itselleen luvanväistää uusia tuttavuuksia. Jo-kaiseen haasteeseen ei aina tar-vitse jaksaa vastata.

kia. Johanna kertoo, että Leonan karkaamisten takia on hyvä, että ihmiset tietävät hänen kehitys-vammaisuudestaan. Johanna on jättänyt tarkem-mat lähiympäristön tiedotustehtä-vänsä mummulleen, eikä anna esi-merkiksi säälivien ilmeiden häi-ritä itseään. Hän on aina valmis vas-taamaan ihmisten kysymyksiin jatoivookin, että avoimuudella pääs-tään rakentaviin keskusteluihin. Veeti-veljelle ja hänen kave-reilleen Johanna järjestää kotona mahdollisimman hyvän leikkirau-han ja pyrkii kertomaan kavereille esimerkiksi Leonan kommuni-kaatiotavoista. Tavoitteena on, ettäkaverit tottuisivat Leonan erilai-suuteen ja alkaisivat pitää sitä ihantavallisena asiana. – Leona on meidän voimakas-tahtoinen prinsessa ja toki häntä saa tuijottaa. Olen kuullut ulko-puolisten kommentteja siitä, et-tä hänen päättäväisyytensä olisi periytynyt äidiltä, Johanna Aalto-nen naurahtaa.

Laura löysi naapurustosta kavereita

Laura Salonen on 18-vuotiasdown-neito. Hänen muuttonsa 11-vuotiaana Ulvilaan omakotitaloon sujui onnekkaasti. Parin tutustu-miskerran jälkeen naapurin 15-vuotias tytär tuli kuusivuotiaan pikkusiskonsa kanssa hakemaan Lauraa heille leikkimään. – Olin todella onnellinen sii-tä, että joku haluaa olla juuri mi-nun lapseni kaveri. Minua myös jännitti, mahtaako kohtaaminen onnistua. Ilokseni se sujui hyvin, muistelee Lauran äiti Johanna Käpynen. Laura ystävystyi naapurin las-ten ja heidän kavereidensa kanssa. Myöhemmin naapurin vanhempi tyttö toimi myös perheen lapsen-vahtina. Jälkeenpäin Johanna on saanut tietää, että naapurustossa on asunut Lauraa parisenkym-mentä vuotta vanhempi down-nainen ja hän uskookin, että mo-nille yhteisön iäkkäämmille asuk-kaille Laura ei siksi ollutkaan mi-tenkään erikoinen naapuri. Johannan ja Lauran lisäksi perheeseen kuuluu isä Arto Kä-pynen, Lauran 14-vuotias pikku-veli Severi Salonen ja viisivuo-tias sisko Anu-Maria Käpynen. Myös isän neljä 11–18-vuotiasta lasta edellisestä liitosta viettävät heillä viikonloppuja. Äiti sanoo olevansa onnellinensiitä tiedosta, että hän saisi tarvit-

Johanna Aaltonen valitsee Leonan

kanssa lähiympäristön kulkureitit

tarkoin. Isomummun talon ohi ei

kannata mennä, sillä Leona ei

suostu jatkamaan siitä matkaa.

Hän haluaisi mennä sisälle ja

napata kaapista karkkia.

Pikkuveli Veeti ja isosisko Leona ovat upeita yhdessä, mutta leikkivät usein

myös erillään. Heidän kotinsa on vanhassa rintamamiestalossa ja naapurit

ovat mukavia.

Leona löytää isomummulle

Porvoossa omakotitalossa asuvan kahdeksanvuotiaan Leona Aal-tosen diagnoosi on harvinainen kromosomi 18P- ja hänellä on au-tistisia piirteitä. Tytön kotona asuuhänen lisäkseen seitsemänvuotiaspikkuveli Veeti sekä Johanna-äiti ja Harri-isä. Tytön sisarpuolet Elvira ja Mirka Aaltonen viettä-vät myös aikaansa paljon heillä. Johanna-äiti pitää perheen naapuruussuhteita normaaleina. Vanhemmat ovat asuneet talossajo ennen Leonan syntymää ja äi-ti kertoo tiedottaneensa Leonanvammaisuudesta kaikille naapu-reille heti, kun Leona oli saanutdiagnoosin noin kahdeksan kuu-kauden ikäisenä. – Taisin oikein vuodattaa asi-aa kaikille vastaantulijoille, jotka tulivat kurkistamaan Leonan vau-nuihin, Johanna kertoo. Nykyään lähinaapurit tietävät, että jos Aaltosten pihasta kuuluuLeonan mielenosoitusten takiahuutoa ja kiljuntaa, heidän ei tar-vitse hälyttää poliisia tai ambu-lanssia paikalle. Toinen naapu-reista muistaa myös, ettei Leonal-la ole lupaa tulla pensasaidan läpi heidän pihaansa ja estää omalta osaltaan tytön pakoyritykset. Joskus Leona viuhahtaa muu-taman talon päähän äidin mum-mun talon luo. Hän tietää, että isomummun kaapista löytyy kark-

3/2011

10

T

A S U M I N E N

Suomen ensimmäisissä PWS-henkilöiden palvelu-kodeissa arki on asettunut uomiinsa. Asukkaat ovat onnistuneet esimerkiksi painonhallinnassa jopa yli odotusten.

tukea ja ohjausta PWS-henkilöil-le kehittyy siis yleensä nopeasti vaikea ylipaino. Tea Tiainen kertoo viihtyneen-sä muutenkin erinomaisesti. − Useimmiten on oikein muka-vaa. Mitä nyt nuo pojat innostuvat välillä huutelemaan ja riehumaan. Itse hermostun nykyään harvoin, Tea Tiainen kertoo. Prader-Willin oireyhtymään kuuluu niin ikään tietynlainen haastava käyttäytyminen. Esimer-kiksi aggressiivisuus ja ärtyisyys ovat tyypillisiä.

Otettu huomioon tiloissa

Palvelujohtaja Eliisa Koljonen Uudenmaan Vammaispalvelu-säätiöstä kertoo, että oireyhtymänerityispiirteet on otettu monintavoin huomioon säätiön kahdes-sa PWS-kodissa: Jukolankaares-sa sekä Karjalohjalla sijaitsevassaPukkilankaaressa. − Kotimaisia esikuvia ei suun-nitteluvaiheessa ollut, joten haim-me oppia esimerkiksi Ruotsista.Tosin nyttemmin sieltä on käytytutustumassa meidän toimin-taamme.

Jukolankaaressa arki

ea Tiaisen, 40, elämässä moni asia muuttui vuonna 2008. Tuolloin avasi oven-sa maamme ensimmäinen PWS-henkilöiden oma palvelukoti Ju-kolankaari Mäntsälässä. Kauanodotettu muutto omaan kotiin olivihdoin totta. Nyt kolmisen vuotta myö-hemmin Tea Tiainen on aivan konkreettisesti kuin uusi nainen. − Olen laihtunut yli 60 kiloa. On paljon helpompi olla ja liik-kua kuin ennen. Ja saan käyttää kivoja, pienempiä vaatteita, Tea Tiainen iloitsee. PWS:n eli Prader-Willin oire-yhtymän eräs tärkeä erityispiirre liittyy nimenomaan ruokaan ja painoon. PWS-henkilöiden on hyvin vaikea hallita ruokahalu-aan. Kuitenkin heidän energian-kulutuksensa on tavanomaista pienempi. Ilman asiantuntevaa

Tea Tiainen hoitelee mielellään asuk-

kaiden yhteistä yrttiviljelmää.

Susanna Mäntynen (vas.), Sari Kivilehto ja Eliisa Koljonen kertovat, että

Jukolankaaressa on hyvä henki.

Teksti Mari Vehmanen


MÄNTSÄLÄ

3/2011

11

A S U M I N E N

Jo itse tilat ovat hieman toi-senlaiset kuin kehitysvammais-ten henkilöiden ryhmäkodeissa yleensä. Keittiö on aina lukittu, jottei asukkaille tulisi kiusausta vierailla jääkaapilla tai ruokako-merolla. Omat tilavat huoneet ja wc:t takaavat henkilökohtaisen rauhan ja yksityisyyden. − Yhteisissä tiloissa on mah-dollisimman helppo liikkua esi-merkiksi rollaattorin kanssa. Ir-tainta tavaraa on vähän, jottei sitätulisi heiteltyä hermostuksissa, Eliisa Koljonen kertoo. Henkilökuntaa on paikalla ym-päri vuorokauden. − Meillä on tosi vähän vaih-tuvuutta, mikä on tärkeää PWS-henkilöiden kanssa työskenneltä-essä. Henkilökunnalle kertyy tar-vittavaa erikoisosaamista, jota saa ainoastaan käytännön kokemuk-sen kautta. Myös asukkaille on tärkeää, että ympärillä on tuttuja ja turvallisia ihmisiä, Jukolankaa-ren esimies Susanna Mäntynen kertoo.

Liikuntaa päivittäin

Painonhallinnassa auttaminen oniso osa Jukolankaaren henkilökun-nan päivittäistä työtä. − Jokaisella asukkaalla on oma ravitsemusterapeutin suunnit-telema dieetti. Viikoittaiset pun-nitukset kuuluvat rutiineihin, Su-sanna Mäntynen kertoo. Hänen mukaansa tulokset ovat olleet jopa yllättävän hyviä. Tea Tiaisen lisäksi porukassa on muitakin useita kymmeniä kiloja hoikistuneita. − Asukkaat itse ja myös heidän perheenjäsenensä ovat olleet to-della tyytyväisiä nimenomaan tä-hän asiaan. Lapsuuskodissa tai kaikille kehitysvammaisille tar-koitetussa palvelukodissa kilojen pitäminen kurissa saattaa olla vai-keaa. Ja merkittävä ylipaino hei-kentää elämänlaatua monin ta-voin, Susanna Mäntynen sanoo. Jukolankaaressa päivittäinen

sujuu kevyemmin

Joonas Hyvönen on kotiutunut Jukolankaareen.

3/2011

12

A S U M I N E N

liikunta tukee dieettejä. Talon omat kuntosalilaitteet ovat ahkerassa käytössä, ja asukkaat kulkevat lyhyitä matkoja paljolti kävellen tai pyöräillen. − Käyn uimahallissa, tuoli-jumpassa ja ryhtijumpassa. Kun saa jalat vielä vähän parempaan kuntoon, lopetan kokonaan rol-laattorin käyttämisen, Tea Tiai-nen suunnittelee. Susanna Mäntynen ja Eliisa Koljonen kertovat, että esimer-kiksi harrastuksensa asukkaat valitsevat pitkälti omien mielty-mystensä mukaan, samoin työtoi-minnan sisällöt. − Koska syömisessä PWS-hen-kilöt joutuvat noudattamaan tiuk-koja rajoituksia, muissa asioissa vapauksia on nostettava oikein tietoisesti esiin. Myös huoneet ovat jokaisen omaa valtakuntaa, ja sisustamisessa kädet ovat va-paat.

Arki on tasoittunut

Susanna Mäntysen mukaan on ol-lut upeaa nähdä, kuinka asukkaatovat kolmessa vuodessa ottaneet

Jukolankaaren kodikseen. Arki on löytänyt totuttelun jälkeen uo-mansa. − Kaikkien pinna on pidenty-nyt mahtavasti. Erimielisyyksiä ja hermostumista on paljon vähem-män kuin alussa. Jukolankaaressa myös kes-kustellaan paljon. Tarvittaessa hankalia tilanteita käydään läpi puhumisen lisäksi vaikka piirtä-en, jotta asioihin saadaan kaikkia tyydyttävä ratkaisu. Eliisa Koljonen kertoo, että kahden palvelukodin valmistumi-nen purki suurimman pulan PWS-henkilöiden asunnoista. Jatkossa tilanne saattaa kuitenkin muut-tua, kun seuraavat PWS-nuorettulevat itsenäistymisikään. − Molemmat kodit sijaitsevat Uudellamaalla. Pohjois-Suomes-sa asuvia perheitä pitkä välimatka saattaakin mietityttää. Tea Tiainen viettää keskimää-rin kerran kuussa viikonlopun Hel-singissä äitinsä luona. Elämä on tällä hetkellä hyvällä mallilla, mutta eräs haave hänellä silti on: − Ihan omaan tukiasuntoon olisi vielä joskus hienoa päästä.

Opas asumisen tueksi

Uudenmaan Vammaispalvelusäätiö on juuri julkaissut Avaimet

omaan kotiin -oppaan PWS-henkilöiden asumispalveluista.

Julkaisu on suunnattu kaikille PWS-henkilöiden läheisille sekä

heidän kanssaan työskenteleville.

Opasta voi tilata esimerkiksi säätiön verkkosivuilta osoitteesta

www.uvps.fi .

Prader-Willin oireyhtymä

• PWS on harvinainen geneettinen kehityshäiriöoireyhtymä.

Se aiheuttaa häiriöitä hypotalamuksen toiminnassa.

• Diagnosoituja PWS-henkilöitä on Suomessa noin 170.

• PWS-henkilöt ovat yleensä lievästi kehitysvammaisia. Mer-

kittävimmät oireyhtymän erityispiirteet liittyvät painonhal-

lintaan ja haastavaan käyttäytymiseen.

• Uudenmaan Vammaispalvelusäätiössä toimii Raha-auto-

maattiyhdistyksen tukema PWS-osaamiskeskus.

Säätiö myös ylläpitää Suomen ainoita PWS-ryhmäkoteja.

• Suomen PWS-yhdistyksen verkkosivut ovat osoitteesta

www.pws-yhdistys.fi

Hyötyliikunta on PWS-henkilöille tärkeää.

Tea Tiaisesta on tullut hoikistuttuaan

innokas pyöräilijä.

3/2011

13

Kotikuntalain ja sosiaalihuoltolain uudistukset hämmentävät


Kuvitus Krista Partti

A

A S U M I N E N

ten käsittely vie aikansa, eikä va-littaminen muuta kyseisen kun-nan asumispalveluiden paikka-lukua yhtään suuremmaksi. Asumispalveluita tarvitsevan vammaisen aikuisen alkuperäi-nen kotikunta maksaa jatkossakin muuttajalle kaikki ne asumispal-velut, joita hänellä on ollut voi-massa oman kunnan tarjoamana. Järjestely toteutuu näin, vaikka henkilö muuttaisi vielä eteen-päinkin seuraaviin kuntiin, ellei-vät kunnat sovi toisin keskenään. Ne lisäpalvelut, joita muuttaja tarvitsee jatkossa, kustantaa aina senhetkinen kotikunta. Käytäntö ei juuri näy asumispalveluiden hakijalle, mutta lisäpalveluita tar-vittaessa on hyvä tiedostaa, kuka on niiden maksaja. Jos hakija saa uudesta koti-kunnastaan myönteisen päätök-sen palveluiden ja hoitopaikan järjestämisestä, on hänen kahden viikon kuluessa ilmoitettava vas-taanottavansa palvelut. Muuttoil-moitus maistraattiin ehtii vielä viikon kuluessa muuttopäivästä, mutta sen voi tehdä vaikka jo kuukautta ennen muuttoakin.

Kuka voi loppujen lopuksi muuttaa?

Kotikuntalain ja sosiaalihuoltolain muutosten pi-täisi nyt turvata entistä paremmin vammaisten asumispalveluita käyttävien henkilöiden oikeus valita kotikuntansa. Teoriassa muuton pitäisi on-nistua mallikkaasti, jos henkilöllä itsellään on aito halu muuttaa ja hänen asiansa hoidetaan asianmu-kaisesti vireille. Periaate on siis hyvä, mutta käy-täntö kentällä on varsin kirjava.

jestelyitä koskevan arvioinnin perusteella hakija voisi sitten päättää, haluaako hän ottaa ky-seisen kunnan palvelutarjouksen vastaan. Henkilön ei lain mukaan tarvitse esittää muutolle mitään perusteluita ja häntä pitäisi koh-della samoin perustein kuin hän jo olisi kyseisen kunnan asukas. Palvelutarpeen arviointia eikuitenkaan välttämättä lähdetä tekemään, jos paikkakunnalla onjo olemassa jonottajia omasta ta-kaa. Hakijalle jää silloin vaihtoeh-doiksi tyytyä kunnan kielteiseenilmoitukseen tai ryhtyä ajamaan muuttoaan valitusteitse. Valitus-

sumispalveluita tarvitsevan henkilön pitää asettua hakijaksi suhteessa uuteen mahdolliseen kotikuntaan-sa ja odottaa kunnan vastausta siitä, voiko se ylipäätään tarjota hänelle asumispalveluita. Kehi-tysvammaisen itsensä edun pitäisi aina olla ensisijainen muuttope-ruste, mutta monissa tapauksissa kunnasta toiseen siirtyminen ka-riutuu palveluiden puutteeseen. Pitkäaikaisessa hoitosuhteessa kotikuntansa ulkopuolella asuval-la on nyt mahdollisuus muuttaa kirjansa siihen kuntaan, jossa hän jo palveluiden käyttäjänä asuu. Muutto-oikeus toteutuu silloin, kun henkilön katsotaan asuvan hoitosuhteessa pitkäaikaisesti. Yli vuoden järjestelyä pidetään yleensä riittävänä. Täysin uuteen kuntaan muut-taminen ei välttämättä suju asu-mispalveluiden käyttäjällä yhtä joustavasti. Mutkia muuttajan matkaan tulee varsinkin silloin, jos hän haluaisi siirtyä sellaiseenkuntaan, jossa on pitkät asumis-jonot. Yleensä jonottajia myös riit-

tää. Nykyään nuoret kehitysvam-maiset haluaisivat päästä muutta-maan pois kotoaan saman ikäisi-nä kuin heidän vammattomatkin sisaruksensa. Myös laitosten ha-jauttaminen ja yli 50-vuotiaiden aikuisten kehitysvammaisten tar-ve muuttaa pois iäkkäiden van-hempiensa luota lisäävät monin paikoin jonottajien määrää.

Muuttoa ei tarvitse perustella

Jonoista huolimatta kunnan pi-täisi tehdä muuttohalukkaalle palvelutarpeen arviointi. Tämän sosiaalipalveluita ja asumisjär-

3/2011

14

Nea Peltonen pärjää omassa yksiössään

A S U M I N E N

Omassa asunnossa olo

on leppoisa.

3/2011

15

L

A S U M I N E N



ESPOO

imenvihreä sohva, viidak- kokuosiin verhoiltu sänky, söpö keittiön pöytä, asial-linen kirjahylly tykötarpeineen ja pehmoinen ruskea matto mah-tuvat hyvin Nea Peltosen tuoree-seen kotiin. Naisen asunnon seinil-tä näkyvät hänen ratsastusharras-tuksensa ja musiikkimieltymyk-sensä. Hän nauttii, kun saa nyky-ään valvoa illalla oman rytmin-sä mukaan ja katsella leff oja. – Ajattelisin asua tässä koko elämäni ajan, kommentoi Nea. Nealla on perinnöllinen etene-vä AGU-tauti, mutta hän on ainaollut itsenäinen ja pärjääväinen.Nyt kun Nea on asunut omassa asunnossaan noin vuoden, kelpaajo soitella äidillekin. Alkuun hänotti äitiinsä Mirja Hukkaseen etäisyyttä ja soitteli lähinnä isäl-leen Jari Peltoselle, mummil-leen ja kaverinsa äidille. – Äitinä ymmärsin sen ja an-noin hänelle siihen kaiken tuen, vaikka ikävä kalvoi rintaani ja oli-sin mielelläni vaihtanut hänen kanssaan kuulumisia useammin,Mirja Hukkanen kertoo. Muuton suunnitteluvaihees-sa vanhemmat kyselivät Espoon kaupungilta eri asumisvaihtoeh-doista ja tiedustelivat tyttärelleen asumisharjoittelumahdollisuutta. He olivat myös tutustuneet AGU-yhdistyksen kanssa erilaisiin asu-misratkaisuihin eri puolilla Suo-mea. Vanhemmat saivat nopeasti tiedon uudesta asuntolasta, jossa oli paljon hyviä puolia. Paikka si-jaitsi lähellä Nean lapsuudenkotia ja sieltä oli hyvät kulkuyhteydet joka puolelle.

Yövalvonta tekee olon turvalliseksi

Vanhemmat ovat tulleet huomaa-

dessä elokuvaa. Talossa ovat yh teisiä tapahtumia kunkin asuk-kaan syntymäpäivät, erilaiset pie-net teemajuhlat ja jokaviikkoinen tanssikerho. Asukkaat syövät yhdessä ja jo-kainen osallistuu kerroksensa keit-tiövuoroihin. Tiskikoneen täyt-täminen ja tyhjentäminen, keitti-ön järjestäminen ja pöytien kat-taminen eivät Neaa hirmuisesti innosta, mutta talon ruuista hän pitää. Varsinkin salaatit maistuvat hänelle.

Nea Peltonen alkoi 17-vuotiaana puhua muu-tosta omaan kotiin. Nyt, 19-vuotiaana, hän asuu itsenäisesti Rinnekoti-Säätiön RK-Asunnot Peu-ramäessä Espoossa. Omassa pesässä on kaikki tarvittava, ja arki on lähtenyt muuton jälkeen kulkemaan hyvin.

”Ajattelisin asua tässä koko

elämäni ajan.”

Pyykinpesu kuuluu Nea Peltosen viikkorutiineihin.

maan, että Rinnekoti-Säätiön RK-Asunnot Peuramäessä on tur-vallinen, luotettava ja osaava hen-kilöstö. Lisäksi sekä vanhemmatettä Nea pitivät tärkeänä, että asun-tolassa on ympärivuorokautinenvalvonta. Itse Nea ei ole öisin juuriapua tarvinnut, vaikka välillä onsaanut muuten vaan seurakseenjonkun yökylään. Kerran yöky-lässä oli äitikin, kun ukonilma is-ki. Nean mielestä yksi äidin yö-vierailu riitti. Nea Peltosen kotikerroksessa

asuu hänen lisäkseen viisi oma-toimisesti liikkuvaa aikuista, joista hän tunsi jo ennen muutto-aan suurimman osan. Jokaisella heistä on käytössään oma keit-tiöllinen yksiö. Koko talossa on 18 yksilöllistä tukea tarvitsevaa asukasta. Oma ovi on yleensä lukossa jaavain kulkee Nean kaulassa. Jos hän kaipaa seuraa, sitä löytyy ai-na jostakin talon olohuoneesta.Viikonloppuiltaisin asukkaat ko-koontuvat usein katsomaan yh-

3/2011

16

TTeksti Pia Kirkkomäki

Kuva Laura Vesaedustajat vaikuttavat lainsäädän-nön sisältöön pitkällä aikavälil-lä ja liiton lakineuvonta ohjaa ja opastaa kysyjiä asumiseen liitty-vissä ongelmatapauksissa. – Täytyy olla lainsäädäntö, jo-hon voidaan vedota. Pelkät pykä-lät eivät kuitenkaan yksin auta,vaan myös asenteiden on muutut-tava. Kehitysvammaista ihmistä pitää arvostaa ja hänen omaa tah-toaan ja toiveitaan tulee kunnioit-taa, johtava lakimies muistuttaa.

den lopulla ja niissä on kuvattu alueiden palveluiden lähtötilanne. Tukiliitto on mukana myös Vammaiskasteen ohjausryhmässä. Vammaiskasteessa kehitetään vammaispalveluita valtakunnal-lisesti. Siinä on mukana kahdeksan kuntayhtymää ja niistä neljä osahanketta eli Pohjois-Karjala, Kårkulla, Etelä-Pohjanmaa ja Lappi paneutuvat erityisesti yk-silölliseen asumiseen liittyviin aiheisiin. Muita Vammaiskas-teen kehittämisen alueita ovat palvelurakenteet, palveluohjaus, henkilökohtainen apu ja osaami-sen vahvistaminen. Kaikki kehi-tettävät alueet liittyvät välillisesti asumisen onnistumiseen. Kehitysvammaisten asumisen neuvottelukunnassa Tukiliitto on ollut mukana laatimassa kehitys-vammaisille ihmisille rakennet-tavien asuntojen laatusuosituk-sia. Lisäksi hiljattain on laadittu asumisen palveluihin liittyvät laatusuositukset. Lakimies Sirkka Sivula koros-taa, että varsinkin Tukiliiton jä-senyhdistysten rooli on paikalli-sessa vaikuttamisessa merkittävä. Kehitysvammaisten Tukiliiton

ukiliitto vaikuttaa kehitysvammaisten ihmisten asumisen kehittämiseen valta-kunnallisesti ja paikallisesti. La-kien kehittäminen ja paikallisiin sekä ihan yksittäisiin asumisrat-kaisuihin liittyvä neuvonta kuu-luvat liiton lakimiesten ja laki-neuvonnan tehtäviin. Johtava lakimies Sirkka Si-vula luonnehtii, että asumisen kehittämisessä on pohjimmiltaan kyse kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisoikeuden vahvis-tamisesta. Vammaisiin liittyvä lainsäädäntö on nyt myllerrysten kourissa ja palveluiden järjestä-minen vaihtelee paljon alueittain. Tukiliitolla on edustus esi-merkiksi sosiaali- ja terveysmi-nisteriön vetämässä kehitys- ja vaikeavammaisten asumisohjel-matyöryhmässä (KEHAS), jossa laaditaan valtakunnallinen suun-nitelma muun muassa laitoshoi-toa korvaaville palveluille. Muka-na on laajasti asumiseen liittyviä toimijoita, kuten kuntayhtymien edustajia, palveluiden tuottajia ja vammaisjärjestöjä. Kuntayhtymi-en laatimat alueelliset suunnitel-mat ovat valmistuneet viime vuo-

Tukiliitto osallistuu asumisen kehittämiseen

opintoja Keskuspuiston ammat-tikoulun Kirkkonummen toimi-pisteessä, ratsastusta Veikkolassa Kartanon ratsastajissa, perheen jaystävien tapaamista, oleskelua Peu-ramäen muiden asukkaiden kans-sa, kotiaskareita ja omien asioidenhoitoa. Rahakysymyksissä Nea tarvit-see tukea. Hänen mielestään sum-mat ovat vähän vaikeita ja siksi hänestä on ihan hyvä, että omaa rahaa voi jotakin tarvitessaan nou-taa henkilökunnalta. Shoppailus-ta hän kyllä nauttii ja ostaa yleen-sä jotakin pientä itselleen tai lä-heisilleen. Nea elää vahvasti tässä ja nyt. Vanhemmat toivovat hänen tule

vaisuuteensa terveyttä, tyytyväi-syyttä ja onnea. He haluavat, että nuori saa tukea niihin asioihin, joissa hän tarvitsee apua. Tyttä-ren ystävyyssuhteiden ylläpitoon he haluaisivat asuntolastakin tu-kea. Lisäksi äiti haaveilee, että Nea saisi tulevan työpaikkansa läheltä asuntolaa. Mirja Hukkanen tiivistää, et-tä Rinnekoti-Säätiön RK-Asun-not Peuramäen kakkoskerroksen yksiö on nyt Nean ikioma koti. Vanha koti on muuttunut hänen puheissaan vanhempien kodiksi, jossa voi toki käydä tervehtimäs-sä äitiä, isää, 13-vuotiasta Oona-siskoa ja perheen Popi-nimistä cavalier kingcharlesinspanielia.

A S U M I N E N

Siivous ja pyykinpesu sujuvat

Joka torstai on siivouspäivä. Silloin Nea pesee oman asuntonsa ves-san. Siivouspäivän jälkeen asun-non lattiat on mopattu puhtaak-si ja pölyt pyyhitty. Lakanoiden vaihtokin kuuluu Nean siivous-rutiineihin. Hän pesee itse pyyk-kinsä. Äiti ja isä ovat huomanneet, et-tä Nea on muuton myötä oppinutilmaisemaan mielipiteitään en-tistä varmemmin. Lisäksi hän ny-kyään huomaa paremmin omat mahdollisuutensa – ja rajoituk-sensa. Nean arkeen kuuluu työhön ja itsenäiseen elämään valmentavia

Johtava lakimies Sirkka Sivula sanoo,

että Tukiliiton jäsenyhdistysten rooli

on paikallisessa vaikuttamisessa mer-

kittävä.

Tukiliiton lakineuvonta:

lakineuvoja Maritta Ekmark

puhelinajat

ma, ti, to klo 10 – 14

puh. 0206 90 284

[email protected]

lakimies Sampo Löf-Rezessy

puhelinaika maanantaisin

klo 10 – 14

puh. 0206 90 280

[email protected]

Tukiliiton kotisivuilta löydät

lisää asumisasiaa

www.kvtl.fi /fi /asiaa-

asumisesta/omaan-kotiin/

3/2011

17

A S U M I N E N

Piirros: Jarla

3/2011

18

Teksti Helena Sahavirta

Kuvat Juha Kauppinen

UTSJOKI

M

A S U M I N E N

Deaivvadanbáiki Goahti on pohjoinen

kohtauspaikka

uutuuttaan kiiltäviä tiloja. Ter-veyskeskuksen tontilla sijaitse-vassa Utsjoen toimintayksikös-sä on seitsemän asuntoa, jotka omistaa ASPA-säätiö. Utsjoen kunta huolehtii talon yleisistä ti-loista ja ostaa asiakkaille heidän tarvitsemansa palvelut. Goahtia pyörittävässä ASPA Palvelut OY:ssä on viisi työntekijää, jotka ovat paikalla aamuseitsemästä iltayh-deksään. Heistä yksi on vuorol-laan vastuussa Goahtin toimin-nasta. Asukkaista nuorin on pari-kymppinen, vanhin täyttänyt jo 79 vuotta. Asukkaina on sekä mie-lenterveyskuntoutujia että muita vammaisryhmiä. Goahtin toimin-ta on kuitenkin avointa kaikille kyläläisille. Kerran kuussa taksi tuo vieraita Utsjokilaakson kau-

Iltapäivän hetki Goahtissa. Piera Niiles Paltto (vas.), Terttu

Niskanen, Terttu Guttorm, Maarit Nummela ja Hans Guttorm

jutustelevat kahvihuoneessa.

iehet kuorivat potut ja porkkanat. Yhdessä laitettiin poronlihakeitto ja leivottiin sämpylät, kertoo Go-ahti-avopalvelukodin keittiössä Utsjoella häärivä asumispalvelu-työntekijä Aira Holmberg. Luu-käristyskeitossa on poron pikku-luita ja käristyslihaa, suurusteena lappilaiseen tapaan kaurahiuta-leita. Helmikuisena pakkaspäivä-nä kohtaamispaikka Goahtissa, Deaivvadanbáiki Goahtissa, ruo-kailee lähes koko tiistaikerhon porukka. Pitkässä pöydässä istuu sekä oman talon asukkaita että kylällä itsenäisesti asuvia ihmisiä. – Ensimmäiset asukkaat tuli-vat jouluna 2009, reilu vuosi sitten,kertoo asumispalveluvastaavaTerttu Niskanen esitellessään

Armas Guttormin poronnahkainen rumpu kumisee Utsjoella.

Terttu Niskanen ihastelee Maarit Nummelan upean punaista saamen pukua.

kaisemmista kylistä Nuvvuksesta ja Nuorgamista. Goahtin päiviin sisältyy mo-nenlaista toimintaa: pelejä, kes-kusteluja, retkiä, askartelua, leipo-mista ja muuta ruoanlaittoa, puu-töitä ja kutomista kangaspuilla. – Kyläpäivä on uusi virkistys-päivä. Siihen sisältyy asiointia kylällä ja vaikka terveysaiheisia tapahtumia, kuten verenpaineen mittausta, Niskanen kertoo.

Ruokapuheet saameksi

– Suurin osa Goahtin asukkaistaon saamelaisia ja kielikin on usein saame, Niskanen kertoo. Saame on yhteisten ruokailujen pöytä-kieli aina silloin, kun vieraita ei ole ruokailun aikana paikalla – mutta

usein muulloinkin, sillä melkein kaikki asukkaat ovat syntyisin Uts-joelta. – Viihdyn oikein hyvin. Täällä on ohjelmaa ja tilaisuuksia, joista tykkään ja jonkin verran vierai-takin käy, kertoo punaiseen saa-men luhkaan pukeutunut Maarit Nummela, ensi vuonna 70 vuotta täyttävä asukas. – Tämä luhka on tehty Norjas-sa. Näitä käytettiin ennen kun käytiin riekkometsässä, Numme-la näyttää. Utsjoen Outakoskella syntynyt Nummela kertoo, kuin-ka kirjoitteli hieman etelämpänä Petsikolla asuvan ystävättärensä kanssa kirjeitä. – Terveiset täältä pohjoisesta! Niin minäkin kirjoitin, vaikka mat-kaa oli tuskin sataa kilometriä,

3/2011

19

A S U M I N E N

Nummelaa naurattaa. Armas Guttorm nostaa sei-nältä poronnahkaisen rummun, jonka nahkaiseen kalvoon on piir-retty poronverellä laavu. – Yksi huone on varattu puutöille. Tämä lyömäesine on tehty pajusta, Gut-torm näyttää. Goahtin tiloista löytyvät myös kangaspuut. –Satakunta poppanaa ja kol-men metrin matto on tehtynä, yn-nää kirkasväristä poppanaa kuto-va Piera Niiles Paltto.

Retkiä ja kumpuksia

Utsjokelainen Terttu Guttorm vieraileee usein Goahtissa mie-hensä Hans Guttormin kanssa, joka kärsii muistihäiriöistä. – Tilat on hurjasti parantuneet, ennen ne olivatkin turhan pie-net, rouva kertoo. Terttu Guttorm on ollut mukana monilla Goah-tin kursseilla, joilla on opeteltu puu-, luu-, kangas- ja nahkama-teriaalien käyttöä. Rouvan olalla riippuukin itse tehty sisnalaukku, jota koristavat tinalankakirjonnat ja sarvinappi. – Rahat riittävät moneen, kun tarkasti mietitään mitä tehdään ja saadaan yksityisiltä lahjoituksia, Terttu Niskanen laskee. Goahtin

kesään kuuluvat tietysti grillatut liharuoat, savustetut siiat ja siika-keiton keittäminen. Merikalaa jakumpuksia eli poronverestä, ih-rasta ja jauhoista tehtyjä pyöry-köitä valmistetaan aina, kun nii-hin saadaan hankittua aineksia. Keskiviikkoisin talossa on leivon-tapäivä. Ruokahuoltoon on käytetty mm. EU-tuella ostettuja ruoka-paketteja. Retkirahaa on koottu myös myyjäisillä. Moni asukkaista muistaakin vielä Ivaloon tehdyn ostosmatkan, jonka aikana käytiin hotellissa syömässä. Ensi kesänä suunnitellaan retkeä Norjaan, Ve-sisaaren lähelle Ekkerøyan lintu-saarelle. Retkiä tehdään myös läheisel-le koulukeskuksen kuntosalille ja uimahalliin. Yhdessä osallistutaanmyös Utsjoen kylän tapahtumiin. Ja kesällä tulistellaan ja paiste-taan makkaraa kuntopolun laa-vulla – ja tietysti käydään sienes-tämässä ja marjastamassa. Goahti on myös kohtaamis-paikka, jossa silloin tällöin esiin-tyy kyläläisten musiikkipiiri Wan-hat Harput. Muulloin saatetaan yhdessä pelata pelejä, tehdä sis-natöitä, muistella ja jumpata. Ja levyraati pui tietysti aina uusinta musiikkia! Leo Tepsell tuumailee television ääressä.

Piera Niiles Paltto kutoo metrikaupalla poppanaa.

Terttu ja Hans Guttorm vierailevat usein Goahtissa.

Hans Guttorm on Goahtin asiakas.

3/2011

Teksti ja kuvat

Tupu Sammaljärvi

OULU

20

A S U M I N E N

Hyvinkin haastavasti käyttäytyvien nuorten ryhmäkodissa voivat ovet olla avoinna eikä eristämistä tarvita, kun henkilökunta on ammattitaitoista ja sitä on riittävästi. Näin eletään Oulun Koivulassa. M eille oli lottovoitto, että

Matti aikoinaan pääsi tänne. Tämmöisiä paik-koja pitäisi olla enemmän, sanoo asukkaan äiti Laila Heikkilä. Oulun keskustasta parin kilo-metrin päässä sijaitseva Hietasaa-ri on hieno paikka asua. On luon-toa, rauhaa ja harrastusmahdolli-suuksia. Cityyn pääsee nopeasti, vaikkapa kesäterassille tai elo-kuviin. Niin – Koivulan asukkaat osallistuvat monenlaisiin rientoi-hin, eikä mitään tarvitse harrastaa sen mukaan, mitä ryhmä tekee. Näin siitä huolimatta, että Koi-vula on erikoistunut haastavasti käyttäytyvien kehitysvammaisten kuntoutukseen ja hoitoon. – Tämä on koti, josta lähdetään ulos maailmaan. Tavoitteena on, että asukkaat pystyisivät toimi-maan mahdollisimman itsenäi-sesti, kertoo Hietasaaren ryhmä-kotien vastaava ohjaaja Paula Kal-tio.

Viisi vuotta menee kipuillessa

Helppoa tietä toiminnalliseen ar-keen ei ole. Ryhmäkodin asuk-kaista osalla on varsin rikkonaiset lastensuojelulliset taustat ja mie-lenterveyden ongelmia. Osa tulee suoraan laitoksista. Kriisiytyneen elämäntilanteen jäljiltä nuorilla saattaa olla itsensä viiltelyä, kar-kailua ja monenlaisia psyyken on-gelmia. –Viisi vuotta siinä tarvitaan, ennen kuin työn tulokset alkavat näkyä. Sitä ennen on paljon ki-puilua. Nuoret ovat tottuneet sii-hen, että heidät siirretään uuteen paikkaan, kun rytisee. Koivulassa luodaan perusturvallisuutta, joka useimmilta puuttuu. Täältä ei lä-hetetä helpolla pois, Paula Kaltio ja palveluvastaava Riitta Typpö sanovat. Nuoret lievästi tai keskiastei-sesti kehitysvammaiset Koivulan asukkaat ovat saattaneet olla vuo-sia palloteltavina kehitysvamma-

Koivula rakentaaperusturvallisuutta

lekkyys antavat voimia, Riitta Typ-pö sanoo. Paula Kaltio muistuttaa, että rankat tilanteet jättävät aina jäljennuoreen ja myös työntekijään, ja siksi niiden läpikäyminen myö-hemmin on tärkeää. Tilanteista tulee aina tieto myösvanhemmille, kertoo Laila Heik-kilä. Anteeksipyytäminen on tär-keää. – Koivulassa täytyy voida hen-gittää vapaasti; naapuria ei saa pe-lätä, Kaltio sanoo. Työntekijän rooli on toimia

ja mielenterveyspalveluiden vä-lillä. Koivulassa punainen lanka on selvä: hoito ja kuntoutus poh-jautuvat kehitysvammaisuuteen perustuvaan erityisosaamiseen. Eheytyminen lähtee perusasi-oista; siitä, että on lämmintä ruo-kaa, puhtaat vaatteet ja unirytmi. Kun nämä ovat kunnossa, alkaa kuntoutuminen. Asukkaat tarjoavat ihmeelli-sellä tavalla tulokkaille vertaistu-kea. Kun uusi asukas tulee, ”kon-karit” antavat hänelle tilaa ja rau-haa asettua. – Tietysti on myös kiusaamista

ja mustasukkaisuutta, väkival-taa. Pitkäaikainen ja sitoutunut henkilökunta kuitenkin tuntee asiakkaat pitkältä ajalta ja osaa ennakoida tilanteita. Kaikki vaih-toehtoiset kommunikaatiomene-telmät tukevat työtä. Tarvittaessa käytössä ovat lääkitys ja kiinnipi-to. Fyysisiin väkivalta- ja kiin-nipitämistilanteisiin menee aina kaksi työntekijää. Eristämistä em-me käytä, Kaltio ja Typpö sanovat. Työntekijöiden jaksamista tu-kevat hyvä yhteishenki, esimiehen tuki, perehdytys ja työnohjaus. – Myös huumori ja työn mie-

Anne Heikkinen iloitsee tukiasunnos-

taan, jossa on oma vapaus ja kuiten-

kin tuki helposti saatavilla.

3/2011

2121

A S U M I N E N

vailee.

”Olemme voineet olla huoleti”

Koivulan tilapäishoitoa toteute-taan tiiviissä yhteistyössä kaupun-gin vammaispalveluiden kanssa.Laajentumisen tarpeita on. Toisaal-ta on löydettävä tasapaino perhei-den tarpeiden ja toiminnan kan-nattavuuden välille. Etenkin kou-lujen loma-ajoille toivotaan tila-päishoitoa, viikonloput ovat puo-lestaan lähes täyteen varattuja. Asi-akkaita on tällä hetkellä noin 50. – Teemme tiivistä yhteistyö-tä vanhempien kanssa. Perheet käyvät tutustumassa Koivulassa, ja me saamme arvokasta tausta-tietoa lapsesta. Ennen kuin lap-set tulevat, on jo tehty valtavasti töitä. Kaikkien perheiden kanssa on käyty keskustelut ja vaihdettu viime hetken kuulumiset. Kynnys yhteydenottoihin on matala. Ti-lapäishoitojakson jälkeen rapor-toimme perheille, kertoo Riitta Typpö.

kumppani ovat kuitenkin kaikki-en toiveena. Jos kuntoutus onnistuu, saat-taa ryhmäkodin asukas muuttaa samassa pihapiirissä olevaan tu-kiasuntoon. Näin on käynyt 29-vuotiaalle Anne Heikkiselle, joka esittelee ylpeänä kaunista kotiaan. Omassa asunnossa on oma rau-ha ja vapaus, mutta tarvittaessa tuki on saatavilla koska hyvänsä. – Harrastan sählyä. Kotona olennetissä ja katselen telkkaria, Annekertoo. Ruokalistaa Anne miettii itsekseen, ja sen pohjalta hän käy ohjaajan kanssa kaupassa ja tekee ruokaa.

Tehdään eikä vain meinata

Koivulan asukkaat käyvät kaikkipäivä- tai työtoiminnassa. Palkka-työssä ei ole kukaan. Osa asukkais-ta käy Koivulan omassa kuntoutta-vassa päivätoiminnassa Koivulan ja Villa Vinssin toimintakeskuk-sen tiloissa, jotka toimivat samas-sa pihapiirissä ryhmäkotien kans-

milloin kasvattajana, milloin ol-kapäänä. Saunan lauteilla poris-taan paljon. Paula Kaltio muistuttaa, että haastava käyttäytyminen on pal-jon muutakin kuin fyysistä väki-valtaa. Haastavuus voi merkitä hil-jaisuutta, vetäytymistä, puhumat-tomuutta. Avoimuus on Koivulassa kes-keinen arvo. Arki on rosoista niin kuin elämässä aina, eikä epäon-nistumisia lakaista maton alle. – Myönnämme senkin, että joi-denkin asukkaiden haastavuus säi-lyy läpi elämän. Emme kenties pys-ty muuta kuin hiomaan pahimpia särmiä, Paula Kaltio sanoo.

Haaveena tukiasunto

Vaikka tavoitteena on, että nuoretjossain vaiheessa kuntoutuvat niin,että voivat muuttaa itsenäisem-pään asumismuotoon, eivät kaikki kykene siihen koskaan. Koivulas-ta on muuttoja myös takaisin lai-toksiin. Tukiasunto ja seurustelu-

Palveluvastaava Riitta Typpö (vas.), vastaava ohjaaja Paula Kaltio, toimitusjohtaja Minna Salminen ja vastaava ohjaaja Hanna Paananen korostavat, että

Koivulan tunnuslause ”Samassa pihassa – yhdessä hyvä elämä” pitää todella paikkansa.

sa. Osa käy kaupungin päivä- ja työtoiminnoissa. Päivätoiminnan porukka sii-voaa, pyykkää ja hoitaa petauksettilapäishoidon tiloissa. Toiminta-keskuksessa tehdään alihankinta-töitä. Kuntoutuksen näkökulmaon kaikessa mukana, samoin työelä-män pelisääntöjen opetteleminen. – Keskeinen työ meillä on sano-malehtinippujen avaaminen kuk-kakaupoille. Olemme siinä Oulun suurin tuottaja: vuodessa käsitte-lemme 20 000 kiloa sanomaleh-tipaperia. Tulot käytetään tekijöi-den hyväksi, esimerkiksi retkien järjestämiseen, kertoo ohjaaja Au-likki Haapala. Toimintakeskuksen asiakkaat tekevät talvisin alihankintatöinä myös lumitöitä ja hiekoitusta, ke-säisin haravointia. Halkoja myy-dään paikalleen ladottuna ja pa-perikasseissa takkapuiksi. Pape-reiden silppuaminen on suosittuaskare. – Täällä ei vain olla vaan teh-dä hirvittävästi töitä, Haapala ku-

3/2011

22

A S U M I N E N

13-vuotiaan pojan isä JormaRahko kiittää Koivulan tilapäis-hoitoa. – Lapsemme on ollut siellä vii-konloppuja hoidossa 9-vuotiasta lähtien. Meidän kokemuksemme ovat hyvät: paikka on turvallinen, ympäristö miellyttävä ja henkilö-kunta osaavaa ja pysyvää. Olemme voineet olla huoleti, vaikka pojalla onkin haastavaa käyttäytymistä. Työntekijät tuntevat pojan ja poi-ka heidät. Lapsemme lähtee aina mielellään sinne.

Oulun Koivula Oy

• Yleishyödyllinen osakeyhtiö,

jonka omistaa Oulun Kehitys-

vammaisten Tuki ry.

• Pitkäaikaiset asumispalvelut

kahdessa ryhmäkodissa

(Hietasaari ja Villa Vinssi) ja

kahdessa tukiasunnossa.

19 asukasta.

• Lyhytaikaiset asumispalvelut:

tilapäishoito, leiritoiminta,

asumisvalmennus.

50 asiakasta.

• Kuntouttava päivätoiminta.

Noin 22 asiakasta /päivä.

• Vakituisia työntekijöitä 29,

määräaikaisia noin 25.

www.oulunkoivula.fi

Yhteistyö ja kumppanuus

Koivulan perusperiaatteita on

avoimuuden lisäksi läheinen

yhteistyö perheiden kanssa.

Virallisesti ilmaistuna toimintaa

ohjaa kumppanuuteen perus-

tuva perhetyön toimintamalli.

Se luotiin Koivulassa 2000-lu-

vun alussa Ray:n rahoittaman

Viliperi-hankkeen aikana.

Projektissa kehitettiin malli,

jossa tuettiin perheiden arjes-

sa selviytymistä.

Perheiden ja työntekijöiden

vuorovaikutus korostuu, kun

kyse on haastavasti käyttäyty-

vistä nuorista. On mahdoton

ajatus, että kukin saisi toimia

omalla tavallaan. Säännöt

voivat olla toiset kuin lapsuu-

denkodeissa, ja niistä voidaan

olla eri mieltä. Koivulassa on

oltava tietyt pelisäännöt, jotta

yhteiselo onnistuu.

Perheiden ja työntekijöiden

kumppanuus merkitsee

yhteisiä tapahtumia, keskus-

teluja, virallisia ja epävirallisia

tapaamisia. Asukkaan äiti

Laila Heikkilä kertoo olleensa

aktiivisesti kaikessa mukana:

– Zumba-ilta taitaa olla ainoa,

joka jäi minulta väliin.

Nyt mallia kehitetään eteen-

päin niin, että vanhemmat

tarjoavat toisilleen vertaistukea.

Konkareista on iso tuki uusien

asukkaiden omaisille. He voivat

välittää rauhoittavan viestin

siitä, että arki kyllä lutviutuu.

Aikaa vain tarvitaan paljon.

Ilkka Ylikauma ahkeroi Koivulan päivätoiminnassa muun muassa sanoma-

lehtinippujen parissa.

Eväitä elämän reppuunTietoa, toimintaa ja kokemusten vaihtoa – kaikenikäisille ja kaikille perheille.

Kehitysvammaisten Tukiliiton edunvalvontapäivät ovat tänä vuonna luonnon helmassa. Tapahtuman aikana saat tietoa perheiden kohtelusta tuen ja palveluiden piirissä, asumisesta, oman tahdon toteutumisesta arjessa, henkilökohtaisesta avusta, vertaistuesta sekä vaikeavammaisten osallistumisen mahdollisuuksista.

Eväitä elämän reppuun -päivät

Rovaniemi lauantaina 24.9.2011 klo 10 – 14Ounaspaviljonki. Lisätiedot ja ilmoittautuminen kolme viikkoa ennen tapahtumaa aluekoordinaattorille:[email protected] tai puhelin 0207 718 251.

Jyväskylä lauantaina 8.10.2011 Klo 10 – 14Vesalan Leirikeskus. Lisätiedot ja ilmoittautuminen kolme viikkoa ennen tapahtumaa aluekoordinaattorille: [email protected] tai 0207 718 253.

Helsinki lauantaina 29.10.2011 Klo 10 – 14Ruskeasuonlaakso. Lisätiedot ja ilmoittautuminen kolme viikkoa ennen tapahtumaa aluekoordinaattorille: [email protected] tai puhelin 0207 718 255.

Olipa kehitysvammainen tai muutoin erityistä tukea tarvitseva perheenjäsen tai läheisesi lapsi, nuori tai jo aikuinen, päivä tarjoaa eväitä oikeuksien valvontaan.

Tapahtumissa on käytettävissä toimintavälineitä, jotka mahdollistavat liikkumisen maastossa myös vai-keavammaisille lapsille ja aikuisille.

JärjestäjäTapahtumat järjestää Kehitysvammaisten Tukiliitto ry.

Osallistumismaksu (sis. retkilounaan)10 euroa/aikuinen5 euroa/ alle 15-vuotiasalle 4-vuotiaat maksutta.

Päivän polttavaa asiaa ja toimintaa koko perheelle!

3/2011

23

A S U M I N E N

Asuntola kotina- ideologioiden tihentymä

K O L U M N I

logiset periaatteet. Asuntoloista löytyy filosofisia hyvän elämän visioita taide-, steiner- tai eko-painotuksineen. Työntekijöiden näkökulmasta keskeistä ovat työn eettiset periaatteet, asiakaslähtöi-syys ja ihmisten omatoimisuuden tukeminen. Työaika ja henkilöstö-mitoitukset voivat tuottaa eettisiä pulmia: Mihin tehtäviin on työ-ajalla pystyttävä vastaamaan ja mikä on toisarvoista? Toisinaan toisarvoisiksi luokittuvia tehtäviä, kuten esimerkiksi asukkaiden vapaa-ajan viettoa, varten on luo-tava oma järjestelmänsä vapaaeh-toistyöntekijöineen. Miten tähän täyden tuntuiseen asuntolakäsitemaailmaan mahtu-vat yksittäisen ihmisen, asuntola-asukkaan omat koti-ideologiat? Ekologiseen yhteisöasumiseen tu-tustuneena ymmärrän, että saman-suuntainen ideologinen ajattelu-tapa voi tuoda yhteen hyvinkin erilaisia ihmisiä. On kuitenkintun-

”Tämä ei ole ennää kotikhaan, ko täälä ei ole pullaa!” Ylitorniolai-nen Anni Korpi esitti Pohjolan Sanomien kolumnissa (8.5.2011) tämän naapurin poikansa totea-muksen, joka johtui äidin muuttu-neesta asenteesta perinteistä lei-pomista kohtaan. Pullan ja tuok-sun oli vienyt yhteiskunnallinen terveyspolitiikka ja valistus, jon-ka paikallinen maatalousnaisten neuvoja oli kotiin toimittanut. Koti on monien ajatusten, ide-oiden, haaveiden ja niiden toteutu-mien verkosto, joka harvoin täyt-tää kaikki sitä rakentavien ihmis-ten ideaalit. Kodin tärkeät asiat voivat käytännössä olla pieniä, mutta merkitykseltään silti suu-ria. Asuntola on yksityistä kotia laa-jempi ja monimutkaisempi ideolo-ginen temmellyskenttä. Asunto-la-asumiseen kuuluvia hallinnon käsitteitä ovat kilpailutus, kus-tannustietoisuus, säännöt ja ideo-

Aila Kantojärvi

Kirjoittaja on toiminut tutkijanaTukiliiton hankkeissa

nusteltava, miten pitkälle yhteinenideamaailma riittää tasaamaanerilaisten persoonallisuuksienkohtaamisesta toisinaan aiheu-tuvaa turbulenssia. Entä jos yhdessä asuvilla ihmi-sillä ei ole mitään yhteistä? Mitä jos työntekijöiden ja asukkaiden ideologiat poikkeavat jyrkästi toi-sistaan? Asuntolassa asuva voi esi-merkiksi omaa päätöksentekoa ja autonomista ajattelua korostavan liberalismin hengessä viisveisata työntekijöiden näkemyksistä – tai työntekijä asukkaan. Parisuhteis-sa on omat haasteensa ja ne voi-vat kariutua. Miten suuremmassa asumisyhteisössä tapahtuvat ih-missuhdehaaksirikot hoidetaan? Onko ainoa mahdollisuus jatkaa asumista tällaisessa tilanteessa, oloissa, jotka aiheuttavat jatkuvaa päivittäistä kuormitusta? Vaikeinta on tietysti kohdata asumisen vaihtoehtojen vähäisyys tai niiden täydellinen puute.

3/2011

24

3/2011

Omaisensa palvelujen pariin saattaville on voitava

taata turvallinen mieli palvelujen toimivuudesta ja

hyvästä huolenpidosta. Sopivasti tuettu asuminen on

yksi tärkeimmistä asioista.

E

A S U M I N E N

Teksti ja kuvat

Saila Keskiaho

KARJALOHJA

Toivon ja Rauhan majassa yhteisöllisyys on läs-nä kaikkialla, ruokapöydästä ikoninurkkaukseen. Maija Ojala on luotsannut yhteisöä jo neljännes-vuosisadan.

oli uuden projektin aika. Vuonna 2006 perustettiin Toivon ja Rau-han majakka työpaikaksi majan ja Sarion myllyn asukkaille sekä parille ulkopuoliselle työnteki-jälle. Nyt vanhan teollisuushallin seinien sisällä kudotaan mattoja, pestään autoja – ja rakennetaan purjesoutuvenettä.

Vene valmiina vesille

Matkalla veneen luo kutomon mo-niväriset kankaat ja vaikuttavan kokoiset kangaspuut vaihtuvat öl-jyn ja rasvan väkevään hajuun. Tehdashallin katto on korkealla ja loisteputkivalot kirkkaita. Pe-rimmäisessä huoneessa Markku Leppänen, Pentti Pitkänen, Sauli Sundholm, Matti-Olavi Uitto ja Eero Vilmi kokoontuvat työn alla olevan veneen ympärille. Miehet ovat yhteisestä luomuk-sestaan selvästi ylpeitä, vaikka ko-vasti pyrkivätkin vaatimattomik-si. Työntekijät ovat olleet konk-reettisesti samassa veneessä, kun lautoja on hiottu ja kiinnitelty. Ve-neen rakentaminen aloitettiin vuoden alussa Eero Vilmin piirros-ten pohjalta. Nyt kulkuneuvo on

SAMASSA VENEESSÄ

Puuvene syntyy Markku

Leppäsen, Eero Vilmin, Pentti

Pitkäsen, Matti-Olavia Uiton ja

Sauli Sundholmin varmoissa

käsissä.

hdin hädin tuskin astua ovesta sisään, kun kolme tarmokasta naista, EijaNukari, Seija Nordström ja Kir-si Sarvasilta ottavat minut ho-teisiinsa. He vievät mattokuto-molle, keittiöön ja herttaisen her-raskaisesti sisustettuun myymä-lään. Olen saapunut KarjalohjalleToivon ja Rauhan Majakkaan, ke-hitysvammaisten ihmisten työ-keskukseen. Sitäkin vanhempi on Maija ja Jukka-Pekka Ojalan perustama perhehoitokoti Toivon ja Rauhan maja. Maja syntyi vuonna 1986, kun Helsingissä seurakuntatyötä tehneet Ojalat alkoivat etsiä elä-määnsä uutta yhteisöllisyyttä. Sa-maan aikaan Karjalohjalla aloit-teli toimintaansa perhehoitokoti Sarion mylly. Siitä Ojalat saivat kimmokkeen jakaa elämänsä ke-hitysvammaisten ihmisten kanssa.

Yhdessä rakennettu koti

– Alunperin meillä oli unelma yh-teisöstä, jossa asuisi kehitysvam-maisia ja vanhuksia, Maija muis-telee. Yhteisön alkutaipaleella sentoiminnassa oli mukana eräänlai-

Toivon ja Rauhan majassa hengellisyys on elämää kannatteleva pohjavirta.

nen ”adoptoitu isoäiti”, Pirkko-mummi, jolla ei ollut omia lapsia. Silti juuri kehitysvammaisista ih-misistä tuli Ojalan kodin vakiasuk-kaita. – Omat lapsemme olivat silloinpieniä, joten emme voineet kas-vattaa ryhmää kovin paljon suu-remmaksi, Maija kertoo. Aluksi kodissa asui neljä nuorta. Heistäkolme on yhä mukana yhteisössä.

Vuonna 1991 Ojalat muuttivat nykyiseen toimitilaansa, Toivon ja Rauhan majaan. Vanha maa-laistalo oli ollut vuosikymmeniäasujaansa vailla ja sen näköinen. Remontointiin osallistui koko talon väki. – Olemme konkreet-tisesti rakentaneet tämän kodin yhdessä, Maija iloitsee. Kun kaikki seinät oli maalattu,rakenteet korjattu ja koti valmis,

3/2011

25

A S U M I N E N

on enää pintasilausta vaille valmis.Lohjan kulttuurisihteerin tilaus-työ pääsee vesille viikkona minä hyvänsä.

Jakamisen ilo

Nautimme aterian yhteisessä ruo-kapöydässä. Maijan mielestä juu-ri siihen tiivistyy yhteisönä elämi-sen idea. – Nykyisin yhdessä syö-minen on harvinaista, hän harmit-telee. – Siinä ihminen tulee sekä fyysisesti että henkisesti ravituk-si. Kun jaat aterian, jaat elämän. Elämän jakamisen riemu nä-kyy talon asukkaista. Maija kertooerään lastenkodista tulleen asuk-kaan toistelevan: – On se hyvä, et-tei Jukka-Pekka ajanut ohi. Ohitta-misen sijaan Ojalat päättivät tullakohti ja uskaltautuivat yhteiselle matkalle.

Tummia sävyjä

Ajamme maalaismaisemassa Ma-jakalta Toivon ja Rauhan Majaan. Maija pyytää Markkua esittele-mään minulle kolmikerroksista ta-loa. Jokaisella asukkaalla on oma huoneensa. Muiden tiloihin em-me mene, mutta Markku raottaa oman huoneensa ovea. Katossa komeilee kristallikruu-nu. – Se on sellainen mukahieno, Markku iskee silmää. Pistäydym-me terassilla, jossa Orvokki-kissa paistattelee päivää. Kaksi vuotta sitten yhteisön elämässä tapahtui täyskäännös. Maijan mies Jukka-Pekka kuoli nopeasti edenneeseen sairauteen. Maija liikuttuu muistellessaan huolentäyteisiä kuukausia. Vaikka perustukset järkkyivät,uusi toivo virisi nopeasti. Maija sai työparikseen Jussi Kainulai-sen, joka on elänyt yhteisön lähel-lä lapsesta asti. – Kaikki on men-nyt lopulta onnellisesti, Maija voi-kin nyt todeta. – Tämä on ollut siunattua aikaa.

Lampukan valossa

Talon viileässä alakerrassa Mark-ku johdattaa minut varastohuo-neen kautta pieneen kappeliin. Se rakennettiin vanhojen portaiden alle. Valkoiseksi kalkittu tila onkuin hauta tai luola: muhkurainenkivilattia nousee kohti punaisena Eija Nukari nauttii värien sommittelusta.

Vanhan talon salissa viihtyvät niin pehmoeläimet kuin kodin asukkaatkin.

elämälle mielekkyyden. – Hengellisyys on elämässä mukana, Maija kuvaa. Ruoka siu-nataan ja kirkossa käydään, mu-kaan saa tulla jos haluaa. Ketään eipakoteta. Melkein jokaisen huoneen nur-kassa on ikoni. Yksi on tosin vie-lä toiveissa: – Haluaisin sen py-himyksen ikonin, joka suojelee

hehkuvaa ristiä. Lyhyenkin ihmi-sen on syytä varoa päätään, sillä katto on matalalla. Pirtin puolella vihertävä Kris-tus-ikoni sulautuu osaksi tum- man seinän sävymaailmaa. Vainlampukan himmeä valo paljastaa sen. Toivon ja Rauhan majan elä-mässä kristinusko virtailee hieno-varaisesti kaiken pohjalla ja antaa

tavaroitaan unohtelevia ihmisiä, Maija nauraa. Monihenkisen yh-teisön pyörittäjälle hajamielisyys on jokapäiväinen tuttava.

Haaveena liiteri

– Olen nyt urani huipulla, Maija huudahtaa pirtinpöydän ääressä. Hän luonnehtii työtään luovaksi: – Saan antaa niin paljon kuin mi-nulla on annettavaa. Liituraitaista bisnesnaista hä-nestä ei saa tekemälläkään mutta sen voi sanoa, että urapolku on ollut harvinaisen pitkäjänteinen. Toivon ja Rauhan maja täyttää tä-nä vuonna neljännesvuosisadan. – Ihmisten vilpittömyys ja avoi-muus saavat jatkamaan tätä työtä, Maija kiteyttää. Lähiaikojen tärkein tavoite onpihapiirin puuliiteri. Kenties senousee harjakorkeuteen jo tänäsuvena. Suvesta puheen ollen:narsissit ja voikukat ovat villiin-tyneet äkkiarvaamatta lisään-tyneestä lämmöstä. Koijärvenpinnasta kimpoaa kesää enteile-viä valonsäteitä.

3/2011

26

K

A S U M I N E N

tusta ja konsultaatiota muuttoon ja yhteisöllisyyteen liittyen. – Kuuntelen osapuolten näke-myksiä ja kokemuksia. Ulkopuo-lisena minun on helpompi kertoa, miten rakennetaan koti, jossa kaik-kien on hyvä olla. Aika ajoin asumisyhteisöissä nousee esiin pulmia, jotka edel-lyttävät puuttumista. –Enimmäkseen yhteistyö on yhteisöissä toimivaa, ja vaikeis-takin asioista uskalletaan puhua. Joskus on vaikeuksia pitää kiinni sovituista asioista. Esa Nyman aukoo solmukoh-tia ja auttaa osapuolia toimivaan vuorovaikutukseen. – Kyse voi olla hyvin yksinker-taisestakin asiasta. Lähinnä silloin kyse on siitä, että itse kukin oppii toimimaan toista kunnioittavalla ja arvostavalla tavalla.

Jos katsot, että asumisyksikössä on tarvetta koulutukseen, val-mennukseen tai konsultointiin, ota yhteys kouluttaja Esa Nyma-niin. Puhelin 0207 718 331, säh-köposti [email protected] .

Luottamuksen syntyminen vie aikaaKotoa muuttavan lisäksi valmennustatarvitsevat vanhemmat ja henkilökunta


Kuva Jaana TeräväinenLapsuudenkodista pois muuttavalla kehitysvammaisella henkilöllä on oikeus itsenäiseen elämään. Vanhempien on osattava päästää irti, ja muuttajaa on rohkaistava luot-tamaan omiin vahvuuksiinsa – siihen, että pärjää. Isoon muutosvaiheeseen on valmistauduttava hyvissä ajoin.

Silloin siirtymävaiheessa voidaanyhdessä tukea toinen toistaan.

Myötämielisyyttä

Muuttovalmennus on hyvä raken-taa erityisen lapsen vahvuuksille, joilla kompensoidaan puutteelli-siksi jääneitä elämäntaitoja. Pär-jäämistä on hyvä vahvistaa hyvis-sä ajoin ennen muuttoa. Nyman sanoo, että jos lapsi kasvaa pas-siiviseksi ja kontaktikyvyttömäk-si, tulee vanhemmille usein tunne, ettei tämä pärjää ilman heitä. – Lapsen ominaisuudet joko tukevat muuttoa tai sitten eivät. Jos vanhemmat ovat tottuneet tekemään asioita muuttajan puo-lesta, voivat näkemykset kolista vastakkain: työntekijät näkevät muuttajan aikuisena, jolla on it-semääräämisoikeus, vanhemmat puolestaan lapsena. Tämä voi aihe-uttaa suhtautumisongelmia ryh-mäkodin henkilökunnan ja van-hempien välille. Vuosien kuluessa perheessä on syntynyt niin vahva side, että muiden osaamiseen luot-taminen ei synny hetkessä. Ääri-tapauksissa tämä johtaa tilantee-seen, jossa jotkut vanhemmat saat-tavat sabotoivat työntekijöiden

asettamia tavoitteita esimerkiksimuuttajan terveiden elämäntapo-jen muutoksessa. – Vanhemmat pitää saada si-toutumaan yhteisiin tavoitteisiin. Kun koulutan henkilökuntaa, muis-tutan heille siitä, että vanhemmillavoi olla erityisiä vaikeuksia luopualapsesta. Jotkut vanhemmat eivätpysty koskaan saavuttamaan luot-tamuksentunnetta. Kohtuullises-ti toimiva vuorovaikutuskin riit-tää, kunhan vanhempien kanssa eiryhdytä ”miekkailemaan”. Myötä-mielisyys usein riittää, että van-hempi kokee tulleensa kuulluksija ymmärretyksi. Esa Nyman toteaa, että myös asumisyksikön asukkaiden, van-hempien/läheisten ja työntekijöi-den välinen yhteistyö on tärkeää. Jännitteitä voi olla ja siksi on tär-keää, että kaikki yhdessä miettivät ja sopivat, mikä toimii juuri tässä yhteisössä ja mitä on kehitettä-vä. Asuinyhteisö itse määrittelee omat toimintatapansa. Tämä ei ole vanhempien asia.

Solmut auki

Esa Nyman tekee työkseen muut-tovalmennusta, perehdytyskoulu-

ouluttaja Esa Nyman Kehitysvammaisten Tuki- liitosta muistuttaa, että itsenäistymisen merkitystä muut-tajalle itselleen sekä vanhemmille on pohdittava kunnolla. – Vanhemmat pitävät liikaakin katsettaan erityisessä lapsessaan ja unohtavat itsensä. Kotona on syy-tä keskustella ja miettiä muuttoonliittyviä asioita kaikkien näkökul-masta. Erityislapsen vanhemmillelapsesta ”luopuminen” ja ”luovut-taminen” on keskimääräistä haas-tavampaa. Riippuvuutta ei kuiten-kaan pidä tuossa vaiheessa yllä-pitää, vaan on katsottava tulevai-suuteen myönteisesti. Nyman toteaa, että sekä muut-taja itse että hänen läheisensä tar-vitsevat muuttovalmennusta. Myösasumisyksikön henkilökunnalle seon tarpeen; etenkin, jos kyse on uudesta yksiköstä. – Muuttovalmennuksessa van-hempia tuetaan siihen, että pys-tyvät päästämään lapsestaan irti. Henkilökunta puolestaan saa val-miuksia vanhempien kohtaami-seen, vuorovaikutukseen ja am-matilliseen työotteeseen. Kaik-kien osapuolten välille on hyväsaada syntymään kumppanuus.

3/2011

27

A S U M I N E N

rajapintojen pitäisi olla selkeät. Vapaaehtoistoiminta tarvitsee onnistuakseen työntekijäyhdys-henkilön aikaa ja sen tekemiseen on budjetoitava rahaa. Toiminnan pitäisi tapahtua yhteisillä ehdoilla ja tasa-arvoisesti. Luottamukselli-suus ja vapaaehtoisten oikeus tu-keen ja ohjaukseen ovat onnistu-misen kannalta tärkeitä asioita. Haasteiksi oppaan mukaan nousevat asukkaiden toiveiden esille saaminen ja työntekijöidenkielteiset asenteet aihetta koh-taan. Myös työntekijöiden vaihtu-vuus ja konkreettisen tekemisenetsiminen vapaaehtoisuudestakiinnostuneille saattavat vaike-uttaa organisointia. Käynnissä olevan vapaaehtois-toiminnan seuraaminen ja mah-dollisiin ongelmakohtiin puuttu-minen kannattaisi hoitaa heti ja kysellä vapaaehtoisilta säännöl-lisesti kuulumisia. Lisäksi heitä pitäisi muistaa kannustaa vaihta-maan ajatuksia keskenään. Myös paikallisen verkostoitumisen pi-täisi toimia. Etenkin pienissä kun-nissa yhteistyökumppaneiden tar-jonta on harva ja siksi yhteispelin pitäisi olla saumatonta.


Vapaaehtoiset toisivat

asumisyksiköihinuusia näköaloja

Asumis- ja muita palveluita käyttävien vammaisten ihmisten ihmissuhteista suuri

osa saattaa olla erilaisia asiakkuuksia. Vapaaehtoiset voisivat tarjota heille erilaisen mahdollisuuden vuorovaikutukseen toisen

ihmisen kanssa. Samalla vapaaehtoinen saisi toiminnasta itselleen hyvän mielen.

Vapaaehtoistoiminta osallistaa

-opas löytyy osoitteesta

www.aspa.fi /fi les/3272/vapaa-

ehtoistoiminta-opas.pdf

Tukiliiton omat vapaaehtois-

toiminnan sivut ovat

osoitteessa

www.kvtl.fi /fi /paikallinen-

toiminta/vapaaehtoistoiminta/

urooppalainen Vapaaeh- toistoiminnan teemavuosi 2011 nostaa vapaaehtois-toimintaa esille aktiivisen kansa-laisuuden ja demokratian ulottu-vuutena. Aiheesta löytyy nyt paljoninnostavaa materiaalia. Esimer-kiksi ASPA:n Verkot-projektinsynnyttämästä Vapaaehtoistoi-minta osallistaa -oppaasta voi poi-mia vinkkejä asumisyksiköidenarkeen. Oppaan kirjoittaja Tanja Laa-tikainen listaa asioita, joiden va-paaehtoistoimintaa järjestettä-essä täytyisi olla kunnossa. Asu-mispalveluiden asiakkaiden tulisi olla mukana vapaaehtoistoimin-nan suunnittelussa ja toteuttami-sessa tasavertaisina muiden kans-sa. Yksikön työntekijät, vapaa-ehtoiset ja vapaaehtoistoimin-nan kumppanit kuuluisi ottaa mu-kaan samaan suunnittelurinkiin. Ihannetilanne olisi, että kaik-ki osallistaisivat toinen toisiaan ja yksikön työntekijät saisivat vapaaehtoistoiminnasta sisältöä elämäänsä. Myös asumisyksikön vapaaehtoistoiminnan kumppani, esimerkiksi oppilaitos, löytäisi uu-denlaisia yhteistyömahdollisuuk-sia asumispalveluyksikön kanssa. Laatikainen suosittelee, että toiminnassa olisivat mukana asia-kas- ja työntekijäyhdyshenkilöt ja koko työyhteisössä olisi tieto, mitä on käynnissä. Kaikkien työnteki-jöiden tulisi olla sitoutuneita me-neillään olevaan toimintaan. Va-paaehtoistoiminta ei ole palkka-työtä ja siksi sen sekä ammattityön

E

3/2011

28

A S U M I N E N

”Ei tule palata kunnalliskoteihin”

3/2011

Asuntoministeri Jan Vapaavuori

painottaa, että suuret asumis-

ja palvelukeskittymät eivät vas-

taa tavoitteita pitkäaikaisen

laitoshoidon vähentämisestä.

3/2011

29

A S U M I N E N

Kiviniemen hallituksen asuntoministeri Jan Vapaavuori vastasi Tukiviestin kysymyksiin kehitysvammaisten henkilöiden

asumisen tilanteista tämän päivän Suomessa.

Haastattelu Tupu Sammaljärvi

Kuva Lehtikuva Oy/Valtioneuvoston kanslia

V ammaisilla ihmisillä tulee olla oikeus valita missä ja kenen kanssa he asu-vat. Heillä on oltava saatavissa eri-laisia koti- ja asumispalveluja. Vam-maisilla on oltava saatavilla riit-tävästi tukipalveluja ja myös hen-kilökohtaista apua. Niiden avullaon tuettava vammaisten elämistälähiyhteisössä.

Kuinka tämä YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen kohta toteu-tuu tänä päivänä Suomessa?

– Moni asia on edennyt viime aikoina, jotta vammaisten henki-löiden yhdenvertaisuus Suomessa toteutuisi myös asumisessa ja so-siaali- ja terveyspalveluissa. Ko-tikuntalaki muuttui vuoden 2011 alussa. Muutoksen tavoitteena on, että perustuslaissa säädetty yksi-lön oikeus valita vapaasti asuin-paikkansa toteutuisi nykyistä pa-remmin erityisesti vanhusten javammaisten henkilöiden osalta. – Myös henkilökohtaisen avunkäyttömahdollisuudet ovat laajentuneet. Vaikeavammainen hen-kilö, joka tarvitsee välttämätöntä apua päivittäisissä toimissa koto-na tai kodin ulkopuolella, on oikeu-tettu henkilökohtaiseen apuun. Yhdistämällä henkilökohtainen apu asumispalveluihin ja muihin vammais- ja sosiaalihuollon palve-luihin ja tukitoimiin voidaan tu-kea merkittävästi vammaisten ihmisten elämistä lähiyhteisössä tavallisilla asuinalueilla.

Ministeri Vapaavuori toteaa, et-tä kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutus on hyvässä vauhdissa. Kehitysvammaisille henkilöille tarkoitettujen asun-tojen ARA-tuotanto on kasvanut huomattavasti.

– Määrän lisäksi huomiota on

kuitenkin kiinnitettävä myös asu-misen laatuun ja asumisratkaisu-jen moninaisuuteen. Kehitysvam-maisten, kuten muiden ihmisten kohdalla, on kyse monenlaisista asumistarpeista. Niihin vastaami-sessa lähtökohtana on asuminen tavallisessa asuinympäristössä, kuitenkin siten, että tarjolla on eri-laisia asumisratkaisuja erilaisiintarpeisiin. Työtä on tehtävä sekä riittävän asuntotarjonnan että senmonipuolisuuden turvaamiseksi.

Vapaavuori sanoo, että Kehas-oh-jelman alueelliset suunnitelmatvalmistuivat viime vuonna. Ne vaihtelevat laajuudeltaan ja tasol-taan. Monissa kunnissa ja kunta-yhtymissä on otettu selkeitä as-keleita ja sitouduttu laitoshoidon vähentämiseen, toisissa ehkä ol-laan alkuvaiheessa. Tärkeää on kuitenkin se, että toteutus on läh-tenyt liikkeelle sekä valtakunnantasolla että kuntatasolla.

– Kehitysvammaisten asumi-sen ohjelman tavoite on erittäin haastava. Kyse ei ole pelkästään asuntorahoituksesta ja asuntojen tuottamisesta. Laitoshoitoa ei voi-da purkaa ilman, että avohuollon palvelut saatetaan samassa yhte-ydessä riittävälle tasolle. Kyse on siis asumisen, palvelujen ja tuen kokonaisuudesta. – Asuntojen ohella myös tar-vittava tuki ja palvelut, jotka mah-dollistavat asumisen ja elämisen, tulee olla saatavissa. Siksi kehitys-vammaisten asumisen järjestämi-sessä tarvitaan sekä asunto- että sosiaali- ja terveysalan toimijoi-den yhteistyötä ja panostusta niin valtionhallinnossa kuin kunnis-sakin. Tätä osoittaa esimerkiksiohjelman toteutus kahden mi-nisteriön – ympäristöministeriön ja sosiaali- ja terveysministeriön – yhteistyönä. Tässä poikkihallin-nollisuudessa on vielä paljon te-

kemistä ja kehittämistä.

Jan Vapaavuori muistuttaa, että kuntatalouden tiukkuus asettaa omat reunaehtonsa toteutukseen.Tässä keskeistä on, kuinka järjes-tetään palvelut asukkaille sekäkustannustehokkaasti että samal-la laadukkaasti.

– On varsin selvää, että tämä työ on vaativa ja että hyvinkin erilai-sia näkemyksiä esitetään tulevai-suuden suhteen. On myös asen-teellisia ongelmia yhdenvertai-suuden suhteen, mikä näkyy osal-taan palveluiden priorisoinnissa. Toisaalta avointa keskustelua tu-leekin käydä, kunhan pääsemmeeteenpäin. Myös suunnitelmalli-suutta ja tavoitteellisuutta tarvi-taan, mutta ennen kaikkea vank-kaa sitoutumista ohjelman toteu-tukseen kunnissa ja kuntayhty-missä ja muidenkin toteuttajien keskuudessa.

Monen toimijan yhteistyötä

Valtioneuvosto teki tammikuussa2010 periaatepäätökseen ohjel-maksi kehitysvammaisten asumi-sen ja siihen liittyvien palvelujen järjestämiseksi vuosina 2010–2015. Kehitysvammaisten asumisohjel-man tavoitteena on mahdollistaa kehitysvammaisille henkilöille yk-silöllinen asuminen tavallisissa asuinympäristöissä ja siten vah-vistaa heidän osallisuuttaan ja yhdenvertaisuuttaan yhteisössä sekä yhteiskunnassa. Toteutues-saan ohjelma vähentää huomat-tavasti laitospaikkojen määrää – nykyisestä 2 000 pitkäaikais-laitospaikasta noin 500 paikkaan.

Muistutitte yhdessä peruspalve-luministeri Paula Risikon kans-sa viime vuonna kuntia kehitys-vammaisten asumisohjelmantoteuttamisesta. Ilmeisesti kun-

nissa ei ole toimittu toivotullatavalla? Onko muistutuksellaollut vaikutusta?

– Kunnat ja kuntayhtymät ovateri tavoin lähteneet liikkeelle Ke-has-ohjelman toteutuksessa. Toki lähtötilanteetkin vaihtelevat huo-mattavasti, sillä joillakin alueilla on yli 200 laitospaikkaa ja toisilla ei ole niitä enää lainkaan. – Ministeriöiden ja Kuntalii-ton yhteinen kuntakirje kiinnitti huomiota osaltaan Kehas-ohjel-man toteutukseen, mutta erityi-sesti molempien ministeriöiden tiivis yhteistyö alan toimijoiden kanssa on vahvistanut ohjelman toteutusta.

Kyse on Vapaavuoren mukaan mo-nen toimijan yhteistyöstä ja yh-teisesti hyväksyttyjen tavoitteidentoteutuksesta.

– Niinpä ympäristöministeriö ja sosiaali- ja terveysministeriötulevat tekemään jatkossakin tii-vistä yhteistyötä kuntien, kunta-yhtymien ja muiden alan toimi-joiden kanssa alueellisten suun-nitelmien toteuttamisessa ja muu-tenkin periaatepäätöksen toimeen-panossa.

Kehitysvammalaitoksia on puret-tu, mutta suuntaus näyttää olevan kohti uuslaitoksia. Monilla paikka-kunnilla on suunnitteilla vammai-sille ihmisille tarkoitettuja suuria asumiskeskittymiä. Niissä on tar-koitus asuttaa kymmeniä kehitys-vammaisia henkilöitä tai erilaisia erityisryhmiä, kuten vanhuksia ja mielenterveyskuntoutujia. Ta-voitteena tuntuvat olevan julki-sen talouden säästöt ja yksityisen pääoman tuotot.

Missä valossa näette uuslaitos-tumisen? Pitääkö asialle tehdä jotakin ja jos, niin mitä?

3/2011

30

saatavuus on turvattava silloinkin, kun markkinoilla ei ole riittävästi palveluntarjoajia. Siksi viranomai-nen voi asettaa palveluntuottajalle julkisen palvelun velvoitteen tuot-taa SGEI-palvelua julkisista va-roista suoritettavaa korvausta vastaan. Kukin EU:n jäsenvaltio päättää itse siitä, mitkä palvelut se määrittelee SGEI-palveluiksi. –EU:n komissio ainoastaan varmistaa, ettei tähän määritte-lyyn liity virheitä eikä palvelus-ta makseta ylikompensaatiota. SGEI-palvelun määrittämiseen liittyy sen arvioiminen, onko markkinoilla riittävästi tarjontaa.Markkinoiden toiminta ja pal-velutarjonnan riittävyys vaih-televat alueellisesti paljonkin, ja jokaisella kunnalla on pitkälle menevä itsenäinen päätäntävalta siitä, miten se järjestää tarvittavat palvelut alueellaan.

Julkisen palvelun velvoitteen ja hankintalainsäädännön välistä yh-teyttä ei ole yksiselitteisesti lin-jattu. Vapaavuori sanoo, että ko-missiossa on käynnissä julkisiin hankintoihin liittyvä konsultointi, ja tässä yhteydessä tullaan kiin-nittämään huomiota myös SGEI-palvelujen ja hankintalainsäädän-nön väliseen suhteeseen.

– On syytä huomata, että myös SGEI-palvelun tuottajan valinnas-sa on noudatettava avoimuutta sekä syrjimätöntä ja tasapuolista kohtelua.

Jan Vapavuori kertoo, että valtio-varainministeriössä pohditaan parhaillaan kuntalain uudistami-sen yhteydessä, millä perusteella ja miten kunta voi antaa julkisen palvelun velvoitteen SGEI-palve-lun tuottamiseksi.

– Lisäksi työ- ja elinkeinomi-nisteriö valmistelee sähköiseenhankintailmoitusjärjestelmä HIL-MAaan kansallista ilmoitusloma-ketta, jota voitaisiin hyödyntää markkinoiden testaamisessa ja SGEI-palvelun tuottajan hake-misessa. SGEI-palveluja koske-via määrittelyjä ja toimintakäy-täntöjä ollaan siis tarkentamassa sekä EU:ssa että kansallisesti.

A S U M I N E N

– Viime vuonna ympäristömi-nisteriö, sosiaali- ja terveysminis-teriö ja Kuntaliitto linjasivat em. kuntakirjeessä, että kehitysvam-maisten asuntokohteista ei tule muodostaa eri erityisryhmille tar-koitettuja asuntoja palvelukes-kittymiä. Suuret asumis- ja pal-velukeskittymät, joissa tarjotaan palveluja erilaisille kohderyhmil-le, kuten vanhuksille, mielenter-veyskuntoutujille, asunnottomilleja kehitysvammaisille, eivät vastaa tavoitteita pitkäaikaisen laitoshoi-don vähentämisestä. Ei tule pala-ta kunnalliskoteihin, joihin sijoi-tettiin aikoinaan kunnan heikoim-mat ryhmät. ARAn investointi-avustus on käytössä juuri siksi, että saadaan aikaan tarpeita vas-taavia laadukkaita ratkaisuja.

Jan Vapaavuori kertoo, että ARA:aan tuli viime vuoden lopulla mo-nenlaisia erityisryhmien asunto-hankkeiden hakemuksia. Ne käy-tiin ARAssa tarkasti läpi em. lin-jauksen mukaisesti. Hankkeista hylättiin sellaiset, jotka eivät täyt-täneet asetettuja tavoitteita.

– Näin rahoituksen suuntaami-sella voidaan tehokkaasti ohjata halutun tyyppisten kohteiden ai-kaansaamista. Myös tällä alueella yhteistyö kuntien kanssa on tär-keää, samoin kuin informaation jakaminen alan toimijoille.

Pääpaino ollut lapsuudenkodeista muuttavissa

Lähivuosina kehitysvammaisilleihmisille tarvitaan tuhansia uusia asuntoja. Asuntojen järjestämis-vastuu kuuluu yhteiskunnalle, sil-lä työkyvyttömyyseläkkeelle jonuorina joutuneilla kehitysvam-maisilla henkilöillä ei itselläänole tuloja eikä varallisuutta asun-non hankintaan. Kunnat, kunta-yhtymät, järjestötaustaiset toimi-jat sekä yksityiset yhteisöt ja yri-tykset ovat avainasemassa uusienasuntojen rakentamisessa ja han-kinnassa. Keskeinen tavoite on, että kunnissa on riittävästi esteet-tömiä ja toimivia asuntoja kehitys-vammaisille kuntalaisille ja asu-mista tukevat palvelut. Asumis-kustannusten hallinta on tärkeää.

Riittävätkö suunnitellut toi-menpiteet (ARAn investointi-avustus ja avustusprosentti, RAY:n avustus tukiasuntojen hankintaan ja rakentamiseen) vastaamaan tarpeeseen?

– Vuonna 2010 ARAn investoin-tiavustuksia myönnettiin kehitys-vammaisten kohteisiin yhteensä442 asunnolle, joista 404 oli uusiaasuntoja. Pääpaino on vielä ollutasuntotarjonnassa lapsuudenko-deista muuttaville kehitysvam-maisille henkilöille. – Tämän vuoden avustusval-tuus on 110 miljoonaa euroa. Hel-mikuussa ARA antoi avustusva-rauksen 33 kehitysvammaisten asumisen uustuotantokohteeseen. Niissä on yhteensä 439 asuntoa, ja varausvaltuutta osoitettiin niille 25,6 milj. euroa. Tämän lisäksi va-rauksen sai 9 peruskorjauskoh-detta käsittäen 78 asuntoa. Ai-emmilta vuosilta voimassa olevia avustusvarauksia on lähes 400 kehitysvammaisille tarkoitetulle uudelle asunnolle. Kysyntää avus-tukselle siis on.

Avustuksen käytössä on Vapaa-vuoren mukaan priorisoitu asun-nottomille, kehitysvammaisille, muistisairaille vanhuksille ja mie-lenterveyskuntoutujille tarkoitet-tuja kohteita. Eduskunnan valtio-varainvaliokunta piti tämän vuo-den valtion budjettia käsitelles-sään tärkeänä erityisryhmien asu-mistarpeisiin vastaamista, kuten myös kehitysvammaisten asumi-sen ohjelman toteutusta, ja totesi, että investointiavustusvaltuutta tulee tarvittaessa korottaa lisäta-lousarvion kautta.

Laadun huomioiminenkilpailutuksessa

Palveluiden kilpailuttaminen joh-taa tilanteisiin ja toimintakäytän-töihin, joissa palvelut tuotetaan niin alhaisin resurssein, että niitä ei ole mahdollista toteuttaa asiak-kaiden tarpeiden mukaisesti. Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvot-telukunta katsoo kehitysvammais-ten henkilöiden palveluasumisen kuuluvan nk. SGEI-palvelujen eli julkisen palvelun velvoitteen pii-

riin ja siten se tulee irrottaa han-kintalain piiristä. Hankintalakia on muutettava niin, että kunta kil-pailuttaa palveluntuottajat todel-lisilla, arkeen vaikuttavilla laa-tutekijöillä (perustehtävä, arvot, johtaminen ja esimiestyö, henkilös-töpolitiikka, läheisyhteistyö, koe-teltu toiminta saadun palautteen perusteella jne.) ja asettaa hinnan.

Mitä mieltä olette näistä esityksistä?

– Viime aikoina on keskusteltu paljon kuntien palveluasumisen kilpailuttamis- ja hankintakäy-tännöistä. Tällä hetkellä käytän-nöt palveluiden järjestämistavois-sa vaihtelevatkin suuresti. Palve-luasuminen, johon yhdistyy ni-mensä mukaisesti sekä asuminen ja palvelut, on vaativa kokonaisuus.Tällaisten vaativien palvelukoko-naisuuksien hankintaan eivät vält-tämättä sovi tavarahankintoihinkäytetyt kilpailuttamismallit sel-laisenaan. Laadun huomioimistakilpailuttamisessa tulee vahvistaa.

Vapaavuori kertoo, että ympäris-töministeriön työryhmä pohti viime vuonna palveluasumisen julkisen rahoituksen linjauksia. Se ehdotti selvityksen laatimista palveluasumiseen sopivista han-kintatavoista, joilla turvataan sekä kilpailu eri toimijoiden välillä että asukkaan asema ja asuntojen pit-käaikainen käyttö.

– Onkin syytä selvittää, mitkä ovat hankintalain jo nykymuodos-saan suomat erilaiset mahdol-li-suudet, jotta turvattu, laadukas ja pitkäaikainen palveluja tukiasu-minen kohtuullisilla kustannuk-silla on mahdollista.

Kukin maa päättää,mitkä ovat SGEI-palveluja

Tässä yhteydessä on keskusteltu paljon myös yleisiin taloudellisin tarkoituksiin liittyvistä palveluis-ta eli SGEI-palveluista.

– Niillä tarkoitetaan sellaisia yleishyödyllisiä taloudellisia pal-veluja, jotka ovat yhteiskunnankannalta niin tärkeitä, että niiden

3/2011

K A I K K I E N

K I R K K O

31

Raamatussa Jeesus puhuu taivaan kodista. Taivaan kotiin jokainen on terve-tullut. Hän sanoo, että taivaan kodissa on paljon tilaa. Siellä on monta huo-netta. Jokaiselle on oma huone. Taivaan kodissa ei tarvitse olla ulkopuolinen. Monet vanhat ja nuoretkin ihmiset ikävöivät taivaan kotiin, koska siellä on rauha ja lepo. Olisi aika hienoa, jos meidän ei tarvitsisi odottaa taivaaseen as-ti sitä, että tunnemme olevamme tervetulleita ja rakastettuja. Monella ihmi-sellä voi olla sellainen kokemus, että ei ole tervetullut mihinkään paikkaan. Moni tuntee itsensä kummalliseksi ja ulkopuoliseksi. Tulee tunne, että minä en kuulu mihinkään. Joskus omassa kodissakin voi olla hankala olla.

Kirkko on yhteinen kotimme. Se on hiljentymisen paikka, jossa olemme tapaamassa Jumalaa. Jumalaa ei voi nähdä, mutta me puhumme Jumalan kanssa silloin kun rukoilemme. Me olemme Jumalan kanssa kun rukoilem-me. Jeesus puhuu taivaan kodista, missä on kaikille tilaa. Jeesus puhuu siitä, että Jumalan luo kaikki ovat tervetulleita. Jumalalla on meitä ikävä, jos emme ole häntä lähellä. Jumala haluaa olla meidän kansamme, kotona, koulussa, asuntolassa, töissä ja kirkossa, joka paikassa.

Jeesus lupaa meille tärkeän asian. Hän lupaa ikuisen elämän taivaan kodissa. Kuolemaa ei siis tarvitse pelätä. Jeesus tuntee tien taivaan kotiin. Löydämme perille, kun olemme Jeesuksen kanssa. Jeesus on taivaan opas. Me emme tiedä, millaista taivaassa on. Mutta me tiedämme, että se on hyvä paikka. Tiedämme, että se on sellainen paikka, missä ei ole mitään hätää. Taivaassa kukaan ei ole ulkopuolinen. Taivaassa kukaan ei ole outo. Taivaassa sano-taan: tervetuloa!

”Kaikille tilaa riittää,kaikille paikkoja on...”

Maarit Nuopponen

Keski-Suomen seurakuntien kehitysvammaistyön pappi

3/2011

32

K U L T T U U R I

T

Glada Hudik on jätti-

menestysTeatteriryhmä on esiintynyt

Broadwaytä myöten

Teksti Kaj Aalto

Kuvat Jonas Rundström ja Kaj Aalto

TUKHOLMA

Kehitysvammaisten teatterista tuli Ruotsissa menestys, josta tehtiin kokoillan elokuva. Glada Hudik -teatteri on sulattanut katsojien sydämet aitoudellaan. Teatterista tuli pienen Hudiksval-lin kunnan käyntikortti. Siinä lukee Pär Johans-son, normaalivammainen.

päiväkeskuksesta. Työ vammais-ten parissa oli täysin uutta ja outoajalkapalloilusta uneksineelle nuo-relle miehelle. Ensityrmistyksestä selvittyään hän innostui työstä vammaisten parissa ja sai vakipaikan kuntout-tajana. Hän alkoi kyseenalaistaa keskuksen menetelmiä. Hän ih-metteli, miksi down-potilaille tai cp-vammaisille yritetään opettaa kengännauhan solmimista vuosi-tolkulla, kun siitä ei kuitenkaan näytä tulevan mitään. Hänen mie-lestään tarrakiinnitys oli paljon näppärämpi. Pär Johansson uskoi, että vam-maiset osaisivat kyllä tehdä pal-jon eri asioita, vaikka hienomo-toriikkaa vaativat tehtävät eivät sujuneetkaan. Kuten esimerkiksi näytellä. Hän ehdotti teatteria ja pani toimeksi, kun vammaiset innostuivat aloitteesta. Haluk-kaita näytelmäkerhoon oli run-saasti, mutta niin oli epäilijöitä-kin. Työntekijätkin suhtautuivat hankkeeseen varauksella. – Halusin itsekin näytellä, se oli yksi aloittamisen motiivi, Pär Johansson hymyilee. Vuonna 1996 saatiin kokoon ensimmäinen esitys. Monet van-hemmat ja omaiset pelkäsivät, että heidän vammaiset lapsensa,

eatterinjohtaja ja ohjaaja Pär Johansson ei 14 vuotta sitten voinut kuvitella, et-tä hänen perustamansa pieni ama-tööriteatteri – jossa kehitysvam-maisilla on pääroolit – voisi esiin-tyä teattereissa ympäri Ruotsinja päästä peräti Broadwaylle NewYorkiin. Tänä vuonna vammaisteatte-rin näyttelijöistä tuli myös eloku-vatähtiä. Yhdessä ruotsalaisten ammatilaisten kanssa he tekivät kokoillan elokuvan iloisen teat-terin synnystä ja päiväkeskuksen toiminnasta. Elokuva sai ensi-il-tansa maaliskuussa 2011.

Urheilulukiosta päiväkeskukseen

Työtön parikymppinen urheilu-lukion käynyt Johansson ei yltä-nyt siihen, mihin luokkatoverinsa Tomas Brolin, joka teki me-nestyksekkään kansainvälisen uran jalkapalloilijana. Pär Johans-son sai sijaisuuden vammaisten

Teatteriohjaaja Pär

Johansson uskoo kehitys-

vammaisten kykyihin ja on

peräänantamattomalla

intohimolla tehnyt Glada

Hudik-teatterista kuului-

san Yhdysvaltoja myöten.

Johansson on myös kysytty

luennoitsija ja kannustava

puhuja.

3/2011

33

K U L T T U U R I

työntekijämme, ihmisen haluun kehittyä, Pär Johansson sanoo.

Säälittely ei auta ketään

Johansson myöntää hetkittäin epäilleensä ja ihmetelleensä, mik-si on hommassa mukana. Mutta vain lyhyen hetken. – Mahdottoman tekeminen on kannustava voimani. Ja mahdot-toman tekemiseen menee vähän enemmän aikaa. Ja sitten en ole koskaan tyytyväinen, hän kuvaa toimintatapaansa. Johansson toteaa, että monien mielestä vammaisten kanssa työs-kennellessä pitäisi olla erittäin kärsivällinen. Hänellä itsellään eiole kärsivällisyyttä ollenkaan. Hänhaluaa, että koko ajan tapahtuu kehitystä. – En sääli näitä ihmisiä. Vam-maisia ei voi koskaan auttaa sää-littelemällä. Heitä on arvostettava. He ovat ihmisiä, joilla on unelmia, visioita ja tunteita. Ennakkoluulot perustuvat tietämättömyyteen jasiihen, ettei uskalleta.

Vaikka resurssit ovat rajalli-sia jokaisella meistä, niitä on Johanssonin mukaan enemmän kuin uskallamme uskoa. Osa ke-hitysvammaisista, joiden kanssa hän on tehnyt teatteria, ei alkuun osannut puhua juuri ollenkaan. Nyt samat henkilöt esiintyvät su-juvasti. Elvis-musikaali tehdään sitä paitsi osittain englanniksi. Johanssonin mukaan on help-po huomata, mitä ihminen ei osaa. Hyvän johtajan ja pedagogin teh-tävä on löytää ne asiat, missä hen-kilö on hyvä. Pär Johansson valittaa, että yh-teiskunta luokittelee vammaiset tietyllä tavalla. Ruotsissa heistä tulee varhaiseläkeläisiä, kun he täyttävät 18 vuotta. Kuitenkin esi-merkiksi Glada Hudikin näytteli-jät tekevät hurjasti töitä teatteri-esityksiään varten. – Kuka olisi uskonut? He tie-naavat rahaa, mahtavaa. Mutta me normaalivammaiset puhumme aina rahasta, siitä kuinka paljon teatteri voi tuottaa. Mutta kehi-tysvammaiset eivät välitä rahasta, vaan he ovat innoissaan siitä, mitä saavat olla tekemässä. – Olisihan se mahtavaa, kun mekään emme olisi niin keskitty-neitä rahaan, Pär Johansson huo-kaa. Mistä johtuu, että Glada Hu-dik-teatteri ottaa yleisönsä? – Esityksemme ovat kaukana täydellisyydestä, mutta riittävänhyviä. Se on aitoa. Yleisö ajatte-lee, että minäkin voisin olla laval-

Normaalivammaisten ja kehitys-

vammaisten yhteistyönä syntyi

elokuva ”Kuinka monta puolukkaa

on maailmassa”. Siinä kuusi kehitys-

vammaista näyttelijää tekee roolinsa

yhdessä ammattilaisten kanssa.

Elokuva kertoo vapaasti soveltaen

Glada Hudik -teatterin tarinan.

Kuva: Jonas Rudström copyright

Sonet Film Ab

jotka toki olivat aikuisiässä, jou-tuisivat naurunalaisiksi. Ensiesi-tyksen jälkeen suurin osa oli kui-tenkin innoissaan. Yhdessä Olle Hillströmin kanssa he jatkoivat teatterin tekemistä ja vuonna 1998 mukana oli jo ammattimais-ta otetta. Vuonna 1999 tehtiin lä-pimurto yhteistyössä Gävleborgin Folkteaternin kanssa. Yhtäkkiä vammaiset eivät ol-leetkaan vain omassa instituuti-ossaan, vaan siellä, missä muutkin ihmiset. He tekivät asioita yhdes-sä. Teatteri solmi yhteyksiä luki-oihin, yrityksiin ja ammattilaisiin, jotka sponsoroivat ja tekivät ku-lisseja, valaistusta ja äänentoistoa. Perinteisesti ruotsalaisessa hoi-vatoiminnassa ei ole asetettu vaa-

timuksia, vaan kaikki on hyvää ja somaa. Pär ja Olle ovat alusta läh-tien vaatineet jokaiselta parasta toki yksilön lähtökohdat huomi-oon ottaen. Vuonna 2005 toteutettu El-vis-musikaali oli kaikkien aiko-jen menestys. Sitä Hudiksvallin vammaiset esittävät täysille sa-leille koko tämän vuoden. Lippuja esitykseen on myyty yli 100.000. Menestyksen salaisuutta on kysyttävä kohta 15 vuotta Glada Hudik -teaternin vetäjänä toi-mineelta Johanssonilta itseltään. Pär Johansson oli maaliskuussa Tukholmassa juhlimassa ensi-il-taa ja kertomassa medialle, mistä on kysymys. –Uskon, niin kuin muutkin

”Esityksemme ovat kaukana

täydellisyydestä, mutta riittävän

hyviä. Se on aitoa. Yleisö ajattelee,

että minäkin voisin olla lavalla.”

Kengännauhojen solmimista? Ei kiitos!

Kuva: Jonas Rudström copyright Sonet Film Ab

3/2011

34

K U L T T U U R I

la. Toivo herää, ettei tarvitsekaan olla täydellinen vartalo, ei tarvitse-kaan kauneusleikkausta, vaan voi onnistua juuri sellaisena kuin on.

Mahtavinta elämässä

Tukholman keskustan hienossa hotellissa ovat paikalla myös ne kuusi kehitysvammaista näytte-lijää, jotka esiintyvät elokuvassa ”Hur många lingon finns det in världen”. Theresia Widarsson ja Da-vid Gustavsson ovat jo tottuneet kiertue-elämään, mutta elokuvan ensi-ilta oli jotain aivan uutta. – Se oli mahtavinta, mitä elä-mässäni on tapahtunut. Oli her-moja kutkuttavaa ja upeeta, kun näki itsensä valkokankaalla, David Gustavsson sanoo. He antavat haastatteluja ilman ”päällystakkeja” siinä missä elo-kuvan pääosaa esittävä ammatti-näyttelijä Sverrir Gudnasson ja elokuvaohjaaja Lena Koppel. – Minun mielestäni elokuvan teko on ihan erilaista kuin teatte-rissa esiintyminen, sanoo There-sia Widarsson, joka on tunnettu hyvästä lauluäänestään. Elokuvassa otosten kertaami-nen uudelleen ja uudelleen on Theresian mielestä kovaa työtä.Sitten hän kertoo ohjaajan muis-tuttaneen, ettei tämä ole mitäänsiihen verrattuna, mitä esimerkik-

si Mamma Mian näyttelijät jou-tuvat tekemään. – Ja esittää samaa juttua kol-me vuotta putkeen. Se vaatii pit-kää pinnaa, Theresia Widarsson nauraa. Sitten hän esittää arvionsa te-atterijohtajasta; arvio ei ole pel-kästään mairitteleva. – Pär on työläs. Hän on vaati-va ja muuttaa jatkuvasti meidän repliikkejä, aina jotain uutta, hän sanoo. Kun kerron tämän Pär Johans-sonille, hän sanoo, että se pitääpaikkansa. Helpolla eivät iloisen teatterin näyttelijät pääse. Kyselen näyttelijöiltä, mitämieltä he ovat Idols-kilpailuista ja

Glada Hudik-teatern vuonna 2011

Musikaali Elvis kiertueena

Ruotsin teattereissa. Kiertue

huipentuu esityksiin Globe-

nissa lokakuussa 2011.

Elokuva Hur många lingon

fi nns det i världen sai ensi-

iltansa 18.3.2011 kaikkiaan

140 elokuvateatterissa.

Maja Carlsson elokuvassa Hur många lingon fi nns det i världen.

Kuva: Jonas Rudström copyright Sonet Film Ab

heidän pitää saada tietää, missä heovat osallisina, Johansson sanoo. Miten näyttelijöiden hermot kestävät suuren yleisön edessä? –New Yorkissa olin vähän her-mona. Vapisin kuin haavan lehti. Sitten Pär tuli istumaan viereeni ja kohta olin rauhallinen kuin lehmä, David kertoo. Kuvaustuokio hotellihuonees-sa alkaa perinteisellä poseerauk-sella, mutta pian Theresia haluaa keventää tunnelmaa. Hän halaa ujostelevaa Davidia ja virnistää kameraan päin. Illalla on gaalaesitys tukhol-malaisessa elokuvateatterissa ja päivällinen päälle. Ehkä se päivä-keskuksen rutiinit voittaa.

eväällä ilmestynyt Mus- tat lasit – Vammaisuus valkokankaalla ja televisios-sa -käsikirja auttaa tiedostamaan, mikä toisinaan mättää vammais-leffoissa. Vammaisten tyypittä-minen ja lokeroiminen antavat yksipuolisen kuvan ihmisyydes-tä. Vaikka välillä päästäisiinkin pintaa syvemmälle, vammaisuu-

vastaavista pudotuspeleistä. The-resia sanoo muutaman kerran kat-soneensa, mutta ei pidä siitä, kun esiintyjiä mollataan. –Tuntui pahalta sielussa, kun vammainen äänestettiin ulos, hän sanoo.

Nauretaan yhdessä

Pär Johanssonin mielestä on al-haista, kun esimerkiksi Idolsiin otetaan vammaisia vain mollatta-vaksi, jotta saataisiin kokoon ”hy-vä” ohjelma. – On suuri ero nauretaanko vam-maisten kustannuksella, vai nau-rammeko yhdessä heidän kans-saan. Ihmisiä pitää kunnioittaa ja

K I R J A T Mikä mättää vammaisleff oissa?uksia, tilastoja vammaisten hen-kilöiden epätasa-arvoisuudesta Britanniasta, lista suomenkieli-sestä tietokirjallisuudesta vam-maisuudesta sekä suomalaiset vammaisjärjestöt yhteystietoi-neen. Tämä kaikki sen lisäksi, että kirjassa on myös historiaa vammaisuuden yhteiskunnalli-sista rooleista ja tietysti asiaa elo-kuvista sekä niissä käytetyistämenetelmistä ja nikseistä.

Soilikki AlannekoulutussuunnittelijaKehitysvammaisten TukiliittoRichard Rieser: Mustat lasit – Vammaisuus valkokankaalla ja televisiossaInto Kustannus Oy, Yhteistyössä Kynnys ry

nen ja Sanni Purhonen. Purho-nen työskentelee vammaisten ih-misoikeusjärjestö Kynnys ry:ssä sekä vapaana toimittajana, suo-mentajana ja runoilijana. ”Mustat lasit on käsikirja kai-kille elokuvan ystäville ja mainio medialukutaidon opas kouluihin ja oppilaitoksiin” (kirjan taka-kansi). Se on myös ihanteellinen orientoitumisopas uusille vam-maistyöhön perehtyville työnte-kijöille. Kun se löytyy työpaikan hyllystä, niin vanhatkin työnteki-jät voivat testata, tuoko teos esiin omia tiedostamattomia ennakko-käsityksiä vammaisuudesta. Kirjasta löytyy lisäksi tietoamm. lääketieteen sanastoa vam-moista ja sairauksista, vammai-suuteen liittyviä kielteisiä ilma-

den alta saattaa pongahtaa esiinse tuttu, vastoinkäymisten kaut-ta sankariksi -hahmo tai erilai-suuden vuoksi katkeraksi kiusat-tu kostaja -tyyppi.Kirjan luku-misen jälkeen voikin leffoissa kes- kittyä ruotimaan esiin tuo-tuja valmiita roolityyppejä, eikä enää tarvitse ihmetellä, miksi leff an katsominen ahdistaa. Alkuperäinen teos ”Disabling Imagery? –A teaching guide to disability and moving image me-dia” on tehty oppikirjaksi media-alan opiskelijoille. Suomennettu versio on työstetty yleisempään muotoon ja siihen on liitetty toi-mittaja Jussi Karjalaisen kirjoit-tama kotimaista vammaiseloku-vaa koskeva luku. Teoksen ovat suomentaneet Idastiina Räsä-

K

3/2011

35

K U L T T U U R I

mii. Tilojen lisäksi teatteri käyt-tää kaupungin omistamaa valo- ja äänitekniikkaa. Tukeva-työval-mennussäätiö/musapaja, jossa nuoret harjoittelevat, on TelMin myötä ollut monelle myös ensi-kosketus kehitysvammaisiin ih-misiin. Naisilla on jo pesämuna tule-van syksyn näytelmää varten. Haa-veissa on myös kulttuurivaihto: ehkä jokin teatterikaupunki oli-si kiinnostunut pienen näyttämön vierailevista tähdistä?

Tutustu teatteri TelMiin ja ohjelmistoon osoitteessa:www.teatteritelmi.fi

Teksti ja kuva

Sanna Välkkilä

KUOPIO

Teatteriavapaaehtoisvoimin

Kuopiossa kannattaa mennä katsomaan teatteria. Erityisesti siellä kannattaa tutustua teatteri TelMin näytelmiin, varsinkin jos haluaa

kokea ammattitaitoista teatteria vapaaehtoisvoimin.

Oikeaa teatteria

TelMin taustajoukkoina työs-kentelee viiden naisen työryhmä. Yhdessä heillä on kokemusta niin näyttelijän, puvustajan, lavastajan kuin ohjaajankin työstä. Mukaan mahtuu myös organisaattori, jokapitää ryhmän jalat maassa, näytän-nöt sujuvina ja toiminnan reuna-ehdot mielessä. Työryhmään kuu-luvat Marita Salmela, Katriina Hyvärinen, Marja Kivinen, Kat-ri Suonio ja Merja Kokkonen tietävät mitä tahtovat, mutta myös kuinka sinne päästään. Erityistä tukea tarvitsevien näyttelijöiden teatteri ei ole heille vain puuhas-telua, vaan tarkoitus on tehdä ni-menomaan hyvää teatteria ja kulttuuria kaikille. Aikoinaan kansalaisopiston suojissa pyörinyt, kehitysvam-maisille ihmisille tarkoitettu toi-minta on kasvanut varteenotet-tavaksi teatteriksi, jolla on oma kannatusyhdistys. Ilman tukevaa vapaaehtoisjoukkoa TelMin koh-talo olisi ollut toinen. – TelMi on nimetty sen perus-tajien, Tellervo ja Miia Hakuli-sen mukaan. Kaikki alkoi kymme-nen vuotta sitten ilmaisutaidosta kiinnostuneiden harrastuspiiristä. Pian kuitenkin huomattiin, että ihmisten mieli paloi näytöksiin ja lavalle. Tarvittiin esityksiä. Tä-hän lähdettiin pyrkimään, Marja Kivinen kertoo.

Sitoutumista, intoa, luovuutta

Ryhmä aloitti joulunäytelmällä. Kun esiintyjiä kuitenkin oli yli 20, huomasi ohjaaja piankin tarvitse-vansa lisää apukäsiä. Kivinen ko-

Keväällä 2011 teatteri TelMi esitti näytelmää Kalevan Kosijat

– pirssillä Pohjolaan. Musikaalinen ja humoristinen Kalevala-

mukaelma veti yleisöä.

kosi ympärilleen työryhmän, neljä muuta alalla harrastavaa tai jolla-kin tavoin työskentelevää naista. Viiden hengen ryhmä tuntuu so-pivalta ja toimii hyvin yhteen sekä toistensa että näyttelijöiden kans-sa. Se onkin välttämätöntä, sillä läsnäoloa ja sitoutumista vaadi-taan – niin työryhmältä kuin näyt-telijöiltäkin: – Vapaaehtoistyön muotona tä-mä on haasteellista. Ei tätä jak-saisi, jos ei tästä niin kovasti pi-täisi. Me teemme tätä myös siksi, että olemme taiteellisia, kunnian-himoisia ja innostuneita. Kun nä-kee, miten täysillä näyttelijät ovat mukana ja miten tärkeää teatteri

heille on, haluaa itsekin tehdä kai-ken täysillä.

Yhteistyötä ja itsenäisyyttä sopivassa suhteessa

Teatterin tekeminen vaatii valp-pautta sekä lavalla että sen ulko-puolella. Kun yhteiskunnan rahoi-tusta oli kaupungin toiminnan vai-kea saada, perustettiin oma kan-natusyhdistys. TelMi halusi kui-tenkin tehdä aitoa kulttuuri- ja nuorisotyötä ja pysyä yhteistyös-sä kaupungin kanssa. Nyt teatteri toimii Kulttuuriareenalla, samo-issa tiloissa kuin kaupungin nuori-sotyö, ja käytännön yhteistyö toi-

3/2011

36

että heillä on vaikeuksia selvi-tä jokapäiväisistä toimistaan, ei johdu heistä itsestään tai heidän omista ominaisuuksistaan, vaan heitä ympäröivän yhteiskunnan rajoitteista. Rajoitehan aina il-menee suhteessa ympäristöön. Käyttämämme terminologia ohjaa myös ajatteluamme. Eikä pelkästään meidän omaa ajatte-luamme, vaan koko järjestelmän ajattelua. Siksi nimityksillä on merkitystä. Perinteisesti kehitys-vammaisten kohdalla nostetaan aina esille kaikki ne ongelmat, joita vammaisuuteen liittyy ja kaikki ne puutteet joita kehitys-vammaisemme omaavat. Yhteis-kuntamme on opettanut meidät ajattelemaan ongelmakeskeisesti ja meitä tukemaan tarkoitettu palvelujärjestelmäkin toimii vain jos pystymme sille osoittamaan vaikeuksia ja ongelmia, joita ke-hitysvammaisuuteen liittyy. Nykyisen vammaiskäsityksen mukaisesti pitäisi ongelmien si-jaan ajatella henkilön kykyjä ja si-tä mihin ihminen pystyy, kun vain häntä riittävästi tuetaan ja hänel-le annetaan siihen mahdollisuus. Vammainen ihminen ei ole hoiva-objekti. Hänet nähdään ihmisenä toisten ihmisten joukossa, vertai-sena. Ajattelun muuttumisen onalettava meistä itsestämme.

Onko nimityksellä väliä?K O L U M N I

Jyrki PinomaaTukiliiton puheenjohtaja

A ina silloin tällöin nostetaan esille keskustelu siitä, miten kehitysvammaisinatuntemiamme ihmisiä tulisi kut-sua. Oman Tukiliittomme perus-tamisen aikaan, viisikymmentä vuotta sitten, käytettiin nimitys-tä vajaamielinen. Sitä aiemmin käytössä olivat olleet muun muas-sa sellaiset nimitykset kuin vähä-älyinen tai tylsämielinen. Tuntu-vat kovin vierailta tänään. Parivuotta sitten kovasti käytiin kes-kustelua liiton nimenkin muut-tamisesta. Nimitystä kehitys-vammainen jotkut pitivät epäso-pivana. Nimi kuitenkin on toistai-seksi säilynyt. Tätä kirjoittaessani on Kyp-roksen Larnacassa juuri päätty-nyt kolmipäiväinen eurooppalai-sen kattojärjestömme Inclusion Internationalin vuotuinen kon-ferenssi Europe in Action 2011. Tämänkertaisessa konferenssissa käytiin myös kovasti keskustelua sopivista nimityksistä ja sanava-linnoista. Eri kielissä on kehitys-vammaisista ihmisistä kovastikin toisistaan poikkeavia nimityksiä käytössä. Vapaasti suomentaen puhutaan muun muassa oppimis-vaikeuksia omaavista ihmisistä, oppimisrajoitteisista ihmisistä, älyllisesti rajoitteisista ihmisistä,toimintarajoitteisista ihmisistä.

Mutta varsinkin skandinaavisissa kielissä yleisesti käytetään termiä kehitysvammainen. Inclusion Eu-ropen vuosikokouksessa sovittiin, että Inclusion Europe käyttää ter-miä älyllisesti rajoittunut – intel-lectually disabled. Englantilaisen Parents for In-clusion -järjestön (suomeksi in-kluusiota kannattavat vanhemmat)edustaja Cornelia Broesskamp perusteli Larnacassa oman pu-heenvuoronsa aluksi käyttämään-sä terminologiaa, jota myös hänen edustamansa järjestö kaikessa toi-minnassaan käyttää. Hän kertoi heidän toimintansa olevan suun-nattu kaikkiin vammaisryhmiin. Hänen mukaansa – jos puhutaan älyllisesti rajoitteisista ihmisistä (intellectually disabled) – niin sa-malla ollaan sitä mieltä, että hen-kilöllä on jokin sellainen ominai-suus tai rajoite, joka tekee hänestä muita vähäisemmän. Usein kui-tenkin vammaisten henkilöiden kohdalla on kysymys siitä, että heidän ympäristönsä huonon toi-mivuuden vuoksi heistä tulee ra-joitteisia. Siksi Cornelia kertoi heidän järjestönsä käyttävän ter-miä rajoitettu (disabled). Tämä termi paremmin kuvaa juuri sitä, että ympäristö on se joka rajoit-taa vammaisten mahdollisuuksia toimia kuten muut toimivat. Se,

Kuva: Janne Ruotsalainen

3/2011

37

Kaveripiiri-verkkopalvelu on sel-kokielen käyttäjille suunniteltu yhteisöpalvelu, jossa on mahdol-lisuus tavata ystäviään tai tutustua uusiin kavereihin. Kaveripiirissä on mahdollisuus chattailla ja lä-hettää postia. Palvelussa kirjoit-tamista tuetaan kuvan ja äänen avulla. Sivuille voi myös viedä itse ottamiaan valokuvia kavereiden nähtäväksi. Palvelusta kiinnostuneet ihmi-set testasivat Kaveripiiriä vuoden verran. Huhtikuun ensimmäisenä päivänä avattiin Kaveripiirin toi-nen versio. Uutta ovat tekstityö-kalu ja ääni kirjoittamisen tukena. Uuteen palveluun on mahdolli-suus kirjautua kuvasalasanalla. Sen toivotaan helpottavan kirjau-tumiseen liittyvää ongelmaa. Ka-veripiirin ja käyttäjän välisellä so-pimuksella ja säännöillä yritetään vaikuttaa sekä käyttäjien turvalli-suuteen että viihtyvyyteen. Sään-nöt on kirjoitettu selkokielellä ja piirretty sarjakuvamuotoon.

Katso: http://kaveripiiri.fi /

Jos on vaikeuksia kirjoittaa ja lukea,

voi käyttää apuna tekstityökalua ja

ääntä lähettäessään viestiä kave-

rilleen.

on selkokielen käyttäjien tapaamispaikka internetissä

Moomma kirkolla

KEHITYSVAMMAISTEN VALTAKUNNALLINENKIRKKOPYHÄ ILMAJOELLAIlmajoen kirkolla 17. -18.9.2011

Lauantaina klo 18.00 AATTOVEISUUT Ilmajoen kirkossa.

Sunnuntaina 18.9.klo 10 MESSU ja

klo 14.00 PÄIVÄJUHLA Ilmajoen kirkossa.

Ilmoittautuminen, tarkempi ohjelma ja lisätiedot:

www.epmatkailu.fi

Ilmajoen kehitysvammaväki toivottaa ystävät läpi Suomen tervetulleeksi Kehitysvammaisten kultturelliseen, valtakunnalliseen kirkkopyhään syyskuun 17.-18. päivinä Ilmajoelle. Toivottamassa ovat kuvassa vasemmalta Aino Salomäki, Eija Yrttimaa, Marjo Koivukangas, Liisa Salo-Jouppila, Ismo Yrttimaa, Kati Liikala, Eija Metsä-Ketelä, Kaija Porkola, Liisa Kangas, Veli-Matti Salmi, Antti Kuittinen ja Päivi Salmi.

3/2011

38

H A R V I N A I S E T K E H I T Y S V A M M A R Y H M Ä T

3/2011

Sofi a Forssén ja Emilia Manderbacka ovat ulkoilmaihmisiä.

Ihan pikkulasten ulkoleikit eivät tosin enää heille maistu.

3/2011

39



Kehitysvammaisen murrosikäon myönteinen juttu


Ktystään sanalliseen muotoon. Kum-pikin puhuu vain muutamia sano-ja ja ilmaisee itseään enemmän-kin tukiviittomien, kuvien, ilmei-den ja eleiden avulla. Sofia on esimerkiksi ilmoit-tanut ymmärtävänsä kuuluvansa naisten joukkoon osoittamalla äi-tiään ja sitten itseään. Tuija-äiti yrittääkin puhua tyttärelleen mah-dollisimman paljon naisten juttuja ja he esimerkiksi leikkivät meik-ki- ja kampausleikkejä yhdessä.

Tytöt tarvitsevat tukea ja jämäkkää ohjausta

Tyttöjen elämässä on hyvää se, et-tei vanhempien tarvitse olla huo-lissaan heidän joutumisestaan vää-

Hans, Mathias ja Katri Manderbacka sekä Tuija,

Jonatan ja Jukka Forssén elävät harvinaisten

tyttöjen, Sofi a Forssénin ja Emilia Mander-

backan, kanssa intensiivistä arkea.

olmetoistavuotias Sofia Forssén haluaa käpertyä omaan huoneeseensa pei-ton alle ja jättää vierailulle tulleen Manderbackan perheen istu-maan olohuoneeseen. Mander-backojen 15-vuotias Emiliakin saa koota palapeliä kaikessa rauhassa. Espoolaista Forssénin perhet-tä ja vantaalaista Manderbackan perhettä yhdistävät monet asiat. Molemmilla perheillä on jalkapal-loa harrastava kuopus ja murros-ikäinen, vaikeasti kehitysvammai-nen tytär. Lisäksi sekä Emilialla että Sofi alla sattuu olemaan

diagnoosina harvinainen rengas-kromosomi 22. Samanlaisia tapa-uksia perheet tietävät Suomesta noin viisi. On todellinen sattuma, että kaksi näin lähekkäin asuvaa perhettä elävät läpi näin saman-tyyppisiä vaiheita. Vertaistuesta on ollut vanhem-mille paljon iloa ja hyötyä kulu-neiden kymmenen vuoden varrel-la. Varsinkin se, ettei tyttöjen ke-hitystä voida millään tavoin en-nustaa, on raskasta. Sekä Man-derbackat että Forssénit ovat hy-vin iloissaan siitä, että molemmat tytöt ovat saavuttaneet murrosiän samaan aikaan kuin vammattomat ikätoverinsa. Arjessa Sofi an ja Emilian mur-rosikä on näkynyt rauhoittumise-

na, mutta myös tunnemyrskyinä. Molemmat nuoret ovat halun-neet vetäytyä omiin oloihinsa, jättää lastenmusiikin kuuntelun ja hylätä pikkulasten ulkopuuhat. He osaavat paukauttaa oven mie-lenosoituksellisesti kiinni ihan ikätoveriensa tavoin ja näyttää murrosikäisen myrtsiltä, kun jo-kin asia ei kiinnosta. Emilia on jopa oppinut Hans-isänsä ihmetykseksi käyttämään itse cd-soitintaan, josta hän halu-aa kuunnella Tik Takin levyjä jamuuta nuorille suunnattua mu-siikkia. Molempia neitejä selvästi poh-dituttavat muutokset, joita heissä tapahtuu, mutta heillä ei kuiten-kaan ole välineitä purkaa ihme-

3/2011

40


olemaan helppoa. Tarjonta on niuk-kaa ja tarvitsijoita riittää. Tyttöjen pikkuveljet ovat op-pineet elämään sisartensa kanssa joustaen itse. Sofian yhdeksän-vuotias pikkuveli Jonatan miet-tii joskus etukäteen, miten iso-sisko mahtaa käyttäytyä hänen ka-veriensa nähden. Emilian yksitoistavuotias Mat-hias-pikkuveli saattaa puolestaan huolehtia liikaa siskostaan koto-na tai kylässä ja kysellä, onkohan Emilialla esimerkiksi nälkä. Van-hemmat pyrkivät järjestämään aikaa myös kuopuksille, vaikka usein joudutaankin menemään perheen kehitysvammaisen jäse-nen ehdoilla. Vanhemmat puhuvat elämäs-tään rohkeasti ja osaavat nauttia pienistä asioista. Elämä harvinais-ten tyttöjen kanssa on opettanut heille etenkin sen, ettei mikään ole itsestään selvää. Pitkän tovin huoneessaan nö-köttänyt Sofi a antaa periksi ja tu-lee olohuoneeseen. Tytöt pääse-vät yhdessä valmistautumaan ul-koilua varten ja sitten testaamaan, kuinka kelkka kulkee lumisateen keskellä.

töksestä. Molemmat perheet ovattörmänneet siihen, että ympäris-tö saattaa ymmärtää väärin jonkin tilanteen. Kummalliselta saattaa näyttää se, että isä joutuu kanta-maan rimpuilevan Emilian pois kauppakeskuksesta. Myös Sofi an isä Jukka Forssén kuvaa tilannetta, joka syntyi Sisi-liassa, kun tytär huusi ja isä yritti rauhoitella häntä puiston pen-killä siihen asti, että muu perhe saa tuoduksi jäätelöä paikalle. Ympärillä olevat ihmiset katsoi-vat tilannetta hyvin epäilevinä. – Joskus olisi varmasti hyvä kul-jettaa mukana kylttiä, joka kertoo, että lapsemme on kehitysvammai-nen. Olen ratkaissut asian siten, et-tä alan viittoa Emilialle, kun olem-me esimerkiksi kaupassa. Näin muut ymmärtänevät, että tilan-teessa on jotakin erilaista, kertoo Emilian isä Hans Manderbacka.

Tilapäishoito sujuu molemmilla mallikkaasti

Molemmilla perheillä on ollut hy-vä mahdollisuus saada tilapäis-hoitoa tytöille jo entuudestaan tu-tuilta kouluavustajilta. Sofia on

kokeillut tilapäishoitoa laitokses-sakin, mutta se ei ole toiminut hä-nen osaltaan ollenkaan. Jälleenon menossa uusi kokeilu. Van-hemmat ovat olleet onnellisia kou-lunkäyntiavustajista, jotka ovattarjoutuneet hoitamaan Sofiaaomissa kodeissaan. – Kun Sofi a tulee tilapäishoi-dosta, hänen hiuksensa on pesty, kynnet lakattu ja jopa iho kuorit-tu, Tuija-äiti nauraa. Vantaalaisen Emilian tilapäis-hoito onnistuu sekä hänen koto-naan että tilapäishoitopaikassa. Vanhempien mielestä on todella hienoa, että nuorilta avustajilta löytyy näin paljon tarmoa ja aitoa halua auttaa. Emilia selvästi naut-tii siitä, että hän voi lähteä kau-pungille avustajan kanssa. Yhtei-nen pizzailta tai saunominen on mukavaa ja ihan ikätasoista puu-haa. Hän lähtee kapinoimatta jopa kauppoihin avustajansa kanssa. Emilian vanhemmat ovat jo pohtineet tytön itsenäistymistä-kin ja muuttoa kotoa. Sofi an van-hempien mielestä aihe ei ole vie-lä ajankohtainen. Molemmat per-heet myöntävät sen, ettei sopivan asumismuodon löytäminen tule

Sofi a nousee lopulta sängyn

pohjalta ja tulee tervehtimään

vieraita. Emilia tekee palapeliä

ja Sofi a esittelee taustalla

Emilian Hans-isälle

kommunikaatiokansiotaan.

rään seuraan tai hulvattomiin ko-keiluihin. Kumpikaan ei pysty liik-kumaan itsenäisesti missään, eikä pitämään huolta edes vessakäyn-neistään. Esimerkiksi kuukautis-ten alkaminen tuo vaipoissa kul-kevien tyttöjen vanhemmille oman-laisensa haasteet. Tytöillä onkin aloitettu kuukautisten estolääki-tys ja toiveena olisi, että he oppi-sivat olemaan ilman vaippaa. Lisävivahteen perheiden elä-mään on tuonut Emilian ja Sofi antaipumus juuttua asioihin. Sofi al-la on nyt menossa sellainen vaihe, että hänen on ihan pakko jossa-kin vaiheessa ruokailua heittää samassa pöydässä istuvien lasit, lautaset ja muut tykötarpeet pois. Emilia haluaisi puolestaan viet-tää ulkona sekä yöt että päivät. Hänvihaa kauppoja ja yleensäkin siir-tymisiä johonkin sisätilaan. Mo-lemmilla on myös taipumus napa-ta satunnaisten vastaantulijoiden hiuksista kiinni. Tapa on opetta-nut vanhemmat todellisiksi enna-koinnin mestareiksi. Kumpikin tytöistä näyttää ihantavalliselta ikäiseltään neidiltä. Vain heidän käytöksensä poikke-aa vammattomien nuorten käy-

3/2011

41


Oireyhtymä lyhyesti

Cornelia de Lange-oireyhtymä tarkoittaa harvinaista pienikas-

vuisuus-kehitysvammaisuus-oireyhtymää, jota on olemassa niin

sanottuna klassisena eli vaikeana muotona ja lievänä muotona.

Yleensä CdL-oireyhtymä tunnistetaan oirekuvan perusteella.

Puolet kliinisesti tutkituista tapauksista selittää kromosomin

numero 5 lyhyestä varresta löytyneen NIBPL-geenin ainutker-

tainen muutos. Käytännössä CdLS-lapsi on äärimmäisiä poikke-

uksia lukuun ottamatta aina perheensä ja sukunsa ainoa.

Lue lisää www.vaestoliitto.fi /perinnollisyys/tietolehtiset/

cornelia_de_lange-oireyhtyman_pe/

Vertaistukea perhetapaamisesta

Cornelia de Lange –oireyhtymän perhetapaaminen järjestetään

27.8. 2011 Lempäälässä, Ideaparkin Pii Poossa. Tapaamisissa on

mahdollisuus kohdata muita perheitä, joiden lapsella on sama

oireyhtymä. Aamupäivällä on vanhemmille alustus ja keskustelua

sekä lapsille omaa ohjelmaa. Iltapäivällä on kaikille yhteistä toi-

mintaa. Perhetapaamiset ovat maksuttomia ja sisältävät lasten

ja vanhempien ohjelman, lounaan ja iltapäiväkahvin. Osallistujat

hoitavat itse mahdollisen yöpymisen.

Perhetapaamisiin haetaan Tukiliiton hakulomakkeella, joka

löytyy osoitteesta www.kvtl.fi /media/Perhesivut/Harvinaiset/

harvinaiset_hakulomake_2011_uusi.doc.

Hakuaika päättyy 5.8. 2011. Lisätietoja tapaamisesta antaa

suunnittelija Minna Tuhkanen, Puhelinnumero: 0207 718 335,

sähköposti [email protected] .

Riad Al Itahilla

riittää energiaa

Teksti ja kuva

Pia Kirkkomäki

TAMPERE

iisivuotias tamperelainen Riad puhkuu intoa tulles- saan päiväkodista. Mene-vä pikkumies näyttää suunnitte-levan samanaikaisesti monenlai-sia vinkeitä, jotka hän myös vai-kuttaisi haluavan toteuttaa kaik-ki heti. Puoltatoista vuotta nuorem-pi pikkusisko Rania touhuaa iso-veljensä rinnalla miltei saman-laisella latauksella. Arki-iltaisin isä Rasheed Al Itah ja äiti Tuulia Schroderus eivät siis juurikaan ehdi istahtaa. Onneksi Riadin tarina on ehditty kerrata ennen lasten tuloa. Kun Riad syntyi, hänestä huo-masi heti, ettei kaikki ole kunnos-sa. Pojan ensimmäinen vuosi ku-lui kuitenkin epätietoisuudessa. Hänen vammojensa lista kasvoi, mutta lopullista diagnoosia ei saa-tu kuin vasta Riadin ollessa yli vuo-den ikäinen. Raniaa odottava Tuu-lia sai tiedon kotiin kirjeessä. Sii-nä todettiin, että Riadilla saat-taisi olla Cornelia de Lange-oire-yhtymä. Paperissa ei ollut nume-roa tai muutakaan tietoa siitä, mistäaiheesta saisi lisäinformaatiota.Perinnöllisyysneuvontaakaan eiperhe saanut. Pysäyttävän tilanteen jälkeen Rasheed-isä etsi internetistä kai-ken CdL-oireyhtymään liittyväntiedon. Vanhemmat olivat jo aiem-min löytäneet viitteitä siitä, mikä Riadilla saattaisi olla. UseimmatCdLS-lapset muistuttavat ulko-näöltään toisiaan ja äiti oli jo löy-tänyt joltakin sivustolta kuvan Riadin näköisestä lapsesta.

hänen kasvamistaan seurataan tarkkaan. Ravitsemusterapeuttiohjaa vanhempia Riadin ruokai-luun liittyvissä asioissa. Ruuan takaisinvirtaus vaikeuttaa ravin-non imeytymistä, mutta sen hil-litsemiseen voidaan käyttää ai-noastaan mietoja lääkkeitä. Näin siksi, että Riadilla on pieni reikä sydämessään ja vahvemmat takai-sinvirtauslääkkeet saattaisivat

Perhe koki diagnoosin ilmoit-tamisen jälkeen olevansa tiedon-saannin suhteen lähinnä tuuliajol-la. Muuten palvelut kyllä toimivatja heidän läheisensä tukivat van-hempia asiassa todella hyvin. Lasten ollessa pieniä Rasheed joutui viettämään pitkiä aikoja töissä ulkomailla. Tuulia kiitteleeRasheedin sisaria kaikesta avusta ja tuesta, jota hän sai heiltä pojan pikkulapsiaikana. Nykyään Tuulia on pojan omaishoitaja ja saa siksi kolme lakisääteistä vapaapäivää kuukaudessa. Sisaret ovat edel-leen paljon vanhempien apuna jaovat muutenkin osa Al Itah-Schro-deruksen perhettä. Perheen su-kulaisia asuu myös Syyriassa ja Ka-jaanissa. Riadin kehitysvammaisuus vaikuttaa perheen arkeen paljon.Poika ei viihdy yksikseen ja viesiksi aina yhden aikuisen huomi-on. Hän tarvitsee paljon tukea jaapua. Riadilla ei ole vaaran tajuaja hänen käytöksensä saattaa ollaarvaamatonta. Tällä erää perheessä panoste-taan etenkin kommunikaatiohar-joituksiin. Riad käyttää tukiviitto-mia ja kuvakansiota, mutta tekee sormipuutostensa takia viittomis-ta omia sovellutuksiaan. Hän saamyös puheterapiaa ja pojalle etsi-tään parhaillaan sopivaa musiik-kiterapeuttia. Riad kommunikoi puheella noin kymmenen sananverran. Cornelia de Lange-oireyhty-mään kuuluu se, että poika on ikä-istään pienikasvuisempi ja siksi

vaikeuttaa sydämen toimintaa.Riad on myös käynyt läpi useita kivesleikkauksia. Vaikka vanhempien arki on täynnä haasteita, he suhtautuvat elämään myönteisen mutkatto-masti. Perheeseen on tulossa syk-syllä perheenlisäystä ja kolman-nen lapsen jälkeen vanhempien haaveissa siintää neljäskin tulo-kas.

V

Lapset Rania ja Riad ovat täynnä

iloista energiaa. Kuvanotto-

hetkessäkin heistä näkyy vauhti.

3/2011

Hilkka Joensuu ihmetteli aikoinaan Hämeestä tulleena nuorena rouvana pohjalaisten tapaa puhua suoraan.

– Täällä huudetaan niin että pilvet tärisee!

42

M


tajaa; kenenkään ei kannata tul-la muutamaksi tunniksi. Hilkan mukaan päivätoiminta on tarkoi-tettu ”parempitasoisille”, ei vai-keavammaisille. Hengähdystau-koja omaishoitaja-äiti saa, kun ty-tär on hoitokodissa päivän silloin,toisen tällöin. Alajärven kunnan vammais-työn johtaja Kyllikki Laukkola sanoo, että päivätoimintaa on tar-jolla. – Päivätoiminnassa on muka-na myös vaikeavammaisia, sen ei pitäisi olla este. – Myös tilapäishoitoa on tar-jolla, toki lyhyellä varoituksella eiaina pääse hoitoon. Oman kun-nan hoitokotia voi käyttää, lisäksi myös naapurikunnan hoitokotia. Jos on pakottava syy saada tila-päishoitoa ja oman alueen paikat ovat täynnä, Eskoon keskuslaitos-ta on annettu myös joissakin tilan-teissa käyttää, Laukkola sanoo.

Teksti ja kuvat

Tupu Sammaljärvi

ALAJÄRVI

Raskas, rakas lapsi

atilda Joensuu, 26, istuu suurissa, erikoisval- misteisissa ja pehmus-tetuissa rattaissa omakotitalon vii-leässä eteisessä. – Jäähyllä, sa-noo äiti ja omaishoitaja Hilkka Joensuu. Nuoren naisen otsas-sa on valtava punainen kuhmu. – Kun raivari yltyy tietyn pisteen yli, ei mikään auta. Matilda var-masti hakkaisi itsensä hengiltä, jos häntä ei estettäisi. On pakko sitoa kädet kiinni ja laittaa turva-liivi päälle. Usein se rauhoittaa. Elämä alajärveläisperheessä on hyvin haastavaa. Matilda on vaikeasti vammainen ja autisti-nen, ja perheen isä Mikko sairas-taa Parkinsonin tautia. Haastat-teluhetkellä Mikko on kuntou-tettavana sairaalassa kaaduttuaan

pahasti. Hilkka itse kärsii pahoistahuimauskohtauksista Ménièren taudin takia. Arjen suurin ongel-ma on nyt kuitenkin Matildan toimettomuus. – Matildan aika ei kulu. Turhau-tuminen johtaa pään hakkaami-seen. Matilda lyö kasvojaan nyr-killä ja hakkaa päätään vaikka te-rävään rappukiveen niin että veri valuu. Ajattelen, että se on samaa kuin itseään viiltelevillä: kipu lie-vittää henkistä tuskaa. Läheisten mukaan moni asia voi laukaista rajun raivarin. – Al-kuun luultiin, ettei Matilda ym-märrä paljonkaan. Sittemmin on huomattu, että hän erottaa jopa äänensävyt. Jos puhut väärässä sävyssä, hän suuttuu, kertoo veli Janne Joensuu. Laukaiseva te-kijä on rauhan rikkoontuminen. Sen voi tehdä sana, liike, katsekin.Tämä on tyypillistä autisteille: ei saa koskea eikä tulla liian lähelle.

Isän toimien hidastuminen Par-kinsonin taudin vuoksi harmittaa Matildaa. Hän saattaa raivostuaisälle, kun tämä on liian hidas. Toi-saalta se, että nyt myös isää hoide-taan, naurattaa Matildaa. – Matilda on vahingoniloinen. Häntä huvittaa suuresti, kun jolle-kulle käy hassusti. Kun joku vaik-ka liukastuu, Janne sanoo.

Lahjuksilla vessaan

Matilda on aina ollut voimakas-tahtoinen. Myös fyysisesti. Kun raivokohtaus iskee, eivät miehen-kään voimat riitä rauhoittamaan tilannetta. Jos raju suuttumus ei vielä ole ehtinyt syttyä, saattaa lah-juksesta olla apua. Esimerkiksi vessaan menemistä auttaa lahjus.Leivänpala, porkkana, kylmä pe-runakin kelpaa. Matilda ei käy päivätoimin-nassa. Hänelle ei ole löytynyt avus-

3/2011

43


– Matilda on hyvin vaativa ja tarvitsee ylimääräisen hoitajan. Kun hän on yön yli tilapäishoidos-sa, hänet laitetaan yöksi magneet-tivöillä kiinni sänkyyn, koska hän on niin levoton. Kotona Matildal-la on räätälintyönä tehty iso häk-kisänky, Hilkka Joensuu sanoo. Tilapäishoitoon ei perheessä usein turvauduta, koska tilanteen ja paikan muutos aiheuttaa Matil-dan tilassa suuria reaktioita. –Uudessa paikassa samoin kuin kotiin tullessa menee kauan, ennen kuin Matilda taas asettuu.

Vammaisuus ja hiljaisuus

Matilda syntyi kuukautta etuajas-sa, seitsenlapsisen perheen kuo-puksena, 9 pisteen vauvana. Äidil-lä oli kuitenkin jo odotusaikanaollut aavistus, ettei lapsi ole terve. Vauva aloitti taipaleensa kesko-lassa. Äitiä ihmetytti hoitohenki-löstön hiljaisuus. – Alussa odotin, että joku kes-kustelisi kanssani; itsellä ei ollut voimaa kysyä. Itkin salaa öisin. – Kukaan ei sanonut mitään, mutta näinhän minä, että lapsi oli veltto. Silmät olivat vinot ja ala-huuli ulkoneva. Kotiinkin pääsin lapsen kanssa ilman, että mitään osattiin epäillä. Vasta myöhemminverikokeet paljastivat, että Matil-dalla on kromosomipoikkeavuus, joka ei ole perinnöllinen. Hänel-lä on kaksi kromosomihäiriötä, mutta vammalle ei ole nimeä ei-kä diagnoosia – ”mutaatio” lukee jossakin paperissa. Vuonna 1984 ei puhuttu autis-mista. Ihmeteltiin vain Matildan outoa ja poikkeavaa käyttäytymis-tä. Vammaisuus selvisi, mutta hil-jaisuus jatkui. Hilkka kertoo, että edes aviomies ei halunnut puhua asiasta. Tilanne otti lujille: – Sy-dän oli sairas, vaikkakaan ei fyy-sisesti. Mietin sitä, mitä kaikkea Matilda menettää vammaisuuten-sa vuoksi. Myös sisaruksia mureh-din: etenkin pienimmät jäivät jal-koihin. – Kerran puhuin kahvipöydäs-sä tuttavalle. Purin oloani. Se oli käännekohta. Aloin pitää puolia-ni, siirryin kaaoksen tunteestataistelun puolelle. Hilkka lähti töihin, ja Mikko-isä jäi kotiin hoitamaan lapsia.

järven Piispanniemen erityiskou-luun ja peruskoulun yhteyteen,Hilkka Joensuu kertoo. Matildan liikkumista ovat pie-nestä pitäen rajoittaneet jalkavai-vat. Akillesjänteet pidennettiin Oulussa nelivuotiaana. Avustaja neuloi haalariin olkatampit, lait-toi Matildan jalat omien jalkojen-sa päälle ja näin he kävelivät ky-lätiellä. Matilda oppi kävelemään viisivuotispäivänään. –Kymmenen vuotta sitten Ma-tildan toinen reisi katkaistiin ja pantiin uuteen asentoon, koska polvilumpio ei pysynyt paikal-laan. Kotona oli vuoden kestänyt vesivahinko, ja Matilda kiersi eri laitoksissa. Kuntoutus ei onnis-tunut, ja nykyisin Matilda kulkee lähinnä polvillaan. Se on ollut hä-nelle katastrofi , niin mieleistä oli kävely, Hilkka sanoo.Toinen suuri katastrofi kohtasi Matildaa ja perhettä, kun Matilda neljä vuotta sitten ”kuoli”. Matilda istui rattaissaan ulko-na. Hänellä oli ratsastuskypärä päässä estämässä päänhakkausta. –Yhtäkkiä Matildan veli Mik-ko huusi: ”Äkkiä tänne! Matilda ei hengitä!” Vieraisilla ollut pa-

–Sittemmin löysin kirjoja:”Muukalainen keskuudessamme”,”Ei kukaan, ei missään”, ”Lauri,poikani Lauri” ja Tukiviestissä olivuoden 1993 numerossa 3 erittäinhyvä professori Ludwik Szymans-kin kirjoitus autismista. Koin ahaa-elämyksen: Tässähän oli avain ymmärtää Matildaa. Aikaa vain oli mennyt liikaa hukkaan. Matil-da oli jo 8-vuotias. Matildaa kohdeltiin alusta al-kaen niin kuin muitakin. – Meillä on huudettu ja komennettu. Ma-tildalle pitää tehdä selväksi, kuka määrää. Ketään ei ole kohdeltu silkkihansikkain. Matilda itsekin on antanut työmääräyksiä: jonkuntehtävä on aina ollut avata televi-sio, toisen imuroida. Jos joku toi-nen yrittää tehdä toiselle määrä-tyn tehtävän, Matilda raivostuu.

Koulua ja katastrofeja

Matilda meni kouluun viisivuoti-aana. – Koulu oli erittäin hyvä, mut-ta siitä piti maksaa päivähoito-maksu, koska se oli sosiaalitoimenalainen ja avustaja oli mukana.Myöhemmin koulu muuttui Ala-

riskunta soitti ambulanssin ja mi-nä sekä tuttavamies antoivat teko-hengitystä, ensimmäistä kertaaelämässään. Matilda oli kalman-kalpea, väritön. Sydän oli pysäh-tynyt. Pitkän ajan kuluttua kuului korahdus, ja Matilda alkoi hengit-tää. Väri palasi kasvoille. Hän oli nähtävästi hirttäytynyt liiviin ja kypärään. Matilda oli sairaalassa tajuton seuraavaan päivään asti, ja sitten tuli keuhkokuume. Myöhemmin rattaiden varustukseen lisättiin tapaturmien estämiseksi haara-remmi. Koko perheen voimia on koe-tellut Matildan unettomuus. –Monta vuotta meni, että Matil-da nukkui vain aamuneljään asti. Useita lääkkeitä kokeiltiin, mut-ta ne olivat sopimattomia. Teki-vät ihan veteläksi. Nyttemmin onlöydetty masennuslääke Mirta-zapin, joka auttaa nukkumises-sa. Toisaalta se myös lisää ruo-kahalua, ja syömistä pitää rajoittaa,Hilkka kertoo. Matildalla on muuten rautai-nen terveys. Hän on joka päivä ul-kona, mutta koskaan ei ole nuhaa tai yskää.

Matilda seuraa mielellään muiden

puuhailua. Veljenpoika Samuel (vas.)

on touhuineen mieluisa seurattava.

3/2011

44

Päivi Kaltio (vas.) ja Leena Joki-

pakka kertovat, että yhdistys on

saanut aktiivisuutensa ansiosta

hyviä yhteistyökumppaneita.

– Matilda ei ole koskaan välit-tänyt nukeista tai pehmoleluista. Sen sijaan häntä ovat kiinnosta-neet koneet: mopo, traktori, auto,pölynimuri, moottorisaha, ruohon-leikkuri ja nauhuri saavat useinaikaan autistisen surinan. Samalla tehdään narulla tai ketjulla käsi-töitä. Myös musiikki on tärkeä asia. Komea kirkkomusiikki herättää Matildassa isoja tunteita. – Kun urut alkavat soida, Matilda alkaa nyyhkiä, Hilkka kertoo. Omaishoitaja Hilkka on 69-vuotias. Matildan tulevaisuus huolestuttaa. – Kyllä sitä on kartoitettu. ASPAn edustaja kävi meitä haas-tattelemassa. Kuntoutussuunni-telma tehtiin tammikuussa Es-koossa. Pian on tarkoitus tarkis-taa palvelusuunnitelma. Tällä tie-toa joudumme, me vanhemmat jaMatilda, jossain vaiheessa eri pi-täjiin ja paikkoihin. Mutta me ha-luaisimme, että pääsisimme kaik-ki yhdessä samaan palvelukotiin. Hilkka sanoo, että vuosien mit-taan on tarvittu talvisodan henkeä;muuten olisi jäänyt alakynteen. Alkua varmasti vaikeutti, että Ma-tilda ei kuulunut mihinkään sel-vään vammaisryhmään. Nykyään sujuu paremmin.

– Koulussakin hän oli joskus yksin luokassa, kun kaikki muut olivat sairaina.

Talvisodan henki tarpeen

Matildalle on tärkeää päästä ulosjoka päivä. Äiti lähtee usein kylil-le ajelulle ihan vain Matildaa viih-dyttääkseen. Perheen käytössä on Hollannista haettu Transit-pa-kettiauto, jossa on hissi. Matilda tunnistaa paikat ja reitit. Kun ko-tia aletaan lähestyä, pääsee itku:mieluisa autokyyti uhkaa loppua.

Veljen lapset Ann-Sofi e ja Johannes sekä Sulo-koira tuovat Matildan arkeen

eloa. Autistinen käyttäytyminen vähenee, kun on tekemistä tai näkemistä.

Yksittäiset kappaleet ovat

maksuttomia, mutta

suuremmista eristä

perimme paino- ja postitus-

kulut.

Standardi löytyy myös

verkosta osoitteesta

www.selko-e.fi /selko.

Lisätietoa:

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Veijo Nikkanen

Pinninkatu 51

33100 TAMPERE

[email protected]

0207 718 329

Standardi on määritelmä siitä,

miten jokin asia tulisi tehdä.

Standardi tarkoittaa neuvoja ja ohjeita,

jotka auttavat ihmisiä tekemään

tietyn asian samalla ja sovitulla tavalla.

Nämä standardit auttavat kirjoittajia

ja tiedon tuottajia ilmaisemaan itseään

helpommin ja ymmärrettävämmin

kuin aikaisemmin.

Näitä standardeja voi käyttää jokainen,

joka haluaa kirjoittaa

tai ilmaista itseään niin,

että viesti on helppo

lukea ja ymmärtää.

Oikeus saada tietoa ymmärrettävässä muodossa on kirjoitettu

Yhdistyneitten Kansakuntien vammaisten oikeuksien sopimuk-

seen. Olemme suomentaneet eurooppalaisen selko-standardin.

EUROOPPALAINENSELKOSTANDARDI

ILMESTYISUOMEKSI

Salmen Kartanon Palvelukeskus

Tervetuloa tutustumaan!

Salmen Kartano on kehitysvammaisten ympärivuorokautisesti valvottu hoitokoti.Kesällä 2011 meiltä vapautuu pitkästä aikaa kolme asukaspaikkaa.Pystymme lisäksi tarjoamaan tilapäishoitoa vanhempien loman ajaksi tai asumiskokei-luja varten.

Katso lisää:http://hoivahakemisto.fi /toimija/salmen-kartanon-palvelukeskus-oy

Salmen Kartanon Palvelukeskus OyLokalahdentie 186, 23500 Uusikaupunkipuh. 02 841 6010, sähköposti [email protected]

Hilkka Joensuu on omaishoitaja.

3/2011

45

3/2011

46

Teksti Anne Yrjänä

Kuvat Anu Sundell ja

Anne Yrjänä

KOKKOLA

Jokaisella on oikeus tähtihetkiin, sanovat Kokkolan kevalaiset.

uusia haasteita, kuvat kun otettiin studio-oloissa. Onneksi kuvaajil-la hallussa ollut photoshop-ko-kemus auttoi siirtämään karhun metsään ja poliisin pimeälle ku-jalle.

Parturit ja kampaajatinnostuivat mukaan

Muotokuvien laatu nousi uudelle tasolle, kun stailaajaksi riensivät kaikki mukaan pyydetyt Isonka-dun kauppiaitten parturi-kam-

Kokkolassa elettiin

unelma- hetkiä hmisen elämä koostuu arjesta, jota kruunaavat elämää ri- kastuttavat tähtihetket. Ai-kuistuva nuori valmistuu ammat-tiin ja menee naimisiin. Tapah-tumat tallennetaan kauniiksi ku-viksi, joiden kautta näihin suuriin hetkiin voidaan palata yhä uudes-taan ja ammentaa lisää voimia niis-tä jatkuneeseen arkeen. Entä jos elämä ei johdakaanti-lanteeseen, jossa asioista pääsee itse päättämään? Kokkolan Keva-palvelukeskuk-

sen ohjaaja Sari Hiltunen haastoi kokkolalaiskuvaajat Anu Sundel-lin ja Anne Yrjänän projektiin, jossa luotiin toivepäivän ainekset mukaan uskaltautuville palvelu-keskuksen aikuisasiakkaille.

Hetki unelmaa

Unelmaprojekti oli kolmen kuu-kauden yhdessä tehty matka. Mu-kaan heittäytyneet 20 asiakasta ha-kivat virikkeita unelmaansa kau-punginteatterin puvustamon an-

siokkaalla avustuksella ja ohjaaji-en niksein ja vaatekaapein. Monella unelma oli jo valmii-na: Kimmo Peltokangas, sähkö-mies, elää rooliansa kotona lego-kaupunkinsa kautta ja herras-miesten roolin olivat jo sisäistä-neet Jarmo Patana ja Markku Haapalainen. Prinsessa, morsi-an, tyylikäs rouva, jalkapalloilija,iskelmätähti, huippumalli olivatperinteisiä valintoja, mutta ba-lettitanssija, esteratsastaja, nais-poliisi ja karhu asettivat tiimille

I

Marja-Terttu Paasila, balettitanssija.

“Sitten varpaat tanssi. Istuin siinä

pyöreällä. Käski hymyile nyt. Mää

nauroin siinä” muisteli Marja-Terttu

myöhemmin kuvaustaan.

3/2011

47

Tavallisessa elämässä hyvät-kin hankkeet kohtaavat takaisku-ja. Jotain taianomaista tapahtui, kun kaikki projektin esteet kaa-tuivat ennen kuin niistä tuli on-gelmia. Ehdimme tuskin ajatella punaisen maton hankkimista ava-jaisiin, kun käytetty sellainen meil-le jo lahjoitettiin. Hyvän mielen kupliva olo on kantanut ryhmää kohti hetkeä, jolloin nähdään jokaisen persoonallinen unelma-rooli kehyksissä.

Oikeus olla kaunis

– Jokaisella ihmisellä on oikeusolla kaunis. Tämä mielikuva vah-vistuu ja sisäistyy, kun näkee it-sensä kauniina konkreettisesti ku-vassa, korostavat Sari Hiltunen ja kuvaajat Anu Sundell ja Anne Yrjänä. Myös mallien omaiset nä-kivät projektin kautta läheisensä uusin silmin ja olivat ylpeitä nä-kemästään. – Oman unelmahetkensä aika-na jokainen on saanut jännittää, nauttia, olla esillä, esiintyä, olla onnellinen, heittäytyä, avautua, olla läsnä hetkessä, luottaa itseen-sä ja laittaa itsensä likoon, koros-taa Sari Hiltunen.

paamot. Projektin tuottama ilo toi-mi mukaan vetävänä magneet-tina. Moni pääsi kampaajalle ja meik-kiin elämänsä ensimmäistä ker-taa. Kampaajareissu oli kiva, koska olin hyvännäköinen ja silmäripset olivat hyvännäköiset, totesi lady Sinikka Kultalahti. Olen ennenkin käynyt kam-paajalla, mutten ole ollut meikat-tavana, oli minun ensimmäinen kokemus, kertoi upeasti karhuksi muunnettu Eija Pernu. – Oli kivaa olla kampaajalla jameikkaajalla. Se oli ihanaa, kun pes-tiin tukka. Oli ihanaa olla morsi-an. Haave toteutui, tiivisti AnnaDahla, morsian, jonka tähtihetki koettiin juuri kampaamossa ja mei-kissä.

Taianomaisia ratkaisuja

Malleja kuvattiin yksi-kaksi päi-vässä palvelukeskuksen aikataulu-jen mukaan. Jokainen osasi naut-tia päivästään täysillä. Suuren maailman tapaan iso auto siirsi päivän tähden ensin kampaajalle ja meikkiin ja sitten kuvaan. Projektin toteuttaminen vaati ohjaajilta paljon arkisten kuvioit-ten ulkopuolista venymistä. Sa-malla eli suunnitelma näyttelystä. Niin sitten syntyi spektaakkeli, jossa jokainen malli henkilökoh-taisesti käveli Kaupungintalolla punaista mattoa pitkin ripusta-maan kehystetyn kuvansa ava-jaisyleisön nähden. Aivan salaa muilta projektilaiset pääsivät ki-listelemään lasillisella kuohuvaa.

Katso kaikki kuvat osoitteessahttp://papunet.net/hetkiunelmaa/index.html

Vinkki:

Marja-Terttu Paasila, balettitanssija (vas.), Maikku Sahlgren ja Aila Hirvinen,

kuningatar, arkisen työn touhussa Keva-palvelukeskuksessa.

Viikon aiheena on tänä vuonna vapaaehtoistoiminta, sillä kuluva-na vuonna 2011 vietetään EU:n vapaaehtoistoiminnan teemavuot-ta. Teemaviikolle sijoittuu myös Kansainvälinen YK:n vammaisten päivä 3.12.2011.

”Vapaaehtoistoiminta on toimintaa, jota tehdään vapaaehtoi-sesti, omasta halusta, toiselle henkilölle, yhteisölle tai ympäris-tölle. Toiminta tuottaa yhteistä hyvää eikä siitä makseta palkkaa tai palkkiota. Lähiomaisten auttaminen on tärkeää ja monille tuttua, mutta sitä ei kutsuta vapaaehtoistoiminnaksi. Suomalaisista lähes 40 prosenttia tekee vapaaehtoistoimin-taa ja lähes puolet heistä, jotka eivät tee, olisivat halukkaita sitä tekemään, jos joku pyytäisi. Vapaaehtoistoimintaan osallistuvat käyttävät siihen aikaa keskimäärin 13 tuntia kuukaudessa. Nai-set tekevät vapaaehtoistoimintaa eniten ikäihmisten ja lasten sekä nuorten auttamisessa, miehet toimivat aktiivisimmin lii-kunnan ja urheilun vapaaehtoisina ja toisiksi eniten lasten ja nuorten auttamisessa.” http://www.kvtl.fi /fi /paikallinen-toiminta/vapaaehtoistoiminta/

Paikallisten tapahtumien järjestämiseen voi saada pientä taloudel-lista avustusta. Tuki on tarkoitettu ensisijaisesti kehitysvammaisten tukiyhdistysten ja Me Itse -alajaosten yhteisten tapahtumien jär-jestämiseen. Taloudellisen tuen hakuaika päättyy 17.10.2011.

Lisätietojahttp://www.kvtl.fi /fi /paikallinen-toiminta/

tai sähköposti [email protected]

Vuosi 2011 on EU:n vapaaehtoistoiminnan vuosi ja sen aktivitee-tit tarjoavat erinomaisen tilaisuuden tuoda esiin vapaaehtois- ja järjestötoiminnan merkitystä, lisätä sen arvostusta ja saada lisää vapaaehtoisia mukaan toimintaan. Teemavuonna halutaan myös kiittää vapaaehtoisia heidän tekemästä työstä.

Suomessa teemavuoden kansallinen koordinaatiopiste on Kansalaisyhteiskuntapolitiikan neuvottelukunta KANE. Suomen Nuorisoyhteistyö - Allianssi on mukana toteuttamassa teemavuotta.

Teemavuosi alkaa vapaaehtoistoiminnan juhlaseminaarilla, joka järjestetään 3. joulukuuta Helsingissä. Seminaari on suunnattu kaikille vapaaehtoistoiminnasta kiinnostuneille.Teemavuoden iskulause on “Vapaaehtoisena vaikutat”, ja sen kansalliset internetsivut avataan tämän vuoden marraskuussa.

Lähde: Euroopan komission Suomen-edustusto

3/2011

Kehitysvammaisten Tukiliiton ja Me Itse -yhdistyksen

valtakunnallista teemaviikkoa vietetään 1. – 7.12.2011.

Tukiyhdistykset ja alajaokset järjestävät erilaisia paikallisia

tempauksia ja tapahtumia

EU:n vapaaehtoistoiminnan teemavuosi 2011

3/2011

48

J Ä R J E S T Ö S I V U T

N

Briteissä suositaan elämää lähi-yhteisössäTomlinsonin perheessä ryhdyttiin toteuttamaan asioita, jotka tuottavat iloa


Kuvat Caroline Tomlinson ja

Tupu Sammaljärvi

HELSINKI

Brittiläisen Tomlinsonin perheen mitta tuli täy-teen, kun puolen vuoden aikana oli 46 eri ihmis-tä käynyt hoitamassa ja auttamassa tuolloin 15-vuotiasta vaikeavammaista Joe-poikaa.

perheessä – syntyi In Control -jär-jestö vuonna 2003. Mukaan saa-tiin yhteistyökumppaniksi myös viranomaisia. Järjestö ryhtyi kehittämään yk-silökeskeistä suunnittelua. Mi-tä käytettävissä olevalla rahalla tehdään? Mitä tuloksia sillä par-haimmillaan voidaan saada? Mitä saadaan aikaiseksi yksilön näkö-kulmasta? – Aloimme kokeilla henkilö-kohtaista budjetointia ensin pie-nessä porukassa, Caroline Tomlin-son kertoo. Kokeilua helpotti, että Britan-niassa oli vuonna 1996 tullut voi-maan Direct Payments Act eli va-paasti suomentaen suorien tukien järjestelmä. Henkilö saattoi saada rahaa – järjestääkseen itse halua-mansa palvelut – vaihtoehtona pal-veluille. – Systeemi oli kuitenkin melko mutkikas. Vielä vuonna 2003 vain puolitoista prosenttia suoraan tu-

Joe Tomlinson, oman elämänsä päähenkilö.

iin sanottu tuki, koko ajan vaihtuvat ihmiset, itse asiassa vain pahensi Joen tilannetta. Ja mitkä kustannukset valtiolle: 15 puntaa/tunti/työnteki-jä. Eikä se raha oleellisinta ole vaanihmissuhteet. Aloimme ajatella jo-takin yksilökeskeisempää tapaa saada tukea. Halusimme myösvarmistaa, että Joe voi elää hyvää elämää senkin jälkeen, kun meitä vanhempia ei enää ole, kertoo Ca-roline Tomlinson, Joen äiti. Myös koulumaailmassa tökki. Joe laitettiin kalliiseen erityiskou-luun, jonne hän matkasi taksilla päivittäin. Joen haastava käytös johti siihen, että taksiin piti ottaa kaksi avustajaa. Taksi piti vaihtaa

suurempaan, jotta rauha säilyisiautossa paremmin. Myöhemmin ilmeni, että pojan levoton käytös johtui henkilökunnan jatkuvasta vaihtuvuudesta koulussa. Valtio olisi halunnut sijoittaa Joen hoitokotiin, mikä olisi mak-sanut 2,5 kertaa sen verran kuin Joen henkilökohtainen budjetti tällä hetkellä on. Henkilökohtai-nen suunnittelu muutti tilanteen täysin. Siitä tuonnempana.

Tukkureista vähittäiskauppiaita

Kehitysvammaisten lasten perhei-den ja kehitysvammaisten hen-kilöiden yksilöllisistä tarpeista – vastaavista kuin Tomlinsonin

keen oikeutetuista käytti sitä. Tu-kimuotoa ei tunnettu ja sitä pi-dettiin vaikeana. Vuonna 2007 saatiin tuulta pur-jeisiin. Britannian hallitus julkisti vahvan sitoumuksen ja tavoitteen, jossa ihminen itse on julkisten sosiaalipalvelujen päähenkilönä. Vahvimpana nuottina soi ihmi-sen oikeus elää omannäköistään elämää varmana siitä, että hän saa tarvitessaan yksilöllisiä tarpeitaan vastaavia palveluja. – Palvelujen tarjoajat ovat sit-temmin muuttuneet tukkureista vähittäiskauppiaiksi, kun palvelu-ja on alettu tarjota yksilöille, Ca-roline Tomlinson vertaa. Henkilökohtaisen suunnitte-lun ja budjetoinnin tie ei ole Bri-tanniassa ollut mutkaton, mutta se on koko ajan suoristunut. Rea-listisena tavoitteena on ollut, että tänä keväänä 30 prosentille hen-kilökohtaiseen budjettiin oikeu-tetuista on tarjottu budjettia.

3/2011

49


Caroline Tomlinson työskenteleeIn Control -järjestössä. Hän pu-hui Tiedän mitä tahdon! Henkilö-kohtainen budjetointi tuen ja pal-velujen järjestämisessä -seminaa-rissa Helsingissä maaliskuussa.

Turvallinen tulevaisuus

Takaisin Tomlinsonien perheeseen. Kahdeksan vuotta sitten Joe Tomlinsonille ryhdyttiin rakenta-maan tukisuunnitelmaa. Pohdin-noissa oli mukana ihmisiä myösperheen ulkopuolelta. TietenkinJoe itse oli aina kuulolla. – Joe ei käytä viestintään sa-noja, mutta me tunnemme hänet: mistä hän pitää, mikä tekee hänet onnelliseksi. Aloimme myös miet-tiä Joen vahvuuksia ja taitoja. Tu-levaisuutta ryhdyttiin katsomaan pidemmälle kuin aiemmin, Caro-line Tomlinson sanoo. Joen avustajatiimiin lähti mu-kaan kahdeksan ihmistä: innostu-neita, luotettavia, luontevia avus-tajia, jotka lähtevät Joen kanssa ulos maailmaan. Jatkuvuus on ol-lut tärkeää: mukana on koko ajan ollut samoja ihmisiä. – Joe pystyi itse hyvin ilmaisemaan, kenestä hän piti ja kenen kanssa tuli hyvintoimeen – tai kuka kävi hermoille. Joe siirtyi erityiskoulusta lähi-kouluun omien avustajiensa tu-kemana. Hän on hankkinut au-ton – jolla häntä kuljettavat hänen avustajansa – ja asunnon. Briteis-sä etuna on, että valtio maksaa tar-vittaessa vammaisen henkilön asun-tolainan korot. Perhe asuu lähel-

”Kuin heräisi paikasta, jonka olemassaoloakaan

ei aiemmin tiennyt.” Caroline Tomlinson kuvaa tunnetta

pojan vammaisuuden selvittyä.

lä, mutta itsenäinen asuminen on osoittautunut Joelle hyvin tärke-äksi. – Joen vaikea käyttäytyminen on lähes kokonaan loppunut. Hän ei vahingoita enää itseään, ja yö-unet ovat parantuneet. Joe on saa-nut hyödyntää omia taitojaan. – Usein keskitymme vammai-sen ihmisen rajoitteisiin, emme vahvuuksiin. Joe on avuksi omas-sa lähiyhteisössään esimerkiksi auttamalla tätiään ostoksilla mut-ta myös laajemmin. Joe nähdään yhteisössään aktiivisena toimija-na, Caroline Tomlinson sanoo. Nyt reilu parikymppinen Joe Tomlinson on ystävineen luonut kotipaikkakunnallaan Wiganissa/suur-Manchesterin alueella uuden-laisen sosiaalisen ja yhteisölli-sen toiminnon nimeltä The Odd Socks Enterprise (http://www.theoddsocksenterprise.org.uk/index.html). Homma lähti liik-keelle parittomien sukkien kerä-yksestä ja on laajentunut muiden-kin vaatteiden kierrätykseen. Tuot-to käytetään paikallisten vamma-isten arjen parantamiseksi, muun muassa apuvälineiden hankintaan. Henkilökohtainen suunnittelu ja budjetointi ovat rauhoittaneet vanhempien ja sisarusten mieltä.

Lisätietoja

In Control:

http://www.in-control.org.uk/

The Odd Socks Enterprose:

http://www.theoddsocks-

enterprise.org.uk/index.html

Joe sisaruksineen lomalla. Vasemmalla Jacob ja oikealla Rosie.

Tukiliiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaa ja Caroline Tomlinson keskustelivat kahvitauolla.

– Nyt Joen elämässä on ryhmäihmisiä, jotka ottavat vastuun Joenhyvinvoinnista sitten, kun meitä vanhempia ei enää ole. Joen sisa-rustenkaan ei tarvitse kantaa vas-tuuta loppuelämänsä ajan.

3/2011

50

K


kymmeniä vuosia. Rahaa on muu-tenkin kiinni laitoskulttuurissa. – Asuminen muulla tavoin kuin laitoksissa ei tule laitoshoitoa kal-liimmaksi. Laitoshoidossa ihmiset saavat 70 prosenttia enemmän tu-kea kuin tarvitsevat. Kun ihmiset asuvat lähiyhteisöissään, voidaan tuki räätälöidä. Silloin rahaa on käytettävissä runsaammin niille, jotka tarvitsevat enemmän tukea. Pääsihteeri Zelderloo halusi muistuttaa, että vaikka lähiyhtei-söihin muuttamisessa on kysemyös taloudellisuudesta, ei rahaole tärkein asia. – Tärkeintä on, että tuki tuo-daan ihmisen luo eikä ihminen tu-en luo. On ajateltava, mitä ihmiset oikeasti haluavat. He eivät välttä-mättä halua toista syöttämään lä-heistään vaan auttamaan ruuan-laitossa tai siivouksessa. Olemme

Laitostuminen heikentää terveyttä

Teksti ja kuva

Tupu Sammaljärvi

HELSINKI

ehitysvammalaitosten pur- kaminen etenee Suomes- sa hitaasti. Verkkainen ontahti monissa muissakin maissa;tosin ne muut maat ovat lähinnäItä-Euroopan maita kuten Unkarija Bulgaria. Osassa Länsi-Euroo-pan maita, kuten Isossa-Britanni-assa, on laitokset jo kertaalleen pu-rettu mutta nyt on lähdetty talou-den sanelemana kohti uuslaitos-tumista. –Laitostuminen on ihmiselle pahaksi, se on tutkittu tosiasia. Laitostuminen heikentää ter-veydentilaa ja hyvivointia, to-teaa pääsihteeri Luk ZelderlooEASPD:stä. Zelderloo kuvasi laitostumisen vaikutuksia vertauksella samma-kosta, joka laitetaan kiehuvaan ve-teen: – Jos sammakko laitetaan suo-raan kiehuvaan veteen, se pomp-paa äkkiä sieltä pois. Mutta jos se laitetaan haaleaan veteen ja totu-tetaan hiljakseen lämpenevään ve-teen, se ei huomaa, että vesi alkaa kiehua. Eli kun olet osa systeemiä, et huomaa, miten se vaikuttaa hy-vinvointiisi. Laitosten lakkauttaminen Eu-roopassa oli yksi teema maalis-kuisessa Yksi naapureista -semi-naarissa. Luk Zelderloo esitti nä-kemyksiään ei-voittoa-tavoittele-via palveluntuottajia edustavan EASPD:n, European Associationof Service Providers for Personswith Disabilities -järjestön, nä-kökulmasta. Järjestö edustaa yli8000 palveluntuottajaorganisaa-tiota Euroopassa. –Laitosten purkamista on val-vottava huolella. Bulgariassa ryh-dyttiin purkamaan laitoksia, muttapian huomattiin, että ihmiset tu-livat laitoksiin ”takaovesta” takai-sin. Kun ei ollut mitään muuta vaihtoehtoa tarjolla. Zelderloo korostaa, ettei nykyi-siin laitosrakennuksiin pidä enää investoida. Raha on kiinni niissä

Luk Zelderloo totesi, että olemme siirtyneet holhoamisesta ihmisoikeuksiin.

paikat ovat vähentyneet noin sa-dan paikan vuosivauhtia. Valtioneuvosto teki viime vuon-na periaatepäätöksen ohjelmasta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palveluiden jär-jestämiseksi. Tavoitteena on Hy-nysen mukaan laitoshoidon vä-hentäminen ja lapsuudenkodeis-ta muuttojen mahdollistaminen tarjoamalla asuntoja ja yksilöllisiä palveluja ja tukea. Ohjelmassa on yhteensä 3 600 kehitysvammaisil-le henkilöille tarkoitettua asun-toa: vuosittain 600 asuntoa, jois-ta noin 250 laitoksista tuleville janoin 350 lapsuudenkodeista tu-leville. –Sosiaali- ja terveysministe-riön, ympäristöministeriön ja Kun-taliiton kuntakirje viime marras-kuussa kunnille muistutettiin, et-tä kehitysvammaisten asumisenjärjestäminen ei saa merkitä asun-tojen sijaintia laitosalueella, teol-lisuusalueella tms., eikä kaukana muusta asumisesta, Hynynen ker-too. Kuntakirjeessä sanottiin myös, ettei pidä tehdä uuslaitoksia, hoi-vakomplekseja tai erityisryhmien asumiskeskittymiä. Ei siis paluu-ta kunnalliskoteihin. Lisäksi to-dettiin, etteivät asunnot saa olla ”koppeja”, vaan ihmisille on taat-tava riittävä tila, koti, asumiseen ja elämiseen. Iso kysymys on, miten vaativa hoito jatkossa järjestetään. – On kiinnitettävä huomiota asumisen vaihtoehtojen kehittä-miseen, jotta laitosten korvaajiksi ei kehitetä laitosmaisia vaihtoeh-toja, Raija Hynynen sanoo.

Luk Zelderloo ja Raija Hynynen puhuivat Yksi naapureista -semi-naarissa maaliskuussa Helsingis-sä. Seminaarin järjestivät Kehitys-vammaliitto ja Kehitysvammais-ten Palvelusäätiö yhteistyössä ke-hitysvamma-alan asumisen neu-vottelukunnan kanssa.

siirtyneet holhoamisesta ihmis-oikeuksiin!

Laitospaikat vähenevätsadan paikan vuosivauhtia

Suomessa on edelleen 18 kehitys-vammalaitosta, joissa on hieman yli 2000 kehitysvammaista hen-kilöä. Heistä 1900 on pitkäaikai-sessa laitoshoidossa. –Euroopan maissa on vähän kehitysvammaisia laitoksissa – paitsi Suomessa ja Itä-Euroopan maissa, vahvistaa asuntoneuvos Raija Hynynen ympäristöminis-teriöstä Luk Zelderloon viestin. Suomessa on Hynysen mukaan keskitytty enemmän lapsuuden-kodista muuttavien kehitysvam-maisten asumisratkaisuihin; lai-toshoidon vähentäminen on läh-tenyt liikkeelle hitaasti. Laitos-

3/2011

51


Me Itse ry:n uusi puheenjohtaja vuosina 2012–2013 on Olavi Hie-taharju Rantsilasta. Valinnan teki yhdistyksen vuosikokous maalis-kuussa Tampereella. Varapuheenjohtajaksi kokous valitsi Sinikka Haanpään Lah-desta. – Mua jännittää, huudahti tuo-re puheenjohtaja ensimmäisiksi sanoikseen valinnan jälkeen. Hetken päästä Hietaharju jo mietti puheenjohtajuuden kes-keisiä asioita:

Olavi Hietaharju on Me Itsen uusi puheenjohtaja

Iloisesti yllättyneet. Olavi Hietaharjulla ja Sinikka Haanpäällä oli hymy herkässä

heti valintojen jälkeen.

– Edessä on kova kulkeminen ja edustaminen. Olen valmis poi-ka! Varapuheenjohtajan kanssa eiriidellä eikä toisen varpaille as-tuta. Silloin Me Itse menee eteen-päin tärkeissä asioissa. Matkanteko ja esiintyminen eivät ole Hietaharjulle uusia asioi-ta. Hän on vuosien ajan toiminut vammaisaktiivina ja innostavana puhujana niin Me Itsen kuin Tu-kiliitonkin tilaisuuksissa. Me Itsen vuosikokous valitsi hallituksen jäseniksi entiset jä-senet eli Olli-Pekka Haverisen, Raimo Kempin, Veijo Lehtosen ja Marjatta Tammiston sekä va-rajäseneksi Jukka Kaukolan.

Valokuvausta ja tietokoneita har-rastava Kai Lehto vastaanotti maaliskuussa Mikkelissä Kehitys-vammaisten Tukiliiton kunniakir-jan ja pronssisen kunniamerkin. Arvostuksen osoitus tuli ansiok-kaasta työstä kehitysvammaisten ja tukiyhdistyksen hyväksi. Kai Lehto on toiminut yhdis-tyksessä vuodesta 1996 alkaen. Hän on ollut Leija-lehden toimi-tusneuvostossa sekä Me Itsen alajaoksen sihteerinä. Lehto on toiminut aloitteentekijänä useissa Mikkelin kansalaisopiston kurs-seissa; esimerkiksi digikameran käyttökurssi ja hitaasti etenevät tietokonekurssit. Tilaisuuskin oli juhlava: Mik-kelin seudun kehitysvammaisten tukiyhdistyksen 40-vuotisjuhla. Juhlassa oli arvovaltaisia puhujia ja esiintyjiä. Tervetulotoivotuksen esitti yhdistyksen puheenjohtaja Taru Vilander, juhlapuheen piti Tukiliiton puheenjohtaja Jyr-ki Pinomaa, ja tervehdyksensä esittivät Vaalijalan kuntayhtymä ja Mikkelin kaupunki. Esityksis-

Ruusu, kunniakirja ja -merkki pääsi-

vät juhlan jälkeen Kai Lehdon koto-

na paraatipaikalle.

Mikkelin yhdistyksen puheenjohtaja Taru Vilander (vas.) iloitsi juhlasta.

Juhlahetkiä Mikkelissä

tä vastasivat Naapurintädit, Bratz-ryhmä, CountryFever-ryhmä, ju-dokaryhmä sekä Krystian Tesar-czyk. Lehdon lisäksi muitakin aktii-visia toimijoita muistettiin juhlas-sa.

Kuvat Kai Lehto

MIKKELI

Teksti ja kuva

Tupu Sammaljärvi

TAMPERE

3/2011

52


T U K I L I I TO NP E R U S TA J AYH D I S T Y K S E TK E R TO VAT

Turussa yhdistystenyhteistyö toimii

Teksti Mari Vehmanen

Kuvat Vesa-Matti Väärä

Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n toiminta on paljon muu-takin kuin huippusuosittujen tanssien ja muiden rientojen järjestämistä. Viime aikoina esillä ovat olleet erityisesti työtoiminnan epäkohdat.

V eijo Lehtosesta on viime aikoina tullut tuttu kasvo turkulaisissa tiedotusvä-lineissä. Turun Seudun Kehitys-vammaisten Tuki ry:n puheen-johtajalta on pyydetty toistuvasti kommentteja kaupungin kehi-tysvammaisille tarjoaman työ-toiminnan räikeistä puutteista. − Töitä tehdään vuodesta toi-seen väliaikaisiksi aiotuissa tilois-sa, jotka ovat tarkoitukseen täysin sopimattomat. Lisäksi homeon-gelmat tekevät niistä jopa terve-ydelle haitalliset, Veijo Lehtonen kertoo Turun tilanteesta. Tukiyhdistys on ottanut voi-makkaasti kantaa myös kaupun-gin päätökseen vähentää työtoi-mintaa viidestä päivästä neljään viikossa. − Päivätoiminnasta ei ole työn korvikkeeksi heille, joilla on halua ja valmiuksia tehdä töitä. Päivä-toiminnaksi kun saatetaan kut-sua sitäkin, että siirrytään omas-ta huoneesta viereiseen yhteiseen oleskelutilaan, Veijo Lehtonen sanoo. − Sitä paitsi niin pieni kuin työ-osuusraha onkin, sillä on kehitys-vammaisille henkilöille itselleen valtava henkinen merkitys, hän jatkaa. Edunvalvonta- ja vaikuttamis-työtä siis riittää. Lehtonen huo-kaa ongelmien listan pysyneensamanlaisena kaikki ne 30 vuot-ta, jotka hän ollut mukana yhdis-tyksen toiminnassa. − Ja samaan aikaan moni asia on mutkistunut. Jos aikoinaan yk-si puhelinsoitto riitti jonkin asian järjestämiseen, nyt sama homma vaatii kymmenen kaavaketta. Par-haimmillaan kaupunki avusti mei-tä 170 000 markalla vuodessa, nyt saamme 2 000 euroa.

Tekemistä joka päiväksi

Toiminta ei silti suinkaan rajoitu aktiiviseen edunvalvontaan. Yh-distyksellä riittää myös tapahtu-maja harrastustarjontaa. − On tanssi-, uinti- ja ratsas-tuskerhot. Isommat tanssit vie-railevine artisteineen pidetään

muutaman kerran vuodessa. Jär-jestämme retkiä ja leirejä. Väitän, että kehitysvammaisella henkilöl-lä riittää Turun seudulla halutes-saan tekemistä vaikka viikon jo-kaiselle päivälle, tietysti riippuen terveydentilasta ja aktiivisuudes-ta, Veijo Lehtonen sanoo. Kaikki tämä onnistuu pienin re-surssein muun muassa sen ansios-ta, että yhdistys on onnistunut sol-mimaan hyviä yhteistyösuhteita. −Muut paikalliset vammaisyh-distykset ja Me Itse ry ovat tietys-ti tärkeitä, samoin esimerkiksi Tu-run Seudun Vammaisten Asunto-tukiyhdistys, seurakunta, omais-hoitokeskus, Turun kaupunki ja Bovalius Säätiö. Kuten julkisuus osoittaa, myös suhteet paikallisiin tiedotusväli-neisiin ovat kunnossa. Veijo Leh-tonen rohkaisee muidenkin yh-distysten aktiiveja satsaamaan tie-dotukseen.

arastelemme turhaan yrityksiin jalkautumista ja pidämme sitä nolona kerjäämisenä. Itse olen saanut oikein asiallisen vastaan-oton. Ja on hienoa huomata, että vammaisten asiat myös herättävät vastakaikua. Esimerkiksi Turun Palloseuraon huomioinut kaupungin kehi-tysvammaiset monin tavoin. Avus-tajakortilla kehitysvammainen ja hänen seuralaisensa pääsevät kaupungin liikuntapaikkojen li-säksi ilmaiseksi myös Tepsin pe-leihin. − Porukassa onkin monta us-kollista fania, jotka käyvät jokai-sessa matsissa, Lehtonen kertoo.

Vastuunkantajia kaivataan

Turun Seudun Kehitysvammais-ten Tuki ry:n toiminta näyttää hen-kilöityvän kovasti pitkäaikaiseen puheenjohtajaansa. Veijo Lehto-

−Media on erittäin hyvä kump-pani sen jälkeen, kun onnistuu sol-mimaan kontakteja yksittäisiin toimittajiin. Tämä pohjatyö voi tosin viedä vuosia.

Yritykset innostuneet

Liikemaailmassa ikänsä työsken-nelleelle puheenjohtajalle myös yritykset ovat luontevia kump-paneita. Lehtonen kiertää aktii-visesti paikallisissa fi rmoissa ker-tomassa tukiyhdistyksestä ja sen toiminnasta. − Eilenkin kävin viidessä yri-tyksessä jo kolmannen kerran. Sinnikkyys palkittiin, ja päivän saldona oli lahjoituksia yhteensä 1 200 eurolla. Lisäksi moni tukee toimintaa muilla tavoin: eräskin yhtiö hoitaa maksutta kaiken pos-tituksemme eli kuusi jäsenkirjet-tä vuodessa. − Usein me yhdistysihmiset

Veijo Lehtonen järjestää ahkerasti

tapahtumia ja resursseja yhdistys-

väelle.

3/2011

53


Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry

• Perustettu vuonna 1961.

Nykyinen nimi otettiin käyt

töön 1966.

• Jäseniä reilut 300. Määrä on

hienoisessa kasvussa.

• Järjestää monenlaisia tapahtu-

mia, retkiä, leirejä ja kerhoja.

• Hoitaa paikallista edunval-

vontaa. Tarjoaa koulutusta ja

ohjausta kehitysvammaisille

ja heidän perheilleen.

• Kotisivut osoitteessa:

sites.google.com/site/kehitys

vammaisetturku/ Yhdistyksen Ilon ja kevään ääniä -tanssiaisissa

huhtikuussa oli menoa ja meininkiä.

nen myöntää, että näin ehkä onkin. − Eikä se ole pelkästään hyvä juttu. Mieluusti jakaisin urakkaa, mutta hyvin pienellä vastuunkan-tajien joukolla tätä hommaa jou-dutaan tekemään. Tämä tuntuu olevan suunta kaikessa tämän päivän yhdistystoiminnassa: va-paaehtoistyöhön ei haluta enää sitoutua. Veijo Lehtonen toteaa, että tu-kiyhdistyksen pyörittäminen jaoman kehitysvammaisen tyttä-ren asioiden hoitaminen käyvätlähes kokopäivätyöstä. Päälle tu-levat vielä kotitilan työt, äidinomaishoitajuus ja useiden mui-den yhdistysten toimintaan osal-listuminen. −Joskus tutut ihmettelevät, mistä aikaa kaikkeen oikein riit-tää. Mutta läheisten hoitaminen ja vapaaehtoistyö ovat antaneet enemmän kuin ottaneet: elämään on tullut inhimillisyyttä, rakkaut-ta ja paljon uusia tuttavuuksia. Toistaiseksi Veijo Lehtosella riittää virtaa. Yhdistyksen jatko kuitenkin mietityttää. − Pari haavetta minulla on: omapieni toimitila, puolipäiväinen pal-kattu toiminnanjohtaja ja lisää ak-tiiveja johtokuntaan. Paikallisen yhdistystoiminnan tarve ei todel-lakaan ole katoamassa. Vaikutta-mistyötä esimerkiksi kuntapäättä-jien suuntaan on tehtävä nimen-omaan täällä ruohonjuuritasolla. Veijo Lehtonen kertoo pitävän-sä Tukiliittoa tärkeänä tukena ja ar-vostavansa sen asiantuntemusta. −Jäsenistölle liitto on vain jää-nyt valitettavan etäiseksi.

3/2011

3/2011

54


Tossua toisen eteen

Valtakunnallinen kävelytempaus

sai väen liikkeelle

Teksti ja kuvat Tupu Sammaljärvi

Piirros Janne Harju

LAHTI

M usta sadepilvi kaartaa sopivasti Lahden Pikku- Vesijärven ohi. Tuolla-han se taivaalla uhkailee kävelijöi-tä, mutta tuuli puhaltelee sitä pois-päin. Reippailijat saavat nauttia myös kahvikupposen kastumatta. On valtakunnallisen Kävele ja vaikuta -tempauksen päivä. Tapahtuma on osa kehitysvam-maisten Tukiliiton 50-vuotisjuh-lavuotta. Lahden seudun kehi-tysvammaisten tuki on kutsunut väkeä kävelemään ”Pikku-Ves-kun” ympäri. Taival ei ole pitkä, kilometrin verran. Mutta jos kah-via mielii, on tehtävä pikku mutka matkaan. Koolla on liki 50 ihmis-tä; nuorta ja vanhaa. Leevi-mop-sikin kuopii jo lähtökuopissa. Tempaukseen on haastettu myös Lahden kaupunginvaltuu-tetut, joista Sari Niinistö (kok) on ottanut haasteen vastaan. – Jos teillä on päättäjille vies-titettävää, niin olen kuulolla, Nii-nistö sanoo ennen matkaan läh-töä. Sari Niinistö kertoo toimivan-sa sosiaali- ja terveyslautakunnan puheenjohtajana. Hän muistut-taa, että toimiala kattaa yli puolet kaupungin budjetista eli hoidet-tavia asioita on paljon. – On omasta aktiivisuudesta kiinni, mistä asioista ottaa selvää. Itse olen hankkinut lisätietoa vie-railemalla esimerkiksi yhdistyk-sissä ja järjestöissä. Niinistölle kehitysvammaisten ihmisten arki on tullut tutuksi työssä seurakunnan diakonina. Lapsuudessa naapurina ja kave-rina oli kehitysvammainen tyttö, jonka myötä Niinistö osallistui jo varhain tukiyhdistyksen tapahtu-miin. Nyt ollaan kuitenkin pikem-min huvi- kuin asialinjalla liik-keellä. Kun kysymyksiä kaupungin-valtuutetulle ei tule, lähdetään matkaan.

Kävele ja vaikuta -tempauksia jär-jestettiin huhti-toukokuussa noin 20 paikkakunnalla.

Ilmoittautumisen

kautta lenkille.

Tukiliiton

toiminnanjohtaja

Risto Burman

(kuvassa keskellä)

on mukana Lahden

kävelytempauksessa.

Tauolla on hyvä

tilaisuus kuunnella

ihmisten mietteitä.

3/2011

55


Terveisiä kävelytapahtumista eri puolilta maata

”Tapahtumamme onnistui mainiosti. Väkeä oli mukavasti liik-keellä noin 60. Munkit ja sima maistuivat ja yhdistyksemme sai palstatilaa myös paikallislehdessä.” Keuruu

”Tilaisuuteemme otti osaa 44 kävelijää.Fysioterapeutti veti ensin alkuverryttelyn.Kävelimme pitkin Polvijärven kirkonkylän eri pituisia reittejä.Ilmapallot ym. vappuaiheista oli päällämme kulkueessa.Lopuksi kaikki kokoonnuimme nauttimaan simat ja munkit.” Polvijärvi

”Tapahtumamme oli onnistunut ja tuki kruunaa sen. Saimme paikalliseen lehteen ensin uutisjutun etukäteen ja nyt ison hienon jutun tempauksesta.”Haapajärvi

”Käveltiin ja vaikutettiin!Kävelimme saadut pallot mukana ollen, Rovaniemellä Erkkilän-kujan päivätoimintapaikasta Ounaskosken rannalla olevaan Valdemari-ravintolaan munkille ja simalle. Ohjelmassa oli karaokelaulua, ja oli innostunutta esiintyjää keskuudestamme.Kaikilla näytti olevan hauskaa, oli kiva olla mukana toteamas-sa tapahtuma.”Rovaniemi

Kaupunginvaltuutettu

Sari Niinistö (oik.) toivoo kuulevansa

viestejä päättäjille. Niina Töyrylä (vas.) ja Ella Töyrylä leimaavat

kävelypasseja, joilla kävelijät saavat maukkaat pullakahvit.

Sami Tiihonen (vas.), Tumppi, Sirkka-Liisa Salminen

ja Kyösti Malinen levähtävät hetken.

Aurinkoisena tammikuun päivänä koitti monelle veteliläi-selle kuntourheilijalle odotettu hetki. Kunta palkitsi ahke-ria liikunnan harrastajia menneestä vuodesta. Palkittujen joukossa oli myös kehitysvammainen Maija Mietala, joka sai vuoden 2010 vammaiskuntoilijan pystin. Maija on harrastanut liikuntaa koko ikänsä: kesällä hän pyöräilee ja talvisin vesijumppaa ja käy keilaamassa. Har-rastuksiin kuuluvat myös pesäpallo-ottelut; niissä hän istuu katsomossa ja kannustaa kotijoukkuetta. Musiikin kuunteleminen ja soittaminen ovat Maijalle tärkeitä harrastuksia. Hän soittaa rumpuja Kaustisen toi-mintakeskuksessa ja oli mukana toimintakeskuksen mu-siikkinäytelmässä, joka esitettiin Helsingissä tammikuussa kehitysvammaisten konsertissa. Maijan saama palkinto on osoitus siitä, että kehitysvam-ma ei estä urheilua ja kuntoilua. Kiitokset pitäisi antaa myös vanhemmille, jotka oman työn ohella – nyt jo eläkkeellä – ovat jaksaneet kuskata Maijaa erilaisiin harrastuksiin. Paikallinen tukiyhdistys muisti Maijaa kevätkokoukses-saan maaliskuussa korurasialla ja enkeliriipuksella.

Salme Lempiälä puheenjohtaja Halsua-Kaustinen-Vetelin kvt

Kunta palkitsi Maija Mietalan

Maija Mietala palkittiin vuoden vammaiskuntoilijana Vetelissä.

3/2011

56


Teksti ja kuvat

Tupu Sammaljärvi

MIKKELI

Mikkelissä kisattiin alppihiihdon

M Espoosta. Jessen perheessä laskettelu on tuttu juttu: pikkusisko Jessica Honkanen on Suomen maajouk-kuetason huippualppinisti. Jesse itse on tuonut Special Olympics -kisakultaa Yhdysvalloista ja ho-peaa Japanista. – Treenaan paljon. Laskette-lussa parasta on hyvä valkku (val-mentaja). Myös leirit ovat tärkei-tä. Olen menossa Norjaan vuonna 2013. Siellä on isot kisat, joihin tähdätään.

Äidit tarkkoina. Sari Sepponen (vas.) ja Kati Matilainen seuraavat

rinteessä, kuinka omien lasten laskut sujuvat.

Mukaan mahtuu

lisää laskettelijoita

Kehitysvammaisten alppihiihtäji-en valmennusryhmä on pieni: vain viisi laskettelijaa. Mukaan mah-tuisi enemmänkin. Lumilau-tailijoita on ryhmässä vain yksi. Kymmenen vuotta lajia harras-tanut Janne Matilainen osallis-tui vuonna 2009 Yhdysvalloissa Special Olympicsin talviurheilu-kilpailuihin ja voitti kaksi kulta-mitalia. Edessä on valmentautuminen vuoden 2013 kisoihin Etelä-Kore-assa. Kansainvälinen Special Olym-pics -järjestöä organisoi ympäri-vuotista urheilutoimintaa kehi-tysvammaisille henkilöille. Suo-messa toiminnasta vastaa VAU ry, jonka yhteydessä toimii Spe-cial Olympics Finland.

”Parasta on hyvä valkku”

Kaikki kilpailijat ovat pujotelleet kaksi kilpakierrosta. On aika rii-sua sukset pois jalasta ja siirtyä

ikkelin Tornimäen rin- nettä laskettelee sutja- kasti joukko nuoria alp-pinisteja. Pujottelukilpa on al-kamassa. On koekierroksen aika. Sieltä suhahtaa Sanna Sepponen. Tuolta tyylittelee lumilaudalla Janne Matilainen. Pekka Mau-konen ja Jesse Honkanen tule-vat alas vanhan mestarin ottein. Vasta 12-vuotias Bea Wester-stråhle pujottelee porttien välistä kauniisti. On kyse VAU:n, Suomen vam-maisurheilu ja -liikunta ry:n, alp-pihiihtokilpailuista. Laskuja on jokaisella kaksi, ja aika ratkaisee. Tietenkin myös tekninen puoli on hallittava eli kepit on kierrettävä sääntöjen mukaisesti. Valmentaja Sanna Hänninen on rinteen yläpäässä lähettäjänä. Maalissa ovat sekunttarin kera ryhmän kaksi muuta valmentajaa, Mari Ukkonen ja Juhana Heik-kala. Kolmaskin sekuntikello ti-kittää; sitä seuraa silmä tarkkana Timo Matilainen. Sanna Hänninen antaa ylhääl-lä lähtömerkin, ja kisa alkaa.

kahvion puolelle. Tulokset julkis-tetaan hetken kuluttua. Valmenta-ja Juhana Heikkala vetäytyy teke-mään tuloslistaa. Kahvion ikkunat höyrystyvät lämpimistä urheilijoista ja hiljai-sesta odotuksen tunnelmista. Pianjännitys laukeaa ja mitalit roikku-vat kaulassa. Se etu pienessä ryh-mässä on, että kaikki saavat mi-talin. – Kultaa tuli, hyvä juttu! Rata-kin oli hyvä, kiittää oman sarjan-sa voittanut Jesse Honkanen, 23,

Vauhdin ja tyyl

3/2011

57


mestaruuksista

Mikkelin Tornimäen kovat kisaajat.

Sanna Sepponen (vas.), Janne Matilainen,

Pekka Maukonen, Bea Westerstråhle ja

Jesse Honkanen.

in taitajat

Valmentaja Sanna Hänninen ja Jesse Honkanen lähdössä rinteeseen.

1. Kuinka monta henkeä on mukana VAU:n kehitysvam-maisten alppihiihtäjien ryhmässä?Joukkueessa on kolme miestä ja kaksi naista eli viisi urheili-jaa.

2. Mahtuisiko lisää?Totta kai!

3. Mitä ryhmään tuleminen edellyttää? Ryhmään tulo edellyttää täysi-ikäisyyttä, omia välineitä ja omaa toiminnallisuutta.

4. Kuinka paljon osaamista pitää olla? Perustaidot eli pystyy kääntymään ja pysähtymään itsenäisesti eikä tarvitse avustajaa.

5. Mihin ryhmä tähtää?Ryhmän valmentautuminen tähtää vuosittaisiin kilpailuihin sekä kansainvälisiin Special Olympicseihin, jotka järjestetään neljän vuoden välein.

6. Mikä on suomalaisten kehitysvammaisten alppinistien taso?Loistava! Edellisissä USA:n kisoissa joukkue voitti useita mitaleja.

7. Kerro teistä valmentajista; keitä olette, miten kauan valmentaneet kehitysvammaisia alppinisteja, millaista homma on?Alppipäävalmentajana toimin minä, Sanna Hänninen Helsin-gistä ja lautapäävalmentajana Juhana Heikkala Oulusta. Olen valmentanut joukkuetta vuodesta 2008 ja Juhana 2000-luvun alkupuolelta saakka. Suunnittelemme ja järjestämme leirit sekä kilpailut. Kannustamme urheilijoita treenaamaan leirien välillä ja annamme harjoitteita treenaukseen.

8. Miksi alppihiihto/laskettelu on hyvä laji? Parhaita lajeja mitä on! Suomessa on kaikkialla mahdollisuus treenaukseen ja lajissa yhdistyvät vauhti, ulkoilma ja mukava yhdessäolo.

9. Kuinka vaikeavammaiselle laskettelu valmennus-ryhmässä soveltuu?Urheilijan on pystyttävä osallistumaan treeneihin sekä leirille ilman avustajaa.

10. Onko laji kallis: varusteet ym.?Varusteita saa edullisesti kauden päättyessä urheiluliikkeistä ja kerran hankitut välineet säilyvät useita vuosia. Leirikustan-nukset ovat urheilijalta noin 50 euroa.

11. Kenelle suosittelet lajia?Kaikille innokkaille talvilajien ystäville. Rohkeasti rinteeseen ja kokeilemaan upeaa lajia suksilla tai laudalla!

Kysymyksiin vastasi valmentaja Sanna Hänninen.

Lisätietoa:http://www.vammaisurheilu.fi /fi n/vau/http://www.vammaisurheilu.fi /fi n/vau/special_olympics/

3/2011

3/2011

58


Uusia työntekijöitä Tukiliitossa

Minut tavoittaa Etelä-Suomen aluetoimistolta Helsingistä tai jos ette pääse paikan päälle, ottakaa yhteyttä sähköisin keinoin. Pää-asia on, että kuullaan toisistamme!

Aurinkoista kesää odotellessa, Hanne Mustonen

Heipparallaa,

minun nimeni on Johanna Sak-ko ja tulin Tukiliittoon töihin hel- mikuussa Äiti ei pysy kärryillä -projektiin projektipäällikkö Pia Henttosen äitiyslomasijaiseksi. Projektimme on suunnattu per-heille, joissa vanhemmalla on ke-hitysvamma tai merkittäviä vai-keuksia oppimisessa. Projektissa tehdään töitä sekä perheiden että sellaisten työnte-kijöiden kanssa, jotka kohtaavat työssään projektin kohderyhmän perheitä. Tärkeitä asioita projek-tillemme ovat myös yhteistyöver-kostot, joilta saamme tietoa per-heistä ja joiden kautta levitämme uutta tietoa. Perheet, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai vaikeuksia oppimisessa, tarvitsevat usein pit-käkestoista ja laaja-alaista tukea arjesta selviytyäkseen. Näitä tuen tarpeita ei kuitenkaan aina osata tunnistaa tai suunnitella sopiviksi perheille suunnatuissa erilaisissa palveluissa, kuten neuvoloissa tai sosiaalitoimessa. Perheistä, joissa vanhemmalla on kehitysvamma, ei ole olemassa paljoa tietoa Suo-messa, eikä kansainvälisestikään. Projekti keskittyy siis ajankohtai-seen asiaan, jota on tärkeää tuoda enemmän esiin. Minä olen naut-tinut uudesta työstäni valtavasti

päivätoiminnan yksiköistä sekä 80-luvulta Vaalijalan silloisesta keskuslaitoksesta. Kehitysvam-ma-ala on siis minulle hyvinkin tuttua.Kotona minua odottaa perhe, jo-hon kuuluvat aviomies, poika jabichon frise -koira. Nautin puu-tarhan hoidosta, kesämökkeilystä ja erilaisista kädentaidon asioista. Myös lukeminen ja lenkkeily ovat läheisiä harrastuksia. Onpa minua purrut golfk ärpänenkin. Järjestötyö on minulle uusi näkökulma kehitysvammaisten henkilöiden arkeen ja elämään. Onkin ollut mielenkiintoista yh-distyshaastattelujen avulla tu-tustua paikallisten yhdistystenmonipuoliseen toimintaan. Yh-distyksissä tehdään tärkeää työtähyvien tavoitteiden saavuttami-seksi. Tehkäämme sitä työtä jat-kossa yhdessä!

Yhteistyöterveisin Marja-Liisa

ja Tukiliiton koko porukka on ottanut minut erittäin mukavasti vastaan. Olen opiskellut Tampereen yliopistossa yhteiskuntatieteitä ja tehnyt töitä erilaisissa sosiaali-alan järjestöissä. Silloin kun en ole Tulppiksella, pelaan tyttöpo-rukassa jalkapalloa, joogaan ja yri-tän kasvattaa itsepäistä terrieriä. Lähitulevaisuudensuunnitelmii-ni kuuluu pieni kasvimaa, jossa toivottavasti kasvaa salaattia, to-maattia, korianteria ja valkosipu-lia. Haaveilen myös, että ehtisin kesällä lukea ”Täällä Pohjantäh-den alla” ja maalata huonekaluja.

Aurinkoisia kesäpäiviä toivottelee,Johanna

Marja-Liisa Suvikannas-Toivanen

Johanna Sakko ja Simo-koira

Itä-Suomessa aloitti uusi alue-koordinaattori

Olen Marja-Liisa Suvikannas-Toivanen ja olen aloittanut 1.3.2011 tä-Suomen aluekoordinaat-torina. Aluetoimisto sijaitsee Kuo-piossa Kansalaistoiminnan kes-kus Tukipilarissa (käyntiosoite:Koljonniemenkatu 2). Koulutuk-seltani olen yhteiskuntatieteidenmaisteri, pääaineenani on ollut sosiaalipolitiikka. Aikaisempi am-mattitutkintoni on sosionomi(AMK). Olen aikaisemmin työsken-nellyt Vaikeavammaisten yh-teiskunnallisen tasa-arvon ja osallisuuden kehittäminen (Va-va II) -hankkeen Pohjois-Savon aluekoordinaattorina. Työ oli tii-vistä yhteistyötä Valmentava II -opetuksen kanssa ja sitä kautta kehitysvammaisten henkilöiden koulutuspolut ovat tulleet tu-tuiksi. Työkokemusta minulle onkertynyt myös kehitysvammais-ten asumisyksiköistä sekä työ- ja

keen on musiikki. Arki äitinä on muuttunut nyt kun työkuukausiaon takana muutama. Tähän men-nessä olen ehtinyt tavata mielen-kiintoisia, ahkeria, vahvoja ja lämpimällä sydämellä Kehitys-vammaisten Tukiliiton paikal-listoiminnassa mukana olevia omaisia. Teissä on uskomatonta intoa ja voimaa, joka on minutkin saattanut nyt tähän työhön. Olen työskennellyt kymmeni-sen vuotta eri-ikäisten kehitysvam-maisten ihmisten ja heidän per-heidensä kanssa. Viimeisin työ-paikkani oli Keskuspuiston am-mattiopisto. Olen kuullut ja ko-kenut vierestä, miten monenlaista kohtelua kehitysvammainen ihmi-nen perheineen saa osakseen ja miten monesti voi joutua puolus-tamaan oikeuksiaan. Niistä koke-muksista johtuen olen halunnut hakeutua sellaisten ihmisten jatyön pariin, jossa vaikuttamisen mahdollisuus elää. Uskon löy-täneeni paikkani osana Kehitys-vammaisten Tukiliittoa.

Tervehdys kaikille!

Olen aloittanut Tukiliiton Uuden-maan, Varsinais-Suomen ja Sata-kunnan aluekoordinaattorina vuo-den 2011 alusta. Olen kohta 2-vuo-tiaan tytön äiti Mäntsälästä ja suu-rin intohimoni heti suklaan jäl-

Hanne Mustonen

3/2011

59


Ystävänkaupassa on helppo asioida

Kehitysvammaisten Tukiliiton verkkokauppa on avannut ovensa osoitteessa www.ystavankauppa.fi . Ystävänkaupassa on myynnissä upeita ja laadukkaita, pääosin kotimaisia tuotteita. Useat tuotteet perustuvat kehitysvammaisten taiteilijoiden taideteoksiin ja mer-kittävä osa niistä on kehitysvammaisten työntekijöiden valmistamia. Verkkokaupan yhteydessä on myös Taide-galleria, jossa myydään kehitysvammaisten taiteilijoiden taideteoksia. Kirsikodin, Kettuki ry:n, Lieksan taidetoi-mintakeskuksen sekä Omapolku ry:n lahjakkaiden taitei-lijoiden tuotannosta on valittu myyntiin helmiä, joiden joukosta on helppoa ja nopeaa tilata omaan kotiin sopiva katseenvangitsija tai arvokas lahja ystävälle.

Ystävänkaupassa asioiminen on helppoa ja nopeaa. Valitse haluamasi tuotteet ”osta”-toiminnolla ja viimeis-tele tilaus järjestelmän antamien ohjeiden mukaisesti. Tilauksesi toimitetaan noin viikon kuluessa. Ystävän-kauppa palvelee myös Tukiliiton jäsenyhdistyksiä. Yh-distykset voivat tilata tuotteita alennettuun jäsenhin-taan, jonka järjestelmä antaa automaattisesti silloin, kun Ystävänkauppaan kirjautuu yhdistystunnuksilla. Yhdistysten vastuuhenkilöt voivat tilata yhdistys-tunnukset osoitteesta [email protected] tai puhelimitse 0207 718 214.

Ystävänkauppa tarjoaa joka kuukausi vaihtuvia tarjouksia, joita kannattaa seurata. Tietoa tarjouk-sista saat rekisteröitymällä Ystävänkaupan verkkosivul-la uutiskirjeen tilaajaksi. Voit myös liittyä Facebookissa Ystävänkaupan tykkääjäksi, jolloin saat tietoa uusista tuotteista ja tarjouksista. Juuri nyt kaikki Tukiviestin lukijat saavat tilauksiinsa 10 %:n alennuksen syöttä-mällä tilauksen yhteydessä kampanjakoodin: ystava10. Alennus ei koske jo alennettuja tuotteita eikä taidegal-lerian tuotteita eikä sitä vähennetä postikuluista. Kerro tarjouksesta myös ystävällesi!

Tervetuloa tekemään kauppoja, joilla on merkitystä!

P.S. Ystävänkauppa on suljettu heinäkuussa ajalla 1.-30.7., joten teethän tilauksesi pian! Muutoin palataan asiaan elokuussa!

Hiekan taidemuseossa Tampe-reella avattiin 20.4.2011 taiteilija Armas Raunion näyttely. Näyt-telyn avajaisissa Marjatta ja Tapani Saari lahjoittivat Tukilii-tolle Raunion maalauksen nimeltä ”Matti”. Taiteilija antoi taulunsa kuva-aiheen Tukiliiton käyttöön jo 1960-luvulla ja siitä painettiin runsaasti mm. kortteja. Itse tau-lua hän ei vielä tuolloin halunnut

Tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burman vastaanotti Matti-taulun. Sen luovutti

näyttelyn avajaisissa Marjatta Saari.

Tukiliitolle lahjoitettiin muistorikas tauluTeksti ja kuva Sanna Välkkilä

myydä. Teoksesta ja sen taustois-ta kerrotaan myös Tukiliiton juu-ri ilmestyneessä juhlajulkaisussa ”Vaikka se kestäisi sata vuotta”. Taulu on nähtävillä Hiekan tai-demuseossa 28.8.2011 asti. Armas Raunion näyttely on osa Tampereen taidemuseon ja Hiekan taidemuseon 80-vuotis-juhlavuoden tapahtumia.

Pinomaa ja Pääskynen IE:n hallitukseen

Tukiliiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaa ja Krisse Pääsky-nen, Me Itsen edustaja ESPSAssa (European Platform of Self-Advocates, Euroopan kehitysvammaisten keskustelufoorumi), on valittu Inclusion Europen hallitukseen.

Inclusion Europe on kansalaisjärjestö, joka toimii kehitysvam-maisten ihmisten ja heidän perheittensä oikeuksien ja etujen puolestapuhujana koko Euroopassa. Järjestön perusarvot ovat kunnioitus, solidaarisuus ja inkluusio.

Lue IE:stä lisää: http://www.inclusion-europe.org

3/2011

60


Harvinaisille ryhmille suunnattu

toiminta 2011

PerhetapaamisetCornelia de Lange -oireyhtymä 27.8.2011

Hakuaika 5.8. mennessä.Kurssipaikka on Lasten kulttuuri-keskus Pii Poo, Lempäälä.

Pii Poo sijaitsee Ideaparkin liike-kaupungissa, kts. www.lastenpii-poo.fi . Perhetapaamisissa on mah-dollisuus tavata muita perheitä, joiden lapsella on sama oireyhty-mä. Aamupäivällä on vanhemmil-le alustus ja keskustelua sekä lap-sille omaa ohjelmaa. Iltapäivällä on kaikille yhteistä toimintaa.

Perhetapaamiset ovat maksutto-mia ja sisältävät lasten ja vanhem-pien ohjelman, lounaan ja iltapäi-väkahvin. Osallistujat hoitavat it-se mahdollisen yöpymisen. Per-hetapaamisiin haetaan Tukiliiton hakulomakkeella.

Ensitieto V 22. – 25.11.2011, VantaaKurssi on ensisijaisesti AGU- ja Williams-lasten perheille

Kurssi on sopeutumisvalmennus-ta ja se on valtakunnallinen.Kurssi on tarkoitettu koko perheelle, myös sisaruksille

Hakukäytännöstä ja maksusitou-muksen hakemisesta lisätietoja http://kvtl.fi /fi /kurssit-ja-koulutus tai IKI:n koulutussuunnittelija 0206 90 281, [email protected]

Kaikkien kurssien hakemukset lähetetään Tukiliittoon:KVTL / Soilikki Alanne, Pinninkatu 51, 33100 Tampere

Ensitietokurssit

Kurssit ovat sopeutumisvalmen-nusta ja ne ovat valtakunnallisia.Kurssi on tarkoitettu koko per-heelle, myös sisaruksille. Kurssil-le haetaan IKI:n Ensitietokurssin hakulomakkeella n. 1½ kuukaut-ta ennen kurssin alkua.

Ensitieto III 20. – 23.9.2011, Kiponniemen toimintakeskus, JyväskyläSyntymässä todetut kehitys-vammatEnsitieto IV 8. – 11.11.2011, Lomakeskus Huhmari, PolvijärviLeikki-iässä todetut kehitysvam-mat, kehitysviiveet, oppimis-häiriötEnsitieto V 22. – 25.11.2011,Holman Kurssikeskus, VantaaKurssi on ensisijaisesti AGU- ja Williams-lasten perheille

Ohjelmasta, hakukäytännöstä ja maksusitoumuksen hakemisesta (kunnalta tai sairaalalta) lisätie-toja sekä hakulomakkeet: http://kvtl.fi /fi /kurssit-ja-koulu-tus tai IKI:n koulutussuunnitteli-ja 0206 90 281, [email protected]

Perheiden syysloma 22.9. – 24.9.2011

Syysloma järjestetään Mertiö-rannan kurssikeskuksessa Jämi-järvellä. Syysloman omavastuu on 60 euroa perhe, johon sisältyvät ruokailut, majoitus ja lasten ja vanhempien kevyt ohjelma päivi-sin. Syyslomalle otetaan enintään 10 perhettä.

Syysloman kustannukset kate-taan pääosin Kuusiston rahaston varoin.

Hakemukset 12.8.2011 mennessä Tukiliiton omalla hakulomak-keella.

Kurssille voivat hakea myös aikuiset ilman huoltajiaVanhemmat tai muut huoltajat 16. – 19.11.2011 ja 14.4.2012 (yhteensä 5 vrk)Kuntoutuskeskus KankaanpääHakuaika päättyy 15.8.2011

Kurssi on aikuisille, jotka tarvit-sevat tukea ja virkistystä esimer-kiksi masennuksen, yksinäisyy-den tai elämäntilanteen muutok-sen vuoksi. Hakijalla ei tarvitse olla mielenterveyteen liittyvää diagnoosia!

Kurssilla käsitellään mielialaan ja hyvinvointiin liittyviä osateki-jöitä sekä opastetaan läheisiä tu-kemaan perheenjäsentään näissä asioissa.

Kelan kurssi nro 39681Kehitysvammaisten aikuisten terveys- ja kuntokurssi31.10. – 4.11.2011 ja jatkokurssi 16. – 19.4.2012Rokuan KuntokeskusHakuaika päättyy 29.7.2011

Kurssi on tarkoitettu aikuisille, joiden toimintakyky alkaa hei-kentyä ikääntymisen myötä.Kurssin tavoitteena on terveys-riskien ennakoiminen ja oman kunnon ja terveyden ylläpidon tärkeyden huomioiminen.

Itsekasvatuksen Instituutti (IKI) KURSSIT JA TAPAAMISET 2011

Kuvitus:Anna Emilia Laitinen

Kelan kanssa yhteis-työssä järjestettävät

sopeutumis-valmennuskurssit

Kurssit ovat vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta. Haki-jalla tulee olla korotettu tai kor-kein vammaistuki tai eläkkeen-saajan korotettu tai korkein hoi-totuki voimassa. Kela kustantaakurssin valituille kuntoutujille ja perhekursseilla myös omaisille.

Kurssille haetaan Kelan lomak-keella Ku102, jonka liitteeksi tuleevoimassaoleva kuntoutussuunni-telma tai lääkärinlausunto. Liittees-sä tulee olla suositus sopeutumis-valmennuskurssille. Hakemukset lähetetään esivalintaa varten:IKI, Soilikki Alanne, Pinninkatu 51, 33100 Tampere.

Lisäohjeita kursseista ja haku-käytännöstä: http://kvtl.fi /fi /kurssit-ja-koulutus tai koulutussuunnittelija 0206 90 281, [email protected]

Kelan kurssi nro 39920Kehitysvammaisten aikuisten mielenterveyden hallintakurssiKuntoutujalle 16. – 19.11.2011 ja jatkokurssi 10. – 14.4.2012 (yhteensä 9 vrk)

3/2011

61


Kainuun Kehitysvammaisten Tu-kipiiri järjesti toukokuussa perin-teiset kevättanssit Naapurinvaa-ran Huvikeskuksella Sotkamon Naapurinvaaralla. Tansseihin osallistui lähes 300 henkilöä. Tanssien lomassa juo-tiin Tukiliiton tarjoamat 50-vuo-tisjuhlakahvit. Tanssimusiikista huolehti Olli Pautolan orkesteri ja solistina oli Sotkamon kunnan

Liput 12 €, alle 10-vuotiaat lapset ilmaiseksi. Puff etti on.

Tiedustelut: Raili Korhonen puh. 040 662 774, tai Kari T Korhonen puh. 040 7232 195molempien sähköposti [email protected]

Suuremmat ryhmät voivat halutessaan maksaa lippunsa etu-käteen Mäntsälän Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n tilille Mäntsälän OP 528201-44951. Merkitkää pankkisiirron viesti-osioon ”kesätanssit” sekä ryhmänne nimi.

Liput saatavissa kuittia vastaan Mäntsälän lavan lippukassalta.

MÄNTSÄLÄN SEUDUN KEHITYSVAMMAISTEN TUKI RY

��

Sotkamossa tanssittiin kevättä

Myös aurinko ilahdutti Kainuun tukipiirin tanssiaisyleisöä.

johtaja Petri Kauppinen. Tansseilla on pitkä perinne: Sotkamon yhdistys järjesti tanssit ensimmäisen kerran 15 vuotta sit-ten. Myöhemmin järjestelyvastuu siirtyi tukipiirille. Tanssien järjestäminen myös ensi vuonna näyttää huutoäänes-tyksen perusteella varmalta.

Matti Härkönen

27. KESÄTANSSITsunnuntaina 14.8.2011 klo 14 – 17Mäntsälän lavalla

TANGOKUNINGAS SASKA HELMIKALLIO JA YHTYE

Kaiken Kansan Tanssit

Turun Seudun Kehitys Vammaisten Tuki ry järjestää

Satakunnan Tukipiirin Tanssit

Orkesteri Unelmavävyt tanssittaa Köyliössä.

La 3.9. klo 15 –19 Köyliön Lallintalolla (os. Pyhänhenrikintie 401 B)

Orkesterina UnelmavävytPuff etti • Arvontaa • Liput 10 e

Tied. ja lippuvaraukset Maritta Tuominen 040 5561165

Tervetuloa!

Musiikista vastaavat Ville Mäki-Mattila ja tangofi nalisti Janina Lehtonen.

Liput 10 €.

Lisätietoja Veijo Lehtonen, 041 4443000 Turun Seudun Kvt ry

5.8.2011 klo 17 – 21

Yläneen Valasrannalla, joka on yksi Suomen hienoimmista kesätanssilavoista

3/2011

62

Tasa-arvo ja osallisuus. Niistä oli kyse Itä-Suomen laajassa VAVA II -hankkeessa, joka vilisee vaikeita ja pitkiä termejä. Termien takana tapahtui paljon hyvää.

Teksti ja kuvat

Tupu Sammaljärvi

JOENSUU Apuja arkiseen aherrukseen

I tä-Suomessa toteutettu Vai- keavammaisten yhteiskun- nallisen tasa-arvon ja osalli-suuden kehittäminen eli VA-VA II -hanke eteni huhtikuussa päätösseminaariin Joensuussa.”Sadonkorjuun” tunnelmat oli-vat valoisat: hankkeessa saatiin aikaan toimintamalleja ja mate-riaaleja vaikeavammaisten etä-opetukseen ja työntekoon, syn-nytettiin ylimaakunnallinen asi-antuntijaverkosto ja koulutettiin vaikeavammaisten kanssa työs-kenteleviä ammattilaisia sekä ke-hitysvammaisia henkilöitä. –Hankkeen pohjana olivat sel-vitykset vaikeavammaisten henki-löiden toisen asteen koulutuksen tarpeesta sekä eri toimijoiden kohtaamat arkipäivän haasteet, sanoi hankkeen projektipäällikkö Leila Peiponen. Päätösseminaariin oli saapu-nut kuulemaan hankkeen aikaan-saannoksia satakunta henkeä. Ti-laisuuden huippuhetkiä tarjosi Luovin Ilomantsin toimipaikan valmentavan ja kuntouttavan oh-jauksen ja opetuksen ryhmä. Opis-kelijat esittivät laulujen, runojen, valokuvien ja pienoisnäytelmien avulla kokemuksiaan matkan var-relta. Kavalkadista irtosi kuuli-jalle niin mainioita oivalluksia kuin haikeita ja iloisia tunteita jaunelmia elämästä, opiskelusta ja työstä. Vai mitä sanotte näistä: ”Ilomantsi voittaa television.” ”Motivaatio on sitä, että unelmien ylle vedetään työhaalarit.” ”Opis-kellaan, tieto päähän tarttuu. Har-joitellaan ja kokemus karttuu.” Hankkeen suuri ja näkyvä pon-nistus vaikeavammaisten työllis-tymisen hyväksi oli 8-9-10 Töihin!

hittämiseen. Taustatukea saatiinmuun muassa Itä-Suomen yli-opiston vammaistutkimusyksi-köstä. Vaikeavammaisten elinikäi-sen oppimisen mahdollisuuksien edistämiseksi valmistui ELIAS-oppimiskokonaisuus, joka tukee hankittujen taitojen ylläpitämistä ja uusien taitojen oppimista. Ma-teriaalia voi käyttää esimerkiksi asumis- ja päivätoimintayksi-köissä valmentavan koulutuksen päätyttyä.

Sami Jurvanen osallistui ahkerasti keskusteluihin. Jyrki Pinomaa (taustalla) puhui mukaansa tempaavasti oman

perheensä kokemuksista.

-tempaus. Syyskuussa 2010 jär- jestettyyn tempaukseen osallistui noin sata kehitysvammaista hen-kilöä neljällä paikkakunnalla. He työskentelivät kaupoissa, kahvi-loissa ja kirjastoissa ja osoittivat osaamistaan. Työelämän pelisään-töjä opiskeltiin oppilaitoksissa ja työ- ja toimintakeskuksissa. Tempauspaikoissa jaettiin tie-toa kehitysvammaisten ihmisten työllistymisestä ja koulutusmah-dollisuuksista. Tempauspäivää edelsi teemaseminaari, johon osal-

listui videoyhteyden avulla kaik-kiaan noin 200 henkeä. Materiaalin tuottaminen oli hankkeessa keskeistä. Oppaita, työkirjoja, pelejä, ohjeita ja kan-sioita tuotettiin arjen tarpeisiin: itsenäisen elämän ja asumisen taitojen kehittämiseen, siirtymä-vaiheiden tueksi, opiskelun ja ar-vioinnin tueksi, työhön valmen-tautumiseen jne. Hankkeessa paneuduttiin myösvalmentava II -koulutuksen ope-tusmuotojen ja etäopetuksen ke-

3/2011

3/2011

63

Tunteiden tulkki

Kehitysvammaisten Tukiliiton pu-heenjohtaja Jyrki Pinomaa ker-toi seminaarissa perheen koke-muksista ammattilaisten verkos-sa. Pinomaan perheessä on kah-den vammattoman aikuisen lap-sen lisäksi kaksi vaikea- ja moni-vammaista aikuista poikaa. Yh-dessä vaiheessa ammattilaisver-kostoon kuului 70 eri ihmistä, joi-hin perhe oli säännöllisesti yhte-ydessä. – Perhe pyörittää yksin järjes-telmää, joka harvoin tarjoaa mi-tään pyytämättä. Sitä kuvittelisi, että yhteiskunta tulisi vastaan ja antaisi tukea ja apua. Mutta kaik-kea pitää pyytää, ja ensimmäinen vastaus on useimmiten ”ei”. Mitä omaiset sitten odottavat palveluilta? – Haluan palvelun vaikeavam-maisille pojilleni olevan sellaista, jota voisin itsellenikin toivoa, Pi-nomaa sanoo. Jyrki Pinomaa korostaa per-heiden ehjänä ja yhdessä pitämi-sen tärkeyttä. Taloudelliset tuki-toimet on ajanmukaistettava, on keskityttävä yksilöllisiin tarpei-siin, on kehitettävä vaihtoehtoja ja opetettava työntekijöille uudet työtavat. – Lainsäädännön pullonkaulat on tunnistettava, ja vaihtoehtoi-set työn tekemisen tavat on mah-dollistettava. Investoinnit on suun-nattava oikein, ja uutta teknologi-aa on hyödynnettävä. On kuiten-kin muistettava, että teknologialla ei korvata ihmistä ja että vanhem-mat ovat vaikeavammaisen ihmi-sen tunteiden paras tulkki.

Tietotaitoa

Toiminnan yhtenä kulmana oli ammattihenkilöstön tietotaidon lisääminen. Koulutuksissa sukel-lettiin muun muassa kommuni-kaation moniin mahdollisuuk-siin. Myös arvioinnin merkitystäkorostettiin. – Opetusta ei voi suunnitella,ellei tiedetä opiskelijoiden lähtö-tasoa. Käytössä on erilaisia ar-viointimenetelmiä, mutta tässä hankkeessa kehitettiin kaikille soveltuvaa menetelmää – myös vaikeimmin kehitysvammaisille, kertoivat opettaja ja erityisope-tuksen koordinaattori Liisa Tur-tiainen Savonlinnan ammatti- ja aikuisopistosta sekä erityisopetta-ja Paula Roukala koulutuskeskus Argicolasta Pieksämäeltä. Opiskelijan itsearviointi on oleellinen osa arviointia. Opiske-lijoille rakennettiin hankkeen ai-kana oma kansio, johon kukin voi kerätä yhdessä opettajan kanssa portfolio-tyyppisesti materiaalia. – Opiskelijat pilotoivat materi-aalia, ja kokemusten pohjalta sitä kehitettiin edelleen, Turtiainen ja Roukala totesivat.

Paula Roukala ja Liisa Turtiainen.

Kommunikaatiota

Kommunikaation kehittämiseksihankkeessa järjestettiin ammat-tihenkilöstölle koulutusta. Muka-na oli työntekijöitä niin palvelu-kodeista, työtoiminnasta kuin toi-sen asteen oppilaitoksista. Myösvanhempia oli mukana. – Koulutuksessa kävi hyvin selväksi, mikä on toimivan kom-munikaatioympäristön merkitys vaikeavammaiselle henkilölle. Huomattiin myös, että yhteisö, jossa kehitysvammainen asuu, voi olla paljon vaativampi kom-munikaation kannalta kuin koti, onhan siellä muita asukkaita ja vaihtuvaa henkilökuntaa, sanoi kuntoutuspäällikkö Merja Hyy-tiäinen Honkalampi-säätiöstä. Hyytiäinen muisteli, kuinka vielä 1990-luvun alussa kuvien käyttö vaikeavammaisten kom-munikaatio-opetuksessa oli uusi asia. Tänä päivänä kuvat ovat it-sestäänselvyys. – Joku voi sanoa, ettei kuvia tarvita, jos ihminen ymmärtää puhetta. Mutta on eri asia, pys-tyykö ihminen ilmaisemaan it-seään. Ihmisen perusoikeus on tulla ymmärretyksi ja kuulluksi.

Merja Hyytiäinen.

Omaan asuntoon?

Joensuulainen Sami Jurvanen oli mukana hankkeen tempaus-päivässä. Hän tutustui työntekoon muun muassa paikallisessa Pris-massa. Hankkeen päätösseminaa-rissa hän keskusteli aktiivisesti muiden osallistujien kanssa. – Olen avotyössä kahtena päi-vänä viikossa Karjalan tekstiilipal-velussa. Lajittelen pyykkiä. Teen viisituntista päivää ja saan kan-nusterahaa noin 200 euroa kuus-sa. Eikö palkkatyö maistuisi pa-remmalta? –Näin on kiva aloittaa. Toivon, että saisin olla tekstiilipalvelussa neljänä päivänä viikosta. Ajan kanssa voisi miettiä palkallista työtä. Urheilumies Jurvanen on asu-nut asuntolassa Joensuun keskus-tassa 14 vuotta. Toiveena on asu-minen joskus omillaan, tukiasun-nossa ehkä. – Eiköhän se ole mahdollista, mutta vie aikaa ja vaatii kärsiväl-lisyyttä. Itsenäisen elämän taitoja pitää vielä hioa, Jurvanen miet-tii.

3/2011

3/2011

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Pinninkatu 51, 33100 Tamperepuhelin 0207 718 200faksi 0207 718 209kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: [email protected]

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Johtava aluekoordinaattori Ritva StillPopoke, KainuuIsokatu 47 90100 Oulu0207 718 254

Aluekoordinaattori Salla PyykkönenPohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-HämeKasarmikatu 7 B13100 Hämeenlinna0207 718 250

Tiedottaja Jaana Teräväinen0207 718 211

Tiedottaja Sanna Välkkilä0207 718 212

Markkinoinnin koordinaattori Soile Honkala0207 718 214

Siivous ja catering

Siivoustyön esimiesTiina Hänninen0207 718 273

KeittiötyöntekijäEsa Pajunen0207 718 274

Kurssikeskus

MertiörantaVihuntie 21, 38800 Jämijärvi

EmäntäEija Joentausta0207 718 270

KeittäjäEila Välimaa0207 718 271

TalonmiesAri Tamminen0207 718 272

Yleisjohto

Toiminnanjohtaja Risto Burman0207 718 201

Viestintäpäällikkö Tupu Sammaljärvi0207 718 210

Asiantuntijuustoiminta

Asiantuntijuustoiminnan päällikkö Mari Saarela0207 718 220

Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos0207 718 324

Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne0206 90 281

Koulutussuunnittelija Pia Mölsä0207 718 328

Kouluttaja Esa Nyman0207 718 331

Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen0207 718 329

Koulutussuunnittelija ts.Pia Björkman (31.6.2011 asti)0207 718 321

Toimistotyöntekijä Silja Filppu0207 718 323

Malike-keskusSumeliuksenkatu 18 b 3. krs33100 Tampere0206 718 306

Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0207 718 305

KoulutussuunnittelijaHenna Ikävalko0207 718 302

Koulutussuunnittelija ts. Erkka Ikonen (1.3.–31.12.2011)0207 718 303

Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo(vanhempainlomalla 14.2.–30.6.2011)0207 718 306

Toimintavälineneuvoja ts., toiminnan avustajaKari Mäkinen (14.2.–30.6.2011)

Palvelusihteeri Päivi Ojanen0207 718 301

Aikuis-Malike-projekti

ProjektipäällikköTanja Tauria0207 718 304

ProjektityöntekijäAnssi Helin (1.3.–30.6.2011)0207 718 307

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

Projektipäällikkö Pia Henttonen(äitiyslomalla)0207 718 325

Vastaava projektityöntekijä Johanna Sakko0207 718 326

Verkostokoordinaattori Erja KähkönenKalevankatu 13, 2. krs.45100 Kouvola0207 718 340

Projektityöntekijä Marjukka SuurpääKalevankatu 13, 2. krs.45100 Kouvola0207 718 341

Kansalaistoiminta

Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä0207 718 225

Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas0207 718 300

Aluekoordinaattori Maire PallariLappiKorkalonkatu 18 B, 2krs.96200 Rovaniemi0207 718 251

Aluekoordinaattori Hanne MustonenUusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta. Kumpulantie 1 A00520 Helsinki0207 718 255

Aluekoordinaattori Marja-Liisa Suvikannas-Toivanen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo, Kymi.Kansalaistoiminnan keskus Tukipilari, Koljonniemenkatu 2, 2. krs, 70100 Kuopio0207 718 253

Suunnittelija Lea Vaitti0207 718 335

Jäsensihteeri Sinikka Niemi0206 90 283

Toimistotyöntekijä Timo Seppälä0207 718 333

Best Buddies -projekti

Projektipäällikkö Taru Oulasvirta0207 718 224

ProjektityöntekijäPetra Saarinen0207 718 227

Vaikuttava vertaistoiminta -projekti

ProjektipäällikköMarjo Harju-Tolppa0207 718 229ViestintävastaavaHanna Rajakangas

Vaikuttamistoiminta

Lakineuvontaa sähkö[email protected]

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen0207 718 205

Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää0207 718 336

Johtava lakimies Sirkka Sivula0207 718 311

Lakimies Sampo Löf-Rezessy0206 90 280Puhelinaika ma klo 10–14

Lakineuvoja Maritta Ekmark0206 90 284Puhelinaika ma,ti, to klo 10–14

tukiviesti 3/11

Documents