השלב השני : מזכויות נכים לתרבות נכים פול. ק. לונגמור 1995

13
םםםם םםםם : םםםםםםם םםםם םםםםםם םםםם םםם. ם. םםםםםםם1995 םםם ם. םםםםםםם( Paul K. Longmore ) םםם םםםם' םםםםםםםם םםם םםםםםםםם םםםםם םםםםםםםםםם םםםםםםםםם םםם. םםםםם םםםםם םם םםםםם םםםם םםםם םם םםםם םםםםםם םםםםםםםםםםם םםםםםם םםםם95 . םםםםם: םםם םםםם, םםםםםם םםםםם םםם םםםםםם םםםםם םםםםם םםםםםםםםם םםםםם םםםם םםםם םםם. םםםם םםםםםם םםם םםםםםם םםםםםםם םםםם, םםםםםם םםםםםםם םםם ם , םםםםםםםם םםם ם םםםםםם םםםםםם. םםםם םםםם םםם םםםםםם םםם םםםם םםםםםםםםם. םםםם םםםםםםם םם םםםם םםםםםם םםםםם םםםםם, םםםםםם םם םםםם םםםם םםם םםםםם םםםםם םם םםםם םםםםםם םםםם. םםםם םםםםםםםם םם םםם םםםםםםם םםםםםם םםםםםם. םםםם םםםםםםם םםםםם םם םםםםםם םםםםםםםם םם םםםםם םםםםם םםםם םםםםםם םםםםםם םםםםםםםם. םםםםםםם85 - םםםם ם1 The Disability Rag םם םםםםם םםםםםם םם םםםםם םם םםםם םםםםםם. "םם םםםם םםםםםם םםם םםםם םםםם םםםם םםם םםם." םםםםם םםםםם ם'םםםםםםםם םםםםם םםםםם םםם םםם םםםם םםםםם2 . םםם םםםםם- םםםםם םםםםם ם7 םםםםם םם םםםםםם םםםםם םם םםםםם םםםםם םםםםםםם םםםםםם םםםם םםםםםםם םםםםםם םםםםם םם םםםםםםם םםםםםםם. םם םםם םםםםם םםםם םםםםם םםםם םםםםםםם םםםם םם םםםםםםםם םםםםםםם םם םםםםםםםם םםםםםםם םםםםםםםםםם. "םםם םםםם םםם םםםםםם םםםםם םםם םםם םםםם םםםם םםםם" םםםם םםםםם םםםםםם םםםםםםםםםם םם' םםםםםם. םםםםםםםם םם םםםםםםם1 םםםםם םםםםם םםםם םםםם"ם םםםםם םםםםם.2 םםם ם- םםםםם םםםםםםם םםםםםם ם1955 םםםםם םם םםםםם םםםםםםםם םםםם םםם. םםםםם םםםם םם םםםםם םםםםםםם םםםםם םםםםםםם םםםםםם םםםםםם םםםם"ם.

Upload: moshe-balmas

Post on 10-Apr-2015

190 views

Category:

Documents


8 download

DESCRIPTION

מאמר על הערכים שתורמים הנכים לחברה הכללית

TRANSCRIPT

Page 1: השלב השני : מזכויות נכים לתרבות נכים פול. ק. לונגמור 1995

השלב השני : מזכויות נכים לתרבות נכים

1995 פול. ק. לונגמור

הוא פרופ' להסטוריה בסן פרנסיסקו סטייט יוניברסיטי ואקטיביסט נכה.(Paul K. Longmore )פול ק. לונגמור

.95המאמר מבוסס על הרצאה שנתן בכנס על נכות ואמנות באוניברסיטת מישיגן במאי

תרגום: משה בלמס, ההערות לטקסט מאת המתרגם

תנועת הנכים האמריקאית נכנסה לשלב השני שלה. השלב הראשון היה הדרישה לזכויות

ולהכלה חברתית. השלב השני הוא החיפושה, להזדמנות שווהנכים, הדרישה לנגישות שוו

אחר זהות קולקטיבית.

בשעה שהעבודה על השלב הראשון עדיין נמשכת, המשימה של השלב השני היא ליצור

תרבות של נכים ולחקור אותה. צומת היסטורית זו היא הזדמנות לחשיבה והערכה. זוהי

הזדמנות לבחון את המטרות וההישגים של תנועת הנכים בדור האחרון ובשנים האחרונות.

על תקרית המגלמת את מהותו של השלב הראשון.1The Disability Rag דווח ב-85באוגוסט

"זה מגיע לנקודה שבא אינך יכול לשאת זאת עוד." אומרת נאדין ג'ייקובסון כשהיא נשמעת

ביולי על סירובם לפנות את מקומם7. היא ובעלה סטיבן נעצרו ב-2ממש כמו רוזה פארקס

בשורת המושבים הסמוכה לאחת מיציאות החירום בטיסה של יונייטד איירינס. הם היו בדרכם

חזרה לביתם אחרי שהשתתפו בכנס של הפדראציה הלאומית של העיוורים שהתקיים

בלואיסוויל. "אתה מאבד חלק מכבודך העצמי בכל פעם שאתה נדרש לזוז" אמרה לכתבת

הטיימס בלואיסוויל בת' וילסון. מדיניותה של יונייטד איירליינס היא לא להרשות לעיוורים

לשבת בשורות המושבים הסמוכות ליציאות החירום כי הם מאמינים שהם עלולים להאט את

קצב הפינוי במקרה של אסון, למרות שנראה, שאין לחברה כל הגבלה על הגשת משקאות

לנוסעים רואים היושבים באותן שורות, מחשש שיהיו שיכורים מדי לפתוח אתםאלכוהוליי

רואים בכך התנהגות מפלה- חד וחלק. חברת התעופה מכחישה.NFB3יציאות החירום. חבר

במשפט טענו בני הזוג ג'יקובסון לחפותם מאשמה של הפרת הסדר.

1986ששה חודשים מאוחר יותר דווח על זיכויים מכל אשמה. חצי שנה אח"כ בסתיו של

פורסם כי הקונגרס העביר תיקון לחוק ההובלה האווירית האוסר אפליה של נכים בטיסות.

למרות זאת במשך שלוש השנים שלאחר מכן דיווח הראג על דוגמאות רבות של אפליית

עיוורים ונכים על כסאות גלגלים בטיסות ועל המשך המאבק המתנהל בין חברות התעופה

וארגוני נכים.

למרות הקשיים בישום החוק הייתה רשות התעופה אחת מבין כחמישים גופים פדראליים

שיושמו בהן תקנות חדשות המשקפות שינוי משמעותי ביחסם של קובעי המדיניות הציבורית

מגזין היוצא לאור בארה"ב ועוסק בנכים.1 לפנות את מושבה באוטובוס לאדם לבן. משפטה הצית את המאבק1955 שחורה מאלבאמה שסירבה ב-האיש 2

לזכויות האזרח ולביטול ההפרדה הגזעית בארה"ב.3 NFB- National Federation of the Blind

Page 2: השלב השני : מזכויות נכים לתרבות נכים פול. ק. לונגמור 1995

4 בפקודת הנגישות1968לאמריקאים בעלי מגבלות במרוצת רבע המאה. תהליך זה החל ב-

(. בנוסףADA עם כינון יחידה במשרד המשפטים העוסקת בזכויות נכים )1990והתקדם ב-

. 5504תוקנו תקנות נוספות חשובות בין השנים האלה כמו סעיף

מערכת חוקים חדשה זו נבדלה באופן משמעותי מהמדיניות הקודמת מכיוון שהיא ביקשה לא

רק לספק עזרה נוספת לאנשים שנחשבו בלתי כשירים בעטיה של נכות, אלא לבטא ולהגשים

הגדרה מחודשת שונה בתכלית של "נכות" כבעיה חברתית ולא כבעיה רפואית.

המודל החדש של המדיניות הכיל ושיקף במידה רבה את האקטיביזם של תנועת זכויות הנכים.

אפליה ונגישות בחברות התעופה היו רק אחדות מהסוגיות שעסקו בהן. חרשים ונכים

אקטיביסטים אחרים נאבקו בכל החזיתות על רעיונותיהם. מהמאבק על הנשיאות

. תהא אשר תהאם ועד להשפעה החודרת של ימי התרמה טלוויזיוניי6באוניברסיטת גאלודט

הם הגדירו מחדש את הנכות מבפנים.םהסוגיה עליה נלחמו האקטיביסטי

אקטיביזם זה היה הביטוי הפוליטי של מודעות עולה בקרב הדורות הצעירים של אמריקאים

עם נכויות.

בקרב נכים בוגרים מצביע על הבדלים בהשקפתם של דורות1986סקר של לואיס האריס מ-

שונים.

מגדירים את הנכים כקבוצת מיעוט45בעוד שרק מיעוט קטן מקרב המשתתפים שגילם מעל

מסכימים עם ההגדרה54% 18-44)בדומה לשחורים או היספנים( הרי שבקבוצה של גילאי

הזו.

בנוסף, רוב גדול בכל קבוצות הגיל מסכים שנכים זקוקים להגנת החוק מאפליה לרעה כאשר

למרות שרק18-30האחוז הגדול של המחזיקים בהשקפה זו נמצא בקרב הצעירים בגילאי

ן בחוק זכויות האזרח הקובע את זכותם של נכים לשוויו504שליש מהם היה מודע לסעיף

בחינוך. ממצאי הסקר הראו שהמסה הגדולה של נכים לא הפכה פעילה מבחינה פוליטית אם

כי הם שיקפו את היווצרותה של תודעה פוליטית צומחת של מיעוט בעיקר בדור הצעיר.

דור צעיר זה דחה בבוז הגדרות ממסדיות של נכות ושל נכים. תודעה חדשה זו כפרה במהותה

בהגמוניה של המודל הרפואי המגדיר את הנכות במונחים של פתולוגיה פיזיולוגית הממוקמת

באינדיבידואל. הגדרה זו מנפיקה בהכרח פתרונות מסוג מסוים: טיפולים ותראפיות המיועדים

לרפא או לתקן את תפקודם החברתי או המקצועי של נכים. רפוי או תיקון נתפסו כאמצעים

היחידים באמצעותם יכולים נכים להתקבל ולהשתלב בחברה. מי שאינו יכול להבריא או שאין

ביכולתו להיות מתוקן נדון כנכה לאכלס את שולי החברה. הם הוכרזו כבלתי מסוגלים או בלתי

4 the Architectural Barriers Actסעיף בחוק זכויות האזרח בארה"ב המבטיח את אי אפלייתם לרעה של ילדים נכים במוסדות חינוך. 5 המועמדים הסופיים3 מתוך 2 של החרשים כאשר ת העכשוויה התרחש מאבק מרכזי בהיסטורי1988במרץ 6

את המועמדת השומעתאלנשיאות האוניברסיטה היו חרשים. אלא, שחבר הנאמנים של האוניברסיטה בחר דווק בניגוד לרצונם הברור של הסטודנטים והסגל. לאחר מאבק והשבתת הקמפוס נכנע חבר הנאמנים ושינה את

בחירתו.

Page 3: השלב השני : מזכויות נכים לתרבות נכים פול. ק. לונגמור 1995

לא רק תלות פיזית או כליאה במוסד, אלא באופןה(. המשמעות היית(invalidism7סבירים

(.(social invalidationעקרוני יותר אי תקפות חברתית

בשעה שהמודל הרפואי טוען למדעיות, אובייקטיביות ואנושיות, הרי שבפרקטיקות שונות שלו

ביחס לאנשים הנתונים לעזרתו המקצועית.תמוסווית אמביוולנטיו

במובן אחד היה המודל הרפואי לביטוי המוסדי של חרדות חברתיות מאנשים הנראים אחרת או

מתפקדים אחרת. החברה מסווגת אותם כבלתי מוכשרים לנהל את חייהם בעצמם, כפרטים

הזקוקים לעזרה מקצועית )אולי למשך כל חייהם( ולהשגחה אולי כמסוכנים לחברה.

הפרספקטיבה החדשה על הנכות הציגה ביקורת נוקבת על המודל הרפואי. מנקודת מבט זו היא

טענה שמנקודת המוצא של מיקום הבעיה בגופם הפיזי של אינדיבידואלים בעלי מגבלה, המודל

הרפואי אינו יכול להתייחס, קל וחומר להלחם בדעות הקדומות והאפליה הקיימת במקרים כמו

םהיחס הפסול והמעצר של הזוג ג'ייקובסון. יתרה מזאת, הטוענים לזכויות הנכים טענו כי היישו

של המודל הרפואי במתן שרותי בריאות, שירותי רווחה ,חינוך, צדקה ומדיניות ציבורית מיסדה

את הדעה הקדומה ואת האפליה.

רחוק מלהיות מועיל או אפילו ניטראלי, המודל הרפואי נמצא בליבה של הבעיה.

במקום המודל הרפואי, האקטיביסטים הציבו מודל סוציו-פוליטי או מודל של זהות הנכים

כמיעוט חברתי.

הנכות הדגישו, היא בראש ובראשונה תפקיד המובנה חברתית. עבור הרוב המוחלט של נכים

הדעה הקדומה היא בעיה רצינית בהרבה ממגבלה כלשהי. האפליה היא מכשול גדול יותר

"להתגבר" עליו מכל נכות. לב הבעיה בהשקפתם של האקטיביסטים, היא דיכוי נכים הממוסד

בעצמה רבה, המעוגן היטב בהיסטוריה ושולט בכיפה.

כדי להלחם בדיכוי הזה, תנועת הנכים לא הסתפקה בקריאה להגנת החוק נגד אפליה אלא

יצרה קונספט חדש בתחום זכויות האדם באמריקה והוא העיקרון של נגישות שווה. באופן

שנועדו להתאמה של מבניםם עיקרון הנגישות להכללה של אמצעים ושירותיסמסורתי התייח

וציוד לשימושם של נכים כמו למשל שיפועים המותאמים לתנועת כסאות גלגלים, תרגום

בשפת הסימנים עבור חרשים וכד'.

האידיאולוגיה של זכויות הנכים הגדירה מחדש את העזרים האלה כמבטאים צורות שונות של

תפקוד שאינן נחותות באופן אינהרנטי.

המסורתית של זכויות האזרח התירה טיפול דיפרנציאלי במיעוטים בתנאי שהואההתיאורי

משרת באופן זמני את השגת השוויון בטווח הארוך. היא קיבלה את היחס הזה כהכרחי כי הוא

מאפשר לנכים להשיג ולשמור על גישה שווה למבנים.

משמש שם נרדף לנכה בשפות רבות ונושא קונוטאציות שליליות גם בעברית. תרגמתי אותו Invalidהביטוי 7 בכמה מקומות במאמר גם כבלתי סביר, גם כבלתי תקף וגם כבלתי נורמאלי כדי לבטא את ריבוי המשמעות שלו.

סביר במובן של נורמאלי כמו במושג אדם סביר. תקף במובנו כקיים, נוכח.

Page 4: השלב השני : מזכויות נכים לתרבות נכים פול. ק. לונגמור 1995

מושג ה"נגישות" יכול היה להיות מוגבל לשינויים הפיזיים במבנים במרחב החיים והעבודה

הפרטי של נכים אינדיבידואלים. במקום זה, קידמו האקטיביסטים הנכים תפיסה רחבה בהרבה

של המושג ושאפו להבטיח באמצעותו שיתוף מלא של נכים בחברה. כדי להבטיח הזדמנויות

שוות, הם הכריזו, נגישות שווה ומבנים סבירים חייבים להיות מובטחים בחוק.

מנקודת המבט של מתנגדיהם שאינם נכים, האקטיביסטים הנכים דרשו יחס מיוחד ולא שוויון

הזדמנויות. הנכים, התלוננו המבקרים, לא יכולים מצד אחד לדרוש שוויון הזדמנויות ומעמד

חברתי שווה ומצד שני לדרוש זכויות יתר מיוחדות כמו דיור מתאים וסיוע כלכלי )כמו למשל

ביטוח רפואי(. הנכים לא יכולים לאחוז בחבל בשני קצותיו. לפי הדעה הרווחת שוויון מובן

כסידורים זהים ויחס זהה. אין זה אפשרי באמריקה להיות שווה אבל שונה. להיות שווה אבל

נכה.

ממתנגדיהם באופןםבסוגיה של טבעו של השוויון והאמצעים להשגתו נבדלו האקטיביסטי

רדיקאלי.

ארוכה.ה לו כבר היסטוריה , היית80 וה-70ההבדל הזה לא היה חדש בשנות ה-

דובר של הפדראציה הלאומית של העיוורים העיד בפני ועדה של1949אתן רק דוגמה אחת. ב-

הקונגרס

וטען בו זמנית בעד תוכנית רווחה לעיוורים ובעד מה שהיום יחשב זכויות אזרח לעיוורים. המצב

הפיזי של העיוורים ממיט עליהם הוצאות גדולות ומגבלות רבות. אבל היה זה גם מצב חברתי

Jacobusהגורם להדרה חברתית. הוא ציטט את המשפטן והאקטיביסט העיוור ג'קובוס ברוקס )

ten Broekמ"מגילת זכויות העיוור" בה הוא מדגיש שהנכות העיקרית של העיוור, הרבה יותר )

מהמגבלה הפיזית היא:

"ההדרה מהערוצים המרכזיים של הפעילות החברתית והכלכלית."

קראו תמיד בוNFB8לאורך ההיסטוריה של האקטיביזם של הנכים דוברים כמו נציג זה של ה-

זמנית לסיוע חברתי וזכויות אזרח. הם לא ראו כל סתירה בעמדה זו. זה אפשרי באמריקה, הם

הכריזו ללא סייג, להיות שווה ולדרוש סיוע. להיות שווה ושונה. אכן עבור אמריקאים נכים כל

פרשנות אחרת של שוויון היא בלתי אפשרית.

הביקורת של תנועת הנכים על המודל הרפואי טענה גם שהמדיקליזציה המוחלטת של הנכים

מקצועיות. נכים שימשו כמקור לרווח עצמה ומעמד.ןקידמה את האינטרסים של קבוצות עניי

מליון אמריקאים נכים מבחינה פיזית, רגשית ומנטאלית הוגדרו כחשוכי1.7ההערכה היא ש-

מליון נכים בוגרים,11 ל-10מרפא ובלתי כשירים חברתית ונמסרו ל"אפסון" רפואי. עוד בין

מבעלי יכולת לעבודה הם מובטלים ותלויי סעד, ועוד רבים אחרים נמקים מתחת70%שהם כ-

לקו העוני.

8 National Federation of the Blind

Page 5: השלב השני : מזכויות נכים לתרבות נכים פול. ק. לונגמור 1995

לפי הניתוח של תנועת זכויות הנכים הגורמים המיידיים להדרה לשוליים שבה מדובר קשורים

במדיניות ציבורית. המדיניות הכלכלית של שרותי הבריאות דוחקת נכים רבים למוסדות במקום

לקיים אורח חיים עצמאי. מדיניות הביטוח הלאומי כוללת מגבלות על הכנסתם של נכים באופן

המונע מנכים הרוצים לעבוד לעשות זאת כדי לא לאבד את קצבתם. נכים בוגרים נדונו לתלות

גם בעטיים של התפשטותה של האי-נגישות וחדירתה של אפליה בשוק העבודה.

אבל לפי הניתוח הזה הסיבה העיקרית להדרתם של הנכים הינה פשוט היותם רווחיים ביותר.

מסיבה זו הם בודדו לתוך כלכלה נפרדת של נכות. כלכלה הנשלטת ע"י אינטרסים של מי

הניתנים במחיר מופקע. בעלי פרקטיקות לאימוןםשאינם נכים בעצמם והם ספקים של שירותי

נכים בחיקוי יכולות הגוף הבריא, באימון חרשים בחיקוי של שמיעה. תעשייה של מעונות

הגורפת הכנסות עתק מנכים כלואים.

קבועים. הםםלסיכום הטענה הזאת, מליוני חרשים ונכים אחרים מוחזקים כלקוחות וכפציינטי

ומערכת חברתית למצב סוציו-אקונומי של תלות כמו ילדותית.9מוגבלים ע"י כלכלה מסלילה

משוללי הגדרה עצמית הם נתונים להבנייתם כחסרי יכולת ומוגבלים מראש לחוסר תקפות

חברתית המוצדק על ידי אי יכולת שהוטמעה בהם מראש. על פי ביקורת זו סוגיות של נכות הן

סוגיות של הון ועצמה.ללפני הכו

תנועת זכויות הנכים הכריזה מרד כנגד השליטה הפטרנליסטית ותובעת הגדרה עצמית עבור

. מי צריך10חרשים ונכים אחרים. המרד הזה והדרישה הזו עמדו במרכז הויכוח על טלתרומים

להחזיק בכוח להגדיר את זהותם של נכים ולקבוע מה דרוש להם ? או מקבילה לויכוח הזה, איך

יכול היה חבר הנאמנים של אוניברסיטת גאלודט לדחות שני מועמדים ראויים שהינם מחנכים

וחרשים ולבחור שוב מועמדת שומעת לנשיאות ? מי מחליט מה דרוש ממועמד ? שואל נשיא

הנהלת הסטודנטים גרג הילבוק. "האם אנשים לבנים מדברים עבור אנשים שחורים ? לכן

דורשים הסטודנטים רוב של חרשים בחבר המנהלים.

אולם ההתקפה על המודל הרפואי חרגה מעבר לשאלת האינטרסים של קבוצות בקרב הלא

נכים. ברובד עמוק יותר ביקורת זו מסבירה את המדיקליזציה האכזרית של הנכים כניסיון

לפתור דילמות רחבות יותר באמריקה. ברגע של חרדה חברתית עמוקה, היא עזרה ללא נכים

לאשרר את שלמותם כבני אנוש ואת האמיתות שהם מחזיקים בהן כאמריקאים. היא עשתה

זאת ע"י הפיכת הנכות ולפיכך את הנכים לתשליל של אנושות אמריקאית שלמה ונורמאלית.

כדי לזכות בהכרה כאמריקאים ראויים, כדי להיחשב לבני אדם שלמים או שלמים בקירוב

שומה על הנכים לעמול ללא לאות כדי להתגבר על נכותם. הם חייבים להציג חתירה עליזה אל

עבר דמיון כלשהו לנורמאליות. הוכחה של בריאותם המוסרית והמנטאלית של מעין נורמאליות

segregationמלשון הסללה 910 Telethon לאיסוף תרומות.י מרתון טלוויזיונ

Page 6: השלב השני : מזכויות נכים לתרבות נכים פול. ק. לונגמור 1995

כבני אדם ואזרחים, מבטאת את רצונם להיות כמו מי שאינם נכים. זהו הדבר אשר כמובן,

מעצם ההגדרה, הוא בדיוק הדבר שאינם יכולים להיות.

מכאן שהם נדרשים לחתור ל"נורמאליות" שלעולם חומקת מהם. הם נתפתו למרדף עקר

שההבטחה החמקמקה להתקבלות בחברה משמשת בו כגזר התלוי מתנדנד מולם.

ההכרה ש"ההתגברות" מושרשת באינטרסים ובערכים של הלא נכים מציינת את שיאה של

ההתפתחות האידיאולוגית של השלב הראשון של תנועת הנכים. השג אנאליטי זה הכשיר את

הדרך אל השלב השני.

השלב הראשון נועד להזיז את הנכים משולי החברה אל המרכז בכך שידרוש את הוצאתה של

האפליה מחוץ לחוק ובדרישה למתן דיור ונגישות. השלב הראשון חתר להכלה חברתית. השלב

השני הדגיש את ההכרח בהגדרה עצמית. בעוד שהשלב הראשון דחה את המודל הרפואי של

הנכות, דחה השלב השני את הנורמות של הלא נכים אשר היו אחראיים בחלקן לאחיזתו של

המודל הרפואי.

דחיית הערכים הדומיננטיים בולטת ביותר בדחיית ההצהרה הרפואית על הצורך להבריא כדי

(,(Eileen Paulלהיות זכות בתוקף של אזרח. בזמן התמרדות באוניברסיטת גאלודט, איילין פול

הצהירה:"זהו מרד נגד מערכת המבוססת עלDeaf Prideאחת המייסדות של ארגון בשם

ההנחה שחרשים צריכים להיות כמו אנשים שומעים ושהם צריכים להתאים לחברת האנשים

השומעים."

כשהם דוחים בבוז ערכים והגדרות של לא נכים, החלו חרשים ונכים אחרים לחגוג את

" הם אחזוDisability Cool" ו"Deaf Prideעצמיותם. טובעים סיסמאות כמו "נכים וגאים" "

בשליטה על הגדרת זהותם.

לא היתה זה תוצאה של סדרת בחירות אישיות אלא תהליך קולקטיבי של פרשנות מחדש של

עצמם ושל בעיותיהם. זוהי משימה פוליטית ותרבותית.

מעבר לתביעה לגאווה חרשים ונכים החלו לחשוף או לנסח קבוצות של ערכים אלטרנטיביים

הנגזרים מתוך חווית הנכות. שוב היה זה מאמץ קולקטיבי ולא מהלך אישי. לא מדובר

בפילוסופיות חיים פרטיות, אלא בהדגשה של השקפה וערכים קבוצתיים. זהו תהליך של עיצוב

ובניה תרבותית של חרשים ונכים אחרים.

. ערכים אלה שונים בצורה בולטתםכך, נכים אשרו את תקפותם של ערכים שנגזרו מחוויותיה

ולעיתים מנוגדים לערכים של הרוב הלא נכה. הם אינם מהללים הסתפקות בעצמך אלא

הגדרה עצמית לא עצמאות אלא תלות הדדית. לא להתבדלות פונקציונאלית בעד קשר אישי.

לא לאוטונומיה אישית בעד קהילה אנושית. ניסוח זה של ערכים יוצא מנקודת המוצא של

הנכות ומשתמש בחוויית הנכות כמקור לערכים ולנורמות. אשרור הערכים של הנכים מוביל גם

לביקורת על הערכים של הלא נכים. התרבות האמריקאית נתונה בסבל הנובע ממשבר מוסרי

וחברתי מסוכן ומדאיג, משבר של ערכים. תנועת הנכים יכולה לקדם נקודת מבט חיונית על

Page 7: השלב השני : מזכויות נכים לתרבות נכים פול. ק. לונגמור 1995

הממוסדותיהמצב. היא מסוגלת להציע ביקורת על הנורמות של הרוב ההיפר-אינדיווידואל

במודל הרפואי ונמצאות בליבתו של המשבר האמריקאי העכשווי. ניתוח זה חייב להיעשות לא

רק מכוון שערכי הרוב הינם בלתי אפשריים עבור נכים, אלא חשוב מזה, מכוון שהם הוכחו

כהרסניים עבור כולם, נכים ושאינם נכים כאחד. הם מונעים קשר אנושי אמיתי וממוססים את

האפשרות של קהילה אנושית אוטנטית.

צורה אחרת של הצגתם של הניתוח והביקורת של תנועת הנכים היה הניסיון במשך תריסר

השנים האחרונות לפתח "לימודי נכות" במסגרת מחקר אקדמי. כל תנועה חברתית זקוקה

לניתוח ביקורתי מתמשך של הבעיות שהיא מנסה לפתור. תנועות כאלה מפתחות קאדר של

אינטלקטואלים משלהן, חוקרים הצומחים בתוך הקהילה ומחברים אותה עם מוסדות

אקדמיים. לימודי הנכות באו לעולם כגשר בין האקדמיה וקהילת הנכים.

,(Simi Linton)אבל, איך צריכים לימודי נכות להראות ? פרופ' סימי לינטון

חוקרת/אקטיביסטית, וחבריה בהאנטר קולג' בניו יורק הציעו ללימודי נכות הגדרת עבודה

מועילה:

"לימודי נכות מגדירים מחדש את הנכות ע"י התמקדות בנכות כתופעה חברתית, כקונסטרוקט

חברתי, מטאפורה ותרבות המשתמשים בקבוצת מיעוט כמודל. הם בוחנים רעיונות הקשורים

לנכות בכל צורה של ייצוג בתרבות לאורך ההיסטוריה ובוחנים את המדיניות והפראקטיקות של

כל החברות כדי להבין את הגורמים החברתיים בניגוד לאלה הפסיכולוגיים או הפיזיים של

חווית הנכות. לימודי הנכות נובעים ותומכים בתנועת זכויות הנכים הנשענת על זכויות האזרח

והזכות להגדרה עצמית. המיקוד מוסט הרחק מהדגש על מניעה/ טיפול/ ריפוי השייך

לפרדיגמה הרפואית, אל עבר הפרדיגמה של החברתי/ תרבותי/ פוליטי. הסטה זו אינה מסמנת

הכחשה של מציאותה של הנכות, או דחייה של כלים להתערבות וטיפול. במקום זה, לימודי

הנכות פותחו כדי להתיר את הנכות מהמיתי, האידיאולוגי ומהסטיגמה שהשפיעו על המפגש

החברתי עם הנכות ועל המדיניות החברתית. הלימוד קורא תיגר על הרעיון שהמעמד הכלכלי

והחברתי של הנכים ושהמקום שנקבע להם, הינם תוצאה בלתי נמנעת של מצבם."

הגדרה זו לוכדת את קווי המתאר הבסיסיים של לימודי הנכות ככאלה הצומחים מתנועת זכויות

הנכים.

אם לימודי הנכים נועדו לשרת את קהילת הנכים ואת התנועה באפקטיביות היא חייבת להציב

סדר יום.

ראוי כי הפרויקט יכלול את היעדים הבאים:

-לימודי נכות צריכים לשרת כמשטח גישה בין קהילת הנכים ואוניברסיטאות המחקר. הם

צריכים להוביל קשר פורה בין הקהילה/ התנועה ומוסדות אלה.

Page 8: השלב השני : מזכויות נכים לתרבות נכים פול. ק. לונגמור 1995

-תנועת הרעיונות והאנשים במשטח הגישה הזה צריכה לזרום בשני הכיוונים. היא חייבת להיות

צריכה להחיות ההשקפה של הנכות, התובנות, הניסיון והמומחיות של נכים,תדו-סטרית. זווי

את המחקר, ליצור שאלות חדשות ולחולל הבנות חדשות.

-יחד עם זאת, חוקרים אקדמיים עשויים לעזור להביא נחישות חדשה לניתוח ולאקטיביזם של

תנועת הנכים. שיתוף פעולה בין חוקרים ודוברים יכול לייצר ביקורת עמוקה יותר על מדיניות

ועל הסדרים חברתיים המשפיעים על נכים. שיתוף פעולה כזה יכול לחולל אידיאולוגיה

משוכללת יותר של נכות וזכויות נכים.

-כמשלימים את המאמץ, לימודי נכים צריכים גם להוביל את הקשר עם אמנים וסופרים נכים.

שיתוף פעולה זה יכול לתמוך בפריחה הנוכחית של אמנות נכים. הוא גם יקדם לימודי תרבות

הקשורים לנכות אשר יסייע בחשיפת ערכים של נכות, יסביר את ההבניה החברתית-תרבותית

של לא נכים. םשל הנכות ע"י תרבות הרוב ויבקר ערכים דומיננטיי

כדי ליישם אג'נדה זו, לימודי נכות חייבים לזכות בסיוע עבור הפקולטה והסטודנטים. הסיוע

צריך להגיע בשתי צורות עיקריות: מימון עבור מחקר והוראה ובפעולה נחרצת לגיוס סגל

וסטודנטים נכים לפיתוח לימודי הנכים. עלינו לבנות כוח של חוקרים ואינטלקטואלים נכים

האמונים על לימודי נכים.

על מנת להצליח ולדבוק ביעדים, לימודי נכים חייבים להיות פעילים ומעורבים בקהילת הנכים.

כך יוכלו לימודי הנכים לעזור בקידום שני השלבים של התנועה.

שני השלבים האלה אינם מחליפים זה את זה בסדר כרונולוגי. הם הינם היבטים משלימים של

תנועת הנכים. הרעיון של נגישות שווה מייצג פוליטיקה של סוגיות. זהו מאמץ של נכים

של חרשים ונכיםהאמריקאים לבנות תשתית של חרות והגדרה עצמית. התביעה לגאוו

והבנייה של תרבות משקפים פוליטיקה של זהות. זהו אשרור, חגיגה של מי שהננו, לא למרות

הנכות, אלא בדיוק בזכות החוויה של הנכות.

שני השלבים האלה של תנועת הנכים שזורים זה בזה. כל אחד מהם חיוני למשנהו. יחד הם

מצהירים על מי שהננו ולאן פנינו מועדות.