PARKINSON NYT39. årgang | Juni 2019 | Nr. 2

1811 Bliv klogere på cannabis. Neurolog Kristian Winge

udlægger sagens dilemmaer

Ung pårørende: – Parkinsonforeningen har

mødt mig præcis, som jeg havde brug for

8-10

Fører eller passager? – Hans Jørgen Munkholm valgte selv at give slip på sit kørekort, og kun Ellen Munkholm kører nu parrets Mazda CX-3

2 | INDHOLD

Blekinge Boulevard 2 · 2630 Taastrup36 35 02 30 · info@parkinson.dk ·www.parkinson.dk

www.facebook.com/Parkinsonforeningen/

Begynder Parkinsons sygdom i tarmen?

Per Borghammer får 10 mio. kr. fra

Lundbeck fonden til at finde svaret . . . . . . . . . . . . . . . 22

Løb med eller klap – kom med til DHL

fire steder i landet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

International Parkinsondag blev en kampdag

for medicinsk udvikling og bedre vilkår . . . . . . . . . . . . 24

Kornblomsterne har plads til flere . . . . . . . . . . . . . . . . 24

Spørg Parkinsonlinjen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

Rådgivning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

Parkinsonforeningens brochurer og

bøger – se de nye . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28

Regionskalender . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

Leder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Kort Nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Da Hans Jørgen Munkholm gav slip på sit kørekort . . . . 8

Neurolog Kristian Winge om medicinsk cannabis:

Bivirkningerne afskrækker . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Psykologen fra Sano har samlet rehabiliteringsholdets

bedste råd og erfaringer. Her er de . . . . . . . . . . . . . . . 14

Juhuuu, det lykkedes!

Har du været på Montebello? Og vil du gerne bevare

et højt fysisk niveau længst muligt? . . . . . . . . . . . . . . . 15

Ung pårørende: Parkinsonforeningen har mødt

mig præcis, som jeg havde brug for . . . . . . . . . . . . . . 18

Kom videre med Erhvervskursus for dig med job

og parkinson . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Pårørendeuddannelsen efteråret 2019

– for dig, der lever sammen med et menneske

med parkinson . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

39. årgang nr. 2 - juni 2019Udgives af ParkinsonforeningenBlekinge Boulevard 22630 Taastrupinfo@parkinson.dkMandag-fredag kl. 10.00-14.0036 35 02 30www.parkinson.dkForeningens konto: Nykredit, reg. nr. 5470, kontonr. 7022895

Protektor: Alexandra, grevinde af Frederiksborg

Oplag: 7.600Udkommer i 2019: Marts, juni, september og december

Redaktion: Direktør Astrid Blom (ansvarshavende)Redaktør Marie Louise KjølbyeSidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 5. august 2019. Tekst gerne til mlk@parkinson.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis fore-ningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden.

Vær opmærksom på, at Parkinsonforeningen ikke kan tage ansvar for virkningen af annoncerede produkter.

Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Jette Sterndorff-Jessen76 10 11 47, jsj@rosendahls.dk

Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen:Enkeltperson med parkinson 350 kr.Samlevende/ægtepar med parkinson 500 kr.Enkeltperson uden parkinson 350 kr.Samlevende/ægtepar uden parkinson 350 kr.Støttemedlemsskab virksomheder: 500 kr.Erhvervsmedlemskab: 5.000 kr.

Forside: Nu, hvor Hans Jørgen Munkholm har opgivet sit kørekort, er det Ellen Munkholm, der kører ham til de ting, han skal – træning to gange om ugen og sociale arrange ­menter. Foto: Familien Munkholm

ISSN 1397-0941

Design, tryk og produktion: Rosendahls

Forretningsudvalg:Landsformand Michael Buksti, Øster Søgade 32, 5. th, 1357 København K40 90 29 48, michael@parkinson.dkNæstformand Allan Bergholt, Holmegårdsvej 16, Lind, 7400 Herning, 97 22 66 62 / 23 34 34 20, allanbergholt@gmail.comBestyrelselsesmedlem Christian Reventlow. Løgeskov 76, 5771 Stenstrup, 29 67 57 24, cdreventlow@parkinsonfyn.dkBestyrelsesmedlem Grethe Hebo Jensen, Gyvellunden 43, 6800 Varde, 25 56 36 77, greher@privat.dkBestyrelsesmedlem Preben Carøe, Ringvej 24, 2970 Hørsholm, 21 71 38 88, pc@caroeeconsult.comBestyrelsesmedlem Per Eriksen, Finsensvej 63, 2 th., 2000 Frederiksberg, 61 69 51 23, per-eriksen@hotmail.comBestyrelsesmedlem Jørgen Schaldemose, Hejrebakken 14, 8220 Brabrand, 66 11 53 66, jrgnschldms@gmail.com

Sekretariat: Direktør Astrid BlomSocialrådgiver og udviklingsmedarbejder Lea Munk StaugaardKommunikationsrådgiver og projektleder Louise Hjerting NielsenDirektionssekretær Marlene Grønnegaard SørensenBogholder Kit KaldanJournalist og redaktør Marie Louise KjølbyeKontormedarbejder Susanne Sindt

LEDER | 3

Michael Buksti

Landsformand

Må man gerne være lidt spændt og ydmyg, når man er ny?Den 4. maj blev jeg valgt til Parkinsonforeningens nye landsfor-mand. Jeg vil gerne benytte lejligheden til at takke for den tillid, som hovedbestyrelsen har vist mig ved at vælge mig til jeres landsformand. Mange af jer har jeg endnu ikke mødt personligt, men jeg kan fortælle, at jeg kender foreningen og medlemmer-ne fra mere end tre år som frivillig i foreningen. Jeg glæder mig utroligt meget til at arbejde for, at mennesker med parkinson og deres pårørende får en endnu stærkere stemme. Jeg lover at gøre mit bedste. Jeg vil dog ikke lægge skjul på, at jeg netop nu er lidt spændt og ydmyg over for opgaven.

Når det er sagt, så er det ikke nogen hemmelighed, at Parkin -sonforeningen er inde i en stærk og positiv udvikling. En udvik-ling, som jeg ser frem til at bidrage til. Som mange af jer sikkert ved, har Parkinsonforeningen for kort tid siden modtaget 23,5 mio. kr. til rehabilitering som del af en pulje, der rækker frem til og med 2022, og vi arbejder netop nu sammen med Rehabili-teringscenter Sano på at udmønte bevillingen til glæde for for-eningens medlemmer.

Men inden længe står sommeren for døren, og derefter ven-ter et travlt efterår, som blandt andet byder på mulighed for at deltage i mange spændende kurser. F.eks. tilbyder Parkinson-foreningen i august et grundkursus i Parkinsons sygdom for kommunalt ansatte, så de får en bedre indsigt i hvad parkinson betyder. Og for vores medlemmer holder vi i løbet af efteråret erhvervskursus, pårørendekursus og kursus for par, hvoraf den ene har parkinson.

Som en særlig glædelig nyhed kan jeg fortælle, at tre af Parkin -sonforeningens aktive frivillige har sikret, at Montebello i Spani-en, som ejes af Nordsjællands hospital, på forsøgsbasis åbner for træningsophold for parkinsonramte, der tidligere har været på ophold dernede. Pilotprojektet finder sted til september.

Også forskningen i parkinson står stærkt i øjeblikket. Med-lem af Parkinsonforeningens forskningsråd, Per Borghammer, der er klinisk professor og overlæge fra Aarhus Universitet og

Aarhus Universitetshospital, modtager 10 mio. kr. fra Lundbeck-fonden til at forske videre i, om Parkinsons sygdom begynder i tarmen – meget spændende!

Det er ikke nogen hemmelighed, at det i høj grad er Jorry Højers fortjeneste, at foreningen har en så aktiv profil inden for både forskning og medlemsaktiviteter. Jorry Højer har som Parkinsonforeningens landsformand gennem 11 år tegnet for-eningen med en solid blanding af politisk tæft og stor interesse for alt, der kan skabe større forståelse for parkinson i samfun-det. For at markere Jorrys store arbejde blev hun hyldes ved en stor afskedsreception i Handicaporganisationernes Hus den 22. maj. Der skal lyde en kæmpe tak til Jorry og et ønske om god vind fremover!

Også en stor tak for indsatsen til de fem kredsformænd, der afgik ved forårets generalforsamlinger. På Parkinsonforening -ens vegne vil jeg gerne takke Kenno Jørgensen, Storstrømmen, Gunnar Sigurdsson, Vestsjælland, Thomas Jensen, Nordsjælland, Inge Rasmussen, Storkøbenhavn og Ejner Schmidt, Sønderjyl-land. Vi glæder os til samarbejdet med de nye formænd, Ella Brødbæk, Preben Carøe, Birger T. Sørensen og Hans Friis Peter-sen.

Mens I læser denne formandshilsen, er mange af jer måske ved at gøre klar til at skulle stemme til folketingsvalget den 5. juni. Jeg ønsker jer alle et godt valg. Som I ved kæmper Par-kinsonforeningen både i og mellem valgene for vores aktuelle mærkesager. Vi arbejder således fortsat for at skabe bedre vil -kår for pårørende. Vi arbejder for at afhjælpe neurologmangel og vi arbejder for at sikre specialiseret rehabilitering for men-nesker med parkinson.

Afslutningsvis vil jeg sige, at jeg i løbet af den kommende tid planlægger at komme rundt i landet – og jeg glæder mig til at møde jer i kredse og klubber.

God sommer til alle.

4 | KORT NYT

Flere følger med på FacebookI maj ramte vi 4000 ’synes godt om’ på Facebook. Af hjertet tak til alle jer, der støt-ter op om – og følger – foreningens arbejde på Facebook! Giv endelig beskeden videre til venner og familie, så de også får mulig-hed for at engagere sig i foreningen ved at trykke ’synes godt om’. Så kan de også være på forkant med den sidste nye forsk-ning, nyt fra foreningen og kommende arrangementer.

Parkinsonforeningen deltager igen i år på Folkemødet.

Anja Holst fra Vejen, hvis mand har parkinson, vil fortælle om de tanker og beslutninger, som hun og familien har gjort sig i forbindelse med sygdommen. Hun fortæller, hvordan de skaber rum for at give kær-ligheden plads og rum til at trives.

Rushy Rashid interviewer Anja og to andre pårø-rende fra henholdsvis Scleroseforeningen og Kræf-tens Bekæmpelse om, hvordan det er muligt at skabe rum til kærligheden, når den man elsker bliver alvor-ligt syg.

Lækre krus og flasker med logo

Mangler du en gaveidé, hvor du samtidig støtter Parkinsonforenin-gen? Eller mangler du selv et to-go kaffekrus eller en fin drikkeflaske? Se de lækre nyheder fra Rosendahl med indgraveret logo. Varene købes via Vestjyllandskredsens webshop: http://parkinsonvest.dk/

Pårørende til parkinson på Folkemødet

Kærlighed og alvorlig sygdom – tre pårørende sætter ord på

– Er det muligt at skabe rum til kærligheden, når den man elsker, bliver syg?

Fredag 14. juni, 16.45-17.30 – stadeplads 9 (Kræftens Bekæmpelses telt)

https://folkemoedet.dk/program/

KORT NYT | 5

HJERNEN I FOKUS er det danske bidrag til den internationale kampagne Brain Awareness Week, som hvert år ligger i uge 11. På dansk hedder den Hjerneu-gen, og her satte syv foreninger endnu engang fokus på hjernen med forskellige aktiviteter.

I Aarhus var Parkinsonforeningen vært ved foredraget ”Hvad sker der med hjer-nen, når man rammes af en hjernesyg-dom?” ved Per Borghammer.

I Esbjerg inviterede den lokale parkin-son-kreds til et brag af en temadag med tv-læge Peter Qvortrup Geisling, psyko-log Eva Hertz, danseinstruktør Elisabeth Dalsgaard, hjerneforsker Troels W. Kjær og sangerinden Sanne Salomonsen.

Rundt omkring i landet på bl.a. biblio-teker vistes desuden den tankevækken-de fotoudstilling ’Mig og min hjerne’, hvor 14 udvalgte billeder viste forskellige aspekter af livet med en hjernesygdom.

Parkinsonforeningen deltog med bi-drag fra hhv. Peter Taisbak og Mogens Ingerslev Petersen.

Dommer i konkurrencen var fotograf Peter M. Madsen, der udpegede et foto af et barn med ansigtet skjult af sæbe-skum som konkurrencevinder, indsendt af Julie Krebs von Halling, Alzheimerfor-eningen.

Her ses de to bidrag fra Parkinsonforenin-gen med tekst og foto.

Min skygge er uforudsigelig. Til tider er den ydmyg og holder en lav profil – til andre tider viser den sit sande jeg. Den fylder det hele, den er stærk og den vinder enhver magtkamp. Når min skygge træder i karakter og viser kræfter påvirker det min

personlighed og jeg bliver til en grim, egocentreret skygge af mig selv. Ofrene i denne magtkamp er familie og omgangskreds, der træk -ker sig – fra min skygge og jeg.

Peter Taisbak, 55 år. Har levet med parkinson i 18 år.

HJERNEUGEN 2019: Mig og min hjerne – livet med en sygdom eller skade i hjernen

”Til daglig arbejder jeg stadig med alle opgaver indenfor foto -grafi. Jeg har valgt at tage et selvportræt på gammeldags foto -grafisk sort/hvid film med trådudløser. Med selvportrættet vil jeg vise viljen til at ville det anderledes på trods af parkinson. Ved at bruge det analoge fotografi, illustreres den langsom-melige arbejdsproces hjernen udfører på grund af Parkinsons sygdom, i modsætning til den hur-tige digitale verden der omgiver os i dag. Man kan på trods af parkin-son træne og vedligeholde sin hjernefunktion ved hjælp af ver-dens hurtigste manuelle regne -maskine, nemlig kuglerammen.”

Mogens Ingerslev Petersen, 84 år. Har levet med parkinson i 1 år.

Bag Hjernen i Fokus står Alzheimerforeningen, Epilepsiforeningen, Hjernerystelsesforeningen, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen, Parkinsonforeningen og Spastikerforeningen.Tak til alle, der var med til at sætte fokus på hjernen!

6 | KORT NYT

NYT FRA SEKRETARIATET: Parkinsonforeningen har fået 23,5 mio. kr. 2019-2022 til rehabili tering på Sano

I Parkinsonforeningens ny strategi 2019-2021 har vi et mål om at skaffe midler til et varigt, speciali-seret rehabiliteringstilbud til parkinsonpatienter på Rehabiliteringscenter Sano. Det mål har sekretaria-tet arbejdet på at opfylde gennem dialog med sundhedsordførerne i Folketinget og med Sund-heds- og Ældreministeriet.

Derfor blev vi rigtig glade, da vi den 4. april fik besked om, at regeringen og Dansk Folkeparti havde afsat 23,5 mio. kr. i perioden 2019-2022 til Parkinsonforeningens rehabiliteringstilbud på Sano. Pengene supplerer de midler, foreningen allerede har i kraft af en satspuljebevilling.

Resultatet er, at vi har sikret finansiering af rehabili-teringstilbud på Sano frem til og med 2022, og at Sano kan øge antallet af ophold. Der er altså blevet mulighed for, at ventelisten kan blive kortere. Det er rigtig glædeligt.

Hvis du vil høre mere om de forskellige rehabilite-ringstilbud på Sano, kan du kontakte sekretariatet på email info@parkinson.dk eller på 36 35 02 30.

Du har fået nyt medlems-nummer – tjek det bag på Parkinson Nyt

Parkinsonforeningen er for nylig gået over til et nyt medlemssystem. Det vil gøre det endnu lettere for os at yde medlemmerne den service, I har brug for.

Vær opmærksom på, at også ’gamle’ medlemmer har fået nyt medlemsnummer i det nye system. I kan finde det nye medlemsnummer bag på denne udgave af Parkinson Nyt i marts eller juni 2019.

Hvis du endnu ikke er medlemDet er også blevet lettere at indmelde sig i Parkin-sonforeningen. Der er nu kommet en rød knap på hjemmesiden, hvor der står ”BLIV MEDLEM”. Når man trykker på den, bliver man automatisk ledt ind i det nye system. Det skulle gerne gøre det meget enklere at blive indmeldt og betale.

Der er desuden mulighed for at blive tilmeldt Betalingsservice med det samme.

Sano ligger smukt ved skov og strand, så du også kan træne udendørs. Her er der en munter lille flok, der går stavgang.

Sommerferielukket

Sekretariatet holder sommerferielukket uge 28, 29, 30, 6.-28.7. 2019, begge dage incl.

Se desuden på foreningens hjemmeside, hvornår de enkelte rådgivere holder ferie.

KORT NYT | 7

Kapsler og depotplastre med rivastigmin er blevet billigereFra den 8. april 2019 får kapsler og depot-plastre med rivastigmin generelt klausuleret tilskud.

Det betyder, at prisen på rivastigmin – en art demensmedicin – nu stort set er på niveau med demensmedicinen donepezil, som en del parkinsonpatienter i stedet har fået, på grund af de høje priser på rivastig-min.

Lægemiddelstyrelsen ændrer tilskuddet, da prisen på rivastigmin-kapsler og depot-plastre er faldet.

Læs mere om baggrunden i Læge-middelstyrelsens afgørelse:https://laegemiddelstyrelsen.dk/da/ny-heder/2019/demensmedicinen-riva-stigmin-faar-generelt-klausuleret-til-skud-den-8-april-2019/

Min læge – ny app til din mobilKender du den nye app ”Min Læge”? App’en er udviklet i et samarbejde mellem Praktiserende Lægers Organisation (PLO) og Sundheds- og Ældreministeriet. For-målet er at gøre det lettere at komme i kontakt med din praktiserende læge. App’en gik i luften i januar.

Med app’en ’Min Læge’ kan du bl.a. skrive til din læge, se dine vaccinationer og få overblik over åbningstider. Fra april er det også muligt som forældre at skrive til lægen på vegne af sit barn og få adgang til sine børns oplysninger om fx vaccinationer, aftaler og se svar på e-konsultationer.

Download allerede nu i AppStore: www.bitly.com/2uB6rzi eller Google Play: www.bit.ly/2I5znHu.

LÆSERBREV

Kram din skuresvampJeg fik lige lyst til at sende et lille tip, som jeg selv har fundet ud af, som virker på motorik i hænder.Man tager bare nogle rengørings-svampe og bund-ter dem med elastik på kryds og tværs for at holde det ønskede antal sammen. Man krammer den så på forskellig måde i hånden, det virker stimulerende afslappende.

Kai Dragsdal

8 | XXX Af Marie Louise Kjølbye8 | HVOR LÆNGE BØR MAN KØRE BIL?

Hans Jørgen Munkholm, 79 år, kom al-drig til selv at køre den spritnye Mazda CX-3 med ekstraudstyr og automatgear, som han og hans kone, Ellen Munkholm, havde bestilt og betalt i marts 2016. Idée- n var, at den nye bil skulle være nemmere for Hans Jørgen Munkholm at køre, selv om han har parkinson.

Men sådan kom det ikke til at gå.Før den nye bil blev leveret i juli, var

Hans Jørgen Munkholm utilpas i nogle dage. Det viste sig at skyldes en lille blod-prop, der passerede af sig selv. Da hospi-talet efter et døgn sendte ham hjem, fik den pensionerede universitetslærer i ma-tematik, og tidligere formand for Parkin-sonforeningens Fynskreds, kørselsforbud i tre måneder.

Da de tre måneder var gået, havde Hans Jørgen Munkholm mistet lysten til at køre bil igen. Blandt andet oplevede

han den nye bil som lidt stressende i de tre måneder, hvor han var ’grounded’ pga. blodproppen.

”Jeg havde siddet og hørt alle de ad-varselslyde, der er i sådan en moderne bil, de var stressende at høre på. Og så havde jeg sgu ikke mod til at kaste mig ud i det igen, selv om jeg faktisk fik køre-kortet tilbage,” siger han. ”Siden har jeg fået flere problemer med hørelsen, så nu kan jeg slet ikke høre på alle de lyde.”

Hans Jørgen Munkholm nåede aldrig at være involveret i noget, der kunne lig-ne et uheld. Alligevel syntes han ikke, det var rimeligt over for andre mennesker at køre bil længere.

”Jeg kørte ikke galt, men havde vold-somt ubehagelige oplevelser om natten, når jeg kørte hjem fra møder i voldsomt regnvejr. Jeg følte det meget besværligt at køre 50 km i stormregnvejr på veje der var dårligt afmærket. Jeg blev også nervøs, når jeg skulle på tusind forskellige omveje i København, og ingen af mine GPS’er virkede. I dag ville jeg selv i min gamle normaltilstand være nervøs for at køre i Odense, som den ser ud nu, helt gravet op,” smiler han, der heller ikke sy-nes, at det var nogen svær beslutning at opgive sit kørekort.

”Jeg var ikke tvunget til at tage en superhurtig beslutning. Kørekortet udløb bare i 2018. Hvis jeg skal køre igen, skal der ske mirakler, og dem tror jeg ikke på,” siger naturvidenskabsmanden.

Kunsten at slippe sit

KØREKORTFor små tre år siden valgte Hans Jørgen Munkholm, nu 79 år, selv at give slip på sit kørekort. Parret lever fint med, at Ellen Munkholm på 77 nu er ene-chauffør i parrets Mazda CX-3 fra 2016. Men ægteparret Munkholm kan godt se mulige problemer for andre, hvis personen med parkinson ikke selv kan træffe beslutningen.

”Jeg er glad for, at det ikke var mig, der skulle sige, at han ikke skulle køre mere,” siger Ellen Munkholm, der peger på, at ansvaret bør ligge hos læge og neurolog, der ser patienterne regelmæssigt.

Ellen og Hans Jørgen Munkholm bor nær Odense og har sammen to voksne børn og fire børnebørn. Datteren Mette er geo­fysiker og bor i Stavanger med sin familie. Sønnen Kristian er softwareinge ­niør og bor i Rødovre med sin familie.

Hans Jørgen Munkholm har været ansat på Syd­dansk Universitet (tidlige ­re Odense Universitet) som docent i matematik. Ellen Munkholm har været matematiklærer på Odense Katedralskole fra 1972­2012.

Af Marie Louise Kjølbye HVOR LÆNGE BØR MAN KØRE BIL? | 9

Problematisk parkinson i trafikkenHans Jørgen Munkholms kone, Ellen Munkholm, er taknemmelig for, at hen-des mand selv traf beslutningen.

”Jeg er glad for, at det ikke var mig, der skulle sige, at han ikke skulle køre mere,” siger Ellen Munkholm.

Hans Jørgen Munkholms parkinson er siden forværret, og han har fået lidt min-dre overblik, mener hun.

”Han har fået problemer med at hol-de styr på for mange forskellige ting. Det ville være problematisk ude i trafikken. Han fornyede ikke sit kørekort, da det skulle fornys i 2018 for de næste 15 år. Så nu er det for gammelt. Men selv hvis han havde kørekortet endnu, ville jeg synes, at det skulle han altså ikke,” siger Ellen Munk-holm.

Hans Jørgen Munkholm fik diagnosen parkinson i 2010, men havde da allerede haft problemer i nogle år.

”Han beklagede sig over at han var så træt, og jeg lagde mærke til, at han gik lidt langsomt,” siger Ellen Munkholm, der mener, at hendes mand måske har haft parkinsonrelaterede problemer i 15-16 år.

Hun forestiller sig, at Hans Jørgen Munkholm alligevel ville have besluttet sig til at opgive at køre bil, hvis han følte, at kræfterne ikke rakte.

”Jeg ville tro, han ville have droppet det alligevel, med mit kendskab til ham ellers. Jeg synes, han har god selverken-delse og en god fornemmelse, af hvad han ikke kan. Han siger af og til: ’Det kan jeg ikke,” forklarer Ellen Munkholm.

”Dengang sagde jeg: ’Du skal ikke smide kørekortet væk’, og så lagde han det det i skuffen. Men som det gik, har han aldrig kørt den bil, vi har nu.”

Parrets to voksne børn bor i hsv. Stavanger, Norge, og i Rødovre på Sjæl-land. Langt nok væk fra ægteparret Munkholms bolig nær Odense til, at det reelt er Ellen Munkholm, der i hverdagen ser, hvordan Hans Jørgen Munkholms helbred udvikler sig.

Hestebid, bakke-kontrol og automatgearI dag er det Ellen Munkholm, der nu har glæde af alt det ekstraudstyr, de anskaf-fede til den nye bil: Automatgear. Parke-ringssensor. Navigation med Head-up

6 tegn på, at du skal overveje dit kørekort

• Bliver du forvirret i ensrettede gader, rundkørsler og på nye steder?

• Er det svært at holde den rigtige afstand til foran­kørende?

• Glemmer du at orientere dig ved sving og køre ­baneskift, eller før du bakker ud?

• Svigter fornemmelsen for, hvor meget bilen fylder?

• Ved du ikke helt, hvor lang tid det tager dig at vende bilen eller tilsvarende handlinger?

• Møder du oftere end før reaktioner fra medtrafikanter?

Hos Ellen og Hans Jørgen Munkholm, Odense, er det fra 2016 altid Ellen, der kører. De mange advarselslyde i parrets topmoderne Mazda oplevede Hans Jørgen Munkholm på 79 som så stressende, at han bestemt ikke savner at køre bilen.

10 | XXX Af Marie Louise Kjølbye10 | HVOR LÆNGE BØR MAN KØRE BIL?

display, der projicerer bla. navigationsbil-leder op på forruden, så føreren ikke skal fjerne blikket fra vejen. Rear Cross Traffic Alert, der registrerer krydsende biler, når bilen bakker. Lane Departure Warning System, der sikrer, at bilen holder vogn-banen.

”Bilen var meget Hans Jørgen-venlig, det var ideen. Vi ville have en højere bil for at gøre det nemmere for ham at stige ind og ud af den. Og automatgear, fordi han somme tider fik krampe i sine hæn-der, som gjorde det svært at skifte gear. Men jeg bliver også gammel, så automat-gear er fint,” fortæller Ellen Munkholm på 77, der med sin vævre skikkelse dog bevæger sig som en ung pige.

Krampen i især i højre hånd skyldes ikke kun Hans Jørgen Munkholms parkin-son, men også en ulykke i barndommen. Da han var syv, fik han fingeren bidt af af en hest.

”Men den gode, gamle landsbylæge syede den sgu på igen,” fortæller han.

Ellen Munkholm kørerHos familien Munkholm har det som regel været Ellen, der kørte familiebilen. Hun kørte til sit arbejde som matema-tiklærer på Odense Katedralskole, købte ind og bragte børn til sport – ”selv om jeg nu tit stod med en bog, når de spille-de fodbold”. Hans Jørgen cyklede deri-mod de kun fem km til sit arbejde på

Odense Universitet, hvor han var docent i matematik.

Også nu har Ellen Munkholm det stør-ste transportbehov.

”Eftersom det jo er mig, der gør ting, er det ikke noget problem at jeg kører. Det er mig der køber ind, tager til parkin-sonskole og kredsmøde og besøger folk,” siger Ellen Munkholm, der kører Hans Jørgen til de ting, han skal – træning to gange om ugen og nogle få sociale ar-rangementer.

”Den ene af de to gange om ugen, han går til træning, træner jeg også selv. Ellers køber jeg ind, mens han træner. Når man er blevet så gammel, har man jo god tid!”, forklarer Ellen Munkholm.

”Når vi er ude, virker han som sit gamle jeg, men han bliver så træt. Bare vi er sammen med nogle få mennesker et par timer, er han fuldkommen kørt ned bagefter. Og det kan han jo godt huske at han bliver – så træt. Og han har ondt. Ikke lige meget hele tiden, han har det bedst midt imellem medicindoserne, men han har smerter.”

Lægen har større ansvarI 2017 blev der indført nye regler for køre -kort, så ældre bilister uden lægeerklæ-ring kan få fornyet kørekortet for 15 år ad gangen. Ekspertisen anså, at de ældre bilister ikke udgjorde nogen markant tra-fikrisiko, som kunne berettige, at køre-kortet jævnligt skulle fornys.

Ellen Munkholm kan dog personligt være bekymret for, om de nye regler i for høj grad lægger ansvaret over på pårø-rende til blandt andre personer med par-kinson.

”De nye regler tørrer den lidt af på de pårørende, det er min holdning,” siger hun, der kan forestille sig konflikten i fa-milien, hvis den parkinsonramte gerne vil blive ved med at køre og ikke har selver-kendelse til at indse, at det måske ikke går.

”Jeg hører lidt om det engang imellem, når nogen skal have fornyet kørekortet, og ægtefællen synes, det er synd at tage det fra ham eller hende. Jeg har også hørt nogen sige: ’Jeg har lovet kun at køre inden for kommunen’. Andre mener, at deres forældre ikke skal køre med bør-nebørnene.”

”Men det er problematisk, hvis fami-lien skal sætte den grænse. Dels kan det skabe splid, dels kan den syge jo bare sige: ’Det skal du ikke bestemme!’”, siger Ellen Munkholm, der peger på, at ansva-ret bør ligge hos læge og neurolog, der ser patienterne regelmæssigt.

”Det kan være en tilfældig samtale, hvor man fanger det, og læger og neuro-loger har pligt til at reagere,” siger hun.

”Neurologen kan se, om der sker no-get nyt. Også den praktiserende læge kan vist ret hurtigt se, om der er proble-mer med rumopfattelsen eller hukommel- sen. Da jeg skulle have fornyet kørekortet, da jeg blev 70, bad lægen mig sige, hvad klokken var på det ur, han tegnede på et stykke papir – og han sagde: ’Du kan tro, det virker!’

Også Hans Jørgen Munkholm bakker op om lægens ansvar. Desuden vil han råde andre til at tegne en fremtidsfuld-magt, ligesom de selv har gjort i familien. Han og Ellen har gensidigt tegnet en frem tidsfuldmagt, der gør det muligt at træffe beslutninger for den anden. Også parrets to børn står som fuldmagtshave-re, hvis der skulle ske noget med dem begge.

”Det har vi gjort, så der er mulighed for, at man fx kan komme på plejehjem, selv om man ikke selv vil, hvis man er gået helt gaga,” siger Hans Jørgen Munkholm, der foretrækker at udtrykke sig direkte.

Ellen Munkholm anbefaler desuden, at man tager samtalen i familien.

”Det vigtigste er at man taler om det. Et automatgear kan hjælpe, hvis der er noget galt med hænderne. Men teknisk udstyr er ikke nok, hvis det er overblikket, der mangler,” siger hun.

FremtidsfuldmagtEn fremtidsfuldmagt indebærer, at man udpeger en navngiven anden person til at tage vare på ens interesser med virkning fra den dag, man ikke længere selv kan. Læs mere på fx Civilstyrelsens hjemmeside: http://www.civilsty-relsen.dk/~/media/Fonde/vejled-ning_til_borgerne_om_fremtids-fuldmagter.ashx

Hvis I skal tale om kørekort

• Er du tryg ved at køre om natten?

• Er du tryg ved at køre nye steder?

• Er dine pårørende trygge ved at køre med dig?

• Får du trekant­medicin (medicin med advarsels­trekant)?

Tekst og foto: Louise Hjerting Nielsen KLOGERE PÅ CANNABIS | 11

”Man kan da håbe, at der på sigt bliver udviklet et mere potent cannabinol,”

siger neurolog Kristian Winge, der orien­terede Parkinsonforeningens med lemmer ved to velbesøgte møder om netop canna ­bis i Aarhus og København. ”Men menne­

sker med parkinson har betydelig øget risiko for at få visuelle hallucinationer

sammenlignet med alderssvarende perso­ner, og cannabis øger risikoen yderligere.”

MEDICINSK CANNABIS:

”Det er bivirkningsprofilen, der afskrækker”I foråret stod Parkinsonforeningen bag to velbesøgte medlemsmøder om medicinsk cannabis. Møderne blev indledt af neurolog og parkinsonekspert Kristian Winge. Parkinson Nyt har nu bedt ham forklare, hvorfor danske neurologer sjældent udskriver medicinsk cannabis til mennesker, der lever med parkinson. Det blev en snak om mus, mennesker og bivirkninger som hallucinationer, træthed, lavt blodtryk og svimmelhed.

I januar 2018 fik læger i Danmark mulig-hed for at udskrive en ny type cannabis-produkter til deres patienter. Som led i en ny forsøgsordning kan patienter nu lovligt afprøve behandling med medicinsk cannabis, hvis de ikke har haft gavn af godkendt medicin.

Alligevel oplever mennesker med par-kinson, at det er meget svært at finde en neurolog, som vil udskrive medicinsk can-nabis til dem.

Det skyldes bivirkninger som halluci-nationer, træthed, lavt blodtryk og svim-melhed, forklarer Kristian Winge, der som neurolog og parkinsonekspert orien-terede Parkinsonforeningens medlemmer ved to velbesøgte møder i januar-februar 2019 i Aarhus og København om netop medicinsk cannabis. Han uddyber nu sine synspunkter.

”De aktive stoffer, der findes i canna-bisplanten kaldes cannabinoider. Der er flere end 100 forskellige cannabinoider i cannabis, herunder f.eks. CBD og THC. Populært sagt er THC det, som man bli-

12 | KLOGERE PÅ CANNABIS Tekst og foto: Louise Hjerting Nielsen

ver høj af at ryge, mens CBD er det, der får folk til at slappe af. Mange kender CBD fra eksempelvis cannabisolie. Men det ser også ud til, at THC er det, der far-maceutisk er mest potent, både overfor spasticitet og smerter. THC’en er dermed nok det mest effektive middel, men har samtidig en meget høj pris i form af bivirk -ningsprofilen,” fortæller Kristian Winge.

De potentielle bivirkninger ved både CBS og THC ligner i høj grad klassiske symptomer, som man kender fra parkin-son, viser studier på området:

”Det er først og fremmest bivirknings-profilen, som gør, at vi som neurologer ikke vil udskrive cannabis til parkinsonpa-tienter. Vi ved, at mennesker med parkin-son har en betydelig øget risiko for at få visuelle hallucinationer sammenlignet med alderssvarende personer. Visuelle halluci-nationer er en del af sygdommen, men også bivirkning til medicinen – især må-ske i en kombination. Vi ved også, at can-nabis, uanset om det er CBD eller THC, øger risikoen yderligere,” forklarer Kristian Winge, der desuden nævner andre bivirk-ninger som træthed, lavt blodtryk og svimmelhed.

Kristian Winge fortæller videre, at problemet er, at mennesker med parkin-son i forvejen har risiko for at få lavt blod -tryk med gang- og balancebesvær. Hvis man ikke er opmærksom på, at årsagen kan være cannabis, kan man tage fejl og tilskrive symptomerne til sygdommen el-ler anden medicin. Derfor er dialogen vigtig. For det er lige præcis på de vigtig-ste nonmotoriske parkinsonsymptomer, at man ser de samme udfordringer, som kan opstå som bivirkning til cannabis.

Hvad siger forskningen?Hvis man kigger på teorien bag brugen af cannabis som parkinsonbehandling vil man se, at man her tager udgangspunkt i forskellige forsøg, hvor man har set en effekt, når man blokerer cellernes CB-1 receptorer (cannabinoidreceptorer) i hjer-nens basale kerner. I et enkelt forsøg har man eksempelvis set reducerede motori-ske symptomer hos parkinsonpatienter. Man har også set, at en blokering af CB-1 receptorer kan give en forbedring af den terapeutiske virkning af moderate doser af levodopa. Disse resultater er i overensstemmelse med den overaktivitet

Illustration: IstockPhoto

i cannabinoidsystemet, som er observeret i dyremodeller for Parkinsons sygdom.

”Udfordringen er, at CBD virker ved at stimulere og ikke blokere. Hvis man derfor skal tage udgangspunkt i de eksi-sterende studier ser det ud til, at effekten opstår når cannabinoidreceptorerne blo-keres eller helt mangler, som man har set i et museforsøg fra 2010. Her fik parkin-sonmus, som mangler CB-1 receptorer, mindre alvorlige dyskinesier, når de bliver

behandlet med levodopa sammenlignet med dyr som er ’normale’”, fortæller Kristian Winge.

En anden udfordring er, at det er meget svært at oversætte museresultater til menneskeresultater forstået sådan, at man ikke en til en kan skalere op i for-hold til størrelse og effekt. Gør man det, kan man opremse nogle absurde teoreti-ske regnestykker. Eksempelvis har man hos parkinsonmus set effekt af grøn te

HVAD ER MEDICINSK CANNABIS?Cannabis bruges som en betegnelse for rusmidler og medicin, som er fremstillet af hampplanten (oftest planten Cannabis sativa). Canna­bis har været brugt som euforiserende middel siden oldtiden, hvor de tidligste historiske referencer til cannabis som rusmiddel kommer fra Kina, hvor kejser Shên­Nung omtaler plantens psykiske virkninger i sin berømte farmakopé fra 2000 f.kr.

De almindeligste former af cannabis er:

• Hash som er et fermenteret og presset produkt • Marihuana eller skunk som er løse topskud eller blade.

Medicinsk cannabis bruges i dag som en bred betegnelse, der rummer alt lige fra tørrede cannabisblomster, cannabisolie, kapsler, tabletter, mundhulespray m.m. Fælles er, at produkterne indeholder enten dele af cannabisplanten, aktive stoffer fra planten eller syntetiske cannabi­noider, og at produkterne bliver brugt til at lindre sygdom.

Det er i dag lovligt og muligt at få medicin baseret på cannabis. Men du kan kun få det, hvis din læge har udskrevet en recept på det til dig, og du køber det på apoteket.

Kilde: Kristian Winge og Lægemiddelstyrelsen

Tekst og foto: Louise Hjerting Nielsen KLOGERE PÅ CANNABIS | 13

Kirke Værløsevej 38 st.th · 3500 VærløseTlf. 3410 9540 · 2181 9449 www.dal-logopaedklinik.dk

DAL - LOGOPÆDISK KLINIKv/ Talekonsulent Maja Dal

Tilbyder: Tale-, stemme- & kommunikationsundervisning

ved en daglig dosis på 0,01-0,1 mg. La-boratoriemusen stammer fra en husmus, der vejer ca. 30 gram. Hvis man antager, at et voksent menneske vejer 70 kg. vil det svare til, at man hver dag skal ind-tage op mod 50 kopper te. Et andet ek-sempel er Q10, hvor man hos parkinson-mus har set en effekt ved en dosis på 1.600-2.000mg/kg. Oversat til menne-skeresultater svarer det til en daglig dosis på 100 tabletter.

Ser vi så på resultaterne fra de mus, hvor man har lavet forsøg med cannabi-nol, har man set resultater ved 25 mg/kg svarende til 20 ml. cannabisolie. Dagligt.

Kristian Winge uddyber:”Vi kan altså se, at en hel række na-

turlige stoffer, såsom grøn te, påvirker parkinson. Men vi kan også se, at den mængde, der skal til for at beskytte vores hjerne, er så stor, at det er irrelevant lige nu. Men man kan da håbe, at der på sigt bliver udviklet et mere potent cannabi-nol.”

Manglende sikkerhedsdataI en større international artikel fra Move­ment Disorders har man samlet resulta-terne fra de 9 forskellige studier, som indtil videre har publiceret videnskabelige resultater om cannabis og parkinson. På trods af et lavt antal deltagere i studierne og en ofte mangelfuld kvalitet, tyder data også her på, at cannabinol sandsynligvis er ineffektivt i forbindelse med både ufri-villige bevægelser og motoriske sympto-mer hos parkinsonpatienter, hvilket igen

er med til at forklare, hvorfor danske læger oftest ikke udskriver medicinsk cannabis.

”Det er helt klart, at der kan være brug for mere forskning, men bivirknin-gerne taler deres eget sprog med lavt blodtryk, svimmelhed, visuelle hallucina-tioner og søvnighed. Samtidig er vi som læger nødt til at insistere på, at der er sikkerhedsdata på de præparater vi bru-ger, og det kan godt nogle gange bety-de, at folk kan synes, at vi ikke tør det gode. Men det er nødvendigt, at vi først får de rigtige, randomiserede undersøg-elser, som sammenligner folk som får cannabis med dem, som får placebo. Vi er nødt til at kende effekt og risici,” fortæller Kristian Winge.

Respekt for den enkeltes valgPå møderne hørte vi eksempelvis om god effekt fra to parkinsonpatienter, som ved siden af diagnosen led af henholdsvis migræne og smerter. Vi hørte også fra et par stykker, som eksempelvis havde god effekt på søvn.

”Det er svært at skelne, præcis hvor-for og hvordan den enkelte oplever effekt. Er det parkinson, søvn, smerter eller an-det, som forbedres? Det kan være svært for den enkelte at adskille. Man har jo kun én krop. Som læger holder vi fast i data, og jeg vil da gerne indrømme, at vi indimellem ikke er særlig gode til at se vigtigheden af tro og for den sags skyld placebo hos den enkelte”, fortæller Kri-stian Winge, men understreger samtidig,

at det er vigtigt, at man også som læge anerkender, at vi som personer er forskel-lige og træffer forskellige valg baseret på vores livhistorie.

Har man altid elsket at løbe en tur, er det oplagt, at man også med en parkin-sondiagnose vægter træningen højt. Har man derimod hentet energi hjemme ved at sidde i lænestolen med sin bog, fylder træning måske mindre i hverdagen. På samme måde vil der være personer, hvor det falder mere naturligt at vende sig mod eksempelvis den alternative medicin. Vi er de mennesker, vi er, og bare fordi vi får en sygdom ændrer vores præferencer sig ikke.

”For nogle mennesker er det meget vigtigt at bevare valgfrihed og selvsty-ring, og de vil nok være mere tilbøjelige til eksempelvis at afprøve cannabis. Det vigtige er her, at man på trods af lægens eventuelle afvisning fortæller åbent, at man er startet på eksempelvis cannabis-dråber.

Samtidig er det en god idé at overveje med sig selv, hvad det er man håber, at cannabis kan hjælpe med. Man kan måske sige til lægen: ”Jeg har det her problem, og jeg tænker, at jeg gerne vil prøve can-nabis. Hvad tænker du om det? For må-ske er det muligt at opnå en effekt på andre måder. Om ikke andet bliver det nemmere at have en snak et halvt år efter om, hvordan det så gik. Det er den ene-ste måde hvorpå neurologen kan identifi-cere bivirkningerne hvis de dukker op”, siger Kristian Winge.

Af Dorte Kongerslev, Psykolog, SANO14 | REHABILITERING MED PARKINSON

Lær at leve med din parkinson:

Vær åben, social og tag selv ansvar”Hvis du mødte et menneske, der lige havde fået diagnosen parkinson, og dette menneske spurgte om råd, hvilke råd og erfaringer ville du så komme med?” – Sådan spurgte psykologen på Sano, Dorte Kongerslev, et rehabiliteringshold på Sano. Her kommer holdets guldkorn.

I kraft af mit arbejde som psykolog på Sano Skælskør har jeg ind imellem det privilegium at arbejde sammen med mennesker, der har parkinson og nogle gange deres pårørende. Jeg får fra tid til anden det nysgerrige spørgsmål: ”Hvad laver en psykolog egentlig i den sammen-hæng?”. Mit svar er, at der er rigtig man-ge vinkler på psykologfagligt arbejde i forhold til at leve med parkinson.

Jeg underviser bl.a. i, hvorfor vi men-nesker reagerer på kronisk progressiv sygdom, som vi gør, og hvordan mindful-ness kan være en måde at skabe pause,

Oprethold sociale kontakter og fortæl åbent om behov for pauser og hvile.

”Jeg sagde til en frokost, at sofaen var min. Den blev omdrejningspunkt for mange hyggelige snakke, og jeg fik man­ge tilbud om fodmassage, når nu jeg lå der alligevel. Så noget der potentielt ikke var så sjovt, endte faktisk med at blive rigtig hyggeligt”.

Hold dig i form, det gør det nemmere at leve med parkinson.

”Sloganet er sgu sandt. Motion er me­dicin, det giver altså energi og overskud”.

Hvis humøret er sort: Gå en tur (evt. med hunden) eller opsøg venner og fa-milie.

”Jeg er så glad for, jeg har hund. Den er jo ligeglad, om det regner, eller om jeg er træt, den vil bare ud og luftes, og så bliver jeg det jo også”.

”Pas på med at gå alene og grave dig ned i sorte tanker. Det hjælper nogle gange at være social og bare tænke på noget andet, opleve noget der er rart eller hyggeligt.”

Dine pårørende skal inddrages, de er en del af det at leve med parkinson, og de er også påvirket af det. De kan have stor glæde af pårørendegrupper.

følelsesregulering og ro. Noget af det jeg holder allermest af i mit arbejde er dog at skabe refleksion over, hvordan parkinson kan være noget, man lærer at leve med frem for noget, der kæmpes imod.

På et hold, der var vendt tilbage på opfølgningsdage efter et 14 dages op-hold, lavede deltagerne følgende reflek-sionsopgave sammen i mindre grupper:

”Tal sammen om følgende:Hvis jeg mødte et menneske, der lige

havde fået diagnosen parkinson og dette menneske spurgte, om jeg havde nogle gode råd eller erfaringer, jeg ville dele, hvilke råd og erfaringer ville jeg så kom­me med?”

Det blev en meget rørende og vidt-favnende tilbagemelding. Med holdets tilladelse har jeg fået lov til at dele nogle af deres guldkorn. Jeg oplever det som et meget smukt eksempel på, hvordan vi mennesker kan lære af og inspirere hin-anden.

Holdets refleksioner rummede forskel-lige temaer og deres tilbagemeldinger er i det følgende gengivet ordret.

Vær åben om diagnosen og generne. Dette er særlig vigtigt i forhold til de mennesker, der er relevante for dig. Det forhindrer misforståelser.

”Folk kan jo næsten tro, det smitter, eller at man er arrogant eller uinteresse­ret, fx når ens ansigtsmimik ikke er så ty­delig. Oplysning er meget vigtig, så folk ved, hvor de har en.”

Meld dig ind i Parkinsonforeningen. Her får du information, råd og vejledning. Du får forskellige tilbud om aktiviteter, informationer og en følelse af at høre til. Du kan være aktiv i lokalafdelingerne og møde dem der er i samme båd som dig.

”Det er vigtigt at møde andre, der ken ­der det vilkår, som parkinson er, det gæl­der både for os, der har diagnosen og også pårørende.”

Blå bog Dorte Kongerslev

Psykolog hos Sano Danmark og selvstændig forfatter, formidler, supervisor og foredragsholder.

Cand.psych. Københavns Univer­sitet, 2004. Sundhedspsykolog 2018­2019. Medforfatter til bl.a. Kræftpsykologernes vendebog, 2011 (med Karen Schultz).

Arbejder med mennesker med kroniske smerter og deres på­rørende i tæt tværfagligt samar­bejde. Optaget af, hvordan der kan skabes øget psykologisk flek­sibilitet gennem bevidsthed, nær vær, accept, handlinger og kommunikation.

REHABILITERING MED PARKINSON | 15Af Dorte Kongerslev, Psykolog, SANO

”Jeg er glad for al den støtte, jeg får af min familie, og min ægtefælle har væ­ret så glad for, at hun har haft lejlighed til at møde andre pårørende, bl.a. da vi var på ophold på Sano.”

Vær tydelig med, at du tager ansvar og nok selv skal bede om hjælp, når du har brug for det.

”Det kræver lidt at erkende, når der er brug for hjælp og at få bedt om det. Det værste er dog, hvis nogen tror de ved, hvad jeg har brug for og bare begynder med, du ved den der – Nå nu skal du vist hvile dig – eller – lad mig lige tage den for dig. Så jeg har lært at være tydelig.”

”Det absolut værste for mig er, når folk ikke har tid til at høre, hvad jeg vil sige, fordi jeg nu taler lidt langsommere, og derfor gør mine sætninger færdige

Rehabiliteringsprojekt 2017-2022Sano har i samarbejde med Parkinsonforeningen fået mulighed for at arbejde endnu mere med rehabilitering til mennesker med parkinson.

I april 2019 afsatte regeringen og Dansk Folkeparti 23,5 mio. kr. til at fast-holde den specialiserede rehabilitering til mennesker med parkinson. Bevillingen betyder kortere ventetid og rækker frem til og med 2022.

Sano tilbyder muligheden for at deltage i forskellige rehabiliteringstilbudPå Sano vil du som parkinsonramt møde et stærkt tværfagligt team, som kan hjælpe dig med at håndtere de udfordringer, der følger med sygdommen, hvad enten du er nydiagnosticeret, eller du har levet med sygdommen i mange år.

Kurser, ophold og hjemmebesøgSanos rehabiliteringstilbud for personer med parkinson er opdelt efter, hvilken fase af sygdommen du er i.• Vi udbyder:• Weekendkurser til fase 1 (nydiagnosticerede)• To ugers ophold til fase 2-3 (vedligeholdelsesfasen og den komplekse fase)• Herudover vil parkinsonpatienter i fase 2-3, som tidligere har været på et to

ugers ophold, kunne komme på et Boost-ophold af en uges varighed.

Det overordnede formål med rehabilitering på Sano er at bidrage med rådgiv-ning, viden og fysisk træning, således at du som parkinsonramt og din familie får værktøjer til håndtering af sygdommen og dermed bedre livskvalitet. Samtidig kan rehabiliteringsforløb have forskellige formål for den enkelte – for nogle par-kinsonramte vil fokus fx være rettet mod at blive længere tid på arbejdsmarkedet, mens det for andre bliver rettet mod at forblive længere tid i eget hjem.

Videncenter for Rehabilitering til mennesker med parkinsonSano har i tilknytning til rehabiliteringstilbuddene etableret et videncenter, som arbejder med forskning, uddannelse og formidling af viden om rehabilitering in-den for Parkinsons sygdom.

Videncenteret har som vision, at viden omkring Rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom øges, bliver tilgængelig for fagpersoner og deraf bliver værdifuld for de mennesker der er er i berøring med sygdommen.

Læs mere om de forskellige tilbud og hvordan du bliver henvist på:www.sanocenter.dk

Juhuuu, det lykkedes!Har du før været på Montebello? Og vil du gerne bevare et højt fysisk niveau længst muligt? – Så læs med her!

Af Sus Nilsson, Brian Guldbrandt og

Inge Sundbøll

Vi er tre patienter med parkinson, som i februar 2017 var indlagt på Montebello til genoptræning.

Vi var – som næsten alle, der har væ-ret på Montebello – toptunede, glade og motiverede, da vi tog hjem.

Men vi opdagede hurtigt, at vores vil-kår ved hjemkomsten fik os ned i kadence, så det opnåede resultat blev hurtigt for-ringet. Vildt frustrerende. Og mismodig bliver man…

Det lykkedes os at få en dialog med Montebello i efteråret omkring denne problemstilling. Her i februar mødtes vi på Montebello for at arbejde på en løs-ning og på at få regionen til at se en for-del ved at lave et opfølgende ophold, for de parkinsonpatienter, der indenfor ét til max to år mister kadence fysisk og moti-vation for træning.

Win-win for Montebello og os med parkinson er, at vi skal være i stand til at be -vare et højt fysisk niveau så længst muligt. OG HURRA, DET LYKKEDES! Regionen har sagt god for et pilotpro-jekt, så til september starter det første hold op!

De endelige vilkår for henvisning lige ved at være på plads og klar til at blive sendt til læger og neurologer. Så er du en af målgruppen, der føler behovet, så tal med din læge/neurolog.

Bedste hilsner fra trekløveretSus Nilsson,

Brian Guldbrandt Inge Sundbøll.

eller taler henover mig. Det føles uværdigt, og som om jeg bliver umyndiggjort, så jeg ØVER mig virkelig i at tale tydeligt og turde insistere på, at folk hører, hvad jeg siger”.

16 | SEKRETARIATET

Sekretariatet

Marlene G. Sørensen Direktionssekretær og projektleder. Arbejdsopgaver inkluderer sekretariats-betjening af direktør, hovedbestyrelse og forretningsudvalg samt ledelse af rehabi -literingsprojektet. Marlene er uddannet cand.scient.adm.

ms@parkinson.dk

Louise Hjerting Nielsen Kommunikationsrådgiver og projektleder. Arbejdsopgaver inkluderer administration af hjemmeside, sociale medier, nyheds-brev og presserelaterede opgaver. Hertil kommer planlægning og afvikling af ar-rangementer, diverse arbejdsgrupper og ledelse af foreningens danseprojekt. Louise er uddannet cand.comm. i kom-munikation og socialvidenskab.

lhn@parkinson.dk

Marie Louise KjølbyeJournalist og redaktør. Arbejdsopgaver inkluderer produktion af Parkinson Nyt, forskningsstøtte og forskningsarrange-menter samt udvikling af publikationer. Marie Louise er uddannet mag.art. 22,5 timer ugentligt.

mlk@parkinson.dk

Kit KaldanBogholder. Kit er ansvarlig for forenin-gens løn og regnskab. Kit træffes om mandagen. 10 timer om ugen.

kk@parkinson.dk

Lea Munk StaugaardSocialrådgiver. Arbejdsopgaver inklu-derer rådgivning om sociale forhold for medlemmer af Parkinsonforeningen og fagpersoner, social- og sundhedspolitiske opgaver i samarbejde med ledelsen og udviklingsopgaver i relation til Parkinson-foreningens virke og prioriteringer. Lea er ud dannet socialrådgiver og cand.soc.36 35 02 30(rådgivning tirsdag og torsdag kl. 10.00-14.00).

lms@parkinson.dk

Astrid BlomDirektør. Arbejdsopgaver inkluderer sekretariatsbe tjening af hovedbestyrelse, forretnings ud valg og forskningsråd; ad-ministrativ ledelse herunder personale -ledelse, bud get- og regnskab, formue-forvaltning, kontakt til interessenter, sponsorstøtte samt deltag el se i nationale og internationale møder og konferencer. Astrid er uddannet cand.scient.soc., Ph.d., Master of Public Governance.

ab@parkinson.dk

Susanne SindtKontormedarbejder. Arbejdsopgaver in-kluderer administration af medlemssystem, udsendelse af materiale samt servicering af kredse og diverse projekter. 25 timer ugentligt.

ss@parkinson.dk

Er du flyttet? Husk at melde adresseændringer og ændringer i mail­ oplysninger til Parkinsonforeningens sekretariat. Send en mail til info@parkinson.dk eller ring på 36 35 02 30

DANS MED PARKINSON | 17

Lørdag den 2. november markerer vi, at danseprojektet når sin afslutning med udgangen af 2019. Derfor inviterer vi til en række lokale dansefester, som med garanti vil bringe smilet og danselysten frem.

Alle er inviteret til at være med, når vi på samme tid mødes syv centrale steder i landet og fejrer de mange dedikerede parkinsoninstruktører, ildsjæle og ikke mindst danselystne mænd og kvinder, som enten selv lever med parkinson eller danser med som ægtefæller, veninder eller voksne børn.

I næste nummer af bladet vil du kunne se præcis, hvornår vi rammer en by nær dig, når vi kommer til Fyn, Sydjylland, Midtjylland, Nordjylland, Sydsjælland, Bornholm og Storkøbenhavn. Sæt derfor allerede nu kryds i kalenderen og glæd dig til en festlig blanding af velkendte såvel som nykoreograferede danse, god musik, netværk og ikke mindst smagsprøver på andre lokale aktiviteter under kategorien musik, dans og bevægelse.

Måske kommer der en optræden fra et lokalt kor, en fodboldklub eller et linedance-hold? Dagen afslut-tes med et glas og lidt lækkert at spise.

Er du instruktør? Husk at tilmelde dig et af de nye brush-up kurser i august og september, hvor vi klæder dig endnu bedre på til fortsat at arbejde med parkinsondans. Eftermiddagskurserne er eksklusivt udviklet til projektets instruktører og gratis at deltage i. Tilmelding via www.parkinson.dk/aktiviteter

INVITATION:

Kridt danseskoene den 2. november: Syv lokale dansefester afslutter Dans med parkinson

Følg med på hjemmesiden hvor vi løbende løfter sløret for flere dansenyheder.

18 | PÅRØRENDE TIL PARKINSON Tekst og foto: Cecilie Friedman, pårørende, musiker og musikpædagog

”Jeg står stadig alene i lige netop min situation””For mig er Parkinsonforeningen et samlende organ, som jeg kan spørge til råds om alt muligt. Parklife-netværket har styrket både min selvagtelse og min ensomhedsfølelse.”- Cecilie Friedman, der er ung pårørende, fortæller om sin fars parkinson og om Parkinson-foreningen, der har mødt hende præcis, som hun havde brug for.

”Har du lagt mærke til, at min hånd ry-ster?” spurgte min far mig en dag for godt ti år siden, da vi sad på en for-tovscafé og hans venstre hånd lå og ry-stede umotiveret ved siden af kaffekop-pen på cafébordet. Jeg havde spurgt ind til det, og det overraskede ham, at jeg overhovedet havde bemærket det. Det var de første synlige tegn på, at min far var blevet syg med parkinson, men der gik omkring et års tid, og mange læge-besøg, inden diagnosen var klar.

Der gik flere år, før vi forstod hvor to-talt livsindgribende en sygdom, parkin son faktisk er. Ikke fordi man ikke kan læse sig til det, og egentlig heller ikke fordi sy-geplejerskerne på Bispebjerg neurologisk afdeling rådede os til at lade være med at forestille os diverse skrækscenarier, men mest fordi det er så svært at forstå syg-dommens indgriben, før man oplever det selv.

sen ikke var dødelig. Men nedslående fordi diagnosen var så endegyldig.

Fokus på nuetI starten, da min far var nydiagnosticeret, fokuserede jeg mest på, hvordan han hav-de det i nuet, og at vi jo ikke vidste hvor-dan sygdommen ville udvikle sig for lige præcis ham. Jeg håbede på, at den ville udvikle sig i nærmest usynlig sneglefart, og at han måske ville være så heldig ikke at blive særligt mærket af sygdommen.

Min far har en kæreste, Ulla, som han har boet sammen med i tyve år. I 2017 flyttede de fra hinanden pga. min fars sygdom, så nu bor han alene.

Kort efter diagnosen meldte min far og hans kæreste sig ind i Parkinsonforenin-gen og tog til forskellige arrangementer igennem foreningen, men det var ikke noget jeg tænkte så meget over. Jeg fo-kuserede bare på at være meget sammen med min far og at nyde de gode stunder, vi havde.

Som tiden skred frem og sygdommen tog fat, blev det klart for mig, at sygdom-men også kom til at stille store krav til mig, og at jeg i stigende grad kom til at stå i situationer, hvor jeg ville få brug for råd og vejledning fra andre, som havde erfaringer med, hvordan man bedst støt-ter sin syge forældre til at leve med den-ne komplicerede, på sigt og i værste fald, totalt invaliderende sygdom.

Trappe med pauserJeg oplever progressionen i sygdommen som en nedadgående trappe, hvor syg-dommen løbende pauserer på forskellige trin. På hvert trin prøver vi at finde os til rette og acceptere de nye udfordringer. Det er utroligt vigtigt at have nogen at spørge til råds, når man som pårørende gentagne gange står rådvild på et nyt ud-

Det første jeg tænkte, da jeg så min fars rystende hånd på caféen, var Parkin-sons sygdom, men jeg vidste ikke andet om den sygdom, end at den får patien-ten til at ryste, og jeg tænkte, at det sik-kert kunne være så meget.

Til at begynde med afviste min fars egen læge også, at det var parkinson. ”Nej nej, det er bare gammelmands-tre-mor, det har min kone også”, sagde læ-gen, og så fik min far betablokker. De hjalp ikke. En lang række efterfølgende undersøgelser førte min far til neurolo-gisk afdeling på Bispebjerg hospital, hvor diagnosen endelig blev stillet i 2009.

Diagnosen var ikke overraskende, men vi blev alligevel alle utroligt kede af det, for vi håbede sådan, at min far fejlede noget, som kunne kureres. Diagnosen var på én gang forløsende og nedslående. Forløsende fordi vi endelig fik svar på et langt udredningsforløb, og fordi diagno-

Cecilie Friedman og hendes far, Henryk Friedman havde et nært forhold, da hun var lille. Nu elsker hendes egne børn, Esther og Karla, når morfar kommer på besøg.

PÅRØRENDE TIL PARKINSON | 19Tekst og foto: Cecilie Friedman, pårørende, musiker og musikpædagog

Tekst og foto: Cecilie Friedman, pårørende, musiker og musikpædagog

viklingstrin i sygdommen og ikke aner, hvad man skal stille op.

Når sorgen og tristheden overvælder os, har vi brug for råd og vejledning fra personer med fagligt indblik og hjælpe-organisatorisk overblik.

Håb og ensomhedsfølelseFor mig er Parkinsonforeningen et sam-lende organ, som jeg kan spørge til råds om alt muligt.

Derudover er Parkinsonforeningen et bindeled til andre i samme situation som mig selv. I facebookgruppen Parklife får jeg et sted, hvor jeg kan sparre med andre i samme situation, høre om deres erfarin-ger og få inspiration. Ved et Parklife-net-værksmøde i Parkinsonforeningen – for voksne børn af parkinsonramte – mødte jeg andre, hørte deres historier og delte mine egne erfaringer.

Jeg var ikke sikker på, hvad jeg forven-tede af arrangementet, men jeg havde glædet mig meget til det. Jeg tror, min forventning udsprang af en ensomheds-følelse og af håbet om at få udfyldt det tomrum.

Netværksmødet gav mulighed for at udveksle erfaringer med andre, som ikke bare intellektuelt kunne forstå min situa-tion, men som også kunne relatere følel-sesmæssigt. Socialrådgiver Lea Munk Staugaard gav gode praktiske råd, der des -uden blev foldet ud og bredt belyst, da vi var flere til at spørge ind og supplere.

Psykolog Susanne Ohrt gav input, som hjalp med at forstå, hvad det vil sige at være pårørende til en forælder med en

kronisk progredierende sygdom, sammen -lignet med andre former for sygdom. Desuden viste hun måder, som man kan positionere sig selv på i forhold til sin far/ mor og sygdommen. Præcis fordi syg-dommen udvikler sig forskelligt, er vi som unge og voksne børn meget forskelligt påvirket af og involveret i vores ramte forældres liv.

Parklife-netværket styrkede både min selvagtelse og min ensomhedsfølelse.

Ganske vist kunne jeg spejle mig i de andre, som stod i tilsvarende situationer. Men jeg står stadig alene i lige netop min situation.

Jeg kom selv til at se mig selv klarere, og det gav mig følelsen af styrke og støt-te.

Jeg kunne se, hvordan jeg som netop den, jeg er, skal håndtere både sorgen over sygdommen og alle de udfordringer, der hele tiden melder sig med parkinson.

Jeg passer på min far – og rummer sorgenOpretholdelsen af min fars livskvalitet er nok det, jeg er allermest optaget af i for-hold til min fars sygdom.

Jeg oplever, at den er betinget af et samspil mellem mange instanser: neuro-logisk afdeling på Bispebjerg hospital, sy-geplejerskerne især, min fars fysiotera-peut Ida, som har fulgt ham fra starten af forløbet, og holdtræningen hos hende tre gange ugentligt, min fars relation til de andre deltagere med parkinson på træningsholdet, og ikke mindst min fars nærmeste familie.

Som pårørende spiller både jeg og min fars kæreste en rolle for min fars syg-doms- og behandlingsforløb. Sammen giver vi tre et bedre og mere sandfærdigt helhedsbillede til læger, fysioterapeuter og plejepersonale, som gør at min far får den bedste hjælp og støtte.

For mig er det afgørende at være en del af min fars netværk, at tage med til konsultationer på hospitalet og at søge rådgivning hos Parkinsonforeningen, da

Blå bog

Cecilie Friedman37 år (f. juni 1981)

Uddannet sanger og musik­pædagog fra rytmisk musik­konservatorium (2009)

BA i litteraturvidenskab og moderne kultur (2011)

Certificeret yogalærer (2016)

Arbejder som efterskolelærer på en musikefterskole; underviser i forskellige musikfag, yoga og akademisk fremstilling.

Arbejder desuden som sanger/musiker i forskellige musiksam­menhænge.

Gift med Anders, mor til Esther på 4 og Karla på 9 år.

To halvsøskende på mors side.

Parkinsonforeningen og Parklife: Medlem af Parkinsonforeningen siden 2018, hvor jeg også var til mit første netværksmøde d. 6. oktober.

Medlem af gruppen Parklife på Facebook siden februar 2017.

Henryk Friedman69 år (f. december 1949)

Født og opvokset i Krakow, Polen.

Kom til Danmark som flygtning i 1969.

Uddannet ingeniør i DK.

Arbejdet som selvstændig er­hvervsdrivende, med virksomhed i Danmark og Polen.

”Der gik flere år før vi forstod, hvor totalt livsindgribende en sygdom, parkinson er,” fortæller Cecilie Friedman, hvis far har haft parkinson i ti år. Hun arbejder som sanger og musiker og som lærer på en musikefterskole.

20 | PÅRØRENDE TIL PARKINSON Tekst og foto: Cecilie Friedman, pårørende, musiker og musikpædagog

det hjælper mig med at acceptere og for-stå min fars sygdom. Jeg kan bedre rum-me sorgen over tabet, lære at leve med den og være en hjælp for min far.

Jeg tror det er lettere at bære sine forældres sygdomsforløb, hvis man står velorienteret og tæt ved ens pårørende, fremfor underinformeret på sidelinjen.

Demens gør det værreI min fars sygdomsforløb er demens be-gyndt at spille en mærkbar rolle, og det har indtil videre været den største udfor-dring for ham. Alle de motoriske udfor-dringer har han taget med oprejst pande, men demensen gør ham bange og mod-løs. Måske fordi han, som det rationelle og reflekterede menneske han er, har været vant til altid at kunne tackle livets udfordringer med sjælelig ro og sindig fornuft.

Men demensen trækker det stabile fornuftsmæssige tæppe væk under ham, og han mister fuldstændigt grebet og fø-ler at alting smuldrer for ham. Det gør ham bange og ulykkelig, og når jeg for-

son bag sygdommen, selvom han bliver stadigt mere indfiltret i Parkinsons syg-dom.

Her ti år efter diagnosen er uvisheden stadig en stor faktor. Hvad bliver det næ-ste, og hvordan skal vi forholde os til det? Vi kan stadig ikke forudsige, hvor syg-dommen bærer hen, men jeg tror, at jeg er blevet bedre til at tackle det uforudsi-gelige, der kommer.

Jeg fokuserer meget på at værdsætte alt det, min far kan lige nu og det sam-vær, vi har. Jeg har lært, at jeg som pårø-rende kan hjælpe meget blot ved at være observant til stede, lyttende og tålmodig! Sygdommen går jo ikke væk, den bliver kun værre. Men ved at acceptere den, lære den at kende og håndtere den, kan den ramte og de pårørende leve bedst muligt med den.

Vi må prøve at finde alternative måder at leve på, i stedet for at blive overvældet af de forandringer og tab, som sygdom-men medfører.

Samtidigt med at vi skal acceptere og rumme sorgen.

søger at trøste ham, og sige, at jeg nok skal hjælpe ham og passe på ham, så siger han, at det kan jeg ikke.

Og det har han jo på en måde ret i. Desuden hader min far, at rolleforhol-

det ændrer sig, så han ikke længere er omsorgsgiver, men nu skal tage imod omsorg fra mig, hans datter. Det er så grundlæggende for ham, at han som for-ælderen skal passe på mig, at han har meget svært ved at acceptere at skulle vende det rundt.

På den måde bliver det også en hjælp for ham, når han kan se, at jeg kan finde støtte og hjælp et sted, og en forening som Parkinsonforeningen letter dermed os begge.

”Man vælger ikke selv sine forældre”, siger min far med dårlig samvittighed og tårer i øjnene, fordi han føler, at han lig-ger mig til last.

Jeg ville vælge ham som far igen og igen, på trods af parkinson, jeg ville ikke bytte ham for en anden far uden syg-dommen. Jeg knuselsker min far, og jeg kan endnu mærke essensen af hans per-

Ønsker du og din partner en ferie i det nordjyske? Fordi du skal leve – og opleve

Neurologiklinikken BeneFiT Sæby invite rer til et luksus ophold i det smukke Nordjylland

SØNDAG DEN 18. AUGUST TIL FREDAG DEN 23. AUGUST 2019.

Indlogering på Hotel Viking, Aqua Spa & Wellness i Sæby.Vi har lavet et fantastisk uge program for både dig og din på rørende.

Der lægges vægt på professionel træning rettet mod dig med Parkinson samt foredrag med neuro psykolog. Parkinsondans hver dag og turistarran­gementer rundt i smukke Nordjylland samt en tur til toppen af Danmark, hvor du vil opleve unikke Skagen.Du vil således få værktøjer til hånd­tering af sygdommen og gode op­levelser med hjem.

Find folder med mere information i din nærmeste BeneFiT klinik eller hent den på: www.neurologiklinikken.dk Pris for ophold inkl. kost og logifor to personer: 8.099 kr. for en person: 3.799 kr.

For mere information kontakt fysioterapeut Cathrine Kvist, tlf. 98 46 16 50 el. ck@benefit­saeby.dk

Vi lægger år til livet og liv til årene Stationspladsen 4 . 9300 Sæby . Tlf. 98 46 16 50 . ck@benefit­saeby.dk

Luksus Parkinsonophold i Nordjylland

Kom til Erhvervs­kursus i Taastrup Hvis du har job og Parkinsons sygdom, møder du sikkert en række udfordringer. Parkinsonforenin-gens årlige kursus for erhvervsaktive mennesker med parkinson kan hjælpe dig videre.

Af LEA MUNK STAUGAARD

Hvordan vil du tilrettelægge dit arbejdsliv med Parkinsons sygdom? Hvilke støttemuligheder findes?

Alt det og meget mere kan du få svar på, når Parkinson-foreningen i november holder sit årlige kursus for erhvervs-aktive mennesker med Parkinson i Fredericia.

Kurset henvender sig til personer, der ikke tidligere har del- taget på Erhvervskurset. Udover støttemulighederne på arbejds -markedet, berøres også de øvrige relevante lovgivnings mæssige muligheder for personer under folkepensionsalderen.

Har du symptomer, som er vanskelige at forene med dit daglige arbejde?

Hvilke lovgivningsmæssige muligheder er der for at kom-pensere for disse vanskeligheder?

Hvilke muligheder er for at arbejde mindre eller helt for-lade arbejdsmarkedet?

Hvilke psykologiske og kognitive problemer kan opstå, når man lever med parkinson?

Hvordan kan de problemer forstås og håndteres?Dagen indledes af Dorthe Nakskov Ilsfort, der fortæller

om hvordan hun foreninger sit arbejde med parkinson. Her-efter oplæg ved neuropsykolog Laila Øksnebjerg og social-rådgiver Lea Munk Staugaard.

Der er rig mulighed for at stille spørgsmål og udveksle erfaringer med de øvrige deltagere.

Yderligere information fås hos socialrådgiver Lea Munk Staugaard på tlf. 3635 0230. Mail: Lms@parkinson.dk

PARKINSONFORENINGEN INVITERER | 21

Tekst og foto: Cecilie Friedman, pårørende, musiker og musikpædagog

Pårørende-uddannelsen efteråret 2019Uddannelsen er målrettet dig, der lever sammen med et menneske med parkinson.Se programmet og læs mere på www.parkinson.dk/aktiviteter

Du får:• Netværk • Opfølgning • Involverende oplæg• Kompetente undervisere, bl.a. Susanne Ohrt og

Marie Lenstrup, der har stor professionel erfaring med pårørende og parkinson

Vil du gerne have mere viden om og indsigt i:• Sociale støttemuligheder • Den svære samtale med børn eller børnebørn• Omsorgstyper og indvirkning på parforholdet• Psykologiske reaktioner hos den ramte og pårøren-

de, når diagnosen stilles og i tiden efter• At holde fast i sit eget liv – også når ægtefælle/

partner bliver mærket af parkinson

Undervisning to dage fra kl. 9.30-16.00Lørdag d. 7. september og lørdag d. 23. november 2019

Tilmelding: senest 21. august 2019

Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup

Pris: 1000 kr. for medlemmer (1500 kr. for ikke-medlemmer).

Læs mere og tilmeld dig på parkinson.dk/aktiviteter eller kontakt Lea Munk Staugaard for spørgsmål (lms@parkinson.dk / 3635 0230)

ERHVERVSKURSUS:Tid og sted: Lørdag d. 28. september 2019 kl. 10.00-16.30 i Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boule vard 2, 2630 Taastrup. Pris 550 kr. inkl. forplejning.

Tilmelding og yderligere information på for-eningens hjemmeside www.parkinson.dk under Aktivitets kalender.

22 | PÅRØRENDE TIL PARKINSON Tekst og foto: Susanne Ohrt

Pårørende til partner ramt af neurologisk sygdom? – få et pusterum i Sydfrankrig

En uge i Sydfrankrig giver dig som pårørende oplevelser af natur, kultur og fællesskab og mulighed for at skabe et trygt netværk.

Når din partner rammes af neurologisk sygdom, ændrer det også dit liv. Måske oplever du til tider afmagt, ensomhed, sorg eller frustration? Få en pause fra hverdagen og tag med til Sydfrankrig i de smukke Pyrenæer. Du rejser med li-gestillede og vil derfor genkende meget hos de andre og møde forståelse.

Vores mål er at støtte jer i at skabe det bedst mulige hverdagsliv gennem oplæg, vejledning og erfaringsudveks-ling. Samtidig oplever I natur, kultur og fællesskab og mulighed for at skabe et trygt netværk.

HvorAxat – en landsby i Sydfrankrig.HvemPårørende til partner med neurolo-gisk sydom som fx parkinson, demens, sclerose eller erhvervet hjerneskade. Vejleder og rådgiver Psykolog Susanne Ohrt: Klinisk psykolog, neuropsykolog og specialist i sundhedspsykologi.Telefon-rådgiver i Parkinsonforeningen og erfaren foredragsholder. Dato 16.-23. september 2019Inkl. Fly, transport i Frankrig, ophold, fuld for-plejning, udflugter, dansktalende guide.Pris11.450,- kr. pr. person.Tilmeldingsfrist 20. juli 2019.Læs mere på www.careinmind.dk

Som noget nyt arrangerer psykolog Susanne Ohrt nu også en rejse kun for pårørende til blandt andet parkinsonramte. Rejsen går til Axat i Sydfrankrig i september.

Kontakt: Susanne Ohrt på psykolog@susohrt.com eller ring på 3028 4482

PARKINSONFORENINGEN INVITERER MED TIL DHL-STAFETLØB | 23

DHL:

MOTION ER MEDICIN! Parkinsonforeningen gentager den store succes og stiller op til DHL-stafet 2019 fire steder i landet.

Kom og vær med til nogle fantastiske dage med motion og hyggeligt samvær.

Der vil være både løbe- og gå-hold. Har du ikke mulighed for at løbe eller gå de 5 km, må du meget gerne komme og heppe på de seje deltagere!

Igen i år har vi samlet et Dream Team som løber for Parkinsonforeningen i København og Odense genta-ger deres store succes med fælles opvarmning.

Løb med Parkinson i 2019 i følgende byer:

• Tirsdag d. 13. august løber foreningen DHL i Odense• Onsdag d. 21. august løber foreningen DHL i Aabenraa• Tirsdag d. 27. august løber foreningen DHL i Aalborg• Onsdag d. 28. august løber foreningen DHL i København

Du kan få mere information om DHL i dit område og tilmel-ding via hjemmesiden under aktivitetskalender eller ved at kontakte Lea Munk Staugaard på telefon 3635 0230 eller skri-ve til lms@parkinson.dk

Bevilling: Hvorfor får vi Parkinsons sygdom?Begynder Parkinsons sygdom i tarmen? Klinisk professor og overlæge Per Borghammer fra Aarhus Universitet og Aarhus Universitets-hospital får 10 mio. kr. fra Lundbeckfonden til at finde svaret.

Parkinsons sygdom er en af de mest almindelige neuro-logiske sygdomme, som op til 9.000 danskere lider af. Men ingen ved endnu, hvor og hvorfor Parkinsons syg-dom udvikler sig.

Per Borghammer og hans kolleger kombinerer pati ent -undersøgelser vha. forskellige typer af skanninger med forsøg i laboratoriet. Her kortlægger forskerne de ana-tomiske og fysiologiske forandringer, der sker i kroppens celler og væv, når sygdommen – i hvert fald i nogle til-fælde – spreder sig fra tarmen til hjernen.

Hvis Aarhus-forskerne kan bevise, at Parkinsons syg-dom begynder i tarmen, vil man på længere sigt kunne bremse eller muligvis helt standse sygdomsudviklingen ved at behandle tarmens nervesystem med medicin eller kosttilskud som fx probiotika.

Kontakt Klinisk professor, dr.med. og ph.d. Per BorghammerAarhus Universitet, Institut for Klinisk Medicin og Aarhus Universitetshospital, Nuklearmedicin & PETMobil: 28 26 10 39Mail: borghammer@clin.au.dk Læs også Ny Aarhus-professor er ekspert i Parkinsons sygdom

Hvor mange i Danmark har parkinson?

Professor Per Borghammer angiver antallet af perso-ner med parkinson i Danmark til ca. 9.000, jf. ovf.

Parkinsonforeningen anvender typisk tallet 7.300 om antal personer med Parkinsons sygdom. Dette tal er baseret på forbrug af parkinsonmedicin. Der er enighed om, at dette tal er en underestimering. Parkinsonforeningen er i dialog med forskere om, hvordan vi kan komme nærmere et mere præcist tal for personer i Danmark med parkinson.

Hvis Per Borghammer og hans kolleger kan bevise, at Parkin­sons sygdom begynder i tarmen, kan man måske en dag bremse eller muligvis helt stand se syg­domsudviklingen ved at behand ­le tarmens nervesystem med medicin eller kosttilskud som fx probiotika. Foto: Claus Sjoedin

Tekst og foto: Louise Hjerting Nielsen24 | INTERNATIONAL PARKINSONDAG

Ved fejringen af International Parkinson­dag på Aarhus Universitet fortalte Mette Møller, overlæge, ph.d., Neurologisk af­deling på Aarhus Universitetshospital om behandling med Deep Brain Stimulation. Morten Blaabjerg, overlæge ved Neuro­logisk afdeling, OUH og lektor ved klinisk institut, Syddansk Universitet, fortalte om pumpebehandling og MR­guidet fokuseret ultralyd (MRgFUS) som mulig ny behandlingsform.

I Danmark benyttede Parkinson-foreningen International Parkin-sondag den 11. april til at sætte fokus på avanceret behandling af parkinson. Alle foredrag blev op-taget, og du kan se dem gratis på nettet.

I Danmark benyttede Parkinsonforenin-gen den Internationale Parkinsondag til at sætte fokus på den avancerede be-handling af parkinson. Alle foredrag blev optaget, og du kan se dem gratis på net-tet.

Hvis man er kommet til et punkt i sit sygdomsforløb, hvor dagligdagen er ble-vet sværere at få til at hænge sammen,

International Parkinsondag 2019:

En KAMPDAG for medicinsk udvikling og bedre vilkår

Hannahs Parkinsondag11. april blev International Parkinsondag markeret verden over med arrangementer, kampagner og opmærksomhed. Få har beskrevet dagen så fint som Hannah Lene Petersen, der på dagen offentliggjorde dette ærlige indlæg med stof til eftertanke. Hannah er 33 og lever selv med parkinson.

Af Hannah Lene Petersen

”I dag er det International Parkinsondag.Er det noget at fejre? Måske ikke.Selv betragter jeg nærmere dagen som en

kampdag. En markering af behovet for stadig at kæmpe for medicinsk udvikling og for bedre vilkår i sundhedsvæsenet.

Men også en kampdag, der hylder både dem, der selv kæmper med syg-dommen og alle dem, der lever ved siden af. At være pårørende er på mange måder næsten lige så hårdt psykisk, som det er selv at være ramt. Jeg ved det, for jeg bærer selv begge hatte.

For mig er dette en dag, hvor jeg husker mig selv på at ranke ryggen og blive ved med at kæmpe – for mig selv og for dem, der ikke længere selv har kræfterne til at gøre det.

Og idet at jeg ranker min ryg, mindes jeg om, at der i virkeligheden er mas-ser af ting ved parkinson, som der er grund til at fejre. For sygdommen har givet mig så meget, til trods, som jeg ikke ønsker at være foruden:

Jeg har lært at leve i dag. At gøre de gode ting, for mig selv og andre, så snart jeg får lysten og ikke lade det blive ved tanken.

Jeg har lært at sige pyt. Ikke bruge min energi på bagateller eller fortrydelse, men i stedet spørge mig selv: Er dette vigtigt? Jeg har lært ikke at spilde tid på negative mennesker.

Faktisk har sygdommen givet mig flere venskaber, end jeg kan tælle, med mennesker, der på hver deres måder kæmper og inspirerer mig ved aldrig at sidde med hænderne i skødet og se livet flyde forbi.

Tak, hr. Parkinson. Når du nu absolut skulle kigge forbi mit liv. Men vid dog dette:

Jeg har Parkinson – Parkinson har ikke mig!God kampdag til alle.”

Hannah Lene Petersen ses her med sin mor Bente på 67, som også lever med parkinson.

NETVÆRK | 25

uanset hvad man får af nye medicinju-steringer, kan det være tid til at overveje, om man kan have glæde af andre typer behandling.

Her kommer den avancerede behand-ling ind i billedet – enten i form af Deep Brain Stimulation (DBS), hvor der opere-res en elektrode ind i hjernen, eller via forskellige pumpebehandlinger.

Den 11. april dannede Aarhus Univer-sitet rammerne om et interessant arran-gement om avanceret behandling, hvor to forskere og en enkelt patient tilsam-men kom godt rundt om de forskellige typer behandlinger, om overvejelserne op til og efter og ikke mindst om en mulig ny hehandlingsform, som måske en dag kommer til Danmark: • ”Min vej til avanceret behandling – en

personlig beretning” ved Anette Ger-høj, der har levet med parkinson si-den 2000 og i 2014 gennemgik en DBS-operation.

• ”Behandling med Deep Brain Stimulati-on” ved Mette Møller, overlæge, ph.d., neurologisk afdeling, Aarhus Universi-tetshospital.

• ”Pumpebehandling og MR-guidet fo-kuseret ultralyd (MRgFUS)” ved Mor-ten Blaabjerg, overlæge ved Neurolo-gisk afdeling, OUH og lektor ved klinisk institut, Syddansk Universitet. MRgFUS er en mulig ny behandlingsform.

Arrangementet blev filmet fra start til slut og findes her. På hjemmesiden kan du også se de omtrentlige minuttal for de enkelte oplæg. Det gør det lettere at spo­le frem til lige præcis det indhold, der in­teresserer dig.

www.parkinson.dk/nyheder/se-oplæg-hjemme-i-stuen

Styrk din kommunikation og lær at fastholde en aktiv hverdag gennem undervisning på Kommunikationscentret. Vi træner stemme, artikulation, vejrtrækning, ansigtsmimik, synkefunktion og kropsholdning.

Fokus er på dine personlige ressourcer og evt. behov for hjælpemidler. Dine pårørende inviteres med i forløbet.

Bor du i Region Hovedstaden, så ring til os på tlf. 45 11 45 50 for at høre om dine muligheder.

Lær at fastholde en aktiv hverdag med Parkinson

www.komcentret.dk

Kornblomsterne mødtes i vintermånederne og styrkede fællesskabet, – både sammen og på kryds og tværs i landet.

Ingen i gruppen behøver at føle sig alene, her er ligestillede, der forstår hvad det vil sige at blive alene, efter måske mange år som Parkinson- pårørende.

Aktiviteter fra juli – december 2019

14/7 Besøg i Jorry Højers campingvogn på Feddet kl. 11.00 til frokost, kaffe og svømmetur.

3/8 Sommerrevy i Rottefælden i Svendborg med spisning.

Juli/ August Cirkusrevyen (planlægges)

2-6/9 Ferie på Hotel Sandvig , Bornholm

September ( måske Oktober ?) planlægges tur til ”Sort Sol ”

30/11 el. 7/12 Julemarked i Odense , frokost i byen, senere kaffe hos Alice.

Der er plads til mange flere, kontakt Lise Arnecke, mail : lisephyllis@gmail.com, telf.: 29462114

Kornblomsten – netværk for efterladte

26 | RÅDGIVNING

Parkinsonlinjen Telefonrådgivning til dig, som har brug for at tale med en ligestillet

Jørgen SchaldemoseJørgen Schaldemose har haft parkin-son siden 2009. Jørgen er uddannet lærer og psykolog. Desuden har han gennemført kurser i ledelse og som coach. Jørgen er valgt ind i foreningens hovedbestyrelse, i forretningsudvalget samt i den lokale kredsbestyrelse.

Træffetid Hver mandag kl. 17.00-18.00 på 30 73 51 08. Du kan også skrive en sms eller lægge en besked på telefonsvareren. Jørgen ringer tilbage indenfor få dage.

Lilian Kaare DyrhagenLilian Kaare Dyrhagen har haft par-kinson siden 2008. Du kan ringe både som parkinsonramt og som pårørende med spørgsmål, tanker og behov for at tale med en, der kender til sygdommen på egen krop.

Træffetid Du kan skrive en sms eller lægge en telefonbesked på 30 73 54 80. Lilian ringer tilbage indenfor få dage.

Er det dig?Er du pårørende? Kunne du tænke dig at hjælpe andre ved at stille dine erfaringer og ører til rådighed? Til Parkinsonlinjen efterlyser Parkinson-foreningen en ny frivillig, der har mu -lighed for telefonsamtaler ca. en time om ugen, evt. på et fast tidspunkt. Kontakt Lea Munk Staugaard 3635 0230 eller lms@parkinson.dk.

Inge Rasmussen Inge Rasmussen har været på -rørende siden 1988 og aktiv i Parkinsonforeningens arbejde siden 1998. Inge er valgt ind i foreningens hovedbestyrelse.

Træffetid Hver torsdag kl. 15.00-16.00 på 30 73 51 13. Du kan også skrive en sms eller lægge en besked på telefonsvareren. Inge ringer tilbage indenfor få dage.

ParkinsonspecialisterneBevægelse ­ Træning ­ Sundhed

Kurser – Workshops – Foredrag i kredse/på plejehjem mv.

Optimer din egen træning via:• Personlige træningsforløb• Private LSVT BIG træningsforløb

Coaching: Work-Life balance

Fysioterapeut Finn Egeberg NielsenFysioterapeut Inge RisumFysioterapeut Kasper Hjertholm

Kontakt ParkinsonspecialisterneTelefon 2615 5055fyshusetvalby@gmail.comwww.fyshusetvalby.dk

?

RÅDGIVNINGSTEAM | 27

Atypisk Parkinsonisme Har du spørgsmål om de atypiske parkinsonsygdomme (MSA, PSP, CBD eller DLB), kan du kontakte sygeplejerske Anders Clausen. Dette tilbud gælder både medlemmer, fagpersoner og ikke-medlemmer.

Træffetid Hver torsdag kl. 13.00-14.00 på 40 28 55 59.

SygeplejekonsulentParkinsonforeningens sygepleje- konsulent rådgiver medlemmer og fagpersoner i spørgsmål om Parkin-sons sygdom. Rådgivningen vare-tages af tidligere chefsygeplejerske, Ulla Buhl.

Træffetid Hver torsdag kl. 10.00-11.00 på 40 44 77 18.

Lægekonsulent Som medlem af Parkinsonforenin-gen kan du benytte dig af forenin-gens lægekonsulent Tove Henrik-sen, der svarer på spørgsmål om Parkinsons sygdom.

Træffetid Hver torsdag kl. 17.00-18.00 på 40 47 00 47.

Fysioterapeut Har du spørgsmål om fysioterapibe-handling af parkinsonramte, kan Par-kinsonforeningen tilbyde vejledning ved fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen.

Træffetid Hver torsdag kl. 11.00-12.00 på 40 28 56 85.

PsykologSom medlem kan du kontakte psykolog Susanne Ohrt, der har stor erfaring i at tale med mennesker med Parkinsons sygdom og deres pårørende. Susanne bistår foreningen med en række forskellige opgaver.

Logopæd/talepædagogHar du spørgsmål om stemme- og taleproblemer, kan du ringe til logo -pæd Diana Holm, der rådgiver om taleundervisning og kan vejlede dig, hvis du er i tvivl, om du skal have undervisning.

Træffetid Hver onsdag kl. 10.00-12.00 på 40 28 56 69.

Træffetid 2. og 4. tirsdag i måneden kl. 15.00-16.00 på30 28 44 82.

Socialrådgiver Hvis du har spørgsmål om sociale ydelser, lovstof, sager om støtte, forsikringsspørgsmål mv., kan du kon-takte foreningens socialrådgiver Lea Munk Staugaard.

Træffetid Hver tirsdag og torsdag kl. 10.00-14.00 på36 35 02 30 eller lms@parkinson.dk.

ErgoterapeutSom medlem kan du kontakte er-goterapeut Vicki Lund, der har et indgående kendskab til Parkinsons sygdom fra sit arbejde med parkin-sonkoordinatorprojektet.

DiætistHar du spørgsmål til din kost, kan du kontakte klinisk diætist Dorte Colding, der blandt andet har givet input til kostbrochuren.

Træffetid Sidste fredag i hver måned kl. 14.00-15.00 på61 10 21 66.

Træffetid 1. torsdag i hver måned kl. 17.00-18.00 på 24 65 17 30.

Rådgivning

Husk, at du også kan kontakte Parkinsonlinjen, hvis du har brug for at tale med en ligesindet. Se side 26.

28 | BROCHURER OG BØGER

Parkinsonforeningens brochurer og bøger

Alle brochurer kan bestilles til for­sendelse på foreningens hjemmesi­de. Priserne indeholder administrati­ons­ og forsendelsesomkostninger.

På job med Parkinson

20 sider Kr. 20,00

Gode råd ved flytning fra egen bolig til plejehjem

24 sider GratisGODE RÅD VED FLYTNING FRA EGEN BOLIG TIL PLEJEHJEM

Hjem_til_Pleje_2.indd 1 30/09/16 15.46

Med parkinson tæt på

16 sider Kr. 20,00MED PARKINSON TÆT PÅ– FOR DIG, SOM ER PÅRØRENDE

MED

PARK

INSO

N TÆ

T PÅ

MED PARKINSON TÆT PÅ– for dig, som er pårørende

Hvert år bliver knap 900 personer i Danmark diagnosticeret med

Parkinsons sygdom.

Cirka 7.300 mennesker i Danmark lever med sygdommen, som

berører både den ramte selv og de pårørende.

Ved pårørende menes alle, der berøres direkte af sygdommen, især

partneren, familien og de nærmeste venner.

Især ægtefælle eller partner kan gøre sig bekymringer om, hvordan

livet bliver påvirket i det daglige, i takt med, at sygdommen udvikler sig.

Også andre nærtstående bliver påvirket af den nye situation. Det

gælder både voksne, unge og mindre børn, nære venner og familie

– og forældre til yngre mennesker med parkinson.

Bogen søger at besvare nogle af de mest relevante spørgsmål for

pårørende til mennesker med parkinson.

Atypisk parkinsonisme

16 sider Kr. 20,00

Arv og testamente

6 sider GratisARV OG TESTAMENTE

– HVORDAN OG HVORFOR?

Ændringer i tænkning og personlighed

Parkinsons sygdom –Til plejepersonale

32 sider Kr. 25,00

24 sider Kr. 20,00

KASPER JØRGENSEN OG LAILA ØKSNEBJERG

ÆNDRINGER I TÆNKNING OG PERSONLIGHED VED FREMSKREDEN

PARKINSONS SYGDOM

32 sider Kr. 35,00Marie Louise KjøLbye

TIL BORDS MED PARKINSON

Til bords med Parkinson

56 sider Kr. 45,00TRÆN MED PARKINSON

Træn med Parkinson

Ny med Parkinsons sygdom

32 sider Kr. 25,00MARIE LOUISE KJØLBYE

NY MED PARKINSONS SYGDOM

Få støtte med parkinson

223 sider Kr. 75,00FÅ STØTTE MED PARKINSON

FÅ STØTTE M

ED PAR

KIN

SON

FÅ STØTTE MED PARKINSONMange ting ændrer sig, når du bliver ramt af en kronisk sygdom

som Parkinson. Du skal beslutte, hvordan du nu kan leve det liv,

du ønsker dig. Måske vil du skaffe dig tid og overskud til at træne

og motionere. Motion er lige så vigtig for dit velbefindende som

medicin. Trætheden og de mangeartede symptomer kan betyde, at

du og din familie må prioritere anderledes, så I får mest glæde af

den energi, du har.

Bogen prøver at besvare de spørgsmål, som er mest relevante

for de ca. 7.300 mennesker i danmark, der lever med Parkinsons

sygdom.

KAN JEG FÅ HJÆLP TIL NOGLE AF OPGAVERNE PÅ JOBBET?

KAN JEG FÅ SAT ET GELÆNDER OP VED TRAPPEN?

HVORDAN SØGER JEG OM EN EL-SCOOTER?

Impulskontrolforstyrrelser

6 sider Kr. 20,00

88 sider Kr. 75,00

Det sene stadie

36 sider Kr. 25,00

Medicin og Parkinson

MEDICIN OG PARKINSON

Medicin og Parkinson_FIN.indd 1 30/09/16 12.52

PARKINSONS SYGDOM – TIL PLEJEPERSONALE I HJEMMEPLEJE,

PÅ PLEJEHJEM OG HOSPITAL

REGIONSKALENDER | 29

Sjælland Øst

Klub RoskildeCafémøde med kaffe og kage 12. juni kl. 13.30-16 på Traktørste-det, Boserup Skov.Kontakt og tilmelding: Knud Rasmussen, 20 21 47 61. Pris: 20 kr.

Vestsjælland

Klub OdsherredPetanque alle tirsdage i ulige uger kl. 14-16. Plejecenter Bakkegårdens have, Bakkegården 1, 4534 Hørve. Mød bare op – deltagelse er gratis.

Klub SlagelsePårørendemøde: Mandag den 3. juni 2019 Kl.14.30-16.30 på Slagelse Bibliotek, Stenstuegade 14, 4200 Slagelse. Deltagelse er gratis. Tilmelding til Birthe Olesen 26 92 27 87 eller bog-bolesen@mail.dk. Kaffe/te/kage bestilles ved tilmelding.

Klub KalundborgMandag den 24. juni kl 16: Bustur til en sjællandsk ø. Aktivitetscentret Munkesøparken, Esbern Snaresvej 55, 4400 Kalund-borg. Deltagelse er gratis. Tilmelding til Alice Grønnegaard, 59 59 57 86.

Klub Holbæk – klubmøde 4. juni. For program og tilmelding, kontakt Dorte Sørensen 28 93 55 14 eller fam_soernsen@hotmail.com.

Klub SorøKlubmøder den 3. tirsdag i ulige måneder 2019 på Sorø Kultur- og fritidscenter, Frederiksvej 27, 4180 Sorø. Kontakt og tilmelding: Lykke Holm 26 24 97 60 eller parkinsonsoroe@gmail.com.

Region Sjælland

Sjælland ØstFormand: Else RiisSøndergade 45 B 4130 Viby Sjælland 29 26 66 06riis.else@gmail.com

VestsjællandFormand: pt. vakant. Kontakt næstformand Kurt Grundahl Fasanalle 12 4500 Nykøbing Sjælland 23 34 38 54 grundahl@nyka.dk

StorstrømmenFormand: Ella BrødbækH C Andersens Vej 59, 1. sal. th4700 Næstved21 42 84 61 e.broedbaek@gmail.com

Region Hovedstaden

BornholmFormand: Grethe GrønnegaardJungmandsstræde 63700 Rønne56 96 33 02gegroennegaard@gmail.com

København/FrederiksbergFormand: Diana HolmItaliensvej 532300 København S30 26 22 66diana@holmogholm.dk

StorkøbenhavnFormand: Birger T. SørensenDyringparken 116, 2. tv.2660 Brøndby Strand2926 8856btsgm@mail.dk

NordsjællandFormand Preben Carøe Ringvej 24 2970 Hørsholm 21 71 38 88 pc@caroeeconsult.com

Bornholm

Folkemøde i Allinge torsdag den 13. juni-søndag den 17. juni.Pårørende-debat fredag 14. juni, 16.45-17.30 – stadeplads 9 (Kræftens Bekæmpelses telt): – Er det muligt at skabe rum til kærligheden, når den man elsker, bliver syg? https://folkemoedet.dk/program/ Madpakketur til Hvide Hus lørdag den. 29. juni kl. 12. Tilmelding: Ring eller skriv en uge før til Grethe Grønnegaard, 56 96 33 02, gegroennegaard@gmail.com eller Ilone Mortensen 56 96 53 08, ilone.john@gmail.com.

Pårørendemøder: Pårørendegruppe 1 første tirsdag i måneden kl. 10.00 på Rønne Bibliotek. De næste gange er 4. juni og 3. september.

Pårørendegruppe 2 i Aakirkeby-Hallerne (ikke juli og august). Henvendelse til Ethly Bech, 20 26 17 58 eller e-mail: ebech39@gmail.com

Parkinsoncafé Første onsdag i måneden kl. 15-17 i Aktivitetscenter Rønne, Paradisvej 83. De næste gange er 5. juni og 4. september.

30 | REGIONSKALENDER

Storkøbenhavn

Sommerudflugt Søndag den 16. juni kl. 10.00-20.00 til Knuthenborg Safaripark, Knuthenborg Alle 1, 4930 Maribo.Vi kører i bus fra Gladsaxe og Ishøj. Deltagelse koster 150 kr. Tilmelding foregår efter først-til-mølle-princippet til Hanne Corneliussen, 26 15 72 63 eller Karen Medom, 29 21 66 57. For yderligere oplysninger, se parkin-sonbruger.dk eller kredsbladet MedlemsInfo.

Temadag: Non-motor-symptomer og øjenkomplikationer Søndag den 15. september kl. 10.00-15.00. Lille Friheden 1, 2650 Hvidovre.Overlæge Tove Henriksen fortæller om non-motoriske symptomer, og øjenlæge dr.med. Carsten Edmund fortæller om øjensygdomme. Se nærmere i kredsbladet MedlemsInfo.

Nordsjælland

Bestyrelsesmøde i Nordsjællandskredsen Tirsdag den 18. juni. For nærmere oplysninger, se kredsbladet eller http://www.parkinsonnordsj.dk/ Foreløbigt program for august-december 2019: Møde med nydiagno-sticerede om baggrunden for og behandling af parkinson.Møde om kost, diæt og tarmfunktion.Rehabilitering – hvilke muligheder er der og hvordan?Brug stemmen – syng i gospelkor.Yderligere oplysninger, se kredsbladet eller http://www.parkinsonnordsj.dk/

Region Midt

MidtnordjyllandFormand: Vibeke Sørensen Høstvej 10 7900 Nykøbing Mors 97 72 44 11 vss@outlook.dk

VestjyllandFormand: Jan Bräuner Mejsevej 47600 Struer 50 94 39 14 jbr@brauners.dk

ØstjyllandFormand: Konrad AhrentoftGeorg Krügers Vej 2938600 Silkeborg 23 45 45 59 ahrentoft@outlook.dk

Midtnordjylland

Kredsarrangement Sommerudflugt søndag den 18. august kl. 10 – 17. Se kredsbladet eller kontakt Vibeke Sørensen, 97 72 44 11 eller vss@outlook.dk.

Thyklubben Kontakt Thorkild Overgaard 21765201 eller gorm3@mail.dk, alternativt Niels Erik Larsen 30 34 26 74 eller ne.vildsund@altiboxmail.dk for at høre, hvornår Thyklubben begynder i august.Dans i Thisted hver tirsdag kl. 10-11 i Rolighedshallen. Tilmelding til Susanne Munk 97 92 56 26.

Morsøklubben Cafémøde første onsdag i hver måned kl. 14.30-16.00 på Støberigården.Dans i Nykøbing Mors mandag kl. 16-17, dog ikke i ferieperioden. Kon-takt Bente Lauridsen 29 63 46 74, bentelaurid@outlook.dk.

ViborgklubbenÅBEN CAFÉ sidste tirsdag i hver måned, kl. 15-17 CKU, Rosen-stræde 6, Viborg.Dans i Viborg. Henvendelse til Anja Højgaard-Sørensen, 86 62 22 54 eller as@fysiodanmark-viborg.dk

Herning og Ikast-Brande klubbenGrill-arrangement på Ruskjærholm lørdag den 15. juni kl. 12.00, Ruskærvej 19, 7441 Bording.Pris for deltagelse er 125 kr. inkl. mad og 1 øl/vand. Tilmelding senest mandag den 5. juni til Tove Mortensen på mortensenjt@hotmail.com.

Østjylland

AarhusklubbenDansen begynder igen efter sommeren den 20. august. Hanne Taisbak er instruktør for to hold på tirsdage i lige uger kl. 14-15 og 15.15-16.15. Sted: Frivillighuset på Trøjborg, Kirkegårdsvej 53, 8000 Aarhus C. Kontakt Solveig Madsen 24 64 93 81 eller sogpmadsen@gmail.com. NB! Prisen stiger desværre!

Medicin Tirsdag den 4. juni kl. 19-21 fortæller farmaceut Jane Krarup om medicin, virkninger og bivirkninger. Sted: Langenæskirkens Menighedshus, Kirkedammen 3, 8000 Aarhus C. Kontaktperson: Uffe Rasmussen. Tilmelding SMS 21 80 56 0 eller parkinsonaarhus@gmail.com.

Efteråret 2019 er stadig under planlægning. På tavlen er lige nuGospelsang: Vil du udfordre din stemme? – Kom og syng med! Kontakt Solveig Madsen, 24 64 93 81 eller sogpmadsen@gmail.com.Forskning i dans: Anita Haahr er sygeplejerske, ph.d., lektor på VIA University College og forsker i parkinson og dans. Kontakt Bo Lundberg Mønsted, parkinsonaarhus@gmail.com.

REGIONSKALENDER | 31

Parkinsonskolen Syd

Skjulte symptomer på Parkinsons sygdom Lørdag den 21. september kl. 10-15. KUC, Ågade 27, 6000 Kol-ding, Auditoriet. Matthias Bode og Morten Blaabjerg, begge overlæger ved Odense Uni-versitetshospital, fortæller om non-motoriske symptomer på Parkinsons sygdom. Pris: 210 kr. pr. person, inkl. forplejning (1 rundstykke med på-læg, 2 stk. smørrebrød, kaffe/ te/vand og kage). Drikkevarer kan købes på KUC.Tilmelding på www.kolding.aof.dk under Foredrag og debat. Spørgs-mål til Kolding AOF på 70 20 23 77 eller aof@aofsydjylland.dk. Parke-ring tæt ved KUC, på Ågade eller ved Syddansk Universitet.

At leve sammen med en kronisk sygdom – kun for pårørendeLørdag den 5.oktober kl. 10.00-15.00.Pårørendedag med Torben Elmo, neuropsykolog og tilknyttet SANO i Skælskør. Frokost 12-13, 15-16 kaffe og opsamling. Morgenkaffe fra tidligst 9.30.Sted: AOF Middelfart, Skærgårdsvej 1, 5500 Middelfart. Pris: 210 kr. pr. person, inkl. forplejning (2 stk. smørrebrød, kaffe/ te og brød formid-dag og eftermiddag). Drikkevarer kan købes på AOF.Tilmelding: AOF Middelfart på 63 41 35 00 daglig mellem 9.00-14.00 senest 14 dage før kursusstart. Tilmeldingen er bindende. Se også vores hjemmeside www.aofmiddelfart.dkEfter tilmeldingen får du tilsendt et girokort.

At være parkinsonsygeplejersker/ lnteraktion mellem forskellige typer medicinLørdag den 16. november kl. 10.00-15.00. 10-12: At være parkinsonsygeplejersker. Maria Stahl Cirelli og Stinne Veilstrup Krøigård fortæller om deres hverdag på OUH blandt parkin-sonpatienter. 13-15: lnteraktion mellem forskellige typer medicin ved Kim Peder Dalhoff, klinisk farmakolog og knyttet til Bispebjerg og Fre-deriksberg Hospitaler. Sted: AOF Middelfart, Skærgårdsvej 1, 5500 Middelfart. Pris: 210 kr. pr. person, inkl. forplejning (2 stk. smørrebrød, kaffe/ te og brød formid-dag og eftermiddag). Drikkevarer kan købes på AOF.Tilmelding: AOF Middelfart, www.aofmiddelfart.dk, se ovf.

Nordjylland

Livet med parkinson – kun for pårørendeLørdag den 15. juni kl. 9.00-14.30. UCN, Selma Lagerlöfs vej 2, 9220 Aalborg Øst. Sundhedspsykolog Lisbeth Hede Jørgensen fortæller om psykologiske reaktioner og om, hvordan de tackles. På kurset Livet med parkinson vil I få mulighed for at dele oplevelser og tanker om livet med parkinson ud fra et oplæg fra en sundhedspsykolog.Pris: 50 kr. inkl. kaffe/te, vand og sandwich. Tilmelding senest fredag den 31. maj kl. 12.00 til Carl Erik Jensen, 8171 8486 eller caej@stofanet.dk.

Livet med Parkinson – kun for ramte Søndag den 16. juni kl. 10.00 – 13.00. UCN, Selma Lagerlöfs vej 2, 9220 Aalborg Øst.Sundhedspsykolog Lisbeth Hede Jørgensen fortæller om psykologiske reaktioner og om, hvordan de tackles. Når man rammes af en invalide-rende sygdom, ændres livet på flere måder. På kurset Livet med parkin­son vil I få mulighed for i trygge rammer at tale sammen om udfordrin-gerne i et liv med parkinson.Pris: 50 kr. inkl. kaffe/te, vand og sandwich. Tilmelding senest fredag den 31. maj kl. 12.00 til Carl Erik Jensen, 8171 8486 eller caej@stofanet.dk.

Region Syd

FynFormand: Christian Reventlow Løgeskov 76, 5771 Stenstrup 29 67 57 24 cdreventlow@parkinsonfyn.dk

SønderjyllandFormand: Hans Friis PetersenVarbergvej 85, 3, lejlighed 15 6100 Haderslev 25 67 46 07 hansfriispetersen@gmail.com

SydvestjyllandFormand: Grethe Hebo Jensen Gyvellunden 436800 Varde25 56 36 77 parkinsonsydvest@gmail.com

SydøstjyllandFormand: Ingeborg Uldahl Brunhøj 47100 Vejle24 24 60 48ingeborguldahl@gmail.com

Region NordNordjylland

Formand: Pia Fog, Lindholmsvej 23, 9400 Nørresundby. 23 71 18 05, piafog60@gmail.com

32 | NETVÆRK FOR ALLE

Netværksgrupper for de fleste

Er du nydiagnosticeret? Overvejer du DBS-operation og vil du gerne tale med andre i sam-me situation? Eller er du pårørende og har brug for at dele dine oplevelser med andre?

Parkinsonforeningen har netværk til de fleste, hvor du kan tale med ligesindede og få gode råd. Parkinsonforeningens 15 lokale kredse giver gode muligheder for kontakt med et lokalt netværk dér, hvor du bor.

Også på Facebook findes parkinsonrelaterede netværk, som diskuterer udvalgte emner. Facebookgrupperne har ingen forbindelse til Parkinsonforeningen, men mange medlemmer er glade for dem. Prøv dig frem.

NETVÆRKER:Netværk for yngre med parkinson – for dig, der er under 55 år og har parkinson.Jette Andersen, 61 77 56 20 eller jettegandersen@privat.dk

Parklife – for dig, der er voksent barn af en forælder med parkinson.Facebook-gruppe: ”Parklife Danmark”.

DBS-netværket – for dig, der er DBS-opereret eller overvejer operation, samt pårørende.Facebook-gruppe: ”Face DBS” samt Anette Gerhøj, 21 43 87 83.

Duodopa-netværket – for dig, der har en Duodopa-pumpe eller som overvejer at få det, samt pårørende. Kontaktpersoner: Ebbe Hansen, pårørende, 21 48 31 41 eller ebbehansen@stofanet.dk. Lars og Lisbet Jansson, pumpe-bruger og pårørende, 20 91 53 29 / 26 13 73 85 eller jansson@newmail.dkFacebookgruppe: Face Duodopa.

Kornblomsten – for dig, der er forhenværende pårørende og har mistet din parkinson -ramte partner. Lise Arnecke, 29 46 21 14 eller lisephyllis@gmail.com

Relevante facebookgrupper uden forbindelse til ParkinsonforeningenFace parkinson – er en facebookgruppe, der udveksler erfaringer og diskussioner. Gruppen har ingen forbindelse med Parkinsonforeningen.

Parkinson pårørende. Siden er kun for parkinsonpårørende. Her kan pårørende spørge, svare og yde gensidig støtte til bekymringer i hverdagen. Gruppen har ingen forbindelse til Parkinsonforeningen.

Partner med parkinson. En gruppe kun for partnere til mennesker med Parkinsons sygdom. Du skal være gift, bo sammen med eller være kæreste med en parkinsonramt. Du må ikke selv have Parkinsons sygdom. Gruppen har ingen forbindelse til Parkinsonforeningen.

Partner med parkinson og hjemmeboende børn. Gruppen er for partnere til parkinson-ramte, som også har hjemmeboende børn. Her kan deles sorger og glæder, opmuntring og råd. Gruppen har ingen forbindelse til Parkinsonforeningen.

Pårørendegruppe til atypisk parkinson (PSP, MSA, CBD, LBD, CVP). Gruppen har ingen forbindelse til Parkinsonforeningen.

Læs mere om netværkene og se flere kontaktpersoner på Parkinsonforeningens hjemmeside: www.parkinson.dk → rådgivning og kalender → netværksgrupper