20142014 威廉斯氏症病友聯誼活動威廉斯氏症病友聯誼活動

罕見疾病基金會

在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下，自 1998 年 6 月起開始籌募立案基金，經過一年募得 1000 萬元後，在無財團、醫院、與企業資助下，完全由民間小額捐款協助，於19991999 年年 66 月月 66 日成立。日成立。信念～「我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以」

服務對象

衛生署公告之罕見疾病定義： 1. 盛行率低於萬分之一　　　 2. 遺傳性　　　 3. 診療困難性

服務的病類共 230 種，約 4,639

人

組織架構

我們的服務

罕病病友團體運作

內容： 1. 協助相同疾病病友成立聯誼會 2. 育成已運作多年且成熟之聯誼會為協會

目的：為了讓更多患有相同疾病病友能找到更多彼此　　　支持的力量，本會持續育成並辦理各病類之聯　　　誼活動，給予必要的協助與關懷。

罕見疾病相關團體（病友聯誼會）

威廉斯氏症

1 、遺傳物質缺陷所造成的先天性疾病2 、主要影響發育過程的幾個部分，包括知覺發展， 行為發展及運動協調等。3 、行為特徵：過動 、過度焦慮與擔憂、注意力不集 中、外向、喜歡交際 、對成人極度友善…等。4 、相似的面部特徵，這些特徵包括，小而上翻的鼻 子，人中長及嘴吧寬，嘴唇飽滿，下巴較小，泡泡眼

威廉斯氏症病友聯誼活動(2013)

家長座談「親子溝通」 ~ 病童活動 ~ 彩繪 DIY

與會病友家屬專注聆聽

活動流程

時間 內容  10:00~10:

30 報到

 10:30~12:30

課程－行為與情緒處理

 12:30~13:30

午餐時間

 13:30~15:00

課程－親職技巧與家長的自我照顧 彩繪 DIY

 15:00~16:00

聯誼會會務討論 & 家屬分組座談

 16:00~ 賦歸 ~ 期待下次相聚 

時間： 2014/4/27( 六 )

地點：維他露基金會會館會議室　　　　 台中市雙十路一段 123號 ( 維他露基金會免費贊助 )

參加人數：病友與家屬約 50~60 人 收費：免費，由基金會負擔所有費用 主辦單位：罕見疾病基金會　　　　

活動內容

罕見疾病基金會網站http://www.tfrd.org.tw/

台北總部　電話 (02)25210717 地址 北市長春路 20 號 6樓

　傳真 (02)25673560 E-mail: tfrd@tfrd.org.tw台中辦事處　電話 (04)22363595　地址 台中市進化北路 238 號 7 樓之 2高雄辦事處　電話 (07)2298311　地址 高雄市民生一路 206 號 9 樓之 3

服務據點

謝謝您謝謝您的支持的支持