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2017 동계 이화 글로벌 프론티어 프로그램 탐사보고서

“비장애형제자매 지원방안- Sibshops를 중심으로”

팀명: Happy Siblings

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목 차

Ⅰ. 서론........................................................................................5 1. 탐사배경................................................................................5 2. 비장애형제자매 지원에 대한 한국의 현황...................................6 3. 한국의 지원 현황과 외국의 지원 현황 비교............................7 Ⅱ. 본론.......................................................................................10 1. 미국의 비장애형제자매 지원 방법............................................10 1) Sibshop............................................................................11 2) 정보 제공..........................................................................24 3) 자조모임............................................................................26 4) 옹호활동............................................................................31 2. 한국의 비장애형제자매 지원 방안............................................33 1) 한국 Sibshop....................................................................33 2) 정보 제공..........................................................................37 3) 자조모임............................................................................40 4) 옹호활동............................................................................41

Ⅲ. 결론.......................................................................................43

Ⅳ. 참고문헌.................................................................................44

부록............................................................................................45

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표 목 차

<표1> 장애인 가족 지원에 관한 법률 내용........................................6<표2> 한국 비장애형제자매 지원 현황..............................................7<표3> 외국의 다양한 비장애형제자매 지원 사례 ...............................7<표4> 방문 단체 소개..................................................................10<표5> 참관 Sibshop 정보.............................................................11<표6> Sibshop Facilitator Training 일정표...................................15<표7> 비장애형제자매 지원기관 사이트 1-Sibling Support Project..24<표8> 비장애형제자매 지원기관 사이트 2-SLN................................24<표9> 비장애형제자매 지원기관 사이트 3-Ohio SIBS.......................25<표10> 비장애형제자매 지원기관 사이트 4-Wisconsin SIBS.............25<표11> 비장애형제자매를 위한 책 목록...........................................25<표12> TABS에서 진행하는 활동 목록............................................28<표13> SIBS에서 진행하는 일 목록................................................29<표14> 페이스북 비공개 비장애형제자매 그룹 목록..........................30<표15> 비장애형제자매 지원방안 제안서........................................34<표16> Sibshop 프로그램 계획 샘플.............................................36<표17> 비장애형제자매 관련 컨텐츠 목록........................................38<표18> 장애 관련 사이트 목록.........................................38<표19> 국내 비장애형제자매 관련 책..............................................40<표20> 비장애형제자매 용어 홍보 방안...........................................41

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그 림 목 차

<그림1> 플러스 친구 예시 1..................................................................39<그림2> 플러스 친구 예시 2..................................................................39

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Ⅰ. 서론

1. 탐사배경

비장애형제자매란 장애인의 가족으로 형제자매가 장애인이고 본인은 장애가 없는 개인을 말한다. 비장애형제자매는 그들의 장애인 형제자매와 부모보다 더 오래 삶을 같이 하게 되는 존재이며 평생에 걸쳐 지속되는 관계를 갖는다. 비장애형제자매는 이렇게 그들의 형제자매에게 매우 중요한 존재임과 동시에 그들의 형제자매로서 갖는 어려움을 경험한다. 비장애형제자매는 성장기에 부모님의 관심이 장애 형제자매에게 쏠리는 경험을 하고 장애 형제자매를 돌보아야 한다는 책임감과 압박감을 느낄 때가 있다. 그리고 장애에 대한 사회의 시선으로 인한 고립감과 형제자매의 장애로 인한 죄책감을 비장애형제자매가 보편적으로 경험한다. 그러나 비장애형제자매는 이러한 어려움을 경험하기도 하지만 장애형제자매와 함께 자라며 책임감 및 리더십을 키우게 되며 타인을 존중하고 감정과 요구에 민감하게 반응하는 등의 긍정적인 영향도 받는 것으로 나타났다.1) 본 팀원은 모두 특수교육을 공부하여 장애인의 비장애형제자매를 위한 지원이 필요함을 인지하게 되었고 특히 팀원 중 3명은 비장애형제자매로, 위의 다양한 경험들을 직접 겪고 주위의 여러 비장애형제자매를 보며 비장애형제자매 지원의 필요성을 주장하게 되었다. 비장애형제자매 지원이 필요한 이유로는 첫째, 위에서 언급한 다양한 경험으로 장애형제자매에 대해 원망, 고립감, 죄책감 등의 부정적인 감정을 느끼는 수준이 높아 다수의 비장애형제자매가 부정적인 형제자매 관계를 형성하는 위험에 이르기 때문이다. 장애에 대한 정보와 장애형제자매와의 올바른 관계에 대한 정보를 얻을 방법이 없다는 것 또한 비장애형제자매로서 장애형제자매를 올바르게 수용할 수 있는 기본적인 지식과 태도를 갖기 어려운 이유이다. 자신의 형제자매가 ‘장애형제자매’라는 특수성으로 인해 앞서 말한 부정적 경험이 부정적인 경험임을 인지하는 것조차 힘든 경우도 발생한다. 올바른 관계 형성을 위한 지원은 부모의 몫이라고 생각될 수 있으나 부정적인 감정과 관계의 형성에는 부모가 원인을 제공할 때도 다수 있으며 장애 자식만으로 감당할 것이 넘치는 부모에게 이러한 지원을 기대하기란 어렵다. 특히 부모는 자신이 겪는 장애 자식으로 인한 어려움이나 부담을 비장애형제자매는 느끼지 않게 하고 싶다는 이유로 장애 형제자매에 대한 언급 자체를 꺼린다. 둘째로, 앞서 말했듯이 비장애형제자매는 장애형제자매와 부모보다 더 오래 삶을 같이 하게 되는 존재로서 대부분 장애형제자매의 성인기 삶에 많은 부분 관여하거나 책임져야 하게 된다. 때문에 장애형제자매의 미래에 대한 책임과 압박을 느끼며 심각한 경제적, 신체적, 심적 부담을 떠맡는다. 이는 특히 부모와의 장애형제자매에 대한 대화가 부재하여 장애형제자매가 필요로 하는 것이 무엇인지 알지 못하고 장애인 지원에는 무엇이 있는지 정보를 얻을 방법을 몰라 부담이 과중된다. 따라서 비장애형제자매의 부정적인 감정을 해소해주고 장애형제자매에 대한 정보를 제공해주며 장애형제자매로 인한 책임과 부담을 경감시켜줄 지원이 필요하다. 하지만 이렇게 필요성이 확실한 반면 아직 한국에는 정확히 필요한 지원이 무엇인지에 대한 구체적 연구나 적절한 비장애형제자매 지원 사례가 없다. 이에 대해 본 팀은 비장애형제자매 지원을 요구하기에 앞서 비장애형제자매 지원방안에는 무엇이 있는지, 지원이 어떻게 이루어지고 있는지를 알아보고 한국의 비장애형제자매를 위한 지원방안을 구체적으로 정리하기 위한 탐사를 실시하였다.

1) 변용찬(2014), 『비장애형제자매 실태조사 및 지원방안 연구』, 한국장애인개발원, 50쪽.

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2. 비장애형제자매 지원에 대한 한국의 현황 「장애인 등에 대한 특수교육법」과 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」에서는 비장애형제자매를 포함한 장애인 가족을 지원해야 함을 법적으로 명시하고 있다.

<표 1> 장애인 가족 지원에 관한 법률 내용

위와 같은 법령이 시행되었음에도 불구하고 가족지원에 관한 의무가 있는 발달장애인지원센

「장애인 등에 대한 특수교육법」

제28조 1항

교육감은 특수교육 대상자와 그 가족에 대하여 가족상담 등 가족지원을 제공하여야 한다.

「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한

법률」

제4조2항

… 발달장애인의 복지수준 향상과 그 가족의 일상적인 양육부담을 경감하기 위하여 필요한 조치를 강구하여야 한다.

제4조4항

국가와 지방자치단체는 발달장애인과 그 가족이 이용할 수 있는 복지시책을 적극적으로 홍보하여야 하며, …

제19조2항

지역발달장애인지원센터의 장은 개인별지원계획의 수립을 의뢰 받은 경우 제1항에 따라 결정된 복지서비스의 범위에서 발달장애인 및 그 가족의 특성을 고려하여 복지서비스의 내용, 방법 등이 포함된 개인별지원계획을 수립하여야 한다.

「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한

법률」

제20조1항

지역발달장애인지원센터의 장은 특별자치시장·특별자치도지사·시장·군수·구청장에 의하여 복지서비스 대상으로 선정된 발달장애인과 그 가족에게 개인별지원계획에 따라 복지서비스 제공기관 등을 연계하여야 한다.

제29조3항

국가와 지방자치단체는 발달장애인과 그 가족의 특성과 요구에 따른 돌봄 지원을 제공하기 위하여 노력하여야 한다.

제32조1항

국가와 지방자치단체는 발달장애인 가족의 일상적인 양육부담을 경감하고 보호자의 정상적인 사회활동을 돕기 위하여 돌봄 및 일시적 휴식 지원 서비스를 제공할 수 있다.

제32조2항

국가와 지방자치단체는 발달장애인의 형제·자매로서 발달장애인이 아닌 아동 및 청소년이 건전하게 성장할 수 있도록 이들의 정서발달과 심리적 부담 해소 등을 위한 프로그램 운영을 지원할 수 있다.

제34조1항

중앙발달장애인지원센터는 다음 각 호의 업무를 수행한다. …3.발달장애인 가족 및 관련 서비스 종사자에 대한 지침·편람 마련 및 교육지원 ···

「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한

법률」

제34조2항

지역발달장애인지원센터는 다음 각 호의 업무를 수행한다. ···3.발달장애인 가족 및 관련 서비스 종사자에 대한 교육지원 ··· 6.발달장애인 및 그 가족에 대한 상담지원 ···

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터 등에서는 비장애형제자매를 대상으로 하는 지원은 미미한 실정이다. 국내에 비장애형제자매 지원 전문 기관은 부재하고 각 시·도별 장애인 복지관에서 자체적으로 비장애형제자매 지원 프로그램을 운영하고 있으나 일회성 성격이 강하고 사업운영 기간이 짧은 것으로 나타났다. 이에 대한 구체적인 내용은 다음 표를 참고한다.2)

<표 2> 한국 비장애형제자매 지원 현황

3. 한국의 지원 현황과 미국의 지원 현황의 비교

현재 해외에서는 비장애형제자매가 주축이 되어 그들의 권리 옹호를 위한 움직임이 활발하게 전개되고 있다. 이에 대한 예로는 영국의 Sibs, 미국의 Fox Valley Sibling Support Network, Ohio SIBS, Tennessee Adult Brothers and Sisters, Sibling Support Project, 호주의 Sibling in Australia INC.를 들 수 있다. 이들은 기존의 장애인 지원 정책에 비장애형제자매를 장애인에 대한 돌봄자로 인식하게 하는 홍보 활동 수행 및 장애형제자매에 대한 미래 계획을 비장애형제자매가 수립할 수 있도록 해주는 프로그램 마련 등의 다양한 권리 옹호 활동을 전개하고 있다.3)

<표 3> 외국의 다양한 비장애형제자매 지원 사례

2) 변용찬(2014). 위의 책, 50쪽.3) 변용찬(2014). 위의 책, 18-20쪽.

프로그램 유형Ÿ 기관 당 평균 2개 (주로 부모관계 증진지원과 심리·정서지원)Ÿ 전 연령 참여 프로그램이 다수이며 성인 비장애형제자매 참여 프

로그램은 부족

사업 수행 정도 및

사업 성격

Ÿ 평균 5.37년, 6.9회 수행Ÿ 2010년 정도 시작Ÿ 두 달에 1회 간격 수행 (사업기간 짧음)Ÿ 일회성 성격이 강함

국가 기관 및 프로그램명 내용

호주

Sibilng Australia INC

Ÿ 특화 서비스: SibworksŸ 장애형제자매와의 문제 해결 및 대처를 위한 교육

과 레크레이션의 결합 형태 (주로 8-12세 비장애형제자매의 1:1상담, 집단 상담을 6주 동안 진행)

Family Support WAŸ 장애아동과 비장애아동이 함께 참여하는 캠프 프

로그램 제공

ACD(Association for Children with a Disability)

Ÿ 특화 프로그램: 교육 프로그램과 프리젠테이션Ÿ 비장애형제자매를 대상으로 한 교육 제공 및 그들

의 어려움에 대한 정보를 부모에게 제공

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특히 미국에서는 비장애형제자매를 위한 연구가 대학과 기관에서 연계되어 활발하게 이루어지고 있고 각 기관과 전문가를 통해 정보를 다양하게 제공받을 수 있다. 미국에는 Sibshops를 운영하고 보급하는 비장애형제자매 지원 전문 기관인 Sibling Support Project(SSP)와 전국의 비장애형제자매를 지원하고 관리하는 Sibling Leadership Network(SLN)를 중심으로 각 주에 비장애형제자매 지원 기관이 존재하고 기관들은 서로 긴밀하게 협력하고 있다. Sibling Support Project와 Sibling Leadership Network 웹 사이트에 들어가면 지원기관 및 프로그램에 대한 리스트를 제공하여 자신에게 가장 가까운 기관 및 지원 프로그램을 쉽게 찾을 수 있다. 그러나 한국은 현재 비장애형제자매 지원을 전문적으로 하는 독립적인 기관은 부재하며 장애인복지관이나 가족지원기관에서 사업의 일환으로 비장애형제자매 프로그램을 운영하고 있어 부모 혹은 장애인형제자매가 복지관을 이용하고 있지 않은 한 지원 프로그램에 대해 알기 어려워 접근성이 매우 낮다.

영국

Sibs

Ÿ 특화 프로그램: Sibilng Group 프로그램Ÿ 지역별 소모임 활동을 통해 비장애형제자매로서의

삶을 공유Ÿ 구체적 활동: 레크리에이션, 운동, 정서나무 만들

기, 선물교환 등

YCNetŸ YCNet의 온라인 정보지원 서비스Ÿ 인터넷 웹페이지를 통한 비장애형제자매의 고충

공유 및 정보 제공

The Children’s Society

Ÿ 비장애형제자매를 포함한 아동의 권익과 권리 보호 활동 실시

미국

Sibling Support Project

Ÿ 특화 프로그램: Sibshops 프로그램Ÿ 비장애형제자매를 지원하기 위한 워크샵 진행,

Sibshops Facilitator를 양성하는 training 진행

Sibling Leadership Network

Ÿ 비장애형제자매 연구를 활발하게 진행하며 온라인을 통해 정보를 제공

Ÿ 특화 프로그램: Sibling Ambassadors 프로그램Ÿ 성인 비장애형제자매를 위한 리더십 프로그램 진

행

The Arc

Ÿ 형제자매 주요 활동: The Arc 국립 형제 위원회Ÿ 비장애형제자매끼리 연결해주는 1:1 온라인 및 면

대면 네트워크 제공Ÿ 형제자매와 장애인 가족 간의 관계 강화 지원Ÿ 장애 형제자매 관련 특수상황 관련 지침 및 가이

드 제공 등

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Ⅱ. 본론

1. 미국의 비장애형제자매 지원 방법

본 팀이 방문한 단체는 총 7곳이며 Sibling Support Project, Kindering Center, Tennessee School for the Deaf, Tennessee Adult Brothers and Sisters (TABS), Sibling Leadership Network (SLN), Supporting Illinois Brothers and Sisters (SIBS), Jewish Child and Family Services가 있다. 아래에는 각 단체에 대한 간단한 소개가 제시되어 있다. 단, Kindering Center, Tennessee School for the Deaf, Jewish Child and Family Services는 비장애형제자매 지원 기관은 아니나 Sibshop을 개최하는 곳이므로 Sibshop으로 묶어 소개하겠다.

<표 4> 방문 단체 소개

단체 위치 대표 단체 정보

Sibling Support Project

워싱턴 주 시애틀

DonMeyer

Ÿ 미국 최초 비장애형제자매를 위한 지역사회 중심 또래지원 프로그램 및 서비스 제공 인력 양성기관

Ÿ 8개국에 475개의 Sibshop 운영

Tennessee Adult Brothers and Sisters (TABS)

테네시 주 내슈빌

Emma Shouse(테네시 주 발달장애 의회 커뮤니케이션 디렉터)

Ÿ 테네시 거주 비장애형제자매 지원 기관

Ÿ 비장애형제자매들의 자조모임 형성, 관련 재원 및 정보 제공

Sibling Leadership Network (SLN)

일리노이 주 시카고

Katie Arnold

Ÿ 2007년에 설립된 대표적인 비장애형제자매 지원 기관으로, 옹호활동에 집중하는 국제적인 비영리기구

Supporting Illinois Brothers and Sisters (SIBS)

일리노이 주 시카고

Nora Handler

Ÿ 일리노이 거주 비장애형제자매 지원 기관

Ÿ 비장애형제자매들의 자조모임 형성, 관련 재원 및 정보 제공

Sibshop

Kindering Center

워싱턴 주 시애틀

Jennifer Gears

Ÿ Sibling Support Project가 만든 전문적이고 체계적인 비장애형제자매 지원 모델

Ÿ 여가 활동적인 맥락에서 학령기의 비장애형제자매들이 또래 집단의 지원과

Tennessee School for the

테네시 주 녹스빌

Tina Prochaska & Paula

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미국의 각 지역의 대표적인 비장애형제자매 지원 기관을 탐사한 결과, 비장애형제자매 지원 방법은 Sibshop, 정보 제공, 자조모임, 옹호활동 이렇게 4가지로 나눠질 수 있음을 확인했다. 다음은 각 지원 방법에 대한 설명이다.

1) Sibshop(1) Sibshop 소개

Sibshop은 여가 활동적인 맥락에서 학령기의 비장애형제자매들이 또래 집단의 지원과 교육을 받을 수 있는 비장애형제자매 지원 프로그램이다. Sibshop은 성인에 의해 운영되고 각종 기관의 후원을 받으며 만남의 기회, 웃음, 게임, 비장애형제자매와 장애형제자매를 위한 서비스 등에 대한 정보를 제공한다. Sibshop은 Sibling Support Project (Seattle)의 대표인 Don Meyer에 의해 만들어졌으며 미국과 캐나다 전역, 그리고 그 외 6개국에서 400여 개가 운영되고 있다.

(2) 참관 Sibshops 탐사를 통해 3개 지역의 3개 Sibshop을 참관할 수 있었다. 각 Sibshop에 대한 기본적인 정보는 다음과 같다.

<표 5> 참관 Sibshop 정보

(3) 목표 Sibshop은 다음과 같은 5가지의 목표를 가지고 있다.

Ÿ 목표 1: Sibshop은 비장애형제자매에게 편안하고 즐거운 환경에서 다른 비장애형제

Sibshop이름

분류

Kindering Center Sibshop

Tennessee School for the Deaf Sibshop

Jewish Child and Family Services

Sibshop

개최 지역 워싱턴 주 시애틀 테네시 주 녹스빌 일리노이 주 시카고

개최 장소 정보

신경발달장애인과 그의 가족을 위한 교육 및 치료 지원 의료센터

청각장애인 특수학교 학대아동, 장애아동 및 그의 가족을 위한 교육

및 상담 지원 기관

담당자 Jennifer GearsTina Prochaska &

Paula WagnerTamara Besser & Emily Tegenkamp

운영 기간 3년 15년 17년담당 연령 만 6세 – 만 12세 만 8세 – 만 13세 만 6세 – 만 12세개최 주기 한 달에 한번 6주에 한번 한 달에 한번진행 시간 3시간 3시간 3시간

Deaf Wagner

교육을 받을 수 있는 프로그램Jewish

Child and Family

Services

일리노이 주 시카고

Tamara Besser & Emily Tegenkamp

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자매를 만날 기회를 제공한다.Ÿ 목표 2: Sibshop은 비장애형제자매가 장애형제자매로 인해 갖는 보편적인 즐거움과

염려에 대해 나눌 기회를 제공한다.Ÿ 목표 3: Sibshop은 비장애형제자매가 장애형제자매로 흔히 겪게 되는 상황을 어떻

게 대처하는지 배울 기회를 제공한다.Ÿ 목표 4: Sibshop은 비장애형제자매가 자신의 형제자매의 장애에 대해 배울 기회를

제공한다.Ÿ 목표 5: Sibshop은 부모와 다른 전문가가 비장애형제자매가 흔히 겪는 어려움과 기

회가 무엇인지 배울 기회를 제공한다.

또한 Sibshop은 목적 면에서 주의해야할 점들이 있다. 첫째로, Sibshop은 참석하기 즐거워야 한다. 둘째로, Sibshop은 또래 지원과 정보를 오락적 맥락에서 제공하는 곳이어야 한다. 셋째로, Sibshop은 치료적 효과를 얻을 수는 있지만 치료는 아님을 주의해야 한다. 넷째로, Sibshop은 장애인과 가장 오래 지속되는 관계인 형제자매의 안녕을 위해 전념해야 한다. 다섯째로, Sibshop은 아동을 보육하는 것이 아님을 주의해야 한다. 여섯째로, Sibshop은 비장애형제자매로 산다는 것은 좋을 수도 있고 좋지 않을 수 도 있을 것이라는 것을 인정해야 한다.

(4) 참가자 Sibshop의 참가자는 발달장애 및 정신적 장애, 건강장애 등을 지닌 장애인을 형제자매로 둔 비장애형제자매이다. 대부분의 Sibshop에는 다양한 분류의 장애를 가진 형제자매의 비장애형제자매가 있으며 이는 공통점과 차이점을 함께 나눌 수 있다는 점과 다양한 장애 분류에 대해 배울 수 있다는 장점이 있다. 또한 Sibshop의 규모가 크지 않기 때문에 장애 분류에 따라 그룹을 나누는 일이 어렵고 장애 분류에 상관없이 비장애형제자매라는 사실만으로도 큰 공통점을 가지고 있기 때문에 Sibshop 담당자들은 그룹을 나누는 것이 불필요하다고 말한다.

“그들의 형제가 무슨 장애가 있는지와 상관없이 ‘비장애형제자매’라는 사실만으로도 95% 정도의 공통점을 가지고 있다. 또한 같은 장애를 가진 형제가 있다고 해도 그들의 경험은 다를 수 있다. 그래서 나는 융합된 것을 선호한다.” (Emily Tegenkamp, Jewish Child and Family Services Sibshop 담당자, Chicago)

그러나 Sibshop의 참가자는 장애를 가지고 있으면 안 된다. 가족 내에 중도의 장애를 가지고 있는 장애형제자매에 비해 경도 장애를 가지고 있는 사람이어도 참가가 허용되어서는 안 된다. 이는 Sibshop에 참가하는 다른 비장애형제자매의 장애형제자매가 경도의 장애를 가지고 있을 수 있으며 Sibshop에서 다른 비장애형제자매들이 경도의 장애를 가진 참가자를 보살피는 역할을 떠맡게 될 수도 있기 때문이다. 참가자의 연령은 만 8세부터 만 13세를 원칙으로 한다. 만 8세 미만의 비장애형제자매는 대부분 어린 장애형제자매를 두어 그들의 형제자매의 장애나 특별한 요구에 대해 인식조차 하지 못해서 더 나이가 많은 참가자들의 대화에 참여하지 못할 수 있다. 또 만 8세 미만은 3시간이 넘는 Sibshop에서 집중하기 어렵다. 만 14세 이상인 비장애형제자매의 경우 아이들이 바빠서 모으기가 힘들기 때문에 해당되기 힘들다. 특히 성인은 ‘Club Sandwich Generation’으로서 부모, 자식, 장애형제자매마저 돌봐야 하는 바쁜 상황에 놓여있다고 말한다. Teens는 직접적인 만남대신 온라인으로 서로 도움을 주고받기도 한다. 따라서 만 14세 이상은 봉사자

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로서 참가하여 담당자를 돕고 어린 아이들의 모델이 될 수 있도록 하는 방법을 권장한다. 원칙은 이러하나, 8세 미만의 아이들 혹은 10대, Teens를 위한 Sibshop을 제공하는 곳도 있다. Kindering Sibshop (Seattle)은 나이가 많은 10대가 지원을 받기 위해 다시 돌아오는 경우가 있기 때문에 Teens Sibshop을 진행할 계획이라고 말한다. 또 현재 만 6세에서 12세를 대상으로 하고 있으나 1학년부터 6학년까지 학년으로 바꾸어 진행할 예정이라고 말한다. 이는 6학년인 아이들도 지원을 받도록 하기 위해서이다. 탐사 결과, 참가자들이 충분히 자신의 이야기를 나누며 공감할 수 있다는 것을 관찰할 수 있었다. 또 연령대가 높아지면 더 서로 경청하며 깊은 이야기와 구체적인 토의를 한다는 점을 관찰했다. Teen 봉사자의 경우는 연령대가 높은 Sibshop일수록 도와주는 역할이기보다 함께 참여하는 역할이 강하다. 따라서 어떤 연령대의 Sibshop이든 봉사자의 참여는 비장애형제자매와 인연을 이어갈 수 있고 자신의 감정을 돌아보며 아이들의 모델이 될 수 있다는 점에서 봉사자가 있는 것이 더 좋다는 것을 관찰했다. 더하여 Sibshop의 프로그램이 아이들에게만 적용될 만한 것이 아니라 성인도 충분히 즐기고 활동적인 분위기에서 자신의 이야기를 나눌 수 있다는 점에서 다양한 연령대로 구성되어있는 것이 서로 배우며 성장할 수 있는 기회를 제공한다는 것을 관찰할 수 있었다. 최소 참가자 수는 5명, 최대 참가자 수는 45명을 원칙으로 하고 적절한 수는 12명에서 20명 정도이다. 이는 즐겁게 참여할 수 있을 만큼 많고 토론에 진지하게 임할 수 있을 만큼 적은 수임을 나타낸다. Kindering Center Sibshop (Seattle)과 Jewish Child and Family Services Sibshop (Chicago)는 주로 12명 정도가 참여하나 2~3명의 아이들이 있을 때도 있다고 말한다. 이렇게 참가자 수가 적어도 Sibshop은 열 수 있다. 몇몇의 아이들에게는 Sibshop이 비장애형제자매 지원으로 적절한 접근이 아닐 수도 있다고 당부한다. 한 집단 내에 있는 것을 불편해하거나 다른 경로를 통해 지원받기를 원하는 아이들도 있기 때문에 Sibshop 담당자는 아이들이 추가적 지원이 필요하지 않은지 살펴야 한다. Sibshop에 처음 참가하게 되는 경위는 다양하나 부모님의 권유로 손에 이끌려오는 경우가 많다. 하지만 두 번째, 세 번째 참가할 때부터 재미를 느끼기 시작하며 즐겁게 자발적으로 오게 된다고 말한다. 또 자신이 비장애형제자매로서 필요한 지원을 인식하지 못해 오지 않다가 큰 문제나 고민이 생기고 나서야 Sibshop을 찾기도 하는 것으로 나타났다. Teens의 경우는 시간이 많지 않아 Sibshop이 우선순위로 밀려나서 오지 못하는 경우가 많다. 또 부모가 비장애형제자매로서의 지원의 필요성을 이해하지 못하는 경우도 있다. 하지만 이 이유들을 크게 문제 삼지 않고 아이들이 지원이 필요하다고 느끼고 이해할 때 Sibshop에 참여하는 것이 바람직하다.

“처음에 저는 정말 하기 싫었어요. 부모님한테 이끌려오기는 했는데 너무 가기 싫어서 차 안에서 버팅기고 울었어요. 그래서 엄마가 집에 다시 데려갔어요. 그리고 그 다음에 참여했을 때는 너무 좋아서 매주 금요일마다 오고 싶었어요. 그래서 엄마한테 언제 다음 Sibshop이 있냐고 물어봤어요.” (Jennifer Hodge, 성인 비장애형제자매)

“아마도 가장 힘들었던 점은 이것이 아이들에게 필요한 것이라고 부모들을 납득시키는 일이었던 것 같습니다. 왜냐하면 몇몇 부모들은 ‘내 아이는 아무 문제가 없습니다. Sibshop 같은 곳에 보내고 싶지 않아요.’라고 말했기 때문입니다. 그래서 그들에게 이것이 정말 아이에게 도움이 되고 재미가 있다는 점을 알려야했습니다.” (Don Meyer, Sibling Support Project 대표, Seattle)

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(5) 담당자 Sibshop의 모든 부분을 담당하고 계획하며 운영하는 사람을 담당자라고 부른다. Sibshop 담당자는 성인 비장애형제자매이기도 하고, 사회운동가, 특수교사, 교수, 심리학자, 사회복지사, 간호사 등과 같은 전문가이기도 하다. 비장애형제자매의 부모님은 Sibshop이 시작할 수 있도록 추진하고 돕는 일을 할 수는 있지만 담당자의 역할을 맡는 것은 바람직하지 않다. 실제 Sibshop 담당자는 본인이 비장애형제자매가 아닌 경우도 많다. Kindering Center Sibshop (Seattle)의 담당자, Jennifer Gears는 사회복지사이고 비장애형제자매가 아니다. 또 Jewish Child and Family Services Sibshop (Chicago)의 담당자, Tamara Besser는 오히려 비장애형제자매가 아닌 담당자도 필요하다고 말한다.

“비장애형제자매가 아니더라도 훌륭한 facilitator가 될 수 있다. 가끔은 비장애형제자매가 아닌 사람도 필요하다. 자신의 장애형제자매에 대한 많은 이야기들은 ‘장애’와 연관되지 않은 ‘형제자매’의 문제이기도 하기 때문이다. 거의 90%의 문제들은 장애와 상관없는 형제자매간의 문제들이기도 하다. 그래서 일반화하는 것도 매우 중요하다.” (Tamara Besser, Jewish Child and Family Srevices Sibshop 담당자, Chicago)

또한 Tennessee School for the Deaf Sibshop (Knoxville)의 담당자는 Tina Prochaska와 Paula Wagner로, 2명이 공동 담당자가 되는 것도 가능하다. 담당자는 다음과 같은 자질이 있어야 한다고 소개한다.

Ÿ 장애 및 질병과 장애인의 경험에 대한 지식 보유Ÿ 비장애형제자매의 경험과 염려에 대한 지식 보유Ÿ 유머와 놀이에 대한 감각 보유Ÿ 스스로 잘 즐기고 즐거움을 전달할 수 있는 능력 보유Ÿ 아이들과의 경험 보유

실제 Sibshop을 담당하고 있는 사람들 중 다수는 경청하는 자세를 첫 번째 자질로 꼽는다.

“적극적인 듣기와 사려 깊고 반영적인 듣기가 중요하다. 아이들이 어떠한 감정을 가지고 와도 인내하는 것이 중요하다. 많은 아이들에게 그들의 장애형제자매에 대한 분노와 슬픔 등을 표현할 수 있는 곳은 Sibshop이 유일하기 때문이다.” (Tamara Besser, Jewish Child and Family Services Sibshop 담당자, Chicago)

“듣는 자세가 중요한 것 같아요. 서로 너무 다른 경험이 있고 비장애형제자매를 묶어주는 공통점이 있어도 분명히 서로 배울 수 있는 다른 점들이 있어요. 그래서 잘 들어보는 게 중요해요.” (Katie Arnold, Sibling Leadership Network 대표, Chicago)

“가족의 역동의 패턴은 비슷할지라도 모든 가족은 독특하고 다릅니다. 손위형제자매가 보호자가 되고 동생을 챙기는 것은 비슷한 패턴일지 모르지만 가족마다 다르고 시대에 따라 다릅니다. (중략) 가장 중요한 것은 경청, 그들에 대한 존중입니다.” (Emma Shouse, Tennessee Adult Brothers and Sisters 대표, Nashville) “그들만의 이야기가 있다. 그들의 상황이 있다. 그래서 그들의 이야기를 들어주는 것이 정말 중요하다.” (Emily Tegenkamp, Jewish Child and Family Services Sibshop 담당자,

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Chicago) 또 즐기는 자세, 인정하는 자세, 개인의 삶을 존중하는 자세, 생애주기별 경험을 이해하는 자세 등을 꼽기도 한다.

“‘Willingness to have fun.’ 진심으로 즐기는 것이 가장 중요해요. 담당자는 융통성 있어야하고 아이들을 즐겁게 해주어야 합니다. Sibshop은 아이들을 가르치고 훈계하는 곳이 아니라 함께 즐기는 곳이기 때문이죠. (중략) 비장애형재자매에게 인정받을 기회를 주고, 그들의 형제자매와 함께하는 것에 감사하고 있다는 것을 전하는 것이 중요해요. 그리고 Sibshop이 그들이 느끼는 감정들을 편하고 솔직하게 나눌 수 있는 곳이라는 것을 알리는 것이 가장 중요해요.” (Jennifer Gears, Kindering Center Sibshop 담당자, Seattle)

“제가 생각했을 때 가장 중요한 것은 비장애형제자매의 중요성을 인식하는 것이에요. (중략) ‘우리는 우리 자신의 인생을 살 권리가 있다.’라고 쓰여 있어요. (중략) 우리도 우리 스스로를 위한 결정을 내릴 권리가 있죠. 우리는 장애형제자매에게 서비스를 지원하기 위해, 돌봄을 제공하기 위해 존재하는 것이 아니죠. 많은 경우 비장애형제자매가 장애형제자매에게 부모 역할을 하거나 과도한 부담을 느끼는 경우가 많아요. 그럴 땐 경계를 정하는 것이 중요해요. 나는 누나지 엄마아빠가 아니야.” (Tina Prochaska, Tennessee School for the Deaf Sibshop 담당자, Knoxville)

“장애형제자매의 모든 생애주기를 이해하는 게 중요한 것 같아요. (중략) 왜냐하면 어쨌든 학생이 학교에 배우지 못했다면 그것을 해주는 역할을 비장애형제자매가 많이 하게 되기 때문에 그들의 교육이 직접적인 영향을 끼치거든요.” (Emma Shouse, Tennessee Adult Brothers and Sisters 대표, Nashville)

Sibshop 담당자가 되기 위해서는 Sibling Support Project에서 주관하는 이틀짜리 Sibshop Facilitator Training에 참가해야 한다. 이 트레이닝은 예비 담당자, 부모, 담당자를 고민하는 사람들 등을 교육할 수 있다. 이 트레이닝은 각 지역에서 열릴 수 있으며 Sibshop이 새로 생길 지역에서 열리면 가장 효과가 좋다. 본 트레이닝의 목표는 첫째, 예비 담당자를 훈련시키는 것이며 둘째, 부모, 담당자 및 여러 사람에게 비장애형제자매의 전 생애에서의 다채로운 이슈에 대해 교육하는 것이다. Sibshop Facilitator Training의 일정은 다음과 같다.

<표 6> Sibshop Facilitator Training 일정표

시간 트레이닝 구성 설명예비 담당자 외 참여가능

인물

첫째 날

09:00 – 12:00

비장애형제자매: 독특한 염려, 독특한 기회

비장애형제자매의 생애주기에 따른 이슈들을 나누고, 비장애형제자매의 염려를 최소화하고 그들의 기회를 최대화하기 위해서는 무엇을 할 수 있는지 모두가 토론한다.

부모, 성인 비장애

형제자매 등

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위의 트레이닝 이후에 예비 담당자는 진정한 Sibshop 담당자가 될 수 있고 담당자는 비공개 페이스북 그룹 Sibshop Facilitator Forum (SFF)에 가입하여 다른 담당자들과 의견을 공유하고 이야기를 나눈다. 매 활동마다 Sibshop 담당자는 Sibshops 책4)에 나와 있는 활동이나 Sibshops 책에 나와 있지 않은 활동을 구성하여 계획한다. 또 담당자들은 Sibshop 직후에 참가자, 봉사자 등에게 간단히 피드백을 받는다. 탐사 결과, Kindering Center Sibshop (Seattle)과 Tennessee School for the Deaf Sibshop (Knoxville)의 담당자들은 모두 활동 시간들을 즐기고 있었고 자신이 비장애형제자매이든 아니든 공감을 적극적으로 해주는 모습을 나타냈다. 또 Tennessee School for the Deaf Sibshop (Knoxville)의 담당자는 부모의 개입을 일절 막았는데, 아이들이 느낄 수 있는 만에 하나의 부담이나 어려움을 방지하고자 함임으로 매우 중요하다고 강조했다. 또 담당자는 질문을 자주 활용했는데, “여기에 있는 다른 친구들도 그런 경험이 있지 않을까?” 혹은 “비장애형제자매가 아니더라도 그런 경험을 하지 않을까?”라는 질문을 빈번히 사용했으며 장애형제자매의 행동을 이야기할 때 그 행동이 장애의 어떤 특성 때문인지에 대한 질문도 사용했다. 담당자는 아이들의 피드백을 활동 중에도 계속 받으며 같이 활동을 고르고 저녁 메뉴를 고르며 함께 만들어가는 모습을 관찰할 수 있었다. Kindering Center Sibshop (Seattle)의 담당자는 아이들을 가르치거나 그들의 생각을 고치려하지 않고 있는 그대로 받아들이기 위해 노력했으며 각각의 활동 안에 토론을 녹여내기 위해 자연스럽게 장애형제자매에 대한 이야기를 유도하였다. Sibshop의 참가자들은 담당자의 태도와 노력을 매우 긍정적으로 보고 있었다.

“담당자들도 정말 큰 결단과 인내를 가지고 임하고 비장애형제자매들이 장애형제자매를 어

4) Don Meyer, Patricia Vadasy(2008). 『Sibshops: Workshops for Siblings of Children with Special Needs』, Paul H. Brookes Publishing Co..

13:00 - 14:30

성인 비장애형제자매

패널

성인비장애형제자매가 패널로 등장해 장애형제자매와 함께한 삶의 경험에 대해 나눈다. 패널 참가자들은 부모와 예비 담당자에게 의견을 제안한다.

부모, 성인 비장애

형제자매 등

14:45 - 15:30

Sibshop 시작하기Sibshop의 목표와 오락, 토론, 교육적 활동을 제안한다.

부모, 성인 비장애 형제자매 등

둘째 날9:00 - 10:00

Sibshop 시범 준비Sibshop 시범을 위해 모이고 Sibshop 모델에 대해 토론한다.

10:00 - 14:00

Sibshop 시범참가자들에게 Sibshop을 독자적으로 시작할 수 있도록 계획, 활동 진행에 대한 노하우를 전수할 것이다.

학령기 비장애

형제자매

14:00 - 15:00

보고회, 지역 Sibshop 계획하기

참가자는 배운 것을 보고하고 자신의 지역사회에 Sibshop을 시작하기 위한 계획을 발표한다.

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떻게 도울 수 있는지에 대해 가르치려고 해요.” (Jake Lee, 학령기 비장애형제자매)

(6) 프로그램 담당자는 Sibshop Facilitator Training 이후 활동 및 프로그램에 대한 간섭을 받지 않는다. 트레이닝에서 배운 모델을 가져오긴 하지만 트레이닝 이후는 담당자의 몫이다. 프로그램은 아이들이 집에 가서 “놀다 왔어요.”라고 말할 수 있는 ‘Sibshop 방식’의 재미있는 활동을 구성해야 한다. 예로 들어, 질문들을 활동 안에 재미있게 넣는 것이 중요하다고 Kindering Center Sibshop (Seattle)의 담당자 Jennifer Gears가 말한다. 안부 인사를 할 때 장애형제자매에 대해 묻거나 질문이 적힌 캔디를 나눠 갖는 활동을 하는 등의 방법이 있다고 말한다. 따라서 Sibshop의 프로그램은 의사소통이 가장 중요하다. 자신과 장애형제자매에 대한 이야기를 나누는 것을 핵심으로 한다. 프로그램은 크게 장애에 대해 터놓고 이야기할 수 있는 분위기가 필요하며, 장애에 대해 갖는 궁금증이 해결되어야 하고, 비장애형제자매의 장애에 대한 이해도를 파악해 읽을 자료와 정보를 제공해야 한다. 각 생애주기에 따라 Sibshop에서 제공할 수 있는 정보는 다양하다. 유아기에는 자신이 장애형제자매 때문에 장애를 갖게 될 것이라는 오해를 갖지 않도록 하고 자신이 느끼는 경험이 이상한 게 아니라는 이해가 필요하며 장애에 대한 정의를 배우는 것이 중요하다. 만 8세에서 만 13세는 주변인에게 장애형제자매에 대해 설명할 수 있는 준비기 필요하여 ‘왜 동생은 병원을 가야하는가?’, ‘왜 동생은 걷지 못 하는가?’ 등의 질문에 답하는 것을 배우는 것이 중요하다. 청소년기와 성인기에는 더 구체적인 정보와 미래 설계에 대한 정보가 필요하다. 청소년기부터는 토론 시간을 많이 갖게 된다. 프로그램은 Sibshop 책5)을 활용하여 구성할 수 있으며 참가자의 의견을 매 회 반영하여 변화해나간다. 프로그램은 도입, 토론, 재미, 간식 및 식사로 나누어 설명할 수 있다. 아래의 프로그램들은 탐사 기간 동안 관찰한 프로그램들이다.

① 도입Ÿ 자기소개 및 경험 나누기: 자신의 가족 가계도를 그리고 장애형제자매를 표시한다. 자신의

이름, 형제자매의 장애를 소개하고 가족 중 자신보다 나이 많은 사람과 함께한 행복한 경험에 대해서 이야기한다. 다른 사람들이 이야기한 경험과 비슷한 경험을 한 적이 있는지 Facilitator가 묻는다. 대답하기 어려워하는 아이가 있으면 주변에 있는 친구가 대답을 도와줄 수 있게 한다.

Ÿ Group Juggling (Sibshop 책 - Group Juggling 참고): 5~6명 정도의 참가자들이 원모양으로 선 후, 패턴을 만들면서 작은 공을 주고받는다. 상대방에게 공을 던질 때, 상대방의 이름을 부르면서 공을 던지고 공이 누구에게서 누구에게로 가는지 눈을 떼지 말고 지켜보아야 한다. 이 패턴으로 공 1개를 가지고 한 바퀴 도는 것이 성공하면 두 번째 공을 추가한다. 그 후, 계속해서 새로운 공을 추가하여 공의 개수를 늘린다. 이렇게 서로의 이름을 익힌다.

Ÿ 명찰 만들기: 눈꽃모양이 그려진 종이를 배부하고 눈꽃모양 안에 자신의 이름을 쓰고 다색 사인펜으로 꾸민다. 눈꽃모양대로 오리고 위에 구멍을 뚫은 다음 줄을 끼워서 목걸이 명찰을 만든다. 명찰을 만드는 시간동안 facilitator는 비장애형제자매와 대화를 시도한다.

5) 위의 책.

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② 토론Ÿ 타임캡슐: 캡슐모양 통을 열어서 그 안에 있는 질문을 읽고 비장애형제자매와 이야기를 나

눈다. 질문의 예시로는 장애형제자매가 자랑스러웠던 적이 있는가?, 장애형제자매가 자신을 화나게 한 적이 있는가? 등이 있다.

Ÿ 포장지 뜯기: 포장지를 뜯으며 자신이 뜯은 포장지에 적힌 질문에 답하고 안에 있는 초콜릿을 나누어먹는다. 질문의 예시로는 우리 가족의 자랑은 무엇인가?, 당신의 형제자매에 대해 풀리지 않는 궁금증은 무엇인가? 등이 있다.

Ÿ 강점과 약점 (Sibshop 책 - Strengths & Weaknesses 참고): 두 사람이 짝을 지어 서로의 강점과 약점 그리고 서로의 장애 형제자매의 강점과 약점을 인터뷰하는 시간을 갖는다. 또 서로의 인터뷰가 끝난 후에는 모두에게 자신의 짝이 한 대답들을 알려주며 짝을 소개해준다.

Ÿ TV 토크쇼 프로그램: TV 토크쇼 프로그램은 Sibshop 참가자 중 두 명의 자원자가 각각 tv 토크쇼 진행자와 게스트가 되고 나머지 참가자들은 방청객이 되어 진행되는 프로그램이다. 진행자를 담당한 참가자가 게스트 역할의 참가자에게 장애 형제자매에 대한 질문을 하면 게스트 역할의 참가자는 그 질문에 답을 한다. 방청객으로부터 질문이나 이야기를 듣는 시간도 가진다.

Ÿ Sibshop Fishing 게임: 여러 개의 종이 물고기를 만들고 각 종이에 비장애형제자매에 관한 혹은 장애형제자매에 관한 질문을 미리 적어놓는다. 각 종이에 갈고리를 꽂아놓는다. 막대를 미리 준비해 막대에 또 갈고리를 연결한다. 아이들은 막대 갈고리가 종이 물고기에 있는 갈고리에 걸리도록 하고 걸린 종이에 적힌 질문에 대답한다. 질문의 예시로는 당신의 친구가 장애형제자매에 대해 이야기할 때 기분 나쁜 것은 무엇이었나요? 등이 있다.

Ÿ Dear Aunt Blabby 토론 시간 (Sibshop 책 - Dear Aunt Blabby 참고): 상담자 Aunt Blabby라는 사람에게 조언을 구하는 사람들의 사연을 읽고 아이들이 조언해주는 설정이다. 사연들은 비장애형제자매인 사람들의 사연이라서 Aunt Blabby가 아이들에게 도움을 요청하는 것이다. 질문들은 다양하게 미리 준비하여 종이 조각에 적어놓고 통 안에 넣는다. 아이들은 통에서 번갈아가며 질문을 뽑고 읽는다. 읽은 후 자유롭게 사연과 비슷한 자신의 경험을 나누고 조언하는 단계로 넘어간다.

Ÿ Sibshop 젠가 게임: 일반적인 젠가 표면에 비장애형제자매에 관한 혹은 장애형제자매에 관한 간단한 질문을 적은, 제작된 젠가이다. 4~5명 정도가 한 조가 되어 돌아가며 젠가 게임을 하고 본인이 뽑은 젠가에 적힌 질문은 직접 답하고 다음 차례로 넘어간다. 질문의 예시로는 장애형제자매는 무엇을 하길 좋아하나요?, Sibshop은 무엇인가요? 등이 있다.

③ 재미Ÿ 풍선 게임: 풍선을 사이에 끼고 파트너와 달리는 팀 대항 릴레이 게임을 한다. 승패는 중

요하지 않고 즐기는 것이 중요하다.Ÿ 자리 바꾸기 게임: 술래인 사람이 자신의 특징을 말하고 공통점을 가진 사람은 일어나서

자리를 바꾸는 게임이다. 의자는 하나 부족하여 자리에 앉지 못한 사람이 술래가 된다. 서로의 공통점과 독특성이 있다는 것을 알아가는 게임이다.

Ÿ 풍선아트: 풍선을 불고 풍선의 반만 풀칠을 한 다음 종이 조각이나 반짝이를 그 위에 붙인다. 그 상태에서 굳을 때까지 기다리고 다 굳었을 때 풍선을 터뜨리고 모양만 남도록 한다. 그 그릇과 같은 모양에 담고 싶은 것을 담을 수 있고 겉에 새해 소원을 적은 종이를

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빨래집게로 그릇에 고정시킨다.Ÿ Killer 게임: 우리나라의 마피아 게임과 유사한 방식으로 진행된다. 먼저, 담당자가 게임

참가자들에게 트럼프 카드를 한 개씩 나누어준다. 그 중 Queen 카드를 가지고 있는 참가자가 킬러가 된다. 게임이 시작되면 참가자들은 무조건 서로의 눈을 쳐다보고 다른 곳을 쳐다보아서는 안 된다. 이 때, 킬러와 눈을 마주친 사람에게 킬러가 윙크를 하면 그 사람은 탈락하게 된다. 탈락한 사람의 위치 등을 고려해 의심되는 사람을 고르며 킬러가 누군지 찾는다.

Ÿ 우정(소원) 팔찌 만들기: 실타래에서 적당한 길이의 실을 자른다. 같은 방식으로 자른 서로 다른 색의 세 가닥의 실을 모은다. 다른 친구에게 세 개의 실의 끝부분을 잡아달라고 한 후, 자신은 그 반대편의 실의 끝부분을 잡고 서로 반대 방향으로 돌린다. 실이 적당히 꼬이면 묶어서 팔찌를 완성한다.

Ÿ Sibshop Jeopardy 퀴즈: 여러 분야의 퀴즈문제를 미리 준비해놓고 팀을 나눠 각 팀이 번갈아가며 퀴즈를 푼다. 퀴즈를 맞힌 경우 해당 문제의 점수를 탐에 부여하고 퀴즈가 모두 끝난 후 점수 합계를 한다. 하지만 승패는 중요하지 않다.

Ÿ 풍선 땅에 떨어트리지 않기 게임 (Sibshop 책 - Keep the Ballon in the Air 참고): 풍선을 최대한 많이 불고 넓은 공간에 가서 풍선들이 땅에 떨어지지 않도록 하는 방식이다. 다 같이 일사분란하게 움직이며 활동하는 게임으로 단체 문제 해결 활동으로 적절하다.

Ÿ Sibshop 젠가 게임: 따라할 수 있는 인물이나 동물의 행동을 구체적으로 여러 개 나열하고 숫자를 매긴다. 일반적인 젠가 표면에 숫자를 적고 자신이 뽑은 젠가에 적힌 숫자에 해당하는 인물이나 동물의 행동을 따라한다. 돌아가며 젠가를 진행한다. 행동의 예시로는 레몬을 먹는 사람 따라 하기, 자신이 제일 좋아하는 동물 따라 하기 등이 있다.

④ 간식 및 식사Ÿ 샌드위치 만들어 먹기: 준비되어 있는 샌드위치 속 재료를 가지고 원하는 재료를 넣어 자

신만의 샌드위치를 만든다.Ÿ 흙 푸딩 만들어 먹기: 초콜릿 푸딩에 지렁이 젤리와 크런치 볼을 취향 것 넣어 먹는다. Ÿ 나쵸 만들어 먹기 (Sibshop 책 - Super Nachos 참고): 준비된 치즈를 잘게 써는 도구에

대고 위에서 아래로 움직이며 잘게 썬다. 나쵸 과자가 담긴 접시에 잘게 썬 치즈를 뿌리고 전자레인지에 30초간 돌린 후, 위에 소스를 뿌린다.

Ÿ 스모어 만들어 먹기: 준비된 두 개의 크래커 사이에 초콜릿과 마시멜로를 낀다. 초콜릿과 마시멜로를 사이에 낀 크래커를 전자레인지에 30초간 돌린다.

Ÿ 햄버거 모양 크래커 만들어 먹기: 작은 노란색 크래커 두 개 사이에 작은 초코 크래커를 넣고 빨간색, 초록색 아이싱을 넣어 햄버거 모양으로 만들어 먹는다.

이 외에 담당자들은 커뮤니티 교육 중심의 활동, 학교와 협력한 활동, 부모에게 발표하는 활동과 더 다양한 만들기 활동을 희망했다. 탐사 결과, 아이들이 어색함을 덜어줄 수 있는 신체활동을 좋아하고 Sibshop 방식으로 승화시킨 재밌는 게임들을 좋아하며 만들기 활동, 특히 식사나 간식 시간의 만들기 활동까지 좋아한다는 것을 관찰할 수 있었다. 식사를 제공한다는 것이 부모님과 아이들에게 강력한 유인 요소가 될 수 있다는 점도 관찰할 수 있었다. 아이들은 공감해주는 분위기만으로도 위로를 느끼고 그러한 분위기에서 자신의 경험을 더 쉽게 나눌 수 있었다. 또 다른 사람에게는 선뜻 조

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언을 얻기 위해 이야기를 꺼내지 못 했을 미래 계획 등과 같은 이야기를 Sibshop에서는 조언을 얻고자 많이 묻는 모습을 관찰했다. 따라서 고민이 다수 해결될 수 있음을 확인할 수 있었다. 구체적인 프로그램에 관해서는 우선, 강점과 약점 프로그램이 자신의 이야기를 아는 짝이 자신을 대신 소개해줌으로써 부담감을 덜어줄 수 있음을 확인했다. 또 Group Juggling 프로그램이 서로의 이름을 익힐 수 있는 좋은 방법임을 알 수 있었고 우정(소원) 팔찌 만들기가 짝과 함께 만들어야한다는 장점과 남녀노소 좋아한다는 장점이 있음을 확인할 수 있었다. TV 토크쇼 프로그램은 다소 민망하고 어색해하는 모습을 띄어 더 활발한 분위기를 형성해주는 것이 필요해 보였다. Jeopardy 퀴즈 프로그램은 장애에 대해서도 배우고 다양한 영역과 섞어서 지식을 습득할 수 있었던 점이 인상적이었다. Dear Aunt Blabby 프로그램은 자신이 조언을 해준다는 방식이 아이들에게 성숙한 생각을 유도할 수 있는 좋은 방식임을 관찰할 수 있었다. 마지막으로 Sibshop 젠가 게임은 비장애형제자매의 경험을 정적인 분위기에서가 아닌 즐거운 대화 형식으로 이루어질 수 있다는 장점이 있음을 확인할 수 있었다.

(7) 반응 및 효과 Sibshop의 긍정적인 효과는 다양하다. 18세에서 34세의 연령을 가진 30명의 Sibshop 졸업자를 대상으로 Sibling Support Project (Seattle)가 설문조사한 결과, 90%의 응답자가 Sibshop을 통해 장애형제자매에 대한 감정에 긍정적인 영향을 끼쳤고 2/3 이상은 Sibshop이 대처 전략을 가르쳐줬다고 응답했다. 또 응답자의 3/4은 Sibshop이 성인기의 삶에 영향을 끼쳤고 94%는 Sibshop을 다른 사람에게 추천하겠다고 답했다. 따라서 Sibshop은 위험에 처한 비장애형제자매에게 보호 요인으로 작용하고 긍정적인 효과가 명백하며 지속적이다. Sibshop을 경험한 사람들의 공통적인 반응은 Sibshop을 통해 비장애형제자매로서 겪은 경험이 자신만의 문제가 아니라는 것을 인식할 수 있었고 그것을 나눌 수 있는 신뢰할 수 있는 친구들과 성인이 생겨 편안함과 행복감을 느낀다는 반응이다. 아이들이 비장애형제자매로서 분리되어 그룹이 형성된다는 것에 대해 불편함을 느끼지는 않는가에 대한 질문에 Sibshop 담당자들은 그것이 비장애형제자매로서의 삶 자체이기 때문에 불편함을 느끼지 않는다고 대답한다.

“아니요. 제 생각엔 부모가 되는 것과 형제자매가 되는 것은 매우 다른 거 같아요. 형제자매는 다른 사람이 어떻게 생각할지, 말할지, 행동할지에 대해 훨씬 덜 두려워해요. (중략) 저는 자매일 뿐이에요. 그런 거에 신경 안 써요. 우리가 말하는 건 불평이 아니고 사실을 말하는 것뿐이에요. (중략) 저는 그에 대해 말하는 것이 전혀 부끄럽지 않아요. 그는 가치를 지닌 독특한 고유한 인간이에요. 그들이 당신에게 특이하고 이상할 지라도요. 그는 내 가족이에요. 이건 내 인생이에요.” (Nora Handler, Supporting Illinois Brothers and Sisters 대표, Chicago)

“우리가 학교가 아니기 때문에, 다른 아이들은 이 아이들이 Sibshop에 참가하는 것을 모른다. 하지만 내 생각에 이 아이들은 Sibshop을 매우 즐기고, 좋아하기 때문에 알리고 싶을 것이라고 생각한다.” (Emily Tegenkamp, Jewish Child and Family Services Sibshop 담당자, Chicago)

또 아이들이 Sibshop을 편안해하고 즐기는 이유는 Sibshop 담당자를 신뢰하고 다른 비장

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애형제자매와 동질감을 느끼기 때문이라고 말한다.

“오늘 처음 온 케이튼 역시 전혀 어려움을 느끼지 않는 것 같아보였다. (중략) 아이들은 모두 facilitators를 신뢰하고 그들의 이야기를 나눈다. 이런 것은 두 가지 요소가 복합적으로 작용한 것인데, 먼저 facilitator가 편안하게 해주고 환영해주는 것이다. 다른 하나는 다른 비장애형제자매들이다. 아이들의 이야기를 들으면서 ‘내 이야기네?’하고 느끼는 것이 아이들을 편안하게 해준다고 생각한다.” (Emily Tegenkamp, Jewish Child and Family Services Sibshop 담당자, Chicago)

“한 가지 감정적인 어려움은 새로운 그룹에 참가하게 된다는 것일 수 있는데 그들은 비장애형제자매로서 비슷한 경험과 감정을 공유하고 있고, 그것은 학교친구 혹은 다른 사람들과는 쉽게 나눌 수 없는 경험이기 때문에 하나가 되는 것은 그리 어렵지 않은 일이라고 생각한다.” (Jennifer Gears, Kindering Center Sibshop 담당자, Seattle)

Tennessee School for the Deaf Sibshop (Knoxville)의 담당자 Tina Prochaska는 처음으로 Sibshop에 참가할 때는 울거나 매우 감정적인 반응을 보이기도 한다고 말한다.

“파울라는 시각장애형제 얘기를 하면서 울었죠. 이건 비장애형제자매들이 처음으로 자신의 장애형제자매에 대해 이야기 할 때 흔하게 보이는 현상이에요. 그들의 인생이야기가 처음으로 확인받는(Validated) 순간, 장애형제, 가족뿐만 아니라 나도 가족 내에서 중요한 역할을 하고 있다는 것을 인정받는 것, 나에 대한 이야기를 하는 순간, 그 순간에 우리는 정말 강력해지고 감정적이게 되죠.” (Tina Prochaska, Tennessee School for the Deaf Sibshop 담당자, Knoxville)

Sibshop 참가자의 부모들은 아이들을 돌보지 않아도 되는 자유시간이 주어져 긍정적인 반응을 보이고, Sibshop을 어릴 때 경험해보지 못 했던 Sibshop 담당자들은 아쉬움을 표현하기도 한다.

“저도 어렸을 때 Sibshop을 받았다면 정말 좋았을 거 같아요. 그랬다면 저는 오빠에 대해 부끄러움을 느끼지 않았을 거예요. 저 역시도 오빠에 대해 이해하고 알아가고 오빠가 좋아지는데 시간이 오래 걸렸어요. 저도 자라면서 제가 동생에 대해 어떻게 느끼는지 제 경험과 생각에 대해 말할 기회가 전혀 없었던 것 같아요. 제가 동생에 대해 느낀 감정들(부끄러움)이 다른 비장애형제자매들이 느낀 감정과 다르지 않다는 것을 알지 못했죠. 어렸을 때 다른 비장애형제자매를 알았다면 정말 좋았을 것 같아요. 저에게 정말 큰 도움이 되었을 거 같아요.” (Nora Handler, Supporting Illinois Brothers and Sisters 대표, Chicago)

탐사 결과, 아이들이 개방적으로 자신의 이야기를 풀어낸다는 것을 확인할 수 있었다. 공감대가 형성되는 분위기 때문에 신이 나서 처음 참가하는 아이들도 바로 적응하고 활동적으로 참여하는 모습을 확인할 수 있었고 자신의 경험을 자랑스럽다는 듯이 말하며 본인이 먼저 더 많이 이야기하고 싶어 하는 반응도 보였다. 아이들은 가감 없이 부정적인 감정이나 장애형제자매와의 좋지 않은 관계에 대해서 이야기하고 담당자 또한 이에 자연스럽게 반응한다. 어떤 면에서는 한 아이가 부정적인 이야기를 시작했을 때 그 이야기가 분위기를 이끄는 방향으로 흐른다는 점도 간과할 수 없지만 어떤 이야기든 솔직하게 나눌 수 있는 환경임을 확인할 수

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있었다. Sibshop은 비장애형제자매라는 이름으로 모인 모임이지만 주로 ‘나 자신’으로서의 시간을 갖는다는 것을 관찰할 수 있었다. 자신의 꿈과 자신이 좋아하는 것 등과도 연관된 이야기를 나누며 심리적인 어려움을 스스로 해결하는 시간이 된다는 것을 확인했다. 성장한 Sibshop 봉사자와 성인이 된 Sibshop 졸업자들을 보며 Sibshop이 그들에게 얼마나 긍정적인 영향을 미쳤는지 확인할 수 있었다. Don Meyer의 연구 중 Sibshop 참가자가 성인이 된 이후의 삶이 어떠한지 연구한 것에는 어렸을 때 지원을 받을수록 비장애형제자매로서의 마주하는 모든 상황에 대해 편안함을 느끼는 정도가 높고, 여러 방면에서 서비스와 자원에 대해 잘 이해하고 있다는 결과를 보였다고 Supporting Illinois Brothers and Sisters의 대표인 Nora Handler가 언급했다. 실제로 탐사를 통해 만난 성장한 비장애형제자매와 성인 비장애형제자매들은 긍정적인 효과에 대해 강조했다.

“아주 필요하다고 생각해요. 왜냐하면 어떤 비장애형제자매는 자신의 장애형제자매에게 충분한 지원을 해주지 못하고 있거든요. 이런 프로그램에 그들이 온다면 장애를 가진 사람에 대한 오해를 없애는 데 도움이 될 것 같아요. (중략) Sibshop이 더 인기 있었으면 좋겠어요. 아직 Sibshop을 다니지 않는 비장애형제자매 중에 자신의 장애형제자매에 대해 잘 모르는 사람들이 많이 있을 텐데 말이죠. 그리고 장애인을 가능한 많이 돕기 위해서라면 매우 필요한 것 같아요.” (Jake Lee, 학령기 비장애형제자매)

“2-4개 Sibshop에 참여했었는데 처음엔 무서워했지만 부모들이 계속 보내주셨고 이런저런 얘기를 하면서 다른 사람들과 제 동생에 대해 처음 제대로 이야기하기 시작했어요. 그리고 그 이후로 친구들이 집에 놀러오면 ’내 동생이 가끔 이상한 행동을 할 수 있어. 옷 벗고 다니고 방에 갑자기 들어오고‘라고 말할 수 있었어요. 그 친구들은 잘 이해하지 못 했지만 Sibshop에서 만난 사람들은 이해할 수 있었어요. 그리고 12살, 13살에 부모가 돌아가셨을 때의 미래에 대해 고민이 되기 시작했고 Sibshop 친구들과 그 이야기를 할 수 있었어요. 동생을 이해하는 배우자를 만날 수 있는가, 가족에게 편한 장소의 대학으로 진학할 마음이 있는가에 대해 같이 이야기했고 그것만으로도 조금 안심이 되었어요.“ (Emma Shouse, Tennessee Adult Brothers and Sisters 대표, Nashville)

“말을 할 필요도 없이 중요하죠. 제가 Sibshop이 없었고 직면한 비슷한 문제들을 나눌 누군가가 없었다면 너무 힘들었을 거 같아요.” (Ryan, 성인 비장애형제자매)

(8) 운영 Sibshop은 약 3만원의 참가비를 걷어서 운영한다. Sibshop의 담당자들은 참가비를 받는 것이 타당하며 다른 보육 서비스에 비해 훨씬 저렴하기 때문에 대부분 지불할 수 있다고 말한다. 하지만 참가비를 지불할 수 없는 경우 장학금을 받도록 도와서 Sibshop에 참가할 수 있도록 한다. 몇몇 Sibshop은 실제로 앞에서 언급한 장학금을 제공하고 있다. 협력관계를 맺고 있는 장애부모단체나 Sibshop을 개최할 수 있도록 허가 한 학교, 기관 등에서 장학금을 제공한다. 비용은 여러 종류의 비용이 들지만 Sibshop 담당자들은 음식 준비에 가장 큰 비용이 든다고 말한다. 그리고 프로그램을 위한 도구들은 오랫동안 이용한 도구들을 계속해서 이어나가며 사용한다고 Jewish Child and Family Services Sibshop (Chicago)의 담당자 Emily Tegencamp는 말한다. Sibshop은 협력 기관 혹은 단체가 있으면 운영이 더 수월하다. 따라서 비장애형제자매 지

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원 기관이나 장애인 지원 관련 기관, 지역사회 기업들에게 Sibshop을 소개함으로써 협력을 이끈다. 협력을 통해 경제적 지원, 필요한 스텝 혹은 전문가 지원, 참가자 모집 지원, 장소 및 음식 지원 등이 이루어질 수 있다. Tennessee School for the Deaf Sibshop (Knoxville)은 청각장애 특수학교에서 지원을 받는다. 담당자 Tina Prochaska는 특수학교에서 가족지원에 신경을 쓰고 있기 때문에 Sibshop이 학교에서 이루어질 수 있는 타당한 프로그램으로 인정되었다고 말한다. Jewish Child and Family Services Sibshop (Chicago)과 Kindering Center Sibshop (Seattle) 또한 Sibshop이 개최되는 기관에서 많은 후원을 받고 있다. 협력을 하는 과정에서 Sibling Leadership Network (Chicago)의 대표 Katie Arnold는 비장애형제자매를 불쌍한 사람들로 인식하게 만들지 않도록 하는 것에 주의해야한다고 언급한다.

“힘든 부분은 균형을 맞추는 일인데, 저희는 비장애형제자매의 경험과 지원의 도움들이 장애형제자매와의 삶이 고난이고 매우 부정적인 것으로 비취지는 것을 윈치 않아요. 자금을 분명히 지원이 필요해서 받는 것이지, 불쌍한 사람들에게 주는 돈으로서 받고 싶지 않아요. 자금을 지원받을 때는 비장애형제자매의 필요를 아예 모르는 기관에게 처음부터 설명하게 되는데 그 과정에서 잘 설명하기 위해 어려움이 조금 있어요.” (Katie Arnold, Sibling Leadership Network 대표, Chicago)

Sibshop을 홍보할 때는 비장애형제자매에 대한 교육이 함께 실시되어야 한다. 홍보 방법은 다양한데, Kindering Center Sibshop (Seattle)의 담당자 Jennifer Gears와 Jewish Child and Family Services Sibshop (Chicago)의 담당자 Tamara Besser는 SNS와 웹사이트를 이용하고 Sibshop이 개최되는 기관을 이용하는 사람들 혹은 부모에게 비장애형제자매가 있는지 묻고 추천한다고 말한다. 또 특수학교에 홍보하기도 하고 전단지를 활용하기도 한다. Sibling Leadership Network (Chicago)의 대표 Katie Arnold는 지인을 통해 정보를 접하는 게 더 신뢰가 가기 때문에 입을 통해 전달되는 것이 중요하다고 말한다. Sibling Support Project (Seattle)의 대표 Don Meyer는 Sibshop을 할 때 신청서 및 홍보지를 준비하여 비장애자녀를 둔 부모들에게 적극적으로 홍보한다고 말한다. Sibshop은 수업처럼 일주일에 한번 또는 일주일에 여섯 번으로 진행되는 형식이 있고 한 달에 한번 진행되는 형식이 있다. 전자인 수업 모델은 계속해서 같은 구성원으로 진행된다는 장점이 있고 참가자들이 모든 회기에 참가할 수 있도록 일정을 맞추기 쉽지 않을 수 있다는 단점이 있다. 후자인 동아리 모델은 반대로, 참가자들의 일정을 맞추기 쉽다는 장점이 있고 구성원이 계속해서 변할 수 있다는 단점이 있다. 탐사 결과, 대부분의 Sibshop은 동아리 모델을 사용하여 한 달에 한번 Sibshop을 진행한다. 또 대부분의 Sibshop이 3시간 이상 진행된다.

2) 정보 제공

비장애형제자매를 위한 두 번째 지원 방법으로는 정보 제공을 들 수 있다. Sibling Support Project 사이트에 게재된 글에 의하면 비장애형제자매는 부모와 전문가로부터 정보

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를 얻기를 원하는 것으로 나타났다. 비장애형제자매는 장애형제자매와 살아가면서 장애형제자매에 대한 정보 욕구뿐 아니라 장애로 인해 받게 되는 영향과 대처 방법에 대해 지속적으로 정보를 필요로 한다. 부모와 전문가는 비장애형제자매에게 유익하고 도움이 되는 정보를 제공할 수 있어야 한다. 이렇게 비장애형제자매에게 필요한 정보를 제공하는 것은 비장애형제자매를 지원하는 가장 중요한 방법 중 하나이다. 비장애형제자매가 정보를 제공받을 수 있는 경로로는 인터넷, 출판된 책과 기관에서 발행된 책자를 포함한 출판물을 들 수 있다.

(1) 인터넷 비장애형제자매 지원 기관에서는 웹사이트와 공식 페이스북 페이지를 운영하며 비장애형제자매들에게 필요한 정보를 제공하고 있다. 장애에 대한 바른 인식과 이해를 위한 정보, 정책 및 연구 자료를 제공할 뿐 아니라 비장애형제자매를 위한 지원 서비스 및 프로그램에 접근할 수 있는 링크를 제공하고 있다. 다음은 비장애형제자매 지원 기관에서 주로 제공하는 링크들이다.

<표 7> 비장애형제자매 지원기관 사이트 1 - Sibling Support Project

링크된 기관 Sibling Support Project

링크 주소 https://www.siblingsupport.org/

각지에 있는 비장애형제자매 기관을 소개하고 미국 전역의 Sibshop 일정을 안내한다. Sibshop Facilitator Training, Sibshop 모델 소개뿐만 아니라 비장애형제자매 관련 도서 및 영화를 소개하고 연령대에 맞춰 조언 메시지를 제공하고 있다. 온라인 자조모임 페이스북 그룹과의 연결도 돕고 있다.

<표 8> 비장애형제자매 지원기관 사이트 2 – SLN

링크된 기관 Sibling Leadership Network

링크 주소http://siblingleadership.org/

https://www.facebook.com/siblingleadership/

장애 관련, 비장애형제자매를 위한 정책 및 옹호 관련 컨텐츠와 비장애형제자매 관련 연구 논문을 제공한다, 비장애형제자매들이 운영하는 블로그 등 지원 및 정보 관련 사항을 아동, 청소년, 성인 연령대에 맞춰서 제공하며 온라인 자조모임과 연결될 수 있도록 링크를 제공하고 있다.

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<표 9> 비장애형제자매 지원기관 사이트 3 – Ohio SIBS

링크된 기관 Ohio SIBS

링크 주소 http://ohiosibs.org/, https://www.facebook.com/OhioSIBS/

옹호, 교육, 리더십 분야로 나누어 정보를 제공하고 있다. 관련 기사를 업데이트하며, 장애인 단체, 비장애형제자매 지원 기관 링크를 제공하여 자원을 공급할 수 있는 지부로 연결해준다. 비장애형제자매 행사, 컨퍼런스 및 지역 비장애형제자매 자조모임 등을 소개한다.

<표 10> 비장애형제자매 지원기관 사이트 4 – Wisconsin SIBS

링크된 기관 Wisconsin SIBS

링크 주소 http://wisconsibs.org/, https://www.facebook.com/Wisconsibs/

비장애형제자매가 갖는 어려움에 대한 정보를 부모, 서비스 제공자(전문가)에게 제공하며 비장애형제자매에게 연령별로 필요한 정보, 비장애형제자매 행사, 컨퍼런스 및 지역 자조모임 등을 소개한다.

(2) 출판물 각 장애인 단체 및 장애인 가족 지원 기관, 비장애형제자매 지원 기관에서는 부모와 비장애형제자매를 대상으로 책이나 소책자를 출판하여 정보 제공에 힘쓰고 있다.

<표 11> 비장애형제자매를 위한 책 목록

The Sibling Slam Book (Don Meyer)

80여 명의 청소년 비장애형제자매들이 함께 자신의 경험과 생각을 공유한 책이다.

The Sibling Survival Guide Book (Don Meyer, Emily Holl)

각 장애 영역 전문가와 비장애형제자매 지원 전문가가 청소년기, 성인기에 있는 비장애형제자매를 위해 정보 제공을 목적으로 쓴 책이다. 비장애형제자매를 위한 실질적인 정보를 제공한다.

Sibshops: Workshops for Siblings of Children with Special Needs (Don Meyer)

Sibshop 가이드북으로 비장애형제자매를 위한 지원에 대한 정보, Sibshop Model과 활동들을 소개하고 있는 책이다.

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3) 자조모임

(1) 자조모임 소개 세 번째 비장애형제자매 지원 방법으로 자조모임을 들 수 있다. 비장애형제자매들의 자조모임을 형성함으로써 그들을 지원할 수 있는데, 여기서 자조모임이란 공통적인 문제를 가진 사람들이 모여 공통의 목적을 위하여 자발적인 비전문적 활동을 함으로써 집단 성원 개개인이 도움을 얻는 모임을 의미한다. 다시 말해, 비장애형제자매들의 자조모임은 비장애형제자매라는 공통된 특성을 가진 사람들이 비장애형제자매로서 겪은 특별한 경험이나 어려움을 함께 공유하고 이러한 문제와 관련된 활동들을 하는 모임이라 할 수 있다. 따라서 비장애형제자매의 자조모임 형성을 가능케 하는 공통된 특성은 비장애형제자매로서 겪는 경험과 어려움이다. 이러한 자조모임에 대한 예로는 Sibling Leadership Network (Chicago)의 chapters를 들 수 있으며 Sibling Leadership Network의 chapters에 관해서는 아래에서 구체적으로 소개하도록 하겠다.

(2) Sibling Leadership Network(SLN)의 chapter SLN에서 하는 일 중 하나는 SLN의 chapters를 지원하고 국가적으로 관리하는 일이다. Chapter는 자조모임으로 해석 가능하고 SLN에게는 기원이 되는 모임으로서, 다른 비장애형제자매들을 만나 정보를 나눌 수 있는 곳이다. SLN이 없었던 과거에 chapters는 여기저기로 분산되어 있었으며 연계가 잘 이루어지지 않고 있었다. 그렇기 때문에 SLN의 설립 목적 중 하나는 이러한 chapters를 체계적으로 관리하고 서로 간의 연결고리 역할을 해주는 것이었다. SLN은 몇 가지 chapters에는 경제적 지원을 하기도 하는데 예를 들어, 한 chapter에는 비장애형제자매 지원 관련 홍보대사 일을 할 수 있도록 지원금을 제공했다. 또 다른 chapter를 통해서 온라인 커리큘럼을 게시하여 비장애형제자매들이 필요한 정보를 찾는 방법이나 비장애형제자매의 역할을 알려주는 것을 할 수 있도록 돕기도 했다. SLN에서는 chapter를 새로 시작하고 싶거나 chapter에 관심이 있는 사람들에게 ‘A Guide for Sibling Chapters’라는 chapter 지침서를 제공한다. SLN의 chapter의 주된 목표는 또래 지원과 정보 공유이며 비장애형제자매들이 서로 만나고 서로의 비장애형제자매로서의 경험을 공유할 수 있는, 평가로부터 자유로운 분위기를 조성하는 것을 목적으로 한다고 지침서는 언급한다. 평가로부터 자유로운 분위기는 그들의 장애 형제자매에 대한 화 또는 질투, 가족에 대한 좌절을 포함한 다른 모임에서는 하지 못했던 이야기들을 자유롭게 나눌 수 있도록 해준다. ‘A Guide for Sibling Chapters’에서는 처음 chapter를 시작할 때 겪을 수 있는 어려움인 비장애형제자매 찾기에 도움을 주기 위해 비장애형제자매를 찾는 방법과 그들에게 도달하기 위한 전략을 주제로 한 내용을 제시하고 있다. 지침에 따르면, 비장애형제자매를 찾기 위해서 chapter는 비장애형제자매 네트워크 구성을 위한 초창기 작업을 해야 한다. 또한 이미 현존하고 있는 chapters로부터 어떻게 비장애형제자매를 찾았는지 배우거나 지역 내의 장애인들을 돕는 기관에 그들의 네트워크 내의 비장애형제자매 존재 여부를 물을 수 있다. 비장애형제자매 찾기는 가까이 있는 곳부터 시작하는 것이 좋다. 다시 말해 chapter를 시작할 비장애형제자매는 자신의 부모가 들어가 있는 모임이나 장애형제자매가 지원 및 서비스를 제공받는 곳에서 다른 비장애형제자매를 찾아볼 수 있다. 비장애형제자매에 대한 정보를 얻을 수 있는 경로로는 지역 내 비장애형제자매 모임과의 만남, 지역 내 비장애형제자매를 대상으로 한 설문

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조사, 장애인 및 장애인의 가족 지원 기관 및 서비스 제공자와의 만남 등도 있을 수 있다. 서비스 제공자 및 전문가의 유형으로는 장애 관련 기관 관계자, 건강관리 전문가, 학교 전문가. 관련 변호사, 재정 설계자, 유사 분야 전문가 등을 들 수 있다. 온라인을 통해 비장애형제자매를 찾을 수도 있는데, 이에 대한 전략으로는 SLN의 웹페이지 정보 활용, 페이스북의 Sibnet 가입, Twitter의 해시태그 활용 등을 들 수 있다. 앞의 방법들을 통해서 비장애형제자매들이 모이면 chapter는 비장애형제자매들의 첫 만남을 진행하게 되는데, ‘A Guide for Sibling Chapters’에서는 첫 만남에서 해야 할 일들에 대해서 자세히 제시해 주고 있다. 첫 만남을 위해서는 이를 진행할 장소를 먼저 정해야 하는데, 장소는 집, 레스토랑, 도서관 커뮤니티 룸, 교회, 커피숍 등 선호에 따라 원하는 장소로 결정할 수 있다. 첫 만남에는 다양한 경로를 통해 찾은 모든 비장애형제자매를 초대하고 이러한 만남에 대해서 이메일, 온라인, 지원 기관을 통해 홍보해야 한다. 또한, 모임은 비장애형제자매들이 그들의 경험을 나누는 것에 편안함을 주기 위해서 오직 비장애형제자매들만의 모임으로 조성되어야 하며 다른 가족 구성원들의 참가를 허용해서는 안 된다. 첫 만남은 대체로 비공식적인 만남으로 각자 소개하는 시간과 경험 말하기 시간을 가지며, 원활한 진행을 위해서는 짧은 안건과 소개 제한 시간을 알리고 시작하는 것이 좋다. 첫 모임을 마무리하면서는 다음 만남에 대해 논의하는 시간을 가지며 다음 단계의 조력자를 확인해야 한다. 더 나아가, 연락처 정보를 모아 이름, 메일 주소, 전화 번호 등을 포함한 비공식적인 간단한 연락망을 만들고 다음 모임에도 나올 것을 권장해야 한다. 그리고 그날 모임에서 나눈 이야기를 기억하기 위해서는 이를 적는 서기를 두는 것이 좋으며 모임 이후에는 그날 모임에서 나눈 내용의 요약본을 보내어 이를 모임 구성원들과 공유하는 것이 좋다. chapter의 처음 목표는 단순히 더 많은 비장애형제자매들을 만나는 것이겠지만 좀 더 명확한 목표에 대해서 chapter의 구성원들과 함께 이야기해보는 시간을 갖는 것이 좋다. 모든 chapter가 형식화된 목표나 목적을 가지고 있지는 않지만 이러한 목표나 목적, 실행 계획, 평가가 있는 것은 chapter가 더 초점을 맞추고 성취하고 싶은 것을 잘 이루어내도록 해준다. 본 팀은 SLN의 chapters 중 Tennessee Adult Brothers and Sisters와 Supporting Illinois Brothers and Sisters에 대한 탐사를 진행하였다.

① Tennessee Adult Brothers and Sisters(TABS) TABS는 SLN의 chpaters 중 하나로 모임을 통해서 Tennessee에 있는 다른 비장애형제자매들을 만날 수 있다. 또한 지역 혹은 전국의 비장애형제자매 재원에 접근할 수 있으며 성인 비장애형제자매와 가족에게 영향을 미치는 이슈들에 대한 정보를 꾸준히 얻을 수 있다. TABS의 목표는 비장애형제자매들이 그들의 장애형제자매들의 지원자로서의 삶을 충분히 완수할 수 있는 힘을 주는 것이다. 또한 TABS의 사명은 테네시 주의 성인 비장애형제자매들에게 정보와 지원을 제공하고, 네트워크를 형성할 수 있는 기회를 주는 것이다. TABS는 Washington DC에서 열린 SLN의 첫 모임에 참가하였던 소수의 Tennessee 거주 비장애형제자매들이 당시 비장애형제자매 관련 연구를 진행하고 있던 벤더빌트 대학교에서 제공하는 자금을 받아 만들었다. TABS는 첫 모임부터 2018년도 현재까지 약 10년 동안 유지되고 있는 모임이다. TABS는 비공식 그룹이며 멤버가 되거나 멤버십 비용을 내야 올 수 있는 모임이 아니고 비장애형제자매라면 누구나 참여할 수 있는 모임이다. 또한 TABS의 활동들은 벤더빌트 케네디 센터의 스텝들을 제외하고는 대부분 봉사자들을 통해 활동들이 이루어지고

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있다. TABS에서는 먼저 1년에 한번 TABS에서 진행하는 가장 큰 활동인 컨퍼런스를 개최한다. 또한 Sibshop의 창시자인 Don Meyer와 함께 Sibshop Facilitator Training을 공동 진행하였는데 이는 가장 성공적으로 시행되었던 활동 중 하나이다. Third Thursday라는 가장 성공적인 활동 중 하나인 모임활동도 진행하고 있다. 비장애형제자매들은 매주 세 번째 목요일마다 매번 다른 레스토랑에서 만나 경제적 문제, 특별한 스트레스, 건강 보험 등 스스로 알기 어려운 문제들에 대해서 정기적으로 다룬다. TABS에서는 Sibsaturday Camp Program도 진행하는데, 이는 Sibshop과 유사한 형태로 비장애형제자매들이 토요일 하루 동안 모여 프로그램을 하는 활동이다. TABS 전체 공식 모임은 최근에는 매 달 전화로 비장애형제자매들을 대상으로 벤더빌트 케네디 센터와 TABS의 대표 중 한 명인 Emma Shouse가 진행하고 있다. 이외에도 지역 별로 여러 개의 비공식적 모임들이 있다. 매달 목요일에 Knoxville에서 비공식적 모임을 가지며 Jackson에서도 지역 사회 신문과 같은 매체에 홍보해서 비장애형제자매들을 초대하고 각 주제에 대해 토론하는 모임을 가진다. Nashville에서는 Emma Shouse가 저녁 모임 등의 만남을 페이스북 또는 신문에 게재하여 홍보하고 모임을 진행한다. 다음은 TABS에서 진행하는 활동들의 목록이다.

<표 12> TABS에서 진행하는 활동 목록

② Supporting Illinois Brothers and Sisters(SIBS) SLN의 chatpers 중 하나로, 비장애형제자매는 장애인의 삶에 중요한 역할을 하기 때문에 이에 대한 논의가 이루어져야 한다는 독특한 요구를 지니고 있다는 점을 인식하여 탐사 중 만난 Katie Arnold와 Nora Handler를 비롯한 다수의 비장애형제자매들이 모여 만들게 된 모임이다. SIBS에서는 비장애형제자매들이 서로 연결될 수 있는 기회를 제공하고 장애형제자매를 위해 필요한 정보(미래 계획, 지역사회의 지원 등)에 접근할 수 있도록 하는 것을 목적으로 한다. 또한 기관, 부모, 대중에게 비장애형제자매의 독특한 요구와 비장애형제자매 지원의 중요성을 알리고 교육한다. 구체적으로 미래 계획, 지원 시스템, 비장애형제자매의 욕구 등에 대한 중요한 정보를 제공하고 교육한다. SIBS는 비장애형제자매에게 장애형제자매를 옹호할 수 있는 중요한 도구들을 제공하는 것도 목표로 하고 있다. 옹호를 위해서 리더십, 아웃리치 등을 통해 지역사회 내에서 비장애형제자매의 리더십 신장 기회를 제공한다. SIBS에서는 비장애형제자매 이슈에 대해 지역 단위 행사 혹은 국제적 컨퍼런스에서 다룰 수 있도록 하고 Sibshop 담당자 연결망을 통해서 어린 비장애형제자매들은 지역사회 내에 있는 Sibshop과 연결될 수 있도록 돕는다. Sibshop 담당에 관심을 갖는 개인은 관계자와 연결해주어 트레이닝을 받고 담당자가 될 수 있는 기회를 제공한다. 현재 활동 중인 구성원은 8명 정도이며 페이스북에 있는 구성원들까지 합친다면 백여 명

- 자조모임의 3가지 기능: 정보 보급, 지지, 옹호

① 컨퍼런스: 정보 보급, 옹호③ Third Thursday: 정보 보급, 지지⑤ TABS 공식 모임: 정보 보급, 지지

② Sibshop Facilitator Training: 정보 보급④ Sibsaturday 캠프 Program: 정보 보급, 지지 ⑥ 비공식적 모임: 정보 보급, 지지

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정도의 사람들이 있다. SIBS는 비영리단체이며 SLN의 Katie Arnold에게서 받은 지원금, 공식적인 자리에서의 발표를 통한 후원금, 자체 기부를 통한 기부금 등으로 모임을 유지하고 있다. The Arc of Illinois와 SLN과 같은 기관들과 협력 관계를 맺는다. Nora Handler가 SIBS의 대표이며 SIBS는 큰 자금을 가지고 있는 모임이 아니기 때문에 대부분의 일들은 봉사자들을 통해 이루어지고 보조금이 생겼을 때는 컨퍼런스, 사회적인 행사, 비장애형제자매 영화 상영 등의 활동 등에 보조금을 사용하고 있다. SIBS의 대표인 Nora Handler에 의하면 이러한 SIBS와 같은 자조모임을 시작할 때 가장 어려운 점은 모임을 함께 할 비장애형제자매를 찾는 일이다. 즉, 장애인 지원 기관이나 그들의 부모 모임은 많은 반면, 비장애형제자매를 찾는 일은 어렵다는 것이다.

“어려움은 비장애형제자매들을 찾는 거예요. 사람들을 모집하는 것이 어렵죠. 일리노이에는 최소 이만 이천 명의 사람들이 주거 대기자 명단에 있어요. 21세 미만의 사람들까지 하면 더 많은 사람들이 있고요. 몇 십만 몇 백만 명의 장애인들이 일리노이에 있을 텐데 그들 중 대부분은 최소 한 명 이상의 형제자매가 있을 거에요. 하지만 그들이 도대체 어디에 있냐 하는 것이 문제이죠. 도대체 그들을 어떻게 찾아야하는 건지 잘 모르겠어요. 부모 모임은 백여 개 정도가 일리노이에 있는데 말이죠.” (Nora Handler, Sibling Illinois Brothers and Sisters 대표, Chicago)

SIBS에서는 비장애형제자매 네트워크를 구축하여 소셜 네트워크 서비스, 교육적 행사 등을 통해 일리노이에 있는 비장애형제자매들이 연결될 수 있도록 한다. 다음은 SIBS에서 구체적으로 진행하는 일들은 다음과 같이 정리될 수 있다.

<표 13> SIBS에서 진행하는 일 목록

SIBS에서는 비장애형제자매들이 누구에게도 하지 못했던 이야기를 다른 사람들과 함께 나눌 수 있는 시간을 제공한다. SIBS의 멤버 중 한 명인 Christine은 이러한 경험에 매우 감사한다고 말했다.

“저를 지원해주었고 제가 겪은 경험들을 함께 공유할 수 있는 사람들을 만나게 해주었어요. 제 생각에는 다른 비장애형제자매를 알게 됨으로 인해서 자신감과 편안함을 더 얻을 수 있었던 것 같아요. 저를 이해해줄 수 있는 사람들을 알게 되고 다른 비장애형제자매의 이야기를 들을 수 있었고요. 제가 겪은 고통들도 이야기할 수 있었고 이를 평가하는 사람은 아무도 없었어요. 비장애형제자매들의 모임에서는 그 어떤 이야기도 나눌 수 있어요. 다른 친구들과는 하지 못할 이야기들까지도요.’ (Christine, 성인 비장애형제자매)

SIBS의 대표, Nora Handler는 SIBS의 앞으로의 목표는 좀 더 큰 조직이 되어서 더 많은 비장애형제자매들을 만나고 비장애형제자매들을 위한 조직이 있다는 것을 더 널리 알리는 것이라고 말했다.

(3) 온라인 자조모임

Ÿ 비장애형제자매 네트워크 구축Ÿ 리더십, 아웃리치 및 옹호

Ÿ 정보제공과 교육Ÿ Sibshop 담당자 연결망 활용

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자조모임은 온라인을 통해서도 활발하게 이루어지고 있다. 그리고 미국에서는 이러한 온라인 자조모임이 주로 페이스북 비공개 그룹을 통해 이루어지고 있다. 비장애형제자매나 비장애형제자매 지원 기관은 페이스북 비공개 그룹을 통해 비장애형제자매 간 네트워크를 형성하고 비장애형제자매의 경험과 정보를 공유한다. 비장애형제자매 지원 기관의 전문가들은 비장애형제자매를 지원하는 데 있어서 가장 어려운 점을 비장애형제자매를 찾고 그들을 모으는 것이라고 꼽았는데, 그런 점에서 전 세계적으로 많은 인구가 이용 중인 페이스북을 통해 비장애형제자매를 네트워킹 하는 것은 효과적이라고 할 수 있다. 또한 온라인을 통한 지원은 장소의 제약이 없고 적은 자본으로 큰 효과를 거둘 수 있다는 큰 장점을 지닌다. 비장애형제자매는 자신들과 비슷한 위치에 있는 다른 비장애형제자매들과 자신의 경험 및 고민을 공유한다. 이는 정보의 공유로 이어지기도 한다. 온라인에서의 연결은 컨퍼런스에서의 만남을 통해 더 깊은 관계로 지속되기도 한다. 비장애형제자매는 각 기관 웹사이트 홍보물, 구글 사이트, 입소문 등의 경로를 통해 페이스북 비공개 그룹에 가입한다. 페이스북 비공개 그룹은 해당 연령의 비장애형제자매만이 인증을 통해 가입할 수 있고 부모 및 관련 종사자는 가입 허가를 받을 수 없다. 해당 그룹의 관리자가 모든 게시글을 읽고 확인하며 비장애형제자매들이 자신의 감정과 경험을 편안하고 솔직하게 공유할 수 있도록 보장해준다. 게시글은 영어로 작성되기 때문에 미국뿐만 아니라 호주, 영국 등 영어권에 속한 많은 비장애형제자매들도 함께 소통할 수 있다. 다음은 비장애형제자매 간의 소통을 도모하는 페이스북 비공개 그룹 목록이다.

<표 14> 페이스북 비공개 비장애형제자매 그룹 목록

Sibnet

소개

1996년 이후로 생긴 최초의 온라인 그룹으로 성인 비장애형제자매를 위한 가장 큰 온라인 커뮤니티이다. 야후를 기반으로 활동했으나 현재는 페이스북 비공개 그룹에서 활동하고 있다. Sibling Support Project와 SLN이 공동으로 운영하고 있다.

Sibteen주소 https://www.facebook.com/groups/SibTeen/

회원 수 619명

소개

만18세 이하 비장애형제자매들을 위한 페이스북 비공개 그룹으로 호주 내 최초의 비장애형제자매 지원 기관인 Siblings Austrailia의 대표 Kate Strohm과 미국 내 최초의 비장애형제자매 지원 기관 Sibling Support Project의 대표 Don Meyer가 관리하고 있다.

Sib20 주소 https://www.facebook.com/groups/118970768514797/

회원 수 564명

소개20대 비장애형제자매를 위한 비공개 페이스북 그룹으로 Don Meyer와 Sibling Leadership Network의 대표 Katie Arnold가 관리하고 있다.

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4) 옹호활동

Supporting Illinois Brothers and Sisters(SIBS)의 성인 비장애형제자매들 중 Nora Handler는 어머니가 돌아가신 후 비장애자매로서 겪게 된 어려움에 대해 말했다.

“어머니는 다른 누구도 믿지 않았고 스스로 장애형제자매에 관한 모든 일을 하셨어요. 그래서 저를 포함한 나머지 비장애형제자매는 엄마가 하던 일들에 대해 배우지 못 했고 무슨 일이 일어나면 그때 알아서 되겠지 했던 것 같아요. 엄마는 65세라는 나이로 일찍 돌아가셨어요. 그래서 어떻게 해야 할지 몰랐고 다른 비장애형제자매도 몰랐어요. 미리 좀 알고 주위에 아는 비장애형제자매가 있었더라면 더 준비되어있었을 거에요. 20년이 지난 지금도 아직 힘들어요. 장애형제자매들은 엄마가 돌아가시고 5군데의 거주환경을 다녀봤고 가장 적합한 환경을 찾기란 어려웠어요. 각 환경을 옮길 때마다 너무 힘들고 스트레스였죠. 한 장애형제는 조현병도 같이 있어서 더 찾기 힘들었고 결국 주를 벗어나야만 했어요“ (Nora Handler, Supporting Illinois Brothers and Sisters 대표, Chicago)

이렇듯 많은 비장애형제자매는 부모를 대신하여 그들의 장애형제자매의 주양육자로 역할이 전환되고, 장애형제자매의 삶과 밀접한 연관성을 가지고 살게 된다. 이러한 비장애형제자매가 갖는 특수성에도 불구하고, 비장애형제자매를 위한 지원은 간과되어 왔다. 이에 비장애형제자매들은 다른 비장애형제자매들과 함께 자조모임을 만들었고, 더 나아가 장애인과 장애인 가족의 삶을 향상시키기 위한 옹호활동을 시작했다. 비장애형제자매들은 옹호활동에서 자신의 장애형제자매가 자기결정적인 삶을 살 수 있도록 그들의 목소리를 대변하는 역할을 한다. 이때 장애인의 고용, 투표권 행사, 이동성, 사회적 관계와 성인식, 건강관리, 주거환경 등 삶의 전반에 대한 지원과 서비스를 촉구한다. 이러한 옹호활동은 장애형제자매를 위한 서비스 및 지원을 확충하여 궁극적으로 장애인과 장애인 가족의 삶의 질 향상을 도모하는 것이다. 이러한 비장애형제자매의 옹호활동은 다양한 방법으로 진행될 수 있다. 옹호활동의 방법으로는 연구활동, 비장애형제자매 관련 이슈 발표 및 부스운영, 포럼 및 컨퍼런스, 그리고 법안 및 정책 추진을 다룰 수 있다.

(1) 연구활동 먼저 SLN은 연구활동을 활발히 진행하고 있다. 이를 ‘Knowledge Translation’이라고 하는데, 기존의 연구를 모아서 요약하고 퍼트리는 역할을 한다. 이를 통해 비장애형제자매가 관련 정책을 잘 이해하고 이용할 수 있도록 하며, 비장애형제자매에 관한 새로운 연구가 활발히 진행될 수 있도록 촉구하는 역할을 한다. 더욱이 기존의 연구들이 비장애형제자매 지원의 필요를 주장하는데 그쳤기에 이후의 연구들은 구체적인 비장애형제자매 지원방법과 도구에 대해 다루도록 그 필요성을 강조하고 있다.

SLN 페이스북 비공개 그룹 주소 https://www.facebook.com/groups/sibling.leadership.network/

회원 수 523명

소개Sibling Leadership Network에서 운영하는 비공개 그룹으로 위의 그룹과 비슷한 성격을 띠고 있다.

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(2) 비장애형제자매 관련 이슈 발표 및 부스운영 오랫동안 비장애형제자매 지원을 위해 일해 온 SIBS의 대표, Nora Handler는 비장애형제자매 지원에 있어서 가장 큰 어려움은 ‘비장애형제자매를 찾는 것’이라고 이야기한다. 미국 내 수많은 장애인들이 있고, 그들의 형제자매들 역시 많을 텐데, 비장애형제자매임을 드러내고 목소리를 높이는 사람은 매우 적다는 것이다. 이에 비장애형제자매 지원 단체들은 비장애형제자매 관련 이슈에 대해 홍보하고 지원의 필요성을 강조하는 활동에 많은 힘을 쏟고 있다. 먼저, Tennessee Adult Brothers and Sisters (TABS)에서는 여러 컨퍼런스에서 발표를 해왔다. 테네시 주에서 진행된 자폐 컨퍼런스, 다운증후군 컨퍼런스를 포함한 지역 단위, 주 단위의 컨퍼런스에서 장애자녀를 둔 부모와 전문가들을 대상으로 비장애형제자매 지원의 필요성을 강조하고 TABS를 홍보했다. 일리노이 주에 위치한 SIBS 역시 비장애형제자매 관련 이슈를 다양한 지역 단위와 전국 단위 컨퍼런스에서 다룰 수 있도록 노력했는데, 주로 The Arc의 컨퍼런스에서 부스를 운영하며 홍보활동을 진행하고, 일리노이 주 내의 작은 규모의 관련 기관에 보조금을 지급해 전국적 규모의 컨퍼런스 참여를 위해 힘쓰고 있다.

(3) 포럼 및 컨퍼런스미국 전역에 있는 비장애형제자매 지원 기관 및 전문가를 연결하는 SLN(Sibling

Leadership Network)은 포럼과 컨퍼런스 개최를 통해 옹호활동에 힘을 더하고 있다. 특히 2014년에 개최된 Sibling Policy Forum에서는 ‘Sibling Advocacy Toolkit’를 발표했다. 이 ‘Toolkit’는 개인의 옹호활동으로 시작해서 커뮤니티로 연합하여, 실질적인 법안 및 정책 추진으로 나아가는 단계를 보여주었으며 각각의 단계와 그 단계들을 잇는 비장애형제자매의 특별한 역할에 대해서도 설명했다. 관련 연구와 정책 소개, 정책 제안 메일 작성법, 비장애형제자매의 주장 등을 포함하여 장애인과 그 가족의 더 나은 삶을 만들어가기 위한 여러 도구들을 소개했다.

또한 SLN은 2007년부터 2년마다 국제적인 컨퍼런스를 개최하고 있다. 컨퍼런스에서는 비장애형제자매 및 비장애형제자매 지원에 관심 있는 사람들이 모여 함께 나아가야할 방향에 대해 논의하는 시간을 갖는다. 2015년에는 ‘Making a Difference Together’를 주제로 진행했으며 미국의 24개주 뿐 아니라 이스라엘, 대만 등 세계의 다양한 국가에서 110명이 참석했다. 2017년에 개최된 여섯 번째 컨퍼런스의 주제는 ‘Celebrating the Sibling’으로 역시 미국 내 여러 주와 다양한 국가에서 온 125명의 참가자들이 함께했다. 특별히 이 컨퍼런스에서는 주제에 맞춰 그룹으로 모여 어린 시절 장애형제자매와 함께했던 특별한 추억에 대해 나누는 시간을 가졌고, Self Advocates Becoming Empowered (SABE)의 대표이자 SLN 위원회 소속 Eric McVay의 연설을 통해 장애 형제자매와 함께 이뤄가는 옹호활동에 대해 생각하는 시간을 가졌다.

(4) 법안 및 정책추진 법안 및 정책추진을 위한 활동은 실제로 ‘변화’를 만드는 활동이다. 비장애형제자매 지원 단체들은 정책입안자들에게 비장애형제자매에 대한 인식을 알려 그것이 법안 및 정책에 반영되도록 한다. 일례로, 미국의 ‘Family and Medical Leave Act’는 직장이 있는 개인이 가족 구성원을 보호 및 양육하기 위해 잠시 직장 일을 못하게 될 경우, 급여는 받지 않되 직장은 보호받을 수 있도록 한 법이다. 기존의 법안에는 가족관계 안에 비장애형제자매에 대한 언급이

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없었다. 이에 SLN은 ‘비장애형제자매’에 대해 알렸고, 2013년 개정으로 비장애형제자매 역시 장애형제자매를 돌보느라 일을 쉬는 중에도 그들의 직장은 보호받을 수 있게 되었다. 이외에도 많은 법안과 정책에 ‘비장애형제자매 지원’을 반영하기 위해 노력하였으며, 많은 법률들이 개정되었다. 최근에는 TABS가 협력하여 ‘Sib2Sib Mentoring Program’을 추진하고 있다. ‘Sib2Sib Mentoring Program’은 많은 주에서 실행되고 있는 ‘Parent2Parent Program’에서 아이디어를 얻어서 만들어졌는데, 성인 비장애형제자매에게 정서적 지지와 정보를 제공해줄 수 있는 다른 성인 비장애형제자매를 연결해주는 프로그램이다. 이 프로그램은 테네시 주에서 진행한 사전조사에서 매우 좋은 반응을 얻었으며, SLN과 TABS는 협력하여 정책을 실제로 실행시키기 위해 노력 중이다. 뿐만 아니라 SLN 멤버들을 대상으로 현재 법과 정책에 대해 알리는 활동. 정책에 대한 트레이닝을 통해 비장애형제자매가 자신의 이야기를 정책과 법에 연결시켜서 이해하고 그것을 전달할 수 있게 함으로써 변화를 꾀하도록 돕는다.

2. 한국의 비장애형제자매 지원 방안

이전 장에서는 미국 탐사를 통해 배운 다양한 비장애형제자매 지원 방법을 Sibshop, 정보 제공, 자조모임, 옹호활동의 네 가지 분류로 나누어 소개하였다.

본 팀은 탐사 중 Sibshop을 운영하는 기관을 중점으로 방문하였으며, 그곳에서 현지 관계자들의 배려로 실제 Sibshop에 여러 번 참여하였다. 결과적으로 운영 프로그램과 담당자의 역할 그리고 참가자들의 반응까지 Sibshop의 전체적인 틀부터 세부적인 주의사항까지 세세하게 관찰하고 경험할 수 있었다. 이에 Sibshop의 강점을 살리고, 한국의 정서에 맞게 수정하여 ‘한국형 Sibshop’을 개발하고 시행하는 것이 한국의 비장애형제자매들을 돕는 매우 효과적인 방안이 될 것이라는 결론에 도달하였다.

또한 TABS, SLN, SIBS과 같은 비장애형제자매 전문 지원 기관을 통해 알게 된 Sibshop이외의 효과적인 지원 방법들에 대해서도 소개하였는데, 홈페이지나 페이스북, 단행본 등을 통해 유익한 정보를 제공하는 방법, 비장애형제자매들이 만나고 함께 이야기를 나눌 수 자조모임을 만드는 방법 그리고 장애형제자매들의 권리를 증진시키기 위해 옹호활동을 진행하는 방법까지 총 세 가지로 분류하였다.

이번 장에서는 미국에서 경험한 다양한 비장애형제자매 지원 방법을 적용한 한국의 비장애형제자매 지원 방안을 소개하려고 한다. 미국의 지원 방법을 참고하되, 한국의 실정에 맞추어 새롭게 구상해보았다. 순서는 앞 장과 동일하게 Sibshop, 정보 제공, 자조모임, 옹호활동 순으로 진행될 것이다.

1) 한국 Sibshop

한국에는 Sibshop Facilitator Training이 개최된 적이 없기 때문에 Sibshop을 하는 기관이나 단체가 존재하지 않는다. 한국에서 비장애형제자매 지원을 본격적으로 시작하기 위한 방법으로 Sibshop은 매우 적절한 지원 방법이다. 한국에서 Sibshop을 개최하기 위해서는 먼저 Sibshop Facilitator Training(이하 트레이닝)을 한국에 열어야 한다. 트레이닝을 한국에 연다면 본 팀을 비롯한 한국 각 지역의 많은 Sibshop 예비 담당자들 또한 Sibshop을 개최할 수 있으며 비장애형제자매 지원을 진행 중인 기관 운영자들과 비장애형제자매 혹은 장애인 지

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원 관련 전문가들이 지원 발전 방향을 모색하는 데 도움을 받을 수 있다. 또한 한국의 많은 비장애형제자매들과 그들의 부모, 비장애형제자매에 대해 인식하지 못하는 많은 사람들에게 비장애형제자매에 대한 인식을 개선시키는 계기가 될 수 있을 것이다. Sibshop Facilitator Training을 개최하기 위해서는 Sibling Support Project의 대표인 Don Meyer를 한국으로 초청해야 한다. 그를 초청하기 위해서는 이틀의 트레이닝 비용인 $6000와 항공비를 모두 포함한 $9000(약 960만원) 정도의 자금이 필요하다. 후원금을 모금하기 위해서는 장애인 가족 지원 관련 기관에 개최 제안을 할 수 있다. 개최 제안은 발달장애인지원센터, 장애인 부모회, 장애인가족지원센터 등의 기관에 제안 가능하다. 후원금 모금 목적 이외에도 트레이닝에 참가하고 싶은 사람들을 모집하고 Sibshop을 덩달아 홍보하기 위한 목적으로 각종 기관 혹은 단체에 Sibshop Facilitator Training을 알리며 후원금을 모금할 수 있다. 이러한 홍보는 발달장애인지원센터, 장애인 부모회, 장애인가족지원센터, 특수학교, 특수교사, 사회복지사 등에게 이루어질 수 있다. 다음은 본 팀이 Sibshop Facilitator Training을 유치하기 위해 발달장애인지원센터에 전달하는 제안서이다.

<표 15> 비장애형제자매 지원방안 제안서

비장애형제자매 지원방안 제안서

제안자 Happy Siblings 제안 대상 발달장애인지원센터

소속 이화여자대학교 지원 대상 비장애형제자매

제안일 · 지원 방법 Sibshop Training 유치

제목 비장애형제자매 지원을 위한 Sibshop Facilitator Training 한국 유치 제안

내용요약미국의 비장애형제자매 지원 프로그램인 Sibshop을 한국에서 실시하기 위해 Sibshop Facilitator Training 유치를 제안한다.

제안 내용

제안 이유

1) 비장애형제자매 지원의 필요성비장애형제자매는 장애인과 그 누구보다 더 오래 삶을 함께하는 중요한

존재입니다. 하지만 비장애형제자매가 이렇게 중요하고 그들의 형제자매들과 함께 살아가면서 다양한 어려움을 경험함에도 불구하고 현재 우리나라의 비장애형제자매 지원은 미비한 상황입니다. 「장애인 등에 대한 특수교육법」과 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」에 비장애형제자매를 포함한 장애인 가족을 지원해야 함을 법적으로 명시하고 있지만 실행의 측면에서는 아직 부족한 점이 많습니다. 이러한 법에 의거하면 발달장애인지원센터는 비장애형제자매를 지원할 필요가 있으며 이들에 대한 지원은 장애인의 삶의 질 향상과도 연결된다는 점에서 적극적으로 실시되어야 합니다.

2) Sibshop 프로그램의 효과성Sibshop은 미국의 대표적인 비장애형제자매 지원 기관인 Sibling

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Support Project (Seattle)의 대표, Don Meyer에 의해 만들어졌으며 미국과 캐나다 전역, 그리고 그 외 6개국에서 400여 개가 운영되고 있는 전 세계적으로 유명한 비장애형제자매들을 위한 프로그램입니다. Sibshop에 참여하는 만 8~13세의 비장애형제자매들은 다른 비장애형제자매들을 만나 그들의 경험 및 고민을 나눌 수 있고 재밌는 게임을 포함한 프로그램을 통해 장애 및 그들의 형제자매에 대한 올바른 인식 및 가치관을 가지게 됩니다. Sibshop 졸업자인 성인들을 대상으로 Sibling Support Project에서 설문조사한 결과, 90%의 응답자가 Sibshop이 장애형제자매에 대한 감정에 긍정적인 영향을 끼쳤고 2/3 이상은 Sibshop이 적절한 대처 전략을 가르쳐줬다고 응답했습니다. 또 응답자의 3/4은 Sibshop이 성인기의 삶에 영향을 끼쳤고 94%는 Sibshop을 다른 사람에게 추천하겠다고 답했습니다. 이러한 점에서 Sibshop은 비장애형제자매에게 매우 긍정적이고 지속적인 영향을 미친다는 점을 알 수 있습니다.

Sibshop 일정표 샘플

10:00소개 활동

강점과 약점

자신과 자신의 장애형제자매의 강점과 약점 소개하기

10:30게임 활동

풍선 게임

두 명이서 짝을 짓고 두 그룹으로 나누어 팀별로 짝과 풍선을 몸 사이에 낀 상태로 떨어트리지 않고 지정 지점까지 갔다 돌아오는 릴레이식 게임 하기

젠가 게임

비장애형제자매 관련 질문이 쓰인 나무토막을 사용해 게임을 하면서 자신이 뽑은 토막의 질문 읽고 답하기

11:30토론 활동

Dear Aunt

Blabby

가상의 인물 Aunt Blabby 상담가에게 맡겨진 여러 비장애형제자매의 고민이 적힌 쪽지를 읽고 Aunt Blabby를 대신해 조언해주기

타임캡슐비장애형제자매 질문이 적힌 쪽지가 들어있는 캡슐을 선택하여 쪽지 질문 읽고 답하기

12:30점심 식사

나쵸 만들기

13:00만들기 활동

우정(소원) 팔찌

만들기

서로 다른 색의 실 세 가닥을 사용하여 팔찌 만들기

13:30 마무리

제안 1) Sibshop Facilitator Training

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Sibshop Facilitator Training이 개최된 이후에는 한국에 여러 담당자들이 어느 지역에서든지 자신만의 Sibshop을 열 수 있으나, 한국에서 예시로 사용할 수 있는 Sibshop 프로그램 계획이 있다면 유익할 것이다. 다음은 한국에서 사용할 수 있는 Sibshop 프로그램 계획이다.

<표 16> Sibshop 프로그램 계획 샘플

세부내용

이렇듯 한국의 비장애형제자매를 지원하기 위해서는 Sibshop을 유치해야합니다. 그러기 위해서는 Sibshop을 운영할 담당자 자격을 얻을 수 있는 경로인 Sibshop Facilitator Training이 우선적으로 실시되어야 합니다. Sibshop Facilitator Training은 Sibshop의 창시자인 Don Meyer가 직접 진행하며, 새로운 Sibshop 운영자와 비장애형제자매 지원에 관심 있는 사람들에게 비장애형제자매의 생애에 걸쳐서 일어나는 변화무쌍한 이슈에 대해 교육하는 것을 목표로 합니다. 따라서 Sibshop Facilitator Training 유치는 한국의 Sibshop이 시작되는 첫 걸음이자 비장애형제자매 지원의 필요성을 알리는 계기가 될 것입니다.

2) 세부 내용다음 표는 한국에서 Sibshop Facilitator Training을 개최하는데 필요한

예상비용입니다.

예상 비용

Training 비용 $6000Don Meyer 초청 비용

(항공료 및 숙박비)$3000

합계 약 960만원

한번의 Training을 통해 한국에서 Sibshop이 시작되고 Sibshop을 통해 비장애형제자매를 위한 체계적인 지원이 시작될 수 있습니다. 이는 비장애형제자매로서 겪는 어려움을 최소화하고, 기회와 가능성을 최대화하여 더 나은 삶을 살도록 돕고, 그들의 장애형제자매에 대해 지원적인 태도를 갖도록 이끌 것입니다. 따라서 궁극적으로 한국 사회에서 장애인과 그 가족의 삶을 변화시키는 시작이 될 것입니다.

Sibshop 프로그램 계획 샘플

10:00소개 활동

강점과 약점자신과 자신의 장애형제자매의 강점과 약점 소개하기

10:30 게임 활동 풍선 게임두 명이서 짝을 짓고 두 그룹으로 나누어 팀별로 짝과 풍선을 몸 사이에 낀 상태로 떨어

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Sibshop을 운영하고 있는 담당자들과 서로 연결되어 수시로 소통하고 조언을 나누며 자신의 Sibshop을 꾸준히 개선해나가는 것도 매우 중요하다. 기존에는 Sibshop 담당자들이 모여 온라인으로 소통하는 Sibshop Facilitator Forum(SFF) 페이스북 그룹이 있지만, 언어는 영어를 사용한다. 따라서 Sibshop Facilitator Training에 참가하여 Sibshop을 열기를 희망한 예비 담당자들이 트레이닝 이후 모두가 소통할 수 있는 한국어 온라인 서비스를 만들어 이용하는 것이 바람직하다.

2) 정보 제공

비장애형제자매에게 정보를 제공할 수 있는 방법으로는 인터넷을 활용한 방법과 출판물을 통한 방법이 있다.

(1) 인터넷

① 블로그 미국의 경우, 비장애형제자매 지원과 관련된 정보를 기관의 홈페이지나 공식 페이스북을 통해 전달하였다. 하지만 한국은 비장애형제자매 지원을 전담하는 기관이 거의 없기 때문에 모든 정보를 총망라해서 전달한 매체가 필요하다. 또한, 사람들이 접근하기 쉽고, 많이 이용하는 매체를 통해야만 많은 사람들에게 도움을 줄 수 있다. 블로그는 많은 사람들이 정보를 찾는 통로이다. 특별히 많은 한국사람들이 블로그를 통해 정보를 찾는다. 따라서 흩어져 있던 비장애형제자매 관련 정보들을 모아 ‘비장애형제자매를 위한 종합적인 정보 제공원’으로서 블로그를 활용할 수 있다. 다음은 블로그에 개제할 수 있

트리지 않고 지정 지점까지 갔다 돌아오는 릴레이식 게임 하기

젠가 게임비장애형제자매 관련 질문이 쓰인 나무토막을 사용해 게임을 하면서 자신이 뽑은 토막의 질문 읽고 답하기

11:30 토론 활동

Dear Aunt Blabby

가상의 인물 Aunt Blabby 상담가에게 맡겨진 여러 비장애형제자매의 고민이 적힌 쪽지를 읽고 Aunt Blabby를 대신해 조언해주기

타임캡슐비장애형제자매 질문이 적힌 쪽지가 들어있는 캡슐을 선택하여 쪽지 질문 읽고 답하기

12:30 점심 식사 나쵸 만들기

13:00 만들기 활동우정 팔찌

만들기서로 다른 색의 실 세 가닥을 사용하여 팔찌

만들기

13:30 마무리

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는 컨텐츠 내용이다.

<표 17> 비장애형제자매 관련 컨텐츠 목록

번호 비장애형제자매 관련 컨텐츠 목록

1형제자매 관계를 건강하게 세울 수 있도록 장애에 대해 올바로 인식하고 이해할 수 있는 정보를 제공한다.

2 연령대 별 게시판을 만들어 연령대 별로 필요한 정보를 각각 게재한다.

3비장애형제자매가 받을 수 있는 서비스 및 비장애형제자매의 권리에 대한 정보를 제공한다.

4비장애형제자매를 대상으로 한 연구 자료를 제공한다. Sibling Leadership Network에서 수행된 비장애형제자매 연구를 번역하여 올릴 수 있다.

5비장애형제자매를 지원하게 될 전문가, 사회복지사, 특수교사 등을 대상으로 비장애형제자매를 이해할 수 도록 하는 정보와 지원에 관한 정보 및 지침을 제공한다.

6자녀를 양육하는 부모를 대상으로 비장애형제자매가 필요로 하는 정보, 자녀 양육 정보를 제공한다.

7 일반 대중들을 대상으로 비장애형제자매에 대한 인식을 키우는 정보를 제공한다.

8 비장애형제자매를 위한 온오프라인 자조모임 정보를 소개한다.

9 비장애형제자매를 위한 행사(Sibshop, 캠프, 강연 등)에 대한 정보를 제공한다.

② SNS (페이스북, 인스타그램, 카카오톡 플러스 친구) 페이스북, 인스타그램, 카카오톡 등의 SNS의 활용은 파급력 있는 정보 제공이 가능하다. SNS의 특성을 고려하여 간결하고 한눈에 들어오는 정보를 제공하도록 한다. 청소년과 20대가 많이 이용한다는 것을 염두하고 연령대에 적절한 정보를 제공하며 블로그 링크를 제공하여 정보의 접근성을 높여준다. 또한 전국의 장애인 복지관, 장애인가족지원센터, 장애인부모회, 특수학교, 부모모임카페 사이트에 비장애형제자매를 위한 정보 공유 블로그와 인스타그램 링크로 연결되는 배너를 달아줄 것을 요청할 수 있다. 다음은 장애 관련 사이트 목록이다.

<표 18> 장애 관련 사이트 목록

관련 사이트 목록

1. 발달장애인 지원센터

중앙장애아동발달장애인지원센터https://www.broso.or.kr/mainPage.do

서울특별시발달장애인지원센터https://broso.or.kr/seoul/mainPage.do

경기도발달장애인지원센터https://broso.or.kr/gyeonggi/mainPage.do

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카카오톡 플러스 친구는 정기적인 소식 및 정보를 제공하고 비장애형제자매를 위한 행사, 강연, 이벤트 등에 대한 안내문을 발송하는 기능으로 사용할 수 있다. 필요한 정보에 대해 요청했을 때 관련 정보가 검색되도록 안내할 수 있다. 메시지를 발송할 뿐 아니라 소식과 정보 게시판을 이용하여 정보를 게재할 수 있다.

<그림 1> 플러스 친구 예시 1 <그림 2> 플러스 친구 예시 2

(2) 출판물

① 도서 국내에는 특수교육, 장애인 복지 전공 서적 등에서 비장애형제자매 지원에 대해 다룬 것을 제외하고 시중에 비장애형제자매를 위해 출판된 책은 두 권 가량으로 찾아보기 힘들다. 또한 두 책 모두 번역서이다. 비장애형제자매가 자신의 경험을 다룬 에세이, 어린 비장애형제자매를 위한 동화, 연령 별로 적절한 내용과 정보를 담고 있는 책, 부모와 대중을 위한 책 등 앞으로 더 많은 책들이 출판되어야 할 것이다. 다음은 국내에 번역된 두 권의 비장애형제자매 관련 책들이다.

2. 부모모임카페

거북맘vs토끼맘: 발달장애, 과잉행동장애 엄마 모임 카페 http://cafe.naver.com/getampethskin/159962

거북이사랑모임: 자폐, 발달장애 부모 모임 카페http://cafe.naver.com/turtleslove

다운어린이부모모임: 다운증후군 부모 모임 카페http://cafe.daum.net/downsyndrome

느린걸음: 발달지연 및 발달장애 부모 모임 카페http://cafe.naver.com/loosebaby

3. 기타 관련 단체

서울장애인가족지원센터http://seoul.dfsc.or.kr/main/index.php

한국 장애인 부모회 (전국)http://www.kpat.or.kr/한국발달장애인가족연구소http://genapride.org/

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<표 19> 국내 비장애형제자매 관련 책

장애아의 형제자매 (케이트 스트롬)

장애를 지닌 형제자매들이 쓴 책으로, 장애인 가족이나 관련 전문가들에게 줄 수 있는 정보를 제공한다.

내가 안 보이나요? (실벤느 자우이)

장애인 동생과 겪는 갈등, 부모의 태도로 방황하는 비장애형제의 현실적인 이야기를 담은 동화로, 장애인과 함께 성장기를 보내는 비장애형제자매에 대해 생각해보게 한다.

② 책자 비장애형제자매 양육법, 비장애형제자매의 심리 정서, 연령대 별로 필요로 하는 정보에 대한 사항을 소책자로 제작하여 장애인복지관, 발달장애인지원센터에 비치해 두어 정보의 접근성을 높인다.

3) 자조모임

(1) 온라인 페이스북 비공개 그룹 페이스북 비공개 그룹으로 온라인 자조모임을 운영할 수 있다. 미국에는 대표적인 비장애형제자매 비공개 그룹인 SibNet이 있는데, 그룹 안에서 비장애형제자매들은 자신의 형제자매와 관련된 고민과 걱정, 궁금한 점 등을 자유롭게 나눈다. 이러한 온라인 자조모임은 온라인으로 관계를 맺는 것이 친근한 한국의 10대, 20대 등에게도 적합한 지원 방식일 것이다. 지원 그룹을 연령 별로 10대, 20대, 30대 등으로 나누어 운영한다. 또한 관리자는 훈련된 비장애형제자매로 설정하여 자신의 경험, 고민 등을 자유롭고 편안하게 나눌 수 있는 분위기를 조성한다. 이때 관리자는 비장애형제자매들의 회원 가입 승인 역할 및 모든 게시물과 코멘트를 읽고 위험요소가 없는지 찾아내는 역할도 수행해야 한다. 또한 해당 연령에 맞는 비장애형제자매에게 유익한 정보와 서비스에 대한 내용도 게시하여 비장애형제자매들이 정보를 얻을 수 있도록 도와야한다. 비공개 그룹 내 모든 이야기가 외부에 쉽게 공개되지 않도록 주의해야한다.

(2) 오프라인 자조모임 한국에 비장애형제자매의 자조모임을 각지에 다양하게 형성해야 한다. 사전조사 결과, 정신적 장애인의 비장애형제자매 청년 자조모임인 ‘나는’6)이 활발한 오프라인 자조모임을 진행하고 있었다. ‘나는’은 월 2회 비장애형제자매들이 모여 이야기를 공유할 수 있는 ‘대나무숲 티타임’을 진행하고 비장애형제자매를 위한 강연 유치, 오픈상담과 캠페인 진행, 비장애자녀 이해 부모교육을 진행하는 등 활발한 활동을 하고 있다. 따라서 새로운 자조모임을 만드는 방법 외에도 ‘나는’과 협력하고 오프라인 모임을 확대하는 방법이 있을 수 있다.

6) ‘나는’에 대한 정보를 얻을 수 있는 사이트이다. https://ko-kr.facebook.com/nanun.teatime

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4) 옹호활동

(1) ‘비장애형제자매’ 용어 홍보활동비장애형제자매라는 용어를 알리는 것이 시급하다. 비장애형제자매란 장애인의 형제자매로

본인은 장애가 없는 개인을 말한다. 미국에서는 ‘Sibling of people with special needs’라는 용어를 사용하여 쉽게 이해하고 접근할 수 있는 반면, ‘비장애형제자매’라는 용어는 인터넷에 검색하였을 때 용어에 대한 정의 및 설명은 나오지 않고, 기관에서 하는 몇몇의 프로그램들만 부분적으로 뜬다. 전공 서적, 논문 등 전문영역에서는 이 용어가 통용되고 있지만 정작 비장애형제자매 본인은 이 용어 자체를 알지 못해 필요한 정보나 서비스에 접근하지 못하는 경우가 많다. 또한 비장애형제자매라는 용어는 장애인의 형제, 장애아의 형제 등의 용어와 혼재되어 쓰이고 있어 비장애형제자매 및 비장애형제자매를 지원하고자 하는 사람들이 정보를 얻는 것을 더욱 어렵게 한다. 따라서 ‘비장애형제자매’ 용어를 알려 보편적으로 사용할 수 있도록 해야 한다.

먼저 용어를 알리기 위한 캠페인 활동을 진행할 수 있다. 캠페인의 방법은 다양한데, 인터넷을 활용하여 페이스북 및 인스타그램 계정을 통해 홍보할 수 있다. ‘비장애형제자매‘ 라는 용어를 소개하는 게시물을 게재한 후,’장애인 형제가 있는 사람‘ 등의 해시태그를 통해 쉽게 접근할 수 있도록 하는 방법이 있다. 또한 젊은 층이 많이 보는 카드뉴스 제보를 통해서도 진행할 수 있다. 최근에는 카드뉴스 캠페인으로 청각장애인을 비하 및 차별할 여지가 있는 ‘벙어리장갑’이라는 명칭을 ‘손모아장갑’으로 바꾸는 내용을 다루어 많은 사람들의 인식을 전환하는 계기를 만들었다.

이렇게 ‘비장애형제자매’ 용어를 홍보하는 한편, 사전 등재를 신청할 수도 있다. 먼저 ‘위키백과’와 같은 인터넷백과사전에 먼저 등록하여 더 많은 사람들이 용어와 관련 정보에 접근할 수 있도록 한다. 이때 인스타그램 홍보와 마찬가지로 ‘장애인 형제가 있는 사람’, ‘형제가 장애인인 사람’ 등 사람들이 쉽게 생각할 수 있는 용어로 검색했을 때, ‘비장애형제자매’라는 공식 명칭을 찾을 수 있도록 연결하는 것이 매우 중요하다. 이후에 많은 단체와 힘을 합쳐 홍보활동을 진행하여 ‘비장애형제자매’라는 용어가 확산되었을 때, 표준국어대사전에도 등재를 요청하여 공식명칭으로 사용될 수 있게 해야 한다. 다음은 비장애형제자매 용어 홍보 방안이다.

<표 20> 비장애형제자매 용어 홍보 방안

위키피디아 등재 인스타그램 홍보

https://ko.wikipedia.org/

https://www.instagram.com/happysibli

ngskr/

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(2) 비장애형제자매 온라인 상담 지원, ‘비장애형제자매상담서비스’ 제안서 제출미국의 많은 주에서는 장애아를 가진 부모를 대상으로 멘토링 프로그램인 ‘Parent2Parent

Program’이 실시되고 있다. 예를 들어 3세 정도의 자폐자녀가 있는 부모에게 10세의 자폐자녀가 있는 부모를 연결해주는 방식인데, 이 정책은 많은 부모들에게 도움을 주고 있으며 그 효과가 입증되었다. 이에 비장애형제자매 지원 전문가들은 ‘Parent2Parent Program’의 네트워킹을 이용하여 운영할 수 있는 ‘Sib2Sib Mentoring Program’을 구상해 추진 중에 있다.

같은 맥락으로 민간 비영리단체인 한국장애인부모회에서는 장애자녀를 양육하는 부모들이 동일한 경험을 지닌 장애자녀 부모이자 동료로서 다른 장애자녀 부모에게 다가가 고충을 함께 나누고, 마음의 상처를 진심으로 보듬으며 치유해주는 ‘장애인부모동료상담서비스’를 온라인과 오프라인으로 실시하고 있다. ‘장애인부모동료상담서비스’의 네트워킹을 통해 도움이 필요한 비장애형제자매들을 연결하여 ‘비장애형제자매상담서비스’ 역시 실행할 수 있을 것이다. 홈페이지 내 비장애형제자매를 위한 게시판을 열어 진행할 수도 있고 비장애형제자매 비공개 페이스북 그룹 등으로 링크를 연결하는 방법을 사용할 수 있다.

또 다른 방법으로는 발달장애인지원센터 홈페이지를 이용하는 것이다. 발달장애인지원센터는 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」에 따라 ‘발달장애인의 형제·자매로서 발달장애인이 아닌 아동 및 청소년’, 즉 비장애형제자매를 지원할 의무가 있다. 따라서 발달장애인지원센터에 ‘비장애형제자매상담서비스’에 대한 제안서를 제출해 비장애형제자매 지원이 시작될 수 있도록 하는 것도 좋은 방법이다.

(3) 한국 비장애형제자매 연합(가칭) 설립 한국 비장애형제자매 연합을 만들어 비장애형제자매들이 전국적으로 네트워킹 되도록 하고 이들의 결속력을 높인다. 연합을 통해 토론회 개최, 비장애형제자매와 장애인의 지원 확대를 위한 조사와 연구 사업을 진행하고 정부 건의 등 비장애형제자매와 장애인을 위한 옹호활동을 진행할 수 있다. 비장애형제자매를 위한 단체를 만들어 비장애형제자매들이 목소리를 낼 수 있도록 하는 방안이다.

(4) 이슈 발표 및 부스운영 장애인 가족의 날, 장애인의 날 등의 기념일에 있는 행사에서 비장애형제자매 지원에 대한 인식 개선과 비장애형제자매를 위한 정보 제공 부스를 운영할 수 있다. 또 한국 장애인부모회에서 하는 전국단위 행사에 함께 참여하여 장애인 부모, 장애인가족지원 관계자들에게 비장애형제자매에 대해 알릴 수도 있다.

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Ⅲ. 결론

비장애형제자매 지원이 25년이 넘게 이루어지고 있었던 미국과 달리 한국은 비장애형제자매 지원에 대한 인식조차 없어 비장애형제자매라는 존재를 알리고 지원의 필요성을 널리 이해시킬 필요가 있다. 탐사 결과, 비장애형제자매 지원 방법은 첫째 Sibshop, 둘째 정보 제공, 셋째 자조모임, 넷째 옹호활동으로 모두 나누어질 수 있고 비장애형제자매 지원은 모든 생애주기에서, 작게는 개인적으로 크게는 국가적으로 지원을 촉구해야 한다. 첫 번째로 Sibshop을 통해 학령기 비장애형제자매들이 또래 집단을 만나 비장애형제자매로서의 삶에 대해 공유하고 생각할 수 있는 기회를 제공받으며 심리적인 행복감을 경험할 수 있다. 한국에서 Sibshop을 통한 비장애형제자매 지원을 시작하기 위해서는 Sibshop Facilitator Training을 유치해야 하고 그 이후 한국에서 사용할 수 있는 Sibshop을 개발하여 전파해야 한다. 두 번째로 비장애형제자매 지원을 위한 독립된 기관의 인터넷 사이트와 비장애형제자매에 대해서만 다룬 출판물들을 통한 정보 제공이 이루어질 수 있다. 한국에서 정보 제공을 통한 지원을 하기 위해서는 비장애형제자매에 대한 내용만을 담은 블로그, 비장애형제자매 지원 내용들을 담은 소셜 네트워크 서비스 등이 활용될 수 있다. 또 다양한 출판물이 만들어져 배포될 수도 있다. 세 번째로 자조모임을 통해 비장애형제자매로서의 이야기를 모두 털어놓고 공동체를 형성할 수 있도록 하는 지원이 필요하다. 한국에서도 미국과 같이 온라인과 오프라인 자조모임을 형성하여 비장애형제자매 간의 소통을 시작할 수 있다. 마지막으로 옹호활동을 통해 비장애형제자매에 대한 연구를 촉구하고 비장애형제자매의 이슈에 대해 전파하며 비장애형제자매를 위한 지원 서비스를 마련해야 한다. 한국에서는 비장애형제자매라는 용어를 알리는 것부터 시작하여 발달장애인지원센터 등에 비장애형제자매 지원을 제안할 수 있고 이슈를 발표하고 부스를 운영할 수 있으며 비장애형제자매의 연합을 만들 수 있다. 본 팀은 탐사를 마치고 Sibshop 유치 및 비장애형제자매 지원에 관한 제안서를 발달장애인지원센터에 제출할 계획이다. 그리고 그 내용을 바탕으로 발달장애인지원센터, 장애인부모회, 특수학교, 장애인 복지관 등에 펀딩을 진행하고 Sibshop과 Sibshop Facilitator Training에 대해 홍보할 계획이다. 또 한국에서의 Sibshop의 효과성을 확인하고 한국에 적합한 Sibshop을 준비하기 위해 비장애형제자매인 지인들을 모아 Sibshop과 자조모임 시범 운영을 진행할 계획이다. 장기적 계획으로는 페이스북 비공개 그룹, 인스타그램, 블로그 계정을 열어 비장애형제자매들에게 유용한 정보와 비장애형제자매에 대해 알리는 내용의 컨텐츠를 제작하여 게시할 계획이다.

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Ⅳ. 참고문헌

구정아, 김수현, 이숙향(2014). 「장애인 형제자매가 있는 비장애인 특수교육 전공자의 성장과정에서의 경험 및 지원 요구 고찰」 『지적장애연구』, 16(2).

국가법령정보센터, 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」국가법령정보센터, 「장애인 등에 대한 특수교육법」변용찬(2014). 『비장애형제자매 실태조사 및 지원방안 연구』, 한국장애인개발원.임금비, 박지연(2011). 스트레스 관리 중심의 형제지원 프로그램이 중도·중복 장애 학생 형제

자매의 스트레스 대처행동과 자기효능감에 미치는 영향, 특수교육, 10(1).최복천((2013). 비장애 형제자매 실태조사 및 지원방안 연구. 한국장애인개발원, 39-41쪽.케이트 스트롬(2008). 『장애아의 형제자매』, 전혜인·정평강 역, 한우림스페셜.Thomas H Powell, Peggy Ahrenhold Gallagher(1993). , 김승돈 역, 서울장애인종합복지

관.Don Meyer, Patricia Vadasy(2008). 『Sibshops: Workshops for Siblings of Children

with Special Needs』, Paul H. Brookes Publishing Co..Johnson, A.B., Sandall, S.(2005). Sibshops: A Follow-Up of Participants of a Sibling

Support Program, University of Washington, Seattle.

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부록

<부록 1> 탐사 기간 중 정리한 인터뷰 자료, Sibshop 참관 자료, 기관 탐사 자료

<부록 2> 탐사 기간 중 수집한 자료 번역본

<부록 3> 탐사 기간 중 사용한 팀 소개 자료

<부록 4> 탐사 기간 중 사용한 이름표와 비상연락망

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<부록 1> 탐사 기간 중 정리한 인터뷰 자료, Sibshop 참관 자료, 기관 탐사 자료부록 1-1.

날짜: 2018/01/05 시간: 14:30 – 15:30 (1h)장소: Kindering Center인터뷰이: Don Meyer (Sibling Support Project)인터뷰어: 박지혜

Q1. 어떻게 비장애형제자매에 대한 관심을 갖게 되었나요?

A1.

정말 좋은 질문이네요. 비장애형제자매 문제에 대한 제 관심은 사실 장애자녀를 둔 아빠들을 대상으로 한 일에서 뻗어 나온 것입니다. 저는 워싱턴 대학교의 유아특수교육 프로그램에 참여하였었는데, 여러분이 태어나기 전인 1978년, 워싱턴대학교에서 유아특수교육과 조기개입의 개척자 중 한명인 제 조언자가 다운 증후군이 있는 신생아와 영유아들을 지원하는 일을 했었습니다. 이 때문에 전 세계에 다운 증후군 아이를 가진 사람들은 워싱턴 대학교에 왔고, 조기개입과 같은 요소들에 이끌려 저는 프로그램에 참여했습니다. 저는 유아특수교육에서 유일한 남자 졸업생이었고 제 조언자 앨러스 헤이튼 박사는 부모모임은 많은데 부모모임의 대부분이 장애자녀를 둔 엄마들의 모임이라는 점을 지적했습니다. 그리고 유일한 남자 졸업생인 저에게 ‘이 아빠들을 어떻게 하고 싶다’라고 말했습니다. 저는 이것이 중요하고 필요하다고 느꼈고 다운 증후군 아기의 아버지인 그레이크 셰일과 함께 아빠들을 위한 프로그램을 시작하였습니다. 아빠들은 다운 증후군 아이들을 토요일 아침마다 데리고 왔습니다. 그리고 연사를 초대하여 아빠들이 그들의 삶과 일, 하고 싶은 말을 나누는 기회를 제공했습니다. 아빠들을 위한 프로그램은 1978년에 시작되었고 40년 동안 현재도 계속해서 진행되고 있습니다. 워싱턴 주, Kindering Center에서 저희는 아빠들을 위한 프로그램을 일정 기간 동안 진행하였습니다. 그 후에 저희는 오랫동안 서비스가 충분하지 못하였던 다른 가족 구성원에게 시선을 돌리게 되었습니다. Sibshop을 시작하게 된 이유였던 비장애형제자매와 조부모를 포함한 가족 구성원을 지원하는 프로그램을 Sefam이라고 불렀습니다. 매주 토요일마다 워싱턴 대학교에서는 아빠들을 위한 프로그램, 조부모를 위한 워크샵, Sibshop을 진행했습니다. 이 중 Sibshop은 1982년부터 진행되었습니다. 제가 비장애형제자매라는 용어를 만든 사람은 아니지만 이 비장애형제자매를 위한 프로그램을 계속해서 혼자 진행해 나갔습니다. 여담이지만 제가 비장애형제자매에 대해 쓴 책이 여러 개가 있는데 그 중 하나는 한국어로도 번역이 되어 있는 것 같습니다. 비장애형제자매에 대한 임상문헌을 보았을 때, 제가 읽은 것은 그렇게 재밌어 보이지 않았습니다. 그들이 11살이라는 것을 고려하지 않았고 그들은 의자에 둘러 앉아있으며 치료사가 그들이 다운 증후군 형제를 가지고 있기 때문에 그들의 삶이 엉망이라는 이야기를 하고 있었습니다. 제가 하고 싶은 Sibshop은 아이들이 오고 싶어 하는 재미있는 Sibshop이었습니다. 저희는 프로그램을 그들이 깊이 문제 있는 아이들이라는 가정에서 진행하지 않았고 저희의 직업이 그것을 고치는 것이라고 생각하

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지 않았습니다. 다른 비장애형제자매와 만날 기회를 가지고 재미를 느끼고 장애형제자매들이 있는 장단점을 나누고 게임을 하고 그들의 장애형제자매가 받는 서비스를 배우고 좋아하는 음식을 먹는 것, 또한 다른 비장애형제자매들은 어려운 상황에서 어떻게 대처하는지를 알고 이외의 다른 재미를 느낄 수 있는 것들을 하는 것, 이러한 것들이 우리가 특별히 가져온 것들입니다. 제가 비장애형제자매들에 대한 어떤 이야기를 할 때 항상 말하는 포인트는 특별한 도움(신체적 도움, 발달적 도움, 정신적 도움)을 필요로 하는 장애 자녀의 부모가 되는 것과 그들의 형제자매가 되는 것과 비슷한 점이 많다는 것입니다. 임상 연구에서도 비장애형제자매들의 경험은 부모들의 경험과 동등하다고 나타납니다. 이것이 제가 사람들에게 말하는 첫 번째 포인트고 두 번째 포인트는 저희 모두 잘 알고 있을 것이라고 생각하지만, 비장애형제자매는 가족 구성원 중에 장애가 있는 아이와 가장 길고 지속되는 관계를 가진다는 것입니다. 아마도 틀림없이 그 사람의 삶에서 어느 서비스 제공자보다 더, 아마도 부모들보다 더 긴 시간을 함께 보낼 것입니다. 관계는 65 ~70년 동안 지속될 것이고 그것은 정말 긴 시간입니다. 미국에서는 잘 모르겠지만 아마도 자신의 장애형제자매를 걱정하는 2~3백 명의 비장애형제자매들이 상근직일 것입니다. 제가 알고 있는 바로는 미국에서 자신의 장애형제자매를 걱정하는 비장애형제자매들 중에 상근직인 사람은 매우 적고 저는 미국에서 상근직인 소수에 해당합니다. 미국이나 한국에서 많은 사람이 장애를 가지고 있으며 그들은 대부분 적어도 1명의 형제자매를 지니고 있습니다. 한국에서 100만 명의 사람들이 장애를 가지고 있다고 하면 장애형제자매를 둔 비장애형제자매도 적어도 100만 명이 있다는 소리입니다. 이는 당신들이 하고 있는 일의 중요성을 설명해주기도 하지요. 현재 저는 Sibshop 운영, 소셜 미디어 분야 일(Sibnet, Sib20, SibTeen, 조부모를 위한 소셜 미디어), 부모와 성인 비장애형제자매로부터 온 이메일 처리, 후원 모금, 책 출판 등의 일을 하고 있습니다. 제 사무실은 그렇게 크지 않아서 교회 내의 혼자 쓰는 사무실이 전부입니다. 제 답변이 너무 길었던 것 같네요(^^)

Q2.Sibling Support Project를 처음 시작하게 되었을 때 가장 힘들었던 점은 무엇이

었나요?

A2.

처음에요? 우리가 이야기 했던 1982년으로 돌아가야 할 것 같네요. 아마도 가장 힘들었던 점은 이것이 아이들에게 필요한 것이라고 부모들을 납득시키는 일이었던 것 같습니다. 왜냐하면 몇 부모들은 “내 아이는 아무 문제가 없습니다. Sibshop 같은 곳에 보내고 싶지 않아요.”라고 말했기 때문입니다. 그래서 그들에게 이것이 정말 아이에게 도움이 되고 재미가 있다는 점을 알려야했습니다.

Q3.Sibling Support Project는 비장애형제자매 지원의 시초라고 할 수 있는데 시작할 때 다른 비장애형제자매 지원 기관이나 전문가가 있었나요?

A3. 네, 영국에 있는 SIBS UK는 그들만의 어린 아이들을 위한 모델이 있고 호주의 Siblings Australia Sibworks라는 곳도 있습니다. 그리고 이들은 많은 유사점을 지니고 있습니다. 아마도 그들 또한 우리가 하고 있는 것과 유사하게 또래 지원, 정보

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를 레크리에이션 활동에 섞어서 하고 있는 것 같습니다.

Q4. 8~13세를 주요 연령으로 하는 이유가 있나요?

A4.

네. 사람들이 Sibshop을 시작할 때 그들은 어떤 연령이든 오기를 원하면 오게 하여서 5~15세까지의 아이들이 참여하게 되는 경우도 있습니다. 하지만 이러한 경우, 문제가 생기는데 이는 너무 나이 차이가 크기 때문이고 8~13세는 적당한 연령 범위이자 많은 아이들을 모을 수 있는 연령대입니다. 어떤 사람들은 6살 정도까지 어린 아이들을 데리고 Sibshop을 하는데, 저는 6살보다 어린 아이들을 데리고 Sibshop을 하고 싶지 않고 여기에는 이유가 있습니다. 그 정도로 어린 아이들의 경우, 다는 아니겠지만 그들의 장애형제자매들이 아기들인 경우가 많아서 아직 비장애형제자매 문제가 나타나기 어려우며 그와 동시에 비장애형제자매 관련 토론 활동 또한 하기 어려울 것입니다. 10대들의 경우, 사람들이 10대들을 대상으로 Sibshop을 하기는 하지만 그들은 매우 바빠서 모이기가 쉽지 않습니다. 그렇기 때문에 부모들에게 가고 싶은 곳을 말할 수 있고 모이기도 쉬운 8~13세를 선택한 것입니다.

Q5.Sibling Support Project를 성공하게 만든 요소는 무엇이라고 생각하시나요? 중요하다고 생각하시는 전략이 있나요?

A5.

비장애형제자매들을 위한 자금을 모으는 것이 정말 큰 문제였습니다. 다른 사람들을 더 받을만한 돈이 없었기에 더 큰 기관이 되길 원하지 않았었습니다. 정부로부터의 지원이 없다면 Sibshop Facilitator Training을 함으로써 받는 돈과 부모의 지원으로 받는 후원금으로 일을 이어나갔죠. 제가 이것을 하게 이끈 것은 저의 이 주제에 대한 열정이었습니다. 저는 비장애형제자매에 대해 정말 열정적이었고 자금이 있든지 없든지 이 일은 꼭 이루어져야하고 해내야 한다는 생각 또한 가졌습니다. 이러한 저의 열정과 신념이 이 프로젝트를 진행하게 만들었습니다. 또한, 이와 동시에 납득시키고 싶은 사람들이 이해할 수 있는 말로 설명하는 것이 중요했습니다. 매번 제가 한 것은 훈련이었습니다. 그들에게 비장애형제자매 문제에 대한 교육을 하고 그들의 금요일 오후나 토요일을 포기하고 활동 후 아이들과 어울리도록 했습니다. 오직 열정만이 프로젝트를 진행 및 발전시킬 수 있는 중요한 요소가 아니라 다른 사람들이 그들의 지역사회에서 이를 하도록 권장하는 것 또한 중요한 요소입니다. 그리고 이는 전 세계에 350개의 Sibshop이 있는 이유입니다.

Q6. 다른 기관과 어떻게 협력했나요?

A6.

제가 훈련을 할 때 뉴욕에서 한 번 훈련을 했었는데, 다른 기관들에서 많은 사람들이 왔었습니다. 그들은 Sibshop을 주최하기를 원했습니다. 저는 그들과 Sibshop을 주최하기 위해 함께 일했지만 그들이 각자의 지역으로 돌아가서 한 Sibshop에는 직접적으로 관여하지 않았습니다. 그들의 Sibshop은 제 모델을 활용하기는 하였

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Q7.비장애형제자매 지원을 위해서는 부모교육이 이루어져야할 것 같은데, 부모교육이

프로그램의 일환으로 이루어지고 있나요?

A7.

네, 이를 이해해주기를 원하는데요, (주신 자료를 펼치며) 이 부분을 보시면 이것은 Sibshop이 어떻게 구성되는지를 보여줍니다. 저는 Sibshop 담당자들을 훈련하는 시간을 가집니다. Sibshop 담당자들은 Sibshop을 효과적으로 운영하기 위해서 비장애형제자매 문제에 대해 잘 알아야합니다. 그래서 저는 미래의 Sibshop 담당자들을 교육하고 있습니다. 2019년에는 아시아 지역인 도쿄에서도 Sibshop Facilitator Training을 진행할 예정이에요. 그리고 이러한 담당자를 교육하는 시간은 부모들을 교육할 좋은 기회이기도 합니다. 그들은 Sibshop을 운영하기를 원하진 않지만 비장애형제자매들에 대해서 알기 원하는 사람들이죠. 저는 항상 훈련을 하는 사람들에게 훈련의 첫 번째 날에 부모들을 초대하도록 권장합니다. 이외에도 저는 종종 부모들을 위한 비장애형제자매 문제를 다룬 워크샵이나 컨퍼런스를 개최합니다. 비장애형제장애문제에 대해 부모들을 교육하는 것은 정말 중요합니다. 이는 저희 웹사이트의 비장애형제자매들에 대한 서비스 제공자가 알아야하는 것에도 명시되어있습니다.

Q8. open enrollment 와 closed enrollment의 경우 각각 적합한 주제 및 목표는 무엇인가요?

A8.

종종 Sibshop은 수업처럼 일주일에 한 번 또는 일주일에 여섯 번으로 진행되는 경우가 있고 동아리처럼 1월에 오면 2월에 오는 식으로 한 달에 한 번 진행되는 경우가 있습니다. 이렇게 다른 식의 진행은 각각 장단점을 지니고 있습니다. 수업 모델(class model)의 경우, 장점은 계속해서 같은 구성원으로 진행된다는 점입니다. 반면, 단점은 아동과 아동의 가족이 매우 바쁠 수 있다는 것입니다. 일주일에 여섯 번 진행하는 경우는 정말로 오는 것이 힘들 수 있습니다. 동아리 모델(club model)의 경우, 단점은 오는 아동들의 특징 및 특색이 계속해서 변화하고 Sibshop 때마다 새로운 얼굴이 보인다는 것입니다. 장점은 아동과 아동의 가족의 바쁜 생활에 맞출 수 있다는 점입니다.

Q9. 미국의 비장애형제자매는 정부로부터 어떤 지원을 받나요?

A9. 그건 정말 큰 질문이네요. 그 도움이 무엇이냐(정서적, 경제적 도움)에 따라서 다를 것 같습니다. 미국에서는 주마다 서비스와 도움이 다르기에 답변하기에 좀 어려운 질문일 것 같아요.

지만 그들 자신들의 Sibshop이기 때문입니다.

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Q11.

Sibshop이 오프라인 모임으로 진행되는 것은 알고 있지만 한국인들의 경우 온라인

과 소그룹을 통한 모임을 선호하는 경향이 있어요. 이러한 경우 어떤 방법을 쓰는

것이 좋을까요?

Q10.한국이 체계적인 지원 시스템의 기초를 갖추기 위해서는 어떻게 해야 할까요? 조언

해주실 만한 말이 있나요?

A10.

네, 이는 당신들이 무엇을 하고 싶고 어떤 연령대를 지원하고 싶은지에 달린 것 같습니다. 제 말은 Sibshop은 아동들에게 매우 유명한 프로그램이지만 소셜 미디어, 책이나 컨퍼런스를 기반으로 한 10대 Sibshop, 성인 Sibshop을 생각할 수도 있다는 것입니다. 따라서 당신들은 어떤 연령대에 중점을 두고 시작 및 지원을 할지를 결정을 해야 합니다. 비장애형제자매 문제는 삶 전반에 걸쳐 나타나는 문제입니다. 5~85세의 비장애형제자매들이 존재하기 때문에 이 모두를 대상으로 시작하기는 어렵습니다. 소셜 미디어로 시작을 하든지, Sibshop으로 시작하든지, 다른 무엇인가로 시작하든지 먼저 어떤 연령대를 선정하여 이를 진행해야 합니다. 아동들의 경우에는 그들을 모으기가 쉽습니다. 반면, 10대나 성인들의 경우는 매우 바쁘기 때문에 한 장소에 모으는 것이 어렵습니다. 특히 성인들의 경우는 샌드위치 세대(부모, 자녀를 돌보아야 하는 상황)를 겪는데, 비장애형제자매 성인들의 경우는 더 나아가 클럽 샌드위치 세대를 종종 말합니다. 이는 부모, 형제자매, 자녀를 모두 돌봐야하는 상황을 의미하며 비장애형제자매 성인들이 얼마나 바쁠지를 설명해줍니다. 당신들은 그들에게 수업이나 모임을 제공해 줄 수 있지만 그들이 이에 참여하기 위해 시간을 내기는 쉽지 않습니다. 이는 소셜 미디어를 활용하는 이유가 되는데, 소셜 미디어를 활용하면 아침에 잠옷차림으로 집을 떠나지 않고도 지원에 대한 정보를 얻을 수 있기 때문입니다. 이야기가 잠깐 새긴 했지만, 하고 싶은 말은 무엇을 하고 싶은지를 정해야한다는 것입니다. 만약 Sibshop으로 시작을 하고 싶다면 이를 진행하고 훈련을 하고 사람을 모집해야합니다. 최근 몇 년간 많은 나라들에서 새로운 20개의 Sibshop이 생겼습니다. 이러한 Sibshop은 시작이 될 수 있습니다. 또한, 사람들에게 비장애형제자매 문제에 대해 교육하는 것이 매우 중요합니다. 당신들은 비장애형제자매들이기 때문에 일상적 경험들을 토대로 비장애형제자매 문제에 대해 잘 알고 있겠지만 이를 인식하고 있지 못하는 사람들이 많기에 먼저 이를 위한 기본적인 교육이 필요합니다. 사람들이 한국의 많은 비장애형제자매들이 혼자이고 도움을 받아야한다는 사실을 알게 해야 합니다. 제가 항상 사람들에게 하는 말은 저희가 하는 것은 비장애형제자매를 지원하는 일이지만 사실 이는 장애형제자매를 지원하는 일이이기도 하다는 것입니다. 즉 다시 말해, 비장애형제자매는 부모보다 더 긴 시간을 그들의 장애형제자매와 함께 보내기 때문에 비장애형제자매를 지원하는 것은 길고 지속적인 긍정적 결과를 보여줄 수 있습니다. 부모들을 지원하는 기관들(ex. parent mentoring program)의 경우, 비장애형제자매들의 지원에도 긍정적 반응을 보일 가능성이 높습니다. 따라서 이러한 기관들에 대해서 생각해보는 것도 좋은 접근 및 시작이 될 수 있습니다.

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A11.

저는 현재 많은 사람들과 페이스북 내에서 비공개 그룹을 가지고 있습니다. SibNet이 아마 제일 잘 알려져 있을 것으로 생각되며 페이스북 그룹에는 Sib teen, Sib20 등이 있습니다. 이러한 소셜 미디어 모임은 장소의 제약이 없는 등 많은 장점들을 가지고 있지만 어린 아이들에게는 맞지 않습니다. 왜냐하면 저희는 어린 아이들은 안전하게 보호해야하기 때문입니다. 어린 아이들을 위한 Sibshop 온라인 그룹은 만들어질 수 없습니다. Sibteen의 경우라도 저와 관리자는 그들의 게시물을 모두 다 읽어서 확인합니다. 이러한 점을 제외하고 온라인 커뮤니티를 활용하는 것은 정말 좋습니다. 한국어 버전의 모임을 만드는 것도 정말 좋을 것 같습니다. 큰 효과, 적은 돈 등의 장점이 있다는 측면에서 정말 좋다고 생각됩니다. 또한, 모임을 만드는 것에서 멈춰서는 안 되며 이를 확장시키기 위해서 노력해야합니다. 사람들을 통해서, 웹사이트, 메일 등을 통해서 사람들이 당신을 찾을 수 있도록 노력해야합니다. 현재도 SibNet에는 매일 몇 명씩 가입자가 늘고 있는데, 이들이 가입하게 되는 경로를 정확히 알지는 못하지만 아마도 구글링을 통해 이러한 흔적들을 찾아서 가입하는 것으로 생각됩니다. Sibshop을 할 때도 신청서 및 홍보지를 준비하게 하며 어떠한 이유로든 비장애자녀를 둔 부모를 만나게 되면 이에 대해 적극적으로 홍보해야합니다. Sibteen의 경우, Sibteen에 가입하고 싶어 하는 부모들이 종종 있는데, 이는 허용되어서는 안 됩니다. 비장애형제자매들 중에는 부모들이 자신들의 이야기를 알기를 원하지 않는 아이들도 있기 때문입니다. 비공개 그룹으로 설정하는 것은 바로 이러한 이유입니다.

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부록 1-2.

날짜: 2018/01/05시간: 15:30 – 16:20 (50m)장소: kindering center인터뷰이: Jennifer Gears 인터뷰어: 석희진

Q1. 비장애형제자매에 관해 어떻게 관심을 갖게 되었나요?

A1. 사실 나는 비장애형제자매가 아니다. 대학교에서 사회복지를 공부하면서 장애인 학생들을 지원하는 프로그램에 참여하면서 관심이 있다는 것을 알게 되었다. 그리고 Sibshop에 대해서는 Kindering Center에 와서 배우게 되었다.

Q2. 이 일은 얼마나 오래 하셨나요?

A2. Sibshop을 진행한지는 3년 정도 되었다.

Q3. 참가자를 어떻게 모집하나요?

A3.

참가자의 수는 증가하기도 하고 변하기도 한다. 왜냐하면 때로는 참가자를 모집하는 것이 힘들기도 하고 가끔은 너무 많은 사람이 참여하기도하기 때문이다. 현재는Kindering Center가 ‘birth to 3years’까지의 장애를 가진 영아 혹은 발달지체 영아에게 서비스를 제공하기 때문에, 대상자의 가족에게 혹시 형제자매가 있는지를 물어보기도 한다. 또한 참가자의 부모가 다른 부모에게 추천하기도 하고, 지역학교에 말해서 홍보하기도 하며 웹사이트, 전단지 등을 사용하기도 한다.

Q4. 참가자의 연령대가 어떻게 되나요?

A4.

현재는 6-12세다. 내년부터는 바뀐다. 학년에 따라서 1학년부터 6학년까지로 바꾼다. 그 이유는 아이들이 12세를 지나면 참가하지 못하는 것이 아니라 6학년인 1년 내내 지원을 하기 위해서다. 그리고 아이들이 13세나 14세가 되면, 참가자가 아니라 봉사자 자격으로 와서 참가할 수 있도록 한다.(Don Meyer가 항상 추천하는 좋은 방법이다.) 이것은 담당자인 내가 비장애형제자매가 아니기 때문에 부족한 부분을 채워줄 수 있는 좋은 방법이라고 생각한다.

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Q5. 참가자가 몇 명 정도 되나요?

A5. 최대는 16명이고, 오늘은 12명이다. 때때로 3-4명 정도 작은 규모로 진행되기도 하고, 때때로는 등록신청을 하지 않은 사람들이 나타나기도 한다. open enrollment로 진행된다.

Q6. 프로그램을 계획할 때 누가 참여하나요?

A6.

보통 나와 다른 담당자 한 명이 Sibshop 직후에 만나서, 피드백을 하고, 어떤 활동을 해야 하고 하지 말아야 할지에 대해 이야기를 나누고 다음 Sibshop을 계획한다. 또한, Sibshop이 끝나고 도와준 스텝들과 함께 청소를 하면서 ‘오늘 어떤 활동이 가장 좋았어?’라고 물어보며 도움을 구하기도 한다.

Q7. Facilitator가 되기 위해서는 어떤 자격을 가져야 하나요?

A7.

‘Willingness to have fun.’ 진심으로 즐기는 것이 가장 중요하다. 담당자는 융통성 있어야 하고 아이들을 즐겁게 해주어야 한다. Sibshop은 아이들을 가르치고 훈계하는 곳이 아니라 함께 즐기는 곳이기 때문이다.(Don Meyer) 나는 사람들에게 ‘Sibshop이 즐겁지 않으면 하지 말라’고 이야기한다. 즐기는 것이 가장 중요하다. 왜냐하면 우리는 그들을 특별히 대접하기 원하고, 그들을 축하해주고, 감사를 전하고 인정해주며 지원해주기를 원하기 때문이다. 그렇기 때문에 담당자가 Sibshop을 즐겁게 느끼는 것이 가장 중요하다.

Q8. Sibshop을 얼마나 자주 여나요?

A8. 한 달에 한번 매달 첫 번째 금요일에 진행한다.

Q9. Sibshop이 얼마나 오래 진행되나요?

A9.

4시 30분부터 7시 30분까지 3시간동안 진행된다. Ÿ 도입 30분Ÿ 활동1(움직임이 많은 활동) 45분Ÿ 저녁 45~60분

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Ÿ 활동2(미술활동) 100분Ÿ 마무리 15-30분 ‘질문들을 활동 안에 재미있게 넣는 것’이 중요하다. 예를 들어, 시작할 때 안부를 물어보며 자연스럽게 장애형제자매에 대해 질문하곤 한다. 주로 미술활동 시간에 대화를 많이 나누고, 마무리 시간에 질문이 적힌 캔디를 나누는 활동 등을 통해서 장애를 가진 형제자매에 대해 이야기를 나눈다.

Q10.

Sibshop을 위한 지출 내용이 어떻게 되나요?

A10.

대부분 음식준비에 들어간다. 그리고 아이들이 내는 참가비는 Sibshop마다 30불을 지불해야하지만, 파트너십을 맺고 있는 장애부모단체에서 후원을 해주기 때문에 해당 단체 소속 가족의 경우 20불을 지불한다. 또한 Kindering Center의 도움을 받아 펀딩을 통해 Sibshop 장학금도 제공하고 있다.

Q11.

어떤 기관이 지원하나요? 어떻게 지원받나요?

A11.

Sibshop의 설립자인 Don Meyer는 최고의 조력자이다. 재정적인 지원 역시 중요한데, 이 지역에서는 장애가족지원프로그램이 시작되었고, Sibling Support Project가 있다는 특징을 가지고 있다. 따라서 Kindering Center는 장애인의 가족지원을 중요하게 생각하고 실제로 그 활동에 돈을 사용하기 때문에 많은 지원을 받고 있다.

Q12.

아이들이 비장애형제자매로 구분되는 것을 힘들어하지 않나요?

A12.

내가 생각하기에 많은 아이들이 활동에 흥미를 느끼며 신나게 참여하고 있다. 한 가지 감정적인 어려움은 새로운 그룹에 참가하게 된다는 것인데 그들은 비장애형제자매로서 비슷한 경험과 감정을 공유하고 있고, 그것은 학교친구 혹은 다른 사람들과는 쉽게 나눌 수 없는 경험이기 때문에 하나가 되는 것은 그리 어렵지 않은 일이라고 생각한다. 또한 때때로 비장애형제자매로서의 경험을 나누는 것이 쉽지 않을 수도 있지만, 사실상 대상 아이들이 어리기 때문에 그들의 연령대에서 자신의 이야기를 나누는 것은 그리 어렵지 않은 것 같다.

Q13.

Sibshop에 대해 부모들은 어떻게 생각하나요?

A13.

부모들은 Sibshop을 굉장히 좋아한다. 그들은 자신의 아이들이 경험을 나누고 이야기하기를 원한다. 또한 아이들을 돌보지 않아도 되는 자유시간이 주어지는 것을 좋아하는 것 같다. 그리고 부모들은 치료는 아니지만 비슷한 효과를 가지고 오는 놀이적인 Sibshop에 감사한다. 아이들은 다른 사람들은 이해하지 못하는 오직

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Q14.

비장애형제자매 지원에 있어서 가장 중요한 것은 무엇이라고 생각하나요? 아니면 따로 이야기해주고 싶으신 게 있나요?

A14.

비장애형제자매에게 인정받을 기회를 주고, 그들의 형제자매와 함께하는 것에 감사하고 있다는 것을 전하는 것이 중요하다. 그리고 Sibshop이 그들이 느끼는 감정들을 편하고 솔직하게 나눌 수 있는 곳이라는 것을 알리는 것이 가장 중요하다.

Sibshop에서만 나눌 수 있는 이야기들을 하기 때문이다.

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부록 1-3.

인터뷰 방법: 이메일날짜: 2018/01/12 (이메일 수신 날짜)시간: 07:50 (이메일 수신 시간)인터뷰이: Jake Lee (Seattle Kindering Sibshops Sibling)

Q1.

형제자매가 몇 명인가요?

A1.

2명 있어요.

Q2.

장애형제자매가 어떤 장애가 있나요?

A2.

제 남동생 Ian은 다운증후군이 있어요.

Q3.

장애형제자매를 간단히 소개해주세요.

A3.

Ian은 엄청 활동적이고 에너지가 많아요. 그는 새로운 사람 만나는 것을 좋아하고 감자튀김 먹는 것을 좋아하고 비디오게임 하는 것을 좋아해요. 그는 사람들을 행복하게 해주기 때문에 모든 사람들이 그의 주위에 있고 싶어 해요.

Q4.

장애형제자매와의 관계가 어떤가요?

A4.

저는 피곤하고 스트레스 쌓였을 때마다 Ian을 찾아요. 그는 저를 웃게 해주기 때문에 그와 놀고 나면 기분이 좋아져 있어요. 저는 형보다 Ian과 더 관계가 좋은 것 같아요. Ian과 대화를 더 많이 나누거든요.

Q5.

장애형제자매와 시간을 보내는 것을 좋아하나요? 무엇을 하며 시간을 보내나요?

A5.

저는 Ian과 시간을 보내는 것을 좋아해요. 그가 장난감 차를 가지고 놀고 있으면 저도 하나 집어서 같이 가지고 놀아요. 또 그가 TV를 보고 있으면 가서 같이 보고 웃고 그래요.

Q6.

장애형제자매가 있으면서 느낀 장점 혹은 좋은 점이 무엇인가요?

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A6.

제가 느끼기에 장애형제자매가 있었기 때문에 인내심과 사람들을 생각할 줄 아는 것이 많이 늘었어요. 또 다운증후군은 학습 속도가 느리다는 특성을 가지고 있어서 Ian은 다른 학급 또래보다 새로운 개념을 습득하는 데 시간이 오래 걸려요. 그래서 그가 숙제를 어려워할 때마다 저와 엄마가 그가 숙제를 끝내는 것을 도와줘요.

Q7.

장애형제자매가 힘들게 한 적은 없나요?

A7.

예전에 가끔 힘들게 했었죠. 가끔은 그가 농담을 너무 길게 끌거나 언제 끝내야하는지 모르는 때가 있어요. 이럴 때마다 처음에는 저는 침착하게 이제 그만하라고 말해주는데 그는 제가 장난인 걸로 받아들이고 계속해서 짜증나게 할 때가 있어요.

Q8.

형으로서 가장 어려운 게 무엇인가요?

A8.

가장 어려운 건 남동생이 저보다 빨리 죽게 될 거라는 것을 받아들이는 것이에요. 저보다 4살 밖에 어리지 않은데도 다운증후군을 가진 사람들 대부분이 70살을 넘기는 것이 어렵기 때문에 그와 함께 보낼 수 있는 시간이 한정적이라는 걸 생각하면 마음이 아파요.

Q9.

장애형제자매의 미래가 어떨 것 같나요? 그의 미래에 당신은 어떤 역할을 할 것 같

나요?

A9.

Ian은 레스토랑에서 일을 할 것 같아요. 거기서 웨이터로 일 하고 사람들은 그를 보러 오고. 저는 근처 레스토랑을 다니며 그를 고용할 의향이 있는지 보러 다닐 것 같아요.

Q10.

친구들에게 장애형제자매의 장애에 대해 어떻게 이야기하나요? 친구들이 질문하지는

않나요?

A10.

저는 친구들에게 Ian의 장애에 대해 잘 이야기하지 않아요. 거의 대부분은 그냥 Ian이 좀 많이 어리구나 생각하는 것 같아요. 그의 장애가 중한 편은 아니거든요.

Q11.

사람들이 장애형제자매에 대해 어떻게 생각했으면 좋을 것 같나요?

A11.

저는 사람들이 Ian에 대해 그가 외향적이고 사람 만나는 것을 항상 좋아하고 친구 사귀는 것을 좋아한다는 걸 알아줬으면 좋겠어요.

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Q12.

사람들이 장애형제자매를 대할 때 어떤 것이 기분이 나쁜가요?

A12.

가장 기분이 나쁜 건 그가 다운증후군을 가지고 있다는 이유만으로 사람들이 말하고 행동하는 걸 그에게 달리하는 것이에요. 그와 대화할 때 조금 간단하게, 천천히 말하는 게 필요한 건 이해하지만 그걸 너무 심하게 할 필요는 없다고 생각하는데 가끔 그렇게 해요.

Q13.

비장애형제자매를 위한 프로그램이 필요하다고 생각하나요? 필요하다면 이유는 무엇

인가요?

A13.

아주 필요하다고 생각해요. 왜냐하면 어떤 비장애형제자매는 자신의 장애형제자매에게 충분한 지원을 해주지 못하고 있거든요. 이런 프로그램에 그들이 온다면 장애를 가진 사람에 대한 오해를 없애는 데 도움이 될 것 같아요.

Q14.

미국의 장애인은 어떤 지원을 받고 있나요?

A14.

The Americans with Disabilities Act of 1990(ADA)는 고용 자격이 있는 장애인을 차별하는 것을 금지해요. 또 Individuals with Disabilities Education Act(IDEA)는 특수교육대상자들이 적절한 무료의 공교육을 받도록 하고 있어요.

Q15.

Sibshop을 통해 스스로 변한 점이 있다면 무엇인가요?

A15.

Sibshop 덕분에 장애에 대한 이야기를 더 쉽게 할 수 있게 된 것 같아요. 장애에 대해서 열린 속 깊은 이야기를 매달 하기 때문에 저는 제 남동생에 대해 나누고 다른 비장애형제자매에게 질문도 할 수 있는 좋은 기회를 가지게 된 것 같아요.

Q16.

Sibshops에 대해 무엇이 좋은가요?

A16.

친구들과 담당자들이 가장 좋아요. 친구들은 항상 Sibshop에 오는 것을 신나하고 계획된 활동들을 하는 것을 기대해요. 그리고 담당자들도 정말 큰 결단과 인내를 가지고 임하고 비장애형제자매들이 장애형제자매를 어떻게 도울 수 있는지에 대해 가르치려고 해요.

Q17.

Sibshop이 변했으면 하는 부분이 혹시 있나요?

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A17.

Sibshop이 더 인기 있었으면 좋겠어요. 아직 Sibshop을 다니지 않는 비장애형제자매 중에 자신의 장애형제자매에 대해 잘 모르는 사람들이 많이 있을 텐데 말이죠. 그리고 장애인을 가능한 많이 돕기 위해서라면 매우 필요한 것 같아요.

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부록 1-4.

Sibshops 참관 제목: Kindering center Sibshops 날짜: 2018/01/05시간: 16:30 – 19:30 (3h) 장소: Kindering center

주제 1

Sibshop program

1) 신체활동으로 아이들이 즐겁게 놀 수 있도록 해서 좋았다. 2) 타임캡슐 등 다양한 활동이 있는데, 그것을 항상 배우고 준비한다는 것이 대단하게 느 껴졌다. 3) 저녁 식사를 제공하는 것이 매우 중요하다는 것을 알게 되었다. 밥을 제공하는 것이

부모님과 아이들에게 큰 유인요인이 될 수 있다는 생각을 했다.

주제 2

아이들의 반응

1) 비장애형제자매로서 힘든 점을 나누면서 마음을 나눌 수 있는 친구를 만날 수 있다는 것을 느꼈다. 2) 아이들이 대부분 open-mind로 참여하는 것을 보면서 Sibshop이 그리 어려운 활동

아니라는 것을 알게 되었다. 3) 아이들이 자신의 형제자매가 가진 장애에 대해 어쩌면 자랑스러운 듯이 말하는 것도 좋았다.

주제 3

연령대

1) 어린 아이들이지만, 충분히 친구들의 이야기를 나누며 공감할 수 있다는 것을 알게 되었다. 2) 8-13세가 가장 효과적이라는 것을 관찰할 수 있었다. 너무 어리면, 장애에 대해서 아

직 인지하지 못한 상태일 수도 있고, 함께 이야기를 나누지 못하기 때문이다. 그리고 나이가 많으면 시간이 많이 없고, 프로그램에 흥미를 갖지 않을 수 있다.

3) 어느 정도 선에서는 다양한 연령대로 구성하는 것도 서로 도우면서, 성장할 수 있는 기회가 되는 것 같다.

주제 4

장애분류

1) 다양한 장애의 형제자매를 가진 아이들이 함께하면 공통점과 차이점을 함께 나눌 수 있다는 것이 큰 장점인 것 같다.

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2) 다양한 장애에 대해 배울 수 있는 것이 좋았다.

주제 5

teen siblings (junior facilitator)

1) 대상연령이 지난 후에도, 함께 volunteer로 참여하며 인연을 이어갈 수 있는 것이 좋 았다. 2) 어린 비장애형제자매와 관계를 가지며 자신의 감정을 되돌아보고, 또한 좋은 롤 모델로서 아이들을 이끌어줄 수 있다.

주제 6

facilitator의 역할

1) 담당자가 아이들의 이야기에 가르치거나 고치지 않고, 아이들의 경험을 공감하고 있는 그대로 받아들여주는 것이 좋았다.

2) 각각의 활동 안에 토론을 녹여내서 자연스럽게 장애에 대해 이야기할 수 있 도록 하 는 것이 중요하다.

3) 담당자도 스스로 Sibshop에서 ‘재미’를 느끼는 것이 중요하다.

주제 7

The most important thing is to have fun.

1) not learning, just enjoying 2) 무언가를 가르치는 곳이 아니라 즐거운 시간을 보내는 곳이다.

주제 8

홍보

1) 홍보가 그리 큰 일이 아니라는 것을 알게 되었다. 이미 존재하는 많은 커넥션을 통해 입소문을 내면 된다는 것을 알게 되었다.

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프로그램 순서와 내용

Intro.자기소개 및 경험

나누기30분

자신의 가족 가계도를 그리고 장애형제자매를 표시한다.(1)자신의 이름, (2)형제자매의 장애를 소개하고 (3)가족 중 자신보다 나이 많은 사람과 함께한 행복한 경험에 대해서 이야기 나눈다. 자신의 경험을 이야기하면 그와 비슷한 경험을 한 적이 있는지 담당자가 묻는다. 대답하기 어려워하는 아이가 있으면 주변에 있는 친구가 대답을 도와줄 수 있게 한다.

ActivityMoment

풍선 게임

45분

풍선을 사이에 끼고 파트너와 달리는 팀 대항 릴레이 게임을 한다. 승패는 중요하지 않고 즐기는 것이 중요하다.

자리 바꾸기 게임

자신의 특징을 말하고 공통점을 가진 사람은 일어나서 자리를 바꾸는 게임이다. 의자는 하나 부족하여 자리에 앉지 못한 사람이 술래가 된다. 서로의 공통점과 독특성이 있다는 것을 알아가는 게임이다.

저녁 식사 45~60

분

준비되어 있는 샌드위치 속 재료를 가지고 원하는 취향 것 샌드위치를 만든다.초콜릿 푸딩에 젤리와 크런치 볼을 취향 것 넣는다.

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Art Activity

풍선아트

100분

풍선을 불고 풍선의 반만 풀칠을 한 다음 종이 조각이나 반짝이를 그 위에 붙인다. 그 상태에서 모양대로 굳을 때까지 기다리고 다 굳었을 때 풍선을 터뜨리고 모양만 남도록 한다. 그 그릇과 같은 모양에 담고 싶은 것을 담을 수 있고 겉에 새해 소원을 적은 종이를 빨래집게로 그릇에 고정시킨다.

타임캡슐

캡슐모양 안에 있는 통을 열어서 그 안에 있는 질문을 읽고 형제자매와 이야기 나누기 1) 장애형제자매가 자랑스러웠던 적이 있는가?2) 장애형제자매가 자신을 화나게 한 적이 있는가?3) 내가 한 것 중에 자랑스러웠던 일?4) 장애형제자매를 특별하게 도와준 경험5) 장애형제자매가 자신을 도와준 경험6) 장애형제자매가 자신을 부끄럽게 한 경험

마무리

포장지를 뜯으며 질문에 답하고 안에 있는 초콜릿을 나누어먹으면서 마무리1)우리 가족의 자랑은 무엇인가?2)가족들이 장애형제자매를 돕기 위해 어떻게 해야 하는지 배운 것은 무엇인가?3)스스로가 했던 것 중 자랑스러웠던 것은 무엇인가?4)한 가지 소원이 있다면 무엇인가? 5)어디를 가고 싶은가? 누구와 함께 가고 싶은가?6)형제자매와 함께 하고 싶은 것은 무엇인가?7)사람들이 당신에게 물어봐주기를 원하는 것은 무엇인가?8)당신이 만약에 슈퍼히어로라면, 어떤 힘이 있으면 좋겠는가?9)당신의 특별한 점은 무엇인가?10)당신의 형제자매에 대해 풀리지 않는 궁금증은 무엇인가?

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부록 1-5.

날짜: 2018/01/07시간: 17:00 – 18:42 (1h 42m)장소: Tina 댁인터뷰이: Tina Prochaska인터뷰어: 박지혜

Q1.

어떻게 Sibshop을 20년 전에 특수학교에서 하시게 되었나요?

A1.

26년 전에 돈 마이어가 Tennessee 농학교에 와서 Sibshop에 대해 발표해주었어요. 그리고 저한테 부탁했죠. 성인 비장애형제자매 패널 중 한명이 되어 달라구요. 그리고 그는 Sibshop에 대해 설명해주었어요. 저는 이 프로그램에 사랑에 빠졌고 우리도 이것이 필요하다고 확신하게 되었죠. 이 프로그램은 제가 지원하고 있는 가족들에게 너무 완벽한 역할을 했어요. 그리고 그때부터 시작하게 되었어요. 저는 매우 적극적으로 이 프로그램을 진행했어요. 저는 이 프로그램의 트레이너로 다른 사람들을 훈련하기도 했어요. 그리고 Sibshop을 운영하기도 했죠. 그리고 조언자로 활동하기도 했어요. 저는 정말 이 프로그램을 매우 사랑해요.

Q2.

성장 과정 가운데 이러한 비장애형제자매 지원 프로그램을 경험해본 적이 있나요?

A2.

아니요, 이런 프로그램을 경험해본 적이 없어요. 돈 마이어가 이 모든 아이디어를 낸 창시자에요. 그는 아버지, 조부모 지원 프로그램을 했었어요. 왜냐하면 대부분의 지원 프로그램은 어머니를 대상으로 하거든요. 그래서 그는 아버지와 조부모 지원하기를 원했던 것 같아요. 형제자매 관계는 가족 내에서 가장 오래 지속되는 관계에요. 그래서 그는 그들에게 무언가를 해주기를 원했고 그리고 이러한 지원을 개념화했어요. 우리는 미국에서 가장 오랜 기간 Sibshop을 운영한 곳 중 하나에요. 제가 자라날 때는 이러한 것이 하나도 없었어요. 저는 대가족 내에서 자라 와서 가족 내에서 형제자매를 지원해주기는 했죠. 그렇지만 제가 자라났을 때도 Sibshop이 있었으면 정말 좋았을 것 같아요. 이웃 중에 장애아를 자녀로 둔 분들은 있었죠. 그러나 제가 대학에 가기 전까지는 농 형제자매를 둔 다른 친구를 아무도 알지 못했어요. 그리고 저는 농 형제자매를 둔 사람들을 어렸을 때 더 많이 만나 봤더라면 정말 좋았을 것 같아요. 파울라는 시각장애형제 얘기를 하면서 울었죠. 이건 비장애형제자매들이 처음으로 자신의 장애형제자매에 대해 이야기 할 때 흔하게 보이는 현상이에요. 그들의 인생이야기가 처음으로 확인받는(Validated) 순간, 장애형제, 가족뿐만 아니라 나도 가족 내에서 중요한 역할을 하고 있다는 것을 인정받는 것, 나에 대한 이야기를 하는 순간, 그 순간에 우리는 정말 강력해지고 감정적이게 되죠.

(파울라) 맞아요. 저는 제 스스로가 비장애형제자매라는 것에 대해 많이 생각해본 적이 없었던 것 같아요. 다른 형제자매 중에도 시각장애를 가진 친구들이 있다는 것에 대해 몰

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랐던 것 같아요. 저는 TSD에서 일을 하기 전까지는 Sibshop에 대해서도 알지 못했어요. 저는 2005년부터 TSD에서 처음 일을 시작했고 티나를 만났어요. 그러나 저는 장애형제자매가 있다는 말을 하지는 않았고 그래서 그에 비장애형제자매 지원에 대해 알 수 없었어요. 그러나 그 이후에 지금 하고 있는 업무인 부모아웃리치조정(Parent Outreach Coordination) 일을 맡게 되었는데 그 일 중에 하나는 Sibshop의 공동리더 역할을 하는 거였어요. 티나는 그때 제 형제가 시각장애인인 것을 몰랐어요. 왜냐하면 그에 대해 말해본 적이 없었거든요. 제가 성장기에는 그러한 비장애형제자매 지원이 없었어요. 제가 처음 Sibshop에 참여하였던 것은 2012년 8월이에요. 그때 제 나이는 45세였죠.

Q3.

지금껏 어떤 일들을 해오셨나요? 현재 TSD에서는 어떤 일들을 하고 계신가요?

A3.

내가 고등학교 때는 몰에서 일했어요. 그러나 나는 항상 TSD에서 가르치고 싶다는 마음이 있었어요. 남동생이 TSD를 다녔을 때부터 그 마음이 들었는데 남동생이 초등학교를 다녔을 때 교실에 유리문이 있어서 교실 안을 들여다 볼 수 있었어요. 교실 안에서는 그게 거울로 보이지만 밖에서는 유리로 안이 다 보여요. 그 교실 안을 들여다보며 느낀 건 아 이게 내가 하고 싶은거야. 라는 생각이 들었어요. 난 여기서 일하고 여기서 아이들을 가르치고 싶다는 것을 느꼈어요. 그래서 고등학교 때부터 TSD에서 봉사를 했어요. 그리고 대학교에서 농교육을 전공하고 대학교 졸업하고부터 TSD에서 교사가 되어 일을 했어요. 저는 처음에 3학년 교사로 시작했어요. 6년간 일했죠. 그 후에 의사소통 전문가[Communication Specialist]로 일을 했어요. 그 일은 학교 교직원들에게 수화를 가르치고 그들의 수화실력을 평가하는 거죠. 그 다음에 Sibshop이라는 일이 추가 되었고 아웃리치 일이 추가되었어요. 그러고 나서 나의 일에 함께 할 수 있는 다른 사람들을 고용하는 일을 했어요. 그리고 그들이 수화를 가르치는 일을 할 수 있도록 했어요. 지금 제가 하는 일은 Sibshop이 가장 좋아하는 일이기는 하지만 일반학교를 다니면서 통합되어 있는 청각장애학생들을 위해 도움을 주고 교사와 수화통역사를 교육시키는 일을 하고 있어요. 저희는 온 가족을 모두 지원해요. 가족의 모든 구성원이 인정받고 지지받으면 인생은 좋을 수밖에 없어요. 가족들이 특수아동의 교육 과정을 무시하고 이해하지 못한다면 특수교육의 효과는 낮아질 수밖에 없어요.

(파울라) 저는 교육 쪽에서 일을 시작한 게 아니었어요. 저는 수화를 굉장히 일찍 배웠었어요. 친구 중에 농인이 있었고 그래서 농인 사회를 어렸을 때부터 접할 수 있었어요. 그러면서 농인을 위해 일하고 싶다고 생각한 것 같아요. 저는 처음에 통역 일을 시작했어요. 은행에서 십년 간 일을 하고 학교로 왔어요. 대학교에 와서는 수업 통역을 맡았어요. 학부를 끝내고 나서도 리터러시 센터에서 일을 했어요. 연구를 하고 가족들을 위해 일을 했어요. 아이들이 자라서 학교에 갈 수 있도록 읽는 준비를 할 수 있도록 하는 프로그램 개발을 도왔어요. 교사 자격증을 가지고 TSD에 고용이 되었어요. 저

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는 부모지원 쪽에서 일을 했는데 제가 하는 일은 나가서 테네시 주를 다니며 공립학교에 다니고 있는 학생의 부모를 만나고 있어요. 그들이 필요로 하고 있는 것을 가지고 있는지, 수화를 하고 있는지, 구화나 수화로 자녀와 의사소통이 잘 이루어지고 있는지 등을 돕고 가장 최적의 방법으로 돕기 위해 노력하고 있어요. 그 가족을 위해서요. 저는 부모에게 수화교육을 진행하고 있고 지난 4년간은 영 유아 교실에서 교사와 일을 했는데 함께 발달놀이를 하고 언어를 가르칠 수 있게 도왔어요. 부모에게 자녀를 어떻게 양육해야할지를 지도하고 개별화 교육 계획도 같이 짜고 알려줬는데 그게 무슨 의미이고 어떻게 해석하고 읽어야하는지를 교육했어요. 자녀의 목표에 대해 공유하고 그들의 자녀는 대학을 갈 수 있고 일할 수 있고 결혼할 수 있고 자립할 수 있다는 정서적 지원을 해주었어요. Sibshop도 같이 하구요. TSD가 어떤 학교인지 알리는 발표회도 많이 진행했어요. 일반학교의 개별화교육계획회의에 참여하기도 했어요. 누군가 저를 필요로 하면 차를 타고 갔어요.

Q4.

TSD는 부서가 어떻게 나눠지나요?

A4.

우선 교실에서 교육을 하는 부서가 있고 교육자원(Educational resources) 관련 부서가 있어요. 파울라와 제가 일하는 부서죠. resource center에서 우리는 학교의 학생들을 대상으로 일하기도 하지만 대부분 학교 밖 아이들을 위해 일해요. 그리고 기숙사 관련 부서도 있어요. Cottage에 사는 학생들과 Cottage를 관리하죠. 비즈니스 오피스도 있는데 은행과 관련되어 있어요. 여기는 정말 큰 학교에요. 250명 정도 되는 교직원이 있거든요

Q5.

수화와 구화 논쟁에 대해 어떻게 생각하고 계시고 이에 대한 경험이 있으신가요?

A5.

저희 부모님도 동생이 처음에 청각장애인인 것을 알았을 때 구화인이 되기를 원했고 그렇게 훈련했어요. 그리고 동생도 잘 적응하는 것처럼 보였죠. 18개월 때부터 일주일에 네 번 언어치료를 받았어요. 그러나 시간이 지날수록 우리는 수화를 배워야겠다는 것을 절감하였고 TSD를 보냈어요. 저는 총체적인 의사소통(구화와 수화를 함께 하는 것)을 지향해요. 수화를 언어를 배우는 결정적 시기를 지나 늦게 배웠을 경우 언어를 습득하는 데 어려움이 있을 수 있어요. 제 동생은 다행히도 수화를 금방 배웠지만 그렇지 못하는 경우도 굉장히 많아요. 그러나 총체적의사소통은 구화뿐 아니라 수화도 배우게 함으로써 모든 가능성을 커버할 수 있는 거죠. 그리고 자라나면서 아이들 스스로 자신의 언어를 선택할 수도 있죠. 왜냐하면 몇몇 아이들은 구화인이 되기도 하고 어떤 아이들은 수화만 사용할 수도 있어요. 그들에게 수화교육, 구화교육을 모두 제공하면 언어지연을 막을 수 있고 나중의 손실을 예방할 수 있어요. 이 나라에서는 농인을 가리킬 때 Deaf에서 D를 대문자로 사용해요. 그건 농이 그들의 문화라는 것을 말하는 거죠. 제 동생은 농을 그의 문화로 인정하지 못했어요. 그의 문화는 가족 문화였죠. 예전에는 농인을 위한 통역사도 없었고 많은 제한이 있어서 농인들끼리 뭉쳐 다니는 경향이 강했죠. 결속력이 굉장히 높았죠. 농사회가 너무 강해서 다른

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Q6. 학교에서 어떤 지원을 받았으며 학교와 어떻게 협력하였나요?

A6.

우리는 최근에 교장이 바뀌었어요. 우리는 그래서 그에 대해서 지금 알아가는 중이에요. 온 지 얼마 안 되었기 때문에 그와 이야기 할 기회가 아직까진 별로 없었어요. 하지만 그 전에 20년 동안 여기서 교장을 한 사람은 우리가 하는 일에 매우 지지적인 모습을 보였어요. 그는 비장애형제자매에 대해 지지적인 태도를 보였고 Sibshop의 필요성을 이해했어요. 저는 청각장애학교에 고용된 것인데 TSD에 오지 않는 아이들(형제자매)을 위한 Sibshop 운영이 제 일의 일부분이라는 것이 이상하게 보일 수도 있어요. 그렇기 때문에 그가 우리들이 이 일을 하도록 허가해준 것은 정말 대단한 일이에요. 그리고 내일 만나게 될 우리의 상관인 주디 또한 매우 지지적이었어요. 그래서 저희는 정말 많은 지지를 받는다는 것을 느끼며 학교 캠퍼스 내에서 활동을 하고 비장애형제자매들을 위해 일할 수 있는 시간을 얻을 수 있었어요. 이러한 것들이 정말 긍정적인 요소들이었다고 생각해요. . 저는 새로운 교장이 비장애형제자매가 장애 학생들만큼 중요하다는 사실을 알지 못해도 이 새로운 교장에게 호감을 가지고 있어요. 앞으로 지켜봐야 알겠지만 그가 비장애형제자매의 중요성을 이해해주면 좋겠어요.

Q7. 특수학교에서 Sibshops을 운영하는 것이 흔한 일인가요?

A7.

아니요. 그렇지 않아요. 텍사스와 같은 정말 소수의 지역만이 하고 있어요. 많은 시간 동안 청각장애학교는 Sibshop을 운영하지 않았어요. 왜냐하면 많은 청각장애인들이 청각장애를 장애라고 생각하지 않았기 때문이에요. 그들은 그것을 문화라고 생각했어요. 청각 장애가 있는 형제자매와 자란 비장애형제자매는 가족에게 영향을 미쳐요. Sibshop에서는 장애 형제자매가 있는 것의 장점과 단점에 대해서 이야기해요. 청각장애가 있는 형제자매가 있는 것의 장점은 많다고 보여요. 그러나 해석가가 되어야하고 다른 치료를 위해 가끔 가족들이 이동도 해야 되는 등의 단점들이 있어요. 그렇기 때문에 저는 Sibshop이 청각장애 형제자매를 둔 비장애형제자매에게 매우 적절

사람들과 어울리지 않았어요. 하지만 그건 좋지 않다고 생각해요. 그러나 Public Law 94-142 모든 아이들이 공평하게 교육을 받을 수 있는 법이 생기고 1997년에 시행된 이후부터는 농인들에게 문이 열렸어요. 일반학교에 갈 수 있게 되었고 어디에든 수화통역사가 있게 되었어요. 세계가 농인들에게 문을 연거죠. 처음에는 농인들도 그 사회로 나아가기를 주저하고 어려워했던 모습이 있었어요. 이런 오해가 있어요. 농인들은 구화를 싫어하고 수화만 하고 청인을 싫어하고 농인들끼리만 모여살기를 원한다. 제 생각에 그건 잘못되었다고 생각해요. 세상이 좋은 건 다양한 사람들이 모여서 함께 산다는 거잖아요. 다양성이 우리의 부족을 채워 주는 거고요. 이에 관해서는 많은 논쟁이 있어요.

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하다고 생각해요. 하지만 모든 청각장애학교가 이러한 점을 보진 못하고 있죠. 저는 이것은 모든 가족을 지원하는 것의 일부라고 생각해서 특수학교에서 Sibshop을 하는 것이 매우 강점이라 생각해요. 왜냐하면 생각해본다면 부모들은 주로 그들의 장애자녀가 죽기 전에 먼저 죽게 되기 때문에 장애 자녀와 가장 오랜 시간을 보내게 되는 것은 비장애형제자매에요. 만약 그들의 관계의 중요성을 인식하고 일찍 지원을 시작하게 된다면 이는 가족의 조화를 돕는 길이 될 거에요. 제가 만약 세상의 지배자가 된다면 꼭 Sibshop을 운영하게 할 거에요.(웃음)

Q8. 특수학교에 가족 지원 전문가가 있는 것이 흔한 일인가요?

A8.

네. 그래요. 부모와 연락하는 등의 일을 하는 것과 관련된 법이 규정되어 있어요. 대부분의 학교의 저와 같은 사람들은 순회 교육을 나가요.

(파울라) 미국에서는 일반학교에도 이러한 전문가가 존재해요. Education law에는 부모들이 교사 및 학교와 연락할 수 있는 역할을 하는 사람이 학교 내에 있어야한다고 규정하고 있기 때문에 법 아래에서 우리는 서비스를 필수적으로 제공해야 해요. 사람들은 아이들이 더 어릴 때 지원을 받는 것이 더 좋다는 것을 알고 있어요. 철학에서도 부모는 아이의 첫 번째 교사라는 말이 있어요. 어떤 부모들은 예를 들어 그들은 어떻게 숙제를 해야 하는지를 모르고 어떤 단계를 밟아야하는지 그들의 읽기가 얼마나 아이들에게 중요한지를 잘 몰라요. 그들은 자신들이 아이들을 잘못된 방식으로 교육할까봐 두려워하기도 해요. 부모는 정말 중요하고 아이들에게 있어서 큰 역할을 해요. 전형적으로 부모들은 교사들보다 아이들과 더 긴 시간을 함께 보내요.

Q9. 이러한 가족 지원 전문가와의 의무적 만남이 존재하나요? 왜냐하면 한국에서는 이러한 전문가가 없고 교사가 이를 책임지거든요.

A9.

그것은 여기도 마찬가지였어요. 제 오빠가 어렸을 때, 처음으로 공립학교에 갔을 때 제 엄마가 2년 동안 통역역할을 했어요. 엄마가 중학생 아들의 통역 역할을 한다는 것이 상상이 가나요? 이때는 아직 법이 규정되기 전이었어요. 제 아빠는 대학 교수였고 엄마도 대학을 나오신 분이셨기에 둘 다 이해를 힘들어하는 분들은 아니셨어요. 그러나 부모님들은 교사가 하는 말이나 용어들을 혼란스러워 하셨고 제 아빠는 “우리는 마이클에게 가장 좋은 방법을 찾아 주어야하는 하나의 팀이에요. 우리 함께 일해요.” 라고 말했어요. 아마도 이러한 것들이 법에 가족 지원을 담당하는 사람이 학교 내에 있어야 한다는 내용이 들어가게 된 이유들일 것이라고 생각해요.

(파울라)부모들과의 만남에 부모들이 나타나지 않는다면 저희는 부모들과 연락하기 위해서 할 수 있는 방법은 다 취해보아야 해요. 면대면 만남이 아닌 전화를 통해서라도. 만

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Q10.

가족 지원 프로그램에 교사도 참여를 하나요?

A10.

(파울라) 제 일은 계획을 세우고 가족 지원 관련 일을 리드하여 하는 것이지만 교사도 이러한 가족 지원에 참여하도록 요구되어요. 이는 법에도 명시되어 있어요. 몇 가지의 지원과 방향에는 교사가 직접적으로 개입되어 이루어져요. TSD는 기숙학교이기에 이러한 것이 좀 힘든 이유가 있는데, 그것은 대다수의 부모들이 녹스빌에 살지 않고 매우 멀리 산다는 점이에요. 그래서 제가 차를 가지고 그들을 찾아가는 것이 더 쉬운 방법이에요. 교사들은 이러한 방법을 취할 수 없기 때문에 메일이나 전화를 할 수는 있어도 만나기는 어려워요. 그래서 부모들에게 메일을 보내고 학생들과 관련된 학교 뉴스를 정기적으로 보내요. 그리고 부모들 또한 교사들에게 계속해서 전화하고 메일을 보내면서 지속적인 연락을 하고 함께 일해요. 부모와 교사가 함께 일한다는 것은 매우 중요한 요소에요. 부모들 중에는 적극적으로 연락하고 모임을 주도하여 긍정적 관계를 유지하는 부모들이 있는 반면, 연락이 잘 되지 않고 이러한 것들을 불편해하는 부모들도 있어요. 청각장애가 있는 부모들의 경우는 비디오 연결 시스템이나 페이스 타임, 문자, 전화 등을 이용해서 연락해요. 청각장애 교사들과 청각 장애 부모들이 주로 연락해요.

Q11.

비장애형제자매와 그들의 장애형제자매가 함께 참여하는 프로그램이 있나요?

A11.

과거에는 여름에 Sibcamp를 했었는데, 부모와 형제자매들이 함께 참여하는 캠프인데 정말 좋았어요. Sibshop의 경우에는 비장애형제자매만을 위한 시간이기 때문에 그들의 장애형제자매가 함께 참여하지는 않아요. 그렇지만 family learning weekend에는 온 가족이 함께 참여하고 장애형제자매와 비장애형제자매가 함께 레크리에이션을 하는 등의 활동을 하는 시간이 있어요.

(파울라) 저는 다른 기관들에서도 종종 일을 하는데, 장애 아동들과 그 가족들을 위한 이벤트를 함께 계획해요. 크리스마스 파티를 하기도 하고 봄에 소풍을 가거나 토요일에 모여 간식을 먹으면서 함께 놀기도 해요. 온 가족이 함께 즐길 수 있는 기회들은 정말 많은 것 같아요.

약 부모들과 연락하지 못하였다면 이러한 시도들을 해보았다는 서류를 제출해야 하고 그 이후에도 지속적으로 연락하기 위해서 노력해야 해요. 한국처럼 이전에도 형식적인 만남만 이루어졌지만 부모들의 목소리로 인해 더 적극적인 만남이 이루어지게 되었어요.

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Q14.

장애인의 가족 전문가가 되기 위해서 무엇을 공부하고 무엇을 경험해야 할까요? 어떤 자질이 필요한가요?

A14.

일단 특수교육, 청각장애아 교육에 대해 알고 있어야 하겠죠. 하지만 가족 관계에 대해서도 잘 이해하고 있어야 해요. 그들의 심리에 대한 공부를 한다든지. 왜냐하면 제가 처음 일을 시작했을 때 학생들의 가족을 보고 매우 놀랐어요. 저는 모든 청각장애 학생의 가족은 수화를 할 줄 알고 서로를 사랑하고 부모들이 잘 싸우지도 않을 것이라고 알고 있었어요. 학생의 가족들 중에 수화를 하지 않는 가족, 부모 중 자신을 때리는 남자친구를 떼어내지 못하는 어머니를 보며 저는 이해를 할 수가 없었죠.

Q13.

Tennessee Adult Brothers and Sisters에서 당신의 역할은 무엇인가요?

A13.

저는 창시자 중 한 명이에요. Washington DC에서 Sibling Leadership Network 첫 미팅을 열었는데 그 미팅에 테네시 주 사람들이 몇 명 있었고 그 시기에 밴더빌트 대학교에서 비장애형제자매에 관한 연구가 진행되고 있는 상태였어요. 그래서 밴더빌트에서 연구를 위한 자금이 있었고 그 자금으로 TABS를 만들기로 결정했습니다. 그 이후 TABS에서 planning committee가 있을 때마다 참여합니다. 저와 Emma Shouse가 공동 리더라고 생각하면 될 것 같아요.

Q12.

TSD Sibshop에는 누가 참여하나요?

A12.

장애 형제자매가 있는 아이들은 누구나 올 수 있어요. 또 장애 형제자매는 어떠한 장애 유형도 가질 수 있어요. 하지만 Sibshop에 참가하는 형제자매는 장애를 지니고 있으면 안 되고 전형적으로 발달했어야 해요. 예를 들어, 한 명은 중도의 자폐가 있고 다른 한 명은 경도의 자폐가 있는 형제가 있을 경우, 종종 경도의 자폐가 있는 아이를 Sibshop에 보내고 싶어 하는 부모가 있었는데, 이는 허용될 수 없어요. 왜냐하면 Sibshop에 참가하는 아이들 중에는 자신의 형제자매가 경도의 자폐를 가지고 있어서 참가하는 아이도 있기 때문이에요. 예전에 한 번 경도의 장애가 있는 아이를 함께 참여시킨 적이 있는데, Sibshop에 참여한 아이들이 이것은 Sibshop이 아니라고 말했었어요. 그렇기 때문에 Sibshop에 참여하는 아이들은 전형적인 성장과정을 겪은 아이들이어야 해요. 처음에는 TSD 구성원들로만 Sibshop을 시작하였어요. 그러다가 자폐 범주성 장애나 다운 증후군 커뮤니티에 이를 말하게 되었어요. 또한 이에 관련해서 프레젠테이션을 하기도 했어요. 처음에 부모들은 이러한 Sibshop이 무엇인지 잘 알지 못했기 때문에 Sibshop이 무엇이고 장점이 무엇인지를 알려주어야 했어요. 현재의 Sibshop은 자폐 범주성 장애 커뮤니티의 경우, 이미 Sibshop에 자녀를 보냈던 부모들이 나이 어린 부모들에게 그들의 자녀를 Sibshop에 보내라고 이야기하는 상황이에요. 이렇게 다들 찾아오더라고요.

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하지만 겪어오면서 경험들은 다양하다는 것을 이해하는 것이 전문가에게 중요하다는 것을 배웠어요. 그리고 지역사회에서 어떤 지원이 주어질 수 있는지 잘 알고 있는 것도 중요해요. 저는 벤더빌트 케네디 센터와 연관되어 있는데 벤더빌트를 통해 정말 많은 옵션이 있다는 것을 알았어요. 그래서 각 가족에게 어떤 지원을 줄 수 있는지 알려줄 수 있었어요. 그게 참 중요해요. 또 하나 중요한 건 직장과 사생활의 선을 잘 지키는 것이에요. 너무 학생의 인생에 몰두되지 말아야 해요. 몰두하면 전문적이지도 못하고 건강에도 해로워요. 너무 그것에 몰두되면 자신에게 좋지 않고 학생에게도 좋지 않아요. ‘이렇게 하면 좋아’하고 제시하는 것이 교사의 일이에요. 한 학생의 어머니는 남자친구로부터 폭력을 당했는데 제가 그것을 위해 계속 머리를 싸매고 힘들어했지만 결국 도움은 되지 않고 저만 힘들어질 뿐이었어요. 선을 분명히 지키고 집에 왔을 때는 쉬는 것이 중요해요. 전문가로 보여야하죠. 그들의 부모가 아니기 때문에 집에도 데려오지 말고 주말동안 학교에서도 같이 있지 말고 몰두하지 말아요. 부모들과도 너무 친밀한 관계를 맺으면 나중에 중요한 얘기를 해주기 훨씬 힘들어져요. 몰두하지 않아도 충분히 좋은 교사가 될 수 있어요.

(파울라) 아이와 가족. 아이에 대해 이해하고 가족에 대해 이해하는 것이 중요해요. 심리 같은 경우는 문제가 있을 시, 사회복지사가 가족에 들어가요 그리고 중재하기 위해 노력하죠, 하지만 저는 그 전에 예방하는 것이 중요하다는 게 제 철학이에요. 문제가 일어나기 전에 가족이 적응하고 협력할 수 있는 방법을 제시해주는 거죠. 부모 교육, 부모의 관점을 이해하는 거죠. 저는 교사이면서 부모이기 때문에 두 관점에서 볼 수 있어요. 가족에 대해 이해가 안 가는 부분이 있다하더라도 교사로서 다시 들여다보면 가족이 참여하는 것에 대한 방해 요소가 무엇인지 찾으려고 하게 돼요. 그리고 선을 지킨다는 것이 매우 중요한데 저는 교회에서 통역사로 일할 때 한 학생의 부모가 저와 조금 친했는데 학교에서 일어난 일을 얘기하기 위해 매일 밤 집에 찾아오고 전화하던 일들이 있었어요. 제가 너무 몰두했던 거죠. 학생이 수화를 제대로 배우고 부모도 잘 이해할 수 있도록 하기 위해 너무 몰두하다 보니 그렇게 되었어요. 그들에게 말하는 것이 맞아요. 제가 아니라 그들에게 적합한 통역사에게 연락하고 저에 대한 사정을 말하는 거죠.

Q15.

돈 메이어와 얼마나 알고 지냈나요? 그와 정기적인 만남을 가지나요?

A15.

저는 그를 1992에 만났어요, 우리는 서로 정말 사랑해요. 그는 시애틀에 살고 트레이닝을 위해 테네시에 올 때 보고 컨퍼런스가 있을 때 몇 번 보는 게 다에요. 아마 통틀어 12번 정도 봤을 거예요. 하지만 이메일도 주고받고 전화통화도 해요.

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Q16.

당신이 노라도 안다고 들었는데, 비장애형제자매 지원 전문가들과 어떻게 그렇게 깊

게 연결되어 있나요?

A16.

비장애형제자매를 만나면 너무 반가움을 느껴요. 미국 식당에서 한국인을 만나는 것처럼. 노라와 돈과 저는 그저 비장애형제자매기 때문에 느끼는 깊은 감정이 있어요. 그리고 돈 메이어가 조금 전에 아팠어요. 갑자기 일을 그만들 생각을 하면서 노라와 저를 포함한 몇 명의 여자 전문가들을 자신의 뒤를 이을 사람으로 꼽았던 적도 있죠.

Q17.

비장애형제자매를 지원하는 데 가장 중요한 건 무엇일까요? 저희에게 코멘트해주실 것 있나요?

A17.

제가 생각했을 때 가장 중요한 것은 비장애형제자매의 중요성을 인식하는 것이에요. 그리고 관심을 기울여주고지지 해주는 거예요. 예를 들어보죠. 장애형제자매가 많은 수술을 받아야 한다고 해봐요. 수술실에 자주 들어가게 되고 부모님은 시간이 없고 비장애형제자매에게 관심을 기울일 수 없겠고 질적으로 좋은 시간을 보내기가 어려울 거예요. 한명이 특히 이런 경우에 여러 명의 자녀에게 골고루 시간을 쏟기가, 균형을 잡기가 어려울 거예요. 다른 형제자매에게도 질적으로 좋은 시간을 갖는 게 중요할거에요. siblingsupport.org 사이트에 가면 많은 문서가 있어요. 그 중에 한 권은 제가 쓰는 것을 도왔는데 그중에 첫 번째로 쓰여 있는 것은 “우리는 우리 자신의 인생을 살 권리가 있다.”라고 쓰여 있어요. 거기에는 내가 원치 않는다면 장애형제자매를 데리고 살지 않아도 된다는 것이 적혀있어요. 장애형제자매도 같이 살기를 원치 않을 수도 있어요. 장애형제를 무시하라는 소리가 아니라 우리에게는 나 자신을 위한 결정을 내릴 권리가 있다는 거예요. 그리고 우리가 어렸을 때 비장애형제자매를 지원한다면 그들은 아마 장애형제자매에게 더 관여할거에요. 그러나 우리도 우리 스스로를 위한 결정을 내릴 권리가 있죠. 우리는 장애형제에게 서비스를 지원하기 위해, 돌봄을 제공하기 위해 존재하는 것이 아니죠. 많은 경우 비장애형제자매가 장애형제자매에게 부모 역할을 하거나 과도한 부담을 느끼는 경우가 많아요. 그럴 땐 경계를 정하는 것이 중요해요. 나는 누나지 엄마아빠가 아니야.

Q18.

한국이 비장애형제자매 지원을 위한 체계적인 체계를 마련하기 위해 나아가야할 방향은 무엇일까요?

A18.

성인 비장애형제자매는 지원을 하기가 굉장히 어려워요. 첫 번째로 일단 찾기가 어려워요. 둘째로 그들은 매우 바빠서 모으기가 어려워요. 일단 법에서 비장애형제자매를 언급해 놓은 것은 굉장히 좋은 시작인 것처럼 들려요. 왜냐면 미국에서도 법에 비장애형제자매를 언급하고 있지 않거든요. 우리도 지원받는 것에 어려움이 있고 법에서도 언급하고 있지 않고 비장애형제자매를 지원하는 데에 많은 어려움들이 있지만 가장 중요한 것은 일단 누군가 일어나서 “내가 이 일

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을 하겠어, 이 그룹을 이끌겠어.” 하는 자세가 중요한 것 같아요. 내가 아는 비장애형제자매를 찾고 작게나마 시작하는 게 중요한 것 같아요. 우리도 TABS를 하면서 고군분투했어요. 저희가 크게 하는 행사는 일 년에 한 번 컨퍼런스를 여는 거예요. 그러나 우리가 가장 성공적으로 시행했던 것 중 하나는 돈과 함께 Sibshop 리더를 훈련했던 일이에요. 왜냐하면 우리는 다른 사람을 돕고 싶은 마음을 가지고 있었고 성인 비장애형제자매 또한 어린 비장애형제자매들을 돕기를 바라거든요. 어린 비장애형제자매에게 중점을 두고 프로그램을 진행해 성인 비장애형제자매 몇 명을 데리고 오는 거예요. TABS에서 가장 성공했던 것 중 하나는 Third Thursday에요. 매달 세 번째 주 목요일에 매번 다른 레스토랑에서 만나는 거예요. 재정적인 부분, 특별한 스트레스, 건강보험 등 스스로 알기 어려운 부분들에 대해 다루죠.

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부록 1-6.

기관 탐사 제목: Tennessee School for the Deaf 탐사날짜: 2018/01/08-2018/01/09장소: Tennessee School for the Deaf

장소 1

전체적인 학교의 분위기

1) 학교직원들이 서로 매우 친밀한 관계다.2) 대부분의 업무를 교사가 담당하는 한국과 달리 다양한 업무를 담당하는 전문가가 있어 각자의 업무에 집중할 수 있다. 3) 복도에 수화 사진을 붙여서 아이들은 친근하게 느낄 수 있도록 했다.

장소 2

초등학교

1) 유아교실 방문2) 복도에는 ‘단어-수화-사진’을 함께 붙여놓고, 아이들이 수화에 익숙해질 수 있는 환경을 구축했다.3) 청각장애학생을 위한 수업 지원 방법들을 살펴보았다.- 선생님은 마이크와 같은 기기를 목에 걸고, 학생은 교실을 들어올 때, ‘check-in을 통해

교사의 음성이 학생의 보청기에 직접적으로 들리는 지원을 받는다.

장소 3

P.E

1) 학생들에게 다양한 스포츠를 경험할 수 있게 해주는 것이 좋았다.2) 일반학생들과 가장 많이 통합될 수 있는 부분이기에 중요하다.3) P.E에서는 운동뿐만 아니라 ‘언어’를 가르치는 곳이라고 말했다. 일례로, 달리기를 하면서 ‘심장이 빠르게 뛴다.’는 표현을 작은 하트모양 인형을 심장에 놓고 펌핑하면서 가르쳤다.

장소 4

티나 사무실

1) 다양한 브로슈어들을 제공받았다.2) Sibshop에서 진행한 다양한 만들기 작품을 구경했고, 만들기 활동의 장점을 알게 되었다. 3) 각각의 전문가에게 전용된 공간이 있다는 것도 좋았다.

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장소 5

파울라 사무실

1) 가정통신문처럼 장애학생 지원 등의 내용을 담은 소식지를 매달 보내는 일을 한다.2) deaf-blind의 교수를 담당하고 있다. 3) 학생을 개별지원하고 교수할 때, 방법을 알려주고, 스스로 연습하거나 가정에서 부모님과 함께 연습할 수 있도록 지원한다.4) 부모지원을 위한 ‘out-reach’를 나간다. 이것은 학교를 통해서, 혹은 주정부 기관을 통해 요청이 들어오는데, 대상은 수화를 모르는 부모 혹은 청각장애아동을 양육하는데 어려움이 있는 가정 등으로 나간다.

장소 6

교장선생님

1) post secondary education: 일상생활 기술을 주로 가르치고, 학생들이 졸업 후에 진로를 갖도록 돕는 역할을 한다.2) 한 명의 학생도 진로에 어려움을 겪지 않도록, 대학, 취업 등에 대해서도 이야기를 나눴다.3) 일자리 지원의 예로는 녹스빌 내 Walgreen, Menchie’s Frozen Yogurt 등의 기업에 취업하는 사례에 대해 이야기했다.4) 장애가 있는 직원을 고용할 경우, 자신의 직업에 자부심을 가지고, 열심히 하고, 늦지 않고 성실히 한다는 것이 입소문이 나면서 기업들이 장애인 고용을 확대해나가고 있다고 말했다.

장소 7

언어치료

1) pull in & pull out- 학생을 교실 밖으로 데리고 나와 개별적인 언어치료를 제공하기도 하고, 언어치료사가

수업 상황으로 들어가서 함께하기도 한다. 이 서비스는 초등학교와 중학교 모두에서 제공되는데, 중학교의 경우 대부분은 pull out 이라고 했다.

2) 일례로, 초등학교 방문 시 계속해서 같은 소리를 내는 유아를 ‘pull out’해서 따로 교정하고 교수하는 것을 보았다.

3) 중학교의 경우 학생들이 고학년이 되면서 구화와 수어 중에 자신이 더 많이 사용할 의사소통 방법을 선택할 수 있도록 이끌어준다.

장소 8

중학교

1) 새로 지어진 중학교 건물은 ‘Deaf-friendly’한 건물이라고 했다.- 벽의 색을 학생들의 피부색을 고려해서 수화가 가장 잘 보일 수 있는 색으로 칠했다.(흑

인학생을 위해, 하얀벽을, 그리고

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기타 느낀점

1. 청각장애 아이들을 최대한 배려한 시설들이 돋보였다.2. 교직원은 모두 수화를 사용한다. 건청인끼리 대화하는 경우에도 구화와 수화를 같이 병

행하여 사용하는 것이 인상적이었다. 모든 상황, 환경에서 농 학생의 접근성을 보장하고 있었다.

3. 교직원 구성이 다양한 점이 인상적이었다. 여러 부서로 나뉘어져 있었고 학교 내에서 가족지원을 담당하는 부서가 따로 있었다. 한국에서는 가족지원이 특수교사의 몫이라면 이곳에서는 가족학, 아동학, 특수교육 등을 담당한 전문가들이 가족의 교육과 지원을 담당하고 있었다. 비장애형제자매를 포함한 가족 구성원 모두에게 서비스를 제공하는 것도 인상적이었다.

4. 체육 시간에 단순히 워밍업 달리기에만 그치는 게 아니라 달리기 이후에 심장 박동에 대해 가르치며 교과 연계를 시도한 것과 물리치료와 작업치료를 통합한 수업을 구성한 점이 인상적이었다.

5. 풍부한 교육환경이 인상적이었다. 다양한 스포츠를 경험해 볼 수 있을 뿐 아니라 아트 수업에서는 학생들이 직접 나무판자를 잘라서 예술 활동을 할 수도 있고 또 관련 프로그램을 다루는 법도 배우고, 사진 수업 등 다양한 수업을 경험해 볼 수 있어서 좋았다.

- 사물함의 높이를 낮춰, 사물함 건너편의 학생과 수화로 대화할 수 있도록 했다.- 창문을 크게 만들어, 조명이 아니라 자연광이 잘 들어오도록 했다. 이는 빛의 반사로 수

화가 잘 안 보이는 것을 방지한 것이다.2) 학생들과의 만남- 미국에서는 청각장애인이 ‘sign name’을 지어주는 전통이 있어, 학생들에게 각자의

‘sign name’을 지어줄 것을 부탁했다. - 학생들에게 간단하게 자기소개를 하고 질문을 주고받는 시간을 가졌다.

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부록 1-7.

날짜: 2018/01/08시간: 15:00 – 16:00 (1h)장소: Guest Cottage of Tennessee School for the Deaf인터뷰이: Paula Wagner인터뷰어: 석희진

Q1. 당신은 자라면서 비장애형제자매로서 어떤 경험을 하였나요?

A1.

저의 부모는 티나처럼 장애형제에게 매우 지원적이었어요. 그래서 모든 가족들은 그를 지원했죠. 그렇지만 그의 삶은 많은 도전적인 것이 있었어요. 저는 2살 위에 누나였고, 그가 눈이 잘 보이지 않기 때문에 일어나는 많은 일들을 보았어요. 그리고 동생은 눈과 관련된 다양한 질병을 진단받았고, 후에는 그가 볼 수 있는 것이 줄어들 것이라고 이야기했죠. 학교에서 그는 놀림 당했고, 과잉행동과 주의력 결핍 등의 문제로 사람들이 이상하게 생각했어요. 그는 가끔 자폐범주성장애가 있는 것처럼 행동하기도 했어요. 그는 자신이 하지 못하는 것에 화를 내고 했어요. 그래서 부모님은 그에게 매우 지지적이었고 그가 하고 싶은 것은 무엇이든지 할 수 있도록 노력하셨죠. 그는 풋볼, 축구, 레슬링 등 다양한 운동에 도전했고, 그의 눈이 잘 보이지 않기 때문에 그것은 어려움이 있었어요. 그럼에도 불구하고 부모님은 그가 그런 것들을 하지 못하게 하시지 않았어요. 저는 매우 운이 좋았어요. 제가 비장애형제자매이기 때문에, 학교에서 어려움이 있는 친구들을 보면 항상 함께하고, 친구가 되어주었어요. 저의 동생과 같이 시각장애가 있는 아이의 친구가 되어주었고, 교회에서도 학교에서도 그들은 친구가 없기 때문에 저는 기꺼이 그들의 친구가 되어주었어요.

Q2. 당신이 비장애형제자매라는 사실이 당신의 직업에 어떻게 영향을 주었나요?

A2.

많은 비장애형제자매들이 그렇듯 저는 ‘little mama’처럼 생각되었고, 그를 지원해왔어요. 그래서 그의 장애는 항상 저의 진로와 직업에 영향을 주었음이 분명해요. 당시 학교에서는 큰 글자, 필기제공, 컴퓨터 사용 등의 특별한 지원을 해주지 않았기 때문에, 저의 부모님이 동생이 충분한 지원을 받을 수 있도록 해야만 했어요. 저는 동생이 어려움을 겪는 것을 보았어요. 왜냐면 장애를 가진 학생들은 특별한 도움이 없이는 학교생활을 할 수 없기 때문이에요. 그래서 저는 수화통역사가 되어야겠다고 느꼈고, 그 외에도 동생의 시력 손상이 저의 삶을 이렇게 이끌었다고 생각해요. 또한 이것은 하나님의 큰 계획안에 있다고 생각해요. 저를 나 되게 하신 하나님이 나를 나의 동생의 누나로 태어나게 하시고, 그를 돕고 그의 길을 이끌어주게 하신 것이죠. 우리가 삶에서 겪는 모든 경험은 하나님 안에 있는 것이며, 그는 우리에게 많은 사람들을 만날 기회를 주세요.(여러분이 이곳에 온 것처럼) 모든 것은 하나님이 설계하신 것이에요.

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Q3.당신의 부모님은 당신이 장애형제자매처럼 특별한 도움을 필요로 한다는 것을 인식하고 있었나요? (ex. 고립에 대한 정서적 지원, 미래 계획 지원)

A3.

아마도 아닌 것 같아요. 저는 저의 부모님이 저를 사랑하지 않는다거나 저를 지원하지 않는다는 느낌을 받지는 않았어요. 하지만 그들은 이사를 할 때, 항상 저의 동생에게 좋은지를 먼저 생각했고, 대부분의 휴가도 그가 가고 싶은 곳을 선택했어요. 왜냐하면 그가 시력을 완전히 잃기 전에 그가 보고 싶은 것을 보도록 하고 싶었기 때문이죠. 하지만 부모님은 우리 모두를 사랑했고, 모두에게 공평한 지원을 주었어요. 가끔 저와 다른 형제들은 엄마가 장애가 있는 동생을 더 열심히 지원한다고 생각했지만 그것은 동생의 잘못도 부모님의 잘못도 아니라고 생각해요. 저는 첫째이고, 장애가 있는 동생을 포함해서 두 명의 남동생이 있는데 우리는 모두 부모님의 지원을 받았고, 대학에 갔고 각자의 삶을 살고 있어요.

Q4. 당신의 청각 장애가 있는 친구에 대해서 이야기해줄 수 있나요?

A4.

제가 중학교 7학년이었을 때, 우리는 같은 반이었어요. 그리고 저는 그녀를 보고 그녀가 보청기를 사용한다는 사실을 알 수 있었어요. 저는 그 때, 수화를 이미 좀 할 수 있는 상태였고 우리는 자동적으로 친구가 되었어요. 저는 그녀와 정말 친해졌고 그녀에게는 들을 수 있는 쌍둥이 여동생이 있었어요. 그녀는 당연히 수화를 사용하지 않고 말을 했어요. 제 친구는 보청기를 끼면 어떤 것들은 들을 수 있었지만 명확하지 않아서 종종 저에게 “선생님이 뭐라고 하셨어?”라고 물어보았어요. 그녀가 하기 힘든 숙제들은 함께 했고 그녀는 농구를 하였었는데 정말 농구를 잘했어요. 그녀의 어머니는 학교의 식당 매니저셨는데 매우 지지적인 분이셨어요. 하지만 그녀는 어떤 통역가도 없었고 필기를 적어주는 사람이나 IEP가 없었어요. 저는 그녀와 친구 관계를 유지하면서 그녀가 노력하는 것을 보았어요. 그리고 그녀와 친구를 하게 된 것이 제가 수화를 더 배우도록 저를 움직였고 부모님께 수화와 관련된 책을 달라고 이야기하게 만들었어요. 제가 초등학생이었을 때, 저는 청각장애인 사람을 만났어요. 저는 알파벳, 숫자를 교회에서 배우고 청각장애인들을 담당하시는 선교사를 만났어요. 그 이후 제 친구를 만났고요. 저는 가끔 이것이 하나님이 청각장애인들을 위한 일을 하라고 이야기하신 것이라고 느껴요. 제 친구는 제가 청각장애인들과 관련된 일을 해야겠다는 종지부를 찍어주는 역할을 해준 것 같아요. 이런 사람들을 만나면서 자연스럽게 수화를 배운 것 같아요.

Q5.당신의 직업과 관련해 특별한 도움을 필요로 하는 사람들과의 기억에 남는 경험이있나요?

A5. 정말 특별하고 재미있는 기억이 하나 있는데요, 저에게는 학생이 제가 학교에서 통역을 해주던 학생이 한 명 있었어요. 그 학생은 제가 다니는 교회에도 나오는 학

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생이었고 저는 교회의 수화 통역사였어요. 제가 있던 학교에서는 학생들이 화장실에 가고 싶으면 손을 들어야 했어요. 교회에서 저는 수화 통역을 하고 있었는데, 그 학생이 저와 눈을 마주치자 갑자기 손을 들었어요. 저는 계속해서 통역을 하고 있는 중이었고 그 학생은 계속 손을 들며 화장실에 가고 싶다는 표시를 했어요. 결국 저는 화장실에 가도 된다고 하였고 5분 내에 돌아오라는 말도 덧붙였지요. (웃음 웃음) 큰 도시 내에서 저희의 커뮤니티는 매우 작았기 때문에 이는 (학교에서 뿐만 아니라 교회에서도 보는 것) 매우 흔한 일이었고 제가 학교에서 통역을 해주는 학생들의 대부분은 제가 있는 교회로 와서 예배를 드렸어요. 그리고 또 다른 기억으로는 한 작은 여자아이가 생각이 나요. 그 여자아이는 청각장애와 발달장애를 가진 아이였어요. 그 아이는 너무 다정하고 정말 열심히 했으며 교사가 자신으로 인해 기뻐하기를 원했어요. 그녀는 정말, 정말 열심히 하는 아이였어요. 그런데 아이에게 질문을 하면, 예를 들어 “밖에 날씨가 좋니?”라고 질문을 하면 그녀의 기억력은 지속시간이 짧았기 때문에 종종 날씨가 나쁘더라도 날씨가 좋다고 이야기해서 다시 정말 날씨가 좋으냐고 되 물어야했어요. 또, 그 아이는 화요일에도 “오늘이 월요일이니?”하는 질문에 밝게 웃으며 고개를 끄덕여서 오늘이 화요일이라고 다시 알려주면 또 다시 고개를 끄덕이곤 했어요. 요일에 관한 질문을 아이와 끈임 없이 반복하였는데, 금요일이 되자 아이는 모든 질문에 맞게 대답하였어요. 하지만 주말이 지나고 월요일에 다시 온 아이는 그 전의 활동을 다시 시작해야했어요. 하지만 아이는 절대 좌절하지 않았고 절망하지 않았으며 항상 웃었고 정말 맑은 영혼을 가진 아이였어요. 그녀는 너무 다정했고 테이블을 정리하는 것을 좋아했어요. 그녀는 돈을 세는 것도 좋아해서 항상 열심히 숫자와 씨름하곤 했어요. 이것은 저에게 정말 특별하게 다가왔어요. 왜냐하면 어떤 아이들은 정말 좌절하고 만약 그들이 답을 내지 못하면 이를 더 이상 하지 않으려고 해요. 하지만 이 아이는 절대 포기하지 않고 계속해서 열심히 하였어요. 그 아이의 정신연령은 아마도 6세 정도일거에요. 현재 그 아이는 자기 스스로를 챙길 줄 알아요. 그녀는 저에게 정말로 특별해요. 그녀는 고등학교 9학년 때 학교에서 길을 잃었는데, 저는 학교에 그 아이의 통역가로 있게 해달라고 부탁했어요. 저는 IEP 미팅에서 그녀의 짧은 기억력 때문에 학교에서 길을 잃을 것이라고 말했어요. 결국 그 1년 동안 학교는 제가 대부분의 시간을 보내게 해주었고 저희는 이동할 때 좀 더 일찍 반에서 출발했어요. 저는 그녀가 반을 찾는 시도를 할 수 있도록 해주고 싶었기 때문이에요. 우리는 정말 좋은 시간을 보냈어요. 그 아이는 항상 웃었고 슬퍼하는 기색을 보이지 않았어요.

Q6.당신은 부모들이 도움을 필요로 한다는 사실을 어떤 경로를 통해 아나요? (ex. 직접/주를 통한 연락)

A6.

가끔 부모들은 저에게 전화를 해요. 그들의 자녀들이 이 학교를 다니는 학생일 수도 있어요. 또, 그들은 우리가 여기서 무슨 일을 하는지를 말해주는 부모들을 만나기도 해요. 가끔은 부모들을 직접 만나기도 해요. 이 학교에 자녀가 재학하고 있으면, 그들을 만나서 자기소개를 하고 그들은 수화 교실에 오기도 해요. 대부분의 부모들은 주중 어느 시간대에나 메일을 보내거나 전화를 해요. 주 레벨에서는 우리는 주를 위해 일하기 때문에 다른 기관들과 협력할 책임이 있어

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요. 그래서 주에는 가족들을 위해 일하는 다른 기관들이 있어요. 이 중 하나로 Family Voices라는 기관이 있는데 저는 그 기관에 소개되었어요. 만약 그 기관에 저희의 도움이 필요한 가족이 있다면 그들은 저에게 연락을 줘요. 그리고 Tennessee Hands & Voices라는 부모 지원 모임이 있어요. 이들은 청각장애를 가진 자녀들을 두고 있는데 그들끼리의 네트워크를 형성하여서 서로 연락해요. 그리고 저는 조언자의 역할을 하고 만약 도움이 필요한 어떤 가족이 있다면 그들은 저에게 연락해요. 그리고 직업 재활 훈련을 하는 곳이나 저에게 연락을 줄 수 있는 정부 사람들 또한 알고 있어요. 그리고 조기 개입과 관련하여 저희 학교에는 1~5세의 자녀가 있는 가족을 담당하는 가족 지원 전문가가 있어요. 그녀는 온 지 얼마 되지 않았고 영아 교육과 아기들을 위한 언어치료 수업이 있어요. 저는 그녀가 하는 부모 훈련의 연락을 담당하고 있어요. 가끔은 그녀가 저에게 연락을 주기도 해요. 그리고 학교에서는 추가적인 지원이 필요한 가족이 있다는 사실을 정부에 알려요. 정말 다양한 방법이 있고 이는 모두 무료에요. 어떤 것들은 돈이 들기도 하지만 대부분 무료에요.

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부록 1-8.

날짜: 2018/01/08시간: 18:00 – 19:26 (1h 26m)장소: Guest Cotttage in Tennessee School for the Deaf인터뷰이: Emma Shouse (TABS)인터뷰어: 박은서

Q1. 비장애형제자매에 대해 관심을 갖게 된 계기가 무엇인가요?

A1.

제가 3살이었을 때 쌍둥이 남동생들이 태어났고 8살 때 남동생 한 명의 행동이 이상하다고 느꼈어요. 그러고 그때 자폐 판정을 받았어요. 판정 받고 나서 가족들이 다 울고 힘들어했는데 저는 그 당시에는 ‘그냥 내가 알던 동생 그대로인데“라는 생각에 크게 이상함을 못 느꼈고, 그때 동생이 크게 문제행동도 없었기 때문에 더 자폐에 대해 다른 점을 인식하지 못했어요. 하지만 가족들을 슬퍼하게 한다는 이유로 자폐를 나쁘고 무서운 걸로만 인식하고 있었는데 시간이 지나면서 자폐가 무엇인지 제대로 알게 되기 시작했죠. 저는 Tennessee에서 Sibshop을 시작할 때 있었던 첫 세대라서 Tina가 1990년대 후반에 내슈빌에 있는 부모들도 도왔어요. 2-4개 Sibshops에 참여했었는데 처음엔 무서워했지만 부모들이 계속 보내주셨고 이런저런 얘기를 하면서 다른 사람들과 제 동생에 대해 처음 제대로 이야기하기 시작했어요. 그리고 그 이후로 친구들이 집에 놀러오면 ’내 동생이 가끔 이상한 행동을 할 수 있어. 옷 벗고 다니고 방에 갑자기 들어오고‘라고 말할 수 있었어요. 그 친구들은 잘 이해하지 못 했지만 Sibshop에서 만난 사람들은 이해할 수 있었어요. 그리고 12살, 13살에 부모가 돌아가셨을 때의 미래에 대해 고민이 되기 시작했고 Sibshop 친구들과 그 이야기를 할 수 있었어요. 동생을 이해하는 배우자를 만날 수 있는가, 가족에게 편한 장소의 대학으로 진학할 마음이 있는가에 대해 같이 이야기했고 그것만으로도 조금 안심이 되었어요. 저는 결국 집 근처의 대학으로 진학하였고 그 대학을 다니며 TABS 컨퍼런스 6-7개를 참여했죠. 컨퍼런스는 매우 좋았어요. 제 나이 대와 더 나이 있는 비장애형제자매를 만날 수 있었고 이 이후에 가족들에게 제대로 저의 30대, 50대 장애형제자매에 관한 플랜을 말할 수 있었어요. 계속해서 비장애형제자매들을 만나면서 정신적으로 또 감정적으로 준비할 수 있었죠. 저는 그런 특권들을 많이 누렸기 때문에 비장애형제자매의 지원에 대해 지금 이렇게 열정적일 수 있는 것 같아요.

Q2. TABS를 한 지 얼마나 되었나요?

A2.

아까 말한 것처럼 일단 대학 때부터 컨퍼런스를 참여하기 시작했고 그럼 이제 10년일 거예요. 2008년인가 2009년에 첫 컨퍼런스를 갔으니까. 그러고 Council on Developmental Disabilities(발달장애 의회)에서 일하면서 TABS를 했는데 저의 상사가 제가 비장애형제자매라는 것을 알고 저의 상황을 이해했기 때문에 의회에서는 2011년에는 part-time job로 일하면서 TABS를 병행할 수 있었어요. 그러고 2012년부터 full-time으로 일했습니다. 어쨌든 TABS는 그래서 10년 되었네요.

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Q3.TABS의 크기가 어느 정도인가요? 일하는 사람이나 참여하는 사람, 기관 규모 정도요.

A3.

좋은 질문이에요! 답을 제대로 해줄 수 있을지 모르겠네요. 저희가 TABS에서 주 단위의 큰 컨퍼런스를 열고 사람이 많이 온다고 했을 때는 75명의 Tennessee 거주 혹은 주위의 주에서 사는 비장애형제자매와 장애관련 전문가들이 참여해요. 또 부모들도 참여하고. 최근에는 지역 단위의 컨퍼런스를 주로 해서 그만큼 크지 않아요. 하지만 이메일이나 페이스북 그룹이 요새 잘 되어있어서 그것으로는 100-200명 정도가 연결되어 있어요. TABS는 사실 비공식 그룹이기 때문에, 그리고 멤버가 되어야 참여할 수 있고 멤버십 비용을 내야 올 수 있고 그런 게 아니기 때문에, 질문에 명확한 답을 해주기가 어렵네요. 우리는 돈을 받는 스텝이 있는 것도 아니라서 모두 봉사자들로 이뤄지는 활동들이고 Tina나 저같이 일하는 시간을 쪼개서 돕는 게 전부고 밴더빌트 케네디 센터에서 일하는 스텝들이 조금 있어요. 그들은 비장애형제자매는 아니고 그냥 일의 일부로 이벤트를 구성하는 등의 일을 해요.

Q5.Sibling Mentor Program에서 활동하는 멘토는 어떻게 구성하나요? 그들을 위한 훈련 프로그램이 있나요?

A5. 제가 준 자료들에 조금 정보들이 있어요. 많은 주들에 Parent-to-Parent라는 기관이 있고 그 기관은 장애자녀가 있는 부모를 연결해주는 기관이에요. 한 부모가 3살의 자폐 장애 자녀를 두었다면 이 기관에 연락을 해서 10살 정도의 자폐 장애 자녀

Q4.TABS와 밴더빌트 케네디 센터와의 관계가 어떻게 되나요? 연계된 연구팀이 있는 건가요? 거기서 지원금을 받나요?

A4.

밴더빌트 케네디 센터는 미국에서 발달장애에 관한 연구가 활발한 대학 센터로 꼽히는 곳이에요. 밴더빌트 대학 케네디 센터는 연방정부 법률인 Developmental Disabilities Assistance and Bills of Act를 통해 만든 발달장애 의회에서 또 대학 내 센터를 만들기로 하여 세워진 곳이에요. 그래서 의회랑 케네디 센터는 아주 잘 연결되어 있어요. 케네디 센터에서는 스텝 지원을 해주고 컨퍼런스와 같은 이벤트가 있다고 하면 장소를 제공하고 주차공간과 홍보, 법적인 지원도 해줘요. 탐사 기간에 Katie도 만난다고 했는데 Katie도 일리노이 주 대학에 발달장애에 관한 연구를 하는 센터에서 일해요. Katie가 일하는 곳은 더욱 비장애형제자매에 대한 연구가 활발하고 밴더빌트 같은 경우는 여태까지는 3-4명 정도의 유명한 전문가들이 있었어요. Megan Burk라고 전문가가 있었는데 그녀는 이제 벤더빌트로 갔고. Ann Keyser도 500명 정도의 비장애형제자매를 조사하는 국가 차원의 큰 연구를 진행했었는데 요새는 비장애형제자매 연구를 하는지 모르겠어요. TABS는 밴더빌트 케네디 센터에서 시작되었다고 볼 수 있어요. 그 당시에 비장애형제자매 집단에게 지원이 필요하다고 여겨져서 거기서부터 시작되었죠.

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를 둔 부모와 연결해줘요. 그러면 이제 지역사회에 장애자녀에 대한 이야기를 나누고 정보를 공유할 수 있는 사람이 생기는 거죠. 이러한 프로그램이 있고 나서 이 기관이 있는 많은 주들에서 이러한 연결고리를 비장애형제자매에게도 지어주면 어떨까라는 이야기가 나왔어요. 테네시주는 Parent-to-Parent 시스템을 통해 정보들을 가지고 있어서 부모들에게 혹시 비장애형제자매 멘토링 프로그램에 대해 어떻게 생각하는지 물어봤어요. 부모들은 너무 좋아했고 그때부터 Parent-to-Parent 사이트에 멘토가 되어줄 성인 비장애형제자매를 구하는 글을 올리고 부모들에게도 물어보고 발표가 있을 때도 덧붙여 이야기하면서 홍보를 했어요. 훈련을 조금 받고나서 TABS에서 프로그램을 위해 도와달라고 말하는데 사실 성인들에게는 조금 큰 부탁일 수도 있어서 아직 받아들인 사람이 있는지 모르겠어요. 저희도 성장하고 있는 와중이고요, 제가 준 자료 중에 하나는 훈련 메뉴얼이고 하나는 프로그램들(Mentor Framework)에 관한 거에요. Kaite와 마세추세츠 주와 위스콘신 주와 콜로라도 주의 비장애형제자매 챕터 사람들과 작년 여름에 작업한 것들인데 개인적으로나 챕터에서나 멘토가 요청되었을 때 필요할 만한 자료들을 만들었어요. 엄청 활발한 곳은 있는지 모르겠는데 많이 이야기하고 있는 중이에요.

Q6.SibSaturday Day Camp Program에 대해서 설명해줄 수 있나요? 단기 이벤트인가요?

A6.

TABS는 이전에 돈 메이어에게 Sibshops Facilitator Training Workshop을 요청했고 테네시 주 내의 3-4개의 장애 관련 기관과 협력하여 Sibshop을 진행하고 있어요. 사실 SibSaturday Day Camp랑 Sibshop랑 크게 다른 게 없어서. 내슈빌에도 Sibshop을 일 년에 3, 4번 진행하려고 하는 것 같아요. 엄청 좋은 일인 것 같아요. 부모들의 호응이 매우 좋아요.

Q7.네트워크를 위해서 각 지역 별로 미팅을 꾸리나요? 사람들의 필요를 각 지역으로부터 어떻게 얻나요? 정기적인 만남을 갖나요?

A7.

TABS meeting은 요즘은 그냥 매 달 전화통화로 성인 비장애형제자매들 벤더빌트 케네디 센터와 제가 하고, 매달 목요일에 녹스빌에서 비공식적으로 모임을 만든 것도 있고요, 잭슨에 비공식 모임을 가지는 분도 계신데 그 분은 그냥 지역사회 신문 등과 같은 것에 홍보를 해서 비장애형제자매를 초대하고 각 주제에 대해 토론하는 시간을 가지고, 내슈빌에는 제가 저녁 모임 같은 것을 페이스북에 올리고 신문에도 올려서 홍보해서 가져요. 이게 모든 TABS 모임의 전부에요. 비공식적인 모임을 주로 갖고 거기서 컨퍼런스가 필요하다 이야기가 나오면 하고, 기관의 활동도 계획해보고 하고 있어요.

Q8기관들과 어떻게 연결하나요? 사이트에서 TABS가 Sibling Leadership Network의 한 챕터라고 되어있던데, 기관들과 어떤 관계를 가지는지 궁금합니다.

A8. Sibling Leadership Network은 챕터 의회라는 것을 매년 열고 있어요. 여러 주의

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챕터가 모여서 의견을 나누고 아이디어를 공유하는데 저는 TABS 대표로서 SLN의 챕터 중 하나로 테네시 챕터의 내용을 나눠요. 그리고 SLN에서 국가 차원의 컨퍼런스가 2년에 한 번씩 있어요. 그래서 테네시의 비장애형제자매를 컨퍼런스에 매번 보내서 네트워크를 형성하도록 해요. 다른 장애 기관과는 개인적으로 네트워크를 형성하는 것 같아요. 어떤 부모가 후원을 하는 기관이라든지 일적으로 아는 사람이 연결해주는 기관이라든지, 입을 통해 듣고 전달하고 해요. 아시다시피 성인 비장애형제자매들이 어떤 활발한 기관들이나 활발히 활동하는 부모들을 직접적으로 알기 어려워서 TABS를 아는 사람은 그래도 어디 가서 비장애형제자매에 대한 이야기가 나오면 TABS 얘기를 최대한 꺼내는 것으로 하고 있어요. 몇 년 동안 TABS가 작아지면서 이벤트 계획하는 게 벅찬 걸 느낀 후로 좀 새로운 전략으로 많은 사람을 끌어들여야겠다고 생각하게 되었어요. 테네시에서 했던 자폐장애 컨퍼런스, 다운증후군 컨퍼런스 등 지역단위, 주 단위 컨퍼런스 여러 개에서 발표를 했어요. 거기서 많은 성인 비장애형제자매에게 발표를 할 순 없었어도 다른 부모나 전문가들에게 우리를 알리면서 비장애형제자매 지원에 대해 강조할 수 있는 기회를 가졌어요.

Q9. 당신처럼 장애인의 가족 지원의 전문가가 되기 위해 우리가 필요한 것이 무엇인가

요? 무엇을 공부하고 무엇을 경험할까요? 어떤 자질이 필요한가요?

A9.

장애형제자매의 모든 생애주기를 이해하는 게 중요한 것 같아요. 여러분이 특수교사가 되기를 희망하기 때문에 그 나이 또래의 아이들을 넘어서 모든 나이대의 장애인을 이해하는 게 필요해요. 제가 생각했을 때 제 남동생은 어릴 때 개별화교육계획을 통해 단기목표들을 많이 계획하고 성취해왔지만 큰 그림을 보게 해주진 못 한 것 같아요. 학교를 떠나서 자립하기 위해 필요한 생활기술들을 제대로 습득하지 못해서 학교를 떠나고 나니 제가 다 해주게 되었거든요. 그래서 비장애형제자매가 이것에 대해 계획할 때도 참여를 하면 좋을 것 같아요. 왜냐하면 어쨌든 학생이 학교에 배우지 못했다면 그것을 해주는 역할을 비장애형제자매가 많이 하게 되기 때문에 그들의 교육이 직접적인 영향을 끼치거든요.

Q10.

TABS가 가족 지원 관련 법 제정에 영향을 미쳤나요?

A10.

SLN은 가족 지원에 대한 국가적인 법을 만들었어요. Family and Medical Leave Act라고 연방정부 법률이 있는데 가족이 돈을 벌지 못 할 때, 병이 있는 등 가족 중 누가 의학적 도움이 필요할 때에 대한 가이드라인이 있어요. SLN이 몇 년 동안 법률 안에 성인 비장애형제자매가 지원을 받을 수 있도록 바꾼 몇 개의 법이 있어요. 예로 들어 제 남동생에게 문제가 생겨서 제가 직장을 며칠 쉬어야 한다면 돈을 받으며 직장을 쉴 수 있도록 하는 것 등이 있어요. 이런 게 아마 국가적 차원일 텐데 자세히는 모르겠어요. TABS는 아직 그 정도는 아니지만 주 단위로 그래도 성인 비장애형제자매를 강조

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Q12.

비장애형제자매를 지원할 때 가장 중요한 것과 해주고 싶으신 조언은?

A12.

제가 TABS와 SLN에 일하며 배운 것은 그들의 이야기를 듣는 것이 중요하다는 것입니다. 가족의 역동의 패턴은 비슷할지라도 모든 가족은 독특하고 다릅니다. 손위형제자매가 양육자가 되고 동생을 챙기는 것은 비슷한 패턴일지 모르지만 가족마다 다르고 시대에 따라 다릅니다. 물론 가정을 할 수는 있지만 내 동생이 자폐가 있고 상대방의 동생도 자폐가 있다고 해서 우리가 느끼는 감정은 같을 것이라고 판단하기 보다는 모든 가족은 독특하고 다르다는 것을 알아야 합니다. 그래서 되도록 많은 비장애형제자매를 만나 경험하는 것이 중요합니다. 컨퍼런스 등에 참여하는 것도 좋은 방법이 될 수 있겠죠. 다양한 관점을 알아가는 것이 중요하고 다양한 비장애형제자매를 지원해보라고 말하고 싶습니다. 그리고 가장 중요한 것은 경청, 그들에 대한 존중입니다.

할 수 있도록, 계속해서 잊지 않도록 하는 데 역할을 하는 것 같아요. 그리고 최근에 나온 새로운 장애인 서비스가 있는데, 가족 관계 향상을 위해 또래 지원을 필요로 한다는 시스템이에요. 여기서 TABS의 의견을 통해 부모 또래 지원을 넘어서 비장애형제자매 또래 지원도 받아들이도록 하여 아무래도 비장애형제자매 지원을 테네시에서 인지한 첫 시스템이 된 것 같아요.

Q11.

비장애형제자매의 체계적인 지원 프로그램의 기초를 형성하기 위해 한국은 어떻게 나아가야할까요?

A11.

비장애형제자매의 지원의 중요성을 인식하는 것이 먼저 중요하다고 생각합니다. 제가 TABS 프리젠테이션에서 항상 형제자매 관계는 가장 오래 지속되는 인간관계로 형제자매를 지원하는 것은 매우 중요하다고 말하며 시작합니다. 한국에서 장애인의 삶을 증진하고자 한다면 형제자매를 지원하는 것을 간과해서는 안 됩니다. 장애인을 돕기 위해서라면 비장애형제자매에게 정보를 제공하고 지원하는 것은 너무 당연한 것이라고 할 수 있습니다. 다른 비장애형제자매들을 찾는 것이 중요할 것이라 생각합니다. 대학단계에서 먼저 시작해보는 것이 어떨까 합니다. 미국에는 Best Buddies라는 국가기관이 있습니다. 장애인과 비장애인을 매칭하며 서로 멘토가 되며 친목을 돕는 곳입니다. 이러한 기관을 통해서도 다른 비장애형제자매들을 많이 찾을 수 있을 것이라 생각합니다. 비장애형제자매들이 목소리를 내야합니다. 많은 사람들은 가족지원을 생각할 때 부모만 주로 생각하는데 비장애형제자매를 잊지 말라고 사회에 상기시켜주어야 합니다. 돈 마이어가 Sibshop 프리젠테이션에서 이러한 말을 했습니다. 비장애형제자매를 어려서부터 지원하고 투자하는 것이 그들이 정신적으로 충분히 건강하고 장애형제자매를 지원하는데 준비될 수 있는 가능성이 높아진다고요. 비장애형제자매 지원의 중요성을 인식하고 그들을 찾는 것을 먼저 해야 한다고 생각합니다.

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부록 1-9.

날짜: 2018/01/09시간: 14:00 – 14:30 (30m)장소: Guest Cottage of Tennessee School for the Deaf인터뷰이: Ryan (Adult sibling)인터뷰어: 박지혜

Q1 형제자매 관계가 어떻게 되나요?

A1 저는 제가 막내에요. 누나와 형이 있죠. 둘 다 선천적 청각장애인이에요.

Q2 현재 어떤 일을 하고 계시나요?

A2

TSD에서 일하고 있어요. 저는 고등학생 남학생들을 위해 일하죠, 저희 형도 여기서 일했었어요. 저는 여기서 일한지 7년이 되었어요. 저희 형이 이 직업을 갖는데 영향을 주었다고 생각해요. 저는 농인 아이들을 위해서 일하고 싶어서 여기에 왔어요. 왜냐하면 저에겐 농인인 누나와 형이 있었고 항상 그들에게 통역사 역할을 했었거든요. 어디를 갈 때마다 만날 때마다 누가 말을 걸때마다 그들을 위해 통역을 해주었어요.

Q3 부모님도 농인인가요?

A3 부모님은 모두 청인이지만 수화는 유창한 정도는 아니지만 꽤 아세요.

Q4 누나와 형의 의사소통 방식은 어떻게 되나요?

A4 대부분 수화를 사용해요.

Q5 수화는 언제 처음 배웠나요?

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A5 9개월 때 처음 배웠어요. 자연스럽게 보면서 습득한 거죠. 형은 1년 6개월 저보다 먼저 태어났고 누나는 저보다 여덟 살이 많았어요. 저는 말을 배우기 전에 수화를 먼저 배웠어요.

Q8 부모님이 Ryan에게 어떤 기대를 하셨나요?

A8 네, 그리고 제가 항상 누나랑 형이 소외감을 느끼지 않도록 지원해주기를 원하셨죠,

Q7 누나와 형은 어떤 일을 하고 있는지 물어봐도 되나요?

A7 형은 TSD에서 일을 하고 누나는 4년 전에 돌아가셨어요. 누나도 TSD에서 오래전에 일을 했었죠. 여기서도 일하고 캔자스 학교에서도 일을 했어요.

Q9 다른 농인의 형제자매를 만나본 적이 있나요?

A9 네 대부분은 형이나 누나의 형제자매였죠. 같이 놀고 그랬죠.

Q10

비장애형제자매로서 느꼈던 어려운 점이 있나요?

A10

청각장애에 대해 모르는 사람들에게 항상 설명을 해야 하는 것이 어려웠던 것 같고 왜 누나랑 형은 청각장애인데 너는 아니냐고 묻는 질문이 곤혹스러웠죠.

Q6부모님이 형제자매의 청각장애에 대해 설명해주신 적 있나요? 어떻게 설명해주었나요?

A6 귀가 고장 나서 들을 수 없고 그래서 저나 부모님처럼 말을 할 수 없다고 설명해주셨어요.

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Q11

비장애형제자매를 위한 지원이 필요하다고 생각하나요?

A11

당연하죠. 말을 할 필요도 없이 중요하죠. 제가 Sibshop이 없었고 직면한 비슷한 문제들을 나눌 누군가가 없었다면 너무 힘들었을 거 같아요. 성장 과정 가운데 형과 누나가 청각장애인이라는 이유로 놀리는 사람들이 있었어요. 제가 수화하는 모습도 보고 놀렸죠. 너무 상처받고 힘들었지만 형은 별로 신경 쓰지 않았어요. 그리고 제가 항상 수화통역을 하다가 힘들어서 안하고 싶다는 생각도 들었던 적이 있지만 제가 하지 않으면 누나와 형은 대화에 참여할 수도 없고 소외될 수밖에 없었기 때문에 제가 계속 해야 했죠. 운이 좋게도 제 아내는 수화통역사에요. 제 역할을 많이 해줘요.

Q13

처음 Sibshop에 참여했을 때 어땠나요?

A13

처음에 저는 정말 하기 싫었어요. 부모님한테 이끌려오기는 했는데 너무 가기 싫어서 차 안에서 버팅기고 울었어요. 그래서 엄마가 집에 다시 데려갔어요. 그리고 그 다음에는 참여했을 때는 너무 좋아서 매주 금요일마다 오고 싶었어요. 그래서 엄마한테 언제 다음 Sibshop이 있냐고 물어봤어요.

Q12

개인적인 이야기

A12

저희 부모님은 두 분 다 돌아가셨어요. 아버지는 7살 때 돌아가셨고 어머니는 9년 전에 돌아가셨죠. 미래에 대한 걱정이 될 법도 한데 저희 형과 누나는 정말 놀랍도록 독립적이에요. 청각장애가 그들의 가능성을 제한하지 않죠. 로드트립도 떠나기도 했죠.

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부록 1-10.

날짜: 2018/01/09시간: 16:30 – 17:01 (31m)장소: Guest Cottage in Tennessee School for the Deaf인터뷰이: Jennifer Hodge (Adult Sibling) 인터뷰어: 박은서

Q1. 다른 비장애형제자매를 처음 만난 게 언제인가요?

A1. 8살 때였어요. 그때 처음 Sibhops를 했죠. 근데 사실 그 전에도 동생이 장애인을 위한 수영 수업을 갈 때 같이 가면서 다른 비장애형제자매를 만나기도 했어요. 한 5살 때였겠죠.

Q2. 지금 장애형제자매의 나이가 어떻게 되나요?

A2. 28살이에요. 저는 30이 되었군요.

Q3. 장애형제자매와 같이 사나요?

A3. 지금은 엄마랑 같이 살아요. 하지만 곧 저랑 살겠죠. 엄마가 돌아가시면 제가 같이 살아야죠. 이건 남편이랑 결혼하기 전에 이야기 나눠야했던 부분이기도 해요. 하지만 그는 제 남동생을 너무 잘 받아들이고 아주 잘 지내서 좋아요.

Q4. 장애형제자매의 장애에 대해 더 구체적으로 알 수 있을까요?

A4.

그는 자폐장애를 가지고 있어요. 그나마 경해요. 잘 의사소통하고 사실 의사소통하기를 좋아해요. 상대적으로 굉장히 독립적이에요. 지역사회 이용도 잘 하고 밥도 혼자 잘 해요. 지금 파파존스에서 일해요. 파파존스에서 피자박스 접는 일을 해요. 아주 빨라요. 또 영화 보는 걸 좋아하고 괴물 나오는 공상과학 영화 같은 거 좋아해요. 아무튼 의사소통 잘 하는 게 참 행운이에요.

Q5. 그의 직업은 어떻게 갖게 되었나요?

A5. 공교육에서는 고등학교 졸업 후에 2년을 전환기로 학교에서 보낼 수 있어요. 그때

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엄마는 그가 학교를 나와서 무엇을 할지 많이 알아보셨고 여러 곳에 아르바이트를 물어보고 지역사회 프로그램을 물어보면서 지역사회 이용을 제대로 할 수 있도록 지원하셨어요.

Q6. 부모님께서 비장애형제자매로서의 필요를 인지하셨나요?

A6. 그러신 것 같아요. 왜냐하면 제가 Sibshop에 꼭 다니길 원하셨으니까. 제가 Sibshop에 다닐 수 있는 나이가 되기도 전부터 제가 다니길 원하셨어요.

Q7. 그러면 부모님께서 장애형제자매의 장애에 대해 어릴 때 설명해주셨나요?

A7. 제가 4-5살 때쯤 동생이 장애 판정을 받았어요. 그래서 저는 기억이 있을 때부터 장애를 알았기 때문에 그는 항상 장애가 있었어요. 하지만 부모님께서 장애에 대해 가르쳐주신 적은 있는지 잘 기억이 안 나네요.

Q8. 친구들한테 장애형제자매의 장애를 어떻게 설명했었나요?

A8.

사실 지금은 친구들에게 ‘자폐’라고 하면 잘 알아들어요. 전에는 많이 설명해줬어야 했는데 최근 10년은 자폐라고 하면 엄마랑 같이 산다는 것 등 잘 이해해요. 저는 친구들이 제 동생과 잘 지내느냐가 친구를 사귀는 기준이 되기도 한 것 같아요. 그래서 제 친구들은 제 동생과 잘 지내요.

Q9. 비장애형제자매 지원이 필요하다고 생각하나요?

A9. 물론이죠. 어릴 때는 비장애형제자매로서 느끼고 경험하는 게 이상한 게 아니라는 것을 아는 게 중요하고요. 또 성인이 되어서는 많은 책임들과 스트레스들, 특히 부모님이 돌아가셨을 때를 대비하는 것, 그런 게 중요하죠. 지원이 정말 필요해요.

Q10.

장애형제자매와 곧 같이 살겠다고 한 말이 인상 깊었는데, 다른 지원 거주환경에 보내지 않고 같이 산다고 한 이유가 무엇인가요?

A10.

사실 괜찮은 그룹 홈 환경을 찾지 못 했어요. 찾는다면 보내줘야겠죠. 근데 저는 그와 지내는 게 좋기도 하고 그도 좋아하기 때문에 크게 문제될 게 없어서 어느 정도는 그렇게 지낼 계획이에요. 근데 한 번은 고모를 방문하러 갔다가 동생과 지낼 생

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각이라는 말을 하자 고모가 저의 삶을 강조하면서 화를 내신 적이 있어요. 그래서 그게 저에게 좀 인상이 강하게 남긴 했어요. 저도 그래서 생각이 많은데 그래도 좋은 환경을 찾지 못 했다면 전 동생과 지내고 싶어요.

Q11.

그럼 혹시 장애형제자매는 파파존스에서 일하는 것 외에 다른 일을 하나요?

A11.

그는 봉사활동을 좋아해요. 로날드 맥도날드 하우스라고 병원에 있어야 하는 아픈 아이들의 가정을 위한 곳인데, 아이들이 있을 곳이 필요할 때 잠깐 가있는 곳이에요. 제 동생은 거기 가서 장난감들을 청소하고 액자들을 닦아요. 그리고 가난해서 끼니를 잘 챙기지 못하는 사람들에게 음식을 제공하는 곳에서 냉장고를 청소해요. 이건 다 지역사회 기관에서 장애인들이 지역사회를 이용할 수 있게 지원해주는 거예요. 이런 지원이 없었다면 생활이 참 달랐을 거예요. 기관에서 버스를 집까지 보내줘서 여러 사람들과 제 동생을 태우고 봉사활동 장소로 이동시켜줘요. 그리고 거기서 일한 후 파파존스로 또 데려가주고 거기서 일을 할 수 있게 하고요. 덕분에 저희 가족이 그를 위해 누굴 고용하지 않아도 되고 그룹 홈을 사용하지 않아도 되고 모두 녹스빌 정부의 도움으로 할 수 있게 되었어요. 직업은 사실 제 동생이 파파존스에서 일하는 것보다 더 일을 할 수 있을 만큼 주의집중 시간이 길지 않아서 아무래도 더 일하는 건 어려울 것 같고, 또 어느 임금 이상을 받으면 사회보장제도에 의해서 지원이 끊기기 때문에 그냥 그 정도로 하고 있어요. 충분해요.

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부록 1-11.

Sibshop 참관 제목: Tennessee School for the Deaf Sibshop

날짜: 2018/01/09시간: 5:00 – 7:30 (2h 30m)장소: Tennessee School for the Deaf Guest Cottage

프로그램 순서와 내용

인사 나누기 10mGuest Cottage에 Sibshop 참가자들이 도착한 이후 서로 인사를 나누고 그 날의 Sibshop 프로그램들에 대한 소개를 듣는 시간을 가졌다.

Group Juggling (Sibshops 책- Group

Juggling 참고)15m

- 준비물: 다양한 재료를 사용할 수 있다. 1) 콩 주머니 2) 오래된 동물 인형 3) 말린 양말 4)물 풍선(더운 날씨) 등TSD Sibshop에서는 작은 소프트볼을 사용하였다.- 게임 방법:보통 5~6명의 참가자들이 원모양으로 선 이후, 패턴을 만들면서 공을 주고받는다. 상대방에게 공을 던질 때, 상대방의 이름을 부르면서 공을 던지고 공이 누구에게서 누구에게로 가는지 눈을 떼지 말고 지켜보아야 한다. 이 패턴으로 공 1개를 가지고 한 바퀴 도는 것이 성공하면 두 번째 공을 추가한다. 그 후, 계속해서 새로운 공을 추가하여 공의 개수를 늘린다. 당시 Sibshop의 경우 참가자가 많은 편이었기 때문에 총 13명이 게임에 참여하였다. (당시 순서= 티나 > 엠마 > 샌디(상지) > 케일롭 > 유 니스(은서) > 사무엘> 애비 > 파울라 > 지혜 > 애미 > 리나 >빈센트> 제니퍼 > 티나(재))TSD Sibshop에서는 연습 2번, 공 1개로 2번, 공 2개 1번, 공 3개 1번으로 게임을 진행하였으며 모두 성공하였다.- 예상되는 게임 효과: 혼자서 세 개의 공을 저글링하는 것은 어렵더라도 친구의 도움이 조금 있으면 더 쉬워진다는 점에서 peer support와 연관 지어 생각해볼 수 있다.상대방의 이름을 부르며 공을 던지고 공이 누구에게서 누구에게로 가는지 기억해야한다는 점에서 Sibshop 참가자들의 이름을 재밌는 게임을 통해 자연스럽게 기억

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할 수 있다. 이러한 점을 반영할 때, Sibshop 도입부 게임으로 적합한 게임으로 보인다.

강점과 약점(Sibshops

책-Strengths & Weaknesses 참고)

30m

- 준비물: 미리 출력해 둔 Strengths & Weaknesses종이와 연필 * TSD Sibshop에서 사용한 종이- 프로그램 절차: 두 사람이 짝을 지어 서로의 강점과 약점 그리고 서로의 장애가 있는 형제자매의 강점과 약점을 인터뷰하는 시간을 갖는다.인터뷰 시간 이후, 모두 한 자리에 모여서 파트너의 강점과 약점 그리고 그들의 형제자매의 강점과 약점에 대해 소개한다.진행자가 우리 자신, 우리의 형제자매 그리고 모든 사람들에게는 다 강점과 약점이 있다는 이야기를 하며 마무리한다.인터뷰한 내용을 소개하는 과정에서 Sibshop 참가자들이 비장애형제자매로서 겪은 어려움이나 경험들을 나누는 시간 또한 자연스럽게 가질 수 있었다. 예상 프로그램 시간을 살짝 초과하긴 하였지만 진행자의 말에 의하면 이러한 자연스러운 대화의 흐름을 끊고 다음 프로그램을 진행하는 것은 옳지 않은 프로그램 진행 방법이다.- 예상되는 프로그램 효과:자신의 강점 및 약점과 자신의 장애가 있는 형제자매의 강점과 약점에 대해서 생각해봄으로써 모든 사람들이 강점과 약점을 가지고 있고 이는 자신의 형제자매도 마찬가지라는 사실을 인식할 수 있다. 파트너의 이야기를 소개해줌으로써 다른 비장애형제자매를 더 잘 이해하고 두 명이서 대화하는 시간을 통해 서로 친해지는 기회를 얻을 수 있다.

저녁 만들기( Sibshops 책-Super

Nachos 참고)&

티비 토크쇼 프로그램

40m

Sibshop 참가자들이 모두 함께 저녁을 만드는 시간을 가졌다. 저녁 만들기 프로그램은 아이들이 좋아하고 만들기도 간단한 나쵸 만들기였다. 디저트로는 녹인 초콜릿과 마시멜로가 든 크래커를 만들었다.- 나쵸 만들기- 준비물: 나쵸, 치즈, 치즈 잘게 써는 도구, 나쵸 소

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스, 전자레인지1) 준비된 치즈를 잘게 써는 도구에 대고 위에서 아 래로 움직이며 잘게 썬다. 이 활동은 아이들이 매 우 재밌어하는 활동이었다.2) 나쵸 과자가 담긴 접시에 잘게 썬 치즈를 뿌리고 전자레인지에 30초간 돌린 후, 위에 소스를 뿌린 다.- 녹인 초콜렛과 마시멜로가 들어간 크래커 만들기- 준비물: 크래커, 초콜렛, 마시멜로, 전자레인지1) 준비된 두 개의 크레커 사이에 초콜렛과 마시멜로 를 낀다.2) 초콜렛과 마시멜로를 사이에 낀 크래커를 전자레 인지에 30초간 돌린다.

음식을 다 만들고 난 후, 모두 식탁에 둘러 앉아 함께 음식을 먹었다. 그리고 시간 관계상 tv 토크쇼 프로그램도 저녁을 먹으면서 함께 진행하였다.- 프로그램 절차:tv 토크쇼 프로그램은 sibshop 참가자 중 두 명의 자원자가 각각 tv 토크쇼 진행자와 게스트가 되고 나머 지 참가자들은 방청객이 되어 진행되는 프로그램이다. 진행자를 담당한 참가자가 게스트 역할의 참가자에게 장애가 있는 형제자매에 대한 질문을 하면 게스트 역 할의 참가자는 그 질문에 답을 한다. 방청객으로부터 질문이나 이야기를 듣는 시간도 가진다. - 예상되는 프로그램 효과:아이들이 매우 좋아할 만한 재미있는 토크쇼 형식으로 비장애형제자매로서의 경험담과 어려움을 이야기함과 동시에 이를 경청할 기회를 제공해준다. 자연스럽게 대화 및 이야기를 하도록 유도한다.

Killer 게임 20m

- 게임 방법:우리나라의 마피아 게임과 유사한 방식으로 진행된다. 먼저, 진행자가 게임 참가자들에게 트럼프 카드를 한 개씩 나누어준다. 그 중 Queen 카드를 가지고 있는 참

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가자가 킬러가 된다. 게임이 시작되면 참가자들은 무조건 서로의 눈을 쳐다보고 다른 곳을 쳐다보아서는 안 된다. 이 때, 킬러와 눈을 마주친 사람에게 킬러가 윙크를 하면 그 사람은 탈락하게 된다. 탈락한 사람의 위치 등을 고려해 의심되는 사람을 고르며 킬러가 누군지 찾는다.

우정(소원) 팔찌 만들기 30m

- 준비물: 서로 다른 색의 실 3가닥, 가위- 프로그램 절차:1) 실타래에서 적당한 길이의 실을 자른다.2) 같은 방식으로 자른 서로 다른 색의 세 가닥의 실을 모은다.3) 다른 친구에게 세 실의 끝부분을 잡아달라고 한 후, 그 반대편의 실의 끝부분을 잡고 서로 반대 방향으로 돌린다. 실이 적당히 꼬이면 묶어서 팔찌를 완성한다.- 예상되는 프로그램 효과:혼자서는 팔찌를 완성할 수 없고 다른 사람의 도움 이 있어야 완성할 수 있다는 사실을 통해 peer support를 느낄 수 있다.함께 팔찌를 만들거나 팔찌를 선물함을 통해 서로 친해질 수 있다.

마무리 5m모든 프로그램을 마치고 함께 사진을 찍는 시간을 가진 후 서로 인사를 하고 마치는 시간을 가졌다.

주제 1

참여자

1) 아이들의 연령, 개개인의 특성, 진행자에 따라 Sibshop의 분위기가 정말 달라지는 것 같다.

2) 아이들의 연령이 전체적으론 높고 오랜 기간 함께해서인지 깊은 이야기가 오고 갔고 아이들이 더 친밀하다는 생각이 들었다.

3) Kindering Sibshop에서는 Teen들은 보조 선생님의 느낌이 강했다면 TSD Sibshop에서는 Facilitator, Teen 모두 다 함께 참여하는 느낌이 들었고 나눠지는 느낌이 없었다.

4) Kindering Sibshop보다 연령대가 조금 높았는데, 조금 더 깊고 구체적인 토의의 내용이 있었다.

5) Kindering Sibshop에 비해서 연령대의 평균이 더 높았다. 그래서 그런지 다른 비장애형제자매들이 말할 때 더 잘 경청하고 공감해주는 느낌이 났다.

6) 자매, 남매들이 함께 Sibshop을 참여했는데 처음에는 다른 형제자매가 함께 있어서 이야기를 할 때 마음을 편히 하지 못하는 것은 아닐까라는 걱정이 들었었다. 물론 티격태

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격하는 모습도 있었으나 둘이 경험한 것이나 생각한 것이 비슷했고 이야기를 나누고 서로 공감하는 모습을 보며 같은 형제, 자매끼리 함께 Sibshop을 하는 것이 유익한 경험이겠다는 확신을 갖게 되었다.

주제 2

Sibshop 진행

1) 이곳 역시 신체활동으로 시작했는데, 서로 어색한 사이일 때, 약간의 스킨십과 또 신체를 움직이는 활동은 빠르게 어색함을 덜어주는 활동인 것 같다.

2) 담당자 역시 비장애형제자매로서 프로그램에 참여하는 모습도 좋았다. 3) 게임을 고르고 저녁 메뉴를 고르는 일에 있어서까지 아이들의 의견을 충분히 반영해주

고 함께 만들어가는 Sibshop이라는 느낌이 들었다. 4) 한 프로그램에서 아이들이 대화가 활발해져서 시간이 지연되는 경우가 있었다. 이를 통

해 Sibshop을 진행할 때는 아이들의 대화의 흐름을 끊지 않으면서 아이들이 지루해하지 않도록 프로그램의 시간이나 구성을 잘 계획해야겠다는 것을 알 수 있었다.

5) 진행자가 비장애형제자매이든 아니든 함께 공감해주고 이해를 나타내는 것이 중요하다. 6) 진행자가 “여기에 있는 다른 친구들도 그런 경험을 하지 않았을까?” 혹은 “비장애형제

자매가 아니더라도 이런 경험을 많이 하지 않을까?”라는 질문으로 비장애형제자매의 경험이 개인의 문제가 아님을 인식할 수 있도록 이끈다.

7) 아이들이 장애형제자매의 행동 등을 이야기할 때 진행자는 그 행동을 왜 하는지, 장애 때문은 아닌지 자주 묻는다.

8) 부모의 개입을 일절 막는 점이 인상적이었다. 아이들이 느낄 수 있는 만에 하나의 부담이나 이야기 나누는 것의 어려움을 방지하고자 하는 것 같아 중요한 요소라고 생각했다.

주제 3

Sibshop 프로그램

1) 활동에 같이 참여하면서 짝과 비슷한 경험이 많다는 것을 나누며 서로 공감을 많이 했고 공감의 분위기가 형성되었기 때문에 자신의 경험을 더 쉽게 나눌 수 있었다.

2) 상대방이 공감을 해준다는 것을 느끼는 것만으로도 힘들었던 점들에 대해 위로가 된다.3) 짝과 함께 서로의 이야기를 나누고 나머지 사람들에게 나눌 때는 자신의 이야기를 아는

짝이 대신 소개하는 방식이 아이들에게 부담감을 덜어줄 수 있는 방법이라고 생각했다.4) 장애형제자매의 미래계획 등과 같이 고민이 많이 되는 것들을 선뜻 누구에게도 제대로

조언을 얻기 위해 이야기해보지 않았더라면 Sibshop에서는 조언을 얻고자 많이 묻고 고민을 털어놓을 수 있었다. 때문에 고민과 문제들이 많이 해결될 수 있는 유일한 장소 같았다.

5) 처음에 group juggling 을 통해 서로의 이름을 잘 익힐 수 있어 좋았다.6) 우정 팔찌 만들기가 남녀노소 좋아할 활동 같았다. 특히 혼자 만드는 것이 아니라 친구

가 도움을 주어야하는 점이 가미되어 더 좋다.7) 식사나 간식 시간에 사소하게라도 아이들이 만들거나 참여할 수 있는 요소가 있으면 좋

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다.8) TV쇼 설정은 다소 민망하고 몇몇 아이들은 어색해할 수도 있을 것 같다. 더 활발한 분

위기를 형성해주는 것이 필요해보였다.9) 프로그램에는 비장애형제자매 문제와 관련된 프로그램이 들어가 있기도 했지만 킬러나

음식 만들기와 같은 직접적인 관련이 없는 프로그램도 들어가 있었다. 비장애형제자매 관련 프로그램도 최대한 재미를 유발하는 형태로 구성되어 있어서 Sibshop에서 재미가 정말 중요한 요소라는 것을 다시 한 번 느낄 수 있었다.

주제 4

영향력

1) Sibshop의 프로그램이 꼭 아이들에게만 적용되지 않아도 된다고 생각했다. 본인도 성인으로서 많이 즐겼고, 자조모임의 형식도 좋지만 Sibshop처럼 활동적이고 활발한 분위기에서 성인들이 이야기를 나눌 수 있는 것도 필요하다고 느꼈다.

2) Sibshop을 통해 성장한 성인 비장애형제자매들도 만나보면서, 그들의 Sibshop이 얼마나 긍정적인 영향을 미쳤는지에 대해 생각해보게 되었다.

3) 비장애형제자매라는 이름으로 모였지만 ‘나 자신’으로서의 시간을 갖는 것 같다. 자신의 꿈에 대해, 자신이 좋아하는 것에 대해 이야기를 나누는 시간을 통해 심리적인 어려움을 스스로 해결하는 시간이 되는 것 같다.

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부록 1-12.

날짜: 2018/01/11시간: 14:00 – 15:11 (1h 11m)장소: University of Illinois at Chicago’s Institute on Disability and Human Development (National Headquarters for the Sibling Leadership Network)인터뷰이: Katie Arnold인터뷰어: 하상지

Q1.

비장애형제자매에 대해 관심을 갖게 된 계기가 무엇인가요?

A1.

저도 비장애형제자매이고요, 저는 4명의 형제자매가 있고 모두 다른 장애가 있어요. 그래서 자라면서 경험한 것들이 제가 세상을 보는 데에 많은 영향을 끼쳤고 저의 직업, 장애와 관련된 일을 하게 된 것에도 영향을 많이 끼쳤어요. 특히 저보다 2살 어린 여동생이 많은 영향을 끼쳤는데, 지적장애를 가진 동생이에요. 학습 속도가 느리고 그녀가 원하는 것을 정확히 표현하는 데 시간이 걸려요. 크면서 그녀가 완전한 문장으로 말할 수 있도록 힌트를 주고 의사소통을 하게끔 촉진해줄 수 있도록 수화를 조금 배워야했어요. 지금은 지원생활가정에서 지내고 있고 가족들과 같이 지낸 뉴저지 주에서 살고 있어요. 그녀는 잘 지내고 있어요. 직업도 있고 YMCA에도 가서 운동하고 요리도 하고 같이 지내면 즐거운 친구에요. 잘 웃고 행복한 동생이라 그녀와 지내면서 저에게 많은 영향을 얻었어요. 다른 3명의 장애형제자매는 사실 장애를 판정받지는 않았는데 학습장애가 있고 주의집중을 위해 약물치료를 필요로 해요. 한 장애형제자매는 정서행동장애가 있는데 조금 힘들어했어요. 특히 그는 자신이 지원이나 도움이 필요하다고 느끼지 않아서 비장애형제자매로서 저와는 다른 케이스를 보이곤 하죠.

Q2.

비장애형제자매 분야의 일을 한 지 얼마나 되었나요?

A2.

비장애형제자매에 대해 배우기 시작한 건 대학 때에요. 그때 연구를 시작했고 다른 성인 비장애형제자매를 처음 만나고 인터뷰해봤어요. 그때 처음 혼자가 아니란 걸 느낄 수 있었고 비장애형제자매와 연결될 수 있었어요. 그때 다른 비장애형제자매도 이런 노력을 하는 걸 알게 되었고 Supporting Illinois Brothers and Sisters를 만들었어요. 해를 지나면서 비장애형제자매를 위한 노력이 나라 군데군데에서 이루어지곤 있지만 그 노력들을 한 데 모아서 조직화할 수 있는 그룹이 없다는 걸 알게 되었어요. 그래서 여러 컨퍼런스에서 사람들을 만나면서 몇 명이 연락을 하면서 하나의 조직을 만든 게 2007년에 구성된 Sibling Leadership Network에요. 엄청 작게 비장애형제자매와 지원자들의 봉사로 시작했고 매년 조금씩 발전하고 후원도 받고 후에 공식적으로 비영리조직으로 설립했고 2012년에 제가 첫 번째 파트타임 전무 이사를 맡게 되었어요. 그래서 이제 5년이 되었네요. 저는 여기 University of Illinois at Chicago’s Institute on Disability and

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Human Development에서 원래 일을 했고 Sibling Leadership Network의 일은 파트 타임으로 조금씩 짬을 내면서 하고 있어요. 제가 하는 일의 대부분은 그래서 이 대학에서 장애와 장애인 가족 지원에 관한 일을 하는 것이죠.

Q3.

전에는 Sibshops에 대해 모르고 계셨나요?

A3.

네. 제가 대학원에 들어갈 때 처음 들었고요, 그 때 Don Meyer에게서 Facilitator Training을 받았고 그 이후 아이들의 Sibshop에 봉사하면서 아이들에게 제 이야기를 나누고 또 아이들의 이야기를 들으면서 제 과거도 회상해보곤 했죠. 좀 더 어릴 때 알았으면 좋았겠다 싶어요.

Q4.

Sibling Leadership Network이 정확히 하는 일이 무엇인가요?

A4.

SLN은 국가 비영리단체이고요 우리의 미션은 정보 제공, 지원, 전 가족을 위해 장애형제자매를 옹호할 수 있는 도구를 비장애형제자매에게 제공하는 것이에요. 저희가 하는 일을 세 가지 분야로 나눌 수 있는데, 첫 번째는 연구에요. 비장애형제자매에 대한 연구가 많이 필요해서 그 일을 하고 있고요, 그 연구를 비장애형제자매와 가족이 이용할 수 있도록 하는 일을 해요. 그래서 연구를 접근 용이하게 만드는 노력을 하고 있어요. 연구를 단순화시켜서 보여주는 거죠. 이걸 저희끼리는 ‘Knowledge Translation’이라고 부르는데, 사실 길고 복잡한 연구를 저희가 계속하는 건 아니고 기존에 있는 연구에 이 작업을 하는 게 주된 일이라고 보면 돼요. 가족들이, 비장애형제자매가 잘 이해하고 이용할 수 있게요. 새로운 비장애형제자매에 대한 연구는 많은 사람들이 할 수 있도록 권장하는 데에 주로 노력을 하고 있어요. 두 번째는 정책과 옹호에요. 정책을 수립할 때 비장애형제자매에 대한 인식을 심어줘서 변화를 실제적으로 만들기 위한 일을 해요. 가족지원을 위한 법은 있는데, 예로 들어 Family and Medical Leave Act라고 있는데, 비장애형제자매에 대한 고려는 없어요. 그래서 SLN멤버에게 현재 법과 정책에 대해 알리는 신문을 전달하는 일, 정책에 대한 트레이닝을 통해 정책과 법을 알기 쉽게 바꾸는 일과 비장애형제자매가 자신의 이야기를 정책과 법에 연결시켜서 이해하고 그것을 전달할 수 있게 함으로써 변화를 꾀하도록 하는 일을 해요. 세 번째는 정보 제공과 지원이에요. 여기서는 지역사회에 맞춰 정보와 자원을 비장애형제자매와 가족에게 제공하는 거예요. 이 정보는 비장애형제자매의 나이대에 맞추어 제공되어요. 어리면 어린 나이 대에 맞춰서, Sibshop과 같은 정보를 제공하고 성인이면 또 그 나이 대에 맞춘 정보를 제공해요. 또 SLN은 26개 주의 챕터들이 있어요. 각 챕터들이 정보와 지원에 중요한 역할을 하고 있다고도 볼 수 있어요. 챕터들은 각 주의 필요와 선호에 맞게 운영되고 SLN은 국가적으로 한 묶음을 만들어주고 조직화해주는 거죠.

Q5 SLN은 어떤 이유로 설립되었나요?

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.

A5.

전 지역에 비장애형제자매를 위한 지원들이 조직화되고 많은 노력들이 모일 수 있도록 하는 것의 필요로 시작되었어요. 또 국가적 차원에서 비장애형제자매가 가족 지원에 포함되고 장애와 관련된 많은 노력들에 비장애형제자매를 위한 변화도 일어날 수 있게 하기 위한 목표로 만들어졌어요.

Q6.

SLN은 어떤 부서로 이루어졌나요?

A6.

일단 26개 주의 챕터들이 있고요, 회원은 6000명이 넘는 회원이 있어요. 회원에는 비장애형제자매와 비장애형제자매의 지원을 지지하는 사람들로 이루어져있어요. 이사회에는 16명이 있고요, 각 주에 분포되어 있어요. 2달에 한 번씩 미팅을 가지고 있어요. 위원회도 있는데 SLN의 일을 담당하고자 하는 사람들이 모여 있어요. 연구 위원회, 정책과 옹호 위원회, 챕터 위원회, 다양성과 사회정의 위원회로 구성되어 있고 정보 제공은 위원회가 있었다가 지금은 그냥 내부적으로 해결하고 있어요. 이 위원회들도 컨퍼런스에서 만나거나 스카이프로 만나요. 위원회들이 만나는 컨퍼런스는 2년에 한 번씩 열고 주를 번갈아 가며 열어요. 이때가 직접적으로 다 같이 만나는 경우에요. 각 위원회에는 이메일 리스트에는 40-50명이 있는데 실질적으로 일하는 사람들은 20명 정도에요. 다양성과 사회정의 위원회는 새로 만들어졌는데, 새로운 회원을 끌어들이고 SLN을 확장시키기 위한 일을 하고 있어요. 최근에는 Self-advocates Becoming Empowered의 대표가 위원회 중 한 명인데, 그는 발달장애인이면서 단체의 대표라서 SLN과 발달장애인 리더 단체들이 협력할 수 있게 되었어요.

Q7.

SLN은 어떤 가치를 목표로 하고 있나요?

A7.

비장애형제자매의 목소리와 관점을 존중할 수 있는 인식을 키우는 걸 원하고요, 또 비장애형제자매들이 절대 혼자가 아니고 그들이 자신의 생각과 경험을 얼마든지 나눌 수 있도록 하는 것이에요. 사실 비장애형제자매가 자유롭게 의견을 나누는 것과 단체의 입장에서 정책과 관련된 이슈에 대해 이야기 나누는 것 사이에 갈등이 조금 있어요. 시설에 관한 것을 예로 들어 볼게요. 미국에는 아직 장애인들이 거주하는 큰 시설들이 있고, SLN은 장애인 리더들이 속한 단체와 협력하며 그런 시설들을 줄이는 노력을 하고 있어요. 연구에도 시설들은 매우 해롭다는 결과가 많았고 정책의 입장에서 시설들을 없애려고 많이 하는데, 현재 SLN에 자신의 장애형제자매가 시설에 거주하고 있는 비장애형제자매가 있어요. 우리는 그 비장애형제자매를 비판하고자 하지 않고 환영하는 입장인데, 그럼에도 불구하고 국가적인 단체로서 입장에 관해서는 확실해야 하기 때문에 어떤 비장애형제자매들이 어려워하는 부분이 있는 것 같아요. 이와 같이 자신의 장애형제자매에 대해 다른 가치관과 관점을 가진 비장애형제자매들이 있기도 하고, 또 세대의 차이로 인한 의견차도 있고요. 자기결정이나 자기옹호에

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대한 강조가 없던 세대와 현세대의 차이가 있고요, 장애관도 분명 차이가 있고요. 상호작용하면서 의견대립이 있을 때가 있어요.

Q8.

SLN은 어떤 자원을 활용하며 비장애형제자매와 네트워킹하나요?

A8.

저희도 공동체와 네트워크에 대해 많이 생각을 하고 있는 중이에요. 일단 비장애형제자매를 찾는 게 어려우니까요. 우리가 주로 연결된 비장애형제자매들은 이 분야, 장애 관련 분야에 일하는 사람들, 혹은 이런 사람들이 주위에 있는 같은 기관을 다니는 가족들이라서. 저희가 가장 잘 활용하는 자원은 소셜 미디어, 온라인 방식이에요. 근데 또 그냥 입을 통해 전달되는 것도 참 중요해요. 왜냐하면 그냥 어떤 온라인 전단지나 광고를 통해 신뢰로운 정보 없이 단체를 접하는 것보다 지인을 통해 접하는 게 더 신뢰가 가니까요. 그래서 다양한 방법을 활용하고 있어요. 특히 챕터들이 모일 때를 잘 활용하기도 해요. 어떤 챕터들은 주 단위 컨퍼런스를 하기도 하고, SLN 컨퍼런스도 있고 Sib-Net이라고 Don Meyer가 만든 페이스북 페이지도 있어요. 아무래도 소셜 미디어와 입을 통해 전달되는 것이 가장 효과적인 것 같아요.

Q9. 온라인으로 연결된 비장애형제자매들의 관계가 오래 가는 것 같나요?

A9.

아무래도 사람에 달리긴 한 것 같은데. 예로 들어 Sib-Net에서 만났다가 서로 알아가고 SLN 컨퍼런스에서 직접 만난다면 오래가는 좋은 만남이 될 것 같아요. 사실 온라인보다 직접 만나는 게 확실히 오래 가죠. 저희가 지금 노력 중인 게, Sib2Sib 멘토링 프로그램인데, 프로그램으로 비장애형제자매를 전화나 직접 만나는 관계로 연결해주는 것인데, 이건 미국에서 Parent-to-Parent 프로그램에서 따온 거예요. 한 주에서는 지원금을 받아서 Sib2Sib 멘토링 프로그램을 할 예정이에요. 비장애형제자매의 나이 대와 특성에 맞춰서 연결해주려고 해요.

Q10.

SLN은 직접적으로 서비스를 제공하나요?

A10.

아니요. 저희는 그냥 정보와 자원을 제공하는 일을 할 뿐이에요. 직접적인 서비스 제공원이 될 생각이 없고, 다른 지원 기관을 보고 모델링할 수 있거나 다른 기관에 대해 알 수 있게 정보를 얻는 일은 하는데요, 사실 저희는 그런 서비스 제공까지 할 여력이 되지 않아요. 저희는 서비스 제공 지원 기관들이 계속해서 이어나갈 수 있는 동력을 제공하는 일을 하고 사실 저희가 직접적인 지원까지 하게 된다면 동력을 제공하는 데 있어서 차질이 생길 수도 있기 때문에 하지 않고 있어요.

Q11.

SLN은 어떤 기관들과 협력하고 있나요?

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A11.

저희는 국가적 협력을 많이 맺고 있어요. Self-advocates Becoming Empowered와 맺은 것처럼 장애인 자기옹호 단체와 많이 관계를 맺고 있고 Parent-to-Parent 프로그램과도 협력하고 있고 전 지역에 여러 발표도 했었고 거기서 자기옹호 단체와 Sibling Support Project도 만나고 부모들도 많이 만났어요. Don Meyer와도 자주 만나고 그는 이사회 회원이에요. 그는 비장애형제자매를 모으는 데 가장 중추적인 역할을 했기 때문에 아주 중요해요. 또 Tamara Heller라고 같은 건물에서 지금 일하고 있는데 그녀도 아주 중요한 역할을 했어요. 그녀도 비장애형제자매인데 SLN을 만드는 데 Don Meyer와 함께 지원해주었고 여기에 사무실을 만들 수 있게 해준 분이기도 해요. 그녀는 지금 이 건물, 이 대학부서의 책임자에요.

Q12.

다른 기관과의 협력은 무엇을 위해 이루어지는 건가요?

A12.

매 상황의 목표에 따라 다른데, 어느 경우에는 후원금을 위해 협력이 이루어져요. 목표를 성취하기 위해 후원금을 요청하는 방식으로 협력하죠. 최근에는 Siblings with the Mission이라는 기관과 작년 여름에 연결되었는데 그 기관은 미국 내 또 다른 비영리단체로 SLN을 알고 연락을 주었어요. Nathan Grant라고 비장애형제자매이고 하버드 대학교 학부생인데 SLN을 모른 채로 이 기관을 만들었더라고요. 같이 일하기 시작했는데 그 곳은 대학생과 청소년을 대상으로 일을 하고 저희는 성인을 대상으로 하고 Sibling Support Project는 아이들을 대상으로 하는데, 그래도 각 기관이 가지고 일하는 목표는 같아요. 그래서 Nathan과 여름에 장애인과 그의 가족과 관련된 일을 하는 사람들을 트레이닝하고 또 비장애형제자매에 대해서도 전할 수 있는 커리큘럼을 만드는 일을 했어요. 그리고 이 커리큘럼에 대해 발표하는 발표회도 가졌어요. 이런 것도 협력의 한 예에요.

Q13.

SLN의 컨퍼런스는 각 회기의 주제가 있나요? 어떻게 진행되나요?

A13.

그 해의 이슈와 관련된 게 뭐가 있는지 정책과 옹호 위원회에서 정리해주고 그런 이슈나 최근의 연구를 가지고 주제를 정해요. 예로 들어 그 해 주제를 미래 계획이라고 정했다면, 비장애형제자매들이 미래 계획을 어떻게 설정하고 각자 어떤 역할을 할지 찾는 방법을 알려주는 등의 컨퍼런스 내용을 구성해요. 다음 컨퍼런스는 2019년 6월 미네소타 주에서 이루어질 것 같아요. 곧 사이트에 게시할 예정이에요.

Q14.

컨퍼런스에는 누가 참가하나요?

A14.

각 지역 심지어 다른 국가에서도 오고요, 가장 최근에는 130명이 왔어요. 주로 성인 비장애형제자매이고요, 장애 상관없이 와요. 또 그냥 이 분야의 전문가들도 오고 부모들도 오는데 대부분은 비장애형제자매들이 와요. 저희는 대학생들을 권장해요.

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저희가 각 주의 대학에 홍보를 해서 대학생들이 올 수 있도록 하기도 해요.

Q15.

SLN에서 하는 연구들은 무엇이 있나요?

A15.

저희는 몇 개 연구를 했고, 국가적인 설문조사도 했고 Megan Burk라는 분이 책임자인데 그녀와 저는 지원금이 생겨서 비장애형제자매 정책 포럼을 열 수 있었고요 거기서 Advocacy Tool Kit를 만들어 발표했죠.(자료 참고) 거기서 옹호가 무엇인지, 옹호하기 위해 할 수 있는 역할들을 알려주기도 했어요. 또 비장애형제자매의 리더십 기술을 훈련하고 그 이후에 자신이 사는 지역에서 비장애형제자매 지원 모임을 가질 수 있도록 했어요. 최근에는 Sib2Sib 프로젝트를 진행하고 있고요.

Q16.

SLN은 자금을 어떻게 모았나요?

A16.

저희는 몇 개의 작은 지원금이 있었고, 이 자금은 프로젝트마다 갖게 된 것이에요. 각 주에 발달장애 의회가 있는데 여기서도 지원금을 많이 받았어요. 몇 개의 프로젝트가 또 그 지원금을 통해 이루어지고 나머지는 후원금들이죠. 저희는 회원이 되기 위해 참가비 같은 것을 요구하지 않아요. 그래서 자금 모으는 건 참 힘들죠. 또 힘든 부분은 균형을 맞추는 일인데, 저희는 비장애형제자매의 경험과 지원의 도움들이 장애형제자매와의 삶이 고난이고 매우 부정적인 것으로 비추어지는 것을 원치 않아요. 자금은 분명히 지원이 필요해서 받는 것이지, 불쌍한 사람들에게 주는 돈으로서 받고 싶지 않아요. 자금을 지원받을 때는 비장애형제자매의 필요를 아예 모르는 기관에게 처음부터 설명하게 되는데 그 과정에서 잘 설명하기 위해 어려움이 조금 있어요.

Q17.

SLN의 연구 목표는 무엇인가요?

A17.

비장애형제자매의 지원을 위한 거죠. 모든 가족 구성원이 도움을 받아 삶의 질을 높일 수 있는. 비장애형제자매에 대해 더 배우는 거죠. 아직 배울 게 많아요. 그리고 최근 이루어진 연구는 비장애형제자매의 경험과 필요한 지원들에 관한 것이더라고요. 하지만 중요한 전환이 필요한 것 같아요. 무엇에서 왜, 어떻게로 넘어가는 것이에요.

Q18.

챕터를 위해 SLN이 제공하는 지원은 무엇인가요?

A18.

챕터는 사람들이 직접 만나서 정보를 나눌 수 있는 곳이기 때문에 그게 챕터가 하는 일이에요. SLN은 가끔 몇 개의 챕터에 지원금을 제공하는데, 예로 들어 한 주의 챕터에는 비장애형제자매 홍보대사 일을 할 수 있도록 도왔고 어떤 챕터는 온라인 커리큘럼을 제공했는데 그 커리큘럼을 통해 비장애형제자매들이 필요한 정보를 어떻게 찾고 비장애형제자매의 역할이 무엇인지 알려줄 수 있도록 했어요. 또 저희가 챕터를 위해 한 게 챕터를 만드는 첫 단계에 어떻게 하면 되는지 가이

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드를 만들었어요. 그리고 만든 후에 계속해서 진행되게 하기 위한 가이드도 제공해요.

Q19.

SLN 내의 전문가들을 위한 트레이닝이 따로 있나요 아니면 모두 받아들이나요?

A19.

챕터는 일단 SLN의 목표와 가치에 동의해야 가입이 되고, 위원회 사람들은 펀드 레이징이나 발전에 관한 트레이닝은 하는데 명확하게 있진 않네요. 필요한 것 같아요.

Q20.

비장애형제자매 지원에서 가장 중요한 것은 무엇이라고 생각하나요? 더 해줄 이야기가 있나요?

A20.

듣는 자세가 중요한 것 같아요. 서로 너무 다른 경험이 있고 비장애형제자매를 묶어 주는 공통점이 있어도 분명히 서로 배울 수 있는 다른 점들이 있어요. 그래서 잘 들어보는 게 중요해요.

Q21.

어릴 때 혹시 비장애형제자매로서 지원이 필요하다고 느꼈나요?

A21.

아니요, 몰랐어요. 지원이 필요하다고 생각해보지 못했고 비장애형제자매들을 커서 만나고 깨닫게 되었어요. 지원이 필요했다는 것을요. 사실 그게 문제인 게, 지원이 필요하다고 잘 못 깨닫는다는 거예요. 다른 비장애형제자매를 만나야한다는 필요도요. 또 SLN의 한 가지 아쉬운 점이 리더십이라는 말이 기관명에 있어서 이것만으로 부담을 가지는 사람들이 있더라고요. 몇몇은 회원이 되려면 리더의 자질이 이미 있어야하고 장애형제자매에게 잘 대해주는 사람이어야 한다는 생각을 가지는 것 같아요. 그래서 SLN은 그저 어떤 비장애형제자매든 모여서 공동체를 만들기 위함임을 알리는 것을 많이 신경 쓰고 있어요.

Q22.

혹시 사이트에 있는 연구 자료들을 저희 결과물이나 제작될 예정인 블로그에 활용해도 되나요?

A22.

그럼요. 필요하다면 내용을 한글로 번역해서 올리고 사이트를 링크 걸어도 좋아요. 그리고 사이트에 연구자와 연구제목 리스트가 있어서 잘 활용해요.

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부록 1-13.

날짜: 2018/01/12시간: 13:30 – 14:00 (30m)장소: Walnut room Restaurant인터뷰이: Nora Handler인터뷰어: 하상지

Q1 비장애형제자매에 어떻게 관심을 갖게 되었나요?

A1 어머니가 돌아가신 이후니까 20년 정도 되었네요. 어머니가 돌아가신 이후 제 동생을 돌봐야 했던 저는 아무것도 몰랐고 아무도 몰랐어요. 전 도움이 필요했어요. 그때 이후로 시작하게 되었네요.

Q2비장애형제자매 지원 말고도 다른 일을 하신 적이 있거나 혹은 현재 다른 직업을 가지고 계시고 있다면 알려주실 수 있나요?

A2

저는 지금 비상근으로 경찰을 교육하는 일을 하고 있고 경찰들이 장애인과 어떻게 소통해야 하는지 가르치고 있어요. 자폐 등이 있는 사람들은 경찰과 의사소통을 하는데 많은 어려움을 겪기도 하고 체포되기도 하거든요. 저는 SIBS와 비슷한 장애인을 위한 기관 The Arc of Illinois, Sibling Leadership Network등에서도 많은 봉사를 하고 있어요.

Q3 SIBS의 규모는 어떻게 되나요?

A3

활동 중인 멤버로 보자면 여덟 명 정도이지만 페이스북 멤버에는 백여 명의 사람들이 있다고 볼 수 있어요. 우리가 컨퍼런스를 했을 때 가장 많은 참가자가 왔을 때는 오십 명 정도였던 것 같아요. 성장하기 위해 분투하는 중이에요. 일단 어려운 점은 비장애형제자매를 찾기가 어려워요. 그들이 어떤 문제에 직면하거나 부모님이 돌아가시기 전까지는 말이죠. 대부분 찾게 되는 비장애형제자매들은 이미 장애 관련 현장에서 일을 하고 있는 사람들, 특수교사, 사회복지사인 경우가 많아요. 그들의 가족으로 인해 비장애형제자매 지원에 대해 알게 되었다기보다 직업을 통해 알게 된 경우가 많죠. 규모는 작지만 계속 우리는 일하고 있죠.

Q4 SIBS 자금은 어떻게 마련하나요?

A4

케이티 SLN으로부터 돈을 받기도 하고 공식적인 자리에서 발표 후에 후원금을 주는 분들도 계셔요. 또 우리가 자체적으로 기부해서 자금을 모으기도 하죠. 또 펀드레이징을 할 때도 있고 가끔 식당에 가서 우리 얘기를 해서 식당에서 음식 값을 할인 받으면서 공간을 제공받기도 해요. 저희는 비영리단체로 인정을 받았어요. 인정받기 위해 처음에 돈을 조금 내야 했죠.

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비영리 단체이기 때문에 갖는 혜택들이 조금 있어요. 그 정도로 계속 유지하고 있고 더 모이면 사람을 고용할텐데 아직 그 정도가 되기엔 부족해요.

Q5SIBS가 Sibling Leadership Network(SLN)의 Chapter 중 하나라고 들었는데 SLN과의 관계가 어떻게 되나요?

A5

SIBS는 SLN 전에 있었어요. 거의 비슷한 시기에 만들어졌죠. Katie도 일리노이 SIBS 멤버 중 하나죠. 일리노이 SIBS에 있던 많은 사람들이 컨퍼런스에 갔었어요. 거기서 우리의 그룹을 전국적인 그룹이 되게 하자라는 말을 했었어요. 우리는 SLN의 지부로 인식하기는 하지만 좀 달라요. 왜냐하면 우리는 규모가 작고 지역적이고 자원도 적거든요. 그러나 우리가 함께 일하게 되니 정책 관련 일도 함께 할 수 있었어요. 저는 SIBS 지부 대표에요. 그러면서 저는 위원회에서 봉사도 하죠. SLN이 보조금을 받으면 우리에게 그 돈을 나눠주고 그 돈으로 우리 기관을 위해 사용하는 등 서로 지원을 해주기도 해요. 우리는 자금이 많지 않아 대부분의 일들을 봉사자로 하고 보조금이 생겼을 때는 대부분 컨퍼런스를 열거나 사회적인 행사, 비장애형제자매 영화를 상영하는 데에 사용해요. 보조금을 매우 신중하게 사용하죠.

Q6 SIBS는 어떤 활동들을 했나요?

A6

사회적 행사를 열었죠. 서로 모여서 장애인 퍼레이드를 지원하기도 하고 컨퍼런스를 열기도 했었어요. 전국적인 컨퍼런스에 참여할 수 없는 일리노이 지역에 있는 다른 비장애형제자매들에게 보조금을 지원해 컨퍼런스에 갈 수 있게 돕기도 했어요. 비장애형제자매에게 교육, 정보들을 제공하기도 했어요. The Arc는 우리보다 훨씬 큰 기관인데 컨퍼런스도 더 크게 열어요. 종종 우리가 그 컨퍼런스에서 부스를 열기도 하는데 거기서 사람들을 교육하고 사람들을 모으기도 해요.

Q7 SIBS에서 Sibshop을 하나요?

A7

우리 단체에 있는 몇몇의 비장애형제자매 중에 Sibshop을 하는 분들도 있어요. 우리가 돈을 지원하여 Don을 불러서 Facilitator 트레이닝을 개최하기도 했었죠. 그런 식으로 지원하기는 해요. 저도 거기서 봉사를 했었지만 facilitator는 아니에요. Sibshop의 일 중 하나로 부모를 위한 패널을 만들기도 했어요. 아이들이 Sibshop에서 즐거운 시간을 보내는 동안 부모는 다른 곳에 가서 성인 비장애형제자매의 이야기를 듣는 거죠.

Q8 Sibshop을 정기적으로 연다고 생각했는데 아닌가요?

A8 Sibshop을 개최하는 건 자금 상황에 따라 달라져요.

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Q9학생들이나 SIBS의 멤버들은 형제자매의 장애로 인해 자신이 분류되는 것에 대해 정서적 어려움을 느끼지는 않나요?

A9

아니요. Sibshop 상황에서 제가 봤을 때는 아이들이 다른 비장애형제자매와 함께 있는 것을 정말 행복해 했어요. 장애형제자매에 대해 좋은 점 나쁜 점을 자유롭게 이야기할 수 있고 그 곳에는 부모도 없었으며 온전히 그들을 위한 자리였죠. 비슷한 경험을 나누며 예전에는 느낄 수 없었던 편안함을 느끼는 거 같아요.

Q10

컨퍼런스에 참여하는 학생들도 있나요?

A10

종종 있지만 많이는 없어요. 대부분 전문가나 부모님이 많이 와서 비장애형제자매가 무슨 이야기를 하는지 듣고 싶어서 오죠. 어쩔 때는 그들이 오지 않았으면 할 때도 있어요.(웃음) 부모님이 듣기 힘들 수도 있어요. 왜냐하면 성인 비장애형제자매들은 매우 개방적이고 솔직하게 말할 때가 많거든요. 어린 형제자매들은 이런 식으로 말하지 않기 때문에 어려울 수도 있어요. 우리는 항상 좋은 얘기만 하는 것이 아니라 어려운 점, 부모님이 해주었으면 좋겠는 점 등 다 솔직하게 모든 것을 말해서 부모님들이 듣기 어려울 수 있고 우리도 어쩔 때는 부모들이 이 이야기를 듣지 않았으면 좋겠다고 생각하기도 해요.

Q11

여기에 참가하는 성인 비장애형제자매들 자신의 시간을 다른 곳에 쓰지 못하고 여기에 오는 것을 어려워하지는 않나요?

A11

맞아요. 그게 바로 성인 비장애형제자매들이 모이기 어려운 이유죠. 제 언니는 이런 모임에 한 번도 참여한 적이 없어요. 그녀는 이렇게 말했죠. 나는 내 남동생을 위해 관련된 아무것도 하고 싶지 않아. 나는 할 게 많고 다른 관심거리가 많다고! 저는 한 번 와볼래? 라는 말도 꺼내볼 수가 없었어요. 많은 사람들이 자신이 문제에 처했을 때는 이런 모임에 나오다가 그 상황에서 괜찮아졌을 때는 더 이상 모임에 나오지 않는 경우가 많아요.

Q12

비장애형제자매를 지원하는 데 있어서 어려움은 무엇인가요?

A12

시작하는 단계니까 이제 뭘 어떻게 성장시켜야하나 생각하면 어렵죠. 그리고 어려움은 돈, 시간, 비장애형제자매들을 찾는 거예요. 사람들을 모집하는 것이 어렵죠. 일리노이에는 최소 이만 이천명의 사람들이 주거 대기자 명단에 있어요. 그보다 훨씬 많은 사람들이 명단에 있지 않겠죠. 21세 미만의 사람들까지 하면 더 많은 사람들이 있을 텐데, 몇 십만 몇 백만의 장애인들이 일리노이에 있을 텐데, 그들 중 대부분은 최소 한 명 이상의 형제자매가 있을 거에요. 그들은 도대체 어디에 있냔 말이에요. 도대체 그들을 어떻게 찾아야하는걸 지 모르겠어요. 백여 개의 부모 모임이 일리노이에 있는데 형제자매는 도대체 어디에 있는지 모르겠어요.

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Q13

자신의 개인적인 이야기를 다른 멤버들과 나누는 것이 어렵지는 않았나요?

A13

아니요. 제 생각엔 부모가 되는 것과 형제자매가 되는 것은 매우 다른 거 같아요. 형제자매는 다른 사람이 어떻게 생각할지, 말할지, 행동할지에 대해 훨씬 덜 두려워해요. 저와 함께 일하는 사회 복지사 중 하나는 자녀가 장애가 있어요. 언젠가 제가 공감해줄 것을 바라면서 말을 하더라고요. 그때 저는 말했어요. 저는 자매일 뿐이에요. 그런 거에 신경 안 써요. 우리가 말하는 건 불평이 아니고 사실을 말하는 것뿐이에요. 제가 경찰들을 훈련할 때 장애형제에 대해 무슨 말을 했을 때 “와 정말 용감하네요.” 이런 반응을 들었는데 “저는 용감한 것이 아니라 그들이 어떤지를 얘기한 것뿐이에요.” 라고 대답했어요. 저는 그에 대해 말하는 것이 전혀 부끄럽지 않아요. 그는 가치를 지닌 독특한 고유한 인간이에요. 그들이 당신에게 특이하고 이상할 지라도요. 그는 내 가족이에요. 이건 내 인생이에요.

Q14한국에서는 많은 비장애형제자매들이 그들의 장애형제자매를 드러내지 않는 거 같아요. 그래서 그들을 어떻게 지원해야할지를 모르겠어요.

A14

내 생각에 그들이 나이를 먹을수록 생각이 달라질 거예요. 저는 형제자매와 같은 집에서 자라서 다른 경우와 차이가 있을 수도 있지만 보통 어릴 때는 장애형제자매가 하는 행동에 의해 부끄러움을 더 쉽게 느낄 수 있어요. 나이를 먹을수록 지원을 잘 받을수록 더 이상 그런 식으로 느끼지 않을 거예요. 만약에 아는 사람 중에 형제자매를 드러내기를 원치 않는 사람이 있더라도 그들이 십년이 지나면 또 달라져있을 거예요. Don이 한 연구 중에 어렸을 때 Sibshop을 받은 비장애형제자매들이 이후에 어떠한지에 대한 연구가 있었어요. 어렸을 때 지원을 받을수록 편안함을 느끼고 여러 방면에서 서비스와 자원에 대해 이해하고 알고 있다는 결과가 나왔더라고요. 어렸을 때 다른 비장애형제자매와 교류한 경험이 있는 경우 모든 상황에 대한 편안함을 느끼는 정도가 높았어요. 저도 어렸을 때 Sibshop을 받았다면 정말 좋았을 거 같아요. 그랬다면 저는 오빠에 대해 부끄러움을 느끼지 않았을 거예요. 저 역시도 오빠에 대해 이해하고 알아가고 오빠가 좋아지는데 시간이 오래 걸렸어요. 왜냐하면 그는 너무 어렵게 굴었고 실제로도 부끄러운 행동들을 많이 했거든요. 저는 아무한테도 그가 내 오빠라는 것을 말하지 않았어요. 결국 알아내긴 했지만요. 제가 그가 내 오빠라는 걸 쉽게 알아내게 하지는 않았죠. 저도 제가 어렸을 때 Sibshop이 있었다면 정말 좋았을 거 같아요. 저도 자라면서 제가 동생에 대해 어떻게 느끼는지 제 경험과 생각에 대해 말할 기회가 전혀 없었던 것 같아요. 제가 동생에 대해 느낀 감정들(부끄러움)이 다른 비장애형제자매들이 느낀 감정과 다르지 않다는 것을 알지 못했죠. 어렸을 때 다른 비장애형제자매를 알았다면 정말 좋았을 것 같아요. 저에게 정말 큰 도움이 되었을 거 같아요.

Q15. 비장애형제자매를 위한 지원이 필요하다고 생각하시나요?

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A15. 당연하죠.

Q16.

비장애형제자매를 지원할 때 가장 중요한 것이 무엇일까요? 마지막으로 해주고 싶으신 조언이 있나요?

A16.

‘미래 설계’가 가장 중요하다고 말하고 싶어요. 부모님이 늙으시기 전에 말이에요. 그랬다면 저의 인생도 바뀌었을 거예요. 우리 모두의 인생이 바뀌었을 거예요. 그게 바로 제가 많은 사람들 앞에서 연설하는 것에 대한 두려움을 떨쳐낸 계기죠. 저는 다른 사람들이 이미 제가 겪어낸 일들을 똑같이 겪기를 원치 않았어요. 더 쉽게 지나가길 바랐죠. 제가 경찰들을 교육할 때 하는 말은 이거에요. 장애인이 한 살이라도 어렸을 때부터 지역사회에서 잘 살고, 적응하고 수용되면 그들의 삶이 더 나아질 것이고 이후에 범죄에 연루되거나 문제가 생길 확률도 더 낮을 거라고요. 그들은 아마 여자와 어떻게 적절하게 상호작용하는지 알지 못했던 거일 거예요. 그들은 아마 교육받은 적이 없었을 거예요.

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부록 1-14.

날짜: 2018/01/12시간: 13:30 – 14:41 (1h 11m)장소: Chicago Restaurant ‘Walnut Room’인터뷰이: Supporting Illinois Brothers and Sisters Adult Siblings (Christine, Katherine, Nora) 인터뷰어: 박은서

Q1.장애형제자매에 대해 설명해주세요. 그리고 비장애형제자매로서의 당신의 삶도 간단히 소개해주세요.

ChristineA1.

저는 세 명의 형제자매 중에 막내고요, 저의 장애형제자매인 언니는 다운증후군이 있고 작은 오빠는 지금 결혼하고 다른 주에 살아요. 이건 흔한 모습이에요. 한 비장애형제자매는 모든 장애형제자매의 지원을 돕고 나머지 한 비장애형제자매는 아예 돕지 않는 것이요. 그리고 주로 여자형제가 돕고 남자형제는 손을 떼는 경우가 많아요. 저는 특수교사로 일을 하고 있고 비장애형제자매로서 언니를 도울 수 있는 일들은 제가 모두 하고 있어요. 저는 그리고 SIBS를 만나기 전까지 비장애형제자매로서 느꼈던 어려움들이 저의 개인적인 문제라고만 생각했어요. 그래서 거기서 오는 소외감도 컸어요.

KatherineA1.

저의 장애형제자매는 언니고 비장애형제자매인 작은 오빠와 저 밑에 남동생이 하나 있어요. 옛날 2차 세계대전 시기일 때 제 장애형제자매가 태어났고 그녀가 2살일 때 시설에 보내야한다고 의사가 그래서 부모님들이 시설에 보냈다고 해요. 부모님들은 거기 담당자의 케어를 받으며 잘 지낸다는 이야기만 듣고 담당자가 어떤지는 확인하지 못했다고 해요. 그 당시는 장애인을 낳으면 부모가 키우지 않고 시설에 보내는 게 당연한 시절이었어요. 저는 그래서 26살이 돼서야 장애형제자매인 언니를 처음 만났고 그녀를 만난 시설이 감옥 같아서 그녀를 보려면 보초를 서는 사람들이 서서 가까이 가지도 못 하게 했어요. 그녀를 만난 지 얼마 안 돼서 그 시설이 갑자기 문을 닫았고 저는 갑작스럽게 그녀를 직접 다른 시설로 옮겨야 했어요. 그래서 다른 시설로 옮겨준 후 거기서 봉사를 하게 되었고 이어서 그곳에 직장을 가지게 되었죠. 그때 가족이 면회를 갔을 때는 볼 수 없었던 것들을 보고 시설은 잘못되었다는 걸 알 수 있었어요. 저희 언니는 의사소통을 하진 않지만 행복한 사람이에요. 최근 10년 동안은 지역사회에서 살고 있고 가장 행복해 보이는 때에요. 저는 그녀를 처음 만났던 그 시기에 아무것도 몰랐기 때문에 그녀를 옮겨야 했을 때 그냥 다른 새로운 시설로 옮기게 했어요. 너무 후회가 남아요. 그때 저는 부모가 알고 계시던 것 중 아무것도 아는 것이 없었기 때문에 그럴 수밖에 없었던 것 같아요. 언니를 돌보는 사람은 비장애형제자매 중 저뿐이고요. 은퇴 시기가 되어서 시카고의 사람들은 추위 때문에 다른 따뜻한 주로 이사를 가곤 하는데 저는 이제야 언니가 시카고에서 좋아하는 거주환경을 찾았기 때문에 움직일 수 없어요. 남편은 언니와 관계를 맺는 것을 어려워했어요. 언니가 의사소통을 아예 하지 않기 때문에 너무 어려

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워했는데 지금은 많이 좋아졌어요. 전에는 제가 항상 노력하는 쪽이었고 너무 스트레스였어요.

NoraA1.

먼저 8명의 형제자매 중에 두 번째 형제는 예전에는 자폐 판정을 받는 것이 흔한 게 아니라서 판정을 받지 못 했었고, 40살이 되어서야 자폐 판정을 받았어요. 세 번째 장애형제자매와 가장 어린 두 남동생들은 발달하면서 특이한 점을 발견할 수 있었고 그들은 오래전에 경도 지적장애 판정을 받았어요. 하지만 다시 판정을 받는다면 모두 자폐 판정을 받을 거예요. 네 명의 장애형제자매 모두 어머니가 돌아가시기 전까진 어머니와 함께 살았어요. 두 번째 큰 장애형제는 일반 고등학교를 다녔지만 친구가 없고 힘들었어요. 그는 직업훈련 수업을 들었고 대학은 2년제 초급대학을 갈 수 있었어요. 5년 동안 노력해서 2년제 학위를 얻었고 전기전자 전공이었지만 그와 관련된 직업을 얻을 순 없었어요. 그는 장애판정을 받지 않아 항상 이상한 사람 취급을 받았고 주위의 아무 지원도 받지 못 했어요. 결국 어머니와 계속 같이 살았어요. 어린 두 남동생들은 그때는 특수반이나 통합 개념이 없어서 국공립 특수학교를 갔어요. 그 둘은 졸업하고 할 것이 없었기 때문에 주간보호 프로그램에 다녔어요. 어머니는 다른 누구도 믿지 않았고 스스로 장애형제자매에 관한 모든 일을 하셨어요. 그래서 저를 포함한 나머지 비장애형제자매는 엄마가 하던 일들에 대해 배우지 못 했고 무슨 일이 일어나면 그때 어떻게든 되겠지 했던 것 같아요. 엄마는 65세라는 나이로 일찍 돌아가셨어요. 그래서 어떻게 해야 할지 몰랐고 다른 비장애형제자매도 몰랐어요. 그때 SibNet을 찾게 되었고요. 미리 좀 알고 주위에 아는 비장애형제자매가 있었더라면 더 준비되어있고 마음도 준비되어있었을 거예요. 20년이 지난 지금도 아직 힘들어요. 장애형제자매들은 엄마가 돌아가시고 5군데의 거주환경을 다녀봤고 가장 적합한 환경을 찾기란 어려웠어요. 각 환경을 옮길 때마다 너무 힘들고 스트레스였죠. 한 장애형제는 조현병도 같이 있어서 더 찾기 힘들었고 결국 주를 벗어나야만 했어요. Illinois는 사실 장애인을 위한 정부의 자금 할당이 최소인 주 중 하나이고, 과거의 그 안 좋은 시설들이 아직도 꽤 남아있는 주에요. 요양보호사의 임금도 거의 없다고 보면 되고요. 하지만 지금은 모두 정착했답니다. 제 남편은 최근에 따뜻한 곳으로 사는 곳을 옮기고 싶어 했고 직업도 다른 곳으로 옮길 기회가 생겨서 이사를 원했는데 저는 제 장애형제자매가 여기 있기 때문에 못 간다고 말했죠. 결혼생활에 굉장히 큰 고난이었어요. 이제는 남편에게 갈 거라면 혼자 가라고 하곤 해요.

Q2. 장애형제자매가 힘들게 할 때가 있나요? 어떤 때인가요?

ChristineA2.

그렇죠. 가끔요. 그녀가 하고 싶은 일과 하기 싫은 일이 정해져 있는데 하고 싶은 것만 하려고 하고 하기 싫은 건 정말 하지 않으려 해서 제가 곤혹을 겪곤 하죠.

Kat 저는 의사소통 문제요. 그저 언니가 어떤 생각을 하는지 알고 싶을 뿐이에요. 수화

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herineA2.

도 하지 못하고 발화도 없어서 이제야 알게 된 몇 가지 행동으로만 생각을 파악해요. 제가 너무 가슴 아파했던 일들 중에 하나가 언니가 예전 두 번째 시설에 살 때 엄청 큰 소리로 흥얼거리곤 했어요. 그게 무슨 의미인 줄 몰랐는데 시간이 많이 지나서야 그게 엄청 화나거나 아프다는 걸 표현하는 방식임을 알았어요. 제가 그 시설의 의학 전문의들에게 수차례 물었고 알고 보니 목 주변에 무엇인가 꽉 막힌 고통을 느끼는 질병을 가지고 있었음을 알았어요. 치료를 몇 번 하자 바로 흥얼거리는 게 사라졌어요. 그때 일은 아직도 꿈에 나와요. 왜 자신을 오랫동안 돕지 않았냐고 하면서요.

Q3.장애형제자매의 미래 계획이 무엇인가요? 비장애형제자매로서 당신은 그 미래에 장애형제자매를 위해 어떤 역할을 할 것 같나요?

ChristineA3.

제 언니는 지금 그룹 홈에서 살아요. 최근에 이사를 했는데 이전에 살았던 그룹 홈이 요양원으로 바뀌었어요. 그래서 지금 사는 곳에서 살다가 늙으면 이전에 살았던 지금의 요양원으로 가서 계속 살 것 같아요. 저의 부모님들은 아직 살아계셔서 아마도 어느 한 분의 건강이 악화되거나 돌아가시면 저에게 큰 변화가 일어나겠죠. 그때는 제가 보호자가 되겠죠.

KatherineA3.

저는 이미 그녀의 보호자이고요. 지금 사는 곳에 쭉 계속 살았으면 좋겠어요. 하지만 조금 걱정인 것은 거기서 그녀를 돌봐주는 분, 기관장 모두가 늙고 있기 때문에 그들이 사라지고 다른 사람으로 바뀌면서 생길 변화에요. 그게 조금 두렵지만 그래도 지금 사는 곳에 오래 살았으면 좋겠어요.

NoraA3.

저도 지금 보호자인데 보호자로 계속 옆에 있어야할 수밖에 없는 이유가 한 번 병원을 제 장애형제자매가 갔는데 의사와 이야기가 끝나있더라고요. 메스꺼움으로 어떤 처방을 주었고 제가 뒤늦게 병원에 가서 그에게 어디에서 메스꺼움을 느끼냐고 물었더니 팔꿈치를 짚더라고요. 의사가 알고 보니 저의 장애형제와 잘못된 대화방식을 사용하고 있었고 장애인에 대한 인식이 전혀 없었던 거죠. 중요한 순간에 이러한 일들이 일어나기에 꼭 옆에 있게 돼요.

Q4.친구들에게 당신의 형제자매에 대해서 어떻게 말하나요? 그들이 질문을 한 적이 있나요?

ChristineA4.

아니요. 아무도 저에게 어떤 질문도 하지 않았어요. 제가 다른 비장애형제자매를 만나게 되었을 때는 그 사람에게 수천가지의 질문들을 했었는데 말이죠. 하지만 정말 사람들은 아무것도 묻지 않았어요. 아마 사람들은 자신들이 말실수를 할까봐 두려웠던 것이겠죠. 저는 제 언니의 사진을 부엌 가까이에 수년 동안 놔두었었지만 그 사진 속에 사람이 제 언니냐고 물어본 사람은 단 한 명이었어요. 사람들이 질문을 안 하는 이유에 대해서 정확히 알진 못하겠지만 그 경험을 통해서 저는 새로운 사람을 만날 때면 언니가 장애가 있다는 사실을 말하게 되었어요.

Kat 몇 년 전에 저는 건강을 챙기기로 결심하고는 건강센터에 갔었어요. 특별히 거기서

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herineA4.

만나게 된 나이 어린 사람들 특히, 제 개인트레이너가 제 언니에 대해서 더 관심을 가지고 여러 가지 것들을 질문해주었어요. 그들과 친구 같은 관계는 아니었지만 제 언니에 대해서 정말 좋은 대화를 나눈 것 같아요.

Q5. 사람들이 당신의 형제자매에 대해 어떻게 알기를 원하나요?

ChristineA5.

저는 사람들이 잘못된 단어나 제가 불쾌해 할 만한 내용을 말하더라도 제 언니에 대해서 물어봐 주었으면 좋겠어요. 저는 사람들이 장애에 대해서 아는 것이 거의 없기 때문에 이에 대해서 질문을 하는 것이 무척 어려운 일일 것이라는 것을 알아요. 그래서 저는 사람들이 정말 저희의 형제자매에 대해서 무엇이든 물어봐도 된다는 사실을 알아주었으면 좋겠어요. 덧붙이고 싶은 말이 있는데요, 저는 제가 맡고 있는 학생들이 사회에 나가서 진짜 일을 하게 하는 일을 맡고 있어요. 그리고 종종 학생들이 가 있는 매장의 매니저나 다른 직원이 저에게 와서는 그들이 해서는 안 되는 일을 했는데 이를 멈추도록 말해줄 수 없냐고 물어봐요. 저는 그들에게 만약 제 학생이 아닌 다른 사람이 그 일을 했어도 그 사람의 엄마를 불러서 이 이야기를 할 것인지 되물었어요. 그러자 그들은 자신들이 직접 제 학생에게 이야기하겠다고 대답했죠. 저는 그들에게 오후에 직접 가서 이야기하라고 말했어요. 저는 사람들이 제 언니가 만약 해야 하는 일을 하지 않고 있다면 그녀에게 직접 가서 말하고 이유를 설명해주라고 이야기하고 싶어요. 아마도 사람들은 장애를 가진 사람들에게 그런 이야기를 해도 되는 건지 잘 모르겠는 무언의 두려움을 가지고 있는 것 같지만 이야기해도 괜찮다고 말해주고 싶어요.

KatherineA5.

저는 그녀가 말한 내용에 전적으로 동의해요. 한 가지 덧붙이고 싶은 것은 저는 사람들에게 제 언니가 강인한 사람이라는 것을 말하고 싶어요.

NoraA5.

저는 오빠가 사회 내에서 저평가되고 있는 것을 느껴요. 저도 오빠의 다른 강점과 중요한 요소들을 인식하는데 오랜 시간이 걸렸어요. 그는 정말 모든 사람들이 아름답다고 생각하고 모든 사람들의 내면의 아름다움을 봐요. 제 오빠와 함께 마트에서 일했던 사람들은 그들 자신들이 아름답다는 말을 들어본 적이 없었다고 말했어요. 그래서 사람들이 제 오빠의 장애와 상관없이 오빠의 대단한 능력을 알아봐 주었으면 해요. 제 오빠의 경우는 읽기가 가능해요. 그런데 이 식당에 왔을 때 종종 종업원이 오빠가 메뉴를 읽을 수 있음에도 불구하고 무엇을 시킬 것인지 저에게 물어봐요. 저는 그럴 때 “그에게 물어보세요.”라고 대답하지요.

Q6. 당신을 가장 화나게 하는 당신의 형제자매를 대하는 사람들의 태도는 무엇인가요?

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ChristineA6.

정말 이야기하고 싶은 일들이 많은데요, 저를 매번 화나게 하는 한 질문이 있어요. 사람들은 저에게 “네 언니는 좋겠다. 걱정할 것이 하나도 없잖아. 안 그래?”라고 이야기해요, 저는 그들에게 “글쎄, 아무 걱정이 없는지는 잘 모르겠는데.”라고 말해요. 왜냐하면 제 언니는 자라는 동안 정말 끔찍한 곳에서 생활했었고 정상적인 곳에 와서도 몇 년 동안 밤에 잠을 이루지 못했어요. 이런데 어떻게 언니가 아무런 걱정이 없을 것이라고 말할 수 있겠어요. 사람들은 이러한 것들을 이해를 못하고 이는 정말 저를 미치게 만들어요.

ChristineA6.

저도 덧붙이고 싶은 것이 있어요. 이것이 사람들의 잘못이 아니라는 것은 알아요. 제 언니는 할 수 있는 것들이 정말 많은데 사람들이 언니가 할 수 있는 일을 도와주려고 하면 사람들이 하도록 두어요. 저는 형제자매로서 제 언니가 장애가 있다고 해서 다른 형제자매와 다른 식으로 언니를 취급하지 않아요. “스스로 해”라고 말하죠. 저는 사람들이 언니가 할 수 있는 일을 도와주려고 하면 하지 말라고 말해요. 이것이 사람들의 잘못이 아니라는 것은 알지만 언니가 할 수 있는 것은 언니가 하도록 두라고 이야기해주고 싶어요.

Q7. 다른 비장애형제자매들을 많이 알고 있나요? 만약 그렇다면 어떻게 알게 되었나요?

ChristineA7.

가장 짧은 답은 여기 모인 Sibs의 사람들이네요.(웃음) 저는 그렇게 많은 비장애형제자매들을 알고 있지는 않아요. 소수만 알고 있죠. 정확히 설명할 수 없지만 비장애형제자매들 간의 직접적인 연결고리가 있어요. 우리들은 비장애형제자매가 겪은 장애가 없는 형제자매를 가진 사람들은 경험할 수 없는 삶과 어린 시절을 이해해요. 그리고 비장애형제자매들이 우리들과 우리 모임을 만나게 되었을 때, 그들은 인식하지 못했을지 모르지만 다른 비장애형제자매를 알게 된 것을 감사히 생각해요. 왜냐하면 종종 우리들이 그들이 처음으로 만나는 비장애형제자매일 수도 있거든요. 우리들은 장애를 부끄럽거나 부정적이고 창피한 것으로 생각하지 않아요. 이는 우리들의 삶의 일부였기 때문이죠. 그래서 동일한 감정과 비슷한 삶을 경험한 비장애형제자매들끼리는 어떠한 연결고리가 형성되어 있는 것 같아요. 유사함을 지닌 하나의 커뮤니티라고 할 수 있죠.

NoraA7.

저는 100명 정도 알아요.(웃음) 예전에 비장애형제자매들이 모이는 컨퍼런스에 두 번 정도 간 적이 있는데 80~ 100명의 사람들이 모였었어요. 그건 정말 굉장했어요. 그리고 온라인을 통해서도 알고 있어요. 그리고 그들은 저와 만나기도 해요. 일본인이 한 명 있고, 캐나다인 한 명, 호주인 두 명이 있어요. 저는 계속해서 연락하려고 노력 중이에요. 저는 비장애형제자매들은 정말, 정말 멋진 사람들이라고 생각해요. 왜냐면 그들과는 정말 좋은 시간을 보내게 되거든요. 제가 느끼는 것은 저는 아마 이 모임이 아니었으면 Christine과 친구가 되지 못했을 것이라는 거예요. 왜냐하면 우리는 나이도 다르고 생각, 흥미 등이 다 다르기 때문이죠. 하지만 이러한 것들은 전혀 문제가 되지 않죠. 비장애형제자매 모임의 멋진 점 중 하나는 제가 만나보지 못할 사람들을 만날 수 있다는 것이에요. 80~20세까지 말이죠.

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이는 장애자녀를 둔 부모들의 모임과 흡사한 것 같아요. 부모들은 다른 부모들과 최고의 친구가 되곤 하죠.

Q8. 일리노이 주에서는 장애인들에게 어떤 서비스를 제공하나요?

ChristineA8.

미국은 이러한 것들이 주마다 다르다는 것을 알고 있을 거라고 생각되는데요, 사람들이 가장 흥미를 보이는 것은 주거 공간이에요. 그리고 취업과 생활을 위한 사회·문화 활동 등이 있어요. 어떤 주들은 다른 주들보다 더 좋은 지원을 하고 있기도 하기 때문에 아마 더 많은 서비스들이 있을 것으로 생각되어요.

KatherineA8.

이 나라는 의료적 측면의 접근을 많이 했었어요. 그래서 장애인들을 위한 의료적 서비스가 좋은 편이에요. 하지만 다른 영역들은 아직 많이 부족해요 취업 관련 서비스도 큰 부분이에요. 이러한 부분에서는 더 많은 지원과 도움이 필요해요.

NoraA8.

제 형제들은 모두 직업이 있었어요. 하지만 그 직업을 오랫동안 유지하지는 못했어요. 제 형제는 꽤 오랫동안 일한 곳에서 일하지 못하게 되었을 때 많이 힘들어했어요. 그는 새로운 직업을 구하고자 했지만 그를 고용해주는 곳은 아무데도 없었어요.

Q9.

SIBS에서의 경험을 통해서 변화한 점이 있나요?

ChristineA9.

저를 지원해주고 제가 겪은 경험들을 함께 공유할 수 있는 사람들과 모임을 만나게 되었어요. 제 생각에는 다른 비장애형제자매를 알게 됨으로 인해서 자신감과 편안함을 더 얻을 수 있었던 것 같아요. 저를 이해해줄 수 있는 사람들을 알게 되고요. 다른 비장애형제자매의 이야기를 들을 수 있었고요. 제가 겪은 고통들도 이야기할 수 있었고 이를 평가하는 사람은 아무도 없었어요.

KatherineA9.

비장애형제자매들의 모임에서는 그 어떤 이야기도 나눌 수 있어요. 다른 친구들과는 하지 못할 이야기들까지도요.

Q10.

SIBS의 가장 좋은 점은 무엇인가요?

ChristineA

10.

제가 앞에서 말한 모든 부분들인 것 같아요.

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Q11.

SIBS에 대해서 바라거나 조금 바뀌었으면 하는 부분이 있나요?

ChristineA

11.

더 많은 사람들이 모이고 더 활발해졌으면 좋겠어요. 우리가 무엇을 하고 모임이 있다는 사실을 알리고 싶어요.

NoraA

11.

SIBS에서의 일이 직업이 되었으면 해요. 우리가 하고 싶은 일을 하는 기회를 가지고 우리가 하는 일을 의미 있게 하고 싶어요. 다른 나라에 가는 것도 좋겠네요. 부모들의 기관은 많지만 비장애형제자매 기관들은 없기 때문에 다른 나라들에도 그러한 기관들이 생기기를 바라요.

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부록 1-15.

날짜: 2018/01/14시간: 13:00 – 14:30 (1h 30m)장소: Jewish Child & Family Services of Chicago인터뷰이: Tamara Besser & Emily Tegenkamp인터뷰어: 하상지

Q1. 어떻게 SIbshop에 관심을 갖게 되었는가?

A1.

Emily 내가 처음 이 기관에 왔을 때, Sibshop은 나의 일이 아니었다. 어쩌면 우연히 Sibshop을 시작하게 되었는데, 즐겁고 또 감사한 일이다.내가 UIC에서 인턴으로 있을 때. 나는 비장애형제자매를 지원하는 많은 사람들을 보았다. 사실 나도 비장애형제자매인데, 나의 형제는 발달장애가 아니라 양극성장애가 있다. 이것은 어떤 면에서는 조금 다르다고 할 수도 있고, 또 비슷한 부분도 있다고 할 수 있다. 하지만 나는 감정적인 부분이나 경험들에서 많은 공통점을 보았고, 그는 여전히 많은 도움을 필요로 하고 나는 그를 지원한다. 그런 점들이 나를 Sibshop에 끌리게 만들었다. 하지만 무엇보다 나는 Sibshop의 가치를 보게 되었다. Sibshop은 그들의 장애형제자매를 위한 시간도, 그들의 부모를 위한 시간도 아니다. 오직 비장애형제자매에게만 전용된 시간이며 그들의 형제자매에 대해 편하게 이야기 나눌 수 있는 곳이기 때문에 특별하다. 그런 점들이 나를 Sibshop으로 이끌었다고 생각한다.Tamara 내가 장애인들과 함께 일한지는 30년이 조금 넘은 것 같다. 30년 전에 나는 작은 그룹 홈에서 성인장애인들과 함께 일했다. 그리고 특별히 지적장애에 관심이 있었다. 나는 대학원에서 조기개입 0-5세를 대상으로 한 조기개입 사회복지사로 일했고, 내가 이곳에 와서는 아이들에 집중해서 가족캠프, 사회적 기술 교수 등을 하고 있다.나의 남자형제는 특별한 장애명은 없지만 장애라고 분류되는 특별한 케이스이다.

Q2. 얼마나 오래 이 일을 했는가?

A2.

Emily 내가 이 기관에서 일한지 6년이 되었기 때문에 그보다 적을 텐데, 확실히는 모르겠다.Tamara Sibshop을 진행한지는 17년이 되었다.

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Q4. 참가자 모집은 어떻게 하는가?

A4.

Emily 무엇이든 한다. 우리는 SNS를 이용하기도 하고, 우리 웹 사이트에도 홍보를 한다. 또한 학교에 홍보하기도 한다. 하지만 항상 우리는 Sibshop에 정기적으로 참여하는 아이들이 있기 때문에 그들을 더 성장시키기 위해 노력한다. 그래서 우리는 충분하지만 또한 새로운 사람을 위한 자리도 있다. 우리가 마케팅에 능하지도 못하고, 많은 비용도 들이지 못하는 것이 현실이다. 그래서 항상 홍보는 우리에게 도전적인 과제이다.

Q5. Sibshop에 참가하는 연령은 어떻게 되는가?

A5.

Emily 일반적으로 6-12세이다. 그리고 teens가 많아지면 teens를 위한 Sibshop도 할 것이다. 하지만 가장 큰 문제는 그들을 한 날에 한 장소에 모으는 것은 쉽지 않은 일이다. 또한 그들은 온라인으로 서로 도움을 주고받는 일을 잘하고 있다. 시카고에는 십대를 위한 Sibshop이 있는데 그들은 한 달에 한번 금요일에 다양한 레스토랑에서 만남을 가진다. 12세 이상의 아이들도 있다. 조금 나이가 많은 아이들이 다시 돌아오기도 한다.

Q6. 얼마나 많은 아이들이 Sibshop에 참석하는가?

A6.Emily 보통 3-12명 정도이다. 최소로 2명인 적도 있다. 한 컨퍼런스가 시카고에서 열렸는데, 당시에 비장애형제자매들을 초청해서 20명의 아이들과 함께한 적도 있다.

Q7. Sibshop 프로그램 계획은 누가 하는가?

A7.Emily 우리 둘이 Sibshop 책을 이용하여 준비한다. 주로 Sibshop이 끝나고 나면 아이들

Q3. 이 일 말고 다른 어떤 일을 하는가?

A3.

Emily 나는 사회복지사이다. 나는 많은 일들이 있지만, 장애가 있는 대상자의 집을 방문하고, 그들을 지원하는 일을 한다. 또 주거와 관련되어 그룹 홈을 운영하고 관리한다. 또한 많은 문의전화들을 받는 등의 일을 하고 있다. 가장 주된 것은 가족지원으로 가족캠프도 개최하고 있다.

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에게 오늘 무엇이 좋았는지, 어려웠는지 등을 물어본다. (아이들은 주로 ‘제프리 퀴즈쇼’를 하자고 이야기한다.) 가장 큰 것은 아이들이 함께 스낵을 먹는 시간이다. 가끔 부모들이 무엇을 배웠냐고 물어보면, 아이들은 ‘아무것도 안 배웠어요’, ‘게임했어요’라고 말하지만 학교의 공부와 달리 놀이 속에서 아이들은 이야기를 나누며 배운다. 또한 그냥 게임이 아닌 ‘Sibshop식’ 게임을 진행한다.

Q8. Sibshop 운영자가 되는데 가장 중요한 자질은 무엇이라고 생각하는가?

A8.

Emily 우리는 조금 다른데, 이 단체에서 일하는 사회복지사이다. 말하는 기술, 들을 수 있는 능력, 정보를 찾아낼 수 있는 능력 등 다양한 능력이 필요하다. 왜냐하면 아이들이 정말 무엇을 말하고 싶은지 캐치하는 것이 중요하기 때문이다.Tamara 적극적인 듣기와 사려 깊고 반영적인 듣기가 중요하다. 아이들이 어떠한 감정을 가지고 와도 인내하는 것이 중요하다. 많은 아이들에게 그들의 장애형제자매에 대한 분노와 슬픔 등을 표현할 수 있는 곳은 Sibshop이 유일하기 때문이다. 또한 중요한 것은 아이들과 함께 노는 것을 즐거워하고, 함께 즐기는 것이라고 생각한다. 비장애형제자매가 아니더라도 훌륭한 facilitator가 될 수 있다. 가끔은 비장애형제자매가 아닌 사람도 필요하다. 왜냐하면 자신의 장애형제자매에 대한 많은 이야기들은 ‘장애’와 연관되지 않은 ‘형제자매’의 문제이기도하기 때문이다. 거의 90%의 문제들은 장애와 상관없는 형제자매간의 문제들이기도 하다. 그래서 일반화하는 것도 매우 중요하다.

Q9. Sibshop을 얼마나 자주 여는가?

A9.

Emily 우리는 한 달에 한번 일요일에 3시간동안 진행한다. 과거에는 화요일에 한시간정도 5주 동안 만나기도 했는데, 이제 아이들은 자신의 스케줄이 있어 많이 모이기가 어렵다. 그래서 바꾸게 되었다.

Q10.

Sibshop은 몇 시간 동안 진행되는가?

A10.

Emily 3시간 정도 진행되고, 그것을 17년 동안 해왔다.

Q11.

Sibshop 경비는 주로 어디에 사용되는가?

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A11.

Emily 간식! 우리는 장소도 사용할 수 있고, 많은 도구들이 있어 대부분 음식준비로 들어간다. 오랫동안 이용해온 놀이도구들이 있다. 예를 들어, Sibshop 낚시, Sibshop 젠가, Aunt Blabby 등의 도구들이 있다. (Sibshop 책 참고) 우리는 다양한 게임들을 가지고, 그것은 어떻게 Sibshop화 할 것인지를 고민한다. 아이들과 함께 고민하면서 놀이를 만든다. 또 처음 아이들이 들어오면, 이름표 만들기 게임이나 맞추기 게임 등을 한다. 아이들은 이야기를 나누면서 어떻게 문제를 해결하는지 배우고 또 감정을 나누면서 성장하는 시간을 갖는다.

Q12.

기관은 어떤 지원을 해주고 어떤 종류의 지원을 받고 있는가?

A12.

Emily 기관은 가장 큰 후원자이다. 많은 물품들을 지원해주고, 장소도 제공한다. 또 장학금을 제공해주기도 한다.

Q14.

활동들은 생애 주기에 맞춰서 나눠지는가? 만약에 나눠진다면, 어떤 활동들이 들어가는가?

A14.

Emily 십대들에게는 더 많은 토의 시간을 갖는다. 하지만 12-14세 정도의 나이대가 지나면 아이들은 다시금 어린아이들로 돌아가기를 원한다. 그래서 낚시게임, 젠가 등 게임을 다시 하고 싶어 한다. 십대의 토의는 조금 다른 것 같다. 아이들은 구체적인 미래계획 등에 대한 이야기를 더 많이 하곤 한다. 예를 들어, 자신이 먼 지역으로 대학을 가면 자신의 장애형제는 어떻게 되는지 등에 대해 구체적인 고민을 나눈다.

Q15.

형제자매의 장애 종류별로 비장애형제자매를 나누어 프로그램을 진행하는 것에 대해 어떻게 생각하는가?

A15.

Emily 흥미로운 질문이다. 우리의 Sibshop은 작기 때문에 장애에 따라 분류하는 것은 불가능하다. 하지만 만약 우리의 Sibshop이 크다면 몇몇 프로그램에 있어 조금 더 세

Q13.

이외에도 다른 활동이 있는가?

A13.

Emily 대부분의 활동들은 communication을 기반으로 한다. 가끔 퍼즐을 하기도 하고, 슬라임을 만들기도 하고, 새장을 만들기도 한다. 게시판 등을 만들기도 하고, 가계도 그리기 등 다양한 활동을 한다. 이 모든 것은 비장애형제자매에 대한 이야기를 나누기 위한 것이다.

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부적으로 나눠서 진행할 수 있을 것 같다. 장애에 따라 분류하는 것은 그 그룹이 몇 명인지에 달려있는 문제인 것 같다. 나는 자폐만 있는 그룹을 본 적이 있기는 하지만 그들의 형제가 무슨 장애가 있는지와 상관없이 ‘비장애형제자매’라는 사실만으로도 95%정도의 공통점을 가지고 있다. 또한 같은 장애를 가진 형제가 있다고 해도 그들의 경험은 다를 수 있다. 그래서 나는 융합된 것을 선호한다.

Q16.

어떤 활동들을 진행하기를 원하는가 혹은 어떤 활동들을 계획하고 있는가?

A16.

Emily 조금 더 커뮤니티 교육 중심의 활동을 하고 싶다. sibling 패널이 있고 함께 이야기를 나누는 것인데 전에 말했듯이 성인 비장애형제자매와의 만남이 있고 그들과 경험을 공유하는 시간을 갖는 것도 좋을 것 같다.Tamara 학교와의 협력, 특별히 특수교육과의 협력도 해보고 싶고, 성인 비장애형제자매 패널들과 함께하는 활동도 좋을 것 같다. 이 주에서 유명한 어떤 기관에서 하는 것처럼 비장애형제자매의 이슈를 부모들 앞에서 발표하는 일도 할 수 있다면 하고 싶다. 지금 기관에서 진행하는 가족캠프도 좋은데 즐겁게 가족이 더 뭉치는 시간을 갖는 것 역시 중요하기 때문이다.

Q17.

Sibshop의 운영 방침은 무엇이며 어떤 면에서 Sibshop이 가치 있다고 생각하는가?

A17.

Emily 나는 Sibshop은 여러 측면에서 매우 가치 있다고 생각한다. 심지어 오늘도 아이들은 비슷한 경험과 감정들을 공유하는 시간을 가졌다. 함께 둘러앉아 낚시 게임을 하면서 감정을 나눴는데 실로 그것은 매우 훌륭한 토의시간이었다. 왜냐하면 쉽게 말할 수 없는 것들을 편안하게 나눴기 때문이다. 또한 Sibshop은 support group은 아니지만, 매우 지원적이기 때문에, 아이들이 자기 혼자만 어려움을 겪고 있다는 느낌을 받지 않도록 하는 매우 큰 가치를 지닌 일들이 일어난다. Tamara 커뮤니티를 만드는 것은 나랑 비슷한 사람이 있다는 것을 깨닫게 해준다. ‘나만 그런 게 아니야’라는 것을 알게 되면서 사람들은 힐링을 받게 된다.

Q18.

비장애형제자매의 온라인 커뮤니티와 오프라인 커뮤니티 중 어떤 방식을 선호하는가?

A18.

Emily 지금의 연령대의 아이들은 오프라인, 만약 십대의 아이들이 온라인의 방식으로 뭉치고 싶다고 한다면 그것은 어떤 영향을 줄지 나도 궁금하다. 나는 가족캠프에서 만

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나서 서로 연락처를 공유하고 친구가 된 청소년 비장애형제자매들을 보았다. 그들은 소셜 미디어를 통해 관계를 이어 갔고, 매우 좋은 친구가 되었다. 또 Sibshop 이후에도 온라인으로 관계를 이어가기도 한다. 하지만 지역적으로 너무 멀거나, 오프라인으로 주변에 비장애형제자매가 한 명도 없는 상황에서는 온라인은 그 이상의 가치를 갖는다. 따라서 그것은 상황에 따라, 또 선택에 따라 달라지는 것이라고 생각한다.

Q19.

학생들이 자신이 형제자매의 장애로 인해 나눠지는 것에 의해 정서적으로 어려워하지는 않는가?

A19.

Emily 우리가 학교가 아니기 때문에, 다른 아이들은 이 아이들이 Sibshop에 참가하는 것을 모른다. 하지만 내 생각에 이 아이들은 Sibshop을 매우 즐기고, 좋아하기 때문에 알리고 싶을 것이라고 생각한다.

Q20.

학생들이 공부 등 이외의 것을 할 수 있는 시간에 Sibshop을 한다는 것에 대한 염려는 없는가?

A20.

Emily 어린 우리의 아이들은 전혀 공부걱정이 없는 것 같다. 그리고 청소년 아이들은 함께 모이기 어려운 것이 사실인데, 그것은 공부 때문이 아니라 기타 그룹 활동들, 예를 들면 드라마팀, 수영팀 등 때문인 것 같다.(추가적으로, Sibshop에 참여하다가 하지 않는 아이들이 있는지) 많은 아이들이 그렇다. 그들이 멈출 땐 필요가 없을 때이다. 5년 만에 오기도 한다. 아이들이 그들의 형제의 장애에 대해 이해도 잘하고, 관련된 문제도 잘 해결하고 부모와도 잘 이야기해서 필요가 없다고 느껴질 땐 오지 않아도 된다. 물론 모든 아이가 그들의 형제자매와 문제가 없어서 오지 않는 것은 아니다. Sibshop이 우선순위가 되지 못했기 때문에 그럴 수도 있다. 오늘도 처음 시작할 때 왜 왔냐고 물어보았다. 그때 아이들은 “엄마가 가라고 해서 왔어요” 라고 답하곤 한다. 물론 엄마가 데리고 온 것 일수도 있지만, Sibshop이 즐거운데 말하기 쑥스러워서 그런 것도 있다고 생각한다.

Q21.

학생들이 자신의 사적인 이야기를 그룹 내에서 이야기 하는 것에 대해 어려워하지 않는가?

A21.

Emily 어떻게 생각하는가? (오늘 아이들을 보니 그렇지 않아보였다.) 오늘 처음 온 케이튼 역시 전혀 어려움을 느끼지 않는 것 같아보였다. 물론 케이튼은 루쓰나 애나 등을 다른 프로그램을 통해 알고 있었다. 하지만 아이들은 모두 Sibshop 담당자를 신뢰하고 그들의 이야기를 나눈다. 이런 것은 두 가지 요소가 복합적으로 작용한 것인데 먼저 Sibshop 담당자가 편안하게 해주고 환영해주는 것이다. 하나는 다른 비장애형제자매들이다. 다른 아이들의 이야기를 들으면서 ‘내 이야기네?’하고 느끼는 것이 아이

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들을 편안하게 해준다고 생각한다.

Q22.

부모님은 Sibshop에 대해 어떻게 생각하시는가?

A22.

Emily 처음부터 확신을 갖는 것은 아니다. 아이들은 역시 자신이 Sibshop에 참여하고 싶은지를 잘 모른다. 이때 우리는 부모들에게 Sibshop을 권하며 다양한 재미있는 프로그램이 있고, 아이들이 편안하게 이야기를 나눌 수 있는 곳이라고 소개를 하며 한번 와보라고 이야기한다. 처음엔 부모가 함께하기도 하고, 아이가 하고 싶은 것을 해보라고 한다. 그렇게 처음 Sibshop이 끝나면 아이들은 ‘다음엔 언제해요?’, ‘다음에 꼭 갈래요’ 한다. 또 Sibshop 날짜를 적어서 스케줄을 조정하겠다고 한다. 부모들의 경우, 아이들이 잘 있는지를 걱정하는 경우도 있다. 그런 경우, 문제가 있으면 전화를 달라고 하기도 한다. 그러나 전화를 걸 일은 없었다. 혹은 걱정스럽게 전화를 걸기도 하는데, 역시 부모가 걱정할 일은 없었다.

Q23.

비장애형제자매를 지원하는데 어려움은 무엇인가?

A23.

Emily 의사소통이 가장 큰 어려움이다. 이외의 일 역시 가족들의 이야기를 들어주고, 또 의사를 전달하는 일들을 수반하는데 그러한 과정에서 어려움이 있는 것 같다. 특히 Sibshop에서는 아이들의 부모에게 이야기를 전달하는 것이 어려운 경우도 있다.

Q24.

비장애형제자매를 지원하는데 가장 중요한 것이 무엇이라고 생각하는가? 마지막으로 해주고 싶은 말은?

A24.

Emily 그들만의 이야기와 그들만의 상황이 있다. 그래서 그들의 이야기를 들어주는 것이 정말 중요하다. ‘저는 제 장애형제자매와 함께 살고 싶어요.’라고 이야기하기도 하고 ‘나의 목표가 있고, 내가 원하는 길을 따라가고 싶어요.’하는 이야기도 들었다. 이에 대해 우리는 그것은 전혀 틀린 것이 아니라고 이야기해주었고, 네가 비장애형제자매라는 사실은 맞지만, 너의 삶의 방식이 꼭 비장애형제자매임에 얽매일 필요는 없다라고 말해주었다.또한 부모도 그것을 알아야한다. 비장애형제자매로서의 역할과 책임감은 그 스스로 느껴야하는 것이지 부모가 강요할 수 없는 것이다. 한 아이가 대학교 두 군데를 합격했는데, 그에 대해 장애형제자매를 돌봐야하니 가까운 곳을 가라라고 이야기할 수는 없는 것이다. 그 아이가 먼 곳의 학교를 갔다 와서 자신의 형제자매에 더 관심을 갖고 돌아올 수도 있는 것이다. 어쩌면 멀리 떨어져 있는 시간도 중요할 수 있다. 이처럼 여러 상황을 가진 비장애형제자매의 이야기를 들어주는 것이 매우 중요하다.

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부록 1-16.

Sibshops 참관 제목: Jewish Child and Family Services of Chicago Sibshops 날짜: 2018/01/14시간: 14:30 – 17:30 (3h)장소: Jewish Child and Family Services of Chicago Children’s Center

프로그램 순서와 내용

명찰 만들기 시간 20m

눈꽃모양이 이미 그려진 종이를 배부하고 눈꽃모양 안에 자신의 이름을 쓰고 색깔 펜으로 꾸민다. 눈꽃모양대로 오리고 위에 구멍을 뚫은 다음 줄을 끼워서 목걸이 명찰로 만든다. 명찰을 만들 때 facilitator는 비장애형제자매와 대화를 시도한다.

자기소개 15m자신의 이름, 나이, 장애형제자매의 장애명과 간단한 소개, 최근에 있었던 흥미로운 일을 소개한다.

Sibshops Jeopardy 퀴즈 30m

여러 분야의 퀴즈문제를 미리 준비해놓고 팀을 나눠 팀을 번갈아가며 퀴즈를 푼다. 퀴즈를 맞힌 경우 해당 문제의 점수를 탐에 부여하고 퀴즈가 모두 끝난 후 점수 합계를 한다. 하지만 승패는 중요하지 않다.

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풍선 땅에 떨어트리지 않기 게임(Sibshops 책-Keep the Ballon in

the Air 참고)15m

풍선을 최대한 많이 불고 넓은 공간에 가서 풍선들이 땅에 떨어지지 않도록 하는 방식이다. 다 같이 일사분란하게 움직이며 활동하는 게임으로 단체 문제 해결 활동으로 적절하다.

Sibshops Fishing 게임 20m

여러 개의 종이 물고기를 만들고 각 종이에 비장애형제자매에 관한 혹은 장애형제자매에 관한 질문을 미리 적어놓는다. 각 종이에 갈고리를 꽂아놓는다. 막대를 미리 준비해 막대에 또 갈고리를 연결한다. 아이들은 막대 갈고리가 종이 물고기에 있는 갈고리에 걸리도록 하고 걸린 종이에 적힌 질문에 대답한다.

질문 ex) 당신의 친구가 장애형제자매에 대해 이야기할 때 기분 나쁜 것은 무엇이었나요?

간식 시간 & Dear Aunt Blabby 토론 시간

(Sibshops 책-Dear Aunt Blabby 참고)

40m

간식은 작은 노란색 크래커 두 개 사이에 작은 초코 크래커를 넣고 빨간색, 초록색 아이싱을 넣어 햄버거 모양으로 만들어 먹으며 재밌게 간식을 먹는다.

간식을 먹는 동안 Dear Aunt Blabby 토론 시간을 갖는다. 상담자 Aunt Blabby라는 사람에게 조언을 구하는 사람들의 사연을 읽고 아이들이 조언해주는 설정이다. 사연들은 비장애형제자매인 사람들의 사연이라서 Aunt Blabby가 아이들에게 도움을 요청하는 것이다. 질문들은 다양하게 미리 준비하여 종이 조각에 적어놓고 통 안에 넣는다. 아이들은 통에서 번갈아가며 질문을 뽑고 읽는다. 읽은 후 자유롭게 사연과 비슷한 자신의 경험을 나누고 조언하는 단계로 넘어간다.

질문 ex) 제 남동생은 자폐 장애를 가지고

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있어요. 어제 백화점을 가족이 다 같이 갔는데 제 동생의 행동을 사람들이 계속 쳐다보았어요. 너무 민망했는데 저는 그럴 때 어떻게 해야 하나요?

Sibshop 젠가 게임 40m

Sibshop 젠가 게임은 2가지이다.

①일반적인 젠가 표면에 비장애형제자매에 관한 혹은 장애형제자매에 관한 간단한 질문을 적은 제작된 젠가이다. 4-5명 정도가 한 조가 되어 돌아가며 젠가 게임을 하고 본인이 뽑은 젠가에 적힌 질문은 직접 답하고 다음 차례로 넘어간다.

질문 ex.1) 장애형제자매는 무엇을 하길 좋아하나요?

질문 ex.2) Sibshop에는 몇 번 와봤나요?질문 ex.3) 장애형제자매는 당신을 어떻게

돕나요?질문 ex.4) Sibshop은 무엇인가요?

② 따라할 수 있는 인물이나 동물의 행동을 구체적으로 여러 개 나열하고 숫자를 매긴다. 일반적인 젠가 표면에 숫자를 적고 자신이 뽑은 젠가에 적힌 숫자에 해당하는 인물이나 동물의 행동을 따라한다. 돌아가며 젠가를 진행한다.

행동 ex.1) 레몬을 먹는 사람행동 ex.2) 자신이 제일 좋아하는 동물 (나머지 사람은 어떤 동물인지 맞혀보도록 한다.)행동 ex.3) 깔깔대며 웃기

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주제 1 참여자

1) 연령대가 좀 높은 편이었다. 집중도나 대화의 깊이가 어린 나이대의 아이들에 비해 높았던 것 같다.2) 대부분이 여학생이고 남학생은 두 명밖에 없었는데 잘 섞이지 못하고 둘이서만 있는 모

습을 많이 보였다. 성별도 균등하게 있는 것이 좋겠다는 생각이 들었다. 3) 인터뷰에서 ‘어느 순간 나오지 않는’ 아이들에 대해 이야기를 나눴는데, 그것은 그들의

필요와 우선순위에 따른 것이며, 모든 비장애형제자매가 무조건 Sibshop에 나와야하는 것은 아니라고 말씀해주셨다. Sibshop 이외의 모임 혹은 관계 속에서 어려움을 해결할 수 있다면 그것 역시 바람직하다고 이야기했다.

주제 2 아이들 반응

1) Sibshops에 처음 참가하는 참여자와 오랫동안 참가한 참여자 두 가지 양상의 참여자를 볼 수 있었다. Sibshop을 통해 기존의 참여자와 처음 온 참가자가 친해지고 서로 공감하는 과정을 볼 수 있었고 처음 온 참가자가 다음에 또 와도 되냐고 물었던 것이 매우 인상 깊었던 것 같다.

2) 아이들이 거침없이 부정적인 감정을 토로했다. 진행자는 그것에 대해 자연스럽게 반응하며 공감해주었다.3) 아이들이 전체적으로 정말 솔직하였고 다른 Sibshop보다 장애형제자매에 대해 부정적

인 감정을 표출하는 모습을 많이 볼 수 있었다. 솔직하게 이야기를 나누는 점은 정말 좋았으나 한 명이 부정적인 이야기를 했을 때 그 이야기가 분위기를 이끄는 느낌도 받아 어느 정도 선에서는 중재를 할 필요도 있지 않을까하는 생각이 들었다.

4) 아이들이 자신의 경험을 나누는 것을 어려워하지 않고 오히려 더 먼저 더 많이 이야기하고 싶어 하는 모습이 인상적이었다.

5) 처음 Sibshop에 참여하는 아이들도 공감대가 형성되는 분위기 때문에 신이 나 바로 적응하고 활동적으로 참여하는 모습을 볼 수 있었다.

6) 장애형제자매와 사이가 좋지 않은 관계라도 숨기지 않고 다 이야기하는 모습을 보고 Sibshop은 장애형제자매와의 사이가 꼭 좋은 이야기만 나누는 곳이 아님을 확인할 수 있었다.

주제 3 Sibshops 프로그램

1) Jeopardy 게임을 하면서 장애에 대해 지식적으로도 배우는 시간이 있는 것이 인상적이었다. 그러나 장애에 대해서만 퀴즈를 푸는 것이 아닌 다양한 영역과 함께 섞여서 자연스럽게 지식을 습득할 수 있게 하는 점이 인상적이었다.

2) 젠가, Jeopardy 등의 게임을 Sibshop화 한 것이 인상적이었다. 그것은 또한 진행자의 몫이 아닌, 아이들과 함께 만들어가는 것이라는 점도 실천해야겠다는 생각이 들었다.

3) 낚시게임이 매우 마음에 들었는데, 진행자의 말처럼 나이가 들수록 어린아이로 돌아가고

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싶어 하는 것이 맞는 것 같다. 유치해보이지만 즐거운 게임들을 Adult Sibshop에서도 적용해볼 수 있다는 생각이 들었다.

4) Dear Aubt Blabby 시간에 자신이 조언을 해준다고 생각하고 말하는 방식이 아이들에게 성숙한 생각을 유도할 수 있는 좋은 방식이라고 생각했다.

5) 젠가 게임에 비장애형제자매의 경험을 나누는 기회를 접목시켜 다소 딱딱하고 정적이게 이야기를 나누게 될 수 있는 것들이 젠가를 통해 이야기의 무거움을 덜 수 있고 즐겁게 대화 나눌 수 있는 것 같다.

6) 인터뷰에서 언급한 teens을 위한 Sibshop이 레스토랑에서 같이 밥을 먹으며 자조모임처럼 진행된다는 것을 듣고, 우리도 쉽게 시도해볼 수 있을 것 같다고 생각하게 되었다. 무엇보다 마음을 열고, 이야기를 나누는 것이 프로그램에 있어서 가장 중요하다고 생각한다.

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<부록 2> 탐사 기간 중 수집한 자료 번역본부록 2-1.

(자료명)제목: About the Sibling Support Project내용요약: Sibling Support Project 소개

내용1 Sibling Support Project

Sibling Support Project는 건강, 발달, 정신적으로 장애를 지니고 있는 사람들의 형제자매들이 일생동안 변화무쌍하게 겪는 어려움을 돕기 위해 1990년도에 설립된 단체이다.

내용2 Sibshops

Sibshop은 학령기 비장애형제자매를 위한 활기 넘치는 이벤트이다. 미국 전역과 캐나다 지역, 그리고 8개 국가에는 총 400여개의 Sibshops가 운영되고 있다.

내용3 비장애형제자매 온라인 커뮤니티

Sibling Support Project는 비장애형제자매와 장애인 가족 구성원들을 위한 가장 규모가 크고 오래된 소셜 네트워킹 서비스를 인터넷에서 관리하고 있다. Sibnet, SibTeen, Sib20, GKSN(조부모를 위한 sns)를 운영하고 있다.

내용4 관련 도서

비장애형제자매 관련 도서를 출간하고 있다. 관련 도서로는 Thicker Than Water(물보다 진한 것), The Sibling Survival Guide(비장애형제자매로 살아남는 법), Views from Our Shoes(우리의 관점), The Sibling Slam Book(비장애형제자매가 쓴 롤링페이퍼), Living with a Brother or Sister with Special Needs(장애인 형제자매와 사는 것), Sibshops: Workshops for Siblings of Children with Special Needs(Sibshop: 비장애형제자매를 위한 워크샵)가 있다.

내용5 워크샵 및 트레이닝

1990년도 이래로, 비장애형제자매 이슈를 다룬 300회가 넘는 워크샵을 진행해왔다. Sibshop 모델은 모든 미국 주와 10개국에 보급시켰다.

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부록 2-2.

(자료명)제목: University of Washington Survey: Positive Results of Sibshops Last into Adulthood내용요약: Sibshops의 긍정적인 효과

내용1 Sibshops 참가자에 대한 후속 연구

Sibshops 졸업자에게 온라인으로 한 설문(연령 18-34, n=30)Ÿ 90%의 응답자가 Sibshop이 장애형제자매에 대한 감정에 긍정적인 영향을 주었다고 답

하였다.Ÿ 응답자의 2/3이상은 Sibshop이 대처 전략들을 가르쳐주었다고 답하였다.Ÿ 응답자의 3/4는 Sibshop이 성인기의 삶에 영향을 끼쳤다고 답하였다.Ÿ 응답자의 94%는 Sibshop을 다른 사람에게 추천하겠다고 답하였다.

내용2 연구자의 해석

Ÿ Sibshop 프로그램은 위험에 처한(at risk) 비장애형제자매에게 보호요인으로 작용한다. Ÿ 긍정적인 결과는 성인기까지 지속된다, Ÿ Sibshop의 긍정적인 효과는 명백할 뿐 아니라 지속적이다.

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부록 2-3.

(자료명)제목: Frequently Asked Questions about Sibshops내용요약: Sibshops에 대한 정보

내용1 Sibshops이란 무엇인가?

Sibshop은 장애인과 가장 오래 지속되는 관계인 형제자매의 애정 어린 염려의 증인이 되어주며 성인들에 의해 운영되고 기관의 후원을 받는 곳이다. Sibshop은 비장애형제자매들이 다른 비장애형제자매를 만날 수 있는 기회를 마련하고 즐거움, 웃음, 재미있는 게임, 장애형제자매들이 받고 있는 서비스에 대한 정보를 제공하는 곳이다.

내용2 Sibshop은 치료의 한 형태인가?

Sibshop은 치료는 아니지만 치료의 효과는 갖는다. Sibshop은 신체적·정신적·사회적으로 건강을 추구한다. Sibshop은 장애형제자매로 인한 많은 일생의 기여들을 기념하는 행사이다.

내용3 누가 Sibshops에 참석할 수 있는가?

비장애형제자매가 참여할 수 있다. 발달장애, 건강 문제, 정신적으로 장애를 지닌 사람들의 형제자매들이 참여할 수 있다. Sibshop은 8-13세 비장애형제자매를 위해 개발된 것이었지만 더 어리거나 십대를 위한 Sibshops도 제공되는 곳이 있다.

내용4 누가 Sibshops를 후원하는가?

다양한 기관에서 Sibshop을 후원한다. 조기 지원 센터, 학교, 어린이 병원, the Arc 지부, Easter Seals Programs, 자폐 모임, 다운 증후군 모임, 발달 장애 의회, 유대교 지역 센터, 교회 등에서 후원한다. 지역 기관과 마음을 함께하는 기관들이 Sibshop을 공동으로 후원하기도 한다.

내용5 누가 Sibshops를 운영하는가?

가족 구성원과 서비스 제공자가 함께 협업하는 것이 좋다. 부모님들이 주로 Sibshop이 시작될 수 있도록 추진하는 역할을 하지만 부모님이 자신의 자녀들이 참가하는 Sibshop을 운영하는 것은 바람직하지 않다. Sibshop이 자리 잡기 위해 부모님의 지원이 많이 필요하

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다. Sibshop의 운영자는 성인비장애형제자매들이 하는 것이 좋다. 비장애형제자매를 이해하는 사람이기 때문이다. Sibshop의 운영자가 장애인의 가족이나 서비스 제공자가 아닐지라도 Sibshop 운영자로서의 자질을 지니고 있어야 한다. l 아이들과 함께 즐길 수 있는 사람l 아이들과 경험이 많은 사람l 경청자, 즐거움을 전달해줄 수 있는 사람

내용6 Sibshop의 이상적인 정원의 수는 몇 명인가?

12명에서 20명 사이가 적당하다. 그러나 인원이 적어도 성공적인 Sibshop을 운영할 수 있다.

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부록 2-4.

(자료명)제목: The Sibshop Standards of Practice내용요약: Sibshops 운영지침

지침1 Sibshop은 ~이다. Sibshop는 ~이 아니다.

Ÿ Sibshop는 참석하기에 즐거워야 한다.Ÿ Sibshop는 또래 지원과 정보를 오락적 맥락에서 제공하는 것이다.Ÿ Sibshop은 치료적 효과를 얻을 수는 있지만 치료는 아니다.Ÿ Sibshop은 장애인과 가장 오래 지속되는 관계인 형제자매의 안녕을 위해 전념한다. Ÿ Sibshop은 아동을 보육하는 것이 아니다. Ÿ Sibshop은 비장애형제자매로 산다는 것은 좋을 수도 있고 좋지 않을 수 도 있을 것이

라는 것을 인정한다.Ÿ Sibshop 모델은 정보 제공, 토론 관련 활동과 더불어, 요리, 예술 활동, 특별한 게스트

초대 등 다양한 활동을 배치한다. Ÿ Sibshop은 재미있고 보람 있는 것이다.

지침2 Sibshop의 목표

Ÿ 목표1: Sibshop은 비장애형제자매에게 편안하고 즐거운 환경에서 다른 비장애형제자매를 만날 기회를 제공한다.

Ÿ 목표2: Sibshop은 비장애형제자매에게 보편적인 즐거움과 장애형제자매로 인해 갖는 염려에 대해 나눌 기회를 제공한다.

Ÿ 목표3: Sibshop은 비장애형제자매에게 다른 친구들은 장애형제자매로 흔히 겪게 되는 상황을 어떻게 대처하는지 배울 기회를 제공한다.

Ÿ 목표4: Sibshop은 비장애형제자매에게 자신의 형제자매의 장애로 인한 영향에 대해 배울 기회를 제공한다.

Ÿ 목표5: Sibshop은 부모와 다른 전문가들에게 비장애형제자매가 흔히 겪는 어려움과 기회가 무엇인지 배울 기회를 제공한다.

목표4와 목표5를 간과하지 않도록 주의하다.

지침3 Sibshops가 적절한 접근이 아닌 경우 다른 방법을 소개해주기

Sibshop은 매우 훌륭한 접근이지만 몇몇의 아이들의 경우 적절한 접근이 아닐 수 있다. 그룹 내에 있는 것을 불편해하거나 다른 경로를 통해 또래지원, 정보를 제공받는 것을 선호하는 아이들도 있다. Sibshop 진행자는 아이들을 주의 깊게 살펴 추가적 지원을 필요로 하는 참가자가 없는지 살펴야 한다. 문제 상황이 생기기 전에 아이들과 가족을 도와야 한다.

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지침4 걱정스러운 정보와 행동은 부모와 적절한 기관에 알리기

Sibshop은 참가자들에게 비장애형제자매의 삶의 좋은 점과 별로 좋지 않은 점을 자유롭게 나눌 수 있는 안전한 장소를 최대한으로 제공해야 한다. 자유롭게 말하기 위해서는 부모님에게 운영자가 Sibshop에서 아이들이 나누었던 이야기에 대해 누설하지 않아야 한다. 그러나 드문 상황에서는 아이들이 부모와 나눠야만 하는 정보에 대해 드러내기도 하고, 심하게는 기관의 도움을 받아야하는 극단적인 상황도 있다. 부모, 기관에게 알리기 전 상황을 Sibshop팀에서 나누고 알리도록 한다.

지침5Sibshops는 참가비를 지불할 수 없는 가족들도 이용 가능해야 한다.

Sibshop 참가비를 받는 것은 타당한 일이다. Sibshop 참가비의 경우 다른 보육 서비스에 비해 훨씬 저렴해 대부분 지불할 수 있을 것이다. 그리고 Sibshop 참가비는 운영하는 비용으로 쓰이기 때문에 필요하다. 그러나 Sibshop 참가비를 지불할 수 없는 경우에라도 Sibshop에 참가할 수 있어야 한다. Sibshop 등록 폼에 장학금을 받는다는 말을 명시해서 장학금으로 등록할 수 있게 돕는 방법이 있다.

지침6 Sibshops에서 가족 참여

적어도 운영자의 한명은 성인 비장애형제자매일 가능성이 높다. 그러나 그렇지 않을 경우 부모님의 조언을 얻어 가족의 관점에 대해 제공받고 프로그램에 대한 홍보를 부탁하도록 한다. 입소문이야말로 많은 아이들을 Sibshop에 등록시킬 수 있다. 일 년에 한번정도는 부모들과의 만남을 가진다.

지침7 비장애형제자매들이 Sibshop 활동들을 선택할 수 있도록 해준다.

비장애형제자매들이 Sibshop 활동에 대해 말할 수 있는 권리를 준다. 레크레이션, 토론, 정보 활동들 중에 무엇이 좋고 무엇이 싫었는지 어떤 의견이 있는지 비장애형제자매들의 피드백을 꼭 듣도록 한다.

지침8 평가

적어도 일 년에 한번은 Sibshop에 참여하는 비장애형제자매들과 부모를 확인하는 계획을 세워야 한다. Sibshop 책에 나온 평가 도구를 이용할 수 있다.

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지침10

트레이닝

Sibshop 운영자들은 Sibling Support Project에서 주관하는 이틀짜리 Sibshop 트레이닝에 참석해야 한다. 그것이 비장애형제자매 관련 이슈와 Sibshop의 모든 것에 대해 배우는 가장 좋은 방법이다. 이 트레이닝이 새로 생길 Sibshop의 지역에서 열리는 것이 가장 좋은 방법이다. 트레이닝을 통해 부모, 서비스 제공자, 미래의 Sibshop 운영자까지 교육시킬 수 있기 때문이다. 이 방법이 가능하지 않을 경우 다른 지역에서 열리는 Sibshop 트레이닝을 참가할 수 있다.

지침9 Sibshops 운영자가 갖추기를 바라는 자질

Ÿ 비장애형제자매들만이 경험하는 염려와 기회에 대해 실질적인 지식을 가지고 있어야 한다.

Ÿ 장애인 가족에 대해 개인적이거나 전문적인 경험을 해야 한다.Ÿ 적극적으로 경청한다.Ÿ 그룹을 이끈 경험이 있다. 특히 아이들 그룹Ÿ 즐거움, 궁금증, 놀이를 잘 전달한다.Ÿ 기획위원회에서 정한 시간과 날짜에 만날 수 있다.Ÿ Sibshop 운영자들이 아니라 Sibshop 참가자들이 장애형제자매와 살아온 삶에 있어서

전문가임을 인정한다.

지침11

Sibshop Facilitator Forum의 회원 자격을 얻게 된다.

Sibshop Facilitator Forum(SFF)는 등록된 Sibshops의 운영자만을 위한 비공개 페이스북 그룹이다. SFF는 Sibshops을 운영하고 있는 다른 사람들을 만나 의견을 공유하고, 도전을 받고, 성공 이야기를 들을 수 있는 좋은 장이다. Sibshop에 등록되기 위해서는 Sibshop 관계자 중 적어도 한명은 SFF의 멤버로 가입해야 한다.

지침12

Sibshop 커리큘럼을 풍부하게 하기

매주 Sibshop 운영자는 Sibshops 책에 나와 있지 않은 새로운 활동을 제시한다. Sibshop 커리큘럼을 풍부하게 하기 위해서 우리는 Sibshop 프로그램을 적어도 한 번, 세 개 정도의 활동을 activities@siblingsupport.org로 보내줄 것을 요청한다. 이 활동은 오락(새로운 게임, 예술, 공예, 요리 활동), 토론, 정보 관련 활동이 될 수 있다. 나눔은 모든 Sibshop을 풍족하게 해준다.

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지침13

Sibshop 이름과 로고는 바르게 사용한다.

등록된 Sibshop은 Sibshop 이름과 로고를 사용할 수 있다. 그러나 이름과 로고는 반드시 바르게 사용해야 한다. Sibshop이라고 표기해야하지 SibShop 혹은 Sib Shop으로 표기해서는 안 된다. Sibshop 커리큘럼은 저작권으로 보호되고 있고 Sibshop의 로고는 상표이다. 따라서 Sibshop 로고를 Sibling Support Project의 사전 허가 없이 다른 것으로 대체해서는 안 된다.

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부록 2-5.

(자료명)제목: Sibshop training내용요약: Sibshops Facilitators training정보

내용1 Sibshops Facilitators training의 목표

Ÿ 목표1: 새로운 Sibshop 운영자와 관리자들(성인 비장애형제자매, 서비스 제공자, 부모, 지역사회 Sibshop을 운영하기를 원하는 사람 등)을 훈련시키는 것을 우선적인 목표로 한다.

Ÿ 목표2: 부모, 서비스 제공자, 여러 사람에게 생애에 걸쳐서 일어나는 변화무쌍한 이슈에 대해 교육하는 것을 목표로 한다.

내용2 일정표

워크샵 구성부모, 서비스 제공자, 성인

비장애형제자매

Sibshop 운영 실습생

학령기 비장애형제자매

첫째 날

9:00-12:00비장애형제자매: 독특한 염려, 독특한 기회

∨ ∨

1:00-2:30성인

비장애형제자매 패널

∨ ∨

2:45-3:30Sibshop:시작

하기선택적 ∨둘째 날

9:00-10:00Sibshop 시범

준비 ∨10:00-2:00 Sibshop 시범 ∨ ∨

2:00-3:00보고회, 지역

Sibshop 계획하기

∨

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내용3 일정 소개

첫째 날▷ 9:00-12:00 : 비장애형제자매의 독특한 염려, 독특한 기회

비장애형제자매의 생애주기에 따른 이슈들을 나눈다. 부모의 관점과 서비스 제공자가 비장애형제자매의 염려를 최소화하고 그들의 기회를 최대화하기 위해서는 무엇을 할 수 있는지 토론한다.

▷ 1:00-2:30 : 성인 비장애형제자매 패널비장애형제자매 이슈에 대해 배우는 가장 좋은 방법은 진짜 전문가의 이야기를 듣는 것이다. 워크샵 동안에 지역의 성인 비장애형제자매가 패널로 등장해 장애형제와 함께 한 삶의 경험에 대해 나누는 시간을 갖는다. 이때, 사회는 Don Meyer가 볼 것이다. 패널 참가자들은 부모와 서비스 제공자에게 의견을 제안할 것이다.

▷ 2:45-3:30 : Sibshop 시작하기Sibshop은 운영할만한 가치가 있는 아동친화적인 워크샵이다. Sibshop의 목표와 오락, 토론, 교육적 활동을 제안한다.

둘째 날 ▷ 9:00-10:00 : Sibshop 시범 준비

결의에 찬 표정으로 Sibshop 시범을 위해 모이고 Sibshop 모델에 대해 토론한다.▷ 10:00-2:00 : Sibshop 시범

워크샵에 참여하는 것이 Sibshop에 대해 배우는 가장 좋은 방법이다. 참가자들에게 자료와 Sibshop을 독자적으로 시작할 수 있도록 계획, 활동 진행에 대한 노하우를 전수할 것이다.

▷ 2:00-3:00 : 보고회, 지역 Sibshop 계획하기실습생들은 배운 것을 보고하고 자신의 지역사회에 Sibshop을 시작하기 위한 계획을 발표한다.

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부록 2-6.

(자료명)제목:Sibshops&TSD내용요약: TSD sibshop 소개

내용1 비장애형제자매지원이 필요한 이유

1. 형제자매관계는 가족 안에서 가장 오래 지속되는 관계이다.2. 비장애형제자매가 갖는 특별한 걱정과 감정이 있다. 그것은 고립감, 양육에 대한 책임,

죄책감, 성공에 대한 압박, 자신과 자신의 형제의 미래에 대한 걱정 등이다. 또한 그들만이 가질 수 있는 기회도 있는데, 성실성, 자부심, 통찰력 그리고 건강과 할 수 있음에 대한 감사이다.

3. 특수교육분야에서 비장애형제자매 지원은 그동안 간과되어왔다. 하지만 장애아동을 포함한 가족 전체를 지원한다고 했을 때, 그 안에 형제자매는 반드시 포함되어야한다.

4. 따라서, Sibshop은 이러한 비장애형제자매가 자신들의 필요를 말할 수 있는 곳이고 또한 매우 성공적인 아웃리치프로그램으로 증명되어왔다.

내용2 Sibshop이란

1. Sibshop은 비장애형제자매가 또래지원을 얻을 수 있는 곳이며, 즐거운 환경 속에서 배움을 얻을 수 있는 곳이다.

2. Sibshop은 치료프로그램은 아니지만, 치료적인 효과를 갖는다. (부모는 비장애형제자매인 자녀의 변화를 느낀다.)

3. 성인 비장애형제자매는 facilitator로 프로그램을 이끌고, 전체 프로그램은 학령기의 아이들에게 맞춰 진행된다.

4. Sibshop은 다양한 연령대에 맞춰서 수정될 수 있다. 예를 들어, 미취학아동이나 청소년(teens)에게 맞춰 프로그램을 구상할 수도 있다.

5. 자신과 같은 경험과 감정을 가진 다른 비장애형제자매를 만날 수 있다.6. Sibshop은 Don Meyer에 의해 만들어졌으며, 미국전역과 여러 나라들에서도 진행 중인

프로그램이다.

내용3 TSD와 Sibshop

TSD는 1992년부터 Sibshop을 후원해왔다. TSD Sibshop은 매 분기마다 열렸고, 주변지역의 비장애형제자매들도 참여할 수 있었다. TSD는 Knox County Schools과 지역 부모지원그룹들에도 연결되어 있어 참가자들을 확인할 수 있다. TSD Sibshop 팀은 지역의 비장애형제자매뿐 아니라 국가적이고 세계적인 차원에서의 지원을 하고 있다. 매우 다양한 기관들과 협력하고 있으며, 많은 부모단체와 후원자들에게도 프레젠테이션을 진행해왔다.

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내용4 SibKids & SibNet

SibKids & SibNet은 비장애형제자매에 대한, 비장애형제자매를 위한 인터넷 공간이다. 비장애형제자매들은 이 공간에서 전 세계에 있는 자신의 친구들과 정보를 나누고, 공통의 관심사와 관련된 이슈들에 대해 토의한다. 부모들과 관련 전문가들, 그리고 비장애형제자매의 행복에 관심 있는 누구라도 SibKids와 SibNet을 구독할 수 있다.

내용5 Sibling Support Project의 목표

1. 비장애형제자매들이 편안하고 즐거운 환경 속에서 다른 비장애형제자매들을 만날 수 있도록

2. 비장애형제자매들이 느끼는 즐거움과 걱정들에 대해 그들과 같은 처지에 있는 친구들과 나눌 수 있도록

3. 다른 비장애형제자매들은 자신과 같은 상황에서 어떻게 문제를 해결해나가는지 배울 수 있도록

4. 그들의 장애형제자매의 특별한 요구에 대해 더 깊게 배울 수 있도록5. 부모들이 비장애형제자매의 공통된 걱정에 대해 배울 수 있도록

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부록 2-7.

(자료명)제목: Tennessee School For The Deaf내용요약: TSD 소개

내용1 교수학습

1. TSD의 교수프로그램은 청각장애와 청각손상을 입은 학생들 교육을 선도하고 있다. 유치원생부터 12학년까지 문학, 수학, 과학, 사회, 기술, 문법, 독립적 생활기술, 체육과 건강까지 모두 다루고 있다. TSD의 교육과정은 청각장애학생과 청각손상을 입은 학생들의 교육적 필요를 충족시키는 것에 중점을 두고 설계되었다.

2. 새로운 학생들을 위한 등록전 예비과정도 있다. 3. 모든 프로그램에서 각각의 학생들을 위한 IEP가 적용되는데, 이때 IEP는 학업기술뿐만

아니라, 스피치기술, 직업기술, 운동기능 발달의 목표를 정하는 것에도 사용된다. 4. TSSAA의 소속으로 다른 청각장애학교의 운동팀과 경쟁하며, 풋볼, 야구, 수영 등 모든

종목을 중요하게 다루고 있다. 5. 또한 학교는 학생들이 기술을 경험할 수 있는 기회를 제공한다. 학생들은 기술의 세계

를 탐사할 수 있고, 그들의 커리어에서 사용되는 기술과 거의 비슷한 기술을 사용할 수 있다.

6. TLC는 12-36개월의 청각장애 혹은 청력손상 유아들을 대상으로 제공되며, 대상유아와 그들의 부모 혹은 후견인이 일주일에 두 번, 두 시간 정도의 수업에 참여한다. 수업에서는 교육과정의 기초개념, 어휘와 특정 주제별 언어들을 놀이 활동을 통해 가르친다. 교수자는 부모 혹은 후견인들이 수업에서 배운 언어, 청각기술, 말하기 기술을 그들의 일상생활에서 적용하도록 독려한다. 수업상황에서는 크고 좋은 운동기술, 사회적이고 감정적인 행동, 표현언어와 수용언어, 듣기와 말하기 기술 발달에 집중한다. 부모들은 다양한 정보를 공유하기 위해 다른 부모들과 관계를 지속할 수 있다.

내용2 학생들의 생활

1. 많은 학생들은 학교를 통학할 수 없는 먼 곳이 살기도 한다. 이 학생들은 캠퍼스 내 숙소에 머문다. 모든 학생들은 매일 혹은 일주일에 한 번은 집으로 간다. 숙소로 사용되는 작은 집은 양육적이고 편안한 환경이며, 스텝들과 학생들은 ‘집 같은’ 분위기를 만들기 위해 함께 노력한다. 스텝들은 각각의 학생들의 필요를 충족시킬 수 있도록 교육받았으며, 숙소내의 생활은 사교적이고, 감정적이며, 독립적인 생활기술을 습득할 수 있도록 설계되었다. 학생들이 요리, 청소, 세탁을 스스로 할 수 있도록 하며 기타 주거와 관련된 규칙들을 지켜야한다. 이 뿐만 아니라 기숙생활을 하는 학생들은 다양한 활동과 체계적인 여가 프로그램에 참여하고 장애가 없는 학생들과 교류할 수 있는 기회도 갖는다.

2. TSD는 세 개의 여름 캠프를 개최하며, 모든 스텝들은 수화에 능하다.

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내용3 CERC(종합 교육지원 센터)

1. 많은 진단 및 치료 서비스가 이루어지는 곳이다. 전담 청능사가 있어 청력진단, 보청기 성능 검사, 인공와우 수술과 이후 처치 등의 서비스를 받을 수 있다. 센터에서 근무하는 직원은 교육심리 관련 진단과 상담, 사회적 서비스, 수화교수, 미디어 서비스, 행동진단 및 중재 그리고 아웃리치 프로그램 등을 제공하고 있다.

2. 아웃리치 프로그램은 가족들과 지역학교 등을 대상으로 진행된다. 또한 부모지원그룹은 요청에 따라 열리며, 부모 아웃리치 프로그램을 통해 테네시 주 내의 부모들에게 정보와 자원, 교육적인 프로그램 등을 제공하고 있다.

3. Sibshop은 학교 캠퍼스 내에서 매번 열리고 있으며, 8-13세의 비장애형제자매들을 대상으로 진행된다.

4. Family Learning Weekend는 봄마다 열리는 프로그램으로, 가족들이 모두 학교에 와서 함께 배우고, 경험을 공유하는 시간을 갖는다.

5. 의료클리닉은 외래환자와 의료 지원이 필요한 단기 입원환자들을 대상으로 운영된다. 클리닉은 24시간 운영되어 응급의료서비스를 제공하고, 케어가 필요한 학생을 돌본다. 또한 고용된 소아과 의사가 매주 두 번씩 클리닉을 오픈한다.

내용4 역사

TSD는 1844년에 주의 법에 따라 설립되었으며, 9명의 학생들과 함께 1845년 개교했다. 1924년 지금의 위치로 이전했으며 96에이커의 캠퍼스가 만들어졌다.

내용5 설립목적

1. TSD는 개별적이고 포괄적인 교육프로그램을 제공하고 있다. 또한 종합적인 학습 환경으로 성인으로서의 삶을 준비할 수 있는 교육과정, 자원, 방법 등을 지원한다. 학생들은 사회에서 마주할 매일의 도전과제들을 수행할 수 있도록 학업적으로, 직업적으로, 신체적으로 또 감정적으로 준비된다.

2. TSD는 지역학교로부터 위탁을 받는다. 또한 테네시 학교 시스템과 협력하여, 학생의 적절한 교육적 배치와 적절한 교육프로그램 계획을 위해 노력한다. 학생의 TSD 배치는 IEP팀에 의해 이루어진다.

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부록 2-8.

(자료명)제목: Family Outreach내용요약: Family Outreach 소개

내용1 Parent Support Groups (부모 지원 그룹)

부모미팅은 학기 중에 녹스빌, 트리시티, 내슈빌, 잭슨, 멤피스의 도시에서 열린다. 참석을 원하면 담당자 파울라에게 연락하면 된다.

내용2 Parent Newsletter

부모 소식지는 9월부터 5월까지 매달 발간된다. 각각의 소식지에는 부모미팅과 학교 소식들이 실린다. 학교 소식지를 받고 싶다면 개별적으로 연락을 하면 된다.

내용3 Sibshop

Sibshop은 학기 내내 열리는데, 8-13세의 비장애형제자매를 대상으로 한다. 장애의 종류와 관계없이 비장애형제자매라면 참석할 수 있다.

내용4 Family Learning Weekend

위 프로그램은 연례행사로, 모든 가족들에게 즐거움과 배움의 기회를 주기 위해 열리고 있다. 위 프로그램과 활동은 전 연령을 대상으로 하며, TSD 학생들의 특별한 니즈를 충족시키기 위해 꼭 필요한 지식과 이해를 제공한다. 공예, 팀 스포츠, 수영, 워터 슬라이드, 암벽등반 등의 활동을 한다.

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부록 2-9.

(자료명)제목: article_Supporting Brothers And Sisters Through Sibshops내용요약: Breaking Ground 잡지에 실린 Sibshop 소개글

내용1 Introduction(Emma의 Sibshop과 TABS에 대한 소개)

형제자매 관계는 개인의 삶에서 가장 오래 지속되는 관계이다. 만약 아이의 형제자매가 장애를 가졌다면, 이 관계는 조금 더 복잡해지고, 특별한 기쁨과 도전과제들, 그리고 미래에 대한 불확실성으로 가득찰 것이다. Sibshop은 8-13세의 어린 비장애형제자매들을 대상으로 진행되는데, 다양한 게임들과 즐거운 활동들을 통해 상호 또래지원을 하고, 그들의 특별한 관심과 걱정들에 대해 이야기할 수 있는 시간을 갖도록 구상되었다. Sibshop에 숨겨진 핵심적인 생각은 어릴 때부터 종종 비장애형제자매를 지원하면, 미래에 그들이 자신의 장애형제자매에게 더 관심을 갖고 지원적인 태도를 갖게될 가능성이 높다는 것이다.

나는 비장애형제자매로서, 어렸을 때, 직접 Sibshop의 혜택을 경험하는 특권을 누렸다. 나는 두명의 남동생이 있는데, 그중 한명은 자폐가 있다. Sibshop은 나에게 다른 비장애형제자매를 만날 기회를 주었고, 비장애형제자매로서 겪는 모든 경험들이 나만 혼자 겪는 문제가 아니라고 말해주었다. 내가 비장애형제자매로서의 삶이 어떤지를 나눌 수 있는 친구들이 많은 없었을 때, Sibshop은 내가 그것들을 이야기할 수 있는 다른 친구들을 보여주었다. Sibshop은 나로 하여금 나의 남동생과 관련해서 가지고 있던 미래에 대한 물음을 친구들과 신뢰하는 어른들에게 이야기할 수 있게 만들어주었고, 나와 같은 고민을 가진 다른 친구의 이야기를 듣게 하였다.

Sibshop을 경험한 것은 어린 시절 나에게 또래지원의 가치에 대해 가르쳐주었고, 또한 내가 대학생 때 TABS와 연결되는 계기가 되었다. TABS는 SLN의 챕터로서, 벤더빌티 케네디 센터, 테네시 발달장애의회 그리고 많은 비장애형제자매 봉사자들과 함께 협력하고 있다. TABS의 목표는 비장애형제자매들이 그들의 장애형제자매들의 지원자로서의 삶을 충분히 완수할 수 있는 힘을 주는 것이다. TABS의 미션은 테네시 주의 성인 비장애형제자매들에게 정보와 지원을 제공하고, 네트워크를 형성할 수 있는 기회를 주는 것이다. 많은 비장애형제자매들은 부모가 나이가 들면 결국 그들의 장애형제자매에 대해 어떤 종류의 지원 혹은 보호자로서의 역할을 맡게 된다. 몇몇 비장애형제자매들은 그들 스스로 부모, 형제 그리고 자녀모두를 지원할 방법을 찾기도 한다.

내용2Promoting Sibshops across Tennessee(8월에 열린 training에 대한 글)

2016년 8월, 본 의회에서는 이틀간의 training을 Don Meyer와 함께 개최했다. Sibshop support project의 디렉터로서 Sibshop 모델을 만든 Don Meyer는, 참석자들에게 그들의 지역 내에서 어떻게 Sibshop을 개최하는지에 대해 이야기했다. Don은 전 세계를 다니며 Sibshop training을 진행하고 있으며, 또한 SibNet과 같은 비장애형제자매를 위한 온라인 사이트를 만들어서 운영하고 있다.

TABS에서 주최하고, TSD에서 후원한 위의 training은 Tennessee School for the

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Blind에서 진행되었고, 성인 비장애형제자매들이 패널로 참석하여, 그들의 어린 시절과 장애형제가 자신들의 삶에 어떤 영향을 미쳤는지에 대해 나눴다. 또한 몇몇은 TABS의 중요성과 다른 비장애형제자매들과의 교류, 정보 찾기, 그리고 지원의 중요성에 대해서 말했다. 둘째 날에는 Sibshop 시연이 있었는데, 아이들이 Sibshop 게임을 하고, 그들의 경험과 감정을 나누는 것을 볼 수 있었다. 이를 통해 참석자들은 Sibshop을 어떻게 진행하는지를 배울 수 있었다. training에는 30명 정도의 사람들이 참석했으며, 장애아이의 부모, 성인 비장애형제자매 그리고 장애관련 전문가 등이 참석하여 배우는 좋은 시간을 가졌다.

내용3 Siblings leading Sibshops

Discovery Center에서 자선사업 디렉터로 일하는 Caitlyn Brown씨는 장애가 있는 형제가 있고, 8월에 있던 Sibshop training을 받은 후에 지금은 Sibshop을 운영 중이다. “저는 discovery center’s special needs council에서 한 부모로부터 Sibshop에 대해 들었습니다. 비장애형제자매로서, 저금 처음부터 Sibshop에 강하게 끌렸고, 제가 어렸을 때 한번도 Sibshop에 참여하지 못했다는 사실에 질투가 나기도했어요. 성인 비장애형제자매로서 Sibshop의 아이들을 보니, 아이들의 눈에서 어떤 안도감 같은 것을 보게 되었어요. 그것은 자기만 장애형제자매가 있는 유일한 사람이 아니라는 사실을 보았기 때문이죠. 또 저는 자신의 장애형제자매를 더 특별하게 만드는 것이 무엇인지에 대해 이야기하면서 동지애 같은 것도 느꼈답니다. 저와 같은 비장애형제자매에게 함께 와서 경험을 공유하고 생각을 나눌 수 있는 공간을 줄 수 있어서 너무 감사해요.”

TABS의 리더 중 한명인 Tina Prochaska씨 역시 오랫동안 Sibshop의 facilitator로 있어왔으며, 이번 8월의 training의 개최를 이끌었다. “나는 Sibshop을 정말 사랑해요! 처음 Sibshop을 만난 1992년 나는 Sibshop에 반해버렸죠. 그때부터 TSD에서 매번 Sibshop을 개최하고 있습니다. 나는 Sibshop을 통해 수많은 비장애형제자매들이 회복되는 것을 보았어요. 사실 이제는 ‘Teen Sibshop’을 해야 해요. Sibshop에 참여할 수 없는 14세의 아이들이 Sibshop을 그만두고 싶어 하지 않기 때문이죠. 지금 Sibshop을 이끄는 몇몇 사람들은 8살 때 Sibshop에 참여했던 사람들이죠! 이것이 내게 Sibshop의 힘과 즐거움에 대해 증명해주는 것 같아요!”

내용4How can you support siblings across the lifespan?(당신이 비장애형제자매지원을 하고 싶다면?)

Sibshop에 관심 있다면, 연락주세요! 우리가 “first-generation” facilitator들과 연결해줄게요! 만약 수요가 많다면, 저희 의회 측에서도 training을 개최할 의향이 있답니다! 또한 장애관련 컨퍼런스나 행사가 있을 때, TABS를 초대해주면, 우리가 비장애형제자매의 지원에 관해 발표하겠습니다! 마지막으로, TABS를 주변의 장애가족들에게 알려주세요! 비장애형제자매들은 서로 이야기를 나누며, 장애인의 가족으로서의 좋은 점과 도전적인 부분들을 나누는 것은 분명히 좋은 경험이 될 거라고 믿어요! 꼭 연락주세요:)

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부록 2-10.

(자료명)제목: TABS: Tennessee Adult Brothers and Sisters내용요약: TABS 소개

내용1 TABS에 가입하기

Ÿ 테네시에 있는 다른 비장애형제자매를 만날 수 있다.Ÿ 지역과 전국의 성인 비장애형제자매 재원에 접근할 수 있다.Ÿ 상인 비장애형제자매와 가족에게 영향을 미치는 이슈들에 대해 꾸준히 정보를 얻을 수

있다.Ÿ 가입비는 없다.

내용2 정보

Ÿ TABS 홈페이지: kc.vanderbilt.edu/tabsŸ 페이스북: @tabs.siblingsŸ 연락처: Emma Shouse info.tabs@vanderbilt.edu +1 615 253 5368

내용3 TABS 지원망

Ÿ 밴더빌트대학교 장애인 가족지원 센터 Vanderbilt Kennedy CenterŸ 발달 장애 테네시의회

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부록 2-11.

(자료명)제목: SIBLING LEADERSHIP NETWORK내용요약: SNL 소개지

내용1 간략한 소개

SLN은 2007년에 설립된 국제적인 비영리기구로서, 비장애형제자매들에게 정보, 지원 그리고 그들의 장애형제자매와 가족의 삶을 옹호할 수 있는 ‘tool’을 지원한다. 처음에는 비장애형제자매를 지원하는 작은 그룹에 불과했지만 지금은 미국 전역의 챕터와 비장애형제자매 그룹, 기관의 리더들 그리고 가족들과 옹호자들, 전문가들의 ‘network’로 성장했다.우리는 당신과 함께 계속 성장하기를 원한다! 함께하자!

내용2 SLN에 함께할 수 있는 사람

1. 비장애형제자매: 함께하므로 우리는 서로를 도울 수 있고, 더 강해질 수 있습니다.2. 장애인: 당신의 ‘self-advocacy movement’는 우리가 장애형제자매들과 함께 옹호활동

을 진행할 수 있는 방법을 배우는 모델이 될 수 있습니다.3. 부모와 가족들: SLN을 통한 연결은 모든 가족들에게 특별한 관점을 알려줄 수 있습니

다.4. 전문가: 전문가들은 비장애형제자매들과 파트너들에게 삶에서 중요한 지원을 제공할 수

있습니다.5. 비장애형제자매 지원가: 누구라도 비장애형제자매들과 그들의 가족들의 친구와 동료가

되어줄 수 있다면 함께할 수 있습니다.

내용3 SLN과 함께해야하는 이유

1. Stronger Together: 비장애형제자매들과 비장애형제자매 지원가들이 전세계적으로 연결된다.

2. Information Is Power: 모든 멤버들은 SLN활동, 새로운 계획과 정책, 그리고 장애인 관련 여러 사항들에 대한 정보와 업데이트를 받는다.

3. Chapter Connections: SLN의 챕터가 되는 방법, 협력하는 방법을 얻을 수 있다.4. Siblings Matter: 우리의 멤버는 점점 늘어남에 따라, 우리의 영향력 역시 커질 것이다.

멤버가 더 많아질수록 장애인과 그들의 가족을 지원할 수 있는 목소리는 점점 더 강해질 것이다.

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내용4 Katie Arnold의 글

비장애형제자매로서 나는 네트워크가 놀라운 지원과 자원이 될 수 있다는 것을 알게 되었어요. 나의 부모님과 나의 네 명의 형제자매들 모두 SLN에 가입했고, 이것이 얼마나 도움이 되는지에 대해 이야기해왔습니다. 나는 모든 사람들이 SLN을 통해 도움을 받을 수 있다고 생각해요. 당신도 지금 당장 가입하세요!

내용5 We believe

1. 장애를 가진 사람도 사회의 모든 사람과 같이 존엄성과 존경을 받을 권리가 있다. 또한 그들의 커뮤니티 안에서 생산적인 구성원으로 성장하고 인정받을 권리가 있다.

2. 비장애형제자매는 그들의 형제자매의 삶에 강하고 긍정적인 영향을 줄 수 있다. 그리고 그들이 서비스와 기관, 정부를 통해 그들에 대한 현재와 미래의 지원이 보장되도록 도울 수 있다.

3. 장애형제자매와 모든 장애를 가진 사람들의 권리를 증진시키기 위해서, 우리는 그들의 필요를 충족시킬 수 있는 정책과 서비스를 지지하는 일에 전념한다.

4. 비장애형제자매는 장애형제자매와 그들 모두의 삶을 향상시키기 위해 서로의 좋은 지원자가 될 수 있다.

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부록 2-12.

(자료명)제목: SLN Committees내용요약: SLN 위원회, 이사회 홍보지

내용1 JOIN

1. SLN의 멤버 되기2. 후원하기3. 챕터와 연결하기: 가까운 지역의 챕터와 연결하기4. 챕터 되기

내용2 SLN Board of Directors

이사회는 SLN의 방향을 결정하고, 비전을 설정합니다. 이사회의 멤버들은 기구의 일을 돕기 위해 그들의 시간과 재능을 기부한다. 만약 함께하고 싶다면 아래 주소로 연락 주십시오. 특별히 당신이 펀드 레이징, 웹사이트 개발, 그래픽 디자인 그리고 회계 관련 전문가라면 당신의 도움이 꼭 필요합니다!

내용3 SLN committees 소개

1. 연구: 비장애형제자매 연구에 대한 관심을 높인다.Ÿ 비장애형제자매에 관한 연구를 컴파일링하고, 종합하고, 퍼트리는 역할을 수행함.Ÿ 비장애형제자매 연구의 갭을 확인하고, 관련 연구의 양과 질을 늘리기 위해 노력함.Ÿ SLN 웹사이트의 연구 자료를 관리함.Ÿ 비장애형제자매관련 연구에 대한 가이드라인을 만듦.

2. 서비스와 지원: 생애주기에 따른 비장애형제자매를 위한 서비스와 지원에 대한 관심을 높인다.Ÿ 비장애형제자매를 위한 서비스와 지원을 수를 증가시키고, 질을 향상시키기 위해 노

력함. 특별히 각 주와 그 시스템에 따라 발생하는 서비스와 지원의 차이를 줄이기 위해 노력함.

Ÿ 현재의 서비스와 지원에 관한 정보를 컴파일링하고, 퍼트림.Ÿ SLN의 서비스와 지원에 관한 정보를 관리함.

3. 정책과 정책옹호활동: SLN 이사회에 정책제안서를 만들어 올리고, 다수의 지역옹호단체, 챕터와 협력한다.Ÿ communications 위원회와 chapter development 위원회와 함께 비장애형제자매

관련정책과 옹호노력을 SLN 전역에 그리고 더 넓은 지역에 전달하는 일을 함.Ÿ 정책, 옹호활동과 의사결정에 관련된 대화를 위한 포럼을 장려함.

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Ÿ SLN 웹사이트 내 정책과 옹호활동 관련 컨텐츠를 제작함.Ÿ 다른 기구와 협력하여 가치 있는 정책을 만들기 위해 노력함.

4. 커뮤니케이션: SLN 외부에 전달될 마케팅 메시지를 관리한다.Ÿ SLN와 관련된 매체에 요청하고 답변하는 일을 함.Ÿ 네트워크 전체에 공식적인 교육과 관련된 메시지를 만들고 조정함.Ÿ 뉴스레터 제작을 관리함.Ÿ 웹사이트의 유지와 관리를 담당함.

5. 챕터 개발: SLN 내부의 일들을 관리하고 이끌며, 기존의 그리고 미래의 챕터들을 강화시키고, 지원하는 것에 집중한다.

Ÿ 각 주와 지역의 챕터를 잇는 기존의 커뮤니케이션 ‘tool’을 관리하고, 각 챕터에 대한 지원을 촉진시키기 위해 새로운 ‘tool’을 개발함.

Ÿ 챕터에 대한 아웃리치와 개발을 촉진함.Ÿ 각 주와 지역에서 비장애형제자매들의 목소리를 대변함.

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부록 2-13.

(자료명)제목: SLN_비장애형제자매 관련 연구자료내용요약: 비장애형제자매가 장애형제자매의 미래 보호자가 될 가능성이 높다. 이들이 보호자로서 준비할 수 있도록 지원이 필요하다.

내용1 장애인의 가족이 많은 지원을 제공하고 있음

회계연도 2010년에서 2011년 사이에, 지적장애와 발달장애인을 위한 서비스와 지원에 대한 총지출은 물가상승률 반영하여 1억 4천만 달러가 줄어든 566억 5천 달러로 밝혀졌다. 예산의 감소로 인해 약 3천 5백만 명의 가족 보호자들의 걱정은 날로 늘어나고 있다. 그래프를 참고하면, 전체 지적장애 및 발달장애인 인구의 72퍼센트는 가족의 부양을 받고 있는 것을 볼 수 있다.

내용2 가족이 부양하는 장애인들에게 돌아가는 지원금이 너무 적음

그러나 전체 예산에서 가족과 함께 거주하는 지적장애 및 발달장애인에게 돌아가는 예산은 매우 적다는 것을 볼 수 있다. 그래프를 참고하면, 위 예산의 오직 7퍼센트만 가족 지원에 사용되고 있다.

이때, ‘가족지원’은 공동체 기반으로 장애 가족에게 제공되는 서비스를 포함한다. 예를 들면, 재정적인 보조금과 현금지불, 임시 위탁, 가족 상담, 물품, 주거적응생활, 부모 교육 및 훈련, 행동

관리 훈련 등과 같은 지원이 있다. 또한 각 주에서 가족지원으로 분류된 다양한 활동도 포함된다.

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내용3 비장애형제자매들의 역할이 중요함

미국 내 약 3천 5백만 명의 장애인들이 가족과 함께 거주하는데, 그중 약 25퍼센트는 60세 이상의 보호자와 함께 살고 있다. 이때, 비장애형제자매의 역할은 점점 더 중요해지는데, 장애인의 보호자가 양육을 할 수 있는 능력을 넘어서는 나이에 도달하면, 이 형제자매들이 주양육자의 위치로 전환된다. 형제자매관계는 그들의 삶에서 가장 긴 관계이며, 비장애형제자매는 궁극적으로 그들의 부모, 형제자매, 그리고 자녀까지 다자의 보호자의 역할을 감당하게 된다.

미래의 보호자로서 비장애형제자매는 그들의 역할을 준비하기 위해 정보와 지원이 필요하다. 이것은 부모와 다른 양육자들로부터의 정보를 포함하며, 이를 통해 역할을 전환이 순조롭게 이뤄지도록 도와야한다.

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부록 2-14.

(자료명)제목: <Sibling Leadership Network> Sib2Sib Mentoring Program Guidelines내용요약: Sib2Sib 프로그램의 전반적인 설명

내용1 프로그램 소개

부모 멘토링 프로그램 메뉴얼을 사용하고 컨설팅을 받았다. 이 프로그램의 목적은 멘토 비장애형제자매와 멘티 비장애형제자매를 연결해주는 것이다. 이러한 연결을 통해 비장애형제자매는 부모가 나이가 듦에 따라 늘어나는 장애형제자매 지원의 책임을 감당할 준비를 할 수 있다. 멘토와 멘티 간의 구체적인 이야기 내용은 멘토와 멘티의 선호와 필요, 성격에 따라 결정된다.

내용2 프로그램의 절차

1. 의뢰하는 멘티는 의뢰서를 Sib2Sib 연결자에게 제출한다. 2, 연결자는 의뢰하는 멘티와 짧은 대화를 나누고 연결해줄 멘토 조건들에 대해 이야기한다. 3. 연결자는 최대한 멘티와 비슷한 경험을 한 멘토와 연결해주도록 노력한다. 이는 나이,

성별, 가정적 상황, 고민, 문화적 배경, 장애형제자매의 장애분류, 언어, 참여 이유 등이 해당된다.

4. 이후 연결자는 멘토에게 연락하고 멘토가 동의하면 멘티의 의뢰서를 제공한다. 5. 멘토는 시작 전 훈련을 받고 훈련 매뉴얼을 제공받는다. 6. 멘토는 이후 멘티에게 연락하는데 5일 안에 첫 번째 연락을 하고, 2주 안에 두 번째 연

락을, 4주 안에 세 번째 연락을 해야 한다. 그 이후는 서로의 동의하에 계속해서 관계를 이어갈 수 있다.

내용3 멘토 비장애형제자매에 대한 설명

멘토 비장애형제자매는 훈련된 봉사자로서 그들의 감정과 경험을 공유하며 적절한 방법으로 비장애형제자매끼리의 경험을 연결시키고, 긍정적이고 열린 마음을 지녀야 한다. 이 프로그램에서 멘토 비장애형제자매의 봉사기간을 일 년으로 정했으며 멘티가 생길 경우 프로그램 자체에서 멘토에게 연락을 준다. 만약 가능한 멘토가 없다면 멘티는 매칭을 받지 않는 것을 선택할 수 있다. 멘토가 혹여나 바쁜 사정이 생긴다면 리스트에서 제외해줄 수 있다. 멘토와 멘티는 2 달 동안 보통 3번의 연락을 하는 것을 원칙으로 한다.

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부록 2-15.

(자료명)제목: Sib2Sib Sibling Mentor Training Manual내용요약: 멘토링 트레이닝 매뉴얼

내용1 SLN Sib2Sib의 목표

성인 비장애형제자매에게 정서적 지지와 정보를 제공해줄 수 있는 비슷한 경험을 한 다른 성인 비장애형제자매를 연결해주는 것이다.

내용2 Sib2Sib 이루어지는 과정

Sib2Sib 코디네이터가 의뢰서를 받으면 짧은 대화를 나눈 후에 다른 멘토 비장애형제자매와 연결해준다. 코디네이터는 가장 비슷한 삶 경험을 한 비장애형제자매를 연결해주기 위해 노력을 한다. 매칭을 위해 고려되는 요인은 다음과 같다.Ÿ 나이Ÿ 성Ÿ 염려, 주거, 행동, 장애를 포함한 삶의 환경Ÿ 주 언어Ÿ 인종, 문화적 배경Ÿ 지리상 가까움Ÿ 혼인상태Ÿ Sib2Sib 매칭에 관심 갖는 이유

내용3 비장애형제자매 매칭 과정

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내용4 비장애형제자매 멘토의 역할은 무엇인가?

Ÿ 의뢰된 비장애형제자매의 이야기를 판단 없이 듣기Ÿ 자신의 경험과 감정을 적절하게 나누기Ÿ 재원과 지원에 대한 정보를 제공하기Ÿ 비장애형제자매의 경험을 긍정적인 자세로 말해주기

내용5 비장애형제자매 멘토에게 필요한 특성

Ÿ 효과적인 의사소통 기술Ÿ 적극적인 경청 능력Ÿ 자신의 경험을 기꺼이 나누고자 하는 마음Ÿ 자신의 시간을 헌신하고자 하는 마음Ÿ 정서적 안정성

내용7 비장애형제자매 멘토가 말할 때 조심해야 할 사항

Ÿ 명령하기 (예: 그 의사한테 다시는 가지 마세요.)Ÿ 경고하기 혹은 맹세하기 (예: 그런 식으로 하면 앞으로 후회하게 될 거에요, 다음번에는

분명히 더 나아질 것이라고 제가 보증해요.)Ÿ 훈계하기 ( 예: 하나님은 우리가 감당치 못할 시험은 허락하지 않으세요.)Ÿ 조언하거나 답을 제시하기 (예: 그 매니저한테 전화 하는 게 낫겠어요.)Ÿ 해석하거나 진단하기(예: 동생이~걸 가지고 있는 것 같네요. 당신이 그렇게 느끼는 이유

내용6 비장애형제자매 멘토가 유념해야 할 사항

비장애형제자매 멘토는 동료 지원 봉사자이지 전문가가 아니다. 조언을 하는 것은 유익하기도 하지만 해로운 경우도 많다. 의뢰된 비장애형제자매가 자신의 가족과 지원에 대해 가장 잘 아는 사람이라는 것을 잊지 말아야 하며, 그들 스스로 결정을 내릴 때 가장 성공적인 경험을 할 수 있음을 기억해야 한다. 조언을 주기보다는 아래의 사항을 고려해보는 것이 좋다.Ÿ 정보에 접근할 수 있도록 제공해주기Ÿ 열린 결말의 질문을 더 많이 하기Ÿ 전문가를 소개시켜주기Ÿ 그들이 말하는 문제를 스스로 정의할 수 있도록 돕고 그들이 말하는 선택사항을 놓고

함께 이야기하기

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내용9 기밀보장

Ÿ 의뢰된 비장애형제자매(멘티)가 나눈 모든 정보는 기밀로 유지한다.Ÿ Sib2Sib 코디네이터를 제외하고는 멘티에 대해 이야기 나누지 않는다.Ÿ 위험한 상황일 때는 예외로 한다.

내용10

멘토 비장애형제자매에게 기대되는 것

Ÿ SIB2Sib에서 1년간 활동을 지속한다.Ÿ 멘토 트레이닝 과정을 완수한다.Ÿ 비장애형제자매 멘토 지원서를 제출한다.Ÿ 매칭 된 것을 받아들이기 어려울 경우, 코디네이터에게 연락을 취한다.Ÿ 멘티와 1차 연락을 한 이후 코디네이터에게 알리도록 한다.Ÿ Sib2Sib의 기밀보장 원칙을 지키도록 한다.

는 ~ 때문이에요.)Ÿ 축소화하기(예: 내일은 분명 다르게 느껴질 거예요. 그건 별거 아니에요.)Ÿ 심문하기(예: 그 생각은 어디에서 난거에요?)Ÿ 화제 전환하기, 관심 돌리기(예: 우리 좀 즐거운 다른 이야기 합시다.)

내용8 Super Sib Complex

멘토 비장애형제자매가 자신의 장애형제자매에 대한 경험을 즐겁고 행복하기만 하다는 말을 하여 자신을 완벽한 비장애형제자매인 것처럼 나타내는 것을 조심해야 한다. 이는 의뢰된 비장애형제자매에게 죄책감과 겁을 느끼게 할 수 있다. 비장애형제자매 경험에 대해 긍정적으로 이야기 하는 것은 좋지만 현실적이며 솔직하게 말을 해줘야 한다.

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부록 2-16.

(자료명)제목: SLN Chapter 회원모집 가이드내용요약: Sibling Leadership Network 회원 모집 방법

내용1 1. chapter의 사명/목표 정하기

a. SLN의 chapter가 하는 역할은 무엇인가? 사교 목적? 정보 전달 목적?b. 당신의 회원들이 당신 주의 SLN을 참가하는 데서 무엇을 얻기를 원하는가?c. 목표 대상은 누구인가? 오직 성인만인가? 특정한 연령대의 모임으로 더 진출하고 싶은 가?

내용2 현재 회원들에게 모집에 대한 역할을 주어라.

a. 기술에 정통한 사람들은 소셜 미디어 네트워크를 통해 정보를 퍼트릴 수 있다.b. 창의적인 사람들은 포스터, 책자, 발행할 보도 자료를 만들 수 있다.c. 사교적인 사람들은 그들이 속한 다른 조직들을 통해서 chapter와 관련된 정보를 퍼트릴 수 있다.

내용3 회원 모집을 할 장소

a. 장애인들을 지원하는 기관과 협력하라. 장애인들이 있는 곳에는 주로 연락할 수 있는 비장애형제자매도 있다.

ⅰ. 부모 모임과도 협력하라; 그들이 chapter와 관련된 정보를 퍼트려라.

b. 신문에 당신의 SLN chapter와 관련된 기사를 쓰도록 해라.c. 당신의 주에서 사람들을 모집하기 위해서 약 5달러의 Facebook 광고를 활용할 수 있

다.d. 당신의 지역에 있는 SibNet 구성원들에게 요청을 해라.ⅰ. 당신의 지역의 구성원들에게 직접적/개인적으로 연락할 수도 있다.

e. 당신의 SLN chapter에 대한 Facebook 페이지나 Twitter 계정을 가지고 있어라.f. 만약 컨퍼런스나 특별한 이벤트에 참여하게 되었다면, SLN과 당신의 주의 chapter에

관한 부스를 내는 것에 대해 생각해 보아라.ⅰ. 컨퍼런스 동안 비장애형제자매 모임을 구성할 수도 있다.

g. 단골 몰에 부스를 설치할 수 있는지 고려해 보아라.

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h. 어떤 지역에서는 비영리 단체들에게 free billboard advertisement를 제공하기도 한다.i. 어떤 라디오 방송국에서는 비영리 단체들에게 이벤트를 위한 무료 홍보를 제공하기도 한

다.j. 커뮤니티 지도자들에게 손을 뻗어라: 종교 지도자, 선출된 공무원 등k. 책자를 가지고 다녀라.l. 주요 운동 경기에서 홍보하라.m. 공공기관이나 차를 위한 범퍼 스티커나 자석을 만들어라.

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부록 2-17.

(자료명)제목: SIBLING LEADERSHIP NETWORK A Guide for Sibling Chapters내용요약: SLN의 Chapter를 구성하고 싶은 사람들을 위한 지침 설명서

내용1 SLN 배경

- guide book의 목적 : sibling chapters를 미국 내에서 활성화시키기 위함.- SLN : 비장애형제자매와의 연결을 위한 chapters가 모든 주에 생기기를 바라는 비전을 가지

고 sibling chapter 조성을 돕고 있음- chapters : 1) SLN의 뿌리 2) 특정 주 및 지역과 관련된 더 많은 개인적 연락과 연결, 정보를 제공- guide book의 용도 : sibling chapters의 시작 및 강화를 돕는 기본적이고 일반적인 개요 제공.

내용2 목차

Ÿ 크게 13 주제로 이루어져 있으며 각 주제마다 소주제들이 달려있음 + 부록

1. Sibling Leadership Network의 역사 4

1) 비장애형제자매: SLN의 정의 5

2) SLN의 mission statement 6

3) SLN의 핵심 가치 7

2. SLN 가입: SLN의 구성원 7

1) SLN에 들어와야 하는 사람 8

2) SLN에 들어와야 하는 이유 8

3) Sibnet 가입 9

3. SLN의 Sibling Chapter를 시작하는 방법 9

1) SLN의 chapter가 되는 절차 9

2) 새로운 sibling chapters 9

3) 다른 비장애형제자매들을 찾는 방법 9

4) 정보 수집 9

5) 비장애형제자매들의 필요와 관점 이해하기 9

6) 당신이 필요로 하는 것 9

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7) 당신의 지역과 주의 비장애형제자매들이 필요로 하는 것 10

8) 당신이 정보를 얻을 수 있는 경로 10

9) 다른 유사 기관의 유무 10

10) 커뮤니티 내의 비장애형제자매에게 지원 및 서비스를 제공하는 기관의 유무 10

4. 비장애형제자매에 도달하기 위한 전략 11

1) 다른 SLN의 chapters와의 연결 11

2) social media의 사용 11

3) 컨퍼런스 참가 11

4) 전문가 찾기 11

5) 추가적 자원 11

5. Chapter가 얻는 이익 12

6. Group 이름 짓기 12

7. 첫 만남에서 할 것 14

8. 첫 만남에서 조성할 것 14

1) 의사소통 14

2) Conference call phone line 14

3) 로고 제작 14

4) social media presence 만들기 14

5) website 만들기 15

6) 자료 공유 프로그램 사용 15

7) SLN의 가치 수용 15

8) 추가적 자원 15

9. 조직 구조화 16

1) 대표자 선임 16

2) mission statement (부록 C에 예시 제시) 16

3) SLN 홍보 17

4) 추가적 자원 17

10. Chapter의 목표 설립 18

1) 목표와 목적 (부록 A에 예시 제시) 18

2) 실행 계획 (부록 B에 예시 제시) 18

3) 평가 29

4) 추가적 자원 19

11. Chapter 리더십 기르기 19

1) 역할 구조화 19

2) 동료 19 3) 결정 내리기 20

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4) 갈등 해결 20

5) 추가적 정보 20

12. 재정 관리 및 자금 21

1) 예산 편성 21

2) 추가적 자원 21

3) 자금의 유형들 ( 부록 E에 예시 제시) 22

4) 제한/무제한 자금 22

13. 마무리 22

* 부록

A. 당신만의 mission statement 제작하기 23

B. 목표와 목적의 정의와 예시들 23

C. 목적과 실행 계획의 예시들 24

D. 재정 관리와 지원금 25

E. 자금의 유형 26

내용3 1. Sibling Leadership Network의 역사

- SLN 설립 배경 및 역사: SLN의 창시자는 비장애형제자매의 관점에 대한 소통과 그들의 목소리를 정책에 반영할

필요성을 느꼈다. 이후 비장애형제자매들이 서로 연락을 하고 서로에 대한 지원을 경험하자, 이러한 기회가 모든 비장애형제자매들에게 주어질 필요성을 느끼게 되었다. SLN은 전 지역에서 일어나는 일들을 연결하고 비장애형제자매의 경험과 관점에 대한 인식을 기르기 위한 강한 집합적 목소리를 제공하기 위해 2007년 설립되었다. SLN을 설립하면 서, 창시자는 다른 기관들로부터 정책과 구조를 만드는 법을 배웠다. 장애인들을 위한 국제적 기관인 SABE를 모델로 삼았으며, SABE와 같이 전 지역의 자원자들로 구성된 국가적 위원회를 만들었다. Self-advocacy chapters와 같은 chapters도 갖추게 되었다. Self-advocacy는 SLN의 중요한 부분이며 SLN이 비장애형제자매와의 협업 방식을 기르고 발전시키도록 했다. SLN은 장애인들의 옹호활동을 확산시키고자 self-advocates와 손을 잡았다. 이 접근법은 비장애형제자매들이 그들의 가족을 위한 시스템을 기르고자 서로에 대해 어떻게 배우고 일하는지를 보여준다.

1) 비장애형제자매: SLN의 정의

- 비장애형제자매 용어: 장애(모든 유형: 신체적, 지적, 발달적, 인지적, 심리적, 학습 또는 다른 장애 포함)가 있

는 사람과 가까운 형제자매 관계이거나 형제자매 같은 관계인 사람을 지칭한다.

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- 이 guidebook에서는 매번 “장애를 가진 사람의 형제자매(sibling of people with disabilities)”라는 용어 대신 “비장애형제자매(sibling)”라는 용어를 대신 사용한다.

- sibling supporter: 비장애형제자매의 경험과 중요성에 대해 인식하고 있는 사람이라면 누구나 sibling

supporter이다.

- “Sib-in-laws”: sibling network에 중요한 지원자이다. 비장애형제자매를 데이트 상대, 파트너로 고르거나 그들과 결혼한 사람들을 의미한다. 비장애형제자매들은 sib-in-laws가 삶에 매우 중요하며 그들의 가족 및 장애형제자매에게

종종 개인적 지원을 해준다는 것을 알고 있다.

- 한 번 비장애형제자매는 영원한 비장애형제자매: SLN에서는 형제자매가 세상을 떠난 비장애형제자매도 따뜻하게 환영한다. SLN은 형제자

매가 이미 세상을 떠난 많은 비장애형제자매 구성원들을 수용하고 있다. 그들은 그들의 비장애형제자매로서의 관점을 보유하고 있으며 SLN의 가치 있는 존재들이다.

2) SLN의 mission statement

- SLN의 리더들은 SLN의 사명과 가치에 대해 오랫동안 논의해왔다. 그들은 발달 장애가 있는 사람들의 비장애형제자매에게만 초점을 맞출지 모든 유형의 장애가 있는 사람들의 비장애형제자매도 포함할지 논의해왔다. SLN에서는 그들의 사명과 가치에 빠진 사람들을 환영하며 현재의 기관을 만들기 위해 시간과 재능을 기부해준 사람들에게 의지하고 있다.

3) SLN의 핵심 가치

- SLN의 사명: 비장애형제자매들에게 그들의 형제자매를 지지하기 위한 정보, 지원, 도구들을 제 공하고 그들과 그들의 가족에게 중요한 문제의 쟁점을 제기하는 것이다.

- 장애인들은 위엄 및 존경을 갖춘 사회의 구성원들로서 같은 권리와 그들의 커뮤니티 내에서 자라고 생산적인 구성원이 될 기회를 가지고 있다.

- 비장애형제자매들은 그들의 형제자매에게 강하고 긍정적인 영향을 미치며 서비스 제공 기관과 정부와 협력하여 그들의 현재 및 미래의 돌봄을 돕는 역할을 한다.

- SLN은 비장애형제자매와 장애인들의 권리를 증진시키기 위하여 그들의 필요에 충족하는 정책 및 서비스를 옹호하는 것에 헌신한다.

- 비장애형제자매들은 서로에게 비장애형제자매로서의 삶과 각자의 형제자매들의 삶을 증진시켜주는 좋은 지원자가 될 수 있다.

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내용4 2. SLN 가입: SLN의 구성원

- 먼저, 기관에서 하는 활동에 대한 정보를 얻기 위해 SLN의 구성원이 되어야 한다.- SLN에서는 미래 설계, 취업, 주거 공간, 접근성 등의 수많은 비장애형제자매들에게 중요

한 요인들을 진보시키는 것에 헌신하고 있다.- 더 많은 구성원들은 더 많은 영향력을 미칠 수 있음을 의미한다. - SLN에 들어옴으로써 이벤트와 컨퍼런스, 친목회, 정책과 옹호에 대한 노력, 비장애형제

자매와 그들의 가족에 대한 자료 등을 포함한 SLN의 활동에 대한 정보를 얻을 수 있다.- 다른 사람에게 이를 추천하는 것 또한 긍정적인 결과를 가져온다.

1) SLN에 들어와야 하는 사람- 비장애형제자매- 장애인- 부모와 가족 구성원들- 전문가- 비장애형제자매 지원가

2) SLN에 들어와야 하는 이유- 함께함으로써 강해짐- 정보는 힘 (SLN을 통해 비장애형제자매 문제와 관련된 다양한 정보를 받을 수 있음)- Chapter와 연결 (어떻게 chapter와 연결하고 이를 구축하는지에 대한 정보를 받음)- 비장애형제자매 문제 (더 많은 구성원이 모일수록 SLN의 영향력이 강해짐)

3) Sibnet 가입- Sibnet: 성인 비장애형제자매를 위한 가장 처음 생기고 가장 큰 온라인 커뮤니티 Sibling Support Project와 SLN의 지원을 받고 있음 비장애형제자매들의 온라인 네트워크는 비장애형제자매들 간의 정보 교환 및 연결을 제

공하는 장소임

내용5 3. SLN의 Sibling Chapter를 시작하는 방법

- sibling chapters의 주된 목적: 1)또래 지원 2)정보 공유 1) SLN의 chapter가 되는 절차 SLN의 chapter로 시작하기 위한 단계들은 SLN에 명시되어 있다. 더 많은 정보는

“How to start an Affiliate Chatpter 참조.

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2) 새로운 sibling chapters - sibling chapters의 한 가지 주된 목적　　 : 비장애형제자매들이 서로 만나고 서로의 비장애형제자매로서의 경험을 공유할 평

가로부터 자유로운 분위기 조성 - 평가로부터 자유로운 분위기는 비장애형제자매들이 다른 모임에서는 나누지 못했던

이야기들을 나눌 수 있도록 해준다. (그들의 장애형제자매에 대한 화 또는 질투, 가족에 대한 좌절 등을 포함할 수 있음)

- sibling chapter는 각 구성원들이 그들의 생각이나 감정에 대한 평가로부터 자유롭게 그들의 걱정들에 대해 나눌 수 있는 장소를 제공한다.

3) 다른 비장애형제자매들을 찾는 방법 - chapter 시작에 있어서 가장 어려운 점 : 비장애형제자매 찾기 - 많은 chapters는 비장애형제자매 네트워크 구성을 위한 초창기 작업을 해야 한다. - 이미 현존하는 chapter들로부터 배우거나 지역 내의 장애인들을 돕는 기관들에 그들

의 네트워크 내의 비장애형제자매 존재 여부를 물을 수 있다. - 가까이 있는 곳부터 시작하라. 당신의 부모가 들어가 있는 모임이나 장애형제자매가

지원 및 서비스를 제공받는 곳을 찾아보아라.

4) 정보 수집 - 정보 수집은 비장애형제자매들의 필요와 그들에게 있을 수 있는 어려움에 대해 배우

는 것을 돕는 중요한 부분이다.

5) 비장애형제자매들의 필요와 관점 이해하기 - chapter를 시작할 때 중요한 부분 : 비장애형제자매의 다양한 필요와 관점을 이해하는 것 필요는 당신의 커뮤니티 내의 사람들에 따라 다양할 수 있다. 6) 당신이 필요로 하는 것 - 비장애형제자매로서 자신의 필요를 스스로 물어보는 것은 어려울 수 있지만 이는 자

신을 성찰하는 좋은 시간일 수 있다. - 다른 사람들에게 물어보기 전에 당신 자신이 비장애형제자매로서 느끼는 필요에 대해

생각해보기. - 이러한 자신만의 필요를 찾고 다른 비장애형제자매들과 나누는 것은 그들이 필요로

하고 소망하는 것을 아는 것을 도울 수 있다. 7) 당신의 지역과 주의 비장애형제자매들이 필요로 하는 것 - 이는 주와 지역마다 다를 수 있다.

8) 당신이 정보를 얻을 수 있는 경로

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9) 다른 유사 기관의 유무 - 다행히 모든 커뮤니티에 적어도 한 개의 장애인 및 그 가족들을 지원하는 기관이 존

재한다. - 그러나, 비장애형제자매만을 대상으로 하는 기관은 존재하지 않는다. 이러한 기관들은

chapter 설립의 시작점이 될 수 있다. 꼭 새로운 기관을 설립할 필요는 없다.

10) 커뮤니티 내의 비장애형제자매에게 지원 및 서비스를 제공하는 기관의 유무 - 만약 비장애형제자매를 지원하는 기관이 있다면 그것은 매우 좋은 시작이다. 만약 이

러한 기관의 유무를 알지 못하겠다면 아래에 이러한 기관의 예시들이 있다.

- SLN 웹사이트에서 비장애형제자매 관련 정보 찾아보기.- 비장애형제자매에 대한 자료 보기.- 지역 내의 비장애형제자매 모임과 만나 보고 (면대면이나 전화를 통해) 그들의 필요

에 대한 질문을 하기.- 지역 내의 비장애형제자매에 대한 설문조사를 통해 그들의 필요 알아보기.- Sibnet에 가입하여 비장애형제자매들의 생각 읽어보기.- 장애인들과 그들의 가족을 지원하는 기관 및 서비스 제공자 만나보기.

- The Arc- UCEDDs- Developmental Disabilities Councils- Respite Groups - NAMI- Places that host Sibshops- Partners in Policy Making- Direct Service Providers- Centers for Independent Living- National Alliances for Caregivers

내용6 4. 비장애형제자매에 도달하기 위한 전략

1) 다른 SLN의 chapters와의 연결 - 새로운 무엇인가를 시작할 때, 이를 먼저 하고 있는 사람과 연락하는 것은 매우 유용

하다. SLN에는 당신이 가려고 하는 길을 이미 가고 있는 사람들이 있다. 이 chapters에 대한 정보는 웹사이트 참조.

2) social media의 사용 - 다른 비장애형제자매를 찾기 위한 용도 - Facebook의 Sibnet 활용 - Twitter와 Hashtags 사용

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- Meetup 어플 사용

3) 컨퍼런스 참가 - 비장애형제자매를 찾기 위한 두 가지 좋은 경로 : 1) 지역 컨퍼런스 2) Sibshop training 4) 전문가 찾기 - SLN과 chapter를 알리기 위해 전문가와 연락하기 ex) 장애 관련 기관 관계자, 건강 관리 전문가, 학교 전문가, 관련 변호사, 재정 설계

자, 유사 분야의 전문가 등

내용7 5. Chapter가 얻는 이익

- SLN의 chapter가 되었을 때 얻게 되는 이익들- 비장애형제자매 문제 : 새로운 chapter와 구성원이 더 많아질수록 SLN의 영향력은 더 커짐

- 더 큰 비장애형제자매 움직임의 한 부분이 됨 : SLN은 이 움직임을 주도하고 있음 더 많은 연결 및 협동은 더 나은 비장애형제자매 지원을 불러일으킴

- 가능하다면 경제적 지원을 받게 됨 : SLN은 SLN의 chapters에 자금을 제공하기 위해 노력하고 있음

- SLN의 방향에 목소리 내기: SLN의 방향에 chapters의 대표자들의 관점과 목소리가 영향을 줄 수 있음

(Chapter Committee 등을 통해) 이를 통해 chapter는 국가적 기관의 방향 설정에 도움을 줄 수 있음

- 다른 chapters와의 연결: 서로로부터 배우고 정보 및 자료 공유 SLN에서 주최하는 컨퍼런스를 통한 만나서 논의 – 각자 시작한 경로, 비장애형제

자매 및 지원자와의 연락 경로, 지원 및 자금 제공 장소, 겪은 성공 및 어려움 등 SLN Google map을 통한 자료 공유 – chapter brochures, membership 가입형

식, 비장애형제자매 컨퍼런스 자료, 조직 구조, 법률, 지원 자료 등

내용8 6. Group 이름 짓기

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- chapter 이름 정하기: 공식적 법인으로서 인정받도록 해준다. 대중들이 chapter가 하는 일이 무엇인지 쉽게 이해해야하는 점을 유의하면서 어떤 유형 이름을 할 것인지 생각하기.

다른 SLN chapters 이름들 참조하기.

내용9 7. 첫 만남에서 할 것

- 첫 만남을 진행할 장소 정하기 ex) 집, 레스토랑, 도서관 커뮤니티 룸, 교회, 커피숍 등 : 만약 공공장소에서 만나기로 하였다면, 충분한 주차공간 및 대중교통의 접근성, 물리적

접근성 고려하기.

- 찾은 모든 비장애형제자매 초대하기 : 이메일, social media, 지원 기관으로부터의 홍보 활용하기. 오직 비장애형제자매만의 모임 조성 – 다른 가족 구성원들도 들어오고 싶어할 수 있으나

비장애형제자매가 그들의 경험을 나누는 것에 편안함을 주기 위해서 이를 허용해서는 안된다.

- 첫 만남 : 대체로 비공식적인 만남 각자 소개하는 시간과 경험 말하기 시간 갖기. 만남을 진행시기기 위해서 짧은 안건과 소개 제한 시간 갖기.

- 다음 만남을 언제 어디서 할 것인지에 대한 논의 시간 갖기. : 다음 단계 조력자 확인하기. 연락처 정보 모으고 다음 모임도 나올 것을 권장하기. 비공식적인 간단한 sign sheet 만들기. ( ex. 이름, 메일 주소, 전화번호) 모임에서 어떤 이야기를 나누었는지 적는 서기 정하기. 다음 모임에서는 초점을 맞출 공식적 안건 정하고 진행하기. 모임 이후에는 그 날 모임에서 나눈 내용 요약본 보내기.

내용10

8. 첫 만남에서 조성할 것

1) 의사소통 - 내부적 접점 : internal contact list 만들기 (이름, 핸드폰 번호, 이메일 주소 포함) 페이스북 비공개 그룹, Meetup, listerv 활용하기 Gmail이나 Yahoo를 통한 free email listerv

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- 외부적 접점 : 웹사이트 만들기 social media 활용하기 (Facebook, Twitter, LinkedIn, Google+ 등) 뉴스레터나 블로그 활용하기 다른 관련 기관의 네트워크 내에서의 링크 공유

2) Conference call phone line - 핸드폰을 통한 모임 조성을 하려는 경우, conference call line이 필요하다. 이에 대한 무료 서비스를 제공하는 곳이 있음 (ex. freeconferencecall.com) 전화 요금 고려

3) 로고 제작 - chapter를 상표화, 홍보, 전문화하는 방법 명함, 편지의 윗부분, SLN이나 chapter에서 나누어주는 자료에 사용될 수 있음. SLN의 웹사이트에 다른 chapters의 로고들이 제시되어 있음. 4) social media presence 만들기 - chapter를 위한 Facebook group이나 페이지 만들기 Twitter, LinkedIn, Google+ 활용 (Facebook을 포함하여 가장 많이 사용하는 매체 4) Instagram이나 다른 매체도 활용하고 싶으면 활용하기. 5) website 만들기 - 초반에는 필수적이지 않지만, chapter가 성장하였을 때 현재 및 미래 구성원에게 정보

를 제공하는 좋은 도구가 될 수 있음. - 적은 돈 또는 돈을 들이지 않고 website를 제작할 수 있는 예시: Weebly, WordPress

6) 자료 공유 프로그램 사용 - Google drive나 Dropbox 활용: 메일을 주고받을 필요 없이 자료를 공유 및 수정하는

것을 가능하게 함. cloud 사용: 오랫동안 자료를 공유하기 위함.

7) SLN의 가치 수용 - 각 chapter마다 특유의 느낌과 특성을 가지고 있다. 모든 chapters는 SLN의 가치와 사명을 지원하는 것에 동의한다.

내용11

9. 조직 구조화

- 초반의 chapter는 구조화된 조직이 아니지만 chapter가 자라면서 이러한 조직이 구조

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화 된다. 모든 chapters는 다르며 각자의 chapter에 적합한 구조를 적용할 수 있다. ex. 소수의 사람들이 핵심 주도 인물들인 chapter, 위원회를 통해 리더를 뽑는 chapter

등 대부분의 chapter들이 비형식적 구조에서 구조화된 조직으로 진화하였다. (SLN의 경우

에도 3년간 비형식적인 구조를 가지고 있었음)

1) 대표자 선임 - SLN’s Chapter Committee에 참여하고 컨퍼런스에서 정보를 공유할 대표자를 선발해

야 한다. 대표자의 자격: 비장애형제자매이며 SLN에 가입한 사람

2) mission statement (부록 C에 예시 제시) - chapter를 시작하고 성장시키실 때, mission statement를 만드는 것은 chapter의 목

적에 집중하고 소통하도록 돕는다.

3) SLN 홍보 - SLN의 chapter로서 해야 하는 중요한 요소: SLN 홍보

- 구성원들에게 SLN 가입 권유하기.- SLN Boarding Committees 참여.- chapter 웹사이트, 브로슈어, membership 자료 등에 기관이 SLN의 chapter임을

알리기, 로고와 링크 사용.- chapter events에서 SLN에 대한 정보 공유하기.

내용12

10. Chapter의 목표 설립

- chatper의 처음 목표는 단순히 더 많은 비장애형제자매들을 만나는 것이었을 것이다. 이러한 목표에 대한 생각은 첫 만남에서 구성원들과 나누어볼 수 있다. 모든 chapters가 이러한 형식화된 목표나 목적을 가지고 있지는 않지만 이러한 목표나 목적, 실행 계획, 평가는 당신의 chapter가 초점을 맞추고 성취하고 싶은 것을 더 잘 이루어내도록 해줄 것이다.

- chapter의 공통된 목표: 다른 사람들에 대한 교육 이는 지역 컨퍼런스를 여는 것을 포함한 다양한 경로를 통해 이루어질 수 있다. 컨퍼런스

는 비장애형제자매와 관련된 주제라면 어떤 주제 등 가능하다. * 컨퍼런스 주제의 예시

- 미래 계획 (미래 계획에 대한 가족들과의 대화, 계획 설계 및 지원 및 서비스를 받는 방법, 관련 영역 변호사나 재무 설계사 찾기 등)

- 개인적 필요와 가족의 필요 균형 맞추기.- 비장애형제자매 이야기 및 경험 나누기: 다른 사람들의 경험을 경청함으로써

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1) 목표와 목적 (부록 A에 예시 제시) - 목표와 목적의 설정은 chapter를 키우는 것에 도움이 된다. 이러한 목표와 목적이 달성

되면 새로운 목표와 목적으로 바뀌게 되고 첫 시작으로는 성취하고 싶은 2~3개의 목표를 설정하는 것이 좋다.

2) 실행 계획 (부록 B에 예시 제시) - 실행 계획 : 목표에 도달하기 위해 목록화 된 세부적 과제들 명시적 과제들: 100장의 전단지와 workshop hand out

3) 평가 - 목표 도달 여부 등에 대한 평가를 통해 chapter의 개선점을 알 수 있다. - 이는 정보 수집 및 해석 과정을 포함한다.

sibling supporters로서 비장애형제자매의 경험에 대해 더 많이 배울 수 있다.

내용13

11. Chapter 리더십 기르기

- chapter가 커지면서 이로 인한 어려움을 직면하게 될 것이다. 조직이 커지는 과정에서 발생하는 갈등을 해결하기 위한 chapter 리더십이 필요하다.

1) 역할 구조화 - 조직이 커지고 조직화된 구조를 갖추게 되면 chapter의 구성원들 각자의 역할이 정해져

야 한다. 그리고 이러한 역할은 chapter 별로 다를 수 있다. ex. Leadership Team, 운영 위원회, 이사회, 의장, 부회장/부사장, 경리부 장관, 비서 등을 포함할 수 있다.

- SLN은 이사회를 운영하고 있다.

2) 동료 - 주로, 특정한 과제를 완수하거나 chapter의 일의 중요한 영역에 대한 일에 초점을 맞추

기 위해 모인다. outreach나 advocacy를 통해서도 동료가 될 수 있다.

3) 결정 내리기 - 다양한 결정을 내리는 방법들이 존재한다. - option 자발적 협정 한사람이 결정 타협 다중투표 다수결 투표 합의 형성

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4) 갈등 해결 - chapter 리더십의 중요한 역할 : 조직이 성장하는 과정에서 갈등이 발생하고 외부와도 마찰이 생기게 되는데, 논의를 활

발하게 하도록 해 이러한 갈등을 해결해야 한다. 많은 사람들이 이러한 갈등은 건강하지 않은 조직의 증거라고 하지만, 갈등은 더 발전하기 위한 건강한 성장의 징표이다.

내용14

12. 재정 관리 및 자금

- chapter의 목표는 이를 달성하기 위해 어느 정도의 돈이 필요한지를 결정하는 것을 돕는다.

ex. 만남을 커피숍이나 사람들의 집에서 진행하는 경우 장소 대여에 대한 자금은 필요 없을 수 있다.

- 어떤 목표를 달성하는데 모금이 필요하다면, 이것은 chapter의 첫 목적이 될 것이고 이러한 자금에 대해서 생각할 때는 chapter의 목적을 계속 마음 속에 새기고 있어야 한다.

ex. 어떤 chapter는 대학교 학생들이 인턴십의 일종으로 그래픽 디자인과 집필 등의 서비스를 제공하였다. 이러한 것들은 chapter가 시간과 돈을 아낄 수 있도록 해준다.

1) 예산 편성 - 새로운 chapter로서 기억해야할 점: 예산을 필요 이상으로 복잡하게 해서는 안된다. 예산에 대한 조언을 할 수 있는 전문가를 chapter에 포함시키는 것은 도움이 될 것이

다. - 만약 chapter에 기부금이 들어오기 시작하였다면, 돈이 들어오고 나가는 내역을 알고

있어야 한다. 더 중요한 것은 돈이 어디에 쓰였는지를 확인하는 것이다.

2) 자금의 유형들 (부록 E에 예시 제시) - 제한/무제한 자금 무제한 자금: 특정한 목적을 가지고 모이지 않은 자금, 주로 chapter 운영비로 사용 된다. 제한된 자금: 특정 목적을 위한 기부금을 받았다면 이는 제한된 자금으로 그 목적을 위

해서만 사용되어야 한다.

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내용15 13. 마무리

- 이 guide book이 새로운 chapter의 시작에 도움이 되었기를 바란다.

내용16 부록

- 부록 A: 자신만의 Mission Statement를 만드는 지침1) 한 문장2) 광범위; 많은 목표들 수용.3) 결과 중심; 성취하고 싶은 것 명시.4) chapter의 많은 사람들과 함께 하기.5) 적어도 대다수의 chapter 구성원들에게 승인받기.

- 부록 B: 목표와 목적 * 목표 1) 정의: mission statement로부터 온 길거나 짧은 용어일 수도 있고 chapter의 의도에

맞는 일반적 진술일 수도 있다. 2) 예시: 비장애형제자매들과 지지자들과 함께 정보 공유

정책 제정자들과 법률 제정자들에게 비장애형제자매들에 대한 정보 제공비장애형제자매와 지지자들의 원활한 의사소통 촉진 및 지원접근 가능한 지원에 대한 정보를 비장애형제자매 및 지지자들에게 제공비장애형제자매 경험에 대한 인식 개선

* 목적 1) 정의: 주어진 목표를 달성하기 위한 단계들. 각 목표에 많은 목적들이 존재할 수 있다. 2) 예시: 장애인들을 지원하는 기관들의 연락처 목록 만들기 장애인들을 지원하는 기관에 chapter 알리기 chapter 모임에 대한 handout 제작 비장애형제자매와 지지자들을 위한 컨퍼런스 개최 비장애형제자매들의 특별한 친목회 개최 (장애형제자매를 포함할 수도 있음)

- 부록 C: 목적과 실행 계획 및 목표 예시

- 목표: 비장애형제자매 경험에 대한 인식 개선- 목적: SLN과 비장애형제자매 문제에 대해 일반 대중이 배울 수 있도록 정보 요약

본 제작- 실행: 다음 모임에 논의를 위한 시간 추가하기 비장애형제자매 자원봉사자를 찾고 목적을 위한 기동부대 만들기

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- 부록 D: 재정 관리 및 자금 법인 설립: 비영리 및 면세혜택을 받기 위함 무수익 면세

- 부록 E: 자금의 유형1) 현물 현물 기부: 돈이 아닌 서비스나 물건 기부 예시: 장소 제공 음식 제공 등록 담당 컨설팅 서비스 chapter 공급품 다른 기관 내 홍보

(ex, UCEDDs, The Arc, Developmental Disabilities Council, Nami, Partners in Policy Making, Direcr Service Providers, Centers for Independent Living 등)

2) 선물 기부 전형적으로 돈, 이외에는 돌, 뼈, 차, 부동산 등 in kind와 다른 점: 주로 대여가 아니라는 점

3) 후원 특정 이벤트나 프로그램을 지원하기 위해 받은 자금 만약 chapter가 컨퍼런스나 이벤트 개최를 하고자 한다면 후원은 좋은 방법이 될 것이 다.

4) 보조금 특정 목적을 위해 기관에 주어진 제한된 자금 주로 정부나 큰 기관으로부터 주어짐 5) 회비

비장애형제자매 문제 목록화 정보 요약본 만들기 변화 및 수정 chapter 구성원들에게 과제에 대한 프레젠테이션 시행하기 인쇄를 위해 요약본 보내기 요약본 분배를 위한 방법 찾기 이 정보로 인해 이득을 볼 기관 및 사업체 목록 정리하기 요약본을 나누어 줄 공공장소나 이벤트 찾기 네트워크를 통해 요약본 나누기

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부록 2-18.

(자료명)제목: <Sibling Leadership Network> Siblings of Individuals with Disabilities내용요약: 비장애형제자매의 중요성과 역할에 대한 설명

내용1 비장애형제자매의 중요성

형제자매는 가족 중 가장 오래 관계를 유지하는 사이이며, 430만 명으로 추정되는 미국의 발달장애인구의 대부분은 형제자매를 가지고 있다.

내용2 보호자

보호자 혹은 요양보호자가 가족인 경우가 80%를 육박한다. 미국에서 발달장애인구의 71%가 가족과 함께 거주하고 전체 예산 중7%만이 가족 지원서비스의 지원금으로 사용된다.

내용3 비장애형제자매의 역할

Ÿ 부모가 장애인의 보호자가 될 수 없는 경우 거의 비장애형제자매가 보호자가 되고 대부분 맏딸이 보호자가 된다.

Ÿ 비장애형제자매들은 충분한 지원과 보호를 주길 바란다.Ÿ 비장애형제자매는 장애형제자매가 자기결정적인 삶을 살 수 있도록 잘 지원한다. 이 지

원은 고용, 투표권 행사, 이동성, 사회적 관계와 성인식, 건강관리, 주거환경 등의 분야의 지원을 말한다.

Ÿ 비장애형제자매의 미래의 보호자 역할의 가능성과 특수성에도 불구하고 이들의 필요와 이들의 관점이 간과되어 왔다. 이들의 필요를 충족시키는 일은 장애인의 더 나은 삶을 이끌 것이다.

Ÿ 비장애형제자매는 “club sandwich generation”이라고 불린다. 이는 비장애형제자매들이 늙은 부모와 자신의 자식과 장애형제자매을 돌보는 일을 모두 맡게 되며 갈등을 종종 하기 때문이다.

내용4 비장애형제자매의 필요

비장애형제자매의 지원은 매우 한정적인데, 우선 미래계획을 위한 특정적 지원이 필요하다. 미래계획은 가족 간의 대화를 열게 해주고 실현가능한 절차들로 계획 구성을 시작할 수 있기 때문에 중요하다. 미래 계획에는 비장애형제자매와 장애형제자매 모두가 참여해야 한다.

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부록 2-19.

(자료명)제목: <Sibling Leadership Network> Adult Siblings of Individuals with I/DD내용요약: 성인 비장애형제자매로서의 경험과 비장애형제자매를 위한 지원 수단을 설명

내용1 성인 비장애형제자매로서의 경험

Ÿ 긍정적 경험: 주로 장애형제자매와 긍정적 관계를 형성하고 있고 긍정적인 영향을 받는다고 보고한다.

비장애형제자매는 주로 삶을 잘 이끌어나가고 건강관리도 잘 한다고 이야기하며, 비장애형제자매로서의 부정적 경험은 많이 보고되지 않는다.

Ÿ 의사결정: 장애형제자매가 의사결정에 영향을 미친다고 보고한다. 비장애형제자매는 상대적으로 결

혼율이 높으며 자식을 낳을 확률도 높다. 비장애자매(여성)는 상대적으로 이혼율도 적으며 장애형제자매가 진로 결정에도 영향을 끼친다고 보고하기도 한다. 주로 남을 돕는 분야를 주로 추구한다.

Ÿ 형제자매 관계: 서로 가깝고 긍정적인 관계를 맺으며 비장애자매(여성)가 더 상호작용이 잦고 가까운 것 으로 보고한다.Ÿ 보호자의 역할: 보통 장애형제자매의 보호자가 되는 것을 예상한다. 60%의 비장애형제자매가 주보호자로

예상한다. 하지만 특정 비장애형제자매만 주보호자의 역할을 한다. 비장애자매(여성)와 1인 비장애형제자매가 주로 주보호자가 된다. 또 주로 심적, 물리적 거리가 가까운 관계일수록 주보호자의 역할을 한다. 19%의 비장애형제자매가 장애형제자매와 함께 사는 것을 준비하나, 보호자로서의 역할을 예상하면서도 구체적 미래 계획은 잘 세우지 않는다.

내용2 성인 비장애형제자매를 위한 지원 수단

Ÿ 미래계획: 미래 계획 목적은 장애형제자매의 미래를 계획하기 위함이다. University of Chicago에

서 만든 “Future Is Now” 미래계획 중재 프로그램은 장애인과 그의 가족이 참여하여 5개의 워크샵을 참여하고 보호자의 역할에 대한 법적, 재정적 이슈들을 살펴보는 것이다. 이 워크샵을 참여한 가족은 상대적으로 더 고용의 필요, 사회적 관계에서의 필요 등을 잘 인식하고 실천한다.

Ÿ 지원단체: 사회·정서적 필요를 충족시키기 위해 비장애형제자매 지원단체는 중요하다. 장애 분야에

는 주로 부모 단체밖에 없는데 비장애형제자매를 위한 모임도 중요하고 SLN은 각 주에 챕터가 있다. 챕터에서 비장애형제자매들은 모임을 갖고 네트워크를 형성할 수 있다. 또 하나의 방식으로는 SLN listerv와 페이스북 계정인데 소셜미디어를 통해 연결되면 소외감을 덜 느끼고, 다양한 지원에 대해서도 접할 수 있다.

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부록 2-20.

(자료명)제목: <Sibling Leadership Network> Position on Voting내용요약: 장애인의 투표권 행사 옹호에 대한 내용과 이에 대한 비장애형제자매로서의 역할에 대한 내용 포함

내용 SLN의 장애인 투표권 행사 옹호와 비장애형제자매의 역할

SLN은 장애인의 투표권 행사를 옹호하며 어떠한 차별도 없어야함을 주장한다. 장애인의 투표권 행사를 위해 비장애형제자매는 특별히 장애형제자매에게 투표를 위한 등록, 후보들에 대한 정보 수거, 투표권 행사 등을 돕는 것을 권장하고 장애인 투표권 행사에 대한 주와 연방정부의 태도에 대해 인지해야 한다.

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부록 2-21.

(자료명)제목: Sibling Policy Forum Advocacy Toolkit내용요약: 개인이 단체로 정책 추진에 참여하는 것이 나아가는 방향임을 설명

내용 개인에서 단체 단체에서 실질적 정책 추진으로

정책 추진 및 옹호는 개인의 옹호에서 시작하여 단체로서의 옹호로 뭉치고 단체로서의 옹호가 실질적 법 및 정책 추진으로 나아간다.(“Advocacy Layers“) 비장애형제자매 또한 개안에서 시작하여 다른 비장애형제자매와 연결되어 단체로서의 추진으로 나아가야 할 것이다. 이는 다른 관점도 확인하고 다른 수단도 확인하는 기회가 될 수 도 있다.

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부록 2-22.

(자료명)제목: <Sibling Leadership Network> Sibling Policy Brief내용요약: 비장애형제자매 관련 법률

법1 The Family Medical Leave Inclusion Act (FMLIA)

이 법은 직장이 있는 개인이 가족 구성원을 보호/양육하기 위해 잠시 직장 일을 못 할 때 돈을 받지는 않지만 직장은 보호될 수 있도록 하는 법이다. 2013년에는 이 법안을 개정하여 비장애형제자매, 조부모, 손자/손녀, 성인 장애인의 가족 등도 직장을 보호받을 수 있게 하였다.

법2 The Older Americans Act (OAA) Reauthorization

이 법은 나이가 많은 국민과 장애인 지원을 위한 법으로 국가 가족 보호자 지원 프로그램을 만들어 비장애형제자매 포함 보호자들이 장기간의 서비스와 지원 프로그램에 참여할 수 있도록 했다. 이 법으로 Aging and Disability Resource Centers(ADRCs)를 만들어 다양한 지원 서비스를 한 장소에서 찾을 수 있도록 도왔다.

법3 The Lifespan Respite Care Act

장애인의 보호자를 위해 나이에 상관없이 휴식을 제공하는 서비스를 받을 수 있도록 한다. 이 법안이 우선순위에 많이 밀려나서 강조될 필요가 있고 비장애형제자매를 조명하는 일도 필요하다. 비장애형제자매는 장애형제자매의 지원을 제공함에 따라 매일의 경제적, 신체적, 심리적 스트레스를 안고 있다.

법4 The Achieving a Better Life Experience (ABLE) Act

이 법안은 장애인과 그의 가족들에게 면세의 기회를 제공하고 저소득층 지원이나 다른 연방정부의 지원금에 접근 용이하게 하는 법안이다. 이 법안은 장애인을 위해 드는 돈을 계획적으로 마련할 수 있게 해준다.

법5 The Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD)

이 행사는 연방정부에서 장애인의 옹호를 위해 이루어지는 것인데 이렇게 장애인에 대한 바른 인식을 도울 수 있게 하여 비장애형제자매도 도울 수 있다.

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법6 The Sibling Perspective and Federal Law

Ÿ 비장애형제자매는 장애인의 인권과 국민으로서의 삶을 위한 지원을 계획하는 토론의 장에 포함되어야 하고 정책 추진에도 포함되어야 한다.

Ÿ 비장애형제자매가 보호자가 되는 일은 자주 있는 일이지만 가족 구성원 모두에 의한 선택으로 인식되어야 한다.

Ÿ 부모의 고령화에 의해 비장애형제자매는 장애형제자매와 같이 사는 등의 주보호자가 되는 경우가 잦은데 70%의 I/DD 장애인은 가족과 함께 거주하고 그 중 25%는 부모가 60세를 넘었다.

Ÿ 대부분의 장애인이 가족과 함께 살며 장기적인 지원이 가족의 선에서 이루어지는데도 불구하고 2011년에 I/DD 지원금의 7%만 가족의 지원에 사용되었다. 따라서 이를 증가시켜야 한다.

Ÿ 주와 연방정부는 가족에 비장애형제자매도 포함하여 인식하도록 해야 하고 그들을 정책 추진에도 포함시켜 장애인의 삶의 질을 증진시켜야 한다. 예로 들어 Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act of 2000 (PL 106-402)는 가족 지원 서비스에 비장애형제자매를 언급하지 않는다.

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부록 2-23.

(자료명)제목: What Will You Say? Sharing Your Story Effectively for Change내용요약: 비장애형제자매가 공식적인 자리에서 자신의 경험을 효과적으로 전달하는 법을 설명

내용 비장애형제자매의 효과적 이야기 전달법

변화를 위해 비장애형제자매의 경험을 설명하는 것은 중요하다. 이것을 전문가나 입법부나 다른 옹호자들 에게 효과적으로 전달하는 것이 필요한데 이는 다음과 같은 순서로 이루어지면 좋다.1. Hook: 자신과 장애형제자매 혹은 가족에 대한 구체적 설명 (지역에 대한 설명도 함께 함)2. Line: 자신의 주된 고민과 이 고민을 잘 설명할 수 있는 구체적인 스토리3. Sinker: 무엇이 어떻게 변화하길 바라는지 설명

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부록 2-24.

(자료명)제목: Supporting Illinois Brothers and Sisters내용요약: SIBS 소개

내용1 SIBS

Ÿ SIBS는 일리노이의 비영리기관이다.Ÿ 비장애형제자매는 장애인의 삶에 중요한 역할을 하고 의논하고 다루어져야 할 독특한

그들의 요구를 지니고 있다.

내용2 SIBS의 목적

Ÿ 비장애형제자매들이 서로 연결 될 수 있는 기회를 제공한다.Ÿ 장애형제자매를 위해 필요한 정보(미래 계획, 지역사회의 지원 등)에 접근할 수 있도록

한다.Ÿ 기관, 부모, 대중에게 비장애형제자매의 독특한 요구와 비장애형제자매 지원의 중요성을

알리고 교육한다.Ÿ 비장애형제자매에게 장애형제자매를 옹호할 수 있는 중요한 도구들을 제공한다.

내용3 SIBS에서 하는 일

Ÿ 비장애형제자매 네트워크 구축: 소셜 네트워크 서비스, 교육적 행사 등을 통해 일리노이에 있는 비장애형제자매들이 연결될 수 있도록 한다.

Ÿ 리더십, 아웃리치 및 옹호: 지역사회 내에서 비장애형제자매의 리더십 기회를 촉진한다. 비장애형제자매 이슈에 대해 지역 단위, 전국 단위, 국제적 컨퍼런스에서 다룰 수 있도록 한다. The Arc of Illinois와 Sibling Leadership Network와 같은 기관들과 협력 관계를 맺는다.

Ÿ 정보와 교육: 비장애형제자매, 가족, 서비스제공자에게 정보와 미래 계획, 지원 시스템, 비장애형제자매의 욕구 등에 대한 중요한 정보를 제공하고 교육한다.

Ÿ Sibshop 운영자 연결망: 어린 비장애형제자매들이 지역사회 내에 있는 Sibshop과 연결될 수 있도록 돕고, Sibshop 운영에 관심을 갖는 개인이 트레이닝을 받고 Sibshop 운영 자격을 얻을 수 있는 기회를 제공한다.

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내용4 Sibling Leadership Network의 핵심 가치

Sibling Leadership Network의 지부로 아래의 사항을 따른다.Ÿ 장애를 지닌 개인은 존엄성을 가진 사회 구성원으로 존중받고 성장하고 지역사회 내에

서 생산적인 구성원이 될 기회가 있다.Ÿ 비장애형제자매는 장애형제자매의 경험에 강력하고 긍정적인 영향을 끼칠 수 있고 현재

와 미래의 돌봄에 있어서 서비스 기관과 정부와 파트너십을 맺고 도움을 보장받을 수 있는 특별한 위치에 있다.

Ÿ 비장애형제자매와 장애인의 권리를 신장하기 위해 우리는 그들의 욕구를 충족시킬 수 있는 정책을 만드는데 전념해야 한다.

Ÿ 형제자매는 서로에게 큰 지원이 되고 서로의 삶을 증진시킬 수 있다.

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부록 2-25.

(자료명)제목: Jewish Child & Family Services 브로슈어내용요약: JCFS 소개 (기관이 하는 일)

내용 JCFS 소개

상담과 지원, 진단 혹은 치료, 특수교육, 유아 복지, 장애인을 위항 캠프와 통합 환경의 활동, 장애인과 그의 가족에 대한 지원 등이 필요한 사람들을 위한 기관이다. 브로슈어에 Sibshop이 언급되어 있다.

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<부록 3> 탐사 기간 중 사용한 팀 소개 자료

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<부록 4> 탐사 기간 중 사용한 이름표와 비상연락망