declaración política oficial de la american thoracic …declaración política oficial de la...
TRANSCRIPT
Declaración política oficial de la American Thoracic Society/European
Respiratory Society: Mejorar la implementación, utilización y prestación de la
rehabilitación pulmonar.
Carolyn L. Rochester, Ioannis Vogiatzis, Anne E. Holland, Suzanne C. Lareau, Darcy D. Marciniuk, Milo A. Puhan, Martijn A. Spruit, Sarah Masefield, Richard Casaburi, Enrico M. Clini, Rebecca Crouch, Judith Garcia-Aymerich, Chris Garvey, Roger S. Goldstein, Kylie Hill, Michael Morgan, Linda Nici, Fabio Pitta, Andrew L. Ries, Sally J. Singh, Thierry Troosters, Peter J. Wijkstra, Barbara P. Yawn, and Richard L. ZuWallack; en nombre del grupo de trabajo de la ATS / ERS sobre política de rehabilitación pulmonar La declaración política oficial de la American Thoracic Society (ATS) y de la European Respiratory Society
(ERS) fue aprobada por la Junta Directiva de la ATS en octubre del 2015 y por el Consejo Científico de la
ERS en septiembre del 2015.
Justificación: La rehabilitación pulmonar (RP) ha demostrado beneficios fisiológicos
en la disminución de síntomas, psicosociales y en el gasto sanitario para los pacientes
con enfermedades respiratorias crónicas, aunque está infrautilizada en todo el mundo.
La insuficiente financiación, recursos y reembolso; la falta de conocimiento y
sensibilización del profesional sanitario, del financiador y del paciente; además de
barreras adicionales relacionados con el paciente, contribuyen a la brecha entre el
conocimiento científico, los beneficios de la RP y la prestación real de los servicios de
RP para los pacientes adecuados.
Objetivos: Los objetivos de este documento son mejorar en todo el mundo la
implementación, utilización y prestación de la rehabilitación pulmonar a los individuos
apropiados.
Métodos: Los miembros de la asamblea de rehabilitación pulmonar de la American
Thoracic Society (ATS) y del grupo de cuidados crónicos y rehabilitación de la
European Respiratory Society (ERS) establecieron un grupo de trabajo y un comité de
redacción para elaborar una declaración política sobre la RP. El documento fue
modificado según los comentarios de otros revisores expertos. Después de los ciclos
de revisión y corrección, la declaración fue revisada y aprobada formalmente por la
Junta Directiva de la ATS y el Comité Ejecutivo y el Consejo Científico de la ERS.
Resultados principales: En este documento se articulan recomendaciones políticas
para la promoción del conocimiento de la RP y la sensibilización del profesional
sanitario, del financiador y del paciente sobre la RP, para aumentar el acceso del
paciente a la RP, y asegurar la calidad de los programas de RP. También recomienda
áreas de investigación futura para establecer evidencias que apoyen el desarrollo de
una actualización en la financiación y en la política de reembolso en relación con la
RP.
Conclusiones: Los comités de la ATS y ERS se comprometen a emprender acciones
que mejoren el acceso y la prestación de servicios de RP para los pacientes
adecuados. Solicitan a sus miembros y a otras sociedades profesionales sanitarias, a
los financiadores, a los pacientes y asociaciones de apoyo de pacientes se unan a
este empeño.
Palabras clave: rehabilitación pulmonar; política; cuidados sanitarios; enfermedades
respiratorias crónicas; acceso.
Índice
Resumen
Introducción
Métodos
Antecedentes: RP
Aumentar el conocimiento y la sensibilización de la RP
Conocimiento y sensibilización del profesional sanitario
Conocimiento y sensibilización del financiador
Conocimiento y sensibilización del paciente
Aumentar el acceso del paciente a la RP
Falta de una infraestructura suficiente de RP y puesta en funcionamiento
inadecuada del programa
Inaccesibilidad geográfica
Mejorar el acceso a la RP para las personas con enfermedades respiratorias no
EPOC.
Limitaciones en la elegibilidad de la RP basadas en la gravedad de la EPOC
Limitaciones en la elegibilidad de la RP a lo largo del tiempo
Barreras a nivel del paciente para la RP
Número limitado de profesionales sanitarios en RP
Garantizar la calidad de los programas de RP
Investigaciones futuras para avanzar en políticas de RP basadas en la
evidencia
Este artículo tiene un suplemento online, que es accesible desde la tabla de
contenidos de esta edición en www.atsjournals.org
Dirección de internet: www.atsjournals.org
Resumen
La rehabilitación pulmonar (RP) es una “intervención global basada en una evaluación
detallada del paciente seguida de la aplicación de terapias ajustadas a las
necesidades individuales y que incluyen, aunque no se limitan a, entrenamiento al
ejercicio, educación y cambios de comportamiento, diseñadas para mejorar la
condición física y emocional de las personas con enfermedades respiratorias crónicas
y para promocionar la adherencia a largo plazo de comportamientos saludables” (1).
La RP reduce los síntomas de los pacientes; mejora la función muscular de las
extremidades, la capacidad de esfuerzo, la función emocional, la calidad de vida, el
conocimiento y el autocuidado; tiene beneficios económicos sanitarios (1-12); y es un
componente esencial del cuidado integral de los pacientes con enfermedades
respiratorias crónicas. Sin embargo, a pesar de sus claros beneficios, la RP es
extremadamente infrautilizada y es con frecuencia inaccesible a los pacientes. Los
insuficientes fondos; recursos limitados para los programas de PR; asignación
insuficiente de los sistemas de salud para la financiación de los programas de RP; el
escaso conocimiento y sensibilización del profesional sanitario, financiador, paciente y
cuidador en relación al procedimiento y beneficios de la RP; la utilización subóptima
de la RP en los pacientes adecuados (13, 14); y las limitadas oportunidades de
formación de los profesionales en RP, todo ello contribuye a la brecha entre el
conocimiento científico sobre los beneficios de la RP (1, 11, 15) y la prestación real de
los servicios de RP.
Los detalles de los hallazgos científicos y prestación de la RP se destacaron en la
declaración del 2013 de la Américan Thoracic Society / European Respiratory sobre la
RP (1). Esta nueva declaración tiene un enfoque diferente: proporciona
recomendaciones sobre política sanitaria con el objetivo principal de extender la
realización de la RP a los individuos adecuados en todo el mundo. Representa el
consenso de expertos internacionales en el campo de la RP, de expertos en atención
primaria, y de asociaciones de apoyo de pacientes internacionales. Proporciona
recomendaciones que abordan claves fundamentales para el logro de nuestro objetivo
de mejorar la implementación, utilización y prestación de la RP, incluyendo el aumento
en el conocimiento y la sensibilización de la RP en el profesional sanitario, el
financiador y el paciente; incrementar el acceso del paciente a la RP; y garantizar la
calidad de los programas de RP. También proporciona sugerencias de puntos
prácticos que fomenten la implantación de las recomendaciones. Cabe destacar que
las recomendaciones para aumentar la implementación, utilización y prestación de la
RP que se discuten en esta declaración incluyen lo siguiente:
• El médico y los profesionales sanitarios relacionados en formación que tratan a
pacientes con enfermedades respiratorias crónicas deben tener una formación
adecuada en la ciencia, el procedimiento y los beneficios de la RP. Los requisitos de
esta formación deben ser especificados en los documentos curriculares nacionales de
formación, y su consistencia debe mantenerse con programas para cada disciplina de
cuidados de la salud y en disciplinas afines.
• Los médicos y otros profesionales sanitarios con actividad clínica deben tener
oportunidades educativas sobre el procedimiento y los beneficios de la RP coherentes
con las guías y directrices basadas en la evidencia.
• Para aumentar el conocimiento y la sensibilización sobre la RP del financiador, los
profesionales sanitarios y las asociaciones de apoyo de pacientes deben desarrollar y
difundir información sobre el procedimiento, los beneficios, los costes y la rentabilidad
de la RP para los financiadores.
• Para aumentar el conocimiento y la sensibilización sobre la RP del paciente, las
sociedades profesionales, las asociaciones de apoyo de pacientes y expertos en
educación deberían colaborar en el desarrollo de materiales educativos apropiados al
lenguaje, nivel educativo y cultural, en múltiples formatos, para los pacientes con
enfermedades respiratorias crónicas en relación con el procedimiento y los beneficios
de la RP. Las campañas de comunicación en relación a la RP deben estar dirigidas al
público en general.
• El acceso del paciente a la RP debe mejorarse aumentando la puesta en marcha de
programas mediante un incremento sostenible de la financiación, la creación de
nuevos programas de RP en áreas geográficas donde la demanda excede a la
capacidad, así como desarrollar e investigar nuevos modelos de programas que hagan
la RP, basada en la evidencia, más accesible y aceptable para los pacientes y
financiadores. Los criterios de selección para la RP deben reflejar las actuales
evidencias publicadas.
• Los programas de RP deben seguir las guías clínicas relevantes basadas en la
evidencia y demostrar la medición de parámetros estándar que documenten los
beneficios, la calidad y seguridad.
• Debe establecerse un conjunto básico de procedimientos y parámetros que permitan
una evaluación comparativa nacional e internacional de la RP; esto debe incluir
indicadores de proceso y de resultado que permitan establecer unas recomendaciones
de estándares internacionales basados en la evidencia y mejor práctica.
• Las investigaciones futuras deberían estar comprometidas en avanzar en
actuaciones basadas en la evidencia en RP, incluyendo una mayor investigación
respecto al coste-efectividad de la RP en enfermedades respiratorias crónicas y
modelos innovadores en la prestación de la RP que mejoren el acceso y uso por parte
de los pacientes, reduzcan las barreras y faciliten la derivación a los programas de RP
en relación a su accesibilidad, inclusión y adherencia.
Introducción
La rehabilitación pulmonar (RP) ha demostrado beneficios en múltiples parámetros
fisiológicos y psicosociales, reducción de síntomas, y en gasto sanitario en los
pacientes con enfermedades respiratorias crónicas (1-8, 10-12, 15-49). De esta forma,
debería ser una medida habitual junto con otros tratamientos bien establecidos (tales
como farmacoterapia, oxígeno suplementario, o ventilación no invasiva) para los
pacientes con una enfermedad respiratoria crónica. Sin embargo, la RP sigue siendo
claramente infrautilizada en todo el mundo (15, 50); con frecuencia no está incluida en
la atención integral de los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas y es a
menudo inaccesible a estos pacientes. De hecho, existe una diferencia sustancial
entre el conocimiento y los beneficios de la RP (11, 12, 15) y la prestación real de los
servicios de RP (15, 50). Las razones de esta diferencia incluyen: financiación
insuficiente; recursos limitados para los programas de RP; pago inadecuado de la PR
por parte de los sistemas de salud; falta de conocimiento y sensibilización por parte del
profesional sanitario, financiador, paciente y cuidador sobre el procedimiento y los
beneficios de la RP; utilización subóptima de la RP para pacientes adecuados (13, 14);
y limitadas oportunidades de formación para los profesionales de RP. Estos problemas
parecen ser de alcance en todo el mundo (15). Es importante destacar, también, que
aunque los servicios intensivos de rehabilitación para pacientes hospitalizados,
especialmente para los pacientes más enfermos, están ampliamente repartidos, la
disponibilidad de los programas de RP ambulatorios o domiciliarios son insuficientes o
inexistentes en muchas áreas geográficas. Por otra parte, tanto entre los países como
dentro de un mismo país, la práctica de la RP es heterogénea con respecto a
estructura del programa, el contenido, la dotación de personal, los recursos
disponibles y la derivación de pacientes (15, 50, 51). Esta heterogeneidad tiene el
potencial de agravar los problemas indicados más arriba y afecta negativamente a la
calidad de los programas.
Esta declaración política de la American Thoracic Society (ATS) / European
Respiratory Society (ERS) proporciona unas recomendaciones con el objetivo principal
de extender la provisión de la RP a los individuos adecuados. Con este fin, nuestros
objetivos son:
1. Incrementar la sensibilización pública y política del valor y los beneficios específicos
de la RP,
2. Poner en marcha acciones para que los sistemas sanitarios proporcionen apoyo
financiero adecuado para los servicios de RP y que incluyan la provisión de la RP en
sus planes estratégicos para el cuidado de enfermedades respiratorias,
3. El aumento de la prescripción de RP por parte de los profesionales sanitarios,
4. Mejorar la prestación de la RP a través de un mayor acceso y capacidad de los
programas,
5. Incrementar la sensibilización sobre las experiencias y barreras de los pacientes
para acceder y asistir a la RP,
6. Involucrar a los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas y sus cuidadores
a que de forma adecuada soliciten el acceso a la RP,
7. Facilitar el desarrollo e implementación de parámetros de calidad para la inclusión
de la RP en el cuidado integrado de los pacientes con una enfermedad respiratoria
crónica,
8. Sentar las bases para el desarrollo de un proceso para aplicar las recomendaciones
expresadas en este documento.
Las claves esenciales para alcanzar estos objetivos incluyen: incrementar el
conocimiento y sensibilización de la RP del profesional sanitario, del financiador y del
paciente; el aumento del acceso de los pacientes a la RP; y la promoción de
programas de calidad de RP. Es esencial que el programa cumpla las normas de
calidad, manteniendo su coste-eficiencia, para asegurar un óptimo resultado clínico
para los pacientes, así como una financiación sostenible de los programas de RP.
Métodos
Se creó un grupo de trabajo compuesto por expertos de la asamblea de rehabilitación
pulmonar de la American Thoracic Society (ATS) y del grupo de cuidados crónicos y
rehabilitación de la European Respiratory Society (ERS), comités de desarrollo de
documentación e implementación de la ATS y ERS, representantes de la European
Lung Foundation (ELF) y representantes de atención primaria de los Estados Unidos y
Europa. Se siguió un proceso iterativo de consenso para desarrollar esta declaración
política entre Mayo del 2013 y Enero del 2015. A través de encuestas informales se
incorporaron las aportaciones de los pacientes, asociaciones de apoyo de pacientes
(incluyendo la Public Advisory Roundtable de la ATS y ELF), seguros financiadores,
así como de atención primaria y proveedores sanitarios de RP (ver los detalles de la
cronología y del proceso en la Tabla E1 del suplemento online) Esta declaración
política fue modificada según los comentarios de otros revisores expertos. Después de
los ciclos de revisión y corrección, la recomendación fue revisada y aprobada
formalmente por la Junta Directiva de la ATS y el Comité Ejecutivo y Consejo
Científico de la ERS.
Antecedentes: RP
Los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas experimentan síntomas
incapacitantes (incluyendo disnea y fatiga) e intolerancia al ejercicio, tienen bajos
niveles de actividad física, y manifiestan alteraciones de la calidad de vida (4, 52-62).
La tremenda carga planteada por estas cuestiones a menudo persiste a pesar de un
tratamiento farmacológico óptimo. Por otra parte, las personas con enfermedades
respiratorias tienen características heterogéneas y, muchas, manifestaciones
extrapulmonares tales como disfunción del músculo esquelético (62-69) y
comorbilidades médicas y psicológicas (tales como ansiedad y / o depresión) que son
claros contribuyentes a sus síntomas y limitaciones funcionales (70-73). La RP, como
es definida por la normativa oficial ATS/ERS del 2013, es “una intervención global
basada en una evaluación detallada del paciente seguida de la aplicación de terapias
ajustadas a las necesidades individuales y que incluyen, aunque no se limitan a,
entrenamiento al ejercicio, educación y cambios de comportamiento, diseñadas para
mejorar la condición física y emocional de las personas con enfermedades
respiratorias crónicas y para promocionar la adherencia a largo plazo de
comportamientos saludables” (1, 12). Hace hincapié en la estabilización y / o reversión
de las manifestaciones extrapulmonares y las comorbilidades de la enfermedad
respiratoria crónica, así como en la importancia de cambios de comportamiento. La RP
es un componente esencial de una sucesión integrada de cuidados de la salud a lo
largo de la trayectoria de la enfermedad del paciente, así como a través de
proveedores y ámbitos sanitarios. No es una terapia nueva; la primera declaración
oficial de consenso de la ATS para su aplicación fue publicada en 1981 (74). Más
recientemente los avances en el conocimiento y prestación de la RP se destacaron en
la declaración de RP de la ATS / ERS en el 2013 (1, 12). Los beneficios establecidos
de la RP se resumen en la Tabla 1.
La RP es beneficiosa durante todo el curso de la enfermedad en pacientes con EPOC
sintomáticos médicamente estables (75) y en otros trastornos respiratorios crónicos
(11). La RP intrahospitalaria supervisada también es eficaz durante o poco después de
las exacerbaciones agudas de la EPOC (76, 77). Los programas de RP completos
tienen beneficios similares cuando se administraron en pacientes hospitalizados, de
forma ambulatoria, y los realizados en el marco de la comunidad (7, 10, 78, 79).
Generalmente, es necesario un mínimo de 8 semanas (dos a tres sesiones por
semana) de tratamiento ambulatorio o en el ámbito de la comunidad (o un número
comparable de horas de contacto) para lograr un efecto en el rendimiento del ejercicio
y la calidad de vida (1, 12, 15, 80); los programas más largos pueden producir
mayores ganancias (12, 80, 81), y ciclos repetidos producen beneficios de magnitud
equivalente a los de la primera vez (82). El entrenamiento al ejercicio es la piedra
angular de la RP. Las intervenciones conductuales concurrentes, tales como la
promoción de la auto-eficacia y la enseñanza de habilidades de auto-cuidados
participativos, son también parte integral de la optimización de los resultados para los
pacientes (83, 84). Los pacientes que terminan un programa de RP se beneficiarán de
programas domiciliarios, en el ámbito de la comunidad, o de programas de ejercicio de
mantenimiento que apoyen la continuidad de comportamientos positivos frente al
ejercicio (85).
Aumentar el conocimiento y la sensibilización de la RP
Conocimiento y sensibilización del profesional sanitario
Los pacientes no recibirán RP a menos que sean derivados, lo que es poco probable
que ocurra a menos que los profesionales sanitarios (incluyendo médicos especialistas
y de atención primaria, profesionales de enfermería, asistentes médicos, y otros
profesionales relacionados con la salud) sean conscientes de la existencia de la RP y
tengan conocimiento de sus beneficios. La subóptima sensibilización de los
profesionales sanitarios sobre la RP es actualmente un obstáculo para la derivación de
los pacientes (86).
Sanitarios en formación. La sensibilización sobre la RP idealmente debería
comenzar durante el aprendizaje. Actualmente, la divulgación de los procedimientos,
indicaciones y beneficios de la RP no es generalmente una parte obligatoria de la
educación de médicos, profesionales de enfermería, asistentes médicos, y otros
profesionales relacionados con la salud. Aunque existen recomendaciones detalladas
para la formación en RP en algunos países, tales como el Reino Unido (87), incluso
para los médicos neumólogos los requisitos en su formación son a menudo vagos o
limitados. Esto es así en Estados Unidos (88), Canadá (89), Países Bajos (90),
Australia (91) y Latinoamérica (92). Por otra parte, los médicos de atención primaria y
otros profesionales de la salud, quienes atienden a la mayoría de los pacientes con
enfermedades respiratorias, a menudo tienen muy poco o ningún contacto con la RP
en el curso de su formación. Se dispone de alguna formación de posgrado (Tabla 2),
pero no es obligatoria, con frecuencia no está estandarizada y es a discreción del
profesional sanitario. Existe una clara necesidad de mejorar y estandarizar la
divulgación de la RP dentro de los programas de formación de los profesionales
sanitarios.
Profesionales sanitarios con actividad clínica. Es necesario una mayor formación
y oportunidades de aprendizaje sobre los procedimientos y beneficios de la RP para
los médicos de atención primaria y especializada con ejercicio establecido, los
profesionales de enfermería, asistentes médicos, y otros profesionales sanitarios. Un
mayor conocimiento de la RP podría fomentar el diálogo entre los profesionales
sanitarios y sus pacientes, promoviendo con ello las derivaciones a RP. Los recuadros
1 y 2 aportan recomendaciones para incrementar el conocimiento y la sensibilización
del profesional sanitario sobre la RP
Conocimiento y sensibilización del financiador
La RP es una de las intervenciones terapéuticas más coste-efectivas disponibles para
los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas (93-97) y se asocia con una
sustancial reducción de las hospitalizaciones, de la utilización de otros recursos
sanitarios de urgencias y de los costes sanitarios (76, 93-95, 98, 99). Por ejemplo, su
utilidad se sitúa favorablemente dentro del contexto de otros componentes
terapéuticos para la EPOC en el Reino Unido (Figura 1) (96, 97); los costes relativos
para las enfermedades respiratorias crónicas no EPOC no han sido aún estudiados.
Sin embargo, la sensibilización sobre la RP del financiador es a menudo pobre, y la
financiación de la RP es inadecuada. Una financiación adecuada es vital para la
disponibilidad, capacidad, eficacia y viabilidad de los programas de RP. Aunque
existen recursos y modalidades de pago heterogéneas tanto dentro como entre los
países (15), incrementar el conocimiento del financiador es el primer paso para
asegurar la financiación adecuada a largo plazo.
Se mantuvieron discusiones informales con representantes gubernamentales y de
seguros privados de varios continentes, como parte del desarrollo de este documento,
que corroboraron la percepción de que la financiación y el reembolso actual de la RP
son adecuados. Sin embargo, un estudio publicado en el Reino Unido y una encuesta
informal llevada a cabo por miembros del grupo de trabajo de este documento
corroboraron la existencia de barreras relacionadas con el financiador (93) (Tabla E2).
Estas encuestas señalan una insuficiente apreciación de la efectividad clínica y coste-
efectividad de la RP por parte de los financiadores. Con este fin, es necesario un
mayor diálogo y una comunicación eficaz entre los expertos en RP y proveedores,
profesionales sanitarios, sociedades profesionales (por ejemplo, ATS, ERS y otras),
financiadores y autoridades de política sanitaria en relación al coste-efectividad y
beneficios conocidos de la RP, así como las prioridades y preocupaciones de los
financiadores. En el recuadro 3 se aportan las recomendaciones para aumentar el
conocimiento y concienciación de la RP por parte del financiador.
Conocimiento y sensibilización del paciente
La aceptación de la RP y la adherencia durante su participación por parte de los
pacientes son sorprendentemente bajas (5, 13-15, 41, 50, 100). Mucha de la
responsabilidad de no derivar a RP recae en los profesionales sanitarios (7), pero un
insuficiente conocimiento y sensibilización del público sobre los procedimientos y
beneficios para la salud de la RP (14, 41) también impide que los pacientes soliciten la
derivación y completen un programa de RP. Las asociaciones profesionales y las
asociaciones de apoyo de pacientes deben aumentar los esfuerzos para difundir la
información y facilitar la concienciación del paciente sobre la RP como un estándar de
cuidados y distinguir la RP de la fisioterapia torácica. El aumento de la sensibilización
de la RP entre el público en general es también esencial. Los parientes, amigos,
vecinos, compañeros de trabajo, entre otros pueden animar a los pacientes a buscar y
participar en programas de RP. La sensibilización pública sobre la RP puede ser
mejorada a través de campañas de comunicación, incluyendo las plataformas de redes
sociales (como Facebook y Youtube). Es imperativo que aquellos pacientes
identificados por las guías basadas en la evidencia como potenciales beneficiarios de
la RP, se hagan conscientes de esta terapia por lo que puedan proponer el acceso a
ella a través de sus representantes regionales y nacionales. En el recuadro 4 se
aportan las recomendaciones para aumentar el conocimiento y la concienciación de la
RP por parte del paciente
Aumentar el acceso del paciente a la RP
El acceso variable a la RP crea disparidades inaceptables en los cuidados de la salud
de calidad y basados en la evidencia. Actualmente, los servicios de RP son
insuficientes para satisfacer las necesidades de los pacientes. Este déficit en la
accesibilidad y capacidad de los servicios de RP es el resultado de la acción de varios
factores que se analizan a continuación.
Falta de una infraestructura de RP adecuada y contratación inadecuada del
programa
A pesar del alto valor de la RP (96), el número de pacientes potencialmente
adecuados excede ampliamente la capacidad de los programas existentes (4,15). La
capacidad puede incrementarse mediante la creación de nuevos programas y / o
ampliando los existentes. Ambos enfoques requerirán consensos significativos,
cambios de sistema, y la inversión de profesionales sanitarios, legislación sanitaria,
administradores y financiadores. Esto debe ser facilitado por datos que demuestren el
rendimiento de las inversiones para el sistema de salud local y por proporcionar
asesoramiento sobre políticas para los gobiernos y organizaciones no
gubernamentales que apoyan a las personas con enfermedades crónicas. El
establecimiento de nuevos programas de RP y las estrategias para aumentar la
capacidad de los programas ya existentes deben seguir las recomendaciones que se
detallan en la declaración sobre RP de la ATS / ERS (1, 12) y otras guías de RP (3, 5,
7, 10). Esto incluye infraestructuras adecuadas (espacio para acondicionamiento
físico, la práctica de ejercicio y los equipos de monitorización; recursos para el
mantenimiento y reemplazo de los equipos; y el espacio y los recursos para la
evaluación y educación del paciente), y dotación de personal (número, formación,
experiencia y competencia [101]). La eficiencia de los programas también afecta a la
capacidad. Los medida de indicadores de proceso (tales como el tiempo entre la
derivación del paciente y la realización del programa, y la utilización de una estructura
administrativa de planificación centralizada para la inclusión de los pacientes) son
importantes en este sentido. La ampliación de la gama de modelos de programas que
se presten dentro de un entorno amplio de RP (por ejemplo, para pacientes extra-
hospitalarios o ambulatorios), añadir la RP como opción terapéutica dentro de
programas de rehabilitación cardiaca o general ya existentes, o añadir a las
intervenciones compuestas únicamente por el entrenamiento al ejercicio componentes
esenciales de la RP (es decir, además del entrenamiento al ejercicio que constituye la
piedra angular de todos los programas de RP), tales como la educación del paciente y
la formación en el auto-cuidado, también podrían aumentar la capacidad del programa
y el acceso del paciente a la RP. Para abordar cada una de estas cuestiones será
necesario un aumento significativo del apoyo financiero para la RP.
Inaccesibilidad geográfica
A nivel mundial, el acceso a la RP está limitado en muchas áreas geográficas, y en
algunos países los programas de RP son totalmente insuficientes (15, 102). Los
pacientes citan con frecuencia la distancia y la falta de transporte como las razones
principales de la escasa adherencia y uso de los programas (14). Se sabe que un
tiempo de desplazamiento superior a 30 minutos es una barrera para la participación
del paciente en la PR (103). Estos factores se deben considerar al establecer nuevos
programas de RP.
Mejorar el acceso a la RP para las personas con enfermedades respiratorias no
EPOC.
Aunque la RP beneficia a personas con muchos trastornos respiratorios, gran parte de
la literatura publicada se ha centrado históricamente en la EPOC. La RP ha
demostrado su eficacia en varias afecciones respiratorias distintas a la EPOC (2, 11).
Ensayos controlados y aleatorizados han demostrado los efectos beneficiosos sobre la
capacidad de esfuerzo, los síntomas y / o la calidad de vida relacionada con la salud,
en la enfermedad pulmonar intersticial, bronquiectasias, asma, fibrosis quística,
trasplante de pulmón, cáncer de pulmón y la hipertensión pulmonar (16-30, 32-34, 36,
38-40, 42, 43, 45, 46, 104). Cuando se incluyen personas con trastornos no EPOC
pueden haber consideraciones especiales y requerir formación adicional para el
personal de RP (3, 11, 12). El pago de la RP por parte de los financiadores para
enfermedades no EPOC sigue siendo limitado en algunos países. Los financiadores y
profesionales sanitarios requieren conocimientos sobre los criterios de selección de
pacientes adecuados de acuerdo con la evidencia publicada.
Limitaciones en la elegibilidad de la RP basadas en la gravedad de la EPOC
La prestación de servicios de RP para las personas con EPOC debe basarse en los
síntomas y la limitación del estado funcional en lugar de únicamente la gravedad del
deterioro de la función pulmonar (1-3, 6, 10, 12). La RP aborda de manera efectiva
varios problemas también experimentados por las personas con EPOC leve a
moderada, incluyendo disnea de esfuerzo (105-108), hiperinsuflación dinámica (107,
108), disfunción del músculo esquelético (63, 107, 109), bajos niveles de actividad
física (110, 111), depresión (112), el riesgo e impacto de las comorbilidades como la
enfermedad cardiovascular (113), exacerbaciones de la EPOC (114), y deterioro de la
calidad de vida (115) (Tabla 1) (12). Sin embargo, en algunas jurisdicciones el acceso
a la RP está limitada por normas que determinan que los seguros den cobertura sólo a
los pacientes con EPOC estable que tienen obstrucción del flujo aéreo de moderada a
grave. Estas políticas no están en línea con la fuerte evidencia de los ensayos
aleatorizados que muestran que tanto los pacientes con EPOC inestable que
comienzan la rehabilitación durante o después de exacerbaciones (76) como los
pacientes con EPOC con obstrucción de leve a moderada se benefician de la
rehabilitación (116-118).
Limitaciones en la elegibilidad de la RP a lo largo del tiempo
Los beneficios de RP de 8 a 12 semanas duran típicamente hasta 12 meses (17, 21,
119). Sin embargo, los pacientes viven con su enfermedad respiratoria crónica a lo
largo de su vida. Por esta razón en los programas de RP se hace énfasis en cambios
de comportamiento que mejoren la salud. Sin embargo, es frecuente una visión
nihilista hacia la RP por parte de los financiadores y los profesionales sanitarios debido
a una duración potencialmente limitada de los beneficios como resultado de la
participación de los pacientes en un único programa de RP. En algunos países (por
ejemplo, los Estados Unidos), hay un límite financiador en el número total de sesiones
de RP que los pacientes pueden asistir. Esto es contraproducente, debido a que ciclos
repetidos de RP permiten beneficios similares a los de la participación inicial del
paciente (82) y, al menos para la EPOC, la RP es efectiva después de las
exacerbaciones de esta enfermedad (76, 120), que están asociadas con un
empeoramiento de los síntomas, pérdida funcional y elevado coste sanitario (121-123).
Aumentar el acceso de los pacientes a la RP, incluido ciclos repetidos cuando estén
clínicamente indicados, tiene el potencial de mejorar la salud de los pacientes a lo
largo de sus vidas y reducir el coste debido al uso de la asistencia sanitaria.
Barreras a nivel del paciente para la RP
Los pacientes que se derivan a RP constantemente informan de barreras para la
iniciación y la adhesión a la intervención (13, 14), y hasta la mitad de los pacientes
elegidos para derivar a RP nunca llegan a asistir (14). Además de los problemas de
viaje y transporte, la falta de apoyo de los miembros de la familia o de otros
cuidadores, la depresión, las enfermedades concomitantes, y la interrupción de la
rutina diaria son particularmente importantes (14). Los miembros del grupo de trabajo
para la presente declaración política también llevaron a cabo una encuesta informal
sobre las opiniones de los pacientes sobre el acceso a la RP entre los miembros de la
ATS’ Public Advisory Roundtable, red de asociación de pacientes de la ELF, la COPD
Foundation y la Pulmonary Fibrosis Foundation. Se incluyeron las respuestas de
pacientes con una amplia variedad de enfermedades respiratorias crónicas. La
barreras claves que el paciente identificaba para acceder a la RP se obtuvieron de una
encuesta con 1.686 respuestas de 29 países (Figura E1) e incluían (en orden
decreciente de frecuencia) la falta de sensibilización sobre la RP ("nunca habían oído
hablar de ella"), insuficiente información sobre el procedimiento o potencial eficacia, la
falta de servicios de RP válidos y la falta de cobertura del seguro. Los resultados de
esta encuesta a los pacientes corroboran las cuestiones relativas al conocimiento y
sensibilización de la RP y el acceso a la RP discutidos anteriormente. Es importante
destacar que muchas de estas barreras pueden ser modificadas con acciones
dirigidas.
Número limitado de profesionales sanitarios en RP
Para la prestación de la RP a los pacientes son necesarios profesionales sanitarios
capacitados en RP. La disponibilidad de educación, formación y financiación para los
profesionales sanitarios que tratan de convertirse en proveedores de RP varía dentro y
entre los países. Aunque la documentación oficial es deficiente, la insuficiente
disponibilidad de proveedores de RP tiene el potencial para limitar el acceso del
paciente a la RP. En el recuadro 5 se aportan las recomendaciones para aumentar el
acceso del paciente a la RP.
Garantizar la calidad de los programas de RP
La calidad de los programas de RP se refleja en indicadores de proceso y de
resultado. La normativa sobre RP de la ATS / ERS del 2013, los estándares de calidad
de la British Thoracic Society del 2013 y otros documentos (1, 3, 6, 10, 12, 93, 116,
117) resumen las evidencias que sustentan las mejores prácticas para la RP. Un
programa de certificación es una manera de asegurar que se cumplen los estándares.
Actualmente, sólo la American Association of Cardiovascular and Pulmonary
Rehabilitation (en los Estados Unidos) (2) y algunos países de Europa (124) ofertan
este proceso de certificación. Se necesita la implementación de un proceso similar con
relevancia internacional que evalúe la calidad y recompense los programas de RP de
calidad. Esto destacaría y facilitaría la difusión de los estándares de calidad de los
programas de RP entre las instituciones médicas, profesionales sanitarios y
responsables políticos.
Para calificar como RP, los programas deben incluir como mínimo: un programa de
ejercicio estructurado y supervisado para pacientes con una variedad de afecciones
respiratorias, un programa educacional / conductual para los pacientes destinado a
fomentar comportamientos saludables, la evaluación del paciente y evaluación de los
resultados, y el suministro de recomendaciones sobre la actividad física y ejercicio
domiciliario (1, 3, 5, 7, 10, 12, 93, 125-128). El personal de los programas de RP debe
tener competencias demostradas en la prestación de RP (101). También deben ser
conscientes y estar preparados para trabajar en estrecha colaboración con otros
profesionales sanitarios que manejan la presencia de multimorbilidad en las personas
derivadas a RP, incluyendo el impacto psicológico de las enfermedades respiratorias
crónicas. Para ser de aplicación universal, estos componentes del programa deben ser
ejecutados teniendo en cuenta los recursos locales, así como las diferencias
culturales, económicas y de los sistemas sanitarios entre los países. Los beneficios
económicos sanitarios de la RP pueden ser potencialmente aún mayores utilizando el
programa como vehículo para promover el aumento de la actividad física diaria, que a
su vez puede reducir el riesgo de ingreso hospitalario (129).
La calidad de los programas de RP se demuestra por su éxito en la mejora de los
resultados de los pacientes. Los pacientes que entran en los programas de RP son
heterogéneos con respecto al estado de la enfermedad, síntomas, limitación funcional,
comorbilidades médicas y carga psicológica de la enfermedad. Las evaluaciones
realizadas al inicio de la RP caracterizan a los pacientes para permitir la prestación
individualizada de la rehabilitación de acuerdo con las necesidades de cada paciente.
Para evaluar la calidad del programa, los resultados clínicos deben medirse de forma
individualizada y presentarse de forma agregada. Las medidas esenciales de los
resultados de la RP incluyen, como mínimo, la evaluación estandarizada de la
capacidad de esfuerzo funcional de los pacientes, la disnea y el estado de salud (1-3,
6, 10, 12). Existen varios métodos para medir estos resultados en las patologías más
relevantes (11, 12). La evaluación de resultados multidimensionales adicionales
(considerados ampliamente en la declaración de la ATS / ERS del 2013sobre
rehabilitación pulmonar) (1), incluyendo (pero no limitado a) el impacto de la RP sobre
la comorbilidad psicológica y las medidas sobre las experiencias del paciente, es
deseable, porque las respuestas de los pacientes a la RP son multidimensionales
(130). La selección y estandarización de las medidas de resultado a efectos de
comparación de programas y evaluación comparativa variará entre las diferentes
jurisdicciones, pero debe ser guiada por la comunidad científica neumológica y basada
en las evidencias publicadas sobre las enfermedades más relevantes. Donde sea
posible, se debe alentar a los proveedores a cuantificar los beneficios económicos de
la participación del paciente en RP (por ejemplo, disminución de ingresos
hospitalarios).
La evaluación de las evidencias sobre seguridad se debe basar en los procedimientos
normalizados de políticas sanitarias, la evaluación del riesgo e informes de incidentes
críticos. Los directores de los programas de RP deben realizar una auditoría interna
anual del proceso y los resultados del programa. Los programas de RP deben también
recoger y responder a la información sobre la experiencia del paciente, sus
necesidades y satisfacción antes, durante y después de la RP. Los estándares de
calidad de la RP deben ser consistentes en todos los programas, pero las soluciones
para alcanzar estos estándares deben ser apropiadas para el entorno local, para
asegurar el mejor cuidado de los pacientes de una manera coste-efectiva.
La adherencia a largo plazo de comportamientos saludables, como el ejercicio, la
actividad física, la cesación tabáquica y la inmunización, es un objetivo clave de la RP.
Aunque las medidas óptimas para el mantenimiento de los beneficios obtenidos con la
RP no están totalmente aclaradas (85, 131), son esenciales los esfuerzos de los
profesionales de RP para ayudar a los pacientes para que continúen realizando
ejercicio, incorporando los conocimientos adquiridos durante la RP en la vida diaria y
manteniendo una interacción con los profesionales sanitarios a largo plazo.
La participación de los cuidadores domiciliarios y una estrecha colaboración y
coordinación de cuidados entre los pacientes, los profesionales de RP y otros
proveedores sanitarios son fundamentales para lograr estos objetivos. En el recuadro
6 se aportan las recomendaciones para garantizar la calidad de los programas de RP.
Investigaciones futuras para avanzar en políticas de RP basadas en la
evidencia
Aunque la justificación científica de la RP está establecida y la evidencia de los
beneficios de la RP para las personas con EPOC y otras enfermedades respiratorias
crónicas es amplia y convincente, hay varias áreas en las que se necesita un mayor
conocimiento (Tabla E3) (12). Es importante destacar que el grupo de trabajo para
esta declaración política identifica áreas clave para futuras investigaciones que
impacten en la puesta en marcha de políticas de RP y a su vez tengan el potencial de
aumentar la prestación de servicios y el acceso de los pacientes a la RP.
Aunque los modelos tradicionales de RP hospitalaria y ambulatoria son adecuados
para muchos pacientes, los modelos alternativos pueden ser también eficaces y
pueden mejorar el acceso de los pacientes, sobre todo en regiones o en sistemas
sanitarios donde los modelos tradicionales de RP no son factibles. Por ejemplo, la tele-
rehabilitación, que une a proveedores sanitarios expertos en rehabilitación con otros
en sitios lejanos o con pacientes en sus domicilios, también tiene el potencial de
mejorar el acceso. Los estudios iniciales a pequeña escala demuestran su viabilidad y
sugieren que puede alcanzar beneficios clínicos (132-135). La rehabilitación y
entrenamiento al ejercicio domiciliario cuidadosamente estructurados y con el apoyo
del personal del programa de RP con o sin equipo de ejercicio especializado podrían
ser viables en algunos entornos sanitarios (136, 137). Métodos alternativos de
componentes para el entrenamiento al ejercicio (como el uso de cintas de resistencia
elásticas en lugar de equipos especializados para el entrenamiento de resistencia)
(138) pueden ser aplicables en una amplia gama de situaciones. Se han iniciado
investigaciones sólidas en estas áreas (139), aunque se necesita seguir trabajando
para validar estos enfoques. La adopción de modelos alternativos de RP requerirá la
demostración de resultados clínicos comparables o superiores a los de los programas
de RP tradicionales, así como la evaluación de su seguridad y coste-efectividad,
formación del personal y el desarrollo de guías. Por lo tanto, para continuar avanzando
en este campo, se necesitarán más fondos para la investigación de estas áreas de la
RP.
También se necesita más información respecto a los beneficios clínicos y económicos
de ciclos repetidos de RP (especialmente para los pacientes con trastornos
respiratorios crónicos distintos a la EPOC) y sobre las estrategias óptimas para la
gestión médica y psicológica de la multimorbilidad en el contexto de la RP. También,
aunque el impacto de las fuentes de financiación en la utilización del paciente de la RP
está poco claro, los recursos de financiación para los programas de RP y el pago por
la participación del paciente varían ampliamente, y esto a su vez puede afectar a la
inclusión y participación de los pacientes (15). Los profesionales sanitarios jóvenes
también precisarán de estímulos y de un aumento de las infraestructuras que les
permitan continuar sus carreras como investigadores clínicos centrados en la RP. En
el recuadro 7 se aportan las recomendaciones para futuras investigaciones que
avancen en políticas de RP basadas en la evidencia.
Esta declaración política fue preparada por el grupo de trabajo de la ATS / ERS sobre
políticas de rehabilitación pulmonar.
Los miembros del grupo de trabajo son los siguientes:
CAROLYN L. ROCHESTER, M.D. (Co-Presidenta)
IOANNIS VOGIATZIS, PH.D. (Co-Presidente)
RICHARD L. ZUWALLACK, M.D.
MILO A. PUHAN, M.D., PH.D.
DARCY D. MARCINIUK, M.D.
ANNE E. HOLLAND, B.SC. (Fisioterapeuta), PH.D.
SUZANNE C. LAREAU, R.N., M.S.
MARTIJN A. SPRUIT, P.T., PH.D.
ANDREW L. RIES, M.D., M.P.H.
MICHAEL MORGAN, M.D., PH.D.
ROGER S. GOLDSTEIN, M.B.CHB.
ENRICO M. CLINI, M.D.
LINDA NICI, M.D.
THIERRY TROOSTERS, P.T., PH.D.
SALLY J. SINGH, PH.D.
RICHARD CASABURI, PH.D., M.D.
CHRIS GARVEY, F.N.P., M.S.N., M.P.A.
BARBARA P. YAWN, M.D., MSC.
FABIO PITTA, P.T., PH.D.
KYLIE HILL, B.SC. (Fisioterapeuta), PH.D.
REBECCA CROUCH, P.T., D.P.T., M.S.
JUDITH GARCIA-AYMERICH, M.D., PH.D.
PETER J. WIJKSTRA, M.D., PH.D.
SARAH MASEFIELD (ELF)
PIPPA POWELL (ELF)1
BJORN STAHLBERG, M.D.1
1 Estas personas eran miembros del grupo de trabajo, pero no eran miembros del
comité de redacción.
Conflicto de intereses: C.L.R. participó en un comité asesor de GlaxoSmithKline.
S.C.L. participó en un comité consultivo de Boehringer Ingelheim. D.D.M. es un
miembro de la junta de la Lung Health Institute de Canadá. M.A.S. recibió apoyo
financiero relevante de CIRO+ en los Países Bajos y de REVAL / BIOMED en Bélgica.
M. M. es el Director Clínico Nacional de Respiratory Services for NHS England. P.J.W.
participó como conferenciante para Philips / Respironics, ResMed, y VIVISOL y recibió
apoyo financiero para la investigación a su institución de ResMed, VIVISOL, y
VitalAire-Air Liquide. I.V., A.E.H., M.A.P., S. M., R. Casaburi, E.M.C., R. Crouch, J.G.-
A., C. G., R.S.G., K. H., L.N., F.P., A.L.R., S.J.S., T. T., B.P.Y., y R.L.Z. no declaran
relaciones comerciales relevantes.
Traducción:
Dr. Francisco Ortega Ruiz
Director del P.I.I. de Enfermedades Respiratorias y Rehabilitación de S.E.P.A.R.
Médico especialista en Neumología. Jefe de Sección
Unidad Médico-Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias
Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla)
Bibliografía
Tabla 1. Beneficios de la Rehabilitación Pulmonar (1–3, 5, 7, 10–12, 16–47, 49, 63,
140, 141)
● Disminución de la hospitalización
● Reducción de las visitas médicas no programadas
● Mejoría de la capacidad de esfuerzo
● Reducción de los síntomas de disnea y malestar de piernas
● Mejoría de la fuerza y de la resistencia de los músculos de las extremidades
● Mejoría de la calidad de vida relacionada con la salud
● Mejoría de la capacidad funcional (por ejemplo, actividades de la vida diaria)
● Mejoría de la función emocional
● Aumento del conocimiento y auto-eficacia
● Aumento en el auto-cuidado participativo
● Potencial para incrementar los niveles de actividad física diaria
Nota: el nivel y grado de evidencia para cada uno de los beneficios indicados
anteriormente varía para la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y otras
enfermedades respiratorias (9, 11).
Tabla 2. Ejemplos de oportunidades de formación en rehabilitación pulmonar para
profesionales sanitarios
● Programa HERMES de la ERS
● Cursos de posgraduados de la ATS y ERS en RP (celebrados periódicamente durante los
congresos internacionales anuales)
● Congreso anual de la American College of Chest Physicians y materiales revisados del comité
de la especialidad.
● Formación online en RP de la Lung Foundation Australia
● Cursos locales en varios países (por ejemplo, el Reino Unido, Países Bajos)
● Cursos sobre RP promovidos por sociedades de neumología en Latinoamérica
____________________________________________________________________________
Definición de abreviaturas: ATS = American Thoracic Society; ERS = European Respiratory
Society; HERMES = Harmonised Education in Respiratory Medicine for European Specialists;
RP= rehabilitación pulmonar.
La formación online en RP de la Lung Foundation Australia se puede encontrar en
http://lungfoundation.com.au/health-professionals/training-and-education/pulmonary-
rehabilitation-training-online/.
El programa de formación en medicina respiratoria HERMES de la ERS se puede encontrar en
http://hermes.ersnet.org.
Recuadro 1: Incrementar el conocimiento y concienciación del profesional
sanitario en formación sobre la RP
Recomendaciones:
● El médico y el profesional sanitario en formación que tratan pacientes con enfermedades
respiratorias crónicas deben tener un núcleo de formación adecuado en RP, incluyendo sus
fundamentos científicos, procedimientos y beneficios. Esto incluye el uso de módulos de
formación que abarquen los temas que se muestran en la Tabla 3 incluyendo experiencias
“prácticas”.
● Los requisitos de la formación deberían especificarse a nivel nacional en los currículums de
formación, y debería mantenerse la consistencia en los programas de cada disciplina sanitaria
y disciplinas relacionadas.
Puntos prácticos:
● Las autoridades educativas de las sociedades de neumología, atención primaria, enfermería
y otras sociedades profesionales relacionadas colaboran en el desarrollo curricular específico
de formación en RP para sus respectivos sanitarios en formación.
● Las sociedades de neumología, atención primaria y otras sociedades profesionales
relacionadas sanitarios establecen el registro curricular de los programas formativos
nacionales para coordinar y supervisar el progreso en relación al desarrollo curricular.
Recuadro 2: Incrementar el conocimiento y la sensibilización de la RP
entre los profesionales sanitarios con actividad clínica
Recomendaciones:
● Los médicos y otros profesionales sanitarios con actividad clínica deben tener oportunidades
formativas sobre los procedimientos y beneficios de la RP consistentes con las guías y
normativas basadas en la evidencia.
Puntos prácticos:
● Las sociedades profesionales de atención primaria, médicos especialistas y profesiones
relacionadas con la salud en colaboración con expertos en RP desarrollan e implementan más
programas formativos para posgraduados con distintos formatos y basados en la evidencia
sobre los procedimientos y beneficios de la RP.
● Las sociedades de neumología y las autoridades sanitarias nacionales proporcionan
materiales formativos prácticos para los clínicos (que abarquen los temas que se muestran en
la Tabla 3) y una lista de contactos de programas de RP locales en el entorno clínico.
● Se incluye la RP en las ofertas de aprendizaje profesionales relevantes, tales como congresos
científicos y cursos de formación médica continuada.
● Los profesionales sanitarios documentan que la RP se ofrece a los pacientes adecuados en
entornos clínicos (incluyendo la especificación de las razones de la no derivación) como un
reflejo del conocimiento y sensibilización de sus indicaciones y beneficios y para apoyar la
evaluación de parámetros de la calidad.
● Se incorpora "avisos de advertencias clínicas" para derivar a RP en los sistemas de historia
clínica electrónica.
Tabla 3. Temas a incluir en materiales formativos para profesionales sanitarios
● Fundamento científico de la RP
● Beneficios establecidos de la RP
● Componentes de un programa de RP multidisciplinar
● Selección y derivación de pacientes adecuados, incluyendo personas con enfermedades
respiratorias no EPOC
● Evaluación del paciente y técnicas de medida de los resultados
● Diseño y prestación del programa en el contexto de los recursos locales/regionales
● Papel de la RP en la atención integral de los pacientes con enfermedades respiratorias
crónicas
● Importancia de la adherencia a largo plazo de los pacientes a comportamientos saludables
(como la actividad física, inmunizaciones, cesación tabáquica) después de la RP: papel del
cuidador domiciliario y la importancia de la atención coordinada entre los profesionales
sanitarios
● Oportunidades para la planificación de cuidados anticipados en el contexto de la RP
● Información relevante local, regional y nacional sobre la financiación y reembolso al
financiador de la RP
● Lagunas actuales en el acceso y barreras para la participación del paciente en la RP y
potenciales soluciones a estos problemas
Definición de abreviaturas: EPOC = Enfermedad pulmonar obstructiva crónica; RP =
rehabilitación pulmonar.
Recuadro 3: Incrementar el conocimiento y sensibilización de la RP del
financiador
Recomendaciones:
● Los profesionales sanitarios y las asociaciones de apoyo de pacientes deben desarrollar y
difundir información sobre los costes y coste-efectividad de la RP a los financiadores.
● El procedimiento y los resultados de la RP deben ser más transparentes para los
financiadores que son proveedores de servicios de RP.
● Los profesionales sanitarios deben investigar la relación coste-efectividad de la RP en los
países en donde esta información es insuficiente.
Puntos prácticos:
Las sociedades de neumología y proveedores de RP, en colaboración con grupos de
profesionales sanitarios de atención primaria y asociaciones de apoyo de pacientes:
ᴏ Desarrollan procedimientos donde se detallan los beneficios, costes y utilidad de la RP que
se comunicarán a los financiadores.
ᴏ Mejoran las plataformas y garantizan un incremento en los recursos para comunicar la
efectividad de la RP a los financiadores.
ᴏ Desarrollan una estrategia coordinada de promoción para facilitar la incorporación de la RP
dentro de los sistemas sanitarios y su práctica como un componente estándar de cuidados,
dentro de la atención integrada global de los pacientes con enfermedades respiratorias
crónicas.
Telemedicina para enfermedad crónica 92.000 £ / AVAC *
Triple terapia 7.000 £ - 187.000 £ / AVAC
LABA 8.000 £ / AVAC
Tiotropio 7.000 £ / AVAC
Rehabilitación pulmonar 2.000 - 8.000 £ / AVAC
Dejar de fumar con ayuda farmacológica 2.000 £ / AVAC
Vacunación antigripal en población “de riesgo” 1.000 £ / AVAC
Figura 1. Coste-efectividad de la rehabilitación pulmonar en relación con otros
tratamientos para la enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Extraído de la
referencia 96. ⃰ Coste por año de vida ajustado por la calidad (AVAC). LABA = β-
agonista de acción prolongada.
Recuadro 4: Incrementar el conocimiento y sensibilización del paciente
respecto a la RP
Recomendaciones:
● Las sociedades profesionales, asociaciones de apoyo de pacientes y expertos en formación
deben colaborar en el desarrollo de materiales formativos en múltiples formatos (por ejemplo,
escrito, basado en Internet) apropiados al lenguaje, nivel educativo y cultural de los pacientes
con enfermedades respiratorias crónicas, para que puedan abogar con conocimiento por el
acceso a la RP.
● Los profesionales sanitarios deben proporcionar información sobre el procedimiento y los
beneficios de la RP en los pacientes adecuados.
● Las campañas de comunicación deberán dirigirse al público en general en relación con los
procedimientos y los beneficios de la RP.
Puntos prácticos:
● Las sociedades profesionales tales como la ATS, ERS, y otras colaboran con las asociaciones
de apoyo de pacientes nacionales e internacionales para preparar y difundir materiales
educativos en relación con la RP, culturalmente adaptados a cada país y compatibles con el
conocimiento sobre la salud del paciente, y que garanticen que los mensajes formativos son
consistentes con los materiales para los profesionales sanitarios, pacientes y familiares.
● Las sociedades profesionales tales como la ATS y ERS y las asociaciones de apoyo de
pacientes difunden los materiales formativos señalados anteriormente en los hospitales,
clínicas, centros comunitarios y grupos de apoyo a pacientes y hacen que estén disponibles
online.
● Desarrollan campañas en los medios con el apoyo de sociedades gubernamentales y
profesionales para aumentar el conocimiento de los pacientes y del público en general en
relación a los beneficios de la RP, el ejercicio y la actividad física.
● Los proveedores de RP dentro de las sociedades profesionales, como la ATS y ERS, proponen
que las compañías farmacéuticas con acceso a los pacientes extiendan la concienciación de la
existencia y los beneficios de la RP en combinación con otras terapias (incluyendo la
farmacoterapia y oxígeno suplementario).
Recuadro 5: Aumentar el acceso del paciente a la RP
Recomendaciones:
● El acceso del paciente a la RP debe mejorarse aumentando implantación de programas
mediante una financiación mayor y sostenible.
● Se deben crear nuevos programas de RP en las zonas geográficas donde la demanda supera
a la capacidad.
● Se deben estudiar y desarrollar nuevos modelos de programas de RP que hagan que la RP
basada en la evidencia sea más accesible y aceptable para los pacientes y financiadores; esto
puede incluir nuevos enfoques ya sea de programas hospitalarios, programas basados en la
comunidad, programas domiciliarios o de telemedicina amplios y con buenos recursos, u otros
modelos novedosos de prestación de los programas.
● Los criterios de selección para la RP deben reflejar la evidencia actualmente publicada. La
evidencia indica que los pacientes que se benefician de la RP no sólo incluyen a las personas
con limitación al flujo aéreo moderada a grave, sino también aquellos con limitación al flujo
aéreo leve a moderada, con tolerancia al ejercicio limitada por síntomas, aquellos después de
una hospitalización por exacerbación de la EPOC, y aquellos con patologías no EPOC con
síntomas. Incrementar el acceso para estos grupos de pacientes dependerá del aumento del
número de derivaciones, del aumento de la financiación y de la demanda de servicios por
parte de los pacientes.
Puntos prácticos:
● Los proveedores de RP detallan y documentan sistemáticamente los costes de proporcionar
servicios integrales y de calidad de RP y comparten esta información con aquellos que
proponen la política de tasas de reembolso para la RP para facilitar el reembolso apropiado y
necesario.
● Identificar el número potencial de pacientes adecuados para la RP (basado en bases de
datos de consultas externas y de altas hospitalarias) dentro de jurisdicciones locales y
regionales para evaluar la necesidad de creación de nuevos programas de RP y / o aumentar la
capacidad de los programas existentes.
● Los proveedores de RP, las agencias de financiación locales, los sistemas de salud, los
pacientes y los investigadores colaboran para establecer los modelos óptimos que aumenten
la capacidad y la realización de la RP.
● Las sociedades profesionales (tales como la ATS, ERS, y otras) auditan los criterios actuales
de selección de pacientes para la RP y trabajan con organizaciones de acreditación para
ampliar los pacientes candidatos, incluyendo aquellos con patologías no EPOC con síntomas,
aquellos después de una hospitalización por exacerbación de la EPOC y los pacientes
sintomáticos con limitación al flujo aéreo leve a moderada.
● Las sociedades profesionales de neumología (tales como la ATS, ERS, y otras) auditan la
disponibilidad de proveedores de RP y de programas de formación para los profesionales
sanitarios que tratan de llegar a ser proveedores de RP.
● Los pacientes y sus familias junto con los profesionales sanitarios, grupos de apoyo y las
asociaciones profesionales sanitarias solicitan una mayor capacidad y acceso a la RP en cuanto
al número de programas, la elegibilidad del paciente y la cobertura del seguro.
● Los programas de RP identifican barreras locales para la captación y adhesión de los
pacientes a la RP y describen las estrategias para hacer frente a estas barreras.
● Los financiadores ofrecen incentivos para los pacientes adecuados para que participen en la
RP.
● Los financiadores vinculan a los pacientes derivados a RP con los profesionales sanitarios
para el "pago por rendimiento".
Recuadro 6: Garantizar la calidad de los programas de RP
Recomendaciones:
● Los programas de RP deben seguir las directrices clínicas basadas en la evidencia y
demostrar la evaluación de resultados estándar, documentando los beneficios, calidad y
seguridad.
● Se deben establecer un conjunto básico de medidas sobre los procedimientos y los
resultados que permitan la evaluación comparativa nacional e internacional de la RP; se
deben incluir indicadores tanto de proceso como de resultado que posibiliten
recomendaciones estándar internacionales basadas en la evidencia y las mejores prácticas.
● Los programas de RP deben alentar y fomentar la adherencia a largo plazo de los pacientes a
comportamientos saludables para optimizar el bienestar del paciente y reducir los costes
sanitarios.
Puntos prácticos:
● Las sociedades nacionales de neumología desarrollan indicadores claves de proceso y de
resultado que ayuden en el proceso de acreditación de programas.
● Lo programas de RP de forma individualizada desarrollan registros de pacientes para la
monitorización de la calidad y resultados del programa.
● Los programas de RP siguen las guías clínicas basadas en la evidencia, incluyendo
procedimiento, resultados, calidad y seguridad, para justificar el reembolso de los
financiadores.
● Los profesionales de RP dentro de las sociedades profesionales (tales como ATS y ERS)
colaboran para modificar y ampliar los registros nacionales de RP existentes para su uso
internacional.
Recuadro 7: Investigaciones futuras para avanzar en políticas de RP
basadas en la evidencia
Recomendaciones:
● Se debe llevar a cabo más investigación para analizar el coste-efectividad de la RP: esto
puede incluir modelos innovadores de prestación de la RP, lugares y / o tiempo de la RP, RP
para los trastornos respiratorios distintos de la EPOC, y ciclos repetidos de RP a lo largo del
tiempo.
● Se deben llevar a cabo nuevas investigaciones de modelos alternativos de provisión de RP
para mejorar el acceso y su consumo, utilizando modelos de programas de eficacia conocida.
● Se deben llevar a cabo nuevas investigaciones de modelos alternativos de provisión de PR
para hacer frente a las necesidades de los pacientes con una alta carga psicológica y múltiples
comorbilidades médicas.
● Se debe llevar a cabo más investigación relación con los facilitadores y las barreras para la
derivación a los programas de RP, la accesibilidad, la inclusión y la adherencia de las personas
con enfermedades respiratorias crónicas.
● Se debe llevar a cabo más investigación para evaluar el impacto de la fuente de financiación
de los programas en el uso de la RP por parte de los pacientes.
Puntos prácticos:
● Los expertos en RP articulan y documentan las prioridades de la investigación relacionada
con la RP en las asambleas de RP de las organizaciones profesionales, tales como la ATS y ERS y
las comunican a las asociaciones de apoyo de pacientes y a los organismos de financiación a
través de foros multilaterales y talleres de trabajo.
● Los expertos en RP presionan a las sociedades profesionales, así como a las asociaciones de
apoyo de pacientes y agencias federales para destinar financiación, actualmente y en el futuro,
para la investigación en RP.
● Los profesionales sanitarios realizan ensayos de RP pragmáticos y “realistas”.