사회복지학 석사학위 청구논문

스트레스와 사회적 지지가 삶의 질에

미치는 영향에 관한 연구

- 서울․경인지역 소아암 환아 부모를 중심으로 -

2004年 8月

인하대학교 행정대학원

사회복지학과 (사회복지학전공)

오 영 란

사회복지학 석사학위 청구논문

스트레스와 사회적 지지가 삶의 질에

미치는 영향에 관한 연구

- 서울․경인지역 소아암 환아 부모를 중심으로-

2004年 8月

지도교수 명 승 환

이 논문을 석사학위 논문으로 제출함

인하대학교 행정대학원

사회복지학과 (사회복지학전공)

오 영 란

이 論文을 吳英蘭의 碩士學位 論文으로 認定함.

2004年 8月

主 審

副 審

委 員

- iv -

국 문 요 약

본 연구는 소아암 부모의 삶의 질 향상을 위한 연구로 삶의 질과 사회

적 지지, 스트레스와의 관계 및 영향력 등에 대해 알아봄으로써 의료사회

복지실천을 위한 기초 자료를 제공하는데 목적을 두고 있다.

조사대상자는 2004년 서울에 소재한 2개의 대학병원과 인천시내의 2개

종합병원과 안산에 위치한 1개의 대학병원에서 입원해 있거나 외래 치료

중인 소아암 환아의 부모 49명을 대상으로 하였다. 조사는 구조화된 설문

지를 통하여 실시되었으며, 자료수집 기간은 2004년 4월 28일부터 5월 25

일까지였다. 수집된 자료는 SPSS WIN 11.0 프로그램을 이용하여 통계

처리되었다. 본 연구 결과를 요약 정리하면 다음과 같다.

첫째, 소아암 환아의 연령이 높을수록, 현재 경강상태가 양호할수록 부

모의 삶의 질이 높았으며, 부모의 교육정도에서 대졸이 고졸보다 삶의 질

이 높게 나타났다.

둘째, 사회적 지지는 소아암 환아 부모의 삶의 질에 긍정적 영향을 주

는 것으로 나타났다. 사회적 지지의 하위요인별 삶의 질과의 관계를 살펴

보면 정서적 지지, 평가적 지지, 정보적 지지, 물질적 지지 순으로 삶의

질에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 또한 사회적 지지는 삶의 질의 하

위요인 중 심리적, 사회적, 경제적 측면의 삶의 질 순으로 영향을 미치는

것으로 나타났다.

셋째, 스트레스는 소아암 환아 부모의 삶의 질에 부정적 영향을 주는

것으로 나타났다. 스트레스 하위요인 중 사회․심리적 인식 관련 스트레

스와 질병 관련 스트레스가 삶의 질에 부정적 영향을 미치는 것으로 나타

- v -

났고, 스트레스는 삶의 질의 하위요인 중 사회적 측면의 삶의 질과 심리

적 측면의 삶의 질에 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다.

본 연구결과를 통한 사회복지적 개선방안을 요약해 보면 다음과 같다.

첫째, 병원마다 소아암 환아 부모 자조모임과 소아암 가족 쉼터를 만들

어 서로의 경험도 공유하고 어려움을 표현 할 수 있게 하여 상호원조와

사회적 지지를 해줄 필요가 있다.

둘째, 소아암에 대한 사회인식을 높이기 위해 홍보를 강화해야 하고, 후

원단체와의 연계를 통해 경제적 부담감을 감소 시켜줄 필요가 있다. 정부

차원에서는 보험이 안 되는 고가의 약제나 검사를 보험급여로 전환 시켜

줄 필요가 있다.

셋째, 질병과 치료에 대한 불안감을 감소시키기 위해 의료진과 연계하

여 교육프로그램을 만들어 정확한 정보를 제공해 줄 필요가 있다.

- vi -

목 차

제 1 장 서 론 ……………………………………………………………… 1

제 1 절 연구의 목적 …………………………………………………‥ 1

제 2 절 연구방법 및 범위 ……………………………………………… 4

제 2 장 이론적 배경 …………………………………………………‥ 5

제 1 절 삶의 질 …………………………………………………‥‥‥ 5

제 2 절 소아암 환아 부모의 삶의 질에 영향을 미치는 요인 ‥ 8

1. 스트레스 ………………………………………………‥‥‥‥‥‥8

2. 사회적 지지 …………………………………………‥‥‥‥‥‥ 11

제 3 절 스트레스, 사회적 지지와 삶의 질의 관계 ……………‥ 14

제 4 절 선행연구고찰 …………………………………………‥‥‥‥16

제 3 장 연구설계 및 조사방법 …………………………………‥ 18

제 1 절 이론모형 및 가설정립 ……………………………………… 18

1. 이론모형 …………………………………………‥‥‥‥‥‥‥ 18

2. 가설정립 …………………………………………‥‥‥‥‥‥‥ 19

제 2 절 자료수집 및 측정 …………………………………………‥ 20

1. 표본추출 및 설문조사 …………………………………………‥ 20

- vii -

2. 측정도구 …………………………………………‥‥‥‥‥‥‥ 21

3. 조사분석방법…………………………………………‥‥‥‥‥‥ 26

제 4 장 분석결과 …………………………………………‥‥‥‥‥‥ 27

제 1 절 일반적 특성 …………………………………………‥‥‥‥ 27

제 2 절 변수의 신뢰도 및 요인분석 ………………‥…………‥ 31

제 3 절 일반적 특성과 삶의 질의 관계 ……‥…………‥‥‥‥ 36

제 4 절 사회적 지지와 삶의 질의 관계 ……‥…………‥‥‥‥ 39

제 5 절 스트레스와 삶의 질의 관계 ……‥…………‥‥‥‥‥ 43

제 6 절 스트레스와 삶의 질의 관계에 미치는 영향 …………… 46

제 5 장 결론 및 개선방안 …………………………………………… 49

제 1 절 결론 ………………………………………………………‥‥‥49

제 2 절 개선방안 …………………………………………………‥‥‥52

참고문헌 …………………………………………………………………… 55

설문지 ……………………………………………………………………… 59

- viii -

표 목 차

스트레스 측정도구․………………………………‥‥‥‥‥‥23

사회적 지지 측정도구․………………………………‥‥‥‥ 24

삶의 질 측정도구…………………………………‥‥‥‥‥‥ 25

소아암 환아의 일반적 특성 ………………………………… 28

소아암 환아 부모의 일반적 특성 ………………‥………… 30

스트레스 하위변인 요인분석 ………………………………‥ 33

사회적 지지 하위변인 요인분석 …………………………… 34

삶의 질 하위변인 요인분석 ……………………………‥‥ 35

환아의 일반적 특성과 부모의 삶의 질의 관계 …………… 37

소아암 환아 부모의 일반적 특성과 삶의 질의 관계 ……… 38

사회적 지지와 삶의 질과의 상관관계 분석……………‥‥ 39

사회적 지지와 삶의 질과의 회귀분석 ‥………………‥‥ 39

사회적 지지 하위요인과 삶의 질의 상관관계 분석 ‥…… 40

사회적 지지 하위요인과 삶의 질과의 회귀분석․………… 41

삶의 질의 하위요인과 사회적 지지의 관계 ………‥…… 41

사회적 측면의 삶의 질에 미치는 영향 ………………‥‥ 42

심리적 측면의 삶의 질에 미치는 영향 ………………‥‥ 42

경제적 측면의 삶의 질에 미치는 영향 ………………‥‥ 43

스트레스와 삶의 질의 상관관계 분석 ․………………‥‥ 43

스트레스와 삶의 질과의 회귀분석․………………‥‥‥‥ 44

스트레스 하위요인과 삶의 질의 관계 …………………‥․ 45

스트레스 하위요인과 삶의 질과의 회귀분석 ………‥‥․ 45

스트레스와 삶의 질의 하위요인과의 관계 ……………‥․ 46

환아의 연령이 스트레스와 삶의 질의 관계에 미치는 영향 47

환아 건강상태가 스트레스와 삶의 질 관계에 미치는 영향 47

부모의 월수입이 스트레스와 삶의 질 관계에 미치는 영향 48

- ix -

그 림 목 차

이론 모형 ………………‥‥‥…………………‥‥‥… 19

- 1 -

제 1 장 서 론

제1절 연구의 목적

‘삶의 질’(Quality of life)에 대한 관심과 학문적 연구는 대체로 1960년

대 이후 성장 위주의 경제 패러다임에 대한 비판으로부터 시작되었다. 처

음 삶의 질은 경제지표를 가지고 지역간, 국가간을 비교하는 잣대로 사용

하였으나 경제적 지표라는 생활수준의 양적 성장만을 가지고는 삶의 질을

표현하는데는 한계가 있어 생활수준의 질적인 면에도 점차 관심을 갖게

되었다.

최근 우리나라도 급속한 경제성장으로 선진국 대열에 진입을 앞두고 있

는 시점에 있어 국민의 삶의 질에 대한 관심이 높아지고 있으며, 최근 의

학기술의 발달로 암 등의 생명에 지장을 주었던 질병이 만성질환화 됨으

로서 환자나 가족의 삶의 질에 대해서도 관심이 모아지고 있다.

의료사회복지분야에서 삶의 질에 관한 연구를 살펴보면 대부분 환자나

노인을 대상으로 한 연구가 대부분이고 최근 들어 환자의 가족을 대상으

로 한 연구가 점차 시도되고 있으나 아직 미흡한 실정이다. 특히 성인암

에 비해 생존율이 높고, 최근의학기술의 발달로 점차 생존율이 높아져 만

성질환화된 소아암 환아 부모에게 관심이 모아지고 있다.

소아암은 성인 암에 비하여 발생 빈도가 낮으나, 소아 질병 사망의 가

장 흔한 원인으로 발생 빈도는 소아 10만명 당 매년 약 14명으로 집게 되

고 있다(홍창희, 1999). 소아암의 원인으로는 바이러스, 환경 조건, 유전성

질환들과 관련이 있다고 알려져 있다. 근래에는 유해 환경 등에 노출되는

기회가 많아지고 있어 실제로 발생률은 증가하는 추세라 할 수 있으나,

- 2 -

최근 의학기술의 발달로 소아암의 조기 발견과 정확한 진단이 가능해졌고

치료 방법도 좋아져 생존율도 점차 높아지고 있는 추세이다.

그러나 이러한 눈부신 의학기술의 발달은 죽음을 연상시키던 암의 생존

율을 높여 환아와 가족에게 희망을 안겨준 동시에 계속되는 입원과 고통

스러운 치료는 재발과 죽음에 대한 공포와 많은 어려움을 환아 뿐만 아니

라 가족까지 겪게 한다. 소아암은 진단을 받는 순간부터 환아와 가족까지

충격과 스트레스를 경험하게 하고 특히 가족 중에서도 부모는 많은 죄책

감을 느끼면서 입원과 외래 치료 등의 긴 치료 기간 동안 경제적, 정신적,

신체적인 스트레스를 받게 되고 이로 인해 가족은 위협감을 느끼게 되며,

가족 구성원 사이의 갈등이 증가되고, 가족 기능이 와해 될 수 있다

(Zamerowski, 1982).

또한 소아암 진단은 가족에게 상황적 위기를 초래하며 특히 부모의 모

든 관심과 노력이 환아에게만 집중되므로 가족구성원간의 관계가 소홀해

지거나 간과되기 쉽고, 주변사람들도 암이라는 충격적 사실에 대한 놀람

과 당혹감으로 이들 가족과 접촉하는데 부담을 갖게 되고, 이로서 적절한

지지를 제공하지 못하게 되어 소아암 가족은 사회적으로 고립되기 쉽다

(왕경희, 1998).

이처럼 소아암 환아의 문제는 가족의 문제가 되고 사회적 문제로 까지

확대될 수 있다. 그러므로 의료사회복지분야에서 사회복지사는 소아암 환

아의 치료적인 문제뿐 아니라 부모가 겪고 있는 문제에 대해서 자세히 알

고 민감한 배려와 서비스를 제공해 보다 나은 삶을 영위할 수 있게 해야

한다.

따라서 본 연구는 소아암 환아 부모의 삶의 질 향상을 위한 연구로서

삶의 질에 긍정적, 부정적 영향을 미치는 것들에 대해 알아봄으로써 의료

사회복지실천을 위한 기초 자료를 제공하는데 목적을 두고 있다. 구체적

- 3 -

인 목적은 다음과 같다.

첫째, 소아암 환아와 부모의 일반적 특성이 삶의 질에 미치는 영향에 대

해 알아본다.

둘째, 사회적 지지가 소아암 환아 부모의 삶의 질에 미치는 영향에 대해

알아본다.

셋째, 스트레스가 소아암 환아 부모의 삶의 질에 미치는 영향에 대해 알

아본다.

넷째, 소아암 환아 부모의 삶의 질을 향상시킬 수 있는 사회복지적 개선

방안을 제시한다.

- 4 -

제2절 연구방법 및 범위

본 연구는 우선 국․내외 문헌을 정리 검토하는 문헌연구와 소아암 부

모의 스트레스, 사회적 지지, 삶의 질을 파악하기 위해 구조화된 설문지를

이용한 설문조사를 하였다. 설문조사에 대한 분석은 SPSS 11.0 통계프로

그램을 이용한 통계처리로, 본 연구에 사용된 척도와 신뢰도는

Cronbach's α를 사용하였다. 자료의 특성을 파악하기 위해 빈도 분석, 평

균, 백분율 등의 기술적인 통계기법을 사용하였다. 각 변수간의 관계는 단

순상관관계분석(Pearson's Correlation), t-test, ANOVA등의 방법을 사용

하고 각 변수가 종속변수에 미치는 영향력을 알아보기 위하여 회귀분석

하였다.

본 연구의 범위는 1장 서론에서 연구의 목적과 연구의 방법 및 범위에

기술 하였다. 2장에서 이론적 고찰과 선행연구고찰을 하였다. 3장에서는

연구설계 및 조사방법을 제시 하였다. 4장에서 분석결과를 서술하였다. 그

리고 5장에서 연구결과를 정리하고 사회복지실천을 위한 개선방향을 기술

하였다.

- 5 -

제 2 장 이론적 배경

제1절 삶의 질

‘삶의 질’(Quality of life)에 대한 관심과 학문적인 연구는 대체로 1960년

대 이후 성장 위주의 경제정책 패러다임에 대한 비판으로부터 시작되었다

고 할 수 있다. 실제로 경제성장에 따른 소득수준의 증대가 전반적인 국

민의 생활수준을 향상시켜 온 것은 사실이나 발전의 개념이 경제성장과

가치체계의 변화라는 두 가지 측면을 의미한다면, 소득이나 GNP 같은 경

제적 지표는 생활수준의 양적 성장 측면만을 강조하는 것으로 사회에서

요구되는 생활수준의 변화와 질적 성장의 측면을 충분히 설명할 수는 없

다. 이에 따라 국가 혹은 지역발전의 준거 틀로서 경제지표(Economic

Indicator)가 가지고 있는 제약성을 보완하기 위하여 나타나게 된 것이 사

회지표(Social Indicator)이다. 사회지표는 삶의 질이라는 추상적 개념을

계량화하여 작성 된다(이재기, 1998).

인간은 누구나 행복을 추구하며 산다. 그리스시대 이래 많은 철학자들

은 인간행위의 궁극적인 동기는 행복의 추구라고 여겨 왔다. 또한 모든

국가나 사회는 구성원 개개인의 행복 또는 삶의 질을 증진시키는 것을 가

장 중요한 목표로 인식하여 왔다. 따라서 한 국가나 사회의 기능은 그 구

성원 개개인들이 자신의 삶에서 얼마나 많은 행복을 느끼고 있는지에 의

해 평가될 수 있다. 그러므로 모든 국가나 사회는 그 구성원들의 삶의 질

을 평가하고 삶의 질을 증진시킬 수 있는 사회정책을 수립하는 데 노력을

경주 한다. 최근 우리나라도 선진국 대열에 진입을 앞두고 삶의 질에 대

한 관심이 높아지고 있다 (조명한, 1998).

- 6 -

삶의 질에 관한 초기의 정책 목표는 물론 국가간, 지역간 비교를 목적

으로 하는 객관적 지표로의 구성을 위주로 다루어져 왔다. 그러나 개인들

의 삶의 질이 반드시 이러한 객관적 자료에 의해서 결정되기 보다는 객관

적 조건에 대한 주관적 만족의 수준에서 결정된다고 할 수 있다. 많은 학

자들이 삶의 질의 개념을 ‘생활만족’, ‘주관적 복지’, ‘행복’과 같은 용어들

을 혼용하여 사용하고 있으며 어떤 학자들은 객관적인 삶의 조건과 주관

적인 생활만족을 포함하는 상위의 개념으로 사용하기도 한다(박현철,

2001).

이처럼 삶의 질의 개념에 대해서 혼란스러울 정도로 다양한 견해가 존

재하는 이유는 삶의 질과 관련되어 서로 연관성은 있으나 차별화되는 많

은 의문 혹은 질문-어떤 종류의 상황이 바람직한 삶의 조건을 제공하는

가? 무엇이 어떤 개인의 삶을 좋은 것(a good one)으로 만들어 주는가?

무엇이 삶을 가치 있는 것(a valuable one)으로 만들어 주는가? -이 제기

될 수 있기 때문이다. 이러한 의문은 삶의 질이 무엇인가에 대한 다양한

해석 혹은 답변을 초래하게 된다. 그리고 무엇이 개인의 삶을 더 나은 것

으로 만드는가 하는 문제에 대해서는 개인 자신, 친구나 부모와 같은 제3

자, 행정관리자 등 그 입장에 따라 답변이 달라질 수 있다(이재기, 1998).

그 동안 정의되어온 국내외 학자들의 삶의 질의 개념정의를 살펴보면,

Andrews & Withey(1974)는 “삶의 질이란 인구밀도, 소음, 범죄율, 소득

수준 등과 같은 것으로 측정되어지는 다른 사람들에 의해 측정되어지는

양”이라고 하면서 “이것 또한 삶에 대하여 개인적으로 알고 있거나 또는

개인적으로 평가된 것”이라고 하였고 Diener(1984)는 “일차적으로 삶의

질에 대한 정의는 행복감, 생활 만족, 긍정적인 정서 등을 포함하는 주관

적 안녕감과 같은 구조”를 말한다고 하였고 이와 더불어 여러 연구에서

학자들은(Schuessler & Fisher, 1985; Dalkey & Rouke, 1971; Rice, 1984)

- 7 -

“삶의 질이란 안녕감에 대한 일반적 느낌, 안녕(well-being), 삶에 대한

만족도(satisfaction)” 등으로 정의하였다.

Hornquist(1992)는 “삶의 질이란 음식, 쉼터와 같은 생활의 필수사항들

과 관련된 것부터 개인적 행복감과 충족감의 성취와 관련이 있는 것까지

인간이 기대하는 여러 차원들의 넓은 스펙트럼”이라고 하여 삶의 질이 매

우 포괄적인 영역을 포함하고 있다고 정의하였다(박현철, 2001).

Campbell(1977)은 “삶의 질은 행복의 양에 의해 좌우되는데 행복이란

만족과 동의어로 스트레스로부터 해방되는 것이며 개인의 삶의 질을 가장

잘 평가할 수 있는 지표”라고 하였으며 Young과 longman(1983)은 “현재

삶의 상황에 대한 지각된 만족정도”라고 정의하면서 신체적, 정신적인 측

면 외에 사회적 활동과 경제적 환경을 포함 시켰다.

노유자(1988)는 “삶의 질은 인간의 안녕과 복지의 정도를 구체적으로

표현하는 포괄적이고 다차원적인 개념이라고 볼 수 있으므로 신체적, 정

신적, 사회경제적 영역에서 각 개인이 지각하는 주관적 안녕이 삶의 질이

라고 정의하고 여기에는 정서상태, 경제생활, 자아존중감, 신체상태와 기

능, 이웃관계, 가족관계 등이 포함 된다”고 하였다.

김옥수(1993)는 “삶의 질이란 만족, 사기, 행복이란 개념과 상호교환적

으로 사용될 수 있으며 삶의 질에 대한 외적인 평가 보다는 개인의 주관

적인 평가가 더 합리적이라고 할 수 있으며 삶의 질에 영향을 준다고 생

각되는 변수로는 사회적지지 외에도 건강에 대한 내적 통제위, 자아개념,

환자의 연령, 교육정도, 결혼상태 및 직업 등을 들 수 있다”고 정의 하였

다.

이상의 여러 학자들의 연구를 종합해 보면 삶의 질이란 개인에게 주어

진 신체적, 정신적, 사회 경제적, 영적 영역에서 각 개인이 지각하는 주관

적인 삶의 만족, 안녕감 이라고 정의 할 수 있다.

- 8 -

제2절 소아암 환아 부모의 삶의 질에 영향을 미치는 요인

1. 스트레스

‘스트레스’(stress)의 개념은 오랜 기간에 걸쳐서 형성되어 왔다. 그리고

스트레스와 관련한 인간의 적응이라는 문제는 인간에게 있어 가장 기본적

이고 중요하면서도 복잡하여 쉽게 이해되거나 해결될 수 없는 과제에 속

한다. 그러므로 스트레스에 관해 어느 측면에서 접근하느냐에 따라서 스

트레스에 대한 개념도 약간씩 다르고, 연구 방향 및 견해도 달라질 수밖

에 없다.

‘스트레스’는 라틴어에서 유래한 말로서, 인간의 경험이나 행동을 기술

하는 일상적 용어로서 오래전부터 영어에서 사용되어 왔다. 17세기에는

‘스트레스’라는 말이 어려움, 곤란, 역경 또는 고생을 의미하였고, 18-19세

기에는 힘, 압력 또는 긴장을 뜻하는 물리학과 공학의 용어로서 스프링

같은 탄력을 가지고 있어서 힘에 저항하여 원래의 형태로 돌아갈 수 있는

동질의 고형체에만 적용하는 특수한 개념이 되었다. 이처럼 과학의 분야

로 인계되어서 물리학과 공학의 용어로 사용되었던 이 말은 후에는 또한

의학의 용어가 되었다. 이러한 스트레스라는 용어의 과학적 사용이, 역으

로 스트레스라는 말의 대중적 사용을 더욱 강화 시켰다(대한심신스트레스

학회, 1997).

스트레스는 널리 알려진 개념이나, 그 의미에 관한 합의점은 아직 찾지

못하고 있다. 1936년 Selye는 공학에서 사용하는 ‘스트레스’라는 단어를

인용했는데, 이는 신체 각 부분에서 일어나는 힘의 상호작용을 의미했다.

그는 스트레스를 “고통을 유발하든지 또는 기쁨을 만들어내든지 간에, 요

구에 적응하기 위한 신체의 비특이성 반응”이라고 정의했다.

- 9 -

스트레스는 세 가지 주요한 관점에서 연구되어 왔다. 스트레스를 첫째,

위협에 대한 신체적 반응으로 둘째, 반응을 일으키는 자극 또는 외부의

힘으로 셋째, 사람과 상황 사이의 관계로서 검토되어 진다. 이들 관점은

다음과 같다.

스트레스를 반응으로 본 이론은 스트레스를 몸 안에서 일어나는 신체적

반응 또는 변화로 보았다. Hans seyle(1980)는 반응으로서의 스트레스를

“고통을 유발하든지 또는 기쁨을 만들어내든지 간에 요구에 적응하기 위

한 신체의 비특이성 반응”이라고 정의 하였다. seyle의 관점에서 보면, 결

혼도 장례식과 같은 신체적 반응을 일으킬 수 있다.

자극으로서의 스트레스는 사람은 모든 스트레스 요인들을 위협으로만

반응하지 않는다는 사실에 근거하여 연구자들은 자극에 스트레스가 내제

되어 있다고 본다. 이 이론에서는 스트레스를 사건에 대한 반응으로서가

아닌 사건 그 자체이거나 스트레스 요인으로 본다. 자극으로서의 스트레

스라는 이론의 정립을 위해 삶의 어떤 사건이 스트레스적인지 또 어느 정

도 스트레스적인가에 대한 연구가 이루어지고 있다. 이를 위해 여러 생활

사건과 연관된 스트레스를 측정하기 위한 측정도구들이 개발되었다. 이

스트레스 측정도구의 항목은 죽음, 이혼과 경제 상태 및 건강문제등과 같

은 사건들이며 각 사건들에 스트레스를 반영하는 점수를 주었다.

스트레스를 사람과 환경과의 상호작용으로 보는 이론은 스트레스의 인

지를 특정 환경 내에서의 사람과 사건에 관계된 것으로 본다. 사람과 환

경적 사건 사이의 관계로서 스트레스를 보는 관점을 스트레스의 상호작용

모델이라 부른다(Lazarus & Folkman, 1984). 이 모델에서 사람들은 주위

사건에 대해 피동적이거나 생각 없이 반응하는 사람이 아니다. 상황에 대

한 개인의 해석이 중요하다. 개인이 사건에 부여하는 의미가 스트레스의

인지를 결정한다. 스트레스는 단지 개인이 그 상황을 스트레스적이라고

- 10 -

평가할 때만 일어난다.

스트레스 유발 요인을 살펴보면 수없이 많고 연구자의 관점에 따라 그

분류 방식도 다양하다. 스트레스를 직접적으로 유발하는 요인으로는 개인

적인 환경 속에서 발생하는 생활사건이나 경제적, 사회적 여건이 있을 수

있으며 소음이라던가 먼지등과 같은 물리적 요인이 스트레스를 유발하는

직접적인 요인이 될 수 있다. 또한 어떤 조직에 소속되어 있는 구성원에

대한 스트레스 요인을 분류하는 데는 일반적으로 개인의 직무와 개인이

속한 조직의 특성이 스트레스를 일으키는 요인으로 거론되며 조직구조,

조직풍토, 리더십 유형 등의 조직관련 요인과 직무의 특성, 역할 갈등 및

역할 과부하 등의 직무 요인 등으로 스트레스의 요인을 구분한다.

소아암 부모에게 있어서 스트레스를 살펴보면, Magni 등(1983)은 백혈

병 환아의 부모와 다른 질환아 부모의 정신적 스트레스를 비교한 결과 백

혈병 환아의 부모가 다른 질환아 부모 보다 불안, 우울, 수면장애 등을 더

많이 경험하는 것으로 보고 하였다(김은경, 1999).

소아암 부모는 자녀가 아프다는 사실과 오랫동안 질병상태를 겪는 것,

질병의 치료가 불확실하다는 것 등으로 인해 깊은 실패감을 경험하게 되

고 부모로서의 자존감이 저하되고 분노와 원망이 생기며 의식적, 무의식

적으로 서로를 탓하거나 환아에 대한 죄책감을 갖는 등 혼란된 심리적 상

태를 경험하고 치료 기간 동안 경제적, 정신적, 신체적인 스트레스를 받게

된다(Zamerowski, 1982).

이상에서 살펴본 결과 스트레스는 인간이 지각하는 의미 있는 내적, 외

적 자극으로 볼 수 있으며 이것이 부정적 영향을 일으키면 생활과 건강을

위협하는 생리적인 변화까지 초래 할 수 있다. 인간은 스트레스를 완화,

제거하기 위해 대응을 하지만 적절한 대응을 하지 못하면 건강을 위협 받

을 수도 있고 환경과 사회에 적응하지 못하고 부적응을 초래한다.

- 11 -

2. 사회적 지지

인간은 사회적 환경 안에서 타인과 관계를 맺고 서로 도움을 주고받으

면서 살아간다. 이는 인간이 타인과의 사회적 상호작용을 통해서만 충족

될 수 있는 기본적인 사회적 욕구를 가지고 있기 때문이다. 이와 같이 인

간이 사회적 욕구를 충족시키고자 타인과 상호작용을 하는 가운데 그를

통해 얻게 되는 것이 사회적 지지라 할 때 사회적 지지는 인간의 건강에

영향을 미치는 중요한 결정인자가 될 수 있다(남궁정민, 1999; 박지원,

1985).

사회적 지지는 건강에 대해 스트레스가 부정적 영향을 미치는 것을 감

소 완충할 수 있는 속성을 지닌 용어로 가족, 친구, 이웃, 기타 사람에 의

해 제공되는 여러 형태의 원조와 도움을 의미하는데 주로 사용되어 왔으

며 사회적 지지에 대한 정의는 학자마다 매우 다양하다.

Kaplan(1977)은 사회적 지지를 우리가 의지할 수 있는 사람, 우리를 돌

보아주고 사랑하고 가치 있다는 것을 알게 해 주는 사람의 존재 또는 이

용가능성으로 보았다. Kahn(1980)은 개인간의 상호작용으로 타인에 대한

호감, 타인의 언행에 대한 상징적이거나 물질적인 도움 등의 지지적인 작

용이라고 했으며, Lin et al(1979)은 타인, 집단, 지역사회에 의한 사회적

결속을 통하여 개인이 얻을 수 있는 지지라고 정의하였다. House(1981)는

사회적 지지는 정서적 관심(호의, 사랑, 연민), 수단적 도움(재화, 용역),

주위환경에 대한 정보, 자기 자신에 대한 긍정적 평가 등의 내용을 내포

하는 대인적 행위로 정의 내렸다(이은정, 1996).

Cobb(1976)은 지지를 정보 제공으로 보았는데, 돌봄과 사랑을 받고 있

다고 믿게 하는 정서적 지지, 존경을 받고 가치가 있다고 믿게 하는 존경

지지, 대화 할 수 있고 상호 의무가 있는 망에 속한 구성원임을 믿게 해

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주는 망 지지를 통합하여 사회적 지지로 보았다. 그는 사회적 지지의 근

원으로서 가족 구성원, 직장 동료, 지역 사회, 전문직 요원을 포함시켰다.

Thoits(1982)는 사회적 지지는 특정한 스트레스의 상황에 의해 그 유형

이 구분되어 질 수 있음을 주장하면서 사회적 지지를 첫째, 개인으로 하

여금 심리적 안정감을 제공해 주어 그 자신이 사회 구성원에게 존경의 대

상이 되어 애정을 받고 있다고 느끼게 해 주는 정서적 지지 둘째, 각 개

인으로 하여금 그가 속해 있는 세계를 이해하고 그 속에서의 변화에 적응

할 수 있도록 해 주는 정보, 조언, 지식 등을 의미하는 인지적 지지 셋째,

현실적인 문제를 해결하도록 해 주는 재화와 용역의 물질적 지지로 구분

하였다(이은정, 1996).

박지원(1985)은 사회적 지지 척도 개발을 위한 연구에서 사회적 지지에

대한 많은 문헌고찰을 통하여 사회적 지지를 존경, 애정, 신뢰, 관심, 경험

의 행위를 포함한 정서적 지지, 직업의 기회를 알려주거나 직업을 구할

수 있는 방법을 가르쳐 주는 것과 같은 개인의 문제에 대처하는데 이용

할 수 있는 정보를 제공하는 정보적 지지, 일을 대신해 주거나 돈 물건

등을 제공하는 등 필요시 직접적으로 돕는 행위를 포함한 물질적 지지,

자신의 행위를 인정해 주거나 부정하는 등 자기평가와 관련된 정보를 전

달하는 평가적 지지의 4가지로 분류하였다.

일반적으로 사회적 지지는 한 개인이 사회적 조직망에 통합되어 있는

정도를 평가하는 구조적 측면과, 한 개인이 스트레스사건에 대하여 반응

하는 것을 돕고 자원들의 이용 가능성을 평가하는 기능적 측면의 두 가지

차원으로 구분된다.

구조적 측면은 개인이 자신이 속한 사회적 환경내의 중요한 다른 사람

들과 맺는 유대관계를 일컫는 개념이다. 여기에서는 사회적인 유대관계를

맺는다는 것이 ‘심리적인 공동체의식’(psychological sense of community)

- 13 -

의 핵심적인 요소가 되며 이러한 사회적 유대성에 대한 접근방법으로는

주로 사회적 조직망 분석(social network analysis)이 이용되고 있다. 또한

이 방법에서는 주로 중심인물과 구조적 속성을 특징화하는데 있어서 밀도

(density), 중복성(multiplicity), 접근가능성(reachability)을 이용한다.

기능적 측면은 사회적 지지를 다른 사람과의 신뢰관계에 대한 인지적

평가로 보는 것이다. 이러한 지각된 지지의 개념은 지원자의 수나 사회적

접촉의 양을 계량화하지 않고 또 지지에 대한 지각된 만족이나 적절성을

강조하고 있다는 점에서 구조적 측면과는 구별된다.

또한 사회적 지지는 개인의 객관적 사회관계에 중점을 두는 객관적 측

면과 개인의 사회적 관계에 대한 인지평가에 기초하는 주관적 측면으로

구별된다. 이 중 보다 중요한 의미를 지니는 것은 객관적 측면보다는 주

관적 측면 즉 개인에게 지각된 지지(perceived support)이다. 지각된 사회

적 지지가 실제로 제공받은 사회적 지지보다 적응을 예언하는데 더 중요

할 뿐 아니라 어떤 실제적인 사회적 지지를 제공받을 때 이것이 지각된

사회적 지지에 의해 중재되어야 적응에 영향을 줄 수 있다(박현철; 2002).

개인과 상호 작용하는 사회적 지지망을 살펴보면 가족 및 친척 등의 혈

연관계와 친구 및 이웃 등의 비혈연관계로 나눌 수 있다. 가족은 하나의

상호 역동적인 체계로서 가족구성원들은 서로 긴밀한 상호작용을 함으로

써 영향을 미치고 친척은 가족으로부터의 원조가 불가능하거나 약할 경우

도움을 제공받거나 요청할 수 있는 지지망으로 유용하다. 또한 배우자의

사별, 자녀 출가 등의 이유로 가족지지 망의 접촉이 줄어들면 형제자매의

중요성은 더욱 부각된다. 친구는 일상적인 교제나 정서적인 친근감을 제

공하고 이웃은 자발적으로 이루어지는 관계로서 지역적으로 근접하여 살

고 있기 때문에 상호간에 친밀한 대면적 관계가 성립되고 유지될 수 있

다. 따라서 사소한 것에서부터 비상사태에까지 가족보다 신속하게 대처할

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수 있는 장점이 있다. 또한 이웃은 가사도구를 빌려주거나 자원에 대한

지식, 정보 등 지역적 접근성에 관련된 지지를 수행한다(안경숙, 2002).

사회적 지지의 이용에 영향을 주는 요인을 살펴보면 개인의 특성, 태도,

감정, 연령, 삶의 상황, 지지 자원의 유용성, 지지 자원의 접근성, 지지 관

계의 성격과 강도, 기능 수준의 변화, 과거 경험, 지각된 요구, 대인 관계,

문화, 환경, 신체적 요인들을 들 수 있다(Linsey, 1988).

이상의 문헌을 종합해보면 사회적 지지란 개인이 환경에 적응하도록 돕

는 환경적 자원으로 인간의 상호작용을 통해 개인에게 주어지는 정서적,

정보적, 물질적, 평가적 지지를 포함한다.

제3절 스트레스, 사회적 지지와 삶의 질의 관계

소아암은 진단을 받는 순간부터 환아와 가족까지 충격과 스트레스를 경

험하게 한다. 특히 가족 중에서도 부모는 많은 죄책감을 느끼면서 입원과

외래 치료 등의 긴 치료 기간 동안 경제적, 정신적, 신체적인 스트레스를

경험하게 됨으로써 신체적 건강문제와 피로, 부담감, 고립감 및 좌절감 등

의 정신적, 사회적 문제를 경험하게 되고, 결국 이러한 어려움은 환아를

돌보는 가족의 안녕, 곧 삶의 질에 부정적 결과를 초래 한다(Oberst &

Thomas, 1989).

삶의 질은 행복의 양에 의해 좌우 되는데 행복이란 만족과 동의어로서

스트레스로부터 해방되는 것이며 개인의 삶의 질을 가장 잘 평가 할 수

있는 지표라고 Cambell이 정의 하였듯이 소아암 부모의 삶의 질에서 스

트레스는 삶의 질을 낮추는 중요한 변인으로 볼 수 있다.

사회적 지지지는 개인 상호간의 신뢰와 도움이 바탕이 되는 감정적인

결속으로 이루어지는 관계를 뜻하며 어떤 스트레스나 위기에 직면했을 경

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우 여러 가지 정보와 심리적 지지를 주어 위기에 대처하고 변화에 적응하

도록 촉진시키며, 인생 주기에 있어 예기치 못한 위기나 생활의 변화를

경험하는 개개인을 보호하여 평형을 이루게 함으로써 신체적, 정서적 건

강을 유지하게 한다(Dimond & Jones, 1983; Broadhead & Kaplan, 1991).

Hentinen & Kyngas(1998)는 만성질환아 부모의 적응과 관련된 요인에

관한 연구에서 환아 돌봄과 관련하여 갈등을 겪지 않는 가족의 반 이상은

풍부한 정서적 지지를 받는 것으로 나타났으며, 풍부한 물질적 지지를 받

은 경우에도 갈등, 슬픔과 두려움이 적었으며 적응을 잘 했다고 보고 하

였다. 그리고 적응에 영향을 미치는 요소 중에서 사회적 지지가 만성질환

아 어머니에게 많은 영향을 미치는 것으로 나타나 지역사회 안에서의 사

회적지지 체계의 중요성에 대해 강조하였다.

박은숙, 이숙자, 박영주(1998)의 만성질환자 가족의 삶의 질 예측모형

구축에 관한 연구에서 사회적 지지는 만성질환자 가족의 부담감과 피로를

감소시키고 역할만족 및 삶의 질을 도모할 수 있는 중요한 변수로 예측되

었고 만성질환자 가족의 삶의 질에 직접적으로 영향을 미치는 변수는 역

할만족과 부담감을 제시하였고 사회적 지지는 부담감, 피로, 역할만족 등

을 간접적으로 삶의 질에 영향을 미치는 변수로 제시하였다(정해영,

2001).

이상을 살펴보면 스트레스는 소아암 부모의 삶의 질에 부정적 영향을

미치고 사회적 지지는 긍정적 영향을 미칠 것이라는 것을 예상할 수 있

다. 그러므로 본 연구에서는 소아암 부모의 삶의 질을 향상시키기 위해

스트레스와 사회적 지지와 삶의 질의 관계에 대해 연구해 보고자한다.

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제4절 선행연구고찰

의료사회복지분야에서의 삶의 질에 관한 선행연구를 살펴보면 김희자

(2001), 남해성(1999)의 만성질환을 가진 노인의 삶의 질, 이현정(2000)의

간경변환자의 삶의 질, 홍은희(1999)의 혈액투석환자의 삶의 질에 관한 연

구, 안경숙(2002)의 단독가구 노인의 사회적지지망이 삶의 질에 미치는 영

향, 정해영(2001)의 만성질환아 어머니의 사회적 지지, 부담감, 및 삶의 질

연구 등이 있다.

이 중 홍은희(1999)는 서울지역의 18세 이상의 혈액투석환자를 대상로

‘혈액투석 환자가 지각하는 사회적 지지와 삶의 질과의 관계 연구’에서 사

회적 지지가 높을수록 삶의 질 정도가 높다는 결과가 나타났다. 이에 사

회적 지지를 증진시킬 수 있는 간호중재를 활용하여 혈액투석 환자의 삶

의 질을 향상시킬 수 있도록 해야 한다고 주장한다. 그러나 이 연구에서

는 사회적 지지를 하위요인별로 분류하지 않아 어떤 사회적 지지가 삶의

질에 더 많은 영향을 미치는지에 대한 연구의 필요성이 제기되었다.

안경숙(2002)은 부산에 거주하는 노인단독가구 노인을 대상으로 삶의

질 연구에서 사회적 지지망은 노인의 삶의 질에 영향을 미치는 것을 확인

하고 사회적 지지망을 강화해 주기 위한 실천적, 정책적 개입 방안이 모

색되어야 한다고 주장하였다.

정해영(2001)의 만성질환아 어머니의 사회적 지지, 부담감, 및 삶의 질

연구에서는 삶의 질을 높게 평가한 만성질환아 어머니는 사회적 지지를

많이 받고 있다고 지각하였으며 삶의 질을 낮게 평가한 경우에는 사회적

지지를 낮게 지각하였다. 특히 사회적 지지의 하위유형 중에서는 물질적

지지와 정서적 지지를 낮게 지각하는 것으로 나타났으므로 물질적 지지와

정서적 지지를 강화해 주는 사회복지적 실천방안이 중요하다고 강조하였

- 17 -

다. 이 연구에서는 삶의 질을 요인별로 분류하지 않아 사회적 지지가 삶

의 질의 어느 부분에 많은 영향을 주는지에 대한 연구가 부족하다.

이상의 선행연구를 살펴보면 의료사회복지분야에서는 환자나 노인을 대

상으로 한 삶의 질 연구가 대부분이었으나 이마져 타 분야에 비하면 미흡

한 실정이었고 환자 가족을 대상으로 한 것은 극소수에 불과 했다. 또한

기존의 삶의 질 연구는 사회적 지지와의 관계분석이 대부분을 차지했다.

따라서 본 연구에서는 소아암 부모를 대상으로 삶의 질의 부정적 영향

을 미칠 것 같은 스트레스를 요인별로 분석하여 삶의 질에 미치는 영향에

대해 알아보고, 사회적 지지도 요인별로 분석하여 삶의 질과의 관계를 분

석해 소아암 부모의 삶의 질을 향상시키기 위한 사회복지적 실천방안을

제언해 보고자 한다.

- 18 -

제 3 장 연구설계 및 조사방법

제1절 이론모형 및 가설정립

1. 이론모형

소아암 환아 부모의 삶의 질에 영향을 미치는 요인은 다양한 변인별로

범주화 할 수 있으나 본 연구에서는 기존의 문헌 연구를 통해 제시된 바

있는 스트레스와 사회적 지지로 범주화하였다.

선행연구에서 일반화된 연구결과를 토대로 삶의 질은 신체적 측면, 심

리적 측면, 사회적 측면, 경제적 측면의 삶의 질로 분류하였다. 스트레스

는 질병 관련, 사회․심리적 인식 관련, 가족관계 및 개인적 역할 관련,

치료 및 예후 관련 스트레스로 분류하였다. 사회적 지지는 정보적 지지,

정서적 지지, 평가적 지지, 물질적 지지로 분류하였다.

아울러 대부분의 개인이 가지고 있는 특성, 환아와 부모의 일반적 특성

이 삶에 질에 미치는 영향을 배제할 수는 없다. 따라서 본 연구에서는 환

아의 일반적 특성으로 연령, 성별, 진단명, 치료받은 기간, 재발유무, 현재

건강상태를 부모의 일반적 특성으로 환아 와의 관계, 연령, 종교, 직업, 교

육정도, 월수입, 주거형태를 포함시켰다.

이상과 같은 점을 고려하여 이론모형을 도식화하면 과 같

다.

- 19 -

일반적 특성

스트레스 ∙질병 ∙사회․심리적 인식 삶의 질 ∙가족 관계 및 개인적 역할 ∙신체적 ∙ 치료 및 예후 ∙사회적 ∙심리적 사회적 지지 ∙경제적 ∙정서적 ∙정보적 ∙물질적 ∙평가적

이론모형

2. 가설정립

소아암 환아 부모의 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 설명하기 위해 스

트레스, 사회적 지지와의 관계를 알아보고, 소아암 환아 부모와 환아의 일

반적 특성과 삶의 질의 관계를 살펴보자 한다. 본 연구에서 설정한 가설

은 다음과 같다.

가설 1. 소아암 환아와 부모의 일반적 특성과 부모의 삶의 질은 관계가

있을 것이다.

1-1. 소아암 환아의 일반적 특성과 부모의 삶의 질과는 관계가 있

을 것이다.

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1-2. 소아암 환아 부모의 일반적 특성과 부모의 삶의 질과는 관계

가 있을 것이다.

가설 2. 소아암 환아 부모가 인식하는 사회적 지지는 소아암 환아 부모

의 삶의 질에 긍정적 영향을 미칠 것이다.

가설 3. 소아암 환아 부모의 스트레스는 삶의 질에 부정적 영향을 미칠

것이다.

가설 4. 소아암 환아와 부모의 일반적 특성은 스트레스와 삶의 질의 관

계에 영향을 미칠 것이다.

제2절 자료수집 및 측정

1. 표본추출 및 설문조사

본 연구는 2004년 4월 28일부터 5월 25일까지 인천시내의 2개 종합병원

과 서울에 소재한 2개의 대학병원과 안산에 위치한 1개의 대학병원에서

입원해 있거나 외래 치료 중인 소아암 환아의 부모를 대상으로 설문 조사

하였고 설문지는 소아암 환아 부모회, 의료사회복지사, 간호부의 협조를

얻은 뒤 환아 부모에게 직접 설명하고 받거나 우편조사를 통해 이루어졌

다.

총 30부의 설문지를 우편 발송하여 12부를 회수하고, 부모에게 사회복

지사나 본인이 직접 설명하고 받은 설문은 총 43부에서 응답이 미비하거

나 본 연구에 적합하지 않은 6부를 제외하고 총 49부를 최종 분석하였다.

- 21 -

2. 측정도구

1) 스트레스

소아암 부모의 스트레스 측정 도구는 유옥남(1998)이 사용했던 도구를

문주령(2000)이 수정 보완하여 선천성 심장병 환아 부모를 대상으로 사용

했던 도구로서 유사한 개념의 문항들을 ‘질병과 관련된 요인’ 4문항, ‘치료

및 예후 관련된 요인’ 9문항, ‘가족 관계 및 개인적 역할에 관한 요인’ 6

문항, ‘사회․심리적 인식’ 6문항으로 4개의 영역으로 구분하였다. 이 도

구는 총 25문항으로 각 문항에 대한 답은 Likert방식에 의해 다섯 가지

중 하나(1=‘그렇지 않다’ ∼ 5=‘항상 그렇다’)를 택하여 대답하도록 하였

다. 점수가 높을수록 스트레스 정도가 높다.

2) 사회적 지지

사회적 지지 측정 도구는 박지원(1985)에 의해 개발된 도구를 사용하였

다. 사회적 지지의 하위 요인으로 ‘정서적 지지’ 8문항, ‘정보적 지지’ 6문

항, ‘물질적 지지’ 5문항과 ‘평가적 지지’ 6문항으로 4가지로 나뉜다.

사회적 지지는 총 25문항으로 각 문항에 대한 답은 Likert방식에 의해

다섯 가지 중 하나(1=‘전혀 그렇지 않다’ ∼ 5=‘매우 그렇다’)를 택하여 대

답하도록 하였다. 점수가 높을수록 사회적 지지가 높은 것을 의미한다.

3) 삶의 질

삶의 질 측정도구는 양옥경(1994)이 개발한 삶의 질 척도로서 의식주와

같은 매우 기본적인 것부터 삶의 철학에 이르는 매우 추상적인 영역에 걸

- 22 -

쳐 삶의 질과 삶의 만족을 포괄적으로 측정하는 도구를 사용하였다. 유사

한 개념의 문항들을 ‘신체적 측면의 삶의 질’ 3문항, ‘심리적 측면의 삶의

질’ 15문항, ‘사회적 측면의 삶의 질’ 6문항, ‘경제적 측면의 삶의 질’ 9문

항으로 4개 하위 영역으로 구분하였다.

이 도구는 총 33문항으로 각 문항에 대한 답은 Likert방식에 의해 다섯

가지 중 하나(1=‘전혀 그렇지 않다’ ∼ 5=‘매우 그렇다’)를 택하여 대답하

도록 하였다. 점수가 높을수록 삶의 질이 높은 것을 의미한다.

- 23 -

요 인 문 항 척 도

스

트

레

스

1. 내가 뭘 잘 못했나 자책하는 마음이 든다.

2. 왜 우리 아기가 고통을 받아야하나 원망하는 마음이 들고, 슬퍼진다.

3. 아이가 지나치게 보호받는 것 같아 걱정이다.

4. 치료(수술)로 인해 머리가 나빠질까 봐 걱정이다.

5. 다음 아이에게 유전될까 봐 걱정이다.

6. 치료(수술) 후 결과가 좋지 않거나, 재발되지 않을까 걱정 된다.

7. 다른 아이와 같이 치료 후 정상적으로 성장 할 수 있을지 걱정 된다.

8. 아이가 치료 과정을 견딜 수 있을지 걱정이다.

9. 약물로 인해 부작용을 나타나지 않을까 걱정이다.

10. 아이가 치료 후 운동이나 체육시간에 참여 할 수 있을지 걱정이다.

11. 훗날 아이가 결혼을 해서 건강한 아이는 낳을 수 있을지 걱정스럽다.

12. 치료 후 아이가 성장해서 사회생활을 잘 해 낼지 걱정이 된다.

13. 의료팀이 환아를 소홀히 대하는 것 같아 속상하다.

14. 집에서 응급 상황이 발생했을 때 적절히 대처할 수 있을 까 걱정

이다.

15. 내가 치료 과정을 정신적으로 감당할 수 있을지 걱정이 된다.

16. 아기의 치료비가 가정 경제에 부담이 되어 걱정이다.

17. 집안 살림을 제대로 돌보지 못하는 것이 힘들고 미안하다.

18. 다른 아기를 위하여 충분히 시간을 갖지 못해 다른 아기가 정신적으

로 불안정해질까 봐 걱정된다.

19. 아기에게 질병(소아암)이 있다는 것에 가족이나 친척들에게 죄책감이

든다.

20. 내 삶을 생각하면 우울하다.

21. 병에 대해 의논할 곳이 없어서 힘들다.

22. 나 자신만의 여가 시간을 갖지 못하는 것이 힘들다.

23. 친지나 친구 모임에 아기를 데리고 참석하기 어려워 짜증이 난다.

24. 직장 동료나 친구들을 집에 초대하지 못해 속상하다.

25. 소아암에 관한 사회적 인식이 부정적인 것 같아 걱정이다.

5 점

척도

스트레스 측정도구

- 24 -

요 인 문 항 척 도

사

회

적

지

지

1. 내 주위의 사람들은 모두 내가 사랑과 돌봄을 받고 있다고 느끼게 해

준다.

2. 내 주위의 사람들은 모두 함께 있으면 친밀감을 느끼게 해준다.

3. 내 주위의 사람들은 모두 나의 문제를 기꺼이 들어준다.

4. 내 주위의 사람들은 모두 내가 마음 놓고 믿고 의지할 수 있는 사람들

이다.

5. 내 주위의 사람들은 항상 나의 일에 관심을 갖고 걱정해 준다.

6. 내 주위의 사람들은 모두 내가 결단을 못 내리고 망설일 때 결단을

내리게끔 자극을 주고 용기를 준다.

7. 내 주위의 사람들은 모두 내가 기분 언짢아 할 때에 나의 감정을 잘

이해하고 기분을 전환시켜 준다.

8. 내 주위의 사람들은 모두 배울 점이 많은 존경할 만한 사람들이다.

9. 내 주위의 사람들은 모두 내가 어려운 상황에 직면했을 때 현명하게

문제를 해결할 수 있는 방안을 제시해 준다.

10.내 주위의 사람들은 모두 내가 몰랐던 사실을 일깨워 주고 확실하게

해준다.

11. 내 주위의 사람들은 모두 내가 현실을 이해하고 사회생활에 잘 적응

할 수 있게끔 건전한 충고를 해준다.

12. 내 주위의 사람들은 모두 나에게 생긴 문제의 원인을 찾아내는데 도

움이 되는 정보를 제공해 준다.

13. 내 주위의 사람들은 모두 내가 어떤 선택을 해야만 할 때 합리적인

결정을 내릴 수 있게 조언을 해준다.

14. 내 주위의 사람들은 내가 필요하다고 하면 아무리 큰 돈이라도 마련

해준다.

15. 내 주위의 사람들은 모두 자신이 직접 도움을 줄 수 없을 때는 다른

사람을 보내서라도 나를 도와준다.

16. 내 주위의 사람들은 무슨 일이건 대가를 바라지 않고 최선을 다해 나

를 도와준다.

17. 내 주위의 사람들은 모두 의논할 문제가 생길 때마다 나를 위해 시간

을 내주고 응해 준다.

18. 내 주위의 사람들은 모두 내가 필요로 하는 물건이 있으면 언제라도

빌려준다.

19. 내 주위의 사람들은 모두 내가 몸져 누워있을 때 나의 일을 대신해

준다.

20. 내 주위의 사람들은 모두 나의 의견을 존중해 주고 대체로 받아들여

준다.

21. 내 주위의 사람들은 모두 내가 취한 행동의 옳고 그름을 공정하게 평

가해 준다.

22. 내 주위의 사람들은 모두 내가 그들에게 필요로 되는 가치 있는 존재

임을 인정해준다.

23. 내 주위의 사람들은 모두 내가 하고 있는 일에 자부심을 가질 수 있

게 나의 일을 인정해 준다.

24. 내 주위의 사람들은 모두 내가 잘 했을 때는 칭찬을 아끼지 않는다.

25. 내 주위의 사람들은 모두 나를 인격적으로 존중해 준다

5 점

척도

사회적 지지 측정도구

- 25 -

요 인 문 항 척 도

삶

의

질

1. 당신이 현재 살고 있는 곳에 만족하십니까?

2. 현재 살고 있는 곳에서 당신의 사생활보장 정도에 만족하십니까?

3. 현재 살고 있는 곳에서 당신만이 사용하는 공간에 만족하십니까?

4. 당신이 일상적으로 먹는 음식에 만족하십니까?

5. 당신이 일상적으로 입은 옷에 만족하십니까?

6. 당신이 사귀는 친구들의 수에 만족하십니까?

7. 당신은 당신이 바라는 만큼 친구들과 가깝다고 느끼십니까?

8. 당신은 당신의 친구들과 같이 지내는 사간에 만족하십니까?

9. 당신은 이성친구 혹은 배우자와의 관계에 만족하십니까?

10. 당신은 당신이 바라는 만큼 가족과 가깝다고 느끼십니까?

11. 당신은 가족들과의 관계에 만족하십니까?

12. 당신은 친척들과의 관계에 만족하십니까?

13. 당신은 요즘 심리적 상태에 만족하십니까?

14. 전반적으로 현재 생활을 고려해 볼 때 당신은 당신이 겪고 있는 문제

로 인해 곤란하십니까?

15. 당신이 그러한 문제들이 자주 하고 싶어 하는 일을 하지 못하도록 방

해합니까?

16. 당신은 요즘 신체건강 상태에 만족하십니까?

17. 당신은 요즘 정신건강 상태에 만족하십니까?

18. 당신은 현재 당신이 하고 있는 일에 대해 만족하십니까?

19. 당신은 당신이 하고 싶은 만큼 일하고 있다고 느끼십니까?

20. 당신은 현재 당신의 한달 수입에 만족하십니까?

21. 당신은 현재 당신의 하루 생활비 지출정도에 만족하십니까?

22. 당신은 사람들이나 일터에서 동료들과의 관계에서 만족하십니까?

23. 당신은 일반적으로 사람들과의 관계에서 만족하십니까?

24. 당신은 현재 사회생활에 만족하십니까?

25. 당신은 요즘 하루를 보내는 방법에 만족하십니까?

26. 당신은 요즘 당신이 하시는 여가활동에 만족하십니까?

27. 당신은 요즘 저녁시간이나 주말을 보내는 방법에 만족하십니까?

28. 당신은 현재의 삶에 만족하십니까?

29. 당신은 현재 행복하십니까?

30. 당신은 당신 자신의 삶에서 기쁨을 얻고 있다고 느끼십니까?

31. 당신은 당신이 원하는 만큼 자유가 있다고 느끼십니까?

32. 당신은 당신자신이 가치 있는 사람이라고 느끼십니까?

33. 당신은 전반적으로 당신 자신에게 만족하십니까?

5 점

척도

삶의 질 측정도구

- 26 -

3. 조사분석방법

수집된 자료는 SPSS WIN 11.0 프로그램을 이용하여 통계처리 하였다.

1) 일반적 특성을 파악하기 위해 빈도 분석, 평균, 백분율 등의 기술적인

통계 기법을 사용한다.

2) 각 문항에 대한 신뢰도 검사를 실시하여 문항간의 신뢰도를 측정하여

예측가능성, 정확성 등을 살펴보았으며, 타당도 분석으로 주성분 분석

(Principle component analysis)을 실시하여 문항의 요인으로 묶어서

분석을 실시한다.

3) 각 변수간의 관계는 단순상관관계분석(Pearson's Correlation), t-test,

ANOVA 등의 방법을 사용한다.

4) 상관관계분석에서 나온 결과를 좀더 세밀하게 살펴보기 위하여 회귀

분석(Regression Analysis)을 사용한다.

- 27 -

제 4 장 분석결과

제1절 일반적 특성

1. 소아암 환아의 일반적 특성

소아암을 앓고 있는 환아의 일반적인 사항은 연령, 성별, 진단명, 치료

받은 기간, 재발유무, 현재 건강상태에 관해 조사하였으며, 그 결과를 살

펴보면 와 같다.

환아의 연령은 4-8세가 51.0%, 8-14세가 32.7%로 가장 높게 나타났다.

성별은 남아가 59.2%, 여아가 40.8%로 나타났다.

진단명은 급성림프구성백혈병이 59.2%로 과반수를 넘었으며 횡문근육

종이 10.2%, 조직구증식증이 8.2%로 나타났으며 그 외 신경아세포종, 뇌

종양, 악성림프종 순으로 나타났다.

진단, 치료받은 기간은 24-47개월이 40.8%, 12-23개월이 32.7%의 순으

로 나나났다. 재발유무에서는 재발 되었다가 12.2%, 재발되지 않았다가

85.7%로 높게 나타났다.

그리고 현재 건강상태는 아주 양호하다가 20.4%, 양호한 편이다가

46.9%, 보통이다가 30.6%, 심각한 편이다가 2.0%로 나타났다.

- 28 -

소아암 환아의 일반적 특성

일반적 특성 빈도(명) 백분율(%)

연령

4세 미만

4-8세

8-14세

14세 이상

1

25

16

7

2.0

51.0

32.7

14.3

성별

남아

여아

29

20

59.2

40.8

진단명

급성림프구성백혈병

급성골수구성백혈병

신경아세포종

조직구증식증

횡문근육종

악성림프종

뇌종양

기타

29

2

3

4

5

1

2

3

59.2

4.1

6.1

8.2

10.2

2.0

4.1

6.1

진단,

치료받은 기간

12개월미만

12-23개월

24-47개월

48개월이상

4

16

20

9

8.2

32.7

40.8

18.4

재발유무

재발되었다

재발되지 않았다

무응답

6

42

1

12.2

85.7

2.0

현재건강상태

아주 양호하다

양호한 편이다

보통이다

심각한 편이다

10

23

15

1

20.4

46.9

30.6

2.0

Total 49 100.0

- 29 -

2. 소아암 환아 부모의 일반적 특성

소아암 환아 부모의 일반적 특성으로는 환아와의 관계, 연령, 종교, 직

업, 교육정도, 가족월수입, 주거형태를 조사하였으며 그 결과를 살펴보면

과 같다.

환아와의 관계에서는 환아의 아버지가 32.7%, 환아의 어머니가 67.35%

로 나타났으며 연령은 40대 이하가 55.1%, 40대 이상이 44.9%로 나타났

다.

종교가 있는 경우는 69.4% 종교가 없는 경우는 28.6%로 나타났다. 직

업은 무직이 36.7%, 기타가 22.45%, 사무직과 개인사업이 12.2%, 노동직

8.2%, 서비스업 6.1% 나타났다.

교육정도는 고졸이하가 85.7%, 대졸이상이 14.3%이며 월수입은 100만

원 미만이 32.7%, 100-200만원이 46.9%, 200만원 이상이 18.4%로 나타났

으며 주거형태는 자가가 38.8%, 전세 22.4%, 월세가 18.4%의 순으로 나타

났다.

- 30 -

소아암 환아 부모의 일반적 특성

일반적 특성 빈도 백분율(%)

환아와의관계 부

모

16

33

32.7

67.3

연령

40대 미만

40대 이상

27

22

55.1

44.9

종교

종교있음

종교없음

무응답

34

14

1

69.4

28.6

2.0

직업

무직

사무직

노동직

서비스업

개인사업

기타

무응답

18

6

4

3

6

11

1

36.7

12.2

8.2

6.1

12.2

22.4

2.0

교육정도 고졸이하

대졸이상

42

7

85.7

14.3

월수입

100만원 미만

100-200만원

200만원 이상

무응답

16

23

9

1

32.7

46.9

18.4

2.0

주거형태

자가

전세

월세

기타

19

11

9

10

38.8

22.4

18.4

20.4

Total 49 100.0

- 31 -

제2절 변수의 신뢰도 및 요인분석

요인분석(Factor analysis)은 정보의 손실을 최소화하면서 많은 변수들

을 동질요인으로 묶어 변수를 축소, 단순화시키는 방법이다. 이러한 요인

을 추출하는 방법은 여러 가지가 있으나 가장 널리 이용되는 요인분석 모

델은 주성분 분석(Principle component analysis or component analysis)

과 공통요인분석(common factor analysis)이 있다. 최초의 정보를 최소한

의 요인으로 압축하고자 할 때는 주성분 분석을 이용 한다.

본 연구에서는 관련된 변수를 축소, 압축하여 의미 있는 과정을 파악하

기 위해서 주성분 분석을 사용하였다. 그리고 요인을 회전하는 방법에는

직각회전 방법(orthognanal rotation)을 이용하였는데 직각회전은 회전시

요인들간의 독립성을 유지시킨다. 직각회전방법에는 여러 가지 방법이 있

다. 본 연구에서는 직각회전을 사용하였으며, 여러 방법 중에서 베리멕스

회전(varimax rotation) 방법을 사용 하였다.

요인의 추출은 주성분 분석을 이용하였다. 각 변수의 요인간의 상관관

계의 정도를 나타내는 요인적재량(Facor loading)의 수용기준은 보통 ±.30

이상이면 유의하다고 보지만 보수적인 기준은 ±.40이상이다. 그리고 ±.50

이상인 경우는 매우 높은 유의성을 갖는다고 본다. 따라서 본 연구에서는

보수적인 기준인 ±.40이상을 기준으로 선택하였다.

각 요인이 전체 분산에 대해 설명 할 수 있는 정도를 나타내 주는 고

유치(EigenValue)는 1이상을 기준으로 하였다. 고유치 1이상, 요인적재량

±.40 이상을 기준으로 도출된 요인의 상호독립성을 유지하기 위하여 직각

회전방법 중 베리맥스 회전방법을 사용하여 도출하였다.

조사를 통하여 수집된 설문지의 각 항목에 대한 안정성, 일관성 및 예

측가능성을 알아보기 위하여 본 연구에서는 Cronbach's α 계수를 신뢰도

- 32 -

계수로 사용하였다. 그러나 사회과학에서 신뢰성에 대한 정확한 기준이

없이, 일반적으로 0.6 이상을 측정지표의 신뢰성에 커다란 문제가 없다고

인정하므로, 본 연구에서도 0.6 이상을 기준으로 신뢰성을 평가하기로 하

겠다.

1. 스트레스

스트레스를 측정하기 위해 사용된 문항은 총 25문항으로 질문하였다.

이중 요인분석결과 요인적재량이 적은 문항과 항목끼리 적절히 묶이지 않

은 문항을 삭제한 후 최종적으로 본 연구에서 사용한 문항은 총 22문항이

었다.

요인분석을 통해 분류된 요인은 특성을 나타내는 중심적인 개념에 따라

서 도출된 4 의 요인에 이름을 부여하였다. 스트레스 하위변인 요인분석

결과 질병과 관련된 스트레스 요인, 치료 및 예후와 관련된 스트레스 요

인, 가족관계 및 개인적 역할과 관련된 스트레스 요인, 사회․심리적 인식

과 관련된 스트레스 요인으로 분류되었다.

- 33 -

스트레스 하위변인 요인분석

요인1 요인2 요인3 요인4 Cronbach's

α

치료 및

예후와 관련된

스트레스

.868 .199 .262 5.622E-02

0.88

.851 .107 -1.852E-02 .117

.782 .191 .309 3.020E-02

.764 7.534E-02 .244 .152

.761 .359 -3.803E-02 .170

.683 .182 .196 .365

.652 .423 .211 .196

사회․심리적 인식과 관련된

스트레스

2.260E-02 .867 .196 .155

0.76

.378 .729 -.137 3.359E-02

.132 .647 6.801E-02 .425

.296 .601 6.997E-02 .133

.324 .577 .220 -6.041E-03

.169 .468 -5.297E-02 .459

가족관계 및

개인적 역할과

관련된

스트레스

-2.728E-0

2

8.014E-02 .773 -6.723E-02

0.75.316 .202 .754 .113

.449 .108 .665 .158

.262 .469 .659 -.172

7.515E-02 -.200 .562 .445

질병과 관련된

스트레스

.166 .374 .388 .846

0.68

.235 -2.898E-02 -.173 .764

-.114 .412 .142 .724

.203 .488 .200 .681

고유치 5.453 4.223 3.478 3.367

분산율 21.813 16.892 13.912 13.469

누적분산율 21.813 38.705 52.616 66.085

- 34 -

2. 사회적 지지

사회적 지지를 측정하기 위해 사용된 문항은 총 25문항으로 질문하였

다. 이중 요인분석결과 요인적재량이 적은 문항과 항목끼리 적절히 묶이

지 않은 문항을 삭제한 후 최종적으로 본 연구에서 사용한 문항은 총 23

문항이었다.

사회적 지지 하위변인 요인분석

요인1 요인2 요인3 요인4 Cronbach's α

정보적 지지

.883 .219 .226 .146

0.78

.812 .211 .317 .121

.811 .221 .256 .175

.801 .172 .284 .070

.765 .306 .337 .169

.755 .363 .307 -.037

정서적 지지

.280 .726 .268 .343

0.88.281 .703 .121 .304

.293 .683 .117 .403

.216 .624 .076 .519

물질적 지지

.195 .132 .845 .242

0.74

.124 .145 .809 .138

.280 .109 .781 .074

.256 .181 .725 .284

.309 .125 .532 .086

평가적 지지

.166 .184 .174 .874

0.69

.472 .225 .161 .761

.287 .290 .154 .754

.170 .216 .186 .686

.169 .157 .180 .680

.135 .289 .158 .781

고유치 8.187 4.648 3.988 2.687

분산율 32.747 18.590 15.953 10.746

누적분산율 32.747 51.337 67.290 78.036

- 35 -

요인분석을 통해 분류된 요인은 특성을 나타내는 중심적인 개념에 따라

서 도출된 4의 요인에 항목들의 특성에 따라 정보적 지지, 정서적 지지,

물질적 지지, 평가적 지지 요인으로 분류되었다.

3. 삶의 질

삶의 질 하위변인 요인분석

요인1 요인2 요인3 요인4 Cronbach' s

α

사회적 측면의

삶의 질

.860 .284 .178 -7.675E-02

0.72.790 .210 .305 -7.588E-02

.744 -3.747E-02 .482 7.801E-02

.727 .462 .171 7.795E-02

심리적 측면의

삶의 질

.415 .719 .325 6.745E-02

0.83.406 .719 .299 6.228E-02

.134 .604 .533 2.254E-02

.402 .588 .442 -2.859E-02

.448 .553 .437 .148

경제적 측면의

삶의 질

.104 .143 .859 -.210

0.75

-8.901E-0

3

.188 .852 2.868E-02

.248 .285 .801 .189

.245 .323 .758 .115

.455 .396 .658 .141

.462 .258 .658 .288

신체적 측면의

삶의 질

8.923E-03 -6.436E-02 -.120 .866 0.72

-.107 .257 -1.599E-02 .801

고유치 8.532 8.055 6.427 2.168

분산율 25.854 24.408 19.476 6.571

누적분산율 25.854 50.262 69.738 76.309

- 36 -

삶의 질을 측정하기 위해 사용된 문항은 총 33문항이었으나 이중요인

분석 결과 요인적재량이 적은 문항과 항목끼리 적절히 묶이지 않는 문항

을 삭제한 후 최종적으로 본 연구에 사용한 문항은 총 17문항이었다.

삶의 질 하위요인을 살펴보면 신체적 측면의 삶의 질, 심리적 측면의

삶의 질, 경제적 측면의 삶의 질, 사회적 측면의 삶의 질로 4가지 요인으

로 분류되었다.

제3절 일반적 특성과 삶의 질의 관계 (가설 1)

1. 소아암 환아의 일반적 특성과 부모의 삶의 질의 관계 (1-1)

소아암 환아의 일반적인 특성인 연령, 성별, 진단명, 치료받은 기간, 재

발유무, 현재 건강상태가 소아암 부모의 삶의 질에 관계가 있는지 알아보

기 위해 관련된 변수에 대해 t-test, ANOVA를 통해 분석하였고, 그 결과

는 과 같다.

환아의 연령과 부모의 삶의 질은 P

- 37 -

환아의 일반적 특성과 부모의 삶의 질의 관계

평균 표준편차 t/F P

연령 4세 미만

4-8세

8-14세

14세 이상

55.0000

59.0000

65.1250

88.1429

-

22.5056

26.9218

32.6569

2.421* .032

성별 남아

여아

67.6207

61.4000

29.3056

22.5608

.799 .428

진단명 급성림프구성백혈병

급성골수구성백혈병

신경아세포종

조직구증식증

횡문근육종

악성림프종

뇌종양

기타

62.8276

74.0000

74.3333

78.5000

64.2000

78.0000

76.5000

43.3333

27.0635

59.3970

38.0044

26.8887

14.9231

-

28.9914

10.4083

.591 .759

진단,

치료

기간

12개월미만

12-23개월

24-47개월

48개월이상

43.0000

59.6250

69.1500

75.5556

10.0995

23.6921

25.5534

34.0922

1.846 .152

재발

유무

재발되었다

재발되지 않았다

70.1667

65.0238

24.0783

27.1998

.192 .663

현재

건강

상태

아주 양호하다

양호한 편이다

보통이다

심각한 편이다

77.8000

66.8696

55.9333

34.0000

23.5221

29.9610

19.8835

-

1.939* .047

* P

- 38 -

인가를 살펴보면 와 같다.

소아암 환아 부모의 일반적 특성과 삶의 질의 관계

평균 표준편차 t/F P

환아와

의

관계

부

모

71.1875

62.1212

23.1437

28.0933

1.118 .269

연령 40대미만

40대이상

62.1481

68.6818

22.8300

30.9429

.847 .628

종교 종교있음

종교없음

64.7059

66.0000

29.5968

20.0998

.861 .495

직업 무직

사무직

노동직

서비스업

개인사업

기타

58.9444

75.8333

66.7500

52.0000

70.1667

66.0909

31.4034

9.1305

27.5968

24.2487

28.8819

24.3658

.556 .733

교육

정도

고졸이하

대졸이상

64.2143

70.2857

27.9647

17.7549

2.063* .048

월수입 100만원 미만

100-200만원

200만원 이상

67.3750

63.2174

65.7778

33.6232

21.7192

28.8781

.340 .850

주거

형태

자가

전세

월세

기타

68.6842

72.8182

48.6667

64.5000

28.4528

29.3728

17.0000

24.3368

1.621 .198

* P

- 39 -

질이 높게 나타났다.

제4절 사회적 지지와 삶의 질의 관계 (가설 2)

1. 사회적 지지와 삶의 질의 관계

사회적 지지와 삶의 질의 관계를 알아보기 위해 Pearson's correlation

분석을 한 결과는 와 같다.

사회적 지지와 삶의 질과의 상관관계 분석

삶의 질 사회적 지지

삶의 질 1 .599**

사회적 지지 .599** 1

** P

- 40 -

사회적 지지가 삶의 질에 미치는 영향에 대하여 회귀분석결과를 살펴보

면 사회적지지 B=0.847(t=5.122)로 유의수준 P

- 41 -

사회적 지지 하위요인과 삶의 질과의 회귀분석

B SE Beta t P R

Square

F

(Constant) 35.325 14.259 2.477 .017 .369 6.444

정서적지지 1.447 1.119 .312 2.23* .020

정보적지지 .077 1.124 .017 2.068* .046

물질적지지 .599 .943 .127 2.035* .05

평가적지지 1.599 1.330 .218 2.212* .023

a Dependent Variable: 삶의 질

*P

- 42 -

이것을 자세히 살펴보기 위하여 회귀분석을 실시해본 결과 사회적 지지

가 사회적 측면의 삶의 질에 미치는 영향을 미치는 요인에 대해 살펴보면

설명력은 40.6%를 설명하며 사회적 지지(B=.030, p

- 43 -

을 미치는 요인에 대해 살펴보면 설명력은 15.2%를 설명하며 사회적 지

지(B=.017, p

- 44 -

로 P

- 45 -

스트레스 하위요인과 삶의 질의 관계

치료 관련

스트레스

가족관계 및 개인적

역할 관련 스트레스

사회․심리적 인식 관련 스트레스

질병 관련

스트레스

삶의 질 -.280 -.275 -.434** -.322*

*P

- 46 -

3. 스트레스와 삶의 질의 하위요인과의 관계

삶의 질의 하위요인 중 사회적 측면의 삶의 질과 심리적 측면의 삶의

질만이 스트레스와 P

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환아의 연령이 스트레스와 삶의 질의 관계에 미치는 영향

Source Type III Sum of

Squares

df Mean

Square

F P

Intercept 229359.416 1 - - -

스트레스 25564.357 37 690.929 .435 .861

환아연령 727.750 3 242.583 .148 .919

스트레스 * 환아연령 1406.250 1 1406.250 4.008* .025

*P

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2. 소아암 부모의 일반적 특성이 스트레스와 삶의 질의 관계에

미치는 영향

소아암 부모의 일반적 특성 중 부모의 월수입만이 스트레스가 삶의 질

에 미치는 영향에 대한 조절효과가 P

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제 5 장 결론 및 개선방안

제1절 결론

본 연구는 소아암 환아 부모의 삶의 질 향상을 위한 연구로 삶의 질과

사회적 지지, 스트레스와의 관계 및 영향력 등에 대해 알아봄으로써 의료

사회복지실천을 위한 기초 자료를 제공하는데 목적을 두고 있다.

조사대상자는 2004년 서울에 소재한 2개의 대학병원과 인천시내의 2개

종합병원과 안산에 위치한 1개의 대학병원에서 입원해 있거나 외래 치료

중인 소아암 환아의 부모를 대상으로 설문 조사 하였고, 설문지는 소아암

환아 부모회, 의료사회복지사, 간호부의 협조를 얻은 뒤 환아 부모에게 직

접 설명하고 받거나, 우편조사를 통해 이루어졌다. 총 30부의 설문지를 우

편 발송하여 12부를 회수 하고, 부모에게 사회복지사나 본인이 직접 설명

하고 받은 설문은 총 43부에서 응답이 미비하거나 본 연구에 적합하지 않

은 6부를 제외하고 총 49부를 최종 분석 하였다.

자료수집 기간은 2004년 4월 28일부터 5월 25일까지로, 수집된 자료는

SPSS WIN 11.0 프로그램을 이용하여 통계 처리되었다. 본 연구 결과를

요약 정리하면 다음과 같다.

첫째, 조사 대상자의 일반적 특성을 살펴보면 환아의 연령은 4-8세가

가장 많았고 환아 성별은 남아가 여아보다 약간 많았으며 급성림프구성백

혈병이 과반수를 넘었다. 이것은 소아암 중 가장 흔한 질병이 급성림프구

성백혈병 것과 무관하지 않다고 본다. 그 외 횡문근육종, 조직구증식증,

신경아세포종, 뇌종양, 악성림프종 순으로 나타났다. 치료 받은 기간은

24-47개월이 가장 많고 대상자의 85.7%가 소아암이 ‘재발되지 않았다’로

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답하였다. 환아의 현재 건강상태에는 양호한 편이다가 46.9%, 심각한 편

이다가 2.0%로 나타난 것으로 보아 환아의 상태가 좋지 않은 경우의 부

모가 조사에 많이 참여하지 않았음을 보여준다. 그러므로 본 조사결과를

전체 소아암 환아 부모로 일반화 시키는데는 무리가 따르고, 설문에 응하

지 않은 더 많은 대상자들에 대한 조사가 함께 이루어져야 할 것으로 보

인다. 조사에 참여한 대상자는 아버지보다 어머니가 많았으며 연령층은

40대 이하가 많았다. 직업에서 무직이 가장 높게 나온 것은 조사 대상자

중 어머니가 더 많았다는 점과 무관하지 않다고 본다. 교육정도는 대부분

이 고졸 이하였고 월수입은 100-200만원대가 가장 많았다.

둘째, 소아암 환아 부모와 환아의 일반적 특성과 삶의 질의 관계를 살

펴보면 부모의 교육정도에서 대졸이 고졸보다 삶의 질이 높게 나타났고,

환아의 연령이 높을수록 부모의 삶의 질이 높았으며, 현재건강상태가 양

호하다고 응답한 경우가 높은 삶의 만족도를 보였다. 이는 환아가 어릴수

록 부모의 보살핌이 더 많이 필요하고 걱정과 안쓰러움을 더 많이 느끼기

때문으로 볼 수 있다. 또한 환아의 건강상태가 좋이 않을수록 경제적, 심

리적 스트레스를 부모가 더 느끼기 때문에 삶의 질이 낮아진다고 볼 수

있다.

셋째, 사회적 지지와 삶의 질의 관계를 살펴보면 사회적 지지는 삶의

질에 긍정적 영향을 주는 것으로 나타났다. 특히 사회적 지지를 요인별로

분석하여 삶이 질과의 관계를 살펴 본 것에서 삶의 질에 가장 많이 영향

을 미치는 사회적 지지는 정서적 지지와 평가적 지지였다. 그러므로 소아

암 부모의 삶의 질을 높이기 위해서는 물질적인 지지도 필요하고, 다양한

정보 제공도 필요하지만 사랑과 이해, 격려, 신뢰, 공감과 같은 정서적 지

지가와 믿고 존중해주는 주위의 지지 즉 평가적 지지가 더 많이 필요함을

알 수 있다.

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또한 사회적 지지가 삶의 질의 하위영역에 미치는 영향을 살펴보면 사

회적 지지는 심리적, 사회적 측면의 삶의 질에 많은 영향을 미치고 경제

적 측면의 삶의 질에도 영향을 미치는 것으로 나타났다. 즉 사회적 지지

는 소아암 부모의 경제적 측면의 삶의 질 보다 심리적, 사회적 측면의 삶

의 질에 더 많은 긍정적 효과를 준다. 이는 사회적 지지의 구성이 물질적

지지도 있지만 정서적, 평가적, 정보적 지지 등의 비물질적 지지가 많은

부분을 차지하므로 경제적 삶의 질보다 심리적, 사회적 삶의 질에 더 많

은 영향을 미치는 것으로 볼 수 있다.

넷째, 스트레스와 삶의 질의 관계를 살펴보면 스트레스는 삶의 질에 부

정적인 영향을 미치는 것으로 나타났다. 스트레스 하위 요인별로 삶의 질

에 미치는 영향에 대해서는 예상과 달리 치료 및 예후 관련 스트레스와

가족관계 및 개인적 역할 관련 스트레스는 유의한 영향을 미치지 않게 나

왔고 사회․심리적 인식 관련 스트레스와 질병 관련 스트레스가 삶의 질

에 부정적 영향을 미치는 것으로 나왔다. 특히 사회․심리적 인식과 관련

스트레스가 가장 많은 부정적 영향을 미친다고 나타났다. 이에 사회복지

사는 사회․심리적 인식 스트레스를 제거, 완화 해주기 위해 소아암에 관

한 지식과 정보를 가족과 일반인에게 교육, 홍보하여 서로를 이해하는데

도움을 주고 서로가 더 많은 위로와 지지를 해 줄 수 있도록 해야 한다.

또한 스트레스가 삶의 질의 하위요인과의 관계를 살펴본 결과 스트레스

는 사회적 측면의 삶의 질과 심리적 측면의 삶의 질에 유의미한 상관관계

가 나타났다. 이는 소아암 부모에게 있어 스트레스가 높으면 사회적, 심리

적 측면의 삶의 질이 떨어짐을 알 수 있다.

마지막으로 일반적 특성이 스트레스와 삶의 질의 관계에 미치는 영향을

살펴보면 환아의 연령이 낮으면 낮을수록 스트레스가 삶의 질에 미치는

영향이 많아지는 것으로 나타났고 환아의 현재 건강상태가 좋으면 좋을수

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록 스트레스가 삶의 질에 미치는 영향이 낮아지는 것으로 나타났다. 또한

부모의 일반적 특성 중 월수입 낮을 경우 스트레스가 삶에 질에 미치는

영향에 있어서 부정적 역할을 하여 삶의 질이 낮아지는 것으로 나타났다.

제2절 개선방안

소아암은 진단을 받는 순간부터 죽음을 떠올릴 정도로 커다란 충격과

스트레스를 안겨주고 장기간의 치료과정에서 환아, 부모, 가족 모두에게

정신적, 신체적, 경제적 어려움을 준다. 특히 소아암 부모에게 있어서는

자신의 자녀가 암이라는 질환에 걸린 것에 대한 죄책감과 슬픔을 겪게 되

고, 환아를 돌봄에 있어 시간적, 정신적, 물질적으로 많은 에너지를 소모

하게 되어 자신의 일상생활에도 혼돈을 겪고 사회관계에 대해서도 점차

고립 되어 힘든 상황을 맞이하게 된다. 그러므로 소아암 환아 부모를 위

한 여러 가지 사회복지실천이 필요하다.

그러나 기존의 소아암 환아나 부모, 가족을 대상으로한 의료사회복지실

천을 살펴보면 대부분 경제적 도움을 주거나 상담과 자원봉사 같은 차원

으로만 이루어지고 있는 실정이다. 앞에서도 살펴봤듯이 현대사회는 물질

적, 경제적인 것뿐만 아니라 삶의 질이라는 포괄적인 인간의 행복에 대해

서 관심이 집중되고 있는 시점에 와 있는 것을 감안할 때 더욱 다양한 사

회복지적실천이 필요함을 알 수 있다.

그러므로 본 연구는 소아암 환아 부모의 삶의 질 향상을 위해 보다 나

은 사회복지적실천을 위한 기초 자료를 제공하는데 목적을 갖고 소아암

환아 부모의 삶의 질에 부정적, 긍정적 영향을 미치는 스트레스와 사회적

지지와의 관계 연구를 하게 되었다. 본 연구결과를 바탕으로한 사회복지

적 개선방안을 제시해 보면 다음과 같다.

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첫째, 사회적지지 중 소아암 환아 부모의 삶의 질에 가장 큰 영향을 미

치는 정서적 지지와 평가적 지지를 위해서 병원마다 소아암 환아 부모 자

조모임을 만들어 서로의 경험도 공유하고 어려움을 표현 할 수 있게 하여

상호원조와 사회적 지지를 통해 스트레스를 줄여주고 질병과 환아에 관한

정보 교환을 통해 정보적 지지의 역할도 할 수 있게 해야 한다. 또한 소

아암 부모의 정서적 지지를 위해 소아암 가족 쉼터를 마련해 주는 것도

필요하다.

둘째, 스트레스 하위요인 중 사회․심리적인식과 관련된 스트레스가 소

아암 환아 부모의 삶의 질에 가장 큰 부정적 영향을 미치므로 소아암에

대한 사회인식을 높이기 위해 홍�