건강장애아동의

어린이병원학교 참여 경험과

학교복귀 경험

연세 학교 학원

간 호 학 과

윤 정

건강장애아동의

어린이병원학교 참여 경험과

학교복귀 경험

지도 유 일 교수

이 논문을 석사 학 논문으로 제출함

2009년 6월 일

연세 학교 학원

간 호 학 과

윤 정

윤 정의 석사 학 논문을 인 함

심사 원 인

심사 원 인

심사 원 인

연세 학교 학원

2009년 6월 일

감사의

학을 졸업하고 책을 내려놓은 지 10년이란 세월이 흘 고, 어느덧 두 딸아이

의 엄마가 되어있었습니다. 할 수 있을 거라는 자신감보다는 큰 두려움과 떨림을

안고 시작했던 석사과정을 이제 이 한권의 논문으로 마무리 하고자 합니다.

우선 힘든 학 과정동안 함께 해주시며 은혜를 베풀어 주신 하나님께 감사와

을 돌리며, 논문을 진행하는 동안 부족한 에게 성장과 발 의 기회를 주시

고, 격려와 도움을 주신 많은 분들에게 감사의 뜻을 합니다.

학 과정의 시작부터 끝까지 세심하고 자상하게 지도해 주시며, 학문에 한

새로운 시각을 가지고 병원학교와 같은 뜻 깊은 일에 동참할 수 있게 해주신 유

일 교수님께 깊은 감사와 존경의 마음을 드립니다. 연구에 해 을 뜨게 해주

시고 냉철한 시각으로 조언을 아끼지 않으셨던 조은희 교수님께도 감사의 마음을

보내드립니다. 소아암아동들의 진료로 바쁘신 에도 논문지도에 기꺼이 응해 주

시고 아낌없는 조언과 지지를 보내주신 유철주 교수님께도 감사의 마음을 드립니

다. 한 따뜻한 격려와 심을 주신 김희순 교수님과 많은 배려를 해주신 오가실

교수님께도 감사의 마음을 보내드립니다. 더불어 학 과정을 무사히 마칠 수 있도

록 큰 가르침을 주신 간호 학의 많은 교수님들께도 감사의 인사를 드립니다.

석사과정을 시작할 수 있도록 용기를 주시고 지지를 아끼지 않으셨던

학의 김태임 교수님께 감사드리며, 항상 웃는 얼굴로 조언을 아끼지 않으셨던 유

미애 선생님과 이혜정 선생님, 멀리서도 의지가 된 진주혜 선생님께도 감사의 마

음을 합니다. 건강장애아동들과 의사소통 할 수 있게 길을 마련해 주시고, 늘 따

뜻한 미소로 격려해주신 세 란스 어린이병원학교의 박순 선생님과 한은숙 선

생님께도 머리 숙여 감사의 인사를 드립니다.

함께 학원 생활을 하면서 늘 곁에서 도와주고 힘이 되어주는 사랑하는 후배

고윤희와 꼼꼼하게 선배를 챙겨주는 동아리 후배 민정이에게 감사의 마음을 합

니다. 동기로써 늘 힘이 되어주는 가은(민정)이와 에서 말없이 도와 김 정

선생님에게도 감사의 마음을 하며, 함께 논문을 쓰면서 서로에게 안과 용기를

최은경 선생님과 이정은 선생님, 그리고 학원 생활을 함께한 천주 선생님

과 한나래 선생님에게도 고마운 마음을 하고자 합니다. 간호학이라는 학문을 함

께 선택해서 각자의 길을 다지며, 늘 의지가 되는 나의 고마운 여고동창 정이와

정림이에게도 아낌없는 감사를 합니다.

아침마다 공부하는 며느리를 해 기도해 주시고, 늘 자상한 말 과 사랑을 보

내주시는 아버님과 어머님께 존경과 사랑을 담아 감사의 말 을 드립니다. 바쁘다

는 핑계로 형님역할도 잘 못하지만 늘 고맙게 이해해주는 동서들과 도련님들, 그

리고 조카들에게도 고마움을 합니다. 어렸을 때부터 힘이 되어 고마운 동생

수정이와 식이, 그리고 믿음직스러운 제부 진희와 사랑하는 조카 동규, 앞으로

가족이 될 성실이에게도 감사의 마음을 합니다. 마지막으로 늦은 나이에 아무

걱정 없이 공부할 수 있도록 뒷바라지 해주시며 고생하시는 어머니와 공부하는

딸을 늘 자랑스러워 하셨던 하늘에 계신 아버지와 함께 기쁨을 나 고자 합니다.

학 과정 내내 묵묵히 도와주며 넘치는 사랑을 베풀어 남편과 부족한 엄마

여서 늘 미안한 소 한 나의 보물 원이와 주원이에게 깊은 사랑과 감사의 마음

을 합니다.

이 결실이 끝이 아닌 새로운 도 을 한 시작임을 다짐하며, 힘이 되어주신

모든 분들께 다시 한번 감사의 말 을 합니다.

2009년 7월

윤 정 올림

- i -

차 례

차례 ········································································································································· ⅰ

표 차례 ··································································································································· ⅲ

부록 차례 ······························································································································· ⅲ

국문 요약 ······························································································································· ⅳ

Ⅰ. 서론 ······························································································································· 1

1. 연구의 필요성 ············································································································ 1

2. 연구의 목 ················································································································ 3

3. 용어의 정의 ················································································································ 3

Ⅱ. 문헌고찰 ···················································································································· 5

1. 건강장애아동의 특성 ································································································ 5

2. 만성질환 아동의 학교복귀 경험 ············································································ 6

3. 학교복귀지원 로그램 ···························································································· 9

Ⅲ. 연구방법 ·················································································································· 14

1. 연구 설계 ·················································································································· 14

2. 연구 상 ·················································································································· 14

3. 연구 도구 ·················································································································· 15

4. 자료수집방법 차 ···························································································· 16

5. 자료분석 방법 ·········································································································· 17

- ii -

Ⅳ. 연구 결과 ················································································································ 18

1. 건강장애아동의 특성 ······························································································ 18

2. 자료분석에서 나타난 범주 경험내용 ···························································· 20

Ⅴ. 논의 ····························································································································· 58

Ⅵ. 결론 제언 ········································································································ 66

1. 결론 ···························································································································· 66

2. 제언 ···························································································································· 68

참고문헌 ································································································································· 69

부록 ········································································································································· 76

문요약 ································································································································· 82

- iii -

표 차례

<표 1> 2008년 병원학교 운 황 ··················································································· 12

<표 2> 건강장애아동의 일반 특성 질병 련 특성 ············································· 19

<표 3> 건강장애아동의 ‘어린이병원학교 참여 경험’의 범주 경험내용 ············ 21

<표 4> 건강장애아동의 ‘학교복귀 경험’의 범주 경험내용 ·································· 44

그림 차례

<그림 1> 건강장애아동의 어린이병원학교 참여 경험과 학교복귀 경험 범주 ······· 20

부록 차례

<부록 1> 임상연구센터 연구승인서 ················································································· 76

<부록 2> 일반 사항에 한 질문지 ············································································· 79

<부록 3> 면 지침서 ··········································································································· 80

- iv -

국 문 요 약

건 강 장 애 아 동 의

어 린 이 병 원 학 교 참 여 경 험과 학 교 복귀 경 험

본 연구는 건강장애아동의 어린이병원학교 참여 경험과 학교복귀 경험을 확인

하고자 시도된 서술 탐색연구이다.

본 연구의 참여자는 건강장애아동으로 등록되어 있으며 일개 학병원의 어린

이병원학교에 참여한 만 7세에서 13세의 학령기 아동 9명과 그 어머니 9명으로,

반구조화된 면 지침서를 사용한 심층면담에 의해 자료수집이 이루어졌으며, 녹음

된 면담자료는 내용분석방법을 이용하여 분석하 다.

건강장애아동의 어린이병원학교 참여 경험의 범주와 경험내용은 8개의 범주와

27개의 경험내용으로 도출되었는데, 정서 안정의 경험내용으로 활발함, 편안함,

자신감, 즐거움, 행복함이 나타났고, 치료과정 응은 입원생활의 활력 제공, 신체

활동 제공, 치료에 한 희망 인식, 질병으로 인한 고통 감소가 경험내용으로

나타났다. 사회성 증진에서는 인 계 향상, 래아동과의 질병 경험 공유, 병원

학교 선생님과의 지지 의사소통이 경험내용으로 나타났고, 학생 역할 유지로는

학교로 돌아가야 할 학생임을 잊지 않게 해 , 지속 인 학습활동, 출석인정수업을

통한 유 방지가 나타났으며, 참여의 어려움으로는 건강상태 악화로 인한 참여의

어려움, 치료과정으로 인한 참여의 어려움이 경험내용으로 도출되었다.

건강장애아동의 학교복귀 경험의 범주와 경험내용은 정 경험과 부정 경

험으로 나뉘어 총 6개의 범주와 16개의 경험내용으로 도출되었는데, 정 경험

의 범주로는 래와의 어울림, 교사의 심, 학교생활 응노력이 도출되었다. 각

각의 경험내용을 살펴보면, 진단받기 과 동일한 래 계를 유지함, 병원학교

- v -

래 계 경험이 도움이 됨이 래와의 어울림에 한 경험내용으로 나타났고, 교사

의 심에서는 교사의 건강 리에 한 심, 교사의 학교생활에 한 배려가 나

타났고, 학교생활 응노력의 경험내용으로는 학교복귀 후 학습활동에 도움이 됨,

학업 보충을 한 노력이 나타났다. 부정 경험의 범주로는 래와의 단 , 교사

의 심부족, 학교생활의 어려움이 도출되었는데 래와의 단 에 한 경험내용

으로는 래로부터 마음의 상처를 받음, 래 계가 소극 으로 변함이 나타났고,

교사의 심부족으로는 교사의 형식 인 태도, 교사의 건강 리에 한 인식 부족,

병원학교수업에 한 심 부족이 나타났다. 학교생활의 어려움에서는 학업의 뒤

처짐, 신체활동의 어려움, 환경변화로 인한 어려움, 건강 리의 어려움이 경험내용

으로 도출되었다.

본 연구의 결과에 의하면, 건강장애아동에게 어린이병원학교 참여 경험은 신체

, 심리사회 , 학업 으로 많은 도움을 주고 있었으며, 학교복귀 후에도 래와

의 계나 교사와의 계, 학교생활에서 정 인 경험을 하는데 향을 주고 있

었다.

핵심되는 말 : 어린이병원학교, 학교복귀, 건강장애아동

- 1 -

Ⅰ. 서 론

1 . 연 구 의 필요성

만성질환을 가진 아동에게 있어 입원은 자신의 신체 , 정서 균형을 유지시

켜 주는 일상으로부터 분리되어 스트 스를 불러일으키게 하는 요한 사건이다

(오진아, 2004). 특히 입․퇴원을 반복하는 학령기의 만성질환아동은 장기결석으로

인해 학업진도가 늦어지거나 특별교육이 필요하게 되고, 유 이 되거나 래와의

단 로 소외감을 느끼는 등 심리사회 으로 부정 인 향을 끼치고, 때로는 학교

생활을 지속하기가 어려워 스스로 학업을 포기하는 경우도 있다(Kokkonen,

Winqvist, & Lanning, 1997; Waber, Silverman, & Mullenix, 2000). 한 장기

인 결석으로 인한 학습결손이 계속 인 학업장애로 이어지고, 이런 학업문제는 특

히 학령기 아동에서 열등감과 자아존 감의 하로 이어지기 때문에 부모, 교사와

함께 치료가 끝난 후에도 학업수행 요구와 더불어 학교와 연 된 사회 ․정서

요구에 아동이 잘 처할 수 있도록 도움을 주어야 한다(Mulhern, et al, 1989).

만성질환 아동들의 이러한 문제를 극복하고 해결하기 해서 심이 증가되고

있는데, 특히 진단 기에 발생하는 문제나 잠재 인 어려움을 사정하여 방 략

을 개발하는 것뿐만 아니라, 치료 이나 후에 병원이 주도 으로 아동이 지역사회와

학교로 돌아가서 응하고 재활하도록 돕는 것이 치료를 받는 과정만큼 요하다고

인식하게 되었다(최자윤, 유일 , 2002; List, Ritter & Lansky, 1991). 만성질환 아동

소아암 아동도 사회화의 기회를 갖고, 래친구들과 시간을 보내고 함께 어울리

며 환경에 한 조 능력과 성공에의 경험을 갖는 것과 정보와 교육 학교 응에

한 높은 요구도가 나타났다(Davis, 1989; 여지 , 2006). 한 어려운 상황에서도

가족과 치료진, 그리고 래집단으로부터 인정과 수용 등의 지지를 받는다면 치료

인 아동들은 자존감이 높아지고, 심리 안정감이나 건강과 질병에 정 으로 응

하는 것으로 보고되었다(Nichols, 1995). 특히 사회 지지는 질병 응에 가장 큰

- 2 -

향력을 미치는 요인으로 보고되면서, 환아들의 지지집단 모임, 래 친구들의 지

지를 한 학교복귀 로그램, 가족들의 지지를 한 가족 교육 로그램 등의 구체

인 간호 재를 개발해야 한다는 필요가 제기되었다( 나 , 2001).

이와 같은 필요성으로 미국에서는 소아암, 소아당뇨 등과 같은 만성질환을 가

진 아동 학업에 어려움을 겪어 특수교육 지원이 필요한 아동들을 미국의 장

애인교육법(IDEA)에 의해 “기타 건강장애”(Other health impaired)로 분류되어 교

육 지원을 받고 있으며, 우리나라에서도 지난 2005년 특수교육진흥법 일부가

개정되어 그동안 만성질환자, 혹은 만성질환이 있는 병허약 아동으로 분류되던

상이 “건강장애”로 분류되어 특수교육 상자에 추가됨으로써 만성질환을 가진 아

동의 학습권을 보장하려는 노력을 기울이고 있다(특수교육진흥법 개정안, 2005).

이 법령에 의하여 만성질환을 가진 학령기 아동은 건강장애아동으로 분류되어 교

육 지원을 받게 되었는데, 특히 학업수행의 어려움, 학교생활 응의 어려움, 유

문제 그리고 래나 교사와의 계에 한 지원을 받기 해 많은 병원의 소아

병동에 어린이병원학교가 만들어지게 되었다. 건강장애아동들은 어린이병원학교에

서 필요한 수업을 통해 출석 인정을 받을 수 있으므로 결석으로 인한 유 은 피

할 수 있게 되었다. 한 어린이병원학교는 입원 아동들의 개별 인 교육 요구

에 한 서비스를 제공하며, 입원 기간 에도 일반학교에 다니는 보통의 래들

과 같은 교육을 받을 수 있게 하는 주된 기능을 가진다. 이와 같이 어린이병원학

교는 건강장애아동이 변화된 환경과 질병으로부터 응하는데 정 인 향을

주어 추후에 학교로 돌아가서 정상 인 복귀를 이루도록 하는데 바탕이 될 것

이다. 아동의 정상 인 학교복귀는 그들의 삶이 계속 진행되고 있으며, 미래가 있

다는 것을 재확인 시켜주는 요한 사건이므로, 이를 한 극 인 지원이 필요

할 것이다(Spinelli, 2004). 하지만 어린이병원학교가 건강장애아동의 정상 인 학

교복귀와 어떠한 계가 있는지, 건강장애아동들의 응에 어떠한 향을 주었

는지에 한 선행연구는 거의 무하다.

따라서 본 연구에서는 건강장애아동의 어린이병원학교 참여 경험과 학교복귀

경험이 어떠한지 확인하고, 이를 토 로 효과 인 어린이병원학교의 로그램 개

발에 기 자료를 제공하고자 한다.

- 3 -

2 . 연 구 의 목

본 연구의 목 은 건강장애아동과 어머니가 인지하는 어린이병원학교를 통한

건강장애아동의 학교복귀 경험이 어떠한지 악하기 함이며, 그 구체 목 은

다음과 같다.

첫째, 건강장애아동의 어린이병원학교 참여 경험은 어떠한가?

둘째, 어린이병원학교를 통한 건강장애아동의 학교복귀 경험은 어떠한가?

3 . 용 어 의 정 의

1 ) 건 강 장 애 아 동

건강장애(Health Impairment) 학생이란 심장장애․신장장애․간장애, 백 병,

소아암 등 만성질환으로 인하여 3개월 이상의 장기입원 는 통원치료 등 계속

인 의료 지원이 필요하여 학교생활․학업수행 등에 있어서 교육 지원을 지속

으로 받아야 하는 자이다(특수교육진흥법 시행령 제9조 제2항 련 별표 제8호).

본 연구에서 건강장애아동은 건강장애 정의에 해당하는 만성질환을 가진 아동으

로 진단 받은 지 3개월 이상 되었고 진단 후 지속 으로 정기 인 외래진료나 입

원치료를 받고 있는 만 7세에서 13세의 학령기 아동을 의미한다.

2 ) 어 린 이 병 원 학 교

어린이병원학교란 장기 입원이나 장기 통원치료로 인해 학교교육을 받을 수

없는 아동들을 해 병원 내에 설치된 학교로서, 병원에서 의료 처치를 받으면

- 4 -

서 공부할 수 있도록 최소한의 교육환경을 구비하고 교사를 견하여 교육함으로

서 지속 인 학교생활이 가능하도록 도와주는 교육시설이다(김은주, 2008; 류신희,

2008). 우리나라의 어린이병원학교 시작은 병원에서 자발 으로 만들어 운 되었

으나 교육기본법 제18조(특수교육), ․ 등교육법 제59조(통합교육), 특수교육진

흥법 제3조(국가 지방자치단체의 임무), 고등교육법 제45조(부설학교)에 근거

하여 2006년 5월부터 병원학교 설치·운 지원 사업이 정책 으로 지원되고 있고,

교육청에서 특수교사가 견되어 운 되거나 병원 자체 으로 운 하는 병원학교

가 있다(교육과학기술부, 2008).

본 연구의 배경인 Y 학병원의 어린이병원학교는 아동의 발달단계에 합한

학습활동과 조직 인 그룹 활동을 통해 놀이와 학습을 포함하는 로그램으로 구

성되어 있으며, 장기치료를 받는 학생들에게 학업을 지속할 수 있는 학습 기회를

제공하고, 래 계를 유지시켜 으로써 심리 ․정서 인 안정을 통한 치료효과

증진 등의 목 을 달성하기 해 운 되고 있다.

3 ) 학 교 복귀

학교복귀(School Reentry)는 만성질환 아동이 장기 입원이나 장기 통원치료를

마치고 학교 교육을 받기 해 학교로 돌아오는 것으로 교육 , 사회심리학 요

구를 다루기 한 노력들의 결정 인 요소이다(Sexson & Madan-Swain, 1993;

Worchel-Prevatt, 1998; Kaffenberger, 2006). 따라서 본 연구에서의 학교복귀는

학교로 돌아간 건강장애아동의 사회심리 응과 교육 응을 통합 으로 의

미한다.

- 5 -

Ⅱ. 문 헌 고 찰

1 . 건 강 장 애 아 동 의 특 성

일반 으로 만 12세 이 에 발병하여 3개월 이상 지속되는 질환 는 장애를

‘아동기 만성질환 는 장애’로 구분하는데, 개 천식이나 피부염, 당뇨병, 신질

환, 간질, 백 병 등의 만성질환을 앓고 있는 경우가 많고, 그 외 선천성 기형

사고로 인한 후천 장애 등을 보이는 경우도 있다. 서구 사회의 경우에는 체

아동의 5～10% 정도가 이런 만성질환이나 장애를 지니고 있는 것으로 보고되고

있으며, 국내의 경우도 이와 유사한 것으로 보고되고 있다(안효섭, 2007). 만성질

환을 가진 아동은 조기 발견과 진단, 한 의학 리라는 의학 혜택으로

생존율이 계속 증가하고 있으며, 90% 이상이 기 성인기까지 생존하고 있다

(LeBlanc, Goldsmith, & Patel, 2003). 따라서 만성질환 아동에게 주어진 심은

생존의 문제를 넘어 치료 이후에 사회로의 재 응이 어떻게 이루어지느냐로 바

고 있다. 하지만 만성질환 아동은 반복되는 치료과정으로 인해 일상생활로의 복

귀나 학교생활의 응에 많은 어려움을 겪고 있다. 특히 소아암과 같은 만성질환

은 질병 자체의 심각성이나 질병으로 인한 증상으로 인해 일상생활의 수행에 어

려움이 있으며, 질병과 치료과정으로 인한 허약감, 피로감으로 인해 학교에 자주

결석하게 되고 학교생활을 제 로 수행하지 못함으로 정상 발달에 장애요소가

되고 있다(Spinetta, 1982; Hockenberry-Eaton & Minick, 1994). 한 만성질환

아동은 만성 으로 때로는 생명을 하는 조건의 질병으로 인해 집 인 의학

치료나 주기 인 치료 등 계속 인 의학 심을 요구하며 이러한 이유로 교

사들의 특별한 심과 보호를 필요로 한다(최정재, 2008). 이와 같은 문제를 해결

하기 한 여러 가지 지원방법에 한 심이 집 되고 있다. 만성질환에 한

의학 , 교육 서비스의 심은 단순한 건강 유지와 병원 안에서의 서비스 심

에서 벗어나 만성 질병과 장애를 리하고, 더 나아가 아동의 삶의 질이나

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응 문제에 을 두게 되었다(진주혜, 2000; Katz et al., 1992; Rynard et al.,

1998).

미국의 장애인교육법(IDEA)에서는 소아암, 소아 당뇨 등과 같은 만성질환을

가진 아동이 학업에 어려움을 겪어 지원이 필요한 경우에는 이를 “기타 건강장

애”(Other health impaired)로 정의하여 서비스를 제공함으로써 그들의 교육 필

요를 충족시키고 있다(Thies, 1999). 우리나라에서도 2005년 3월에 특수교육진흥

법이 일부 개정되면서 그동안 만성질환자 혹은 만성질환이 있는 병허약 아동으로

의학, 간호학, 보건학, 교육학 등에서 심을 받아 오던 상이 ‘건강장애’라는 새

로운 특수교육 상자에 추가됨으로써, 지 까지 특별한 교육 지원의 상에 포

함되지 않았던 만성질환 아동들이 교육 필요에 맞는 교육지원을 릴 수 있게

되었다(특수교육진흥법 개정안, 2005).

2 . 만 성 질 환 아 동 의 학 교 복귀 경 험

질환의 종류와 상 없이 아동기에 경험하는 만성질환은 잠재 으로 아동의 신

체 , 정서 , 사회 성장 발달에 의미 있는 향을 미칠 수 있다고 보고 있다

(Pless & Nolan, 1991). 만성질환을 가진 아동들은 정상 아동보다 에 지가 으

며, 집 을 하거나 학업수행을 완수하는데 있어 더 많은 어려움이 있다

(Deasy-Spinetta & Spinetta, 1980). 한 만성질환이 있는 아동들은 학교생활을

지속하지 못하고 휴학이나 퇴를 하거나 오랜 기간 동안의 치료와 질병으로 인

하여 정신 , 인지 , 신체 기능에 어려움을 가질 수 있으며, 이러한 어려움은

건강상태, 학교생활 일상생활 등 아동의 삶의 질에 향을 미칠 수 있다(박은

혜, 박지연, 노충래, 2005). 매년 백 병, 소아암을 포함한 만성질환으로 인해 8,000

여 명의 아동이 퇴나 휴학을 선택하며 특히 소아암을 지닌 건강장애아동은 교

육기회가 고 교육정도도 낮은 것이 일반 인 상황이고, 출석일수를 채우지 못해

같은 학년을 다시 다니는 소아암 학생이 21%에 달하고, 학습장애가 있는 경우가

- 7 -

19%나 되어 이에 한 안 마련이 시 한 것으로 나타났다(교육인 자원부,

2006). 이와 같은 만성질환을 가진 건강장애아동들이 겪는 어려움 에 치료나 입

원으로 인한 잦은 결석은 학업결손의 문제를 이끌며 이것은 장기결석으로 인한

출석일수 부족으로 유 을 당하거나 래 친구들과 함께 학교생활을 하지 못함으

로 인해 학교복귀에 한 부정 인 경험을 가질 수 있을 것이다. Glasson(1995)의

연구에서도 학교로 복귀한 소아암아동이 학년이 반복됨으로 인해 자신보다 어린

아동들과 함께 있음을 지루해하고, 장기 결석으로 인한 학업 성취 하로 열등감

을 나타냈다고 하 다. 한 치료나 약물과 련된 집 력, 기억력, 감소, 기능 하

같은 인지기능의 변화로 인해 학업 인 문제를 경험하는 것으로 나타났다(오가실

등, 2003; 진주혜, 2000; 최자윤, 2000; Mancini, 1989).

Sexon과 Madan-Swain(1993)의 연구에서도 만성질환 아동들은 탈모 등의 신체

변화가 나타났을 때 학교로 돌아가는 것에 한 걱정을 나타내며, 이와 같은 신체

변화는 아동의 신체상이나 자아존 감에 을 주며 래 계에 한 불편감을

야기 시킨다고 하 다. 이와 같은 신체 변화로 인한 문제는 래 계에 직 인

향을 수 있으며, 래 계를 유지하는데 어려움을 수 있다. 만성질환 아동

은 피곤함과 같은 신체증상으로 인해 학교활동을 계속 유지하지 못할까 두려워

하며, 이와 같은 만성질환 아동의 신체 불편감이 질병으로 인한 것이라는 사실에

심이 없는 래 친구들은 만성질환 아동들과 함께 하기를 거부한다. 따라서

만성질환 아동은 친구로부터 보호를 받거나 지지를 받는 신에 래친구들로부터

격리를 당하게 되어 증가된 스트 스를 경험한다(Prevatt et, al., 2000). 이와 같이

래들과 사회 인 상호작용을 하는데 어려움을 경험하는 이유는 장기결석으로 인

한 래와의 부족, 외모의 변화로 인한 래들과의 계에 한 두려움, 래

들의 지나친 호기심 등으로 인한 것이며 만성질환 아동에 한 교사의 과잉보호나

특별한 행동과 태도, 질병에 한 잘못된 지식이나 정보 등도 원인이 될 수 있다

(김은주, 2008; 박은혜, 이정은, 2004; Sexon & Madan-Swain, 1993; Lightfoot et

al., 1999; McCarthy et al., 1998; Mukherejee et al., 2000).

만성질환 아동들이 학교로 돌아갔을 때 발생할 수 있는 어려움을 해결해 주기

서는 래친구들과 자주 어울릴 수 있는 기회의 장을 제공해 주어야 하며, 학습

- 8 -

과 아울러 사회화 기능을 제공해 주는 학교와 같은 환경을 병원이나 가정 어디에

서든지 마련해 주어야 할 것이다. 이와 같이 학교는 만성질환 아동의 치료에서 재

활에 이르기까지 결정 인 역할을 하는 역이라고 설명할 수 있는데, 그 이유로

는 첫째, 아동이 자신이 질병 의 정상 학업성취 수 으로 복귀, 유지하는데 그

요함이 있고, 둘째, 정상 인 래친구와 하며 사회 으로 성숙하게 성장하

는데 학교가 기여하며, 셋째, 학교에서 정상 인 지 ․사회 활동에 참여함으로

써 생명을 하는 질병으로 진단받은 후 만성질환 아동이 경험하는 불안이나

우울에 보다 더 효과 으로 처해 나갈 수 있기 때문이다(Cairins, Klopovich,

Hearne & Lansky, 1982). 따라서 만성질환 아동에게 정 인 학교의 경험은 아

동으로 하여 질병에 한 부정 인 심리 반응을 여주고 성취감을 제공하며,

자신감과 사회 수용력을 높여주고 래 계를 형성하면서 필요한 가치 의 확

립이나 사회 규범 등을 획득하게 한다(유일 , 2006; Worchel-Prevatt et al.,

1998; Chekryn et al., 1986).

학교에서 아동은 교사와 래와의 계를 통해 사회화라는 발달 과업을 이룰

수있고, 성공을 경험하며, 독립심을 증가시키고, 자신의 환경에 한 통제력을 발

달시킬 수 있고, 마지막으로 한 사회에서 요한 일원이 될 수 있다는 것을 경험

하고 이를 학습할 수 있다(Davis, 1989). 건강장애아동들도 자신에게 내려진 진단

으로 인해 손상 받고 충격을 받은 기간 동안 잃어버린 자아상과 정상아동들이

리는 것과 같은 생활의 평형을 되찾기 해 가능한 빨리 정상 인 학교생활로 복

귀해야 한다(Deasy-Spinetta, 1997). 학교로 돌아가서 정상 인 학교생활을 유지

하는 것은 질병치료에 한 부정 인 인식 없이 그들의 성장과 발달을 증진시키

는 방법이 될 것이다(Baskin, Saylor, Furey, Finch, & Carek, 1983).

Lightfoot 등(1999)의 만성질환아동의 학교복귀에 한 연구에서 건강상태가

학교생활에 미치는 향에 해 반 구조화된 심층면 을 실시하 고, 그 결과 아

동들은 학교생활에 요한 가치를 두고, 자신의 건강 상태에 끼치는 질병의 향

을 극 으로 리하고자 하 다. 한 이를 하여 부모, 교사, 래친구들로부

터 비공식 인 지원을 필요로 하 다. 이들이 겪는 가장 큰 어려움은 학교 결석,

학교생활에서 배제되는 것과 질병이나 장애에 한 교사의 반응, 그리고 래

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계로 나타났다. 국내에서도 박은혜 등(2005)의 연구에서 만성질환을 가진 건강장

애아동의 부모를 상으로 교육서비스 요구조사를 시행한 결과, 학교로 돌아가는

학생을 한 학교복귀 지원과 학업지체를 보완하는 교육내용에 한 강조와 함께

심리사회 응을 지원하는 것이 요한 으로 나타났으며, 류신희(2008)의 학

교복귀지원 요구도와 련된 연구에서도 건강장애아동 부모의 90% 이상이 치료

후 학교생활이 요하다고 하 고, 학교복귀를 한 비과정에 한 지원서비스

의 필요성에 해서도 부모의 80% 이상이 실하게 요구하고 있음을 알 수 있었

다. 이와 같이 만성질환을 가진 건강장애아동에게 있어 정 인 학교복귀는 아동

의 성장과 발 에 요한 필요조건이며, 이를 돕기 한 여러 가지 다각 인 방법

이 모색되어야 할 것이다.

3 . 학 교 복귀지 원 로 그 램

만성질환 아동에게 신체 생존을 해 필요한 효과 인 약물이나 수술 치료

와 같이 학교로의 복귀는 그들의 사회 생존을 해 결정 이고 요한 역할을

한다(Cahners, 1979). 그러나 만성질환을 가진 건강장애아동들은 학교로 복귀한

후에도 여 히 질병으로 인한 스트 스뿐만 아니라 학교생활의 어려움, 래 계

로부터의 단 등 심리사회 으로 다양한 문제를 나타내고 있다. 따라서 이를 극

복하고 성공 인 학교복귀를 도와주기 해 여러 가지의 지원들이 필요하다.

이와 같은 지원 로그램에 한 연구는 이미 국외에서 다양하게 이루어지고

있는데, Bskin 등(1983)은 소아암 아동에 한 워크 을 통해 질병에 한 지식과

그들이 지닌 능력에 한 확신과 자신감을 인식하도록 제공하 다. Sachs(1980)는

“학교복귀계획”을 통해 소아암 환아들의 학교복귀 지원 로그램을 개발하 는데,

환아에 한 상담, 학교에 한 두려움과 불안에 해 토론하기, 개별지도를 한

교사 비, 학교시설에 한 어려움을 사정하기 해 사 에 학교방문학기, 래

친구들을 한 로그램 제공, 소책자와 간단한 보고서를 포함한 교사용 도구 등

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의 내용을 학교복귀 지원 로그램 계획에 포함시켰다. McCormick(1986)의 연구

에서도 아동과 부모뿐만 아니라 교사 상담을 포함시키고, 래 친구들에 한 교

육과 학교복귀를 한 계획을 세우는 것이 학교복귀 로그램에 포함될 요소라고

하 다.

미국의 Stony Brook University Hospital 등 많은 병원에서 “Make A Smooth

Transition"의 주제 아래 학교복귀 로그램을 운 하고 있는데, 의사, 간호사, 심

리학자, 교육 문가 등의 다양한 분야의 인력들이 학교복귀 을 이루어, 직 학

교를 방문하여 교육하는 로그램으로 구성되어 있다. 학교의 교실에서 역할극이

나 시청각 자료 등을 이용한 다양한 방법으로 학 친구들에게 만성질환 아동들이

학교에 응하는데 있어 어려움이 없도록 교육하며, 교사 등 학교 계자에게는 탈

모나 신체상의 변화, 질병으로 인한 두려움과 같은 만성질환 아동의 심리사회

문제와 질병으로 인한 피곤함, 감염에 한 노출, 심정맥 리, 신체활동이나

치료 로토콜 등과 같은 치료와 련된 정보, 그리고 장기결석문제나 주의력, 집

력 감소, 학습능력의 지연 등과 같은 만성질환 아동들의 학업 문제와 련되

어 교육을 제공하고 있다(Stony Brook Hospital 웹페이지).

이와 같은 학교복귀 로그램은 건강장애 아동과 할 기회가 은 학교 교사

나 친구들에게 유용한 정보를 제공하며, 건강장애 아동을 이해하는 기회가 되고.

아동의 학교복귀 후에 발생할 여러 가지 어려움을 여 수 있을 것이다.

Frances(1998)의 만성질환 아동의 학교복귀 로그램 용 연구결과에서도 학교

복귀 로그램 용 후 아동의 우울이 감소되었고, 인 계에 해 만족감을 느

끼게 됨을 알 수 있었다. 한 Rosenstein(1987)은 학교복귀 로그램 용 시 만

성질환 아동에게 신체상이나 래 친구들의 반응, 학교과제와 같이 학교로 돌아갈

때 갖는 걱정, 두려움, 불안 등을 해소시키는 기회를 제공한다고 하 다.

학교복귀를 한 다양한 지원 로그램에는 병원학교, 학교복귀 지원, 순회지도,

학교 내 지원, 사이버 가정학습서비스나 화상강의 등 통신매체를 통한 교육지원

등이 포함된다(안병익, 2005). 특히 입원 환아를 상으로 시행되고 있는 어린이병

원학교는 아동의 입원 시 그들의 신체 리뿐만 아니라 사회 ․정서 욕구의

충족에 기여함을 확인할 수 있다(신 숙 외, 2003).

- 11 -

어린이병원학교란 ‘장기 입원이나 장기 통원치료로 인해 학교교육을 받을 수

없는 학생들을 해 병원 내에 설치된 학교’를 의미한다(김은주, 2006). 어린이병

원학교는 병원 내에서 치료를 받으면서 또래들과 함께 공부할 수 있도록 지원하고

있다. Perricone 등(2004)은 입원아동이 질병으로 인한 험을 극복하기 해 병

원학교를 통해서 극 인 지지, 보호, 재할 때 매우 효과 이라고 보고하 으

며, 어린이병원학교는 아동이 입원학고 있는 병원에서 학교교육을 제공함으로써

아동에게 스트 스를 감소시켜주고, 학교로 복귀했을 때 학업능력의 차이나 심리

불안감 등을 감소시키는데 그 목 이 있다고 할 수 있다(오진아, 박찬돈,

2006). 미국의 경우 Johns Hopkins 등의 병원에서 병원학교를 운 하고 있으며,

학교와의 긴 한 연락을 통해 담임교사와 학생에 한 정보를 교환하는 등의 방

법으로 학생을 효과 으로 리하고 있다. 독일의 경우에는 체 16개 주(州)에서

병원학교 혹은 환아학교 등으로 불리워지는 공⋅사립교육기 으로 총 145여 개가

설치되어 있다. 독일의 병원학교는 특수학교의 유형에 속하지만 장애에 한 특수

교육 서비스 보다는 장기간의 입원치료를 필요로 하는 아동 청소년의 만성

질환으로 인한 교육 결핍요소를 핵심 으로 다루고 있다(김기흥, 2005). 그 외에

도 국, 이탈리아, 캐나다, 일본 등의 부분의 소아병동에서 병원학교를 운 하

고 있다(Castro, 1975; Kornhauser, 1980; McDonald, 1981; Perricone et al, 2004).

국내의 경우에도 장기입원 혹은 장기치료로 학업을 단하거나 유 기에 있

는 건강장애학생들의 학습권 보장 학교생활 응을 지원하기 해 어린이병원

학교가 설치되었으며, 2009년 3월까지 국 으로 총 29개의 병원학교가 운 되고

있다( 국병원학교 웹페이지). 이 경상 병원이나 부산 병원을 포함한 20개

의 병원학교들은 교육청에서 특수학교 는 일반학교로 정규교사를 견하여 운

되고 있으며, 세 란스 병원, 서울 병원을 포함한 9개의 병원학교는 교육청과

약하여 자체 으로 운 되고 있고<표 1>, 병원학교의 월평균 이용학생수는

1,317명이다(교육과학기술부, 2008).

국내의 어린이병원학교 수업 로그램은 병원학교 출석으로 학교 출석이 인정

되어 학생들의 유 을 막아주는 출석인정 수업과 화상강의 수업이 있다. 병원학교

의 출석인정수업을 받기 해서는 건강장애 선정기 에 맞는지를 확인하기 해

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학교수월평균학생수

교사 담당자수

병 원 명

교육청 소속 병원학교 병원자체 운 병원학교

29 1,317

특수교사 22

병원담당자 11

보조원 14

경상 병원, 부산 병원, 인제 부산백병원,

동아 의료원, 국립부곡병원, 국립암센터,

구 남 의료원, 동병원, 가천의 부속길병

원, 인하 부속병원, 울산 병원, 충남 병원,

건양 병원, 화순 남 병원, 단국 천안병원,

강릉아산병원, 강원 병원, 충북 병원, 북

병원, 경북 병원

세 란스병원, 서울 병원,

한양 병원, 서울아산병원,

삼성서울병원, 국립서울병원,

서울시립병원, 경희 의료원,

한국원자력병원

<표 1> 2008년 병원학교 운 황

특수교육선정 차를 거쳐야 하며, 건강장애아동의 소속학교나 학부모가 교육청에

등록한 후 건강장애아동이 입원 인 병원 내 설치된 병원학교에 신청한 후 가능

하며, 병원학교에서 발급해주는 수업확인증명서를 학교에 제출하면 학교 출석으로

인정된다( 국병원학교 웹페이지). 또한 화상강의 수업은 2차 감염이 우려되거나

요양이 필요하여 가정에 있어야 하는 건강장애학생의 경우 인터넷을 통한 실시간

사이버강의를 통해 공부를 지속적으로 하면서 학교 출석으로 인정받을 수 있는

수업으로, 학년 및 학력수준에 적합한 학습을 지원하여 아동의 학습권을 보장하

고 있다. 이외에 종이 접기, 영화 상영, 동화 구연, 미술 치료, 음악 치료, 놀이

치료 등 전문 인력과 자원봉사자를 활용한 다양한 특별활동 프로그램이 병원학교

에 따라 다양하게 운영되고 있다( 국병원학교 웹페이지). 이와 같이 어린이병원

학교는 입원한 어린이들의 개별 인 교육 요구에 한 서비스를 제공하며, 입원

에도 일반학교에 다니는 보통의 래들과 같은 교육을 받을 수 있게 하는 주된

기능을 가진다. 한 어린이병원학교가 아동이 입원하고 있는 병원 내에서 학교교

육을 제공함으로써 아동의 불안과 스트 스를 감소시키고, 특히 퇴원 후 학교로

복귀했을 때 학업능력의 차이나 심리 불안감 등을 감소시키는데 목 이 있다

(신희 등, 1999; 오진아 등, 2006; Perricone et al, 2004).

어린이병원학교는 이와 같은 교육 요구뿐만 아니라 심리사회 지원과 응

을 돕기 해 다양한 로그램을 운 하고 있는데, 한양 학교의 어린이병원학교

- 13 -

에서는 "함께해요, 누리봄교실 사랑나눔"의 제목으로 학교복귀 프로그램을 운영하

고 있다. 학교로 복귀했을 때 교사 및 친구들과의 관계를 원활하게 유지할 수 있

도록 만남의 기회를 제공하며, 병원학교 교사 및 의료진, 학교 교사의 만남을 통

하여 건강장애아동의 교육적 수행 및 입원 후 변화에 대하여 알 수 있는 시간을

마련하고 있다(한양대병원 어린이병원학교 웹페이지). 세 란스 어린이병원학교에

서도 교사나 학부모를 한 교육용 책자와 비디오 등을 이용하여 필요한 정보를

주고 있으며, 건강장애아동뿐만 아니라 부모, 교사, 래 친구들을 상으로 “친구

야, 사랑해!”라는 학교복귀 로그램을 운 하여 학 친구와 교사들에게 건강장애

아동들에 한 이해를 높이고, 서로의 거리감을 좁힐 수 있는 기회를 제공하고 있

다. 이와 같은 어린이병원학교에서의 학교복귀 로그램은 건강장애아동들에게 교

사, 학 친구들과 함께 어울리는 시간을 마련해주고, 입원기간 동안에도 아동들에

게 질병에 따른 신체 리뿐만 아니라 정 인 사회 ․정서 도움을 받게

해주며, 이로 인해 아동은 퇴원 후 가정 학교생활에 비교 어렵지 않게 응

할 수 있도록 돕는다. Kornhauser(1980)의 연구에서도 아동이 입원하는 동안 학

교교육 로그램의 요성을 강조하면서, 비록 병원에서의 교육이 정상 인 학교

교육과는 많은 차이가 있지만 정규학교와 병원학교에서 교육과정의 내용과 조직

에 해 같은 원리를 지향하고 정규학교교사와 병원학교교사 사이에 동을 증진

하는 것이 입원아동에게 매우 정 이라고 하 다. 이 지(2007)의 연구에서도

병원학교에서의 학교 복귀 지원 로그램을 받은 실험집단이 통제집단에 비해

래와 교사와의 계를 맺는 사회 자기 지각이 보다 높게 나타났음을 알 수 있

었으며, 이와 같이 어린이병원학교는 건강장애아동의 발달단계에 따른 한 학

습활동을 유지하여, 아동의 인지 , 심리사회 , 행동 발달을 돕고 아동이 자신

의 치료과정을 정 으로 경험하며, 퇴원 후 가정 학교로의 복귀를 돕고, 나

아가 지역사회에 잘 응할 수 있도록 도울 수 있을 것이다(오진아, 박찬돈,

2006).

- 14 -

Ⅲ. 연 구 방 법

1 . 연 구 설 계

본 연구는 건강장애아동과 어머니가 인지하는 건강장애아동의 어린이병원학교

참여 경험과 학교복귀 경험을 악하기 하여 시도된 연구로, 구조화된

(semi-structured) 면 지침서를 이용한 서술 탐색 연구이다.

2 . 연 구 상

본 연구는 서울시에 소재하고 있는 Y 학 종합병원의 소아․청소년과에서 소

아암(백 병, 임 종, 고형종 등), 신증후군, 소아 당뇨, 천식 등 만성질환으로 진

단받은 지 6개월 이상이 경과되었고, 시⋅도 교육청 특수교육운 원회에서 특

수교육 상자 건강장애아동으로 선정된 아동들과 그 어머니를 상으로 하

으며, 진단 후 지속 으로 정기 인 외래진료나 입원치료를 받고 있고, 2008년에

어린이병원학교에 정식 입교하여 출석인정수업에 참여한 만 7세에서 12세 이하의

학령기 아동과 어머니이다. 병원학교에 등록된 학령기 건강장애아동은 총 23명이

었으나 건강이 악화되어 면담이 어려운 4명, 뇌종양이나 뇌성마비 등으로 의사소

통이 어려운 5명, 면담을 거 한 2명과 연락처 변경으로 이 불가능한 1명을

제외하고 면 에 동의한 총 9명의 아동과 그 어머니 9명을 최종 상자로 선정하

다.

- 15 -

3 . 연 구 도 구

1 ) 일 반 특 성 에 한 질 문 지

일 반 특 성 에 한 질 문 지 는 연 구 자 가 직 작 성 한 질 문 지 를 사용 하 다 .

이 질 문 지 에 는 건 강 장 애 아 동 의 나 이 , 성 별 , 종 교 , 진 단 후 학 교 경 험, 학 교 결 석

일 수 , 어 린 이 병 원 학 교 출 석 일 수 등 아 동 의 일 반 특 성 과 질 병 련 문 항 이 포

함 되 었 다 .

2 ) 건 강 장 애 아 동 의 어 린 이 병 원 학 교 참 여 경 험과 학 교 복귀 경 험에 한 면 지

침 서

건강장애아동의 어린이병원학교 참여 경험과 학교복귀 경험에 한 면 지침

서는 문헌고찰을 통한 선행연구들을 바탕으로 작성되었다. 어린이병원학교 운 이

나 학교복귀 지원과 련된 문헌(오진아, 2006; 류신희, 2006; 김은주, 2008)과 학

교생활에 한 경험 응 정도와 련된 문헌(권 복, 2002; 진주혜, 2000), 그

리고 소아암 환아들의 심리사회 응 질병 응을 연구한 문헌(유미애, 2005;

나 , 2001)의 내용을 통합 보완하여 본 연구자가 아동과 어머니를 상으로

구조화된 면 지침서를 작성하 다. 면 지침서 어휘의 성을 알아보기 해

아동 1명, 어머니 1명에게 비조사를 실시하 으며, 이해하지 못하는 내용이나 불

필요한 어휘를 수정 는 보완하여 간호 교수 1인에게 자문을 얻어 최종 지침

서를 완성하 다<부록 1>.

- 16 -

4 . 자 료 수 집 방 법 차

1 ) 연 구 상 자 의 윤 리 인 고 려

본 연구의 수행을 해 우선 자료수집 해당 병원의 임상연구심의 원회

(Institutional Review Board)에 연구계획서를 제출하여 연구수행에 한 승인(승

인번호:4-2009-0091)을 받았다. 2008년에 Y 학 어린이병원학교에 건강장애아동으

로 등록하여 수료한 만성질환 아동 상자 선정기 에 부합되는 아동의 어머

니와 아동에게 모두 직 화하여 연구의 목 을 설명하고 동의 여부를 확인하

다. 한 연구결과는 연구목 이외에는 사용되지 않을 것이며, 연구 참여자의

개인 인 정보는 비 이 보장됨을 설명하 다. 그리고 연구 참여자가 원할 경우

언제든지 면담을 거 하거나 단할 수 있음을 알렸다.

2 ) 자 료 수 집 면 담 과 정

본 연구의 자료수집 기간은 2009년 3월 16일부터 2009년 5월 26일까지 실시되

었고, 모든 면 은 구조화된 면 지침서를 사용하여 연구자가 직 면 하 으

며, 장소와 시간은 아동과 어머니가 편안한 시간과 화가 가능한 장소인 자택이

나 병원 외래, 입원실이었다.

상자의 면 자료의 락 오기를 방지하기 해 상자의 양해 하에 면

내용은 녹음하 으며, 면 이 진행되는 동안 상자의 움직임, 표정, 연구자와의

상호작용 등은 연구자가 직 찰하면서 기록하 다.

- 17 -

5 . 자 료 분 석 방 법

본 연구의 자료분석 방법은 Holsti(1969)와 김경동과 이온죽(1986)의 내용분석방

법을 기 로 하 다. 자료의 분석은 상자와의 면담 후 찰내용과 녹음된 면담

내용을 기록하고, 서술된 체자료를 읽으면서 드러나는 주제를 기록하고 범주화

하 다. 신뢰도와 타당도 검증을 해 간호 학 교수 2인과 의과 학 교수 1인에

게 자문을 받았으며, 질 연구 경험자 1인에게 내용타당도를 확인받았다.

구체 단계는 다음과 같다.

1) 1단계 : 녹음을 통해서 수집된 면담자료는 면담이 끝난 즉시 상자의 말 그

로 옮겨 었으며, 면담 찰된 상자의 반응은 연구자의

표 으로 옮겨 었다. 면담 후에 건강장애 아동의 어린이병원학교

참여 경험과 학교복귀 경험과 련된 의미 있는 표 에 표시를 하

다.

2) 2단계 : 분석단 를 규정하는 단계로 자료에서 나타난 의미 있는 표 에서

유사한 내용을 한 문장에서 한 문단으로 후 맥락을 포함시켜 분류

하고 공통된 요소를 확인하 다.

3) 3단계 : 내용 단 별로 의미 있는 진술을 악하고 유사한 경험끼리 모아서

주제를 확인하고 범주화 패턴을 규명하 다.

- 18 -

Ⅳ. 연 구 결 과

1 . 건 강 장 애 아 동 의 특 성

본 연구에서 건강장애아동의 일반 특성 질병 련 특성은 다음의 <표 2>

와 같다. 연구에 참여한 건강장애아동은 총 9명으로 성별은 남자가 6명, 여자가 3

명이었고, 재학상태는 등학교 2학년이 5명, 5학년이 1명, 학교 1학년이 3명이

었다. 질병유형으로는 백 병이 4명, 악성림 종이 4명, 선천성 피질이형성증이 1

명이었고, 재 건강상태는 통원치료가 4명, 완치 후 정기검진이 3명, 건강상태 악

화나 약물치료로 인한 입원치료가 2명이 다.

진단 후 학교 결석일수는 평균 9개월로 범 는 1개월에서 1년이었으며, 어린이

병원학교 참여일수는 평균 50일이었으며 범 는 약 10일에서 200일까지 다. 재

학습방법으로 8명의 아동이 정규학교 수업에 참여하고 있었고, 1명의 아동만 정규

학교 수업을 받지 않고 병원학교와 화상강의수업을 받고 있었다.

- 19 -

대상자

특 성 1 2 3 4 5 6 7 8 9

성별 여 남 남 여 남 남 남 남 여

나이(만)

(현재학년)

10세

(초등

5학년)

7세

(초등

2학년)

8세

(초등

2학년)

8세

(초등

2학년)

8세

(초등

2학년)

13세

(중등

1학년)

13세

(중등

1학년)

13세

(중등

1학년)

8세

(초등

2학년)

출생순위 둘째 첫째

(외동)

첫째 첫째

(외동)

둘째 둘째 첫째 첫째 첫째

질병유형 백혈병 백혈병 악성

림프종

백혈병 악성

림프종

백혈병 악성

림프종

악성

림프종

선천성

피질

이형성증

진단 후

기간

14개월 8개월 17개월　 48개월 10개월 16개월 8개월 19개월 7년

현재

건강상태

입원치료 입원치료 통원치료 완치 후

정기검진

완치 후

정기검진

통원치료 통원치료 완치 후

정기검진

통원치료

진단 후

학교

결석일수

1년간 1년간 1년간 1개월 6개월 10개월 7개월 8개월 1년간

병원학교

참여일수

(출석인정수업

참여일수)

100일

(35일)

30일

(16일)

30일

(5일)

200일

(10일)

20일

(6일)

20일

(17일)

30일

(22일)

10일

(3일)

30일

(22일)

현재

학습 방법

학교

병원학교

병원학교

화상강의

학교

화상강의

학교 학교 학교 학교

화상강의

학교 학교

<표 2> 건강장애아동의 일반 특성 질병 련 특성

- 20 -

2 . 자 료 분 석 에 서 나 타 난 범 주 경 험내 용

자료분석에서 나타난 건강장애아동의 어린이병원학교 참여 경험과 학교복귀

경험에 한 각각의 범주는 <그림 1>과 같다.

<그림 1> 건강장애아동의 어린이병원학교 참여 경험과 학교복귀 경험 범주

이를 각 범주별로 비슷한 경험내용을 묶어 진술하 으며, 연구 상자의 경험에

한 이해를 돕고자 아동과 어머니의 표 을 그 로 기술하 다.

1 ) 건 강 장 애 아 동 의 어 린 이 병 원 학 교 참 여 경 험

건강장애아동의 어린이병원학교 참여 경험의 범주로 정서 안정, 치료과정

응, 사회성 증진, 학생 역할 유지, 참여의 어려움, 건강한 학습환경 유지, 교육 로

그램 미비, 교육자원 부족의 8가지가 도출되었으며, 각 범주에 해당하는 경험내용

은 <표 3>과 같다.

- 21 -

범 주 경험내용

정서 안정

활발함

편안함

자신감

즐거움

행복함

치료과정 응

입원생활의 활력 제공

신체 활동 제공

치료에 한 희망 인식

질병으로 인한 고통 감소

질병을 잊게 해

사회성 증진

인 계 향상

래아동과의 질병 경험 공유

병원학교 선생님과의 지지 의사소통

학생 역할 유지

학교로 돌아가야 할 학생임을 잊지 않게 해

지속 인 학습활동 제공

출석인정수업을 통한 유 방지

참여의 어려움건강상태 악화로 인한 참여의 어려움

치료과정으로 인한 참여의 어려움

건강한 학습환경 유지 감염 리

병원학교 내 의료인 배치

교육 로그램 미비

출석인정수업 시간 부족

학년에 따른 수 별 수업

학교형태의 로그램

학교와의 연계 로그램

교육자원 부족

다양한 도서 부족

교사 수 부족

주말 운

<표 3> 건강장애아동의 ‘어린이병원학교 참여 경험’의 범주 경험내용

- 22 -

(1) 정서 안정

본 연구에서는 활발함, 편안함, 자신감, 즐거움, 행복함이 정서 안정의 경험

내용으로 도출되었다.

① 활발함

힘들고 긴 치료과정으로 인해 소심했던 건강장애아동들의 성격이 어린이병원

학교에서의 활동을 통해 활발하게 변화되었다고 하 다.

병원학교에 다니면서 성격이 변했어요. 성격이 좋아졌어요.

성격이 좀 더 극 이고 더 활발해 진 것 같아요.(1-아동)

성격이 좋아졌어요. 입원 두 달 동안 못 갔는데 그 이후에 잘 가니까 언니

들도 만나고.. 애들도 있고..(1-모)

애가 활달해지고 움직이니까 이쪽으로 오면서라도 돌아다니고 다른 사람하

고 을 하잖아요.(2-모)

아이가 워낙 쑥스러워하고 해서... 그래도 아이가 병원학교 갔다 오면 밝

다라는 것을 느 어요.(5-모)

② 편안함

병실생활은 지루하고 힘들었는데 어린이병원학교에 가면 편안함과 좋은 기분

을 느 다고 하 다.

병실에 있으면 피곤한 느낌, 병원학교에서는 편안해요.(1-아동)

그 때 그 순간만은 달라졌어요. 많이 달라졌어요. 말도 많아지고 잠깐잠깐

기분은 좋았던 거 같아요. 병원학교 가기 에 떼쓰고 그랬었는데 갔다

와서 잠깐 동안은 좋아 보 어요.(5-모)

- 23 -

아 데 편안하게 해주는 게 마음에 들었어요. 쉴 수 있는 쉼터가 될 수 있

었던거 같아요(5-모).

병원학교를 다니면서 심심하지 않고 편했어요.(8-아동)

병실에 가면 뭔가 다들 약 냄새들 섞여져 있는데..병원학교는 쾌 하고 커

튼도 없고 트여있고 밝고 깨끗하고 환하고..병원학교 가면 상쾌한 느낌도

나고 마음이 좀 가벼워 져요. 장소가 넓고 좁은 것을 떠나서 병실이랑 분

기가 많이 다르니까 마음이 밝아지는 것 같아요. 도 가끔씩 가있으면

그 더라구요.(8-모)

③ 자신감

건강장애아동들은 어린이병원학교에서 자신들이 직 만들고 완성시킨 작품을

자랑하며 스스로 자신감을 느끼는 모습이 있었다고 하 다.

자기가 만든 거에 한, 이 놓은 것에 해 자랑을 하면서 뭔가 축쳐

져 있던 거들이 변화되니까..(3-모)

가 오면 내가 만들었어.. 자기 폴 에 침 에 붙여놓고 내가 그렸

어.. 자랑하는 기쁨이 애들은 무 크잖아요. 엄마, 이거 내가 했어 잘했

지 그러는데 그게 제일 컸어요.(4-모)

④ 즐거움

건강장애아동들과 어머니들은 어린이병원학교 수업에 참여하면서 심심하고 지

루한 입원생활에서 벗어나 기쁨과 웃음을 주는 즐거운 시간을 보낼 수 있었다고

하 다.

병원학교 다녀올 때 웃고 와요.(1-모)

병실에 있으면 심심한데 병원학교에 있으면 신나요.(3-아동)

- 24 -

입원생활이 힘들었는데 즐거워졌어요...

병원학교 안가고 침 에 있을 때는 심심하고 재미없는데 병원학교가면 재미

있어요. 병원학교는 재미있는 곳, 즐거운 곳, 만들기나 미술, 음악 같이 재

미있는 것을 할 수 있는 곳이라고 소개해 거에요.(4-아동)

움직이게 만들고 기쁘게 만들고 아이를 웃을 수 있게 만드는 거..(4-모)

병원학교 가면 시간이 지루 할 때 시간이 빨리 가고.. 거기가면 웃기도 하

고.. 병원학교에 있을 때 기분이 좋죠.(7-아동)

무료한 병원생활에 하나의 즐거움을 가져가 느낄 수 있는 곳이잖아요.

(9-모)

⑤ 행복함

건강장애아동들에게 어린이병원학교는 아 아이들이 있는 병원의 한 공간이 아

닌 다른 평범한 아이들과 같은 기분을 릴 수 있는 행복한 공간이었다고 하 다.

ㅇㅇ랑 는 병실 침 에 없었어요. 거의 병원학교 가서 있었기 때

문에.. 그냥 행복했지요. 희야 병원학교에서 지낸 시간들이 행복했

고.. ㅇㅇ한테는 어린이병원학교가 다른 아이들처럼 어린이집, 선생님들이

있는 곳, 노는 곳, 행복한 곳 이런 곳이 되었던 것 같아요.(4-모)

(2) 치료과정 응

본 연구에서는 입원생활의 활력 제공, 신체 활동 제공, 치료에 한 희망

인식, 질병으로 인한 고통 감소, 질병을 잊게 해 이 치료과정 응의 경험내용

으로 도출되었다.

① 입원생활의 활력 제공

약물치료 등으로 반복되는 입원생활에 지쳐있던 건강장애아동들에게 어린이병

원학교는 입원생활에 힘을 불어넣어 주고 삶의 활기를 제공하 다고 하 다.

- 25 -

번에는 병원에 있을 때 빨리 집에 가고 싶다는 생각이 들었는데 지 은

더 입원하고 싶어져요.(1-아동)

병원 침실에 있으면 아이가 축 처졌었는데 병원학교 다녀오면 활기 있

고...(1-모)

골수 검사나 이런 것들도 그 수업에 맞춰서 스 에 맞추어서 조정했었어

요. 그걸 하나 빠져버리면 애가 하루 종일 지루해 할 것 같으니까.. ㅇㅇ같

은 경우는 수업을 안들어가면 놓쳤다는 아쉬움이 되게 컸기 때문에 제가

들볶이지 않으려면 조 했어야 했어요.(3-모)

거의 3년이라는 힘든 치료기간을 잘 참고 넘길 수 있게 해 가장 큰 거는

일단 하나님이 인도해주신거고 두 번째는 병원학교인거 같아요. 병원학교

그게 없었으면 ㅇㅇ나 나 병원생활이 힘들었을 것 같아요.(4-모)

가만히 나두면 서로 처진다고..하루 종일 병실에 있으면 심심하니까 그걸

로 안 삼은 거 같아요. 병원학교 안가면 더 지쳐 하니까 침 에서 혼자

할일 없이 징징 고.. 항암치료 받는 동안 지루한 것을 다른 방법으로 활

용을 해서 도움을 거 같아요.(5-모)

병원학교 다녀오면 좋아해요. 병원학교 갈 시간이다 그러면 좋아가지고

막 설쳐서 가는 스타일이에요. 갔다 와서도 좋아가지고 밝았고 병원에 있

으면서 활력소 죠. 지루한 병원생활에..(9-모)

② 신체 활동 제공

어린이병원학교 참여를 통해 침 에만 워있던 건강장애아동들이 활동이 제

한되는 답답한 병실로부터 나와 직 걸어서 어린이병원학교에 가고, 손으로 움

직이는 활동을 체험하면서 그들에게 필요한 신체 활동을 이끌어 주었다고 하

다.

- 26 -

일단 애한테 뭔가 활동거리가 제공이 잖아요. 날마다 매일 병실에 앉아서

같은 텔 비 을 6명이 같은 채 보고 있다가 밖에 나와 병원학교에서

미술하고 오면 입이 헤벌 해져서 무 좋아하는 거에요...아이들 치료 받

는 거에 있어서 기쁨을 제공해 주는 거 같아요. 매일 마다 침 등짝 달라

붙게끔 워 있는 거 보다는 얘들한테는 외출이잖아요. 그 폴 끌고 가잖

아요. 그것도 외출이고...우리 병원엄마들 마트 갔다 오는 것만큼의 기쁨이

랑 같죠.(3-모)

일단 아이들을 자리에서 일어나게 해서 움직이게 했던 거 같아요. 병원학

교 오려면 다리를 걸어서 와야 되잖아요. 일단 앉아서 손을 움직여서 뭘

하잖아요. 아이들이 ‘나는 아무것도 할 수 없어, 나는 지 아 니까 워

만 있어야 돼’라는 이 생각을 내려두고 병원학교에 가서 뭐라든 만들고 오

고, 듣고 오고, 보고 오고, 노래라도 부르고 와야지..라고 움직이게 만들

었던 게 가장 병원학교가 좋았던 거 같아요. 그것이 나 아이나 처지지

않고 지치지 않고 움직이게 던 이유이기도 하고요.(4-모)

③ 치료에 한 희망 인식

어린이병원학교 참여하면서 질병에 한 인식이 정 으로 변화되었고 치료

에 한 의지와 희망을 갖게 되었다고 하 다.

아이가 정 으로 많이 생각해요. 자포자기가 아니라 좋은 쪽으로..‘낫겠

다'라고 생각하는 거 같아요.(1-모)

아무리 힘든 주사를 맞아도 엉덩이 몇 번 문지르고 주사 맞은 거 피 멈추고

나면 다시 애가 웃으면서 뛰어갈 수 있는 그런 곳이라고.. 아이나 엄마나

돌아가서 일어설 수 있는 힘을 어느 정도 얻고 올 수 있을 거라는 생각이

들어요.(4-모)

④ 질병으로 인한 고통 감소

어린이병원학교 로그램을 통해 건강장애아동이 힘들게 경험하는 주사나 약

물과 같은 치료 고통을 잠시나마 잊게 해주고 감소시켜 주었다고 하 다.

- 27 -

ㅇㅇ가 엉덩이 주사 맞을 때 막 발악하고 소리 지르고 울어요. 조 있다

다시 마스크 하고 폴 고 즐겁게 병원학교를 막 뛰어가요. 뛰어가는 장

면을 보고 도 게 많이 울었어요. 그런데 그만큼 ㅇㅇ한테는 그게 힘이

되었던 거 같아요. 내가 얼른 이것만 견디고 나면 얼른 기 가서 재미

있게 놀고 와야지라고..(4-모)

많이 아팠을 때도 그걸로 인해서 고통을 이겨냈을 수도 있었고..(9-모)

⑤ 질병을 잊게 해

건강장애아동은 어린이병원학교 참여하는 동안에 자신이 질병을 치료하기

해 병원에 온 환자라는 것을 잊고 다른 것에 집 할 수 있게 해주었다고 하 다.

왔다 갔다 하면서 병에 해서 조 잊어버리는 시간이 아니었나라고 생각

되었던거 같아요. 환기할 수 있었던 것 같고..(6-모)

병원에 있을 때 애가 병원에 있다는 것을 잠시 잊을 수 있게 해주는 것,

집이나 다른 곳처럼 다른 것에 집 할 수 있게 해주고..그리고 좋은 것 같

아요.(8-모)

(3) 사회성 증진

본 연구에서는 인 계 향상, 래아동과의 질병 경험 공유, 병원학교 선생님

과의 지지 의사소통이 사회성 증진의 경험내용으로 도출되었다.

① 인 계 향상

진단 받은 기에 낯선 병원환경과 질병으로의 고통으로 인해 인 계의 어

려움이 있었으나 어린이병원학교에 참여하면서 래 친구들이나 선생님과 어울리

면서 화도 늘고 다른 사람들과의 계가 밝아지고 향상되었다고 하 다.

병원학교 다니기 에는 친구가 거의 없었는데 다닌 후로는 10명 좀 넘어

요. 거의 병원학교 수업하면서 만난 친구에요..(1-아동)

- 28 -

처음에는 병원에만 워있고 처음 한 달 이상은 말을 한마디도 안했어요.

원래 애가 말도 많고 말도 잘하고 그랬었는데, 말도 안하고 답도 안해

서 우리 애가 말을 잃어버리면 어떡하나 했었는데, 병원학교를 다니면서

말도 많이 하고 일반 사람들하고 화도 하고 그러면서 밝아졌어요.(2-모)

치료를 하면서 옛날처럼은 완 히 아니고 지 도 가끔가다가 스트 스

성... 내가 도 놀랄 정도의 그런 행동이 있지만 그래도 처음에 비해서는

자기의견도 많이 이야기하고 다른 사람을 봤을 때도 이야기도 같이 하고

좋아졌어요.(2-모)

병원학교에 가면 딴 병실애들도 알아가잖아요. 거기가서도 "엄마, 얘가

구다" 라고 내가 모르는 이름들을 하나씩 알아와요. 만남의 장을 만들어 주

었어요. 아이 하나만 쓱 넣어 놓는 게 아니라 아이 활동 보조자로써 엄마들

도 같이 참석하다보면 엄마들도 안면 익히고 그랬던 게 좋았던 거 같아

요.(3-모)

병원에 계속 있으면서 멍하게 있는 것보다 병원학교 오면 활동도 하고 듣잖

아요. 사람 계도 인성 계도 괜찮고..(5-모)

병실에 있을 때 자기 래가 아니면 말 걸기도 힘들고 커튼 쳐져 있고

그러면 좀 그 거든요..가족하고만 얘기하는데 병원학교 가면 공간이 좀

트여있다 보니까 서로 얘기하고 다른 애들도 쳐다보고..그런게 좋은 것 같

아요.(8-모)

학습보다는 건강이 최고이고 그 다음으로 교우 계, 친구들과의 인간 계,

사회성을 길러주는 것이기 때문에 치료 받을 때도 항상 학교수업이 있는 날

은 치료가 겹치지 않게 치료를 받았던 거 같아요. 그만큼 아이가 얻는 게

있을꺼고 인간 계에 많은 도움을 받는 게 있을 테니까.. 물리치료 선생님

들한 테 학교수업 있어서 빠지면 안되기 때문에 그것을 피하게 해주세요라

고 했었어요. 래 집단하고 같이 어울리며 자란다는게 제일 요하잖아요.

도 그걸 요하게 생각하기 때문에.(9-모)

- 29 -

② 래아동과의 질병 경험 공유

어린이병원학교에서 같은 질병을 가지고 비슷한 외모를 가진 래들과 하면

서 건강장애아동들은 서로 힘이 되어주고 지지해주면서 질병에 한 응을 해나

가게 되었다고 하 다.

단지 학교를 못 다니고 떨어져 와서 있어야 되는 것을 자기가 받아들여지기

못하는 거죠. 자기가 어떻다는 것도 모르는 상태면서도 힘들어 했었어요.

1학년 막 들어가서 한참 재미있을 때 온거잖아요. 학교 가고 싶어하고 친구

들 만나고 싶어하고 그랬었는데.. 여기 와서 계속 주사 맞고 검사하고 그러

니까 힘들어했었는데.. 그러다가 병원학교 다니면서 나 같은 사람도 많고

그러면서 응을 해나가는 거 같아요.. 나뿐만 아니라 나처럼 다른 아 아

이도 많이 있다는 것을 알고 내가 아 다는 것도 잊어버리고 하는 것 같더

라구요.(2-모)

병원학교에 오면 놀리는 친구가 없어서 천국에 온 거 같았어요. 하고 싶은

거 할 수 있고 가 놀리지 않으니까..(4-아동)

병원학교에서 다른 애들을 보면서 “아! 쟤도 아 데 공부하러 왔구나” 이

런 생각이 들었어요.(7-모)

다른 아 친구들 보면서 좀 힘이 났어요. “나 말고도 아 애가 많구나”

라고..(8-아동)

③ 병원학교 선생님과의 지지 의사소통

어린이병원학교의 자원 사자 선생님들은 건강장애아동에게 다양한 치료

로그램과 환경을 제공할 뿐만 아니라 화를 통해 정서 인 지지도 제공해 주었

다고 하 다.

학습 인 욕심은 없고 단지 이 게 이 게 수업이 되고 있고, 선생님하고

애하고 커뮤니 이션이 되잖아요 선생님이 물어봤을 때 애가 답하고 그런

게 되니까 그걸로만 만족을 해요.(2-모)

- 30 -

우리가 외부에 나가서 우리가 직 돈 주고도 가리킬 수 없는 수업들이 있

더라고요. 음악치료 수업, 놀이치료, 미술치료, 심리치료 하시는 선생님들

이 게 오셔가지고 얘들 엄마들하고 연극하면서 얘들 마음 달래주는 것들이

있어요. 그런 거는 어디 가서 하는지 찾기도 힘든 수업이잖아요.(3-모)

다른 병동 휠체어를 타고 면역 하 아동이 모인 병원학교에 왔는데 병원학

교 선생님이 얘는 여기 오면 안됩니다. 딱 그러시니까..내 아이가 이 상황

이니까 그 게 단제를 해주는 것이 맞는 말인데.. 선생님들이 우리 아이들

을 해 차단을 해주시는 것이 무 고마운 거 요.(3-모)

병원학교 선생님하고 얘기 할 때가 더 편했어요. 병원학교 선생님은 많아서

이야기를 많이 했는데 학교 선생님은 한분이셔서 많이 얘기를 못했어요.

(4-아동)

자기가 좋아하는 게 있으면 표정이나 기분이 훨씬 달라지지요. 좋아하는 선

생님이 오셨다거나 그러면.. 병원학교에서 여러 선생님들, 특히 그 학생

선생님들도 많이 오시잖아요. 오빠, 언니들하고 같이 얘기하고 받아주고 했

던 시간들을 ㅇㅇ는 게 좋아했어요.(4-모)

(4) 학생 역할 유지

본 연구에서는 학교로 돌아가야 할 학생임을 잊지 않게 해 , 지속 인 학습

활동 제공, 출석인정수업을 통한 유 방지가 학생 역할 유지의 경험내용으로 도

출되었다.

① 학교로 돌아가야 할 학생임을 잊지 않게 해

건강장애아동들은 어린이병원학교를 통해 학교라는 이미지와 학교생활에

해 잊지 않고 본인들이 학교로 돌아가야 할 학생임을 인식하도록 도와주었다고

하 다.

출석수업 같은 경우도 자기가 좋아하는 과목을 선생님하고 여러 명의 아이

가 같이 하잖아요. 학교에서 했던 것을 같이 하니까 거기에서 오는 애도

- 31 -

만족스럽고 엄마도 화상수업하고 선생님하고 하는 것은 다르잖아요. 안하

다 바로 학교로 복귀를 하면 좀 힘들텐데 조 이라도 한 시간동안 앉아서

수업을 한다는 흐름이 있잖아요. 그런 것이 받아들여지고 아직 흐름이 안

끊겨지고 가고 있다는 거..40-50분 앉아 있는 규칙을 갖는 것도 필요하지

요.(2-모)

학교를 못가지만 학교유형이 있다는 것이 치료 자극이 된 거 같아요.

(3-모)

아 고 치료하다 보면 학교라는 단어가 나오지 않을 상황인데 학교라는 이

미지를 마음에 심어주고 학교라는 단어, 학생이라는 것을 잊지 않고 계속

마음에 심어주니까 로그램보다 그것 자체만으로 마음에 들었어요.

(4-모)

아 친구 학교고 에 학교니까 가야 된다라고 해서 갔던 거 같아요.

학교에 한 자극을 주었잖아요. 크게 성과를 올리기 보다는 학교에 한

개념을 심어 주었으니까 그게 좋았다는 거죠.(5-모)

병원학교가 학교라는 곳을 가야된다는 생각을 하도록 해 것 같아요.

(6-모)

진짜 학교는 아니지만 학교라는 이름을 가지고 있는 자체만으로도 아이에

게 안이 많이 되는 것 같아요. 장소를 옮긴 것이지 니가 학교를 계속 다

니는 거랑 같다고 생각해야 한다고..(8-모)

② 지속 인 학습활동 제공

건강장애아동들은 어린이병원학교의 수업을 통해 학습능력이 향상되었고, 학교

에서 배우는 교과목을 끊기지 않고 배울 수 있어서 학교 응에 도움이 되었다고

하 다.

교과목을 끊기지 않고 배울 수 있었던 이 좋았어요. 학교 갈 때 뒤처지

지 않고 6학년 때 배운 것 다 배울 수 있으니까..(6-아동)

- 32 -

병원학교를 다니기 시작하고 나서부터 제일 ㅇㅇ한테 한 달 두 달 이내에

빠르게 느 던 거는 자기 생각을 가지고 있는 것을 어떤 그림이나 이런 걸

로 표 을 하더라구요. ㅇㅇ가 한 쓸 수 있다는 것을 병원학교에서 처음

알았어요. 도 놀랬어요.(4-모)

③ 출석인정수업을 통한 유 방지

건강장애아동과 어머니는 어린이병원학교의 출석인정수업을 통해 반복되는 입

퇴원과 치료로 인해 잦은 학교결석을 하는 건강장애아동들이 유 되지 않고 래

친구들과 학교생활을 유지할 수 있게 되어 다행이며 감사하다고 표 하 다.

화상수업이 있기는 하지만 학교를 못가면 같은 학년으로 못 올라갈까 불

안감이 있잖아요. 한 시간 수업을 하고 출석인정이 되는 것도 마음에 들

고..(2-모)

우리는 당연히 나을 거라 생각하고 평범하게 학교에서 제 나이, 제 친구들

하고 어울리게끔 해주는 게 목 인데 는 그게 더 요하다고 생각해요.

평생 지 래 얘들하고 지내게 된 게 무 다행이지요. 병원학교 출석인정

수업이 있으니까 자기 래하고 다닐 수 있는 거지 만약 이런 시스템이 없

었으면 ㅇㅇ는 진짜 3-4년 차이나는 아이들과 다니지 말라는 법이 어디 있

어요. 그러니까 희한테는 정말 다행이죠.(3-모)

몸이 아 니까 다 귀찮아가지고.. 그래도 학교 다녀야지..그래야 니가 2학

년 올라갈 수 있고 안다니면 동생들하고 다녀야 하는데..라고 얘기했지요.

학교 다녀와서 아이한테 “잘 했지?”라고 물었을 때 “응” 그러더라구요.

(5-모)

학교에 하루 종일 안가도 그날 출석했다고 해주니까 좋아요.

오랫동안 학교를 결석하면 학년에 올라갈 수 없고..(7-아동)

병원학교 수업 들으면 학교안가도 출석인정 해주고 수업도 무료로 해줘서

좋은 것 같아요.(8-아동)

- 33 -

아이가 학교를 늘 가지는 못하지만 그래도 병원학교에서 공부하면 학교 가

는 것을 신 할 수 있다고 생각하니까 그게 조 안정되는 것 같더라구

요.(8-모)

도 걱정을 많이 했었거든요. 애가 이런데 그 에 애들하고 같이 다

니면 어떻게 되나 이러고 있었는데.. 그때 그런게(출석인정수업) 있었기

때문에 ㅇㅇ가 유 을 면할 수 있었고, 공부를 잘하든 못하든 같은 래

와같이 어울릴 수 있다는 것 그만으로도 로써는 행복하고 감사한거고 그

게 참 좋았죠. 어린이병원학교에 그런 게 있다는 게..(9-모)

(5) 참여의 어려움

본 연구에서는 건강상태 악화로 인한 참여의 어려움, 치료과정으로 인한 참여

의 어려움이 참여의 어려움의 경험내용으로 도출되었다.

① 건강상태 악화로 인한 참여의 어려움

건강장애아동들은 소아암 등의 만성질환으로 인해 건강상태가 좋지 않을 때는

아동이나 어머니가 어린이병원학교에 참여하고자 하는 의지가 있어도 신체 인

어려움으로 참여할 수 없어 힘들고 속상하 다고 표 하 다.

컨디션이 나쁘면 병실에 와서 공부했어요. 병실에 와서 하는 것 보다 직

병원학교 가서 공부하는게 더 좋았어요.(1-아동)

애들이 아 기 때문에 엄마들이 뭐든지 아이 컨디션에 따라 조 이 되잖아

요. 병원학교가 심이 아니라 우리 아이가 심이잖아요. 번에 왔을 때

는 애가 무 안좋아서 일주일에 한번 들었어요.(2-모)

진단을 받고 난 이후이든 아니든 아이가 병원학교에 갈 수 있는 것도 애가

늘어져 있으면 못가요. 쪽 얘는 거 미술가서 만들어 왔네.. 근데 우리

애는 늘어져 있으면 속상하죠.(3-모)

희 아이들 같은 경우에는 면역력이 낮고 수치가 많이 요하잖아요. 수치

- 34 -

가 낮을 때는 침 에 꼼작 말고 있어라, 나가지도 마라, 커튼도 열지

말라하는데.. 수치가 낮으면 오늘은 좀 안가는 게 어떠냐.. 애가 병원학교

가겠다고 때 쓰고 는 이런 런 이유 때문에 오늘은 가지 말아야 한다라고

말리는 경우도 있었고..(4-모)

열날 때는 몸이 힘드니까 안갔어요. 공부에 심이 없을 거 요. 몸이 아

애들은...(5-모)

몸이 아 때 억지로 엄마가 보낼 때 힘들었어요.(6-모)

병실에서 할 때 부모는 같이 웃고 하는데 정 본인은 나는 무 힘든데

에서 신나게 하고 크 이션하고 그러면 자기는 안했으면 좋겠는데 그러더

라구요.(8-모)

병원학교 수업도 정말 많이 아 면 갈 수가 없거든요. 내가 이동을 해야 하

는 거고 애가 괜찮아야 가는 거고..(9-모)

② 치료과정으로 인한 참여의 어려움

건강장애아동들의 어머니들은 만성질환을 가진 건강장애아동들이 항암치료로

인한 부작용, 주사나 회진 등의 스 등 치료과정으로 인해 어린이병원학교에

참여할 수 없었고, 수업에 집 할 수 없었던 것에 해 안타까움을 표 하 다.

항암 치료하는 동안에 제일 안 좋을 때 병원에 들어가잖아요. 항암주사 맞

으면서 병원학교에 들어가는 거니까 사실은 몸이 유쾌할 때가 없어요. 몸은

무 아 데.. 그래도 공부한다고 지는 가서 앉아있고 한 시간 수업이긴 하

지만 주사 맞으러 가야하는 시간이고 진료인데 가야될 때고 이러면 빼먹고

이삼십 분 갔다가 나오고.. 그건 좀 안타까웠어요.(6-모)

애가 치료하느라고 집 을 많이 하지는 못했을 거 요. 주로 간호사 선생님

오셔서 약도 갈고 오후에 회진도 오고하잖아요.(6-모)

- 35 -

병원에 입원해 있는 동안은 약 때문에 힘들고 토하고 그러니까.. 일단 애가

힘드니까..병원학교에 못가더라구요.. 치료 안 받을 때 병원학교에 한 번씩

가는 거고..아이가 힘들면 갈 수 없는 거고.. 이용할 수 없는 것 같아

요.(7-모)

시간도 맞추기 힘들뿐더러 주사 맞고 할 때는 움직이기도 불편하고..(8-모)

(6) 건강한 학습환경 유지

: 본 연구에서는 감염 리, 병원학교 내 의료인 배치가 건강한 학습환경 유지

에 한 경험내용으로 도출되었다.

① 감염 리

건강장애아동들이 병원학교에서 활동하는 동안 발생할 수 있는 감염성 질환들

을 방하기 해 병원학교 소독 등의 환경 리와 감염성 질환 아동의 출입제한

보호자 교육 등이 필요하다고 표 하 다.

우려되는 것이 뭐 있어도 어떡하겠어요. 여러 사람이 있으니까.. (1-모)

타임하고 타임사이가 짧을 때가 있어요. 10분이나 이 정도밖에 시간이 없어

서 우리는 못 빠져 나가서 정리할 시간이 부족하고.. 우리 애들은 면역력이

떨어져 있기 때문에 혹시나 서로가 옮길까 불안한데.. 그럴 때 정리하고

소독도 해야 하는 시간이 필요한데 그럴 시간이 없어서 아쉽더라고요.. 그

런 시간배분 문제 같은 거가 필요할 것 같아요.(2-모)

어떤 애가 폐렴, 장염인데도 엄마들이 면역력이 하된 아이들이 이용하는

병원학교에 데리고 와요. 무슨 법으로 제약될 수도 없고 나가라고 쫒아낼

수도 없잖아요. 그거는 엄마들 사이에서 교육이 되어야 할 것 같아요. 그리

고 병원학교 공지사항으로 이런 이런 아이들은 환아여도 출입할 수 없습니

다라고 겉에다가 크게 써 붙이던가, 엄마아빠 교육할 때 짧은 코 지만 병

원학교를 이용하는 것에 해 잠깐 언 을 해주시고.. 그런걸 알면서도 무

시하는 부모들이 있거든요. 내 자식이 하고 싶다는데,, 내 자식이 거기 들

- 36 -

어가고 싶다는데.. 라고 언성을 높이는 것도 봤어요.(4-모)

② 병원학교 내 의료인 배치

건강장애아동의 어머니는 어린이병원학교에서 수업을 받는 동안 발생할 수 있

는 아동의 건강문제나 의료기계 련 문제에 해 즉각 처해 수 있는 간호

사와 같은 의료인이 병원학교 내에 배치되었으면 하는 바램이 있었다.

기계에 에어가 차 가지고 ‘띠띠' 거리면 희는 얘 끌고 가가지고 하든지

아니면 간호사를 불러 오고 하거든요. 이 에어 빼는 거는 선생님들이 못하

실까? 근데 그거는 간호사선생님들이 와서 하셔야 되는 일로 얘기하시더라

고요. 가끔은 간호사실이 무 바쁘고 엄마들도 얘 맡기고 가면 난처할 때

가 있으면 에 그 엄마들이 빼주고 하거든요.(3-모)

(7) 교육 로그램 미비

본 연구에서는 출석인정수업 시간 부족, 학년에 따른 수 별 수업, 학교형태

의 로그램, 학교와의 연계 로그램이 교육 로그램 개선의 경험내용으로 도출

되었다.

① 출석인정수업 시간 부족

건강장애아동과 어머니는 어린이병원학교 출석인정수업의 시간이 부족하다고

하 으며, 출석인정수업의 시간연장과 내용강화에 한 필요성을 표 하 다. 검사

나 치료로 인한 결석을 막기 해 일일 1회의 수업을 2회로 늘렸으면 하는 바램

을 표 하 다.

한 시간 수업은 좀 은 것 같았어요. 한 시간 이삼십분..정도 했으면 좋겠

어요.(1-아동)

사회, 과학을 좀 강화했으면 좋겠어요. 국어, 수학은 자기혼자 가능한데...

사회과학은 힘든 것 같아요.(1-모)

- 37 -

출석인정 수업은 하루에 한 타임이잖아요. 검사를 하거나 뭘 하다보면 그

타임을 놓쳐버리면 할 수가 없잖아요. 같은 수업이 아니더라도 오 에 국

어, 오후에 수학을 하면 둘 에 하나를 선택해서 들을 수가 있잖아요. 둘

다 다 들으면 더 좋고..(2-모)

병원학교는 그 타임을 놓쳐버리면 참여를 못하니까 그리고 일정한 시간에

가서 그 상황에 내가 시간이 안 되면 못하니까 그게 서로 좀 좋고 나쁜

이 있을 수 있고..(8-모)

그럴 경우를 비해서 로그램을 짜셔 가지고 못가는 학생들, 학교 출석

수업일수가 부족한 학생들에게 병실에 가서 수업을 해주는 것도 필요할 것

같아요. 병원생활 무료하지 않게 아무생각 없이 했는데 못가고 워있는 친

구들도 있고, 가고 싶어도 못가는 친구들도 있을 텐데..(9-모)

② 학년에 따른 수 별 수업

어린이병원학교의 출석인정수업을 여러 학년이 함께 참여함으로 인해 건강장

애아동들 각각의 수 에 맞는 수업이 이루어지지 않아 학습능력을 높이기 어렵고

학습의욕을 감소시키는 문제가 있으므로 학년에 따른 수 별 수업이 이루어졌으

면 하는 바램을 표 하 다.

같은 학년끼리 하는 수업이 아니라 6학년, 5학년, 1학년이 있으면 선생님께

서 수 을 1학년 수 이 아닌 평균수 으로 하는데 게임식으로 수업을 했나

요. 우리 애 같은 경우는 지기 싫어하는 승부욕이 있는데 6학년, 5학년이

랑 해서 같이 했는데 당연히 딸리지.. 다녀와서 신경질을 내더라구요...

(2-모)

병원학교라면 얘네들이 학교에 들어가서 알아야 하는거.. 수학익힘책하고

수학책과 짝꿍이라는 것쯤은 알 수 있게 1학년의 학년별 수업이 이루어졌으

면 좋겠어요. 학년별 수업이 우리 ㅇㅇ 입장만 보면 1학년에 뭔가 틀이 갖

춰져야 하는데 건 뛰어 버리니까 2학년이 무 힘들어요. 1학년 것까지

해야 하니까..(3-모)

- 38 -

수학을 주로 배웠어요. 학교랑 배우는 게 달라서 별로 큰 도움이 되지는 않

았던 거 같아요. 국어는 그나마 을 할 수 있게 해줘서 좋았어요.

(6-아동)

약간 수 별 수업을.. 학년에 따른 수업을 했으면 해요.(7-아동)

수학은 개인별수업이어서 6학년 과정을 해서 학년에 맞게 했는데 국어나

어나 다른 과목은 다른 학생들도 있으니까 좀 낮은 단계로 지 학년의 수업

은 아니어서 크게 도움 받은 것 같지 않아요.. 애들마다 맞춤식으로 못하니

까요... 어린친구들은 할 게 많더라구요. 교구도 많고.. 조 큰 애들은 그

런 단계는 벗어났는데 그 아이들이 마땅히 할 것이 없더라구요.(7-모)

큰 아이들은 이런 놀이보다도 같은 나이의 래가 모여서 서로 힘든 걸 이

야기 하고 자기 마음을 어딘가에서 편하게 얘기할 수 있는 그런 로그램이

있었으면 좋겠어요...큰 애들은 큰 애들끼리 딱히 사실은 그 시간에 공부를

따라갈 수 있을 꺼라고는 못하니까 그 시간에 그 래 애들하고 같이 재미

있게 얘기하고 올 수 있다 하더라도 비슷비슷한 연배끼리 있었으면 좋겠어

요.(8-모)

③ 학교형태의 로그램

건강장애아동들의 성공 인 학교복귀를 해 학교와 같은 형태로의 학습내용,

학습교제, 수업방식, 학교규칙의 용 등 학교형태와 유사한 로그램이 이루어지

길 바라고 있었다.

다른 엄마들도 그 게 생각할 것 같은데... 병원에 입원했을 때만 하는 거

잖아요. 수업이 꾸 히 연결되는 것이 아니잖아요. 병원학교나 사이버학습

이나 둘 다 그것만 가지고 그다음 학년을 올라갔을 때 그 정도 수 까지 갈

수는 없다고 요. 병원학교 수업은 그날그날 수업이 토탈로 어느 것 한 가

지만 하기 때문에 아이 기본기나 기 으로 해주는 것은 엄마가 해 수밖

에 없는거 같더라구요.(2-모)

1학년에서 거치고 있는 시험을 본다고 하면 가벼이 그런 문제, 3문제를 놓

- 39 -

고 시험을 보더라도 시험이라는 존재가치를 얘들이 경험하게 해 주는 유사

학교라면 그런 것도 좀 통했으면 좋겠어요...즐거운 것도 주가 되기는 해야

되지만 우리 엄마들은 여기서 당연히 나을 거야, 100% 낫는다는 믿음으로

병원치료도 하고, 학교도 보낼 거야 그러면 학교에 한 시스템을 아이들이

숙지할 수 있게끔 살짝 학교와 닮은 수업이 좀 이루어져야 되지 않을까 그

런 생각이 들어요.(3-모)

교과서를 넘기면서 하는 그런 방식이었으면 더 좋았을 것 같다는 생각이 들

어요.(3-모)

출석인정수업을 해주시는 선생님들은 장에서 다 계시는 선생님들이니까

학교에 가면 이 고 학교생활이라든지 학교에서의 아이들하고의 모습들을

조 가깝게 얘기 해주셨으면 아이들이 좀 더 받아들이기도 쉬웠을 것 같았

어요. 학교생활에서의 문제를 아이들에게 좀 알려주시는 부분들이 있었으면

아이들이 그때 병원학교 선생님한테 이런 얘기, 있었던 얘기 들었다 이런

것도 있구나.. 좋은 경험이 얘기로써 듣는 경험이 되지 않을까 싶어요.

(4-모)

애들이 가고 싶을 때는 가고 어쩔 때는 수업시간인데도 수업시간 같지가 않

을 때도 있고..강제성 있게 체계 있게 수업시간을 만들면 어떨까.. 무 개

방 이고 자유 이다 보니까 애들이 조 만 싫어도 아 도 안 가버리잖아

요. 학교처럼 반강제성 있게 체계 으로 해야 되지 않을까 해요.(5-모)

병원학교 선생님하고 좋은 계가 돼서 크 이션처럼 재미있게 흥미로운

시간을 갖는 것도 요하지만 등학교 고학년이니까 학교 공부도 요하지

요.(6-모)

채 이 되어 있었는지 확실히 기억이 나지 않지만 애들이 아 다 보니까 수

업시간에 일정량을 해야 될 진도가 정해져 있는 것도 아니고 얘가 몇 일에

서 몇 일까지 여길 다녀야 한다라고 하면 얘 한 진도가 나오겠지만 그건

아니기 때문에 그리고 오늘 왔다가 내일은 참여 못할 수 있기 때문에 무

나 자율 인 그런 것은 있을 수 있지요. 그럴 수밖에 없는데 그런데 그게

학습 인 면에서 아직까지는 솔직히 크게 도움은 안 되는 것 같아요.(8-모)

- 40 -

④ 학교와의 연계 로그램

병원학교와 학교의 긴 한 연락체계나 연계 로그램은 건강장애아동에 한

교사들의 이해와 심을 높여 수 있으며, 입원이나 통원치료 등으로 인해 학교

와 병원학교를 오가는 건강장애아동들에게 변화된 환경에 한 낯설음을 여주

고 학교생활에 잘 응하는데 도움이 될 것이라고 하 다.

아이들이 학교로 다시 돌아갔을 때 병원학교와 학교에서 아이에 해 어느

정도의 커뮤니 이션이 이루어 져야 아이도 학교와 병원을 왔다 갔다 하면

서 계속 낯선 공간만을, 낯선 시간만을 왔다 갔다 하는 것이 아니고 병원학

교 선생님하고 학교선생님하고 연계가 되어서 화통화도 가끔 하셔서 병원

학교에서 이런 이런 일이 있었다라고 선생님이 애한테 한마디라도 던져 주

시면 “아, 선생님이 병원에서 뭘 배웠는지 알고 계시는구나.. 내가 병원에

서 어떻게 지냈는지 알고 계시는구나..”라고 생각하고.. 아이들은 이런 작

은것 하나에도 선생님이 나한테 진짜 심을 가지고 있구나 라고 알게 되거

든요.(4-모)

학교를 설립한 취지는 학생들을 한 거니까 애들 학교와 연계를 시켜주기

해서 했다면 음악이나 미술이나 그런 것도 다 학교와 연 성 있게 해주

고.. 지 은 학교와 연 성이 있는게 아니고 선생님들이 로그램을 가져와

서 하시는 것이니까 학교와 연 되서 한다면 애들도 정말 학교로 돌아갔을

때 “나 이거 정말 병원학교에서 배웠는데..”라고.. 같이 연계성이 이루어질

수 있잖아요. 그러면 동질감을 느끼지 않을까.. 지 은 동떨어져 있잖아요.

(9-모)

(8) 교육자원 부족

본 연구에서는 다양한 도서 부족, 교사 수 부족, 주말 운 이 교육자원 부족에

한 경험내용으로 도출되었다.

① 다양한 도서 부족

어린이병원학교 내에 있는 도서들이 연령층에 맞게 구비되어 있지 않음에 해

표 하며, 아동들의 수 에 맞게 다양한 도서들이 비치되어 있기를 바라고 있었다.

- 41 -

병원학교에 책이 더 많았으면 좋겠어요.(1-아동)

학생이나 엄마들을 한 책이 없어요. 다 만화책이 요. 어린아이들을

한 책이 많아요.(1-모)

이용했을 때 불편했던 은 아이가 원하는 책들이 없을 때에는 그거를 사다

주거나 하기는 힘들었으니까요.(3-모)

② 교사 수 부족

어린이 병원학교에서 여러 명의 아동들이 수업에 참여할 때 한명의 교사로는

수업진행에 어려움이 있어 보 다고 하 으며, 정된 교사가 수업을 하지 못할

경우 신 수업을 진행할 교사가 부족하다고 표 하 다.

아이가 만들기 수업이나 오르다 같은걸 할 때 문가가 한분이 오셨는데 참

석하는 아이들이 많으면 선생님은 한 분이셔서 좀 벅차 보 어요. 아이들은

자기가 궁 한 것을 해결하려고 할 때 선생님들이 일 일 수업까지는 아이

어도 선생님들이 두 세 분 정도 하게 계셨으면 더 좋지 않았을까 하는

생각이 드네요.(3-모)

아주 많지 않지만 선생님이 수업에 못 오셔 가지고 그냥 그럴 때도 있었고,

못 오셔 가지고 자원 사 학생의 엄마가 오신 경우도 있으셨어요.(9-모)

③ 주말 운

토요일이나 일요일과 같은 주말에는 어린이병원학교가 운 되지 않아 병실 생

활이 지루하다고 하 으며, 학교수업이 없더라도 병원학교가 개방되기를 바라고

있었다.

가끔 토요일, 일요일날 문이 잠겨 있어 그게 안 좋아요.. 선생님이 안 계셔

도 문만 열려 있어도 좋을 것 같아요.(1-모)

- 42 -

토요일, 일요일 같은 경우 자원 사 하시는 놀아주는 사람들이 있는데 그런

사람들도 안오고 병원학교가 문을 닫아서 도서 책도 빌려볼 수 없고.. 토

요일, 일요일은 정말 할 것이 없어요. 수업이 없더라도 문만 열어 주었으면

해요. 애들이 정말 심심해하더라구요.(2-모)

한 가지 노는 날이 많잖아요. 공휴일은 심심한데 닫 있어서 아쉬웠어요.

어디 다른데 딱히 갈 때가 없는데..(7-아동)

이와 같이 건강장애아동은 어린이병원학교에서 신체 , 심리사회 , 학업 으

로 다양한 경험을 하고 있었다. 질병과 치료과정으로 인해 힘들었던 건강장애아

동들에게 어린이병원학교는 병실보다 편안한 공간이었고, 심심하고 지루한 입원

생활에 벗어나 기쁨과 웃음을 주는 즐겁고, 행복한 시간을 만들어 주는 곳이었으

며, 질병을 진단받고 소심해졌던 성격을 활발하게 변화시켜 주고 성취감과 자신

감을 갖도록 해 곳이었다. 한 어린이병원학교는 반복되는 입원생활에 지쳐있

던 건강장애아동들에게 삶의 활기를 제공하 으며, 침 에만 워있던 아동들에

게 신체 활동을 이끌어 주었고, 건강장애아동이 병원학교에서 수업하는 동안

아동을 돌보느라 지친 어머니가 잠시 쉴 수 있고 숨을 돌릴 수 있도록 해 곳이

기도 하다.

어린이병원학교는 건강장애아동들에게 질병으로부터 이겨낼 수 있는 힘을 주

게 한 곳이다. 어린이병원학교에 참여하면서 치료에 한 의지와 희망을 갖게 되

었고, 그곳에서의 활동은 치료로 인한 신체 고통을 잠시나마 잊게 해주었다. 어

린이병원학교에서 함께 지낸 비슷한 질병과 외모를 가진 래들은 건강장애아동

들에게 힘이 되어주었고, 건강장애아동의 어머니들끼리도 서로 지지해 주고 정보

를 교환할 수 있는 터 을 만들어 주었으며, 힘들었던 인 계를 향상시켜 주었

고, 선생님들은 화를 통해 정서 인 지지도 제공해 주었다.

어린이병원학교는 건강장애아동들이 학교로 돌아가야 할 학생임을 잊지 않도

록 도와주었고, 출석 인정 수업을 통해 학교수업을 지속 으로 받을 수 있도록 하

으며, 잦은 학교결석으로 인해 유 되지 않고 래 친구들과 학교생활을 유지할

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수 있도록 하는 등 학업 인 지원도 해주었다. 하지만 건강장애아동에게 있어 질

병이나 약물치료 등으로 인한 신체 인 어려움은 어린이병원학교에서 활동하고자

하는 의지가 있어도 참여할 수 없게 하 고, 이를 건강장애아동의 어머니들은 안

타까워하 다.

이와 같이 어린이병원학교 참여는 건강장애아동에게 다양한 정 인 경험들

을 이끌었다. 이와 더불어 어린이병원학교 운 개선을 해 노력해야 할 사항들

도 도출되었는데 교실 안 감염 리와 의료인 배치를 통해 건강장애아동들에게 건

강한 학습환경이 제공되기를 바라 고, 출석인정수업 시간 확 , 학년에 따른 수

별 수업, 학교와 유사한 수업 로그램 등 교육 로그램에 한 개선도 필요하다고

하 으며, 학교와 연계된 로그램은 건강장애아동이 학교로 돌아갔을 때 낯설지

않고 학교생활을 잘 응하는데 도움이 될 것이라고 하 다. 한 다양한 도서와

충분한 교사 확보, 병원학교의 주말 운 등 교육자원이 더 확충되기를 바라고 있

었다.

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범주 경험내용

학교복귀의

정 경험

래와의 어울림진단받기 과 동일한 래 계를 유지함

병원학교 래 계 경험이 도움이 됨

교사의 심

교사의 건강 리에 한 심

교사의 학교생활에 한 배려

병원학교와의 연계를 한 노력

학교생활 응노력학교복귀후 학습활동에 도움이 됨

학업 보충을 한 노력

학교복귀의

부정 경험

래와의 단래로부터 마음의 상처를 받음

래 계가 소극 으로 변함

교사의 심부족

교사의 형식 인 태도

교사의 건강 리에 한 인식부족

병원학교수업에 한 심부족

학교생활의 어려움

학업의 뒤처짐

신체활동의 어려움

환경변화로 인한 어려움

건강 리의 어려움

2 ) 건 강 장 애 아 동 의 학 교 복귀 경 험

건강장애아동의 학교복귀 경험은 정 경험과 부정 경험이 있었다. 학교복

귀의 정 경험으로는 래와의 어울림, 교사의 심, 학교생활 응 노력의 3가

지로 범주로 분류되었으며, 학교복귀의 부정 경험으로는 래와의 단 , 교사의

심부족, 학교생활의 어려움의 3가지로 범주로 분류되었다. 각 범주에 해당하는

경험내용은 아래와 같다<표 4>.

<표 4> 건강장애아동의 ‘학교복귀 경험’의 범주 경험내용

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■ 건강장애아동의 학교복귀의 정 경험

학교복귀의 정 경험으로 래와의 어울림, 교사의 심, 학교생활 응노력

의 3가지 범주가 분류되었으며 각 범주들의 경험내용은 다음과 같다.

(1) 래와의 어울림

본 연구에서는 진단받기 과 동일한 래 계를 유지함, 병원학교 래 계

경험이 도움이 됨이 래들과의 어울림에 한 경험내용으로 도출되었다.

① 진단받기 과 동일한 래 계를 유지함

건강장애아동들이 학교로 돌아가 친구들과 어울리는 동안 질병으로 인한 여러

가지 어려움에 한 이야기 보다는 진단을 받기 과 비슷한 주제로 이야기를 하

거나 이 과 같은 친구 계를 유지하는 모습이었고, 친구들도 반갑게 맞이해 주었

다고 하 다.

잘 놀았어요. 그냥 아이들 집에 데리고 와서 놀고 그랬어요. 많이 자제를

시키고 그러니까 지 도 가끔씩 아이들 데리고 와서 놀고 그래요. 친구들이

랑..(5-모)

학교에서 친한 친구는 3-4명 정도에요. 아 기 과 달라지지 않았어요.

(6-아동)

친한 친구만 3-4명 정도. 아 기 과 비슷해요. 친구를 사귀는 스타일은

많이 안변한 것 같아요.(8-모)

의외로 큰 애들인데도 아 서 왔는데 거기에 해 꼬치꼬치 물어본다던지

아이가 답하기 곤란한 질문을 한다던지 그런게 없었어요. 잘 앉아있더라

구요. 애들이 에 와있고.. 친한 친구랑 얘기를 하는데 아 거에 해서는

얘기 안하고.. 자기가 여태까지 공백 있었다는 얘기는 안하고 어떻게 지냈

냐라고 하고 재시 에 해서만 얘기하더라구요. 흔히 래에서 하는

그 얘기.. 친구들이 그 자리에 있고 그 친구들이 반갑게 해주고 가끔씩 집

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에 있을 때도 연락하고 하니까 요즘에는 옛날하고 달라서 이메일도 있고

통신을 할 수 있기 때문에 얼굴은 못 보더라도 연락은 주고받고 하니까 많

이 힘들지 않았던 거 같아요.(8-모)

② 병원학교 래 계 경험이 도움이 됨

건강장애아동은 어린이병원학교에 함께 참여하는 동안 다른 아동들과 함께 지

내면서 학교가 아닌 병원에서도 래들과의 계를 유지할 수 있게 해주어서 학

교로 돌아가서 친구 계를 유지하는데 도움이 되었다고 하 다.

제가 처음 병원에 왔을 때 학기 여서 아는 친구가 없었어요. 친구들 할

때 좀 낯설었지만 병원학교 가서 친구들 많이 만나서 친구들 하는 것이

좀 편해요. 친구들하고 말도 많이 하게 되고.. 뭐 병원생활이 어떠냐고 애

들이 물어 요.(1-아동)

지 어려운거 에 아이들이 다 도와주고 그래서 친구사귀는 거에 해서는

아팠기 때문에 가까운 애가 더 멀어졌어,. 이런 거는 못 느끼고 그

로 편하게 학교생활을 유지할 수 있게 되었어요.(3-모)

친구를 더 잘 사귀게 된 거 같아요. 병원학교에서 친구를 잘 사귀다 보니까

학교에서도 잘 사귀게 되었어요.(4-아동)

학교에 좀 빨리 응할 수 있었던 거 같아요.. 애들하고 만나는 거에서..

병원학교에서 애들하고 만나면서 학교 애들하고 수업 받을 때 응하기 쉬

웠던 거 같아요.(8-아동)

(2) 교사의 심

본 연구에서는 교사의 건강 리에 한 심, 교사의 학교생활에 한 배려,

병원학교와의 연계를 한 노력이 교사의 심에 한 경험내용으로 도출되었다.

① 교사의 건강 리에 한 심

건강장애아동의 선생님들은 아동의 어려움, 특히 만성질환으로 인해 추후 리

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해야 하는 건강문제들에 해 미리 심을 갖고, 어머니와 정보를 공유하여 아동

의 학교 응에 도움을 주고 있었다.

선생님께서는 학교 내에 염질환이 돌게 되면 한테 화를 많이 하시고

ㅇㅇ한테는 특별히 하지 않으셨어요. 아이들에게 티나게 하는 것은 아이들

끼리 서로 그러는 것 같아서..(3-모)

학교 선생님하고 수업은 많이 안하고 바로 입원했지만 병원에도 한 번 오시

고.. 꾸 히 연락하시고.. ㅇㅇ를 빼더라도 선생님을 가끔 만나고 집에도

몇 번 오셨어요. 심 많이 가져 주시고 ㅇㅇ가 투병하는데 힘이 많이 돼주

셨어요.(8-모)

② 교사의 학교생활에 한 배려

학교 선생님들은 건강장애아동들이 치료 후 학교로 복귀했을 때 잦은 결석으

로 인한 학업 손실을 막기 해 학습 도움을 주려고 노력하 으며, 소홀해진

친구 계를 돕기 해서는 아동의 존재를 친구들이 잊지 않게 한 다양한 방법

을 이용하여 간 역할을 해주는 등 건강장애아동들이 학교생활에 잘 응할 수

있도록 배려를 해주었다고 하 다.

담임선생님이 무도 훌륭하신 분이셨어요. 학교홈페이지에 ㅇㅇ코 를 만

들어주셔서 학교 아이들이 ㅇㅇ한테 소식 올려주고 우리아이도 편지 쓰고

그랬어요. 선생님이 그걸 무 잘 해주어가지고 ㅇㅇ가 학교에 갔었는데 아

이들이 가깝게 해주고 그랬어요... 선생님께서는 복귀를 목 으로 해도

진도 같은 것으로 학업에 신경 쓰지 않도록 배려해 주시면서 진단평가나 시

험지 있으면 보내주셨어요. 지태가 풀어서 몇 정도 나왔는지 알려달라고

하시면서 답안지까지 함께 보내주셨어요. 그 때 처음으로 시험이라는 걸 봤

어요.(3-모)

ㅇㅇ를 잊지 않게 다른 아이들에게 이야기를 해 주셨던 거 요..병원에 입

원했을 때 아이들이 편지를 쓴 걸 모아서 병원에 가지고 오셨더라구요 좋은

가 요..신기하고 못 만났던 친구들의 편지를 보니까..(5-모)

- 48 -

걱정은 했었는데 애들이 의뢰로 담임선생님이 간에 역할을 잘 해주셨

고.. 학교 수업도 조 ㅇㅇ가 많이 호 되고 공부를 할 수 있는 힘이 조

있을 때는 공부하라고 자료도 주시고 하셨어요.(8-모)

③ 병원학교와의 연계를 한 노력

건강장애아동의 선생님들은 아동이 정상 인 학교복귀를 할 수 있도록 어머니

와 정보를 공유하 으며, 어린이병원학교에도 심을 갖고 병원학교에서 필요로

하는 것을 돕고자 노력하는 모습을 보 다.

아이는 학교에 가지 못하는 상황이었지만 는 가끔 가서 선생님하고 상담

하고 선생님께서 책도 주시고 했었는데요. 여기(병원학교) 출석인정 이야기

하시면서 ㅇㅇ가 학교 2일 나갔어도 성 표도 만들어 주셨어요. ㅇㅇ를 격

려하는 로 ‘용기 있는 학생으로서 치료를 열심히 받고 있다’ 이런 식으로

기록을 해 주셨어요.(3-모)

선생님이 정 으로 설명을 잘 해주셨어요. ㅇㅇ이는 아 서 수업을 받지

못하지만 이런 식으로 수업을 받고 있다라고..(5-모)

어린이병원학교에서 다른 필요로 하는 게 있으면 언제든지 연락을 하라

고.. 언제든지 내가 다 해 수 있으니까..선생님이 극 으로 지원을 해

주셨어요.(9-모)

(3) 학교생활 응노력

본 연구에서는 병원학교의 학습활동이 도움이 됨, 학업보충을 한 노력이 학

교생활 응노력의 경험내용으로 도출되었다.

① 병원학교의 학습활동이 도움이 됨

아 기간 동안 병원에서 학습을 단하지 않고 이어 수 있었던 것이 어린

이병원학교이었다고 하 으며, 출석인정 수업을 통해 학습 능력이 향상되었고 학

교로 돌아갔을 때 도움이 되었다고 하 다.

- 49 -

국어랑 수학이 병원학교에서 배워서 학교에서 이해가 갔어요... 병원학교

다니고 나서 학교에서 발표도 많이 하게 되고 집 도 잘되고 그래요. (1-

아동)

병원학교에서 배운 국어, 수학은 도움이 될 거 같은데.. 과학하고 사회는

좀 힘들어 하더라구요.. 왜냐하면 외우는 게 많아서 다시 공부해야 할 것

같아요.(1-모)

처음에 학업성취도평가 봤잖아요. 물론 2과목이었지만 ㅇㅇ는 올백 맞을 수

있었는데 하나 틀렸어라면서.. 간고사 보고 와서도 “엄마 한두 개 쯤 틀

린거 같아.”라고 얘기했어요. ㅇㅇ는 잘 해주고 있는 거 같아요. 그런데 그

것을 놓지 않고 책 읽고 공부하고 1더하기1을 계산하고 아 기간 동안 이

것을 놓지 않게 했던 게 병원학교에요.(4-모)

병원학교때 배운 수학이 학교에 와서 도움이 되었어요. 학교생활에서 공부

하고 수업 받을 때 응을 잘하게 해 것 같아요.(8-아동)

② 학업보충을 한 노력

건강장애아동들은 장기 결석으로 인한 학업의 결손을 막기 한 어린이병원학

교의 출석인정 수업이나 화상강의로 부족했던 학업보충을 해 스스로 노력하거

나 에서 돕는 어머니의 노력이 있었으며 그 결과 학교성 이 우수한 학생도 있

었다.

본인이 기분이 좋으면 집에서 혼자서 공부해요. 친구 불러다 놓고 해

요..(1-모)

1학년 수학은 덧셈이잖아요. 그런데 서술로 나오는 것은 모르는 거고. 그래

서 제가 그것을 훈련시키려고 시험지문제를 사서 매일 하루씩 푸는데..

(3-모)

- 50 -

나머지는 EBS에서 강의하는 것으로 혼자 열심히 공부하기도 해요. 간고사

를 4등 했어요.(7-모)

책이 있어요. 다시 사줬어요. 집에서 해요. 못 따라 가면 안될 것 같아서..

희 입장에서는 아이가 몸이 안좋으니까 학교 수업만으로는 좀 부족하기

때문에 화상수업을 같이 해주면 훨씬 도움이 되지 않을까 일반 인 아이들

이 다니는 학원을 못가고 있으니까 그것이 도움이 되겠다 싶어서..(8-모)

■ 건강장애아동의 학교복귀의 부정 경험

학교복귀의 부정 경험은 래와의 단 , 교사의 심부족, 학교생활의 어려움

의 3가지 범주로 분류되었으며 각 범주들의 경험내용은 다음과 같다.

(1) 래와의 단

본 연구에서는 래로부터 마음의 상처를 받음, 래 계가 소극 으로 변함

이 래와의 단 에 한 경험내용으로 도출되었다.

① 래로부터 마음의 상처를 받음

약물이나 질병의 향으로 외모의 변화를 겪게 되는 건강장애아동들에게 있어

서 래 친구들로부터의 놀림은 아동에게 마음의 상처를 주었고, 래들과 거리감

을 갖게 되었다고 하 다.

학교 친구랑은 거리감이 있는 것 같아요. 머리가 나야..

두건 쓰고 학교 가는데 남자 친구들이 놀리나 요..(1-모)

친구들은 잘 해줘요. 하지만 1학년 때는 하얀 마스크 쓰고 오면 놀려서 친

구들을 때리고 싶었어요.(4-아동)

학교 다니면서 부터는 ㅇㅇ가 머리가 다 빠져서 빡빡이었을 때도 있었고 얼

굴이 이만큼 부어서 지낼 때도 있었고 그런 것들 보면 많이 계속 신경을 안

- 51 -

쓰는 척 하지만 아이들이 던지는 그 한마디 한마디에 많이 속상해 가지고

집에 올 때가 많아요. 를 들면 얼굴이 살졌다, 완 뚱돼지다, 이 말을

지 도 게 싫어해요... 지 은 마를 해나서 덜 한데 그 까지는 자라

는 머리니까 남자 머리 잖아요. 남자, 형아, 오빠 다 이런 소리를 들으니

까 게 싫어했어요.(4-모)

뇌수술 하느라고 머리를 었고 그 상태에서 학교를 가니까 여자인지 남자

인지 잘 모르니까.. 그 상태에서 학교를 가니까.. 말을 막하는 친구도 있

고..(9-모)

② 래 계가 소극 으로 변함

건강장애아동들은 래친구들과 다른 외모나 잦은 결석으로 인해 교우 계가

소극 으로 변하면서 학교등교도 거부하는 등의 문제들이 있었다고 하 다.

처음에는 학교 가기 싫어했어요. 반 친구하고 성격 문제가 좀 있어가지고..

바로 짝꿍이었는데... 그 친구 때문에 징징징징 울고 오는 모습 야 되어

서 무 힘들었어요. 결석도 하게 되면 요즘 아이들의 습성이 그런지 모르

겠지만 그 게 에 다른 아이들에게 다른 일들에 신경을 잘 안쓰더라구요.

개인주의 인거 같아요. 그런 거에 있어서 상처도 많이 받고 그랬어요.

(4-모)

처음에는 좀 힘든 시기가 있었는데 머리가 빠지고 이 상태에서는

을 안하려구.. 학교친구가 가끔씩 오고 했었거든요. 자기는 못가더라도..

그 게 되고 나니까 치료는 끝났어도 학교도 처음에는 안간다고 그러더라구

요. 머리가 자랐어도 원래 본 모양이 안나오니까.. 외양 인 것이 신경이

쓰인다고 학교를 안가더라구요. 완 히 머리가 다 자라고 그때 간다고 하더

라구요.(8-모)

애들하고 어울릴 수 있는 시간이 없었거든요. 애들하고 교우 계도 많이 힘

들어 하고 학교 들어가서 소극 으로 변한 거 같아요.(9-모)

- 52 -

(2) 교사의 심부족

본 연구에서는 교사의 형식 인 태도, 교사의 건강 리에 한 인식부족, 병원

학교수업에 한 심부족이 교사의 심부족의 경험내용으로 도출되었다.

① 교사의 형식 인 태도

몇 명의 건강장애아동의 선생님은 건강장애아동의 리가 교사에게 주어진 하

나의 업무이므로 처리한다는 듯한 형식 인 태도를 보 다고 하 다.

병원학교 선생님하고는 이야기를 많이 나 수 있는데 학교선생님하고는 많

이 말을 잘 못하겠어요. 하긴 하는데 물어보셔도 좀 서먹서먹해요.(1-아동)

입학식날 가가지고 아이의 병력사항을 말을 해주어야 하잖아요. 담임선생

님에게 면담신청을 해서 “ㅇㅇ는 이러 러 해서 이런 병이 있습니다.”,

“그래서요. 그럼 제가 뭘 어떻게 해드리면 될까요?” 라고 한마디 하시는

거 요. 학교 선생님은 무 딱 선을 그어 놓고 사랑을 표 해 주지 않으

시니까.. 그냥 선생님은 선생님 하실 것 서류 받아서 처리하실 것만 하면

된다는 스타일이 어요. 병원학교나 어린이집 선생님들은 ㅇㅇ가 몇 일

결석하다 가면 주사 잘 맞고 왔어, 잘하고 왔어, 밥은 잘 먹고 왔어, 이러

면서 집에서 이모들이 해주듯이 그러셨는데 학교에서는 애가 이틀을 결

석해도 화도 안와요.(4-모)

깊은 얘기는 안 하셨어요. 병원학교 수업 잘 듣고 있냐고.. 그냥 지나

가는 말로만 하시고. 얘가 좀 작다고 하시고...(5-모)

선생님은 잘 가르쳐 주시는 분이세요. 무리하지 말라고 그런 이야기만 하

셨어요.(8-아동)

② 교사의 건강 리에 한 인식 부족

건강장애아동은 다른 아동들에 비해 학교생활과 같은 단체생활에서 우려되는

여러 가지 염병이나 생 리에 해 조심해야 됨에도 불구하고 몇 몇의 선생

님들은 그것에 해 심을 갖는다거나 방을 해 노력하는 모습이 보이지 않

- 53 -

았다고 표 하 다.

지 2학년 선생님도 그 게 크게 심을 갖진 않으세요... 학교 선생님들

에게는 포기하는 거 같아요. 마음속으로는 얘가 이런 병력이 있으니까 이

런것은 심있게 야 하는 구나라고 생각을 하시는지 모르겠지만.. 혹시

선생님 장염이나 이런 거 있으면 얘기해 주세요라고 이야기해도 잘 얘기

안해주세요..(4-모)

제가 보기에는 신경을 안 쓰시는 거 같은데, 얘가 심하지 않으니까..선생님

이 알아서 해 주시는 건 아니고, 제가 얘기를 하고 부탁을 해야 그 때서야

조 .. 식도 미리 이야기 해 줬거든요. 아이가 매운 거 못 먹으니

까..(5-모)

③ 병원학교수업에 한 심 부족

몇 몇의 건강장애아동의 선생님들은 어린이병원학교에서 받는 출석인정수업에

해 심을 갖는다거나 출석상황에 해 설명을 하는 모습이 없이 무 심한 태

도를 보 다고 하 다.

병원학교 수업에 해서 물어보진 않으세요.. 출석부가 병원학교에서 학교

로 넘어가니까 선생님도 아시고..(1-모)

이번 달에 몇일 병원에 갔는데 몇일 병원학교에 출석했다는 연락이

왔어요라는 얘기가 없었어요. 나 에 생활기록부 보니까 몇 일 수업

에 몇 일 결석, 병가 이런 것 밖에 없더라구요.(4-모)

6학년때 선생님하고 메일로 인사했어요. 잘 치료하라고.. 병원학교 수업에

해서는 별로 안물어 보셨어요.(7-아동)

(4) 학교생활의 어려움

본 연구에서는 학업의 뒤처짐, 신체활동의 어려움, 환경변화로 인한 어려움,

건강 리의 어려움이 학교생활의 어려움에 한 경험내용으로 도출되었다.

- 54 -

① 학업의 뒤처짐

건강장애아동들은 장기 결석으로 인해 학습능력이나 학습 비가 다른 래 아

동들에 비해 뒤처지는 모습을 보 다고 하 고, 건강장애아동의 어머니들은 이러

한 학업의 뒤처짐에 해 걱정을 표 하 다.

ㅇㅇ는 학교에 한 열망이 큰 거 요. 하지만 정작 과목을 못 챙겨오고..

수학이라고 하면 수학책만 가져가고 수학 익힘책은 안 가져가고.. 1학년에

한 생활을 모르니까요. 학교를 1학년을 안다녀서 그런지.. 학교에서 시험

은 야 되잖아요. 아이가 국어는 무 모르고 거의 25 , 서술로 나오는

것은 모르는 거고. 그래서 제가 그것을 훈련시키려고 시험지문제를 사서 매

일 하루씩 푸는데 단어들을 모르는 거 요. 뭐를 나열하시오. 엄마 나열이

뭐야? 모든 것을 골라 쓰세요. 그러면 몇 개를 골라 써야하는 거야? 이 게

물어 요. 진짜 학교에 가서 시험이라는 것을 겪게 되었을 때 그런 것들이

직면하더라고요.(3-모)

첫날 학교 갈 때 제 로 못 챙기고 알림장 쓸 때 느려서 학교 안간다고 했

었어요. 그래도 그냥 다니더라구요. 학교 안갈거야 얘기 하다가도 가야 되

는지 알고 가더라구요.(5-모)

학교를 가기 싫다 던지 재미가 없다고는 안하고 잘하고는 있는 거 같은데

문제는 그 사이에 학업을 좀 쉬었기 때문에 여기 무지개 학교 화상강의를

듣기는 들어도 나름 로 평가 같은 게 있는 게 아니고 강제성이 있는 건

아니기 때문에 학업 인 면에서 조 뒤처지지 않을까 그게 걱정이죠. 그

걸 그 사이를 빨리 매꾸어야 할텐데.. 부모 입장에서는 지 도 공부를 열

심히 하라고 얘기는 하지만 딴 아이만큼 밤늦게 까지 하라고 시키지는 못

하는 입장이에요.(8-모)

② 신체활동의 어려움

건강장애아동들은 만성질환으로 인해 체력의 하나 신체 인 불편감이 오랫

동안 남아있는 상태이기 때문에 학교로 돌아가 공부를 하거나 활동하는데 있어

신체 인 어려움이 있다고 하 다.

- 55 -

ㅇㅇ가 걷거나 빨리 뛰거나를 잘 못해요. 다른 아이들에 비해 체력도 많이

떨어지죠. 남들은 차에서 내려서 막 걸어가는데 지 혼자 벅 벅 어슬

느릿느릿 가는 거 요. 따른 애들은 다 뛰어가는데 지 혼자 가게 되니까

애들하고 손 붙잡고 가지 맨날 혼자 뒤떨어져 가나 이런 생각이 들 정도로

아직까지도 학교생활은 좀 힘든거 같아요.(4-모)

학교생활 힘들어 해요. 학습 인 것도 힘들어 하고 걷는 것도 불편하고

그래서 그런가..(9-모)

③ 환경변화로 인한 어려움

건 강 장 애 아 동 들 은 어 린 이 병 원 학 교 와 학 교 를 오 가 면 서 두 곳 의 다 른 환 경 이

나 분 기 로 인 해 혼 란 스 러 워 하 며 학 교 생 활 을 응 하 는 데 어 려 움 이 있 다 고 하

다 .

갑자기 병원학교만 다니다가 갑자기 학교에 오면 애들이 혼돈스러워 하잖

아요. 병원에 입원하면 병원학교를 가고 집에 오면 다시 학교를 가고 학교

가면은 무 치열한 곳이고 병원학교 가면은 무 여유롭고.. 조 차원은

다르지만 어 든 학교가 하나의 단체니까 아이가 응하고 나 름 로 지

있는 이 자리에서는 ㅇㅇ가 최선을 다 하려고는 해요. 구체 으로 병원학

교와 학교는 진짜 차원이 다르잖아요. 병원에는 다 아 애들이니까 선생

님하고 엄마들, 사오시는 선생님들 첫 번째 순 가 아 애들이잖아요.

학교에서는 애들이 우선이 아니잖아요. 내가 먼 가 아니고 남이 먼 고

체가 먼 인거지.. 그 차이 에 있어서 좀 힘들었던 거 같아요. 그것을

바꾸는 과정이 힘들었던 거 같아요. 아직도 바꿔나가야 하고 노력은 하겠

지만..(4-모)

④ 건강 리의 어려움

건강장애아동의 어머니들은 계속 인 건강 리가 필요한 건강장애아동들이 학

교에서 지내는 동안 생 리나 음식 리 등이 잘 이루어질지에 해 걱정이 된

다고 하 다.

- 56 -

학교 보내놓고 아직도 다 안심하고 있는 상황들도 아니고 죽을 때까지는 병

원에 다녀야 하는 아이들인데 언제 어디서든 마음을 놓을 수 있는 상황은

아니잖아요. 학교에서 식 먹을 때는 안먹을 것 잘 가려서 먹어야 할텐

데.. 간식으로 뭘 주시면 더러운 손으로 먹으면 안될텐데.. 늘상 걱정인거

요. 손을 씻고 먹었으면 좋겠는데..화장실에 앉을 때 소독약을 뿌리고 앉

아야 할텐데...(4-모)

이와 같이 학교로 복귀한 건강장애아동들은 다양한 경험들을 하 다. 건강장애

아동들은 특히 래 계에서 어려움이 있었다. 잦은 결석으로 인해 친구 계가 소

홀해 졌으며 친구들과 어울릴 때 소극 인 모습이었다. 질병이나 약물치료로 인한

외모의 변화는 래 친구로부터 놀림을 당하게 하 고, 건강장애아동들의 이런 경

험들은 학교에 다니는 것이 싫을 정도로 마음의 상처를 주었다. 하지만 건강장애

아동의 존재를 반 친구들이 잊지 않도록 간역할을 해 선생님 덕분에 건강장

애아동들은 친구들과 좀 더 가까워질 수 있었고, 스스로도 질병을 진단받기 과

같이 친구들을 하려고 하 다. 어린이병원학교에서 래들과 놀며 공부했던 경

험들은 래 계가 낯설지 않도록 해주었고, 친구를 다시 사귀고 어울릴 수 있도

록 도와주었다.

한 건강장애아동들은 학교생활에서도 많은 어려움이 있었다. 만성질환으로

인한 체력의 하나 신체 인 불편감은 학교생활과 활동을 힘들게 하고, 자율 이

고 편안한 병원학교와 무도 다른 단체생활과 규칙이 있는 학교를 오가는 건강

장애아동은 두 곳의 다른 분 기로 인해 혼란스러워한다. 학교생활에서 발생할 수

있는 감염질환이나 계속 인 건강 리에 한 문제나 장기 결석으로 인한 학습능

력이나 학습 비의 뒤처짐으로 인한 문제는 건강장애아동의 어머니들을 걱정으로

이끈다. 하지만 건강장애아동과 어머니는 이와 같은 어려움을 해결하고 성공 인

학교 응을 해 계속 노력한다. 건강장애아동들은 장기 결석으로 인한 학업의 결

손을 막고, 어린이병원학교의 출석인정 수업이나 화상강의로 부족했던 학업을 보

충하기 해 스스로 노력하며 공부하고 있었고, 건강장애아동의 어머니 한 함께

돕고자 노력하 다. 학습능력이 향상된 건강장애아동들은 어린이병원학교의 출석

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인정 수업이 학습능력을 향상시키는데 도움을 주었으며, 아 기간 동안 병원에서

학습을 단하지 않고 이어 수 있도록 했던 것이 어린이병원학교 으며 학교

응에 도움을 주었다고 한다.

선생님들은 건강장애아동들이 학교로 복귀했을 때 다양한 태도를 보여주었다.

몇 몇의 선생님들은 건강장애아동에 한 리가 교사에게 주어진 형식 인 업무

의 하나라고 생각하거나 건강장애아동들에게 필요한 학교에서의 건강 리에 한

심이나 방에 해 노력하는 모습이 부족하 고, 입원해 있는 동안 학교수업을

신해 주었던 어린이병원학교에 한 심 한 부족했다. 하지만 부분의 선생

님들은 건강장애아동에게 꾸 한 심과 배려를 보여주었고, 질환과 련되어 추

후 리가 필요한 건강문제에 심을 가지고 있었으며, 잦은 결석으로 인한 학업

손실을 보충해 주기 해 학습 도움을 주고자 노력하 다. 어린이병원학교에도

심을 갖고 병원학교에서 필요로 하는 것을 돕고자 하 고, 학교와 어린이병원학

교와의 연계를 해 노력하는 모습을 보 다.

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Ⅴ. 논 의

본 연구는 건강장애아동의 어린이병원학교 참여 경험과 학교복귀 경험이 어떠

한지를 확인하고자 건강장애아동들과 그들의 어머니와 심층면 을 시도한 서술

탐색연구이다. 건강장애아동들에게 힘든 병원생활동안 어린이병원학교의 참여는

신체 , 심리사회 그리고 학업 으로 많은 도움을 주고 있었다. 하지만 학교로

복귀했을 때는 여 히 질병으로 인해 겪게 되는 여러 가지 학교생활의 어려움을

경험하고 있었다. 이러한 학교생활의 어려움은 래친구와 어울리거나 교사의

심으로 도움을 받는 부분이 있었으나 어린이병원학교의 참여 경험은 건강장애아

동들이 학교로 돌아가서도 정 인 학교생활을 하도록 돕는 부분이 있었다. 이에

본 장에서는 연구의 결과로 나타난 건강장애아동의 어린이병원학교 참여 경험과

학교복귀 경험에 한 구체 인 범주와 경험내용에 해 논의하고자 한다.

1 . 건 강 장 애 아 동 의 어 린 이 병 원 학 교 참 여 경 험

학교는 아동으로 하여 사회화의 발달과업을 이루도록 하며, 사회의 주요한

일원이 될 수 있다는 것을 경험할 수 있도록 한다(Davis, 1989). 따라서 정상 인

학교생활은 아동들이 성인이 되어 사회의 일원으로 잘 응하고 그들의 삶에 있

어서 거름이 될 것이다. 하지만 만성질환을 가진 건강장애아동들은 질병과 치료

과정으로 인한 잦은 학교결석으로 인해 학교 복귀 후 학교 응에 많은 어려움을

가지고 있으며, 이러한 어려움을 해결하고 다양한 교육의 기회를 제공하기 한

목 으로 어린이병원학교가 운 되고 있는 것이다.

본 연구는 와 같은 어린이병원학교의 설립목 에 맞게 건강장애아동들에게

어린이병원학교가 어떠한 향을 주었는지, 그 속에서 어떠한 경험을 했는지 확인

하고자 하 다. 본 연구에서 건강장애아동들은 어린이병원학교를 통해서 정서

안정, 치료과정 응, 사회성 증진 등 심리사회 응을 한 경험을 하 다.

- 59 -

정서 안정의 경험내용을 살펴보면 힘들고 긴 질병과정으로 인해 소심해졌던

성격이 활발해졌고, 답답한 병실을 떠나 편안하고 쾌 한 공간에서 공부할 수 있

게 해 주었고, 심심하고 지루한 병원생활에서 벗어나 기쁨과 웃음, 즐거움과 행복

함을 느낄 수 있게 해 주었다고 하 다. 이와 같이 입원한 아동이 질병에 해 인

지하고 입원생활에 응하는 과정은 삶에 한 부정 인 향을 최소한으로 여

주고, 삶의 질을 증진하는데 필요한 과정으로(Weekes & Kagan, 1994), 어린이병

원학교는 건강장애아동이 입원생활에 응할 수 있도록 하나의 재 로그램 역

할을 제공하 다고 볼 수 있을 것이다. 한 건강장애아동들은 어린이병원학교에

서 직 만들기를 하고, 작품을 완성하면서 자신감과 자랑스러움을 갖게 되었다고

표 하 는데, 이러한 자기 자신에 한 정 평가와 확신에 한 느낌은 삶의

변화에 응하는데 보호 인 요인으로 사회, 정서 건강에 향을 주는 것으로

간주되고 있으며(Rutter, 1990), 이와 같은 자신감이나 성취감을 더 증진시킬 수

있는 어린이병원학교의 구체 인 다양한 로그램이 요구된다.

어린이병원학교에 참여한 건강장애아동의 치료과정 응의 경험내용을 살펴보

면, 어린이병원학교는 반복되는 입원생활에 힘을 불어 넣어주고, 신체 활동을 제

공해주고, 질병으로 인한 고통을 잠시나마 잊게 해주었고, 특히 치료에 한 의지

와 희망을 갖도록 도와주었다고 하 다. 이는 홍지인(2008)의 연구에서 만성질환

아의 심리 안녕감을 측하고 불안을 낮추는데 희망의 향을 많이 받는다고

하는 연구결과처럼 건강장애아동들에게 희망을 갖도록 하는 것이 정서 인 안정

감을 주고 치료효과를 높일 수 있는 한 방법이 될 수 있을 것이다.

건강장애아동의 사회성 증진의 경험내용으로는 인 계 향상, 래아동과의

질병 경험 공유, 병원학교 선생님과의 지지 의사소통이 나타났다. 진단 기에 건

강장애아동들은 질병으로 인한 스트 스로 인해 인 계를 기피하거나 심리 으

로 축되는 모습을 보 으나 어린이병원학교에 참여하면서 선생님들과 의사소통

을 하고, 같은 질병과 외모를 가진 래들이 병원학교에서 공부하는 모습을 보고

같이 어울리면서 용기를 갖게 되었고, 사회성이나 인 계가 향상되는 모습이었

다고 하 다. 이는 진주혜(2000)의 연구에서도 소아암과 같은 만성질환 아동에게

있어서 같이 노는 친구는 그들을 이해하고 고통이나 경험을 공유함으로써 함께

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문제해결의 과정을 겪고 서로를 지지하는 데 도움이 되었다고 하 으며, 학령기의

래친구와의 계가 정상 아동과 마찬가지로 만성질환 아동에게 있어서도 요

한 향 요소라고 한 것과 일치한다.

건강장애아동의 어린이병원학교의 참여 경험 아동의 성공 인 학교복귀를

돕기 해 심을 가져야 할 경험내용으로 학생 역할 유지가 있었다. 건강장애아

동들에게 있어 어린이병원학교는 학교의 이미지나 학교생활, 그리고 본인이 학교

로 돌아갈 학생임을 잊지 않도록 도와주며, 학교교과목의 학습활동이 끊기지 않고

이어 수 있게 하여 학생의 역할을 유지할 수 있도록 도와주고 있었다. 이와 같

이 아동이 입원하는 동안에도 학교교육의 로그램이 요하며, 비록 병원에서의

교육이 정상 인 학교교육과는 많이 다르지만 정규학교와 병원학교에서 교육과정

이 같은 원리를 지향하고, 학교와 병원학교가 동을 증진하는 것이 입원아동에게

매우 정 인 향을 수 있다는 연구와 일지하며(Kornhauser, 1980), 이것이

병원학교가 학교복귀를 해 필요한 요한 이유이기도 할 것이다. 한 어린이병

원학교의 출석인정수업을 통해 병원에 있는 동안에도 병원학교의 수업에 참여함

으로써 학교출석을 인정받아 유 당하지 않고 후에 학교로 복귀 했을 때 같은

래와 계속 수업을 받을 수 있다는 것에 해 어머니들은 고마워하고 있었으며 상

당히 만족해하고 있었다. 건강장애아동의 출석은 단순한 유 문제 해결을 넘어서

아동들의 지속 인 사회 응과 연 이 되므로, 학교 출석을 할 수 있도록 돕는

것은 이들의 교육에 있어서 우선 인 수단이 되어야 할 것이다(Bonner et al.,

1999; Shiu, 2001). 하지만 어린이병원학교의 출석인정수업은 학교보다 수업시간이

으므로 충분한 학습이 이루어지지 않은 상태에서 학년이 올라갈 경우 다른 아

이들보다 학업에서 뒤떨어질 수 있다는 걱정을 표 하는 아동과 어머니도 있었으

므로, 건강장애아동의 학년이나 수 에 맞는 수업의 내용이나 기 을 마련된 출석

인정수업이 이루어 져야 할 것이다.

건강장애아동들은 어린이병원학교를 통해 다양하고 정 인 심리사회 , 학업

경험을 하 으나 부분의 건강장애아동과 어머니들은 질병으로 인한 건강상

태의 문제나 항암치료 등의 약물 부작용으로 인한 신체 불편감을 호소하 으며,

이것은 병원학교에 참여하고자 하는 의지가 있어도 수업에 집 할 수 없거나 아

- 61 -

수업에 참여할 수 없었다고 하 으며, 병원학교에 가지 못했던 시간들에 해

아쉬워하며 안타까워하고 있었다. 이와 같은 문제를 해결하기 해 병원학교에서

는 건강장애아동의 질환이 심한 시기에는 교육보다 치료가 우선될 수 있는 건강

장애아동의 특성을 고려하는 세심한 배려가 이루어진 교육운 이 필요할 것이다

(Bigge et al, 2001, 류신희, 2008).

건강장애아동과 어머니는 효과 인 어린이병원학교 운 을 해 개선되어야 할

내용들을 표 하 는데, 이것으로는 건강한 학습환경 유지, 교육 로그램 미비, 교

육자원 부족이 있었다. 어린이병원학교 건강한 학습환경을 해 교실 소독이나 정

리가 필요하다고 하 고, 염력이 높은 질환으로부터 병원학교를 이용하는 학생

들을 보호하기 해 병원학교 공지사항을 만들고 보호자 교육이 이루어져야 한다

는 등의 감염 리를 한 바램이 있었다. 이는 소아암과 같은 면역력이 하된 건

강장애아동일 경우 아동이 무균 병실의 환경에서 벗어나는 동안 감염의 험을

배제할 수 없으므로 병원학교 교사들의 철 한 감염 방 리가 반드시 필요할

것이며, 이를 해 의료진 미 시 병원학교 교사도 반드시 참석하여 아동에 한

정보를 교류하고, 교사들에게 의학 인 정보를 제공하는 것이 필요하며, 질병에 따

라서 응 상황에 처할 수 있는 매우 구체 인 방법들을 명시한 표 화된 로

토콜을 용하도록 하는 것도 필요할 것이다(Andrew, 1991; Lightfoot et al.,

1999; Byrne, Schreiber, & Nguyen, 2006; 오진아, 박찬돈, 2006). 한 병원학교

내 의료인을 배치하여 수업 발생할 수 있는 건강장애아동의 건강문제들을 해

결해 주기를 바라는 요구가 있었는데, 이는 인력이나 재정 등의 지원체계가 확실

히 자리 잡지 않은 우리나라 병원학교 상황을 고려할 때 아직은 해결하기 어려운

과제로 남을 것이다.

교육 로그램 미비의 경험내용으로는 출석인정수업 시간 부족, 학년에 따른 수

별 수업, 학교형태의 로그램, 학교와의 연계 로그램이 도출되었다. 이 특

히 학년에 따른 수 별 수업에 한 바램이 많았는데, 연령이 다양한 아동들이 모

인 수업일 경우 학습내용이 각 연령에 맞게 이루어지지 못하므로 학습에 한 의

욕이나 호기심을 하시켰다는 경험내용이 있었다. 이와 같은 이유는 어린이병원

학교가 병원에 입원한 아동들을 상으로 이루어지는 학교이고, 입원한 아동들의

- 62 -

연령이 다양하기 때문에 같은 학년끼리 모여서 이루어지는 수업보다는 다양한 연

령이 함께 수업에 참여하는 경우가 많기 때문인 것으로 보인다. 하지만 진주혜

(2000)의 연구에서 소아암과 같은 건강장애아동의 학습활동이 친구와의 계와

련되어 있으며 친구들과의 원만한 상호작용은 아동이 학습활동을 즐겁게 할 수

있는 과정으로 연결된다는 을 주목할 때, 간과되어서는 안 될 문제이며 건강장

애아동의 어머니가 제안한 것과 같이 일주일이나 한 달에 한 번씩이라도 같은 학

년끼리 함께 수업하는 시간을 마련해 주는 방법도 고려해 볼 수 있을 것이다. 건

강장애아동의 어머니들은 학교 복귀 후 학교생활에 응하기 해 학교형태의

로그램이 필요하다고 하 고, 이를 해서는 학교에서 사용하는 교제나 수업방식

이 필요하며, 무나 자율 인 분 기보다는 학교처럼 규율과 규칙을 정해서 그것

에 맞게 어린이병원학교 수업이 이루어지기를 기 하고 있었다.

교육자원 부족과 련된 경험내용으로는 다양한 도서 부족, 교사 수 부족, 주말

운 에 한 바램들이 있었다. 어린이병원학교 수업이 병원이라는 한정된 장소에

서 한정된 교사와 사자에 의해 한정된 시간에 이루어져야 한다는 것은 제한

인 효과만을 거둘 수 있을 것이며(최정재, 2008), 교사 수의 부족과 주말 운 에

한 요구들의 해결을 해서는 어린이병원학교의 재정 지원이나 인력배치 문제

가 고려되어져야 하겠다. 이를 해서는 교육청과 약하여 지원받는 형태로 운

되고 있는 우리나라 병원학교들에게 주어지는 운 비 내에 교사나 리자 등의

배치 인력에 한 재정지원이 함께 포함되어 기본 으로 지원되어야 할 필요가

있을 것이다(김은주, 2008).

- 63 -

2 . 건 강 장 애 아 동 의 학 교 복귀 경 험

건강장애아동의 학교복귀 경험으로 래와의 어울림, 교사의 심, 학교생활

응노력이 정 경험으로 나타났다. 부분의 건강장애아동들은 학교로 돌아가서

친구들과 잘 어울리며 원만한 교우 계를 유지하고 있었으며, 어린이병원학교에서

의 래 계가 학교 친구들과의 만남에도 도움이 되었다고 하 다. 한 학교의

교사들은 건강장애아동들에게 많은 심과 배려를 나타내었으며, 건강장애아동이

장기결석 에서도 학교친구들과 하고 좋은 계형성을 할 수 있도록 애쓰는

모습이 있었다. 이와 같은 학 친구들과의 은 학교와 병원사이의 간격을 좁

주고 만성질환을 가진 아동들이 자신이 잊 지지 않고 학교로 돌아올 것임을 학

친구들이 기 하고 있다는 것을 느끼도록 만들 것이다(Sexon & Madan-Swain,

1993). 류신희(2008)의 연구에서도 래 계의 어려움의 원인이 부분 친구들과의

이 어려워서라고 하 으며 이에 아동의 친구들과 계속 연락을 갖도록 격려해

주는 것이 요하다고 하 다.

학교 선생님들은 건강장애아동들의 건강 리에 해서도 심을 갖고 아동의

부모에게 건강과 련된 정보를 교환하는 모습이 있었는데, 이와 같은 교사의 태

도는 담당 교사가 질병에 한 정확한 정보를 알고, 아동의 교육 활동에 해서

한 기 수 을 가지고, 아동의 신체 , 정서 , 인지 상태에 합한 교육을

제공하도록 노력해야 한다는 연구와 일치한다(Norris & Closs, 1999). 한 학교

선생님들은 어린이병원학교에 심을 가지고 병원학교와의 연계를 해 노력하

는데, 이러한 교사들의 노력으로 병원과 학교가 긴 한 력 계를 가질 때

한 교육 지원을 받을 수 있는 것으로 보고되었다(Mukherjee et al., 2002).

건강장애아동은 스스로도 학교생활에 응하기 한 계속 인 노력을 하고 있

었는데, 어린이병원학교에서 배운 학습활동이 학교로 돌아와서 학교수업을 이해하

는데 도움이 되었으나 출석인정 수업이나 화상강의 등으로도 부족한 과목은 보충

을 해 추가학습을 하는 등 학교생활에 응하기 해 노력하는 모습이 있었다.

이와 같은 노력은 주로 학년 보다는 고학년의 건강장애아동들에게 나타났는데,

- 64 -

일반학생들보다 학교출석일수가 은 건강장애아동은 학교로 복귀하더라도 고학

년이나 학교 진학을 하는 경우 학업을 따라 가는 것이 어렵기 때문이며, 아동의

개별 학습수 에 맞추어 취약한 과목별로 심화학습 로그램을 운 하는 것이

필요한 이유이기도하다(오진아, 2006).

건강장애아동의 학교복귀의 부정 경험으로는 래와의 단 , 교사의 심부족,

학교생활의 어려움이 나타났다. 건강장애아동들은 질병이나 약물의 향으로 외모

의 변화를 겪게 되는데, 이로 인한 래친구들의 놀림은 마음의 상처가 되고, 친구

들과의 계를 소극 으로 만들고 있었다. 이는 같은 외모를 가진 래들과 함께

지내는 어린이병원학교에서는 놀리는 친구가 없어서 천국과 같다고 한 아동의 표

을 통해서도 알 수 있듯이 그들이 친구들과 다른 외모로 인해 래로부터 받는

심리 상처가 얼마나 깊은지를 잘 나타내 주고 있다. 진주혜(2000)의 연구에서

이와 같은 부분의 이유는 친구들의 질병에 한 지식과 이해의 부족으로 오는

경우가 많다고 하 으며, 이런 지식부족의 문제는 건강장애아동들이 학교복귀 후

반 친구들의 선입견으로 인해 따돌림이나 놀림을 당하는 것과도 연결되며, 탈모나

체 과 련되어 다른 외모를 가졌다는 이유로 건강장애아동들이 래로부터 거

당하느냐 수용되느냐 하는 면에 있어서의 아동의 정서 문제와 학교 응에

요하다고 하 다. 이와 같은 문제해결을 해서는 어린이병원학교와 학교가 서로

연계하여 학 친구들에게 건강장애아동에 한 이해를 높일 수 있는 교육 로그

램 등을 제공함으로써 도움을 수 있을 것이다.

한 교사의 심 부족으로 인해 건강장애아동과 어머니들은 학교로 복귀한

후 마음의 상처를 받았는데, 몇 명의 교사들은 계속 인 주의가 요구되는 건강장

애아동들을 형식 으로 하거나 병원학교 출석이나 수업에 심을 보이지 않았

으며, 건강장애아동의 어머니가 교사에게 아동의 건강 리에 한 심을 표 하

으나 무 심한 태도를 보 다고 하 다. 이는 류신희(2008)의 연구에서 부분

의 건강장애아동의 부모들은 필요에 따라 교사에게 수시로 연락하고 있었고, 아동

의 질병에 해 교사에게 안내를 하고 있었으나 아동의 질병에 해서 거의 모르

는 경우가 상당 부분 차지하고 있었다는 결과처럼 아동에 한 이해 부족으로 인

해서 아동에 한 교사의 심 부족이 나타났을 수도 있을 것이다. Sexon과

- 65 -

Madan-Swain(1993)의 연구에서도 교사의 질병에 한 제한된 지식으로 인한 선

입견은 아동에게 부정 인 향을 수 있다고 하 으며, 실제로 많은 교사들은

한 의학 정보부족으로 인해 학생의 욕구를 충족시키는데 어려움을 겪는다

고 보고하고 있다. 부분의 교사들은 심각한 질병을 가진 아동을 처음 경험하므

로, 건강장애아동이 있는 학 을 담당하는 교사들을 한 충분한 교육도 필요하다

고 여겨지며, 이는 학교와 병원 의료진간에 의사소통이 필요한 이유이기도 할 것

이다.

건강장애아동들과 어머니들은 학교로 복귀한 후 래와 교사와의 계로 인한

어려움 외에 학업의 뒤처짐과 신체활동 제한으로 인한 어려움, 병원과 학교를 오

가며 생기는 환경변화로 인한 어려움, 의료 환경이 아닌 단체생활을 하는 학교환

경에서 주의해야하는 건강 리 등에 해서도 걱정 등을 표 하 다. 특히 학업과

련하여 건강장애아동의 어머니들은 어린이병원학교의 출석인정 수업이 건강문

제로 인해 참여할 수 없거나 기존 학교와 달리 강제성이나 평가체계가 없기 때문

에 학교수업을 충분히 신할 수 없다고 하 으며, 다른 래들보다 학업이 뒤처

질까 염려하는 모습이 있었다. 건강장애아동들은 장기 인 치료를 요하면서도

궁극 으로는 특수교육 상이 아닌 일반인들과 같은 기 으로 경쟁해야 하는 성

인으로 성장하기 때문에, 이와 같은 학업의 뒤처짐은 성인이 된 후 사회 응에도

향을 수 있으므로 이를 해결하기 해 어린이병원학교에서는 학교운 체계

에 이들의 출석 리, 학업성취도 평가 규정 등을 명확하게 만들어야 할 필요가 있

을 것이며, 건강장애아동들의 요구에 따른 학습 보강 체제를 마련하여 개별화되고

다양화된 학습 여건을 제공해야 할 것이다(김은주, 2008).

- 66 -

Ⅵ. 결 론 제 언

1 . 결 론

본 연구는 건강장애아동과 어머니가 인지하는 아동의 어린이병원학교 참여 경

험과 학교복귀 경험을 악하기 한 서술 탐색연구이다.

연구 상자는 건강장애아동으로 등록되어 2008년도에 서울소재 Y 학 어린이

병원학교에 정식 입교하여 수업에 참여한 만 7세에서 13세의 학령기아동 9명과

어머니 9명이다. 자료 수집 기간은 2009년 3월 16일부터 2009년 5월 26일까지 으

며, 자료수집은 구조화된 면 지침서를 이용하여 심층면담 하 으며 면담내용과

기록은 내용분석방법을 통해 분석되었다.

본 연구의 결과는 건강장애아동의 어린이병원학교 참여 경험과 학교복귀 경험

으로 나뉘어 각각에 따라 의미 있는 범주와 경험내용들이 도출되었다. 건강장애아

동은 어린이병원학교에서 신체 , 심리사회 , 학업 으로 다양한 경험을 하고 있

었다. 건강장애아동들에게 어린이병원학교는 병실보다 편안한 공간이었고, 기쁨과

웃음을 주는 즐겁고, 행복한 시간을 만들어 주는 곳이었으며, 소심해졌던 성격을

활발하게 변화시켜 주고, 성취감을 갖도록 해 곳이었다. 한 반복되는 입원생활

에 삶의 활기와 신체 활동을 이끌어 주었고, 질병으로부터 이겨낼 수 있는 힘을

주게 한 곳이다. 치료에 한 희망을 갖게 되었고, 신체 고통을 잠시나마 잊게

해주었다. 비슷한 질병과 외모를 가진 래들은 힘이 되어주었고, 인 계의 향상

과 정서 인 지지도 제공해 주었다.

어린이병원학교는 건강장애아동들이 학교로 돌아가야 할 학생임을 잊지 않도

록 도와주었고, 출석 인정 수업을 통해 학교수업을 지속 으로 받을 수 있도록 하

으며, 잦은 학교결석으로 인해 유 되지 않고 래 친구들과 학교생활을 유지할

수 있도록 해주었다. 하지만 질병으로 인한 신체 인 어려움은 어린이병원학교에

- 67 -

서 활동하고자 하는 의지가 있어도 참여할 수 없게 하 고, 이를 건강장애아동의

어머니들은 안타까워하 다.

학교로 복귀한 건강장애아동의 경험을 살펴보면, 래 계에서 어려움이 있었

는데, 잦은 결석이나 외모의 변화로 래친구들에게 놀림을 당하게 되면서 친구

계가 소홀해 지고, 소극 인 모습을 보 다. 하지만 건강장애아동의 존재를 반 친

구들이 잊지 않도록 간역할을 해 선생님 덕분에 건강장애아동들은 친구들과

좀 더 가까워질 수 있었고, 어린이병원학교에서 래들과 지낸 경험들은 래 계

가 낯설지 않고, 래들과 다시 어울릴 수 있도록 도와주었다.

신체 인 불편감은 학교생활과 활동을 힘들게 하고, 병원학교와 학교를 오가

는 건강장애아동은 두 곳의 다른 분 기로 인해 혼란스러워한다. 학교생활에서

발생할 수 있는 감염질환이나 건강 리에 한 문제나 학습능력이나 학습 비의

뒤처짐으로 인한 문제는 건강장애아동의 어머니들을 걱정으로 이끈다. 하지만 건

강장애아동과 어머니는 이와 같은 어려움을 해결하고 성공 인 학교 응을 해

계속 노력한다. 건강장애아동들은 학업의 결손을 막고, 출석인정 수업이나 화상

강의로 부족했던 학업을 보충하기 해 노력하고 있었다. 이와 같이 학습을

단하지 않고 이어 수 있도록 했던 것이 어린이병원학교 로그램이었다고 하

다.

학교 선생님들은 건강장애아동들이 학교로 복귀했을 때 다양한 태도를 보여

주었다. 몇 명의 선생님들은 건강장애아동에 한 리를 형식 인 업무라고 생

각하거나 건강장애아동들의 건강 리나 감염 방에 한 심과 어린이병원학교

에 해 심이 부족하 으나 부분의 선생님들은 건강장애아동에게 꾸 한

심과 배려를 보여주었고, 추후 리가 필요한 건강문제에 심을 가지고 있었으

며, 잦은 결석으로 인한 학업 손실을 보충해 주기 해 학습 도움을 주고자

노력하 다. 한 어린이병원학교에도 심을 갖고 병원학교에서 필요로 하는 것

을 돕고자 하 고, 학교와 어린이병원학교와의 연계를 해 노력하는 모습을 보

다.

- 68 -

2 . 제 언

본 연구의 결과를 토 로 다음과 같은 제언을 하고자 한다.

첫째, 본 연구의 결과에서 나타난 건강장애아동의 어린이병원학교 참여 경험은

일 병원학교에 참여한 소수의 건강장애아동들에게만 국한되어 있으므로 연구에

한 일반화를 높이고, 연구의 신뢰성을 확보하기 해 다수의 어린이병원학교를

선정하여 다양한 질환을 가진 건강장애아동을 상으로 이루어진 확 후속연구를

제언한다.

둘째, 본 연구의 결과에서 나타난 어린이병원학교의 정 향에 해 홍보

하고 계속 인 어린이병원학교의 학교복귀 로그램 확 와 지원을 제언한다.

셋째, 본 연구는 건강장애아동과 그 어머니만을 상으로 학교복귀 경험을 조

사하 으므로 아동의 학교생활을 더 깊이 이해할 수 있는 학교와 병원학교 교사

들의 에서 살펴본 연구를 제언한다. 이와 같은 연구는 어린이병원학교와 학교

간의 연계를 돕고, 학교복귀를 한 교사 교육 로그램 개발에 기여할 것이다.

넷째, 본 연구에서 도출된 건강장애아동의 어린이병원학교 참여 경험과 학교복

귀 경험을 바탕으로 어린이병원학교의 로그램 평가를 한 평가지표 개발을 제

언하며, 이는 어린이병원학교 로그램의 효과 인 운 에 기여할 것이다.

- 69 -

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http://www.stonybrookhospital.com/index.cfm?id=1611, Stony brook hospital

homepage.

- 76 -

< 부 록 1 > 임 상 연 구 센 터 연 구 승 인 서

- 77 -

피험자 참여동의를 위한 보호자 설명문

► 연구 제목 : 어린이병원학교 로그램에 참여한

건강장애 아동의 학교복귀

• 연구 정 기간 : 2009. 4. 20. ~ 2009. 6. 30.

• 연구 참여 상자 수 : 12명 연구에 허락한 자

귀하는 본 연구에 참여할 것을 제안 받으셨을 것입니다. 그러나 이 연구에 참여

하실 것을 결정하시기 에 본 연구가 왜 실시되며, 무엇을 어떻게 할지 정확하게

이해하시는 것이 요합니다.

본 연구는 학술 목 으로 시행되는 연구로서, 이 설명서는 이번 연구의 내용과

이 연구에 참여하실 경우 차, 목 등에 해 반 인 내용을 설명 드리고자

마련된 것입니다. 시간을 가지고 충분히 심사숙고 하신 후 읽으시고, 원하신다면

가족이나 다른 사람과 상의하셔도 좋습니다. 언제라도 궁 하신 사항이 있으시면

연구 담당자에게 문의하여 답변을 얻으실 수 있습니다.

참여 결정은 귀하의 의사에 달려있습니다. 모든 사항은 귀하의 자유로운 의사에

따라 참여를 결정하실 수 있습니다. 만일 본 연구에 한 설명을 들으시고 참여에

동의하지 않으시더라도 문제가 되지 않고 이로 인한 불이익도 없습니다. 만

약 참여에 동의하신다면 첨부된 피험자 동의서에 서명하신 후, 본 동의설명서와

서명한 동의서 사본을 귀하가 소유하시게 됩니다.

1 . 연 구 의 배 경 목

본 연구의 목 은 어린이병원학교 로그램에 참여한 건강장애 아동의 학교복

귀가 어떠한지 확인하고, 건강장애 아동의 정상 인 학교복귀를 도울 수 있는

어린이병원학교의 로그램 개발에 기여하기 함입니다.

2 . 연 구 방 법

1) 귀하는 연구 담당자에 의해 다음의 항목에 답변을 하시거나 질문지를 작성

하게 됩니다. (나이, 성별, 종교, 진단 후 학교경험, 학교결석일수, 어린이병원

학교 로그램 참여 후 학교결석일수 등)

2) 연구 담당자의 안내에 따라 귀하는 학교복귀와 련된 구조화된 면 지침

서에 따라 면 을 하게 됩니다.

- 78 -

연구 책임자: 유일 / 연구 담당자: 윤 정

3 . 견 되 는 불 편

연구 담당자의 안내에 따라 귀하는 구조화된 면 지침서에 따라 면 을 하

셔야 하며, 소요시간은 약 1시간에서 2시간 정도 소요되어 면 자료의 락

오기를 방지하기 하여 귀하의 답변이 녹음됨을 알려드립니다.

4 . 연 구 참 여 에 따 른 혜 택

귀하가 본 연구에 참여하시게 되더라도 어떤 치료 는 건강상의 이득은

없습니다. 다만, 참여하여 조해주신 것에 한 감사의 마음으로 약소하지만

아동용 학용품세트를 드립니다.

5 . 연 구 의 도 탈 락

귀하의 소 한 참여가 보다 정확하고 과학 인 연구에 기여될 수 있도록 연구

담당자의 안내에 잘 따라주시기 부탁드립니다. 만약, 연구 담당자와의 면 과

정에서 의사소통이 어려운 경우, 평소 우울증으로 약물을 복용하는 경우에는

연구 담당자의 단에 따라 연구의 참여가 지됩니다. 한 연구 담당자와의

면 과정 귀하는 언제든지 자의로 지할 수 있으며, 이 경우 반드시 연구

담당자에게 알려주시기 바랍니다.

6 . 자 료 의 비 보 장

본 연구의 일부로 귀하의 개인기록, 검사결과, 건강정보 등이 수집되게 됩니

다. 이러한 정보는 연구 담당자, 본 연구를 감독하는 병원의 연구심의 원회에

서 볼 수 있습니다. 동의서에 동의를 한다는 것은 이러한 정보의 사용을 허락

한다는 뜻입니다. 하지만 귀하의 신원을 악할 수 있는 신상정보는 비 로 보

장될 것이며, 연구 결과에 한 자료는 학술 인 목 에 의해서만 익명으로 열

람되고 연구됩니다. 한 연구결과가 출 될 경우에도 귀하의 신상정보는 비

로 유지될 것입니다.

7 . 연 구 담 당 자

본 연구에 한 의문사항이 있을 경우 연구 담당자에게 언제라도 문의하실

수 있습니다.

- 79 -

일반 사항에 한 질문지

☺ 다음의 사항에 답해 주십시오.

1. 아동의 이름 ( )

2. 아동의 나이 ( 만 세 )

3. 아동의 형제관계 ( 남 녀 중 째)

4. 아동의 해당학년

1) 1학년 2) 2학년 3) 3학년

4) 4학년 5) 5학년 6) 6학년

5. 아동의 질병 유형(예: 심장병, 신장병, 소아암 등) : ( )

6. 질병의 첫 진단 시기 ( 년 월)

7. 아동의 현재 건강상태

1) 통원치료 2) 완치 후 정기검진 3) 입원 4) 기타

8. 아동의 종교

1) 기독교 2) 천주교 3) 불교 4) 없다 5) 기타

9. 경제상태 ( 상 중 하 기타)

10. 진단 전 학교경험 : 초등학교 학년 학기

11. 진단 후 학교경험 : 초등학교 학년 학기 ( 일)

12. 학교결석일수: 일/1달, 총 년간 달 일

13. 어린이병원학교 프로그램 출석 일수: 일/1달, 총 년간 일

< 부 록 2 >

- 80 -

< 부 록 3 >

면 지침서

1) 어린이병원학교 프로그램을 참여하기 전과 비교해 볼 때 프로그램 참여 후 입

원생활이나 치료생활이 어떻게 변했습니까? 그 중에서 좋게 변한 것들은 무엇

입니까? 그 중에서 나쁘게 변한 것들은 무엇입니까?

2) 어린이병원학교 프로그램 참여했을 때(어린이병원학교에 다녀와서) 어떤 기분

이 들었습니까? 어린이병원학교 프로그램 참여하기 전과 기분이 어떻게 달라

졌습니까?

3) 나는 어떤 (성격의) 아이라고 생각합니까? 어린이병원학교 프로그램 참여하고

나서 나에 대한 생각이 어떻게 변했습니까?

4) 나의 꿈이나 목표는 무엇입니까?

어린이병원학교 프로그램 참여하고 나서 꿈이나 목표가 어떻게 변했습니까?

5) 아프고 나서 친구수가 늘었습니까? 줄었습니까?

어린이병원학교 프로그램을 참여하기 전과 비교해 볼 때 병원학교가 친구 수

가 늘어나는데 어떤 도움을 주었습니까?

6) 아프고 나서 친구를 대하는 태도는 어떠합니까? 어린이병원학교 프로그램에 참

여 후 친구들을 대하는 태도는 어떻게 달라졌습니까?

7) 아프고 나서 친구들은 나를 어떻게 대해줍니까? 어린이병원학교 프로그램 참여

전과 비교해 볼 때 병원학교 참여 후 친구들이 나를 대하는 태도가 어떻게 달

라졌습니까?

8) 선생님과 평소에 어떤 이야기를 나눕니까? 선생님과 병원학교에 대해 이야기를

나누었다면 어떤 이야기를 나누었습니까?

9) 아프고 나서 선생님은 나를 어떻게 대해줍니까? 어린이병원학교 프로그램을 참

여하기 전과 비교해 볼 때 프로그램 참여 후 학교 선생님을 대하는 태도가 어

떻게 달라졌습니까?

- 81 -

10) 어린이병원학교 프로그램 참여하기 전에 가장 좋아하는 과목과 싫어했던 과

목은 무엇이었습니까? 프로그램 참여 후 좋아하는 과목이나 싫어하는 과목이

어떻게 바뀌었습니까?

11) 건강장애학생으로 등록되어 학교를 가지 않아도 병원학교에서 출석인정 수업

을 받아 학교정규수업으로 인정되는 것에 대해 어떻게 생각합니까?

12) 어린이병원학교 프로그램을 참여하기 전과 비교해 볼 때 프로그램 참여 후

학교 수업내용이 더 잘 이해됩니까? 어떤 도움을 주었습니까? 학교성적 향상

에 도움이 되었습니까?

13) 어린이병원학교 프로그램 참여 후 학교생활이 어떻게 달라졌습니까?

14) 병원학교 외에 다른 교육지원 방법을 받는 것이 있습니까? 있다면 병원학교

비교해서 좋은점과 나쁜점은 무엇입니까?

15) 어린이병원학교 프로그램의 어떤 점이 마음에 들었습니까?

16) 어린이병원학교 프로그램의 어떤 점이 마음에 들지 않았습니까?

17) 어린이병원학교 프로그램이 필요한 다른 친구에게 병원학교 프로그램을 추천

한다면 무엇이 가장 좋다고 생각합니까?

18) 효과적인 어린이병원학교 프로그램 운영을 위해서 어떤 조언을 해주시고 싶

나요? (어린이병원학교가 더 좋아지기 위해서는 어떠한 것들이 더 필요할 것

같나요?)

- 82 -

A B S T R A C T

E x p e r i e n c e o f H o s p i t a l s c h o o l p r o g r a m

a n d S c h o o l r e e n t r y o f H e a l t h i m p a i r e d c h i l d r e n

Yun, Hyun Jung

Dept. of Nursing

The Graduate School

Yonsei University

The main purpose of this study is to describe experience of hospital school

program participation and school reentry of health impaired children. The

participants in this study were 9 school-aged children with health impairment

who had partaken in hospital school program and their mothers. The data

were collected through in-depth interview using semi-structured questionnaire.

The interviews were recorded and analyzed by content analysis.

The content analysis of experience of hospital school participation resulted 8

main concepts and 27 sub-concepts and experience of school reentry resulted 6

main concepts and 16 sub-concepts. The 8 main concepts related to the

experience of hospital school program were; emotional stability, adjustment to

process of medical treatment, increased social interaction, maintenance of the

student's role, the difficulty of participation due to fatigue, worry about

emergency care at classroom, desire to have more individualized program, and

desire to have more educational resources.

The 6 categories in the experience of school reentry of these children were

divided into positive and negative aspects. Positive experiences of school

- 83 -

reentry were; companionship with their peers, teachers' consideration, and own

effort to adapt to school life. Negative experiences of school reentry were;

alienation from peer group, lack of concern of a teacher, difficult to adjust to

school life.

The results of this study indicate that experience of hospital school program

not only improve overall quality of life of health impaired children at hospital

but it is also helpful for the children to adjust to school life after their

discharge from the hospital.

Key words: hospital school program, school reentry, health impaired children