Epilepsivården i SLL

En uppdatering

Epilepsi

• Tillstånd med benägenhet att drabbas av återkommande epileptiska anfall

• Stor variation i uttryck och svårighetsgrad• Ständig risk för förlust av kontroll• Drabbar alla åldrar• I flertalet fall okänd orsak, men alla skador

och sjukdomar som påverkar hjärnbarken kan ge epilepsi

• Samförekomst av andra handikapp vanlig

Utredningar av epilepsivården

• SBU-rapport om epilepsikirurgi 1991

• Expertrapport från Socialstyrelsen 1993: Epilepsi: förekomst handläggning och vårdorganisation

• Epilepsivården i Stockholms läns landsting 1995

Epilepsivården i SLL 1995

Uppskattat antal individer i Stockholms län med epilepsi och med vissa tilläggshandikapp

Barn (0-16 år) Vuxna (>16 år)

Antal med epilepsi 2.000 10.000

Varav epilepsi och annan sjukdom eller skada

940 4.700

Varav mental retardation 680 2.300

Varav cerebral pares 360 900

Epilepsivården i SLL 1995Uppskattning av antalet nyinsjuknade årligen i Stockholms län

Barn (0-16 år) Vuxna (>16 år)

Utreds för misstänkt epileptiskt anfall (exkl. feberkramper)

520 800

Resultat efter utredning:

Nydiagnosticerade oprovocerade epileptiska anfall

260 400

Epilepsivårdsutredningen 1995Slutsatser

• Framhöll behovet av hög specialistkompetens i såväl utredning av patienter med misstänkt epilepsi som i det fortsatta omhändertagandet av dem med fastställd epilepsi

• Föreslog viss resursförstärkning

• Föreslog en vårdorganisation i fyra nivåer med tyngdpunkt i sjukhusanknutna specialistmottagningar för barn och vuxna

• Föreslog inrättandet av ett vårdregister över personer med nydebuterad epilepsi för att få en bättre överblick över epilepsipopulationens sammansättning och för att medge uppföljning

1995 års utredningFöreslagen vårdorganisation barnAkutmottagningarBarnläkare i öv

Akut omhändertagande vid anfallsdebutUtfärdar remiss till barnläkare för vidare utredning

Barnläkare, helst med neurologisk erfarenhet

Genomföra basalutredning; ta ställning till ochinitiera behandling; Erbjuda uppföljning för en del;Identifiera och remittera patienter med terapisvikt

Epilepsiteam vid barn-klinikerna, KS,HS,Sachs, DS

Erbjuda kvalificerad utredning och teaminsatserinkl. anfallsregistrering på sjukhus för patienter med terapiresistens; Erbjuda fortsatt uppföljning för flertalet patienter

Epilepsienheten, barn-kliniken KSMultidisciplinärt team

Bedriva särskilt resurskrävande högspecialiseradutredning såsom inför epilepsikirurgi

Barnklinikernas habiliteringsenheter/epilepsiteami samarbete med omsorgsnämnd

1

2

3

4

1995 års utredningFöreslagen vårdorganisation vuxna

Akutmottagningarvårdcentraler

Akut omhändertagande vid anfallsdebutUtfärdar remiss till neurologspecialist för vidare utredning

Neurologspecialisteri öv, sjukhus eller privat

Genomföra basalutredning; ta ställning till ochInitiera behandling; Erbjuda uppföljning för flertalet;Remittera terapiresistenta och patienter med omfattande rehabiliteringsbehov

Epilepsimottagningar(team) vid KS, HS/SÖS

Erbjuda kvalificerad utredning och teaminsatserinkl. anfallsregistrering på sjukhus för patienter med terapiresistens; Erbjuda uppföljning för demmed kvarstående behandlingsproblematik

Epilepsisektionen KSMultidisciplinärt team

Bedriva särskilt resurskrävande högspecialiseradutredning såsom inför epilepsikirurgi

Strukturerad rehabiliteringStora Sköndal, Erstagårdskliniken

1

2

3

4

Epilepsiteam (nivå 3 och 4)

• Epilepsisjuksköterska

• Neurolog (barnneurolog)

• Kurator

• Psykolog

• Psykiater (barnpsykiater)

• Klinisk neurofysiolog

• Neurokirurg (nivå 4)

Vad har hänt sedan 1995Medicinsk utveckling

• Utredningsmöjligheter-Förbättrad teknik avs.

magnetkamera

• Läkemedelsbehandling-Flertal nya läkemedel registrerade

• Andra behandlingsmöjligheter-”pacemakerbehandling” VNS -kostbehandling, ketogen kost

Magnetkamera -MR• Utvecklad MR-teknik innebär för vissa utvalda patienter klart

förbättrad möjlighet att klarlägga orsak till epilepsin och därmed öppna för bättre behandling riktad mot orsaken

Patienter remitterade till MR undersökning

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

0-9år 10-19år 20-29år 30-39år 40-49år 50-59år 60-69år 70-79år 80-89år 90- år

ande

l pat

ient

er i

sin

ålde

rsgr

upp

• Utvecklingen ställer ökade krav på specialistkunskap för att -remittera rätt patienter-till undersökning med rätt typ av MR-undersökning

Tillkomst av nya läkemedel

• 6 nya preparat har registrerats sedan 1995, väsentligt dyrare

• Deras plats i terapiarsenalen ännu oklar, sällan förstahandsval

• Kostnadseffektiv behandling ställer ökade krav på specialistkunskap

Kostnad för antiepileptika - recept till boende i SLL

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004

N03AA02 - fenobarbital N03AA03 - primidon N03AB02 - fenytoin N03AD01 - etosuximid

N03AE01 - klonazepam N03AF01 - karbamazepin N03AF02 - oxkarbazepin N03AG01 - valproinsyra

N03AG04 - vigabatrin N03AX09 - lamotrigin N03AX10 - felbamat N03AX11 - topiramat

N03AX12 - gabapentin N03AX14 - levetiracetam

Andra behandlingsmöjligheter

• Elektrisk stimulering av vagusnerven (VNS) genom inopererad pacemaker

-botar inte men kan minska antalet anfall hos utvalda patienter med svår epilepsi

• Ketogen kost. Extremt fettrik specialstyrd kost -kan påtagligt lindra epilepsin hos en del utvalda svårt epilepsisjuka barn -mycket resurskrävande -nyetablerad på ALB

Vad har hänt sedan 1995Kunskap om epilepsipopulationen i SLL• Epilepsins allvarliga konsekvenser

Studier från Stockholm har bekräftat ökad risk för skador/frakturerökad dödlighet, plötslig död vid anfallökad risk för suicid

• Det nyinrättade epilepsiregistret ger bättre överblick och möjliggör bättre uppföljning av vård och konsekvenser

åldersfördelning

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

0-9 år 10-19 år 20-29 år 30-39 år 40-49 år 50-59 år 60-69 år 70-79 år 80-89 år 90- år

pat

ien

ter

år 2

Vad har hänt sedan 1995Strukturförändringar i vården, vuxna

• Nedläggning av neurologiska kliniken vid SÖS och koncentration till HS -minskad kapacitet för neurologisk öppen/slutenvård -minskad kapacitet för anfallsregistrering i slutenvård (från 3 till 2 enheter) -tillgängliga epilepsiteam för vuxna minskat från 3 till 2

• Kapaciteten för planerad neurologisk öppenvård vid KUS/Solna har gradvis minskat genom-färre läkartjänster -intern

omprioritering för att möta ökat tryck från akutverksamheten• Försvagning avs. specialkompetens vid epilepsiteamet KUS/Solna -psykolog, psykiater• Samordningsarbete Huddinge/Solna pågår, konsekvenser?• Sammanfattningsvis försvagning av vårdnivåerna 2-4

Vad har hänt sedan 1995Strukturförändringar i vården, barn

• Sammanslagning av barnklinikerna DS och KS 1996-viss reduktion av slutenvårdsplatser för neuropediatrik-bortfall av epilepsiteam för barn vid DS

• Nedläggning av akutmottagning för barn vid DS• Sammanslagning av ALB och Barnens sjukhus vid HS 2004

-mer samverkan men väsentligen oförändrad kapacitet• Sammanfattningsvis minskad tillgänglighet och kapacitet för

vårdnivå 2 och 3

Identifierade problemområden

• Kapacitetsproblem avseende läkarinsatser i neurologisk öppenvård-Utredning i samband med sjukdomsdebut ofta fördröjd-Svårigheter att erbjuda uppföljande läkarkontakt med

önskad besöksfrekvens• Kapacitetsproblem avseende epilepsisjuksköterskor

-Tillgänglighet för telefonkonsultationer understiger behovet• Otillräckliga resurser för psykolog och inte minst psykiaterinsatser i

epilepsiteamen på vårdnivå 3-4• Patienter med epilepsi som del i multihandikapp kan inte få sina icke

epilepsirelaterade behov tillgodosedda genom epilepsiteamen• Långa väntetider för MR undersökning, ssk MR i narkos för barn• Fortsatt finansiering saknas för epilepsiregistret

Förslag

• Bibehållen struktur avseende olika vårdnivåer då behovet av specialistkunskap snarast förstärkts

• Kapaciteten i neurologisk och barnneurologisk öppenvård behöver förstärkas på läkarsidan och denna förstärkning måste komma epilepsivården till del

• Epilepsiteamen behöver förstärkas avseende specialsjuksköterskor, psykolog och specialinriktad psykiater

• Kapaciteten för neuroradiologiska undersökningar ssk MR i narkos behöver stärkas

• Resurser behöver tillföras för att säkra fortsatt drift av epilepsiregistret, vilket skulle möjliggöra bättre uppföljning av epilepsivården